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2023-10-26 癌症.淋巴癌
腸道出血、血便竟是淋巴癌造成!不只頸部腫塊 醫曝更應熟記症狀「七字訣」
嚴重腸道出血、血便,不可掉以輕心。一名男子因大量血便而休克,緊急送至台北榮總就醫,經上消化道內視鏡檢查發現,有明顯的胃潰瘍,但切片報告證實,竟是罹患瀰漫性大B淋巴瘤,也就是淋巴癌。癌症造成腸道大量出血,但輸血及藥物治療效果不佳,台北榮總立即組成醫療團隊,經以血管栓塞止住出血點,合併類固醇、標靶藥物及多重化療。目前患者治療至今已超過一年半,無任何復發跡象。腸道出血、血便 竟是淋巴癌造成台北榮總內科部血液科主治醫師王浩元說,男子到院後,血壓極低,使用升壓劑讓血管收縮,以維持血壓,造成找出腸道出血點異常困難。因情況緊急,由放射科、麻醉科、腸胃科、一般外科及血液科共20位醫師組成醫療團隊,決定先暫停升壓劑,以血管栓塞止住出血點。北榮醫療團隊屏氣凝神緊盯血管攝影螢幕,在升壓劑停用的瞬間,病人腸道破損的動脈噴射出血流,放射科醫師成功進行血管栓塞止住出血,外科團隊接手緊急切除破損的腸道段落,並建立腸造口。但醫療團隊發現,除該段腸道,至少還有六處已明顯受到淋巴瘤的浸潤。為防止剩下的腸道因淋巴瘤持續惡化,再次大出血,病情相對穩定後,血液科醫師開始進行淋巴瘤藥物治療,包括類固醇、標靶藥物,以及調整過劑量的多重化學藥物。在醫療團隊的努力下,患者終於挺過了首輪淋巴瘤的治療,順利轉出加護病房。王浩元表示,新冠肺炎期間,患者順利完成所有治療,並成功關閉腸造口,恢復正常飲食,至今已超過一年半,並無任何復發跡象。在北榮堅強醫療團隊的努力下,以堅強的決心和勇氣,終於成功戰勝淋巴瘤。王治元說,淋巴瘤就是淋巴癌,最常發生在人體的淋巴結,但也能可能長在身體任何地方,包括腦部、肺臟、乳房、腎上腺、肝臟、睪丸、皮膚。因身體在頸部、腋下、腹股溝這三處密布著淋巴結,所以,民眾在上述三處摸到腫塊時,較易警覺或聯想到淋巴瘤。但身體仍有許多淋巴結是存在於摸不到的地方,如縱膈腔或後腹腔,就需要仰賴患者的症狀來協助醫生的臨床判斷。七字訣記憶淋巴瘤症狀王治元指出,民眾可以用「燒、腫、癢、汗、咳、瘦、累」七字訣,記憶淋巴瘤症狀,分別代表發燒、腫塊、身體癢、盜汗(夜間多汗)、咳嗽、體重減輕、異常疲勞。醫學將「發燒、盜汗、體重減輕」稱為淋巴瘤患者的「大B症狀」,只要有出現其中一項症狀,就能稱具有「大B症狀」。但並不是每位淋巴瘤患者都會發生「大B症狀」,依淋巴癌細胞的臨床特性作區分,侵略型淋巴瘤約8成有「大B症狀」,但和緩型的淋巴瘤則只有2成會表現。.淋巴瘤症狀:發燒、腫塊、身體癢、盜汗(夜間多汗)、咳嗽、體重減輕、異常疲勞.淋巴瘤「大B症狀」:發燒、盜汗、體重減輕淋巴瘤非常複雜 但第四期仍可能治癒王治元說,淋巴瘤與其他固態性腫瘤,如大腸癌、乳癌有所不同,淋巴瘤即使第四期,仍存在治癒的可能性。以國內最常見的瀰漫性大B淋巴瘤為例,即使為第四期,北榮仍然有近4成治癒機會。淋巴瘤是非常複雜的癌症,北榮淋巴瘤團隊依國際指引,依不同病理型態分成近百種的各式淋巴瘤診斷,且有各自對應治療策略。王治元說,患者被診斷出淋巴瘤,應尋求血液科淋巴瘤醫療團隊的專業建議,依個體情況共同討論與制定治療策略,在家屬身心支持下,一同面對。責任編輯:葉姿岑
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2023-10-26 醫療.精神.身心
妻子陪伴癌末先生的體悟:生命中的每一分、每一秒都好珍貴,一定要好好珍惜活在當下!
當無能為力湧現,讓那背後很深、很深的情感,能稍微浮現出來,被自己看見。怒氣沖沖的家屬在安寧病房工作時,護理站常接到民眾來電請教關於安寧療護的疑難雜症。有一次,護理師接到安寧門診病人的太太打電話來,表示對於醫師在看診過程中,沒有將病人腫瘤傷口處的包紮拆開來檢查感到很不滿。在電話中,她怒氣沖沖地質問:「就算你們認為我先生是末期,也應該要看看還有沒有什麼辦法幫他把傷口顧得更好吧?」儘管醫師已向太太解釋將包紮好的腫瘤傷口拆開檢查並非必要,她仍無法接受這樣的說法。一週後,這位病人因為疼痛日漸加劇,從家中住進安寧病房進行症狀控制。他的臉頰上有一道明顯的腫瘤傷口。五十多歲的他患了口腔癌,從發病到被醫師診斷為末期、建議尋求安寧緩和的管道,前後只有半年的時間。病人入院當天,主責護理師邀請太太到護理站坐下,一邊向她說明安寧病房的規定,一邊協助她填寫各式同意書與文件,其中包括一份了解「主要照顧者身心壓力狀況」的情緒篩檢量表。令我印象深刻的是,太太在被問及她近來的心情與照顧壓力時,突然一陣鼻酸,哽咽說道:「我先生的個性很不愛麻煩別人,從診斷到現在,他都堅持不讓周圍的人和親友知道他生病的事。」但講到這裡,她又馬上收起眼淚,淡淡地說了句:「所以我也沒辦法跟其他人說這些事情。嗯,就這樣。」之後她便絕口不提自己的心情和感受。看著太太好不容易稍微打開的心門又硬生生地關上,我心中難免有些惋惜。等一切都結束了,我才能好好整理兩天後,護理師在病房的晨會上報告:「病人昨晚很躁動,一度爬下床要衝出病室。一旁的太太奮力阻止他下床,但似乎也被病人這個突如其來的舉動嚇到,不斷掉眼淚。」聽了這個情況,我決定主動出擊,試著去對太太表達關心,開門見山地問她是否願意和我談一談,或者有沒有我們可以協助她的部分。太太先是愣了一秒,接著回答:「我想先不用吧……這是我和他之間的約定。或許要等一切都結束了,我才能好好整理。」她含著眼淚婉拒這份邀請。「沒關係,我尊重你的想法。但是如果有需要,請你一定要主動讓我知道。」我說。縱使可以感受到太太的心裡有著很深的哀傷,我還是選擇尊重她當下的意願,以及她對先生的承諾。你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況幾個星期後,輪到新來的實習醫師照顧這位病人,我一時興起,主動跟著他一起巡房。一踏進病室,太太對我們說的第一句話卻是:「心理師,你有空嗎?我想要和你談一談。」我克制住內心的好奇與激動,故作鎮靜地告訴她:「好啊,但我們先讓實習醫師問診,等了解病人的狀況後再說。」實習醫師開始詢問病人這兩天的身體症狀,太太描述,前一天下午他一度喘不過氣,隨後臉頰上的腫瘤傷口就大出血。突然間,她問我們:「你們是不是看過很多人大出血?」還沒等我們回應,她繼續說道:「我知道你們醫療團隊都很忙,處理出血的狀況對你們來說只是工作,可是對我們家屬而言,卻是第一次遇到。我會緊張,沒辦法像你們那樣處之泰然。」前一天下午,她先生的腫瘤傷口大出血,床單與枕頭都沾滿了血跡。當時她焦急地亂了手腳,一心一意只想盡快止血,但當下護理師卻要她離開現場,去外面拿乾淨的床單。她認為清理床單並非當務之急,趕快把血止住才是重點,於是和護理師起了衝突……她愈講愈激動,語氣也越發尖銳,最後流著眼淚,語帶憤怒地對我們說:「你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況!」情緒高張的她接連又問了許多令實習醫師難以招架的問題,像是:「病人現在這個樣子,你覺得你們應該怎麼做?」眼看太太的情緒逐漸凌駕於理智之上,為了避免醫病之間產生更多不必要的誤會,我決定搶先實習醫師一步。我先同理太太對先生病況的擔憂、面對大出血時的驚嚇與心急,以及對醫療團隊處理方式的不滿,接著放慢速度,語氣和緩地請她想一想:.她的期待是什麼?.在反問醫師現在該怎麼辦之前,做為家屬的她,內心是否其實有什麼擔心與期望呢?「或許你可以試著先說說具體的想法,然後我們再一起討論,看怎麼做對先生最好,雖然沒有什麼是百分之百的好。」我告訴太太。聽了我的建議,她停頓一會兒後,哽咽地說:「我覺得每一個決定都好困難,好像是我在代替他決定生死。」我拍拍她的肩,告訴她:「先生現在雖然虛弱,但意識仍是清楚的,儘管他累得說不出話來,但我們用簡單的問句問他,他似乎還能點點頭、搖搖頭。」我請她先與先生討論一下本人的意願,看他是傾向即便身體可能出現突發狀況,仍希望維持清醒,與家人互動;或者只要能不感覺到不舒服,以藥物維持鎮靜沉睡的狀態也無妨。我告訴太太,晚一點我會再回來找她。隨後便退出病室,留給夫妻倆一段時間好好地溝通。一種委屈、無力又哀傷的感覺再次踏入病室之前,我心中沒有預設什麼目標,只希望能讓這個壓抑已久的太太抒發並覺察自己心裡那股哀傷、憤怒,甚至是無能為力的感受。雖然不確定太太還會說出多少對醫療、對團隊的不滿,但我在心中打定主意不追問她事件的細節,而是著重在詢問她的感受和想法,好讓那背後很深、很深的情感,能稍微浮現出來被她自己看見。果然,陪伴病人就醫這一路以來,太太累積了好多好多對醫療的怨言與不信任。「某某醫師告訴我們,直接去那邊找誰誰誰做檢查就可以,但是我好不容易推著輪椅到了那邊之後,誰誰誰又說我搞錯了,很不耐煩地把我們趕走。「住院過程中,每個班別、每一位護理師的做法都不同。有的人告訴我病人的傷口應該這樣照顧,我照做了之後,下一班的人又問我為什麼會這樣照顧,甚至用不屑的口氣質疑我。」最讓她在意的是:「上禮拜我幫先生清潔的時候,我不確定當時他頭腦清不清楚,他很生氣地對我說:『都是你隨便給我亂弄!』」聽到這裡,我緩緩地問她:「他們對你說的這些話,對你的影響、帶給你的感受是什麼?」太太想了一下,說:「委屈吧……」豆大的淚珠從她的臉頰滑落。「嗯,是那種你很用心、很想要幫助先生,也很努力學、很努力要做好,可是這些努力和用心,他們好像都沒有看到。這似乎是一種……無力又有點生氣的感覺?」我大膽地假設。「是……」太太點頭。只需要有人聽懂我們說的話病人躺在床上,不時呻吟著。太太在病床左邊,不斷地輕柔摸著先生的手心和手臂,安撫他,要他別去抓傷口。站在對側的我一面談話,一面和太太一樣輕握著病人的手,不時地摸摸他、安撫他。太太聊到他們夫妻倆一向截然不同的行事作風。「我先生就是濫好人,我都說他有病。他總是不想得罪或麻煩別人,所以所有事情都自己承擔,但我覺得他只是都積在心裡。就像到醫院,你們要幫他做什麼,他只會說好、好、好,從來沒有一句要求或抱怨。「可是我不一樣,我是那種看不慣就會直接說出來的個性。有問題就是要解決啊,我不怕衝突,所以也常常被他罵。」除了描述自己和先生的差異、過去共同的回憶,她還談起在先生生病以前,她是怎麼過自己的生活:每天出門上課、運動、和朋友喝下午茶。然而這半年來,她幾乎是二十四小時不眠不休地陪在先生身邊。說著說著,她的表情不一樣了,臉上開始有笑容,病室內的氣氛也輕鬆多了。「其實昨天下午跟護理師發生衝突之後,我晚上都睡不好,一直在思考是不是該向誰反映。醫師嗎?護理長嗎?可是我不想像是打小報告,後來就想到也許可以跟你講,身為心理師的你或許有辦法理解我們雙方的為難。」「那我們談完這兩個小時後,你現在感覺怎麼樣?」我問她。「好多了,心情輕鬆多了!」她微笑著回答:「我覺得現在好多人都需要心理師。幾乎很少有人能聆聽別人說話,很多時候,其他人根本聽不下去我們在說什麼,只會一直給建議。但其實我們只需要有人可以聽懂我們說的話,好好思考之後,再給出一個真正符合我們的建議。」太太接著語重心長地與我分享這半年來陪伴先生的體會:「生命中的每一分、每一秒都好珍貴,一定要好好珍惜,活在當下。」「嗯!共勉之。」【療心錦囊】發揮「同理心」的力量回憶起那天和太太的互動,不禁感動於「同理心」的力量。當一個人有機會好好地表達自己的感受,體會到被理解、被接納的感覺時,原本內心深處的那些孤單、痛苦和難受,似乎就可以一點一點被消化了。無論是情緒的覺察或人與人之間的連結,都能幫助一個人更有解決問題的能力,同時,也更有機會用不同的觀點看待困境,從中獲得新的體會,邁向自我成長。當負面情緒獲得緩解時,彼此間的信任關係也能隨之建立。在兩個小時的深度互動中,太太從原本充滿敵意與防備,到真情流露,再到注意力不再侷限在自己與醫療團隊做不好或不足之處。最重要的轉變是她開始有餘裕與彈性去思考:.在現在的情境下,她該如何做出對先生最合適的決策?.她要怎麼活在當下,讓自己和先生能好好把握生命中最後一段珍貴的相處時光?這無疑是太太最需要,也是醫療團隊最想幫忙她的事。延伸閱讀:.幫20歲癌末女辦生前同樂會!最後親自跟每個人說說話,與親友不留遺憾的告別.父母心疼20歲肝癌女兒,不知怎開口如實告知病情!心理師:「病情告知」家屬思考4件事.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「怎麼好好說再見」,祝福彼此將有新旅途本文節錄: 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯:陳學梅
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2023-10-25 焦點.杏林.診間
醫病平台/這些年,我們與理想有約!
【編者按】:本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式:Managing Cancer and Living Meaningfully(CALM 模式)」,由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣,介紹CALM的四個面向:症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性,生命意義與目的,面對死亡與保持希望,並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談,就像行進中有張地圖引領,有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航,也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談,更深入的了解照顧者的需求與經驗,才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛,而發現Rodin的教學使她「驚呼連連,太多我不知道為什麼的事,找到了根據,這麼一來,才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。CALM(Managing Cancer and Living Meaningfully)是Dr. Gary Rodin針對晚期癌症病人與家人發展的心理照護模式。第一次與CALM的相遇,是在心理腫瘤照護的聖經Psycho-Oncology這本書中。猶記當年初識CALM模式時內心的欣喜,更是對學者能將複雜又多變的晚期照護議題,透過四面向進行如此清晰有條理的整理,感到甚為驚艷。2019年,在台灣心理腫瘤醫學學會與亞太心理腫瘤學交流基金會的努力下,Gary第一次來台授課,我與幾位科內同仁參與了這場兩日工作坊,也算是正式開啟了對CALM模式的學習。後來幾年,我們持續參加了線上工作坊、加入跨國督導的行列,直至2023年九月的這次課程,回頭一看原來我們已前行了好些時日。感謝一路有夥伴同行,才能恣意享受學習的風景,不畏其中的挑戰與艱難。社會心理學家艾瑞克森將人生分為八大階段,並認為每階段都有其發展的任務與挑戰。「圓滿或失望,反省並接受自己的人生」被歸為是「老年─死亡前」階段的中心任務,然卻非每個生命都是走著「終老」的劇本。事實上,當個體遭逢重大疾病,感知生命消逝的威脅時,就已不得不轉向投入生命整合的任務。這種因病而起的跳躍式發展,可能發生在各個年齡階段。特別是年輕的病人,身處與原先生命期待的巨大落差中,無論是疾病調適還是關係安頓都顯得更為困難。接受督導的這段時間,幾次以CALM照護模式接應年輕病家的需要,都能看見病人與家屬的轉變,也讓人對生命升起了更多的信心與希望。原來方向對了,病人與家屬可以如此「不費力」地生活著,那些因疾病衝撞而奮(憤)起的力量也能被導向更為適切的需要。要知道在時間、體力與精力相對受限下,「守能」是何等奢侈的盼望。這不僅只是減少了關係中的掙扎,更讓那些被省下的時間與精神,能轉為持續追求希望生活的力量。以CALM模式進行的會談,內容涵蓋了四個面向:●疾病症狀的管理與醫病溝通●自我及重要他人關係的改變●生命的意義或靈性和目標●未來或死亡與希望。此架構從實際的身體舒適照護到對生死雙重覺知的討論,不僅是涵蓋生、心、社、靈的整全照護,也是聚焦當下、連結過去與未來的整合照護。使用CALM架構的會談,就像行進中有張地圖引領,有助於我與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航,也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。這架構同時也可被視作會談時的核對清單,它讓人們得以如過往遠行出發前,一一檢視行囊中,有無遺漏的重要品項。會談中流動且循環式的討論,亦是大腦認知重塑的訓練,一次次的會談導引建立了病人新(心)的慣性思維,讓病人即便從醫院離開回返居所,也能自行校正內在羅盤,持續地朝心中的目標生活前行。回顧CALM的學習與督導,除了會談四個面向架構的熟悉,CALM模式還相當重視治療的歷程,特別是治療關係中各式隱而未顯的訊息與關係的流動。特別是透過影像中視域的位移、時間的定格、思辨性對話等方式進行督導討論,對治療歷程進行覺察與反思,這些都有助於會談中彈性的拓展與情感關係的調節。而其中依附理論觀點與生死雙重覺知的重要概念提醒,亦讓不同病人的晚期癌症心理照護有了更適性與細膩的個別化走向。那天當病人在與家人完成影像拍攝、家族旅遊與家服設計等目標後,說著「面對死亡,我想這次我們都會不一樣時」,我看見了她眼中閃爍的光芒。那瞬間我明白了,無論生命此刻身處何時,一旦在關係中真誠地開啟對話,即便話題是惱人的生死大事,都是在進行關係的調整與照顧,而那些愛與祝福亦會以不同形式再次相伴在側。在台灣,心理腫瘤與安寧照護的議題日漸被看重。期盼CALM照護模式在經歷兩次工作坊的推動後,能更廣為眾人所知。未來我們也將持續投入CALM照護模式的深耕。這些年,我們與理想有約!期盼在更多醫療從業夥伴的加入後,能為台灣晚期病人與其家庭的生活品質做出更多的照護貢獻。責任編輯:吳依凡
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2023-10-24 醫療.精神.身心
父母心疼20多歲肝癌女兒,不知怎麼開口如實告知病情!心理師:「病情告知」家屬需思考4件事
剛到癌症醫院工作不久時,我遇到一位罹患肝癌的二十多歲女孩。女孩一直都很努力地接受治療。有一回,原本預定入院做完幾天化療便返家,沒想到在這段過程中,她的疼痛更加難以控制,人也變得嗜睡。醫師告訴她的父母,這一次的狀況不是很樂觀,或許只剩下不到兩個月的時間,提醒他們要有心理準備,並建議:「可以開始思考『後面』的事情……」從彼此著想、避而不談,到開啟溝通女孩的父母非常焦慮。母親告訴熟識的護理師,之前他們刻意拜託醫師別讓女兒知道病情,希望她放寬心治療就好,彼此間從未觸碰過關於病情走向的話題。現在一時之間,家人們不曉得該怎麼和孩子談起這件事、了解她有沒有什麼心願或還想做的事情,以及該如何為她做準備。於是,護理師請我來協助這對無助的父母。我前往病室訪視時,虛弱的女孩疲憊地半靠在床上,雖然應答較簡短,但思緒仍清楚。寒暄之後,我決定直接切入正題,問她:「醫療團隊請我來看你,是有原因的。你記得前天主治醫師有來看你嗎?」她搖搖頭。她大部分的時間都處在昏睡狀態。我說:「沒關係。其實那天,主治醫師有向爸媽提到你的病情。」她睜大眼睛。我凝視著她,問:「你……會想知道醫師說了什麼嗎?」她愣了一下,然後點點頭。女孩靜靜地聽著我轉述醫師對她腫瘤進展的說明。最後,我問她:「這和你本來預期的有落差嗎?」她搖搖頭,接著告訴我,其實她每回住院都感覺到症狀比前一次更難處理,止痛藥的劑量也愈調愈高,身體愈來愈不舒服。她曾經想過是不是要主動詢問醫師病況,但因為父母始終寸步不離地陪在身邊,她擔心他們聽到醫師的回答會難以承受,因此心中的疑問遲遲沒有問出口。「但我的身體,我自己很清楚……」她輕聲說。我看著她,又轉頭看向病床旁一直迴避著我的眼神的父母,對他們說:「其實你們雙方都很害怕對方沒辦法承受這個事實,你們都好替彼此著想,擔心對方難過,都用著自己的方式在照顧對方。但同時,你們似乎也都比對方想像的更堅強。」女孩問母親:「醫師有講我還有多久嗎?」母親停頓了一會兒,低聲回答:「兩個月。」豆大的淚珠從女孩的臉龐滑落,她說:「跟我想的差不多……」病室陷入一片沉寂。爸媽對女兒「病情告知」的糾結過了一會兒,我主動打破沉默,對女孩說:「爸媽很重視你的感受,有一些事情,他們想和你討論,但是不知道該怎麼開口。」這一次,她的爸媽終於有勇氣接下我拋給他們的球。他們告訴女兒,家人們這陣子已經去看了幾個地方的塔位,還跟她分享每個選項的利弊。起初女孩似乎十分驚訝,沒想到家人已提前做了準備,竟然比她想像中更能面對病況惡化的事實。之後,他們與女兒平靜地討論對後事的想法,回味著一家人過去的相處點滴。聊著聊著,彼此在心裡設定了一個小小的期待:如果可以,還想一家三口一起,到熟悉的北海岸看看山、看看海。【療心錦囊】關於病情告知的四點思考臨床上,常見到家屬擔心病人在聽到病情惡化的消息後會大受打擊,而選擇刻意隱瞞病況,或善意「輕描淡寫」地回應病人的疑惑。之所以難向病人告知和溝通病況,背後至少隱含了三種可能的心情:.不捨與貼心:不忍心澆熄病人心裡的最後一絲希望。.焦慮與恐懼:不曉得該怎麼去面對、照顧病人在聽到真實病況後的反應。.失落與傷心:面對將失去至親的那份預期,身為情感連結最深的人,也有自己的哀傷需要消化及調適。我常試著與家屬聊聊他們的經驗和感受,試著去了解他們內心的不捨及糾結,聽聽他們預期中害怕的情況是什麼。許多時候,當原本紛亂的思緒和心情被聆聽、了解與接納,家屬就比較能從情緒的影響中跳脫出來,自然而然變得有勇氣,能客觀地思考更多可能性。感受到家屬的情緒較為緩和後,我會再進一步地引導家屬思考這四件事:1.病人過去的性格與自主需求例如:病人以往在家中或工作上,是否習慣自己掌握一切、決定事情?病人是否渴望自主?病人面對壓力的心理復原力如何?過去是怎麼面對困難的?是否真如他們所想的這麼不堪一擊?2.病人面對疾病與治療的態度例如:罹病至今,病人怎麼看待自己的疾病和治療?是否曾經表達過對於人生意義、生活品質或餘命期的態度和偏好?3.病人真的什麼都不知道嗎?根據病人的性格、敏感度與推理能力而言,他是真的什麼都不知道嗎?有沒有可能其實他心裡有數,只是不曾或不敢說出口?過去你們有過好好地、開放地溝通的經驗或習慣嗎?你們是否對於對方聽到病情後的反應不知所措呢?如果癥結點在於缺乏溝通習慣、不曉得如何因應對方的反應,我會鼓勵家屬勇敢向醫療團隊提出需求,請專業人員在場協助,一起開啟重要的溝通與對話。曾經有病人趁著我至病房與他討論關於病情的想法時,對身旁不斷迴避重要話題,一直要他「想像過去他有多勇敢,千萬不要放棄」的太太說:「老婆,我不是不勇敢,我只是想知道我還有多少時間準備。」4.大部分的病人都想要為自己做決定無論是繼續接受治療與否,或是關於未來餘命期和未盡事宜的安排、後事或財務方面的規劃等,當病人有機會為自己負責,才能盡量減少家屬的自責。延伸閱讀:.幫20歲癌末女辦生前同樂會!最後親自跟每個人說說話,與親友不留遺憾的告別.無繳交期限!病危教師板書「最後的回家作業」:未來相遇時請告訴我你完成了.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「怎麼好好說再見」,祝福彼此將有新旅途本文節錄: 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯:陳學梅
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2023-10-23 焦點.杏林.診間
醫病平台/道常無為而無不為 談晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式(Managing Cancer and Living Meaningfully, CALM 模式)
【編者按】:本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式:Managing Cancer and Living Meaningfully(CALM 模式)」,由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣,介紹CALM的四個面向:症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性,生命意義與目的,面對死亡與保持希望,並分享在國內舉辦工作坊的心得。臨床心理師發現使用CALM架構的會談,就像行進中有張地圖引領,有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航,也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談,更深入的了解照顧者的需求與經驗,才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛,而發現Rodin的教學使她「驚呼連連,太多我不知道為什麼的事,找到了根據,這麼一來,才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。第一次遇到Dr. Rodin是在2017年在柏林舉行的世界心理腫瘤醫學大會上,那時他在演講中發表了有關於CALM治療模式,用於晚期癌症病人的研究成果。對於各種心理治療模式來說,要做到隨機分配,並且有實驗組對照組的研究是很不容易的。令我非常敬佩的是研究結果顯示,CALM的治療模式可以減少病人的死亡焦慮以及減輕憂鬱症狀。因為我非常了解,對於晚期癌症病人跟家人的心理照顧本來就不容易,而這個模式跟只是接受一般照護的對照組比較,可以有顯著效果,實在難能可貴。我當時參加大會的目的除了個人的學習之外,也肩負著想要找到一個方式,可以推行當時我們醫院想要發展的「早期緩和醫療照護(early palliative care)」。大家可能比較熟知的是末期病人的安寧照顧(hospice care),然而在實際臨床照護上,常常發現等病人轉介到安寧照護時已經太遲,病人的身體狀況與意識狀況太差,除了提供身體症狀的照護之外,其他與生死別離有關的,例如與家人關係的處理、預期性哀傷與失落的照顧、生命意義與靈性議題的探討等,經常因為病人狀況已經接近臨終而來不及處理。再加上醫院的安寧病房床位有限,只有少數的病人與家庭可以入住到安寧病房接受完整的末期照顧。而且近年來因為癌症治療的進步,即使發生了癌症復發或是轉移,病人還有後線的化療、標靶或是最新的免疫治療可以選擇。所以不少病人是留在癌症治療團隊中,繼續接受照顧。緩和醫療(palliative care)是除了照顧生命末期的病人之外,把照護的時間更往前推,當癌症病情出現變化,除了協助身體症狀的緩解,也可以提供病人與家人在心理或整個家庭衝擊的調適。不少病人在這個時候就會去反思,這麼辛苦的治療而且又要面對生死無常的不確定性,對於生命意義與價值的探討不由得會浮現在心中。但是癌症治療團隊為了不打擊病人的信心,通常對這些比較嚴肅的生死議題,選擇沉默而不討論。病人的家屬們也通常是這樣的想法,所以有不少病人便把這樣的困擾埋藏在心底。因此「早期緩和醫療照護(early palliative care)」就是希望在病人的病情發生變化時,除了積極的抗癌治療之外,早一點提供對病人及家人的身體、心理、社會、靈性的全方位照顧。可是理論上說來容易,實際上要如何開啟這個話題,又不會讓病人覺得我們在放棄他或是暗示他治療可能不成功,就是早期緩和醫療介入的困難之處。所以聽完Dr. Rodin的演講之後十分的興奮,覺得終於找到一個可以切入的模式了。在聽完演講之後便衝去找他,想要知道可以如何學習這個模式。所以從2018年起,只要Dr. Rodin開辦工作坊,不管是線上或是實體,我一定參加。2019年我們更第一次請他來到臺灣教學,兩天的工作坊除了一個小時的演講之外,大部分的時間就是以實際的會談錄影,以及現場的模擬病人做實地演練與討論,非常的扎實。2020年開始,我跟和信的夥伴取得了可以接受他親自督導的資格,開始為期兩年多的線上督導。我們把與病人、家屬會談的過程錄影下來,Dr. Rodin就影片中會談的內容,與我們討論以及給與建議。這兩三年我們不只是接受督導,也開始在臨床服務上運用CALM的治療模式。就這幾年的經驗,我感覺CALM治療模式,讓我在面對晚期癌症病人與他們的家人,要開啟一些重要且敏感性話題時,更有信心與勇氣。因為我們知道他們要面對的,不只是必須與癌症治療團隊溝通治療的選項,還牽涉到每個人不同的價值觀,以及對於治療副作用的反應。更重要的是,怎樣的選擇才會無憾。這些都不是單單提供治療成功率的百分比,這些冰冷的數字就可以達成的,我們必須更貼近病人的想法與需求。所以跟病人與家人討論時,CALM模式的第一個面向──「症狀處理與醫療團隊溝通」,我常常協助病人去澄清他自己的想法以及家人對這個事情的看法,這樣病人與家人們才有辦法跟治療團隊討論出共識,而不是單方面的由治療團隊告知或決定而已。其實醫病關係也會因為彼此了解而更靠近,醫療團隊也可以不用好像要單方面去承擔病人生死抉擇的重任。所以討論第一個面向「症狀處理與醫療團隊溝通」,常常就會引出CALM的第二個面向──「自己與重要他人關係的改變」。癌症的衝擊所影響的必然不只於身體症狀的改變,病人本身可能要從一個原本在家中是重要的支柱,病情惡化後反而變成被照顧者;其實家人們也是,原本可能是家庭主婦的角色,變成要身兼數職,既是經濟的支柱,也還要同時扮演太太與媽媽角色;年輕的孩子們,也要被迫提早成熟獨立。在臺灣我們常常看到,家人之間因為彼此疼惜,多數是忍著自己的需求,而為別人著想,但彼此之間又不敢說出心中的話,有時候情緒壓抑久了,陳年舊賬會被翻攪出來,說不定在哪個時間點就引爆出來。所以CALM的模式,透過與病人及家人的對話與探索,幫助他們去覺察自己因為生病受到了什麼衝擊與改變,對於自己或是對方的需求又是什麼?我們發現這可以幫助這一家人,去瞭解彼此那些沒有說出口的愛與期待,還有為彼此的犧牲。我的經驗,是經過這樣的對談,一家人的關係會變得更緊密,而能繼續攜手向前。CALM的第三個面向──「靈性,生命意義與目的」,則是在晚期病人與家屬一定會在心中盤桓卻難以開口的重要議題。癌症病情的變化會提醒著我們生命無常,治療這麼的辛苦而且也不確定會不會成功,那我這麼努力地想要活著,承受著病情與治療副作用的痛苦,又是為了甚麼?回顧這一輩子,我沒做什麼壞事,為什麼會得這樣的病?我的生命意義又是什麼呢?然而這麼重要的議題,在臨床上卻是很難開口的。在CALM模式中,則是藉由幾個簡單的問句,去協助病人反思。例如:「你自己怎麼看這些發生在你身上的事?」 「對你來說,生命中重要的東西是什麼?」 「生病之後,你生命中的優先順序、或者價值觀有改變嗎?」看似輕輕的幾個問句,卻能探討出病人在意的存在問題。有趣的是,我發現對大多數的病人來說,生命最大的意義就是愛,特別是對家人的愛。CALM的第四個面向──「面對死亡與保持希望」,也是一個病人、家屬、照護團隊都很想了解,但很難開啟探討的議題。病人常跟我反應,每次他想討論這個事情,例如他想交代萬一過世之後,家人們應該如何安排葬禮等身後事,以及保險理賠等實際的問題;又或者是如果治療無效,他不想要浪費太多錢,他希望家人把錢留著好好過以後的生活。但是病人都會說只要他一開口,總會被家人阻止,不要想這些事情要他好好專心治病就好,所以這一些很珍貴想要表達的事,就這樣埋藏在心底。其實家人們也是,但怕一開口好像在詛咒病人,希望他快點死。所以CALM的模式也是用一些簡單的問題,鼓勵病人與家人們好好彼此的了解與準備,例如:「你在想到、或者想像未來的時候,腦中出現的畫面或想法是什麼?」 「你會去想關於死亡的事情嗎?」 「是什麼讓你害怕?」 「你覺得有什麼是可以協助你面對之後的事情?」除了這個之外也會提醒病人與家人,既然現在還活著,雖然身體狀況可能不好,但有沒有哪些想要做的事情呢?同時覺知死亡的可能性與活著的事實,在CALM模式中稱為「雙重覺知(double awareness)」,做好死亡準備的同時也有意義的活著。所以病人跟家人給我的回饋經常是,「謝謝醫師,感謝你提到了這個議題。這在我心中已經埋藏了很久,都沒有機會讓家人知道與家人討論。我不是怕死,而是擔心家人在我過世以後過得不好,我好希望他們能夠了解我的心意。」經過CALM模式的訓練之後,我對於與病人及家屬討論這些議題更有自信與自在。CALM模式強調營造一個支持性的機會與氣氛,提供反思的空間,讓病人及家人們可以安心的探索內心的感受,彼此支持。而不是要強加什麼答案在病人與家人的身上,醫療團隊的傾聽與了解,對他們就是最好的支持。所以Dr. Rodin曾經問過我,由西方發展出來的CALM模式是否也適用於東方呢?我的答案是非常肯定的,因為面對晚期癌症的身、心、靈性各個面向的艱難挑戰,不分種族與文化,是所有人類共同的。所以我也回饋他,CALM模式讓我想到老子道德經中的一句話「道常無為而無不為」。CALM模式經由幾個簡單的問句對談,透過真誠的關懷與尊重,給予病人與家人安全的空間與機會,從而探討了晚期癌症病人與家人所要面對的各方面的挑戰,同時也深入對於生與死的價值與意義的探討,是真正對生命的關懷。我們很高興Dr. Rodin在今年再度於臺灣舉辦工作坊,而且不只是精神科醫師、心理師、社工師參加,也有緩和科醫師、護理師等一起參與。後續我們也會以線上讀書會、個案討論會等活動繼續精進深入。樂見臺灣近年對於癌症治療的長足進步,也期待對於晚期癌症的病人與家屬,除了治療成功率提高、存活期更長,在心理、家庭、靈性意義與生死議題,能提供全方位的照護與關懷。責任編輯:吳依凡
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2023-10-20 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫術有時而窮,誠心無所窮時
【編者按】:本週的主題是「醫學生對病人與家屬的感激」。他們真誠地道出開始踏入病房實習,與病人與家屬的互動,學到課堂或教科書所學不到的、成為良醫不可或缺的經驗。我忍不住抄錄幾段醫學生真誠的道白:「未來路上我也會持續精進自己,有一天我也終將獨當一面,不被忘記的將會是在我臨床學習生涯的起步時,一位病人為我上了一堂珍貴的、有關生命韌性、有關醫病互動、有關信賴與無私提攜的人生課。」 「我始終相信一個病人能帶給醫學生的學習不僅限於疾病的知識,病人對於生命的態度、發病過程的情緒、認知變化,就我們旁觀者而言,都將帶來不同的衝擊。」→想看本文「身為醫學生的我,從病人身上學習到的永遠不只疾病本身,而是病人因信任願意敞開、分享這段辛苦難受的回憶,使我可以藉著陪伴,學習同理病人的情緒及所經歷的生命試煉,而踏上成長為一位全人關懷醫生的道路。」→想看本文 「聽其輾轉就醫的故事,我設想他過去數年間歷經複雜的情緒轉折,可能從驚訝、否定或憤怒,到如今能平靜微笑著向我展示消瘦冰冷的雙腿,樂觀釋懷和無奈接受或許只是一體兩面。病因不明對醫生和病人來說都是不樂見、折磨人的事,這次照顧陳伯伯的過程我並未學到哪個病的典型特徵,但留下的印象卻比其他診斷明確的案例更深刻。」真誠地盼望社會大眾能因為感動、瞭解醫學生臨床實習的重要而踴躍參與醫學教育。晚間七點左右,邁著些微興奮和不安的步伐,準備照看今日剛入院的新病人。單調潔白的日光燈從半掩的床簾透出,我開始想像一簾之隔背後,是怎麼樣的一個人,性別、高矮胖瘦、年輕病苦或垂垂老矣,又是甚麼病痛困擾著他?突然住進陌生環境,他的心情是焦苦難耐抑或世故豁達,會有耐心向我訴說他的病史和心情嗎?我所擁有的知識與檢查技巧,又能不能釐清病因,回應他求助的期待呢?一位年逾花甲的伯伯坐在床沿,放下剛泡好的泡麵,用笑容迎接我的到來。他的聲音略顯嘶啞卻氣沉丹田,讓我陡然振奮,一消幾秒鐘前的猶疑。還來不及關心他怎麼拿泡麵當晚餐,就趕緊做自我介紹並說明來意。陳伯伯說他跟人聊天時會特別興奮,我直覺接收到他的熱情,那股熱情彷彿渲染整間病室,使得詢問病史的過程特別流暢自然。瞭解病史後,我想幫他做全身例行的神經學檢查,但是擔心打擾到他的用餐時間,經詢問意願,陳伯伯慷慨地歡迎才疏學淺的我,放心以他為教材練習檢查技巧。一個多小時的相處過後,泡麵肯定冷掉了,但我的心因為陳伯伯的熱情,很暖。陳伯伯的雙腿明顯不成比例地消瘦,步伐蹣跚以至於無法站定,雙手虎口肌肉凹陷並伴隨不自主的震顫,乍看之下屬典型的下神經元病變症狀(Lower motor neuron sign)。起初因為走路容易跌倒而就醫,但途經好幾年、不同家醫院的檢查都病因不明,這次來我們醫院就是想要一探究竟。聽到他多次求醫未果,我心裡明白導致他雙腿日漸無力的病因複雜、必須仔細推敲,大概已經超出我這個實習醫學生的知識範疇,我能做的或許是耐心傾聽他的感受,在住院期間幫助他了解每項檢查的目的與結果。聽其輾轉就醫的故事,我設想他過去數年間歷經複雜的情緒轉折,可能從驚訝、否定或憤怒,到如今能平靜微笑著向我展示消瘦冰冷的雙腿,樂觀釋懷和無奈接受或許只是一體兩面。不能眼睜睜看著雙腿繼續惡化下去,但專業醫師都找不到原因,民俗療法也姑且一試,還能怎麼辦呢?我驚詫於近在眼前的醫學極限,教科書上詳細羅列、包山包海的知識,仍無法給陳伯伯、一個再常見不過的主訴,一個清楚的交代。這次他來我們醫院已是最後的求助門路,想到這我覺得肩膀上扛的期待更重了些,一定要盡心盡力幫助他。隔日來看望陳伯伯時,他的妻子也在場,我便從她的角度再次詢問病史和就醫過程。我注意到她在看的書,是關於運動障礙疾病的內容,那時我明白疾病不是一個人的事,是一家人的事,他們必定是一同面對令人煎熬的病程。後來的一週內,我時刻追蹤檢查時程與結果,常常關懷陳伯伯住院期間的感受和身體變化,每天都被他朝氣的笑容所感染。病因不明對醫生和病人來說都是不樂見、折磨人的事,這次照顧陳伯伯的過程我並未學到哪個病的典型特徵,但留下的印象卻比其他診斷明確的案例更深刻。陪著病人和家屬一起努力釐清病因的過程,和診斷治療同樣重要,都是醫療神聖的一部份。我感受到醫術並不是許願成真的萬靈丹,它是有時而窮的,人體遠比我們所知的更廣袤而複雜,然而,鐫刻在醫學本質中醫生與病人相互敬重信任的那份誠心,在人的心中、在澄澈的目光中,在恬然的微笑裡,永恆閃爍著。責任編輯:吳依凡
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2023-10-18 焦點.杏林.診間
醫病平台/學習同理病人而成為全人關懷醫生
編者按:本週的主題是「醫學生對病人與家屬的感激」。他們真誠地道出開始踏入病房實習,與病人與家屬的互動,學到課堂或教科書所學不到的、成為良醫不可或缺的經驗。我忍不住抄錄幾段醫學生真誠的道白:「未來路上我也會持續精進自己,有一天我也終將獨當一面,不被忘記的將會是在我臨床學習生涯的起步時,一位病人為我上了一堂珍貴的、有關生命韌性、有關醫病互動、有關信賴與無私提攜的人生課。」「我始終相信一個病人能帶給醫學生的學習不僅限於疾病的知識,病人對於生命的態度、發病過程的情緒、認知變化,就我們旁觀者而言,都將帶來不同的衝擊。」→想看本文「身為醫學生的我,從病人身上學習到的永遠不只疾病本身,而是病人因信任願意敞開、分享這段辛苦難受的回憶,使我可以藉著陪伴,學習同理病人的情緒及所經歷的生命試煉,而踏上成長為一位全人關懷醫生的道路。」 「聽其輾轉就醫的故事,我設想他過去數年間歷經複雜的情緒轉折,可能從驚訝、否定或憤怒,到如今能平靜微笑著向我展示消瘦冰冷的雙腿,樂觀釋懷和無奈接受或許只是一體兩面。病因不明對醫生和病人來說都是不樂見、折磨人的事,這次照顧陳伯伯的過程我並未學到哪個病的典型特徵,但留下的印象卻比其他診斷明確的案例更深刻。」真誠地盼望社會大眾能因為感動、瞭解醫學生臨床實習的重要而踴躍參與醫學教育。醫學生生涯的四、五年級是接觸並熟悉臨床情形的開端,許多接觸過的病人都令我印象深刻,不僅僅是教科書上的知識鮮活地呈現在我眼前,病人的應答反應、情緒的流露、包容我們學生問診的信任感,常常才是在我腦中刻下回憶的契機。我始終相信一個病人能帶給醫學生的學習不僅限於疾病的知識,病人對於生命的態度、發病過程的情緒、認知變化,就我們旁觀者而言都將帶來不同的衝擊。在大堂課程的醫學教育訓練合理、清晰的邏輯思考,從疾病的臨床表徵及檢查判斷可能的診斷、再用影像、病史驗證自己的猜測,接著根據診斷疾病人的身體狀況適當地處置。我好像完成一項任務,成功緩解或治癒「病人」,然而唯有自己親身走入臨床,才能瞭解所接觸的是一位活生生的病人,而非生硬的疾病知識。當看見病人對於疾病的反應、病痛所帶來的折磨,以及他們因著相信而願意讓我們看見生命脆弱的時刻,才能學習同理生命的課題,似乎能與病人一同對抗疾病的魔爪。這樣的體悟來自大三時父親生的一場重病。還記得在剛開學的小組討論課程上我學習到憂鬱症的種種機制、病程以及治療處置,沒過多久,爸爸身為一名大學教授,就因為研究、教學、家庭及學生的長期壓力,而確診重度憂鬱症。我起初以為憂鬱症按著所學的服用抗憂鬱藥物、隨著時間的推移,終究會結束而回歸正常的生活,然而並非如此。父親很長一段時間活在憂鬱、焦慮、與恐慌當中,漸漸地他不能負擔學校的教課、實驗室的研究,我雖然意識到不對勁卻也無可奈何,只能鼓勵父親仍到診所回診接受藥物治療、假日陪伴他到自然環境走走。終於有天晚上回家時,我看見父親滿臉愁容,整個人身體和情緒都非常緊繃,也產生幻覺,他不斷告訴我:「有警察在我的房間要抓我,因我做了罪大惡極的事,所以我不敢回房間睡覺。」然而,不管我怎麼問他具體事件,他都無法明確回答;我不斷安慰他,他卻仍恐慌、焦慮地不敢回到臥室休息,而重複在客廳和大樓的電梯徘徊,甚至想搭電梯到頂樓輕生。我只能一次又一次地關上家門、帶著父親到房間休息,好不容易暫時說服父親沒有警察、安撫他的情緒,我也因著極大的精神壓力累倒在床上。當時我禁不住地嚎啕大哭,感到絕望、恐懼以及深深的無力感。起初相信靠著醫學和藥物,即或不然,也能改善或控制住父親的病情,然而卻一天比一天嚴重,甚至出現輕生的念頭,身為醫學生的我瞭解疾病的知識又如何?當憂鬱症找上我的家人,我依然無能為力!想到母親因為整天照顧父親也有很大的精神壓力而吃安眠藥睡覺、弟弟正面臨大考壓力又加上父親病情的影響,我也感受到家裡瀰漫著一股低氣壓,看不見任何值得喜悅的事情,在我腦袋裡迴盪的只有家庭即將分崩離析的可能,孤立又絕望。之後在半夢半醒之間,我聽到母親說要帶著父親去精神科急診,隔天父親就住進精神科病房。在往後的日子裡,我時常會去探望父親,總是會看到他在家屬探訪時間站在門口眼巴巴地等著家人到來。後來醫師建議進行電痙攣治療,我也陪同他到手術室外,握著他的手一起禱告,化解父親對電療的緊張和害怕。其實在等待治療結果的當下我亦緊張地吃不下早餐,因為醫師說電療的秒數若不夠,則治療不算成功,忐忑的心情一直到遇見另一位病友家屬分享她的經歷及醫師的好消息才逐漸消去。雖然我還未在臨床課程中實際以醫學生的角度接觸精神科病人,然而過去的這段經歷,讓我明白和病人互動時,病人以及家屬一路以來的心路歷程絕非在旁的我們能輕易同理及感受的,他們如何轉化疾病帶來的痛苦、未知治療的恐懼或甚至治療無效時的失望、照顧的辛苦勞累都值得我學習,即使現階段我能做的就只是傾聽他們訴說的故事,或是建議他們聯絡個管師、社福人員,雖不能幫上大忙,卻能藉著陪伴和日常關心緩解病人及家屬的憂慮,同時也因著他們願意信任使我有幸參與生命中的一小哩路,甚至願意讓我這名尚未成熟的實習醫學生學習而備受感動。如同第一個月在神經科照顧的中風病人,他在中風之後恢復地十分良好,起初幾天我幫他做神經學檢查時,他也都落落大方,甚至會開個玩笑,但在出院之際卻反而憂心起來,倒也不是病況的惡化,而是擔心自己出院之後家人因著上班沒辦法照顧自己,也擔心中風再發時的危險。我雖無法做任何決定,不過還是聽他訴說完這樣的擔憂,並向他解釋老師及學長的醫療規劃,讓他能放心些,病人才藉著醫療團隊的溝通和陪伴,慢慢安心出院並定期回診和評估放血管支架的可能性。身為醫學生的我,從病人身上學習到的永遠不只疾病本身,而是病人因信任願意敞開、分享這段辛苦難受的回憶,使我可以藉著陪伴,學習同理病人的情緒及所經歷的生命試煉,而踏上成長為一位全人關懷醫生的道路。責任編輯:吳依凡
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2023-10-18 焦點.杏林.診間
第33屆醫奉獎/行醫不必遠到非洲,台灣離島也值得奉獻心力!蔡東翰18年堅持每周往返澎湖看診
執業的27年裡,高雄七賢脊椎外科醫院副院長蔡東翰有18年過著每周往返澎湖、台灣的日子。「醫師動、病人不動」是他不變的堅持,從軍醫畢業第一天起,就投入離島醫療,完成研究所學業後,開始在澎湖開設門診。退伍後,他在家鄉高雄落腳,仍堅持往返澎湖開診,也透過撰寫書籍、經營社群媒體,向大眾宣導神經醫學知識。「對離島服務有熱忱,必須回溯到在小金門黃厝醫院服務的那段時間。」蔡東翰說,從國防醫學院畢業剛拿到醫師執照,還沒開始住院醫師訓練,就被派駐到小金門衛生連轄下的黃厝醫院擔任院長,「此前都在台北讀書、受訓,從不知道台灣竟有一個地方,醫療資源如此貧瘠。」小金門醫院由教室改造,一班是藥局,二班是診間……在戰地前線,小金門醫院原設於坑道中,後來遷至一處報廢國小,即黃厝醫院。蔡東翰說,國小建物呈L型,醫院所需空間都由一間間小教室改造:一年一班是藥局,二班是診間、病房,此克難情景令蔡東翰大受衝擊。當時健保才剛開辦,他心想,「同樣繳交健保費,為何離島居民獲得的醫療與本島差異這麼大?」懷著滿腔熱血,蔡東翰決定,在小金門的時間,要全力改善當地的醫療窘境。小金門人口外流嚴重,留在島上的幾乎都是高齡長者,他們重視民間傳統,習慣「落葉歸根」,一定要在家中過世;當地肝癌盛行率高,罹癌到臨終前有一段時間要受疾病所苦。蔡東翰在當地展開長照服務、在宅醫療及臨終關懷,每6小時到患者家中為其打點滴、加藥、量血壓,讓患者身體症狀舒緩,能夠安然離世。家屬請醫師幫往生者穿壽衣,被視為很大的福報。「當時許多往生者的壽衣都是我們幫忙穿的。」蔡東翰說,醫師到病人家中所培養出的醫病關係,情感深厚,與在門診中短暫的問診大不同。根據民間習俗,為往生者著壽衣「是很大的福報」,且鮮少由外人協助,「家屬願意把福報給我們,既感動也很珍惜。」因是健保開辦第一年,當時的健保局總經理葉金川赴小金門巡視,國防部軍醫局也派員隨行。蔡東翰抓住機會備齊資料,向健保、軍醫二局說明小金門的醫療困境,爭取強化急診設備,「醫療環境要整體改善非一蹴可幾,但至少要先能救急。」後來,健保局撥款逾百萬元,軍醫局也將設備由本島送至小金門;黃厝醫院所屬的陸軍步兵158師師長也聽見蔡東翰的呼求,透過工兵招標,投入資源擴建急診室。「在小金門服務,讓我知道行醫不必遠到非洲,台灣離島也值得我們奉獻心力。」蔡東翰表示,當年國防醫學院畢業,除了下部隊的選項,也可以選擇到非洲查德行醫,但自己認為未必要遠赴非洲才是貢獻,台灣也有醫療資源稀缺之處,離島就是一例。蔡東翰結束在小金門部隊的服務,回到國防醫學院微生物免疫研究所進修,當時共同指導老師、現任花蓮慈濟醫院院長林欣榮,是神經外科出身,也是脊椎手術權威。蔡東翰碩士班畢業,至三軍總醫院神經外科受訓六年。結訓後,他第一次踏上澎湖土地。腦傷與脊椎外傷患者多,等待後送常不及救治。在民國95年以前,澎湖醫療資源稀缺,但隨著觀光起飛,常有遊客因頭部或脊椎外傷急需手術救命,對神經外科醫師需求很大。其他疾病患者還能後送回本島治療,但腦傷病人生命與時間賽跑,若再等待專機後送,不少患者送到台灣已過世。若是澎湖當地居民,甚至有飛機再將其遺體原路送回澎湖的慘事。澎湖縣政府因而與三軍總醫院簽約,在三總完成訓練、取得神經外科專科執照的主治醫師,第一年必須派駐澎湖海軍醫院,藉此確保當地神經外科醫師來源。完成受訓的蔡東翰於是成為派駐澎湖的神經外科醫師。但後續出現狀況。蔡東翰回憶,受東北季風影響,飛往澎湖的班機常遇亂流,加上復興航空、中華航空接連在澎湖一帶發生空難,醫師們知道要支援澎湖門診時,常常人心惶惶,加以蔡東翰的下一屆正好沒有學弟選擇神經外科,後繼無人,派駐一年期滿的蔡東翰自願支援每周一天的門診。蔡東翰自己也沒想到,在澎湖的門診,一開就是18年,更因此在2023年2月獲澎湖縣長陳光復頒贈榮譽縣民證。秉持「醫師動、病人不動」的初衷,蔡東翰在支援澎湖的奔波中,不得不屢屢錯過陪伴家中四個孩子成長的重要時刻。暢通微創手術流程,拯救無數居民危急時刻。蔡東翰剛到澎湖,就做了一件基礎的變革。他把微創手術所需器械整理成「手術器材包」,並讓微創手術流程制式化,突破了第一刀難關,第二刀、第三刀相對容易,後進醫師要在澎湖動脊椎、腰椎微創手術,器械不必再東拼西湊,更有信心。在澎湖服務期間,蔡東翰拯救過無數居民的生命。最令他印象深刻的,是一位因救人而墜崖的消防志工。這位志工名叫郭文凱,是澎湖鳳凰志工隊的成員,從小立志要當消防救護員。一日有遊客跌落山崖,他獲報前往搶救,卻也不慎摔落,導致腦部硬膜上出血。這是頭部外傷最緊急的情況,必須搶時間,及時取出腦內血塊,哪怕只是慢一分鐘,都可能讓患者變成植物人。眾人都很焦急,蔡東翰直接進入電腦斷層室,同步觀看掃描結果,一看到是硬膜上出血,即刻聯繫手術室準備。把郭文凱推至開刀房後,連手術包布都來不及鋪,先為郭文凱理光頭髮,塗上消毒液,在頭顱開口讓血塊流出,確認得救了,才補上其他常規動作。來自清寒家庭的郭文凱,痊癒後重考了三次,終於考上消防員,目前在高雄任職。蔡東翰回憶,當時郭文凱的媽媽裝了一大袋自家種的花生當謝禮,「裝花生的塑膠袋又皺又舊,卻是我至今吃過最美味的花生。」蔡東翰在澎湖的18年,只有第一年是受指派,其餘17年,都是自願為之,每周都要搭機往返台澎二地。計程車司機成了老友,每周五一早就在機場等待,往醫院途中一家台式早餐店,則預備好他習慣的餐點,他下車取了再奔往醫院。軍醫退伍後,蔡東翰曾在嘉義陽明醫院執業一年。因嘉義飛往澎湖的班機與門診時間對不上,他必須清晨四時許起床出門,從嘉義經國道三號驅車至台南機場,在澎湖看完診,再搭傍晚班機回台南,開車到嘉義後他堅持還要查房才放心,返家已接近午夜。他坦言,那是最接近放棄的一年,好在妻子力挺,終於撐了過來。返鄉服務未中斷澎湖門診,精進技術、更寫書上網衛教。如今回到家鄉高雄的七賢脊椎外科醫院任職,蔡東翰每周在澎湖的門診沒有中斷,也利用時間持續精進手術技術,與學界合作發明3D列印的微創脊椎手術輔助器具等多項醫療器材,讓手術過程更安全可靠。光是在七賢脊椎外科執業期間,他至少開了五百檯手術;蔡東翰也是危險性低的「清醒腰椎手術」專家。如此忙碌的蔡東翰還寫書,出版四本神經相關衛教書籍,並在臉書成立「啄木鳥醫師」粉絲專頁,分享病患個案故事及衛教資訊。為什麼稱「啄木鳥」?他笑說,神經外科醫師問診時,總會拿著三角造型的「神經槌」東敲西敲,確認患者的神經功能哪裡出了問題,與啄木鳥在樹木上敲擊鳥喙的動作,有異曲同功之妙。不論寫書、寫臉書貼文,蔡東翰都是希望民眾更了解常見的神經症狀,能正確並及時就醫。蔡東翰就讀省立鳳山高中(現國立鳳山高中)時,組樂團擔任吉他手,功課不是特別好,花了一年時間補習、重考,一般大學仍沒考好;國防院校聯合招募,他排在國防醫學院備取十多名,相當忐忑,所幸最終成功錄取。他很感恩,認為「是我撿到的。出來混就要還,所以我盡力奉獻。」「若來不及在有生之年付出,我大概會死不瞑目。」蔡東翰謙稱,與其等到退休再來貢獻社會,自己選擇在行醫的第一日就開始奉獻,「我不是做很偉大的事情,但願意堅持做、默默做。」每周奉獻一天到澎湖看診,是他持續貢獻醫療專業的方式,也是對自己行醫助人初衷不曾間斷的提醒。個人獎:蔡東翰年 齡:53歲出生地:高雄市學 歷: 國防醫學院醫學系國防醫學院微生物免疫學碩士國立陽明醫學院腦科學研究所博士班現 職:七賢脊椎外科醫院副院長經 歷:陸軍158師黃厝醫院院長三軍總醫院澎湖分院主任醫師三軍總醫院基隆醫院主治醫師三軍總醫院主任醫師嘉義陽明醫院主治醫師主要事蹟:●澎湖縣政府榮譽縣民證●國防部一星寶星獎章●三軍總醫院青年優良研究論著個人獎第三名【看更多得獎者故事】.第33屆醫奉獎系列專題報導(責任編輯葉姿岑)
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2023-10-16 焦點.杏林.診間
醫病平台/暖陽在心間
【編者按】:本週的主題是「醫學生對病人與家屬的感激」。他們真誠地道出開始踏入病房實習,與病人與家屬的互動,學到課堂或教科書所學不到的、成為良醫不可或缺的經驗。我忍不住抄錄幾段醫學生真誠的道白:「未來路上我也會持續精進自己,有一天我也終將獨當一面,不被忘記的將會是在我臨床學習生涯的起步時,一位病人為我上了一堂珍貴的、有關生命韌性、有關醫病互動、有關信賴與無私提攜的人生課。」 「我始終相信一個病人能帶給醫學生的學習不僅限於疾病的知識,病人對於生命的態度、發病過程的情緒、認知變化,就我們旁觀者而言,都將帶來不同的衝擊。」 「身為醫學生的我,從病人身上學習到的永遠不只疾病本身,而是病人因信任願意敞開、分享這段辛苦難受的回憶,使我可以藉著陪伴,學習同理病人的情緒及所經歷的生命試煉,而踏上成長為一位全人關懷醫生的道路。」「聽其輾轉就醫的故事,我設想他過去數年間歷經複雜的情緒轉折,可能從驚訝、否定或憤怒,到如今能平靜微笑著向我展示消瘦冰冷的雙腿,樂觀釋懷和無奈接受或許只是一體兩面。病因不明對醫生和病人來說都是不樂見、折磨人的事,這次照顧陳伯伯的過程我並未學到哪個病的典型特徵,但留下的印象卻比其他診斷明確的案例更深刻。」真誠地盼望社會大眾能因為感動、瞭解醫學生臨床實習的重要而踴躍參與醫學教育。窗外盛夏的驕陽如炙,窗內的神經科病房卻依然在白潔的燈光下,不見四季流轉綠茵蟬鳴的雀躍,反而透露著寧謐、秩序與一絲絲不安的緊繃。多少年的光陰裡人來人去,無數病人家屬的歡欣與悲慟雜揉著一代代醫師與醫學生們身影奮鬥的雪泥鴻爪,在病房靜佇的時空中凝鍊成了無言的肅穆與悄然的見證。時光流轉,又是個新的學年,新的病人、新的醫師與醫學生,也將在同一個場域中,繼續交會互放著對彼此而言獨一無二的光亮。「楊先生,你好!我是這個月的實習醫學生,您今天身體感覺還好嗎?」剛升上大五初入臨床實習的我,持著生澀的語氣便開始了與我主要關照病人楊先生的第一次接觸。每個實習醫學生來到病房,都會分配到一個主要病情追蹤的住院病人,觀察並練習入院病史詢問、身體診察、後續檢查與治療等一系列的臨床醫療照護流程,過程中也會持續地與住院醫師、主治醫師進行多次的病情討論與思維推演,期待能在實務互動中慢慢在專業上與心態上茁壯為一個術德兼備的好醫師。事實上,踏入病房前,住院醫師也早已與我進行了初步的病史討論,楊先生的病史可謂相當罕見:除了這次入院的不明原因脊髓炎致下半身癱瘓外,他也有肺癌併發罕見肌無力症候群及中風、糖尿病、心血管疾病的病史。看到這樣龐雜的資訊心中不禁打一寒顫,倘若是一般人經歷如此多量的不幸與磨難,灰心喪志乃至於棄絕人世者定當大有人在,而身為一個初出茅廬的醫學生,我如何能有足夠成熟的智慧與心態來承接病人可能的大量負面情緒?然而,出乎預想的是,楊先生並沒有因為一連串不幸健康事件而在心態上被擊倒,反而大有千磨萬擊還堅勁、愈挫愈勇之勢,中氣十足地向我娓娓道來其特殊的病史,如何由一個健康的商人一夕間進展到中晚期肺癌併發四肢肌無力,奇蹟似地在醫師積極機警的縝密檢查與治療而完全康復後,又是如何突然再次進展至下半身癱瘓的情況。言談中除了病情之外,楊先生提及最多的便是對主治醫師充分的支持與信任:若過去主治醫師因考量檢查的侵入性與病情的罕見性而並無與之充分討論並安排深入追蹤檢查,便無可能確認定位出肺癌病灶,進而在積極試驗治療中得以痊癒,也便不會再有任何後來人生的點滴故事。另外,在經歷自身的罕見病情後,他也深刻體認實證經驗作為醫學之本的重要意義,尤以罕見病例的治療在經驗上的累積更為緩慢,因此假如他能以一個病人人師的身分,向主治醫師身邊的住院醫師、實習醫學生們分享他的罹病經驗,給予實例表現的身教,則終有一天會有更多成熟的醫師能夠在面對類似罕見的病情時有所經驗上的依循與參考,不啻亦是另一種盡己所能造福社會之舉。與楊先生的對話中便是如此滿溢著對醫師的感謝、對生命再一次機會的豁達開闊,以及對於醫病互動教學相長的深刻體悟,至此我小小的心頭便湧上一股暖流,原先預期陰霾蔽天的沉重情緒悄悄揮散,病房外的豔陽彷彿也在病人的信任與無私分享中照進了心底最幽微的一隅。或許,我與楊先生的兩條生命軌跡,終究只有這近一個月的交錯重疊,但我確信我將永遠銘記著,曾有那麼一個對生命充滿熱情的鬥士,在經歷數次反覆的重大不幸後,依然帶著笑容與自信擁抱每一天的開始,依然在醫病溝通的互動過程中對醫師專業的判斷與治療表現珍貴的信任,依然在床邊教學上願意給予醫學生們細心耐心的病情講述與實例指點。一切一切於我這個年輕的醫學生而言,實是備感感激與幸運,未來路上我也會持續精進自己,有一天我也終將獨當一面,不被忘記的將會是在我臨床學習生涯的起步時,一位病人為我上了一堂珍貴的、有關生命韌性、有關醫病互動、有關信賴與無私提攜的人生課。責任編輯:吳依凡
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2023-10-14 焦點.杏林.診間
第33屆醫奉獎/走出校園的部落校護!賴春美守護部落族人健康 照顧中風失智90歲母和癱瘓哥哥獲「孝行獎」
今年51歲的賴春美來自萬榮鄉太魯閣族,小時候體育很好,學業成績普普。因為大姊是護理師,就跟著讀護理,專科畢業後,到門諾醫院任職,擔任臨床、專科護理師。醫院的工作從早忙到晚,可怪的是她越來越喜歡進修,先後就讀慈濟大學的護理系在職專班和公共衛生研究所。接觸公衛領域,啟發了她改變部落族人健康的理想,決定捨棄16年的醫院護理師職位,轉換跑道到明利國小擔任校護。從預防醫學到部落文化 把校護角色最大化賴春美是花蓮縣萬榮鄉明利國小的學校護理師,她不止步於校護,而是一再走出校園,到有頭蝨的學生家裡打掃;到雜貨店裡勸人少抽菸少喝酒;深入部落教導減重、帶領長者做運動;甚至幫忙原住民技藝師開班傳授編織文化,還陪同去市集銷售。有當地人士讚美她改變了部落風氣,賴春美則說,這裡是她的家鄉,她希望「小小校護」也可以成為大家的健康守護天使。視力、口腔、體重列重點項目,讓預防走在疾病的前端原先父親擔心會不會「大材小用」,賴春美也認為在醫院才能救更多人。但是「預防勝於治療」,校護角色正可以做更多「預防」的工作。回顧校護生涯,賴春美舉了幾個認為成果不錯的例子。她發現學生有頭蝨、手上長疥瘡,不是「盡校護本分」的塗抹藥膏就算了,而是帶學生就醫,也幫學生洗頭,再擦藥,還邀請慈濟大學公衛研究所的師生幫學生義剪。她又考慮到學生的家裡如果不做好環境衛生,頭蝨、疥瘡有機會再犯,乾脆邀請老師一起到學生家裡打掃,教導家人要保持清潔。治本的計畫執行1個月後,有頭蝨的學生從占半數減為五分之一,短時間即改善頭蝨問題。賴春美將視力保健、口腔健康、體重管理,列為校護的重點項目。老師們也會主動發掘學生的健康問題,像是視力不好的學生,賴春美會請老師輔導追蹤;體力不佳的學生,體育強項的賴春美在每個上學日利用半小時下課時間,帶他們做運動。學校位於偏鄉,牙科醫療資源明顯不足,有些孩子有齲齒(蛀牙)問題。賴春美請來陽明交通大學口腔衛生服務隊,固定到學校做口腔檢查與教育宣導;也從校外找資源,拿免費的牙刷牙膏給小朋友用。2017年,賴春美針對學童的睡前潔牙、定期檢查,進行口腔保健行動研究;2018年代表花蓮縣的校護,參加亞太地區學校護理與衛生教育專業學術研討會發表研究;2021年再製作學童潔牙微電影,榮獲全國第二名佳績。著眼部落肥胖問題,申請經費推動「長者動動班」計畫賴春美還建立孩子的體重觀念,要求體重過重的學生少吃多動。有個國小三年級學生,從104公斤減到71公斤,孩子變得健康,她也很有成就感。部落族人也有肥胖問題。賴春美自認對部落健康有責任,於是請教慈濟大學教授學著寫計畫書,申請到10萬元經費辦活動。為了節省講師費,她先學會健康操,再邀過胖的族人按時聚集學校操場,由她帶領做運動。加上大家互相認識後會彼此提醒少吃多動,成效很好。10餘名肥胖者共甩肉205公斤。賴春美的觸角伸向社區後,寫了更多計畫書,申請更多經費。因為她注意到部落有許多獨居長者,老人家孤單坐在門口沒有活力。她以經費推動「長者動動班」計畫,在周末邀請45歲以上居民,到社區多功能中心學習健康促進課程,也安排長者與孩子牽手登山健走。有位48歲居民雙腿受傷需用輔助器行走,參與活動後,只需要拐杖即能走到教室上課,賴春美非常感動。部落居民多有高血壓、高血脂、糖尿病、肝硬化與痛風等慢性病,賴春美已經在思考如何寫申請書,推動慢性病防治計畫。擔心傳統技藝失傳,申請文化部落營造計畫在眾多計畫中,最令賴春美印象深刻的反而不與健康相關。她說,部落有傳統技藝師,作品卻沒有人看見也賣不出去,更有隨時失傳的危機。五、六年前,她向花蓮縣文化局申請文化部落營造計畫,拿到10萬元經費,利用寒暑假期間在部落文化健康站開編織班,供有興趣的人來上課。成品在花蓮林田山林業文化園區展售,也與社團法人花蓮縣牛犁社區交流協會合作協助銷售,各方蒙受其益。「讓部落活躍起來」一直是賴春美心中的夢。她想吸引年輕人回部落,進一步培訓年輕人成為部落導覽員,與旅行社合作,將遊客帶進部落,認識原住民太魯閣族文化之美。賴春美銘記父親「有多少能力就要做多少事」的訓示,下班後會跑去圖書館,希望吸收更多知識把事情做好。她得過許多獎項,包括全國視力保健優良獎、菸酒檳防治網紅優良獎、擔任教育部菸害防制編撰委員,還獲得「台灣傑出護理人員服務奉獻獎」。在新冠肺炎疫情嚴峻期間,賴春美運用通訊軟體,讓學童與家長得知要配合的防疫事項,也規畫學校及社區的防疫宣導、消毒、諮詢,製作學童、教職員及訪客體溫記錄表,隨時補充防疫物資,也對未到校學童及老師追蹤原因。座右銘「不要侷限自己」,有餘力就致力謀福利賴春美以「不要侷限自己」為座右銘,期許自己「只要有餘力就去做對的事」。她特別感謝明利國小校長熊湘屏的信任。熊校長讓她「對於學童、居民有益的事,直接去做,不用特別問校長」。熊校長的放手給了她很大空間。她說,也感謝慈濟大學副教授謝婉華的鼓勵,還有高雄左營國中校護黃芝萍,猶如職場上的心靈導師,都是一路上的貴人。在父親過世後,賴春美負責照顧中風失智的90歲母親和多年前受傷癱瘓的哥哥。儘管辛苦,不過她仍保持樂觀的心,今年獲得花蓮縣「孝行獎」,哥哥也對妹妹讚譽有加。因為媽媽失智,賴春美想要進修老人相關的健康照護,5年前考取台北醫學大學老人暨社區健康護理組研究所,學習最新的照護知識。賴春美說,教授曾問自己退休後要做什麼,為了繼續為大家謀福利,想做萬榮鄉鄉民代表,這是心中對自己的期許與夢想,希望有天能實現。個人獎:賴春美年 齡:51歲出生地:花蓮縣學 歷: 台北醫學大學老人暨社區健康護理組研究所肄業、慈濟大學護理系經 歷: 門諾醫院內外科病房、加護病房臨床、專科護理師、護理長花蓮縣卓溪鄉太平國小學校護理師現 職: 花蓮縣萬榮鄉明利國小學校護理師主要事蹟:●代表花蓮縣學校護理師,參與亞太地區學校護理與衛生教育專業學術研討會●全國性國小學童潔牙微電影觀摩獲全國第二名●榮獲台灣傑出護理人員服務奉獻獎●榮獲花蓮縣孝行獎【看更多得獎者故事】.第33屆醫奉獎系列專題報導(責任編輯陳學梅)
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2023-10-13 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之9/老先生出現貧血、昏昏沉沉、血尿,住院80幾天終脫險,但另一人「進加護病房沒再出來過⋯」
血栓性血小板低下紫斑症(TTP)雖然是個極罕見的血液疾病,致命又帶有不確定性,我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」;但隨著疾病衛教資訊增加,許多病友陸續現身,讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會,我們想邀請大家一起共襄盛舉,彼此分享與交流,減少面對疾病的茫然驚慌,也歡迎提供您寶貴的生命經驗,讓彼此做最佳的後援!●時間:3/30 14:00-16:20●地點:Happ.小樹屋|大葉桉分館2樓(台北市中山區民權西路20號2樓)●報名連結:https://reurl.cc/G4nnjD一名69歲的老先生某天突然出現貧血、意識改變、血尿等症狀,被送入亞東紀念醫院急診時,又因出現抽筋而轉往加護病房,醫師初步懷疑他罹患血栓性血小板低下紫斑症(TTP),等不及診斷結果,便先予以血漿置換術(俗稱換血)及類固醇治療,期間經歷咽喉出血、肺部感染等危機,最終幸運地在80餘天後出院。亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強回憶,老先生從其他醫院轉送來時,已出現抽筋和溶血導致的昏昏沉沉、意識改變、黃疸、血尿等症狀,高度懷疑是罹患TTP,但抽血檢驗須等幾天,因此先轉往加護病房,每天施予類固醇、一次4小時的血漿置換術,也加上共4劑的利妥昔單抗(Rituximab),中間一度發生血小板低造成的咽喉出血,以及抵抗力差感染黴菌、病毒引發的肺炎,所幸經過80餘天治療後,終於順利出院,「前陣子還自己走進診間,現在一個月回診一次。」TTP診斷不易 病情發展快又兇猛 醫曾見患者「進加護病房沒出來」讓老先生數次處於生死關頭的血栓性血小板低下紫斑症(TTP),是種可能多次復發的罕見血液疾病,當血液中的ADAMTS13酵素缺乏或受抗體影響而活性低落,將使血小板過度活化,於全身各處小血管形成血栓,造成血管狹隘,紅血球通過時被擠壓破裂,發生血管內溶血,導致貧血;而血小板也因過度活化而大量消耗、數量急劇減少,出現出血、皮膚紫斑。由於TTP發生率僅百萬分之一,且病情來得快又兇猛,有時會來不及確認是否罹患TTP,醫師就需要緊急治療,而治療經驗也往往成了病人活命的根基。「此時絕不能輸血,否則是火上加油。」林世強表示,若覺得血小板數量減少而輸血,反而會造成更多血栓,因此正確的處置方式,是進行血漿置換術合併類固醇,讓血小板恢復正常,再施以免疫抑制劑利妥昔單抗抑制抗體。然而,還是有些患者不敵TTP過世,林世強分享,2010年他剛進入亞東醫院服務時,尚無ADAMTS13酵素檢驗技術,就遇過一位患者出現血管內溶血、血小板低下、發燒、神經學症狀如意識模糊、腎功能異常等5大TTP主要症狀,緊急處置後病情改善有限,「他進加護病房後,就再也沒看到他出來。」今年過年前,也有位TTP患者來不及治療離世。救命藥需自費 國外治療建議新藥尚未入台除了TTP造成的生命威脅,林世強也觀察到患者面臨的經濟壓力。他說,TTP未被列入重大傷病,不能免繳健保部分負擔費,且雖國際已將利妥昔單抗列入TTP治療指引,但在台灣為適應症外使用,患者須自行負擔數萬元費用。目前國外已有減緩TTP症狀的新型抗體藥物被納入治療指引,但還沒被引進國內,「期待新型抗體藥物未來能引進台灣,有適應症內的藥物治療。」林世強指出,「TTP患者最好是能接受類固醇、利妥昔單抗和新型抗體藥物三種治療,尤其容易復發、症狀嚴重的高風險族群更應該要使用新藥。」目前TTP患者及家屬成立相關的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」,林世強表示,TTP發病人數少、存活下來的人更少,組織起來的確不容易,也許可請教有類似經驗的罕病基金會,並讓更多患者或疑似的民眾方便找到資訊,彼此也可互相陪伴、交流,走過這段辛苦的時光。林世強提醒, 如果民眾出現血管內溶血、血小板低下,或發燒、腎功能異常、神經學症狀如意識模糊、昏迷、癲癇等全身多處微小血管阻塞所引發的症狀,就須盡快至大醫院的血液科進行檢查,能有較具經驗的篩檢流程與照護團隊幫助診治。
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2023-10-09 焦點.元氣新聞
陳盈潔住進加護病房!急性腎衰竭恐數天內腎功能急速變壞 3原因讓腎臟突然大罷工
69歲資深藝人陳盈潔因教唆偽造有價證券罪,判刑3年2月確定,今年8月入獄,但在入獄前她便爆出身體狀況不佳,今驚傳陳盈潔急性腎衰竭送醫。對此桃園女子監獄證實,已准予陳盈潔保外就醫,家屬接獲消息趕到醫院陪同,弟弟晚間透露,姊姊目前尚有知覺,主要是呼吸、腎衰竭,「現在就是先把命保住」。資深音樂人許常德今突發文,指出陳盈潔在獄中急性腎衰竭、敗血病、急性呼吸衰竭及高血鉀,急需洗腎加護病房,引發外界譁然。對此桃園女子監獄證實,陳盈潔今病情出現變化,上午11點多送醫治療並通知家屬,由家屬向桃園地檢署申請保外就醫,下午4點多獲准,目前監獄方已交給家屬照顧治療。對此陳盈潔家屬趕到醫院,其弟弟表示中午得知消息就從新竹去到桃園,目前姊姊住在加護病房,醫師提到病情變化應該與阿茲海默症無關,可能是急性腎衰竭或呼吸衰竭,不過仍待進一步診治。而姊姊尚有知覺,和她講話會點頭回應,現在就是先把命保住,後續再看狀況。【延伸閱讀】.急性腎衰竭要人命!3原因讓腎臟突然大罷工.如何避免腎衰退而洗腎?專家教你14個養腎、固腎方法弟弟也提到,姊姊在女監時每周可以探望一次,這段時間自己常去探望她,而姊姊入獄後身體狀況欠佳,現在幾乎無法自理,也沒有辦法走路、行動,平常都是管理員幫忙打理,女監對姊姊都相當照顧。疾病百科/急性腎衰竭急性腎衰竭是指腎臟突然在短時間內,因故無法正常作用,導致毒素、廢物和水份堆積在體內,腎功能在數小時至數天內迅速惡化。急性腎衰竭若能及早治療,可以恢復腎功能。但未痊癒,可能會演變成慢性腎臟病。》看完整疾病百科(責任編輯葉姿岑)
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2023-10-06 焦點.杏林.診間
醫病平台/臨床經驗可以被ChatGPT取代嗎?
【編者按】:本週的主題是「如何成為好醫師」。一位「畢業後一般醫學訓練醫師」描述一位肺癌病人被發現癌症時已有全身各處骨骼轉移,深為病痛所苦而焦躁不安。他從病人的不耐煩帶給習醫者的挑戰,學到珍貴的行醫之道。→想看本文一位在國內推動「健康識能」多年的醫學院教授敘述一位看似健康卻在健檢發現嚴重「三高」,但仍不願意改善風險的病人。他深感醫師是人群社會中的一部分,應該以醫療專業做為人群導師暨朋友,為人群醫療領航,因此提高全民健康識能應是好醫師義不容辭的任務。→想看本文一位資深內科醫師回憶個人在國外接受臨床訓練的求學過程,深感有經驗的良醫典範之「身教」、「言教」以及實境的病房中親身體會,是臨床醫學教育所不可或缺的要素,絕非目前ChatGPT(聊天生成預訓練轉換器)所能取代。醫學院的課程在進入臨床階段時,除了在課堂上會有臨床相關的疾病診斷、病理表徵、治療等等的主題,還有實際臨床觀摩及參與,讓醫學生更能體會病人身心不適的感受,以及如何改善身體的健康。過去許多跟「人」有關身心健康的臨床診斷、分析、治療,都是在有經驗的「資深」老師指導下學習、累積經驗達到「成熟」。最近因有很多資訊科技的開發,可以幫忙整理資料分析、甚至有取代傳統人員的作業。那麼,這些跟「人」有關的諮商、輔導及治療,「人」的角色是否可以被取代? 個人畢業後就去美國接受臨床教育,在去美國的初期,實習醫生臨床工作受教於幾位從歐洲移民來美國的臨床專家指導,他們都是以前歐洲名校畢業的學生,也曾經在歐洲大學醫院做過研究或工作過,後來才移民到美國就業、參與臨床研究及教學。當時的臨床技術教學,初步是以大堂課的示範方式進行,然後在老師的指導下接觸病人、實地問診,然後在學長及老師觀察下為病人進行身體診查。這一過程,很注重醫病的互動,及如何專業的從觀察開始作系統性的身體健康檢查。一開始,從醫師自我介紹、握手進而系統性的身體功能的觀察、檢查及測試、作可能病情鑑別診斷。這些流程是從觀察病人的身體及表情再進入醫病互動而完成。這些流程除了學習如何以專業人員的角度用來分析病人的問題之外,也建立了互動互信的醫病關係,包括身體語言、病人表情的判讀,來了解求診人士的身心問題。英文中的「職業」有兩個不同的字,“Profession”及”Occupation”,前者包含了特殊知識與技能,後者則指從事特別的工作,含意不同。醫病互動是醫護人員的 Profession,可以跟人接觸、討論身心的個資甚至私密的問題。所以醫病互動建立在互信的關係,是醫護人員要照顧他人所必須具備的基本條件。醫病關係的建立及互動,從相互介紹、認識、觀察、語言溝通及肢體溝通開始。表情、握手、說話的方式、用詞都會幫忙溝通。所以醫護人員在照顧病人時,如何學習跟病人及家屬互動、溝通,有時候會達到成功幫助治療病情的效果。進入臨床實習的醫學生及醫護人員,如何把在課堂上學習到的基本科學知識應用於處理病人及家屬的身心困擾,與病人接觸及互動的經驗非常重要。這種實況教育最好在實際的情況下,觀察有經驗的學長、同學的「執業」示範,然後在指導下進行討論及學習。實際接觸病人、與病人相處對答、參與接觸病人及觀察病人身體的技能,來印證課堂上的內容,才會有機會獲得更多及更好的印象。這樣的教育,在最近流行的ChatGPT上雖然可以看到資料的整合及分析,但是仍然無法取代在實境的病房中親身體會才能有的深刻經驗。所以醫護人員需要有實際在病人面前學習的經驗,才可以培訓出好的醫病關係以及「做中學」,這絕對不是只念書或電腦程式組合的病情分析可以做得到的。責任編輯:吳依凡
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2023-10-06 焦點.元氣新聞
知名作家劉墉跌倒,失去意識、嘔吐,為什麼會有這些症狀?
旅美作家劉墉在臉書上提到,昨天下午在院子裡修剪樹木,不小心被花盆絆倒,雖然反應過來,靠右手撐住,沒撞傷頭,但回到房間後,突然覺得天旋地轉,四周亮得張不開眼,太太剛扶他坐下,就失去意識,醒來之後發現滿地嘔吐物。劉墉在臉書上寫道:我一路嘔吐,到急診室還吐,吐光突然覺得好多了,喊著要回家。但是醫生不放,先驗血驗尿照X光,再給我掛滿電線,整夜機器滴滴叫,四周病房的機器也在叫,護士則跑來跑去,我一夜沒能睡,早上六點又被叫起來去做超音波跟打顯影劑斷層掃描。終於下午三點多宣布「無病釋放」,還給我厚厚一本判決書(檢查報告)。劉墉在文章中也提到,再次謝謝大家的祝福,並且恭敬報告:老頑童一切OK,除了百病纏身,還是一尾活龍。奉上老頑童鬥雞眼武士照片,博大家一笑!跌倒為什麼會失去意識?是哪些原因造成的?根據亞東醫院心臟血管內科的衛教文章指出,之所以會失去意識、昏厥,通常是因為短暫的腦部血液供應不足所造成。所以不管有沒有撞到頭,都有可能因為姿勢改變,造成腦部血液供血量下降,而讓病患失去意識。但為什麼腦部會血流不足呢?常見有以下幾種原因:●血管迷走性昏厥:這種神經性的昏厥是昏厥症裡最常見的原因。迷走神經從大腦分布到頭胸腹部的各個重要器官,迷走神經過度興奮,就會讓心跳變慢,而交感神經的抑制會讓全身的血管擴張。心跳慢會導致血液輸出量減少,雙腳血管擴張也會讓血液不容易回流,如此情形都會造成腦部得不到足夠血液,因此暈倒。這種神經性昏厥的情形常見於某些特定情境,比如升旗久站、拉肚子、身體疼痛、被驚悚畫面嚇到(比如有人看到打針或是手術畫面會很害怕)、心裡處於恐慌的狀態(比如在人潮眾多處或是在密閉空間的情況),或是頸部受到異常刺激,常發生於刮鬍子或按摩時壓到頸部的血壓控制中心,上述情形都可能影響迷走神經導致心跳變慢。●心因性疾病:一種是心律不整引起,不管是心跳太慢或心跳太快,都可能讓腦部血流不足。另一種是瓣膜性心臟病及心肌缺氧性病變等結構性心臟疾病,例如發生主動脈瓣狹窄時,血液也無法順利流出心臟到達腦部。●血管狹窄:例如頸動脈狹窄,也會影響血流進入腦部。●姿勢性低血壓:人體躺平時全身的血流通常流動較為順暢,一站起來,血液因為重力會集中在兩腳,此時於正常狀態,兩腳的血管會收縮以使腿部血流較容易回流心臟,但自主神經失常的人因缺乏這個機制,導致一站起來的時候腦部血流量不足,所以容易暈倒。長者該如何防跌倒?把握居家5要點根據衛福部國健署調查,65歲以上老人自述「過去一年」曾跌倒比率為16.5%,且將近6成在住家跌倒。到底要怎麼做才能讓長輩防止跌倒呢?其實把握5個重點就可以了!●重點1:照明一定要充足。很多長輩因為看不清楚而跌倒,因此打造防跌住宅,最基本的是要有足夠的照明。●重點2:行走動線保持淨空。長輩行走動線要保持淨空,尤其很多長者會不小心被地板上的電線絆倒,因此務必注意電線收納。●重點3:浴室加裝扶手、止滑。容易發生跌倒意外的浴室,也建議在牆面、馬桶、浴缸旁邊裝設扶手,最好要設置止滑墊,尤其是門檻前要設置止滑腳踏墊,並盡量降低地面與門檻落差。●重點4:換張支撐力好的椅子。很多老人家因為肌力、骨骼較差,常常會發生坐在沙發上就站不起來,解決方案是在周邊加裝扶手,或換一張支撐力較好的椅子。●重點5:東西不要放在高處。長者常使用的物品,應該要收納、放置在伸手可及的地方,避免放太高或是太低,尤其注意避免讓長輩需要墊椅子、爬梯子才能取得物品,也能降低跌倒機率。參考資料:亞東紀念醫院心臟血管內科衛教文章突然暈倒原因有哪些?暈倒會有前兆嗎?該看哪一科?燈光、扶手、防滑 掌握6大居家防跌改造重點(責任編輯:林又旻)
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2023-10-04 癌症.癌友故事
閨密幫20歲癌末女辦「生前同樂會」!最後親自跟每個人說說話,與親友不留遺憾的告別
進入安寧場域工作後,我常思考:在生命的最後一段日子裡,除了打針、吃藥、好好休息以外,有沒有可能再創造一些可能性,讓末期病人的生活不只是過一天、算一天,而是仍能對每一天、對所重視的人事物,保有期待與動力。尾聲之前,能不能再創造一些可能性?我在安寧病房工作即將滿週年時,轉入一個二十歲出頭的女孩,疾病發現得很晚,一診斷就是末期,癌細胞已經轉移到不同的器官。她做了幾次抗癌治療,反應都不太好,身體一天比一天虛弱。在腫瘤科團隊的建議下,她和家人決定轉入安寧病房,接受比較舒適、緩和的照護。她剛轉入病房時,精神十分倦怠,大部分的時間都閉著眼睛,臥床休息。家人用心地替她在病室中營造舒適、寧靜的環境,為的是讓她在生命的最後一段路,不受干擾地好好休養。也因為如此,我沒有什麼機會和女孩互動,無法探問與了解:.年紀輕輕的她,對於疾病、對於安寧療護、對於生命,抱持著什麼樣的想法和感受?我只能間接地透過夜班護理師的交班紀錄拼湊對她的想像──護理師眼中的她堅強、樂觀、貼心而客氣,少數醒著的時候,對家人和照顧自己的醫護人員們,她總是帶著微笑又有禮貌。這讓我對女孩的一切更加感到好奇。太在乎彼此,不忍心看對方難過大約一週後,聽護理師說這幾天女孩稍微清醒了些,我趁著她父母暫離醫院的空檔,悄悄溜進病室。即便外頭豔陽高照,病室仍被緊拉上的窗簾遮蔽得絲毫不透光,她在黑暗的靜謐房間裡熟睡著。另有一個女孩安靜地趴在床邊,陪伴著她。看見這情景,我正思考是否應該轉身離開,讓她好好休息。沒想到此時她突然睜開眼睛,恰巧與我四目相交。我立刻把握這個機會向她自我介紹,並小心翼翼地問:「你願意和我談一談嗎?」原以為她可能會以疲倦為由婉拒,沒想到她爽朗地答應:「我現在精神還不錯,也希望趁這個時候多跟人聊聊天。」趴在床邊的女生是她的閨密。不消幾分鐘,年紀相仿的我們三人就找到共同點,打成一片。女孩回憶起發病時,那段煎熬的就醫等待過程。「靠!超痛苦的好嗎?!拜託,我都這麼痛了,到底還要等多久?」她用誇張的表情和語調強調那忍無可忍的疼痛。我好奇地問:「你在爸媽面前,也會這樣把真實心情表現出來嗎?」她笑著搖搖頭。這時在我眼前的她,不再只是醫療團隊口中那個總是客氣地微笑道謝、永遠展現樂觀和勇敢的女孩,而是更真實、更立體、更符合她實際年紀的樣貌。與父母之間的情感羈絆父親不曾告訴她餘命期,只有母親曾經偷偷跟她說「時間不多了」。聽起來,她和父母親之間是互相在乎的,卻又害怕彼此無法承受這個話題的沉重。聊到這裡,我問她:「你是怎麼看待疾病與生死?」女孩表示他們全家都是虔誠的基督徒。「在我們的信仰裡,一切都是神安排好的。這輩子,我去過很多地方、體驗過很多事情,我覺得我的人生已經夠了,很有意義了。」她平靜而堅定地說。看她如此自在、從容地談生論死,我鼓起勇氣問:「那麼,在生命最後的這段時間,你還有沒有什麼想做的事?」聽了我的提問,思考了幾秒鐘後,她說:「我想要親自見朋友們,跟他們每一個人說話告別。」她的閨密便一口答應了這件任務,自告奮勇要找人一起籌劃。我們決定為女孩舉辦一場「生前同樂會」。為末期病人完成心願,分秒必爭。分秒必爭,辦一場「生前同樂會」閨密徵得家人同意,短短五天內,召集了女孩在各個生命階段的同學、朋友、同事與教友們,大家分工合作,排除萬難地籌劃這場「生前同樂會」。然而愈接近這天,女孩的病況出現愈多變化。到了當天,為了把握她仍有精神時能說說話,決定提前開始。父母推著女孩的病床進入大家花了三個小時布置好的會場。現場有四、五十個人,都是她想要見到的人,她拿著麥克風興奮地說:「看到大家真的好開心。」雖然因意識混亂而有些語無倫次,但她還是堅持著把想對大家說的話講完。接著在家人的伴奏下,全場一起實現她想和大家一同唱詩歌的願望,合唱了她最愛的詩歌〈單純的信託〉:為這一天,我獻感謝,全人再次交託與主連結;祂是生命活水,使我滿足歡暢,從我靈裡向外流淌,將我溢漫且從我顯彰。無須憂慮,無須懷疑,惟尋求祂的國和祂的義,每天都有需要,凡事向祂述說,祂賜平安深且廣闊,時時保守使我永穩妥。常常喜樂,不住禱告,凡事謝恩無何比這更美好;主是永活源頭,作我一切供應,凡我交託在祂手中,祂能保全一直到路終。在場的人無論有沒有宗教信仰,都被詩歌及齊聲合唱的氛圍所感動。我想,女孩透過這首詩歌讓愛她的大家明白,即便身體虛弱、病情嚴重,但她的信仰與心靈仍是如此平靜而堅定。投影幕還播放出各地朋友們錄製的祝福影片,這讓我認識了親朋好友們心目中的女孩──那個陽光、活潑、有著稚嫩臉龐的她。最後,大家獻上提前來醫院製作的壓克力合照簽名板,圍繞著女孩的病床,和她聊著每張照片的故事,一一與她擁抱。同樂會結束後,閨密對我說:「謝謝你,我們都不知道她還有這個心願。我一直很想為她做些什麼,可是又不知道該怎麼做,也不敢問她這些。」其實要感謝的是女孩對生命的熱愛和勇氣,是她給了家人、朋友們替她盡一份心力的機會。當然,如果當初不是他們果決地接下這項任務,也不會有這場深刻又動人的同樂會。不留遺憾的告別兩天後,我將同樂會的照片洗出來送給女孩的父母,同時分享當初我們決定要辦同樂會的經過。他們驚訝又認真地聽著,完全不曉得女兒有這個心願。「沒想到她的朋友真的那麼多,我們都以為她是隨便說說。」母親笑著說。一直以來,女兒在母親的心中是個粗神經的傻大姊,以前聽同學形容她「很會照顧人」,總是心存懷疑。直到當天看了同學們錄給女兒的影片,才認識了她的另一面。父親有感而發地說:「能在生前舉辦這樣的活動,真的很重要……」當天下午,病房傳來生理監測器「嗶──嗶──嗶──」的聲音。她回到主的身邊了。在電梯口,我鞠躬送她最後一程,在心裡默默地對她說:謝謝你教會我對生命的勇敢和熱情。謝謝你讓我認識你、你的家人和朋友們,見識到人與人之間這麼堅定的情誼與互相付出。謝謝你讓我擁有這麼一個美好且難忘的經驗,足以讓我懷念一輩子。【療心錦囊】愛讓我們相聚雖然我沒有宗教信仰,但是同樂會上唱的那首詩歌,在我工作遭遇挫折或生活混沌的時候,常常浮現腦海,帶給我很大的安定和力量。女孩透過自己的生命,送給我這樣一份珍貴的禮物。每當回想起大家為了達成她的心願而做的努力:閨密二話不說就接下任務,父母給予支持與尊重,好友們不畏風雨、多次赴醫院討論細節,經驗豐富的教友們熱心協助,還有許多同學當天一早就抵達幫忙布置場地……這些人無論原本是否認識,都同心協力地集結在一起,真是令我感動不已。我不禁想:人的一生中,能有這麼愛自己的家人與朋友們,夫復何求?延伸閱讀:.無繳交期限!病危教師板書「最後的回家作業」:未來相遇時請告訴我你完成了.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「怎麼好好說再見」,祝福彼此將有新旅途本文節錄: 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯:陳學梅
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2023-10-04 焦點.杏林.診間
醫病平台/不認為有病的病人
【編者按】:本週的主題是「如何成為好醫師」。一位「畢業後一般醫學訓練醫師」描述一位肺癌病人被發現癌症時已有全身各處骨骼轉移,深為病痛所苦而焦躁不安。他從病人的不耐煩帶給習醫者的挑戰,學到珍貴的行醫之道。→想看本文一位在國內推動「健康識能」多年的醫學院教授敘述一位看似健康卻在健檢發現嚴重「三高」,但仍不願意改善風險的病人。他深感醫師是人群社會中的一部分,應該以醫療專業做為人群導師暨朋友,為人群醫療領航,因此提高全民健康識能應是好醫師義不容辭的任務。一位資深內科醫師回憶個人在國外接受臨床訓練的求學過程,深感有經驗的良醫典範之「身教」、「言教」以及實境的病房中親身體會,是臨床醫學教育所不可或缺的要素,絕非目前ChatGPT(聊天生成預訓練轉換器)所能取代。門診出現了一位很有趣的病人。40歲,身材適中,因為公司健康檢查的結果出現了許多異常,因此被安排到門診來。打開他最近的健康檢查結果,空腹血糖近400,明顯紅字,膽固醇和三酸甘油酯也超過正常範圍兩倍以上;再看一下血壓,將近160/96,護理師再測量一次仍然是這個數值。我將整個健檢報告又翻了一次,對於前面這位不以為意的中年男士開始覺得困惑,想了一下如何打開話夾子,詢問他有沒有什麼不舒服,他搖搖頭抿著嘴說沒有啊,我又看了他一眼、沉靜了一會才請問他:「您健檢的結果有非常多異常。」他一點都沒有在意這樣的質疑,微笑地說:「是啊!三高。」我詢問了他睡眠和是否有先前的病史,家裡有沒有類似情形,很開朗地回答都沒有,請教他是否在意三高的異常,他認為一點都沒有關係,我加重解釋血糖繼續升高會產生的情形,他緩緩看著有一點緊張的我,一點都沒有訝異,好像說「你們醫生都這麼說啊」。對於疾病的了解,他沒有按照一般病人的方式點頭。以醫療詳盡說明的義務,就再繼續針對他的情形了解他對於疾病的看法,似乎他對一般健康的習慣沒有太在意,但也沒有視而不見的情形,顯然他對一般健康常識也有相當的了解,但是卻對國人常見三高異常的情形,不想參與。我請教他是否有任何健康上的問題想要討論?他也搖搖頭說謝謝。我們的討論顯然已經碰到岩壁,雖然他並沒有明顯不耐煩或敵對的情緒,但卻對於健康異常毫不在乎。醫學教科書上對於三高的健康風險和可能產生的後遺症、併發症等有非常清楚的科學證據,但對於無心的他,卻無法引起共鳴。由於他拒絕接受進一步健康改善方案,我覺得再深入分析各種風險的高低似乎不近人情,因此只能和他聊其他生活娛樂等等。過去數十年行醫倒很少遇到類似這位先生對醫療了解(有聽說)卻不願意改善風險的情形。每個人對於健康的期待和健康維持的要求有很大的不同,多少受到家庭朋友以及社會和醫療制度的影響。政府相關衛生主管部門不斷呼籲要改善三高,要做癌症篩檢等等,但在我們的社區中有許多看似健康、很少或拒絕來醫療院所尋求醫療照顧的朋友,也有類似前面帶著明顯健康風險、卻近乎執迷不悟的朋友。或許類似的朋友背後有許多鮮為人知的生活社會的困境,雖在醫療議題道路中「狹路相逢」,難免有他廂無意互動的機會,或許也隱含對醫師和醫療人員的社會功能不認同。醫師與病人之間,除了醫病關係,還有友誼嗎?醫師是人群社會中的一部分,在醫療專業上可為人群導師。社會還有法律、財經、信仰、教育、科技各類導師,都可以專業引領人群正面發展,成為人群的朋友,值得成為可靠的醫療專業照顧者。即使短時間未建立個人的醫病關係,仍可為人群醫療上的領航,成就更廣泛大眾的健康資源。責任編輯:吳依凡
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2023-10-02 醫療.皮膚
錯把膿疱當濕疹?當心恐致失能的罕見皮膚病 全身型膿疱性乾癬
「看護第一次看到我潰爛的皮膚,大喊好噁心…我的心都碎了。」「先生每次進來病房,都要先拿掃把,掃起我掉在地上滿滿的皮屑…」「以前從來沒想過,皮膚疾病也會讓我用上葉克膜。」33歲的佳慧是名幼教老師,非常喜歡小孩子,與先生努力多年下,終於準備迎來人生第一個寶寶,但坐月子期間進補後,身體出現類似濕疹症狀,從手肘、脖子、屁股到眼睛、嘴巴,全身皺摺、關節處無一倖免全潰爛,確診全身型膿疱性乾癬(GPP)後,治療間甚至肺炎住進加護病房,還收到病危通知,最後靠著生物製劑緩解症狀,才能逃過鬼門關。初期誤認成濕疹 徘徊診間難確診首次當母親的佳慧,為了坐月子做了不少功課,還有幼兒家長、老師等「前輩建言」,一口氣訂3家月子餐,就怕單一家口味吃太膩,還刻意在前20天不進補,等到第30天才開始加酒、麻油。沒想到在第23天,手開始出現紅疹,起初認為是身為幼教老師,常消毒洗手所致,便簡單擦藥不以為意,但4、5天過去,紅疹不減反增,她才警覺有些不對勁,前往皮膚科就診。陸續看了2、3家皮膚科診所,有醫師認為像濕疹、異位性皮膚炎、生產後的妊娠病毒,還懷疑孕產住院是否感染疥蟲,前後用了止癢藥、止痛藥、消炎藥全沒效,皮疹的膿疱不斷發炎、破掉,各處患部滿目瘡痍,還痛到必須掛急診。但第一次去急診時,恰逢新冠肺炎疫情期間,佳慧即使全身紅腫,但沒有發燒、也不是新冠肺炎確診個案,等了2、3小時好不容易看到醫生,結果做完抽血檢查、拿藥,就被安排回家觀察和門診後續就醫。醫師致力緩解 疼痛仍堆疊加劇「回家吃了2天的藥,完全沒效,又痛又癢到無法入睡。」佳慧的皮疹狀況急速惡化,連診所皮膚科醫師都建議住院治療,在第二次赴急診時,被收治住院,因皮膚狀況太差,動用了3、4位護理師,才從頸部找到可抽血處。住院的前半個月,身體膿疱不斷地乾裂、脫皮,接著長出新皮,再度裂開又破掉,痛感一次次加劇,即使止痛藥劑量再高、甚至用了嗎啡,她依舊痛不欲生。直到確診為全身型膿疱性乾癬,醫師開始讓佳慧使用類固醇、免疫抑制劑,但類固醇讓她全身浮腫,全身的膿疱又痛又癢,且即使皮膚增生速度稍緩,但每5、6小時仍得打止癢針、止痛針。當各類藥物用過一輪,病情也無好轉,在住院1個月時醫師建議她返家養病,但返家半個月,皮疹一路蔓延至臉部,包括嘴巴口瘡、長針眼,美麗容貌全變潰爛傷口,逼迫她在今年2月二度住院治療。昏迷30日 免疫下降感染險命危「發作時,我痛到無法穿內衣,關節、皺摺全部潰爛,治療期間10多位主治醫師、實習醫師常研討我的病情,把我的手腳抬起、衣服我也脫開,雖然很不好意思,但我盡可能配合,讓醫師能對症下藥,舒緩我的病痛。」當各種藥物皆無法改善症狀,佳慧決定嘗試自費的生物製劑,雖控制住了症狀,但過去高劑量的免疫抑制劑長期使用仍影響了免疫力,後續出現發燒、咳嗽,併發嚴重肺炎,甚至嚴重到昏迷,送進加護病房救治,插管使用葉克膜,一度發出病危通知,前後歷經1個多月的生死關頭。所幸經過治療撿回一命。佳慧分享,生病期間先生不只要上班同時照料自己,面對雙方家人的關心也總是默默扛下,「大家因為擔心卻不懂這個病,反而送來更多補品,其實我的身體就是不能再進補了。」由於全身型膿疱性乾癬的致病原因尚不明確、病程難掌握,又容易反覆發作,嚴重影響病人日常生活,未予以治療時,全身型膿疱性乾癬也有可能引發危及生命的併發症。她也表示,生病時間有家人陪伴很重要,要有耐心地接住病人的情緒,但照顧者也要適時釋放壓力。佳慧也鼓勵病友,要長期與疾病抗戰,信仰寄託也很重要,但別聽信偏方,應按照醫囑配合治療。佳慧也說,許多人認為乾癬就是不乾淨、會傳染的疾病,期許未來大家對全身性膿疱性乾癬病人可以更友善,不再有異樣眼光。「每天我都在害怕復發,再次經歷那場災難。GPP病人發作初期若醫療可以及早介入,立刻控制住症狀,對我們而言是最重要的事。」【什麼是GPP?,主治醫師親自來解釋】>>>全身型膿疱性乾癬(GPP)難診斷 滿身膿疱感染惡化恐致命
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2023-10-02 焦點.杏林.診間
醫病平台/從照顧「不耐煩的病人」學到的珍貴心得
【編者按】:本週的主題是「如何成為好醫師」。一位「畢業後一般醫學訓練醫師」描述一位肺癌病人被發現癌症時已有全身各處骨骼轉移,深為病痛所苦而焦躁不安。他從病人的不耐煩帶給習醫者的挑戰,學到珍貴的行醫之道。一位在國內推動「健康識能」多年的醫學院教授敘述一位看似健康卻在健檢發現嚴重「三高」,但仍不願意改善風險的病人。他深感醫師是人群社會中的一部分,應該以醫療專業做為人群導師暨朋友,為人群醫療領航,因此提高全民健康識能應是好醫師義不容辭的任務。一位資深內科醫師回憶個人在國外接受臨床訓練的求學過程,深感有經驗的良醫典範之「身教」、「言教」以及實境的病房中親身體會,是臨床醫學教育所不可或缺的要素,絕非目前ChatGPT(聊天生成預訓練轉換器)所能取代。在今年六月末,一位病人因為無法忍受的背痛,到了某醫學中心求助。經過精密的檢查,醫生們發現她的骨骼中出現了瀰漫性轉移的現象。然而,原發癌症的位置仍然是一個謎。之後在八月,她來到我目前服務的醫院,期待進一步的癌症評估以及治療。在這裡,我們透過電腦斷層掃描,發現她的左下肺葉中有一個異常的腫塊。為了確定其性質我們進行了組織切片檢查。結果證實了是肺癌,且全身骨骼都出現了轉移,位置包含了脊柱、骨盆,甚至是顱骨的地方,但幸運的是癌症還沒侵犯到大腦。在住院期間,病人因為嚴重的背痛和其他部位的骨頭痛,我們給予她靜脈注射的嗎啡和非類固醇類的疼痛控制藥物。在等待病理報告並接受治療的期間,我們持續調整她的疼痛控制藥物以緩解她的痛苦。然而,病人會因為身體的不適而對問診顯得不耐煩,她的回答也經常不準確或不完整。在我們醫院,醫學生會與主治醫師和住院醫師一起學習,並且會分別去看病人。病人後來甚至要求醫學生與住院醫師一同看診免得打擾到她,這種不耐煩的情緒只有在主治醫師看診的時候才會有所改善,並且對問診的回答也相對完整。我能理解病人的心情,因為她知道最後做出醫療決定的人仍然是主治醫師,所以對我這種畢業後第1年一般醫學訓練醫師和醫學生會顯得不耐煩,甚至不願好好回答問診。因此,我決定只在真正有必要的時候去看她,並在有問題的時候,優先詢問在身旁照顧她的親人,有時親人的回答比起病人本身還要完整。病人在病理報告出來後,我們為她開始了第一次的免疫治療。在療程的初期,她的病情有了顯著的好轉,讓我們能夠將疼痛控制的藥物從靜脈注射轉為口服,以便我們開始規劃讓她出院的計畫,但未料她突然出現嚴重的噁心和嘔吐症狀。這導致她無法服用任何口服藥物,甚至連已經服下的藥物也全部吐出。因此,病人的狀況在短短的半天內極速惡化,全身的疼痛加上噁心嘔吐的感覺,讓她回到了最初的病態。在這種情況下,我們立即將她原本口服的止痛藥轉為「吩坦尼貼片」,這種藥物是藉由貼布慢慢釋放止痛藥的,以免病人因為噁心嘔吐無法服用口服藥物而疼痛繼續惡化。然而,轉換藥物的過程中需等待貼片發揮效果,而在此期間,病人因為之前的口服止痛藥並未成功服用,所以止痛效果相當差,幾乎沒有幫助。此時的病人開始拒絕回答我們的問診,甚至會哭泣,對我說她不想活下去,不想再接受任何治療,原本對我們充滿了信心,但現在卻完全消失了。面對這樣的情況,我感到相當無奈,但我明白,我必須要繼續照顧這位病人,如果讓她長期處於這種狀況,對我們雙方都將是一種無比的壓力。於是,我開始更頻繁地過去病人的病房,一開始她的症狀還相當嚴重,我便立即給予她相應的症狀治療藥物。我知道藥效並不會立即顯現,病人的態度也不會立即改變,但隨著我不斷的關心以及藥效逐漸顯現,病人對我的態度也開始有所改變。她也許是意識到,除了主治醫師,我同樣能為她提供幫助。因此當她狀況改善時,她開始認真回答問診,甚至對之前的不佳態度向我道歉。除此之外,我還讓病人理解,協助她的不僅僅是我和主治醫師,那些日以繼夜、辛勤照顧她的護理師們,同樣在醫療過程中扮演著不可或缺的角色,醫療照護品質的好壞,並非個別醫療工作者的功勞,而是一個大體系中每一個細節的結合,是全體醫療團隊的共同努力和付出。這一系列的情況僅在半天時間內發生。雖然在繁重的臨床業務中,做到如此投入並不容易,但如果能夠獲得病人的配合,實際上能減輕很多臨床工作負擔,並達到雙贏的局面。病人能從我這邊得到必要的幫助,我也能更全面且深入地照護病人。當我們在定期舉行的「醫學人文個案討論會」提出照顧這位病人所經歷的挫折與心得時,醫學生學弟妹們也提出了許多他們的看法,給了我許多照顧這位病人新的想法。負責醫學人文教育的幾位資深主治醫師也分享了他們的看法:詢問病史時,必須體諒病人當時的身心狀態,學會察言觀色。只有透過對別人的尊重,才能得到病人以及家屬的信任與合作,獲得精確且詳細的訊息,了解病人的需求,而給予真正有效的幫忙。責任編輯:吳依凡
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2023-09-30 醫聲.領袖開講
院長講堂/亞東醫院院長邱冠明 微創瓣膜手術讓世界看到台灣 養身之道在於早晨做「這件事」
亞東醫院是新北市第一間醫學中心,2021年疫情期間,邱冠明接任院長,遭逢三級警戒,一上任考驗就接踵而至。他帶領亞東醫院挺過新冠肺炎院內感染危機,收治新冠重症病人數全國第一,充分顯露外科醫師冷靜性格。邱冠明說,外科醫師訓練就是「改變你能改變的事」,他膽大心細,一心想擦亮亞東醫院這塊金字招牌。念外科的料 天沒亮就去巡房邱冠明來自警察家庭,因父親職務調動,童年經常搬家,國小就念了5間,南到屏東、北到苗栗的學校都讀過,直到國中才定居於高雄就讀。由於他在國中、高中的成績不錯,大學就順利考上台大醫學系。一人隻身從南部到台北念書,邱冠明笑說,大一、大二常蹺課、跑社團,心思不在課業上,直到大三上到解剖課,才真正知道自己在學什麼,整學期的解剖課9成以上由他完成,還自嘲是「手賤」,連當時助教都說他一定是走外科的料。1992年,他公費申請到哈佛醫學院見習2個月,分別選了心臟科及血管外科課程,跟著哈佛心血外科總醫師磨練,早上6點天還沒亮就去巡房,那時養成的習慣也一路保持至今。除見習經驗外,希望立竿見影的性格,也進一步推著他往外科走。朱樹勳關門弟子 隨師到亞東邱冠明進入台大醫院當住院醫師後,遇到當時的外科主任朱樹勳,從此走上心臟外科這條路。他因此被視為是朱樹勳的得意門生,他笑說「關門弟子比較符合」。朱樹勳和邱冠明的父親同年,兩人互動亦師亦父,邱冠明用日語稱呼朱樹勳「先生」。在這段期間,他跟著朱P一起動許多手術,經驗快速累積,後來朱P為他背書,讓病人都去找他開刀,這對他來說是一種肯定。1999年,朱樹勳出任亞東醫院院長,邱冠明也跟隨來到亞東,一路從科主任、部主任、醫療副院長到院長,一晃也20幾年。邱冠明認為,兩世代追求的事物不同,上個年代寫歷史,這個世代則要求品質,包括住院時間短、投入資源回報高等,「既然老師開大,我們就開小的」,朝向微創心臟手術發展。設微創瓣膜中心 各國紛取經邱冠明帶領團隊以「內視鏡微創心臟手術」,獲得第15屆國家新創獎的臨床新創獎,並成立全台唯一結合心臟內外科的「微創瓣膜中心」,持續且大量做微創瓣膜手術,連日本、韓國、中國到印度的醫師都來取經。過去亞東醫院名聲不如現在,曾有計程車司機向他吐露對亞東醫院的不信任,他也堅定地告訴對方「我們來就是要讓醫院改變」,6年後亞東醫院就成為醫學中心,董事會加碼蓋新大樓、醫院擴張4倍、醫護人數增5倍,如今規模約4千人。邱冠明認為,亞東醫院營運單純,目標有兩個,一是增加無形資產,如名聲,二是有形資產,增加設備、人員等。希望員工不僅有專業尊嚴,也有幸福感,去年爭取為全院員工每月加薪1千元,等於一年人事成本多支出5千萬元,雖然只是小確幸,但他認為應該為員工爭取。愛跑步爬山 到世界各城晨跑談起養生,邱冠明坦言,沒有太多獨到之處,而是善用父母給的良好基因,近年迷上跑步、爬百岳,也會利用出國開會機會,到各城市晨跑,藉此欣賞異國風光。回顧前半生的求學、職涯經歷,邱冠明認為,醫師是很有意義的角色,當醫師看到病患生活品質變好,很有成就感。邱冠明小檔案年齡:54歲專長:內視鏡微創開心手術、達文西開心手術、不停跳冠狀動脈繞道手術、心臟瓣膜手術、主動脈手術、先天性心臟病現職:亞東醫院院長學歷:台大醫學院醫學系、台大管理學院會計與管理決策組碩士、台大醫學院臨床醫學研究所博士經歷:亞東醫院心臟血管外科主治醫師、台大醫院心臟外科兼任醫師、亞東醫院心血管加護病房主任、重症醫學部主任、心臟血管醫學中心部主任、心臟血管外科科主任、亞東醫院醫療副院長給病人的一句話:選擇你相信的醫師,相信你的醫師。責任編輯:吳依凡
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2023-09-28 焦點.焦點
秋冬RSV疫情升溫 九成兩歲以下嬰幼兒曾被感染 家長留意5大病徵
疫情解封後又遇到開學日,呼吸道相關的疾病大爆發,擠滿了醫院診間。根據疾管署呼吸道疾病通報資料,多種嬰兒和幼兒呼吸道病毒感染疫情急速升溫,前三名依序是流感、呼吸道融合病毒RSV、以及腺病毒感染,其中RSV自8月底開始,通報個案暴增數倍。感染科醫師呼籲,面對即將到來的中秋節及國慶連假,南來北往免疫力容易下降,大人小孩都需保持良好的衛生習慣,有症狀就須要就醫,不要小病拖成大病。林口長庚紀念醫院兒童感染科主任謝育嘉表示,RSV通常在秋季和冬季流行,但今年的疫情似乎比以往更具挑戰性,今年RSV患者容易因為感染肺炎鏈球菌、嗜血桿菌等,合併細菌性肺炎,導致休克送重症加護病房,像是曾有位1歲的小孩就醫時,已出現發燒、喘等症狀,檢查發現竟同時感染RSV、副流感病毒、新冠肺炎三種病毒,且已合併細菌性肺炎,經過抗生素、呼吸治療後,病況才逐漸獲得控制。台中榮總兒童醫學部兒童感染科主任陳伯彥指出,新冠疫情前,因為群體免疫的關係,RSV感染個案少,但疫情滴水不漏的防疫措施,反而讓群體免疫不再,且解封後民眾開始將嬰幼兒送到托嬰所、幼兒園,加上坐月子中心和護理之家疏於防範,容易造成群聚感染的發生,部分醫療院所看診、接種疫苗沒落實分流,增加RSV傳染機會,「現在我的診間五分之一到四分之一都是RSV的感染個案,以前同期都沒有。」陳伯彥分享,曾有位1歲1個月的小男童被爸爸感染,剛開始僅咳嗽、流鼻水,兩天後咳嗽、喘的很厲害,「睡不著覺,吃東西都會吐出來。」進食少,使得小便量變少、嘴乾,但因為RSV無治療方法,所以只能給予支持性療法,如高壓氧治療、少量多餐補充營養,呼籲家長要密切關注早期症狀,並採取預防措施,以確保孩子的健康和安全。什麼是呼吸道融合病毒(RSV)?RSV是一種呼吸道病毒,尤其危險之處在於它可能引發肺部感染,對嬰兒和幼兒構成重大風險。文獻指出,九成以上的嬰幼兒曾在2歲以前感染過RSV2,然而目前RSV感染的治療沒有特效藥,治療上只能盡量幫忙維持水分、氧氣,保持呼吸道清潔,當孩子因為太喘而無法吃喝,身體會缺乏水分和營養,這需要住院打點滴,也可能需要使用高流量氧氣,據統計1歲以下的嬰兒因感染RSV的住院率,是流感的16倍以上2,是1歲以下嬰兒住院的主要原因3,家長們應該密切關注這些症狀,並在出現任何懷疑時儘早就醫。及早診斷和治療可以防止RSV感染變得更加嚴重並減少住院風險。感染呼吸道融合病毒(RSV)會有哪些症狀?在這個季節,家長應特別警惕以下症狀,這些症狀可能是RSV感染的警示信號:●嚴重的咳嗽和呼吸急促:RSV感染可能導致呼吸道狹窄,使呼吸變得困難。如果孩子呼吸急促,呼吸速度明顯增加,出現嗚噎聲,或是伴隨咳嗽,應立即就醫。●高燒:RSV感染通常伴隨高燒,高燒可能達38度以上。家長應隨時測量孩子的體溫,並盡早採取相應的措施。●飲食困難:如果孩子因呼吸不暢而難以進食或飲水,這可能是RSV感染的表現。確保孩子保持充分的水分和營養非常重要。●疲倦和不適:RSV感染可能使孩子感到極度疲倦,並出現其他一般不適症狀,如失去食慾、腹痛和焦慮。●症狀加劇:如果孩子的症狀在幾天內變得更嚴重,而不是緩解,應該盡早就醫。RSV感染可能在幾天內迅速惡化。感染呼吸道融合病毒(RSV)要如何預防?成人感染RSV病毒的症狀輕微,難以察覺,提前警覺家中孩童早期症狀和採取預防措施至關重要,為了降低RSV感染的傳播風險,建議採取以下預防措施:●保持手部衛生:經常洗手,尤其是在接觸嬰兒之前。●避免密切接觸:避免與有感冒或呼吸道感染症狀的人密切接觸。●保持室內清潔:定期清潔和消毒家中的表面,特別是嬰兒經常接觸的地方。●避免公共場所:如果RSV在社區傳播,盡量減少嬰兒和幼兒到擁擠的公共場所的機會。●戴好口罩:在適當的情況下,考慮讓嬰兒和幼兒佩戴口罩,尤其是在公共場所。延伸閱讀:這病毒捲土重來、威脅幼兒不輸新冠! 台大醫院小兒感染科:同時感染死亡恐高6倍歐美多家知名藥廠投入RSV預防接種研發防治美國疾管署CDC的傳染病防治諮詢會預防接種組(ACIP)於今年8月建議,8個月以下的嬰兒使用單株抗體新療法Nirsevimab預防嬰兒呼吸道合胞病毒(RSV)感染,在臨床試驗中,可降低嬰兒因 RSV 住院風險率約75%,而且能夠降低九成急重症比率。儘管RSV在過去常被忽視,但近年來該病毒對嬰兒健康的影響引起愈來愈多關注,國際有多家知名藥廠競相投入研發相關防治策略,包含賽諾菲、阿斯特捷利康聯合開發、輝瑞與葛蘭素史克等,皆透過新策略創新研發,用心守護嬰幼兒健康。包含美國ACIP學者在內,多位專家也建議,部分8 至19 個月大嬰兒,以及特定族群,如有潛在健康問題,且住院風險較高,應考慮接受第二劑nirsevimab注射,以幫助這些孩子安然度過第二個季RSV盛行季。儘管這項新療法對於防止嬰兒RSV感染帶來新希望,專家也呼籲,民眾應保持警惕,持續關注RSV流行情況,並採取適當的防護措施,才能確保嬰兒和社區整體健康。延伸閱讀:早上像感冒下午就命危 美疾管署籲嬰兒接種RSV新預防治療資料來源:1.疾管署傳病統計資料 2.Collins et al. Journal of Virology.2008:2040–20553.Zhou H et al. Clin Infect Dis 2012; 54(10): 1427–1436.
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2023-09-25 醫療.呼吸胸腔
可改善口腔插管不適 呼吸治療師告訴你哪些病人需要氣切?
60歲李先生因車禍導致頸椎損傷送急診救治,臨床身體評估發現,患者意識清楚、全身肌肉無力,電腦斷層顯示為高位頸椎損傷,因呼吸窘迫、橫膈肌肉無力,加上腹部肌肉癱瘓,導致呼吸功能受損,繼而引發呼吸衰竭,因此緊急接受經口內氣管插管,使用呼吸器治療。經口內氣管插管在急重症單位是一種常見且重要的技術,對於重症病患插管與機械通氣,亦是維持生命所必須的處置。李先生於加護病房住院期間,先接受氣管內插管使用呼吸器治療,雖積極訓練及嘗試脫離呼吸器,但因訓練期間發生肺部擴張不全,導致呼吸訓練中斷。醫療團隊評估患者為呼吸器困難脫離個案,向家屬解釋病情,說明經口內氣管插管與接受氣切對於呼吸器脫離訓練的差異性。所謂的氣切,全名為氣管切開術,是從頸部切開氣管,並放置氣切套管的外科手術,氣切造口可取代經口內氣管插管,目的是讓空氣進出肺部,避免呼吸道阻塞。使用氣切套管呼吸阻力較小,可改善病患因口腔插管引發的不適,有助於脫離呼吸器。氣切術後,可增加病人舒適性,維護口腔衛生,減少喉頭水腫、聲帶受損。1. 若是上呼吸道阻塞、頭頸部或胸腔外傷、昏迷或四肢癱瘓需要長期臥床病人,須盡早接受氣切手術。2. 脫離呼吸器有困難,需較長時間訓練者。病患若是呼吸器使用大於21天以上,建議儘早氣切,以利脫離呼吸器。3. 無法自行咳痰,可能有吸入性肺炎危險者,如頭部外傷、中風、缺氧性腦病變、神經肌肉疾病、慢性肺疾等。4. 曾嘗試拔除氣管內管卻失敗。病情穩定,經醫護人員評估訓練後,可醫囑移除氣切套管。氣切傷口約7天會自行癒合。責任編輯:辜子桓
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2023-09-24 名人.洪惠風
洪惠風/媽媽那時該氣切嗎?
電梯裡遇到病人的兒子,說他媽媽過世了,擁擠的電梯中不便問詳情,只是胸口一突,一顆心掛著,早上看診也久久無法專心。心臟科有許多上了年紀的老病人,80幾歲90幾歲甚至100多歲都很常見,其中許多從中年一路追蹤到耄耋,關係不單是醫病,更像3個月見一次面的老朋友。預約時間老病人沒出現時,有時是忘了,有時是有事,有時會接到家屬報訊說病人已經功德圓滿,有的是肺炎,有的是意外,有的是癌症,有的是心臟病復發,也有的是睡夢中不明原因就離開了。人總有百年,國人預估壽命在2022年時是79.84歲,當到了85歲後,平均餘命剩下6、7年。換句話說,理智告訴我,這些年長病人剩下的時日並不多,總會逐漸凋零,但情感上,每少了一個病人,尤其是看了多年的老朋友時,像失去了什麼,心情總是起伏。再見到病人的兒子時,已經是預約的回診時間,他們一家三口長期在我這邊追蹤,這次媽媽的名字還在,人卻沒有出現,兒子眼眶有些泛紅。「我們當時應該要讓媽媽做氣切嗎?」兒子這麼問,我有些難過,嘆了口氣,沒回答,默默的把媽媽這次住院的病歷打開。「醫師當時怎麼說?」「醫師說不氣切,大概沒機會,要是氣切,有很大的機會變成植物人。」她80幾歲,多種慢性病纏身,有一天沒一天的過日子,巴金森氏症讓行動也不是很方便,需要人幫忙,平常沒有使用任何抗血栓的藥物,血壓控制得還不錯。病歷記錄著這次跌倒撞到後腦,顱內出血,開了刀,昏迷指數卻始終沒有明顯進步,住在加護病房,靠著呼吸器跟鼻胃管維持生命。因為氣管內插管長期置放容易產生各式各樣的問題,加護病房的醫師建議氣切。我看完病歷,轉身面對提問的兒子跟在一旁的父親,他們看起來有些自責,有些悔恨。「你們信什麼宗教?」印象中他們家庭信仰蠻傳統的。「就一般台灣的信仰啊。」「你們相信輪迴嗎?」「信的。」我整理一下思緒。「如果相信輪迴轉世,現在應該是替她高興的時候。」「輪迴轉世,這一世就像是電動遊戲,這場結束了,Game Over,就滿血復活,重新啟動,在下一局中重新開始,身體全都是新的,新的皮囊,新的設備,跑跳自如……」兒子看著我,沒說什麼。「如果氣切後,成了植物人,讓她困在這裡,無法進行下一段的旅程,豈不是害了她嗎?」父親點了點頭。「唯一遺憾的,是在那場新的遊戲中,沒有我們的存在,我們還停在這場遊戲裡,留下來的,是我們對她的不捨,對她的思念。」家屬似乎有些認同,離開門診時,表情跟剛剛不大一樣,好像放下了什麼。如果病人的宗教是基督教、天主教、伊斯蘭教呢?也許牧師、神父、阿訇這些智者,會是更好的支持體系,若是篤信佛教道教,也許大師上人、道長天師們的睿智,更能幫助家屬。醫師的職責,是體諒家屬的心情,支持家屬的決定,在無人幫忙時站出來,讓家屬能不抱憾地繼續下去。醫療這一行,可是短期之內無法被AI取代的。責任編輯:辜子桓
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2023-09-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/兒童醫院病房裡充滿笑聲!看看舞蹈動作治療師在做什麼?
【編者按】:繼上個月一所教學醫院附設兒童醫院的安寧團隊介紹醫師、護理師與社工師的工作,本週由該團隊的兒童友善醫療音樂治療師、藝術治療師與舞蹈動作治療師各自寫出他們為病童以及家屬所做的治療,並分享他們由這種工作所獲得的成就感。→音樂治療師的分享→藝術治療師的分享這幾篇文章最珍貴的地方是讓我們領會到醫療的目的並不是只有診斷、用藥或開刀達到治癒,而是安寧團隊有一群非醫療人員可以利用音樂、藝術與舞蹈使這些無法治癒的病童與心力交瘁的家屬得到紓解而展現笑容。在兒童醫院裡因為醫療處置,用藥換藥,疾病疼痛,藥物副作用等種種原因,醫院裡面總是充滿著哭泣聲、安慰聲、鼓勵聲、怒罵聲、恐嚇聲,我常常在想可否增加些不一樣的聲音。笑聲就像磁鐵般總是會有吸引力!當病房有了笑聲就吸引出快樂的氛圍,當病房有了笑聲就會吸引出許多好奇者想一探究竟,當病房有了笑聲許多關係都會改變,當病房有了笑聲可以看見不一樣的彼此。我的孩子生病了沒體力怎麼跳舞?這是家長常會提出的疑問,但身體的律動一直以來都是人類的本能,且在任何地方都可以發生,我們舞動的舞台包括:病床上、床沿邊、病床前、走廊、廁所等,舞蹈動作治療師先運用舞蹈動作元素慢慢讓病童重新認識自己的身體,再用創造性舞蹈的牽引,讓病童在沒有框架中自由發揮,往往音樂一放輔助道具一拿,各個就如同無病痛般開心跳舞,快樂的氣氛總是會充滿整個病房,此時其它間病房的病童就會隨笑聲牽引而來,有時我們會邀請大家是否願意一起共舞(當然一定是在疫情後才可如此),轉眼間病房變成一個開心的舞池,有許多人一起共舞。「加油!勇敢一點不要怕」 「不要再哭了!」 「你不開心,我在這邊照顧你就開心嗎?」 「我可以哭嗎?」 「我為什麼一定要勇敢?」 「我會被放棄嗎?」在醫院久了許多的關係都會改變,有的對立、有的緊張、有的過度依附或依賴。當舞蹈動作治療師與孩子互動,引導孩子慢慢找到屬於自己的肢體律動,舞動中常常加入共同創作出的舞步與動作,舞動中慢慢產生成就感與我能夠的想法,肢體自然會隨著音樂舞動,產生自在快樂的氣氛,也開始感染了其他的人。主要照顧者看見了病童舞動時的笑容與自在的肢體,心中的壓力放鬆許多,有時會靜靜地欣賞著,有時還會跟病童一起共舞,他們看見了彼此此時此刻的笑容,明明剛剛還在因吃藥而互相生氣中。有時孩子舞動時,醫生、護理長或護理人員剛好進來,也都會先欣賞一番他們的舞姿,而不是急著醫療處理,真的很令人感動。他們看見了病童不一樣的一面,有時醫生、護理長和護理人員還會跟著舞動一下,此時病童都會跳得更賣力更起勁,好像他們站在同一陣線上做一樣的事,因為看見了不一樣的彼此,共同創造了短暫共舞的片刻。舞蹈動作治療師在醫院陪伴孩子一定都在跳舞嗎?其實也不一定,我們常常也都只是陪伴孩子感受當下的身體,給予回應。當孩子麻藥還沒完全退時,大家的反應都不太一樣,有的會像喝醉酒想要吐,治療師就會輕撫病童的背部,慢慢的調整呼吸,吸與吐之間也有肢體的律動,有的孩子躺在病床上看著天花板說看見蝴蝶(產生幻覺),於是我們用手一起跳蝴蝶之舞。當孩子打針或消毒換藥時,治療師陪在一旁,輕拍病童的身體,與病童在一起,有時還會像實況轉播員一樣,現場轉述醫療行為進行到哪裡,因為有的孩子不敢看又想了解。舞蹈動作治療師在醫院總是在想著,如何讓病童改變焦慮不安擔心的心情,即便只是短短片刻的快樂也是極為珍貴。在小小的空間(病床)創造大大的舞台,是舞蹈動作治療師的夢想。責任編輯:吳依凡
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2023-09-13 醫療.腦部.神經
外資天后陳嫦芬將任郭台銘副手?陳嫦芬是連戰救命恩人,連方瑀分享差點與戰哥天人永隔緣由
【2023/09/13編註】中選會開始受理申請總統副總統選舉被連署人,而宣布投入2024總統大選的鴻海創辦人郭台銘的副手是誰?昨(12日)有傳言是金管會前副主委李紀珠,郭台銘受訪時面露微笑但並未證實或否認。又有傳出是台大財金系教授陳嫦芬。對此,郭台銘辦公室低調表示「不清楚,不回應」。》相關新聞陳嫦芬被列為外資圈四大天后之一,過去也擔任過鴻海集團的首席顧問。此外,她更是前副總統連戰的「救命恩人」。去年連方瑀曾受訪談到連戰小中風的事,她說當時幸好他們在髮廊巧遇陳嫦芬提醒連戰情況很危險,才馬上送急診撿回一命。以下是當時連方瑀分享的全文報導。連方瑀分享連戰3年病況 曝「當時若這樣做就天人永隔」【記者劉宛琳報導/2022/07/17】前副總統連戰這兩年進出醫院多次,去年才治療癌症,前陣子又住進加護病房。連戰妻子連方瑀今天發表「奇蹟」一文,訴說這3年來連戰的病況。她說,連戰去年得了攝護腺癌,因治療不斷血尿,因此自行停用原本治療心房纖維顫動的抗凝血劑,才造成日前的小中風。連方瑀說,連戰3年來生了3場大病,第一次是心房纖維顫動,因此使用抗凝血劑降低中風的風險;但由於連戰患有腎結石、攝護腺肥大及後來發生的攝護腺癌,因反覆的放射治療,經常發生血尿因而頻繁進出醫院治療,於是自行停止服用抗凝血劑讓血尿暫時消失,但造成日前發生小中風。連方瑀說,今年6月10日下午,連戰與她剛游完泳到住家附近的髮廊洗髮,連戰突然虛脫的癱在椅子上,她一摸才發現他雙手冰涼、冷汗直冒,本來要回家先處理再致電醫生詢問,還好當時洗髮店的一位女士說連戰情況很危險,要馬上送急診。「現在回想,如果我當時那樣做,可能和我就要天人永隔了」。【延伸閱讀】中風前兆有哪些?提醒民眾平時應提高警覺,降低失能風險連方瑀說,後來連戰緊急送台大急診,一量血壓高達238,讓她心驚膽跳、雙手發抖、四肢無力。等連戰照完CT scan、心臟超音波等,立刻被送進加護病房,經過密集的檢查與各科相關醫生的治療,連戰在住院15天之後出院回家休養。事後,連方瑀非常感謝當時提醒她趕快送連戰去台大急診,並臨時幫忙安排醫生的台大教授陳嫦芬的救命之恩。她進髮廊後發現連戰情況危急,雖然不相識,卻立即拔刀相助,提出馬上送台大醫院的建議。後來陳嫦芬跟她說,「我是台南人,我曾拿到六次連雅堂先生獎學金。」連方瑀說,忽然間她領悟到,天父是如此眷顧他們,不只一次的顯現神蹟,2010年11月26日連勝文遭槍擊,奇蹟般的生還;此次連戰又遇到有如天使般的救命恩人,這是主的恩典、主的神蹟。雖然她從未說過一句感謝的話,但主卻寬容的原諒她、沒有離棄她。(責任編輯:葉姿岑)
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2023-09-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/病房裡的小小藝術家
【編者按】:繼上個月一所教學醫院附設兒童醫院的安寧團隊介紹醫師、護理師與社工師的工作,本週由該團隊的兒童友善醫療音樂治療師、藝術治療師與舞蹈動作治療師各自寫出他們為病童以及家屬所做的治療,並分享他們由這種工作所獲得的成就感。→音樂治療師的分享這幾篇文章最珍貴的地方是讓我們領會到醫療的目的並不是只有診斷、用藥或開刀達到治癒,而是安寧團隊有一群非醫療人員可以利用音樂、藝術與舞蹈使這些無法治癒的病童與心力交瘁的家屬得到紓解而展現笑容。2020年是我第一次與新發病、六歲的小怡相約在病房進行藝術治療,那天她剛做完十五天的化療,有著靦腆且少話的小怡,向我展示獨自創作送給媽媽的折紙花束和手工誌作的色紙日記本,不難感受到她對創作的高度熱愛,小小年紀展現豐富的創造力,且非常得獨力完成的精緻作品,雖然小怡因生病無法上學,但一拿到學校的送來新作業本,相當認真的學寫字也決不馬虎。持續穩定陪伴小怡每周一次的病房藝術治療一段時間,也觀察到小怡每次接受例行性人工血管的消毒或換針,以及因化療副作用破壞口腔粘膜避免不了的清創,都會讓她放聲大哭而滿臉淚珠,看了真令人不捨。但也發現小怡在治療後馬上收拾起情緒,自發挑選藝術材料進行創作,開始進入她的第三空間(The Third Place),也就是英國兒童心理治療大師溫尼考特(D. W. Winnicott)所提出的論點,將現實生活中所遇到的恐懼與衝突,透過創作安撫與爬梳自己,來回穿梭於現實與幻想的過渡空間中,產生情緒的調節,達到內在主觀世界與外在現實環境的整合,也因此讓小怡在創作歷程中慢慢的產生內在的力量與資源,去面對每次困難的治療與身體的不適。然而照顧小怡的媽媽,也因長期不捨小怡接受醫療處遇時,面臨的疼痛與害怕。小怡病情一但有變動常導致無法在預定的時間出院,或是出院後因為發高燒隔天又再度緊急入院,加上住在半開放式的病房空間,小怡媽媽容易受到醫療環境的影響,例如不捨其他病童的哭泣、家屬們的擔憂、醫療的緊急狀況,或是耳聞他床的病童離世,都深刻的牽動著小怡媽媽不安的情緒。在有次的藝術治療中,媽媽拿起小怡的眼鏡作品,我邀請媽媽戴並探問媽媽:「看見什麼?」媽媽掉下眼淚說著:「我希望一家人能像以前可以到公園野餐。」而日後小怡媽媽發現自己開始容易失眠,生活上缺乏自理的動力,也沒有其他特別的興趣,大部分的時間心情感到低落且容易哭泣,而我也避開小怡,獨自與媽媽協談。然而小怡媽媽希望自己盡快好起來才能好好照顧小怡,若發現自己的狀況沒有改善,又陷入自責的循環裡,有病識感的小怡媽媽開始求助於身心科且要求住院,這段時間小怡則改由外婆照顧,小怡也從創作中表達對媽媽的思念與期待媽媽出院的日子到來。我在一次探訪住院中的小怡媽媽,那是一個陽光和煦的下午,日光透過玻璃斜射在長廊上,小怡媽媽的精神看起來很好,微笑說著:「可以暫時放下戒備的心情和回應生活瑣事,可以好好休息。」一段時間後,小怡媽媽再度回到照顧者的角色,記得那個月剛好是母親節,小怡繪製有一個大大的愛心包圍著小熊媽媽,而小熊則在外面守護著,我也為母女拍下這難能可貴的一刻。 治療邁入今年的第四年,小怡只要固定回門診進行治療,有時也因例行性的檢查或是感染需要住院,小怡終於回到日夜盼望的學校,同儕互動和課業學習都適應的不錯,喜歡的藝術創作與手作也延伸到日常,在爸媽上班時可以藉此陪伴自己。 幾次回院的創作中,乖巧的小怡有別以往的安靜,主動與我聊天,繪畫起感謝友善醫療團隊的成員,且自許未來也成為一名藝術治療師。有次看到我制服上印有「藝術治療師」的別針,小怡一時興創作起別針,表示一枚給自己,一枚送給我,有著一雙巧手的小怡,在黏土別針上用心鑲進彩色的小珠子,在紙片上寫下對我的謝謝,放置於文具小膠囊中,再用黏土包覆起來,固定於別針的背後。這枚別具意義的紫色別針,連結著彼此的陪伴,以及自我的期待,更多的是藝術帶給小怡經驗到當面對困難時,可以透過藝術創作展現掌控感與我能感。兒童生病對家庭是一件重大事件,而對於治療期程較長的病童,家庭需要投入更多的心力與資源,除了著重於病童的心理支持之外,對於主要照顧者全程的陪伴,也極需特別協助與心理支持。藝術治療的介入能減低病童在住院時的焦慮與不安,透過藝術的非口語特性協助兒童與青少年能以藝術表達自己,藝術治療師也能藉由個案的創作歷程進行評估,降低防衛減低病童的情緒焦慮並適應醫療環境,增進醫病關係,提升醫療品質。責任編輯:吳依凡
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2023-09-12 醫療.慢病好日子
地方名人堂【雲林縣】全力推動健康城市 曾春美籲中央:職場健康檢查應與時俱進
雲林縣2023年上半年人口出現十年來首度正成長,除了因為招商成功,部分關鍵也來自縣府全力推動多元化的健康政策,從高齡者安心養老、婦癌篩檢、酒癮戒治、肺功能檢查到職場健康,同時更朝著推動「與疾病共存」心理健康方向努力,要教育民眾正向看待疾病,才能享有優質的預後人生。呼籲中央職場健康應與時俱進 以保障勞工安全健康肺癌防治是雲林縣的公衛施政重點。雲林縣衛生局局長曾春美表示,衛生局民國 105 年與肺病防治基金會及企業合作推動低劑量電腦斷層檢查(LDCT)檢測的專案計畫,對象包括雲林縣環保局稽查員、各鄉鎮市公所清潔隊員及警察局各分局員警,一共做了244人,107年再針對中小學教師檢測了500人。她說,一開始國健署並不支持LDCT,因為一來擔心有輻射問題,二來認為檢測會出現偽陽性,易造成民眾恐慌,雲林縣這兩年的檢測分別檢出16%及20%的「有異常」及「明顯異常或疑似惡性腫瘤」,109至110年衛生局與扶輪社合作,繼續推動LDCT檢測,而國健署也動了起來,111年開辦肺癌早期偵測計畫、雲林縣有五家醫院配合辦理,分別是台大醫院雲林分院、安生醫院、彰基雲林分院、若瑟醫院及中國醫藥大學北港附設醫院,為高風險族群提供檢測。另外,針對職場的肺部健康,現有的職業安全衛生法對勞工的健康檢測內容已不足,曾春美表示,雲林縣將向中央反映,建議勞動部把肺功能檢查列入勞工一般體格檢查項目,以保障工作者安全及健康。曾春美更強調,提供安全健康的職場是企業主的責任,雲林縣衛生局希望能擴大與企業合作,鼓勵企業主增加勞工檢查項目,例如X光等,讓企業主了解員工健康是企業的資產,一旦員工生病, 反而是企業的損失。健康城市一:前進社區 一站式篩檢曾春美表示,雲林縣老化程度居全國前四名,偏鄉多,多數老人集中在偏鄉地區,但縣府在推動各種疾病篩檢時,最大難題是有一些老人「永遠邀不到他們出來」。 她說,會出來參與篩檢的老人占比約百分之五十幾,「但其他的不出來就是不出來」,衛生單位用盡所有方法也沒用,進一步探究原因發現,第一是這些老人沒有健康識能,自覺認為「現在又沒怎樣,何必檢查」;第二是怕自己一旦檢出陽性後,在地沒有醫療院所,要赴其他鄉鎮市就醫又無人接送,交通困難,最後延誤就醫。因此,衛生局近年積極發展外展醫療,以衛生所為根據地,主動前進社區。曾春美說,民國111年起,雲林縣縣長張麗善要求各地衛生所做到一站式篩檢,在各地衛生所每月提供一次各種癌症的篩檢,民眾可到站進行癌症癌檢。衛生局也積極邀請符合資格的醫療院所參與社區外展篩檢服務。針對婦癌篩檢,雲林縣也發展出在地特色,結合美容美髮業,從民國109年起招募有意願的業者擔任素人說客,在社區婦女美容美髮的閒聊之間宣導婦癌篩檢,提高民眾的健康認知,迄今已邀約 234 位女性完成婦癌篩檢。健康城市二:建立個案管理系統由於醫療資源不如都會區,曾春美強調, 雲林縣對公共衛生的推動,以前端的預防保健為主,衛生局近年與長庚集團合作「銀躍雲林‧健康 e 把罩」個案管理系統,針對中高齡以上民眾,提供完整性的健康照護服務,健檢異常者的資訊會進入系統資料庫,系統針對疾病異常進行前期追蹤,也會對這些民眾展開疾病衛教及營養、運動宣導介入,減少慢病惡化及共病的發生。曾春美說,這套系統由各地衛生所負責,因為這群健檢異常者都是社區裡的慢性病高風險族群,為免以後失智失能,衛生單位要提早接觸這些可能的個案,提早防治。健康城市三:醫消聯手 搶救腦中風為打造健康城市,雲林縣致力降低OHCA(out-of-hospital cardiac arrest,意指到院前心肺功能停止),救護車緊急載送的患者到院存活率已從之前的7%,提升到21.74%,超過三倍。曾春美指出,為了增強到院前的救護能力,雲林加強醫消聯手。以腦中風來說,消防單位一線隊員第一時間會做腦中風辨識,將高度疑似的腦中風病人送往急救責任醫院(台大雲林斗六分院、若瑟醫院、彰基雲林醫院、中國醫大北港分院),消防局配置的護理人員會在勤務指揮中心做線上指導,衛生局輔導急救責任醫院參與衛福部的「提升急重症及加護病房轉診品質計畫」,都已建立急救快速通道。曾春美也說, 雲林縣每季舉行縣內各大醫院的院長會議,協調各醫院之間的轉診等合作分工事項,這樣的定期會議建立起了良性的互動和機制,讓各醫院溝通無礙,資源分享,相互合作而非競爭。另一方面,為強化急救量能,雲林縣消防局也與台大醫院合作。曾春美說,雲林的A1死亡(造成人員當場或24小時內死亡之交通事故)人數多,縣長張麗善日前指示要擬訂政策為消防隊員增能,目前全縣TP(高級救護技術員)有29位,仍屬不夠,未來每個消防分隊要再增加一位。健康城市四:遠距醫療 山海大計畫COVID疫情也帶動了雲林醫界的合作與遠距醫療的發展。疫情期間,衛生局啟動「六星共照」計畫, 針對小兒急診重症病例,輔導設有24小時急診兒科看(會)診的台大雲林分院、若瑟醫院建立兒科急診綠色通道,分流兒科診急診病人,並由重度級急救責任醫院台大雲林分院提供急診兒科遠距會診服務,讓雲林各醫院與台大雲林分院連線,就由遠距專科會診先在原醫院急診處置兒科病人,減少輕症轉診、強化重症轉診,以免造成兒科急診綠色通道塞車。曾春美說,今年「六星共照 」將從小兒急診推展到全面的各科急診,衛生局要請台大提出計畫,爭取中央補助擴大辦理。她表示, 遠距醫療可彌補雲林各鄉鎮醫療資源的不均衡,衛生局正規劃推出遠距醫療的「山海大計畫」,先在山區的古坑鄉、林內鄉衛生所,海邊的水林鄉、四湖鄉衛生所開辦遠距醫療,未來會再加入崙背衛生所,第一步先推出眼科和皮膚科, 目前已開始布署。健康城市五:酒癮戒治 解決健康和社會問題雲林縣的肝癌死亡率偏高,是縣府公衛政策的重點。 曾春美表示,目前雲林的癌症死亡率中,肝癌排名二,近年衛生局積極推動BC肝篩檢,同時考量喝酒是肝癌的危險因子,又易引發家暴等社會問題,因此把酒癮治療做為重點目標。她說,雲林縣創先例,將酒癮治療化被動為主動,採取策略,廣佈據點,位在北港的諸元內科醫院為雲林縣酒癮治療機構之一,一方面針對患者提供肝臟疾病治療,同時媒合其他院所精神科醫師進駐諸元醫院執行酒癮治療,讓患者治標也治本。衛生局也從各管道推動跨科別轉介,訂定飲酒問題個案轉介與醫療服務流程,例如肝膽腸胃科發現酗酒者,可轉介到酒癮治療機構接受諮詢或治療酒癮。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子94愛你慣粉絲團
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2023-09-11 焦點.杏林.診間
醫病平台/音樂治療照護分享
【編者按】:繼上個月一所教學醫院附設兒童醫院的安寧團隊介紹醫師、護理師與社工師的工作,本週由該團隊的兒童友善醫療音樂治療師、藝術治療師與舞蹈動作治療師各自寫出他們為病童以及家屬所做的治療,並分享他們由這種工作所獲得的成就感。這幾篇文章最珍貴的地方是讓我們領會到醫療的目的並不是只有診斷、用藥或開刀達到治癒,而是安寧團隊有一群非醫療人員可以利用音樂、藝術與舞蹈使這些無法治癒的病童與心力交瘁的家屬得到紓解而展現笑容。對於長時間照顧重大傷病的孩子,照顧者很容易陷入只看到孩子生病的病容、倦容的狀態,忘了孩子生病前「孩子」的樣子了,也忘記孩子生病前「自己」的樣子。還記得那天在安寧個管師的陪同下,來看這個臥床多年的孩子。因為緊張的關係,只要有人靠近、觸碰,孩子就會出現表情僵硬,肢體僵直的反應。媽媽在一旁反覆地說著孩子緊張的狀態,滿眼擔憂。音樂治療師拿出蛋沙鈴,一邊輕柔的搖動,發出沙沙的聲響,一邊清楚的告訴孩子「我來唱歌給你聽」。「我的寶貝寶貝 給你一點甜甜 讓你今夜都好眠 我的小鬼小鬼 逗逗你的眉眼 讓你喜歡這世界 哇啦啦啦啦啦 我的寶貝 倦的時候有個人陪 哎呀呀呀呀呀 我的寶貝 要你知道你最美(寶貝/張懸)」在媽媽的回憶中,「寶貝」是孩子喜歡的歌曲之一。聽著歌聲,孩子放鬆了,臉部露出笑容,身體也不再僵直,不時還會向治療師伸出手。看著孩子,媽媽也放鬆了。啪的!眼淚直流……「好久沒有看到孩子笑了!以前我們也會這樣放歌給他聽,他好開心,會咯咯的笑。住院久了,都忘記孩子喜歡音樂了。」在音樂治療的介入下,治療師重新建立了孩子與照護者的互動狀態,並找回孩子應該有的樣子!另外,在照顧重大傷病的孩子時,因為身上的管線,以及醫療儀器的介入,照護者常會向治療師反應「都不能好好地抱抱他,和他說說話」,看著主要照護者努力在管線之間找到可以觸摸到孩子肌膚的地方,局部地給予輕柔的安撫,著實令人不捨。音樂治療在有限的狀態下,提供了替代方式;治療師會鼓勵主要照護者,特別是媽媽,面對面的(Live)唱歌給孩子聽──選擇孩子喜歡,或是主要照護者喜歡的歌曲,搭配孩子的呼吸速度,唱給孩子聽。聲音即是振動,透過歌唱的聲波,讓孩子感受到主要照護者「聲音的擁抱」,一種全身性的、不受管路限制的擁抱,進而帶給孩子安定、安全的感受。歌唱的同時,治療師也會引導主要照護者將環境中機器的聲音,想像是在為自己與孩子伴奏,透過環境音樂治療(Environmental Music Therapy)的概念,轉而讓繁雜的嗶嗶聲響變得有意義。然而,當孩子最終走到生命的盡頭時,音樂治療又可以為孩子,及其主要照護者留下什麼念想(legacy)呢?在入職前的面試,負責醫生問到「當面對生命的離去,作為助人者你如何調適你自己?」答案是音樂創作!同樣的創作,音樂治療師在臨床也會帶著孩子或(和)主要照護者進行,並錄製成音樂作品留予遺族。治療師會和照護者討論孩子喜歡的歌曲,在熟悉的旋律下,進行歌詞改編,引導照護者講出對孩子愛。再者,治療師也可能依據過往與孩子和主要照護者工作時的經歷,直接為其進行歌曲創作,協助照護者向孩子說再見。最後,藉由錄製作品留下孩子或(和)照護者的聲音,在未來失落、想念與難過時,代替孩子陪伴遺族。「有沒有那麼一首歌 會讓你輕輕跟著和 牽動我們共同過去 記憶它不會沈默 有沒有那麼一首歌 會讓你心裡記著我 讓你歡喜也讓你憂 這麼一個我(有沒有一首歌會讓你想起我/周華健)」身為一位音樂治療師,我真心地感謝我有音樂作為後盾,讓我可以用這溫柔的力量,去協助醫院裡有需要的孩子及其家庭。在與孩子和家庭工作的過程中,自然而然地就會有那麼一首歌,代表著他們,讓我可以記得那個他和她。責任編輯:吳依凡
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2023-09-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/值得懷念和學習的謝緯醫生
【編者按】:本週的主題是「謝緯醫師」,這是「醫病平台」首次在同一週三篇文章都是針對同一位身兼醫師與基督教牧師的典範人物的追憶。我們最先接到的文稿是來自一位長期住在美國的台灣麻醉科醫師,他除了醫療專業之外,對國際醫療不遺餘力,並對文學、歷史、音樂、藝術涉獵甚廣,他寫出他對謝醫師的仰慕與追憶。→想看本文接著我們邀請一位從台大醫學院退休以後,進入神學院取得神學學位與牧師資格的資深精神科教授,寫出他對謝醫師的仰慕以及自己年輕時受到謝醫師的感召。→想看本文我們並邀請對聖經、宗教界與醫界人物介紹著作等身的牧師,介紹謝醫師不平凡的一生。透過這三位背景不同的作者寫出他們對謝醫師、謝牧師的認識,使我們更能體會他如何找到人生的意義。希望在台灣目前價值觀念急遽沉淪之際,追憶這位典範捨己為人所追尋的人生意義與價值,可以喚醒追求名利的芸芸眾生。 「當醫生的快樂不是得到金錢,而是得到患者的信賴。」── 謝緯醫生謝緯醫生,也是長老教會的牧師,因此長老教會習慣稱呼他「謝緯牧師」,但一般人稱呼他「謝緯醫生」。他是1916年的3月2日出生於南投。父親謝斌是醫生,在南投開設「大同醫院」。母親吳上忍女士的父親,是台灣基督長老教會最早期吳葛傳道師的第三個女兒。她與原本信仰台灣民間宗教的謝斌醫師結婚後,引領丈夫成為基督徒,之後,全家熱心教會的服事。謝緯9歲時因為遊戲發生意外,以致發高燒,併發肋膜炎,臥病在家。身為是醫生的父親謝斌對孩子謝緯的病情也束手無策,在看來似乎已經沒辦法時,只好請南投教會吳天賜牧師前來為他禱告。吳牧師卻對謝斌夫婦說一起來向上帝許願祈禱,他們說好,於是吳牧師對謝緯說:「如果上帝聽了我們的祈禱,使你的病痊癒,你願意獻身為主所用嗎?」當時一息尚存的謝緯,以薄弱氣息點頭回答說:「好。」就這樣謝斌夫婦都跟著吳牧師祈禱,吳牧師的祈禱是以謝緯自己許願的方式祈禱,要謝緯跟著吳牧師細聲地禱告:「主啊!請赦免我,這次祢若留我的活命,讓我的病好起來,我一世人願奉獻作主作忠僕,獻身作祢差用,到死攏沒變!阿們。」禱告完,謝緯的爸爸再度為他打針,之後說也奇怪,謝緯的病情開始逐漸好轉,終於康復起來,也恢復了體力,就繼續去上學。13歲小學畢業那一年,謝緯考進「台中州立台中第一中等學校」(今國立台中一中)。原來想繼續讀大學的謝緯,連續考兩次都落榜,讓他感到相當失志,這時他父親鼓勵他,並提醒他說:「當年你生病在絕望中向上帝許願要奉獻自己,上帝聽了你的禱告。現在你若對聖工有好的計畫,若是上帝的旨意,祂豈不會像十年前一樣垂聽你的禱告?一定會的,因為你已屬於祂,不要自憂自慮。」於是,謝緯提起精神去請吳天賜牧師帶他去台南神學院。那時,神學院已經開學一個多月了,因為吳天賜牧師的保證,讓當時的院長滿雄才牧師接納他入學。但當醫生一直是謝緯的願望,他始終期盼的是可以醫治病人,並藉以到處宣揚福音,當個自由傳道者。因此在神學校二年後,謝緯開始著手準備考醫學院的課程。就在神學院第三年快要畢業的時候,謝緯決定要去日本考醫學院,他要將醫療與傳道相結合。在1938年3月19日,他去日本考上了東京醫專門學校(今東京醫科大學),並在1942年畢業。1945年二次大戰期間,美軍大肆轟炸東京。那時已經是醫生的謝緯尚留在當地醫院服務,但卻得經常四處避難,而戰況是越來越嚴重,逼得他必須從東京逃到了仙台。有一天夜裡,他的住處隔壁被砲彈炸到,就在這炸彈爆炸所噴射出的火焰,立刻穿透他住處的牆和門。他急忙跳過後窗,躲進墳場。謝緯醫生獨自坐在一座墓碑上,眼看著房子被熊熊大火吞噬著。說也奇怪,此時他心中反而感覺有一股安寧的氣息,這氣息使他平靜地思索著:「我在逃避什麼呢?若我是在逃避人,那麼,我又如何能幫助他們呢?」那天晚上,謝緯醫生就下定決心要把自己完全交託在上帝手中,因為他清楚知道自己的生命屬於上帝。從此以後,他決定永遠不再逃避任何一項挑戰。1945年11月,謝緯醫生在日本和畢業於東京女子醫專(今東京女子醫科大學)的楊瓊英女士結婚;她是親阿姨的女兒。兩人在戰後(1946年)隨即回到台灣。南投教會吳天賜牧師聘他當教會的傳道師,協助鄰近弱小教會。為了讓謝緯醫生能夠在醫療事工上盡心盡力,楊瓊英醫生也在醫院協助看診;她身兼妻子、母親、醫師、醫師夫人、師母(牧師娘)及媳婦等不同角色,但她很清楚一件事:要幫助先生謝緯醫生實現對上帝獻身的誓約。雖然有時覺得很累,但是她心想,若這樣子可以讓先生謝緯醫生在外面幫助需要的人,包括義診與捐款,她是很樂意分擔。1949年2月28日謝緯醫生在南投教會受封立為牧師,也因此他具有醫生和牧師的雙重身分。1950年經過介紹認識「芥菜種會」創辦人孫理蓮女士,之後隨即加入該會的山地巡迴醫療團,深入南投、台中等山區為原住民義診。而在山地巡迴醫療服務中,謝緯醫生發現原住民患肺結核病的人非常多,他需要有這方面的醫療專業訓練。在孫理蓮女士建議下,謝緯醫生在1951年10月10日前往美國東部紐約州進修外科手術三年,他也是台灣第一位接受胸腔外科手術訓練的醫生。1954年8月,謝緯醫生完成在美國的學習回來,隔年就與孫理蓮宣教師在埔里共創「基督教山地中心診所」,這就是今天「埔里基督教醫院」的前身,並在埔里的鯉魚潭畔創辦「基督教肺病療養院」,收容治療原住民肺結核病人。這是台灣第二間專門收容肺結核病人的療養院,第一間是天主教靈醫會在羅東所建造的「丸山療養院」。 謝緯醫生行醫期間,只要病人有任何狀況,他都會立刻從南投的家裡趕往埔里去處置。他曾用很嚴肅的語句對開刀房的護理人員說:「病人在我們的手中,任何一個動作都不容錯誤的……這事輕慢不得。一旦進了開刀房,病人寶貴的生命就掌握在我們的手裡,即使在開刀的過程我有疏忽的地方,你們護理人員也有責任提醒醫生,因為,我們的工作都同樣重要。」他確實對護理人員要求很嚴格,但對待病人卻非常仁慈。1960年,由孫理蓮女士為幫助醫治烏腳病患,她用芥菜種會出資興建「北門憐憫之門免費診所」,邀請謝緯醫生為病患開刀,由也是出身東京醫專的王金河醫生專務照顧住院病人;王醫師早在日本就跟謝緯醫生熟悉了。這種完美的組合,謝緯夫人楊瓊英醫師說:「這真是上帝美好的安排。」這就是後來被稱為醫治烏腳病的「鐵三角」。然而,對於烏腳病患必須截肢而心感無奈且憐憫的謝緯醫生,常常感到痛心與不捨。有一天他在日記中這樣寫著:「今天要去北門,連續三日都沒有在家,覺得很累。但是,北門有三個烏腳病的病人要截肢。最近覺得這樣做似乎是在破壞身體,很不願意如此做,但是又沒有新的治療法。這是一件對患者好的事情,但是我的內心覺得很對不起,我的行為和我的內心有爭戰。切斷腳又不會再長出來,若是二隻腳都切,感覺非常悲慘,所以我一直在想有沒有其他新的治療法。7點工作結束,又在那裡一同用晚餐,回到南投已是10點40分了。」我想起有一次,那是1968年的某一天,學校派我和幾位同學去北門嶼烏腳病醫院實習,遇到他剛好從開刀房出來,看到我們這群神學生,他主動過來跟我們打了個招呼。我們當中有一位高年級的學長好奇地問他說:「謝牧師,你為甚麼當了醫生,還想要當牧師?而且還每個禮拜特地老遠從南投包計程車到北門嶼來『做這種沒錢工的醫生』呢?」謝緯醫生先帶我們跟著他巡視病房的每個角落,我們看到他蹲下來,跟那些被他手術鋸腿截肢、坐在小板凳上的病人握手,摸摸他們的肩膀,觀察他們手術後斷腿斷手復原的情形。隨著謝緯醫生結束病房探視之後,我們走到烏腳病院的中庭停了下來,這位學長逐一介紹我們幾位給謝緯醫生認識。謝緯醫生沒有特別表情,只是緩緩地回答這位學長的提問說:「醫生確實是可以賺很多錢,沒錯。賺錢並不是罪惡,也不是甚麼不好的事,我認為基督徒應該好好認真賺錢!」但講到這裡,他突然話鋒一轉,提高了聲調說:「但基督徒不要忘記,賺了錢,是為了甚麼?賺錢固然很重要,更重要的是:怎樣用所賺的錢來幫助自己活得更有意義?這一點才重要。不要讓錢箝制了你原本寬闊的胸襟,也不要讓錢纏絆住一個人往理想境界前進的勇氣、毅力。記住,千萬不要因為想要賺更多錢,害你墮落了,結果反成為賺錢的機器!我比較擔心的是,當人在過富裕的物質生活時,忘記了有貧窮人在身邊,這樣,就會使人忘記了上帝賜福的意義。我來這裡,其實,是向這些病人學習;他們在這樣的苦難中,尚且還會認真活著,想盡辦法要工作賺錢養家,使家人可以生活下去,這點才是生命中最可貴的地方。我比他們幸運,條件都更好,我就應該更認真工作和生活。我當醫生,家裡也開診所,確實比一般人收入要好,但來這裡當義工,等於是『付學費』學習怎樣實踐聖經的教導。」那次簡短的對話,對我來說確實相當震撼,因為第一次聽到一位醫生又是牧師,是還有這麼清楚的信仰理念,且繼續實踐著,他的話一直深刻地烙印在我的心房中。那時在南投、埔里、彰化,和台南北門嶼,他一直都是個備受當地的人所尊崇的醫療工作者,且從他身上就可看出是個相當具有人道主義精神的關懷者。他和羅東陳五福醫師兩人,都是當年蔣經國親自造訪,且邀請他們出來選南投、宜蘭縣長,但他們兩人都說那不是上帝給他們的使命,而辭謝了蔣經國的邀請。他對這種世上的地位、權勢確實是一點興趣也沒有。1970年4月,當長老教會召開總會推舉他當總會議長時,他人在醫院為病人看診,並沒有出席,而是有人開車去硬把他拉去亮相一下就算他就任了。這點是今天長老教會傳道者學不來的。1961年起,謝緯醫生又將自己的醫療傳道的理念延伸至彰化縣的貧窮海邊。他認為台灣的基督徒醫生已經有足夠的能力可以站立起來,因此有責任和義務負起這項使命。謝緯醫生說:「我們應該讓外國教會信徒知道我們也會、我們也能辦基督教醫院。」於是在他呼召基督徒醫師共同努力之下,第一家由台灣本地基督徒醫師所興建的基督教醫院──「二林基督教醫院」(後來被彰化基督教醫院收編為「二林分院」),就在1964年11月3日落成,並且正式開啟醫療服務的工作。這對當時整個中部沿海地區的人民來說,是件非常重大的好消息:一則那地區醫療資源相當欠缺,如今有一所設備齊全的醫院,對沿海地區的居民來說,就醫甚為方便;二是當時謝緯醫生就是存著幫助沿海地區貧困的居民而設立此醫院,因此,在收費上遠比一般醫院診所還要低。這種精神也都是當初宣教師來台灣開辦醫院時共有的理念,讓貧困的人民也可以得到好的醫療照顧。這些宣教師所做的醫療服務工作,就是在實踐聖經的教導。二林基督教醫院創院之初,的確是有許多台灣基督徒醫師加入服務的行列,可惜的是當1970年6月17日謝緯醫生因車禍去世之後,二林醫院很快就沒落了,後來也因為沒有人接手,導致醫院關門。這也說明了當時加入的醫師當中,有許多醫師都是衝著謝緯醫生的「面子」而加入醫療服務的,並不是真正有心要投入這項「醫療奉獻」的工作。果真要在台灣找到會像謝緯醫生所說「甘願作戇人」的醫生,還真難耶!儘管從南投到二林的路途遙遠,謝緯醫生在日記中這樣寫著:「為地方上身體欠安的人來事奉,通過醫療,為了神來做工,這個幸福不是從金錢來的報酬,而是我可以通過醫療來事奉神,這個喜樂是無人可以搶奪的。」這樣的信仰告白,才是所有基督教傳道者和醫療工作者要學習傳承的。有時拖著疲憊不堪的身體要出門時,關心他的夫人都會問他:「為何不多休息?」謝緯答說:「死了,就可以休息。」其長女婿汪清醫師問他:「你的工作這麼多,你是憑什麼來完成它呢?」謝緯醫生答道:「先認識每一件工作的價值,再運用堅強的意志和信心來完成它。當上帝和你同在時,你便能做任何工作。」謝緯醫生在1965年8月20日那天要去二林的時候,外面正好下著滂沱大雨,又夾雜雷聲閃電。妻子楊瓊英醫師擔心地對他說:「這麼壞的天氣,你就不要去了,那邊可能不會有患者。」雖然天氣如此,謝緯醫生卻認為,如果有一個患者前來就診,那麼就算冒著風雨前去,他說這也是值得的,當謝緯醫生抵達醫院時,已經有八個病人在候診著,而其中有一個是需要動手術的。謝緯醫生說了這句名除了到山地去義診之外,謝緯醫生也很善待病人,他常常將金錢偷偷塞進貧苦病人的藥袋中。他說:「不要把醫術當算術。」1970年6月17日早上7點參加家庭禮拜之後,謝緯醫生就前往埔里為患者診療。中午時分回到南投家裡的醫院接替妻子看病人。吃過午飯,回房小睡片刻。但不到一會兒,妻子即訝異地看到謝緯醫生從床上一躍而起,尚是睡眼惺忪,卻已經邊走邊穿著襪子,急著要出門。妻子見狀心裡很不捨地勸他多休息一下,並關心地問道:「你才從埔里回來不久,休息還不到10分鐘就又要出去了,這樣子不會太累嗎?」(其實他16日深夜才從北門烏腳病醫院開刀回來家裡。)謝緯答說:「不會的。我必須二點到二林。我如果慢一分鐘到醫院,病患們便多痛苦一分鐘,我不能讓病人多受一分鐘痛苦。若是我能早一點到的話,甚至可以多救一條生命!」這是他留給妻子的最後一句話。那是下午1點30分,不願勞煩他人的謝緯醫生,自己一個人開著車子要前往二林醫院。很不幸地,就在南投縣名間鄉的途中發生車禍,安息,得年才55歲而已。神賜給謝緯醫生55年的人生歲月,他捨棄原來可以享受的舒適生活,卻以「甘願做戇人」的核心價值,委身醫療義診和傳道的工作,在台灣中、南部的山區與海邊,都留下了美好腳蹤。謝緯醫生雖然已死,但是其歷久彌新的醫療史事,一直在對今天的傳道者和基督徒醫療工作者講話。他對病患無私的愛與奉獻,彰顯出寶貴的醫療情──台灣需要更多的「謝緯」。責任編輯:吳依凡
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2023-09-06 醫聲.慢病防治
這家醫院靠「一神招」,讓精神病人主動想打針、治療!/翻轉精障人生3
「不是病情變嚴重的人,才要打針嗎?」、「我一個月打一次針,藥效留在體內這麼久,會不會洗腎啊?」這是高雄市立凱旋醫院社區精神科主任徐淑婷遇到精神病人及家屬對長效針劑的困惑。尤其是第一年要說服病人開始接受長效針劑時,很多人會對「打了針劑多久不用打?」、「藥效停留在體內不會怎樣嗎?」等問題充滿疑問,徐淑婷也指出,這也顯示需要提升精神疾病的識能,而給予的衛教內容,必需要能更貼近病人,包括家屬擔心針劑對身體的影響都需要納入。家人不用盯吃藥,終於放下心理負擔台灣精神醫學會理事長蔡長哲在臨床上也遇到很多家屬認為,打針就是表示病情更加嚴重,但會與家屬溝通,打長效針劑後就不用一直盯著病人吃藥,可以改善病人、家屬間的互動、家庭關係。上述論點,也讓中國醫藥大學新竹附設醫院精神醫學科主任王明鈺很有感,她說,病人及早接受長效針劑治療確實可以改善家庭關係,尤其躁鬱症病人更是需要,但少用長效針劑的原因在於,大家對疾病、藥物的衛教不夠,應該可以多利用社群或名人來宣傳。病人願為自己病情負責,較不會失聯、跑掉相對的,徐淑婷也發現,若病人對疾病認知清楚,有好的醫病共享決策(SDM),就能增加長效針劑的施打率,只要患者願意接受長效針劑,就會持續使用。而SDM執行成效很亮眼的醫療院所當中,台北馬偕紀念醫院就是其一,該院曾經針對新病人進行SDM後,發現有8成患者可接受口服及注射針劑治療,其中5成的患者只想打長效針劑。台北馬偕紀念醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出,「由於馬偕的精神科病房床位數少,為了讓患者的病情控制更穩定,在2010年得知長效針劑可以讓患者降低住院率後,就鼓勵科內醫師使用長效針劑,當時仍看不出效果,直到兩年後被通知領取健保署獎勵金時,才知道因為馬偕紀念醫院該年有777名思覺失調症病人,後來流失率為零,代表病患都沒有跑掉、失聯,才發現長效針劑的效益。」為了讓病人對自己病情負責,在馬偕紀念醫院在2020年開始實施醫病共享決策,在詳細病情告知後,用藥決定權回到病人自主決定,無論病人選擇什麼治療方式都不進行干涉,後來也發現精神科病人都很聰明,會選擇對自己最好的治療方式。馬偕團隊用智慧,讓病患甘願接受治療方俊凱統計自己的門診病人使用長效針劑的情形,思覺失調症病人與躁鬱症病人的比例約二比三;思覺失調症病人的施打率為55%,躁鬱症病人的施打率則是45%。目前台北馬偕紀念醫院的SDM流程已朝電子化邁進,病患在門診候診時,可用手機掃QR-Code,患者填好基本資料,進診間看診時,便可以馬上與門診醫師進行討論。方俊凱也觀察到,躁鬱症的患者非常喜歡這項電子化流程,他們會覺得在點選各項目時,就好像在打電動,且很清楚知道注射長效針劑後就比較不容易急性發作,或因急性發作遭強制住院,對病人而言,馬上可以了解所有決定背後利弊得失,因此很快就可以做好決定。只要誠懇溝通,事情總是有希望不過,方俊凱也提及電子化的系統開發很重要,有時候醫師想要進行SDM,但在摸索階段,便會花更多時間與相關執行、開發團隊溝通,若在短時間內可以發揮SDM的效果,對於系統開發團隊來說,就是最實質的鼓勵。目前台灣精神醫學會也展開全省SDM與長效針劑使用的巡迴講座,目前已進行六場,希望透過SDM與長效針劑使用的巡迴講座,讓精神科醫師與病患創造更好的醫病溝通與治療成效。【延伸閱讀】🎧|李玟逝世揭精神疾病現況 蔡長哲籲藉教育撕標籤翻轉精障人生1/百萬精神病家屬陷「旋轉門」魔咒?精神科權威提三神招解套翻轉精障人生2/精神病病患出院,家人只能剉著等?精神科權威建議「這樣做」翻轉精障人生3/這家醫院靠「一神招」,讓精神病人主動想打針、治療!翻轉精障人生4/精神病患者出院失聯,怎解?重磅級專家提「一重要建議」翻轉精障人生5/不捨思覺失調症、躁鬱症家人受苦?研究:用「這招」很有效