2021-06-27 該看哪科.百病漫談
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2021-06-27 該看哪科.百病漫談
解決急診大塞車 健保署長李伯璋:研擬使用者付費
急診是急重症的第一線,一旦發生突發事故,急診就如同戰場,湧入大量病患,藉由醫護人員的快速應變和分類,讓病患在最短時間獲得醫療診斷。然而,民眾為求快速就醫而濫用急診、造成急診壅塞的情形,一直為外界所詬病。民眾使用急診多數是哪些科別,真的有許多輕症患者湧向急診嗎?今天的「聰明就醫×健保大數據」,深入分析急診就醫數據,了解國內醫療現場實況,也為民眾建立正確的急診觀念。根據107年到108年的健保資料,急診前十大申報案件及順序排名並無太大落差,一直是其他不明原因發燒、腹痛及骨盆痛、頭暈及目眩、未明示非傳染性胃腸炎及結腸炎、喉嚨痛及胸痛、肺炎、腕部手部及手指開放性傷口、頭部表淺損傷、泌尿系統其他疾患、急性上呼吸道多處或未明示感染在榜上。109年急診數量大幅下降,呼吸道感染退出前十大。但值得注意的是,一直在五、六名徘徊的「肺炎」,109年卻掉到第十名,而原本一直處於第十名的「急性上呼吸道多處或未明示感染」,則完全不見蹤影。除了排名順序略有更動外,整體案件數在109年也大幅下降,以第一名的案件來看,107和108年分別為44萬2,638及48萬7,171件;109年則為36萬3,368件。想「馬上看診」的民眾,排擠真正需要急救的病患。健保署長李伯璋表示,理論上急診就是搶時間,讓急迫的疾病可以快速獲得處理。然而一旦有些人不願在門診等待,為了「快一點」看到醫師而跑到急診,真的需要搶救的病患就會受到影響。就像近期新冠肺炎升溫,許多民眾湧向急診篩檢,但急診人力固定,急診馬上就「爆了」。針對這種「等不及」看病的情況,現行以開設「門急診」,將門診人力調到急診來因應。但李伯璋認為,這只是不得不的作法,這樣扭曲的醫療生態,正是醫療改革的重點。而急診整體案件數可能受新冠肺炎疫情影響,在109年大幅下降。李伯璋認為,或許可等到疫情結束後,扣除篩檢人數,檢視有多少病人需要看急診,當作未來真實的參考數據。控管急診人數,需從民眾「使用者付費」著手。但得到真實數據後如何控管人數,不讓民眾往急診塞?不只是醫療端的問題,也必須從民眾端著手。李伯璋說,有時候制度除了道德勸說的方式,也需要強制才有辦法改變,「就像現在民眾不戴口罩就開罰一樣」,若民眾到急診要付很大代價,自然就會有感。他表示,不要把所有問題都壓在醫療體系,「這樣醫療體系也很無辜」。因此等疫情過後,希望往使用者付費的方向去做,才有辦法真正改革。獎勵方案六度修正,確保重大疾病照護品質。而為解決急診雍塞,衛福部除了在99年公告急診五級檢傷分類基準,快速檢定病人病況危急與嚴重度外,健保署也在101年推出急診品質提升方案,並在108年做了第六度的修正。其中為確保重大疾病照護品質,訂出四大重大疾病,包括急性心肌梗塞、重大外傷、嚴重敗血症、到院前心跳停止(OHCA)分別訂定需在一定時間內接受必要處置,並給予獎勵。然而急診除了民眾自行就醫,也包含緊急醫療派案的病患,這樣的指標對於肩負重任的醫學中心或是區域醫院來說是否不公平?李伯璋表示,健保長久以來都是獎勵方案,且訂定許多指標來「管理」。然而急診病人變數很多,包括暫留時間、病患能否存活出院等,都不是掌握在醫院手上,這樣的評比確實很難。他說,雖然短期內難以針對品質提升方案進行變動,不過健保署現在也思考,如何提升急診必要醫療行為的點值,例如提升CPR的支付點數,讓第一線醫師不用擔心費用被核刪,放心對病人施以治療,不要再發生過去「急救CPR比按摩還便宜」的現象。
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2021-05-31 癌症.肺癌
世界無菸日/傅彬貴:肺阻塞、肺癌、肺氣腫病變都與吸菸有關
很多老菸槍在戒菸門診總是滿口答應戒菸,但往往一出了診間就反悔,台中榮總評估發現,參與過戒菸門診的慢性阻塞性肺病(COPD)患者,仍有50%斷斷續續在抽菸,因此戒菸應與專業科別結合,在患者的疾病治療流程加入戒菸,才能事半功倍。中榮戒菸治療管理中心主任、胸腔內科主治醫師傅彬貴投入戒菸防治多年,他說,傳統的戒菸模式是由醫院開設戒菸門診,只能被動的等候病人上門,或是由胸腔科轉介有需要的患者到戒菸門診,但他在胸腔內科收治患者的經驗發現,戒菸門診功的成功率不高。「因為戒菸門診的患者不會回診,不然就是半途而廢,」傅彬貴感慨地說。多年前他已在思考,何不讓胸腔內科直接來參與患者的戒菸照護工程?他也認為推動戒菸是每個醫療人員的責任,並非只是家醫科或戒菸門診的事,尤其菸害對肺部造成的傷害太大,包括肺阻塞、肺癌、肺氣腫等病變都與吸菸有關,胸腔內科更應該主動出擊105年起,傅彬貴先從胸腔科出發,把患者的疾病治療流程與戒菸結合,在胸腔科的診間裡,協助有菸癮的肺部疾病患者戒菸。109年,中榮擴大成立戒菸治療管理中心,推動「渥太華模式」,以疾病別為主的五大部科(心臟科、新陳代謝科、腎臟科、胸腔科、精神科等)實行就地戒菸模式。如此一來,醫院不再只是在戒菸門診中被動的等待患者上門,而是主動出擊。傅彬貴說,第一步先由各專科醫師取得戒菸證照,接著直接在各自的門診提供戒菸服務,把戒菸併入疾病照護的常規流程內。他分析說,相較於傳統戒菸門診的患者不太願意回診,專業科別的患者回診率高,醫病關係穩固,例如胸腔或心血管等慢性病患者必須定期回診追蹤拿藥,尤其民眾生病時最有意願戒菸,因此這時最適合由專業科別從疾病端介入戒菸醫療,在每一次回診中進行衛教、開立戒菸藥物,再配合患者戒菸動機強、回診率高,戒菸成功的機率就能大幅提高。此外,吸菸者戒菸困難的關鍵來自尼古丁成癮,戒菸必須經由專業的醫療照護流程,傅彬貴表示,靠意志力戒菸的成功率只有3%,渥太華模式的另一重點,正是以科學和醫學的理論基礎協助民眾戒菸,因此在中榮接受戒菸治療的成功率高達六成,是靠意志力的20倍。5月31日是世界戒菸日,今年以Commit to Quit為主題,正值新冠疫情在台灣爆發;傅彬貴特別提醒,新冠病毒主要攻擊人的肺部,而尼古丁會在吸菸者肺部形成Covid-19病毒的受體ACE-2,因此大大增加了感染新冠肺炎的風險,更成為重症的高風險族群。世界衛生組織(WHO)統計顯示,新冠肺炎的死亡病例中,45% 是吸菸者,國際研究更證實,吸菸者感染新冠肺炎引發重症的風險是非吸菸者的2倍,死亡風險也有1.98倍。
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2021-05-31 慢病好日子.慢病預防
慢病主題館【治療】世界無菸日|慢性病患就地戒菸 成功率6成
台灣吸菸盛行率十三%,但心血管、神經、胸腔等專科醫師一致表示,吸菸是各種慢性病的高度危險因子,若不盡早戒菸,慢性病隨時來襲,更影響治療成效,近年各大醫院專科推動慢性病患者在專科診間就地戒菸,不但疾病發作風險下降,戒菸成功率最高可達六成。中華民國血脂及動脈硬化學會理事長、馬偕醫院總院副院長葉宏一表示,台灣心肌梗塞患者的吸菸率達四十%到五十%,尼古丁會造成動脈硬化、血管收縮和血管栓塞等問題,心血管疾病患者若能戒菸,發病率將可降低三成,效益比控制三高還大。高雄榮總院新陳代謝科主任朱志勳也說,吸菸會影響胰島素的分泌,干擾對血糖的控制,增加糖尿病發作的風險,更會造成併發症,包括蛋白尿、腎臟和心臟功能衰退、眼睛病變與神經病變等,更嚴重的是血管循環惡化,導致腳部傷口潰爛,到最後發生糖尿病患者最怕的噩夢─截肢。台灣腦中風學會、三總醫院神經科部主治醫師李俊泰解釋,腦神經要依賴氧氣和葡萄糖才能正常運作,香菸中的尼古丁、一氧化碳、焦油會影響氧氣供應、造成血管收縮,進而嚴重影響腦神經,因此腦中風、失智和巴金森氏症患者,一定要遠離香菸。以往各醫院開設戒菸門診,只能被動等待癮君子上門,或由各專科轉介有需要的患者到戒菸門診,但患者轉介後的戒菸成功率很低。台中榮總的調查顯示,參與戒菸門診的慢性阻塞性肺病(COPD)患者,仍有五十%斷斷續續在抽菸。台中榮總去年成立戒菸治療管理中心,推動「渥太華模式」,心臟科、新陳代謝科、腎臟科、胸腔科、精神科等主動出擊,醫師門診時把戒菸併入疾病照護常規流程,讓患者「就地戒菸」,戒菸成功率達六十%。血脂及動脈硬化學會等八大醫學會合作推動心血管專科醫師的戒菸訓練計畫,辦理戒菸服務競賽,三年來共協助近七千人戒菸。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2021-04-26 新聞.元氣新聞
30萬護理人員僅18萬執業 國衛院提建言解決人力荒
護理師是醫療體系中不可或缺的重要角色,但全世界卻面臨護理人力荒,全球護理人力短缺近600萬人;台灣也同樣面臨這個問題。台灣護理學會理事長陳靜敏表示,台灣每年有30幾萬人拿到護理執照,但投入執業的僅有18萬人,因此護理師護士公會全聯會、台灣護理學會和國衛院合作,提出四大方向的前瞻規畫,解決護理人力荒。國衛院論壇召集人吳成文表示,護理人員不能只是醫師的幫手,應讓專業護理人員有更多發揮空間。因此參考美國國家醫學研究院,成立國家級的醫藥衛生智庫,針對健康資訊與衛生政策提出建言。護理師護士公會全聯會監事長盧美秀表示,根據全聯會和護理學會合作,針對民眾和護理人員所做的「護理職業形象與地位」調查,發現「護理人員對社會是否有貢獻」、「護理人員是否值得信賴」,以及「護理人員的工作對病人治療是否重要」等問題上,民眾的滿意度皆達九成以上,而護理人員自覺的分數更高。但在「台灣社會是否尊重護理人員專業」上,有六成多的民眾認為尊重,但卻只有35%的護理人員認為被尊重;在「台灣護理師遇到病患提出不合理要求的情況是否嚴重」的問題上,只有33%民眾認為嚴重,卻有89%的護理人員認為嚴重,呈現相當大的落差。而在「台灣護理人員待遇好」的問題上,不論民眾或護理人員都僅有兩成覺得「待遇好」。盧美秀表示,顯見護理人員留不住,與待遇不好、工作負荷重、壓力大、風險高等因素有關。陳靜敏表示,希望從四大方向規畫改善護理人力的問題,包括建構健康促進、疾病照護、急性後期照護、長期照顧所需之本土護理人力發展最適政策架構指引,提升全國護理人員留任與執業率;二是應用台灣科技資訊優勢,改善護理人力效率;三是研析護理人力進階制度及業務範疇;四為提升護理人力有效應用及護理專業發展。並從輸入端和產出端整理出對應的目標、細部策略與指標,從護理人才培育的護理教育、護理專業能力提升的專業認證、進階護理,以至從初級照護(primary healthcare)、次級急性照護(secondary healthcare)、至三級照護(tertiary healthcare)的執業場域人力需求等方面提出建言,其中包括改善護理學制複雜現況、建立護理專業認證中心、建立住院共聘照護制度等。
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2021-02-26 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/罕病不罕見 國健署:全球罕病患破3億相當於1個美國
每年2月最後一天為國際罕見疾病日,衛福部國健署呼籲,每一種罕病的盛行率雖然極低,但全球罹患罕病總人數已突破3億,相當於人口排名第3位的美國人口數,罕病,其實並不罕見,號召民眾一起響應「我支持罕病、我驕傲」。國健署表示,歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)於2008年2月29日發起第一個國際罕見疾病日,以這4年一次的日子及2月獨特的月份天數,呼應罕見疾病極其罕見的特別意涵,若當年沒有2/29,即落在最後一天,今年該組織延續去年罕病不罕見、罕病不孤單、罕病有尊嚴(Rare is many ‧ Rare is strong ‧ Rare is proud)主題精神,再次強調罕見疾病家庭,身心都需要照護。C先生夫妻原本甜蜜期待家中第一個寶寶誕生,懷孕過程接受完整例行產檢都平安,沒想到寶寶出生時卻發生呼吸困難、唇裂等症狀,轉院到罕病照護團隊的醫院詳細檢查,才發現寶寶罹患了罕見疾病「CHARGE 」症候群,未來恐怕得面對寶寶雙側後鼻孔閉鎖、小腦發育不良、心臟與眼器官先天性等多重器官缺損,以及後續看不到盡頭的醫療與復健之路及醫療支出,夫妻感覺到生命無助及擔憂,C太太甚至出現了嚴重自殺傾向。國健署表示,C先生夫妻的案例,正是許多罕病家庭身心困境的縮影,後來夫妻在政府與罕病治療醫院的合作下,立即透過跨院內科部組成的照護團隊啟動機制,並經同意量身制定符合C先生家的照護計畫,包括寶寶的治療及申請身心障礙與健保重大傷病身分及相關補助,同時在家庭支持下提供解說疾病對寶寶未來的生長、日常生活、就學等可能產生影響,並提供醫療補助、社會福利及有關民間團體資訊,還加入罕病基金會汲取其他家長照顧經驗。隨著國內政府2000年通過罕見疾病防治及藥物法,施行至今超過20年,國健署積極建置罕病照護網絡,推動「罕見疾病照護服務計畫」,目前全省共有14家罕病照護團隊的醫院,施行至今,已通報1萬8千多位罕病個案。
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2021-01-04 名人.陳亮恭
陳亮恭/解鎖無齡 現代人不應被年齡局限
我從資深住院醫師時便開始探索高齡醫學,那時懵懵懂懂,只覺高齡病患真難處理,即使照著疾病照護指引也難達到治療效果,病人狀況常難如預期恢復,總是抓破頭想著怎麼可以達到更好的治療成效。高齡醫治 需考慮複雜因素隨著時間與知識累積,我發現這些病患最大的困難不是疾病治療,而是更多複雜的因素,例如功能、營養、家庭與社會資源等,醫師靠檢驗與處方有時是反效果,家人更不知所措,嘗試解決這個問題是我踏上高齡醫學的起點。解鎖無齡 集20年觀察研究2021年1月6日即將出版的「解鎖無齡」,整理我對高齡醫學與老化科學的思辨,「解鎖無齡」並非一般健康知識傳播的書籍,而是彙集我廿年來對台灣社會面臨人口高齡化的觀察,探討大家琅琅上口卻未見得理解的詞彙,更想強調超高齡社會中「無齡」觀念的重要。重「心」定位 重設人生目標從心態上為自己定位,並由生活上具體落實,也盤點國內外重要研究發現支持我的論點,希望能從根本上為無法回頭的人口高齡化提供解決之道,不要落入十九世紀俾斯麥定義的窠臼,現代人的狀態無須被年齡局限,廿一世紀的我們需重新設定人生目標並具體實踐。「解鎖無齡」回顧我與團隊過去的研究成果。第一個五年著重於建立台灣高齡照護創新模式,醫療體系建置的思維與人口高齡化速度常未能完全配搭,醫療與照顧服務模式未見得契合現在及未來高齡者的需求,然而,改變需要實證,不能擷取部分國外經驗就全盤導入台灣,我們花了許多努力提出系列的實證,也得到政府的正面回應,逐步建置台灣的高齡照護模式。台日領導 亞洲高齡醫學發展第二個五年,我們以堅實的社區長期追蹤老化研究資料,把台灣高齡民眾衰弱、肌少症與認知衰退的現象做完整的探討,並建立亞洲的研究合作機制,推出亞洲專屬的肌少症診斷標準,並獲歐美的重視與支持,在一個疾病概念發展的初期就由台灣帶領亞洲建立診斷標準,這是前所未有的成果,並建立台灣與日本共同領導亞洲高齡醫學發展的地位。第三個五年,我們的研究能量大躍進,以台灣本土發現的快速衰老現象,結合台日合作確認衰老的差別樣貌,找出快速衰老的「身智衰退症」特殊病生理以及腦神經迴路的表現,也發現肌肉萎縮對於腦細胞傷害的實證,同時發展社區化的防老介入實證,以建立健康長壽的社會為整體目標。研發分享 共創未來無齡台灣學生至歐洲最大的高齡研究中心研讀,被介紹為「來自高齡醫學研究非常好的台灣」,這是對過去努力的肯定,十幾年的過程不是一帆風順,迴旋起伏不輸雲霄飛車,藉由「解鎖無齡」分享這些年來的旅程與台灣本土關鍵研發成果,希望從個人的無齡走向國人的無齡,共創未來的無齡台灣。
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2020-09-23 科別.腦部.神經
義大腦中風中心成立 每年救治逾600位缺血性腦中風患者
腦中風是國內十大死因第四位!每45分鐘有一人因腦中風死亡!義大醫院為重度級急救責任醫院,肩負南部地區腦中風急救重任,每年收治約600多位缺血性腦中風患者。今年成立腦中風中心救治成效卓越,從病發至到院2小時內靜脈血栓溶解劑施打比例超過15%,符合適應症接受施打靜脈血栓溶解劑比例兩年達100%,且血管疏通率高達71%,降低病人失能風險,治療成效卓著,更於上個月獲得醫策會「腦中風」及「創傷性腦損傷」疾病照護品質認證獎。義大醫院今(23)日舉辦衛教記者會,林俊農副院長以衛福部急診就診統計資料指出,腦中風為國人十大死因第四位,且30歲以上青壯年發生人數有逐年增加的趨勢。高雄地區腦血管疾病每年發生人數就已突破六千多人,為南臺灣人數最多的縣市。其中義大每年就收治了約900多位腦中風患者。義大醫院由於地理位置交通便捷,除了與屏東、台南、澎湖等建立轉診聯防機制外,腦中風中心成立後,更透過優化處置流程、標準化急診中風醫囑、縮短檢查報告產出時間、優化醫病溝通流程等方式,加速患者救治!腦中風中心謝孟倉主任說明,義大在救治腦中風的成效卓越,目前患者病發後2小時內靜脈血栓溶解劑施打比例超過15%,6小時內接受藥物、手術比例達30%;甚至近兩年符合適應症施打靜脈血栓溶解劑比例更達100%,血管疏通率高達71%,為患者搶救到最佳治療時間、有效降低腦損傷程度。此外,根據院內收案人數顯示,夏季及冬季是南台灣地區腦中風好發的高峰期,夏季以7月和8月最高,9月至10月走下坡後,11月開始上升至隔年2、3月達到最高峰。謝孟倉醫師說明,腦中風的成因多元,除三高等慢性疾病外、溫差亦是重大危險因子!時序接下來就要進入秋冬了,可以預期又將面對腦中風患者增加的挑戰,民眾對於防治腦中風不可不謹慎!謝孟倉醫師強調,腦中風每延誤一小時疏通血管,腦部將加速老化3.6年2,每提早15分鐘接受治療,就能增加4%機率恢復正常活動功能、降低出血機率與死亡率5。因此,腦中風急救的關鍵正是「搶時間」!目前治療方式以「靜脈血栓溶解治療」及「動脈取栓手術」為主,前者採用靜脈血栓溶解藥物(rt-PA)達到治療效果,後者則以手術方式將血栓取出。研究顯示,若在腦中風發生4.5小時內送醫接受診斷,先使用靜脈血栓溶解劑治療,可幫助四成患者增加復原機會,有效減少中風導致之殘障等後遺症。除了院方的即刻治療,民眾對於腦中風的判斷與及早送醫也是關鍵。臨床發現,逾96%腦中風患者於發作時未及時就醫,甚至過半數超過5.5小時才抵達醫院。而發生腦中風後未能及時送醫的原因多為腦中風徵兆認知不足或有錯誤迷思,唯有提升警覺、及早送醫治療,才能有效減少腦中風造成的失能比例,並維持自主的生活能力。
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2020-07-10 橘世代.健康橘
照顧者也會生病,別把自己當「超人」!
「針對疾病照護,營養知識是照護者的一大挑戰!」中山附醫家醫科醫師陳欣湄從臨床經驗分享,許多患者及照護者沒意識到營養問題,使得治療打折扣,無形中照護者需要花費更多心力在照護上,導致照護者身心俱疲。因此,在照護的旅途中,照護者應掌握三大關鍵:患者疾病的控制目標、患者的營養照護知識、掌握自身的身心狀態。讓營養為照護帶來轉變陳欣湄說,疾病的營養知識複雜且困難,吃錯或不吃夠都會影響疾病狀態,照護者需要花許多心力來理解。醫師分享到,門診曾收治一名規律用藥的腎病患者,聽信網路謠言以為多吃蔬果對腎病有益,某天因為急性心跳驟升和胸悶,急診就醫,才發現高血鉀症,反而導致疾病惡化;在醫院中也常遇到許多癌友承受不了治療時噁心、嘔吐、食慾不佳的副作用,照護者也會因為心疼患者而不願勉強他進食,甚至要求醫師替病患以注射點滴取代正常營養,但長久下來,用藥物取代營養對病患非常不利。陳欣湄從臨床問診經驗中發現,照護者在面對患者的營養問題時,多半不知道如何做;即便面臨營養不均,導致病況惡化,也不知道如何因應。事實上,只要在醫護認同的營養原則下,進行食物或營養品的轉換或補充,就能夠解決營養問題。陳欣湄舉例,有些高齡患者牙口不好、長期食慾不振,導致體重快速下降,若勉強他進食,可能幫助不大。此時,若選擇合適的營養品,就能快速幫助患者補充營養,增加體重,更能提升患者病況、情緒,服藥順從度,進而降低疾病照護難度。因此,面對患者的飲食、營養問題,照護者應與患者多加溝通,並轉換營養攝取的方式,取得治療、營養間的平衡,才是幫助患者整體治療過程更加順利的不二法門。照護者別忘了,自己也是會生病的!照護,從來就不是簡單的事。照護者除了照料患者的生活起居、了解疾病控制目標、營養知識外,更得付出自己大部分的時間,扛起照護的責任。就算再有三頭六臂,長久下來,照護者自己的身體也會亮紅燈!陳欣湄說道,曾遇到一名照護者,獨自一人需照護家中3位生病的長輩,平時還要上班,長期積累的情緒與壓力,讓他短時間內爆瘦20公斤,還出現失眠、憂鬱症的症狀。因此,提醒照護者們,在照護旅途上,更要懂得照顧自己,以下也提供3個建議給照護者們1、適時尋求專業幫助照護是一門專業,照護者更需要具備治療、營養等專業知識,若遇到照護問題,建議應適時諮詢或尋求專業人士的協助、了解疾病擁有哪些資源。提醒大家千萬別將照護重擔都攬在自己身上,其實社會上許多照護專業單位、政府、甚至是營養相關的企業都所提供的支持照護者的計畫與資源,協助大家減輕照護壓力,讓照護旅程中不再孤單。2、營養減輕照護者的壓力,更能幫助照顧自身健康營養介入能改善患者的疾病狀態,更能幫助照護者能健康地因應困難與挑戰。提醒大家,若時常出現小病症卻找不到病因時,不妨思考自身營養攝取的習慣是否需要調整。若在繁忙、沒有空進時的狀況,透過營養品來補充體力與抵抗力也是一個很好的選擇。3、調整身心狀態,適當紓解壓力藉由運動,或者每天花5分鐘放空、冥想都是很好的紓壓方式。每天空出一點專屬於自己的時間,專注在自己身上,也重新思考自己喜歡的興趣或是生活目標,也能讓照護生活能稍微喘口氣,進而能陪伴患者走的更遠。●照護者四分衛關懷滿分>>>完整專題【關於更多長照大小事↘↘↘】。照顧不離職 善用長照資源有3招。長照最後一刻 為了與父母笑著道別 橘世代FB立即按讚! 張曼娟:「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人:「保有追求快樂與相信日子,才是人生最重要力量」、吳若權:「人不可能不怕老,學會接納怕老的自己,就能對生命更加安心自在」,當一個不等「老」的橘世代,讓自己生命豐富跟得上時代!>>【立即加入】
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2020-07-09 橘世代.健康橘
照顧中風母親20年 吳若權:我覺得我是全世界,最幸運的照護者
「罹病」對患者與照護者而言,都是踏上人生一場意外的旅程!而在這場旅程中,大家多半關注患者的狀態,卻忽略「照護者」也共同經歷了患者罹病後的喜怒哀樂,更得承擔照護上排山倒海問題。「我覺得我是全世界,最幸運的照護者」作家吳若權照顧中風母親長達20年,前幾年母親更突然確診癌症,然而從他身上卻感受不到負能量,因為他認為照顧母親這段歷程,不僅為他打開知識大門,也訓練他養成主動為人生做決定的習慣,甚至成為督促他考取心理諮商師、咖啡師執照的動力。從職場菁英到疾病照護者 「接受」是面對意外的關鍵34歲是吳若權人生重要分水嶺,在此之前,他在外商科技公司服務多年,之後自創廣告公司也經營得有聲有色,沒想到突然母親因腦幹出血中風,一度無法正常行動。「媽媽躺在加護病房那21天,我深刻體驗『無常就是日常』這句話,也趁機為往後人生做深刻整理」,母親甦醒後吳若權便決定將照顧媽媽這件事,擺在人生第一順位,毅然將一手創立的公司交給員工,開啟照護生涯。原本職場上活躍的主角,突然回到家庭裡擔任照護者是非常大的轉變,吳若權說道,從一開始他就沒有花心思糾結「怎麼會發生這種事」,而是坦然接受事實,並學習主動解決狀況。他說「若讓自己處在被動狀態,心裡容易有許多抱怨,主動做決定,相對也可以減少不可控的狀況發生」。專業營養知識哪裡找? 成他照護路上最大困境吳若權也坦言再怎麼超前部署,照護過程中的慌亂仍難以避免,患者負面情緖是其中之一。吳若權說「媽媽有時就會突然情緖不好拒絕服藥,一開始會無法接受,覺得自己盡心盡力安排一切,為什麼媽媽就是不願意配合?」,但現在則會將選擇權留給媽媽,也會跟她說『妳現在不想吃哦,那就放一下』,通常第二次再問的時候,她就會吃了」。吳若權從佛經與心理學獲得處理照護者及患者負面情緒的解方,但還是有些困難並非一己之力能解決,其中,最困擾的就是專業照護知識提供。吳若權舉例,「為了控制媽媽的血糖,多年來讓她吃糙米,結果有次帶她去門診,衛教師為我們做諮詢,才知道媽媽腎功能不好,其實並不適合吃糙米等五穀雜糧」。吳若權指出,患者身體狀況每個時期都略有不同,因應患者生理醫療檢測數據與營養知識進行照護方式的調整,是吳若權認為照護家庭最迫切的需求,也是最能有效紓解照顧者壓力的方法。照護 vs. 夢想 不是矛盾的兩方儘管照護母親多年來難關不斷,但吳若權也會騰出時間做自己喜歡的事。「現在我時間的百分之六、七十都在照顧者角色裡,但當有一天卸下這個角色後,應該怎麼用這百分之七十的時間,所以我覺得必須要給自己一些支柱」。除了持續寫書、演講,本來就喜歡學習的吳若權,在照顧媽媽過程中還拿到大陸、英國的心理諮詢師執照,以及七張咖啡師執照。但是,照顧庶務繁忙,時間怎麼「擠」出來?吳若權提供兩大建議給照護者們:一、善用時間,妥善安排以掛號為例,若早上有門診,他們就盡量七、八點出門往前排,「因為掛70號、84號,看診時間會充滿較多的不確定性,但若你往前掛到3號、4號,就能大概知道十點半能看完診」。同時,吳若權也會利用瑣碎的時間為自己爭取空檔,雖然時間很零碎,但他說反而激發他的潛能「像我趁媽媽抗癌療程間隔的五天空檔去考烘焙咖啡師執照,出門前我就告訴自己一定要一次考過,沒想到真的過了」。二、為自己設定目標過程中吳若權也與母親分享他的夢想,讓自己的夢想也成為她對生活的期待,「現在媽媽也懂得品嘗黑咖啡的酸甜共振、苦中回甘」,可見照護者與被照護者不必然只能處於對立的二方。照顧要用對方法 緩解疾病照護者照顧壓力吳若權在媽媽罹病後會特別重視媽媽營養是否吃的均衡,因此也開始學習如何備餐。過程中媽媽教他怎麼做料理,不只是生活中照護者與被照護者間的分享,對於媽媽來說更是很好的復健。正向的互動方式,不僅讓媽媽可以得到更好的營養補充,照顧的過程也減少了不必要的摩擦。看到許多照護者們因照顧家人鬱鬱寡歡,吳若權建議照護者從「心」出發,認清自己適合扮演出錢或出力的角色,接受所面臨的現況,並專注解決問題,日子就能過得俐落。●照護者四分衛關懷滿分>>>完整專題【關於更多長照者故事↘↘↘】。以「賦能」開創長照新模式 重拾被照顧者的生命意義。一道名為「長照2.0」的曙光,這次換張曼娟牽起媽媽的手去上學 橘世代FB立即按讚! 張曼娟:「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人:「保有追求快樂與相信日子,才是人生最重要力量」、吳若權:「人不可能不怕老,學會接納怕老的自己,就能對生命更加安心自在」,當一個不等「老」的橘世代,讓自己生命豐富跟得上時代!>>【立即加入】
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2019-12-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/護理的未來,已經不只是專業發展的問題
【編者按】十一月的第一個星期,我們有機會聽到三位護理人員的心聲,除了一位資深護理同仁呼籲醫療團隊與社會大眾對護理人員給予他們應得的尊重,兩位中生代的護理人員都表達了他們對目前臨床護理工作的「護病比」引起的隱憂,也喚醒了我們必須對當前醫療大環境有所改進。很高興這星期我們邀請到衛福部護理及健康照護司蔡淑鳳司長與我們分享衛福部最近在這方面的努力,希望可以讓台灣的護理同仁感到「因為護理,我一生精彩」。第二篇由資深護理同仁與我們分享自己曾經因為母親罹癌而感受到護理人員的溫馨,而後分享她在國內與國外學習護理的心得。第三篇是由長年從事於護理教育的現任立委寫出她對護理人才培育與工作環境的關心。相信這三篇文章可以使醫界與社會更了解護理人員的辛勞與重要,而給予他們應得的尊重,同時我們也殷切地盼望政府機構所做的努力可以扭轉護理界的困境。「護理專業」是科學與人文的結合,而「護理教育」則重視實務的經驗,所以護理學校的學生在完成基礎學科教育後必須進入實務現場學習,了解如何在臨床實際情境中融入護理專業知識。隨著時代的變遷,醫療環境生態的改變,現今學生接受的教學模式與過去大相逕庭,護理教師們不斷的自我學習,思考並善用實務經驗,承先啟後的誘發護生的學習興趣,不斷且持續在教學的路上帶領一批又一批的護理新鮮人朝專業邁進。學生在護理教育環境下耳濡目染對護理使命的熱情,帶著祝福寄望離開校園、踏入職場;然而在職場與校園間卻發現畢業生對於護理職業有著高自我期許、低士氣的矛盾現況。每每聽到當初在校園躍躍欲試的學生們,初到職場不到三年就離開護理領域,總是感到痛心疾首!護理專業養成非一朝一夕可以達成,其中不論是教師或學生投入的資源、精力、時間都是無法計量,想當然爾要放棄護理的專業訓練、完全離開護理職場其中的掙扎是不言而喻,到底是什麼原因扼殺了護理的幼苗、澆滅了護理的熱忱?護理的未來已經不是專業發展的問題,而是護理人習得的無望感愛情在婚姻墳墓裡被柴米油鹽醬醋茶給消磨殆盡,從醫病平台一系列的文章發表中我們不難發現,讓護理人員熱情衰退的原因是什麼。臨床上像陀螺般打轉一整天的生活不提,自假進階課程、不在上班時間內的品質報表、超時申覆只能寫個人因素、意外事件登錄/預防、PTCA品質圈、ISO文件更新這些平行上班時空下的工作,還有顛倒世界裡分不清的急救鈴、服務鈴,更是十八般武藝都要會的服務禮儀、專業換尿布、修理電燈電視馬桶水龍頭、餐點不好吃要換麵要換五穀飯……相信讓護理人員來說,大大小小的事情說上三天三夜也講不完,不過從大環境的面向看來,我們的護理正向職場確實出現了四大改變,耗損護理人的熱情。病人太多,護理人力太少:WHO在2006年就確認健康照護人力為重大之全球危機,其中護理人力嚴重短缺更被列為優先解決項目。前幾年嚷嚷上口的醫界五大皆空,護理喊不出來,因為每個護理領域都有缺口!台灣護理人員平均執業七年現況導致護理人員年資斷層,護理人員流動率高,原是承先啟後的中堅份子消失,剩下在第一線的的護理人員除了臨床業務外,還要背負訓練新人的重擔。而護理人力缺口在戴上護病比的透視鏡後被赤裸裸地呈現出來,2016年衛生福利部中央健康保險署首度公開全台各醫院護病比數據,全台最血汗醫院護病比連續9月飆破1:21,一度高達1:24.9,等同一名護理人員就得照顧二十五名患者。從志業變成飯碗:護理本是一份崇高道德的職業,進入職場前的護師服授服,秉持著我們的護理專業精神,許下的《南丁格爾誓言》宣示:「余謹以至誠,……宣誓……忠貞職守、盡力提高護理專業標準……」對於護理的認同是一項志業。但如今,不管護理本身還是外界人眼中,護理工作內容複雜、繁瑣、強度高,生活作息不規律,醫護與護病關係緊繃、報酬福利待遇差、缺乏職業成就感、對於生涯規劃的無望感,還有無法滿足的自我實現感,導致護理工作從志業變成飯碗。恐龍家屬的出現:護理人員不是病患的家人,但我們願意視病如親,不過這可不代表可以被家屬差遣、為所欲為。遙控器掉了,按緊急鈴叫護理師撿;為了不叫醒睡覺的家屬,按鈴叫護理師關燈;天邊孝子質疑的一句話打翻顧疾病顧睡眠顧飲食顧情緒的護理師的噓寒問暖;正規教育下的專業知識比不過網路上無所不知搜尋大神的鄉民網頁;對醫師與護理師態度迥異、三人成虎的思維凌駕專業、出爾反爾讓護理師無所適從,這總總要如何使護理人員繼續視病猶親?護理人員職業尊嚴低落:護理是一份救死扶傷的神聖職業,但壓死護理人員對護理熱情的最後一根稻草是什麼?我覺得就是醫療團隊、社會大眾對護理專業、護理職業的不重視、不尊重。在醫療體系中,護理人員所佔人數最多、提供最大量的醫療業務,但是低專業地位、無法執行專業角色,再再打壓著護理人員的健康與熱情。從很多護病關係中的實例分享中發現,病友或病友家屬說護理人員是陪伴病友時間最長、最了解他們需求的人,護理人員的照護陪伴、衛教說明、心靈撫慰都是支撐病友堅強度過的重要後盾;然而在未接觸疾病照護前,在很多人的理解中,護理只不過是打針抽血、發藥換藥、量完體溫血壓之後就坐在電腦前面之類的簡單工作,風不吹、日不曬、雨不淋,標準冷氣房的工作,哪裡辛苦?在白色巨塔裡,護理人員從養成教育開始就在最底層,當醫療團隊成員都是大學畢業、師級證照,他人看我何需專業?何來尊嚴?營造護理善的循環當全世界都正視護理人力不足的危機,世界衛生組織更宣告2020年為護理之年,難道我們要放任台灣護理專業發展直至發生無可挽回的情事嗎?護理人力短缺的程度因地區性、科別分類及業務領域不同有不同程度的缺口,但顯而易見的是照護需求不停地增加,護理人員不論在任何國家都是提供民眾健康照護的主力,護理與社會有著密切關係,護理人員於社會領域存在價值,立基於醫護與護病關係,但亦端視醫療團隊與社會大眾如何看待護理專業的本質與意義。若護理與團隊間能有一個正向、合理的互助互補關係,社會大眾亦能溫馨地感受到與護理間的美好與感動,除了給予廣大護理人支持與勇氣外,亦能帶給社會於維持、預防、促進健康福祉,相信多給予護理人員各種面向的支持會是解決護理人力缺乏的關鍵所在,也希望不論身在何處心中抱有使命的護理人,請別退出、也別猶豫,最壞的時機也可能是改變的契機,讓我們相互鼓勵、全力投入、互相扶持,共同來為改善護理環境而努力!
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2019-12-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/「因為護理,我一生精彩」
【編者按】十一月的第一個星期,我們有機會聽到三位護理人員的心聲,除了一位資深護理同仁呼籲醫療團隊與社會大眾對護理人員給予他們應得的尊重,兩位中生代的護理人員都表達了他們對目前臨床護理工作的「護病比」引起的隱憂,也喚醒了我們必須對當前醫療大環境有所改進。很高興這星期我們邀請到衛福部護理及健康照護司蔡淑鳳司長與我們分享衛福部最近在這方面的努力,希望可以讓台灣的護理同仁感到「因為護理,我一生精彩」。第二篇由資深護理同仁與我們分享自己曾經因為母親罹癌而感受到護理人員的溫馨,而後分享她在國內與國外學習護理的心得。第三篇是由長年從事於護理教育的現任立委寫出她對護理人才培育與工作環境的關心。相信這三篇文章可以使醫界與社會更了解護理人員的辛勞與重要,而給予他們應得的尊重,同時我們也殷切地盼望政府機構所做的努力可以扭轉護理界的困境。護理師說護理是「美麗又傷感」,美麗是因為護理讓人在面對疾病的過程,不只是被看病而已,還有護理陪伴一起走過生命中「生、老、病、死」的磨難處(護理的台語「給您」,愛的最高點也是給予,Giving)。曾有位醫師眼眶泛淚分享,她在照顧父親人生的最後一段時,因為護理師的安寧遺體照顧,讓她很震撼,護理師還分享很多她不知道的父親心聲。為什麼護理師覺得傷感?傷感是因為護理價值很容易被低估與視而不見,醫院大大小小事都有護理的責任,但職場的友善度卻相對不對等。護理師也是人,如果沒有受到良好照顧,他們會從拯救生命的醫院戰場,因失望而棄守。護理人力短缺是全球共同面臨的議題,護理價值如果缺乏重視與支持,要留任護理人員,很困難。護理是什麼(What is nursing)?有人說:「護理人員的日常,是為了人們的非常、失常與無常。」 「當我不再是一個記憶,只是一個名字,我希望我的聲音可以使我一生偉大的工作永存。上帝保佑我親愛的夥伴,並帶領他們安全到達彼岸。」這是南丁格爾的語錄之一!因緣際會,今(2019)年5月在比利時巧訪曾經在台灣留任醫院護理五十三年的Hilda Van Hoolst(何華珍)護士修女。她二十六歲來台灣從事護理工作,2013年返回比利時天主教聖母聖心傳教修女會(Zusters Missionarissen De Jacht, Cultes)。比利時與台灣距離有多遠?答案是9,585公里。該修女會目前約有一百五十位修女,都是年輕時到各國奉獻,年老返家安養。一百五十位修女年齡介於七十九至九十九歲,以自我照顧為主,其中約30%需要被照顧,由教會派人支援照顧,但修女們也互相照顧。何修女已八十多歲,負責四十二位失能、失智比較嚴重的修女。她說:「我每天幫忙巡視修女們的健康狀況,了解她們的需求,協助協調問題處理。」修女院的照顧情境比家更像家,比社區更像社區,是平靜、自然又安心的住所!何修女說她很思念台灣,台灣很美麗,希望帶給台灣護理姐妹的話語是「一定要快樂做護理工作!」。護理人員有樂在護理工作嗎?2018年台灣「百大好缺」社會需求分析中:護理師排名為第四十七名,而專科護理師為第十一名。台灣護理職場改善的里程碑包括:「護病比」連動健保支付並每月公開資訊、納入醫院評鑑、入法,及2018年首創護理匿名職場爭議吹哨通報平台等,近年確實也發現護理執業人數明顯增加,空缺率及離職率下降。然而,衛福部2014年委託國衛院研究回顧2004-2014及展望2015-2025的護理人力報告指出:台灣護理人力的執業分布高達80%在醫院服務,但醫院每5年約有10%護理人力流失,流失的護理人力主要分佈在三十至四十歲之間(換言之,他們是具備十至二十年臨床經驗的護理師),且離開醫院後就不再從事護理工作。為了接近第一線護理人員對於友善職涯發展的想法,今(2019)年11月26日至12月10日衛生福利部護理及健康照護司與各護理團體一起辦理「前瞻2030 Let’s talk護理好政行動座談」,透過鼓勵公共政策參與,邀請任何有興趣的護理人員參與,各場次除了有引言式的報告,更以傾聽意見為主,應用Slido、Kahoo線上問答工具鼓勵護理人員參與互動,並同步開放直播。十三場次約有2,089位出席、48,884位線上觀看、近3,000人次分享。從Let’s talk的對話中,我深刻體驗護理的美麗與傷感,這次對話目的是提供護理人員可以彼此看見、聽見希望,找到可實踐夢想的行動,一起學習解決「現實」與「理想」、「現在」與「未來」、「抱怨」與「改變」的困境。任何改變需要從參與開始,參與需要了解與掌握資訊,為了讓忙碌的護理人員能更有效率地參與和自己專業有關的公共事務,我們開設以護理人員查詢為目的的「護動e起來」平台,讓護理參與改變零距離;而衛福部於2018年新建置的護理匿名吹哨職場爭議通報平台,是為提供第一線護理執業困境有解決管道,目前累積案件已約四百五十件,其中75%涉及勞基法,裁罰率約有15%。在健康照護體系中,從出生到死亡,只要有健康照護需求,就需要護理人員,在台灣十五類醫事人力中護理人力就占了50%以上,台灣目前有十七萬執業護理人員,除了醫院護理,還有社區護理,南丁格爾說護理也是科學,護理研究、教學、實證也是關鍵。國際對護理價值的重視與支持正在ing,世界衛生組織將2020年訂為「護理、助產年」,向為全世界人類健康作出卓越貢獻的護理師致敬!認同護理及助產人員是落實「全民均健(Health for All)」的關鍵角色。護理各項議題的重要性,包含需要更多受過良好教育的護理師、投入更多經費與資源於人員招募與留任策略、移除精進護理角色發展的障礙,這些都是經過證實對擴大健康照護覆蓋率非常有效的措施。護理師位於健康照護團隊的核心,藉由提升及強化全世界護理師的角色,將可促進全球民眾的健康照護成效。從健康照護社區化的趨勢,未來的健康照護體系除了現行的醫院護理,我們還需要更多在鄰里厝邊的家庭護理師,不只是疾病照護,更重要的是健康促進與疾病預防,我們相信健康照護的目的是為了改善生活品質。衛福部自2017年啟動了護理三大投資:(1)投資居家護理;(2)投資有效護理;(3)投資智慧護理;發展以「人」為本、以「家庭」為單位、以「社區」為導向的「走動式護理」,讓護理更接近社區與民眾,降低不必要的門急診及住院利用,同時減輕家屬陪同就醫的奔波。透過分享式經濟的社區微型居家護理社會企業模式,讓護理在社區看得到、找得到、用得到,提升健康照護覆蓋率,也可提高護理人員執業率,更可增加社區照護資源的可近性!居家護理就是您家護理師,提供厝邊照護,讓每年從醫院流失的2%護理人員職涯可以銜接社區,讓40%領照但未執業的護理師有更多元彈性自主的執業模式選擇。作為衛福部護理及健康照護司司長,是榮譽也是責任。批判壓力雖然無時不在,但在民眾的照護需要上所看見的護理價值,讓我經常滿心喜樂!南丁格爾說「好的護理人員」特質是具備冷靜的觀察思辨、熟練的臨床照護技能,還有「我願意,I will」的心。我真心盼望未來台灣護理人員當他們退休回顧人生歷程時,會驕傲的說:「因為護理,我一生精彩!」因為愛,所以護理在!
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2019-11-25 名人.精華區
王正旭/數位幫忙 助醫病共享決策
癌症治療進步,選項也更趨複雜,醫師期待病人多瞭解治療選擇,更願意積極治療、持續抗癌。近年醫界紛紛響應衛福部國健署推動「醫病共享決策SDM(shared decision-making)」,已有很多醫院針對不同疾病、醫療照護,設計紙本工具,便於民眾表達對疾病照護的價值觀和需要,藉由溝通並得到共識,完成治療。實際上,這些設計友善的工具,不只是幫助病人提升知能,以及治療意願、成效,減少憂慮;對醫療團隊來說,也的確大幅減少溝通的時間心力,醫病雙方皆受益。攻略肺癌 靠圖片互動肺癌影響國人健康最巨,治療花費高且複雜,癌症希望基金會推出第一個為肺癌癌友設計的數位版SDM工具,就是試著運用圖片、互動模式設計的「肺癌攻略」,透過愈來愈多人善用的LINE聊天機器人,或醫護人員用電腦版及語音導覽,一步步帶領病人、家屬了解治療路徑、選項,便於與醫療團隊溝通、討論治療方式。醫病溝通 病人為中心共享決策(SDM)最早1982年由美國一項福祉計畫提出,強調以病人為中心的照護,促進醫病相互尊重與溝通;1997年加拿大McMaster大學的Cathy Charles提出操作型定義:醫師基於實證資料,提出各種不同治療方法,病人提出個人的喜好與價值觀,彼此交換資訊討論,再共同達成最佳可行的治療選項。首先,面對各樣疾病,應先提出「醫病共同決策輔助工具」為媒介,醫療團隊列出具實證的資訊及治療選項,協助病人瞭解疾病、臨床進程、治療選擇的意義,而病人則提出其價值觀。所謂「價值觀」,包括病人的道德觀與宗教觀、個人偏好,例如想維持清醒、即使得承受較多苦痛,或病人的擔憂、情緒上與社會上需求,如外貌變化,教育病人與家庭對於疾病知識。最後在各種可能的醫療選項及病人意願,共同達成共識,支持病人做出符合其偏好的醫療決策。在台灣,醫病溝通真是一個難題。其實大家都知道「醫病溝通」是醫師非常重要的課題、也是一門藝術,面對不同的醫病認識、認知,疾病及治療的複雜程度,甚至是個人面對生病的態度,都可能出現不同的溝通結果,也可能影響治療成效。醫師期待病人遵從醫囑、積極治療,但突來面對疾病的當下,病人不僅盼望醫師救治,也期待被同理、被關注,畢竟多數人在生病前,無能理解醫療專業,也沒有人能全然掌握疾病的可能變異。臨床常見,醫療團隊向病人或家屬在有限時間說明醫理和治療步驟,即便盡量不用專業用語,病人每字每句都聽下去,卻可能還是一知半解,甚至完全聽不懂或誤解,而無法理解的治療指引或診療副作用,可能嚴重影響病人治療意願、存活希望。癌症希望基金會在提供服務的過程中,也面臨與病人及家屬溝通的困難,於是在臨床醫師和相關單位協助下,以肺癌為主題建置了第一個SDM平台,名為「肺癌攻略」,採用圖形化、互動式說明,以淺白易懂的文字取代艱澀的醫學用語,完成醫病共享決策輔助工具。這套如國健署所言「兼具知識、溝通和尊重此三元素」的工具,也希望提供給有需要的醫療機構使用。我們更期待台灣民間積極響應,創造更多不同疾病的SDM工具,支援病人對抗疾病,讓醫病溝通不卡關。健康名人堂邀請國內外醫藥公共衛生專家分享健康觀點與視野,每周一刊出。
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2019-10-22 醫聲.罕見疾病
罕病篩檢/罕病二十年 民團籲關照未確診罕病、擴大新生兒篩檢
台灣20年前公布施行「罕見疾病防治及藥物法」,是全球第五個立法保障罕病病人的國家,立法腳步走得快,未來還有進步空間。罕見疾病基金會創辦人曾敏傑建議可效法韓國,為人數少的極罕見罕病病友以及一直無法確診的罕病病友,提供專門的補貼及照顧窗口,他也建議政府應加快增列新生兒篩檢項目的腳步,幫助更多罕病新生兒可以及早確診、避免傷害。曾敏傑表示,根據亞太經合會(APEC )估計,罕病患者35%在一歲前面臨死亡,剩下的人平均需要花八年時間才能得到確診,期間被誤診次數是二到三次,確診後有95%是無藥可醫,醫學上認定的罕病雖有七千種,還是有些罕病患者無法確診。上述這些罕病患者全部加起來,粗估是兩億人。曾敏傑表示,台灣公告223種罕見疾病,病友平均有兩年半到三年是被誤診,還有些人是反覆進出醫院,終生找不到診斷。目前罕病基金會與國衛院合作,限額提供基因定序的機會,希望幫助這群因為找不到病因而不被認定為罕病的人。曾敏傑建議,台灣未來可學習韓國對極罕見以及未確診罕病的照顧方式。韓國於2015年通過罕見疾病保障法,認定少於兩萬人的疾病就算罕病,包括九百多種疾病。針對人數少於兩百人的極罕見疾病、難以確診的不明罕病,分別提供基因檢測和諮詢的補貼,若有需要,基因檢測補貼可擴及病人的家屬。韓國政府亦支持大醫院設置罕病支持中心,專責引導協助未確診患者。曾敏傑指出,台灣新生兒先天性代謝異常疾病篩檢項目從2006年之後就不動,直到2019年才一口氣增加十項,修訂步調太慢,許多新生兒未能及早診斷,能夠被預防的傷害都已經發生。衛福部國健署婦幼健康組簡任技正陳麗娟表示,目前依照罕見疾病醫療照顧補助辦法,給予病友醫療、國外代檢、國內確診檢驗、輔具租賃等補助。全國共有八家醫學中心辦理罕見疾病照護服務計畫,提供病人家屬心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務,疑似罕病者可由醫師提出國內確診檢驗的補助申請。另外,新生兒篩檢今年新增十項,是過去幾年搜集串連質譜儀資料的先驅研究,經專家討論確認符合預防和治療、避免重症等原則後,審慎列入,目前分析資料後確定能檢驗的項目都已經列入。