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2024-03-22 名人.張金堅
「你當醫師,或許就能治好我的病。」父確診開放性肺結核,張金堅受父影響決定執醫,奉為終身志業!
外科醫學會今年頒發「終身成就獎」給予乳癌基金會董事長張金堅及亞洲換肝之父、高雄長庚榮譽院長陳肇隆,表彰兩位醫界典範四十年來在乳癌治療、肝臟移植等醫學領域的卓越貢獻,元氣網刊出兩位得主專訪,分享他們的生命故事,也紀錄台灣醫療發展進步的軌跡。全方位守護乳癌病友 奉為終身志業 曾獲「癌聯會癌症醫療終身成就獎」、「中華民國醫師公會全聯會台灣醫療典範獎」,張金堅教授在近30年前創立「乳癌防治基金會」,將照護乳癌病友視為終身志業,並成立全台第一跨科別整合醫學會──「台灣乳房醫學會」,緊密結合關懷病友、臨床醫學,成為全方位的乳癌姊妹照護者,堪稱外科醫界典範,獲頒今年台灣外科醫學會年會終身成就獎。張金堅在求學期間靠著清寒獎學金、家教收入完成學業,畢業進入職場後,提攜後進不遺餘力,熱心教學,以「教書不要繁複,而要精簡」等原則,規畫「外科核心一百」臨床敎學方案。另編輯外科住院醫師手冊、外科急救手冊、外科臨床案例及手術圖譜,成為實習和住院外科醫師的學習教科書範本。在醫學研究方面,著重於跨領域的團隊研究,整合台大醫院、醫學院、工學院、電資學院研究人員,完成學界科專大型計畫的研究,6年產學合作,研發專利10項以上,技轉生醫業者,其中包括,台灣首創電腦輔助診斷軟體,促使台灣的醫療生技產業加速升級。此外,張金堅帶領台灣頂尖的醫學人才及物理、力學、材料學、數位資訊等專家,探討血管新生的奧秘,完成「血管新生相關疾病診斷與治療新技術研發」,證實腫瘤及缺血性、發炎性、感染性和免疫性疾病,均與血管新生缺陷有關,研究成果相當具有前瞻性。家貧苦讀 力爭上游的模範生張金堅為早年台灣社會家貧苦讀、力爭上游的模範個案,他在家裡排行老五,出生於1946年,張父因只有小學畢業,謀職不易,格外重視孩子教育,鼓勵六個孩子唸書,堅信只要考上大學,才有機會翻身,脫離貧困。張父在台灣鐵路局擔任「司爐」,主要工作是將煤塊鏟進鍋爐,透過高溫燒煤,讓蒸氣火車往前行駛,因工作環境惡劣,身處封閉空間,空氣裡盡是煤灰,埋下罹患肺結核的因子。張金堅醫師就讀台中一中時,張父確診開放性肺結核,經常大量咳血,被強制隔離在八卦山療養所,家人只能在假日至彰化探望,交談時必須隔著玻璃。當時父親一句「如果你當醫師,或許就能治好我的病。」讓張金堅萌生了執醫意念,第一年考取台大電機系,隔年重考,如願考上台大醫學系。就讀期間,父親因病離世,所以考慮畢業後專攻胸腔內科,拯救更多肺結核患者,以告慰父親在天之靈。矢志刀到病除 專攻乳房外科但在選科前夕,他體悟到「刀到病除」是外科醫師職人精神,對於患者的幫助更為直接,例如,切除惡性腫瘤,就能救人無數,因而換至一般外科,師承當時全台外科權威、被尊稱「雷公」的台大外科主任陳楷模,在恩師引領下,鑽研當時仍屬冷門的乳房外科。1965年考取台大醫科,至1996年晉升台大外科部主任,張金堅醫師是當時台大醫院最年輕的主任。1997年3月8日婦女節當天,張金堅與現任台大醫院乳房醫學中心主任黃俊升師徒兩人,攜手創立「財團法人乳癌防治基金會」,期許癌友在基金會的陪伴和扶持下,面對衝擊(Impact)、接受全人照顧(Care),迎向飛躍重生(Revival)。同年12月,張金堅教授創立跨科別整合的「台灣乳房醫學會」。他表示,乳癌治療層面甚廣,舉凡外科手術、化療、放療、荷爾蒙治療、標靶治療,相關科別眾多,包括,乳房外科、放射腫瘤科、血液腫瘤科,唯有加強相關科別之間互動、學術交流,才能提升台灣乳房疾病治療水準,減輕癌友治療過程的奔波辛勞。台灣乳房醫學會跨科整合 洞燭機先張金堅表示,乳房醫學會是台灣第一個針對單項疾病而成立的跨科別學會,隨著治療藥物及技術的精進,所招募的會員對象也愈來愈廣,一般外科、腫瘤內科、放射腫瘤科、影像醫學科、病理科、整形外科等等,而照護團隊也擴及護理師、營養師、個案管理師、心理諮商師等。從1997年迄今,歷時27年,難以想像,當時張金堅教授在癌症治療領域上,就有著如此獨到的見解。他認為抗癌藥物研發精進,勢必朝向個人化精準醫療,因此,在規畫乳房醫學會時,籌組多專科團隊,高瞻遠矚、真知灼見的精闢預判及見解,著實令人敬佩。行醫逾半個世紀,始終重視乳癌病友身、心、靈,致力於全人醫療,舉辦上千場乳癌預防及篩檢活動,以及病友會、專題講座,被喻為台灣國寶級乳癌權威。醫療科技日新月異,張金堅教授認為,醫師也需與時俱進,持續進修,即使行醫已50年,目前繼續看診,從事公益活動,工作忙碌,但他仍不斷吸收基因檢測、免疫療法、AI大數據應用等醫學新知。善用科技的進步 更重視人性的溫度在醫學年會上,張金堅教授以「刀起刀落的外科醫學人生──刀上救病人、刀下救地球」為題發表專題演說。他表示,數位、虛擬、AI大數據等科技確實能讓醫學跨出驚人的成長步伐,例如,精準判讀影像圖片、元宇宙醫學大幅縮短了臨床試驗時間,手術傷口從大變小,甚至術後不見疤痕,但只能將醫療科技視為輔助角色,如果全盤依賴,則有可能走火入魔,而漠視了患者的真正需求。另譬如,再過一、二十年,真正的醫療機器人應已問世,屆時醫療水準突飛猛進,大幅提升手術成功率,且可節省許多人力及醫療成本,但可想而知的是,醫病關係恐趨於冰冷,因為缺乏人性互動與關懷。此外,手術後的導管、耗材等醫療廢棄物愈來愈多,造成嚴重環境汙染,等於「救了病人,卻汙染了地球」,張金堅教授強調,「醫療必須回歸人文人性」,醫界應該思考「這到底是進步還是退步?」能否想出兩全其美的方案,既可救人,又能不增加地球負擔,必須對未來後代子孫負責。數位科技跨足至醫療,這讓張金堅教授經常反思,擔心一味地求快比好,講究快速知識,恐讓傳統的緩效知識逐漸萎縮,許多醫事人員如果學習腳步慢一點,跟不上時代腳步,很快就被淹沒。更值得討論的是,科技是離不開人性,在醫療上,仍須重視人與人(醫病)之間互動溝通。張金堅教授強調,醫師在運用數位醫療、AI大數據時,仍須保持執醫初衷,具有同理心,保有悲天憫人的情懷,以及關心飽受疾病折磨的病患,不能捨棄醫學倫理、傳統文化及生活美感。即將80歲的張金堅教授對於科技新知又愛又畏,如果拒絕接觸,堅決抵抗,勢必成為「數位科技文盲」,但面對及學習時,卻又深感惶恐,因為充滿挫折與挑戰,但他深知處於不可逆的數位時代,必須「活到老、學到老」,才能與時俱進。掌握抗癌新趨勢 更要顧及病患權益對於免疫治療、細胞療法,張金堅教授表示,這是抗癌的新趨勢,從最開始的化學治療,乃至於標靶治療,最近十年則進展至免疫治療、細胞治療,在幹細胞、誘導性多功能幹細胞等技術日趨純熟後,已被視為治療癌症、心血管疾病等重大突破,寄以厚望。不過,部分生技業者打著「再生醫學」旗幟,誇大幹細胞治療效果,容易招貼負面形象,不利於細胞療法的發展,張金堅教授呼籲,政府及立法院務必嚴格審議「再生醫療雙法」條文,在醫療創新與病患權益之間找出平衡點,不要讓昂貴的細胞療法成為「富人醫療」。隨著時代演進,外科早已不是醫學系學生首選科別,因為專業訓練過程艱辛,工時長且不規律,常擠壓私人領域,幾乎沒有生活品質可言。再者,醫病關係緊繃,可能面對漫長的醫療糾紛或訴訟,身心備受煎熬折騰。因此,張金堅教授讚許新一代年輕外科醫師,願意勞心勞力地投入外科領域,但提醒,應時時謹記著醫師誓詞,保有救人的使命感、責任感。電影中的受人景仰、天下第一的武俠英雄,必須學習各種武藝,勤加練習,歷經時間的淬練,終底於成。如果想成為一名優秀的外科醫師,難度更高,除了擁有高超的手術技巧,雙手靈敏,還需具有高人一等的抗壓力,能在關鍵時刻做出精準正確的判斷,最重要的是,要保有熱情與善良,懂得如何與病人、家屬懇切溝通。外科醫師的訓練 學無止境一次手術成功,執刀的外科醫師當然功不可沒,但這不是單打獨鬥,背後仰賴著堅強醫療團隊的緊密合作,過程中需與麻醉科及其他專科醫師、護理師等人齊心協力。因此,如何培養出團隊合作的默契,也是外科醫師不可或缺的訓練項目。張金堅教授表示,數位科技無所不在,對於醫療及病患來說,可以是福氣,但對外科醫師而言,卻是一大挑戰,因為必須學習的事物與技巧愈來愈多且複雜,新世代外科醫師除了持續吸收新知、累積手術經驗,還應具有前瞻性思維,保持機動性、靈活度,與時間賽跑,才能在數位洪流中屹立不搖。在乳癌治療領域,張金堅教授獨具慧眼,在近30年前即預測個人化精準治療世代的到來,成立國內第一個乳癌病友協會「乳癌防治基金會」,以及跨科別整合「台灣乳房醫學會」,陪伴數萬名乳癌姊妹走過人生低潮。早期撰寫外科臨床敎學教科書,為台灣外科醫學奠定深厚根基。近年來,致力於產學合作,從臨床醫學走入實際產業運用,畢生奉獻杏林,張金堅教授獲得本屆台灣外科醫學會年會終身成就獎,實至名歸。外科醫學會頒發「終身成就獎」的同時,也頒發獎金廿萬元給張金堅,他把獎金全數捐出,其中十萬元捐給長期關注氣候變遷的台灣健康空氣行動聯盟,另十萬元捐給長期關注動保及友善動物的「貓咪也瘋狂公益協會」。保有熱情與善良、有同理心,還與悲天憫人的情懷,是張金堅始終不忘的執醫初衷。責任編輯:陳學梅
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2024-03-20 焦點.杏林.診間
醫病平台/感謝護理職涯中的你/妳,成為我持續在護理工作努力的養分
【編者按】:本週是由三位護理系畢業有一段時間,經歷過不同的臨床職場訓練,走入不同的生涯規劃,分享他們對護理工作的心得。一位護理師以本身在產房待產的親身經歷,與先生深深感受到,護理師以一件毯子緩解生產的緊張與不舒適,見證了身受痛苦的病人可以透過護理師溫柔的陪伴與照護,緩解疼痛與焦慮,而護理師也能從病人和家屬的感謝和笑容中獲得成就感。→想看本文一位目前已離開每天面對為病痛所苦的癌末病人的護理師,回想過去由不同的病人與家屬帶給她的心得:「生命的選擇沒有對錯,極限之外,不一定會有奇蹟,但一定會有愛」、「人生有很多種態度,『承認』這種態度需要的是勇氣」、「我們不是選擇放棄,是選擇把握當下」、「在護理工作中追求『變成更好的自己』」。一位經歷國內臨床護理工作、公共衛生研究團隊,而今在國外又回到臨床護理工作的護理師,一方面感謝國內臨床過往的同儕上司形塑了注重專業判斷、批判思考、視病如親的單位風氣,但更珍惜國外同儕彼此教育、提供有建設性的建議,才能相互琢磨、一起成長。希望透過「醫病平台」,台灣社會可以更了解護理師在醫療團隊的重要。唸書的時候,學校裡一位我很欣賞的老師,她在課堂上告訴我們,她曾是某間醫院的護理師,她告訴我們那是一個癌症護理專科訓練很棒的地方,於是學校畢業後,我選擇到該醫院擔任護理人員。現在回想起來,在那裡擔任護理人員五年多,成為我的生命中很重要的養分,我很珍惜每一段寶貴經歷。當時我所屬的單位是血液腫瘤科與造血幹細胞移植病房,也是人人稱為腫瘤界的魔王病房,初入病房時花了蠻多時間及心力去適應,尤其台語說的不流利的自己,在幫病人進行護理評估及照護措施時,曾讓病人糾正我台語發音或措辭不佳的狀況。幫病人放置周邊靜脈留置針時,因為無法一次就放置成功,而被病人拒絕再讓我放針的經驗,當下的我確實很挫折,後來向號稱「一針就上」的學姐和護理長討教放置靜脈留置針的技巧,經過不斷練習後,我逐漸克服這類問題。感謝且珍惜身邊願意幫忙及教導自己的同事和長官,以及臨床上各種的內在及外在支援,讓我克服初入臨床時的種種不適應。透過累積更多照顧病人的經驗,我逐漸可以與護理長、同事、主治醫師等醫療團隊互相討論學習,一起為病人的病並肩作戰,一起參加病人的告別式,一起為病人的離開大哭,一起為好起來的病人開心,許多病人的生命故事成就如今在護理職場上持續努力的自己。生命的選擇沒有對錯,極限之外,不一定會有奇蹟,但一定會有愛 工作第二年我認識了莊阿姨,她因乳癌治療後引發急性骨髓性白血病,在我們病房順利完成治療後,後續進行異體造血幹細胞移植。莊阿姨是一位西點烘焙師,先生在她移植期間與她離婚,後續她靠自己的能力養育兩個兒子,後來兩個兒子也順利陸續到美國念書。長久的疾病治療與移植過程,讓阿姨與醫療團隊建立起彼此互相信任、尊重及同理的醫病關係。後來阿姨的白血病復發了,主治醫師告知阿姨及家人疾病惡化的壞消息,當時阿姨及她的父親及哥哥雖能理解疾病的治療極限,但仍希望醫師和團隊幫忙創造奇蹟。化學治療卻未能控制疾病,後續阿姨反而因免疫功能低下導致肺部黴菌感染,雖然醫療團隊已給相應的抗生素治療,但病人病情仍不見起色,氧氣需求不斷提升,阿姨過世前的週末,我為她換上Non-Rebreathing Mask,她費力地以微弱的聲音問我:「薪雯,如果這個氧氣面罩也無效,接下來會發生的狀況是什麼?可以告訴我嗎?」我一邊協助她維持呼吸道暢通的姿勢,一邊告訴阿姨必要時會插管以呼吸器協助肺部通氣。莊阿姨接著問我:「那我還會在你們病房嗎?」我回應病人因為呼吸器在病房沒有設置,所以插管後會由加護病房團隊接手照顧她,莊阿姨說:「如果我不想去加護病房,不想要插管和電擊,但最後我自己也無法決定時,誰能幫我決定?」我告知她:「阿姨你可以在意識清醒時自己親自簽署不施行心肺復甦術同意書,若您的病程進展到失去意識無法自己決定時,醫療團隊會和您的家人討論,可能是由已年滿20歲的大兒子為您簽屬不施行心肺復甦術同意書或其它的醫療決策。」當我說完這段話時,我看見阿姨的眼淚慢慢從臉頰上滑落,其實當時的我也好想哭,因為阿姨和我的媽媽年紀差不多,我一邊幫阿姨擦眼淚,盡我全力陪著她及維持她的舒適度。莊阿姨緩緩抬起頭開口說:「阿姨想請妳幫一個忙,可以請妳拿不急救同意書給我簽嗎?雖然我一直期待奇蹟讓看我的孩子大學畢業結婚生子,但我不希望他有幫媽媽簽不急救同意書的記憶,我不想要他有這樣的負擔及壓力,我想要自己做決定。」當年22歲的我,在我和阿姨的眼淚中,陪著莊阿姨簽完不急救同意書。等我休假回到單位上班時,學姊和護理長告訴我,莊阿姨走的很平靜,家屬很謝謝醫療團隊對莊阿姨的照顧。阿姨雖然離開了,卻一直住在我的心中,她讓我學習到醫療是有極限的,但愛沒有極限,在莊阿姨的身上我看見並感受到愛超越了極限,阿姨不在了,但對兒子的祝福永遠都在。2017年3月有機會參與另一間醫院的乳癌多專科團隊,透過擔任癌症病人扶持計畫專案諮詢師,提供乳癌個案癌症治療相關資訊以及評估社會資源,並進一步協助病人進行資源諮詢整合及轉介,並持續追蹤關懷個案。這三年多的工作遇到許多個案跟我傾訴他們私密的心事或想法,每一次聽完病人的故事都讓我好心疼,故事裡有擔心無法看著孩子長大的母親;害怕自己回不到過去的女生;對自己過去種種感到後悔卻不知道怎麼跟病人道歉的丈夫;當然也有知道治療效果預後不佳,想要放棄治療的個案。接下來我想要分享兩個印象深刻的故事。人生有很多種態度,有一種態度叫承認,「承認」這種態度需要的是勇氣四年前芊芊就已經診斷為乳癌,當時的她覺得自己沒有生病,選擇俗稱自然療法的方式與疾病共存。2018年初她因為乳房的腫塊明顯變大,開始有組織液滲出後,才到大型醫學中心就診。透過芊芊轉述其他醫院的醫師也都是明確的告訴她需要盡快接受治療,但是她心裡仍不願意承認她自己生病了。2018的12月,芊芊來到了血腫科的門診,主治醫師希望我在芊芊看診前先她聊聊。在病人等候區,芊芊獨自一人前來就醫,我先微笑的跟她做簡單的自我介紹並將她帶到診間旁較為私密的空間,我觀察她一直想用雙手遮住自己的臉,顯得有點坐立難安,我先請芊芊深呼吸幾次後,才開始與她的對談。芊芊告訴我四年前因為當時腫瘤的很小,也完全沒有疼痛或其他身體不適感,且一直以來她都非常養生且照顧自己的健康,所以醫生告訴她確診為乳癌時,她仍然不願意承認這個事實。現在腫瘤長大了甚至有組織液滲出,她看遍台北各個專科醫生,才不得不承認自己真的生病了。她問我:「我是不是很糟糕很丟臉?」我告訴芊芊:「妳一點也不糟糕也不需要感到丟臉,妳做了一件很重要的事叫『承認』,『承認』是面對人生的其中一種態度,需要勇氣來支撐。」芊芊眼眶紅了,她開始告訴我 10 年前丈夫中風時,她辛苦陪伴照顧丈夫直到狀況好轉,但丈夫一直沒有再重回職場,於是她獨自撐起家中生計,將女兒撫養長大的種種,她問我現在這個狀況還有方法治療嗎?她不想死,也不要沒有尊嚴的活著,在她開始自我表露的過程中,我大多是傾聽她的生命故事,同理她的不安,最後我告訴芊芊,如果可以請她下次來醫院時,讓丈夫能一同前來,讓丈夫也有機會學習照顧她。在進入醫師的診間之前,芊芊告訴我往後來醫院做治療時會帶著丈夫一起來,還要介紹她的女兒給我認識。我知道她這次不會逃避了,而且還會讓最重要的家人一起參與她的治療。目前的芊芊尊重醫療團隊的建議,在丈夫的陪同下持續進行治療,且疾病穩定控制中。我們不是選擇放棄,是選擇把握當下王賢在罹癌前半年因為中風持續做復健治療,但復健治療過程中診斷為急性骨髓性白血病。未發病前王賢原本為公車司機也是家裡重要的經濟支柱,他與妻子小梅育有一女,物質生活雖不是特別富足,但一家人的關係很緊密。當時醫師建議王賢在白血病控制後,需要進行周邊造血幹細胞移植才能痊癒,但王賢還來不及等到移植疾病就復發,中風後的身體再加上癌細胞快速生長,使他的治療面臨很大的挑戰。 於是主治醫師舉行了家庭會議,與王賢的妻子小梅、19 歲的女兒以及其他家人,說明此時移植成功的機率為20-30%,但也過程可能產生合併症;但如果不移植會持續進行化學藥物治療,盡可能治療控制癌細胞,同時也會給予症狀控制,減少王賢的病痛,但所有的治療計劃需要視王賢的臨床狀況即時調整。家屬首先提出第一個問題:「如果移植不順利最糟糕的狀況會是什麼?王賢是否會在移植的過程中就離開我們?」主治醫師回答:「移植不順利確實會在移植的過程中就有生命危險,需要電擊或插管進加護病房的情形。」第二個問題是:「如果王賢放棄移植,那他的生命還剩下多少的時間?我們不希望王賢這麼的痛苦。」主治醫師回答:「我沒有辦法回答如果不移植王賢的生命還剩下多少的時間?確實移植成功機率是百分之20-30%,但是這也是他痊癒的機率,如果沒有移植,在臨床上我們仍然會依據王賢的狀況給予他治療,將他的痛苦減少到最低的程度,讓他能有更多的時間陪伴家人。」王賢的姊姊聽了主治醫師的回答後,她回覆道:「王賢之前說過,最後的過程他不希望是痛苦的,我們決定放棄移植。」此時會談室的氣氛是凝重的,王賢的妻女紅著眼眶沒有說話,於是主治醫師開口問了王賢的妻女有沒有問題想要了解的,王賢的妻子小梅說:「醫師說的很清楚,我們會再跟王賢討論看看。」主治醫師最後說了一段話:「如果家人們和王賢討論後決定不移植,我們不是選擇了放棄,而是選擇了把握當下,把握當下的給予王賢我們能給的,尊重他的決定。」家庭會議後的隔天,我們一如往常的跟著主治醫師查房,進到王賢的房間,王賢坐在床邊用餐,妻子小梅手裡拿著寫了很多字的紙,她告訴主治醫師昨天與王賢討論後,家人們決定尊重王賢不進行移植的選擇,他聽著妻子告訴主任他的決定,面帶笑容的伸出他的雙手和主治醫師握手,嘴裡緩慢的說出:「謝謝主任,我會加油。」小梅手裡握著那張寫滿了很多字的紙,我看到了那句話:「我們不是選擇放棄,是選擇了把握當下」。面對這樣生與死時刻,身為醫療人員的我們,必需理性的給予醫療專業建議及照護,然而主治醫師感性的一段話:「我們不是選擇了放棄,而是選擇了把握當下」,卻在他人的生命裡留下了註記,深深的感動我們自己還有他人,這一次我學到面對生與死的選擇沒有對與錯,唯有尊重生命的態度不能被跨越。在護理工作中追求「變成更好的自己」我的生命有好多養分滋養著我,讓我在護理這條路上堅持著。我學會在專業的醫療建議之外,在面臨著生與死的很多時刻,一句發自內心真誠及同理的話語,或許就是緩解病人及家屬痛苦的「良藥」或「照護措施」。我們每個人都用不同的方式「存在」這個世界上,或是追求「變成更好的自己」,在那幾年與個案的互動中,我發現自己總能保持想要學習新的專業技能的好奇心及企圖心,期待自己能由護理助人者繼續發展到心理助人者,透過與他人生命經驗連結,也得到自我成長及學習。我不再是過去南丁格爾強調「燃燒自己照亮別人」的苦行僧,但也不受限於疫情下社會、環境、文化與生物的現實,透過過去的護理先進們與自己的經驗,我始終相信即使在逆境中,也能透過不斷學習成長及病人與醫療團隊的生命故事,找到自己專業的角色定位,每日為「變成更好的自己」而努力。所以,我想請每一位即將或是已是護理師的大家,給自己和護理一個的機會,共同為創造屬於台灣更好的護理未來而努力。註:為維護病人隱私權,文章提及個案名字皆化名呈現。期望透過這次的分享,向過去到現在我參與的每個專業團隊致敬。我的生命因你們而有機會變得更好。延伸閱讀:3/18 有護理師在,真的讓我們很安心責任編輯:吳依凡
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2024-01-26 焦點.杏林.診間
醫病平台/創造微笑的再世華陀與積極樂觀的小女孩
【編者按】:本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人,如何走出陰霾、積極自我訓練,贏得醫師與家人的尊敬。→想看本文一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。→想看本文一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。一個長達十五小時的顯微移植手術的現場見聞,三十年後的迴響。「當孩子睡覺時,微笑浮動在孩子的雙唇上,有誰知道它來自何處嗎?傳說有新月的一線清新白光,撫觸著即將消逝的秋雲邊緣,於是微笑便出生在露曙的夢魂裡了。」摘自印度哲人泰戈爾詩集。天真無邪的小女孩潔西•托瑪斯(Chelsey L. Thomas),她一出娘胎,很不幸的就得了醫學非常罕見的「莫比爾斯症候群」(Moebius Syndrome)。她的面頰木然,絲毫無表情,不能吹口哨,也無法皺眉和微笑。從小生長在洛杉磯北部羚羊谷的棕櫚鎮,是家中唯一的女孩子,排行老三,有兩位哥哥和非常疼愛她的雙親。七年來,為了矯正先天畸形的四隻手腳,已接受過十二次的大小手術。她雖然肉體上受盡了手術的煎熬,仍然保持堅定不移的信心和勇氣,一次又一次地克服了開刀痛苦的挑戰。「唯一讓她心灰意冷的事實就是要面臨殘酷無情的現實社會。」她的母親羅莉(Lori Thomas)表示。潔西的日子實在不好過,尤其是在學校她的同學們總以為她是孤芳自賞、不愛搭理人,時常給予她冷嘲熱諷。基於這個原因,使她下定決心,無論如何她一定要像一般人一樣會有表情,要找尋到她應有的「微笑」,日夜渴望著能盡快得到動手術的機會。1996年6月23日,她所期待的日子終於來臨,一大早五點半,太陽初露𥌓光,潔西和雙親來到洛杉磯伍蘭崗的凱撒醫療中心(Wood land Hills Kaiser Permanente Medical Center)辧理入院,想不到醫院前已有數不盡的新聞媒體,架設轉播的天線等待她的駕臨,陪伴潔西的母親,不禁感慨地說,一個天真執著的小心靈,殷切地盼望她遲來的微笑,竟然驚動了整個洛杉磯的媒體,真是出乎她意料之外。每個嬰兒一出生到這個世界來,「健康」以及「正常」往往是頭一句話為作父母所要知道的,可惜在我們現今的社會裡,許多人認為是理所當然的,不但未予珍惜,也不曾感謝這份上天珍貴的恩賜。正當潔西獨自兒徘徊在醫院的走廊時,一群記者們追問潔西今天的感受如何?她卻俏皮地展露去年12月15日手術成功的「半」臉笑容,對著一群採訪記者直截了當地回答說:「我覺得很好,我已經就緒了!而你們呢?」早上七點,加拿大多倫多兒童醫院的顯微外科醫師羅納•朱克「 Ronald M. Zucker, M.D.」準時來到手術準備室,先作了潔西左右顏臉面頰各種角度的攝影與測繪,隨後即被送進開刀房,接上各種不同的麻醉濃度以及血氧飽和度等監測儀器。由筆者施行全身麻醉術,大約五分鐘內,潔西已經進入所謂「外科麻醉狀態」,包括矯正整形外科以及顯微外科的兩組手術小組,隨即各就各位進入狀況。矯正整形手術小組負責拉鈎,協助主刀的顥微外科醫師,席間,由這位國際知名的顯微外科大師羅納•朱克操刀,作右側面頰分剝( Dissection)的工作,由於潔西顏面有不尋常的解剖結構,單單花在分剝面頰組織的時間,將近四個小時,然後再將從右大腿取出的組織包括動脈、靜脈、神經束等,小心翼翼地移植到右面頰上,大約位於右頰骨凹口處的Masseter肌肉上,細小動脈和靜脈分別銜接到顏面動脈和靜脈上,而細膩的神經則移植到Masseter肌肉的神經束。手術進行中,最令人嘆為觀止的,莫過於縫接微細神經束的過程。在高倍的顯微鏡放大之下,神經纖維猶如長滿鬍鬚的大蚯蚓,在太陽高照的紅沙灘上擁抱相吻,真令人叫絕。朱克醫師使用肉眼不易識別的微細針頭(70 micron)及縫線(11-0單纖維尼龍縫綠,比一根髮毛口徑細小約五倍),一針一針縫了將近三個小時,在手術的過程中,不時地使用神經刺激器(Nerve Simulator)刺激手術部位,以確知神經纖維束的傳導功能。筆者有幸從旁見證前後約十五小時的顯微移植手術奇跡,不禁地感嘆宇宙造物主的偉大奧妙和這位名醫大師的異曲神工,真是永生難忘。時間不語,卻回答了所有的問題;歲月不言,卻見證了所有真心的確,人生歲月猶如白駒過隙,一轉眼,三十年前的往事,對我而言仍然歷歷在目,不能忘懷。更讓我禁不得地從內心深處想娓娓道出這位舉世聞名的顯微外科巨擘,加拿大多倫多市兒童醫療中心的名醫羅納•朱克醫師,他寬濶的胸襟,悲天憫人的風範。加上他那一異於常人的待人處世之道,善於與病家溝通,彼此互動。尤其是在這種非常複雜精密,耗能耗時的手術過程中,尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操,他是我一生四十多年麻醉醫師生涯,所接觸過空前絕後的神醫。我很欣慰這位小女孩潔西•托瑪斯,當時年僅七歲,她那份可愛執著的心志和樂觀進取的積極性,為她帶來了意想不到的福份。讓不可能變成可能,終於達成了她多年來夢寐以求的願望。皇天不負苦心人,1997年在全洛杉磯地區衆人由衷的祝福下,洛杉磯市府一部大型消防車戴著她與家人們來到在伍蘭崗凱撒醫院,參加特別為她八嵗生日舉行的派對活動中,她展露出那得意會心的微笑,讓洛城衆生市民們大家一起來分享她的喜樂。通過了這家諭戶曉的生命故事,對於我的人生哲學,確實有很多的改變與影響,我們生活的週遭社會裡,一般來說,是一個非常講究包裝的。我們常常禁不住地羨慕別人光鮮絢麗的外表,而對自己的缺失耿耿於懷。就我個人的觀察,發現沒有一個人的生命是完整無缺的,每一個人的生命都缺了一些甚麼東西。每一個人的生命,都被上蒼畫了一道缺口,貼上了一個標籤,你不想它,它卻如影隨形跟著你。的確,不必要去羨慕別人的如何如何,只要好好珍惜上帝給你的那份恩典就好了。你會發現你所擁有的絕對比沒有的要多出許多,而缺失的那一部分,雖不可愛,卻也是你生命的一部分,接受它善待它,你的人生絕對會快樂豁達許多。以前我也痛恨我人生中的缺失,但現在我卻能夠寬心接受,生活自如,因為我體會到生命中的缺失,彷彿像是我們喉嚨中的一根刺,隨時提醒我們要謙卑,要懂得憐憫他人。若沒有苦難,我們不知不覺變得驕傲;沒有滄桑,我們更不會以同理心去安慰體諒不幸的人。學會簡單,其實並不簡單;甘於平凡,其實最不平凡這句俚話是這位加拿大醫師羅納•朱克最得體完美的寫照。他那謙虛為懷,尊神為大的寛濶胸襟,身心靈全人醫療的風範,筆者在這場漫長精準的顯微手術中,前後十五小時的緊湊高壓過程,陪伴觀察一切的手術變化,朱克醫師處之泰然,嚴謹操刀,絲毫沒有一句閒言雜語。手術房的溫度和濕度嚴格的控管以及參與各環節同工身心的關照,無微不至的呵護,而他自己是整個手術團隊——醫療護理成員二十人的靈魂人物,絕不凸顯他是主刀外科醫師至上的角色,讓所有參與的同工們衆口皆碑,嘖嘖稱道。尤其讓我印象最深刻的是,針對關心的媒體採訪,包括全美ABC、CBS、NBC、洛杉磯地方電視台、Time、News Week、People Magazine,國際媒體美聯社、路透社、法新社、加拿大多倫多郵報,他堅持與手術小組同工步調一致,同進同出的原則,還記得晚上十一點半舉行聯合記者會時候,他的頭一句話,就是衷心的感謝上帝的恩典,讓我們有份於這樁艱難漫長的事工,保守這位小心靈的身體狀況,一切都得著神的眷顧,祈盼神繼續帶領她漫長的康復之路。我身為麻醉醫師,我的醫療生涯中,從來沒有想過竟然有這麼一位巨擘或可說是舉世聞名的神醫,竟然會等到這位小病童從外科麻醉狀態完全恢復且所有生命徵兆穩定,平安無事地護送到兒童外科加護病房觀察後,主刀的醫師才決定要整個手術團隊出席公開記者招待會,答覆所有手術有關的細節問題。真是感人肺腑!附註:莫比爾症候群(Moebius Syndrome)是胎兒胚胎期腦幹( Brainstem)形成過程中引起的腦神經缺隙,這種先天性顱神經異常,除了第七對顱神經最容易受影響外,其他十一對亦可能作波及,其出現的症狀諸如眼瞼下垂,顏面表情木然,咀嚼或吞嚥困難,閉眼障礙,其他部位肌肉萎縮以及手指腳趾畸形等腦神經異常所產生的神經症狀,截至目前為止,醫學上還不明其真正病變的原因,根據醫學的統計,目前台美患有莫比爾斯症候群的患者約有四、五百個案例。責任編輯:吳依凡延伸閱讀:1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人1/24 活得精采、面對死亡從容無畏的病人
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2023-12-27 焦點.杏林.診間
《在孤島上拯救生命》觀後感想
【編者按】:繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」,本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調,該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明:「如果還沒有考慮清楚的同學,拜託大家,將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後,透過與義大醫院及其他友校的合作,引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習,以選修或課外學習的形式,針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討,足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落,甚至遠赴海外協助義診服務。→想看本文一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片,敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」,島上有2300位居民,但卻只有一家醫院,兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐,而真情流露道出她寫病歷時,「我一字一字打上,但我一點也不知道,該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。仔細回想,我意識到自從升上大二之後,我的思考中就很少再出現「偏鄉」,雖然大二暑假到瑪家鄉見習有再度思考它,但在學期開始後又很快的被專業課程覆蓋了,之後就沒什麼機會接觸,也慢慢的把「偏鄉」拋到腦後了。這次連假,休息時間滑滑臉書,剛好看到這個紀錄片,我很意外我居然看到流淚。我看到鐵三醫師即使得到淋巴瘤也堅持自己的醫生責任時,我哭了;晃生醫師放棄在日本本島的醫生工作,自願回到故鄉服務家鄉民眾,我看到他用心服務病人的身影,我哭了;我看到晃生醫師帶著土田爺爺去看他生命中最後的櫻花時,我也哭了。我想我哭的原因除了因為感動於升田父子的付出,島民對父子兩人的信任關係,我想也是因為我找回了迷失的自己。我在這部紀錄片裡所看到的東西首先是禮文島,這是一座位在日本北方的離島,島的周圍有可愛的海豹,冬天時這裡的風雪大到打到臉頰會疼痛。島上有2300位居民,但卻只有一家醫院,而醫院內又只有兩個醫師,一位是升田鐵三醫師,以及他的兒子升田晃生醫師。再來談談紀錄片的主角——升田晃生醫師。紀錄片中對於他的背景只有簡單描述,所以我上網查了一些他的資料:晃生在1998年為了在札幌的私立中學上學離開了禮文島,之後在旭川醫療大學就讀外科專業。2010年畢業後,雖然在幾所醫院中任職,但是知道鐵三將要退休的事情後,決定繼承父親在離島的醫療事業。2020年4月作為町職員被任用,8月起開啟了正式的雙人就醫體制。紀錄片裡提到晃生醫師本來是消化道外科醫師,一年會開130幾台刀,本來致力於研究更好的醫療技術,但因為知道爸爸將要退休,即使對於研究仍有嚮往,但他還是選擇回到故鄉接手爸爸管理的醫院。回到故鄉後,晃生醫師要處理的就不再只有腸胃問題,他還要處理小兒科、皮膚科等等非他專業的問題。紀錄片有拍到父子兩人的辦公桌,他們的辦公桌以及背後的書櫃上全是放專業書籍,我自己是理解成在面對非他們本科專業的醫學問題,他們仍然努力學習鑽研,並不因此情況而覺得自己所學都沒有用。而因為全島只有他們兩個醫生,他們與島民的關係都很好,就像家人一樣。他們除了要面對島民的身體健康問題,更要思考如何陪伴像家人一樣的島民走完人生最後一程,這是年輕的晃生醫師所要面對的生命課題,鐵三醫師說:「他應該要自己找到答案,傾聽病人的心聲,應該就會知道。」肝癌末期土田爺爺的故事他在生命的最後階段仍然掛念著如同他的孩子般、他親力親為照顧的櫻花。在一個風光明媚的日子裡,前往醫院的路上,晃生醫師帶著土田爺爺最後再看一次他最愛的櫻花,吟一首美麗的詩:「我親愛的櫻花,嚴冬之後,即使你的主人不在了,也不要忘了春天。」最後土田爺爺說:「我很幸運,遇到一位這麼好的醫師。」四天過後,土田爺爺離開了,他所愛的櫻花仍然在春天的陽光下綻放。我想晃生醫師在慢慢尋找他的答案,看到這個紀錄片的我心裡有某個開關被打開了,但我無法清楚描述是什麼,我只知道我也在跟晃生醫師一樣在尋找一個屬於我的答案。偏鄉的醫病關係寫到這裡,我突然意識到紀錄片除了紀錄偏鄉醫師在偏鄉的行醫故事,醫病關係在最後更是為這個紀錄片添加讓人感動的元素。我想到這學期的見習課程所學習到的敘事醫學。所謂的敘事醫學,它不是某種新的臨床治療方法或醫學科技,相反地,它要喚醒臨床專業照護人員運用與生俱來、貼近人性的聽說故事能力,去給病人適切的診療並同時療癒自己。哥倫比亞大學醫學院的麗塔.霞蓉醫師(Dr. Rita Charon)認為,要得知病人的生病故事,最好且最容易的方式就是聆聽。面對第一次接觸的病人,她不再單方面詢問許多一般診療例行的提問,而是把手擺在膝上,看著病人說:「我將成為你的醫生,所以我需要知道很多有關你的身體、健康與生活,請你告訴我如何了解你的處境。」然後讓病人開始講,自己則專注地吸收病人所說的內容。上學期的見習課程,我們學習在以LQQOPERA(部位(Location)、性質(Quality)、量(Quantity)、發作情形(Onset mode)、誘發因子(Precipitating factor)、惡化因子(Exaggerating factor)、緩解因子(Relieving factor)、伴隨症狀(Accompanying symptoms))的架構下向病人問診,進而得到我們所需要的資訊。這學期我們要學習傾聽病人的生病故事,更甚者是生命故事,傾聽病人的心聲,來了解我們該如何提供病人他所需要的醫療協助,建立彼此信賴的醫病關係。我想這就是鐵三醫師所說的傾聽病人的聲音吧!我們會走入偏鄉,在服務的六年裡我們會是偏鄉醫師。在那六年裡,或是未來更長的時間裡,我們要如何服務病人呢?或是離開偏鄉後,我們要如何服務來到我們的診間尋求一個希望的病人?我覺得這是我們在學習之餘不要忘記去思考的。我們在專業知識的學海中沉浮,但不要忘記我們想成為一個怎麼樣的醫師。感謝緣份讓我看到這個紀錄片,讓我找回讀醫的初衷。最後想說有著溫暖笑容的晃生醫師真的太帥了!延伸閱讀:認真體驗、時時反思,醫學人文發展醞釀中責任編輯:吳依凡
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2023-12-25 焦點.杏林.診間
醫病平台/認真體驗、時時反思,醫學人文發展醞釀中
【編者按】:繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」,本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調,該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明:「如果還沒有考慮清楚的同學,拜託大家,將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後,透過與義大醫院及其他友校的合作,引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習,以選修或課外學習的形式,針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討,足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落,甚至遠赴海外協助義診服務。一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片,敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」,島上有2300位居民,但卻只有一家醫院,兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐,而真情流露道出她寫病歷時,「我一字一字打上,但我一點也不知道,該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。義守大學醫學系自創系以來目標明確,就是要培養出一群具社會關懷熱忱且臨床能力優異,能為偏鄉與各族群提供完善全人照護的醫師。在懷抱此理想努力下,已經邁入第五個年頭。很快的,學生都已披上白袍與病人開始密切接觸。回顧過去四年努力的軌跡並展望未來發展,不禁回想,我們臨床老師們,在醫學人文領域究竟為學生們鋪陳了哪些學習體驗與反思發想呢?醫學人文重要的特色,在於以人為出發點,跳脫強調普遍性和可預測性的傳統純科學思維,回到病人、民眾甚至是自身的需求與特定觀點進行深刻發想。基於此概念,系主任於入學前的面試前說明,就將公費醫學系的宗旨目標與優缺限制跟所有考生詳加分析,且不同於大部分學校對自己系所的推銷,一開始便非常誠懇的表明:「如果還沒有考慮清楚的同學,拜託大家,將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望在學子們踏進學系的半步之前,就明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後,除了傳統的倫理、社會學、生死相關課程外,系上也依學員需求與文化背景、居住區域分布等,透過與義大醫院及其他友校的合作,引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習(如參與陽明大學的行醫醫定行、與原住民醫學會合作之偏鄉基層醫療見習、義大醫院定期澎湖離島義診等),以選修或課外學習的形式,針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討,足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落,甚至遠赴海外協助義診服務。在人文教師帶領下的志工服務體驗,是另一種提供醫病角色間換位思考的經驗,以旁觀者的角色,冷靜全面觀察醫療現場中溝通與同理不斷交替發生的過程。另一方面,因醫學院各醫學相關系所的多元特性,也可透過與後中醫系及後醫學系外國專班學生們的密切交流,理解並交換對於不同知識架構與文化認同的觀點。進到醫院實習後,是另一階段將人文思維外顯化、實務化的嘗試。透過各臨床科別安排的主要照顧學習,以及於臨床照護報告中需獨立呈現的全人照護反思,提供醫學生持續接觸病人、實際照顧病人、理解其生命故事與需求後,是否會產生出有別於所謂「醫療常規」的獨特想法,另外也讓臨床老師有進一步理解學生、給予回饋的機會。另外在家醫科實習階段,也特地安排社工實習機會,跟著有經驗的醫療社工了解病人,因非醫療因素無法順利出院的各種社會家庭因素、因醫病立場與健康識能落差產生的誤解與不滿意,以及有機會涉獵雖然讓人不舒服,卻又不能假裝看不見、不存在的家暴兒虐社會現況。義大醫學系是個青澀,但老師與學生們都充滿熱情與探索精神的學系。雖然目前系上人文領域的學習安排仍以課堂授課、臨床體驗與回饋反思居多,但隨著人文領域師資的建置與投入漸趨多元完善,也期待能產出更有創意的課程發想,讓師生、醫病間能迸出更多充滿人性的火花。責任編輯:吳依凡
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2023-11-20 失智.名人專家
更積極主動的失智照護 讓失智者有能力持續參與活動
孩子們長大後陸續離開家,我在雀索診所擔任家醫科醫師,從兼職變成全職,也成為診所的執行合夥人。我們診所有優秀的員工,其中許多人至今仍與我保持聯絡。我熱愛我的工作和我的病人,我對他們的故事和他們幾代家庭的狀況都瞭若指掌。我何其有幸,能看見這麼多人的生活真實面,與他們一路同行。我愛我的病人,每當他們走進診間時,我會默默地在禱告中把每一位帶到神面前。我的朋友圈裡有幾位基督徒,堅決認為我應該在診所分發福音單張,可是這麼做會變成是在濫用專業特權。在一次與他們很不愉快的交談之後,我跟神吐露這件事。沒想到,接下來看診的第一個病人竟然問我:「我要如何成為基督徒?」我問他為什麼要問這個問題,他說:「我只知道神對妳非常重要。」我覺得,用看診的時間回答他的問題並不適當,於是我給了他另一個人的聯絡資料。不過這件事真的讓我一整天都很開心!過去的年代,醫師們很少接受失智症方面的訓練,近十年來情況有了極大的轉變。從前,失智通常就只會被診斷為老年痴呆症(senile dementia) (一個十分糟糕的名稱),而且除了提供日間照護之外,什麼也沒做。日間照護其實頂多就是一項「保姆」服務,讓親人能暫時得到休息,失智者本人並沒有從中獲益。我父親罹患血管性失智症時,他去了一間日間照顧中心,那裡的工作人員並沒有試著去了解父親有什麼興趣,他們似乎更注重「職能活動」,就是提供拼圖之類的活動,而這從來就不是父親的嗜好。當他「遊走」時(是工作人員的說法),到圖書館去就很有可能找得到他,因為他喜歡書,那裡是他的舒適區。如果當時我能有現在的知識,我一定會帶他看看他房間裡擺設的照片,或挑選幾樣物品,跟他談談與物品相關的回憶,我絕不會只是要他去了解事情,因為我現在才知道,當時的他已經沒有那方面的能力了。不過,即使他認不得我,他仍然知道神是誰,也能熱切禱告。我將爸爸早年在職場上結識、當時仍健在的朋友們寫給他的信,結集成冊,這成為他極大的安慰。這遠比「生命故事書」或回憶手冊的想法還早。回顧過去那些日子,那時我沒有能力為我的失智症病人提供更多幫助,我覺得很難過;我無法像現在這樣,讓事情有所改善。每個失智者都不一樣,但一般性的原則可以應用在所有的失智者身上。我堅定相信,我們對失智者的照護可以比通常的情況更積極主動;讓失智者有能力繼續參與他們所熟悉的活動,這點極為重要。與現在相比,過去我要花比較長的時間,才能看出病人有失智的現象。我記得有一個病人約診遲到,她說她找不到診所,因為我們搬家了,這根本不是事實。但我後來才意識到,原來她失智了。另一個病人則是在約診的時間沒有出現,當我打電話給他時,他告訴我,診所被火燒毀了,所以他無法赴約。還有一個病人和她的先生一起來索取病假證明,她本來應該參加公司安排好的懲戒聽證會。從頭到尾都是先生在發言,病人看起來沒有一點病容,我叫先生去向護理人員拿檢驗用的樣品瓶,這樣我才能與他太太聊聊,我馬上就發現她明顯失智了。我實在想不通,她怎麼有辦法繼續工作這麼長的時間。向雇主和公司進行教育宣導非常重要,這樣他們才能及早留意到失智症的初期徵兆。延伸閱讀:.【報名已額滿】2023國際失智論壇:教你確診失智後快速應變法.2023國際失智照護論壇系列報導/了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉.2023國際失智照護論壇系列報導/失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗.2023國際失智照護論壇系列報導/靈性關懷 找回失智者生命價值購書連結:.珍妮芙‧彼尤特醫師「盼望永存:一位醫者的失智旅程」
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2023-10-21 活動.精彩回顧
南山人壽聯手丞舞製作團隊舉行公益展演 推動年輕世代本土藝術人才培育
南山人壽力贊助台灣職業現代舞團「丞舞製作團隊」攜手台北市藝文推廣處舉辦「南山60.舞出公益」,於2023年10月12日在城市舞台演繹專屬於南山人壽之舞碼——《藝綻浮花》,引領近千名觀眾感受藝術的動人力量。南山人壽也將門票收入扣除行政成本後,全數投入「南山舞動列車」計畫,明年將前進校園進行舞蹈藝術紮根推廣活動,發展國內藝術教育,培力台灣年輕世代的藝術人才。南山人壽董事長尹崇堯親自出席活動,他表示,今年是南山人壽成立60週年,秉持「以人為本」的核心價值,用專業的保險職能跟溫暖服務,守護這片土地一甲子。藝術人文是台灣寶貴的文化資產,今年南山人壽將藝文演出、藝術教育與公益結合,除了力挺本土藝術人文,也將會把展演所得用於推動國內的藝術教育與人才培育工作,實踐公益服務業的精神。此外,本次更首度邀請60位南山人壽業務夥伴和保戶一起參與演出,這60位素人舞者,在接受丞舞製作團隊近兩個月的專業指導排練下,過程中克服許多困難,最後攜手舞出感動人心的《藝綻浮花》。本次演出的60位素人舞者,分別是由30位南山業務夥伴與30位南山保戶一同參與本次公益演出。他們來自嘉義、桃園、台北等地,年齡更橫跨15歲至74歲,多數人原先並沒有舞蹈經驗,但在丞舞製作團隊的帶領下,歷經近兩個月的專業訓練,順利完成本次精彩的公演。每一位舞者都有獨特的生命故事,其中,有一位年過七旬的罹癌保戶,雖然已罹患癌症三期,仍然堅持和孫子來跳舞。該位保戶表示,當初是受到業務員熱情的鼓勵,讓她義無反顧參與演出,在跳舞過程中,更深刻感受南山人壽的生命力,讓她得以暫時忘卻病痛,感受滿滿愛的能量。此外,一位在南山人壽服務7年的業務夥伴表示,今年是她作為舞者的第20年,可以結合人生的職業和志趣,發揮影響力,是深具意義的一件事。演出的舞碼《藝綻浮花》,改編自蔡博丞總監的經典作品《浮花》,是丞舞製作團隊特別為南山人壽60週年編創的專屬舞碼,以水的意象表現肢體律動的力與美,充滿詩意與生命力度,舞者們像是在水面上浮動,呈現生命力與希望的象徵,時而優美,時而激昂的舞蹈動作,闡述人與人之間的關係和互動,更呼應了南山人壽「以人為本」的精神相互共鳴。為了深化藝術教育紮根,就所有門票收入在扣除行政支出後,南山人壽將會全數投入在台灣藝術人才的培育工作,預計於2024年啟動「南山舞動列車」,與藝文公益團體合作,前進校園進行舞蹈藝術紮根推廣活動,推動年輕世代的藝術舞蹈人才培育,並邀請樂齡舞者及青年舞者駐地創作,共同促進台灣本土藝文舞蹈產業發展,讓藝術融入民眾生活。丞舞製作團隊為台灣職業現代舞團,由原生編舞家蔡博丞於2014年創辦,其曾獲法國表演藝術專業評論協會頒發「年度最具前瞻性編舞家」等獎項肯定。創立至今,致力推展台灣年輕世代原創表演藝術,在國際間的交流與演出遍佈27個國家、95個城市、270場的足跡,並深耕拓展歐陸市場,積極活絡國際網絡線,為現今台灣藝術生態注入一股清新的潮流思想,使藝文產業多元發酵。
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2023-08-31 醫療.慢病好日子
地方名人堂【嘉義縣】老年人口占比第一 趙紋華:五計畫提升疾病衛教
嘉義縣的老年人口占比全台第一,因應長者照護的需求,嘉義縣近年積極推動腦中風防治,從衛教、運動、營養多管齊下,利用桌遊、複合式歐式健走等有趣的方式帶動長者邁向健康,同時結合社區據點與醫療科技,更能提早防治失智、巴金森病(帕金森氏症)、老人憂鬱等身心疾病。計畫一:設計桌遊 推廣腦中風防治 嘉義縣衛生局統計,全縣人口老化比率21.69%,冠居全國,腦血管疾病(包括腦中風)在嘉義縣歷年十大死因排名第四。衛生局局長趙紋華表示,老化是心血管疾病的主要危險因子,為加強腦中風防治,嘉義縣運用圖卡或社群平台、發布新聞稿、地方電台廣播等方式宣導「微笑、舉手、說你好」的腦中風前兆辨識口訣,提醒民眾只要其中一項做不到,應該立即撥打119送醫,爭取治療黃金時間。●微笑:臉部表情是否不對稱或嘴角歪斜●舉手:單側手腳是否無力、舉不起來●說你好:說話是否口齒不清衛生局並委託北醫大副教授林立峯設計「腦中風識能提升創意桌遊」。趙紋華說,桌遊中融入了腦中風知識、危險因子辨別、症狀辨識和急性處置方法等知識,衛生局已培訓社區據點的139位種子教師學會桌遊卡牌的製作和玩法,他們回到社區後便透過桌遊來帶領民眾認識腦中風,學會照護自身健康,衛生局也會不定期到各社區據點驗收。趙紋華強調,透過這些模式推廣下去,老人家雖然不能100%清楚疾病,但至少懂得做不到「微笑、舉手、說你好」時要馬上撥打119求救,不久前她認識的一位住在很鄉下的老人家中風,就是因為記住了口訣,在第一時間打119,幸運地搶救成功。嘉義縣衛生局會在特殊節日時加強宣導,同時運用LOCAL(在地化)的方式和語言,拉近與縣民的距離。例如10月29日「世界中風日」曾與腦中風醫學會合作,由縣長翁章梁用台語拍攝「微笑、舉手、說你好」的宣導影片。此外,衛生局也常透過各村里辦公室,用在地民眾最熟悉的台語舉辦健康講座。計畫二:推動複合式健走翁章梁同時把運動與營養列為施政重點。疫情期間,衛生局特別與中正大學合作,推出「在厝顧健康」的30分鐘教學節目,每天早上和下午在地方電視台播出一次,由運動教練和翁章梁示範如何在家運動,同時還有日常的身體保健、 健康飲食等衛教內容。針對高齡長輩,近年衛生局推動複合式健走,是在健走時雙手握著特製手杖前後擺動,給予全身額外的推進力,可同時大量使用手部和背部肌肉,讓走路從半身運動變成全身運動。衛生局鼓勵長者每天健走30分鐘, 每周150分鐘,並利用嘉義縣梅山鄉生產的竹子製作竹製健走杖。趙紋華說, 複合式健走不但可防止長者摔跌,還能訓練四肢肌力、平衡力,減少對關節的負擔,延長行走時間,促進心肺功能,達到預防及延緩失能。在營養的衛教方面,衛生局推動「營養灶咖」。趙紋華表示,這是出動營養師到社區據點教導老人如何採買、烹調和食用才健康,例如中秋烤肉盡量選用原形食物,少烤加工食品,衛生局還製作「食物紅綠燈」、「阿嬤的冰箱」圖卡,從生活中教育民眾正確的飲食觀念。計畫三:強化ICOPE 主動出擊趙紋華也說,嘉義縣的衛生所功能很強,因為醫療資源不如都會區,所以要往前延伸,強化ICOPE(長者健康整合性照護評估),延緩失能,希望早一點找出長者的問題,今年全縣ICOP 評估5349人,有1011人異常,其中597人是行動不便,406人是用藥問題,篩檢出來之後再做轉介,盡早展開治療與照護。另一方面,社區據點對民眾的健康照護格外重要。趙紋華表示,衛生局常前進各據點舉辦活動,或由種子教師下去推動衛教,讓前往參與的民眾成為「種子的種子」,讓他們協助找出真正的高危險群來篩檢。例如有憂鬱症的老人不會出門參加據點的活動,但種子教師可以教導參加活動的老人如何辨識憂鬱症,讓他了解「隔壁的老人有類似症狀」,畢竟偏鄉仍有許多熱心民眾會主動通報和關心他人的問題。衛生局還主動訓練村里幹事和農藥商學會辨識與通報憂鬱症,扮演自殺守門員的角色,不久前就有農藥商很機警的通報一位平常從不買農藥的阿嬤來買農藥,原來她正是因為被詐騙而憂鬱想輕生。失智與巴金森病(帕金森氏症)也是高齡化社會的常見疾病,嘉義縣推估2023年全縣失智人口約8493人,目前設有29處社區失智據點、3個失智共照中心,今年5月也與故宮南院、台北榮總合作研發「今牌人生-認知牌卡」的桌遊牌卡,以故宮文物內容做為促進認知功能的藝術輔療工具,帶著老人用圖卡去回憶生活和生命故事,強化認知功能,延緩失智。趙紋華也說,嘉義縣衛生局去年起推出「失智整合照護計畫社區篩檢」,以老年人口占比高達27.99%的六腳鄉為示範點,第一年篩檢出58位確診的失智人口,失智率很高,今年是第二年,要繼續前進其他村落篩檢。她強調,嘉義縣的高齡人口多,但很多老人不願主動篩檢,衛生局要透過多種管道,例如出動車輛載著老人到社區衛生室室篩檢,同時整合共照中心、長庚科大、長庚醫院與鄉鎮公所的力量,提供失智整合照護,「衛生局絕不能放著他們不管」。趙紋華表示,目前比較困難的是巴金森病(帕金森氏症)的篩檢, 因為沒有篩檢工具,國家政策也沒有推動,某些患者初期易被誤以為是失智,之前衛生局曾在社區據點篩檢出一位疑似失智的老人,後來因為使用巴金森病(帕金森氏症)用藥有效,才發現原來他是巴金森病(帕金森氏症)患者,但無論是哪一種疾病,衛生局都希望能盡早發現 ,盡早治療,讓老人在地照護。計畫四:全台唯一 智慧綠能醫療車嘉義全縣18鄉鎮市遍布山區與海濱,為照護行動不便、出門不易的慢性病長者,嘉義縣衛生局積極推動行動醫療,每一個鄉鎮每月都會有醫療車巡迴至當地辦理 成人健檢、慢性病篩檢,長照的照護專員也會跟著到當地宣導,深入社區拜訪村里長長,了解有哪些長照需求 。趙紋華特別介紹,嘉義縣採用全台獨有的智慧綠能醫療車,以鋰鐵電池取代車輛柴油發電,結合AI科技推動心房顫動篩檢、智慧眼底鏡檢查,還有高科技雙能量 X 光骨質密度儀器(DEXA),病人的檢測影像結合AI,直接上傳雲端, 由醫師在後端判讀,讓社區健康守護更上一層樓。計畫五:潛伏結核篩檢計畫隨著嘉義縣的新住民人口增加,衛生局推出「潛伏結核篩檢計畫」。趙紋華說,東南亞國家因為沒有結核病的預防接種政策,結核病發生率較高,而嘉義縣目前有五千多位新住民,大多數來自越南、印尼和泰國等地,為免他們可能有潛伏性結核且在免疫力低落時發病,必須提早篩檢、提早治療。這項計畫去年先進行試辦,今年3月24日的世界結核病日正式展開,預計以三年半的時間完成。趙紋華說,今年目前篩檢一千例,已完成765例,陽性率高達18.7%,這些潛伏性患者正進行用藥治療中。預算分配 健康優先趙紋華同時談到,嘉義縣的預算有限,衛生局在爭取預算時,第一是考量是否與民眾健康相關、而且目的與對象都清楚的計畫,第二是考量死亡率,凡是和其他縣市相比偏高的疾病,衛生局也會加強防治預算,而縣長翁章梁都會非常支持。例如胃癌在嘉義縣的發生率占癌症的第八位,衛生局今年即展開胃癌篩檢,之前嘉義縣的C肝因陽性率偏高, 近年也加強篩檢,做的非常不錯,C肝篩檢率全台排名第四,肝癌發生率已逐步下降。而當預算有限時,衛生局會積極尋求民間資源,例如智慧醫療車的心房心室顫動、智慧眼底鏡等設備,都來自扶輪社等單位捐贈。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子94愛你慣粉絲團
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2023-08-16 焦點.杏林.診間
醫病平台/作為醫者,何其有幸
【編者按】:本週的主題是「快樂的醫生」。我們邀請三位不同年齡層的醫師回顧他們的生涯,分享他們如何從自己所投入的醫療工作找到意義,而熱愛他們的工作,享受快樂的人生。這是我們構思良久,第一次邀請到三位在他們的專業都是非常令人尊敬的好醫師,受邀時都二話不說就答應了分享。從他們非常不同的故事,感受到他們如何在行醫路上找到自己的價值。→林信男醫師:「歡喜做,甘願受」我們誠懇地希望這些經驗的分享,可以使迷失於名利誘惑而鬱鬱不樂的醫師看到明燈,也希望正在生涯抉擇舉棋不定的年輕學生,因為這些經驗分享而看到曙光,同時這也可以幫忙社會大眾(包括病人與家屬)更了解醫師的內心世界。答應了這篇邀稿後,心中十分的惶恐。雖然說自醫學院畢業成為醫師,今年是第28個年頭,但是想到我服務的醫院中的資深醫師們,年資超過50年至今仍站在第一線,不管是投身在臨床或是醫學教育仍然積極的貢獻,自己真是汗顏。不過想想如果我的文章對於一般民眾,或是比我更年輕的醫師們,能有一點參考價值,那就算是野人獻曝好了。從醫學生、實習醫師、住院醫師,到必須獨當一面的主治醫師,這一路來,我並非都一直覺得「作為醫者,何其有幸」。尤其曾在血汗醫院服務過20年,當醫院經營者的政策,與對外宣傳「不以營利為目的」的口號恰恰完全相反的時候,每每在心中都有不如歸去的衝動。近年來醫病關係緊張,因為負責精神科會診的關係,有時需要當一個協調者,去溝通調解病人或家屬對於醫療結果的不滿意。當遇到不講理的病人或家屬的過分要求,心中也會有感慨,為何與自己過不去,要承受這些壓力。所以作為醫者,又哪裡有幸呢?我是精神科醫師,常常有病人或家屬期待我像心靈導師的角色,在他們生命最困頓的時候作為一盞明燈,但是實際的情況是倒過來——病人或家屬們,以他們的生命故事幫我好好的上了一堂課。說得殘忍一點,有些病人是以他們的生命幫我上課。近年因為參與緩和安寧團隊的關係,會遇到病人因疾病快速惡化,而在極短的時間內就要面臨生命走到末期。這時候你會看到我們認為理所當然的「幸福」,是建立在非常脆弱的基礎上。雖然理智上都知道人生無常,可是當事情發生到我們頭上的時候,是非常難以接受的。有一些你以為可以慢慢來的事,原來都來不及。來不及好好對待身邊的人,來不及完成自己的夢想,來不及弄清楚自己人生的目標與意義在哪裡。「因為人生無常,所以要好好把握當下」,病人用他的生命,深刻的示範給我。不管從前在一般精神科,或是現在在癌症醫院工作,最讓我痛心的是病人自殺。看到自殺遺族的痛苦,讓我深切體會自殺的傷害性有多深,家屬往往會自責痛苦一輩子,完全不是病人以為的「只會難過一下下,之後就會把他或她給忘了」。我學到的是,人從來就不是一個人單獨地活著,有時候我們的決定會影響其他人一輩子。再大的困難與痛苦,解決掉自己都不是一個好選擇,好好想想如何解決問題才是上策吧!又如同前面所提到的,有些病人或家屬對於醫療有過度的期待,以為現在醫療發達,一定可以馬上解決所有的問題,似乎這世界上永遠存在著什麼神奇的技術,再困難的疾病都可以迎刃而解。當然協調的過程很花心力也很痛苦,但這一群病人或家屬幫我上了一堂叫「謙卑」的課,人定勝天只是一個迷思,事情的發展也不會永遠照著我們的希望發生,至少在醫學上是如此,永遠充滿著不確定性,如果沒有辦法接受這個事實,就只會給我們帶來痛苦。記得照顧過一位病人,從年輕就吃喝嫖賭樣樣都來,婚後一樣花天酒地搞外遇,從來沒有負起當一位先生、父親的責任。罹患癌症後,小三很清楚的表明無法照顧他,結果是原配把他接回家照顧,兒女們都很不諒解媽媽,覺得這個爸爸從沒盡到責任,如今癌症末期就是他應得的報應,為何還要接回來照顧。住院的時候,醫療團隊很想促成這個病人對他不離不棄的太太,能夠說出道歉以及道謝,可是病人始終沒有說出口,直到過世也沒有表示歉意與謝意。我問這位太太她的感受,她說自己心中也不是沒有過怨恨,可是怨恨也於事無補,她很自豪可以靠自己把孩子們帶大。對於這位無緣的先生,她只想盡自己的本分,至於有沒有道歉或感謝,她並不在意。她只想把這輩子的緣有個好的了結,之後就互不相欠了。這是多大的包容與智慧,不僅放過了先生,也放過了她自己。有些時候,病人會很好奇,以我的角色常要聽別人訴苦,我自己會不會壓力很沉重?這時我會感謝這些病人願意跟我分享,對於我的專業或是個人來說,都是很重要的學習。或許我的專業可以提供給病人一些方法來處理問題,但是何其有幸,我可以因為醫師的角色,學習到病人與家屬用他們的生命經驗,所展示出來的愛與智慧。也感謝他們的信任,讓我在他們人生旅程中遇到困難的時候,可以陪伴與成長學習。★珍惜生命,若您或身邊的人有心理困擾,可撥打安心專線:1925|生命線協談專線:1995|張老師專線:1980責任編輯:吳依凡
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2023-07-31 焦點.杏林.診間
醫病平台/安寧緩和療護中,鼻胃管也可以創造幸福
【編者按】:本週的主題是「兒童安寧緩和療護」,分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下,希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期,病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步,而是更人性化的同理與了解,可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事,他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子,照樣可以追求幸福開心的生活!他是一位有基因突變而生病的小寶寶,家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式,所以與醫療團隊討論完以後,希望給予孩子安寧緩和療護,提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中,小寶寶變得好饑餓,一直乞求進食的眼神,眼巴巴地看著食物,嘴巴張得好大,好想吃的表情,但吃了幾口就好累吃不下了,讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃,寶寶不喜歡呢?所以最近好幾週,四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物,就陪著寶寶整天關在家裡,24小時一直不停地努力嘗試經口餵食,可是小嬰兒好累,吃一兩口又沒力氣吃,但肚子又好餓一直討吃,甚至好幾天都整天完全無法睡覺,焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去,瘦到皮包骨,肋骨一根一根非常明顯,大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹,家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況,他們也給我們看小寶寶的影片,我們也安排了家庭訪問。經過一些討論,試了一些不同餵食的方法與技巧以後,還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管,害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的,想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻,家人辛苦一點,多努力一點,忍一下就好,甚至有早死早超生的想法,想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天,只見小寶寶生命力還是很頑強,但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重,小寶寶越來越瘦,越來越不舒服,繼續好難過的活著,繼續焦躁不安,好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論,因為在家還是無法改善,我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察,看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後,我們安排小寶寶住到嬰兒病房,由遺傳科、腸胃消化科、神經科,以及兒童安寧緩和醫療等專業人員,大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週,我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食,結果也是成效不彰,小寶寶還是喝了一點點奶,吃了一點點東西,很快就累了,偶而一次吃得好,但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式,家長還是不願意放鼻胃管,不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道,原來之前家族中的老奶奶,在最後一個月生命臨終的時候,因為不顧她反對,家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管,奶奶非常不舒服,後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程,對整個家族產生了很深的創傷,讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦,自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程,我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看,幾分鐘就好,看看孩子的反應,隨時不舒服就可以拔掉,家人終於鬆口同意說,那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後,我們從鼻胃管開始灌奶,小寶寶就安靜下來,加上一次口服鎮靜藥物幫忙,小寶寶終於可以好好睡覺,沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後,就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶,那些乞求食物的神情都消失了,換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶,有飽足感反而就舒適很多,逐漸把營養補充上來,整個精神跟元氣恢復很多,才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶,其實看起來也沒有不舒服,反而進食過程變得輕鬆,消化也不錯。經過努力調養,小寶寶終於進步到帶著鼻胃管,滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後,經過一段時間的照顧都不錯的情況下,家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走,到處去旅行的精彩體驗,創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶,也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活,讓我們知道,我們都可以有機會去好好追求生活的幸福,創建美好回憶(Memory-making),成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building),很令人感動!後來小寶寶生活幸福,陪伴著家人的愛與擁抱,帶著我們大家的愛與祝福,最後在睡夢中舒服的離開了這個世界,也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們,放置鼻胃管,有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服,甚至造成創傷的事情,但有時候鼻胃管放置,反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管?」,而是我們何時何地如何照顧親愛的家人,才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧,而且如果是成人,更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護,所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失,並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服,才是真正的不舒服,而不是我們其他旁人的猜測,有時候家長的心疼,反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失,從中找出最適合的照顧,兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼,而成人則還要加上重視病人自主權。因此,安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排,同時要注意這並不是一個不變的狀態,所以要把照護計劃安排的妥當,量身打造,並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事,必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法,技術本身沒有好壞,只有適不適合。各種醫療措施與照顧,善用的時候,都可以成為健康與生活中很好的幫手,讓生活品質與舒適度調整到最好;用得不恰當,甚至無效醫療或過度治療,則適得其反;但是如果明明有好處,放棄不使用也不好,則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧,好好提高舒適度與生活品質,是安寧緩和醫療很重要的重點。因此,不論是否需要安寧緩和療護,如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式,努力追求最好的生活、健康與幸福,都是我們大家一起努力的重要原則,記得,不要放棄營造幸福的時刻!責任編輯:吳依凡
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2023-07-15 醫聲.領袖開講
院長講堂/黃名琪和家人每周出門運動3次,靠「跑步」領悟人生意義
從醫逾20年的台北市立聯合醫院松德院區院長黃名琪,認為精神科是思考與情感的科學,每每看診照顧的是病患情感及其生命故事,也相信酒癮者、藥癮者不是壞人,只要配合治療就有機會改善。台北市立聯合醫院松德院區是全國最大精神科教學醫院,肩負服務、研究、教學三大任務。黃名琪今年3月出任院長,期許打造松德院區成為一家「多元包容、平等共榮」的醫院。時間管理紓壓自律1996年黃名琪自醫學院畢業即進入松德院區服務,歷經讀書、工作、結婚生子,至今已27年,她驚呼「人生大半輩子與松德同行。」「找到機會就立刻休息」,黃名琪分享紓壓撇步,舉凡搭捷運、公車的空檔,哪怕只有一、兩分鐘,都能隨時隨地充電休息、沉澱自己。紓壓最好方式就是時間管理,「時間管理的背後是自律」,只要掌握得宜,無論家庭或工作壓力,都能迎刃而解。平時下班或假日,黃名琪會和家人出門運動,每周至少3次,每次30分鐘到1小時不等,她會去健身房上重訓課、舞蹈課,她更愛跑步,大安森林公園是她的跑步首選之地,每回跑個5公里就很心滿意足,有時還會跑到10公里。她直呼「跑步真的超好玩」,不只可以沉澱自己,規律呼吸跟步頻,使身心更容易放空,甚至領悟人生意義。相信癮者不是壞人「我是家族第一位女性從醫的成員。」黃名琪分享半世紀前的時空背景,女性擁有一份備受尊重的職業是值得追求的,尤其醫學系是一個崇高理想的專業。她從小受到在醫界服務的親友影響,盼求學與工作表現獲肯定之餘,能突破男尊女卑的社會枷鎖。大三時,就已選擇精神科作為研究領域,「愈是難走的路,愈是想去挑戰」。「精神科是研究思考與情感的科學,而非玄學。」她看診每位病患如同面對其人生,讓她視之有趣且著迷,這是與生命故事息息相關、以人生為基底的疾病,照顧的是他人的情感與生活。酒藥癮是精神科處理上較有難度的疾病,「酒癮者、藥癮者並不是壞人」,黃名琪認為,成癮是腦部中樞神經迴路失調所致的疾病。人的中腦有一個成癮中樞,當迴路失調就會影響前額葉的控制中樞,易使人暴躁、認知下降、記憶力變差等不穩反應。「成癮是可以治療的」,不只透過藥物治療,非藥物方式如心理治療也能降低失調狀況,使情緒、睡眠、理智中樞漸趨穩定。用科技開發酒測器黃名琪投入酒藥癮治療多年,在2015年與台大資工所教授朱浩華、博士後研究員游創文,共同開發Sober Diary系統,以藍牙酒測器連接手機APP,協助酒癮個案透過自我監測戒酒;2017年進階建置預防酒駕再犯的行動科技支援系統,與地檢署觀護人合作,讓個案自我監控並管理酒後危險行為。「走舊路不會到新地方」,她的工作哲學深受此話影響,總想著創新和突破自我,由於對聯醫的使命感,2018年承接衛福部計畫建立北區整合性藥癮醫療示範中心。從起初2位醫師到治療師加入藥癮治療服務行列,10人團隊成形,從無到有的過程是一大突破。黃名琪小檔案.年齡:52歲.專長:一般精神醫學、酒精與藥物濫用、精神藥理學、團體心理治療.現職:台北市立聯合醫院松德院區院長台北醫學大學醫學系兼任部定教授台灣成癮學會常務理事台灣生物精神醫學暨神經精神藥理學學會理事.學歷:台北醫學大學醫學系、台北醫學大學醫學科學研究所、美國國家衛生研究院酒精濫用與酒癮研究所訪問學者.經歷:台北市立聯合醫院教學研究部主任、台北市立聯合醫院松德院區成癮防治科主任.給病人的一句話:發揮自己的潛能!責任編輯:陳學梅
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2023-07-01 醫聲.領袖開講
從1間診所到全台8醫院!秀傳總裁黃明和為一句承諾「在偏鄉蓋好醫院」
36年前在鹿港天后宮廟埕的一句承諾,秀傳醫療體系總裁黃明和30年前成立彰濱秀傳醫院。目前秀傳醫療體系成立50周年,全台灣有八家醫院,多半座落於偏鄉地區。黃明和也是厚生基金會、立法院厚生會創辦人,廣為人知的「醫療奉獻獎」即由他和前衛生署長張博雅共同創立。今年是秀傳醫療體系50周年,黃明和藉新書「做蒼生之大醫:利他信念的行者、梅約精神的推手,秀傳醫療體系總裁黃明和的生命故事」,詳述他的偏鄉醫療理念。一諾千金 創立彰濱秀傳醫院黃明和來自彰化,1965年台大醫學系畢業後,赴日本取得醫學博士學位,在台大外科任職4年,因身體不適、數度胃出血決定返鄉。在省立彰化醫院任職2年後,1973年開設黃明和外科醫院;1987年在鹿港天后宮誓言要在鹿港蓋一座醫院,提供鄉親最好的醫療品質;1993年以父親命名的彰濱秀傳醫院正式成立;2008年彰濱秀傳更成立「亞洲遠距微創手術中心」,是亞洲第一間遠距微創手術中心。效法梅約精神 奉行視病猶親「梅約精神」是黃明和的醫療信念。美國梅約醫學中心經營者秉持「在鄉下蓋好醫院」的理念,成為聞名全球醫院。以梅約精神為依歸,黃明和帶領秀傳體系,視病猶親是他親身奉行的理念與實踐。彭麗容是秀傳體系第一位護理師副院長,她長期跟診,對黃明和有許多切身觀察,有些老人來看病,看起比較緊張,黃明和就會把手輕輕地放在對方膝上,跟他聊天,讓他安心。1980年代,秀傳醫院的病房在二到八樓,當時只要聽到廣播說八樓病房喊急救,黃明和不管在哪一層樓,都是第一個跑上去的。黃明和的妻舅陳信甫醫師記得,某回選舉拜票途中,黄明和在現場看到車禍,他不顧還有下一個行程,直接下車走向那台翻覆在路邊的轎車,吆喝鄉親一起把車翻正,還從後車廂拿出急救箱,當場為傷患急救。就如同黃明和聽到急救就往八樓跑,不坐電梯,因為要在危急時刻用最快速度幫助他人。從一間小診所發展到如今擁有八家大型醫院的醫療集團。黃明和期望,不只要讓鄉親得到更好的服務,也要讓彰化鹿港成為台灣與世界的窗口。獲黃明和捐千萬 台大醫院:優化微創設備秀傳體系總裁黃明和昨天舉行新書感恩分享會,會中宣布捐贈台幣一千萬元回饋母校台大醫院。台大院長吳明賢表示,將效法秀傳醫院推展微創手術精神,把經費用於優化台大的機器人手術系統,除購置機器人輔助手術系統,也會將款項用於人員訓練。吳明賢認為,彰濱秀傳雖位於南部偏鄉,但是許多技術領先,例如全台第一台震波碎石設備,就是秀傳率先引進,能用於肝內結石等治療。秀傳醫院也是全國最先引進達文西機械手術的醫院之一,今年三月與法國結盟的「亞洲遠距微創手術中心」引進「Hugo機器人輔助手術系統」。吳明賢說,台大醫院國際會議中心地下室就是台大的「機械人手術中心」,如今獲得黃明和慨捐一千萬元,除了優化既有設備外,也將用於機器人輔助手術系統,讓患者能有更多治療選擇。衛福部健保署長石崇良表示,彰濱秀傳早在2008年就已設置微創手術訓練中心,近年很夯的遠距醫療,秀傳十多年前就在做,令人敬佩。台灣大學前校長陳維昭是黃明和的同班同學,他說黃明和回到故鄉開業造福鄉梓,是一條相對辛苦的路,他創辦醫院投入金錢,卻把醫院變成財團法人,服務社會;他也驚訝黄明和對新奇科技的敏銳度,除了先引進機器手臂,也是首先引進膠囊內視鏡,是推動國內醫療進步的領頭羊。
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2023-06-09 焦點.杏林.診間
醫病平台/同理的載體
編者按:本週的主題是「醫學與文學」。第一篇文章來自曾在醫病平台發表過中譯散文的史丹佛大學醫學院麻醉科教授Audrey Shafer。她最近在一場大病之後,以「醫學是這樣」為題,寫出學者、師者、病人、醫者交錯不息的照護角色,並由上次同一位本身也是醫師的譯者,翻譯成同樣令人感動的中文詩。→想看本文我們也邀請兩位具有深厚人文修養的醫師分別寫出他們對醫學與人文的看法。一位是長年旅居美國的名作家兼退休精神科教授,寫出他對醫師成為良醫的一體兩面「治病」 與「醫人」的重要,而語重心長地發表他對當代醫學教育,越來越注重治病的層面,而幾乎完全忽略了「人」的隱憂。→想看本文一位對「醫學人文」與「科學研究」都有深厚造詣的年輕醫師介紹幾本他所鍾愛的探討疾病、死亡、歷史的好書,而深深體會身為醫師,我們不僅要了解疾病生物上的機制,更要了解罹病的人與他周遭的社群是如何互動,而文學作品正是提供這類分析或敘事最好的媒介。作為醫者,我們總被教導著要去同理病人,要「視病猶親」、「感同身受」,將眼前正在受苦的陌生人視為自己的親人,用自己的身心去感受他們的疼痛,但我們真的做得到嗎?要如何將一個見面五分鐘的病人當作至親,又如何在從來沒有親身體驗此病症的情況下去感受對方的不適?西方人在試圖表示同理時有一句饒富況味的話,「我只能想像你的感受(I can only imagine how you are feeling)」,我永遠無法親身體會,我只能想像,而這樣的想像正是同理的基礎。歷史學家哈拉瑞在其鉅作《人類大歷史》曾提到,人類從群居動物邁入文明社會的一大關鍵正是神話的產生,因為共同相信著某些想像故事,人類得以建立比起仰賴血脈相連的部落更為龐大的文明,建立起國家、民族的共同體。而承載著這些想像的是故事、是文學。透過了解他人的生命故事,透過對於痛苦虛構、非虛構的描寫,透過對於疾病的白描隱喻,我們漸漸才能夠切身的感受到一位陌生人的痛苦,讓同理成為可能。在行醫之路上陪伴著不少癌症病人走完生命的最後,當在病榻旁說出死亡宣告時,家屬的潸然淚下總是使我不知所措,彷彿是那個空間中的他者。的確,我不理解癌症如何吞噬生命,也不理解至親因病離開的苦痛——直到我讀到《當呼吸化為空氣》這本書。《當呼吸化為空氣》是一位被譽為天才的神經外科醫師的自述,這位作者正是我嚮往著成為的模樣,左手執筆右手執手術刀,又會看病又會作研究,這樣一個近乎完美的人在住院醫師訓練完成之際確診了末期肺癌。他以極為細膩靈巧的筆觸帶領著我走進他的世界,那些對於醫院的描寫處處引人共鳴,而在逐漸認識熟悉作者之際,他開始敘寫末期癌症對於他與家人的影響。他曾經的內科醫師同事變成了照顧他的醫師,他不再有力氣長時間寫作,連敲打鍵盤都會引起劇烈的疼痛,我一頁一頁地翻著,自己的身體彷彿與他一同感受著生命的流逝,直到最後幾章嘎然而止——他在完成此書前就因病過世。而「後記」是他的妻子所寫,寫著他們與家人是如何陪伴著作者在病床上安然地睡去,寫著作者的離世所帶來的巨大空洞,那些場景在腦海裡形成一幕幕無比真實的具象,直至闔上書本的那一刻我才驚覺自己早已淚流滿面。往後的日子裡,在病床旁我總是會不斷想到這本書的場景,那些文字彷彿成為一種載體,承載著我的思緒慢慢地靠近病人。對我來說,文學讓同理成為可能,透過對於疾病的書寫,透過這些描繪,我們能夠把自己的生命經驗與他人的交織,形成新的觀點。文學對於醫學的功用不僅限於共感的形成,更可以是解剖疾病與社會複雜關係的利刃。如同蘇珊.桑塔格在《疾病的隱喻》中爬梳著人類基於對疾病的恐懼與迷思所衍生出的隱喻,例如癌症明明是基因與細胞機能上的變異,卻在想像的渲染中變成某種「殺手」或「懲罰」,而不幸罹病的患者彷彿道德上犯了罪,受到「天譴」。這幾年造成全球恐慌的COVID-19同樣也承載著許多文化上的隱喻,彷彿染病的人就是不衛生、不負責任地傳染給他人,而為了控制這樣的疾病我們要「封城」,如同抵禦外侮一般抵禦著構造甚至比單細胞生物還簡單的病毒分子。身為醫師,我們不僅要了解疾病生物上的機制,更要了解罹病的人與他周遭的社群是如何互動,而文學作品正是提供這類分析或敘事最好的媒介。有著再多的反思與體認,我們終究無法完整地感受病人的痛,但或許真正的同理並不是到達某個終點,而是這個不斷嘗試靠近的過程。責任編輯:吳依凡
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2023-06-07 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫學與文學
編者按:本週的主題是「醫學與文學」。第一篇文章來自曾在醫病平台發表過中譯散文的史丹佛大學醫學院麻醉科教授Audrey Shafer。她最近在一場大病之後,以「醫學是這樣」為題,寫出學者、師者、病人、醫者交錯不息的照護角色,並由上次同一位本身也是醫師的譯者,翻譯成同樣令人感動的中文詩。本文連結:Medicine(醫學)我們也邀請兩位具有深厚人文修養的醫師分別寫出他們對醫學與人文的看法。一位是長年旅居美國的名作家兼退休精神科教授,寫出他對醫師成為良醫的一體兩面「治病」 與「醫人」的重要,而語重心長地發表他對當代醫學教育,越來越注重治病的層面,而幾乎完全忽略了「人」的隱憂。一位對「醫學人文」與「科學研究」都有深厚造詣的年輕醫師介紹幾本他所鍾愛的探討疾病、死亡、歷史的好書,而深深體會身為醫師,我們不僅要了解疾病生物上的機制,更要了解罹病的人與他周遭的社群是如何互動,而文學作品正是提供這類分析或敘事最好的媒介。不同於其他「有情眾生」,作為「萬物之靈」的人類,無從逃避「生老病死」的陰影及「無常」的威脅。所幸大部分時候,大多數的我們,並沒有因此而驚慌失挫,無所適從。我們的救贖,源自何方?如果要我回答這個「大哉問」,我可以想到兩個答案。這兩個答案,不妨說就是醫學與文學。首先,在我們的天性裡,存在著根深蒂固的,照顧老弱殘病的本能。這不假外鑠的天性,從六萬年前我們的智人祖先(Homo sapiens sapiens)初現時,就已有蹤跡可循。他們試針石、嚐百草,想方設法救人救己。經驗、知識代代堆壘,凝聚為素樸的醫療傳承。因此,從石器時代以來,靈媒也罷、巫醫也罷,不論在如何偏遠的村里,如何「與世隔絕」的原始部落,有人的地方,就有醫療的需求,也就會有專責照護罹病族人的「醫者」。我們現在回顧這些無數的「先行者」對健康與疾病的認知及應對方法,自不免質疑其邏輯與成效,卻不應低估他們的重要性。醫者的存在安定人心,也就大有功於社會的安定。醫學及醫師的重要性,在近百年來因科學的突飛猛進而日益彰顯。相較於過去,我們有幾無止境的診斷與治療方法。許多時候,我們的確也有了「起死回生」的能力。但也正因為這匪夷所思的發展,及分科的日益精細,讓醫學生乃至無分老少的醫學從業人員終生孜孜矻矻、汲汲營營,一心一意追逐最先進的技術、方法,甚至於「見樹不見林」,忽略了醫學者安定人心的根本職責。醫學的進步,也可能引發不自覺的錯覺,相信所有的問題都有答案,所有的疾病都應該「藥到病除」。一旦事與願違,醫師與病患都無法接受,從而引致醫療的延誤、醫病糾紛、乃至醫事人員的心力交瘁(burn out)。治病(disease-centered dimension) 與醫人(patient-centered dimension),是醫師成為良醫的一體兩面。當代醫學教育,越來越注重在治病的層面,幾乎完全忽略了「人」的部分。有關後者的討論,又往往不免淪於空泛口號與道德勸說。這其中的癥結,有一部分應該是我們太習慣尋找單一的答案,忽略了「人心不同,各如其面」。同一種症狀、疾病、治療方式,每個人的感受、理解、反應,因其背景、性向、信仰、價值取向,乃至於對人生意義的體認,往往天差地別。醫師如要醫病也醫人,就需要對當下面對的這個活生生的人有興趣,希望知道他從哪裡來、往哪裡去。換言之,我們必須對眼前與我們面對面的這個人的「人生故事」有興趣,也因此才有可能與他「感同身受」。這說來容易,卻是要時時用心,也是頗為費時的事。作為繁忙的醫師,時間恰恰是我們最常欠缺的「資源」。許多年前當我還是醫學生的時候,有時會聽到前輩抱怨「我哪裡有這種美國時間」。後來在美國醫界多年,才知道美國的醫師更常忙得如無頭蒼蠅。但是如果我們相信醫人比醫病還重要,那麼不管在台在美,時間的分配就不再能當作藉口。除了作為建立、增進醫病關係的重要基石,「生命故事」的整理、敘述本身就有其療癒、增進健康的作用。大多數人都有愛聽故事、愛說故事的天性。這天性從鸿蒙初闢,我們的智人先祖從東非大裂谷(Great Rift Valley)走向五湖四海、山河大地時,就已浮現。及至「倉頡(及蘇美、埃及、腓尼基人)造字」, 人生故事的敘述、鋪排,遂逐漸演化為各種形式的文學。「文窮而後工」,最感人的文學作品,從來都是作者在貧病交迫、走投無路時疏理過往,在無序中尋找秩序的成果。作者經由寫作重新肯定生命的意義,「不以物喜、不以己悲」。讀者融入其間,也因而得到慰藉與啟發,比較不至於身陷自憐自艾的陷阱。從這個角度看來,文學與醫學密切相關。立志成為良醫的醫者,不能自我侷限於科技與具體的、「形而下」的醫療策略,而應同時借重文學與藝術,由此深化我們每個人與生俱來的面對人生種種無常與無奈之時自我轉化、自我昇華的良知良能。如果我們同意這樣的說法,「人文教育」就不應只是聊備一格,而是養成良醫不可或缺的,極其重要的一環。人文與科學並駕齊驅,應該是我們往後必需更加努力的一個方向。責任編輯:吳依凡
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2023-05-29 焦點.杏林.診間
醫病平台/急診白班的一天
編者按:本週邀請急診處、加護病房這種較有壓力、容易引起醫療爭議的工作環境的醫師們談談他們的工作。一位急診醫師敘述自己在一個白天所看到的各種急診病人與家屬的互動,以及最後幾段與同事分享的心得,道盡了急診醫師的內心世界。一位加護病房的醫師述說病人病情變化時,常會遭逢家屬無法理解或接受的困境,使他有感而發,醫病的共同敵人是「疾病」和「無常」,並不是「彼此」,而發出呼籲:請讓醫療人員把心思花在「如何救病人」上,而不是「如何不被告」。最後由兩位關心醫療爭議的作者說明時代的變遷,醫病關係已經不再是醫師希冀病人「遵從」,而是互相需要「理解」,希望能「創造支持環境,讓病人有能力成為隊友」以達到「從人出發的醫病合作關係」。50多歲女士燒炭自殺,一氧化碳中毒後昏迷併吸入性肺炎插管,於急診接受高壓氧治療三天後意識恢復,在急診練習脫離呼吸器時屢屢覺得疲累而想放棄,在旁的先生握著她的手,想說些什麼又開不了口。我在床邊看著她說:「你嘴裡插著管,手腳被綁著,不能說話、不能吃東西、不能滑手機,不會很難受嗎?人生還這麼多美好的事,難道你要像隔壁急救床這些老的不能再老,飽受生命病痛折磨的老人家們,氣切後接著呼吸機,喪失了選擇,永遠只能看著天花板憶著往日榮光,同時感嘆著人生遺憾?」病人看了天花板,轉頭又看了眉頭深鎖的老公,順利地在練習後,在急診拔管,脫離了呼吸機。30多歲男工程師在家面朝地猝死,送到院後肢體已僵硬,皮膚已出現重力作用下的死亡圖騰瘀斑,急診醫護們專業地施行急救心肺復甦術,一如既往地向死神宣告他們的不妥協。家屬們傷心斷腸,白髮蒼蒼的父親趕來後聽到噩耗幾近昏厥,腿軟了癱倒在地。我把其他候診椅上等待的病人喊起,扶著他躺平,看著父親慢慢恢復了意識,醒來後隨即躺在椅子上放聲嚎哭。病人的母親哽咽地說病人兩小時前才打電話說要她去車站接他,後來就失聯了,回到家就看到他一動也不動的趴在地上,急忙叫了救護車。她失魂般地喃喃自語:「一定是回家太晚疏忽了,還是有什麼警訊沒察覺。」母親非常驚慌的蹲在地上,雙手一直抓著頭髮,眼睛看著地板直搖晃著頭,把悲痛的結果歸咎在自己身上。在確定病人父親安全無虞的情況下,我把家屬們全找了進去,輕聲但堅定地說著:「根據我的職責跟被賦予的權利,我必須宣布一些事情,你們的孩子已經過世了,什麼原因我無法得知,通常是心臟或是腦部方面的問題,不過那已經沒那麼重要了。重要的是,這不是你們任何一個人的錯,你們會承擔苦痛,但不要自責,這是老天的錯,很不公平地老天不用被究責。你們過去他耳邊跟他說些道別的話吧,說謝謝他當了你們30多年的兒子,他表現的很好,你們為了他也傾盡了所有,你們會會好好珍惜彼此,要他不要有什麼牽掛。我相信他失去意識的當下是沒有苦痛的,因為時間太快,來不及痛苦。我再重複一次,你們沒有任何一個人該對這事負責,你們付出了足夠的愛,我相信他永遠會記得。」50多歲先生心肌梗塞後肺炎及急性肝炎併黃疸,病人一位高大但絲乎有些心智障礙、說話非常羞澀溫柔的兒子,拿著手機作勢要靠到我耳朵,一邊非常禮貌及客氣地請我再解釋一次病情,並說明他想要錄音並說明給母親聽,因為他實在記不住也沒法理解那些,即使我自認已經簡白以及把語速放慢到極致的病情說明。正常情況下病人拿手機錄音是件非常冒犯且挑釁醫護的舉動,但我看著他的眼睛,實在感受不到任何惡意,甚至覺得要他說出這樣的請求,已是他單純的語言世界裡非常艱難的事情,於是我把手機拿近,用像在與小孩說故事的方式,盡可能慢慢的解釋父親一些可能會遭遇的危險給他錄音。結束後確認他已經沒有疑問,然後看著他背影放心離去。90多歲臥床慢性氣切的退役將軍爺爺肺炎,接上呼吸機後在急診等待加護病房三天。在旁的老夫人行走不穩,手臂一直在顫抖,手上拿著的灌食配方幾乎快要灑出,我遠遠看到跑了過去攙扶著她坐下,並詢問她是否有巴金森式症的疾病?她先表達感謝,訝異我意外觀察的仔細,並訴說著她的怪病,平常走路移動沒問題,但停下久了腿就會僵硬,僵硬後要再開始行走得花很多力氣,大多時候會顫抖,曾看過了一些神經科醫師,甚至半嘗試性地去接受脊椎手術後仍舊無解,查不出原因,已經放棄不知道該去看什麼科了。我思考了半响,直白地表示我只能看出異常,但不確定病因,只能推薦我覺得不錯的神經內科醫生給老夫人,讓專業的醫生去傷腦筋。40多歲女性暈厥送醫,臉上滿是瘀傷,檢查後判斷為暈眩症發作後低血壓昏厥。病人母親希望我能趁這個機會告誡她女兒不要喝冰水,要喝溫開水就好。事實上雖然喝不喝冰水對疾病一點好壞處也沒有,但我還是很若有其事配合媽媽的威脅了一下病人。「下次感覺頭暈或快要昏倒地前兆出現時,一定要盡快坐下或躺下喔。還有記住,一定要配溫開水!」我拉高音調有點心虛地說著,不忘回頭對病人母親邀功做了個象徵任務成功的半眨眼。「醫師,謝謝你,用很奇怪的激勵給了她一些勇氣。」一氧化碳中毒女士的先生走過來拍著我肩膀說著。「醫師,謝謝你,你說的對,不是我們的錯,但是剩下活著的人比較辛苦,這好不公平,不是嗎?」年輕猝死病人的母親扶著他先生,哽咽著對我說。「醫…師…謝……謝…你…的…說…明……」心肌梗塞病人高大內向的兒子很靦腆的對我擠出幾句話,我看見了他抿著嘴唇,但掩蓋不了嘴角上揚了12度的微笑。「醫師,謝謝你,額外花了這麼多時間聽我說我的病,我老伴躺在床上13年了,我幾乎用盡了所有的精力,他就是我的全部,但我是不是也該自私地多關心自己一點呢?」退伍將軍的夫人很有氣質地慢慢低聲說著,那聲音像極了悠長的一聲嘆息。「醫師,謝謝你,溫開水真的很重要,你也要記得多喝溫開水。」暈眩症女子母親很有禮貌的對我點頭,手裡拿著保溫杯。「謝謝你們的謝謝」,我在內心默默的對自己說著。下班之前,護理師問我:「不覺得今天的病人都有些故事嗎?」「是啊,不過不只今天,而是每天、每個病人都有自己的生命故事,各自精采。有些時候我們用聽的,更多時候我們用看的、用猜的。我只希望,我們當他們故事裡的過客,甚至是背景就好了。」人生是一班慢速直奔死亡的單程列車,旅途上有人上車、下車,我們掌握不了起點,也預測不了終點。我們所能決定的,只有趁待在車上時,盡量去認識人、去愛人,去記錄窗邊經過的風景,去感受經歷的人情。去哭、去笑、去體驗一切發生在車上的美好與苦悲,去自我實現。然後盡可能地,在任何一個可能下車的瞬間,回眸車上的人一眼,眼裡盡是關愛與感激,最後自豪地閉上眼,不留遺憾。醫病平台相關文章延伸閱讀:2/13 如果急診團隊不再省時省話2/15急診室,不是你的便利商店2/17急診室內理想與現實的落差責任編輯:吳依凡
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2023-05-25 養生.人生智慧
「萬秀洗衣店」秀娥阿嬤逝!孫張瑞夫:想透過影像定格珍貴時光,為阿公阿嬤留下生命的每個時刻
【2023/5/25編註】最潮熟齡網紅「萬秀洗衣店」受到許多網友喜愛的秀娥阿嬤過世了!臉書「萬秀洗衣店」昨晚突曝光秀娥阿嬤離世消息,透露阿嬤於23日上午辭世,將於6月2日上午舉行公祭。孫子瑞夫表示雖然萬般不捨,但也知道阿嬤從此無病無痛了。詳細報導/從此無病無痛...最潮長輩級網紅「萬秀洗衣店」秀娥阿嬤過世了「萬秀洗衣店」的幕後推手!孫子張瑞夫:想透過影像定格珍貴時光,為85歲阿公阿嬤留下生命的每個時刻【橘世代周報/張瀞文報導/2022/08/13】若要列舉「台灣最知名爺奶」,85歲的萬吉和86歲的秀娥絕對榜上有名。他們在台中后里經營的「萬秀洗衣店」,原本是間因鄉村人口銳減而沉寂的傳統洗衣店,兩年前,孫子張瑞夫為了排解兩老發呆、打瞌睡、百無聊賴的日常,利用店內囤放已久的衣物裝扮阿公阿嬤,舊衣新穿創造出可愛潮味,照片上傳社群媒體IG後意外竄紅,目前有超過64萬粉絲追蹤,還成為BBC、CNN、紐約時報、德國公共電視等國際媒體爭相報導的對象。洗衣店暴紅,讓14歲就經營洗衣店,年老時守著沒幾個客人的老店的萬吉和秀娥,踏上了奇幻之旅—他們接受採訪、拍廣告,看見自己出現在電視上、雜誌裡;他們緊張兮兮地面對國外記者、嘗試視訊和連線採訪,用可愛的方式讓世界認識台灣;他們成為台灣人眼中的時尚爺奶,偶爾會有年輕人特地前來聊天拍照。這件事也改變了張瑞夫的生命,他從文創、藝人經紀等幕後工作走向幕前,為長輩發聲,也鼓勵兒孫輩要珍惜和長輩相處時光。阿公阿嬤帶大 能與長輩暢聊在鄉下洗衣店長大,張瑞夫從小就很懂得如何和長輩相處。張瑞夫4歲父母離異,爸爸也因為工作要四處輪調,兒時主要照顧者是阿公阿嬤,兒時的旅遊記憶就是跟著爺奶參加洗衣公會的旅行團、不用上學時就在店裡招呼客人,老鄰居不只來洗衣服也會來泡茶聊天,張瑞夫笑著說,他從小就知道,只要嘴巴甜一點,永遠都會很帥,他也知道,爸爸不准的事找阿公阿嬤就對了。阿公阿嬤永遠會滿足孫子,即便他們不懂也不一定認同孫子做的事。張瑞夫高中玩音樂,老人家認為玩音樂會影響課業,從來沒有支持過。但在高中最後一次演出、成果發表會時,阿嬤竟然現身會場,張瑞夫在台上看見阿嬤捧著一束花默默坐在台下,「我哭到爆。」阿嬤總是直接用行動和眼淚表達愛。考上台中一中時,阿嬤高興地抱著他哭;每次離家,阿嬤也會因捨不得掉眼淚,無論眼前是求學住校的15歲高中生,或是已能承擔家裡許多責任的33歲青年,在阿嬤心中,張瑞夫就只是她疼愛的孫子。阿公性格剛強,不隨意表露情緒,但每次張瑞夫回到后里,擔心孫子忙到沒時間吃飯睡覺的他會問:「有吃飯了嗎?」感受時間急迫 記錄生活片刻 作為爺奶帶大的孩子,張瑞夫比其他人更能感受到人生的有限。15歲開始,張瑞夫便離鄉求學工作,但是他大學每個月回家2次,同學驚訝,他會說:「2次很少誒,換算下來1年才24天!」後來在台北工作,每個月也至少回家1次。是阿公阿嬤的期待嗎?「他們不會講,但很現實,你這輩子還能夠看他們多少天?」張瑞夫坦承:「我很害怕那一天。」張瑞夫愛拍照、喜歡用照片為阿公阿嬤留下生命的每個時刻,也是因為看著他們一天天變老,想透過影像定格珍貴時光。從北上念大學開始,每次離家前,他都會和阿公阿嬤合照;無論身處世界哪個角落,他都帶著阿公阿嬤的照片。他用照片記錄阿公阿嬤生活、以拍穿搭照為阿公阿嬤生活找回活力,也透過照片呈現祖孫間的情感,因此他常常收到粉絲的訊息,懊悔過去沒有好好跟阿公阿嬤相處、沒有留下照片。和長輩溝通 主動發問與分享張瑞夫認為,許多長輩因為不知道聊什麼,又希望和孩子有交集,最後就透過負面質疑來產生對話,誤以為這就是溝通。他建議兒孫輩可以主動發問,讓長輩講自己的故事。發問是一把鑰匙,只要我們願意拿鑰匙打開門,就會看見沒看過的風景、聽到沒聽過的故事。再者,兒孫也可以主動分享自己的生活,讓長輩理解我們。花時間相處 用照片留下回憶一起吃飯、看電視、聊天、出遊,做什麼都好,張瑞夫強調,回憶要花時間相處才會擁有。擔心如何創造和長輩的回憶的人往往是相處時間太少。而照片是留下回憶最好的載體。他建議大家多拍照,將生命珍惜的片段留下來。募集祖孫照片 辦展分享故事今年生日7月初,張瑞夫閃過念頭,便在個人IG發起一個計畫,募集「與阿公阿嬤外公外婆的照片」,希望在祖父母節(每年8月的第4個星期日)辦一個展,讓大家透過照片分享與爺奶的故事。從發想到實體展覽只有一個多月,無論是資金或時間都顯得窘迫,難道沒有想過找贊助?「找贊助可能會拖個一年半載,我不知道那時候大家還會不會關注萬秀,更無法預期到時候阿公阿嬤的身體狀況。」33歲青春正盛的張瑞夫,說起和阿公阿嬤相關的事,總有著時間急迫感:「世界太多不可控的事,我得趁著現在快做。」說到阿公阿嬤的愛,張瑞夫還是會禁不住落淚。阿公阿嬤是他心底最柔軟的一塊,也是努力的動力。以前出國工作時,張瑞夫常會故意在洗衣店營業時間從世界各地打電話給阿公,讓阿公可以接到電話時笑吟吟地轉頭,對拿衣服來洗的鄰居說:「我孫子去X國工作打電話回來啦!」現在他做傳統洗衣店舊衣的永續循環、他出席關心長者及青年創業場合、他到處演講分享,一對傳統洗衣職人養大的孩子現在做的事,不僅是心裡的呼喚,也是希望他能夠成為阿公阿嬤的驕傲。(責任編輯:葉姿岑)
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2023-05-20 退休力.自在獨立
失婚背債千萬,游筑棊打拚20年活出自我!愛貓相伴療癒獨居的她
五十多歲的游筑棊帶著一頭金色短髮,笑容高掛、活力十足,現獨自於淡水租屋,與十歲愛貓「皮皮」作伴,平時以教育培訓為主要收入,也擅長透過直播和粉絲互動。失婚背債千萬 退休才是自由人生的開始年過半百卻不減熱情,其實游筑棊前半生辛苦無比,從原生家庭影響,經歷婚姻破碎,揹上千萬負債,事業全部歸零,但她為了孩子努力活下來,更將還清債務,面對退休的年紀,才是她自由人生的開始。游筑棊出身大家庭,父親共五個兄弟,父親廿九歲因急性肝炎過世,當時自己年僅七歲,弟弟也小,在阿嬤安排下,媽媽改嫁,自己和弟弟則由叔叔照顧。阿嬤對外都稱兩姐弟是「爸爸死掉,媽媽跑了」,在她心裡留下嚴重創傷;且在她印象中,阿嬤掌管全家經濟大權,包括監管嬸嬸每日工作所得,自己小學六年級時就更被阿嬤安排到餐廳賺錢,也不允許她和朋友玩樂,幾乎沒有童年。游筑棊回憶,小學五年級時,有次作文題目「我的家庭」,她文中寫下「我的家庭很幸福....」,班導師當著全班同學的面,直批她「捏造事實」,自此她封閉自我,不再對外人述說家裡的事,且自國中開始皆是中性打扮,用裝酷模樣築起一道保護牆。游筑棊渴望幸福美滿的家庭,廿五歲時便與交往僅三個月的男友結婚,但婚後半年才發現,先生工作不穩定,不斷累積負債,要她出面跟親戚借錢,甚至在外還有小三,甚至討債集團找上門時,眼睜睜看黑道架著她去銀行,先生則悠哉在家裡泡茶。她礙於3個孩子以及公婆,多年隱忍,直到民國九十三年十二月,夫妻再次口角吵離婚,她氣到揚言拿菜刀輕生,先生冷回「要死去外面死」,讓她徹底心寒,出門後再也沒回去。為前夫揹上千萬負債,游筑棊離家後,過著「隱姓埋名」生活,曾做建築工地小工、美容業、煮豆漿師傅、素食店員工,後續在五分埔童裝店擔任秘書兼會計,一待就是七年半,也是在這份工作中,她開始學電腦、平板打字,也遇到好同事幫她辦手機門號,經過廿年,好不容易從千萬負債,慢慢償還至今剩一百多萬。近年轉作教育培訓師,以直播課程分享生命故事,鼓勵學員更要愛自己。愛貓「皮皮」相伴 療癒獨居的她從未想過養寵物的游筑棊,六年前接手大女兒與前男友合養的貓咪「皮皮」,因前男友動作粗魯,女婿家對貓毛過敏,她順勢留在身邊。過去她在南港租屋,去年搬到淡水,也都遇到好房東,願意讓她養寵物。她和皮皮有著類似經歷,因緣際會成為家人,相處像閨蜜,有人說寵物個性如主人,皮皮和她一樣不挑食、不挑貓砂,也都愛乳酪,有次外出較久,回家後皮皮緊黏她,感情相當緊密。不少人退休等著享福、顧孫子,但游筑棊說自己五十歲後人生才開始,她經歷失婚之痛,靠著自的雙手重新站起,雖仍有少許負債待還,但她從受助轉為幫助,協助廿至五歲職業婦女透過淺意識認識自己,鼓勵女性練習「愛自己」。去年她想要買房,逐步存錢擺脫還債人生,也固定提撥講課收入捐助聯合奠祭捐款,為社會弱勢族群盡一分心力。●來測退休力:https://pse.is/3uraub不論是不是一個人,都要準備老後,好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」,歡迎填寫評估,來看你的退休準備夠不夠。延伸閱讀:.不婚不生獨居養毛小孩變多!寵物取代新生兒陪伴主人紓壓填補寂寞.室友花數萬買狗不顧,何宗勳接手養出感情甘做狗爸.帶著愛犬去旅行/長腫瘤被宣告剩2年壽命,主人帶環島留下美好回憶責任編輯:陳學梅
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2023-04-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/Bon Voyage,祝您順風
編者按:本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人,有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻,闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情,而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻,強調在臨床醫學的學習階段,養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。「醫師,有一位家屬打來總機很急著想要找你。」晨會中我被突如其來的電話打斷,電話裡太太焦急地說道最近先生的狀況越來越差,她已經無法負荷卻不知道該怎麼辦,能不能來醫院尋求協助,自從上次伯伯出院之後我就一直掛念著這對老夫妻,只是沒想到疾病惡化地如此迅速。數週前這位患有肺腺癌的伯伯開始出現神經學症狀,腫瘤科醫師懷疑有腦部轉移,希望住進我們病房進行腦脊髓液穿刺診斷。我和實習醫師一踏進門,兩位眼神炯亮的長者笑笑地迎接我們,短暫自我介紹後為了爭取時間,我們很快就開始腦脊髓液穿刺。這是一項很不舒服的檢查,病人需要側睡並蜷曲身體,我們要將一根細長的針刺進脊髓腔內抽取液體,在我執行檢查時實習醫師們感受到了逐漸堆積起的緊張氣氛,很機靈地開始跟這對老夫妻聊天,才知道原來伯伯是位機師,而太太旅居歐洲教授外文。他們退休之後遊歷世界,直到伯伯生病了才暫時待在台灣,而小孩都在國外,在台灣就是他們倆互相照顧。在等待病理報告的這幾天沒有什麼額外的檢查,每天查房我和實習醫師都會去和老夫妻聊聊天,在護理站工作時也常看到倆老彼此攙扶,愜意地在走廊間漫步。直到伯伯預計出院那天,腫瘤科醫師打給我,請我跟他們討論對於安寧照護的想法,那時我有點訝異,伯伯的日常生活幾乎可以完全自理,甚至還覺得自己的癌症有治癒的可能,怎麼在這個時機想要討論安寧?腫瘤科醫師回道當癌症擴散到腦脊髓液將會進展得非常迅速,而且伯伯其實已經有明顯的退化了,只是在我們面前不會輕易表現。當天下午我與腫瘤科醫師、安寧科醫師一起拜訪,花了數個小時慢慢解釋目前狀況及可能選項,原來伯伯因為怕太太擔心,一直都是獨自來看門診,因此太太並沒有太多的心理準備面對末期疾病,這是我第一次看到兩位從容的長者眼中流露出無助與恐懼。「平常都是我大病小病一堆,都是他來照顧我,現在他一生病就這麼嚴重,那我怎麼辦?」太太泛著淚的雙眼直盯著我,我一時不知如何回應,很殘酷地對於末期癌症醫學上我們已經沒有什麼武器可用,已經跟兩夫妻培養出深厚感情的實習醫師也感到十分挫折,難道我們真的沒辦法幫忙了嗎?走出病室我想到一本名為Listening for What Matters的書,這本書在倡導醫療脈絡(Contextualized medicine)的重要,在照顧病人的時候我們不僅要了解他們身體上的病,更要了解病後面的人,了解他的背景,他的脈絡。書中提到十個切入點我們可以運用,包括醫療可近性、社會支持、競爭責任、財務、與醫療人員的關係、技能、情緒狀態、文化及靈性、環境及對疾病的態度。我們能不能從這些角度進一步的了解病人,並且從中梳理出我們能夠協助他們的方法?在腦中重新回想起這些面向後,我再次走進病室,探尋著他們是否想要住到安寧病房,還是想要回家休養。太太提到她還有許多事情需要處理,沒辦法一直待在醫院,因此希望能回家照顧,我仔細詢問他們家裡的環境,及來醫院的便利性,並解釋著伯伯接下來可能會因為急性的神經系統惡化而失去行動能力,如果這樣的狀況發生能怎麼辦。同時也跟伯伯討論對於疾病的想法,以及希望我們能怎麼幫助他們。這些對話中我漸漸釐清了一些問題,包括太太在照顧伯伯及處理家務之間的責任競爭,包括太太如果在伯伯突然失去行動能力下可能的技能不足(無法抬他下樓等),包括他們在台灣沒有別的親戚朋友也不想讓孩子知道等等。透過這樣系統化的了解病人,我們不僅找到許多可以幫忙的地方,更在過程中跟病人建立起了信任,因為我們想認識的不再只是生理的疾病症狀,而是伯伯作為一個人,伯伯太太作為一對互相扶持著的伴侶,而我們也不再只是穿著白袍的他者,而是希望能幫上忙的朋友。當治癒(Cure)不再可能,療癒(Care)就更加重要,而我很榮幸得到一群認真的實習醫師協助,繁雜醫療業務之餘他們總會花時間去跟夫妻倆聊天,並與我們分享他們的觀察和想法,在定期的醫學人文討論會中他們也與資深醫師討論如何能夠幫助這位病人,也許實習醫師們的醫療專業尚未成熟,但當他們被引導去看見病人的脈絡時,往往會成為醫療團隊非常重要的資訊來源,因為他們有時間好好的聽病人說話。也許因為如此的信任,當伯伯有天急性惡化站不起來時,我們成為太太怎麼樣也想聯絡上的人,他們很快就住進了醫院的安寧病房,這時伯伯的意識狀態已經不太穩定,而太太仍然處在挫折與恐懼之中,但至少看到熟悉的醫療團隊心情都有舒坦一些。隨著每天跟他們的相處,也漸漸能了解他們許多情緒或決定背後的故事,每個人都有獨特的生命經驗引導著他們的行為,我們不應該在尚未了解全貌時就用所謂「常理」去評斷,而是應當仔細地、用心地與病人相處,完整地了解他們的生命故事,不帶先見之明的去探索他們的苦痛、他們的想望,並嘗試給予最適切的陪伴與扶持。伯伯漸漸地進入彌留,我每次悄悄溜進病房都會心裡一震,數週前還精神爽朗地拍拍我的肩膀說著「年輕人啊再見!」的他,如今正以肉眼可見的速度消逝著。伯伯是位基督徒,也許在這最後的時光,我們能做的就是靈性上的陪伴了。我請實習醫師向基督徒的同學詢問有沒有什麼可以幫助他的,熱心的同學們主動集結在一起,為伯伯唱聖歌與禱告。實習醫師跟我說當時昏睡中的伯伯流下了眼淚,手握緊了替他禱告著的同學,幾天後就安詳的離開了。身為醫療人員的我們在這段時間並沒有做到什麼「醫療行為」,但我相信大家的投入為病人和家屬帶來的寬慰絕對不亞於尖端的化療或藥物。病人的苦痛並不是數字、並不是癌症的組織型態或期別,而是生理上的不適失能、心理上的落寞絕望、和社會靈性上的無助孤單,唯有坐在床沿靜靜地聽著他們說話,陪著他們流淚,我們才有機會真切地碰觸到受傷的靈魂,碰觸到重重防衛背後的那個人。這是機師伯伯的最後一趟旅程,我希望我們有成為一個溫暖的避風港,讓他在風暴之中有處安適之地能稍作停留,準備好之後再啟航,祝您順風,Bon Voyage。
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2023-03-29 活動.精彩回顧
爺爺的傳家味 重溫舌尖上的記憶
每次放學回家,桌上總是會出現熱騰騰的煎餅點心;年節回外婆家,少不了被餵食澎湃大餐,這些童年的滋味不一定出自阿嬤,多才的阿公也是家中的總鋪大廚師!中華民國老人福利推動聯盟(簡稱老盟)舉辦「爺爺的傳家味」徵件活動,邀請年輕世代分享家族男性長輩的拿手食譜,藉由青銀共創傳家味,紀錄料理的幸福氛圍。老盟長期以來關注老人議題,倡導關懷老人的身心健康,並增進社會大眾與長輩互動交流。透過「爺爺的傳家味」徵件活動找到能讓長者發揮的價值,充滿溫度的廚房和餐桌是串起世代交流最適合的場域,因此邀請年輕族群分享各家拿手料理,以家族中男性長輩為主角,寫下型男主廚們的精彩回憶。投稿收件至111年12月30日,投稿內容包含一道菜的菜名、食譜內容以及傳家味故事,許多民眾分享家中爺孫、叔公、伯公、舅公的私房菜,一道道傳承古早滋味的料理讓人念念難忘。活動特別邀請三位青銀專家及專業廚師評選出10位得獎作品,將於4月8日公布得獎名單,看高達7萬3千元的獎金獎落誰家。活動以家傳菜料理為焦點,民眾不藏私分享家中的私房佳餚,除了公布頒獎得獎作品,中華民國老人福利推動聯盟將評選出的私房料理彙整成冊,當天獻上美食秀,10道傳家菜依序出場,現場邀請青銀世代自然交流。現場布置美食展示區,融入長者生命故事產生感動與連結,除了緊密相連人生的重要「食」刻,也是無法被AI取代的感官饗宴。《爺爺的傳家味》新書發表暨私廚聚會活動時間112年4月8日(六)13:30-16:00活動議程活動地點社會創新實驗中心一樓中庭(台北市大安區仁愛路三段99號)
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影/人生最後一哩路怎麼決定?這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天,帶著捐贈者的肺臟,繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(後簡稱器捐病主中心)去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」,紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說,書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念,希望民眾在走入生命末期之前,能夠進行臨終規劃,不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療,讓自己不受非必需的醫療行為所苦,或者捐贈器官讓生命意義延續,都能讓自己走得安穩,留在世上的親友也能安心,「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調,書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸,第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭,真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程,以及臨床現場的獨家目擊,讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點,紀錄「十個改變生命意義」的故事,以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示,透過他們的分享,期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍,與法案、制度推進時的艱難險阻,「電影『可可夜總會』裡面說,死亡不是終點,真正的終點是被遺忘,我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道,腦死判定和器官移植立法的濫觴,是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術:某日,長庚醫院加護病房中,一名僅19歲的肝昏迷病人,亟須換肝救病;同時,急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師,他冒著被起訴坐牢的風險,取出腦死病人的肝臟,移植到肝臟衰竭病人身上,完成移植創舉,掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪,也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護,淡水馬偕醫院開先例之風,民國79年成立全台第一個安寧病房的故事,也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶,社會談論生死的風氣仍相對保守,在馬偕設立安寧病房後,安寧療護的理念才在全台開枝散葉,進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外,善終三法的最後一哩路,則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及,深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬,思考著建立一條「安全防線」,不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終,她在立法委員任內立法完成,讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」,預先說明若遇到重病情形,願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題,內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說,各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制,以及預設默許制兩種。她指出,制度並無孰優孰劣,除了需視當地民情及文化背景而異,也須設置完善配套措施,才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外,民眾常見的問題,本書也有專章幫大家解答,例如「會不會因為簽署捐贈同意書,而在送醫時被放棄救治?」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎?」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼;當緊急情況發生時,若家屬意見不同,醫院會如何處理?」為了解決大家的疑惑,紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站,獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭,沒有治癒可能的時候,如何把握僅剩的時間,做更有意義、價值的決定,需要及早準備及規劃。」劉越萍說,人終究有離開世上的一天,不論是藉由器官捐贈延續生命意義,或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走,能夠與家人、朋友好好告別,讓逝者人生圓滿謝幕,生者心裡平安,需要民眾儘早開始規劃。她強調,讓人生的最後一段路活得更精彩,就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-02-28 焦點.生死議題
愛是「換位思考」!安寧醫師朱為民:父親離世不插一根管子走,乾乾淨淨
安寧醫師朱為民的演講中,往往以父親的故事開頭:「2013年,我的父親81歲。一天清晨,他在家裡運動的時候,不小心跌倒撞到頭,然後就倒地不起,不省人事了…。」從父親倒下、失智、無法行走,到2017年離世,他寫下父親的生命故事,也分享他在安寧病房的觀察,影響和啟發許多人重新思考「我為何而活」,又要如何跟父母好好告別?而最終獲益的仍是他自己,「父親離世時身上不插一根管子安祥地走,是每個人最終的心願。」 從病房走進校園巡迴演講,朱為民最初也曾質疑:「死亡離大學生很遙遠吧?!」想不到學生們卻很感興趣,「因為他們聯想到自己的親人、阿公阿嬤…,我覺得社會沒有空間讓他們去釋放複雜的感受,也缺少跟家人溝通的方式。」 回到親人病前時光「換位思考」 朱為民說,如果平常我們不去了解「這些嚴肅的議題」,仍舊把它當作隱形禁忌,當它發生時,反而更會讓人感到痛苦,以致於在做判斷和決定時,情緒上無法接受,產生了許多不必要的糾紛。 尤其面對至親進入安寧或瀕臨死亡,許多家屬在心情上無法接受,甚至感到失敗、挫折。因此他建議,可以用「他的視角」來討論,回到親人生病前的時光,「他是什麼樣的人?他想選擇什麼樣的方式離開?」 有一回,有位奶奶的狀況很不好,兩位女兒裡,有一位希望我們趕快協助,另一位則是生氣:為何要找安寧醫師?「兩位女兒都沒有錯,都是站在愛她媽媽的角度;而我則是用專業的角度,協助多一個視角幫助她們看到奶奶的狀況,也讓她們思考:如果是媽媽可以決定,她會怎麼做呢?讓她們體會到,媽媽的意見也很重要。」 死亡不是長者禁忌,子女不需拼命迴避 在朱為民擔任安寧醫師的多年經驗中,他發現長輩比我們想像的還願意談生論死。但要如何在親人間有默契地討論下去?他分享一個技巧,就是「球來就打」,訓練自己對話題有接球、回應的能力。 好比老人家最愛說,「我沒用了、我身體不好啊…」,這些都是訊號。我們可以回應,「你怎麼了,會突然講這個?」、「你發生什麼事?我可以幫你什麼忙?」 「順著他的話題往下聊,了解他最深的害怕,讓他知道生命末期,也能盡量舒服地離開。」 或是從其他親友的告別式、寵物的離世,甚至是新聞時事、戲劇情節裡,從別人的故事裡看到自己—「可以這樣離開真是太好了」、「生前就把身後事想好,避免親人的糾紛」…,提供對方一個思考的空間,慢慢再把話題帶到自己身上。 「其實許多老人家對於生命的離開,自我調適得很好;仍對自己的未來抱有很大的溫暖與希望,也會反思自己,不用再去在乎太小的事,即使生病了,依舊保持著信心與平靜。」 朱為民說,許多長輩生命到了末期,靈性有很高的成長,也藉此讓自己祥和安穩地離開。他看到不少案例,是家人間願意談生死,得以讓父母離世時「乾乾淨淨」(不插管),不留遺憾。 借鏡日本經驗,活得老還要活得好 目前正在日本研修老年醫學的朱為民,也在超高齡先修班的日本,看到不同於台灣的照護方式。他說,日本推廣「自立支援」多年,近百歲的人瑞稀鬆平常,治療的角色淡化了,更多是生活上的協力照顧—「自己照顧好自己,也有團隊來協助你」。 在日本,照顧是件「日常」的事,他們非常落實跨團隊合作,例如「營養支持」,就會有社工師知道長輩的家庭狀況;物理治療師評估長輩在家是否可以自己拿東西;牙醫師檢查是否該做假牙;藥師看藥物對腸胃吸收不良的影響、同時調整;齒科衛生師來做口腔的評估,口乾狀況、吞嚥能力等等。 「讓年長者能被整合照顧,有更好的生活品質,而不是要長輩在各種不同專科之間疲於奔命。」這也是他努力的方向:讓我們活得更老,也能活得更好。 在安寧病房服務10年,朱為民陪伴近千位病患走過生命最後一哩路,看到的不是冷冽、悲傷與失落,反倒更有「活在當下」的急切感。「我們每天都在追求更好的人生、更好的未來,但如果我們可以對最終的死亡多瞭解一點,也許就可以把我們的生命活得更好一點,或是更圓滿、更沒有遺憾一點。」●原文刊載網址●延伸閱讀:.停經女性平均每2人就1人骨質疏鬆,死亡率相當於乳癌3期!多吃4類食物改善,更年期輕鬆自在 .年輕從事旅行業年收200萬,晚年卻在開計程車?他嘆:有些事50歲後才懂,真的也晚了.「放棄」不可恥,第三人生無須逞強!登古道只差1公里攻頂卻放棄:享受過程美好就足夠了
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2022-11-10 醫聲.醫聲要聞
【活動推薦】台灣癌症基金會25周年特展 :「刻在生命裡的逗點 設計你的無癌生活」
生命裡的各種旅程,都只是人生的其中一個逗點,本展透過深入淺出的方式,說明生活中的一些小改變,以及日常生活中的小喘息,就可以反轉細胞讓自己更健康。特展內容包括五大展區,包含「癌唷!怎回事?」、「穿越時光練5功」、「探索生命旅程」、「請坐!聽我說故事」、「名人祝福帶著走」等主題。著重空間情境的營造,每個抉擇都是進入不同人生的入口,讓大小朋友體驗挑戰,您想畫下什麼逗點?一起探索不一樣的生命故事。展覽資訊🗓️展期:2022.11.12-2022.11.27 10:00-18:00 //周一休展📍地點:台北當代實驗場:通信分隊(台北市大安區建國南路一段177號)🚗交通方式1.捷運捷運忠孝新生站3號出口,沿忠孝東路步行至建國南路及濟南路口,約10分鐘。2.公車離仁愛路入口最近站牌•仁愛建國路口二:37、261、270、311、621、630、651、1728、仁愛幹線濟南路入口最近站牌•正義郵局:204、212、232、262、299、600、605、1800、1815、S33、忠孝幹線•空軍總部:204、298、953、紅573.自行開車 周邊停車場•建國高架橋停車場(忠孝東路口)•嘟嘟房仁愛帝寶站(臺北市大安區建國南路一段222號)•北科大億光大樓停車場(由臺北市大安區建國南路一段105-135號入場) 近仁愛路入口•臺北農會停車場及附中公園地下停車場(臺北市大安區復興南路一段340巷)報名連結:https://www.accupass.com/go/canceraway25th001報名連結:https://www.accupass.com/go/canceraway25th002報名連結:https://www.accupass.com/go/canceraway25th003※貼心提醒1.入場請配合測量體溫、手部消毒、全程配戴口罩及保持社交距離2.現場防疫措施將視疫情情況採滾動式調整本展全程無須預約即可免費入場參觀,另提供免費導覽服務,每場限額6名,歡迎預約導覽!📌線上申請:https://www.accupass.com/event/2211010908161414262998 平日可預約時段為10:30﹑13:00 ﹑14:00三時段。(週一休園)假日可預約時段為10:30 ﹑14:20二時段如有企業或團體欲預約團體導覽,請致電 台灣癌症基金會 (02)8787-9907#222 王小姐、#219林小姐
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2022-11-07 焦點.元氣新聞
獨/不忍唐寶寶遭羞辱 唐氏症家庭分享過來人照顧心酸
新北市一間炸物店近日因有唐氏症孩童點了40元的餐,因忘記帶錢無法付款,當場遭到店老闆怒罵並報警處理。其實唐氏症家庭日常生活中的歧視與困難相當多,唐寶寶王尤美,多年前曾到知名速食店工作,但因被安排的工作難度太高,不慎從樓梯上滾落摔斷門牙,後續也因此被解雇。現年50多歲的王尤美,因唐氏症關係,先天視力不好、行動不便,6歲才學會走路,父母並沒有因此放棄,反而一路栽培她就讀國小、國中啟智班,也在高中特教班及教養院學習謀生技能。王尤美的媽媽王洪員數前幾年因先生過世,便獨自扛起照顧責任,近二年由長照機構協助分擔尤美白天的照料,但夜間的生活起居,她仍是以年邁的身軀親力親為。王洪員數也帶著王尤美走入人群、融入社會,到醫院擔任志工,甚至在88年一起榮獲台灣省第二屆模範志願服務家庭楷模鑽石獎。王洪員數的女婿譚一民今帶著王尤美,一同出席小腦萎縮症病友協會所舉辦的「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動。譚一民表示,過往在家中都覺得王尤美相當可愛,喜歡帶著她到處去玩,但從沒有24小時照顧過,昨日提前一天帶著她上來台北住一晚,在飯店內她可以從晚上11點自言自語到清晨6、7點,沒有停過,才發現原來陪伴者並沒有那麼簡單。譚一民會前受訪表示,因為妻子家中老大,在學校時,每節下課都跑到妹妹王尤美的教室去,卻看到她一人縮在角落被其他小朋友欺負,但也為了保護妹妹,力挺而出反擊,從小在學時的壓力就非常大。「外界異樣眼光對照顧者來說也是困難。」譚一民表示,因為唐寶寶主要特徵明顯與他人不同,難免有異樣眼光,甚至怕會被傳染,許多時候對照顧者來說也是一項無形壓力。因台灣法規規定一定人數以上企業需要雇用身心障礙者員工,王尤美早些年其實也有融入社會工作,在知名連鎖速食店工作。譚一民說,本來很感謝這家餐廳願意雇用尤美,但指派的任務沒有顧及到唐寶寶行動較為不便,不適合頻繁上下樓梯,因此端盤子的時候便不慎從樓梯上滾下來,摔斷了門牙,該餐廳也不再讓尤美去上班了。「唐寶寶也有自己的想法。」譚一民表示,媽媽現在即使已經80多歲了,還是親力親為的照顧女兒,把她放在身邊,一有任何不對的行為,就會立刻管教,但王尤美也有自己的想法,會反抗;前些年若要往外跑,媽媽都還拉得住,但這幾年開始,王尤美也會踢、會推媽媽,即使這樣的情境還是不離不棄。其實,王尤美在家中也相當「忙碌」。譚一民分享,只要時間一到,她就會拿起拖把、掃把開始清掃環境;看到門口鞋子凌亂,會花許多時間排列整齊;看到桌面上杯子亂擺,也會整理、排列整齊;定時也會到家中前庭去澆水,不管颳風還是下大雨,要她不要做,還會不高興,這些都是爸爸、媽媽不知道花了多少心力才教導學會的生活能力。對於有唐寶寶因為沒帶錢被炸物店老闆咆哮、提告,譚一民相當感慨,唐寶寶做出這些行為並不是故意的,他們需要大眾的關心,但也需要更有技巧的提供協助,需要更有同理心的來認識他們;希望各界能夠透過唐寶寶、唐寶寶照顧者的生命故事,一同來認識她們,也希望學校單位能夠多多邀請唐寶寶來與學生們互動,甚至可以一同讓家長們來認識唐寶寶,讓社會有更多的溫暖。衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利組組長尤詒君則說,對於這樣唐氏症的患者,若被炸物店老闆吼罵當下一定會被嚇到,若後續被告,法規都有保障他們可以要求「輔佐人」協助表達,可能是家屬、社工或是律師,若自身無法表達,警察單位也可以依法聯繫社家署協助處置,並且透過專案方式,提供身心障礙者在法律上的扶助,協助進行偵訊等等。
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2022-08-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」,並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業,我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下,在台大醫院接受住院醫師訓練,而後成為老師,之後到美國再接受訓練、再成為老師,每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會,走出病房時,外面焦慮等候的家屬問的都是:「他會醒過來嗎?」 「他生命會有問題嗎?」對這殷切的眼神,我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能,判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的,不管科技如何發達,我們還是無法正確預估病人如果存活下來後,是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後,我再回去加護病房時,家屬所問的不再是親人的「生命存活」,而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎?」 「他會很痛苦嗎?」再下來是充滿哀怨的:「他會這樣繼續多久?」「會恢復正常嗎?」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死,我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時,都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變,我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備,才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題,並且在此以野人獻曝之心,分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時,我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」,希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會,一篇個人有感而發的「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣,有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會,接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章,「看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦,就深深地被他母親的生命故事所吸引,而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定,『真情、勇氣、智慧』的結合」為題,寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後,她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘,我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解,「未知死,焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下,圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰,但我不是「無神論者」(atheist),我不否定神的存在,只是對我而言,「來世」、「神」的存在,我還是認為這是「無法知道的」,所以到目前我只是「不可知論者」(agnostic)。也因為這樣,這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景,希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學,台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授,以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師,在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法,同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下,未雨綢繆,好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時,對自己而言,就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法,將來萬一面臨生命末期時,因為有你明確的交代,才不會因為家人的「不捨」,而使自己淪為三管齊下(氣管內管、導尿管、鼻胃管)「不知為誰而戰」的活死人。
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2022-07-28 養生.人生智慧
迷惘的世代,如何讓自己的夢想和理想充分發揮?專家教你5步驟尋找「人生關鍵字」
找到自己人生的關鍵詞也等於找到自己的定位,就像擁有GPS一樣,知道自己在哪裡,別人可以找得到你,你也找得到要去的方向。迷惘的世代,如何能有顆安定的心?根據台灣知名的一家媒體調查,台灣年輕人Z世代有六○%是感到迷惘的,之所迷惘是因為他們不知道要什麼,對未來的不確定性感到惶恐,所以容易人云亦云,沒有主見。我想這好像也是很普遍的事。我回想大學剛畢業的時候我也是如此,一方面我們的教育不教學生尋找自己天賦,不教策略思考,只求分數;二方面這世界變化實在太快,我們一直被追趕著學習、重構、再學習,卻依舊趕不上這個世界改變的速度。那麼我們該如何因應?我認為在我們年輕的時候就應該展開尋找自己願景的探索,出社會或感到迷惘之時,更要展開尋找自己關鍵字的行動,這件事非常重要。找到自己人生的關鍵字也等於找到自己的定位,就像擁有GPS一樣,知道自己在哪裡,別人可以找得到你,你也找得到要去的方向。有了關鍵字人生就有了定錨,心就安定了。所以在說變動的年代我們更需要一顆安定的心,而尋找關鍵字就是擁有一顆安定心的解藥。現在的年輕人其實都希望可以找到人生的舞台,讓自己的夢想和理想可以充分發揮,在這樣的狀況之下,因此要趁早找到自己跟方向以及關鍵字變成了刻不容緩的事,如此才能心無旁騖地朝目標前進。如何找到自己人生的關鍵字?關鍵字可說是你和別人不一樣的地方,也就是你的差異化。你必須突顯你的差異化,別人才會比較有機會認識你、記住你。但不是譁眾取寵,而是真心地去檢視自己的背景、價值觀或興趣,跟別人有什麼不同。每個人的成長背景都不相同,每個人的觀察角度與思考方式也都不相同,想想若把那些影響你的重要人、事、物找出來會是什麼呢?還有你的興趣,你發生過的一件事,或是你曾做過的一件事,你的生命故事,你的個性,這些有可能就是你的個人特色。把它寫下來,你可能會發現這就是你和別人不一樣的地方,有可能是你看事情的觀點,也有可能是你的夢想,而這可能隱藏著你的關鍵字。尋找自己的關鍵字,依照我自身的經驗,我是用下面五個步驟前進的:1.確定自己的願景:人來世上走一遭就只有一次,如果我們不確認自己的願景,那我們活著是為了什麼,那麼跟千千萬萬的別人又有什麼不一樣呢?沒有願景就等於行屍走肉,沒有靈魂,你只是為生存而活,不是為生命而活。所以這也為什麼尋找願景是一件重要的事情。所謂願景就是你想去的方向,換句話說就是未來五年、十年你嚮往成為什麼樣的人。人對自己的未來要有一個想像空間,才具有持續下去的意義,才能夠聚焦前往目的地。如果你現在暫時還找不到願景,那麼就去看看身邊有沒有值得你欣賞和仰慕的人。如果你想要成為那樣的人,那就去觀察他的思考、他的語言以及他的行為,然後暗自模仿他。所謂模仿並不是全然的複製,而是找出他讓你欣賞的地方和理由,然後模仿;因為你會有自己的風格,久了之後你便找得出心得,然後再融入自己的風格中,就會找出一條方向。我以前在小學時很欣賞班上一位同學,覺得她又聰明又風趣,又有才華,我就開始觀察她喜歡什麼,後來發現她很愛看書,所以我也學她開始去圖書館。一開始很多書我也看不下去,強迫自己什麼課外書都翻翻,就這樣翻了很多書之後,慢慢也找出一些心得和樂趣。從書中我找到了人生的答案,慢慢地閱讀成為我的興趣,知道自己是要做個與人相關的專業人士。我後來選擇了公關成為我的志業也就不足為奇了。2.做就對了:什麼事不要想太多,因為現在計劃趕不上變化,若還不知道自己要什麼的時候就先去試試看,因為做了之後你才會知道自己適不適合,在與別人的互動中才會給你一些建議,從做當中去發掘自己最喜歡和最擅長的事。很多事情沒有付出行動是完全沒有意義的,只停留在想像,你永遠不知道自己可以或不可以。有很多時候我是做了之後才發現我真的不適合,原來以為不適合不喜歡的,做了之後才發現其實很有趣的。因此唯有去嘗試,去驗證,喜歡的那件事便會越來越明瞭。賈伯斯說,你必須要找到你所愛的東西,你的終身職業占據了生活大部分的時間,因此,唯有相信自己做的是有意義的工作,才能真正獲得成就感。如果你還沒找到,繼續找。很多人會問要怎麼去找到自己最擅長以及最感興趣的事呢,那就是好好觀察自己什麼事情會讓你做得廢寢忘食,忘記時間,甚至別人覺得很辛苦,但你自己卻不以為苦,這就對了。3.使命化:給一個非我不可的理由。倘若你找到自己最喜歡或最擅長的那件事,想辦法賦予意義,變成你的使命。像鮮乳坊創辦人龔建嘉,在他的新書《做一件只有你能做的事》(天下文化),其中有一段是這麼寫的,「相信總會有那麼一件事情,當你看到的時候內心會感到觸動,而其他人並沒有像你這樣的感受,而那個時刻就是註定你要做什麼事情的起點了,接下來就關乎你選擇。」所以從你喜歡的事情去賦予它一個意義,讓你產生行動的使命。像我目前成立「影響力品牌學院」也是基於這樣子的使命,認為推動品牌公關的正確觀念捨我其誰,所以不論多辛苦,做起來還是甘之如飴,這就是使命的力量。因為你可以把這件事情做得更好,因為你,這個社會這個世界變得更美好。然後把這件事做到極致看會怎樣,這時候你的關鍵字就快呼之欲出了。4.有計畫性的前景目標:當你清楚願景和使命之後,接下來你就很容易列下如何達到願景的行動方案了。譬如我每年在年底都會列下隔年要做的三件事,而這三件事是跟我的願景連結掛鉤,所以我就會調整朝向那個目標前進,只要和願景相關的我就做,這樣就越來越聚焦了。另外我希望我的關鍵字裡有導師、作家和品牌公關,那麼我就列下一個月寫四個專欄,一年寫一本書,然後演講,創立品牌學院。這些都是讓我越來越聚焦,往這些關鍵字靠攏。5.持續三到五年:以這樣的速度和節奏,持續三到五年之後,關鍵字就會出現了,以我為例就是持續做符合願景的事,現在只要在Google上面一查詢,這些關鍵字詞就會跟著我了。有些事情就是要時間累積,累積了才有經驗,才有心法,才有底氣。關於關鍵字這件事急不得,需要花一點時間確認方向,然後累積時間才有成果。以上就是我尋找關鍵字的步驟,我在這裡也分享給大家參考,沿著這樣的步驟去尋找你自己的人生關鍵字。我第一次實驗成功是我在第二人生職場時的關鍵字,那時候我也是在公關這個產業,聚焦在科技公關這個領域長達五到六年之後,被奧美集團相中,而主動邀請我加入,進行併購,因此「女性創業」、「科技公關」就成了我職場的關鍵字。世界在變,我們的思維也要跟著與時俱進第二次實驗成功是離開職場之後,進入到第三人生,我想做一些實驗,於是每年有計畫地做三件事,累積了五到六年之後,慢慢地轉型成為創業導師、作家、品牌公關專家,這樣的關鍵字就又跟著我了。所以試試看選擇這套方法,持續一段時間,我相信你一定可以找到屬於你自己人生的關鍵字。現今,有四七%的工作在二十年後消失,但這個現象並不是告訴我們不需要努力,或是不需要學習新事物,反而是告訴我們關於既有事物知識的重要性將會遞減,取而代之的是「能力」。所以不能固守僵固的知識和思維,反而要運用知識解決沒見過問題的能力,這在未來是非常重要的!說到僵固的思維會害人,我自己也曾經因為僵固的思維讓我誤判小孩的未來。我的兒子從小就喜歡玩電動,而且經常沉迷在網咖,那時候我幾乎每天下班是到網咖去把他拎回來的,這在二十多年前還沒有遊戲業的年代,讓我們做父母的非常焦慮,總覺得這是玩物喪志的行為,不知道他未來能做什麼,因此有一度我們的親子關係是非常的緊張。結果我的兒子還是不改初衷,就是喜歡電玩,大學畢業之後更是將進入遊戲產業成為他的夢想,我真的可以說用「義無反顧」這四個字去形容他追求夢想的態度,一點也不為過。現在他真的在一家跨國性的公司從事電競經理的工作,重要的是他做著喜歡的工作,非常有成就感和快樂。這件事改變了我僵固的思維,絕不能用大人過去的經驗值去框住小孩無限的未來,世界在變,我們的思維也要跟著與時俱進。 ※本文摘自時報出版《逆風前行:變動年代的職場新能力》
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2022-06-19 失智.失智資源
點亮年輕失智者的生命故事!Young記憶會館,年輕失智者的家
到Young Coffee那天,外場服務的是邱孟暉和吳正邦。邱孟暉熱絡地和來客聊天:「第一次來嗎?喜歡這裡嗎?」送咖啡時看見記者在翻看年輕失智者的生命故事書,熱烈地說:「我也有做一本,我帶妳去看。」轉身卻看見電視牆在播年輕失智者的報導,忘記了剛剛說要去哪裡。12年前,53歲的運輸業老闆邱孟暉因心律不整突然倒下,昏迷幾天醒來後認不得妻子莊素玫,也忘了如何寫字、洗澡、穿衣。莊素玫以為這是中風後遺症,做了一年復健不見起色,才踏進神經科檢查,確診為血管型失智症。喝咖啡時,吳正邦靦腆端著磅蛋糕來銷售,話不多,思索好久才說:「這很好吃。」旁人拼湊解釋才知道,這是吳正邦手作烘焙坊「記憶甜屋」的磅蛋糕,周末會在此寄賣。52歲先生罹病 家人陷入慌亂吳正邦52歲時也是因為中風失智,確診那天,他和太太陳欣儀在醫院抱著痛哭。正邦因為生病,不但無法工作,還需要課程和照顧,欣儀為了工作維持收入,讓正邦去失智日照中心。正邦努力了好幾天,置身七、八十歲長者之中,一起做復健,進行懷舊唱歌畫畫,身體強健本應還有大好職涯、還能對家庭社會貢獻的他感覺難堪,不願再去。欣儀發現失智資源都是為老人家設計,年輕失智者身心狀態、家庭的挑戰截然不同。尋覓許久,找到Young Coffee,「我第一通電話就是會珍姐接的,一講兩個小時,像是抓到浮木,終於有人懂我。」陳欣儀的慌亂孤單迷惘是所有年輕失智者家屬的共同處境。根據失智症協會推估,台灣65歲以上失智約30萬人。失智症是大眾熟知的老年疾病,但非老人專屬,估算45-64歲的年輕型失智症也有11,324人。處理無SOP 依照狀況邊做邊學「這和老年失智樣貌不同,老人家失智時多數是家裡依賴人口、是需要被照顧的。年輕型會覺得我要去工作啊!他們要面對失去工作、家庭衝突等問題,教養孩子及照顧父母的壓力。」失智症協會副秘書長李會珍解釋。李會珍就是陳欣儀說的,電話另一頭彷彿大海中浮木的「會珍姐」。李會珍服務年輕型失智個案多年,是家屬眼中的俠女,她坦言,年輕型失智樣貌太多元複雜,幾乎沒有處理的標準流程,到現在她仍得邊做邊學。例如幾年前協會接到一通電話,一位50幾歲、社經地位佳、在公司任要職的女性表示,她失智症初期、單親撫養3歲多的孩子,因為父母已逝,身邊也沒什麼親人,來詢問後續孩子可以有哪些安排?一年半後,這位女性已經退化到無法獨立生活,需要入住機構。一年半的時間,協會陪伴女性就醫、協助她順利退休、為她找了機構、也辦理了孩子的出養,每個問題都來得又快又急,「我們很多個案都是這樣,在你來不及想如何因應時,就被迫要做決定。」最年輕45歲 Young Coffee如浮木來到Young Coffee,每個人都有苦澀的故事。目前最年輕的個案是66年次的,有人確診時,雙胞胎女兒才出生。更有人因診斷不易,在還未確診前就被貼上精神有問題、偷懶不負責、脾氣壞不體貼的標籤,被迫離職、離婚。因此Young Coffee看起來是間咖啡店,實則是年輕失智者與家屬的學習與喘息空間,也是協會協助年輕失智家庭面對困境的基地。「善仁已經不認識我,完全無法自理了。」劉鳳蓮也是年輕失智者的家屬,先生林善仁54歲失智,初期也曾在Young Coffee服務、上課,但失智彷若一場漫長的告別,鳳蓮的細心呵護、用心照顧都敵不過失智症為善仁寫下的生命劇本。就算早就知道結局,但鳳蓮說起來仍不免失落與揪心。不過也不全然是失落。幼時因病腦傷、肢體接近失能,領有殘障手冊的劉鳳蓮,生命裡一直是被照顧的角色,卻因林善仁的病而堅強,即便現在善仁已重度,鳳蓮也是一有機會就發聲爭取年輕型失智症的資源、專屬照護機構,她說這些資源善仁用不到了,卻能讓更多處境相同的家庭,在茫茫大海中抓到浮木,靠岸喘息。年輕型失智症 病程快易延誤年輕型失智症患者在65歲以前發病,病程發展快,初期症狀多是失眠、憂鬱、焦慮,易延誤就醫或誤診。其發病時多數仍在職場,承擔家中經濟重擔,發病後家人因要照顧辭去工作,受到衝擊的除了本人及配偶,還有未成年子女,甚至父母、手足。年輕失智症服務 還有哪些據點?台中、台北都有專屬服務除了「Young Coffee記憶會館」外,2020年,台中市衛生局也設立了年輕型失智社區服務據點「向上清活小屋」,而台北「奇岩日照中心」除了服務65歲以上失能長者,也服務50歲以上失智症者。Young記憶會館 年輕失智者的家周末是對外開放的咖啡館,由年輕失智者擔任外場服務及備餐,透過職務再設計,讓失智者也能發揮能力參與工作,延緩退化。平日則為年輕失智者提供知覺統合、肌力訓練、戲劇治療、音樂體驗的課程,也是家屬喘息與諮詢的空間。是國內最早的年輕失智者家庭據點。咖啡館開放時間:每周六10:00~16:00,請先於「Young記憶會館」粉絲專頁預約。地點:台北市大安區泰順街2巷4號
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事/擁抱希望 我的正能量向你靠近
在確診罹癌之後,您是否有用創作來抒發「負能量」?一篇文章、一張照片、一幅畫作、一首歌曲、一個作品…。當您發自內心真正感到放鬆與擁有正向信念時,就會蛻變成一個全新的自己。全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動,透過社群力量,凝聚正能量的迴響,傳散至各個角落,降低癌症所帶來的負面影響,鼓勵無畏癌症,樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事張秀芬每隔幾個月就要做追蹤檢查,等待報告揭曉的日子太煎熬了,所以在大檢的前後日子就是我大玩特玩的時間。從計畫出遊找尋資料,我的心思都在行程中必遊與必吃的情節中,而旅遊結束除了有戰利品外,我會整理相片,這時腦海裡浮現旅程中的趣事,若有喜歡的相片也會至相館洗成相片,家裡各個角落都有我旅行的相片。追蹤檢查是一輩子躲不了的煎熬,就用旅行來沖淡焦慮吧!施青汝哺乳時發現乳房有腫瘤,一開始醫生觸診是說應該沒問題,等小孩斷奶後做了切片也沒問題,不過二等親已經有乳癌,所以變成高危險族群,期間的等待心情很坎坷,小孩又小,但是我努力維持正常日常作息,定期追蹤照顧好自己也是對家人負責。謝董喜歡在自己的FB上寫心情,當罹癌後,也常常在上面抒發情緒,久之,也自己成立一個粉專,除了紀錄自己的治療過程外,也一方面鼓勵相同癌友一起奮鬥!常常在腸癌社團內發言,將自己經歷過的事情分享,已經有兩位癌友在醫院內跟我相認,都會說我在社團內有看到你的經歷,也感謝彼此分享讓許多癌友減少不必要的痛苦。寫文章、經營粉專,單純希望自己生命歷程可以分享給正在奮鬥,甚至對生命有所絕望的人。不敢說自己有多勇敢多厲害,但多多少少看到外甥及侄兒陪我這一年多抗癌的路,對於生命的重視,成長許多,透過文字的溫度,替病友們加溫,透過對自己人生努力,給親人最佳生命教育,生病只是過程,即便結果差強人意,但在這一生中,我也曾經精彩絢麗過,鼓勵自己、鼓勵病友、鼓勵家屬,一起勇敢面對。人生有無限可能,更有精彩絢麗的挑戰等著,在自己一生中畫下一筆筆精彩顏色,最終成為一副獨特的人生畫作。榮惠芬我經歷過乳癌,肺腺癌和轉移骨頭,做三次手術,今年是已經邁向第19年。罹患第二個癌症,肺腺癌,做右肺中葉全切除手術,術後,我的好朋友邀我一起去學陶笛,圓了小時候想學音樂的夢想。還幸運考取3張陶笛街頭藝人證照,平時我會到養老機構或日照中心做公益演出。陶笛吹奏,我很喜歡這一首「陪我看日出」這首歌是翻唱夏川里美的「淚光閃閃」歌曲,也表達當經歷人生波折的時候,不要放棄。也象徵著我要重新出發,擁抱著希望,滿滿的正能量。每天看著日出時,雖然我一個人,其實我並不孤獨,有著好友親朋好友的陪伴鼓勵,讓我能夠堅持、勇敢的走下去。透過台灣基金會十大抗癌鬥士的徵選,可以將自己的故事分享給更多人知道,傳散更多的正能量。我也將我的生命故事在FB粉絲專頁「榮格格的癌後日常」做分享,希望能夠透過社群的力量,鼓勵癌友和朋友們。也有做Podcast的節目《與癌共存》,透過這個平台分享我的經歷與日常生活,希望可以和癌友和病友家人互相交流,互相鼓勵。陳惠玉癌症至今邁入第十五年了,雖然抗癌路途很艱辛難走,但所幸一路上有許多貴人的幫助與扶持鼓勵。感謝、感激、感動,不在言下。世事難料、誰能預知明日會如何?把握當下,珍惜每一個當下,才是最真實的。在他人的需求,看到了自己的責任,如今我把時間分配於志工服務(醫院癌資、腫瘤門診、部隊志工媽媽),與病友分享抗癌心路歷程,以同理心、感同身受來相待相疼惜相勉勵。有時也會關懷陪伴,與弟兄聊心事,分享喜怒哀樂,歡喜心、歡喜做、歡喜受。每星期還會至護理之家唱歌給住民聽(同樂歡喜),六日則是陪伴我的寶貝孫玩耍、遊樂、做功課;也到公園打掃,做環保小志工;帶著孫子ㄧ起關懷居家老人或病友;有時會上網上課或參加讀書會,總是樂在其中。常常有人會問起我「妳真的一點都不像是病人」,是的,我從來沒不把自己當病人,我是開心快樂的志工!我願把正能量釋放出來,分享給大家,願大家都平安健康。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事/用我的故事給你溫暖 請不要怕,換我給你力量
同樣身為癌友的您,體會過不安與焦慮,無論是想做還沒做或是已經正在進行,您用過什麼方式傳遞自己的正能量回饋社會?全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動,透過社群力量,凝聚正能量的迴響,傳散至各個角落,降低癌症所帶來的負面影響,鼓勵無畏癌症,樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事Rebeca Chang2006年的夏天和老公在香港度假,美好浪漫,可回台後兩次恐怖大出血,讓我從美夢中驚醒!幸而在吳香達醫師細心診治下,讓我在2010年走出癌症的惡夢,期間吳醫師不僅醫好我的病,並且告訴我很多養生的良方,最重要的是保持排洩暢通及心情愉快,我也看了吳醫師全部的著作,立志要用剩餘的生命畫出勇者的畫像,並將吳醫師的忠告分享給親友。謝董小時候跌倒時,爸媽總在旁捨不得的說“呼呼、秀秀、痛痛飛走了”,就是要我們勇敢再站起來。抗癌這條路很長、很苦、很累、很痛,放心勇敢的面對,唯有自己才能夠戰勝自己。不知道是不是家族遺傳的關係,姑姑也是腸癌過世,現在面對任何一項治療或檢查,都會想到當初姑姑有多辛苦。舅舅在我確診後幾個月也發現腸癌,而我面對的一切也是將來他會面臨到的。一次手術失誤造成神經受損,導致失去行走能力,再加上加護病房20天的日子,使得跟小baby一樣開始練習站、走,如今我已經可以放開助行器走一小小段路。這一小小段路我花了快一年的時間,從不可能變成很有希望,從很有希望到真的實現。告訴自己,可以害怕、可以難過大哭、可以生氣憤怒,唯有不能放棄,才能迎接明天比今天更健康的自己。願所有癌友及家人平安健康,一起努力面對這條很辛苦卻非常值得的抗癌路!芬達經過癌症快一年,所有的幸運在我身上都發生,一直告訴自己,只要有努力改變自己,相信會有不一樣的改變!從飲食開始,雖然本來就很養生,我再做調整,用水蒸、煮的方式。查詢乳癌一切的健康訊息,食材,讓自己可以更好。我經過一年的調整,我吃的多,營業很好,副作用雖然持續,但透過運動,每天只要沒下雨,健走6公里,7000步一定要有。老天給我的功課很幸運了,早發現、早治療,我在一切的幸運裡沒有理由去想不改變,唯有改變才能更有機會走下去,讓自己保持最好的能量。癌症變成一種文明病,雖然有點像慢性病患者一樣要去做後續的打針、拿藥,其實能有感覺是幸福的。我一直那麼告訴自己,針再粗、檢查過程再不舒服,我覺得只要結果是好的,我都不怕。我喜歡努力,加油對我來說,沒有努力是無法得到做好的回饋。你怎麼對待你的身體,他會回報你的!💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事/從抗癌生活走回平凡日常 那些癌症教會我的事
罹癌之後,很多事情好像都變得不太一樣…,可能生活不如從前、體力不如從前、心情不如從前。從癌症治療走回平凡日常,想要的其實很簡單,就是回歸簡單又美好的生活。全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動,透過社群力量,凝聚正能量的迴響,傳散至各個角落,降低癌症所帶來的負面影響,鼓勵無畏癌症,樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事張秀芳「好好吃飯」「好好睡覺」「好好鍛鍊」就能走回日常狀態。我讓自己回歸到「人」的基本設定。能動就不犯懶,每天運動一小時,除了排汗外,也消耗熱量,就能胃口大開。飲食雖然沒有特別改變,但盡量吃原型食物,也增加蔬果攝取,讓我膚質更好。維持每天的活動量,讓我夜夜好眠,也讓我活力充沛的開啟美好的一天。日常就是平常,我雖然還在治療,但過著平常的生活。謝董生病後,體力明顯大不如前,尤其隨著治療的時間增加,疲憊感上升速度也明顯增加,怎麼睡也睡不飽,這就是“癌因性疲憊”造成,心想不能被打倒,除了固定復健治療時間外,扣除沈重課業壓力,所剩無幾的閒暇逼自己要多多活動,體力允許下,會往戶外或山區人少處,讓自己視野不再只有醫院、家裡或校園;飲食上面也儘量避免外食,減少調味料過度添加增加身體負擔,三餐幾乎餐餐開伙,至少衛生是能增加控制;最重要一定要找一件事情讓自己做,治療很辛苦,假若天天沈浸在自己是癌友的情緒中,久之,心理也是會生病感冒的,讀書是我轉換心境打方法,當難過時會找好友宣洩,開心時會把愉悅心情分享給週遭朋友。無論治療多辛苦,生理所受的創傷是能被看見,心理的創傷很容易被遺忘,走出戶外,先讓自己能接納自己,才有辦法說服周圍的人看到抗戰後蛻變的痕跡。Joan Yang當壞東西來敲門,別問為什麼是我?一切都沒道理可言,可以難過大哭一場,收拾悲傷想想保險有那些,開心過每一天。長期抗戰與癌和平共處,身體住了惡鄰居,它不弄我,我不弄它,它要弄我,我必弄死它。每個階段都像打怪一樣不斷升級才有勝的希望。每一關都有大魔王在那,但心裡的大魔王要自己先處理了,勇者無懼,為自己的夢想為家!王曉雨生命中出現天崩地裂的改變,我們才深刻體悟,沒有什麼“願不願意”,只有“接不接受”,凡事都會有到頭的一天。老天安排我們走過每一段路的時候,一定也安排好一個大智慧等我們去學習體會。別怕!因為怕,也改變不了事實。用宗教的力量讓自己安定;用愛當作自己的信仰;用感恩的態度,接受病苦帶來的折磨…。一切都是過程,一切都會過去,大家一起加油!李文怡生病之後我就開始想,我可以完成我本來想做的事嗎?現在所有的事情都要考慮,我可以在疾病之下完成嗎?我還來的及嗎,我的病會不會復發?我會不會就此,經脈盡碎、武功全失,全部都綁手綁腳?我是不是以後無法繼續做我喜歡的事情,就因為該死的疾病?有時候也還會生氣,為什麼大家都可以好的繼續自己的生活,就我不行?其實我很失落,我擔心未來想要做什麼,因為身上有病,只能眼睜睜看著機會溜走。可是,現在有癌症就是現在的我,但是我還是以前那個喜歡冒險的那個人,沒有變阿。最近收到朋友跟我分享的一本書,周建志 “把自己愛回來”,書裡面提到當人可以”擁抱”自己生命的陷落與不堪時,也才能”超越”生命的陷落與苦難。這給了我很大的啟發,我開始想著,我有什麼以前想做的事還沒做的,且是在我身體許可範圍裡可以完成的?結果我真的想到好幾個,我興奮地把它們記錄下來。沒想到的是,我身體有病,反而讓我體驗時間倒數感,以前還會考慮東考慮西,現在反而告訴自己,快點衝不要浪費時間。換了心境後,我變成接納自己身體的不完美,再想辦法取得平衡下開始向前推進,繼續做讓我開心的事情。或許現在有些人也陷入失落中,雖然有殘缺,沒有關係你還是原來的你,我們一起站起來,繼續做讓自己開心的事,活成自己喜歡的樣子。洪金鳳媽媽罹癌之後,歷經化療的痛苦,讓陪病及見證到她生命歷程的我,學會珍惜自己的健康,珍惜和家人相聚的時光,並且養成作息正常。日日運動,飲食有節,樂觀人生的習慣,至今一切安好,希望所有的人也能做事先預防的工作,無病無痛迎接接下來的人生。諶姵晴我開始想著,我的生命,到底怎麼了?這些年,我追求的到底是什麼呢?我找不到一個給自己的答案…。於是,上班、開車,有時候想想。還好是業務,可以開車去晃,可以有客戶考你的專業、可以讓你說話、可以跟不同的人說話。以前有時候會覺得客戶這個那個,有點煩,現在,如果客戶願意相信,也樂於分享施工經驗,給他們參考。以前會拖延某些案子,現在居然改過來了,反思周遭的一切,其他也不過是枝微末節的事了!轉移焦點,讓自己跟平常一樣,心情盡量平靜,過著生活,如常,成了我要做的事情。其實,我的心情,我也說不出來是什麼,書寫,像是一個出口!因為偶爾的脆弱,真的很難說出口。希望我的朋友,都能平安健康,不要經過磨難,學會珍惜。看診時的候診間,看著自己和等待著的病患,安撫自己心臟快跳出口的害怕。沒事,大不了,害怕的,請醫生再給點時間,我是膽小鬼,我需要時間消化我的心情。怕什麼?我也想這麼說,可是就是會恐懼,像考試一樣,一張一張填的試卷,我只是有點點茫然,給我一點時間,會好的。有時候,候診等很久,心有點慌。沒事,我只是比人家走的快一點而已,先經歷一遍,下次就熟練了。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」