2024-11-29 醫聲.罕見疾病
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症/病患奮發考上公職,罕病基金會:罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命,但由於藥物取得困難及治療延誤,他最終失去了脾臟。相較之下,朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症,及時接受治療,得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後,他與其他病友共同接受治療,但已在八歲時切除脾臟,導致免疫力低下,經常發燒。此外,因高雪氏症導致骨質疏鬆,他一旦跌倒就可能骨折,長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程,他讀書斷斷續續,童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入,他的病情逐漸穩定,但後來腎臟病又找上他,讓他飽受打擊。儘管如此,他憑著強大的意志力通過公職考試,從一度認為自己「沒用」的人,成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出,截至 113 年 8 月,台灣已公告的 245 種罕見疾病中,僅有 110 種治療罕病的公告藥物,其中僅 76 種納入健保給付,可用於治療 40 種罕病。她強調,藥物對罕病患者而言至關重要,除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔,也能降低整體社會成本,對疾病防治具有長遠的意義。然而,罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示,罕藥因市場規模小、開發成本高,其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力,若無健保支持,罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰;罕藥專款不僅是罕病患者的生命線,也是健保制度落實社會互助精神的關鍵,體現立法理念,並彰顯生命的尊嚴與價值,確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣,流下多少眼淚甚至血水,才能走到今天?」陳莉茵說,「還要用多少辛苦,才能證明自己值得健保給付這些藥物呢?」
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症/10萬分之一發生率,罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」,在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手,1998年當年才13歲的病童蕭仁豪,因無藥可醫在各界的奔走之下,才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及,高雪氏症是一種隱性遺傳疾病,其發生率約10萬分之一,全台灣約有30位患者,國人對此病也不太認識,但它是罕病發展史上重要的萌芽點,在台灣有其特別存在的意義,它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出,20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家,討論著是否成立基金會爭取罕病的權益,並希望籌錢幫助病童,因此,當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後,快速凝聚了社會共識,罕見疾病基金會於是成立,隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」,成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後,不只高雪氏症的治療步上軌道,其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示,高雪氏症分三型,蕭仁豪是屬於第一型,不會侵犯到神經又有藥物可以治療,由於治療效果很好,患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題,孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型,治療上相對棘手,蔡輔仁也提及,由於台灣病人有較嚴重基因缺陷,第一型的患者會往第二型發展,且無法預防也不確定何時發生,自己有一名10歲的第一型個案,就出現抽筋等神經症狀,因此,研究團隊也針對台灣特有的基因變異點,希望可以找出治療藥物,這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性,發展自己本土的研究計畫。不過,這5年並沒有高雪氏症的確診個案,蔡輔仁解釋這不是診斷的問題,這個世代診斷及檢查已無障礙,沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一,比一般罕病定義的萬分之一還低,他們曾經與小兒科及血液科合作,針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢,希望找出潛藏個案,但就是沒有發現新個案。雖是如此,蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢,早期發現早期治療,以避免孩子出現症狀後,醫師對罕病又不太了解的情形下,會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展,藥物研發越來越多,但罕病人數少、診斷難,臨床試驗執行和數據蒐集難度高,使得罕藥研發成本相對高,尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂,「藥物愈來愈多,但費用昂貴,面臨的挑戰就是健保給付,我們希望所有病童都可以接受治療,但健保資源有限,如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介:高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症,是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變,導致葡萄糖苷脂無法代謝掉,累積在巨噬細胞的溶小體內,由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大,像被揉皺的紙,因而稱高雪氏細胞,這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織,因而病人常發生貧血及骨頭壞死,造成骨骼危機(bone crisis)。
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2024-11-27 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝/照顧父執輩 要重視心靈健康
爸爸有巴金森氏症,我和弟弟都在國外,只有媽媽在台灣照顧爸爸。我擔心老老照顧,長期下來媽媽體力和精神無法承受。雖然每天跟爸媽視訊聯絡,但不在他們身邊且距離這麼遠,我想家裡應該要有人照顧他們,才比較放心。幾年前,曾和媽媽提起要請外籍看護,但媽媽無法下定決心。或許是媽媽漸漸覺得體力精神大不如前,今年夏天才開始申請。這幾年則是有長照服務,照服員每周來家裡時,爸爸都躲在房間不跟照服員見面,前一天還會跟媽媽抱怨她的安排。七月和仲介見面開會,還跟外籍看護視訊面試,上個月聘請的外籍看護來到家裡,我們很擔心爸爸的反應。原以為爸爸會排斥,幸好爸爸對這個看護還蠻滿意。外看的個性樸實、學習能力不錯,我和媽媽才放了心。這幾周,媽媽的精神及心情比較好,不再這麼辛苦照顧了,爸爸的情況也比較穩定。我也學習到,不要預設立場,先去嘗試看看,再一步步見招拆招。我小時候的老人族群沒那麼多,資訊沒那麼發達,也沒有太多經驗範例可以遵循。現在我們等於是第一代,在照顧父執輩時,不只是要注意他們的身體狀況,更要注重心靈健康。雖然不能常常陪伴在父母身邊,也要多跟他們聯絡。不管我們幾歲,在他們的心中,我們永遠是當年的小孩子。
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2024-11-26 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝/感謝姊姊付出 細心顧癱瘓母
父母終老的照顧,是子女應盡的本分。父親病痛姊姊看護到離開人世,母親車禍癱瘓也是姊姊細心照料,當兒子的我只能給予精神與經濟上的支持。一生刻苦的父母,靠勤勞的雙手養活家人,宿舍旁有空地開墾種菜,又養雞、鴨、豬,靠副業生產添補家計、供應子女讀書、存錢買房,我們在潛移默化下,承接了父母的節儉樸實,家人病痛終老,由自己照顧較為安心。母親最嚮往擁有一塊土地種菜、養雞鴨,我退休後到學校當志工,幫忙將學校的垃圾場開闢成菜園,讓樂活群一起享受種菜的樂趣。當學校要增闢運動設施,長青樂活菜園只得退出,剛好大崗山下有農地釋出,我就接手開始務農樂。然而,我的菜園不停遭到菜蟲、野狗騷擾,經母親指導養雞鴨吃蟲,可給予土地有機養分,母雞孵出小雞則帶回家,母親可在家照顧消磨時間。有天母親過馬路遭摩托車撞及,從此只能臥床休養,身體每況愈下,弟弟們因工作關係,每月輪流回家探望母親,給予姊姊精神上加油打氣。照顧癱瘓的老人家很辛苦,要學習洗澡、翻身、按摩、餵食及處理糞便等工作,碰到緊急狀況要呼叫救護車,幫忙送醫急救,姊姊無怨無悔,擔起照護母親的全部責任,當弟弟的真的感激不盡,謝謝姊姊!自己的母親自己照護,平安、健康就是家人的福氣。
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2024-11-23 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查/楊宏裕高中顧兩老 幸好還有外援
「其實沒想過自己會成為爺爺、奶奶的主要照顧者。」廿六歲的楊宏裕因父母離異,由爺爺奶奶帶大。高中時,奶奶身體狀況不佳,開啟了他的照顧者人生。最近他才剛成為社會新鮮人,在工作與照顧間,他認為一定要找尋協力,才有辦法兼顧,根據一路走來的經驗,把外籍看護當作家人,合作無間。楊宏裕在高中時一口氣參加四個社團,但為了分擔爺爺的照顧重擔,他退出社團,把上課以外的時間全部留給爺奶。楊宏裕知道自己無法照顧得盡善盡美,向爸爸爭取資源,替奶奶找外籍看護。但爺爺的壞脾氣,讓外籍看護走了一個又一個。楊宏裕說,爺爺凡事照規矩,奶奶很看「奇檬子」,得先聊個天,讓奶奶抒發情緒,只要心情好,後續照顧就比較容易配合。他一開始沒將這些細節告知移工,導致爺爺一不開心就把移工罵到臭頭,移工不滿轉頭就走,最後倒霉的是所有人。因為移工走得太頻繁,楊宏裕開始觀察爺爺奶奶可合作與不能合作之處,並把每次踩到的地雷記錄下來,像爺爺是軍人,喜歡發號施令,但該吃的飯還是會吃,只是得先讓爺爺滿足軍人習性。這次因為他事前交代仔細,移工「妮妮」與爺爺的衝突也降低。楊宏裕說,搞懂爺奶需要什麼,照顧便不是這麼難,也能找 來測退休力 百歲世代來臨,老後生活需要超前部署,歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」,定期檢視,評量退休攻略是否需要校正調整。 到適合的施力點。未來找尋「新家人」,他認為自我覺察力以及溝通力非常重要。至於自己的老後生活模式,則嚮往與好友住在同一社區相互照顧。
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2024-11-23 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查/突破傳統 與「新家人」一起共老
台灣平均餘命突破八十歲,百歲人生指日可待,生命歷程拉長,「延遲轉大人」也讓老後生活難依循過往模式,少子化、單身族和獨居比率增加,愈來愈多「準退休族」發起老後不一定要與家人同住,開始籌畫與「非親人」一起共老;也有人擔心老後無人照顧,展開將外籍看護納入新家人的計畫。出社會、成家立業、生子撫養、退休,老後生活由子女奉養,這種傳統的人生既定模式,近年已逐漸被打破。選擇不婚不生的人增加,喪偶、婆媳問題或遭子女啃老事件層出不窮,想要尋求傳統模式走進老後人生,並不容易。獨居戶增加 長照現隱憂根據內政部統計,僅一名六十五歲老人獨居戶數,在二○一三年是廿九點四萬戶,今年六月已有五十七點二萬戶,十一年翻倍成長;去年底平均每戶人口數量僅剩下二點五三人,人數再創歷史新低。家庭人數減少,獨居戶增加,台灣社會變遷基本調查顯示,五十歲以上單身人口的比率,自一九九六的二成六,二○二二年上升至三成五,且有逐年攀升趨勢。在缺乏家庭、伴侶或社會網絡支持的情況下,可能老後出現長照、善終誰來照顧的擔心與隱憂。新照顧關係 多層次思考二○二四年退休力大調查也顯示,有緊密社交關係者,未滿卅歲比率最高,但同一群人也認為自己不是那麼被需要,僅四成四認為自己有被需要的關係;女性有緊密社交關係和被需要的比率皆高於男性;持續結交新朋友比率,以卅至卅九歲的三成五最低。家總會秘書長陳景寧指出,未來的新家人與照顧關係,必須多層次思考,除了個人與家庭,還要加入社群、社區、企業與國家。國家指多元長照服務,解放親屬扶養義務;居住的社區應成為相互幫助與照顧的主力,降低獨居風險。陳景寧也說,高齡社會也不應放棄高齡者,職場應對高齡者更為友善,讓他們能力再造,繼續服務;在家庭中,有能力者或有意願者,透過協議達到照顧目標,再來個人得學習聰明照顧自己。陳景寧說,未來「非親屬關係」的照顧者,將扮演重要角色,如外籍看護、朋友、鄰居,即將退休的「準退休族」。她建議,從現在起,開始布建老後「新家人」網絡,從職場中找對退休想法類似的友人,願意同住在同一社區中,相互照應的朋友等。開拓人際網 找尋新家人四、五年級生多認為自己是「孝順的最後一代、被棄養的第一代」,陳景寧強調,認清事實並適應新時代才是解方。長照制度推動至今超過十年,唯有家人才能照顧的觀念雖有所鬆動,但要將家人委託給他人照顧時,還是會經過孝道掙扎期,她認為,照顧不能假以他人之手的觀念,需徹底被改變。政府至今鼓吹孝行,年年舉辦孝行獎,過分強調孝道與照顧的關係。陳景寧舉例,一位孝行獎得獎人擔任保全,扛起全家經濟重擔,還得照顧九十五歲失智父親及身體欠佳的母親,哥哥罹癌後,他也肩負照顧責任。雖然當事人認為自己得回報父母,但他的承擔已超過負荷,讓人不捨。建立新家人關係,陳景寧提醒,千萬別偷懶不做,在可預見的未來,人口減少,想妥適照顧自己老後得自立自強,交朋友很重要,必要時也得思考,如何與外籍看護一起建立新家人關係。 來測退休力 百歲世代來臨,老後生活需要超前部署,歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」,定期檢視,評量退休攻略是否需要校正調整。
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2024-11-21 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝/照顧失智媽 最怕她走失
失智老人走失是很多照顧者的惡夢,而我則承受了兩次。第一次是在兩年多前,因為外籍看護分身乏術,叮嚀母親自行到公園會合,直到發現狀況不對,急電求援,我已然徒勞無力。那個難忘的冬夜雖然無雨,但母親視力不佳,我很擔心她失足墜落到難以發現的地方,所幸清晨時分,終於得知已被警察帶回。經歷這次震撼教育,我買了定位手表給母親,就算她放入隨手包包,依然可以追蹤,至於隨身攜帶的聯絡資料、門鎖改為從外開啟,或在警局建檔指紋等等,同樣都有幫助。然而,老人畢竟不能植入追蹤晶片,不能全時在旁。同一年底,在一間台南的二手書店,我讓父母並肩看書,料想可以安坐一段時間,未料十分鐘後,現場只有失智老父一人,母親的手表和包包都留在原處。我急忙衝出去尋找,但老城區巷弄複雜,一開始又猜錯方向,只能在本來計畫溫馨跨年的寒夜裡,一邊騎車瞎繞、觸景傷情,一邊歷經人情冷暖、祈禱奇蹟。很謝謝通報走失的民眾和那位認真盡責的女警。母親在二次尋回後,已隨著老病,逐漸無法任性出門,甚至舉步維艱。如今回想起她曾經可以徹夜不眠地走到十公里外的山上,我就一陣酸楚,畢竟幸與不幸都是相對的,照顧失智老人只能更珍惜現在。
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2024-11-19 醫療.兒科
半夜驚醒!她怕「這病」不只奪走孩子身高,甚至呼吸、行走能力…
「好怕這疾病不只影響孩子身高,還奪走孩子呼吸、行走的能力。」孩子出生便患有罕病「軟骨發育不全症」,父母的憂慮、不捨,外人無法體會。「軟骨發育不全症」患者幼時容易出現發睡眠呼吸中止、水腦等併發症,可能因此奪去患者的行走能力,許多父母晚上頻頻驚醒,確認孩子有無呼吸,看到孩子一直跌倒、內心焦慮揮之不去。「剛開始,有點無法接受,看到其他孩子的小腳腳或聽到大家開心討論育兒心得,就很想哭!」May的孩子今年十歲,懷孕後期發現孩子患有軟骨發育不全症,May只能接受命運。孩子出生,開始學走路,由於身材比例不平衡,常會跌倒,且雙腳肌肉容易痠痛、不舒服,抗拒接受肌力訓練與早療,此時更讓May心力交瘁。出現併發症更棘手台北市立聯合醫院和平婦幼院區小兒科主治醫師蔡立平說,軟骨發育不全症的致病原因,是「纖維芽細胞生長因子接受體-3(FGFR-3)」基因出現缺陷,導致長骨骨骼發育受抑制,除了身材矮小,病患四肢多半偏短,也常出現腰椎前突或O型腿。蔡立平分析,以幼齡病童來說,軟骨發育不全症常見併發症為「枕骨大孔狹小」,枕骨大孔為連結腦幹、脊椎重要孔洞,過於狹小,就會壓迫中樞神經、影響呼吸,這也是造成周歲內嬰幼兒猝死主因,死亡風險約2%到7.5% ,比普通人增加6倍。此外,枕骨大孔太小也會引發水腦,當顱內多餘液體排不出去,大腦發育空間便受到限制,嚴重時病童眼球會往下墜,形成「落日眼」;病患成年後,則易產生腰椎管狹窄,下肢神經易受壓迫,影響行走能力。蔡立平提醒患者,隨著醫療資源愈來愈完善,應積極配合醫囑定期回診檢查,並接受必要治療,有效降低風險發生。新療法有機會變高過去軟骨發育不全症僅能針對併發症預防或治療,但先天性身材比例不平衡、枕骨大孔過小等問題,無法根本解決。近來隨著基因科技發展,對於軟骨發育不全症,已有可調節相關基因活性的治療問世,除了身高,也有機會改善併發症,為病患家庭帶來曙光,但需要自費,病患用藥需考量經濟負擔。應定期回診、追蹤May認為,透過新藥運用,若孩子身高可以多十公分,身材比例改變或併發症風險可減少,孩子的人生就會有更多可能性。蔡立平也呼籲,在等待新藥上市的同時,家長須定期帶孩子回診、追蹤,除了幫助預防併發症, 未來若有機會使用新藥,預先做好追蹤紀錄,治療程序也會較快、較流暢。
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2024-11-16 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝/推輪椅上太武山 喚起失智父記憶
從小我家就沒車,也不會開車,所以很少出遠門。直到父母衰老,為了讓他們多動多看多用腦,我決定自駕帶他們出門,彌補遺憾。考量失智父親喜歡翻閱老照片,對往事仍有感覺,於是開車載他到曾有數十年軍旅足跡之處,只是這些地方或線索不夠或交通不便,如何克難到達,成了我的甜蜜任務。父親曾與袍澤在金門「毋忘在莒」石刻前合影,但太武山步道禁行車輛,又無公車可搭,我便改用輪椅推著他,一路突破重重陡坡,直達金門之巔。過程中,不斷有遊客幫忙加油,甚至回程機場報到時,櫃檯還認出我們這對特別的父子。父親畢竟失智,在我氣喘吁吁之際,他全程無動於衷,晚上還嚷著被騙來,以為是去台北的金門街。但無論多麼荒誕,我依然慶幸他在石刻前,能因為外界刺激,而笑著接受別人稱讚,並當場能說出他的籍貫和一點點在這裡工作的成就。看著父親在太武山上俯瞰金門的背影,雖然我不知道他在想什麼或能想什麼,但我知道每次重返記憶的旅程,都是我與他,我與童年自己的默默交融,而為了幫助返老還童的父親,我盡量每次駕駛不同車輛,再將出遊合照搭配上同款的模型小車。車愈多,可以讓他賞玩回憶的也愈多,從此我家不再沒車,父親至今依然保有基本的記憶力。
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2024-11-16 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查/七十四歲葉桑 是推理小說家也是稽查員
跟推理小說家葉桑約在校園,他提早抵達,倚著街邊的石柱翻閱筆記本,很想知道眼前場景如果出現在他小說中,會是一段怎樣的描述。很可能是「形象斯文的男性,戴著一副眼鏡,打扮乾淨整齊,看起來是退休的年紀,其實還活躍於兩份工作,推理小說家以及ISO稽核員。」「我的字典裡沒有退休。」葉桑過去曾是藥廠化驗員,培養細菌需要較長時間的等待,於是一邊寫作投稿至報社,後來受邀在聯合報寫專欄,當時剛開放報禁,是寫作的美好時光,稿費加起來比正職薪水高,卅五歲出版第一本小說,之後維持每年出版一本,直到四十三歲。他說,當時很天真沒想過財務問題,四十三歲辭職在家寫作,那個年代也不時興作家到處演講或上節目,一年後有些厭倦,也不知道是幸或不幸,本想用熱血灌溉文壇花朵,此時外商藥廠找他擔任約聘人員執行專案,不到一年他升為正式員工。儘管外商條件優渥,卻也因為忙碌讓他中斷小說創作。「人生在風平浪靜時,就要想到狂風暴雨時如何因應。」五十歲那年父親去世,身為獨子,理所當然負起照顧母親的責任,也是這一年,他開始產生危機感,雖然外商薪水很好,但六十歲得退休。當時沒有勞保新制,不會有退休金,他想要找一份沒有年齡限制的工作,於是辭職考進稽核公司擔任稽核員。稽核員期間經常公務出國,有一天回家看見媽媽跌倒在地爬不起來,心一驚,如果出國時媽媽發生意外,後果不堪設想,於是他從正職稽核員改為兼職,白天照顧母親,外出工作時就申請居家服務,晚上有空就寫稿,今年七月,高齡九十六歲的母親離世後,他依然維持著兩份工作。稽核和寫作是不同專業,但葉桑認為大同小異,他寫的是推理小說,要抽絲剝繭找出真相,而稽核員有點像偵探辦案,過程中必須留意蛛絲馬跡,問話要像蜘蛛結網,跟推理小說有異曲同工之妙,此外,稽核員三年換證一次,必須研讀最新法規,推理小說也是要與時俱進,因為辦案手法日新月異,而且兩種工作都沒有年齡限制。不退休是因為生活樂趣這個年紀的優勢在於,他的接案少,只要客戶有需要,熬夜趕工隔天早上就可以交出資料,他說,有些客戶要的就是快速,年輕稽核員可能接案太多,一份資料分析往往需要好幾天,相形之下凸顯出他的優點。持續工作帶給他很大成就感,「平常在家附近散步,人家看我是糟老頭,走到餐廳門口還被擋下來問,阿伯你要做什麼。但我從事稽核工作時,專業獲得尊重,受邀參加客戶的員工聚餐也備受禮遇,這些都是生活中的樂趣,金錢已經不是最重要的。」很多人退休後感到失落,可能是對過去的生活品質過於執著,他建議趕緊找一個自我肯定的方式,從自己的愛好延伸擴大,例如喜歡閱讀可以參加作者講座,喜歡寫作就從臉書一天一篇貼文開始寫,他在六十歲那年開始寫臉書,六十五歲出版社再度找上門,一年出一本,目前出了七本小說,去年發行《塵封之謎》,今年年底要出新書《波斯貓在暮靄中唱歌》。葉桑六十五歲出書時跟媽媽一起直播宣傳,問她世界上誰最帥,本來期待自己被稱讚,沒想到媽媽堅持說是裴勇俊。照顧媽媽廿四年,雖然有悲傷的時候,但有時候很好玩、很溫馨快樂,「照顧媽媽初期兩人像朋友一樣,當媽媽逐漸老去不能行動,就當成女兒寵愛,後來媽媽完全失智就當成寵物,無條件愛她。」願老年如流星般消逝葉桑的父親八十八歲離開,媽媽享壽九十六,他預估自己也會長壽,一定要未雨綢繆,預先想好未來廿年的安排,現在持續工作存錢,等年紀更大之後要住進銀髮宅,他開玩笑說,至少不能被媒體下標題「老作家葉桑晚景淒涼」。接續照顧父母至臨終,漫長過程中,自己想要的老後生活樣貌逐漸清晰,「無病無痛地老去、無聲無息地死亡,就像流星一下子消逝。」聽來頗富意境,葉桑點點頭說:「人生不要這麼政治,可以詩意一點。」
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2024-11-15 慢病好日子.慢性腎臟病
「一口氣吃根香蕉都會死」她目睹丈夫10年洗腎歷程 曝最大苦痛:被當作通勤普通人
日本小說家堀川惠子目睹丈夫林新氏10多年來接受血液透析(洗腎)、腎臟移植和再透析的療程,她伴在身邊一切看在眼裡,出版了一本實錄書籍「停止透析的那天」(透析を止めた日),揭露透析患者的心酸歷程。只是吃根香蕉都會出人命?林先生有時會開玩笑說「我聽說一口氣吃掉一根香蕉很容易就死了」,這也不完全是個玩笑,背後藏著透析患者害怕猝死的恐懼。對透析患者來說,香蕉是一種象徵鉀的食物,鉀是人類所需的礦物質,能正常維持肌肉收縮和神經功能,在水果和蔬菜中含量豐富。透析病人因為排出鉀的能力降低,若飲食未限制鉀的攝取,容易使血鉀過高。鉀可透過透析過濾,但一次可過濾的量有限,高鉀血症會影響心肌收縮並導致心臟停止跳動,鉀超量常被認為是透析患者猝死的原因。(相反地低鉀也會引起問題),林先生先前的血液檢查鉀量經常超標。猝死總是來得很突然,因此惠子非常注意先生飲食的鉀含量,含有大量鉀的蔬菜,如菠菜、芋頭、馬鈴薯和竹筍,應該徹底煮沸,盡可能排出多餘的鉀; 如果將其切碎增加截面,就可以排出更多的鉀。 為了保持鬆脆感,必須在它們變形之前從水中取出。而處理生菜沙拉由於是生的不能煮沸,鉀容易溶於水,所以會將切碎的高麗菜或切成薄片的黃瓜或洋蔥長時間泡水,並且增加橫斷面,用流動自來水沖洗比泡在碗中效果更好。林先生最愛的水果也是隔天才能吃一次,而且是夫妻一人一半分食。惠子意識到一天三餐要達到均衡飲食是不可能的,所以會努力以周為單位達成均衡,重點在於不要在短時間大量吃同樣的食材。血液透析的痛苦就像跑完一場全馬惠子只要有空就會陪先生去做血液透析,過程非常煎熬,針頭比一般抽血的針粗兩倍多,患者被迫固定在位置上4小時。許多人會以為他們只是睡在床上,認為是輕鬆的休息,但血液被抽出身體、經過機器過濾再輸回體內,那樣巨大的工程會給心臟和血管帶來沈重負擔,4小時的透析就像跑個全程馬拉松一樣繁重,很多長時間透析的患者都有心臟疼痛和四肢末端以及穿刺部位疼痛的症狀。在這漫長痛苦的4小時無法動彈、入睡和上廁所,心理壓力也很大,林先生只好看書打發時間,還練就單手翻書的熟練本領。惠子為了體驗先生的感受,有幾次在家沙發躺4小時並持續伸出左手,還把手機和飲料放在身旁打算放鬆一下,最終從來沒有撐完整個過程,要維持同個姿勢躺在同個位置沒想到會這麼痛苦。透析患者最大的苦痛 家人都不了解惠子陪先生去做透析時,環視整個透析室,發現陪患者來的親人非常少,但這也不奇怪,因為每個人都有自己的生活要忙,但這也意味著很多家人對透析患者的處境不夠清楚,甚至一無所知。患者自己走出家門去做透析、自己回家,往返醫院就像上班通勤,他們看起來很獨立,和健康的人沒什麼兩樣,可能內臟裡的疾病也與普通人沒太大差別;但對透析患者而言,只要停止透析就意味死亡,血液透析這種醫療的表象和現實存在巨大落差。林先生先前和父母同居,在某個深冬的凌晨五點,他要搭最早一班電車去醫院做透析,在走廊遇到剛從廁所出來的父親,當時父親對著他大吼「這麼早你要去哪?」,林先生表示要這麼早起、每周要到診所報到三次求生存,但爸爸卻彷彿活在另一個世界,當時這讓他非常震驚。惠子補充公公並不是特別冷漠或健忘的人,但任何人都對自己不了解的世界難以想像,即使是自己也一樣。惠子坦言透析患者非常孤獨,往往只能躺在床上4小時忍受痛苦等著時間過去,而且透析是一種「替代」部分腎臟功能的方法,並不是「治癒」腎臟,繼續透析不代表會好轉,很多患者被焦慮折磨,擔心他們是否一輩子都得與機器設備為伍,以及自己還能活多久。她呼籲患者的親人如果能在透析過程中稍微體貼一下患者,就能減輕他們的孤獨感;當她第一次了解透析治療的殘酷,並看到丈夫從不抱怨,就此意識到透析患者最大的痛苦是來自心理上的苦。資料來源/現代ビジネス
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2024-11-15 焦點.元氣新聞
捐助肝基會30年 黃氏基金會再贈醫療設備
財團法人黃氏慈善公益事業基金會默默行善,捐助肝基會長達30年,並以創辦人黃國璋暨夫人張瑾璇的名義,再慨捐「消化道內視鏡檢查系統」贈予好心肝基金會,嘉惠病友。昨天於好心肝基金會舉行捐贈儀式,也以實物捐贈予花蓮縣賑災、樹仁社會福利基金會、佛光山等單位。黃氏慈善公益事業基金會執行長黃小茜表示,早在30年前,在平面媒體看到台灣肝病研究與治療權威宋瑞樓、許金川創辦肝基會的報導,深受感動,尤其是二位教授跟病患的互動,有著良好的醫病溝通與互信,這個機緣開啟了基金會每年固定捐善款給肝基會,持續至今達30年之久。肝病防治學術基金會董事長許金川表示,民國83年肝基會成立之初,即開始收到黃氏基金會的善心捐款,很感激「為善不欲人知」的企業家,後來得知是知名企業,感謝有人認同肝基會理念,也大讚默默行善挺醫護、挺弱勢族群的舉動。許金川說,基金會希望打造成「不以營利為目的」的醫療機構,以病人為中心,各界的愛心讓基金會得以擴充,延伸好心肝門診中心、好心腸診所,造福更多民眾。他強調,基金會能為台灣做的每一件事,都是匯聚大眾的愛心力量。黃氏慈善公益事業基金會創立於1988年,創辦人黃國璋為熱心公益的成功企業家,盡心經營事業發展為上市公司,並本著回饋社會的心念成立基金會深耕慈善公益。黃小茜秉持父母親勤儉艱辛創業的信念。幾十年來,基金會拋磚引玉地辦理許多前瞻性與預防性的專案,善盡企業責任、回饋社會大眾。黃氏慈善公益事業基金會在社區推動銀髮族教育訓練,包括身心健康、家庭和諧、財務規畫等,並深入校園推廣少年暴力防範。並結合教學醫院舉辦了為期一年的預防性全方位健康講座,也投入特殊兒童公益關懷。黃小茜說,基金會希望深入社會每個角落,用愛與關懷的產生預防力量,服務對象從婦女、孩童到長輩,照顧多元族群。多年來,黃氏慈善公益事業基金會透過嚴格的考核評估,資助許多信用優良的基金會,擴展愛心關懷對象,實踐互助互愛。有感於許金川寬厚樸實、視病猶親用心經營發展基金會,黃氏基金會捐贈消化道內視鏡檢查系統,支持好心肝診所擴充醫療設備。
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2024-11-15 失智.Podcast
【Podcast】Ep19.七十四歲兒子照顧九十六歲母親,推理小說家葉桑把失智母親當女兒寵愛
將年老的失智母親當成今生的女兒來疼愛,她是他的一生。在最新一集的《失智好好生活》Podcast中,74歲的推理小說家葉桑分享了他照顧96歲失智母親的24年歷程。即便自己也步入老年,他依然選擇陪伴和守護母親,用愛撐起這段漫長的時光。隨著台灣失智症人數持續攀升,許多退休年齡的子女,尤其是沒有兄弟姊妹的獨生子女,正肩負著照護失智父母的重擔。內政部的數據顯示,截至去年6月底,全台有超過51萬人面臨「老老照顧」的困境。未來,這或許是你我都可能面對的挑戰。獨子身兼三職 照顧失智母葉桑是位獨子,在父親過世後,單身的他責無旁貸地扛起照顧失智母親的責任,同時還兼顧寫作和ISO稽核員的工作。失智症者的症狀會隨著病程發展而改變,這對照顧者是一大考驗,主持人陳韻如相當好奇,他如何在如此繁忙的生活中,同時承擔起照顧失智母親的責任。葉桑強調,社會資源對於失智照護至關重要,一定要對社會提出需要協助的訊號。高齡照顧者常見困境老老照顧不容易,長年單打獨鬥的他,以過來人的經驗分享,強調與失智者建立情感連結是持續照顧的關鍵。他表示:「我與母親之間的感情始終如一,我絕不會放棄她。」高齡照顧者常見的困難包括體力和財力的不足,因此需要申請社會資源來協助照顧。葉桑住在傳統公寓的五樓,由於母親行動不便,他後來通過家照據點申請爬梯機,方便母親就醫,讓他的照顧工作變得更加輕鬆。失智照顧是一場沒有終點的馬拉松,除了繁瑣的日常照顧,還要安撫他們的精神狀態,長期下來照顧者容易身心俱疲。葉桑在照顧失智母親的過程中,經歷了三個階段的壓力,從最初的重複進食到後來的失能照顧。隨著母親罹患「失語症」,他無法理解母親的表達,讓他感到無比無力和挫折。失智母親是今生的女兒葉桑的母親並非生母,雖然彼此無血緣,卻甘苦與共長達24年的照顧關係,葉桑透露在父親墓碑前允諾照顧母親,這個諾言成為他照顧母親的信念,他將年老的母親當成今生的女兒疼愛,隨著母親的失智病程,他對待母親的態度從朋友到女兒,最後母親完全失能,他將母親當成寵物無條件的愛她,更多葉桑與母親的動人故事,請收聽本集節目。本集重點:✎如何照顧年邁母親,同時身兼三職?✎情感連結是長期照顧的關鍵?高齡照顧者如何克服體力與財力困境?✎照顧無血緣媽媽,背後有暖心原因!?失智好好生活Podcast節目收聽平台:🎧SoundOn:https://lihi.cc/11HLm🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/1OHl1🎧KKBOX:https://lihi.cc/ReIRA🎧Spotify:https://lihi.cc/H2jM7⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團,並將你的經歷還有故事留言或私訊我們:https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊,都在元氣網「失智」頻道:https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-11-15 醫聲.Podcast
🎧|你也是「I人」嗎?專家教你如何逐步擺脫社交恐懼
「你是E人還是I人呢?」、「好羨慕E人總是可以侃侃而談!」、「社恐該怎麼辦?」許多人把社恐當成一種困擾,事實上,像男神梁朝偉、小S的大女兒Elly許曦文都曾自曝有社恐。不過根據精神科醫師的說法,對社交會感到恐懼、焦慮、害怕,才是正常,也才符合生物本能。為何會這樣說呢?🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓目前擔任三軍總醫院研究副院長,同時也是該院精神醫學部主治醫師、台灣兒童青少年精神專科醫師的葉啟斌解釋,與陌生人、不熟的人寒暄、聊天、互動會有壓力、感到恐懼,這很正常,因為和別人互動的時候,「其實有很多的風險」,因此的確需要特別提防、小心,除非建立足夠安全感,與人相處才會比較安心、放心。當社恐侵蝕生活,怎麼辦?不過葉啟斌也提醒,面對社交情境,一旦壓力過頭,很可能就會對行為、思考、生活造成一些困擾,當情況很嚴重的時候,便演變成「社交焦慮症」,此時,這些對社交焦慮症族群常擔心自己說話、穿著與行為舉止受他人審視,也憂心自己的所作所為、一言一行令人尷尬、困窘,因而常陷入天人交戰。當情況進一步惡化,部份社交焦慮症患者甚至不敢出門,也害怕與陌生人見面,連上學、上班等該做、想做的事,都沒有辦法執行,這時,生活功能已受損害,若持續六個月,建議就要求助、就醫,以免病情加劇、生活機能更受傷害。事實上,不少社交焦慮症患者後來產生了憂鬱症,有研究報告顯示,在社交焦慮症患者中,約四成後來出現憂鬱症,當憂鬱症發作,病患的生活更陷入一團亂,「那個痛苦是難以言喻的」,因此很需專業人員的支持、協助。缺乏社交技巧,可以這樣做!此外,葉啟斌舉例,有些小孩很怕生、缺乏社交技巧,且對社交充滿恐懼,這時,「並不是像一些爸媽一樣,認為把小孩丟到一個公共場合,小孩就知道怎麼社交。」葉啟斌建議,父母可以教導一些小技巧,像教導孩子可先在旁邊觀察,看有沒有空檔,或有沒有比較友善的人可以互動,然後逐漸累積一些成功經驗,同時,父母也要教導,若社交、與他人互動過程遭到拒絕,也並不代表一次失敗,就是失敗者,可繼續尋求新的嘗試機會,在父母循序漸進的引導、支持下,孩子的社交技巧也會逐漸進步,而這些方法,成人也是適用。葉啟斌小檔案現職:三軍總醫院研究副院長三軍總醫院精神醫學部主治醫師經歷:三軍總醫院精神醫學部部主任三軍總醫院基隆分院院長學歷:美國耶魯大學醫學院研究員國防醫學院醫學科學研究所博士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:蘇湘雲音訊剪輯:陳函腳本撰寫:蘇湘雲音訊錄製:周佩怡特別感謝:三軍總醫院
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2024-11-12 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝/女兒請侍親假 享受照護時光
一家之主的父親,扛起照顧一家生計的重擔,辛苦拉拔我們六個孩子。如今耄耋之年的父親,罹患巴金森氏症,右手抖動、右腳較無力,已近耄齡的母親是父親最好的賢內助,在我眼中,母親是一位專業照護的伴侶,她對父親的照顧無微不至,生活起居從盥洗、衣著、飲食、沐浴到就寢,無不親力親為。去年母親因久咳身體虛弱,醫師建議住院檢查找出病因,住院期間出現咳血症狀,考量兩老身體狀況,原本打算申請外籍看護及長照2.0的喘息服務,但他們直接否決我們的提議,認為家人就是要由家人自己來照顧,不要讓外籍看護或照服員進入家中。權衡家庭與事業,由兄姊們請假來照顧都有其局限,顧及父母感受,就由我請侍親假來照顧雙親。複製著媽媽專業照護模式,我料理簡單營養卻不失美味的餐食、協助盥洗沐浴起身等日常起居、播放運動影片和他們一起舒展筋骨、為他們按摩身體活絡氣血,日前更卯足全力說服他們參加熱鬧的地區重陽活動,看到活動中和我們三姊妹並肩而坐的合照,他們臉上也洋溢著幸福微笑。父母親堅持自家人照顧的想法,看似是子女的負擔,但也讓我做出了孝親的抉擇,感謝父母親給我能好好陪伴照護的機會,他們曾經呵護的小寶貝,會持續創造與親愛老寶貝的美好時光。
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2024-11-11 失智.像極了失智
75歲退休警官父突拒絕女兒一家來訪 她進屋驚見「滿地瓶裝水」原因超心酸
隨著父母年紀漸長,做子女的免不了越來越多的擔心與提醒,但有時候反而會讓老人家覺得自己被當成小孩,因此發生爭執的情況並不少見。根據日媒報導,一名44歲的女兒突然被75歲的老父親告知:「不要再來家裡看我了!」背後原因令人心酸。擔心老父親卻被罵:別看不起我!當事者是化名清水加代的44歲女士,她表示自己和父母家距離30分鐘車程,母親過世之後,就剩下75歲的父親獨居。父親是名退休警察,每月有22萬日圓的退休金(相當於4萬6千多元新台幣),但就算不缺錢,加代還是十分擔心父親日常的生活,畢竟過去都是由媽媽包辦家務事。但是父親總是會生氣的告訴她:「我自己可以,別看不起我!」加代只好用另外一種方式,就是帶著自己的兒子一起去父親家裡,希望藉由孫子的童言童語緩和父親的情緒,像是邊帶著孩子玩鬧邊觀察父親家裡的冰箱,趁機會確認他平日裡的飲食是否正常。打開父親家門,屋內的景象讓她驚呆了然而,後來就算帶著小孩子去探訪,父親也不再接受了。加代表示父親突然變得非常封閉,雖然還是會講電話,但他告訴加代如果來他家要提前通知,甚至又改口說:「絕對不要過來我家!」後來加代的丈夫也非常擔心,表示很久之前曾經有外人寄居在父親家,萬一又發生這樣的事情就不好了。這讓加代第二天沒有事先告知就前往父親住處,當時她按了門鈴沒人回應,於是拿出備用鑰匙打開父親家門,走進屋裡時她就已經做好被父親責罵的心理準備,但無論如何她都想確認家裡沒有任何異常狀況。加代發現客廳裡到處都是塑膠瓶裝水,有些甚至還裝在超市的袋子裡,數量對一名獨居老人來說並不合理。後來父親坦言,每次他去超市時都會忘記家裡是不是有水,就這樣一直買回來越積越多。而且最近非常容易生氣,有時甚至會想打人,害怕自己有天會對孫子動手,所以才會要加代一家別再來探望他了。加代告訴父親這可能是失智症,父親又開始生氣說:「我不可能得癡呆症!」幸好加代後來說服了父親去醫院做檢查,父親被診斷出患有早期失智症。未來四分之一的老人可能面臨失智事實上,日本政府資料顯示,失智症在75歲至79歲的比率是13.6%,80歲至84歲是21.8%,85歲至89歲則高達41.4%。如果每個年齡層的失智症盛行率增加,預計到2040年將有四分之一的老年人罹患失智症。 而在台灣,衛福部於民國109年至112年進行調查,全國65歲以上長者失智症盛行率結果為7.99%,也預估未來失智人口有逐年攀升的趨勢。雖然長輩聽到自己可能患有失智症時,第一個反應都是抗拒、不安甚至生氣,但其實及早發現與治療,就能減緩失智惡化的情況,而家人的支持可以協助他們邁出第一步。
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2024-11-10 名人.李偉文
李偉文/人人都可以活出屬於自己的傳奇
自從公共電視將《茶金歲月》這本書改編成電視劇之後,新竹北埔成為觀光旅遊熱門地點,「姜阿新洋樓」更成為年輕人的打卡聖地,也讓許多人透過這本書瞭解二戰前後台灣庶民百姓的生活日常。十多年前齊邦媛教授以自傳《巨流河》記錄二次大戰前後,有一群人在那巨變的大時代中,顛沛流離來到台灣的故事。當時就盼望著,在同一個時代,不同族群在不一樣的環境中努力生存的前輩們,是否能如同《巨流河》般,為有緣匯聚到台灣的各個族群,留下真實的紀錄。很開心《茶金歲月》實現了當年私心的盼望,更榮幸的是,書中許多的情節,三十年來,我就斷斷續續聽聞,並親眼見證「姜阿新洋樓」失而復得及修復過程的諸多「奇蹟」。因為我與作者的女兒廖惠慶及女婿黃雍熙,都是荒野保護協會從籌備至今的志工,這三十年來經常碰面,算是在環境運動上有著革命情感的老伙伴,所以有幸一路見證廖伯父及其子女們的傳奇故事。《茶金歲月》表面上雖然只是作者的自傳,但從個人經歷與真實細節的描述中,可以建構出二戰前後,台灣本土產業發展與興衰的過程,甚至小到當時的車票、柴米油鹽的價格,都能鉅細靡遺的記錄下來,真可說是民間版的史記。對於離那個時代還不遠的我們,從書中也能推想父母親那一代的生活起居狀況,有重回歷史現場的樂趣。不要小看這個似乎屬於個人的自傳,誠如傳記作家楊艾俐所主張的,人人都可以寫傳記,不必是個大人物,因為即使是一粒小水滴,也可以映照世界。她認為,歷史是宏觀,時代是長河,傳記是時代的小小身影,是一個人對家庭對社會對國家的貢獻,人們從個人傳記得到的啟示,不下於從宏觀歷史得來的經驗,甚至更超出一個時代所能告訴我們的事。的確,寫回憶錄應該是每個人走過青壯年後的必修學分,不是為了述說自己的豐功偉業,而是把自己的人生經驗與體會,提供給別人參考,人類社會的進步,來自於能承續前人的經驗,在前人努力的基礎上繼續發展。另一方面,寫回憶錄對個人來說,也有精神療癒的作用,因為所有的經驗其實都沒有真正地過去,都潛藏在內心深處影響著我們,我們可以在隔了一段時空距離後,重 新審視種種生命經驗,賦予新的意義。而且過往有很多事情當年來不及體會,如今透過書寫回憶,就能將模糊的印象重新描繪一次,從中得到領悟,然後在當下還來得及時,擁有改善或實踐的力量。每次聽惠慶、雍熙賢伉儷聊到廖伯父的點點滴滴時,總會羨慕我們的父執輩歷經二次大戰,活過大變動的時代,而我們的生活環境雖然比他們安穩且物質條件豐盛,卻也相對平庸。不過當我再度仔細拜讀《茶金歲月》前傳,最近出版的《生徒年代》時,卻又有不同的體會,覺得我們也有屬於我們獨特的「大時代」。每個世代只要如同作者面對當下命運不逃避,以真誠樸直的態度勇於任事,不必是大人物,每個人都可以在自己的世代裡寫下屬於自己的傳奇,為世界增添一些光彩,也同時留下時代的共同記憶,讓大家不會忘記我們是怎麼走過來的,因為民族的集體記憶,是一個社會的靈魂與國家的精神。一個有根的民族,會走得比較安心,比較篤定。責任編輯:辜子桓
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2024-11-10 退休力.退休力檢測
2024退休力論壇/「最好在離開前把錢花光」 施昇輝4大建議助善終
「別為了節遺產稅,在生前轉移財產,最好在離開前把錢花光光!」樂活大叔施昇輝今於退休力論壇中分享,自己與朋友間對於遺產的建議,千萬別在生前轉移財產,房屋土地不要讓親人持分共有,生前最好預立手寫醫囑並公證,同時生前就得花時間整理個人物品,先保障自己列出界線,才是最好的善終。施昇輝也分享自己與父母在家中道別,且全程「不送醫院急診」的歷程。他坦承,決定自己善終容易,決定要讓父母善終,事實上非常困難。他的父親去世時高齡91歲,母親88歲,父母生前沒有請外勞,也沒有坐過救護車,這一路走來所面臨的煎熬、自責,沒有經歷過的人可能很難理解。父母辭世過程,令施昇輝常自我反省、省思施昇輝的父親在2022年7月突然發燒40度,而當時新冠疫情嚴峻,由於擔心自己的父親一進入醫院急診可能就遭到隔離,甚至連最後一面也見不到,因此決定不送醫院,後來,雖證明不是新冠病毒引起,但由於他父親視力很差,也聽不到,牙齒只剩上排有兩顆牙,只能用鼻胃管喝營養飲品,生活品質並不好,遂決定讓父親在家安養,三天後,他父親便安詳辭世。施昇輝的母親有貧血問題,在父親去世前,他的母親曾跌倒,後來檢查發現,骨盆摔碎,因已高齡88歲,所以決定不動手術,在這段時間,他的母親疼痛到夜不成眠,無論如何翻身,都會感覺疼痛,也常必須輸血,由於母親病痛纏身,而施輝昇本身也承受很大壓力,導致衝突、爭執不斷。知道辭世時機點,或可幫助做好準備直到某一天,他演講完去父母家,那一天,母親把吃進去的食物都吐了出來,也開始陷入意識不清,終於脫離病痛、離開人世。對於這段歷程,施昇輝認為若能事先知道父母離開時日,也許就會減少一些遺憾。對於斷食善終,施昇輝認為,這種善終方式雖然很有爭議,但可以事先知道親人道別時間點、做好準備,也非一無可取,不過這還是需要許多共識、討論。
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2024-11-08 醫聲.Podcast
🎧|現代父母必看!如何理解新世代孩子的想法,專家教你「這三招」
「我的小孩不聽話、不受教,身為父母,到底該怎麼做,才能避免小孩闖禍?」無論在網路上、醫院診間,常有父母提出這類疑惑,而十月中,台北市內湖區一名15歲少年因無照駕車釀成重大傷亡,新竹也有一名17歲少年無照駕車,造成意外,青少年無照駕駛問題與教養問題,更引發關注。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓三軍總醫院研究副院長、台灣兒童青少年精神專科醫師葉啟斌觀察到,這年齡的孩子,做事往往很衝動,加上近來不少父母工時越來越長、壓力越來越大,因時間、體力有限,和孩子互動時,往往只聚焦於課業、成績表現,沒時間、體力好好傾聽孩子的心聲,隨著孩子長大,逐漸發現自己在教養上使不上力,便會感覺挫折、沮喪。葉啟斌建議,面對孩子急欲尋求肯定、做事衝動,父母、家長教養小孩時,可以把握三原則:第一,平常可多傾聽孩子的生活、交友點滴、多了解孩子作息,而非僅聚焦於課業、成績表現;第二,當孩子想做些事情引發大人關注,卻有點危險、不適合,可以先肯定孩子的努力,再說明自己的擔心與勸阻的理由,小孩會比較聽得進去;第三,陪伴孩子花時間運動,若養成運動習慣,對減少衝動、增加自我控制能力,可以產生不少幫助。舉例來說,有的孩子有過動傾向,坐公車時,可能手拉上面拉環、懸空擺盪,而家長在勸阻時,可以先告訴孩子:「你可以這樣擺盪,表示你臂力很好。」代表自己有注意到孩子的行為,接著告訴孩子,這樣做可能帶有危險性,導致自己、他人受傷,上面的拉環,也可能拉壞,讓孩子理解大人的考量、憂慮,小孩這樣的行為,就會慢慢減少。此外,有些小孩不擅長與其他人互動,平常去速食餐廳點餐,用點餐機比較自在,想買東西,無論離商家距離多近,都要花錢請外送送到家,這種現象常讓家長百思不得其解。對此,葉啟斌也建議,這是世代、新科技所造成的差異,孩子背後原因各不相同,有的孩子是不喜歡和別人互動,有的孩子則是寧願多花錢,只求快速、方便,當家長理解孩子背後的原因、動機,自然就能好好溝通、陪伴,與孩子互動時,衝突、摩擦也可以逐漸減少。葉啟斌小檔案現職:三軍總醫院研究副院長三軍總醫院精神醫學部主治醫師經歷:三軍總醫院精神醫學部部主任三軍總醫院基隆分院院長學歷:美國耶魯大學醫學院研究員國防醫學院醫學科學研究所博士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:蘇湘雲音訊剪輯:陳函腳本撰寫:蘇湘雲音訊錄製:周佩怡特別感謝:三軍總醫院
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2024-11-06 醫聲.罕見疾病
健保點值滑落陷道德困境,致罕病「極弱勢團體」遭排擠
台灣的健保制度曾被譽為最佳,但隨著即將邁入第30年頭,這一制度面臨嚴峻的道德困境。醫界因不堪長期承擔點值下滑的苦果,醫界代表在114年健保總額協商時,主張將罕藥專款歸零,即不再編列任何預算,引發罕病患者及其家庭的極端驚恐,惟恐此舉將直接切斷近1萬7000名罕病患者的治療生機。為了支持罕病患者,立法委員劉建國在日前舉辦「懇請衛福部支持114年罕病專款付費者方案」公聽會,邀請立委黃秀芳、王正旭、蘇清泉、陳昭姿、前立委吳玉琴等人,以及53個罕病病友相關團體、臺灣病友聯盟理事長吳鴻來、台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟等代表出席,健保署、國健署、社保司等官員,以及醫界代表健保研商會議委員暨清泉醫院院長羅永達也與病友進行對話。罕病家庭:我們非祭品,而是活生生人命在公聽會上,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵情緒激動,忍不住哽咽。她說,當她得知醫界建議將罕見專款歸零時,深感焦慮,因為這將直接剝奪罕病病患的治療機會。陳莉茵強調,罕見疾病通常是遺傳性疾病,患者無法加入商業保險,唯一依賴的醫療資源就是健保,「如果健保將罕病患者排除,這等於是剝奪我們的生命線,我們不是雞鴨魚祭品,我們是活生生的人命。」身為病童的父母親們,長期處於照顧病童的壓力,如今又面對治療可能斷炊的困境。家長顧雲崧表示,「作為父親,為了女兒的生命,我也是可以豁出去。身為小人物,我只想要好好過生活,不要將我們當做祭品。」他呼籲醫界不要放棄他們,也希望健保署能夠給予更多支持。立委:健保應照顧罕病,不該排除立委蘇清泉安慰病團代表並表明立場,「孩子們出生得了罕病,也不是他自己要的,孩子們何其無辜,以台灣的水準,照顧這些孩子是天經地義的,罕病就是一種疾病,給予健保照顧也是理所當然的。」長期關注罕病議題的前立委吳玉琴指出,醫界在面對點值下滑的情況下,以罕病專款突顯問題,這種做法雖可理解,但也無疑是針對弱勢群體,會讓罕病患者陷入更深的困境;健保對於罕病的支持至關重要,若將罕病患者排除在健保體系外,將會付出巨大的社會成本。她喊話,「衛福部長一定不會做這樣的決定。」醫界:健保瀕臨崩潰,罕病專款應由公務預算支付面對病友的哭訴,醫界代表羅永達坦言,身為醫者也很揪心,陷於道德困境中;健保總額不足以支應費用,已經對醫療服務造成壓力,然而醫界卻要承接被甩鍋的點值問題。他表示,健保系統正面臨崩潰的風險,並建議罕病專款應由政府編列公務預算,而非依賴健保總額。羅永達還提到,許多為罕病患者服務的醫師,每次診察費僅為60多元,遠低於其他科別的診察費。他質疑,如果醫師的付出無法得到合理的報酬,醫師是否能繼續為病人服務?更重要的是,若醫師無法繼續提供服務,誰來照顧罕病患者?立委、醫界盼健保保費開源 滿足醫病雙方需求對此,立委們表示理解醫界的困境。蘇清泉強調,「點值一直稀釋下去,誰也凍未條。」他表示,台灣要持續發展,醫界也必須活下去。王正旭則指出,正在進行醫界點值的優化討論。陳昭姿認為,健保保費應該開源,以穩定點值。吳玉琴也呼籲,各界應該共同努力爭取醫界的保障。然而,羅永達不具信心,他說,如果政府真心關心罕病病患,應該編列足額預算、國發會可以編預算,部長可以裁示,「大家嘴巴都講得很好聽,最後只有醫界沉淪。」如今擔任立委的陳昭姿,過去在健保共擬會中擔任主席。她說,29年來目睹健保對於新藥、罕藥審查過於嚴格,就是因為財源受到限制,問題癥結在於國家整體投資不足,應該要鬆綁、開源,健保保費不足的問題不僅造成各種新醫療新科技引入時程延緩,也影響點值,讓醫界面臨費用被斷頭。她呼籲,讓健保穩定運作,讓醫師可以照顧更多人。前線醫師:須照顧弱勢病患,不標籤處理人類遺傳學會秘書長簡穎秀身為第一線的罕病醫師,她說,健保點值下降對醫療服務的永續性造成威脅,應該要予以正視;然而身為一個醫師、一個國民,要落實健康平權,不去遺忘任何一個人,讓每個人生病都可以使用健保,不應該對罕病患者進行特殊標籤處理。人類遺傳學會理事楊佳鳳醫師表示,前兩週她剛診斷出一名極為罕見的病童。病童的母親告訴她,自己已經失去了兩個女兒,這個孩子是她唯一留下的。楊佳鳳猶豫是否該告訴病童的母親,現在美國已有相關藥物上市,但如果申請不到,是否會增加母親的痛苦。楊佳鳳說:「弱勢病患就在我們身邊,我們應該為他們發聲,因為誰也無法預測,自己會不會有一天成為那個少數。」
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2024-11-05 癌症.胃癌
「恐怖漫畫之神」楳圖一雄胃癌逝!胃癌症狀像胃潰瘍、胃炎,胃痛自行吃藥可能忽略
有著「恐怖漫畫之神」稱號的日本漫畫家楳圖一雄於10月28日因胃癌過世,享壽88歲。楳圖一雄代表作品「漂流教室」在日本深受歡迎,更在1987年翻拍成電影,2002年翻拍成電視劇,由山下智久、常盤貴子等人主演。胃癌3大病因 發生率男高於女 依衛福部112年國人十大死因統計,胃癌排名第8位,死亡率為每十萬人口10人,每年新發生個案約4000人,男性發生率為女性2倍,好發年齡為40至60歲,威脅國人健康與生命。台北榮總副院長、胃腸肝膽科主治醫師李偉強說,胃癌致病原因包括遺傳、長期食用醃製食物、感染幽門螺旋桿菌等,由於日本飲食中多醃製食物,造成日本人罹患胃癌情形為世界第一,但醫學研究發現,感染幽門螺旋桿菌也為胃癌重要致病原因,罹患胃癌個案中,約8至9成都曾感染幽門螺旋桿菌,如未改善,胃部可能因慢性發炎進展成胃癌,而若父母、兄弟姐妹有胃癌病史,也要提高警覺胃癌初期無明顯症狀 有症狀也與胃潰瘍、胃炎相似李偉強說,胃癌初期無明顯症狀,即使有症狀也與胃潰瘍、胃炎症狀相似,如胃痛、胃脹等消化不良情形,門診收治胃癌患者已多為晚期,主要是胃不舒服時,民眾常自行購買藥物服用,而延誤了黃金治療期,建議若服用藥物後2至3個月症狀都未好轉,「病情可能就不是想的那麼簡單」,應盡速到醫院進行胃鏡、內視鏡檢查。李偉強說,確診罹患胃癌時,首先就是以手術切除腫瘤,但癌細胞容易侵犯胃四周的淋巴結、肝臟等,如有需要還須搭配化療殺死癌細胞。感染幽門螺旋桿菌增胃癌風險衛福部指出,感染幽門螺旋桿菌會增加罹患胃癌的風險,依研究顯示,一等親屬有胃癌病史者、50歲以上民眾,以及居住於胃癌高發生率地區民眾為胃癌高風險族群,為幽門螺旋桿菌優先篩檢的對象。為降低國人罹患胃癌機會,國健署已於全台9個縣市試辦幽門螺旋桿菌篩檢計畫。民眾若想了解自己是否感染幽門螺旋桿菌,建議可以選擇非侵入式檢查,如碳13尿素吹氣法、糞便抗原檢查及血清學抽血檢查,若有上消化道不適症狀或胃癌高風險族群,則須經醫師評估後進行侵入式胃鏡檢查。李偉強說,民眾若檢測出為幽門螺旋桿菌陽性,務必至消化專科就醫,並服藥治療,以降低胃癌發生的機會。【疾病百科】胃癌
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2024-11-02 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝/謝外籍看護大愛 陪伴我的老媽媽
母親90歲後體力虛弱,肢體失能,日常生活無法自理,需要24小時照護,只得請外籍看護支援。起初母親拒絕陌生人照顧,極力反對與排斥,但兒女都有點歲數了,無法長期承擔照顧工作,最後總算勉強答應。第一位照顧外籍看護來自印尼,不會閩南語,只會簡單國語,造成溝通上的困擾,加上吃不慣她烹調食物的口味,母親常食欲不振,堅持在村子裡另請一位歐巴桑來煮飯,雖然增加開銷,但只要能讓母親開心,我們都願意做。家裡的外籍看護來來去去已換了3、4位,母親漸漸習慣,她們認真學習台式料理,照顧母親體貼細心,跟我們相處像家人一樣親近,我們也放下心頭的大石。美國社會學教授薩托表示,「未來照顧年長父母的時間,可能會比撫養一個小孩長大的時間還長。」醫學科技的進步,延長人類的壽命,需要照顧老年的時間會愈來愈長。我的母親民國8年生,今年105歲,為人子女要盡孝道陪伴,讓她安享晚年。雖然她已經不認得我是誰了,但是總不停地問我「吃飽沒?」握住她的雙手,溫暖的傳遞,母親一定能感受到。外籍看護離鄉背井來照顧沒有血緣的長輩,這是「老吾老以及人之老」的人間大愛,人與人的相遇都是緣分,應真心相待有緣的人,讓愛溫暖人間。
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2024-11-02 退休力.來測你的退休力
退休力/百歲人生 XYZ世代都想老不休
高齡社會是全球趨勢,研究指出,餘命延長讓每個世代皆出現「延遲轉大人」現象。青春期從原本十到十五歲,延至廿五歲才結束,目前定義六十五歲是老年,但愈來愈多國家,擬將老年定義延至七十歲,也因為人類年齡不斷延長,也讓人生方式變得變化多端且更具挑戰。Z世代 歲還在青春期「廿五歲前,可能都還沒擺脫青春期。」馬偕醫院兒童青少年心智科主治醫師劉惠青表示,Z世代被稱為「數位原住民」,出生即是3C世代,當大把時間都花在3C,也因此喪失部分能力。劉惠青說,青春期是邁向獨立自主的階段,也是孩子最常與父母爭執的階段,這時的爭執並不是沒有意義,孩子透過每一次爭執,找到自己的心之所向,同步察覺自己需要具備什麼能力,成為獨立的大人。但是Z世代的孩子,幾乎每天都會分配時間在使用3C,排擠掉與父母溝通、爭取自我、與同儕建立現實關係等的時間。Z世代多數缺乏「人際互動能力」,團體合作能力較差,有孩子以為線上遊戲打團戰就是深度關係,但與人接觸需要理解肢體語言、表情動作的意義,以及付出與接納等面向,需要透過一次次實作,才有機會習得。Z世代青春期的結束,通常是在出社會後,他們會發現辦公室文化,需要相互合作,例如旺季時要請假需先溝通協調,即使請假是權益。Z世代出社會後最常聽到反映職場人際受挫,即是這個原因所致。Y世代 延長職涯成挑戰Y世代現正落在卅歲到四十五歲間,剛好是社會上定義的「中壯年時期」。開業諮商心理師羅惠群表示,過去中壯年族群到了四十五歲左右,並不太會思考「中年轉職」,通常都是一份工作做到退休,但對現在Y世代來說,四十歲左右開始思考創業或是轉職、兼職,都是再正常不過的事情,而且受到通膨、房價等因素影響,該世代族群踏入職場後,幾乎沒有力氣去思考其他事,也不敢想退休,實踐人生目標似乎僅剩下工作。以前卅歲到四十五歲階段的男女,多數會進入婚姻,學習維持婚姻關係與養育孩子的方式,羅惠群說,進入婚姻或是生小孩,當然是一種人生選擇,但也不一定是每個人都必做的清單。拜醫療進步所賜,也讓有意願投入婚姻或是生育的男女,可以選擇延後進入關係,不需要再像過去趕在廿幾歲就得做選擇。X世代 要主動開闢資源而X世代正準備進入退休階段,羅惠群說,近年諮商現場有愈來愈多五十五歲以上,甚至六十五歲以上的民眾求助,過去餘命不像現在這麼長,六十五歲退休後,平均剩下十年左右餘命,但現在可能還有廿年、甚至卅年的壽命,很多準退休族到現在還是子女的經濟支柱,還有些是孫輩的主要資助對象。羅惠群說,X世代來到諮商現場,多在焦慮退休金不足、未來生活該怎麼規畫、疾病如何尋找照顧者等,他認為現在的X世代,晚年得更主動積極開闢資源,不再是被動等待子女照顧。羅惠群說,因為壽命延長,讓每個年齡時期拉長,像是老年,已有不少國家認為七十五歲才算老。超高齡化的社會,不僅只有面對健康或照顧的議題,每個世代連帶面臨挑戰。數位版看這裡/不同世代抓人生重點XYZ世代如何看待百歲人生,不同世代人生使用說明書有哪些重點?聯合報數位版一次看。高齡社會催生「延遲轉大人」現象 XYZ世代該怎麼面對老
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2024-11-01 失智.Podcast
【Podcast】Ep18.當父母罹患失智症,身為子女的我該如何面對最熟悉的陌生人?
當父母罹患失智症,子女作為照顧者會切身體會到,父母的健康變化遠超出想像地影響個人生活。照顧父母不僅耗費時間與精力,對自己的身心狀態也帶來挑戰,例如容易產生緊張、焦慮、煩躁等情緒,甚至引發自我懷疑與內疚,進而影響日常生活。最新一集《失智好好生活》Podcast中,臨床心理師黃耀庭分享如何有效面對父母的病情,並提供策略以助照顧者調適心態,應對接踵而來的照護壓力。面對失智父的態度3變化主持人陳韻如分享藝人唐從聖陪伴父親對抗失智症10年的過程。從「為什麼是我的父親?」到逐漸接受的心境轉折,除找到方法與父親相處,還發現原來嚴厲的父親也能變得幽默風趣,使得這段時光成為獨特的回憶。失智症的病程平均為8至10年,隨著病情進展,大腦的認知功能逐漸受到影響,患者可能出現記憶衰退、行為異常,以及固執與易怒等症狀。陳韻如說,部分症狀會反覆出現,所以照顧者容易感到疲憊、沮喪,甚至懷疑自己的照護能力,因為失智者不像小孩,隨著年齡增長,學習能力和自理能力會不斷進步,表現出越來越多的技能與成熟。提升識能善用資源助自己一臂之力在照顧開始前,黃心理師建議先了解失智症的特性與進程,在面對不可預期的行為時才不會驚慌。並可利用社會支持資源,例如失智共照中心、失智據點等;長照司的「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」中,放寬「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」2項服務,無論低收、中低收或一般戶皆無需部分負擔,免費使用。★點看「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」詳情建立良好親子關係是減輕照顧負擔的關鍵照顧失智父母時,照顧者還需思考「自己期望的照顧方向是什麼?」從而建立一個長期、穩定的照顧方式和關係。黃心理師強調,避免使用暴力或強制手段,尤其當失智父母反覆提問時,不要急於糾正,而是以他們喜歡的方式回應,以維持良好的互動。建立良好的親子關係是減少照顧壓力的關鍵。當親子關係和諧,且父母願意配合,照顧會相對順利。若未來得及建立深厚的親子關係,黃心理師建議子女只需專注陪伴,無須勉強自己改變心態。本集重點:✎如何從理解失智症的進程與挑戰開始,幫助照顧者減少緊張、焦慮的情緒?✎親子關係是照護歷程的關鍵?罹病前關係不好怎麼辦?✎如何使用心理策略來應對內疚、自我懷疑等負面情緒?失智好好生活Podcast節目收聽平台:🎧SoundOn:https://reurl.cc/93lN08🎧Apple Podcast:https://reurl.cc/34zERV🎧KKBOX:https://reurl.cc/XRzM3M🎧Spotify:https://reurl.cc/34zEl9⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團,並將你的經歷還有故事留言或私訊我們:https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊,都在元氣網「失智」頻道:https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-10-28 養生.家庭婚姻
41歲太太月經遲來確診更年期不能生小孩 丈夫批「妳不再是女人」果斷離婚
一般來說,更年期是指女性停經前後幾年,多數女性在49~52歲之間進入更年期。更年期伴隨著女性荷爾蒙下降、卵巢活動減少,最終迎來「月經永遠結束」。許多女性經常忽略了自己正處在更年期,甚至沒有意識到它可能影響了日常生活。根據日媒網站《Hint-Pot》報導,一名女性在 41 歲時經歷了更年期,並因此與丈夫離婚。40歲後遲遲未懷孕 求醫後得知的「悲慘事實」採訪對象是一位化名「佐佐木女士」的上班族,居住在千葉縣的她今年45歲,她表示自己在41歲時進入更年期,先是發現經血量逐漸減少,月經也逐漸不規律。佐佐木女士於38歲那年認識比自己小9歲的丈夫,並沒有考慮太久就決定結婚,婚後前幾年都處在很幸福的狀態,因為丈夫想儘快有個孩子,她也開始去家裡附近的婦產科問診。剛開始夫妻倆對於懷孕這件事都很樂觀,當時婦產科也告訴佐佐木女士「還好啦,放輕鬆!」但一、兩年過去了,她仍是沒有懷孕。佐佐木表示:「當我月經沒來時,我會自己做懷孕測試,但都沒有結果。」她的月經開始來得越來越晚,不規則的情況更加嚴重,40歲的她感到驚慌和焦慮,於是去了一家專門治療不孕症的診所。 「我以為是月經失調,但好像不只是這樣……」在診所接受各種檢查之後,醫生告訴她這就是所謂的「更年期」,並且同時有骨質疏鬆的症狀,這對當時的佐佐木女士來說簡直是晴天霹靂。41歲被診斷再也不能生孩子,丈夫果斷離婚佐佐木表示,正因為除了月經不規則之外,身體和情緒上都沒有感到任何不適,因此沒有察覺自己正邁入更年期,然而讓她震驚的是丈夫得知消息後的反應。「什麼?妳不能生孩子嗎?不是女人了嗎?這樣我結婚就沒有意義了嘛!」當時丈夫對她說出這句話。雖然佐佐木女士現在已經能帶著笑容回憶這件事,但她表示當時簡直就像是世界陷入一片漆黑,她人生中是第一次經歷這種感覺。看到丈夫的反應後,她立刻決定離婚,而丈夫也爽快的同意,於是兩人結婚三年後進入分居。佐佐木表示:「我的丈夫比我小九歲,剛步入三十多歲,他永遠無法想像或理解更年期」、「女人永遠都是女人,不管她多年長,她也許都認為自己可以生孩子」她也幽默笑說幸虧丈夫當時告訴她「月經結束意味著她不再是一個女人」這樣的蠢話,她才可以鐵下心離婚。而佐佐木現在回老家與父母居住在一起,並繼續與骨質疏鬆症抗戰,除了平日按時服藥、注重飲食之外,每年也必須接受一次血液檢查和其他檢查。她還會每天帶著她的狗狗走5000步,對於現在的生活她表示:「比更年期之前健康多了。」即使如此她仍希望能早點意識到更年期的發生。正因為當時覺得30、40多歲的自己也能輕易懷孕,所以沒有及早進行結婚育兒的規劃。佐佐木透過自身經歷告訴年輕女性,更年期可能帶來身體症狀之外的生活衝擊,如果生小孩在妳的人生清單裡,最好與伴侶儘早規劃、達成共識。
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2024-10-25 醫聲.醫聲要聞
沒有人就沒有人才 專家籲企業出2招催生
沒有人就沒有人才!台灣生育率全球墊底,影響未來人才數量,各家企業花招百出,盼招募、留下人才,甚至催生增加人才。國際通商法律事務所合夥律師、歐洲在臺商務協會(ECCT)人資委員會共同主席許修豪表示,雖現行性別平等工作法列有育嬰假、產假、家庭照顧假等,但該法旨在促進性別平等,而非鼓勵員工生育,加上未見金錢獎勵生育的明顯成效,因此呼籲企業主動促成法令改變,並同步改變公司家庭友善措施,才有助於攬才。少子化成因複雜,歐洲商會友善家庭聯盟(ECCT FFA)昨舉辦「人口永續與人才永續最佳實踐高峰會」,邀請政府官員、國際智庫及企業代表,探討如何透過創新政策與實務行動,營造友善家庭與生育的職場環境。經濟學人智庫代表Emily Tiemann在預錄影片中指出,兒童托育、財務誘因、職場政策和人工生殖補助有助於提升生育率,也能增加家庭收入與國家長期稅收。借鏡他國 提供彈性職場政策、托育服務許修豪說,少子化不再只是個人選擇,公司須主動協助解決現實面障礙,培育未來人才,這也將是磁吸現有人才的誘因。歐洲推行家庭友善政策多年,ECCT執行長何飛逸(Freddie Höglund)表示,希望ECCT成為台灣政府與企業的橋樑,透過各種倡議導入有效經驗。OECD國家除提供彈性工時及場所、賦稅減免和社會給付、托育及課後照顧,也有足夠的產假、父親(陪產)假、育嬰假、家庭照顧假、短期照顧病童假等,例如丹麥有薪產假長達18周,法國育嬰假每個小孩、父母分別計算,每月給付約1萬8千元,直至幼兒滿3歲。然而,台灣全薪產假最多8周,育嬰假八成薪僅2年,許修豪建議,政府可參考台北市政府友善育兒職場標準,給予全薪育嬰假、父親全薪陪產假等,並修訂性別平等工作法,讓有育兒需求的員工選擇遠距工作或轉任半職員工,公司也能主動制訂相關政策。台灣2022年開始實施0到6歲國家養政策,擴大平價教保,增加育兒津貼及托育補助,降低就學費用,但許修豪表示,公立托育中心仍不敷需求,私立費用甚高,政府應藉由補助或稅捐優惠,鼓勵企業在工作場所設置托育空間,亦或仿效香港、新加坡,降低國人雇用外國家事工作者的法律門檻。政府應推育兒友善企業認證 鼓勵改善內部措施此外,許修豪說,政府可設立育兒友善企業或城市認證、標章,鼓勵企業和地方政府都投入資源,針對晚婚晚生造成的不孕症問題,則能讓員工自行調整合理班表,以便定期回診,或鼓勵保險公司開發相關保險。台灣默克醫療保健事業體總經理、ECCT FFA共同主席池田秀子(Hideko Ikeda)表示,單靠政府或個人努力不夠,須企業和社會各界合作,並借鑑具實證基礎的國際經驗,因地制宜,找到有效的少子化解決方案。台灣默克人力資源策略夥伴李京穎舉例,公司提供12周產假、5天全薪家庭照顧假、每個不孕症療程有2天全薪助孕假、2萬4千元的育嬰津貼、62萬5千元的生殖輔助治療補助,若夫妻皆為員工仍可重複申請,「每個寶貝都是重要人才資產,企業要提早做準備。」親子天下2023年推出友善家庭職場獎,創辦人、董事長兼執行長何琦瑜表示,縣市津貼總額暴漲,生育率卻腰斬,據調查,家庭最重視彈性工時和工作制度,因此也被納入獎項評選標準,再加上組織文化與領導階層的承諾、安家生養專案等特色與創新性、企業新生率等成效指標;該獎項亦被天下永續公民獎等其他獎項列計。去年有26家企業從209家脫穎而出獲獎,共誕生5026名新生兒,相當於台北市新生兒數的三分之一,每胎生育津貼總計發放近1億元,0到6歲育兒津貼總發放近3億元,企業平均離職率12.6%,企業育嬰留停復職率82.6%,比勞動部79%高4個百分點。鴻海科技集團今年獲得天下人才永續獎第二名、天下永續公民獎第七名,人資長夏國安說,員工平均34歲,正值育齡年紀,所以公司十分重視生育,2015年推動養育政策,每月給予1萬5千元育兒津貼,直至幼兒6歲11個月,夫妻皆為員工也不影響,至今累積共發放7億3千萬元;公司也提供懷孕員工通勤補助、衛教健康諮詢,以及孩子大學前各教育階段的支持,如國高中AI課程、大學獎項獎金與實習機會,「人才力就是競爭力,想留下人才,就要讓他們放心。」
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2024-10-25 醫聲.醫聲要聞
美預測我國今年生育率全球墊底 陳時中:催生需千億元
美國中情局曾預測,台灣今年的生育率恐以1.11在全世界墊底。對於政府的催生成效,行政院政務委員陳時中昨(24)日參加歐洲商會2024友善家庭聯盟高峰會時表示,現金給付一定有效,只是給得不夠多,要能打動人心,推估要增加一千多億元經費,才能改善少子化問題,目前正蒐集更多國外經驗,研議相關政策,讓台灣人口結構可以改變。今年總人口是2340萬,明年邁入超高齡社會,根據日前國發會公布的人口推估結果,2028年工作人口降至三分之二以下,人口紅利時代已經結束,2070年總人口則不到1500萬人,減少近三分之一,屆時不僅一位青壯年養一位老年人,也出現勞動力短缺,社福支出增加。全球生育率下降,以台灣最為嚴重。陳時中表示,在他出生的年代,社會互助、家庭功能完整,生育率最高有7,但現代人晚婚、生小孩擔心經濟能力,每月還需付錢養小孩,壓力很大,進而喪失生育意願,拖到一定歲數後,再依靠人工生殖。陳時中說,台灣作為全球排名第14名的富有國家,可參考法國投資GDP於提升生育率。他說,撒錢無法提升生育率的說法,他並不認同。他認為,「是錢給的不夠多」,他建議,6歲以下國家養,以減輕年輕人的經濟負擔,甚至是「生小孩可賺錢」,扭轉現金給付無效的觀念。此外,提供臨時托育,讓父母有喘息機會、在職場上持續奮鬥;他推估,需增加一千多億元經費,才有辦法改善少子化。衛福部次長呂建德表示,前總統蔡英文上任前,家外送托率僅10.56%,成長至目前24%,期待未來達到OECD國家水準的36%;2021年也增加育嬰留職停薪薪資補助,與既有育嬰留職停薪津貼合計後,可獲得平均月投保薪資80%金額,也就是八成薪。台灣同時也面臨超高齡危機,如今是3.6名青壯年人口扶養每1名老年人口,2070年將減少為每1名青壯年人口即需扶養1名老人。陳時中說,想減輕年輕人壓力,讓他們有餘力生育,除了提高老人照顧率,也要降低老人失能率,這部分除了政府要努力,民眾也有責任,應從壯年開始從事健康促進。陳時中表示,養兒防老的觀念不復存在,生孩子不是個人的責任,而是國家的事情,由國家養大孩子,再繳稅給國家,將形成正向循環,為了國力平衡,國家要有決心推出人口政策,主動提供生育所需支持。
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2024-10-24 養生.聰明飲食
助眠、防暈車、避免腎結石?柑橘類水果神奇功效的真相為何
許多人或許已聽聞柑橘類水果的諸多功效,例如是省錢的護髮方式、嗅聞檸檬可預防暈車,或是在早上喝檸檬汁與橄欖油調配的飲料有益健康。最近,在抖音(TikTok)上一位母親琳恩(Jess Lynne)分享的「萊姆(lime,又譯青檸)助眠秘訣」爆紅;她將萊姆切半裝在碗裡,放在孩子床邊,讓他們一覺到天明。雅虎生活(Yahoo Life)網站報導,儘管檸檬、萊姆、柳橙與葡萄柚等柑橘類水果對健康有許多好處,但並非所有都能當真,以下是它們的真實功效與作用。萊姆可以幫助睡眠嗎?自稱能通靈的琳恩表示,她的靈感來自於歷史上各種文化使用這種水果來「驅除周遭環境中負面、恐懼的能量與黑暗,以及促進睡眠。不過,約翰霍普金斯睡眠醫學專家歐提茲(Luis Ortiz)則稱,目前僅有限的臨床證據支持萊姆的氣味可助眠的說法,且多數是未經嚴謹檢驗的初步研究。歐提茲表示,柑橘的香氣可能有助人們在睡前平靜、放鬆心情,有少數臨床證據支持芳香療法對睡眠的益處。他說,但也有稱柑橘精油會提高警覺、減少昏昏欲睡的論文,這並不利於睡眠。雖然聞著切開的萊姆並不會傷害到孩子或想要好好休息的人,但歐提茲提醒父母要小心使用精油。他說,過度接觸精油會刺激肺部,影響黏液的清除。聞檸檬可以預防暈車嗎?營養師納娜瓦蒂(Krutika Nanavati)表示,檸檬中的主要化合物檸檬酸,可以對胃部產生鎮靜作用,並有分散注意力的效果,可將人的注意力從噁心的感覺移開;然而這些好處並不是柑橘類的專利,薄荷與薑也可減輕噁心、暈車的感覺。柑橘有助預防癌症嗎?范德比(Vanderbilt)大學醫學中心教授希爾佛(Heidi Silver)表示,研究顯示食用柑橘類水果可降低罹患某些癌症的風險,尤其是口腔癌、咽癌、食道癌、肺癌以及腎臟和膀胱癌。不過,研究人員也發現柳橙和柳橙汁與黑色素瘤風險增加有關。希爾佛說,飲用柑橘汁會增加罹患某些類型皮膚癌的風險,是因為其中的成分與紫外線產生的作用。柑橘可預防腎結石嗎?是的,尤其是檸檬和萊姆。正如希爾佛所稱,攝取更多柑橘可以增加尿液中的檸檬酸鹽,而檸檬酸鹽會與過量的鈣結合,鈣是腎結石最常見的成因之一,因此攝取柑橘有助於預防腎結石。責任編輯:辜子桓
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2024-10-24 活動.活動最前線
【已額滿】2024國際失智論壇:日本齋藤正彥醫師、失智者及各領域專家分享真實經驗、最新趨勢!
2017-2025世界衛生組織全球失智症行動計畫摘要指出,全球每年約有990萬人罹患失智症,平均每3秒就多1人。2025年,台灣即將邁入超高齡社會,與年齡密切相關的失智症者數量也逐年增加,而阿茲海默症新藥的問世更提醒著我們,早期診斷及介入的重要性。為此聯合報健康事業部與富邦人壽、嘉義縣衛生局、奇美食品、元氣網、失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、全齡樂遊健康促進發展協會、若晨室內裝修有限公司、臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心,將攜手合作舉辦「2024失智症永續照護新未來國際論壇」,邀請各領域專家分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。此次論壇特別邀請曾出版《失智母親眼中的世界》的東京都立松澤醫院齋藤正彥名譽院長,線上分享如何透過失智症母親齋藤玲子,來理解失智症者的精神行為及需求,並以醫師與兒子的雙重視角,讓每位照顧者、子女在面對父母失智時,都能同理、應對。論壇中,嘉義縣衛生局局長趙紋華將分享地方推動失智照護與資源整合的經驗;台灣失智症協會秘書長陳筠靜與顧問曾清芳探討失智者的日常生活與家庭照顧計劃;一森診所記憶健腦中心及臺北榮總神經內科王培寧醫師介紹早期診斷與治療的最新進展;富邦人壽律師陳明賢則會解析實用的財產安全策略。此外,論壇現場還設置以失智預防到照護為主題的攤位,提供極早期失智症篩檢、友善室內環境設計諮詢、健腦遊戲及銀髮友善食品試吃等互動體驗。論壇結束後,還將抽出10本東京都立松澤醫院名譽院長齋藤正彥的著作《失智母親眼中的世界》贈送參與民眾,名額有限,歡迎免費報名參加。2024失智症永續照護新未來國際論壇時間:2024.11.30(六) 13:30(12:30開放報到)地點:政大公企中心 2F 國際會議廳 (台北市大安區金華街187號)(已額滿)免費線上報名:https://event-health.udn.com/campaign/2024dementia-162