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2025-06-20 醫療.巴金森病
19歲罹巴金森病 花21年找回人生節奏
「巴金森,是我的摧毀者,也是我的塑造者。」那一年,我正在醫學院就讀,夢想能當上牙醫師,但身旁同學的一聲驚呼,「妳的手怎麼一直在抖?」從此,我的人生就此改變。手腳顫動 寫字變扭曲細小當我低頭看向右手,發現它竟然無聲地顫動著,之後身體的每一絲細微變化,都深刻烙印在我心底。一段時日後,我注意到右腳在靜止時也會微微顫抖,寫字愈來愈扭曲且細小(醫學上稱為micrographia),走路更猶如殭屍般拖步行走。身為醫學生的直覺告訴我,這並不是壓力或焦慮那麼簡單。輾轉求醫,一開始醫師診斷為「本態性震顫」,但我不死心,深入研究後才找到真正的答案,我竟然罹患了「年輕型巴金森病」(Young Onset Parkinson Disease,YOPD),那年才19歲。難以接受 選擇一個人治療確診初期,真的完全無法接受,甚至選擇隱瞞父母,一個人默默接受治療和面對疾病,不敢也不願與任何人分享,每每想起未來可能無法成為牙醫,淚水總是不自覺流下。病情變化 才放下身段求助直到40歲那年,才逐漸接受罹患疾病的現實,只因我獨自穿越信義區的馬路時,步態突然凍結(Freezing of Gait,FOG),無法動彈。車水馬龍之際,我感到前所未有的無助和恐懼。那一刻,我第一次坦誠地對自己說:「我真的需要幫助!」從那天起,我開始學習放下身段,主動開口,尋求家人與朋友的支持,也從運動中找到新的人生節奏,不論是太極拳、瑜伽,還是騎腳踏車,都讓我感受到身體的活力與自由。創Podcast 以故事鼓勵病友現在,我42歲,選擇開啟Podcast「巴金森,伴我一生」,起初只是想為自己記錄生活,但逐漸發現我的故事能鼓勵更多病友,也讓其他家屬理解這個疾病的真實面貌,希望能透過分享,讓更多人知道,接受與正視疾病,是踏出治療與重拾生活的第一步。回顧這23年,巴金森病帶給我的,不僅僅是摧毀,更重新塑造我的人生。它教會我如何面對挫折,如何與自己和解,並重新找回生命之光。專業觀點/年輕型巴金森病 低劑量用藥減少副作用巴金森病(又稱帕金森病)不再是年長者專利,有台灣「巴金森之父」尊稱的陸教授神經科診所醫師陸清松指出,目前50歲以下的巴友比率已達7.3%,並有逐年增加的趨勢。過去因診斷技術有限,年輕型巴金森病友經常被誤診為焦慮症或其他精神疾病,延誤治療,所幸近年診斷準確性提升,病友可及早接受適當治療。陸清松表示,年輕型巴友與高齡巴友的臨床表現有顯著不同,年輕巴友病程較長、進展緩慢;藥物治療方面,初期治療常見使用多巴胺促效劑,但年輕巴友使用這類藥物後可能出現異常衝動行為,如:過度購物、賭博和性興奮等副作用,巴友需特別注意,以免影響日常生活。年輕型病友常需在「延後左旋多巴(Levodopa,L-dopa)可能引起異動症」與「早點服藥,換得好生活品質」之間權衡掙扎。陸清松表示,左旋多巴的本質,是能穿越血腦障壁的多巴胺前驅藥物,對失去黑質神經元的巴金森大腦而言,它就像缺水荒原裡的一場及時雨;對年輕病友來說,長期使用易引發異動症,建議在病情明顯影響日常生活品質時,先使用低劑量,並觀察用藥反應,以減少副作用產生。他呼籲民眾提高警覺,若出現靜止時手腳震顫、步態異常或睡眠障礙等症狀,應及早尋求專科醫師進行深入檢查,以避免錯失早期治療的關鍵時機,並語重心長道:「年輕型巴金森病絕非人生的終點,而是另一段人生旅程的開始。」延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2025-06-02 焦點.元氣新聞
躁鬱症(雙相情緒障礙症)最堅強的後盾,在《情緒的雲霄飛車:20堂課帶你認躁鬱症》影音書學習陪伴的藝術!
為了讓更多民眾正確認識躁鬱症(又稱雙相情緒障礙症),台灣精神醫學會特別推出《情緒的雲霄飛車:20堂課帶你認識躁鬱症》影音書,結合臨床專家經驗與病友真實故事,製作成一套兼具知識性與溫度的影音書材,提供病友與家屬完整的疾病教育與自我照護資源,也幫助醫療人員更有效地推動衛教與醫病溝通,一起學習成為躁鬱症病友最堅強的後盾,攜手陪伴他們走過艱難旅程。耗時數月錄製,幫助民眾快速認識躁鬱症!台灣精神醫學會理事長王仁邦醫師表示,過去醫師在診間向病友及家屬宣導時,習慣利用書籍推廣,然而隨著時代變遷,配合現代人閱讀習慣改變,台灣精神醫學會特地推出《情緒的雲霄飛車:20堂課帶你認識躁鬱症》影音書,把躁鬱症相關知識分別製作成二十支短影音內容,每支影片都有一個主題、片長不超過五分鐘,方便民眾用最快速省力的方式,獲取想知道的訊息,進而認識並理解躁鬱症。擔任此次影音書主編的台灣精神醫學會秘書長陳錫中醫師有豐富的出書經驗,深知在臨床工作忙碌之餘,要集結多位醫師分工合作完成影音書的製作並不容易,因此他預先規劃先整理完二十堂課的稿件後,再請每堂課的講者審視,總算在數月內順利完成《情緒的雲霄飛車:20堂課帶你認識躁鬱症》影音書的錄製。躁鬱症不只影響情緒,延誤就醫易增失智風險!高雄長庚醫院兒童心智科醫師周文君醫師解釋,一般人受到外在事件影響,情緒本來就會在短時間內起起伏伏,但躁鬱症是一種情緒調節異常的精神疾病,醫界對於躁症跟鬱症的診斷都有明確的定義及準則。一般而言,高亢或躁症的狀態持續超過七天、憂鬱持續超過十四天,情緒異常的嚴重度足以影響工作、學業、社交或日常生活功能,就要當心大腦在情緒的區域可能生病了,必須密切留意,最好能及早就醫、及早診斷並及早治療。臺北榮民總醫院精神醫學部李正達醫師近一步說明,躁鬱症的影響是多面向的,從臨床數據來看,如果沒有早期介入治療,讓大腦回復正常狀態,病友長期處在情緒波動很大的狀態下反覆發作,不僅容易造成人際關係受損,還會影響生理機能,加速大腦退化,導致失智風險增加,大幅提升罹患糖尿病和高血壓等慢性病的機率,讓健康持續走下坡!讓治療不再遙不可及,躁鬱症也能停藥成功?!台灣精神醫學會教育委員會主委陳柏熹醫師補充說明,躁鬱症是一種影響終身的慢性疾病,病友在躁期與鬱期之間經歷劇烈的情緒波動,往往對日常作息、人際關係與家庭生活造成諸多挑戰。再加上社會對情緒疾病仍存在諸多誤解與標籤,使許多病友在治療過程中承受額外的心理壓力。這套影音書的推出,旨在幫助大眾更深入了解躁鬱症在各人生階段可能帶來的影響,認識病友所面臨的實際困難與挑戰,同時提供實用的溝通技巧與陪伴指南,協助親友以更理解與同理的方式參與支持,減少因認知落差而產生的誤解與衝突。松德醫院院長黃名琪醫師認為,影音書內容淺顯易懂、生動活潑,利用各種媒材的輔助,搭配互動式情境模擬,讓疾病的闡述不再冰冷死板,尤其是畫作融合知識的呈現方式,能讓讀者在很短的時間汲取知識,並了解該如何運用在病人身上。值得一提的是,躁鬱症是可以治療的疾病,只要周圍親友及社會大眾願意持續關懷及陪伴支持,患者就有機會不用終生服藥。情緒認知從小做起,20堂課帶你認識躁鬱症!本次擔任關懷大使藝人楊小黎曾出演過身心科醫生、主持「那一天的情緒課」廣播節目,她透露自己是一個高敏感度高達108分的女子,小時候夢想當心理醫生,大學的時候也修過心理系的課程,這次很榮幸作為關懷大使,受邀參與《情緒的雲霄飛車:20堂課帶你認識躁鬱症》影音書錄製過程,期望透過自己的影響力,讓更多人願意正視情緒健康的議題。躁鬱症不分年齡,時常觀照自己的情緒、覺察同理別人的情緒,是每個人一生必須的課題,情緒的認知必須從小做起,楊小黎也期待這套影音書能深入校園,幫助師生更全面地認識躁鬱症,用更溫柔的眼光來看待這些努力堅持的病友們。《情緒的雲霄飛車:20堂課帶你認識躁鬱症》影音書已於台灣精神醫學會官網上發佈,官方出版品具公信力,有助於疾病照護,提醒民眾別輕信網路上來路不明的內容。過去在社會大眾普遍不了解的狀態下,躁鬱症經常受到外界扭曲,希望藉由影音書的推廣,可以讓病友明白原來自己不孤單,並不是一個人孤軍奮鬥,在長期抗戰的過程中,總會有人在角落願意接住他們。《情緒的雲霄飛車:20堂課帶你認識躁鬱症》影音書連結:https://www.sop.org.tw/video/Bd_list.asp
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2025-05-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問/剛確診但還未退休 如何繼續工作?
六十多歲的茶農王先生剛被醫師診斷出巴金森病,好茶講求「一心二葉」,但王先生發病後手抖到無法精準採茶,甚至連在茶園站穩都有點困難,農忙時期只能抱病硬撐。所幸他主動與醫師說明繼續工作的需求,耐心配合找出適合的用藥方式,按醫囑服藥後症狀改善,可以繼續照顧心愛的茶園。台大醫院新竹台大分院神經部主治醫師李承軒說,多數巴金森病患者確診年紀在六十歲左右,大部分病友選擇提前退休;但有些病友的工作,礙於年資需要很難說退就退。若是年輕型的巴金森病患者,四十多歲就發病,如何與疾病和平相處、持續工作,對醫病雙方都是極大的挑戰。醫病找對策 因應不同職場挑戰李承軒說,巴金森病最常見且影響職場表現的動作障礙症狀,包含手抖(震顫)、動作遲緩、肢體僵硬與步態不穩。尤其工作性質與動作、平衡或反應速度高度相關,如搬運工、機台操作員、司機、美髮師或裁縫等職業,若未適當治療,症狀不只影響工作表現,也會影響安全。巴金森病確診初期會以藥物治療為主,李承軒解釋,無論採取何種藥物,一開始都會從低劑量開始,約需要一至兩個月調整至最適合的劑量,讓病友慢慢適應,因此症狀不一定會立刻消失,不需太過焦慮。他也補充,尤其年輕型的病友餘命仍很長,應與醫師溝通,協助避免太早出現如藥效波動或異動症等副作用,也是長期抗戰的關鍵。醫療加運動輔助 有助穩定職涯仍在職場上打拚的初確診巴友,常難以開口與雇主溝通。李承軒建議,病友可以請醫師開立診斷證明,說明病症對工作的影響,與公司溝通調整職務內容,如將外勤工作調至內勤;若行動不便、明顯行走困難時,也能由醫師協助評估可否申請身心障礙手冊,進而運用政府的就業資源服務。他強調,巴金森病雖無法根治,但靠藥物、運動與調適,因病被迫提早退休並非絕對。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2025-05-07 醫療.巴金森病
19歲確診巴金森病,還能追夢嗎?牙醫師用21年接受疾病 給巴友三大建議助穩病情
42歲的Joyce,在約訪當日,緩緩走入約定好的咖啡廳,她穿著一襲寶藍色洋裝,輕輕將手杖倚在椅子旁,講話慢條斯理、口條極好的她,更是娓娓道來這23年的心路歷程。19歲那年,她是躊躇滿志的牙醫系學生,某天在上實驗課時,鄰桌同學突然大叫:「你的手在抖耶!」她低頭一看,發現右手正無聲的顫動;隨著時間推移,靜止時右腳也開始抖動,寫字更愈益扭曲且細小(醫學上稱為 micrographia),走路猶如殭屍般拖步行走。身為醫學生的她,敏銳察覺這並非單純壓力造成,開啟尋求專業醫師協助的求診之路。第一位神經內科醫師,診斷她罹患「本態性震顫」,但Joyce查閱文獻後,發現與症狀不合;遂一人遊走在長庚、台大、北醫的神經內科診間,最終得到明確答案,她罹患了年輕型巴金森病(Young Onset Parkinson Disease,YOPD),當下晴天霹靂,因為她想的是「為什麼會是我?我才19歲 」,內心更難以釋懷。罹病後,還能擁有夢想嗎?對牙醫師而言,穩定的雙手是天賦也是職業必需,從得知確診後,Joyce每每想到便落淚。當她回診台北醫學大學附設醫院神經內科主任袁瑞昱門診時,總問:「我還能不能當牙醫?」袁瑞昱會緊握她的雙手說道:「你一定可以的,不要放棄!」Joyce講起這段往事,依舊對這些話充滿感恩,也成就她以優異成績拿到成大牙科部實習入場券,更順利考取牙醫師執照。Joyce提到,年輕型病人常需在「延後左旋多巴(Levodopa,L-dopa)可能引起的異動症」與「早點服藥,換得好生活品質」之間權衡掙扎。 她解釋,因左旋多巴的本質,是能穿越血腦障壁的多巴胺前驅藥物。對失去黑質神經元的巴金森大腦而言,它就像缺水荒原裡的一場及時雨,能在半小時內,讓僵硬肩膀得以轉動、拖步雙腿重新跨出,然而這場即時雨並非永恒。臨床上,左旋多巴的「蜜月期」維持約五到七年,之後藥效易忽強忽弱,甚至催生不受控的異動症,讓病友在亮與暗之間搖擺。而根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》,早期巴金森病患者的用藥,在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低,建議優先使用左旋多巴;而在 60歲(含)至70歲以下病患,則建議使用多巴胺接受體促效劑(Dopamine Agonists)。連自己都無法接受,選擇獨自一人就診儘管握有醫學知識,Joyce還是用了整整21年才真正接受這個事實。剛確診時,她僅獨自一人到門診看診,醫師請她帶家人一起來陪診,她只說「家人太忙無法來。」就是不想讓父母擔心。而背後真正的原因,是她自己都無法接受,怎樣說服家人接受呢?2024年,病情卻產生變化,她開始出現步態凍結(Freezing of Gait,FOG)。有一天,她走在信義區,準備穿越馬路時忽然凍住,腳步就像被水泥灌住動彈不得,此時她駐足在車水馬龍的松高路上。那一刻,她第一次承認:「我需要協助。」這段罹病的中後期,她終學會身段放軟,人也變圓融,漸漸懂得將需求說出口,更發現自己「變快樂了!」媽媽拿的是「魔法杖」,兒子成最暖心依靠談到可愛的兒子們,Joyce教他們「不要走在媽媽正前方」,而兩兄弟在行走時也會不時地觀察媽媽是否有狀況。但Joyce擔心自己的形象,會讓孩子在學校受到排擠,有次她問孩子:「媽媽拿手杖去接你們放學,你們會覺得丟臉嗎?」孩子竟答:「媽媽你拿的是魔法杖啊!」這句話,讓她知道,孩子們是她堅實的後盾,讓她即使跌倒也能重新站起來,因為她不只是為了自己在行走。而不服輸的她,更把熱情投注在運動,以太極拳穩定步態、瑜伽呼吸舒緩焦慮,運動讓她重新丈量與世界的距離。創Podcast,盼能成為巴友心裡那道光當無法用筆來記錄人生後,Joyce決定開啟 Podcast《巴金森,伴我一生》記錄人生,讓語句代替筆跡奔跑。節目裡,她將運用自身專業,分享國際治療趨勢;也邀請關心巴友的專業人士一起上節目,更籌備巴友加密語音聊天室『帕金歌語間』,讓每一位同行者,能分享心情或一同歡唱,亦能即時求助;至於她自己,她仍要去賞花、要在淡水河畔迎風、要在太極拳班與巴友活絡身心。 專訪最後,Joyce以資深病友的經驗分享,對於剛確診的巴友們她有三個建議:「接受、行動、共享」。她提到,「若讓我再次回到19歲,我會提早接受病情。」否認只會錯失很多讓疾病穩定的機會;再來要儘量每日運動,重點是「動起來」,而且持續比強度重要;最後就是要敞開心,面對他人說出自己的需求,與人共享感受,才不會孤單。 她提到,「巴金森,是我的摧毀者,更是我的塑造者」離開前,Joyce 站起身,動作仍有點緩慢,但身子卻是穩穩站立。🎧收聽《巴金森,伴我一生》podcast聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2025-04-21 醫療.巴金森病
兵乓桌上與巴金森病共舞,來自台灣鬱金香協會的巴友故事
在一場充滿笑聲與汗水的桌球賽中,巴金森病友李盈華再度摔倒了,場邊一陣驚呼。但他沒有急著站起來,而是笑著說:「我是不倒翁啦,跌倒就再滾起來囉!」這一句輕描淡寫的玩笑話,道出他與巴金森病共處多年的哲學。這不是一場尋常的比賽,而是屬於「不平凡球員」的賽事。2025年4月12日,來自台灣與香港的兩百多位巴金森病友、家屬、醫護與志工,齊聚國立台灣師範大學體育館,參加由台灣鬱金香動作障礙關懷協會舉辦的「世界巴金森日紀念活動暨第二屆台灣巴金森桌球錦標賽」。競賽場上,球拍不只是運動工具,更是一把讓巴金森病友走出陰霾的鑰匙。巴金森病不只限制身體 也禁錮心靈協會創會理事長、花蓮慈濟醫院功能神經外科主任陳新源醫師表示,希望社會大眾能更認識巴金森病,它是一種長達20~30年緩慢的神經退化性疾病,除了顯而易見的動作緩慢、肢體僵硬及抖動外,情緒、睡眠、便秘及頻尿等症狀也都會影響到病人的日常生活品質。目前雖藥物以及手術都能有效地控制這個疾病的肢體症狀,但是心理、情緒上的問題,往往會讓巴友走不出家門。協會陳國顥理事說,醫學研究指出乒乓球運動有助延緩帕金森症狀,醫療單位也將其視為非藥物處方。多年來,協會舉辦各式活動,包括醫療講座、音樂會、舞蹈歌唱、健走郊遊與復健課程,有效改善病友症狀、提升生活品質。他也分享,今年榮幸再度迎接曾參與健走交流的香港柏金遜症會組團來台參加,讓這場賽事更建立起國際巴友的連結,桌球競賽不只是比賽,更是病友間彼此打氣的舞台。陳國顥理事誠摯邀請社會各界一同關注巴金森病,認識這群勇敢又堅韌的生命鬥士,用理解與行動,成為他們堅強的後盾。來自競賽場上巴友與家屬的故事:📕李盈華:我是「不倒翁」「跌倒要怎麼辦?放低姿勢,多點著地,側倒滾動,然後,笑一笑再站起來。」身為一位巴金森病友,李盈華對跌倒早已習以為常。倒地的次數太多,反而練就一身保護技巧。李盈華說,他以「玩」來面對每天的病程,用行動展現對生命的熱愛。桌球成了面對病魔的夥伴,也成了交朋友的橋樑。在一次次揮拍中,不只讓身體更有力量,也讓自己的故事,照亮了許多仍在陰霾中的病友。📗潘菊霞與曾旭隆:我們的雙打人生這場比賽中,也有一對特別的選手──潘菊霞與她的丈夫曾旭隆。從曾旭隆40歲確診到今天,兩人攜手與病魔奮戰超過三十年。曾旭隆曾接受手術、復健無數,情緒也曾低落。直到參加協會的桌球課程才慢慢打開心房,找回生活的節奏。潘菊霞說,志工的幫助給了很多溫暖,桌球也成了夫妻倆願意一起出門的動力,在球場上一起流汗、並肩作戰的感覺,好像把年輕時的回憶找回來了。📙陳武康與父親的共舞照護「巴友在與病共處的日常生活中,更需要的是被理解。」陳武康這麼說。他是台灣知名的當代舞舞蹈家、驫舞劇場的藝術總監,當他帶著患有巴金森病的父親去看表演,卻因爲手抖症狀,讓父親在劇場中顯得格外不安,擔心異樣的眼光。他感受到巴金森病應該更為世人所認識,讓巴友們能更被理解與支持。📘林玉隆:手作童玩工藝繽紛巴金森歲月大會當天,一大早從花蓮坐火車北上與會的巴友林玉隆,在會場分享了手作的風車。這些風車,是林玉隆大哥杵著拐杖從海邊撿來的漂流木,透過細細打磨、上色、組裝,並且不斷地鑽研改良而成;林玉隆大哥在製作童玩的過程中投注自己完全的心緒,並於其中得到非常大的快樂與回饋,是創造性藝術療癒的最佳範例。這次他帶領花蓮巴友一起製作風車,並捐贈給協會,作為支持協會的捐款贈品,完整闡述了巴友自助人助而後助人的精神。同行的花蓮巴友,許多人是第一次離開花蓮參與協會大型活動,看見二百多人齊聚 進行桌球競技或各項體驗活動,都受到非常大的震撼與感動,紛紛表示即使旅途遙遠,下次也一定要出門參與活動。離開診間之後,巴友還需要什麼?「我們關心的是病友走出診間之後,他們還需要什麼?除了提供醫病與照護經驗的互動分享,我們也非常重視『非藥物治療』的部分」協會秘書長廖欣瑤強調,因此協會長期在全國各地辦理多元化的社團課程,如讀書會、瑜珈復健、音樂舞蹈療癒、桌球社團及旅遊活動等,期待這些活動能增進巴友的身心知能、拓展人際範疇、提高自我認同,進而建立一個自在自信的生活軌域。「哪怕微弱,也要努力發光,因為這道光或許能照亮他人。」協會理事長黃千秀的一句話,說出了每位巴友的心聲。在這個看似平凡的賽場上,每一位巴金森病友都用自己的方式,努力與疾病共舞。小白球的魅力,不僅讓病友站起來、揮拍,更帶來信心、希望與生命力。真正的力量,不在於「不倒」,而在於願意一次又一次站起來的勇氣。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2025-04-01 焦點.長期照護
父母同時需照護…60歲獨子忍痛提早退休「月少領1萬」連老家都賣了
隨著人口高齡化,年長父母的長照成為一大家庭和社會問題,當年邁雙親同時需要照護,重擔壓在同樣邁入老年的兒女身上,對健康和經濟都是一大挑戰。一名快要退休的上班族面臨父母同時需要照護的困境,不得不提早離開職場,不僅退休金縮水,自己的身體也快不堪負荷。日媒報導,60歲的和田隆在距離法定退休年齡還有兩年時,做出離職的決定,這並非財富自由提早退休,而是受迫於父母有照護的需求。工作與照護的雙重壓力 最終決定離職未婚的隆一直與父母三人同住,88歲的父親勝利約三年前罹患失智症,85歲的母親京子是丈夫主要的照護者,但隨著年事已高,身體逐漸衰弱,行動變得不便,日常生活也開始需要協助。(註:以上人名皆化名)原本就有協助照護的隆,最終決定全面承擔起雙親的照護責任。然而工作的同時還要兼顧父母不容易,尤其是失智的父親夜間經常外出遊走,而母親則因跌倒風險高,變得無法讓人放心。由於夜間需照看父親,隆長期睡眠不足,影響到了工作。他經常在會議中恍神,連同事都發現了給予關心,儘管狀態不佳,工作量並未減少,最終他的體力與精神狀態都達到了極限,決定辭去工作,專心照護父母。照護費用超乎預期 開始動用退休金照護需要的費用遠比想像中龐大,包括成人紙尿褲、照護用病床的租賃費、到府照護服務的自費部分等,這些開支累積起來,成為沈重的負擔。隆因個人因素離職,領到約1000萬日圓(約新台幣220萬元)的退職金,而父母兩人合計年金每月約15萬日圓(約新台幣3.3萬元)。然而,三人的生活費加上照護費,單靠年金完全無法支撐每月支出,隆不得不動用退職金來補足。滿60歲的隆選擇提前領年金,但法定的老齡年金需滿65歲後才能開始領取,若選擇提前(60至64歲之間),每提前一個月,年金就會減少0.4%,最多減少24%。如果隆持續工作到60歲,年金的預計月領金額約為11.9萬日圓,加上基礎年金,總計約18.8萬日圓(約新台幣4.1萬元)。由於提前兩年離職,年金降至10.7萬日圓(約新台幣2.3萬元),與基礎年金合計後,每月的總額約為13.3萬日圓(約新台幣2.9萬元),等於一個月少拿1萬多元。即便如此,加上父母的年金後,三人的總年金收入仍達到約28萬日圓(約新台幣6.2萬元)。這筆金額足以支應三人的生活費與父母的照護開支。原本就患有腰部疾病的隆由於長期的勞累照護病情惡化,如果繼續這樣下去,他自己也可能需要被照顧,「親子共倒」的情況愈發可能成真。考慮送父母去照護機構 卻面臨經濟壓力如果隆已經無法再親自照護父母,將他們送往長照機構是不錯的選擇,但這樣一來,又面臨金錢問題。光是自己與父母的生活費,每月28萬日圓已經僅能勉強維持,如今再加上長照機構的費用,這筆金額將遠遠不足,不得不再度動用退職金來補貼支出。父母的照護終有一天會結束,但屆時隆的退職金可能已經用盡,沒有家庭的他的老後生活將繼續下去,到那個時候,能依靠的只有每月13萬日圓的年金,這讓他不想動用剩餘的退職金。當隆先生為此煩惱時,母親京子提出了一個建議:將自宅老家賣掉,用來支付入住養老機構的費用。隆雖然必須另外租房,但可以徹底擺脫照護的重擔。然而,這棟房子是父母辛苦購置的家產,要賣掉它,隆心裡有強烈的抗拒。母親安慰他:「我們的照護問題,你已經做得夠多了,現在應該考慮的是你的未來。為了讓你能夠重建自己的生活,就把房子賣了吧」。在母親的鼓勵下,隆終於下定決心,賣掉房子,首次離開老家獨自生活,父母則順利入住養老機構,至此持續了60年的親子同住生活畫下句點。雖然暫時避開了最壞的「親子共倒」局面,隆仍然感到遺憾,因為父母被安排在不同的機構,無法像過去一樣生活在一起。他仍會想,如果能繼續在家照顧,父母至少還能彼此相伴。經歷了一連串的挑戰後,隆最終成功以契約社員的身份再就職,每月的薪資約20萬日圓,生活逐漸步上軌道。放假時他會前往父母入住的機構探望他們,共度寶貴的親子時光。照護離職非特例 高齡化社會面臨的難題根據日本總務省調查,每年有超過10萬人因照護問題而離職,當初的安倍內閣甚至將「零介護離職」作為重要施政目標;而台灣每年則有13.3萬人因照顧離職,照護離職的最大問題在於失去收入來源後,生活將變得困難,特別是對於60歲以上的人來說,想要重新以正職員工的身分找到工作並不容易。面對高齡化社會的考驗,台灣現行的長照政策持續帶來照護資源,仍不及需求增長的速度。中華民國家庭照顧者關懷總會呼籲政府,勞動部每年的50億元就業安定基金,應補助93天「有薪顧老假」,來協助家庭縮短混亂期,穩定照顧安排,達到「照顧不離職」。資料來源/THE GOLD ONLINE、愛長照
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2025-02-06 醫聲.醫聲要聞
中壢天祥醫院新開幕,融合飯店設計、AI、專業團隊成亮點
坐落於南桃園的中壢天祥醫院於2月3日隆重開幕,開幕以來,湧入大量人潮,由於該院融合飯店設計,並以AI智慧醫院為特色,醫療團隊也包括各大醫學中心專業醫師,且涵括內科、外科、眼科、內分泌科、胃腸專科、神經科、心臟科、家庭醫學科、兒科、身心科、血管外科與急重症照護等多專科,未來將更全方位守護在地民眾健康。此外,天祥醫院也提供早療復健、皮拉提斯復健醫療等多項服務,4月起,更將陸續增設乳房外科、癌症中心與血液透析中心,幫助更多病患獲得所需醫療、照護資源,預計未來將有更多病患受惠。天祥醫院隆重開幕時,桃園市市長張善政與市議會議長邱奕勝、多位民代、里長、醫護皆在場見證這一重要時刻,對於天成醫療體系團隊所付出的心血、用心,也都予以肯定。天祥醫院隸屬於桃園市天成醫療體系,天成醫療體系董事長張育美接受「聯合新聞網」訪問時表示,天祥醫院將結合智慧醫療等特色,6月起,隨著精準醫療、再生醫療、抗衰老中心團隊等投入服務,更將全方位提供生技、生醫、預防醫學等創新醫療服務,此外,該院環境也融合日本四季酒店設計,且導入AI智慧醫療照護,讓病人在就醫過程更舒適,也更安心,期待病人可以感受到這份用心,也能享有更優質的醫療品質。
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2025-01-16 醫療.巴金森病
喝酒能改善巴金森病顫抖嗎? 專家呼籲:當心與藥物產生交互作用的風險
「喝酒可以改善巴金森病症狀嗎?」近期巴金森病友社群中間開始熱議飲酒相關議題,林口長庚紀念醫院神經內科部部主任吳逸如表示,這類分享可能來自於原發性顫抖症病友的經驗。她指出,原發性顫抖症的震顫與巴金森病的顫抖症狀不同,前者在飲酒後可能因心情放鬆而短暫緩解抖動的感受,但巴金森病的震顫多為靜止性震顫,酒精無法改善症狀。且吳逸如強調,所有巴金森病藥物的服藥指引中,均建議病友避免飲酒,即使是社交場合的少量飲用,也需嚴加謹慎,更是不得與藥物同時服用,另外,任何與神經系統相關的疾病皆不建議飲酒,降低對神經的傷害。多元治療策略:生活習慣與用藥調整並重吳逸如指出,巴金森病的動作障礙症狀是因大腦退化,導致調節動作的神經傳導物質-多巴胺(dopamine)缺乏。治療主要以藥物為主,常用藥物主要分為左旋多巴(Levodopa)、多巴胺促效劑(Dopamine agonists)兩大類,以及搭配單胺氧化酶B抑制劑 (MAO-B inhibitors)、兒茶酚氧位甲基轉移酵素抑制劑(COMT inhibitors)等藥物。針對不同病友的需求,治療策略會依據年齡、生活型態及工作性質調整。根據《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》例如:•較年輕的病友:60歲(含)至70歲以下病友,可使用多巴胺促效劑刺激多巴胺的接受器,並透過配合多元藥物搭配使用,以減少單一用藥可能帶來的副作用(如異動症、斷電現象等),延長用藥蜜月期。•較高齡的病友:60歲至70歲以上病友,可使用左旋多巴直接補充腦內多巴胺,以簡單、安全的用藥方案為主,避免複雜的藥物組合。•工作型病友:對於仍在職場的病友,可根據自身工作時長或模式與醫師討論需求,靈活調整藥物劑量,確保藥效發揮時間病友能順利應對日常需求。吳逸如強調,巴金森病是因多巴胺的逐漸缺乏而產生動作障礙,飲用酒精更可能會干擾神經傳導物質,影響巴金森病藥物的代謝與吸收,導致藥效降低或副作用增加。她也說,除了避免如飲酒等對神經會造成傷害的習慣,持續運動與規律生活作息也是影響退化速度的重要因素。「規律的運動能增強肌力、改善平衡感,還能幫助病友穩定情緒。只要每天持續 30 分鐘以上,哪怕只是散步,也能顯著改善病情。」【巴金森病看更多】>>>完整新治療資訊與實用運動方法醫師呼籲:病友與醫師溝通是治療關鍵許多病友因未能充分與醫師溝通,導致藥物使用不當,甚至浪費資源。吳逸如分享,「曾有病人因未告知主治醫師就自行減少用藥,導致症狀控制不理想,主治醫師再加藥,結果病人轉診前來就診時,帶了多達十幾袋的藥物,這既浪費又增加不必要的風險。」經過耐心和病患溝通後,病患終於接受醫師指示,病情得以良好控制。她建議病友與家屬應保持開放的心態,與醫療團隊充分溝通,不要害怕與醫師討論自己的需求,並記錄日常生活與症狀變化,有助於醫師針對藥物劑量和治療方案進行調整。【巴金森病看更多】>>>治療疑難雜症一次解吳逸如也提醒,行動不便,獨居或輔助設備不足,而無法外出到醫院進行復健等巴金森病友,可撥打1966長照專線,依照顧管理評估量表量表(long-term care case-mix system, CMS)的評估以及經濟條件評估結果,安排居家復健及物理治療。更鼓勵病友:「巴金森病不是不治之症,只要規律用藥、堅持運動,再搭配正確的飲食與心態管理,病友仍能過上高品質的生活。」並提到巴金森病是所有退化性疾病中,藥物治療效果最好的,病友只要與醫師密切合作,便能減緩病情,有效改善生活品質。【巴金森病看更多】>>>巴金森病有哪些資源可申請或使用?延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2025-01-04 焦點.長期照護
想送失智長輩去安養機構,該注意什麼?有補助嗎?挑選機構「8大要點」一次看
失智症是一種大腦功能損傷的疾病,患者可能會忘東忘西、重複問一樣的問題,或是有妄想、幻聽幻覺、情緒失控等情形,但它並非正常的老化或記憶減退。嚴重時,失智症會影響患者的人際關係與工作能力,逐漸喪失獨立生活的能力。 而照顧失智者是非常辛苦的過程,即使有良好的準備,長期下來的心理壓力仍會給照顧者帶來龐大的負擔,甚至影響照顧者的身心健康。在一些情況下,我們或許可以考慮將失智者送至機構照顧。選擇機構不代表「放棄」,而是為失智者和自己尋求出路,以獲得最好的生活品質。因此,如何評估機構適不適合失智者就變得非常重要。失智機構的評估重點在台北市政府衛生局推出的《110年臺北市失智照護資源手冊》中,就列出許多可以評估的面向,包括「機構性質」、「機構地理位置」、「機構環境設備」、「活動安排」、「經濟考量」、「評鑑等級」、「住民特性」、「外籍服務員」8點,來決定一個機構是否適合失智者。 一、機構性質 長照機構分成「有失智症專區的長照機構」、「失智症團體家屋」、「一般長照機構」等,說明如下: 失智症團體家屋、有失智症專區的長照機構 優點:這類單位是目前專門照顧失智者的照顧模式,皆採小單位、類家庭式的照顧,工作人員受過失智症照護訓練,懂得如何與失智者互動、陪伴他們。當失智者出現問題行為時,工作人員也知道如何採取非藥物、不約束的方式來因應。 缺點:目前國內這類機構數量較少,人力也比一般長照機構多,因此費用較高。一般長照機構 優點:數量較多、離家近、費用較低。 缺點:沒有特別設立失智症專區。你可以與機構討論,以患者的狀況評估該機構是否能提供服務,包括人力是否足夠、人員是否有接受失智照顧訓練等。如果失智者有比較多醫療需求,例如有慢性病、需洗腎等,可以選擇醫院附設的長照機構。 二、機構地理位置 可選擇一個離家近,或是交通方便的機構,你可以方便去探視陪伴患者。同時也要考慮一旦緊急送醫時的交通時間。 三、機構環境設備 在選擇機構前,可以先參觀機構,了解這幾個面向: 住民的伙食狀況 機構人力配置 工作人員對住民的態度 通風環境 氣味 光線照明 溫度 清潔狀況 地板是否溼滑 公共空間與設備是否供住民使用 是否有標示協助住民找得到廁所或自己房間 住民生活品質 四、活動安排 通常機構會提供住民一些活動,例如簡單的揀菜、澆花,或是讀報團體、麻將時間、藝術創作班、合唱團、懷舊活動、體操時間等團體活動,可以觀察這些活動是否豐富,以及是否適合失智者。 五、經濟考量 入住老人福利或是護理之間的家庭,可以依照患者的身心障礙等級,或是有中低收入證明而有不同補助。你可以詢問機構的社工人員或負責人,同時瞭解機構費用。 六、評鑑等級 你可以先上網查看該機構的評鑑結果,護理之家可至衛福部或地方政府的衛生局查看,其他機構可至內政部或地方政府的社會局查詢。 七、住民特性 你可以透過參觀機構,來了解住民的狀況,例如住民是否會主動打招呼、親切,表情豐富還是淡漠,並瞭解工作人員與住民的互動關係,來評估此機構是否適合家中長輩居住。 你可以透過參觀機構,來了解住民的狀況,例如住民是否會主動打招呼、親切,表情豐富還是淡漠,並瞭解工作人員與住民的互動關係,來評估此機構是否適合家中長輩居住。 【延伸閱讀】給失智症照顧者》你瀕臨崩潰邊緣了嗎?一張表檢測壓力指數 醫師教你「這3招」釋放壓力 八、外籍服務員 機構為降低成本,普遍聘用外籍照護人力來取代部分本地人力。你需要知道,是否隨時有本籍服務員可提供照護,以確保患者的需求隨時都有人能立即提供協助。失智機構補助目前,政府對於入住「住宿式服務機構」,符合資格者可申請補助,每人每年最高6萬元。 一、一般戶 所得稅率0%:60,000元所得稅率5%:54,000元所得稅率12%:45,600元 民眾可至入住機構所在地的各縣市服務窗口辦理申請。 二、中低收入戶 依失能等級及(中)低收入戶身分補助安置費,實際補助資格及金額依各縣市政府規定,需要的民眾可至戶籍所在地區公所辦理。 在搜集各項機構的資訊後,務必與家人討論並達成共識。你可以邀請家人一起參觀機構,必要時與相關專業人員討論。 【延伸閱讀】失智症照顧資源哪裡找?政府資源與民間機構有何不同?9大項失智照護服務資源,一次解析 參考資料台北市政府衛生局〈110年臺北市失智照護資源手冊〉我的e政府〈使用住宿式照顧服務機構,政府提供那些資源與補助?〉 延伸閱讀: 月經來就頭痛怎麼辦?竟是「這激素」過低導致!醫點名「經期偏頭痛」7大改善法:先待在涼爽、黑暗房間內
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2024-12-18 醫療.巴金森病
身體難伸展、走不穩,年輕上班族憂得漸凍症,竟是巴金森病找上門
「我的身體開始僵硬跟不平衡,上網查症狀很像是漸凍症,我該怎麼辦…」40歲的陳先生近期出現動作異狀,上網搜尋發現竟與漸凍症相似,因此搞得自己心頭慌。但事實上,他罹患的是「巴金森病」(帕金森氏症),也是全台病人數僅次於阿茲海默症的腦神經退化疾病。巴金森病初期症狀容易與其他疾病搞混;也有許多人認為老人家才會得到而輕忽症狀。台中榮民總醫院主治醫師吳俞萱說,巴金森病並非一定是老人病,中壯年族群當身體感受與平日不同,不要自行當「網路醫師」,可將出現狀況清楚寫下,由醫生看診來得到最適當的診斷,以延緩退化的發展。巴金森病|動作障礙易混淆,出現異狀趕緊就醫檢查巴金森病是好發於60歲以上的腦部神經退化疾病,但仍不乏中壯年罹病的年輕型病友,吳俞萱表示,由於該疾病是被歸類在腦部退化,年輕病友到基層醫療診斷時,醫療端警覺可能較低,大眾對於疾病的識能也還有提升空間。因此當出現典型的動作障礙症狀包含顫抖、僵硬、緩慢、步態不穩,就應儘速前往就近的神經內科就醫尋求協助。吳俞萱分享,由於巴金森病典型的動作障礙表現與其他疾病有諸多相似處,常可能被誤解為別的原因,她舉例:●顫抖:與原發型顫抖症不同,巴金森病會以靜止型顫抖呈現,最明顯的是病友處於休息時,仍會像是數鈔票一樣,手部不自覺且規律的顫抖。●僵硬:巴金森病僵硬與其他疾病的最大差別是張力很強,仔細翻翻病友的手,肌肉會有阻力。病友通常會主訴手部容易痠痛無力,擔心是中風,就好像運動完後沒有力氣拿東西的樣子。●緩慢:巴金森病友雖然思緒清楚,但因動作僵硬遲緩且在反覆活動下呈現愈慢且愈小的狀況,容易會被周遭誤以為是腦部智力退化導致整體功能下降。●步態不穩:巴金森病可能會帶來步伐小,腳抬不高難平衡或易跌倒的狀況,如果是年紀大的長輩,可能會與退化性關節炎劃上等號;至於年輕患者,雖然較有警覺性,但也可能會朝工作壓力、椎間盤突出等錯誤連結求診。巴金森病|非動作障礙難辨識,神經內科整合協助避免逛醫院另外,巴金森病出現動作障礙之外,吳俞萱也說,巴金森病還會有非動作障礙的前驅症狀,常見的症狀包含精神焦慮、憂鬱、便秘及睡眠障礙。但現代社會之下,憂鬱、便秘等症狀並不少見,也較難與其他疾病區分。值得留意的是,其中會造成睡眠困難的「快速動眼期睡眠行為障礙」(RBD),約有二到四成病患在診斷巴金森病前就出現此症狀,因此若睡眠時會無意識地模仿夢中的行為或情境,甚至拳打腳踢影響枕邊人,就應特別留意罹病的風險。也正是因為非動作障礙的前驅症狀多元,難以判別,吳俞萱說,患者可能便秘就跑到腸胃科、憂鬱就去身心科,反而吃太多藥導致副作用加成,感到身心俱疲,她表示,醫院在診斷巴金森病的同時,也應協助患者能否做疾病整合,「將藥物整合後,並進行衛教,讓病人了解其所經歷的症狀可能源自同一疾病,從而減少病人的困惑與挫折感,避免不必要的多科別就診。。」巴金森病|用藥有策略 可記下需求與醫師討論吳俞萱觀察,前來就醫的長輩,大部分是由家人帶來就診;而自行前來就醫者,多為影響到日常生活或工作的年輕人。她分享,診間曾碰過一位年約五十歲的牙醫師,發現單側的手部漸漸地不聽使喚,尤其執業需要精細的動作。藉本身醫療背景發現自己得了巴金森病,但進一步查資料後擔心長期補充多巴胺可能會造成藥效波動,讓身體出現不可控制的異動或斷電現象,導致鬱鬱寡歡,不想吃藥也拒絕就醫,最後是由老婆帶來診間,深入討論後,透過合適的用藥策略協助其消除疑慮,安心接受治療。談及巴金森病用藥的策略,吳俞萱說,巴金森病與體內的多巴胺下降有關,因此藥物治療上以左旋多巴來穩定體內多巴胺濃度;至於較年輕且早期的病友,為避免長期補充多巴胺造成的藥效波動,則是建議先以多巴胺受體促效劑藥物來治療。雖效果可能出現得較慢,但對於早期患者來說已足夠,「隨醫療進步,已有各種新藥問世,許多過往擔心的副作用已經有許多方式可克服。」當出現類似巴金森病的動作障礙或非動作障礙症狀時,吳俞萱建議民眾,把日常碰到的症狀記錄下來,提供給醫生作為客觀的評判參考,根據家族遺傳病史和相關風險性來進行綜合評估,「如果僅靠自行搜尋,容易將症狀連結到各類嚴重的疾病,反而引發了不必要的焦慮,建議及早就醫,不僅能獲得專業評估,也能得到慰藉或及時的治療。」延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2024-12-08 失智.失智專題
2024失智永續論壇新診斷、新治療、新曙光 台灣邁入失智症照護元年
「明年是失智症照護元年,是充滿希望的一年。」聯合報健康事業部營運長吳貞瑩於「2024失智症永續照護新未來國際論壇」,以阿茲海默症新藥問世、早期精準診斷,定調明年將是失智症照護充滿希望的一年。「2024失智症永續照護新未來國際論壇」由聯合報健康事業部與富邦人壽、嘉義縣衛生局、奇美食品、元氣網、失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、全齡樂遊健康促進發展協會、若晨室內裝修有限公司、臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心、創智生物科技股份有限公司共同合作,在台灣即將邁入超高齡社會之際,邀請各領域專家分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。失智症政策綱領3.0修訂中,藥物也將有更多選擇。衛福部長照司專門委員王玲玲表示,據國衛院調查,113年65歲以上失智症者高達35萬人,因應失智症人口增加,衛福部正在修訂「失智症政策綱領3.0」,及早規畫失智社區照護方案,減輕家屬照顧負荷。本身是失智症家屬的她,歷經十多年的照顧漫漫長路,對失智照顧議題的推動感同身受,希望民眾認識失智症,每個人只要多關心社區長者,對營造失智友善社區就是很大的助益。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示,明年在阿茲海默症新藥上有更多選擇,也更重視早期篩檢診斷,包括阿茲海默症期別以及基因檢測等,賴清德總統的「健康台灣」也提出精準照護失智,針對各種歷程提供更多精準的治療與照護。因此,聯合報健康事業部將明年定調為失智症照護元年,是充滿希望的一年。新藥針對輕度失智症,凸顯早期診斷的重要。「阿茲海默症新藥治療18個月,可延緩退化5個月。」一森診所記憶健腦中心及台北榮總神經內科醫師王培寧表示,目前較新的診斷方式有兩種,一是類澱粉斑的「正子斷層掃描」(PET),可看到腦中斑塊的分布情形,精確偵測腦部生物標記,從而早期診斷與治療,另外也可以使用血液檢測。過去最困擾的問題是,阿茲海默症確診後沒有藥物可使用,隨著新藥問世,民眾早期診斷後即可進行藥物治療。新藥移除類澱粉蛋白沉積,移除之後,後面的濤蛋白和神經退化的情況會被阻斷或延緩,治療對象針對輕度失智症者,而非發展到中重度的失智症者,這也凸顯早期診斷的意義與重要性。照護重點,是協助失智症者過「還可以的生活」。儘管精準診斷以及新藥問世為失智症治療帶來新曙光,但失智症照護從來不是件容易的事,曾出版《失智母親眼中的世界》的失智症權威齋藤正彥,於論壇公開母親最後的筆記。從一開始文字滿滿到愈寫愈少,最後已無法寫下完整的句子,像是「為什麼打電話給兒子五次、打電話太多次被罵了」,滿溢著一名失智症者對紊亂記憶的無力與困惑,卻又窺見她病中對兒子的依賴。齋藤正彥想跟失智症照顧者說,比起「正確的照護」,更重要的是協助失智症者度過「還可以的生活」,照顧者自己的言行舉止也並非永遠符合邏輯,不需要在失智症者身上追求合理性,也不要給自己太大壓力,不用因為失敗而感到氣餒,因為失敗案例比成功案例多更多,「照顧者的幸福會感染給失智症者,不幸亦然。」讓失智症者感受幸福與安全感,比藥物更有效。台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳,同時具備「失智症者、照顧者與志工」的三種角色,2016年因太太經常重複提問而就醫,後確診罹患阿茲海默症;然而,更讓他震驚的是,自己也被診斷出同樣症狀。他努力陪伴太太參加失智據點的課程,同時亦在據點擔任志工,此外,作為協會的諮詢顧問小組成員,每月與其他失智症者,一同討論生活中遇到的困難,嘗試找出解決方法。面對失智後的太太,曾清芳認為最重要的是愛心、耐心和包容心,「時常讚美她、告訴她我愛她,讓她感受幸福與安全感,這比任何藥物都有效。」面對家人可能失智,每個家庭都該提早準備。家人失智,每一位家庭成員都將面臨生活上的改變。台灣失智症協會秘書長陳筠靜認為「預先準備」非常重要,建議失智症家庭的第一步,即是舉行家庭會議,討論病情、資源配置與照護分工,達成共識並確認該如何執行。她提出以下三點:1.定期盤點資源:包括身分(如申請身心障礙證明)、人力(全職或兼職照顧者)、財力(補助、儲蓄、保險)及家庭開銷等。2.靈活運用資源:沒有完美的照護資源,但「現在的30分,可以為未來的80分奠定基礎。」因此應多元搭配各類資源,並適時求助。3.持續性規畫:隨著失智症的病情變化,需求及資源會發生轉變,需保持彈性、隨時調整計畫。失智防詐騙,可提前辦監護宣告、金融註記。近年來詐騙猖獗,富邦人壽法律事務部律師陳明賢提醒,失智症者及家人可透過現行法律制度,杜絕詐騙損失的機會。善用「監護宣告制度」,由法定代理人幫忙處理所有法律行為,另外,可向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」(當事人資料註記),預防遭人冒用。不動產方面,可至地政機關辦理「預告登記」,保障失智症者之權益。面對詐騙,最重要的就是預防勝於治療,最好不要進入訴訟,因為打官司討回財產的過程相當耗費心力,千萬別在應該要享福的年紀陷入漫長的混戰。當懷疑自己成為詐騙的受害者時,應立即向警方或相關機構報案,撥打反詐騙專線165尋求幫助,阻止損失擴大。人口快速老化,嘉義縣優先達標「失智友善888」。近年來,政府已建立多項資源管道,來支持失智症家庭,嘉義縣是台灣老化速度最快的縣市,嘉義縣衛生局長趙紋華表示,透過「宣導、診斷、照護」三大策略,嘉義縣在「2025失智友善777」目標的基礎上,進一步實現「失智友善888」,即87.73%的確診率、超過70%的家庭獲得支持與訓練,以及讓8%的縣民對失智症有正確認識。以社區為基礎,打造失智友善環境,與警局、郵局合作,首創「綠衣失智友善天使」計畫,培訓郵務士協助辨識疑似失智個案,成為失智友善社區的關鍵力量。趙紋華在演講中,特別播放嘉義縣縣長翁章梁影片,因翁章梁曾陪伴罹患失智症母親六年,深知家屬照護壓力,所以大力推動防治失智症,「面對超高齡社會的挑戰,嘉義縣希望能打造專屬的失智友善社區,讓每位長者都能被尊重、被支持,並安心度過晚年。」銀髮友善餐點,大幅減輕家屬的備餐壓力。今年論壇的報名踴躍,現場座無虛席,感受到即將邁入超高齡社會,民眾對於老後相關議題的關心與重視。除了論壇講座以外,現場還設置以失智預防到照護為主題的攤位,提供極早期失智症篩檢、友善室內環境設計諮詢、健腦遊戲及銀髮友善食品試吃等互動體驗。奇美食品在攤位中展示「銀髮友善餐點」,吸引了大批試吃民眾,這些食品根據國際吞嚥障礙飲食標準(IDDSI)製成,質地柔軟、適合咀嚼與吞嚥困難者,同時保留傳統台菜的原汁原味,如:紅燒獅子頭、鮮魚海鮮巧達湯等經典口味。蘇小姐分享:「爸爸牙口不好,很多食物都咬不動,但奇美食品的口感非常適合他,既柔軟又有營養。」奇美食品研發部專案副理陳廷玓表示:「我們希望讓長輩都能吃得健康且有尊嚴,即使吞嚥困難,也能讓他們吃到熟悉的台菜風味。」這些精心研製的銀髮友善餐點,除了提升失智症者的生活質量,也大幅減輕家屬的備餐壓力,成為論壇外場最受關注的亮點之一。失智症家庭防詐富邦人壽提醒,失智症家庭應提前做好以下預防措施:1. 監護宣告:當認知能力不足時,例如無法完善表達自己意思,可請法院宣布受監護宣告,法院會為其選出一名監護人成為法定代理人,幫忙處理所有法律行為。2. 輔助宣告:跟監護宣告類似,透過法院選出一個「輔助人」,在重要的法律行為上例如進行借貸、為人作保、買賣房屋、遺囑等,原則上需要得到輔助人的同意才有效。3. 金融註記:預先向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」,註明「幾年幾月幾日開始不再辦理貸款和信用卡」,以防有人冒名申請。4. 預告登記:不動產方面,可至地政機關辦理「預告登記」,之後只要未經塗銷,都不得進行移轉、處分,以保障失智症者之權益。
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇/陳筠靜:每一個家庭都應該提早準備
台灣目前有逾37萬名失智症者,其中93.8%在家中照顧,僅6.2%住進專業機構,顯示家庭照顧位居失智症照護系統核心,但家庭人口變小、經濟壓力倍增,常令家屬喘不過氣。台灣失智症協會秘書長陳筠靜,在今(30)天的「2024失智症永續照護新未來國際論壇」中,以「失智症家庭的預先準備計畫」為題,表示失智症病程長、且深具變化,家庭須長期投入人力、物力與情感支持,這使得提早規畫與整合資源變得格外重要。陳筠靜提出「穩定醫療+非藥物治療」的照護作法,強調「人、環境與活動」平衡。她解釋,失智症者可能在某些時段出現失智狀況,但提供友善環境、穩定其情緒、維持興趣參與及人際互動,能有效延緩退化,例如減少失智症者身邊的刺激源、降低焦慮;活動安排時,根據其興趣與能力設計日常活動,以激發潛能並保持作息穩定。善用資源,建立友善的失智照護環境陳筠靜建議,失智家庭的第一步,即是舉行家庭會議,透過討論病情、資源配置與照護分工,達成共識並確認該如何執行。她提出三點建議:1.定期盤點資源:包括身分(如申請身心障礙證明)、人力(全職或兼職照顧者)、財力(補助、儲蓄、保險)及家庭開銷等。2.靈活運用資源:沒有完美的照護資源,但「現在的30分,可以為未來的80分奠定基礎。」,因此應多元搭配各類資源,並適時求助。3.持續性規畫:隨著失智症的病情變化,需求及資源會發生轉變,需保持彈性、隨時調整計畫。陳筠靜提到,目前台灣已建立多項資源管道,包括全國失智症關懷專線(0800-474-580)及長照2.0專線(1966),呼籲家屬主動聯繫這些專線,獲取個性化建議、善用社會資源。「很多家庭對於尋求幫助感到抗拒,認為自己可以解決所有問題。但事實上,整合資源的力量,遠比單靠家庭更強大。」並舉例,透過科技產品(如防走失手環)與社區支持據點,可有效減輕照護負擔,同時保障失智症者的安全。每個家庭都應提早準備陳筠靜提到,政府與社會應更加重視失智症家庭的支持需求,包括推動更完善的長照政策、補助制度及專業諮詢服務。同時,她強調「預先準備」的重要性,建議家庭可以進行財務規劃、安養信託及預立醫療照護諮商(ACP),讓家庭更有條理地應對失智症,並確保失智症者的意願與權益。
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2024-11-07 活動.活動最前線
【徵文回郵活動】分享與「巴」共處經驗 索取巴金森病衛教小冊
千個巴友家庭難以解決的用藥、生活困擾,巴金森病專家來解答!最新巴金森病的治療建議、症狀延緩的運動招式,都在慢病好日子巴金森病懶人包小冊中!今年(2024年)8月聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作,與台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體,共同完成了全台第一份巴金森病友生活經驗大調查。針對巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾,聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導,將巴金森病各專家分享重點製作為識能懶人包小冊,為巴友與家屬提供大方向、原則性的參考指引。歡迎依下方步驟索取巴金森病小冊,也希望藉此活動徵求您的經驗分享,讓我們更深入了解與巴金森病共處時的挑戰與需求。【小提醒】不同期別的病友困擾各異,並非每個病友都會遇到一樣的狀況,透過規律回診,與醫師一同找出最適合的治療與照護方式,是延緩疾病退化最重要的觀念。衛教小冊索取辦法:(一)將您與巴金森病共處的經驗分享以文字書寫或打字列印下來。(二)填妥下方資料:姓名:身分:巴金森病友/主要照顧者/家屬罹病年份:出生年月日:民國___年___月___日電子信箱:連絡電話:(三)填寫下方資料後剪下,連同「您的文章」以及「寫好地址與收件人的10元回郵信封」,一同放入A5信封(A4大小的一半)(四)寄至:221新北市汐止區大同路一段369號4樓聯合報健康事業部收(郵戳為憑,送完為止)。您知悉並同意「聯合報股份有限公司」為提供「活動訊息相關服務及行銷宣傳目的」,得於活動期間與結束後三年內)蒐集、處理及利用您的個人資料。另文章經採用,將同時刊登於本版及元氣網(health. udn.com),並收錄於聯合知識庫(udndata.com)及聯合報行動載具等相關產品;本報系海內外各報相關版面得選用轉載。您依照個人資料保護法所享有的權利及權利行使方式,請參考聯合報系(udngroup.com)隱私權聲明。[聯絡資訊]電洽(02)8692-5588轉5616、5871(平日09:00-21:00 假日10:00-16:00)【巴金森病衛教小冊電子檔】下載點這裡延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2024-10-25 醫療.巴金森病
新研究:喝綠茶可改善巴金森病退化? 專家分享關鍵飲食指南
「研究發現綠茶中的兒茶素能有效延緩巴金森病(巴金森氏症)、喝咖啡有助改善動作障礙症狀…」罹病人數僅次於阿茲海默症的第二大神經退化疾病巴金森病,會為病人帶來許多打擊生活品質的動作症狀,如顫抖、僵硬、緩慢、走路不穩等,還可能出現便秘、憂鬱、睡眠障礙等非動作症狀,在網路社群常可見各類新研究的資訊與討論。台大新竹分院神經部主治醫師郭懿芝表示,病友可以適度攝取綠茶、咖啡等等飲品改善心情,但是否有治療巴金森的療效,目前相關研究仍缺乏長期追蹤,且實際的成分攝取量也有差異,坊間的飲食相關研究報告通常是以動物性實驗為主,如綠茶會以高劑量或濃度的兒茶素去計算,而人類實際上難以攝取到如此大量的成分,改善症狀的關鍵仍是均衡飲食並配合醫師規律服藥。巴金森病食療怎麼吃?高纖均衡與心情好助控制疾病「病人都會問我要吃什麼,我都說如果我知道吃什麼巴金森病就會好,我會辭職去賣那個。」郭懿芝在診間常以幽默口吻來向患者建立飲食觀念。她表示,多數巴金森病患以藥物治療為主,此部分由醫師視病人狀況調整。輔助性治療如規律運動、健康飲食,更是巴金森病人自己可以把握的關鍵。郭懿芝說明,在均衡飲食前提之下,巴金森病人喝茶或咖啡都沒有關係,少數研究確實指出兒茶素及咖啡具有抗發炎、抗氧化的效果,對於神經退化性疾病如巴金森病有一定的助益,但不應期待飲食可以延緩症狀。也要注意適量的攝取,如每日咖啡攝取建議以約一杯超商大杯美式為上限,過量可能反倒可能引起顫抖現象。日常的飲食雖沒有特別禁忌,但最著重的是攝取高纖的食物,由於巴金森病人常會有便秘或腸胃不適的症狀,但巴金森藥物主要透過腸胃道吸收,若是便秘可能影響到藥效,因此建議病友多可攝取高纖食物促進腸胃蠕動,增加或提高藥物吸收的效果。巴金森病保健品有幫助嗎?醫病交流改善症狀是治本之道郭懿芝分享,維他命補充也是病患常見問題。目前研究上維他命B、C、D、E 對於巴金森病的效果同樣指向抗發炎與抗氧化的機轉,雖可以補充但也不是必須一定要補充,多曬太陽、外出活動、規律運動也非常重要。攝取維他命B群、B6則要特別留意和藥物需間隔至少30分鐘到1小時,避免與藥物吸收競爭而影響藥效。另外,加工食品與醃漬食品也要減少。一言以蔽之,所有的疾病都需要注重均衡飲食,目前並無任何飲食能取代治療。許多病友會尋求特殊飲食方式 ,多半出自希望藥物減少、降低副作用或症狀,郭懿芝強調,如果患者覺得藥物調整後確實有怪怪的、不舒服的狀況,還是建議提早回診不要忍耐,並主動向醫師說出自己的狀況。特別是巴金森病,許多症狀都需要仔細釐清是疾病本身的惡化、用藥後副作用、或是其他身體問題,有時候也需要往返回診釐清症狀和藥物之間的關係後才能觀察判斷。她舉例,曾有一名50多歲患者主訴早上吃了某個新開立的處方後,開車上班常常昏昏欲睡,但因晚上也睡不好,不能確定是失眠症狀或是藥物影響,於是嘗試將服藥時間改到傍晚,症狀就獲解決,相反地,也有病人是調藥後仍舊嗜睡,則可能是和巴金森病本身症狀有關,要朝睡眠問題下手。巴金森病吃藥不舒服怎麼辦?記錄用藥讓醫師尋找解方「醫師不怕你問,只怕你不問。」郭懿芝語重心長,有時候因看診時間限制,部分細節醫師來不及多問病人,但病友可以勇敢地提出問題,尤其是在剛開立新的藥物或調整藥物時,藥袋上標示的副作用會依每個病人有所不同,並非一定會發生,發生的嚴重程度也因人而異。因此可以先主動詢問醫師是否有預期的副作用或其他可能發生的狀況,並透過日記方式紀錄,下次回診時與醫師討論。「每個人每刻每秒都正在退化,只是巴金森病友從多巴胺神經元開始退化而已。」郭懿芝提醒,面對巴金森病無需緊張,這個疾病就像是慢慢走下坡,雖然分為五個階段,但它與癌症的期別不同,而是病人退化過程的表現,醫師會依照病人狀況協助改善症狀。同時也會依據年齡評估藥物選擇,協助病人維持良好生活品質,細水長流。她呼籲,雖然退化性疾病本身不會痊癒,但醫師會按照每個病人的需求設定個人化的治療策略,只要保持密切且順暢的醫病討論,搭配規律的運動及均衡高纖飲食,長時間巴金森病和平共處絕非難事。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2024-10-17 焦點.杏林.診間
醫療奉獻獎/翻轉老人癡呆汙名 天主教失智老人基金會帶失智者走進陽光
60多年前,一群來自比利時的修女來到台北萬華,開設診所、建立醫院,專為貧困者提供醫療服務。還促成第一個專門為失智症防治與照顧而設立的非營利組織「天主教失智老人社會福利基金會」,25年來推動將「老年癡呆症」正名為「失智症」,更為台灣失智症的照護與預防,帶來翻轉性的改變。新冠疫情爆發時,台北的「萬華」頓時登上熱搜關鍵字。在那段苦不堪言的期間,幸而有在地人伸出雙手,幫助弱勢者撐過疫情。在這個多老人多窮苦者的行政區,有一個矢志服務失智老人的基金會,從無到有推動失智防治宣導及服務,更創設全國第一間專責型失智症照顧中心。比利時修女來台 照護弱勢天主教失智老人基金會執行長鄧世雄說,25年前基金會得以成立,自有土地和建物,多虧了一群比利時的修女。她們來到台灣,1959年時落腳萬華區開設診所,專門提供窮苦人家低廉甚至免費的醫療服務。為了有更好的醫療,修女從國外募款,覓地興建聖若瑟醫院,以照護婦幼為主。1981年修女們將醫院無償捐給天主教台北總教區,同時捐出永和一塊土地和部分基金興建永和耕莘醫院。兩年後醫院落成啟用,延續聖若瑟的愛人精神,繼續照顧弱勢。1979年進入耕莘醫院體系服務的鄧世雄醫師,很早就意識到台灣的老人長期照顧問題。1991年永和耕莘成立了國內第一所醫院附設的護理之家,提出全人、全程、全隊、全家的照護理念,也陸續接辦許多養護中心,建構包含機構、社區、居家等模式的長期照護網絡,更觀察到失智症是一個被嚴重忽略的棘手疾病。歧視字眼正名 獲立法支持30年前社會大眾對失智症非常陌生,醫療照護資源匱乏。1998年,天主教台北總教區、聖母聖心傳教修女會及永和耕莘醫院共同發起成立「天主教失智老人社會福利基金會」,是台灣第一個為失智症防治與照顧而設立的非營利組織,首要任務就是把帶有歧視的「老年癡呆症」,更名為「失智症」,獲得當時的衛生署長張博雅支持,立法正名。鄧世雄回憶,基金會草創時備極艱難,照顧失智長輩不同於一般的護理,還要能應對長輩的複雜精神行為症狀。為了深入理解患者需要什麼,學習世界各國失智症照護模式,尤其是非藥物治療,他們還派了一批永和耕莘醫院的護理師前往香港、日本、比利時等地作專業培訓,以內化成自身的技能。天主教失智老人基金會在1998年9月21日國際失智症日舉辦成立大會,由當時副總統連戰、樞機主教單國璽擔任基金會榮譽董事長,與時任立法院長王金平等人共同揭開序幕,率先投入強化民眾對失智症的認識,積極進行議題倡導。郎雄曾代言 開辦記憶門診「不要再說他們是癡呆、老番顛。」鄧世雄感歎說,沒有照顧過失智者無法體會其中的辛苦,社會應對失智者及家屬多些關心和包容。在基金會服務多年的處長陳俊佑說,為了翻轉失智症被汙名化問題,基金會推動一系列活動,包括邀請老藝人郎雄擔任第一支公益廣告代言人、耕莘醫院開辦「記憶門診」、舉辦懷舊金曲慈善演唱會等,希望社會看見這群可愛的失智長輩,仍保有許多能力,不應該被遺忘遺棄。2000年,基金會創設國內第一家專責為失智症患者量身打造的「聖若瑟失智老人養護中心」落成,該中心也成為各界觀摩學習的典範。也開辦日間照顧中心,讓家屬有喘息時間,有安心休憩的港灣。基金會也疾呼,及早發現、及時治療失智症,獲政府重視列入老人健檢項目,帶動國際失智症協會推動各國失智症篩檢之風潮。拍攝紀錄片 成失智症教材基金會還拍了許多紀錄片,成為重要教材。聖若瑟失智老人養護中心處長王寶英說,有紀錄片能讓更多人透過真實的生活場景,知道什麼是失智症。基金會也倡議失智照護的四大目標:「認識他、找到他、關懷他、照顧他」。感於失智症預防的重要,基金會還出版各式預防及延緩失智的教材、書籍,也研發具實證預防與延緩認知功能下降效益之生活型態再設計團體課程,免費於全台各地訓練課程帶領人,引進全台各社區,帶領民眾學習從生活中預防失智症。25年過去了,在照顧老人的工作中,鄧世雄體會到:「當你真心地去幫忙、關懷弱勢朋友,只要你做得好,別人就會幫你。」天主教失智老人基金會小檔案成立:1998年成立迄今,是台灣出現第一個以「失智症」為名的非營利組織,積極推動失智防治宣導及服務。服務事項:●機構服務2001年開始提供住宿型服務,達到安養、復健、娛樂、品質生活等照顧需求。●社區服務屬於長照A單位服務,符合長期照顧十年計畫2.0的個案,可擬定照顧服務計畫,多元課程延緩失能、失智。●失智宣導2003年開始推動「全國失智症宣導計畫」,透過創意宣導教材製作,讓社會大眾認識失智症。
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2024-10-02 醫療.巴金森病
超慢跑新風潮 巴金森病易跌倒也能跑嗎? 專家:「這時期」的巴友反而更適合
近日在長者圈燒起了超慢跑的風潮,慢節奏、低強度,甚至能輕鬆與朋友聊天的運動特色,吸引了許多高齡者嘗試。事實上,這個運動也非常適合以走不穩、平衡不佳等動作障礙症狀為主的巴金森病(帕金森氏症)。澄清醫院中港分院神經內科主治醫師邱映倫分享,一位63歲的陳小姐,是一名自我要求嚴格的職場女強人,三年前因顫抖、僵硬確診巴金森病,邱映倫卻發現她的病程惡化超乎預期地快速,深入了解後才發現,原來因不願被他人發現生病,她不僅提早離開工作崗位,更對身體失去信心,捨棄原本喜愛的爬山運動,足不出戶,情緒也出了問題。直到接觸超慢跑後,每日由家人陪伴運動,不僅體能變好、步伐變穩,情緒、睡眠、食慾都獲明顯的改善,走出身心遭到禁錮的陰影。巴金森病適合運動多 不同期別考量重點不一樣巴金森病(帕金森氏症)是臺灣僅次於阿茲海默症的第二常見的腦神經退化疾病,國際研究指出,巴金森病人多於55至60歲間發病。依據症狀表現共分為五期。邱映倫表示,因巴金森病主要症狀為顫抖、緩慢、不平衡以及步態不穩等動作障礙,常會導致病友因運動困難與挫折感而不願外出,進而影響疾病控制的狀況。她說,運動是除了吃藥以外,幫助巴金森病人控制病情、預防跌倒失能的一大利器,病友可視時間、症狀等個人情況,決定運動種類。邱映倫表示,原則上,健走、慢跑等有氧運動,或是太極、瑜珈、跳舞都適合巴金森病友。可依據不同病程,選擇適合、安全的運動方式。●第一、二期的早期病友:可維持既有的運動習慣,並穿插可鍛鍊多個部位肌肉的運動。●第三、四期的中期病友:適合中低強度有氧運動,能透過鍛鍊核心力量,增加心肺功能、肌肉的柔韌性和強度,協助步態平穩。超慢跑速度慢 怕跌倒的中期巴金森病人可嘗試邱映倫分享,而時下流行的超慢跑因強度低、步伐小、速度非常慢,過程中可以保持微笑、輕鬆聊天,也正好非常適合巴金森病中期病友進行。上述的陳小姐經過醫師建議後,開始一天10分鐘的超慢跑,接著增加時間與頻率,漸漸達到一週五天、一天30分鐘,並將過程寫成日記,清楚看到自己的進步。短短半年後,她的動作障礙與情緒等皆有所改善,甚至開始出門採買,到公園散步,參加短期旅遊活動,家中氣氛也重新熱絡起來。減緩症狀惡化與副作用 運動與醫病溝通是關鍵「運動不是一個口號,是巴金森病友真的要付諸行動的事。」邱映倫舉例,當巴金森病進入中期,動作障礙症狀會更劇烈地影響生活,可能出現行走不平衡,經常容易跌倒,日常活動需輔具或他人協助等狀況;也易因治療時間久出現藥效波動,當藥物濃度過高將造成異動症,病友手腳或身體會不自主抖動、扭動;當藥物濃度不足時,病友又會忽然覺得動作變得很卡,像斷電一樣,干擾日常生活、工作和社交,嚴重影響生活品質與安全,這些困境常使許多病友不願再外出活動。因此,面對巴金森病症狀與副作用隨病程愈來愈複雜的狀況,病友除了需要紀錄用藥日記,於回診時與醫師討論,藉由調整治療方式協助改善不適症狀外。邱映倫表示,運動已被證實能協助改善巴金森病症狀,更是不可忽略,若有擔心跌倒等安全疑慮,可與醫師討論適合自己的運動方式。她也呼籲,日常家屬可和病友一起運動,讓病友不孤單,或是根據喜好,加上音樂或影片,讓運動過程不枯燥乏味,維持規律運動習慣,幫助穩定病程發展。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2024-09-29 失智.像極了失智
失智防治對策/台南市從公車到市場 6大場域友善失智者
隨著高齡化社會來臨,台南市積極推動失智友善支持環境,從預防、延緩到篩檢及照護,透過跨局處合作,提前實現「2025失智友善777」目標,為市民創造更加友善與包容的生活環境。台南市衛生局表示,全市初估約有超過2.9萬名失智者,意味著近3萬個家庭正面臨失智症挑戰,而依據中央「失智症防治照護政策綱領暨行動方案」,台南訂定「失智防治行動方案」,以失智者及其家庭為核心,結合各局處、醫療院所及在地失智友善組織等資源,共同推動六大失智友善場域,建立失智友善照護網絡,提供全方位的照護服務。食衣住行各大場域,守護失智者。其中,六大失智友善場域包含在2022年與工務局合作的「失智友善住宅」,納入優良公寓評選,針對保全、警衛及住戶進行專業教育訓練,目前已有51家大樓與物業管理公司參與;「失智友善大眾運輸」則由大台南公車、轉運站及15個火車站加入失智友善組織,提供友善乘車環境與服務。另外,還有「失智友善金融」與金融機構合作,透過VR實境訓練守護長者一生積蓄;「失智友善校園」從小灌輸尊老、敬老觀念,幫助孩子們理解失智症及培養同理心;「失智友善市場」則透過營養師指導失智者及其照護者,選購合適的食材,培養健康飲食習慣;「失智友善藝文」邀請失智者參與藝文單位志工行列,展現「失智不失志」的精神。推動早期篩檢策略,及早診斷照護。衛生局指出,失智症雖然無法治癒,但早期篩檢與介入能有效延緩病程進展,因此近年也積極推動早期篩檢策略,結合「行動醫院・全民健檢」,運用AD-8篩檢工具對市民進行失智症篩檢,至今已篩檢超過19萬人,並成功轉介49名失智者接受專業醫療及照護服務。此外,針對基層醫事人員辦理失智友善教育訓練,提升醫療人員在門診中及早發現失智症的能力,同步也對里幹事進行篩檢工具與教育訓練,結合獨居老人訪視服務,進一步提升篩檢覆蓋率,幫助更多失智者及早獲得診斷與照護資源。
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2024-08-15 失智.Podcast
【Podcast】EP.13助你一臂之力!智慧科技如何貼心老後生活?
從預防的角度出發,讓長者提早適應科技工具,維持自主生活的能力,降低被照顧的需求,讓年長者、家屬和照顧者的人生有不一樣的可能。台灣將在2025年進入超高齡社會,隨著少子化影響,以及人口結構老化,你會擔心未來的照護資源不足嗎?應對這個挑戰,許多廠商也紛紛投入資源,開發智慧化的產品,希望透過科技的創新幫助年長者、失智症者的生活品質,讓他們能夠在有尊嚴和關懷的環境下安享晚年。最新一集《失智好好生活》Podcast邀請樂齡網總經理張慶光,分享科技如何為年長者、失智症者以及照顧者提供解決方案。尤其AI跟智慧科技應用在長照、失智症的照護已是未來趨勢,透過日益越新的科技,減輕家屬和照顧者的壓力,提升年長者跟失智症者的生活品質。科技療癒長者不孤獨主持人陳韻如分享2則將科技運用在失智症照護的國際新聞,分別是澳洲療養院使用AI虛擬人陪伴失智症者,以及美國研究發現,透過VR可以誘發失智症者與照顧者間更深度的對話。陳韻如提到,「陪伴」是失智症照顧關係的重點,尤其「孤獨」又被稱為二十一世紀老人的黑死病,長期孤獨會對老年人的身心健康造成深遠的影響,如何陪伴年長者就成為重要課題。張慶光總經理提到,少子化加上現代人生活步調快,通常沒時間好好陪伴家中的長輩,尤其新冠疫情期間不方便探望年長者,許多長輩在家裡其實很孤單,覺得自己不被需要、沒有什麼存在的價值。日本開發很多陪伴的療癒系產品,例如電子孫子,觸碰它會發出類似嬰兒講話的聲音,如果不碰它一段時間,它會主動發出聲音關心長者,就像有一位貼心的孫子在身旁,日本也將電子金孫應用在日本專門收容失智症長輩的中心,確實能幫助長輩情緒安撫的作用,適合需要陪伴的年長者。挑選長者輔具去標籤化隨著年紀漸長,身體機能跟著退化,而退化是人體自然的現象,如:白頭髮、老花等,目前90%以上的退化,都可以找到對應的產品來幫助生活不受影響。許多長輩因聽力退化,不願與旁人交談,長此以往下,削減大腦的認知功能。戴助聽器又讓長輩覺得自己「被標籤化」,張慶光總經理建議可以用輔聽器,它的大小跟手機一樣,不用一直戴著,想聽時才把輔聽器拿到耳邊。輔助商品大多是子女替父母購買,但長輩不一定會接受,張慶光總經理表示,多數長輩的生活年代較節省,捨不得子女花錢,但身體退化產生的需求騙不了人,可以直接帶長輩到門市體驗,實際感受商品為生活帶來的改善。他也提醒,幫長輩選購商品時,盡量「去標籤化」,譬如有些長輩不喜歡拿拐杖,改拿雨傘,但雨傘的支撐力不佳,反而增加受傷風險,他建議可以改用「藏杖傘」,有支撐效果及標準檢驗,給長輩使用更安心。從預防出發 提升長者自主生活能力除了身體自然老化,有些疾病引起的身體功能退化,造成基礎生活的困擾,如帕金森氏症導致患者手抖,無法自主進食,可以藉由防手震湯匙改善,湯匙安裝陀螺儀,即使長輩手抖,都能維持湯在平衡的狀態,讓長輩可以自行用餐。另外,帕金森氏症的患者會有步態凍結的情況,就是走路時腳被困在地上,一種走路拖地的現象,也是造成跌倒的主因,可使用陪步光學器,藉由視覺提醒,讓病友有信心地踏出腳步,提高生活的自信心。目前的社會和政府強調照顧年長者,但眼看超高齡社會明年就來了,照護人力始終無法滿足需求,張慶光總經理認為應該從預防的角度出發,「目標是長者不需要被照顧,或減少被照顧」,透過適合的輔具,讓長者提早適應科技工具,維持自主生活的能力,降低被照顧的需求,讓年長者、家屬和照顧者的人生有不一樣的可能。完整內容請收聽「失智好好生活」Podcast第十三集《助你一臂之力!智慧科技如何貼心老後生活?》。本集重點:✎國際透過科技陪伴失智長者✎療癒系產品安撫者長情緒✎子女該如何為長輩挑選輔助商品✎如何善用輔具維持長者自主生活失智好好生活Podcast節目收聽平台:🎧SoundOn:https://reurl.cc/Gpoj3W🎧Apple Podcast:https://reurl.cc/OrpMO7🎧KKBOX:https://reurl.cc/VMjz95🎧Spotify:https://reurl.cc/WNkxnD⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團,並將你的經歷還有故事留言或私訊我們:https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊,都在元氣網「失智」頻道:https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-08-08 醫療.巴金森病
說話小聲 吃飯卡卡 巴金森病吞嚥障礙藏致命危機 專家建議2練習防肌肉退化
「許多巴金森病友等到發生吸入性肺炎送醫後,才發現其實早有吞嚥障礙的症狀。」台中榮民總醫院復健醫學部語言治療師黃瑄湄表示,巴金森病的動作障礙不只影響身體肌肉動作,也會導致說話、呼吸及吞嚥功能退化,輕則講話小聲、含糊不清,重則進食嗆咳,造成吸入性肺炎釀致命風險;建議出現症狀時及早向神經內科醫師反應,轉介復健科醫師和語言治療師評估,安排臨床吞嚥評估和吞嚥攝影檢查,藉由提早積極訓練肌肉,幫助延緩退化的速度。同時,維持良好的口腔清潔,避免細菌因為嗆咳到肺造成嚴重吸入性肺炎。不只影響肢體動作 說話吃飯困境加速退化巴金森病是僅次於阿茲海默症的第二大腦神經退化疾病,國際研究指出,病友多於55至60歲間發病。典型的動作障礙常見手抖、小碎步與走路不平衡等,但隨病程發展,語言、呼吸及吞嚥功能也可能開始退化。黃瑄湄分享,口腔肌肉與控制說話的發聲系統有關,也會同步影響肺活量、喉嚨肌肉和聲帶動作。一旦退化,病患就會出現說話小聲、難調整語速、感覺話堵在嘴裡或字擠在一起等狀況。然而,更大的危機是口腔與喉嚨肌肉退化引起的吞嚥障礙。吞嚥功能退化時可能使巴金森病友容易流口水,進食速度慢,喝水、進食易嗆到,食物卡在喉嚨或有異物感,也無力咳出,這些不僅減少病患喝水、進食意願,長久下來也會導致營養不良,體重下降,甚至罹患肌少症。後期,病友們可能會因為反覆的嗆咳,而將液體、食物以及口咽部的致病菌帶入肺部,抵抗力降低而造成吸入性肺炎,嚴重便會造成死亡。睡不好嗆咳更危險 坐姿與口腔清潔要到位黃瑄湄說,部分巴金森病友會合併有睡眠障礙症狀,因此,若病友已出現吞嚥困難的狀況,再加上睡眠品質不佳導致日夜顛倒,在用餐時一半睡著,都會增加嗆咳風險,另外分心吃飯配電視也應要避免。建議巴友在用餐時姿勢應要穩正,精神要好,若有意識到異物,才能及時咳出。她也補充,口腔不潔也是巴金森病友可能發生肺炎的原因之一。因口腔與腸胃道一樣有分好、壞菌,巴金森病友可能因口腔、喉部肌肉退化造成食物殘留仔在口腔和咽部,病友們往往不易察覺殘留在口腔、喉嚨的食物,時間久了這些殘留就容易滋生細菌。若平時少注意口腔清潔,形成牙菌斑或造成蛀牙疼痛,此時嗆咳將使壞菌進入肺部,引發吸入性肺炎,增加死亡風險。自我觀察變化 還可提早開始練習肌肉強度「大部分病患不容易判斷自己的病況,一旦有相關症狀,就應及時向醫師反應。」黃瑄湄表示,出現吞嚥障礙的巴金森病友經由神經內科醫師轉介至復健科後,語言治療師會進行臨床吞嚥評估以及吞嚥影像檢查,又分螢光吞嚥攝影檢查(VFSS)或吞嚥內視鏡檢查(FEES),觀察吞嚥過程是哪部分有異狀,再交由語言治療師針對困難進行客製化訓練。黃瑄湄分享,曾在一場巴金森病友會中透過「紅綠燈」方式,請巴金森病友自評吞嚥功能的狀況,透過後續檢查,發現大部分病友都高估自身狀況,甚至沒有察覺自己已出現吞嚥困難的症狀,她建議,病友與家屬可以透過觀察日常中的細微變化,不放過任何蛛絲馬跡,一旦出現說話變小聲、吞嚥問題,提早與主治醫師反應進行後續治療與控制。也鼓勵在還未出現症狀時,病友平時可在家可以透過幾式簡單的日常練習,鍛鍊口腔與喉嚨肌肉的強度,延緩肌肉退化的速度:●吞嚥練習:第一式:「微笑」練習:把嘴角向兩旁拉開,拉得愈開愈好,維持 5 秒鐘。第二式:「吐舌」練習:把舌頭往前伸,伸得愈遠愈好,維持 5 秒鐘。 第三式:「123 喝水」練習:喝水時頭保持直立,先喝一口水,用力含著,數到 3 用力吞。●發聲練習第一式:張大嘴型念出「妹密賣摸姆」,每個音都誇大嘴形,拉高音調,想像自己的聲音可以投射到非常遠的地方,總共練習 5次。第二式:張大嘴型發出「阿」的聲音,並拉長聲音5秒,同樣想像自己的聲音傳得很遠,總共練習 5次。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2024-08-08 醫療.巴金森病
巴金森病如何避免快速退化?新治療、藥物、症狀延緩一次看
罹患巴金森病(帕金森氏症)數年,已持續吃藥這麼久,行動卻不見起色,除了綁垃圾袋、繫鞋帶穿襪等日常生活愈來愈困難,還常因腿軟等症狀站不穩跌倒,家人嘮叨「要活就要動」,其實對罹病多年的病友來說,他們並非不想走動,而是動不了,既擔心病情惡化,又氣自己,好沮喪……巴金森病最新治療建議有哪些?擔心副作用怎麼辦?有哪些招式可以幫助症狀延緩,改善腳無力?病友三大困境一次看。在這篇文章你可以看到📍巴金森病吃什麼能有效改善症狀?有什麼最新治療建議?📍巴金森病吃藥擔心副作用,不能停藥嗎?📍巴金森病腳無力、走路不穩,可以改善嗎?📍回想罹病前,自身有哪些症狀,其實是巴金森病的前兆(前驅症狀)?聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作,發起全台第一份巴金森病友生活經驗大調查,並邀請台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體推廣。本次調查以線上填答的方式進行,總計回收1057份有效樣本,其中約七成五為巴金森病友、家屬或主要照顧者。受個資法保護與尊重病友隱私,或因巴金森病友行動不便等因素影響,調查以自願填答之巴金森病友與家屬為對象,且回覆對象偏向活躍於數位行為之病友及家屬。此外,本次調查結果,病友罹病期別多以早、中期為主,協助指導該調查的台大醫院神經部教授吳瑞美推測,可能與中晚期病友對於線上調查的數位應用落差有關。吳瑞美表示,不同病程及罹病年份的巴金森病友,會出現的症狀及所需的治療都有所差異。每位病友對於藥物或手術治療的反應也不同,因此,在治療上需要配合病人的年紀、罹病期別與症狀表現、以及是否有其他共病等狀況全方位考量,量身打造治療方針。根據調查結果,吳瑞美期待以巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾,提供大方向、原則性的參考指引,然而,不同期別的病友困擾各異,並非每個病友都會遇到一樣的狀況,透過規律回診,與醫師一同找出最適合的治療與照護方式,是延緩疾病退化最重要的觀念。本次調查反映巴金森病友常有外出行走障礙、藥物副作用、藥效減退等三大困擾,聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導,將巴金森病各專家分享重點一次看:【困擾一】巴金森病吃什麼能有效改善症狀?有什麼最新治療建議?有三成五的病友出現藥效時好時壞的情形,且僅有兩成病友做過「藥效減退自評表」巴金森病友可能曾在症狀相當輕微時,使用B型單胺氧化酵素抑制劑(MAO-B Inhibitors);隨著病情進展,腦內自體分泌的多巴胺會減少,藥效需求也就增加,多數病友使用的藥物,大致可分為兩類:以直接補充多巴胺的左旋多巴(Levodopa, L-dopa)及刺激多巴胺接收體的多巴胺接受體促效劑(Dopamine Receptor Agonists, DA)。根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》,早期巴金森病患者的用藥,在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低,建議優先使用左旋多巴;而在60歲(含)至70歲以下病患,則建議使用多巴胺接受體促效劑。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示,雖然因應患者體質不一,部分患者使用多巴胺接受體促效劑可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用,但也能避免過早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的運動併發症。秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖表示,若藥效減退、波動或藥物副作用太強烈,影響病人行動能力或生活品質,就須考慮手術治療。目前巴金森病的手術治療包含:深腦刺激術(DBS)及經顱磁振導航聚焦超音波(又稱神波刀、醫薩刀,目前只核准本態性震顫以及以震顫為主的巴金森症)目前手術以深腦刺激術(Deep Brain Stimulation, DBS)為主,透過植入細長的電極導線,產生電流調控腦內不正常的活動訊息,藉以改善動作障礙症狀,降低巴金森病用藥量,減少高劑量藥物使用下容易產生的副作用。但他補充,並不是所有巴金森病人都適合接受手術,需要接受醫師深入的評估,如非典型巴金森病、巴金森病合併失智或憂鬱症病人就不適合進行這類手術。「如何讓帕金森氏症患者腦中多巴胺濃度維持在穩定狀態,是重要治療目標。」陸教授神經科診所院長陸清松以「巴金森病管理策略」圖示說明,多巴胺如能在血中維持穩定濃度,病友就能正常生活,甚至重返職場。如國內引進新劑型左多巴合併速效和緩釋效果,短效、長效成分進入體內,有助於穩定血中濃度,減少藥效波動,讓電力不中斷,找回身體主控權。 【早期巴友點這裡了解更多】>>>確診了巴金森病 我會失能嗎!早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步 【中期巴友點這裡了解更多】>>>副作用、合併症通通來!巴金森病中期病況複雜,與醫師並肩作戰更關鍵【困擾二】巴金森病吃藥擔心副作用,不能停藥嗎?三成病友曾自行停藥或加減藥,這些病友中,超過六成自行調藥的原因是出現副作用導致身體不適。葉篤學表示,病友用藥幾年、經過蜜月期後,可能出現運動方面的併發症,如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體,行動固僵。他也補充,若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴,約五成患者在五年內會出現異動症,即服藥後的半小時到一小時間,身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身扭動。陸清松指出,傳統藥物一天需服用三至四次,每次藥效維持三至四小時,許多病友在接受傳統藥物治療五、六年後,若沒了藥效,會陷入「木頭人」窘境,就像是中了迪士尼艾莎公主的魔法,頓時僵住,動彈不得。不少中期巴金森病人受藥物副作用或是藥物反應的不穩定性所苦,甚至因此出現放棄用藥的念頭,巫錫霖說,面對以上類似狀況的病人,可透過記錄吃藥時間、藥效時長、用藥反應等,回診時可以提供醫師當作參考,更利於調整用藥,尋找最適合的用藥策略。葉篤學補充,醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥,「治療過程若有特殊的用藥需求,都可以提出與醫師討論」他有位在職場中擔任主管的病患,回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀,十分尷尬,於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他鼓勵病友,多與醫師討論、依照醫囑用藥,配合規律運動,延長蜜月期超過十年並非不可能。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科教授級主治醫師林祖功也形容,「一百位巴金森氏症病友,治療藥物搭配就有一百零一種方式。」當患者需長期用藥,有時藥物劑量不足或太強,而出現藥效波動,此時就要重新調整用藥。「部分巴金森病病友常因服藥後,感覺治療效果不佳而到處就醫,如此一來成了藥物白老鼠。」林祖功曾收治一名70多歲巴金森病女患者,始終感覺藥物治療沒有效果而到處就醫,每位醫師都在嘗試最佳用藥,而病人就是一直使用不同的藥物,不斷受苦。他建議轉換醫師時,應要有前一位醫師的轉診資料,並找尋神經內科醫師追蹤,避免藥物治療效果不佳。【困擾三】巴金森病腳無力、走路不穩,可以改善嗎?病友及家屬最困擾的情境:第一名為出門怕跌倒有近五成、第二名為身體失去平衡後,漸漸哪兒也不想去則占四成。巴金森病雖無法治癒,但可以靠運動延緩疾病惡化,並避免身體肌肉過於僵硬導致跌倒受傷,物理治療師池悅表示,曾有巴友反應,身體僵硬動不了,沒有信心,或長期沒運動,一動就會累,因此建議先從居家運動開始,以安全、不痛為首要,躺姿、坐姿、站姿各分享3招簡易居家運動: 許多巴金森病友反映腳無力的現象,肌力體能教練鄧浩翔表示,病友可透過訓練提升肌肉量、骨質、運動協調與反應能力,有助於預防跌倒、提升生活品質。他提醒,巴友的訓練動作要能讓自己大力呼吸,甚至有點短促,才能算是訓練,但「先求有,再求好」,不須一步到位。【醫起運動巴!更多內容點這裡】>>>巴友如何運動?專家推薦8招減緩僵硬、提升神經功能此外,巴金森病牽涉到神經、肌肉控制等,為延緩病程進入中晚期,病人應配合醫囑服藥及規律運動,並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說,巴金森氏症患者用餐時,有可能出現吞嚥困難,家人須多給予時間、耐心,尤其病友吞嚥功能不佳,喝水、吃流質食物容易嗆咳,建議在流質食物中適時添加增稠劑。且病友進食時一定要專心,原因是大腦退化後,無法一心多用,此時家人不要和病友說話,避免嗆咳感染肺炎。台中榮民總醫院復健醫學部語言治療師黃瑄湄分享,巴友若出現吞嚥困難狀況,還可能減少病患喝水、進食意願,長久下來也會導致營養不良,體重下降,甚至罹患肌少症。後期,病友們可能會因為反覆的嗆咳,而將液體、食物以及口咽部的致病菌帶入肺部,抵抗力降低而造成吸入性肺炎,嚴重便會造成死亡。因此除了身體四肢等運動,日常也可透過吞嚥練習,避免吞嚥困難的狀況發生。 另口腔肌肉也與控制說話的發聲系統有關,也會同步影響呼吸系統的肺活量與喉嚨聲帶震動。一旦退化,病患就會出現說話小聲、難調整語速、感覺話堵在嘴裡或字擠在一起等狀況。也可透過發聲練習提早鍛鍊。【醫起運動巴!更多內容點這裡】>>>說話小聲 吃飯卡卡 巴金森病吞嚥障礙藏致命危機 專家建議2練習防肌肉退化【想解惑】回想罹病前,自身有哪些症狀,其實是巴金森病的前兆(前驅症狀)?近五成病友在確診前都曾看錯科:其中,第一名為骨科約佔四成五、第二名為復健科占三成五。台大醫院神經部教授吳瑞美表示,巴金森病典型的症狀是動作障礙,部分民眾想到手抖就會與巴金森病連結,事實上,仍有三成巴金森病人不會產生顫抖的症狀,尤其是較年輕的病人。有時他們出現的症狀可能是酸痛,僵硬,動作略為遲緩會被誤以為因壓力大、作息不正常才出現的問題。這些看似要掛骨科、復健科、精神科等的症狀,其實都可能是巴金森病的症狀表現。根據台灣臨床統計,巴金森病人常發生的非動作障礙症狀中,逾50%會出現頻尿等泌尿系統障礙;30%的病人有睡眠障礙、記憶障礙、憂鬱焦慮等;約25%會出現消化系統、性功能障礙或心血管疾病;甚至有10%的病人,會出現幻覺或妄想。然而以上的非動作障礙並不一定在確診巴金森病後才會出現,許多巴金森病友回想罹病前幾年,就曾有上述情形,吳瑞美解釋,快速動眼期是睡眠中的做夢階段,此時四肢應該呈現無力狀態,而部分有快速動眼睡眠行為障礙(RBD)症狀的病人,會真實表現在夢中的狀況,常拳打腳踢或大聲吼叫,一旦出現此症狀,有20%-30%會在5年內轉變為巴金森病,她補充,若出現快速動眼睡眠行為障礙也要同時留意非典型巴金森病及阿茲海默症等可能。這些前兆回想起來,當時並不容易發現,吳瑞美表示,由於巴金森病是神經退化引起的疾病,反映出的前兆也常因人而異,患者通常是發現關節僵硬、動作比以前緩慢、散步時的步伐總是落後同伴,才自覺異常,最後於神經內科確診。【原來這些都是巴金森病惹的禍】>>>半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門!除了大調查的主要困境,聯合報慢病好日子亦邀請巴金森病友留言分享自身困擾,並由全台各縣市11位神經內科醫師為巴友及家庭解惑:【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2024-07-08 醫療.巴金森病
副作用、合併症通通來!巴金森病中期病況複雜,與醫師並肩作戰更關鍵
「他在家走不穩會跌倒,一定是都沒有好好吃藥!」神經內科的診間中,王太太指著一旁的患有中期巴金森病的王先生,氣急敗壞說著先生不但肢體動作變差,還每天宅在家悶悶不樂,邊說還邊拍打著先生的背。事實上,秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖分享,這類容易跌倒或心情低落的現象,都可能是巴金森病病程進入中期後帶來的影響。需要透過病人與家屬詳細敘述狀況,配合醫師抽絲剝繭找出問題,共同討論出改善不適的解方,應對退化的挑戰。巴金森病中期挑戰一|不只動作障礙症狀 藥效減退影響更劇烈巴金森病(帕金森氏症)是臺灣僅次於阿茲海默症的第二常見的腦神經退化疾病,國際研究指出,巴金森病人多於55至60歲間發病。巫錫霖表示,巴金森病共分為五期,第一、二期(初期)最主要以顫抖、僵硬、動作緩慢等動作障礙表現,進入第三期(中期)後病人若病況控制不佳,空間感會逐漸變差,起步、轉彎、路較窄時,都可能行動不穩導致跌倒。需要透過各種運動、訓練步伐節奏或藉由調整藥物, 改善平衡感,增加穩定度,進而減少跌倒次數。「中期階段最大的困擾不一定在動作不順,有些是藥效開始減退。」巫錫霖分享,中期病人的藥物吸收率也容易下降,可能出現藥效時間變短、藥效延遲、或甚至藥物無效(Dose Failure)的狀況;還可能因為藥效波動,出現動作方面的併發症,如不自主地的異動症,或藥效減退時,病人會出現身體突然凍僵在原地、失去活動能力的斷電現象。若在獨自在外行動,不僅容易受到側目,安全上更是危險。巴金森病中期挑戰二|副作用嚴重不須忍耐 調整治療就能改善除了動作受限以及藥效減退等困境,也有不少中期巴金森病人受藥物副作用或是藥物反應的不穩定性所苦,甚至因此出現放棄用藥的念頭,巫錫霖說,面對以上類似狀況的病人,可透過紀錄吃藥時間、藥效時長、用藥反應等,回診時可以提供醫師當作參考,更利於調整用藥,尋找最適合的用藥策略。若藥效減退、波動或藥物副作用太強烈,影響病人行動能力或生活品質,就須考慮手術治療。目前巴金森病的手術治療包含:●深腦刺激術(DBS)●經顱磁振導航聚焦超音波(神波刀、醫薩刀)(目前只核准震顫為主的巴金森症)巫錫霖表示,目前手術以深腦刺激術(Deep Brain Stimulation, DBS)為主,透過植入細長的電極導線,產生電流控制調節腦內不正常的活動訊息,藉以改善動作障礙症狀,減少高劑量藥物的副作用。但他補充,並不是所有巴金森病人都適合接受手術,需要接受醫師深入的評估,如非典型巴金森病、巴金森病合併失智或憂鬱症病人就不適合進行手術。巴金森病中期挑戰三|非動作障礙加重易輕忽 鼓勵代替責備助發現巫錫霖說,中期病人要另外留意非動作障礙症狀變嚴重,可能導致病程加速惡化的狀況,如情緒低落、便秘、失眠、惡夢、幻覺等,若認知功能下降還可能合併失智症。他建議可以透過寫日記,記下每日的症狀,並主動提出與醫師溝通,改善不適症狀。像是病人已合併失智症,就會減少影響認知功能的藥物;若便秘嚴重,可能影響藥物在腸道的吸收,則會開立促進腸胃蠕動的藥物。一人生病總會牽動整個家庭的心緒,巫錫霖分享,部分家屬會苛責病人不按時服藥、運動,導致疾病惡化,但他建議以鼓勵代替責罵,引導病人願意說出自己的感受。從醫30餘年,巫錫霖在診間常使用一口親切、幽默的台語與病人溝通,密切的醫病關係對疾病複雜度高的巴金森病中期病人非常關鍵,更有機會透過治療用藥將身體功能保留在病程早期的症狀表現,維持與同齡人無異的生活品質。專家小提醒|每月8號手指檢測,及早發現巴金森病,避免落入中晚期挑戰巫錫霖呼籲,台灣動作障礙學會建議50歲以上的民眾,每月可定期「動動手指」自我檢測巴金森病是否找上門,透過將右手伸直手指打開,食指與拇指輕碰25下,再換左手手指輕碰25下。如果有速度不同、停頓、打不開、動作變慢、開合大小改變的情形,請儘速至神經內科就診。(影片來源/台灣動作障礙學會)聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2024-07-01 焦點.杏林.診間
醫病平台/守護偏鄉醫療的候鳥醫師
【編者按】:本週只有兩篇文章,主題是「偏鄉醫療」,因有感於兩個月前三位醫師分享他們對這方面的奉獻而做出回應。一位本身已經全職在台東照顧病人十多年的癌症專科醫師分享自己的心路歷程,稱讚這三位來往奔波於都市大醫院與偏鄉小醫院的「候鳥醫師」,並分享一位生前來往奔波於美加與台東的宣教士安芳蓮醫師 (Dr. Florence On) 的感人故事。一位關心醫學教育的資深醫師回憶二十幾年前見證一個新成立醫學院的醫學生對偏鄉醫療所表現的愛心,並分享自己對公費醫學生教育與偏鄉醫療的看法。四月下旬,「醫病平台」刊出三篇以「偏鄉醫療」為主題的文章,分別是黃富煥醫師、張雲傑醫師和陳浤燿醫師所分享他們如何投入到偏鄉醫療的心路歷程,讀後讓我深有所感。筆者在約十年多前,也是有感於台東癌症照護資源的缺乏,及病患奔波於外縣市治療的辛苦,在上帝的呼召下,全家搬到台東,投入台北、台東兩間醫院的「癌症無縫醫療」合作計畫。十年多下來,也聽到或看到不少投入偏鄉醫療的感人故事,也願在此做一點分享。醫療資源不均的藥方之一——候鳥醫師台灣的全民健保雖然已經開辦了將近三十年,降低了就醫門檻,減輕了病人經濟上的負擔,而且仍能維持不錯的醫療品質,不輸其他先進國家。這點成就,已經是全台灣人共同的驕傲。然而全民健保有一個難以完全克服的困難環節,就是醫療資源的分配不均。偏鄉地區的醫療資源遠遠不及都會地區,以台東為例,至今沒有一家醫學中心,對於急重症和癌症的照護能力,也差了都會區一大截。病人也不太信任本地的醫療院所,紛紛到外縣市尋求更好的醫療。再加上台東地形狹長,有好幾個山地鄉,又有綠島和蘭嶼兩個離島,交通的阻隔,又更增添了就醫的困難度。種種因素,常導致小病拖到變大病,大病拖到沒藥醫的悲慘狀況。這些問題都以客觀的數字,反映在台東人較短的平均餘命和較高的死亡率上。政府當然也有提出一些政策來改善偏鄉醫療資源不足的問題,例如提供經費來幫助偏鄉改善醫療設施、以公費醫師來支持偏鄉醫療,或是要求醫學中心派人來支援偏鄉醫療人力等等。這些都是很好的政策措施,也的確讓偏鄉醫療不至於走到山窮水盡的局面。然而即使有再好的政策,如果沒有「人」願意投入,又或者是「人」投入了,「心」卻在別處,都會讓原本的美意大打折扣。三位醫師,都是從醫學中心投入到地區醫院,或是到基層醫療的衛生所,或是到山地巡迴醫療,而且是自願長時間,不間斷地投入。他們的熱血,對於原本就留在偏鄉的醫療工作者,是很大的支持和鼓舞。他們像候鳥一樣,付出時間、付出心力,來回奔波於原本工作的崗位和偏鄉地區,我覺得可以用「候鳥醫師」來形容他們的辛勞和付出。台東的候鳥醫師——安芳蓮醫師的故事提到「候鳥醫師」,台東基督教醫院(東基)曾經有一位宣教士安芳蓮醫師(Dr. Florence On)的故事,相當感人,堪稱傳奇。安醫師1943年出生在美國賓州費城,父親是廣東華僑,母親是西班牙裔美國人,父母都是基督徒。她成長的背景,有強烈的種族歧視氛圍,對於異族通婚接納度很低。除了在學校裡,要忍受老師和同學的嘲笑或不友善的對待,即是在教會,也要忍受會友對她和父親視而不見的冷漠。這樣的成長過程,造成她自我認同的困擾,讓她恥於承認父親的血緣關係,而傾向母親的歐洲白人血緣認同。大學時狀況稍有改善,她在哈佛大學攻讀西班牙文學時,重新堅定了信仰。她鄙視聖經的內容用來支持種族歧視理論與不公義,也逐漸了解不應以基督徒的行為來論斷,而是要跟隨基督的榜樣、遵從祂的話。當時哈佛大學有一個知名的合唱團,經常受邀到各教會巡迴演出。團員中有兩位黑人,曾有教會要求演出時不可以讓黑人上台,遭到合唱總監斷然拒絕,寧可放棄演出的機會。類似這樣的基督徒典範,深深影響了安芳蓮的信仰,也讓她開始願意與弱勢的人站在一起,成為好友。信仰和自我認同的危機1968年安芳蓮到德國念醫學院,她原本期待母系歐洲的文化聯結,能夠讓她脫離美國的種族歧視氛圍,可以更加自在。結果事與願違,老一輩的德國人懷念希特勒的統治,強烈排斥外國人。年輕一輩的德國人則普遍左傾,嚮往共產主義,討厭基督徒,更討厭美國的資本主義。安芳蓮,一個帶有東方面孔的白人,又是美國來的基督徒學生,感受到強烈被排擠,幾乎是在很痛苦的心情下,勉強完成醫學教育。她在自傳中提到:「我變得充滿憤怒、仇恨與沮喪。我的理想破滅的更深。如果不是來自德國與全世界的外國基督教徒聚集的校園大專基督教團契,我確定自己將會精神錯亂。」找到救贖安芳蓮回到北美後,在加拿大完成了兒科醫師的訓練,她開始尋求成為宣教醫師的機會。她提到從小因為照顧唐氏症的弟弟,嚮往自己長大能成為照顧人的內兒科醫師。同時她受到史懷哲博士的激勵,想將上帝賜給她的才能和力量,奉獻在偏遠落後的地區。1983年她受邀來到台東,在東基擔任兒科醫師。她一肩扛起台東所有兒科病人的照護工作,除了要負責急診和門診外,也要照顧早產的新生兒,和住院瀕死的小病人。一週工作時數常超過120小時,幾乎除了吃飯和睡覺外,都在照顧病人。這半年的時間,她極端的忙碌,卻無比的快樂。她擺脫了成長背景種族歧視帶給她的陰影,重新接納了自己雙重文化的豐富內涵,更相信上帝所賜予她的一切,能給成為別人的幫助和祝福。成為往返美加的候鳥醫師1988年她很高興地再次受邀來台東。她體諒東基經營上的困難,於是以半年在加拿大工作,賺取生活費和奉養父母的費用,半年到台東從事無償奉獻的候鳥醫師工作。她提到她之所以不計代價,不畏勞苦地回來台東,不只是自己靈性上的需求,更是希望能夠鼓勵原住民的工作夥伴,讓她們不會自覺矮人一截,而能夠更有自信來挑戰和進修。九年下來的服務工作,她的中文講得更好,也與本地人有更深的友誼。她常常在兒科査房時,處方給小病人更多的維他命L (Vitamin Love)。這個處方,成為東基的傳奇藥方。她在自傳中有一段很美的文字:「生命的追尋旅程中,我經由學習謙卑和饒恕自己與他人而能接受並了解自己,且找到舒適的自我認同。當年歲日長,才了解經由走過認同的危機,才發現自己,接受自己是誰,從哪兒來的過程後,藉上帝賜給我們的天賦潛能來完成上帝的旨意,儘管有時會處在極端的困境中,但終會帶來智慧與憐憫。慢慢地我也理解到不管是單一種族、或雙文化、三文化或多文化血緣背景,都是豐富的,因為上帝賜予每人都是獨特的。感謝神給我許多特別的朋友、不同種族或國籍的導師幫我在這條艱辛的人生道路上發現自己。終歸,最重要的事是成為上帝要我們成為的樣子,願意服侍與幫助我們所會遇到的人,將基督的公義、愛、希望帶給他們。」2000年她獲頒醫療奉獻獎。2007年因癌症病逝於加拿大,親友依其遺囑,將她的骨灰運到臺東。後記安芳蓮醫師的故事非常感人,不只在於她因信仰而願意奉獻付出,也更在於她在付出的過程中,找到了她生命的終極關懷。如今台灣各個角落不論如何偏遠,都能看到許多類似奉獻付出的候鳥醫師,走出自己的舒適圈、飛到遙遠的地方來貢獻所學。聖經詩篇139篇9-10節:「我若展開清晨的翅膀,飛到海極居住,就是在那裡,你的手必引導我;你的右手也必扶持我。」筆者也更期待未來有更多「候鳥醫師」,飛到更遙遠的地方,將希望的種子,灑落在世界各處的窮鄉僻壤上。感謝:本文參考方麗華藥師所整理「安芳蓮醫師手稿」,特此致謝!責任編輯 吳依凡
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2024-06-13 醫療.巴金森病
確診了巴金森病 我會失能嗎!早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步
年過七十的陳奶奶跳了一輩子國標舞,至今每週還是會與志同道合的朋友相約跳舞至少3次,每天還會抽空1小時散步。愜意的生活態度,實在讓人很難想像她竟患有會嚴重影響肢體動作的「巴金森病」(帕金森氏症),甚至已罹病超過10年,病程仍穩定控制在早期。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示,巴金森病中期之後病情進展快速,早期患者應依照醫囑規律服藥,記錄藥效方便醫師調整用藥,並養成運動習慣,不僅能延緩病程,也有望改善肢體功能,逆轉期別。巴金森病早期會有哪些症狀?巴金森病是僅次於阿茲海默症的第二大腦神經退化疾病,國際研究指出,病友多於55至60歲間發病。葉篤學表示,巴金森病共分為五期,初期最主要的症狀為顫抖、動作遲緩、僵硬。他也分享,臨床觀察因上述症狀前來看診的病友超過半數為早期,其中因抖動就醫的病友大多仍在第一期,因察覺肢體出現遲緩、僵硬症狀就醫的則多在第二期。然而,第三期病患會開始出現平衡障礙,容易進展至第四期須輔具協助,一旦進入第五期,就需要坐輪椅或臥床,病情發展迅速,因此葉篤學表示,會希望病患將病情維持在第三期以前,更有機會透過用藥逆轉身體功能。巴金森病早期的治療方式有哪些?巴金森病主要以藥物治療為主,若醫師判斷症狀輕微,尚不影響生活,則會考慮暫不需用藥或使用B型單胺氧化酵素抑制劑(MAO-B Inhibitors);隨著病情發展,腦內多巴胺會減少,藥效需求也就增加,則會以直接補充多巴胺的左旋多巴(Levodopa, L-dopa)、或刺激多巴胺接收的多巴胺受體促效劑(Dopamine Receptor Agonists, DA)作為主要治療藥物。葉篤學表示,病友剛用藥時會有一段用藥蜜月期,症狀透過用藥獲得改善,生活上與一般人無異。但用藥幾年後,蜜月期過後就可能出現運動方面的併發症,如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體,行動固僵。他也補充,若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴,有50%在五年內會出現「異動症」,即服藥後的半小時到一小時間,身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身抖動扭曲,乍看像在跳舞一般,事實上卻是令病友非常困擾的現象。如何找到適合自己的治療方式?葉篤學建議,早期巴金森病患者的用藥,在70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低,建議優先使用左旋多巴,但要注意蛋白質會影響腸胃吸收左旋多巴,所以建議飯前服用;而在70歲以下病患則建議起始使用多巴胺受體促效劑,雖然可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用,但也能避免太早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的併發症。雖年齡可作為早期用藥的參考,但葉篤學補充,醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥。他有位在職場中擔任主管的病患,回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀,十分尷尬,於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他提醒,治療過程若有特殊的用藥需求都可以提出與醫師討論,並且依照醫囑用藥,配合規律運動,將巴金森病控制在早期超過十年並非不可能。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2024-05-14 醫聲.高齡社會
母雞帶頭!彰化經驗躍全國 王惠美:負責鼓掌當啦啦隊
在衛生醫療政策上,「彰化經驗」成了全國標竿,無論是2025年消除C肝計畫,或新冠疫情期間的防疫策略,乃至於因應高齡社會推動的骨鬆篩檢車,都跑在全國之先。母親節前夕,媽媽縣長王惠長接受本報專訪,她謙稱自己只是幫忙找資源,當員工的啦啦隊已,她也跟所有的媽媽們說:「不要只顧別人,多愛自己,家庭才會更美好」。王惠美一見到記者,就小跑步了起來,腳底一雙便鞋看得出來是征戰一整天的利器,「我已經沒辦法穿高跟鞋了…一天走路就6千步以上。」日行萬步,縣長光跑行程都快達標了,王惠美笑說,這是勞動還不是運動,運動習慣的建立仍在努力。隨著超高齡社會來臨,彰化縣有備而來,推出有趣又接地氣的政策,「我愛我的老樣子」,找老師進鄉鎮,教長輩穿搭及走秀,舉辦老人盃電動比賽,利用Switch拼輸贏;也在15個衛生所成立不老健身房,只要長輩到衛生所接受體適能檢測,經醫師評估開立運動處方箋,再交由運動指導員提供個別化肌力指導,並鼓勵長輩自主訓練,預防肌少症。「彰化經驗」幾乎是流行病學裡的專有名詞了。王惠美指出,在醫療政策上,協助衛生局找資源,像扶輪社贊助彰化縣C肝篩檢,日前也捐贈偏鄉眼科檢查,這些都整合到鄉鎮的C級巷弄長照站等關懷聚點裡,長照站裡有運動指導員、物理和職能治療師、專業驗光人員、社區營養師以及專業社區藥師等,都能提供健康相關服務。自己的媽媽正面臨失智危機,王惠美心有所感地說,找對照護資源很重要,「去年媽媽去日照中心,跟著上課後頭腦變得靈光,失智症狀減緩,且生活有重心後也變得更愛美,這都可以減輕家人負擔。」彰化縣長照服務使用涵蓋率已達70.25%,高於全國61.97%。彰化縣也開始建構全國首創的老幼共融長照衛福大樓,全縣預計18處,將整合衛生所、日間照顧服務中心、不老健身房、公設民營托嬰中心、育兒親子館及家庭福利中心等,照顧0到100歲的民眾。至於高齡化社會的另一個重點疾病—骨質疏鬆,彰化縣早在2019年就與中華民國骨質疏鬆症學會合作,打造全國唯一的「骨質密度篩檢巡迴車」,至已辦理了1,021場次社區的骨鬆篩檢,篩檢總人數達11,317人,目前仍在持續進行中。身為媽媽,對縣民的照顧也應用在自己身上,每年都健康檢查的王惠美,不諱言有糖尿病及癌症家族史,早期檢查讓自己提高警覺。王惠美特地在母親節前夕,提醒媽媽們,不要永遠只忙著其他人的事,多愛自己一點,家庭也會更美好。
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2024-05-08 醫療.巴金森病
半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門!
李伯伯身體總是出現不明的痠痛,而到骨科或復健科檢查,但都沒獲得緩解。王大哥長期莫名胸悶、喘不過氣,跑了許多科,甚至在身心科就醫,嘗試吃藥解決症狀。林小姐每天都肚子痛甚至腹瀉,至腸胃科或內科求診,仍天天都飽受腸胃煎熬。陳阿姨時常頭痛、耳鳴,甚至懷疑自己得了腦癌,跑去醫院照斷層掃描。以上面對這些情境的患者,都治療或持續追蹤超過了半年,卻得不到改善。台大醫院神經部教授吳瑞美提醒,若出現影響肢體的動作障礙、類似自律神經失調與睡眠障礙等症狀,卻持續找不到病因或是已接受長期治療也未見起色,可到就近的神經內科做進一步的檢查,了解是否是巴金森病所引起的前兆。手抖就是巴金森病?3成病人沒出現抖動症狀吳瑞美表示,巴金森病典型的症狀是動作障礙,包含:📌靜止型顫抖📌日常動作遲緩📌關節僵硬📌步態異常部分民眾想到「手抖」就會與巴金森病連結,事實上,仍有三成巴金森病人不會產生顫抖等動作障礙現象,尤其是較年輕的病人,他們出現的是常被誤以為是壓力大、作息不穩,甚至直接忽略的非動作障礙。這些看似要掛骨科、復健科、精神科等的症狀,其實都可能是巴金森病的症狀表現。巴金森病的非動作障礙:📌頭暈📌胸悶📌疼痛📌喉嚨有異物感📌便秘📌噁心📌手麻📌睡眠障礙📌認知功能📌情緒障礙📌泌尿系統與性功能障礙等超過5成巴金森病人 從泌尿系統開始有異狀根據台灣本土臨床統計,巴金森病人常發生的非動作障礙症狀中,超過半數會出現有泌尿系統障礙,30%的病人有睡眠障礙、記憶障礙、憂鬱焦慮的情況,而約25%會出現消化系統、性功能障礙或心血管疾病,甚至有10%的病人,會出現幻覺或妄想。吳瑞美提醒,若觀察自己或家人同時出現多種非動作障礙與動作障礙症狀,就須考慮罹患巴金森病的可能,一旦輕忽或於各科診間徘徊,導致延誤就醫,治療成效更是大打折扣。她舉例,如快速動眼期是我們睡眠中最淺的階段,大腦處於活躍狀態,而部分有快速動眼睡眠行為障礙(RBD)症狀的病人,會真實表現在夢中的狀況,常會出現拳打腳踢或大聲吼叫的狀況,而一旦出現此症狀,有20%-30%會在5年內轉變為巴金森病。另外,憂鬱症也高比率會演變為巴金森病。有位50幾歲民眾自從家人過世後,便罹患憂鬱症,兩年後被精神科醫師發現有神情呆滯、動作緩慢、體態改變的傾向,最終確診合併巴金森病。走路落後 寫字螞蟻字 及早正確就醫放慢退化速度巴金森病延緩退化速度的關鍵,在於及早發現、早期治療,吳瑞美也建議平時在家可做拇指與食指重複開合25下的手指檢測,或反覆抓握、翻轉手掌等動作自我檢測。由於巴金森病是因為神經退化所引起,因人而異,會有許多不同的前兆,吳瑞美表示,若發現關節僵硬、動作比以前緩慢、散步時的步伐總是落後同伴或寫字越來越小。建議可做拇指與食指重複開合25下的手指檢測,或反覆抓握、翻轉手掌等動作檢測;若出現自律神經失調症候群、睡眠障礙等,接受治療後成效不佳,也可考慮到神經內科就醫做詳細檢查。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2024-04-11 醫療.巴金森病
每3.6分鐘就有1人下載 《巴金森病88問》下載破3萬
聯合報健康事業部去年底出版《巴金森病88問》電子書,不到10天下載破萬,而後熱度不減,至今累積3萬人閱書。巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病,據健保署近5年統計,全台確診人數每年成長2千多人,除了已確診的巴友,路上看到走路小碎步、手抖的長者,很可能就是被輕忽未診斷的黑數。據博客來銷售統計,年度暢銷榜冠軍《原子習慣》每7分鐘即銷售1本,而《巴金森病88問》平均每3.6分鐘即下載1本,此番熱度除了顯示88問一書實用價值,背後更反映全台8萬巴友家庭的迫切需求與衛教缺口。由聯合報健康事業部經營的「慢病好日子94愛你慣」粉絲專頁,近年透過「慢病最愛問」專欄、影音、講座等形式,提供實用慢性病衛教資訊,粉團也於今天世界巴金森日與「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]」締結姊妹社群,盼能與版主共同支持7000位巴友及家屬。《巴金森病88問》一書集結生活起居、疾病治療、常見合併症等8大主題,募集88題來自6000位巴友與家屬的真實提問,由逾20位巴金森病權威專家受訪、多次審訂後,推出的巴金森病問答集,期盼能成為全台約8萬個受巴金森病所苦的家庭實用、易讀的支持資源。這是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於去年5月4日簽訂合作備忘錄(MOU)後,啟動的第一個合作,希望以巴金森病衛教識能教育,響應聯合國永續發展目標(SDGs),對巴金森病治療與照護帶來更好的環境。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》
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2024-03-13 焦點.元氣新聞
虐童案輿論怒火燒!孩子一定得請保母照顧怎麼辦?察覺可能是壞保母的10個跡象
北市1歲男童「剴剴」遭兒福聯盟安排的保母凌虐致死的案件引發社會各界高度關注,許多名人及網紅都出來講述自己所知道的虐童事例。嘉南療養院藥癮核心醫院主任李俊宏感嘆找尋安置或照護資源相當不易,而胸腔暨重症專科醫師黃軒也分析虐童者背後心理模式。朱芯儀氣喊:友人借20萬給保母小孩還被虐《聯合報》報導,有3個孩子的藝人朱芯儀分享好友請保母的恐怖經驗。一位雙寶單親媽,先請了保母A照顧孩子,後來又請了鐘點的保母B一起支援,原本都沒有異狀,直到有天幼兒園老師擔心透露,孩子出現捏人的狀況,她也沒有懷疑到保母身上。後來孩子大了一點,她先辭退保母B,結果對方透露:「媽媽我可以離開,但是請你多注意一下女兒的狀況,因為之前我有看到另外一個保母A,對姐姐有不正當管教。」之前沒有說也是怕雇主覺得自己嚼舌根。後來問了孩子們,驚覺不當管教不只一次,讓這位媽媽非常自責。朱芯儀文中透露,保母A並沒有保母執照,但在朋友最需要時出現,彷彿一道曙光,朋友也對保母非常好,知道她需要用錢,立刻領了20萬給她,沒想到A還對B說:「誰叫她自己有錢願意給我的,我有什麼錯嗎?」此外,A本身是被家暴長大的,「她覺得她沒有像小時候用到酒瓶砸小孩都不算是打,捏跟用棍子管教都對她而言再正常不過」。讓朱芯儀氣喊:「這什麼偏差觀念?」李俊宏:找尋安置或照護資源相當不易近期社會輿論很多在檢討派案的兒福聯盟。對於大家的憤怒,嘉南療養院藥癮核心醫院主任李俊宏在臉書指出,出征到兒福關門也是一種做法,但是找尋安置或照護資源相當不易,之後誰接手?「是不是我們應該要透過法制的調整,扶植更多的公益團體產生良性競爭,再透過對於非政府組織與社會企業的管理,讓漏接的孩子都能被接住,恐怕是更值得我們去思考的。」呂秋遠:寧願社工是因為某些疏忽沒發現怒火也延燒到了負責該案的兒福聯盟陳姓社工身上,昨日檢方也將負責此案的社工帶回偵訊。知名律師呂秋遠於臉書發文表示,依照目前揭露的事實來看,除非社工明知且有意讓凌虐的情況發生,否則過失致死的罪名加諸在她身上並不是很適當。呂秋遠說,最讓人擔心的是「偽造文書」的罪刑如果成立的話,代表陳社工在業務上文書登載不實,沒去訪視,卻在文書上謊稱自己有去。同時身為社工系老師的呂秋遠說,寧願社工是因為某些疏忽沒發現,也不願意看到社工故意記載不實的事項,那太讓人失望與難過了。虐童者可能的4種心理模式胸腔暨重症專科醫師黃軒則分析了虐童者背後的心理模式,黃軒在臉書指出,其實虐童案件背後的成年人心理分析是一個複雜的議題,涉及多種心理和社會因素。專家們提出了幾個可能的因素:1.發洩壓力教師或看護人,因工作和生活壓力(例如失業、家庭不和階)過大,可能會將自己的壓力,發洩到幼兒身上2.情緒勒索有些成年人可能因為無法有效處理和管控自己的情緒慾望,而對周圍進行情緒,失控的勒索,這些包括虐待兒童,造成了重大危害3.扭曲成就一些虐童成年人,可能在自己的社會地位和家庭地位較低,面對弱小的兒童時,就會感到自己強大,從而獲得心理上的慰藉。4.滿足變態由於經濟貧困、生活變更、社會壓力等原因,一些人可能會出現人格障礙或性變態等心理問題,而虐待兒童,可能是他們試圖滿足這些變態心理的方式。黃軒認為,預防虐童案件的措施應是多方面的,涉及家庭、學校、社區和政府層面。不是只有一個方面或方向弄好就可以。可能是壞保母的10個跡象其實多數的保母都是好的,但哪怕只有很少數的惡劣保母,萬一自己的孩子遇上了,如果父母、家人能及時察覺保母的問題,或許能阻止最糟的情況發生。《BabyCenter》網站列舉了10個可能是壞保母的10個跡象,如果感覺保母不適合你的孩子,或無法與父母協力照顧孩子,甚至覺得保母有任何一點問題,不要猶豫了,趕快換個保母。1. 孩子總是看起來很焦慮或孤僻2. 保母不談日常照顧細節3. 孩子在保母照顧時遭遇過太多本來可以避免的事故4. 保母不願聽從你的要求5.保母對你的教養方式持批評態度6.保母常常遲到7.孩子經常看起來髒兮兮的8.孩子回家後常表現的很餓或很累9. 你不信任你的保母10.你只是有一種不好的預感根據林口長庚兒童一般醫學科主治醫師辛宜臻所做的研究指出,兒虐發生頻率失業率相關,且國內外皆然,長庚兒少保護中心團隊因此提出警示,當失業率攀升時,不僅是對經濟的衝擊,也要注意伴隨而來的兒虐發生,大家除了要關心失業的家人外,在後疫情時代振興產業的同時,也應及早設置相關防範措施。【參考資料】.《長庚醫訊》後疫情時代失業增加 慎防兒少不當對待.《BabyCenter》.李俊宏臉書.呂秋遠臉書.黃軒醫師 Dr. Ooi Hean臉書.《噓新聞》友人借20萬給保母小孩還被虐!朱芯儀氣喊:怎好意思?【相關資源】.托育媒合平台.衛福部居家式托育服務登記制度常見問答集
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2024-03-01 焦點.杏林.診間
醫病平台/學習作為一位醫者之前,我是學生,也是民眾
【編者按】:本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論,這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前,醫者需要先學習「傾聽」與「同理」,要了解拒絕只是一時的,病家需要時間去消化與理解,考量病人與家人的心情與接受度,以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明,也需要在醫療系統及健保的支持,以及病家的理性溝通中,才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命,所感受到的各種衝擊。→想看本文一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗,敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡,忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享,可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。作為一名大二的醫學生,對醫學專業的認識,微小而片面。因此,在「醫學人文」的體驗和接觸上,藉著敘述自己的學習脈絡,我記錄有限中的領會、感受和目標。我在大二修習了「醫療與社會」的課程,因為醫療不只是照顧病人身體與身體的健康,與社會環境也習習相關。在課程中,涵蓋了媒體、政策、法律、社會學與倫理學在醫療領域的實踐與應用。當中,倫理學單元是我最感陌生的。我不是一個擅長用中性的詞彙描述事件的人。但是醫學倫理的許多定義,都必須客觀而貼近事件。因此,在認識有關病人自主權、生命末期倫理、急重症醫療的資源分配,乃至死刑犯的器官捐贈等議題時,我用了不少心思,分別熟悉語句、目標與現況。以資源分配(resource allocation)為例,當COVID-19疫情襲捲全球時,供不應求的口罩、疫苗、病床,乃至照護資源如何配置?學者們提出了衡量的不同方法,如Persad等人針對稀少資源提出的四核心價值、八分配原則(註1);Emanuel等人提出的六項建議(註2)。原則需要經過揀擇,也很難逐條適用:例如,當疫苗施打根據「先到先得」時,可能造成群聚,反而讓民眾暴露於感染風險,並使得距離醫療資源遠、遵守防疫措施者無法獲得資源。而當以「完整生命系統(complete life system)」作為優先考量時,則可能凌駕先到先得、病重者優先、回饋社會價值等分配原則。考慮一國家或地區的醫療量能,會使得政府採取相應的最適策略,生命倫理學即為此服務。在這裡,我感受到的生命倫理學,其面向之寬廣,遠大於我們個人所直覺感受的「倫理道德」與「直覺感受」,更是在發掘社會及醫療場域中的爭議點後,藉著能定性或定量的模型,建立議題的定義、共識,與順位排序,並為現況或務實目標提供詮釋或指導原則。在「小組討論」的課程裡,我們也對急重症醫療的社會需求與資源分配。進行了議題討論。同學們各自分享心目中的急診室光景、親自或陪同就診的經驗,並進行案例模擬練習:作為民眾、醫師、醫院決策者或衛福部官員,面對醫療資源不足時,可能具備的心理與作法。除就倫理學外,有些同學對其他理論(例如經濟學、社會學)很有心得,試圖將所學納入表達的一部份,我覺得很新鮮,很希望自己能多涉略一些有趣的領域,讓發表更豐富。不同小組,對於議題的討論模式截然不同。有的小組偏好戲劇呈現,藉著角色扮演,更細膩地體會求診者、醫師或醫院人員面對問題時的口氣、姿勢與想法;有的小組則分派各立場的代表,藉著組內辯論,認識彼此主張的異同;也有小組更進一步地,要求組員以學者的理論或觀點為底,做成短講,上台報告,最後進行綜合討論。藉著不一致途徑習得的知識,強度和深度或有差異。以我們小組來說,初次討論時,在問題上沒有太多的來回詰問。同學以個人準備的資料為底發表,其他人聆聽,或針對發言表達贊同或補充,如果意見一致,則進行總結或延伸討論。不過,接近期末時,我們回顧這半年的討論課,卻一致覺得,箇中不少爭議點值得再次思辨。由是,我們對既有的討論紀錄上,做了一次梳理,將問題和回答改編,以政論節目的形式呈現,並錄影剪製成十分鐘的短片,作為這學期的期末主題報告。面對以陳述性、條列式為主的知識時,第一回陌生,梳理脈絡或嘗試拆解因果關係,第二回再檢驗時,加入夥伴不同角度的觀照與心得分享,第三回精簡成問答式的意見交會。這種反覆轉化與表達的練習,我覺得很深刻,也視作一個很好的學習與豫備。最後,回顧這學期在演講與討論課上,關於生命倫理學學習的感受,並以知識、技能與情意三個面向,紀錄現階段的我,如何看待學習醫學倫理的重要性。●知識面上:體認醫療與臨床潛在的困境、社會變遷下對體制、個人意識的轉化,透過學習與思考生命倫理而有所豫備。●技能面上:了解倫理議題,以期未來運用相關知識進行分析、決策與行為,並改善現況。●情意面上:在持續學習的過程中,反思個人信念,練習評價各種觀點,以期能公平、正義地尊重病人的權利。註1:四核心價值與八分配原則註2:六項建議●最大化利益(maximize benefits)、●醫療工作者優先(prioritize health workers)、●反對先到先得(do not allocate at first-come)、●對證據負責(evidence-based)、●臨床試驗受試者優先(recognize research participation)、●對COVID-19患者與非患者皆適用(apply the same principle to all COVID and non-COVID patients)。延伸閱讀:2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。2/28 好人
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2024-01-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/長期照顧十年計畫2.0政策
【編者按】:本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」(長照)的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人,深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡,希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合,長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題,分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。因應人口老化快速以及失能、失智人口增加所衍生之長照需求,行政院自106年起推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下稱長照2.0),透過計畫普及照顧服務體系,建立以社區為基礎之照顧型社區,提升長照需求者與照顧者的生活品質,實現在地老化,提供從支持家庭、居家、社區到住宿式照顧之多元連續服務,以延長民眾健康餘命,維持剩餘功能,減少不健康存活年數。一、建置社區整體照顧服務體系及長照給支付制度為落實在地老化的政策目標,建構以社區為基礎之整合式服務體系,增進長照服務提供單位分布之密度,讓民眾獲得近便、多元的服務,長照2.0推動社區整體照顧服務體系(ABC)。社區整合型服務中心(A)為失能者擬定照顧服務計畫、連結長照服務(到宅式服務);長照服務提供單位(B)提供長照服務,包含居家服務、日間照顧、家庭托顧、業服務、交通接送、餐飲服務、輔具服務、喘息服務等特約服務項目;巷弄長照站(C)提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防延緩失能服務、具有量能C可再增加提供喘息服務(社區定點式服務)。衛生福利部於107年起推動長照給付支付制度,將原有的17項長照服務,整合為「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等4類給付。長照給付支付制度,打破過往按時計價,採定額給付:包括個人額度及家庭照顧者支持服務,服務是以照顧組合為給付支付單位,可鼓勵跨專業間的合作,民眾便能獲得更完整、適切的長照服務。二、強化家庭照顧者支持服務人口老化所伴隨的長照需求人口增加,照顧家中失能、失智長輩或身心障礙者的照顧壓力將愈趨沉重,為減輕家庭照顧者的壓力與負荷,健全家庭照顧者服務網絡,推動「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」,於22縣市廣布支持服務據點,提供具近便性之長照高負荷家庭照顧者個案服務、照顧技巧訓練、情緒支持、團體服務及電話關懷等支持性服務;另為提升長照服務網絡對於高負荷家庭之敏感度,衛生福利部訂定「長照服務對象之高負荷家庭照顧者初篩指標」及「長照高負荷家庭照顧者轉介及服務流程」,以利保護服務、社會安全網、自殺防治等相關網絡成員辨識高負荷家庭照顧者,期使長照服務及早介入提供家庭協助。三、鼓勵聘僱外籍家庭看護工家庭使用長照服務已聘僱外籍家庭看護工(以下稱外看)被照顧者經縣市政府長期照顧管理中心照顧管理專員評估為長期照顧需要等級第2級(含)以上者,可申請專業服務、交通接送、輔具及居家無障礙環境改善服務、到宅沐浴車服務以及喘息服務等,並藉由社區式交通接送服務,接送至社區式服務類長照機構及巷弄長照站(C據點)等,或預防、延緩失能(失智)服務等活動與服務。自109年12月1日起,聘僱外看家庭之被照顧者經評估為長照需要等級第2級(含)以上者,可於外看請(休)假時申請喘息服務,與未聘僱外看之失能個案標準相同,不再受30天空窗期之限制,除可減輕家庭照顧者的照顧壓力,保障照顧安全並維護外看請(休)假之權益;如遇外看逃逸、轉出、期滿離境,以及外看請假返鄉所致照顧空窗期,家屬出示相關證明文件,即視同名下未聘僱外看,被照顧者為長期照顧需要等級第2級(含)以上者,可申請使用包括照顧服務之所有長照服務。四、布建社區式及住宿式資源因應高齡化社會長照需求急遽成長,且少子女化可能面臨人衝擊, 衛生福利部以設置社區式、一對多照顧模式之日間照顧中心為優先布建策略,減少全時及一對一照顧模式,增進長照人力使用效益提升社區式服務近便性;另為推動「 一國中學區一日照中心」,衛生福利部透過公私協力,充實設置日照服務資源,另外建立跨部會合作機制,以提升政策執行效能。此外,針對偏鄉無住宿機構資源之鄉鎮區,布建長照住宿機構,提供優質且因地制宜之長照服務,衛生福利部透過公私協力,共同合作布建住宿式長照資源。五、推動醫療與長照服務體系合作(一)出院準備銜接長照服務計畫有鑑於出院個案有密集的復能服務需求,推動「出院準備銜接長照服務」計畫,以個案目標為導向,由醫院組織專業服務團隊,向個案或家屬說明長照需要評估之目的,並於個案出院至少3天前進行長照需要評估,醫院可於評估階段併同進行簡易輔具友善銜接機制,此計畫可協助個案自主生活訓練,提高社會參與及獨立性,達健康在地老化。(二)居家失能個案家庭醫師照護方案為達到照護量能與品質提升,促進長照與醫療體系整合,由基層醫療院所的醫師及護理人員就近提供社區中居家失能個案健康及慢性病管理,並且由熟悉個案之家庭醫師開立長期照護醫師意見書,提供長照醫事服務建議,以建立醫療與長照結合之服務模式。(三)減少照護機構住民至醫療機構就醫方案透過獎勵計畫落實照護機構專責醫療機構機制,減少住民外出就醫,降低住民及陪同就醫人員往返醫療機構之感染風險,並透過醫療機構之專責管理,掌握住民之健康情形及控制慢性病之惡化,維護照護機構住民健康。於今年度加入居家安寧療護指標,強化機構內服務人員安寧療護基礎訓練,以利安寧療護觀念透過服務人員於機構內進行推廣,並使有需要之住民可獲得服務,後續亦將視實際需求滾動式調整計畫內容。(四)推動住宿式機構強化感染管制獎勵計畫考量提供24小時全時照顧服務之住宿式機構大多為高風險族群住民,一旦住宿式機構出現傳染病確定病例,將造成群聚感染風險,爰推動「住宿式機構強化感染管制獎勵計畫」,以完善住宿式機構應變整備作戰計畫及進行相關實務演練,訂定加成獎勵指標(機構與醫院訂有感染管制服務合約並提升感染管制品質、訂有新興傳染病疫情或群聚感染事件發生之應變計畫並辦理演習、機構感染管制專責人員取得感染管制專業人員資格),鼓勵及強化機構落實感染管制作業,並以每年進行評核方式落實督導住宿式機構感染管制作業。(五)失智照護服務計畫在失智症照護部分,長照2.0計畫已放寬納入50歲以上的失智者為服務對象,經地方政府長照管理中心進行長照需要等級評估符合失智且為失能者,可使用長照2.0相關服務項目,例如:居家服務、日間照顧、專業服務及喘息服務等,並持續普及失智照護資源之布建,包括社區式資源(如:失智日照、團體家屋等),因應失智者住宿式機構照顧需求,設置失智床位,以建構完善失智症照護體系。另為提升整體失智社區照護服務量能及品質,衛生福利部推動「失智照護服務計畫」,於全國設置「失智社區服務據點」,提供失智者及照顧者多元支持服務,如認知促進、緩和失智、家屬照顧訓練及家屬支持團體等,普及失智社區照顧服務。同時設置「失智共同照護中心」,協助未確診失智個案儘速完成確診;協助照顧者於個案不同失智病程之照顧諮詢、追蹤及轉介等支持服務。六、精進長照機構管理及品質提升依法每4年接受評鑑一次;不合格者,令其限期改善;地方政府應每年至少辦理一次不預先通知檢查;在衛生機關考評指標納入居家服務、社區式服務(日照、小規模多機能及家庭托顧)、專業服務等品質管理機制,並將違約記點機制、終止契約、地方政府查核機制等法制化。七、結語面對高齡化、出生率下降及疾病型態轉變的趨勢,長期照顧需求持續遞增,為實現長照2.0在地老化之目標,透過推動長照給支付新制,持續布建各項長照服務資源,推動多元創新服務,以充實全國長照服務體系量能,滿足民眾各階段之長照需求。未來將持續穩健布建居家、社區及住宿式服務資源,並督導地方政府提升長照服務品質及充實長照人力,以滿足社區長輩在地老化之目標。責任編輯:吳依凡