2024-10-25 醫療.巴金森病
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2024-10-17 焦點.杏林．診間
醫療奉獻獎／翻轉老人癡呆汙名 天主教失智老人基金會帶失智者走進陽光
60多年前，一群來自比利時的修女來到台北萬華，開設診所、建立醫院，專為貧困者提供醫療服務。還促成第一個專門為失智症防治與照顧而設立的非營利組織「天主教失智老人社會福利基金會」，25年來推動將「老年癡呆症」正名為「失智症」，更為台灣失智症的照護與預防，帶來翻轉性的改變。新冠疫情爆發時，台北的「萬華」頓時登上熱搜關鍵字。在那段苦不堪言的期間，幸而有在地人伸出雙手，幫助弱勢者撐過疫情。在這個多老人多窮苦者的行政區，有一個矢志服務失智老人的基金會，從無到有推動失智防治宣導及服務，更創設全國第一間專責型失智症照顧中心。比利時修女來台 照護弱勢天主教失智老人基金會執行長鄧世雄說，25年前基金會得以成立，自有土地和建物，多虧了一群比利時的修女。她們來到台灣，1959年時落腳萬華區開設診所，專門提供窮苦人家低廉甚至免費的醫療服務。為了有更好的醫療，修女從國外募款，覓地興建聖若瑟醫院，以照護婦幼為主。1981年修女們將醫院無償捐給天主教台北總教區，同時捐出永和一塊土地和部分基金興建永和耕莘醫院。兩年後醫院落成啟用，延續聖若瑟的愛人精神，繼續照顧弱勢。1979年進入耕莘醫院體系服務的鄧世雄醫師，很早就意識到台灣的老人長期照顧問題。1991年永和耕莘成立了國內第一所醫院附設的護理之家，提出全人、全程、全隊、全家的照護理念，也陸續接辦許多養護中心，建構包含機構、社區、居家等模式的長期照護網絡，更觀察到失智症是一個被嚴重忽略的棘手疾病。歧視字眼正名 獲立法支持30年前社會大眾對失智症非常陌生，醫療照護資源匱乏。1998年，天主教台北總教區、聖母聖心傳教修女會及永和耕莘醫院共同發起成立「天主教失智老人社會福利基金會」，是台灣第一個為失智症防治與照顧而設立的非營利組織，首要任務就是把帶有歧視的「老年癡呆症」，更名為「失智症」，獲得當時的衛生署長張博雅支持，立法正名。鄧世雄回憶，基金會草創時備極艱難，照顧失智長輩不同於一般的護理，還要能應對長輩的複雜精神行為症狀。為了深入理解患者需要什麼，學習世界各國失智症照護模式，尤其是非藥物治療，他們還派了一批永和耕莘醫院的護理師前往香港、日本、比利時等地作專業培訓，以內化成自身的技能。天主教失智老人基金會在1998年9月21日國際失智症日舉辦成立大會，由當時副總統連戰、樞機主教單國璽擔任基金會榮譽董事長，與時任立法院長王金平等人共同揭開序幕，率先投入強化民眾對失智症的認識，積極進行議題倡導。郎雄曾代言 開辦記憶門診「不要再說他們是癡呆、老番顛。」鄧世雄感歎說，沒有照顧過失智者無法體會其中的辛苦，社會應對失智者及家屬多些關心和包容。在基金會服務多年的處長陳俊佑說，為了翻轉失智症被汙名化問題，基金會推動一系列活動，包括邀請老藝人郎雄擔任第一支公益廣告代言人、耕莘醫院開辦「記憶門診」、舉辦懷舊金曲慈善演唱會等，希望社會看見這群可愛的失智長輩，仍保有許多能力，不應該被遺忘遺棄。2000年，基金會創設國內第一家專責為失智症患者量身打造的「聖若瑟失智老人養護中心」落成，該中心也成為各界觀摩學習的典範。也開辦日間照顧中心，讓家屬有喘息時間，有安心休憩的港灣。基金會也疾呼，及早發現、及時治療失智症，獲政府重視列入老人健檢項目，帶動國際失智症協會推動各國失智症篩檢之風潮。拍攝紀錄片 成失智症教材基金會還拍了許多紀錄片，成為重要教材。聖若瑟失智老人養護中心處長王寶英說，有紀錄片能讓更多人透過真實的生活場景，知道什麼是失智症。基金會也倡議失智照護的四大目標：「認識他、找到他、關懷他、照顧他」。感於失智症預防的重要，基金會還出版各式預防及延緩失智的教材、書籍，也研發具實證預防與延緩認知功能下降效益之生活型態再設計團體課程，免費於全台各地訓練課程帶領人，引進全台各社區，帶領民眾學習從生活中預防失智症。25年過去了，在照顧老人的工作中，鄧世雄體會到：「當你真心地去幫忙、關懷弱勢朋友，只要你做得好，別人就會幫你。」天主教失智老人基金會小檔案成立：1998年成立迄今，是台灣出現第一個以「失智症」為名的非營利組織，積極推動失智防治宣導及服務。服務事項：●機構服務2001年開始提供住宿型服務，達到安養、復健、娛樂、品質生活等照顧需求。●社區服務屬於長照A單位服務，符合長期照顧十年計畫2.0的個案，可擬定照顧服務計畫，多元課程延緩失能、失智。●失智宣導2003年開始推動「全國失智症宣導計畫」，透過創意宣導教材製作，讓社會大眾認識失智症。
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2024-10-02 醫療.巴金森病
超慢跑新風潮 巴金森病易跌倒也能跑嗎？ 專家：「這時期」的巴友反而更適合
近日在長者圈燒起了超慢跑的風潮，慢節奏、低強度，甚至能輕鬆與朋友聊天的運動特色，吸引了許多高齡者嘗試。事實上，這個運動也非常適合以走不穩、平衡不佳等動作障礙症狀為主的巴金森病（帕金森氏症）。澄清醫院中港分院神經內科主治醫師邱映倫分享，一位63歲的陳小姐，是一名自我要求嚴格的職場女強人，三年前因顫抖、僵硬確診巴金森病，邱映倫卻發現她的病程惡化超乎預期地快速，深入了解後才發現，原來因不願被他人發現生病，她不僅提早離開工作崗位，更對身體失去信心，捨棄原本喜愛的爬山運動，足不出戶，情緒也出了問題。直到接觸超慢跑後，每日由家人陪伴運動，不僅體能變好、步伐變穩，情緒、睡眠、食慾都獲明顯的改善，走出身心遭到禁錮的陰影。巴金森病適合運動多 不同期別考量重點不一樣巴金森病（帕金森氏症）是臺灣僅次於阿茲海默症的第二常見的腦神經退化疾病，國際研究指出，巴金森病人多於55至60歲間發病。依據症狀表現共分為五期。邱映倫表示，因巴金森病主要症狀為顫抖、緩慢、不平衡以及步態不穩等動作障礙，常會導致病友因運動困難與挫折感而不願外出，進而影響疾病控制的狀況。她說，運動是除了吃藥以外，幫助巴金森病人控制病情、預防跌倒失能的一大利器，病友可視時間、症狀等個人情況，決定運動種類。邱映倫表示，原則上，健走、慢跑等有氧運動，或是太極、瑜珈、跳舞都適合巴金森病友。可依據不同病程，選擇適合、安全的運動方式。●第一、二期的早期病友：可維持既有的運動習慣，並穿插可鍛鍊多個部位肌肉的運動。●第三、四期的中期病友：適合中低強度有氧運動，能透過鍛鍊核心力量，增加心肺功能、肌肉的柔韌性和強度，協助步態平穩。超慢跑速度慢 怕跌倒的中期巴金森病人可嘗試邱映倫分享，而時下流行的超慢跑因強度低、步伐小、速度非常慢，過程中可以保持微笑、輕鬆聊天，也正好非常適合巴金森病中期病友進行。上述的陳小姐經過醫師建議後，開始一天10分鐘的超慢跑，接著增加時間與頻率，漸漸達到一週五天、一天30分鐘，並將過程寫成日記，清楚看到自己的進步。短短半年後，她的動作障礙與情緒等皆有所改善，甚至開始出門採買，到公園散步，參加短期旅遊活動，家中氣氛也重新熱絡起來。減緩症狀惡化與副作用 運動與醫病溝通是關鍵「運動不是一個口號，是巴金森病友真的要付諸行動的事。」邱映倫舉例，當巴金森病進入中期，動作障礙症狀會更劇烈地影響生活，可能出現行走不平衡，經常容易跌倒，日常活動需輔具或他人協助等狀況；也易因治療時間久出現藥效波動，當藥物濃度過高將造成異動症，病友手腳或身體會不自主抖動、扭動；當藥物濃度不足時，病友又會忽然覺得動作變得很卡，像斷電一樣，干擾日常生活、工作和社交，嚴重影響生活品質與安全，這些困境常使許多病友不願再外出活動。因此，面對巴金森病症狀與副作用隨病程愈來愈複雜的狀況，病友除了需要紀錄用藥日記，於回診時與醫師討論，藉由調整治療方式協助改善不適症狀外。邱映倫表示，運動已被證實能協助改善巴金森病症狀，更是不可忽略，若有擔心跌倒等安全疑慮，可與醫師討論適合自己的運動方式。她也呼籲，日常家屬可和病友一起運動，讓病友不孤單，或是根據喜好，加上音樂或影片，讓運動過程不枯燥乏味，維持規律運動習慣，幫助穩定病程發展。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-09-29 失智.像極了失智
失智防治對策／台南市從公車到市場 6大場域友善失智者
隨著高齡化社會來臨，台南市積極推動失智友善支持環境，從預防、延緩到篩檢及照護，透過跨局處合作，提前實現「2025失智友善777」目標，為市民創造更加友善與包容的生活環境。台南市衛生局表示，全市初估約有超過2.9萬名失智者，意味著近3萬個家庭正面臨失智症挑戰，而依據中央「失智症防治照護政策綱領暨行動方案」，台南訂定「失智防治行動方案」，以失智者及其家庭為核心，結合各局處、醫療院所及在地失智友善組織等資源，共同推動六大失智友善場域，建立失智友善照護網絡，提供全方位的照護服務。食衣住行各大場域，守護失智者。其中，六大失智友善場域包含在2022年與工務局合作的「失智友善住宅」，納入優良公寓評選，針對保全、警衛及住戶進行專業教育訓練，目前已有51家大樓與物業管理公司參與；「失智友善大眾運輸」則由大台南公車、轉運站及15個火車站加入失智友善組織，提供友善乘車環境與服務。另外，還有「失智友善金融」與金融機構合作，透過VR實境訓練守護長者一生積蓄；「失智友善校園」從小灌輸尊老、敬老觀念，幫助孩子們理解失智症及培養同理心；「失智友善市場」則透過營養師指導失智者及其照護者，選購合適的食材，培養健康飲食習慣；「失智友善藝文」邀請失智者參與藝文單位志工行列，展現「失智不失志」的精神。推動早期篩檢策略，及早診斷照護。衛生局指出，失智症雖然無法治癒，但早期篩檢與介入能有效延緩病程進展，因此近年也積極推動早期篩檢策略，結合「行動醫院・全民健檢」，運用AD-8篩檢工具對市民進行失智症篩檢，至今已篩檢超過19萬人，並成功轉介49名失智者接受專業醫療及照護服務。此外，針對基層醫事人員辦理失智友善教育訓練，提升醫療人員在門診中及早發現失智症的能力，同步也對里幹事進行篩檢工具與教育訓練，結合獨居老人訪視服務，進一步提升篩檢覆蓋率，幫助更多失智者及早獲得診斷與照護資源。
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2024-08-15 失智.Podcast
【Podcast】EP.13助你一臂之力！智慧科技如何貼心老後生活？
從預防的角度出發，讓長者提早適應科技工具，維持自主生活的能力，降低被照顧的需求，讓年長者、家屬和照顧者的人生有不一樣的可能。台灣將在2025年進入超高齡社會，隨著少子化影響，以及人口結構老化，你會擔心未來的照護資源不足嗎？應對這個挑戰，許多廠商也紛紛投入資源，開發智慧化的產品，希望透過科技的創新幫助年長者、失智症者的生活品質，讓他們能夠在有尊嚴和關懷的環境下安享晚年。最新一集《失智好好生活》Podcast邀請樂齡網總經理張慶光，分享科技如何為年長者、失智症者以及照顧者提供解決方案。尤其AI跟智慧科技應用在長照、失智症的照護已是未來趨勢，透過日益越新的科技，減輕家屬和照顧者的壓力，提升年長者跟失智症者的生活品質。科技療癒長者不孤獨主持人陳韻如分享2則將科技運用在失智症照護的國際新聞，分別是澳洲療養院使用AI虛擬人陪伴失智症者，以及美國研究發現，透過VR可以誘發失智症者與照顧者間更深度的對話。陳韻如提到，「陪伴」是失智症照顧關係的重點，尤其「孤獨」又被稱為二十一世紀老人的黑死病，長期孤獨會對老年人的身心健康造成深遠的影響，如何陪伴年長者就成為重要課題。張慶光總經理提到，少子化加上現代人生活步調快，通常沒時間好好陪伴家中的長輩，尤其新冠疫情期間不方便探望年長者，許多長輩在家裡其實很孤單，覺得自己不被需要、沒有什麼存在的價值。日本開發很多陪伴的療癒系產品，例如電子孫子，觸碰它會發出類似嬰兒講話的聲音，如果不碰它一段時間，它會主動發出聲音關心長者，就像有一位貼心的孫子在身旁，日本也將電子金孫應用在日本專門收容失智症長輩的中心，確實能幫助長輩情緒安撫的作用，適合需要陪伴的年長者。挑選長者輔具去標籤化隨著年紀漸長，身體機能跟著退化，而退化是人體自然的現象，如：白頭髮、老花等，目前90%以上的退化，都可以找到對應的產品來幫助生活不受影響。許多長輩因聽力退化，不願與旁人交談，長此以往下，削減大腦的認知功能。戴助聽器又讓長輩覺得自己「被標籤化」，張慶光總經理建議可以用輔聽器，它的大小跟手機一樣，不用一直戴著，想聽時才把輔聽器拿到耳邊。輔助商品大多是子女替父母購買，但長輩不一定會接受，張慶光總經理表示，多數長輩的生活年代較節省，捨不得子女花錢，但身體退化產生的需求騙不了人，可以直接帶長輩到門市體驗，實際感受商品為生活帶來的改善。他也提醒，幫長輩選購商品時，盡量「去標籤化」，譬如有些長輩不喜歡拿拐杖，改拿雨傘，但雨傘的支撐力不佳，反而增加受傷風險，他建議可以改用「藏杖傘」，有支撐效果及標準檢驗，給長輩使用更安心。從預防出發 提升長者自主生活能力除了身體自然老化，有些疾病引起的身體功能退化，造成基礎生活的困擾，如帕金森氏症導致患者手抖，無法自主進食，可以藉由防手震湯匙改善，湯匙安裝陀螺儀，即使長輩手抖，都能維持湯在平衡的狀態，讓長輩可以自行用餐。另外，帕金森氏症的患者會有步態凍結的情況，就是走路時腳被困在地上，一種走路拖地的現象，也是造成跌倒的主因，可使用陪步光學器，藉由視覺提醒，讓病友有信心地踏出腳步，提高生活的自信心。目前的社會和政府強調照顧年長者，但眼看超高齡社會明年就來了，照護人力始終無法滿足需求，張慶光總經理認為應該從預防的角度出發，「目標是長者不需要被照顧，或減少被照顧」，透過適合的輔具，讓長者提早適應科技工具，維持自主生活的能力，降低被照顧的需求，讓年長者、家屬和照顧者的人生有不一樣的可能。完整內容請收聽「失智好好生活」Podcast第十三集《助你一臂之力！智慧科技如何貼心老後生活？》。本集重點：✎國際透過科技陪伴失智長者✎療癒系產品安撫者長情緒✎子女該如何為長輩挑選輔助商品✎如何善用輔具維持長者自主生活失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://reurl.cc/Gpoj3W🎧Apple Podcast:https://reurl.cc/OrpMO7🎧KKBOX:https://reurl.cc/VMjz95🎧Spotify:https://reurl.cc/WNkxnD⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-08-08 醫療.巴金森病
說話小聲 吃飯卡卡 巴金森病吞嚥障礙藏致命危機 專家建議2練習防肌肉退化
「許多巴金森病友等到發生吸入性肺炎送醫後，才發現其實早有吞嚥障礙的症狀。」台中榮民總醫院復健醫學部語言治療師黃瑄湄表示，巴金森病的動作障礙不只影響身體肌肉動作，也會導致說話、呼吸及吞嚥功能退化，輕則講話小聲、含糊不清，重則進食嗆咳，造成吸入性肺炎釀致命風險；建議出現症狀時及早向神經內科醫師反應，轉介復健科醫師和語言治療師評估，安排臨床吞嚥評估和吞嚥攝影檢查，藉由提早積極訓練肌肉，幫助延緩退化的速度。同時，維持良好的口腔清潔，避免細菌因為嗆咳到肺造成嚴重吸入性肺炎。不只影響肢體動作 說話吃飯困境加速退化巴金森病是僅次於阿茲海默症的第二大腦神經退化疾病，國際研究指出，病友多於55至60歲間發病。典型的動作障礙常見手抖、小碎步與走路不平衡等，但隨病程發展，語言、呼吸及吞嚥功能也可能開始退化。黃瑄湄分享，口腔肌肉與控制說話的發聲系統有關，也會同步影響肺活量、喉嚨肌肉和聲帶動作。一旦退化，病患就會出現說話小聲、難調整語速、感覺話堵在嘴裡或字擠在一起等狀況。然而，更大的危機是口腔與喉嚨肌肉退化引起的吞嚥障礙。吞嚥功能退化時可能使巴金森病友容易流口水，進食速度慢，喝水、進食易嗆到，食物卡在喉嚨或有異物感，也無力咳出，這些不僅減少病患喝水、進食意願，長久下來也會導致營養不良，體重下降，甚至罹患肌少症。後期，病友們可能會因為反覆的嗆咳，而將液體、食物以及口咽部的致病菌帶入肺部，抵抗力降低而造成吸入性肺炎，嚴重便會造成死亡。睡不好嗆咳更危險 坐姿與口腔清潔要到位黃瑄湄說，部分巴金森病友會合併有睡眠障礙症狀，因此，若病友已出現吞嚥困難的狀況，再加上睡眠品質不佳導致日夜顛倒，在用餐時一半睡著，都會增加嗆咳風險，另外分心吃飯配電視也應要避免。建議巴友在用餐時姿勢應要穩正，精神要好，若有意識到異物，才能及時咳出。她也補充，口腔不潔也是巴金森病友可能發生肺炎的原因之一。因口腔與腸胃道一樣有分好、壞菌，巴金森病友可能因口腔、喉部肌肉退化造成食物殘留仔在口腔和咽部，病友們往往不易察覺殘留在口腔、喉嚨的食物，時間久了這些殘留就容易滋生細菌。若平時少注意口腔清潔，形成牙菌斑或造成蛀牙疼痛，此時嗆咳將使壞菌進入肺部，引發吸入性肺炎，增加死亡風險。自我觀察變化 還可提早開始練習肌肉強度「大部分病患不容易判斷自己的病況，一旦有相關症狀，就應及時向醫師反應。」黃瑄湄表示，出現吞嚥障礙的巴金森病友經由神經內科醫師轉介至復健科後，語言治療師會進行臨床吞嚥評估以及吞嚥影像檢查，又分螢光吞嚥攝影檢查（VFSS）或吞嚥內視鏡檢查（FEES），觀察吞嚥過程是哪部分有異狀，再交由語言治療師針對困難進行客製化訓練。黃瑄湄分享，曾在一場巴金森病友會中透過「紅綠燈」方式，請巴金森病友自評吞嚥功能的狀況，透過後續檢查，發現大部分病友都高估自身狀況，甚至沒有察覺自己已出現吞嚥困難的症狀，她建議，病友與家屬可以透過觀察日常中的細微變化，不放過任何蛛絲馬跡，一旦出現說話變小聲、吞嚥問題，提早與主治醫師反應進行後續治療與控制。也鼓勵在還未出現症狀時，病友平時可在家可以透過幾式簡單的日常練習，鍛鍊口腔與喉嚨肌肉的強度，延緩肌肉退化的速度：●吞嚥練習：第一式：「微笑」練習：把嘴角向兩旁拉開，拉得愈開愈好，維持 5 秒鐘。第二式：「吐舌」練習：把舌頭往前伸，伸得愈遠愈好，維持 5 秒鐘。 第三式：「123 喝水」練習：喝水時頭保持直立，先喝一口水，用力含著，數到 3 用力吞。●發聲練習第一式：張大嘴型念出「妹密賣摸姆」，每個音都誇大嘴形，拉高音調，想像自己的聲音可以投射到非常遠的地方，總共練習 5次。第二式：張大嘴型發出「阿」的聲音，並拉長聲音5秒，同樣想像自己的聲音傳得很遠，總共練習 5次。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-08-08 醫療.巴金森病
巴金森病如何避免快速退化？新治療、藥物、症狀延緩一次看
罹患巴金森病（帕金森氏症）數年，已持續吃藥這麼久，行動卻不見起色，除了綁垃圾袋、繫鞋帶穿襪等日常生活愈來愈困難，還常因腿軟等症狀站不穩跌倒，家人嘮叨「要活就要動」，其實對罹病多年的病友來說，他們並非不想走動，而是動不了，既擔心病情惡化，又氣自己，好沮喪……巴金森病最新治療建議有哪些？擔心副作用怎麼辦？有哪些招式可以幫助症狀延緩，改善腳無力？病友三大困境一次看。在這篇文章你可以看到📍巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？📍巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？📍巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？📍回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作，發起全台第一份巴金森病友生活經驗大調查，並邀請台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體推廣。本次調查以線上填答的方式進行，總計回收1057份有效樣本，其中約七成五為巴金森病友、家屬或主要照顧者。受個資法保護與尊重病友隱私，或因巴金森病友行動不便等因素影響，調查以自願填答之巴金森病友與家屬為對象，且回覆對象偏向活躍於數位行為之病友及家屬。此外，本次調查結果，病友罹病期別多以早、中期為主，協助指導該調查的台大醫院神經部教授吳瑞美推測，可能與中晚期病友對於線上調查的數位應用落差有關。吳瑞美表示，不同病程及罹病年份的巴金森病友，會出現的症狀及所需的治療都有所差異。每位病友對於藥物或手術治療的反應也不同，因此，在治療上需要配合病人的年紀、罹病期別與症狀表現、以及是否有其他共病等狀況全方位考量，量身打造治療方針。根據調查結果，吳瑞美期待以巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾，提供大方向、原則性的參考指引，然而，不同期別的病友困擾各異，並非每個病友都會遇到一樣的狀況，透過規律回診，與醫師一同找出最適合的治療與照護方式，是延緩疾病退化最重要的觀念。本次調查反映巴金森病友常有外出行走障礙、藥物副作用、藥效減退等三大困擾，聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導，將巴金森病各專家分享重點一次看：【困擾一】巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？有三成五的病友出現藥效時好時壞的情形，且僅有兩成病友做過「藥效減退自評表」巴金森病友可能曾在症狀相當輕微時，使用B型單胺氧化酵素抑制劑（MAO-B Inhibitors）；隨著病情進展，腦內自體分泌的多巴胺會減少，藥效需求也就增加，多數病友使用的藥物，大致可分為兩類：以直接補充多巴胺的左旋多巴（Levodopa, L-dopa）及刺激多巴胺接收體的多巴胺接受體促效劑（Dopamine Receptor Agonists, DA）。根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》，早期巴金森病患者的用藥，在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴；而在60歲(含)至70歲以下病患，則建議使用多巴胺接受體促效劑。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示，雖然因應患者體質不一，部分患者使用多巴胺接受體促效劑可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用，但也能避免過早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的運動併發症。秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖表示，若藥效減退、波動或藥物副作用太強烈，影響病人行動能力或生活品質，就須考慮手術治療。目前巴金森病的手術治療包含：深腦刺激術（DBS）及經顱磁振導航聚焦超音波（又稱神波刀、醫薩刀，目前只核准本態性震顫以及以震顫為主的巴金森症）目前手術以深腦刺激術（Deep Brain Stimulation, DBS）為主，透過植入細長的電極導線，產生電流調控腦內不正常的活動訊息，藉以改善動作障礙症狀，降低巴金森病用藥量，減少高劑量藥物使用下容易產生的副作用。但他補充，並不是所有巴金森病人都適合接受手術，需要接受醫師深入的評估，如非典型巴金森病、巴金森病合併失智或憂鬱症病人就不適合進行這類手術。「如何讓帕金森氏症患者腦中多巴胺濃度維持在穩定狀態，是重要治療目標。」陸教授神經科診所院長陸清松以「巴金森病管理策略」圖示說明，多巴胺如能在血中維持穩定濃度，病友就能正常生活，甚至重返職場。如國內引進新劑型左多巴合併速效和緩釋效果，短效、長效成分進入體內，有助於穩定血中濃度，減少藥效波動，讓電力不中斷，找回身體主控權。 【早期巴友點這裡了解更多】>>>確診了巴金森病 我會失能嗎！早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步 【中期巴友點這裡了解更多】>>>副作用、合併症通通來！巴金森病中期病況複雜，與醫師並肩作戰更關鍵【困擾二】巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？三成病友曾自行停藥或加減藥，這些病友中，超過六成自行調藥的原因是出現副作用導致身體不適。葉篤學表示，病友用藥幾年、經過蜜月期後，可能出現運動方面的併發症，如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體，行動固僵。他也補充，若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴，約五成患者在五年內會出現異動症，即服藥後的半小時到一小時間，身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身扭動。陸清松指出，傳統藥物一天需服用三至四次，每次藥效維持三至四小時，許多病友在接受傳統藥物治療五、六年後，若沒了藥效，會陷入「木頭人」窘境，就像是中了迪士尼艾莎公主的魔法，頓時僵住，動彈不得。不少中期巴金森病人受藥物副作用或是藥物反應的不穩定性所苦，甚至因此出現放棄用藥的念頭，巫錫霖說，面對以上類似狀況的病人，可透過記錄吃藥時間、藥效時長、用藥反應等，回診時可以提供醫師當作參考，更利於調整用藥，尋找最適合的用藥策略。葉篤學補充，醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥，「治療過程若有特殊的用藥需求，都可以提出與醫師討論」他有位在職場中擔任主管的病患，回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀，十分尷尬，於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他鼓勵病友，多與醫師討論、依照醫囑用藥，配合規律運動，延長蜜月期超過十年並非不可能。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科教授級主治醫師林祖功也形容，「一百位巴金森氏症病友，治療藥物搭配就有一百零一種方式。」當患者需長期用藥，有時藥物劑量不足或太強，而出現藥效波動，此時就要重新調整用藥。「部分巴金森病病友常因服藥後，感覺治療效果不佳而到處就醫，如此一來成了藥物白老鼠。」林祖功曾收治一名70多歲巴金森病女患者，始終感覺藥物治療沒有效果而到處就醫，每位醫師都在嘗試最佳用藥，而病人就是一直使用不同的藥物，不斷受苦。他建議轉換醫師時，應要有前一位醫師的轉診資料，並找尋神經內科醫師追蹤，避免藥物治療效果不佳。【困擾三】巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？病友及家屬最困擾的情境：第一名為出門怕跌倒有近五成、第二名為身體失去平衡後，漸漸哪兒也不想去則占四成。巴金森病雖無法治癒，但可以靠運動延緩疾病惡化，並避免身體肌肉過於僵硬導致跌倒受傷，物理治療師池悅表示，曾有巴友反應，身體僵硬動不了，沒有信心，或長期沒運動，一動就會累，因此建議先從居家運動開始，以安全、不痛為首要，躺姿、坐姿、站姿各分享3招簡易居家運動： 許多巴金森病友反映腳無力的現象，肌力體能教練鄧浩翔表示，病友可透過訓練提升肌肉量、骨質、運動協調與反應能力，有助於預防跌倒、提升生活品質。他提醒，巴友的訓練動作要能讓自己大力呼吸，甚至有點短促，才能算是訓練，但「先求有，再求好」，不須一步到位。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>巴友如何運動？專家推薦8招減緩僵硬、提升神經功能此外，巴金森病牽涉到神經、肌肉控制等，為延緩病程進入中晚期，病人應配合醫囑服藥及規律運動，並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說，巴金森氏症患者用餐時，有可能出現吞嚥困難，家人須多給予時間、耐心，尤其病友吞嚥功能不佳，喝水、吃流質食物容易嗆咳，建議在流質食物中適時添加增稠劑。且病友進食時一定要專心，原因是大腦退化後，無法一心多用，此時家人不要和病友說話，避免嗆咳感染肺炎。台中榮民總醫院復健醫學部語言治療師黃瑄湄分享，巴友若出現吞嚥困難狀況，還可能減少病患喝水、進食意願，長久下來也會導致營養不良，體重下降，甚至罹患肌少症。後期，病友們可能會因為反覆的嗆咳，而將液體、食物以及口咽部的致病菌帶入肺部，抵抗力降低而造成吸入性肺炎，嚴重便會造成死亡。因此除了身體四肢等運動，日常也可透過吞嚥練習，避免吞嚥困難的狀況發生。 另口腔肌肉也與控制說話的發聲系統有關，也會同步影響呼吸系統的肺活量與喉嚨聲帶震動。一旦退化，病患就會出現說話小聲、難調整語速、感覺話堵在嘴裡或字擠在一起等狀況。也可透過發聲練習提早鍛鍊。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>說話小聲 吃飯卡卡 巴金森病吞嚥障礙藏致命危機 專家建議2練習防肌肉退化【想解惑】回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？近五成病友在確診前都曾看錯科：其中，第一名為骨科約佔四成五、第二名為復健科占三成五。台大醫院神經部教授吳瑞美表示，巴金森病典型的症狀是動作障礙，部分民眾想到手抖就會與巴金森病連結，事實上，仍有三成巴金森病人不會產生顫抖的症狀，尤其是較年輕的病人。有時他們出現的症狀可能是酸痛，僵硬，動作略為遲緩會被誤以為因壓力大、作息不正常才出現的問題。這些看似要掛骨科、復健科、精神科等的症狀，其實都可能是巴金森病的症狀表現。根據台灣臨床統計，巴金森病人常發生的非動作障礙症狀中，逾50%會出現頻尿等泌尿系統障礙；30%的病人有睡眠障礙、記憶障礙、憂鬱焦慮等；約25%會出現消化系統、性功能障礙或心血管疾病；甚至有10%的病人，會出現幻覺或妄想。然而以上的非動作障礙並不一定在確診巴金森病後才會出現，許多巴金森病友回想罹病前幾年，就曾有上述情形，吳瑞美解釋，快速動眼期是睡眠中的做夢階段，此時四肢應該呈現無力狀態，而部分有快速動眼睡眠行為障礙（RBD）症狀的病人，會真實表現在夢中的狀況，常拳打腳踢或大聲吼叫，一旦出現此症狀，有20%-30%會在5年內轉變為巴金森病，她補充，若出現快速動眼睡眠行為障礙也要同時留意非典型巴金森病及阿茲海默症等可能。這些前兆回想起來，當時並不容易發現，吳瑞美表示，由於巴金森病是神經退化引起的疾病，反映出的前兆也常因人而異，患者通常是發現關節僵硬、動作比以前緩慢、散步時的步伐總是落後同伴，才自覺異常，最後於神經內科確診。【原來這些都是巴金森病惹的禍】>>>半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門！除了大調查的主要困境，聯合報慢病好日子亦邀請巴金森病友留言分享自身困擾，並由全台各縣市11位神經內科醫師為巴友及家庭解惑：【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-07-08 醫療.巴金森病
副作用、合併症通通來！巴金森病中期病況複雜，與醫師並肩作戰更關鍵
「他在家走不穩會跌倒，一定是都沒有好好吃藥！」神經內科的診間中，王太太指著一旁的患有中期巴金森病的王先生，氣急敗壞說著先生不但肢體動作變差，還每天宅在家悶悶不樂，邊說還邊拍打著先生的背。事實上，秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖分享，這類容易跌倒或心情低落的現象，都可能是巴金森病病程進入中期後帶來的影響。需要透過病人與家屬詳細敘述狀況，配合醫師抽絲剝繭找出問題，共同討論出改善不適的解方，應對退化的挑戰。巴金森病中期挑戰一｜不只動作障礙症狀 藥效減退影響更劇烈巴金森病（帕金森氏症）是臺灣僅次於阿茲海默症的第二常見的腦神經退化疾病，國際研究指出，巴金森病人多於55至60歲間發病。巫錫霖表示，巴金森病共分為五期，第一、二期（初期）最主要以顫抖、僵硬、動作緩慢等動作障礙表現，進入第三期（中期）後病人若病況控制不佳，空間感會逐漸變差，起步、轉彎、路較窄時，都可能行動不穩導致跌倒。需要透過各種運動、訓練步伐節奏或藉由調整藥物, 改善平衡感，增加穩定度，進而減少跌倒次數。「中期階段最大的困擾不一定在動作不順，有些是藥效開始減退。」巫錫霖分享，中期病人的藥物吸收率也容易下降，可能出現藥效時間變短、藥效延遲、或甚至藥物無效(Dose Failure)的狀況；還可能因為藥效波動，出現動作方面的併發症，如不自主地的異動症，或藥效減退時，病人會出現身體突然凍僵在原地、失去活動能力的斷電現象。若在獨自在外行動，不僅容易受到側目，安全上更是危險。巴金森病中期挑戰二｜副作用嚴重不須忍耐 調整治療就能改善除了動作受限以及藥效減退等困境，也有不少中期巴金森病人受藥物副作用或是藥物反應的不穩定性所苦，甚至因此出現放棄用藥的念頭，巫錫霖說，面對以上類似狀況的病人，可透過紀錄吃藥時間、藥效時長、用藥反應等，回診時可以提供醫師當作參考，更利於調整用藥，尋找最適合的用藥策略。若藥效減退、波動或藥物副作用太強烈，影響病人行動能力或生活品質，就須考慮手術治療。目前巴金森病的手術治療包含：●深腦刺激術（DBS）●經顱磁振導航聚焦超音波（神波刀、醫薩刀）（目前只核准震顫為主的巴金森症）巫錫霖表示，目前手術以深腦刺激術（Deep Brain Stimulation, DBS）為主，透過植入細長的電極導線，產生電流控制調節腦內不正常的活動訊息，藉以改善動作障礙症狀，減少高劑量藥物的副作用。但他補充，並不是所有巴金森病人都適合接受手術，需要接受醫師深入的評估，如非典型巴金森病、巴金森病合併失智或憂鬱症病人就不適合進行手術。巴金森病中期挑戰三｜非動作障礙加重易輕忽 鼓勵代替責備助發現巫錫霖說，中期病人要另外留意非動作障礙症狀變嚴重，可能導致病程加速惡化的狀況，如情緒低落、便秘、失眠、惡夢、幻覺等，若認知功能下降還可能合併失智症。他建議可以透過寫日記，記下每日的症狀，並主動提出與醫師溝通，改善不適症狀。像是病人已合併失智症，就會減少影響認知功能的藥物；若便秘嚴重，可能影響藥物在腸道的吸收，則會開立促進腸胃蠕動的藥物。一人生病總會牽動整個家庭的心緒，巫錫霖分享，部分家屬會苛責病人不按時服藥、運動，導致疾病惡化，但他建議以鼓勵代替責罵，引導病人願意說出自己的感受。從醫30餘年，巫錫霖在診間常使用一口親切、幽默的台語與病人溝通，密切的醫病關係對疾病複雜度高的巴金森病中期病人非常關鍵，更有機會透過治療用藥將身體功能保留在病程早期的症狀表現，維持與同齡人無異的生活品質。專家小提醒｜每月８號手指檢測，及早發現巴金森病，避免落入中晚期挑戰巫錫霖呼籲，台灣動作障礙學會建議50歲以上的民眾，每月可定期「動動手指」自我檢測巴金森病是否找上門，透過將右手伸直手指打開，食指與拇指輕碰25下，再換左手手指輕碰25下。如果有速度不同、停頓、打不開、動作變慢、開合大小改變的情形，請儘速至神經內科就診。（影片來源／台灣動作障礙學會）聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-07-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／守護偏鄉醫療的候鳥醫師
【編者按】：本週只有兩篇文章，主題是「偏鄉醫療」，因有感於兩個月前三位醫師分享他們對這方面的奉獻而做出回應。一位本身已經全職在台東照顧病人十多年的癌症專科醫師分享自己的心路歷程，稱讚這三位來往奔波於都市大醫院與偏鄉小醫院的「候鳥醫師」，並分享一位生前來往奔波於美加與台東的宣教士安芳蓮醫師 (Dr. Florence On) 的感人故事。一位關心醫學教育的資深醫師回憶二十幾年前見證一個新成立醫學院的醫學生對偏鄉醫療所表現的愛心，並分享自己對公費醫學生教育與偏鄉醫療的看法。四月下旬，「醫病平台」刊出三篇以「偏鄉醫療」為主題的文章，分別是黃富煥醫師、張雲傑醫師和陳浤燿醫師所分享他們如何投入到偏鄉醫療的心路歷程，讀後讓我深有所感。筆者在約十年多前，也是有感於台東癌症照護資源的缺乏，及病患奔波於外縣市治療的辛苦，在上帝的呼召下，全家搬到台東，投入台北、台東兩間醫院的「癌症無縫醫療」合作計畫。十年多下來，也聽到或看到不少投入偏鄉醫療的感人故事，也願在此做一點分享。醫療資源不均的藥方之一——候鳥醫師台灣的全民健保雖然已經開辦了將近三十年，降低了就醫門檻，減輕了病人經濟上的負擔，而且仍能維持不錯的醫療品質，不輸其他先進國家。這點成就，已經是全台灣人共同的驕傲。然而全民健保有一個難以完全克服的困難環節，就是醫療資源的分配不均。偏鄉地區的醫療資源遠遠不及都會地區，以台東為例，至今沒有一家醫學中心，對於急重症和癌症的照護能力，也差了都會區一大截。病人也不太信任本地的醫療院所，紛紛到外縣市尋求更好的醫療。再加上台東地形狹長，有好幾個山地鄉，又有綠島和蘭嶼兩個離島，交通的阻隔，又更增添了就醫的困難度。種種因素，常導致小病拖到變大病，大病拖到沒藥醫的悲慘狀況。這些問題都以客觀的數字，反映在台東人較短的平均餘命和較高的死亡率上。政府當然也有提出一些政策來改善偏鄉醫療資源不足的問題，例如提供經費來幫助偏鄉改善醫療設施、以公費醫師來支持偏鄉醫療，或是要求醫學中心派人來支援偏鄉醫療人力等等。這些都是很好的政策措施，也的確讓偏鄉醫療不至於走到山窮水盡的局面。然而即使有再好的政策，如果沒有「人」願意投入，又或者是「人」投入了，「心」卻在別處，都會讓原本的美意大打折扣。三位醫師，都是從醫學中心投入到地區醫院，或是到基層醫療的衛生所，或是到山地巡迴醫療，而且是自願長時間，不間斷地投入。他們的熱血，對於原本就留在偏鄉的醫療工作者，是很大的支持和鼓舞。他們像候鳥一樣，付出時間、付出心力，來回奔波於原本工作的崗位和偏鄉地區，我覺得可以用「候鳥醫師」來形容他們的辛勞和付出。台東的候鳥醫師——安芳蓮醫師的故事提到「候鳥醫師」，台東基督教醫院（東基）曾經有一位宣教士安芳蓮醫師(Dr. Florence On)的故事，相當感人，堪稱傳奇。安醫師1943年出生在美國賓州費城，父親是廣東華僑，母親是西班牙裔美國人，父母都是基督徒。她成長的背景，有強烈的種族歧視氛圍，對於異族通婚接納度很低。除了在學校裡，要忍受老師和同學的嘲笑或不友善的對待，即是在教會，也要忍受會友對她和父親視而不見的冷漠。這樣的成長過程，造成她自我認同的困擾，讓她恥於承認父親的血緣關係，而傾向母親的歐洲白人血緣認同。大學時狀況稍有改善，她在哈佛大學攻讀西班牙文學時，重新堅定了信仰。她鄙視聖經的內容用來支持種族歧視理論與不公義，也逐漸了解不應以基督徒的行為來論斷，而是要跟隨基督的榜樣、遵從祂的話。當時哈佛大學有一個知名的合唱團，經常受邀到各教會巡迴演出。團員中有兩位黑人，曾有教會要求演出時不可以讓黑人上台，遭到合唱總監斷然拒絕，寧可放棄演出的機會。類似這樣的基督徒典範，深深影響了安芳蓮的信仰，也讓她開始願意與弱勢的人站在一起，成為好友。信仰和自我認同的危機1968年安芳蓮到德國念醫學院，她原本期待母系歐洲的文化聯結，能夠讓她脫離美國的種族歧視氛圍，可以更加自在。結果事與願違，老一輩的德國人懷念希特勒的統治，強烈排斥外國人。年輕一輩的德國人則普遍左傾，嚮往共產主義，討厭基督徒，更討厭美國的資本主義。安芳蓮，一個帶有東方面孔的白人，又是美國來的基督徒學生，感受到強烈被排擠，幾乎是在很痛苦的心情下，勉強完成醫學教育。她在自傳中提到：「我變得充滿憤怒、仇恨與沮喪。我的理想破滅的更深。如果不是來自德國與全世界的外國基督教徒聚集的校園大專基督教團契，我確定自己將會精神錯亂。」找到救贖安芳蓮回到北美後，在加拿大完成了兒科醫師的訓練，她開始尋求成為宣教醫師的機會。她提到從小因為照顧唐氏症的弟弟，嚮往自己長大能成為照顧人的內兒科醫師。同時她受到史懷哲博士的激勵，想將上帝賜給她的才能和力量，奉獻在偏遠落後的地區。1983年她受邀來到台東，在東基擔任兒科醫師。她一肩扛起台東所有兒科病人的照護工作，除了要負責急診和門診外，也要照顧早產的新生兒，和住院瀕死的小病人。一週工作時數常超過120小時，幾乎除了吃飯和睡覺外，都在照顧病人。這半年的時間，她極端的忙碌，卻無比的快樂。她擺脫了成長背景種族歧視帶給她的陰影，重新接納了自己雙重文化的豐富內涵，更相信上帝所賜予她的一切，能給成為別人的幫助和祝福。成為往返美加的候鳥醫師1988年她很高興地再次受邀來台東。她體諒東基經營上的困難，於是以半年在加拿大工作，賺取生活費和奉養父母的費用，半年到台東從事無償奉獻的候鳥醫師工作。她提到她之所以不計代價，不畏勞苦地回來台東，不只是自己靈性上的需求，更是希望能夠鼓勵原住民的工作夥伴，讓她們不會自覺矮人一截，而能夠更有自信來挑戰和進修。九年下來的服務工作，她的中文講得更好，也與本地人有更深的友誼。她常常在兒科査房時，處方給小病人更多的維他命L (Vitamin Love)。這個處方，成為東基的傳奇藥方。她在自傳中有一段很美的文字：「生命的追尋旅程中，我經由學習謙卑和饒恕自己與他人而能接受並了解自己，且找到舒適的自我認同。當年歲日長，才了解經由走過認同的危機，才發現自己，接受自己是誰，從哪兒來的過程後，藉上帝賜給我們的天賦潛能來完成上帝的旨意，儘管有時會處在極端的困境中，但終會帶來智慧與憐憫。慢慢地我也理解到不管是單一種族、或雙文化、三文化或多文化血緣背景，都是豐富的，因為上帝賜予每人都是獨特的。感謝神給我許多特別的朋友、不同種族或國籍的導師幫我在這條艱辛的人生道路上發現自己。終歸，最重要的事是成為上帝要我們成為的樣子，願意服侍與幫助我們所會遇到的人，將基督的公義、愛、希望帶給他們。」2000年她獲頒醫療奉獻獎。2007年因癌症病逝於加拿大，親友依其遺囑，將她的骨灰運到臺東。後記安芳蓮醫師的故事非常感人，不只在於她因信仰而願意奉獻付出，也更在於她在付出的過程中，找到了她生命的終極關懷。如今台灣各個角落不論如何偏遠，都能看到許多類似奉獻付出的候鳥醫師，走出自己的舒適圈、飛到遙遠的地方來貢獻所學。聖經詩篇139篇9-10節：「我若展開清晨的翅膀，飛到海極居住，就是在那裡，你的手必引導我；你的右手也必扶持我。」筆者也更期待未來有更多「候鳥醫師」，飛到更遙遠的地方，將希望的種子，灑落在世界各處的窮鄉僻壤上。感謝：本文參考方麗華藥師所整理「安芳蓮醫師手稿」，特此致謝！責任編輯 吳依凡
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2024-06-13 醫療.巴金森病
確診了巴金森病 我會失能嗎！早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步
年過七十的陳奶奶跳了一輩子國標舞，至今每週還是會與志同道合的朋友相約跳舞至少3次，每天還會抽空1小時散步。愜意的生活態度，實在讓人很難想像她竟患有會嚴重影響肢體動作的「巴金森病」（帕金森氏症），甚至已罹病超過10年，病程仍穩定控制在早期。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示，巴金森病中期之後病情進展快速，早期患者應依照醫囑規律服藥，記錄藥效方便醫師調整用藥，並養成運動習慣，不僅能延緩病程，也有望改善肢體功能，逆轉期別。巴金森病早期會有哪些症狀？巴金森病是僅次於阿茲海默症的第二大腦神經退化疾病，國際研究指出，病友多於55至60歲間發病。葉篤學表示，巴金森病共分為五期，初期最主要的症狀為顫抖、動作遲緩、僵硬。他也分享，臨床觀察因上述症狀前來看診的病友超過半數為早期，其中因抖動就醫的病友大多仍在第一期，因察覺肢體出現遲緩、僵硬症狀就醫的則多在第二期。然而，第三期病患會開始出現平衡障礙，容易進展至第四期須輔具協助，一旦進入第五期，就需要坐輪椅或臥床，病情發展迅速，因此葉篤學表示，會希望病患將病情維持在第三期以前，更有機會透過用藥逆轉身體功能。巴金森病早期的治療方式有哪些？巴金森病主要以藥物治療為主，若醫師判斷症狀輕微，尚不影響生活，則會考慮暫不需用藥或使用B型單胺氧化酵素抑制劑（MAO-B Inhibitors）；隨著病情發展，腦內多巴胺會減少，藥效需求也就增加，則會以直接補充多巴胺的左旋多巴（Levodopa, L-dopa）、或刺激多巴胺接收的多巴胺受體促效劑（Dopamine Receptor Agonists, DA）作為主要治療藥物。葉篤學表示，病友剛用藥時會有一段用藥蜜月期，症狀透過用藥獲得改善，生活上與一般人無異。但用藥幾年後，蜜月期過後就可能出現運動方面的併發症，如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體，行動固僵。他也補充，若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴，有50％在五年內會出現「異動症」，即服藥後的半小時到一小時間，身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身抖動扭曲，乍看像在跳舞一般，事實上卻是令病友非常困擾的現象。如何找到適合自己的治療方式？葉篤學建議，早期巴金森病患者的用藥，在70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴，但要注意蛋白質會影響腸胃吸收左旋多巴，所以建議飯前服用；而在70歲以下病患則建議起始使用多巴胺受體促效劑，雖然可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用，但也能避免太早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的併發症。雖年齡可作為早期用藥的參考，但葉篤學補充，醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥。他有位在職場中擔任主管的病患，回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀，十分尷尬，於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他提醒，治療過程若有特殊的用藥需求都可以提出與醫師討論，並且依照醫囑用藥，配合規律運動，將巴金森病控制在早期超過十年並非不可能。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-05-14 醫聲.高齡社會
母雞帶頭！彰化經驗躍全國 王惠美：負責鼓掌當啦啦隊
在衛生醫療政策上，「彰化經驗」成了全國標竿，無論是2025年消除Ｃ肝計畫，或新冠疫情期間的防疫策略，乃至於因應高齡社會推動的骨鬆篩檢車，都跑在全國之先。母親節前夕，媽媽縣長王惠長接受本報專訪，她謙稱自己只是幫忙找資源，當員工的啦啦隊已，她也跟所有的媽媽們說：「不要只顧別人，多愛自己，家庭才會更美好」。王惠美一見到記者，就小跑步了起來，腳底一雙便鞋看得出來是征戰一整天的利器，「我已經沒辦法穿高跟鞋了…一天走路就6千步以上。」日行萬步，縣長光跑行程都快達標了，王惠美笑說，這是勞動還不是運動，運動習慣的建立仍在努力。隨著超高齡社會來臨，彰化縣有備而來，推出有趣又接地氣的政策，「我愛我的老樣子」，找老師進鄉鎮，教長輩穿搭及走秀，舉辦老人盃電動比賽，利用Switch拼輸贏；也在15個衛生所成立不老健身房，只要長輩到衛生所接受體適能檢測，經醫師評估開立運動處方箋，再交由運動指導員提供個別化肌力指導，並鼓勵長輩自主訓練，預防肌少症。「彰化經驗」幾乎是流行病學裡的專有名詞了。王惠美指出，在醫療政策上，協助衛生局找資源，像扶輪社贊助彰化縣Ｃ肝篩檢，日前也捐贈偏鄉眼科檢查，這些都整合到鄉鎮的C級巷弄長照站等關懷聚點裡，長照站裡有運動指導員、物理和職能治療師、專業驗光人員、社區營養師以及專業社區藥師等，都能提供健康相關服務。自己的媽媽正面臨失智危機，王惠美心有所感地說，找對照護資源很重要，「去年媽媽去日照中心，跟著上課後頭腦變得靈光，失智症狀減緩，且生活有重心後也變得更愛美，這都可以減輕家人負擔。」彰化縣長照服務使用涵蓋率已達70.25%，高於全國61.97%。彰化縣也開始建構全國首創的老幼共融長照衛福大樓，全縣預計18處，將整合衛生所、日間照顧服務中心、不老健身房、公設民營托嬰中心、育兒親子館及家庭福利中心等，照顧0到100歲的民眾。至於高齡化社會的另一個重點疾病—骨質疏鬆，彰化縣早在2019年就與中華民國骨質疏鬆症學會合作，打造全國唯一的「骨質密度篩檢巡迴車」，至已辦理了1,021場次社區的骨鬆篩檢，篩檢總人數達11,317人，目前仍在持續進行中。身為媽媽，對縣民的照顧也應用在自己身上，每年都健康檢查的王惠美，不諱言有糖尿病及癌症家族史，早期檢查讓自己提高警覺。王惠美特地在母親節前夕，提醒媽媽們，不要永遠只忙著其他人的事，多愛自己一點，家庭也會更美好。
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2024-05-08 醫療.巴金森病
半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門！
李伯伯身體總是出現不明的痠痛，而到骨科或復健科檢查，但都沒獲得緩解。王大哥長期莫名胸悶、喘不過氣，跑了許多科，甚至在身心科就醫，嘗試吃藥解決症狀。林小姐每天都肚子痛甚至腹瀉，至腸胃科或內科求診，仍天天都飽受腸胃煎熬。陳阿姨時常頭痛、耳鳴，甚至懷疑自己得了腦癌，跑去醫院照斷層掃描。以上面對這些情境的患者，都治療或持續追蹤超過了半年，卻得不到改善。台大醫院神經部教授吳瑞美提醒，若出現影響肢體的動作障礙、類似自律神經失調與睡眠障礙等症狀，卻持續找不到病因或是已接受長期治療也未見起色，可到就近的神經內科做進一步的檢查，了解是否是巴金森病所引起的前兆。手抖就是巴金森病？3成病人沒出現抖動症狀吳瑞美表示，巴金森病典型的症狀是動作障礙，包含：📌靜止型顫抖📌日常動作遲緩📌關節僵硬📌步態異常部分民眾想到「手抖」就會與巴金森病連結，事實上，仍有三成巴金森病人不會產生顫抖等動作障礙現象，尤其是較年輕的病人，他們出現的是常被誤以為是壓力大、作息不穩，甚至直接忽略的非動作障礙。這些看似要掛骨科、復健科、精神科等的症狀，其實都可能是巴金森病的症狀表現。巴金森病的非動作障礙：📌頭暈📌胸悶📌疼痛📌喉嚨有異物感📌便秘📌噁心📌手麻📌睡眠障礙📌認知功能📌情緒障礙📌泌尿系統與性功能障礙等超過5成巴金森病人 從泌尿系統開始有異狀根據台灣本土臨床統計，巴金森病人常發生的非動作障礙症狀中，超過半數會出現有泌尿系統障礙，30％的病人有睡眠障礙、記憶障礙、憂鬱焦慮的情況，而約25%會出現消化系統、性功能障礙或心血管疾病，甚至有10%的病人，會出現幻覺或妄想。吳瑞美提醒，若觀察自己或家人同時出現多種非動作障礙與動作障礙症狀，就須考慮罹患巴金森病的可能，一旦輕忽或於各科診間徘徊，導致延誤就醫，治療成效更是大打折扣。她舉例，如快速動眼期是我們睡眠中最淺的階段，大腦處於活躍狀態，而部分有快速動眼睡眠行為障礙（RBD）症狀的病人，會真實表現在夢中的狀況，常會出現拳打腳踢或大聲吼叫的狀況，而一旦出現此症狀，有20%-30%會在5年內轉變為巴金森病。另外，憂鬱症也高比率會演變為巴金森病。有位50幾歲民眾自從家人過世後，便罹患憂鬱症，兩年後被精神科醫師發現有神情呆滯、動作緩慢、體態改變的傾向，最終確診合併巴金森病。走路落後 寫字螞蟻字 及早正確就醫放慢退化速度巴金森病延緩退化速度的關鍵，在於及早發現、早期治療，吳瑞美也建議平時在家可做拇指與食指重複開合25下的手指檢測，或反覆抓握、翻轉手掌等動作自我檢測。由於巴金森病是因為神經退化所引起，因人而異，會有許多不同的前兆，吳瑞美表示，若發現關節僵硬、動作比以前緩慢、散步時的步伐總是落後同伴或寫字越來越小。建議可做拇指與食指重複開合25下的手指檢測，或反覆抓握、翻轉手掌等動作檢測；若出現自律神經失調症候群、睡眠障礙等，接受治療後成效不佳，也可考慮到神經內科就醫做詳細檢查。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-04-11 醫療.巴金森病
每3.6分鐘就有1人下載 《巴金森病88問》下載破3萬
聯合報健康事業部去年底出版《巴金森病88問》電子書，不到10天下載破萬，而後熱度不減，至今累積3萬人閱書。巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保署近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人，除了已確診的巴友，路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。據博客來銷售統計，年度暢銷榜冠軍《原子習慣》每7分鐘即銷售1本，而《巴金森病88問》平均每3.6分鐘即下載1本，此番熱度除了顯示88問一書實用價值，背後更反映全台8萬巴友家庭的迫切需求與衛教缺口。由聯合報健康事業部經營的「慢病好日子94愛你慣」粉絲專頁，近年透過「慢病最愛問」專欄、影音、講座等形式，提供實用慢性病衛教資訊，粉團也於今天世界巴金森日與「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]」締結姊妹社群，盼能與版主共同支持7000位巴友及家屬。《巴金森病88問》一書集結生活起居、疾病治療、常見合併症等8大主題，募集88題來自6000位巴友與家屬的真實提問，由逾20位巴金森病權威專家受訪、多次審訂後，推出的巴金森病問答集，期盼能成為全台約8萬個受巴金森病所苦的家庭實用、易讀的支持資源。這是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於去年5月4日簽訂合作備忘錄（MOU）後，啟動的第一個合作，希望以巴金森病衛教識能教育，響應聯合國永續發展目標（SDGs），對巴金森病治療與照護帶來更好的環境。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》
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2024-04-11 活動.活動最前線
每3.6分鐘就有1人下載 《巴金森病88問》下載破3萬
聯合報健康事業部去年底出版《巴金森病88問》電子書，不到10天下載破萬，而後熱度不減，至今累積近3萬人閱書。巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保署近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人，除了已確診的巴友，路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。據博客來銷售統計，年度暢銷榜冠軍《原子習慣》每7分鐘即銷售1本，而《巴金森病88問》平均每3.6分鐘即下載1本，此番熱度除了顯示88問一書實用價值，背後更反映全台8萬巴友家庭的迫切需求與衛教缺口。《巴金森病88問》一書集結生活起居、疾病治療、常見合併症等8大主題，募集88題來自全台6000位巴友與家屬的真實提問，由全台逾20位巴金森病權威專家受訪、多次審訂後，推出的巴金森病問答集，期盼能成為全台約8萬個受巴金森病所苦的家庭實用、易讀的支持資源。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的長期歷程中，累積大量智慧，書中亦記錄8位巴友或照顧者努力的身影，熱愛繪畫的林大哥，罹病5年來從未因手抖等動作障礙停止做畫，一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念；年輕型巴友Mandy在15年前確診，也未停下腳步，仍在職場打拚；還有獨居的巴友金山大哥，善用APP等科技記錄病情，獨立面對疾病的身影，恐怕都會是少子化社會下，我們必須面對的課題，而金山大哥就提供最佳學習範本。本書同時也是聯合報健康事業部與也是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於去年5月4日簽訂合作備忘錄(MOU)時便啟動的第一個合作，希望以巴金森病衛教識能教育響應聯合國永續發展目標(SDGs)，對今後巴金森病治療與照護帶來更好的環境。 聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》
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2024-03-13 焦點.元氣新聞
虐童案輿論怒火燒！孩子一定得請保母照顧怎麼辦？察覺可能是壞保母的10個跡象
北市1歲男童「剴剴」遭兒福聯盟安排的保母凌虐致死的案件引發社會各界高度關注，許多名人及網紅都出來講述自己所知道的虐童事例。嘉南療養院藥癮核心醫院主任李俊宏感嘆找尋安置或照護資源相當不易，而胸腔暨重症專科醫師黃軒也分析虐童者背後心理模式。朱芯儀氣喊：友人借20萬給保母小孩還被虐《聯合報》報導，有3個孩子的藝人朱芯儀分享好友請保母的恐怖經驗。一位雙寶單親媽，先請了保母A照顧孩子，後來又請了鐘點的保母B一起支援，原本都沒有異狀，直到有天幼兒園老師擔心透露，孩子出現捏人的狀況，她也沒有懷疑到保母身上。後來孩子大了一點，她先辭退保母B，結果對方透露：「媽媽我可以離開，但是請你多注意一下女兒的狀況，因為之前我有看到另外一個保母A，對姐姐有不正當管教。」之前沒有說也是怕雇主覺得自己嚼舌根。後來問了孩子們，驚覺不當管教不只一次，讓這位媽媽非常自責。朱芯儀文中透露，保母A並沒有保母執照，但在朋友最需要時出現，彷彿一道曙光，朋友也對保母非常好，知道她需要用錢，立刻領了20萬給她，沒想到A還對B說：「誰叫她自己有錢願意給我的，我有什麼錯嗎？」此外，A本身是被家暴長大的，「她覺得她沒有像小時候用到酒瓶砸小孩都不算是打，捏跟用棍子管教都對她而言再正常不過」。讓朱芯儀氣喊：「這什麼偏差觀念？」李俊宏：找尋安置或照護資源相當不易近期社會輿論很多在檢討派案的兒福聯盟。對於大家的憤怒，嘉南療養院藥癮核心醫院主任李俊宏在臉書指出，出征到兒福關門也是一種做法，但是找尋安置或照護資源相當不易，之後誰接手？「是不是我們應該要透過法制的調整，扶植更多的公益團體產生良性競爭，再透過對於非政府組織與社會企業的管理，讓漏接的孩子都能被接住，恐怕是更值得我們去思考的。」呂秋遠：寧願社工是因為某些疏忽沒發現怒火也延燒到了負責該案的兒福聯盟陳姓社工身上，昨日檢方也將負責此案的社工帶回偵訊。知名律師呂秋遠於臉書發文表示，依照目前揭露的事實來看，除非社工明知且有意讓凌虐的情況發生，否則過失致死的罪名加諸在她身上並不是很適當。呂秋遠說，最讓人擔心的是「偽造文書」的罪刑如果成立的話，代表陳社工在業務上文書登載不實，沒去訪視，卻在文書上謊稱自己有去。同時身為社工系老師的呂秋遠說，寧願社工是因為某些疏忽沒發現，也不願意看到社工故意記載不實的事項，那太讓人失望與難過了。虐童者可能的4種心理模式胸腔暨重症專科醫師黃軒則分析了虐童者背後的心理模式，黃軒在臉書指出，其實虐童案件背後的成年人心理分析是一個複雜的議題，涉及多種心理和社會因素。專家們提出了幾個可能的因素：1.發洩壓力教師或看護人，因工作和生活壓力（例如失業、家庭不和階）過大，可能會將自己的壓力，發洩到幼兒身上2.情緒勒索有些成年人可能因為無法有效處理和管控自己的情緒慾望，而對周圍進行情緒，失控的勒索，這些包括虐待兒童，造成了重大危害3.扭曲成就一些虐童成年人，可能在自己的社會地位和家庭地位較低，面對弱小的兒童時，就會感到自己強大，從而獲得心理上的慰藉。4.滿足變態由於經濟貧困、生活變更、社會壓力等原因，一些人可能會出現人格障礙或性變態等心理問題，而虐待兒童，可能是他們試圖滿足這些變態心理的方式。黃軒認為，預防虐童案件的措施應是多方面的，涉及家庭、學校、社區和政府層面。不是只有一個方面或方向弄好就可以。可能是壞保母的10個跡象其實多數的保母都是好的，但哪怕只有很少數的惡劣保母，萬一自己的孩子遇上了，如果父母、家人能及時察覺保母的問題，或許能阻止最糟的情況發生。《BabyCenter》網站列舉了10個可能是壞保母的10個跡象，如果感覺保母不適合你的孩子，或無法與父母協力照顧孩子，甚至覺得保母有任何一點問題，不要猶豫了，趕快換個保母。1. 孩子總是看起來很焦慮或孤僻2. 保母不談日常照顧細節3. 孩子在保母照顧時遭遇過太多本來可以避免的事故4. 保母不願聽從你的要求5.保母對你的教養方式持批評態度6.保母常常遲到7.孩子經常看起來髒兮兮的8.孩子回家後常表現的很餓或很累9. 你不信任你的保母10.你只是有一種不好的預感根據林口長庚兒童一般醫學科主治醫師辛宜臻所做的研究指出，兒虐發生頻率失業率相關，且國內外皆然，長庚兒少保護中心團隊因此提出警示，當失業率攀升時，不僅是對經濟的衝擊，也要注意伴隨而來的兒虐發生，大家除了要關心失業的家人外，在後疫情時代振興產業的同時，也應及早設置相關防範措施。【參考資料】．《長庚醫訊》後疫情時代失業增加 慎防兒少不當對待．《BabyCenter》．李俊宏臉書．呂秋遠臉書．黃軒醫師 Dr. Ooi Hean臉書．《噓新聞》友人借20萬給保母小孩還被虐！朱芯儀氣喊：怎好意思？【相關資源】．托育媒合平台．衛福部居家式托育服務登記制度常見問答集
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2024-03-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／學習作為一位醫者之前，我是學生，也是民眾
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。→想看本文一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。作為一名大二的醫學生，對醫學專業的認識，微小而片面。因此，在「醫學人文」的體驗和接觸上，藉著敘述自己的學習脈絡，我記錄有限中的領會、感受和目標。我在大二修習了「醫療與社會」的課程，因為醫療不只是照顧病人身體與身體的健康，與社會環境也習習相關。在課程中，涵蓋了媒體、政策、法律、社會學與倫理學在醫療領域的實踐與應用。當中，倫理學單元是我最感陌生的。我不是一個擅長用中性的詞彙描述事件的人。但是醫學倫理的許多定義，都必須客觀而貼近事件。因此，在認識有關病人自主權、生命末期倫理、急重症醫療的資源分配，乃至死刑犯的器官捐贈等議題時，我用了不少心思，分別熟悉語句、目標與現況。以資源分配（resource allocation）為例，當COVID-19疫情襲捲全球時，供不應求的口罩、疫苗、病床，乃至照護資源如何配置？學者們提出了衡量的不同方法，如Persad等人針對稀少資源提出的四核心價值、八分配原則（註1）；Emanuel等人提出的六項建議（註2）。原則需要經過揀擇，也很難逐條適用：例如，當疫苗施打根據「先到先得」時，可能造成群聚，反而讓民眾暴露於感染風險，並使得距離醫療資源遠、遵守防疫措施者無法獲得資源。而當以「完整生命系統（complete life system）」作為優先考量時，則可能凌駕先到先得、病重者優先、回饋社會價值等分配原則。考慮一國家或地區的醫療量能，會使得政府採取相應的最適策略，生命倫理學即為此服務。在這裡，我感受到的生命倫理學，其面向之寬廣，遠大於我們個人所直覺感受的「倫理道德」與「直覺感受」，更是在發掘社會及醫療場域中的爭議點後，藉著能定性或定量的模型，建立議題的定義、共識，與順位排序，並為現況或務實目標提供詮釋或指導原則。在「小組討論」的課程裡，我們也對急重症醫療的社會需求與資源分配。進行了議題討論。同學們各自分享心目中的急診室光景、親自或陪同就診的經驗，並進行案例模擬練習：作為民眾、醫師、醫院決策者或衛福部官員，面對醫療資源不足時，可能具備的心理與作法。除就倫理學外，有些同學對其他理論（例如經濟學、社會學）很有心得，試圖將所學納入表達的一部份，我覺得很新鮮，很希望自己能多涉略一些有趣的領域，讓發表更豐富。不同小組，對於議題的討論模式截然不同。有的小組偏好戲劇呈現，藉著角色扮演，更細膩地體會求診者、醫師或醫院人員面對問題時的口氣、姿勢與想法；有的小組則分派各立場的代表，藉著組內辯論，認識彼此主張的異同；也有小組更進一步地，要求組員以學者的理論或觀點為底，做成短講，上台報告，最後進行綜合討論。藉著不一致途徑習得的知識，強度和深度或有差異。以我們小組來說，初次討論時，在問題上沒有太多的來回詰問。同學以個人準備的資料為底發表，其他人聆聽，或針對發言表達贊同或補充，如果意見一致，則進行總結或延伸討論。不過，接近期末時，我們回顧這半年的討論課，卻一致覺得，箇中不少爭議點值得再次思辨。由是，我們對既有的討論紀錄上，做了一次梳理，將問題和回答改編，以政論節目的形式呈現，並錄影剪製成十分鐘的短片，作為這學期的期末主題報告。面對以陳述性、條列式為主的知識時，第一回陌生，梳理脈絡或嘗試拆解因果關係，第二回再檢驗時，加入夥伴不同角度的觀照與心得分享，第三回精簡成問答式的意見交會。這種反覆轉化與表達的練習，我覺得很深刻，也視作一個很好的學習與豫備。最後，回顧這學期在演講與討論課上，關於生命倫理學學習的感受，並以知識、技能與情意三個面向，紀錄現階段的我，如何看待學習醫學倫理的重要性。●知識面上：體認醫療與臨床潛在的困境、社會變遷下對體制、個人意識的轉化，透過學習與思考生命倫理而有所豫備。●技能面上：了解倫理議題，以期未來運用相關知識進行分析、決策與行為，並改善現況。●情意面上：在持續學習的過程中，反思個人信念，練習評價各種觀點，以期能公平、正義地尊重病人的權利。註1：四核心價值與八分配原則註2：六項建議●最大化利益（maximize benefits）、●醫療工作者優先（prioritize health workers）、●反對先到先得（do not allocate at first-come）、●對證據負責（evidence-based）、●臨床試驗受試者優先（recognize research participation）、●對COVID-19患者與非患者皆適用（apply the same principle to all COVID and non-COVID patients）。延伸閱讀：2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。2/28 好人
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2024-01-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／長期照顧十年計畫2.0政策
【編者按】：本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」（長照）的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人，深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡，希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合，長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題，分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。因應人口老化快速以及失能、失智人口增加所衍生之長照需求，行政院自106年起推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下稱長照2.0)，透過計畫普及照顧服務體系，建立以社區為基礎之照顧型社區，提升長照需求者與照顧者的生活品質，實現在地老化，提供從支持家庭、居家、社區到住宿式照顧之多元連續服務，以延長民眾健康餘命，維持剩餘功能，減少不健康存活年數。一、建置社區整體照顧服務體系及長照給支付制度為落實在地老化的政策目標，建構以社區為基礎之整合式服務體系，增進長照服務提供單位分布之密度，讓民眾獲得近便、多元的服務，長照2.0推動社區整體照顧服務體系(ABC)。社區整合型服務中心(A)為失能者擬定照顧服務計畫、連結長照服務(到宅式服務)；長照服務提供單位(B)提供長照服務，包含居家服務、日間照顧、家庭托顧、業服務、交通接送、餐飲服務、輔具服務、喘息服務等特約服務項目；巷弄長照站(C)提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防延緩失能服務、具有量能C可再增加提供喘息服務(社區定點式服務)。衛生福利部於107年起推動長照給付支付制度，將原有的17項長照服務，整合為「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等4類給付。長照給付支付制度，打破過往按時計價，採定額給付：包括個人額度及家庭照顧者支持服務，服務是以照顧組合為給付支付單位，可鼓勵跨專業間的合作，民眾便能獲得更完整、適切的長照服務。二、強化家庭照顧者支持服務人口老化所伴隨的長照需求人口增加，照顧家中失能、失智長輩或身心障礙者的照顧壓力將愈趨沉重，為減輕家庭照顧者的壓力與負荷，健全家庭照顧者服務網絡，推動「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」，於22縣市廣布支持服務據點，提供具近便性之長照高負荷家庭照顧者個案服務、照顧技巧訓練、情緒支持、團體服務及電話關懷等支持性服務；另為提升長照服務網絡對於高負荷家庭之敏感度，衛生福利部訂定「長照服務對象之高負荷家庭照顧者初篩指標」及「長照高負荷家庭照顧者轉介及服務流程」，以利保護服務、社會安全網、自殺防治等相關網絡成員辨識高負荷家庭照顧者，期使長照服務及早介入提供家庭協助。三、鼓勵聘僱外籍家庭看護工家庭使用長照服務已聘僱外籍家庭看護工（以下稱外看）被照顧者經縣市政府長期照顧管理中心照顧管理專員評估為長期照顧需要等級第2級(含)以上者，可申請專業服務、交通接送、輔具及居家無障礙環境改善服務、到宅沐浴車服務以及喘息服務等，並藉由社區式交通接送服務，接送至社區式服務類長照機構及巷弄長照站(C據點)等，或預防、延緩失能(失智)服務等活動與服務。自109年12月1日起，聘僱外看家庭之被照顧者經評估為長照需要等級第2級(含)以上者，可於外看請(休)假時申請喘息服務，與未聘僱外看之失能個案標準相同，不再受30天空窗期之限制，除可減輕家庭照顧者的照顧壓力，保障照顧安全並維護外看請(休)假之權益；如遇外看逃逸、轉出、期滿離境，以及外看請假返鄉所致照顧空窗期，家屬出示相關證明文件，即視同名下未聘僱外看，被照顧者為長期照顧需要等級第2級(含)以上者，可申請使用包括照顧服務之所有長照服務。四、布建社區式及住宿式資源因應高齡化社會長照需求急遽成長，且少子女化可能面臨人衝擊， 衛生福利部以設置社區式、一對多照顧模式之日間照顧中心為優先布建策略，減少全時及一對一照顧模式，增進長照人力使用效益提升社區式服務近便性；另為推動「 一國中學區一日照中心」，衛生福利部透過公私協力，充實設置日照服務資源，另外建立跨部會合作機制，以提升政策執行效能。此外，針對偏鄉無住宿機構資源之鄉鎮區，布建長照住宿機構，提供優質且因地制宜之長照服務，衛生福利部透過公私協力，共同合作布建住宿式長照資源。五、推動醫療與長照服務體系合作(一)出院準備銜接長照服務計畫有鑑於出院個案有密集的復能服務需求，推動「出院準備銜接長照服務」計畫，以個案目標為導向，由醫院組織專業服務團隊，向個案或家屬說明長照需要評估之目的，並於個案出院至少3天前進行長照需要評估，醫院可於評估階段併同進行簡易輔具友善銜接機制，此計畫可協助個案自主生活訓練，提高社會參與及獨立性，達健康在地老化。(二)居家失能個案家庭醫師照護方案為達到照護量能與品質提升，促進長照與醫療體系整合，由基層醫療院所的醫師及護理人員就近提供社區中居家失能個案健康及慢性病管理，並且由熟悉個案之家庭醫師開立長期照護醫師意見書，提供長照醫事服務建議，以建立醫療與長照結合之服務模式。(三)減少照護機構住民至醫療機構就醫方案透過獎勵計畫落實照護機構專責醫療機構機制，減少住民外出就醫，降低住民及陪同就醫人員往返醫療機構之感染風險，並透過醫療機構之專責管理，掌握住民之健康情形及控制慢性病之惡化，維護照護機構住民健康。於今年度加入居家安寧療護指標，強化機構內服務人員安寧療護基礎訓練，以利安寧療護觀念透過服務人員於機構內進行推廣，並使有需要之住民可獲得服務，後續亦將視實際需求滾動式調整計畫內容。(四)推動住宿式機構強化感染管制獎勵計畫考量提供24小時全時照顧服務之住宿式機構大多為高風險族群住民，一旦住宿式機構出現傳染病確定病例，將造成群聚感染風險，爰推動「住宿式機構強化感染管制獎勵計畫」，以完善住宿式機構應變整備作戰計畫及進行相關實務演練，訂定加成獎勵指標(機構與醫院訂有感染管制服務合約並提升感染管制品質、訂有新興傳染病疫情或群聚感染事件發生之應變計畫並辦理演習、機構感染管制專責人員取得感染管制專業人員資格)，鼓勵及強化機構落實感染管制作業，並以每年進行評核方式落實督導住宿式機構感染管制作業。(五)失智照護服務計畫在失智症照護部分，長照2.0計畫已放寬納入50歲以上的失智者為服務對象，經地方政府長照管理中心進行長照需要等級評估符合失智且為失能者，可使用長照2.0相關服務項目，例如：居家服務、日間照顧、專業服務及喘息服務等，並持續普及失智照護資源之布建，包括社區式資源(如：失智日照、團體家屋等)，因應失智者住宿式機構照顧需求，設置失智床位，以建構完善失智症照護體系。另為提升整體失智社區照護服務量能及品質，衛生福利部推動「失智照護服務計畫」，於全國設置「失智社區服務據點」，提供失智者及照顧者多元支持服務，如認知促進、緩和失智、家屬照顧訓練及家屬支持團體等，普及失智社區照顧服務。同時設置「失智共同照護中心」，協助未確診失智個案儘速完成確診；協助照顧者於個案不同失智病程之照顧諮詢、追蹤及轉介等支持服務。六、精進長照機構管理及品質提升依法每4年接受評鑑一次；不合格者，令其限期改善；地方政府應每年至少辦理一次不預先通知檢查；在衛生機關考評指標納入居家服務、社區式服務(日照、小規模多機能及家庭托顧)、專業服務等品質管理機制，並將違約記點機制、終止契約、地方政府查核機制等法制化。七、結語面對高齡化、出生率下降及疾病型態轉變的趨勢，長期照顧需求持續遞增，為實現長照2.0在地老化之目標，透過推動長照給支付新制，持續布建各項長照服務資源，推動多元創新服務，以充實全國長照服務體系量能，滿足民眾各階段之長照需求。未來將持續穩健布建居家、社區及住宿式服務資源，並督導地方政府提升長照服務品質及充實長照人力，以滿足社區長輩在地老化之目標。責任編輯：吳依凡
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2024-01-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／巴金森病雙腳像冰塊 醫生揪不寧腿 調藥助睡眠
患有巴金森病的陳先生回診時，抱怨雙腳在夜晚時常感到發冷疼痛，使他晚上睡不好；澄清醫院中港分院神經內科主治醫師莊雯莉在追問之下，陳先生表示動一動就會舒服些，白天的活動也不受到影響。在揪出是「不寧腿」惹的禍之後協助調整藥物，症狀便很快得到改善。Q：晚上腳痛，老是睡不好怎麼辦？洗腎病人常見的不寧腿，其實也會發生在巴金森病友身上，但莊雯莉說，會帶來癢、痠與刺痛的不寧腿，有很高機率會被病友與醫生遺漏。因為巴金森病主要症狀常為肢體僵硬、顫抖與小碎步等動作障礙，加上非動作障礙可能帶來的睡眠障礙，容易導致病友無法清楚敘述，醫師也難以判別不適的真正原因。「若在門診聽到，動一動就會比較舒服，不動就會很難受，晚上狀況比較差這幾個關鍵，就會聯想到不寧腿的可能性。」莊雯莉分享，此時，便會排定基本的腎臟功能、抽血檢驗鐵質等相關檢查。莊雯莉說，巴金森病的不寧腿症狀，目前尚未清楚完整的發生機轉，比較容易理解的方向是與多巴胺調控及鐵質的缺乏有關。因此，用藥上就會進行調整。畢竟晚上沒睡好，容易造成白天心情差，惡性循環加速病情惡化，她提醒，病友若有失眠狀況，可仔細觀察自身感受，將訊息告知醫生，透過藥物調整後就能得以改善，「絕大部分的不舒服都有方法能解決，沒有必要苦苦忍耐。」因應病人年齡、病程進展不同 量身打造治療方針執業多年，莊雯莉觀察巴金森病友治療後的情形，她說，80多歲長輩常同時有其他共病，如糖尿病等，身體的症狀不一定是巴金森病引起，合併治療之下易獲改善。反倒是典型好發在50-60歲族群或年輕型的病人，不適狀況主要來自巴金森病，藥物需要隨時調控，初確診時須花較長時間與病患溝通、解釋巴金森病的病程變化及用藥觀念，並且一、二週就得回診調整藥物，特別是為避免中後期因長期使用較強及速效的藥物，可能引起異動症或「斷電」等藥效波動狀況，會考量配合使用多巴胺受體促效劑治療。莊雯莉也補充，醫學中心確實有更多資源能深入研究探討特殊病因，但建議大部分典型巴金森病病人，對藥物的各種反應以及所伴隨的非動作症狀，仍建議就近就醫才能及時解決用藥問題，也免去舟車勞頓的疲倦。「我會特別多花時間與病人聊聊日常生活狀況，才能抽絲剝繭找出問題點」。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
照顧失智家人，需要靈性關懷。瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，靈性不僅可以幫助我們擁有平安和滿足感，還能強化面對苦難的韌性、順應環境的彈性。靈性的定義，在於尋求生命的意義、目的，並不斷去超越以及重啟各種連結，包含人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰的關係。劉亮馨強調，靈性照顧、儲備不能等到失智發生才來做，平常就要準備，對高齡者尤其重要，就像鍛練肌力和存骨本，愈早開始愈好。劉亮馨以澳洲的靈性照顧指引為例，要活躍老化、促進高齡者的健康和福祉，一直到生命後期，都需要有靈性照顧貫穿其中。台灣已將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書，期待第一線高齡工作者，例如關懷據點工作人員、居服員、醫護人員的靈性照顧基本能力和辨識靈性需求的能力能夠提升，或轉給專業靈性照顧者，銜接上照護資源。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智照顧強調「以人為本」，家屬或照顧者平常應多深入陪伴失智者，傾聽、同理並了解過往的生命歷程，這也是靈性照顧的本質。「記憶雖然消失了，但愛一直都在。」家人的關懷是斷不掉的緊密關係，也有助於減緩惡化。關於確診失智的資源銜接，失智共照中心扮演重要角色，引導及協助家庭照顧者，提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等，民眾要多加利用，請個管師串連各項既有服務，減輕照顧者的身心負擔。陳筠靜強調，盡量避免在家中孤軍奮鬥，多與其他家庭照護者交流，得到安慰。至於年輕型失智者，可透過勞動部「職務再設計」計畫，持續在職場發揮所長，守護失智者價值。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋
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2023-12-08 醫療.巴金森病
等一等！這3個時刻巴友別放棄 醫：巴金森病正常生活20年有方法
「吃了藥後噁心又暈眩，好難受」、「每天藥吃一大把又沒辦法痊癒，乾脆不要治了」，近日可見知名個案分享自身罹患巴金森病（帕金森氏症）困境，如用藥後副作用、藥物調整過渡期等，因十分難受，常使病友燃起放棄治療的念頭。專家建議可以透過先了解巴金森病的治療目標並非痊癒，而是保留與過去無異的正常生活；並在三個時刻出現時，趕緊尋找主治醫師協助。透過醫師的協助，各狀況都有辦法獲得改善，不須忍耐。「病不會好了，為什麼還要吃一輩子的藥？」雖不能治癒，規律服藥可正常生活達20年新竹馬偕紀念醫院神經內科主任林慧琦表示，巴金森病是種多巴胺分泌不足的退化性神經疾病，症狀包含手抖、關節僵硬、小碎步、行動遲緩等動作障礙及憂鬱、便秘、嗅覺異常、情緒低落、睡眠困擾等非動作障礙，病程可分為身體單側或雙側出現症狀的第一期與第二期、失去平衡導致步態不穩的第三期、因活動困難需靠外力協助的第四期，和終日臥床的第五期。林慧琦分享，許多病人在確診後才認識到巴金森病無法治癒，後續也可能因為過程中的種種困境，重挫繼續接受治療的意願。她說，事實上，巴金森病的治療目的並非治癒，而是透過積極、規律地服用藥物，配合運動、社交等，盡可能延緩病程發展，幫助病人保留與過去無異的生活，最長可達10到20年，鼓勵病友切勿放棄任何希望。「吃藥後的副作用好痛苦，可以不吃了嗎？」副作用不須忍耐，醫師協助調整就能緩解林慧琦說，巴金森病主要透過藥物治療，依照嚴重程度、年紀、認知功能，可再將病患分為輕度至重度，所需的治療藥物也不同。輕度巴金森病會評估症狀影響病人日常生活的程度，建議使用單胺氧化酶B抑制劑，抑制腦部的多巴胺被分解，延長多巴胺的作用。症狀較嚴重的巴金森病患主要使用的藥物大致則分左旋多巴與多巴胺受體促效劑兩種：●70歲以上：建議使用藥效較強的左旋多巴，在腦內直接轉換成多巴胺填補，但容易產生藥效波動，出現肢體突然無法動彈的斷電，或手腳不自主抖動的異動症。●70歲以下：則建議優先使用多巴胺受體促效劑治療，雖藥效較弱，但能避免發生因長期服用左旋多巴，產生藥效波動導致不自主抖動的異動症或「斷電」現象。多巴胺受體促效劑會促進腦內多巴胺分泌，進行一連串訊息傳遞。如上述的竹科工程師，因病程僅是第一期，每天早、晚吃多巴胺受體促效劑，至今病情穩定控制。不過仍須注意高劑量可能導致的副作用，如幻覺、衝動等。林慧琦也分享，另一名75歲伯伯被太太發現走路步伐變小、變慢、拖著走路且開車腳無力。幸好確診時尚未第二期，每天早、晚則吃左旋多巴，至今一樣病情穩定，「這樣的例子非常難得，因為通常長輩以為只是正常的老化現象，等到就醫時，已經是第二、三期了。」林慧琦表示，巴金森病的藥物須依病人狀況隨時調整，如果出現副作用，或感覺藥效減退，醫師會協助調整藥物的種類或劑量，並請病友兩週回診一次，追蹤確認狀況，穩定後，則延長至三個月回診一次。「每天都無法控制地低落、想自殺，想放棄了。」憂鬱也是症狀，藥物配合運動會改善林慧琦表示，大部分病患出現動作障礙前，其實早就有非動作障礙，如悶悶不樂、撲克臉等。家人容易當成正常老化現象；儘管確診後，也常以為只是罹病導致心情不佳，忽略可能是症狀而造成病情惡化。所以她鼓勵，病友可每日紀錄所有的症狀和服藥後的變化，如同寫日記一般，回診時與醫師分享，也建議家屬協助從側面觀察病人情況，提供給醫師參考，透過調整藥物協助改善。除了治療，林慧琦說，巴金森病友也可多參加病友會，與他人互相交流，或搭配打太極拳、騎腳踏車、踩飛輪等復健運動，「尤其研究顯示，太極拳能顯著改善重心姿態不穩的症狀，從而減少跌倒的發生率。」「只要積極接受治療，搭配運動和社交，就有機會延緩病程十幾年，保留正常生活與工作。」林慧琦表示，這條抗病路上，巴金森病病人有任何疑問或需求，或對疾病未來發展的擔憂，都可以提出跟醫師充分討論，一起制定出最適合自己的策略，切勿輕言放棄。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-12-02 醫療.巴金森病
巴金森病影響食衣住行 專家建議助病友家庭
巴金森病是一種神經退化的疾病，腦部黑質神經細胞退化，多巴胺神經傳導物質不足，不只影響肢體動作，讓巴友出現動作緩慢、肢體僵硬等症狀，其它的神經傳導物質也可能受到影響，產生自律神經障礙姿勢性低血壓、手腳冰冷、便祕等症狀。除了治療方式、調整用藥，其實巴金森病對於生活的影響使全面性的，巴友家庭要面對的疑問可能涵蓋食、衣、住、行、心情調適等各層面，該如何解決，看專家怎麼建議。食：巴金森病友有什麼飲食禁忌？有可以減緩巴金森病程的飲食指南嗎？目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌，建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動，維持正常生活作息，達到減緩病程的目的。正常生活作息則是以健康為目的，不熬夜、不要有不良嗜好，如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針，以不增加身體負擔為主軸，少鹽、少油、少糖。巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化，導致多巴胺分泌減少。地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益，雖然目前未有大規模臨床試驗，研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食，達到健康飲食的目的。衣：巴金森病友要怎麼選擇服裝、輔具，讓巴友著裝更便利呢？巴金森病友約6 成以典型顫抖症狀為主、4 成以僵硬為主，服用藥物有時仍會受症狀影響生活。特別是巴友到了病程中後期，肢體及精細動作的能力會逐漸受影響，如吃飯、穿衣、走路平衡等等。因此需透過早期治療及積極運動復健，以延緩疾病退化。然而隨著疾病的進展，日常生活功能日漸退化時，即會面臨到使用生活輔具的情況。以穿衣而言，上衣及褲子可選擇寬鬆好穿脫，鬆緊帶、魔鬼氈取代拉鍊、鈕扣等等，便於穿脫的款式，以降低穿脫難度。穿衣建議先從肢體僵硬的一側開始，脫衣則是先脫肢體較佳的一側。建議巴友及早建立如規則服藥、記錄藥效、規律運動、正確穿脫、上下床等習慣。住：家人罹患巴金森病，家裡環境要怎麼調整或改造呢？ 巴金森病分為5 期，若巴友屬於前3 期，照顧者可以陪伴巴友規律服藥，協助他們找尋喜歡的運動，同時協助他們將生活模式固定。特別是巴友服藥後對於藥物的反應，除了要請巴友自己記錄以外，也建議照顧者用第三人的視角記錄變化，提供醫師較為客觀的參考。當巴友進入到後面2 期時，才建議改建家中的設施。目前政府推動的長照2.0 服務中，如果個案經過評估，長照需要等級（CMS）達到2 級（含）以上，每3 年可以有4 萬元改善居家無障礙環境的補助。同時該項服務，也會有專業人士協助評估，巴友需要哪些無障礙環境及長照資源。巴金森病是一種慢性疾病，因此從心態到居家環境，需要隨著病程滾動式調整，不管是巴友或是家屬都要有長期抗戰的準備。行：巴友身體僵硬、容易跌倒，外出時拐杖開始不足以應付，該怎麼選擇輔具？許多長輩在意他人的眼光，會認為使用輔具，等於把自己生病的事暴露在眾人的目光之下。這表示長輩可能尚未接受自己罹病，照顧者協助告知或幫助巴友理解疾病，是很重要的工作。巴友不愛拿輔具，照顧者可以先了解巴友不喜歡的原因，如果是擔心眾人目光，可告知後續跌倒失能的風險，如果是不喜歡款式，則到輔具中心或店家找尋喜歡或適合的款式。有輪子的助行車通常款式較多，也比較日式，深受長者喜愛，但如果巴友是「連站姿都有平衡問題」或「步態容易前衝」，就不適合用有輪子的助行推車。心情調適：家人確診初期情緒低落，很擔心自己會快速惡化，該如何幫助巴友調適心情？許多巴友積極面對疾病，配合規律運動，如太極拳、腳踏車、瑜伽、韻律操、小跑步、走路等。可讓藥物治療的效果發揮得更好，理解疾病，並且積極面對，可以大幅降低情緒低落的情況。如果巴友出現嚴重情緒低落，照顧者也無法從旁協助改善，則建議立即就醫。也建議多與病友團體接觸，相互鼓舞，分享資訊。照顧者協助觀察巴友的治療效果，當服藥改善症狀後，即時給予巴友鼓勵，讓巴友看見進步以及改變。對照顧者而言，建議可以先陪伴巴友，維持固定的生活作息，找尋喜歡的運動方式，定時服藥，當這些生活習慣建立起來後，情緒也會慢慢恢復。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-17 醫療.巴金森病
巴金森病家庭經驗分享 給巴友的最實用心法
「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台超過8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森病病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程，巴友的困擾讓巴友以自身經驗，分享實用建議給同樣與巴共處的巴友家庭。 1.整理環境避免跌倒：家中保持明亮、避免雜物 不抗拒輔具羅阿姨有10幾年照服員經驗，同時是確診1年多的巴金森病友，她提醒巴友家裡保持明亮，千萬不要摸黑以免不小心被家具、物品給絆倒。走路如果不穩，在家裡也要拿拐杖，3腳或4腳拐杖都好。一般人用腳尖走都很容易跌倒了，何況巴金森病友容易踮腳走路呈現小碎步，一定要慢慢走，走愈慢愈好，「電話來了也不用急，就讓它響，對方如果有急事就會再打來」。📌小叮嚀：家中保持明亮，避免過黑而被物品、家具等絆倒摔傷。2.固定作息保持運動：持之以恆不要急 配合穩定用藥與良好作息目前擔任太極拳老師的吳大哥，在確診巴金森病後一邊進行治療，一邊參加職能治療、太極課程，明顯感受到打太極讓身體機能漸漸起色，重拾了以往運動習慣。吳大哥細數太極拳種種優點：拳法鬆柔能改善肌肉僵硬，重心放於腿部練就平衡，緩吸慢吐調整呼吸，身體跟上腦中思路去展演每一套路以訓練認知，最後則是運動自然會產生多巴胺，也有益於延緩病程進展。📌小叮嚀：持之以恆規律運動，不需急著看見成效，可尋求物理治療師協助，量身打造一套適當的運動。3.主動出擊接受新知：有助病情控制的課程、科技 開放心態勇敢嘗試8 年前確診的金山大哥，力行「不封閉自己」原則，積極報名相關課程與計畫，舉凡鬱金香動作障礙關懷協會、台大物理治療系的研究計畫、慈濟醫院的主題活動等都有他的身影，金山大哥認為只要維持好的身體，現在有很多新科技，總會等到新的治療方式。他也特別對同為獨居的病友們喊話，「不要怕別人笑，踏出門就不會悶著。」📌小叮嚀：視體力多參加病友社團活動，善用手機鬧鐘、APP，避免忘記吃藥。 4.建立良好醫病關係：認識藥物角色 詳實記錄藥效及副作用淑敏阿姨每日陪著媽媽服藥，悉心觀察記錄媽媽每次服藥後的微小變化，並將所有問題於回診時抓著醫師討論。巴金森病的各種挑戰，淑敏阿姨都陪著媽媽經歷，此外，雖然複雜，但淑敏阿姨認真詳讀每種藥物的資料與仿單，主動與醫師討論，過程像是作實驗，但在與醫師討論上幫助很大。多虧淑敏阿姨的用心積極，主治醫師也能更全面掌握媽媽的狀況。📌小叮嚀：協助病友遵醫囑服藥，並把藥物問題帶回去請醫師調整及建議。5.病程後期手術評估：藥物效果有限時 與醫師討論其他治療方式顏大哥已經與巴金森病共處17年，持續治療及運動控制病情，但在治療將近10年時，藥物吃得愈來愈重，醫師建議顏大哥考慮進行DBS 手術，也就是在大腦中植入電極導線，透過電流來控制與調節腦內活動，達到運動症狀控制；顏大哥回憶當時心情沒有害怕，「交給醫師、交給老天，我心情只有這個念頭。」手術過後最直接的改變是藥物減量，雖然仍要吃藥，但是手術之後，確實醫師開藥就少了很多。📌小叮嚀：若出現藥物效果不佳狀況，可以與醫師充分溝通，請醫師評估考慮其它治療方式。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-07 失智.失智專題
失智友善城市調查 民眾票選新北第一
隨著國內高齡人口加速增加，失智、老化、長照議題備受關注，國內65歲以上長者罹患失智症盛行率約8%，加上年輕型失智者，全台失智人口已達32萬人，除了照護資源，更應著手加強資源布建、友善社區，讓失智者可以在熟悉的場域快樂安老。台灣是全球第13個、全亞洲第2個制定國家級失智症政策國家，聯合報長期關注失智現況，包括強化民眾健康識能、營造友善環境，找出藏在社區裡的個案黑數，降低憾事發生的機會。今年舉辦「失智友善城市」線上調查，選出哪一個縣市是心目中的失智友善城市，投票結果有7972位民眾參與活動，新北市獲得4200票、得票率52%，為「失智友善城市大調查」第一名。新北市在人口老化最嚴重的平溪區推動「不老長智村」後，繼續在人口密集的板橋區打造失智友善社區，集結鄰里長、連鎖通路、警察局、大廈管理員的力量，凝聚居民對「失智友善生活圈」的共識。人民生活有感，參與聯合報線上活動留言分享心得，希望透過里長建構社區的安全友善防護網，協助關懷里內失智者，降低走失風險。針對目前的長照服務，期能整合各部會資源，服務應為一條龍、一站式、單一窗口，避免年長者無力奔波醫療體系。財務金融方面，超高齡社會將到來，建議金融業服務遇到疑似失智者時，應有通報機制，建立經濟安全網絡保障資產安全、避免金融剝削。「失智友善城市大調查」前五名分別為新北市、基隆市、高雄市、台北市、嘉義市，交叉比對各縣市人口結構、失智服務量能、地方政府採取失智政策，還需要公私部門的協力合作，共創失智友善台灣。失智友善，怎麼做才是真友善？點我看怎麼做
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2023-11-01 活動.活動最前線
【免費電子書】《巴金森病88問》新書出版 助全台8萬個巴友家庭
「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森氏症病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。台灣將進入超高齡社會，巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人。除了已確診的巴友，民眾在路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程中，書中記錄8位巴友或照顧者努力的身影，例如熱愛繪畫的林大哥，罹病5年來從未因手抖停止做畫，一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念；年輕型巴友Mandy15年前確診，現今仍在職場打拚；獨居的巴友金山大哥，善用APP等科技記錄病情，獨立面對疾病，提供最佳學習範本。林祖功說，當巴金森病友出現手抖症狀時，多巴胺細胞已有6至7成退化，若合併情緒低落等症狀，將選擇能同時緩解動作障礙及憂鬱的藥物，幫助病友提高生活品質。臨床觀察，病友從發病到離世達17到20年，規律用藥及運動可延緩身體退化，他鼓勵病友，「不須悲觀看待，只要及早發現並用藥控制巴金森病，就可『分期付款』，減慢退化速度。」他也建議，患者在罹病初期就與醫師溝通治療目標，以延長治療的蜜月時間，病友應有耐心規律服藥，並配合復健來提升肢體活動能力。《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。這也是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於2023年5月4日簽訂合作備忘錄(MOU)時啟動的第一個合作，希望以巴金森病衛教識能教育，響應聯合國永續發展目標(SDGs)，對巴金森病治療與照護帶來更好的環境。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，書中分別透過不同情境提供實用建議。民眾可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。《巴金森病88問》索書資訊👉👉 點擊閱讀巴金森病88問電子書
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2023-11-01 醫療.巴金森病
憂鬱、失眠、自行停藥 巴金森病困擾多 新書《巴金森病88問》助全台巴友家庭
「服用巴金森病藥物後，不但難以入眠，還經常睡睡醒醒，怎麼辦？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，該如何說服他找醫師調整藥物？」「媽媽經常情緒低落，怎麼判斷是巴金森病的影響？或另有精神疾病？」全台約有8萬個巴金森病友家庭，上述問題經常困擾他們，如今在「巴金森病88問」一書中可獲得解答。全台巴友 年增逾2千人聯合報健康事業部推出「巴金森病88問」一書，收錄「幸福巴士‧巴金森‧帕金森病園地」等社團中6千位巴友與家屬的真實提問，整理88個最常見的困擾，由全台逾20位權威專家解答，並經台灣動作障礙學會審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。台灣將進入超高齡社會，巴金森病是僅次於失智症的神經退化疾病，根據健保署近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人，除了已確診的巴友，路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。手抖憂鬱 藥物同時緩解高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，當病友出現手抖症狀時，多巴胺細胞已有6至7成退化，若合併情緒低落等症狀，將選擇能同時緩解動作障礙及憂鬱的藥物，幫助病友提高生活品質；臨床觀察，病友從發病到離世達17到20年，規律用藥及運動可延緩退化。林祖功鼓勵病友，「不須悲觀看待，只要及早發現並用藥控制巴金森病，就可『分期付款』，減慢退化速度。」他解釋，所謂分期付款，就是不要一次就使用最高劑量或最猛的藥物組合，罹病初期應與醫師溝通治療目標，延長治療的蜜月時間，病友應有耐心規律服藥，並配合復健提升肢體活動能力。與病共存 巴友分享經歷巴金森病友的各種調整藥物疑問，與治療方式有關。林祖功說，100位巴金森氏症病友，有101種治療藥物搭配方式。醫師會依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。以疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程中，書中也記錄8位巴友或照顧者努力的身影，熱愛繪畫的林大哥，罹病5年來從未因手抖停止做畫，一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念；年輕型巴友Mandy在15年前確診，現今仍在職場打拚；獨居的巴友金山大哥，善用App等科技記錄病情，獨立面對疾病，提供最佳學習範本。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-10-31 醫療.巴金森病
中風後要當心！4步驟揪出躲在中風後遺症下的巴金森病
每當秋冬換季時節來臨，又進入了溫差變化大的腦中風好發高峰期。60歲多歲的李奶奶在一次中風後常感覺半邊肢體使不上力，走路也稍微受到了影響，家人當作是中風帶來的後遺症，只督促奶奶多運動復健，並無多想。數月後沒想到李奶奶身體狀況更加退化，頻頻出現腳步不穩或被自己絆倒等狀況，直到再次就醫才檢查出症狀竟是因罹患了巴金森病（帕金森氏症）所引起。所幸使用巴金森病藥物治療後情況便逐漸改善。STEP1知道為什麼容易混淆嘉義長庚醫院神經內科系運動障礙暨失智症科主治醫師謝宗達說明，不少病患中風後會出現與巴金森病相似的症狀，如：肢體僵硬、動作緩慢、步態不穩等，有些病患只將這些症狀當作是中風後的後遺症，未深入檢查或追蹤；更有歷經數年後才確診為巴金森病的個案，延誤了黃金治療期。之所以會延誤確診，謝宗達表示，有些病患的腦部可能原本就有潛在巴金森病的退化狀況，但是症狀相對輕微，沒有影響到日常生活功能常可能受到忽略。直到病患在相對短的時間內出現階梯式逐步惡化的步態不穩、容易跌倒，就醫後透過神經內科醫師專業的病史詢問、臨床神經學檢查、搭配腦部影像斷層掃描，才判別出是典型巴金森病、血管型巴金森症候群，抑或是混合型。STEP2分清楚症狀哪裡不同中風後類似巴金森病的症狀，與典型的巴金森病確實仍有不同的地方。謝宗達說，典型的巴金森病會出現靜止型的手腳顫抖、肢體僵硬和動作緩慢症狀，且通常是不對稱，先由單側開始，病程到了中期後會步態不穩、難以維持穩定的姿勢且容易跌倒等，為典型巴金森病的病程。但中風後產生的類似巴金森病的症狀，被稱為血管型巴金森症候群，通常是歷經多次的腦中風，且中風的位置多在腦室周圍、皮質下白質及基底核附近。主要的影響範圍是下半身，也稱為下肢巴金森症候群，症狀主要為步態不穩，也會有肢體無力、痙攣、臉歪嘴斜、口齒不清等中風後遺症；而上肢不對稱的震顫、僵硬、動作緩慢等症狀則較少見。STEP3了解各別的治療方式謝宗達表示，巴金森「病」與巴金森「症候群」不同，典型的巴金森病是一種疾病；症候群則代表一群症狀，如：動作緩慢、肢體僵硬、顫抖等，這些症狀的背後產生的原因有許多種，可能是中風、藥物、感染等造成，需釐清背後造成的因素採取治療。血管型巴金森症候群治療：類似於中風，以藥物治療並搭配復健運動，以及控制中風的危險因子：如📍控制三高📍戒菸📍節制飲酒📍健康飲食📍規律運動📍控制體重📍良好的睡眠品質典型巴金森病的治療：同樣透過藥物和運動復健併行。藥物會使用兩大藥物為主，分別是左旋多巴以及多巴胺受體促效劑。值得留意的是，典型巴金森病的治療須隨時依病程和病人的狀況做劑量的調整，病人應與醫師保持密切溝通並提出自身需求。如較年輕的病人可考慮先使用多巴胺受體促效劑，讓體內藥物濃度維持穩定，避免太早使用較高劑量的左旋多巴，造成藥效波動與異動症的產生。但這類的藥物，若用在血管型巴金森症候群上，控制的程度有限。無論是巴金森病或巴金森症候群，謝宗達建議，為及早發現疑似症狀並確診，可參考台灣動作障礙學會的「巴金森手指檢測」或「巴金森自我評估量表」進行檢測。中風後積極控制導致中風的因子，就能減輕日後再次中風造成的傷害，降低演變成血管性巴金森症候群的機率。STEP4巴金森病有哪些種類一次看巴金森病依不同致病原因可大致分為三類，其中又以不同致病機轉細分許多類別如下：原發性巴金森病(典型巴金森病)：📍典型巴金森病：發病年齡在41歲之後。41歲以前發病稱為早發性巴金森症候群，並依發病年齡分為：📍青年型巴金森病：發病年齡在21到40歲間，青年型巴金森病與典型巴金森病症狀類似，是因大腦黑質部有路易體的存在。📍少年巴金森症候群：發病年齡在20歲之前，則是一些類似巴金森病症狀，以及許多不同病理特徵的混合，患者腦內並沒有一般巴金森病患者特有的路易體，所以叫做巴金森症候群。非典型巴金森病(又被稱為巴金森附加症候群)：好發於成年人，是進行性神經礙障的一種，病程發展過程中，會造成紋狀體當中的多巴胺缺乏，而產生類似巴金森病的臨床表現，此外也有其他症狀，亦被稱為巴金森附加症候群。病人一開始可能被診斷為巴金森病，但隨著病程發展，有15%的病患會出現其他非典型的症狀。📍多發性系統退化症：症狀合併有自主神經失調，如性功能障礙、排尿困難、姿態性低血壓、平衡障礙等。📍進行性上眼神經核麻痺症：病患的眼球運動會受到限制，特別是垂直方向的運動，這類病患的進展速度較快，發病5到10年內就會臥病在床。📍大腦皮質基底核退化症：除一般巴金森病症狀外，也會現出單側肢體僵硬、大腦皮質異常的症狀。📍擴散性路易體症：有失智、憂鬱、幻覺等認知功能異常，波動起伏的意識和行動緩慢、僵硬、顫抖及自主神經障礙等巴金森病症狀。次發性巴金森病：源自於各種因素造成，包含常壓性水腦症、腦瘤、中風、藥物或感染等。📍常壓性水腦症：由於腦脊髓液的積聚，造成腦神經組織的損傷，症狀除步態不穩之外，還伴隨失智、尿失禁等，走路步距會變小，就像腳被地板黏住般，踩著碎步往前衝，症狀主要是舉步維艱，較少顫抖情形。📍腦瘤：腦瘤生長在大腦基底核附近，會壓迫到運動神經而產生類似巴金森病的運動障礙。📍中風：腦血管阻塞導致血管內血液流動受阻，會出現臉歪嘴斜、口齒不清、單側肢體無力、感覺異常等症狀。若中風位置發生在控制運動的基底核附近，症狀就會類似巴金森病，由於症狀主要發生在下肢部位，又稱為下肢巴金森症候群。📍藥物：藥物引起的巴金森病通常發生於身體的兩側，與一般典型巴金森病的單側開始不同，常見導致的藥物為抗精神病藥物及止吐藥。📍毒素及感染：像錳與其他金屬、一氧化碳及其他化合物及感染，包含愛滋病、結核病等，可能也會出現行動緩慢、僵硬、姿態不穩等巴金森病的症狀。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-10-17 醫聲.癌症防治
找癌症治療、飲食、輔具、就業資訊？可以找「這3個」管道！
癌症蟬聯41年國人十大死因之首，但醫療科技進步，癌友存活率延長。國健署癌症防治組組長林莉茹表示，癌友自醫院返回社區，可透過「癌症資源中心」與104家合作醫療院所進行諮詢，也可藉「台灣癌症資源網」查詢相關治療、飲食、輔具及就業資訊，盼在資訊提供、心理支持、資源取得三大面向，讓癌友返家盡速恢復正常生活。2022年衛福部統計指出，因癌症死亡人數約5.2萬人，占總體死亡人數25%，其中87%罹癌死亡者為55歲以上。不過，隨全球藥物及醫療科技的進步，罹癌存活率與生活品質顯著提升，國健署癌症登記資料顯示，全國罹癌者5年存活率從2005至2009年約50%，提高到2016年至2020年約62%。癌症患者存活率延長，也凸顯出如何協助癌友重返回家中及社區的議題。林莉茹表示，癌友及家屬可至台灣癌症資源網，依照個人的需求查找有關治療、副作用、假髮或補助的資訊。國健署也與癌症希望基金會合作，共推癌症資源中心，現有104家醫療院所參與，每年有超過12萬癌友家庭使用服務。國健署長吳昭軍表示，癌友要能順利完成治療並返回社區，重點在於了解疾病、治療時間及副作用及如何照顧的「資訊提供面」、接受罹癌心理衝擊的「心理支持面」，以及適應經濟與生活改變的「資源取得面」。盼提供相關照護資源與服務，讓癌症患者可順利返回社區，提升生活品質。林莉茹也說，癌症患者及家屬可至合作的醫療單位詢問，希望能對癌友在治療或回歸社區上能有所幫助。癌症資源中心名單：https://pse.is/3lqz36 台灣癌症資源網：https://www.crm.org.tw/癌症希望基金會線上諮詢：https://pse.is/3lvaue
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2023-10-07 慢病好日子.慢病專欄
地方名人堂【屏東縣】翻轉偏鄉醫療資源不足困境 張秀君：整合產官學及企業力量
遠在台灣最南端的屏東，縣境長達120公里，許多老人家就醫不便，為了深入社區幫助生活功能受限的長者，屏東縣政府今年結合民間資源，開辦「行動生活復能車」，把照護送進偏鄉。另進行原鄉醫療與照護資源整合，結合三個原鄉部落需求，首創「禮納里大家好整合照護服務模式」成為社區整合照護服務的最佳示範。屏東縣政府衛生局長張秀君表示，屏東有33個鄉鎮，其中包括9個原鄉（8個山地原鄉1個平地原鄉），1個離島，醫療資源分佈有城鄉差異，許多偏鄉民眾就醫困難，尤其近年屏東縣人口快速老化，65歲以上人口占比已達19.76%，明年可能就會進入超高齡社會，有復能或照護需求的民眾日益增加行動生活復能車 由下而上的政策制定針對偏鄉照護政策，張秀君指出，周春米縣長上任後，決定加碼操作，強化復能及預防延緩失能政策，由下而上因地制宜的做法，不能只依賴中央的制定政策與資源挹注，而是由地方政府主動出擊，把地方上的民眾需求，與體制內的公有、民間資源相結合，推出「行動生活復能」的照護模式，讓民眾獲得完善的社區健康照護服務。她說，這是縣府自訂政策，連結整個屏東縣產官學及企業的力量，進行區域整合，今年2月21日， 屏東縣的行動生活復能計畫正式啟動，四輛來自民間企業捐贈的行動生活復能車分別開進了屏東的中、北、南部和原鄉，直接讓老人從家門走到社區的車子邊，接受復能的服務。若試辦成功後，未來可成為全國性的政策。復能生活化 生活復能化 行動生活復能車主要針對長者的復能需求，每輛車上有舒緩疼痛與促進血液循環的儀器設備以及兩位物理治療師，透過徒手、儀器為長者提供復能服務，治療師還會提供專業服務及衛教，教導民眾日常工作和生活的正確姿勢，同時教導如何在日常生活中進行復能，讓生活復能化、復能生活化。服務團隊亦會評估民眾狀況，如需醫療或長照服務則由衛生所轉介並連結其他資源。至於個案的來源，張秀君說，民眾自覺有復能的需求，當地衛生所會先在前端整合個案需要，經醫師評估、登錄個案資料、通知到場；或是由當地的公衛護理師做個案訪視時，進行評估、服務和轉介；衛生所看診的病患，經醫師評估有復能需求者，即進行安排後續復能服務。張秀君強調，長者的復能只要在前端做好，後端的醫療照護就可減少，而且急性期治療後返家的照護如果做得好，也可以延緩失能。例如中風長者在急性期住院回家後要復健，如果因為沒人接送到醫院，讓老人家錯過了復健黃金期，將會造成嚴重失能的遺憾，也增加長照的負擔。行動生活復能車開辦七個月來， 已服務9千多人次、3600人，民眾滿意度非常高，全縣本島32鄉鎮的400多個村，已服務了196村里，縣府將持續擴大辦理。原住民健康政策：大家好原鄉整合照護服務除了長者的生活復能，原鄉醫療與健康促進是另一重點。2021年1月，屏東縣政府推出全國首創的「禮納里大家好整合照護服務模式」，整合三個原鄉村落的居民需求，設置公共服務中心，提供醫療、長照、運動、交通、營養…等多面向的服務。張秀君表示，2009年8月莫拉克風災發生後，屏東三地門鄉大社村、瑪家鄉瑪家村及霧臺鄉好茶村，三個部落600多戶、約1800名原住民，遷居禮納里永久屋基地，經過多年努力，他們已勇敢的重新站起來，但因永久屋集合三個不同原鄉的居民，如果由三個衛生所各自提供服務，難免資源重疊，於是縣府決定整合。縣府自2019年著手規劃多元的照護模式，先盤點禮納里社區資源，成立跨局處工作小組，展開禮納里生活圈健康意見調查。張秀君說，衛生局先從公衛醫療整合，利用當地閒置空間，2021年1月改設立公共服務中心，樓下是牙醫和西醫門診，旁邊是失智照護據點，樓上還有銀髮健康俱樂部及運動中心。屏東縣首創全國、突破地域區隔、凝結部落共識，取大社村名中的「大」、瑪家村名中的「家」、好茶村名中的「好」，發展在地制宜並符合原住民文化敏感度的「大家好整合照護服務」，整合3鄉衛生所、3鄉鄉公所、5個縣府跨局處單位、2家醫院、6個專業醫事公會(西醫、牙醫、護理師、藥師、心理師、營養師)、1所大學、10間部落在地教會與2家企業等32個單位及中央與本縣「醫療、公衛、長照、交通、社福」等18項計畫，滿足在地需求，致力和社區共同滋養這塊土地，從整個生命歷程規劃執行，幼兒到長者都享有友善可近之全齡照護，並落實社會關懷。 張秀君說，「原住民族健康法」今年公告上路，屏東縣希望藉由更多元的服務，強化及整合原住民健康照護體系，建立民眾健康生活觀念，導入資源，從點、線、面逐步落實各項政策，實踐Health for all的目標。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-09-28 醫療.巴金森病
動作變慢又幻覺…腦退化疾病分不清？失智症VS.巴金森病差異一次懂
「牆上怎麼有黑影在爬？家裡有髒東西！」、「你是不是偷我的錢？你把錢藏在哪裡？」一名年過八十歲的老先生常因看到牆上有黑影、有蛇在爬而大叫，且情緒緊張、躁動。此外，老先生動作還變得有點遲緩、不靈活，家屬無法理解老先生究竟罹患什麼疾病，原以為他撞邪、被鬼附身，就醫後醫師檢查發現，原來這名老先生患有路易氏體失智症。失智症背後病因眾多，也依致病原因分為許多類別，其中，以最常見的阿茲海默症佔多數，上述老先生的路易氏體失智症也是其中一類，除易產生幻覺、疑心病外，也常合併如僵硬遲緩、不平衡等巴金森病（帕金森氏症）症狀，醫師向家人說明後，家人終於了解情況，經過治療各症狀也獲得控制與改善。失智症vs.巴金森病 症狀表現差在哪？每年的9月21日為國際失智症日，當月為失智關懷月。失智症病人的治療、照護格外受關注，而談到失智症與巴金森病，新北市立土城醫院（委託長庚醫療財團法人興建經營）神經內科科主任徐榮隆觀察，許多人分不清楚兩者的差異，他解釋，「簡單來說，巴金森病主要是動作出現問題，失智症則是大腦功能有異常。」徐榮隆分享，一般而言：📍巴金森病病人：初期頭腦、思考都很清楚，主要症狀表現以動作障礙為主，有遲緩，僵硬或手抖問題，部分病人也會出現非動作障礙如失眠、便秘情緒低落等，📍失智症病人：動作沒問題，手也不會抖，但認知、記憶力或思考常有障礙，導致出現像大眾熟知的容易迷路、走丟等現象。失智症vs.巴金森病 治療目標一樣嗎？目前，巴金森病的重點治療目標在：1.改善手抖、僵硬及步態不穩等動作障礙2.預防病人跌倒、骨折3.降低失能風險在用藥上則以兩大類藥物為主，分別為左旋多巴(Levodopa)、多巴胺受體促效劑(Dopamine agonists)，多數病人用藥後，症狀可以獲得改善，不過經過一段時間，隨著病程發展用藥可能出現副作用，常須依病人狀況調整藥物劑量，此時良好互信的醫病關係就是巴金森病治療上的關鍵要點。至於治療失智症方面，則是在照護陪伴上需要家屬與照顧者多費心力，醫師會協助開以乙醯膽鹼酶藥物、抗精神病藥物等，治療目標主要在：1.維持病人的生活自主功能2.改善行為、精神上的問題3.減緩認知功能退化失智症vs.巴金森病 非藥物治療分別是？徐榮隆表示，巴金森病病人透過太極拳等運動可以改善關節僵硬造成的不舒服，同時增加肌力、訓練肢體平衡。而針對失智症的輔助治療，他也分享，像新北市立土城醫院所成立的失智症病友團體，常會安排各式郊遊行程、手作或音樂治療等課程，讓病人多與人群接觸，在學習手作的過程中，獲得成就感，緩和病人情緒，幫助延緩退化。徐榮隆也說，無論是巴金森病或失智症病人，復健都是很重要的一環，建議可以●維持運動習慣●多訓練肌力、平衡感●多曬太陽●多參與社交活動●家人、照護者也可以參加病友團體，運用資源讓身心獲得支持，對提升照護識能、壓力紓解都有幫助。失智症與巴金森病 緩退化都靠早期診斷 及早治療巴金森病與失智症的早期診斷與治療為延緩退化重要的關鍵，徐榮隆特別分享，在新北市立土城醫院，如果病人不願承認自己可能患病且抗拒就醫，家屬陪同病人就醫前，可預先透過數位問卷或問診前數位評估表單等方式向醫師表明狀況，醫師事先了解後，問診時在對話上就會格外留意，避免病人、病人家人因病人抗拒就醫而產生衝突，他提醒，家屬可多利用這項服務，讓醫病溝通更順暢。專家特別提醒：雖然失智症與巴金森病是兩種不同的疾病，但要當心巴金森病病人罹病時間一久，常可能因退化合併失智症，此時治療就必須雙管齊下。對於照護者來說，當病人同時合併失智症、巴金森病，照護往往更辛苦，也更耗費心力。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-09-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／年輕罹病卻還要工作怎麼辦？不同年齡有區別 醫：年輕病人重「存本」
「她不想職場夥伴看到她吃藥，怕會有負面聯想，所以希望能減少服藥頻率。」彰化基督教醫院神經醫學部主治醫師陳彥中分享，一名確診至今已有7年的年輕型巴金森病（帕金森氏症）患者，在職場工作時所面臨的問題。他指出，約有5%到10％的巴金森病患者屬於年輕型，其治療重點會因餘命、工作需要而不同於老年型，但不論何者，「患者都應維持病況，未來才有機會嘗試新治療。」巴金森病（帕金森氏症）是種好發於老年人的退化性神經疾病，若患者發病年紀小於50歲，則為年輕型，陳彥中表示，兩者症狀別無二致，通常都有手抖、關節僵硬、行動遲緩等動作障礙及憂鬱、便秘、情緒低落等非動作障礙，巴金森病雖不可痊癒，但若妥善控制病情，將能延緩病程進展。陳彥中說明，年輕型與老年型患者的治療目標其實大不相同，目前治療藥物大致分為左旋多巴及多巴胺受體促效劑兩大類。考量到年輕型患者餘命較長，且須保持一定工作能力，治療策略上建議先使用多巴胺受體促效劑「存本」，以防太早使用藥效較強的左旋多巴，當藥物蜜月期一過，容易因藥效波動導致不自主抖動的異動症，或肢體突然無法動彈的「斷電」現象，進而影響工作或人際關係。年輕發病警覺高 運動有效緩退化陳彥中表示，一名發病7年、擔任主管的年輕型巴金森病患者，希望能減少服藥頻率，避免引起職場異樣眼光，平日會安排他透過多巴胺受體促效劑維持工作能力及改善睡眠品質，不過隨著發病已久，因常主持重要會議，才再搭配低劑量的左旋多巴或其他藥物輔助。陳彥中分享，年輕型患者普遍較會察覺到疾病，按時服藥、規律回診，不過他的一名老年型患者堪稱模範。67歲的羅阿姨近一年來發現手腳不自主發抖，曾任看護10餘年的經驗讓她直覺可能是巴金森病，就醫後按時服藥，病情快速獲得控制。「老年型患者的治療目標是維持生活品質。」陳彥中說，除了藥物治療，研究證實運動能有效延緩病程、改善生活品質，甚至減少30%藥量，羅阿姨也分享，她會透過長照2.0服務，請照服員協助復健，可日行40分鐘、5000步，她呼籲其他患者「不要因疾病而封閉自己、不運動，反而要保持陽光心態，配合醫師治療，與巴金森病和平相處」。長照資源哪裡找？●不分縣市電話撥【1966】尋求各類長照資源專業諮詢。●【家庭照顧者關懷專線0800-507272】提供家庭照顧者社會福利相關線上諮詢服務與協助社會資源連結與轉介。●【衛福部我想申請長照！】專區，長照資訊看更多。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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