2021-10-06 新聞.杏林．診間
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2021-06-11 養生.人生智慧
掌握自己的未來 談病人自主權利法
過去新聞曾報導過王曉民17歲時發生車禍，頭部重創，從此變成植物人，完全仰賴他人照顧，臥床47年；即使有醫學專業，一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶，父親去世前曾使用呼吸器一段時間，「撤呼吸器時，連牙齒都掉了。當下感受父親在咬呼吸器時，是多麼地用力、多麼地痛苦。如果是我，我願意在生命最後幾個月這樣活嗎？」。在病人自主權利法未立法前，我們的身邊是否經常聽聞類似的憾事發生呢。病主法病人自主權利介紹病人自主權利法自2019年1月6日起實施，核心概念以病人為主體，確保病人有知情、選擇、決策的權利，並將善終權利擴及非末期病人。而目前已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人，可以不用接受無效的維生醫療；但《病主法病人自主權利》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，包括心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。人工營養及流體餵養，指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分，並不是完全不讓病人進食，終止後，依然可以採取用手餵食等方式餵食病人。涵蓋範圍更廣，可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。延長生命不難，但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴，卻需要及早思考、努力爭取。這是《病人自主權利法》提醒每個人的事。預立醫療決定書民眾只需與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬（二親等）及其他關係人共同溝通討論。經過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning）、簽署預立醫療決定（Advance Decision）。當處於特定臨床條件下，應提供之適當照護方式，以及接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。並註記在健保卡上，當臨床狀況發生時，會根據預立醫療決定書的內容，作為照護方向。 當病人符合下列臨床條件之一，且有預立醫療決定者，經二位具相關專科醫師資格之醫師確診，並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部：一、末期病人二、處於不可逆轉之昏迷狀況三、永久植物人狀態四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。（如：泡泡龍、漸凍人、小腦萎縮症....等，公告的十二項疾病）。
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2021-03-28 新聞.長期照護
家人該不該送照顧機構，總是令人糾結！社工師自己遇到這問題怎麼做？
又是濕冷的冬天，觸發我回想起四年前那段奶奶中風後住在養護中心的日子。 依然記得最後一次開車上山，到養護中心看奶奶的情景。在9度的新店山區吹著夾雜細雨的冷風，看著原本個頭不高、有點豐腴的她，卻在中風過後的三個月內兩頰開始消瘦了。坐在一群長輩中的她，顯得有點憔悴，但看見我時眼神似乎多了些亮光。 我們之間沒有太多的言語，當我叫了聲：「阿嬤！」時，心中卻有著難以言喻的情緒。說來慚愧，長照一直是自己決心投入的領域，但脫離專業的角色、回歸家庭時，我也只是個難以下決定的家屬。當大家把照顧計畫交到我手上時，角色轉換後，我其實就跟所有的家屬一樣，心情徬徨且茫然，深怕任何一個決定，都讓她受苦。然而之所以選擇將奶奶送進機構，有幾點考量： 1. 家中潛藏的不友善空間 臺北家中住在4樓公寓，入門後門口就有門檻、上洗手間也有個門檻，連進房也因為和室的裝潢，有著將近15公分的高低差。當時奶奶正屆中風過後的黃金復健期，若因受限於無法上下樓，與種種不友善空間，而錯過恢復生理機能的好時機，未免太過可惜。對奶奶而言，臺北的舊公寓，實在不利她密集復健。 2. 女性與主要照顧者的傳統思維繫絆 父親除了身為長子外，也是家中唯一的兒子。在父執輩的傳統家庭思維裡，兒子自然而然會成為生病照顧排序時的第一位，但「照顧」一事大多與女性的角色連結較深，雖然在照顧決策上以父親為主，但在家庭分工裡，父親主責財務面，母親才是決策後的身體力行者。從奶奶住院開始，在醫院一路陪伴照顧，到後續送至機構的主要聯繫，都由母親擔任對口。那時，她曾說若奶奶送回家後，很怕自己沒有能力照顧奶奶。但是她身為長媳，若不能提供照顧，似乎很難跨越在傳統道德上對於社會角色的期待。 3. 與外籍看護的溝通磨合需要時間 奶奶長期與爺爺居住在雲林農村，若要符合「在地安老」的目標，理應將她送回雲林居住。不過當時爸媽尚未退休，不能夠親自照顧；爺爺的身體狀況，也無法獨自負擔照顧中風奶奶的工作，此時能夠使用的照護資源，似乎只剩下外籍看護。但與外籍看護的溝通，需要時間彼此磨合，加上考慮爺爺若無指導外勞的能力，多數溝通協調還是要倚賴爸媽兩人進行。只不過遠水救不了近火，還可能讓照顧壓力不減反增。中風後最重要的就是與時間賽跑！為了把握黃金復健期，我建議父親先讓奶奶入住機構，配合機構提供的復健服務，藉此訓練身體的生活自主性。4. 24小時不打烊的機構照護 最後決定將奶奶送至機構的關鍵是，機構有護理師、社工及照顧服務專業的人員，提供24小時的照顧服務。初次中風後若狀況不穩定，可能會提高二度中風的機率。在機構內，便可以透過定期復健與專業護理人員的協助，穩定病情降低再中風的可能。此外，奶奶中風後申請了身心障礙手冊，可以領取托育養護補助，這也大大減輕父親在經濟上的負擔。以前老人家對於入住機構，非常排斥，認為是「被子女拋棄」。其實將長者送住照顧機構，只是換一種方式照顧他，因為任何一種照護方式，都是根據失能者的需要而產生。但唯一不變的是，無論哪種照護方式，「親情」是任何照護資源都無法替代、也是最重要的關鍵。所以我們也優先考量離家近，或交通方便探視的照護機構。這樣一來，家族的親友們便能固定至機構陪伴，給予心靈安慰，降低奶奶的寂寞。 奶奶離世後，讓我再一次思考「家」的意義，也開始在照護資源這條路上有了更深的省思。到底該在哪裡安老？該使用那些照顧資源？對於被照顧者及照顧的家屬，我們都希望能無憾且愉悅的走完最後一哩路。
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2021-02-01 科別.皮膚
不只皮膚癢！醫：別把異位性皮膚炎當單純皮膚病
王先生是異位性皮膚炎的老病患，從5歲開始便反覆發作，發作時往往導致皮膚搔癢難耐。畢業之後從事美髮業，經常要替客人洗頭髮、染頭髮，頻繁接觸洗染用品讓異位性皮膚炎症狀更加嚴重。當症狀加劇時，王先生曾使用口服類固醇，甚至注射類固醇進行治療。國立台灣大學醫學院附設醫院新竹分院皮膚部主治醫師邱顯鎰回憶，患者被轉診過來時，皮膚狀況非常差，全身嚴重發炎，還會糜爛、滲液，屬於重度異位性皮膚炎。一問之下才知道患者竟曾使用偏方一段時間，雖然病情持續惡化，但密醫卻宣稱「皮膚在排毒」。邱顯鎰醫師強調，「當病情加重時，一定要盡快就醫，這不是排毒，是真的在惡化。」王先生依照醫師建議開始接受照光、口服藥等治療方式，後續也使用了生物製劑，邱顯鎰醫師說，「治療一段時間後，患者的狀況改善了，生活品質也進步很多，讓他感到相當開心。」搔癢難耐，身心都煎熬邱顯鎰醫師表示，異位性皮膚炎是一種會反覆發作的慢性過敏性發炎疾病，患者的皮膚會乾燥、敏感、搔癢，而無可避免地持續抓癢，甚至抓到破皮流血。到了晚上，搔癢的狀況還可能加劇，嚴重干擾睡眠品質。異位性皮膚炎症狀大多在嬰幼兒時期開始出現，約80%患者是在五歲以前發病，不過仍然有可能在任何年紀發生。邱顯鎰醫師指出，異位性皮膚炎是兒童最常見的皮膚疾病之一，有些患者在進入國中之後，病情會好轉，但也有部分患者的異位性皮膚炎症狀會持續到成年甚至更加嚴重。異位性皮膚炎的病灶分布會隨著年齡而有所不同，孩童時期較常分布於頸部、四肢屈側；青少年和成年患者通常在臉部、頸部、前胸、背部較為嚴重。臨床上會將異位性皮膚炎區分為輕度、中度、重度。若僅有輕微的皮膚症狀，如輕度紅疹、皮膚乾燥、脫屑，無論面積大小，皆屬於「輕度」。若有嚴重發炎反應的皮膚症狀，如紅疹、丘疹、糜爛、苔癬化等，會依其分布面積及嚴重度做為EASI評估標準[1]。EASI評分0-6，屬於「輕度」。EASI評分7-19，屬於「中度」。EASI評分20-72，屬於「重度」。醫師會根據患者的嚴重程度來選擇不同的治療方式，像接力一般，循序漸進。 不只皮膚癢，中度至重度異位性皮膚炎與心血管疾病高度相關邱顯鎰醫師說明，中度至重度異位性皮膚炎患者後續常會出現氣喘、過敏性鼻炎，被稱為「過敏進行式」。因為持續搔癢及嚴重皮膚病灶，患者的課業、工作、社交、生活品質皆大受影響，也容易失眠，並出現焦慮、憂鬱等情緒障礙。除了過敏相關問題，有研究發現，異位性皮膚炎患者有較高機會出現注意力不足過動症（attention deficit hyperactivity disorder, ADHD）[2]。由於患者的皮膚會慢性發炎，而各種發炎因子可能對心血管健康[3]、血糖代謝造成負面影響，中度至重度異位性皮膚炎患者有較高機率出現體重過重、第二型糖尿病、高血壓、高血脂、心血管疾病、代謝症候群等問題[4]。邱顯鎰醫師提醒，不要把異位性皮膚炎當成單純的皮膚病，患者務必積極與醫師密切配合，把病情控制穩定。接力治療，對抗中度至重度異位性皮膚炎邱顯鎰醫師表示，目前異位性皮膚炎的治療建議從幾個方向著手，包括「基礎治療」、「局部治療」、「全身系統性治療」，治療如同接力賽般，在不同的階段安排不同的棒次。「基礎治療」非常重要，可以幫助維持皮膚完整性、角質層含水量，患者必須規律使用保濕劑、補充水分，且盡量避免接觸刺激物。「局部治療」包括使用保濕劑、類固醇藥膏、免疫抑制劑藥膏。類固醇藥膏可以抑制發炎反應，但是要依照醫師指示使用，以減少副作用的發生。免疫抑制劑藥膏具有抗發炎及免疫抑制作用，較沒有類固醇藥品的相關副作用。中度至重度異位性皮膚炎患者的病灶面積較廣、較嚴重，可能會需要搭配「全身系統性治療」來控制病情。「全身系統性治療」包括照光治療、口服免疫抑制劑，以及近幾年開發出來的生物製劑。「患者對生物製劑較為陌生」，邱顯鎰醫師進一步解釋，「生物製劑是種單株抗體，可以用來抑制中度至重度異位性皮膚炎患者體內過度活化的發炎因子、調節免疫系統。」根據研究，約半數中度至重度異位性皮膚炎患者在使用生物製劑16周後，病灶面積及嚴重程度改善達75% [5]。與傳統藥物相比較，生物製劑突破以往治療困境，治療成效好，且不用經過肝腎代謝，使用上較不受肝臟、腎臟功能的影響。目前健保對於生物製劑採有條件給付，當患者病情符合條件時，醫師便能提出申請，對中度至重度異位性皮膚炎患者來說，是一大福音。貼心小提醒邱顯鎰醫師叮嚀，中度至重度異位性皮膚炎患者的生活作息要規律、飲食要均衡，不要給自己太大的壓力，也請遵守「四不」：不要抽菸、不要喝酒、不要熬夜、不要任意進補，以減少免疫失調的機率。中度至重度異位性皮膚炎並非單純的皮膚疾病，嚴重搔癢除了會影響患者的課業、工作、社交、生活品質，還可能衍生焦慮、憂鬱、注意力不足過動症、糖尿病、心血管疾病等多種共病。患者與家屬要與醫師密切配合，學習正確的照護方式，積極且規律接受治療，才能穩定病情、提升生活品質！參考資料：1. How to Use EASI(2016) | Harmonising Outcome Measures for Eczema2. Strom MA, Fishbein AB, Paller AS, Silverberg JI. Association between atopic dermatitis and attention deficit hyperactivity disorder in U.S. children and adults. Br J Dermatol. 2016 Nov;175(5):920-929. doi: 10.1111/bjd.14697. Epub 2016 Aug 28. PMID: 27105659; PMCID: PMC5216180.3. Ascott A, Mulick A, Yu AM, et al. Atopic eczema and major cardiovascular outcomes: A systematic review and meta-analysis of population-based studies. J Allergy Clin Immunol. 2019;143(5):1821-1829. doi:10.1016/j.jaci.2018.11.0304. Kok WL, Yew YW, Thng TG. Comorbidities Associated with Severity of Atopic Dermatitis in Young Adult Males: A National Cohort Study. Acta Derm Venereol. 2019 Jun 1;99(7):652-656. doi: 10.2340/00015555-3175. PMID: 30896778.5. Two Phase 3 Trials of Dupilumab versus Placebo in Atopic Dermatitis. N Engl J Med. 2016 Dec 15;375(24):2335-2348.原文：
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2021-01-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫療的最小與最大
【編者按】繼上星期的主題「邁入老年的醫師做什麼想什麼」，這星期我們邀請了三位較年輕世代的醫師，分享他們對醫學這條路的看法與憧憬。一位中生代的醫學院副教授誠懇地分享自己如何在行醫與研究中，探索出自己得到成就感的一條路；一位醫學院畢業快兩年，目前在接受住院醫師訓練的醫師分享自己如何步入習醫之路，並分享他如何找到行醫的「火花」；一位再一年就要畢業的醫學院雙主修博士生，從最小(細胞與分子)到最大(病人與社會)的探索，領悟到「了解自己的不足並坦然接受，是對病人負責的最佳表現」。希望這兩星期來自醫界不同世代的分享，可以幫忙社會大眾了解醫師，更拉近醫病之間的距離。經過四年的基礎醫學訓練，及兩年的臨床醫學訓練，再過不久就要成為一位領有執照的正式醫師，緊接著的住院醫師申請，就要決定要走一輩子的專科。在這樣生涯的轉捩中，我時常自問，究竟何謂醫療的本質？我們到底需要具備怎麼樣的視野與能力？在這一輩子的追尋之中，我們要如何做到問心無愧？我不敢說我得到了好的答案，但「看見醫療的最小與最大，和之外」是我暫時的結論。最小，小至細胞與分子。隨著科學的進展，我們已經能從分子的層次去了解一個疾病的生成，也許是一個基因密碼的錯置，也許是蛋白質的錯誤折疊，抑或激素的失衡，一個細小的改變都可能造成嚴重的疾病。現代醫學發展至今已朝向個人化、精準化的方向前進，每個人基因體的不同會影響疾病的表現和對治療的反應，看似雷同的症狀背後的分子機轉可能大相徑庭，這些領域都是過去的醫學無法處理的。作為未來的醫師，我們必須有能力看見疾病分子層次的機轉，看見每個人的差異，並對症下藥。至此，我們的醫療僅止於cure的層次，必須拓展到care和comfort，看見疾病背後的人，看見生理之外的心理與社會層次。在制定治療計畫時，我們不只要考慮生物醫學上的適切，更必須體認病人所處的境遇(context)，試圖了解這個疾病及我們所做的處置，會對這個「人」產生怎麼的影響，他的感受，他與人際往來，他與社會的交互作用，都會很大程度的影響我們治療的效果和病醫關係。醫療的最大，是看見疾病的社會性，與醫療的公共性。疾病的成因絕非僅只於分子的異常，更時常肇因於社會的發展。疾病與社會的互動的是複雜而廣泛的，現在盛行全球的COVID-19疫情，根本地改變了人類的行為，而這樣的驟變又會回頭影響群體健康的樣態。疾病不識國土疆界，不識貧富貴賤，但其表現與反應又會隨著這些社會決定因素（social determinants of health）所影響，就像學習症狀的鑑別診斷一樣，我們也需要了解非生物學的因子是如何參與疾病的形成。而正是因為疾病是如此的全面地影響人類，醫療的本質應是公共的，應是面對所有人群的。每個人的健康權理應平等，不應受到社經階級的影響，掌握最多醫療資源的我們，應該要了解Rawls的正義論中所論述的：擁有最多資源者應該去服務最缺乏資源的一群。最後，我們要看到醫療之外，從社會層次了解健康的醫療化(Medicalization)，了解醫師作為「專家」，是如何定義何謂健康的人？何謂生病的人？是如何區分正常與異常？醫療產業是如何獲得甚至壟斷照護生病的人的權力？擁有西方醫學專業的我們要如何面對其他的照護方式？在不斷將自己專業化的同時，我們要時常跳出西方醫療的狹窄框架，從更恢宏的視野去思考醫生和醫療行為是如何被型塑。在讀醫療社會學時令我印象深刻的Mckeown Thesis就說到，十九世紀西方國家人口大幅成長很多人可能會以為是因為現代醫學以及疫苗的進步使得死亡率大幅下降，但真正讓死亡率大幅下降的是國家經濟、衛生、還有文化的發展，如果一個社會能健全的發展，很多醫療問題將不復存在，如果我們只著眼於如何「矯正」或「復原」人類健康的變異，而不去思考甚至嘗試改變那些病變的源頭，我們的辛苦很有可能徒勞。醫療之外，也要看到白袍之下，看到白袍之下的自己。我們是人，我們會感到脆弱，我們會受到人類本能性地認知偏誤影響，我們會對未明的事情感到恐懼，了解自己的不足並坦然接受，是對病人負責的最佳表現。現代醫學之父William Osler曾說，醫療是一種生活方式(A way of life)，我慢慢能理解這句話，醫學不只是個專業或職業，更是一種生活上非常廣袤的實踐，以此自勉。
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2021-01-14 失智.失智100問
走失問題／如何減少遊走症狀發生
接下來介紹的是，受到遊走症狀困擾的家庭，為減輕遊走症狀所嘗試的照護方式。對家屬而言，遊走是失智症照護最困難的症狀之一。由於周遭環境與病人性格等諸多因素影響，從沒出現一個方法，敢說絕對能減輕症狀，想想還真令人遺憾。 因此，製作小組採訪了許多醫療與照護專家，試著將實用的照顧原則歸納成以下六項要點。由於症狀各自不同，不敢說一定能減輕症狀，但值得參考，請您抱著觸類旁通的心情繼續閱讀吧。▎重點一：調整日夜節律、善用長照保險服務 半夜遊走是最令照護家屬苦惱的問題之一。 對罹患阿茲海默型失智症的人來說，由於掌握自己身在何處的定向能力減弱，一旦身處昏暗環境，無法看到周圍景物，很容易迷失方向找不到歸途。為了阻止夜間外出，照顧者常常夜不成眠，搞到疲累不堪。遇到這種情況，該如何是好？熊本大學的池田學教授，是研究遊走等失智症行為與精神症狀首屈一指的學者，他認為應該重視晝夜顛倒的現象。 「首先，也是最重要的是，重建晝夜節律。如果是白天，身處熟悉的環境，多半能自己找到回家的路。但在光線昏暗的夜裡，有時連健康的人都有困難。然而，即便是白天，失智患者認不出路，發生走失仍比比皆是，因此，我也會針對白天的種種狀況，試著列舉對策。」為了建立正常晝夜節律的家庭環境，可以嘗試下列方法：．上午出去曬曬太陽。．睡覺的時候，適度調整室溫及亮度。．白天小睡，以不超過二十分鐘為度。．適度運動。 此外，池田教授建議善用照護服務的短期留院（short stay），所謂短期留院，就是預先和養護機構講定，入住個一星期。 「由專業照護人員完全照顧，將白天睡眠時間減到最低，並適度消耗體力，夜裡自然容易入眠。以重建晝夜節律作為短期留院目標，同時讓家屬和個案管理師，向負責照顧的醫師等團隊人員，學習調整日夜節律的正確知識及照顧技巧。」 當然也有人經過短期留院，白天照樣睡覺、半夜起來踱方步，回家後當然一點兒改變也沒有。 家屬尋找照護機構協助時，一定要清楚告訴照顧團隊，這次短期留院的目的是為了調整長者的日夜作息，拜託照護機構著力於調整作息。 池田教授認為，「應該倡導使用治療導向的照護服務。讓患者待在安全的機構，為了通盤了解患者的症狀，改由專業人員提供照護。雖然，提供照護的家屬，由於充分了解被照顧者的生活型態與喜好，多半能發展出不錯的對應模式。不過，當家屬遇到無法搞定的狀況，卻不願找專業照顧者幫忙，還是叫人遺憾。」 善用長照保險提供的服務，也可以用來處理棘手的「黃昏症候群」。當夕陽西下，天還沒完全暗下來的時候，常有病人丟下一句「不回家準備晚餐不行」或是「該去上班了」，便頭也不回離開家門，因而走失。 遇到這種狀況，可以善用日間照護中心的延長服務，或是小規模多功能的居家養護服務。 一般的日間照護中心，會讓使用者在下午五點以前回到家，也就是下午三、四點左右離開照護中心。因此黃昏症候群好發時間，正好落在家屬接手照顧的時候。如果申請延長服務，讓長者在日間中心留到晚上七點左右，換言之，最混亂的時段，將由專業照護者守護。 近來，以照護事業所為根據地的小規模多功能的居家養護服務，既提供居家照顧，也提供住宿，由於照顧模式極有彈性頗受好評，各地陸續增加當中。這類服務機構，能夠針對個案狀況，彈性變更照護使用時數，也較能因應黃昏症候群。 想要利用這些照護服務，可以事先預約，也可以到住家附近的事業所諮詢，要是患者和個案管理師關係緊密，直接請他安排即可。▎重點二：房間和廁所加標示，夜間照明充足 當遊走症狀加劇，不只是外頭，連在家裡也會找不到路。年紀漸長，半夜上廁所次數增加，常搞得昏頭轉向，甚至無法成眠，最後變成日夜顛倒。照顧者不跟著起床不放心，不少人搞到精疲力竭，白天就跟著睡覺。 為了防止演變成這種狀況，房間和廁所門口可以貼上醒目、容易辨識的標示，減少在家中遊走的可能。用黑色麥克筆在A4大小的白紙上，寫下「廁所」等場所標示，再以膠帶黏貼門上，就算是大功告成。當然，用假花裝飾，或以其他視覺記號加以提醒，也能達到類似功效。 池田教授表示，「失智症患者因為時間和空間的辨識能力發生障礙，有時會無法理解一般的標示，在原地來回踱步，稍不留神，就會走失。不論是搞不清空間位置，還是大腦辨識能力下降，如果能適當加以提醒輔助，許多場合便不會出問題。」 因此，夜裡走廊和廁所的燈不能關，光線明亮比較容易辨識方位。就連一般人在明亮的環境裡行走，也比較不會跌倒。▎重點三：留心疼痛、想上廁所等不快的生理狀況，以及炎熱或寒冷的環境 由於失智者可能因為疼痛、搔癢等感覺引發遊走，故留心其身體狀況，並尋求改善也很重要。 愛知縣名古屋市的上飯田第一綜合醫院老人精神科主任鵜飼克行，在其合著的BPSD（失智症行為與精神症狀）初期因應策略專書提到，「當身體發癢、疼痛時，普通人也會變得焦躁不安。特別是失智症患者，有時無法溝通，如此一來，便會以行動的方式，也就是遊走症狀表現不安。」 肚子餓、想上廁所，或是有其他生理需求未被滿足的狀況，會引發遊走。再者，不舒適的環境同樣有可能，故須多加留意，像是房間會不會忽冷忽熱？會不會太嘈雜？ 光線太刺眼？ 或是有不好的氣味？當環境引發嗅覺、聽覺等五感上不快的感受，也可能誘發遊走。 遇到這種情形，必須仔細觀察當事人的表情與姿態，考慮可能發生的狀況。究竟是牙痛、長疹子，還是身體搔癢，狀況能越早搞清楚越好。每個人都有自己喜好的環境，身為最了解當事者的家屬能替長輩好好想想，將產生極大助益。 鵜飼先生的總結是，「當本人不瞭解周遭環境，一定會為了達成什麼目的而有所行動，必須預見其目的。身體狀況加上周遭環境的影響，會讓本人感到不安，進而發生遊走症狀。有時，就為了尋找同住的妻子為何不在家而走失。如何體察當事者內在意向，儘管困難，卻很重要。」▎重點四：花時間對話，試著了解其目的與理由 出聲叫喚像在遊走的當事者，並試著和他聊聊，去理解他真正的想法，就能找到解決方法。提出這種做法的是失智症照護研究訓練仙台中心的研究團隊，他們是個透過大學建教合作，著重於開發高齡失智患者實用照護方式的團隊。 以研究訓練部門主任阿部哲也為首的研究團隊，針對一千四百多家照護事業所進行問卷調查，歸納分析所有成功因應遊走症狀的案例，在二○一四年發行了實務因應方法的解說集，其主要讀者是缺乏失智症照護經驗，以及剛開始從事照護工作的人。 阿部先生談到書的宗旨，「蒐集專業照護人員在第一線施行有效的做法，成為一本照護知識的集結。符合當事人個性的照護固然重要，如果將實際對應方法用簡單易懂的方式呈現出來，照顧家屬看了，一定會產生觸類旁通的效果。」 解說集強調「對話」的方法與重要性，在當事人狀況許可，且不搞砸心情的前提下，提出類似「怎麼會這麼做」的詢問，試著找出行為背後的目的與理由，將有助於理解遊走發生的原因。 能確實防止遊走的對話，絕不是塘塞些藉口，必須找出遊走的根源，才能設定處置目標。例如，當詢問「為什麼想回去」，當事者若回答「這裡不是我家，我要回去」的時候，千萬不能劈頭加以阻止，而是鄭重探詢他的理由，運用身體語言等方式，顯示自己關心他的想法，試圖展開對話。持續以平和的態度對話，也能讓處於激動狀態的當事人漸漸接收到，自己正在家裡的訊息。 還有個重要技巧，就是適度使用感謝與讚賞的話語，像是「一直都很感謝你」「爸爸您能待在這裡，真是幫了我一個大忙」等。讓當事人感到自己在這個地方是被需要的，也可以減少他們的遊走行為。 秋田谷一先生是研究團隊成員之一，現任青森縣失智症照護督導，有超過十五年的第一線照護經驗，他認為「思索遊走行為這類問題，絕不能無視當事者的情緒。為什麼想到外頭，為什麼轉來轉去踱方步，一定要順著當事人的心情和理由去應對，才能讓他定下心來，自然而然減少遊走行為。因此，順著當事人心理去思考問題是很重要的。」接下來的對話技巧，很多場合都適用：．說明目前狀況，並預告即將發生的事情。．和當事人對話的時候，講話速度要不疾不徐。．不要站在正對面，擺出一副阻擋去路的對決姿態，可以站斜前方，不要讓對方有壓迫感。 秋田谷先生指出，「失智症患者的記憶殘缺不全，才會對所處環境感到不安，不斷以溫和的語氣與之交談，讓患者安心，時時都有待在自家的心情。」▎重點五：營造熟悉的環境和能定下心的場所 接著再介紹一項失智症照護研究訓練仙台中心的團隊推廣的理念，強調「熟悉的環境」和「能定下心的場所」的重要性。 失智症患者一旦遇到生病住院，或搬家改變環境，由於內心突然失去安定的感覺，往往會加重遊走症狀。這是對時間和環境的辨識能力下降，無法確定自己身在何處所致；一旦對環境失去熟悉感，就容易引起遊走。換言說，要是能待在熟悉的環境和能定得下心的場所，就能減少遊走的發生。 研究團隊成員之一的保坂昌之先生，是北海道社團福祉法人「安友會」所屬的老人特別養護之家主任，他表示，「失智患者不容易適應創新設計的生活用品。因此，詳細觀察當事者，再根據他的生活型態與日常行為，營造一個能讓他安心的空間，是很重要的。」接下來列舉實際做法：．平常使用的家具與日用品，不要隨意變更擺設。．喜愛觀葉植物的人，可以將室內布置成適合種植盆栽的環境。．沙發擺定後，在視線所及處懸掛闔家照，營造安定的氣氛。 該怎麼改造目前住家的環境，使之散發出熟稔的氣氛，營造成能定下心的場所？研究團隊把防止遊走和其他症狀的照護技巧，寫在名為「續篇：開始照顧失智患者（遊走、暴力與激動，想回老家）」的解說集裡，並公布在網路上。雖然是為了讓機構的照護人員建立正確觀念而寫，但通篇讀來幾乎沒有專門術語，且解說文字簡明易懂，自行在家照顧的家屬也容易理解。▎重點六：協助吃飯、換衣服與上廁所等日常起居，有助於情緒穩定 當失智者聚焦在日常生活困擾他的事情時，協助他解決困擾，同樣能減少遊走的發生。 這是神奈川縣三浦市的老人護理養護之家「油菜花苑」的松浦美知代護理長的臨床觀察小結。老人護理養護之家的設置，是為了幫助病人返家，因而提供了大量的復健醫療與照護服務；而「油菜花苑」是全國專門提供失智症照護的機構之一。二○一四年，能夠離開機構，重新回家生活的「在宅復歸率」，高達八五％。受病人遊走等行為與精神症狀所苦的家屬，因而對「油菜花苑」趨之若鶩。 松浦女士認為，「遊走行為有時是因生活不便而生。舉例來說，失智患者想一個人去廁所，因為找不著迷了路。反正，為了任何不做不行的事情動了起來，就有可能走失。如果照顧者只會罵人，讓當事人有被逼到走投無路的不好感覺，那發生遊走，也就不足為奇。」 因此，最具體的照護，就是當日常生活不可或缺的「進食」、「換衣服」和「上廁所」等行為發生困難時，即時給予支援，當事者得到幫助，情緒隨之安定，出現遊走症狀的機會，便大大減少。例如：．吃飯：可以嘗試在沒開動前，將餐具放置在視線內；吃到一半要是停住了，就把一些配菜放到主食上頭，促進食欲。．換衣服：搞不清楚穿脫順序時，可以先解開一個扣子，讓他跟著做，或是把脫下來的上衣拿到本人看不見的地方擺著，免得穿脫時弄得一團亂。．上廁所：找不到廁所發生失禁的人，會起身在走廊上走來走去，或將手擺在褲子前方擋著，若看到這些徵兆，可以試著引導當事人到廁所。 但是，只是傾聽，卻不去思索當事者的理由和遊走的連結原因，無法直接減少遊走的發生，一定要找出對策才有效。松浦女士接下來說了一段話，像是回答旁人的疑問。 「其實，我們單位的工作人員，過去曾主動糾集，一起在機構裡散步。這類自發性活動有不少好處，我們也因而改變提供當事者生活支援照顧的方式，想不到吵著要衝出大門到外頭去的人，真的減少很多。照顧者並非代替當事人打理進食、換衣服和上廁所等日常生活步驟，而是視當事人的能力予以協助。善用環境的改變，促使當事人發揮本身的能力。」 松浦女士再次強調，不要從照顧者的觀點，一昧地制止造成困擾的行為，必須從失智者的角度，思索其日常生活需要哪些協助。 「會不會是想上廁所？還是要換衣服？或是肚子餓了想找東西吃？我認為這些生活上的困難，都可能以遊走這樣的外顯行為表現出來。要是家屬什麼都不讓他做，也不給予協助，只是限制行動，我覺得將往不好的方向發展，是惡性循環的開始。」 遊走等行為與精神症狀，是許多原因交互影響的結果。如果能從生活中需要協助的行為著手，通常能收到極為正向的結果。 當內心出現「藥物治療沒效了嗎？」的疑問時，不妨以上述六個要點，作為解決問題的思考方向。現有藥物針對失智症引發遊走等具體症狀，至今仍無法證明有確切療效。 熊本大學的池田教授認為，「逼不得已而處方安眠藥等藥物，引起步態不穩等副作用，反而承擔了更多風險。」 關於藥物使用，基本原則就是儘可能不用。不過，藥物治療亦非毫無可取。目前臨床第一線就用了不少抗精神病藥等藥物，部份失智症患者的特定症狀，也確實獲得改善。 不過，用藥後狀況反而更加惡化的個案確實存在，必須高度留意。為此，日本在二○一三年制定藥物使用指引，呼籲相關醫師謹慎使用。因此，一旦考慮藥物治療，最好能由專治失智症的專科醫師確診，適度掌握疾病與症狀成因，再慎重考慮投藥。 還有兩個未定論的觀念，在此一併提出。 首先，遊走症狀不會持續發生。雖不會完全消失，高峰期大約半年至一年。隨著失智症病程發展，接著會出現對事物的興趣降低，趴趴走的衝動也會跟著下降，原先擔心的照護問題就不存在了。 另一個提醒是，一開始就要考慮有沒有可能出現遊走症狀。近來，失智症早期就醫的患者漸漸增加，建議預先請教醫師，未來可能出現哪些症狀。在還沒發生最令人苦惱的夜間遊走前，就和個案管理師談談可以採取哪些對策。大家一起預先設想，照護患者時可能發生的各種狀況，安心感也將油然而生。 再次強調，至今仍沒有任何對策，可以讓遊走症狀不再發生，但也不須過度絕望而直接放棄。雖然針對失智症的核心，也就是腦細胞發生退化引起記憶障礙等症狀，尚未發現根本治療的方法，但是遊走等行為與精神症狀，仍能針對個別狀況找到不錯的因應方式，換言之，是可以治療的。 雖未獲得嚴謹的臨床研究證實療效，確實有些被歸類為非藥物治療的方法是有效的。只不過，目前多在醫療院所和養護機構實施，並未推廣至居家照護，故無法在此詳述。 例如，一種稱為腦鍛練的電玩遊戲，針對認知功能中的記憶力進行操練，可視為某種形式的認知復健；又如透過美術及音樂活化腦部的藝術治療，這些非藥物療法都能豐富患者本人的生活，值得一試。 因為照護病人感到苦惱的家屬，不妨多方嘗試可行的策略。除了在家獨自努力，也可以諮詢醫院及長照機構的專業人員，必要時，積極活用長照服務的短期留院。如此一來，不但家屬負擔減輕，對失智患者本人，也將產生正面的影響。
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2020-12-30 科別.心臟血管
青壯年莫名昏倒 當心先天性心臟猝死
● 基因缺陷導致心臟離子通道突變，引發心室顫動釀猝死危機● 多次莫名昏倒、家有40歲前猝死的一親等，建議就醫檢查● 醫師籲普及心電圖檢測，納入國民健檢項目年僅15歲，歷經三次暈厥、一次瀕臨猝死被救回的佳佳（化名），確診先天性心律不整─兒茶酚胺敏感性多形性心室顫動，家中弟、妹也陸續發病確診。為避免心臟驟停，佳佳植入心臟去顫器，她更加珍惜生命，立志成為護理師助人。先天離子通道疾病 具遺傳性 佳佳第一次昏倒，是在運動場上跑步；時隔一年，在聊天時再度暈厥、甦醒；第三次昏倒是在用餐中，第四次則差點猝死，送醫急救後，才發現罹患一種會引發心室顫動，有高度猝死風險的先天性離子通道疾病。國內研究猝死症的專家、台大醫院心臟內科主治醫師莊志明表示，先天性心臟猝死與後天性不同，先天性發病對象多為40歲前青壯年。國外統計，30歲前每一萬人就有一名、30至50歲每千人就有一名，以先天性心肌病變、先天性離子通道疾病最常見，且具遺傳性。先天性離子通道疾病包含布魯蓋達症候群（Brugada Syndrome）、長QT症候群（Long QT Syndrome）、兒茶酚胺敏感性多形性心室顫動（CPVT）等，由於先天基因缺陷，導致心臟內的鈉、鉀、鈣離子通道發生突變、失去協調，心臟無法規律運作引發心室顫動。心電圖、基因檢測 早期診斷國外統計，兒茶酚胺敏感性多形性心室顫動發生率為萬分之一，發病年齡7到10歲，死者病理解剖無異狀，近一成五查無死因；布魯蓋達症候群的發病高峰集中30至50歲，推估國內發生率為千分之一，潛藏2.3萬名病患。心電圖健檢 單次檢查百元莊志明說，心室顫動引發的猝死來自心室的放電異常，幸運的人昏倒後，有機會自行甦醒，或經心臟電擊後恢復，但猝死者多半是無法獲得那救命的一擊，發病後會在一小時內死亡，所幸目前採取心電圖及基因檢測，可早期診斷先天性心律不整。莊志明建議，將心電圖納入常規健檢，單次檢查百元且無侵入性，可初步篩檢出布魯蓋達症候群、長QT症候群等，後續再以基因檢測提高確診率，安排藥物治療及照護方式。植入心臟監測器 雲端傳訊部分病患若常不明原因昏倒且難以確診，可於前胸皮下植入注射型心臟監測器，傷口僅一公分，持續自動偵測捕捉異常心律，並連結手機應用程式，透過藍牙傳輸數據至雲端，醫師可於診間即時獲取病患心律不整資訊，提供更準確的臨床診斷及後續植入心臟去顫器的依據。莊志明提醒，年輕人曾多次莫名暈厥，或家有40歲前猝死的一親等，建議就醫受檢，避免家庭悲劇。
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2020-12-30 失智.新手照顧
生活照護／照顧失智投其所好 70歲爺爺下棋無敵手
70多歲的高爺爺，中度失智到連老婆過世都忘了，女兒看著老爸每天無精打采，索性帶去住家附近的日照據點。照服員發現高爺爺小學是象棋常勝軍，天天找人跟他下棋，爺爺吃棋、贏棋的技巧好到讓人以為他沒失智，成就感也帶來快樂、開心，讓他元氣大增。「面對失智症患者，不要在意他失去甚麼，找到他原本擅長的能力加以保存，才是最重要的。」台灣認知功能促進協會理事長、亞東神經醫學部失智中心主任甄瑞興表示，原為幼兒教育所用的「蒙特梭利」法，後來在加拿大失智症專家Gail Elliot用於失智症照護後，成功被推廣，相較於懷舊治療、藝術治療，蒙特梭利在意的是患者NISA(即需求、興趣、專長)，並透過設置準備好的環境，讓失智患者找回被擱置已久的能力。「認知悠能-蒙特梭利」法引進台灣至今三年，現在除了導入新北市、台北市的社區照護據點，台中市社會局也主動接觸，原預計100個名額，引來180位報名排隊。當失智者有激躁、不安等情緒行為時，可試著了解解異常行為背後原因，量身訂做照護方式。一位快要80歲的彭奶奶，是典型的焦躁失智，曾因住院經驗不佳被家人領回，一開始剛來社區關懷據點，天天擔心老公不來接、小孩怎麼還沒來看，照服員後來讓奶奶天天畫圖，讓她安靜下來。台灣認知功能促進協會執行長林於諍說，蒙特梭利失智照護就是「投其所好」，以興趣為中心，才能找回失智老人失去已久的專注力。隨著台灣失智人口將破30萬，避免失智症提早發生，甄瑞興表示，可以人的興趣設計各種角落如美勞角、機械角、閱讀角、家事角，幫助老人家願意動腦訓練，一名80多歲爺爺年輕時是修車員，在日照據點就把皮沙發加裝輪子，改造成可以推可煞的沙發車。台灣認知功能促進協會已接受新北市社會局委託，其轄下29個行政區中，已有12個行政區銀髮俱樂部導入「認知悠能蒙特梭利式照顧模式」。甄瑞興說，多動腦、充足睡眠、放鬆心情才能多存腦本，老年不代表老化，蒙特梭利法可以延緩至少二至三年的可能性失智。
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-10-04 失智.照顧喘息
失智故事／行動藝術家湯皇珍 把失智照護變奇幻旅程
失智症是一條長達8到10年的旅程，對許多照顧者來說，猶如進入人生的隧道，前面的路程不可知的居多。而行動藝術家湯皇珍從陪伴失智母親的過程，淬煉為「失智煉金」，在日前由桃園長庚失智症中心主任徐文俊舉辦的長智論壇中，分享自己如何連連闖三關以及轉念的過程，現場引發不少家庭照顧者的共鳴。照顧失智媽媽如闖關，關關難過關關過。湯皇珍指出，罹患失智症的母親已經九十多歲，現在多數時間已經臥床，但母親一開始罹患失智症時，對她帶來衝擊，第一關卡就是遺忘，常指稱他人偷錢，而她也成為小偷之一。湯皇珍的第二關卡是母親到菜市場購買重複的物品，她擔心母親自行外出可能忘了回家的路，幾度在門口拉拉扯扯、扭打，曾經有一次七分鐘的路程，母親花了2小時車程才回到家，當時她形容心肺就像要爆開來，擔心得不得了，還好母親遇到好心的小黃司機，才安全將母親送到家。第三關卡則是母親常在黃昏時出現幻覺，看見親人，湯皇珍剛開始總是和母親相對抗，但現在想一想，「自己沒看到的真的不存在嗎？」抱持同理心，湯皇珍開始嘗試問母親，「你看到哪些東西？」第四個關卡、第五個關卡接續到來，例如家中出現一把把的鑰匙，或是朋友簡單的問候，母親卻「牛頭不對馬嘴」回答，讓身旁的她感到尷尬。練習轉念，把「小偷指控」轉化成尋寶遊戲。陪伴母親的經驗，讓湯皇珍開始思考自己其實也不時有遺忘、突然想不起某些詞彙、想不起自己要做什麼事情等情況，從事藝術工作的特性也讓她開始練習「轉念」。例如當被母親指責是小偷時，湯皇珍舉例可以問對方，「剛剛掉了什麼東西？我們一起來找找。」母女倆在家中展開尋寶遊戲，母親邊找邊跟她說為什麼這個東西很重要？為何如此在乎？在遊戲中丟掉脾氣，多了溝通。而尋寶遊戲對湯皇珍來說也像回到兒時，享受抽絲剝繭的小樂趣。若失智者執意外出，有些家庭會在門口上鎖，甚至在後面追著失智者跑，湯皇珍說，她有朋友遇到類似的情境，後來家人體力不敵年長失智者，與社區的派出所溝通，當失智者走失時至少能找到回家的路。當幻覺出現，無法對話時，用唱歌代替。至於幻覺問題，她從「接受」開始，很可能因為母親欠了親人一筆錢，才會看見親人出現在家中。講不出話來時，湯皇珍就會用唱歌來替代，讓母親可以用她擅長的歌唱甚至兒歌，與她互動。這也是湯皇珍在2019年推出「成忘太太」行動戲劇中想表達的成全忘記，用想像力克服困難失智這趟未知的奇幻旅程，湯皇珍說，還有一次夜裡，母親捲起棉被當包袱說要回老家，當時她一直思考「媽媽究竟要回到哪個家？不就在家裡嗎？」這些失智症帶來的逆境，讓湯皇珍在「成忘太太」中以「媽媽我們來飛吧」，用想像力帶著失智母親回家。失智煉金，用不同觀點看走過的路。「失智可以煉金嗎？老了還能煉金嗎？」煉金術是13、14世紀時，術士將最毒的物質液態汞經過多次質變，變成黃金。湯皇珍說，她陪伴失智母親的過程，自己也來到六十幾歲，開始學習用不同觀點看前面走過的路，用更寬廣的心，從不同心眼去接納、成全別人，去挖掘生命之旅的意義，也能用快樂的心情告訴自己「終於回家了」。徐文俊提醒，失智症的逆境也可能是與父母、手足重建關係的機會，共同面對照顧問題，彼此分工，並且更了解手足。而透過陪伴的過程，中年人也開始預備老，例如夫妻能多了解對方的生命故事。當我們老去時，下一代也了解如何對待我們，讓喜樂遺傳下去。下一場長智論壇活動、直播預告題目：邊聊邊療？談失智症的非藥物輔療創新設計時間：11月12日(四)上午9:25-11:30講師：5% Design Action社會設計平台執行長 楊振甫博士活動地點：桃園市龜山區舊路里頂湖路123號（桃園長庚紀念醫院B2大會議廳）直播平台：失智‧時空記憶的旅人（Dementia）備註：在觀看直播時若您需要手語服務請電洽02-27408000轉230呂小姐
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2020-08-31 失智.照顧喘息
身心紓壓／失智難治癒醫師提7點檢測 照護漫長吃六大紓壓食物
為紓解照護者的壓力，台中市政府衛生局與財團法人RBI瑞金抗齡照護研究教育基金會8月30日舉辦「過暮不忘照護紓壓講座」失智難治癒，醫師提出幾點檢測，另照護漫長，吃六大食物、精油按摩紓壓。中山醫學大學附設醫院神經科醫師陳安芝強調，失智症目前仍無法治癒，建議要及早發現及早治療，延緩惡化。陳醫師提醒，當家人有下列情形出現，就可能有失智的跡象，應到醫院診斷，例如：經歷過的事情全忘掉、慢慢不能依照口頭或文字的指示進行反應、不會使用筆記或其他方法協助記憶、對事情的判斷力降低、不知道或否認自己有健忘等情形。失智症照護是漫長的歷程，台中科大教授黃宜純的媽媽是失智症患者，13年的照護經驗，她了解，照護者的壓力可能來自於其他家人關心卻不用心的詢問、實際照護壓力、長期時間壓力、求好和求強的無形壓力，照顧者一定要學習用好心情面對，先把自己照護好，才能有餘力去照護家人。黃宜純強調，照護要用玩的心情，讓照護成為一件快樂的事情，照護就是好好生活，照護者可以安排各種有趣的生活體驗和製作話題與長輩互動，多跟他說話，也讓患者有機會跟別人說話，例如：照片懷舊、畫圖、全家聚餐、看展覽、遊玩、帶他去超市買東西、教他嘗試新的事物，照護重要的是多與長輩互動。除了按摩和精油之外，正確的飲食和運動也十分有效，他建議，大家可以多多食用六大紓解壓力食物為蓮子、紅豆、柑橘、核桃、黃豆、香蕉。中山醫學大學附設醫院陳盈汝營養師分享，營養均衡有助延緩腦部功能退化，但失智症者在不同時期會有不同的飲食問題，包括攝取的食物種類減少，導致維生素B缺乏；可能有吃過卻忘記；飲食喜好逐漸改變；拒食或過食等現象，所以，照護者準備飲食除了要注重營養均衡和多樣性之外，務必監測被照護者的水量攝取及體重，根據歐洲靜脈暨腸道營養醫學會對老年人之飲水建議，女性為1.6公升/日，男性為2公升/日，有腎臟或心臟疾病者則需另外評估飲水量。R基金會提醒大家，失智和巴金森氏症照護是漫長的旅程與挑戰，在這段旅程家屬需要牽起病患的手，一同學習與疾病共處，旅程中如何自在陪伴、溫柔對待，需要花時間探詢，病由、病程、因應之道。R基金會與臺中市政府年度活動「過暮不忘照護紓壓」除了兩場專家有約講座之外，還有6場免費失智照護紓壓工作坊，要用音樂和芳香帶領失智照護家庭探尋適合的照護方法，各場次活動雖然已額滿，但R基金會將在粉絲專業透過分享講座重點和花絮，有興趣的民眾可以密切關注基金會FB。衛生局心理健康科黃敏慧科長表示，理解就可以好好面對，心理健康科網站有量表可以協助大家作檢測，以瞭解認知功能及心理情緒的健康狀況，有需要可以撥打1925安心專線。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2020-08-20 新聞.生命智慧
醫療照護諮商 決定自己人生句點
年約60歲榮民范姓男子未結婚，罹患肺癌末期，范希望在生命將盡時，能夠走得尊嚴、沒有痛苦，決定簽署預立醫療決定，希望最後全身能不插滿管子，安然離世。台中榮總嘉義分院指出，社會上、獨居或沒有其他家屬的老人愈來愈多，生前都可透過醫療照護諮商，事先安排屬於自己的醫療決定，預約美好善終告別方式。范男當時簽署預立醫療後，心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別，是送給自己最後的禮物」，范男後來依自己的醫療決定，在安寧病房內由妹妹陪伴下過世。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說，該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構，讓具行為能力者由家屬陪同，一同進行醫療照護諮商，討論「終」身大事，針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，期待如何獲得提供適當照護方式，以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題，經過與醫護人員充分溝通討論，自己決定自己的人生句點。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後，之後生病住院，醫護人員是否都不治療，直接放棄急救。緩和療護病房護理師王翠蘭表示，若不符合預立醫療執行要件，醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。
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2020-08-17 橘世代.健康橘
預約善終醫療－拒絕死前插滿管，你能預約：讓我好走
前總統李登輝因多重器官衰竭，在離世前，雖然醫院已說明病情難好轉，但家屬仍不捨，不敢作出拔管決定，最後李妻曾文惠強忍悲傷，決定停止用藥，讓李登輝安詳離世，台中榮總嘉義分院指出，可透過醫療照護諮商，事先安排屬於自己的醫療決定，預約美好善終的告別方式。年約60歲榮民范姓男子未結婚，罹患肺癌末期，經過台中榮總嘉義分院預立醫療照護諮商後，范希望在生命將盡時，能夠走的尊嚴、沒有痛苦，決定簽署預立醫療決定，希望最後能不全身插滿管子，安然離世。范男當時簽署預立醫療後，心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別，是送給自己最後的禮物」，范男後來依自己的醫療決定，在安寧病房內妹妹的陪伴下過世。台中榮總嘉義分院說，嘉義老年人口居多，正是許多家庭需要面對生命走向終點的抉擇，在醫院病房內或急診室，實務上也常發現，類似前總統李登輝狀況，病患面臨無法治癒，現有處置無治療實益。但家屬不捨，故持續以藥物或儀器維持生命徵象，時有所見。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說，該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構，讓具行為能力者由家屬陪同，一同進行醫療照護諮商，討論「終」身大事。針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，期待如何獲得提供適當照護方式，以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題。經過與醫護人員充分溝通討論，自己決定自己的人生句點。緩和療護病房護理師王翠蘭表示，預立醫療決定的執行程序非常謹慎，病人必須符合末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失能和其難以承受、無法治癒且無其他合適醫療解決方法的疾病等要件，同時還要經過兩位相關專科醫師，及至少二次緩和醫療團隊照會評估，均符合條件，才會進行病患先前自行預立醫療決定。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後，之後生病住院，醫護人員是否都不治療，直接放棄急救。王翠蘭表示，若不符合預立醫療執行要件，醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。【關於更多生命大小事↘↘↘】。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接！>>現在立即加入粉絲團
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2020-07-19 新聞.用藥停看聽
吃維生素B2可防偏頭痛 臨床指引釐清止痛成見
考科藍台灣研究中心今天公布實證疼痛臨床照護指引，釐清常見的止痛錯誤觀念，也建議偏頭痛時冰敷頭頸部20至30分鐘以緩解疼痛，連續3個月每天服用400毫克維生素B2則可預防偏頭痛。考科藍台灣研究中心與台灣護理學會合作，採用GRADE實證臨床指引發展系統，編撰實證疼痛臨床照護指引，並在下午舉行權益關係人會議討論符合實務需求的照護模式。計畫主持人、考科藍台灣研究中心執行長陳可欣接受中央社記者採訪時表示，痛苦是每個人都無法忽視的問題，也沒有病人應該忍受痛苦折磨。推動臨床照護指引是希望改變醫護人員、民眾的印象，疼痛不需要忍耐，可透過好的藥物、照護方式改善。關於止痛的成見，陳可欣說，很多癌末病人在最後一段時日很需要止痛，但不只家屬、甚至連醫護都有錯誤觀念，認為止痛鴉片類藥物用多了會上癮。此外，研究顯示，超過7成術後病人會出現急性疼痛，但也不少人誤認用了止痛藥會延緩復元，都是沒有根據的謠言。實證疼痛臨床照護指引針對成人及兒童急性疼痛照護、成人慢性下背痛照護、成人及兒童癌症疼痛照護等。有關成人急性疼痛，成功大學護理系教授許玉雲表示，根據世界衛生組織研究統計，偏頭痛是導致50歲以下失能、殘疾的首要原因。指引建議，每日服用維生素B2（核黃素）400毫克連續3個月，可有效預防偏頭痛。當偏頭痛發作時，建議冰敷頭頸部20至30分鐘，或在醫護人員指導下進行頭、頸、肩或腳底按摩以緩解疼痛。陳可欣說，兒童的疼痛問題應該被正視，臨床觀察，有些住院或需長期治療的孩子因害怕打針，被家長拖著進治療室，結果產生心理創傷，後續尿床長達數週。如果妥善處理兒童疼痛，有助身心發展。指引建議，面對不願配合打針的兒童，轉移注意力會是一個很好的方式，不管是播放兒童感興趣的影片、聆聽兒童喜愛的音樂、看萬花筒、圖卡或是吹泡泡或氣球，都可有助減輕疼痛。此外，不少人有慢性下背疼痛問題，慈濟科技大學長期照護研究所所長宋惠娟團隊建議，可透過按摩療法或搭配皮拉提斯等運動協助肌肉放鬆。但陳可欣也說，身體疼痛問題應該找出原因，如有些下背疼痛是因為脊椎脫位，卻貿然按摩、整脊，結果下背瘀青一片、疼痛也不能緩解。應與醫師或照護團隊討論，找出最有效的解痛方法。陳可欣說，鴉片類藥物不如想像中恐怖，謹慎使用，它是最有效的止痛藥。輔大醫院藥劑部劉人瑋副主任團隊以實證醫學方法統整現有最佳科學證據，指出鴉片類止痛藥確實能有效改善成人癌症相關疼痛。此外，醫師處方的吩坦尼（fentanyl）貼片的效果比口服嗎啡更好。
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2020-07-09 橘世代.健康橘
照顧中風母親20年 吳若權：我覺得我是全世界，最幸運的照護者
「罹病」對患者與照護者而言，都是踏上人生一場意外的旅程！而在這場旅程中，大家多半關注患者的狀態，卻忽略「照護者」也共同經歷了患者罹病後的喜怒哀樂，更得承擔照護上排山倒海問題。「我覺得我是全世界，最幸運的照護者」作家吳若權照顧中風母親長達20年，前幾年母親更突然確診癌症，然而從他身上卻感受不到負能量，因為他認為照顧母親這段歷程，不僅為他打開知識大門，也訓練他養成主動為人生做決定的習慣，甚至成為督促他考取心理諮商師、咖啡師執照的動力。從職場菁英到疾病照護者 「接受」是面對意外的關鍵34歲是吳若權人生重要分水嶺，在此之前，他在外商科技公司服務多年，之後自創廣告公司也經營得有聲有色，沒想到突然母親因腦幹出血中風，一度無法正常行動。「媽媽躺在加護病房那21天，我深刻體驗『無常就是日常』這句話，也趁機為往後人生做深刻整理」，母親甦醒後吳若權便決定將照顧媽媽這件事，擺在人生第一順位，毅然將一手創立的公司交給員工，開啟照護生涯。原本職場上活躍的主角，突然回到家庭裡擔任照護者是非常大的轉變，吳若權說道，從一開始他就沒有花心思糾結「怎麼會發生這種事」，而是坦然接受事實，並學習主動解決狀況。他說「若讓自己處在被動狀態，心裡容易有許多抱怨，主動做決定，相對也可以減少不可控的狀況發生」。專業營養知識哪裡找？ 成他照護路上最大困境吳若權也坦言再怎麼超前部署，照護過程中的慌亂仍難以避免，患者負面情緖是其中之一。吳若權說「媽媽有時就會突然情緖不好拒絕服藥，一開始會無法接受，覺得自己盡心盡力安排一切，為什麼媽媽就是不願意配合？」，但現在則會將選擇權留給媽媽，也會跟她說『妳現在不想吃哦，那就放一下』，通常第二次再問的時候，她就會吃了」。吳若權從佛經與心理學獲得處理照護者及患者負面情緒的解方，但還是有些困難並非一己之力能解決，其中，最困擾的就是專業照護知識提供。吳若權舉例，「為了控制媽媽的血糖，多年來讓她吃糙米，結果有次帶她去門診，衛教師為我們做諮詢，才知道媽媽腎功能不好，其實並不適合吃糙米等五穀雜糧」。吳若權指出，患者身體狀況每個時期都略有不同，因應患者生理醫療檢測數據與營養知識進行照護方式的調整，是吳若權認為照護家庭最迫切的需求，也是最能有效紓解照顧者壓力的方法。照護 vs. 夢想 不是矛盾的兩方儘管照護母親多年來難關不斷，但吳若權也會騰出時間做自己喜歡的事。「現在我時間的百分之六、七十都在照顧者角色裡，但當有一天卸下這個角色後，應該怎麼用這百分之七十的時間，所以我覺得必須要給自己一些支柱」。除了持續寫書、演講，本來就喜歡學習的吳若權，在照顧媽媽過程中還拿到大陸、英國的心理諮詢師執照，以及七張咖啡師執照。但是，照顧庶務繁忙，時間怎麼「擠」出來？吳若權提供兩大建議給照護者們：一、善用時間，妥善安排以掛號為例，若早上有門診，他們就盡量七、八點出門往前排，「因為掛70號、84號，看診時間會充滿較多的不確定性，但若你往前掛到3號、4號，就能大概知道十點半能看完診」。同時，吳若權也會利用瑣碎的時間為自己爭取空檔，雖然時間很零碎，但他說反而激發他的潛能「像我趁媽媽抗癌療程間隔的五天空檔去考烘焙咖啡師執照，出門前我就告訴自己一定要一次考過，沒想到真的過了」。二、為自己設定目標過程中吳若權也與母親分享他的夢想，讓自己的夢想也成為她對生活的期待，「現在媽媽也懂得品嘗黑咖啡的酸甜共振、苦中回甘」，可見照護者與被照護者不必然只能處於對立的二方。照顧要用對方法 緩解疾病照護者照顧壓力吳若權在媽媽罹病後會特別重視媽媽營養是否吃的均衡，因此也開始學習如何備餐。過程中媽媽教他怎麼做料理，不只是生活中照護者與被照護者間的分享，對於媽媽來說更是很好的復健。正向的互動方式，不僅讓媽媽可以得到更好的營養補充，照顧的過程也減少了不必要的摩擦。看到許多照護者們因照顧家人鬱鬱寡歡，吳若權建議照護者從「心」出發，認清自己適合扮演出錢或出力的角色，接受所面臨的現況，並專注解決問題，日子就能過得俐落。●照護者四分衛關懷滿分＞＞＞完整專題【關於更多長照者故事↘↘↘】。以「賦能」開創長照新模式 重拾被照顧者的生命意義。一道名為「長照2.0」的曙光，這次換張曼娟牽起媽媽的手去上學 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-05-01 新冠肺炎.預防自保
北醫附醫與工研院合作 免進負壓病房也能照顧新冠患者
新冠肺炎環伺，避免醫療體系崩壞，中央流行疫情指揮中心再三強調無論疫情如何發展，一定要守住醫院；避免增加醫護人員染疫風險，台北醫學大學附設醫院與工研院等單位合作，推出「零接觸式防疫科技平台」，運用科技自動量測患者生理反應，大幅降低進入負壓隔離病房的次數，也能避免發生院內感染等風險。我國雖慶賀連續五天0確診，但疫情至今尚未有終點，展望未來推出「零接觸式防疫科技平台」，照顧新冠肺炎患者的醫療團隊，無須進入病房，即可全自動量測病人心律、呼吸、體溫，病人生理數據、影像及檢驗結果均自動彙整、判讀，若有異常第一時間發出警示，醫病即時透過視訊系統互動。新冠肺炎疫情持續四個月，北醫附醫啟動一連串防疫措施，透過戶外篩檢站設置及防疫病房啟用等分艙分流措施，強化醫院整體防疫量能，同時也積極升級現有照護方式，透過零接觸式防疫科技平台，確保照護品質並提升醫護團隊的安全。根據統計，醫護人員每一天平均進入病房接觸病人約12到15次，進入病房後的工作流程包括量測生理數據、給藥、填寫護理記錄等等，病人呼叫或其他緊急狀況也須隨時因應。不過，透過「零接觸式防疫科技平台」後，依照病房輪三班的制度，照顧團隊頂多是在給藥時進入病房即可，最多3到4次，有時患者若是症狀輕微，連給藥也不用時，可能完全不必進入病房；降低進入病房的次數，也能降低使用防護裝備的次數，減少醫材耗損率。台北醫學大學附設醫院院長陳瑞杰表示，防疫關鍵時期，考驗醫護人員的緊急應變能力，也是改變過去照護方式的契機，而科技可以跨越空間與時間限制，自動數據蒐集、持續監控與早期疾病之預警，減少醫護人力負荷，大幅提升醫療資源利用率。工研院副院長張培仁表示，台灣在防疫成效上世界有目共睹，工研院參與的口罩國家隊，行有餘力還可以幫助其他國家。不僅如此，此次工研院展示之零接觸影像心律感測解決方案串連北醫之遠端防疫平台，除將醫護人員感染風險降到最低，也同步提升醫療效率，更達到「肢體零接觸，照護零距離」的成效。
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