2024-11-30 退休力.來測你的退休力
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／優雅退場 準備好人生斷捨離
資深媒體人高愛倫說：「人生只有退場，沒有退休」。但人生要如何優雅退場，求得善終？在十一月九日舉辦的二○二四年退休力論壇中，聯合報與財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心發布攜手製作的「以防萬一─終活筆記本」，內容教導理解死亡、安排死亡、實踐終活，完成人生斷捨離。在退休準備指標中，「有沒有進行預立醫療照護諮商（ACP）或預立醫療決定（AD）」是必問題，但根據二○二四年退休力大調查，今年回答「不知道／第一次聽到這些訊息」比率創下新高，超過兩成；進行預立醫療照護諮商與醫療決定的比率連續四年未有顯著進步，今年創新低，僅百分之十七點三。調查結果與器捐病主中心統計相符，衛福部積極推動善終三法，分別是人體器官移植條例、安寧緩和醫療條例、病人自主權利法。遭遇疫情，簽署安寧緩和、器捐、預立醫療人數皆下降，如今回升，安寧緩和條例今年累計破百萬人次簽署，器捐簽署人次也累計超過六十三萬人次，病主法推動六年，預立醫療有八點七萬人。最後決定 要讓親友知道 「終活」語出日本，是「臨終活動」的簡稱，指對於到達生命終點所做的準備活動，例如安排葬禮或預立遺囑，為什麼寫下自己的「終活」如此重要？器捐病主中心執行長蔡宏斌說，身為在醫學中心工作的醫師，每天經歷生死無常，許多患者被送到急診時已無法表達，若對人生的最後有一些想法和決定，一定要提早準備，並讓親友知道。外電曾報導，有民眾在胸口刺青「NO CPR（拒絕心肺復甦術）」，表明不想被急救。但奇美醫院老人醫學科主治醫師簡嘉威說，刺青在法律上沒有效力，醫師不執行急救醫療有一定條件，已簽署「不實施心肺復甦術同意書」（DNR」，且死亡已不可逆才會生效。蔡宏斌也說，醫療決策專業性、複雜度均高，要民眾理解有其困難，病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗，才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些，並凝聚家族共識，作出決定。建議大家接受預立醫療照護諮商（ACP），並簽下預立醫療決定，由醫師、社工師、護理師等專業人員見證，也可由信任的朋友陪同。談論善終 台灣文化不容易不過，要開口討論並不容易。蔡宏斌說，臨床上狀況很多，有時長輩一開口，子女擔心是不祥預兆，不想討論；也有老人家說「你就跟我兒子講，他決定就好，不要來煩我。」正襟危坐談論善終，在台灣文化中不容易，建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等場合提出，接受度可能較高。因此，每個人都應該有一本「以防萬一─終活筆記本」，屬於自己的終活筆記，書寫生命歷程，並規畫身後安排。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，隨著高齡社會發展，死亡、老化、疾病成了避不開的話題，終活不只為了做好生命走到最後階段的準備，更是為了活在當下。吳貞瑩提到，手冊不僅是「終活」指導書，也類似生前遺囑，內容小從生活瑣事，大至預立醫療決定、安排葬禮等。宛如提前規畫告別式，寫下個人喜好、欲邀請的人、背景音樂播放、想放哪一張照片，在書寫過程中學會面對死亡，好好告知家人最後的決定，人生代辦清單自己作主。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／等藥艱辛 2350名罕病患離世
罕藥昂貴，一般家庭難負擔，僅能仰賴健保罕藥專款支付，但病團質疑，二代健保後，健保優先考量財務衝擊，導致罕藥給付時間延長、通過率降低，從106年至今，未執行完的罕藥餘款已高達41.217億元，同時卻有20種罕藥、5,943人等待健保給付，形成有錢、有藥，罕病患卻用不到藥的弔詭情形。健保署長石崇良表示，受益於平行審查制度，罕藥取得藥證快速，等待期長最大原因在於健保與廠商議價，但在健保署努力下，已有些微改善，以受理廠商申請到給付計算，去年每個罕藥平均等待18.5個月，今年約11.6個月，明年期望縮短至10個月。但罕病基金會執行長陳冠如表示，根據基金會統計，自二代健保後，罕藥給付率從86.79%，降到61%，罕藥認定到健保給付的等待期從5.2個月，延長到30個月，雖與健保署計算基準不同，卻可見患者等藥的艱辛，20幾年來，已有2350人等不到便離世，另也有8458人用藥不能中斷。罕藥專款執行率連年未達100%，也被詬病。石崇良表示，去年執行率達99%，今年應全數用罄，甚至須從明年預算撥補。但罕病基金會創辦人陳莉茵指出，執行率高是既有罕病患所需的自然成長率，用於新罕藥的專款所剩無幾，又因罕藥給付緩慢、通過率低，能多救幾人的餘款只能流回健保安全準備金。目前有20種罕藥、5,943人等待健保給付，其中12種、1,459人等待唯一用藥。罕藥等待期長，給付通過率低，不少罕藥的健保給付條件又有限制，罕見疾病權益促進委員會主任委員康照洲認為，這是在健保總額限制下，各方對罕藥「價值」的認定不同所致。輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，罕藥的科學價值有先天缺陷，包含臨床試驗人數較少、療效不確定性高等，不利罕藥整體價值評估，但罕藥的社會價值應被重視，即疾病所致的健康需求、照護需求、日常困擾、治療給予的幫助與長期心理、家庭、經濟影響等，甚至應增加病人參與評估流程，全方位反應罕病治療價值。
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2024-11-29 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／婆婆跌倒了 7子女輪班陪復健
夫家三姊長期住娘家，6年前察覺婆婆需要貼身陪顧，因此其他6個手足以各自家庭為後盾開始輪班照顧，人力全年全天無休。每天上午攙扶95歲的婆婆步道健行，下午在家做肌力運動，小夜及大夜由姊姊們陪看電視與陪睡。今年7月中旬，步出家門的瞬間，婆婆突發暈眩跌倒，右邊腿骨與手掌受力，導致全身痠痛麻，且動彈不得。小叔當下決定載婆婆去醫院檢查，卻遭婆婆拒絕，她認為進醫院不吉利，僅願服中藥、貼草藥。小叔次日租借電動氣墊床，子女的陪伴切換為看護模式，每小時為其翻身、按摩，寫日誌，記錄當班飲食、排遺細節。三姊除了為婆婆補充高蛋白質，更堅持即使臥床也要抬手、抬腿，兩個月後，婆婆復原得不錯，能自行翻身與下床時，則訓練她扶著床邊柵欄來回走動幾遍與踮腳尖。我提醒「來運動囉！」婆婆常以「加一下！」這句客語回應我，她就想多坐一會兒，30分鐘後，她自行回床上躺平。講好的運動呢？「毌免。」我只好請先生來幫忙。婆婆臥床初期，全家人勤快為她翻身、按摩與換尿片，使其免受褥瘡之苦。如今活動力進步，她慶幸重獲一些自在。雖然老人家難免會選擇躺平較為舒適，但多虧7個手足合作，互補不足之處，才能維持婆婆復健不間斷。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」。遺傳性痙攣性下身麻痺（HSP）病友聯誼會長顧雲崧受邀擔任委員之一，他表示「全民健保是強制性的社會保險，應以公平為基礎，照顧所有人，特別是罕病這樣的弱勢群體。」並對權促會的成立寄予厚望。為病友發聲，期盼權促會減輕家庭負擔作為「罕見疾病權益促進委員會」的一員，顧雲崧希望能協助病友發聲，讓政策制定者更深入了解病友家庭的真實需求。他強調，權促會的成立是一個重要的起點，目的就是提升罕病患者的權益，推動相關政策的改革與完善，並期盼政府能用更積極的態度面對問題，縮短藥物審核的時間，提供更全面的健保給付，讓更多病友受益。顧雲崧指出，目前的醫療政策在許多方面限制了罕病用藥的可近性，尤其健保對於罕見疾病用藥的審查過於嚴苛，即使有新藥出現，審核程序也非常漫長，許多孩子在等待藥物期間，病情惡化，甚至無法等到藥物上市。他建議政府應落實「罕見疾病防治及藥物法」，並在健保給付上提供更具彈性的支持，並進一步指出，「罕病患者在商業保險方面往往被拒保，健保的覆蓋範圍也有限。政府應將更多罕病用藥納入健保給付，這對減輕家庭負擔至關重要。」重視患者需求，罕病家庭亟需協助目前政府已公告246種罕見疾病，罹患罕病的人數約為21,858人。雖然國內有140種罕見疾病用藥，其中76種已納入健保給付，但仍有64種藥物無法獲得補助。此外，還有許多罕病患者面臨「有藥無健保」或「根本無藥」的困境。顧雲崧的兩個女兒所罹患的HSP便屬於目前無藥可治的106種罕病之一。回憶起女兒的求醫過程，顧雲崧感慨良多，「我的兩個女兒大約在一歲半時，我和太太就發現她們站不起來。」經過漫長而艱辛的檢查，最終確診為HSP，是導致下肢無力與痙攣的罕見疾病，患者需終身依賴輪椅和輔助藥物。然而，HSP目前並無有效治療藥物，僅能依靠肌肉鬆弛劑和肉毒桿菌等藥物緩解症狀，但這些藥物並未納入健保給付，也未列入《罕病法》第33條「支持性及緩和性照護費用補助」所涵蓋的藥物清單，家庭需完全自費負擔高昂的藥費。顧雲崧表示，「藥物全部都得自費，對普通家庭來說，壓力非常大，」並強調，許多罕病患者家庭無法承受這樣的負擔，甚至因此失去基本生活保障。「健保的宗旨應是保障全民，特別是像罕病患者，這些無法依靠商業保險的弱勢群體。」除了用藥支持，顧雲崧也提出了對照護體系的擔憂。「許多罕病患者的父母擔心自己年老後，孩子無人照顧。這種焦慮在我們病友群體中非常普遍。」他認為，政府應積極建立更多專門的安養機構，為罕病患者提供持續照護，確保他們在父母無法照顧後，仍能生活的有尊嚴。「每個生命都應該被看見與尊重，罕病患者雖然人數少，但他們的需求不應該被忽視。」顧雲崧說道，亦期盼權促會的成立，能推動更多政策改變，為罕病患者爭取平等的醫療權益。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／康照洲：罕藥定義、價值、審核流程，皆須溝通、討論
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」，近年來，罕藥的財源與相關法條的落實，引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，對於罕病患者、家庭來說，罕藥可能是救命之源，藥物全面給付更是當務之急，不過因為健保框架、經費受限，加上各方對藥物「價值」的認定，有不少歧見， 導致許多罕病病患、家庭雖然有藥，卻苦苦等不到藥物納入健保給付，期待賴清德總統也可以把罕病病患的治療、照護也列入健康台灣願景當中，攜手為弱勢罕病病患、家庭尋求更多生路。對於這次立法院厚生會/財團法人厚生基金會成立「罕見疾病權益促進委員會」，康照洲表示，罕見疾病定義、罕藥的健保給付、審核流程等環節，尚有許多立法、流程上的細節需優化，這次成立「罕見疾病權益促進委員會」，就是希望可以針對這些議題、立法、流程進行討論，以凝聚共識。針對罕見疾病定義部分，目前衛生福利部訂有「罕見疾病審議認定原則」，當「罕見疾病及藥物審議會」審議認定時，可為參考，而根據「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法）的認定原則，罕病須包括盛行率在萬分之一以下，且具有罕見性、遺傳性與診治困難性等特性 對此，康照洲認為，像美國對於罕見疾病的認定，以發生率為主，不一定要與基因遺傳連結，若罕見疾病定義以發生率為主，國外一些有罕見疾病適應症的藥物便有機會引進台灣，台灣的罕病患者、家庭，便有更多治療選項，也有更多獲得救治的機會。罕病核藥流程繁瑣，患者生命與時間賽跑目前國外罕藥引進台灣、取得藥物，並獲得健保給付，需要約30個月以上時間。康照洲分析，這樣的結果，主要有兩個原因造成：第一，由於罕病法主管機關為國健署，而審核藥證機關為食藥署，藥物納入健保給付的決策單位為健保署，當罕藥引進台灣，需要經過較多單位核可，且比一般藥物需要更多流程，因此自然比一般藥物需要更多的時間。第二，過去，在第一代健保時代，只要食藥署通過藥證，很快就能納入健保，但進入二代健保時期，罕藥要納入健保，需要經共擬會決議，共擬會每兩個月召開一次，只要稍微一拖延，四個月、六個月時間很快就流逝過去，而罕病患者多數在與時間賽跑，病情不斷演進，這樣的等待，無異帶來許多煎熬、折磨。此外，由於共擬會的成員來自不同單位、團體，彼此對於藥物「價值」認定，常有許多歧見。由於罕病的病患人數很稀少，用藥需求多半也很急迫，因此臨床研究在執行上很不容易，這讓審核程序增添許多變數。舉例來說，有些團體可能認為，病患用藥後，症狀、病情要進步到某一程度，才算「有效」，但對於病患、病患家庭來說，即使只是一點點進步，可能就會對家庭、病患生活帶來許多正向改變，而這樣的「價值」，並非傳統ICER等評估方式可測得，因此需要進一步討論、溝通，才能有共識。康照洲另舉例，假設有一種罕病藥物從注射改為口服，可減去病患往返醫院時間、頻率，病患的生活品質，自然也有所不同，而這樣的「價值」，很難運用傳統方式進行統計、估算，若能將這類考量納入評估，或許較符合罕病患者、家庭需求。過去，罕藥的健保專款執行率並沒有到100%，剩下的經費便流入健保安全準備金大水庫，但同時，卻有不少罕藥的健保給付條件受到限制，並非所有罕病患者都能順利用藥，之所以會有這樣的落差，康照洲認為，這也是各方對罕藥「價值」的認定不同而導致。康照洲直言，照顧罕病病患用藥權益，是政府的責任，而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付，以及菸捐等公費的支持，當健保罕病專款不足，政府就要想方設法補足這塊缺口，期盼罕病患者用藥，皆能全面給付，也希望所有罕病患者因盡快用藥，生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其所帶來的社會價值，並增加罕病患參與評估過程的機會，讓治療使用者意見被看見，同時將該特殊評估方式制度化，使罕病患能穩定接受健保治療，不受決策過程人事更換影響。日前總統賴清德出席罕見疾病基金會活動致詞時表示，一個國家是否偉大在於國家文明，其中一個文明指標，是弱勢族群是否在這個國度自在生活，因此照顧罕病患是國家政策。然而，近年健保延遲給付，影響藥物可近性，促使厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，期盼照顧到所有有需求的罕病患。據統計，累積未給付的罕見新藥，自2017年至2024年6月共達21種，可照顧27種罕病，這些罕病的通報人數截至6月，共有8,369人，其中高達28.5％、2,387人已過世；另有12種、約1,427人目前沒有任何有效的治療方式，正等待唯一的生路。罕藥科學價值不利 應重社會價值委員會委員之一、藥物經濟學專家的輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，健保收載新藥時，會參考醫療科技評估（HTA）報告，「當然審議專家有其專業，但如果只看冷冰冰的臨床試驗數據，忽略藥物如何改善罕病患的生活品質，就會低估藥物價值。」她進一步指出，罕藥的科學價值有先天缺點，包含臨床試驗人數少、世界對疾病認識不多、難做到雙盲對照研究、療效不確定性高、藥物難以大規模生產以降低成本等，都不利於罕藥的整體價值評估，故應更重視罕藥的社會價值，意即疾病所致的健康需求、照護需求、日常困擾、治療給予的幫助與長期心理、家庭、經濟影響等。若要完整呈現罕藥對病患的影響，蒲若芳建議，增加病患參與決策流程，例如設立罕病次委員會，決定參考價值面向，並邀請病患分享意見及經驗，以落實「以病人為中心」的精神，才能全方位反應罕病治療的價值。罕藥ICER應特殊處理 讓患者「公平」用藥至於目前未明文規定但實際參考的「遞增成本效果比值（ICER）」評估，蒲若芳解釋，其為一種成本效益分析指標，用於評估給付與否，所算出的數值代表「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個『健康品質人年（QALY）』，須增加多少成本」，若低於設定的ICER閾值，便給予給付，其中牽涉到許多參數。然而，蒲若芳表示，若參數設定錯誤，形同「垃圾進，垃圾出」，得出的數值毫無意義，如果要將ICER用於罕藥，應進行特殊處理，例如建立台灣一般藥品的ICER標準，再對罕藥QALY給予加權、放寬ICER閾值、高於ICER閾值者有其他配套措施等，讓罕病患有「公平」而非「平等」用藥的機會。蒲若芳補充，當然如果時間資源人力許可，將經濟模型用於預測各種治療的比較，可以了解藥品可能帶來的好處（多得到多少QALY）；甚至利用模型協助給付初期給付範圍限縮的決定，例如病情較輕微、及早治療預後良好者等。她強調，在台灣情境下使用ICER是為了什麼？如果僅是用於議價，可沿用現行已有的許多控制藥價的方式，不需大費周章另外蒐集ICER所需數據。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-28 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／身障重鑑定 跑兩趟磨人
十月初，高齡97歲的師母傳簡訊告知：「收到區公所來信，通知她身心障礙卡即將到期，請盡速完成聽力重新鑑定。」師母與我相識近半個世紀，和藹的她非常照顧我，如今年邁，嚴重失聰，又因罹患巴金森氏症而走路顫巍巍，而她的子女均在國外。接到消息，我立刻幫師母到區公所拿身心障礙重新鑑定手冊，請她的外籍看護在十月中旬就診時順便安排鑑定。外籍看護信心滿滿表示，她有經驗，一切會搞定。前兩天醫院社工師來電，告訴我醫師已為師母鑑定完成，要我為師母安排到醫院社工室鑑定「活動參與及環境因素評鑑」。「嗄？還要再到醫院評鑑一次？為何請醫師評鑑當天不一起完成？再跑一趟多折騰人？長照評估都由社工師到家中評估，身障手冊可否比照辦理？」懷著滿腔疑惑請教，社工師告知是衛福部的規定。這項規定是「除非全癱無法自行下床、24小時須用呼吸器或維生設備、長期重度昏迷、其他特殊困難，且經戶籍所在地縣市衛生局公告者」，始能申請到宅鑑定。因此我電洽衛福部及衛生局，都認為再到醫院接受第二次評鑑為宜，否則身心障礙卡過期失效後，現有權益均註銷，能享未享之權益亦無法申請。如果事前我查明所有流程並提醒外籍看護，或上次評鑑我陪著做，能否更順利？
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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2024-11-28 失智.Podcast
【Podcast】Ep20.嘉義縣縣長翁章梁全力打造「在嘉安老」 創新失智照護體系引領全國
嘉義縣人口老化比率全國第一，提早進入超高齡社會，失智失能的挑戰嚴峻，但嘉義縣已超前「失智友善777」目標，失智確診率來到87.73%。五星級首長、嘉義縣縣長翁章梁接受專訪時特別強調加強民眾認識失智症。翁章梁說巡視地方常遇到長者有疑似失智徵兆，自己也曾陪伴失智症母親六年多，認為應提升對失智症防治觀念。因此他上任之初便親自主持跨局處聯繫會議，推動失智教育向下紮根、醫療銜接照顧資源的一條龍快診等創新服務，實現在嘉安老。嘉義縣失智症現況與挑戰據統計，嘉義縣65歲以上人口中，失智症的盛行率達到8%，截至6月，確診失智症患者已達8,686人，確診率為87.73%。翁章梁表示，嘉義縣失智防治透過三段模式：宣導、診斷、照護，不僅讓失智症確診率提高，面對失智症防治照護政策綱領2.0「2025失智友善777」目標，即7成失智症確診率、7成家庭獲得支持與訓練，及7%縣民對失智症有正確認識，翁章梁說，嘉義縣已在111 年底提前達標「失智友善888」，讓更多人受惠。嘉義縣整合醫療、衛生所與長照資源，將家戶、社區與醫療資源無縫連接。其中獨創「失智整合照護模式」，結合長庚醫院、長庚科大與社區資源，從失智預防到醫療照護提供完整服務。111年，縣府在資源最匱乏的六腳鄉試辦「失智整合照護計畫」，從普篩到個案管理，針對拒絕、沒有病識感及交通不便到醫院就診的個案，由長庚醫療團隊到社區定點和家訪評估、確診服務以及個案管理，已成功篩檢1,223人，確診107 人。此模式又擴展延伸至鹿草鄉和義竹鄉，為更多失智長者提供在地照護。此外，嘉義縣還在長庚、慈濟、灣橋3 處共照中心提供有「一條龍快診服務」，縮短檢查到確診的時間。除了診斷、嘉義縣的照護網路綿密。目前有29 處失智據點、273 處C 據點或社區關懷據點； 28家日照中心以及溪口互助家庭等；中埔設立第一處失智團體家屋之外，還將持續布建到東石及大林。翁章梁因曾照顧罹患失智症母親多年，對失智症家屬的照顧壓力格外同理。他記憶深刻的是，母親在家收拾行李想回少女時的老家，慶幸自己有機會在身邊照護，直到母親離世前都還記得他名字。他認為，提高對失智症的認識以及預防更重要。因此在嘉義縣小學中推行「長照向下扎根計畫」，讓孩子從小認識失智症；同時推出「阿好嬸長照舞台劇」，透過社區劇場的方式寓教於樂，讓長照與失智症議題深入社區。結合故宮南院融合藝術醫療開發「今牌人生2.0」認知牌教具，在失智據點由種子培訓教師教授，激發長者感官統合及提升自我表達能力。另外，嘉義縣首創與郵政單位合作「綠衣失智友善天使」，郵務士在日常工作中通報疑似失智的個案，形成社區發現和轉介的關鍵一環；對工廠、警察、公車司機等進行失智症教育培訓，提升各行各業對失智友善意識。嘉義縣連續二年與大愛電視台合作，以大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍醫師為背景，推出口碑極佳戲劇《你好，我是誰》，推廣失智症防治知識。另在失智月期間舉辦「阿姨上學了」電影賞析、失智運動會等活動，將失智症預防和體能訓練結合，促進社會的正向參與。廣告本集重點：✎嘉義縣失智症現況與挑戰✎嘉義縣創新醫療與社區整合模式✎多元教育與社會參與推廣失智友善失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/zt3g9🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/exfrW🎧KKBOX:https://lihi.cc/kqH7E🎧Spotify:https://lihi.cc/fQZC0⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-11-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／「家庭醫學」五十年
編者按：「醫病平台」休息了一段時間，終於又開始了。本週的兩篇文章都是出自七老八十的資深醫師，一篇是行醫多年的醫師在本身生過大病之後的「頓悟」，分享如何跨過醫病鴻溝，對醫病關係有更深入的心得。一篇是退休後的醫師，由多年勤於閱讀筆耕之後，由醫學史的觀點，提出醫學科技教育與人文教育的並重、結合，應是我們目前面對的最迫切的課題。隱約記得1970年在台大當實習醫師時，我有六個星期的時間輪到皮膚科。這可以說是在忙亂的那一年裡少數比較輕鬆的時段。每天早上，我們幾個菜鳥圍著老教授「陪診」，探頭探腦，又儘量不要干擾診間的運作，躲開教授的視線，以免被「電」而出洋相。那時記憶最深刻的，倒還不是令人大開眼界的種種皮膚病變，也不是經常能在不到一秒的時間就看出病因、做出診斷的教授，而是一位笑容可掬的內科總住院醫師。他總是聚精會神觀看，又不時作筆記。有一天有機會與他閒聊，才知道他不久就要回鄉開業，打算用最後幾個月的時間，到其他主要科系去補足他在其本科四年不見得有機會接觸到的經驗、知識。我當時完全沒有「家庭醫師」或「全科醫師」的概念，但是直覺他是個有心人，在接受多年精深的教育、訓練後，不但毅然決定回鄉奉獻，還細心設想未來病人的需求，而先做充分的準備。真正接觸到「家庭醫學」這行業是在1980年初。那時我們在洛杉磯南灣的醫學中心為了因應全國趨勢及社區需求，開始籌設家醫科及其「住院醫師」訓練、養成計畫，卻遲遲不見動靜。聽說我們那幅員廣大，還有不少空地的院區，竟找不到一個可以讓他們容身的地方。後來他們在醫院正對面找到了一排兩層樓的店面，稍事裝潢之後，辦得有聲有色，為鄰近低收入、沒有保險的居民帶來高素質的醫療照護。從這樣簡單的開始，「家庭醫師」及「全科醫師」的概念日漸普及，目前已經成為不分貧富，多數人求醫就診重要的一環。的確，我們的健康是一體的，本來就不應該「頭痛醫頭、腳痛醫腳」。但是既然這整體的概念這麼重要，為什麼比起其他科系，家庭醫學的源起會晚這麼多呢？這個疑問，我多年都不得其解。直到最近重讀「劍橋插圖醫學史」及「瘋狂簡史」作者Roy Porter的經典之作，，以及哈佛醫學史教授Charles E. Rosenberg 的「 Our Present Complaint: American Medicine, Then and Now」（Rosenberg的晚年力作；一本別具特色的醫學史），才恍然大悟。原來奠基於Johns Hopkins University School of Medicine，由內科的威廉·奥斯勒 (William Osler)及其同僚病理學科的William Henry Welch、外科的William Stewart Halsted、婦產科的Howard Atwood Kelly「四大師」（The Big Four）在1890-1905年間主導創立，經由1910年的Flexner Report而定型的現代醫學教育、訓練制度，從來都是以醫院為基礎，著重的是培養年輕醫師凡事尋根究底，解決種種疑難雜症的能力與擔當。為了專精，自然需要分科，而且百年來隨著知識、科技的日新月異，分科越來越細。這樣的制度讓學生及「學徒」（實習與住院醫師）有機會接觸和處理嚴重、罕見、「有趣」的病人。但是不管奥斯勒及其他醫學教育先驅如何強調人文觀懷的重要性，他們念茲在茲的是引進歐洲以病理學、生理學為基礎，注重研究及科學證據，用機械化約論（mechanical reductionism）來取代生機論（vitalism）的取向，以此來徹底改革前此師徒相承、經驗重於學歷（那時他們多半只有幾個月的「私人醫學院」的教育），與販賣狗皮膏藥（snake oil）的江湖郎中相去無幾的一般開業醫師。問題是在我們這樣嚴格管控、階級分明的新制度下薰陶、培育出來的醫師，滿腦子充滿的是日新月異、「生物學」屬性的科學新知，日夜勤讀專業期刊，唯恐落於人後。面對病人，我們專注的是尋求「真正的」（通常也就是單一的）疾病診斷以及根除或控制疾病的方法。就這個角度來看，好的醫師就像是好的偵探。他們找兇手，我們找病因。孔子說「苟得其情，則哀衿而勿喜」，是多麽困難的事啊！就如偵探為了辦案，需要與事主有效溝通，我們為求診斷正確，也需要建立、維持醫病關係及溝通。這正是奧斯勒那一代先哲為什麼堅持要走出（或出入於）實驗室，走入病房的一大原由。但是醫病關係的重要性，並不只限於狹義的臨床應用（確保診斷所需的資料的收集，鼓勵病者接受治療）。「關係」本身常常比我們浸淫學校、醫院多年得到的「十八般武藝」還要有效力。這最清楚呈現在多數臨床試驗所謂的「安慰劑」比藥物或其他治療方法更有效的事實。這樣的效力或許在多為重症、急症的住院病人間比較隱而不顯，到了社區、診所，關係的重要性就無從遁形。我們當代多數的年輕醫師，接受了多年以醫院為主、科技領先的分科教育之後，回到社區，日常接觸、處理的不是種種通常無需高科技的慢性疾病（糖尿病、高血壓等），就是傷風感冒，以及無可勝數的慢性疲勞、慢性疼痛等未見得能以科技來理解、解決的問題 （所謂的MUC; medically unexplained conditions；約佔就診病人25%-60%）。這些問題與社經、家庭、心理、文化、信仰、生活型態等非科技面向的因素有千絲萬縷的牽連。它們的處理、治療，端賴成功的、雙向的醫病關係與溝通，而這正是現代醫學教育所最欠缺的部分。家庭與全科醫學的浮現與推動，正是為了因應這醫療體系裡應是最基本，但也最常被忽略的環節。但是現代醫學卻繼續是科技掛帥的行業（其實我們社會的各行各業不也都是如此嗎？），我們說到醫學的進步及前景，講的幾乎都是基因、影像、儀器、藥物、換心換肺。關係、溝通、觀懷、照護，被視為理所當然。家庭醫學於是繼續被忽視（類似小兒科及精神醫學）。他們的保險給付，與其他有「一技在身」的科系，常是天差地別。給付既少，只好以量取勝。在美、英的醫療體系裡，每位基礎照護醫師（primary care physician）通常需照顧或被分配兩千到三千受保者，他們平常與醫師接觸的時間，被壓縮到一年一次，每次十五分鐘。在這樣短促的時間裡，他們又如何去認識病人、營建關係？儘管如此，許多年輕醫師還是前撲後繼，選擇進入這吃力不討好的行業。但是我們不應也不能把他們的奉獻視為理所當然。他們的存在，彰顯醫學兩大傳承的結合。一方面是百多年來以「機械化約論」為基礎，著重於科技、實證，致力於治病的現代醫學（因源自西方文明，也常被稱為「西醫」），另一方面則是淵遠流長，以人與人之間的關係、互動、關懷為基礎的醫療傳統。如果說醫者的理想是兼具「仁術」與「仁心」，現代醫學教育幾乎完全偏重於前者，而把後者簡化、歸類於道德的範疇。仁心與仁術的並重、結合，應是我們目前面對的最迫切的課題。
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2024-11-27 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／照顧父執輩 要重視心靈健康
爸爸有巴金森氏症，我和弟弟都在國外，只有媽媽在台灣照顧爸爸。我擔心老老照顧，長期下來媽媽體力和精神無法承受。雖然每天跟爸媽視訊聯絡，但不在他們身邊且距離這麼遠，我想家裡應該要有人照顧他們，才比較放心。幾年前，曾和媽媽提起要請外籍看護，但媽媽無法下定決心。或許是媽媽漸漸覺得體力精神大不如前，今年夏天才開始申請。這幾年則是有長照服務，照服員每周來家裡時，爸爸都躲在房間不跟照服員見面，前一天還會跟媽媽抱怨她的安排。七月和仲介見面開會，還跟外籍看護視訊面試，上個月聘請的外籍看護來到家裡，我們很擔心爸爸的反應。原以為爸爸會排斥，幸好爸爸對這個看護還蠻滿意。外看的個性樸實、學習能力不錯，我和媽媽才放了心。這幾周，媽媽的精神及心情比較好，不再這麼辛苦照顧了，爸爸的情況也比較穩定。我也學習到，不要預設立場，先去嘗試看看，再一步步見招拆招。我小時候的老人族群沒那麼多，資訊沒那麼發達，也沒有太多經驗範例可以遵循。現在我們等於是第一代，在照顧父執輩時，不只是要注意他們的身體狀況，更要注重心靈健康。雖然不能常常陪伴在父母身邊，也要多跟他們聯絡。不管我們幾歲，在他們的心中，我們永遠是當年的小孩子。
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2024-11-27 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／慢病控制從糖尿病開始 黃振國：大家醫計畫減少腎病變發生
一名退休老教授罹患糖尿病已20多年了，長年來糖化血色素控制在10%，被轉到台灣家庭醫學醫學會理事長黃振國的門診時，即使把能用的口服新藥全用上了，糖化血色素雖降至8%，但離正常值仍有段距離，因此花了一段時間，終於說服病人打胰島素，也才讓糖化血色素達標控制在6%。黃振國說，「要改變一個人的觀念何其難，這是非常不容易的事。」糖尿病為慢病之母 成照護計畫首要目標糖尿病有慢性病之母的稱號，失控的血糖造成無法收拾的併發症，依據全球疾病負擔研究指出，台灣糖尿病的負擔比高達6.17%，台灣洗腎人口眾多，其中有近半數是糖尿病引起。為了慢性病的管理，總統賴清德推出三高防治「888計畫」，同時研議納入大家醫計畫中。黃振國指出，政府推動家醫計畫已20餘年，大約有800萬人加入， 大概七成需要被照護的慢性病都被納入其中，而升級版的大家醫計畫，目標更明確就是阻止疾病惡化產生併發症，以追蹤糖尿病及慢性腎病變為主，藉由定期檢測糖化血色素、膽固醇及腎功能檢測尿液微白蛋白（UAC），來減緩糖尿病腎病變的發生，明年計畫將再加上氣喘。大家醫計畫就朝全人整合照護前進，黃振國認為，這是正確的道路，尤其是病人若在其他醫療院所就診，多數不願分享用藥經驗，曾經在雲端藥歷上發現患者拿了一、二十種藥物，仔細詢問下，患者並沒定時的服藥，有些人還把藥分給老公吃，藥物及疾病的監控，對於超高齡社會來臨非常重要，還能減少多重用藥的發生。由於健保署欲將中醫及地區醫院納入全人全社區照護計畫，黃振國指出，醫師要提供全人照護，包括教育訓練及實務運作都須要提升，台灣家庭醫學醫學會願意扮演跨層級院區的訓練，提供完整的訓練及考核發證，共同推動健康台灣政策。慢病初級預防 從代謝症候群開始在慢性病的初級預防上，112年衛福部開始推動的新陳代謝症候群防治計畫，就是扮演教育民眾改變生活習慣的火車頭，收案的標準有四項，腰圍男≥90公分，女≥80公分，BMI ≥27、血糖空腹≥100mg或已用藥、血壓≥130/85毫米汞柱、TG ≥150mg/dl或已用藥、HDL男
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2024-11-26 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／年齡分佈兩極化 黃建寧： 疾病管理更困難
根據預測，2030年台灣糖尿病患將超過300萬人，糖尿病帶來多種併發症與共病，有慢性病之母稱號，每年醫療花費402億元，常居健保支出第三名，亦是十大死因之五，加上疾病年輕化趨勢、超高齡社會衝擊，總統賴清德在健康台灣願景中，推出「888計畫」，希望從前端開始防治三高。專家樂見政府投入資源與心力，但糖尿病年輕化及老化後產生的共病負擔，都增添糖尿病管理困難帶來更棘手的挑戰。糖尿病併發症、共病多 病患年紀兩極化 糖尿病好發於40歲後，易造成腦中風、糖尿病足等大血管病變，與眼睛、腎臟、神經等小血管病變。目前台灣糖友約三成合併心血管疾病、兩成多合併慢性腎臟病，48％洗腎者與糖尿病有關；研究也顯示，糖友罹患癌症的風險較健康人高20至30％，約20％癌友同時患有糖尿病，兩病亦會互相影響，提高死亡率。台灣是亞洲肥胖大國，糖尿病盛行率逐年上升，每年新發個案高達16至18萬，且年紀分佈朝兩極化發展，明年超高齡社會全台將有近半糖友、約125萬人為高齡者，健保資料庫也預測，2000年至2045年間，19歲以下糖友將增加9倍，6至39歲糖友增加3.7倍。中華民國糖尿病學會理事長暨中山醫學大學校長黃建寧表示，中高齡糖友易出現認知功能下降，如失智風險增加1.3倍，及營養不均導致肌少症、衰弱、跌倒失能，死亡率比癌友高；年輕糖友則因罹患共病時間長，醫囑遵從率較低，死亡率比中高齡糖友還高，40歲以上糖友死亡率比健康人高1.5至2倍，年輕糖友則比健康人高4倍。2030三高防治888計畫 專家提解方盼達標為減少以糖尿病為首的慢性病損害國人健康，我國從1997年起推動糖尿病共同照顧護網，強調以人為中心、跨科別共照，現已納入半數糖友；今年健康台灣論壇也提出三高防治「888計畫」：讓八成三高患者加入照護網、八成加入照護網的人接受生活習慣諮商、三高控制率達8成。目前全國三高患者約534萬人，已收案照護約301萬、占五成六，還有233萬未被收案管理；若要三高達標率均為八成，就須至少51.2％糖友三高控制率同時達標，但目前仍未達20%。黃建寧說，除了須提高國人健康識能及糖友診斷率，血糖、血壓控制標準可再嚴格，並完善轉銜制度，例如國、高中校護交接糖友病況，政府完整掌握勞檢、健檢數據；另糖尿病高危險族群如家族史、妊娠糖尿病、肥胖，更應接受生活習慣諮商，義務教育也應規劃慢病衛教課程，儘早讓孩童及民眾知道罹病後果。為了達標，6月健保署亦啟動慢性病風險管理機制，與Google合作推出「AI醫療照護研究計畫」，先試行糖尿病管理，結合「大家醫計畫」，建構疾病風險分級及預測模型開發。另外，在藥物的發展上，已不只能控制血糖，還能保護心腎、減少共病風險及死亡率。黃建寧指出，應讓糖友及時用藥，希望政策上可以多加支持，政府也可定期監測治療效果與品質，從預防端到治療端，讓台灣有機會成為世界糖尿病防治標桿竿。中華民國糖尿病學會與台灣禮來共同倡議
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2024-11-26 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／感謝姊姊付出 細心顧癱瘓母
父母終老的照顧，是子女應盡的本分。父親病痛姊姊看護到離開人世，母親車禍癱瘓也是姊姊細心照料，當兒子的我只能給予精神與經濟上的支持。一生刻苦的父母，靠勤勞的雙手養活家人，宿舍旁有空地開墾種菜，又養雞、鴨、豬，靠副業生產添補家計、供應子女讀書、存錢買房，我們在潛移默化下，承接了父母的節儉樸實，家人病痛終老，由自己照顧較為安心。母親最嚮往擁有一塊土地種菜、養雞鴨，我退休後到學校當志工，幫忙將學校的垃圾場開闢成菜園，讓樂活群一起享受種菜的樂趣。當學校要增闢運動設施，長青樂活菜園只得退出，剛好大崗山下有農地釋出，我就接手開始務農樂。然而，我的菜園不停遭到菜蟲、野狗騷擾，經母親指導養雞鴨吃蟲，可給予土地有機養分，母雞孵出小雞則帶回家，母親可在家照顧消磨時間。有天母親過馬路遭摩托車撞及，從此只能臥床休養，身體每況愈下，弟弟們因工作關係，每月輪流回家探望母親，給予姊姊精神上加油打氣。照顧癱瘓的老人家很辛苦，要學習洗澡、翻身、按摩、餵食及處理糞便等工作，碰到緊急狀況要呼叫救護車，幫忙送醫急救，姊姊無怨無悔，擔起照護母親的全部責任，當弟弟的真的感激不盡，謝謝姊姊！自己的母親自己照護，平安、健康就是家人的福氣。
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2024-11-26 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／強化三高防治 AI神隊友 助糖尿病分級照護
總統賴清德的健康台灣政策中，最為關鍵的就是三高防治「888計畫」。衛福部健保署長石崇良說，台灣人口快速高齡化，將面臨醫療支出與失能人口持續增加的兩大困境，「888計畫」期盼藉由運動、飲食、生活習慣等三面向來控制三高。至於慢性病中疾病負擔最重的糖尿病，仍有68萬人位處照護網的邊緣，健保署也預計利用疾病分級模式，未來分派這些人到各級醫院，接受完整照護。三高防治「888計畫」將八成三高病人加入照護網、照護網內八成三高患者接受生活型態醫療，讓三高控制率達到八成，台灣約有534萬名三高患者，40歲以上的患者就有510餘萬人，其中65歲以上占了五成，成了超高齡社會的隱憂。石崇良說，八成慢性病患納入共照網，主要期盼發現糖尿病、高血壓等慢性病前期病人，初級預防早在2022年6月推動代謝症候群防治計畫，截至九月底參與院所2759家，收案數達25.6萬人，去年銜接大家醫計畫後，提供個案管理計畫，降低患者急重症及失能、死亡的機會。其次是提供共照網內的八成個案生活型態醫療，但評估量表仍以西方生活為主，石崇良舉例，像國人不懂地中海飲食，也不會上教堂進行社交活動，台灣或許可納入白沙屯拱天宮媽祖進香活動等，目前正研擬本土化評估指標，並培力指導員教導民眾如何過得健康。最後經「生活型態醫學」教導個案，其中八成達到三高控制。未來更會採人工智慧（AI）將個案的疾病風險分級，石崇良指出，如目前已制定糖尿病及動脈粥狀硬化心血管疾病患者分級標準及照護指引，預計明年上路。最新三高防治「888計畫」也整合家醫計畫、大家醫計畫及代謝症候群防治計畫。不過，經統計，三高患者中以糖尿病的疾病負擔最大，經健保署統計，約有68萬糖尿病病人尚未被家醫計畫或糖尿病論質計酬照護計畫（P4P）中，為照護網的邊緣人，健保署正利用疾病分級模式，後續會依其嚴重程度，分配予相對的醫療院所收案。石崇良表示，慢性病人未來管理會把健康資訊放入個人健保「健康存摺APP」，方便家庭醫師追蹤，也會推薦住家附近的醫師成為個人家庭醫師，並強化預防保健、健康促進等初級照護政策，以減少重病及失能情形。
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2024-11-26 醫聲.慢病防治
糖尿病重擔／糖友將破300萬 專家建議設「健康儲金」鼓勵改變生活型態
為了管理慢性病，政府提出三高防治「888計畫」，希望可以落實健康台灣政策，其中糖尿病帶來多種併發症與共病，有慢性病之母之稱，實際上，據國際糖尿病聯盟預測，2030年，台灣糖尿病患者將飆破300萬人，加上成人肥胖率高達五成，加劇糖尿病管理困難。專家們認為，糖尿病的疾病負擔沉重，近年又有年輕化、高齡化的趨勢，雙箭重壓慢性病控制不易，除了繼續提升國人健康識能，必要時提供藥物支持，也應設計「健康儲金」概念，鼓勵民眾從事生活型態的改變。糖友年輕化 死亡率高出4倍糖尿病每年新發個案高達16至18萬人，由於易引發大、小血管病變等併發症與腎臟病、高血壓等共病，每年醫療花費402億元，常居健保支出第三名，成為慢性病之最。依據全球疾病負擔研究，台灣糖尿病負擔比高達6%，台灣洗腎人口眾多，其中有近半數是糖尿病引起。中華民國糖尿病學會理事長暨中山醫學大學校長黃建寧提醍，明年進入超高齡社會，全台近半糖友、約125萬人為高齡者，由於中高齡糖友失智風險增加1.3倍，加上營養不均導致肌少症、衰弱、跌倒失能，死亡率比癌友高；糖尿病還得面臨年輕化的現象，19歲以下糖友增加9倍，造成罹患共病時間長，醫囑遵從率又較低，死亡率比中高齡糖友還高，40歲以上糖友死亡率比健康人高1.5至2倍，年輕糖友則高出4倍。三高收案照護 目前僅五成六為減緩慢性病對健康衝擊，政府提供跨科別全人照顧，最新三高防治「888計畫」整合家醫計畫、大家醫計畫及代謝症候群防治計畫，期盼2030年八成三高患者加入照護網，其中八成接受生活習慣諮商，最後三高控制率達八成。檢視國內各項指標，全國三高患者約534萬人，已收案照護約301萬人、占五成六，還有2333萬人未被收案管理，目前三高的控制標準，以國內現行疾病臨床照護指引為依據，黃建寧指出，若達標率均為八成，就須至少51.2%糖友同時達標，但目前仍未達20%。台灣家庭醫學醫學會理事長黃振國也分享，血糖控制並不容易，一位罹患廿多年糖尿病的退休教授，都以口服藥控制血糖，糖化血色素長年高達10%，在不斷的衛教下終於接受施打胰島素，糖化血色素才控制在6%標準內。黃建寧認為，現已有藥物能控制血糖，並保護心腎、減少共病風險及死亡率，盼政策能多加支持，一起對抗300萬糖友大關的難題。慢性病的管理也已由疾病治療轉變為積極的疾病預防與健康促進，台灣是亞洲第一胖，18歲以上過重及肥胖比率高達五成，衛福部早在2023年推出新陳代謝症候群防治計畫，將三高及腰圍BMI超標者納為收案標準。黃振國認為，肥胖最難控制，初期減重時若與設定目標有落差，適當借助藥物幫忙，後續再靠飲食及運動維持，可增加民眾信心，減少挫折感。中醫及地區醫院 將納大家醫目前衛福部正在推動大家醫制度並朝全人整合照護前進，也欲納入中醫師及地區醫院，黃振國也說，政府應推出配套計畫，提升全人照護相關的醫師教育訓練及實務運作，且建立未來可折抵部分負擔金額的儲蓄金概念，鼓勵民眾改變生活，醫病共同推動健康台灣。
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2024-11-24 名人.鄒頡龍
鄒頡龍／〈從電影看醫學-逆行人生〉定時排尿提醒 減少尿失禁的尷尬
他曾是科技公司的中堅幹部，帶領團隊日以繼夜地努力拚搏。然而經濟環境惡化，某一天，他突然接到解聘通知——工作沒了，僅領到微薄的遣散費，但沉重的房貸仍需償還，女兒就讀國際學校的昂貴學費也得支付，生活開支壓得他喘不過氣。中年的他投出上千份履歷，卻如石沉大海。為了生計，他不得不轉行，成為一名外送員——一份他曾經認為毫無專業性的工作。隔行如隔山，騎著摩托車穿梭於大街小巷、運送食物、鮮花甚至各類包裹，對他來說是巨大的挑戰。貨品無法準時送達被扣點，客戶投訴還得被罰款；風吹、日曬、雨淋是家常便飯，更別提一些客戶不禮貌的態度給他帶來的心理折磨。以上劇情出現在2024年上映的中國電影《逆行人生》，由徐崢自導自演。電影反映出近年大陸經濟環境惡化，小人物在不景氣洪流中如何力求生存。男主角父親得知兒子失去工作，憂心不已，積勞成疾而中風。連小便都無法控制，在慶祝生日的聚會中，尿液竟然漏出來，順著椅子滴到地板上。老人尷尬無比，還要無地自容的說抱歉。在艱難的生活中，男主角逐漸找到成為成功外送員的竅門，業績漸入佳境，收入穩定，也交到真誠的朋友。另一方面，他的父親積極復健，慢慢地能夠自主行走。他更大聲地告訴兒子：他買了一支有鬧鈴的手錶，每兩個小時提醒自己定時解尿，尿失禁改善了。體弱的老年人經常有尿失禁，造成心理壓力和社會孤立。在長期照護機構的老年居民中，盛行率估計在39%到50%之間。《逆行人生》劇中男主角的父親中風後發生的狀況，極可能是「急迫性尿失禁」。以鬧鈴每兩個小時提醒「定時排尿」（timed voiding），確實是尿失禁有效的行為治療。以下是「定時排尿」的具體建議：1.建立排尿時間表：根據膀胱日記，確定「感到尿急」的頻率。然後，設定一個比這頻率稍短的時間間隔，即使不覺得需要排尿，也定時去廁所，例如，如果通常每1小時15分鐘感到尿急，用鬧鈴設定，每小時去一次廁所。2.逐步延長間隔時間：如果在設定的時間間隔內不會發生尿失禁，逐漸延長兩次排尿的時間，每次增加15到30分鐘。3.配合骨盆底肌肉鍛鍊：在感到尿急時，嘗試進行骨盆底肌肉收縮（即凱格爾運動），這有助於控制排尿衝動。4.飲食調整：減少攝入可能刺激膀胱的食物和飲料，如咖啡因（咖啡、茶）和酒精。此外，避免便祕，因為這也會影響膀胱功能。5.藥物治療：行為治療搭配藥物，對於控制尿急可能有更好的效果。徐崢是中國大陸優秀的演員、導演。之前的作品如《人在囧途》《我不是藥神》叫好又叫座。《逆行人生》延續之前的風格，貼近時事，態度真誠又不失幽默詼諧。雖然網路上有不同的看法，認為男主角從悶坐在辦公室的白領上班族一躍成為外送員冠軍不太實際。但《逆行人生》 誠懇地刻劃了在不景氣的環境中，面對困境，換個角度、轉個方向繼續向前的勇氣，下次在街上看到為我們奔波送餐的外送員，不妨禮讓一下，給他們一個溫暖鼓勵的微笑。
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2024-11-23 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／逗媽媽開心 合唱「我只在乎你」
母親手受傷，搭公車時又不慎跌倒，這幾個月來進出醫院十多次。老人家復元慢，手腳皆受傷的她，外出都由家人陪同，且大都在住家附近市場和公園活動，讓之前總是獨自搭公車四處趴趴走的她很不習慣說：「你們都把我當成犯人。」母親因處處受限，心情鬱卒，我們也跟著不開心。前陣子陪母親看電視時，看到大家瘋搶周杰倫和劉德華演唱會門票，忽然想起母親年輕時很愛唱歌，於是和母親聊起她那時代的流行歌曲。母親眼睛一亮，嗓子一提，隨口唱起「郊道」、「嘆十聲」、「王昭君」等，很難想像沒讀過書、講話有點台灣國語的母親，唱起國語歌竟是如此字正腔圓。可惜這些歌對我而言太遙遠又陌生，我無法唱和，只能把歲月的巨輪再轉前一點，當母親唱到一個段落，我便唱起鄧麗君的「我只在乎你」。這首1987年發行的歌曲，當年轟動台灣，超越齊秦的「大約在冬季」和張國榮的「倩女幽魂」，日文版稱為「任時光從身邊流逝」，也在日本引起共鳴。這首歌對很多人來說可能是老歌，但卻是母親記憶中的新曲，也是我們母子倆可以合唱的交集。雖是情歌，其實也能套用在親情上。看著電視上，劉德華在舞台上載歌載舞，我們母子倆卻在唱著鄧麗君的金曲，感覺十分魔幻，也讓心情隨著歌曲漸漸釋放。
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2024-11-23 醫聲.領袖開講
院長講堂／馬偕兒童醫院院長陳銘仁 真誠照護小病患 常保赤子心
馬偕兒童醫院院長陳銘仁，從小背負父親期待，希望在社會上可以幫助別人，又可以有穩定收入，因此開啟從醫之路。在當實習醫師時，因為必須接受內、外、婦、兒科完整訓練，一步步了解自己喜好的醫學領域，且考量自己身材劣勢，並受到當時老師、馬偕兒童醫院名譽顧問醫師黃富源影響，不厭其煩教導下，他決定專精於兒科。重醫病溝通 常蹲著聽診「真誠」、「誠信」、「溝通」是陳銘仁行醫最重要的三個準則。「不要以為病人什麼都不懂，言談之間如果不尊重，病人都可以感受得到。」他說，很多醫療糾紛的起因，經常是來自於病人埋怨，「你沒有跟我說，我怎麼知道」，因此溝通清楚不只保護病人，也是保護自己。兒童心臟科醫師的陳銘仁強調，跟小朋友溝通更要注意，「不要以大人的姿態去跟小病患溝通」，他會逗小朋友笑，也會蹲下來跟小朋友講話，需要聽診時會蹲下來，而不是以大人的視角對話。「有的人會說我『為老不尊』，其實我是有『赤子之心』。」陳銘仁說，心臟科看診要仔細聽是否有心臟雜音，但周遭的聲音很容易干擾，他會閉上眼睛聽診降低外界影響，有次竟然還聽到小朋友說，「媽媽！醫師睡著了！」跟小朋友互動很有趣，他們沒有什麼心機。「兒科醫師就是靠一雙手、一個聽診器，還有一顆心看診。」陳銘仁表示，兒科是人力密集產業，不像其他科別有超音波、心導管等重裝備、重武器，因此在論量計酬的健保給付下，不再受到青睞。憶偏鄉服務 都得自己來陳銘仁說，他剛當醫師那年，兒科醫師招考6人，卻有超過百人報考的榮景已不再，現在則是出現史無前例的兒科招不滿狀況。兒童的醫材跟成人不同，時常缺貨，健保不給付，或是廠商不願意製造，建議政府應適度開放自費醫療，讓經濟許可又願意付費的民眾有更多元的醫材選擇。「台灣醫療資源分布不均，我早期在偏鄉服務時相當有感。」陳銘仁說，他在宜蘭、雲林、台東等地待過，「在偏鄉行醫比較有成就感，大家都要靠你，但樣樣都得自己來。」他曾請纓去蘭嶼服務，雖然只待了一個月，但當時接觸過的每個患者到現在仍印象深刻。當時蘭嶼電力設備不完善，晚上得點蠟燭，電話線路也沒建好，陳銘仁的工作跟生活起居都在衛生局，現在回想，仍歷歷在目。曾有一天晚上民眾敲門，請他到部落幫罹患肺炎的媽媽看病；也曾在半夜幫從床上鋪摔下來的學生治療骨折；甚至忘記打麻醉就電燒菜花等。現在擔任院長的他，也鼓勵學生趁年輕多出去走走，不只累積經驗，也可獲得一生難忘的回憶。愛旅行爬山 想試超慢跑醫院生活之外，陳銘仁喜歡旅行，不只會泳渡日月潭、攀爬玉山東峰，更熱衷自助旅行，曾走訪埃及，並在歐洲旅遊一個月。為了健康，疫情前他每天晨泳，疫情後改為每天走跑步機、騎飛輪，接任院長後，雖然工作更繁忙，但他打算嘗試「超慢跑」運動，維持運動量。陳銘仁專長：一般兒童內科、呼吸道疾病、兒童及成人期先天性心臟疾病、胎兒先天性心臟疾病諮詢、兒童後天性心臟疾病、先天性心臟疾病心導管介入性治療現職：馬偕兒童醫院院長、中華民國醫用超音波學會名譽理事長、台灣兒科醫學會副理事長、台灣兒童心臟學會副理事長、中華民國心臟病兒童基金會董事兼副執行長、兒童心臟科資深主治醫師學歷：台北醫學大學醫學系經歷：馬偕兒童醫院副院長、馬偕醫院小兒心臟科主任、馬偕醫院小兒科部主任、馬偕兒童醫院兒童醫務部主任、馬偕醫學院醫學系兒科系主任給病人的一句話：「永不放棄」，保持積極心態，相信醫療團隊。
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2024-11-22 醫聲.Podcast
🎧｜急診大塞車怎麼辦？醫師告訴你「這方法」能解套
急診壅塞已是台灣醫療沉痾，健保署統計，最嚴重的檢傷一級民眾暫留醫學中心急診的時間長達15.43小時，遠超8小時健保品質建議上限，尤其當前國際情勢緊張、天災頻繁、冬季病毒齊發及心腦血管病人激增，壅塞情形恐雪上加霜。對此，台灣急診醫學會理事長許建清表示，除了須為急診減壓外，醫學會也正規劃延長野外照護（Prolonged Field Care, PFC）指引，盼在有限的時間與資源下，為病患做最有利的初步處置，以銜接後續治療。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓複合型災害頻傳 延長醫療照護助患者銜接正式處置 台灣急診壅塞成因複雜，許建清說，現在台灣急診前、中端檢傷及處置無虞，問題出在照護人力短缺，急診病床不似住院或加護病房有數量限制，有些急性問題無法在家處理等，導致後端住院病床壅塞。再加上近年常見複合型災害，例如地震衍生火災、海嘯，或颱風衍生水災、土石流，許建清表示，日本也預測附近的海溝20年內將發生芮氏規模8.0的強震，因此如何使用有限資源，讓患者在送達適宜的照護單位前，接受基礎照護，是台灣急診的燃眉之急。起源自戰爭的延長野外照護（又可稱延長醫療照護）正是解方之一，先在災害現場、救護車、中繼站醫院等處，初步判斷患者傷勢並處置，最後再銜接最適宜的醫療照護單位。許建清以重大外傷患為例，救護人員會先將患者送至較近的地區醫院，接受插管、止血、輸血等措施，狀況稍微穩定後，再轉送至較遠的醫學中心。或是某工廠員工的手被攪拌機捲入，大量失血有休克死亡風險卻動彈不得，此時由麻醉科、外科、骨科、急診科醫師組成的外展急救小組趕赴現場，為其插管、麻醉，進行截肢手術，再後送到醫院接受完整醫療照護，「小組就像搭建一座橋，讓患者能從事發現場順利連接至合適的地方。」許建清指出，國內正積極準備重大緊急災害的因應措施，像是醫學會到各國觀摩救難演習，確認關鍵基礎設施及緊急救護設備，並研擬延長醫療照護指引，辦理教育訓練，制定照護標準流程，實際演練，再藉由回饋修訂指引。醫中急診壅塞嚴重 各界創造「社區醫院」因應急診室即使在壅塞的情況下，也可使用PFC的概念。回看國內急診現況，健保署重度急救責任醫院急診即時訊息顯示，多數負責醫院急診均有人等待住院，尤以醫學中心最為嚴重，截至11月20日，全台前三名分別為林口長庚醫院80人、台大醫院73人、永康奇美醫院64人。同為奇美醫院急診醫學部長的許建清表示，患者滯留於急診，不僅病家無法好好休養，醫療人員也得在看診及留觀間疲於奔命。為減輕急診壓力，尚有行動能力的感染患者可接受「非住院靜脈注射抗病箘藥物（OPAT）」；奇美醫院則提供「急診出院-居家照護」，讓急診患者經適當處置或待床期間病況好轉後返家，必要時再轉回急診。健保署七月也推動在宅急症照護（HaH）試辦計畫，讓肺炎、尿路感染或軟組織感染患者，搭配遠距醫療設備，於家中或照護機構內接受治療，許建清指出，新加坡預估能降低10-20％的病床量，使醫療更具彈性與韌性，「急診室不只在醫院，只要有設備與人力，任何地方都可以是急診室。」許建清小檔案現職：台灣急診醫學會理事長奇美醫院急診醫學部部長教育部部定教授經歷：奇美醫院急診醫學部主任奇美醫院急診醫學部副主任奇美醫院急診醫學部主治醫師學歷：美國哥倫比亞大學流行病學博士中山醫學大學醫學系畢業Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡音訊剪輯：陳函腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：鄭友寧特別感謝：台灣急診醫學會、奇美醫院
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2024-11-22 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／逗中風母開心 使出壓箱絕活
父親英年早逝，留下目不識丁的母親，替人洗衣養活我們五兄妹，所以在我們心中，母親就是全家的「至寶」。「您養我小，我養您老」，從軍中退休後，我便陪著年近80的母親返鄉探親，爾後每年都會帶她出國旅遊，讓她盡享美食、盡賞美景，看到母親開心，我就開心。平常兄妹也會陪母親打打小牌，故意輸給她，不但逗得母親樂呵呵，更可以防止失智，真是一舉兩得。閒聊時，母親總會反覆的講述陳年往事，我總是聽得津津有味，讓她綻放笑容，全家也因此充滿了喜悅。母親本性仁慈溫厚、少動怒，但是85歲中風後，性情為之大變，當我們請來的外籍看護剛踏進家門，就被她喝斥驅退，嚇得外籍看護直打哆嗦，因為母親認為她中風了，我們就嫌棄她，找個外人來照顧，因此十分生氣，幾經解釋、安撫，才同意由外籍看護協助照顧。中風後的母親不良於行必須坐輪椅，從此不但少了笑聲，人也變得沉默寡言，於是我便拿出說、學、逗、唱的絕活逗她開心，並反覆說著那些她曾說過的陳年往事，激發她的動力，讓她不至有孤獨感。「老小、老小」，人老了就會返老還童，像小孩要人哄、要人疼，只要將其當成小寶貝般的照護，就不會覺得累了。家有一老如有一寶，母親就是我家的小寶貝，更是我家的「至寶」。
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2024-11-21 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／照顧失智媽 最怕她走失
失智老人走失是很多照顧者的惡夢，而我則承受了兩次。第一次是在兩年多前，因為外籍看護分身乏術，叮嚀母親自行到公園會合，直到發現狀況不對，急電求援，我已然徒勞無力。那個難忘的冬夜雖然無雨，但母親視力不佳，我很擔心她失足墜落到難以發現的地方，所幸清晨時分，終於得知已被警察帶回。經歷這次震撼教育，我買了定位手表給母親，就算她放入隨手包包，依然可以追蹤，至於隨身攜帶的聯絡資料、門鎖改為從外開啟，或在警局建檔指紋等等，同樣都有幫助。然而，老人畢竟不能植入追蹤晶片，不能全時在旁。同一年底，在一間台南的二手書店，我讓父母並肩看書，料想可以安坐一段時間，未料十分鐘後，現場只有失智老父一人，母親的手表和包包都留在原處。我急忙衝出去尋找，但老城區巷弄複雜，一開始又猜錯方向，只能在本來計畫溫馨跨年的寒夜裡，一邊騎車瞎繞、觸景傷情，一邊歷經人情冷暖、祈禱奇蹟。很謝謝通報走失的民眾和那位認真盡責的女警。母親在二次尋回後，已隨著老病，逐漸無法任性出門，甚至舉步維艱。如今回想起她曾經可以徹夜不眠地走到十公里外的山上，我就一陣酸楚，畢竟幸與不幸都是相對的，照顧失智老人只能更珍惜現在。
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2024-11-20 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／紙尿褲加輪椅 為父解決外出難題
母親走得早，家中靠父親打理養家糊口，辛苦一輩子，現在人老孤單，看他孤獨的生活，心裡不捨，正好我也退休，也就陪父親過後半輩子。父親有些行動不便，整天都在房間裡，有需要、想做的事都不便跟兒女講，有天他說公園裡有老鄉朋友想去聊天，但他頻尿就算了，只有在屋子裡才方便。對於這個問題，我和內人提出了解決辦法，首先購買一台輪椅，還有紙尿褲，準備好了後，開始教他練習坐輪椅，幫他穿好紙尿褲，就起步推出家門到公園去，看老鄉親在那裡有說有笑。一聲「老鄉那麼久沒來」，所有的人齊喊「歡迎依潮老兄回來」，看到父親靦腆的笑容，找到了父親快樂的出口，就是跟老朋友們在一起交談，有了快樂的交流環境，這是照顧父親的第一步。照顧老人必須了解老人的需要。父親冬天怕冷，房間換了變頻冷暖氣，床鋪鋪了毛毯，讓他睡好睡暖呼呼的床墊，白天的精神才會飽滿。每天睡前陪他聊天，等他睡著了，我再上樓睡覺，床邊裝電鈴，需要什麼按個鈴聲，我們立即入室處理，平時孫女會來陪父親，嘻笑小孫女還會把他的餅乾拿走，這是跟家人很好的互動。這是快樂的照顧，父親自從母親離開後，照顧了我們，當時我想「你養我們小，我會養你老」，一切我都會安排好，讓你過一個快樂的晚年。
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2024-11-19 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／先看婆再看媽 定時噓寒問暖
俗話說：「家有一老，如有一寶」，身為五年級生的我，既是人家的女兒，也是人家的媳婦，面對媽媽和婆婆這兩位老寶貝，很慶幸她們倆都82歲了，至今還有體力下田種菜。因為嫁的近，婆家、娘家行車距離約10分鐘，後來搬到中間，距離兩邊5分鐘，我每周六早上可以先騎車回婆家和婆婆閒話家常，並且接收婆婆為我準備一周的青菜。朋友們羨慕我享有免費的青菜，而我也不諱言告訴大家：「我婆婆還拜託我要勤勞煮菜，這樣她老人家才有動力去菜園種菜呢。」離開婆家後，我先回家煮午餐，吃飽飯睡個午覺後，再騎車回娘家找媽媽。媽媽經常嘴上說著：「大中午的不睡覺，還跑回來做什麼？」其實，我知道她都一直在等我回家，所以，偶爾我會買些補品或是載媽媽出門走走。很多人會疑惑要如何與老人家相處？其實，老人家生活作息通常很規律，只是身體機能逐漸下降，以致於盡量減少外出。做晚輩的，要能理解他們的身心需求、定時的噓寒問暖，多花些時間陪伴，這樣他們就心滿意足了。與其說是我在照顧她們，不如說是她們在照顧我。感謝老天爺賜予我兩個疼愛我的老寶貝，同時也讓我可以好好地寵愛她們。真心祈願全天下每位老寶貝，都能盡情地享受家庭的溫暖，健康快樂地安度晚年。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤／重返職場 給癌友積極治療的力量
癌症疾病控制的好壞，不單只影響病人本身，也直接衝擊整個家庭。一名罹患多發性骨髓瘤九年的六十餘歲病人，退休前是一邊工作一邊賺醫藥費，因為他從發病隔年開始，目前已自費治療八年，雖然花費甚鉅，但迄今穩定用藥，仍可以維持生活及工作上的自主。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，這名病人除了穩定的薪資收入，在商業保險的支援下，多年來仍感受到龐大的經濟壓力，至今病情控制穩定且不需要依賴家人，沒有像其他多發性骨髓瘤病人反覆復發而放棄人生，反而是努力樂觀的活著，這就是病人對新藥可以帶來無疾病惡化存活期的最大期待，他們殷切期盼健保署可以重視新藥治療為病人帶來的價值。台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林舉例，一位六十多歲國小女老師確診罹患晚期多發性骨髓瘤，連走路都困難，原以為必須提早退休，但在醫療團隊支持下，自費接受較新的四合一治療，疾病穩定控制後，女老師也打消退休念頭，重返校園教書。多發性骨髓瘤進展到晚期，由於癌細胞侵蝕，病患除了骨頭痠痛，骨骼也特別脆弱，很容易骨折，不少多發性骨髓瘤病患為高齡長者，一旦突然跌倒骨折、行動受限，往往全家就陷入一片混亂，病患身心也容易陷入低潮，甚至放棄生存希望。獨立自主的生活是病人所期盼，嚴必文指出，基金會曾針對卅九位多發性骨髓瘤病人收集意見，其中病人及家屬各占一半，調查中，病人最在意疼痛及虛弱無力，因為會導致無法行走及外出工作；家庭成員也得請假照顧及陪病，精神壓力及經濟壓力都很大。要減少照護壓力，滕傑林認為，首次第一階段治療至為重要，以前不能治，現在是好好治，治療前後對病人的影響及生活改善很全面。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏則指出，回到職場是治療正向往上的力量，疾病雖不斷進展，但治療不只有疾病本身，是整個病程，好的治療放第一線及最後線，照護壓力差很大，政策應重新評量。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤／癌症治病成本 生產勞力減損應納評估
近年來，癌症治療大幅進步，個人化精準治療卻伴隨相當的財務負擔，如何給付具有療效且符合成本效益的治療，成為重要方向，社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長、台大臨床藥學研究所教授蕭斐元指出，十大癌症中，因病無法就業，以及預期壽命減損的間接成本，以食道癌、口腔癌及白血病最高。為提供國內健保體制對癌症整體疾病負擔的實證資料，蕭斐元曾就國內十大高花費的癌症進行整體疾病負擔的分析。研究針對肺癌、女性乳癌、大腸直腸癌、肝癌、口腔癌、白血病、攝護腺癌、非何杰金氏淋巴瘤、胃癌和食道癌等，納入二○○七年至二○一四年新診斷病人，計算病人自診斷癌症起三年內與癌症相關直接醫療成本，以及因罹患該疾病無法工作或提早死亡所造成之生產力損失的間接成本分析。結果顯示，不同癌症花費成本因癌症疾病特性與治療型態有很大差異。蕭斐元指出，如果單就健保的直接醫療支出，白血病、肺癌與女性乳癌的支出最高，但加上因病無法就業及預期壽命減損的間接成本，則以食道癌、口腔癌及白血病居高。另外，除了攝護腺癌及女性乳癌外，間接成本占大部分癌症總經濟負擔的半數以上，這顯示衛生主管機關在進行疾病負擔成本評估時，除了考量直接醫療成本，也應考量疾病造成的生產力損失，這會使健保給付在疾病經濟負擔的考量更加全面，有助於決策者進行資源分配時評估優先順序。因精準醫療帶來的臨床療效與安全性評估及財務衝擊，全世界皆然，加拿大早在一九九八年就有暫時性核准「Notice of Compliance with Conditions （NOC/c） policy」，與台灣因應病人創新治療需求推動的暫時性支付政策類似。蕭斐元表示，日前一篇研究指出，一九九八年至二○二一年間，加拿大衛生主管機關將一百四十一種藥物列為暫時性核准，其中，癌症藥物就有八十六個為最大宗，但被暫時核准的廠商仍需後續遞交更新的臨床療效與安全性資料，以進行再次評估。專家也建議廠商，應將該項藥物的價值呈現出來，例如是否可以降低後續治療成本，如減少住院、減輕照護負擔、使病人重返職場，或整體社會生產力的影響等，以全面性地評估這些新穎治療，這些經驗都可以提供國內制定相關政策參考。如何有效分配健保資源，並給付具有臨床療效，且符合成本效益的治療，需各界共同努力。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤指引將出爐 盼補治療缺口
台灣即將在二○二五年進入超高齡社會，多發性骨髓瘤好發於六十至七十歲，一年約新增七百病患，因容易骨折、骨痛，隱形照顧成本衝擊癌友家庭。中華民國血液病學會將推出最新多發性骨髓瘤治療指引，鼓勵病人自體造血幹細胞移植，並且接受完整治療。健保署長石崇良指出，未來健保給付新藥將根據國內治療指引，與專家共同盤整治療缺口。癌症希望基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，中華民國血液病學會理事長、台大醫院癌醫中心分院血液腫瘤部主任柯博升表示，血液性癌症在治療上與實體腫瘤不同，希望初期就使用最好的治療方式，以多發性骨髓瘤為例，目前治療進展變化大，指引建議初診斷病患應先評估是否適合進行自體造血幹細胞移植，且同步採用多重用藥策略。過去，多發性骨髓瘤的治療方式以蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑、類固醇等三合一療法為主，近年來，三合一療法加單株抗體等四合一處方問世，國際治療建議也出現變動，國內治療指引認為，移植前的引導治療採四合一處方會優於三合一。台灣三成五病患 無法撐到二線治療「在國際治療指引上，只要三缺一、四缺一，全部就無效。」柯博升直言，目前對第一次診斷罹患多發性骨髓瘤的病患，三合一療法可獲得健保給付，但對於含單株抗體的四合一治療組合，健保給付僅用於復發後的第二線治療，初診斷病患若要遵循治療指引，就必須自費使用。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，根據統計，多發性骨髓瘤新藥須等待十四個月到廿個月不等，才能獲得健保給付，但等待期間，患者療程都受到限制，據台灣真實世界數據，約三成五病患無法撐到二線治療、二成三患者無法撐至三線治療，病患必須和時間賽跑。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏說，以日本為例，只要新藥通過適應症，約一個半月即可納健保，蔡承宏及台中榮總血液腫瘤枓主任滕傑林都認為，若可縮短新藥納入健保等待時間，將減少病患「看得到卻吃不到藥」困境，還可協助患者回歸職場及自我照護，減輕家屬及醫護負擔。近年癌症醫療與藥費快速成長，造成健保沉重負擔，讓癌患「看得到用不到」。石崇良表示，健保將改變現行審核方式，持續盤點資源，且優先考慮將美國國家綜合癌症網絡（NCCN）等國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項納入給付，若國內有治療指引，將與學會一起討論，盼補足治療缺口，讓更多病患受惠。十二月健保給付將新增多發性骨髓瘤等七癌基因檢測，以利醫師後續治療有更客觀依據。四合一用於第一線 健保給付協商中健保署醫審及藥材組組長黃育文補充，健保給付四合一藥物用於第一線，已進入藥品價量協商過程中，若有合理藥價，協商過程勢必較為順暢，期待盡快達到共識，造福病患。為了落實總統賴清德的健康台灣政策，除了藥物審查希望接軌國際治療指引，並減少國內指引的落差，健保署在擴充財源上也討論是否增加補充保費及第二層健保的可行性。嚴必文表示，病友團體也認同這樣的理念，癌症病患都想爭取延緩疾病復發，也希望生活不受影響，透過及早用藥，除了減少後續醫療耗用，也可維持生產力，在治療效益的排序上，希望可讓病患都獲得及時、適切的治療，以減少癌症家庭負擔。
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2024-11-18 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／照顧老爸老媽 在家也好好玩
依父親的回憶，我們的祖先來台時帶著四個兒子，其中有一位是中醫師，他寫下一本草藥處方，只要是咳嗽、發燒感冒、拉肚子、頭痛、牙痛、神經痛、肌肉痠痛、皮膚炎等，按照處方到中藥房抓藥服用，必定能藥到病除，因此父親對中藥深信不疑。以前住在鄉下沒有醫院，因此隔壁鄰居與親朋好友，只要有任何身體不適，便會登門拜訪，拿著父親寫的處方到中藥房拿藥，父親當時有如免費看病之密醫。父親從年少到老，吃得口味很重，不幸年屆八十時，他罹患腎衰竭必須洗腎，當時母親也有點輕微失智。家裡雖有四十坪大、四個房間，但都住滿沒有多餘的房間，若要請外傭照顧，父親又堅決反對，因此一切照顧便由我來處理。我請教醫師並在其指導下，分享在家中照顧長者可以一起做的活動：1.做家事：在熟悉家裡充滿安全感，可準備三餐調料、打掃清潔以及收拾衣服。2.動動口：在做家事同時，開口聊聊往事，講笑話、唱老歌、朗讀書報，可以穩定溫和情緒。3.多運動：到家附近公園健步行走，有益身心健康。4.培養興趣：例如一起看電影、玩跳棋、下象棋、打麻將、益智遊戲等，可增進親情與感情。上述活動可用手機拍照或錄影，和親朋好友分享，讓長輩帶著快樂的心情入睡，有個愉快的晚年。
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