2025-01-18 失智.失智資源
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／曾敏傑：罕病防治須串連產檢、新生篩檢、罹病生育
罕病病患是承受了人類遺傳過程中，不可避免、發生率低於萬分之一的必然，罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，防治罕見疾病需要政府上下游的串連，從孕產婦產檢、產前診斷、新生兒篩檢到罹病者的生育，都需要國家、專業醫師的協助，加強社會教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢擴充，才讓大家安心生育。立法院厚生會召開「罕見疾病權益促進委員會」成立大會，由民進黨立委王正旭擔任召集人，蘇巧慧、劉建國、林月琴及國民黨立委陳菁徽、健康保險署長石崇良等人出席與會，並邀集相關專家學者、民間團體探討罕見疾病權益促進議題。根據健保署的資料，截至今年九月，國內的罕見疾病病患領有重大傷病罕病領證人數已達1萬5171人，較去年成長11%，罕病種類包括：多發性硬化症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、結節性硬化症、威爾森氏症、肌萎縮性側索硬化症 (ALS)、夏柯-馬利-杜斯氏症、Fabry氏症、脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)、軟骨發育不全症、特發性或遺傳性肺動脈高壓等等。少子化已成國安問題，政府應建立照顧模式曾敏傑說，西方有孤兒藥法，我國也設置罕病法，包含重大傷病等對病人的保障，但是到了2024年，我們不應該再從社會福利的角度思考如何保障了，因為這與我們少子化的問題息息相關，國內少子化問題嚴重，影響到全國生產力、勞動力，已形成國安問題，更應注重人口品質。曾敏傑近一步指出，在國家獎勵人口的狀況下，思考孕產婦的產檢、新生兒篩檢，以及罹病者的生育，讓大家可以安心生育。因此對於社會教育、 新生兒篩檢增加、遺傳諮詢等，應該要串聯起來。他說，但是政府之間的串連是匱乏的，包含對罕病藥物的研發製造、對社會的教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢的擴充等等，因此他期待，透過罕見疾病權益促進委員會的平台，把這塊串連起來。盼國健署建立照顧模式。此外，對於罕見病患的治療，曾敏傑呼籲，罕病治療需要「綠色通道」的建立，對於罕藥的審查應該回到生活層面，例如病患過往不能進食，現在可以進食了；以前不能溝通，現在慢慢恢復正常人的生活了。這些都不是過往的財務審查委員所認同標準，因此才更迫切需要這樣的綠色通道。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／健保署長：已爭取公務預算20億，9罕藥明年納健保
立法院厚生會昨天成立「罕見疾病權益促進委員會」，遭受醫界建議健保總額罕藥專款編列零元的弱勢病患，要求全面盤點罕病病患未被滿足的需求、提升罕藥可近性、深化防治策略、全人照顧等。對於病患殷切期盼，健保署長石崇良允諾，已爭取公務預算廿億元，預計明年將審核中的罕藥全數納入健保給付。厚生會罕見疾病權益促進委員會由立委王正旭擔任召集人，陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲擔任主任委員，立委蘇巧慧、陳菁徽、林月琴出席致詞，並邀集罕病基金會董事長蔡輔仁、創辦人陳莉茵、共同創辦人曾敏傑、專家簡穎秀、楊銘欽、蒲若芳、顧雲崧等擔任委員。12類病友 等待唯一用藥王正旭指出，他長年照顧癌症病人，發現癌症病人與罕病病友同樣面臨治療帶來的「財務毒性」，即新藥價格太高，在健保無法給付時，病友財務狀況恐將崩潰。罕病篩檢進步，病人被診斷的同時，政府應提升病人用藥權益，集社會之力幫助病友與家庭，落實賴清德總統所說，「照顧罕病病友是國家政策，政府對罕病病友的照顧也已達國際水準。期盼未來共同努力，讓弱勢族群在台灣能自在的生活。」康照洲指出，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。目前等待健保給付的罕藥共有20種，有12類疾病患者在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物艱辛、生活照顧不易，成立罕見疾病權益促進委員會期待共同探討並幫助罕病患者爭取權益。罕病用藥 面臨三大困境罕病基金會執行長陳冠如指出，罕見疾病用藥面臨三大困境：等待罕藥給付時程漫長、罕藥專款未充分執行、罕藥專款「歸零」雪上加霜。對於罕藥納入健保給付時程，陳冠如分析，在一代健保時期，健保罕藥給付率百分之86.79%，到了二代健保，下降至61%；等待時間變長，一代健保為5.2個月，二代健保則達到30個月，罕病病患、病患家庭在等待給付過程中，心理壓力、負擔沉重。健保罕藥專款執行率，從2017年到2023年，未執行金額達41億元，費用進入健保安全準備金，沒有用在罕病病患身上。近六千病患 在等待新藥今年罕藥專款占健保總額1.23%，在討論明年健保總額時，部分醫界代表竟建議罕藥專款「歸零」，現在有8400多名罕病病患正在用藥，還有5,943人等待新藥，若健保不再給付，對罕病患者、家庭是很大的挫折，也是殘酷的折磨。石崇良分析，通過罕病認定的疾病有246個，罕病藥物有110種，健保已給付84個，尚未給付的26個藥物中，有10個審查中，其中一個通過審查，明年1月1日起生效給付，有9個藥物廠商未申請給付，另一個藥物未獲健保共擬會通過，還有5個藥物廠商撤案，不申請給付。石崇良承諾，目前正在爭取公務預算廿億元，可用於目前排隊納入健保的九個罕藥，在順序上，針對尚無藥物的病人為優先。在罕藥專款執行率，石崇良指出，去年執行率達99%，今年執行率一定逾百分之百，將建置登錄系統，蒐集藥品臨床使用的真實世界證據（RWE），據以調整給付，將資源用在最有效益的治療。陳莉茵表示，健保照顧罕病病患責無旁貸，應確保健保總額編列不排擠罕病病人需求，充分維護罕藥專款獨立性；合理增加健保罕藥專款；提升罕藥專款執行率。
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2024-09-13 失智.名人專家
老盟30週年推動「高齡五安 平權翻轉」 描繪高齡社會新藍圖
隨著平均壽命的延長，百歲人生已不再是難事，這意味著長者在退休後，需重新思考並設計屬於自己的「第三人生」，積極規劃健康、財務、人際關係與娛樂等生活。今年適逢中華民國老人福利推動聯盟（老盟）成立30週年，特別於9月13日在南港展覽館一館舉辦「老盟30人權為師：第三人生記者會暨樂齡幸福五安新藍圖論壇」，聚焦「安適、安康、安心、安居、安全」五部曲，與專家共同探討高齡人權的未來發展。長者權益仍面臨諸多不平等根據國發會預測，臺灣將於2025年邁入超高齡社會，至2050年，65歲以上人口將達766萬。然而，在長者權益的方面，仍面臨諸多不平等。中華民國老人福利推動聯盟張淑卿秘書長指出，在行動權與交通權方面，現有的大眾交通工具設計常見不符合高齡者的需求或數量規劃上明顯不足，例如低底盤設計公車有利於長輩，但卻有數量不足的問題；在社會參與上，儘管鼓勵長者擔任志工，但許多志工計畫的意外保險設有年齡限制，使得高齡者參與受限；就業權方面，雖然憲法保障每個人的工作權，但高齡者在求職市場上常被忽視，難以獲得工作機會。老盟30週年活動的與會貴賓包括中華民國行政院陳時中政務委員、衛生福利部邱泰源部長、衛生福利部社會及家庭署周道君副署長、衛生福利部心理健康司陳亮妤司長、中華民國立法委員王正旭委員、中華民國立法委員林月琴委員、弘道老人福利基金會李若綺執行長、中華民國老人福利推動聯盟倡議委員會李麗芬委員、社團法人愛福家協會涂心寧總幹事及老盟終身代言人郎祖筠、各領域專家與樂齡代表。陳時中：把長照打造成希望工程陳時中致詞時表示，年齡結構改變超快速，希望把長照打造成希望工程而不是老人工程，讓更多年輕人、社會力進到長照產業。長者並非社會的負擔，他們仍然能夠發揮價值。「第三人生」象徵著在退休後開啟的新篇章，是重新發現自我、回饋社會的重要階段，而健康則是這一階段最重要的基石。然而，要實現這一目標，就必須關注長者的需求與權益，確保他們在安全、有尊嚴及在社會能充分照顧其需求的情況下生活。要實現高齡社會的美好願景，需要你我共同努力，正如老盟所倡議的「五安」，這不僅是為了長者，也是為了打造每個人未來充實且意義非凡的第三人生。他希望以後沒有老人這個分類，只有健康和不健康這兩類，希望未來大家都做一個快樂健康人。邱泰源：建立樂齡幸福的超高齡社會邱泰源表示，滿足長者的需求並保障各項權益，讓他們能夠安心生活，是整個社會共同的責任。2025年台灣將正式進入超高齡社會。面對高齡與少子化的挑戰，必須更加關注如何確保每一位國民在不同人生階段都能獲得全面且有尊嚴的照護。「活得久、過得好、健康有活力」的第三人生，也是老盟此次活動為每一位長者所描繪的美好藍圖。在這一階段，希望每位長者都能保持身心健康，並在社會中持續發揮價值與貢獻，建立樂齡幸福的超高齡社會。安適、安康、安心、安居、安全五部曲老盟理事長方力脩表示，老人福利工作老盟已耕耘三十年，未來還要努力下一個三十年，老人不是國家的負擔而是資產，由政府及全民共同努力打造高齡善良的社會，共同創造快樂健康有智慧且有尊嚴的老人福利國。政策倡導委員會召集人黃松林教授表示，老盟聚焦於「安適、安康、安心、安居、安全」五部曲，分別主張減少或消除年齡歧視，保障高齡者的基本人權；提升高齡者健康識能及相關醫療與照顧服務資源的可及性；加強推廣財務識能及平等參與就業市場與增加醫療長照資源等相關支持；提供安全舒適且交通便利的居住條件；透過社區協力及世代共融活動，活化高齡者專長與能力，重建自我價值。70歲照顧百歲雙親樂齡代表黃志亮照顧一百歲父親，一百零二歲母親，認為老人也要跟童子軍一樣智仁勇。現年70多歲的他，始終透過學習來不斷提升自己。他分享過去連自己的英文名字都不會寫，但如今卻能與外籍看護溝通，這對他而言是一項重要的突破。黃志亮強調，優雅老化至關重要，不應成為年輕人眼中的「怪阿伯」。此外，保持身體健康同樣不可忽視，要避免成為子女的負擔。另一位77歲的樂齡代表林玉燕認為年齡不是問題，重要的是心態，更現場獻唱一曲自創樂齡歌曲，人生五十才開始，六十還是小孩而，七十青春正當時，八十滿滿是，九十歡喜笑咪咪。林玉燕於活動中分享第三人生故事，並表示，「變老不代表變弱」，年長者需要家人和社會的關心，哪怕只是一句關懷的話語，也能帶來很大安慰，與長者溝通需要耐心。「退休後才是生命最美好的開始。」林玉燕說，因為可以全心全意投入自己的夢想，追求更豐富人生。老盟將持續與各界共同推動高齡政策，並透過樂齡幸福五部曲強調全面保障長者生活，翻轉高齡平權，提倡《老人福利法》修法，並建議更名為《高齡者權益保障法》。創造一個自主、自立及共融的健康長壽時代，讓每位長者都能在第三人生活得精彩，成為國家資產而非負擔，需要政府、全民共同努力。
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2022-11-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／最後的歲月
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗，長壽固然是許多人憧憬的目標，但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人，回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程，同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師，分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗，更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁，重溫過去共同生活的甜美回憶。延伸閱讀：醫病平台／無暇哀痛垂亮在淡江大學客座3年，2004年9月回澳洲布里斯本後，我們生活的日常是清晨散步到昆士蘭大學（昆大）濱湖區賞花、看澳洲鸚鵡在桉樹洞中築巢傳代，觀賞像聯合國似的湖上各種禽鳥動物，還給他們取了別名，如噴射機、潛水艇、淘氣鳥等等，感覺它們比人類可愛多了，大家共處一湖，沒有侵占、沒有戰爭，和平相處，各覓其食。散步回來運動、早餐，再一起到昆大辦公室他看網路、寫文章，我也看網路上的各種書報、雜誌。2012年他正式從昆大退休，搬離辦公室，回到河邊小屋，我們把主臥室當書房，放兩張大書桌，仍舊寫文章、看網路、聼音樂。歲月靜好，我們好像又回到50多年前在加州相依爲命的時光。2011年是多災多難的一年，1月大水災，7月他因前列腺增生阻塞，緊急送到衛斯理醫院住院開刀，差點弄得要洗腎。住院十天回來，沒多久又感染肺炎，呼吸急促，再度緊急送醫院。2017年6月底他去醫院，由專科醫生拔智齒，因流血不止而留在醫院一整天，接到電話去接他時護士居然用輪椅把他推出來，把我嚇了一跳。7月9日半夜突然心肌梗塞，又是緊急送醫院放支架。他一生雖然為氣喘所困擾，但之前只有一次因痔瘡流血開刀住院，如今卻在六年内四度住院，警覺生命力似乎逐漸的流失。2019年兩度回臺，5月開僑務會議，10月又被盧孝治拉去「楓紅北海道」合唱團的文化交流活動，回來忙著總統競選連任布里斯本後援會的工作。11月我們邱家有三個人生日，大家都贊成去布里斯本東部美麗的史翠柏島度假。這時我已發覺他易累、嗜睡、咳嗽、呼吸困難，尤其晚上常需要墊高枕頭斜躺而睡。他一生逞强，非不得已，不肯看醫生，每次要他去看醫生，都説囉嗦，只是氣喘。這次我還跟家人組群組，要他們勸阿公去檢查，都無效。拖到2020年1月因肩膀痛得厲害才乖乖去看家醫科，照了CT，卻被誤診，打了類固醇，無效。換了另一個家醫科女醫生，再照CT，晴天霹靂，懷疑是肺癌。要找專科醫生，我們沒有認得的人，女醫生也不熟悉，她從網路找到可以最快看垂亮的腫瘤科醫生亞當。他的專科是乳癌，肺癌是最後一項。一開始我就主張回臺治療，也希望像日本的朋友王醫生説的能開刀，但武肺已開始，孩子、醫生都反對，我只好任憑主治醫生亞當的安排。亞當的療程一切SOP（標準操作流程），初見他在衛斯理醫院，開了三張單子，驗血、正子電腦斷層攝影（PET-CT）和支氣管鏡檢查。再見他是在20公里外的北部診所，時間也拖到2月20日，確診是肺腺癌，開始用第一代標靶藥Tarceva (erlotinib) 後，自己度假去了。這真是致命的錯誤，直到垂亮走後，我因整理他的文章著作，才在網路看到2017年2月4日洛杉磯時報一則消息：「Tarceva 停產，2016 年 6 月，製藥巨頭基因泰克 (Genentech) 致信醫生，稱他們不應再為大多數肺癌患者開一種名為Tarceva藥物。這種每月 7,800 美元的抗癌藥會引起皮疹，而且很少見效。」2016大藥廠商就已告知醫生不能用的肺癌藥，2020年2月了，亞當還在用！唉，一切都已太晚，若早知道，我會堅決拒絕用這那麽多副作用又無效的藥。但天不從人願，我們不但不知這種藥無效，但它似乎可以止痛。第一天用藥，肩膀不疼了，飲食有進步，但曇花一現，只維持兩天，從胸部和臉開始出紅疹，蔓延全身。可憐的他，全身紅腫起泡，奇癢無比，坐立不安。亞當還在度假，只得去見亞當助理，止癢的類固醇藥膏一開10瓶，擦得皮破血流。各種副作用也相繼出現，加上2017年開始吃的心臟藥，他變成典型的藥筒。每月的視訊回診，亞當問他，會不會那裡痛，他都說不痛。經過三個月，滿懷希望5月7日PET-CT檢查會有進步，但腫瘤沒變小反而增大，從5到9公分。亞當把Tarceva停了，卻沒有告訴我們下一步要怎麽走，更糟的是他又開始肩膀疼，亞當又要他恢復吃同樣的無效Tarceva。我們心急如焚，求救台灣的褚醫師，他建議用Tagrisso（osimertinib）。我們把信轉給亞當，並願自費，雖然每天一顆要290澳幣，但沒被接受，好像根本不在亞當SOP療程裏。亞當若肯用Tagrisso的話，也許垂亮到現在還活著。我有台大同學在美國跟垂亮一樣肺腺癌，還轉移到腦部，他也有心臟病，一開始就用Tagrisso，已經一兩年了，到現在還活得好好的。一直拖了一個月到6月４日才開始放療，共10次到6月17日完成。雖然放療疲倦難受，但過後他情況好些，最重要的是食慾進步。緊接著6月19日要住院開始免疫治療，到8月14日做完5次，卻在8月15日清晨發生腹部不能忍受的絞痛，緊急送衛斯理醫院，CT檢查出12指腸穿孔，需要開刀。但同時得知他左邊的肺腫瘤因放療已從9縮小到2公分。這一住院三個月，在鬼門關進出，生死邊緣徘徊，最後奇蹟似地生還。部分情況記錄在《民報》〈我寫我存在──住院3個月的零星回憶〉。10月11日，仍舊沒有食慾，人太虛弱，手在顫抖，體重也在42-43公斤徘徊。他很氣我想盡辦法使他吃下一點東西，說得聲淚俱下，但明天就得搬到復健病房，他這樣舉步維艱怎麼復健。唉，一生都說是皇帝嘴的，現在「吃」卻變成痛苦的事。10月22－31日，打點滴洗掉血液中累積太多的抗黴菌的藥Posaconazole所產生毒素，這藥跟止痛嗎啡與類固醇會有强烈可怕的副作用——幻覺、顫抖、踢腿、喃喃自語、半睡半醒模仿吃東西，這使他筋疲力盡，疲憊不堪，情緒低落。住院83天，他第一次自己走路，繞了呼吸病房走廊兩圈，約有五十公尺，有夠棒的，希望繼續進步，不需要去復健病房可以直接回家。想起電影《飛越杜鵑窩》，他為了要「飛越衛斯理」很努力地在強迫自己下床走路與進食，甚至掛著點滴、推著氧氣筒只要他有力氣就會下床。這兩三天是快三個月來情況最好的，前天還推著四輪助行器走了兩圈，昨天他竟然丟掉身上的管線、助行器自己走，我很擔心他跌倒，緊緊地跟在後面，一直到他走回病床時才捕捉到背影。唉！辛苦了幾個月，希望這次他真的可很快飛出衛斯理醫院。11月9日出院，他説：「出院那天，我突然有走出死亡黑影、看到天光之感。3個月的苦難、苦悶、痛苦一掃而光。」他心情很好，女婿去接他，他還説了英文笑話：「一位在美的留學生，想要考國際駕照。在考試時因為過於緊張，看到地上標線是向左轉。他不放心的問道：『turn left？』監考官回答：『right!』於是他立刻向右轉。很抱歉他只有下次再來。」這一天我做了豬脚麵線迎接他。在醫院三個月等於完全停止癌症治療，出院還繼續吃無效的Tarceva，腫瘤轉移到骨頭，還好到最後都沒有轉移到腦，否則他一篇文章都寫不出來。12月22日開始做第二次放療共10次。之後我再度要求用Targrisso，亞當终於答應，開始時不錯。情人節，郭美芬博士他們從雪梨來看他，他還駕Mini上高速公路去我們1971年來澳時的第一個家，來回三、四十公里都不嫌累。出院後那段時間，他不是在書房敲打，就是在陽臺眺望、沉思、曬太陽。算算他在2020年除了住院三個月外，九個月中寫了31篇。2021年兩個月也寫8篇。他最後一篇在228病中塗鴉〈不忠誠的反對黨〉發表於3月2日。爲了不讓他在書房久坐，每天我都會拉他出去走一點路，或樓下健身房運動。也常載他出去午餐，希望他多吃一點。到他再度住院時體重已增加到50公斤，但還是敵不過亞當的嗎啡與類固醇的摧殘。他已經看不下大河劇，但還是會看些相撲、聽聽演歌，使他快樂，但總是讓人感覺「夕陽無限好，只是近黃昏」。我一直試圖忘記他走前幾天發生的事，但似乎不可能，每當夜深人靜時那些日子點點滴滴就像是影像一樣，翻來覆去的在腦海裡播放，那是一份永不褪色的畫卷。2021年3月9日，他例行預約見亞當，因爲武肺，只能一人陪他進去，我讓女兒進去溝通，出來卻説要他住院，理由是明天要做PET-CT檢查比較方便，他才出院剛滿四個月，他討厭住院，他不願離開我們，很久以前他曾經説的：「爲了能夠回去，我在拼命地奔跑。内心只有一個迴音，振蕩天地的雷聲：『Go back! To home! To MH!』。」門診回來，連好友陳春龍中午送來的酸白菜蛤蜊湯都不想喝，睡到五點才「走進」衛斯理醫院，住進心臟病房。馬上打點滴，晚餐吃了一點，我一直到幫他梳洗完畢睡了後才回家。10日，一大早視訊，他叫我不要那麽早帶食物去，PET-CT需空腹，要到11點才輪到他。他喜歡熱食，我算好時間到達，他吃了，精神還好。傍晚護士卻要他轉到癌症病房，說近主治醫師亞當好照顧，我知道情況不妙，無可奈何跟著，他搬到一間最近護理站的大房間。想問亞當昨天PET-CT的結果，但等到9點也沒見到他（亞當似乎都是早上5－6點巡房）。11日，我坐最早班的渡船，到醫院才點，但亞當已來過，還是沒見到他。一年多了，我見到亞當次數，屈指可數。9日垂亮進醫院時，告訴我不要在群組發信息說他住院，我什麽也沒説，今天他卻自己寫了簡訊：「親朋好友，大家平安！我現在住院，非常虛弱，暫時不回答各位的關心問候。非常感恩！謝謝！」那是他最後的留言。下午見到主治黴菌感染科的醫生保羅，我跟他要了PET-CT的結果，初步瞭解並沒惡化，問他爲什麽把治療黴菌感染的Posaconazole與癌症的Tagrisso藥都停了，他只是淡淡地説先減輕副作用。晚上7點他説要起來坐沙發看電視新聞，他一下床就倒下，我扶不起他只得按鈴，一下子來了滿房間醫生護士，點滴又再掛上，臨時被通知的兒女與孫兒女也都來看阿公，他還微笑著跟孫輩拍照。等一切安靜下來時他叫我還是回去睡。回到家已經是11點，所有的藥都被停了只剩下嗎啡與類固醇治標，我心急如焚，求救無門，不敢打擾陳永興醫師，只得打電話給他的學生范盛保教授，他爸也得了癌症，開了好幾次刀，30年了還活著，談了一個半小時，一夜無眠。12日，早上八點到醫院，他説睡得還好，也吃了點早餐，帶去湯、菜卻説不想吃。兩個孩子都請假，等他們來後，我去醫藥保險公司繳費。等我回來不知他們談什麽，孩子們都兩眼通紅，我什麽都沒問，我知道只要我一開口，就會嚎啕大哭。下午職能治療師來討論要帶他回家照顧時需要的輪椅及裝備。整天都在等CT檢查，想找出疼痛來源，一直到晚上才推去照，等我們回病房時，跟昨晚一樣小孩都來了，護士又多舖一張床，我、兩個大的兒女與大孫女決定留下。整晚都握著他的手，就怕他呼吸停止，午夜孫女說阿婆去躺下，我來握他的手。他應當還有很多話要説，但IV使他無力説話。慟！不到五個小時他就鬆手回天國了。想起那首歌：「人生猶似風飄絮 流落歲月匆匆裡……情緣散聚不堪憶，還留舊歡知幾許。」一年了，歲月流逝，卻怎麼也流不掉心痛的那一頁；閉上雙眼，最思念的是他；張開眼睛，最想看到的是他；如此執迷不悟，算不算刻骨銘心。重讀他的書信我又回到那長滿杜鵑與高大的棕櫚樹的校園。服役前那年暑假，多少個夜晚坐在文學院前古樹下，一起聆聽樓上傳來的古典音樂，或清晨在工學院前草地上，看晨霧在樹間飄蕩，露珠在草地上閃耀。漸漸地，隨著晨霧消散，東山的天空變成了淡淡的紅紫色，朝陽躍出山頂上，然後他牽著我的手，給我傾世溫柔，一起走回傅園旁的宿舍。台大，我們夢想的搖籃。世間最苦，苦不過聚散不由己；世間最難，難不過情逝再回頭。我知道，我在如塵似煙的回憶裏失落了靈魂，模糊了雙眸，迷惘了生活。女兒說她再怎麽努力也不能使我快樂，我只得選擇沉默，選擇微笑，或許偽裝是一種無奈，使人痛徹心扉。他曾説過，我是雨，他是風，風會把愁雨吹散，我們一起努力，一百年後都變成天上兩顆星星環繞宇宙。如今他失約了，他在天上，我在人間，何時才能相見？
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2020-07-07 橘世代.好學橘
好歌喉一唱80年－不識字的8旬嬤，把家鄉記憶哼成曲
傳唱百年的恆春民謠，透過自由歌唱，表達對生長土地的真摯感情和生活記憶，88歲傳藝師陳英，沒想到從少女唱到老的民謠，不僅滋潤了她的生命，只有小學學歷又不識字，卻被尊稱「老師」，還榮獲去年度教育藝術教育貢獻獎，還到日本、美國傳唱，人生下半場充實又精彩。和恆春民謠結下不解情緣，住恆春鎮德和鄉下的陳英說，要感謝讓外界看見恆春民謠的陳達，爸爸和陳達是好友，陳達常帶著月琴到家裡彈唱交流，耳濡目染下，對「思想起」等曲調都很熟悉，也埋下了她與民謠的生命奇緣；在那個物質缺乏的年代，親朋好友相約彈唱民謠，盡情歡唱，和現代的KTV有異曲同工之妙，是當時最夯的農村娛樂。陳英日據時代出生，念完小學就到瓊麻廠當女工，農忙時節還要下田幫忙農事；她說，常與工作伙伴對唱，開心的時候唱，悲傷的時候也唱，隨口對唱功力就在那個時候練出來的，之後跟許天卻學彈月琴，又受張新傳、張文傑等人指導；從小唱到大的民謠裡，有著父母和手足親情的美麗身影、還有自己酸甜苦辣的人生歷練。恆春民謠分「思想起」、「四季春」、等6種曲調，陳英被譽為少數能完整詮釋6種曲調的「國寶級」大師，表達對出嫁女兒不捨的「牛母伴」，陳英18歲出嫁時和娘家人邊唱邊哭，她說，「永遠忘不了那感動的一幕幕，一定要傳承下去！」；唱歌就是生活的隨興，寫歌跟唱歌是抒發情懷的一種方式，就是把想說的話化為歌聲罷了。「恆春落山有破界，大透親像做風颱，無寒無熱好所在，貴賓度假對茲來」、「恆春民謠實在好，希望大家來給學，這是咱台灣一項寶，恆春才有別位無」，陳英抱著月琴彈唱，滿臉歲月刻畫出的皺紋，不識字的她擅長即興創作，讓人拍案叫絕的七句聯，傳遞著恆春半島最真實的人文與土地氣味， 充滿韻味的歌聲，讓人感受生命的張力。「要活就要動，接下傳承民謠任務，生活變得多采多姿，還可預防老人失智症呢！」投入教唱傳承的陳英，除了是官辦恆春民謠祭的要角，近兩年先後飛到美國、日本，將恆春民謠唱給世界聽，半年前因心律不整手術裝上支架，不久又復出，她笑說，民謠給她太多的人生驚喜，會開心唱到唱不動為止。【更多精選延伸閱讀↘↘↘】。73歲牙醫師精通4國語言 退而不休化身導覽員聊歷史。日本爺奶用科技當老師 4000名學生來自世界各地！ 立即加入橘世代 50歲後的你想要怎麼樣的人生？還在煩惱退休、健康、生活嗎？加入「橘世代」找出屬於自己的老後生活，從現在開始為你自己的人生而活！>>現在立即加入
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2020-05-24 新冠肺炎.周邊故事
陳時中：樂活長照都顧到 防疫才算成功
中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中等人，上午出席全台最南端的鵝鑾鼻樂活日間照顧中心開幕典禮。陳時中表示，台灣目前在防疫外，高齡化等長照服務也持續照顧，各方面生活也都能顧到，這樣我們防疫才算成功。在進入鵝鑾鼻日照中心前，陳時中、衛福部次長薛瑞元、指揮中心發言人莊人祥、疫情監測組組長周志浩等人，先量體溫、清潔手部。現場安排月琴表演，屏東縣長潘孟安代表致贈在地工藝家製作且刻有陳時中等人頭像的月琴，對於防疫成功表達感謝。陳時中直呼「很像、有像哦！」陳時中說，樂活長照就像如今推動的樂活防疫，以快樂生活為目標。昨天蔡英文總統更特別提醒他，防疫做好很重要，但也不要忘記長照也要繼續推動。一學區一日照困難重重，但不能不做。陳時中表示，他很高興來到墾丁，指揮中心在做兩件事，一個是樂活長照、一個是樂活防疫。目前是樂活防疫新生活的展開，實施至今，大家都顧得很好，因我們靠的就是「台灣人的氣魄跟智慧」。陳時中說，對於昨晚來墾丁觀光旅遊，他也非常關心商家生意。至於他的到來是否對當地生意有幫助，他笑說「昨晚沒太看到」，因為旁邊人潮圍著太多，但他相信逛街人潮也變多。陳時中表示，台灣疫情到昨天本土個案已是41個零，也過了檢疫14天的兩個巡迴，所以台灣目前很安全。但民眾勿因此鬆懈，仍要自己警惕、每個人都要顧好，以免成為防疫破口。鵝鸞鼻是個好地方，無論長照、旅遊等都很好，希望民眾能常來走走，保持身心健康，更愉快。潘孟安說，鵝鑾鼻樂活日照中心原是荒廢已久的派出所，屏東縣耗費三年重建，成為恆春鎮第二座日照中心；也開創照顧服務新模式，由長輩擔任「高年級實習生」，以在地新鮮水果製做霜淇淋，讓民眾或遊客，可以享用屏東在地當季的水果霜淇淋，「歡迎大家來和資深帥哥美女聊天」。
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2020-05-24 新冠肺炎.周邊故事
關心防疫也不忘長照 日照中心長者看到部長好開心
衛福部長陳時中今天上午9時許，展開第二天「樂活防疫之旅」的行程，在屏東縣長潘孟安的陪同下，一同到訪全台最南的鵝鑾鼻日照中心。陳時中除了參加開幕儀式，還前往日照中心二樓參觀內部設施，並與日照中心的長者一同體驗桌遊，不少長者看到部長直呼「好開心」。陳時中與潘孟安今天上午9時許，一同參訪日照中心開幕儀式，除國寶級民謠隊用即興歌詞和月琴樂音迎接防疫英雄外，陳時中也走訪日照中心二樓問候在場長者，以及參訪日照中心內部的設施。其中，走訪桌遊區時，陳時中與潘孟安一同坐下與長者體驗簡單的桌遊。居住在恆春的葉姓婦人（85歲）表示，以往只能在電視上看到縣長跟部長，這次不只能看到本人，還能跟他們一起玩桌遊真的非常開心。陳時中與潘孟安還視察了長照中心內部提供長者的復健專區、桌遊區以及休息區。抵達休息區時，陳時中與潘孟安一同試坐沙發躺椅，陳時中表示，日照中心的躺椅非常舒服，當初如果知道有這樣的躺椅，就會買一張放在辦公室了。此外，陳時中也說，「樂活長照」就像如今推動的「樂活防疫」，以快樂生活為目標。昨天蔡英文總統更特別提醒陳時中，防疫做好很重要，但也不要忘記長照也要繼續推動。陳時中再次強調，防疫要關心，長照也不能忘記，真的要全面兼顧，才能達到全面防疫。
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2020-05-24 新冠肺炎.周邊故事
出國、婚宴解禁？ 陳時中：台灣很美先玩 國外晚點開放
為示範防疫新生活運動，衛福部長、中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中昨日下午與副指揮官陳宗彥、疫情監測組長周志浩、發言人莊人祥、醫療應變組副組長羅一鈞等人同赴屏東墾丁，進行兩天一夜樂活防疫行程。對於國人出國、婚宴人數放寬等解禁部分，陳時中表示，台灣也很多好玩的地方，建議民眾先把台灣認識清楚，等待國外疫情更舒緩後，會再開放國外；而婚宴人數放寬部份，陳時中說，現在開放為250人，對新人結婚來說應該夠了。今日是「防疫之旅」的第二天，陳時中在屏東縣長潘孟安的陪同下，來到全台最南的日照中心鵝鑾鼻日照中心開幕典禮，長輩們用即興歌詞和月琴樂音迎接防疫英雄，陳時中更手拿月琴與長輩齊唱「洗手歌」，氣氛和樂。陳時中會後受訪時說，屏東縣政府對農業、觀光、天氣有很大的關心，縣長也下了很多功夫去做，讓他非常讚賞。他笑說昨天來到墾丁時雖下一點雨，但晚上天氣就變好、逛街人潮多，他後來換上的木屐也發揮功用。媒體同步問到解禁部分，何時輪到開放出國？陳時中說，觀光也是樂活防疫的一環，我們此次墾丁行，也是宣導快快樂樂觀光，不過民眾仍要注意社交距離；另外，他也認為應「國土國用」，呼籲民眾先把台灣認識清楚，等待國外疫情更舒緩後，指揮中心自然會對國外適度開放。台灣有很多地方好玩，他建議民眾可先把台灣走過走遍，欣賞台灣之美。而在婚宴人數放寬部份，陳時中說，現在婚宴舉辦人數已開放到250人、25桌，對新人結婚所邀親友數來說應該夠了，之後會視疫情趨緩程度再開放更多些，請民眾別急，「我們一步一步走，不要跌倒」。而媒體也問到，恆春旅遊醫院新大樓拆除重建啟動的進度緩慢及預算問題，陳時中說，身為國境之南，恆春半島醫療處於長期弱勢，對於工程有困難，如用台北的思維來看可能不夠，不過就他所知，現在經費預算部分已加碼到4億5000萬（原預算3億3800萬），衛福部會跟縣政府通力合作，持續把它做好。
