2019-10-22 醫聲.罕見疾病
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張益華
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2019-10-21 科別.罕見疾病
萬分之一在我家/曾命懸一線 罕病高雪氏症男孩轉大人
蕭仁豪一早騎車趕上班,他做電腦繪圖、舞台設計,工作之餘,畫畫、養魚、騎著車四處拍照,看似再平凡不過的日常,對仁豪而言,每一天都享受著隱身人群的幸福感。罹罕病的苦痛被藥物帶走了,自稱用藥後「脫胎換骨」的仁豪,再也不必擔心旁人異樣眼光,童年那段活在鎂光燈下的日子遙遠得像夢。時光倒流到1998年的夏季, 13歲男孩蕭仁豪坐在輪椅上,刺眼的攝影鎂光燈在他變形的身軀上此起彼落。他的母親賴阿美緊握他的手,召開記者會,懇請捐助孤兒藥。他有藥,但藥在美國,費用高昂,每一天,都可能是蕭仁豪的人生終點,讓仁豪現身是不得不的最終救命索。「一個性命垂危的孩子坐在這裡,社會大眾決定要不要救他。」為了搶救蕭仁豪,罕媽陳莉茵與罕爸曾敏傑持續動員媒體關注,一邊全力奔走,從醫生、立委、衛生主管機關著手,爭取救命藥物。擔心改變制度緩不濟急,伊甸基金會率先紓困,捐助260萬的買藥錢。在社會催促下,政府火速一個月通過健保給付支付藥費。蕭仁豪是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子,成為第一個接受酵素療法的患者,也開啟罕病基金會成立的前奏曲。仁豪在基金會成立前已命懸一線,想做骨髓移植救命,排斥風險太高,賴阿美和先生不敢冒險,「能過幾天就是幾天」,束手無策之際,看到媒體上的陳莉茵又燃起一線生機,於是聯絡上陳莉茵。有藥卻付不起,只能眼睜睜看孩子受苦,陳莉茵太了解罕媽的無助,加上當年罕病醫療資源取得不易,她覺得健保是唯一機會,理應優先照顧弱勢和急難的病患,媒體或許可以幫助這一家人。聽到要接受記者訪問,阿美也怕,大兒子鼓勵她說:「媽,我們不能一直躲著哭泣,要站出來,爭取權益,站出來就會有更多人願意挺身而出。」來不及長大的兄姊這是最後一線生機了,賴阿美一定得抓住,因為仁豪的兩個兄姊,從小也是莫名腹脹如鼓,最後肝脾腫大,七孔流血。眼見最小的仁豪,五歲時確診「高雪氏症」,肚子一天天鼓起來,痛到無法吃飯洗澡,在沙發上疼痛翻滾哭叫,鼻血跟著流出。救不起孩子,淚流不停的父母,但是再多的眼淚也洗不去孩子身上的苦痛。到了青春期,仁豪嚴重到需拄著拐杖走路,上學時要媽媽背,還得忍受同學猛盯著他看,他變得不愛跟人接觸說話,因為從別人的眼神中,感受到輕視,漸漸排斥與人溝通,躲在自己苦痛的小世界。原本可能步上兄姊命運的遺傳悲劇,卻在陳莉茵和曾敏傑的幫助下,仁豪成為國內第一個健保給付昂貴罕病藥物的病例,也揭開台灣罕病立法序幕。罕病基金會創辦人陳莉茵知道,同情是短暫的,不能給罕病患者長久保障,唯有建立制度才是解決之道。「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以」她永遠不會忘記,罕病立法的那一天,「罕見疾病防治及藥物法」從一讀到三讀僅42天,2000年1月14日,當槌子敲下的那一刻,台灣是全世界第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家。救一個孩子 整個家重生在主治醫師林炫沛的治療下,藥物一點一滴注入仁豪體內,洗去十多年來累積的醣脂類大分子。當初那個萎靡在鏡頭前的孩子,努力活了下來,從不愛說話的「沉默一哥」變成有問必答的「省話一哥」,如今在工作上獨當一面,成年獨立了。歷經疾病的折磨,仁豪更珍惜當下,每一天都是得來不易的恩典,仁豪喜歡畫畫、養魚、騎著車四處拍照,即使只是拍路邊一個裝置藝術,都有獨到的視角,他說,「未來要去冰島拍極光,這是我的夢想。」仁豪不但活下來,也開始回饋,他說,「我賺不多,但每月固定捐款給基金會,希望可以幫助罕病兒,鼓勵他們不受外界眼光影響,一樣可以活出自己」。一路走來,仁豪感謝媽媽沒有放棄他,又遇到貴人相助才有今天。或許童年總在淚水中忍痛度過,但換個角度想,「我的痛可以幫助其他人活下來,或許這就是苦痛的價值」。高雪氏症男孩轉大人 蕭仁豪的故事:想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》
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2019-10-15 科別.罕見疾病
鎖了冰箱鎖不了失控的食慾…在「小作所」工作賺錢讓小胖找到目標
罕見疾病的病徵千變萬化,光政府公告的罕病種類就高達223種,一樣是罕病,家屬面對的難題可能完全不同,面對未知的下一步,一開始總是病兒父母先站出來,靠病家成立病友支持團體,互相扶持,尋找資源,幫孩子找出路,小胖威利病友關懷協會就是成功的案例。小胖威利的減重大作戰站在跑步機上,「小胖」們跑得滿頭大汗,立志要減重,他們罹患小胖威利症,是一種染色體缺陷的罕見疾病,發病起來宛如「人型食物黑洞」,失控的食慾,無所不用其極覓食,為吃偷竊說謊、情緒暴走,逼得許多病家冰箱上鎖,加上新陳代謝慢,一輩子都要為達到正常的BMI努力。面對小胖威利症,生活教養更重於治療,病友劉文斌來到小胖威利病友關懷協會,每天按表操課,固定運動,控制飲食,一路從108公斤瘦到95公斤,目標是65公斤。運動之餘,協會設有小作所,小胖病友林暘琨笑咪咪地和其他夥伴一起製作手工產品,他說「很喜歡工作賺錢,拿到錢要請媽媽吃飯」,心心念念還是吃,但至少在這裡病友們找到目標,不再被食慾綁架,情緒穩定。小胖威利症是染色體缺陷疾病,台北慈濟醫院兒科部主任、小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平說,病友食慾異常旺盛,吃不到東西會暴怒、偷竊,因此家屬常被外人責難放任孩子,照顧上特別辛苦。同病互助打造就業夢蔡立平說,罕病領域太複雜,發展單一病類的支持團體,創造專業照顧模式,可以讓服務更到位。相較其他罕病,小胖威利症病友生活自理功能並不差,但情緒起伏大,常被安養機構退貨,家屬照顧負擔大,於是協會成立日托型機構,培養專業教保員照顧病友。他們在機構中成立小作所,提供病友一天四小時製作防蚊液、乾洗手液、香皂等活動訓練,培養工作技能與習慣。蔡立平說,依據出貨量,發獎勵金鼓勵病友,「每次拿到獎勵金,他們都很開心,直說要回家請父母吃飯」。 為了鼓勵運動,協會裡也擺放各式運動器材,方便病友運動減重,甚至安排他們到社區參與活動,提高民眾接納度,他發現當病友情緒穩定,進食慾望也降低,曾統計六個病友九個月共減重47公斤,增加活動和社交,提升成就感是小胖們最佳減重方。將心比心 創造善循環為了讓人認識罕病,蔡立平當年將「普瑞德威利氏症候群」改名為「小胖威利症」,他說,罕病常是陌生的醫學名詞,難以理解,因此想到小胖,外型胖又愛吃是特徵,再搭配原名「威利」兩字,取名小胖威利,如同小熊維尼的諧音,聽起來更可親,也代表罕病可能發生在你我周遭,它並不遙遠。 病友團體愈做愈好,背後是罕病基金會撐起守護大傘,罕病基金會創辦人陳莉茵說,基金會協助各病友團體成長,也希望病友別只看到自身的苦,當病家認識其他病友,看見別人比自己更需要資源時,也能將心比心,她樂見病家互助,創造善循環,不再被疾病綁架。想了解更多罕見疾病的故事,可前往購買新書《絕地綠光》:https://reurl.cc/Rdjp6G
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2019-10-13 科別.骨科.復健
關節及早顧 不用換成銅筋鐵骨
走在路上,常看見有些阿公阿嬤一步步慢慢地走路,歪歪扭扭的移動到目的地,短短不到十公尺的距離,他們花了好幾分鐘才完成,這是膝關節退化表現之一。根據統計,國內65歲以上的老年人,每2人就有1人患有退化性關節炎,是骨科和復健科常見的疾病,元氣講座特地邀請翰群骨科專科診所院長鍾承翰開講,他說,其實在走到置換人工關節前,早就有跡可循,早期發現、採取行動,關節就不用換成銅筋鐵骨。關節退化 最怕慢性發炎鍾承翰指出,退化性關節炎最主要原因是「關節老化」或「過度使用」導致慢性發炎;此外,外傷也有可能使關節軟骨磨損、肌肉拉扯或緊繃,這些都對關節造成不正常的壓力與負荷,長期下來,在關節周圍長出增生的贅骨,即俗稱的「骨刺」,而關節腔隙狹窄、軟骨下皮質骨硬化和膝關節變形也是關節退化的現象。人能夠任意活動,仰賴身上大大小小的關節,關節連結兩塊或多塊骨頭,周圍還有軟骨、滑膜、滑膜液、關節囊等。鍾承翰說,軟骨包覆在骨頭上面,如同墊子,具有緩衝作用,由膠原蛋白第二型組成,隨著年紀增長,血管供應養分減少,一旦關節受傷,軟骨不再增生,修復慢。退化性關節炎最怕慢性發炎,如同糖尿病等慢性病,若沒控制好,會一直惡化下去,他指出,慢性發炎使於細胞激素不斷活化,膠原蛋白流失,導致軟骨基質大量流失,關節反覆疼痛。30歲後 就應注意保養雖然退化性關節炎常好發於50歲以上的人,但鍾承翰表示,「正常人從30歲起就該開始保養關節」,因為骨骼發育會在30歲達到顛峰後,就開始走下坡,往衰退之路邁進。哪些人是高風險族群?他指出,體型肥胖、骨質疏鬆症、類風濕性關節炎、甲組型運動員、常跪著做事、曾有膝關節內傷及家族史者都要留意。值得一提,舉凡做家事、擦地板、蹲著挑菜等,這些對長者而言,再平常不過的生活作息,卻一點一滴磨損著膝蓋關節,等痛到受不了,往往已很嚴重。另外,痛風性關節炎患若尿酸值控制不佳,會逐漸侵蝕關節,造成退化性關節炎。維持肌力 可靠運動強化儘管目前認為退化性關節炎跟遺傳、性別、年齡有關,改變生活仍有可能減緩或防止疾病發生。鍾承翰建議:1.維持健康體重,減重可減輕膝蓋承重壓力。2.生活中某些行為會使膝蓋從事重複性的動作,如蹲下搬重物再起身或爬樓梯等,這些動作長時間下來,容易造成膝蓋壓力,穿著具有支撐作用的護膝或搭電梯,避免膝蓋損傷。3.以運動的方式強化大腿及膝關節的肌肉,支撐身體及膝關節骨骼。服用保健品 先諮詢醫師另外,市面上有很多標榜顧關節的保健品,一定有效嗎?鍾承翰說,常見口服營養成份有葡萄糖胺、軟骨素、膠原蛋白等,但有些患者覺得服用沒效,他研判可能是病人的關節退化嚴重,光靠這些成分無法改善,建議就診,由醫師診斷問題的根本原因,給予客製化治療。不過,他指出現在最新的保健品成分是「活關素75」,從西非乳油木果油中經獨特濃縮萃取技術提煉,具有天然抗發炎效果,能讓軟骨中的膠原蛋白更加穩固,多項臨床研究已證實可改善疼痛,並能保護軟骨,延緩關節退化。活關素75可在微創手術治療後搭配輔療,效果不錯,也較安全,成為退化性關節炎的新「膝」望。無論如何,他建議及早意識保護關節的重要性,避免走路膝蓋痛、關節卡卡,影響未來人生。退化性關節炎症狀健康:正常活動、動作靈活輕度發炎:痠痛、疼痛、腫脹、緊繃感中度發炎:膝蓋無力、僵硬、嚴重疼痛重度發炎:寸步難行、站立困難、外觀變形資料來源╱鍾承翰院長 製表╱張益華   ■聯合報
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2019-10-09 科別.罕見疾病
「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤
31歲的趙慧敏很年輕,卻是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴。更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。趙慧敏說,老二陳靜宜十個月大時,被確診是「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症(AADC)」,那時醫師宣判,孩子存活期只有四到五歲,「六萬分之一的發生率,怎麼可能發生在我身上?我還年輕啊」。晴天霹靂的壞消息,奪走趙慧敏為人母的喜悅,夜深人靜時,她天天以淚洗面,每次女兒疾病發作時,身體往後弓,用力咬著嘴唇甚至流血,一發作就是七到八小時,不知何時發作,深怕她咬傷自己,做母親的根本不敢闔眼睡覺。但至少在孩子未滿周歲就知道生了什麼病,夫家也很體諒,不但幫忙照顧,也鼓勵她既然是罕病就好好面對。放下了獨自承擔的心理壓力,她明白唯有自己轉念,才能幫孩子更多,於是積極找尋早療資源,帶女兒做復健。直到103年時,醫師告訴趙慧敏有個AADC的基因療法臨床試驗計畫,是否願意參與?趙慧敏心想,「沒有比身體全癱還糟,即使要開腦,也決定放手一搏,為孩子爭取一線生機」。靜宜六歲做完第一次手術後,趙慧敏發現,基因治療有效,女兒從身體全癱、無法抬頭,四個月後四肢開始會動,做完手術後如同按了重新開機的按鍵,原來不到90公分的身高,以一年長高10公分的速度狂飆,現在已經超過130公分。靜宜目前就讀小學五年級特教班,定期到台大醫院用助行器學走路,跟她說頭歪了,會自動擺正,這樣的進步令家人興奮不已。孩子的治療出現契機,當時趙慧敏意外懷了老三,擔心肚子裡的胎兒也有AADC,於是接受罕病基金會的遺傳諮詢服務,到醫院進行羊膜穿刺,確認老三健康,「那時我真的鬆了一口氣」。隔年又懷上老四,她再做一次羊膜穿刺,同樣正常,如今家裡多了兩個分別是四歲和三歲的可愛寶貝,還會幫忙照顧靜宜,一家人互相扶持,令人欣慰。家有罕病兒的父母或病友,面臨懷孕生子時,常擔心再生下罕病兒,台大小兒科教授胡務亮認為,只要經醫師評估危險性,搭配遺傳諮詢、產前診斷和新生兒篩檢,想要擁有健康寶寶是辦得到的。罕見疾病基金會執行長陳冠如是遺傳諮詢師,擁有十八年諮詢經歷,她感嘆,世俗觀念常認為「家有罕病兒的父母,為何還要再生一個?造成社會負擔」,但生育是基本人權,每個家庭有不同的考量,遺傳諮詢師必須提供科學證據、情緒支持,但最終是讓罕病家庭有選擇的權利。「遺傳諮詢師」像個管師,具有遺傳知識,可針對疾病的遺傳模式例如顯性或隱性,評估病家生育下一胎再發生罕病的機率,協助需求者轉介檢驗醫院。遺傳諮詢屬罕病基金會生育關懷方案的服務之一,目前基金會有四位遺傳諮詢師,派駐在醫院服務病人,也提供遺傳諮詢專線(02-2521-0717轉151~155)。想了解更多罕見疾病的故事,可前往購買新書《絕地綠光》:https://reurl.cc/Rdjp6G
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2019-10-08 科別.罕見疾病
「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤
31歲的趙慧敏很年輕,是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴,更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。趙慧敏說,老二陳靜宜十個月大時,被確診是芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症(AADC),那時醫師宣判,孩子存活期只有四到五歲,「六萬分之一的發生率,怎麼可能發生在我身上?我還年輕啊」。晴天霹靂的壞消息,奪走趙慧敏為人母的喜悅,夜深人靜時,她天天以淚洗面,每次女兒疾病發作時,身體往後弓,用力咬著嘴唇甚至流血,一發作就是七到八小時,不知何時發作,深怕她咬傷自己,做母親的根本不敢闔眼睡覺。 但至少在孩子未滿周歲就知道生了什麼病,夫家也很體諒,不但幫忙照顧,也鼓勵她既然是罕病就好好面對。放下了獨自承擔的心理壓力,她明白唯有自己轉念,才能幫孩子更多,於是積極找尋早療資源,帶女兒做復健。直到103年時,醫師告訴趙慧敏有個AADC的基因療法臨床試驗計畫,是否願意參與?趙慧敏心想,「沒有比身體全癱還糟,即使要開腦,也決定放手一搏,為孩子爭取一線生機」。靜宜六歲做完第一次手術後,趙慧敏發現,基因治療有效,女兒從身體全癱、無法抬頭,四個月後四肢開始會動,做完手術後如同按了重新開機的按鍵,原來不到90公分的身高,以一年長高10公分的速度狂飆,現在已經超過130公分。靜宜目前就讀小學五年級特教班,定期到台大醫院用助行器學走路,跟她說頭歪了,會自動擺正,這樣的進步令家人興奮不已。 孩子的治療出現契機,當時趙慧敏意外懷了老三,擔心肚子裡的胎兒也有AADC,於是接受罕病基金會的遺傳諮詢服務,到醫院進行羊膜穿刺,確認老三健康,「那時我真的鬆了一口氣」。隔年又懷上老四,她再做一次羊膜穿刺,同樣正常,如今家裡多了兩個分別是四歲和三歲的可愛寶貝,還會幫忙照顧靜宜,一家人互相扶持,令人欣慰。 遺傳諮詢減輕病家陰影家有罕病兒的父母或病友,面臨懷孕生子時,常擔心再生下罕病兒,台大小兒科教授胡務亮認為,只要經醫師評估危險性,搭配遺傳諮詢、產前診斷和新生兒篩檢,想要擁有健康寶寶是辦得到的。罕見疾病基金會執行長陳冠如是遺傳諮詢師,擁有十八年諮詢經歷,她感嘆,世俗觀念常認為「家有罕病兒的父母,為何還要再生一個?造成社會負擔」,但生育是基本人權,每個家庭有不同的考量,遺傳諮詢師必須提供科學證據、情緒支持,但最終是讓罕病家庭有選擇的權利。「遺傳諮詢師」像個管師,具有遺傳知識,可針對疾病的遺傳模式例如顯性或隱性,評估病家生育下一胎再發生罕病的機率,協助需求者轉介檢驗醫院。遺傳諮詢屬罕病基金會生育關懷方案的服務之一,目前基金會有四位遺傳諮詢師,派駐在醫院服務病人,也提供遺傳諮詢專線(02-2521-0717#151~155)。想了解更多罕見疾病的故事,可前往購買新書《絕地綠光》:https://reurl.cc/Rdjp6G
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2019-10-07 科別.呼吸胸腔
肺動脈高壓 從診斷到死亡 平均僅2.8年
以往肺動脈高壓病患無藥可醫,需等待心肺移植,從診斷到死亡平均僅2.8年。高雄長庚醫院心臟內科主治醫師鍾昇穎表示,伴隨藥物進步,及早發現治療,病患生活品質可變好,存活期有機會延長。如何及早發現肺動脈高壓?鍾昇穎說,目前篩出肺動脈高壓病人最有效的工具是心臟超音波,若經檢查高度懷疑是肺動脈高壓,需接受心導管檢查,當病患休息時所測量的平均肺動脈壓力、肺血管阻力和肺動脈楔壓符合治療指引的診斷標準,即可診斷為肺動脈高壓。根據患者心肺功能,病情分四級,第一級通常無明顯症狀,但肺動脈壓力超過標準;第二級從事較費力的活動,有呼吸困難、胸痛等症狀;第三級患者,輕微活動就喘,第四級躺在床上都喘,非常嚴重。「肺動脈高壓如同慢性病,患者需一輩子用藥」。鍾昇穎說,肺動脈高壓標靶藥物的治療主要針對三大機轉,分別是以促進血管舒張、抑制平滑肌細胞增生和抑制內皮細胞新生以降低血管壓力為主,減緩疾病惡化與改善症狀。不過,少數病患使用藥物出現頭痛、頭脹等副作用,導致用藥順從性不佳,醫師視狀況調整劑量。一名卅歲愛滋感染者,爬樓梯、走路都會喘,經檢查發現肺動脈高壓,平均肺動脈壓力高達48 mmHg,給予選擇性酵素抑制劑的口服藥物治療,但出現頭痛、發汗等副作用,醫師從低劑量開始處方,待適應後再漸進提高至標準劑量,患者恢復良好,現在繼續工作。除了藥物治療,建議患者避免攝取過多鹽分,維持體重,不做劇烈運動,流感季來臨前打流感疫苗,嚴重者配合氧氣治療,遵醫囑用藥,可控制病情,降低死亡風險。
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2019-10-07 科別.呼吸胸腔
喘不停、疲憊…小心是肺動脈高壓
長期喘不停、疲憊、呼吸困難,當心是肺動脈高壓。肺動脈高壓初期症狀不明顯,常與感冒、氣喘混淆,病患容易掛錯診、找錯醫師,延誤寶貴的治療時間,尤其在台灣,自體免疫疾病是引起肺動脈高壓常見原因,卻易被忽略,若未及早發現治療,嚴重恐導致右心衰竭,甚至猝死。一名40歲肺動脈高壓患者,走路喘、躺在床上也喘,每天只能抱著枕頭坐著睡,身心飽受折磨,醫師形容「這名病患每次呼吸,都像溺水般喘不過氣」,病情很嚴重,治療僅能延緩惡化。高雄長庚醫院心臟內科主治醫師鍾昇穎指出,肺動脈高壓是肺高壓最常見的原因,可為原發性及次發性,原發性病因不明,次發性常因先天性心臟病、自體免疫疾病、HIV感染、肝門靜脈高壓等因素引發。曾有年輕的自體免疫病患,等著上洗手間時,突然倒下猝死,原因是肺高壓導致右心室衰竭。收治個案的高雄長庚醫院風濕免疫科醫師陳英州說,當自體攻擊肺部血管時,造成血管收縮,肺動脈壓力過高,心臟必須更用力把血液送出,隨著肺動脈壓力變大,心臟負荷大,最後造成右心室肥大、衰竭,隨時可能猝死。陳英州觀察,硬皮症和紅斑性狼瘡患者容易併發肺動脈高壓,前者西方人多,後者在台灣較常見。建議患者應特別留意危險徵兆「雷諾氏現象」,夏天或天冷時,當血管收縮,血流減少時,手指及腳趾等部位會出現蒼白、發紫、發紅的現象,代表肺動脈高壓可能惡化。避免肺動脈高壓惡化,陳英州說,自體免疫疾患需控制免疫系統,治療採用免疫抑制劑,或合併化療、類固醇等藥物,生活上注意環境汙染和飲食習慣,少數患者食用過多光敏感食物如芹菜、羅勒或菇菌類,容易誘發自體免疫疾病,需謹慎。自體免疫疾病好發女性,合併肺動脈高壓的患者應避孕,因為懷孕需供應胎兒血液,心臟負擔加重,孕婦致死率高達四成,若病患懷孕,應尋求跨專科治療。他提醒,自體免疫疾患若感到喘、頭暈,盡速就醫檢查,一旦確診肺動脈高壓,定期回診,切勿擅自停藥,導致病情惡化。
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2019-10-04 醫聲.罕見疾病
罕病篩檢/罕病沒有難倒這個家:一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手
只是在新生兒腳跟扎一滴血,這個小小的動作,卻可能影響孩子一輩子的健康,這是新生兒篩檢的重要步驟,它能夠早期篩出先天代謝異常疾病,及早治療,為孩子爭取正常長大的機會。衛福部國健署最新公布,新生兒篩檢服務項目十月一日起新增10項,全面擴大為21項,有助於早期發現疾病、早期治療。台大小兒科教授胡務亮說,在寶寶尚未出現明顯症狀前,先接受新生兒篩檢,出生後的2天是最佳檢驗期,從腳跟採集血液,再將檢體送往新生兒篩檢中心進行檢驗,大約1至2週即可得知結果,及早發現介入,就有機會避免孩子病情惡化到不可挽回的地步。新生兒篩檢幫助罹病的寶寶及早確診,但篩出罕病後,後續的治療與照顧攸關孩子能否健康長大。怕罕病兒誤食高蛋白食物 全家搬到深山住12歲的宇婕出生後,經新生兒篩檢,發現罹患楓糖尿症,由於體內缺乏特定酵素,無法有效代謝胺基酸,當累積過多毒素,會傷害中樞神經,導致發育遲緩,高蛋白質是她的致命殺手,飲食上只要稍有不慎,隨時可能奪命。媽媽黃麗琴起初無法接受,彷彿想證明孩子正常健康一般,堅持用照顧正常寶寶的方式來餵養女兒,在未嚴格限制低蛋白飲食情況下,宇婕常抽搐、呼吸急促、反覆入院,親朋好友不了解,看孩子可愛好意拿東西給女兒吃,卻讓她病發,多次進出加護病房,差點送命。在醫院社工介紹下,她認識其他罕病家長,慢慢接受女兒罹病事實,「孩子已經出生,就盡力照顧她,或許有一天會變好」。為了保護女兒,黃麗琴和先生寧可忍受交通不便,也要從桃園平地搬到烏來深山居住,親手搭建鐵皮屋和廚房,自種蔬果來吃,避免宇婕誤食不該吃的食物。幸好,在罕病基金會幫助下,營養師劉兆純固定打電話關心黃麗琴,主動寄食譜,教她煮適合女兒吃的菜,在烏來深山也看得到日本進口的低蛋白餅乾、米、麵條,就是罕病營養師定期送到家,漸漸她不再手足無措,找到照顧女兒的方式。除了控制飲食,特殊奶粉是維持病兒攝取必需胺基酸但不過量的重要食物,根據女兒回診的抽血數值,黃麗琴每天混搭一般嬰兒奶粉與特殊奶粉的比例,因為又苦又難喝,孩子起初很抗拒低蛋白配方奶的味道,為了營養均衡,只能強逼孩子喝,告訴她不喝會生病,讓宇婕慢慢接受。現在一家人住在小小鐵皮屋,生活不富裕,但罕病沒有難倒這個家,全家人很用心照顧宇婕,爸爸接送她上學,媽媽在家調配飲食,也幫忙復健按摩,看見女兒進入特教班,從不會站到可以走路、跑步,天天進步,黃麗琴欣慰地說,「一點都不辛苦,當女兒大聲喊媽媽,一切付出都值得了」。想了解更多罕見疾病的故事,可前往購買新書《絕地綠光》:https://reurl.cc/Rdjp6G
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2019-09-29 科別.心臟血管
胸悶、喘不過氣 最怕是心臟衰竭
您是否常感覺胸悶胸痛,甚至喘不過氣?這些惱人毛病可能與感冒、心理壓力、過度換氣症候群、肺部疾病等有關,但也可能與心臟衰竭有關。元氣講座邀請心臟外科權威醫師、輔大醫院院長王水深談「心臟衰竭的症狀及預防」,他提醒不要忽略小症狀,盡早就醫,排除心臟疾病,避免致命危險。不是單純氣喘 心臟瓣膜出狀況王水深表示,很多人將喘不過氣當成氣喘或感冒,不以為意,但臨床上「心臟疾病中的心臟瓣膜疾病、心肌梗塞和心肌症也會引發呼吸困難」,他就曾遇過不少呼吸困難的案例與心臟疾病有關,有65歲的男性常喘不過氣,原以為是氣喘引起,有次喘到必須送急診,檢查發現是心臟瓣膜問題。心臟疾病不僅常發生於老年人,年輕人也有可能發生,他遇過34歲的年輕男性,常喘不過氣,後來檢查發現是心臟二尖瓣脫垂,血液流不過去,導致肺部腫漲,血塊堆積引發中風;甚至有20多歲的女性,每晚喘到無法躺下入睡,需坐著才能恢復呼吸順暢,檢查發現也是心臟瓣膜問題。心臟衰竭 血液無法正常輸出另外,心臟血流不足引起的心肌梗塞或狹心症,與呼吸困難、胸悶胸痛也有關。王水深發現,近年來心肌梗塞和狹心症病患的年齡層往下降,有些病患平日無異狀,根本不知道自己有這些疾病,一旦倒下,被救回來的機率很低,如果幸運搶救回來,患者需接受心導管檢查,並配合服用抗血栓藥物,若血管嚴重阻塞,還需進行心臟支架置放或做心臟血管繞道手術等。他也表示,這些心臟疾病若嚴重演變成心臟衰竭,也就是心臟無法輸出足夠血液供應身體代謝需求時,就有致命風險。心臟衰竭的主要症狀是人端坐著或夜間時有呼吸困難;因心臟血液無法順利輸出,導致頸部靜脈擴張,臉紅脖子粗,腳踝水腫;或透過醫學檢查發現肺部有囉音、心臟擴大、急性肺水腫等都需留意。無三高卻罹病 與遺傳有關係目前心臟衰竭除了依個人病況採取外科手術治療外,王水深說,有些病患會搭配心室輔助器,其作用原理是將心房或心室內的血液透過幫浦送回動脈內,提供額外的心輸出量,減輕心臟負擔;有些嚴重病患需進行心臟移植,但國內器官捐贈的人數有限,加上有條件限制,不是每一位病患都能等到心臟移植。在治療後,他建議心衰竭病患應暫時休息,但並不是整天躺床休息,適度活動供給氧氣,促進氧化作用,再來限制鹽類,矯正心律不整等問題。至於一般民眾,平日多留意心血管保健,曾有國外研究發現當排除肥胖、高血壓、糖尿病、抽菸和不動等危險因子後,降低罹患心臟病風險,平均壽命可以增加二十年。不過,臨床上有不少病人沒有三高問題,為何會有心臟病?他指出可能與遺傳基因有關,最好進行檢查,控制病因改善生活型態,避免小毛病變大麻煩。心血管保健方式三要均衡飲食│適當運動│正常作息五不不要高血壓│不要高血脂│不要高血糖│不要肥胖│不要抽菸│一沒有沒有太大壓力來源/王水深院長 製表/張益華
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2019-09-08 新聞.器官捐贈移植
自身意願、家人同意成就大愛兩關鍵
「你把那顆還在跳的心臟拔走,他不就死了嗎?」公視日前播出的戲劇「生死接線員」,探討器官捐贈議題,面臨死亡到來,家屬掙扎,到底該不該器捐?演員曾少宗表示,自己已簽署器捐同意書。曾少宗說,跟父母經過深度的討論,直到要簽署的那一天,打電話給爸爸。曾爸爸酷酷的說,「你是大人了,你可以自己決定,我們都支持你。」接觸器捐家屬 讓曾少宗反思人在沒有需求時,不會去思考器捐,也無法想像等待器官者為了活下去有多努力,直到接演這齣戲,真正接觸器捐個案的家屬後,他才反思自己應該為社會做些事,例如簽署器官認同卡。尋求家人支持需要溝通,但他相信,隨時代進步,醫學資訊更新,如同這齣戲的目的,讓民眾開始思考器捐,因為當遇到需要時,時間緊迫,分秒必爭,所以一定要預先規劃。藉拍戲談生死 父母支持簽卡為了與父母溝通器捐,曾少宗和父母一起看「生死接線員」,跟他們分享拍戲過程及宣傳遇到的個案故事,看見他們默默落淚,願意回憶已逝的親人,在溝通的功課上跨出一大步,日前更獲得父母的同意而簽署器官捐贈認同卡。家住中和的顏先生說,「人往生後什麼都沒有,留下器官幫助需要的人是很好的事。」以前他和太太就有器捐念頭,決定在65歲生日這天做一件想做的事,給自己一個最棒的生日禮物。夫妻倆說,平日有和孩子提過器捐,家人都很支持,所以毫無顧慮地簽下同意書,願意全捐。另一位簽卡的蔡先生也說,平日做志工,熱心助人,也與太太溝通過,兩人都認同器捐觀念,畢竟生命無常,願意發揮個人生命價值,幫助別人。簽卡者豁達 家屬卻捨不得「成就捐贈器官的大愛有兩個重要關鍵。」林口長庚紀念醫院社工管理師謝書豪推廣器官捐贈觀念多年,他發現,通常簽卡的人很豁達,反倒是家屬捨不得,要完成大愛捐贈,一是自身的意願,二是家人的同意,缺一不可。建議要視時機跟家人提及器捐的意願,平常就做好溝通。謝書豪說,簽卡的流程可以透過實體與網路兩種方式。領有器官捐贈認同書後,填寫完成,寄到器官捐贈移植登錄中心,相關人員完成健保卡註記之後,只要收到簡訊通知,就代表註記完成。或是可以到衛福部的網站登記,需要登錄自然人憑證,填完資料後送出,也是收到簡訊,就代表註記完成。國內器捐同意註記完成人數高達43萬人,一年大約有300多例的器官捐贈人數。臨床上,常常碰到當事人早已表達器官捐贈的意願,但是家人可能事先不知道,在面臨驟失家人的衝擊下,非常捨不得。想順利捐贈 「一定要跟家人講」許多年輕人在簽署器官認同卡時,常會帶上一句「不要跟我爸媽講喔!」謝書豪說,跟家人溝通非常重要,因為決定是否可以順利捐出的關鍵因素,就是家人是否同意。可以決定進行器官捐贈的法定順序是配偶、成年子女、父母親、兄弟姊妹。至於何時開口談呢?他建議,「只要輕輕點一下就好。」當發生新聞事件,或是家人生病的時候,都是提起器官捐贈意願的好時機。
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2019-08-14 科別.心臟血管
心臟猝死年輕化 心肌梗塞是主因
別以為心肌梗塞猝死是老人專利,名人或年輕人突然身體不適送醫不治案例時有所聞,令人措手不及。台灣高血壓學會理事長暨台大醫學院內科教授王宗道指出,台灣約有七成心臟猝死患者與心血管疾病有關,其中又以心肌梗塞為主要原因。三高+抽菸 中壯年殺手創辦台東孩子的書屋、人稱「陳爸」的陳俊朗,日前因心肌梗塞猝逝,享年55歲,令人不捨。心臟疾病是國人十大死因第二位,近年心肌梗塞更有年輕化趨勢,50歲以下患者愈來愈多,王宗道表示,很多中壯年族群不知自身有三高問題,偏偏高血壓、高血糖和高血脂是心肌梗塞危險因子,加上吸菸,更增加猝死風險。他表示,心肌梗塞後心肌細胞受損,容易產生不正常放電,典型症狀是出現胸悶、喘、隨即恍神、失去意識,此時可能因心肌梗塞合併心室顫動或心室頻脈二種致命性的心律不整,造成猝死。據統計,心肌梗塞後的患者,心臟收縮功能(左心室射出率)40%以下者約占25%,為心臟猝死的高危險群,甚至隨心肌梗塞發生後的時間愈近,猝死機率愈高。心臟去顫器 降猝死風險進一步,從醫師分析健保資料發現,台灣的院外心臟停止發生率高達每十萬人51.1人次,是日本、南韓等亞洲國家的2.5倍,其中以心臟猝死存活率最低。他研判與不同醫療保險制度給付心臟去顫器的標準有關,國內健保僅開放已猝死但被急救回來的患者給付心臟去顫器,屬於次級預防,「偏偏猝死患者若當下沒有立即急救,存活率不到5%。」事實上國外研究已證明針對四大高風險族群植入心臟去顫器能預防猝死,包括常不明原因昏厥、頻繁性心室過早收縮、非持續性心室收縮過快及左心室射出率小於25%之心臟衰竭病患,王宗道認為,預防對象擴大至高危險族群,可有效預防猝死。心臟去顫器可偵測心臟跳動,當出現心律不整時,會導入電流,強迫心臟重新開機,重整心律,降低近一半的猝死發生率,他說使用去顫器等於多了一項預防與治療的選擇,再搭配藥物使用,可降低猝死風險。40歲以上 應每年健檢王宗道建議,40歲以上民眾每年做一次三高篩檢及心血管健康檢查,若有危險因子如三高、抽菸,以及心肌梗塞家族史等,更需留意,飲食上少油少鹽,喝咖啡時不要加人工奶精,不抽菸及劇烈飲酒,運動需視自身狀況,一旦心臟不對勁不要逞強,長期運動可穩定交感神經,降低猝死風險。另外,曾不明原因昏倒者,應盡速尋求心臟科醫師諮詢,若具心臟疾病家族病史,男性超過45歲、女性超過55歲,可檢查心電圖及心臟超音波,早期預防,避免猝死。●「預防與治療心臟猝死講座」於8月24日上午9時50分在台大醫學院101講堂舉行,報名額滿,已報名者請準時參加。
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2019-08-06 科別.心臟血管
莫名昏倒 小心是心臟猝死
經常昏倒,千萬別置之不理,當心是猝死的預告。一名小四女生,在校是模範生,卻不明原因常昏厥,光在家中就昏倒兩次,第三次在學校昏倒時,老師緊急CPR,馬上叫救護車,立刻電擊,送醫院後搶救回來,才發現她有心室顫動。因符合健保給付條件,為她植入心臟去顫器,避免心臟驟停,遠離猝死危機。中國醫藥大學新竹附設醫院心臟血管科主任林圀宏治療過的猝死病患,年齡小至6歲、大至80歲,大部分猝死原因是心臟衰竭引發心室顫動或心室頻脈,導致致命性的心律不整,又稱為「心臟猝死」。心臟猝死好發中壯年族群,林圀宏研判,多與冠狀動脈疾病有關,由於血管阻塞導致心肌梗塞,發生猝死。偏偏中壯年是家庭經濟支柱,一旦倒下將影響家庭和社會。然而,年輕病患多是與心臟基因異常或結構異常有關。心臟驟停 存活不到2成中國附醫曾針對「心室顫動」所引起的心臟驟停病患調查,發現六成病患年齡在65歲以下,三分之一病患在公共場所發病,而不是家中,可見病患平日很健康,難以察覺心臟問題;另外心臟驟停病患,入院治療後存活出院不到二成,比率極低,且多半留有後遺症。他表示,心臟去顫器可預防猝死,植入人體胸大肌上頭、皮膚下方,藉由電極導線偵測心臟跳動情形,一旦偵測病患有心律不整,便會適時釋放電流,刺激心臟收縮,如同醫院的電擊器,可以重整心律。不過,國內健保目前只針對曾猝死但急救回來的病患給付心臟去顫器,他感嘆有更多病患連去顫器都來不及裝就離世,根據研究,「猝死完全無預警,若當下沒有立即急救,存活率只有4.8%」。植去顫器 降低49%猝死歐美早已針對高風險族群,例如心臟衰竭病患,植入心臟去顫器,預防猝死。林圀宏指出,2015年一項跨國性研究,針對全球17個國家、3889位高危險病人,分植入去顫器和沒有植入對照組,追蹤發現植入去顫器的病人,降低49%的猝死發生率和昏倒次數。植入心臟去顫器的病患,需留意日常照顧,包括去顫器電池使用年限會隨使用頻率而改變,平均年限約6至8年。林圀宏表示,有些病患不知心臟驟停何時發生,產生心理壓力,應即時向醫師反應,可透過調整去顫時機,減少電擊次數,降低心情緊張;他也建議病患避免劇烈運動,以免心跳過快,引發去顫器誤擊。
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2019-08-05 科別.呼吸胸腔
投票防肺炎,趕緊來看看!血糖控制不好罹肺炎機率高3倍
目前成人肺炎鏈球菌疫苗接種率低,您對肺炎了解多少?什麼情況下,會增加您接種疫苗的動機?請至文末投票。罹患糖尿病不僅血糖升高、心血管持續發炎、增加罹患心血管疾病、腎病變的機率,萬一血糖控制不良、免疫系統吞噬細胞的能力降低,容易引發嚴重肺炎,研究發現,18歲以上的糖尿病患罹患肺炎的機率較正常人高出3倍。國內65歲以上的老人,平均每4人就有1人罹患糖尿病,且有年輕化趨勢,根據最新國人十大死因,糖尿病排名第5,相較前一年糖尿病死亡人數下降4.8%。中華民國糖尿病衛教學會理事長杜思德表示,近年政府推動糖尿病共照網,病患加入個人照顧計畫,除了醫師用藥,還有衛教及營養介入,使糖尿病死亡人數下降。然而,根據最新十大死因,肺炎連續3年蟬聯十大死因第3位,相較於106年,107年因肺炎死亡人數上升幅度最大,高達7.5%。杜思德認為多數民眾不知肺炎嚴重性、不了解肺炎有疫苗可預防及台灣有健保就醫費用低,導致民眾預防動機低。以糖尿病為例,在常見的感染疾病當中,有四分之一與肺炎有關,若病患血糖控制不佳,對抗細菌能力下降,只要小感冒就可能併發肺炎。根據最新台灣糖尿病年鑑資料顯示,在2014年有6.86%女性與7.27%男性死於肺炎,且多數病患合併高血壓、心血管疾病等多重慢性病,增加肺炎感染機率。杜思德曾收治一位75歲糖尿病患,罹患流感併發氣管炎住院,幸好事前他力勸病患接種肺炎鏈球菌疫苗,避免小病演變嚴重肺炎致命。肺炎有疫苗可以預防,針對高風險族群如糖尿病患、慢性腎臟病和癌症等免疫力低下族群應該優先接種。他指出,接種疫苗是多一道保護防線,不過杜思德觀察,在診間醫師看診時間短,請病患自費去打疫苗,成功率較低,所以現在多提供病患糖尿病衛教學會的衛教單,或請個管師在進行衛教時,也會順便提醒病患接種疫苗。目前肺炎鏈球菌疫苗分為「23價肺炎鏈球菌多醣體疫苗」與「13價肺炎鏈球菌結合型疫苗」,前者涵蓋較多血清型別,但抗體低、保護力較短;後者具有免疫記憶力,保護時間較長約五到十年。杜思德建議,50歲以上的糖尿病患、65歲的一般民眾可先接種一劑13價肺炎鏈球菌結合型疫苗,一年後再接種23價肺炎鏈球菌多醣體疫苗;另外控制血糖、適度運動,少去人多擁擠的公共場所,可減少肺炎威脅。
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2019-08-01 科別.呼吸胸腔
肺炎論壇/門診提醒系統 提高接種率
想要遏止肺炎鏈球菌威脅,接種肺炎鏈球菌疫苗是最簡單和有效的方法。彰化基督教醫院在門診系統內建提醒機制(見下圖,彰基醫院提供),曾因肺炎住院的患者就醫,便主動跳出施打肺炎鏈球菌疫苗的提醒,疫苗接種率提高三至五倍,有效降低病患感染風險。彰化基督教醫院胸腔內科醫師紀炳銓說,很多疾病都可能引發肺炎,彰基替第一線醫護人員舉辦肺炎鏈球菌疫苗共識營,整合多科資源,請個管師衛教時,提醒病人接種疫苗,降低肺炎機率。針對曾因肺炎住院的病人,就診時電腦會跳出提醒施打肺炎鏈球菌疫苗視窗,請醫師主動詢問病人,若未接種需註明原因。目前肺炎鏈球菌疫苗有「廿三價多醣體疫苗」與「十三價結合型疫苗」,前者涵蓋較多血清型別,但抗體低、保護力較短;後者具免疫記憶力,保護力七成,保護時間約五到十年。李慶雲文教基金會執行長、台大小兒部主任黃立民建議,年滿六十五歲、過去不曾接種過者,先接種十三價疫苗,間隔五到十年後,再與醫師討論適合的疫苗劑型;年滿六十五歲、曾接種廿三價疫苗,再接種一劑十三價疫苗,兩者須間隔至少一年。中華民國糖尿病衛教學會理事長杜思德表示,除了接種疫苗,良好營養、適度運動,少去人多擁擠的公共場所,勤洗手、戴口罩也可減少肺炎威脅。紀炳銓說,十三價疫苗連兩歲以下嬰幼兒都可接種,成人一次只要施打一劑,少數有嚴重蛋白過敏、接種疫苗不良反應,或打疫苗當下急性感染者,建議先請醫師評估再打疫苗。
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2019-08-01 醫聲.疫苗世代
專家領袖意見/肺炎論壇:癌友易罹肺炎 治療先打疫苗
癌症是國人死亡頭號殺手,但癌友死因不僅是腫瘤本身,罹癌後接受化療、電療等,導致營養不良、免疫力下降,容易被感染,肺炎就是常見的感染症。彰化基督教醫院胸腔內科醫師紀炳銓說,癌友免疫力不好,罹患肺炎機率是一般人十至廿倍,治療前最好先打疫苗預防。去年十大死因中,死於肺炎人數比肺癌多,紀炳銓表示,肺炎治療以抗生素為主,但國內抗生素抗藥性嚴重,增加治療困難;反而癌症因治療方式多元,加上篩檢技術和藥物的進步,癌症病人存活期延長。不過,他指出,有些化療藥物,嚴重抑制白血球,使病人容易被感染,因此癌友除了盡量吃,減少營養不良,施打肺炎鏈球菌疫苗可減少肺炎風險。由於肺炎鏈球菌疫苗接種後,最快兩周才會有保護力,他建議癌友在接受治療前二周至一個月,先接種肺炎鏈球菌疫苗;若已在治療階段,可於化療空窗期或療程結束後接種。
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2019-08-01 醫聲.疫苗世代
專家領袖意見/肺炎論壇:抗肺炎 自費疫苗擬部分補助
國內疫苗政策可能出現重大變革,疫苗基金經費短缺,衛福部疾管署擬朝向民間勸募、增加公務預算、提高菸捐比率及高價疫苗部分補助等四大方向進行。如果定案,民眾若想接種未列入公費的疫苗,可獲部分補助,侵襲性肺炎鏈球菌疫苗可能是第一波納入部分補助的疫苗。疾管署副署長莊人祥表示,疾管署今年初擬擴大公費肺炎鏈球菌疫苗接種對象,由現行七十五歲以上放寬至六十五歲,一年經費約需三點七億元,待行政院核定,明年就能上路。不過,行政院核定該計畫時,將流感疫苗從原本三價改為較貴的四價劑型,以致疫苗基金變少,肺炎疫苗擴大接種遭排擠,必須往後延。預防接種委員會委員專家認為,與六十五歲以上民眾相較,侵襲性肺炎高風險族群納入公費疫苗接種的急迫性更高,疫苗基金有限,疾管署希望採「高價疫苗部分補助方式」,高危險族群自費部分疫苗費用,盡快完成接種,相關方案仍在研擬中。李慶雲文教基金會執行長、台大小兒部主任黃立民表示,肺炎死亡率上升,人口老化、吸菸與空汙都是危險因子,老年人由於器官功能退化,免疫力變差,加上合併慢性疾病,一旦感染肺炎,嚴重威脅健康,雖然肺炎絕大多數發生在六十五歲以上長者,但臨床也不乏年輕人染肺炎的例子。彰化基督教醫院胸腔內科醫師紀炳銓表示,一名卅八歲麵包店老闆,有糖尿病史,突然出現咳嗽、有痰、發燒,嚴重到肺積水、肺疼痛需住院,經檢查為肺炎併發肺膿胸,引發敗血症,在鬼門關前走一遭,幸好年輕復原能力佳,救回一命。中華民國糖尿病衛教學會理事長杜思德分析,多數民眾不知肺炎嚴重性,不了解有疫苗可預防及台灣有健保就醫費用低,導致預防動機低。莊人祥指出,侵襲性肺炎高危險族群包括脾臟功能缺損或切除、慢性腎病變、愛滋病,以及人工電子耳植入、接受免疫抑制劑或放射治療、器官移植者。專家建議上述高危險族群應先施打一劑十三價肺炎鏈球菌疫苗,八周後再補一劑廿三價肺炎鏈球菌疫苗。
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2019-07-31 科別.呼吸胸腔
38歲老闆咳嗽發燒險沒命 這種像感冒的疾病不可輕忽
目前成人肺炎鏈球菌疫苗接種率低,您對肺炎了解多少?什麼情況下,會增加您接種疫苗的動機?請至文末投票肺炎不是老年人的專利,年輕人也會感染肺炎,就有一名38歲的麵包店老闆,有糖尿病史,突然出現咳嗽、有痰、發燒,嚴重到肺積水、肺疼痛需住院,經檢查為肺炎併發肺膿胸,引發敗血症,在鬼門關前走一遭,幸好年輕復原能力佳,救回一命。類似案例愈來愈多,肺炎連續三年擠下心血管疾病,高居國人十大死因第三位,去年十大死因排行榜的死亡人數中,就以肺炎成長最快,九成集中於65歲以上長者,台北市每年逾千人死於肺炎,雖然癌症位居十大死因之首,但醫師認為,肺炎嚴重性明顯被低估。李慶雲文教基金會執行長、台大小兒部主任黃立民表示,肺炎死亡率上升,人口老化、吸菸與空汙都是危險因子,老年人由於器官功能退化,免疫力變差,加上合併慢性疾病,一旦感染肺炎,嚴重威脅健康。慢性病患 罹患肺炎高3-5倍中華民國糖尿病衛教學會理事長杜思德分析,多數民眾不知肺炎嚴重性,不了解有疫苗可預防及台灣有健保就醫費用低,導致民眾預防動機低。但除了老年人外,慢性病患例如糖尿病、慢性肺病、腎臟病、高血壓等,罹患肺炎的機率較正常人高出3至5倍。以糖尿病為例,當病患血糖控制不佳,對抗細菌能力下降,只要小感冒就可能併發肺炎,曾有一位75歲糖尿病患,罹患流感併發氣管炎住院,幸好事先接種肺炎鏈球菌疫苗,避免因肺炎致命。有肺炎病史者 主動接種疫苗不到一成另外,有肺炎病史者,無論是罹病前或出院後,主動接種肺炎鏈球菌疫苗者不到10%,比例極低,黃立民認為「成人很難把疫苗當一回事,他們寧可花錢去買保健食品,也不想打自費疫苗」。彰化基督教醫院胸腔內科醫師紀炳銓說,曾有80多歲的長輩,符合公費接種肺炎鏈球菌疫苗對象,卻未去接種疫苗,等送來醫院時,已是嚴重肺炎併發呼吸衰竭,住進加護病房,插管加上有慢性阻塞性肺病,二次感染肺炎,最終撒手人寰。 高風險族群擬採自費疫苗部分補助對抗肺炎,最重要是「預防」,疾管署副署長莊人祥表示,疾管署今年初擬擴大公費肺炎鏈球菌疫苗接種對象,由現行75歲以上放寬至65歲,一年經費約需3.7億元,只等行政院核定,明年就能上路。 不過,行政院核定該計畫時,將流感疫苗從原本三價劑型改為較貴的四價劑型,以致疫苗基金一下子變少,肺炎疫苗擴大接種一案遭到排擠,無法如期實施,必須往後延。 預防接種委員會委員專家認為,與65歲以上民眾相較,侵襲性肺炎高風險族群納入公費疫苗接種的急迫性更高,由於疫苗基金有限,疾管署擬朝向民間勸募、增加公務預算、提高菸捐比率以及高價疫苗部分補助等四大方向進行,希望採用「高價疫苗部分補助方式」,高危險族群自費部分疫苗費用,盡快完成接種,相關方案仍在研擬中。 肺炎鏈球菌疫苗 專家建議這樣打莊人祥指出,侵襲性肺炎高危險族群包括,脾臟功能缺損或切除、慢性腎病變、愛滋病,以及人工電子耳植入者、接受免疫抑制劑或放射治療的癌友、器官移植者。他說,專家建議上述高危險族群應先施打一劑13價肺炎鏈球菌疫苗,經過八周之後再補一劑23價肺炎鏈球菌疫苗。 肺炎鏈球菌疫苗分為「23價多醣體疫苗」與「13價結合型疫苗」,前者涵蓋較多血清型別,但抗體低、保護力較短;後者具有免疫記憶力,保護力有七成,保護時間較長約五到十年。疫苗保護力並非百分百,中華民國糖尿病衛教學會理事長杜思德表示,除了接種疫苗,良好營養、適度運動,少去人多擁擠的公共場所,勤洗手、戴口罩也可減少肺炎威脅。紀炳銓說,13價疫苗連2歲以下嬰幼兒都可接種,成人一次只要施打一劑,效益高,少數有嚴重蛋白過敏、曾有接種疫苗產生不良反應者,或打疫苗當下有急性感染如發燒者,建議請醫師評估後再打疫苗。 肺炎常見症狀 連續發高燒超5天 咳嗽、有痰 呼吸喘和困難 胸痛 資料來源:黃立民、杜思德、紀炳銓醫師。製表:張益華
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2019-07-31 科別.呼吸胸腔
壓垮癌友的最後一根稻草竟是它!專家提醒6種人小心侵襲性肺炎
目前成人肺炎鏈球菌疫苗接種率低,您對肺炎了解多少?什麼情況下,會增加您接種疫苗的動機?請至文末投票癌症是導致國人死亡的頭號殺手,但癌友死因不僅是腫瘤本身,罹癌後接受化療、電療等,導致營養不良、免疫力下降,容易被感染,肺炎就是常見的感染症,彰化基督教醫院胸腔內科醫師紀炳銓說,癌友免疫力不好,罹患肺炎機率是一般人的10至20倍,威脅癌友性命,治療前最好先打疫苗預防。 去年十大死因中,死於肺炎的人數比肺癌多,紀炳銓表示,肺炎治療以抗生素為主,但國內抗生素抗藥性嚴重,增加治療困難;反而癌症因治療方式多元,加上篩檢技術和藥物的進步,癌症病人存活期延長。不過,他指出有些化療藥物,嚴重抑制白血球,使病人容易被感染,因此癌友除了盡量吃,減少營養不良,施打肺炎鏈球菌疫苗可減少肺炎風險。由於肺炎鏈球菌疫苗接種後,最快兩周才會有保護力,他建議癌友在接受治療前二周至一個月,先接種肺炎鏈球菌疫苗;若已在治療階段,可於化療空窗期或療程結束後接種。高風險族群擬採自費疫苗部分補助疾管署副署長莊人祥表示,疾管署今年初擬擴大公費肺炎鏈球菌疫苗接種對象,由現行75歲以上放寬至65歲,一年經費約需3.7億元,只等行政院核定,明年就能上路。 不過,行政院核定該計畫時,將流感疫苗從原本三價劑型改為較貴的四價劑型,以致疫苗基金一下子變少,肺炎疫苗擴大接種一案遭到排擠,無法如期實施,必須往後延。 預防接種委員會委員專家認為,與65歲以上民眾相較,侵襲性肺炎高風險族群納入公費疫苗接種的急迫性更高,由於疫苗基金有限,疾管署擬朝向民間勸募、增加公務預算、提高菸捐比率以及高價疫苗部分補助等四大方向進行,希望採用「高價疫苗部分補助方式」,高危險族群自費部分疫苗費用,盡快完成接種,相關方案仍在研擬中。 莊人祥指出,侵襲性肺炎高危險族群包括,脾臟功能缺損或切除、慢性腎病變、愛滋病,以及人工電子耳植入者、接受免疫抑制劑或放射治療的癌友、器官移植者。他說,專家建議上述高危險族群應先施打一劑13價肺炎鏈球菌疫苗,經過八周之後再補一劑23價肺炎鏈球菌疫苗。肺炎鏈球菌疫苗 專家建議這樣打肺炎鏈球菌疫苗分為「23價多醣體疫苗」與「13價結合型疫苗」,前者涵蓋較多血清型別,但抗體低、保護力較短;後者具有免疫記憶力,保護力有七成,保護時間較長約五到十年。疫苗保護力並非百分百,中華民國糖尿病衛教學會理事長杜思德表示,除了接種疫苗,良好營養、適度運動,少去人多擁擠的公共場所,勤洗手、戴口罩也可減少肺炎威脅。紀炳銓說,13價疫苗連2歲以下嬰幼兒都可接種,成人一次只要施打一劑,效益高,少數有嚴重蛋白過敏、曾有接種疫苗產生不良反應者,或打疫苗當下有急性感染如發燒者,建議請醫師評估後再打疫苗。
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2019-07-24 科別.新陳代謝
血糖不再坐雲霄飛車 AI幫你自動監測血糖
血糖監測是糖尿病病患每日功課,但只能知道當下的血糖值,隨人工智慧、大數據與醫療產業結合,發展出一套「連續血糖監測系統」,配戴在病患身上,每5分鐘記錄人體內血糖值,一天記下288筆血糖值,留下血糖完整的變化曲線,甚至讓病患知道當下血糖值,預測未來1小時內血糖趨勢,立即處置,避免發生低血糖或高血糖危機。林口長庚新陳代謝科主治醫師林嘉鴻也是糖尿病病友,與疾病共存三十多年,他觀察近年四十歲以下的糖尿病患者人數增加二成,尤其年輕病患的病識感低,在血糖監測和治療上的順從度也較差,一旦血糖控制不佳,恐引起大、小血管病變、視網膜病變、腎病變等併發症。林嘉鴻說,糖友對血糖監測較差的原因大多是工作忙碌,忽略監測血糖,或不知道監測血糖的時間和方式正確與否,加上一天要注射2至4次的胰島素很麻煩,有時還得忍受異樣眼光,導致血糖控制不佳。這套連續血糖監測是透過小型感應器,貼在皮膚表面,監測皮下組織間液的血糖,再轉換為電子訊號,由藍芽傳輸至數位裝置如手機或網路雲端,讓病患和照顧者隨時掌控血糖變化。林嘉鴻指出,血糖監測又分為專業版和即時版,專業版強調事後分析,病患當下無法知道血糖變化,而是配戴監測系統一周後,回醫院由醫師判讀數值,藉由長時間的血糖監測,可找出血糖控制不佳的真實原因。例如有病患每次血糖量測都正常,偏偏抽血檢驗時糖化血色素都未達標,過往醫師感到費解,只能憑經驗調整劑量,但透過連續血糖監測發現,病患餐後血糖值常偏高,卻未定期監測,於是提醒病患加強餐後血糖監測,搭配飲食和藥物調整後,血糖即恢復正常。林嘉鴻說,與過往單點的血糖量測相比,連續血糖監測讓醫師看到上百個血糖值,找出病人的血糖模式,「這是大數據的應用,幫病人打造個人化血糖控制計畫,選擇適合的胰島素處方,達到精準治療。」至於有些病患工作忙碌,低血糖常無預警發作,現在有「即時版的血糖監測」,除了知道當下血糖值,還可預測未來1小時內血糖變化,若有低血糖警示,病患立即補充含糖食物,避免暈眩、休克,甚至猝死風險。林嘉鴻說,面對血糖數值變化,少數焦慮型的病患容易緊張,不知該如何處理,建議病患先使用專業版,了解血糖變化,減少誤解。因為工作忙碌,林嘉鴻使用即時版的血糖監測,並隨身攜帶胰島素幫浦,方便自動皮下注射胰島素,省去每天打針時間。由於目前血糖監測尚未有健保給付,僅專業版採有條件給付,並非人人負擔得起,對此,林嘉鴻說,乖乖配合胰島素治療,搭配飲食、運動,勤做飲食與血糖紀錄,可穩定控制血糖。
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2019-07-09 新聞.器官捐贈移植
談器捐難開口 兩時機最好溝通
年邁父母面對最愛的兒子出意外,白髮人送黑髮人,在一路陪伴他們的台北慈濟醫院社工師林資菁的勸說下,夫妻倆決定替兒子捐出器官。雖然歷經喪子之痛,夫妻倆卻感謝當年林資菁的陪伴,常跑到醫院探望她,把她當成親人,握著她的手幽幽地說「沒事」。林資菁明白,這是父母思念孩子但說不出口的心情。器捐能否成功 家屬是關鍵林資菁從事器捐勸募22年,看遍無數生命故事。她說,早期器官勸募很困難,往往一開口就被家屬破口大罵,近年觀念逐漸改變,讓更多病人因捐贈者的遺愛而重獲新生,「器捐得以成功,捐贈者家屬的支持是重要關鍵」。她曾遇過一位父親瀕臨死亡,腦死判斷遲未通過,細心的她一直未見兒子來探視,後來發現原來兒子在監獄服刑,於是趕緊協助孩子來見父親最後一面,見了兒子,這名父親的腦判通過,得以器捐。林資菁也遇過難以用科學解釋的情形,有位太太不敢幫先生決定,詢問丈夫以血壓高低來回應是否器捐,只要往上升就簽署同意書,結果「血壓真的往上升」。林資菁想,或許這就是親情感動天吧!也有父母不敢替孩子做主,於是她主動到病床前跟孩子聊聊,隔天這名父親說孩子來託夢,決定完成孩子器捐的心願。投入器捐行列多年,林資菁每天都努力跟時間賽跑,常遇到挫折,有時捐贈者生前同意器捐,但家屬事後反悔;有家人間理念不和,遲遲無法決定器捐,只好靠擲筊決定,但太太最終考量家庭和諧,放棄器捐。林資菁觀察,「全屍的觀念,不想讓生病的家人再成承受一刀,加上很多捐贈者生前未與家人溝通」,是家屬不同意器捐的原因。她建議談論的時機,可以在參加過喪禮之後,這時候家屬間感觸最多,可以試著表達自己想把器官捐出來救更多人的念頭。死亡難料 讓家人提前理解另外,若平常一家和樂,那麼在相關新聞出現時,就能試著讓家人知道,自己想簽器官捐贈同意書。林資菁誠懇地說,「人生無常,死亡難以預料,讓家人提前理解生死是自然的事,必須勇敢面對」。另外,她也發現國人對器捐有些迷思,經醫學診斷呈現腦死後,才能器捐,不然只能捐贈組織如眼角膜、皮膚。另外,患者器捐後,院方會協助修復遺體,保持捐贈者完完整整。
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2019-07-07 科別.皮膚
小心這3大徵兆 乾癬患者恐已關節病變
一名五十多歲的男子,長期受下背與關節疼痛所苦,甚至痛到無法吃飯與睡覺,原以為是退化性關節炎,每兩天就往復健科報到,疼痛症狀仍是未見改善。一次就診,復健科醫師發現他的頭皮及四肢皮膚出現厚厚的皮屑,建議趕緊至皮膚科檢查,才得知罹患乾癬性關節炎,遵循醫囑積極配合治療後,病況改善,告別復健人生。常合併其他病症 患者不自覺類似案例常發生在皮膚科診間,中山醫學大學附設醫院皮膚科醫師鄭人榕說,「很多病人都不覺得乾癬與關節炎有關」,曾遇過一名二十歲的女學生,手指變形且無法伸直,她原以為是受傷導致紅腫與疼痛,拖延病情兩年,直至皮膚出現發紅、大量皮屑的病灶,伴有指甲出現點狀凹陷與過度角化症狀,才就醫確診乾癬性關節炎,關節也已受到嚴重傷害。鄭人榕醫師表示,乾癬是自體免疫疾病,與基因遺傳、身體免疫和發炎反應有關,常見共病有心血管疾病、高血壓、糖尿病等,平均壽命較一般人少三年。此外,有三成乾癬患者會合併有乾癬性關節炎,75%乾癬患者會先發生皮膚症狀,10年後才出現關節病變,臨床表現多以周邊關節及下背痛或接骨點發炎開始,呼籲乾癬患者提高警覺,及早就醫。頭皮、指甲、皺褶 三部位病變應提高警覺鄭人榕醫師進一步指出,民眾可參考「336癬關防禦法則」,以及早發現關節病變的前兆,若頭皮、指甲、皺褶三處出現病變,例如頭皮有大量頭皮屑,指甲甲床剝離、凹陷、過度角化等,合併關節僵、腫、痛三大症狀,應立即就醫治療,若錯過黃金六個月治療時機,恐發生不可逆的關節損傷。針對乾癬性關節炎的治療,第一線傳統藥物常使用消炎止痛藥和免疫調節劑,若使用六個月病況未改善,症狀符合三個或是三個以上的關節疼痛、腫脹,且持續一個月以上,民眾可依自身狀況與專業醫師討論適合的治療方式,並經由醫師協助向健保提出申請使用生物製劑。此外,鄭人榕醫師建議,除了使用藥物降低發炎反應以外,病人在急性發炎期時,應避免做過度出力的工作,等病情穩定後,再配合適度伸展運動,預防關節攣縮變形。(以上衛教資訊由台灣諾華提供)
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2019-06-26 新聞.器官捐贈移植
65歲簽器捐卡 給自己的生日禮
當生命走向盡頭,如果能將器官捐贈出來,幫助他人續命,你願意嗎?家住中和的顏先生說,「人往生後什麼都沒有,留下器官幫助需要的人是很好的事。」他和太太認為器捐值得支持,昨天到醫院剛好看到器捐活動,決定在65歲生日這天簽下器捐卡,給自己最棒的生日禮物。為鼓勵器官捐贈,台北慈濟醫院與器官捐贈登錄中心合作,舉辦「捨&得─愛在心中萌芽」器官捐贈宣導簽署活動,藉由器捐宣導大使小麥貝兒公仔到醫院踩街宣導,走訪一樓門診、批價、領藥區域繞行,吸引民眾認識器官捐贈,現場逾百位民眾簽署器捐同意書,非常踴躍。不擔心家人反對嗎?顏先生說,夫妻倆平日和孩子提過器捐,家人都很支持,所以毫無顧慮地簽下同意書。另一位簽卡的蔡先生也說,平日做志工,熱心助人,也與太太溝通,兩人都認同器捐觀念,畢竟生命無常,願意發揮個人生命價值,幫助別人,甚至不排斥大體捐贈,助醫學研究。捐贈者家屬鄭淑雯昨天也上台致詞,一年前,她46歲的哥哥突然在家中倒下,送醫急救後,醫師告知哥哥腦幹大量出血,活下來機率渺茫,即使救回來也可能變植物人。在加護病房整整十天,看著床上的哥哥插管毫無反應,不忍他再受折磨,決定放棄急救。此時醫院社工告訴她,可以幫哥哥器捐,遺愛人間。媽媽一開始反對,希望兒子完整離開,後來經鄭淑雯勸說,「哥哥有兩個孩子,現在把哥哥捐出來,是在幫他積福報」,媽媽才慢慢接受。哥哥捐出眼角膜和腎臟,鄭淑雯說,這一年來參加三場器捐感恩會,看到受贈者的感謝和對捐贈者家屬的尊重,「我覺得哥哥好偉大,我們只是平凡人,卻能做很有意義的事。」現在她覺得哥哥彷彿還活在身邊,他的眼睛正看著世界,生命仍延續。台北慈濟醫院副院長張耀仁也表示,器官捐贈仍待努力推廣,畢竟每個人都會走到生命盡頭,建議先與家人溝通,將可用的器官捐出來幫助需要的病人,醫院也會繼續推廣,讓正確器捐觀念深植每個人心中。
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2019-06-25 新聞.器官捐贈移植
他簽下器捐卡 給自己65歲最棒的生日禮物
當生命走向盡頭,如果能將器官捐贈出來,讓其他病人續命,你願意嗎?家住中和的顏先生說,「人往生後什麼都沒有,留下器官幫助需要的人是很好的事」,以前他和太太就有器捐念頭,但沒有遇到簽署器捐卡的活動,剛好來醫院看病,看到器捐活動,便決定在65歲生日這天做一件想做的事,給自己一個最棒的生日禮物。不擔心家人反對嗎?夫妻倆說平日有和孩子提過器捐,家人都很支持,所以毫無顧慮地簽下同意書,願意全捐。另一位簽卡的蔡先生也說,平日做志工,熱心助人,也與太太溝通過,兩人都認同器捐觀念,畢竟生命無常,願意發揮個人生命價值,幫助別人,甚至不排斥大體捐贈,助醫學研究。為了鼓勵器官捐贈,台北慈濟醫院與器官捐贈登錄中心合作,舉辦「捨&得-愛在心中萌芽」器官捐贈宣導簽署活動,藉由器捐宣導大使小麥貝兒公仔到醫院踩街宣導,走訪一樓門診、批價、領藥區域繞行,可愛的外型,吸引民眾認識器官捐贈的意義,進而認同並付諸實際行動,現場超過百位民眾簽署器捐同意書,非常踴躍。活動中,捐贈者家屬鄭淑雯上台致詞,她說,46歲的哥哥一年前突然在家中倒下,送醫急救後,醫師告知哥哥腦幹大量出血,活下來機率渺茫,即使救回來也可能變植物人。在加護病房整整十天,看著床上的親人插著管毫無反應,不忍親人再受折磨,決定放棄急救,此時醫院的社工告訴她可以幫哥哥器捐,遺愛人間,但媽媽反對,希望兒子是完整的遺體離開,後來經過女兒的勸說,「哥哥有兩個孩子,現在把哥哥捐出來,是在幫他積福報」,媽媽才慢慢接受。哥哥捐出了眼角膜和腎臟,鄭淑雯說,這一年來我參加了三場器捐的感恩會,看到受贈者的感謝和對捐贈者家屬的尊重,「我覺得哥哥好偉大,我們只是一個平凡人,卻能做很有意義的事」,現在我覺得哥哥彷彿還活在身邊,他的眼睛正看著世界,生命精神仍延續。台北慈濟醫院副院長張耀仁也表示,器官捐贈是目前尚待努力推廣的觀念,畢竟每個人都會走到生命的末期,建議先與家人溝通,思考將可用的器官捐贈出來幫助需要的病人,醫院也會不斷推廣,讓正確器捐觀念深植每個人心中。
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2019-06-24 新聞.器官捐贈移植
瀕死醫師重生 感恩推廣器捐
「你永遠不知道,明天跟意外哪一個先到!」嘉義長庚運動醫學中心主任許維修氣色紅潤精神佳,他是位骨科醫師,但2年前卻是命在旦夕的肝衰竭病人,在瀕死關頭時獲得大愛捐贈肝臟,開啟了人生新頁。生病前許維修是拚命三郎,全心花時間在開刀、看診、做醫學交流,滿腦子想升等。但現在的他,生死走一回後更珍惜生命,人生想法已大不同,時間花在陪伴家人及挑戰性更高的手術,換肝至今開了414台刀,幫助更多病患,回饋社會。49歲的許維修是B型肝炎帶原者,擅長關節重建及人工關節,過往肝功能追蹤都在正常範圍,直到2年前,身體極度疲倦,抽血檢查發現,肝功能指數異常飆至近2000,診斷是急性肝衰竭,立刻住院治療。原以為乖乖用藥,病況會好轉,沒想到短短10天病情就惡化,瀕臨生死關頭。最後他北上就醫,到院一天後就陷入昏迷,性命垂危。許維修說,「肝昏迷當下如同宿醉,昏昏沉沉,彷彿永遠不會醒來,相當痛苦。」唯有換肝才能救命,醫師陸續做親屬配對,但他體重120公斤,按比例要有足夠大的肝臟,偏偏太太肝臟不夠大,哥哥又是B肝帶原者,剩下兒子是唯一希望,卻有脂肪肝。眼見配對沒著落,只能靠洗肝維生,花了百萬元洗肝到第5次,「如果再等不到肝,生命就要畫下句點了」,同為醫師的太太資源用盡,也束手無策,只能做最壞打算。突然,在住院第10天接獲通知,有大愛肝臟捐出,帶給許維修重生的機會,讓他心中充滿感謝,激動不已。換肝後第3天,當許維修睜開眼醒來,「好像過了一世紀,感覺全身好輕鬆」,雖然虛弱地插滿管子,卻永遠難忘重生的感覺,新肝臟在體內,跟他融為一體,只是因服用抗排斥藥物也導致高血脂、猛長青春痘等副作用。身為醫師,許維修過往藉由大愛捐贈者的骨骼,幫助無法再換人工關節的病患進行重建手術,如今自己成為器官受贈者,更感恩捐贈者大愛,只要有機會推廣器捐,他不遺餘力,希望藉由自身經歷,鼓勵大眾多做有意義的事。談到國內器捐風氣,許維修觀察,每個人都以為器捐和自己無關,活得好像自己永遠不會死,尤其醫護人員「人人都知道器捐重要性,知識也不欠,但欠缺的是同理心」,若有意願器官捐贈,可以開誠布公與家人討論,若自己的孩子想要器捐,他一定支持。一路從瀕死到重生,除了感謝太太及家人的陪伴不放棄外,許維修開始注重飲食及運動,好好保養身體,以救治更多病人來感謝捐贈者的大愛。 編輯推薦 吃魚的人較長壽,該每天吃?專家告訴你3個重要守則 加速身體老化!專家:3個壞習慣導致身體活性氧過量
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2019-06-12 科別.眼部
白內障換水晶體 依需求挑就好
白內障是眼睛無可避免的老化過程,也是造成全球失明人口的主因,目前國內一年約20萬件白內障手術,手術年齡層約在50歲以後,儘管手術案例不斷攀升,仍遠不及罹患白內障人數,眼科醫師說,不少病患自覺疾病對生活影響不大,若未治療,嚴重恐失明。為了讓民眾更了解眼睛疾病,聯合報健康事業部、愛爾康大藥廠、中華民國愛盲協會及台灣全人照顧協會,日前舉辦「愛你眼睛健康」講座,邀請兩位眼科醫師進行分享,吸引逾280位民眾踴躍出席。畫家莫內 也患此疾開業眼科醫師葉威毅表示,白內障不是現代人的專利,西方印象畫派大師莫內罹患白內障,影響晚年畫風;東方詩人白居易寫過多首以「眼病」為題材的詩,描述自己看物品的感覺:「散亂空中千片雪,矇矓物上一重紗」,症狀與白內障很相似。開業眼科醫師李嘉宏說,白內障是眼內的水晶體變混濁,看出去的影像如同隔了一層霧,視力模糊,對強光敏感、顏色對比度降低,到了晚期,視力更加模糊,只能在眼前辨別手指,如果不積極治療,白內障含水量增高、膨脹、前房變淺,引發青光眼,造成失明。3C不離身 更增風險現代人使用3C時間長、用眼過度,導致高度近視,加上過度暴露在紫外線下,增加白內障風險;另外三高、吸菸和飲酒都是白內障的危險因子。葉威毅也說,年齡大於55歲、身高160公分以下、有遠視100至300度等的人需留意,因眼球構造,易發生「猛爆性白內障合併急性青光眼」,風險高出常人10倍。特定條件 健保給付李嘉宏建議,當民眾出現視力模糊,先請醫師檢查評估,排除是黃斑部病變、青光眼等眼疾後,若視力不良影響生活,可考慮進行白內障手術,目前健保給付條件是55歲以上且視力0.5以下患者。白內障治療多採用超音波乳化手術,只開一小孔,把混濁的水晶體取出,放置人工水晶體,患者術後需定期回診,定時點眼藥水,九成患者傷口沒有縫線,需避免眼睛進水,手不揉眼,術後有出國需求者,不影響搭乘飛機,若有運動習慣者,他建議一個月後,再開始進行運動。二次白內障 雷射治療白內障術後會再復發嗎?葉威毅說,白內障治療大部分只會進行一次開刀手術,少數在術後再度發生視力模糊,以為是白內障復發,又稱為「二次性白內障」,多半是水晶體後囊袋發生混濁影響視力,經醫師診斷,在門診進行雷射治療即可。該置換何種人工水晶體?葉威毅建議,人工水晶體非愈貴愈好,病患可與醫師討論,依個人經濟、視力需求,選擇適合的水晶體,例如健保給付的人工水晶體,提供單焦點功能,可應付日常生活。若原有散光或老花問題者,術後仍需配戴眼鏡,視力品質不如預期,他建議因應生活需求,可考慮植入矯正散光或老花的功能性人工水晶體,提高視力品質。戴墨鏡、葉黃素 可預防葉威毅說,預防白內障,糖尿病患者控制血糖,配戴太陽眼鏡抗紫外線,攝取葉黃素、維生素C及E等抗氧化物;若有白內障問題,可與醫師討論治療方式,讓灰濛濛的視力,重新恢復正常。
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2019-06-11 新聞.器官捐贈移植
從病痛體悟大愛 唐從聖驕傲簽器捐
藝人唐從聖驚傳罹患怪病,臉部不明原因腫脹,因此停工一個月,遍尋中西醫仍不見好轉,心灰意冷到開始交待後事,在發病過程中還趕緊去翻找以前簽過的器官捐贈同意卡。日前在病況稍穩定後復工拍戲時,還半開玩笑地說,「自己時間不多了。」其實,唐從聖老早就看淡生死,有心理準備了。一向帶給觀眾笑聲的唐從聖,為何可以如此豁達?唐從聖說,雙親接連失智,在爸爸離開後,加上家人久病,讓他更懂得珍惜身邊所愛的人,因此多年前就簽下器官捐贈同意卡,決定要幫助更多人重生。他開心地說,「這輩子簽過專輯、簽過書,都很重要,但簽下器官捐贈同意卡更值得驕傲。」這麼驕傲的事,也讓唐從聖只要有機會,就大力放送器捐理念。談起為何會簽下同意卡,唐從聖承認是受到劇中女兒林依晨的影響,幾年前她是器官捐贈大使,每每陪著父母進出醫院,就會看到她的人型立牌,就把器官捐贈一事記在腦裡。他說,「有次爸爸住院,隔壁床是個等換心的小病人,心想這麼小的年紀要等到心臟何其難,我問了護士孩子還剩下多少時間?護士回答『只剩兩周』,當下就淚流不止,面對倒數計時的生命,父母的心會有多糾結。」於是他趁著陪媽媽就醫時簽下器官捐贈同意書,當時,一旁的媽媽驚訝地問:「你在簽什麼?」當下唐從聖告訴母親,「我們有洗腎的親人,等待換腎好多年,無法吃飯、睡覺,生活品質很差,器捐讓有需求的人可以重生,我們更能遺愛人間。」最後他說服了媽媽,讓他簽了器官捐贈同意書。唐從聖也說,不是每個人都像他可以溝通順利,有句話「身體髮膚,受之父母,不敢毀傷,孝之始也」,老一輩的人對穿耳洞、刺青都很保守,但時代改變、醫學進步,器捐是很有意義的事情,而且身體是自己的,該由自己作主,因此平常可以多跟父母或最親的人溝通。很多人開不了口,是害怕談及死亡,唐從聖說,死亡躲不掉,這是必經之路,你可能覺得很倒楣,但換個角度想,這是人生最後一次機緣散播愛,透過器捐遺愛人間,幫助別人,延續希望。另外,唐從聖也建議,或許可以從另一個角度來說,他說,「這是件利他利己的事,你現在捐給需要移植的人,將來家人需要時也能用得到,自己的配偶或三親等內血親需等候器官移植時,就有優先權。」做善事又能嘉惠家人。
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2019-06-06 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥/罕病20:罕病基金會請命 罕藥應優先救助
罕病基金會6月6日成立20周年,在創辦人陳莉茵與曾敏傑的請命下,台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》,救自己孩子、也救別人的孩子,造福罕病兒。不過,罕病團體和臨床醫師擔憂,二代健保後,罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩,罕病患者為相對少數,理應優先救助。罕病基金會創辦人陳莉茵指出,感謝健保推動罕藥專款,造福病友,但二代健保執行後,檢討資源分配的聲浪四起,出現罕藥為低療效的說法,以致於罕病患者健保醫療權益受影響,給付速度趨緩。台大小兒科教授胡務亮則認為,健保是社會保險,目的是照顧弱小族群,應用在需要幫助的人,罕病兒是需要持續援助的對象,如果認為「健保挹注太多資源在罕病身上」,這就是一種歧視。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,法定的罕病強調遺傳性,目前罕病病友約1萬5000人次,幾乎都是遺傳疾病,以單一罕病或個案來看,費用偏高,但罕病人數少,占所有健保花費比例偏低,應在合理成長下,優先被照顧。「讓每個病人都有活下去的機會」健保署長李伯璋說,將罕病藥物納入健保,這是從人權、健康照護的角度來關懷罕病患者,病人雖少,但仍須尊重人權,給予生存與健康的機會。至於罕病藥物納健保速度趨緩,李伯璋表示,原因可能在於部分藥廠在藥價上有所調整,以致拉長議價討論時間,事實上,不管是食藥署核發藥證、健保署決定給付,都已盡力縮短時間。平均來說,一般新藥納入健保的時間約需9.7個月,而罕病藥物納入健保給付時間則更短,不過,最大挑戰則是藥價過於昂貴,必須花時間與藥廠協商藥價,以致拉長時間。儘管如此,罕病藥費支出費用仍逐年增加,每年都有一成以上的成長,102年罕病藥費為30.4億元、103年36.4億元、104年41.4億元、105年45.9億元,到了106年更突破50億,來到53.6億元,治療人數達8351人,平均每人一年藥費高達64萬1000元。中國附醫基因醫學部主任蔡輔仁指出,如果罕病經費壓縮到常見疾病支出,恐怕引發民意反彈,政府需謹慎面對,醫界也會努力打造治療準則,「不該浪費的用藥,一顆都不多。」
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2019-06-06 醫聲.罕見疾病
罕病認定/罕病20:打造福利家園 罕病病友展笑顏
台灣罕病照護模式為全球獨特典範,參照國外立法,並加入本土經驗,結合罕病法、身心障礙者保護法和全民健保等體制,保障罕病權益。為呼應病家需求,罕病基金會將在新竹關西設立國內首座「罕病福利家園」,結合休閒、庇護、復健等功能,讓病友參與社會,民眾認識罕病,拓展生命教育。 罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,多數罕病患者終其一生等不到孤兒藥上市,20年接觸6000多位病友,其中1000多人已病逝,令人感傷。事實上,除了藥物,病友還需要教育、就業及愛情,人生才能圓滿無憾。 曾敏傑說,福利家園的想法來自基金會每年辦病友旅遊,因為缺乏無障礙環境,許多病友平常很難出門,一年就期待這一趟出遊。福利家園打造365天不打烊的友善場域,讓病友置身其中,天天都像在旅遊。 罕病基金會董事長林炫沛多次參訪國外病友團體,他認為,福利家園不是罕病兒的安養中心,必須注入「家」的元素,並提供教育訓練、喘息服務,以及輔導就業,讓罕病患者回饋社會。 曾敏傑說,大部分民眾不了解罕病,他的孩子就曾因必須天天吃藥、吃素,而遭霸凌。希望在福利家園裡,病患能勇敢做自己,分享自身經歷,讓民眾認識罕病。 罕病基金會創辦人陳莉茵說,期盼在現有服務架構下,建立更深入而多元的服務,讓照護者及被照護者能夠互相關照,社會大眾了解罕病,並給予誠摯關懷。
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2019-06-05 科別.罕見疾病
罕病20/罕媽推友善遊具 女兒盪著鞦韆終於笑了
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。一般人總以為罕病患者的救命藥一定貴死人,但少有人知,只要正確診斷,罕病兒需要的甚至不是藥,一罐健身練肌肉、愛美人士常吃的營養補充品:生物素,就足以救一個孩子,甚至完全逆轉罕病兒的人生。補充生物素 逆轉人生鄭淑娟家就是,家有兩個罕病兒,女兒澄寗確診晚,導致腦部受傷;兒子睦睦較幸運,出生時新生兒篩檢技術進步,加上醫師不放棄,找到姐弟倆真正病因「生物素酶缺乏症」,弟弟及早治療,補充生物素就能和正常孩子一樣長大。罕病小檔案:生物素酶缺乏症生物素酶缺乏症是先天遺傳疾病,因人體生物素酶的酵素活性缺乏,使身體無法利用生物素。酵素活性完全缺乏者有癲癇、肌肉張力低下、發展遲緩等症狀,需終身接受生物素治療;酵素活性部分缺乏者,當生病、感染時,易誘發皮膚疹、落髮等,目前屬自費新生兒篩檢項目,及早發現治療,預防症狀發生。(資料來源/罕見疾病基金會)澄寗出生三個月時,癲癇發作、肌無力,聽力視力受損,勤跑醫院卻找不出病因,五個月大時醫師診斷為「粒線體缺陷」,是一種罕見疾病。孩子一歲前三分之一時間都躺在病床上,身體退化、吞嚥困難,需做胃造口、配戴呼吸器。鄭淑娟坦言很怕,不知該怎麼照顧孩子,當時她仍在上班,壓力讓她咄咄逼人,好幾次逼得幫她帶孩子的媽媽偷偷掉眼淚,她花了一些時間承認孩子大腦受傷無法變好了,「直到女兒三歲時,我才接受孩子無法正常。」照顧一個罕病孩子已夠辛苦了,鄭淑娟偏偏又意外懷孕,擔心女兒的病可能遺傳。該不該生下老二?整個孕期幾度反覆成為夫妻倆最煎熬的決定。生老二?整個孕期煎熬她想放棄,但人工流產需要夫妻兩人證件,先生死都不願拿出來,「他說買樂透都沒那麼容易中獎,不可能一連生兩個罕病兒。」夫妻倆決定再賭一次,為了確認腹中胎兒正常,整個孕期她異常神經質,明明才上醫院產檢正常,想想不放心,又跑到診所再照超音波,還將女兒檢體和羊水檢體送到國外檢驗,眼見中止妊娠期限逼近,仍找不到基因缺陷,抱著忐忑不安的心,她生下兒子睦睦。命運像是捉弄一家人似的,睦睦三個月時又發病,症狀跟姊姊一樣,幸運的是,正逢新生兒篩檢開發新檢查項目,睦睦檢查顯示生物素酶活性偏低,再做基因檢測,確診是「生物素酶缺乏症」。當時主治醫師李妮鍾把全家檢體送驗,結果發現多年被診斷為粒線體缺陷的姊姊竟跟弟弟是同一種罕病,弟弟早期發現,即時補充生物素,成長發育與正常孩子無異。但確診時姊姊六歲了,腦傷不可逆,身心發展遲緩、不會説話,必須終身坐輪椅。鄭淑娟花較多心思照顧女兒,五歲兒子正值愛撒嬌的年紀,看見父母對姊姊比較好,難免吃醋,她跟兒子說:「姊姊生病了,我們要幫她」,久而久之,睦睦開始幫忙餵姊姊吃飯,拿玩具哄姊姊,成為父母的小幫手。心疼孩子 失去遊戲權玩樂是每個孩子童年的樂趣,每次弟弟在玩遊樂設施,坐輪椅的姊姊在旁邊看,讓鄭淑娟很心疼,「有句話說剝奪孩子的遊戲是最大懲罰,那女兒要被處罰多少年?」為了讓兩個孩子一起玩,她聯合其他家長推動遊戲平權,例如溜滑梯有無障礙斜坡可推輪椅上去,有滾輪滑梯可安全滑下來,或輪椅鞦韆,讓坐輪椅的姊姊不用移位,體驗擺盪的樂趣,目前北市已逐步增設對身障兒友善的共融遊戲場。鄭淑娟說,照顧路很長,家人決定一起放慢腳步,「看見女兒在共融遊戲場盪著鞦韆,瘋狂大笑,真的很感動,我終於幫女兒找回遺失的笑容。」