蕭仁豪一早騎車趕上班，他做電腦繪圖、舞台設計，工作之餘，畫畫、養魚、騎著車四處拍照，看似再平凡不過的日常，對仁豪而言，每一天都享受著隱身人群的幸福感。罹罕病的苦痛被藥物帶走了，自稱用藥後「脫胎換骨」的仁豪，再也不必擔心旁人異樣眼光，童年那段活在鎂光燈下的日子遙遠得像夢。
時光倒流到1998年的夏季， 13歲男孩蕭仁豪坐在輪椅上，刺眼的攝影鎂光燈在他變形的身軀上此起彼落。
他的母親賴阿美緊握他的手，召開記者會，懇請捐助孤兒藥。他有藥，但藥在美國，費用高昂，每一天，都可能是蕭仁豪的人生終點，讓仁豪現身是不得不的最終救命索。
「一個性命垂危的孩子坐在這裡，社會大眾決定要不要救他。」為了搶救蕭仁豪，罕媽陳莉茵與罕爸曾敏傑持續動員媒體關注，一邊全力奔走，從醫生、立委、衛生主管機關著手，爭取救命藥物。擔心改變制度緩不濟急，伊甸基金會率先紓困，捐助260萬的買藥錢。
在社會催促下，政府火速一個月通過健保給付支付藥費。蕭仁豪是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子，成為第一個接受酵素療法的患者，也開啟罕病基金會成立的前奏曲。
仁豪在基金會成立前已命懸一線，想做骨髓移植救命，排斥風險太高，賴阿美和先生不敢冒險，「能過幾天就是幾天」，束手無策之際，看到媒體上的陳莉茵又燃起一線生機，於是聯絡上陳莉茵。
有藥卻付不起，只能眼睜睜看孩子受苦，陳莉茵太了解罕媽的無助，加上當年罕病醫療資源取得不易，她覺得健保是唯一機會，理應優先照顧弱勢和急難的病患，媒體或許可以幫助這一家人。
聽到要接受記者訪問，阿美也怕，大兒子鼓勵她說：「媽，我們不能一直躲著哭泣，要站出來，爭取權益，站出來就會有更多人願意挺身而出。」
來不及長大的兄姊
這是最後一線生機了，賴阿美一定得抓住，因為仁豪的兩個兄姊，從小也是莫名腹脹如鼓，最後肝脾腫大，七孔流血。眼見最小的仁豪，五歲時確診「高雪氏症」，肚子一天天鼓起來，痛到無法吃飯洗澡，在沙發上疼痛翻滾哭叫，鼻血跟著流出。救不起孩子，淚流不停的父母，但是再多的眼淚也洗不去孩子身上的苦痛。
到了青春期，仁豪嚴重到需拄著拐杖走路，上學時要媽媽背，還得忍受同學猛盯著他看，他變得不愛跟人接觸說話，因為從別人的眼神中，感受到輕視，漸漸排斥與人溝通，躲在自己苦痛的小世界。
原本可能步上兄姊命運的遺傳悲劇，卻在陳莉茵和曾敏傑的幫助下，仁豪成為國內第一個健保給付昂貴罕病藥物的病例，也揭開台灣罕病立法序幕。
罕病基金會創辦人陳莉茵知道，同情是短暫的，不能給罕病患者長久保障，唯有建立制度才是解決之道。「我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以」她永遠不會忘記，罕病立法的那一天，「罕見疾病防治及藥物法」從一讀到三讀僅42天，2000年1月14日，當槌子敲下的那一刻，台灣是全世界第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家。
救一個孩子 整個家重生
在主治醫師林炫沛的治療下，藥物一點一滴注入仁豪體內，洗去十多年來累積的醣脂類大分子。當初那個萎靡在鏡頭前的孩子，努力活了下來，從不愛說話的「沉默一哥」變成有問必答的「省話一哥」，如今在工作上獨當一面，成年獨立了。
歷經疾病的折磨，仁豪更珍惜當下，每一天都是得來不易的恩典，仁豪喜歡畫畫、養魚、騎著車四處拍照，即使只是拍路邊一個裝置藝術，都有獨到的視角，他說，「未來要去冰島拍極光，這是我的夢想。」
仁豪不但活下來，也開始回饋，他說，「我賺不多，但每月固定捐款給基金會，希望可以幫助罕病兒，鼓勵他們不受外界眼光影響，一樣可以活出自己」。
一路走來，仁豪感謝媽媽沒有放棄他，又遇到貴人相助才有今天。或許童年總在淚水中忍痛度過，但換個角度想，「我的痛可以幫助其他人活下來，或許這就是苦痛的價值」。
高雪氏症男孩轉大人 蕭仁豪的故事：
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