2025-09-26 失智.照顧喘息
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2025-09-19 失智.失智專題
照顧者相對論／照顧壓力大，劉芸妡：有時我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。六位照顧者的相對論，有最真實的照顧心得，也有最懇切務實的財務規畫提醒，每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行，沒有所謂最好的方案，找到最適合照顧方式，接住失智者，也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者，以下是六位照顧者的對談全文：劉芸妡．護理師．照顧58歲罹患年輕型失智症者的母親，從護理師變照顧者。我是年輕型失智症的照顧者，也是護理師。很多人都覺得失智症只有老年人，照顧者大部分都是配偶或40歲以上子女。我今天來這裡，不是謊報，也不是代替爸爸，我從26歲以後就是全職的主要照顧者，照顧58歲確診年輕型失智症的母親，人生被迫轉彎。現在少子化，離婚率又高，可能有愈來愈多的年輕人，被迫提早接下這個責任。媽媽是個很厲害的人，她自己開事務所，獨自撫養我。她發病初期，還沒退休，年輕型失智有一個致命的點，就是他們發病時還沒有退休。那時可能是龐大金額的支票不見了、我上班她打電話跟我借錢，或出去以後說錢包不見，幫我蹓狗回來家裡鑰匙也不見，是不是跟狗大便一起丟到垃圾桶？我們翻找一直找不到。那時候不知她生病，對她大聲指責。最嚴重的一次，我記得她坐在辦公桌前，突然跟我說怎麼辦，我突然不會做了。這樣的畫面對我打擊非常大，我覺得自己還是一個小孩。我無法承受這樣的現實，從那時候開始，我面臨到很多不是該在我這個年紀會碰到的問題。自從媽媽生病，我隨時處於在待命狀況，家裡裝滿監視器，因為我要上班，一開始不知道怎麼照顧，先裝監視器。我只要一出門，就要先思考好，媽媽有沒有在對的時間吃飯？上班也都要打電話提醒。還有她洗了澡，是換上乾淨的衣服嗎？這常常是很大的問題，因為一定要及時跟她說換上這件衣服。不然她換上髒的就脫不掉了，她會很堅持。這些壓力一直累積、累積。我真的想要喘息，但我踏出門，就開始愧疚。我想放自己的假，但我會想媽媽很需要我，但是我出去玩，我把她丟在家裡。我常常因為這樣很自責，剛踏出門就留下眼淚。但是我心裡知道我就是想要出去。這些辛苦，我一開始覺得可以獨立撐住，但到後來，精神、心理和上班的壓力，我真的招架不住。身邊有人建議，我開始嘗試請看護。請了看護，人生好像重新得到救贖，我可以把重心慢慢轉移到自己身上，之前知道但做不到，現在慢慢可以做到，先照顧好自己，才能照顧好別人。看護是輔助，不是全部，但可以讓我們原本一天24小時操心，變成只有一半，甚至可以安心出遊幾天，這些都讓我得到喘息。提到一個很現實的地方，在我認為理想的照顧品質，照顧像我媽媽這樣勉強維持在輕度的失智症患者，一個月大概至少也需要三、四萬元左右，我覺得經濟壓力非常大。尤其像我，我一直覺得自己還是小孩，雖然已經30歲了。我為了媽媽的照顧品質，為了自己能夠喘息，我必須得撐下去。當然我可以做到這些事，因為媽媽有一些積蓄可以幫忙，但在這個社會中，有非常多人不一定有這個能力。大家都知道照顧好自己，才能愛別人，但不一定每個人都可以做到，這是非常無奈的。年輕照顧者的辛苦又和一般照顧者不太一樣，我們都很辛苦，在我們的角度，會覺得同齡朋友沒有辦法理解，也沒有辦法體會。他們在談戀愛，衝刺事業或學業，他們可以出國，但我們就是回歸到家庭，往返醫院，想著今天要怎麼延緩這個病程。同樣的年齡，已經是一個完全以家庭為重心的年輕人了。我開始試著講出來，慢慢分享照顧媽媽的過程，我發現，其實也有不少年輕人跟我一樣，但不是每個人都敢說出來，也願意踏出來。如果他們不講出來，就非常容易被這個社會忽略，間接效應就是他們得到的資源不多，再來就是可能因為知識不足錯過延緩的黃金時期。作為一個醫護人員，在我心裡有個標準，我不能接受我已經知道了，卻還是延誤媽媽病情，這壓力其實比我在醫院上班還大。我後來想用自己的專業，因為我親身照顧，可以幫助一些不敢說出來，或他們也不知道自己已經在這個困境中的人。我想要出一點力，所以一月時離職，到失智症日照中心去學習。一開始也看了很多相關書籍，醫護領域隔科如隔山，遇到了，才知道以前都不了解。我看了很多失智症的書籍，了解非藥物療法。我們都知道藥物效果有限，最重要的是其他輔助療法。在失智症日照中心，我看到很多需要幫助的長輩家屬，有天看到家屬接長輩來日照中心時，又推又罵，面露兇狠，我看到那個畫面，知道那是不對的，但我也非常有感觸，因為我知道那種無奈跟疲憊，這樣憤怒和愧疚的拉扯，我也經歷過。以前，我也常崩潰，大哭摔門，然後對著媽媽，那個以前會心疼妳的媽媽，我會跟她說，我到底做錯什麼？我明明知道她也回答不出來，但我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話。我覺得照顧不只需要有愛心跟耐心，也需要有資源，然後有休息，不是只有一個人單方面付出。我想要持續分享，也是希望大家更認識失智症，失智比我們想像中的更近，我媽媽沒有家族遺傳，她就是家族唯一的一個。她可能因為各種壓力或心理問題，像單親之類，有時候真的不知道為什麼。失智症離我們每一個人都很近，照顧媽媽這幾年，我覺得自己失去了很多，例如自由、機會，但我也得到了很多，我學會面對自己的脆弱，也更知道珍惜當下平凡的時光，這是和我同齡的人不一定知道的事情。希望今天的分享讓大家對照顧者、對失智症有更多認識，然後要告訴每一位照顧者，我們也是需要被看見，需要被理解的人，一定要記得愛自己。更多照顧者相對論林靜芸：感謝有人給我一把鑰匙，打開了林芳郁的心張文玲：我想寫一本書，關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉：把阿美語練回來，對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡：有時候，我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻：以失智者角度思考，放下執著才能走得長久陳明德：勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2024-09-27 失智.Podcast
【Podcast】Ep16. 旅人Talks：獨扛重擔圓滿孝道？三天內吃完一周的藥？26歲肩負照顧責任？從失智旅人看照顧怎麼伴！
失智症症狀複雜，涉及的面向多元，因此照顧者在每一個歷程皆會面臨不同的問題。《失智好好生活》最新一集Podcast邀請失智•時空記憶的旅人（簡稱失智旅人）主編陳韻如，從失智旅人的真實故事中分析與討論失智症家庭的心路歷程、情緒挑戰及我們可能忽略的角落與族群。3天吃完一周的藥 驚覺父親失智主持人Carrie分享一段失智旅人粉絲發現家人失智的經驗，李先生的爸爸在三天內把一周的藥吃完，而且半夜睡不著持續一年多，吃藥也沒改善，後來發現爸爸認知與判斷力退化不少，就醫確診失智。因為爸爸有些許暴力傾向，如果不透過藥物控制，負責照顧的媽媽真的招架不了。本想白天將爸爸送日照中心，但考量費用，且跟妹妹難以溝通，目前只能由媽媽照顧。觀察興趣轉移注意力陳韻如分享，重複行為、晚上睡不著、性格丕變等都是照顧者的常見困擾，並分享專家的解方供照顧者參考。若重複行為沒有立即危險性，不要急著糾正，爭執對事件當下其實沒有實質幫助，建議先順著失智症者，但重複用藥要特別注意，照顧者不要一次給失智症者一大包藥，應該分量給藥，降低他們用藥過量的問題。情緒干擾和睡眠時間混亂的部分，可觀察失智症者的興趣，並於白天安排失智症者有興趣的活動，或用天然的人造光提醒失智症者日夜的區別。面對失智症者的攻擊行為，則可利用他感興趣的事物「轉移注意力」，不要一起陷入負面情緒中。不忍送安養院 一周4天回娘家照顧「自己照顧，還是要送安養院？」這是許多失智症家庭會內心糾結的難題，主持人Carrie分享一段失智旅人粉絲的故事，林小姐不希望失智母親被哥哥送到安養院，於是沒和老公商量，即答應哥哥一周回娘家四天陪伴媽媽，她有2個哥哥和3個姊姊，雖然哥哥曾說會安排照顧時間，最後也淪為空話，雖然後來母親過世，但林小姐心裡沒有太多遺憾。照顧者陷孝道責任迷思失智症家屬容易陷入自己對孝道的期待，與親友關心的沉重迷思中，尤其當手足對照顧責任的分配不均時，照顧者容易心生不平，埋怨「為什麼是我照顧？」陳韻如也分享一段，從26歲開始接手照顧失智祖母的真實故事，照顧者常認為「我要參與其中」，如果自己不親自照顧會後悔，期待自己能圓滿照顧的責任，這樣的心態無對錯，只是照顧過程難免要自己消化不滿的情緒，適時紓壓、喘息。用愛與關懷應對失智失智症是一群症狀的組合(症候群)，它的症狀不單只有記憶力的減退，還會影響其他認知功能，且有非常多的面貌。主持人Carrie最後分享，曾遇到男性民眾詢問，父親出現疑似失智的症狀，但拒絕就醫的難題，當家人出現失智前兆時，不要直接說「你就是失智症」，會降低就醫意願，可以換個說法，如「你陪我去做健康檢查」等。陳韻如強調，雖然失智症者會遺忘，但用愛與關心持續守護失智症者，人的情感連結並不會消失。完整內容請收聽「失智好好生活」Podcast第十六集《獨扛重擔圓滿孝道？三天內吃完一周的藥？26歲肩負照顧責任？從失智旅人看照顧怎麼伴！》本集重點：✎3天吃完一周的藥，才驚覺父親失智。✎不忍送安養院，一周4天回娘家照顧。✎26歲的照顧者是被遺忘的年輕照顧者？失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn: https://reurl.cc/nvX5jX🎧Apple Podcast: https://reurl.cc/XR3lYj🎧KKBOX: https://reurl.cc/MjDkmk🎧Spotify: https://reurl.cc/0dnxbY⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-08-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／成為長照補手：醫院的營養師關注的不只是營養專業，家屬比我想像中堅強
【編者按】：本週三篇文章的共同點是「醫療溫馨的一面」。一位長照營養師分享一位病人的女兒在她的指導下成功地加入照護母親的表現。一位童年時感染腦炎，引起頑固型癲癇與重度智障病人的母親分享她如何在醫師的鼓勵下，全家人首次一起出國旅遊，成功地走出陰霾，而領悟了一位心理諮商師說的一句話：「別讓擔憂限制了我們的人生。」一位台灣醫學院醫學人文老師敘述她到北印度公立醫院所見所聞，分享在地知識與跨文化理解的心得，並親眼見證台灣年輕學生參加海外服務的熱忱。一如往常的上午，我接到了來自出院準備服務的照會通知，然而這是一個特別的出院服務飲食衛教個案。照著既定的服務流程，我先上系統並查詢先前的紀錄，了解個案目前飲食狀態及出院適合的營養建議。統整這些照護資訊以後，我帶著出院飲食建議表單上了病房。一踏出電梯門時，迎面遇上的是出院服務組的學姐娟，她一見是我，連忙把我拉到旁邊小聲的告訴我說：「營養師這個病患是外籍配偶，照護者的後援幾乎沒有，主治醫師說病人中風的情況不樂觀，出院後建議安置到機構，但家屬拒絕，他想自己學照顧技巧，自行回家照護。」經由娟學姐對病人背景的介紹，我的腦中大致掌握病人的疾病輪廓以及後續照顧的規劃。當我踏進病房，見在病床旁陪伴病人的是一位看起來稚氣的年輕小女生，我禮貌性的問候和詢問後得知小女生是病人唯一的小孩。經由面對面的訪談中，對我而言，眼前的母女處境，不再是前一刻我僅用腦接收娟學姐口頭交班的資料。在訪視中，小女生告訴我他剛從專科畢業，目前家裡有2位家人，分別是躺在病床的媽媽及高齡正在接受長照服務的爺爺。我語帶心疼的問她：「回家後照顧媽媽沒有問題嗎？」她的回答讓我更不捨了，她說：「這不是第一次，以前我爸爸、我奶奶我都顧過，但現在他們都不在了，換成我顧媽媽。」當下，我微笑地望著眼前的女孩，但內心卻是震驚的，我聯想到的是這樣稚嫩的小孩如何擔起母親日後沉重的長照工作呢？照護的開銷和費用從哪裡來呢？他的人生才剛要開始啊！瞬間，我的腦中為病人和小女孩擔憂的好多想法竄流不停地跑來跑去。唉！有別以往，我這次出院飲食衛教是在一個充滿不捨與驚訝中完成。離開病房後，我帶著沉重的情緒回到辦公室，身為一位營養師我還能為這個家庭做什麼呢？但這股沉重感催逼著我去找出院準備服務的學姐交流女孩家中的情況，一起共商如何協助案家。述說過程我的眼淚不自覺的掉下來，以母親的角色來說，我不捨孩子的遭遇。雖然，我們不知道能為這個資源薄弱的家庭解決多少照顧問題，但當我再次走出營養室辦公室的門，邁出的步伐代表我跨了領域，嘗試為案家的需要連結我所陌生的資源和照護系統。我與娟姐盡力幫忙這個孩子照會社工、聯繫慈善團體等，同時，請他帶媽媽回醫院來持續復健。病人出院1個月後，在某日，娟姐跟我說孩子有問題想找我諮詢，於是我請他有空來諮詢門診。女孩一進門，我問她：「最近好嗎？」他簡單的說：「很好。」接續我問：「媽媽呢？」她說：「媽媽已經不再昏睡，可以自己睜開眼睛也可以吃粥了。」我進一步追問幾個問題評估她母親的營養狀況，再提供給她適當的建議，以及分享給她一些樣品。完成這些營養諮詢服務後，我開口誇讚她並跟她說辛苦了，她回答我說：「這是我媽媽，不辛苦，一點都不辛苦！」在我們的對談中得知孩子對於長照有興趣，也覺得有成就感，未來想當照服員幫助別人。於是我鼓勵他，若有天成為照服員可以用自己的經驗給予別人最好的照顧。最後我祝福她說：「孩子，你真的很棒！阿姨祝福你一切順利、平安。」孩子靦腆地回了聲：「謝謝。」孩子回應雖簡單，但從他對未來職涯規劃以及對母親悉心照顧的態度，讓我看到她的勇敢與堅強。而照顧者的成長與病人的進步，無疑的也釋放了我這個營養師的擔心與掛心。從協助此案家的過程中，讓我更深地體察到在快速老化和少子化社會裡，失能者的長照需求不是單一家庭以自己之力足以面對，若是發生在照顧功能薄弱的家庭中，長照的壓力與問題更是雪上加霜。此時，醫院的醫療照顧團隊在病人出院之前，能與案家同負一軛，主動敏於發掘和評估高風險家庭的長照需求，並協助連結與整合長照與社會資源，將能幫助案家發展出因應長照對生活造成壓力的能力。此外，見到病人和家屬出院後，因醫院照護團隊追蹤關懷，持續與案家取得照顧關係的連結，如同一雙補手可成為案家承擔長照任務的後盾，讓他們不致陷入孤軍奮鬥的窘境，更可貴的是，提供案家超越家庭危機及賦權機會，就如案家中年輕照顧者對照顧角色的認同，並選擇個人職涯發展的志業。這樣的結果對在高壓醫療環境中的醫療人員而言，何嘗不是一股滋養人心的動力呢！責任編輯：陳學梅
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2024-03-23 焦點.長期照護
高齡化嚴重！想請假照顧生病家人，日本推有薪介護假、德國准休長假
日本高齡化嚴重，經濟產業省去年三月調查推算，二○三○年將有三一八萬名職場照顧者，若不提供協助，這些照顧者恐無法兼顧工作，而這族群七成介於四十至五十九歲，許多人是中高階主管或資深員工，若離職，公司需重新徵才培訓，花費一筆人事成本，伴隨的經濟損失估計達九兆日圓（約台幣一兆九千億元）。日本推「有薪介護假」 日本政府因此推出「介護休假制度」，照顧假期最長達九十三天，也對落實此政策的企業提供資金補助。員工請假照護還能領到三分之二薪資，照顧假天數用完後，政府也提供縮短上班時間、在家工作等配套方案。厚生勞動省網站詳細分類各種需要照護的狀況，包括照護長者、育兒等，提供企業申請補助。然而，實際申請力者不到一成。日本企業文化讓照護者很難開口請假。一些日本大企業如「花王」和「日本電氣」便主動公開自家介護離職對策，並進行產業意見交流。應對的第一步是在職場研修普及相關知識，設立諮詢窗口，關心可能面臨照護需求的員工。德國友善照護者准休長假德國也有友善照護者措施，規定只要公司員工人數超過十六人，就應遵循「照護假法」；員工人數超過廿六人，也應提供員工請領「照護看護假」權利。德國「照護假法」規定，照護者可擁有十天無薪緊急照護假，也有權申請補助照顧者補助金；若因家庭嚴重變故，員工能留職停薪六個月，並申請無息貸款負擔生活開銷。接續通過實施的「家庭照護法」也規定，有照護需求員工可享每周至少十五小時彈性上班，可持續兩年，也能申請無息貸款。德國以這兩套法律，提供家庭照護者更多工作彈性及經濟安全。近親若將臨終，德國員工也可以一次休假三個月，或在短期內密集請假。德國也發展「暫停鍵」計畫服務，提供年輕照顧者建議、照護資訊及喘息機會。責任編輯：陳學梅
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2023-07-22 焦點.元氣新聞
長照悲歌！照護近40年…日本82歲夫對妻下殺手遭判刑 法官一席話讓他落淚
日本2022年11月發生一起「老老照顧」悲劇，神奈川縣大磯町82歲老翁在照顧79歲妻子近40年後，將妻子連同輪椅推入海中殺害，今天遭橫濱地方法院判處3年有期徒刑。日本TBS電視台報導，被告藤原宏2022年11月在大磯港將妻子藤原照子連同輪椅推落海中殺害，被檢方起訴問罪。橫濱地院小田原支部法官今天表示，藤原照子沒有任何過錯就被自己信任的丈夫殺害，其絕望及懊悔難以估算，判處被告3年有期徒刑。法官最後對被告說，希望能在服刑期間思考何以致此，也希望健康地走出監獄度過餘生；被告在聽完法官一席話後流淚無語。日本放送協會（NHK）報導，檢方依殺人罪起訴被告，具體求刑7年；辯護律師則請求庭上判處緩刑。承審法官木山暢郎說，被告強烈堅持必須一人照顧妻子，所以對讓妻子進入照護設施抱持猶豫態度，然後因為單方面的悲觀就奪走被害人的生命，「這種拒絕周圍協助，不該視為典型的照顧疲勞案例」。木山說，雖然應該考量到被告全心全意照顧妻子，但其殺人動機相當自私且手法也很惡劣，跟過去所判處緩刑的案例有所不同，所以判處3年有期徒刑。 ※ 有失能失智照顧需要，請撥打1966長照服務專線 延伸閱讀：．面對求救訊號被凍結的照顧者，如何避免長照弒親的悲劇．高齡長壽是子女的福氣？「長照」變成家人之間的甜蜜負擔．年輕照顧者悲歌！夢想因照顧重擔被打斷 年輕人做出犧牲是必要之責？責任編輯：陳學梅
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2023-02-27 焦點.長期照護
「我殺死了我的家人！」面對求救訊號被凍結的照顧者，如何避免長照弒親的悲劇
當照顧風暴過去時，我們如何能全身而退？打造免於長照恐懼的國度兩年前，本會與願景工程基金會開始合作「照顧殺人事件」專題報導，「不能讓這些照顧者與被照顧者白白犧牲，我們是否能從中學習到教訓？」是最初的想法，但當事人或已不在人世、或不願喚起痛苦記憶，採訪過程困難重重，我們深刻瞭解出版本書有多不容易，因此，先向作者與出版社致上最大敬意。本書作者在有限資料下努力重建現場，在細膩筆觸下，家庭照顧深淵寫實又立體：長期睡眠不足、照護疲勞、經濟困頓、貧病交加、處處碰壁的家庭照顧者，面對失能家人衰敗的無助無力、不忍卒睹所愛之人繼續受苦的艱難……長期照顧就像看不到終點的馬拉松，唯有死亡才能從痛苦中解脫。這些故事，令人同情，也讓人害怕─誰知道明天會不會輪到你或我？家庭照顧者也是長照服務的主體臺灣與日本有相同處，也有不同處。日本在二○○○年就實施長照保險，照顧資源更豐富充足，但照顧者援助法案尚在萌芽階段。而臺灣在一九九六年就有家庭照顧者倡權組織，並於二○○五年提出「家庭照顧者權利宣言」。臺灣也是亞洲第一個將家庭照顧者權益保障入法的國家，二○一五年「長期照顧服務法」明定喘息服務、心理支持等家庭照顧者支持性服務，至今全國已設置一百一十九處家庭照顧者支持據點，並配置兩百多位社工為主的專業服務人員，協助高負荷家庭照顧者，推動「照顧不離職」、「不必然自己照顧」、「家庭不失和」的「新三不長照」觀念與服務。但近兩年，臺灣家庭照顧者服務有倒退之嫌，無視於許多高負荷照顧者如同書中所描述，多是陷入照顧困局、對改變卻步的「非自願性案主」，政府擅改一些有助照顧者走出家門、增加社會參與的支持性服務，堅持「使用者付費」，民間組織必須持續抗爭與倡議。書中建議日本政府應仿效英國，實現法律上對照顧者權利的保護，才能讓照顧悲劇止息，這也是臺灣下一步的努力目標。延伸閱讀：年輕照顧者的悲歌！夢想因照顧重擔被打斷 年輕人做出犧牲是必要之責嗎？社會善意是預防悲劇的一線曙光照顧悲劇可以預防嗎？「勇於發聲」是第一步。本書提到日本在二○一五年開始連載的「殺人案件的『自白』」獲得巨大反響，激發更多照顧者與周邊親友站出來說出真相，也有更多關於照顧者援助的討論，包括確保夜間或緊急時有充足的應對服務、心理支持、經濟援助等，這些都是社會集體向照顧者展現的善意與支持。社會善意，其實個人也能傳達。書中有位吉田先生，面對鄰里出現照顧殺人事件，深深自責，他每週一次訪視、關懷倖存的照顧者，並促成接受採訪，他說：「我深知，木村先生內心的傷痛永遠也無法癒合。但是，我們地方組織必須守護他。不能讓他再一次陷入孤立無援的境地。」這讓我想起有位兒子照顧者說，在面對吵鬧不休的失智母親，他的求生之道，是當情況嚴重時，他會坐上最後一班公車，帶母親去醫院急診室，貼心的醫護人員很了解這對母子的處境，總會努力安撫母親，讓兒子可以好好睡上兩三個小時。這是政府做不到的夜間喘息服務，卻是照顧者最後的心理支撐。臺灣平均家戶人口數至二○二一年只剩下二點六人，人口愈來愈老、家人愈來愈少，面對照顧風險事件，我們如何面對？推薦一般民眾閱讀這本書，從他人故事中借鏡，培養更多彈性與韌力，以因應千變萬化的照顧情境。推薦專業人員閱讀這本書，提高辨識高風險家庭照顧者的敏感度與處遇能力。推薦政府官員閱讀這本書，基於家庭照顧者需求，加速長照公共建設，例如目前長照2.0僅限提供居家服務與日間照顧，對重度失能者卻不提供合乎需要的住宿式機構，豈非陷不堪負荷的照顧者於險境？本書警示了日本「大照護時代」的來臨，其中男性照顧者、老老照顧者、一對多照顧者存在更高風險，也分析了照顧不離職政策的執行困難。此外，日本警方也分析照顧殺人案件在所有故意殺人案件中約占36%，這些政策分析與基礎統計建置，值得臺灣借鏡。期望我們能藉由本書，更了解照顧殺人事件的本質與始末，採取有效對策，打造臺灣成為一個「免於長照恐懼的國度」。本文節錄：《無人知曉的房間：長期照護下，走投無路的家人的自白》一書
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2023-02-24 焦點.長期照護
年輕照顧者的悲歌！夢想因照顧重擔被打斷 年輕人做出犧牲是必要之責嗎？
二○一五年十月十四日，位於京都市的男性照顧者援助會「TOMO（友）」（註：「Tomo」是日語中「友」字的羅馬拼音，意為「朋友」。）的聚會在京都市中京區的咖啡店舉行。為使照護中的男性能有輕鬆交流聚會的場所，京都市的照顧者們於二○一○年創立了「TOMO」。會員每月會在咖啡店等聚會一到兩次。30歲日本年輕照顧者的辛苦和煩惱這一天，約十人參與聚會。此時，在多數中老年參與者中，我們看到了一名看上去二十多歲的年輕人。那位年輕男性在聚會開始三十分鐘左右便中途離開了。會後，我們詢問了一名參與者：「中途離開的那個年輕人，是研究照護問題的大學生還是研究人員？」「不，他也是照顧者。他正在照護外祖父。」「那他也太年輕了啊。」「他們似乎被稱為『年輕照顧者』。看來照護已經與年齡關係不大了。年輕人也有自己的辛苦和煩惱啊。」在以中老年照顧者為中心，彼此發發牢騷、交流傾訴的聚會中，特地前來參加的年輕人，究竟有著怎樣的經歷呢？我們想聽一聽他的心聲。五個月後，二○一六年三月六日，我們採訪了朝田健太（30歲），他是京都市上京區的一名公司職員。健太言談謙遜禮貌、用詞得體，看上去是一名很普通的年輕人。他充滿朝氣、外表清爽，完全無法想像他正因照護而飽受困擾。然而，他所描述的親身經歷令人悲痛。事情要從二○○七年五月七日的深夜講起。「喂！誰來救救我啊！」一開始健太以為是自己在做夢，但是，熟悉的聲音卻不斷傳來。於是他起身來到走廊。聲音似乎是從樓下外祖父的房裡傳來的。78歲外祖父罹患失智症 症狀一下子加重走下樓梯，健太戰戰兢兢地打開外祖父的房門，只見七十八歲的外祖父淳一（化名）正拿著棍子呆站著一動不動。「有熊啊。看，就在那裡。你看不到嗎？」看著淳一在自己熟悉的房間內害怕熊，整個人情緒激動，健太甚至懷疑起自己的眼睛來。「……熊已經逃走了……」健太下意識地脫口而出，撫慰著淳一的情緒。隨後，淳一被確診為失智症，但當時還未出現棘手的症狀。當時大學四年級的健太，與淳一、母親和兩個妹妹共同生活。母親身體羸弱，兩個妹妹也正面臨考試壓力。此後，當外祖父在半夜起床，也都是由健太照顧。健太從小就夢想成為學者，在淳一病發後的第二年，他進入研究所學習，研究日本史。新的學生生活開始後，健太的心中充滿期待。然而，正在那時候，淳一的症狀卻一下子加重了。淳一每晚都會起床，有時來到二樓健太的房間，有時又作勢要出門。深夜還會頻繁上廁所，每次都需要健太陪同。某天晚上的真實情況如下：「我現在去公司了。」淳一說著，便準備要出門。「今天已經晚了，明天再去吧。」健太安慰道，淳一便回到自己的房間。健太心裡想著，淳一應該不會就此乖乖睡覺。不出所料，不一會兒，淳一便來到了健太的房間，說道：「雖然不知您尊姓大名，但非常感謝您能讓我住在這兒。」之後，淳一便回房睡覺，但隨後他又再次醒來。他來到健太的房間，這次不由分說怒吼起來：「你這傢伙是誰啊！未經我的允許，到我家裡來做什麼？」淳一一到晚上就彷彿被什麼神祕的事物附身一般，不斷做出各種怪異舉動，一直持續到早晨。健太不知經歷了多少個這樣的夜晚。「他不知道我是誰，有時會以親戚的名字稱呼我。我只能順著他的話說，安撫他的情緒，除此之外別無他法。」淳一外出遊蕩的情況也變得頻繁起來。有時外出一會兒，他就會若無其事地回到家中。為能及時知曉淳一外出的舉動，健太在玄關上安裝了一個大鈴鐺。門被打開時，鈴鐺便會叮鈴作響，將睡夢中的健太吵醒，他會立刻下樓，趕到玄關查看情況。「那時候，外祖父即使安靜地睡著，我也無法入睡。腦海中一直迴響著鈴鐺的聲音和外祖父起床時發出的聲響。」沒人能設身處地聽他訴苦 夢想因照顧重擔被打斷這般疲勞的照護生活，對健太的研究生活也造成了影響。由於睡眠不足以及疲勞，健太的研究毫無進展。每天他都會在沒人的研究室內打瞌睡，同時，因為自己的研究進度落後於人，他變得愈發焦躁不安起來。有時候他也會向研究所同學和朋友抱怨照護的疲勞，得到的答覆大同小異。「你真不容易啊。」「為什麼一定要你來照顧外祖父呢？」有時候友人也會邀請健太去喝酒，但他總是提不起興致來，便婉言拒絕了。「因為我的研究進展緩慢，研究夥伴為照顧我，將發表的順序做了調整。但如果我一再趕不上進度，大家對我的態度就會開始改變。『學業與私事要分開啊。』有時會有這樣的議論。」參加高中同學聚會時，有的朋友會向大家彙報近況，說著「在公司被上司罵了呢」這樣的話，聞言，健太不由感到擁有這樣單純的煩惱，是多麼幸福啊。而朋友們總是對他說：「照護生活很辛苦吧。加油啊。」對於諸如此類鼓勵的話語，他除了強顏歡笑以外，無言以對。沒有人能夠設身處地地聽他傾訴，給出中肯的建議。之後，健太打算休學，教授甚至懷疑他得了憂鬱症。雖然能夠延畢，但此時他對於研究的熱情已蕩然無存。「這樣下去，會毀了自己。」二○一一年，健太放棄成為學者的夢想，離開了研究所。年輕人因照護而做出犧牲，是必要之責嗎？像健太這樣，年紀輕輕便開始承擔照護任務的孩子或年輕人，被稱為「年輕照顧者」或「Young Carer」。有照護需求的老年人正在與日俱增，因此有相當數量的年輕人在家中分擔起照護、家務等勞動。對於年輕照顧者而言最大的苦惱是，自己得不到同齡人及學校的理解，並且照護工作還會對學校生活、就職就業造成影響。據稱，年輕照顧者因疲於照護而無法專注學業，會導致成績下降。有時候人際交往也會變得困難，於是漸漸失去了朋友。他們承受著同齡人冰冷的視線，既心痛又無助，逐漸陷入孤獨，甚至失去未來的夢想和目標。英國從二十多年前開始，就將未滿十八歲的照顧者定義為年輕照顧者，並由民間組織等為他們提供援助。不僅是照護，在貧困家庭中，必須分擔家務的兒童也是援助對象之一，預計總人數達到了七十萬人以上。為了對這一群體提供支持及援助，社會各方做出各種努力，如召開集會，宣導讓兒童遠離照護工作，以及動員校方，對有困難的學生多加關照，讓其能夠兼顧家事及學業等。「年輕人因照護而做出犧牲，究竟是不是自己的責任？」二○一六年三月五日，在我們對健太進行採訪的前一天，他正在岡山大學（岡山市）的教室中，手持著麥克風進行演講。在由校方主辦的照護座談會「當你成為『照顧者』──你能夠兼顧照護與學業、工作嗎？」中，健太受邀擔任講師。出席的學生約二十人，健太向他們講述自己的親身經歷，作為年輕照顧者的煩惱，以及渴望得到理解的心情。他告訴我們，此次演講或許能為第二天的採訪提供參考，於是我們也出席了座談會，與學生們一起傾聽他的故事。經歷照護生活後 比以前更認真地面對人生健太離開研究所後在超市工作，但他想從事與照護相關的工作，於是來到現在的公司。同時，為了讓更多人瞭解因照護而煩惱的年輕族群的存在，他開始四處演講。健太目前仍繼續照護著淳一，他現在的目標是成為一名社工，獲得國家資格，為身心障礙者提供專業援助。健太這般說道：「作為年輕照顧者，最痛苦的事，莫過於因照護而破壞與朋友及同學間的關係。但是，也有好的一面。在經歷了照護生活後，會比以前更認真地面對人生，努力過好每一天。」失智症這個疾病會改變患者家屬的生活及人生。就連健太這樣極其普通的年輕人，竟也從某一天起，突然受到這疾病的波及，原本平靜的生活掀起巨變。據厚生勞動省的資料顯示，二○一二年日本的失智症患者人數為四百六十二萬人（推算）。至二○二五年，這個數字預計會達到七百萬，屆時將有五分之一的老年人身患此疾病。照護已與年齡無關，但是社會卻尚未認清這個沉重的現實。本文節錄：《無人知曉的房間：長期照護下，走投無路的家人的自白》一書
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2021-12-29 新聞.長期照護
長腫瘤遲不開刀「憂臥床夫沒人顧」 長照資源助喘息
63歲的秀禎10年來獨力照顧臥床的先生，去年底被檢查出腫瘤，擔心先生無人照顧而猶豫就醫，申請使用長照2.0服務後，終於能好好住院治療。透過高雄市家庭照顧者關懷協會承辦的家庭照顧者支持服務中心的社工引導，秀禎嘗試使用喘息服務、參與紓壓活動、支持團體，她發現：「大家都是照顧者，一起吐苦水，原來我不是最苦的那一個，讓我更珍惜當下」。鼓勵民眾善用長照資源，衛福部委託家庭照顧者關懷總會舉辦「第5屆聰明照顧月計畫圖文徵求活動」，符合長照資格的照顧家庭，至少使用一項長照資源，如居家服務、日間照顧服務、交通接送等，皆可報名參賽。作品以「照顧計畫適切性(30%)」、「資源利用創新性(40%)」、「運用資源後的改變程度(30%)」等項目進行評選，並透過分享促進經驗交流。獲得第一名為56歲的宜蘭新住民華里，原本家人希望她離職照顧失能的先生，她仍珍惜工作機會，透過維揚診所承辦的家照據點護理師支持，善用長照資源，兼顧照顧與工作。評審團給獎原因是「長期處於照顧逆境，不向命運低頭，始終懷抱希望，抓住改變的機會」，同時評審團認為，因新住民的資訊來源及支持系統相對不足，「新住民家庭照顧者議題」值得被大眾關注。長期照顧先生的秀禎獲得第二名，接受家照服務中心協助後，過去她與先生以前經營的刻印店，現改成工作室服務老客戶，現在也加入「友善照顧商家」行列，服務客人的同時也推廣長照服務。評審團給獎原因為「打開心房、勇於嘗試，受助者成為助人者，不讓照顧擊垮」。37歲的瑋臻獲得第三名，原本在台北生活，2年前母親驟逝，不得不返回花蓮照顧失智父親，但不熟悉失智照顧，且父親病情加重，充滿負能量及憤怒感確無處可說，直到碰到門諾基金會的家照據點社工，才感覺「有人耐心聽我說，彷彿得到救贖」，他決定讓父親到失智據點接受服務，在社工鼓勵下報名且完成照服員訓練，即將投入照服員服務。評審團給獎原因是「從1對1的家庭照顧者，變成1對多的專業助人者，把照顧經驗與痛苦，變成自我成長的養分」。今年共64件作品參賽，經評審團評定擇優前3名及5名佳作接受表揚，64位參賽者平均年齡55.6歲，65歲以下佔七成七；女性占71.9%，男性占28.1%；平均照顧7.7年，照顧年數最高達35年，最少為0.5年，除了往年較多的老老照顧者，今年年輕照顧者、男性照顧者、原住民、新住民照顧者報名者都有增加趨勢，顯示家庭照顧者的多元性。衛福部自107年1月即推出「長照2.0」給付及支付新制，民眾撥打1966長照專線，經縣市照顧管理中心派員到家評估，可提供「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四大類補助。而聘僱外籍看護工家庭也能申請部分項目。此次得獎作品將公布於家總「長照四包錢」網站分享聰明照顧經驗。
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2020-11-19 新聞.長期照護
大學畢業就得照顧失智嬤 她靠據點找到工作兼照顧方式
超高齡化社會讓台灣的照顧模式日趨年輕化，年僅24歲的子晴，大學畢業後必須照顧89歲的失智阿嬤，面對無止盡的照顧路程，除了身心俱疲，對於未來也感到徬徨，雖使用長照2.0減輕照顧負擔，但心理上的照顧壓力仍難以抒發，直到接觸支持性團體才獲得紓解。子晴參加家庭照顧者關懷總會舉辦的「聰明照顧者徵求活動」，獲得首獎。她提到，因為透過心理協談確認她能兼顧照顧及在家工作，重要的是有人陪伴，有了勇氣繼續走下去。家總從2017年起，舉辦「聰明照顧者徵求活動」，今年參賽者平均年齡為54歲，65歲以上占3成3，其中女性願意出來投稿的比例高，占7成5，其餘為男性，參賽者的平均照顧時間為9.6年，而一半以上的參賽者必須兼顧照顧與工作。家總秘書長陳景寧表示，照顧對於勞動家庭來說，不僅需要減輕照顧負擔，還需要的是穩定工作，政府推動長照多年，但仍有一大部分的民眾不使用，根據調查，不使用長照有七大原因「不知道、不會用、不想用、不敢用、不能用、不夠用、不好用」。陳景寧表示，「不知道、不會用」的民眾，大多是誤以為長照只提供給經濟弱勢者，或覺得申請流程太複雜；「不想用、不敢用」，多是背負著親友的壓力，認為照顧不得假他人之手，導致不使用；「不能用、不夠用、不好用」則是長照制度不符合他們的需求。陳景寧表示，照顧的議題非常複雜，且每一個個案都非常個別化，今年「聰明照顧者」獲獎的第一名與第三名，年紀都僅有20多歲，與過去常見的老老照顧相當不同，這群年輕的照顧者，不僅要面對照顧壓力，剛出社會的就業未來，也會讓他們備受壓力。此時，支持性的團體介入就非常重要，目前衛福部於全台設置105處家庭照顧者關懷據點，就是希望能協助照顧者，降低照顧事件對家庭或個人的衝擊，關懷據點的人員將會不只會協助紓壓，也能幫助針對每個家庭的需求，給予建議。陳景寧表示，像是年輕照顧者如何兼顧就業與照顧，又或是避免照顧離職的事件發生，協助連結各種資源，目前家庭照顧據點每年會接到3000多件高負荷個案，高負荷個案指一人照顧二人以上、老老照顧、照顧失智或是精神疾病患者，一般案件則是約有數萬件。家總理事長郭慈安表示，別讓照顧壓垮自己，今年參賽的照顧者，有年輕人也有男性照顧者，顯示愈來愈多民眾都會面對到照顧壓力，呼籲民眾只要有需要盡可能加入支持性團體，使用心理協談，幫助自己度過照顧上的困境與難關。
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2020-11-18 新聞.長期照護
24歲孫女獨自照顧失智嬤 笑談與老室友相處訣竅
「每天一睜眼就得清理床上大小便，真的很崩潰。」24歲的晴晴獨自照顧失智阿嬤，從最初疲於安撫不吃飯、半夜大吼阿嬤，到現在善用長照資源，找到和「老室友」的相處之道。家庭照顧者關懷總會今天舉辦「第四屆聰明照顧月計畫徵求活動」頒獎典禮，獲選第一名的晴晴分享她這個「長照菜鳥」一路走來的心路歷程。年僅24歲的晴晴，大學畢業那年原本已找到工作，但因高齡89歲的獨居外婆失智狀況愈來愈嚴重，家中又找不出人手照顧，她心想自己年紀還輕，不願內心留下遺憾，索性回家照顧阿嬤。回想起最初那一年，晴晴坦言：「真的很崩潰。」當時根本不知道失智症是一種病，原來可以就醫治療，完全憑著一股衝勁在照顧阿嬤，每天要求阿嬤起身運動、算數學、寫自己的名字。無奈阿嬤症狀每況愈下，不是不吃飯，就是半夜大吼大叫，甚至把紙尿褲脫掉，到處大小便，她回憶「每天一睜開眼，第一件事就是處理排泄物」，後來阿嬤不慎跌倒，只得整天臥床，照顧壓力壓得她喘不過氣。晴晴說，後來因為住家樓下正好開了神經內科診所，她才驚覺原來失智症是一種疾病，而且有藥可治療，並由長照資源介入照顧，阿嬤總算漸漸穩定下來，她也參加舒壓活動與支持團體，將內心積壓已久的情緒釋放出來。她笑說，歷經這一年，總算找到和「老室友」的相處模式，目前已經能在家中接點文案行銷工作，偶爾也能放心與朋友出遊，更加入高雄市家庭照顧者關懷協會的關懷陪伴員行列，盼用自己的經歷，關懷更多尚未走出照顧陰霾的家庭照顧者。高雄市家庭照顧者關懷協會社工楊婕妤受訪時表示，一開始接觸晴晴時，她整個人被負能量籠罩，經過支持團體介入，晴晴才漸漸重拾笑容。她指出，近年年輕照顧者愈來愈多，曾遇過26歲、30歲年輕人必須在家中照顧失智或重病失能的爸媽，看著同儕在社會上打拚、獲得社會地位和成就，自己卻得在家中照顧長輩，內心壓力無從紓解，呼籲可尋求家庭照顧者團體支持，避免過度犧牲與遺憾。
