2025-05-08 醫療.巴金森病
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帕金森病
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2025-05-07 醫療.巴金森病
19歲確診巴金森病，還能追夢嗎？牙醫師用21年接受疾病 給巴友三大建議助穩病情
42歲的Joyce，在約訪當日，緩緩走入約定好的咖啡廳，她穿著一襲寶藍色洋裝，輕輕將手杖倚在椅子旁，講話慢條斯理、口條極好的她，更是娓娓道來這23年的心路歷程。19歲那年，她是躊躇滿志的牙醫系學生，某天在上實驗課時，鄰桌同學突然大叫：「你的手在抖耶！」她低頭一看，發現右手正無聲的顫動；隨著時間推移，靜止時右腳也開始抖動，寫字更愈益扭曲且細小（醫學上稱為 micrographia），走路猶如殭屍般拖步行走。身為醫學生的她，敏銳察覺這並非單純壓力造成，開啟尋求專業醫師協助的求診之路。第一位神經內科醫師，診斷她罹患「本態性震顫」，但Joyce查閱文獻後，發現與症狀不合；遂一人遊走在長庚、台大、北醫的神經內科診間，最終得到明確答案，她罹患了年輕型巴金森病（Young Onset Parkinson Disease,YOPD），當下晴天霹靂，因為她想的是「為什麼會是我？我才19歲 」，內心更難以釋懷。罹病後，還能擁有夢想嗎？對牙醫師而言，穩定的雙手是天賦也是職業必需，從得知確診後，Joyce每每想到便落淚。當她回診台北醫學大學附設醫院神經內科主任袁瑞昱門診時，總問：「我還能不能當牙醫？」袁瑞昱會緊握她的雙手說道：「你一定可以的，不要放棄！」Joyce講起這段往事，依舊對這些話充滿感恩，也成就她以優異成績拿到成大牙科部實習入場券，更順利考取牙醫師執照。Joyce提到，年輕型病人常需在「延後左旋多巴（Levodopa，L-dopa）可能引起的異動症」與「早點服藥，換得好生活品質」之間權衡掙扎。 她解釋，因左旋多巴的本質，是能穿越血腦障壁的多巴胺前驅藥物。對失去黑質神經元的巴金森大腦而言，它就像缺水荒原裡的一場及時雨，能在半小時內，讓僵硬肩膀得以轉動、拖步雙腿重新跨出，然而這場即時雨並非永恒。臨床上，左旋多巴的「蜜月期」維持約五到七年，之後藥效易忽強忽弱，甚至催生不受控的異動症，讓病友在亮與暗之間搖擺。而根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》，早期巴金森病患者的用藥，在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴；而在 60歲(含)至70歲以下病患，則建議使用多巴胺接受體促效劑（Dopamine Agonists）。連自己都無法接受，選擇獨自一人就診儘管握有醫學知識，Joyce還是用了整整21年才真正接受這個事實。剛確診時，她僅獨自一人到門診看診，醫師請她帶家人一起來陪診，她只說「家人太忙無法來。」就是不想讓父母擔心。而背後真正的原因，是她自己都無法接受，怎樣說服家人接受呢？2024年，病情卻產生變化，她開始出現步態凍結（Freezing of Gait,FOG）。有一天，她走在信義區，準備穿越馬路時忽然凍住，腳步就像被水泥灌住動彈不得，此時她駐足在車水馬龍的松高路上。那一刻，她第一次承認：「我需要協助。」這段罹病的中後期，她終學會身段放軟，人也變圓融，漸漸懂得將需求說出口，更發現自己「變快樂了！」媽媽拿的是「魔法杖」，兒子成最暖心依靠談到可愛的兒子們，Joyce教他們「不要走在媽媽正前方」，而兩兄弟在行走時也會不時地觀察媽媽是否有狀況。但Joyce擔心自己的形象，會讓孩子在學校受到排擠，有次她問孩子：「媽媽拿手杖去接你們放學，你們會覺得丟臉嗎？」孩子竟答：「媽媽你拿的是魔法杖啊！」這句話，讓她知道，孩子們是她堅實的後盾，讓她即使跌倒也能重新站起來，因為她不只是為了自己在行走。而不服輸的她，更把熱情投注在運動，以太極拳穩定步態、瑜伽呼吸舒緩焦慮，運動讓她重新丈量與世界的距離。創Podcast，盼能成為巴友心裡那道光當無法用筆來記錄人生後，Joyce決定開啟 Podcast《巴金森，伴我一生》記錄人生，讓語句代替筆跡奔跑。節目裡，她將運用自身專業，分享國際治療趨勢；也邀請關心巴友的專業人士一起上節目，更籌備巴友加密語音聊天室『帕金歌語間』，讓每一位同行者，能分享心情或一同歡唱，亦能即時求助；至於她自己，她仍要去賞花、要在淡水河畔迎風、要在太極拳班與巴友活絡身心。 專訪最後，Joyce以資深病友的經驗分享，對於剛確診的巴友們她有三個建議：「接受、行動、共享」。她提到，「若讓我再次回到19歲，我會提早接受病情。」否認只會錯失很多讓疾病穩定的機會；再來要儘量每日運動，重點是「動起來」，而且持續比強度重要；最後就是要敞開心，面對他人說出自己的需求，與人共享感受，才不會孤單。 她提到，「巴金森，是我的摧毀者，更是我的塑造者」離開前，Joyce 站起身，動作仍有點緩慢，但身子卻是穩穩站立。🎧收聽《巴金森，伴我一生》podcast聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2025-04-21 醫療.巴金森病
兵乓桌上與巴金森病共舞，來自台灣鬱金香協會的巴友故事
在一場充滿笑聲與汗水的桌球賽中，巴金森病友李盈華再度摔倒了，場邊一陣驚呼。但他沒有急著站起來，而是笑著說：「我是不倒翁啦，跌倒就再滾起來囉！」這一句輕描淡寫的玩笑話，道出他與巴金森病共處多年的哲學。這不是一場尋常的比賽，而是屬於「不平凡球員」的賽事。2025年4月12日，來自台灣與香港的兩百多位巴金森病友、家屬、醫護與志工，齊聚國立台灣師範大學體育館，參加由台灣鬱金香動作障礙關懷協會舉辦的「世界巴金森日紀念活動暨第二屆台灣巴金森桌球錦標賽」。競賽場上，球拍不只是運動工具，更是一把讓巴金森病友走出陰霾的鑰匙。巴金森病不只限制身體 也禁錮心靈協會創會理事長、花蓮慈濟醫院功能神經外科主任陳新源醫師表示，希望社會大眾能更認識巴金森病，它是一種長達20～30年緩慢的神經退化性疾病，除了顯而易見的動作緩慢、肢體僵硬及抖動外，情緒、睡眠、便秘及頻尿等症狀也都會影響到病人的日常生活品質。目前雖藥物以及手術都能有效地控制這個疾病的肢體症狀，但是心理、情緒上的問題，往往會讓巴友走不出家門。協會陳國顥理事說，醫學研究指出乒乓球運動有助延緩帕金森症狀，醫療單位也將其視為非藥物處方。多年來，協會舉辦各式活動，包括醫療講座、音樂會、舞蹈歌唱、健走郊遊與復健課程，有效改善病友症狀、提升生活品質。他也分享，今年榮幸再度迎接曾參與健走交流的香港柏金遜症會組團來台參加，讓這場賽事更建立起國際巴友的連結，桌球競賽不只是比賽，更是病友間彼此打氣的舞台。陳國顥理事誠摯邀請社會各界一同關注巴金森病，認識這群勇敢又堅韌的生命鬥士，用理解與行動，成為他們堅強的後盾。來自競賽場上巴友與家屬的故事：📕李盈華：我是「不倒翁」「跌倒要怎麼辦？放低姿勢，多點著地，側倒滾動，然後，笑一笑再站起來。」身為一位巴金森病友，李盈華對跌倒早已習以為常。倒地的次數太多，反而練就一身保護技巧。李盈華說，他以「玩」來面對每天的病程，用行動展現對生命的熱愛。桌球成了面對病魔的夥伴，也成了交朋友的橋樑。在一次次揮拍中，不只讓身體更有力量，也讓自己的故事，照亮了許多仍在陰霾中的病友。📗潘菊霞與曾旭隆：我們的雙打人生這場比賽中，也有一對特別的選手──潘菊霞與她的丈夫曾旭隆。從曾旭隆40歲確診到今天，兩人攜手與病魔奮戰超過三十年。曾旭隆曾接受手術、復健無數，情緒也曾低落。直到參加協會的桌球課程才慢慢打開心房，找回生活的節奏。潘菊霞說，志工的幫助給了很多溫暖，桌球也成了夫妻倆願意一起出門的動力，在球場上一起流汗、並肩作戰的感覺，好像把年輕時的回憶找回來了。📙陳武康與父親的共舞照護「巴友在與病共處的日常生活中，更需要的是被理解。」陳武康這麼說。他是台灣知名的當代舞舞蹈家、驫舞劇場的藝術總監，當他帶著患有巴金森病的父親去看表演，卻因爲手抖症狀，讓父親在劇場中顯得格外不安，擔心異樣的眼光。他感受到巴金森病應該更為世人所認識，讓巴友們能更被理解與支持。📘林玉隆：手作童玩工藝繽紛巴金森歲月大會當天，一大早從花蓮坐火車北上與會的巴友林玉隆，在會場分享了手作的風車。這些風車，是林玉隆大哥杵著拐杖從海邊撿來的漂流木，透過細細打磨、上色、組裝，並且不斷地鑽研改良而成；林玉隆大哥在製作童玩的過程中投注自己完全的心緒，並於其中得到非常大的快樂與回饋，是創造性藝術療癒的最佳範例。這次他帶領花蓮巴友一起製作風車，並捐贈給協會，作為支持協會的捐款贈品，完整闡述了巴友自助人助而後助人的精神。同行的花蓮巴友，許多人是第一次離開花蓮參與協會大型活動，看見二百多人齊聚 進行桌球競技或各項體驗活動，都受到非常大的震撼與感動，紛紛表示即使旅途遙遠，下次也一定要出門參與活動。離開診間之後，巴友還需要什麼？「我們關心的是病友走出診間之後，他們還需要什麼？除了提供醫病與照護經驗的互動分享，我們也非常重視『非藥物治療』的部分」協會秘書長廖欣瑤強調，因此協會長期在全國各地辦理多元化的社團課程，如讀書會、瑜珈復健、音樂舞蹈療癒、桌球社團及旅遊活動等，期待這些活動能增進巴友的身心知能、拓展人際範疇、提高自我認同，進而建立一個自在自信的生活軌域。「哪怕微弱，也要努力發光，因為這道光或許能照亮他人。」協會理事長黃千秀的一句話，說出了每位巴友的心聲。在這個看似平凡的賽場上，每一位巴金森病友都用自己的方式，努力與疾病共舞。小白球的魅力，不僅讓病友站起來、揮拍，更帶來信心、希望與生命力。真正的力量，不在於「不倒」，而在於願意一次又一次站起來的勇氣。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2025-04-12 焦點.元氣新聞
【病後人生】聽書添力量 相聚共享溫暖
既然改變不了，就學著適應。」生病後，駱紳在生活中尋找快樂。嘻達人的夥伴林貞惠認為，他能夠維持良好狀態，其中一個關鍵便是持續閱讀。駱紳坦言，「即使眼睛退化，看書變得吃力，可以改用聆聽的方式讀書。」透過有聲書吸收新知，不因身體限制而停滯，他相信知識不僅能讓人開闊眼界，也能帶來內心的平靜與力量。此外，駱紳秉持惜福與包容的生活態度，「開車時我總是禮讓，看到朋友開車也禮讓別人，就覺得很欣慰。」在許多生活細節中，展現出一種從容與溫和，這份心境讓他能夠更自在地面對生命的變化。談及養生之道，他笑稱自己並沒有特別的祕訣，但非常重視睡眠，笑稱自己是秒睡達人，「之前白內障手術後，醫生交代兩瓶眼藥水要間隔五分鐘點一次，結果我點完第一瓶，還沒等到五分鐘就睡著了。」輕鬆語氣展現他面對疾病的幽默感。生病後，駱紳更加體悟到，人生最珍貴的三樣事物：「眼中景、盤中飧、身邊人」。眼中景──每天清晨醒來，看到太陽升起、四季變換，或是出門散步，欣賞不同的景色，他都覺得是一種幸福。盤中飧──每一餐的食物，無論是簡單的家常菜，還是偶爾的美食饗宴，他都細細品味，感恩能夠享受美味的一餐。身邊人──家人、朋友的陪伴與關心，是他面對疾病最重要的支撐，他珍惜每一次相聚的時光，也願意把這份溫暖傳遞給他人。「面對疾病，最重要的是讓自己擁有快樂的心境。」駱紳用自身的故事告訴大家，生病並不代表人生失去光彩，而是一個重新學會珍惜、學會快樂的機會。只要懷抱感恩，日子依然可以過得溫暖而美好。數位版看這裡駱紳不因生病設限 從朋友「得來」的巴金森氏症 他和平共處反獲學習機會資深媒體人駱紳認為，疾病不是生命的限制，看他分享與巴金森症共處的經驗，生活的安排雖然因此而改變，卻也是學會珍惜與愛的開始。也聽聽醫師的專業意見。巴金森病友社團幸福巴士分享交流 幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」臉書社團提供病友、照顧者以及關心此一疾病的成員，一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎一起加入。
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2025-04-12 焦點.元氣新聞
治療巴金森症 運動很重要 服藥切忌隨性
巴金森症是僅次於阿茲海默症的第二大腦神經退化疾病，秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖指出，此症好發五十至七十歲，年紀愈大愈容易因腦部多巴胺減少而出現症狀，年輕型個案往往因其他原因造成，例如感染引發腦炎後引發，臨床也有卅多歲罹病的個案。巫錫霖指出，巴金森症患者腦部退化，導致多巴胺分泌減少，多巴胺是情緒和神經系統中的重要傳令兵，影響外在動作，出現肢體僵硬、動作遲緩、顫抖、走路姿態不穩等典型症狀，也有人吃飯變慢、本來十分鐘可以洗好澡，後來得花上半小時才能完成，穿衣服速度也變慢。如何避免動作退化影響日常生活，是於巴金森症治療的重點之一，巫錫霖指出，治療非常重要，有機會將身體功能保留在病程早期的症狀表現，維持與同齡人相同的生活品質。巫錫霖說，藥物有助於改善症狀，最忌諱自行調整藥量，影響體內藥物濃度，用藥遵從性也相當重要，不能吃一、兩次藥，自己判斷有效就亂停藥。 再來就是一定要運動，有些研究建議巴金森症患者打太極拳，巫錫霖建議，其實只要走路也好。別小看走路，只要持之以恆，天天走路，可訓練步伐節奏，對巴金森氏症患者維持動作流暢，絕對有一定的幫助。巫錫霖指出，如果到了藥物難以控制的階段，其他治療方法包括深度腦部刺激術，透過植入細長的電極導線，產生電流控制調節腦內不正常活動訊息，藉以改善動作障礙症狀，減少高劑量藥物的副作用。另一種治療方法則是「聚焦超音波」，又被稱為神波刀、醫薩刀等，改善動作障礙症狀，減少高劑量藥物的副作用。數位版看這裡駱紳不因生病設限 從朋友「得來」的巴金森氏症 他和平共處反獲學習機會資深媒體人駱紳認為，疾病不是生命的限制，看他分享與巴金森症共處的經驗，生活的安排雖然因此而改變，卻也是學會珍惜與愛的開始。也聽聽醫師的專業意見。巴金森病友社團幸福巴士分享交流 幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」臉書社團提供病友、照顧者以及關心此一疾病的成員，一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎一起加入。
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2025-04-12 焦點.元氣新聞
【病後人生】巴金森襲來 駱紳淡然樂活
疾病是生命旅程中的一部分，疾病帶來身體的痛苦，更是心靈的試煉；但也因為生病，我們學會珍惜現在。駱紳原有充實愉快的退休生活，卻遭遇生命中的不速之客─巴金森症，他用自己的故事告訴大家，生病不等於快樂的終結。「這個病不會致死，就是要與之共存。」資深媒體人駱紳說起話來不疾不徐，即使談到病痛，語氣仍是溫煦淡定。駱紳曾經是繁忙的新聞工作者，退休後依然筆耕不輟、積極投入社團活動，與三位友人出版「創齡」以及創辦「喜大人協會」，後改名「嘻達人」，以群組方式運作。他時常周末在耕莘文教院和市長官邸藝文沙龍舉辦銀髮族講座，長達十五年，累積六百多場。然而，生活步調卻被突如其來的疾病打亂。行動雖受限 轉念和平共處「我的巴金森症，是從朋友那裡『得來的』。」駱紳以幽默口吻談生病過程。當朋友因為手腳抖動而發現是巴金森症時，他驚覺自己也有相同症狀，檢查後果然確診。疾病來襲，駱紳起初十分沮喪，因為這意味著行動受限，甚至可能改變生活安排，但他想，巴金森症雖然無法治癒，卻不會直接導致死亡，既然如此，為何不試著和平共處？駱紳轉念的關鍵，來自身邊圍繞的好友們。他長期關心銀髮族議題，在六十歲時成立「喜大人協會」，這與他讀過的「無緣社會：無緣死」一書有關，書裡探討日本社會「無血緣、無地緣、無社緣」的問題，許多長者「無緣死」，即在孤獨中離世，無人送終，「這種現象讓我決定，一定要辦協會，彼此有個依靠。」協會宗旨是讓大家有個可以「玩、唱、學、旅」的地方，不僅舉辦懷舊電影欣賞，還在二○一二年十二月廿一日，即傳聞中的世界末日當天，策畫「世界末日饗宴」創意聚會。駱紳笑著回憶，曾有會員每次看電影前都會負責拉窗簾，某天這位會員晚到，發現窗簾已被人拉上，氣得不行。駱紳靈機一動說：「窗簾好像沒拉好，你再調整一下吧。」結果對方開心地重新拉過一次，孩子氣十足，「銀髮族聚在一起，趣事多得不得了。」體力不如前 努力維持步行這群朋友也成為他生病後最重要的支撐力量，經常有人提供相關新知給他。「有個老朋友也得了巴金森症，比我還嚴重，卻不時給予寶貴建議，這讓我覺得很溫暖。」但看見老友因病情惡化，進入長照階段，他很不捨，與太太經常探視，「年老之後，就是互相關心、互相取暖。」他坦言，生病對生活還是會有影響，雖然食衣住行都沒問題，但手腳顫抖確實比較不方便，體力也不如過去，外出走路時，如果路程太遠會感到比較困難。「有時必須去比較遠的地方，確實心理上有障礙，會比較憂鬱。」行動雖不如以往便利，他仍努力維持日常步行，目前體力可以走完大安森林公園一圈約兩千多步。但他積極尋找方法讓自己舒緩病情，他認識一名病友做重訓，鍛鍊肌肉、增強肌力，也有神經內科醫師建議打太極拳，後來他在復健師給的觀念下，選擇進行鬆筋來保持身體的靈活度，目前來說，鬆筋的效果讓他感到較為舒緩。珍惜現有生活 多參與社交駱紳特別感激好友神經內科醫師蔡清標，當他懷疑自己生病時，蔡清標人在國外仍積極協助就醫，一回台就幫他再次檢查並提供治療建議。他強調，巴金森症務必要早發現、早治療，服藥延緩病程，才能維持生活品質。「花落還會再開，青春逝去卻不會再來。」駱紳鼓勵病友們珍惜現在生活，多參與社交活動，別讓疾病成為限制。雖然患病，他仍持續推廣銀髮族活動，並用行動證明：「年齡，不是人生的終點，而是另一個新的起點，疾病也不是生命的限制，而是另一個新的學習。」數位版看這裡駱紳不因生病設限 從朋友「得來」的巴金森氏症 他和平共處反獲學習機會資深媒體人駱紳認為，疾病不是生命的限制，看他分享與巴金森症共處的經驗，生活的安排雖然因此而改變，卻也是學會珍惜與愛的開始。巴金森病友社團幸福巴士分享交流 幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」臉書社團提供病友、照顧者以及關心此一疾病的成員，一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎一起加入。
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2025-04-10 失智.大腦健康
認知功能下降並非不可避免 從日常5件小事著手有益大腦健康
健康的認知能力是指清晰思考、學習和記憶的能力，這對日常生活中的許多活動至關重要，並且為大腦健康的一部分。影響認知能力的因素有很多，包括遺傳、環境和生活方式，這些因素可能會導致思維能力下降，影響我們執行日常任務的能力，例如駕駛、服藥和烹飪。雖然我們無法改變遺傳因素，但可以調整或管理環境和生活方式上的一些因素，以維持認知健康。1.規律運動專家指出，運動可以透過提高心率和增加大腦的血液流動來幫助預防認知衰退。2023年在《生物分子》（Biomolecules）期刊發表的一項綜述指出，運動還能提高一種叫做腦源性神經營養因子（BDNF）的化學物質，這對記憶和認知發展有重要作用。較低濃度的BDNF與認知功能減退，以及阿茲海默症和帕金森病有關。衛生福利部國民健康署建議，所有成年人每週至少進行150分鐘的體力活動。走路是一個很好的開始，你也可以參加一些教你如何更安全移動並幫助預防跌倒的課程。這點非常重要，因為跌倒可能會導致嚴重傷害，包括大腦損傷。2.保持社交透過社交活動和家人、朋友及鄰居保持聯繫，是防止孤立和孤獨的好方法，這也可能有助於支持你的認知功能。一項由美國國家衰老研究所資助的研究顯示，社交參與度高的65歲以上年長者，包括與鄰居見面和做志願工作，與晚年更好的認知健康有關。如果你想增強社交聯繫，可考慮為當地的組織做志工，或加入一個專注於你喜歡活動的團體，例如散步。此外，你也能透過當地的老年服務機構、長者中心、公共圖書館或其他社區組織找到可參與的計畫。3.充足睡眠睡眠的質量對大腦及整體健康都很重要。專家建議，每晚應該睡足七至九小時。研究顯示，睡眠不足會增加大腦中澱粉蛋白的濃度，這可能導致阿茲海默症，而充足的睡眠則有相反的效果。如果你睡眠不足，應該優先考慮早點上床。若你有入睡或保持睡眠的困難，試著在睡前一小時避免使用電子產品，並建立一個放鬆的睡前例行程序。值得注意的是，如果你每晚睡足七至九小時後仍感到極度疲倦，這可能是其他問題的徵兆，例如睡眠呼吸中止症，建議與醫師討論是否需要進行睡眠檢查或其他干預措施。4.排解壓力壓力是無法避免的，但長期未解決的慢性壓力可能對大腦產生負面影響。事實上，2020年《自然》期刊的文章已將心理壓力與認知衰退風險增加聯繫起來。一些研究還表明，中年時期的工作壓力與晚年認知衰退有關。由於不可能完全消除生活中的壓力源，而且適度的壓力對人有益，因此要找到應對壓力的方法，以減少認知衰退的風險，例如冥想或深呼吸練習、定期運動、待在戶外、寫日記或參與其他你喜愛的興趣。5.健康飲食一般來說，健康均衡的飲食應包含水果和蔬菜、全穀類、瘦肉、魚類和家禽，以及低脂或脫脂乳製品。你還應該限制食用固態脂肪、糖和鹽。確保控制份量，並喝足夠的水。關於某些飲食是否能幫助保持大腦健康、保護認知功能或降低罹患阿茲海默症的風險，證據混雜。例如一些觀察性研究報告顯示，吃地中海飲食的人患失智症的風險較低。另一種名為麥得飲食的飲食模式，是地中海飲食和得舒飲食的結合。某些研究也顯示，麥得飲食與降低阿茲海默症風險和減緩認知衰退速度有關。儘管這些發現令人鼓舞，但結果並非明確無疑。【資料來源】．8 Things You Shouldn’t Do When Trying to Prevent Cognitive Decline．NIH: Cognitive Health and Older Adults
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2025-02-16 醫療.巴金森病
DBS最愛問／巴金森病長者多 深腦刺激術有風險嗎？醫：內外專家接力把關
在台灣，深腦刺激術（DBS）臨床運用於治療巴金森病已近30年，目前全套醫材皆已納入健保給付，且取消一生只能申請給付一次的限制。長期被巴金森病症狀或副作用所苦的病友，能透過手術多一個改善生活品質的選擇。然而因巴金森病友多屬高齡族群，病友與家屬在考慮動手術裝設深層腦部刺激器時，仍常存有不少憂慮，此時，就需要神經內科與神經外科專家共同解答。Q：我適合動手術嗎，什麼時候應該開始考慮？三軍總醫院神經科部中樞神經科主任宋岳峰表示，巴金森病是腦部黑質多巴胺退化引起，進而造成多巴胺分泌不足，目前第一線治療會透過服用藥物的方式，使腦中多巴胺含量盡可能增加或刺激多巴胺受體，進而調節神經傳導，以獲得症狀的改善。但隨著病程進展，中後期病友可能會出現幾個藥物治療的瓶頸，包括：1.藥效時間逐漸變短、延遲，甚至無效（Dose Failure）。2.因藥效波動出現肢體無法受控的開關現象、異動症等。3.出現藥物較難改善的頑固性顫抖。4.副作用隨服用藥物增加，愈來愈嚴重。這些狀況都會為工作及日常生活帶來不小的影響。此時，醫師就會與病友討論是否考慮進行DBS手術，輔助改善症狀。宋岳峰說，目前DBS全套醫材皆有健保給付，病人需屬原發性巴金森病、發病時間達五年以上、醫學中心醫師評估至少一年用藥無反應者，或因用藥產生不良反應而無法繼續服藥、且腦部磁振造影檢查須正常，便可住院接受術前評估，進行腦部影像、認知功能等相關檢查。若有以下狀況者則不適合接受手術治療：1.對左多巴反應不良的非典型巴金森病患者。2.合併有嚴重精神疾患或憂鬱症。3. 合併有失智症者。4.合併有嚴重內外科疾病。Q：手術後多久會有效果，術後還需要吃藥嗎？宋岳峰表示，基本上開刀裝設深層腦刺激器後，需要時間等手術傷口癒合、身體狀況穩定，因此醫師通常建議等二到四星期再開電啟動深層腦刺激器，較能掌握治療效果。在此期間，神經內科醫師會於病友回診時，協助觀察及調控，找到最適合的電流強度與頻率。多數病友開電後，肢體活動力可有所恢復，如僵硬、顫抖等動作障礙都能獲改善，更利於外出活動。值得留意的是，病友在接受手術後，大多還是需要搭配持續服藥，宋岳峰說，與手術前最大的不同在於用藥量可減少，有病友在刺激器啟動後，用藥量減少一半以上，苦惱多年的藥物副作用問題也隨之降低，生活品質獲得很大的改善。Q：手術過程風險高嗎，會不會有後遺症、副作用？事實上，任何手術都有風險，三軍總醫院院長暨神經外科部主治醫師陳元皓表示，DBS是透過電流刺激對腦部視丘下核或蒼白球內核區域神經傳導進行調控，達到運動障礙症狀控制。若電極刺激過當影響到附近特定神經核區，可能引起如眼瞼無法完全閉合，或肢體無力等現象。因此，手術需以團隊合作形式為病友層層把關，包括術前由神經內科醫師初步評估、配合神經外科醫師會診了解病友狀況、協同麻醉醫師縝密規畫手術流程等。此外，關於手術過程，陳元皓說，由於刺激器放置的區域很小，目前已能應用無框立體定位系統，大幅提高精準度；同時，麻醉醫師也會從旁協助局部麻醉，使病友手術中處於清醒狀態與醫師雙向溝通。加上微電極細胞電生理記錄技術，針對不同神經元放電情況、訊號路徑進行測試、記錄，再調整參數、放電量等，讓治療效果更趨理想，減少後遺症與副作用風險，避免上述問題發生。Q：術後會出現哪些狀況，該怎麼應對？病友常會擔心設備問題，陳元皓表示，術後的定期回診，神內醫師都會協助關注電池的電量狀況，若出現須換電池或電極移位等，也會即時與神外醫師討論處理。陳元皓說，治療巴金森病，並非只靠藥物、手術，病友接受手術後，也不是就一勞永逸，有時，症狀也會隨時間演進產生變化，或可能合併有其他疾病的出現，情況就會比較複雜，不一定都是手術引起。舉例來說，部分病友術後可能出現情緒低落、憂鬱症狀或睡眠障礙等現象，醫療團隊不一定馬上會知道，須靠家屬察覺，並於門診時與醫師討論，找出原因後協助改善，病友接受治療的信心才會提升。此時，醫療團隊的診斷，以及與家屬的溝通、支持，更顯重要。若能參與病友團等活動，互相分享經驗、打氣，家屬照護的壓力也比較不會那麼沉重，難題也有機會迎刃而解，在良好的生活品質下繼續與巴金森氏症和平共處。【DBS病友故事與最想了解的問題，看更多點這裡】DBS談心室／巴金森病藥效變短 雙腳常凍住…接受深腦刺激術 重回舞蹈懷抱DBS談心室／肌張力不全症小學發病 肌肉緊縮站不直 手術後找回快樂大學生涯DBS最愛問／肌張力不全症孩童何時要動手術？醫：把握發育前黃金手術期【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2025-02-16 醫療.巴金森病
DBS談心室／巴金森病藥效變短 雙腳常凍住…接受深腦刺激術 重回舞蹈懷抱
當巴金森病來到病程後期，藥物控制效果逐漸減弱，巴友的行動、自理能力也愈來愈差，此時「深腦刺激術（DBS）」是巴友回歸正常生活的希望；現在，DBS也可用在肌張力不全的病友身上。本期我們請病友分享手術經歷，並請醫師解答病友的各種疑問。巴金森病友╱王女士我曾在外科、內科等眾多科別就醫，經過藥物調整等方式均沒有顯著改善，最終在主治醫師建議下，接受DBS治療，雖然在身上裝設儀器相當嚇人，但目前恢復良好。罹病初期，身體多處不適，主要症狀表現在走路，起步時雙腳就像被強力膠黏在地面難以抬起，有時進門卻又突然腿軟，趴在地上久久不能站立。搭乘公車一定要站好，否則一旦車輛搖晃，不慎跌倒又沒力氣站起來。隨疾病進展，就連最愛的跳舞都沒辦法進行，跳到要後退走的舞步，身體常不聽使喚，難以跟上其他舞伴。一開始在外科就醫，醫師一度診斷是椎間盤突出、腰椎滑脫，經手術後症狀卻未改善。後續至其他科別就醫，確診巴金森病後，開始密集服藥，剛開始每四小時吃一次藥，後來每三小時就要吃。後來至三軍總醫院就醫，聽到要做DBS手術的當下，並沒有太多擔憂，因為疾病對生活影響太大，當時覺得沒什麼好怕的了。手術結束一醒來，發現身上被裝上線路，從頭部靠近耳朵處，一路延伸至胸腔附近，嚇了一大跳。手術完成後約三天，有輕微副作用，包括身體比較躁動，有時會認不得家人；但大約一周後，副作用就消失，身體活動也趨於正常，甚至能恢復最愛的跳舞興趣，連過去陰鬱的心情都改善許多。隨身心靈狀態恢復，體重也從過瘦的52公斤，提升至趨於正常體態的58公斤。父母沒人得過巴金森病，至今仍不知疾病為何找上門，回首治療過程，我樂觀看待，身體不聽使喚那段過程雖然艱辛，但很感謝上蒼讓我趕上新療法，現在每次回診，主治醫師都要叫我走路給他看，我覺得自己簡直像是模特兒在台上走台步！以電極刺激大腦 侵入性程度較低主治醫師／三軍總醫院神經科部中樞神經科主任宋岳峰巴金森病是一種神經退化性疾病，好發於50-60歲的族群，全台約有8萬名病患。許多病人長期服用內科藥物，對病情的改善已有限，深腦刺激術（DBS）透過外科手術植入電極，以電流刺激改善病人運動功能。服藥後嚴重顫抖、藥效波動或異動症狀未明顯改善的病人，即可接受此手術，不少患者恢復情況良好，少有副作用。部分巴金森病友，除用藥後生活改善有限，也有人藥效時間愈來愈短；少部分患者還會出現藥物引發的「異動症」等副作用，藥效較高時全身不自主亂動，或在藥效較低時，發生肌肉不受控制的緊繃，此類病人也適用DBS治療。病友王小姐就是發現藥效愈來愈差，合併異動症症狀發生，影響日常生活，而接受手術。DBS與傳統開腦手術相比，侵入性程度較低。傳統巴金森病手術較具破壞性，DBS手術過程只要在病人腦部打出兩個孔洞，藉以放入電極，事後再進行縫合，因為電極、導線、電池都在體內，外觀上完全看不出異狀，其治療原理是利用電極放電刺激大腦視丘下核或蒼白球內側核，調節基底核迴路，調整大腦神經功能，讓患者顫抖、肢體僵硬等症狀獲得改善。DBS設備電池分為不可充電與可充電，不可充電的DBS裝置，其電量平均可用約5年左右，用電量高的患者電池壽命短一些，用電量少者電池壽命較長，電量耗盡後，再透過手術更換電池；可充電式設備則可透過無線充電方式補足電力，一般來說電池可用10年以上。隨科技進展，國際間已出現自動神經調控技術，患者出現症狀時會感測並給予電刺激，不僅節省電力，也能避免藥物與電治療效果加成時產生的副作用，若未來能應用於台灣巴金森病患，也是一大福音。至醫學中心就醫的巴金森病患，通常疾病複雜度較高，症狀也較嚴重。病況愈複雜的病人，經醫師評估服藥療效有限，使用DBS的機率較高。一般術後可減少服藥，降低副作用，包括精神方面的嗜睡、暈眩，以及腸胃道、低血壓等問題。【DBS病友故事與最想了解的問題，看更多點這裡】DBS談心室／肌張力不全症小學發病 肌肉緊縮站不直 手術後找回快樂大學生涯DBS最愛問／巴金森病長者多 深腦刺激術有風險嗎？醫：內外專家接力把關DBS最愛問／肌張力不全症孩童何時要動手術？醫：把握發育前黃金手術期【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2025-01-16 醫療.巴金森病
喝酒能改善巴金森病顫抖嗎？ 專家呼籲：當心與藥物產生交互作用的風險
「喝酒可以改善巴金森病症狀嗎？」近期巴金森病友社群中間開始熱議飲酒相關議題，林口長庚紀念醫院神經內科部部主任吳逸如表示，這類分享可能來自於原發性顫抖症病友的經驗。她指出，原發性顫抖症的震顫與巴金森病的顫抖症狀不同，前者在飲酒後可能因心情放鬆而短暫緩解抖動的感受，但巴金森病的震顫多為靜止性震顫，酒精無法改善症狀。且吳逸如強調，所有巴金森病藥物的服藥指引中，均建議病友避免飲酒，即使是社交場合的少量飲用，也需嚴加謹慎，更是不得與藥物同時服用，另外，任何與神經系統相關的疾病皆不建議飲酒，降低對神經的傷害。多元治療策略：生活習慣與用藥調整並重吳逸如指出，巴金森病的動作障礙症狀是因大腦退化，導致調節動作的神經傳導物質-多巴胺(dopamine)缺乏。治療主要以藥物為主，常用藥物主要分為左旋多巴（Levodopa）、多巴胺促效劑（Dopamine agonists）兩大類，以及搭配單胺氧化酶B抑制劑 (MAO-B inhibitors)、兒茶酚氧位甲基轉移酵素抑制劑（COMT inhibitors）等藥物。針對不同病友的需求，治療策略會依據年齡、生活型態及工作性質調整。根據《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》例如：•較年輕的病友：60歲（含）至70歲以下病友，可使用多巴胺促效劑刺激多巴胺的接受器，並透過配合多元藥物搭配使用，以減少單一用藥可能帶來的副作用（如異動症、斷電現象等），延長用藥蜜月期。•較高齡的病友：60歲至70歲以上病友，可使用左旋多巴直接補充腦內多巴胺，以簡單、安全的用藥方案為主，避免複雜的藥物組合。•工作型病友：對於仍在職場的病友，可根據自身工作時長或模式與醫師討論需求，靈活調整藥物劑量，確保藥效發揮時間病友能順利應對日常需求。吳逸如強調，巴金森病是因多巴胺的逐漸缺乏而產生動作障礙，飲用酒精更可能會干擾神經傳導物質，影響巴金森病藥物的代謝與吸收，導致藥效降低或副作用增加。她也說，除了避免如飲酒等對神經會造成傷害的習慣，持續運動與規律生活作息也是影響退化速度的重要因素。「規律的運動能增強肌力、改善平衡感，還能幫助病友穩定情緒。只要每天持續 30 分鐘以上，哪怕只是散步，也能顯著改善病情。」【巴金森病看更多】>>>完整新治療資訊與實用運動方法醫師呼籲：病友與醫師溝通是治療關鍵許多病友因未能充分與醫師溝通，導致藥物使用不當，甚至浪費資源。吳逸如分享，「曾有病人因未告知主治醫師就自行減少用藥，導致症狀控制不理想，主治醫師再加藥，結果病人轉診前來就診時，帶了多達十幾袋的藥物，這既浪費又增加不必要的風險。」經過耐心和病患溝通後，病患終於接受醫師指示，病情得以良好控制。她建議病友與家屬應保持開放的心態，與醫療團隊充分溝通，不要害怕與醫師討論自己的需求，並記錄日常生活與症狀變化，有助於醫師針對藥物劑量和治療方案進行調整。【巴金森病看更多】>>>治療疑難雜症一次解吳逸如也提醒，行動不便，獨居或輔助設備不足，而無法外出到醫院進行復健等巴金森病友，可撥打1966長照專線，依照顧管理評估量表量表（long-term care case-mix system, CMS）的評估以及經濟條件評估結果，安排居家復健及物理治療。更鼓勵病友：「巴金森病不是不治之症，只要規律用藥、堅持運動，再搭配正確的飲食與心態管理，病友仍能過上高品質的生活。」並提到巴金森病是所有退化性疾病中，藥物治療效果最好的，病友只要與醫師密切合作，便能減緩病情，有效改善生活品質。【巴金森病看更多】>>>巴金森病有哪些資源可申請或使用？延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2025-01-03 醫療.巴金森病
「幸福巴士」社團人數破萬 巴金森病88問新增有聲書 盼有利更多長者閱讀
聯合報健康事業部經營的「慢病好日子94愛你慣」粉絲專頁，近年透過「慢病最愛問」專欄、影音、講座等形式，提供實用慢性病衛教資訊，並於去年世界巴金森日時與「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]」締結姊妹社群，藉由社團病友的支持互助配合更多資源注入，幸福巴士社團已於2025年1月累積成員破萬人。同時，聯合報健康事業部也為2023年出版之《巴金森病88問》電子書製作高齡友善閱讀有聲書，期待提供閱讀不易的巴金森病友獲取需要的疾病資訊。巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保署近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人，除了已確診的巴友，路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。聯合報健康事業部2023年底透過搜集病友疑難雜症，出版《巴金森病88問》電子書，不到10天下載破萬，而後熱度不減，至今累積3萬人閱書。此番熱度除了顯示88問一書實用價值，背後更反映全台8萬巴友家庭的迫切需求與衛教缺口。然而，巴金森病是一種好發在老年人的退化性神經疾病，為考量患者多數為60歲以上年長者，聯合報健康事業部也接續為《巴金森病88問》電子書製作有聲版本，將資訊提供予更多有需求的病友，目前有聲書已在元氣網照護百科上線，於巴金森病專區中即可選擇欲了解的章節收聽內容。🎧《巴金森病88問》有聲版>>>點這裡《巴金森病88問》一書集結生活起居、疾病治療、常見合併症等8大主題，募集88題來自6000位巴友與家屬的真實提問，由逾20位巴金森病權威專家受訪、多次審訂後，推出的巴金森病問答集，期盼能成為全台約8萬個受巴金森病所苦的家庭實用、易讀的支持資源。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-12-18 醫療.巴金森病
身體難伸展、走不穩，年輕上班族憂得漸凍症，竟是巴金森病找上門
「我的身體開始僵硬跟不平衡，上網查症狀很像是漸凍症，我該怎麼辦…」40歲的陳先生近期出現動作異狀，上網搜尋發現竟與漸凍症相似，因此搞得自己心頭慌。但事實上，他罹患的是「巴金森病」（帕金森氏症），也是全台病人數僅次於阿茲海默症的腦神經退化疾病。巴金森病初期症狀容易與其他疾病搞混；也有許多人認為老人家才會得到而輕忽症狀。台中榮民總醫院主治醫師吳俞萱說，巴金森病並非一定是老人病，中壯年族群當身體感受與平日不同，不要自行當「網路醫師」，可將出現狀況清楚寫下，由醫生看診來得到最適當的診斷，以延緩退化的發展。巴金森病｜動作障礙易混淆，出現異狀趕緊就醫檢查巴金森病是好發於60歲以上的腦部神經退化疾病，但仍不乏中壯年罹病的年輕型病友，吳俞萱表示，由於該疾病是被歸類在腦部退化，年輕病友到基層醫療診斷時，醫療端警覺可能較低，大眾對於疾病的識能也還有提升空間。因此當出現典型的動作障礙症狀包含顫抖、僵硬、緩慢、步態不穩，就應儘速前往就近的神經內科就醫尋求協助。吳俞萱分享，由於巴金森病典型的動作障礙表現與其他疾病有諸多相似處，常可能被誤解為別的原因，她舉例：●顫抖：與原發型顫抖症不同，巴金森病會以靜止型顫抖呈現，最明顯的是病友處於休息時，仍會像是數鈔票一樣，手部不自覺且規律的顫抖。●僵硬：巴金森病僵硬與其他疾病的最大差別是張力很強，仔細翻翻病友的手，肌肉會有阻力。病友通常會主訴手部容易痠痛無力，擔心是中風，就好像運動完後沒有力氣拿東西的樣子。●緩慢：巴金森病友雖然思緒清楚，但因動作僵硬遲緩且在反覆活動下呈現愈慢且愈小的狀況，容易會被周遭誤以為是腦部智力退化導致整體功能下降。●步態不穩：巴金森病可能會帶來步伐小，腳抬不高難平衡或易跌倒的狀況，如果是年紀大的長輩，可能會與退化性關節炎劃上等號；至於年輕患者，雖然較有警覺性，但也可能會朝工作壓力、椎間盤突出等錯誤連結求診。巴金森病｜非動作障礙難辨識，神經內科整合協助避免逛醫院另外，巴金森病出現動作障礙之外，吳俞萱也說，巴金森病還會有非動作障礙的前驅症狀，常見的症狀包含精神焦慮、憂鬱、便秘及睡眠障礙。但現代社會之下，憂鬱、便秘等症狀並不少見，也較難與其他疾病區分。值得留意的是，其中會造成睡眠困難的「快速動眼期睡眠行為障礙」（RBD），約有二到四成病患在診斷巴金森病前就出現此症狀，因此若睡眠時會無意識地模仿夢中的行為或情境，甚至拳打腳踢影響枕邊人，就應特別留意罹病的風險。也正是因為非動作障礙的前驅症狀多元，難以判別，吳俞萱說，患者可能便秘就跑到腸胃科、憂鬱就去身心科，反而吃太多藥導致副作用加成，感到身心俱疲，她表示，醫院在診斷巴金森病的同時，也應協助患者能否做疾病整合，「將藥物整合後，並進行衛教，讓病人了解其所經歷的症狀可能源自同一疾病，從而減少病人的困惑與挫折感，避免不必要的多科別就診。。」巴金森病｜用藥有策略 可記下需求與醫師討論吳俞萱觀察，前來就醫的長輩，大部分是由家人帶來就診；而自行前來就醫者，多為影響到日常生活或工作的年輕人。她分享，診間曾碰過一位年約五十歲的牙醫師，發現單側的手部漸漸地不聽使喚，尤其執業需要精細的動作。藉本身醫療背景發現自己得了巴金森病，但進一步查資料後擔心長期補充多巴胺可能會造成藥效波動，讓身體出現不可控制的異動或斷電現象，導致鬱鬱寡歡，不想吃藥也拒絕就醫，最後是由老婆帶來診間，深入討論後，透過合適的用藥策略協助其消除疑慮，安心接受治療。談及巴金森病用藥的策略，吳俞萱說，巴金森病與體內的多巴胺下降有關，因此藥物治療上以左旋多巴來穩定體內多巴胺濃度；至於較年輕且早期的病友，為避免長期補充多巴胺造成的藥效波動，則是建議先以多巴胺受體促效劑藥物來治療。雖效果可能出現得較慢，但對於早期患者來說已足夠，「隨醫療進步，已有各種新藥問世，許多過往擔心的副作用已經有許多方式可克服。」當出現類似巴金森病的動作障礙或非動作障礙症狀時，吳俞萱建議民眾，把日常碰到的症狀記錄下來，提供給醫生作為客觀的評判參考，根據家族遺傳病史和相關風險性來進行綜合評估，「如果僅靠自行搜尋，容易將症狀連結到各類嚴重的疾病，反而引發了不必要的焦慮，建議及早就醫，不僅能獲得專業評估，也能得到慰藉或及時的治療。」延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-11-07 活動.活動最前線
【徵文回郵活動】分享與「巴」共處經驗 索取巴金森病衛教小冊
千個巴友家庭難以解決的用藥、生活困擾，巴金森病專家來解答！最新巴金森病的治療建議、症狀延緩的運動招式，都在慢病好日子巴金森病懶人包小冊中！今年（2024年）8月聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作，與台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體，共同完成了全台第一份巴金森病友生活經驗大調查。針對巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾，聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導，將巴金森病各專家分享重點製作為識能懶人包小冊，為巴友與家屬提供大方向、原則性的參考指引。歡迎依下方步驟索取巴金森病小冊，也希望藉此活動徵求您的經驗分享，讓我們更深入了解與巴金森病共處時的挑戰與需求。【小提醒】不同期別的病友困擾各異，並非每個病友都會遇到一樣的狀況，透過規律回診，與醫師一同找出最適合的治療與照護方式，是延緩疾病退化最重要的觀念。衛教小冊索取辦法：（一）將您與巴金森病共處的經驗分享以文字書寫或打字列印下來。（二）填妥下方資料：姓名：身分：巴金森病友／主要照顧者／家屬罹病年份：出生年月日：民國___年___月___日電子信箱：連絡電話：（三）填寫下方資料後剪下，連同「您的文章」以及「寫好地址與收件人的10元回郵信封」，一同放入A5信封（A4大小的一半）（四）寄至：221新北市汐止區大同路一段369號4樓聯合報健康事業部收（郵戳為憑，送完為止）。您知悉並同意「聯合報股份有限公司」為提供「活動訊息相關服務及行銷宣傳目的」，得於活動期間與結束後三年內)蒐集、處理及利用您的個人資料。另文章經採用，將同時刊登於本版及元氣網（health. udn.com），並收錄於聯合知識庫（udndata.com）及聯合報行動載具等相關產品；本報系海內外各報相關版面得選用轉載。您依照個人資料保護法所享有的權利及權利行使方式，請參考聯合報系(udngroup.com)隱私權聲明。[聯絡資訊]電洽(02)8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）【巴金森病衛教小冊電子檔】下載點這裡延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-10-25 醫療.巴金森病
新研究：喝綠茶可改善巴金森病退化？ 專家分享關鍵飲食指南
「研究發現綠茶中的兒茶素能有效延緩巴金森病（巴金森氏症）、喝咖啡有助改善動作障礙症狀…」罹病人數僅次於阿茲海默症的第二大神經退化疾病巴金森病，會為病人帶來許多打擊生活品質的動作症狀，如顫抖、僵硬、緩慢、走路不穩等，還可能出現便秘、憂鬱、睡眠障礙等非動作症狀，在網路社群常可見各類新研究的資訊與討論。台大新竹分院神經部主治醫師郭懿芝表示，病友可以適度攝取綠茶、咖啡等等飲品改善心情，但是否有治療巴金森的療效，目前相關研究仍缺乏長期追蹤，且實際的成分攝取量也有差異，坊間的飲食相關研究報告通常是以動物性實驗為主，如綠茶會以高劑量或濃度的兒茶素去計算，而人類實際上難以攝取到如此大量的成分，改善症狀的關鍵仍是均衡飲食並配合醫師規律服藥。巴金森病食療怎麼吃？高纖均衡與心情好助控制疾病「病人都會問我要吃什麼，我都說如果我知道吃什麼巴金森病就會好，我會辭職去賣那個。」郭懿芝在診間常以幽默口吻來向患者建立飲食觀念。她表示，多數巴金森病患以藥物治療為主，此部分由醫師視病人狀況調整。輔助性治療如規律運動、健康飲食，更是巴金森病人自己可以把握的關鍵。郭懿芝說明，在均衡飲食前提之下，巴金森病人喝茶或咖啡都沒有關係，少數研究確實指出兒茶素及咖啡具有抗發炎、抗氧化的效果，對於神經退化性疾病如巴金森病有一定的助益，但不應期待飲食可以延緩症狀。也要注意適量的攝取，如每日咖啡攝取建議以約一杯超商大杯美式為上限，過量可能反倒可能引起顫抖現象。日常的飲食雖沒有特別禁忌，但最著重的是攝取高纖的食物，由於巴金森病人常會有便秘或腸胃不適的症狀，但巴金森藥物主要透過腸胃道吸收，若是便秘可能影響到藥效，因此建議病友多可攝取高纖食物促進腸胃蠕動，增加或提高藥物吸收的效果。巴金森病保健品有幫助嗎？醫病交流改善症狀是治本之道郭懿芝分享，維他命補充也是病患常見問題。目前研究上維他命B、C、D、E 對於巴金森病的效果同樣指向抗發炎與抗氧化的機轉，雖可以補充但也不是必須一定要補充，多曬太陽、外出活動、規律運動也非常重要。攝取維他命B群、B6則要特別留意和藥物需間隔至少30分鐘到1小時，避免與藥物吸收競爭而影響藥效。另外，加工食品與醃漬食品也要減少。一言以蔽之，所有的疾病都需要注重均衡飲食，目前並無任何飲食能取代治療。許多病友會尋求特殊飲食方式 ，多半出自希望藥物減少、降低副作用或症狀，郭懿芝強調，如果患者覺得藥物調整後確實有怪怪的、不舒服的狀況，還是建議提早回診不要忍耐，並主動向醫師說出自己的狀況。特別是巴金森病，許多症狀都需要仔細釐清是疾病本身的惡化、用藥後副作用、或是其他身體問題，有時候也需要往返回診釐清症狀和藥物之間的關係後才能觀察判斷。她舉例，曾有一名50多歲患者主訴早上吃了某個新開立的處方後，開車上班常常昏昏欲睡，但因晚上也睡不好，不能確定是失眠症狀或是藥物影響，於是嘗試將服藥時間改到傍晚，症狀就獲解決，相反地，也有病人是調藥後仍舊嗜睡，則可能是和巴金森病本身症狀有關，要朝睡眠問題下手。巴金森病吃藥不舒服怎麼辦？記錄用藥讓醫師尋找解方「醫師不怕你問，只怕你不問。」郭懿芝語重心長，有時候因看診時間限制，部分細節醫師來不及多問病人，但病友可以勇敢地提出問題，尤其是在剛開立新的藥物或調整藥物時，藥袋上標示的副作用會依每個病人有所不同，並非一定會發生，發生的嚴重程度也因人而異。因此可以先主動詢問醫師是否有預期的副作用或其他可能發生的狀況，並透過日記方式紀錄，下次回診時與醫師討論。「每個人每刻每秒都正在退化，只是巴金森病友從多巴胺神經元開始退化而已。」郭懿芝提醒，面對巴金森病無需緊張，這個疾病就像是慢慢走下坡，雖然分為五個階段，但它與癌症的期別不同，而是病人退化過程的表現，醫師會依照病人狀況協助改善症狀。同時也會依據年齡評估藥物選擇，協助病人維持良好生活品質，細水長流。她呼籲，雖然退化性疾病本身不會痊癒，但醫師會按照每個病人的需求設定個人化的治療策略，只要保持密切且順暢的醫病討論，搭配規律的運動及均衡高纖飲食，長時間巴金森病和平共處絕非難事。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-10-02 醫療.巴金森病
超慢跑新風潮 巴金森病易跌倒也能跑嗎？ 專家：「這時期」的巴友反而更適合
近日在長者圈燒起了超慢跑的風潮，慢節奏、低強度，甚至能輕鬆與朋友聊天的運動特色，吸引了許多高齡者嘗試。事實上，這個運動也非常適合以走不穩、平衡不佳等動作障礙症狀為主的巴金森病（帕金森氏症）。澄清醫院中港分院神經內科主治醫師邱映倫分享，一位63歲的陳小姐，是一名自我要求嚴格的職場女強人，三年前因顫抖、僵硬確診巴金森病，邱映倫卻發現她的病程惡化超乎預期地快速，深入了解後才發現，原來因不願被他人發現生病，她不僅提早離開工作崗位，更對身體失去信心，捨棄原本喜愛的爬山運動，足不出戶，情緒也出了問題。直到接觸超慢跑後，每日由家人陪伴運動，不僅體能變好、步伐變穩，情緒、睡眠、食慾都獲明顯的改善，走出身心遭到禁錮的陰影。巴金森病適合運動多 不同期別考量重點不一樣巴金森病（帕金森氏症）是臺灣僅次於阿茲海默症的第二常見的腦神經退化疾病，國際研究指出，巴金森病人多於55至60歲間發病。依據症狀表現共分為五期。邱映倫表示，因巴金森病主要症狀為顫抖、緩慢、不平衡以及步態不穩等動作障礙，常會導致病友因運動困難與挫折感而不願外出，進而影響疾病控制的狀況。她說，運動是除了吃藥以外，幫助巴金森病人控制病情、預防跌倒失能的一大利器，病友可視時間、症狀等個人情況，決定運動種類。邱映倫表示，原則上，健走、慢跑等有氧運動，或是太極、瑜珈、跳舞都適合巴金森病友。可依據不同病程，選擇適合、安全的運動方式。●第一、二期的早期病友：可維持既有的運動習慣，並穿插可鍛鍊多個部位肌肉的運動。●第三、四期的中期病友：適合中低強度有氧運動，能透過鍛鍊核心力量，增加心肺功能、肌肉的柔韌性和強度，協助步態平穩。超慢跑速度慢 怕跌倒的中期巴金森病人可嘗試邱映倫分享，而時下流行的超慢跑因強度低、步伐小、速度非常慢，過程中可以保持微笑、輕鬆聊天，也正好非常適合巴金森病中期病友進行。上述的陳小姐經過醫師建議後，開始一天10分鐘的超慢跑，接著增加時間與頻率，漸漸達到一週五天、一天30分鐘，並將過程寫成日記，清楚看到自己的進步。短短半年後，她的動作障礙與情緒等皆有所改善，甚至開始出門採買，到公園散步，參加短期旅遊活動，家中氣氛也重新熱絡起來。減緩症狀惡化與副作用 運動與醫病溝通是關鍵「運動不是一個口號，是巴金森病友真的要付諸行動的事。」邱映倫舉例，當巴金森病進入中期，動作障礙症狀會更劇烈地影響生活，可能出現行走不平衡，經常容易跌倒，日常活動需輔具或他人協助等狀況；也易因治療時間久出現藥效波動，當藥物濃度過高將造成異動症，病友手腳或身體會不自主抖動、扭動；當藥物濃度不足時，病友又會忽然覺得動作變得很卡，像斷電一樣，干擾日常生活、工作和社交，嚴重影響生活品質與安全，這些困境常使許多病友不願再外出活動。因此，面對巴金森病症狀與副作用隨病程愈來愈複雜的狀況，病友除了需要紀錄用藥日記，於回診時與醫師討論，藉由調整治療方式協助改善不適症狀外。邱映倫表示，運動已被證實能協助改善巴金森病症狀，更是不可忽略，若有擔心跌倒等安全疑慮，可與醫師討論適合自己的運動方式。她也呼籲，日常家屬可和病友一起運動，讓病友不孤單，或是根據喜好，加上音樂或影片，讓運動過程不枯燥乏味，維持規律運動習慣，幫助穩定病程發展。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-08-08 醫療.巴金森病
說話小聲 吃飯卡卡 巴金森病吞嚥障礙藏致命危機 專家建議2練習防肌肉退化
「許多巴金森病友等到發生吸入性肺炎送醫後，才發現其實早有吞嚥障礙的症狀。」台中榮民總醫院復健醫學部語言治療師黃瑄湄表示，巴金森病的動作障礙不只影響身體肌肉動作，也會導致說話、呼吸及吞嚥功能退化，輕則講話小聲、含糊不清，重則進食嗆咳，造成吸入性肺炎釀致命風險；建議出現症狀時及早向神經內科醫師反應，轉介復健科醫師和語言治療師評估，安排臨床吞嚥評估和吞嚥攝影檢查，藉由提早積極訓練肌肉，幫助延緩退化的速度。同時，維持良好的口腔清潔，避免細菌因為嗆咳到肺造成嚴重吸入性肺炎。不只影響肢體動作 說話吃飯困境加速退化巴金森病是僅次於阿茲海默症的第二大腦神經退化疾病，國際研究指出，病友多於55至60歲間發病。典型的動作障礙常見手抖、小碎步與走路不平衡等，但隨病程發展，語言、呼吸及吞嚥功能也可能開始退化。黃瑄湄分享，口腔肌肉與控制說話的發聲系統有關，也會同步影響肺活量、喉嚨肌肉和聲帶動作。一旦退化，病患就會出現說話小聲、難調整語速、感覺話堵在嘴裡或字擠在一起等狀況。然而，更大的危機是口腔與喉嚨肌肉退化引起的吞嚥障礙。吞嚥功能退化時可能使巴金森病友容易流口水，進食速度慢，喝水、進食易嗆到，食物卡在喉嚨或有異物感，也無力咳出，這些不僅減少病患喝水、進食意願，長久下來也會導致營養不良，體重下降，甚至罹患肌少症。後期，病友們可能會因為反覆的嗆咳，而將液體、食物以及口咽部的致病菌帶入肺部，抵抗力降低而造成吸入性肺炎，嚴重便會造成死亡。睡不好嗆咳更危險 坐姿與口腔清潔要到位黃瑄湄說，部分巴金森病友會合併有睡眠障礙症狀，因此，若病友已出現吞嚥困難的狀況，再加上睡眠品質不佳導致日夜顛倒，在用餐時一半睡著，都會增加嗆咳風險，另外分心吃飯配電視也應要避免。建議巴友在用餐時姿勢應要穩正，精神要好，若有意識到異物，才能及時咳出。她也補充，口腔不潔也是巴金森病友可能發生肺炎的原因之一。因口腔與腸胃道一樣有分好、壞菌，巴金森病友可能因口腔、喉部肌肉退化造成食物殘留仔在口腔和咽部，病友們往往不易察覺殘留在口腔、喉嚨的食物，時間久了這些殘留就容易滋生細菌。若平時少注意口腔清潔，形成牙菌斑或造成蛀牙疼痛，此時嗆咳將使壞菌進入肺部，引發吸入性肺炎，增加死亡風險。自我觀察變化 還可提早開始練習肌肉強度「大部分病患不容易判斷自己的病況，一旦有相關症狀，就應及時向醫師反應。」黃瑄湄表示，出現吞嚥障礙的巴金森病友經由神經內科醫師轉介至復健科後，語言治療師會進行臨床吞嚥評估以及吞嚥影像檢查，又分螢光吞嚥攝影檢查（VFSS）或吞嚥內視鏡檢查（FEES），觀察吞嚥過程是哪部分有異狀，再交由語言治療師針對困難進行客製化訓練。黃瑄湄分享，曾在一場巴金森病友會中透過「紅綠燈」方式，請巴金森病友自評吞嚥功能的狀況，透過後續檢查，發現大部分病友都高估自身狀況，甚至沒有察覺自己已出現吞嚥困難的症狀，她建議，病友與家屬可以透過觀察日常中的細微變化，不放過任何蛛絲馬跡，一旦出現說話變小聲、吞嚥問題，提早與主治醫師反應進行後續治療與控制。也鼓勵在還未出現症狀時，病友平時可在家可以透過幾式簡單的日常練習，鍛鍊口腔與喉嚨肌肉的強度，延緩肌肉退化的速度：●吞嚥練習：第一式：「微笑」練習：把嘴角向兩旁拉開，拉得愈開愈好，維持 5 秒鐘。第二式：「吐舌」練習：把舌頭往前伸，伸得愈遠愈好，維持 5 秒鐘。 第三式：「123 喝水」練習：喝水時頭保持直立，先喝一口水，用力含著，數到 3 用力吞。●發聲練習第一式：張大嘴型念出「妹密賣摸姆」，每個音都誇大嘴形，拉高音調，想像自己的聲音可以投射到非常遠的地方，總共練習 5次。第二式：張大嘴型發出「阿」的聲音，並拉長聲音5秒，同樣想像自己的聲音傳得很遠，總共練習 5次。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-08-08 醫療.巴金森病
巴金森病如何避免快速退化？新治療、藥物、症狀延緩一次看
罹患巴金森病（帕金森氏症）數年，已持續吃藥這麼久，行動卻不見起色，除了綁垃圾袋、繫鞋帶穿襪等日常生活愈來愈困難，還常因腿軟等症狀站不穩跌倒，家人嘮叨「要活就要動」，其實對罹病多年的病友來說，他們並非不想走動，而是動不了，既擔心病情惡化，又氣自己，好沮喪……巴金森病最新治療建議有哪些？擔心副作用怎麼辦？有哪些招式可以幫助症狀延緩，改善腳無力？病友三大困境一次看。在這篇文章你可以看到📍巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？📍巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？📍巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？📍回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作，發起全台第一份巴金森病友生活經驗大調查，並邀請台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體推廣。本次調查以線上填答的方式進行，總計回收1057份有效樣本，其中約七成五為巴金森病友、家屬或主要照顧者。受個資法保護與尊重病友隱私，或因巴金森病友行動不便等因素影響，調查以自願填答之巴金森病友與家屬為對象，且回覆對象偏向活躍於數位行為之病友及家屬。此外，本次調查結果，病友罹病期別多以早、中期為主，協助指導該調查的台大醫院神經部教授吳瑞美推測，可能與中晚期病友對於線上調查的數位應用落差有關。吳瑞美表示，不同病程及罹病年份的巴金森病友，會出現的症狀及所需的治療都有所差異。每位病友對於藥物或手術治療的反應也不同，因此，在治療上需要配合病人的年紀、罹病期別與症狀表現、以及是否有其他共病等狀況全方位考量，量身打造治療方針。根據調查結果，吳瑞美期待以巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾，提供大方向、原則性的參考指引，然而，不同期別的病友困擾各異，並非每個病友都會遇到一樣的狀況，透過規律回診，與醫師一同找出最適合的治療與照護方式，是延緩疾病退化最重要的觀念。本次調查反映巴金森病友常有外出行走障礙、藥物副作用、藥效減退等三大困擾，聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導，將巴金森病各專家分享重點一次看：【困擾一】巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？有三成五的病友出現藥效時好時壞的情形，且僅有兩成病友做過「藥效減退自評表」巴金森病友可能曾在症狀相當輕微時，使用B型單胺氧化酵素抑制劑（MAO-B Inhibitors）；隨著病情進展，腦內自體分泌的多巴胺會減少，藥效需求也就增加，多數病友使用的藥物，大致可分為兩類：以直接補充多巴胺的左旋多巴（Levodopa, L-dopa）及刺激多巴胺接收體的多巴胺接受體促效劑（Dopamine Receptor Agonists, DA）。根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》，早期巴金森病患者的用藥，在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴；而在60歲(含)至70歲以下病患，則建議使用多巴胺接受體促效劑。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示，雖然因應患者體質不一，部分患者使用多巴胺接受體促效劑可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用，但也能避免過早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的運動併發症。秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖表示，若藥效減退、波動或藥物副作用太強烈，影響病人行動能力或生活品質，就須考慮手術治療。目前巴金森病的手術治療包含：深腦刺激術（DBS）及經顱磁振導航聚焦超音波（又稱神波刀、醫薩刀，目前只核准本態性震顫以及以震顫為主的巴金森症）目前手術以深腦刺激術（Deep Brain Stimulation, DBS）為主，透過植入細長的電極導線，產生電流調控腦內不正常的活動訊息，藉以改善動作障礙症狀，降低巴金森病用藥量，減少高劑量藥物使用下容易產生的副作用。但他補充，並不是所有巴金森病人都適合接受手術，需要接受醫師深入的評估，如非典型巴金森病、巴金森病合併失智或憂鬱症病人就不適合進行這類手術。「如何讓帕金森氏症患者腦中多巴胺濃度維持在穩定狀態，是重要治療目標。」陸教授神經科診所院長陸清松以「巴金森病管理策略」圖示說明，多巴胺如能在血中維持穩定濃度，病友就能正常生活，甚至重返職場。如國內引進新劑型左多巴合併速效和緩釋效果，短效、長效成分進入體內，有助於穩定血中濃度，減少藥效波動，讓電力不中斷，找回身體主控權。 【早期巴友點這裡了解更多】>>>確診了巴金森病 我會失能嗎！早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步 【中期巴友點這裡了解更多】>>>副作用、合併症通通來！巴金森病中期病況複雜，與醫師並肩作戰更關鍵【困擾二】巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？三成病友曾自行停藥或加減藥，這些病友中，超過六成自行調藥的原因是出現副作用導致身體不適。葉篤學表示，病友用藥幾年、經過蜜月期後，可能出現運動方面的併發症，如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體，行動固僵。他也補充，若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴，約五成患者在五年內會出現異動症，即服藥後的半小時到一小時間，身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身扭動。陸清松指出，傳統藥物一天需服用三至四次，每次藥效維持三至四小時，許多病友在接受傳統藥物治療五、六年後，若沒了藥效，會陷入「木頭人」窘境，就像是中了迪士尼艾莎公主的魔法，頓時僵住，動彈不得。不少中期巴金森病人受藥物副作用或是藥物反應的不穩定性所苦，甚至因此出現放棄用藥的念頭，巫錫霖說，面對以上類似狀況的病人，可透過記錄吃藥時間、藥效時長、用藥反應等，回診時可以提供醫師當作參考，更利於調整用藥，尋找最適合的用藥策略。葉篤學補充，醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥，「治療過程若有特殊的用藥需求，都可以提出與醫師討論」他有位在職場中擔任主管的病患，回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀，十分尷尬，於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他鼓勵病友，多與醫師討論、依照醫囑用藥，配合規律運動，延長蜜月期超過十年並非不可能。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科教授級主治醫師林祖功也形容，「一百位巴金森氏症病友，治療藥物搭配就有一百零一種方式。」當患者需長期用藥，有時藥物劑量不足或太強，而出現藥效波動，此時就要重新調整用藥。「部分巴金森病病友常因服藥後，感覺治療效果不佳而到處就醫，如此一來成了藥物白老鼠。」林祖功曾收治一名70多歲巴金森病女患者，始終感覺藥物治療沒有效果而到處就醫，每位醫師都在嘗試最佳用藥，而病人就是一直使用不同的藥物，不斷受苦。他建議轉換醫師時，應要有前一位醫師的轉診資料，並找尋神經內科醫師追蹤，避免藥物治療效果不佳。【困擾三】巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？病友及家屬最困擾的情境：第一名為出門怕跌倒有近五成、第二名為身體失去平衡後，漸漸哪兒也不想去則占四成。巴金森病雖無法治癒，但可以靠運動延緩疾病惡化，並避免身體肌肉過於僵硬導致跌倒受傷，物理治療師池悅表示，曾有巴友反應，身體僵硬動不了，沒有信心，或長期沒運動，一動就會累，因此建議先從居家運動開始，以安全、不痛為首要，躺姿、坐姿、站姿各分享3招簡易居家運動： 許多巴金森病友反映腳無力的現象，肌力體能教練鄧浩翔表示，病友可透過訓練提升肌肉量、骨質、運動協調與反應能力，有助於預防跌倒、提升生活品質。他提醒，巴友的訓練動作要能讓自己大力呼吸，甚至有點短促，才能算是訓練，但「先求有，再求好」，不須一步到位。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>巴友如何運動？專家推薦8招減緩僵硬、提升神經功能此外，巴金森病牽涉到神經、肌肉控制等，為延緩病程進入中晚期，病人應配合醫囑服藥及規律運動，並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說，巴金森氏症患者用餐時，有可能出現吞嚥困難，家人須多給予時間、耐心，尤其病友吞嚥功能不佳，喝水、吃流質食物容易嗆咳，建議在流質食物中適時添加增稠劑。且病友進食時一定要專心，原因是大腦退化後，無法一心多用，此時家人不要和病友說話，避免嗆咳感染肺炎。台中榮民總醫院復健醫學部語言治療師黃瑄湄分享，巴友若出現吞嚥困難狀況，還可能減少病患喝水、進食意願，長久下來也會導致營養不良，體重下降，甚至罹患肌少症。後期，病友們可能會因為反覆的嗆咳，而將液體、食物以及口咽部的致病菌帶入肺部，抵抗力降低而造成吸入性肺炎，嚴重便會造成死亡。因此除了身體四肢等運動，日常也可透過吞嚥練習，避免吞嚥困難的狀況發生。 另口腔肌肉也與控制說話的發聲系統有關，也會同步影響呼吸系統的肺活量與喉嚨聲帶震動。一旦退化，病患就會出現說話小聲、難調整語速、感覺話堵在嘴裡或字擠在一起等狀況。也可透過發聲練習提早鍛鍊。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>說話小聲 吃飯卡卡 巴金森病吞嚥障礙藏致命危機 專家建議2練習防肌肉退化【想解惑】回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？近五成病友在確診前都曾看錯科：其中，第一名為骨科約佔四成五、第二名為復健科占三成五。台大醫院神經部教授吳瑞美表示，巴金森病典型的症狀是動作障礙，部分民眾想到手抖就會與巴金森病連結，事實上，仍有三成巴金森病人不會產生顫抖的症狀，尤其是較年輕的病人。有時他們出現的症狀可能是酸痛，僵硬，動作略為遲緩會被誤以為因壓力大、作息不正常才出現的問題。這些看似要掛骨科、復健科、精神科等的症狀，其實都可能是巴金森病的症狀表現。根據台灣臨床統計，巴金森病人常發生的非動作障礙症狀中，逾50%會出現頻尿等泌尿系統障礙；30%的病人有睡眠障礙、記憶障礙、憂鬱焦慮等；約25%會出現消化系統、性功能障礙或心血管疾病；甚至有10%的病人，會出現幻覺或妄想。然而以上的非動作障礙並不一定在確診巴金森病後才會出現，許多巴金森病友回想罹病前幾年，就曾有上述情形，吳瑞美解釋，快速動眼期是睡眠中的做夢階段，此時四肢應該呈現無力狀態，而部分有快速動眼睡眠行為障礙（RBD）症狀的病人，會真實表現在夢中的狀況，常拳打腳踢或大聲吼叫，一旦出現此症狀，有20%-30%會在5年內轉變為巴金森病，她補充，若出現快速動眼睡眠行為障礙也要同時留意非典型巴金森病及阿茲海默症等可能。這些前兆回想起來，當時並不容易發現，吳瑞美表示，由於巴金森病是神經退化引起的疾病，反映出的前兆也常因人而異，患者通常是發現關節僵硬、動作比以前緩慢、散步時的步伐總是落後同伴，才自覺異常，最後於神經內科確診。【原來這些都是巴金森病惹的禍】>>>半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門！除了大調查的主要困境，聯合報慢病好日子亦邀請巴金森病友留言分享自身困擾，並由全台各縣市11位神經內科醫師為巴友及家庭解惑：【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-07-08 醫療.巴金森病
副作用、合併症通通來！巴金森病中期病況複雜，與醫師並肩作戰更關鍵
「他在家走不穩會跌倒，一定是都沒有好好吃藥！」神經內科的診間中，王太太指著一旁的患有中期巴金森病的王先生，氣急敗壞說著先生不但肢體動作變差，還每天宅在家悶悶不樂，邊說還邊拍打著先生的背。事實上，秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖分享，這類容易跌倒或心情低落的現象，都可能是巴金森病病程進入中期後帶來的影響。需要透過病人與家屬詳細敘述狀況，配合醫師抽絲剝繭找出問題，共同討論出改善不適的解方，應對退化的挑戰。巴金森病中期挑戰一｜不只動作障礙症狀 藥效減退影響更劇烈巴金森病（帕金森氏症）是臺灣僅次於阿茲海默症的第二常見的腦神經退化疾病，國際研究指出，巴金森病人多於55至60歲間發病。巫錫霖表示，巴金森病共分為五期，第一、二期（初期）最主要以顫抖、僵硬、動作緩慢等動作障礙表現，進入第三期（中期）後病人若病況控制不佳，空間感會逐漸變差，起步、轉彎、路較窄時，都可能行動不穩導致跌倒。需要透過各種運動、訓練步伐節奏或藉由調整藥物, 改善平衡感，增加穩定度，進而減少跌倒次數。「中期階段最大的困擾不一定在動作不順，有些是藥效開始減退。」巫錫霖分享，中期病人的藥物吸收率也容易下降，可能出現藥效時間變短、藥效延遲、或甚至藥物無效(Dose Failure)的狀況；還可能因為藥效波動，出現動作方面的併發症，如不自主地的異動症，或藥效減退時，病人會出現身體突然凍僵在原地、失去活動能力的斷電現象。若在獨自在外行動，不僅容易受到側目，安全上更是危險。巴金森病中期挑戰二｜副作用嚴重不須忍耐 調整治療就能改善除了動作受限以及藥效減退等困境，也有不少中期巴金森病人受藥物副作用或是藥物反應的不穩定性所苦，甚至因此出現放棄用藥的念頭，巫錫霖說，面對以上類似狀況的病人，可透過紀錄吃藥時間、藥效時長、用藥反應等，回診時可以提供醫師當作參考，更利於調整用藥，尋找最適合的用藥策略。若藥效減退、波動或藥物副作用太強烈，影響病人行動能力或生活品質，就須考慮手術治療。目前巴金森病的手術治療包含：●深腦刺激術（DBS）●經顱磁振導航聚焦超音波（神波刀、醫薩刀）（目前只核准震顫為主的巴金森症）巫錫霖表示，目前手術以深腦刺激術（Deep Brain Stimulation, DBS）為主，透過植入細長的電極導線，產生電流控制調節腦內不正常的活動訊息，藉以改善動作障礙症狀，減少高劑量藥物的副作用。但他補充，並不是所有巴金森病人都適合接受手術，需要接受醫師深入的評估，如非典型巴金森病、巴金森病合併失智或憂鬱症病人就不適合進行手術。巴金森病中期挑戰三｜非動作障礙加重易輕忽 鼓勵代替責備助發現巫錫霖說，中期病人要另外留意非動作障礙症狀變嚴重，可能導致病程加速惡化的狀況，如情緒低落、便秘、失眠、惡夢、幻覺等，若認知功能下降還可能合併失智症。他建議可以透過寫日記，記下每日的症狀，並主動提出與醫師溝通，改善不適症狀。像是病人已合併失智症，就會減少影響認知功能的藥物；若便秘嚴重，可能影響藥物在腸道的吸收，則會開立促進腸胃蠕動的藥物。一人生病總會牽動整個家庭的心緒，巫錫霖分享，部分家屬會苛責病人不按時服藥、運動，導致疾病惡化，但他建議以鼓勵代替責罵，引導病人願意說出自己的感受。從醫30餘年，巫錫霖在診間常使用一口親切、幽默的台語與病人溝通，密切的醫病關係對疾病複雜度高的巴金森病中期病人非常關鍵，更有機會透過治療用藥將身體功能保留在病程早期的症狀表現，維持與同齡人無異的生活品質。專家小提醒｜每月８號手指檢測，及早發現巴金森病，避免落入中晚期挑戰巫錫霖呼籲，台灣動作障礙學會建議50歲以上的民眾，每月可定期「動動手指」自我檢測巴金森病是否找上門，透過將右手伸直手指打開，食指與拇指輕碰25下，再換左手手指輕碰25下。如果有速度不同、停頓、打不開、動作變慢、開合大小改變的情形，請儘速至神經內科就診。（影片來源／台灣動作障礙學會）聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-06-13 醫療.巴金森病
確診了巴金森病 我會失能嗎！早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步
年過七十的陳奶奶跳了一輩子國標舞，至今每週還是會與志同道合的朋友相約跳舞至少3次，每天還會抽空1小時散步。愜意的生活態度，實在讓人很難想像她竟患有會嚴重影響肢體動作的「巴金森病」（帕金森氏症），甚至已罹病超過10年，病程仍穩定控制在早期。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示，巴金森病中期之後病情進展快速，早期患者應依照醫囑規律服藥，記錄藥效方便醫師調整用藥，並養成運動習慣，不僅能延緩病程，也有望改善肢體功能，逆轉期別。巴金森病早期會有哪些症狀？巴金森病是僅次於阿茲海默症的第二大腦神經退化疾病，國際研究指出，病友多於55至60歲間發病。葉篤學表示，巴金森病共分為五期，初期最主要的症狀為顫抖、動作遲緩、僵硬。他也分享，臨床觀察因上述症狀前來看診的病友超過半數為早期，其中因抖動就醫的病友大多仍在第一期，因察覺肢體出現遲緩、僵硬症狀就醫的則多在第二期。然而，第三期病患會開始出現平衡障礙，容易進展至第四期須輔具協助，一旦進入第五期，就需要坐輪椅或臥床，病情發展迅速，因此葉篤學表示，會希望病患將病情維持在第三期以前，更有機會透過用藥逆轉身體功能。巴金森病早期的治療方式有哪些？巴金森病主要以藥物治療為主，若醫師判斷症狀輕微，尚不影響生活，則會考慮暫不需用藥或使用B型單胺氧化酵素抑制劑（MAO-B Inhibitors）；隨著病情發展，腦內多巴胺會減少，藥效需求也就增加，則會以直接補充多巴胺的左旋多巴（Levodopa, L-dopa）、或刺激多巴胺接收的多巴胺受體促效劑（Dopamine Receptor Agonists, DA）作為主要治療藥物。葉篤學表示，病友剛用藥時會有一段用藥蜜月期，症狀透過用藥獲得改善，生活上與一般人無異。但用藥幾年後，蜜月期過後就可能出現運動方面的併發症，如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體，行動固僵。他也補充，若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴，有50％在五年內會出現「異動症」，即服藥後的半小時到一小時間，身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身抖動扭曲，乍看像在跳舞一般，事實上卻是令病友非常困擾的現象。如何找到適合自己的治療方式？葉篤學建議，早期巴金森病患者的用藥，在70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴，但要注意蛋白質會影響腸胃吸收左旋多巴，所以建議飯前服用；而在70歲以下病患則建議起始使用多巴胺受體促效劑，雖然可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用，但也能避免太早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的併發症。雖年齡可作為早期用藥的參考，但葉篤學補充，醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥。他有位在職場中擔任主管的病患，回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀，十分尷尬，於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他提醒，治療過程若有特殊的用藥需求都可以提出與醫師討論，並且依照醫囑用藥，配合規律運動，將巴金森病控制在早期超過十年並非不可能。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-05-08 醫療.巴金森病
半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門！
李伯伯身體總是出現不明的痠痛，而到骨科或復健科檢查，但都沒獲得緩解。王大哥長期莫名胸悶、喘不過氣，跑了許多科，甚至在身心科就醫，嘗試吃藥解決症狀。林小姐每天都肚子痛甚至腹瀉，至腸胃科或內科求診，仍天天都飽受腸胃煎熬。陳阿姨時常頭痛、耳鳴，甚至懷疑自己得了腦癌，跑去醫院照斷層掃描。以上面對這些情境的患者，都治療或持續追蹤超過了半年，卻得不到改善。台大醫院神經部教授吳瑞美提醒，若出現影響肢體的動作障礙、類似自律神經失調與睡眠障礙等症狀，卻持續找不到病因或是已接受長期治療也未見起色，可到就近的神經內科做進一步的檢查，了解是否是巴金森病所引起的前兆。手抖就是巴金森病？3成病人沒出現抖動症狀吳瑞美表示，巴金森病典型的症狀是動作障礙，包含：📌靜止型顫抖📌日常動作遲緩📌關節僵硬📌步態異常部分民眾想到「手抖」就會與巴金森病連結，事實上，仍有三成巴金森病人不會產生顫抖等動作障礙現象，尤其是較年輕的病人，他們出現的是常被誤以為是壓力大、作息不穩，甚至直接忽略的非動作障礙。這些看似要掛骨科、復健科、精神科等的症狀，其實都可能是巴金森病的症狀表現。巴金森病的非動作障礙：📌頭暈📌胸悶📌疼痛📌喉嚨有異物感📌便秘📌噁心📌手麻📌睡眠障礙📌認知功能📌情緒障礙📌泌尿系統與性功能障礙等超過5成巴金森病人 從泌尿系統開始有異狀根據台灣本土臨床統計，巴金森病人常發生的非動作障礙症狀中，超過半數會出現有泌尿系統障礙，30％的病人有睡眠障礙、記憶障礙、憂鬱焦慮的情況，而約25%會出現消化系統、性功能障礙或心血管疾病，甚至有10%的病人，會出現幻覺或妄想。吳瑞美提醒，若觀察自己或家人同時出現多種非動作障礙與動作障礙症狀，就須考慮罹患巴金森病的可能，一旦輕忽或於各科診間徘徊，導致延誤就醫，治療成效更是大打折扣。她舉例，如快速動眼期是我們睡眠中最淺的階段，大腦處於活躍狀態，而部分有快速動眼睡眠行為障礙（RBD）症狀的病人，會真實表現在夢中的狀況，常會出現拳打腳踢或大聲吼叫的狀況，而一旦出現此症狀，有20%-30%會在5年內轉變為巴金森病。另外，憂鬱症也高比率會演變為巴金森病。有位50幾歲民眾自從家人過世後，便罹患憂鬱症，兩年後被精神科醫師發現有神情呆滯、動作緩慢、體態改變的傾向，最終確診合併巴金森病。走路落後 寫字螞蟻字 及早正確就醫放慢退化速度巴金森病延緩退化速度的關鍵，在於及早發現、早期治療，吳瑞美也建議平時在家可做拇指與食指重複開合25下的手指檢測，或反覆抓握、翻轉手掌等動作自我檢測。由於巴金森病是因為神經退化所引起，因人而異，會有許多不同的前兆，吳瑞美表示，若發現關節僵硬、動作比以前緩慢、散步時的步伐總是落後同伴或寫字越來越小。建議可做拇指與食指重複開合25下的手指檢測，或反覆抓握、翻轉手掌等動作檢測；若出現自律神經失調症候群、睡眠障礙等，接受治療後成效不佳，也可考慮到神經內科就醫做詳細檢查。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-04-12 醫療.巴金森病
411世界巴金森日 痛並快樂的活著 百位巴友熱推每周做這運動
4月11日是國際世界巴金森日，為鼓勵巴金森病友持續動起來，鼓勵巴友們走出家門，互相交流支持，與疾病共好，巴友團體聯合共同舉辦第一屆台灣巴金森桌球錦標賽「巴友接力動起來，作伙來帕球」，讓運動陪伴巴友與家屬踏出開心的每一步。根據日本Ken-ichi Inoue醫師2020年在美國神經病學學會（AAN）第72屆年會上發表的研究報告指出，每周打1次桌球，持續3至6個月後，巴友不只身體靈活度提高，性格、心情也因人際互動變得開朗，不再經常陷入焦慮、憂鬱，自我照顧能力及生活品質也獲得提升。台灣鬱金香動作障礙關懷協會理事長黃千秀女士說，「世界巴金森日是病友與家屬對世界、對自己重要的發聲，2024年我們以桌球化身成為挑戰生命的鬥士，為自己與彼此打出一場漂亮球賽。」與先生報名參加雙人賽的巴友家屬曾太太分享，先生原本因病不愛出門，但最近有巴友相約士林活動中心打桌球，先生也積極參與，有巴友做球給他打，先生居然站起來揮拍，甚至追球移動，他開心，我跟著開心。」巴友潘中道也表示，「每次約病友打球，揮汗如雨，盡情運用四肢揮動球拍、奔跑撿球，雖然隔日全身痠痛，但這樣痛並快樂的體驗告訴我，我依然可以快樂且有活力的活著。」本次桌球賽共吸引80多位巴金森病友報名，加上家屬與團隊已有超過150人共襄盛舉，板橋捷運桌球場擠滿參加比賽的巴友與親屬。台灣鬱金香動作障礙關懷協會、台灣帕金森病友權益促進會、花蓮慈濟醫院巴金森研究中心、R基金會攜手推動「Move up Parkinson's 巴金森接力動起來」系列活動，未來還有線上的靜心瑜珈及音樂和語言治療工作坊，歡迎追蹤R基金會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會粉絲專頁或搜尋#巴金森接力動起來。📌RBI瑞金抗齡照護研究教育基金會粉絲專頁📌台灣鬱金香動作障礙關懷協會粉絲專頁
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2024-04-11 醫療.巴金森病
每3.6分鐘就有1人下載 《巴金森病88問》下載破3萬
聯合報健康事業部去年底出版《巴金森病88問》電子書，不到10天下載破萬，而後熱度不減，至今累積3萬人閱書。巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保署近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人，除了已確診的巴友，路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。據博客來銷售統計，年度暢銷榜冠軍《原子習慣》每7分鐘即銷售1本，而《巴金森病88問》平均每3.6分鐘即下載1本，此番熱度除了顯示88問一書實用價值，背後更反映全台8萬巴友家庭的迫切需求與衛教缺口。由聯合報健康事業部經營的「慢病好日子94愛你慣」粉絲專頁，近年透過「慢病最愛問」專欄、影音、講座等形式，提供實用慢性病衛教資訊，粉團也於今天世界巴金森日與「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]」締結姊妹社群，盼能與版主共同支持7000位巴友及家屬。《巴金森病88問》一書集結生活起居、疾病治療、常見合併症等8大主題，募集88題來自6000位巴友與家屬的真實提問，由逾20位巴金森病權威專家受訪、多次審訂後，推出的巴金森病問答集，期盼能成為全台約8萬個受巴金森病所苦的家庭實用、易讀的支持資源。這是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於去年5月4日簽訂合作備忘錄（MOU）後，啟動的第一個合作，希望以巴金森病衛教識能教育，響應聯合國永續發展目標（SDGs），對巴金森病治療與照護帶來更好的環境。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》
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2024-04-09 焦點.元氣新聞
「顫」停手抖，手部運動陪你對抗帕金森氏症！
帕金森氏症是種神經系統退化性疾病，不只金曲歌后詹雅雯，許多名人，如拳王阿里、好萊塢影星米高福克斯及臺灣音樂教父李泰祥也深受其苦。帕金森氏症不僅對患者身體產生負面影響，還會對生活品質和情緒健康造成困擾。帕金森氏症症狀有哪些？惡化速度有多快?能活多久?帕金森氏症症狀因人而異， 典型動作障礙有，1.靜態性顫抖：發生在單側肢體，手指有數錢的動作。2.肢體僵硬：全身肌肉僵硬，活動困難，手腳不靈活。3動作緩慢：起始動作變慢，走路步伐變小，減少眨眼，表情僵硬。4.步態不穩：頭頸雙肩向前彎曲，重心不穩，容易跌倒和受傷。而非動作性的症狀有失眠、憂鬱、便祕、尿失禁等。到末期因為嚴重運動障礙，無法保持平衡，大多無法行走而臥床，需要專人全天照料。每位的病情發展速度不同，有人在3年內從初期惡化到末期，而有人經歷長達30年。唯有及早接受治療，有助於延緩病情惡化。帕金森氏症手抖怎麼改善？除了藥物及手術治療外，規律運動已被證實可改善帕金森氏症患者的運動和非運動的症狀及大腦功能。常見於患者手部動作障礙的症狀，對於日常生活常造成困擾，如:無法穩定拿湯匙或筷子進食、無法靈活的穿衣及扣鈕扣等。而手部運動可以提高運動神經元的興奮性，這有助於提高手部的穩定性，同時可改善關節僵硬造成的不舒服，還可增加手部的肌力。但「手部運動」該怎麼做呢？1.手指操-拇指碰指尖物理治療師會指導患者進行可以活化腦部的「手指操」，因手指的精細動作需要大腦多個部位的參與，進行手指操可以刺激神經，有助於預防腦力的退化，也能訓練協調性，是延緩手、腦退化的方法！2.手部握球運動透過反覆掐、捏、握、放的動作來增強手指、手掌與前臂的肌肉力量和靈活度，並且放鬆手部僵硬的肌肉，改善手指僵直的問題，同時也可以加強手部抓握的力量。3.手部律動運動隨著帕金森氏症進展至中後期，患者可能手抖、肌肉僵硬和姿態不穩等症狀加重，不但會嚴重影響患者的日常生活，甚至難以自行進行手部運動。因此，我們需要有一個替代方法來緩解患者手部不適的症狀、增進手部和肢體活動，以增強獨立生活能力。TURTLE GYM特多勁的手部運動機，是一款符合人體工學設計的手部運動設備，以等速度開合方式進行「被動式運動」，不但輕鬆、安全且不費力。手部律動機以反覆等速開合設計，可幫助手部循環運動，減緩手部退化僵硬不適等問題，提高手部靈活度與力量，且機體斜面的設計能讓雙手與握柄緊密貼合，在使用上更為舒適，是「顫」停手抖的好選擇。▲ 手部律動運動的功能✔️ 舒緩手部僵硬帶來的生活不便。✔️ 訓練手掌穩定性與握力。✔️ 訓練帕金森氏症手部功能。✔️ 訓練手掌肌力、向心力與離心力。✔️ 手部律動能舒緩各種族群常態手部困擾。▲ 帕金森之父-陸清松教授【8題解答 | 如何對抗帕金森病？】
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2024-03-31 醫療.巴金森病
看不見的巴金森病症狀 三總病友會細談非藥物治療助一臂之力
五十多歲的龐女士罹患巴金森病，除了手抖症狀非常嚴重，無法處理生活大小事之外，也有經常想吐，有便祕狀況，即使使用藥物治療也難以控制。 巴金森病（Parkinson's disease）是一種慢性進行性的神經系統疾病，其主要病因是中腦黑質的多巴胺神經細胞退化，導致無法產生足夠的多巴胺。典型的症狀包含：📍靜止性顫動📍肌肉僵硬📍運動遲緩📍平衡失調三軍總醫院神經科部中樞神經科宋岳峰主任指出，除了這些動作症狀外，巴金森病患者還經常出現一系列的非動作症狀，包含：📍睡眠📍自律神經📍認知📍情緒📍幻覺📍衝動控制📍知覺障礙有些症狀可能在動作障礙出現前10年，甚至前30年就出現，而這些症狀對於患者的生活品質影響往往比動作症狀更大，不僅影響了身體的基本功能，還潛在地影響了患者的心理和社交健康。 非動作症狀與對患者日常生活的影響一、睡眠障礙：除了常見的失眠問題外，患者可能會遇到日間嗜睡、睡眠呼吸障礙及快速動眼期睡眠行為障礙(出現與夢境相關的肢體動作)等。這不僅影響患者的身體健康，還可能加劇其他症狀，如疲勞和情緒不穩。二、自律神經功能障礙：包含低血壓、消化問題、尿失禁、性功能障礙、嘴巴乾及手腳冰冷等。三、認知障礙：巴金森病患者出現認知功能障礙或失智症的機率比非巴金森病患者增加了4至6倍。相較於阿茲海默症，巴金森病造成的失智偏向於思考反應變慢，尤其是空間視覺、專注力與執行能力的下降。四、情緒障礙：約有4成的巴金森病患者有憂鬱症，其他症狀包含焦慮、易怒和情緒波動。這些情緒障礙可能是大腦病理變化或生活中的困擾所導致。五、幻覺：幻覺的產生原因跟藥物的副作用及病程進展有關係，若疾病初期即出現幻覺，要排除是否為路易氏體失智症。六、衝動控制障礙：常與使用「多巴胺受體促效劑」有關，包含衝動性消費、賭博、暴食、性慾增加、囤積症等。七、知覺障礙：包含視覺/嗅覺退化、不寧腿症候群及各種疼痛等等。 針對非動作症狀我們可以做什麼？除了藥物治療以外，巴金森病的非藥物治療包含有蒼白球燒灼術、加馬刀立體定位手術、深腦電極刺激術（DBS）及重複性經顱磁刺激術(rTMS)。國防醫學院院長陳元皓教授表示，目前對於難治型的憂鬱症狀，可以考慮以重複性經顱磁刺激術(rTMS)治療。而深腦電極刺激術（DBS），除改善巴金森病患者的運動症狀效果明顯，研究顯示DBS也對非動作症狀有一定的幫助，對於睡眠障礙、疼痛及自律神經失調可能產生正面影響。也提醒不同病患適合的非藥物治療亦不同，不論何種治療方式，都需要先諮詢主治醫師，進行充分溝通。龐女士發病滿5年後決定接受腦深部電極刺激術（DBS），術後恢復十分良好，從完全不能動到與一般人走路無異，僅花了2至3週就恢復。如今已過了2年，龐女士說，雖然現在還是站不久，需要每半小時就休息一下，但是可以做許多自己想做的事，例如出門買菜、煮飯，或從事最喜歡的織帽子、打毛衣，讓心情變得輕鬆愉悅不少。 三總病友會邁入第六年 醫病線上即時互動國內有如幸福巴士Facebook社團等多個巴金森病病友協會及病友團體，透過舉辦多元的講座，提供專業的諮詢服務，幫助病友及其家屬更深入了解巴金森病相關議題。幫龐女士治療的三軍總醫院神經科部每年也都會舉辦巴金森病病友會，今年更已邁入第六年。活動每年都邀請嘉賓分享巴金森病相關主題，例如藥物新知、復健運動，甚至是結合中醫的治療，並藉由活動促進病友之間的情感連結，另三總巴金森病友會同時也建立了Line官方帳號，不僅提供最新醫學資訊，更透過即時回覆解答病友與家屬相關問題，使溝通更加方便迅速。這種即時的互動不僅能夠讓巴金森病患者得到更多的溫暖與關懷，同時也有助於提升病友的生活品質。【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-01-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／巴金森病雙腳像冰塊 醫生揪不寧腿 調藥助睡眠
患有巴金森病的陳先生回診時，抱怨雙腳在夜晚時常感到發冷疼痛，使他晚上睡不好；澄清醫院中港分院神經內科主治醫師莊雯莉在追問之下，陳先生表示動一動就會舒服些，白天的活動也不受到影響。在揪出是「不寧腿」惹的禍之後協助調整藥物，症狀便很快得到改善。Q：晚上腳痛，老是睡不好怎麼辦？洗腎病人常見的不寧腿，其實也會發生在巴金森病友身上，但莊雯莉說，會帶來癢、痠與刺痛的不寧腿，有很高機率會被病友與醫生遺漏。因為巴金森病主要症狀常為肢體僵硬、顫抖與小碎步等動作障礙，加上非動作障礙可能帶來的睡眠障礙，容易導致病友無法清楚敘述，醫師也難以判別不適的真正原因。「若在門診聽到，動一動就會比較舒服，不動就會很難受，晚上狀況比較差這幾個關鍵，就會聯想到不寧腿的可能性。」莊雯莉分享，此時，便會排定基本的腎臟功能、抽血檢驗鐵質等相關檢查。莊雯莉說，巴金森病的不寧腿症狀，目前尚未清楚完整的發生機轉，比較容易理解的方向是與多巴胺調控及鐵質的缺乏有關。因此，用藥上就會進行調整。畢竟晚上沒睡好，容易造成白天心情差，惡性循環加速病情惡化，她提醒，病友若有失眠狀況，可仔細觀察自身感受，將訊息告知醫生，透過藥物調整後就能得以改善，「絕大部分的不舒服都有方法能解決，沒有必要苦苦忍耐。」因應病人年齡、病程進展不同 量身打造治療方針執業多年，莊雯莉觀察巴金森病友治療後的情形，她說，80多歲長輩常同時有其他共病，如糖尿病等，身體的症狀不一定是巴金森病引起，合併治療之下易獲改善。反倒是典型好發在50-60歲族群或年輕型的病人，不適狀況主要來自巴金森病，藥物需要隨時調控，初確診時須花較長時間與病患溝通、解釋巴金森病的病程變化及用藥觀念，並且一、二週就得回診調整藥物，特別是為避免中後期因長期使用較強及速效的藥物，可能引起異動症或「斷電」等藥效波動狀況，會考量配合使用多巴胺受體促效劑治療。莊雯莉也補充，醫學中心確實有更多資源能深入研究探討特殊病因，但建議大部分典型巴金森病病人，對藥物的各種反應以及所伴隨的非動作症狀，仍建議就近就醫才能及時解決用藥問題，也免去舟車勞頓的疲倦。「我會特別多花時間與病人聊聊日常生活狀況，才能抽絲剝繭找出問題點」。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-12-08 醫療.巴金森病
等一等！這3個時刻巴友別放棄 醫：巴金森病正常生活20年有方法
「吃了藥後噁心又暈眩，好難受」、「每天藥吃一大把又沒辦法痊癒，乾脆不要治了」，近日可見知名個案分享自身罹患巴金森病（帕金森氏症）困境，如用藥後副作用、藥物調整過渡期等，因十分難受，常使病友燃起放棄治療的念頭。專家建議可以透過先了解巴金森病的治療目標並非痊癒，而是保留與過去無異的正常生活；並在三個時刻出現時，趕緊尋找主治醫師協助。透過醫師的協助，各狀況都有辦法獲得改善，不須忍耐。「病不會好了，為什麼還要吃一輩子的藥？」雖不能治癒，規律服藥可正常生活達20年新竹馬偕紀念醫院神經內科主任林慧琦表示，巴金森病是種多巴胺分泌不足的退化性神經疾病，症狀包含手抖、關節僵硬、小碎步、行動遲緩等動作障礙及憂鬱、便秘、嗅覺異常、情緒低落、睡眠困擾等非動作障礙，病程可分為身體單側或雙側出現症狀的第一期與第二期、失去平衡導致步態不穩的第三期、因活動困難需靠外力協助的第四期，和終日臥床的第五期。林慧琦分享，許多病人在確診後才認識到巴金森病無法治癒，後續也可能因為過程中的種種困境，重挫繼續接受治療的意願。她說，事實上，巴金森病的治療目的並非治癒，而是透過積極、規律地服用藥物，配合運動、社交等，盡可能延緩病程發展，幫助病人保留與過去無異的生活，最長可達10到20年，鼓勵病友切勿放棄任何希望。「吃藥後的副作用好痛苦，可以不吃了嗎？」副作用不須忍耐，醫師協助調整就能緩解林慧琦說，巴金森病主要透過藥物治療，依照嚴重程度、年紀、認知功能，可再將病患分為輕度至重度，所需的治療藥物也不同。輕度巴金森病會評估症狀影響病人日常生活的程度，建議使用單胺氧化酶B抑制劑，抑制腦部的多巴胺被分解，延長多巴胺的作用。症狀較嚴重的巴金森病患主要使用的藥物大致則分左旋多巴與多巴胺受體促效劑兩種：●70歲以上：建議使用藥效較強的左旋多巴，在腦內直接轉換成多巴胺填補，但容易產生藥效波動，出現肢體突然無法動彈的斷電，或手腳不自主抖動的異動症。●70歲以下：則建議優先使用多巴胺受體促效劑治療，雖藥效較弱，但能避免發生因長期服用左旋多巴，產生藥效波動導致不自主抖動的異動症或「斷電」現象。多巴胺受體促效劑會促進腦內多巴胺分泌，進行一連串訊息傳遞。如上述的竹科工程師，因病程僅是第一期，每天早、晚吃多巴胺受體促效劑，至今病情穩定控制。不過仍須注意高劑量可能導致的副作用，如幻覺、衝動等。林慧琦也分享，另一名75歲伯伯被太太發現走路步伐變小、變慢、拖著走路且開車腳無力。幸好確診時尚未第二期，每天早、晚則吃左旋多巴，至今一樣病情穩定，「這樣的例子非常難得，因為通常長輩以為只是正常的老化現象，等到就醫時，已經是第二、三期了。」林慧琦表示，巴金森病的藥物須依病人狀況隨時調整，如果出現副作用，或感覺藥效減退，醫師會協助調整藥物的種類或劑量，並請病友兩週回診一次，追蹤確認狀況，穩定後，則延長至三個月回診一次。「每天都無法控制地低落、想自殺，想放棄了。」憂鬱也是症狀，藥物配合運動會改善林慧琦表示，大部分病患出現動作障礙前，其實早就有非動作障礙，如悶悶不樂、撲克臉等。家人容易當成正常老化現象；儘管確診後，也常以為只是罹病導致心情不佳，忽略可能是症狀而造成病情惡化。所以她鼓勵，病友可每日紀錄所有的症狀和服藥後的變化，如同寫日記一般，回診時與醫師分享，也建議家屬協助從側面觀察病人情況，提供給醫師參考，透過調整藥物協助改善。除了治療，林慧琦說，巴金森病友也可多參加病友會，與他人互相交流，或搭配打太極拳、騎腳踏車、踩飛輪等復健運動，「尤其研究顯示，太極拳能顯著改善重心姿態不穩的症狀，從而減少跌倒的發生率。」「只要積極接受治療，搭配運動和社交，就有機會延緩病程十幾年，保留正常生活與工作。」林慧琦表示，這條抗病路上，巴金森病病人有任何疑問或需求，或對疾病未來發展的擔憂，都可以提出跟醫師充分討論，一起制定出最適合自己的策略，切勿輕言放棄。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-12-02 醫療.巴金森病
巴金森病影響食衣住行 專家建議助病友家庭
巴金森病是一種神經退化的疾病，腦部黑質神經細胞退化，多巴胺神經傳導物質不足，不只影響肢體動作，讓巴友出現動作緩慢、肢體僵硬等症狀，其它的神經傳導物質也可能受到影響，產生自律神經障礙姿勢性低血壓、手腳冰冷、便祕等症狀。除了治療方式、調整用藥，其實巴金森病對於生活的影響使全面性的，巴友家庭要面對的疑問可能涵蓋食、衣、住、行、心情調適等各層面，該如何解決，看專家怎麼建議。食：巴金森病友有什麼飲食禁忌？有可以減緩巴金森病程的飲食指南嗎？目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌，建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動，維持正常生活作息，達到減緩病程的目的。正常生活作息則是以健康為目的，不熬夜、不要有不良嗜好，如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針，以不增加身體負擔為主軸，少鹽、少油、少糖。巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化，導致多巴胺分泌減少。地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益，雖然目前未有大規模臨床試驗，研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食，達到健康飲食的目的。衣：巴金森病友要怎麼選擇服裝、輔具，讓巴友著裝更便利呢？巴金森病友約6 成以典型顫抖症狀為主、4 成以僵硬為主，服用藥物有時仍會受症狀影響生活。特別是巴友到了病程中後期，肢體及精細動作的能力會逐漸受影響，如吃飯、穿衣、走路平衡等等。因此需透過早期治療及積極運動復健，以延緩疾病退化。然而隨著疾病的進展，日常生活功能日漸退化時，即會面臨到使用生活輔具的情況。以穿衣而言，上衣及褲子可選擇寬鬆好穿脫，鬆緊帶、魔鬼氈取代拉鍊、鈕扣等等，便於穿脫的款式，以降低穿脫難度。穿衣建議先從肢體僵硬的一側開始，脫衣則是先脫肢體較佳的一側。建議巴友及早建立如規則服藥、記錄藥效、規律運動、正確穿脫、上下床等習慣。住：家人罹患巴金森病，家裡環境要怎麼調整或改造呢？ 巴金森病分為5 期，若巴友屬於前3 期，照顧者可以陪伴巴友規律服藥，協助他們找尋喜歡的運動，同時協助他們將生活模式固定。特別是巴友服藥後對於藥物的反應，除了要請巴友自己記錄以外，也建議照顧者用第三人的視角記錄變化，提供醫師較為客觀的參考。當巴友進入到後面2 期時，才建議改建家中的設施。目前政府推動的長照2.0 服務中，如果個案經過評估，長照需要等級（CMS）達到2 級（含）以上，每3 年可以有4 萬元改善居家無障礙環境的補助。同時該項服務，也會有專業人士協助評估，巴友需要哪些無障礙環境及長照資源。巴金森病是一種慢性疾病，因此從心態到居家環境，需要隨著病程滾動式調整，不管是巴友或是家屬都要有長期抗戰的準備。行：巴友身體僵硬、容易跌倒，外出時拐杖開始不足以應付，該怎麼選擇輔具？許多長輩在意他人的眼光，會認為使用輔具，等於把自己生病的事暴露在眾人的目光之下。這表示長輩可能尚未接受自己罹病，照顧者協助告知或幫助巴友理解疾病，是很重要的工作。巴友不愛拿輔具，照顧者可以先了解巴友不喜歡的原因，如果是擔心眾人目光，可告知後續跌倒失能的風險，如果是不喜歡款式，則到輔具中心或店家找尋喜歡或適合的款式。有輪子的助行車通常款式較多，也比較日式，深受長者喜愛，但如果巴友是「連站姿都有平衡問題」或「步態容易前衝」，就不適合用有輪子的助行推車。心情調適：家人確診初期情緒低落，很擔心自己會快速惡化，該如何幫助巴友調適心情？許多巴友積極面對疾病，配合規律運動，如太極拳、腳踏車、瑜伽、韻律操、小跑步、走路等。可讓藥物治療的效果發揮得更好，理解疾病，並且積極面對，可以大幅降低情緒低落的情況。如果巴友出現嚴重情緒低落，照顧者也無法從旁協助改善，則建議立即就醫。也建議多與病友團體接觸，相互鼓舞，分享資訊。照顧者協助觀察巴友的治療效果，當服藥改善症狀後，即時給予巴友鼓勵，讓巴友看見進步以及改變。對照顧者而言，建議可以先陪伴巴友，維持固定的生活作息，找尋喜歡的運動方式，定時服藥，當這些生活習慣建立起來後，情緒也會慢慢恢復。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-17 醫療.巴金森病
巴金森病家庭經驗分享 給巴友的最實用心法
「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台超過8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森病病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程，巴友的困擾讓巴友以自身經驗，分享實用建議給同樣與巴共處的巴友家庭。 1.整理環境避免跌倒：家中保持明亮、避免雜物 不抗拒輔具羅阿姨有10幾年照服員經驗，同時是確診1年多的巴金森病友，她提醒巴友家裡保持明亮，千萬不要摸黑以免不小心被家具、物品給絆倒。走路如果不穩，在家裡也要拿拐杖，3腳或4腳拐杖都好。一般人用腳尖走都很容易跌倒了，何況巴金森病友容易踮腳走路呈現小碎步，一定要慢慢走，走愈慢愈好，「電話來了也不用急，就讓它響，對方如果有急事就會再打來」。📌小叮嚀：家中保持明亮，避免過黑而被物品、家具等絆倒摔傷。2.固定作息保持運動：持之以恆不要急 配合穩定用藥與良好作息目前擔任太極拳老師的吳大哥，在確診巴金森病後一邊進行治療，一邊參加職能治療、太極課程，明顯感受到打太極讓身體機能漸漸起色，重拾了以往運動習慣。吳大哥細數太極拳種種優點：拳法鬆柔能改善肌肉僵硬，重心放於腿部練就平衡，緩吸慢吐調整呼吸，身體跟上腦中思路去展演每一套路以訓練認知，最後則是運動自然會產生多巴胺，也有益於延緩病程進展。📌小叮嚀：持之以恆規律運動，不需急著看見成效，可尋求物理治療師協助，量身打造一套適當的運動。3.主動出擊接受新知：有助病情控制的課程、科技 開放心態勇敢嘗試8 年前確診的金山大哥，力行「不封閉自己」原則，積極報名相關課程與計畫，舉凡鬱金香動作障礙關懷協會、台大物理治療系的研究計畫、慈濟醫院的主題活動等都有他的身影，金山大哥認為只要維持好的身體，現在有很多新科技，總會等到新的治療方式。他也特別對同為獨居的病友們喊話，「不要怕別人笑，踏出門就不會悶著。」📌小叮嚀：視體力多參加病友社團活動，善用手機鬧鐘、APP，避免忘記吃藥。 4.建立良好醫病關係：認識藥物角色 詳實記錄藥效及副作用淑敏阿姨每日陪著媽媽服藥，悉心觀察記錄媽媽每次服藥後的微小變化，並將所有問題於回診時抓著醫師討論。巴金森病的各種挑戰，淑敏阿姨都陪著媽媽經歷，此外，雖然複雜，但淑敏阿姨認真詳讀每種藥物的資料與仿單，主動與醫師討論，過程像是作實驗，但在與醫師討論上幫助很大。多虧淑敏阿姨的用心積極，主治醫師也能更全面掌握媽媽的狀況。📌小叮嚀：協助病友遵醫囑服藥，並把藥物問題帶回去請醫師調整及建議。5.病程後期手術評估：藥物效果有限時 與醫師討論其他治療方式顏大哥已經與巴金森病共處17年，持續治療及運動控制病情，但在治療將近10年時，藥物吃得愈來愈重，醫師建議顏大哥考慮進行DBS 手術，也就是在大腦中植入電極導線，透過電流來控制與調節腦內活動，達到運動症狀控制；顏大哥回憶當時心情沒有害怕，「交給醫師、交給老天，我心情只有這個念頭。」手術過後最直接的改變是藥物減量，雖然仍要吃藥，但是手術之後，確實醫師開藥就少了很多。📌小叮嚀：若出現藥物效果不佳狀況，可以與醫師充分溝通，請醫師評估考慮其它治療方式。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-09 養生.抗老養生
打太極拳有助長壽！降低血壓血脂、改善睡眠質量...醫師盤點對身體的10大益處
你打過太極拳嗎？太極拳是一種中國傳統的武術運動，它不僅具有強身健體的功效，還有許多其他健康益處。胸腔暨重症專科醫師黃軒表示，打太極拳有益身體健康，除了可以提高平衡感、改善背部疼痛，還有助於減輕壓力和改善情緒。此外，根據2022年上海一項針對6萬名男性的跟蹤研究《Effect of long-term Tai Chi training on Parkinson’s disease: a 3.5-year follow-up cohort study》顯示，經常練習太極拳的人比不做太極運動的人壽命更長。太極拳對身體的１０大益處太極拳被認為對於改善一系列的健康狀況有好處，以下是一些研究發現的益處：1.改善平衡與協調：太極拳的動作涉及到身體的各個部位，能夠增強肌肉力量和靈活性，從而有助於預防跌倒，這對於老年人特別重要。2.心血管健康：一些研究顯示，練太極拳可以有助於降低血壓，改善血液循環，並減少心血管疾病的風險。在一項研究中，針對208個高血壓患者進行測試，發現練習3個月與沒有練習太極拳的人相比，不僅血壓明顯降低，還有控制體重，減慢心率，改善新陳代謝等好處。3.提高心肺功能：太極拳的練習可以提高心肺功能，這對於心血管健康至關重要。心肺功能的提高可以增強心臟的泵血能力，使血液更有效地流向全身，為身體的各個部位提供充足的氧氣和營養。4.降低血壓：太極拳的練習可以降低血壓。高血壓是心血管疾病的一個重要風險因素，因此降低血壓可以有效降低心血管疾病的風險。5.改善血液循環：太極拳的動作可以促進血液循環，增加周邊造血功能。良好的血液循環可以將氧氣和營養物質有效地運送到身體的各個部位，並將廢物和二氧化碳從身體中排出，這對於心血管健康非常重要。6.改善血脂：太極拳的練習可以改善血脂等體內機能指標。血脂異常是心血管疾病的一個重要風險因素，因此改善血脂可以有效降低心血管疾病的風險。7.減輕焦慮與壓力：太極拳強調呼吸和身心的和諧，這可以帶來心靈的放鬆，有助於減輕焦慮和壓力。8.帕金森病的緩解：有些研究顯示，太極拳能改善帕金森病患者運動能力和平衡，有助於緩解部分症狀。太極拳中流暢動作和深呼吸，對於帕金森病患者的神經肌肉控制有正面影響。9.增強免疫系統：一些研究還發現太極拳能夠提升免疫功能，使身體更能夠抵抗疾病。10.改善睡眠質量：定期練習太極拳的人通常報告睡眠質量的改善。黃軒表示，雖然太極拳並不是治療所有疾病的萬靈丹，但它作為一種低強度的運動形式，對於許多人的整體健康和福祉都有積極的影響。但在開始任何運動計劃之前，最好先咨詢你醫生的意見，看你適不適合進行此項運動。延伸閱讀：．讓免疫系統更年輕！專家推薦9種適合熟齡族的運動，膝蓋無力也做得來．每天公園健走較健康？醫：快走、有氧和這幾種運動，提升心肺和認知功能．幾歲開始發現自己老很快？醫曝3年紀是斷崖式衰老關鍵，6方法延緩老化
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2023-11-01 醫療.巴金森病
憂鬱、失眠、自行停藥 巴金森病困擾多 新書《巴金森病88問》助全台巴友家庭
「服用巴金森病藥物後，不但難以入眠，還經常睡睡醒醒，怎麼辦？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，該如何說服他找醫師調整藥物？」「媽媽經常情緒低落，怎麼判斷是巴金森病的影響？或另有精神疾病？」全台約有8萬個巴金森病友家庭，上述問題經常困擾他們，如今在「巴金森病88問」一書中可獲得解答。全台巴友 年增逾2千人聯合報健康事業部推出「巴金森病88問」一書，收錄「幸福巴士‧巴金森‧帕金森病園地」等社團中6千位巴友與家屬的真實提問，整理88個最常見的困擾，由全台逾20位權威專家解答，並經台灣動作障礙學會審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。台灣將進入超高齡社會，巴金森病是僅次於失智症的神經退化疾病，根據健保署近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人，除了已確診的巴友，路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。手抖憂鬱 藥物同時緩解高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，當病友出現手抖症狀時，多巴胺細胞已有6至7成退化，若合併情緒低落等症狀，將選擇能同時緩解動作障礙及憂鬱的藥物，幫助病友提高生活品質；臨床觀察，病友從發病到離世達17到20年，規律用藥及運動可延緩退化。林祖功鼓勵病友，「不須悲觀看待，只要及早發現並用藥控制巴金森病，就可『分期付款』，減慢退化速度。」他解釋，所謂分期付款，就是不要一次就使用最高劑量或最猛的藥物組合，罹病初期應與醫師溝通治療目標，延長治療的蜜月時間，病友應有耐心規律服藥，並配合復健提升肢體活動能力。與病共存 巴友分享經歷巴金森病友的各種調整藥物疑問，與治療方式有關。林祖功說，100位巴金森氏症病友，有101種治療藥物搭配方式。醫師會依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。以疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程中，書中也記錄8位巴友或照顧者努力的身影，熱愛繪畫的林大哥，罹病5年來從未因手抖停止做畫，一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念；年輕型巴友Mandy在15年前確診，現今仍在職場打拚；獨居的巴友金山大哥，善用App等科技記錄病情，獨立面對疾病，提供最佳學習範本。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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