2024-07-24 醫療.腦部．神經
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小腦萎縮症
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2024-03-21 醫聲.Podcast
🎧｜斷食善終是加速死還是安樂死？畢柳鶯：怎麼能看著親人臥床10年之久？
長照悲歌不斷，日前更有安樂死之議於立法討論，生命終結之際如何善終，備受國人重視。但台灣病人自主法預立醫療決定簽署率僅1%，不少病人走到生命末期，苦無方式結束維生醫療。部立台中醫院復健科主治醫師畢柳鶯看到國人的善終困境，出版「斷食善終」、「有一種愛是放手」二本書，她協助罹患小腦萎縮症的母親藉由斷食安然離世，更先後協助157位病人斷食善終。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓母親在64歲重病 畢柳鶯開始鑽研斷食善終畢柳鶯行醫數十年，她是一位復健科醫師。在復健科病房中，畢柳鶯看見愈來愈多患者，歷經多重手術、不同治療方式，已無復原潛能，勉強維持生命，生活品質十分低落。面對患者受苦、家人犧牲，自己卻無從提供協助，深感醫療有其極限，「醫師只能救回他們的生命，卻無法讓他們再像常人一樣生活。」而畢柳鶯的母親在64歲確診小腦萎縮症，受盡疾病折磨，母親在發病第一年就告訴旁人，不願臨終時情景淒慘，要求不要插管、臥床，罹病19年間，也不斷提起安樂死的想法。畢柳鶯接觸日本醫師「大往生」一書中，有關斷食善終的觀念後，開始研究斷食善終的進行方式，並與母親分享這項新觀念，在醫師要求裝上鼻胃管時，母親拒絕了，最終透過斷食善終的方式離開人間，過程平順、安適，母親臨走時心情平靜的說「我要去遠行了。」斷食善終主張遭質疑？畢柳鶯對斷食善終的堅持是什麼斷食善終遭主張末期安寧的醫者們大力反彈，認為這有讓病人「被善終」的疑慮，甚至有醫師揚言提告畢柳鶯。她接受聯合報系Podcast節目「元氣醫聲」採訪時大方回應，認為安寧緩和條例、病人自主法立法目的即是希望病人別被無效醫療綁架，減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦，這是以「人道」為出發點，患者於過程中，會由居家安寧團隊協助，也會完成四道人生：道謝、道歉、道愛、道別。（延伸閱讀：老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題）畢柳鶯協助斷食善終的157位患者中，以無意識插管臥床患者最多，占89位，由家屬代理決策，病人平均15天後往生；老衰病人次多，共35位，此類患者飲食能力降低，採取方式是不勉強餵食，患者平均17天後往生；其他還包括退化性疾病患者共17位、疾病末期患者16位。「斷食善終是加速死，也是更靈活的安樂死。」畢柳鶯表示，在符合倫理、人道的前提下，加速死何錯之有，反觀醫界以各式維生醫療，讓病人延遲死亡，不僅是造成病人的痛苦、家屬的負擔，及社會資源的浪費，「連家中寵物因病受苦，我們都希望它趕快去天上，怎麼能看著親人臥床10年之久？」斷食善終不是人人適合 並非每位病人申請都能獲准出版二本書加上撰寫部落格，不少民眾湧入畢柳鶯臉書，諮詢斷食善終進行方式。畢柳鶯表示，其實並非每位患者都適合斷食善終。例如自己曾遇過一位中風患者，因鼻胃管、尿管導致嚴重不適，但經過評估，該名患者只要好好進行復健，有機會撤除維生管路，所以勸說該名患者，先積極復健。畢柳鶯表示，即是在安樂死合法化的國家，或美國安樂死合法的州別，多數也對使用資格設有嚴苛條件，不是每位病人申請都能獲准，此時斷食善終就是一種「自助安樂死」方式，為無法循管道安樂死的民眾，能夠自利救濟，脫離因病而苦、毫無生活品質的生活。另外，身心疾病患者也是斷食善終的排出對象。畢柳鶯表示，即便在安樂死合法的國家，對心理疾病患者執行安樂死，多會相當謹慎，僅有極少數國家會讓嚴重心理疾病患者申請安樂死，主因是身心疾病有許多方式可以完成治療，若真的沒有治癒可能，才會考慮安樂死或斷食善終。畢柳鶯小檔案現職衛福部台中醫院復健科資深教學醫師學歷臺灣大學醫學系畢業Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：周佩怡
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手！讓家人「斷食善終」，漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房，有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中，無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題，日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明，釐清一些誤會。漸進式斷食，在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床，吞嚥困難，不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態，因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴，得到舒適的照顧，生死兩相安，符合善終的標準，因此撰文成書的時候，出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後，許多受苦的病人和家屬求助於我，在協助五十位病人自然善終以後，我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類：一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人，因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質，平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位，即使接受了安寧的治療，痛苦仍然難以忍受，不知盡頭在哪裡，平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位，睡眠越來越多，吃得越來越少，體力快速衰退，請家屬依照病人的需求想吃多少就多少，不要送醫插鼻胃管，不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位，家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管，病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧，有生前告別式，有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考，盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件，然後才進行。過程中有線上群組，家屬隨時可以提問，團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下，這是憲法保障的基本人權，人有拒絕醫療的權利，也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇，每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律，對他人無害，並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療，有人認為沒有得到病人的自主意願，遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施，其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架，而失去的自然死亡的權利。所以在國外，原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少（0.03%），造成善終困境。美國比我們先進，也只有百分之三十的人預立醫囑，那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦？當判定治療無效的時候，醫師會與家屬或代理人開會，由他們來作醫療決策，他們根據病人的個性，以病人的最大利益為考量，就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利，昏迷的病人送醫，要不要插管，要不要手術，不都是家屬代為決策的嗎？衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」，沒有得到病人的自主意願，不妥。但是事情總有先後，這些病人「被強制插管」活在地獄之中，我們並未徵得他們的同意，才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象，如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課，尋求居家安寧團隊協助，以求圓滿。有一點至關重要，所有這些家屬都是因為不捨病人苦，為愛而放手。減輕照顧壓力，絕非主要的考量。如人飲水，冷暖自知。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：陳學梅
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2022-11-07 焦點.元氣新聞
獨／不忍唐寶寶遭羞辱 唐氏症家庭分享過來人照顧心酸
新北市一間炸物店近日因有唐氏症孩童點了40元的餐，因忘記帶錢無法付款，當場遭到店老闆怒罵並報警處理。其實唐氏症家庭日常生活中的歧視與困難相當多，唐寶寶王尤美，多年前曾到知名速食店工作，但因被安排的工作難度太高，不慎從樓梯上滾落摔斷門牙，後續也因此被解雇。現年50多歲的王尤美，因唐氏症關係，先天視力不好、行動不便，6歲才學會走路，父母並沒有因此放棄，反而一路栽培她就讀國小、國中啟智班，也在高中特教班及教養院學習謀生技能。王尤美的媽媽王洪員數前幾年因先生過世，便獨自扛起照顧責任，近二年由長照機構協助分擔尤美白天的照料，但夜間的生活起居，她仍是以年邁的身軀親力親為。王洪員數也帶著王尤美走入人群、融入社會，到醫院擔任志工，甚至在88年一起榮獲台灣省第二屆模範志願服務家庭楷模鑽石獎。王洪員數的女婿譚一民今帶著王尤美，一同出席小腦萎縮症病友協會所舉辦的「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動。譚一民表示，過往在家中都覺得王尤美相當可愛，喜歡帶著她到處去玩，但從沒有24小時照顧過，昨日提前一天帶著她上來台北住一晚，在飯店內她可以從晚上11點自言自語到清晨6、7點，沒有停過，才發現原來陪伴者並沒有那麼簡單。譚一民會前受訪表示，因為妻子家中老大，在學校時，每節下課都跑到妹妹王尤美的教室去，卻看到她一人縮在角落被其他小朋友欺負，但也為了保護妹妹，力挺而出反擊，從小在學時的壓力就非常大。「外界異樣眼光對照顧者來說也是困難。」譚一民表示，因為唐寶寶主要特徵明顯與他人不同，難免有異樣眼光，甚至怕會被傳染，許多時候對照顧者來說也是一項無形壓力。因台灣法規規定一定人數以上企業需要雇用身心障礙者員工，王尤美早些年其實也有融入社會工作，在知名連鎖速食店工作。譚一民說，本來很感謝這家餐廳願意雇用尤美，但指派的任務沒有顧及到唐寶寶行動較為不便，不適合頻繁上下樓梯，因此端盤子的時候便不慎從樓梯上滾下來，摔斷了門牙，該餐廳也不再讓尤美去上班了。「唐寶寶也有自己的想法。」譚一民表示，媽媽現在即使已經80多歲了，還是親力親為的照顧女兒，把她放在身邊，一有任何不對的行為，就會立刻管教，但王尤美也有自己的想法，會反抗；前些年若要往外跑，媽媽都還拉得住，但這幾年開始，王尤美也會踢、會推媽媽，即使這樣的情境還是不離不棄。其實，王尤美在家中也相當「忙碌」。譚一民分享，只要時間一到，她就會拿起拖把、掃把開始清掃環境；看到門口鞋子凌亂，會花許多時間排列整齊；看到桌面上杯子亂擺，也會整理、排列整齊；定時也會到家中前庭去澆水，不管颳風還是下大雨，要她不要做，還會不高興，這些都是爸爸、媽媽不知道花了多少心力才教導學會的生活能力。對於有唐寶寶因為沒帶錢被炸物店老闆咆哮、提告，譚一民相當感慨，唐寶寶做出這些行為並不是故意的，他們需要大眾的關心，但也需要更有技巧的提供協助，需要更有同理心的來認識他們；希望各界能夠透過唐寶寶、唐寶寶照顧者的生命故事，一同來認識她們，也希望學校單位能夠多多邀請唐寶寶來與學生們互動，甚至可以一同讓家長們來認識唐寶寶，讓社會有更多的溫暖。衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利組組長尤詒君則說，對於這樣唐氏症的患者，若被炸物店老闆吼罵當下一定會被嚇到，若後續被告，法規都有保障他們可以要求「輔佐人」協助表達，可能是家屬、社工或是律師，若自身無法表達，警察單位也可以依法聯繫社家署協助處置，並且透過專案方式，提供身心障礙者在法律上的扶助，協助進行偵訊等等。
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-07-17 醫療.腦部．神經
小腦萎縮症一家多殘成常態 病友協會：發病趨勢年輕化
受到疫情影響，小腦萎縮症病友協會近年的募款金額大幅減少，去年病友協會因台二級警戒，仍舉辦線上的募款活動，但結果仍不如預期。小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春就表示，近年來病友有出現「年輕化」的趨勢，許多病友因為基因遺傳，下一代發病年齡越來越早，讓本來就困苦的病友家庭，更加難以為繼。黃玉春表示，她丈夫是後天性的小腦萎縮症病友，小腦、腦幹、延腦等身體部位都都出現病症，很快速的在發病10年後離世。黃玉春照顧臥病的丈夫10載，她表示直到最後一年，因為丈夫病況加劇、體力也不堪負荷，才找移工偕同照顧。黃玉春說，小腦萎縮是因為基因病變，突變的基因因為過長，超過了正常值，因此就生病了；有位病友的媽媽、手足都發病，結果下一代基因更長了，發病的年齡就更早了，「一家多殘」更是小腦萎縮症病友中常見的狀況。「近年來病友有年輕化的趨勢。」黃玉春指出，協會的病友大多年齡都在四五十歲左右，都是家中經濟的支柱，因為罹患小腦萎縮，經濟環境本就不太樂觀，結果下一代又提前發病，變成一個惡性循環。黃玉春也分享協會照顧中最年輕的發病個案，是一位就讀小學的小妹妹，在三年級時發病第三型小腦萎縮，短短幾年，才升上國中就過世了。黃玉春說，協會就是要幫助這些罕病家庭，提供生活急難救助，像是協會在台南的安家計畫，有位剛畢業的男大學生，父親罹患癌症、母親罹患小腦萎縮，弟妹也發病，連工作都還沒找到的他，龐大的照顧壓力就讓他罹患心理疾病。黃玉春說，協會的介入對罕病家庭來說相當重要，希望讓這些病友、家屬都能夠與社會重新連結起來；但也因為協會這幾年受疫情影響，收到的募款減少，即使去年有舉辦線上募款活動，但成效仍不如預期。因此，此次由女青商協會協助舉辦募款茶會，病友也在現場帶來非洲鼓表演、家屬的經歷分享、還有病友顏碧珠捐贈一幅鑽石畫現場競價拍賣，起標價5000元，最終以2萬元標出；盲人藝術家菲妮也捐贈版畫作品，起標價2500元，最終5000元標出，募款所得將用來照顧更多的病友以及病友家庭。
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2022-04-25 養生.人生智慧
親耳聽母親說「你要幫助我解脫」！畢柳鶯醫師：我們母女做成了斷食善終的約定
行醫超過四十年的畢柳鶯醫師，親耳聽母親說：當我不值得活了，你要幫助我解脫。母親家族有小腦萎縮症病史，這是一種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天，畢柳鶯帶著行李，從台中自宅前往一小時車程的台北娘家，赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她，展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食，走完人生最後一哩路……這是母親教導她的最後一堂生死課。▌自主善終的抉擇母親在發病之初就囑咐，她若情況很糟，要幫助她解脫，這事情我牢記在心，家人也都知道。我的長子也是醫師，阿嬤談到此話題，總是哄阿嬤：「我們會幫你的，這你不用擔心啦！」母親幾次向我轉述，我心裡知道沒有這麼單純，只能順勢安慰母親。二○一九年母親的病況快速惡化，更頻繁的談起希望能夠早日解脫的心願。她從安樂死議題的討論中，知道在台灣「醫師協助死亡」是違法的，因此傅達仁先生必須遠渡重洋到瑞士，才能合法的從醫師手中拿到藥物，一口一口喝下，結束自己痛苦的生命。母親表達不要我們用違法的方式幫她解脫，但是苦惱於有什麼方式可以無痛苦的離開人世呢？早在二○一四年我讀了中村仁一醫師著作的《大往生：最新進的醫療技術無法帶給你最幸福的終點》，在這本書裡，我首次看見「斷食往生」這個名詞，有如在暗黑的隧道中看見了光。但我並未立刻告知母親此事。中村醫師在中型醫院退休後轉往老人養護中心擔任專職醫師，在這樣的單位有許多「老衰死」的案例。他從一些跡象判斷老人已經接近臨終時，會通知家屬來送最後一程。剛開始幾乎所有家屬，甚至是養護中心的同事都會提議：「那趕快送醫院吧！」他覺得很震驚：「這是什麼情況？」他的意思是：「送醫院做什麼呢？將死之人，不就是讓他安詳的走就好嗎？到醫院去做任何措施，都是增加病人的痛苦、延長死亡的過程而已。難道大家忘了，我也是醫師，我懂得如何照顧臨終病人。」有些家屬說：「那至少打個點滴吧！」他會倒一杯點滴請家屬喝，體驗點滴不過是加了一點葡萄糖的水。病人的全身器官已經失去功能，打了點滴，只是讓病人全身浮腫不舒服罷了！強迫臨終的病人進食，由於消化吸收功能也衰退了，只會造成腹脹、嘔吐等更大的痛苦。病人不是因為沒有吃而死，是因為快要死了，吸收不了，所以才不吃的啊！經過反覆的解釋與實際操作，機構員工和家屬終於接受了中村醫師「什麼都不做，在養護中自然死亡」的作法。事實證明這種方式，臨終病人可以面目安詳、毫無痛苦的離開。若送到醫院，免不了進行一些無效的醫療，甚至被施與心肺復甦術，他稱這種受罪的死法叫做「醫療死」！一般人常有病人臨終多日未進食，是「餓死」的誤解。中村醫師花了不少篇幅來說明「自然死」的過程與人體的反應。自然死的實際狀況就是「飢餓」和「脫水」，一般來說，只要聽到「飢餓」和「脫水」，就覺得情況很悲慘，因為首先想到的就是明明肚子很餓，卻沒有東西吃，或明明喉嚨很渴，卻沒有水喝，就像在沙漠裡迷路或漂流在大海上一樣，光是想像就覺得很痛苦。但其實將死之際的「飢餓」和「脫水」，狀況並不相同，因為生命之火已經快要消失，在這種情況下，根本一點也不會餓，也不會渴。「飢餓」時，腦內會分泌嗎啡物質，讓人充滿愉悅，也會有滿滿的幸福感。「脫水」時，會因為血液變濃稠的緣故，讓人意識指數降低，陷入朦朧的狀態。強制人工營養法，來自醫護人員必須盡所有努力讓病人活著的使命感，以及家屬不能讓病患餓死，不能見死不救的罪惡感。而在這些觀念背後，隱藏了無法正視「死亡」這件事的態度。中村醫師偏愛「自然死」而非「醫療死」。在他的生前意願書提到，不叫救護車、不插管、不用呼吸器等事項，因為擔心得到失智症而補充一點：雖然不易掌握準確的時機，最好趁自己完全癡呆之前，採取山折哲雄先生所提倡的「斷食往生法」。他自行整理出「斷五穀七天，斷十穀七天，吃木食（水果）七天，斷水分七天」的具體作法，其基本精神應該就是漸進式減少食物和水分的攝取，一個月左右就能無痛苦的往生。中村醫師也提到美國在一九九○年和二○○五年分別有南希．克魯桑（Nancy Cruzan）和泰莉．夏佛（Terri Schiavo）兩位植物人，在家屬向法院提出申請獲准停止管灌餵食而往生的案例，兩位都是在停止灌食後兩週內死亡。這讓我想起一九九○年我一位老師九十六歲，因為行動不便，每日只能待在房間裡，覺得生存沒有意義，因而在家中絕食離世的往事。老師是一位睿智而獨立的人，九十歲的時候，都還能夠自己搭車在台灣各地旅行，探望兒女子孫和學生。可以理解，失去自由的他何以作此抉擇。但是聽到消息之初，還是非常不捨，覺得他被活活餓死，真是可憐。如今心中才感到釋然，原來他做了智慧的選擇，而斷食往生沒有我們想像的那麼悲慘，絕對比在醫院「醫療死」好太多了。二○一九年母親提起生命已無意義，痛苦難當，隨時可以離開。但苦於不知如何才能好死？我拿《大往生》一書請她閱讀。其實在那之前我已經多次輕描淡寫提到只要不進食，幾週內就會衰弱而亡。譬如傅達仁安樂死新聞沸沸揚揚的時期，我曾說過他只要停止進食，就會往生了。我大阿姨已經快要一百歲，十幾年來一個人關在房間裡，電話中常常說日子很苦，佛陀怎麼還不來接她？我也跟母親提到阿姨只要不吃東西，就能解脫。但是，畢竟不是直系血親，不好提出這樣的建議。猜想阿姨也未必能接受這種方法。母親讀完《大往生》，表情凝重的找我談話。她表示決定用斷食方式結束生命，時間就訂在次年的生日之後。我當時覺得太快，勸解她是否可以再延後一些。她說：「我這一生責任已了，沒有虧欠人，也沒有遺憾。現在不會做裁縫，只會吃飯、上廁所，凡事都要麻煩人，形同廢物。我活夠了，早點走，一定很快樂，沒有這裡痛那裡痛，也不用麻煩人家。」看來母親想得很透徹，意志堅決。我答應她，我會全程陪伴，也會請教安寧照護專家，讓她平穩的離開。母親聽了如釋重負，鬆了一大口氣，露出欣慰的笑容，說她這下都沒煩惱了，可以開心倒數著過日子。我才驚覺，原來「如何離開？兒女是否放手讓她離開？」困擾著她已久。這是第一次，我體會到身為醫師，對母親有重大的意義。接著我開始在網路、在書店尋找有關斷食往生的資訊，比較多的資料是探討自然死、安樂死、老衰死、平穩死，真正明確描述停止進食（禁食、絕食、斷食）得善終詳細過程的只找到海倫．聶爾玲（Helen Nearing）的《美好人生的摯愛與告別》（Loving and Leaving the Good Life）。海倫的先生史考特（Scout Nearing, 1883-1983）曾經是美國大學教授，是一位自由主義與自然主義的思想家與行動家，晚年夫妻倆人放棄紐約的繁華生活，搬到佛蒙特州偏遠的鄉下，建造小規模的農家式住宅，過著自給自足的田園生活。他對死亡的看法也符合自然主義。一九六三年（史考特八十歲）他在遺書寫下這些願望：第一、當我病危時，我希望能順其自然地死亡。(1)我希望能待在家裡—而不住在醫院裡。(2)我不希望有醫師在場，他們既不懂得生命，又不懂得死亡。(3)如有可能，我希望自己死在屋外的曠野上。(4)在臨死前，我希望禁食，盡可能地不吃任何食物，也不喝任何飲料。第二、我希望能清醒地體驗死亡的過程，因此，不要用任何止痛劑或麻醉劑。第三、我希望能盡快地、悄悄地死去，所以：(1)不用注射點滴和強心劑，不需輸血、食物和氧氣。(2)在場的人不用悲傷和遺憾，他們需要保持鎮靜，表示理解和喜悅，平靜地共同體驗死亡的過程。(3)神祕現象的具體化亦是一個廣泛的經驗領域。我在活著的時候能充分地發揮自己的力量，當我去世的時候，亦能滿懷希望。死亡既是一種過渡（transition）又是一種覺醒，他體現了生命過程的不同方面。史考特的禁食死亡過程，海倫做了以下詳細的描述：史考特在一百歲生日的前一個多月，與一群朋友圍桌吃飯時說：「我想我不能再吃飯了。」自那以後，他再也沒有吃過固體食物，他有意識地選擇了離去的時間與方式，通過禁食的途徑來擺脫自己的軀體。禁食而死並不是一種暴力的自殺行為，它只是漸漸的消耗能量，平靜地、自覺自願地離開人世間的一種方法。無論在物質方面，還是在精神方面，都做好了離開世間的準備。我默許了史考特所採取的這一死亡方法。整整一個月，我只是在史考特要求喝果汁的時候，才給他一點蘋果汁、橘子汁、香蕉汁和葡萄汁。有的時候，他說：「我只想喝點水。」史考特沒有生什麼病，他的神智依然很清醒，他的身軀得到徹底的解放，只是他軀體內的生命力在逐漸的削弱。最後一個多星期，史考特只靠水在維持自己的生命，但他的軀體已經乾枯、萎縮，他隨時都可以安息長眠了。一九八三年八月二十四日早晨，我坐在史考特的身旁，輕輕地督促他平靜地離開這個世界。我輕聲的對史考特說：「親愛的，您不用再留戀了，讓自己的身體隨著波浪向前飄去吧！您已經盡力度過了一個美好的人生，開始您的新生活，獲得新的陽光，我的愛將永遠跟隨著您。這裡的一切都將安然無恙。」史考特的呼吸越來越微弱，越來越微弱，他漸漸的擺脫了自己的身軀，獲得了自由，就像樹上一片枯葉，隨風飄走了。「一切都好」（all....right），史考特輕微的鬆了一口氣，似乎在證明了萬物的正常運轉後才放心的離去。就這樣一個有形的人最終進入了一個無形的世界中。中村醫師以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳，海倫以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀的過程中，體驗到死亡是生命的一部分，不再是令人恐懼、悲傷的，甚至可以欣然的去迎接，因為那是一個奔向自由的過程。就這樣，我們母女做成了斷食善終的約定！※ 本文摘自《斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題》。《斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題》作者：畢柳鶯 出版社：麥田出版日期：2022/03/31
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2022-04-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／催生一座「有溫度的臺灣腦庫」：病友協會的呼聲與期盼
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。小腦萎縮症為神經退化性的罕見疾病，分為遺傳型及散發型。目前遺傳型的致病基因已知多達近50型，散發型大多為不明原因所造成，而小腦為中樞神經系統中一個重要構造，影響所及包括動作協調、走路平衡、吞嚥、舉筷用餐等基本生存功能。患有小腦萎縮症的病友們，初期常出現走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清等狀況，末期則容易吞嚥困難、終至臥床不起，但其意識卻一如常人，如同有知覺的植物人，因此心中的無奈與痛苦，自是一般人所無法體會和承受。目前在協會服務的426戶家庭中多為家族顯性遺傳，藉由基因的傳遞造成代代相傳，發病率超過50%，如創會理事長朱穗萍一家7姐弟6人發病、更有一連三代40人皆患病的情形發生，照顧與經濟壓力伴隨而至，使整個家庭陷入永劫不復。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起組織病友團體，正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，一切的努力都是為了了讓生命傳承不再是悲劇的延伸，並減輕家屬長期照護的壓力。在協會服務的過程中，我們發現病與貧是兄弟，主要照顧者不僅需提供經濟來源，又要承擔照顧的責任，蠟燭二頭燒，當求助無門時，有的病友自殺，有的家庭離婚，有的照顧者得了重度憂鬱症，家族陷入愁雲慘霧中。第一屆創會理事長朱穗萍女士有鑒於協會當時並沒有專業人員可以協助病友及其照顧者處理相關的心理問題，於是邀請陳美燕(Amy)老師，以美國L.羅恩赫伯特先生所著「戴尼提：現代心靈健康科學」技術為基礎，幫助病友及家屬，清除心靈痛苦情緒。而我當時任職秘書長，用這套技術寫一份三年計畫方案，申請聯勸補助，聘請協會第一位社工員，奠定了協會邁向提供專業服務的道路。透過戴尼提技術，病友可以坦然面對自身的問題後，也開始協助走不出傷痛的新病友，並擔任協會的代言人，成為協會最佳的校園宣導講師，用生命說他的故事，啟發年輕學子良善的心及愛惜健康的身體。最具代表性的人物是協會病友許先生，他在年輕時就發病，已經坐輪椅，導致不能工作而自卑，說話變口吃，經過「聽析技術」清除心靈痛苦情緒後，他說話恢復口齒清晰，身體疼痛的情況也消除了，我便請他擔任心靈科學課程的講師，讓他恢復了自信心；我個人也因為這套技術做後盾，讓我有能力在最短時間內解決工作問題，並有能力當一個管理者，把對的人放在對的位置，並十足授權，讓每個人都有能力發揮潛能，讓協會的服務更貼近會員的需求。協會一位企業家病友袁先生，希望醫學研究能在他有生之年，找到可以治療的藥物，,捐款總額台幣500萬元專款專用「辦理醫療研究」。民國93年5月與中央研究院協辦第一屆國際醫學研討會「罕見疾病及小腦萎縮症研習會與生物科技研討會」；另為鼓勵更多醫學院學生投入此項研究，於94年10月、95年、98年與101年連續辦理四屆國際醫學研討會暨SCA論文壁報獎，期待藉由鼓勵醫療研究的方式讓他們能投入小腦研究的領域進而找到疾病的解方。在國際醫療研討會會後，聽到中研院陳儀莊博士說，他從國外進口的腦組織竟然有被用過的二手腦組織，而且西方人和東方人的基因也不同，這也開啟了時任副理事長的張棟樑先生成立「臺灣腦庫」的構想，他是腦庫的第一位推手)。腦庫的起源是21年前為推動「腦庫」，協助小腦萎縮症病友死後在台北榮總捐腦，並希望能在死後6小時取腦，放入負80度冰箱，以防止腦細胞內的蛋白質、RNA溶解，造成腦組織研究品質不良，阻礙腦科學研究；因此，為克服「解剖人體屍體解剖條例」規定的時間限制：即人死後，須將解剖屍體報告書送達該管檢察官六個小時，始得解剖屍體。張棟樑副理事長邀監事張忠慶及秘書長的我等三人，拜會台北榮總轄區管轄的士林地方法院襄閱主任檢察官，請他幫忙將六小時給予通融，但礙於法令及倫理，又涉及衛生署與法務部的權責與協調，非單一地檢處所能決定。為了能盡速可以找到治療方法，中華小腦萎縮症病友協會很多病友都願意在往生後，捐出自己的腦組織供醫學研究，但礙於法令及台灣沒有正式的腦庫可儲存，而失去許多願意捐腦的意願與個案。民國92年3月本會病友劉先生於台北榮總捐出全台首例的小腦萎縮症腦組織。民國94年1月多系統萎縮症病友張先生(張棟樑副理事長的弟弟) ，成為協會第二位捐腦者。第三位捐腦者:病友曹先生,腦組織存放於台北三軍總醫院。民國106年時任理事長的高宜鳳與顧問張棟樑商議，共同邀請時任台北榮民總醫院的醫師也是陽明大學教授宋秉文醫師，廣邀國內神經領域的專家學者組成「台灣神經罕見疾病學會」，由中華小腦萎縮症病友協會贊助費用50萬元，一起為神經退化性相關疾病包括小腦萎縮症、運動神經元(俗稱漸凍人)、帕金森氏症、舞蹈症、類澱粉周邊神經病變、失智症……等眾多神經退化疾病而努力，共同討論出為台灣建構「四庫一中心」的構想。「四庫一中心」內容為腦庫、疾病模式轉基因鼠庫、神經罕見疾病病人iPSC（誘導式多功能幹細胞）細胞庫、RNAi的RNA庫（提供基因治療研究之用），且將四庫整合為「虛擬的科研中心」，由「台灣神經罕見疾病學會」協助台灣神經科學家投入科研。其中建置「臺灣腦庫」便是目標之一。中華小腦萎縮症病友協會透過與病友互動傳達四庫一中心以及腦庫成立的目的，許多身受其害的病友，因為對生病的無奈與痛苦有切身之痛，希望以後的人不要再承受他們一樣的苦，紛紛表示願意在死後捐贈腦組織。這四年來立法院邱泰源立法委員及其特別助理趙堅醫師的認同與努力，邀請中研院劉扶東副院長、王惠鈞副院長，以及許多享譽國際的神經科學家，在立法院召開多次中央跨部會的協調會，並在法務部與衛福部部內多次開會協商，最後衛福部作出行政解釋，啟始了「臺灣腦庫」的開端。其間最要感激的，是台大醫學院副院長謝松蒼醫師，在台大醫學院，組成「腦庫工作小組」，結合病友的大愛與社會公益、專業團體的努力，每個月定期舉辦工作會議、協調會、討論會等，瞭解與協調腦庫設立的法規困難，規劃臺灣腦庫的工程、硬體、與軟體建置，並舉辦多次腦庫國際研討會，目標是設立一座「有溫度的臺灣腦庫」，滿足病友的期盼與提供科學家研發藥物治療的契機。在近五年的奮鬥過程中，成果豐碩，感謝檢察系統的多次協調；感激中華民國律師公會及律師學院、中華民國醫師公會全國聯合會，國家衛生研究院、衛生福利部、陳建仁院士的指導與支持「在臺灣設立第一個腦庫」的構想。能夠由病友期待的構想，落實為真正存在的腦庫，最需要感謝的是台大醫學院與台大醫院(張上淳副校長、倪衍玄院長、吳明賢院長)，提供場地與工程經費，讓所有病友的腦神經組織，有了永遠的「家」，鼓勵腦科學家的研發。腦庫緣於病友的大愛，感動熱心人士、團體，為臺灣腦庫的成立，作出不朽的貢獻，在大家群策群力，見證了臺灣人「善的循環」。民國 110年 病友劉小姐同意捐腦，身體力行，站出來呼籲政府，讓政府看到了「臺灣腦庫」的重要性，劉小姐捐腦成為「臺灣腦庫」第二個重要的推手。我國的醫療研究在國際一直是位於前段班的資優生，科學研究所需要的人力與資金非常龐大，並非一般社會團體所能長期支持，我們誠摯的呼籲政府能藉「台灣神經罕見疾病學會」，建構「四庫一中心」，組織一個針對腦神經研究的一支科學研究團隊，並結合「中研院」與「國家實驗動物中心」等學術研究單位一同聯合研究。在這些構想中，特別是台灣第一次成立的「臺灣腦庫」，是實體的腦組織資源庫，需要持續的經費支持，才能永續存在。先進國家，都是由政府編列經費、不間斷地補助腦庫的運作，因此病友團體誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓腦神經相關疾病得到解決與終止，不只是病友們的殷殷期盼，也是2400萬台灣人民之福。
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2022-04-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫：現況與展望
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。「臺灣腦庫」是一個病友主動捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，代表了「愛」與「期望」的計畫。「腦庫」是大家所熟知，在「大體老師」與「器官捐贈」之外的第三種捐贈選擇，而且影響更為廣泛、深遠。大體老師作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構；器官捐贈則把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。對比於大體老師和器官捐贈，腦神經組織捐贈者的大愛，影響更大，因為經由這些腦神經組織的研究，如果研發出治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能：運動、感覺、語言、情緒、記憶等等，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。也因此，多數動物實驗有效的藥物，到了人體試驗，卻無法成功，原因就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異！包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。也因此先進國家，從二十世紀開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。有系統的收集腦神經組織，具有臨床效益嗎？最好的例子是阿茲海默病的失智症。在1980年代，美國神經科學家發現阿茲海默病患的乙醯膽鹼神經細胞很早就退化，這一發現為藥物研發開了一扇門。基於這樣的發現，科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了1990年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物在進行臨床試驗，顯示可以有效地延緩失智症的進行。到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣的藥物，說明了腦庫對於神經退化藥物研發的重要性。隨著台灣的人口老化，神經退化疾病的盛行率逐年升高，特別是神經退化疾病比如失智症（阿茲海默症）和帕金森氏病，以及神經罕見疾病，包括運動神經元疾病「漸凍人」、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，這是各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，要從事這些研究、開發藥物，因此最重要的臨門一腳就是需要有人類的腦神經組織。基於腦疾病成為社會的負擔，有系統的收集腦神經組織（腦庫），就成為先進國家的政策。比如美國，在1980年代以後，就建置了數十個腦庫，並且形成聯盟，希望對於腦疾病的研發可以有促進的作用；包括歐盟、英國、澳洲、日本，也都建置這樣的腦庫和聯盟，目前全世界有150多個腦庫，腦庫的建置，代表著一個國家的腦科學國力指標。二十多年前，臺灣就有病友願意捐腦，可是受限於法規與環境，腦庫在臺灣一直都是一個構想。從2017年開始，許多神經退化疾病、與神經罕見疾病的朋友們和家屬，提出這一需求與期待，在臺大醫學院、臺大醫院和臺灣神經罕見疾病學會的努力下，國家衛生研究院「論壇」的支持，組成腦庫工作小組。最近兩年，在衛生福利部的支持下，陳建仁院士的指導下，成立「臺灣腦庫協會」推動，臺灣腦庫的成立出現了曙光。目前由臺大醫學院負責實體工程，期待這是未來所有病友與健康捐贈者腦神經組織的「家」，以及神經科學家的研究平台，為臺灣的腦科學研究踏出關鍵的一步。過去腦庫在台灣之所以難產，有幾個關鍵原因：(1)腦庫的所有腦組織都是在病友往生之後，才能取得。相關法規影響了往生之後，立即取得腦神經組織的可能性；(2)缺少政府政策性與經費的支持；(3)腦庫對於大多數的民眾還是一個陌生的概念；(4)台灣缺少神經病理醫師。這些困難，有些已經克服，有些尚待大眾努力。腦庫要能完善經營，以提供研究者足夠的腦組織，還需要結合健康人的老化世代追蹤計畫，這是因為進行任何研究（不論是生化、病理、影像等），疾病的腦需要有正常腦作為對照組和比較的基礎。也因此從生前簽署同意書到往生後取腦，需時十年至三十年不等，腦庫的建置，需要有制度及經費，才能永續經營。台灣腦庫的推動和國外有所不同：國外是先由政府擬定政策、編列經費設立腦庫，是由上而下（top-down）的模式。臺灣的腦庫推動，卻是由病友的愛心和專業團體不間斷的努力，得到政府的支持，這是一個非常難得、由下而上（bottom-up）形成政策，並加以執行，成功的個案，這是一個「大愛」的計畫，每位捐腦者背後，都有一段動人的故事，激勵腦庫的推動。雖然對病友是一段漫長的里程，在病友多年的倡議、民間與專業團體的努力、政府的支持下，大家引頸期盼的臺灣腦庫在2022年開啟第一步，雖然對病友是一段漫長的里程，很欣慰臺灣有腦庫加入了腦疾病的研發行列，未來還需要社會大眾、政府機關的支持，才能永續茁壯，期望「臺灣腦庫」是一個「有溫度」、「人性化關懷」的腦神經組織平台，除了提供研究，也能撫慰病友與健康捐腦者的心靈，對民眾的腦健康有重大的貢獻。參考資料：1. 謝松蒼, 2020.腦庫: 守護腦健康的最後一哩路。健康世界(109年8月號)出版 2. 謝松蒼/宋秉文/腦庫工作小組,2021.臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦 庫)。國家衛生研究院論壇出版3. 臺灣腦庫協會
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2022-03-27 新聞.生命智慧
「病主法」上路第3年 女兒尊嚴離世 媽哽咽支持
「病人自主權利法」上路第三年，以預立醫療方式保障當事人善終權。小腦萎縮症患者秀秀（化名）三年前為「病主法」站台發聲，也在「病主法」保障下尊嚴地離世。秀秀的母親張淑惠昨現身，回憶女兒時一度哽咽，她承襲女兒的遺志持續支持「病主法」，「生命的價值不在長度，而在寬度。」病人自主研究中心推出新書「如果還有明天」昨舉辦發表會，包括衛福部長陳時中、台北市長柯文哲、立委蔣萬安等人都出席。執行長楊玉欣表示，新書透過廿四位名人的故事，號召大家在「還有明天」的時刻，討論「如果沒有明天」，也點出「善終」不靠運氣而靠準備，期盼引領眾人思考「一路向死的人生，該怎麼活，才不枉此生？」張淑惠正是作者之一，回想三年前，女兒秀秀現身「病主法」起跑記者會，共同為病友發聲，隔年小腦萎縮症便納入「病主法」適用範圍。張淑惠說，接到邀稿時，秀秀剛離世，相信女兒若還在，必定全力支持。柯文哲說「病主法」很先進，但要改變社會邏輯不容易。陳時中認為「病主法」立法精神很好。如果還有明天，要做自己生命的主人，如果沒有明天，要活在當下好好珍惜每一天。
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2022-01-19 新聞.杏林．診間
醫病平台／因親人患有遺傳性小腦萎縮症而成立病友協會，讓病友們認識這個疾病！
【編者按】這是我們第二次以「教我人生的病人」為主題，由三位不同專業的醫師（精神科、復建科、神經科）回憶過去所看過的病人如何拓寬了他們的人生經驗。希望由他們的分享，不只醫療團隊可以更深入地了解醫者可以由病人端學到人生的新經驗，更希望社會大眾（包括病人與家屬）可以更了解醫師端的內心世界，透過醫病雙方的彼此了解而改善醫病關係。誠如我們第一次這系列刊出時所說的，我們期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出。我在台大醫院復健科擔任第三年住院醫師的時候（1983年），42歲的大表哥因為走路搖搖擺擺來到台大醫院就診，神經內科張揚全教授診斷是體染色體顯性遺傳的小腦萎縮症。當時只知舅舅和表哥兩人得病，母親和六個姊妹家人都沒有人有此疾病。我潛意識裡洗腦自己，會不會外婆只把疾病傳給兒子。張教授在中央走廊遇見我，常常開玩笑的要我走tendem gait（兩腳交錯走在一條直線上，一種平衡測試）給他看，我輕鬆的和他開玩笑，不覺得有壓力。現在回想起來，是輕率的醫師對上了天真的病人家屬。數年後，我聽母親說表哥交代他兒子：「我們身體跟人家不一樣，你不用出國留學，在國內念個碩士就好了。」那個時代，基因的篩檢技術還沒有發展出來。我覺得表哥太悲觀了，外甥仍有二分之一的機會沒有得病啊！即使得到遺傳，通常三、四十歲才發病，趁年輕時深造，未來不是更有保障嗎？這位外甥後來在台灣念完博士，任教於某大學，不婚，已發病。我以寫鼓勵信給外甥的形式述說這個故事，投稿在中山醫學大學附設醫院的刊物上，被記者陳于嫣小姐轉載在聯合報上。隔日有位朱穗萍小姐打電話到我辦公室，提到她母親因為行動不便臥床數年後自殺往生，她是長姊，下面六個弟弟妹妹中已經有三人得到相同的症狀。她發現我在報紙上的描述與她家的情況很像，以為我是這方面的專家，想請教我這個病有沒有治療的方法。我告訴她這種遺傳性小腦萎縮症是基因異常造成神經細胞提早老化死亡，是一種不可逆的退化性疾病。這個病目前沒有特效藥可以治癒，但既然是一種神經提早老化的疾病，復健治療提供適當的運動，可以預防老化。多半的病人因為罹病而運動不足，所以從事規律運動，身體功能會稍有改善，持之以恆運動的話，可以讓疾病惡化的慢。朱小姐聽了很失望，後來沒見到她帶弟弟妹妹來我們醫院復健。那個時代，我們復健醫院裡面從沒見過小腦萎縮症病人。2001年我母親64歲，早過了發病年齡，因無法兩腳併攏站立經基因檢測確診脊髓小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia），有如晴天霹靂。我本以為我們家逃過一劫，瞬間從雲端跌落，先生一夜白了頭。我在苦苦煎熬之後，決定作基因檢測，在等待檢查報告的時日，意料之外，我接到了朱大姊的電話。她說她十年前跟我通過電話，我當時有舉例脊髓損傷病友協會對病人和家屬有很大的幫助，建議她可以成立小腦萎縮的病友協會。十年前她把我說的事情寫在紙條上，紙條一直還在。過了十年，她的六位弟弟妹妹全部發病，有兩位已經過世。她和弟弟妹妹、妹夫以及一些病友及家屬在北榮神經內科宋秉文醫師的鼓勵及幫助下已經完成協會的籌備。也訂好第一次會員大會的日期，邀請我擔任顧問醫師，並在開幕式致詞。我聽了大吃一驚，回說：「我有這麼殘忍嗎？你把妹妹接到家裡照顧，還要照應其他弟弟妹妹，這麼辛苦，我竟然建議你成立病友協會？」老實說，我沒有印象我說過。不過，十年前我們在電話中聊了很久是真的，可能有談到吧！大會成立的那天，我的檢查報告已經出來，很幸運的是陰性。在會場我見到擔任理事的表姊（陰性），很久未見面的表妹（已發病）、大表哥的兒子（陽性）、女兒（已發病）、二表嫂攙扶著十二歲就發病的女兒走的跌跌撞撞，我心中百感交集，致詞時差點哽咽。朱大姊擔任創會理事長，她的弟弟妹妹及家屬多人參加。我以顧問的身分致詞，強調小腦萎縮症不是「不治之症」，積極的復健可以延緩疾病的惡化，縮短重度失能臥床的時間，隨著病情惡化，有很多復健輔具可以幫忙。朱大姊和我都是小腦萎縮症的倖存者（未得病者），我們帶著使命在不同的崗位上為企鵝家族服務。我的親屬在協會當志工，也得到協會的助益。協會舉辦各種活動，讓病友們認識這個疾病，有各種活動如擊鼓、輪椅太極拳、郊遊，促進病友們的身心健康。還有心理諮商、家庭訪視等服務。如今協會成立已二十年，曾經致力於將小腦萎縮症列入病人自主法的適用對象，正在籌劃成立收容疾病後期病友的養護中心。我當年服務的復健醫院開啟了小腦萎縮症復健的新頁。協會成立之前病友多半只能蝸居在家，不知道復健有幫助，甚至不知道家族遺傳的是什麼疾病。所以全台灣的復健科大概都沒有照顧這種病人的經驗。由於我和協會的呼籲，有不少外縣市的病友來到復健醫院住院復健，對病人確實有幫助。復健醫院的團隊對此疾病的復健經驗因此特別豐富，我們經常去協會演講，也幫忙製作了衛教手冊。目前應該有越來越多的復健醫療單位了解這個疾病，可以讓病人就近接受門診的復健。我母親罹病後在家復健，持之以恆每日運動兩小時以上（包括瑜珈、走路、體操），身心維持在很好的狀態18年，只有往生前一年過的比較辛苦。事實證明神經系統退化性的疾病，適當的運動可以延緩病情的惡化，提升生活的品質。回想起來，很慶幸自己當初寫了那篇文章，也很高興復健科的訓練讓我養成和病人或家屬可以花長時間深談的習慣，因此牽出了這個緣份。一份小小的愛和關懷，不斷的循環，促成了永續的大愛。這中間最關鍵的人物是朱穗萍女士，她身為長姊，父母早逝，長姊如母，照顧六位罹病的弟弟妹妹及家屬，有如蠟燭兩頭燒。有願就有力，竟還能付出心力在協會事務上，照顧更廣大的病友，堪稱人間菩薩，以此文表達我對她無盡的謝意和敬意。
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2021-11-14 醫療.巴金森病
巴金森病警訊／及早警覺憂鬱焦慮 不能忽略的巴金森病前兆
巴金森病（又稱巴金森氏症）平均好發年齡為60歲，年紀愈大、盛行率愈高。大腦基底核中的黑質細胞會分泌一種神經傳導物質稱為多巴胺，多巴胺的正常分泌與否將影響動作順暢程度，包括手腳不自主的抖動、四肢僵硬、行動遲緩和平衡障礙等動作障礙。此外，巴金森病病友也常有焦慮、憂鬱等問題，多半出現在病程早期或晚期階段，但容易被視為心情不佳、老年憂鬱，而相關症狀也易與老化、阿茲海默症混淆，為此耗費多年時間，遊走其他科別門診，耽誤治療。巴金森病病友及家屬常出現情緒障礙或照顧壓力，下列三個摘自「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]FB社團」成員的案例顯現無疑。案例一：父親由於肢體僵硬難以行走，容易跌倒，即使想勸父親多做運動、寫字看書，但父親只想坐在沙發看電視，什麼都不想做，不知道怎麼與父親溝通。（張小姐）案例二：母親半夜睡覺時總是會一直發出「啊啊……」的叫喊聲，問她為什麼叫呢？母親說她是因為睡不著，然而母親半夜的叫喊聲會干擾鄰居作息，請問該怎麼做才能幫助母親。（羅小姐）案例三：父親自從得到巴金森病後，母親就一直陪伴在身邊照顧，長期以來母親承受生病父親的負面、憂鬱情緒，很擔心母親的心理狀況。（陳小姐）神經傳導物質分泌減少，引發憂鬱、焦慮。台北醫學大學附設醫院神經內科主治醫師蔡睿蘋說，巴金森病廣義分為三型，包括原發型，病因為基因、老化及不明原因引起退化性腦疾病，其中包括年輕型及家族型，占比約七成屬最大宗；次發型為腦中風等腦血管問題、水腦症，或長期暴露殺蟲劑、重金屬環境等；非典型是罹患路易氏體失智症、脊髓小腦萎縮症、多系統退化症等，這類病友藥物治療效果不好。受到上述因素影響，在腦神經細胞老化過程，代謝退化性蛋白-路易氏體慢慢沉積在腦部等處，在巴金森病病友真正發病前十至二十年，路易氏體逐漸沉積在腦幹，造成正腎上腺素、血清素、多巴胺等神經傳導物質分泌減少，引發不自知的憂鬱、焦慮或失眠等自律神經失調。一旦路易氏體沉積至大腦皮質，即正式發病出現單側肢體僵硬、動作慢、手抖等巴金森病的運動症狀。憂鬱高峰期，多發生在剛確診及疾病後期。蔡睿蘋說，巴金森病病友可能出現不自知的憂鬱症前驅症狀，但憂鬱高峰期仍多發生在剛確診及動作功能變差的疾病後期，此疾病發展階段中，五成病友患有輕度憂鬱症，好發族群為女性、年輕型病友及有憂鬱症家族史等。巴金森病治療依不同致病原因給予治療，蔡睿蘋說，如多巴胺分泌不足，就用補充多巴胺藥物來治療。當病友出現憂鬱症狀時，則給予不影響巴金森病治療的抗憂鬱藥物為主。讓巴金森病病友不開心的三句話用對溝通技巧 才能舒緩憂鬱與巴金森病病友相處，溝通方式很重要，蔡睿蘋表示，溝通順利能幫助舒緩病友的憂鬱情緒 。以下是徵詢「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]FB社團」成員後，整理出病友聽了最容易感到不開心的三句話。×不要總是面無表情扳著一張臉。○適當溝通技巧病友因腦部多巴胺分泌異常，容易導致臉部肌肉僵硬，沒有情緒反應，此時應讓病友按時服藥，可鼓勵病友練習做「臉部微笑操」，減緩臉部肌肉緊張讓說話放鬆。臉部微笑操：嘴角往上揚做微笑動作，將上揚動作做到最大，維持五秒，放鬆後回到原表情。×整天看起來悶悶不樂，你應該要想辦法讓自己開心一點。○適當溝通技巧病友容易有憂鬱表現，對生活沒有動機、興趣，此時除藥物控制病情外，應讓病友尋求心理支持及正面思考，或藉由病友團體的力量，多與人接觸互動。巴金森病症狀不可逆，長期對於照顧者的身心也造成壓力，除了尋求社會長照資源及喘息照顧協助，也可以透過心理諮商輔導或治療舒緩壓力。×吃飯變慢、連筷子和湯匙都拿不穩，如果不想吃飯就不要吃。○適當溝通技巧病友因手抖症狀，無法拿穩餐具吃飯，一旦步入中晚期病程，肌肉活動力變差，造成吞嚥困難，家人可以準備方便進食的輔具和軟爛好吞嚥的食物，讓吃飯更順利。此外，「陪伴用餐」也相當重要，不要把病友當作小孩子責備，應保持基本尊重，讓長輩心情愉悅、增加食欲。若罹患巴金森病，想要了解更多與巴金森病和平共存的資訊，包括罹病後如何復健、日常照護與飲食推薦等，歡迎加入「幸福巴士」巴金森FB社團
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2021-06-11 養生.人生智慧
掌握自己的未來 談病人自主權利法
過去新聞曾報導過王曉民17歲時發生車禍，頭部重創，從此變成植物人，完全仰賴他人照顧，臥床47年；即使有醫學專業，一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶，父親去世前曾使用呼吸器一段時間，「撤呼吸器時，連牙齒都掉了。當下感受父親在咬呼吸器時，是多麼地用力、多麼地痛苦。如果是我，我願意在生命最後幾個月這樣活嗎？」。在病人自主權利法未立法前，我們的身邊是否經常聽聞類似的憾事發生呢。病主法病人自主權利介紹病人自主權利法自2019年1月6日起實施，核心概念以病人為主體，確保病人有知情、選擇、決策的權利，並將善終權利擴及非末期病人。而目前已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人，可以不用接受無效的維生醫療；但《病主法病人自主權利》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，包括心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。人工營養及流體餵養，指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分，並不是完全不讓病人進食，終止後，依然可以採取用手餵食等方式餵食病人。涵蓋範圍更廣，可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。延長生命不難，但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴，卻需要及早思考、努力爭取。這是《病人自主權利法》提醒每個人的事。預立醫療決定書民眾只需與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬（二親等）及其他關係人共同溝通討論。經過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning）、簽署預立醫療決定（Advance Decision）。當處於特定臨床條件下，應提供之適當照護方式，以及接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。並註記在健保卡上，當臨床狀況發生時，會根據預立醫療決定書的內容，作為照護方向。 當病人符合下列臨床條件之一，且有預立醫療決定者，經二位具相關專科醫師資格之醫師確診，並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部：一、末期病人二、處於不可逆轉之昏迷狀況三、永久植物人狀態四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。（如：泡泡龍、漸凍人、小腦萎縮症....等，公告的十二項疾病）。
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2021-05-13 新冠肺炎.預防自保
中市府防疫加嚴 今再宣布第二波220項活動調整
中央流行疫情指揮中心昨起至6月8日宣布疫情警戒提升為「第二級」，台中市政府因應防疫升級，停辦或延期室內100人以上、室外500人集會活動，將42項活動延期、取消或改為線上舉辦，今再宣布第二波220項活動配合防疫變更，兩日累計262項活動因疫情調整，降低群聚感染可能性，守護市民安全。各局處活動延期或取消包括：衛生局5月14日「母乳哺育研習會」預估參加人數200人，因應防疫升級活動取消；法制局5月24、25日「110年度調解委員業務觀摩學習活動」、社會局5月19日「東勢母親節銀髮族歡唱聯誼」、都市發展局5月14日「樂居金獎大隱社區、惠宇上晴社區得獎社區參訪活動」、文化局6月6日「110年大墩盃學生書法比賽頒獎典禮」。延期辦理的有地政局5月12日「2021慈善園遊會記者會」、5月22日「2021慈善園遊會」、6月7日「淺談品質管理活動」；建設局5月13日「西屯區市政路延伸(安和路至環中路)開闢工程」第二次公聽會；環保局5月14日「2021城市論壇富市台中，永續新浪潮—環境˙美學˙新生活」、5月15日「氣候變遷調適、減緩及能源教育培力工作坊」；市府客委會6月5日「客家文化沙龍講座」延期至7月3日辦理。社會局5月24日「大安社區公共托育家園」開幕式延期；衛生局6月24至25日「110年全國保健會議」、6月25日「糖尿病共同照護網醫事人員繼續教育訓練」、7月9日「109年愛鄰守護特殊貢獻暨績優里隊表揚活動」、文化局 6月5日「大肚萬興宮 百年宮廟風華」、6月12日「梧棲大庄浩天宮 百年宮廟風華」、6月19日「豐原田心公園 傳統藝術巡演活動」延期辦理。觀光旅遊局5月15日「豐原公老坪登山步道啟用典禮」、6月4日「烏日環河自行車道鐵馬遊活動」另擇期舉辦；社會局5月24日「大安社區公共托育家園」開幕式延期；衛生局6月24至25日「110年全國保健會議」、6月25日「糖尿病共同照護網醫事人員繼續教育訓練」、7月9日「109年愛鄰守護特殊貢獻暨績優里隊表揚活動」、文化局 6月5日「大肚萬興宮 百年宮廟風華」、6月12日「梧棲大庄浩天宮 百年宮廟風華」、6月19日「豐原田心公園 傳統藝術巡演活動」延期辦理。勞工局5月14日「面對鏡頭求職術講座」、「瑞士商弗克司股份有限公司企業參訪及徵才活動」、5月20至21日「台中市110年模範勞工參訪團」、5月21日「2021牛轉薪機 幸福就業」、「大屯區廠商聯合徵才」、5月21日、5月29日「110年促進青年就業技能職場新秀選拔記者會」、5月22日「2021畢業就業夢想起飛廠商聯合徵才活動」、5月22至23日「young！好樣市集」、5月28日「110年犇向幸福 雇主座談會活動」、6月5日「2021『非你莫暑』廠商聯合徵才活動」、「2021『FUN薪一夏 職暑於你』暑期工讀聯合徵才活動」、6月7日「110年度勞工職業災害保險及保護法暨相關法規說明會」延期辦理。經發局5月14日「台中行動支付動元年啟動記者會」、5月16日「和平區雙崎部落假日市集啟動儀式」、5月21日、5月28日、6月4日、6月11日「110年度台中市數位轉型創新力輔導計畫數位轉型課程、5月21日「110年度後疫情時代國際情勢暨全球貿易拓銷座談會」、5月24日「大甲路修竣工典禮」、5月26日、6月3日「青創夢想家產業業師交流課程課程」、6月10日、6月30日、7月28日「青創夢想家產業業師交流媒合會」延期；5月13日「110年度台中市地方產業創新研發推動計畫宣導說明會」改為線上直播辦理。都發局5月15、5月29日、6月5日、6月26日「台中樂居學堂」延期辦理；5月22日「繪圖比賽入圍作品櫥窗展示暨分享會」及5月29日「寓見幸福線上導讀活動」，改以錄製線上解說影片方式或延期辦理；由市府指導、台中工商投資發展策進會主辦的5月25日「第20屆台中市金手獎選拔諮詢說明會」，活動改線上說明會辦理。運動局5月16日及5月23日 「迷你網球推廣活動」、5月22日至23日「台灣盃滑步車競賽」、5月28日「袋棍球室內研習」、6月5日至6日「110年全國總統盃水球錦標賽」活動取消；5月15日「台中市黎光槌球協會110年黎光盃槌球錦標賽」、「110年運動i台灣計畫-110年台中市梧棲區羽球社區聯誼賽」、「110年台中市大甲區體育會「理事長」盃土風舞觀摩賽活動」活動延期。5月16日「110年台中市大甲區體育會「理事長」盃太極拳觀摩活動」、「110年度台中市煌冠盃運動舞蹈全國公開賽暨中華舞蹈總會國手選拔賽」、5月21日「台中市大雅區體育會推廣體育活動大會暨21週年慶」、5月22日「110年運動i台灣計畫-台中市南屯區運動i台灣舞藝嘉年華會」、5月23日「110年運動i台灣計畫-第1天:台灣盃國際移民足球賽中部資格賽」、「110年運動i台灣計畫-台中市太平區體育會110年運動i台灣滑輪溜冰暨親子趣味嘉年華活動」、「110年運動i台灣計畫-『運動逗陣來，健康自然來』春季觀摩」，活動延期。5月29日「110年台中市議長盃元極舞錦標賽」、「2021全國武聖菁英跆拳道錦標賽」、「110年全國舞藝展演」、「2021矽品公益淨山健行」、5月30日「第三屆智積盃校際圍棋賽」、6月5日「110年運動i台灣計畫-台中市清水區110年體育嘉年華會暨推展休閒運動觀摩賽」、6月6日「2021 高美濕地海風路跑」、「110年市長盃西洋棋錦標賽、「110年運動i台灣計畫-110年台中市大里區籃球社區聯誼賽」、「110年運動i台灣計畫-110年台中市龍井區籃球社區聯誼賽」，活動延期。6月12日「2021永達公益活動台中親親寶貝運動會」、5月22日「110年運動i台灣計畫-110年台中市南屯區羽球社區聯誼賽」、5月23日「110年台中市外埔區體育會活力盃趣味瑜珈闖關活動」、5月30日「110年運動i台灣計畫-110年台中市太平區籃球社區聯誼賽」、6月5日「110年運動i台灣計畫-110年台中市潭子區籃球社區聯誼賽」、「110年運動i台灣計畫-110年台中市西屯區籃球社區聯誼賽」、「110年運動i台灣計畫-110年台中市南屯區籃球社區聯誼賽」、「110年運動i台灣計畫-台中市大肚區體育會110年運動i台灣-親子幼兒體能啟發闖關嘉年華」，活動延期。110年台中市政府「巡迴運動指導團」、「企鵝i運動-小腦萎縮症病友運動增能專案」、6月1日至8月31日「瑪利亞身心障礙福利機構游泳（樂活）活動」、5月15日、16日、22日、23日「110年度台中市市長盃足球錦標賽」國小公開組、5月21至23日 「110年全國小學游泳錦標賽」、5月22至23日「中華民國大專院校109學年度啦啦隊錦標賽」、5月29至30日「110年台中市議長盃跆拳道錦標賽」、5月28日至30日「110年台中市長盃游泳錦標賽」、6月2日「3X3.EXE PREMIER 2021聯盟賽開季記者會」、6月5至6日「3X3.EXE PREMIER 2021聯盟賽開幕賽」，活動延期。民政局5月26日「台中市110年第1場次國籍及法令研討研習會」、5-6月間於南屯區、東區、太平區、龍井區、清水區、大雅區、北區、西區戶所「新住民生活輔導班」、6月3、4、8、9日分八梯次「台中市110年戶政人員環境教育訓練」及7月1日「台中市110年戶政日表揚活動」、6月25日及7月2日分2梯次「台中市110年替代役備役役男演訓召集」，均延期辦理。各戶政事務所部分太平戶所5月15日「人口政策宣導活動」、后里戶所5月16日「人口政策好孕到宣導活動」及南屯戶所6月5日「銀向陽光-樂活一夏」人口政策宣導活動，取消辦理；另豐原戶所5月15日「人口政策宣導活動」及南區戶所5月27日「志工聯繫會報暨教育訓練」，延期辦理。各區公所部分，中區公所5月14日及5月17日「110年度社區營造人才培訓課程」改為線上授課；5月29至30日「中區八里聯合守望相助隊自強活動」取消；東區公所5月14日「東區里長聯誼會~母親節聯誼餐敘」、5月15至16日「台中市東區110年度里鄰長文康活動」及「東信里里鄰長文康活動」、5月17日至18日「富仁里里鄰長文康活動」、5月19日「友善職場講座-從性別相處 談身心平衡健康」及5月22至23日「合作里里鄰長文康活動」，延期辦理。西區公所6月5日「110年第一梯次台中樂居學堂」延期辦理；南區公所5月27日「台中市南區役男抽籤作業」及5月25日「台中市南區社造點暨文化志工觀摩見學參訪活動」，延期辦理；北區公所5月17日「中正里租用活動中心揭牌儀式」、「賴村里租用活動中心揭牌儀式」及「賴福里租用活動中心揭牌儀式」、6月4日「上半年擴大區務會報」，均延期辦理。西屯公所6月6日「110年端午節粽葉飄香」，活動取消；另5月15日至16日「廣福社區發展協會績優社區觀摩參訪活動」、5月16日至17日「何成里里鄰長文康活動」、5月23日「龍潭社區發展協會績優社區觀摩參訪活動」、5月23日至25日「逢甲里里鄰長文康活動」、5月23日至24日「何南里里鄰長文康活動」及6月5日「福中里里民一日遊」，延期辦理。南屯公所5月14日至16日「三和里守望自強活動蘭嶼三日遊」、5月15日「第8屆第1次文山社區發展協會會員大會暨理事、監事會議」、5月29日「110年第二梯次台中樂居學堂」、5月29日至30日「同心里鄰長文康活動」、5月30日「向心社區發展協會端午粽香情」、5月30日至31日「寶山里環保觀摩」、6月4日至5日「田心里鄰長文康活動」、6月16日至19日「大興里守望相助自強活動」、6月17日至19日「春安里環保觀摩」、6月20日至21日「新生里鄰長文康活動」及6月22日至24日「大業里守望自強活動」，均延期辦理。北屯公所5月16日至17日「台中市北屯區110年里鄰長文康活動(第1梯)」僅6月4日至5日「台中市北屯區110年里鄰長文康活動(第2梯)」，延期辦理；豐原公所5月17日至18日、5月31日至6月1日及6月3日至4日分梯次「110年里鄰長訓練暨文康活動」、5月22日「110年豐原區葫蘆墩圳咖啡音樂會暨民政業務宣導活動」及6月5日「客家粽香歡慶端午聯誼活動」，延期辦理。大里公所5月14日「公室運動與疼痛預防-穴道按摩及紓壓體驗研習活動」、5月23日「動員全區里鄰長登革熱防治宣導」及6月1日至3日「110年台中市大里區里長環境保護教育觀摩及學習活動」，延期辦理；太平公所5月30日、6月6日、6月20日及6月27日4場次「110年度環保志工增能教育訓練暨業務聯繫會報」及6月1日至2日、6月9日至10日、6月16至17日3梯次「台中市太平區里鄰長文康聯誼活動」，均延期辦理。清水公所5月22日「110年度環保志工基礎、特殊教育訓練」及5月26日至5月28日「台中市清水區110年度社區工作幹部參訪暨節約用電宣導活動」，延期辦理；沙鹿公所5月22日「110年沙鹿區環保志工基礎訓練暨特殊訓練」及5月30日「沙鹿區體育會舉辦沙鹿區區長盃足球錦標賽」視疫情狀況取消或延期。大甲公所5月26日「災害防救會報」及「役男抽籤」、6月1日至2日「大甲區社區發展協會及長壽俱樂部幹部教育訓練觀摩研習活動」、6月2日「災害防救業務現地訪評」、6月3日「強迫入學委員會議」、6月8日「文昌祠暨民政志工聯誼」及6月11日「守望相助執行會報」，延期辦理。東勢公所5月14日「110年度東勢區各社區成長教室幹部區外教育研習觀摩活動」、5月20日、25日「110年台中市東勢區環保志工增能教育訓練暨業務聯繫會報」、5月27日至28日「110年度東勢區各社區長壽俱樂部幹部區外教育研習觀摩活動」及6月4日「110年度東勢區志願服務工作團隊區外教育研習觀摩活動」，延期辦理。梧棲公所5月23日「永安社區成長教室參訪績優社區觀摩交流暨推廣節約用電及天然氣節能減碳宣導活動」、5月29日「下寮社區績優社區觀摩暨節約用電、天然氣節能減碳宣導活動」、5月30日至31日「永安社區長壽俱樂部績優社區觀摩交流暨推廣節約用電及天然氣節能減碳宣導活動和關懷弱勢送溫情」，均取消辦理；5月15日至16日「大村社區成長教室績優社區觀摩暨生態體驗節約用電、天然氣節約節能宣導活動」、5月16日至17日「大庄社區長壽俱樂部績優社區觀摩暨節約用電天然氣節約節能減碳宣導活動」、5月17日至18日「福德社區長壽俱樂部社區發展觀摩活動」、5月18日至19日「興農社區長壽俱樂部文化觀摩暨支持電源開發、天然氣節能減碳宣導活動」、5月23日至24日「南簡社區關懷據點觀摩活動」、6月5日「110年端午佳節粽子飄香送溫情人文關懷活動」及6月26日「中和社區績優社區觀摩暨推廣節約用電宣導活動」，均延期辦理大肚公所5月22日「110年台中市大肚區小學田徑選拔賽」及「韌性社區環境堪查與教育訓練」、6月11日「110年度文山回饋地區蔗廍里辦理里民端午節包肉粽活動」，延期辦理；大雅公所5月19日「台中市大雅區110年上半年度擴大區務會議」、5月21日「推廣體育活動大會暨21週年慶」、5月22日至23日「大雅區調解委員會考察」及5月28日「110年度大雅區民政志工教育訓練」，均期辦理；后里公所5月13日至14日「110年里鄰長環境教育暨文康活動，延期辦理。霧峰公所5月20日「110年度第2次登革熱防治會議」取消、另5月21日「台中市霧峰區公所110年度民政志工觀摩參訪活動」、5月27日「110年強化機關安全暨公務機密維護具體作法簡介專案廉政法紀宣導講習」、及5月30日「2021阿罩霧音樂季－天籟藝起來歌唱比賽，均延期辦理；新社公所5月13日至14日「里鄰長文康活動」，延期辦理。潭子公所5月27日至28日「110年台中市潭子區區長盃國小田徑錦標賽」、6月6日「東寶里-端午佳節慶端午暨病媒蚊防治宣導」及「嘉仁里-110年度慶祝端午節活動」、6月12日「大富里-歡樂慶端午，粽香飄滿園」，均延期辦理；大安公所5月26日至27日「110年度里鄰長文康活動」、6月6日至7日「110年度社區幹部研習訓練暨走動式績優社區觀摩活動」、6月22日「110年度長青學苑校外教學」及6月23日「110年度長青學苑校外教學」，均延期辦理。
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
編按：近年來，前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞，帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯，在去（2020）年2月底，陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，最後平靜離開人世。生命的最後，豁達說再見。2020年冬天，前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李，從台中自宅回到台北娘家。65歲的她，即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食，走完人生最後一哩路。近年來，受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響，台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想，聽到媽媽宣布斷食，家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化，但意識還很清楚、精神頗佳，為什麼不願意活下去？故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義？在兒女的記憶中，畢媽媽是個聰明、善良，人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出，外公重男輕女，媽媽雖會念書但不擅做家事，常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝，嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油，同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院，家裡卻不願意支持她就學。17歲時，畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭，先生卻是個大男人。畢柳鶯形容，爸爸在世時，「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道，媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣，習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如，媽媽出門運動，沒有準時回家，爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽，媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下，讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世，75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年，逐漸不良於行。畢柳鶯指出，小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差，起初走路不穩，後期影響手部動作，進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚，病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後，畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時，下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事，還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差，才請外籍看護幫忙。原本，瑜珈和裁縫，是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝，拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化，只要有人幫忙穿針引線，她還能自行縫紉。然而到了82歲時，畢媽媽先是無法做裁縫，接著不會走路，更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情，都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少，身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年：早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔，中午吃過飯，等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目，一天就這樣結束了。日子可以過，但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳，咳起來像要窒息一樣。此外，病況惡化後，她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好，若夜裡沒有人幫忙定時翻身，長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人，總是撐到凌晨5、6點，才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘，覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天，畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便，但仍耳聰目明，也曾希望老人家回心轉意：「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛！」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲，此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了，三個孩子都大了，心中已無牽掛。畢柳鶯記得，母親很早就表明，自己不要為活而活。30幾年前，她看到養姊罹患白血病，做化療後大量掉髮，又常噁心嘔吐。第一次治療成功後，短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年，過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女，若是自己得病，絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師，畢柳鶯也知道，媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩，接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄，被插上了鼻胃管和尿管，臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側，待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間，犧牲的是照顧者的青春呀！」她感嘆。了解媽媽的決心，三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天，弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料，也諮詢了安寧照護專家，準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽，連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日，就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐，過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物，只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇，不吃不喝，長輩是否會感到痛苦？畢柳鶯解釋，老人身體衰弱、消化能力變差，食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過，斷食、脫水以後，身體的營養耗盡，大腦會分泌嗎啡，使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低，安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天，畢媽媽吃得少，精神反而好。不只3個兒女天天在家，孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上，兒子還會陪她看恐怖片，母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片，在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實！」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上，家人們眼見她身體逐漸衰弱，決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持，以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生：辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝，也不停讚美畢媽媽：「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害，而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾，也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到，在告別式的最後，媽媽開心地說：「我很滿足。」家人的愛與關懷，她確實感受到了。畢柳鶯也提醒，人到生命末期若要採取斷食，應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢，才能為各種情況預做準備。例如，因為吃喝得少，斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥，下肢也會水腫。斷食期間，畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢，用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時，則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員，也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後，畢媽媽因為滴水不沾，身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中，為媽媽施打鎮靜劑，讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上，畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏，發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂，畢柳鶯親了一下她的額頭，說：「媽媽，你要開開心心地跟佛陀走，阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後，子女們遵從她生前的意願：不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天，就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷，但沒有人哭泣。他們知道，捨不得的情感愈強，媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說，她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩，更能藉此機會，學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親，是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友，總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世，她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽，在游泳時意外身故。「之後那2、3年，她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後，畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中，媽媽都很年輕、活動自如，快樂地和其他人聊天。有時，她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到，如今媽媽不再受苦，而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天，母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞，可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段，3姊弟說好了，未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是，我們採訪的這天，看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽，留給孩子們的最後一份禮物。原文：陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
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2020-12-19 新聞.元氣新聞
小腦萎縮婦人病逝捐出眼角膜 遺愛人間
現年47歲康姓婦人罹患小腦萎縮症多年，因曾擔任護理師，深知器官捐贈意義，發病初期即簽署器捐同意書，她於昨天晚上病逝，在醫護團隊協助下捐出眼角膜，遺愛人間。衛生福利部嘉義醫院今天表示，康姓婦人因患有小腦萎縮症，於105年起入住嘉義醫院護理之家接受照護，發病前擔任護理師，後來身體檢查發現罹患小腦萎縮症後，自知幾年後將不久於人世，便發願要遺愛人間，完成器官捐贈同意書簽署，她的家人也十分支持。嘉義醫院指出，康婦於昨天晚上敵不過身體退化的病痛而離世，家屬雖不捨，但願意讓她一圓心願遺愛人間，經嘉義醫院、成大醫院醫護團隊評估，除了眼角膜還可以捐贈外，其他器官並不適合，即於昨天深夜完成她的遺願。嘉義醫院院長黃元德表示，這是嘉義醫院今年第一起眼角膜捐贈成功案例，目前等待器官移植挽救生命的病患依舊眾多，呼籲社會大眾，踴躍響應器官捐贈的助人理念，讓生命光輝可以永續長存。嘉義醫院社工室主任林佳慈指出，器官捐贈是往生者留給家人的溫暖禮物，除了能幫助需要重生的人，更能陪伴家屬度過悲傷期。康婦捐贈眼角膜不但撫慰了家屬，更讓受贈者在未來能看見世界的美好。
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2020-12-13 養生.聰明飲食
你的老化徵兆，竟從「口水」看得出來！不想老後臥床，日本牙醫師：你一定要知道的「蛋白質公式」
我們將吃進去的食物變成身體的血肉，用來製造能量、活動身體。甚至連腦內傳導物質、荷爾蒙、酵素等在人體運作上舉足輕重的物質，也都能從食物當中製造生成。飲食絕對是左右健康不可或缺的要素，我們必須用更慎重的心態看待「吃」這件事，必須更進一步去思考「該吃什麼、食物會如何被吸收」的問題。讓細胞機能大提升的關鍵營養素為什麼要補充營養呢？從營養療法的基本角度，就是為了讓身體能正常產生ATP。ATP被視為引起所有身體反應所需能量來源的物質。在產生ATP的反應作用中，必須要有蛋白質與維生素B群，以及許多作為輔酶的礦物質，才能順利進行。有些人可能會認為，與其補充蛋白質和維生素B群，不如直接補充有助於提升ATP生成的牛磺酸。但從實際層面來看，牛磺酸其實無法透過這樣的方式讓身體吸收，還是必須從前驅物質的蛋白質與維生素B群來攝取。除此之外，也希望大家多攝取血基質鐵。最早在生命誕生時，地球上的氧氣濃度低，當時，鐵質以二價鐵（Fe2+）的形式存在。生物雖然利用二價鐵進行演化，但不久後氧氣濃度變高，生物體內也開始增加不易吸收的三價鐵（Fe3+）。對人類來說，這便是缺乏鐵質的開端。爭奪鐵質的戰爭時常在我們的體內展開。一些與人類共生的細菌或酵母，會附著在三價鐵與高親和性的小分子上，透過發生鐵離子還原酶來吸收鐵質而生存，瓜分體內僅存的鐵含量。鐵質擔當著將肺部吸收的氧氣運送至全身的角色，為人體產生能量。我們吃進去的鐵質，會在十二指腸、迴腸被吸收，並轉化成鐵蛋白或血鐵質的形式儲存於體內，並在人體需要時會迅速轉換並釋放。成人需要的存鐵量為1,000mg，每1ng/ml的鐵蛋白會需要8mg的鐵質，所以理論上需要125ng/ml的鐵蛋白，但一般而言，只要達到100ng/ml就會被判斷為正常值。1997年，根據世界衛生組織WHO統計，全世界有超過20億人處於缺乏鐵質的狀態。再回溯到1982年，在當時全世界50億人口中，至少有5億人有缺鐵問題。也就是說，缺鐵的情況，在短短15年內以驚人速度成長了4倍。但弔詭的是，即便缺少鐵質已經是世界共同的困境，還是鮮少有人重視相關議題。甚至在這個「全球性貧血」的狀況下，健康檢查時被診斷出「貧血」的人，依然被歸類為罕見症狀。之所以造成這個現象的主要原因，是因為鐵質參與太多的體內生理作用，導致缺鐵後出現的症狀過於龐雜且看似不相干，很難被聯想到是「缺鐵」的緣故。在解毒飲食法中，蛋白質（氨基酸）、維生素B群、血基質鐵是最重要的3大基本營養素。無法單靠食物補足的一日所需量，更需要仰賴保健食品補強。當我們習慣營養療法之後，就會漸漸知道自己缺乏哪些營養素，也能夠按照自身情況，攝取維生素D或EPA、鋅等來調節生理機能。營養素夠不夠，問身體就知道營養素左右了我們人體的運作，因此當缺乏某種物質時，便會以各種不同的症狀顯現出來，必須從各方角度去推敲，才能找出真正的原因。舉例來說，造成敏感性牙齒的原因之一是法瑯質流失、牙本質外露。以前的治療方式，就是以樹脂等填充物填補磨耗的洞口。但這是治標不治本的方式，因為患者的牙本質並非在一夕之間突然外露，而是在很早之前，就因為某個契機開始對冷的東西感到敏感痠痛，日漸磨損所致。而這個契機合理推測，是從身體內部產生的變化，也就是和營養素有關。營養素的影響是環環相扣的，必須從各個層面仔細推敲，即便同一個症狀，也有可能是由不同原因引發。例如，敏感性牙齒有可能是因為菸鹼酸不足，至於判斷是否為菸鹼酸不足，可以從患者是否有脂肪肝做初步判斷。反過來說，由於缺乏菸鹼酸的人，有可能會出現手腳麻痺、走路困難的症狀，因此如果看到患者走進診間的姿勢沒有異常，我就會推斷也許是其他原因造成的敏感性牙齒，例如缺乏維生素D和蛋白質。維生素D可以改善肌肉僵硬、不自然的狀況，是在治療老化衰弱等症狀時備受注目的營養素。我們時常在幫走路一跛一跛的高齡者進行血液檢查時，發現他們的維生素D濃度低於30ng/ml。而且只要多服用維生素D之後，就變得能夠正常走路。之前有一個以日本職業足球聯賽選手為對象的實驗，得到的結果顯示，攝取維生素D的選手，遠比沒攝取的選手更不容易受傷。可以輕易從口腔環境中推斷出的營養素狀態，還有蛋白質蛋白質缺乏會反應在唾液量上。一般牙醫診療時，會讓患者咀嚼無糖口香糖，藉此來測定唾液量。但此時出現的是在咀嚼狀態、活動時分泌的唾液，對整體來說只是暫時性的反應。在大多數情況下，重要的還是靜止狀態時分泌的唾液，此時的量與質都是為了維持口腔內恆常性的重要性存在。唾液就如同海綿，隨著咀嚼肌的動作擠出而產生唾液。自己在測試時的時候，可以將嘴唇翻起約1分鐘左右，看看分泌出多少唾液。如果分泌量很少，就有可能是因缺乏蛋白質造成身體脫水的情況。蛋白質缺乏會造成肌肉活動性下降，結果上，不僅容易引起吸入性肺炎，嚴重的話還可能發展成肌少症、老化、運動障礙症候群，最後導致臥床不起。若缺乏蛋白質，不僅會出現脫水現象，肌肉也會被分解。這是藉由分解肌肉進行糖質新生作用，以維持血糖值來保護大腦的機制。如果缺乏運動還是持續變瘦的話，可能就是這個原因造成。雖然現在運動的風氣越來越盛行，也經常可以看到中老年人勤勞上地區健康中心運動的光景。但其實，若運動前不先攝取蛋白質（氨基酸）的話，就無法長肌肉，再怎麼訓練也是白忙一場。再加上，運動需要比平常多消耗2倍左右的蛋白質，若在蛋白質攝取不足的情況下運動，反而容易造成身體氧化。如果帶著因缺乏蛋白質引發的肌肉痠痛去運動，受傷的可能性就會大幅提升。再加上流汗會造成鐵和鋅的流失，若是來不及補充，就會引發關節疼痛，變得更容易受傷。在缺乏蛋白質的狀態下，比起運動，先從輕鬆外出散步開始做起吧，還能一邊進行日光浴一邊讓身體產生維生素D。經常在沒有階梯的地方絆倒，或是手腳常常撞到桌子、椅子的人，有可能不只是注意力缺乏，而是脊髓小腦萎縮症，由小腦的神經功能障礙所引起。嚴重的情況，走路會如同酩酊大醉一般搖搖晃晃，說話口齒不清。每當遇到這樣的患者時，我都會在問診時聽到他們說:「我每天都吃麵包」、「我很喜歡吃義大利麵」等回答。麩質雖然也是蛋白質的一種，但攝取過量會阻礙大腦的神經傳導，也會對甲狀腺功能造成影響。有些人明明沒有運動習慣，卻會關節痠痛。關節痠痛大多是因為缺乏膠原蛋白或硫酸軟骨素等軟骨組織成分造成。這些物質都是由蛋白質與鐵質組成。而且缺乏硫酸軟骨素也會關係到視網膜的結合，因此有可能導致飛蚊症。我如果在問診的時候，發現患者有嘴巴合不起來或張開會痛等疑似顳顎關節症候群的問題時，也會建議他們多攝取蛋白質和鐵質。我的母親也是，之前連站起來都很辛苦，但在攝取蛋白質與鐵質後短短2個月後，已經可以長時間跪坐。攝取構成人體6成的營養成分將食物入口的「口腔」整理乾淨之後，接下來準備進入重頭戲，開始實踐解毒飲食法！說到營養療法，就不能不提到以下3種營養素──‧蛋白質‧維生素B群‧血基質鐵蛋白質和維生素B可以合成ATP（三磷酸腺苷），使細胞發揮功能的提供在體內活動時所需的能量。而血基質鐵，則是在體內產生出能量，驅使細胞運作時必要的營養素。根據研究，如果把人體乾燥，將水分都排除之後，我們的身體有6成是由蛋白質所構成。蛋白質會形成細胞膜、細胞骨架，不僅可以製造骨骼、肌肉、皮膚，還能運輸氧氣、營養素至全身，成為酵素及激素的材料來調節代謝、成為抗體，起到人體防禦的效用。在正常的運作機制之外，若是體內有發炎症狀，也會因為蛋白質不斷被異化代謝，需要攝取更多蛋白質。肌肉疲勞造成的氧化也是，必須攝取更多蛋白質來應付異化作用。蛋白質的英文「protein」源自希臘文「proteios（最重要的物質）」，是需要最優先考慮的營養素。蛋白質攝取不足時，不僅容易造成骨頭或肌肉衰退，皮膚、毛髮、指甲也會變得粗糙，血管弱化、內臟功能下降引起代謝異常，還容易被細菌或病毒感染。因此，如果你想要透過攝取營養素改善身體，最應該先嘗試的就是蛋白質。當蛋白質的代謝回歸正常之後，體內就會產生ATP，使細胞發揮功能，所有體內組織獲得改善。蛋白質所需攝取量（g）／日體重（kg）1〜1.5倍（最大2倍）／日基本上建議每天攝取跟體重（kg）相當分量的蛋白質（g），但這是指一般標準的狀態。蛋白質沒有辦法在體內儲存起來，必須攝取足量才能發揮效用，但因為每個人的蛋白質所需量差異很大，相差1成到4成都有可能，尤其是處於成長期與懷孕哺乳期階段的人，或是高齡者，更是需要大量蛋白質。不過，雖然現在沒有數據顯示蛋白質過量會帶來負面影響，即使增量，還是控制在體重（kg）的1到1.5倍之內，最大不要超過2倍。蛋白質可以藉由肉類、魚類、雞蛋來攝取，分解成胺基酸後提供身體使用。但要小心有些人吃太多雞蛋會出現過敏症狀。此外還以一點值得注意的是，雖然大豆是植物性蛋白質，但有些胺基酸的種類只存在肉類、魚類之中，我們的體內常用的胺基酸有20種，它們要集合起來才能讓身體維持運作，因此還是建議多方攝取植物、動物性蛋白質，才能補足完善的營養素。書籍介紹不生病的解毒飲食法：吃錯了，就像吃進毒！諾貝爾獎得主提倡的營養療法實踐版，全球30萬醫生推崇的飲食奇蹟作者： 小垣佑一郎出版社：蘋果屋出版日期：2020/10/15作者簡介小垣佑一郎「草加家庭牙醫‧矯正牙醫診所」院長。13年的臨床經驗，看過25000名以上的患者。自從太太因不明原因病倒後，度過9年與病魔抗戰的生活。9年來帶著太太訪遍超過100間的醫院，用過30種以上的處方箋、5500顆以上的藥物還是無法治好的疾病，卻在執行「正確分子療法」後僅僅7天，旋即恢復健康的狀態。在這之後，致力將新營養療法及分子療法導入牙科診療中，並發現口腔內的症狀與全身狀態相關聯。如今，在平均一個月要拔掉110萬顆牙齒的牙科現狀中，他的診所一年只拔10顆牙齒。延伸閱讀： 請看護、開刀，20萬瞬間消失...43歲女業務的長照心聲：如果當時有人告訴我這些， 就能更勇敢走過來
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2019-11-15 橘世代.好心橘
從副總到全職志工／徐金春：找出自己的價值，就會有意想不到的收穫
57歲徐金春為照顧中風的父親，13年前辭去工作，在她全心照顧下，父親雖在2年前以80歲高齡過世，但她感到了無心憾，如今她全力投入志工行列， 她最大的願望是「希望幫助更多與孩子有隔閡的長者圓夢，見孩子一面、彼此相互諒解，放下怨恨。」徐金春原本在某知名飯店會員服務中心當副總，13年前，父親中風，為把握3個月內的黃金治療期，她隨即辭去工作，父親在她細心照顧下，恢復狀況良好，她陪伴父親到醫院時，也接觸不少弱勢族群，於是投入視障者、小腦萎縮症患者有關的公益活動，也接受訓練擔任環境教育講師工作，因緣際會加入台灣優質生命協會，從中學習如何照顧醫院、安養院等收容單位獨居或失智長者，每年約參加百場照護公益行動。對於放棄收入穩定優渥的工作投身公益，她認為錢財有數，但精神上的收穫無可計量。參加社團法人台灣優質生命協會等公益團體行動，服務弱勢長者，特別喜歡設計順口溜帶長者做體操；她認為「每個人應有盡力延緩老化的意識」，減少社會家庭負擔，而她當志工，不只助人，也是助己延緩老化。「公益應是想到的當下就去做。」徐金春說，以前拚事業時都想著以後賺大錢後要回饋社會，後來才發現，從事公益踏出第一步時最難，且捐錢與親身投入志工，是完全不同的感受；如今看到長者如孩子般天真的笑容、笑聲，是她生活最大的快樂與激勵，「精神上的收穫無可計量」。「拍拍你的手，黃金裝滿手...」徐金春在安養院帶著失智的長者跳動唱，口中唱著自己用歌曲編排的健康體操順口溜，好讓長者容易記憶、有新鮮感，也願意跳動唱一下。徐金春說，原本木訥內向的姪子也對她當志工產生興趣，陪她去安養院體驗，個性也逐漸變得開朗活潑；她父親生前還會幫她「接工作」，到處答應各公益團體辦活動可找她當志工，雖然都沒先問她就安排，但她很快樂，「代表家人支持我」。面對少子化的未來，徐金春建議，跟她同年紀的人能「盡量做到不被照顧」，避免增加下一代負擔，每個人應該要盡力延緩自己老化，可多運動及與人互動，照顧好自己就能減少兒女的麻煩，她選擇當志工照顧人，也能延緩自身老化，「其實我們這麼努力，也讓年輕一代能放心工作。」她也建議，年輕人若希望以後的人生是開心、健康的，就要積極去想規畫；想要什麼結果 就要從現在開始鋪陳，直到達成目標、讓自己更好。徐金春說，她現在靠主持活動、當企業教育訓練講師維持一定收入，對於步入秋天的人生，她認為「楓葉就是紅才好看」，以現代醫療科技60多歲仍是壯年，人生最精彩的時刻，「只要有自己的方向，找出自己的價值，然後貢獻自己，就會有意想不到的收穫。」未來希望推動有閒置校舍的學校能有長幼祖孫共學機制，長者上樂齡課程兼帶孫，甚至能煮菜供午餐用，教孩子種菜、掃地等。
