2020-08-23 新聞.長期照護
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家庭照顧者
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2020-08-17 新聞.長期照護
家中老人病倒不用慌 出院仍能轉銜長照2.0
現今社會擔心家有一老恐吃不飽，少子化社會不像過往大家庭隨時有人手可照應給予協助，衛生福利部桃園醫院自2017年9月執行出院準備服務轉銜長照2.0計畫，提供病患人照護需求，減輕家屬的壓力。桃園醫院出院準備服務護理師張伊寧，已從事出院準備服務工作10年，她說曾遇到有位高齡104歲的阿嬤，5年前跌倒後生活就需他人協助，當時家中僅有兒子及媳婦，孫子女們都在外地就學及工作，礙於阿嬤本身有聽語障及家中環境無考慮申請外籍看護及機構照顧，就由當時寒假的孫子照顧，寒假結束後面臨白天無照顧人力的窘境。經院方與其家屬一番溝通後，家人同意申請長照2.0資源，協助阿嬤用午餐、更換尿片、交通接送，並向當地縣市輔具中心租借輔具，包括氣墊床、便盆椅及輪椅等，藉由長照資源減輕家人的照顧壓力，不用在上班空檔疲於奔波，或擔心家人狀況。張伊寧表示，桃園出院準備服務轉銜長照2.0計畫，呼籲住院病人及家屬及早的了解後續照護可能面臨的狀況，提早準備，若有進一步地照護需求，在出院前可主動向院方詢問「是否有出院準備服務？」張伊寧說，出院前三天即轉銜長照2.0，可藉由政府資源共同協助返家照護的人力、能力及物力的準備，並且在住院期間由醫療人員指導主要照顧者返家照護技巧，以減少不必要的再入院，降低醫療的消耗，增加病人的照護品質，創造民眾、醫療人員、政府3贏的醫療環境。
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2020-08-12 失智.名人專家
巫瑩慧／讓失智社區服務據點持續發揮照顧與支持的能量
依據台灣失智症協會的最新推估，國內的失智人口如今已超過29萬。衛生福利部有鑑於失智人口急速增加，而且有九成以上居住在家中，因此從民國102年起就積極推動失智照顧服務資源的佈建，並於106年開始推行，107年陸續建構「失智共同照顧中心」(簡稱共照中心)和廣設「失智社區服務據點」(簡稱失智據點)。前者以提供失智者社區個案管理服務，並負責社區照護人才培育及公共識能教育，及輔導社區失智據點為目標。後者則是提供失智者及照顧者多元複合支持服務，如認知促進、緩和失智、安全看視、照顧者照顧訓練及照顧者支持團體等，普及失智社區照顧服務。全國至108年度已設置87個失智共同照護中心，434個失智社區服務據點。對於申請補助的對象及規定，每年持續修正中。筆者從民國107年開始擔任新北市衛生局的失智照護輔導計畫委員，參與申請案審查、訪視及相關會議。綜觀新北市在107和108年的失智社區服務據點業務，承辦單位分別為47家和52家，包括: 社區協會、合作社、基金會、醫院、診所、托老中心、護理之家、養護中心、居家護理所、職能治療所、物理治療所和宗教團體等。而共照中心有9家，亞東、慈濟、國泰、耕莘、淡水馬偕、輔大、雙和、恩主公等醫院和樂生療養院，每一家負責輔導5-7個據點，並轉介個案至據點參加課程。以下彙整心得與建議，以供參考。1.據點設置的地點，最好在交通便利或大眾運輸系統容易抵達的地方。地處偏遠的據點，須設法連結接送服務，對出席意願和參與人數都會有所幫助。2.一樓以上並具有門禁管制的場所，容易影響可近性和參與意願。3.環境中有比較寬裕的迴廊或空間時，將雜物和通道淨空後，就可做為失智者遊走、安撫的場域。4.活動帶領空間需要獨立，避免與廚房、卡拉OK、社區服務等鄰近或共處一個空間，而受到干擾。5.活動課程應包含非藥物治療的體適能、活化認知、藝術、音樂、園藝、芳療、舞蹈、戲劇、瑜珈、律動、樂器、靈性、出遊等多方面的介入，盡量避免只集中在其中的一兩項。這樣才能讓不同的團體動能，促進多方面的身心功能。6.在每堂課開始10分鐘左右，導入長者和家屬喜愛的健康知識，更符合日常需求和增進自我管理。7.當失智社區服務據點同時為長照或社區服務相關計畫之單位，如C據點、預防延緩失能、公共托老中心、社區關懷據點、銀髮俱樂部或失智共照中心時，人員配置運用、課程規劃或師資聘任，須盡量妥善規劃與區隔，且要釐清整體和個別的運用模式。8.宗教單位辦理的據點，需要盡量開放社區民眾參與，而且宗教性課程不宜超過一定比例。9.建立連結資源，如科技、餐飲、音樂專營店、博物館、幼兒園、學校、桌遊等，促進創新服務。10.針對失智者或家庭照顧者的滿意度調查，需要落實。如果滿意度調查以臉部的表情變化或比較有創意的圖像供選擇，就具有親和力和方便回應的優點。11.鼓勵工作人員多參與失智識能和專業能力的培訓。12.志工的失智相關培訓，可考慮由共照中心或縣市主責單位定期統一辦理。當據點志工人力越充足，就可以有效協助安全看視、活動推展和社區關懷。13.鼓勵志工多參與培訓和領取證照後，彈性加入長照服務，既可以貢獻高齡化社會，也可以有所收入增進經濟自立。14.當據點陪同前來的外籍看護佔半數時，建議規劃以單獨課程或是和家屬一起列入培訓。也需要跟家屬溝通，對外籍看護於失智者上課中外出的彈性。15.退休的護理人員可以培訓成志工、據點協同承辦人或居家護理所工作人員。讓他們的專業，轉化成另一種形式的服務和社會參與。16.職能治療和物理治療科系學生，透過失智識能教育成為志工或據點活動協助人。17.據點或共照中心，都需要安排專責人員為聯繫窗口。活動帶領須以專業人員為主，如果是領有培訓證照者或照顧服務員，最好有實務歷練年資與基礎。18.在資源連結方面，鼓勵據點的承辦人員和主管多參與相關會議。並與社區其他單位及共照中心建立溝通管道、分享和合作。19.行政和服務建置比較成熟的據點，可藉由聯繫會議或提供參訪等形式，彼此交流分享精進。20.據點大都限於人力、空間和個案人數，比較難依疾病進程、年齡或文化背景等分班教學。不過，未來建議在幾個整體機制比較合適的據點先試行推展。目前比較共通性的挑戰是: 家屬支持團體課程和諮商，在規模比較小、位置偏遠、新設立的據點或對社區照護不熟悉的單位中，仍是普遍不容易達到的目標之一。所以，新北市為服務無法到據點參加活動的家屬，108年起採取更周延的作法。委託場地、資源和專業人力充沛的共同照顧醫院，來規畫辦理家屬支持課程，讓這項服務更彈性的進行和落實。而且，如果能夠每個月固定一次由醫師主持擔任家屬諮詢，讓參與者可以從中釐清健康和照顧上的困難。同時，從別人的案例和醫師的回應中，學習到新知。這樣更能有效達成兼顧知識技能、情緒紓解與資源連結等功能。由於新北市幅員廣大，在偏鄉地區的交通、服務輸送、參與意願、特殊民情和地方情節等，存在著不容易克服的侷限，相信類似的狀況也發生在其他縣市城鄉佈建分散的地區。不過，也陸續目睹許多感人的案例。例如在資源和行政體系較薄弱的據點，活動帶領的老師洗淨各種資源回收用品後，製成不同的活動材料或教具。同時也親切活潑的和失智者及家屬互動，並鼓舞主動協助其他學員的家屬，讓整體氛圍充滿歡樂溫馨。還有據點積極和里辦公室合作，串聯社區單位統籌志工，服務弱勢家庭、兒童和獨居長者。並在巷弄沿途擺設懸吊盆栽，美化社區環境。而且克服困難，透過多次協調，邀請里民及失智者在畸零地中，共同闢建菜園。一掃過往垃圾堆積的髒亂，開拓了失智友善環境。在每個縣市推展的失智社區服務計畫中，地方主管機關、失智共同照顧中心和失智社區據點，是三位一體架構，必須有賴主管單位的運籌和變通。另一個重要關鍵是，共照中心願意投入社區營造。參與據點的協調、輔導和培訓，協助就醫確診、各項資料建置、人力培訓和公共識能。而社區中的協會和組織，在有限的經費下，不斷學習、連結和成長，而帶動整體前進的力量。筆者在兩年訪視據點的過程中，看見社區中的協會或組織，只要其主管和承辦人員有三心:愛心、用心和熱心，加上積極和其他資源建立連結與合作，普及服務，反而更能呈現在地服務的溫暖、感動和永續。謹以此篇文章和新北市及全國失智社區照顧服務計畫的所有夥伴共勉，讓失智症的服務可以持續發揮多元照顧和支持。 立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2020-08-12 失智.失智100問
疫情問題／全球失智症協會 持續在疫情中努力
COVID-19(新冠肺炎)，從2019年底悄悄地蔓延，到2020年演變成一隻全世界沒有人預料到的黑天鵝。它是一種新型病毒，感染力強，初期沒有明顯症狀，又出現突變。許多地區和國家，並沒有警覺，提早啟動防衛與篩檢機制和建立整體照顧資源。以至於帶來全球大流行，讓世人和第一線醫護人員，經歷著前所未有的傷亡。所有人都面對著一項艱鉅的事實：社會的封鎖和人與人之間的安全距離。尤其失智者，在疏離的環境中，認知能力可能加速退化。因此如何確保失智者的福祉、安全和權益，以及他們的照顧者獲得所需要的支持，國際失智症協會和歐洲失智症協會都陸續提出了挑戰與相關建議。全球失智症協會視訊會議國際失智症協會在4月22日召開了全球視訊會議，來自國際失智症聯盟和五大洲會員國代表，分享了各自的努力。國際失智症聯盟：一個由全球失智者所組成的協會，建議失智者持 續進行的項目包括：1.線上同儕支持2.家屬和朋友藉著facetime, zoom 或skype交流3.連結國際失智症協會的最新建議和資源4.查詢世界衛 生組織的最新資料5.邀請失智夥伴家人和朋友一起參加聯盟每個月的咖啡座談和線上會議等活動6.聯絡自己國家的失智症協會7.每天運動8.保持社交距離和居家安全。五大洲代表(亞洲：中國大陸、印尼、台灣；歐洲：義大利、西班牙、英國；美洲：美國、阿根廷、巴拿馬、牙買加；中東：黎巴嫩、伊朗；非洲：馬達加斯加、肯亞)。中國大陸因為是目前所知的疫情開始國，所以投入許多相關研究。其中談到最常被詢問的三大類是：1.網路諮詢：失智症和身體狀況 的併發症處理、情緒問題的處理、領藥、身體檢查受到限制。2.記憶門診：因為用藥和就醫中 斷後的問題行為、因為環境限制所產生的行為問題、失智症和身體狀況的併發症、很難對初診者進行認知評估和影像檢查的診斷挑戰。3.社區支持：沒有足夠的個人防護設備、補充處方藥物困難、擔憂焦慮和抱怨、疾病資訊受限、缺乏對新冠肺炎的了解。彙整各國的服務以下是從這次的全球視訊會議資料中，彙整和歸類各國所提出的服務：大同小異的服務1.發展指引：和國際失智症協會、各國政府和媒體合作，提供失智照顧者和家屬參考。2.公民教育：透過視訊、網路或 廣播，定期舉辦新冠肺炎知識、安全管理、日常生活照顧與支持、問題行為處理、服藥、照顧者支持和壓力管理、失智者需求、預防感染措施、吸引失智者戴口罩的方法等主題。 3.網路活動：運動、歌唱、音樂、舞蹈、瑜珈、繪畫及藝術創作等；照顧者會議或講座、專業人員講座或會議、失智諮詢小組網路會議。 4. 電話專線：提供諮詢、疾病照顧、相關資源、諮商及支持等。特別的服務1.娛樂活動：蒐集和提供失智者 有興趣的音樂和電視節目(台灣失智症協會)。2.保障失智者權益：以正式信函向行政院長爭取，並獲准如果失智者沒有遵守相關規定，只要出示身心障礙手冊，可免於受罰(台灣失智症協會)。送正式信函給衛生主管機關、各地政府單位，請求監督失智者在養護機構和加護病房有受到公平的對待(義大利失智症協會)。 和其他協會合作向參議院陳情：特別的居家照護、減少或補助尿布的費用、藥品的持續供應和保護遊走的失智者(肯亞失智症協會)。 3.社區支援：動員各地分會和失智友善社區志工，送達食物、餐食，代購日常用品和協助領取藥物( 義大利失智症協會)。4.支持感染新冠肺炎的失智者： 包括得病的狀況，針對獨居、居家、在照顧機構、在醫院等的各項建議。5.家屬支持模式：每天固定以App 串聯日照中心60位個案的家屬，提供3種不同病程的認知刺激、體能 訓練、職能治療和諮詢。另外，在首都德黑蘭總會設有診所，因此安排2位醫師去家庭訪問；也教導家庭照顧者心靈放鬆和膈呼吸，以減輕家屬壓力(伊朗失智症協會)。 6.贈送營養給失智長者：透過募款，送給失智長者食物和營養品，以增加免疫力(馬達加斯加失智症協會)。7.運用軟體開藥：許多照顧者不願意在疫情蔓延時帶失智者去醫院，所以請醫師運用What’s App 或Zoom溝通開藥方( 肯亞失智症協會)。結語因為疫情的肆虐改變了人與人的互動模式，從面對面接觸，轉換到視訊或虛擬實境的崛起，科技在這樣的氛圍下扮演了另一種溝通和連結的媒介。它具有安全距離和管控的優勢，也是一種必然的潮流。但是如果站在失智者的角度，那卻是他們很難掌握和實際互動的情境。因此未來的照護，除了應用科技，許多基本面還是需要回歸到人性和倫理面去考量。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2020-08-01 橘世代.健康橘
「他們都把責任丟給我....」爸媽病了誰照顧 3個家庭3種愁苦
案例1林小姐照顧中風父親超過20年，因此辭去工作、沒有結婚。父親生前，弟弟會定期給父親生活費，也包括林小姐的生活花用。和許多傳統家庭一樣，父親的房子登記在兒子名下，當初全家約定好，房子會讓林小姐住到終老，但後來弟弟經商失敗，想把房子賣掉，林小姐已經60幾歲，不可能去找工作，也因為照顧父親手邊沒存款，如今連房子都沒得住。案例2吳小姐也是照顧生病的母親超過10年。她60幾歲時檢查出罹患癌症，決定所剩不多的生命要為自己而活，希望卸下照顧媽媽的責任。她跟哥哥姊姊提這件事，但是兄姊年事已高，都覺得難以擔負照顧工作，另一方面，也認為吳小姐在過去10幾年裡，得到很多媽媽的資源，理應要負起照顧責任。案例3張先生則是將年邁的母親從南部接到北部照顧，多年後，母親的醫療及照顧費用愈來愈高，導致生活捉襟見肘。張先生對於弟弟們不聞不問感到生氣：「他們都把照顧責任丟給我！」弟弟們聽到也覺得被冤枉：「我們沒有不照顧，可是我們從來沒有討論過！」這些都是曾經求助於「家庭照顧者關懷總會」（以下稱「家總」）的個案。家總秘書長陳景寧表示，當家中有人失能、失智或身心障礙，就代表要展開平均時間長達9.9年的照顧歷程，「照顧」這件事很複雜，常常迫使家庭成員吵架，甚至對簿公堂，但國人在一開始總以愛、以孝道為名，太過於感性看待家人的照顧責任，缺少理性層次的安排。家庭照顧怎麼分工？ 9個常見問題家總這幾年來推動「家庭照顧協議制度」，希望透過事前的明確約定，減少因照顧分工而生的家庭悲劇。但家庭照顧協議要如何開始？怎麼做才會有效果？有哪些資源和工具可用？透過以下常見問題解答，幫你快速掌握重點。Q：誰應該參與會議？最好的狀況是法定扶養人及實際照顧者都要到場，如果無法到場，可透過視訊或委託伴侶出席。如果父母還沒準備好，建議由子女先談，有共識後再跟父母溝通。Q：會議應該由誰發起？不一定，每個家庭狀況不同，但是至少要是了解被照顧者狀況的人。家總曾經接過求助電話，對方希望家總出面協調照顧分工，「但別讓家人知道是我提出的」，家總秘書長陳景寧笑著說，「不可能，家庭照顧協議一定要由家人發起。」也有求助者來諮詢，猶豫了半年之久才跟家人協議。如果全家一起討論實在太困難，也不妨各個擊破，例如從最好溝通的小妹開始，或是努力搞定最難搞的二哥。Q：是否需要第三者、居中的協調員？在日本、歐美某些國家，會有關於家庭照顧專案管理的專業人士，他了解長照資源、醫療系統，也具備相關法律常識，可協助家庭做照顧協議（須付費），但是國內目前還沒有。若家族中有說話分量夠的親人長輩，可以邀請他出席協助。Q：開會前要做哪些規畫？必須蒐集相關情報，包括：1.了解被照顧家人的失能等級：攸關可以使用的國家資源有多少。2.可選擇的照顧方式：在家照顧（自己人照顧或是聘請看護）？白天送日間照顧中心、晚上接回家？送到長照機構？3.費用：除了盤點不同照顧方式每月費用外，也別忘了醫療器材、無障礙環境改造等一次性費用，還有尿布、營養品等消耗品，以及交通費、房租、醫藥費、三餐等生活開銷。4.財源預估：被照顧者有資產可以支付費用嗎？家人可協助負擔多少費用？會議前的準備，建議善用家總研發的「家庭照顧協議線上工具」，量身產出屬於你的家庭會議議程，直接列印即可使用。Q：地點、時間、開會方式有沒有什麼建議？時間：每次以90分鐘為佳，召開次數以不超過3次為原則，時間太冗長容易失焦。地點：把這個會議當成專案會議看待，找一個大家可以坐下來好好討論，甚至有白板可以稍微做筆記的場地。家人要進出廚房張羅飲食的飯桌、或是小孩跑來跑去的客廳，可能不是好選擇。方式：慎選主持人，盡可能照著會議議程討論事情，並嚴守「不插嘴、不翻舊帳、不強求公平」原則，談具體計畫，讓每個家人都有機會表達意見。Q：要討論哪些主題？做成哪些決議？最重要的是討論出照顧方式、時間分工，以及花費分擔等，如果是子女先談，也要確認跟父母溝通時要派代表或是一起談。因為失能家人的病情不斷在變化，決議做成後，建議每半年召開一次家庭會議，檢視照顧需求及更新相關資訊。Q：協議具有法律效力嗎？談完照顧分工後，寫下明確、可行、具體的文字，送地方調解委員會確認，法律效力會比較大。愈多家人簽名的協議，法律效力愈大。陳景寧提醒，比法律效力更重要的是，家人如何透過協議盤點可用資源，商議出最好的照顧方式，談完後成立LINE群組，時時討論與溝通。Q：所有家庭都適合做家庭照顧協議？不是，這個會議適合家庭關係還可以、但不知道如何談照顧分工的家庭。家總常接到某些民眾表面上是來洽詢家庭照顧協議，但其實對被照顧者的狀況與需求完全不了解，只是希望分財產，或是對目前的照顧者不滿。這樣的家庭很難討論出適合的照顧方式。在要召開照顧協議會議前，先問問自己以下4個問題：我想邀集家人談照顧相關議題嗎？我了解被照顧的家人的需求嗎？家庭目前的照顧計畫需要調整嗎？至少有1位以上的家人願意共同討論嗎？如果答案都是肯定的，再著手召開會議。Q：關於家庭照顧協議，我有更多細節需要了解，還有哪些資源可用？長照資源專線：1966，可為受照顧家人評估失能等級、洽詢有哪些可用資源。法律扶助基金會專線：02-412-8518，可諮詢家人失智、失能後可能衍生的法律問題。家總專線：0800-507-272，可洽詢家庭照顧協議如何做。家總在今年11月底前和法律扶助基金會一起推出「家庭照顧協議」服務試辦計畫，成案後會有社工及律師免費協助，有需要的讀者也可撥此專線申請服務。【延伸閱讀↘↘↘】。「她孝順一輩子，媽媽最惦念是少來探望的兒子...」寫給憂鬱、照顧、陪伴者的理解之書。別讓太多的「理所當然」綁架你 照顧者請先照顧好自己 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-07-24 新聞.長期照護
照顧者女性居多…是歧視女性還是歧視男性？其實是歧視這件事
「如果社會能改變對『照顧』的既定印象，政府能建構完整的長照政策和公共照顧體系，讓照顧不再被認為是家務事或是個人的事，並能尊重照顧者、重視照顧事，那麼照顧這件事才不會變得可怕；接受它是高齡社會中一件正常、普通的事。」根據統計，目前台灣的家庭照顧者中，超過八成都是女性，其中還不包括蠟燭兩頭燒的「隱形照顧者」。我們在訪問的過程中還發現，辛苦的台灣女人們擔任家庭的主要照顧者，往往被家人認為是「天經地義」、「理所當然」的，甚至連自己也認為：「誰叫自己身為女人。」 社會對於性別的刻板標籤，還是如此深遠地影響著許多人的生活。但誰該是照顧家人的第一順位，是她還是他，或是「我們」一起照顧。 婦女新知基金會秘書長覃玉蓉微笑地說：「雖然大部分的家庭照顧者都是女性，但不只是在照顧領域，台灣的女性自覺和性別平等，還有好長的一條路要走。」 話鋒一轉，覃玉蓉指出：「目前台灣的長期照顧者，如果感到處境堪憐，充滿層層疊疊的不安和壓力，主要是來兩個原因，一個是台灣勞動條件落差大；一個是台灣根本不重視照顧工作。」台灣對照顧者的勞動環境，一直都不太友善。 ▍ 不平等讓女性成了照顧弱勢 長期忽視更成了弱勢中的弱勢「台灣女性在職場上同工不同酬，薪資普遍只有男性的八成，回到家庭後，又需滿足家庭中對女性的期待角色；而台灣照顧者的人權太低，無論是本勞或是外籍勞工，其實都是都吃力不討好，有苦無處說的困境。所以當女性成為照顧者後，在勞動條件上的不平等，加上照顧勞動的不平等，容易變成『弱勢中的弱勢』。」女性容易擔任主要照顧者，其實符合了目前社會家庭對女性的期待，尤其是對於奉行傳統孝道的家庭，女性的相對剝奪感較低。但只因為對家庭的經濟貢獻度較低，所以必須辭職照顧父母；只因為單身沒有嫁出去，就必須照顧父母；只因為你是媳婦，所以下班後還是得照顧公婆……每個因為的背後，都有脈絡可循；只不過許多照顧者長期照顧到最後，都會發出怒吼：「我受不了。」表面是損失了薪資、消耗了體力；看不見的長期損失更為嚴重。不只是犧牲了長期的職涯發展，甚至是磨損了健康、耽誤了健康，照顧者的重要時光與被照顧者綁在一起，如果沒有其他力量從中協助喘息，照顧者無形中累積的長期負面情緒與壓力，是非常可怕的，也難怪許多媒體以「長照悲歌」詮釋照顧者的現況。 ▍ 照顧本身不可怕 是社會讓這件事變得可怕覃玉蓉表示，社會在專業上，會認定照護工作應該是高工時、高專業，卻又在職業上，認為它是低成就、低報酬的工作－「因為照顧是一件很可怕的事，所以我不要碰它。」那麼，到了最後，誰願意擔任照顧者呢？再來，一旦接下這個角色，似乎就注定了要為責任而「犧牲」。因為它的責任重，其他人不想做；因為它的專業，其他人做不來；家裡總要選個人來做，那就讓家裡薪資水準較低的人來做吧！仔細盤算一下，是不是發現其中許多矛盾和衝突的地方呢？需要照顧者，卻又不協助他；需要照顧者，卻又看不起他。所以覃玉蓉堅定地指出：「是社會促成血淚照顧者，是社會讓照顧這件事情變得可怕。」 ▍ 男性有脆弱的權利 性別平等其實讓男性較沒壓力在台灣，不管是女性或是男性，同樣能感受到在長期照顧上的孤立無援。除了女性權益還須長期抗戰、努力爭取外，更重要的是爭取「照顧者的權益」。許多女性因傳統觀念束縛、相對剝奪感不強，還能辛苦努力地過每一天，但對於台灣許多男性而言，剝奪感和自尊心都是十分強烈的，加上從小不熟悉與不了解照顧工作，讓照顧的每一天都苦不堪言，所以家總才指出「男性照顧者是高風險者」。「傳統的男性教養是不能哭、不能喊累，要堅強、要承擔，諸此總總，讓男性不願意向外求救，或是不懂得如何向外求救。當他們逼不得已成為了照顧者，容易比女性有更多的挫折感，也更不容易對外尋求資源。每天起床，要面對地還是漫漫不知盡期的照顧歲月，身、心、錢都不斷地被消耗，所以才說男性是高風險照顧者。」婦女新知基金會推動性別平等，也是讓男性有了解和接受自己各種情緒的機會，真正地選擇自己的人生，而不是活出他人期待中的自己。 ▍ 沒有誰該成為「受害者」 應該是讓照顧變成一件普通的事「如果社會能改變對『照顧』的既定印象，政府能建構完整的長照政策和公共照顧體系，讓照顧不再被認為是家務事或是個人的事，並能尊重照顧者、重視照顧事，那麼照顧這件事才不會變得可怕；接受它是高齡社會中一件正常、普通的事。」一個成熟進步的社會，不管是男人或是女人，沒有誰該成為受害者，或誰就該平白犧牲，這首「長照悲歌」已經悲情太久了，也該換個曲調彈了。如果你不希望今天發生在別人家庭的事，明天發生在你身上，請與愛長照一起分享長照資訊，讓更多的人關心長照議題，促進公共照護體系的完善；甚至可以再更積極地規劃自己的健康老化。社會由眾人組成，沒有人可以完全脫離社會獨立生存，眾人之間是休戚與共，想要怎樣的未來，需要靠眾人來決定。 （本文獲「《愛長照》」授權轉載）
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2020-07-18 新聞.長期照護
三明治世代照顧壓力最大 僅15％家庭做照顧超前部署
高齡化加上少子化社會，照顧往往成為壓垮家庭的問題，中華民國家庭照顧者關懷總會年初調查國人長照認知與需求，發現三明治世代（40歲到49歲）的女性照顧壓力最大，多數沒有照顧替手，常因照顧被迫離職；同時也調查即將面臨「照顧世代」的民眾，僅15%曾與家人討論過照顧議題，其餘都表示不擔心照顧上有困難。照顧現場問題重重，但即將進入到照顧世代的民眾卻是相當樂天。家總秘書長陳景寧表示，調查1234份問券，多達27%民眾表示曾經或現在正是家庭照顧者，並以女性為大宗，照顧年資以1到5年最多占46%，照顧超過10年以上也有18%。照顧者的樣貌，有五成以上都是60歲以上，且他們不只要照顧家中有長照需求的人，有五成必須同時兼顧工作，陳景寧表示，60歲以上在照顧上，體力的挑戰就已經很大，還得兼顧工作，調查照顧者的身心壓力，以1到5分做評分，平均負荷達到2.24分。台灣長照推動到2.0，陳景寧說，調查這些民眾中，僅有二成一使用過長照服務，顯示即使有服務，民眾不會使用也可能使用不到。既然目前台灣的照顧現況顯得艱難，問卷也調查即將進入照顧世代的「預備照顧者」是否做足準備？針對這1234位民眾中，35到65歲的民眾做詢問，有二成認為自己未來會成為照顧者，被問及是否曾討論過「照顧議題」或是「家庭照顧責任分配」等，結果只有15%曾討論過，且即使討論過，也全部都沒有真正開始制定照顧計畫，防範未然。問卷中顯示，有48%的民眾不擔心未來的照顧問題，特別是「35到39歲的男性」最不擔心，不過隨著年齡增加或是學歷愈高者愈擔心照顧議題。陳景寧說，從問卷中可以看得到，男性仍認為照顧是女人的責任，加上照顧涉及生死，也成了家族之間禁忌或避諱的話題。她呼籲，台灣接下來將面臨超高齡化社會，照顧將是「不可迴避的議題」，且照顧不該只是女性的責任，家人之間有能力就該攜手共同負擔，建議應及早與家人討論照顧議題，使用「家庭照顧協議」討論醫療決定、照顧安排以及家人分工、花費負擔等。
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2020-07-16 橘世代.健康橘
別讓太多的「理所當然」綁架你 照顧者請先照顧好自己
我國自古以來有關於孝道的名言佳句和文學作品不勝枚舉，幾千年前《詩經－蓼莪篇》中就有這麼一段話：「父兮生我，母兮鞠我，拊我蓄我，長我育我，顧我復我，出入腹我。欲報之德，昊天罔極。」中國人視親恩如同浩瀚宇宙般寬闊深遠，因而「百行孝為先」這樣的觀念，深深烙印在中華民族的基因裡頭，人們不分富貴貧賤總是想盡辦法，盡可能地讓至親獲得最高的生活品質，尤其侍奉高齡的父母親更是不遺餘力。孝親的觀念淵遠流傳，照顧家人為「理所當然」之責，但是，多數人忽略了過往傳統農村社會是由人口眾多的大家庭所組成，家裡發生什麼事多少有人手可以互相照應；現代家庭人口數單薄，一旦遇有家中成員需要長期照顧，難免會累壞了照顧者，因為漫長的時間性和「理所當然」這個單純的想法，反倒成為扼殺原初良善心意的一把利劍。照顧者彷若是拯救家庭的超人、強人，而散失個人空間形同為家庭的「公僕」，還常常是不支薪的這位成員，長期下來恐怕也難以負荷沉重的身心壓力。善待自己的身心黃太太照顧不良於行的婆婆已經6年，由於跟公婆住在一起，負責照顧生病長輩的責任自然而然地落在她的身上。婆婆生病的這幾年，親朋好友們的關心絡繹不絕，黃太太也總能適切的扮演好媳婦的這個角色，其表現之好可謂是百裡挑一無話可說，但是久而久之她臉上的笑容越來越少，她自己也感覺到生活上始終提不起勁。平時先生忙於工作，小孩忙於課業，黃太太多年來獨立在家照顧婆婆，與外界的互動關係減少，和許多好友也斷了聯絡。有時候身體稍感不適，如感冒、頭暈等，也難有可以代為打理家務和照顧婆婆的人手，這看似無形的無解之題，卻是確確實實的影響著照顧者的身心狀態。不吝於尋求資源政府近來大力推動長照計畫，黃太太在家中使用電腦時，發現偶爾也會出現長照相關的宣傳短片，抱著好奇與姑且問問的心理，黃太太起身推著婆婆前往相關單位詢問。這才發現可以申請照顧服務的涵蓋層面已經不少，例如可以幫助婆婆的問題像是：協助沐浴及洗頭，陪同就醫，甚至也可以提供家務協助來清潔和洗滌主要活動區域，以及換洗衣物和備餐、陪伴服務，還有代購、代領或代送的服務。亦或者是臨時有事，也有半日和全日的居家喘息服務、日間照顧中心喘息服務、機構住宿式喘息服務、巷弄長照站臨托等可供選擇利用；黃太太得知這些服務內容後，心理如釋重負。保有自我的存在「如果有半天的休息時間，我可以做什麼？」黃太太腦海中忽然閃過這樣的一個問題，心裡也驚訝這樣的想法已經很久沒有出現，因為這般的願望是如此奢侈、如此不實際。有了可以幫忙的照顧者，終於可以再次享有自我，可以再度規劃自己的生命節奏，她想到：「好久沒有跟好友小玲外出喝下午茶，好久沒有參與喜歡的社團活動，還有好多以前曾經熱愛的事物...」，在黃太太臉上終於泛起久違不見的笑容。除了作一位克盡己責的媳婦角色之外，難得的休閒時光讓黃太太有了舒緩長期照護壓力的出口，短暫外出充電時間可以再度回歸自我，「我」又能再度發光、發熱。黃太太諮詢回家後，跟黃先生分享這個訊息，黃先生也支持她和樂於見到這個為家庭帶來方便的服務。我們平日家庭生活中的日常器具和交通工具尚需保養，人更是需要寶貝了！家庭中責任感強烈的照顧者，通常在照亮別人之餘忘記照顧自己，而要健全家庭，照顧者其實最應該先照顧好自己，家庭始能更為完備。如果說「愛」就是「責任」，也務必使責任不會成為壓垮自己和家庭的最後一根稻草，善用一切資源，無論是親洽諮詢或是撥打1966長照專線、家庭照顧者關懷專線0800-50-7272，都是一個新的窗口、新的契機。睿智保持身心的最佳狀態為家庭永保安康的長久之計，因此適切休息平衡靈魂與身體，為最聰明的照顧者。本文轉載自《仁寶i照護》【關於更多照顧者的故事↘↘↘】。張曼娟：照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」。照顧者也會生病，別把自己當「超人」！ 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-07-15 科別.精神．身心
家庭照顧者壓力大 研究：不影響健康
家庭照顧者的健康並不會因為壓力而受到影響！家庭照顧者常會面臨龐大且慢性的壓力，而一般認為這樣的壓力會影響照顧者的健康。但近期發表於《美國國家科學院院刊》的研究透過觀察照顧者的發炎性生物指標後發現，家庭照顧者在9年內的健康變化，與常人相比並沒有太大的差別。根據《Medical Xpress》報導，來自約翰霍普金斯大學醫學院的研究團隊找到了239位年齡大於或等於45歲的家庭照顧者進行實驗，同時也找了一組對照組進行比對。兩組的年齡、性別、種族、教育程度、婚姻狀況、自我評估的健康狀況與心血管疾病病史的自陳報告均類似。研究團隊在實驗組的受試者還未成為家庭照顧者之前，先抽取兩組受試者的血液，9年後，再次對受試者進行訪問並取得其血液與尿液樣本。接著，研究團隊針對受試者6種發炎性生物指標（與孤單、憂鬱症、免疫力受抑制、癌症與死亡率增高相關）進行比較與分析。結果發現，9年的期間內，實驗組與對照組受試者，其發炎性生物指標的變化並沒有太大的差別。6種指標中只有腫瘤壞死因子受體1（TNFR1）的變化在兩組之間有稍稍的差距，而這是家庭照顧的慢性壓力所導致的些微全身性發炎反應，並不需要太擔心。根據《每日科學》報導，過去社會總認為成為失能家庭成員的照顧者會有健康上的影響，這不只會讓照顧者卻步，也會讓需要照顧的家庭成員產生罪惡感。研究人員表示，上述研究的目的，便是讓家庭照顧者與被照顧者都能安心。【更多精采內容，詳見】
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2020-05-30 新冠肺炎.預防自保
疫情之下找不到看護 一天2800元也請不到
疫情放大了護理人力和看護荒，家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示，看護一直短缺，只是疫情中更加嚴重。家總希望推動「全責照護」，由醫院與衛福部照護司「共聘」看護，醫院統籌訓練和排班，提供住院病人一對多的照顧。台大醫院一般內科病房病房護理師小唯也說，如果能讓照顧工作明確化，總務歸總務、行政歸行政、看護歸看護，可望減少護理人員的負擔。陳景寧表示，現在請看護越來越貴，各醫院價碼不同，台北市大約每天2600元，甚至高到2800元，花蓮大約每天2000元，但問題是「有錢也請不到」。嚴重缺工之下，就算家屬願意每天付2800元，很可能還是找不到看護。家總估算，目前全國約7萬多張急性病床，以滿床率七成計算，大約是5萬張病床。若一名照顧服務員負責四名病患、採三班制、每名照服員年薪50萬元推估，每年健保費調高188億元，足以支應，占健保總額7500億元的三%不到，民眾可能每天增加兩、三元的保費。陳景寧表示，只要每個民眾願意多出一點點健保費，有需要的人不用再去請一天2000多元的看護，或承受請假所衍生的工資損失。家總今年3月中在行政院長照推動小組已正式提案，並取得現場七名委員連署支持，政院也已交衞福部研議。陳景寧表示，台灣人習慣在醫院頻繁出入、長時間陪著病人，醫院美食街等商機，都因應著陪病文化而來。其實醫院感染風險高，進出醫院理應盡量縮短時間，非必要不該長時間在病房裡面生活。陳景寧表示，疫情是一個契機，可幫助民眾再次認知到醫院的感染風險，基於感染管控的精神，也有必要推動全責照護。另外，有專業的照服員去輪白班、夜班，也不需要一個人顧24小時這麼辛苦，照顧品質比較好，而且也比較容易有新血願意加入。根據醫療法第12條，醫學中心護病比應小於1比9，區域醫院小於1比12，地區醫院要小於1比15，但這是三班平均值，而且平日、周末、不同科別都算在一起，掩蓋夜班人力嚴重不足。護理師小唯說，其實應該三班都要符合基本法定要求，才不會人力捉襟見肘。對於家總推動全責照護，小唯正面看待。她說，把翻身、換尿布、洗澡擦澡、灌食，這些單純的基本生理照顧工作交給看護，有助護理人員專注於醫療工作。但小唯提醒，多床共用一個看護，除了要確保排班順暢人，另外要注意的就是要感染控制，以免照顧多人出現交叉感染。
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2020-05-30 橘世代.健康橘
記不住的圖書館幫你記！荷蘭圖書館做失智者的「腦」
荷蘭格羅寧根省多座圖書館設置健腦專區，號稱關於「腦」的知識應有盡有！這裡不單是失智相關知識學的寶庫，更可以成為失智照顧社群的重要連結，讓失智者及其家人、專業照顧人員、一般大眾，在舒適、不受干擾的環境，學習相關知識。在長者不斷增加的社會，失智者人數也隨比例增加；盡可能延長長者在熟悉的社區居住的時間，直到社區無法照顧之後，才入住機構，是歐洲許多國家的照顧原則。因此，社會衍生出失智友善推廣，希望失智者在居家周圍，都能持續且順利與社會接觸及運用資源。圖書館健腦專區 腦知識應有盡有現在歐洲國家，如丹麥、荷蘭等國，都有系統地結合不同社區團體發展，其中圖書館成為重要的一環。2014年，丹麥注意到失智者到圖書館借書可能忘記歸還，而被開罰巨額罰金，所以要求櫃台人員要有敏感度，注意借書者的狀況，並註記此人給予特殊協助。2020年，在荷蘭北部格羅寧根省（Groningen）有多座圖書館開始設置健腦專區（De Brein Bieb），提供玩具、書籍、活動和諮詢，號稱關於腦知識一切應有盡有！健腦專區的目的是幫助失智者、失智家庭照顧者、照服員、長照專業人員（護理師、個管師、職能治療師）。希望失智者與照顧者能到這裡借用器材，以輕鬆方式互動，得到樂趣，也讓照顧者得到喘息，不會困在單一照顧情境。同時，所有對失智和照顧有疑問的民眾，也可以利用專區充實知識，知道如何維持記憶，如何更有效運用音樂搭配活動健腦等。雖然在健腦專區的設立目標裡，沒有明說這是一種預防計畫，但實質上已存有這樣的精神。健腦專區配有專屬電腦，頁面已經整理、集結各類入口網站，幫助民眾可以更快找到資源。同時櫃子裡收藏市面上各種健腦工具，例如：懷舊圖卡、配對遊戲圖卡，動腦問題回答等；有的適合與失智者互動，有的雖然對失智者來說困難度較高，但可以給一般民眾練習。除了收藏櫃，還有大量圖書，例如：荷蘭人腦庫創辦人迪克．斯瓦伯（Dick Swaab）的國際知名著作《我即我腦》（Wij Zijn Ons Brein）等，還有荷蘭長者寫的各種老年生活體會、相關小說及影片。使用者可以直接坐在健腦專區的地上，也有桌子可以使用，充滿運用彈性，而且不會受到其他區域的干擾。失智者及照顧者的後盾為了提供完整且有效的支持，館方除了預備硬體資源，並在每週一安排固定時間讓照顧者們可以交流，週四上午則有心理學專家坐鎮諮詢。圖書館人員雖然不是失智專家，但可以用他們的專業服務民眾，提供民眾選書建議，同時有真正的照顧專家協同幫助民眾。早年許多失智者怕被標籤化或走失，而逐漸失去社會接觸，圖書館為他們提供了維持社會接觸的最佳機會，因為圖書館是很普遍、平常的公共場所，也讓人很有安全感。除此，家庭照顧者也多了一個求知解惑的資源，不需要看到電視廣告說什麼遊戲有用，就去買一套，因為圖書館裡都有，而且很容易找到。根據文獻指出，照顧失智者的家庭照顧者也是失智高風險群，因為他們為了照顧家人而降低了社會接觸。當圖書館成了新的去處，而且有相似處境的人能交流，將有助家庭照顧者理解不是只有自己處於困境，他們甚至可以從別的照顧者的遭遇，明白還有人比自己更辛苦而釋懷。荷蘭早在2007年，就發起世界知名且群起仿效的「阿茲海默咖啡」，在社區尋找地點定期辦活動，幫助失智者也幫助照顧者。活動有固定流程，其中也有醫師解答，但活動終究時間有限。現在圖書館規劃健腦專區，剛好增加民眾學習資源，有些知識可以自己學習，增加知識基礎。先進國家對照顧的定義，是人人有責任自我照顧，民眾需要與時俱進充實新知，而圖書館正好可以扮演這角色。為了鼓勵民眾正視失智照顧、懂得求助、知道圖書館的功能，館方和藝術家合作，由藝術家設計行銷活動，到日間照顧中心教導長者製作毛線編織的心型圖案飾品，還有設計行銷紀念品供民眾參與和使用，可填寫個人想到的鼓勵、同理話語，稱為「愛的留言卡」。如果民眾一時想不到什麼好的鼓勵話語，不用擔心，這裡是圖書館，館方早已準備好參考書，民眾可以翻找書籍聯想，或是引述書中的一句話。例如有人寫「我正動腦計算有多想念你，但始終無法算出多麼愛你」、「我多麼愛你，你絕不孤單，我們一起成長」、「有人給我諸多關照，我想這正是愛」。寫留言卡也是動腦，而且是助人正向動腦！就這樣，這個健腦專區因大家動腦，而不斷出現有人味的新創意，也符合晚近圖書館經營原則，讓圖書館不只是K書中心，也不只是來借書的地方，而是成為公民一起創造新知的發源地。荷蘭發展健腦專區並非臨時起意，或單找一個圖書館設立，以成為特色績效，而是有系統地發展，讓各地區民眾都能就近取得資源，可以實質支持民眾面對老化產生的挑戰與困境。推廣失智友善社會 圖書館是重要知識寶庫不是只有問醫師，才能做到失智友善和增加對腦與記憶的了解，而是提供終身學習資源，讓民眾可以自學。唯有如此，才能更普及知識，減少因無知造成的問題，如聽信偏方、容易被騙。腦知識博大精深，一直在翻新。腦老化不等於世界末日，因為了解愈多，就愈知道如何使用還有能力的部分，及如何保有腦力。比起去醫院等看病的地方找照顧線索，或者抱怨醫師給的時間不夠，圖書館氣氛讓人更自在，可以放鬆地按個人步調，一次廣學很多基礎知識，還可形成最在地的跨域新社群；當地的圖書館購入豐富的遊戲軟體和書籍，就不需要讓所有關懷據點和日間照顧中心都買一套，讓預算可以用在刀口上，可說是一舉多得。更多精采內容，請見《熟年誌2020年5月號（NO.98）》【熟齡精選延伸閱讀↘↘↘】。人生必修課／放下恐懼，我們來聊聊「你想要的死亡」。幫助困在失智迷霧中家庭 鄭嘉欣成為不一樣的律師 立即加入橘世代 50歲後的你想要怎麼樣的人生？還在煩惱退休、健康、生活嗎？加入「橘世代」找出屬於自己的老後生活，從現在開始為你自己的人生而活！>>現在立即加入
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2020-05-15 新聞.長期照護
2020長智論壇揭幕／長照家庭避免失和 線上開啟對話
長期照顧歷程可能長達9.9年，照顧分工有落差，易使家庭出現矛盾。專家呼籲，在家庭關係尚可時，應先邀全家人召開照顧協議。若不知怎麼談，可透過「家庭照顧協議線上工具」產出指引，帶領家庭開啟對話，降低因長照而失和的風險。桃園長庚失智症中心、桃園市失智共照中心、聯合報健康事業部共同主辦「2020長智論壇」系列活動，昨天揭幕。與過往不同的是，因應新冠肺炎疫情，首場活動改線上直播與同步手語翻譯的方式進行，宅在家也能吸收照顧新知。首場活動由中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧以「家庭照顧協議：別讓衝突毀了家的愛」為題開講。陳景寧說，家總與聯合報107年合作調查發現，家庭因照顧吵架的比率僅三成，但這與「家醜不外揚」觀念有關，因為調查也發現，僅三分之一的家庭會談照顧問題，其他不是偶爾討論就是不曾談過。但若不對話，當有醫療、照顧、或經濟問題，家庭成員可能慌亂，甚至針鋒相對。法扶基金會專職律師周信宏觀察，長照家庭訴諸法律，訴訟一打就是一年起跳，不只耗時，請求金額裁定也低，而且幾乎直接撕裂家庭關係。家總近年推動「家庭照顧協議」，並受衛福部委託研發線上工具，該工具會從「長照四包錢」開始盤點家庭手邊可用之資源，再產出類似「會議議程」的指引，幫家庭開啟對話。陳景寧提醒，討論照顧協議有三不：不插嘴、不翻舊帳、不強求公平，才能順利聚焦，不被情緒綁架。協議完成後，建議全家人簽名後再送法院，該協議就具法律效力，未來若有爭議，即可提供法官參酌。
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2020-05-06 新冠肺炎.專家觀點
長者外勞遭禁足、機構禁探視 陳時中憂：心理傷害很大
台北市關閉社區關懷據點，許多衰弱和失智長者缺少社交活動，與家庭照顧者的關係變得緊張，另外因為擔心疫情，許多家庭要求長者和外勞都不要外出，導致長者心情鬱悶、情緒失控，毆打外勞的案件頻傳。但其實衛福部並未要求社區關懷據點關閉，長照司說隨時可以恢復。中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今下午於例行記者會被問到這個問題，他特別向台灣數十萬辛苦的長照家庭喊話說，「我們從來沒有禁止外出！」陳時中表示，指揮中心一直以來的建議，都是希望大家維持好距離、戴好口罩，做好手部清潔衛生，沒有禁止外出。老人家如果一直關在家裡，「縱使身體沒有受到傷害，心裡的不安全感也是很嚴重的」，這是很不好的情況。新北市長侯友宜採取比中央更嚴格的防疫標準，目前暫時仍未開放長照機構探親。對於地方有這種情況，陳時中雖表示尊重，卻也語重心長表示，「長輩長期沒有跟家人見面，受到的心理傷害也是很大的。」
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2020-04-17 橘世代.健康橘
哈佛醫給失智妻的情書「她認我是陌生人，要我滾」
前言：當一個在醫學、人類學、公共衛生等領域備受敬重的精神科醫師，成為失智症妻子的照顧者，會發生什麼事？哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學教授教授凱博文，寫下了他照顧失智妻子瓊安（漢學學者）十幾年的故事，他描述自己如何踏上照護之路，以及照護妻子時學習到，照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇，而且不時令人氣餒。「滾！給我滾！」我的妻子，瓊安，正對著她床邊的陌生人瘋狂地尖叫和拍打。她非常地激動和恐懼。「離開這裡，滾出去！」但那個被她視為陌生人的人是我，與她結縭超過四十年的丈夫。瓊安剛從午睡中醒來。這時是二〇〇九年夏季，地點在麻塞諸塞州的劍橋。我們在住了二十七年的家中臥室裡。我試著讓聲音保持冷靜，同時隱藏心中湧出的恐慌。「我是妳丈夫，亞瑟。不要這麼生氣，我是跟妳一起在這裡的！」「你不是！你不是亞瑟！你是冒牌貨！給我滾！快！」她顫抖著嘶吼，高度警戒，就像隻困在陷阱裡的動物。我試盡我所能想到的各種方法要讓她冷靜下來，並且向她證明我是她丈夫，但她不為所動，拒絕承認我是誰，變得越來越頑固，越來越生氣。我開始懷疑這是不是真的，還是我做了場噩夢。瓊安只感到驚恐，深陷在讓她極端恐懼的幻覺中。這種情況之前發生過，是去年在阿姆斯特丹一家的飯店裡，但我依然對她的胡言亂語束手無策。瓊安幾乎全盲，並且因為罹患了非典型的早發性阿茲海默症而失智。這樣極度折磨人的狀況是卡普格拉綜合症（Capgras syndrome）的典型發作情況 ，這是一種有時會發生在罹患神經性病症患者身上的妄想症。患者會將與她親近的人物，甚至是她所存在的物理空間，誤認為是虛假、不真實的。以瓊安為例，她的妄想症最常出現的模式是偶爾、短暫持續，然後馬上忘記，但是對於親近她的人而言，它可是會將世界扯得支離破碎的－就像是一段花費數十年時間才鑄造出來的牽繫，在一瞬間就粉碎了。我是個受過專業訓練的精神科醫師。我應該有方法應付這樣的狀況。但在當下這一刻，我只是個震驚而絕望的丈夫。這次的場面就像第一次發生時一樣，延續了可怕的數小時。在那段時間，我得退避到屋內的其他地方，直到症狀發作完畢而她恢復冷靜。然而，我同時也是一個照顧者－瓊安的主要照顧者。有好幾次我試著和她閒話家常，但她拒絕了我。最後，我讓她相信我是另外一個人，是來幫助她的。「這樣啊，那趕走這個冒牌貨，把我真正的丈夫找來。」她哀求著說。之後，她對這件事表現出無所謂的態度。隔天，她完全否認發生過這樣的事。截至這個時候，我已經照顧了她八年之久。我幫助她洗澡、更衣並且為她帶路。我也幫助她吃飯，而且漸漸地也得為她解釋周遭的一切。我是個平凡的家庭照顧者，在美國有超過五千萬名家庭照顧者，而我是其中之一。身為醫師與醫療人類學家，我將職業生涯投身於專業照護與研究。針對這項主題，我具有客觀的專業知識，但同時間，我也身為一個平凡的參與者而埋首其中，每天都從中學習。從每次的經驗中，尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗，讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現，照護是一種人類發展的過程。在我們社會中經常會發現，男孩的教養讓他變得粗心大意，女孩則是細心體貼。青少年和年輕男性得花上很長的時間，才能學會關心其他人，然後才會變得體貼而且有同情心，最後才能勝任照護工作。對於女性來說，要求她們成為照顧者的社會壓力和文化期待要大上許多，而這並不表示照護工作對她們來說是天性或比較容易。女性也要經過培養才能成為照顧者。照護是以關係為中心。給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程，在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致，以及持續不變的生命意義，一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。它經常是一種反應。它是在各種不同狀況與情境下，針對他人與我們本身的需要而持續出現的反應。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護，以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現（vital presence）－存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚出臨現的能力。照護不會隨著死亡終結，反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻－但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。我也學到照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇。照護或許是最無所不在的一項人類活動，卻也可能是最吃力的一項活動，而且不時令人氣餒。它也是一項攸關人類存在意義的活動，透過這樣的活動，我們才得以完全了解、發揮人性的光輝。照護中最微不足道的時刻－擦乾汗濕的額頭，換掉弄髒的床單，安撫煩憂不安的人，在所愛的人生命結束時輕吻她的臉頰－我們或許便表現出最美好的自己。它能為照護者與被他所照護的那個人帶來救贖。照護可以為生活的藝術提供智慧。照護是一項困難、有時枯燥又沉悶無趣的工作，但它會與情感、道德、甚至是宗教意義彼此共鳴。了解實際的照護工作的意義，或許能有助於我們迎接這份挑戰、繼續堅持下去，並忍受試煉，而且它也會讓我們更堅強，以面對生活帶來的其他考驗。挑戰會日益增加。我相信，我們正在經歷一段高品質的照護受到嚴重威脅的危險時期，不管是在家庭內、在醫療專業中、在醫院與老人之家中，或是在我們的整個社會中。在充滿了僵固、憎恨、暴力和譏諷的政治氣氛中，反照護的風氣大行其道，而且經費少到幾乎無法觸及需要的人，使得照護工作遭受破壞，甚至可能被錯認成軟弱與傷感。它當然兩者皆非。照護是將家庭、社群與社會凝聚在一起的人性黏著劑。照顧教導我們的是不同的故事，告訴我們如何生活，我們又是什麼樣的人。但是在美國以至世界各地，照護的聲量被湮沒，價值被貶低，成了經濟與效率下的犧牲品，對家庭與專業醫療保健人員的苛求越來越多，給他們的資源卻越來越少，而且面臨在醫療保健中被排除重要性的危機。表達人類經驗、關乎人們的苦痛和療癒－我們共同的存在基礎－的道德語言，正在遭受扼殺，最壞的狀況下甚至可能消失殆盡。我們必須做好準備，好對自己提出令人難受的質問，去挑戰制度中的假定和「醫療保健論戰」所設定的前提。採取行動的時刻到了。這本書便是我針對照護工作以及它為何至關重要的原因，所提出的一份證詞。【本文摘自《照護的靈魂》，心靈工坊 2020/03/18 出版】【關於「失智」一定要知道的事↘↘↘】。張曼娟：「長照2.0應該留給更需要的人！」 沒想到，這真的不只是錢的問題...。張曼娟：照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」。失智者的家 9個細節別忽略 光線、舊物不能少
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2020-04-17 失智.名人專家
巫瑩慧／疫情升溫!各國在新冠肺炎的失智防疫重點
2019年底從中國大陸開始傳染的武漢肺炎，後更名為新冠肺炎COVID-19，在2020年從亞洲到歐洲、美洲、非洲、中南美洲，隨著染病和死亡人數，不斷攀升，世界衛生組織終於在3 月中旬正式宣布為全球大流行。截至4月4 日為止，全球感染人數100多萬人，死亡已經超過6萬人，而生活受到疫情相關限制的人，已經達到現今總人口的1/3，這是公共衛生的一個重量級的挑戰。在這特殊的狀況下，不論失智者照顧者或其他家屬是否有受到感染，社會的對應機制如勤洗手、戴口罩、避免10人以上的集會、減少社會參與的活動，人與人間保持的距離等，勢必會增加失智者和照顧者的衝擊和問題行為的強度。一旦必須進行居家隔離，更為加重在宅或醫療上實務與情感照顧的困難度。因此各國開始思索如何推展有效的措施來支持失智者、照顧者和醫療專業人員。以下資料來自國際失智症協會和台灣失智症協會，翻譯及綜合整理如下：I.台灣失智症協會該協會在2月21日完成失智防疫指引－－專業人員篇，3月17日改版為「失智症防疫照護參考手冊」，針對失智照顧可能遇到什麼困難，做了說明和建議。一、失智者1.失智者不易暸解疫情資訊與宣導內容。2.失智者較難記得或配合防疫措施，如居家隔離、戴口罩、勤洗手等。3.失智者較難正確陳述旅遊史、接觸史及群聚情形。4.失智者較難主動或正確表達身體不適症狀，如發燒、呼吸困難、倦怠、頭痛、肌肉痠痛等症狀，而可能透過躁動或異常行為反應表現出來。5.失智者的自我情緒調適能力下降，可能因周遭環境壓力變大，或對疫情資訊錯誤理解，而有過度焦慮緊張的反應。6.失智者可能忘記自己正在居家隔離而出門走逛，不小心違反防疫規定。7.失智者若被隔離，可能因對環境、人員不熟悉，加上身體的不適，更易焦慮、恐慌；另外，重複言語或行為、遊走、妄想、躁動等行為精神症狀也可能加劇，甚至出現急性精神混亂的狀況。8.防疫期間日常活動及刺激減少，可能導致生活規律混亂、日夜顛倒、情緒不穩定，而加速失智者功能退化。9.獨居失智者除了無法正確配合防疫措施，也可能難以獲得防疫資源如口罩、消毒用品或配備。二、家庭照顧者與看護1.家庭照顧者與看護除了擔心疫情，還須面對失智者行為精神症狀的惡化，耐性可能降低。照顧者的焦慮情緒也可能使得失智者出現或加重原有的躁動行為。2.對於防疫期間失智者是否參與社區活動，家人間可能意見不一；除了會擔心失智者出去將增加感染風險，但待在家裡、刺激減少，也會擔心失智者功能退化，家屬心中很為難。3.社區活動及服務減少，但失智者可能頻頻想出門，造成失智者與家庭照顧者間衝突增加。4.家庭照顧者可能因失智者無法配合，難以抽身辦理防疫所需事項，如去花長時間排隊買口罩。5.外籍看護因語言隔閡，可能無法充分了解防疫措施。三、專業人員1.機構專業人員一方面擔憂疫情，一方面要努力做好防疫措施，工作量變大，壓力增加。2.由於防疫措施造成專業人員必須花更多時間來照顧，加上失智者較難配合，耐性可能因而降低。3.擔心失智者因活動與刺激機會減少，而加速其功能退化。4.依失智症嚴重程度及認知功能不同，失智者的防疫問題及對防疫措施的配合度也有差異，造成專業人員的照顧困擾也不同。另外，防疫期間應對策略共有8 項：1.遵循中央流行疫情指揮中心暨衛生福利部發佈之一般性防疫措施指引。2.採個別化防疫措施，關照失智者、家屬與看護需求。3.確認失智者、家屬與看護的旅遊史、接觸史及相關症狀，並宣導防疫措施。4.主動關照失智者並重複提醒。5.協助家屬、看護及失智者維持情緒的安適。6.協助居家活動、環境與生活安排。7.自我關照身心安適。8.跨單位合作。以上八項都有實施細則，詳細內容請參考網址中的手冊。http://www.tada2002.org.tw/Messages/Content?Id=1074（中文版）由於失智症需要依不同嚴重程度，調整共通性照顧及行為精神症狀照顧，建議可參考http://www.tada2002.org.tw/Download/BookVideo/1?page=2該協會更精心整理了電視劇、歌唱、幽默秀、美食旅遊的清單，讓大家防疫的同時也有許多豐富的居家生活https://www.facebook.com/362271661188/posts/10158643966621189/?d=n若有任何失智症相關疑問請洽關懷專線0800-474-580（失智時 我幫您）。II.國際失智症協會https://www.alz.co.uk/news/adi-offers-advice-and-support-during-covid-19 （英文版）●美國失智症協會、紐西蘭失智症協會和澳洲失智症協會，除了自我防衛、保持安全距離等相關提醒外，都有強調洗手的重要性。為了讓失智者更清楚的掌握，做了以下的建議：1.在廁所或衛浴貼上圖示，詳細分解用肥皂洗手的步驟，並強調至少要洗20秒以上。2.家人或其他照顧者在可能範圍內，對失智者示範洗手步驟，或者一起洗。3.可以養成一面唱歌一面洗手的習慣，增加失智者願意配合的誘因。4.無法用水洗時，最好以60％以上酒精的乾洗手液代替。●「中國大陸失智症協會ADC」等組織，共同發表「精神和心理層面的支持所面臨的重要訊息」（英文版）影音宣導：https://www.alz.co.uk/news/covid-19-sharing-experience-and-advice-from-adis-member-association-in-china（中文版）文字宣導：https://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/MHPSS-Key%20messages-CN.pdf指出疫情對失智者會增加焦慮、恐慌、躁動、遊走、退縮、易怒、妄想、瞻妄、攻擊性、睡眠障礙等的頻率。因而讓家屬、照顧人員和專業人員，容易陷入焦慮、煩躁、困惑、痛苦、疲累、倦怠、孤獨、無助的衝擊。所以，要如何幫助失智者和照顧者呢？1.首要的心理協助1)內容◆評估該對象的緊急需求和最擔心的問題。◆盡力滿足他們的基本需求。◆傾聽而不是說服。2)地點：安全和隱私性◆舒適和協助個案找到安全感。◆幫助個案盡快安置。2.失智者和照顧者自助式的心理輔導1)原則：接納生理和心理的變化。2)方法◆經由具代表性的管道獲得資訊，經由輔助方式幫助記憶。◆了解自我防護的重要性，以正向的態度採取預防措施。◆經由電話、微信、運用軟體、視訊、或其他媒體平台向家人親友傾訴擔憂、尋求支持。◆放鬆和冥想的練習。◆多安排豐富的居家活動。3.精神行為症狀管理1)策略◆建議運用非藥物的介入。◆建立個人化非藥物的管理模式，遵循敘述症狀、調查原因、制定方法和評估效果的程序。2)方法◆環境安排：設立專收失智者的區域；認可情緒體驗；以簡單清楚的方式溝通；調整光線和播放安撫的音樂。◆家庭生活：設計合適的活動； 陪伴和鼓勵個案參加。◆照顧者：保持正向態度；學習照顧技巧；關懷失智者的感受；認可失智者的情緒體驗。◆不能配合個人防護措施時：理解行為的背後因素；討論原因和提供務實的協助；簡化程序一步一步來；以文字或圖案提醒；鼓勵和營造成就感。◆身體不適時：言語安撫；處理身體狀況；需要時對症處理。4.瞻妄時的臨床處置◆原因治療：電解質不平衡的處理；控制病毒感染。◆支持性治療：確保水分、維他命和營養的補充。◆減少不必要的臨床處理：如夜晚給藥或心電圖監視等。◆非藥物介入：改善環境；提供正確空間訊息；和緩燈光和聲音的刺激。◆遵照臨床評估，給予必要的藥物治療。5.疫情期間的認知障礙確認◆以加強預防措施和疫情掌控為主。◆找具公信力的機構尋求評估和確診。而當民眾需要居家隔離時，不論是否失智，則有一些共通的可行性方案。●英國的「獨立電子媒體」（英文版）https://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/coronavirus-mental-health-self-isolate-how-to-manage-quarantine-a9404431.html1.做一些讓自己覺得小確幸的事：例如，做新的運動、學一小段語言、在視頻上和別人聊天、參加線上讀書會等，覺得有成就感的事。2.健康飲食：減少垃圾食物和零食，好好吃正常均衡的食物，向附近和網路的超市訂購，請餐廳外送、找親友或社區的團體協助採購。3.多接觸自然：家裡的花園或陽台上的植物可以增加勞動和心靈療癒。也可以藉此呼吸新鮮空氣，增強自癒力。記得打開窗戶引入新鮮空氣，增加對流和室內淨化。4.維持正常作息：一味的放懶反而對健康沒有幫助。即使2 個禮拜或更久的時間在家，正常的吃、喝、工作、休息、睡眠，才能讓身體維持在比較良好的狀態。做一些讓自己快樂的事，也可以試著和過去疏於聯絡的親友，重新建立情感。5.有太多可以做的事：做手工藝、學做新菜、編織、動手做生活用品、寫作、園藝等。6.減少訊息干擾：避免重覆接收疫情發展和報導，才能遠離焦慮和挫折。7.別讓負面情緒淹沒：隔離時比較容易有不滿情緒產生，多珍惜這段獨處時間，以正向態度和方法面對。在疫情不斷攀升，恐慌持續蔓延時，對失智者、照顧者和一般人， 是否有簡單的方式，讓每個人都能在短時間內自我安撫，觀照自己， 靜心下來。●「失智英國」慈善協會製作了「信號呼吸法」（英文版）https://vimeo.com/312089991深吸一口氣，將下巴、肩膀和雙手臂提起，閉氣2 ∼ 3 秒。然後吐氣，順便讓下巴、肩膀和雙手臂跟著放鬆，同時默念「平靜」或「放下」的意念。上列網址還有其他影音照護的建議。我們不知道新冠病毒的流行還會持續多久？但是以疾病初期沒有徵兆，卻已經有高度傳染力，在疫苗沒有出現前，它的肆虐和破壞是不容忽視的。尤其失智者在風暴中， 因為本身的大腦退化，很難自主防衛和配合防疫照顧的規定，所以需要更多的關注和協助。希望以上各國策略參考，能夠減少失智者和照顧者成為疫情下的高危險族群。(文章經作者同意轉載自健康e世界)立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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