2022-01-05 新聞.杏林．診間
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2022-01-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／鼓勵病人健康生活的好醫師 教會我們正確樂觀的態度面對疾病
【編者按】繼上週邀請醫師以「教我人生的病人」為題，本週邀請社會大眾以「教我人生的醫師」與我們分享他們的經驗。一位病人家屬分享這位醫師教會病人與家人以正確樂觀的態度面對疾病，而提升全家人的生活品質。一位病人回顧過去的一場大病，因為醫師給他難忘的人生諍言，而在康復之後與心愛的家人注重養身保健，並遨遊四海，深覺此生無悔無憾。一位又是醫師家屬又是病人的作家以其豐富的人生經驗說出「好醫師並不是知識最好，也不是技術最好，而是醫病關係做得好，獲得病人的信賴，能關心病人，體會病人的感受」。我們期待這類醫病雙方分享的人生經驗，使醫師更重視做對病人身心有益的事，而病人也更珍惜因為生病而學到的人生經驗。我們夫妻週週爬山，這幾年我們由步道到郊山再到谷關七雄中級山與高度超過3000公尺的合歡山群峰與百岳的海拔高度3035公尺羊頭山，體力一步一步的鍛練，因為持續的鍛鍊身體狀況也越來越好，體檢紅字少了些，身體更加健康。但事實上103年以前我們是很害怕的面對一系列的檢查與結果的。一般人的認知，有心血管疾病者，藥物治療和生活作息正常就是最好的治療。但是郭醫師教會我們健康生活的方式應該是樂觀面對疾病，讓我們的生活不受疾病的限制，反而因為疾病的關係，積極治療外也積極健康生活。生活中不再只有工作而是走到戶外去接受森林療育，放鬆自己的心情與爬山運動讓自己的身體更加靈活。生活的忙碌讓我們覺得年輕的我們健康是正常的，對於健康不會特別去重視。一直到103年，一向在診所就醫有關心臟問題的公公轉診到某區域醫院由郭醫師看診，因為治療期間住院一個月，因此我們為人子為人媳都到醫院去探視照顧。我的先生阿仁為公公的三子，警覺到公公的症狀自己也有，因此也讓郭醫師看診，檢查確認跟公公的心血管疾病一樣，有高血壓和心臟瓣膜閉合不全的疾病，因此開始接受治療。當時阿仁說，一直以來他一直覺得頭痛和胸悶，頭痛他以為是感冒、胸悶以為是工作壓力大，所以他一直沒有在意。後來檢查才知道原來頭痛不是感冒，是高血壓，胸悶也不是工作壓力大，而是心臟瓣膜閉合不全。原來我們自己以為的小病其實是慢性疾病，公公的住院反而讓我們重視健康的問題。公公原本是高血壓和心臟瓣膜閉合不全，後來在治療中檢查出還有腦癌，原來公公的身體狀況不是老人退化而是腦癌的問題，雖然確診治療到公公過世只有九個月的時間，但因為到區域醫院郭醫師看診相對讓我們重視公公後續檢查與治療，讓公公在最後的日子能得到有品質的照顧。在公公確診時，阿仁焦慮到右臉麻，郭醫師門診時會安慰阿仁，並且調藥治療阿仁，讓阿仁的不適能獲得改善，能正常生活、工作並且照顧公公。103年公公和阿仁開始由郭醫師看診，一直到現在110年12月此時，公公己過世數年，阿仁還在郭醫師看診下，正常生活，在郭醫師的鼓勵下藥物治療配合爬山運動，身體狀況越來越健康。郭醫師每次看診總是很有耐心，一一說明檢查與調藥與鼓勵生活要爬山要飲食控制。我們很感謝郭醫師，因為當年公公如果沒有給郭醫師看診，也無法後續檢查出腦癌並結合醫院的治療，讓公公的最後日子是有品質的。現在醫院講求效率、效能，看診速度快速未必能檢查出原因，郭醫師細心問診、說明檢查的數據與後續治療方式，鼓勵病人健康生活，改善病人因疾病所造成的疼痛，提升病人的生活品質，真的是很難得的仁心仁術的好醫生。我們是郭醫師的眾多病人之一，我們就是一般醫病關係，但是我們感謝郭醫師的醫治，期待這麼好的醫師不管在醫德醫術都有所傳承。這乃是病人之幸褔。這幾年我從事老人日照中心管理工作，深深體會到心態會影響老化與退化的速度，也會影響生活品質，許多研究也顯示森林療癒可有效降低心悸、生氣、疲倦、沮喪、焦慮等負面情緒。森林中的芬多精是最天然的除菌幫手，負離子更有空氣中維他命的稱號能活化細胞、消除失眠、焦慮！森林療育是有科學根據的，對慢性病也有減緩功效，不論在生理與心理都有正向回饋。郭醫師鼓勵我們爬山運動，擴展我們的視野並培養我們有正確的健康概念，使我們不害怕面對疾病反而更加積極的安排自己的健康生活，勇敢面對疾病、積極的治療、改善生活品質，使我們的生活不再只有認真工作、照顧家庭，增加了善待自己。愛惜自己的健康，這是郭醫師教會我們的，郭醫師很特別的醫師，不只檢查給藥，重點是教會我們正確樂觀的態度面對疾病，這深深影響我們，提升我們的生活品質，是我們為病人之幸啊！
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2022-01-02 新冠肺炎.專家觀點
疫情下的生離死別 台北榮總院長許惠恒：一幕幕都是醫護最難忘的場景
「從全球觀點來看，新冠肺炎疫情一波又一波，遠遠超過原先的預期。」許惠恒擔任台北榮民總醫院院長近一年，帶領醫護人員防疫有成，保持零院內感染，但看到確診病人病逝前，家屬不能見到最後一面，仍感慨萬千。隨國人疫苗施打率提高、遵守防疫新生活，面對今年疫情發展，他保持樂觀態度，「相信一切會愈來愈好。」新變異株致病嚴重度下降，但高齡、免疫不全者仍應慎防。許惠恒回想前年（2020年）初新冠肺炎疫情爆發，大家原本期待可能像SARS一樣，疫情很快消失不見，但經歷兩年，國內目前仍受Omicron變異株威脅，「病毒變異遠遠超過我們的想像，估計還會不斷有新變異株出現。」疫情至今，北榮收治260名確診患者，高達半數是重症，卻始終保持零院內感染。為做好防疫管理，許惠恒每天上午八時準時舉行晨會，掌握國內外疫情趨勢及變化。他觀察，新冠病毒Omicron變異株致病嚴重度較原始株下降，但與流感病毒相比，對高齡、免疫不全等病人的致病率仍高，醫療量能負擔仍大。不過，即使國內再有一波本土疫情，許惠恒有信心可以安然度過。他說，去年五月北部爆發本土疫情，各醫院量能緊繃，但也累積許多SOP，北榮對防疫物資準備、醫護人員調配等都有經驗，也超前部署，將思源樓部分病房改為負壓隔離病房，未來更著手規畫重症負壓隔離病房。外界憂心春節防疫專案可能有破口，許惠恒說，「擔心難免，但醫院已做好萬全準備。」疫情下的生離死別，一幕幕都是醫護最難忘的場景。雖然樂觀看待疫情，但談起疫情下的生離死別，許惠恒難掩感傷。他印象最深的是，一名重症插管病患，臨終前因昏迷無法和家人視訊道別，家人見不到最後一面，希望留下病患手掌印作為紀念，最後護理人員排除萬難達成家屬心願。「疫情期間，所有醫護人員都是一路學習和感恩。」許惠恒還記得，有一名確診者過世後，遺體送往電梯要移至往生室，所有曾照顧過患者的醫護人員比照安寧病房模式，站在電梯兩側向遺體90度鞠躬，慎重的態度讓家屬寫信表達感謝。許惠恒說，今年疫情能否終結，還要更長時間觀察。他呼籲國人盡速完整接種疫苗，去年12月中旬，他已追加第三劑，但隨病毒不斷變異，往後可能要打第四劑疫苗。院長養生計畫執行168斷食謹守2原則 減掉10公斤、血壓很聽話疫情期間工作繁重，台北榮總院長許惠恒不忘照顧個人健康。身為糖尿病專家，他為控制血壓，一年半來進行168間歇性斷食法，16小時不吃東西，讓胰臟多休息，降低分泌胰島素的機會，成功減重8至10公斤，也維持血壓穩定。許惠恒血壓偏高，他了解多吃澱粉、含糖食物，容易刺激胰島素分泌，長期下來，胰島素分泌過多，不僅促進脂肪囤積，也將使胰臟功能衰退，進而引發糖尿病，若能減少胰島素分泌，不僅可以控制血糖，也控制體重及血壓。他每天不吃早餐，直到中午十二時才吃中餐，並於晚上八時前吃完晚餐。「168間歇性斷食法，一定要遵守兩個小原則。」許惠恒說，第一是每日熱量攝取要減少，雖不是完全減少成只有兩餐，但絕不能把三餐熱量灌到兩餐，每天熱量是兩餐多一點即可。其次，晚餐澱粉攝取要減半。如平時吃一碗飯，晚餐就改吃半碗，因晚餐離睡覺時間不遠，如果吃太多，澱粉食物的葡萄糖會轉為脂肪，長期下來還是會囤積，這樣對身體不好，但晚餐的蛋白質、脂肪還是照常吃。許惠恒提醒，正在服用降血糖藥物患者不建議168斷食法，以防服藥後又不進食，引發低血糖；另有胃炎、胃潰瘍病史者，長時間不進食，病情也可能惡化，同樣不建議。外界多討論吃水果到底應在飯前吃或飯後吃，哪一種比較健康。許惠恆說，有研究指出，飯前吃水果讓胃容量變小，且纖維質有飽足感，正餐會少吃一點，可以控制體重；但也有研究認為，飯前吃水果，血糖容易上升，且水果糖分會刺激胰島素分泌，增加脂肪囤積。因飯前吃水果的好處證據仍不足，他還是每天飯後吃兩份水果。面對防疫壓力，許惠恒每天走一萬步，讓自己多思考，並隨時看醫學雜誌了解疫情變化，他還增加洗手次數和時間，以防病毒感染。今年春節假期，許惠恒會在家與家人團聚、休息，準備好春節後再出發。許惠恒小檔案年齡：64歲現職：台北榮民總醫院院長經歷：台中榮民總醫院院長、世界糖尿病聯盟西太平洋區主席、中華民國糖尿病學會理事長、中華民國糖尿病衛教學會理事長
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2022-01-02 新聞.長期照護
「服務表格化 失去溫度」 副市長變照服員不滿長照2.0
台中市前副市長林依瑩卸任公職後考取照服員，在台中的原民部落創設柏拉罕共生照顧勞動合作社，結合長照服務與地方創生，實踐夢想。她親手為長者把屎把尿，也親身體驗長照服務現制的僵化與冷感。一直想當照服員的林依瑩，卸任後報名假日班的照服員培訓，創立合作社，結合原鄉人力在原鄉展開長照服務，不僅協助高風險家庭就業，也解決隔代教養問題、傳承族語文化，一舉數得。她說，一開始不敢讓長者和家屬知道她當過副市長，就怕對方有壓力，不讓她幫長輩擦屁股，乾脆請部落耆老替她取名，也讓她對部落更有歸屬感。不過，林依瑩對當前的長照服務頗有微詞。她說，對失能的阿嬤來說，擦拭神明桌、點燃一炷香，是她一生的信仰；阿公的狗狗是唯一陪伴的家人，牠生病，長照服務卻不能協助就診，受限政府長照二點○的規範，照服員只能「按表操課」。照顧服務不是商品，卻硬將服務「表格化、項目化」，例如陪同外出半小時要一九五元、陪伴服務半小時一七五元，失去服務溫度。她也舉例，寒流來襲，阿嬤家屬認為到浴室洗澡太冷，希望在床上洗澡，但照服員只能按表格勾選「浴室洗澡」，據此拒絕，因若被稽查員查獲就會被扣點，照顧服務一點都不彈性。儘管理解政府擔心業者浮報價格Ａ錢，但其實壞單位沒這麼多，且要相信民眾的眼睛是雪亮的。
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2021-12-31 新聞.杏林．診間
醫病平台／作為急診醫師，認真看待每一次的交會 感謝那群教我人生的病人
【編者按】本週是醫病平台首度邀請三位老、中、輕三代的醫師朋友，以他們行醫生涯中對病人的記憶寫出「一位或一群教我人生的病人」，同時在邀稿的信也表示，他們一定早就有這種病人在他們腦海裡，因此兩個週末之內就交稿是有可能的。想不到這三位醫師朋友都在兩三天內回信接受挑戰，並且也都如期交稿。因為這種正向的回應，也鼓勵了我們以「教我人生的醫師」為題，邀請到三位病人願意與我們分享他們的經驗，希望不久我們就可以刊登他們的文章。期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出，讓醫病雙方透過這些溫馨互動的真實故事瞭解對方，而改善台灣的醫病關係。急診是一個很特別的場域，幾乎絕大部分的到院前心跳停止(猝死)病患都會送到急診室，除非是已經明顯死亡或家屬拒絕送醫的情況。而這群病人正是每隔幾年心肺復甦術指引大改版要挽救的目標族群，也是急診及重症醫療的主戰場之一，從早期的識別、一般民眾目擊者協助急救跟自動體外去顫器使用，到緊急救護派遣及現場處置，以及到院後的治療，都是成功復甦病患且沒有神經學後遺症的關鍵。這些病人我們稱為歐卡(OHCA, Out-of-Hospital Cardiac Arrest)。過去筆者在急診擔任實習醫師的時候，每次有OHCA送來都會跑進急救室幫忙，那時什麼也不懂，只知道把胸部按壓做好，耳邊鬧哄哄的是各種吼叫聲，醫師忙著插管，電擊、護理師忙著打針、給藥，家屬在外面哭泣，你來我往，亂中有序，那時我想也許這就是急診的縮影吧。之後成為急診住院醫師，我們開始第一線面對OHCA患者救治以及對家屬說明。有一次我詢問家屬是否有簽過放棄急救(Do-Not-Resuscitate)同意書，迎來一陣怒吼：「誰說要放棄急救！」此後我便改口詢問：「之前是否有討論過拒絕壓胸插管等侵入性處置？」其實想來想去，家屬的心情是不放棄任何一絲希望，但也不想增加任何一分痛苦。此後溝通便依照這個原則，誠心的告訴家屬目前病況並不理想，不過我們一定盡力在不造成額外痛苦或傷害的情況下全力救治。又有一次，來的家屬是女兒，很快同意放手讓老奶奶好走，但其他家屬到了以後開始劈頭直罵女兒照顧不佳，明明昨天還好好的，怎麼會突然變這樣，而我在一旁也能感受到這個家庭的矛盾，只好硬著頭皮迎向怒氣沖沖的家屬，好好的說明其實奶奶年紀這麼大，長期臥床沒有褥瘡沒有關節硬化，顯示女兒已經照顧得非常好了，突然的變化其實是年紀真的太大，任何人都沒有辦法避免。也有幾次，送來的OHCA患者是久病臥床的老爺爺老奶奶，我們看了情況後很快地向家屬說明病況，也很快達成共識停止不必要的急救。幫大體進行護理的時候，一旁的外籍看護察覺怎麼安靜了下來，抓著我們問爺爺奶奶是不是走掉了，同時悲從中來大聲哭泣。有人戲稱外籍看護是因為工作沒了而傷心，但看多了的我們知道，這是日日夜夜照顧產生的感情，最真摯也最直接。此外也遇過中年男性OHCA，陪病人一起來的是盡責的按摩店小姐，正是所謂的馬上風。還有小兒未滿一歲的猝死，結果事後趕到的生父不是爸爸，而是媽媽的外遇對象。也有急救後因為腦部缺氧導致患者成為植物人的，往後的照顧跟各種醫療抉擇對於家屬則是更多的挑戰。到後來我成為教學總醫師及主治醫師，慢慢開始關注OHCA急救場域中，醫療人員的團隊合作，以及和病人家屬的互動。到院前心跳停止對於家屬是十分衝擊性的訊息，從緊急救護抵達現場，到病患送抵醫院後的急救過程，醫師除了關注急救流程，也要時時關切病患家屬的狀態並適時告知。很多時候家屬處於未知、擔憂害怕的狀況下，容易情緒崩潰，如果能分段適時告知，也是對家屬的一種溫柔。電影一代宗師提到，習武之人有三階段：見自己，見天地，見眾生。其實我們在醫療場域行醫的成長也是如此，從醫學生開始的知識累積，是對自己負責的學習跟探詢，行醫以後，見到的是各種疾病的樣態，印證教科書上的描述，也認識醫學上的極限與不可能之事，而第三階段則是見眾生，在行醫之際逐步窺見各種家庭的樣態，了解疾病與病人、與家屬的互動，並從而累積經驗，給予病家們更適切的醫學協助與心理支持。作為一個急診醫師，我認真的看待每一次的交會，也深深感謝這群教我人生的病人。
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2021-12-29 新冠肺炎.COVID-19疫苗
新莊男與妻行房突暴斃 家屬：四天前才打疫苗
新北市新莊區一名男子，這個月2日打完第二劑BNT疫苗，沒想到4天後凌晨，他與妻行房過程突然心臟停止，當場失去意識，緊急送醫急救仍宣告不治。事後檢警相驗，男子死因為心因性休克死亡，家屬雖懷疑死因疫苗有關，但因不願意解剖，大體當場發還家屬未做複驗。經查證，40歲死者陳姓男子，家住新北市新莊區某棟社區大樓。這個月6日凌晨零時許，他與妻正在行房，突然陳男呼吸急喘，隨即癱倒當場沒有生命徵象，緊急送醫急救仍宣告不治。家屬向警指稱，死者陳男有高血壓、痛風病史，但12月2日曾到醫院施打第二劑BNT疫苗，施打完期間並無不適狀況。豈料，6日凌晨就發生憾事，懷疑死者死因是與施打疫苗有關。為釐清陳男死因，檢警進行相驗，法醫研判陳男疑因高血壓疾病，導致心因性休克死亡，但家屬不認為陳男死因史與宿疾有關，懷疑陳男死因應與施打第二劑BNT疫苗有關聯，但因家屬拒絕法醫擇日解剖釐清，陳男大體發還家屬未做複驗。
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2021-12-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／從病人鵝媽媽身上學到的事：做人理要直，但氣不一定要壯！
【編者按】本週是醫病平台首度邀請三位老、中、輕三代的醫師朋友，以他們行醫生涯中對病人的記憶寫出「一位或一群教我人生的病人」，同時在邀稿的信也表示，他們一定早就有這種病人在他們腦海裡，因此兩個週末之內就交稿是有可能的。想不到這三位醫師朋友都在兩三天內回信接受挑戰，並且也都如期交稿。因為這種正向的回應，也鼓勵了我們以「教我人生的醫師」為題，邀請到三位病人願意與我們分享他們的經驗，希望不久我們就可以刊登他們的文章。期待這類文章可以繼續在我們的園地陸續刊出，讓醫病雙方透過這些溫馨互動的真實故事瞭解對方，而改善台灣的醫病關係。與鵝媽媽初相遇 在教堂唱詩班優雅的歌聲中，我注目凝視正前方鵝媽媽的微笑照片。她在這世上活了103歲，一生照顧了不知多少人。她到年老仍一直耳聰目明，親友聚會時，仍能興致勃勃，即興彈奏鋼琴名曲。來參加她安息追思禮拜的人擠滿了教堂，大家雖然不捨，但整個追思禮拜過程，感恩的氛圍蓋過了哀傷，相信許多與會者在心中懷念與她相處的溫馨時光。 認識鵝媽媽時我還沒學醫，是個電機系學生；回想起來，已經是一甲子60年前的事了。那年暑假，學校規定要到相關單位暑修，我抽到去宜蘭電力公司見習。鵝媽媽的一個兒子是我在學校基督徒學生團契的學長，邀我見習期間住到他們家。第一次到鵝媽媽家就喜歡上這個家庭，鵝媽媽的丈夫李醫生是日治時代台大畢業的醫生。他們家座落在當地最熱鬧的街上，房子很大，前半部是醫院，後半部是住家。鵝媽媽是個好客的人，我印象深刻的場景是吃飯的時間，敲掛在餐廳門口的鈴鐺，告訴家人、客人、朋友要開飯了。她雖貴為「先生娘（醫生夫人）」，但家中大小事，包括買菜、煮三餐都親手自己來，一點也沒有貴夫人的派頭。那一個暑期我在鵝媽媽家住了將近一個月，她把我當自己兒子 一樣對待。後來我改念醫學，醫學生時期仍會在暑假期間去拜訪她，順便玩宜蘭的好山好水。退休後丈夫退休後，在山上養白鵝、種果樹種花 鵝媽媽等她丈夫退休後，在鄉下靠近山邊的地方買了一塊地，離開城市，過起農家生活。1979年李醫生過世後，她繼續一個人獨居在那農莊裡，而且活出淋漓盡致的人生。她在農莊種果樹、種花，也養白鵝。鵝媽媽每天一大早天快亮時就起床，以讀聖經和禱告揭開一天的序幕。緊接著天一亮，她就開始彈琴唱台灣基督長老教會的聖詩，這琴聲和歌聲成為鄰居的起床號，她的晨間靈修時間隨著琴聲停止告一段落。接著她把鵝群放出來活動，並開始她一天的農人生活，包括整理花草、清掃鵝舍、給鵝飼料等。最多的時候，她的鵝群超過一百隻。她養鵝不為牟利，純粹只是喜歡看白鵝一天天長大，鵝媽媽的名號就這樣傳開來；她將養大的鵝全部用來與親朋、鄰居和教會信徒分享。有時興致來了，她帶著鵝肉和做好的一桌菜，搭火車到住在台北的女兒家，連我也曾到她女兒家享受她準備好的滿桌佳餚。她女兒家的蘭花盆栽也是鵝媽媽農莊的產品，她女兒曾試著自己養蘭花，卻總養不好，最後還是拎回農莊換新的蘭花，農莊果樹的水果一樣是用來與別人分享的。另外，她會找時間打毛線，織圍巾、帽子等；親朋去拜訪時，她會拿出作品，任由客人挑選喜歡的，我也曾獲得她手織的毛線圍巾禮物。憂鬱症發作時對生活失去動力 我是當了精神科主治醫師後，才知道鵝媽媽有憂鬱症；她沒有因這個病而埋怨上帝，也不諱疾忌醫。在許多公開場合，她還會特別向別人介紹我是她的精神科醫師，從來不擔心別人是否會給她貼上有精神疾病的標籤。憂鬱症發作時，雖然她沒有失去基督教信仰，但卻失去動力，無法做家事，連她最重視的禮拜天上教堂也提不起精神。她擔心她的無精打采會影響其他的教友，所以在鬱期她就寧可留在家裡，不上教堂。她告訴我她第一次憂鬱症發病時，她的婆婆已過世。她覺得她要為這件事感謝上帝。因為在那個年代，連她自己也不太清楚憂鬱症是怎麼一回事，更何況是上了年紀的婆婆和局外人。她平常那麼會做家事，一進入鬱期，她幾乎無法做家事。如果是婆婆還在時就發病，可能會被誤會是鬧憋扭，不肯做家事。經過抗鬱藥維持性治療後，鵝媽媽的病情穩定下來；持續穩定幾年後，她曾幾次以幽默的口氣問我可不可以給她畢業證書。意思是可以停止服抗鬱藥嗎？我沒有開給她畢業證書，她也沒有抗議，繼續按醫囑接受治療。從鵝媽媽身上學到的事 我的個性原本比較直來直往，是就是，不是就不是；在行醫處世上，曾因「理直氣壯」而給人難堪。我當總住院醫師時期，醫院規定藥商不得因業務關係出現在門診；我嚴格把關，甚至現出難看的臉色與不好的口氣。在白色恐怖時期，因家人受到不合理的對待，我以「理直氣壯」的態度面對情治人員，當然免不了給自己帶來麻煩。但在鵝媽媽身上，我學習到是非必須堅守，但態度不必咄咄逼人。鵝媽媽經歷過白色恐怖時期情治人員粗暴地進入家裡搜索人犯，也遭遇過蠻橫難纏的看病患者或家屬。她認為以委婉態度陳述自己所堅持的道理，可給對方保留下台階，這樣或許還有機會讓對方改變。理直氣壯時，自己可能會愈講愈激動，導致對方惱羞成怒。逞一時之快，於事無補。 鵝媽媽曾在熱鬧市區與她的醫生丈夫成功的懸壺濟世，照顧過許許多多身心有缺乏的人。隱居到鄉下，卻不與世隔絕，仍然持續伸手幫助有需要的人。從73歲她丈夫過世後，幾十年的時間她獨居在農莊，卻能怡然自得的當個不忘助人的快樂農人。她既能在繁華的環境中不迷失，也能在獨處時不孤寂。她真是能動也能靜的達人。無論在甚麼環境，她總能維持週間努力工作，周末放下世上的工作，專注靈修生活。有一年暑假，我們一家四人由兒子開車環島旅遊。第一站就到鵝媽媽的農莊拜訪她老人家。她要我在農莊過一夜，第二天再開往花蓮。我告訴她已經和花蓮的朋友約好當晚見面，以後有機會再到農莊休假。於是她開始跟我算舊帳。以前她看到我門診工作繁忙，曾多次要我找時間去她農莊度假。她總是對我說「先生人（台語指醫生）」也需要休假。我答應了會去，卻一直到她十四年前過世都沒有兌現。 鵝媽媽是我尊敬的長輩，也是我照顧的患者。從她身上我看到一個凡事感恩，時常喜樂，隨時盡其所能伸出援手助人的生活導師。從她身上，我學習到要工作，也要休息。從她身上，我領會做人理要直，但氣不一定要壯。我懷念她散發的溫馨與喜樂，她真是我的良師益友。
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2021-12-27 癌症.癌友加油站
46歲被判肺腺癌末、老婆也罹大腸癌3期！他們做這些事，竟實現5％存活奇蹟
袁相杰46歲那年被診斷肺腺癌末期，陪他看診的家人哭倒在地，他反而冷靜問醫生：「你建議我如何治療？」抗癌5年多，今年初回診，腫瘤標記指數維持在正常標準值3，成為5年不到5%存活的少數幸運兒。「很多人問我：『你做了什麼，讓病好了？』我認為應該要問：你沒做什麼？」「有些人會煩惱自己會不會死掉？藥會不會沒有效果？我沒有煩惱這些事，我不去想。」袁相杰笑著說。 袁相杰2014年赴中國工作，2015年回到台灣，擔任遊樂園籌備開發顧問，接中國的案子，「那幾年兩岸跑，真的蠻累的。」 事情發生在2016年過年，住了15年的舊家重新裝修，他忙著清理和搬運東西，「大年初二晚上，我忽然腰痛到無法入睡。」 1年爆瘦10公斤，竟是肺腺癌末期轉移腰椎 赴醫院掛急診，照完胸部和腹部X光後，醫院打電話要他回診，「我永遠記得那天是2月14日西洋情人節、大年初七，也是周日，我在外縣市，傍晚趕回台北，就趕到醫院做胸部電腦斷層。」 醫生告訴他確定罹患肺腺癌，因為已經轉移到腰椎，在醫學上判定是第四期。 「那時我天真的問醫生：『請問還有第五期、第六期嗎？』他說：『沒有，這是最後一期了。』」 接下來，醫生不等他詢問就回答：「不要問我還能活幾年？可能是1~2個月，也有可能是十幾年。」 保險理賠金下來，第一件事買哈雷 袁相杰回憶那幾年，因工作忙碌，體重從原本的77公斤，一年內瘦了10公斤，「我還沾沾自喜自己瘦下來，更帥了。」卻沒想到，癌症找上門。他開始為期半年的化療療程。 「我的壽險有重大疾病會理賠一半金額，領了70幾萬元，我告訴老婆我出院後，想買台重機圓自己的夢。」他一直夢想能擁有《魔鬼終結者2》阿諾史瓦辛格騎的哈雷機車。 「老婆說，這個錢是理賠出來給你看病、吃藥的。我很瀟灑地說，我保證一定把自己顧好，不會動到這筆錢。」 買了哈雷後，添購帥氣的皮衣、衣褲、皮手套，和大學同學及好友們四處車遊，車友邀請他騎車環島，他沒想太多，收拾行李立刻出發，2016年底，一行人4天騎了1千多公里。 「這台車有種魔力讓我拋開壓力，騎上它吹風就能忘卻所有煩惱，彷彿進入另一個時空；回來後，事情會回來一些，但不會累積在心裡，有部分消失不見了。」 他化療住院，老婆又被判大腸癌3期 只是禍不單行，袁相杰老婆在2015年底公司例行健康檢查中，發現血便，2月底到醫院進一步做大腸鏡檢查，「當時我正在住院化療，她要看報告，護理師要求家屬陪同，我當下覺得不對勁。」 果真，醫生宣判她得到大腸癌第三期，「我自己罹癌都沒有哭，聽到老婆的事，當下就掉眼淚。」 「這對我實在太震驚。」他一方面擔心老婆受苦，也害怕2個小孩是否就這樣沒了父母。老婆小他6歲，那年不過40歲，如此年輕就得到癌症，他認為是下午茶文化，「同事們會點手搖飲、炸物、甜點等外送，那些食物真的對身體不好，後來我嚴格禁止她吃。」 2016年兩人輪流住院化療，空檔就出國 夫妻倆輪流住院化療，他感嘆：「2016年是我們家多災多難的一年，我還去問師父，是不是家中風水不好？」 幸好，兩人天性樂觀，能自在面對化療後的身體不適，甚至利用空檔全家到沖繩旅行，他還和太太赴新加坡遊玩。 旅行不可思議的治療力，讓他們決定展開環遊世界計劃。就在兩人結束半年的化療後，隔年就帶著小孩和母親到澳洲自助旅行。 夫妻倆另外安排2次甜蜜旅行，分別到京都與新潟，2019年更赴洛杉磯、拉斯維加斯過年。他說：「旅行時什麼可以不要管，就用心玩，能夠徹底放鬆，而且在生病後更覺得，要對自己好一點。」 他也邀請好久不見的大學同學、同事來家中聚會，「我想讓他們知道我的情況，並提醒大家要注意身體。」他強調：「我沒有把它當作告別，只是找名目邀大家來聚會。」 癌細胞轉移腦部，幸運靠標靶藥控制 化療結束後，袁相杰透過朋友轉介到國泰醫院，開始吃標靶藥。一年後，癌細胞轉移到腦部，出現3顆腫瘤。幸好，更換新的標靶藥，腫瘤就神奇消失。「有一段時間我的腫瘤標記指數降很慢，吃了藥、隔1個月回診，指數從60~70降到10~20，今年降到3。」 「我問醫生這是痊癒嗎？他說是『控制』，還是要持續吃藥。」現在，老婆的病情也得到控制，兩人都活得很健康。 今年初他和朋友合夥，在中部經營露營場地、辦活動。思考未來，他想經營個人頻道，「也許當個YouTuber，我想要談自己的興趣，30年的攝影、聽了20多年的黑膠唱片、騎重機等。」 「命運讓我在這個時間生病，應該是想讓我重新檢視自己，要放慢腳步，多留一點時間自己和家人。」 ●原文刊載網址●延伸閱讀：．70％肝癌都它引起，台灣盛行率竟世界第一！醫師：出現這些症狀，及早治療莫拖延．50後，抱持「死亡隨時會來」的心態過活！就讓我們更專注每一天，珍惜自己的人生．一場父女爭執後，齊柏林選擇偷哭...失去庇護的兒女們說：別守著我們，在天上做想做的事吧！
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2021-12-26 癌症.癌友加油站
我是癌友2／我是癌友怎麼找醫師？罹癌資深記者真心話：謹記癌症不能拖
在4月初第一家醫院確診為大腸直腸癌後，當時的主治醫師原本規畫在一個月內開刀，在回診看報告的當天，醫師也明白地說：「醫院規定癌症患者的手術必需在一個月內進行，若超過時間會被檢討。」而當癌症指數飆高懷疑遠端轉移時，醫師再度來電，想把住院時間往前挪一周。雖然，我後來選擇到台大醫院，但還是很感謝第一家醫學中心的窮追不捨。實際上，在過往的採訪經驗裡，幾乎所有抗癌的醫師、專家，針對癌症患者的就醫建議，就是「不要拖」，因為我們對抗的是個變化莫測的大魔王。相信能溝通的醫師勝於一切，二十天內動手術。但這對很多患者及家屬來說實在太難了，面對摯愛的人罹患重症，親朋好友一定想盡辦法四處打探「名醫」，恨不得把全台灣的醫師問過一遍，由於自己是家族中醫學知識相對豐富的人，對於找什麼醫師看診，大家都尊重我的決定。實際上，我很慌也很害怕，但總覺得自己若像隻無頭蒼蠅，也救不了自己，心中暗暗許下諾言，「長年來我都在幫忙親朋好友找尋醫療資源，這一次，我得靠自己的力量救自己。」我沒花太多的時間尋求第二、第三意見。我相信能溝通的醫師勝於一切，因此在與台大大腸直腸外科主任梁金銅溝通後，我們在二十天內就開刀，把乙狀結腸及右肝切除，腹部長了一條27公分的疤痕，就是重生的印記。主治醫師：妳很幸運，再過個兩個月可能就無法開刀了。或許很多人會認為，「那是妳有醫學知識及資源，所以可以快速決定怎麼治療。」但一般民眾也必需知道，癌症細胞長得又快又狠，晚一兩個月，治療計畫可能就得全盤打亂。在手術出院後的第二次門診，主治醫師梁金銅直接說，「妳真的很幸運，再過個兩個月，可能就無法開刀了……」原因是肝轉移的腫瘤大到已在開刀邊緣，若稍有遲疑，也可能癌細胞四處亂竄，無法在第一時間開刀。也由於COVID-19疫情讓自己頭腦一直保持清醒，為了不讓疫情干擾，治療計畫一路跟著時間賽跑。4月中下旬已完成手術，但到母親節過後，疫情突然爆炸開來。看著醫院外的中山北路，只剩下公車緩緩前進，連自己待的外科病房也開始規畫隔離病房，已聞到「山雨欲來風滿樓」的緊張氣氛，在與醫療團隊討論後，決定5月中旬出院。果然出院後不久，社區、醫院疫情連環爆，全國醫療量能降載。這並非自己的先見之名，而是記者長年來訓練的敏感度，也牢記抗癌醫師們的提醒，「癌症第一時間能開刀就開刀，把癌細胞切除乾淨需要經驗豐富的醫師，若無法開刀，先採取內科治療時，則需要一名能溝通、有耐心的醫師。」選醫師四個建議1. 需長期抗戰，就近選擇信任的醫院。癌症治療需要靠醫療團隊的合作，衛福部也針對全國醫院推出癌症診療品質認證，全國北中南都有不錯的醫療院所，尤其癌症是長期抗戰，以「年」計算，就地選擇一家信任的好醫院，勝過每隔一段時間得舟車勞頓麻煩全家人來得好。2. 諮詢病友團體、基金會，尋求資源。至於在茫茫網海中怎麼找尋正確資料，建議可以先諮詢國內幾個病友團體、基金會，例如：癌症希望基金會、台灣癌症基金會、全癌症病友連線或其他單一癌症的病友團體，這些有立案的病友團體，提供的訊息多元又正確。3. 第二意見不宜太多，以免拖延病情。第二意見也不宜太多，只需再找一至兩名醫師詢問即可。日前採訪台大醫院癌醫中心分院院長楊志新時，他就心有所感地說，很多癌症患者是被自己拖到，他曾遇到一名肺癌患者找上他看診時，已是第五個醫師了，病人拿著醫師的處方四處比較，不只浪費健保資源，也讓自己的病情曝露在不穩定中。因為看了太多醫師後，會讓自己陷入選擇困難，無論是醫師意見相佐或相同，都會不知所措，尤其不少人是透過親友關係才找到「醫師」，若不給對方看診，就成了人情障礙。4. 把已排定的檢查都做完，以免浪費時間。要詢問第二個醫師時，記得先把在第一家醫院已排定的檢查做完，尤其高階影像檢查，因為換醫院重新排檢會浪費很多時間。我就是在第一家醫院做完大腸直腸鏡及切片後，知道初步結果才去找第二位醫師，而在住院前，第一家的切片完整報告也出爐，就同步申請帶去第二家醫院。
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2021-12-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／改寫生命故事的腳本，成為自己的生命導演！
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。 在重症加護病房場域中，病人因病情急遽變化、治療過程之轉變，家屬面對未來生活的不確定性，除了造成家庭功能衝擊及生活步調的改變，家屬在照顧、陪伴病人時，亦承擔許多心理負擔及壓力，如：於加護病房期間，因病況需要面對醫療決策之困境、非預期性住院，導致家庭生活的變動等。 當家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境，社工師藉由引導回顧生命歷程，醫療團隊透過醫病共享決策(Shared Decision Making，SDM)輔具工具，依據家庭價值觀、想法及偏好進行討論，以雙向溝通方式進行溝通討論，重塑認知，並達成共識。1.急性壓力期，生活失序，已偏離了之前設定的方向，無法清楚辨識地標 「我已經很盡心盡力在照顧他了，我也不希望事情變成這樣，現在大家都怪我，我真的不知道我做錯了什麼？」「看到他這麼辛苦努力的撐著，我只是不希望他那麼痛苦，為什麼大家都覺得我殘忍、無情……」 因病情急遽變化、治療過程之轉變，失去原有家庭互動關係及生活步調。在訊息混亂、繁雜階段，親友間強大壓力，身為主要照顧者，受到親友缺乏經驗的監督，期待各方面都做到零瑕疵，被非理性感受吞噬而陷入自我質疑的狀態，很難遏止羞愧、自責感的蔓延，不斷壓縮自我。面對悲傷、失落的感受，沒有標準化的表達方式及調適時程，情緒的歷程並非是靜止狀態，在過程中接受各種感受並體認其意義，學會與情緒共處，為生命中重要的一部分。2.看見困境，啟動改變 「外公離開我們的時候，跟原來的樣子差好多，四肢好腫、好胖，看到他這樣子，媽媽好難過、自責當初的決定……現在媽媽也遇到同樣的狀況，我想媽媽一定不要跟外公一樣這麼辛苦，我希望不要讓媽媽再受苦了……」 「她之前是個很愛漂亮的人，很重視自己的外觀、形象。現在面對要不要進行氣切手術，我相信依照她的個性，她一定不希望自己變成這樣。」 停滯不前的生活，現實與期待間的擺盪，情感上，需要時間去追上理智所認知的事實，當生命只剩下呼吸或軀殼，存在與活著的意義。當家屬情緒處於搖擺不定，面對醫療決策困境，醫療團隊透過醫病共享決策，引導家屬探究病人過去生命歷程、價值觀及生命的價值，讓愛以不同的形式運轉。每個決策的背後有獨特的生命故事及價值，家屬在陪伴、照顧病人的歷程，並非是一條單行道，在面臨理性與感性的掙扎、關係與情感的不捨，用愛陪伴、彌補生命的限制，找到愛的連結，支撐生命中的困境。3.改寫生命故事的腳本，成為自己的生命導演，走向療癒過程 「他清醒的時候什麼都沒交代，他的生死都交在我們身上，不知道該怎麼替他決定，當時覺得壓力好大。後來看到他身上插管了好多管子，覺得好自責、苦惱。當時家人在討論他的病況時，大家真的都不知道該怎麼為他做決定，但是後來，透過與醫療團隊多次依照他的生活習慣、價值觀念進行討論後，大家才取得共識幫他做了這個決定。依照這次參與討論的經驗後，如果真的有一天，我的病況真的不好了，我也希望家人能遵照我的意願去走，我不希望再步入他的後塵，讓家屬去承受這麼兩難的情境。」 在疾病適應過程中，時間帶動著人事物的變化，經歷交錯複雜的情緒感受及漫長的時光將自己打碎再重組，從過程中理解，疾病是另一種形式的愛，悲傷與失去是愛的延伸，讓曾經受傷的關係修復並重塑自我價值，慢慢勾勒出關於自我的地圖。過去的生命經驗，影響著現在的自己，即便過去的經歷是跌跌撞撞，也要體認自己才是生命的主宰者，重新繪製自己的生命藍圖。 社工師於陪伴家屬過程中，相信人的潛能是無限的，並將關注的焦點落於病人或家屬的個人優勢，以家屬個人韌性經驗為主體，並澆灌家庭動力之潛能，建立自我能力並找尋其中價值，藉以長出復原力。 醫療團隊依照醫病共享決策輔助工具與家屬共同召開家庭會議，社工師於陪伴、參與過程，針對家庭獨特性、生命歷程個別化，協助梳理雜亂、訊息不一之情緒能量，隨著時間變化，串接起當下與過往的情感紐帶，再塑生命腳本，詮釋生命故事。 病人出院後，社工師藉由「決策後悔量表」關心家庭在面對醫療決策之困境，引導家屬開拓思考框架，過去的生命經驗滋養現在的自己，並相信自己即是專家，將注意力放在可操縱面向，走向復原之路。
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2021-12-24 新聞.長期照護
新冠重症、中風年長者吞嚥難易嗆咳 恐引發吸入性肺炎
Omicorn變異株持續肆虐全球，依據國外現有資料，完整接種疫苗者及曾感染者，感染Omicron較Delta症狀輕微，大多為咳嗽、喉嚨痛、鼻塞、頭痛、全身倦怠、發燒等，但感染重症除了住院、死亡風險，也嚴重影響肺部功能，甚至吞嚥困難等。專家表示，除了新冠重症治療後需面對吞嚥復健，更令人擔心的是，年長中風病人也有吞嚥問題，後續恐引發吸入性肺炎，有此類症狀應及時到復健科尋求專業協助。嘉義基督教醫院復健科語言治療師韓菁指出，醫療首重病人生命安全，像是新冠肺炎重症患者，若因治療需要會放置氣管內管，若肺功能更差時需氣切，後續多少會影響吞嚥功能。待新冠肺炎治療完成，移除氣管內管、鼻胃管等，再由復健師介入協助復健治療，包括吞嚥、語言功能重建。除了新冠重症患者，韓菁表示，更令人擔心的是年長者，更容易出現吞嚥困難，尤其好發於老化和心臟病、中風、糖尿病、失智症患者。根據調查，7成5潛在吞嚥困難患者，每周會有至少3次以上進食嗆咳，甚至引發死亡率高達5成的吸入性肺炎。80歲的李伯伯去年中風，癒後進食變得更常嗆咳，連帶影響食慾及體重，兒子以為是牙口不好，擔心老父營養不良，不僅花費大把時間把食物煮爛，更費心用食物調理機把較Q彈、不易咀嚼的食物打爛。殊不知，非但嗆咳問題沒有改善，阿公更在某天晚餐後，突發呼吸困難及胸口疼痛倒地，緊急送醫才發現是食物殘渣嗆咳導致的吸入性肺炎。先前一份針對300位潛在吞嚥困難患者家屬的調查發現，長輩有症狀後，僅不到4成選擇正確就醫，此外有6成6照顧者備餐時會把食物煮更爛、3成5會把食物打成泥等。韓菁提醒，如果未經復健科醫師診斷，只是一昧把食物煮爛、打成泥，更可能有吸入性肺炎威脅，長輩可能食慾下降、不愛進食，長期導致營養不均衡，身心不健全。韓菁提醒，如有吞嚥困難症狀，包括吃飯、喝水時常咳嗽，吃飯進食經常感到耗力、吞不下去，應立即到復健科門診看診，尋求專業醫師、語言治療師評估，包括觀察口腔咀嚼動作、吞嚥反射、咽部肌力、咳嗽反應等，給予適當協助，避免陷入高死亡率的吸入性肺炎風險中，並依據進食能力及食物質地為患者製備飲食，避免長輩因吞嚥困難身心理健康受威脅。
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2021-12-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫病共享決策SDM！讓加護病房不再只是急救的冰冷空間
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。 神經內、外科加護病房，主要收治腦中風或頭部外傷等腦損傷的病人，臨床上常見嚴重部腦損傷病人在經過急性期積極治療後仍未恢復意識，但病情穩定已進入呼吸器脫離階段，此時家屬就需面臨困難的決策：選擇讓病人氣切——進入漫漫無期的照顧，並期待病人有一天能清醒過來；還是選擇拔管——尊重病人的疾病自然發展。這些令人陷入掙扎且兩難的事件，經常在我們的加護病房上演。每一個嚴重腦損傷的病人對其家屬來說都是何其珍貴的，看著病人深受病痛之苦，家屬盡是心疼與不捨，此時的思緒更是混亂的，每當家屬含著眼淚與護理師四目交接時，令人十分揪心，也讓護理師們與醫療團隊萌生希望可以為病人及家屬多做些什麼的想法，因此，一群有著共同思維的跨領域同仁就組成一個團隊，希望藉由醫病共享決策SDM，來協助家屬做這個困難的決策，而我很幸運的能一同參與。 「因為愛你，所以尊重你對生命價值的想法，希望能為你做最好的選擇」，這是多數家屬所期望的，但這談何容易！身為ICU護理師的我，在十多年前也曾歷經這般困難的抉擇，摯愛的奶奶處於嚴重腦損傷，到底要不要做氣切繼續著長期臥床，抑或拔掉氣管內管順其自然，生病住院前的她是那麼注重養身、那麼的愛漂亮，我與其他家人到底該怎麼幫她做決定呢？當時並沒有這種醫病共享決策的概念來協助我與我的家人，這般內心的掙扎，沒有經歷過的人是不會了解的。當時在子女們意見分歧之下，做出了氣切的決定，事後看到至親，臥床受苦，我們都很難過，而後悔當初的決定。而家人，也因為這次的決定，而鬧得不愉快。 我們醫病共享團隊在推動初期，為解決「醫病資訊的不對等」造成認知、溝通上的鴻溝，並提升溝通的效率，團隊成員們絞盡腦汁、激發創意，製作包括3D列印輔具與半身立體模型、建置醫病共享決策平台(以QR code連結)、製作嚴重腦損傷醫病共享決策手冊，並藉由醫病共享家庭會議協助家屬做決策。在經過上述努力的過程，我們曾經幫助過約40個家庭進行決策，他們在決策後兩個月的追蹤訪談中，無論是做了什麼決定，都表示對當初所做的決策感到「不後悔」，更有家屬表示我們醫療團隊能夠換位思考、真正且真誠的協助他們解決最困難的問題，令他們非常的感激。此外，這樣的SDM過程，也讓家屬感受到，加護病房不再只是急救的冰冷空間，更有著協助家屬解決困難與穩固家庭凝聚力的溫暖氛圍。透過醫病共享決策的推展，真正實現了以關懷為核心的溝通，我們因此受到許多家屬的感謝，這也是對醫療團隊最大的肯定！
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2021-12-22 新聞.長期照護
曾想「母親死了就好了」 單身大叔照顧80歲失智症母親：千萬不要一個人獨力承擔
編按：59歲日本作家松浦晉也在2017年出版《媽媽，對不起。獨身中年大叔的照護奮鬥記》，記錄照顧失智母親2年多的心路歷程，引起社會許多討論，更被視為「男性照護先鋒」。他以自己為例，鼓勵男性照護者勇敢向他人求助、適時運用政府給予的照護資源，也能避免不堪壓力而可能發生的悲劇。一般印象中，照護工作者或是家族中的照顧者角色大多是女性，但其實由兒子照護年長父母的情形也不在少數。《媽媽，對不起。獨身中年大叔的照護奮鬥記》的作者松浦晉也，原本從事科學領域新聞的報導與撰述工作，專長是研究宇宙開發議題，還曾寫過相關領域的小說。但沒想到，母親的一場失智症，就此徹底改變他的生活。歷經2年多的居家照護，松浦晉也在55歲時，決定將83歲、已屬中重度失智的母親送進照護機構，「如果不做這個決定，當時我實在是覺得，在各方面都無法再撐下去了。」無法掌握生活細節 就可能是失智前兆由於父親因癌症病逝、弟弟與妹妹各自結婚成家，作為家中唯一未婚子女的松浦晉也便與母親一起住在老家。他熱衷於工作，也曾經認為可以一直過著自由愜意的單身生活，直到有一天母親告訴他，找不到家裡的存摺放在哪裡，他這才發現，母親的樣子好像有些不對勁。「過去媽媽是十分活躍的人，平時參加合唱團、太極拳社團，生活過得十分愉快。但後來她的日常生活逐漸出現異變，除了找不到東西之外，包括忘記怎麼整理家務、常常沒關火讓瓦斯空燒，過去總是幹練、活力十足的母親突然產生的變化，一下子讓我很難接受。」松浦晉也說。在他的經驗中，母親過去也是年老祖父的主要照顧者，「我理所當然認為照顧的責任在於家人，也沒想過獨自照顧老人可能會有什麼困難，更別說是向外界尋求幫助。」不只是逐漸失去生活自理能力，因為罹患失智症，更讓母親的個性和行為也產生極大變化。「例如我做了飯，她會大聲地抱怨說：這飯這麼難吃，我怎麼吃得下！或是在電視購物不停購買大量商品，買回來之後卻只是往家裡堆。在我掃地做家事的時候，母親會像挑剔的婆婆一樣在旁邊碎念、嫌我做得不好。」但當松浦晉也提出要帶母親去醫院就診時，卻遭遇母親的強烈抗拒，光是說服母親就醫就花了好一番功夫。「很多失智症患者因為缺乏病識感，無法理解自己的症狀，也不願意就醫或接受照顧。」不堪照護壓力 甚至曾想「母親死了就好了」在各種照顧疲勞與壓力、與母親之間的緊張關係不斷累積下，松浦晉也不僅罹患帶狀皰疹、更一度出現幻覺症狀。「弟弟是第一個發現我狀況不對的人，他告訴我可以申請政府提供的照護保險，也可以向地域支援中心的高齡服務窗口尋求幫助。」在確診失智症後3個月，松浦晉也的母親被判斷為「需照護等級1」，也就是一般理解出現障礙、部分生活中的必須活動（如廁、入浴）需他人協助。他申請了每週2次的居家服務，也讓母親前往日照據點接受照顧。但又過了幾個月，因為跌倒意外導致左肩脫臼的母親，健康程度衰退為「需照護等級3」，必須24小時有人在旁照顧。松浦晉也因此無法再像往常一樣工作、到外地出差，母親身體不斷惡化的狀況也讓他內心不斷感到緊繃與煩躁，「光是處理母親的失禁問題，就足以讓人身心崩潰。」「當時狀況嚴重到，我甚至開始出現『如果母親死了就好了』的念頭。」終於他在某次返家準備做飯時，看到明明三餐按時吃飯的母親，卻嚷著肚子餓，然後把冷凍食品撒了一地時，忍不住理智線斷裂而出手打了母親。母親不甘示弱地回擊，力道卻小得像打蚊子。「那時候我好像突然宣洩了長期累積的壓力，但隨即無法克制地大哭了起來。」冷靜之後，他打電話向妹妹坦白一切，妹妹說：「或許哥哥你已經到了極限了，再這樣下去你和媽媽都會垮掉。」並立刻將狀況轉告給曾聯繫過的照服員。照服員除了協助松浦晉也的母親暫時安置在短期照護機構2個禮拜，讓他得以稍獲喘息，思考接下來該如何安排，也和妹妹說了同樣的話：「我想松浦先生應該也到了極限，您已經很努力了。」松浦晉也說：「或許這只是某種對應失智症家屬的標準說法，但不得不說，當時聽到這句話，我真的發自內心有被拯救的感覺。」照護不易成為壓力源 第三方介入有助解決隔年1月，經過兄妹3人實地勘察選定地點後，松浦晉也決定將母親送到照護機構。「將母親送走以後，或許是罪惡感作祟，我有好一段時間對什麼事都提不起勁。後來因為先前無法工作造成收入中斷，加上照顧母親的種種花費，我不得不恢復工作才能維持生活。」「回想起來，我的照護經驗可以說是失敗的。因為太晚才認清靠我自己一人的力量無法負擔，讓母親也受了不少苦。」松浦晉也認為，如果可以更早發現母親的異狀、如果可以盡早求助就醫，善加運用政府的照護資源，或許情況都會有所不同。他也提到，大多數的人面臨需要照護家中長者時，往往都是缺乏經驗的新手，也不知該如何求助。對於生活因此而產生的巨大轉變、包括無法維持原本的工作與收入，若沒有可以倚賴商量的對象，也會帶來龐大的精神壓力。「無論是兄弟姊妹或是專業工作者，在照顧者與被照顧者之外，一定要有第三方的介入，就可以防止很多悲劇發生。」缺乏經驗的男性照顧者 更需懂得適時求助特別對於男性照顧者而言，往往出於自尊心或責任感，而難以開口向外界求助，若對於家事不熟悉，則又更增加日常照護的難度，「以我的經驗來說，就連母親平常穿什麼款式的內衣褲都不知道，最後還是有妹妹幫忙才解決。」「相較於女性，男性照護者多數不願主動談論家中的情況、也較容易拒絕向外求援或他人介入。」他到各地舉辦講座，鼓勵男人們要儘早體認到，照顧家人的職責和性別無關。「讓別人知道你需要幫助，完全不是什麼丟臉的事。」當他告知諮商窗口自己決定將母親送去機構時，他始終忘不了對方如此告訴他：「這樣你就又能溫柔地對待母親了喔。」「想想的確如此，身心沒有餘裕的狀態下，根本無法對別人體貼或溫柔。」如今他一個禮拜會前往探望母親一次，有時候母親會說「想回家」，但由於健康狀況不允許，很難達成母親的心願。松浦晉也以自身經歷強調，面對照顧壓力，千萬不要一個人面對或是獨力承擔，而應該適時和身邊的家人商量共同分攤責任、並尋求社會資源幫助，「不只是就醫，向社福或是照護相關單位做諮詢，可以更全面了解自己需要或可以使用哪些服務。」他希望自己的前車之鑑，能夠讓有同樣困擾的照顧者作為參考、長輩還健康者，也可以提早有心理準備、或提前了解有哪些服務資源。「長遠地來說，每個人都應該意識到自己有一天可能會成為照顧者，或是被照顧者，多照顧自己身體健康、多關心周圍的長輩，把握時間做想做的事是最重要的。」資料來源／讀賣新聞、日經新聞、ダ・ヴィンチNEWS原文：單身大叔照顧80歲失智症母親：有苦說不出的男性照顧者，更需支持與肯定
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2021-12-22 醫聲.癌症防治
精準醫療基因諮詢／醫困擾 得到壞結果 8成不知怎面對
癌症精準治療須透過基因檢測確認是否有相對應的標靶藥物，甚至預測是否可能發生其他癌症。不過不是每位癌患都願做基因檢測，醫師表示，即使基因突變有對應藥物，也可能受限於適應症無法使用；而有些家族遺傳基因已知和癌症高度相關，但國內現階段對於預防性切除還沒有共識，檢測結果反而可能造成患者恐慌、醫師困擾。台北長庚乳房外科助理教授級主治醫師郭玟伶表示，長庚與台大醫院曾進行問卷研究，針對乳癌患者或是家屬，先完成基因檢測的說明與諮詢後，詢問「哪些問題可能會構成檢測的困難」約卅％的患者礙於「費用」，約八十％表示「得知結果後不知該怎麼面對」。台灣乳房醫學會理事長曾令民表示，癌患基因檢測後，若藥物適應症僅侷限在某些癌種，那適應症外使用是否要給付，必須審慎考量。衛福部次長石崇良也舉例，乳癌患者若檢測出肺癌突變基因，照理說要使用肺癌藥物，但該藥物的適應症是肺癌不是乳癌，這就屬於適應症外使用，這就是個人化醫療要面對的問題。至於家族性癌症遺傳基因檢測，台大醫院外科部暨乳房醫學中心主任黃俊升認為，醫師和民眾都還沒做好準備，他舉例一位卅多歲的「健康人」因家族乳癌做基因檢測，結果發現帶有突變基因想切除兩側乳房。黃俊升一度懷疑她是否在正常心理狀態下做決定，過去甚至會轉介精神科協助確定精神狀態；他也有一位朋友的母親卵巢癌後又胰臟癌，但胰臟並不像乳房可以預防性切除，就算知道基因突變又怎樣。台北癌症中心副院長趙祖怡則認為，知道基因突變後能做的是密切追蹤，他曾有一位女病患，廿九歲罹患乳癌、卅六歲肺癌、卅七歲時腎癌、四十一歲顱底癌，正因定期監測，在癌症一發生就治療，所以幸運存活。三軍總醫院一般外科教授主治醫師俞志誠也說，曾有患者帶有ＢＲＣＡ１基因，罹患乳癌十五年後又胰臟癌，也曾有人得乳癌後又罹患黏液肉瘤，檢測發現帶有ＴＬＥ１基因突變，若能及早發現帶有突變基因，應可做預防性介入。
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2021-12-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／該不該幫爸爸做「氣切」？ 家人間討論做出一個將來不後悔的決定
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。加護病房裡的抉擇在加護病房裡，在生命危急的時候，是否要進行CPR急救，對於家屬來說，是一個天人交戰的抉擇。近年來，在安寧療護、自主權利法的推動之下，民眾已經有一些觀念上的轉變，與其「救到底」、「延長死亡的過程」，有些人在瞭解自己的親人的疾病是屬於無法治癒的情況之下，會選擇不要繼續接受治療的折騰，而在病況惡化的時候，讓至親善終、好好的走。我所服務的神經內外科加護病房，還有一個困難的抉擇：嚴重腦損傷的病人(腦出血、腦梗塞、外傷性腦出血或缺氧性腦病變)，經過急性期的治療後，存活下來，但是仍然陷於重度昏迷時，下一步的治療，該如何抉擇？病人未來失能的機率高，家屬對於要選擇氣切，接受長期失能照顧、等待一個甦醒的奇蹟；還是選擇拔管(不是撤管，病人有自呼能力)、回歸疾病自然進程：如果可以維持就繼續治療，如果無法維持，就不再重新插管讓病人辛苦，但是，往往此刻，家屬卻又不捨病人就此離去。這個抉擇經常讓家屬天人交戰、陷入兩難，甚至會造成親屬間的衝突與不解。當家屬無法做出決定時，也很容易把心中的無助、不安、內疚自責，轉化成不滿的情緒，發洩在醫護人員身上。前線的護理師，經常得面對家屬的責難，有時候只是因為家屬無法解開這個「結」。這是一個「難捨的愛，難解的Tie」，Tie剛好是氣切、插管、拔管的三個英文單字的字首組成，就是這個「結」，應該由醫療人員來協助他們解開，而不是只有丟他們一個問題要他們「回去討論看看要不要做氣切」，家屬基本上是沒有能力自行討論這樣的決策。該不該幫爸爸做「氣切」62歲鄭先生，已婚，育有2女1子，他因腦出血開刀清除血塊，在加護病房積極治療2週後，昏迷指數仍維持在6分。長女與次女對父親後續治療的意見相左，甚至曾在醫院內有過激烈的言語衝突。長女未婚，長年陪在父親身邊，她說父親不會希望去做氣切，長期這樣臥床「苟活」，她擔心氣切下去，萬一爸爸還是沒能醒過來，就活得太辛苦了。但若選擇拔管，萬一讓爸爸就這樣走了，那是不是代表自己做得不夠多？這個選擇讓她很兩難。次女嫁到北部，她覺得，只要能夠讓父親多活一天就好，即使必須要做氣切、長期臥床也在所不惜。幼子又遠在國外工作無法回來參與討論，太太就像夾心餅一樣，夾在中間，左右為難。兩位女兒除了常常因此而爭執，次女偶爾來探病，也對醫療的處置和照顧，頗有微詞（當然，我們理解她的反應，只是因為住在遠方，平日無法參與父親的照顧所產生的愧疚）。這樣的場景，在我們的加護病房，並不少見。通常像這樣無法決定的話，就是會「維持現狀」，拖著到下一個單位：呼吸照護中心RCC或呼吸照護病房RCW，有些甚至插管長達數個月到數年，家屬也都無法做出決定。我們ICU在2016年開始導入醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM），希望能夠解決這個問題。SDM是一個雙向溝通的模式，適用於決策的選項本身沒有絕對的對錯(即氣切接受長期失能照顧或拔管回歸自然)，而病人本身或家屬所在乎的事(What Matters?)、價值觀(Value)及喜好(Preference)（我把這三項的第一個字母縮寫成MVP），是決策的重要考量時，就適合進行SDM。我們醫療端的責任，就是把每個選項的優缺點，整理比較，並透過圖表，影片、互動式工具、實體道具、3D列印模型等決策輔助工具(Patient Decision Aids, PDA)，用最簡單明瞭的方式，提供給病家，讓他們比較容易瞭解。而在進行SDM的過程中，會有一位Coach決策教練，擔任醫病雙方溝通的橋樑，輔導整個決策的討論以達成共識。PDA等於是一些「標準化」的說明，不會受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定。過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。拜現代科技所賜，我們透過QR code，可以讓遠在國外或外縣市的家屬，也能一起來瞭解決策的內容、表達個別的感受，再以視訊的方式，共同參與決策會議。家屬一旦完成個別的意見表述以後，資料就會立即存入醫院的系統。待關鍵家屬都完成填寫後，我們就會召開決策會議進行討論。在決策會議前，我們其實已經可以掌握個別家屬之間意見的分歧，以及他們所在乎的點的不同，因此，在會議中，Coach可以平衡的讓不同意見的家屬表述，有別於以往的家庭會議：當一位較強勢的家屬發表意見後，其他人就不再表示意見了，而我們無從得知其他人是否持相反意見，還是只是在強勢者表達意見後，不敢再陳述己見而已？做出一個將來「不後悔」的決定在會議中，除了協助家人回想鄭先生平時的生活型態及價值觀外，也透過這樣溝通與互動的過程，盡可能消弭家屬之間的歧見，找尋「最大的公約數」——就是大家都是愛爸爸的，只是觀點不同、立場不同，但是愛爸爸的心是一樣的。圍繞著這樣一個核心原則，大家一起來為病人做一個最適當、「將來比較不會後悔」的決定。經過充分的討論後，他們一致認為，父親不會希望自己在意識不清醒、失能狀態下臥床過一輩子，於是在彼此取得共識後，決定選擇拔管，讓病人也依疾病自然進程進行照顧。過去，在未有充分瞭解與討論之下所做的決策，家屬經常在之後都會後悔。因此，我們推動SDM的目標，就是希望每個家庭，都能夠做出一個將來「不後悔」的決定，無論決策如何，並沒有對錯。多數家屬期待能尊重患者對生命價值的想法，為心愛的人做出最好且最適合的選擇。即使每一個決定都是困難的抉擇，但這樣的會議能讓家屬更有信心作出決策，並減少未來後悔或自責的機率。雖然SDM得花費較多的時間進行說明、討論，但是，醫病間能夠有這樣的相互尊重與溝通，對於提升醫病關係和彼此信任，是有很大的幫助的。透過這樣的雙相互動，病人或家屬才能講出自己真正在意、困難的所在，醫療團隊也才能進一步提供協助，共同做出決策。我們也要時時刻刻提醒自己，每個家庭都有每個家庭的為難，醫療人員切勿將本身的價值觀強加在病人或家屬身上，造成他們的愧疚與自責。昏迷的重症病人對家屬來說是一份難捨的愛，我們期待能夠協助家屬解開心中的這個結，讓他們更有信心的做出不後悔的決定。加護病房不是只有急救的冰冷空間，更有著協助家屬解決困難與穩固家庭凝聚力的溫馨氛圍。透過醫病共享決策的推動，實現以關懷為出發的溝通，讓每一個家庭都可以沒有遺憾，都能夠圓滿。
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2021-12-19 醫療.自體免疫
慢病主題館【肺纖維化】與病共處的漫漫長路 自體免疫病友的真心話
自體免疫疾病是一種無法被根治，將伴隨病友一生的疾病。無論是身體長時間的不適，或是擔心其他器官遭到攻擊的恐懼，都使許多病友徬徨無助，這條與病共處的漫長路究竟如何好好走？邀請十位病友、家屬與我們聊聊他們的想法。Q：自體免疫疾病對生活與家庭最大的影響？張姐〡類風濕性關節炎20年病友生病給我最大的遺憾，是造成家人間的疏離感。以前我親自為家人做飯，後來因關節腫痛，做飯力不從心，從此家人共聚一堂用餐的機會減少了。這個病有一天能夠痊癒是我們最大的希望，我也努力讓自己其他器官可以一直健健康康。小俠〡乾燥症15年病友我應該更早前就生病了，很多症狀多年來像滴水穿石般攻擊我的身體。一開始發病時因為身體發炎，容易覺得累，可以隨時睡著，當時看著同齡的朋友下班後聚會玩樂，我不解為何他們都有這種體力，我卻不行，沒有意識自己原來生病了。Q：平常會如何照護自己的健康狀況呢？胡小姐〡乾燥症1年病友我跟小俠是大學同學，沒想到又因病相繫，我自己會持續追蹤肺功能，想告訴大家的重點是，要跟上一次「自己的」數據比較，我們的標準一定比一般人低一些，所以隨時觀察自己的身體各數值有沒有異常變化，才是最重要的。林大哥〡硬皮病12年病友一開始知道硬皮病會攻擊肺部，危害生命，我就牢牢記得醫師告訴我的：心態要正常樂觀，病情和人生才會改善。冬天到了，硬皮病病友的手腳會僵，一定要注意保暖，然後「適度」運動，我們的肺沒有一般人健康，千萬不要過度運動。Q：與病共處這麼長的時間，最深刻的是什麼呢？包姐〡類風濕性關節炎50年病友我是台灣第一個換人工關節的人，術後醫師告訴我手術失敗了，因為變形的手沒辦法恢復原樣，但我還是很開心，因為不痛了就已經非常好。我最大的心願是醫療愈來愈進步，以後罹病的病友可以不用再受我們受過的苦。龔姐〡紅斑性狼瘡40年病友紅斑性狼瘡可能會有乾燥症、類風濕性關炎和硬皮病等共病，讓我感到最可怕的是肺部病變，一旦纖維化成了菜瓜布，就回不去了。所以只要身體出現特殊狀況，回診時我一定會告知醫師。我們也要永保樂觀心情，認識和接受疾病，和平共處。Q：有沒有特別想給病友的鼓勵或提醒？陳大哥〡多發性肌炎病3年病友患病初期，因為在國外忙碌而忽略，直到後來體力衰退嚴重，連上下床都困難，緊急返台直接從機場進醫院，確診是皮肌炎。提醒病友不要太恐慌，我想告訴大家，治療過程中，醫病互信最重要，我非常信任我的主治醫師，一切交給他。林小姐〡病友家屬我母親的特發性纖維化發病時來得又急又快，緊急送醫後確診是特發性肺纖維化，但所幸媽媽符合健保給付用藥，很幸運地在治療後重回正常生活。醫師告訴我們，罹患這種「沉默的重症」一定要趁早治療，想辦法保留肺功能。聽聽醫師怎麼說免疫疾病患者 應留意肺部警訊彰化基督教醫院胸腔內科╱林聖皓醫師「肺纖維化可以稱它為沉默的重症」，由於肺纖維化是一種不可逆的肺病，但初期症狀為久咳或喘，很容易被輕忽，通常急性肺纖維化的患者一來到診間，就知道肺部狀況可能無法逆轉了，且過去沒有藥物能夠治療，五年存活率甚至比許多癌症來得低。所以一旦確診肺纖維化，愈早配合醫師治療，愈能延緩肺功能惡化的速度，保留較多肺功能及生活品質。林口長庚醫院風濕免疫科╱方耀凡醫師「重視自體免疫疾病患者的肺部健康，已是風免科的趨勢。」多數合併肺炎的患者，一開始會咳嗽，但很難有警覺心，接下來會出現明顯的喘。疾行個短短幾十公尺，就喘到上氣不接下氣。提醒不論有無疾病，都要定期關注自己的肺部狀況，不要忽略任何小徵狀，尤其免疫疾病患者最好每半年做聽診後背下肺葉、肺部X光檢查與肺功能檢測；如有發現肺功能異常，每年至少進行一次HRCT電腦斷層掃描。【相關內容精彩影音看更多】【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子94愛你慣粉絲團
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2021-12-18 醫聲.院長講堂
院長講堂／黃國晉採取醫養合一，創老人營養中心 希望助大家主動培養健康生活習慣
「健康最大的威脅就是慢性病和癌症，這些病大都是生活習慣造成。」台大醫院北護分院院長黃國晉是台灣推動肥胖醫學的先驅，雖然減肥是台灣美容瘦身產業的主軸，但他的行醫心願不在於成為減肥名醫，而是盼望跨領域專業合作，幫助大家主動培養健康的生活習慣。預防慢性病 不能靠別人「預防和控制慢性病的責任在自己，不能靠別人。」黃國晉強調，看似簡單的均衡飲食、充足睡眠、定期健檢、接種疫苗，真正要做起來，常會無所適從，因此有了解自己狀況的家庭醫師在身邊就很重要，可讓人輕鬆負起自我健康管理責任。黃國晉擔任北護分院長六年來，積極深耕社區，在腎臟病衛教、糖尿病照護、戒菸、健康醫院、出院準備、長照等屢屢獲獎。醫院經營從全人觀點出發，採「醫養合一」的靈活思維整合團隊合作，以巧思改善環境、善用智慧科技，塑造令醫療人員工作輕鬆、病人心情愉悅的環境。發展「CGT飲食」認證長者怎麼吃得營養健康，也有享用美食的快樂？黃國晉表示，有的長者可以咀嚼(Chew)，有的能用牙齦壓碎(Gum)，有的只能用舌頭壓(Tongue)，除了基本的吞嚥評估、吞嚥或舌壓訓練，北護發展出「CGT飲食」認證，希望未來推廣為食品分級制度，經專業評估，長輩可根據自己適合的CGT分級去選擇愛吃的食物。為長者設計好吃食物為長者設計好吃的食物，北護分院有全國首創老人營養研發中心，由跨專業團隊進行食物質地測試，不論是硬度、黏稠度，都能確認食品可滿足長者口腔能力的要求，為未來標準化生產建立基礎。目標開發100道兼顧美味，符合CGT飲食分級的食譜。黃國晉更打造北護分院成為國內外老人長照的標竿，提供護理之家、樂齡病房、居家護理、肌少症整合門診等服務。他說，現在病人出院之後，還需要後續照顧，家屬得自己去找護理之家，但如果醫院、長照、社區的連結可以更緊密，讓急性後期、居家醫療更順暢連起來，病人就不會不敢出院，家屬也不會這麼辛苦，社區醫院正是關鍵的連結點。盼強化社區醫院功能「社區醫院功能強化，是台灣醫療未來的願景。」黃國晉表示，社區醫院有很多不可取代的重要功能，醫師只是健康的守門員，能幫助病人的不只有醫師，還有其他專業人員、家屬、照顧服務者，如果能轉換到不同的角色去思考，就能靈活地想到很多可以做的事、可以連結的資源。黃國晉養生祕訣:巡視醫院走樓梯 每天萬步不難走進台大醫院北護分院院長黃國晉的辦公室，馬上注意到牆邊放了一台固定式腳踏車，原以為這是肥胖醫學專家的養生祕訣，沒想到黃國晉笑說：「忙到已經很久沒騎了！」雖說沒時間運動，其實他已經把健康原則融入在每天的生活裡。巡視醫院習慣走樓梯，各棟各樓層走一回，一個多小時下來，不知不覺就走超過一萬步。黃國晉會利用時間運動，上樓走樓梯、下樓為保護膝蓋改搭電梯，搭公車提早兩站下車改用走的，如此積少成多，每天一萬步並不困難。保持心情愉悅也很重要，每天睡滿六小時、不熬夜，會追劇、與朋友聚會，適時釋放壓力。黃國晉的太太是營養師，他在台大首創減重門診時就是得力助手，每天聽太太對病人衛教，也耳濡目染。因此他的飲食原則就是營養均衡、避免高油，像炸雞腿，一定會去皮再吃。「研究發現，年長者身體質量指數（BMI）介於24到27之間最長壽。」黃國晉說，所以無論飲食、運動，他都抱持輕鬆的態度融入生活，每周量一次體重可確認保持健康範圍，沒有要追求「瘦」。黃國晉照顧自己健康的方式講求科學化，定期健檢即是一大重點。建議如果有符合國健署的癌症篩檢資格，就要跟著做，其他部分就要看家族史、個人風險因子等因素，與家庭醫師討論較為個別化的健檢項目。「該吃什麼保健食品？」黃國晉常被詢問此問題，他通常會建議可吃綜合維他命，其他則因人而異，一樣要與家庭醫師詳細討論。黃國晉小檔案●年齡：56歲●專長：家庭醫學、社區醫學、肥胖醫學、預防醫學、營養醫學、旅遊醫學●現職：台大醫學院家庭醫學科教授、台大醫院北護分院院長●學歷：台大醫學系、台大公衛學院流行病學博士、台大管理學院高階管理碩士給病人的一句話「定期健康檢查」最重要，「慢性病的責任在自己，不能靠別人。」大家應培養健康生活習慣，包括健康飲食、規律運動、降低壓力、充足睡眠、定期健檢，有任何疑問都可以找家庭醫師做進一步討論。
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2021-12-17 新聞.杏林．診間
醫病平台／愛不罕見——點亮生命新曙光
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作（醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等）的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師，她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇，需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器多年，還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友，以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症，而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源，並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我國於民國89年2月公布罕見疾病防治及藥物法，是全球第五個立法保障孤兒疾病孤兒藥的先進國家，依據該法罕見疾病定義盛行率為1/10,000以下，至今政府公告罕見疾病種類共有232種。由於罕見疾病種類繁多，各類疾病照護需求差異很大，需有結合各層面團隊的整合服務，以全人關懷之角度，以個案管理模式提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持，並提供照護諮詢及生育關懷等服務。因此衛生福利部國民健康署於106年底起在全台展開罕見疾病照護計畫，並設置罕見疾病個案管理師，依病友需求連結各項醫療或社會資源，協調相關單位提供協助。目前全台有十五家大醫院承接此計畫，前不久本院辦理罕病照護經驗分享會，主持人林秀娟醫師請各家醫院個管師提出特殊個案跟其他夥伴分享，我想到我們照護團隊這幾年來持續關懷的一位罹患亨丁頓氏舞蹈症的女士阿雲姨。該病為是一種家族顯性遺傳疾病，肇因於第四對染色體內DNA（去氧核醣核酸）基質之CAG三核 酸重複序列過度擴張，造成腦部神經細胞持續退化，造成不能控制的抖動，患者會有不自主動作，末期則會智能減退、精神障礙、身體機能退化致死亡。 阿雲姨住在偏遠的海邊，我們到宅訪視時發現他們一家三口擠在非常簡陋的破舊磚房，阿雲姨和先生阿強伯的兒子原本是家中唯一的勞動人口，不幸他也罹患該病，全家人僅靠身障生活津貼補助度日。然而老天爺給的考驗似乎沒有停止，阿強伯不久前也被診斷出癌症末期了，讓這個脆弱的家庭更是雪上加霜，個管師居中連結各種醫療照護以及社會福利資源，除了醫療長照服務之外，還有社會局、罕見疾病基金會及宗教慈善團體等福利資源，暫時緩解燃眉之急。 在我剛開始擔任罕見疾病個案管理時，常感嘆人生怎麼會有這麼多黑暗面，反而是病友們教我如何正向看待及勇敢面對命運的挑戰。就像我安慰阿強伯說您辛苦了，照護家人同時也要好好保重自己的身體，阿強伯總是堅強樂觀的對我說，他還可以撐住，事情遇到了就去解決，也或許正因為這股堅強的毅力支撐著他努力抗癌，還照顧妻兒。病友們的生命故事常常感動我們罕見疾病照護團隊，也激勵我們應該更再接再厲，除了積極協助他們取得所需要的醫療及社會資源外，更讓他們處於黑暗時可以看見社會上溫暖的一道曙光。
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2021-12-17 新聞.杏林．診間
一生懸命，用愛推動特照牙醫學！黃明裕：唐氏症兒子是我的初心
周六中午，酷熱的豔陽直曬，馬路上的柏油彷彿要溶化，牙醫師黃明裕帶著護理人員，頂著烈日，拖著三大箱沈重的醫療器材，走進新北市新莊區一處老公寓，為一位臥床多年的阿嬤治療牙齒。涔涔汗水濕透了他的衣襟，家屬直說不意思，黃明裕笑著說沒關係：「老人家有需要，我們不能放著不管。」忙完治療，黃明裕收拾好器材繼續趕路，這一天，他巡迴新莊、泰山、五股、八里，到不同的失能患者家看診，家屬不停致謝，他總是說沒什麼，並不忘叮嚀如何為失能家人清潔牙齒。身為台灣少見的「到宅牙醫」，推動特殊需求者口腔照護二十多年，這樣的場景已是日常，更是他一生的職志，從不以為苦。父親的淚拉回差點走偏的少年五十九歲的黃明裕，從小就是個豪邁不羈的孩子，被視為鄰里間的孩子王，父親是台鐵員工，媽媽是上班族，每逢寒暑假送他到福隆的阿公家，黃明裕還會跟著阿嬤在福隆車站賣便當，熱情爽朗的個性總能招來好生意。這份豪爽的性格，後來卻讓黃明裕差點走偏。他回憶說，少年時期叛逆又愛玩，高中只考上建中夜間部，白天沒事就到處「做怪」加「鬼混」，1970-1980年代龍蛇雜處的西門町冰果室、撞球間，都常有他的身影，「還有自以為是的義氣，有空就去幫同學打打架。」他邊說邊大笑，不忘自嘲：「年輕時真的很無聊！」荒唐的青春走過，黃明裕參加大學聯考落榜，親戚家小孩考上的卻是醫學院。放榜當下，父母沒說什麼，第二天一早，爸爸卻拎著行李帶著他和弟弟，先搭飛機到高雄，再包計程車直奔屏東四重溪。黃明裕知道自己闖禍了，爸爸不想讓他面對親朋好友的不停詢問，只能帶他從台灣最北端一路「逃」到最南端，躲開一切的關切壓力。「在四重溪三天，爸爸帶我爬山、看風景，沒有一句責難，只是不停安慰我，鼓勵我重新來過。」那三天，改變了黃明裕的一生，即使事隔四十年，憶起兩年前過世的父親，年近六旬的他依然哽咽到無法言語。進醫學院路見不平俠義熱情從四重溪回台北的隔日，黃明裕跟著爸爸到補習班報名重考，從此脫胎換骨，痛改前非，苦讀一年後，考進台北醫學院（台北醫學大學前身）牙醫系。大學期間，黃明裕依然不失愛玩熱情的性格，交了很多好朋友，也交了女朋友（後來成為他的妻子），骨子裡行俠仗義的性格慢慢甦醒，很喜歡幫助別人，看到不合理的事會挺身而出。例如有一回排隊買電影票時有黃牛插隊，黃明裕完全不管對方可能有黑道撐腰，立馬一個箭步衝上去開罵趕人，嚇得女朋友在旁哭了出來。「沒辦法，我就是不能忍受不公不義，路見不平一定要拔刀相助。」他說。醫學院畢業後，黃明裕和多數牙醫系畢業生一樣，退伍不久便走上開業的路，在台北天母開設牙醫診所，還曾出國進修植牙。「坦白說，精進技術是為了以後可以多賺一點，」黃明裕說，那時他就是「普通牙醫」，目標是開業、賺錢，再簡單不過。正當一切順利發展，人生起飛之際，老天爺卻送來一份特別的禮物。兒子誕生 上天送來的特殊禮物1994年，黃明裕的兒子黃于軒誕生，滿月後接受預防接種時，醫生認為「BABY怪怪的」，進一步檢查發現，活潑可愛的于軒竟是唐氏症寶寶。醫師的宣告如晴天霹靂，黃明裕夫妻傷心欲絕，不能接受，常自問：「為什麼偏偏是我們？」尤其是每當同學同儕談論自己小孩升學或其他才藝時，更會觸動夫妻倆的遺憾，「我們會覺得格格不入，只能默默走開…」黃明裕說。然而，生命自會找到出口，樂觀堅強的父母看見兒子最珍貴的一面。黃明裕慢慢發現，于軒遠比一般孩子天真，個性格外的溫柔貼心，「更重要的是，兒子帶領我，進入一個從來沒想過的世界」。黃明裕夫婦積極尋求早療和特教資源，他說，當時台灣有家長和教練推動唐寶寶游泳訓練，于軒加入後學得非常開心，愈游愈好，十二歲時甚至和其他隊員遠征愛爾蘭參加「唐氏症國際游泳錦標賽」。身為父母，黃明裕和妻子彷彿走出幽谷看到了光，逐漸領悟出于軒的人生有著無限可能。幼吾幼以及人之幼，為特殊需求者兒童看牙那幾年，于軒就讀小學的資源班，班上有智障、腦麻、自閉症等類似狀況的孩子，家長常分享特教資源，彼此關心，也讓黃明裕發現，「原來這些孩子都無法順利看牙醫，那就我來吧！」一個個特殊的孩子走進了黃明裕的診間。一般正常兒童原本就害怕看牙，這群孩子更因為認知與溝通問題，無法配合，常常會在診療椅上哭喊到聲嘶力竭，還有些孩子死不肯張開嘴巴或一開口便吐，一般牙醫不肯收治，以致於他們的牙齒問題愈拖愈嚴重。但黃明裕不放棄，他用土法煉鋼的方式學著幫孩子看牙，先連哄帶騙讓孩子坐上診療椅，再靠著家長和護理人員幫忙，每次給他們看牙總要花上比一般小孩多兩三倍的時間和精力。「我知道這很累，但我不是用牙醫的身分，而是用做爸爸的心情去面對。」黃明裕說，同為特殊兒童的家長，他深知對待這些孩子需要更多的愛心和耐心，更要去理解他們。他舉例說，牙醫師任何一個小小動作或治療中產生的燈光、聲響刺激，在自閉症兒童眼中都可能是洪水猛獸，會令他們無法承擔。因此絕不能用強制壓迫的方式壓制，而是要先了解孩子的心裡感受，溫柔的安撫，取得孩子信任，建立安全感，放鬆孩子的壓力。「每個人都有權利享有好的醫療品質，特殊需求者兒童也不例外。」這是黃明裕的堅持。黃明裕的牙醫生涯從此轉向，他愈來愈關心特殊需求者兒童的口腔健康，還前往特教機構，幫特殊需求者兒童治療和清潔牙齒，同時訓練特殊需求者口腔衛教指導員，一起改善孩子的口腔問題。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2021-12-16 新冠肺炎.COVID-19疫苗
新冠疫苗不良反應破萬件 專家：應給予寬鬆救濟與補償
為降低感染新冠病毒後罹患重症或死亡風險，國人踴躍接種新冠疫苗，但部分民眾接種後卻引起不良反應。據衛福部疾管署統計，今年3月22日至12月14日，全台累計1萬4786件的新冠疫苗接種後不良反應，其中1193人死亡。中華人權協會表示，理解疫苗風險與獲取民眾信任是政府防疫、抗疫的核心項目，對疫苗接種不良反應補償，民眾要的不多，就是及時補助、寬容給付。立法院社會福利及衛生環境委員會今天舉辦「現行疫苗預防接種受害救濟制度如何因應新冠肺炎」公聽會。中華人權協會策略長陳建宏說，新冠肺炎疫情席捲全球，任何防疫破口都可能造成大規模死亡重病、產業倒閉、醫療崩潰等，因此接種新冠疫苗等防疫措施必須付出的各種成本，遠低於防疫破口所衍生的危害。不過，衛福部日前修正「預防接種受害救濟基金徵收及審議辦法」，要求必須有醫學實證支持不良反應與疫苗接種的關聯性。陳建宏指出，這顯然忽略疫苗緊急使用授權（EUA）存在醫學實證不充足的問題，將惡化民眾在新冠疫苗受害救濟上的困難。因民眾接種疫苗行政決策，並非國家違法行為，受害民眾與家屬得向政府主張「國家補償」。陳建宏說，接種疫苗最嚴重不良反應是「死亡」，各界應秉持同理心予以關懷，雖不能據此斷定與接種疫苗有關，但也不宜以「其他疫苗也有死亡」為由，率斷無因果關係，更不可將解剖作為認定因果關係的唯一方式，或是以家屬不同意解剖作為無法認定因果關係的理由，仍應依疫苗學理、醫學實證等資料進行審議。陳建宏說，民眾配合防疫政策接種疫苗，若接種後出現不良反應，無關政府或民眾責任，而是一種類似國家補償制度下，為了公益而「特別犧牲」的概念，政府應給予寬鬆救濟與補償，建議對接種疫苗而受害的民眾，可擴大無須舉證的補助項目、金額、範圍，盡可能的讓民眾獲得合理的救濟。「民眾要的不多，就是補助要及時，給付要寬容。」陳建宏說，政府應了解民眾接種疫苗後，心裡的焦慮、恐慌，民眾關心的是，一旦接種疫苗出了狀況，可以有安心的補償，政府應要盡量寬容，放寬審查標準，在因果關係的認定基準，不宜採用過度保守的概念，才不會漏掉應該要補助的人，避免受害民眾及家屬無法獲得適度補償。
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2021-12-16 新聞.長期照護
陳時中曝冬天可忍受3天不洗澡 醫師提出建議
68歲的衛福部長陳時中昨於立法院接受質詢，透露自己冬天可忍受「3天不洗澡」，引發話題。老年醫學科專家表示，清潔身體並無規定頻率次數，只要保持清潔、沒有異味，想3天洗一次或天天洗都可以。由於長輩皮脂腺分泌功能不均，若太常洗澡反而傷了皮膚，需減少洗澡頻率及注意保濕。林口長庚高齡醫學科主任陳英仁表示，皮膚保養可分為清潔頻率、防止細菌滋長、消除異味及治療傷口護理等層面，平時洗澡主要將身上的灰塵、髒汙洗除，另外油脂分泌旺盛部位，包括腋下、陰部、易藏垢處、腳底等需做足清潔，像民眾若長青春痘，就要注意皮膚表面是否油脂分泌過剩，細菌滋生所致，需注重清潔。高雄榮總家庭醫學部高齡醫學中心主任周明岳指出，相較於年輕人活動量大，一整天下來容易流汗，但老人家不一定會流汗，有可能兩、三天不必洗澡，加上長輩因皮膚老化，皮膚變得較薄、皮脂腺分泌功能退化，導致洗完澡後皮膚容易乾燥、搔癢，引發冬季搔癢症，反而會建議老人家減少洗澡次數，以及少用肥皂、水溫避免過燙。雖不建議長輩天天洗澡，但家屬也怕沒洗會跑出「老人味」。陳英仁表示，有些老人家的確因為特殊皮膚疾病、免疫不全問題，身體散發異味，建議可針對重點部位清洗，或洗澡後多擦拭乳液、凡士林，維持乾淨即可。周明岳提醒，有些長輩體力不佳，洗澡時注意安全。
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2021-12-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／「你怎麼知道有病人自主權利法？」 不動勇士簽署預立醫療決定
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作（醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等）的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師，她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇，需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器多年，還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友，以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症，而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源，並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我們團隊，包括醫師、社工師、護理師及個管師，要去拜訪的個案非常特殊唷！ 阿杰今年30歲，診斷是脊髓性肌肉萎縮症，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器好幾年了。經罕病個管師聯繫得知他有意簽署「預立醫療決定」，於是團隊到宅進行預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)。 一進到個案家中，看到他身穿乾淨的白色T恤及帥氣牛仔褲，房間擺滿可愛的公仔，床邊還放置電腦設備，小杰微笑打招呼說：「謝謝您們來看我！｣我驚訝又好奇，阿！不是氣切裝了呼吸器嗎？怎麼說話還如此清楚有條理，小杰解釋說他特地花了很多功夫去學習發聲。他從小就不會走路，也沒上過一天學校，全在家靠網路自學，目前幫助教會工作，協助發行專刊及審稿。小杰娓娓敘述他的生命故事：「有記憶以來我覺得自己只是不能走路，媽媽把我照顧的非常好，生活起居沒有太大影響。後來聽父母說才知道自己曾被醫生判定只能活到兩歲。小時候被家人帶在身邊，到處求神問卜，接受各種民俗療法，也曾被算命說我上輩子做壞事之類的。直到19歲有一天突然胸痛送醫，醒來時發現我全身插滿管子，在加護病房住了40幾天，接受了氣切手術。出院回家後，每天一睜開眼，就只能望著天花板和四面牆壁發呆。幸好教會的朋友來看我，讓我藉著信仰能『走出來』。「你怎麼知道有病人自主權利法？」「在那次住加護病房後我與家人溝通，希望未來能走得有尊嚴，於是在家人支持陪伴下我簽署了『不施行心肺復甦術，DNR』；最近在網路看到『病人自主權利法』已經上路，希望可以了解，這是為了我媽媽，我怕她到時候又捨不得放我走。」真是令人敬佩的勇士！小杰雖然沒有受過學校教育，但他的思維談吐成熟及縝密，他希望可以為先安排好自己的未來，除了顧慮家人，熱心善良的他還同意我們團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友。他的影片可以連接youtube。
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2021-12-15 新冠肺炎.防疫懶人包
懶人包／春節專案違規可罰百萬！常見十大QA規定別觸法
春節檢疫專案昨日上路！指揮中心公布「春節檢疫方案」執行作業和流程，包含入境時接種證明、採「七加七」方案的抗原快篩說明，並提供地方政府執行居家檢疫訪查等原則，若違者將可面臨百萬罰款。春節檢疫方案適用時間為「12月14日至明年2月14日」，以下為常見三大重點、共10項Q&A，提醒入境者及家屬務必遵守相關配套措施，如疫苗接種及證明、加強版自主健康管理等配合，避免受罰。【疫苗接種篇】Q1：春節專案期間，每位入境旅客都需完整接種COVID-19疫苗且滿14天，才可以來台？A：否。僅採取方案 C（7+7+7 天）的旅客，入境時需完整接種疫苗滿14天。若需返家進行居家檢疫者且採「一人一室」，則家屬也需要完整接種二劑疫苗。Q2：哪些COVID-19 疫苗適用？A：需接種世界衛生組織緊急使用清單 (WHO EUL) 或我國核准緊急授權使用或專案製造之疫苗，如AZ（含印度製AZ）、BNT、莫德納、嬌生、印度科瓦克辛疫苗、中國科興疫苗、國藥疫苗、高端等8款。Q3：完整接種日期該如何計算？A：完整接種疫苗「滿14天」計算方式，若表訂「1月1日」接種日，則第14天為「1月15日」入境日，即符合規定。【疫苗證明篇】Q1：「7+7」方案旅客入境所持疫苗接種證明文件形式有那些？A： 請以英文、中文或中英對照版本為原則。 疫苗接種證明可為紙本(正本/影本)或電子報告書形式，內容需含旅客姓名、出生年月日或護照號碼、接種日期、接種劑次、疫苗廠牌等。我國認可的證明文件包括：國際間相互認證之數位證明（如 EU）、各國政府核發之接種紀錄卡（如我國 COVID-19 疫苗接種紀錄卡（小黃卡）、美國 CDC 發行之COVID-19 vaccination record card 等）、國際預防接種證明書（黃皮書）或醫療院所開立之診斷證明書等。Q2：出示疫苗證明的時間點為何？A： 需於表定航班抵台前48小時內 ， 以手機至入境檢疫系統首頁上傳照片跟線上健康申報。報到/登機前，需出示 COVID-19疫苗接種證明供航空公司外站（啟航地）人員檢核，抵台後國際港埠檢疫人員或入境後地方政府將視需要進行複查。【違規罰緩篇】Q1.旅客若於入境檢疫系統申報不實，或有持造假或不實的COVID-19 疫苗接種證明入境等情事，是否會遭受處罰？A：依傳染病防治法第 58 條規定，處最高新台幣 15 萬元罰鍰，並涉犯偽造文書刑責，將移送法辦。Q2.無論是「7+7」或「10+4」方案者，返家後進行居家檢疫期間違規外出，是否會有罰則？A：將涉及違反傳染病防治法第58條第1項第4款規定，依嚴重特殊傳染性肺炎防治及紓困振興特別條例第15條第2項規定，處以新台幣10萬元以上100萬元以下罰鍰外，將執行強制安置，費用由違規者負擔。Q3.針對衛生局等相關人員，需進行居家訪查，且已事先通知受訪者，若當場遭拒絕、規避或妨礙訪查，是否會有罰則？A：可依傳染病防治法第38條第1項規定處理，就違反者依同法第67條第1項第3款規定，處6萬元以上30萬元以下罰鍰。Q4.訪查若未符合「一人一戶」或「一人一室」規定，如違規串門子等，是否有罰則？A：依傳染病防治法第58條第1項第4款規定及嚴重特殊傳染性肺炎防治及紓困振興特別條例第15條第2項規定，將處10萬元以上100萬元以下罰鍰。Q5.若我是非居家檢疫者，但需要照顧居家檢疫者，應配合防疫措施通知書，如違規是否有罰則？Ａ：拒絕、規避或妨礙應遵守事項者，將依傳染病防治法第70條，裁處新台幣3000 元以上1萬5000 元以下罰鍰。
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2021-12-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／婚前做遺傳基因篩檢，為生健康飽飽做準備 基因命運牌，人人有機會中獎！
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作（醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等）的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師，她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇，需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器多年，還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友，以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症，而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源，並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。那天遺傳諮詢門診來了一對金童玉女般的情侶，玉女娥眉略帶憂慮地問：「聽說有遺傳基因篩檢可以做？我們最近要結婚，想說來做看看。｣我回：「目前可以做的婚前遺傳檢查有很多種類，我請遺傳諮詢師先和你們談一談，了解一下。｣諮詢師帶他們去會談時，罕見疾病個管師打電話進來：「林醫師！阿信的妹妹車禍骨折住院，又精神症狀發作，現在病房大鬧，我們趕緊過去處理！｣思緒拉回三年前阿信和她男友來諮詢的畫面，二人交往多年，但論及婚嫁時，男方長輩說女方家人頭腦有問題，希望她來檢查看看，怕將來也會生到這種小孩。經遺傳諮詢師像偵探般抽絲剝繭詢問家族史，發現原來阿信的母親弱智，很年輕時就嫁給長她三十多歲的老兵，生下的孩子中只有阿信智力正常。根據幾個人的病徵及就醫紀錄推斷可能是結節性硬化症，一種罕見的顯性遺傳疾病。幫他們做基因檢查後證實是這個病，慶幸的是阿信沒有遺傳到致病基因。然而後續關懷追蹤發現阿信沉重的壓力不只是婚姻問題，她還扛著二個家庭的重擔，不僅要打工賺錢、下田種菜，照顧父母弟妹，還要照顧男友中風的父親。個管師到家裡拜訪發現她的困境，建議申請長照服務，起初男友拒絕，怕醫療人員常常出入，引起鄰居冷眼又閒言閒語。後來歷經妹妹車禍、老父病危種種磨難，才放下心防，讓居家醫療團隊進到家中協助。還好醫療人員成為阿信人生波濤中的浮木，讓她在處低潮或遇大浪時可求助。正讚嘆阿信面對多舛的命運卻仍展現無比的韌性，遺傳諮詢師進來報告她詢問這對璧人的背景及家族譜。其實根據遺傳定律推斷，玉女家人的病並不會影響到她生育後代，只是金童的母親對挑選媳婦似乎有很高的標準。我和諮詢師花了好些時間解釋遺傳定律、基因檢查以及結果出來後可能的問題，我又強調每個人身上都帶有各種和疾病有關的基因，現在雖然已有最新的次世代基因定序檢驗可以做幾百個單基因遺傳疾病的基因篩檢，不過即使花很多錢做各種檢查，並不能保證將來一定會生到完美寶寶，而即使篩選出基因勝利組，也不代表將來就能一生幸福。金童玉女如釋重負：「謝謝你們詳細的說明，我們回去再討論看看。｣ 「好好考慮，要做的話再連絡諮詢師，祝福你們！｣。門診結束後跟診的學生說：「老師，這些遺傳疾病和諮詢好難啊！｣怕學生因此不喜歡遺傳學，我趕緊回答說：「遺傳醫學進步很快，精準醫學是現在最夯的！｣我忽然想起當年到美國約翰霍普金斯醫院學習，拜見遺傳大宗師McKusick教授，他對我說的第一句話：「恭喜妳！來這裡妳會看到很多一輩子只見過一次的病，還有很多病沒有藥醫！｣也想起在那個醫院看診，病人和家屬坐在診間裡，出出入入進來各科醫師、諮詢師、社工師、營養師等的整合團隊服務。回國後這三十多年來，經過很多人的努力，台灣的遺傳醫學已經進步很多，很多罕見疾病也已經有藥醫了。但是不能怪學生說好難，我自己也覺得還有許多困難：科技認知的落差、社會對人的價值判斷、貧富城鄉差距與健康不平等……看完門診，回到辦公室準備次日要去活動中心和社區長輩們玩基因衛教遊戲的教材。基因命運牌，人人有機會中獎！抽到好牌，應該感恩惜福；抽到壞牌，不要馬上棄賽，再拼拼看，說不定能玩出好結局。
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2021-12-13 該看哪科.腦部．神經
阿嬤阿茲海默失智？影像檢查揭真相
80歲的林阿嬤早年在自家賣場工作，熱情好客，喜愛社交，6年前活動力大幅下降，精神委靡、頻繁如廁、情緒焦慮，甚至出現失序。家人帶她到精神科就醫，開始服用抗精神疾病藥物。3年前，阿嬤認知功能退化，推斷為「阿茲海默失智症」，開始服藥，但阿嬷狀況每下愈況，對人淡漠、妄想、打人，還隨處要脫褲大小便，家人困擾不已。退化型失智症的種類多元，有以記憶喪失為主的阿茲海默症、在個性及行為上有大幅度變化的額顳葉型失智症、易產生幻覺及行動障礙的路易氏體失智症等，年紀大的患者隨病情逐漸嚴重，各種類型失智症的症狀會逐漸相似與並存，不易判別。阿嬤就醫後，透過神經心理學檢查、心智功能評估、腦部掃描與造影，以及臨床症狀等，懷疑阿嬤並非罹患阿茲海默症，因此安排高階腦部造影檢查，幫助診斷判定。「類澱粉蛋白斑塊」是阿茲海默症最主要的病理特徵，患者大腦中會有斑塊堆積。歐美盛行的「類澱粉蛋白正子造影」，可利用影像「看見」腦中斑塊堆積的狀態，偵測阿茲海默症。檢查結果顯示，阿嬤腦中沒有斑塊堆積，確認她並非阿茲海默失智症。在與家屬說明病情及討論後，神經科與身心科團隊重新調整阿嬷的療程照護計畫，減輕易導致精神恍惚的藥物，幫助阿嬷有效控制異常行為，同時可維持在較清醒且穩定的狀態，這些措施提高了病人及家屬的整體生活品質，並有利於後續的照護。不同類型的失智症，引發失智的病因與病理變化不盡相同，即使臨床症狀相似，在疾病的進展及治療方式上仍會有所差異。若無精準診斷，不僅會耽誤病患的治療，不適當的藥物還可能使病情更加惡化。
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2021-12-13 新冠肺炎.專家觀點
獨／重症童每天哭十幾小時 醫籲放寬家長探病規定
Omicron變異株席捲全球，兒童病例明顯增加。台灣兒童急診醫學會今舉行年會，林口長庚紀念醫院兒童加護病房主任夏紹軒坦言，台灣對兒童疫情「沒有準備好」，他更為加護病房(ICU)病童請命，直指某些醫院為了防疫，嚴重犧牲重症病童心理健康，兒童ICU禁探視、禁視訊，實在太殘忍，呼籲放寬完整接種家長陪探病規定，並考慮補助相關檢測的費用。「小孩一張開眼睛就哭著找媽媽，整天一哭就是十幾個小時」，夏紹軒難掩心疼地說，孩子比成年仍更加需要陪伴，卻有某些醫學中心ICU對大人小孩「一視同仁」禁止探視、不准視訊，還聽過有護理人員說，最好別視訊，免得小孩對家長抱怨醫護人員。夏紹軒表示，疫情時的末期醫療人道問題，病童也會遇到，狀況更加嚴峻，因為醫療體系長期不重視兒童醫療、習於把孩子和成年人的防疫規定一致化，ICU住院兒童被孤立到精神受創，連兒童心智科的照料都沒有。如果孩子忽然病危，家長或許只能在太平間見孩子；孩子若是死於法定傳染病，遺體很快會被火化，一面都見不到就消失於世界，家長情何以堪。林口長庚醫院副院長邱政洵表示，林口長庚若收治確診輕症兒童，會收治於特殊專責病房，並且讓一個大人同住，因為新冠病毒傳染力高，通常會是確診的同住家人；如果大人沒確診，在病房裡就要全套防護，相當辛苦。即便允許陪探病，篩檢費用也是沈重負擔。夏紹軒指出，某些醫學中心規定陪病者入院前一定要做PCR，不接受快篩，陪病後每三天一次自費快篩，陪病者換人要全部重來、全部自費。現在PCR費用3500元起跳，快篩一次500到900元都有，對於需要密切陪伴的病童家屬來說，不貲為沈重負擔，盼望相關單位能考慮給予補助。
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2021-12-12 該看哪科.心臟血管
30秒快速測驗，腦中風8大危險因子，你的中風警報響了沒？
一波波寒流來襲，低溫容易造成血管收縮、血壓上升，誘發急性腦中風發作。急性腦中風來得突然、讓人措手不及，病人留下的嚴重併發症，易造成家庭及社會重大負擔。除了注意保暖、杜絕危險因子，若不幸發生腦中風，「快送醫」是影響病人預後、降低失能嚴重程度的關鍵。第一站 中風警報表30秒快速測驗 你的中風警報響了沒？台大醫院緊急醫療及災難醫學科主任謝明儒說，有高血壓、高血脂、高血糖的民眾，發生腦中風機率比一般人高出2-3倍，含有其中二或三項，機率再加乘，三高之外，有心房顫動、抽菸、肥胖、凝血異常、生活習慣不佳及有家族病史者，也是腦中風高危險族群。謝明儒提醒，平常要注意控制危險因子。例如：定期量血壓、避免重口味、保持規律運動等，善用國健署提供的免費健檢，定期為健康把關。近年急診常見50歲以下的中風病人，大多是多油、多鹽和高糖飲食引起，一旦出現疑似腦中風徵兆，盡速撥打119送醫，爭取黃金搶救時間。第二站 辨別中風症狀微笑、舉手、說你好 快速分辨口訣一旦發生中風，掌握送醫時機非常重要，如何在第一時間發現，謝明儒強調謹記「微笑、舉手、說你好」口訣，當有臉歪嘴斜、肢體麻木無力、說話不清楚甚至失語等症狀出現時，就要提高警覺。謝明儒舉例，腦中風常見半側臉跟手腳突然發麻或暈眩無法站立，甚至是視力模糊不清，患者以為只是身體勞累，表示「休息一下就好」，等到發現不對勁時，往往病情已經惡化。謝明儒表示，一般民眾常有兩大錯誤觀念和行為，第一忽略發病徵兆：以為自己不會這麼倒楣，身體突然無力或暈眩時「休息一下就好」，錯過黃金治療時間。第二輕信民俗療法：沒有根據的指尖、耳垂放血，容易因疼痛而讓血壓更高，可能讓病情更惡化。他也提醒，發生腦中風徵兆一定要立刻打119就醫，搶快打通血管，後續配合醫師建議進行復健，達到生活自理。第三站 119救護車送醫中風徵兆不可拖 快打119腦中風發生過程非常急促，可能造成嚴重後遺症，甚至導致死亡。南投縣政府消防局高級救護技術員廖祐宏表示，接到疑似腦中風通報案例，一定會用「微笑、舉手、說你好」評估，加上量測血糖鑑別，確認是否血糖異常導致。對於腦中風評估處置，最大的挑戰是「判斷什麼時候發生？」，他曾遇過許多個案都是清晨家人叫不醒時才發現，民眾應提高警覺觀察家人身體狀況，尤其是屬於罹患腦中風的高危險群。愈早送醫打通阻塞的心血管、腦血管，有機會降低死亡率。廖祐宏說，腦中風屬於急性重症，民眾要懂得求救，善用119資源，同時尊重救護技術員的專業，第一線消防員跟救護員都保持著同理心照護患者的不適，同理心體會家屬的著急，更需要大家同理心對待，相信專業就是最大的尊重和幫助。第四站 中風治療愈短時間打通血管 效果愈好彰化基督教醫療體系中風中心執行長孫穆乾說明，過去，腦中風無藥可醫，隨著醫療科技不斷進步，缺血性腦中風的治療有了突破進展，使用靜脈血栓溶解劑或動脈取栓手術可提升良好預後。腦中風已經是可以治療的急症，出血性有些需由神經外科動手術移除血塊，缺血性則是以靜脈血栓溶解劑或導管打通阻塞的腦血管。在發病後的3小時內注射靜脈血栓溶解劑，治療成效較顯著；近年治療成效及國際研究顯示，有些個案可延長至4.5小時，但需由急診及神經科跨團隊合作評估患者狀況。若是大血管中風，還可以搭配動脈血栓移除術，在6~8小時內直接打通。若第一時間無法辨識腦中風而錯失以上急救時間，在24小時內還可以用特殊影像檢查，評估尚未壞死的腦細胞範圍，為腦中風患者爭取更多復原機會。若壞死區域太多、動脈粥狀硬化太嚴重，以及合併其他血管疾病，則不適合這項手術。孫穆乾呼籲，愈早送醫治療，愈有機會降低失能的嚴重程度。除日常遠離腦中風危險因子，孫穆乾特別提醒，若不幸發生腦中風，應把握半年的復健黃金期，盡早恢復活動力與肢體功能。更重要的是要有「預防再次中風」的觀念，除了了解自己中風的原因（如心房顫動），配合規律藥物治療控制外，更應定期至神經內科回診追蹤，維持身體健康。
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2021-12-12 慢病好日子.腦中風
慢病主題館【腦中風】首次中風弱化症狀感受度 二次中風更難察覺、死亡率達25%
藝人李炳輝、廖峻近年都經歷過「二次中風」，相較於首次中風，兩人二次中風的症狀，有個共通點是「被他人發現」。台灣腦中風學會秘書長、三總神經科部主任周中興表示，中風過的患者常常難以分辨身體不適的症狀，到底是首次中風引起，還是二次中風，若沒能及時救治，二次中風帶來的後遺症往往比首次中風嚴重，增加家屬照顧難度。國內調查，10%的中風患者，一年內會二度中風。「中風出院不等於完全恢復，必須隨時防範二次中風。」周中興表示，據一項德國調查顯示，首次中風後第一個月就有「二次中風」的風險，機率約為1.2%，一年內發生二次中風的機率約7.4%，五年內為19.4%；據國內的調查，則是有10%的中風患者，一年內會二度中風，一旦發作，殘障程度都比第一次嚴重，死亡率高達4分之1。周中興解釋，首次中風的患者，最常見的症狀是「手腳無力」、「疲憊」，也因為無力多動導致陷入更無力的循環；當二次中風發生時，身體反應也同樣是無力感，讓患者無法察覺而輕忽症狀，通常二次中風都是親友或是醫師觀察到，才即時被發現。無論是第一次中風或是二次中風，家中有中風患者，對於家庭的照顧負擔極大。周中興說，其實中風是可以預防的。中風的高危險因子中，除了三高，還有被稱為中風隱形殺手的「心房顫動」。全台人口約1%有心房顫動，因心房顫動導致的中風致死率更高，據調查，心房顫動引起的中風，一年內死亡率約有50%。周中興表示，心房顫動可能是持續性、也可能是陣發性偶然發生，心律不整使得心房收縮異常，血流不順容易凝結成血塊，阻塞腦血管，引發缺血性腦中風。心房顫動患者、有家族史者，務必追蹤治療。周中興表示，具有心房顫動家族史的民眾，應定期追蹤檢查，確認心血管健康。若已確診為心房顫動患者，醫師大多會採取「預防」的概念，讓患者定期服用抗凝血劑，避免中風發生。至於已經中風但沒有確診心房顫動者，則要隨時注意心房顫動的症狀。他解釋，心房顫動發生的時間可能只有幾秒或是幾分鐘，一般監測難以準確抓到，即使是24小時心電圖，也不一定能確認，也可能首次中風時就是因為心房顫動引起，但未能及時抓到訊號，並未被判定是心房顫動引發的中風。他呼籲，已中風過的患者，平時必須多留意是否有心悸或頭暈症狀，必要時，可以做長時間的心電圖紀錄檢查，避免二次中風發生。周中興強調，不管是首次中風或是二次中風都有機會預防，最怕患者輕忽，有些患者首次中風的後遺症不嚴重，開始隨意停藥、不回診、不運動，甚至拾回過往的不良習慣，如抽菸、高熱量飲食等。他呼籲，預防二次中風應該要遵守「三不原則」：不抽菸、不油膩、不停藥。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2021-12-12 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
慢病主題館【肺纖維化】沉默的重症 小心肺纖維化
提到肺病，多數人想到的可能是肺癌或慢性肺阻塞等，但還有另一種肺部殺手----肺纖維化。患者的肺部因間質性肺病逐漸侵犯而引發肺纖維化，最後整個肺惡化如菜瓜布，奪走患者生命，是醫師眼中沉默的重症。Q：間質性肺病是什麼？與肺纖維化的關係？胸腔暨重症加護醫學會理事長王鶴健：一般人對間質性肺病比較陌生，所謂「間質」，就是肺泡間的結締組織，是人體進行氣體交換的主要區域，肺纖維化即是肺泡病變。把肺的結構想成一棵被風吹成橫倒的大樹，樹幹到樹枝是呼吸道，樹葉是肺泡，肺泡（葉子）生病了，即為肺纖維化。部分肺纖維化的原因不明，五成以上患者是特發性肺纖維化。「特發性」就是成因不明，治療非常棘手，而且是不可逆的疾病，只能盡量早期發現及早治療，延緩肺部惡化。另外肺纖維化部分成因來自自體免疫疾病，目前已證實容易引發肺纖維化的包括：類風濕性關節炎、硬皮病、乾燥症、皮肌炎、多發性肌炎與紅斑性狼瘡。Q：為什麼自體免疫疾病患者容易引發肺纖維化？臺灣風濕病醫學會理事長蔡長祐：這是因為失控的免疫細胞會攻擊自體組織和器官，一旦攻擊到肺部間質，阻擋氧氣進入血管，患者呼吸愈來愈困難，整個肺部也逐漸纖維化。但偏偏肺纖維化初期症狀不明顯，多半只是容易喘、乾咳和疲累，常被病人當成是感冒，不是以為「多喝水多休息就會好」，就是隨便吃感冒藥或咳嗽藥，結果延誤了治療。Q：該怎麼確認自己有沒有罹患肺纖維化呢？胸腔暨重症加護醫學會理事長王鶴健：臨床上判讀肺纖維化有三大口訣：「喘、咳、累」，若咳嗽兩周以上，或是以前快走爬樓梯沒問題、現在卻氣喘如牛，就要小心，盡快就醫檢查。臺灣風濕病醫學會理事長蔡長祐：自體免疫疾病的患者是高風險族群，更要提高警覺；相對地，醫師的警覺性也很重要，一定要定期為病人進行肺功能檢測和影像檢查，若確實發生肺纖維化，醫病一起努力，早期發現早期治療，可以更有效的控制疾病，預後的生活品質也大幅改善。聯合報將於12月12日下午兩點在元氣網粉絲團舉辦「沉默的重症─肺纖維化」線上直播講座，邀請九大專家分享精彩解析，並首映十位病友及家屬與病共處的生活點滴。肺纖維化線上講座，詳細訊息看更多>>>https://health.udn.com/health/story/7755/5892408【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2021-12-12 新聞.元氣新聞
北榮前院長李良雄辭世 任內逢SARS創院內零感染紀錄
台北榮總前院長李良雄今天驚傳病逝，享壽82歲。一名台北榮總醫師表示，李良雄約8、9年前中風，但恢復的不錯，隨年齡慢慢增長，又患有糖尿病、高血壓，近2、3年來，心臟、腎臟功能衰退較常進出醫院，特別是今年4月以來，進出醫院次數更為頻繁，且這次住院時間長，約從8月至今，最後因器官退化，今天凌晨3時病逝北榮，走的時候非常安詳。「面對李良雄病逝，家屬、醫師、好友等都已有充分心裡準備。」此名醫師表示，對於李良雄的病情、器官能用多久，醫療成員都已估算好，而李良雄住院期間，許多受過李良雄訓練的北榮醫師都到病榻前探視見最後一面。李良雄出生於1940年，是北醫醫學系第一屆畢業，曾於2003年5月至2009年1月擔任台北榮總院長。自北榮總院長缷任後，擔任台北醫學大學校務總顧問。他在北榮院長任內遭逢SARS，締造院內零感染、無封院紀錄，帶領團隊穩定疫情。李良雄是國內神經醫學界龍頭與推手，專長是腦瘤、腦動脈瘤手術、顱內動靜脈畸形手術。在台北榮總首創國內神經醫學中心，設立神經外科加護病房(NICU)，院最早的專科加護病房。另外，更建立「醫師向病人及家屬術前說明模式」、醫護協調會，解決醫病、醫護溝通不良的問題。台北榮總最早在國內成立「高齡醫學中心」，也是在他任內，提供老人全方位的照護並結合生活社區輔助，使台北榮總成為國內高齡研究重鎮。
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