2022-03-30 該看哪科.心臟血管
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2022-03-30 癌症.癌友加油站
抵押房產，陪父抗癌2年已花3百萬！他為病友請命「許多人沒那麽幸運，能負擔得起自費用藥」
三月天，台中市南興公園的黃花風鈴木正盛開著，舒爽天氣裡滿公園鮮黃飽滿的花朵，正是一幅春天景致。鄭先生陪著罹患肺癌兩年的鄭爸爸走在公園裡散步，因為鄭爸爸左耳重聽，鄭先生不時湊近父親耳朵旁邊說：「爸！你會不會累？要不要先坐下來休息一下？」鄭爸爸兩年前六十八歲時發現罹患肺癌，他的大兒子鄭先生陪著父親就醫抗癌，並積極參與病友活動汲取其他病友抗癌知識，就是盼望能為父親搏得一個痊癒的機會。鄭先生忘不了，父親確診的前三個月，一直感冒好不了，走路很喘，上樓梯喘到很不舒服，「爸爸甚至在睡覺時候打呼，多了以前都不會出現的水聲，感覺好像是肺部裡面有積水。」鄭爸爸去耳鼻喉科就診，醫師研判是感冒，但鄭爸爸吃了藥都沒有效，後來因症狀一直未能改善，於是趕緊進一步往大醫院檢查。「一做檢查，結果爸爸肋膜積水，肺部右邊有十三公分大的腫瘤，左肺的檢查影像有如滿天星，醫師說是右肺轉移過來的。」鄭先生說起這段過程歷歷在目。鄭爸爸剛確診時，全家人都陷入愁雲慘霧的情緒中，左思右想他為什麼會得肺癌？鄭先生說，父親從年輕時開始吸菸，有多年吸菸史。鄭爸爸在第一時間心情非常糟，常坐著發呆，家人帶他出去走走散心，也面無表情。鄭先生猜想，父親可能在思考，為何發生在他身上？尤其家族中沒有人得肺癌，大家都抽菸，為何只有父親得肺癌？他們也懷疑，是不是中部空氣汙染容易造成肺部生病。醫師為鄭爸爸做基因檢測後，發現他不符合肺癌標靶藥物治療，於是治療策略只能採取化學治療、免疫療法，加上自費施打抗血管新生抑制劑，治療兩年下來，已花費近三百萬元。所幸鄭先生有為父親買了實支實付的保險，因此，父親治療的一半醫療費能以保險支付，其餘一半只好將房子去抵押貸款，由兄妹三人分卅年償還，才能負擔得起，「這也是爸爸年輕時辛苦工作養我們，我們長大後所能為爸爸做的！不過，我相信還有很多病友沒有那麽幸運，能獨自負擔得起自費用藥。」鄭先生說。鄭先生更積極參與病友團體，為中部病友和家屬舉辦活動，同時也鼓勵大家走出來，不要天天陷在疾病的恐懼之中。鄭爸爸一開始用化學治療合併抗血管新生抑制劑，第一次治療後腫瘤縮小百分之卅九，只剩七公分，「全家都很開心！」鄭先生說，父親第二次療程穩定，只要腫瘤不長大不轉移，就是穩定。第三次療程，繼續用同樣藥物，但肋膜積水，醫師有檢查是否出現抗藥性。第四次療程，申請健保八次免疫療法，積水仍在，但腫瘤沒有變大，算是穩定。直到第九次治療，發現腫瘤轉移到肝，有六公分大，醫師也說，因為有轉移，代表免疫療法無效才會轉移，健保就不給付了。鄭先生表示，免疫療法目前是第三線健保給付用藥，健保是不是可以在病人體力比較好的時候，就先以第一線藥物來使用？避免在病情最差的時候才有機會使用更好的藥物治療。鄭先生也為病友請命，若每個人都願意多花一點錢投資健康，透過部分負擔可能是解方之一，另外，能否開放企業補助成立基金會來幫助病友？空汙較嚴重的地區，地方政府把產生空汙的企業的罰款拿出來補助；或是像菸稅是否能應用在健保給付等都是思考的方向。「幾十年前，糖尿病、高血壓算是滿嚴重的病，藥物問世後現在已是慢性病；我們也希望爸爸人生七十才開始，要用最好的治療，我們不想留下遺憾。」鄭先生說，雖然父親治療過程很辛苦，體重從當初接受治療前八十多到現在六十多公斤，仍勇敢抗癌，願各界能聽見每一位病友的聲音，盡快得到更好的藥物，冀盼人生還有許多個春天。
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2022-03-28 該看哪科.泌尿腎臟
台灣洗腎人口密度世界第1！醫授「泡水高貧倦」5字訣自我檢測，2項異常快就醫
台灣慢性腎臟病盛行率高達11.9%，洗腎人口密度更是世界第1，推估全台約有170～200萬的慢性腎臟病人，卻有8至9成病友都沒發現自己腎臟健康出問題。醫師提醒，民眾可以「泡、水、高、貧、倦」5字口訣自我檢測，一旦出現兩項以上症狀，應盡快到院檢查。 花蓮慈濟醫院腎臟內科醫師林韋辰指出，腎臟具有移除代謝廢物、調解水分、維持酸鹼平衡、製造紅血球、活化維他命D、腎素調解血壓等多項功能，但腎臟疾病的初期沒有明顯症狀，許多人往往是到了出現臉腫、腳腫等症狀才就醫，確診時已經是第3、4期，甚至嚴重到第5期的腎衰竭。 5字訣自我檢測，出現2項快就醫 他建議，民眾可以5字口訣自我檢測是否有腎臟病，如果出現兩項以上症狀，就可能罹患腎臟病，最好盡快到院檢查。 一、泡（小便起泡泡）二、水（皮膚水腫）三、高（高血壓）四、貧（貧血）五、倦（疲倦） 林韋辰說，在診間最常遇到病患問：「腰痛是不是腎虧？」其實，腎臟疼痛最常見於結石與感染，結石會有血尿症狀，而感染則是會出現發燒、頻尿、血尿等症狀。 但是造成「腰痛」常見的原因則是骨骼肌肉上的疾病，可能是下背疼痛、脊椎壓迫等，因此腰痛與腎臟病沒有直接相關。 另外，病人及家屬也常擔憂：「吃藥是不是很傷腎？」林韋辰表示，若是患有慢性病的病友，需提供相關訊息，以利醫師做藥物上的調整。 但腎臟病病人自行停止服用藥物，反而對腎臟傷害更大，也提醒病人不論是吃中藥還是西藥，需尋求合格的醫師處方，最重要的是千萬不要服用來路不明的藥物，避免造成腎臟負擔。 護腎檢查三三制，飲食、生活2方面自我照護 他也建議慢性病病友需定期做「護腎檢查三三制」，患有高血糖、高血壓、高血脂等三高的病人，每3個月做三種護腎檢查，包含驗血、驗尿、量血壓，來好好維持腎臟功能。 而要保護腎臟，應該遵循「三高用藥按時吃」、「消炎止痛不亂吃」、「三補腎秘方勿輕信」、「定期檢查才安心」等4大原則。 另外，充足睡眠、規律運動、保持理想體重、戒菸、不酗酒、避免暴飲暴食。飲食上少鹽、少糖、少油炸、少加工食品、低蛋白飲食、適當水分等，能減少腎臟負擔，也讓慢性病更好控制，就算罹患慢性腎臟病，還是可以贏得健康人生。●原文刊載網址●延伸閱讀：．明明是他的錯為什麼不直說？踢貓效應：我不能跟著生氣，否則他對我發火，我又找誰發火呢．生活緊湊忙碌、壓力難釋放？善用腹式呼吸放鬆，李偉文：路可以趕，但是心不能急．35歲後飄出大嬸味？拒絕鬆弛蠟黃肌！白雁教3分鐘疏肝活血，調理健康好膚質
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2022-03-28 新冠肺炎.台灣疫情
基隆大爆發確診+19 足跡有刑事局、海港樓、1062客運
中央流行疫情指揮中心今天宣布新增83例本土個案，其中基隆市高達19例。基隆市政府下午召開疫情記者會，公布海量足跡，包括全聯、小普派診所、義一路國泰人壽、海港樓、歌萊KTV、北市刑事局與二信高中，還有確診者曾搭乘1062客運。基隆疫情大爆發，加上今天新增19案例，累計確診數達27例，市長林右昌因為頒獎給染疫警察，當時兩人都未帶口罩，林自25日下午起居家隔離，原預計在29日凌晨解除隔離；但因為基隆疫情擴大，中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中表示，林右昌居家隔離時間要從3天延長到10天。基隆市府表示，基隆累計已有8名警察、8名小吃店場域人員、7名消費者和4名家屬等接觸者確診，基市府已要求相關店家停業，並設社區篩檢站提供採檢服務。
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2022-03-27 新冠肺炎.台灣疫情
林右昌曾與確診者合照 陳時中：居家隔離從3天延為10天
基隆市爆發本土疫情，風暴不斷擴大。市警局24日晚間表揚績優員警，林右昌出席頒獎，隔天傳出受獎者確診 ，林右昌從25日下午起居家隔離，預計29日凌晨○時解除隔離。由於疫情擴散，中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今天下午表示，林右昌居家隔離時間要從3天延長到10天。基隆市1名刑事小隊長（案22596）24日陪40多歲有咳嗽、發燒症狀女性友人（案22595）到醫院急診採檢陽性。衛生局疫調後通知案22595的30多歲女性友人（案22597）、案22596的同僚刑事隊長（案22638）匡列採檢也呈陽性反應。衛生局匡列職場和家屬接觸者採檢，市警局今天進一步要求1千多名員工全數採檢。到下午2點為止，全市確診人數已增加到27人。中央流行疫情指揮中心今天下午公布，基隆累計已有8名警察、8名小吃店場域人員、7名消費者和4名家屬等接觸者確診，基市府已要求相關店家停業，並設社區篩檢站提供採檢服務。
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2022-03-27 新冠肺炎.台灣疫情
疫情多點爆發！ 本土+83、境外+120 去年6月以來最高
國內新冠肺炎疫情多點爆發，今新增83例本土個案，120例境外移入個案，總數破200例，為去年6月中以來最多。指揮官陳時中表示，今天個案比較多因此臨時舉行記者會，本土83例是去年6月27日88例以來，最高本土案例數。今天新增本土個案為69例男性、14例女性，年齡介於未滿5歲至80多歲。其中52例為大潭電廠群聚，50例同宿舍員工，另兩例個案，一為非同宿舍員工和一員工女友。19例為基隆小吃店衍生警員群聚相關個案，其中六例為警察，五例為小吃店從業人員，四人為顧客，兩例為顧客家屬，另有兩例為顧客家屬同校接觸者。新北樹林科技廠今新增兩例個案，其中一例為外籍移工的女友（案22702），以及其女友照顧的老太太（案22845）。三重保險業務員（案22701）也新增四例相關個案，包括先生以及先生的同事和登山團團員至於高雄新增兩例確診個案和前鎮區化學公司群聚相關，皆為居隔陰轉陽。另疫情也延燒到台東，為卑南家庭群聚出現四例個案，包括指標個案（案22849）以及其兒子、姨婆、舅公，Ct值介於24至27，感染源還要再調查。今日新增境外移入個案為61例男性、59例女性，年齡介於未滿5歲至70多歲，分別自越南(64例)、印尼及美國(各5例)、香港(4例)、韓國(3例)、澳大利亞(2例)、新加坡、加拿大、泰國、德國、模里西斯、法國、印度、阿拉伯聯合大公國、瑞士、菲律賓及厄瓜多(各1例)移入，另26例調查中。入境日介於今(2022)年3月7日至3月26日。指揮中心統計，截至目前國內累計2萬2769例確診，分別為7061例境外移入，1萬5654例本土病例，36例敦睦艦隊、3例航空器感染、1例不明及14例調查中；無新增空號病例，累計135例移除為空號。2020年起累計853例死亡病例，其中839例本土，個案居住縣市分布為新北市413例、臺北市322例、基隆市29例、桃園市28例、彰化縣15例、新竹縣13例、臺中市5例、苗栗縣3例、宜蘭縣及花蓮縣各2例，新竹市、南投縣、雲林縣、臺南市、高雄市、屏東縣及臺東縣各1例；另14例為境外移入。指揮中心再次呼籲，民眾應落實手部衛生、咳嗽禮節及佩戴口罩等個人防護措施，減少不必要移動、活動或集會，避免出入人多擁擠的場所，或高感染傳播風險場域，並主動積極配合各項防疫措施，共同嚴守社區防線。
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2022-03-27 新冠肺炎.台灣疫情
高雄+2確診 化學工廠職場群聚匡列居隔轉陽
高雄今天新增2確診個案，是前鎮區化學公司COVID-19群聚相關，案22743、40多歲女性是同職場作業員並於3月23日已匡列隔離；案22848、11歲男生是同職場作業員的同住家屬。高雄市衛生局簡技潘炤穎表示，案22743為同職場作業員並於3月23日已匡列隔離；案22848為同職場作業員的同住家屬，23日也已匡列隔離。兩人分別於26、27日隔離期間，因症採檢陽性確診，評估社區傳染風險極低。潘炤穎表示。因應此次疫情衛生局從24日起執行擴大社區篩檢共計1萬零482人，檢驗結果均為陰性，社區疫情風險持續穩定控制中。
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2022-03-27 該看哪科.巴金森病
健保大數據／巴金森氏症治療特色院所
醫學中心No.1台大醫院／從治療、衛教到復健 整合病友所需資源台大醫院是收治最多巴金森氏症病友的醫學中心，110年就治療了4,656人。台大醫院神經部、巴金森症暨動作障礙中心主治醫師戴春暉表示，當巴金森病友病程進入中期後，不只有動作問題，還有認知、相關照顧問題，狀況較複雜，醫學中心的藥物種類多，也能提供跨專業整合治療，所以病友會逐漸往醫學中心集中。全面性的整合治療和服務，也是台大醫院吸引許多病友就診的原因。戴春暉表示，台大醫院神經部前主任吳瑞美創建「巴金森症及動作障礙疾病中心」，是亞洲唯二榮獲美國巴金森基金會評鑑為「卓越」的巴金森中心。台大巴金森中心將病友所需的專業整合，有多科別醫師、護理師，專精於巴金森氏症的物理和職能治療師，還有心理師和營養師。如果病人需要手術治療或全基因定序，巴金森中心也能整合，病友不會感到孤立無援。台大巴金森中心很重視衛教，有專責護理師定期以一對一或一對多的方式，針對病人給予符合個人需求的建議。巴金森中心也與「台灣巴金森之友協會」密切合作，創造病友交流互助的機會。巴金森中心和協會定期舉辦講座，邀請各界專家分享新知，病友也會一起出國參加活動。區域醫院No.1台北市立聯合醫院／學會走路技巧 不怕出門「凍住」根據健保署資料統計，北市聯合醫院巴金森氏症治療表現突出，110年患者人數1,634人，為區域醫院第一名。北市聯醫和平婦幼院區神經內科醫師鄭詠純說，巴金森氏有四肢僵硬、走路小碎步等動作障礙，影響外出意願。不少長者會在準備過馬路、轉彎、進入狹小空間、下火車、搭手扶梯時，受到心理壓力及情緒影響，導致定住動彈不得，甚至跌倒。北市聯醫有物理治療師教導走路，針對患者在過馬路、搭乘大眾運輸下車至月台等狀況，給予一些小撇步，如要求患者在走路前默念「1、2、1、2」，讓身體及四肢跟著指令節奏行進；道路上一橫一橫的斑馬線也有幫助，讓患者踩著線依序前行，這樣的指令對患者極有幫助。除了動作障礙，巴金森氏症也有非動作障礙，鄭詠純舉例，曾有一對老夫妻來看診，起初看到妻子滿臉瘀青，以為是妻子要看診，結果竟是丈夫坐下問診。原來丈夫睡覺做夢時，會根據夢中情況做出行為反應，導致妻子不敢再與丈夫同眠。鄭詠純說，一般民眾會誤以為非動作障礙是其他疾病，需透過專家及診療會談判斷病患是否罹患巴金森氏症，以及早治療。地區醫院No.1彰化員林基督教醫院／及早積極治療 才能延緩退化彰化縣員林基督教醫院是治療巴金森氏症患者最多的地區醫院，據健保署110年統計有632人。該院神經內科醫師林建輝說，巴金森氏症初期可能會被誤為單純老化，而錯失治療先機，及早治療才能延緩退化速度。林建輝說，巴金森氏症是一種神經退化疾病，主要症狀為靜止性顫抖、動作遲緩、動作幅度變小、步態不穩，但顫抖也可能是其他問題，必須進行相關檢測才能確診。員基有電腦斷層、核磁共振檢查，並可搭配總院彰化基督教醫院的核子醫學檢查。巴金森在明顯發病的五到十年前還是有些徵兆，例如睡覺時手腳會亂動，或像夢遊一樣，突夢囈，或聞不到味道。林建輝說，有些血管性巴金森氏症常是中風引起，和三高有關，因血管已硬化、鈣化，腦部輕微中風造成血管性巴金森氏症，病人不自覺。林建輝說，除了以藥物治療，也會配合相關復健及衛教，有些長輩有錯誤觀念，曾有一名病患一聽到即使吃藥也無法治癒，就放棄治療，一年後再回診，已變得很嚴重。另一名退休公務員52歲就患巴金森氏症，除了吃藥，他也非常努力每天去散步，常去爬山運動，至今已治療七年，完全沒有惡化，生活也不受影響。基層診所No.1陸教授神經科診所／花時間教育病友、家屬 更能穩定控制病情據110年健保資料統計，桃園市「陸教授神經科診所」治療巴金森氏症患者773人，人數居全國基層診所第一名。院長陸清松被稱為「台灣巴金森之父」。該院執行長張秀禎表示，診所的設計就是希望讓巴金森病友及家屬感受居家的自在，在沒有「白色恐懼」氛圍下，與醫護討論個人化的健康管理。陸清松教授過去30多年任職林口長庚醫院，致力於巴金森氏症的研究與照護。診所則延續他關懷動作障礙疾病的初衷與熱情，診間一幅鬱金香（巴金森代表花卉）攝影作品，是陸清松2007年應邀在世界巴金森氏症的醫學大會演講時獲頒，肯定他對巴金森的研究和貢獻，是很高的榮譽。他指出，醫學中心往往無法給予病友及家屬時間、教育，「我們努力的方向就是改善這些不足之處」，強調醫病共同參與的治療模式。「傳遞正確而充份的知識，才是疾病治療的開始。」團隊的治療目標包括讓病友的症狀可以在第一階段的七至十年獲得穩定控制，並且減少藥效波動起伏現象，以及改善異動症等併發症。未來，整合全方位的治療策略包括新型藥物、手術、運動復健、飲食等，期待病友治療的目標三階段可以從三個七年跨到三個九年。
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2022-03-27 醫療.巴金森病
好好治療巴金森 壽命與一般人無異
巴金森氏症剛開始被發現的時候，被視為一種導致年長者動作緩慢的疾病，兩百多年過去，科學家發現巴金森氏症並非年長者的專利，症狀除了動作障礙，還有其他不容易分辨的非典型症狀。巴金森氏症病程可長達20年以上，只要接受治療，病友的平均壽命不比一般人短，若能具備正確的知識、獲得良好的照顧，可以維持不錯的生活品質。非典型巴金森病友問題更複雜，更難診斷。台大醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心主治醫師戴春暉表示，巴金森氏症有很多種分類方式，第一種是用症狀分為「典型」和「非典型」。典型病友發病之初，主要症狀侷限在靜止型顫抖、僵硬、動作遲緩，通常要等病程發展十年以上，才會出現認知功能障礙的問題。不過，大約有15%巴金森氏症病友屬於非典型，容易與其他疾病混淆。例如，有些人在巴金森氏症發病第一年就併發失智症；有些人除了巴金森氏症主症狀之外，會出現小腦退化引起的步態失調、自律神經功能異常、嚴重便祕、排尿困難、血壓不穩定。戴春暉表示，非典型有六種，其中四種比較常見，兩種比較少見，共同點是問題更複雜、更不容易診斷。九成病友是年長型，約一成是年輕型，通常有家族史。除了用症狀分，也可以用發病年齡分。羅東博愛醫院神經內科主治醫師李政霖表示，九成巴金森氏症病友都是年長型，只有大約一成是年輕型，通常都有家族史。年輕的定義在文獻中有不同的切分點，有的定義為40歲以下，有的是50歲以下。隨著精準醫學的發展，也逐漸了解有某些基因可能與疾病進展速度較快有關，另外一些基因則是對藥物的反應較佳。戴春暉表示，巴金森氏症依照嚴重程度，可將病程分為五期，第一期症狀僅發生在單側；第二期症狀出現於雙側；第三期症狀發生在雙側，且軀幹平衡反射能力變差，行走時容易重心不穩，影響日常生活；第四期行動困難；到了第五期，患者無法行走，需仰賴輪椅或終日臥床。病程分為五期，通常在第二、三期停留時間較長。「我們看巴金森氏症的醫師，都覺得自己在跟病友一起變老，因為每個病友都會跟我們很久。」戴春暉表示，巴金森氏症的好發年齡平均在62歲，在有治療的情況下，病程可以長達20到25年，每一期大約是3到5年，但通常第二、三期會停留比較久的時間，到了第四期以後又進展比較快速。戴春暉表示，這是因為到了第四期以後，病友往往年紀大了，身體較虛弱，加上走路不方便、活動力下降、需要照顧的程度上升，發生跌倒意外、併發肺炎的風險也提高，所以病程會推進地快一些。戴春暉會算給病友聽，平均62歲發病，好好接受治療，之後還有20到25年，病友的平均壽命並沒有比一般人短，有正確的知識、良好的照顧，可以維持不錯的生活品質。注意是否有便祕、嗅覺喪失，快速動眼期行為障礙。該怎麼留意巴金森氏症的早期症狀？李政霖表示，初期症狀不明顯，不容易察覺，特別是有些病友在手抖、動作慢、肢體僵硬發生之前，就有便祕、嗅覺喪失，以及快速動眼期睡眠行為障礙（REM behavior disorder ,RBD）等非典型症狀。快速動眼期睡眠行為障礙的特色為常作惡夢、熟睡時腦部無法抑制肌肉張力，無意識地拳打腳踢，同眠的伴侶應提高警覺，提醒及早就醫。預防巴金森氏症減少接觸毒物 避免高壓生活要預防巴金森氏症的發生，戴春暉建議，可以從避免接觸危害物質、保持健康習慣、避免長時間壓力或過度工作做起。許多農民常會接觸到的殺蟲劑、焊接工作時可能接觸到的重金屬（錳），含有重金屬的地下水，都是危險因子。戴春暉多年臨床工作，看過許多病友是在一個很大的壓力事件後發病，可見高強度的壓力或許也是誘發因子，因此他建議避免長時間壓力和過度工作。最後是要保持身體健康、規律運動，因為巴金森氏症是運動神經系統退化的疾病，若能維持良好的運動習慣，也有助於預防巴金森氏症。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2022-03-27 醫療.巴金森病
及早進行吞嚥訓練 多運動是延緩巴金森病程的關鍵
常見失智或中風患者用餐時吞嚥困難、需在流質食物中添加助凝劑，或因長期臥床感染肺炎，其實不只這些病友，巴金森氏症晚期病友也須面臨失能困境。醫師表示，巴金森氏症屬神經退化疾病，雖無法治癒，但及時經由藥物治療就能控制病情，所以從病友罹病初期開始，家人的精神支持十分重要，應陪同病友一起運動，隨時關心身心靈狀況，而病友也不要充斥負面想法，「每天過得快樂就好。」是巴金森氏症除了延緩病程之外最重要的治療目標。【指南一】>>>別怕失能找上門 專家解密3關鍵 減緩巴金森病退化速度晚期病患可能合併失智，但需進一步診斷鑑別。林口長庚醫院神經內科部動作障礙科副教授級主治醫師陳柔賢說，民眾出現身體僵硬、顫抖等，未必是罹患典型巴金森氏症，也有可能是非典型類巴金森氏症，雖然兩者均為神經退化性疾病，但相關症狀、疾病發展速度、對藥物反應等都不相同，甚至可能是由中風、外傷引起的續發性巴金森氏症，而這都需要醫師進一步鑑別診斷。巴金森氏症病友若病情長達十年以上，或是年齡75歲以上，可能會合併失智症狀，但也可能是罹患非典型類巴金森氏症中的路易氏體失智症。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，並非所有巴金森氏症病友都會合併失智症，出現失智症狀時，均須醫師診斷。【指南二】>>>巴金森病也會失智？專家提醒家屬要留意 憂鬱可能是合併徵兆避免後期吞嚥困難，罹病初期就要開始進行吞嚥訓練。「巴金森氏症為多巴胺細胞緩慢退化，病人漸漸出現手動得慢、走路走得慢、吞嚥緩慢等症狀。」陳柔賢說，巴金森氏症病友罹病後約7至10年，隨著病程進展出現吞嚥困難，進而營養不良等問題，這些情形並非共病，也無法經藥物控制，而是病友的必經過程。為延後病程進入晚期，病人應配合醫囑服藥及規律運動，並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說，如台灣巴金森之友協會就推出運動指引及吞嚥訓練APP程式，建議正常長者也要進行吞嚥訓練。【指南三】>>>巴金森病蜜月期可以被延長？專家分享1關鍵 避免異動症、斷電現象提前報到當用餐出現困難，病患須專心進食，家人勿邊吃邊聊天。林祖功說，巴金森氏症患者用餐時，若已出現吞嚥困難，家人須多給予時間、耐心，尤其病友吞嚥功能不佳，喝水、吃流質食物容易嗆咳，建議在流質食物中適時添加助凝劑。且病友進食時一定要專心，原因是大腦退化後，無法一心多用，此時家人不要和病友說話，避免嗆咳感染肺炎。若病友進食困難已致營養不良，恐造成體重下降、肌肉萎縮，且易增加感染肺炎風險，此時就須使用鼻胃管等方式，協助病人進食。晚期病友認知功能下降，可能出現幻想等精神症狀。林祖功門診曾收治一名70多歲阿公，罹患巴金森氏症多年，但近日發現阿公回診情形不好，經家屬檢視阿公平時使用的藥盒發現，阿公多未按時服藥，再經診斷發現，阿公已無法自主服藥，他提醒家人要多注意阿公服藥情形。此外，巴金森氏症晚期病友認知功能開始下降，可能會出現一些精神症狀，如看到先人在家開派對的視幻覺，或是出現被害妄想等幻想症狀，或懷疑食物被人下毒而不吃東西，導致營養不良。林祖功說，隨著病程進展，生活可能愈來愈不方便，他鼓勵病友不要充斥負面想法，認真、快樂過好每一天，因人生下一秒會發生什麼事，誰都不知道。【指南四】>>>長輩悶悶不樂又憂鬱 恐是巴金森病惡化徵兆？專家提醒：觀察細節揪出長者失能危機確診初期家人鼓勵陪伴最重要，別急著談預立醫囑巴金森氏症病友確診後，經由藥物治療就可控制病情，約還有十多年可以自理生活。林祖功說，不建議在疾病初期就要預立醫療自主計畫，或提早與家人討論經濟、財產、安寧照護等問題，但從病人罹病初期開始，家人的精神支持十分重要，如陪同病友一起運動，隨時關心病友的身心靈狀況。當下最重要的是，家人應要求病友按時服藥、積極運動。陳柔賢說，研究發現，多運動恐是延緩巴金森氏症的重要關鍵，如打太極拳、跳土風舞等有輪替動作的運動，並早晚在戶外盡量大步走，最好是多次進行，如每天走一萬步，可以拆分為兩次或三次走完，以訓練大腦神經細胞。巴金森病自我檢測 40 秒手指操台灣動作障礙學會呼籲民眾透過「巴金森手指操」自我檢測，將右手伸直後打開手指，上下手指輕碰25下後，再換左手做，建議每個月檢測一次，如果發現動作變慢、停頓打不開或開合大小改變，應先就醫排除關節及肌腱問題，再由醫師詳細評估。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎加入
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2022-03-27 醫療.巴金森病
調節大腦多巴胺 巴金森需長期用藥、隨時調整
國內老年人口增加，巴金森氏症病友人數逐步上升，目前全台有七萬多人，除了2025年台灣步入超高齡社會，患病人數會不斷上升，由於巴金森氏症早期症狀容易被忽略而延遲就診，人數恐比預估更多。也因巴金森氏症為進行性的神經退化性疾病，無法根治，不僅病友日常生活受影響，後續照護與失能衍生的長照經濟壓力也需被重視。使用左旋多巴藥物或多巴胺促進劑，減緩動作障礙。醫師表示，緩解及控制巴金森氏症以藥物治療為主，目前主要藥物因機轉不同大致分為左旋多巴（Levodopa）與多巴胺受體促效劑（Dopamine agonists）兩大類。藥物能讓多巴胺細胞分泌多巴胺，或減緩多巴胺代謝速度，但病人須長期用藥，難免出現藥效波動等情形，此時就要隨時調整用藥，家人也要關注及提醒病友按時用藥，延緩病情惡化的時間。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，巴金森氏症是種神經退化疾病，可能先天帶有相關基因，合併後天環境汙染、大腦感染病毒，以及有機磷、重金屬、殺蟲劑、化學藥品等，使存在於間腦的多巴胺細胞快速老化、凋亡，以致多巴胺分泌不足。延伸閱讀>>巴金森病蜜月期可以被延長？專家分享1關鍵 避免異動症、斷電現象提前報到藥物搭配因人而異，若出現藥效波動需重新調整。治療方面，「一百位巴金森氏症病友，治療藥物搭配就有一百零一種方式。」林祖功說，治療時常依巴金森氏症病友年齡、症狀給予藥物，並因人而異，如年輕患者常用長效型多巴胺受體促效劑，年長者則使用左旋多巴藥物，但藥物仍會交互調整，因患者需長期用藥，有時藥物劑量不足或太強，而出現藥效波動，此時就要重新調整用藥。林口長庚醫院神經內科部動作障礙科副教授級主治醫師陳柔賢指出，首先可以給予左旋多巴藥物，左旋多巴為多巴胺的前驅物質，經腸道吸收後，穿過大腦血腦障壁，進入多巴胺細胞，再轉為多巴胺釋放到大腦。其次，或可以給予多巴胺受體促效劑，讓大腦接受到類似多巴胺的刺激，緩解不適症狀。最後是利用抑制酵素等藥物，減緩大腦中多巴胺的代謝速度。巴金森氏症病友在出現手抖、身體僵硬等動作障礙前，常出現睡眠困難、憂鬱等非動作障礙，如何緩解？陳柔賢說，早期巴金森氏症易出現的前期症狀包括便祕、睡眠困難、憂鬱、嗅覺異常等，此時將依不同症狀給予相對應的治療藥物。不斷更換醫師、轉換用藥，病患恐更受苦。林祖功說，巴金森氏症病友出現手抖症狀，多巴胺細胞已有六至七成退化，若合併憂鬱，將選擇同時能緩解動作症狀及憂鬱的藥物，幫助病友提高生活品質，降低用藥負擔。臨床觀察，病友從發病到離世長達17到20年，若規律用藥治療、運動，可以延緩身體退化、失能速度，「巴金森氏症不是完全悲觀的病，只要及早發現並用藥控制，它可以分期付款，減慢退化速度。」「部分巴金森氏症病友常因服藥後，感覺治療效果不佳而到處就醫，如此一來成了藥物白老鼠。」林祖功曾收治一名70多歲巴金森氏症女患者，始終感覺藥物治療沒有效果而到處就醫，每位醫師都在嘗試最佳用藥，而病人就是一直使用不同的藥物，不斷受苦。他建議轉換醫師時，應要有前一位醫師的轉診資料，並找尋神經內科醫師追蹤，避免藥物治療效果不佳。陳柔賢說，包括糖尿病、高血壓等藥物都有副作用，但吃藥是為緩解不適症狀、延緩失能時間，尤其巴金森氏症的治療需透過漸進式用藥，由醫師評估病友是身體僵硬、手抖影響日常生活較多，還是頭暈、嗜睡、皮膚緊繃及異動症（身體不自主動作）等藥物副作用影響較多。病人不應擔心藥物副作用而拒絕用藥，以免病情惡化，且不應尋求幹細胞、基因治療等期望治癒，「巴金森氏症為進行性的神經退化性疾病，是無法被治癒的。」儘管如此，也鼓勵病人在罹病初期就和醫師溝通治療目標，以延長治療蜜月時間。照護提醒讓病友按時服藥 照顧者的重要任務「讓巴金森氏症病友按時服藥，這是家屬的責任。」陳柔賢說，家屬應想盡所有方法，例如，可以輪流打電話叫病友吃藥，或是幫病友買四個鬧鐘，設定好服藥時間，讓病友按時吃藥，就如同小朋友不吃飯，爸媽就要拿著飯碗追著孩子餵飯，這是一樣的道理。林祖功也說，若病友生活功能出現問題，不吃藥身體就僵硬不能外出、無法爬樓梯等，因此吃藥是要取得平衡，且患者每半年到一年也會抽血檢查肝、腎功能，其實不用太過擔心、因噎廢食。為提醒病友規律用藥，家屬可用藥盒分裝藥物，或使用手機APP等方式，提醒病友按時用藥，延緩病情惡化。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎加入
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2022-03-27 新聞.器官捐贈移植
3D列印器官 讓器捐大體完好
全台約一萬多人等待器官捐贈，實際完成器捐比率不到二％。雙和醫院器官勸募團隊發現，部分家屬不願讓死去的親人捐出器官，最大疑慮就是不希望「死無全屍」。今年春節一位廿多歲的女子辭世，捐出全部器官後，器捐團隊運用3Ｄ列印補足已捐出的器官，保留完整大體外貌，也讓家屬好好地送親人最後一程。雙和器官勸募小組在說服家屬的過程中，家屬一開始「不希望女兒死無全屍」，但又認為也許捐出器官能為社會多做些事，團隊為了不讓家屬遺憾，廿四小時內委託3Ｄ列印公司印製器官。雙和醫院器官勸募小組負責人、神經外科醫師陸惠宗說，當3Ｄ列印的器官植入女子體內，家屬聽到醫療團隊說「手術完成」時，眼神中充滿感謝，且鬆了一口氣地感謝團隊協助。陸惠宗表示，過去醫療團隊嘗試用棉花、布偶或其他填充物，印出器官的外觀貼上，象徵性代表器官。今年的這個案例，他和台北醫學大學創新創業教育中心合作，印製3Ｄ列印器官，讓捐贈者遺體更完整。
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2022-03-27 新聞.器官捐贈移植
重病救不回…9歲男童器捐 造福3家庭
「只有照顧過生病的孩子，才知道有多辛苦」，九歲男童周明杰重病全癱四年多，父母盼不到奇蹟好轉，面對孩子離世，非但沒為此消極，而是決定替他做點事，同意器官捐贈，來不及長大的小生命，造福了三個家庭。周明杰生前雖發展得比一般孩子遲緩，但健康與一般人無異。四歲那年，突然生了一場重病，全癱氣切讓他無法言語，只能透過表情傳達喜怒哀樂。即便如此，媽媽說，明杰相當勇敢，雖然拉筋復健、針灸治療之路辛苦，只要稍加安撫，馬上破涕為笑。因為全癱，明杰進食、拍痰和上廁所都要靠人幫忙，醫師曾建議送專業照護機構，但父母堅持帶在身邊，「我們始終期待奇蹟出現，希望他哪一天突然好轉，再叫一聲爸爸媽媽」。然而，奇蹟並未出現，九歲的明杰在某一天中午灌食後，身體狀況急轉直下，停止呼吸心跳，最後只能忍痛放棄繼續急救，決定器捐。明杰媽媽說，器捐是夫妻兩人共同決定，可以幫助其他病患脫離痛苦，有更多時間陪伴家人，所以替明杰做了這個決定，捐出的肝臟和二顆腎臟，分別幫助了三個人，讓三個家庭得以圓滿。明杰父母想對有緣的受贈者說「我的孩子雖然離開，但我們很開心能夠幫助到你，祝福你身體健康，記得多陪陪家人，勇敢說出愛與感謝。」長庚大學昨為卅九名器官捐贈者及十五名大體老師舉辦追思大會，長庚大學校長湯明哲、林口長庚醫院長程文俊率師生及醫師向捐贈者家屬深深一鞠躬。湯明哲說，感謝器捐者大愛，讓徘徊生死關頭的患者可以重生。
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2022-03-27 新聞.器官捐贈移植
如果生命將盡，還能為社會做些什麼？9歲男童罕病離世 撐過3劑強心針器捐遺愛人間
生命如果即將走到盡頭，還能為社會做些什麼？九歲的小男孩周明杰因一場重病全攤四年多，爸爸媽媽等不到他奇蹟好轉，還得面對他驟然離世，但他們沒有為此消極，而是決定替他做點事，同意器官捐贈，讓其他病患的家庭能因康復而圓滿。2012年，周明杰來到這個世上，雖然發展比一般孩子遲緩，但健康與常人無異，臉上總是掛著燦爛笑容，回應外界對他的照顧與友善。4歲那一年，明杰突然生了一場連醫院都檢查不出原因的重病，身體全癱，喉嚨氣切無法說話，只能透過表情傳達喜怒哀樂。即便如此，明杰也相當勇敢，雖然拉筋復健、針灸治療之路辛苦，但只要安撫，馬上就破涕為笑，讓父母放心。因為全癱，明杰進食、拍痰和上廁所要靠人幫忙，醫生曾建議送專業照護機構，但父母堅持帶在身邊，「我們始終期待奇蹟出現，希望他哪一天突然好轉，再叫一聲爸爸媽媽」；只可惜，奇蹟出現之前，明杰在九歲某一天中午灌食之後，身體狀況就急轉直下，停止呼吸心跳。明杰媽媽表示，雖然明杰送醫打了一劑強心針有恢復心跳，但醫生說他對外界不會再有任何反應，所以最後忍痛放棄繼續急救，決定器捐。明杰父母想對有緣的受贈者說：「我的孩子雖然離開，但我們很開心能夠幫助到你，祝福你身體健康，記得多陪陪家人，勇敢說出愛與感謝！」長庚昨天替周明杰與其他53名器捐者和大體老師舉辦追思大會，看著器捐者和大體老師昔日身影，不少家屬紅了眼眶，頻頻拭淚，長庚大學校長湯明哲、林口長庚醫院院長程文俊率師生及醫師向家屬們深深一鞠躬。湯明哲表示，感謝器捐者的大愛，讓徘徊生死關頭的患者可以重生，而大體老師以身為教，促進醫學及醫術提升；程文俊也說，長庚醫院迄今協助近二千名病患完成器捐，去年也完成近三百件移植個案，協助等待移植的病人延續生命，感謝每一位捐贈者及家屬，讓世間充滿了愛與溫暖。
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2022-03-25 失智.新手照顧
生活照護／如何面對阿嬤失智身體臭？媽媽這一句話，她做出不讓自己後悔的選擇
台灣2025年將邁入「超高齡社會」，近20%為65歲以上長者，而失智率盛行率為4.97%，推估65歲以上近13萬老年人患失智症。若家中有失智長輩，照顧壓力多落在中生代兒女身上，經濟、照顧雙重壓力下喘不過氣。台灣失智症協會近年發現，越來越多「孫字輩」參與失智照顧，分擔上一代的照顧負擔。從小由外婆帶大的張雅晴，看著外婆從社交活躍，到外公去世後變得容易埋怨、不出門，成天關窗不開燈，坐在電視前發呆，不時怒罵媽媽、舅舅，無論是光線或整體氣氛都黑暗。外婆因患糖尿病，必須按時施打胰島素，卻時常忘記或重複施打，導致血糖忽高忽低，也常常問重複話，經檢查確診為血管型失智症。後幾年外婆到失智症協會瑞智學堂上課，加上血糖控制，維持中度失智症沒有再惡化。身為失智症患者家屬，張雅晴說，當家中長輩罹患失智症，孫輩通常不是第一線面對，上頭還有父母親先行照顧。隨著長輩年紀越大，外觀、行為出現變化、身體也有味道，與小時候對外婆的印象有落差，也多少會害怕、不想面對。有一次母親告訴她，當覺得照顧到不耐煩、很累時，「就把這次當最後一次」，做出不讓自己後悔的選擇。因此，張雅晴建議孫輩們面對照顧失智長輩，可採取「三不一要」：不害怕，不嫌棄，不計較，要耐心。雖然長輩失智會重複說話、講話變無聊、尿失禁或隨地大小便、身上有異味，但不要害怕或嫌棄長輩，不要傷了長輩自尊心，也不要計較過去紛擾，嘗試專注當下，將長輩當作小朋友照顧，雖然華人社會中，愛說出口會有些害羞，「反正失智長輩下秒就忘，也不用害羞」，呼籲後輩把握時間，不要後悔。同樣是失智症家屬的黃惠汶，外婆患失智症、父親則罹癌，自己孩子是第四代，有時會想躲長輩，但她認為教育很重要，必須讓孩子了解生病這件事，像帶著孩子幫自己的父親按摩腳底，潛移默化轉換觀念。失智症家屬王譯慧分享，雖阿嬤失智、吃飯會掉飯粒，但全家人一樣如常同桌吃飯，對阿公、阿嬤的態度一如繼往，並帶小小孩讀繪本了解失智症，讓祖孫維持互動。台灣失智症協會昨舉辦記憶咖啡講座，主題為「共譜美好回憶－讓金孫一起照護失智長輩」。失智症協會秘書長湯麗玉表示，許多父母親不願讓孫輩照顧失智長輩，認為子女應該好好上班、唸書，但聽到孫輩分享的祖孫互動相當感動，年輕人也有不同方式可以和阿公阿嬤交流。失智症協會家屬聯誼會會長邱淑明認為，照顧失智症很辛苦，孫輩願意去了解失智症、去陪伴，充分顯現「愛要及時說出口」。
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2022-03-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／病人最後的願望】【延伸閱讀：醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索】「病人最後的願望」真是一篇值得探討的文章 讓我們看到醫者內心的天人交戰，以及「以病人為中心醫療」的複雜度。陳醫師的天人交戰是來自於對病人真誠的關心，當病人疾病來到末期治療選項不多時，原本醫師的工作應該相對單純，因為不管是單就疾病治療的專業來說，即使用上了免疫細胞療法勝算也不大；加上如實習醫學生的疑問，就醫學倫理的考量，讓病人接受安寧照顧，應該是大多的醫療人員會做的決定。可是陳醫師聽到了病人的呼喊，希望還可以最後一搏，於是陷入了天人交戰。後來決定依著病人的要求，存著最後一絲的希望，朝向免疫細胞治療來努力。但是醫師終究不是神，無法預知治療的結果。然而即使最後病情的演變不從人願，陳醫師也尊重病人的善終希望，協助撤除支持性治療，讓病人的身體自然的停止運作。最後的時刻病人的太太感謝病人「這一輩子陪伴我們，給我們一個幸福的家」，看到這裡，不只陳醫師寫到「我眼眶濕潤地離開病室」，我也是。當醫師盡所有能力去符合病人想要的治療，而事不可為時，也能尊重病人意願，轉向安寧緩和照顧，讓病人與家人有機會道謝、道別，我想這是「以病人為中心的醫療」與符合醫學倫理的最佳表現。因為在緩和團隊工作，我有時會被同事會診，因為癌症治療團隊不捨末期病人承受著強大副作用的折磨，而療效又不佳，希望我去說服病人接受安寧緩和照顧，而不要再繼續抗癌治療了。我通常會跟同事說，我是去了解病人的想法，試著溝通看看，而非說服病人。有些病人及家屬在溝通確認病情後，就轉向選擇安寧緩和照顧。但也有些病人或家屬，即使已經清楚病情，可是還是選擇拚看看，因為他們一輩子的價值觀與生活態度，就是要奮戰至最後一兵一卒。我告訴病人及家屬會尊重他們的選擇，幫他們轉達給治療團隊，同時提醒他們這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制；如果抗癌治療的療程中，覺得療效不如預期，副作用又讓病人痛苦，隨時可以中止當時的治療，轉為安寧緩和照顧。臨床上，我十分贊同陳醫師在文章中提到的，「希望結束一切痛苦的意願更強了！這時，病人其實不是主角了，而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術」。有些病人其實是因為家人的無法放手，硬撐著接受明知效果不好的治療。這時醫療團隊需要有極大的同理心與耐心，好好的與家屬溝通，需要的話請社工師、心理師支持關懷家屬，讓病人可以接受最適切的照顧，家人也可以避免「沒有盡最大努力」的罪惡感。很感謝陳醫師能把他的心路歷程分享出來，我想每個醫療人員在治療病人時，都希望最好的結果可以發生，可惜雖然醫學研究的結果可以提供預後的機率數字，但是醫療就是有不確定性。好好的說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方可以建立共識，攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。
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2022-03-24 新聞.元氣新聞
精神衛生法修法 強制住院改健保給付 專家：甩鍋行為
立法院今天舉行「精神衛生法」修法公聽會，與會各界專家、學者多關注「精神衛生法修正草案」強制住院費用改由健保給付，取消原有的公務預算支應，有專家認為，這是甩鍋、不負責任的作法，另有專家關注，精神疾病患者家屬的支持體系，建議應建立家庭及這照顧者支持中心等，也有助於節省後續醫療支出。衛福部長陳時中說，這些議題都可以再來討論、修訂。與會專家、精神科診所協會監事陳炯旭說，精神障礙者強制治療費用，其他國家皆由政府編列公務預算支付，但修正草案卻將此納入健保，他不客氣的說，這是甩鍋行為，因健保有太多不可控制因素，且長年來給付標準偏低又未修訂，這是壓榨醫界及精神醫療，是不負責任的行為。另修正草案中，當無法查明是否屬精神病人，主管機關應派員到現場。陳炯旭說，派員通常是指精神專科醫師，但除台北市、花蓮縣的精神專科醫師人數較多，其他縣市人力不足，執行上會有很大、很大、很大的困難，因為真的很困難，所以說三次，而這應要有其他支援來處理。新北市康復之友協會總幹事謝詩華說，檢視「精神衛生法修正草」，多著重在醫療端，對於如何提供家屬支持甚少關注，一名精神疾病患者若要回歸社區生活，醫療應是占很小的部分，更需要其他生活資源，於家屬照顧、支持方面應有支持方案，如此可節省後續醫療支出，雖然「精神衛生法」無法成為「精神衛生福利法」，但決不是「精神醫療法」。台大醫學教育暨生醫倫理委員會副教授吳建昌說，衛福部修訂「精神衛生法」是依「身心障礙者權利公約」（CRPD），盼促進身心障礙者完全及平等的享有人權與基本自由，降低在社會上的不利狀態。但修訂草案中，雖規範有多元連續性的社區服務，但政府應盡力提供充足財力、物力、人力資源，建置足夠且實際的互連服務網絡，提升病人及其家屬、親友的支持。陳時中在公聽會後表示，專家意見讓衛福部對修法理念有更多的反思，包括強制住院費用應維持公務預算支應、法官保留等議題，另對社區支持服務相關措施，也有專家認為應名列的更加清楚，這都可以再來討論、修訂。陳時中說，有專家指出，「精神衛生法修正草案」應是以病人及病人家屬為中心的法案，而目前修正草案希望以解決病人問題為切入點，再滿足其他需要為目標，如各地心理衛生中心的社工是骨架，再銜接NGO培力計畫，並與醫療、就業服務等資源互相連結，提高服務效率。
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2022-03-24 新聞.元氣新聞
末期衰弱老人等納健保安寧療護對象 新制5月1日上路
為使安寧療護健保給付更契合臨床實務需求，健保署於「全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準共同擬訂會議」，通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等，以及罕見疾病或其他預估生命受限者。健保署表示，新制上路後推估約700人受惠，最快今年5月1日起實施。現行健保安寧療護醫療服務範圍，包括醫院、居家及照護機構，由醫療團隊依末期病人需求，提供自入院、出院至居家相互扣連的整合性照護。健保署統計，使用安寧療護服務人數，從2017年約4萬3千人，增加至去年約6萬3千人，5年來增加2萬多人，去年給付安寧相關費用共16.8億點，顯示安寧療護有助改善病人生命末期生活品質的觀念，逐漸被民眾接受。健保署長李伯璋說，專家與代表皆認同且支持，希望讓更多末期病人，可以接受有尊嚴的安寧療護服務，如此不僅減輕病人及家屬的負擔，也讓病人得到真正的善終。台灣安寧緩和醫學學會副秘書長張賢說，每年陪伴許多末期病人走出苦痛，看到生命意義與價值，體會健保給付安寧療護的重要性，此次健保安寧收案對象修訂，彰顯對病人自主權的重視與對罕病病友的關懷，讓台灣的醫療健保品質又大步邁進。此外，健保安寧居家療護服務提供場域，為老人安養、養護機構或身心障礙福利機構、護理之家，並自今年3月1日起，將住宿式長照機構、退輔會榮譽國民之家，納入安寧居家療護的機構範圍，使末期病人在長照機構接受安寧療護，減少末期病人及家屬往返醫院就醫的勞頓奔波，落實在地安老、提升生命末期的照護品質。李伯璋說，健保將持續推展讓有需求的末期病人都能得到高品質安寧療護，協助病人與其家人在身體、心理和靈性等需求均能獲得緩解與支持，落實生命善終與善別。
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2022-03-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／病人最後的願望】【延伸閱讀：醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療】四期癌症病人何去何從我的一位也在美國行醫的好友楊兄最近遭遇到台灣家人診斷四期癌症的命運。我們兩家結識超過三十年，有著如血緣般的親近，連他的兄弟妯娌也都成為遠交。生病的人是我有數面之緣楊兄的嫂嫂。她在短短幾個月的時間，因為腰側疼痛、食慾不振、體重驟減，發現是腎盂癌，並且已經合併肝臟轉移。從各種影像檢查到決定做肝腫瘤針刺切片，從而確診第四期癌症，病人及她的家人心情有如在烈火上急速加熱的水壺，宣洩著沸騰的焦慮。楊兄每天跟我通話不下三、四次，鉅細靡遺地討論這個癌症的標準治療、最新的研究發展以及正在進行臨床實驗的新藥。病人所在的區域醫院有位非常熱心又知識豐富的腫瘤科醫生。他很詳細地分析了病人的病情，也給他們指點治療的方向，並且協助將切片檢體寄送到病理檢驗中心做更進一步的分析。因為考慮到參與臨床實驗的可能性，病人決定轉到教學醫院去治療。等待病理特殊檢驗結果以及尋求轉院的管道，都是會花個幾天、甚至幾週的時間；在那一兩天，頻繁的越洋電話反應病人家屬焦急的心情。他們問，是不是不要等了，趕快開始治療最要緊。病人的兒子更是急著要試幾個未證實有效的檢驗及治療。「急急地要上路，但是目的地在哪裡呢？」我忍不住這樣問。每當面對第四期癌症病人，一個重要的討論課題是「治療的目標」；在步上辛苦的癌症治療之路前，病人及家屬不見得思考他要往哪個方向走，目的地在哪裡；反而他們常常像是溺水的人，奮力要抓到任何能抓握到的東西來保命，卻不知道所抓到的是稻草還是繩索。被我反問這個重要的問題之後，大家似乎冷靜了些。我們同意對於一個不可能治癒的四期癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。有了這樣的原則，病人和她的家人終於能夠清楚地思考治療選項的選擇與順序。病人順利地在教學醫院接受第一線的化學治療。雖然每次化療後會有幾天身體虛弱，食慾減低；恢復後，她吃得蠻好，體重也慢慢地上升了。人生不是全有或全無 (all or none)，癌症治療也是如此三十多年前，我的癌症醫療生涯的起始，急性血癌是我天天面對的疾病。一般而言，大多數年輕病人的急性血癌(de novo acute myelocytic leukemia原發型急性骨髓性血癌)在短短的時間內發病，而且來勢洶洶，沒有積極地治療，病人通常活不過四、五個月的時間。第一個化療療程的住院時間常常超過一個月，病人經歷口腔黏膜破損，難以進食，腹瀉、感染發燒，每兩三天就要輸一次血。在積極的照顧之下，大約六、七成的病人能夠進入緩解期；但是，因為血癌會一再復發，只有不到三成的病人能以傳統化療治癒。少數年輕的病人，可能有組織型態相合的兄弟姊妹捐骨髓，接受移植治療，提高血癌的治癒率到四成左右 (小兒科病人的血癌治癒率要比成人超出很多)。如果一般化療已經非常艱難，骨髓移植治療的困難度更是高了兩三倍；骨髓移植的併發症死亡率可以高達兩三成。讀者可以想像，這樣的醫療過程不是年紀大的人所能承受的。當時，超過六十歲的血癌病人很少能存活超過一年的。三十年後的血癌的第一線治療仍然是一樣的化療組合，但是因為支持療法的進步，最主要的是，許多新抗生素的發明，大大地減低了病人因感染敗血症死亡的機率。幹細胞移植 （從血液裡收集幹細胞）也大大的進步了，過去身體健康六、七十歲的病人，只要能找到組織配對大致相合的幹細胞捐贈者，也有可能會被接受幹細胞移植。説了這些鼓舞士氣的醫學發展，並不表示急性血癌的治癒率、死亡率比起三十年前已經大大改觀，但是病人的存活期是慢慢地延長了。而且除了傳統的嚴峻化療之外，拜醫學研究發展之賜，現在年紀大的病人，或是身體孱弱的病人有了另類選項，包括單獨使用溫和的化療 (hypomethylating agents)，或是合併口服的標靶藥物。雖然這樣的治療基本上是提供給不適合接受傳統嚴厲化療的病人，它的治療成績是超出期許的，特別是病人不需住院，而是在門診接受治療的；因此生活品質比起傳統化療改善了很多。許多年前，三十歲的我認為血癌的治療是全有或全無的，如果不放手一搏，就只能接受死亡的結果。如今過了耳順之年的我，欣然接受在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程的選項。我的一個81歲病人A女士因為過去患有卵巢癌接受化療造成骨髓傷害，雖然卵巢癌治癒了，卻罹患了急性骨髓性的血癌。（化療造成血癌的機會不到1%；雖然是很不幸的併發症，更多的病人因為化療而能逃過癌症一劫。）她在確定診斷血癌之後，毫不遲疑地接受使用溫和化療 decitabine加上口服藥venetoclax。她不僅除了輕微疲倦之外，沒有感受到任何其他副作用，而且療效顯著，血色素和血小板都穩定地上升，不再需要輸血。83歲的B女士第一次來看病，因為嚴重的貧血，很低的血小板，很明顯是骨髓的疾病。她很阿莎力地同意當天就接受骨髓穿刺檢查。在解釋了骨髓穿刺的步驟後，我請她簽檢查同意書。和藹健談的她，在寫簽名日期時，她隨口提起11月 22日正好是甘迺迪總統被暗殺的日子。「哇！好厲害，記憶力這麼好！」我不禁這樣讚美她。骨隨穿刺是蠻痛的檢查；我的助理和我通常在骨隨穿刺過程中跟病人聊天，轉移他們的注意力，紓解他們緊張的心情。B女士鎮靜從容，甚至是談笑風生，彷彿我是在此一情境當中需要被安撫的人。這給我一個印象，這是一位聰明睿智的老人家。她與未婚的女兒住在一起，先生因為嚴重失智住在療養院。她常常提時候起去探訪她先生的情境，有時候他還能認得B女士，多數時候是完全不認人。B女士顯得很接納這樣的命運，只能回憶珍惜他們五十多年的婚姻。B女士的第一次骨髓檢驗並沒有得到具體診斷，使用血液輔助檢查也沒有進一步的答案。在這當中，B女士每兩三個禮拜就需要輸一次血。此外，抽血檢查出現一些很不正常的白血球芽細胞，顯示她的骨髓在快速地惡化；我們再次做骨髓穿刺，證實她有嚴重型的骨髓增生不良症候群 (high risk myelodysplasia)。因為她的高輸血需求，而且快速惡化的疾病，我建議她接受溫和化療加口服標靶藥。B女聽了我解釋用藥的原因及治療目標之後，毫無疑問地同意接受治療。這是已經一個半月前的事；可是B女士到今天仍然還沒開始接受治療。如果我是B女士，我會……原來「化療」這個詞把B女士嚇壞了。她的女兒曾經因為乳癌接受過化療，在那過程中，噁心、掉頭髮、疲倦是一般人對化療的印象；這對一位83歲的人，的確不是容易的決定。其實使用這個溫和化療 hypomethylating agent，除了輕度疲倦之外，並沒有其他化療常見的副作用。B女士像是變了一個不同的人，不再鎮靜隨和，而是坐立不安，要我給她開鎮靜劑，吃了一次就不吃了，因為藥的副作用讓她更不舒服。我們兩三次長談，接受治療或不接受治療的可能命運，希望她的決定是對自己的病有好的了解之下深思後的選擇。回到文章的起始，面對無法治癒的癌症，治療的目標應該是在改善症狀及生活品質。如果我是B女士，想法是……「83歲的我，一生無憾了，就讓這個病『run its own course』自然發展吧！」「可是當我的輸血需求增加時，特別是血小板輸血效果撐不過三天，我會牽累我的女兒一天到晚陪我往醫院跑，那是完全沒有生活品質的。」「雖然我的醫生不能保證化療一定會有效，既然治療的副作用很少，也許應該試試看。」幾天前，我介紹B女士和年齡相仿，疾病類似的A女士認識，讓她們交流治療經驗與想法（A女士已經接受治療進入第七個月了，也超過六個月沒有輸血了）。我仍然在等待B女士做決定。想像死亡死亡，這個人類無法迴避的人生終點站，卻是一般人除了極端的恐懼之外，很難想像的過程。讀陳醫師「病人最後的願望」，阿揚哥活得好辛苦，最終痛苦地要求醫師讓他快快結束生命。這個不幸的歷程，想必給那位質疑病人治療選擇是否合乎醫學倫理的實習醫師，留下對臨床醫學失望的負面印象。我最近因為好友楊兄嫂嫂的癌症，才得知細胞治療是台灣衛生署核准的癌症治療方式。陳醫師説到細胞治療是未經證實的癌症治療，但是陳醫師覺得「如果以後見之明，也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道」。 當面對迫在眉睫的死亡威脅時，連醫師也會錯把稻草當繩索，希望迴避溺斃的命運。我相信每個醫師都做過類似的、令旁觀者認為不智的決定。台灣的細胞治療在美國是僅在研究階段的，不同於CAR-T已經通過用在急性淋巴球血癌、淋巴瘤及多發性骨髓瘤。CAR-T高度有效，連最重病的病人也有高達七、八成的緩解率。我能同情台灣衛福部核准細胞治療的動機，想必是要給走投無路的病人及家屬一線希望。死亡是無法預測、亂糟糟的過程。最終，協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。
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2022-03-21 新聞.元氣新聞
院版精衛法「社區支持」淪宣示 蔣萬安批：空頭支票
立法院社會福利及衛生環境委員會今召開精神衛生法修法公聽會，15個民間團體到場表達心聲，可歸納出三大共同主張。首先，強制住院與強制社區治療都應採法官保留原則。再者，院版第23條提到「社區支持服務」卻未列法定業務事項及經費來源，形同「無法兌現的空頭支票」。最後，院版草案改以健保支應強制治療等相關費用，與會團體一致反對，認為應回歸公務預算，並確實提高用於社區支援系統的經費。台灣精神醫學會理事長蔡長哲表示，目前院版草案僅規定強制住院要由法官裁定，但強制社區治療仍維持由審查會決定，但醫學會認為，兩者都應回歸法官保留原則，才能突破審查會缺乏強制力、行政單位各自為政而無法執行審查會決議，導致精神醫療照顧網絡不完整、不連續的問題。國民黨籍立委蔣萬安、民眾黨籍立委蔡壁如、時代力量立委王婉諭，都表示贊同一致回歸法官保留原則。蔣萬安指出，強制就醫平均一年600件，強制社區治療一年平均不到50件，就算強制社區治療都改為法官保留原則，也不會增加司法系統太多負擔，而且前端做好妥適的社區治療，也可以減少強制住院的案件量。精神科醫師蘇偉碩則提醒，許多曾經住院的病人都曾經接受過殘忍、不人道，甚至是有辱人格的待遇或處罰，導致心理創傷，阻卻了再次進入醫療的意願，造成病情的惡性循環。他建議這次修法應將細則條文整併至母法，對於對於病人身體拘束和行動限制有更強的法律保障。台灣失序者聯盟秘書長李昀也說，許多人寧願躲起來或死在路邊，都不願意去住院，就是在現有的資源下，醫院往往無法好好保護一個人。若社區有危機喘息中心、同儕支持中心，病人不用往醫院送，可減輕警消和醫院負擔，也能減少病人受苦。台灣社會心理復健協會理事長滕西華表示，為了降低病人強制就醫或社區治療的被剝奪感，可參考《病人自主權利法》建立事前同意的機制，在病人清醒穩定時，簽署同意到什麼程度願意接受強制治療措施，讓病人在發病時即便缺乏現實感，仍能夠根據他事先表達的意願，去對的地方接受治療。院版第23條終於提到民間引頸期盼的「社區支持服務」，但蔣萬安直言，內容徒具「宣示性」，沒有具體列出法定業務事項，對於病友來說是「無法兌現的空頭支票」，應要以更具體文字明定各級政府分工、執行業務範圍，才能在法律實行後達成一定的目的和效果。入家社區工作者專業促進聯盟發言人廖福源則提醒，目前社安網預算都偏向個案管理、危機處理、加害人處遇，放在社區服務的比例僅一成，不符合比例原則。北市康復之友協會總幹事陳冠斌表示，社區支持服務的項目應入法，並編列足夠、穩定之預算，並整合社政、衛政、醫療的資源。王婉諭也說，時代力量認為修法內容應比照長照法，明定社區支持服務應有的服務，也應補助相關公益團體，提供病人及其家屬更多更可近之知識協助，以改變現在家屬的苦境，例如尋求資源四處碰壁、錯失治療黃金期，平均必須自己照顧17年以上。蔡長哲指出，針對緊急安置、強制就醫等費用，現在院版竟然要把公務預算支付改為健保支付，這並不合理。既然是國家強迫人民接受治療，就像新冠肺炎強制隔離治療一樣，也是政府編列公務預算支應，不適用健保。如此至少可保障臨床醫師不需擔心健保點值不到一元、被核刪等問題。立委蔡壁如也支持精神醫學會的看法。至於警消的參與，蔡長哲表示，第一線警消執法困境主要是無法當場判斷是否為精神病，亦無法判斷個案行為有無自傷傷人之虞，若強制送醫，會常擔心被個案告進法院。台灣司法精神醫學會理事長楊添圍表示，警消人員的訓練也需要編列預算、投入資源。滕西華建議，警政單位規定相關出勤時，至少一人受過相關訓練，以免相關人員受傷，病人和週遭人都暴露於風險。
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2022-03-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／病人最後的願望
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索】【延伸閱讀：醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療】歷經了兩個月的努力，我和阿揚大哥一起走完一個全新的治癌旅程。在壬寅年正月初五這天下午，我們做最後的道別。他也同意留下了最後一組數據，來為這個治療劃下句點。這個過程無比艱辛，回憶在此次住院之初，我甚至沒有把握可以走到這個境地。 阿揚大哥在半年前，肝癌就已經擴散到肺部了，將過了兩個多月的考慮之後，阿揚大哥決定要接受免疫細胞治療，不管最後結果怎麼樣，他想要向肝癌發動最後的進攻。因此有了這次的治療旅程。接受肺部癌細胞取樣手術，出院回家後，他就開始慢慢變喘。也因為這個症狀逐漸變嚴重，於是他來到門診，初步評估完他的狀況後，我當下決定讓他住院接受進一步的治療。 住院仔細評估後，根據其症狀、過去的影像檢查，與住院時所拍的肺部X光片，我認為他的症狀可能是因為腫瘤壓迫支氣管所導致。當時我內心暗暗覺得不妙，心想：「這腫瘤生長的速度未免也太快了，如果不做處理，大概無法順利接受細胞治療。」我對阿揚大哥解釋了我們所面對的問題，暗示他可能沒有機會接受細胞治療，但他一直覺得這是他治療的最後希望，非常誠摯的拜託我，無論如何一定要想辦法幫他。 既然是這樣，就得好好幫他想想辦法。曾有位實習醫學生在我查房時，很疑惑地問我：「為什麼沒有讓病人接受安寧照顧，要如此積極呢？」當時我是這樣回答他：「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」 我知道學生內心還有另外ㄧ個疑問是免疫細胞治療是個不知療效的治療方式，又需要花費這麼多錢，這樣符合醫學倫理中的勿傷害原則嗎？我的另外一個學長也曾質疑我讓病人接受這樣的治療。其實這中間的轉折大概只有阿揚大哥知道其中原委，如果以後見之明，也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道。 阿揚大哥的腫瘤壓迫支氣管問題，也許放射治療是個可行的方案，只要腫瘤對放射治療有反應，我們就可以幫他爭取一點時間。在放射腫瘤科醫師的仔細規劃下，他開始接受肺部放射治療。很幸運地，治療的成效不錯，這個腫瘤很快地縮小，呼吸音變得比較順暢，這個治療成果得以幫我們多爭取一個月的時間，但這個過程，因為腫瘤快速壞死，使得縱隔腔出現有氣腫，甚至蔓延至體表，產生皮下氣腫，為了避免縱隔腔感染，我們用了很後線抗生素來治療，沒想到幾天後，他開始嚴重腹瀉，本以為是抗生素的副作用，後來確診為偽膜性腸炎。在感染科醫師的建議下，我們除了原本抗生素外，又加上了另外一種抗生素來治療。才讓他度過了這關。 但好景不常，就在此時，腫瘤壓迫的呼吸音又出現了，與病人以其家屬商量後，我們決定先用癌症免疫，使用免疫檢查點抑制劑來擋一陣子，如果有效也許有機會拼到施打第一劑細胞治療。於是在農曆過年前一個月，我們使用了一劑免疫治療針劑。胎兒蛋白的濃度竟開始下降，病人的症狀也慢慢得到緩解。又經過了兩個星期，總算等到施打細胞治療這天。結算前面免疫治療的效果，平均一天竟然降了六百單位的胎兒蛋白濃度，施打免疫細胞ㄧ天多後，阿揚大哥覺得越來越喘，肺部X光發現兩側肺葉有浸潤，尤其是在腫瘤旁邊，腫瘤科醫師看了他的狀況後，判斷可能是發生了免疫治療的副作用，與病人討論後，決定使用類固醇救急，換言之，就是要用類固醇來踩煞車，終止免疫與細胞治療，此時，追蹤胎兒蛋白的濃度共下降了1800單位（一天半的時間）。 類固醇用了十天後，突然發生了左側張力性氣胸，所幸值班住院醫師處理得宜，即時減壓，沒有造成生命危險，但那時候起，他身上多了一條管子引流空氣。回頭再看他的胸部電腦斷層，就可以發現左側有很多長腫瘤位於左肺的邊緣，有大有小，我猜想應該是這些腫瘤經過免疫細胞治療後，慢慢壞死進而導致他的氣胸。看起來治療有效，但接下來呢？要繼續嗎？ 躺在床上的阿揚大哥主動問我說：「可不可以幫我打針就此結束呢？ 」 「台灣目前還沒有法律可以如此做，但我來幫你想想辦法。」 當時我想：「如果免疫的副作用讓他有肺浸潤，也許停用類固醇後，病人會因為肺部浸潤持續，而慢慢讓肺部喪失功能。」徵得阿揚大哥的同意後，索性在農曆過年前，就停用這個免疫煞車劑。年假前，我跟他說：「如果萬一真的變更喘，我們就用藥物讓你舒服地進入彌留，最後由你自己的身體決定何時停止運作。 」放假回來後，阿揚大哥意識仍清楚，消瘦的身軀更顯得虛弱，但希望結束一切痛苦的意願更強了！這時，病人其實不是主角了，而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術……最後一次查房時，阿揚大哥把氧氣鼻導管拿下，用低沈無力的語氣跟我說：「幫我結束這一切。」然後揮揮手，跟我道別。我只能強忍淚水，再三確認他的意願。最後我跟他說：「如果你真的想好了，那我們就用藥物讓你進入睡眠的狀態，讓你進入彌留狀態後，我們會移除所有支持性療法，包括胸部引流管。」他聽完後，微笑點點頭，用手比讚，表示同意。他的太太在這時，大聲地含著眼淚跟阿揚大哥說：「謝謝你這一輩子陪伴我們，給我們一個幸福的家！」我眼眶濕潤地離開病室。讓他們做最後的道別。謝謝阿揚大哥給我這個機會學習這個全新的癌症治療，這個經驗真的很寶貴，我會好好珍惜，希望可以造福下一個需要的人。
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2022-03-21 新冠肺炎.台灣疫情
嘉義婚宴群聚燒到台北 感染源仍不明
國內昨新增三例本土個案及一一八例境外移入案例。指揮中心發言人莊人祥說，三例本土個案中，一例是日前宮廟旅遊團衍生個案，居家隔離陰轉陽；另兩例與嘉義婚宴有關，分別住在嘉義縣和台北市，疫情燒向台北，該婚宴衍生群聚累計六人確診。北市個案二二○三九為廿多歲男性，到嘉義參加婚宴後，十九日出現喉嚨痛症狀，自行快篩陽性，就醫後PCR採檢陽性，Ct值僅十六，傳染力高，但其活動力強，足跡包括家樂福三民店、屈臣氏、士林夜市的傳統豆花店、鼎鼎香涮涮屋新北新莊富國店等。另例嘉義縣個案二二○一三為六十多歲女性，為日前參加婚宴退休校長案二一九一六的妻子，未參加婚宴，被匡列後採檢陽性，目前七名家屬被匡列。莊人祥說，該婚宴賓客共計匡列二○九人，五人陽性，一九六人陰性，另八人採檢中，整起群聚案六人染疫，感染源待釐清。此場婚宴所有賓客全改居家隔離，且疫調發現，前四名確診賓客，都坐在面對舞台的右側區域，但都未同桌，也沒坐隔壁，且首名確診者Ct值十一點四，相當低，不排除在現場被傳染，但是否互相感染，待基因定序出爐。昨起耐斯大飯店餐廳也預防性停業四天。至於前天確診的現任嘉義縣秀林國小校長，因婚宴案被列為接觸者檢測結果出爐前，還出席全縣國中小校長資訊研習，以及一場千人宴。中區指揮官黃高彬說，「這名校長身為教育者，卻做了最壞的示範。」嘉義縣府已將該案送考績會懲處，縣衛生局也宣布，依違反傳染病防治法開罰最高一萬五千元，校長受訪則說深感抱歉。
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2022-03-20 養生.人生智慧
看遍無數老後照顧現場的體會！居服員楊嘉敏：50歲後該做好的3個心理準備
編按：每個人都無可避免會面對老後與病痛，如何才能讓人生最後一哩路少些顛簸，又該做那些身心準備？因緣際會下，從零經驗開始從事居服員工作4年多的楊嘉敏，由於照顧長輩的經驗，也讓她像是提前預習了自己的老後，她說：老並不可怕，只要做好心理建設、以正視而非逃避的態度面對，就能安穩地抵達。人人都嚮往充實而有尊嚴的老後生活，但也有不少人對於老有著許多不切實際的想像與恐懼，如何在人生暮年活得更好、更自由？從事文字工作的楊嘉敏，在偶然的一次因緣際會之下，做了4年多的居家服務員工作，原本她只是想將這段經驗做為寫作題材的田野調查，卻意外有了深刻的身心體會。「生老病死，是每個人生命的必經之路，但我們可以選擇用什麼心態走完它。」楊嘉敏說。母親罹癌急逝 來不及準備就面臨至親的老病死在接觸居服員工作之前，楊嘉敏才經歷母親的離世不久，「我覺得這在冥冥中好像是一個緣分，補足了我當時還沒有修完的人生學分。」楊嘉敏的母親因罹患淋巴癌，發現時已是末期，從罹癌到過世僅有短短3個月：「在很短的時間內，我快速地經歷了一個和我最親的人老、病、死的過程，對我來說這些事都很陌生，沒有人告訴過我該怎麼處理面對，就像在什麼武器都沒有的狀態下就到前線作戰，其實是很手足無措的。」楊嘉敏回憶，當時由於已經不適合做積極治療，母親選擇在家裡接受安寧照護，但若是身體有突發狀況，還是必須回醫院急診。「那是我這輩子最頻繁坐救護車的時期。」不只如此，隨著身體狀況的惡化，母親逐漸無法自理生活，唯一同住的楊嘉敏成了主要照顧者。「那時我半夜經常要攙扶母親上廁所，也曾問過她要不要穿尿布，但母親堅持不肯，後來我做居服員才理解，有時候不是照顧者方便就好，也要顧及被照顧者的心情和意願。」後來，平常經常上圖書館、也習慣坐在固定位置的楊嘉敏，因為旁邊也有一位總是坐同一個位置的中年女性，一聊之下，才知道對方是居服員。「我總覺得在照顧媽媽的時候犯了很多錯誤，或許也想藉此機會解除一些疑惑和遺憾。」照顧失智者的難題 在於同理對方而非同情實際投入居服員的工作，楊嘉敏的第一個體會是：「照顧長者絕對不是大家想像中歲月靜好的溫馨畫面，而是戰場。」在楊嘉敏所服務的個案中，有6成屬於失智症患者，輕重程度不一，「我們必須要學會安撫他們許多不知從何而來的情緒、嘗試理解各種異於常人的反應；更不要說經常與各種異味、髒亂共處，甚至有部分失智者會有暴力傾向。」「同情很容易、同理很困難。」她曾遇過一位失智阿嬤，會把所有身邊的東西拿起來咬，「一開始我無法理解為什麼，後來才想到，也許她是因為感官認知功能已經退化，用嘴巴咬可能是她僅存能認識物品的方式，就像幼兒一樣。」最後她經過家屬同意，買了一個奶嘴給阿嬤咬，才解決了這個問題。「有時候失智者因為已經無法理解眼前的狀況，有時候他們以為我是闖到家裡的小偷、或是有時和患者的配偶說話，就以為我是小三，很生氣要趕我出去。」面對無法以常理溝通的失智者，她也曾感到沮喪、甚至有點生氣，但後來她換位思考：如果自己的周遭的一切變得陌生、不認得身邊的人或是無法處理日常生活，一定也會很擔心、害怕。「所謂的關懷或照顧，並不是當濫好人，而是用理性和客觀去對待。」面對生死第一線的照顧工作 體會人生的無常悲喜雖然和照顧者相處有許多不為外人道的辛苦，還要面對病患和家屬的各種狀況，但楊嘉敏卻認為，居服員是她做過最有價值的工作。「我曾經照顧過一位低收入罹癌的阿嬤，因為申請政府的長照服務，有時會陪她去看醫生。有天因為候診的人很多而超過了規定的陪病時數，她很不好意思要掏錢給我，還要買東西給我吃，但她其實自己都沒有錢了。那份心意就讓我覺得很感動。」從事照顧工作，也讓她體會生命的悲歡無常，「很多失智者年輕時可能擁有很好的工作或是學歷，但到了人生的最後階段，他們最需要的其實都不是錢、而是陪伴與關心他的人。」楊嘉敏說，她曾經照顧過一位住在五星級病房的董娘級阿嬤，「但最後享受那些設備的其實是我，本人反而已經感受不到。」「我爸爸是在我做居服員的期間過世的。當時我雖然馬上放下工作趕了過去，但還是來不及見他最後一面。一開始我非常懊悔，甚至質疑自己：如果照顧別人卻讓我無法陪伴爸爸最後一刻，這份工作有意義嗎？」後來負責照顧父親的護理師告訴楊嘉敏：很多醫護人員都有這樣的經驗，雖然可能沒辦法親自照顧自己的家人，但同時也有別人在照顧他，她這才釋懷不少：「我想或許照顧者的價值，就是分擔起這個責任，讓家屬的生活能夠維持如常、不被拖垮，就像是一種生命共同體。」50歲後的照顧與自己未來的老後 該做好的3種心理準備50歲後的人，開始面對照顧現場與自己未來的老後，該做好哪些心理準備？1. 做好心理準備，父母隨時會有狀況「如果要說這份工作帶給我什麼體會，我覺得：家有年邁長輩的50世代，首先要做好心理建設和準備，老人家的健康隨時會有突發狀況，也許是忽然記不起你是誰了、甚至突然倒下都有可能。」楊嘉敏說。2. 不要無止境燃燒自己此外她也提醒，若家中有需要長期照顧的對象，「千萬不要無止境地燃燒自己，不管是家屬或是照顧者都不是萬能的，有時候放下一些無謂的心理障礙、設下停損點，及時尋求幫助非常重要。現在政府其實已經提供不少長照資源，但很多悲劇都是因為家屬沒有尋求外界協助，最後撐不下去而崩潰。」3. 住家附近一定要結識朋友「如果不想孤老而終，一定要建立有地緣關係的人際網路。平常多參與鄰里活動，有時候里長、鄰居甚至常跑這一帶的房仲或是保險員，可能都比遠方的子女更能提供即時協助。很多孤獨死的人，最早發現的都是房東，因為時間到了沒有繳房租。」楊嘉敏說。自己也來到50後的人生後半，目前單身的楊嘉敏，對自己的老後安排也已經有所體認：「若我到了無法獨立生活的那一天，就是去住養老院。對於老，無須過度憂慮，但也不應一無所知，但在我還有能力的時候，多盡自己的一份力量去關心周遭的人事物，那麼也許就會建立起一種善的循環。」原文：看遍無數老後照顧現場的體會！居服員楊嘉敏：50歲後該做好的3個心理準備
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2022-03-20 新冠肺炎.台灣疫情
嘉縣新增1例確診 與案21916為夫妻關係
嘉義縣今新增1例確診，與昨公布耐斯喜宴案21916（73歲退休校長、在家務農）為夫妻關係，衛生局表示，其足跡單純與案夫相同，平時在家種菜，午晚餐也都在家自己煮，目前共匡列7人全都是家屬。總計嘉義縣此波疫情共3人確診，共匡列53人。縣府表示，案22013為耐斯喜宴確診案21916妻，因夫確診匡列密切接觸者隔離採檢，目前已送醫院隔離治療中，足跡單純多以農務及家中為主，匡列密切接觸者7人均為家屬，含嘉縣2人、外縣市5人，篩檢結果全陰，均居家隔離中。縣長翁章梁表示，因應耐斯婚宴群聚案，嘉義縣昨啟動4處社區篩檢站，共篩1379人，包括秀林國小全校師生員工、研習活動、鄉公所活動等相關人員，篩檢結果均為陰性，全案目前匡列居家隔離53人，自主健康管理3人，入住集檢所14人。縣府持續擴大疫調，並發出細胞簡訊1283通，提醒與確診者足跡重疊民眾，可憑簡訊至長庚、慈濟醫院、民雄運動公園及秀林國小4處篩檢站篩檢，衛生局持續擴大疫調中，有關秀林國小停課部分，也要求教育處妥為規畫因應機制，評估是否視訊教學等。縣府衛生局另也在包括慢性病防治所、尚群、賴政友、昌模、定安等診所等計開設8處定點診所提供家用快篩試劑，應變中心呼籲有呼吸道症狀民眾，至定點診所就醫，由醫師評估發放試劑篩檢，做好自主健康管理，或撥打1922專線
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2022-03-20 癌症.食道癌
2022癌症高峰論壇／健保給付有限、抗癌武器不多 國內消化道癌患存活率偏低
根據統計，目前台灣全癌別的五年存活率約53.9%，然而肝、胃、食道等消化道癌，卻遠低於平均值，僅有三成左右。尤其是上消化道癌，例如胃癌與食道癌，在台灣一直名列十大癌症殺手，原因為何？胃癌、食道癌等患者人數下降，死亡率卻居高不下。台大醫院腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆表示，消化道癌症與飲食、環境毒素與病毒感染等外在因子息息相關，隨著飲食西化，國人減少食用醃製食品，讓消化道癌症新增個案逐年降低。在最近癌症登記報告中，胃癌發生率退居第九名，食道癌發生率在十大癌症之外，但相對胃癌、食道癌的死亡率卻高居前十。梁逸歆指出，早期消化道癌的症狀不明顯，確診大多晚期，往往影響進食，病友們陷入營養不良的狀態，無法耐受高強度的治療。另一個原因為健保給付有限，可用抗癌武器不多，限縮治療選擇，大大壓縮患者的存活時間。健保給付胃癌第一線標靶藥僅一款，且適用者少。以晚期胃癌來說，目前歐美治療指引已經進入精準醫療的時代，除了傳統二合一化學療法以外，多數建議，除了兩種化療藥物之外，視患者狀況搭配標靶或歐洲紫衫醇或免疫療法的三合一療法。此外，針對晚期胃癌的第二線治療，及三線之後的治療選擇，都建議納入免疫治療、標靶治療或新型化學治療選擇。 然而，目前健保給付的治療胃癌第一線標靶藥物僅有一款，歷經十年的努力納入健保，但符合基因檢測配對的比率僅5%-8%，因此即使健保已有給付，但適用者少。至於歐洲紫衫醇為化療藥物，大部分癌友難以承受三種化療藥物齊用所帶來的強烈副作用，因此紫杉醇往往會被挪做為第二線的治療。國際治療消化道癌，免疫療法已是新趨勢。梁逸歆指出，消化道癌使用免疫療法已是國際治療消化道癌症的新趨勢，研究證實胃癌患者術後接受免疫藥物合併化療，可以降低三成一的復發機率，延長存活期成效顯著。尤其現階段治療晚期胃癌的第一線選擇，建議以二合一療法搭配免疫療法。可惜目前健保並不給付免疫治療或標靶藥，甚至健保唯一給付的新型化學治療只有在第三線給付，然而晚期胃癌病友受腫瘤影響，吞嚥困難，對病人是名符其實「看得到，吃不到」。食道癌給付更少，第一線二合一療法，健保僅給付歷史悠久的化療藥物，梁逸歆說，老化療藥物價格低廉，施打一次，藥費還不如一杯手搖飲。梁逸歆表示，衛福部在給付消化道癌症藥物的進度上，嚴重落後於歐美各國，在亞洲各國中敬陪末座，甚至還輸給中國大陸，以2020年為例，健保僅給付胃癌患者12.3億元，食道癌患者更少，僅獲得5.2億元給付。藥物給付進度嚴重落後各國，病友期盼「關愛眼神」。梁逸歆指出，食道癌年增2800名患者，但每一年死亡個案卻超過2000人，平均每死一個食道癌病患，健保只付了26萬元藥費，因而胃癌與食道癌平均五年死亡率明顯高於其他癌症。醫界期盼，健保可以多給消化道癌病友一些「關愛眼神」。梁逸歆指出，去年收治一名胃癌患者，確診四期且肝轉移，營養狀況極差，身體虛弱，病情不樂觀。評估後，建議病人自費使用化療合併免疫，持續治療三個月，胃癌腫瘤幾乎不見了，而肝臟腫瘤則只剩下一點，目前正準備接受外科手術，切除病灶。胃癌、食道癌等消化道癌的新藥研發進度遲緩，國內參考國際治療指引，為提供患者更有效治療方式，梁逸歆呼籲健保治療預算，納入免疫新藥入第一線給付範圍，讓病患有更多治療選擇，提高晚期消化道癌病人存活率，讓癌友及家屬更有信心積極治療。 食道癌 ●風險因子：菸、酒、檳榔●早期：症狀不明顯●晚期：吞嚥困難，必須食用質地較軟食物，甚至流質液體 胃癌●風險因子：發酵及醃製食品●早期：症狀不明顯●晚期：易飽、易脹、胃口變小、容易貧血、體重莫名下降最畏：早期胃癌、食道癌的症狀不明顯，等到出現異狀，大都到了晚期，治療棘手。無畏：研究證實胃癌患者術後如接受免疫藥物合併化療，可以降低三成一的復發機率，望健保給予更多支持。【癌症心聲大調查】填問卷抽好禮．【2022癌症高峰論壇】免費報名 https://pse.is/423qsw電話報名：(02)8692-5588 #26982022癌症高峰論壇/無畏・癌症教會我的事 精彩活動內容
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2022-03-20 新冠肺炎.COVID-19疫苗
好心肝診所事件催生 疫苗接種機動隊幫3萬長者打3劑
台北市去年六月爆發好心肝診所偷跑接種新冠疫苗事件，引發喧然大波。為彌補錯誤，北市府積極籌辦「COVID-19緊急醫療應變小組」並推動「疫苗接種機動隊」，原是為了贖罪而設置，沒想到一百多位醫護組成的機動隊，不僅深入居家協助接種，更在協助接種的過程中，揪出長者病況，短短一年內協助超過三萬多名行動不便的長者打滿三劑疫苗。三大難題 一度走不下去新冠疫苗從去年的三月廿二日起開打，五月中旬就碰上疫情大爆發，六月初的好心肝診所事件，催生了疫苗接種隊，疫苗接種機動隊召集人，也是北市醫師公會常務理事洪德仁說，當時也是疫苗接種最亂的時候，醫療院所相繼發生打錯疫苗等情況，因此把疫苗帶到居家，也碰上一些困難，像是疫苗先抽取再攜帶，以及冷凍保存等，都讓他們傷透腦筋，初期的三大難題，讓疫苗接種隊一度走不下去。第一難題是「沒ＡＺ以外疫苗可打」，洪德仁表示，當時國內ＡＺ疫苗數量最多，但國外接種ＡＺ疫苗後出現的血栓後遺症，讓長輩根本不敢打，接種隊到府後，常常被家屬拒絕，有時常會白跑一趟。第二難題是「長輩身體狀況難控」，疫苗接種隊主要針對失能臥床在家的長輩協助施打，可能昨天身體狀況佳，到府時卻虛弱到無法說話，都讓接種添加變數。第三道難題「補助費用低」，每趟出勤補助費用約一千九百元，每次出勤光是停車、油錢就血本無歸，接種隊曾一度感到無力。時間壓力 血汗跑出成績協助到宅疫苗接種的開業耳鼻喉醫師詹益祥說，到宅接種完全是與時間賽跑，每天平均最多只能替十人接種，每替一人接種平均要花費四十五分鐘，包含車程、說明、衛教等，北市十二個行政區造冊的長輩多達五千多人，他曾不吃不喝一整天，一天最多也只替十二位長者接種。洪德仁表示，疫苗接種機動隊從去年六月十三日起運作，統計至今年二月廿八日，光到宅接種就為三千六百人打滿三劑疫苗，其餘還有二百家老人住宿機構、廿家日托機構、老人住宅等，前後替超過三萬多人接種。他強調「全是血汗跑出來的成績」。
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2022-03-19 該看哪科.巴金森病
68歲開朗阿公性情大變 就醫發現罹患巴金森氏症
花蓮68歲林姓阿公原本總是笑咪咪，近來經常面無表情，家人誤以為阿公有心事，就醫才發現罹患巴金森氏症。門諾醫院指出，長輩若動作緩慢、肢體不靈活及手部顫抖應儘速就醫。門諾醫院指出，巴金森氏症發病平均年齡約60歲，其中男性患病比率略高於女性。門諾醫院神經內科醫師吳令治表示，屬常見的腦部神經退化性疾病，初期患者會有動作緩慢、肢體不靈活、手部顫抖等症狀。吳令治表示，巴金森氏症無法被治癒，但也非絕症，治療上以口服藥、貼片為主，手術治療須考量患者狀況，且開刀部位是腦部，因此選擇手術治療的患者相對少。吳令治指出，臨床上她常會告訴患者，巴金森氏症不是絕症，是退化性的疾病，只要及早發現治療，可好好控制15至20年，就如同每個人都會有變老的一天，只是透過什麼樣的方式讓自己可以老的慢一點、活得更久一點。醫師指出臨床上常遇到患者自行更改服藥次數或自行停藥，都可能造成病情加重，呼籲家屬應協助患者配合醫師治療，切忌聽信訪間謠傳或是服用來路不明的偏方而耽誤治療。門諾醫院指出，隨著病程到了中晚期，有80%的巴金森氏症患者會出現吞嚥問題，喝水容易嗆到、吃東西容易卡在喉嚨、覺得食物難吞嚥、吃完老是覺得有痰，進食會愈吃愈慢、愈吃愈少。門諾醫院語言治療師許家寧表示，如果吞嚥問題未處理，可能會造成患者水份不足、營養不夠甚至容易引發吸入性肺炎住院治療，呼籲家屬要留意患者狀況，尋求復健科語言治療師的協助，透過吞嚥檢查找出問題，協助患者能夠吃的更安全。
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2022-03-19 該看哪科.巴金森病
「撲克臉」非臉臭 醫師提醒手抖面僵可能是巴金森氏症
巴金森氏症好發於中老年人，大部分人對於這個疾病的印象就是「手抖」，但動作變慢、臉部僵硬「撲克臉」、平衡感變差，也都是巴金森氏症常見症狀。門諾醫院醫師表示，巴金森氏症是退化性疾病，及早發現並配合醫師治療，可以讓自己老的慢一點、活得更久一點。55歲的知名台語歌后詹雅雯罹患巴金森氏症，引起各界關注。花蓮門諾醫院近日受邀到社區分享巴金森氏症的症狀與治療，神經內科醫師吳令治表示，巴金森氏症是常見腦部神經退化性疾病，雖然沒辦法治癒，但不是絕症，及早發現，透過藥物、復健和手術治療，可以好好控制15到20年。門諾醫院指出，巴金森氏症發病年齡平均在60歲，男生比女性略高一些，初期患者會有動作緩慢、肢體不靈活、手部顫抖等情形，臉部及肌肉關節僵硬、平衡感變差也是症狀之一。一位68歲的林姓患者，就是因為老繃著一張臉，家人原本覺得他「臉很臭」，是不是有心事，直到就醫檢查才確診是巴金森氏症。臨床上的治療以口服藥及貼片為主，選擇手術治療的患者因為必須開腦，相對少；隨著病程到中晚期，約8成患者出現吞嚥困難，喝水容易嗆到、吃東西會卡在喉嚨、覺得食物難吞嚥、吃完老是覺得有痰等，吃得愈來愈慢、愈來愈少。門諾醫院語言治療師許家寧提醒家屬，若發現家中病人有此情形，應盡快到醫院尋求復健科語言治療師的協助，透過吞嚥檢查找出問題，若未處理，可能造成患者水分、營養不足，甚至容易引發吸入性肺炎，導致必須住院治療。
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2022-03-19 新冠肺炎.周邊故事
「可幫我抱抱爸爸嗎？不想讓他一人寂寞的走...」隔離病室的送行者，擁抱臨終患者化解家屬遺憾
「護理師，可以幫我抱抱爸爸嗎？」COVID-19疫情期間，隔離病室裡的生離死別從未停歇，護理師范紀萱化身送行者，在患者臨終前替家屬完成最後願望，化解見不了最後一面的遺憾。「回想起去年，真不知道是怎麼撐過去的。」林口長庚醫院胸腔加護團隊護理師范紀萱近日接受中央社記者訪問時這麼說。去年4月，COVID-19（2019冠狀病毒疾病）疫情從諾富特飯店一路升溫，後來更出現社區傳播疫情，各家醫院紛紛籌備專責病房，林口長庚醫院也從各單位徵調自願的護理師，籌組跨科照護團隊。原本就在胸腔加護團隊的范紀萱，對於肺炎照護再熟悉不過，2020年上半年也曾協助照顧COVID-19境外移入患者，面對護理長詢問，他二話不說就答應加入專責病房團隊。某天傍晚，他接到護理長的電話，一句「就是今晚」揭開他長達2個多月的抗疫生活。當晚6時，5名護理師集結在專責病房，忙著準備護理單張、轉入流程等基本工作，7時就收住第一名患者，隨後的每小時都有患者轉入，眼看隔離病室一間間開啟、病人不斷湧入，照護團隊的心情也沉重了起來。范紀萱說，送進專責病房的患者病情都相當嚴重，不是插著管進來，就是一進來便要立刻插管，為了在染疫風險極高的環境中照顧患者，他們必須穿上密不透風的防護衣，兩兩一組進入隔離病室替患者打點滴、給藥、拍背，時常一忙就是4小時，脫下隔離衣，全身早已被汗水浸透，雙手也泡到皺巴巴。不過，在范紀萱看來，照護工作再辛苦也不及確診病人和家屬內心的煎熬。以往病人住院時，家人都能在旁陪伴、關懷，COVID-19病人卻得獨自一人在隔離病室裡對抗病魔，內心孤獨感非外人能想像。為了緩解病人、家屬的孤寂，范紀萱盡可能協助他們以視訊見面，也時刻緊盯監視器，一旦病人生命徵象有異就立刻通知醫師和家屬，也會用最快的速度穿上防護裝備，希望替家人把握最後道別的時機，不留遺憾，笑稱「我比他們的家人還要緊張」。令范紀萱印象最深刻的是一名70多歲爺爺，當時，爺爺心電圖開始呈現不規則變化，他關掉監視器臨終警訊，握著爺爺的手說：「不要擔心，我已經幫你打給家人了。」此時視訊電話接通，螢幕上出現家屬焦急的臉，不斷對爺爺說著對不起。原來，爺爺的女兒為了探望家人特地從海外返國，卻意外將疾病傳染給爺爺，心情既自責又後悔。范紀萱引導家屬向爺爺道別、道愛、道謝、道歉，並詢問有沒有哪些願望，能夠透過他的手幫忙完成。「護理師，可以幫我抱抱爸爸嗎？我不想讓他一個人寂寞的走。」視訊那頭的女兒詢問，范紀萱張開雙手抱住爺爺，輕聲說：「阿公，家人都緊緊地抱著你喔。」就在這時，爺爺的心跳停止了，范紀萱用溫水幫爺爺擦臉，希望透過自己微薄之力，化解家屬見不了最後一面的遺憾。除了生離死別，病房裡也經歷許多溫馨時刻，范紀萱說，他曾遇過一名高齡80多歲的奶奶，染疫後併發急性呼吸衰竭，緊急裝上葉克膜才脫離險境，好不容易拔管，一開口不是關心自身病情，而是擔心有慢性病的女兒身體狀況是否安好，因為染疫，母女倆已2個多月沒有見面。醫療團隊透過視訊打電話給女兒，電話一接通，母女倆一句話都沒說就眼淚直掉，互相關心後，女兒一句「我們等妳回來一起吃飯」逼哭在場每一個人。范紀萱感嘆，這次疫情更讓他體會「護理」存在的價值，護理師就像病人在醫院裡的家人，一句溫暖的關懷就能帶來極大的支持。歷經近70天，專責病房總算在去年7月29日轉出最後一名病人，結束這段與病毒作戰的旅程。范紀萱說，為了避免把病毒帶回家，在專責病房期間他從未回家，如今疫情趨緩，團隊也一步步克服疫情以來的慌張和焦急，看著病房從滿床到清空，「我們真的做到了」。
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2022-03-19 失智.失智100問
財務問題／「我爸生病後，好愛錢！」老年醫學專家的診間觀察：真正愛計較，終究是錢？還是愛？
高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師，對於照顧父母，除了提出相互尊重與良好溝通的想法外，她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。長輩是因為失智才有的特殊問題，看到每個行為的背後都是「愛」「醫生，我爸生病後，好愛錢，超煩！」陪伴失智長輩的家庭日久，常常可以聽到的是一個一個家庭愛的故事。很多問題，表面上看起來很類似，但是我的心得是，細究後會發現每個屋簷下有各自糾結和過不去的關卡，而這些關卡就藏著這一個一個家庭的歷史跟故事。這或許就是我們愈來愈重視個別化照顧的原因吧。有趣的是，愈是運用個別化照顧的精神去了解每個家庭的故事，我愈有機會發現很多時候大家以為很嚴重、很困難的問題，分析到最後會發現，只要換個角度來看都不是問題，或者應該說不是大家所以為的，長輩是因為失智才有的特殊問題，看到每個行為的背後都是「愛」。郭爺爺失智後的性格改變一位家屬常抱怨失智症患者的改變：「我愛我爸爸，他也很愛我。過去，他總是永無止境的給我，包括錢與耐心，還有『好脾氣』，為什麼生病了以後，他都變了？！現在的他，超愛計較的啊！」爸媽和子女輩彼此之間，感情深厚，這一點我看得出來，但「愛計較」三個字總讓我聽得糊裡糊塗，只好請家屬多描述一點。郭爺爺不是愛計較，他是擔心家裡沒錢他們的家庭事業是生意興隆的餐飲店。生病前的郭爺爺，長年管理店內收入和家庭用度，這個家所賺的錢，主要都是存在他的名下，直到郭爺爺確診失智症，家人擔心日後會遭遇金融上的困難，於是將大筆金額提出後，改存女兒帳戶內。沒有人把這些改變和背後的考量告訴郭爺爺。漸漸地，家屬發現老人家變得愛計較。郭爺爺會要求客人少用醬汁、不要浪費免洗餐具。見到客人取用衛生紙，郭爺爺甚至會碎碎念，當場擺臉色給客人看。家人煩惱得不得了，怕再這樣下去，客人都跑光了，但老人家又說不聽。無奈下，只好來找我討論。我直接問郭爺爺為什麼要阻止客人取用呢？郭爺爺是這樣說的：「醫師啊，我坦白跟你說，我家生意看來很賺錢，但其實戶頭裡是沒有錢的！年輕人做生意沒有成本概念，只好靠我來幫忙出面管控啦。」他還驕傲地追加一句：「你說，我這個做爸爸的是不是很不錯！」王伯伯失智後的性格改變王伯伯每天找公司會計來查帳上述餐飲店小老闆的問題，其實也會發生在大公司的董事長身上，王伯伯就是故事主角。王伯伯每回來看門診都由媳婦陪同，兩人總是有說有笑的，看得出來，兩人感情很好。好到王伯伯的媳婦告訴我：「對我來說，我公公比我自己的爸爸還親。我對他是什麼話都能說，向他要東西，是要什麼給什麼。他對我沒有要求，反倒是沒事就給我錢。」王伯伯半認真，半開玩笑地回應：「我把媳婦當女兒疼。媳婦比兒子還重要，因為養老就靠她了啊。」一年過去了，王伯伯持續來門診追蹤。但他逐漸出現變化，最明顯的改變是擔心錢不夠用，於是，王伯伯每天找公司會計來查帳。但此時，王伯伯腦中記得的是十年前的帳目，所以，他會打電話給十年前向他借錢的人催繳，根本忘了對方已經在近幾年還清了，讓會計和媳婦因為要同時安撫王伯伯和被追債的人而疲憊不堪。家人請王伯伯不要再管公司的事務了。但是，王伯伯每天眼睛張開後，想的還是賺錢、查帳，以及把欠款追回來。另外，王伯伯也執著於長年來買賣股票的習慣。拗不過王伯伯的要求，家人最後妥協了。幫王伯伯把手機設定好，方便他透過手機來處理股票。沒想到，此舉卻是災難的開始。因為此時的王伯伯因病，已喪失對市場的敏感度，於是他會在股價最低點時通通賣出，卻在高點時買進。給錢，就是王伯伯表達愛的方式。王伯伯的媳婦帶著崩潰的語氣，求我：「雖然爸爸有不少存款，可是這樣花下去，即使有金山、銀山，也不夠用。拜託陳醫師，你勸勸他。」我找王伯伯坐下來談：「王伯伯啊，你現在子女都大了，應該是人生好命的階段啊，怎麼不好好休息，讓大家照顧你就好呢？」王伯伯很認真地回答：「陳醫師，我很愛我的家人。我要當可以幫家裡賺錢的人。我能發錢給大家，大家才會愛我！」那一秒，我看懂了王伯伯。原來對長年開公司的王伯伯來說，給錢就是他表達愛的方式。他的確是愛著家人的，只是他的表達方式就是買買買、給給給，而他也相信這樣的方式可以讓愛持續，家人有物質上的獲得，才會愛他。難怪現在的王伯伯會對錢斤斤計較了，因為要買東西、要發錢，哪是容易的呢？王伯伯知道自己生病了，他需要人照顧、需要被愛，更是拚命地非把錢抓在手上不可。我勸王伯伯：「王伯伯，就算不發錢給大家，你的孩子們還是很愛你的。他們希望你快樂，不要為賺錢和追債煩惱。」王伯伯聽不進去，但是他善良的天生個性，就急著希望我別為他擔心。我知道失智症讓他無法清楚思考，再加上長年累月下來的人際相處核心價值，不是那麼容易改變的，還不如請家屬這邊來處理比較快。製作假帳簿，好讓王伯伯查帳，於是，我請家屬製作以假亂真的帳簿，每天王伯伯想查帳時，就拿出來，讓他看看帳戶金額，好獲得安全感。當王伯伯想領錢出來時，也不需要阻止，家屬可以裝模作樣的說已經領出來了，讓老人家身上有錢來發給家人。拿到錢的人，再私下統一繳回即可。這總比讓王伯伯在現實生活中，到處追不存在的債務，或在實際股票市場中受損來得好，不是嗎？我想家屬也看懂了。生病後的王伯伯不是個性改變，正確地說，他還是過去的他，是那個一直透過錢來換愛的公司老闆，只是過去大家沒看懂他的心，現在疾病讓他自我掩飾的能力下降，這才讓家屬誤以為他變了。其實，若要說失智症讓王伯伯變得愛計較，我想現在的他，真正愛計較的，與其說是「錢」，還不如說是「愛」；他心中真正想要的，一直以來都不是錢，而是家人對他的愛。書籍介紹「這樣安排是為你好！」──照顧父母的25個盲點作者：陳乃菁出版社：寶瓶文化出版日期：2021/08/20作者簡介：陳乃菁醫師／副教授高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長‧公共電視「熟年台灣」節目主持人國防醫學院醫學系畢業，曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位，現為高雄長庚神經內科系主治醫師，並取得老年醫學專科醫師資格，醫療業務領域包含：老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。已出版《因為愛，所以看見──從失智到高齡退化照護，學習以勇氣面對》（台灣失智症整合照護暨教育發展協會年度公益出版計畫）、《雄溫暖，心照顧──高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》（合著）。延伸閱讀： 讓孩子從錯誤中學習！侯文詠：兒子在國外身無分文，打回家求救，我的回應是…
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