2020-03-13 新聞.杏林.診間
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安寧照護
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2020-03-11 新聞.長期照護
醫病平台/是否該接受安寧緩和治療?
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。身為一位剛進臨床不到三個月的實習醫學生,在之前學醫的道路上,常常聽老醫生或學長姐無意間回憶起他們第一次面對自己照顧病人死亡時,充滿複雜的情緒和難過的心情,「初聞不知曲中意,再聞已是曲中人。」而我正巧也剛經歷過,那位曾被我照顧過的阿嬤,離去後在我心中留下震驚、難過、反思,種種心情反覆交錯。阿嬤是一位七十二歲的國中退休老師,老伴是高中退休校長,平日有空便和老伴到處遊玩,享受退休生活,底下育有一個兒子和一個女兒。關於疾病,阿嬤來到和信急診室準備辦理住院的前一個月,她除了感到全身無力外,並沒有出現其他的症狀。而從我第一眼在急診室見到阿嬤,到她離開人世,只有短短的三十九天。生命的無常讓我感到震驚,阿嬤的死亡令我感到難過。想想阿嬤和她老伴打拼了大半輩子,一塊磚一片瓦的建立起一個幸福恩愛的家,阿嬤已不必再為生計奔波,為養育子女煩惱; 可是卻在這時候,第四期膽道癌驟然而至,醫療團隊用盡努力,查不出原因,找不到解藥。死亡前我最後看到阿嬤時,她四肢浮腫,肚子因大量腹水高高凸起,眼神呆滯,滿臉蒼白病容,口中喃喃低語,似乎在用她最後的生命,掙扎地告訴我,她很不甘心,過去她辛苦耕耘,努力建立的幸福,只需短短三十九天,轉眼成空。反思醫學體系的教育,大多會強調,當病人的疾病來到末期,死亡已不可避免,安寧緩和對病人是最好的選擇。可是在阿嬤的例子上,我卻看到了截然相反的效果。我還記得阿嬤在為數不多、意識清楚的時候,她抓緊我的手,說道:「很不甘心得到這個疾病,希望能接受治療,很想很想活下去。」當時醫療體系人員把主要的心思放在如何說服病人,接受醫學教育裡認為對末期病人最好的安排——安寧緩和,結果造成醫療決定遲遲沒有達到共識,決議一改再改,在標靶治療與安寧緩和之間不斷拔河,最終錯過了可能延長生命的希望,也在家屬和醫療團隊間形成無法抹去的芥蒂和鴻溝。我想如果我是阿嬤,在這麼短的時間裡,怎能夠放棄接受治療、怎能放棄掉和老伴共享退休生活的日子、怎能放棄掉親眼見證兒子成家立業、怎麼接受得了安寧緩和的建議。如果時間能再倒回來一次,是否該建議治療或安寧緩和,我沒有答案;但我會選擇回歸病人的意志,或許明知不可為,仍陪著阿嬤朝她想走的路走下去。阿嬤辭世數月後, 在偶然機會下和一位資深的醫師老師提到阿嬤的情況,老師聽後有感的提點我:「在學醫過程中,要銘記在心的是,不僅僅要勤於學習『知識』與『技術』,也要時常提醒自己,不能因為有了學識經驗、得到自信,卻遺忘了學生時代對病人、家屬的初心,所謂『同理心』。」老師當下的指引和勉勵,在我的心中泛起了漣漪。我意識到,未來努力精進醫術的同時,也不要忘記最初關懷病人的赤子之心;因為醫學生長時間在醫院學習照顧病人、提升醫學技能、逐而累積更多未來行醫的能量,卻也逐漸視生老病死猶如四季循環、理所應當,不自覺的認為病人不應該對死亡做痛苦掙扎、不應該強求延續無意義的生命,甚至覺得病人寄望醫療奇蹟為非理性的行為。在陪伴阿嬤最後生命的經歷和老師的話語下,使我更加成熟;照顧病人、習得醫術,不應有志得意滿或倨傲的心態,應仍永保初衷,視病如親,不僅能醫病,也能懂得病人的心。結語阿嬤,謝謝你!我對您有說不完的感謝。您最後生命的餘光,是我一堂寶貴的課,永遠記得您在病床上發脾氣的神情,那是您最有活力的樣子。獻上最誠摯的祝福,願您在天上一路好走。
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2020-03-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/病人未能善終,是醫師還是家屬的問題?
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。A女士已經在加護病房待兩個星期了,昏迷,插管使用呼吸器,肝腎衰竭全身水腫,敗血症使用強心針升壓劑。 一早,A女士的先生和兒子急切的告訴我某大醫院通知有病床了,他們決心要轉院,這是唯一的希望。 A女士是一位七十多歲的國中退休老師,原本有些福態的臉現已泛黃憔悴,這個月初被診斷罹患第四期膽道癌,腫瘤已擴散至肝、肺及多處淋巴結。這個腫瘤來勢洶洶,住院前一個月A女士體力急速衰退,發現時大半的肝臟已被瀰漫性腫瘤佔據,住院期間幾乎完全臥床,連自己吃東西的力氣都沒有,需要先生半哄半騙的餵她,移身到床邊便盆也足以耗盡她剩餘的體力。 A女士很少說話,大部分都是先生代替陳述,有幾次我直接詢問A女士自己覺得如何,不出幾句話,先生總是很快的接續回答。我對A女士的病情,包括身體狀況,醫療影像和各種檢驗數據暸若指掌,不過我從來不知道她真的在想什麼,住院期間我沒有看A女士笑過,也沒看過她表達疼痛、不滿或憤怒,她的表情好像在擔心或回想著什麼,問她有什麼希望,她只說想回家,不過隨著病情進展,A女士更常出現的是空泛的眼神,需要叫她才能回神。 A女士住院期間還有感染、多種電解質不平衡、全身水腫及腹水,和營養不良,雖然我們盡力處理這些問題,她的體力衰弱似乎毫無改善,也因此腫瘤團隊認為目前無法進行抗癌治療,建議以安寧緩和照顧為主。A女士的兒子在網路上找到一份將免疫及標靶治療合併用於膽道癌的報導,是中國北京一家醫院的新嘗試,我們並不完全同意報導的療效,病人身體的狀況也無法承受其可能的副作用,還要考慮一劑十多萬元起跳的自費藥價,因此與家人討論後並未使用。 住院第三週,A女士似乎暫時穩定,安寧緩和團隊也參與共同照顧,目標是安排A女士轉至住家附近的醫院持續居家安寧,家人拿了病歷摘要,聽說也已經在準備後事。這時候我的不安終於稍稍解除,雖然A女士的病情讓人措手不及,但大家總算達成共識,之後應該能安穩的度過最後這一段日子。 三天後,A女士開始發燒並陷入昏迷,是新的黴菌感染合併敗血症。先生因病情急速變化而顯得很激動,這時他才告訴我們他兒子去請教過某大醫院的權威醫師,家人得到的訊息是有抗癌新藥可以嘗試,現在在等病床,他要求我們一定要盡全力救A女士,他決定撤回DNR (不急救) 同意書,於是A女士轉入了加護病房。 我輾轉聯絡到那位權威醫師並告訴他A女士的病況,他也不認為依目前狀況A女士能接受新藥治療,建議先處理敗血症,眼前不適合轉院,他會嘗試和家人聯絡。 A女士的病情持續惡化進入多重器官衰竭。 那一早,在先生和兒子的強烈堅持下,A女士轉院了。辦理離院手續時,先生一反往常負面的情緒,笑著謝謝我們。 後來得知A女士在當天就過世了。 病人未能善終,是醫師還是家屬的問題? 「問題在於溝通」,我想這是大多數人的回答,可是這樣的回答不能讓我們避免重複的事情發生,也無助於減少我心中的罪和痛。 醫師最重要的能力之一在做出各種診斷:診斷疾病、診斷預後、診斷治療效果、診斷副作用,還有一項我們從來沒被教過的——診斷病人真正想要什麼。 醫學教育和臨床經驗的累積不斷加深我們醫師前項的診斷能力,但同時,不自覺的,我們也逐漸失去一個「普通人」在面臨生死病痛時應該會感到絕望、害怕、慌張和不理性的天性。我們以為憑藉科學和經驗,我們能客觀的判斷並給予最好的建議,尤其是在癌末病人生命終了前,當結局是這麼的確定不可改變時,所有積極治療都是無效不理性的。 不過病人和家人也許不是這麼想。 A女士過世後,我寫了一封信給A女士的先生和家人,和他們說對不起,讓A女士在最後的日子還經歷這麼多波折。一個月後,我都收到了回信,從回信的內容看來,家人確實是將轉院治療當成最大的心願,我可以感受到這最終的轉院,雖然在我們看來是如此得不恰當和多餘,對家人來說卻是達成了對病人的承諾。 我重新回想A女士和家人經歷的這一切,也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。 有了這一層體悟,是不是能避免類似的事情再度發生?我想大概不能,但是這回,我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。
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2020-03-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/為自己做好善終的決定
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。我在北市聯醫中興院區擔任志工已經四年多了,主要工作是穿梭在診間,對有興趣了解的民眾宣導器官捐贈和安寧緩和意願書簽署。會來做志工,就是因為我自己對生命最後一哩路有很深的體悟。2011那年,我的丈夫在北市聯醫中興院區發現確診罹患肺腺癌末期。我陪著他一路對抗病魔,也是從那時候開始,我才第一次知道他對生死的看法。在他生病之前,我們從來沒有聊過關於死亡的事情,唯一的經驗是看到我婆婆八十八歲那年,在急診室對醫生喊:「阿彌陀佛,醫生你一定要救我!」但是急救了之後,婆婆多年來只能躺在床上靠著機器維生,我丈夫和我看了都覺得很不捨。抗癌的過程非常辛苦,他的身體狀況也越來越差。在2015年初,我丈夫自己決定拒絕了醫療。他跟我說:「從現在開始我不治療了,千萬不要再叫我吃藥、叫我做什麼治療。」同時他也拒絕抽痰,護理師要他張開嘴巴,他硬是咬著牙拒絕。我丈夫跟我說,看到自己的母親已經高齡九十二歲仍然臥床掛在機器上活著,他不願意自己也變成那樣。那一年剛好是八仙塵暴發生的時間,我的丈夫在拒絕醫療半年後離開了人世,並捐贈眼角膜跟皮膚,我想那時候很缺皮膚,丈夫這麼做也是幫助了許多人。在他離開之前,安寧小組和呼吸照護病房的醫護人員讓我們推著他的病床到母親的病床旁,他們握著手進行無聲的告別,那天我特地拍下了一張照片,隔天我丈夫便過世了,那真的是他們母子見的最後一面。我很感動,我們有機會這樣做好準備、好好說再見。我總是跟女兒說,爸爸是我們的老師。我今年要邁入七十二歲了,之前已經跟女兒一起去參加預立醫療照護諮商,簽下屬於我們的預立醫療決定。醫療團隊很細心地為我們講解幾種可能發生的疾病過程、還有我們可以決定的醫療選擇,聽完了他們的解說,我也跟醫療團隊討論我的選擇,並確定簽下我不希望接受維持生命治療、也不希望接受人工營養及流體餵養。我希望要走的那天不要有痛苦的急救跟機器維生,可以好好地跟家人說再見,也不要把決定的責任留給其他家人,要把握現在、為自己做決定。死亡是我們每個人都一定要面對的課題,如果沒有事先充分的認識跟選擇,只是迴避不談的話,那很有可能到最後我們都沒辦法以自己最想要的方式平安離開這個世界。儘早為自己做決定,除了是給自己一份安心,也是給家人最大的禮物。我的丈夫雖然離開了,但是我們沒有遺憾,想到的時候我會幫他擦拭家裡的抗癌鬥士獎盃、看著他的照片,想念他。上回我和女兒到日本旅遊,也帶了我丈夫的遺照一起去,我們在景點前帶著遺照一起合照,就像我丈夫也陪在我們身邊一樣。我相信他一直是的,一直都陪在我們身邊。做志工對我來說就是要把提早思考死亡的觀念讓更多人知道,我自己經歷過照顧丈夫、送他走的過程,也經歷過看著婆婆生不如死靠機器維生的過程,我希望能用我的經驗,告訴民眾我們一定要在人好好的時候就來簽預立醫療決定,不要造成未來子女的困擾,也不要造成自己的遺憾。圓滿生命的最後一哩路,需要我們主動參加預立醫療諮商,為自己做好善終的決定!
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2020-03-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)於2019年1月6日上路至今,全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)門診,並且簽署了預立醫療決定(Advance Directive,AD)。這些來診諮商的民眾,通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度,且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症)時,他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離,坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而,就個人粗淺的觀察,在這些尋求諮商者之中,有一小部分的民眾需要額外的關心,分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一,而有不同程度的理解跟決策力。一般來說,即便是理解、溝通無礙的來診民眾,要釐清他們對《病主法》的疑惑,達到確實有效的預立醫療決定,醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此,您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說,跟輕度失智症的患者做諮商,如果用正常的解釋速度,常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊,更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身,但決定能力(Decision Making Capacity,DMC)的評估,確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成:(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊;(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇;(3)在決策過程中,可以利用這些資訊作為權重或參考;(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到,比如說患者每次都說:「醫師你剛講完,我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量,務必確認患者能記住夠長的時間,並能在我們提出預立醫療決定的問題時,基於這些資訊作判斷。同時,我們可以參考患者先前臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating,CDR)的分期。0.5分(可疑)到1分(輕度)的患者經過適度引導,還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊,2分(中度)可能相當勉強、常常無法有決定能力,而3分(嚴重)以上的患者,確定不能判斷或解決問題。當然,每一個失智患者略有不同,也許在每天的特定時間裡,患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段,來落實病人自主的真諦。另外,輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智,而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務,也要給予患者適度肯定跟支持,以照顧到他們的情緒。無論如何,能儘早讓失智患者了解《病主法》,在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定,是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群,是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多,臨床病程或快或慢,進展的嚴重程度也不一,非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款(其他經政府公告之重症),衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病,初估會有一千七百多人受惠,這樣的作法固然值得肯定,但若以疾病別來說,這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度,且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下,要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目,這樣我要怎麼適用《病主法》?」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間,屆時可能也有適用的機會。不過,比起末期病人這樣相對含糊的字眼,如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款,或者可以納入較大的罕病群組,去對應操作型的臨床功能條件,這樣不是更有保障嗎?當然,我相信對於各類罕病納入第五款這個議題,不同的醫師也許有不同的考量,但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念,沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題,需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後,我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然:諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度,而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者,團隊要給的同理跟支持更多了,溝通的環節跟內容更需要量身打造,否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒,也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路,希望它可以引起更多公民的討論,讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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2020-03-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時,因為一次跌倒無法起身,發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數,而我最深的盼望,就是在有限的時間裡,幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫,掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備,開始探訪病友,了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是,幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺,在求生不得、求死不能的情況下,許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨,而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活,長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說,心理上也承受極大壓力,許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責,怎麼辦?在漫長的疾病進程裡,要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡?要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中,找到最理想的解套方法?我發現,最終極的是,所有受苦的病人和家屬都想問:「善終,是可能的嗎?」二十多年來,台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念,期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會,有尊嚴地走完最後一哩路,是所有病人的心願,也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後,病人的善終之路仍有許多障礙需要突破,雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件,讓末期病人在臨終時進行急救後,依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施,可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除,但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外,實務上儘管病人簽立意願書,危急時刻家人仍要求急救,造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期,也導致許多病人直到死亡前,都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願,並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始,法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事,更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則?自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點?社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考?面對這些議題爭論,加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛,在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍,秉持初衷迎向每天的挑戰,我也深知要完成立法,不能只靠我一個人的力量。很幸運地,有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法,而醫療領域專家更陸續大力發聲,包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心,這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革,目的無他,只盼醫療不只是醫治生理,更能幫助病人、家屬達致生死兩相安,陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與,法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導,最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後,針對台灣本土文化特色起草整部法律,再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議,最終修訂出現行法律版本,並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持,以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持,才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程,我心中滿是感動與感謝,守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步,我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人,那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後,我仍持續不輟地參與相關推動工作,期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長,引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒時,與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商(ACP),討論自己的醫療照護意願,並簽署預立醫療決定(AD),預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最困難、最痛苦的決定,留給心愛的家人。因此,它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來,計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程,深度學習本法的理念和實務,與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看,都證明我們需要更多的努力,一方面讓更多民眾認識本法的內涵,並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商,確保大眾充分的「知」,其作出的決定才有意義。此外,如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施,也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來,感謝上天讓我經歷每一天,讓我有力量為病人做更多的事,更感謝在推動《病人自主權利法》的路上,有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥!衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動,共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵,讓「生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢,此刻更需要我們每一個人的關注與行動!
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2020-02-06 橘世代.健康橘
迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別?
台灣在一九八○年代開始接受了西方當代的安寧思潮,從此近四十年來,從臨終的各種醫療照顧的給予和不給予中,更深層地思考生命教育,從早年對死亡議題的不說、不聽、不看,清楚地轉化為要說、要聽、要看。在這股安寧照顧及其激起的生命教育中,一九九○年成立的台灣安寧照顧基金會大約每十年就進行一次對「生命態度及安寧療護的認知及想法」的調查,發現對於這項調查,台灣普遍仍有城鄉的差異、對待親人的生死問題關心程度和對待自己的差異、尤其是年紀更是一項認知差異的重要因素!在我超過四十年的臨床行醫經驗中,多次遭遇重病臨終時,許多人無法面對死亡這個生命終點的時刻,尤其是不知如何與所愛的人說再見:伍女士從卵巢癌的診斷、手術、化療、復發中已歷多年,她早已淬鍊出面對終點的心境,只是她告訴我,始終沒辦法適當地告訴她稚齡的小孩,即使她們不再相見,她的愛從不會間斷!趙女士三年前診斷罹患惡性子宮平滑肌肉瘤,經手術和化療仍無法控制病情,她有很清楚的宗教信仰,但她不知道如何和她那八歲的兒子說再見,尤其她不願以她重病的面容給兒子留下最後的印象和記憶,而她的兒子幼稚的心靈一直沒辦法了解和接受,媽媽怎麼就不肯再擁抱他一次……我們到底要如何教導小孩死亡這個他終將遭遇的問題?爸爸媽媽應該怎麼做才能讓他們有正確的認知和健康的心態?我們可以期待他們長大就自然會懂嗎?對於死亡隱晦而不說,尤其當身旁有親人死亡時,小孩可能解讀的訊息常常是:如果爸媽都刻意避開談論,代表這是不好的事情,是嗎?其實小孩從動物、昆蟲、故事中,很早就有死亡的概念,只是不真正清楚知道是怎麼一回事。孩童的死亡概念會隨著發展成長的經驗和環境、種族、信仰、文化等有所影響和改變,在這些階段中父母扮演著非常重要的角色,尤其當身邊親人的離去,如果沒有適時、適當的疏導,小孩心靈常會產生莫名的罪惡感和憤怒,甚至轉化成長期的焦慮和生理病痛。在小孩仍處懵懂的階段,不思善、不思惡,沒有分別心時,讓小孩可以如實地接受死亡是一種自然可接受的現象,並因此在其成長中可以因為知道有死亡而惜生是生命教育重要的開始階段。本書原名《La mort expliquee a ma fille》,中文直譯就是「向我的女兒解釋死亡」。作者艾曼紐埃勒.俞斯曼-貝杭(Emmanuelle Huisman-Perrin)畢業於法國馮特勒勝克勞高等師範學院,現任巴黎政治學院哲學講師,法國高等學院預備班哲學教授。她以向自己十一歲的女兒談論死亡議題出發,推以及人,和尚不知如何著手的父母分享,希望能與孩子針對死亡主題對話,藉由減少沉默不語和焦慮來貼近生活的一種最佳方式,讓孩子能在自然可接受的情況下了解死亡。小孩在不同發展階段的死亡概念,隨著年紀各階段是不同的,在學齡前這個階段的孩子受到卡通或故事書影響最多,常認為死亡是可逆的、暫時的、而且和自己沒關係。年紀稍大後, 這時候的孩童已經開始知道死亡就是生命的結束,但他們依舊認為死亡和自己沒有太大關聯,甚至覺得只要想辦法,人就可以避免死亡,同時有些小孩會將死亡擬人化,就是有天使或死神的存在。年紀再長,此時孩子已完全明白死亡是不可逆的,所有生命都會結束,自己也不例外,於是對死亡開始感到害怕或擔憂,尤其是身邊親友有事時,有一部分大孩子會開始探索生命的意義,藉此了解人生和死亡的關聯。本文摘自《讓孩子學會道別:「哀悼」是什麼意思?什麼是「接受死亡」?一起思考生而為人的必修課題》楊育正醫師撰寫導文,麥田出版社 2020/02/07 出版 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2020-01-12 新聞.長期照護
安寧病房過年 用愛意與謝意安頓病患身心
「阿嬤,恁兜佇佗位(你家在哪裡)?嘉義喔!」、「今年過年你可能要和我過喔!」台大醫院家醫部主任、台灣安寧緩和醫學會理事長蔡兆勳巡視安寧病房時,正在和一位70幾歲的老太太說明,今年過年恐怕必須留在醫院,無法回家過年。一名腹腔轉移的肺癌病人,因為容易喘而住進安寧病房。台中榮總緩和療護病房護理長陳孟君說,在年節前經過評估,這位病患的症狀已獲改善可以返家,若有狀況也可透過電話諮詢照顧事宜。然而病人覺得回家沒有安全感,不想面對「不可預期」的狀況,因此堅持留院過年,並與家人說道:「只要你們在我身邊,就是我的家。」最後太太、兒女以及媳婦便一起在醫院陪他度過年節。安寧病房收治的是已無法再做治癒性治療的疾病末期病人。這類病人再多的治療不但無助延長生命,反而導致痛苦,因此針對身體方面的疼痛、全身疲倦、虛弱、呼吸困難等症狀進行「緩解」,並給予社會、心理和靈性方面的照顧。症狀獲緩解 可放假回家過年蔡兆勳說,安寧病房的病人平均生命期只有二至三周,有些病人短至幾小時,有些則可能會住兩、三個月,因此很難保證病人是否可以撐到過年。然而過年在台灣文化中非常重要,因此若是病人的疼痛獲得緩解、症狀穩定,會盡量讓他們返家。但因為病人的疾病都已是無法治癒,身體狀況只會越來越差,有些病人的病情就像「溜滑梯」,過於虛弱且不時有許多症狀出現,返家後家屬無法妥善照顧,則可能讓他們向醫院「請假」幾小時,與家人團圓再回醫院;或是家裡太遠,可能會被留置在院內過年,家屬則到醫院與病人團聚。蔡兆勳表示,大約有二分之一至三分之一的病人會留在院內過年。安頓病患身心 再決定在哪過年陳孟君也表示,「家,對病人來說很重要。」因此年前醫護人員會和病人與家屬討論如何安排返家和照顧事宜,盡量讓症狀穩定的病人返家。然而,除了症狀複雜、無法獲得控制的病人會被留置在院內,也會有症狀已穩定控制的病人「主動要求」留院過年。有時病人的擔心恐懼更勝於團聚在一起的感覺,因此先將病人的身心照顧好後,病人才有辦法想到要在哪裡過年,或是該怎麼過年。醫護居中引導 家人互相道愛道謝蔡兆勳也說,面對死亡,人會害怕是正常的,因此安寧病房團隊的專業便是幫助病人對死亡有所準備,能夠放下「不甘願」和「捨不得」。首先是協助病人回顧生命,並肯定自己;其次是協助病人化解衝突,圓滿人生。由於過年是容易觸動情感的時刻,蔡兆勳說醫護人員也會藉此扮演促進劑,讓家屬和病人互道感謝或是互相道別。以台大安寧病房為例,因為有一個大型交誼廳,家屬便會借用這個環境辦家庭小聚會,準備團圓菜,有時也會邀請醫護人員像家人一樣聚在一起,這時醫護人員便可藉機介入當潤滑劑。末期病患 最需要愛與幸福感陳孟君則提到,不只是過年,只要是特殊節日,家屬都會想到下一次過節時,可能「會少一個人」而感到哀傷。由於安寧病房的醫護人員和家屬之間是信任的關係,平時就會和家屬聊對於死亡的想法,社工師也會帶領活動,例如用人像素描的方式畫出想像中的家人,協助彼此互相道愛。蔡兆勳表示,安寧照護是全人、全家、全程和全隊的照顧,對於疾病末期病人不但要照顧他們的身體,還要對他們的心理、社會和靈性有整體照顧。因此不論是過年或平時,帶給他們被愛和幸福感非常重要,才有機會達成「病人善終、善別、家屬善生」的安適狀態。安寧病房的美食吞嚥困難 含著湯圓也滿足安寧病房的病人通常都食欲不佳,蔡兆勳表示「美食」通常是以滿足病人的心理為主,平常病人只要提出需求便會盡量滿足。例如之前有吞嚥困難的病人想吃湯圓,便讓他含著感受香氣和口感。陳孟君也表示,醫院並不會因此準備特別的團圓菜,但安寧照護時加強病人口腔的護理非常重要,尤其插著鼻胃管的病人常常會感到口乾,因此每日都會準備茶葉水,讓病人可以漱口維持口腔的清新。她說,這些雖然不是山珍海味,對病人來說卻非常重要,因此即便是過年,護理人員也會一早就泡好茶葉水並且放涼,供病人使用。
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2019-12-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/不施行心肺復甦術(DNR)的抉擇
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」C伯伯是一位79歲的退休農夫,患有帕金森氏症,這幾年狀況持續變差,造成行動、吃東西、記憶力等多方面的問題。這次因高燒持續五天,送來我們醫院急診,到醫院後他的意識狀況迅速變差,當天晚上便陷入昏迷,雖然他的血壓、呼吸以及心跳都還算穩定,但是考慮到C伯伯本身多項功能都已經因為帕金森氏症嚴重退化,以及他發燒、昏迷的意識狀況,隨時都可能惡化到需要轉入加護病房進行緊急處置。綜合考量下,假日值班醫師決定建議家屬考慮是否簽署「不施行心肺復甦術(Do not resuscitate, DNR)」的同意書。但是這個討論進行地並不順利,對於假日值班醫師而言,尚未與病患家屬建立長期醫病關係,這樣的討論非常困難。同樣地,對於家屬而言,在尚未消化家人病況快速惡化的情形,就要下重大的決定,更加地困難。我是負責照顧C伯伯的實習醫學生,事後聽到這樣的狀況也覺得十分地困難,心中不禁有個疑問:「到底我們要如何告知病人家屬簽署不施行心肺復甦術(DNR)同意書呢?」許多同學也對這個議題感到疑惑,因此我們在醫院例行的醫學人文討論上提出了這個疑問,在老師的帶領下,引發了熱烈的討論,以下整理出幾個重點:1.認識不施行心肺復甦術(DNR)不施行心肺復甦術(DNR),對於醫療專業人員可能不陌生,但是對於病人或家屬通常十分地陌生,很多的誤會或無效溝通,都是來自於不了解。尤其在緊急狀況下,悲痛的情緒,有限的時間,醫療環境的無形壓力,都會形成基本認識的阻礙。在定義上,心肺復甦術是指對於臨終、瀕死或無生命徵象的病人,為挽救其生命,給予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。一般人在聽到不施行心肺復甦術,常會認為這就是放棄任何治療,讓病人等死,但是事實上並非如此。適用不施行心肺復甦術的病人,必須由兩位醫師診斷為末期病人,確定他們的狀況已經不可治癒,且近期的病程到死亡已不可避免。也就是說,對於這類的病人,急救只是增加他們受苦的時間,因為他們身體本身的狀況不好,這裡的急救,已經不是我們想像中救起一個人後,他又可以健康地回到工作崗位,而是在救起他之後,各種可能感染接踵而至,同時疾病持續惡化,沒過多久需要第二、第三次的急救,而病人在這樣的痛苦中來回地掙扎,而這才是希望推動不施行心肺復甦術的原因。另一個常見的誤解就是,簽署不施行心肺復甦術後並非沒辦法修改,其實在任何時間點,都可以選擇撤除不施行心肺復甦術的決定,因為隨著時間的進展,病人或是家屬可能會對當下的狀況有不同的想法,而有不同的選擇。2.看待不施行心肺復甦術(DNR)當病人意識昏迷或無法清楚表達自己意願時,常需要親屬代為決定,例如C伯伯,在這時候該如何看待不施行心肺復甦術極為重要,這邊可以使用臨床倫理四象限分析(見下圖)來幫助思考:首先「醫療的適應性」,也就是目前病人的醫療問題與狀況,是否已到達末期且無法醫治,符合不施行心肺復甦術的標準,再來是「病人的偏好」,這點非常的重要,家屬可以回想病人在之前是否有表達過治療偏好,若是病人之前並未表達過,家屬可以試想如果自己是病人,以這樣的情境,他會希望怎麼選擇?接著還需要考慮「生活品質」,以目前狀況,若是急救後可能的生活品質為何?是否不應期待要延續沒有品質的生命?最後是「其他脈絡情境」的特徵,例如是否有宗教的考量?家庭的經濟環境是否能夠負擔等綜合性的考量。3.告知不施行心肺復甦術(DNR)告知不施行心肺復甦術,讓病人願意簽署,從來都不是件容易的事。以C伯伯的狀況來說,值班醫師尚未建立長期醫病關係,所以充分的自我介紹是非常必要,說明自己的身分與立場,並非之後長期負責照顧的主治醫師,但是以目前病人狀況而言,具有時間上的急迫性,所以自己做為值班醫師前來和家屬說明,解釋病人的狀況十分地重要,同時也是家屬最想要知道的,雖然家屬在之前可能已稍了解病情,但是開始不施行心肺復甦術的說明前,再和家屬更新最新的狀況,有其必要性,同時也不會讓家屬措手不及,產生誤會與被醫療所遺棄的感受。在說明完病人不好的預後與危險性後,可以先問問家屬病人在還清醒或有辦法表達自己意願時,是否曾經有表達過若是在類似目前的狀況下,想要怎麼做?之後再進到不施行心肺復甦術的說明,這邊建議以病人為中心思考,提出這個提議的目的,絕不是為了減輕醫療上的負擔,而是希望能夠在有限的選擇下,讓病人能夠過得更好、更舒服,同時對於常見的誤解也需要說明,必要時可以分享過去病人的例子,讓家屬知道並非只有他們才會面對當下的內心糾結與抉擇,許多人也有如此的掙扎,但是需要了解我們的目標是一致的,都是希望病人能夠更好。(本文轉載自民報醫病平台2017/5/30)
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2019-12-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/以「限時嘗試」減少重症臨終醫療的困境
【編者按:】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」2015年6月27日八仙樂園粉塵暴燃急救,台灣整形醫學及加護病房照顧嚴重燒傷病人,展現了國際讚譽的醫療成果。其中一小部分雖然沒有救回病患,但是減少病人及家屬的痛苦掙扎,以及醫療人員從科學與感性角度出發的愛心,提供了急性重症臨終照顧的典範。這些病人都是年輕人,突然發生嚴重燒傷,其中有213人燒傷面積太大,從整型醫學的科學資料告訴醫師們,難以救活的這些病人,僅能通報為病危。但是,這些年輕病人,突然被燒傷,如果不急救,家屬心理無法接受。如果全力急救,延長了病人的痛苦折磨。為了避免病人受苦,減少家屬心理困擾,衛福部建議醫病積極溝通,適時召開「家庭會議」,若已預見病程不可逆,採取「限時醫療原則」(Time-Limited Trial)(或「限時嘗試」)。 本人獲衛福部徵召,參與記者會,透過媒體,介紹安寧緩和醫療的限時嘗試治療。「針對重症病人若擬嘗試使用高科技維生醫療時,與家屬積極溝通,若已預見病程不可逆,建議採取限時嘗試,避免病人受苦太久。」 「限時嘗試醫療並不是放棄,而是希望病患不要走得太慘痛,面對這些重症患者,醫界絕對會全力進行搶救,也會使用各種該用的高科技,若使用後仍無成效,醫療團隊應和家屬持續溝通,讓病患生命終點不要走得這麼辛苦。」當時決定,在醫病溝通後,為病人進行插管急救,接呼吸器,讓加護病房的整形醫療團隊,可以全力搶救,一兩周後,已經盡了最大努力,若病況仍沒有起色,醫療判斷已無成功的機會,病人短期內即將死亡時,則由家屬簽署撤除維生醫療同意書,撤除呼吸器,縮短病人及家屬受折磨的時間。這些年輕人的家長年紀大約50歲左右,若沒有人告訴他們實情,採取高科技醫療搶救小孩的此時,只是在延長「死亡過程」,時間拖得愈久,最後結果愈無法接受,對家屬來說更是二度傷害,最後的一幕,會一輩子烙印在心中,午夜夢迴,10年、20年都揮之不去。因此當時判斷「醫療團隊盡早啟動『家庭會議』,跟家屬溝通、解釋病程,明瞭病患狀況,給予正確、清楚、對等的醫療資訊。」台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經加護重症的權威黃勝堅醫師,積極參與推動安寧緩和醫療後,他認為醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。 限時醫療或限時嘗試,不是放棄,而是經過充分的醫病溝通,也盡了最大的努力,包括心肺復甦術(CPR),經過嘗試,確知無效後,即時放手,縮短病人及家屬的痛苦折磨時間。醫師及家屬都已經盡了全力了!可以放手了。大面積燒傷病人換藥時都很痛苦,這次的限時嘗試插管急救,還讓整形醫療團隊能夠在換藥時因為有呼吸器可以短暫實施全身麻醉,讓病人免除換藥的痛苦。2000年制訂的,已經讓慢性癌症末期病人或重大器官衰竭末期病人,如何遵照病人與家屬的意願,臨終時不予無效的心肺復甦術(不予插管急救),或撤除該無效的維生醫療措施(撤除呼吸器),有了很能被接受的運作模式。但是對於急性心肺衰竭的病人,如嚴重顱內出血外傷、腦出血性中風、嚴重心肌梗塞的病人,要不要積極搶救,要不要嘗試手術,往往在醫病溝通時,有很大的困難。醫師可能覺得手術也許有少許成功救回病人的希望,但是如果不成功,病人可能持續昏迷或成為植物人,將延長病人及家屬的痛苦折磨時程。此時如果運用限時嘗試的醫療,醫師與家屬好好溝通,然後放手搶救,成功救回病人,大家歡喜;如果失敗,則運用的原則,或加上即將於2019年實施的的精神,也許可以合乎倫理也合乎法律規範的執行「對病人最大利益」的醫療措施,即時放手,讓病人及家屬,乃至醫療人員,都可心安無憾,提升我國的安寧緩和醫療的品質。(本文轉載自民報醫病平台2017/11/21)
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2019-12-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/憎恨
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」那天我支援另外一家小醫院on call(待命、隨傳隨到),傍晚我正準備打開電視,看選舉開票的結果,結果電話就響了起來,醫院的急診室打電話給我,說有一個病人需要我幫忙緊急插管,一般這種小醫院急診室並不會叫我幫他們插管,所以當他們需要我幫忙的時候,表示真的出事了,病人一定傷的非常嚴重,情急之下我拿了摩托車鑰匙就要出門,那時候天色昏暗,感覺就要下雨,我閃過要開車出門的念頭,但是我的車剛好停在我媽媽家那邊,我也沒有時間再過去拿鑰匙。結果我騎車騎到半途的時候,果然就下起雨來,在一個十字路口,前方的摩托車因為紅燈緊急煞車,我臨時煞車不及,整個車輛打滑,我整個人就這樣摔在地上,我在摔車前腦海裡閃過好幾個念頭,我想我絕對不能用腳去撐住摩托車,前一陣子我的同事才因為摔車的時候,用腳去撐著摩托車,結果整個膝蓋的十字韌帶因為扭力太大而斷裂,我又提醒自己,倒地的時候不能用手去撐地,因為用手去稱地,瞬間的力道太大的話,腕骨就會骨折,於是那幾秒鐘,我在腦海裡上演了好幾種落地的方式,最後我整個人跟車就像電影上演的摔車情節一樣飛出去,人車分離,我在地板上滾了好幾圈。我倒地之後,馬上又躍身跳起,扶正摩托車就要走,路人問我要不要叫救護車送我去急診室,我心裡嘀咕了幾下,想說我現在就是要去急診室,雖然搭救護車去急診室可能比我騎車還要快一點,但是我假如真的搭救護車去,就會變成我躺在需要插管的病人旁邊,然後要幫病人插管的麻醉科醫師因為受傷躺在另一張病床上,兩個人躺在一起,光想到那種畫面就覺得好笑!我忍著摔車的疼痛繼續飛車去醫院,到醫院門口的時候,看到一輛救護車已經停在醫院門口等待,他們已經準備好要將病人轉診到另外一家大醫院去,就等著我幫病人插管,我那時候有兩個選擇,一個是幫病人插完管後,再把病人轉院,另外一個是直接把病人轉院,反正我自己也已經身負重傷,我看了一下病人,頸椎斷裂、顏面創傷、身體多處骨折、一邊瞳孔已經放大,瞳孔放大表示腦部有潛在性的出血,呼吸的時候胸部凹陷、腹部隆起,這種樣子我們稱之paradoxic movement,表示病人因為頸椎受傷或是腦部的呼吸中樞受傷,負責呼吸的橫膈肌已經無法正常收縮,現在都是用輔助肌肉勉強維持呼吸,反正就是一個垂死的病人,我看了之後,覺得這種病人果然不是急診科醫師有辦法插管的,難怪他們要叫我去,就算將病人轉診到大醫院也是需要麻醉科醫師插管,這中間又要浪費一大堆時間,所以我還是覺得插完管再過去也是比較安全。病人的口鼻裡面都是鮮血,完全看不到氣管開口在哪裡,我掙扎了幾次管子都放不進去,我開始想像管子假如放不進去,該怎麼樣讓病人活到另外一家醫院去,瞬間我腦海又閃過好幾個念頭,我乾脆就直接跟病人跳上救護車,幫病人扣著面罩,一路扣到另一家醫院,或者我就直接在這裡,幫病人做氣切,建立呼吸道,免得鮮血一直流入氣管,最後導致吸入性肺炎。我覺得這一切都好不真實,這就好像只有在電影急診室的春天裡才會上演的情節,不過就在我內心上演無數劇場的同時,管子最後還是給我插上了,我把病人送上救護車,想說這個病人應該有救了,另外一家大醫院的值班醫師可就有得忙了。把病人送走之後,我終於鬆了一口氣,卸下全身的防備之後,我才意識到我全身多處關節,都因為剛剛摔車而隱隱作痛,衣服包裹下的身子應該有多處擦傷,我覺得我自己都應該掛急診處理一下傷口才是,但是前來支援插管的麻醉科醫師最後自己要掛急診,這想起來也覺得可笑,所以我穿上外套就往急診室大門外走去。大門外聚集了滿滿的家屬,其中一個年輕人正用手機打電話,從他講電話的口氣可以知道,病人投完了票就開始喝酒,喝醉之後又騎著摩托車出門,然後外面正下著大雨,最後就變成這樣……。在這個鄉下地方酒駕是很平常的事。當一個醫生情感是很複雜的,我們既捨不得病人死去,也不忍心把他救活,我幫病人保留了一口氣,讓他有機會可以活著轉送到下一個醫院去,但是我內心一點喜悅也沒有,我跟他都一樣,才剛剛因為騎車摔傷,只是我運氣比他好一點,我有自己爬起來但是他沒有,假如我倒地的時候,後面有一輛車追撞,從我身上碾過,躺在這裡需要插管的就是我了,而他也永遠等不到我幫他插管了,有時候人生離死亡比想像中還要近很多。當我看著救護車離去的時候,我開始想像著假如這個病人知道以後所要面臨的狀況,那他會想要我們救他嗎?頸椎斷裂可能一生都沒辦法脫離呼吸器,腦部出血,就算開刀移除血塊,可能還是會癱瘓、臥床甚至變成植物人,假如是我自己,我是寧可這樣死去也不願意活著,但是我還是盡全力救他了,假若他醒來之後,發現自己動彈不得,靠著機器維生,那他會因為這樣恨我們嗎?
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2019-12-15 新聞.科普好健康
早期緩和醫療照護 提升晚期癌患信心
被診斷罹癌且接近末期的病人,最常出現的心情轉折是震驚、六神無主、惶恐與沮喪,包括還要不要治療、放不下家人、甚至是害怕最終得留在安寧病房。56歲的小劉就面臨了這樣的處境,但在緩和醫療照護團隊照顧下,小劉身體疼痛不舒服一一獲得緩和,釋放了對癌症步步進逼的恐懼,提升生活品質。疼痛萌生放棄化療小劉是上班族,也是一家之主與經濟支柱,個性內斂少話,年初因久咳不癒、體力變差,三個月前,就醫經檢查發現罹患第四期肺癌。癌症除了侵襲他的肺,也轉移到骨骼與肝臟。經過幾次化學治療,癌症並未獲得控制,化療引起的疲憊感讓他無法集中精神,影響工作效率。接著,下背薦骨處疼痛加劇,從坐姿起身時疼痛更甚,影響行走及睡眠,同時開始有小便困難;持續食欲不振讓他食量減少,也因體重下降而感到體力不足,小劉因此萌生放棄治療念頭,不想化療後身體虛弱,需要照顧而拖累家人。認知不足影響選擇後來,醫師透過個案管理師評估後,建議患者接受早期緩和醫療照護團隊的評估。早期緩和醫療照護的對象,是針對預估存活期大於六個月的新診斷晚期癌症病人,可以延伸至現行癌症末期病人(預估存活期小於六個月)安寧照護。這類病人身體可能有較嚴重症狀,以及心理、社會、靈性方面需求,或是病人與家屬對疾病、治療目標與預後的認知不足,對於治療選擇有困難。早期緩和醫療照護團隊成員包括腫瘤治療專科醫師、個案管理師、藥師、心理師、營養師、社工師。照護團隊追蹤成效在轉介至早期緩和醫療照護團隊後,放射腫瘤科醫師下背薦骨疼痛進行影像檢查,發現疼痛及小便困難問題源自薦骨第二、三節癌症轉移處的惡化;安排薦骨轉移處的精準放射治療十次;再者,因為化療引起的癌因性疲憊,個管師利用能量保存法的衛教,指導患者重新調整工作及日常活動時間來減少疲憊感,並追蹤施行成效。另外,營養師與小劉詳談了解每日進食狀況後,給予飲食建議;也主動安排社工師會談,了解家中是否有經濟困境及支持系統;心理師聆聽他罹癌後的情緒壓力,講到感傷處不自禁流下男兒淚。在完成放射治療後,疼痛不再影響日常活動與睡眠;工作內容調整,體重也在進食增加後恢復,不再經常感到疲憊。因為家人鼓勵化療,在早期緩和醫療照護團隊的建議下,患者回門診討論後續化療,定期回緩和醫療門診與團隊討論化療的問題。在台落實造福癌患在新診斷晚期癌症病人常見的身心問題包括疼痛、癌因性疲憊、及其他身心症狀(見表)。國外相關文獻發現,藉由早期緩和醫療照護實施,病人生活品質較佳、憂鬱或焦慮減少,末期認知清楚、也減少無效醫療支出。小劉是積極抗癌治療的晚期癌患寫照,藉著政府政策及癌症醫療專業團隊努力,相信早期緩和醫療照護的概念能在台灣落實,造福更多晚期癌症病人。
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2019-11-13 新聞.杏林.診間
良醫幫圓夢 癌末患病榻喜見女兒結婚
昨天醫師節,台北市立聯合醫院舉辦今年度優良醫師暨優良教師頒獎表揚大會,由市長柯文哲頒獎給29名優良醫師、25名優良教師等,仁愛院區一般內科總醫師盧彥廷為癌末病人圓夢,讓病人在生命最後時刻見證女兒結婚等,獲得表揚。莊先生去年住進聯醫仁愛院區,罹患淋巴癌第四期的他儘管全身病痛,但不管插管或電擊等急救要承受多少痛苦,都堅持要活下去,讓總醫師盧彥廷感到不解。經多次懇談,才知道莊先生因女兒準備在今年3月結婚,為見證女兒婚禮,忍住病痛只想活下去,另一心願則是想再和朋友泡茶敘舊。盧彥廷說,當時莊先生因其他手術已併發肺炎,能否撐過春節都沒把握,醫師委婉告知莊與家屬實情後,患者才道出心願。他則建議可在醫院內舉辦婚禮,完成莊的心願。盧彥廷回憶,去年12月22日晚上,莊一度呼吸衰竭,醫院趕緊通知莊的女兒與家人舉辦婚禮;當時值班的他則協調同房病人移至隔壁病房,讓莊先生與家屬親友能有私人空間,最後順利在隔天早上舉辦婚禮。數日後,莊先生在家人陪伴下永遠走出病痛。盧彥廷表示,同房病人的家屬願配合,讓他感受到人心溫暖。他說,習醫者往往是理工腦,多次實務經驗中讓他學會除了看病人症狀,也要懂得看病人、家屬的情感,這也是聯醫推動安寧照護與社區化服務不可或缺的。
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2019-10-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/生命的自然美好
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」「婆婆,今天來門診是有點喘嗎?」看著病歷上胸腔內科醫師的描述,先開頭問了坐在輪椅上的婆婆。「已經喘好幾個月了,之前還住院過,今天是胸腔內科醫師叫我來看你門診的。」「不只胸腔內科,放射治療科的醫師也建議來看您門診。」在旁推著輪椅的孫女接著回答。陳婆婆,八十五歲,從二十歲就開始抽菸,雖於六十歲戒菸,但已留下慢性肺阻塞疾病的後遺症,先生和兩個兒子均已過逝,目前與二十五歲及二十三歲的孫女同住。2016年11月被診斷為肺癌,但接下年的六個月,病人不願意接受手術及化療,尋求另類療法及各式營養補充品,未接受西醫追蹤,至2017年5月因右側胸口疼痛逐漸加劇,於是至胸腔內科醫師門診就診,開始接受口服化學藥物治療,然而她並未規則服用藥物,仍以各式另類療法為主要照護方式。到了2017年7月,胸腔內科醫師再度安排電腦斷層檢查追蹤,發現肺癌已轉移至雙側腎上腺及胸椎骨頭,但病人因為擔心化療的副作用,繼續尋求另類療法,並未規則於門診追蹤。到了2017年8月,因喘、全身無力、胸部及背部疼痛越來越難緩解,開始頻繁至急診就診,並較規則於胸腔內科門診追蹤,也被轉介至放射腫瘤科評估放射線療法的可行性,同時緩和治療的選項也被告知。「除了喘,背部是不是也會痛?」「對呀,醫生加了很多藥,但還是感覺越來越痛,而且有時候是抽痛,會從後面抽到前面。」除了開始使用嗎啡藥物,因可能有神經痛的成分,於是也開始使用神經痛的藥物,在有了良好的醫病關係基礎之下,病人持續於緩和門診追蹤,除止痛藥物調整,還有肋膜積液抽吸,症狀獲得大幅緩解,經由與陳女士及孫女們的討論溝通,向她們解釋緩和照護的內容,也使她們了解到緩和照護與抗癌治療可同時併行。在過去的研究中,有接受緩和照護的病人甚至存活期更長,目前全民健康保險亦有給付緩和醫療,甚至包括居家安寧服務。藉著早期緩和治療的介入,並經由醫病共享決策,使病人及家屬的偏好與價值獲得重視,且藥物副作用或是其它症狀均得到適當控制,讓她們安心的選擇抗癌治療合併緩和治療,持續接受口服標靶藥物、放射線治療及緩和門診追蹤。然而,身體的虛弱仍然持續進展,以往偶爾還可拿拐杖自己走一段路,現在幾乎都坐輪椅,白天躺在床上的時間逐漸增多,從房間到浴室的小小距離就讓她喘到需休息好一段時間。「什麼狀況才能住安寧病房呢?」「怎麼突然這樣問?」「怕以後站不起來,只能一直躺著,會不會嘴巴不能吃,連大便尿尿都要別人擦屁股,我來醫院現在都還要選適合顏色的衣服,看看這指甲,連指甲顏色也有配合呢,以後會不會沒辦法選了!」失能及面對死亡越來越近的心理靈性困擾逐漸浮現,幽谷伴行是緩和照護的核心元素,除了深刻體會那面對失能的恐懼,也試著藉由生命回顧,讓她感受到與孫女們及生活相關事物的深層聯結,以期能找到病人本身正向提昇的力量,同時也藉由這自然湧現的良機,讓預立醫療照護諮商的內容融入對話中。「如果腫瘤進展快速,所謂的癌症惡體質及衰弱越來越厲害,真的會嘴巴吃不下東西,會希望醫師幫妳從鼻子放個管子到胃,再從這管子灌營養品嗎?」「醫生拜託,絕對不要,有彩色且加上漂亮圖案的管子還會有一點點考慮,那麼多人那種難看的鼻胃管,是絕對不要。」婆婆也轉頭跟孫女再強調了一次。「那如果到了肺部無法自己呼吸,能接受從嘴巴插一個管子,靠機器呼吸嗎?」「這種管子有皮包那種GUCCI牌設計的嗎?別開玩笑了,這會讓我受不了的,請讓這個過程自然點不要有太多人工的加工好嗎!」疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。(本文轉載自民報醫病平台2017/10/24)
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2019-10-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/善終,是起點,不是終點
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」善終,是每個人所嚮往的終點。卻少有人知道,善終,是生命末期照護的起點。旅程的起始總是相同,是現代醫療不得不承認其有限性的時間點。人們對死亡的避之唯恐不及,在大部分情況下,都可以安全地躲藏在現代醫療背後,殊不知這些躲藏,只是讓時間延後到來,卻也是這些躲藏,讓人猝不及防。首當其衝的,自然是以維持病人生命為職志的醫療人員。多年的醫療訓練,讓他們忘記死亡的必然與自然,而把所有死亡當成不正常甚至醫療錯誤的結果。所以只能一再地延後告知醫療無效的時機,甚至無視即將來臨的死亡,將病人推向完全沒有回復希望的過度醫療,讓病人在死亡醫療套餐中掙扎受苦。另一個受到衝擊的,是家屬。病況的轉變總是突如其來,就算有數月甚至數年的預告,還是會在醫療人員告知病況危急時驚慌失措。面對失去病人的恐懼與不捨,夾雜對現代醫療的過度信心及責難,只能不斷要求醫療人員拿出更多的辦法來維持病人的生命,祈求那個不存在的恢復可能,墜入更深的失望。偶而,病人會有機會在這麼多情緒與矛盾的夾雜下,或許自己領悟,或許在非常委婉地病情告知下,理解自己生命的終點已近。然而,對於死亡的天生恐懼,還有對生命及重要關係的依戀,常常都化成淚水,催使醫療人員與家屬更加保護,在過度醫療的路上無法自拔。在這樣的劇本底下,善終,只是一個虛幻的夢想,遙不可及。可不可能扭轉?可能。從哪裡開始?從正視死亡開始。不說宗教,也不談哲學。人生在世,沒有什麼一定會發生的,只有一件事情從出生之後就注定會發生,那就是死亡。雖然每個人都明瞭這個再確定不過也無法否認的事實,卻也幾乎都活的像死亡不存在一樣。意外死亡雖然天天發生,所幸那樣的結局在大部分現代無戰亂的社會中,是極少數人才有的際遇,對絕大多數的人來說,死亡總是有禮貌的以慢性疾病、老化甚至癌症等面貌,宣告它的即將到來,讓人有時間可以預先準備。你或許會問:死亡是什麼?簡單來說,就是讓你和這個世界,和你所關心的人事物,永久性的斷了關係。面對死亡,就是準備好自己,與這些關係分離。每一個活著的人,一定都會迎接自己的死亡,卻只有少數人能有足夠的準備好好面對。有意思的是,面對死亡的最好方式,或許就是好好的活著。怎麼才能算是好好的活著呢?沒有訣竅,不過就是善盡此生的職責,用心對待生命中每一個重要的關係。這樣在死亡真正向你招手時,你就可以平心靜氣的,專心面對它。若你是家屬,你當知道,生命的無常巨輪,可能在任何時刻,把生命中重要的人的死亡推到你面前。生命中所擁有的人事物,總有失去的一天,而能放手的秘訣,就是好好利用你有幸能擁有的每一刻。當失去的時間點已然來到,你曾經的付出與珍惜,便會化成祝福的勇氣與智慧。若你有幸是醫療人員,能參與病人的臨終與死亡,你從醫療照護經驗中所得到對死亡的體悟,就是最重要的資產。而能善用這資產的先決條件,是在現代醫療系統對死亡的盲目中,謙卑的體認到在死亡面前的渺小。你可以盡你所能為病人爭取求生的機會,同時也必須誠實的傳達醫療的極限及其所代表的不可避免的死亡。你可以不斷設想醫療可以幫助病人的方式,同時你也必須理解這些手段對病人的負擔。你可以期待醫療可能帶來的病情扭轉,同時也必須肩負起維持病人舒適與尊嚴的使命。過程中,更不該落下黯然神傷的家屬,而是陪伴他們一起走過。只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。那善終之後又是什麼呢?是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。
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2019-10-21 新聞.杏林.診間
醫病平台/我不只是想捐贈大體而已
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」人生,是場大圓滿的道途,非線性發展的圈繞,讓「起點」與「終點」在歸零瞬間相遇。死亡,是肉體的終點,卻是靈魂永生的起點,於是「終點的起點」,就在人人避之唯恐不及的病榻邊翻轉與啟動。然而,就在病榻旁的生死臨界,不管是身為病者或是家屬,難道我們真的只能失衡地完全倚賴醫護人員的「救生」嗎?當我們只希望醫護人員「無所不用其極」地進行醫療搶救,甚至最後只不過剩氣若游絲地讓肉體被「防腐保鮮」處理時,這場漫長看不到死亡「終點」的最後一哩路,不僅浪費醫藥資源、整垮健保、累死家人,也拖磨了永生「起點」的開始,以及將醫護人員推入凌遲的共犯結構,甚至惡化原本就脆弱的醫病關係。當善終與好死的隱性需求,開始因《病主法》的推行被慢慢重視,我們如何透過實踐,將人生最後的願望實現,而不是流於空談。醫護人員與病者、家屬,能不能在病榻旁成為彼此的神隊友,協力展開「送死」的愛的起點?2014年春天我回德國居家安寧照顧癌末的婆婆直到往生,暑假回到台灣便在成大醫院簽下DNR、器官與大體捐贈,在做好個人善終的外在安排之後,更展開了內在善終進行式。長達五年半多方搜尋臨終安寧醫療資訊與自我省思,在書寫《許我一個夠好的陪伴》這本書之後,我決定自己不只是想捐贈大體而已,卻是在生命走向終點的這一段歷程,以更深切的覺察與人生探照,自我負責地承擔生命最後的重量,特別是肉體與靈魂告別的工作,毋須讓醫護人員孤軍奮戰地僅局限於「救生」,而是有我的應允與家人的合作,一起展開「送死」的美好善終工程。人生最後一哩路的生命自主,病人等於捐出對人生總結的「意識切片」,提供醫護人員探照生命超越局部器官的無限向度,以及在「救生」與「送死」臨界抉擇的最佳時機點。至於善終從我當下開始的死亡心理建設,以及時時與家人溝通,就能在病榻旁打開相互合作與信任的醫病關係,幫助醫護人員從心所欲地「實驗」更貼近人性的照護與善終模式,嘉惠日後所有病人與親屬。記得就在婆婆往生一年半後,再次翻閱當時臨終居家照顧的日記,訝異地發現,正是在被「冷面」的德國醫生勸解放棄無效醫療,拒絕做任何插管維生輔助後,病榻邊的我才有了關鍵的轉化。「無法」可施、徹底「失能」的我,當下唯一的「做」僅剩相隨性存在,老實地心推手、手傳心地做柔適膚慰,僅僅是握著漸次冰冷的手,都有難以言喻的貼近;而醫生不願在婆婆身體上採取任何插管,我才能在「管」不了的無路之下,真正去尋找睜眼世界之外,自己真正願意且可以給婆婆的愛,並向內探尋管道,以此連結婆婆的心靈,直至婆婆往生的那一刻。幡然領悟,對於臨終病人的凌遲般插管,或許那只是在世之人執迷在睜眼世界中,以為這是唯一給出愛的方式,藉此掩蓋為時已晚的焦躁,以及逃避探索自身情感脈流竄溢,卻一時找不到出口的驚恐。於是,強灌進去的食物、輸進去的點滴,都彷彿鉛重,承載了家屬的無明與負疚,讓臨終者的身體與靈魂一起陷溺在苦海裡。插管,以愛為名的維生醫療手段,或許是在世者的取巧,怠惰向內探索愛的管道的可能。為此我反省面對婆婆臨終時,自己張惶地轉向醫生尋求唯一的協助,彷彿這回春之手,該拯救的不僅是婆婆的性命,更是我慌亂無助的心。然而,當民眾長期聚焦在醫生對疾病的治療(cure)能力,豈能苛求醫生在乎與照顧(care)我們的恐懼,甚至「療癒」我們對「生命」的存在疑惑,以及對「人生」的諸多不解呢?當健康保險以人頭論件、症狀逐項計價,讓身體某器官的運作成為唯一「可見」的成果評估,如何額外要求醫生免費提供「不可見」的情緒安撫,以及「無形」的生命陪伴?說不出口的需要,更迫切期待被滿足。身為病人與家屬該如何意識到自身對照護的「隱性」需求,也創造出醫護市場良性供需的可能呢?這些生命本質的思索與面對的智慧,並非健保所能定額給付,更不是外在的某位醫療人員得義務付出,相反的,我們自己得在當下每一刻,開始用直面去真正修練。善終不是肉體死亡與斷氣那一刻天時、地利、人和的隨機運氣,卻是在存在的分秒即刻開始,不斷累積面對死亡的智慧與勇氣。試想,當病人在身體敗壞的進程中,漸次安然接受死亡,而家人也能以尊重與祝福學會放手,等於幫助醫護人員清楚現代醫療的極限、掌握逐步讓醫技「退場」的時機,並讓更多人文關懷與存在膚慰即刻被開啟。這項生命自主的「活體教材」與善終動態學習,重要性並不亞於大體捐贈,因為這不僅豐厚醫護人員的生死學素養,與臨終陪伴的深度療癒省思,更能護持所有人於生死交關的邊緣中,不怖、不畏、不懼,至於真正的和諧醫病關係,也能從向來避免醫療糾紛,或是預先防範、自保與善後處置,進化到主動相互成全善終,與社會全面免於死亡的焦慮。當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。我不只想捐出大體而已,而是帶著覺察思維死亡選項的自己,期盼喚起更多人的自覺,承擔正向醫病關係的責任。
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2019-10-13 癌症.其他癌症
台大醫院/九成五患者 使用傳統手術切除
根據健保大數據,以下四家醫學中心是全台胰臟癌手術、化學治療人數前四大,各家專精的手術和治療方針不同。以健保署大數據分析來看,103至107年近五年主診斷為胰臟癌案件之人數逐年成長,而在手術治療人數排行上,台大醫院以103人奪冠。台大醫院一般外科主任田郁文表示,患者確診胰臟癌後,不論期別、年齡,「還能開刀就該開」,且以傳統開刀手術切除腫瘤為主,因胰臟癌細胞容易移轉,患者不應擔心開刀會有副作用而猶豫,而使存活率降低。胰臟癌易發生種類有兩類,腺癌與胰臟神經內分泌瘤,前者占八成以上、為多數患者罹癌類型,後者則占一成,另一成則是其他類型。田郁文以台大臨床經驗說明,檢出時僅二成患者可直接開刀,三成患者得先局部化療後再開刀,但化療後也僅四成可開刀;其餘五成晚期並移轉,則可能以藥物減緩加上安寧照護等方式支持,讓患者善終。在胰臟癌手術上,田郁文說,台大目前外科醫師九成五以上以傳統開刀手術切除腫瘤,極少以腹腔鏡或達文西機械手臂手術;因胰臟癌開刀視野較小、難度高且多為移轉、範圍分布廣,對微創手術來說極為困難,反而傳統手術能將腫瘤移除得較乾淨,「癌細胞要清乾淨,才有存活希望。」而據研究顯示,傳統手術的安全性不比微創手術低,且費用遠低於後兩者,故台大仍以傳統手術為主。
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2019-09-27 新聞.生命智慧
70歲當背包客 葉金川:做「一流老人」而非「上流老人」
人生70才開始!前衛生署長葉金川剛過完70歲生日,首度向我們透露新的目標——當一名「背包客」,豪氣不輸年輕人,那體力呢?他頗有信心,選在生日同天,發表記錄退休生活的新書,現場好友雲集,拱他許下願望,他毫不猶豫地朗聲說道:「大家健康」。走過事業顛峰和罹患淋巴癌的日子,這是他的真心體悟,「健康第一,然後家庭生活,再來才是工作」,直言現在工作的目的,已不是為了賺錢,如果花一年去賺一大筆錢,可能忽然來場大病,一週就花完,「我值得用我現在的時間,賣命去賺錢嗎?」他笑問。山友口中的「葉老大」,70歲要當背包客賣命工作的時候,其實並沒有少過。葉金川曾在SARS期間,挺身走入和平醫院,擔任火線內外的調度者,也是台灣健保開辦的第一任總經理,帶隊出席世界衛生大會,推動醫療網⋯⋯,豐功偉業已如雲煙,他很少再向人提起。過去現身時,總是緊鎖眉頭的硬漢,如今卸下西裝,成為山友們口中的「葉老大」,對他來說,是難得的自在,採訪時一身螢光色的運動衣,連笑容都不經意燦爛了起來。「葉老大」對生活有了細微的體察,以前常忙到沒時間吃飯,現在可以燒得一手好菜,「烤羊排很厲害,去腥浸泡要有點技術。爬山時會烤烏魚子,或煮雪裡紅,都是登山也可以吃的,平常盡量模擬地中海飲食。」他分析。有熱情,就有進一步的學習,「我還去開平(餐飲學校)學做點心,後來又去報名信義社區大學,有時間就慢慢學,做布丁果凍很簡單。」難怪小孫子都愛這位阿公。 談到接下來的旅程計畫,他眼中炙熱有光,「跟朋友去加拿大育空漂流、還要去看北極光、住馬修連恩的民宿,等寒假到紐西蘭,車友帶隊去一起考察民宿,明年生日要去黃石公園……。」葉金川把規畫政策的本事,轉為規畫旅程,他會先列好目的清單、上網找遍資料、擬定行程大綱,最後逐步完成,還能集結沿途心得,寫成一本書來。自許「70歲的背包客」,不同於一般長輩喜歡跟團住飯店,處處有人打點,他強調:「我跟年輕人一樣能睡在睡袋,這讓我自己覺得很年輕,我比較偏好背包客棧和民宿,會先查有沒有廚房。」他與妻子協議,出門在外不管是煮飯或搭帳篷,都由他一手包辦,「所以她很享受出去爬山旅遊。」他又笑著說。爬完台灣百岳,挑戰深山前先寫遺書年近60歲時,是他重新找回「過生活」的轉折點,那年辭去衛生署長職務,返回花蓮參選縣長,不過黨內初選就敗陣下來,如今想起來,卻像是一個祝福。他索性遠離政壇,決定「任性」地爬完台灣百岳,終於能有時間挑戰難度較高的橫斷,「最久爬了12天,真正的高手9天就爬完了啦。」他並不自滿。談起山友們,有的相差15、20來歲,但葉金川身在其中,反倒不覺得自己像長輩,「我覺得跟他們一樣年輕,心情就會覺得好玩。」他曾帶著老友楊志良登上雪山,開玩笑說,「所有醫師請我趁機把他踢到山下,但這樣很明顯,人家會知道是我做的,結果一路保護他平安到家。」他正想藉此鼓勵同輩,即使像當時67歲的楊志良,不諳運動,只要有練習,有好的嚮導,就有機會體會山林的美好,也「並非要爬完百岳才叫爬山」。 葉金川從大二開始爬第一岳,到60歲完成百岳,足足花了40年,之後他走遍海外高山,從日本、非洲、馬丘比丘、澳洲南邊的塔斯馬尼亞島,以及土耳其的亞拉臘山,海拔最高有5,137公尺,他也承認體能有所極限,「65歲後就不太敢爬高山了」。現任捐血運動協會理事長,辦公室裡擺放一台單車,他曾因騎腳踏車摔傷,肩胛骨和手骨關節都脫臼,但要再繼續爬山,想想風險不小,因而寫下「給兒子們的一封信」,坦然交代身後事,在網路上廣為流傳。內容包括:「我希望你們將這些錢,捐給林務局新竹管理處,請他們把大霸尖山途中的九九山莊龍門一號山莊,依照我構想的方式將山莊改善……」「另外一小撮骨灰則放在合歡北峰,那裡是百岳中最容易到達的地點之一……」。生死都念著山,山也帶給他最大的寄託。妻子跟著爬百岳,結伴看山水葉金川臉書裡的照片,除了有山有水,還常有妻子張媚的身影。他轉述許多朋友曾說,「我真羨慕,不是你可以到處亂跑,是你可以跟你的太太到處亂跑。」他認為,老後有伴是幸福,「貓狗也可以當伴,或是要有可以分享情緒的朋友,不然多孤單啊。」而接下來就可以結伴往外走,「如果綁在家裡,一直看政論節目、罵政府,那是很不健康的生活。」妻子在大學任教多年,2人最初的蜜月旅行,也是葉金川提議背著帳篷去環台露營。原本妻子對他的「為山痴狂」頗有微詞,但退休後,葉金川帶著她先爬上玉山,「沒想到原來這麼簡單」,有了信心之後,就繼續挑戰雪山、南湖大山、大霸尖山,遠至南二段縱走和聖稜線,竟然也迷上戶外活動。 葉金川不只上山還下海,他和兒子一起去學衝浪,看著兒子3分鐘就學會,他奮戰一個多小時還是宣告放棄,「那個年齡已經過去了,只能做老人可以做的了。」語氣並不哀怨。而他膽子仍不小,2016年才到紐西蘭爬米佛步道,同時順道去「跳傘」(見本文主圖),看到照片時,才知道狂風把臉都被吹歪了,卻不枉走這麼一回,「都是一種體驗,要先做好心理建設就不會害怕。」65歲得淋巴癌,回顧幸福生活葉金川曾在台大醫學系37年的同學會時,向老友們報告「退休就是要做一些瘋狂的事」,羅列爬百岳、跑太魯閣馬拉松、煮一道名菜、釀酒、種樹等目標,「跑到62歲時,全馬就跑不動了,變成半馬。」老後的重點,要任性也要懂得變通。到了一般人屆齡退休的65歲,葉金川腦中還有夢想,卻沒想到檢查出罹患淋巴癌,「很訝異啊!」他猶記得當時虔心向老天祈禱,再讓自己多活5年吧。很快整理好情緒,歷經半年的放射治療、切片割除、標靶藥物,在生日前夕宣告治療完成,此後每過一年,確實都像重生一回。從發病到現在已過4年半,他很清楚,醫學上指「5年存活率」的意義,「代表撐過5年之後,就不會再復發,往後再有癌症,就是新長的,不是舊的種子。」也在歷經這場大病後,他開始動念要回顧「幸福」的生活。「現在把身體保養好,就是一種對社會、家人最好的交代。」因此他這幾年陸續寫書,再把版稅都捐給董氏基金會,要讓更多人曉得,衰老、生病雖是必然,但大可不必懷憂喪志。要做「一流老人」,定義:滿意自己的生活葉金川演講時,總會鼓勵聽眾要做「一流老人」,而不是「上流老人」,他解釋「一流就是你滿意你的生活,能夠自由自在,要有一些積蓄,但錢不是最重要的,健康才是第一。」他主張,50歲的人「要準備換檔」,不能一直用一檔衝衝衝到高峰,「50歲如果還沒走到事業顛峰,一直做下去,也不會有太大突破。」雖有許多50歲創業成功的案例,但他認為,可能因此賠上健康,不如認清事實,發揮想像力和創意,為老後博得更多的時間和心靈自由。陪伴罹癌母親善終,生命都該有個快樂結局對於生死的體會,除了自己罹癌的過程,照顧母親的經歷,也讓他大力提倡「善終」與安寧照護的重要。他回憶,母親在膝關節手術時,意外發現罹患肺癌,醫師評估,90多歲年事已高,不宜再動手術,建議採取化療,但病況不一定會有進展。葉金川想,與其承受未知的折磨,不如讓她活得開心更重要。自那時起,他常常陪伴母親吃飯、帶她出遊,直到終老。他想分享這段經驗,是讓許多家屬去掉社會的枷鎖,「你明知道他是臨終病人,就不要再勉強,或五花大綁去折磨他,快樂過完2年比起化療3、4年,哪個比較值得?」 死亡是生命的一部分,就該正向看待,他說:「我們能夠做的,就是不要老得那麼快,每個生命階段,都有可以被你珍惜的地方。」他看過一名臨終病人,走到生命末期卻滿心歡喜,原來這名老先生已同意成為大體老師,葉金川頗為震撼,「老年還是可以Do something,即使是很小的一件事,就應該堅持去做,與其如喪考妣,不如高高興興地去度過。」葉金川還有個「雲端墓園」的發想,「文章和照片都放在那邊,更有意義。我的兒孫如果還記得我,就去看看網路,比掃墓更慎終追遠。」新穎的形式裡,含有老派的體貼心情。天下之大,縱然不可能登上每一座高山湖泊,能常保心境悠然,已是另一番成就,訪談最後,葉金川笑容依然爽朗,他像是為人生注解,忽然這麼說:「我們都應該要有個Happy ending。」原文:挑戰遺書、百岳與更多!葉金川:當「一流老人」,比上流老人有趣多了
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2019-08-30 新聞.杏林.診間
醫病平台/小心尋求生死平衡點
編者按:生死抉擇是病人、家屬、醫師都會面臨到的困難決定,而現代科技的發達雖然締造不少起死回生、令人讚嘆的奇蹟,但也讓我們看到一些用意良好但悔不當初的遺憾。這三篇文章由不同的角度寫出他們的看法,也期待讀者在這園地繼續這方面的討論。「嗶!嗶!嗶!嗶!嗶!」睡意正酣的我,潛意識裡決定這個警聲是來自床的另一頭我先生的呼叫器,不想醒來的我,剎時忘了這是我值班的一整週。「嗶!嗶!嗶!嗶!嗶!」不對啊,這個噪音太近了。是喔,我是值班中,是我的呼叫器發出的警聲。努力睜開眼睛先瞄了床旁桌的電子鬧鐘,「1:45」!兩個小時前,我才上床睡覺,難怪覺得好難醒來。值班時半夜被呼叫,幾乎一定是來自急診室,但是多數只是通知性質的呼叫,告知我哪個病人評估後決定需要住院,或是可以出院。這個呼叫卻是不太尋常的。我同事四十九歲的卵巢癌末期病人,因為腸阻塞,在過去的幾個月反覆住院許多次。前一天傍晚,她腹部的一個小腸瘻管引流不順,反而是從引流管周圍不停地冒出惡臭的糞水。她被送到急診室,血壓低、心跳快,發燒、意識不輕,懷疑有腹膜炎及敗血症。急診室住院醫師告知我因為病況危險,病人即將要送到加護病房,但是他請求我進醫院去看這位病人;最主要的是要我去跟她的三十一歲的兒子談有關氣管插管及心臟按摩的問題,因為在急診室醫師解釋了母親危險的病況之後,兒子堅持取消她病歷裡記載的不插管、不做心臟按摩的聲明。這的確是很棘手的狀況。此時,我已經睡意全消,起身漱洗,一個小時後來到醫院急診室。警衛看了我的證件後,領我穿過如迷宮般龐大的急診部,來到這位病人的病房。黛斯(病人的名字)雖是意識不完全清楚,仍是可以回答簡單的問題。我過去曾經看過黛斯幾次,卻是第一次跟她的兒子荷西見面。荷西是黛斯的醫療決定代理人,有法律上的權力在病人無決定能力的狀況下,替病人做醫療選擇。荷西已經忙了一整夜,緊張、憂心取代他肢體的疲倦。荷西用他已經快要沒電的手機打電話給他在佛羅里達州的弟弟,讓我給他們全家人解釋黛斯的病情。原來,荷西取消不插管、不做心臟按摩的決定是唯恐弟弟來不及趕來波士頓見媽媽最後一面,而非拒絕接受黛斯危險的病況。問明了這些緣由之後,我也認同荷西的立場。隔天,親友陸陸續續匯集到黛斯的病房,荷西的弟弟也在傍晚抵達。黛斯事實上在點滴液及抗生素治療下,一天天地好轉,一週後平安出院接受居家安寧照護。今天的癌症治療九成以上是在門診執行的。醫生、護士、醫療助理、甚至行政人員漸漸熟悉病人,不只是病情,也了解病人的喜怒哀樂、未解的心結、家庭的狀況、種族文化背景等等。當病人因為癌症惡化或因為治療的副作用而住院時,在台灣或是美國的教學醫院儘管是充滿了聰明、有才幹的醫療團隊,病人最細膩、敏感的心思卻絕不是初見面的急診室醫師或輪流值班的病房醫師能立刻探觸、了解的。這是為什麼在討論臨終照顧(end of life care)時,醫病雙方好像很難有交集。在黛斯出院前,因為她的兩個兒子不滿個案管理師(case manager)在黛斯面前提到安寧照顧(他們深信黛斯無法承受這個名詞),我又跟他們幾度長談,才總算達成他們心安滿意的決定。幾天前,我的一個六十四歲因為胃癌轉移到腹腔,造成腸阻塞的病人住院了。傑斐是一個滿有傲骨的黑人警察,一年多前他剛剛診斷癌症時,去了Dana Farber Cancer Institute看了有名的胃癌腫瘤醫師;但是他不滿意那位醫師的態度,決定讓我治療。傑斐的病情自從今年四月急轉直下,三個月來,絕大多數時間不是在醫院裡就是在復健醫院療養。原本做為維繫營養的灌食用胃管,因為小腸阻塞,改做引流管;連小腸改道手術也是途勞無功。傑斐的腸胃道完全喪失功能,只能依賴全靜脈營養劑(total parenteral nutrition, TPN)。傑斐的母親患有帕金森氏症,前一年在療養院過世。傑斐和他的家人不滿療養院「忽略」母親的需求,對於在療養機構臨終的可能性是無法接受的。傑斐的心願是回家長照。醫院裡的緩和醫療團隊討論臨終照顧時,談到居家安寧照護不可能提供TPN,也不一定會提供靜脈止痛藥;緩和科醫師建議傑斐到復健醫院長照,才能繼續TPN及使用靜脈止痛藥。這時候,體力虛弱的傑斐突然對著這位緩和科醫師瞪大眼睛,很憤怒地吼著:「What for?」意思是「我為什麼要到復健醫院等死」!我跟傑斐和他的太太以及他們的大兒子解釋,安寧照護的宗旨是專注於緩解身體的不適,而非延長餘命。在不尋常的狀況下,如果化學治療或放療能減輕癌症症狀,安寧照護也可能同意給付治療的費用。傑斐的狀況如果沒有TPN會急速惡化,不僅他受苦,他的家人也不能眼睜睜地看他脫水或「餓」死。基於我對傑斐及他家人的了解,我知道解決這個難題的唯一途徑,是說服安寧公司站在人道立場,提供TPN及靜脈止痛藥。畢竟,人間到處有溫情。隔天,我在電話裡向一個素未謀面的安寧照護公司秘書詳細說明傑斐的病情、家庭背景、他的願望等等。這位很有同理心的聯絡人完全同意我的建議,他向公司醫師陳情後,也得到許可提供傑斐居家安寧,包括TPN及靜脈止痛藥。當面對無法治癒的癌症時,每一個病人的狀況都是很特殊的,沒有一體適用(one size fits all)的解答,而是必需小心尋求(生死)平衡點(walking a fine line)。
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2019-06-17 新聞.生命智慧
醫病天地/善終不生糾紛 醫籲預立醫囑
資深體育主播傅達仁深受胰臟癌折磨,受限法令無法在國內安樂死,去年6月自費前往瑞士執行安樂死;其實國內已經日益重視病人對善終的期盼,並在元月份施行《病人自主權利法》,花蓮慈濟醫院家庭醫學部緩和醫療科醫師謝至鎠說,病主法含括多重疾症類型,對於病人權益更有保障。謝至鎠表示,國內發展安寧照護多年,89年制訂《安寧緩和醫療條例》經多次修法,但適用範圍限末期病人,試想一個沒有意識、沒有生活品質、無法自行活動的植物人,躺床上被人照顧直到臨終,因不符合安寧條例中的末期病人,依法不能撤除維生設備,這樣的醫療不但無效,也容易造成親屬爭執與長久負擔。病主法適用範圍擴及嚴重昏迷、重度失智等5種情況,只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑,自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記,日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人,陪同當事人到指定醫院進行相關程序。謝至鎠說,病主法才剛上路,目前參與者不多,花蓮慈院截至5月底報名諮商共104件、完成醫囑共97件,建議政府可再多宣導,輔導基層院所取得預立醫囑資格。謝至鎠不擔心衍生醫療糾紛,因為預立醫囑不但隨時能修改、撤除,提前思考未來都是好事,在國內還無法接受安樂死之前,相關的安寧條例和病主法可以尊重並保障當事人,決定如何走完人生。 編輯推薦 增加疾病風險!這5種食物吃多了 助長身體慢性發炎 月薪等於上班族年薪?醫師薪事誰人知?
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2019-06-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/信什麼教的贊同安樂死?
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。剛走出十六樓的電梯,護理師安妮剛好走過。互道早安後,她隨口說:「你記得去看看300病房的提姆喔!他一早就問你到了沒有,像是想念著你呢。」笑著說完,就去忙她的了。我知道「想念」是玩笑話,不過,我想也許提姆有話要對我說。於是,完成訪談前的例行工作之後,我逕往300病房走去。一個多月前入住安寧病房的提姆(非真名),今年七十歲。三年前退休後,被查出罹患攝護腺癌四期時,已經擴散至腹腔的多個器官。幾輪化療、電療之後,病情毫無起色。腫瘤科的醫師徵得提姆及他家屬同意,安排他到安寧病房來,希望藉著安寧療護,他身體的不適能夠降到最低,心靈的平安得以提到最高;可以有尊嚴地與家人安度他人生最後的一段時光。提姆身材高挑,卻被癌細胞啃食得剩下一身排骨;稀鬆的灰色短髮在光禿的頭上長出;焦黑的臉龐—被摧毀的肝臟留下的印記—消瘦得兩個顴骨格外突出;金絲邊眼鏡後面的雙眼經常顯得疲憊不堪。儘管如此,他還能吃、能睡,前幾次訪談時,他精神都算不錯,談吐也很清晰。然而,他的情況自上週以來有明顯走下坡的趨勢。據護理師說,他體力弱得不只無法行動,個人衛生也已無法自理,雖然據判斷,離大限好像還有一段時日。300病房的房門半開,床簾拉著,卻像有人聲。我以為他有訪客,正想是否稍後再來時,右手卻不由自主地敲了一下門框,並輕輕說了聲:「志工。」 「啊,你來了。請進!」從裡面傳出微弱、卻像有些充滿期待的聲音。我進到裡面後,發現提姆已用完早餐,裡面沒有其他人;「人聲」來自電視的新聞播報員。我拉了張椅子在他床邊坐下,我問他這一星期來過得如何。提姆把電視關了後,重重嘆了一口氣,苦笑著說:「還活著,不過,活得很辛苦。」我點頭同理他的感受,同時,不捨地去拉住他的手。我還在想如何去安撫他時,他先開口了:「你大概知道『Tuesdays with Morrie(十四堂星期二的課)』裡面,莫瑞說過他無法忍受需要別人幫他擦屁股的生活?」見我點點頭,提姆繼續說:「我已經和他命運相同了,一切都無法自理;把屎、把尿完全依靠他人。」說完,不勝唏噓地閉上眼睛,任由眼淚噗噗地沿著雙頰流下。我見狀,一邊拿起面紙替他拭淚,一邊安慰他說:「但是,雖然被『漸凍人症』整得苦不堪言,莫瑞卻全盤接受,而且堅持到底,留下好多讓後人學習的人生功課。」聽我這麼說,提姆睜開眼睛,說他可不是莫瑞,他無法忍受這種毫無尊嚴的生活。並且兩手一攤,表示他的無可奈何。我正想附和說每個人想法不同,做法也會相異時,他急急問我對「藉醫療協助而死亡(Medical Assistance in Dying, MAiD)」的看法如何。加拿大2016年頒行的MAiD,准許符合條件嚴格的末期病人,在神智清醒下自己申請、並通過兩次評估後,由醫師協助注射或服藥,以達到解脫痛苦的目的,是一種「主動的安樂死」。我記得他說過他是虔誠的天主教徒,他也知道我曾由天主教改信佛教。於是,我明知故問地問他天主教對安樂死的看法;他說天主教認為生命乃上主所賜,也唯有祂有權取走,因此,與自殺無異的安樂死是教會絕對無法認同的行為。說完,他補了一句:「這你也知道的;不是嗎?」看我點點頭,提姆無助地說:「這就是我的難處了。」我還來不及回答,他又說話了:「佛教呢?它對安樂死的態度又是如何?」我明白這是他今天急著想見我的目的了。我想了一下後,說道:「其實,佛教反對殺生,這也包括自殺,因此,佛教的大師們也不贊成安樂死。」看到他臉上難掩失望,我解釋這是北傳的大乘佛教的看法;藏傳佛教與南傳的小乘佛教,雖然也禁止殺生、或自殺,但是對於生活在求生不能、求死不得的人來說,有些大師(包括大家敬重的達賴喇嘛)卻覺得行為的動機很重要;如果,解除痛苦的目的在「死」,而不在「殺」,「安樂死」適不適行,應該可以個案處理。我說完之後,提姆先是面有喜色地說:「I like that"(這我喜歡) ! 」,卻又頹喪地說:「但是天主教卻沒有這麼開通!」說罷,滿臉失落地轉頭望向窗外陰霾的天空。兩人沉默了一陣,我輕輕咳了一聲,等提姆轉過頭來,我於是和他分享我現在相信的「萬教歸宗」:教會是人所設,教理也是人所訂,雖然,幾乎所有的宗教都對信眾強調說:他們的教會是神所創、或根據祂的意旨而立;而教理更是神的話,不可違背云云。看提姆聽得入神,我繼續說:信仰應該注重在我們與所信者(如上主、佛陀)之間的關係;教會領袖說的只能拿來當參考,而無須照單全收,因為我相信只有將信仰所教的運用於生活上,心存正念,身為善行,散播愛的種子,才是信仰的真諦。想了一下,我繼續說:「雖然天主教和一些保守的基督教派反對,據說比較前衛的新教教派,包括加拿大長老會及聯合教會,並不公然反對安樂死;而說這是信徒與上主之間的事。」說完,我又笑著補充了一句:「這樣看來,好像耶穌或上帝在不同教會裡有不同的意見了。」這句話,聽得提姆也笑了起來。我停了一陣,沒再說下去。提姆知道我大概說完了;於是問道:「所以我可以申請MAiD?」一聽他這麼說,我急急說道:「不!不!這可不是我的意思。」我鼓勵他好好祈禱,尋求上主的旨意,再做決定;畢竟我說的只是我個人的淺見而已。看他有些失望,我告訴他:若真的是活得生不如死,他也可以和醫師商量,請求使用「醫療性昏迷 (medically induced coma; sedation) 」,讓自己在昏迷中,沒有痛苦地渡過人生,直到死神自然來臨。我解釋這與安樂死不同;大部分的教會都會接受。聽完後,提姆如釋重負地說:「這下我知道我的選項了。真謝謝你的分享。」我再度強調:我說的不算數,而請他勤加祈禱,也和病房的心靈師以及醫師討論,才做決定…。本來只開著小燈的病房裡,這時突然亮了起來。我們兩人不約而同地往窗外看去。只見太陽正從雲層裡探出頭來,散出光、熱,壟罩大地。花園裡正在爭豔的各色花朵,在陽光下,也更顯得嬌麗可人。提姆的微笑在他土灰色的臉上展開,好像有些不搭調,不過,我可以理解他的開心與釋懷。離開病房之前,我給了提姆一個溫馨的擁抱,也虔心祈求上天賜給他智慧,祛除他的徬徨,以便他做出正確的抉擇。
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2019-06-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/讀•寫《生死奧祕》——我在臨床所見末期病人的靈性需求與照顧
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。有十六年時間,我在安寧病房陪伴末期病人,日復一日經歷生死離別場景,在許多生命盡頭閱讀生與死的生命大書,對於人之將死,在身體、心理、家庭社會、靈性等層面的「需求」與「共相」,有許多體會。七年前,有感於末期照顧社區化的需求,也見到許多病人原本在安寧病房接受很好的「全人(身心靈)」照顧,回到居家以後,照顧團隊仍能維持很好的醫療照護品質,專業與愛心不減,但屬於心理靈性面向的學習與準備,卻因為回到居家,距離拉遠了,難以繼續原本的理解與成長。感受到居家或社區末期病人靈性關懷需求,我與幾位法師,及一群具有醫療/安寧療護等相關背景的志工,共同創設大悲學苑,希望建立一個平台,以培訓志工,提供社區末期病人的靈性關懷及推動生命教育為創設理念。記得第一個轉介給大悲學苑的社區個案,是一個過去長年念佛的阿嬤,她已經幾個月沒說話了,居家護理師聽說阿嬤過去虔誠念佛,現在卻不念佛,轉介給大悲學苑,目標是希望能讓阿嬤繼續念佛。志工訪視了幾次。第一次與阿嬤互動良好,志工很歡喜。隔週再訪,阿嬤好像完全不認得志工,訪視者感受到挫折,但仍繼續以每週一次的頻率訪視。志工的信念是:每一次訪視,都讓阿嬤有些複習,都能稍稍提起念佛與喜悅的心,就已經足夠。一個多月後有一天,或許是熟悉了已建立情誼,或許是心靈相通,督導志工團隊的法師忽然想起這位病人,把原本應在週三訪視的行程提前到週二,法師與志工一行三人幾經周折轉車終於抵達病人家裡。這一天,病人躁動得厲害,主要照顧的女兒因壓力太大,情緒瀕臨崩潰。法師與志工來訪,正好分頭陪伴病人與女兒。後來,法師在病人的床邊,聽女兒述說六年來,如何獨力承擔照顧父親的壓力。父親走後,母親接著生病,照顧的責任又落到他身上,女兒就像蠟燭二頭燒,還要承受兄弟姊妹的衝突與不諒解。女兒邊哭邊說,邊說邊哭,原本激動的情緒漸漸舒緩。原本躁動的病人,好像聽懂女兒的委屈與懺悔,也聽懂法師對女兒的支持,平靜了下來。當女兒情緒舒緩,法師同時發現病人也變得平靜。問女兒:「媽媽平常都怎麼念佛?有熟悉的佛像嗎?」女兒想了想,從房間找出病人常用的佛像照片。法師拿著照片為病人開示,引導病人看佛像,也帶領病人念佛。這時候病人安靜而專注的看了佛像好一段時間。這一次訪視大約到這裡結束。法師一行人與家屬道別後,下樓搭公車。訪視者還沒回到大悲學苑,居家護理師打電話來,告知阿嬤已往生。原來,女兒打電話跟居家護理師說:「師父們離開後,我去上廁所,回來就看到媽媽離開了。媽媽這麼平靜的離開,讓我感覺到安心、喜悅」。居家護理師告訴大悲學苑團隊:「這是我第一次看到病人往生以後,家屬如此歡喜與平靜」。安寧療護提供「身心靈」的全人照顧,希望幫助病人善終,生死兩相安。到了靈性照顧層面,則是希望在臨終之前,幫助病人找到足以因應死亡將至的內在資源,提起內在力量。病人越有足夠的內在資源就越平安;病人越平安,家屬越容易走過悲傷,甚至會在至親的臨終過程中得到成長與啟發。社區關懷的實務工作中,我們看到好多的病友、家屬、照顧者不瞭解靈性照顧,看不懂病人的靈性需求,把病人的靈性吶喊當成身體的或心理社會的議題處置。於是我們寫了《生死奧祕:十六個生命的靈性對話與臨終學習》一書,介紹臨終照顧中,關於病情告知、關係和解、陪伴真諦、內在力量、受苦意義、瀕死徵象、死亡準備、善終照顧模式等議題。我們更完成「聽身體說話」舞台劇的拍攝,以一位臨床法師長年駐錫安寧病房的觀察,呈現末期病人、家屬的需要與困境。因為,看懂需求是滿足需求的第一步。當我們看懂病人、家屬的困難,也許有機會,在迷濛的生死鏡面中,能陪伴病人找到一條出路。下一次,在臨終病人的床邊,聽到類似舞台劇裡的許多對話,例如:「好吵喔!可不可以不要有聲音!」 「醫生,請給我一針,讓我走,我好痛苦!」 「師父,不要走,救救我!」 「我又沒做錯事,幹嘛燒我。」也許我們不會再僅止於醫療處置、醫療決策的思考,而是嘗試理解病人的生死困頓、祈求生命出口的吶喊。
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2019-06-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/一位佛教徒醫師對尊嚴死及臨終關懷的看法
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。「諸法因緣生,諸法因緣滅」,緣起緣滅,佛教認為春夏秋冬與生老病死,就像花開花謝,花落花開一樣,是自然法則。佛法注重因緣果報,累世的因緣,不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞(阿羅漢)以及六道。我們無法選擇生到人間,也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業,追求向上提升到菩薩或佛的境界,就可脫離輪迴。惡業累積太大,就可能下墮地獄道。不幸的是,死亡的過程往往要承受很多的痛苦,因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死,而不必要求安樂死,就成為醫界的重要任務。 現代的安寧緩和醫療起源於1967年的倫敦聖克里斯多福安寧院,1990年由馬偕醫院引進台灣,就是為了要解除臨終病人的身心靈痛苦,最後可以安詳往生。病人的身心痛苦需要醫療團隊的專業與愛心照顧,而靈性煎熬,往往要依賴各種臨床宗教師(Clinical chaplain)的照顧。不同宗教,對死亡有不同的看法,基督教對死亡的看法,已由林信男醫師於【醫病平台】以「一位基督徒對生命與尊嚴及臨終關顧的看法」一文做了很貼切地闡述。佛教徒的看法呢?佛教認為人生充滿了苦:有「三苦」:苦苦、壞苦、行苦;有「八苦」:生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則,又充滿了苦!在苦難的生活中,又不斷地造業,而在六道中輪迴,始終得不到離苦得樂的永生境界。釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行,以「信願行」,就是「以自己的志願力與行為力使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」,脫出輪迴,投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴,不再有生死,沒有痛苦永享快樂的世界。基督徒只要相信上帝,「信者升天得救」,遵照上帝的教誨,相信耶穌,離開世間,就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說:「不可以少善根福德因緣,得生彼國。」「若有善男子善女人,聞說阿彌陀佛,執持名號,若一日、若二日,若三日,若四日,若五日,若六日,若七日,一心不亂,其人臨命終時,阿彌陀佛,與諸聖眾,現在其前。是人終時,心不顛倒,即得往生阿彌陀佛極樂國土。」當我們即將抵達生命終點之時,要能往生佛國,必須靠自己前生累劫及今生修持的善根,前生已經無法改變,今生若曾經努力就可累積善根;所以無論在社會上擔任何種角色、職業,要能對得起自己,對得起社會,利人利己,多多行善。此外,經典告訴我們,如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號,一日二日至七日,能夠一心不亂,即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是,很多人臨終時都在老病當中度過,當重病纏身時,要對抗病苦,可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」,就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師、志工的介入,以靈性關懷提供殊勝的善緣,不只七天,而是更長的時間,幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐,令心不亂,安詳往生極樂淨土。安寧緩和醫療的原則,是希望提供一個沒有痛苦的死亡,承認死亡是醫療過程的一部分,要終止痛苦的折磨,最後順著疾病的自然過程,讓病人離開,而不去刻意干擾。佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢?佛教認為生活就是修行,生病也是修行的一部分;而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師,共同主持臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplaincy, CBC)的培訓,完成本土化靈性照顧架構,用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神,來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症,或是無法治癒的末期疾病,在被告知病情時,即是痛苦的開始,希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡,能夠感念靈性的存在,依持佛法,安詳前往極樂世界。病人家屬有些認為,未要求醫師急救而致親人往生,是否代表自己不孝或不愛?我覺得大孝與大愛,並不是不計親人的痛苦,搶救到底,而是應該要親切的陪伴末期病人,協助他坦然接受疾病,減少他身心靈的痛苦,維護病人的尊嚴,協助他放下萬緣,安詳往生。有些醫生認為,未經急救讓病人死了,是否代表醫療的失敗?其實人生終需一死,絕症病患(末期病人)的死亡並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人,安寧照顧也不是放棄病人,反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字,只有「拼」;有機會拼救命,把病人救回來,沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。佛教教義,相信死亡並非結束,而是另一個生命階段的開始;佛教認為安詳的往生,是走向另一個更好的輪迴層級,甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期,接受安寧緩和照護,保障安詳往生,保障善終,還隨時可以獲得宗教師的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法!在佛教的《淨土發願文》中提到:「若臨命終,自知時至,身無病苦,心不貪戀,意不顛倒,如入禪定。」當癌症或重症末期(若臨命終),我們如果能夠透過接受安寧療護,讓醫師告知病情(自知時至),提供適當的症狀控制(身無病苦)、精神支持(心不貪戀)與靈性照顧(意不顛倒),讓我們在宗教平和的氣氛中(如入禪定),安詳往生,不正符合了淨土發願文中的期待了嗎?臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念,用同理心陪伴傾聽,逐漸獲得病人及家屬的接受,根據病人的情況,選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門,協助病人克服死亡恐懼,做好死亡準備;最後以臨終說法及助念,讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。(本文轉載自民報醫病平台)
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2019-05-31 新聞.生命智慧
吳念真拒絕無效醫療!子孫未來不用掃墓,心裡有我就行了
導演吳念真曾因摔傷導致顱內出血,一度發出病危通知,「彷彿死過一次」的親身體驗,讓它理解:豁達面對,就是對生命的最大尊重,只有學習接受死亡,才能在臨終那一刻安詳離開。吳念真導演把曾獲「普立茲劇本獎」的故事「心靈病房」,改編成《當妳轉身之後》搬上舞台,從9月30日起,由綠光劇團在國內巡演。這是吳念真首度以戲劇探討死亡議題。死亡,是人生不可免的結局,卻少有人能預做準備,從容以對;因而面對人生倏忽即將謝幕,一般人常手足無措,即便是看慣生老病死的醫護專業人員,也不例外;所以,《當》劇看似討論死亡,實則劇中的生命回顧、人生信念和價值觀的質疑,處處都在藉「生死大事」告訴大家:「只有了解死亡,才能算真正的活著。」吳念真,這位台灣知名度最高、曝光率也最高的「歐吉桑」,只要打開電視,很難不聽見他聲音、看到他的身影,他始終活力充沛地活躍於編劇與導演、公益與廣告的舞台;而在《當妳轉身之後》,他又多了一個身分--安寧療護的「代言人」。幾年前浴室跌倒顱內出血「感覺自己彷彿死過了一次!」吳念真說,2015年曾在浴室跌了一跤,導致顱內出血住進加護病房,醫院甚至一度發出病危通知,幾與死神擦身而過,也讓他悚然一驚:原來,死亡說來就來。「感覺自己彷彿死過了一次!現在回想當時情況,事件發生前後已完全不復記憶;到底是睡前上廁所跌倒?還是睡眠中起身上廁所才摔跤?我完全沒印象。」吳念真說,只知道太太聽到「碰!」一聲起來查看,才發現他跌倒了,只見他爬起來後即抱著馬桶狂吐,學護理出身的太太立即打「119」求救。倔強的吳念真卻不肯隨到場的救護人員就醫。「太太說我堅持不要,但,當時對話已完全不記得。」隔天,吳念真起床刷牙時發現,怎麼流鼻血了?頭暈得厲害,並伴隨劇烈頭痛,這時他才主動央求兒子快將自己送醫;結果,一上車意識就模糊了。「回頭想那天晚上:如果就這樣走了,事情將如何?」不過,他也說,「當然,走了,也就沒記憶了。」這起意外經驗,讓他無可迴避地直視死亡,且對生命有更了深一層的省思。害怕並沒有用,珍惜當下最重要!自小在礦村成長的吳念真說,礦工就是最高風險的苦力生涯,那個年代礦災頻傳,全村終年籠罩在死亡的陰影下。「明明早上還跟你有說有笑的叔叔、伯伯,下午卻被抬著出來。」小時候的他直想不通:為什麼活生生的人,剎那間就不見了?然而,最令年幼的他害怕的是,死亡的悲劇往往不止是親人消失而已,活著的人也著變動、四散,原來和他一起上學、遊戲的玩伴,常因父兄的辭世,被迫中斷了童年,離開學校去打工,撐起全家的家計。「從小就看慣了生生死死,對死亡一點也不陌生,知道它隨時在一旁窺伺;那時,對死亡的感受,就是令人不知所措。及至年長,他才了解:害怕並沒有用,死亡不會因人們的畏懼而改變腳步,不如趁大家在一起時,好好把握並珍惜彼此相處的時刻。吳念真說,他有一堅信不疑的信念,就是把每天都當做最後一天來過,希望生命不要留下任何虧欠和遺憾。「這個想法看似理所當然,卻很難做到。這次大難不死,給了自己很深的體悟:想想從16歲起工作至今,自己好像從沒有好好enjoy,應該要好好享受生命,才對呀!該做的事也要快快做,不要拖延了!不會有無盡的明天等著你。」體會安寧真諦 願義務代言尤其是,在因緣際會下接觸安寧照顧基金會之後,了解基金會不止從事生命與死亡教育,更積極推動安寧療護相關立法、預立醫療自主計畫(ACP)等制度,希望保障每個人尊嚴、自然、安寧活到最後一刻。在認同這個理念下,他即欣然接受邀請,不僅慷慨邀請安寧基金會成為綠光劇團今年公演的贊助伙伴,大家齊心協助推動安寧社會教育,他還無條件幫基金會拍攝公益廣告,成了安寧療護最新的代言人。吳念真說,尊重生命的自然歷程,對於末期病患,不提前結束其生命,但傾其所能協助減輕其病苦,讓病患在能擁有生命尊嚴下,從容和身邊的人道愛、道謝、道歉和道別,然後安然逝去,這是多麼的美好!家屬也能勇敢地渡過哀傷期,重新展開新的人生。這正是安寧療護的目的。他並以自身經驗為例,當年他母親罹患大腸癌末期,已有骨轉移,全身骨頭變得危脆,因此,他主動幫媽媽簽署了放棄急救同意書。「放棄急救,並不是消極等死或見死不救!」他知道一旦媽媽病危,若依例施予急救,她的骨頭勢必一壓就碎,他實在不忍心媽媽臨終前再承受這些不必要的折磨。 「我的人生最後安排,希望由我自主決定!」別浪費資源、受盡折磨他見過許多長輩臨終前,在子女要求下醫護人員拼命施予急救,結果反而延長了痛苦,讓當事人在臨終前受盡折磨,而且毫無意義。「有些晚輩總以為,這麼做是克盡孝道,事實上,這只是子女晚輩們的主觀意志,卻不是從當事人的權益考量,既非是對病人最好的處置,很可能還違背了當事人意願。」他認為,台灣迄今到了生命末期,多數醫師及民眾仍以急救為第一任務,許多末期病患靠著醫療儀器撐住一口氣,延續生命過很長一段時間,不僅浪費醫療資源、也讓自己及家人吃盡苦頭。所以,「我很早即告訴兒子:我的人生最後安排,希望由我自主決定!」假如罹患了癌症到末期,即使侵入性治療可以讓人多活半年,但是,換回來的是臥床、插管,毫無生命品質和尊嚴,「拜託!不如讓我在這僅餘的半年裡,不要再接受那些無效醫療,只要幫我用嗎啡止痛,有效控制疼痛,讓生活品質好一些,讓我有尊嚴、愉悅地過完生命中的每一天,我就很知足了。」吳念真:「我寧願在你們心裡佔一席之地,這樣就夠了!」因此,處理完媽媽的後事,他索性也向兒子一併交代未來身後事處理方式。「不用太麻煩!找些朋友,大家說再見,把遺體燒化成灰,用樹葬就行了。半年後,樹葬位置還可騰出來,換人使用,你們也省去了年年掃墓的麻煩。」吳念真說,他不希望後代將他的骨灰存放在寶塔或某些地點,日後子孫一忙起來,連探望都沒有,反而讓他因被遺忘了而難過。「我寧願在你們心裡佔一席之地,這樣就夠了!」吳念真在《當妳轉身之後》記者會上,還公開這樣對兒子吳定謙感性告白。台灣早已進入老年社會,不久的將來,還將進一步邁入超級老年社會;安寧療護,ACP觀念都應進一步推廣到每個家庭,把生命末期的決定當做重要的人生功課。「人生走到半百,就應該開始思考這些問題;如果有疑慮或不清楚該怎麼做,如何預立或執行醫療自主計畫,都可以諮詢台灣安寧照顧基金會,也可以諮詢該基金會免付費專線0800-008-520。」吳念真也發現,近幾年坊間有關面對及探討死亡的書籍不少,說明這個議題隨著人口老化帶來的社會變遷日益受到重視。最近他剛讀了一本《當呼吸化為空氣:一位天才神經外科醫師最後的生命洞察》,敘述一位三十七歲的神經外科醫師,在即將攀上人生巔峰之際,死亡陰影卻突然橫亙眼前,他仍勇敢地直視死亡,在所剩無多的時間中,他奮力一探生命的根本價值。「死亡,什麼也沒改變,但,也改變了一切!」特別值得一提、讓吳念真耳目一新的是,書中提到醫師的任務不只是抗拒死亡,而是要讓末期患者知道自己的生命空間,「知道未來會怎樣、應該做什麼,我覺得對於末期患者來說,這比討論病情還重要。」賦予劇情豁達、溫暖、正面走向從這位神經外科醫師談到《當妳轉身之後》的文學教授,後者改編自美國劇作家瑪格麗特1995年作品,原作曾獲普立茲戲劇獎的《Wit》,2001年拍攝成電影《心靈病房》;講述罹患卵巢癌的教授,雖然主治醫師是自己昔日學生,但在治療過程中,醫師冰冷、不體貼病人感受的態度,令她感到十分孤獨。吳念真說,原作非常冰冷,西方人習於以理智講述醫病關係,台灣社會並不盡然如此;因此,他花了不少力氣改編,賦予劇情豁達、溫暖、正面的走向,讓病人在護理師和恩師關懷下,重新感受到愛和溫暖,終而從容面對人生終點。吳念真希望這部戲可以幫助大家思考生命,像劇中人物般,以幽默方式正面解讀生死,「走到結局時,並非全是痛苦!」在他看來,死亡如同「轉機」一般,是到另一個空間的必經旅程。豁達面對,則是對生命最大尊重,只有學習接受死亡,才能在臨終那一刻安詳離開。本文由安寧照護基金會授權提供,原文:吳念真:那些安寧教會我的事...
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2019-05-31 新聞.杏林.診間
醫病平台/善終
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。壹、前言 中華文化古典尚書—洪範中提及五福:一曰壽,二曰富,三曰康寧,四曰攸好德,五曰考終命。 其中第五福考終命就是善終的意思。 由此可見中華文化自古以來就相信善終是人生最後的一個福氣。貳、本文一、死亡面貌的演化(The Evolution of Death Face) (一)、上古期(Ancient) 為死者來生預備物品 順其自然生死循環 上古時期人類面對死亡毫無對應能力,只能被動接受死亡的事實,視生死現象如同春夏秋冬四季循環,抱持順其自然的態度。倖存家屬會為死者來生預備物品,對死者亡魂抱持尊崇與驚恐的複雜感情。 (二)、中古期(Middle) 天堂地獄因果報應 宗教詮釋生死 西方由基督宗教掌控生死之詮釋,天地主宰上主創造維護宇宙萬物,人人都有一死,死後且有公義的審判,蒙恩得贖者復活享受天堂永遠福樂,叛逆犯罪者復活接受地獄永火處罰。 東方則由印度宗教主導生死之開示,一切生命根據其善業或惡業,死後進入輪迴,接受因果報應。人類最終的追求是能夠脫離輪迴,進入涅槃。 (三)、文藝復興期(Renaissance) 個人死後情境 瀕死經驗探索 1347-1350全世界流行黑死病,帶來社會、經濟、文化、宗教的大變化,促成文藝復興。 文藝復興時期,大家對傳統宗教的權威開始懷疑,理性與人文主義逐漸抬頭,古希臘文明思想逐漸取代中古時期的宗教信仰。人類開始從世俗的角度來探索有關瀕死經驗與死後可能情境。(四)、浪漫期(Romanticism) 破繭而出翩翩蝴蝶 逍遙夢境翱翔 十七世紀啟蒙運動(Enlightenment)強調人類勇敢使用理性與知識來除去無知與迷信。到了十八世紀後半期,浪漫主義(Romanticism)興起,對十七世紀理性主義的過度高舉邏輯、壓抑情緒、強調客觀理性、忽視知覺感性產生批判與對抗,浪漫主義強調內心世界與外在自然的神秘性,鼓勵盡情發揮個人的想像力與夢境,用詩詞與藝術來表達。死亡被視為是美麗的夢境,可以脫離現實的桎梏與厭煩,如同破繭而出的蝴蝶,自由翱翔於消遙夢境。 (五)、現代期(Modernity) 醫學介入對抗死亡 科技主義傲慢 現代期(Modernity)西方對抗醫學(Allopathic Medicine)興起,發現致病因微生物(Pathogenic Microbs)以及可以壓抑或消滅致病微生物的抗生素(Antibiotics),成功的擊潰所有其他各文化的各種傳統醫學,正式登上正統醫學(Conventional Medicine)霸主的寶座。大家相信只要給足夠的時間與科技的發展,終有一天人類可以征服所有疾病,甚至消滅死亡。這是科技主義的傲慢,死亡被視為對抗醫學的頭號敵人。 二、現代瀕死的困境 (The Predicament of Modern Dying) 由於西方對抗醫學靠著突飛猛進的科技發展,很成功的預防與治癒了許多病症,也延長了病人的生命,甚至成功的延長了瀕死者的生命。沒有料到所延長的卻是瀕死過程的時程,造成了現代瀕死者與家屬,甚至醫護人員難以處理的困境。 (一)、醫療化 (Medicalization) 西方對抗醫學有效預防與治療許多疾病而登上正統醫學寶座後,逐漸贏得人類的信任,傳統文化或宗教對死亡的觀點也逐漸被醫學對死亡的定義與診斷所取代。1975年奧地利天主教神父與哲學家伊凡·伊里奇(Ivan Illich)對死亡的醫療化現象提出嚴厲的批判。死亡不再被接受是生命的一部分;死亡是醫學不計代價要全面宣戰並戰勝的敵人;傳統家屬與宗教人員陪伴與照料瀕死者被醫療專業人員所取代;瀕死者必須接受當前最先進醫療急救處置之後才能被醫師宣判死亡。 (二)、機構化 (Institutionalization) 西方對抗醫學發展成為專業化以及科技化,為了提高診治效率,必須把瀕死者與診治者集中在一個機構來進行終末醫療。原本是照料遠行者各種需要充滿人際溫情的收容所,逐漸演變成為診治各種疾病充斥科技儀器設備的冷酷機構,稱為醫院(Hospital)。甚至在醫院內進一步演化與分化成為專門診治與急救瀕死者的加護病房 (ICU, Intensive Care Unit)。瀕死者與家屬親人間見面互動的機會受到加護病房的限制。傳統在溫馨家庭環境、親愛家人圍繞中往生的場景,被孤單獨處於加護病房,醫護專業人員急救無效中去世的場景所取代。 (三)、儀器化 (Instrumentalization) 科技發展大幅改善人類的生活,也幫助西方對抗醫學登上正統醫學寶座。醫療診治從希波克拉底(Hippocrates)的望聞問切,逐漸發展成為依賴高科技精準測量的各種儀器。現代瀕死者常常是被放置於加護病房內,身體掛滿了各種高科技偵測儀器。醫護人員花在閱讀儀器數據的時間,遠遠超過與瀕死者面對面分享討論的時間。死亡的定義由臨床觀察的心肺功能停止,轉為必須依靠腦波儀器才能確認的腦死。過去瀕死者自然死亡的過程,逐漸被醫護專業人員關閉維生儀器的決定來掌控。 (四)、非人化 (Dehumanization) 西方對抗醫學強調客觀數據與實證資訊,瀕死者常常被醫護專業人員視為必須精確診斷與有效醫療的個案(Case),而不是與醫護人員一樣是一個具有獨特人格,需要被尊重的對象。醫護人員醫治的主要目標是征服致命性的疾病而不是瀕死的病人。瀕死者個人的感受與意志沒有得到醫護專業人員應有的重視。瀕死者人生最後一段時辰是被科技儀器與醫護專業人員所環繞,與親人家屬互動的機會很少。 (五)、延長化 (Prolongation) 醫療科技的發展,讓以救人生命為天職的醫師們獲取更先進有效的抗生素、心肺復甦術、呼吸器、全靜脈營養、洗腎機、葉克膜(ECMO),可以很有效的延長瀕死者的生命。但是接受這些最先進救命科技儀器介入治療而獲得延長的生命卻往往是被這些救命儀器設備綑綁在加護病房裡面,承受更多的各種痛苦,瀕死者無法復原,重獲生命的自由與生存的喜樂。如此延長瀕死者生命的結果,反而增長瀕死者受苦的時間、延後死亡帶來痛苦釋放的來臨。這些醫療被稱為無效醫療(Medical Futility)。無效醫療造成死亡延後被稱為不良死亡(Dysthanasia)。 三、後現代的善終(Postmodern Dying Well) 由於現代瀕死者遭遇上述五種困境,後現代開始對這些困境作出回應。他們盼望能夠從不良死亡(Dysthanasia)的困境中找到優良死亡(Euthanasia)-- 善終的出路。 米奇‧艾爾邦(Mitch Albom)專程搭機前往麻省,探望以前教他社會學目前罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症 (漸凍人) (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)的教授墨瑞•史瓦茲(Morrie Schwartz),1997年米奇把這連續十四次每週二拜訪墨瑞的內容以回憶錄的方式出版,書名為《最後十四堂星期二的課》 (Tuesdays with Morrie), 墨瑞在自己瀕死過程中教導米奇有關善終需要學習的功課,包括:接納、溝通、仁愛等等。其內容1999年改編為電視節目,2002年改編為舞台劇演出,頗受好評。 精神科醫師維克多‧弗蘭克(Viktor Frankl)在親身經歷納粹集中營中每天面對大屠殺死亡恐懼而能生存下來後,出版一本書《活出意義來》(Man's Search For Meaning),主張人如果能找到生命的意義,就能夠有勇氣面對苦難與死亡。 卡內基梅隆大學電腦科學教授蘭迪‧鮑許(Randy Pausch)在被診斷為胰臟癌末期後,於2007年9月18日舉行這場《最後的演講》 (The Last Lecture),講題是「真正落實童年夢想」。鼓勵在場四百多位學子,不怕失敗、懷抱夢想、努力當下、活出精彩。他演講的內容除了有錄影帶之外,還由華爾街雜誌作家傑弗利‧札斯洛(Jeffrey Zaslow)執筆寫成書出版,獲得廣大迴響,2008-2011年成為紐約時報最暢銷書。 蘋果公司聯合創始人史蒂夫‧賈伯斯(Steve Jobs)在被確診罹患胰臟癌後,接受史丹福大學(Stanford University)邀請,於2005年6月12日在畢業典禮中演講。賈伯斯認為死亡是生命最佳的發明。我們應該把每一天都視為是生命最後一天的態度來生活,聚焦於最重要與最有義的事情。 由上述幾個例子,我們可以勾勒出後現代普羅大眾對於善終內容的大概相貌。2010年開始在安寧關顧圈子也開始有人討論善終相關議題。大家對善終能接受的共識是多面向、個人化經驗(multifaceted, individualized experience),不容易清楚確認其定義與內涵。 美國聖地牙哥大學老人神經精神科醫師迪利普‧耶斯德(Dilip Jeste)帶領一個團隊,蒐集到2015年11月為止,在PubMed與PsycINFO資料庫有關善終定義的所有文獻。從瀕死者、家屬、健康照護者三個團體不同的觀點,進行整合分析善終的定義。總共蒐集到1996-2015年間發表的36篇文獻。三個團體所共同有的善終主題有下列十一項。 (一)、瀕死過程的偏好 (Dying Preferences) (5W) 瀕死者對瀕死過程的情境,包括:臨終的時間、地點、人員、方式等,有個人獨特的偏好。有人盼望能在安睡中往生。有人希望有機會預立醫囑。有人希望能夠規畫告別安葬禮儀。 (二)、最低疼痛與症狀 (Minimizing Sufferings) 瀕死者盼望瀕死過程不要有難以忍受的痛苦(Suffering),包括:生理、心理、靈理、社會、經濟的整體痛苦(Total Pain),這是由安寧療護(Hospice)鼻祖西西里‧桑德斯女士所提出的概念。 (三)、心情寧靜與安適 (Emotion Serenity) 根據庫伯勒‧羅絲(Kübler-Ross)的研究,瀕死者會經歷各種不同的強烈情緒,包括:否認與孤獨、忿怒、協商、憂傷、接納、盼望、恐懼等。瀕死者盼望能夠獲得親人與照顧者對這些強烈情緒的諒解與支持,進而能夠經由諮商而緩解。最後能在心情寧靜安適中與這個世界告別。 (四)、家人支持與陪伴 (Family Support) 瀕死者不希望是自己一個人孤獨走完人生最後一程。瀕死者知道自己將與所親愛的家人訣別,期盼與家人有更多相聚與分享的機會,以及獲得家人的陪伴與支持。但是,瀕死者也不願意成為家人沉重的負擔。家人都希望能對瀕死者表達愛心,尋求瀕死者最大的好處。但是家人對於最大好處的瞭解卻常有出入。家人與瀕死者間需要學習彼此坦誠溝通與尊重。 (五)、自主抉擇與尊嚴 (Autonomy Dignity) 瀕死者由於身體功能的衰退而無法如往常一樣掌控身體、環境、日常生活,必須依賴別人幫助,成為家人負擔,造成生活品質降低,感到自己一無是處,自尊心失落,生命失去價值。另有瀕死者由於疾病或治療造成身體殘缺或變形,感覺自我形像與自我認同失落。個人衛生問題接受別人幫助時,感到隱私被侵犯而自覺羞辱。瀕死者盼望能夠掌控自己死亡的過程,卻往往無法如願,感覺失去自主抉擇的尊嚴。 (六)、四道人生的整全 (Holistic Completion) 趙可式教授應邀在成功大學磨課師線上開了一門有關瀕死的開放式課程—生命不可承受之重:從醫學看生死。提到三善與四道人生。三善就是病人善終;家屬善別;在世者善生。四道人生就是:道歉、道謝、道愛、道別。讓瀕死者與至親之間可以互相真誠表達對彼此的感情,沒有留下彼此的傷害與遺憾。瀕死者內心沒有留下心願未完成的愁悵,以及沒有妥善處理的糾纏,生命可以完整畫下美好的句點。 (七)、信仰靈性的超越 (Religiosity Spirituality) 瀕死者面臨生死關頭時,內心會探尋在苦難與死亡中生命是否有其終極意義、目的與價值。自己與超然實存之間是否能保持親密關係並從超然實存領受能力以走完人生最後一程。有宗教信仰的瀕死者一般會希望有家屬、信眾與該宗教專業人士來陪伴,並舉行該宗教臨終相關禮儀(助唸、祈禱、吟誦、讀經、聖禮、懺悔)以得到祝福。瀕死者也會思考死亡之後的可能情況。內心對死亡的恐懼可以得到緩解,接納自己生命的有限與脆弱並能保持盼望。 (八)、醫療介入的取捨 (Medical Interventions) 瀕死者希望在人生最後旅程能夠參與決定是否要接受那些醫療介入與處置。2015年12月18日中華民國立法院三讀通過「病人自主權利法」,讓終末患者對於醫療介入有知情、決策與選擇權。瀕死者可以在自己還有完全行為能力時,透過與家屬以及醫療團隊,舉行「預立醫療照護諮商」(Advance care planning,ACP)會談,清楚表達自己在瀕死時是否要接受那些醫療介入的意願,並且記錄成為「預立醫療決定」(Advance directive,AD)。2019年1月6日正式實施。 (九)、生命長度或品質 (Quantity vs Quality) 瀕死者常常要面對選擇生命的長度(Quantity of Life),或是生命的品質(Quality of Life)的情境。前者是正統醫學的主要目標;後者是緩和安寧的主要目標。瀕死者常常會傾向選擇品質,但是愛他的家屬卻比較常傾向選擇長度。在瀕死情境下,生命長度與生命品質常常是魚與熊掌、不可得兼的兩難。瀕死者與親人以及醫護人員應該就此兩難的優缺點有充分的討論,然後尊重瀕死者最後的抉擇。 (十)、照護團隊的關係 (Care Team Relationship) 瀕死者所面臨的是多面向的整體痛(Total Pain),因此,需要很多不同專業人員與愛他的親人朋友以及善心志工,一起組成照護團隊(Caring Team),經由良好溝通協調、彼此坦誠尊重,才能夠產生合作(Cooperation)、協調(Coordination)、甚至協力(Collaboration)的關係,對瀕死者提供最優良的臨終整合照護關顧。這個團隊成員包括:醫師、護理師、藥師、物理治療師、營養師、助理護士、諮商協談師、心理師、宗教師、社會工作師、志工、親人等等。瀕死者需要與這個照護團隊建立良好溝通與彼此信任的互動關係。 (十一)、其他相關的顧慮 (Other Related Concerns) 瀕死者如果盼望能得到善終,除了上述十項議題之外,還有其他相關議題必需處理。社會文化對如何處理死亡與傷慟的傳統習俗;瀕死醫護照顧產生高額費用的支付;往生後遺體處理與告別式禮儀的安排;往生後遺留財產如何分配給親人。四、基督信仰與善終(Christianity and Dying Well)世界五大宗教(基督教、回教、佛教、印度教、猶太教)對於善終這個議題,各有不同的信念與觀點。我在此與大家分享基督教聖經對於善終的看法。基督教相信,每個人都需要經歷身體的死亡。身體死亡後歸回大自然,靈魂則歸回創造上主處。整個宇宙是因上主的創造才誕生,整個宇宙最後也會告終。當救贖主彌賽亞耶穌基督第二次降臨時,也就是宇宙告終的時刻。那時,所有曾經活過的人都會復活,從上主獲得全新的身體,而且要在創造上主與救贖耶穌基督面前接受最終公義的審判。所有明知故犯的人會被定罪,被驅逐到永遠與上主隔絕的狀態,聖經稱其狀態為地獄,這也是人類第二次的死亡。所有接受主耶穌基督十架救恩的人會蒙赦免,被接納到上主永恆的國度,享受與上主親密合一的關係,聖經稱其為天堂或天國。這就是永生。我就從舊約希伯來文聖經、新約希臘文聖經、以及世界末日宇宙終結三方面來介紹基督教的善終觀。 (一)、享天年傳子嗣得正寢氣絕終魂歸祖骸歸土 我們從舊約希伯來文聖經描述以色列人先祖以撒與雅各的往生狀況,可以管窺舊約時代以色列人關於善終的概念。 以撒年紀老邁,日子滿足,氣絕而死,歸到他列祖那裡。他兩個兒子以掃、雅各把他埋葬了。(創35:29)雅各囑咐眾子已畢,就把腳收在床上,氣絕而死,歸他列祖【原文作本民】那裡去了。(創49:33)1.享天年:以撒年紀老邁,日子滿足。以撒安享高壽、頤養天年。並未遭遇橫死或夭折。2.傳子嗣:雅各囑咐眾子已畢。雅各在往生之前,將眾子聚集床邊,對他們有很詳細的祝福、應許與後事交待。3.得正寢:雅各就把腳收在床上。雅各是死在床上,可以說是壽終正寢,眾子隨侍在側。4.氣絕終:以撒與雅各都是氣絕而死。他們都是吐出最後一口氣之後才離世。這是呼吸衰竭而去世,不是因為失血過多或遭遇外力傷害而死亡。5.魂歸祖:以撒與雅各死後,他們的靈魂都是歸到列祖處。他們的靈魂並不是淪為孤魂野鬼,而是與親愛的列祖靈魂相聚。6.骸歸土:以撒死後,兩個兒子以掃和雅各把他的遺骸安葬在祖墳中。以撒的遺骸並沒有被暴曬在荒郊野外,或是失落在他鄉深海,而能入土為安。(二)、完使命得冠冕息勞苦得安眠歸天家主同在 我們從新約希臘文聖經描述使徒保羅面對死亡的看法與態度。我們可以藉此稍微瞭解初代教會關於善終的概念。 那美好的仗我已經打過了,當跑的路我已經跑盡了,所信的道我已經守住了。從此以後,有公義的冠冕為我存留,就是按著公義審判的主到了那日要賜給我的;不但賜給我,也賜給凡愛慕他顯現的人。(提後4:7-8)我聽見從天上有聲音說:你要寫下:從今以後,在主裡面而死的人有福了!聖靈說:是的,他們息了自己的勞苦,做工的果效也隨著他們。(啟14:13)我們若信耶穌死而復活了,那已經在耶穌裡睡了的人,神也必將他與耶穌一同帶來。(帖前4:14)他們卻羨慕一個更美的家鄉,就是在天上的。所以神被稱為他們的神,並不以為恥,因為他已經給他們預備了一座城。(來11:16)但我在肉身活著,若成就我工夫的果子,我就不知道該挑選什麼。我正在兩難之間,情願離世與基督同在,因為這是好得無比的。(腓1:22-23)1.完使命:使徒保羅知道自己可能不久人世時,把自己這一生,用打美仗、跑盡路、守住道來描述。使徒保羅很清楚知道引導他一生的異象與使命。2.得冠冕:使徒保羅深信,他這一生為主勞苦並不是徒然,在末日公義審判時,主將賞賜給保羅公義的冠冕。3.息勞苦:根據啟示錄描述,在主裡死的人,是息了世上的勞苦,而且他們一生勞苦的功效被神記念,存到永遠。4.得安眠:保羅在帖撒羅尼迦前書提到在耶穌裡睡了的人有福了。耶穌也常用睡覺來代表死亡。安眠的人不久將從睡夢中清醒,表示有復活的盼望。5.歸天家:根據希伯來書記載,先聖先賢去世時,盼望天上更美的家鄉,神親自為他們預備的。死亡後並非成為無家可歸的孤魂野鬼,而是返回天家。6.主心連:保羅在腓利比書提到,情願離世與基督同在,是好得無比。這種同在,是耶穌與保羅心心相印,非常親暱的互動關係。(三)、到末日主降臨體復活罪得赦服侍神享永樂 我們從聖經中談到末日的天啟文學(Apocalyptics)中,可以嘗試揣摩在宇宙末日時,基督門徒的情況會是如何。這是終極的善終。(Ultimate Dying Well) 切切仰望神的日子來到。在那日,天被火燒就銷化了,有形質的都要被烈火鎔化。(彼後3:12)因為主必親自從天降臨,有呼叫的聲音和天使長的聲音,又有神的號吹響;那在基督裡死了的人必先復活。以後我們這活著還存留的人必和他們一同被提到雲裡,在空中與主相遇。這樣,我們就要和主永遠同在。(帖前4:16-17)他救了我們脫離黑暗的權勢,把我們遷到他愛子的國裡;我們在愛子裡得蒙救贖,罪過得以赦免。(西1:13-14)他的僕人都要事奉他,也要見他的面。他的名字必寫在他們的額上。(啟22:3-4)我聽見有大聲音從寶座出來說:看哪,神的帳幕在人間。他要與人同住,他們要作他的子民。神要親自與他們同在,作他們的神。神要擦去他們一切的眼淚;不再有死亡,也不再有悲哀、哭號、疼痛,因為以前的事都過去了。(啟21:3-4)1.到末日:世界的末日,也稱為那日,或是神的日子,就是耶穌基督再臨世界,要用公義審判萬民的那日。天地將被火銷化。2.主降臨:主耶穌會帶領天軍天兵,駕雲從天降臨。撒旦率領眾魔鬼與追隨者與基督大戰卻戰敗。基督在地上建立千禧年國度。3.體復活:主降臨時,所有在主裡死的人,都會獲得一個全新的身體而復活。當時還活者的,則身體會經歷奇妙的轉化。4.罪得赦:這些在主裡的人,都是因為相信耶穌基督十架救贖恩典,罪得赦免,能夠脫離黑暗權勢,被遷到光明國度。5.服侍神:神的帳幕在人間,與得贖的人親近與同在,這些人成為神的子民,常見神的面,並且樂意服侍神。6.享永樂:神將擦乾他們的眼淚,在永恆天國不再有死亡、悲哀、哭號、疼痛。大家與神完全合一,享受永遠的快樂。參、結論 基督宗教對善終的看法是,死亡並非生命的結束或消失,而是生命的轉化,就好像毛蟲變成蛹一樣,但是經過一段時間之後,美麗的蝴蝶會破繭而出,逍遙飛向天空。 有一首詩歌,用日落西山、黑暗籠罩來描述死亡。用太陽升起、光明溫暖來描述將來復活的盼望。讓我們一起來欣賞這首詩歌。日落之那邊,賜福之早晨,在天堂樂境,與主相親;勞碌盡完畢,榮耀之黎明,日落之那邊,永遠歡欣。日落之那邊,雲霧盡消去,無風暴威脅,無憂無慮;榮耀快樂日,永遠快樂日,日落之那邊,歡樂不息。日落之那邊,主親手引領,到父寶座前,見父榮面;同在榮耀中,主伸手相迎,美麗的那邊,直到萬年。日落之那邊,故人樂團圓,親愛者久別,歡喜相見;在天家美地,不再有別離,日落之那邊,歡樂永遠!
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2019-05-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/安寧緩和療護的靈性關懷與天主教信仰
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。本文有三大主旨,即安寧緩和療護、靈性關懷、與天主教信仰,中間的連結是為拙文的目的。一、從世界衛生組織對「安寧緩和療護」的定義看「靈性關懷」世界衛生組織(WHO)對安寧緩和療護的定義如下:是為增進威脅生命疾病的病人及其家屬,以預防與緩解生理、心理及靈性的痛苦,而提升病人及家屬的生活品質(WHO, 2002)。可見「靈性關懷」的議題是多麼重要!但在講靈性關懷之前,首要之務是病人身體的痛苦需減到最低,當身體平安之後,才能顧及到心理平安與靈性平安。而靈性關懷在安寧緩和療護中為何重要,從其歷史發展就可看出端倪!1. 從哲學層面:安寧緩和療護最早於1967年由英國女醫師Dame Cicely Saunders創立時,用的名稱為:Hospice Care。Hospice的字根意義是13世紀時天主教會的「朝聖驛站」,當時的神父修士修女在交通不便的朝聖中途設立驛站,提供朝聖者食物及醫藥,使之完成旅途。Cicely Saunders有虔誠的基督信仰,認為人生路就像是一條朝聖之旅,終點站就是天國,途中若遇飢渴病痛,需要有愛心人士的照護扶持。因此將在醫療體系中特別照護末期病人者稱為Hospice Care,蘊含深刻的宗教信仰意義。2. 從人的層面:放諸歷史,世界各國推展安寧緩和療護的先驅,絕大多數為有宗教信仰的人士及宗教背景的醫院,所以非常強調「全人照護」中的靈性層面。3. 從方法的層面:照顧的方式極強調「靈性關懷」!二、何謂「靈性關懷」?「靈性」這個抽象名詞似乎並無一致性的瞭解共識,在落實「靈性關懷」之前,需要澄清十個「靈性」的概念(concept analysis):1. 什麼是「靈性(Spirituality)」?這是西方的概念?或是全人類共有的?2. 「靈性」的定義為何?3. 「靈性」的本質為何?4. 「靈性」的範疇為何?5. 「靈性」與「宗教」或「信仰」如何分界?6. 「靈性」與「心理」如何分界?7. 「靈性需要」與「心理需要」如何分界?如:愛與平安是屬於靈性還是心理的需要?8. 如何作「靈性關懷」? 9. 如何評值「靈性關懷」?10. 誰來做「靈性關懷」?做的人該有什麼條件?為了澄清上述概念,台灣安寧緩和療護同道,組織了一個研討小組,成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、及各個不同宗教的宗教師。費了三年功夫,博覽群書,希望能建立本土化的「靈性關懷模式」,以下是簡單敘述這個小組初步共識的結果,詳細資料限於篇幅難以言盡。三、靈性與靈性關懷的基本概念因為要用跨越宗教藩籬的概念或語言,最後我們決定引用存在主義大師雅斯培的理論,作為靈性與靈性關懷的基本概念:即人是在與天、人、物、我的連結,在「關係」、「共融」中表達「靈性 (Connectedness, Communion) 」。靈性是「人」的重要成分之一,就如同「身體」(body)、「心理」(mind)一樣,無「靈性」就不能成為「人」。身體或心理有時健康有時生病,靈性也一樣!當靈性豐沛(Spiritual Well-being)時,具有靈性的能量(Spiritual strength),與天人物我深度連結;當靈性困擾(Spiritual distress)或靈性痛(Spiritual pain)時,與天人物我連結斷裂!但健康與不健康是一條連續線,並非黑白兩分!誠於衷,形於外,表現出來的「靈性健康或不健康」有下列表徵: 健康:關係、共融 ……… 不健康:分裂、孤寂共融 ……………………………………………… 分裂愛 ……………………………………………….. 恨淨化 ……………………………………………. 罪污有意義 ………………………………………… 荒謬價值觀明確…………………………………….. 價值觀混亂 平安 …………………………………………….. 混亂充實………………………………………………… 貧瘠關懷他人…………………………………………. 自我中心放下…………………………………………………. 執著 感恩…………………………………………………. 怨自我反省………………………………………….. 反省他人寬恕….………………………………………………. 復仇自由………………………………………………….. 桎梏 希望…………………………………………………… 絕望 以上的連續線可以用作評值自己或他人靈性狀態的指標,以能促使「靈性」成長。四、靈性與宗教許多文獻都將靈性與宗教混為一談,這在安寧緩和療護的領域中造成很大困擾,例如:是否所有的靈性照顧都由宗教師來做?宗教師如何為與自己不同信仰的病人做靈性關懷?如何做靈性關懷品質的評值?難道病人受了基督宗教的洗禮或佛教的皈依就表示靈性關懷成功?前段澄清了靈性的概念,本段來探討「宗教的概念」。傅偉勳教授在「死亡的尊嚴與生命的尊嚴:從臨終精神醫學到現代生死學」一書中,提出宗教的十大要素(傅偉勳,1994年)為:1.開創人格2.基本聖典(經典)3.終極關懷4.終極真實5.終極目標6. 終極承擔或獻身(ultimate commitment or dedication) 7. 解脫進路(means of liberation) 8. 世界觀 9. 人生觀 10. 精神共同體(spiritual community)十大要素中有七項皆與「終極」相關,也因此安寧緩和療護與宗教連結甚深。然而當代宗教學大師尼尼安‧斯馬特(Ninian Smart)在二十世紀六十年代晚期提出了關於宗教七大向度的分類,即:教義教條向度(Doctrinal/ philosophical)、儀式儀軌向度(Ritual/ practical)、奧秘敘事向度(Mythic/narrative)、經驗體驗向度(Experiential/emotional)、倫理法律向度(Ethical/legal)、組織社會性向度(Organizational/social)、物質藝術向度(Material/artistic)。在七個向度中最能與靈性相連的是奧秘敘事向度與經驗體驗向度!以下將以天主教信仰為例說明。五、天主教信仰與靈性如果同意靈性是:人與天、人、物、我的連結,在「關係」、「共融」中表達「靈性」,那麼具有兩千多年歷史的正信天主教信仰就應能助人與之連結才對。以下分項說明,並加上安寧緩和療護的實例。人與自己的連結:人與自己連結的奧秘敘事向度,或經驗體驗向度表現在:自我覺知、自我反省、自我喜愛、自我培養、自我操練、自我超越!安寧緩和療護的實例:一位拋家棄母棄妻棄子的浪蕩子,賭博吸毒搶劫樣樣都來,臨終時怨天怨地怨人,總是抱怨老天對他不公平,家人不善待他!以天主教的信仰,在他生命只剩短短兩三天中,我們的靈性關懷目標放在他能自我反省,能醒悟一切都是自己的問題,因而能深切懺悔!現代心理學常強調要給予孩子或別人多多讚美,以增進其自信。然而天主教的聖經中,主耶穌對門徒們說:「幾時,眾人都誇讚你,是有禍的!因為他們也同樣對待了假先知」(聖經:路加福音六:26)這一點與佛教的教誨頗相像,《六祖壇經》古德云:「道吾好者,是吾賊;道吾惡者,是吾師。」因此以天主教的信仰,幫助一位病人在臨終階段能「明心見性,直指人心」,促發自我覺知與自我反省成為「成長的最後階段」,不浪費寶貴的最後時間,就是靈性關懷了!在我多年的臨床經驗中,我會問我所照顧的臨終病人兩個問題:1. 您有什麼希望?若可能,盡量滿足他的希望!2. 請您為您的一生作一個總結論!那些形形色色的總結,看出此人一生是如何活的!例如:我的一生是奇異恩典;心滿意足;精彩的活,瀟灑的走;愛主愛人;無怨無悔……也有很多負面的,如:荒唐;荒謬;白活了;孤獨;無意義……日本文學家村上春樹說:「死不是生的對極形式、而是以生的一部分存在著。」當代生死學大師Kubler-Ross在「成長的最後階段」(The final stage of growth)一書中說得好:「那些最能平靜面對死亡者,是活得心滿意足的人!那些最不能迎接死亡者,是沒有活好,還想修補自己的人生,再給自己機會者」!而天主教的信仰是:「活在光中」,因為主耶穌說:「我是世界的光,跟隨我的,絕不在黑暗中行走,必有生命的光」(若望福音八:12)。信徒藉著這光,相信在創造我生命的天主所愛中,才能承認自己的缺失,而不被「自我感覺良好」所迷惑。一個人若時時活在光中,必能與自己連結! 當他身處臨終階段會有「整合的體驗」,帶著微笑下台一鞠躬!人與他人的連結:每個人都在渴望愛,但能付出愛必須要先體驗到愛,否則必定感到愛的飢渴。天主教信仰中最重要、主耶穌的訓誨就是:「正如父愛了我,同樣我也愛了你們,你們應存在我的愛內。……你們該彼此相愛,如同我愛了你們一樣」(若望福音十五:9;12)。人與他人連結的神秘敘事向度,或經驗體驗向度表現在:深深體驗到被生活的天主所愛,因而內在有了能量去付出愛!安寧緩和療護的實例:一位命運坎坷的婦人,生了三個孩子之後,丈夫外遇與她離婚另娶新妻,但新妻不願照顧子女,前夫就請她回來做女佣,她因不捨孩子就答應了。好不容易熬到老么唸大學,她卻因長年操勞備極艱苦而罹患癌症。臨終時她要求安寧團隊找來前夫,子女也圍繞病床前,鄭重地交代孩子一定要原諒並孝順父親,同時還感謝前夫給了她三個珍貴的兒女,並給她機會親自照顧!在一家人痛哭流涕中,她說:「我也是一個罪人,天主卻如此無條件地愛我,我已經心滿意足了!」人與大自然的連結:人皆生與土,歸於土,人養地,地養人,向天要糧,向地要飯,終究要回歸天地!天地間的大自然與人息息相關,英國的安寧院非常注重病人與大自然的連結,例如:每天帶病人去曬太陽,看花草魚鳥,為樹木澆灌,做各種的寵物治療等,當一位受苦的病人能以讚美詩日日讚美造物者的美好時,他的心充滿喜樂。聖經聖詠集第148章:1-10節中的讚美詩會時時浮上我的心頭:「阿肋路亞!請你們讚美上主!太陽和月亮,請讚美祂!燦爛的諸星、火與冰、雪與霧、蟲與鳥……皆讚美上主!」我要分享一個在天主教信仰中,我與大自然連結的神秘敘事向度,或經驗體驗向度表現在:深深體驗到大自然的美好!1987年我在四十歲高齡才去美國留學,那時一貧如洗,要打工要讀書要去醫院實習,身體健康狀況也不佳。所在地的冬天氣溫達零下20至30度,雪深及大腿,我在清晨四到五點起床摸黑,換三趟公車到實習的安寧院去臨床實習。走在路上時,雪從雪靴上緣滲入,雙腳凍麻,卻仍得在雪地中前行。正當我自怨自艾自嘆命苦,並動搖為何離開溫暖的台灣,遠道來異鄉受罪時,突然聖經的字句浮上腦海:「冰與雪,讚美上主!凍與冷,讚美上主!…..」心理立即轉變成歡欣鼓舞!雖然當回到宿舍脫下雪靴時,雙腳早已長滿凍瘡,內心仍雀躍地要把學習安寧緩和療護的路走完,因為一路走一路讚美!人與人與神(更高的存有Higher Being)的連結:生物的天性是向著光,向著生命發展,人有「尋找神」的天性,有限的我及它(世界),無法滿足人的內心深處。唯有與絕對的「祢」交往,才可滿足。因此人需要從物質世界的「它」跳躍到精神領域的「我」;從殘缺不全的「我」跳躍到完美存在的「神」。人與神(更高的存有)的關係若是「臨時抱佛腳」或「疾病亂求神」,平日毫無連結,到病重時就缺乏源自信仰的內在力量了!安寧緩和療護的實例:李太太,52歲,因乳癌轉移到腰椎而下肢癱瘓無法行動,住院中丈夫暫時離開病人外出購物,病人因欲取床旁桌上的水杯飲水,卻因行動不便打落水杯。病人情緒激動哭喊,護理師隨即到病房照顧,病人說:「為什麼我不能走路?連翻身取水都不能?為什麼?」護理師轉告醫師,醫師說:「已向病人說明三次,是因腫瘤壓迫脊椎神經導致無法行動。」但因病人哭鬧,醫師仍來到病房,病人拉著醫師白袍喊道:「醫師,我為什麼不能行動?為什麼?」請問若您是此位醫師,要如何與她溝通?還要再次說明病因學嗎?其實李太太並非病情認知的問題,若改成:「天哪!我為什麼不能行動?為什麼?」就會懂得她的需要,她在無語問蒼天,向天吶喊啊!她並不需要理性的回答,而需要與更高的存有連結以超越死亡!六、天主教信仰與終極意義人的一生一定會問生命終極意義的問題,尤其是面臨死亡之時。如:生從那裡來?死往何處去?好人為何受苦?小孩為何夭折?惡人為何能逍遙?這些問題超越了科學、醫學、心理學、哲學,而是正信宗教需要回答的。以下圖表為基督宗教:包括基督教、天主教、東正教,對生命觀的核心信仰。 當代天主教大神學家,也是著名的考古人類學家德日進神父大作:神的氛圍 (原名Le Milieu Divin─Essai de vie intérieure,中文為鄭聖冲神父譯,光啟文化出版),表達了聖經所啟示的生命觀。天主教相信宇宙萬物的創造者天主,是一切生命的主宰,祂在母胎中形成每人的生命,出生後在世間的生活卻賦予人自由,選擇如何過一生。在生命中若是與天人物我連結,則在跨越死亡的門檻後,就進入永恆的連結(或稱天堂)。若在世時斷裂,則死後亦為永遠的斷裂(或稱地獄)。而天主子主耶穌是天主教的開創人格,來到人間啟示基本聖典(聖經),包含了一切終極關懷、終極真實、終極目標、終極承擔或獻身(ultimate commitment or dedication)、解脫進路(means of liberation)、世界觀、及人生觀,其精神共同體(spiritual community)就是「教會」。天主教具備了所有「正信宗教」的內涵,因此對於人生的終極應能深刻的影響!其中最重要的就是生命的終極意義問題,也就是「超越的意義(The Supra-meaning)」,受苦受難的末期或臨終病人若向天吶喊:「天哪!為什麼?」天主教信仰者如何有不同的態度呢?回到聖經聖若望福音八:51,耶穌說:「我實實在在告訴你們:誰如果遵行我的話,永遠見不到死亡。」顯然耶穌指的永遠見不到「死亡」並非肉體層面,而是「永生」。祂又說:「永生就是:認識祢,唯一的真天主,和祢所派遣來的耶穌基督 (若望福音十七:3) 」。耶穌生命的秘訣就是和天父緊密的連結關係,「我認識祂,也遵守祂的話」。認識天父給人內在力量、充滿希望地去面對生命中的黑暗勢力,不被它擊敗,反而更積極依靠天父,透過讀聖經、祈禱和天父連結,從天父愛的泉源汲取力量。因此當一位天主教徒面臨痛苦與死亡時,若他有長期與天主連結的關係,信仰已經深入骨髓與血液,就不會失望、絕望、恐懼、疑惑,不是逃避而是穿越,賴著天主的力量,從祂那裡汲取所需要的能量。兩千多年來,天主教會中有如雲的證人,從初期教會中毫無懼色在羅馬鬥獸場面對餓獅的殉道聖人,到各民族各國家為打壓天主教的各種殘酷手段而致死的普通信徒,在在體現了深度內在信仰使死亡失去了它的黑暗勢力!而在安寧緩和療護的臨床上也見證了,無數病人因著信仰而平安喜樂地跨越死亡的幽谷,進入光明的永生,與天主同在!七、結論臨終階段靈性關懷的重要性是因為:1. 臨終期是靈性煉淨雜質的最佳機會2. 臨終期是生命整合及成長的契機3. 臨終期是生命轉換及超越的關鍵期4. 臨終期是修補天人物我關係的最後時機「靈性」是瓦器中存有的寶貝,脆弱軀體內的堅強靈魂,當肉體逐漸衰敗時,靈魂可能正在蓄勢衝破束縛而躍昇! 與天、人、物、我的四道人生,是最後修復、加強連結的關係、與力度,因此促進道歉、道謝、道愛、道別是具體的靈性關懷法門,人人都可以實現。三十五年來我投入安寧緩和療護的志業,見到了形形色色的死亡,也時常思考自己的死亡,深深體會到從現在到大限來臨時,我最重要的功課,就是增進靈性,深化我的天主教信仰,使之滲透骨髓,因為:歲寒,而知松柏之後凋也!
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2019-05-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/生有時,死有時…基督徒醫師這樣引領臨終病患
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。「因為對我來說,我活著,是為基督;死了,更有收穫!」(聖經新約腓立比書1章21節)「在迎接死亡時我們便進入永生(It is in dying that we are born to eternal life)」(聖法蘭西斯禱文)死亡的權勢對死亡的恐懼普遍存在於世界各民族。華人社會對死亡的忌諱也很多,我們常看到建築物樓層或旅館客房的編號刻意避開「四」;餐廳服務人員在報顧客人數時,以「三加一」代替「四」。聖經也提到在耶穌基督戰勝死亡之前,人「最後的仇敵就是死亡」(聖經新約哥林多前書15章26節);死亡是「毒刺」(聖經新約哥林多前書15章56節)。耶穌基督的死與復活聖經談到死亡時說:「人人必有一死,死後有上帝的審判。」(聖經新約希伯來書9章27節)基督教信仰通過相信耶穌基督的死與復活,確立永生的信仰。就如基督教初期最有名的傳道人保羅所說:「死亡被消滅了;勝利已達成了!死亡啊!你的勝利在哪裡?死亡啊!你的毒刺在哪裡?」(聖經新約哥林多前書15章54-55節)生命的連續性基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的得勝通道。死亡是通向永恆的途徑。所以視死亡為朋友而非敵人。「死亡」乃是生命旅程的轉繼點。「死亡」不是結束,而是進入更美的家鄉「天堂」的入口、起點。人在這世上的日子,算是出外旅行,最後總是要回家。聖經說:「你們在世上是寄居的,是旅客。」(聖經新約彼得前書2章11節);「承認他們在世上不過是異鄉人和旅客。」(聖經新約希伯來書11章13節)持平看待兩段生命基督徒雖然渴慕天堂的家,卻不忽視在世上的生活。基督徒相信生或死操之上帝,不宜由人操弄。「生有時,死有時」(聖經舊約傳道書3章2節),不能因為嚮往天堂生活,而以人為方法縮短在此世的日子。保羅說:「因為對我來說,我活著,是為基督;死了,更有收穫!可是,如果我活着能夠多做些有益的工作,那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界,去跟基督在一起,那是再好沒有了。可是為了你們的緣故,我更該活下去。」(聖經新約腓立比書1章21-24節)基督徒相信再苦難的日子也有上帝的用意與美好的安排,意即苦難是一種「包裝的祝福」。所以保羅上面講的那些話,也適用於絕症末期或處於極度困境的基督徒身上。近年出版不少勵志小品文的基督徒作家施以諾,以他父親施達雄牧師的經歷見證此信仰。施達雄牧師因身體不好,必須靠呼吸器維生。此情況使他情緒低落到無法禱告、看書。有一份資料描述此種病人很容易變成一個只能「等吃」、「等睡」、「等死」的「三等病人」。施牧師看了此資料,心裡難過,難道上天留他繼續活在這世界,就是等吃、等睡、等死嗎?雖然必須靠呼吸器,但他相信上帝讓他繼續活著必然有其理由。因此他向上帝祈求,求上帝繼續使用他,成為「等候」上帝聲音的「一等病人」。於是他開始恢復禱告、讀聖經的生活,並把所讀的心得寫下來,透過網路與教會裡的人們分享。後來將那些文章集結出書,「心靈快餐」就是這樣一本由戴著呼吸器的病人所寫的書。基督宗教對臨終病人及死亡者的宗教禮儀臨終禮儀:天主教與東正教之臨終禮儀大約相似,包括和好聖事(告解)、傅油聖事(抹橄欖油)、聖體聖事(聖餐)。基督教(改革宗)對臨終信徒,一般並無特殊的臨終禮儀,牧師及教會的會友可視須要前往與臨終者及其家屬一起禱告、讀經、唱詩歌。對死亡者的禮儀:天主教在此方面有守靈祈禱、入殮禮、殯葬彌撒、做七彌撒(追思彌撒)等。基督教方面有入殮禮拜、告別禮拜、安葬禮拜等。對哀傷家屬的信仰輔導基督教信仰認為人一切所有,都是上帝所賜。人只不過是管家,不是擁有者。舊約聖經的約伯記述說約伯一夕之間,喪失所有十個兒女及一切財產。此時約伯「悲傷地撕裂了自己的衣服,剃掉頭髮,伏在地上敬拜,說:『我空手出生,也要空手回去;上主賞賜的,上主又收回。上主的名應當受稱頌!』」(聖經舊約約伯記1章20-21節)從這段經文可看出兩點,首先要了解「撕裂了自己的衣服,剃掉頭髮」是極強烈的憂傷情緒表露。也就是說基督教信仰鼓勵信徒適時宣洩憂傷之情,不要強忍節哀。其次,在適時適切宣洩憂傷之情的同時,也不忘從信仰支取力量,提醒自己:「上主賞賜的,上主又收回。」約伯記2章緊接著敘述約伯的三個朋友來看他。這三個朋友看到約伯的景況時的反應是:「就放聲大哭,悲傷地撕裂了自己的衣服,又向空中,向自己頭上撒灰塵。然後他們跟約伯坐在地上,七天七夜不說一句話,因為他們看見約伯的痛苦那麼深重。」(聖經舊約約伯記2章12-13節)這三個朋友所做的,非常符合現代哀傷輔導所強調的「陪伴」及「同理心」原則。新約聖經約翰福音11章記載耶穌的好朋友拉撒路死了,耶穌去他家看他的兩個姐姐的經過。耶穌看到馬大和馬利亞兩姐妹在哭,「耶穌哭了」(聖經新約約翰福音11章35節)。耶穌是「跟哭泣的人同哭泣」(聖經新約羅馬書12章15節)。除了與她們同哭泣,還向她們見證說:「我就是復活,就是生命。信我的人雖然死了仍然要活著。」(聖經新約約翰福音11章25節)說了這些話後,約翰福音11章38-44節記載耶穌使拉撒路復活。從上面兩段聖經,可點出對哀傷家屬的信仰輔導,包括作伴:去與哀傷家屬作伴;一起哀傷:以同理心與哀傷家屬同哭泣,使哀傷家屬及安慰者適時適切宣洩憂傷之情;存盼望:使哀傷家屬再確立復活的信仰,存盼望將來會再相聚;活在心中:與哀傷家屬回顧死者的信仰優點,使死者重新活在家人心中。「揚帆而去」這一首詩是以基督教信仰背景為基礎寫的(原著是英文詩,作者不詳)。詩境一方面表明生命的連續性,同時也說明親人及朋友,無論是先去或後走,都要在彼岸再相見。此詩常被用來撫慰哀傷家屬,摘錄如下供參考。揚帆而去我佇立在沙灘邊緣,一艘帆船在清晨微風中緩緩駛過,航向大洋,那是美的形象,那是生命。我看著它消失在地平線外,身邊有人說:已經走了要到何處去?只不過離開了我的視線,它的主桅仍高高在望,大船總是有力載得動它的客貨,它只駛出了我的視野,而非消失了,此時此刻,我身邊的人是可以說:它走了,但將有其他的人會在地平線的另一端看它出現,會看著它歡呼起來,它來了。宗教諮商經驗分享一對恩愛老夫妻,先生已90歲,妻子85歲。他們子孫滿堂,事業、經濟也穩固。過完結婚65週年紀念沒多久,妻子覺得排便不太正常,於是由兒子安排腸胃科看病。檢查結果是大腸癌,而且已經有轉移。先生和子女們商量後,因擔心妻子會承受不了,希望不要讓妻子知道病情。這讓她的外科主治醫師很為難。究竟要如何解釋手術後的後續化療。因為沒有告知真正病名,又要接受化療,導致醫療人員及家人面對病人時,都有點心虛、尷尬。病人變得情緒不穩,比較容易發脾氣,和她平常溫和、有耐心的作風不一樣。她的外科主治醫師知道本人是精神科醫師,是病人多年的朋友,又都同樣是基督徒,建議找我諮商。經與她的家人詳談後,家人同意由本人設法告知病情。因她體力衰弱,所以我是去她家訪談。在與病人幾次談話過程中,可以感覺病人早已多多少少意識到自己的病之嚴重性。只是她和家人雙方都不願意說穿,卻反而形成緊繃的壓力。我和她談起她過去在教會裡的美好見證。也談到大家都用心為她代禱,期待恢復體力後她能再回到團契參與活動。然後她提到她所承受的身體不適,問我這種治療的必要性,能否不要此種治療。我告訴她這是她的醫療團隊經過仔細考慮後,認為比較合適的治療。我告訴她,雖然她的大腸病理報告不是良性的,經過化療,仍然可改善。我和她一起禱告,讀聖經。我特別與她分享「生有時,死有時」(聖經舊約傳道書3章2節),及「我空手出生,也要空手回去;上主賞賜的,上主又收回。上主的名應當受稱頌!」(聖經舊約約伯記1章20-21節)。我鼓勵她在禱告中,將心裡的感受全盤向上帝吐露。不放棄對醫療的希望,但也要預備自己回到上帝的身邊。經過多次會談,她從起初的不甘心,逐漸能面對事實。她說已準備好隨時回到上帝的地方,並能平靜交代後事。三個月後她過世了。在這過程中,我每次和她談完後,會留下一些時間與她先生談話。所以是同時進行病人與家屬的諮商。病人離世對她先生當然有很大的影響,但先生從對上帝來的安慰及信仰團體的支持下,順利走出來。(本文轉載自民報醫病平台)