2020-03-19 橘世代.好心橘
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2020-03-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／「藥」與「不藥」之間──傾聽，帶來更好的醫治
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻，因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟，促使他自省並道出心得：「也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到：「下次我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生，也提醒自己在習醫過程需要自我警惕，不能因為「知識」、「技術」的精進，而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來：「選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。前些日子探視一位長輩陳媽媽，她十多年前診斷出乳癌，經過手術、化療、電療，穩定了好一段時間，從那時也建立起良好的運動習慣，加上生性樂觀開朗，以為不會再有問題了，不料疏忽追蹤的一兩年後，癌症復發並且轉移，她再度展開治療之路。她的醫生非常盡責，替她申請了昂貴的標靶藥物，服用一段時間後，醫生評估藥物效果不佳，腫瘤細胞仍恣意蔓延，於是更換新的抗癌藥，同時因為陳媽媽抱怨腹部疼痛症狀加劇，醫生也開了藥效更強的止痛藥。陳媽媽服藥後出現嚴重的噁心感，一吃東西就吐，渾身乏力，醫生知道後把止痛藥換回先前藥效較輕的，卻堅持抗癌藥物不能停，於是陳媽媽三兩天便要遭受一次大痛折騰，每天跟反胃作戰，勉強喝些營養品，吐出來的卻往往更多。陳伯伯詢問主治醫師說陳媽媽是否合適轉為安寧照顧，醫生簡短回覆，還不到時候。陳伯伯問我，那怎樣的情況才算轉安寧的時候到了呢？其實這個時機，對從事安寧照顧已十多年的我來說，還是覺得很難拿捏。有些癌症病人，可能因為某次感染問題造成身體非常虛弱，眼看就快走到終點，卻在根除病菌後，體力一點一滴恢復，又回到可以上街買菜、到公園運動的生活；有的慢性肺病患者，反覆因肺炎住院插管治療，病人和家屬都覺得太折磨了，選擇接受安寧居家照顧，呼吸狀況平穩了一年後才再度發生肺炎住院。他們會猶豫，如果插管治療後有機會再好好過一年，不也還值得嘗試嗎？而我接手照顧過幾位末期心衰竭的老人家，驚訝發現他們複雜的用藥──或許看了三個不同科別，一次慢性處方箋就領回十多種藥物，在「刪除非必要」原則下逐次減藥，最後竟可以一天吃不到五顆藥，而維持生活品質。所以「安寧」的選擇其實不該是一個斷點，而是一種潛移默化的概念，漸漸培植於醫病雙方的心裡。這些年來，我在工作中感受到愈來愈多民眾真正認識了「安寧療護」的意涵，記得我當住院醫師到安寧病房訓練時，及剛擔任主治醫師到社區演說推廣安寧療護或是到病人家裡訪視時，往往要花不少時間解釋：選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。說了半天有時還是會聽到家屬沒好氣的回話：「反正就是癌症沒辦法再醫就對了啦。」感謝安寧前輩、基金會與協會等持續推廣安寧理念，如今當然仍需要耐心的團隊成員細心向病人與家屬解釋，但常可以聽到其中有家屬開口：「這些我都知道，我公公之前就是你們的病人。」或是「我媽也是癌症，當時我們堅持讓她打化療到最後，太痛苦了，後來想起來實在很難受……這次我爸生病，我們兄弟姐妹都同意讓他過得舒服、有生活品質最重要。」因為台灣健保的便利與便宜，大多數的患者都盡可能接受治療，我們在過程中看到了許多不必要的醫療措施──不只浪費醫療資源，也徒增病患辛苦。陳媽媽偷偷告訴我，抗癌藥她沒辦法每天吃，因為吃了藥那天她會感覺食慾不振、非常虛弱，要在床上躺一整天，所以她通常兩天吃一顆，沒吃藥的那天還可以享受活著的感覺，但時間到了她還是得回診領藥，也不敢跟醫生說她只吃一半，不然醫生會生氣。她想過乾脆不要再吃藥了，因為她明確知道肉眼可見的腫瘤並沒有打退堂鼓的跡象，但回想醫生照顧她那麼多年，她實在無法辜負醫生的好意。我的病患中也有許多「陳媽媽」，懷著歉疚或無奈收藏了一袋一袋藥物；同事裡也有像她的主治醫師那樣盡責的好醫生，滿腔濟世救人的熱情，永遠不願讓病患錯過任何可以嘗試治療的機會，但也許他並不知道，病人只能領受他的善意，無法負擔他開的處方。醫學教育一直在進步，從早期教導專注醫治、堅持救人到最後一刻，到如今生死學、安寧療護的課程已融入醫生養成教育當中；讓我們繼續學習傾聽病人的需求與心聲，也能明瞭：當病患不按時服藥，並不代表否定醫療，或許他們只是在追求更適合自己的方式。但願每位醫生誠心誠意的付出，都能更貼近對病患來說最好的醫治。
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2020-03-11 新聞.長期照護
醫病平台／是否該接受安寧緩和治療？
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻，因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟，促使他自省並道出心得：「也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到：「下次我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生，也提醒自己在習醫過程需要自我警惕，不能因為「知識」、「技術」的精進，而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來：「選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。身為一位剛進臨床不到三個月的實習醫學生，在之前學醫的道路上，常常聽老醫生或學長姐無意間回憶起他們第一次面對自己照顧病人死亡時，充滿複雜的情緒和難過的心情，「初聞不知曲中意，再聞已是曲中人。」而我正巧也剛經歷過，那位曾被我照顧過的阿嬤，離去後在我心中留下震驚、難過、反思，種種心情反覆交錯。阿嬤是一位七十二歲的國中退休老師，老伴是高中退休校長，平日有空便和老伴到處遊玩，享受退休生活，底下育有一個兒子和一個女兒。關於疾病，阿嬤來到和信急診室準備辦理住院的前一個月，她除了感到全身無力外，並沒有出現其他的症狀。而從我第一眼在急診室見到阿嬤，到她離開人世，只有短短的三十九天。生命的無常讓我感到震驚，阿嬤的死亡令我感到難過。想想阿嬤和她老伴打拼了大半輩子，一塊磚一片瓦的建立起一個幸福恩愛的家，阿嬤已不必再為生計奔波，為養育子女煩惱; 可是卻在這時候，第四期膽道癌驟然而至，醫療團隊用盡努力，查不出原因，找不到解藥。死亡前我最後看到阿嬤時，她四肢浮腫，肚子因大量腹水高高凸起，眼神呆滯，滿臉蒼白病容，口中喃喃低語，似乎在用她最後的生命，掙扎地告訴我，她很不甘心，過去她辛苦耕耘，努力建立的幸福，只需短短三十九天，轉眼成空。反思醫學體系的教育，大多會強調，當病人的疾病來到末期，死亡已不可避免，安寧緩和對病人是最好的選擇。可是在阿嬤的例子上，我卻看到了截然相反的效果。我還記得阿嬤在為數不多、意識清楚的時候，她抓緊我的手，說道：「很不甘心得到這個疾病，希望能接受治療，很想很想活下去。」當時醫療體系人員把主要的心思放在如何說服病人，接受醫學教育裡認為對末期病人最好的安排——安寧緩和，結果造成醫療決定遲遲沒有達到共識，決議一改再改，在標靶治療與安寧緩和之間不斷拔河，最終錯過了可能延長生命的希望，也在家屬和醫療團隊間形成無法抹去的芥蒂和鴻溝。我想如果我是阿嬤，在這麼短的時間裡，怎能夠放棄接受治療、怎能放棄掉和老伴共享退休生活的日子、怎能放棄掉親眼見證兒子成家立業、怎麼接受得了安寧緩和的建議。如果時間能再倒回來一次，是否該建議治療或安寧緩和，我沒有答案；但我會選擇回歸病人的意志，或許明知不可為，仍陪著阿嬤朝她想走的路走下去。阿嬤辭世數月後， 在偶然機會下和一位資深的醫師老師提到阿嬤的情況，老師聽後有感的提點我：「在學醫過程中，要銘記在心的是，不僅僅要勤於學習『知識』與『技術』，也要時常提醒自己，不能因為有了學識經驗、得到自信，卻遺忘了學生時代對病人、家屬的初心，所謂『同理心』。」老師當下的指引和勉勵，在我的心中泛起了漣漪。我意識到，未來努力精進醫術的同時，也不要忘記最初關懷病人的赤子之心；因為醫學生長時間在醫院學習照顧病人、提升醫學技能、逐而累積更多未來行醫的能量，卻也逐漸視生老病死猶如四季循環、理所應當，不自覺的認為病人不應該對死亡做痛苦掙扎、不應該強求延續無意義的生命，甚至覺得病人寄望醫療奇蹟為非理性的行為。在陪伴阿嬤最後生命的經歷和老師的話語下，使我更加成熟；照顧病人、習得醫術，不應有志得意滿或倨傲的心態，應仍永保初衷，視病如親，不僅能醫病，也能懂得病人的心。結語阿嬤，謝謝你！我對您有說不完的感謝。您最後生命的餘光，是我一堂寶貴的課，永遠記得您在病床上發脾氣的神情，那是您最有活力的樣子。獻上最誠摯的祝福，願您在天上一路好走。
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2020-03-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／病人未能善終，是醫師還是家屬的問題？
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻，因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟，促使他自省並道出心得：「也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到：「下次我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生，也提醒自己在習醫過程需要自我警惕，不能因為「知識」、「技術」的精進，而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來：「選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。A女士已經在加護病房待兩個星期了，昏迷，插管使用呼吸器，肝腎衰竭全身水腫，敗血症使用強心針升壓劑。 一早，A女士的先生和兒子急切的告訴我某大醫院通知有病床了，他們決心要轉院，這是唯一的希望。 A女士是一位七十多歲的國中退休老師，原本有些福態的臉現已泛黃憔悴，這個月初被診斷罹患第四期膽道癌，腫瘤已擴散至肝、肺及多處淋巴結。這個腫瘤來勢洶洶，住院前一個月A女士體力急速衰退，發現時大半的肝臟已被瀰漫性腫瘤佔據，住院期間幾乎完全臥床，連自己吃東西的力氣都沒有，需要先生半哄半騙的餵她，移身到床邊便盆也足以耗盡她剩餘的體力。 A女士很少說話，大部分都是先生代替陳述，有幾次我直接詢問A女士自己覺得如何，不出幾句話，先生總是很快的接續回答。我對A女士的病情，包括身體狀況，醫療影像和各種檢驗數據暸若指掌，不過我從來不知道她真的在想什麼，住院期間我沒有看A女士笑過，也沒看過她表達疼痛、不滿或憤怒，她的表情好像在擔心或回想著什麼，問她有什麼希望，她只說想回家，不過隨著病情進展，A女士更常出現的是空泛的眼神，需要叫她才能回神。 A女士住院期間還有感染、多種電解質不平衡、全身水腫及腹水，和營養不良，雖然我們盡力處理這些問題，她的體力衰弱似乎毫無改善，也因此腫瘤團隊認為目前無法進行抗癌治療，建議以安寧緩和照顧為主。A女士的兒子在網路上找到一份將免疫及標靶治療合併用於膽道癌的報導，是中國北京一家醫院的新嘗試，我們並不完全同意報導的療效，病人身體的狀況也無法承受其可能的副作用，還要考慮一劑十多萬元起跳的自費藥價，因此與家人討論後並未使用。 住院第三週，A女士似乎暫時穩定，安寧緩和團隊也參與共同照顧，目標是安排A女士轉至住家附近的醫院持續居家安寧，家人拿了病歷摘要，聽說也已經在準備後事。這時候我的不安終於稍稍解除，雖然A女士的病情讓人措手不及，但大家總算達成共識，之後應該能安穩的度過最後這一段日子。 三天後，A女士開始發燒並陷入昏迷，是新的黴菌感染合併敗血症。先生因病情急速變化而顯得很激動，這時他才告訴我們他兒子去請教過某大醫院的權威醫師，家人得到的訊息是有抗癌新藥可以嘗試，現在在等病床，他要求我們一定要盡全力救A女士，他決定撤回DNR (不急救) 同意書，於是A女士轉入了加護病房。 我輾轉聯絡到那位權威醫師並告訴他A女士的病況，他也不認為依目前狀況A女士能接受新藥治療，建議先處理敗血症，眼前不適合轉院，他會嘗試和家人聯絡。 A女士的病情持續惡化進入多重器官衰竭。 那一早，在先生和兒子的強烈堅持下，A女士轉院了。辦理離院手續時，先生一反往常負面的情緒，笑著謝謝我們。 後來得知A女士在當天就過世了。 病人未能善終，是醫師還是家屬的問題？ 「問題在於溝通」，我想這是大多數人的回答，可是這樣的回答不能讓我們避免重複的事情發生，也無助於減少我心中的罪和痛。 醫師最重要的能力之一在做出各種診斷：診斷疾病、診斷預後、診斷治療效果、診斷副作用，還有一項我們從來沒被教過的——診斷病人真正想要什麼。 醫學教育和臨床經驗的累積不斷加深我們醫師前項的診斷能力，但同時，不自覺的，我們也逐漸失去一個「普通人」在面臨生死病痛時應該會感到絕望、害怕、慌張和不理性的天性。我們以為憑藉科學和經驗，我們能客觀的判斷並給予最好的建議，尤其是在癌末病人生命終了前，當結局是這麼的確定不可改變時，所有積極治療都是無效不理性的。 不過病人和家人也許不是這麼想。 A女士過世後，我寫了一封信給A女士的先生和家人，和他們說對不起，讓A女士在最後的日子還經歷這麼多波折。一個月後，我都收到了回信，從回信的內容看來，家人確實是將轉院治療當成最大的心願，我可以感受到這最終的轉院，雖然在我們看來是如此得不恰當和多餘，對家人來說卻是達成了對病人的承諾。 我重新回想A女士和家人經歷的這一切，也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。 有了這一層體悟，是不是能避免類似的事情再度發生？我想大概不能，但是這回，我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。
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2020-03-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／為自己做好善終的決定
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。我在北市聯醫中興院區擔任志工已經四年多了，主要工作是穿梭在診間，對有興趣了解的民眾宣導器官捐贈和安寧緩和意願書簽署。會來做志工，就是因為我自己對生命最後一哩路有很深的體悟。2011那年，我的丈夫在北市聯醫中興院區發現確診罹患肺腺癌末期。我陪著他一路對抗病魔，也是從那時候開始，我才第一次知道他對生死的看法。在他生病之前，我們從來沒有聊過關於死亡的事情，唯一的經驗是看到我婆婆八十八歲那年，在急診室對醫生喊：「阿彌陀佛，醫生你一定要救我！」但是急救了之後，婆婆多年來只能躺在床上靠著機器維生，我丈夫和我看了都覺得很不捨。抗癌的過程非常辛苦，他的身體狀況也越來越差。在2015年初，我丈夫自己決定拒絕了醫療。他跟我說：「從現在開始我不治療了，千萬不要再叫我吃藥、叫我做什麼治療。」同時他也拒絕抽痰，護理師要他張開嘴巴，他硬是咬著牙拒絕。我丈夫跟我說，看到自己的母親已經高齡九十二歲仍然臥床掛在機器上活著，他不願意自己也變成那樣。那一年剛好是八仙塵暴發生的時間，我的丈夫在拒絕醫療半年後離開了人世，並捐贈眼角膜跟皮膚，我想那時候很缺皮膚，丈夫這麼做也是幫助了許多人。在他離開之前，安寧小組和呼吸照護病房的醫護人員讓我們推著他的病床到母親的病床旁，他們握著手進行無聲的告別，那天我特地拍下了一張照片，隔天我丈夫便過世了，那真的是他們母子見的最後一面。我很感動，我們有機會這樣做好準備、好好說再見。我總是跟女兒說，爸爸是我們的老師。我今年要邁入七十二歲了，之前已經跟女兒一起去參加預立醫療照護諮商，簽下屬於我們的預立醫療決定。醫療團隊很細心地為我們講解幾種可能發生的疾病過程、還有我們可以決定的醫療選擇，聽完了他們的解說，我也跟醫療團隊討論我的選擇，並確定簽下我不希望接受維持生命治療、也不希望接受人工營養及流體餵養。我希望要走的那天不要有痛苦的急救跟機器維生，可以好好地跟家人說再見，也不要把決定的責任留給其他家人，要把握現在、為自己做決定。死亡是我們每個人都一定要面對的課題，如果沒有事先充分的認識跟選擇，只是迴避不談的話，那很有可能到最後我們都沒辦法以自己最想要的方式平安離開這個世界。儘早為自己做決定，除了是給自己一份安心，也是給家人最大的禮物。我的丈夫雖然離開了，但是我們沒有遺憾，想到的時候我會幫他擦拭家裡的抗癌鬥士獎盃、看著他的照片，想念他。上回我和女兒到日本旅遊，也帶了我丈夫的遺照一起去，我們在景點前帶著遺照一起合照，就像我丈夫也陪在我們身邊一樣。我相信他一直是的，一直都陪在我們身邊。做志工對我來說就是要把提早思考死亡的觀念讓更多人知道，我自己經歷過照顧丈夫、送他走的過程，也經歷過看著婆婆生不如死靠機器維生的過程，我希望能用我的經驗，告訴民眾我們一定要在人好好的時候就來簽預立醫療決定，不要造成未來子女的困擾，也不要造成自己的遺憾。圓滿生命的最後一哩路，需要我們主動參加預立醫療諮商，為自己做好善終的決定！
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2020-03-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）於2019年1月6日上路至今，全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，ACP）門診，並且簽署了預立醫療決定（Advance Directive，AD）。這些來診諮商的民眾，通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度，且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件（末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症）時，他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離，坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而，就個人粗淺的觀察，在這些尋求諮商者之中，有一小部分的民眾需要額外的關心，分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一，而有不同程度的理解跟決策力。一般來說，即便是理解、溝通無礙的來診民眾，要釐清他們對《病主法》的疑惑，達到確實有效的預立醫療決定，醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此，您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說，跟輕度失智症的患者做諮商，如果用正常的解釋速度，常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊，更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身，但決定能力（Decision Making Capacity，DMC）的評估，確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成：(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊；(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇；(3)在決策過程中，可以利用這些資訊作為權重或參考；(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到，比如說患者每次都說：「醫師你剛講完，我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量，務必確認患者能記住夠長的時間，並能在我們提出預立醫療決定的問題時，基於這些資訊作判斷。同時，我們可以參考患者先前臨床失智評估量表（Clinical Dementia Rating，CDR）的分期。0.5分（可疑）到1分（輕度）的患者經過適度引導，還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊，2分（中度）可能相當勉強、常常無法有決定能力，而3分（嚴重）以上的患者，確定不能判斷或解決問題。當然，每一個失智患者略有不同，也許在每天的特定時間裡，患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段，來落實病人自主的真諦。另外，輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智，而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務，也要給予患者適度肯定跟支持，以照顧到他們的情緒。無論如何，能儘早讓失智患者了解《病主法》，在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定，是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群，是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多，臨床病程或快或慢，進展的嚴重程度也不一，非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款（其他經政府公告之重症），衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病，初估會有一千七百多人受惠，這樣的作法固然值得肯定，但若以疾病別來說，這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度，且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下，要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目，這樣我要怎麼適用《病主法》？」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間，屆時可能也有適用的機會。不過，比起末期病人這樣相對含糊的字眼，如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款，或者可以納入較大的罕病群組，去對應操作型的臨床功能條件，這樣不是更有保障嗎？當然，我相信對於各類罕病納入第五款這個議題，不同的醫師也許有不同的考量，但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念，沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題，需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後，我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然：諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度，而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者，團隊要給的同理跟支持更多了，溝通的環節跟內容更需要量身打造，否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒，也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路，希望它可以引起更多公民的討論，讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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2020-03-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時，因為一次跌倒無法起身，發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數，而我最深的盼望，就是在有限的時間裡，幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫，掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備，開始探訪病友，了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是，幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺，在求生不得、求死不能的情況下，許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨，而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活，長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說，心理上也承受極大壓力，許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責，怎麼辦？在漫長的疾病進程裡，要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡？要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中，找到最理想的解套方法？我發現，最終極的是，所有受苦的病人和家屬都想問：「善終，是可能的嗎？」二十多年來，台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念，期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會，有尊嚴地走完最後一哩路，是所有病人的心願，也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後，病人的善終之路仍有許多障礙需要突破，雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件，讓末期病人在臨終時進行急救後，依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施，可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除，但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外，實務上儘管病人簽立意願書，危急時刻家人仍要求急救，造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期，也導致許多病人直到死亡前，都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願，並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始，法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事，更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則？自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點？社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考？面對這些議題爭論，加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛，在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍，秉持初衷迎向每天的挑戰，我也深知要完成立法，不能只靠我一個人的力量。很幸運地，有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法，而醫療領域專家更陸續大力發聲，包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心，這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革，目的無他，只盼醫療不只是醫治生理，更能幫助病人、家屬達致生死兩相安，陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與，法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導，最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後，針對台灣本土文化特色起草整部法律，再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議，最終修訂出現行法律版本，並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持，以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持，才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程，我心中滿是感動與感謝，守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步，我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人，那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後，我仍持續不輟地參與相關推動工作，期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長，引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權，讓每個人都可以在意識清醒時，與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商（ACP），討論自己的醫療照護意願，並簽署預立醫療決定（AD），預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情，醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你，不用將這最困難、最痛苦的決定，留給心愛的家人。因此，它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來，計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程，深度學習本法的理念和實務，與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看，都證明我們需要更多的努力，一方面讓更多民眾認識本法的內涵，並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商，確保大眾充分的「知」，其作出的決定才有意義。此外，如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施，也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來，感謝上天讓我經歷每一天，讓我有力量為病人做更多的事，更感謝在推動《病人自主權利法》的路上，有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥！衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動，共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵，讓「生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢，此刻更需要我們每一個人的關注與行動！
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2020-02-06 橘世代.健康橘
迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？
台灣在一九八○年代開始接受了西方當代的安寧思潮，從此近四十年來，從臨終的各種醫療照顧的給予和不給予中，更深層地思考生命教育，從早年對死亡議題的不說、不聽、不看，清楚地轉化為要說、要聽、要看。在這股安寧照顧及其激起的生命教育中，一九九○年成立的台灣安寧照顧基金會大約每十年就進行一次對「生命態度及安寧療護的認知及想法」的調查，發現對於這項調查，台灣普遍仍有城鄉的差異、對待親人的生死問題關心程度和對待自己的差異、尤其是年紀更是一項認知差異的重要因素！在我超過四十年的臨床行醫經驗中，多次遭遇重病臨終時，許多人無法面對死亡這個生命終點的時刻，尤其是不知如何與所愛的人說再見：伍女士從卵巢癌的診斷、手術、化療、復發中已歷多年，她早已淬鍊出面對終點的心境，只是她告訴我，始終沒辦法適當地告訴她稚齡的小孩，即使她們不再相見，她的愛從不會間斷！趙女士三年前診斷罹患惡性子宮平滑肌肉瘤，經手術和化療仍無法控制病情，她有很清楚的宗教信仰，但她不知道如何和她那八歲的兒子說再見，尤其她不願以她重病的面容給兒子留下最後的印象和記憶，而她的兒子幼稚的心靈一直沒辦法了解和接受，媽媽怎麼就不肯再擁抱他一次……我們到底要如何教導小孩死亡這個他終將遭遇的問題？爸爸媽媽應該怎麼做才能讓他們有正確的認知和健康的心態？我們可以期待他們長大就自然會懂嗎？對於死亡隱晦而不說，尤其當身旁有親人死亡時，小孩可能解讀的訊息常常是：如果爸媽都刻意避開談論，代表這是不好的事情，是嗎？其實小孩從動物、昆蟲、故事中，很早就有死亡的概念，只是不真正清楚知道是怎麼一回事。孩童的死亡概念會隨著發展成長的經驗和環境、種族、信仰、文化等有所影響和改變，在這些階段中父母扮演著非常重要的角色，尤其當身邊親人的離去，如果沒有適時、適當的疏導，小孩心靈常會產生莫名的罪惡感和憤怒，甚至轉化成長期的焦慮和生理病痛。在小孩仍處懵懂的階段，不思善、不思惡，沒有分別心時，讓小孩可以如實地接受死亡是一種自然可接受的現象，並因此在其成長中可以因為知道有死亡而惜生是生命教育重要的開始階段。本書原名《La mort expliquee a ma fille》，中文直譯就是「向我的女兒解釋死亡」。作者艾曼紐埃勒．俞斯曼－貝杭（Emmanuelle Huisman-Perrin）畢業於法國馮特勒勝克勞高等師範學院，現任巴黎政治學院哲學講師，法國高等學院預備班哲學教授。她以向自己十一歲的女兒談論死亡議題出發，推以及人，和尚不知如何著手的父母分享，希望能與孩子針對死亡主題對話，藉由減少沉默不語和焦慮來貼近生活的一種最佳方式，讓孩子能在自然可接受的情況下了解死亡。小孩在不同發展階段的死亡概念，隨著年紀各階段是不同的，在學齡前這個階段的孩子受到卡通或故事書影響最多，常認為死亡是可逆的、暫時的、而且和自己沒關係。年紀稍大後， 這時候的孩童已經開始知道死亡就是生命的結束，但他們依舊認為死亡和自己沒有太大關聯，甚至覺得只要想辦法，人就可以避免死亡，同時有些小孩會將死亡擬人化，就是有天使或死神的存在。年紀再長，此時孩子已完全明白死亡是不可逆的，所有生命都會結束，自己也不例外，於是對死亡開始感到害怕或擔憂，尤其是身邊親友有事時，有一部分大孩子會開始探索生命的意義，藉此了解人生和死亡的關聯。本文摘自《讓孩子學會道別：「哀悼」是什麼意思？什麼是「接受死亡」？一起思考生而為人的必修課題》楊育正醫師撰寫導文，麥田出版社 2020/02/07 出版 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-01-12 新聞.長期照護
安寧病房過年 用愛意與謝意安頓病患身心
「阿嬤，恁兜佇佗位（你家在哪裡）？嘉義喔！」、「今年過年你可能要和我過喔！」台大醫院家醫部主任、台灣安寧緩和醫學會理事長蔡兆勳巡視安寧病房時，正在和一位70幾歲的老太太說明，今年過年恐怕必須留在醫院，無法回家過年。一名腹腔轉移的肺癌病人，因為容易喘而住進安寧病房。台中榮總緩和療護病房護理長陳孟君說，在年節前經過評估，這位病患的症狀已獲改善可以返家，若有狀況也可透過電話諮詢照顧事宜。然而病人覺得回家沒有安全感，不想面對「不可預期」的狀況，因此堅持留院過年，並與家人說道：「只要你們在我身邊，就是我的家。」最後太太、兒女以及媳婦便一起在醫院陪他度過年節。安寧病房收治的是已無法再做治癒性治療的疾病末期病人。這類病人再多的治療不但無助延長生命，反而導致痛苦，因此針對身體方面的疼痛、全身疲倦、虛弱、呼吸困難等症狀進行「緩解」，並給予社會、心理和靈性方面的照顧。症狀獲緩解 可放假回家過年蔡兆勳說，安寧病房的病人平均生命期只有二至三周，有些病人短至幾小時，有些則可能會住兩、三個月，因此很難保證病人是否可以撐到過年。然而過年在台灣文化中非常重要，因此若是病人的疼痛獲得緩解、症狀穩定，會盡量讓他們返家。但因為病人的疾病都已是無法治癒，身體狀況只會越來越差，有些病人的病情就像「溜滑梯」，過於虛弱且不時有許多症狀出現，返家後家屬無法妥善照顧，則可能讓他們向醫院「請假」幾小時，與家人團圓再回醫院；或是家裡太遠，可能會被留置在院內過年，家屬則到醫院與病人團聚。蔡兆勳表示，大約有二分之一至三分之一的病人會留在院內過年。安頓病患身心 再決定在哪過年陳孟君也表示，「家，對病人來說很重要。」因此年前醫護人員會和病人與家屬討論如何安排返家和照顧事宜，盡量讓症狀穩定的病人返家。然而，除了症狀複雜、無法獲得控制的病人會被留置在院內，也會有症狀已穩定控制的病人「主動要求」留院過年。有時病人的擔心恐懼更勝於團聚在一起的感覺，因此先將病人的身心照顧好後，病人才有辦法想到要在哪裡過年，或是該怎麼過年。醫護居中引導 家人互相道愛道謝蔡兆勳也說，面對死亡，人會害怕是正常的，因此安寧病房團隊的專業便是幫助病人對死亡有所準備，能夠放下「不甘願」和「捨不得」。首先是協助病人回顧生命，並肯定自己；其次是協助病人化解衝突，圓滿人生。由於過年是容易觸動情感的時刻，蔡兆勳說醫護人員也會藉此扮演促進劑，讓家屬和病人互道感謝或是互相道別。以台大安寧病房為例，因為有一個大型交誼廳，家屬便會借用這個環境辦家庭小聚會，準備團圓菜，有時也會邀請醫護人員像家人一樣聚在一起，這時醫護人員便可藉機介入當潤滑劑。末期病患 最需要愛與幸福感陳孟君則提到，不只是過年，只要是特殊節日，家屬都會想到下一次過節時，可能「會少一個人」而感到哀傷。由於安寧病房的醫護人員和家屬之間是信任的關係，平時就會和家屬聊對於死亡的想法，社工師也會帶領活動，例如用人像素描的方式畫出想像中的家人，協助彼此互相道愛。蔡兆勳表示，安寧照護是全人、全家、全程和全隊的照顧，對於疾病末期病人不但要照顧他們的身體，還要對他們的心理、社會和靈性有整體照顧。因此不論是過年或平時，帶給他們被愛和幸福感非常重要，才有機會達成「病人善終、善別、家屬善生」的安適狀態。安寧病房的美食吞嚥困難 含著湯圓也滿足安寧病房的病人通常都食欲不佳，蔡兆勳表示「美食」通常是以滿足病人的心理為主，平常病人只要提出需求便會盡量滿足。例如之前有吞嚥困難的病人想吃湯圓，便讓他含著感受香氣和口感。陳孟君也表示，醫院並不會因此準備特別的團圓菜，但安寧照護時加強病人口腔的護理非常重要，尤其插著鼻胃管的病人常常會感到口乾，因此每日都會準備茶葉水，讓病人可以漱口維持口腔的清新。她說，這些雖然不是山珍海味，對病人來說卻非常重要，因此即便是過年，護理人員也會一早就泡好茶葉水並且放涼，供病人使用。
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2019-12-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／不施行心肺復甦術(DNR)的抉擇
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿，敘述自己在急奔醫院救人的路上，不幸由摩托車摔下受傷，但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章，一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時，醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境，以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術（DNR）」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇，也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長，也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話：「醫師的天職不只是救人，也要適時放手，讓病人有尊嚴地走到生命終點。」C伯伯是一位79歲的退休農夫，患有帕金森氏症，這幾年狀況持續變差，造成行動、吃東西、記憶力等多方面的問題。這次因高燒持續五天，送來我們醫院急診，到醫院後他的意識狀況迅速變差，當天晚上便陷入昏迷，雖然他的血壓、呼吸以及心跳都還算穩定，但是考慮到C伯伯本身多項功能都已經因為帕金森氏症嚴重退化，以及他發燒、昏迷的意識狀況，隨時都可能惡化到需要轉入加護病房進行緊急處置。綜合考量下，假日值班醫師決定建議家屬考慮是否簽署「不施行心肺復甦術(Do not resuscitate, DNR)」的同意書。但是這個討論進行地並不順利，對於假日值班醫師而言，尚未與病患家屬建立長期醫病關係，這樣的討論非常困難。同樣地，對於家屬而言，在尚未消化家人病況快速惡化的情形，就要下重大的決定，更加地困難。我是負責照顧C伯伯的實習醫學生，事後聽到這樣的狀況也覺得十分地困難，心中不禁有個疑問:「到底我們要如何告知病人家屬簽署不施行心肺復甦術(DNR)同意書呢?」許多同學也對這個議題感到疑惑，因此我們在醫院例行的醫學人文討論上提出了這個疑問，在老師的帶領下，引發了熱烈的討論，以下整理出幾個重點:1.認識不施行心肺復甦術(DNR)不施行心肺復甦術(DNR)，對於醫療專業人員可能不陌生，但是對於病人或家屬通常十分地陌生，很多的誤會或無效溝通，都是來自於不了解。尤其在緊急狀況下，悲痛的情緒，有限的時間，醫療環境的無形壓力，都會形成基本認識的阻礙。在定義上，心肺復甦術是指對於臨終、瀕死或無生命徵象的病人，為挽救其生命，給予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。一般人在聽到不施行心肺復甦術，常會認為這就是放棄任何治療，讓病人等死，但是事實上並非如此。適用不施行心肺復甦術的病人，必須由兩位醫師診斷為末期病人，確定他們的狀況已經不可治癒，且近期的病程到死亡已不可避免。也就是說，對於這類的病人，急救只是增加他們受苦的時間，因為他們身體本身的狀況不好，這裡的急救，已經不是我們想像中救起一個人後，他又可以健康地回到工作崗位，而是在救起他之後，各種可能感染接踵而至，同時疾病持續惡化，沒過多久需要第二、第三次的急救，而病人在這樣的痛苦中來回地掙扎，而這才是希望推動不施行心肺復甦術的原因。另一個常見的誤解就是，簽署不施行心肺復甦術後並非沒辦法修改，其實在任何時間點，都可以選擇撤除不施行心肺復甦術的決定，因為隨著時間的進展，病人或是家屬可能會對當下的狀況有不同的想法，而有不同的選擇。2.看待不施行心肺復甦術(DNR)當病人意識昏迷或無法清楚表達自己意願時，常需要親屬代為決定，例如C伯伯，在這時候該如何看待不施行心肺復甦術極為重要，這邊可以使用臨床倫理四象限分析(見下圖)來幫助思考:首先「醫療的適應性」，也就是目前病人的醫療問題與狀況，是否已到達末期且無法醫治，符合不施行心肺復甦術的標準，再來是「病人的偏好」，這點非常的重要，家屬可以回想病人在之前是否有表達過治療偏好，若是病人之前並未表達過，家屬可以試想如果自己是病人，以這樣的情境，他會希望怎麼選擇？接著還需要考慮「生活品質」，以目前狀況，若是急救後可能的生活品質為何？是否不應期待要延續沒有品質的生命？最後是「其他脈絡情境」的特徵，例如是否有宗教的考量？家庭的經濟環境是否能夠負擔等綜合性的考量。3.告知不施行心肺復甦術(DNR)告知不施行心肺復甦術，讓病人願意簽署，從來都不是件容易的事。以C伯伯的狀況來說，值班醫師尚未建立長期醫病關係，所以充分的自我介紹是非常必要，說明自己的身分與立場，並非之後長期負責照顧的主治醫師，但是以目前病人狀況而言，具有時間上的急迫性，所以自己做為值班醫師前來和家屬說明，解釋病人的狀況十分地重要，同時也是家屬最想要知道的，雖然家屬在之前可能已稍了解病情，但是開始不施行心肺復甦術的說明前，再和家屬更新最新的狀況，有其必要性，同時也不會讓家屬措手不及，產生誤會與被醫療所遺棄的感受。在說明完病人不好的預後與危險性後，可以先問問家屬病人在還清醒或有辦法表達自己意願時，是否曾經有表達過若是在類似目前的狀況下，想要怎麼做？之後再進到不施行心肺復甦術的說明，這邊建議以病人為中心思考，提出這個提議的目的，絕不是為了減輕醫療上的負擔，而是希望能夠在有限的選擇下，讓病人能夠過得更好、更舒服，同時對於常見的誤解也需要說明，必要時可以分享過去病人的例子，讓家屬知道並非只有他們才會面對當下的內心糾結與抉擇，許多人也有如此的掙扎，但是需要了解我們的目標是一致的，都是希望病人能夠更好。（本文轉載自民報醫病平台2017/5/30）
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2019-12-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／以「限時嘗試」減少重症臨終醫療的困境
【編者按：】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿，敘述自己在急奔醫院救人的路上，不幸由摩托車摔下受傷，但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章，一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時，醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境，以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術（DNR）」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇，也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長，也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話：「醫師的天職不只是救人，也要適時放手，讓病人有尊嚴地走到生命終點。」2015年6月27日八仙樂園粉塵暴燃急救，台灣整形醫學及加護病房照顧嚴重燒傷病人，展現了國際讚譽的醫療成果。其中一小部分雖然沒有救回病患，但是減少病人及家屬的痛苦掙扎，以及醫療人員從科學與感性角度出發的愛心，提供了急性重症臨終照顧的典範。這些病人都是年輕人，突然發生嚴重燒傷，其中有213人燒傷面積太大，從整型醫學的科學資料告訴醫師們，難以救活的這些病人，僅能通報為病危。但是，這些年輕病人，突然被燒傷，如果不急救，家屬心理無法接受。如果全力急救，延長了病人的痛苦折磨。為了避免病人受苦，減少家屬心理困擾，衛福部建議醫病積極溝通，適時召開「家庭會議」，若已預見病程不可逆，採取「限時醫療原則」(Time-Limited Trial)(或「限時嘗試」)。 本人獲衛福部徵召，參與記者會，透過媒體，介紹安寧緩和醫療的限時嘗試治療。「針對重症病人若擬嘗試使用高科技維生醫療時，與家屬積極溝通，若已預見病程不可逆，建議採取限時嘗試，避免病人受苦太久。」 「限時嘗試醫療並不是放棄，而是希望病患不要走得太慘痛，面對這些重症患者，醫界絕對會全力進行搶救，也會使用各種該用的高科技，若使用後仍無成效，醫療團隊應和家屬持續溝通，讓病患生命終點不要走得這麼辛苦。」當時決定，在醫病溝通後，為病人進行插管急救，接呼吸器，讓加護病房的整形醫療團隊，可以全力搶救，一兩周後，已經盡了最大努力，若病況仍沒有起色，醫療判斷已無成功的機會，病人短期內即將死亡時，則由家屬簽署撤除維生醫療同意書，撤除呼吸器，縮短病人及家屬受折磨的時間。這些年輕人的家長年紀大約50歲左右，若沒有人告訴他們實情，採取高科技醫療搶救小孩的此時，只是在延長「死亡過程」，時間拖得愈久，最後結果愈無法接受，對家屬來說更是二度傷害，最後的一幕，會一輩子烙印在心中，午夜夢迴，10年、20年都揮之不去。因此當時判斷「醫療團隊盡早啟動『家庭會議』，跟家屬溝通、解釋病程，明瞭病患狀況，給予正確、清楚、對等的醫療資訊。」台北市立聯合醫院總院長，也是國內神經加護重症的權威黃勝堅醫師，積極參與推動安寧緩和醫療後，他認為醫師的天職不只是救人，也要適時放手，讓病人有尊嚴地走到生命終點。 限時醫療或限時嘗試，不是放棄，而是經過充分的醫病溝通，也盡了最大的努力，包括心肺復甦術(CPR)，經過嘗試，確知無效後，即時放手，縮短病人及家屬的痛苦折磨時間。醫師及家屬都已經盡了全力了！可以放手了。大面積燒傷病人換藥時都很痛苦，這次的限時嘗試插管急救，還讓整形醫療團隊能夠在換藥時因為有呼吸器可以短暫實施全身麻醉，讓病人免除換藥的痛苦。2000年制訂的，已經讓慢性癌症末期病人或重大器官衰竭末期病人，如何遵照病人與家屬的意願，臨終時不予無效的心肺復甦術(不予插管急救)，或撤除該無效的維生醫療措施(撤除呼吸器)，有了很能被接受的運作模式。但是對於急性心肺衰竭的病人，如嚴重顱內出血外傷、腦出血性中風、嚴重心肌梗塞的病人，要不要積極搶救，要不要嘗試手術，往往在醫病溝通時，有很大的困難。醫師可能覺得手術也許有少許成功救回病人的希望，但是如果不成功，病人可能持續昏迷或成為植物人，將延長病人及家屬的痛苦折磨時程。此時如果運用限時嘗試的醫療，醫師與家屬好好溝通，然後放手搶救，成功救回病人，大家歡喜；如果失敗，則運用的原則，或加上即將於2019年實施的的精神，也許可以合乎倫理也合乎法律規範的執行「對病人最大利益」的醫療措施，即時放手，讓病人及家屬，乃至醫療人員，都可心安無憾，提升我國的安寧緩和醫療的品質。（本文轉載自民報醫病平台2017/11/21）
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2019-12-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／憎恨
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿，敘述自己在急奔醫院救人的路上，不幸由摩托車摔下受傷，但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章，一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時，醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境，以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術（DNR）」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇，也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長，也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話：「醫師的天職不只是救人，也要適時放手，讓病人有尊嚴地走到生命終點。」那天我支援另外一家小醫院on call（待命、隨傳隨到），傍晚我正準備打開電視，看選舉開票的結果，結果電話就響了起來，醫院的急診室打電話給我，說有一個病人需要我幫忙緊急插管，一般這種小醫院急診室並不會叫我幫他們插管，所以當他們需要我幫忙的時候，表示真的出事了，病人一定傷的非常嚴重，情急之下我拿了摩托車鑰匙就要出門，那時候天色昏暗，感覺就要下雨，我閃過要開車出門的念頭，但是我的車剛好停在我媽媽家那邊，我也沒有時間再過去拿鑰匙。結果我騎車騎到半途的時候，果然就下起雨來，在一個十字路口，前方的摩托車因為紅燈緊急煞車，我臨時煞車不及，整個車輛打滑，我整個人就這樣摔在地上，我在摔車前腦海裡閃過好幾個念頭，我想我絕對不能用腳去撐住摩托車，前一陣子我的同事才因為摔車的時候，用腳去撐著摩托車，結果整個膝蓋的十字韌帶因為扭力太大而斷裂，我又提醒自己，倒地的時候不能用手去撐地，因為用手去稱地，瞬間的力道太大的話，腕骨就會骨折，於是那幾秒鐘，我在腦海裡上演了好幾種落地的方式，最後我整個人跟車就像電影上演的摔車情節一樣飛出去，人車分離，我在地板上滾了好幾圈。我倒地之後，馬上又躍身跳起，扶正摩托車就要走，路人問我要不要叫救護車送我去急診室，我心裡嘀咕了幾下，想說我現在就是要去急診室，雖然搭救護車去急診室可能比我騎車還要快一點，但是我假如真的搭救護車去，就會變成我躺在需要插管的病人旁邊，然後要幫病人插管的麻醉科醫師因為受傷躺在另一張病床上，兩個人躺在一起，光想到那種畫面就覺得好笑！我忍著摔車的疼痛繼續飛車去醫院，到醫院門口的時候，看到一輛救護車已經停在醫院門口等待，他們已經準備好要將病人轉診到另外一家大醫院去，就等著我幫病人插管，我那時候有兩個選擇，一個是幫病人插完管後，再把病人轉院，另外一個是直接把病人轉院，反正我自己也已經身負重傷，我看了一下病人，頸椎斷裂、顏面創傷、身體多處骨折、一邊瞳孔已經放大，瞳孔放大表示腦部有潛在性的出血，呼吸的時候胸部凹陷、腹部隆起，這種樣子我們稱之paradoxic movement，表示病人因為頸椎受傷或是腦部的呼吸中樞受傷，負責呼吸的橫膈肌已經無法正常收縮，現在都是用輔助肌肉勉強維持呼吸，反正就是一個垂死的病人，我看了之後，覺得這種病人果然不是急診科醫師有辦法插管的，難怪他們要叫我去，就算將病人轉診到大醫院也是需要麻醉科醫師插管，這中間又要浪費一大堆時間，所以我還是覺得插完管再過去也是比較安全。病人的口鼻裡面都是鮮血，完全看不到氣管開口在哪裡，我掙扎了幾次管子都放不進去，我開始想像管子假如放不進去，該怎麼樣讓病人活到另外一家醫院去，瞬間我腦海又閃過好幾個念頭，我乾脆就直接跟病人跳上救護車，幫病人扣著面罩，一路扣到另一家醫院，或者我就直接在這裡，幫病人做氣切，建立呼吸道，免得鮮血一直流入氣管，最後導致吸入性肺炎。我覺得這一切都好不真實，這就好像只有在電影急診室的春天裡才會上演的情節，不過就在我內心上演無數劇場的同時，管子最後還是給我插上了，我把病人送上救護車，想說這個病人應該有救了，另外一家大醫院的值班醫師可就有得忙了。把病人送走之後，我終於鬆了一口氣，卸下全身的防備之後，我才意識到我全身多處關節，都因為剛剛摔車而隱隱作痛，衣服包裹下的身子應該有多處擦傷，我覺得我自己都應該掛急診處理一下傷口才是，但是前來支援插管的麻醉科醫師最後自己要掛急診，這想起來也覺得可笑，所以我穿上外套就往急診室大門外走去。大門外聚集了滿滿的家屬，其中一個年輕人正用手機打電話，從他講電話的口氣可以知道，病人投完了票就開始喝酒，喝醉之後又騎著摩托車出門，然後外面正下著大雨，最後就變成這樣……。在這個鄉下地方酒駕是很平常的事。當一個醫生情感是很複雜的，我們既捨不得病人死去，也不忍心把他救活，我幫病人保留了一口氣，讓他有機會可以活著轉送到下一個醫院去，但是我內心一點喜悅也沒有，我跟他都一樣，才剛剛因為騎車摔傷，只是我運氣比他好一點，我有自己爬起來但是他沒有，假如我倒地的時候，後面有一輛車追撞，從我身上碾過，躺在這裡需要插管的就是我了，而他也永遠等不到我幫他插管了，有時候人生離死亡比想像中還要近很多。當我看著救護車離去的時候，我開始想像著假如這個病人知道以後所要面臨的狀況，那他會想要我們救他嗎？頸椎斷裂可能一生都沒辦法脫離呼吸器，腦部出血，就算開刀移除血塊，可能還是會癱瘓、臥床甚至變成植物人，假如是我自己，我是寧可這樣死去也不願意活著，但是我還是盡全力救他了，假若他醒來之後，發現自己動彈不得，靠著機器維生，那他會因為這樣恨我們嗎？
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2019-12-15 新聞.科普好健康
早期緩和醫療照護 提升晚期癌患信心
被診斷罹癌且接近末期的病人，最常出現的心情轉折是震驚、六神無主、惶恐與沮喪，包括還要不要治療、放不下家人、甚至是害怕最終得留在安寧病房。56歲的小劉就面臨了這樣的處境，但在緩和醫療照護團隊照顧下，小劉身體疼痛不舒服一一獲得緩和，釋放了對癌症步步進逼的恐懼，提升生活品質。疼痛萌生放棄化療小劉是上班族，也是一家之主與經濟支柱，個性內斂少話，年初因久咳不癒、體力變差，三個月前，就醫經檢查發現罹患第四期肺癌。癌症除了侵襲他的肺，也轉移到骨骼與肝臟。經過幾次化學治療，癌症並未獲得控制，化療引起的疲憊感讓他無法集中精神，影響工作效率。接著，下背薦骨處疼痛加劇，從坐姿起身時疼痛更甚，影響行走及睡眠，同時開始有小便困難；持續食欲不振讓他食量減少，也因體重下降而感到體力不足，小劉因此萌生放棄治療念頭，不想化療後身體虛弱，需要照顧而拖累家人。認知不足影響選擇後來，醫師透過個案管理師評估後，建議患者接受早期緩和醫療照護團隊的評估。早期緩和醫療照護的對象，是針對預估存活期大於六個月的新診斷晚期癌症病人，可以延伸至現行癌症末期病人（預估存活期小於六個月）安寧照護。這類病人身體可能有較嚴重症狀，以及心理、社會、靈性方面需求，或是病人與家屬對疾病、治療目標與預後的認知不足，對於治療選擇有困難。早期緩和醫療照護團隊成員包括腫瘤治療專科醫師、個案管理師、藥師、心理師、營養師、社工師。照護團隊追蹤成效在轉介至早期緩和醫療照護團隊後，放射腫瘤科醫師下背薦骨疼痛進行影像檢查，發現疼痛及小便困難問題源自薦骨第二、三節癌症轉移處的惡化；安排薦骨轉移處的精準放射治療十次；再者，因為化療引起的癌因性疲憊，個管師利用能量保存法的衛教，指導患者重新調整工作及日常活動時間來減少疲憊感，並追蹤施行成效。另外，營養師與小劉詳談了解每日進食狀況後，給予飲食建議；也主動安排社工師會談，了解家中是否有經濟困境及支持系統；心理師聆聽他罹癌後的情緒壓力，講到感傷處不自禁流下男兒淚。在完成放射治療後，疼痛不再影響日常活動與睡眠；工作內容調整，體重也在進食增加後恢復，不再經常感到疲憊。因為家人鼓勵化療，在早期緩和醫療照護團隊的建議下，患者回門診討論後續化療，定期回緩和醫療門診與團隊討論化療的問題。在台落實造福癌患在新診斷晚期癌症病人常見的身心問題包括疼痛、癌因性疲憊、及其他身心症狀（見表）。國外相關文獻發現，藉由早期緩和醫療照護實施，病人生活品質較佳、憂鬱或焦慮減少，末期認知清楚、也減少無效醫療支出。小劉是積極抗癌治療的晚期癌患寫照，藉著政府政策及癌症醫療專業團隊努力，相信早期緩和醫療照護的概念能在台灣落實，造福更多晚期癌症病人。
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