2021-01-29 新聞.生命智慧
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好好說再見
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2020-11-24 新聞.生命智慧
安樂死到底該不該合法化?「理想的死亡」有解答嗎?
【文、圖/選自聯經出版《如果可以好好說再見》,作者宮下洋一】醫師的違法行為莎賓娜死後的隔天下午三點,我再度從近郊的車站步行到普萊希克的家找她。這天是涼爽的晴天,暖和的空氣中彷彿能嗅到一股香甜。普萊希克在之前滑雪受傷的右腳做完X光檢查後就直接回家了。她的婆婆替我開門,進門後,我便坐在面對廚房的椅子上。說起來,當下我倒是沒看到她家的秋田犬,後來才聽說高齡十六歲的秋田,幾個月前已經去世了。普萊希克從三樓拖著受傷的腳走下樓梯,分別替自己和我倒了杯紅茶和咖啡,我們就坐在我第一次和她談話的地方,由我先開啟話題。「上一次在這裡和妳聊天,已經是一年前的事了,這段時間我走遍各國,漸漸確立了自己的想法。所以今天,包括妳我意見不同的地方在內,我想和妳好好聊聊。」說完,我便提出自己的想法。我認為比起荷蘭的積極安樂死,她所做的協助自殺是不對的。理由在於決定臨終方式的人不是醫師,而是患者本人,所以責任應該要由患者自己來承擔才對。另一方面,我也不贊成推動部分國家的安樂死成為國際標準,畢竟每個國家的宗教、歷史和文化都不同,每個人的生死觀自然也不盡相同。我並不是要要求已經承認安樂死的國家廢止安樂死,但仍認為推動全面合法有其風險。普萊希克問我:「你為什麼覺得推動合法化不妥?」對於這個問題,我斷言:「因為法律會遭到惡用。」於是她接著告訴我:「我也擔心會遭到惡用,所以才反對積極安樂死。在荷蘭、盧森堡和比利時這些地方,不是由患者自己(將致命藥物注入體內或服下)來結束生命,而是讓醫師下手,過程也沒有錄影存證。這樣一來,安樂死是否真的是患者的意思,就說不清楚了。你覺得如果以我的協助自殺(的作法)來說,有可能遭到醫師的惡用嗎?」普萊希克繼續針對安樂死未法制化的危險性提出論點。在墮胎尚未合法之前,世界各地都有違法墮胎的行為,因此相關意外層出不窮,最後,各國才掀起了一股在符合前提的情況下承認墮胎合法性的聲浪。「協助自殺也是一樣,我認為可以在符合前提的方式下進行。如果不這麼做,肯定還是有醫師就算違法也會幫助患者結束生命。」她私下透露,事實上就連承認協助自殺的瑞士,在政府管不到的地方,還是每天都有醫師為患者進行積極安樂死,因為「協助自殺必須接受警方偵訊,還要處理一些行政作業,這對醫師來說太麻煩了」。這是最近她參加一個由三十五名醫師共組的研討會時,大家聊到的現況,這些實情若是公諸於世,執行的醫師肯定都會遭到檢舉。對於這樣的現實,她感到相當無奈。不過,我對這說法仍然存疑。一旦國家承認協助自殺的行為,執法單位就會嚴格檢視執行過程和患者的死因。在主張違反安樂死的人因此減少的同時,私下卻還是有違法行為存在。那麼究竟該規範到什麼地步才好呢?這樣的討論只會不斷在原地打轉而已,於是我改變了話題。就算那是依照嚴格規範進行的協助自殺,但是對沒有末期症狀的患者執行,我實在無法認同……。隨著醫學發展,維生治療已經不可避免。我可以理解有些人認為讓沒有恢復可能的人繼續活著,是一件「沒有尊嚴」的事。但是,還有存活機會的患者,在當事人的強烈希望和醫師的判斷下結束生命,我覺得是不對的。這時我想起前天採訪的莎賓娜。昨天早上,普萊希克替還可以繼續活下去的她結束了生命,讓我心有疑慮。「你覺得她的人生活得有尊嚴嗎?聽好了,如果我過著像她一樣的人生,我不會想再活下去的。她可是連上廁所都無法自己來,得包著尿布才行呀!」以前,我會覺得普萊希克對於生死的觀點聽起來很正確,也很美好,不過,現在的我已經不這麼想了。身患重病的人覺得自己的人生很不幸、有尋死的念頭,這些或許都是事實,但我知道有些人雖然對抗著疾病,卻也活得非常幸福。每個人面對疾病和身體障礙的方式不同,不應該一概而論。於是,我換個角度向普萊希克提出疑問。是妳決定了莎賓娜人生的最後一步,但妳想想,妳對她過去漫長的人生又了解多少?普萊希克的回答出乎我的意料:「我常對患者說,『人選擇自己的死,他人則是伴隨著人的死而活』。」她的意思應該是指,既然莎賓娜決定要死,包括普萊希克在內的「他人」,就只能接受這個選擇。而我想告訴她的是這個說法,正是她和我的生死觀不同的地方。假設問我「死是個人的事或是關係到族群和社會的事」?成年之前都在日本長大的我,秉持的觀念一直都是屬於後者,也就是個人的「死」,會牽涉到家人和伴侶,甚至是地域等各種因素。但打從在歐美國家生活以來,我在「理智上」已經可以接受死是個人的權利。然而,透過這次採訪安樂死,我不禁開始對歐美的這種觀念產生質疑。
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2020-11-18 新聞.生命智慧
「如果知道自己可以安樂死該有多好」 安樂死可以是種預防手段嗎?
【文、圖/選自聯經出版《如果可以好好說再見》,作者宮下洋一】反對派的意見和艾咪見面的隔週,我就去拜訪她的主治醫師莉芙.蒂恩蓬。蒂恩蓬的診所開業於二○一五年六月,主要治療罹患精神疾病的患者。直到二○一六年十二月為止,她已經為一七一位希望安樂死的患者進行診斷,並做出最後的判斷。「艾咪非常聰明,她說的話沒有半點虛假。我很想為她找到活在世上的意義。」蒂恩蓬說。令人難以置信的是,其中一個方法竟然就是安樂死。「如果無法接受安樂死,重度精神疾病患者將會不斷自殺,試圖結束自己的生命。」艾咪也是在獲得安樂死的許可之後,才向蒂恩蓬說出深藏在心底的祕密。她向蒂恩蓬感嘆,身邊的人都不願意試圖了解發生在她身上的事實。「有些癌症患者在知道自己可以安樂死之後,感覺都鬆了口氣,痛苦也得到了緩解。但病了十幾年的精神疾病患者,卻不能得到相同的理解,這一點實在讓人感到非常遺憾。」瑞士的普萊希克也曾經說過,「重度精神疾病患者的問題就和癌症一樣,都是生理學上的問題」。換句話說,重度憂鬱症患者都有血清素或多巴胺等神經傳導物質無法分泌等生理學上的障礙。只不過,就現實層面來說,一般很難判斷精神疾病患者是否符合「承受難耐的痛苦」、「沒有復原的可能」等安樂死的條件,因此反對派的態度十分堅決。總部位於布魯塞爾的「歐洲生物倫理研究所」的事務經理克勞努.布魯謝爾(六十歲),不僅反對安樂死,甚至對精神疾病患者的安樂死批評如下:「精神疾病患者需要的是家人的支持和關心,更有許多精神科醫師可以為他們提供治療。然而在這個國家,『死亡是個人的自由』的觀念卻大行其道,而變得過度猖獗。大家千萬不能忘記,安樂死為活下來的親人所帶來的是多麼大的傷痛。」為什麼比利時的安樂死法案,沒有考慮將精神疾病患者排除在外呢?二○○二年該法案實施當時,在「安樂死管理評估聯邦委員會」中參與安樂死合法化過程的成員——費南多.庫爾尼爾(六十九歲)律師,提出了以下的見解:「當初法案在制定階段遇到的最大難題,就是關於精神疾病患者的適用與否。我們不曉得一般人對於他人所承受的精神上的痛苦,究竟可以理解到什麼程度。因為要判斷一個人承受多大的痛苦相當困難、也非常主觀。即便如此,我們也不能因此就將精神疾病患者排除在外。世界衛生組織對『健康』的定義指的是『身體和心理等一切皆處於完滿狀態』,因此我們在討論安樂死時,必須從廣義的角度來思考,而不能只是針對身體上的痛苦。」上述各領域的專家學者,我都一一做了採訪,他們也都向我提到了蒂恩蓬的名字,表示蒂恩蓬在為精神疾病患者爭取安樂死的議題上,扮演了相當重要的角色。我當然也見了蒂恩蓬,更針對她的患者和家屬進行過好幾次訪談。在這當中,我從自己的角度發現,對於那些和精神疾病患者沒有直接關聯的專家學者所提出來的論點,我雖然不得不贊成,但那大多只是一些訴諸情感的說法。換言之,那些論點都缺乏針對精神疾病患者安樂死的見解和數據資料,而蒂恩蓬至少是根據自己的研究和臨床經驗提出論點。說到這裡,個性冷靜的蒂恩蓬不禁變得激動:「我當然也想讓患者活久一點,這是我的責任。我並沒有想過要殺了他們。」我想起皮耶.溫克對我說過的話:「如果我的女兒知道自己可以安樂死,不知道該有多好。」曾幾何時,我也漸漸開始認為,安樂死是對精神疾病患者的某種「預防手段」。在那之後,我不時會想起決定好自己的死期、隨時都能付諸行動的艾咪,經常透過WhatsApp詢問她的近況。二○一七年十一月十三日,距離那次採訪已經過了十個月,我收到一封她的訊息:「嗨!(對於你的書)我很感興趣喔!」艾咪還活著!那個曾經坦白「每天都想死」、活得十分掙扎的她,如今還在那煙霧瀰漫的昏暗房間中,延續著自己的生命。
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2020-11-12 新聞.生命智慧
在瑞士安樂死是怎麼一回事?協助自殺醫師現身說法
【文、圖/選自聯經出版《如果可以好好說再見》,作者宮下洋一】造訪「解脫」洛桑是一個位於巴塞爾和日內瓦之間的湖畔城鎮,距離巴塞爾約兩個小時的火車車程,瑞士國內最大型的協助自殺組織「解脫」的法語區總部正坐落在此。在各地區通用語系不同的瑞士,解脫另外還有一個德語區總部位在蘇黎世。和普萊希克第一次見面後的隔天,也就是一月二十二日,我便前往造訪。「你好!」留著濃密八字鬍的解脫法語區總部董事長傑洛米.索伯(Jerome Sobel,六十三歲)向我打招呼,為我開啟了大門。他的本業是耳鼻喉科醫師,對他來說,解脫的活動是他的副業。解脫創立於一九八二年,是全世界第一個協助自殺組織。提起這個組織,就等於在述說關於瑞士協助自殺的歷史。隨著醫學逐步發展,在普遍認為死亡很遙遠的一九七○年代,由於維生治療的進步,全世界也掀起一場關於「死亡權利」的討論。其中的伏筆就是荷蘭的「波斯特瑪判例」(一九七一年),以及美國的「凱倫.昆蘭案」(一九七五年),這部分的詳情留待後面章節再說。在對維生治療的批判聲浪日漸高漲的瑞士,也於一九八一年召開了「死亡自主權」會議,針對人的臨終方式進行討論。隔年一九八二年一月二十三日,二十位有志之士便共同創立了解脫。他們展開了一場運動,將過去醫師擁有的治療決定權等特權交回患者手中。具體來說,這是一場賦予「Directives Anticipées」(載明停止維生治療等患者期望的醫療行為的聲明文件)實際效力的運動。瑞士對於協助自殺並沒有任何「明確規範」,雖然政府在過去數十年來,曾數度針對協助自殺的法制化進行討論,不過每一次都是以失敗收場,於是,協助自殺最後便以鑽現有刑法漏洞的方式被大家所接受。到了二○○四年,相當於日本醫師會的瑞士醫學科學院(Swiss Academy of Medical Sciences),以協助末期患者為指導方針,承認了協助自殺的行為,但不變的是,這種行為同樣必須在患者「自我負責」的原則下方能進行。索伯醫師表示:「協助自殺最後是由患者本人來執行,這一點和(積極)安樂死有很大的差異,因為這當中沒有(以金錢為目的等的)利己動機存在的空間。」在絕對尊重患者自我決定的瑞士,想接受協助自殺的人,必須先成為協助自殺組織的會員。因為如果沒有加入會員、提出事前聲明書,也就是在重症或事故發生之前沒有做好最終選擇的聲明,就無法證明是患者當事人的意願。解脫法語區總部的會員人數共有二四二二五人(二○一六年),其中男性占三十三.三%,女性占六十六.七%。二○一六年接受協助自殺的患者有二一六人,以年齡層來看,最多的是五十一歲以上、未滿七十五歲的人,占了五十九%;其次是七十五歲以上,占三十三%,五十歲以下則占八%,而未成年者不得成為會員。另外,德語區總部(包含義大利語區)的會員人數更多,有十萬四二○○人。光是二○一六年,就有七二○位患者透過協助自殺死亡。解脫不同於尊嚴和生命週期的是,「僅限瑞士當地民眾入會」,不接受外國患者。因此生命週期的普萊希克才會忙得不可開交,她經常感嘆,「如果其他國家也可以承認協助自殺,我就用不著受理這麼多患者了」。對此,索伯則抱持批判的態度。「解脫不接受外國患者的原因之一是,這會大幅增加我們的時間和精力成本。我們擁有兩萬多名會員,這些人是我們最優先的工作項目,假如再接受外國患者,一定會超出我們的負荷。另一個原因是,如果患者就在瑞士當地,我就可以和熟識的醫師討論、針對診斷報告評估,也可以和患者在家進行一對一的談話,或是和家屬共同討論。這些都可以讓協助自殺的過程進行得更順利。相反的,尊嚴和生命週期卻得遠赴國外進行這些作業。但我的本業就在這裡(耳鼻喉科),所以我不需要做到那種地步。」解脫採取的協助自殺方式也和其他組織不同,是由患者喝下致命藥物來結束生命。據說從喝下藥物到死亡,大約需要三十分鐘,如果是像普萊希克以點滴注入高劑量的致命藥物,則幾十秒內就會斷氣。然而,一般組織似乎不太使用後者的方法。接著是費用的問題。解脫的會員年費為四十瑞郎(約四六○○日圓),退休人士則是不到三十五瑞郎(約四○○○日圓)。和對外國患者大開門戶、會員年費需要數千瑞郎的生命週期和尊嚴相較,費用差距非常大。「只要是我們的會員,我們都會免費提供協助自殺的服務。」索伯強調。當我問到一開始為什麼會踏入這個領域時,他一改平靜的態度,神情瞬間變得嚴肅。「我當年還在念醫學系的時候,長年深受神經性重症折磨的奶奶,曾經要求我幫她結束生命。但我當時還只是個學生,根本無能為力,只能眼睜睜看著她受病痛折磨而無法解脫,直到嚥下最後一口氣。」這段年少的回憶,後來讓他產生了使命感。採訪最後,他像是自言自語般喃喃說道:「我希望可以在死亡這件事情上提供協助,讓大家不必痛苦地走完人生的最後一段路。」
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2020-11-09 名人.楊志良
楊志良/宏觀改革三支箭 從根本解決救健保
健保因再度面臨財務危機,受到普遍關切,但其深層問題至少有下列三項,必須從根本徹底解決。 一、台灣只有全民醫保,沒有全民健保,預防保健、健康促進應納入健保給付 台灣健保以普及性、就醫可近性、民眾滿意度及費用控制,名聞於世,在傳染病控制及整體公共衛生方面,卓有成效。然而在世界各種健康國家的評比中,台灣的排名遠不及日本、北歐、新加坡、西班牙等,且幾乎從未進入前十名,台灣的平均餘命也早已被韓國超越。更重要的是,雖然醫療支出(以健保為最大宗)不斷增加,就醫次數冠全球,壽命也延長了,但依國家衛生研究院的研究,卻是不健康(失能)的餘命延長,這與其他實施全民健康照護的國家大異其趣。另方面,平均餘命在族群、城鄉、教育、貧富間的差距也不斷擴大,亦即健康的不平等情況越來越嚴重,而這是WHO評估醫療體系的重要指標。原因何在?台灣近年來不論所得、教育、生活型態等階級,差距都不斷擴大,高階層人士多從事養生、運動、戒除有害健康的行為;而低階級人士則反之。從可預防的疾病及死亡上觀察結果,根據2013-16年國民健康署的調查,18歲以上國人三高盛行率,高血壓25.2%、高血糖11.5%、高血脂22.6%,至於65歲以上高齡者,三高幾乎人人有獎;中壯年肥胖比率三成;現今青少年炸雞、含糖飲料不離口,每日五蔬果只是口號,學校的營養午餐應是均衡飲食最好的學習場域,但顯然效果不佳,且台灣大學生是附近國家中最不運動者。健保在第一期規劃及立法時,以及二代健保修法時,均擬將預防保健、健康促進納入給付項目,但遭到若干短視的醫療提供者、付費者代表、雇主,甚至某些病友團體反對,認為應由公務預算支出。然而政府財政僅負擔健保費36%,就已捉襟見肘,用於預防保健的费用,就算國民健康署加上疾管署,仍不及健保支出的1%,與先進國家的3-10%不可以道里計。「上醫醫國(完善國家總體的衛生福利政策)、中醫醫人、下醫醫病」,將預防保健、健康促進納入健保給付,才是可以達到三贏最高明的政策,否則只能算是下醫而已。二、尊重生命,醫療不只是在延長生命,也應減少不必要的痛苦。什麼是生命?不同社會文化及個人,有不同的看法,但依醫學定義,人生的開始是「活產」,亦即胎兒離開母體,有心跳、呼吸及隨意肌的動作(代表腦部的運作)。因此北歐國家,多尋求反璞歸真,即一個人若不能自己心跳、呼吸,需依賴各項醫療設備,如植物人、重度失智、無法緩解的疼痛,即可選擇拔除維生設備。末期病人,經醫師判定,當前醫療已對病情無任何助益,則以積極照護取代積極治療,不再施以心肺復甦術的急救。首創安寧病房的馬偕醫院賴允亮醫師說:「只有呼吸及心跳,不代表生命」;安寧照護之母,成大醫院的趙可式教授,倡議以照護身、心、靈的臨終安寧照護,取代無益的「積極治療」。台灣在2000年已通過「安寧緩和條例」,2016年通過「病人自主權益法」,2019年開始實施,但由於各界衛生主管機關推動有限,每年健保支付末期病人的無效治療,多達千億以上。北市聯醫總院長黃勝堅認為,根據他多年行醫的經驗,末期病人強迫飲水及灌食,反而會增加病患的痛苦。醫學教育除了教導如何延長生命外,更要教導如何減少病人及其家人不必要的痛苦。到目前為止,人總有一天會過世,與其延續痛苦的生命,不如好好說再見。當然,什麼是生命,每個人認知不同,如果自認為植物人也是人,應予尊重,但是否應負擔較高的部分負擔,則值得討論。三. 提升關懷,促進全民健康孤獨有害健康,孤獨與憂鬱症、失智、自殺、身心症、失能等均有高度關聯。台灣因為不婚、不育全球第一,加以外出就業,獨居者達千萬人,當然以老人比率最高。根據衛福部的報告,2019年使用抗憂鬱藥物者近140萬人,需服用安眠藥者達到426萬人,每年服用安眠藥9.18億顆。因此如何由政府與民間合作,提升對獨居老人的關懷,對全民健保將有極大助益。例如民間多個團體在推動的「時間銀行」,提供時間關懷獨居老人,就是很好的方式。此外,也可提倡籌組「第三家庭」。因每個人都有第一家庭(原生家庭),但因不婚、不育,很多人沒有第二家庭(婚姻及子女),這是造成獨居的重要原因之一。因此不但同性可以結婚,也應鼓勵沒有血親及婚姻的好友、知交,組成第三家庭,相互扶持。而這更有待政府、民間推動,及訂定相關法規。救健保,提高健保費率僅是頭痛醫頭的末端,以上三項政策的宏觀規畫實施,才能進一步提升全民健康,真正挽救健保。
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