2020-12-27 名人.洪惠風
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2020-12-27 新聞.食安拉警報
店家貼台灣豬標章卻用進口豬？陳吉仲：全面清查
萊豬將從明年起開放進口來台，為方便消費者辨識，農委會日前推出「台灣豬標章」，卻爆出知名魯肉飯連鎖餐飲「鬍鬚張」貼有標章仍使用進口的西班牙豬肉。農委會主委陳吉仲今受訪表示，台灣豬標章從12月初開始張貼、試辦，真正罰則是從明年1月1日生效，明年起張貼台灣豬標章，包括豬肉可食部分、原料都必須要是百分之百的國產出，違法將開罰4萬到400萬元，農委會也會從1月1日起加強查緝力道。陳吉仲說，日前通過的9項行政命令中，有1項就是針對豬肉、豬肉製品的清楚標示做相關規範，他重申，台灣豬標章在12月底前是試辦，從明年1月1日起張貼標章，豬肉可食部分、原料全部必須要是百分之百國產豬，假設違規，農委會將依食安法的標示不實開罰4萬到400萬元。陳吉仲強調，不管是張貼農委會的台灣豬標章，或衛福部的台灣豬貼紙，都必須使用國產豬。針對目前已經申請台灣豬標章的1萬多家業者，陳吉仲說，將再全面清查一次，從明年1月1日起加強查緝力道。他也說明，農委會跟衛福部現在主要兩個工作重點，第一是希望可以所有豬肉、豬肉製品，不管是在販賣產所、餐飲場所包括餐廳、便當業、小吃店等全部做好標示，只要清楚標示，將產地來源國標示做好，1月1日萊豬開放，我們認為是對消費者多一個選擇，對大家的一個保障。再者，陳吉仲說，配合行政院長蘇貞昌指示，未來將管制所有進口豬肉流向，包括每天公布所有豬肉進口數量、國內豬肉屠宰數量，讓全國都能知道豬肉流向管理；此外，農委會也會百分之百執行百億基金，確保養豬農民收入維持一定水準。
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2020-12-26 科別.消化系統
大啖美食之餘小心脂肪肝上身 瑞典研究：脂肪肝患者增加1倍死亡風險！
根據106年癌症登記資料顯示，約2成肝癌非由B型肝炎、C型肝炎所引起，主要是脂肪肝所引起。脂肪肝的主要造成原因包括肥胖、過度營養、高血脂、糖尿病控制不良、酗酒等，因脂肪肝無症狀，讓人難以察覺，一般人常輕忽脂肪肝對身體的影響，且脂肪肝也會有肝癌三部曲的病程，即從脂肪肝漸變成肝炎，之後形成肝纖維化，最終形成肝硬化甚至肝癌，因此國民健康署提醒千萬別輕忽脂肪肝對健康帶來的影響。研究顯示脂肪肝患者增加1倍死亡風險！根據瑞典最新研究顯示，脂肪肝患者之死亡風險相較沒脂肪肝者增加1倍(約為93%)，且死亡風險隨疾病嚴重程度而增加，可見脂肪肝的問題不容小覷，然而脂肪肝可從平時的規律運動、均衡飲食來預防！由於脂肪肝目前沒有很好的生物標記來協助診斷，肝切片仍是診斷標準。因此，經醫師評估下，如有需要的話，仍須接受肝切片檢查、診斷，才不會因延誤而加重病情。國內外研究皆表示肥胖增加脂肪肝風險國際癌症研究機構(IARC)，2016年的報告中指出肥胖是導致癌症的危險因子，且過重會比健康者提高1.8倍的罹患肝癌機率，文獻回顧指出沒有多餘的身體脂肪會降低罹癌機率。另國外世界癌症研究基金會指出，目前證據顯示肥胖與脂肪肝相關，並與代謝症候群密切相關，會導致肝發炎或肝損傷。體重過重、肥胖與許多其他慢性疾病有關，包括心血管疾病，糖尿病和其他代謝性疾病。食物和飲料中多餘的能量以脂肪的形式存儲在體內脂肪組織中。體內多餘的脂肪是許多慢性疾病的原因，並會降低預期壽命。 消脂保肝助健康 生活習慣是關鍵陳先生是美食主義者，平時外食、在家都吃多且油膩，因此體重直線上升，而肥胖問題更衍生出三高問題，得吃藥控制血壓及血糖，最後則罹患脂肪肝。所幸，在醫師的指導下，陳先生改變了飲食習慣，餐餐清淡、多吃天然蔬果、不吃加工食品、多喝水、盡量不外食，每天走路運動，減輕體重，使原本嚴重的脂肪肝，經由超音波追蹤檢查，已轉為輕微。運用我的餐盤 搭配規律運動可改善脂肪肝脂肪肝目前並沒有合格有效的藥物，而改善脂肪肝最有效的治療方法仍是培養良好生活習慣做起，即均衡飲食與每周至少150分鐘中等強度規律運動;國民健康署王英偉署長貼心提醒民眾，靈活運用「我的餐盤」均衡飲食口訣「每天早晚一杯奶、每餐水果拳頭大、菜比水果多一點、飯跟蔬菜一樣多、豆魚蛋肉一掌心、堅果種子一茶匙」吃足六大類食物，養成良好生活習慣。國民健康署提醒您，平常只要落實均衡飲食及規律運動就有助改善脂肪肝。原文引用自：國民健康署
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2020-12-26 癌症.胃癌
胃口差、吃不下以為感冒別輕忽 當心是胃癌警訊！
注意囉！經常沒胃口、吃不下，很有可能是罹患了胃癌。就有一位70多歲的女性，過去的胃口不錯也不挑食，這樣的狀況持續了3個月，原本以為是感冒引起的後遺症，送醫候竟確診為末期胃癌合併肝臟和淋巴轉移；之後接受針劑化療卻出現手腳腫脹、噁心嘔吐等副作用，而且很快又復發。其實現在有新型口服化療藥可供選擇，可望幫助晚期胃癌病友更好地控制腫瘤不惡化，保有較好的生活品質，而且有健保給付，可以減輕患者的負擔。 每天有6.5人死於胃癌胃癌常年居國人10大癌症之列，根據衛生福利部統計資料，近5年以來，台灣每年胃癌新增人數約4,000人，而最新公布的108年國人十大死因資料，胃癌共奪走2,379人生命，等於每天有6.5人死於胃癌，更顯出防制胃癌的重要性。 台灣癌症基金會執行長、血液腫瘤科醫師賴基銘表示，研究顯示，胃癌與飲食習慣、胃幽門螺旋桿菌等密切相關，如果平時能減少攝取醃製、煎炸、燒烤和煙燻類食物，遵循「高纖、低脂、天天蔬果彩虹579」的原則，同時保持勤洗手的衛生習慣，避免感染幽門螺旋桿菌，就能降低罹患胃癌的風險，所以說胃癌是一種可以預防的癌症。輕忽胃口差、莫名變瘦，都是胃癌警訊台北榮總腫瘤醫學部主任趙毅則表示，胃癌的早期症狀，例如食慾不振、吞嚥困難、消化不良等，跟胃炎、消化性潰瘍或腸胃功能障礙十分類似，一般人容易輕忽，加上國人較少照胃鏡檢查的習慣，因此，近6成患者初次診斷即為晚期胃癌。另外，體重下降也是晚期胃癌的常見警訊。 晚期胃癌患者由於癌細胞已轉移，並無法靠手術來治療，主要是靠化療來延續生命，臨床上也發現，患者在接受前線針劑化療時，經常出現厭食、噁心、腹瀉、體力虛弱、手足症候群、皮疹、心悸、胸悶、肝功能異常、白血球或血小板下降等副作用，以至於影響後續的治療意願。 新式口服化療，助患者保有生活品質台北榮總腫瘤醫學部腫瘤免疫治療中心主任陳明晃表示，健保新給付的新型口服化療藥物，主要由一種有效成分和一種保護成分所組成，有效成分能夠直接嵌入癌細胞的DNA，造成DNA的損傷，進而抑制癌細胞生長；保護成分則可保護有效成分不被體內酵素分解，強化其抑制腫瘤的能力。 陳明晃指出，研究發現，晚期胃癌患者在針劑化療失效後，改用新型口服化療藥物，不僅可讓超過4成的病友控制疾病不惡化，還能幫助維持良好的日常體能表現和活動度超過4個月，能保有較好的生活品質。延伸閱讀: 胃癌初期難發現、進程快！ 身體常見4個小毛病是警告...很多人還在拖 愛吃這6種食物小心罹胃癌！ 炙烤、煙燻魚都上榜...初期症狀超容易被忽略
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2020-12-26 癌症.胃癌
晚期胃癌主要症狀：胃口差、體重下降
胃癌位居國內十大癌症死因第八名，食欲不振、消化不良等是早期症狀，卻易與胃炎、消化性潰瘍或腸胃功能障礙混淆，因而輕忽。台北榮總腫瘤醫學部主任趙毅表示，國內近六成的胃癌患者確診時都已是晚期，出現「胃口差、體重莫名下降」等晚期胃癌症狀，呼籲民眾平常要建立正確的飲食與衛生習慣。台灣癌症基金會執行長、血液腫瘤科醫師賴基銘指出，胃癌每年奪走台灣2300條人命，平均每天有6.5人死於胃癌，嚴重威脅國人健康。「飲食、疾病、感染」是胃癌發生的三大來源，平時應自我檢測：是否愛吃醃漬類食物？是否喜歡吃煙燻、燒烤、加工肉類食品？蔬果攝取量常少於動物性脂肪類嗎？是否患過萎縮性胃炎、胃酸缺乏、惡性貧血？有沒有慢性胃炎併幽門螺旋桿菌浸潤？曾經接受過多次全胃切嗎？只要「是」的答案越多，就要當心是胃癌高風險群。值得注意的是，超過四成的晚期胃癌已癌細胞轉移無法開刀，得使用化療藥物，但易有噁心、腹瀉等副作用，臨床只有13%患者會進入第三線治療，自12月起健保給付一款新型口服化療藥，讓後線治療出現新突破。台北榮總腫瘤醫學部腫瘤免疫治療中心主任陳明晃指出，新型口服化療藥物可讓四成病友病情獲得控制，並有助維持良好的體能與活動度，有效提升生活品質。
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2020-12-26 名人.許金川
許金川／年逾40要保養 每半年做肝篩檢
老婆：「以前買一個軟體不要錢，最近要維護，居然維護費那麼貴！」老公：「對啊！當初娶妳時也不要錢，可是想不到娶過來後，飼養費才貴呢！」生小孩不花什麼大錢，但要養育長大花的錢可多了！除了教育費不算，維持一個人生命所需的食物費可能不大，但人體終究是肉體，如果平常不好好保養，出了事有了症狀才找醫師，那花費才大了！用車子來比喻，人在40歲以前就像五萬公里以下的新車，出大錯的機率不大；但40歲以後，人步入中年，好比車子開了五萬公里；50歲以上就好比車子開了十萬公里。如果平日不好好保養，症狀出來再找醫師，即使不危及生命，也得大修理返醫院保養一番。40歲以上的台灣人，以前沒有B肝疫苗，因此大都遭受B肝病毒的禍害，10～15%成為B肝帶原者。其他人雖然自己的免疫力產生了B肝抗體，但肝臟也或多或少受到了傷害，產生纖維化或肝硬化或有了肝癌。因此，有B肝的病友，至少每半年要做一次腹部超音波檢查及驗血做肝功能及胎兒蛋白檢查。如果有B肝抗體也至少要做一次超音波檢查，萬一不幸長了肝癌，才能及早發現，及早治療。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新好心肝會刊92期已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2020-12-25 新聞.生命智慧
居家安寧占比降三成 想要在宅善終原來這樣難
台灣民眾對於安寧緩和醫療的接受度達七、八成以上，許多人希望能夠在家裡善終。但當人們開始尋求資源，卻處處碰壁。台灣醫療改革基金會派神祕客抽查77家健保署公告提供在宅安寧的院所或機構，結果發現，近三成沒提供服務，其餘大多是在特定條件才有服務。醫改會全面分析341家院所，發現在宅安寧出現分布不均、給付不足、服務斷裂等問題，民眾若處處碰壁，最終還是得回到醫院。醫改會董事長劉淑瓊指出，2011年到2019年，醫院安寧服務人數從1萬5114躍進到6萬2421人，大增三倍多；反觀居家安寧服務，人數卻僅從4753上升至1萬2748人。這九年間，居家安寧占總安寧服務人次的占率由23.92%下降到16.96%，降幅達3成，離政府宣示的「在地善終」目標甚遠。醫改會針對健保署公告的341家可提供「社區化安寧居家療護」醫療院所或居家護理機構，比對其分布狀況，並以神秘客電話調查其中77家的實際服務狀況，結果發現有三成未提供服務。有提供服務的院所或機構，則大多是有條件提供服務，例如個案必須住在車程30分鐘內區域，或是要有出院準備計畫的個管師轉介。這341家院所或機構也分布不均，南部最多，東部最少，有七個縣市少於十家。以南投縣為例，11家院所就有9家是衛生所，屏東縣37家有24家是衛生所，但衛生所受限醫師人力與後援不足，通常很難提供服務，就算有醫院搭配，也只能提供給藥服務。台灣在宅醫療學會秘書長張凱評表示，現在社區安寧制度缺乏彈性，導致機構住民常常需要往返醫院或乾脆住院。當居家或機構的末期病人需要止痛、止喘、鎮定的藥物處方，就算基層醫師能開處方，也很難找到藥局或醫院願意配合調劑，因為管制藥品保存管理，成本和難度都比一般藥品更高，流程也更繁瑣。最後，這些需要用藥的病人常常只能回到醫院，失去在宅善終的機會。張凱評表示，醫療團隊離開案家，還要24小時接電話、回訊息，才能讓個案家屬安心，但健保給付的個案管理費，一整年才600點，不論是穩定個案或病情複雜、變化很快的個案，只有這一種標準，醫療團隊簡直是做功德。張凱評建議，健保署應改善安寧給付長期過低的結構，並且根據個案的症狀、嚴重度、類型，訂定不同的給付模式，才能真正支持更多有心的院所機構或醫療人員來投入這個領域。健保署醫務管理組科長陳依婕表示，健保署同意申辦社區化安寧居家療護的院所機構共有360家，目前只有166家有提供服務，確實有落差，可能原因是團隊支援不夠完整，也可能因為未接觸到有需要的個案。針對健保給付，相關學會和單位都可以向健保署提案，目前安寧在總額中雖有預算限制，健保署仍會盡力讓大家獲得更合理的支付。
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2020-12-24 新冠肺炎.預防自保
新冠肺炎第二波疫情肆虐 我企業捐30萬快篩試劑
外交部今天表示，新冠肺炎第二波疫情肆虐，泰博科技股份有限公司主動捐贈30萬快篩試劑，由聖克里斯多福及尼維斯大使暨駐台使節團團長哈菁絲（Jasmine E. Huggins）代表接受，外交部表示感謝。外交部表示，外交部次長曹立傑今天上午主持泰博科技公司及財團法人福爾關懷基金會共同捐贈抗原快篩試劑典禮，多位駐台友邦大使、代辦及友好國家代表均在場觀禮。曹立傑致詞時表示，新冠肺炎疫情爆發以來，已大幅影響人類的生活，目前雖然疫苗已問市，篩檢仍為重要防疫工具，泰博公司4月時主動捐贈額溫槍及自動量測系統，在第二波疫情肆虐下，主動捐贈30萬劑快篩試劑，具體落實社會責任，是政府協助國際抗疫的好夥伴，感謝泰博公司慷慨進行人道援助。泰博公司董事長陳朝旺表示，他樂於協助政府與友邦對抗疫情，𢹂手共度難關，這次與中央研究院合作開發的試劑操作簡易，並已通過歐盟CE及台灣TFDA認證，只需15分鐘便可獲知檢測結果，將可大幅紓緩醫療檢驗能量不足的壓力。哈菁絲表示，感謝泰博公司先前捐贈額溫槍及自動量測系統，及今天捐贈的30萬劑抗原快篩試劑，證明Taiwan Can Help絕對不只是一個口號，而是具體的實踐，在聖誕節這個充滿愛與感謝的節日，這次的捐贈象徵最及時且最需要的禮物。
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2020-12-24 養生.抗老養生
熟齡健身房為老人家重訓 他們告別拐杖冒險追夢
健身房平時總是年輕人，難得見到銀髮族身影，陽光基金會打造熟齡族健身房「活力健康館」，一群老大人在專業教練的重訓下，平均4個月後就能有效提升肌力、提升體能，不僅告別拐杖人生，反而比年輕時更能冒險，展開浮潛、攀岩、登山等初體驗。一名帕金森氏症學員「花姨（化名）」年輕時愛跳舞愛運動，40歲時發現動作變緩慢、常跌倒，確診帕金森氏症，很難接受。她長期與疾病為伴，個性逐漸變得不愛出門，直到2年前，60多歲的她得知活力館招生訊息聞風而來，教練盼協助改善她肌少症，強調下肢訓練，經過2年規律運動，成功告別拐杖人生，讓她笑說「來這運動變成我的生活重心，沒有來運動就不知道要做什麼。」追蹤深度內容：
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥／【罕病法20年】林炫沛：難道他不重要嗎？生命要怎麼衡量價值？
「我賭上我的專業」馬偕紀念醫院罕見疾病中心主任林炫沛說。那一天，突然接獲一名昏迷的二歲病童，孩子從清醒到命在旦夕才短短幾小時，媽媽腿軟跪在加護病房外，林炫沛高度懷疑孩子是罕見疾病高血氨症，立即調動所有資源，宛如醫療版的搶救雷恩大兵，並且甘犯違規，開立被管控的昂貴罕藥高血氨症藥物，拯救一條小小的生命。二十年前，罹患嚴重先天代謝疾病高血氨症生命垂危的蕭仁豪，他的故事轟動全國，成為全台灣第一個正式注射酵素補充藥劑的罕病孩子。而在背後不斷為醫療努力的便是林炫沛，他目前是罕見疾病基金會董事長，也在2019年獲得第29屆醫療奉獻獎。不知是巧合嗎？正值罕病法二十年，林炫沛又接獲了一名危急的高血氨症的病童。這名二歲的病童，如同感冒般出現對周圍沒有興趣、疲累、沒有精神、意識欠清、奇怪的動作與行為表現，一下子便陷入了昏迷，馬偕資深小兒神經醫師排除神經系統病變後，當機立斷，安排孩子住進加護病房，並緊急聯繫林炫沛，「可能是罕病病童。」林炫沛一聽描述，拉著小兒腎臟科醫師跑向加護病房，林炫沛邊走邊交代啟動藥物、急救照護系統，才半天，孩子已經是完全完全昏迷、無尿、脫水、血管塌陷，阿摩尼亞刺激呼吸中樞，導致孩子呼吸異常，還好血液還沒有變酸，但是正在快速惡化中，必需立即洗腎(血液透析)，並進行特殊治療。為了取得尿液進行檢驗，林炫沛教護理人員使用土法煉鋼的方法，將20CC的無菌蒸餾水打到孩子膀胱中，蒐集可能殘存在膀胱壁上的一點點尿液。罕病法實施後，罕病病患取得罕藥有了正規管道，健保也予以給付，點亮了罕病家庭生存下去的希望之火。然而，罕藥昂貴是不爭的事實，確實需要制度把關，因此在沒有確診之前，醫師無法開立罕藥，林炫沛為了取得藥物，他即時以專業判斷說服藥師，為這位重症小病患，解鎖罕藥專用管制，順利取得高血氨症藥物，同時給予注射與鼻胃管給予的口服用藥。林炫沛說，罕病法讓病患有機會使用藥物治療，也不再因為藥物昂貴而傾家蕩產，或是放棄治療。林炫沛為罕病兒衝鋒陷陣，回頭一看，卻發現背後很寂寞，這一條路太艱辛、太多難關要克服，新一代的醫師很少人願意投入。林炫沛說，罕病幾乎不太可能絕跡，這是人類生命傳承過程中，必然會發生的自然樣貌。然而，他說，「你有注意到嗎？台灣很少看見唇顎裂兒童了，他們消失了，這背後代表著什麼意義？」他呼籲，異常不代表劣勢或是沒用，罕病帶給我們的是對生命的同理、接納與尊重，雖然這個不幸只降臨在少數人身上，卻是每個人都可能會面對的風險。
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／【罕病法20年】慈母心鐵娘子 陳莉茵：愛的DNA再挑戰
一顆溫柔而堅定的母親心，總能創造奇蹟。「當年帶著兒子準備移民美國，為了取得救命的藥物，我們不得已遠走他鄉，但是我們的家不是這裡嗎？為何非得離開故鄉，真的沒有活下去的辦法嗎？」這些問題不斷的在罕見疾病基金會創辦人陳莉茵的心裡糾結，從此展開一趟奇蹟之旅，拼搏出台灣的「罕見疾病防治及藥物法」。1990年，陳莉茵帶著罹患「怪病」的兒子赴美國診斷，並找到兩種救命藥返國。長達六年的時間，自費向原廠或代理商購買藥物，她明白病兒要終身服藥，因此打算移民。就在那當下，她做了重大決定，再給自己兩年時間，留在故鄉，尋求制度的改革。立法至今已20年，愛子已逝。陳莉茵回想，當年在立法院一讀到逕付二、三讀，僅42天完成立法，陳莉茵仍覺得不可思議。陳莉茵說，「罕病法是世界第一個合併防治、通報、診斷及篩檢，還有獎勵藥品及特殊營養食品研發與補助，罕病藥物許可、專案進口申請及補助等。」物以稀為貴，罕藥對病家宛如天價，罕藥必須列入健保給付，病家才有活下去的機會。為了爭取罕藥納入健保給付，陳莉茵在1998年3月1日寫陳情信給時任衛生署長詹啟賢，到後來獲得健保局機要李丞華（今健保局副署長）允諾幫助，「我們會派大船來接你們上岸的…」一路上披荊斬棘貴人不斷。領到健保給付愛子罕藥的那天，默默站在台大醫院古色斑駁的大廳中，不由得落淚，想向熙來攘往的台灣所有同胞，鞠躬深深致謝。陳莉茵說，健保對罕病醫療的支持，尤其重要。罕病法的第15-1、19和33條是罕病法與健保法連動的條文，也是罕病患者最大的保障，20年來，為罕病患撐起一把遮風避雨的大傘。因著罕病法，罕病患需要救急用藥時，可以專案進口，但是長期仍需要正式申請藥證，這又形成一道關卡。陳莉茵說，二代健保實施以來，第19條幾乎名存實亡。法條設計的原理是，當市場機制沒有辦法即時提供罕見病患所需藥物時，可以用專案申請，可是二代健保之後，鮮少病患可以依這個條文獲得健保給付。而第15-1條是在認定罕病藥物及查驗登記後，在藥價申請健保時，應徵詢審議會的意見，但目前以書面執行，若執行無法有默契，法條也會形同虛設。長期追蹤缺藥狀況的罕見疾病基金會，期許著，政府輔導藥廠取得極少數病患使用的罕藥查驗登記。陳莉茵說，這類罕藥的市場小，因無利可圖，導致藥廠不願耗時費力去申請藥證，這就會讓有些極少數的罕病患者陷入缺藥危機。陳莉茵舉例，二代健保實施以後，罕藥平均36到46個月才能獲得給付，以今年7月給付的SMA用藥歷程38個月，證實罕藥的健保收載給付時程較一代健保更長，也比一般藥品更久。救命的法條還包括33條，當健保未能給付罕病患者時，可在情況危急時有緊急醫療照護與處置。陳莉茵說，這個法條在立法15年後終於實現，2016年至2018年間一名病童急需一劑21萬元的補體抑制劑藥物，在國健署的努力下成案補助，雖然後來小病童因病重無法躱過死神，但在用藥兩年期間，重獲有相當品質的生命體驗。此外，陳莉茵期盼，持續努力促成罕病患者可以取得重大傷病資格正式入法，並寬列預算落實菸品健康福利捐專款專用，每年制定獨立預算及執行方案，並公布決算與執行成果。為罕病權益而起的奮鬥，20年仍未停歇，身為早逝罕病兒的母親，陳莉茵感性的說，曾為早逝愛子而痛苦絕倫，卻衷心無悔，期待眾志成城繼續為罕病醫療權益努力，正如薛朗.莫艾倫所言：「每位罕見遺傳疾病患者的身體深處，都潛藏著一個秘密。有一天這個秘密將成為治癒及造福我們每個人的利器。」
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／【罕病法20年】曾敏傑：罕病法是台灣衛生政策中的鑽石
『「罕見疾病防治及藥物法」是台灣衛生政策中的鑽石，讓台灣人民的人道精神被世界看見。』在立法20年後，罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑提起立法的過程，難掩引以為榮的激動。當年，為了拯救生命如微光的十個罕見疾病孩子，從草案到立院三讀通過，僅花了41天，創下國內立法先例，更是全世界第五個就「孤兒藥」立法的國家。1999年，衛生署正在推動「罕見疾病藥物法」草案，甫成立一年的罕見疾病基金會成員們咸認為，該草案對病患直接助益不大，只關注「藥物」，卻忽略「疾病」與「病人」。也是罕病家屬的曾敏傑說，我們不只需要藥物，還需要定義什麼叫做罕見疾病、遺傳諮詢、病患的就學、就業或就養權等，我們需要更審慎、更有系統的罕病法，因此推出民間版的「罕見疾病防治及藥物法」。這一套法，因含著病兒家屬的眼淚、醫師燃燒式的投入、律師的義氣相挺，各界的溫度，成就了一部全世界絕無僅有的罕病法。再加上全民健保提供給付，罕病納入「身心障礙者權益保障法」，使得台灣的罕病病人持續獲得身心障礙的各項社會福利，國內的罕見疾病患者受到多重照護，證諸全世界，還沒有其他國家能及。台灣的罕病照顧獲得世界的高度認同，2016年聯合國罕見疾病NGO委員會舉辦研討會時，邀請了美國罕病組織(NORD)、歐盟罕病組織(EURORDIS)及台灣罕見疾病基金會(TFRD)發表演說，後雖然因為大陸施壓，時任罕病基金會董事長的曾敏傑無法進入聯合國大樓報告，仍無法抹去擁有罕病法的台灣，全方面照顧罕病病患的國家級體制，是國際社會典範的實績。台灣罕病法也引起英國經濟學人的注意，在2018年進行跨國研究，包括澳洲、日本、韓國、中國、台灣等五個經濟體，對於台灣以盛行率作為罕見疾病的定義、讓社會認識罕見疾病的努力、積極推動及早診斷罕病、對病患的醫療費用支持，甚至是對病患生活品質的提升，包括就業與教育機會，都令國際社會驚艷。曾敏傑說，罕病法是台灣健康衛生政策上的一顆鑽石，彰顯了台灣人民的人道精神。罕病不僅是病家的事情，只要帶有基因的爸爸碰上帶有基因的媽媽，就可能出現罕病兒，只要生命繼續存續，這樣的機率可能發生在每一個家庭，在台灣，我們張好了保護的網，保護每一個珍貴的生命。認識罕見疾病：通常35%在一歲之前死亡，存活下來的通常要花八年確診，期間誤診二到三次，確診後也有95%無藥可醫，對於病患與家屬，恍若無止無盡的心理折磨，粗估全世界有二億罕病患者。資料來源為何？在台灣，罕病是指盛行率萬分之一以下，或是主管機關認定公告，通常具有罕見性、遺傳性及診治的困難性的特性，台灣已經公告223種罕見疾病，誤診時間縮短至二到三年。罕病照顧從發現、診斷、治療、追蹤、教育、預防、補助、藥物，日益完備。罕病法陪著一個一個原本活不過一年的孩子，延長了在風口下燭火般的生命，如今全台有一萬七千多名罕病病患。
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／【罕病法20年】王英偉：是台灣邁向衛生大國的重要一步
「罕見疾病防治及藥物法」讓台灣邁向衛生人權大國，由衛福部的食品藥物管理署、中央健康保險署及國民健康署三部門分工合作，協力張開保護罕病患的保護網，國健署長王英偉說，罕病法是全方位立法，結合了疾病防治與罕藥法，這全世界首見，可以完整照護患者，是台灣邁向衛生大國的重要一步。今年是罕病法20年，罕見疾病的定義依法為疾病盛行率在萬分之一以下，一旦個案被確定後就得通報，到今年11月止共公告226項罕見疾病，通報1萬7763人。王英偉說，罕見病患的醫療照顧困境，跟一般病患很不相同，立法之前，因為病患少，診療醫師也相對少；獲取國內外最新資訊管道不足；藥物取得困難也昂貴；如果健保沒有收載的給付，申請手續也較繁瑣，罕病法保障了病患基本醫療生存權。如今，罕見疾病的照護由健保署、食藥署及國健署分工合作。國健署接續了健保無法給付的部份，包括特殊營養品及緊急需要藥物、醫材，設置物流中心，辦理採購、儲備及供應系統，也提供了病人及家屬的心理、懷孕等照護計畫。歷經三次修法，罕病法漸趨完備，例如，罕見疾病病患多數在家中由家人照顧，需要的居家醫療照護器材更顯得重要，因此修訂罕病法，給付病患維持生命所需的居家醫療照護器材。罕見疾病基金會執行長陳冠如補充，目前補助項目包括「維持生命所需之特殊營養食品」、「代謝性罕見疾病營養諮詢費」、「低蛋白米麵定額補助」、「台灣國內確認診斷檢驗費用」、「維持生命所需之居家醫療照護器材費用」。以「低蛋白米麵定額補助」為例，代謝異常的孩子不可能吃特殊奶粉過一生，十多年來，罕病基金會主動從歐美、日進口低蛋白白米、麵粉，再提供給罕病代謝異常的病友，讓孩子有機會吃一口麵包或是蛋糕。經過罕病基金會與醫療單位的倡議，如今依據罕病法的補助辦法，每人每年可以獲得7000元購買低蛋白米麵費用補助。居家醫療照護器材的部分，陳冠如說，罕病法內提供呼吸器、氧氣製造機、血氧監測儀、咳痰機等四項，給予定額補助。以咳痰機為例，病患在家中可以順利咳痰，減少奔波醫院抽痰，甚至是需要氣切的命運，提高病患生活品質，也減少後續醫療支出。在預防與篩檢部分，王英偉說，由於罕見疾病多數遺傳性疾病，在罕病法就從防治端開始預防起，提供患者產前遺傳診斷服務及諮詢，掌握新生兒的狀況，從108年10月起新生兒先天性代謝異常疾病篩檢也擴大到21項，其中18項就是罕見疾病，就是希望可以早期發現早期治療。面對未來的罕病法，也有不少的隱憂，由於醫療科技不斷進步，已出現基因治療罕見藥物，一劑高達六千餘萬元，目前藥廠送件中仍待討論未核價。王英偉說，「尖端科技快速進展，罕病藥物價格屢創新高，政府與藥廠協商不易，長久下來，逐年增加的高價罕藥，勢必會對國家衛生系統造成威脅，但藥價太低廠商不願引進銷售。另外，部份罕見疾病隨著國內盛行率增加及醫療藥物進步，未來將不符合罕見疾病的定義原則，屆時需有退場機制，這對無法納入罕病名單者造成衝擊，這些都是需要面對的課題。」
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／【罕病法20年】好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切
活蹦亂跳的弟弟，常常突然蹲下不肯再走，看似孩子平常的撒嬌動作，卻轟然掀開弟弟基因裡的秘密，他是裘馨氏肌肉失養症的孩子。因為爸媽的全力付出，以及「罕見疾病防治及藥物法」的大傘為他遮風避雨，用心維護住一個平凡卻是珍貴的童年。而時間仍是一點一滴偷去他的肌力，如今28歲的他攣縮躺在床上，已經五年沒有再踏出家門，呼吸功能日漸減退，一抹濃濃的口水就可能隨時奪走他的生命，而咳痰機是他賴以為生的一線生機。從三、四歲開始，弟弟偶會蹲下不肯走，身為護理人員的媽媽很快警覺到不對勁，跑遍了中部的各大醫學中心，五歲，得到了一個陌生的疾病診斷「裘馨氏肌肉失養症」。罕見疾病基金會中部辦事處主任陳虹惠說，裘馨氏肌肉失養症簡稱DMD，是性聯隱性遺傳疾病，女性為缺陷基因的帶因者，不會發病或是症狀輕微，男性帶有此缺陷基因則會發病。DMD基因會製造一種重要的肌縮蛋白，當缺少這樣的蛋白質時，肌纖維膜會變得脆弱無力，肌細胞就很容易死亡。弟弟走路的樣子不太一般，像鴨子一樣，必須靠大腿與臀部的力量，才能擺動向前，也從不像其他的小孩一樣跳下階梯。天下的媽媽都一樣，媽媽只希望弟弟跟其他的孩子一樣，可以正常上學，可以擁有一段童年。弟弟喜歡車子，每次垃圾車經過總引起他的注意力；當病情進展到需要輪椅時，小六的他乘著輪椅；國中開始飆他的電動輪椅，這可是他的戰車呢；高中時， 因為手部沒有力量，卻還能享受電腦繪圖的樂趣。媽媽回憶起，弟弟小時候的點點滴滴，如數家珍似的，但是時間仍慢慢地帶走他的肌力。本來還想唸大學的，但是冬天的風一刮，痰就會很多。平時連吞嚥都困難，濃濃的口水與痰，隨時有可能奪走弟弟。媽媽回想説，抽痰真的是一大折磨，痰卡在很深的地方，抽也沒有用，只抽出紅紅的東西，有次抽痰時，弟弟緊張到過度換氣，當時簽下放棄急救書。媽媽思緒像是飄到很遠的地方。媽媽說，很幸運的，2013年租到咳痰機了，不用再因為抽痰而奔波於醫院，「那宛如對我們施了幸福的魔法。」原來，呼吸到一口空氣，對於裘馨氏肌肉失養症的病友，竟是如此珍貴而困難。五年了，弟弟不再願意出家門，離開呼吸器與咳痰機，對他是不可承受之重。咳痰機一台約20多萬元，若是沒有咳痰機的協助，病患極可能走上氣切的命運，對於生活品質與醫療費用，更是雪上加霜。陳虹惠說，雖然罕病基金會也會提供維生器材給病友，但病友總擔心佔用了別人的善款，有了罕病法的保護，病家們可以申請政府的醫療器材補助，使用這些維生器材，給了病友與病家一種安心感，使用這些維生器材，這是身而為人的一種權力，有了法源讓家屬接受補助時，維持了尊嚴，「我們沒有低人一等」。「八成的罕病沒有治癒的機會，看著太多的生老病死，你會覺得每一個家庭都很辛苦。其實，我們都不如病友與家屬，那麼的樂觀，為什麼可以笑笑著說悲傷的事，把生命倒數的過。哭著過也是一天，笑著過也是一天，我們沒有時間去悲傷，我們掌握唯一可以掌握的事情。罕病病友的每一天，都是意義所在。」陳虹惠忍不住紅著眼說著。
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／【罕病法20年】龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣
一不小心，你會誤以為這是天使小孩，出生時只像貓咪般的嗚咽了一聲，總是不哭也不鬧，醫師卻要媽媽趕快把孩子送往大醫院。出生第五天，姍郁被診斷出龐貝氏症，心臟已經肥大，從出生後五天，開始每週一次，每次四小時的藥物注射，僅僅是藥費早已數百萬元，幸好有健保給付藥費，姍郁已經度過九次生日。從媽媽趴在加護病房外每天大哭，到如今「我謝謝罕病基金會與健保署的幫助，不然陳姍郁就完蛋了，我們很幸運，因為姍郁還可以走路。」臺大醫院基因學部暨小兒部主治醫師簡穎秀說，龐貝氏症是因為第十七染色體上的酵素基因發生致病性的突變，導致體內負責轉化肝醣為葡萄糖的酵素活性降低，肝醣堆積使肌肉肥大，並影響功能，造成肌肉張力降低、無力等情形。每四萬到五萬個新生兒中就有一個龐貝氏症嬰兒。嬰兒型患者從出生幾個月內就會出現心臟肥大、肝臟腫大、嚴重肌肉無力、舌頭肥大、呼吸困難等，如果沒有酵素補充治療，患者通常在一歲前，就會因為呼吸衰竭而死亡。簡穎秀說，在2000年前，每一個龐貝氏症的嬰兒都是悲傷的故事，經過臨床實驗、恩慈療法，一直到2005年，龐貝氏症的藥物Myozyme納入健保給付，龐貝氏症的孩子終於有機會活過一歲。目前國內罕藥認定有八十四種，但是收載在健保給付，一共只有五十六種，還有二十八種罕藥在等待健保的給付。病患確診後，可以向國外專案進口，但是落日條款壓著病家的心，專案進口的大限是三年，三年內要設法取得國內的查驗登記和藥價標準，才有機會持續獲得健保給付，否則罕病患就可能陷入藥物斷炊的危機。然而在查驗登記過程中，國內同意的適應症也未必與國外一致，若是不能列入適應症，就更遑論向健保申請給付了。罕藥又被稱為孤兒藥，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，罕藥的取得是一條漫長而艱苦的路，不僅門檻高而且嚴格，一劑可以輸入病患體內的罕藥，要經過罕藥認定、適應症認定、用藥規範、健保給付、新藥合理藥價的層層關卡。一瓶清澈透明的Myozyme，透過細細長長的點滴管，一點一滴地將生命力注入姍郁的身體。有藥物可治療的罕病兒是何其幸運，藥物注射後，姍郁就像是充了電，可以說、可以笑、可以走路、可以上學。現在國小四年級，每週固定回診，她喜歡去上學，雖然動作慢、寫不了太多字、爬不動樓梯、說話不甚清楚，喜歡當下最紅的「鬼滅之刃」和史萊姆，最近還加入了身障棒球隊，而她的心願是如此微小，她想要跟其他的小朋友一樣，可以唱歌、跳舞，可以活下去。正值罕病法立法20年，姍郁媽媽心懷感激，她說，我們真的很幸運，陳姍郁可以說話，可以走路，可以活下去，有藥物可以治療，是罕病法的照顧，這一把大傘為他們擋去了風和雨。
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2020-12-21 癌症.癌友加油站
3大重病打不倒 她成愛笑瑜伽老師翻轉癌後人生
現年僅41歲的許智琇被迫面對紅斑性狼瘡、血癌與類風濕性關節炎3大重病打擊，但她透過瑜伽鍛鍊自己，更利用笑容安撫其他癌友，堅信自己能一次次創造奇蹟，獲頒抗癌鬥士。台灣癌症基金會今天舉辦第14屆抗癌鬥士頒獎典禮，年僅41歲的許智琇年輕時確診紅斑性狼瘡，當時醫師宣告她只剩5年壽命，但如今一轉眼已過了30個年頭；還記得103年正當她處於年度最後一次回診的喜悅時，竟被醫師宣告罹患血癌，將她再次打回地獄。許智琇說，當時她心想，孩子們正值需要媽媽陪伴的年紀，她究竟還有多少機會活著陪伴孩子，為此她甚至一度猶豫是否要回醫院治療，幾經思考她仍決定勇敢抗癌。化療期間，她口腔長滿黴菌、味覺產生改變，就連頭髮也掉不停，但許智琇告訴自己「為了家人，我要堅強面對」，原以為挺過抗癌路，人生就此海闊天空的她，今年初竟又確診類風濕性關節炎。為了對抗疾病，她開始透過瑜伽鍛鍊自己，不僅成為學生眼中最愛笑的瑜伽老師，這份堅強與樂觀，也讓她成為其他癌友的心靈輔導員，堅信自己能一次次創造奇蹟的信念，讓她堅持一路走到現在。根據國民健康署最新癌症登記資料，民國106年全台有11萬人新確診為癌症，平均每4分42秒就有1人罹癌，許多人在你我身邊默默抗癌，打破癌症等於絕症的迷思。癌症發生率雖逐年攀升，但死亡率卻逐年下降，台灣癌症基金會執行長賴基銘指出，過去20年間，全台癌症患者死亡率降低15%，5年存活率則從91年的40.7%，增加至106年的58.17%，15年來增加了40%。賴基銘說，正因台灣有良好的醫療體系、完善照護系統以及癌症防治民間組織，提供身心靈的照護，讓癌友與癌症和平共存，不再聞癌色變。他也強調，很多人對於癌症的恐懼是來自於不了解，因此每年舉辦抗癌鬥士選拔，希望可以透過同樣病症的鬥士們，將自己的生命故事，鼓舞正在與癌症奮戰的朋友，撥開眼前迷霧，勇往直前。
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2020-12-20 退休力.健康準備
緞鍊退休力／健腦長肌 專家建議你這樣吃
地中海飲食是公認對健腦有助的飲食，台北榮總高齡醫學中心主任陳亮恭表示，地中海飲食有豐富的蔬果、全榖類澱粉、海鮮與魚、堅果與橄欖油等。充足蔬果證實能提升抗氧化能力，魚則是優質蛋白質來源，不需吃深海大型魚，一般白肉魚就可以。紅肉飽和脂肪多，增心血管疾病、大腸癌風險。想要維持一定的生活品質，足夠的肌肉量是要件之一，為預防肌肉流失，應確保攝取足夠的蛋白質，方能有效促進肌肉合成。吃蛋白質的時間也很重要，建議平均分散在三餐，白天新陳代謝旺盛，效果比集中於晚餐好；運動後該馬上吃，比較容易修補和轉化成肌肉。許惠玉指出，像牛奶、蛋與雞肉是很好的蛋白質攝取來源，胺基酸組成比例佳、易被人體消化吸收，若要預防肌萎性肥胖，應優先挑選脂肪較低、蛋白質較高的雞、魚等，但切勿過量，以免在體內轉化成脂肪。肉不只攝取量要剛好，也要選擇合適的肉類，許惠玉提醒，紅肉飽和脂肪酸含量較高，增加心血管疾病風險，應培養「多白肉、少紅肉」的飲食習慣。世界癌症研究基金會建議，預防癌症，一周煮熟紅肉食用量不應超過350至500克；世界衛生組織也表示，每天攝取紅肉100克，大腸癌風險可能增加17%。銀髮族普遍遇到咀嚼、吞嚥等牙口能力退化問題，容易養成只吃脂肪較高的控肉、肉燥等。許惠玉建議，熟齡族除改變烹調方式，可選用肌肉纖維較短，較豬牛羊肉更容易咀嚼的雞肉。也可以改變食物質地，將雞腿切絲或將雞里肌變成絞肉來烹調，或可以加入豆腐、胡蘿蔔、洋蔥、雞蛋等軟質食物配著吃，每日攝取豆魚蛋肉類食物6份，平均分配在三餐中。每天兩碗燙青菜補B群，鯖魚、蛋黃增維生素D。素食者若想攝取足夠蛋白質，豆漿、豆腐是好選擇，台安醫院預防醫學事業部營養師劉怡里表示，若可以吃蛋，效果會更好。不管吃葷或素，建議飲食多樣化，從不同食物攝取不同營養。除蛋白質，熟齡者應多加補充維生素B群，以協助合成蛋白質、維生素D、膳食纖維。劉怡里表示，每天可吃1碗半到2碗的燙青菜補充B群，建議長輩可多出外曬太陽，或吃鯖魚、秋刀魚、蛋黃等，補充維生素D。此外，許多長輩腸道蠕動慢，雖需補充膳食纖維，但切記同一餐不可攝取過多，不然可能導致脹氣。調查分析中壯年營養攝取佳 較有危機意識2020退休準備大調查顯示，30到59歲中壯年營養攝取行為優於年輕族群與年長者。董氏基金會食品營養組主任許惠玉指出，可能是中壯年負擔家庭主要責任，較有危機意識，加上要照顧孩子，所以注意營養攝取。至於年長者營養攝取行為優於年輕族群，就金錢與獲得食物的方便性來說，銀髮族較節省，但缺乏體力；年輕族群則是沒有經濟能力，也較為慵懶，兩者都較少出去購買食物。針對攝取蔬果、穀類主食等行為，60到64歲熟齡者比率高於其他年齡層，許惠玉認為，穀類方便取得，價格便宜，再加上老年人「吃軟不吃硬」，穀類攝取較多，且老年人重視養生，蔬果攝取量也較高。女性營養攝取行為優於男性，許惠玉會心一笑，女性確實較男性重視養生，男性頗有「不見棺材不掉淚」之感；實務上，舉辦健康講座都發現女性參加為多，少數男性參加多是被迫，或因至親好友患病，有切身感受而來吸取相關知識。衛福部國健署社區健康組長羅素英表示，由於不同族群、地區有不同營養攝取行為，對營養認知也不盡相同，都可能導致營養攝取不足，例如有些民眾不知山藥、地瓜及米飯皆屬於主食類，可能因此攝取過多澱粉。羅素英表示，國健署以「人」為中心，正在做不同族群的痛點分析，偏鄉地區若因食物不易取得而營養不足，計畫以行動菜車支援。延伸閱讀．調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-20 科別.腦部．神經
爸媽性格大變 張小燕拍攝《愛記》提醒留心失智前兆
為喚起國人失智預防的重要，天主教失智老人基金會推出「愛記」一系列失智關懷宣導影片，最近全面上線，重量級綜藝大姐大張小燕挺身加入宣導，並呼籲大家，父母若性格改變，可能是失智症前兆，千萬不要跟他們爭辯，趕緊就醫篩檢，及早發現、治療。張小燕過去經常與已逝藝人孫越、陶大偉投身公益代言，此次接續孫越生前對失智議題的關心，在天主教失智老人基金會董事王念慈邀請下，拍攝宣導影片。張小燕在有23萬粉絲的個人臉書專頁也提及，失智症不可怕，需要你去了解，希望大家一起關心失智，如果我們可以溫柔的辨識身邊人的變化，及早發現失智症狀，就更能幫助病情。張小燕在影片中指出，「性格改變，其實是失智症初期常見症狀之一。」指出如果爸媽感冒，發燒了，是不是會帶去看醫師？若好動的父親變安靜，溫柔的母親變猜忌多疑，甚至常常覺得他的東西被人偷走，這時千萬不要跟他們爭辯，因為他們可能生病了，這就是失智前兆，要趕緊帶去看醫師；可以看記憶門診，神經內科或精神科，進行失智症篩檢，及早發現及早治療，延緩失智症惡化，也能提升一家人品質。「愛記」失智關懷宣導影片共8部，除了張小燕，還有黃子佼、郎祖筠、郭采潔、葉金川、江綺雯、鍾安住、鄧世雄等共同參與拍攝宣導。黃子佼在影片指出，多運動、多動腦，是預防失智的重要方法，多吃橄欖油、全果堅果類食物可降低失智風險，同為失智症家屬的郎祖筠，也參與了此片宣傳的拍攝，她提醒失智老人的照顧者，如果發生意見與衝突，請先試圖接受，試圖引導他，不要急著改變或更他，因為他們記憶功能已經受損，爭辯對事情完全沒幫助。「愛記」共8部影片，至今已上線一個月，希望推動「認識他、找到他、關懷他、照顧他」的照護宣言，正向推廣失智症各項議題。相關影片請見天主教失智老人基金會官網。
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2020-12-19 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／罕病法立法20年 扭轉孤兒藥困境 下一步升級全方位照顧
國小四年級姍郁喜歡當下最紅的「鬼滅之刃」和史萊姆，若不是她動作慢、寫不了太多字、爬不動樓梯、說話有點清楚，很難想像她罹患了罕見疾病「龐貝氏症」，她可以說說笑笑，全是因為有藥物可治療，但在20年前的台灣，當時罕病法尚未立法，罹患罕病幾乎等於無藥可醫。20多年前，罕病家庭不只要對抗疾病，更沒有一個法源可以保障他們醫療權益。家有罕病兒的罕病基金會創辦人陳莉茵及曾敏傑，不僅希望自己的孩子能活命，更期盼台灣的社會力能夠幫助罕見疾病這個古老的問題，更是新興的議題。台灣1999年正在推動「罕見疾病藥物法」草案，台灣罕見疾病基金會認為，草案只強調「藥物」，忽略「病人」的真正需求，如預防罕見疾病、確認罕見疾病、遺傳諮詢等，推出民間版「罕見疾病防治及藥物法」。在不分黨派多位立委支持，一讀到三讀僅歷時42天。2000年1月14日「罕見疾病防治及藥物法」三讀通過，創下立法院空前的立法速度，台灣成為全世界第五、亞洲第二。台灣罕病基金會董事長林炫沛說，罕病法成為罕病家庭的港灣，未來將繼續疏濬、擴建，盼持續升級罕病兒全方位照護計畫。推動罕病法立法當年，副總統賴清德時任立法委員，見證罕病法成長茁壯的他今天也現身罕病法立法20周年活動，賴清德說，過去在醫院當臨床醫師時，面對罕病患者總是不捨，「但他們轉到內科時，很多人都定型了，根本束手無策。」榮幸參與立法，為罕病盡一份力。全台公告的罕見疾病已多達226種，登錄人數多達1.7萬人，罕病也有45種營養品、11種藥物，及40個機構可進行檢驗，賴清德讚嘆，短短20年，光是這些看得見的數據，就知道罕病法對於罕病家庭有多大貢獻。受惠於罕病法的姍郁，開心地向賴清德分享，透過細細長長的點滴管，藥物注射後，就像是充了電，「謝謝叔叔、阿姨。」姍郁露出甜甜的微笑；姍郁媽媽說，「我們真的很幸運，姍郁可以說話、走路、活下去，有藥可治療是罕病法的照顧，這一把大傘為我們擋去了風和雨。」台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師簡穎秀說，龐貝氏症兒如果沒有酵素補充治療，患者通常在1歲前，就會因為呼吸衰竭而死亡。在2000年前，每一個龐貝氏症的嬰兒都是悲傷的故事，幸好立法後5年，龐貝氏症藥物Myozyme納入健保給付，龐貝氏症的孩子終於有機會活過1歲。
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2020-12-19 名人.許金川
許金川／肝癌沒感覺 別等暴瘦才檢查
診間，一男一女，看起來像夫妻。醫師：「你怕冷或怕熱？」病人：「我怕老婆！」病人有B型肝炎二、三十年了，最近暴瘦，老婆趕緊帶他來就診。我幫他做了超音波，有點輕微脂肪肝，胰臟、腎臟都正常，大腸癌指數（CEA）正常，大小便、胃口正常。這樣看起來，體重暴瘦的原因只剩下兩種，一種是糖尿病，一種是甲狀腺機能亢進了。如果是甲狀腺機能亢進，病人通常有怕熱、心悸、體重減輕的現象。如果是糖尿病厲害，會有口渴、多尿的現象。對全台一、二百萬B肝帶原者及家屬而言，心中最擔心的是何時會長出肝癌來。肝臟內部沒有痛覺神經，加上只要有四分之一肝功能還在，人都沒有感覺的，因此，等到人暴瘦了，如果暴瘦不是糖尿病或甲狀腺引起的，也有腹脹、食慾不振等症狀，那可能就是肝癌末期了。因此，凡我全國民眾，為了避免肝癌太大才找醫師，一定要每半年做一次腹部超音波檢查，如此萬一有了肝癌，才能早期發現，才不會擔心是否因暴瘦長了肝癌，去求醫就來不及了。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新好心肝會刊92期已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2020-12-18 退休力.理財準備
我的退休金大計／戴國榮 退休生活靠勞退、以房養老補醫療
無論你夢想的退休生活是什麼樣貌，都需要金錢支撐。該準備多少退休金才夠？該怎麼存？聽聽貼近你我生活的素人們現身說法，談談他們的退休金大計。我今年五十七歲了，原本打算六十歲退休，考慮還有房貸要付，最近決定規畫六十五歲再退休。退休金來源主要是勞保年金，到時每月約可領三點五萬元，加上舊制退休金，兩者合計每月大約有四點八萬元。如果年紀更大後，有醫療等支出需求時，就打算把第二間房拿去辦以房養老。我老家在高雄，父母都在高雄中油公司，我國中畢業後，就以手球國手資格進入中油建教合作，工作到現在。雖然期間曾因專職工會，因此進進出出中油，但是勞保年資未中斷。到六十五歲時，累計勞保年資就有四十九年，希望勞保年金改革不會大砍，最理想的狀況是可月領勞保年金三點五萬元。另外我在中油的資歷，退休時可以拿到舊制退休金約六百萬元，如果扣掉還房貸三百萬元，至少還有三百萬元，若以平均餘命到八十歲計算，每月可支出一點三萬元，加上勞保年金三點五萬元，退休後每月生活可支配四點八萬元。雖然原本在高雄中油工作，但後來擔任工會幹部，工作地一直在台北，為了方便工作，曾在桃園買房子，但桃園台北往返仍不方便，因此賣掉桃園房子，一○二年改在新北市新莊買房，目前房貸就是新莊的房貸。目前住在新莊房子，兒子已在高雄中鋼工作，也已經買了房子，因此退休後，會回高雄與兒子一起住，彼此照應。屆時新莊的房子可以彈性處理，可以出租，如果未來有醫療等需求，也會考慮把房子拿去銀行辦「以房養老」。我從九八年勞保年金化後，開始關注退休生活規畫，會去計算自己退休後，大約可領到多少勞保年金，然後開始進行股票、基金投資，金額不多，大約只有數十萬元。不過投資結果不理想，股票小虧，因此去年參加「好享退」定期定額投資計書，目前投資報酬率還不錯。台灣投資商品很多，資訊也很透明，但是對自然人來說，還是不容易懂，因此才會考慮加入好享退的定期定額投資計畫，畢竟接近退休年齡了，還是以穩健投資為主。延伸閱讀．調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-17 新聞.杏林．診間
光靠觸診就診斷出白血病！「抓病的柯南」黃富源：病人不是醫師的資產，是醫師的老師
一派瀟灑的黃富源醫師坐在辦公室的小沙發椅上，牆上是以前的學生以其「富、源」之名的藏頭詩題字，乾淨整齊的桌上放著一杯溫熱的高山茶、老花眼鏡。他是兒科界的「黃頭」，是連續七年獲得醫院最佳教師獎的「黃老師」，對於醫界的後生晚輩而言，他堪稱是祖師爺的等級。陪同台大醫學系學生對他的專訪，我在旁聽席中，也觀察到他對學子的殷切期盼與依然熱衷投入的教學熱情。拚命唸書才能分擔家計從小家境不好，黃富源在求學的過程中，最怕的一件事就是「留級」，但擔心的並不是丟不丟臉這檔事，而是若是要再繳一年的學費，那可不得了，年紀輕輕能幫家裡的唯一方法就是「拚命唸書」，殊不知這份單純的孝心，奠定了黃富源日後凡事「拚命」的性格。高中畢業後，果真拚命唸書的結果可以獲得保送入大學化工系，但問題來了。父親說：「你唸完書，一來沒有錢可以供你出國深造，再來也沒有錢可以讓你開工廠……。」父親的話言猶在耳，黃富源心一驚，若是一般大學畢業後無法賺錢還得再當家裡的賠錢貨，那豈不更慘？早年，醫學系仍是大家心中的第一，於是黃富源再度「拚命唸書」，最後，第一成了唯一，考上了台大醫學院醫科。立志成為很會看病的醫師高雄鄉下小孩考上台北的台大醫學院醫科，家人與街坊鄰居無不歡慶祝賀。但窮小子就像劉姥姥進大觀園，靠著一位有錢人家的同學支援，找到台北的棲身之處，黃富源說：「我以為不知道台大在哪裡已經很離譜了，但我竟然連他家裡的馬桶都不知道怎麼用！」真是糗了。台大醫科果真名不虛傳，各方武林高手齊聚，黃富源看到同學臥虎藏龍，教授更是一派威風凜凜，只有繼續拚命的努力。求知若渴的他，只要有任何學習的機會都不放過，並為自己立下「我要成為一個很會看病的醫師」的心願。自己立下的約定，成為自己持續拚命的目標！更難得的是得過一次「書卷獎」，讓黃富源欣喜若狂。只要比別人更加倍努力就對了但要怎麼樣達到自己預設的目標？怎麼樣才能變成一位很會看病的醫師？黃富源一句「只要比別人更加倍努力就對了」，為這個問題做了最好的詮譯。黃富源努力到連同學都看不下去了，偶爾會問起：「緊張大師，你到底有沒有出去玩啊？」在實習階段，黃富源的「拚命」還多了一個項目，就是「值班」。每天都去偷偷瞄一下病房有沒有新住院的病人，然後跟在那位主治醫師身邊，偷聽就是多學，只要多爭取到值班的機會，就是加深自己的功力。黃富源回憶：「有個功課很好也很會彈琴的同學，他只要去俱樂部彈琴打工，就請我替他值班，而且，他回來還會給我50塊錢，比起我一個月才拿到70元的月薪來說，根本是天價。你瞧，他開心彈琴打工，我開心值班練功，我還可以多掙點錢，豈不皆大歡喜！」語畢，哈哈大笑起來。觸診是最基本的診斷工具眾所周知，黃富源醫師十分強調不要依賴醫療儀器。他主張，看病是看病人，不是只看電腦螢幕上的數據，而他強調的「身體診察」基本功就是在台大醫院當醫師時學到的功夫。一位血液科的教授劉禎輝摸到病人肚皮上的一塊圓圓的腫塊，語出驚人的說，裡頭是水！當時在一旁的另一位實習醫師一開始還不相信，等到教授用針頭抽出水後，才啞口無言。在第一年住院醫師時，有一位6歲高燒不退好多天的孩子住院，李慶雲教授來查房，摸一下腹部，就診斷為傷寒。我們問他何以摸肚子可以診斷為傷寒？他說摸的感覺是doughy，有這種doughy的感覺是傷寒的特徵。我永遠記得那一幕。黃富源說：「時代再進步，都有儀器無法取代的事。」看病不是只看數字，身體診察(觸診、聽診)是一項非常重要的檢查。但他也不諱言，在健保的體制下，醫師診察費太低了，導致愈來愈少醫師願意多花時間多看病人一眼、多聽診、多觸診病人一下，猶記得5年前，有一位護理師的姊姊住國外，她的2歲兒子右眼眼皮深紫色浮腫，看過眼科、家醫科，仍然無法治癒。這位護理師碰到我問我可以看看嗎？當然可以。」第二天黃富源的門診果然看到這位小病人。黃富源對這個個案印象深刻，憶道：「當時第一個看他眼睛，覺得很奇怪。當我看不懂時，會把病人從頭摸到腳，結果發現小孩肝脾非常腫大，斷定是白血病(Leukemia)，就安排馬上住院由血液科專家治療。」 這個診斷方式是從年輕時就養成的，可見身體診察是無法用儀器取代的。期待健保署能看到身體診察的重要性，提高醫師診察費，讓醫師能好好的「看病人」，而不是看電腦螢幕。黃富源說：「醫院是為了病人而存在！身為臨床醫師，要加強自己的專業、減輕病人的痛苦、提供病人最有效益的醫療，才是醫師的最終目標。」在醫界，黃富源以其身教帶領了一群徒子徒孫，開枝散葉在各處為醫療致力奉獻，不但對症下藥，並且不過度用藥，減少病人痛苦；特別在兒科，面對的是「不會說痛與不會道謝」的小病人，一本初衷與良心，更是醫師本質最好的體現。影響最深的二位前輩談到黃富源這輩子最感謝的二位醫師，背後也有一段動人的故事。不諱言早年紅包時代下，就連自己住院開刀，老婆都還是不免禮俗將「禮數」給準備好，深怕不周到會被拿來「開刀」，還是送上比較心安；黃富源當時還笑說：「我請我的老師杜詩綿教授幫我開刀(扁桃腺割除)，怎麼可能會收？」沒想到，老師還真的收下紅包。術後，黃富源恢復得很好，住院7天左右已可出院，臨出院前，老師把紅包退了回來，黃富源用右手手掌拍打了額頭，我怎麼可以誤會我的老師，整整7天，真的是學生的不是！這件事，給了黃富源很深的影響，行醫50年，儘管時代改變但收到的紅包還是不少，能退的就退，不能退的就捐給社服室基金，做為急難救助之用。影響黃富源的還有鄭仁澤醫師。鄭醫師是一位以病人為中心的醫師，絕不以研究病人為樂，不把病人當成研究的白老鼠，不會只為了自己的研究成果，而讓病人受痛苦。黃富源在衛生署副署長任內，也看到了器官捐贈的亂象，陸續設立了器官捐贈登錄中心、醫學倫理委員會、醫師懲戒委員會，要求徹底扭轉醫匠現象，致力推動台灣醫界，需要的是真正良心為善的醫師。病人是醫師的老師在黃富源眼中，「在困難的病人身上，診斷出疾病，並且將病人醫治好，是一件十分美好的感受。」把孩子醫好、把學生教好，並且得到來自於病人家長及學生真心的感謝，這種成就感支持著他持續至今。而他也語重心長的說道，以台灣目前的情況，真的不必再設醫學系，而應將醫學教育深耕並著重於醫學倫理的養成，將行醫這條路，當作是上帝賜下的恩典，可以在一生中幫助人，並在助人中獲得安慰與滿足。「病人不是醫師的資產，病人永遠是醫師的老師。」在「富及杏林滿門桃李、源盈寰宇遍地福音」的字畫前，黃富源醫師為醫病關係下了一個很好的註解。在馬偕兒童醫院裡，明年將滿80歲的黃富源，還在臨床工作上繼續扮演「抓病的柯南」角色，也是所有醫學生最崇敬，混身是寶的老師。
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2020-12-17 醫聲.癌症防治
肺癌／肺癌防治論壇：經濟學人亞太報告 台灣缺肺癌國家級防治策略
肺癌是台灣十大癌症之首，每年有將近萬名國人死亡，二○一八年在亞太地區也有一百萬人死於肺癌，肺癌防治對各國都是沉重的壓力。電子煙管控 台灣表現中下經濟學人智庫（The Economist Intellgence Unit, ＥＩＵ）於十二月十一日發表亞太區肺癌政策評比報告，台灣在肺癌治療及研究發展表現良好，但欠缺國家級肺癌防治計畫，在電子煙管控、病友政策參與表現中下，心理腫瘤照護則表現不足。有鑑於此，國內肺癌專家與病友團體齊聚一堂，共同為台灣肺癌防治未來政策方向建言；國內學者認為，應設國家級肺癌防治小組，民間也應成立智庫定期進行政策倡議，雙管齊下救肺癌，讓肺癌不再是國人的頭號癌症殺手。聯合報健康事業部十一日與台灣肺癌學會、台灣胸腔暨重症加護醫學會、台灣臨床腫瘤醫學會、中華民國癌症醫學會、台灣癌症基金會及癌症希望基金會，共同舉辦「台灣肺癌智庫行動方案高峰會暨經濟學人智庫亞太區肺癌政策評比報告發表」。會中由經濟學人智庫全球衛生政策負責人David Humphreys，發表亞太區九個國家地區在肺癌政策五大面向的評比報告。David Humphreys說，台灣整體表現相當不錯，在臨床治療指引及癌症登記都拿到滿分，但欠缺肺癌國家防治計畫，在評比的九個國家地區中，只有澳洲有肺癌專屬防治計畫。防治小組 應拉高到政院級出席會議的衛福部次長石崇良指出，台灣十年肺癌死亡率從每十萬人口廿五點八降至廿二點八；五年存活率從二○○八年百分之十五點三增加到二○一七年的百分之卅，在亞太區僅次於澳洲及日本，肺癌是十大癌症之首，也是國家癌症防治計畫的重點任務。中研院士楊泮池說，衛福部過去發布的政策白皮書，設定二○二○年目標要讓癌症標準化死亡率下降百分之廿，二○一○年到二○一九年卻只降了百分之七點八，二○二五年要下降癌症過早死亡率百分之二十五。就必需先重視死亡率最高的肺癌，並實行有效防治策略，包括早期診斷、預防及晚期病患的精準治療。楊泮池及台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長林孟志都認為，政府應將肺癌防治小組拉高到行政院層級，讓產官學及媒體共同投入，「立即行動」才有機會降低肺癌死亡率，別讓未來五年的癌症防治策略再跳票，台灣也應有國家肺癌防治的智庫和政策討論平台。肺癌死亡曲線 盼加速翻轉另外，ＥＩＵ也點出台灣電子煙管理有待加強。衛福部國健署署長王英偉指出，目前正在進行《菸害防制法》修法，將禁止電子煙輸入、製造、販售及廣告，預期立法院下個會期可以通過。心理支持不足部分，國健署已在十二月將肺癌先列入臨床治療指引中。至於氡氣管理也被ＥＩＵ評比沒有明確的國家政策。原能會輻射防護處副處長高熙玫指出，原能會曾進行室內氡氣的調查，台灣室內每立方米十九點三貝克，遠低於ＷＨＯ需要加強通風的標準每立方米三百貝克，近年也發現室內氡氣有增加情形，會持續監控。楊泮池認為，我們不是ＷＨＯ會員國，資料只能從國際期刊而來，台灣做了不少研究但都沒有發表，未來應鼓勵期刊發表，提升台灣的國際能見度。與會專家也從預防到病友參與等，討論出六大策略行動方案，希望未來能定期倡議提供建言，加速翻轉肺癌死亡曲線。
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2020-12-17 癌症.肺癌
肺癌防治論壇／評分掛蛋 肺癌心理照護急補破網
台灣的肺癌心理腫瘤照護分數被經濟學人智庫評為零分。為補破網，衛福部國健署表示已和專家編纂肺癌照顧指引，內含病人的心理照顧。另醫護人員對於肺癌病人的心理照顧訓練，也將比過去多十小時，盼提供癌友維持更好的身心健康與生活品質。亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出，過去癌友的心理照顧工作多半仰賴病友團體，但是肺癌病人因治療藥物進步拉長存活期，不只要照顧心理的健康，也要支持他們出去工作、貢獻社會，今年底將編纂完成「肺癌照顧指引」，提供肺癌病人心理支持。台大醫學院護理系教授賴裕和說，病人較依賴護理師，但他們接受心理照顧訓練不一定完整。建議護理端發展從門診、住院、到返家個管師的聯合照顧體制，再搭配中央及民間協作平台，才能長期提供癌友心理照護。台灣肺癌病友政策參與也被評為低分，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，台灣不像澳洲和日本有獨立的肺癌病友團體，但台灣癌症基金會與癌症希望基金會均提供全癌別病友服務，並代表病友參加健保署共擬會議，病友團體的席次少，加上新藥給付受限於健保財務預算，不是發聲就會被聽見，希望政府多重視病友的聲音，在政策擬定過程中，有更多參與的機會。
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2020-12-17 醫聲.癌症防治
肺癌／肺癌防治論壇：新藥給付嚴 專家:應調部分負擔
在經濟學人智庫（ＥＩＵ）發表的亞太區肺癌政策評比，台灣在肺癌新藥及檢測健保給付表現中等需要加強。由於國內肺癌患者半數以上都是晚期，也造成治療難度增加，近年癌症新藥治療效果明顯提升，但受健保財務影響，給付條件嚴格。健保署長李伯璋認為，解決健保財源，針對部分負擔大家應該坐下來談談。台大癌醫中心醫院院長楊志新說，過去標靶藥物未問世前，化療的中位存活期為九到十二個月，五年存活率百分之一到百分之三，標靶藥物出現後，帶來新的治療突破，依不同藥物五年存活率可提高到百分之三十到五十，目前台灣已核准七種標靶藥物上市。對肺癌患者有突變基因者而言，有相對應的標靶藥物使用，沒有基因突變者該怎麼辦呢？免疫藥物就是另一種選擇。楊志新指出，在美國已有四個免疫藥物核准，針對ＰＤ－１／ＰＤ—Ｌ１抑制劑的免疫藥物，台灣僅給付ＰＤ－Ｌ１生物標記高表現量的患者，而國際治療趨勢是免疫藥物加上化學治療，至今仍未給付。楊志新表示，這類患者占四期肺癌患者的百分之十五到二十，一線使用免疫藥物五年存活率可達百分之三十二，與使用ＥＧＦＲ標靶治療是一樣的，若無使用免疫藥物，存活率可能就在百分之一到二，還好去年健保納入給付，但其實很多國家早在二○一六年就開始使用，台灣還是太慢。台灣臨床腫瘤醫學會理事長賴俊良認為，新藥治療確實可拉高患者存活率，但健保給付失衡是更大危機，若給付無法與國際臨床指引接軌，未來病人存活表現將更不理想。中華民國癌症醫學會理事長陳立宗也認為，未來癌症可能會像糖尿病等慢性病般長期治療，但國家是否能負擔這麼大的醫療費用。陳立宗及癌症希望基金會董事長王正旭都認為，台灣應該要針對部分負擔制度作調整，甚至思考納入商業保險，才有辦法真正幫助到患者。李伯璋表示，台灣在談論部分負擔的過程都是被動的，而錢永遠都不夠用，需要與各界探討部分負擔議題。檢測部分，台灣病理學會理事長賴瓊如說，次世代基因定序檢驗可望協助病人找到適合自己的藥，實現個人化醫療，目前仍需病人自費檢測，雖然健保財務負擔大，仍希望早日納入健保給付。台灣免疫暨腫瘤學會理事長張文震認為，檢驗需有國家標準，配合法規擬定，一起結合檢測機構打造國家隊的概念。另外，他也憂心台灣給付條件若無法與國際臨床指引一致，未來將影響病人參與臨床試驗機會，連帶影響台灣在國際臨床試驗的競爭力。
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2020-12-16 退休力.健康準備
預防老年失能 從這件事開始
每周重量訓練兩天、一次九十分鐘，84歲洪受碧持續運動已兩年，划船機、紅繩懸吊等都難不倒她。不僅增加肌力、促進代謝，多年腰痛也改善。若以醫學上認為肌力隨年齡退化的公式計算，目前洪受碧全身肌肉量應比中年時降低近四成，她卻說「開始上運動課後，我比以前還健康。」洪受碧當了50多年的「養樂多阿姨」，至今還是每天早上七點半出門，坦然面對老化，拒絕退休，「運動不是年輕人的專利。」不少老年人卻被健身房拒於門外，前立委沈富雄曾提過七十歲被拒入會的經驗。如今，銀髮健身是重要的社會投資。陽光基金會成立「Sunvis（希臘文活力之意）」陽光活力中心，就是為了讓長者動起來。陽光基金會執行長舒靜嫻說，中年子女帶老年爸媽一起來，更好，一起存肌力、交朋友；原本行動不便的九十歲的退休高中老師在肌力訓練後，恢復腳力，日前才登上合歡山主峰。運動是健康最好的投資。大家總認為，「練肌肉」是年輕人為了身體線條健美，保持體態，但隨著肌少症與老年失能的關係被發現及重視，利用重訓鍛鍊肌肉的人愈來愈多，尤其是中年人和銀髮族。世界健身中心指出，今年一月至十月新會員資料，四十至五十歲占了兩成二，成長幅度位居各年齡之冠，而在這群中壯年會員裡，兩成四參加PT重訓課程，比率之高，在各年齡層也名列第一。高齡長輩投入運動雖是好事，但台北榮總高齡醫學中心主任陳亮恭發現，許多長輩的運動量是「瞬間」被培養出來的，一退休就把過去年輕時沒有運動的量，一次補回來，屬於「報復式」運動。但他提醒，運動過頭會帶來反效果，尤其長輩運動若以有氧為主，疏忽肌力及肌耐力，反而讓肌少症提前來臨。大部分的人進行有氧運動，訓練肌肉等阻抗性運動僅有兩成。陳亮恭建議，年輕族群一定要改變對運動的觀念，重訓與有氧各半，重訓建議每二到三天一次，其餘時間則建議可以做有氧運動；如果過去沒有運動習慣，依照個人的體能狀態，循序漸進訓練，持之以恆就是最好的訓練方式。「七、八、九…」四十八歲鍾小姐在健身房裡認真地做著胸推，在教練指導及鼓勵下，慢慢地數著拍子，盡管室內冷氣夠強，但額頭仍冒著汗珠，表情也略顯痛苦。為何想做重訓？她答案直接，「希望體態結實，沒有老態，這怎能輸給公司裡的小妹妹，另外也不想日後成為兒女的負擔。」五十六歲牙科醫師鄭銘鎮執業快卅年，幫患者治療牙齒時，總需彎腰低頭，日子一久，頸椎腰椎都出問題，容易腰背酸痛，手腳發麻，在四十歲時，自覺再這樣下去，不到退休人就先垮了。他為此騎單車、踩飛輪、練重訓，練好體能，原本頸椎腰椎退化異常，慢慢獲得緩解。工研院最近打造「銀髮聚寶盆」長照技術實驗場，讓各單位在此實測長照相關科技，盼以新觀念迎戰高齡社會。不少上了年紀的長輩在此深蹲、伸展，既維護健康，也協助MIT（台灣製造）長照產品推向國際。練習肌力，正是預防老年失能的開始。延伸閱讀．退休準備大調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-16 退休力.來測你的退休力
2020退休力大調查／陳俊佑運動加睡飽 遠離失智
長期投入失智症照顧的失智症老人基金會社工主任陳俊佑，填寫「退休準備指標」獲得87分，其中健康準備分數高於整體平均值，卻是他五項核心能力最低。陳俊佑說，一直以來都在服務失智個案，直到某次健檢，發現自己血糖、血壓過高、體重破百，檢視健康成績單竟是滿江紅。他說，總是呼籲長輩要多運動，增加肌力，沒有想到其實根本沒有說服力，因為自己忙到連「吃好睡飽」都做不到，意識到自己將來可能成為失智一族。工作擠滿了陳俊佑的生活，早上九點上班，轉眼就到晚上十點，怎麼可能抽得出空霆動？陳俊佑說，他本來無法想像運動可以擠進生活，成為日常，但看到健檢報告，讓他覺得不能不運動了。陳俊佑自知沒辦法許下每周運動七天的宏願，就從一周最少運動3天，每次運動30分鐘開始，有氧和重訓相互搭配。既然個人習慣養成需要21天，他給自己一個門檻，21天內每周運動3天，就給自己獎勵。陳俊佑也檢視自己的睡眠，他每天睡眠時數不固定，5小時、7小時，有時只有3小時，罹患失智症的危險因子之一便是每天睡不到7小時，他開始加碼睡眠，每周慢慢加，讓自己睡飽，直到每天最少7小時。堅持21天之後，陳俊佑就看到結果，血壓、血糖回復正常，體重也下降。得到這些正向回饋，讓他覺得很有成就感，堅持下來，如今成為習慣，「只要沒有運動，整個人都不對勁。」看過太多長年臥床，不健康的晚年，陳俊佑打算繼續持續下去，他會繼續努力，至少不希望未來拖累別人，要靠別人照顧。健康這件事，準備永不嫌晚，也不嫌多，只要立即起而行動。延伸閱讀．退休準備大調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-15 退休力.理財準備
退休力大調查2020／「養老防兒」 46%熟齡族：退休金不夠
「養兒防老」已是歷史名詞，剛步入老年的嬰兒潮世代大半已覺悟，「新世代老人」老後絕不跟子女住，圖個老後清閒，孩子也別來啃老。「養老防兒」是翻轉文字的戲謔，也有幾分警醒。根據勞動部二○一八年調查，勞工退休生活費用來源以「自己儲蓄」比率最高，接近八成，靠子女奉養只有百分之五點一，即使六十五歲以上，由子女供養比率也僅占一成。5成沒理財或儲蓄退休生活得靠自己，但根據願景工程退休力大調查，逾五成民眾未做退休理財儲蓄規畫，更有四成民眾認為退休金不夠用；退休資金缺口需要填補，但四成的人選擇退休理財工具的投報率不及百分之二；有二成六完全沒有購買任何保險。調查顯示，想要晚年安穩度日不靠他人，令人擔心。調查顯示，百分之五十一點六的人沒固定理財或儲蓄；而有固定規畫投資的人，逾三成投入的資金額度僅占收入的百分一至六，比率偏低。值得注意的是，六十歲以上熟齡族知道可領多少退休金，但自覺得不夠的比率達百分之四十六點五，很可能處於只靠退休金已無法因應生活的狀況。中華民國退休基金協會理事長王儷玲建議，各項年金改革持續，要靠自己存錢養老，利率又太低，資金缺口擺在眼前，所以準備退休理財愈早愈好，建議卅歲就開始，至少也要從退休前十年就準備，如果預估退休後還有廿年的生活時間，理財準備一定要超過廿年，避免太晚開始負擔太重。年輕人理財較積極不過，年輕世代的財務準備普遍優於年長者。廿歲世代投入理財儲蓄金額占收入二成以上者，是所有年齡層最高；在購買保險也有類似發現，年輕人擁有保險的比率高於年長者。可見愈年輕，愈知道「退休財務靠自己」。背負學貸使年輕人未出社會就負債，加上低薪、非典型雇用型態使自由工作者變多等，使年輕人對財務準備更未雨綢繆。台灣人口協會監事林佳瑩認為，現在理財資訊發達，也讓年輕人對理財比長輩積極。王儷玲建議，薪資停滯的年輕世代應選擇較積極的投資工具，賺取較好的投報率，長期投資應選擇投報率百分之四到六的商品；但愈趨近退休，甚至已退休，理財就應保守。保障晚年挑3保險曾有統計指出，國人平均每人有九點七張保單，政大國際產學聯盟總監姜漢中說，真正能讓晚年有保障的險種，應該是年金保險、健康醫療保險和長期看護或失能殘扶保險，可說是晚年的三根支柱。調查顯示，購買年金保險者有百分之十一，有長期看護失能險和失能殘扶險達百分之十九點六；有健康醫療保險的比率最高，達百分之六十二。醫療險可提供就醫經濟保障，長照險則避免失能落入貧窮或無人照顧，年金保險能對抗長壽風險，因為活愈久領愈多。▌延伸推薦：下載【2020退休力大調查】完整成果報告【退休準備大調查】5大指標 測驗你的退休力 【超前部署百歲人生】你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-15 退休力.來測你的退休力
蕭彤雯：退休後應活得有意義
退休後想過什麼樣的生活？就跟許多上班族一樣，41歲飛碟電台主持人、全方位媒體人蕭彤雯與先生努力賺錢，保單買好買齊，甚至孩子出生時就幫買長照險。有錢且健康，她認為，退休後還應活得有意義，從中年起就應認真思索這個問題，找到一件能與人互動，且能開心地做下去的事情。談起退休話題，蕭彤雯說，兩個孩子年紀還小，夫妻兩人須持續工作，總得等到孩子大學畢業，才能真正退休、不用工作，屆時她已60好幾，感覺好遙遠，但必須從中年就認真籌備。對於退休規畫，蕭彤雯認為，目前做得最足的是保險這一塊，一家四口每年醫療險、長照險、美金保單儲蓄險，差不多就要40多萬元，雖然有些吃力，「但該準備的，還是必須及早籌畫。」在朋友眼中，蕭彤雯可是保險達人，年輕時就買了許多醫療險、長照險，她認為，買保險就是為退休做準備，未來年老生病，醫療及照護費用驚人，有了這些保障，就不會拖累孩子。除了自己買好買滿，蕭彤雯在兩個寶寶出生後，也幫買了長照險，除了保費便宜之外，她說，「這不光只是送給孩子的禮物，甚至也是給孫子最好的禮物。」蕭彤雯全家一年保費幾乎等於許多上班族年薪，為此，理財就顯得格外重要，她離開電視台後，工作均為約聘，雖無退休金可領，但她認為，現在擔任主持人、接案子，相當有彈性，時間不會被綁死，只要認真，工作就能長長久久。至於退休後一年需準備多少錢才夠花？蕭彤雯說，「至少要150萬吧！」，連同房貸，加上生活費、旅遊費及娛樂費，如要維持現有生活品質，差不多得花這麼多錢，聽來恐怖，所以夫妻兩人必須努力地賺錢。在運動健身方面，蕭彤雯年輕時可是標準運動控，10、20年前，就是加州健身房會員，熱愛有氧舞蹈，還勤做重訓，但進入電視台後，整整10年沒運動，生第二胎時，還因小產跡象，長期臥床安胎，保住孩子，但肌肉卻嚴重流失。蕭彤雯指出，兩年前，重新健身重訓，每週至少運動一兩次，身體狀況明顯變好，不容易累，還能維持體態，皮膚也變得緊實，當然這也是幫自己儲存健康老本，為退休做準備。在飲食上，年輕時，麻辣鍋是她的最愛，吃東西總是「無辣不歡」、「無肉不歡」，常揪團開鍋。但步入中年後，飲食口味變得清淡，幾乎不碰麻辣鍋，也不太吃豬肉、牛肉等紅肉，而改吃鮭魚等海鮮魚肉。對於退休規畫，蕭彤雯最擔心的是，自己尚未找到理想中的退休生活，屆時重心不再是工作，必須找出讓人想要繼續做下去的事情，讓自己開心且有成就感，並能夠與人持續互動。蕭彤雯說，許多臉書好友遇到中年危機時，透過練唱、跑步、畫畫、爬山、做志工等方法來肯定自我，事實上，這些事情都可與退休做連結，找到同好，開心地度過晚年，並維持身心健康。蕭彤雯強調，有錢、有健康、有老伴，且要活得有意義，享受成就感，就是最佳退休生活。未來她將擔任病友團體、醫界基金會的志工，樂於擔任義務主持人，相信可以從公益中獲得快樂。▌延伸推薦：下載【2020退休力大調查】完整成果報告【退休準備大調查】5大指標 測驗你的退休力 【超前部署百歲人生】你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-14 新聞.食安拉警報
消基會抽驗20件嬰幼兒米製副食品 4件鎘超標
消基會今天公布，雙北市購買20件嬰幼兒米製副食品，有4件驗出重金屬鎘含量超過限量0.04ppm，最多超標近7倍，長期吃會傷腎、軟化骨骼，「不會變成鐵金剛，恐變成海綿寶寶」。消費者文教基金會今天召開「嬰幼兒米製副食品 4件檢出重金屬鎘含量不合規定」記者會。嬰幼兒正值發育期，所吃食品影響大。消基會董事長黃怡騰指出，消基會7月間在雙北市通路及網路隨機購買11件米精或米麩、9件米餅類食品，共計20件，抽驗是否重金屬鉛、鎘、砷超標，共有4件產地標示台灣的產品鎘超標。消基會檢驗長凌永健說，鎘超標、長期攝取會累積在人體器官，並對腎臟造成不可逆的傷害，依據衛福部「食品中污染物質及毒素衛生標準」規定，嬰幼兒穀物類輔助食品及嬰幼兒副食品中鎘的限量為0.04ppm，4件超標產品驗出值為0.05到0.3ppm，最多超標近7倍。消基會指出，中央主管機關應依據食品安全衛生管理法規定命業者限期改正，否則可處新台幣3萬元以上、300萬元以下罰鍰；情節重大得命其歇、停業一段期間。媒體現場電話訪問上述4家業者，其中一家（喜稼園米餅/糙米）稱參加宜蘭嚴選3年，農藥都未檢出，但沒驗重金屬，要再自己檢驗產品及產地土壤；另有一家（旺仔營養精純米餅量販包）也稱是用台灣米製作，正在查源頭，目前無法完整回應；另2家（義峰糙米麩、三立乳兒米餅）稱要再了解。消費者報導雜誌社發行人胡峰賓說，鎘也會讓骨骼軟化、疏鬆，寶寶若長期吃多了，恐怕「不會變成鐵金剛，恐變成海綿寶寶」。黃怡騰呼籲經濟部應調查產品的原物料來源地，如果是國產，應聯繫農政單位了解是否有環境污染，「監視田裡發生什麼事」。凌永健表示，鉛的檢測則都符合上述「食品中污染物質及毒素衛生標準」中，有關嬰幼兒穀物類輔助食品及嬰幼兒副食品鉛的限量0.05ppm。但他強調，上述衛生標準卻沒針對嬰幼兒訂定總砷的限量，僅對米之外的其他穀類訂有總砷上限值1ppm，英國與澳洲訂定稻米砷含量標準值1ppm，以此標準檢測，20件都合格；然而若根據美國的穀物類嬰兒食品限量標準，無機砷為0.1ppm、中國大陸則為0.2ppm，恐怕就不是都合格了。凌永健說，總砷中有機砷毒性較低，大多存在海產類食物裡，無機砷的毒性較高，且美國衛生及社會福利部、美國環境保護署已證實無機砷是人類致癌物，呼籲衛福部研議訂定嬰幼兒的標準值，並對可能超出美國、中國標準的產品來源產地進行監控。
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