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2020-11-08 新聞.杏林．診間
醫奉30／別人不敢收的特殊族群 他們奉獻一生行醫路
許多特殊需求族群，例如唐氏症、自閉症、身心障礙、罕見疾病、失智症等，是很多醫師不願收、也不敢收治的醫療對象，但卻有些醫師因為「天真、幼稚、魯莽」而將一生栽入服務這些病患。陽光牙醫診所院長黃明裕和中國醫藥大學副校長蔡輔仁就是這樣將一生的行醫路都奉獻在這些族群身上的醫師，也因此榮獲第30屆醫療奉獻獎。牙醫師黃明裕專收很多被其他牙醫「懼收」的特殊需求族群，例如唐氏症、自閉症、身心障礙、罕見疾病、失智症、在家或機構而很難出門的長者。黃明裕自民國91年開始將牙醫專業生涯逐漸轉向特殊牙醫，替住家附近的早療機構提供學齡前幼兒口腔衛教和義診，甚至在陽明教養院服務將近十年。從立法院厚生會會長蔣萬安手上接下醫療奉獻獎，黃明裕全家一起上台。看著患有唐氏症的獨生子黃于軒，黃明裕說：「我的初心就是因為他」，謝謝兒子，因為沒有兒子不能成就這一切；獨子黃于軒則和黃明裕擁抱，吐出「恭喜」二字。從醫34年，中國醫藥大學副校長蔡輔仁則長期投注台灣罕見疾病的研究與醫療照護，不但與遺傳科醫界夥伴與罕見疾病基金會共同催生「罕見疾病防治及藥物法」，且創立台灣「罕病藥物物流中心」以及「台灣罕見疾病組織資料庫」，與國內醫界資源共享，嘉惠國內罕見疾病患者。蔡輔仁領獎時笑說，當初會投入這樣「冷門」的領域都是因為自己年輕時「天真、幼稚、魯莽」，希望主辦單位不會他這樣說而把獎項收回。但當時雖然魯莽選上遺傳科，「但我沒有後悔」。對於獲獎，蔡輔仁則說，以前人常講「人定勝天」，但當了醫師這麼多年，並不認為醫師會勝過天，「但是醫師可以彌補大自然留下的缺陷」。但他也說，在罕病這條路上沒有團隊、甚至國家立法，沒有辦法成就，上台的人都是他的革命戰友；「自己一個人走，就會索然無味，了無價值」。
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2020-10-31 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥／成立台灣「罕病藥物物流中心」蔡輔仁投身基因研究 為罕病尋生機
從醫34年，中國醫藥大學副校長蔡輔仁長期投注台灣罕見疾病的研究與醫療照護，不但與遺傳科醫界夥伴與罕見疾病基金會共同催生「罕見疾病防治及藥物法」，且創立台灣「罕病藥物物流中心」以及「台灣罕見疾病組織資料庫」，與國內醫界資源共享，嘉惠國內罕見疾病患者，希望能盡力為罕見疾病患者尋找更多生路。台灣早期醫療不發達，罕見疾病患者不僅診斷不易，即使費盡苦心診斷出來，結果也是難以治療。因為許多醫療用藥需仰賴國外進口，藥價昂貴，一個月甚至要上百萬元，患者根本吃不起這樣的救命藥，醫師也無計可施。「一旦被確診為罕見疾病，只能接受無藥可醫的命運。」1986年，蔡輔仁擔任中國醫藥大學附設醫院兒科醫師時，看到罕見疾病患者與家屬的心酸與無奈，他毅然投身遺傳科罕見疾病基因診斷與治療領域。中國醫藥大學附設醫院在1990年一月成立小兒醫學遺傳科，1992年四月成立兒科遺傳實驗室，而蔡輔仁也在同年11月獲得小兒科醫學遺傳委員會認可，成為全國第九位、中部地區第一位醫學遺傳專科醫師，開啟他在罕見疾病研究治療與照護的拓荒之路。遺傳科需重裝備 更需團隊當後盾「我看診時可以看到一家三代喔！」蔡輔仁說，因為遺傳科醫師為了追查疾病脈絡，加上遺傳類疾病需要溯源基因問題，就像人類學者在歷史洪流追蹤家族譜系，疾病也有它的家族譜，所以即使病友人數相較於其他科少了很多，但遺傳發展跟很多疾病問題如神經、肌肉、心臟等都有密切關聯，因此研究治療的範圍十分廣泛。而且遺傳科是「重裝備」的科別，打的是背後資源戰，需要有實驗室、團隊做後盾，早期當他孤軍奮戰時，蒐集到的檢體有時送到台大給老師王作仁教授或陽明大學魏耀揮教授的實驗室，協助進行粒線體分析；也會趁出國開會時帶出去，情商當地實驗室幫忙，出境時行囊裡裝著病患的檢體，回國時換成幫病患帶回藥物。經過他不斷寫論文、寫計畫申請購買診斷儀器，再為病患診斷，然後透過病患資料分析寫成論文，整合臨床與研究工作，終於在中國醫藥大學暨醫療體系董事長蔡長海的支持下，成立了自己的實驗室，不用到處請人幫忙。讓基因檢測 發揮預警功能隨著基因醫學進步，他發現罕病在診斷上有種族差異的問題，應有本土專屬的基因診斷資料庫，因此致力運用分子生物學技術來分析台灣人的各種遺傳疾病，幫助國人疾病診斷、提供病友跟家屬遺傳諮詢服務、更可透過產前診斷培育健康的下一代。蔡輔仁指出，目前中國醫藥大學附設醫院基因醫學部團隊已成功建立逾60種單基因遺傳疾病，發現破百的新突變點及種族特有突變點，例如高雪氏症亞洲患者L444P的常見突變點。建立台灣罕見疾病組織資料庫，透過資源共享讓罕病研究在台灣發展日趨成熟。此外，他認為除了診斷之外，更希望基因的檢測能更進一步發揮預警功能，於是與罕見疾病基金會合作並偕同台大醫院等新生兒中心，推動二代新生兒篩檢，疾病種類從原本的5項擴展到21項。這個政策推動並非一蹴可幾，而是先在原住民、低收入戶等少數族群做試驗，再寫成論文、倡議，歷時多年才成為一種政策。如今台灣成為領先全世界，將二代新生兒篩檢納入衛生政策的國家，從拯救生命的層次提升到注重患者生活品質的優質醫療。台灣定義罕見疾病為「發生率在萬分之一以下的疾病」，罕病法自2000年實施至今，政府公告的罕見疾病種類共有225種。過去因病例少，醫院沒有備藥，罕見疾病患者一旦確診後 ，治療藥物需經專案申請進口，從找代理商、取得藥物，再到病人手上，約需一個月到一個半月採購藥品，往往緩不濟急。因此讓蔡輔仁興起了籌設「罕病藥物物流中心」的概念。找不到備藥 催生罕病藥物物流中心 罕見疾病出現機率極少，醫師可能終其一生看不到某一類型的罕見疾病，醫院更不可能為一名還沒出現的病患儲備藥物（也許藥物放到過期病人還沒出現），使得藥商沒有意願進口該藥品，造成確診病患面臨缺藥之苦。若是由國家出資向國外買藥（或透過台灣代理商採購），挑選幾種罕見疾病患者需要用的藥物，採購約兩名罕見疾病患者、四個星期左右的藥物用量儲放在物流中心，一旦醫院診斷出罕見疾病患者，急需用藥時就可以緊急提供，解決病患立即的用藥需求。如患者符合相關申請的規定，則可由衛生福利部國民健康署支付藥費。在蔡輔仁的努力之下，2001年，政府成立台灣「罕病藥物物流中心」，造福許多罕見疾病的患者。從無到有拓荒 感謝夥伴一路支援蔡輔仁說明，「罕病藥物物流中心」設立後，庫存集中在物流中心內，各醫院需要用藥時，由「罕病藥物物流中心」統一供給，提升稀少藥品之管理效能，也促使藥商願意進口用量稀少的罕見疾病藥物。而四個星期左右的藥物用量，足以讓醫院申請專案進口來銜接這段空窗期，而且申請進口的藥物效期較長，正好可以與物流中心交換備藥，藥物不會因過期而浪費。此外，也為台灣健保省下很多錢，更解決了醫師擔心拿不到治療藥物的窘境，至今罕病藥物物流中心還在成功運作中。台灣罕見疾病的診療雖然起步較晚，但在醫界、學會與立委等爭取下，如今做得很周延。蔡輔仁很感謝當初和他在遺傳科共同拓荒的夥伴，以及罕見疾病基金會和黏多醣症協會基金會，這些都是他行醫很大的動力。「我們一起經歷一個從無到有的年代，從早期診斷困難、拿不到藥物的年代，透過建立制度與積極爭取，即使只要爭取到一點點、有任何一絲絲美好的醫療環境改變、藥物和診斷的機會，我們都心存感激。」從兒科進入遺傳 為孩童點亮明燈「罕見疾病多是出自於基因突變，患者背負著人類演化的原罪而受苦，所以社會應當要好好幫助他們。」蔡輔仁說，在臨床互動方面，醫師所需要做的是實際去解決問題，幫病人診斷、治療、開藥。由於罕見疾病患者需要長期治療，且人數較少，所以整個醫療團隊和患者融合在一起是常態，因為除了臨床上的交流，病患也常常和他分享日常生活的點點滴滴，醫病之間的關係如同熟識多年的老友。綜觀蔡輔仁的行醫生涯，可說是台灣罕見疾病醫療與照護發展的縮影。一路走來，從篳路藍縷的病患照顧到罕見疾病法的立法、首創罕病物流中心解決缺藥問題、參與罕見疾病的認定與藥物的審查、與病友團體的互動、協助臨床遺傳檢驗機構的評審、教育，遺傳諮詢師的認證，以及下一世代的遺傳專科醫師的培育，他奉獻畢生時間與心血，與台灣遺傳專科醫師共同打拚，創造機會建立制度。他以兒科醫師專業做為底蘊，進入了遺傳的異業領域，再回到兒科醫師對照顧兒童的初衷，更為罕見疾病的患者點上一盞永不熄滅的燈，迎接他們回到人性深層的憐憫，努力提升病友的生活品質，無論在醫療或是社會福利面向，都可以找回生命的尊嚴。他主治的疾病是罕見的，而他的奉獻更是罕見。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之4 姓名 蔡輔仁年齡 60歲出生地 台南市現職 中國醫藥大學副校長暨特聘教授 中國醫藥大學附設醫院醫學研究部、基因醫學部、遺傳中心主任 中華民國人類遺傳學會理事長學歷 中國醫藥大學中國醫學研究所博士經歷 中國醫藥大學中醫學院院長 中國醫藥大學研發長主要事蹟 2002年國家生技醫療品質獎「罕見疾病的篩檢、診斷與治療」品質金獎、衛福部「第三屆罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵」傑出貢獻獎、中華民國醫師公會全國聯合會2019台灣醫療典範獎☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-10-31 新聞.長期照護
放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡才懂得如何善終
醫師是你的職業，但你還是一個『人』。如果不會做人，怎麼做醫生？」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療，強調醫師和病人之間的互信關係，以及醫師如何以病人與照顧者為中心，不只治病，更要懂得「死亡」，協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。黃勝堅今（22）日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動，分享他多年的行醫經驗，指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡，因此當病人送到加護病房、性命垂危時，許多醫師不知道該如何開口，向家屬傳達「壞消息」。 過去，他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重，死亡率很高」時，家屬往往以為「還有得救」，因此要求醫師盡力搶救；但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」，許多家屬又無法接受，認為醫師見死不救，因而引起醫療糾紛，或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。 全人醫療才有高價值 黃勝堅表示，許多醫師不懂得如何處理「生命末期」，也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他，「我們腎臟科沒有生命末期啦！腎臟壞掉了可以洗腎，真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為，「如果你沒有全人概念，那醫療還有什麼希望？」 過去，當病人走進診間，醫師問的是「你怎麼了？」（What is matter with you？），但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼？」（What matters to you？）前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療，屬於低價值的醫療，後者則是以人為本、高度整合、促進和諧，是高價值的醫療，也能為社會帶來正能量。 「現在都靠低價值的東西在賺錢，便宜大碗，卻浪費太多東西，如果把高價值的東西做起來，給病人和照顧者多一點時間，協助他們做出正確的決策，健保其實就夠用。」 鼻胃管，真的有必要嗎？ 另一方面，鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。 事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。 黃勝堅舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」 兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴。 「時間到了，該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救。 另外，醫師的責任不只是看見病人的需要，也要看見照顧者的需求，這才是以人為本的醫療照護。 黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療，帶著醫護團隊走進當地長輩的家中，除了幫助末期病人在家善終，也替照顧者進行悲傷輔導，「我們那時候輔導的很多是外籍看護，因為都是他們在照顧的。我是神經外科，但我的專業是關懷。」 善終，是權利也是責任 他提醒，台灣已通過《病人自主權利法》，民眾都有「自然死」的權利，但為什麼很多台灣人還是無法善終，「是因為你沒有發動你的善終權，你有簽有機會，但你不簽就沒有。」黃勝堅分享，他們全家都已經簽好放棄急救，彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦！不可以急救，不可以把我肋骨壓斷喔！」 他說，技術上要維持瀕死病人的心跳並不難，但「如果這是醫學，大概兩個禮拜加護病房就滿了，就變成『植物園』！加護病房變成沒有救命的能力，健保倒得更快。」生前做好決定，不只是權利，「善終也是你的責任，就是讓活著的人活得更好，不要把決定權丟給他們，讓他們一輩子痛苦。」 黃勝堅分享，以前曾經有名病人已經走到生命最後，主治醫師不敢對家屬說實話，只好委婉地說「還有三到六個月」，但黃勝堅看過以後，直接說「大概只有三到四個禮拜，不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了，趕快回家過年，要處理的趕快處理。」還開玩笑地說：「小三、小四也要處理哦！」 病人返家後三周，真的往生了，病人的兒子告訴黃勝堅：「你嘴巴算毒的，講得很準，但是謝謝你， 我爸爸走的時候真的在笑，是因為你讓他知道他快死了，他才願意把心裡話講出來，這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮，已經在天堂的媽媽一定認得他。」 人文關懷之外，在高科技的時代，黃勝堅表示，透過智慧科技，居家醫療可升級為行動醫療，目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等，期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步，也讓居家醫療有更多可能，讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。 ●原文刊載於2019年04月《幸福熟齡》網址 ●延伸閱讀：．是我不夠好，老公才選了別人？拿掉自卑，要知道，人生的主導權永遠在自己手上．面對乳癌不要怕！導演王小棣走過風暴低潮，催生微電影《小豬撲滿計畫》撐病友家庭．燥熱失眠又憂鬱，更年期20個症狀恐讓家庭失和！4撇步，讓彼此共度生命轉捩點
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2020-10-30 養生.樂活人生
是爺爺也是校長、是作家也是編劇！小野斜槓第二人生「我是個有機會就不放棄的人」
穿著藍色襯衫、衣襬隨意拉出，戴著眼鏡，小野（本名李遠）從容地穿梭於工作室。既是作家、編劇、校長，也是爺爺的他，談起孫子，臉上滿是笑容；談起擁有多重角色的斜槓人生，小野以「幸運」概括，並認為比起斜槓，「其實我是一個有機會就不放棄的人。」從小對人生沒志向 第一本書竟熱銷到出現盜版 甫出版人生第102本書籍《編劇魂》的小野，有別於一般人對未來的憧憬，他說，自己從小就沒有立志要成為什麼角色、對人生沒有太多想像，大學就讀師大生物系，就以為將來是個科學家，在換過家教等多種工作後，發覺自己擅長寫作，而寫文章投稿對他來說是最簡單、又能存活下來的一種能力。 「我不是那種文藝青年，一輩子用電影或寫作當理想，我們那年代不太一樣，有什麼能力就能存活下來。」大學畢業後，小野以自身喜愛的生物為背景，出版第一本書《蛹之生》，在書市停滯不前的當時竟意外暢銷，甚至紅到遭人盜版，讓他得在書籍出貨前，親自到出版社一本一本蓋上自己的印章，證明正版。 適逢電影蓬勃發展的70年代，第一本書的成功，不僅讓小野一夕間成了暢銷作家，更有劇本邀約找上門，小野一邊任教於陽明醫學院，一邊開始接案寫劇本，其所撰寫的劇本《成功嶺上》，在當時掀起一陣轟動、成了賣座電影。 同時期，嚮往生物領域的小野，選擇赴美攻讀分子生物博士，放棄撰寫小說、劇本，然而，才短短半年，小野發現自己不該走上科學之路，索性返台。回到台灣後，面臨失業，曾有報社邀他成為副刊編輯，但在那一刻，小野下定決心成為創作者，拒絕了邀約，在家中埋首創作。 1980年，小野進入了中央電影公司，一待就是10年，經手了約100部電影、撰寫約30部劇本，被金馬獎提名過5次，讓小野笑說「最好的時光全給了電影」。離開電影界時，小野37歲，他回頭一想，人生順利做過了許多事後，突然不曉得要做什麼，就又回家寫作、陪伴孩子長大。 50歲後開始上班 自曝機會來時從沒準備好 在家寫作的10年內，小野寫下66本與青少年有關的書籍，也接過電視主持、紀錄片主持、台灣歌謠製作人等工作，與音樂紀錄片相關等職業，他都做過了。但，小野陪伴孩子的時間從沒少過，甚至多到孩子問他可以出去工作了嗎？「我的人生實在很好笑，人家覺得父母陪孩子時間太少，我是太多。所以我真正開始上班是50歲以後。」 ▲小野離開電影圈後回歸寫作，10年內出版15本童話、親子散文等66本與青少年相關的書籍，50歲後轉戰電視圈開始上班。 一次偶然，小野進入台視任職，開啟電視人生，一度離開電視圈，後又考進華視，待了2 年，再次回到自身喜愛的寫作，外界眼中的不穩定、斜槓，「其實是我一直在做人生的試探，並沒有選擇最安全的路，一直做下去。」甚至，每一次跨領域的角色、職業轉換，小野自曝幾乎是每個機會來臨時「都還沒準備好」。 就連升格當阿公，小野也坦言心裡沒有準備、沒想到會那麼快，他原以為人生能悠哉地環遊世界，孫子出生時人在美國探親旅遊，透過手機看到孫子照片，內心感到很不真實，但仍嘗試像個阿公，在回台灣前買了一堆嬰兒用品，但帶回來後卻沒幾樣能用得上。 曾不甘心當阿公 卻陪伴孫子理出人生最珍貴事物 「我以為阿公是這樣做，沒想到一天一天就陷進去了。」小野笑說，原本當了阿公很不甘心也不用帶孫，但太太曾因獨自開車去接孫子，車子差點被拖吊，以此來提醒小野該幫忙帶孫了。 久了，小野竟也從中找到樂趣，開始享受當阿公，每當孫子因爸媽太忙，住在小野家中，睡前爺孫總會一同躺平在床上，小野躺在孫子中間說故事，邊說邊想，讓故事像連續劇一樣發展，不時穿插有趣的點子，交棒給孫子說故事，增加互動。此外，小野也會幫孫子畫圖畫日記，2019年並將與孫子相處的日常點滴出版成書。 ▲小野曾對當阿公感到不甘心，沒想到與孫子相處後，體認到當阿公的樂趣，以圖畫日記方式記錄生活，更出版書籍談論爺孫點滴。 對小野來說，與孫子相處和與兒女相處感受不同，陪伴兒女長大時，父母會想像未來的樣貌；陪伴孫子則完全猜不到能陪孫子到幾歲，會很珍惜共處的時光，陪伴就是全部，沒有期待與想像，這也是小野為何要努力當阿公的原因。 「其實後來，我的人生反而會覺得，最珍貴的是人與人的關係。」小野說，自己長期會帶上布偶到幼稚園講故事，把布偶丟向小朋友互動、玩樂，最後小朋友常捨不得讓他離開，全數衝上前抱住他；擔任台北影視音實驗教育機構校長幫學生寫推薦函，碰上不熟悉的學生，會要求學生提供背景等資料，重新認識，為每位學生量身打造推薦函內容，建立校長與學生的關係，同時為人與人之間的關係。 「真假小野」問題難解 全因他角色多重 不過，看似人生一帆風順的小野，近年來，面臨「角色認知」的狀況，起因來自某一次有人告知他，買了一本「小野」撰寫的書籍，發現風格大不相同，細看才曉得該本書籍作者也叫做「小野」，但對方卻是名旅居日本的中國設計師，氣到要小野去檢舉。 起初小野認為對方應是「代打」，向律師詢問是否有解決方法，律師說，若小野真要走上法律途徑，可能會吃虧，對方說不定已有準備等著被告，建議小野不要有任何動作。 然而，小野於2016年出版了第100本著作《一直撒野》後，暫停出書近4年，另一位小野在這期間不斷出書，「真假小野」難分，書店甚至會將兩位小野的書籍包裝在一起販售，讓小野覺得「看到有點惡意。」也不曉得對方的意圖為何。 「我打個比方，就好像病毒不會製造東西，寄生在你身上一直生長。」小野很無奈地說：「那不是我，也許有讀者真的看了，也搞不清楚、模模糊糊，因我本身角色也多。」 ▲小野透露，哪天退休後最想扮演說故事給小孩或老人聽的角色，也建議若是想在退休後培養興趣的人，不妨可從簡單的攝影、畫畫、寫作開始嘗試。 目前，小野是名作家、編劇、校長，唯獨沒做過導演，未來是否有想當導演？「若有人願意出資，腦海中有很多劇本可拍攝！」今年69歲，人生來到花甲之年，小野認為，儘管身體愈來愈老，但當一個人的心情一直對某件事保有好奇心，就會覺得自己年輕。比如說，每當小野外出騎腳踏車、到幼稚園講故事「我就覺得蠻年輕，我自己變成小孩，在過程中自得其樂。」哪天退休後，他最想扮演的，就是拉著行李去講故事給小孩或老人聽的角色。 他也建議，許多人都是在退休後，才發現或是想培養自身興趣，最簡單的，就是從旅行中學習攝影、畫畫、寫作，這三項興趣都是隨身攜帶工具就可做的事，若對樂器或烹調有嘗試意願，也可進一步去學習，鼓勵大家把握機會試探人生。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．是我不夠好，老公才選了別人？拿掉自卑，要知道，人生的主導權永遠在自己手上．面對乳癌不要怕！導演王小棣走過風暴低潮，催生微電影《小豬撲滿計畫》撐病友家庭．燥熱失眠又憂鬱，更年期20個症狀恐讓家庭失和！4撇步，讓彼此共度生命轉捩點
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2020-10-18 癌症.癌友加油站
他拋下自尊，展示自己脆弱那面！只為「幫癌友爭取更多機會」
台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖的丈夫卡斯柏，是七年前台灣赴日進行免疫細胞療法的第一人。一路陪伴抗癌的紀君霖，最後催生台灣癌症免疫細胞協會的成立，她說：「當發現日本有醫師進行細胞治療時，我們在絕望中看到生機，結果腫瘤成功縮小，兩人也多相處了三年。這老天多給的三年時光，彷彿是老天爺選中我們，要為替其他病友尋生機，我願終其一生持續推廣跟努力……」2015年9月24日，卡斯柏卻做了一件大事--他在國發會公共政策網路參與平台提起了該網頁第一個提案，我完全被蒙在鼓裡，直到這個連署文從別的癌友手中不斷流傳，我才知道他做了這個提案。事後在他與媒體的分享中，我才得知，其實早在2015年中旬開始，他已經針對「臺灣施作免疫細胞療法不合法」一事，寫信到總統信箱、市長信箱，並透過各種關係向各黨派立法委員傳達請願訴求：希望修法使臺灣通過癌症免疫細胞能合法獲得治療權，讓癌症患者多一個選擇。冷門小眾議題，一場是小蝦米對抗大鯨魚的戰爭對於深諳政府作業程序有多冗長緩慢的我們，為了避免後續作業被政府無聲無息地掩蓋，或是被時間拉長後無疾而終，我們又開啟了我們的第二場正式戰役。此時，在馬偕任職公關的好友為我們請假披掛上陣。在經過不到一個月的策劃及討論後，我們召開了第一場正式的記者會，向世人宣示這場戰爭我們將不會輕言放棄，並展現會持續密切監督政府的決心！2015年12月14日上午，也是我們第一場記者會，我永遠記得那一天的天空陰沉沉地，冷冽的空氣像極了我們當天的心情，一直感覺有一股冷空氣直往心裡竄，讓人特別地焦躁又忐忑不安。記者會前一天，我和卡斯柏都沒睡好。他主要是因為不喜歡面對媒體發聲而感到焦慮；而我則是擔心這樣的冷門小眾議題以及我們兩個平凡的素人故事，無法吸引媒體的注意和得到青睞，若是記者會的記者出席狀態與報導狀況不如預期，那麼，這一場小蝦米對抗大鯨魚的戰爭不是就要輸在起跑點上了嗎？而一旦輸了開端，後續我們又該用怎麼樣的方式來對抗政府這頭大怪獸呢？就在我一連串的擔心與惶恐不安之下，慢慢地有越來越多不認識的媒體朋友準時抵達會場，我一顆七上八下的心才得以踏實。為了幫癌友爭取更多機會，他拋下自尊，展示自己脆弱不堪的一面記者會當天，我和卡斯柏數度淚灑現場，尤其當他用著沙啞的聲音奮力說出他的訴求與想法時，我內心真為他感到無比驕傲與感動！沒有人比我更了解他有多不希望自己這樣的一面曝光在媒體面前，但為了幫癌友爭取更多希望與機會，他拋下自尊與偽裝的面具，將自己脆弱不堪的一面赤裸裸地展示在世人面前，這一刻的他，令我感到耀眼奪目。我打從心裡知道我嫁了一個了不起的人，一個真正讓我值得託付一生的人。協助召開記者會的好姊妹坦言，以她多年的醫療公關經驗，這樣的議題和採訪對象，是不可能在一早吸引那麼多媒體的青睞而前來採訪；即使友情出席也不太可能有大篇幅報導。對她來說，這場記者會現場與後續的報導曝光與效應，簡直像是奇蹟，她也深受感動。的確，在記者會結束後，我們立即前往機場趕赴日本久留米醫療中心，就在去機場的路上，我便接獲蘋果日報記者的電話專訪，隔天居然以「頭版」的方式大篇幅報導！同時，記者會當天出席或沒能出席的記者朋友，也後續都有為數不少的消息曝光；之後一、兩個月內，也持續接獲許多雜誌媒體的專訪邀約……，這些不在預期內的結果，就如同在平靜無波的湖面上投下一顆巨石而掀起了滔天的波瀾，即使巨石已沉入湖底，卻還是延續不斷地在湖面展開漣漪，許久未歇。卡斯柏癌症治療及提案修法時程2012年 發現罹患鼻咽癌第4期（經33次放療與8次化療都無效）2013年 赴日接受千葉大醫院的免疫細胞療法（腫瘤成功縮小）2015年2月 轉往福岡久留米醫療中心接受胜?疫苗治療（共計兩個療程）2015年中旬 於國發會平臺發起5000人公開連署「癌症免疫細胞療法修法法案」（9月24日正式通過）2016年3月 卡斯柏因放射線治療副作用，導致頸動脈血管破裂，大量出血離世。2016年11月 為完成卡斯柏遺願，紀君霖與友人成立「台灣癌症免疫細胞協會」。2018年9月 衛福部正式公布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法修正草案」（簡稱特管辦法）。
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2020-10-08 癌症.癌友加油站
手術、化療、放療都沒辦法了，我還有活路嗎？
2013 年07 月，歷經白血球偏低的隔離事件三個月後，我們做例行檢查—核磁共振MRI 檢查發現了腫瘤的陰影；而正子造影也確認了腫瘤的存在。其實我一直對於「腫瘤到底是復發？還是腫瘤根本從未消失過？」存疑，但不論是哪個理由，腫瘤沒有消失是既定事實，到底是哪個原因對我們來說也沒那麼重要了。聽到檢查結果之後，我整個人就像是浸在零下的冰川內，心情一整個瀰漫著一片冰冷絕望。但我卻要立刻收起悲傷，繼續打起精神問醫師接下來的治療計畫。在卡斯柏的部落格內也詳細記錄他的心情：不到一週，正子結果出來了。我看電腦中的報告有個字是 ”RECURRENCE” ，看到這個字，我不禁深深嘆口氣，因為我知道它復發了，怎麼不到三個月，就復發了呢？ Karen 認為不是復發，是第一輪治療沒有殺乾淨。我知道她是想安慰我，但對我來說，簡直就是再一次的晴天霹靂啊！滿腦想著：「要再來一輪治療嗎？還是？為何它陰魂不散呢？我到底該怎麼辦呢？我都已經回去上班將近三個月，難道不能讓我回復到以前正常的生活嗎？又要家裡、醫院跑來跑去嗎？天阿！它竟然又跑回來了！」霹靂還沒結束，醫師看完 MRI 跟正子片子後，不自覺地皺起眉頭，她認為暫時不應該再進行放療跟化療，原因是癌腫瘤太靠近動脈，若進行放射線治療有可能會造成動脈纖維化而破裂，而且這個狀況會像不定時炸彈一樣，在日後的生活中發生，最嚴重結果會因此往生或中風無法自理生活；而化療，醫師認為第一輪已經注射很多化療藥物，如果再注射，一來無法確定療效，二來也擔心會產生抗藥性。我的鼻科主治、放射線跟血液腫瘤醫師，都抱持同樣的看法。我事後回想，他們是仁心，擔心我治療後產生這樣的狀況，若中風，我下半輩子要如何生活呢？我心裡想：「我走到絕路了嗎？我沒得治了嗎？這比要去做治療更糟糕吧！」醫師們立刻幫我安排了硼中子的人體實驗前測，希望我能夠通過前測繼續進行治療。●我完全理解卡斯柏想放手一搏的心情，畢竟他不知道他曾經在生死關頭走過一遭！而目前傳統的放療和化療也無法進行，醫師所建議的所有治療方式他都願意一試。但我內心深處知道，當初放射線科醫師說過，他做完35 次放療後再無法承受任何的放射線治療了，而硼中子雖然不是傳統放療，但也是放療的一種方式，因此我打從心裡反對這個治療方式。我，還有活路嗎？但在當下沒有其他任何選擇時，雖然我仍如實地跟他說出我的想法，可是他一句：「如果不做硼中子治療，我還有別的活路嗎？」問得我啞口無言。於是，我只能默默陪他繼續在各大診間求診；再跑遍臺北每一間醫院、詢問過每一位癌症權威醫師。就這樣又一輪地 run 過之後，每個醫師給我們的建議及會採取的作法不一，但無非就是標靶化療加微量放療；甚至還有醫師提出百萬元的幹細胞治療等等。前面因為我們已經做完所有第一線治療，所以接下來的療程都將是完全自費。在生命面前也許金錢不是重點，我也願意為他借款治療，但根本的思維是：我們連最重劑量的放療和化療都起不了作用，其他任何的放療和化療能對腫瘤產生什麼效果呢？我們無法預知；而且，在這個時期，卡斯柏的身體已如風中殘燭，加上之前七次化療讓他被隔離一週的危機，也讓我確信目前的狀態不能再施打任何化療，放療就更不用考慮了；放射線科醫師也已經說得很直接，再做放療就是自殺行為。感謝上天聽到我的祈禱，卡斯柏沒能通過硼中子前測，而我也終於說服他現行的治療計畫都不可行了。只是當他一再無力地問我：「我們接下來該怎麼做？」我只能無言以對。我看著他，內心卻不斷地捫心自問：「接下來，我到底該怎麼辦？還能怎麼辦？」因緣際會，貴人相助黑暗中的一線曙光由於卡斯柏的癌細胞位置很靠近頸部的某一條大動脈，而且在上咽喉的中間，所以手術治療已確定不可行；至於放射線治療，醫師則是擔心已經做到最高劑量的放療，若再接著打放射線的話，恐會造成動脈大出血而導致中風的危險；但若只是單做化療，效果不佳，擔心只會傷身而無法針對鼻咽處的癌細胞產生很大的作用……，聽到這一連串的專業分析，我們很感謝榮總的醫師們盡全力保護我們的想法，他們並沒有放棄或是隨意決定治療方式，只是感覺碰到的瓶頸不小。因此我們也遍求各大醫院的名醫們，想尋求其他解決之道。經過一個月的探訪，不論是臺大醫院、新光醫院、臺北醫學大學附設醫院等，所有臺灣的醫師還是建議我們放療加化療一起進行，只是打法和用藥不同而已！但如上述的結論，這些治療方式都無法說服我們。●幸好，老天爺沒有放棄我們！上天終於在黑暗中給了我們一線曙光；我們的努力與期盼有了契機。在歷經快半年的生死煎熬，有一次在榮總看中醫時，中醫師聽到我們的困境後，便跟我們說，之前聽過日本有所謂的「免疫療法」，但他也不清楚是甚麼療法，也不確定對癌症的治療效果，但至少是一個新的機會，建議我們可以去了解一下……。就這麼一句話，讓我和卡斯柏的一生產生了無比巨大的變化。就在這個因緣際會下，我們發現：癌症除了手術治療、化學治療以及放射線治療外，還有第四種療法—免疫治療！但臺灣卻因為法規問題而無法進行癌症免疫治療；臺灣也沒有正規醫師是癌症免疫治療專科。在之前臺灣曾發生過許多的醫療詐騙，就是因為國外的免疫治療成為最新被接受的第四種治療癌症方式，詐騙集團便利用病人及家屬渴望治療的急切心情，而讓免疫治療成為不肖之徒欺騙病人與家屬的利器。雖然當時我們都不懂免疫療法，但我們仍盡全力去蒐集許多相關資訊，也和我們榮總的醫師討論哪一種免疫療法、哪一個國家的免疫治療計畫，甚至臺灣醫院是否可行等等細節問題；而醫師也幫我們想辦法與國外洽詢，只是得到的回應都不是很正面。就當我們快要放棄希望時，居然出現了奇蹟似的回應！關於本書從平凡的人妻到催生台灣癌症免疫細胞協會的成立──《為愛勇敢：不放棄，才有轉機！獻給所有在黑暗中奮鬥的人》講述了一對平凡夫妻抗癌及陪伴醫療的不凡人生歷練，以及生病的小蝦米如何對抗大鯨魚的過程，字字句句，深刻動人！不只完整紀錄了辛苦的醫療之路，更詳實的將臺灣癌症治療推向新境界其背後一段無畏無懼的故事公諸於世。>>購書連結
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2020-10-06 癌症.癌友加油站
從不生病的他感冒了，拖很久都不好還開始痛！一檢查竟確診鼻咽癌…
壓力大崩盤有了孩子之後，卡斯柏背著我抽菸、不正常作息、給自己很高的期許與壓力，然後，越來越不喜歡笑、吃東西不注意、喜歡吃一種東西就拚命吃不節制、不注重保健……。這些都是當我聽到他罹癌後一直在找的可能答案；為什麼是他？到底為什麼會得癌症？一直到我後來認識更多的癌症患者後才發現：以上種種都可能是觸發的誘因，但不是絕對因素。其實每個人的基因或身體裡都有癌細胞存在，只是看何時或是如何被觸發而已。當時身體看似如此健康的他被診斷出癌症，而且是鼻咽癌第四期，對我來說宛如似晴天霹靂般的打擊，更何況是當事人的他！一開始卡斯柏的不舒服，我們都以為只是單純的感冒，應該是被孩子傳染了。一直以來，我和小孩從來沒停止過吃藥，吃藥已經當吃補的母子倆，竟發現了從來不生病的他居然也感冒了，我還一派輕鬆地提醒他：「趕緊去看醫師，免得我們三個人一直交叉傳染！」於是他乖乖地去看了醫師，但三個月的時間，他看遍各診所的耳鼻喉科，感冒卻一直都未見好轉。大部分的醫師都說只是鼻涕倒流，只要吃藥、休息就好了，唯有其中一位老醫師提醒他說，如果感冒真的太久都不好，最好去大醫院檢查一下。而到了知名健檢診所檢查後，也只發現鼻內有「瘜肉」，可能病況是因此而起……，於是他更不以為意了。沒想到，他後來覺得左側脖子淋巴處開始疼痛，自己也擔心了起來，心想：「怎麼一個感冒拖那麼久都不會好，而且開始會痛？！」噩夢的開始卡斯柏終於決定去大醫院徹底檢查。九月的某一天，他去了公司附近的馬偕醫院做檢查，耳鼻喉科的呂醫師是個經驗豐富的好醫師。初步檢查之後，呂醫師當下立刻跟他說：「我懷疑是鼻咽癌，我想做進一步的病理切片檢查，你下禮拜再來回診看報告。」聽完醫師的話，卡斯柏頓時覺得晴天霹靂，腦袋一片空白，整個人呆坐在診療室的檢查椅上，臉色慘白、全身發軟……，彷彿是過了一世紀那麼久，才在醫師和護理師關心的言語下回神，慢慢起身。但當下他沒辦法立刻和我說這個噩耗，只簡單發個簡訊告訴我：「我下午請假回家休息，我很累……。」不了解狀況的我只回覆他說：「累了就趕緊多休息吧！」我什麼都沒有多想，更沒有想到要打電話關心他一下。回家之後，他也不發一語，隔天還自己打起精神去上班。但，因為擔心，也導致他更沉默了……。一直到禮拜六，他終於憋不住跟我坦白說，下禮拜要去看檢查報告，因為醫師懷疑他罹患鼻咽癌。我乍聽的當下，完全不相信也不擔心，只是懷疑著說：「哪裡有可能？拜託！你身體好到幾乎不生病；而且你家族也沒有癌症病史，那個醫師是不是在嚇你呀！你被騙了啦！」在我極度白痴的樂觀態度下，他也被我逗得開朗了起來，又開始正常的吃喝、放心睡覺，而且也開始跟我一起叨唸著說，「醫師會不會太誇張了……」（事後證明我的白痴樂觀，在這痛苦又艱難的治療過程中，還是起了作用，竟然給他一個莫名的相信力量，這也是我當初開始寫部落格分享抗癌歷程的原因。因為抗癌真的需要樂觀堅持、相信自己，唯有如此，醫師、自己和家人才能發揮極大的力量度過這一切！請大家一定要「永不放棄」！這不是口號，這是我們的親身經歷）。罹癌確診回診看報告那天，他因為緊張擔心要求我陪他一起去醫院，我為了讓他安心，豪邁地說：「當然！一定要去笑一下那個醫師啦！」當天中午我們還先去吃了他最喜歡的刀削麵，緩和情緒後才出發去看報告。或許是因為有了食物的力量（這時候還沒有相信的力量……），他也開始談笑風生，感覺沒那麼緊張了。途中，我接到了在馬偕工作的姊妹淘偷偷打電話跟我說：「我幫妳問過了，卡斯柏真的罹癌了，只是要做更詳細的檢查才能知道是第幾期！他在妳身邊嗎？先不要跟他說好了，免得他不去聽醫師的說明。」聽姊妹淘在電話那端地說著，我當下強裝著冷靜，只是淡淡地回應說：「好呀！感謝妳的關心，我會幫妳轉達的！」掛上電話，我跟老公說：「我有事先請姊妹打聽了，但醫師報告好像沒辦法先看到，我們還是去聽醫師說明吧！」為了不讓他起疑心，我還故意跟著車上的音樂哼著歌，但其實心早已經涼了大半截，並在腦海裡不斷地問自己：「怎麼會這樣？！怎麼會發生在他身上？！怎麼可能？！」●一路上的演出，我想我可以拿金馬獎了。一直到醫院的檢查室之前，他都不知道其實我早就知道報告結果了；因為我怕他崩潰，更怕我崩潰後讓他更難過。到了醫院，他坐上檢查椅準備聽報告結果，我握著他的手……醫師一邊看報告一邊說：「王先生，報告結果是惡性腫瘤。我們可以安排你今天住院檢查，待確定第幾期後，可以立刻開始治療……」我感覺到他的手一緊，臉色大變，但語氣跟我一樣故作鎮定。他問醫師：「可能是第幾期？治癒率有多少？」「這一切都要等檢查結果出來後才知道。我先幫你辦住院吧，你先趕快去辦手續，先不要太擔心，鼻咽癌治癒率很高喔！」呂醫師很專業也很親切的回答著。終於，我忍耐許久的情緒，就在走出診療室的那一刻爆發了！我跟卡斯柏說我要去一下廁所，結果就在廁所內開始崩潰狂哭，腦袋一片空白，只能不停地一直哭一直哭，眼淚不停地流、止不住地流……，但很快地，我恢復了些許理智（我就是那種即使遇到再混亂的狀況，但還是能想到下一步處理動作的性格），我馬上打電話給公公，請他先幫我去接小孩。我還記得，當時已經哭到停不下來的我，是用非常哽咽的聲音跟公公說老公生病的消息，我想他一定被我嚇壞了，因為那時候實在是哭得無法控制，淚水自動不斷湧出，完全沒辦法停下來！為什麼是我？！正當我在廁所大崩潰之際，卡斯柏卻是異常的鎮定，因為他在我從廁所發洩回來之前，一個人已經開始辦理病理切片報告，並先打電話至其他醫院掛號希望複診確認，更已經辦好重大傷病卡的申請手續等等。事情過後，每每回想起來，都覺得他表面雖然看似鎮定冷靜的面對罹癌的打擊，但我相信，若那時他能大哭一場發洩出來，說不定就不會有日後的昏倒事件發生。不過這一切都很難定論，只能說每個人聽到「癌症」發生在自己或家人身上時，恐怕第一時間都無法接受，只能崩潰大哭或是想逃避！（後來在病房聽到許多病友分享，發現每個人的歷程都不太一樣，但大都有「為何是我？！」的衝擊與痛苦過程；從不相信到生氣難過，從極度沮喪到積極治療，整個過程的心情起伏，比搭雲霄飛車對心臟的考驗更大！）關於本書從平凡的人妻到催生台灣癌症免疫細胞協會的成立──《為愛勇敢：不放棄，才有轉機！獻給所有在黑暗中奮鬥的人》講述了一對平凡夫妻抗癌及陪伴醫療的不凡人生歷練，以及生病的小蝦米如何對抗大鯨魚的過程，字字句句，深刻動人！不只完整紀錄了辛苦的醫療之路，更詳實的將臺灣癌症治療推向新境界其背後一段無畏無懼的故事公諸於世。>>購書連結
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2020-09-22 新聞.生命智慧
正面接受人生挑戰 《伊如陽光》照耀有緣人
【文、圖／選自慈濟傳播人文志業基金會《伊如陽光》，作者李憶慧】人生無常，所有事物都可能在一瞬間改變，我把每一次際遇，都當成訓練自心的好機會，如果能這麼想，生命就會變得更有趣。──陳伊瑩（法號慈舜，英文名Grace）病苦思惟女兒愈受苦愈堅定，沒有對自己的信仰有任何懷疑，能不起煩惱，不顛倒，信受奉行生生世世。慈舜剛罹患白血病，還在美國時，閻雲醫師開玩笑說：「你怎麼總是跑在醫學前面？」真的沒有想到，這是象徵致命的玩笑啊！白血病的藥物療效，這幾年有很大的突破，然而慈舜卻等不到，早了幾年往生。閻醫師取了慈舜的唾液做檢測，報告說明她兩次罹癌，是因為在胚胎時基因突變，一對p53基因都斷裂，這是負責抵禦癌症最重要的基因，並非遺傳自父母的基因。所以，慈舜的身體就像是一顆不定時炸彈，得癌症只是時間早晚的問題。難怪我懷孕時一直流血，需要打針安胎，還要臥床休息，連起床梳個頭都流血，原來是身體在排斥，雖然勉強留下她，她也選擇了我們，但是時間不夠長。還好她能接觸慈濟，能自耕福田、自造福緣，發願生生世世都在菩提中。閻醫師在女兒往生那年中秋，受邀到慈濟全球人醫年會演講。前一夜，他夢見了慈舜，感覺是很歡喜的能量，好像是要他安心。閻醫師在演講中談到，病患在生病中改變信仰的現象屢見不鮮，慈舜卻愈受苦愈堅定，因為她沒有對自己的信仰或對證嚴上人有任何懷疑。身為腫瘤和骨髓移植專家，常常應邀在各種場合演說，辯才無礙的閻醫師，在以慈舜為例的那場演講中，居然泣不成聲，無法再講下去。他不捨年輕生命的消逝，更不捨一位年輕法親的流逝。做慈濟三十年的我，知道就如上人所說，慈濟是娑婆世界，參差不齊是正常現象，一個年輕人在眾多慈濟人的愛護中成長，但是做事的方式和思維模式也一定有所不同。想到女兒能不起煩惱，不顛倒，信受奉行生生世世，也是我學佛的典範。愛的延續濟修從美國來訊，說開始參加慈光師姊的翻譯團隊，這是慈舜加入美國團隊後一直在做的。慈濟援助尼泊爾賑災後，很開心能與思賢師兄及慧文師姊，一起陪同尼泊爾裔的Naresh Dugar先生參訪慈濟。年輕的他是尼泊爾第三大企業的副總裁，對慈濟嚮往多時，希望到臺灣尋慈濟的根，然而簽證遇到了一些困難，我盡了一點力，尋求管道，讓他能順利成行。我們陪同他參觀慈濟志業，環保站的老菩薩、慈濟醫院的醫療人文、花蓮靜思堂的博覽會以及靜思精舍出家人的一日不做一日不食，都讓他非常感動。最後拜謁上人時，他發願讓慈濟永遠生根在佛陀的故鄉尼泊爾。當天晚上回到家，看到濟修從美國來訊，說開始參加慈光師姊的翻譯團隊，這也是慈舜加入美國團隊以後一直在做的，他感到自己能繼續慈舜在世時做的事、發的願，而十分開心。時隔兩年，我再問他：「你現在還是為慈舜做慈濟嗎？」他說：「不是！我現在是為自己在做慈濟。」我很高興，他能夠找到生命真正的價值，從小愛跨越到大愛。傳法到西方，度化外國人是慈舜發的大願，相信她現在一定大步邁向這個目標。女兒教會我的事我跟女兒學到的是，一致不變的堅持！她的衣服不要花花綠綠，跟她的人生方向一樣，找到方向就往前邁進。慈舜自十八歲去美國念大學，我們母女相聚的時間不多，大概就是每三個月，我會飛去跟她住兩週的時間，還有她回來臺灣住在家裏的時候。陪伴慈舜住院治療時，母女聊了很多，我曾經問她：「你給媽媽回饋一下，我這個做媽媽的，有什麼地方要改進？」慈舜想了一下說：「如果你一定要我說的話，記憶中，從小到大，不論我有再好的表現，你都沒有稱讚過我。」聞言，我想要反駁，但是想想孩子這樣感覺一定有原因。從小，她每有好的表現，我都會開心地和公婆、爸媽分享，有時候當著她的面說，她還會害羞地一直否認，讓我好像是說謊一樣，很尷尬。可能因為這樣，我漸漸就不說了，反正她和爸爸一樣都是低調的人。現在回想起來，可能她要的不是我跟別人說，而是在她跟我分享時，我就應該抱著她，讚嘆她，開心地跟她一起歡喜。孩子要的就是這麼簡單。另外，我跟女兒學到的是，consistence（一致不變的堅持）！人生中，我們要的實在太多，要紅也要綠，還要彩色才滿足，最後都不知道自己要的是什麼？女兒從小就很清楚，她的衣服不要花花綠綠，連房子的裝潢也只有黑、白、灰三色，只有木質地板是在愛物惜物的大原則下被留下來。這跟她的人生方向一樣，找到了方向，就一直往前邁進，帶著這分信念到來生。利益眾生慈舜是信守證嚴上人教誨的好弟子，希望她正面接受人生挑戰的精神，能夠鼓勵一些身體不適或遇到困境的朋友。雖然慈舜從第一次罹患腮腺癌，經過三次開刀；後來又得了急性淋巴白血病，經過多次化療和骨髓移植。在短短四、五年間，進進出出醫院，經歷所有辛苦的治療，她卻一直都很樂觀、很平靜。她沒有說出來的是，她回到花蓮就是為了最後要捐贈大體。慈舜自己對生病這件事的看法是：第一次罹患腮腺癌治療時，她還慶幸自己無需化療；在急性血癌治療時，她說自己經歷了化療和移植的辛苦，以後更能貼心地關懷鼓勵病苦的人；對於自己若是無法醫治好，必須面臨此生終點的事，她認為可以將身體交給慈濟醫院的醫師研究，希望對醫療有所貢獻，也就是俗話說的「跌倒也要抓一把沙」。催生這本書的慈濟平面媒體總監王志宏和林幸惠師姊，看過我寫下來的札記後，殘忍地逼我看《一公升的眼淚》，一度曾想既然有這本書，我又這麼忙，應該不用寫了！可是念頭一轉，不同不同，慈舜的出生背景、學識專業、生命寬廣度都不同。慈舜是信守證嚴上人教誨的好弟子，希望她正面接受人生挑戰的精神，能夠鼓勵一些身體不適或在精神層面遇到困境的朋友。於是，我繼續在字裏行間，一點一滴思念著愛女，讓她仍然有利益眾生的機會。點點滴滴的回憶，伊如陽光，永遠照耀著我心和所有有緣人。
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2020-08-17 名人.精華區
洪子仁／公衛師法通過 從治療推進到預防
疫情之下，「公共衛生師法」三讀通過，這是台灣公共衛生發展的新里程碑，為台灣健康醫療專業人力板塊，補齊最後一塊拼圖。但什是公衛師，公衛師主要的工作是什麼？現在全球關注新冠肺炎疫情，回到2015年，韓國發生MERS事件，在「我要活下去：韓國MERS風暴裡的人們」一書中，記錄三位曾於2015年5月27日至29日待過某醫院急診室的病人及家屬，與首位確診病人身處同一個空間不幸染疫。公衛師透過疫調預警衛生當局疫情調查鬆散、匡列隔離個案動作慢半拍，直到大規模感染才迫使政府重視。疫情最終造成186人感染、39人死亡，經驗慘痛。當然，扼止疫情必須靠健全的傳染病防治系統，資訊也要公開透明，但不可否認的是，疫情調查、傳染病控制等，均須具公共衛生專業知識人力的投入。以傳染病防治為例，流行病學與生物統計是公共衛生的核心專業能力，公衛師可透過疫情調查與預警，進行疾病監測與預測；疫情期間遇到民眾口罩搶購，在假消息充斥與口罩供需失衡衍伸的亂象中，凸顯公共衛生教育與群眾風險溝通的重要，這也是公衛師可以協助政府的部分。服務對象是群體非個人除了疫情，近年新興公共衛生議題層出不窮，包括社區職場健康風險、食品安全議題等，嚴重影響國民健康及社會安全，這樣的背景催生出公共衛生師，未來將可執行流行疫病，民眾健康狀態調查、健康促進方案等，協助推展公共衛生觀念與健康議題。大家對公衛師感到陌生，主因是我們熟知的醫事人員服務對象為個人，例如醫師、護理師、藥師等，針對個人健康提供診療、護理、給藥等服務，這是大眾所認知的醫療服務；公衛師不屬於醫事人員，公衛師服務對象是群體而非個人，公衛師關注社區及組織，對群體進行風險評估、健康促進、疾病預防等。可受聘政府機關或開業醫事人員多從事疾病發展歷程中的後半段即治療與照護，但公衛師的角色是將疾病發展歷程往前推進，在疾病發生前給予預防與健康促進，公衛師與醫事人員被賦予責任不同，都是醫療健康產業中不可缺乏的角色。公衛師可受聘於政府機關或相關機構，未來也可以開業成立「公共衛生師事務所」，執行如職場健康促進、社區防疫、食安檢查、環境健康影響評估等，仿律師法建立公衛師簽證制度，針對委託計畫可獨立或督導其他公共衛生人員，進行規畫、設計、分析、鑑定及評價等。近20年來，歐美國家將健康醫療責任轉嫁民間醫療機構，政府本該承擔群體人民健康責任，在公衛職能逐漸弱化情況下，私人資本醫療責任相對增加，但疾病醫療提供個人而非群體服務，因此面對大型新興傳染病等公衛事件時，私人醫療防守力道不足的問題就被凸顯，如同此次COVID-19疫情。群體主義時代在歐美已成歷史，健康防護是個人責任，過度的個人主義盛行，反而忽略群體對個人造成的重大影響。沒有國家層面的統一應對，個人在面對疫情時無力招架，尤其是沒有醫療保險的民眾成為防疫最大破口，此時公衛師尤顯重要，也是面對重大公衛事件時最大的存在意義。台灣健康醫療產業 不夠完備傳染病來臨時，單靠民眾或私人醫療機構單打獨鬥絕非上策，政府應肩負起維護全民健康的責任與魄力。檢視台灣健康醫療產業，政府在全民健康促進及預防功能上不夠完備，期待公衛師立法通過對台灣健康產業產生深遠影響，從偏重疾病治療，向前推進到疾病預防和健康促進。
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2020-07-04 橘世代.好學橘
不老夢想 燃起熟齡圈棒球魂
65歲適合什麼運動？健走？瑜伽？還是太極拳？應該沒有人會在第一時間回答「棒球」，但是「不老棒球聯盟」這10年來的故事，或許會改變這問題的答案。「不老棒球聯盟」由弘道老人福利基金會在2012年成立，男性65歲以上、女性50歲以上才能成為不老球員，目前全台共有17個球隊，約350名不老球員。聯賽從4月開始一路打到10月，球員邊打球邊交朋友，每年都力拚在聯賽打出好成績，還有機會組「台灣代表隊」，出國和日、韓選手一較高下。失智爺爺願望 催生爺奶棒球隊這個熟齡運動圈最熱血的棒球聯盟，萌芽於10年前，失智的羅爺爺的夢想。2010年，弘道基金社工問羅爺爺有什麼夢想？爺爺說：「我想打棒球。」於是社工買了樂樂棒球用具帶爺爺去打球。但是到了公園，爺爺坐在椅子上動也不動：「這不是棒球。我要在球場上比賽。」羅爺爺成長於台灣棒球最輝煌的年代，中學時期也曾任學校棒球隊，即便年老失智，但他心中棒球夢還是清晰的。社工才驚覺「羅爺爺要玩真的！」於是他們找了社區附近的長者和企業志工組成球隊，到正式球場比賽。戴上手套投球的那刻，羅爺爺彷彿回到年輕時，露出滿足笑容。雖然事後爺爺忘了這件事，但這場比賽卻意外激起其他長者的棒球魂，也讓弘道的工作人員意識到，棒球幾乎是這一代爺爺們的熱情和夢想，或許透過棒球，可以促使更多長輩參與社區運動。自創比賽規則 阿嬤也能安心玩聯盟成立之初，弘道內部曾有猶豫：「棒球強度這麼高的運動適合高齡者嗎？」直到台灣適應身體活動學會理事長姜義村提醒，「沒有什麼運動專屬於哪個年齡層，只要發展出適合規則，任何年齡都可以打棒球。」他們才安心成立聯盟，並訂定專屬的「不老棒球比賽規則」，讓長者更安全健康的打球。硬體上，聯盟使用軟式安全球及輕短鋁棒，壘包距離縮短，禁止盜壘、滑壘，投手單場最多投3局，每隊至少要有2位女性球員等等。成立初期，球隊多由沒打過棒球的阿公阿嬤組成。即使有不懂規則的阿嬤出賽，大家仍會很有默契的讓她打擊，並耐心等著她跑回本壘，為她拍手歡呼。「不會打也讓她跑回本壘、讓她運動。」弘道基金會負責不老棒球專案的企劃專員曾冠宇笑著說，早期聯盟比賽偏鼓勵性質，目的是讓阿公阿嬤出來曬太陽、運動、聊天。練球賺到健康 還能拓展社交圈球隊運動也如預期地提供長輩更健康的生活、更多的社會連結。屏東的「大社穿山甲隊」由山地門大社部落長輩組成，因為八八風災的傷害，部落一度氣氛低迷，牧師為了帶長輩找回生活重心，便在2014年組了球隊，幾年下來，部落裡最老、最健康的人，都在球隊裡，「因為練球除了變健康之外，也沒時間喝酒。比賽要出部落跟他隊交流，心情也開朗了。」曾冠宇說，目前聯盟最年長球員，90歲的馬春生爺爺，就是大社穿山甲隊的球員。幾年下來，聯盟有愈來愈多曾經打過職業隊的球員加入。宜蘭白鷹隊多位成員來自早期的白英棒球團，日治時代成立的白英棒球團是宜蘭歷史最悠久，有過多項輝煌紀錄的棒球隊，許多人在年少時是「白英隊」隊友，年老之後，又在「白鷹隊」並肩作戰。新竹的海盜隊也是由竹東鎮一群年輕時一起打棒球的球友所組成，重新燃起當年在球場的熱情。銀髮出國比賽 拚搏精神不輸人2015年，不老棒球的聲名遠播海外，應邀參加日本舉辦的「ASIA還暦軟式野球大會」。不同於日本、韓國都是從長青棒球隊中挑選年輕、強壯的球員參賽，弘道基金會將首場國際交流賽事定義為「長者圓夢」，徵選球員時除了球技，更重要的是年紀，把「出國比賽」的機會限定給70歲以上球員。兩場比賽中，台灣球員很努力，卻還是輸了，正當他們感到沮喪，擔心「回去怎麼面對隊友？面對台灣民眾？」時，日、韓選手卻特地趨前對他們說：「謝謝你們讓我們看見，那麼老了還能夠站在球場努力拚搏的精神。」「你們的精神，才是我們最該學習的！」這10年，「不老棒球聯盟」把一個失智爺爺的夢想，做成了一個世代長輩的自我實現。正如聯盟成立之初相信的，只要調整規則，運動沒有年齡限制；年紀限制不了夢想的內容，只要不放棄，什麼樣的夢想都可能實現。【延伸閱讀↘↘↘】。從鋤頭到球棒 蘇澳棋麟隊蓋出自己的球場。73歲牙醫師精通4國語言 退而不休化身導覽員聊歷史 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-07-02 新冠肺炎.預防自保
疫苗研發超燒腦 國衛院挑戰不可能的任務
新冠肺炎疫情燒不停，各國對疫苗寄予厚望，國家衛生研究院擔負研發重任，挑戰不可能的任務，時程壓縮再壓縮，研究人員忙到翻，11支候選疫苗總算能動物試驗。今年春節前，台灣出現首例新冠肺炎（2019冠狀病毒疾病，COVID-19），農曆年一過，國衛院感染症與疫苗研究所所長廖經倫就緊急召集人員，要求立即放下手邊工作，全心投入疫苗、快篩試劑以及藥物研發。目前武漢肺炎疫苗技術平台，國衛院共掌握刺突蛋白的合成胜肽、DNA疫苗、重組腺病毒、次單位疫苗等4種技術；中研院則有新型冠狀病毒奈米粒子疫苗技術，國內另有3家生技業者以次單位疫苗、合成胜肽疫苗為主，國際間還有減毒牛痘病毒疫苗、mRNA疫苗等。每一種疫苗研發難度、成功率各有利弊，例如說，DNA或mRNA疫苗能夠快速生產，但是新的技術需要周全的安全性佐證，該做哪一種？廖經倫說：「做，4種都做！」他說，疫苗研發成功率只有5到10%，既然這次任務只許成功、不許失敗，索性4種疫苗同步展開研究，找出候選疫苗後再慢慢汰弱留強，不放棄任何可能成功的機會；國衛院董事長林奏延更喊出要在2個月內端出初步成果，半年內要進入臨床前試驗。國衛院感疫所研究員周彥宏嘆道：「接到任務後，研究團隊簡直忙瘋了。」過去半年來，感疫所研究團隊幾乎每逢週末就加班，挑戰這場不可能的任務。正常來說，疫苗研發光是構組等前置作業就要花上2個月，也是攸關疫苗成敗最關鍵的時期。周彥宏解釋，接種疫苗就像是幫人體的免疫大軍做一次兵棋推演，讓免疫系統認識這隻病毒，提早產生抗體，隨時應戰，疫苗構組就是擬定作戰策略的過程，相當燒腦，既要找出關鍵致病物質，又要有創新概念以防誤踩他人專利，只要一丁點沒考慮周全，可能好幾年以後才會發現錯誤，屆時所有努力都前功盡棄。為了因應來勢洶洶的武漢肺炎，國衛院團隊硬生生將疫苗構組從2個月縮短成3週，團隊把過去10年、20年各種SARS相關研究文獻通通找出來，從前人經驗裡找線索，發現冠狀病毒疫苗研發有2大關鍵，一是阻斷感染，二是防止漏網之魚的病毒躲在體內，醞釀反撲時機，必須找出方法炸掉細胞複製工廠。全球疫苗競速白熱化，候選疫苗百百種，進入臨床試驗的10多支候選疫苗中，進展最快的英國牛津大學團隊，以及中國工程院院士、軍事科學院軍事醫學研究院研究員陳薇團隊，兩者做的都是以腺病毒作為載體的「重組病毒疫苗」。實際上，「重組病毒疫苗」屬於技術含量相當高的疫苗，也是國衛院研發主力之一，究竟科學家如何利用腺病毒作為載體開發出疫苗，台灣的腺病毒載體疫苗又具備哪些優勢，這要從1998年的腸病毒疫情說起。周彥宏是台灣腺病毒載體疫苗權威，深耕該領域已有將近20年，曾利用此技術開發出腸病毒71型疫苗，在這次武漢肺炎疫苗研究中，是國內唯一以腺病毒載體研發疫苗的研究團隊。簡單來說，腺病毒載體疫苗的原理就是將武漢肺炎病毒的基因片段，插入感染性較弱的腺病毒裡，化身武漢肺炎病毒的「替身」，誘發人體免疫系統認識、攻擊它，並產生抗體，改造過的腺病毒就是疫苗雛形。令人好奇的是，腺病毒即便致病性較弱，仍是隻活生生的病毒，如何確保打進人體後只會誘發免疫反應，不會感染武漢肺炎或腺病毒，「這就是這項疫苗技術的關鍵所在。」周彥宏解釋。病毒感染人體後，下一步就是大量複製病毒大軍對抗免疫系統，但病毒複製過程中，會分別複製病毒外殼和遺傳物質，最後兩者才會結合形成病毒，看準這一點「罩門」，研究團隊只要在基因片段上動動手腳，讓這隻病毒只能複製外殼，卻無法複製遺傳物質，確保人接種疫苗後只會產生免疫反應，不會遭受病毒攻擊。原理看似簡單，做起來可不容易，周彥宏說，光是打開腺病毒外殼這件事就是門學問，接著還得在一連串基因序列中找出關鍵片段，並利用20年積攢下的經驗編輯基因片段。「在這邊加一點東西就能加強免疫反應，修改那邊的片段，可以讓蛋白質折疊效果更好。」正因每個科學家腦袋想的都不同，同樣是腺病毒載體疫苗，保護力、安全性也相去甚遠，正所謂「養兵千日，用在一時」，考驗研究團隊真功夫。研究團隊在1個月內做出6種腺病毒載體疫苗雛形，是別人半年、一年才能做出來的成果。周彥宏說，中國大陸的腺病毒載體疫苗試驗進度雖然比較快， 但只能針對特定的武漢肺炎病毒，未來一旦病毒變異恐失效。台灣做的則是廣效型的疫苗，採用一種最新發現的特殊蛋白質做成疫苗，所誘發的抗體不只對武漢肺炎有效，對於SARS、MERS等冠狀病毒都有效，後續效益不容小覷，可望成為全球疫苗界的後起之秀。國衛院4大技術平台共催生25支候選疫苗，經過細胞實驗，利用被病毒感染的細胞測試疫苗是否有效，之後再以動物實驗檢測疫苗安全性、能否誘發抗體等，目前11支候選疫苗通過考驗。疫苗研發不但燒腦，也很燒錢，國衛院昨天宣布攜手生技業者的候選疫苗，以DNA疫苗做為主軸，最快年底前進入臨床試驗。在取得技轉資金挹注之後，國衛院繼續進行實驗，盼再次篩選出4到5支候選疫苗，千錘百鍊，最後可能僅有1、2支疫苗問世。
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2020-06-07 該看哪科.婦產科
孕婦可以提早催生嗎？婦產科醫生來解答
「醫師，寶寶已經足月了，可以幫我催生嗎？」「已經過了預產期肚子還沒有動靜，不催生寶寶會不會有危險？」「聽說催生很痛？」、「聽說催生比較容易吃全餐？」以上，都是門診常會遇到孕婦詢問的問題，您是否也有相同的疑惑呢？什麼是催生？一般民眾常將「催生」與「引產」混淆，實際上「催生」與「引產」雖然類似，但是在醫學上卻有不同的意思。醫學上的「催生」(Augmentation)，指得是孕婦已經進入產程、子宮開始收縮、子宮頸慢慢打開，但是子宮卻收縮狀況不佳，此時醫師會根據孕婦的臨床狀況予以藥物以增進子宮收縮的程度；而「引產」(Induction of Labor)，指得是當孕婦子宮尚未收縮、尚未進入產程時，醫師予以藥物促使子宮開始收縮之情形。為了方便讀者理解，之後內容將使用一般常用之「催生」表示醫學上之引產(Induction)。可以提早催生嗎？懷孕到晚期，孕婦常常會覺得肚子越來越大，腰酸背痛與下肢水腫的程度越來越嚴重，往往在足月滿37週後，每次回診總會詢問醫生能否提早催生。醫學上定義懷孕37週到39週間為早期足月妊娠(Early-term Pregnancy)，懷孕39週到41週間為完全足月妊娠(Full-term Pregnancy)(如：圖一)，研究發現早期足月就催生和完全足月再催生相比，新生兒會有較高的併發症與死亡率。因此，美國婦產科醫學會特別將「不要在妊娠39週之前安排無醫學上適應症之引產或剖腹產」條列在美國醫學會發起的聰明就醫(Choosing Wisely)內容中，作為醫療提供者與一般民眾看病就醫的決策建議。什麼情況需要催生？一般健康的孕婦，隨著預產期的接近，大部分產兆自然會出現，例如：子宮開始有規則的收縮、落紅、甚至是破水。但當您遇到以下的情況，可能不等產兆的出現就需要先進行催生了。●母體的狀況不佳胎兒的氧氣與養分全來自母體，因此當母體的狀況不佳，甚至影響到胎兒時，便會考慮提早催生。母體常見內科的疾病，例如糖尿病、高血壓、子癲前症、羊膜絨毛膜炎、敗血症...等等，如果上述疾病控制不佳或是狀況嚴重，便有可能要提早催生以保全母親的健康與安全。●胎兒生長遲滯或狀況不佳一般而言，隨著週數的增加，胎兒會持續地成熟長大。然而，如果在產檢的過程中發現胎兒有生長遲滯(Intrauterine Growth Retraction)時，醫師便會進一步評估胎盤的功能與其他可能影響胎兒之因素，倘若狀況嚴重，評估過後發現胎兒生出來會比待在子宮內的狀況好時，醫師便會考慮催生讓胎兒提早出來，以保全胎兒的健康。如果不幸在妊娠期間發現胎死腹中，也須進行催生將胎兒引產出來，以免後續造成子宮腔感染而影響到之後的懷孕。●懷孕週數過大早有多篇研究證實懷孕超過42週會有較高的周產期併發症，以及胎兒死亡率。因此，早在2014年的美國婦產科醫學會的指引中，就建議對懷孕41週到41週加6天的孕婦進行催生以降低新生兒的死亡率、胎便吸入症候群發生率及孕婦的剖腹產率，也提到務必對超過妊娠42週的孕婦進行催生，以免增加孕婦的併發症與死亡率。值得一提的是，針對懷孕39週到41週間是否催生還尚未有定論。在2015年的美國婦產科雜誌上發表了一篇隨機分派試驗，把懷孕39週至40週加6天之產婦分成兩組，ㄧ組進行催生，另一組則無，結果發現，兩組的剖腹產率與預後差不多。近期，則是發表在2018年的新英格蘭醫學雜誌上的一篇隨機分派研究，內容指出低危險妊娠之初產婦在39週到39週加4天之間催生可降低剖腹產率。然而，根據亞東醫院婦產部近期之大型回溯性研究發現，傾向於41週前催生的主治醫師，其剖腹產率遠高於41週後再安排催生的主治醫師。因此，原本美國婦產科醫學會在聰明就醫指引當中提出「除非子宮頸是已經成熟的，否則不要在39週至41週之間安排無醫學上適應症之引產」，也因近期之研究結果而予以撤回。 根據目前的研究結果看來，如果孕婦與胎兒皆正常，則懷孕39週之前不建議催生；39週到41週之間尚未有定論，須視臨床狀況而定；滿41週後則建議催生，務必不要超過42週。孕婦遇到可能需要引產的情況如下：母體健康因素的考量(如子癲前症、糖尿病、感染疾病、其他高危險妊娠...等)，胎兒健康因素的考量(如胎兒生長遲滯、胎死腹中...等)，產程與懷孕週數的評估(如陣痛前破水、過期妊娠、晚期妊娠...等)。最後，希望認真看完這篇文章的您，未來能聰明就醫且明智選擇！亞東醫院關心您的健康。
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2020-06-06 科別.泌尿腎臟
小弟弟有異味 太太性致缺缺
小婷婚後多年遲未生子，面對長輩催生，夫妻倆都滿心期待新成員，但每當想要愛愛之前，小婷卻常聞到異味而打消性致，次數從「做一休二」，變成「月底發薪」，最後淪為「三節獎金」，老公無計可施之下前往就診，才發現因長期包莖導致包皮裡藏汙納垢，所幸手術後感情加溫，小倆口正期待新生命到來。造成無法受孕的原因很多，其中夫妻性生活不契合，做愛次數顯著偏少，往往是無法順利增產報國的主因之一，上述案例中的丈夫有包莖的問題，雖然太太曾試著協助清洗乾淨，以改善異味，但每當將包皮往下拉清洗的過程，經常有異味飄出，且先生直喊疼痛，總以「已經很乾淨了」為由搪塞，日復一日之下，往往消磨夫妻間的感情，也使求子之路更加艱辛。包皮過長雖不影響排尿，但因包皮會分泌包皮垢，如同頭皮屑一般，通常只要將包皮翻開來清洗，並不會造成大礙，不過若包皮長到無法往後推或翻出，使包皮垢累積並散發惡臭，當長期刺激陰莖頭，就容易引發包皮炎或陰莖炎，一旦細菌上行感染，會造成膀胱炎、腎臟發炎或前列腺炎。尤其包皮垢感染容易導致泌尿道發炎，甚至誘發前列腺炎，進而造成頻尿、尿急、排尿不順，以及下腹、下腰、會陰、腹股溝部、陰囊及睪丸處疼痛。包皮垢不但影響自身健康，還可能使另一半陰道感染，因男性包皮內大量的包皮垢和分泌物，會使包皮黏膜上皮細胞的防禦能力下降，加上局部環境溫熱潮濕，有利於人類乳突病毒入侵，就容易在發生性行為時傳染給配偶，誘發子宮頸癌。至於傳統割包皮手術時間約30分鐘，術後疼痛感較明顯，且需多次返院換藥，照護上較費心，若是採「微創包皮槍環切術」，切除過程約5分鐘，只需將外型有如「開瓶器」的吻合器套上陰莖後，由特殊環狀刀片搭配縫合鋼釘和矽膠縫合圈，切斷過長的包皮，並協助傷口癒合，術後傷口平整，縫合鋼釘約5至7天開始自動脫釘，一次性的醫療器材能降低交叉感染風險。因此，提醒長期飽受包皮炎、龜頭搔癢、紅腫、疼痛、分泌物或包皮垢的男性朋友，應積極接受治療，才能兼顧自身與配偶的健康。
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2020-05-06 橘世代.好學橘
60歲也斜槓！「出書、攝影、做公益」夢想永不嫌晚
麗明營造董事長吳春山是標準的「斜槓橘世代」，蓋了號稱「最難蓋的建築」台中國家歌劇院因此享有盛名外，他愛寫文章、唱歌、用手機拍照，更愛分享，出了6本書、6張CD、辦過攝影義賣個展，創作不輟，更愛做公益，他催生的台灣行動菩薩助學協會邁入第16年，今年接任台灣身心障礙藝術發展協會理事長，提供身心障礙者一個發光發熱的舞台，人生經營得有多姿多彩、有聲有色。吳春山說，天下雜誌今年初報導，「夢想永遠不會嫌晚」，不會因為你是60幾歲而不敢夢想，報導5位60多歲才開展另一種人生，他現在也60多歲，應該還可以去嘗試更多不一樣的興趣，「只要願意踏出去，永遠不嫌晚」。吳春山指出，「世界第九大地標建築」台中國家歌劇院無樑柱的曲牆建築工法沒人做過，工程浩大且困難，連續流標5次、嚇跑了20家包商，他憑一股使命感接下，花5年完工，壓力大，他培養出很多興趣紓壓，他打禪七、堅持日走萬步，抽空灌製108首閩南語歌、6張CD，藉此與朋友分享，還在國家歌劇院登台獻唱圓夢。吳春山發現，閱讀能帶給他正能量，年輕時在工地監工，晚上常在工寮一邊幫工人燒開水，一邊看書、寫筆記，養成閱讀做筆記的習慣，也把書香推廣到公司，每天上午7時50分到8時20分，是麗明營造讀書會時間。吳春山愛旅行，麗明營造總部地下室「諸事如意館」，收藏從世界各國帶回的1.2萬個「豬」藝品，還有滿滿6大儲櫃各地特色公仔手工藝品，讓他回想當初旅遊情景，尤其是看到圓滿、憨厚又討喜的豬，一整天工作疲累、壓力也就釋懷了。吳春山從十多年前手機有拍照功能開始，就愛拿著手機記錄當下片刻的美好，照片不但自己看，也和別人分享，他還在公司舉辦攝影比賽，鼓勵員工拍下觸動人心的好照片，並且在公司周年慶頒獎。他說，未來還會有更多作品出現，他還想辦不同主題的攝影義賣展。【熟齡精選延伸閱讀↘↘↘】。手術台前的「國寶」醫師 行醫50年，75歲仍執刀順暢。警官2年登100座百岳 山頂揮國旗、秀警察寶寶！。工研院前院長-史欽泰 73歲「推動台灣，繼續學習」 為自己而學 橘世代來了！ 【歡迎加入】建立自己的學習進修清單，充實精彩人生2.0，鑽研興趣、挑戰新領域、豐富生活，逐一實現手裡的那張學習清單！【歡迎加入好學橘FB社團】
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2020-05-05 橘世代.愛玩橘
台南打卡新熱點 「台江文化中心」穿越時空重拾初心
佇立在台南市安南區的台江文化中心擁有白色特殊的建築造型，去年開幕以來，一下子就成為老中青拍照打卡熱門地點，這座全國首創「演藝廳、圖書館及社區大學」三合一的文化中心，由地方主動向上催生而成，被當地居民稱為百年來安南區最大藝文公共建設。台江文化中心位在安南區安吉路和安中路交叉口，占地約1.6公頃，外觀以台江內海沙洲上的菅芒花紋理為設計概念，窗花猶如枝葉搖擺，幾何建築與環境相輔相成，而廣場有如「廟埕」，稱為「台江埕」，除了作為表演空間，也呈現出大家聚集在「埕」看演出的人情味。園區主要分為劇場棟及教室棟，包含一座可容納400到600人的專業級多功能劇場，圖書館則位在地下層，具有視聽區、書庫區等。另外，還有咖啡部屋提供手工蛋糕及咖啡，搭配寬廣綠意空間及舒爽微風，讓民眾品味悠然小時光。建築的一旁，還有具滯洪池功能的生態池，周邊更保留原本的大樹，設置兒童遊憩場所以及裝置藝術，打造社區公園的概念。園區裡的大人國椅子是拍照打卡的熱門地點，該作品是由台南人劇團團長李維睦所創作，希望引領大家回到童年的角度，坐上去就如穿越時空般，回到童真的初心，對世界充滿好奇。而通往二樓的透明迴旋梯被大家暱稱為「網美梯」，搭配幾何形玻璃建築，怎麼拍怎麼美，是民眾來到此地拍照的最愛。民眾若要走一趟圖書館結合藝文演出的心靈小旅行，相信在台江文化中心可以同時滿足。該處也有提供租借T-Bike公共自行車服務，可前往附近的台江四草大眾廟體驗搭竹筏，欣賞被譽為「台灣袖珍版亞馬遜河」的四草綠色隧道，再到台灣歷史博物館，一探台灣歷史環境的演變。◎搭乘大眾運輸建議方式：市區公車：3路、10路至「南海尾」下車，7路、11路、20路至「台江文化中心」下車。幹線公車：藍23路、藍24路至「南海尾」下車。【愛玩精選延伸閱讀↘↘↘】。「遠看是飛船，近看是藝術」飄在羅東半空的天空藝廊。友善熟齡膝關節，台南鋪好「無障礙」慢旅行。左創園區／穿時光，享受「光」 美軍俱樂部舊址新裝 強力募集 橘世代社團 人生最自由開闊的階段就是熟齡，50以後的橘世代，用不同的態度看世界，深度旅行、體驗文化、品味人生，你也愛玩嗎？歡迎加入「愛玩橘」，展開生命的新旅程！【立即申請 專屬社團】
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2020-04-04 橘世代.健康橘
善用長照2.0 寒溪部落同村共養共老
未來，你想要在什麼樣的地方老去？宜蘭大同鄉泰雅族的寒溪部落，和所有偏鄉有著相同的處境：青壯人口外流、少子、獨居老人多。這幾年，他們在部落建構照顧系統，讓面對現代化衝擊的部落找回過去「互助照顧」的精神，孩子「同村共養」，老人家「同村共老」。鄰居女孩 祭典員兼照服員2月初的周五， 好幾天的陰雨結束，陽光照亮了蘭陽平原沃野，也曬乾了山腳下的泥土。看見太陽，寒溪村裡的人都露出了笑容，這一天是1年1次的「小米播種祭」。寒溪村距離宜蘭縣羅東約13公里，由4個泰雅族部落組成。這天早上10點多，已有約30多位年邁村民聚集在「宜蘭縣崗給原住民永續發展協會」旁草地，協會人員趁祭典開始前，幫老人家量血壓、體溫。儀式由80多歲的部落耆老主持：殺雞祈福，祈求一整年健康、豐收，接著播撒小米種子，最後大家會享用醃肉，一起午餐作為祭典的結束。「殺雞獻神，代表獻出自己」協會總督導方喜恩解釋，「小米播種祭」是泰雅族傳統重要祭典，但從日治時代起，因怕聚眾生事被禁止，一直到4年前又開始。下午，協會回歸日常工作，早上是祭典工作人員的陳思旋、林璇君，下午成為部落照服員，騎著機車進部落訪視。首站是部落雜貨店，雜貨店的阿嬤本來就有糖尿病、高血壓，燒開水不小心燙傷腿部，罹患蜂窩性組織炎。陳思旋就住在阿嬤家對面，一進門就用族語跟阿嬤打招呼，抹藥、量血壓、記錄阿嬤這幾天的健康狀況，提醒吃藥和抹藥的注意事項。離開阿嬤家，陳思旋和林璇君騎車轉往第2站，探訪1位獨居奶奶；剛睡醒的奶奶迷迷糊糊地跟思旋說好久不見，她笑著回答：「奶奶，我們中午有交通車接妳到據點吃午餐，我剛剛才夾菜給妳呢！」奶奶呵呵呵不好意思笑了。這是寒溪部落的日常，原本是看著長大的鄰居小孩，祭典時化身部落工作人員，需要照顧時，又以照服員身分出現。政府長照2.0政策推出後，寒溪部落成為少數靈活運用政府資源，發展出獨特部落照顧系統的原鄉。老幼共照 推部落互助傳統過往的寒溪部落有幾位老人家，因無人照顧送到養護機構，身體功能急速下降，有段時間連續好幾位老人撒手人寰。協會思考，能否在既有環境與人力下，發展符合在地需求的部落化照顧模式。其實在悠遠的、還沒有長照2.0的年代，部落就是這樣互助照顧的。方喜恩小時候，會在部落看見一些不認識的臥床老人，他問媽媽：「那是誰？」媽媽說：「那是誰的爸爸，本來在其他部落，現在接來照顧。」那時候，族人家中長輩失能或失智，仍然能在大家眼下生活，部落會彼此幫忙，照顧重擔不會只落在單一家庭。媽媽常跟方喜恩分享年輕時照顧老人家的光景，「雖然辛苦，但心裡很踏實。」方喜恩也記得，每次阿嬤要出門砍柴或去田裡工作，就會交代鄰居：「我孫子妳可以幫我看一下嗎？」他從小就知道，無論老小，在部落總有人看著、總有一口飯吃，不會餓死。那時部落務農維生，大家不用到外地工作，部落凝聚力也很強。現在不同，農作價格不穩，多數青壯人口在外從事板模工或農業季節工，一去數個月，部落體系瓦解，也讓老人的照顧問題浮上檯面。長照政策 催生照顧者考照2007年，協會成立，一開始是做例行性健康檢測、發送物資、資源轉介等，後來發現許多老人家白天家裡沒人，中午沒飯吃，便開始送餐服務。協會讓部落婦女成為志工，照顧部落的老人家。政府推行長照政策後，原本以為有更多資源可用，沒想到這個源於主流文化思考的政策，放在原鄉卻有許多窒礙難行。例如長照法規定要有照服員證照才能做照護工作，使原本熟悉部落的志工無法照顧老人家，而拿到證照的照服員因不了解文化、不會說族語，無法和老人家溝通。協會討論後，決定正面面對體制，於是所有做照顧的人員都去考證照。意外的為本來無業或打零工的部落婦女，創造了工作機會。照服關懷 遍及全部落區域又如，政策鼓勵老人家的活動場域以「社區關懷據點」為主，但在部落長大的方喜恩知道，能夠自主活動的老人家更喜歡在自己的田裡活動，因為那讓他自在、有價值感。「照顧場域不應限於據點，而是整個部落。」於是寒溪村的照服員，服務區域遍及全部落。他們在阿公種米時去訪視，請教種小米的訣竅，那時的阿公不是在據點等著吩咐的老人，是充滿智慧的米農。他們陪阿公阿嬤聊天，走進老人家的生活場域，了解他們真正的需要。方喜恩也試圖把「被現代化切割得很碎」的部落做整合。他說，現在幼兒只待幼兒園、學童就在國中小、老人屬於老人中心，什麼機構照顧什麼年齡層，一清二楚，但過去不會這樣細碎分工，而是「我需要，有人就在我身邊」，大家會彼此看顧。在地安老 原鄉老幼共傳承他們讓老人照顧更老的人，是照顧也做技藝傳承；他們讓小孩跟著老人編織、種田，說是老幼共學，讓孩子從教育開始，重建部落照顧系統。今年初，有個不到40歲的獨居年輕人在家中猝死，過世那天，部落馬上接手他的後事，為他守靈直到出殯。「就像有家人送他最後一程。」方喜恩說，現在部落的互助系統即便大不如前，但仍是存在的。寒溪部落現在努力的，不只是給老人家舒適自在的老後生活，更是恢復部落原有的、以「人」為主體的照顧系統；這一天或許遙遠，但慢慢走，總會到的。看更多報導：《橘世代》【延伸／你所不知道的長照↘↘↘】。突破長照困境 石頭湯模式啟動新未來！。照顧不離職 善用長照資源有3招。面對長期照護的壓力 試著降低門檻放過自己也放過家人 填問卷抽好禮 吳若權曾說：「照顧父母就像在照顧未來的自己。」、張曼娟在專訪中分享：「可以成為父母的照顧者，是我今生最榮耀的身分。」因為愛而成為照顧者，邀請您花5分鐘的安靜時光進行填寫。《照顧者生活調查》立即填寫>>>
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2020-03-14 橘世代.健康橘
翻轉台灣長照模式 「非典型教授」蓋個自己也想住的家
好好聚落的推手紀金山，是個「非典型」的大學教授，花了15年時間催生了台灣第一個青銀共居聚落。2005年，紀金山因研究計畫訪談了186間養護機構，他問機構負責人，「老了以後想不想住在自己的機構？」答案都是否定的，他看見台灣的長照困境：缺乏選擇且品質不佳。2010年，在大學教授「非營利組織與管理」的他，成立「台灣福氣社區關懷協會」，希望以創新服務來改變台灣的長照模式，實踐「在地老化」的照顧理念。看見長輩需求 想學國語、搭公車雖然對長照領域不陌生，但紀金山真正認識老後生活需求，卻是因為媽媽。大約10年前，紀金山的父親過世，為了讓傷心的媽媽有更多社會互動，他在老家龍井辦了「長青學苑」。上課長輩多數學歷不高、不識字，行動只能仰賴兒孫接送。「第一次上課，最多長輩說他們想學『國語』，學公車路線的字。」紀金山當初很訝異，上完課後，長輩開心來道謝：「我終於敢自己搭公車出去了！」這個經驗讓他知道：「他們有很強的學習動力，給他們資源，他們就會長出需要的能力。」2014年，紀金山創立了台灣第一家照顧咖啡館「有本生活坊」。咖啡館內的年輕店員都擁有照服員資格，舉凡照顧者需要的服務，在此都可一站取得。藍圖化為實踐 做出一套模組今年5月，好好聚落終於有人要入住了，他形容整個過程是在做社會運動，「這件事若寫成論文，大家一定當我瘋子。若成為社會實踐，做出來擺在眼前，它就是一個選擇，我們老後何去何從有了不同選擇。」這十幾年來，紀金山看見台灣社會長照觀念改變了。例如過去長輩希望與子女同住，老後由子女照顧，但這幾年愈來愈多長輩認為，各有居住空間或許更好。也愈來愈多人同意，專業人員可能比家人更適合照顧工作。紀金山說，照顧的新觀念已經打開，只是多數人不相信它真的存在，「因此我必須要做出一個model。」而且未來，這個模組將推到全台灣，「每個縣市都會需要這樣的住宅，我們要去研究不同的需求，成為顧問，建商只能蓋房子，我們卻能看見需求，提供內部的服務系統。」55歲的紀金山有兩個兒子，但他想像中的老後生活沒有要和兒子同住。他現在的努力，不僅在為台灣建構一個可以探索人生下半場的新居所，也在為自己建造一個「我老後想要住這裡」的夢想國。看更多報導：《橘世代》【延伸／你所不知道的長照↘↘↘】。突破長照困境 石頭湯模式啟動新未來！。照顧不離職 善用長照資源有3招。面對長期照護的壓力 試著降低門檻放過自己也放過家人 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-03-14 橘世代.健康橘
首個青銀共居生活圈！67戶全齡宅「0到百歲都宜居」
這是一個滄海化為桑田、荒野變成聚落的故事。6年前，這裡是台中北勢溪畔荒地，方圓幾里渺無人煙；3年前，它以馬卡龍色貨櫃屋成為網美拍照熱點，日湧1700名遊客；今年5月將成全台第一個青銀共居聚落─「好好」聚落，一個「老後宜居」的多功能生活圈。67戶全齡宅 鼓勵走出屋外「有人問我，你是在蓋養老院嗎？當然不是，它不是養老院，也不是老人宅，我們稱它『通用住宅』。」催生好好聚落的靜宜大學社工系教授紀金山說，「通用住宅」試圖打造從0到100歲都可以自主活動的空間、適合跨世代生活的場域。住宅6層樓共67戶只租不售，只有5間是2房1廳的大房間，其餘都是11坪的小房。「不要有太多私人空間」，紀金山笑說，透過設計，讓彼此有更多機會在公共空間交流。所以，這棟6樓的建築，有10個交誼廳和很多公共設施，每層樓都有1個年輕人房。「乖孫」要服務 長輩能貢獻紀金山希望在此發展無血緣的「新家人關係」，想入住的年輕人必須提出1周至少30小時服務的「乖孫計畫」，說明要提供長者什麼服務。希望透過流動的年輕人為住宅帶來活力。硬體上，「好好」方便長者在老後仍有舒適的居住空間，但很多詢問者看重的是它的「軟體」，包括課程、活動、工作機會、長照申請以及各類日常生活服務等等。住宅1樓是「有本生活坊」旗艦店，它是紀金山創立的社會企業，為年長者整合並提供長照服務。例如林爺爺輕度中風出院後，左腳微癱還插著導尿管，正煩惱要不要請外勞，去有本生活坊諮詢後，生活坊有居服員或照服員資格的員工，幫他申請助行器，並建議可先用長照2.0資源申請照服員，以及物理治療的復健服務。紀金山希望，當一個人老化時能夠有更多的選擇，透過整合服務系統，依然可以留在喜歡的熟悉場域中生活，而非只能在「住安養院」或「外勞照顧」中二選一。聚落裡有各種手作工坊、農場，定期推出課程，長者可以上課，或者貢獻專長成為講師，不僅有收入，還能發展新職涯。聚落也和鄰近的光田醫院和靜宜大學合作。光田提供住戶醫療服務；靜宜則提供工作與學習，未來還要推國際換宿，讓住戶不僅可世代交流，也可接觸來自不同國家的人。打造熟齡生活圈 共享還要共榮好好聚落總共只有50個長者住戶名額，「住滿不是問題，誰來住才是問題」。紀金山強調，「共享」是核心價值，他期待住戶帶著對未來的想像、可共享的資源入住。他和每個想入住的人聊：「為什麼想來住？有什麼要和大家共享？」讓這群人可以共同寫下「好好聚落」的未來。雖然紀金山對外都說「入住無年齡限制」，但他心中未來住戶模樣是這樣：大約75歲、獨居、有點錢，身邊沒有家人或家人無照顧能力，只要賣掉房子，就可移居於此。整地6年養綠意 等待寫故事的人「我設計的是假的，人家用生命故事寫的，才是真的」，對紀金山來說，把此當成社會價值的實驗場，落實青銀共居生活圈，只是開始，終極目標是打造獨一無二的老後宜居場域，這個願景，得靠住戶來實現。2014年，好好聚落整地植草種樹前，官網有這樣一段文字描繪聚落的未來——有良田美池桑竹之屬，阡陌交通，雞犬相聞。其中往來種作，男女衣著，悉如外人﹔黃髮垂髫，並怡然自樂。～陶淵明 桃花源記6年過去，綠草大樹活了、阡陌交通建立了，這裡有良田有美池、四季會有不同的植物開花，桃花源建好了，只差那些願意在此生活、寫故事的人了。「好好」入住費用分為「入會費」、「生活費」與「會員服務年費」3種，入會費愈高，每個月須繳的生活費愈低。「入會費」及「生活費」收費如下，另收「會員費」約50萬元。【精選延伸↘↘↘】。熟齡「宅男宅女」想住哪？想像一下未來的家。「橘之鄉」創辦人洪美芳 現代大宅院裡築夢 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-02-15 新冠肺炎.專家觀點
新冠病毒是生化武器？美權威學者：完全找不到證據
新冠肺炎（COVID-19）疫情持續延燒之際，社群媒體也爆出許多陰謀論，包括病毒是中國研究機構創造的產物。世衛組織特別警告疫情爆發假新聞的「訊息傳染病」（info-demic）。美國一位權威學者如今也表示，完全找不出病毒是人工改造的證據。《金融時報》報導，之前有印度學者在網路公開研究，聲稱病毒基因組的片段插入點和愛滋病毒有著「異乎尋常的相似度」。這篇論文未定稿、未經同儕審查，隨後自行撤回，但已催生出網路謠言，聲稱新冠肺炎疫情起於中國科學院武漢國家生物安全實驗室（武漢P4實驗室）基因改造的病毒外洩。對此，美國華盛頓州西雅圖的福瑞德哈金森腫瘤研究中心（Fred Hutchinson Cancer Research Center）計畫主持人、專門研究病毒演化的貝德福博士（Dr. Trevor Bedford）強調，「我們找不到任何一絲基因改造的證據，（病毒）突變完全符合自然演化」。貝德福博士指出，該篇論文「在許多層面都是錯的」，新冠病毒和愛滋病毒僅共享極短的基因定序，這在自然界其他有機體中也存在，「在生命之樹中不斷重複」。貝德福也不認為人類會從蛇類和魚類感染新冠病毒，他指最有可能的情況，是20至70年前蝙蝠將病毒傳染給另外一種哺乳動物，而這個目前未確認的中間宿主，再於2019年11月下旬或12月上旬傳染給第一個人類宿主。中國疾管中心和復旦大學1月釋出新冠肺炎基因組後，貝德福博士率領的全球協作計畫就持續進行分析。他說，當今一名患者體內病毒的遺傳密碼有著3萬個生化符號，通常僅有約5個不同，這更像是隨機變化，沒有跡象指向病毒會因此變更強或更具傳染力。貝德福博士表示，比對過不同患者的病毒和了解突變率後，就可以推估目前的總確診數目，結果更近似傳統的流行病學，估計新冠肺炎總感染數上看20萬，和倫敦帝國學院（Imperial College London）傳染病專家佛格森（Neil Ferguson）團隊已公布的數字相符，但他不願預測未來的發展。
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