2024-11-09 退休力.來測你的退休力
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重大傷病
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2024-11-08 焦點.生死議題
安樂活自然死 自己決定如何善終
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，究竟安樂死、協助自殺及台灣正在推動的「病人自主權利法」（簡稱病主法）哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於，病主法是強調自然死，安樂死及協助自殺都屬加工死亡，「安樂活、自然死，是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不應去加工結束生命，也不會去縮短病人應有的生命長度。」荷蘭安樂死 屬於加工死亡柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家例如荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。目前台灣正在推動的「病主法」，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受。柯彤文表示，病主法的核心，就是可以預立書面文件，簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前，醫師不會違背病人的意願，給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。跟家人討論 預立醫療決定書預立醫療決定書可以讓民眾拒絕或接受特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如：插氣管內管急救，使用呼吸器等；還有人工營養、流體餵養，像管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。預立醫療決定書前，必須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為「預立醫療照護諮商（ACP）」，柯彤文指出，討論是為了讓家屬了解病人的意願，決定自身最後的醫療權利，不再發生病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫忙執行曾簽署的醫療決定書，除了因病人死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人皆可擔任；醫療委任代理人的責任就是在需要醫療決定時，聽取病情、簽署各類同意書，代理意願人表達意願，且不得違反意願人的意願。近年天災不斷，一名90歲的老爺爺在花蓮大地震後，打電話詢問如何預立醫療決定，關心未來應該如何「好走」。柯彤文提到，在社區據點常接觸一些長者，其實對死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是能瞬間決定，而是由持續溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，能讓留下來的人也可以得到慰藉。不過，法規上仍有無法涵蓋之處。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷先生十餘年，已經筋疲力盡，後悔當初沒在先生仍有行為能力前就預先簽署意願書。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書，須在個人清醒情況下簽署，若成為植物人前並未簽署及表達意願，親友則無法幫忙執行。ACP須自費 4族群健保給付目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以全台成年人口來看，簽署率仍偏低，原因之一在於進行ACP須自費3,000多元，門檻相對較高。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾也有不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-11-03 癌症.乳癌
確診乳癌要更冷靜 記住4重點並問醫師2個關鍵問題
29歲的娃娃：以為是纖維囊腫 結果是三陰性乳癌二期每位乳癌患者都讓我心疼，尤其年紀輕輕就罹癌的病友。在聽到確診那一剎那、哭得無法控制的時候，我都希望自己成為她遭逢生命海嘯時，能夠抓到暫且棲身的浮木。娃娃就是一位令我印象深刻的患者。在29歲那年，娃娃先是摸到自己胸部有個腫塊，但她認為自己高中時也曾長過良性纖維腺瘤，這次應該也是。她沒多想，只是趁著公司健檢，順便做了胸部超音波檢查。那天在健檢的時候，醫師觸診一摸就覺得是不規則形狀，囑咐娃娃要盡快去做進一步檢查。結果一到大醫院，醫師在門診檢查後立刻幫娃娃做了切片，並要她一周後回診看報告。娃娃說，那個時候她還是很有信心，覺得應該不會有事，因為之前有良性纖維腺瘤的經驗，自己又這麼年輕，絕對不會這麼倒楣的。然而，天不從她願。回醫院看報告那天，她的號碼到了，卻被一再跳過、延後。她看到後面號碼出來的好幾位患者，都確診乳癌，她已緊張到快哭了。當她終於進入診間，醫師抬頭先問了一句：「妳是一個人來嗎？」這時候，她的眼淚已經不由自主地奪眶而出。那天，醫師到底都說了些什麼，娃娃說：「我幾乎沒有印象了，因為哭到腦中一片空白。」只記得有位志工媽媽帶她下樓去辦了重大傷病卡，恍恍惚惚回到家，就開始上網瘋狂搜尋各種跟乳癌有關的資料。後來她來到北榮乳醫中心求診，先是想要聽取第二意見，接著決定在這裡接受治療，我因此成為她的個管師。娃娃的故事很長，但我要說的是，歷經化療、乳房全切除、乳房重建，接著為期一年的口服化療藥物後，在追蹤期的第三年，娃娃發現自己懷孕了！她順利生下了一位可愛的女孩，現在還在備孕，準備生第二胎，一路陪著她走過治療歷程的我，真的非常為她開心。像娃娃這樣，因為摸到腫塊發現乳癌的患者愈來愈多。不過許多女性也跟娃娃想法一樣，「我這麼年輕，乳癌不會找上我。」我想告訴大家，乳癌不會敲鑼打鼓找上門，看到、摸到胸部異常，務必就醫檢查，即使沒有症狀，45歲到69歲婦女定期接受乳癌篩檢，是讓癌細胞早期現蹤的最佳方式（國健署自2025年擴大乳癌篩檢年齡從40至74歲）。根據衛福部國健署最新發布的癌症登記報告，在2021年所有確診的17,432位乳癌（包含原位癌）病友年齡，從20歲到超過85歲都有。震驚之下，我該問醫師什麼呢？即使在懷疑罹患乳癌前，就已經先查詢相關知識，自以為已經做好了功課，但多數患者在聆聽醫師講述診斷與建議醫療措施時，就算頭腦沒有因為震驚與害怕而一片空白，在冷靜狀態下要立即聽懂醫師全部建議，也實在不容易。主要原因是，現今乳癌治療組合運用多元，對癌友來說，是比以往更複雜許多的醫療選擇。台北榮民總醫院副院長、乳房外科曾令民醫師就常說，要學習做個冷靜的聰明病人，對日後的醫療決策大有幫助。記住4個重點：1.聽懂或記下醫師的解釋建議聽報告時找親朋好友陪同，在醫師解釋病情及說明治療建議時，幫忙記下重點或者在醫師同意下進行錄音。包括乳癌分期、分型（如荷爾蒙接受體和HER2是陰性還是陽性等），或請個管師協助說明。2.問2個關鍵問題● 以我目前的狀態，國際的治療準則建議？● 以醫師的臨床實務，會怎麼建議？只要遵循國際的準則，不違背臨床實務的情況下，基本上醫師都會依病人狀況做出最佳的治療規劃。3.可尋求其他醫師的第二意見、求證治療建議必要時，可把乳房攝影光碟、病理報告等相關檢查資料準備齊全，去徵詢其他醫師的第二意見。4.要理智，不要陷入「最新就是最好的治療」迷思醫學是個實證科學，必須經過嚴謹的大型臨床試驗追蹤病友成效才能推到臨床實務應用。例如，有一個很有名的抗血管新生藥物剛推出的時候，臨床試驗發現對晚期乳癌等有很好的療效，提升了無病存活率，讓美國食品藥物管理局2004年加速對此藥的核准進度；於2008年核准用在治療轉移性乳癌；不過，後來臨床試驗實驗結果顯示，接受Avastin的病人，與標準化療的病人相比較，存活時間相似。知己知彼，百戰百勝。記住這4個重點，就能幫助自己找到最適合的治療。
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2024-11-01 醫聲.Podcast
🎧｜上海網紅赴歐安樂死，它和協助自殺哪裡不一樣？專家告訴你台灣可以做得更好
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死，幾年前體育主播傅達仁也是如此。安樂死、協助自殺及台灣正在推動的《病人自主權利法》到底哪裡不一樣？財團法人器官捐贈移植及病人自主中心副執行長柯彤文指出，這三種方式最大差別在於病主法強調的是自然死，安樂死或協助自殺都屬加工死亡，「我們強調的是安樂活、自然死，這也是安寧緩和醫療及病人自主的核心，不要去加工結束生命，也不會去縮短病人應該有的生命長度。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓柯彤文指出，安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命，合法國家如：荷蘭、盧森堡等；協助自殺則是醫師開立處方，由病人自己投藥，合法國家例如：瑞士，傅達仁就是協助自殺的案例，但這兩種都屬於加工、加速死亡，並非自然死。而目前台灣正在推動的《病人自主權利法》，則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置，可以選擇拒絕也可以接受，柯彤文表示，《病人自主權利法》的核心，就是可以預立書面文件，也就是簽署「預立醫療決定書(AD)」，一旦簽定後，在臨終前醫師不會違背病人的意願給予藥物或強加治療，回歸最終的自然死亡。預立醫療決定書可以讓民眾拒絕（或接受）特殊醫療的決定，包括維持生命醫療，例如插氣管內管急救，使用呼吸器等；另外，包括人工營養、流體餵養，像是管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等，只要不是自然的由口進食，都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。但實際上執行時，也不是所有疾病都適用，《病人自主權利法》規定末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的十二項重症及罕病皆無法適用。不過要預立醫療決定書之前，須與醫療團隊及家人共同溝通與討論，這種過程稱之為預立醫療照護諮商（ACP），柯彤文指出，從討論的過程中，讓家屬真正了解病人的意願，也讓自己決定最後的醫療權利，不再發生在病床前吵鬧不休，讓做決定的家屬為難及內疚。而為了因應家庭關係的改變，法規也設置醫療委任代理人，由親朋好友來幫你執行自己曾簽署的醫療決定書，醫療委任代理人的責任就是在須要醫療決定時，聽取病情、簽署各種同意書，是代理你表達意願，且不得違反意願人的意願。因此，柯彤文指出，意願簽署者都可以委託醫療委任代理人，除了因你的死亡得到利益者，不能擔任醫療委任代理人外，其他成年、有行為能力的人都可以擔任；但這人的特質一定是要了解你的，也因為要幫忙執行醫療決定，所以也不能距離你太遠，更重要是必須有能力捍衛你的醫療權利，尤其現今天邊孝子很多，不能因為他人的吵鬧就違背意願人的醫療決定。而近年天災不斷，也讓國人開始了解預立醫療決定書的重要性。日前花蓮大地震就有一名九十歲的老爺爺，打電話詢問如何預立醫療決定，柯彤文說，老先生決定在經歷這麼多的天災意外後，開始關心未來應該如何「好走」；表示在社區據點常接觸一些長者，他們對於死亡並不避諱，反而是子女們不願談、不想面對，但善終本來就不是僅有點狀的一瞬間，而是由持續的溝通累積而來，家人在這期間互相討論、尊重，讓留下來的人也可以得到安慰。不過，法規上仍有些無法涵蓋的部份。日前一名太太打電話到中心，告知自己照顧昏迷的先生十餘年了，已經精疲力盡，現在很後悔當初的決定；另外一位女士則是急迫的想知道，對於已經臥床3年且失去意識的先生，是否能代簽意願書以幫他拔去身上的鼻胃管…言談之間，有對於沒在親人仍有行為能力前，就預先簽署意願書而感到遺憾，也有看到法規上路，就如同看到浮木一般希望能讓彼此解脫的。柯彤文表示，這就是法規上的限制，簽署預立醫療決定書必須要在個人清醒的情形下簽署，若植物人之前並未簽署及表達意願，親友是無法幫忙執行的，這也就是希望民眾可以事先決定好，最後一哩路想要的醫療決定，不要留下為難與遺憾給自己的親人。目前簽署預立醫療決定書約8萬人，以目前全台灣成年以上人口來看，簽署率偏低，原因之一在於進行ACP須要自費3,000多元，在沒有急迫性的狀況之下，仍會考量避免增加家庭的負擔。今年7月起健保署給付四大族群，包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象，每人有一次ACP免費諮詢，針對一般民眾，目前也不少醫院推出優惠方案，讓民眾減輕負擔。柯彤文小檔案現職：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長經歷：振興醫院院長室 管理師國泰醫院品管部 管理師萬芳醫院品管部 組員學歷：銘傳大學國企所Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、許凱婷音訊剪輯：擎天信使音樂製作有限公司腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：擎天信使音樂製作有限公司特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-10-28 癌症.卵巢．子宮
健保大數據／免費抹片篩檢推行30年子宮頸癌 發生率、死亡率大幅下降
子宮頸癌主要與持續感染人類乳突病毒（HPV）有關，但它是一個可以預防的癌症，包括定期子宮頸抹片、施打HPV疫苗，就能及早在癌前病變階段阻斷腫瘤生長。今天的聰明就醫╳健保大數據，追溯30年來政府推廣子宮頸抹片的成效，正是「早篩檢、早發現、早治療」的最佳寫照。「抹片篩檢與子宮頸癌死亡率息息相關。」健保署長石崇良表示，111年癌症登記報告統計發現，自政府實施公費抹片檢查後，不管哪個年齡層，子宮頸癌患者死亡率均明顯下降；不過，年逾70歲的癌友死亡率仍然偏高，提醒女性，多疼惜自己，即使停經或已無性行為，仍須接受抹片篩檢。民國84年到110年，發生率的降幅超過七成。民國84年起，政府補助30歲以上女性定期子宮頸抹片檢查，癌症登記資料顯示，子宮頸癌標準化發生率逐年下降，從民國84年每10萬人25人，到110年降至每10萬人7人，降幅超過七成。不僅標準化發生率下降，子宮頸癌標準死亡率也明顯下降，石崇良表示，這歸功於抹片篩檢的普及，早期發現病變，立即接受治療，預後情況良好，就可降低死亡率。統計顯示，健保開辦之初，年逾70歲的子宮頸癌患者死亡率約為每10萬人67人，但到110年，僅剩每10萬人20人。再者，死亡率與患者年齡有關，例如，110年50至59歲癌友死亡率為每10萬人5.7人，40至49歲為每10萬人2.7人，30至39歲為每10萬人1.5人。零期原位癌手術後，五年存活率高達99.6%。「初診斷的期別，愈早愈好。」石崇良分析健保癌症重大傷病資料的子宮頸癌確診期別及其存活率，屬於第零期的原位癌，一般治療方式為錐狀手術，其五年存活率高達99.6%。第一期的子宮頸癌，則可進行子宮切除或子宮頸錐形切片方式，五年存活率為91.5%。第二期後，依癌細胞侵襲範圍評估，施以化療、放射線治療，第二期五年存活率為73.6%，但到了第三期，雖有標靶藥物可用，但存活率為55.4%，第四期則僅剩22.5%。112年統計，第一期患者占35.9%，第四期占15.9%。112年最新統計子宮頸癌重大傷病領證個案數為1,277人，第一期占35.9%、第二期19.6%、第三期23.6%、第四期15.9%，二期以上的人數約700-800人，扣除已經無法開刀的晚期患者，每年可接受外科切除手術的癌友約在600人左右。在藥物治療上，健保持續擴大子宮頸癌藥物給付，目前一、二期患者以化療、電療為主，三、四期的復發晚期患者則給付化療合併標靶藥物。婦癌專家期盼化療合併標靶藥物可用在晚期患者第一線治療，不用等到復發，就可獲得給付，對此，石崇良表示，將謹慎評估，只要具有臨床科學證據力、符合成本效益，均會納入健保。偏鄉女性篩檢有待加強，停經或無性行為仍需篩檢。石崇良表示，政府與民間團體持續宣導「六分鐘護一生」抹片檢查，成效良好；隨著國一學生公費接種HPV疫苗，以及降低抹片檢查年齡（從30歲降至25歲），另配合人類乳突狀病毒（HPV）病毒自費篩檢，應可大幅降低子宮頸癌對於台灣女性健康威脅。不過，觀察現有資料，石崇良表示，在抹片篩檢率上，年紀較長、居住偏鄉的女性仍有待加強。例如，不少女性於停經後，或自認多年沒有性生活，應該不會罹患子宮頸癌，因此疏於定期做抹片檢查。醫界、公衛界、醫療院所應針對這兩大女性族群加強衛教宣導，以期瞭解抹片篩檢的重要性。近年來，每年平均新增400多名年齡低於30歲的年輕子宮頸癌患者，石崇良表示，子宮頸癌與HPV有密切關係，如果小小年紀就有過不安全的性行為，勢必增加感染風險。網路普及，誘惑眾多，或許在小學階段就可提供正確性教育，有助於降低子宮頸癌盛行率。責任編輯：辜子桓
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2024-10-23 醫聲.醫聲要聞
女業務血便非腸躁症 醫揭「發炎性腸道疾病」恐增腸癌風險
28歲女性保險業務員近半年每天排便次數大增，伴隨黏液和血絲，以為是腸躁症合併痔瘡出血，直到接受大腸鏡檢查，才被診斷為潰瘍性結腸炎，其屬於一種自體免疫疾病「發炎性腸道疾病（IBD）」，患者會出現嚴重腹痛、血便，甚至因瘻管導致肚皮、生殖器官滲出糞便，嚴重影響工作和生活；但目前健保給付進階藥物限制一年，較其他自體免疫疾病的兩年以上更為嚴格，若未妥善控制病況，將增加急診、住院、手術切腸及腸癌風險。據統計，取得IBD重大傷病患者數，從2020年2595張成長至2024年八月的7698張，且有被低估之的疑慮，引發醫界關注。IBD好發於20至40歲青壯年，可分為潰瘍性結腸炎和克隆氏症，前者主要侵犯大腸表層黏膜，後者則可能從口腔到肛門全面侵犯，並深入組織層造成穿孔、瘻管等嚴重併發症，出現小便有菜渣、反覆泌尿道感染，或陰道、陰囊、皮膚上產生小洞及糞便排出；研判飲食西化、食品添加物改變腸道微菌叢，導致IBD患者在亞洲快速增加。腸治久安協會理事長楊式光的兒子18歲發病，大學四年因病休學三次，體重從80幾公斤掉到50公斤，還衍生肛裂、瘻管、切腸與做腸造口，迄今與病共存20年；另名30幾歲男性病患因大腸、小腸嚴重潰爛、纖維化而被全切除，肚子有7、8個瘻管，無法正常飲食，被迫辭職，太太只能在先生就醫的醫院，擔任清潔工才能就近照顧，但該病患仍因病情過重在去年過世。藥物給付僅一年 治療中斷恐增復發風險截至九月底，克隆氏症有五種、潰瘍性腸炎有六種進階藥物納入健保給付，患者如符合給付條件，一年可省30到50萬元的藥費，大幅減輕經濟負擔。然而，藥物一次僅給付一年，比其他自體免疫疾病的兩年以上嚴格，療程結束後，無論病情是否穩定，都必須停藥三個月，待病情復發並再次符合健保規範，才能重新申請藥物治療。台灣發炎性腸道疾病學會秘書長、彰化基督教醫院胃腸肝膽科主治醫師顏旭亨表示，患者用藥斷斷續續，增加疾病復發風險，也可能造成藥物失效，需要使用更新或更昂貴的藥物來控制病情；復發亦將中斷患者原本穩定的課業和工作，讓患者產生憂鬱和焦慮。目前IBD治療目標是「內視鏡黏膜癒合」，可降低復發、住院、手術、併發症以及癌症等風險，林口長庚醫院發炎性腸道疾病中心主任李柏賢表示，復發會造成頻繁就醫、住院、手術，長期腸道反覆發炎更大幅增加腸癌風險。顏旭亨表示說，放寬治療療程限制，能幫助病人控制好疾病，維持生產力、工作能力和生活品質，面對少子化的挑戰，政府更應該改變策略，幫助這群年輕病人回歸社會；醫療端也應提供腸胃科、外科、營養師、護理師、精神科醫師及心理師等跨科團隊的照護，更全面地協助病友及其家屬，提供更完善的疾病照護。李柏賢也提醒，IBD初期症狀為肚子痛和拉肚子，易與腸躁症混淆，腸躁症患者多在白天或有壓力時腹痛，飯後往往會肚子絞痛想排便，排便後肚子痛就會緩解；若民眾半夜腹痛痛醒、合併血便、貧血、體重減輕大於三個月等IBD警示症狀，應進一步就醫接受檢查。
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2024-09-29 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
菜瓜布肺持續惡化 經濟負擔壓力山大
「有些菜瓜布肺患者反覆急診、住院，身心飽受折磨，一旦需要住院，每個月的部分負擔也要上萬元。」菜瓜布肺的正式醫學名稱為特發性肺纖維化（IPF），台灣胸腔暨重症加護醫學會秘書長、台北榮民總醫院胸腔部臨床呼吸生理科主任周昆達沉重地指出，菜瓜布肺病患若沒接受治療，很快會走向呼吸衰竭，在此過程中，往往頻繁急診、住院，花費持續累積，若列為健保「重大傷病」，病患經濟壓力方能大幅減輕。估計有二、三千位潛在病患未確診、用藥。台灣胸腔暨重症加護醫學會間質性肺病及罕見肺疾病委員會召集委員、林口長庚紀念醫院胸腔內科系主任林鴻銓與多位胸重醫學會專家呼籲，根據健保資料，台灣的特發性肺纖維化病患約一千多人，但據全球盛行率推估，應有二、三千位潛在病患沒有確診、用藥，病患常隨著病情惡化而醫療花費增多，加上不少為高齡族群，生活更是辛苦，因此除了病患需要及早治療、延緩惡化，若能列為重大傷病，病患較不會因經濟壓力而逃避就醫。對於菜瓜布肺的治療，目前已有健保給付的抗肺纖維化藥物可供使用，而藥物主要在幫助延緩惡化，若有肺氣腫、肺動脈高壓等共病現象，病患的呼吸喘、乾咳、胸悶等症狀容易加重，用藥控制菜瓜布肺，也能讓共病治療更有效率。及早接受治療，仍可過有品質的生活。在台灣胸腔暨重症加護醫學會主辦、聯合報健康事業部協辦的「肺心為你，健康纖維持」肺纖維化衛教講座上，有一位80歲簡女士分享道，她在接受治療後，每天穩定用藥，且進行肺部復健治療，前兩年，她與先生在台灣北海岸騎腳踏車騎了20公里，現在常帶兩歲孫女活動，生活充滿活力。與會專家認為，不少菜瓜布肺的病患一運動、一爬樓梯就喘，飽受體力不濟、慢性咳嗽之苦，像簡女士這樣的例子，十分難能可貴，這也代表及早接受治療的重要性。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-09-20 癌症.其他癌症
30歲兒得賈伯斯病，多虧健檢及早治療！神經內分泌腫瘤常見十大警訊
兒子去年及今年健檢，血液檢查CA19-9腫瘤標記指數分別為80幾、70幾（正常值小於37 U/ml），進一步安排腸胃鏡與電腦斷層掃描檢查，發現了1公分大的「神經內分泌腫瘤」（NET），雖然其生長緩慢，潛伏多年才成形，但具有癌化、惡性的傾向，甚至出現遠處轉移，所以醫師建議盡速手術根除。三月即啟程北上成為兒子的陪病者，住進台大癌醫中心分院時，執刀醫師前來病房探視，詢問兒子近況外，也安慰我們不用太過擔心，因為病灶位於直腸，經肛門內視鏡摘除腫瘤即可，術後一周回診，會開立止痛及軟便藥物，期間配合低渣飲食，以利傷口癒合。直腸 國人最好發的位置前蘋果執行長賈伯斯就是因胰臟神經內分泌腫瘤病逝，所以神經內分泌腫瘤又被稱為「賈伯斯病」。經查醫學報導顯示，神經內分泌瘤常見於腸胃道、胰臟、肺，直腸更是國人最好發的位置。絕大部分的神經內分泌瘤為偶發性，目前還不清楚相關的危險因子，但某些遺傳性基因異常，可能導致多個原發的神經內分泌腫瘤。醫師說，兒子的腫瘤清除得很乾淨，1公分還算小，病理分級屬於G1，僅須接受內視鏡切除即可完成治療，不需定期追蹤，若不放心，還是可以回院來檢查。另外，醫院幫他申請了重大傷病證明，聽到才30歲的他成了重大傷病患者，有如青天霹靂，不禁為他暗暗憂心，除了告訴自己要堅強外，也安慰他，病來是為了提醒我們要改變不好的生活方式，更注意身體健康。近20年確診數 成長13倍查詢衛福部最新癌症登記資料，2021年台灣約有1200多個新增NET案例，雖然人數少，近20年確診人數快速成長約13倍，且神經內分泌腫瘤有可能發生在全身17處以上器官，著實不容小覷。神經內分泌腫瘤不易發現 常見十大警訊【聯合報 ／ 諮詢╱汐止國泰醫院一般外科主任陳樞鴻 整理╱記者廖靜清】民眾較不熟悉的「神經內分泌腫瘤」，因為蘋果前執行長賈伯斯受此病所苦，又稱為「賈伯斯病」。神經內分泌腫瘤會發生於身體各處，最常見於腸胃道、胰臟等部位，其細胞型態因不正常生長，進而形成腫瘤。神經內分泌腫瘤是一種神經細胞發生病變之後產生的腫瘤，症狀多樣且辨識不易，因為跟其他消化症狀相似，所以不易發現，但還是可以從身體異狀發現端倪。大部分的神經內分泌腫瘤屬於良性，但神經內分泌腫瘤生長緩慢，具有癌化、惡性的傾向，有家族史、基因遺傳的民眾，建議應定期安排腸胃內視鏡、核磁共振檢查，一旦發現腫瘤，及早切除治療。常見的十大警訊包括：發熱、心悸、熱潮紅、皮膚炎、盜汗、低血糖、咳嗽、氣喘、慢性腹瀉、反覆性胃潰瘍等。目前還不清楚神經內分泌瘤的致病危險因子，預防只能靠早期發現、早期治療。責任編輯葉姿岑
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2024-08-14 醫聲.癌症防治
肺癌圓桌會議／晚期肺癌治療缺口共同找解方 健保署：明年五十億暫時性支性可彈性討論
賴清德總統宣示二０三０年要降低癌症死亡率三分之一，肺癌是十大癌症死因之首，約半數患者發現時已屬晚期，「如何減少晚期肺癌的死亡率成」了重中之重，醫界指出，由於目前健保給付未能接軌國際，病人自費情形大幅增加，造成臨床上用藥困境，專家們也希望與政府攜手找出肺癌治療接軌國際，且更積極策略解方。晚期肺癌五年存活率僅一成，日前台灣癌症基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「肺癌治療接軌國際，迎戰台彎國病新策略」圓桌會議，與會專家提出多方建議，期待醫界、病團與官方共同努力，依醫療平權精神，達成總統宣示目標。台灣臨床腫瘤醫學會理事長賴俊良指出，要降低癌症死亡率必須得先降低晚期患者的死亡，這與早期患者的長期存活概念是不同，以死亡人數最多的肺癌為例，目前一年約一萬多人辭世，第四期患者又佔了一半以上，若要減少三分之一，須挽救三千人生命，因此補足晚期治療缺口是第一重要任務。談到晚期肺癌治療缺口，新竹臺大分院院長余忠仁指出，以人數佔比最多的EGFR基因突變為例，標準治療是第一線就使用第三代標靶藥物，相較於過去傳統化療時代，病患平均存活期可從八到十個月延長至三年半到四年，但目前健保給付只有十分之一的病人可用藥；至於沒有驅動基因者要用免疫藥物，給付上也有條件限制，若無法獲得給付病人就得自費。新藥使用階級化隱憂與會者分享一名律師在疫情期間罹患肺腺癌，且帶有EGFR突變基因、已腦轉移，雖然國際治療指引建議，晚期肺癌、帶EGFR基因突變患者應以第三代標靶藥物為一線用藥，但當時台灣仍未給付，由於患者沒錢可自費用藥，採取其他治療方式後不久即過世，賴俊良也提到自己曾自掏腰包，幫職場同僚付自費藥物經驗。站在第一線面對病人，臨床醫師還是希望政府可以有更積極的作為，台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民直言，讓帶有EGFR基因突變的晚期肺癌患者可及時使用第三代標靶藥物，是非常急迫的問題，當病人沒有接受國際標準治療，不僅無法參與後續新的臨床試驗、失去使用新藥機會，未來新藥適應症皆要銜接標準療法，病人過去未接受標準治療，等於從適應症就被排除在外，勢必影響病人往後使用新藥權益。台灣癌症基金會執行長張文震指出，台灣肺癌病人的五年存活率皆低於日韓，依該基金會調查，六成五的患者有自費醫療經驗，當越來越多病人自費用藥，而經濟能力較差病人無力負擔自費藥物，治療權益就會受影響，並帶來醫療平權階級化隱憂。此外，若第一線治療沒有接軌國際，也影響醫師臨床用藥經驗，且無法累積更多本土真實世界數據，這樣的結果，恐造成研究報告無法投稿至國際期刊，不僅削弱醫界研究量能，對台灣整體生醫產業競爭力、新藥使用經驗傳承等都將帶來巨大衝擊。余忠仁也提醒，除了當下最迫切的晚期治療缺口需要補足，目前也觀察到，許多先進國家的給付趨勢已提前至第三期，這群患者術後復發、轉移的風險很高，五年存活率只有三成。有EGFR驅動基因者若及早使用第三代標靶藥物，復發風險可降低八成，這群患者約佔一成，財務衝擊相對較小，可惜目前仍面臨新藥給付空窗，其治療急迫性不容忽視，建議政府超前部署，逐步編列財源，並往前期治療給付邁進。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟也建議，政府在評估新藥給付時，應跳脫健保總額框架限制，比照國際治療指引，並檢視實證醫學證據，作為癌症新藥引入、給付規劃的參考。對於因財物衝擊大、健保未能給付而療效明確，且已經被國際治療指引列為標準治療，並能有效降低復發、延長存活的新藥，應優先考慮列為癌症新藥基金適用項目，才能及時貼近癌友急迫性用藥需求。盼政府投入更多資源對此，健保署署長石崇良指出，針對肺癌第一線用藥是否接軌國際治療，明年預計有五十億的暫時性支付專款，預算上會有彈性，對於有臨床迫切需求的藥品，將與專家討論出優先順序，希望把錢花在刀口上。實際上，癌藥花費已佔健保醫療支出六分之一，平均成長率百分之九，皆高於同期健保醫療總額成長率，新藥新科技預算也達歷史最高。在會議上，與會專家皆肯定目前政府的用心，特別是針對癌症新藥的引進、給付，也已逐步規劃相關制度，以補足癌症新藥財源缺口。專家們認為，若要達成總統的宣示目標，也期待政府可以投入更多預算，包括拉高醫療健康投資佔比，讓抗癌戰役可以有更多的彈藥、資源。另外，根據台灣癌症基金會調查，對於癌症新藥，部分民眾願意平均每月付二到三萬元自費額度。不過，石崇良也指出，由於癌症病患屬重大傷病，治療無法部份負擔，因此，這部份須要修法。與會專家們也認為，民眾須建立使用者付費觀念，若需要修法，也希望可以凝聚共識，逐步規畫。
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2024-07-28 癌症.肝癌
健保大數據／肝癌總人數逐年上升：65歲以上最多 男為女2倍
肝臟是沉默的器官，被稱為「國病」的肝病，隨著多年來的B肝疫苗接種，B、Ｃ肝炎篩檢、追蹤、治療及肝癌治療等計畫，肝癌每年新發生診斷人數、標準死亡率均有下降趨勢。今天的聰明就醫╳健保大數據，帶你了解肝癌患者人數變化與治療現況。隨著B型肝炎疫苗接種、B型肝炎抗病毒藥物，以及C型肝炎口服抗病毒新藥之治療，肝炎防治多年來已見成效，如今又搭配國家114年消除C肝的目標，衛福部健保署長石崇良表示，肝病消除僅差最後一哩路，他呼籲，一定要落實B、C肝炎病毒篩檢及定期追蹤，反轉過往「肝病被稱為國病的羞辱」。曾見晚期肝癌病人受苦，多年肝癌防治終見成效。「晚期肝癌病人，皮膚泛黃、腳踝水腫，尤其腹部嚴重積水，肚子大大的，但四肢卻十分瘦弱。」石崇良說，罹患肝癌不會痛，不容易早期診斷，發現時多已出現黃疸、腹水等肝硬化晚期症狀，並演變為肝癌。過去他擔任台大醫院急診醫學部主治醫師時，常收治肝癌晚期患者，每次看到病人定期到急診室「放水（台語，抽腹水）」，表情十分痛苦，毫無生活品質，他於心不忍。長期以來，政府推動多項肝癌防治計畫，從民國73年針對B肝帶原母親產下的新生兒施打B肝疫苗；75年起全面實施新生兒B肝疫苗接種；多年來也針對懷孕媽媽進行B肝抗原血液檢測、新生兒推廣B、C型肝炎篩檢，以利早期篩檢、早期發現，「這是對的政策」。B、C型肝炎論質計酬計畫，追蹤率達九成。石崇良指出，99年推動全民健康保險B型肝炎帶原者及C型肝炎感染者醫療給付改善方案，針對肝炎帶原者定期追蹤檢查肝功能及腹部超音波等，該計畫病人追蹤率都達九成以上，而未加入計畫者追蹤率僅七成。據癌症重大傷病新申請領證數期別統計，肝癌一期患者約占三成，而目前B、C肝病人照護率為五成，希望納入人數可以持續增加。如今肝癌完全符合國家防治癌症五步驟，包括倡議戒酒的健康促進、實證評估及篩檢、B及C肝的預防性治療，及早期診斷、精準治療。針對血液透析病人，每年篩檢一次並上傳結果，給予額外獎勵，及早發現感染B、C肝炎的病人。新發生診斷，肝癌為五癌中唯一下降者。台灣人口老化，平均餘命增加，65歲以上癌症發生率逐年上升。石崇良說，以癌症重大傷病新申請領證數期別統計，乳癌每年新發生診斷人數，107年為1.3萬多人，112年增為1.6萬多人；結腸、直腸及肛門癌（簡稱大腸癌）從1萬3900多人增至1.5萬多人；子宮頸癌由3,786人增至4,565人；口腔癌由7,796多人增至7,979人；氣管、支氣管及肺癌（簡稱肺癌）更從1.4萬多人增至1.8萬多人。肝癌相對其他癌症，自107年新發生診斷為1萬496人，112年降為9,488人，為五癌中唯一呈下降趨勢的癌症，且肝癌標準化死亡率也逐年降低，顯見肝癌篩檢、追蹤已有具體成效。近年來，C肝藥物治療可說是最成功的計畫。石崇良說，全國C肝患者估計32萬人，隨著國家推動明年消除C肝目標，其中非高風險患者治療人數已逾八成，預計明年整體可達到微根除目標，相較於世界衛生組織（WHO）預計2030年的根除目標提早達標，最後目標是治療所有的C肝病人，根除C肝。健保陸續給付C肝用藥、免疫合併標靶療法，為病人省下大筆藥費。石崇良說，健保署去年8月宣布，免疫合併標靶藥品療法列入晚期肝癌第一線用藥，為患者每年省下3百萬藥費，延長餘命中位數約5.8個月，接近半年。健保署也自106年起給付C肝用藥，目前C肝藥物一人藥費約18萬元，且108年起不限肝纖維化、治療經驗，110年10月將原限消化系內科或消化系兒科專科醫師處方使用，放寬不限處方醫師資格，讓病人用藥可近性更高。石崇良說，自106年至今年4月，使用C肝全口服藥物治療人數已達16萬6,209人，這是健保很大的貢獻。且就肝癌治療成本來看，篩檢仍是最具效益，早期發現治療，可以省下高昂治療費用，降低健保負擔。預計今年8月起，國民健康署將試辦以糞便抗原檢測胃幽門螺旋桿菌（HP），相信未來有機會消除HP感染，降低胃癌發生主要風險因子。他相信透過早期篩檢，肝癌及胃癌發生率都會逐漸降低。國健署為配合國家明年消除C肝目標，協助民眾及早發現是否感染B、C肝炎病毒，109年9月28日起，放寬B、C型肝炎篩檢補助年齡為45至79歲民眾，原住民提早至40歲，終身享免費篩檢一次。肝癌總人數逐年上升65歲以上最多 男為女2倍「肝如果不好，人生是黑白的。」這句廣告詞深植人心，早年肝病號稱國病，而肝癌曾多年位居國人十大癌症死因首位，直到20年前被肺癌超越。衛福部統計，112年死於肝和肝內膽管癌人數達7,724人，排名第二，僅次於肺癌；健保署統計，近五年來，肝癌就醫人數逐年上升，自108年到112年，共增加3,420人。肝癌病人常合併Ｂ肝、Ｃ肝及肝硬化等，民眾仍不可輕忽肝癌威脅。好發族群隨年齡增加，男性明顯多於女性。依健保署統計，肝癌就醫人數108年5萬3,920人、109年5萬4,670人、110年5萬5,660人、111年5萬6,540人、112年5萬7,340人，就醫人數上升幅度達6.3%。健保署表示，肝癌屬於慢性疾病，每年就醫人數會慢慢增加。進一步分析發現，肝癌好發族群隨著年齡增加，男性多於女性。112年統計發現，44歲以下約850人，男性520人、女性330人；45到64歲有1萬8,660人，男性1萬4,440人、女性4,220人；65歲以上有3萬7,840人，男性2萬4,090人、女性1萬3,750人。男性肝癌人數約為女性的二倍，65歲以上占比逐年增加。肝癌共病前三名分別為B肝、肝硬化、C肝。112年肝癌病人共病第一名為慢性B型肝炎、第二名為肝硬化、第三名為慢性C肝、第四名為慢性肝炎、第五名是高血壓。其餘共病還有糖尿病、原發性肝惡性腫瘤、胃食道逆流疾病併食道炎等。肝癌病情嚴重，病人就醫檢查檢驗常選擇醫學中心。健保署統計，108到112年，肝癌病人檢查檢驗件數約介於23萬至24.6萬件，50%以上為醫學中心執行。肝癌檢查項目方面，主要有異常凝血酶原檢驗（PIVKA-II）、甲型胎兒蛋白、腹部超音波，其中PIVKA-II篩檢為健保署於109年9月1日新增的給付項目，因此，109年至112年篩檢件數持續增加，112年達到2萬多件；108年至112年甲型胎兒蛋白檢查件數為1.4萬至1.6萬件，腹部超音波檢查為4.2到5.2萬件，而109年到111年因受新冠疫情影響，檢查件數略為降低。免疫藥品合併標靶成主流，列入晚期肝癌第一線用藥。肝癌治療上，目前免疫藥品合併標靶藥品療法已慢慢成為趨勢，但使用人數上，仍以標靶藥物蕾莎瓦為多。以112年來說，蕾莎瓦使用人數1,824人，使用免疫合併標靶藥品人數為546人。健保署於去年8月宣布，將免疫藥品（癌自禦）合併標靶藥品（癌思停）療法列入晚期肝癌第一線用藥，為患者省下每年3百萬藥費。台灣肝癌醫學會秘書長、台北榮總內科部胃腸肝膽科主治醫師李懿宬表示，肝癌病人致病原因約90%為罹患B型或C型肝癌，其餘為酒精性肝癌，雖然早年有食用遭黃麴毒素汙染的食物所導致的肝癌病例，但現在已較為少見。近年來，國人飲食西化，肥胖人口增加，脂肪肝患者也須提高警覺。李懿宬說，衛福部為達到2025年根除C肝，持續推動C肝防治計畫，病人已大幅減少。至於B肝防治，1984年政府開始推動免費B肝疫苗接種，目前40歲以下民眾均有接種疫苗，肝癌盛行率低於1%；相較40歲以上罹患肝癌人數仍較多，盛行率約10%到15%，民眾不可掉以輕心。根據他臨床觀察，肝癌患者就醫時，診斷為中晚期的人數占比約四成，顯見B肝、C肝、肝硬化等肝癌高風險民眾，常輕忽定期追蹤的重要性。約四成確診已中晚期，B、C肝等高風險群務必追蹤。肝癌治療上，李懿宬說，病人目前使用免疫及標靶藥物治療的反應率、存活率，相較過往使用的蕾莎瓦好，已成為治療肝癌用藥的首要選擇。但健保給付有限制，如治療後經連續2次評估病人腫瘤沒有明顯縮小，但也沒有持續惡化，也就是穩定控制時，就必須自費治療。他呼籲，健保應比照國外使用條件，用藥後於腫瘤出現明顯惡化時，才停止給付。肝癌除藥物治療，手術治療也是選項之一。北榮一般外科主治醫師周書正說，病人於術前先接受完整影像檢查，評估腹腔腫瘤大小、位置、數量，以及肝、心肺功能等，以便手術時一網打盡。目前肝癌手術方式多元，如達文西機械手臂、螢光腹腔鏡，以及傳統腹腔鏡及開腹切除手術等。術後需完整追蹤，一旦病情出現變化，可以立即處置，避免病情惡化後，延誤治療。責任編輯：辜子桓
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2024-07-17 醫療.風溼過敏免疫
以為乾眼症 她咳血3天查出乾燥症
一位48歲女性長期面對電腦螢幕，感到眼睛不舒服，經眼科診斷為乾眼症，提供眼藥水保養。但近半年卻出現咳嗽不止，並且咳血3天，求助胸腔內科及耳鼻喉科醫師，經過一系列檢查及藥物治療，咳嗽未改善，轉介至醫學中心診斷為「乾燥症」，屬於重大傷病，進而接受後續治療。這個讓人到處求醫的元凶─修格蘭氏症候群，俗稱「乾燥症」，是一種全身性的風濕免疫性疾病。因為免疫系統失調錯亂，攻擊身體可產生潤滑效果的腺體，最常侵犯淚腺及唾液腺，也可能侵犯生殖器官及消化器官，產生陰道乾燥、胃炎、胃酸分泌不足等。乾燥症典型症狀有哪些？乾燥症的典型症狀，包括眼睛乾燥、口腔乾燥及關節疼痛，也可能出現口腔念珠菌感染、嚴重齲齒及角膜潰瘍等併發症。此疾病常發生在40至50歲女性，男女比例為1：9。乾燥症疾病可分成原發性和續發性兩種，原發性可以單獨存在，臨床症狀包括口腔乾燥症、乾燥性角膜炎、關節痛及腮腺腫脹等，這些症狀可以單獨出現；續發性則常會合併其他自體免疫疾病，例如類風濕性關節炎、紅斑性狼瘡、硬皮症、皮肌炎等，致病機轉目前只知道和自體免疫有關。治療乾燥症 增強免疫力的補品最好別吃治療方面，以症狀緩解為主要治療方針，針對眼乾可能使用人工淚液、凝膠，嘴乾則建議患者多喝水、使用合適的漱口水等。針對全身性症狀，風濕免疫科專家評估後會使用奎寧等免疫調節藥物，藉此改善乾燥症症狀，當症狀改善才會逐漸減低劑量。飲食方面，對於增強免疫力的補品最好別吃。擔心吞嚥困難，可以挑軟質和無刺激性食物，保持規律生活作息，適度運動，按時服藥。乾燥症一路走來頗傷元氣，一旦找對醫師吃對藥，症狀都可以控制住，患者要學會秉持正能量面對它，了解它，接納它。【疾病百科】乾燥症（休葛蘭氏症候群）
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2024-07-13 癌症.其他癌症
吳小妹切除兩次腎臟為治療罕見癌症「威爾姆氏腫瘤」，北榮為改善病人生活品質完成亞洲首例「分肝種腎」
今年八歲的吳小妹罹罕見癌症「威爾姆氏腫瘤」，兩顆腎臟嚴重變形，只得手術切除，多年以來靠洗腎續命，但引發心衰竭、骨質疏鬆等，小小年紀幾乎沒有未來。台北榮總腎臟移植團體以「無中生有、分肝種腎」，在她的肝臟找出健康肝靜脈，再利用捐贈靜脈製作出延長通道，「把肝臟切開後，再把腎種進去」，將大愛捐贈的成人腎臟移植於她的肝臟內，幫助她脫離洗腎的命運。罕見雙側威爾姆氏腫瘤，為治療網網需要切除雙腎台北榮總昨天發表吳小妹的手術過程與成果，台北榮總副院長曾令民指出，這項手術非常艱鉅，目前全球僅完成三例，其中二例在美國，台北榮總這一例是全球第三例，也是國內及亞洲第一例。吳小妹二歲半時罹患罕見雙側威爾姆氏腫瘤，這是一種腎臟惡性腫瘤，與基因突變有關，好發幼兒，多為無症狀的巨大腹腔內腫瘤，晚期常壓迫其他器官，導致腹痛或無法進食，唯一治療方法是手術切除腎臟，再配合化療。切除雙腎後，必須接受腹膜與血液透析治療，將尿毒排出。吳小妹後來為改善等待腎臟移植，以「無中生有、分肝種腎」完成移植吳小妹術後長期洗腎導致發育遲緩、心臟衰竭、鈣磷電解質不平衡導致嚴重骨質疏鬆，加上反覆腹膜炎感染。她先在高雄榮總化療、追蹤五年，雖然惡性腫瘤已治癒，但常進出醫院，毫無生活品質可言，接受腎臟移植是唯一解決的方法。2023年5月，吳小妹父母決定到台北榮總評估，等待腎臟移植。幸運的是，僅等待二個月就獲得大愛捐腎，但吳小妹的下腔靜脈因幼時被巨大腫瘤壓迫，已呈現纖維化甚至完全閉鎖不通。這是非常罕見的狀況，因為完全找不到可以重建的靜脈，不得不放棄這次寶貴的移植機會。台北榮總團隊沒有放棄，經利用靜脈血管攝影檢查發現，吳小妹的腹腔內僅肝臟內的一小段靜脈是健康的血管，其餘的都是不堪用的側枝新生血管。經仔細討論，團隊認為把肝臟分開，找到健康血管進行重建，是唯一可行辦法。2024年4月，吳小妹再度獲得第二次大愛捐贈腎臟，在移植外科醫師鄒奕帆前往院外摘取腎臟的同時，兒童外科主任蔡昕霖與醫師楊惠馨同步進行移植手術，先將肝臟徹底分開，找尋唯一仍健康的肝靜脈，再將從捐贈者身上取得的靜脈，製作一段延長嫁接的通道，再與腎臟的腎靜脈進行吻合重建，術中由放射科醫師黃宣恩放置血管內支架，避免肝臟重量壓迫移植腎臟的靜脈回流，影響腎臟血液循環。蔡昕霖說，以「無中生有」方式，利用肝臟當插頭，用肝臟血管滋養腎臟，再找出健康的肝靜脈，製作一條「延長線」，與腎靜脈吻合重建，前後動員11位醫護等人員，花費12個小時，才成功將這顆成人腎臟移植於低體重吳小妹的肝臟內。吳小妹昨天在記者會中，念出手寫給捐贈者的卡片，童言童語念出，「謝謝你捐給我一顆寶貴的腎臟，讓我可以不用再到醫院洗腎，我會好好保護它、愛惜它」。醫：孩童採用移植腎臟比洗腎好，兒童及青少年長期洗腎副作用多末期腎臟病孩童爲維持生命，必須長期洗腎，依2022年腎臟年報以衛福部健保署資料推估，全國約有兩百位兒童、青少年受洗腎所苦，等待腎臟移植的人數卻僅有21人，兩者差距大。台北榮總一般兒科主任張瑞文表示，很多家長對腎臟移植認知不清楚，憂心移植會花很多錢，感覺洗腎就好，不願意登記移植，但換腎才是對病童最好的治療。張瑞文說，兒童及青少年長期洗腎，恐影響身高、體力、智力等發展，也容易引發感染，而接受洗腎與等待腎臟移植的人數相差甚大，其中可能原因是洗腎患者能否全數存活，據統計發現，洗腎治療的死亡率是腎臟移植的六倍，但部分孩童家長對腎臟移植仍有恐懼，不願讓孩子接受移植。換腎有一定條件，包括孩童體重須達十公斤，也要考量接受移植者當時的身體狀況，以及與捐贈器官的合適程度，並不是至器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心登記就可以換腎。張瑞文說，很多家長因對移植猶豫，並等到孩童體重滿十公斤後再登記移植，或擔憂身體狀況遲遲不來候補，導致錯過早期登記，讓等候移植的積分白白流失。張瑞文指出，病患完成腎臟移植登記前，須先確認身體狀況，也要聽取說明會、簽署書面文件，且每半年到醫院抽血追蹤。登記完成後，若出現合適器官，就會依候選者積分高低通知患者；而等候器官捐贈配對就像排隊抽號碼牌一樣，等候每滿一年會加○點五分，換言之排愈久配對成功的機會愈高；若是從來沒去排隊，將永遠沒有換腎機會。面對孩童腎臟移植，很多家長擔憂會花很多錢，張瑞文說，孩童可利用學生保險支應部分費用，且換腎孩童屬重大傷病可免部分負擔。再者，小朋友體重輕，自費藥物依體重決定多寡，價錢也不多。若經濟仍有困難，可以使用醫院善款，也有慈善單位會提供家長住宿，實際花費不多。「沒有孩子該長期洗腎。」張瑞文說，依北榮兒童審腎臟移植團隊經驗，18歲以下病童等候一至二年就能接受腎臟移植，經量身訂做移植計畫，移植手術成功後，身高、體力、智力等發展都可以追上同年齡孩童，呼籲末期腎臟病童的家長，應多了解孩童腎臟移植，給孩子人生的希望。病人小故事：母伴娃換腎「她堅強我要更勇敢」吳小妹二歲多時，身體不舒服，半夜常常醒來，尿量也不多，直到出現水腫，至醫院檢查發現，竟已是嚴重腎臟病變，經確診為腎臟惡性腫瘤，此時左側腎臟已被腫瘤侵犯至嚴重變形，右側則只剩1/4未被腫瘤侵襲。長期住院回家會怕吳媽媽表示，當時醫師擔憂腫瘤可能復發，且可以等待大愛器官捐贈腎臟移植，因而將兩側腎臟全部摘除，開啟女兒的洗腎人生。她說，一開始孩子年紀小，似懂非懂，後來年紀漸長，每天要上機洗腎長達十小時，而漸漸對病痛有所認知。然而，長期在醫院治療，女兒已習慣醫院的生活模式更甚於家中，導致有一段時間「回到家裡反而會感到畏懼」。洗腎不斷反覆感染回想一路以來的辛苦及對女兒的心疼，吳媽媽忍不住哽咽，因長期洗腎讓女兒容易感染，「無論再怎麼小心謹慎，還是面臨反覆腹膜炎感染」，甚至因為病痛到無法走路，想想孩子都那麼堅強了，「我要比她更勇敢」，因此得知台北榮總有機會換腎時，義無反顧決定要為自己跟女兒努力。然而，吳小妹狀況罕見，其下腔靜脈受腫瘤壓迫導致閉鎖，面對第一次腎臟移植的機會只得放棄。吳媽媽說，自己在手術室外等了數十小時，得到的結果卻是無法移植，但不願意放棄，直到2024年4月，半夜接到北榮通知又有換腎機會，但必須要在早上五點前趕到台北，她一路從屏東開車狂飆到台北，時間順利趕上，也順利完成移植。鼓起勇氣迎來新生吳媽媽說，自己一度擔心換腎等影響女兒就學，沒想到，女兒出院第一天就跑回學校上課，不只更努力念書，成績更是班上前三名，希望所有還在猶豫腎臟移植的父母，可以給自己跟孩子一個機會，也感謝北榮醫療團隊持續找方法，最後順利完成手術。責任編輯 吳依凡
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2024-06-28 焦點.元氣新聞
衛福部7月新制上路 在宅照護、通訊診察擴大上路
衛福部公布7月新制，其中多項攸關民眾權益，如修正通訊診察治療辦法、在宅急症照顧計畫、兒童發展篩檢服務，受惠人數合計高達上百萬人。一、通訊診察治療辦法：修正通訊診察治療辦法7月1日正式實施，新制適用擴增至10大類，，包括「慢性病照護計畫收案病人」、「疾病末期照護」、「矯正機關收容照護」、「行動不便照護」及「災害、傳染病或其他重大變故照護」也適用；預計受惠民眾達247萬人，將可進入通訊診察的時代。二、在宅急症照護：急診一般民眾、照護機構住民、居家醫療個案三大族群，一旦出現肺炎、尿路感染、軟組織感染三大適應症時，即可啟動在宅急症照顧，由醫護人員到宅醫療，提供失能患者住院替代醫療服務，逾5000人受惠。三、兒童發展篩檢服務：為及早發現遲緩兒童，衛福部國健署自7月1日起提供未滿7歲兒童6次發展篩檢，分別在6至 10個月、10個月至1歲6個月、1歲6個月至2歲、2至3歲、3至5歲、5歲至未滿7歲，由經訓練醫師運用標準化評估工具進行篩檢，預估 113 年下半年約四十萬 名兒童受惠，掌握黃金療育期。四、社會工作人員智慧決策系統建置社會工作人員智慧決策系統，透過資料庫串接導入大數據應用等技術，提供風險預警模型、智慧化地圖、訪案紀錄錄音轉文字檔、行動版家系圖繪製、即時發送警報等功能，有效降低訪視過程執業風險及提升行政效能；預估社安網處理高風險個案社工約5000人使用本平臺。五、化妝品不需要查驗廢除特定用途化粧品查驗登記制度，該等產品於供應、販賣、贈送、公開陳列或提供消費者試用前完成產品登錄及建立產品資訊檔案，即可上市。六、預立醫療諮商給付擴大健保署針對65歲以上重大傷病患者、輕度失智住院病人、公告難治癒疾病、居家整合照護計畫服務對象提供一次預立醫療諮商，預計約8.1萬人可望受惠，一次給付3000點，預計支出2.45億點。但若僅是「諮商」，最終沒有簽署「預立醫療決定」，即使符合健保給付資格，也不會給付。
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2024-06-27 醫療.感染科
2024流感新冠疫苗懶人包／流感可能與新冠共同流行！10月雙疫苗開打時程及對象整理
疾管署指出，4月底才結束的流感稱公費藥劑延長使用，因為流感進入流行期再次重啟。疾管署發言人曾淑慧指出，即日起至7月31日再次擴大公費流感抗病毒藥劑用藥措施，只要有類流感症狀，且家人／同事／同班同學有類流感發病者，皆可使用。此外，10月1日起將開放11類公費對象接種流感、新冠疫苗施打，《元氣網》以下整理10月的雙疫苗開打時程及細節。流感疫苗+新冠疫苗開打時程第1階段流感疫苗+新冠疫苗開打時間：2024／10／01起11類公費對象：．醫事及衛生防疫人員．65歲以上．55歲以上原住民．安養、長期照顧（服務）等機構之受照顧者及所屬工作人員．滿6個月以上至國小入學前幼兒．孕婦．具有潛在疾病之高風險慢性病人．BMI≧30者與罕見疾病及重大傷病患者．國小至高中（職）／五專一至三年級學生．6個月內嬰兒之父母．幼兒園托育人員、托育機構專業人員及居家托育人員（保母）、禽畜業及動物防疫相關人員第2階段開打時間：2024／11／01起施打對象：流感疫苗：50至64歲無高風險慢性病成人。新冠疫苗：滿6個月以上民眾是流感還是新冠？由於本年流感可能與新冠共同流行，若有發燒或咳嗽、流鼻涕、喉嚨痛等類流感症狀，應用新冠家用快篩輔助檢測。若有危險徵兆，如呼吸急促、呼吸困難、發紺、血痰、胸痛、意識改變、低血壓等，應盡速就醫，並由醫師依主訴與臨床判斷，評估是否符合公費藥劑用藥條件，倘經醫師判斷符合條件者，不需流感快篩，即可開立公費流感配置藥劑，包括克流感、易剋冒、速剋流及瑞樂沙。》公費流感藥劑配置查詢新冠的部份，依疾管署監測資料顯示，近期國內主流株為JN.1、KP.2、KP.3。目前現有快篩與PCR等檢測方法仍能有效偵測病毒，已核准抗病毒藥物亦持續有效。美國CDC評估接種XBB疫苗於青壯年與高齡者，皆具有效疫苗保護力，建議高風險者補接種疫苗，以得到更佳的保護力。》新冠/肺鏈疫苗專區查詢【參考資料】．疾管署 ．聯合報系新聞資料庫
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2024-05-26 癌症.其他癌症
確診「癌中之王」多半已三到四期 為何胰臟癌難以早期發現？
被稱為「癌中之王」的胰臟癌，因早期症狀不明顯、易轉移、難診斷，發現時多已晚期，存活率低。最新癌症登記報告顯示，胰臟癌於111年首次擠進十大癌症榜單中，位居第十位。今天的聰明就醫╳健保大數據，帶你從相關數據，了解胰臟癌的常見共病、預防與治療趨勢。國內胰臟癌每年就診人數逐漸增加，去年總計有9,550人因胰臟癌就醫。健保署長石崇良表示，胰臟癌早期發現治癒率高，但問題是胰臟癌「就難在早期發現」，若從被診斷胰臟癌且持有重大傷病證明者的資料分析，有高達六成六的患者是在晚期才發現，此時都難以進行手術，僅靠化療或標靶藥物等治療，平均存活期大約只有半年。112年胰臟癌確診患者，四成八是第四期，存活時間極短。「胰臟癌對我而言，非常有感觸。」石崇良說，他的岳母幾年前因胰臟癌而離世，初期毫無症狀，僅時常聽她說胃很不舒服，照了胃鏡診斷為胃食道逆流。平時靠吃胃藥緩解，直到出現黃疸症狀，才發現不是單純的胃病，而是胰臟癌變。此時已經是胰臟癌第四期，癌細胞轉移到全身各處，主動脈被腫瘤包覆，無法透過手術完全清除，僅能做化學治療，診斷到離世就在短短的時間內發生。胰臟癌最棘手的就是「難以被早期診斷」，石崇良表示，依研究顯示，胰臟癌第一期的五年存活率高達90%，但到了第四期僅剩下13%。如果從罹患胰臟癌且持有重大傷病卡的人數來分析期別，以去年的數據為例，3,317名持有重大傷病卡的胰臟癌患者，有1,610人在第四期被診斷，占整體約四成八，第三期有581人，等於第三期與第四期的患者占整體的六成六。胰臟癌晚期化療已納給付，另有針對基因突變者的標靶藥。石崇良表示，胰臟癌的治療方式，初期可透將手術改善，晚期治療方式則是採以化療為主，另有標靶或免疫療法等手段。化療藥物如健擇、鉑金類藥物、愛斯萬（複方化療藥）目前健保皆已納入給付；而健保也已給付可用於胰臟癌的標靶藥物，其中一款是針對具有NTRK融合實體腫瘤的患者。至於免疫療法對於胰臟癌的治療效果，目前並不顯著，石崇良表示，各家醫院仍在進行相關的臨床試驗。胰臟癌早期無症狀難察覺，多是自費健康檢查發現。胰臟癌的高風險群仍以高齡者、肥胖、糖尿病、家族史等為主，石崇良表示，雖然已知胰臟癌最大的難處是「難以早期診斷」，但現階段也難以透過篩檢達到及早預防的效果。他解釋，現行醫療院所的檢驗檢查，都是因應患者主訴的症狀開立相關的檢驗檢查項目，而胰臟癌初期幾乎沒有症狀，患者根本沒有察覺，且如果只是輕微的胃痛，醫師也僅會針對該症狀做對應的檢查，如胃鏡等。從臨床觀察，多數被診斷為初期胰臟癌的患者，多是自費健康檢查時發現。胰臟癌風險因子太普遍，健保財務難因應「廣篩」。石崇良表示，政府長期以來對於十大癌症推動相對應的癌症篩檢，近年已推動到「五癌篩檢」：乳癌、大腸直腸癌、子宮頸癌、口腔癌以及肺癌。但胰臟癌的風險因子太過普遍，推動篩檢母數過大，已達到「廣篩」的地步，會使財務難以負擔。雖然腫瘤指標中有一項CA199可以當作判斷依據，但CA199並非胰臟癌專屬的腫瘤指標指數，且準確度未達「精確」標準，也使胰臟癌難推動篩檢。他呼籲如果是罹患胰臟癌的高風險對象，應多注意自己的身體變化，可以採取定期健康檢查，防範未然。國內胰臟癌就醫人數逐年增加，據健保資料庫統計，108年到112年罹患胰臟癌就醫的人數，從7,260人增至9,550人，男性略高於女性。胰臟癌患者約九成以上皆需住院治療，但住院不代表都是接受手術的患者，能執行手術者僅占胰臟癌住院人數的10%。胰臟癌就醫人數微幅增加，與健康檢查頻率有關。專家指出，近年胰臟癌就醫人數微幅增加與健康檢查頻率有關，即使如此，早期被診斷的人仍有限，主要因為胰臟癌早期症狀不明顯、檢查工具受限，等到有症狀才就醫，往往已經是晚期，平均存活期僅約半年。近五年胰臟癌就醫人數微幅增加，108年為7,260人、109年7,627人、110年8,229人、111年8,911人、112年9,550人。男女就醫人數差距約一百多人，每年的數據都是男性略高於女性，以112年的數據為例，胰臟癌就醫人數男性4,844人、女性4,706人；如果以年齡層來看，胰臟癌最大宗的就醫年齡層落在60歲到69歲間，有2,841人，其次為70歲到79歲有2,680人。去年9,550位胰臟癌患者中，僅有1,672人執行手術。健保署醫管組副研究員高豐渝表示，依健保資料顯示，112年被診斷罹患胰臟癌的9,550位患者中，僅有1,672人執行手術，主要與胰臟癌多晚期才發現，能夠接受手術者只有早期胰臟癌患者，雖然有部分第二期到第三期的患者也能執行手術，但後續復發率高，醫療團隊執行手術的機率不高。新光醫院健康檢查中心部主任朱光恩表示，胰臟位處胃的後方，屬於後腹腔器官，由於後腹腔的空間大，胰臟腫瘤擴大的期間，患者幾乎沒有感覺。通常要堵住膽管或是其他部位，患者才會感受到「腹痛」，又或是出現黃疸等症狀才會就醫，此時腫瘤都已經太大，且癌細胞幾乎都已轉移，現行的治療方式效果非常有限。胰臟癌早期患者多靠高階健檢發現，腹超意外發現者極少。朱光恩表示，能夠早期發現的患者，清一色都是透過健康檢查發現，極少數是因為診斷其他疾病，在做腹部超音波時「非常偶然」下被發現。要透過超音波診斷胰臟癌，操作醫師技術要非常好，因胰臟的前方是胃，會擋住胰臟的成影。而現行的腫瘤指標CA199準確度又不高，除非採取電腦斷層或是磁振造影才有機會看得清楚，只是這兩項檢查健保不一定給付，自費價格又昂貴，沒有明確症狀前，幾乎不會使用高階影像檢查。北醫附醫血液腫瘤科主治醫師林寰澤表示，胰臟癌患者典型的症狀為體重快速減輕、黃疸、腹痛，如果有類似症狀，醫師會安排內視鏡檢查。檢查方式就是利用胃鏡，只是前端再加上超音波儀器，讓超音波緊貼著胃照射胰臟，只是這檢查方式也需要有症狀時才會使用。胰臟位置示意圖胰臟位於上腹部，胃的後方，屬於後腹腔器官。因為被胃遮掩，超音波檢查不容易看清楚，臨床上不容易診斷，特別是腫瘤。胰臟腫瘤是否侵犯血管，是能否手術的關鍵。林寰澤表示，臨床上胰臟癌多數不能手術，與腫瘤侵犯到血管有關，通常出現症狀的患者，病灶都已經侵犯到血管，只能投以一般的化學藥物治療。目前健保給付胰臟癌以化療藥品為主，由於療效並不佳，且其餘標靶藥物或免疫療法、細胞療法等都屬於自費項目，導致診斷胰臟癌後約半年，患者就可能因病離世。罹患糖尿病者，有高度機率導致胰臟癌。林寰澤表示，胰臟癌的高風險群為有菸酒癮、高齡、肥胖、高血脂症、患有糖尿病的患者。依健保署統計，胰臟癌十大共病中，第二型糖尿病位居第一名，林寰澤說，目前不太確定胰臟癌與糖尿病之間的關係，但可以肯定的是，罹患糖尿病者，有高度的機率會導致胰臟癌。尤其有些患者沒有糖尿病家族史，飲食也都正常，但突然被診斷罹患糖尿病，不久也診斷出胰臟癌，這類「突然出現糖尿病」的患者，幾乎都是胰臟癌所引起的糖尿病。朱光恩呼籲，高風險者最好45歲之後，每兩年就檢查一次腹部超音波以及胰臟內視鏡，早期發現若能手術治療，胰臟癌也有機會痊癒。責任編輯：辜子桓
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2024-04-27 焦點.生死議題
每人終生補助一次！「4對象」免費預立醫療諮商6月上路
健保署昨召開共擬會議，通過預立醫療諮商(ACP）納入健保補助。健保署長石崇良表示，新增四類對象分別為65歲以上重大傷病且為安寧收案中疾病、輕度失智、病主法公告疾病，以及居家醫療照護整合計畫對象；財務評估一年約1億8千點，預估有6萬人受惠。「4對象」免費預立醫療諮商《病人自主權利法》規定經「預立醫療照護諮商」做出預立醫療決定AD，如要拒絕積極治療，得符合末期病人、植物人、極重度失智、不可逆轉昏迷以及其他公告重症時才能進入安寧療程。然而，因為預立醫療諮商自費要價約3000元，是民眾卻步遲未簽署的原因之一。目前衛福部醫事司及長照司分別有補助計畫，如中低收入戶、身心障礙，或是長照等級2至8者且使用長照的居家失能者每人補助1500元。為推廣病主觀念，健保署25日共擬會議中通過，在醫療服務及支付標準中新增具有四類具有完全行為能力的病人，每人支付3000點，分別為65歲以上重大傷病，且罹患安寧收案條件所列之疾病別、臨床失智評估量表（CDR）0.5至1分、病人自主權利法第14條第1項第5款所公告疾病別、居家醫療照護整合計畫收案對象。石崇良表示，過往已經有簽署預立醫療決定者不在此限；健保僅支付有完成預立醫療決定，且每人終生僅補助一次。共擬會議雖已經通過，還要經過預告、發布實施等程序，預計6月上路。四類對象合計約近20萬人，以三成執行率為目標，希望一年新增6萬人簽署AD，估計費用約1.8億點。原先專家建議納入80歲以上住院病人，推估一年會增加2.25億點健保支出，考量財務負擔因此暫不納入。責任編輯：陳學梅
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2024-03-14 癌症.抗癌新知
治療癌症需準備多少錢才夠用？癌症險該買多少？聽最懂保險的醫師怎麼建議
林逸婷經營「Eating醫師的保險箱」臉書專頁，被稱為最懂保險的急診醫師，帶著大家從醫療觀點看保險，並分享生活保險理財小知識。她最近在乳癌新藥研討會演講時，問了台下的腫瘤科醫師們，認為抗癌的「自費醫療費用」到底該準備多少錢才夠？答案是100萬？200萬還是300萬？來看看她專業的建議。大家在規劃健康險的時候，不可避免的一定會提到癌症險。但我想大多數人對於癌症要花多少錢，概念很模糊。通常保險公司的DM，都會抓一些新型態的治療方式，例如達文西手術20萬，標靶藥物一個月十幾萬，免疫療法上百萬，質子放射治療幾十萬。然後保險業務員會跟保戶說：「你看！現在癌症醫療這麼貴！一定要買防癌險！！」自費有其必要性我必須很難過地說，這是事實，許多癌症的新藥已經貴到連醫師都覺得負擔不起的程度了。而且未來這個情況或許只會更嚴重，因為新的治療方式納入健保的速度永遠不夠快。健保提供的就像陽春麵，讓你不餓肚子而已。如果想要更有效的藥物、更少的副作用、更精準的打擊病灶，肯定都有自費的選項。然而，並不是所有的癌症、所有的分期，都需要用到表單上「全部」的治療方式。罹癌這件事，本身就是個機率問題。有人就是很幸運，剛好沒有細胞突變。也有人很不幸，得到的癌症太特殊，連治療的藥物都還沒研發出來。因此究竟要買多少保額才夠，一百萬？兩百萬？三百萬？也很難說出個所以然。二成癌友自費破百萬元癌症希望基金會於2022年統計，超過兩成的癌友自費醫療高達百萬元。而癌症第三、四期的花費，普遍都比一和二期來得貴。我曾在乳癌新藥研討會演講時，問了台下的腫瘤科醫師們，認為以他們的經驗，抗癌的「自費醫療費用」到底該準備多少錢才夠？100萬？台下幾乎沒有人舉手。200萬？台下有七八成的醫師舉手了。300萬？剩下兩個醫師舉手。為什麼需要300萬？舉手醫師說，因為癌症不是單純只有醫藥花費那麼簡單，還需要完整照護，包括安心養病的費用。另外相當有說服力的一點是，這位醫師同時也曾經是乳癌患者。的確，如果每次都住單人房、買好的營養品、甚至住院看護費、休養期間無法工作的薪資損失等，都要算進去，需要的費用恐怕就不只一兩百萬了。但這部份關於照護品質，比較因人而異，恐怕難以一起列入討論。甚至一些極端的情況，還真的需要賣房子做免疫治療，或需要持續使用標靶藥物，直到產生抗藥性、病情惡化為止。這些都是每月每月在燒錢，一般家庭很難負擔得起，卻可以為末期病人爭取到寶貴的時間。據我先生說，也有很多病人乾脆就選擇不要治療了，把這幾百萬留給子孫比較實際。但如果把這些人都算進去的話，癌末治療費用肯定會更多。癌症險究竟該買多少所以回歸題目，癌症險保額該買多少？我想綜合以上意見，「最最基本」會推薦癌症險200萬，或重大傷病加上癌症險共200萬的組合。一般來說這樣應該可以撐過第一年，但只有第一年。如果希望能保障更多風險的話，額度拉高到三五百萬元當然才比較夠用。只是要考量到四五十歲之後，保費會變得很貴。隨著醫學進步，未來癌症醫療價格只會更驚人，想用「住院」實支實付支付癌症療程，應該會愈來愈困難，也會面臨更加嚴格的審核。因此癌症險還是有其必要性，尤其對可運用存款不足一兩百萬的年輕人來說，更是如此。癌症險必改3缺點最近又快到一年一度員工健檢的日子！通常除了基本檢查，還會有些加購方案，例如低劑量電腦斷層、子宮頸抹片、乳房攝影、腸胃鏡等。以前覺得沒有必要，但漸漸邁入中年之後，就會開始擔心起自己的身體狀況，想做完整的檢查。因為，其實很多癌症都是可以早期發現、早期治療的。但在全身健檢之前，需要先做什麼呢？如果沒有體況問題，我覺得趕緊先保個癌症險，是個不錯的建議。別忘了還有等待期，需要及早規劃。前面提到，罹癌最少要有一次金200萬元的額度（其實這只是勉強夠用而已）除此之外，現行癌症險商品，還有哪些設計上能夠更好的地方呢？以一個消費者的角度來看，希望未來可以朝這些方向改善。一、等待期太長以癌症險來說，為了避免帶病投保，最基本的等待期都要90天。也就是保險三個月內若出現問題，不會理賠。甚至某些公司還會額外規定，第一年罹癌，只能拿回少少的幾萬或保費的一兩倍。這相當於等待期長達一年。或許用意是希望平時就要做好規畫，而不是出現問題才來擔心。但這樣相當於第一年幾乎沒有保障，雖然買了保險，但仍然暴露在風險之下。投保時，一定要請問保險業務員有關等待期，免得客戶有錯誤的期待。二、輕度癌理賠不足在保險， 癌症是怎麼分嚴重程度？由金管會保險局決定。自108年1月之後，各家保險公司的癌症定義就都統一了，分成初期、輕度、重度，共三大類。大致來說，「初期」是原位癌跟一期類癌（Carcinoid， 跟cancer不同。），「輕度」則是第一期癌，第二期以後就算「重度」癌。大部份癌症險在初期跟輕度的理賠，與重度相比是少很多的。例如投保100萬元的癌症一次金，原位癌只有理賠十萬，第一期癌症二十萬，只有第二期以後的癌症才會真正拿到一百萬元。這樣會有什麼問題呢？第一期癌症固然絕大部份都是開完刀追蹤即可，但在很少數的情況，例如第一期乳癌中某種特殊的基因型，還是會需要用到標靶藥物。如此一來若健保沒有給付，也會造成不小的財務負擔。其實之前也有少數保單的輕度癌跟重度癌理賠金額是一樣的，若要考量這類的機率，或許會是比較好的選擇。或者購買重大傷病險，第一期癌症大多也會開重大傷病卡喔。三、新型態治療未完全納入如果去看早期一點的保單，「療程型」癌症險分成很多理賠項目。那些項目的細項，大概是例如骨髓移植、化療、放療一日多少錢、住院一天賠多少錢，還有義肢、義齒的費用等。其實我覺得都「挺不實用」，不然就是已有健保給付。除了放療，因為放療有些需「少量多次」，連著照射好幾週。保險每天計價理賠，也可以領個好幾萬；義肢、義齒以機率來說，理賠比率好低啊，雖然列在上面，但根本看得到吃不到；義乳可能還比較常見。現在治療癌症方式跟以前可說是大大不同了。住院天數愈縮愈短，有些醫院甚至化療也不給住院了。而標靶治療跟後線的免疫治療，反而成了顯學。各種新型態藥物推陳出新，很多藥物尚未納入健保給付，其實才是最容易造成財務負擔的部分。因此真要選擇療程型保單的時候，是否納入新型態療法諸如標靶、免疫，會是我考慮的重點。當然，也可以癌症一次金保高一點就好。在青壯年得到癌症，是比較令人擔憂的情況。通常這個階段都還在為工作衝刺，為家庭撐起一片天。此時罹患癌症，不但可能需要養病、工作停擺，也面臨養家糊口的壓力。而且癌症治療真的超貴的，不可能光靠健保。因此，我的建議是及早投保，趁還沒有體況之前保。但是保費後期會變得非常貴，大概到50歲之前勉強還還能接受。之後肩上責任減輕，就可以考慮保費慢慢減額，風險自留。關於作者／林逸婷 林逸婷目前任職衛福部台中醫院急診主治醫師，被網友稱為「最懂保險的急診醫師」，以醫師眼光教大家保險規畫，經營「Eating醫師的保險箱」臉書專頁。》Eating醫師的保險箱
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2024-03-07 醫聲.癌症防治
2024癌症論壇／癌友活愈久自殺率愈高？回歸社區成斷點 關懷計畫起跑
癌患存活率延長，但自殺率並沒有減緩，比一般人高出十倍之多，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部主治醫師方俊凱指出，近年有發現癌友在病情穩定後沒有重大傷病資格，取得身心障礙手冊的比例卻開始浮現，這代表患者即使治療結束仍無法返回社會及職場，今年開始國健署啟動社區關懷列車，希望可以給予癌友心理支持。「她是位女性癌友，原是銷售員的她，罹癌後一直無法走出生病的陰霾，又遭遇家庭及財困問題，出現憂鬱自殺情形，心理狀況持續惡化，無法重返職場，在申請相關資格時，發現患者因癌症治療穩定無法取得重大傷病，卻取得第一類身心障礙手冊，這代表患者癌症治癒後，因精神疾病無法重返社會，而患者疫後就失聯了。」方俊凱擔心地說。實際上，國健署的癌症登記會將患者的資料回饋給醫院，但若醫院端的管理者未主動查詢，患者的資料就石沈大海，永遠不會知道患者離開人間的原因。一年10位癌友輕生⋯⋯關懷計畫提供社區支持日前方俊凱請同仁搜尋癌登資料發現，發現全院某一年就約有十位癌友輕生死亡，其中只有一位病友曾經被轉介到癌症心理照護，其他病友甚至完全沒有任何表示心情不好的記錄，就在社區端就輕生離世了，但因為已經沒有在治療期，沒有個案管理了，醫院端往往都不知道，「這些數據讓人很驚訝，我們無法了解意外身亡的原因，社區端就無法保護並支持癌友。」為了找尋癌友心理健康的蛛絲馬跡，國健署今年4月推動「發展慈悲關懷社區暨以癌友家庭為中心之照護模式」試辦計畫，結合社區醫療及安寧緩和醫療慈悲關懷的概念，主動找尋癌友的蹤跡，目前全台有6家不同性質的醫院參與，包括淡水馬偕、宜蘭博愛醫院、亞東醫院、沙鹿光田醫院、彰化基督教醫院、高雄榮總等。方俊凱認為，「我們的醫療都是被動的，要等病人主動找上門。」但透過社區關懷系統，能發現癌友身處之地，醫療端就能主動提供支持系統，減少不幸事件的發生。「友善抗癌，心願大聲說」：建立對患者友善的社區，用慈悲關懷讓癌友得到幫助！更多內容請點2024癌症論壇線上策展網頁★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-02-26 醫療.精神．身心
面對精神病人，第一線警消要如何處置？什麼是司法精神病院？司法精神病院因「1效應」而難設！
警消一來精神病人就裝乖，第一線壓力怎解？衛福部設專線強化就醫機制精神病人若是發生傷人舉動，必須送醫；然而若是沒有立即危險，此時到底應該怎麼處理？衛福部心理健康司副司長鄭淑心表示：衛福部設有專線，提供警察或是消防單位是否就醫的建議。一派出所長直言，不少精神病患者一看到警消就會裝乖，導致沒有事實可以判斷送醫，多了專業人員諮詢其實減少第一線不少壓力。衛福部從2020年推出「精神醫療緊急處置線上諮詢服務與留觀服務試辦計畫」，提供警消人員或是精神疾病患者親友，如果碰到社區精神病人或疑似精神病人狀況，但不確定是否需要送醫時，撥打24小時專線「049-2551010」，將由精神醫學專業人員提供諮詢。「最怕遇到精神明顯有異狀，卻還沒做出自傷或傷人行為的狀況」，第一線員警說，接獲精神異常案件，若有自傷或傷人之虞，或是行為很瘋者直接送醫沒問題，但如果不符合上述條件，也不屬於警職法管束要件，可是不送醫仍「感覺怪怪的」，就會打電話諮詢，口頭描述民眾的行為舉止，由醫生查看是否有病例，並且提供現場狀況約5到10分鐘，判斷要不要送醫。北市一名派出所長表示，曾有一名男子不明原因尾隨、騷擾路人，同仁獲報到場，對方卻喊「不要過來，我要自殺」，但其實根本沒有自傷行為，都是瞎喊。然而只是致電家屬都沒接，不清楚要不要送醫，最後致電醫師判斷送醫。他也說，曾遇過一名女子在家歇斯底里、全身脫光光，很明顯就是「發病了」，丈夫報案求助，可是當下也沒有自傷或傷人之虞，嘗試詢問當事人同意就醫治療，對方根本無法溝通，還指控警、消亂看她胸部，最後也是打電話詢問醫生指示後送醫。所長坦言，處理精神異常患者是吃力不討好的案件，自己也有向所內警員宣導電話諮詢資源。不少精神病患者雖然會大吵大鬧，但警消一到場就裝乖、很安靜；這種狀況較為尷尬，報案的民眾希望患者離開，但警消當下沒有事實可以判斷送醫，而且精神病患者都會宣稱自己沒有病，有醫生的諮詢背書，減少第一線人員很多壓力。鄭淑心表示，自從專線推出後每年接聽次數約三千多通，不只警消回饋反應不錯，也有精神病親友會撥打專線詢問病人狀況及處置方式。電話由精神醫療機構接聽，並且搭配「高風險減傷評分量表」，搭配現場人員描述狀況，提供諮詢人員處置建議。難敵「鄰避效應」，司法精神病院開幕延期 司法精神病床迄今僅設30床健全國內社安網，蔡政府喊出2025年於全台設置480床司法精神病房，迄今僅在高雄凱旋醫院設置30床；原預計最快2024年3月開幕、全台唯一可設置300張司法精神病床的「司法精神病院」，難敵「鄰避效應」，土地建物證照取得受阻，開幕延期，也讓司法精神病患妥善安置的時間遙遙無期。社區內只要聽聞有收治「精神疾病患者」抗議聲浪隨之而來，更何況是安置高暴力風險、高復發風險精神病患的司法精神病院，衛福部心理健康司前司長諶立中去年曾對外說明，國內第一家司法精神病院，最快於2024年3月正式揭幕，但據悉受限土地建物取得因素開幕延後，實際延宕的原因仍與鄰避效應有關，衛福部次長李麗芬證實，司法精神病院3月還無法營運。李麗芬指出：480床的目標將在2025年前完成，包含建置司法精神醫院，而司法精神病房預計分布在全台4至6處，其中僅一處已經開始運作，其他則已陸續啟動修繕。心理健康司副司長鄭淑心表示，監護處分由法院裁定，裁定後由檢察官決定要讓哪一家醫院收治處理。法務部指出依衛福部規畫負責監護處分的司法精神病房，選定6處醫療機構設置，每處規畫30床，總計180床，已啟用的凱旋醫院司法精神病床也為30床。目前全國執行監護處分共218人，其中172人分別收治在29家醫療機構。司法精神病房跟一般精神病房差異為何？鄭淑心指出，治療本質上差異並不大，重點在於檢察官會定期訪視，評估監護處分的病人狀況，例如狀況改善的話是否要變更處分方式。在維安門禁上，司法精神病房設置較為嚴格，而一般精神病房原則沒有維安，但設有保護室，讓患者可以平復情緒。據立法院報告，衛福部於前年已核定兩家醫療機構設置司法精神病房，將提供91床的床位，其餘89床原預定去年完成設置，但從前年開始進度就不如預期，至今只有凱旋醫院完成30床的司法精神病房；司法精神病房推行設置至今已3年，進度嚴重落後。衛福部心健司簡任技正李炳樟表示，除了司法精神病房，心健司也透過長效針劑、社安網關懷訪視員等多元政策，目前社區精神病人狀況穩定改善，病人住院佔床率也有下修。根據健保署統計，過去5年有慢性精神病病人住院占重大傷病人數比率，從2018年的15%下降到去年的13.2%；住院人數也從近3萬人變成約2萬5000人。全台唯一司法精神病房 凱旋醫院力抗鄰避效應凱旋醫院收治監護處分的司法精神病房已經有20、30年歷史，更是目前全台唯一的司法精神病房設置地。衛福部心理健康司副司長鄭淑心表示，凱旋醫院在司法精神病房設立前，過往早有收治監護處分的病人。不少人擔心的鄰避效應，專家認為，比起讓高風險精神病人放在社區中，在相關硬體設備準備好的狀況下，反而可將風險降低。司法醫學會理事李俊宏表示，不少民眾對於司法精神病人的收治都會擔心有鄰避效應，但是凱旋醫院運作至今，對鄰近治安跟社安並顯著影響，在人員、設備預備好的狀況下可以將風險降到最低。像是凱旋醫院透過人工智慧方式防範暴力，也兼顧病患照顧，最終仍是期待病人可以回歸社區。凱旋醫院長周煌智曾指出，由於司法精神病房待在空間內的時間比較久，空間會比一般病人大一倍；同時為保障人權及工作人員可能面臨的潛在危險，院內有iSAFE偵測。他說，iSAFE有雷達波，可以探測生理訊息；再者，具有識別影像功能，無法偵測到人臉但是可以偵測是否有暴力、自殺、群聚等風險；第三個是在公共場所會有人臉識別系統，類似點名功能。病人若是沒有「犯規」狀況，精神狀況穩可以逐漸回歸社區，例如沒有出現智能狀況不好、回答原始，或是搶東西等狀況。然而，李俊宏指出，有時候雖然病患穩定，但仍是會留在病房內治療，可能原因如有持續性的醫療照顧需要，或是患者外部資源缺乏、家屬無力照顧，又或是社區接受度不高。通常遇到這種狀況，會從司法精神病房降轉到一般精神病院，再慢慢安排其他資源回歸社區，並不會直接讓病人面對社區世界司法精神病院收治需監護處分的病人，監護處分由法院裁定，並由檢察官決定要讓哪一家醫院收治處理。鄭淑心說，判斷上考量凱旋醫院經驗較多，可能因此傾向找凱旋醫院，但其他醫院也可以處理。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980責任編輯：吳依凡
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2024-02-16 焦點.元氣新聞
在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝！律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示，陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡，病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異，她表示，陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA，醫師曾告訴他與家人，患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻克服疾病，考取哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師，同時也取得會計師執照。陳俊翰曾說，除了擔任律師，更想當一位倡議者，從事可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他，為此放棄美國高薪，執意回到台灣，不但薪資較為有限，也受限健保無法取得治療藥物，但受法庭劇啟發踏上法律之路的他，仍希望為國內身障人士發聲，幫助他們獲得應有權利。民進黨發聲明證實噩耗民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗：陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，在家人支持下，考取律師高考榜首與會計師執照，在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-01-18 醫療.皮膚
GPP放大鏡／滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢
「我想和一般人一樣，可以對退休有嚮往與規畫，但因為生病，連旅行都不敢想。」55歲陳先生罹患天疱瘡，皮膚長出一片片水泡與膿疱，破裂後形成大面積嚴重傷口，為避免感染致命，全身包紮像木乃伊，每次換藥時，撕下沾黏在傷口上的紗布，猶如再撕掉一層皮，簡直痛不欲生。台北林口長庚醫院皮膚外科副教授級主治醫師黃毓惠表示，除了天疱瘡，還有全身型膿疱性乾癬（GPP）等皮膚重症患者，長期處於隨時害怕復發的焦慮，面對人生，都不敢有長遠的想像。天疱瘡一年內死亡率75%天疱瘡好發於50至60歲中老年人，是一種嚴重皮膚黏膜自體免疫水疱性疾病，有慢性、會復發且無法治癒的特性。黃毓惠指出，天疱瘡起因於患者自體的B細胞產生抗體，攻擊「細胞間隙蛋白」，使細胞之間無法相連，患者皮膚出現水泡，輕輕一碰就破皮，若未及時治療，皮膚水泡破裂，會產生大面積傷口，皮膚失去保護，容易血漿流失、細菌感染，進而引發敗血症，一年內死亡率高達75%。黃毓惠表示，天疱瘡治療，以類固醇、抗CD20單株抗體「利妥昔單抗」（Rituximab） 為主，再依疾病嚴重程度調整劑量，或加上免疫抑制劑輔助，有時為了避免感染，也會使用抗生素。「陳先生一開始擔心服用類固醇後的副作用而沒有按時吃藥，結果症狀大爆發，再就醫發現狀況嚴重。」黃毓惠說，陳先生遵醫囑用藥兩個月後，病情獲得控制才出院。生活上儘管他領有重大傷病卡免除醫藥費部分負擔費用，但在經濟壓力加重、害怕隨時可能復發的焦慮下，他只得提早退休。罹患GPP 求學、就業受挫除天疱瘡外，還有其他同樣為患者日常生活與生涯規畫帶來影響的皮膚重症疾病，像是發作時全身長滿膿疱，同樣有致命風險且容易復發特性的全身型膿疱性乾癬（GPP）。黃毓惠分享，有位29歲的男性病友4歲時就發病，每年發作數次，每次都須住院治療，進而影響求學生涯，國中畢業就不再升學，找工作也頻頻受挫。黃毓惠表示，許多研究認為，GPP與免疫系統中的「介白素（IL-36）」發炎反應途徑異常有關，主要是IL-36細胞激素分泌過多或未受控的活化，會造成身體持續發炎，引發GPP，一旦急性發作，將出現膿疱破皮、發燒等症狀，並伴隨關節炎等共病，甚至有感染、敗血症、器官衰竭、死亡的風險。研究顯示有部分患者是IL-36RN基因發生突變，發病年齡也較早。生物製劑新藥 助穩定病情目前GPP治療包含傳統的A酸、免疫抑制劑，但會對肝、腎造成負擔。黃毓惠表示，近年出現針對介白素-36調控的生物製劑新藥，根據研究顯示，經過這樣的精準治療，有些病患可在24小時內達到顯著療效，超過一半以上的患者能在一周左右完全清除膿疱，快速改善皮膚症狀，穩定病情。黃毓惠說，找工作困難的29歲GPP患者在經過有效的治療，症狀獲好轉，也讓他尋找工作的過程順利許多，終於能跟一般人一樣，開始對未來有所期待，能夠買房、買車、甚至組建家庭，「天疱瘡和GPP對患者影響非常大，不只是身體還有生活。但只要穩定接受治療，也能夠不需要犧牲工作發展或是結婚生子等長遠的規畫。」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機▶皮膚９成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機▶皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-12-24 癌症.癌友故事
為何別對末期癌症患者說勵志的話？如何做到最理想的陪伴方式減少患者恐懼？
坐在診間裡，醫師不急不徐吐出「乳癌末期」這四個字，這診斷原先已在腦中思索過百次，但當醫師說出口時，眼淚仍舊止不住，後面的日子該怎麼辦？我會死嗎？治療會掉頭髮嗎？接下來醫師說的治療方向、該怎麼做，我一個字都沒有聽進去，光聽到診斷「我的心靈就已經難以承受」。醫護要告知，家屬想隱瞞，病情傳達需同理也需技巧。聽見末期的診斷結果，即使做足心理準備，多數人也無法馬上接受，如何向患者傳達「壞消息」，是醫護人員的難題。患者聽到壞消息的反應不一，各類情緒往往讓人無法預期，有些患者不願接受結果，反而批評醫師，或是親友不知所措，也曾發生過醫護人員被找麻煩的情形。林口長庚醫院社會服務處社工師葉幼珮說，有些患者在住院期間病情集轉直下，多數醫師會希望明確告知病情，但親友擔心患者承受不住，反而希望醫療團隊先隱瞞。曾有一位70多歲癌症患者，治療狀況不佳，醫師建議親友，將患者轉入安寧病房，親友千交代萬交代，別告訴患者「轉入安寧病房」，他們會找機會跟患者說，擔心患者一時之間接受不了事實。但某天病房護理師接了電話，很直覺地就說了「安寧病房，您好」，原本協助隱瞞的事實，意外被揭露。葉幼珮說，醫療團隊面對「壞消息」說明這件事，得非常有技巧，也具有挑戰性。先探詢病患心情、想法，告知病情後同理陪伴。葉幼珮說，醫療團隊的立場一定會告知病情，但告知時，會先試探，等患者的精神狀態較好時，再多加說明。接著以同理的方式陪伴，進一步討論治療方針，如果不願意繼續治療，則會協助親友，如何陪伴患者走人生的最後一段路。以上述癌症患者為例，她會先等患者精神狀態較好時試探對方，從當下的狀態以及行為先探詢，例如，阿伯你今天看起來有氣無力，你怎麼了嗎？又或是用，阿伯你最近心情看起來悶悶的，可以說看看發生什麼事了嗎？有些患者其實知道自己的病情，也知道家人都瞞著他，但他自己不知道怎麼面對和處理，也跟著演戲，只是這都不利於後續的治療，或是在最後一段路上，創造與珍視的人之間的回憶。對末期患者別說勵志的話，「聽來格外諷刺」。面對疾病這條路，患者本身是既害怕又孤單，他們常常因為害怕而生氣、不知所措，特別是已經知道自己來日不多，更容易陷入焦慮。葉幼珮說，台灣人面對分離或陪伴大多有障礙，在醫院內，很常聽到親友不知道怎麼安慰患者，常脫口而出「你要加油！」、「你一定要好起來」、「好好振作」、「你一定要勇敢」、「日子還是要過」等等。葉幼珮說，這類的話聽在患者耳裡格外諷刺，面對疾病他們已經很加油、很勇敢，最後仍得到疾病末期的結果，而「好起來」或是「振作」等等，這些就是「做不到」的事情，卻被頻頻提醒。替患者罵醫師、找偏方，都不是好的安慰方式。親友在陪伴的過程中，不用說這些勵志的話，可以多加一些同理的方式陪伴，最好的方法就是「肯定當下」。舉例來說，可以告訴對方，你已經做得很好了，如果是我，肯定不會像你一樣勇敢，你現在如果很難過，可以說給我聽，我會陪伴著你；也可以說，你現在在擔心什麼？可以幫你什麼？如果我做得到，你可以說看看，我們想想怎麼做。葉幼珮說，陪伴患者時「傾聽比說話還重要」，那些看似激勵，或是替患者罵醫師，或找尋偏方等方式，都不會是最好的安慰方式。如果不擅於言詞，也可以透過文字，把自己的關心與關懷傳遞給患者，也是很好的方式。癌症人口逐年增加，110年全癌症新發生人數多達12萬1762人，發生率為每十萬人口520.9人。目前醫療雖可協助控制讓癌症成為一種「慢性病」，每年仍有約5萬多人因癌症死亡。癌症罹病的過程，從發現、確診、治療、好轉，或復發、惡化到死亡等，每位患者經歷不同，近年醫界積極倡議，面對重大疾病，可找尋心理諮商的協助，不僅可幫助理解疾病，也能在罹病的這條路上獲得陪伴。否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受，罹癌後合併憂鬱機率高。無論是罹患癌症，還是其他重大傷病，面對疾病時，患者大多會經歷「悲傷五階段」：否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱說，被宣判罹癌，初期最常見的反應就是「焦慮」，緊接而來的就是憂鬱。根據台北榮總過去的臨床研究調查，200名住院的癌症患者中，20%患有嚴重憂鬱症，因此罹病帶來的心理問題，是亟須被正視的。腫瘤心理諮商人力不足，可尋求相關機構協助。多年前，衛福部國健署推動「癌症醫院認證」，其中包含「提供癌症治療服務的醫院，須聘僱一位專任的腫瘤心理諮商師」，當患者被宣判罹病時，即介入陪伴。不過，方俊凱說，礙於人事成本，多數醫院都是依照規定僅聘僱一人，導致即使有高度的腫瘤心理需求，人力也難以負荷。如果癌症治療已進入住院階段，健保會支付心理諮商的費用；如果尚未到住院階段，癌友有心理諮商需求時，可自費找尋心理諮商師協助。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會與國內四十多家醫院合作，可提供小額的補助，持自費單據可向基金會申請心理諮商補助。其餘像癌症希望基金會、台灣癌症基金會也都提供心理諮商的服務。心理諮商介入，可避免患者尋求錯誤治療。生病後，每個人都難以預料自己的情緒發展，方俊凱說，有些患者治療過程一路都很順遂，但突然病情急轉直下，情緒崩潰，家中的支持系統又不好時，很容易尋求錯誤的治療方式，反而讓罹病這一條路走得崎嶇。方俊凱說，並非每一個心理諮商師都學習過腫瘤心理，加上心理系或是心理相關研究所內的課程中，腫瘤心理的占比相對少，目前癌症相關基金會提供課程，讓心理師可以額外學習。患者若需要找尋腫瘤心理師，除了可在醫院內洽詢，也可以詢問各癌症相關基金會，是否有推薦的心理師名單。陪伴、傾聽、認識疾病，能減少患者恐懼。腫瘤心理師提供的陪伴，可以從面對疾病的心理壓力，到協助患者及家屬認識腫瘤的發展，方俊凱說「愈認識疾病，愈能幫助減少恐懼」，患者也能從訴說面對疾病的種種不安或是擔心，找尋到面對疾病的方式，讓治療之路走得相對穩健，也有助於改善疾病。除了患者本身可接受腫瘤心理師的協助，部分醫院也會開立「癌症團體治療門診」，患者與家屬一同接受心理諮商。如果患者不幸即將走到人生的盡頭，也能透過諮商，讓家人們能在最後這一段路上，創造共同的回憶。方俊凱表示，若患者不願意與他人訴說面對疾病的過程，親友也可以在旁陪伴，但陪伴的過程中，千萬別「說太多」，如給太多偏方等，好好傾聽才是最好的陪伴。而治療過程中，親友可幫忙多了解疾病，但不是對抗醫囑，而是與醫療團隊間找到最適合的醫療方針，才是最理想的方式。心理諮詢門診補助亞太心理腫瘤學交流基金會提醒，病友可利用心理腫瘤專家在全國四十多家合約醫療院所開設的「心理諮詢門診補助」，每年最高可申請7200元補助。有需要的病友或家屬可至「亞太心理腫瘤學交流基金會」官網的「癌友心理諮詢門診費用補助專區」了解更多資訊，或電洽02-2809-5200。責任編輯：辜子桓
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2023-12-15 醫療.風溼過敏免疫
手指痠麻、打字卡卡要當心！罹「這疾病」未治療，關節半年內恐遭蝕
因工作需求，60多歲陳小姐需長時間打字、緊盯電腦螢幕，去年年初發現手指、腕與肘等關節開始出現腫脹疼痛等症狀，伴隨手指痠麻，清晨起床後更覺僵硬疼痛，時間長達1小時以上，四處就醫，最後確診為類風濕性關節炎。不料，陳家女兒今年也出現類似症狀，透過精準抗體檢測以及搭配骨骼關節超音波檢查，證實亦為類風濕性關節炎。「類風濕性關節炎」主要症狀為關節紅腫熱痛中國醫藥大學附設醫院內科部風濕免疫科主治醫師洪偉哲表示，類風濕性關節炎屬於全身系統性發炎疾病，受到先天基因遺傳影響，加上後天免疫失調，引起發炎反應，進而攻擊侵犯相關組織與器官，主要症狀為關節紅腫熱痛，以及關節晨間僵硬。以陳小姐為例，起初被認為職業病，因為常用電腦、滑鼠，引發腕隧道症候群，使用消炎止痛藥物合併復健，但情況時好時壞。當時因關節腫痛，活動受限，她只能單隻手指敲打鍵盤，工作幾乎停擺，患者也陷入長時間憂鬱情緒，就醫確診為類風濕性關節炎，但骨頭已遭侵蝕。早期診斷及積極藥物治療 非常重要類風濕性關節炎被列在重大傷病範疇，早期診斷以及積極藥物治療效非常重要，越晚診斷越延遲治療則會導致患者關節腫痛變形，失能風險大幅提高。隨著免疫調節藥物、生物製劑與口服標靶小分子藥物陸續問世，雖仍無法治癒類風濕性關節炎，但病友只要積極治療，規律用藥，就能達到緩解目標，延緩病程進展，減少關節腫痛不適，擁有與一般民眾相同的生活品質。洪偉哲醫師以口服標靶小分子藥物為例，優點在於使用方便，能妥善控制疾病，讓病友長期維持「疾病緩解」治療目標。飽受關節疼痛之苦的陳小姐，以前總是眉頭深鎖，但現在則能健走、慢步、爬山，充滿熱情，活力四射。發病半年內關節即遭侵蝕、受損全台約有近20萬名類風濕性關節炎患者，女多於男。洪偉哲醫師提醒，類風濕性關節炎患者若未積極接受治療，發病半年內關節即遭侵蝕、受損，病友務必把握前半年的黃金治療期。國外相關研究亦顯示，類風濕性關節炎患者罹患心血管疾病，腦血管疾病以及糖尿病代謝症候群的比例遠高於一般人。骨質疏鬆，肌少症以及失智憂鬱的風險也會增加。針對骨質疏鬆部分，洪偉哲醫師建議，臨床可以搭配使用「10年骨折評估風險工具」 ( FRAX )來做進一步評估；患者應攝取足量的鈣片以及維他命D，但需先與主治醫師討論適用劑量。另外，評估肌少症也很重要，統計上顯示，超過52%老年族群有肌少症，一般人從20歲到80歲，預估肌肉質量減少40%，而類風濕性關節炎的患者，更因發炎以及營養不良而更加惡化，這些都是全人整合醫療以及精準醫療所需重視的課題。「123守則」控制病情洪偉哲醫師表示，目前針對類風濕性關節炎的醫療處置，只要患者及早就醫，定期回診以及規則接受治療，絕大多數都可達到很好的控制效果且有效降低罹患共病的機率，甚至達到完治的目標，回歸正常的生活功能與生活品質。中華民國風濕病醫學會提出「123守則」：1個月回診一次、2個治療目標（令疾病達到緩解或低疾病活動度、使生活品質最佳化）及3個月後未達目標時則進一步討論是否調整用藥。洪偉哲醫師叮嚀患者切勿自行停藥造成病情惡化，建議可從事復健、散步及伸展活動，同時避免高強度運動，調整動作及作息、避免熬夜及壓力，讓疾病控制得更好。責任編輯：陳學梅
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2023-12-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／用寬闊的胸襟面對不同需要的兒童
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。→想看本文一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我四十五年前到加拿大卑詩大學(University of British Columbia)當住院醫師，學習兒童和家庭精神醫學。報到之後立即開始全部的住院醫師工作，自己的英語聽和講都不好，尤其英式英語、蘇格蘭腔、紐西蘭腔、南非腔，更增加我的困難。除了語言之外，文化和社會運作的內容和方式，和當時的台灣有極大差異，因此「文化震撼(culture shock)」是我最先體驗到的，其中對不同需要的人(尤其兒童少年)的態度，在專業工作和個人生活上影響我一輩子。在卑詩大學醫院病房工作不久，接了一個患了精神病的少女。有一天在早上巡房時，她問我能不能請假回家拿震動器，我不知道震動器是做什麼用的，只能回答她，等我和督導教授討論之後告訴她。我和督導討論，才知道震動器是自慰用的，對我的問題，教授說：「為什麼不可以？」接著我們討論溫哥華和台灣性教育的差異：在台灣課本裡性教育那一課通常老師不教、學生自己看，家裡和學校都不准談性，更別說自慰，精神科病房也沒看過自慰。這和當時的加拿大有極大的不同。這個經驗讓我學到：對自己的身體和性的態度，要尊重各文化社會的差異。這使得我回到台灣執行醫療業務時，和兒童青少年及其父母，都能開放地討論自慰、性遊戲、兩性關係、同性戀、裝扮異性等性認同、性角色的議題。隨著社會觀念變遷，世界衛生組織去年開始施行的新版診斷分類ICD-11，其精神科診斷名詞，已經沒有性別認同障礙的診斷，而且我國的法律，不只同婚法律已經通過，變性的法律也可能修改。 在溫哥華總醫院兒童病房工作學習時，有一天半夜接到護理長的電話，請我去病房處理和一個小朋友的僵局。這個5歲小女孩是東歐裔父母的獨生女，父母經營團體家園（group home)，收了四、五個學齡前和學齡的兒童。這位小女孩在住家可以和父母及住在家園的兒童互動且溝通順暢，但白天在幼稚園不和任何人說話。住院的診斷是：選擇性不語症（或譯為緘默症）。發生事情那天早上，住院的孩子們玩得很開心，要去餐廳時，她和大家一起講了一句「吃飯了」。帶領活動的護理長聽到了，很高興，鼓勵她，吃完午餐要講「Excuse me」才可以下桌。結果這個女孩吃完了午餐，坐在那裡沒有講話，也沒下桌，護理長陪著她，一直坐在那裡，到半夜，才叫我去把她帶下桌，喝點牛奶吃個三明治，上床睡覺。使用行為治療幫助孩子建立適當的行為，是處理兒童行為常用有效的方法，可是碰到這個小女生，她就是不能講出那兩個字。這個經驗影響我對治療策略的態度：鼓勵比處罰更能培養適當行為，配合個人特質順勢而為，比強加在兒童少年身上，成功的機會較大。就選擇性不語症而言，回到台灣後，在三十年前，我和丘彥南醫師以三年時間在台灣深入北、中和東部，在學校訪談四百位選擇性不語症小學生和他們的家長，發現和遺傳、個性、少數族群、環境都有密切關係，發現不逼他們講話，鼓勵他們順勢表現自己的興趣和能力，孩子的壓力較小，沒有壓力可能使孩子有較多的發揮，到國高中大多有改善。在卑詩大學醫院門診接了一個家庭，主要問題是八歲的智障兒子，拒絕母親接送他上下校車。他們的家是個深宅大院，從家門口到等校車的地方約一百五十公尺，從家裡看不到等校事的地方，媽媽不放心，小一開始，媽媽一定陪他上校車才回家，下課時一定先出去等，接他下車帶他回家。他三年級時，車上有同學問他：「你媽媽為什麼要送你上車、接你回家？我們都不必人帶，自己上學，自己回家。」被問了幾次之後，媽媽陪他上車時，他一出門就自己跑去等車的地方，下課時，不理在路邊等他的媽媽，自己跑回家。後來，直接要媽媽不要送他和接他，可是母親不放心，怕智障的兒子走失，怕有人欺負兒子，所以來門診求助。當時指導我的老師，是極少數可以使用手語診療聽障兒童的兒童精神科教授。督導時，聽了我的報告，隨手從書架抽出有關尊重兒童的探索和學習、特殊兒童有尊嚴地學習的三本書。我一面讀書思考「兒童有尊嚴地在輕度冒險中學習」，一面和老師仔細討論那些是兒童真正的危險，如何幫助兒童在可接受的危險範圍，有機會去探索、學習、成長。讀者看到這裡，一定知道我是協助媽媽了解，孩子需要有機會學習才能成長，幫助媽媽減少自己的不安，維持愛的親子關係，逐步開放智障兒子在生活中學習的機會，兒子也逐漸在生活中不依賴母親，學習獨立生活。回到台灣之後，我一直以這樣的心態和父母討論孩子的教養態度，鼓勵父母讓孩子在日常生活中有學習的機會，即使是智障的孩子，也能在生活中學習和成長，只是在安排學習的內容時，要配合孩子的能力，仔細設計下一步學習目標和執行方法，用愛和鼓勵的態度，持之以恆地執行。（參見2020年10月14日 智能障礙也能學習）回到台灣後，我負責台大醫院精神科兒童心理衛生中心。第一個研究是追蹤過去在日間留院部治療過的青少年，追蹤了54個自閉症和22個智障的青少年，發現這些自閉症者有一半關在家裡，需要完全照顧才能活下去，顯示當時的教育、醫療、社會福利、科技研究系統都未能提供自閉症者及其家庭的需要，因此集合有志替自閉症者倡儀的家長及各界人士，經三年的努力，在全台灣宣導自閉症並公開募款，在1988年1月24日成立自閉症基金會，積極扮演宣導的工作。而自閉症也成為我後來四十年主要的服務、教學和研究的重點，而其基本精神，是在卑詩大學訓練時建立的，對有特殊需要的兒童的關心。（詳見2022年4月11日 讓我投入自閉症無法自拔的一群人）我在追蹤自閉症青少年和籌備自閉症基金會的時候，積極充實自己在自閉症方面的知識和資訊，追蹤1965年成立的美國自閉症協會的運作，發現他們在1980年代積極替自閉症者正名為「有自閉症的人」 （person with autism），不用「自閉症者」（autistic person），強調他們和大家一樣都是「人」。那時，他們也改組理事會，把好幾位自閉症研究者踢出去，以有自閉症的人的父母代之，即協會由與自閉症福利政策有直接相關的人來主導。基於這個尊重自閉症者的趨勢，我在自閉症基金會董事會章程訂定，15名董事中自閉症者和家人至少佔8名，超過一半，即由自閉症者和家人主導基金會服務和倡導的方向。在基金會和後來家長組成的協會，及一些熱心專業人士和公益人士的共同努力下，將自閉症納入特殊教育法、殘障福利法（2007年改為身心障礙者權益保障法）及健保法的重大傷病。在醫療保健服務方面，政府也努力推展身心發展評估，及對發展遲緩兒量施行早期療育，但早期療育的品質和服務量，一直難以符合需求。因此，我在2016年，受邀參加聯合國世界衛生組織和「美國自閉症之聲」推廣的發展遲緩兒童照顧者的「親職技巧訓練計畫」(Caregiver Skills Training Program ，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。至今已經推展到全台灣17個直轄市和縣市，滿足部分照顧者的需要，提升他們照顧孩子的技能和信心，而促進他們發展遲緩的孩子的社交和溝通能力進步。近二十年來，不少高功能自閉症者在專業上有所成就，有些高功能者建立聯絡的平台，彼此互相支持，甚至召開國際會議，爭取自閉者的權益和社會對他們應有的平等的態度。他們認為自閉者只是神經發展多樣性的表現，只是在人際互動的需求和方式上有他們的方式，因此拒絕自閉症的診斷，主張「有關自閉症的任何討論都要有自閉者的參與」，他們也呼籲花大錢又對他們沒有實質助益的生物科技研究應該大幅減少，而對他們需要的社會需求和解決，應立即大幅加強研究，以達成自閉者和一般人平等共存的目標。我支持這種態度。（參見2022年3月18日 自閉症是神經發展多樣性的表現）綜合上面的報告，我從傳統「小孩子有耳無嘴」被動接受父母和師長教導的態度，轉變為兒童是主動的學習者，即使是有殘障診斷的特殊兒童也是主動學習者，只是每個兒童有個別差異，或成長的社會文化對兒童有不同的期待，因此，成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長，發展潛力，貢獻社會。延伸閱讀：12/4 走出同溫層12/6 追求成為仁心仁術的醫療人員責任編輯：吳依凡
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2023-12-05 焦點.元氣新聞
心肌梗塞猝死算是意外嗎？重大疾病險、意外險能不能理賠？得視幾個條件
心肌梗塞通常來的又快又急，如果急性發作死亡，到底算是意外，還是疾病？它算重大傷病嗎，能不能理賠？這都要看投保的險種及業者，而可能有不同結果。心肌梗塞是重大傷病？還是重大疾病？預防心肌梗塞發生該買哪種險？重大疾病的相關保險分為重大疾病險、重大傷病險、嚴重特定傷病險，三者都是經醫師診斷、確認罹病後申請一次性的理賠給付，但各家各自保障範圍不同。．【重大傷病險】只要被保險人初次罹患疾病，並取得健保署核發非屬除外項目的「重大傷病證明文件」，或「區域醫院」層級以上的醫療院所開立重大傷病診斷書、病歷摘要或其他足以證明符合全民健保「重大傷病」之證明文件，就能申請理賠。保障的範圍最廣，包括22大類、300多項的疾病。》看詳細項目．【重大疾病險】保障項目最明確，含七大疾病：癌症（重度）、腦中風後障礙（重度）、急性心肌梗塞（重度）、冠狀動脈繞道手術、末期腎病變、癱瘓（重度）及重大器官移植或造血幹細胞移植。．【嚴重特定傷病險】各家所推出的嚴重特定傷病險保障項目不同。「重大疾病險」依金管會規範定義的7項重大疾病，包括癌症、心肌梗塞、冠狀動脈繞道手術、腦中風、慢性腎衰竭、癱瘓、重大器官移植手術等。多數保險公司的重大疾病險根據七大疾病保障，急性心肌梗塞有包括在內，因此如果是心血管疾病高危險群，可選擇重大疾病險。心肌梗塞猝死，重大疾病險一定會理賠嗎？不過多數市售重大疾病險也分2類，包括只保障重度的甲型，給付內容包括「重大疾病保險金」和「身故保險金」。另一種乙型保障範圍涵蓋輕度和重度，輕度可獲「重大疾病保險金」保額10％，但沒有「身故保險金」。而二者理賠標準也不太一樣。輕度心肌梗塞須符合下列3項條件其中2項：1.典型之胸痛症狀。2.最近心電圖的異常變化，顯示有心肌梗塞者。3.心肌酶或肌鈣蛋白異常。重度心肌梗塞除須符合輕度條件外，還須俱備「發病90天(含)後，經心臟影像檢查證實左心室功能射出分率低於50%」。即罹患心肌梗塞還必須活超過90天才能獲賠「重大疾病保險金」。但突發性心肌梗塞，常在短短幾分鐘內造成死亡的意外，事前根本沒有徵兆，也來不及做任何檢測。由於重大疾病險對於心肌梗塞的認定須滿足特定條件，萬一不幸在到院前身故，便無法在發病後90日進行檢查，也無法獲取心電圖、心肌酶等檢查數據。因此即使醫師可依照臨床經驗判斷是否為心肌梗塞，也難以獲得重大疾病險的理賠。不過過去也曾有判賠部分保險金的案例，如果遇到類似情形，還是能夠試者爭取看看。心肌梗塞猝死算是意外嗎？意外險賠不賠？心肌梗塞通常都突然發生，急性心肌梗塞猝死的死亡率更是高。因此許多人有疑問，心肌梗塞算是意外嗎？猝死在意外保險的理賠上經常發生爭議，就是因為事故來得非常突然，死亡原因也不容易判定。根據壽險公司主管表示，突如其來的猝逝意外險不一定會理賠，須看「致死的主因」個案認定。如果保的是意外險，並假設因跌倒與心肌梗塞而猝逝，經過醫學判斷死亡主因是心肌梗塞，是心肌梗塞後才跌倒離世，就不符合意外險的啟動條件，因意外險是針對意外事故進行理賠，必須符合外來、突發、非疾病引起三大要件，心血管疾病短時間猝死就不在意外險理賠範圍內。心肌梗塞猝死 3步驟提高理賠談判籌碼若有親友不幸發生心肌梗塞猝死的狀況，也並非全然得不到意外險的理賠，只要能夠了解死者（被保險人）過去的病史（例如有無心血管疾病），再去釐清導致死者（被保險人）猝死的原因，最後則是要善用法院提出降低舉證責任的見解，透過這三個步驟，應該可以促使保險公司慎重考慮你的理賠請求。【資料來源】．財團法人金融消費評議中心．金融監督管理委員會保險局．聯合報系新聞資料庫
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時，我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍，已經戒菸10年，有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪，4月時發現右下肺葉有一顆結節，懷疑是肺部腫瘤，故這次來到我實習的醫院做切片檢查，後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史，見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查，病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語，導致我有時不太能聽懂病人的病史，但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下，最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程，一直問我許多問題，我也不斷安撫她，確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後，病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫，一直延伸到腋下、頸部和前臂，因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時，只見他躺在床上，呼吸有些急促，人看起來也虛弱疲憊，太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因，目前的處置和目的，以及之後的治療計劃。接下來的每一天，我都會去看病人好幾次，有時候索性坐在病房前的護理站做事，一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天，病人的症狀都有明顯的改善，皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中，才了解到他們育有兩女一男，兩位女兒都已成家，目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順，常常會帶他們夫妻倆到處旅遊，還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工，目前都由她賺錢養家，她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費，真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間，我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中，我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭，在面對疾病時的無力感，但太太也沒有任何抱怨，每天都陪在先生身邊，無微不至地照顧他。在一次的查房時，病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語，但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善，不再需要氧氣、拔掉引流管，能夠正常下床走路時，我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任，每次去看他時先生都笑著對我說早安，太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙，或給她什麼有用的建議，但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程，申請各類證明和診斷書的程序，甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程，只為了能夠幫病人做更好的病情解釋，幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己，在面對病人和家屬做病情解釋時，不能含糊馬虎，必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責，也是為自己負責。大約兩週的時間，病人最後順利出院了。一個多月後，當時我已經離開了內科，一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼，剛剛還特地跑到工作室想找我，說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療，太太還請我一起去看看先生。到病房裡，病人還記得我，和我熱情地打招呼、握手，也得知他的狀況非常穩定，他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他，也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難，回歸正常生活，我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係，在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀：11/13 醫病平台／病人讓我看見生命的韌性責任編輯：吳依凡
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2023-10-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／當兒童疾病末期照護經驗遇見CALM（Managing Cancer and Living Meaningfully）照護模式
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。→想看本文兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。一個研討會的際遇中遇見充滿關懷與熱忱的莊永毓主任，在主任的分享中參與這次CALM的工作坊，起初聽到此照顧模式以學習的心情，抱著跟老師們學習的想法完成報名，直到收到課程內容的講義，我在心裡不斷放著煙火，激動不已……這幾年加入兒童緩和醫療照護中，和家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比我過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，這段日子猶如沒帶氧氣筒潛入深海的感受，對孩子和父母的敬畏也更重。近年因著撰寫論文，花了長時間反芻母親經歷喪子女的內心話與閱讀哀傷相關書籍，不斷反思臨床工作如何從結果來改善未來兒童安寧緩和醫療的照顧，一堆的「為什麼」在腦中盤旋：「為什麼要這麼做？」 「為什麼要同在？」內心很多個「為什麼」，知道做這些都很重要，但卻不理解背後的原因。尤其在教學上好像只能經驗分享的感覺，很多安寧緩和醫療相關的理論與知識與兒童暨家庭的照顧似乎又不完全貼近，畢竟兒童不是大人的縮影，照顧孩子與成人的照顧者負荷更是不同，但也在學習的過程中，發現親子的依附理論目前也開始運用在哀傷陪伴，開始摸索依附理論運用在重大傷病兒童及家庭的可能，但在解釋照顧者的身心反應，似乎又少了些什麼……直到參與了CALM工作坊，如同久旱逢甘霖，課程中Dr. Rodin的教學更是讓我驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護。CALM關注四個面向：一、疾病症狀管理與醫病溝通：與兒童安寧緩和醫療重要的照護指引中醫病共享決策(SDM)以及預先照護計畫(Advance Care Planning)有相輔相成的部分。二、自我及與重要他人關係的改變： 兒童正值建立自我概念之際，遇到重大疾病突襲，將影響了這群孩子如何看待自己以及未來的自我照顧能力、親子建立依附關係期間，因治療產生的困境，也為安全依附帶來壓力，不僅於此，家庭中各角色因孩子住院之故需要彼此分工及協調等調整，也成為家庭中的挑戰，等等諸多的衝擊與改變。三、靈性、生命意義和目標：兒童的靈性發展及生命意義因年齡及認知發展有很多不同，如何了解兒童的需求外，照顧者及華人文化對兒童死亡，有著惋惜與不捨，我們也常聽父母親們嘆息孩子生命的短暫，只到這世界承受治療辛苦等，Dr. Rodin課程中說道提供支持性的積極傾聽，幫助個案更多的分享找出意義，與我們熟悉的敘事護理的精神也很類似。四、未來、希望與死亡：兒童面臨死亡威脅時，較大的孩子常常出很多點子讓大家一同與他完成；當然也會遇到無法接受此狀態的父母，我們也協助孩子完成，在未來留給爸媽；對父母來說，談論孩子面對死亡更是一難題，但透過正視及接納的態度，能幫助家庭保有更多積極生活經驗的空間。在課程中反思如何參考成人照護模式基礎，來調整成為兒童暨家庭照護好用的工具，正當我想破頭之際，課後很開心聽到Dr. Rodin正在發展適用兒童照護的相關架構，真是值得期待！ 理論或架構都是幫助臨床工作者更有系統及更全面的提供醫療照護，不論何種模式，最重要的我想都是不違背身為醫療工作者的初心，陪伴經歷疾病困難的人一起走過這段曠野，成為彼此生命中的啦啦隊，我相信不論是助人或是受助者，在彼此的生命旅程中的相遇都能成為沿途美麗的風景。責任編輯：吳依凡
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2023-10-13 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之9／老先生出現貧血、昏昏沉沉、血尿，住院80幾天終脫險，但另一人「進加護病房沒再出來過⋯」
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD一名69歲的老先生某天突然出現貧血、意識改變、血尿等症狀，被送入亞東紀念醫院急診時，又因出現抽筋而轉往加護病房，醫師初步懷疑他罹患血栓性血小板低下紫斑症（TTP），等不及診斷結果，便先予以血漿置換術（俗稱換血）及類固醇治療，期間經歷咽喉出血、肺部感染等危機，最終幸運地在80餘天後出院。亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強回憶，老先生從其他醫院轉送來時，已出現抽筋和溶血導致的昏昏沉沉、意識改變、黃疸、血尿等症狀，高度懷疑是罹患TTP，但抽血檢驗須等幾天，因此先轉往加護病房，每天施予類固醇、一次4小時的血漿置換術，也加上共4劑的利妥昔單抗（Rituximab），中間一度發生血小板低造成的咽喉出血，以及抵抗力差感染黴菌、病毒引發的肺炎，所幸經過80餘天治療後，終於順利出院，「前陣子還自己走進診間，現在一個月回診一次。」TTP診斷不易 病情發展快又兇猛 醫曾見患者「進加護病房沒出來」讓老先生數次處於生死關頭的血栓性血小板低下紫斑症（TTP），是種可能多次復發的罕見血液疾病，當血液中的ADAMTS13酵素缺乏或受抗體影響而活性低落，將使血小板過度活化，於全身各處小血管形成血栓，造成血管狹隘，紅血球通過時被擠壓破裂，發生血管內溶血，導致貧血；而血小板也因過度活化而大量消耗、數量急劇減少，出現出血、皮膚紫斑。由於TTP發生率僅百萬分之一，且病情來得快又兇猛，有時會來不及確認是否罹患TTP，醫師就需要緊急治療，而治療經驗也往往成了病人活命的根基。「此時絕不能輸血，否則是火上加油。」林世強表示，若覺得血小板數量減少而輸血，反而會造成更多血栓，因此正確的處置方式，是進行血漿置換術合併類固醇，讓血小板恢復正常，再施以免疫抑制劑利妥昔單抗抑制抗體。然而，還是有些患者不敵TTP過世，林世強分享，2010年他剛進入亞東醫院服務時，尚無ADAMTS13酵素檢驗技術，就遇過一位患者出現血管內溶血、血小板低下、發燒、神經學症狀如意識模糊、腎功能異常等5大TTP主要症狀，緊急處置後病情改善有限，「他進加護病房後，就再也沒看到他出來。」今年過年前，也有位TTP患者來不及治療離世。救命藥需自費 國外治療建議新藥尚未入台除了TTP造成的生命威脅，林世強也觀察到患者面臨的經濟壓力。他說，TTP未被列入重大傷病，不能免繳健保部分負擔費，且雖國際已將利妥昔單抗列入TTP治療指引，但在台灣為適應症外使用，患者須自行負擔數萬元費用。目前國外已有減緩TTP症狀的新型抗體藥物被納入治療指引，但還沒被引進國內，「期待新型抗體藥物未來能引進台灣，有適應症內的藥物治療。」林世強指出，「TTP患者最好是能接受類固醇、利妥昔單抗和新型抗體藥物三種治療，尤其容易復發、症狀嚴重的高風險族群更應該要使用新藥。」目前TTP患者及家屬成立相關的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」，林世強表示，TTP發病人數少、存活下來的人更少，組織起來的確不容易，也許可請教有類似經驗的罕病基金會，並讓更多患者或疑似的民眾方便找到資訊，彼此也可互相陪伴、交流，走過這段辛苦的時光。林世強提醒， 如果民眾出現血管內溶血、血小板低下，或發燒、腎功能異常、神經學症狀如意識模糊、昏迷、癲癇等全身多處微小血管阻塞所引發的症狀，就須盡快至大醫院的血液科進行檢查，能有較具經驗的篩檢流程與照護團隊幫助診治。
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2023-10-03 醫療.感染科
2023流感疫苗懶人包／公費流感不想打高端，還有哪些廠牌可選？一表看3種疫苗施打時程
全台公費流感疫苗於10/2開打，近日傳出有家長不想讓孩子施打高端的流感疫苗，多縣市出現「拒打」現象。衛福部長薛瑞元表示，家長若想選擇廠牌，可拿補接種通知單到指定醫療院所，但需評估拖延施打時程，恐增加感染流感風險。而流感疫苗除了高端，還有什麼廠牌可選？3種疫苗都要打又該何時打？《元氣網》整理疫苗開打資訊。病毒性腸胃炎、腺病毒、B型流感 3大病毒齊發中山醫學大學附設醫院兒童急診科主任謝宗學日前於臉書「Dr. E 小兒急診室日誌」分享，最近新一波感染症有3大流行趨勢，其一，好發於秋冬的病毒性腸胃炎病例明顯增加；其二，高燒不退病人中，腺病毒感染比例上升；最後則是快篩檢驗出B型流感的比例增加。他觀察今年流感的趨勢先是A型流感H3N2，再來是A型流感H1N1，不知現在會不會逐漸變成B型流感為主流？而根據疫情中心監測，近期呼吸道病原最主要是以流感病毒為主，再來是呼吸道融合病毒、腺病毒、肺炎鏈球菌以及副流感病毒。社區為A型H1N1及H3N2共同流行。2023流感疫苗施打資訊2023年公費流感疫苗．國光生技．賽諾菲．台灣東洋．高端疫苗2023年自費流感疫苗上述4種+葛蘭素史克的伏適流四價疫苗 Fluarix Tetra (6個月以上適用)。公費疫苗對象及開打時間第一階段（112年10月2日起)．醫事及衛生防疫相關人員．65歲以上長者．安養、長期照顧（服務）等機構之受照顧者及其所屬工作人員．6個月以上至國小入學前幼兒．孕婦．具有潛在疾病者，包括高風險慢性病人、BMI≧30者、罕見疾病患者及重大傷病患者．6個月內嬰兒之父母．幼兒園托育人員、托育機構專業人員及居家托育人員(保母)．國小、國中、高中、高職、五專一至三年級學生．禽畜相關及動物防疫人員第二階段（112年11月1日起)．50至64歲無高風險慢性病成人2023年流感疫苗病毒株如何選用？今年我國使用之四價疫苗包含4種不活化病毒，即2種A型（H1N1及H3N2）、2種B型。今年使用之疫苗係適用於2022-2023年流行季，每劑疫苗含下列符於規定之抗原成分：雞胚胎蛋培養疫苗A/Victoria/4897/2022 (H1N1)pdm09-like virus(本季更新)；A/Darwin/9/2021 (H3N2)-like virus；B/Austria/1359417/2021 (B/Victoria lineage)-like virus；B/Phuket/3073/2013 (B/Yamagata lineage)-like virus細胞培養疫苗A/Wisconsin/67/2022 (H1N1)pdm09-like virus(本季更新)；A/Darwin/6/2021 (H3N2)-like virus；B/Austria/1359417/2021 (B/Victoria lineage)-like virus；B/Phuket/3073/2013 (B/Yamagata lineage)-like virus如果要打不同疫苗，如何間隔？有專家提出，十月二日起，新冠、肺炎鏈球菌、流感三種疫苗同時接種，恐釀史上最混亂疫苗接種期。台灣感染症醫學會名譽理事長黃立民表示，新冠的XBB.1.5疫苗以及流感疫苗，還有肺炎鏈球菌疫苗是今年年底老人家最重要的三支疫苗。不論先前是否有接種過流感及新冠疫苗，今年都應該要再打一次，並且應該列為優先接種；而肺炎鏈球菌疫苗五年接種一次，若今年也要施打肺炎鏈球菌疫苗，可以再與新冠疫苗、流感疫苗接種間隔一個月後安排接種。流感、一般感冒、新冠怎麼區分？A：黃立民表示，三者都以呼吸道症狀為主，難以區分。唯一較能區分的是，若全身痠痛可能罹患流感的機率較大，但新冠肺炎也有類似症狀；若出現嗅味覺異常，較可能罹患新冠肺炎。由於症狀難辨，建議可以進行快篩，若非新冠感染，就可能是流感。流感、感冒、新冠比較表【資料來源】．「Dr. E 小兒急診室日誌」臉書粉絲專頁．疾管署．聯合報系新聞資料庫
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