2020-05-22 橘世代.好野橘
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醫療品質
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2020-05-01 癌症.肺癌
十大癌症之首死亡率首度下降！ 預防肺癌必做3件事
肺癌已連續10年高居台灣癌症死亡原因之首，每年有超過9,000人死於肺癌。不過在近5年內，台灣肺癌死亡率首度有下降的趨勢，五年存活率也從原先的10%成長至27%，接近三成之多，在肺癌治療技術有很大的成長及突破。而在今年四月初，又有一晚期非小細胞肺癌用藥納入部分一線治療健保給付，不僅幫助更多肺癌患者減輕生活重擔減輕、治療品質也能再提升，目標5年內肺癌存活率倍增，幫助更多肺癌患者。台灣癌症基金會執行長暨萬芳醫院內科教授賴基銘醫師表示，自2011年起，肺癌男女性死亡率皆高居第一，要讓肺癌死亡率下降有三關鍵，即為生活及飲食預防、定期篩檢早期發現，還要加上最好的精準治療。為讓肺癌病患擁有好的治療，並提升存活率、改善生活品質，健保署將第三代晚期肺癌用藥納入給付，不僅減輕患者的經濟負擔，醫師也有更多的治療利器來幫助肺癌病患。對於台灣肺癌治療近20年來的成長與突破，台灣肺癌學會理事長陳育民醫師指出，過去第一代跟第二代標靶藥物的整體存活率最多13個月，相較之下，第三代的晚期肺癌用藥整體存活期高出一倍以上，不僅降低20%的死亡風險，病患整體存活期更可超過三年，對於肺癌治療來說是一大新里程碑。台灣臨床腫瘤醫學會前理事長高尚志醫師補充，晚期肺癌可透過基因篩檢找出突變點來決定治療的決策，搭配美國國家癌症指引針對EGFR突變治療建議，針對超過半數EGFR肺癌患者落實精準醫療，有效達到提升病患存活率與醫療品質的目標。此外，台灣為亞洲健保給付國家中，第一個通過晚期肺癌用藥部分一線健保給付的國家，獨步領先澳洲、南韓、中國、香港、泰國、越南、印尼、馬來西亞等八個國家，跟上最新的國際肺癌治療趨勢、與世界接軌。延伸閱讀： 肺癌、普通感冒咳嗽有差別！ 咳超過「這天數」別再拖 肺癌元凶藏廚房！ 煮飯時3個NG習慣要改掉
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2020-04-28 科別.泌尿腎臟
洗腎，由我作主／轉換心態腎病非絕症！腎友活出自信
提到洗腎患者，多數人直覺他們是「病懨懨的」，其實不然，壽險公司經理張先生及田中精米所所長黃士倫兩人形象就很陽光，因持續在職場上發揮專業，訪談間能感受到他們的自信。黃士倫坦言，他過去會刻意隱瞞洗腎事實，「但愈是逃避，壓力愈大，接納自己才能活出新人生。」高中洗腎 留下男兒淚29歲的黃士倫洗腎11年多，發現時還是高中排球校隊的一員。他說，當初症狀僅大腳趾腫脹，原以為是運動傷害，就醫才知是尿酸太高所致，進一步檢查才確認主因是腎萎縮。因已無法挽救，必須洗腎，「當下我真的哭了出來。」在醫師建議下，黃士倫選用腹膜透析（PD），在白天空檔時於居家更換透析液，後來嘗試併用健保給付的機器自動洗腎（APD），盡量不影響學業。但正逢青春期，他很在意親友同情的眼光，除了自卑，也勉強表現沒有生病的模樣。轉換心態 腎病非絕症幸好父母時時提醒他，末期腎病非絕症，要面對並接受事實，而從大學開始交往的女友也鼓勵他不要放棄。經時間淬鍊，他才轉換心態。黃士倫說，每個人都會遇到困難，他要面對的就是末期腎病，「若不強大自己就會畫地自限。」於是他開車載著透析藥水完成環島旅遊，去年赴日參加稻米鑑定賽，並與女友完成終身大事，不再因洗腎處處侷限自己。腹膜透析 不影響上班在壽險業工作30多年的張先生，看遍客戶面對各式疾病，理解人生無常，7年前體檢發現腎臟出了毛病，雖致病原因不明，但能心情平穩地持續就醫控制，撐到去年才接受腹膜透析。「生病要吃藥，腎壞了就是要洗腎。」張先生說，慶幸健檢讓他及早為洗腎生活作準備，自然能與之共處，並更認真對待每一天。他在辦公室放點滴架，上班時抽空換液，腹膜透析不影響工作，於新冠肺炎疫情期間也相對安全。「只是耗力的工作會累，不方便出差與應酬罷了。」張先生說，幸好有一群好同事不只體諒他，還集資買太空椅給他午休小憩。老婆也沒因他洗腎而特別煩惱，但他不敢告訴母親他洗腎，怕媽媽擔憂他。張先生說，他的工作是幫助每個家庭不因病而窮，工作成就感讓他很有自信，所以沒提起是看不出他有在洗腎。他知道很多腎友因洗腎而求職不順，「非常歡迎找我洽談工作！」健保給付 在台很幸福張先生和黃士倫都提到，我國醫療品質優異，且洗腎均有健保給付，反觀國外洗腎非常昂貴，生在台灣很幸福。他們站出來響應腎友的尊嚴倡議，也呼籲腎友選擇適合自己的透析治療、珍惜醫療資源，並積極看待生命，活出新人生。
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2020-04-22 該看哪科.泌尿腎臟
洗腎方式 血液透析VS.腹膜透析，該選哪一種？
常見的透析治療為血液透析（HD），但還有一種方法為腹膜透析（PD），從腹部的導管輸進乾淨透析液進行治療。其最不同之處是，腹膜透析可以居家洗腎，不必像血液透析需一周跑醫院3趟，只是需自己操作。傳統腹膜透析一天操作4至5次，由腎友趁白天空檔換液；此外，也可透過健保租賃的機器來自動洗腎（APD），腎友夜晚就寢時治療，適合白天需上班上課的族群。最新APD機器可雲端回傳洗腎數據，讓醫護掌握病人治療狀況，提升遵囑性。而腹膜透析與血液透析一樣，操作皆須注意清潔，避免感染。血液透析與腹膜透析之比較血液透析腹膜透析通路動靜脈瘻管腹膜透析導管方法須扎兩針，體外透析免扎針，體內透析時間每週三次，每次4~6小時，照醫院安排每日4~5次換液，每次約30~40分鐘，可依作息調整場所醫院，透析診所家中或任何適合換液場所執行者護理人員自己或照顧者血壓兩天透析一次，透析前後血壓變異大持續緩慢脫水，血壓平穩飲食限鉀、磷、鹽和水份，蛋白質適度（1.0~1.2gm/kg），不限糖分（糖尿病除外）不限鉀、適量水份，限磷，鼓勵較高蛋白質飲食（1.2~1.5gm/kg）透析時可能產生的症狀快速移除毒素及水分，透析後易出現不平衡症候群（噁心、嘔吐、痙攣、頭痛、高/低血壓）平穩移除毒素及水分，透析過程不會有不適感。感染可能性血液感染可能性較高血液感染機會低，但有感染腹膜炎可能生活品質時間安排受限於醫院透析時間表可自行調配換液時間殘餘腎功能殘餘腎功能喪失快延長保留殘餘腎功能時間（圖表資料來源／全民健保醫療品質資訊公開網）
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2020-04-15 新冠肺炎.專家觀點
昨零確診…可脫口罩或出遊了？ 薛瑞元：仍維持社交距離
睽違36日，新冠肺炎疫情台灣昨出現「零確診」的好消息。有立委詢問是否已是國人可脫下口罩、或是可出遊踏青的時候了嗎？衛福部次長薛瑞元表示，雖可開心一下，但仍不可鬆懈，民眾仍要維持社交距離。立院衛環委員會今邀請衛福部就新冠肺炎疫情期間，對「健保體系的影響與如何因應，以維護醫療品質」、「醫療體系之影響及因應作為」及「國人心理影響與如何促進心理健康之因應策略」做專題報告。衛福部次長薛瑞元報告時，提到全體醫療院所今年一、二月所申報件數都有下降，而針對新冠肺炎疫情，已暫緩門診減量、暫付款從優給付、若收治相關新冠病患，醫療費用從寬認定、院所或醫事人員若因防疫而停診，可申請補償；而在病患部分，滯留海外國人，居家檢疫或隔離者的就醫不受影響。而在國人心理健康部分，薛瑞元說，已針對全國民眾、兒童與長者等易感人口群、居家隔離與檢疫、集中檢疫、確診個案、死亡個案的家屬等，提供包含1925專線、建立「疫情健康專區」、心理衛教資訊、並成立疫情關懷中心（Call center）、協助會診身心科等措施來協助。蘇巧慧質詢時問到，睽違36天後昨台灣終於又出現零確診，如陳部長所說是小確幸，但現在是脫下口罩的時候了嗎？是春遊踏青的時候了嗎？而政府也說現在檢驗量能最大可到每日3800件，她這幾天都有接到民眾電話反應是否可普篩，指揮中心是否考慮近期可這樣做？薛瑞元表示，普篩是針對無法控制社區感染等情況時的作為，不過台灣目前並未有大規模社區感染，故別「用大炮去轟小鳥」，尚不需普篩；但目前已有討論，考慮會擴大高風險地區、如美國回台者全面篩檢。另外，蘇巧慧也問到，目前疾管署分配給醫事人員每天兩片口罩的量，她跟莊競程委員都還是有接到有醫事人員一天僅配發一片的問題，且北部的私立醫院就有，中南部更多，是否可調查，以確保醫事人員保護？薛瑞元表示，目前口罩發放方式為中央撥給地方衛生局，衛生局再撥下去醫護單位機構，他承諾這幾天會再去調查了解。
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2020-03-30 醫聲.數位健康
健保給付／李伯璋： 健保與醫界共用資源 齊心抗疫
新冠肺炎疫情席捲全球，很多國家面對突如其來的疫情，確實措手不及，疲於減災及防堵。台灣在第一時間利用「健保醫療資訊雲端查詢系統」當作平台，提供醫療院所病人旅遊史的「即時警示」資訊，在疫情防堵上建立了強大的防火牆，獲得肯定。診所發燒篩檢+掌握旅遊史兩個多月前，疫情開始蔓延，當時有南部診所醫師向行政院副院長陳其邁表達，醫療院所若僅靠發燒篩檢，對病人診治判斷是不夠的，必須讓第一線醫護人員充分掌握就診病人旅遊史，協助診斷。衛福部長陳時中交代馬上執行，健保署花了一天的時間完成系統程式建置。三年前，為了落實「分級醫療」，必須提升健保醫療資訊雲端查詢系統功能，凡在大醫院做過的檢驗檢查報告及影像，可由各家診所的電腦馬上調閱，民眾就能相信「厝邊有好醫師，社區也有好醫院」，因此我們在106年底著手改革網路光纖傳輸的頻寬問題。院所頻寬補助、口罩實名制 感謝中華電信支持，並獲陳時中部長同意取消頻寬補助門檻，以及健保會付費者代表支持預算編列。截至108年底，全台各醫學中心及區域醫院均獲頻寬補助，地區醫院獲補助比率也由98%提升99%，西醫基層診所由24%提升至94%，中醫診所由17%提升至91%，牙醫診所由21%提升至85%，特約藥局由26%提升至82%。這讓許多民眾到超商買不到口罩時，行政院改採「口罩實名制1.0」，健保特約藥局支持使這個販售平台平息「口罩之亂」。不少醫療院所在防疫期間看診人次明顯下降，申報點數減少下，可能面臨資金周轉不易，健保署比照去年同期核定的暫付款金額給付，協助院所維持正常營運。台灣健保採「總額預算制度」，理論上，病人最近就醫次數降低，醫療行為點數減少下，點值自然升高，以整體而言，收入應該影響不大，這也是我們一再強調減少不必要醫療行為來改善醫療品質，讓醫院不再血汗是健保改革目標。 視訊診療 降低社區感染風險因應居家隔離、居家檢疫民眾若有就醫需求，在衛福部醫事司與健保署合作下，各地方衛生局規畫「視訊診療」服務，截至三月廿六日，參與醫院共281家，包括醫學中心23家、區域醫院78家、地區醫院181家，診所3454家。健保署提供給付，並爭取特別預算給予遠距醫療門診診察費加成。我們也已錄製「視訊診療」SOP影片供醫界參考，請見下方QR code。居家隔離或居家檢疫的民眾若需就醫，務必主動撥打1922聯絡衛生局，切勿自行離開居住所，醫界、民眾及健保署三方共同合作，降低社區感染風險。新冠肺炎疫情嚴竣，各部會通力合作全力防疫，希望大家共同善用醫療資源，民眾給予醫界正面肯定，一起祈福，一起努力。
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2020-03-18 新聞.長期照護
醫病平台／逐步打造更安全的醫療環境
【編者按】這星期的主題是「挑戰權威、勇於發問在醫師養成教育的重要性」。隨著人權的抬頭，醫療與教育開始重視病人的安全與福祉以及學生的尊重與鼓勵。第一篇文章是來自一位醫師看到一位醫學生勇於挑戰權威而寫出的反思，促成我們邀請一位國外研究所剛完成學業、回國接受住院醫師訓練的年輕醫師，就如何打造安全的醫療環境提出看法。最後也回顧2003 年SARS對台灣醫學教育的影響，呼籲台灣醫學教育應該用心營造「安全的環境」，讓醫學生勇於發問質疑，才能培養出獨立思考、明辨是非的良醫。醫療所為何事，儘管各家說法不同，但增進病患福祉，應該是各方都可以同意的最大公約數。而該如何更好地增進病患福祉，正是臨床工作者、研究人員，以及教育者不停探問的問題。舉例而言，透過在醫療的每個環節都留心注意病人安全，能提升醫療品質，進而直接或間接增進病患的福祉。談到病人安全，最容易被想到的是「標準作業程序」（SOP），例如發放藥物前的「三讀五對」，或是手術前的「暫停」（time out）機制等等。然而近年來，大家發現雖然有了SOP，但似乎仍有許多待解決的問題橫亙於眼前，因而針對醫療品質的研究，也逐漸開始聚焦於如何打造安全的工作環境。其具體內涵，包括良性的組織文化、合理的工時政策，以及支持性的管理階層等等。這讓我想起，從醫學生時期的學習、見習、實習，到畢業後投身醫療工作，總有某些時刻，會讓人不禁捫心自問：「這樣真的好嗎？」記得有次參與一場手術，主刀者是一位脾氣火爆、常讓旁人繃緊神經的醫師，而我則是手術台上地位最低、資歷最淺者。在手術尾聲，即將要縫合體腔之際，我見到似乎有塊紗布還沒有取出，然而該醫師已經開始進行縫合，當下的我卻一聲也不敢吭。直到護理師一面清點紗布時發現數量不對，及時提醒，主刀醫師才回過頭去取出那塊迷航的紗布。幸好事後並沒有什麼不良的結果產生。套一句卡通《飛天小女警》的台詞，一天又平安的過去了。時至今日，我還是時常想起當時的情景，懊惱著、也思考著當下為何沒有辦法做出即時的提醒。事後回想起來，或許有幾個原因：我是最低階者，不敢質疑師長；我的經驗最淺，其實也不太確定是不是真的看到了，經驗資深的師長應該不太會犯錯吧！是工作太勞累，讓手術台上的成員一時都閃神，沒能留心到眼前的狀況。多虧有SOP，才能順利避免錯誤的發生。然而差點發生錯誤，代表一定還有可以進步的空間與可能。其實，這樣的案例絕非偶然。知名醫療人類學家與精神科醫師凱博文（Arthur Kleinman）在他的名著《道德的重量》（What Really Matters）一書中，曾經寫過自己的故事。在1967年，他在耶魯大學教學醫院實習，當時負責照顧一位罕見肝臟疾病的少年。那位少年剛過世不久，某位資深教授便立刻要求詢問家屬是否能進行驗屍以供研究，想當然爾，教授的要求遭到拒絕。但教授卻轉而命令凱博文，要他趁家屬不注意，拿針去採樣少年的肝臟樣本。在後續的臨床病理討論會上，教授還大力誇耀凱博文的作為，讓他深感羞愧，即使數十年後依然如此。當然，我要說的並不是可能發生的醫療過失與明明白白罔顧倫理的作為，兩者可以相提並論，而是要提出，醫療現場或許有某些氛圍，讓人不能言，也不敢言。這樣帶來的後果，或許與增進病患福祉的初衷，反而是背道而馳。其實，至少就著名期刊而言，已經開始有了反思。舉例來說，《美國醫學會雜誌：外科學》（JAMA Surgery）2019年6月曾刊登Cooper等人的研究，指出參與研究的外科醫師，若同儕回報有較多不專業行為（unprofessional behavior）者，其患者有較高的內外科併發症風險。該雜誌同期的邀稿評論更以「外科社群變革的時機到了：推動專業素養作為#MeToo 2.0」為標題，指出不良的工作環境，或許就跟#MeToo運動試圖改變的權力結構那樣，需要受到重視與處理。最後，也容許我再分享一個自己的個人經驗。當我剛從美國唸書回來，重返臨床崗位時，其實一開始有著諸多的不習慣。當然，或許對於臨床流程較生疏、知識需要迎頭趕上、環境較陌生等等，都是可能的原因。但另外也有一點最大的區別是，我似乎要花比較多的心力在揣摩、猜測與了解各種或明或暗的規則，有時仍難免會擔心自己是不是不小心說錯或做錯了什麼。不過，隨著近年來思潮的轉變，或許人們對於醫療品質的重視，已經到了足以慢慢處理某些更幽微、範圍更廣大的議題的程度。就連在COVID-19疫情蔓延的當下，醫療人員口罩不足、出國限制合理與否等議題都能透過工會或使用臉書等自媒體即時反映，我認為，打造更安全的醫療環境（無論心理上或物理上皆然），以增進病患福祉，不會再是遙不可及的夢想，而是可以逐步落實的理想。
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2020-03-11 癌症.抗癌新知
新冠疫情增怕就醫 五撇步讓癌友安心就診
新冠肺炎疫情全球尚未趨緩，台灣包含今日新增的2名個案，也累積至47名個案，更出現家庭群聚與院內感染，各醫院除入院措施更趨嚴格外，也使部分癌友因為擔心受感染而不敢就醫。國民健康署表示，罹癌並不可怕，延誤診療才是疾病的真正殺手，癌友切勿因怕感染疑慮而不到醫院就醫或回診；國健署提出「安心就診五撇步」，包含選認證醫院、出入戴口罩、落實勤洗手、緊急要就醫、停留要縮短，並提供60家通過癌症診療品質認證的醫院，讓癌友安心就醫。在選認證醫院方面，國健署癌症防治組組長林莉茹表示，為提供癌友高品質癌症診治服務、及就醫選擇參考，國健署於2005年委託國家衛生研究院，辦理認證研究計畫，並自2008年實施癌症診療品質認證至今。藉由國衛院專家群實地走訪醫院，對院內醫療品質、癌症設備、人員專業知識等，做嚴格把關機制，來提升國內癌症預防及診治服務的品質，讓癌友不會在抗癌的路上迷失方向。林莉茹說，台灣今年共有60家醫院通過癌症診療品質認證 ，藉由認證醫院及醫護團隊共同努力，我國癌症病人五年存活率，從2004至2008年認證前的50%，提升2012至2016的57%，這些醫院的癌症治療品質，值得民眾信賴。國衛院癌症研究所副所長劉滄梧表示，該認證計畫並不限醫學中心，參與醫院資格為每年新診斷癌症人數超過500人以上的醫院，其基準面向包含醫院本身投入癌症品質提升、癌症登記情形、對病患建立治療計畫書、建立臨床診療指引、成立多專科醫師團隊及整合式照護門診，並依據實證醫學決定患者的診療方式，使治療策略更完整，提升癌友存活率與生活品質。出入戴口罩部分，林莉茹說，有特殊醫療需要的病患，自2月11日起進行化療或放療的癌友，可於每日就醫治療時，向醫院指定部門登記取得一片醫用口罩，並依正確戴口罩四步驟配戴；落實勤洗手，則是呼籲癌友進出醫院需全程戴口罩，更要正確勤洗手、避免觸摸眼鼻口，落實良好衛生習慣。緊急要就醫，則是當癌友出現發燒、呼吸困難、腹痛等症狀時，可能是腫瘤或治療導致的緊急狀況，應遵照醫療人員指示立即就醫。停留要縮短，則是癌友就診後，請據醫院指示儘快完成檢查、治療或取藥，立即離開醫院，避免過多的人群接觸，減少自身和他人暴露感染的風險。國健署表示，最新認證醫院名單已公布於國民健康署網站，歡迎民眾參考。
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2020-03-05 新冠肺炎.專家觀點
1張圖看新冠肺炎病程模式 5%病例呼吸窘迫、死亡率4成
台大公衛學院2日舉行第四次新冠肺炎疫情說明會，副院長陳秀熙分析目前國際疫情爆發趨勢並指出，新冠肺炎病毒已波及全球63國，義大利擴散，中東淪陷，美洲危機興起。根據中國最新公佈於《新英格蘭醫學期刊》之病程進展數量模式，可有效估算自中國擴散之病例發展，建議各國應預先針對自己國家若爆發感染的病例及死亡數進行推估。陳秀熙表示，根據中國綜合31家醫院一千多個病例，投稿在《新英格蘭醫學期刊》的報告，可以注意到當這病毒傳染時，一定從最輕微的上呼吸道症狀開始。上呼吸道症狀如沒有經過任何介入和治療，有27%會自行康復，另有72%會成為非致命性的肺炎，其中95%會康復，但5%會發生急性呼吸窘迫症，需要進加護病房、使用呼吸器支持呼吸。一旦發生急性呼吸窘迫，在中國經驗中，六成可康復，但死亡率高達四成。陳秀熙表示，以韓國病例、鑽石公主號、香港案例來試圖驗證上述模式，預估死亡人數與死亡人數是很接近的，可能因為上述區域之疫情都是從中國擴增而來，所以非常接近。預計這個由中國發展出的早期疾病模式，對於目前日本、義大利等其他爆發流行的國家，都可以嘗試推估。陳秀熙建議各國應趕快以此模式對自己國家若爆發感染的情況，發展出自己的推估，因為這模式中的每一步都與醫療品質、院內感染控制、隔離檢疫措施，有高度的相關性。陳秀熙分析國際疫情發現，中國爆發疫情的時間已經夠長，但以這模式去推估，發現中國的通報確診人數是很有可能被低估的，需要WHO進一步釐清。如果有些個案是潛在未通報，對於世界各國的的邊境管理是很大的挑戰。目前根據WHO統計，湖北死亡人數已經將近三千人，湖北康復人數還佔不到一半，雖然中國湖北以外地區的康復人數高達八成，但陳秀熙對此數據存疑，認為中國之康復人數有待修正和澄清。陳秀熙指出，疫情已由中國放射出來，到了伊朗和義大利，義大利又傳到了德法等國。這些地區有不同的病毒量，牽涉到後續的防疫、病毒檢測、病程發展都有所不同。陳秀熙說，義大利的病毒非常厲害，往四方擴散，在歐盟沒有邊境的情況，變成一個防疫的弱點，病毒也暢行無阻。歐盟相對醫療體系比較健全，只是邊境管理比較弱，伊朗及周邊國家疫情的放射狀擴散，更令人擔憂，因其醫療及公共衛生體系比較弱，這區域的下波流行是全球關注且擔心的。陳秀熙表示，美國因為鑽石公主號乘客人數眾多，在空軍基地所在州及其周邊已出現疫情，可以預期美國cdc將要開始投入更多疫調和防疫的心力，也是令人擔心的國家之一，尤其美國的旅遊和人口流動量是很高的。目前亞洲疫情集中在韓國和日本，韓國已經一發不可收拾，接下來的挑戰是感染後的個案什麼時候可算康復、如何減輕其他地區的感染，希望韓國趕快採取適當措施來進行社會的恢復。
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2020-02-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／當今癲癇醫療照護的挑戰：從難治癲癇談起
【編者按】這星期的主題是「癲癇」，由一位癲癇病人的母親描述她陪伴罹患癲癇多年的兒子一路走來的心路歷程，並且因為醫師的不離不棄，使病人終於因為癲癇外科治療的進步，而找到突破性的進展。因為她的文章，感動了我們，改變了「醫病平台」一向的原則：「避免來稿提到某一醫院或醫師的名字，以避免有『置入性行銷』之虞。」我們轉而利用這機會，邀請文中特別提到照顧這位病人多年的神經內科蔡醫師以及安排病人最後接受外科手術的尤醫師各寫出一篇他們照顧癲癇病人的心得，並介紹這位病人所接受的、較不為人知的癲癇外科治療。希望這三篇文章可以讓社會大眾看到病人與家屬因為「癲癇」這疾病所遭受到的「痛苦」，並看到醫療團隊如何努力替病人「治病」，替病人與家屬「醫心」，醫病雙方都不放棄希望，共同努力，找到最好的治療與完美的成果。更希望這可以幫忙社會大眾進一步了解「癲癇」這疾病，鼓勵這種病人擺脫疾病所遭受的誤解與歧視，而能走出黑暗的角落，接受更先進的治療。1997年我曾以「什麼是難治癲癇」在成大醫院癲癇病友會主辦的「難治癲癇的處置」教育演講中作為引言，當時有幾個癲癇病友團體正在積極爭取立法，將最難治的頑性癲癇列入「身心障礙者保護法」；2001年底，終於獲得政府公告修法，不過其主軸是立基於社會福利，因此對病友、家屬與社會而言，「癲癇症」仍然是很大的困擾與負擔。難治癲癇一直是全世界醫療與研究的核心議題，它帶來了新型抗癲癇藥物的開發、臨床試驗、癲癇診斷的精進、外科評估與治療的進步。雖然台灣的癲癇醫療照護都緊跟著先進國家的頂尖醫療持續進步中，但是普及性與落實度仍不足以嘉惠全台灣約五至六萬名難治癲癇的朋友。癲癇醫療的核心是正確的診斷，其次才會有適當的處置，如藥物治療、外科評估與處置以及心靈的關懷。各國的文獻幾乎一致認同癲癇的誤診率達30%左右，因此醫師的主責是做出正確的診斷；相反的，也有癲癇朋友，甚至家屬堅持自己的信念，不能接受或不信任醫師給予癲癇的診斷，從而延誤病情，甚至發生嚴重的傷害與意外之後，再來求診。癲癇醫療的處置主要以獲得長期持續沒有癲癇發作為目標，藥物治療仍是主流，外科處置也扮演重要的角色(將另有專家以專題介紹)。二十年前，台灣醫界可以選擇的抗癲癇藥物只有第一代(一種)、第二代(兩種)與當時最新的第三代(二至三種)三種類別，如今健保已同意給付超過十種以上的第三代抗癲癇藥物供選擇使用。服用抗癲癇藥物有其必要性、合理性與長期性，但是卻有為數不少的癲癇朋友與家長質疑使用藥物的種類、藥量，暗中以自己做實驗，為自己減藥或停藥；由於使用過程難免出現藥物的副作用，這是許多癲癇朋友及家長所最擔心的，但很遺憾的是有時他們並不會因為醫師事前的說明，甚至保證，而去除心中的疑慮。有些病人在增加劑量的過程或新增藥物後，在預期治療效果尚未彰顯時，就懷疑療效而未能同意接受醫師的指示，規則服藥。長期服藥過程中，不少醫師要求病友每次複診提供癲癇日誌，以查看癲癇發作日期、次數、生活型態，以供分析綜合可能的誘發因素，作為醫療參考。卻總是有病友忘記，甚至在幾次複診後，有許多癲癇朋友或家屬要求「只要拿藥就好」，但就是有醫師聽從他們的要求。癲癇朋友或家屬的這些信念與行為，以及縱容病友與家屬的醫師，都深深的影響癲癇的醫療品質。醫師對癲癇朋友與家族的安慰與鼓勵、親人的陪伴、朋友的支持、師長的教誨，都屬於雪中送炭，但是每次面對再發的挫折，尊嚴與信心馬上就被打敗，主要的因素包括長年以來，媒體側重於報導癲癇的負面新聞，其成效為一再強化社會文化對癲癇的標籤、汙名化，使得一般人聽到癲癇，隨即反應內心的恐懼，一看到癲癇朋友也就自然而然的保持距離，甚至排斥，造成許多癲癇朋友及家屬只得生活在這個看不到但卻深深的感受到龐大陰影，難以處之泰然。許多癲癇朋友常聽到「要看開、要獨立、要堅強」的鼓勵與勸戒，但是這並不實惠，因為這是一件知易行難的大難事。解決此一難事之道在於，要越早開始，就可以越早克服，因為高達60-70%的首次癲癇發作都發生於嬰幼兒、兒童與青少年期，他們在發育與發展的過程中，若一再的飽受隔離、歧視、霸凌、侮辱，影響人格與個性至鉅，甚至終其一生；此外，由於每個人都是所屬家庭的成員，家庭中有人罹患癲癇時，難免因為癲癇發作的併發事件，如難以預期的傷害、意外或需要轉送急診，甚至於有的還需住院等而帶來困擾，尤其是有難治癲癇的成員；還有因為家人對待癲癇成員的態度，包括過度保護或限制，有些則選擇逃避、甚或轉而憂鬱，也有容易情緒失控、衝突，尤其是在青少年這個階段；負責照護的家屬在持續的壓力下，也會造成焦慮、憂鬱或疏離。如果照顧者與被照顧者雙方沒有建立有共識的合理解決方案並落實於生活中，一再的家庭衝突，不僅無法有正向溝通，甚至可能破壞和諧的家庭關係。癲癇症不屬於罕見疾病，大多也不需要高強度的照護，但它所延伸出的家庭、心理、社會層面議題，卻高於其他的疾病類別。藉此提出幾項重要具體可行的策略與方案，供各層級關心癲癇醫療照護者參考：1.訓練癲癇專科護理師成為癲癇醫療照護團隊的一員。2.建立各級學校的校護以及特殊輔導諮商管道，形成地區癲癇登錄系統，以利全面性的進行癲癇醫療照護。3.整合各醫療層級致力於癲癇醫療照護的醫師群，建立癲癇個案管理系統，以利雙向轉診。4.落實個人化整合醫療服務，在執行面上要以癲癇朋友以及家庭為單位，並由此推動癲癇醫療健康知能。5.登錄各地方、地區或區域的正式、非正式病友團體，由交換經驗到形成共識。6.組織癲癇青年朋友共識群，共同與所屬癲癇醫療專業團隊，為進行廣泛正確癲癇知識宣導教育盡一份心力。7.在醫療商業化取向的現實，規劃癲癇醫療照護團隊的分級與任務。8.規劃癲癇白皮書。
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2020-02-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／從SARS到武漢肺炎 那些經歷與警惕
近幾週來武漢肺炎疫情延燒，已超過十個國家有病例報告，死亡人數超過百人，引起全球關注與警戒。中國下令封閉湖北省多個城市、美日等國預備包機撤僑，台灣確診案例逐漸增加、民眾開始排隊購買口罩消毒藥水。令人不禁回想起2003年台灣發生SARS疫情時的種種歷程與社會現象。當年11月筆者與同事舉辦了三天的研討會，並於2013年將該研討會論文集結出版，名為「疫病與社會～台灣歷經SARS風暴之醫學與人文反省」，總共收錄二十篇論文，作者涵括醫療、公衛、藥學、法律、社會、政治、哲學、歷史等領域的優秀學者，內容涵蓋：個人自由與集體安全、疾病控制與救治之法理研析、國家體系醫療體系與公衛政策、疾病社區與防疫經驗、院內感控與醫院評鑑、後SARS台灣之醫學倫理、疾病與風險社會、疫病歷史回顧與反思等八個章節。當年眾多學者基於社會所歷經慘痛教訓而發之思考與反省，想必或多或少能在今日帶來一些用處，或避免重蹈覆轍，值得回頭檢視一番。而筆者回顧當年主編本書時，彙整重要新聞事件與社會現象所撰寫之編者序言，提出個人、機構、政府三層面之倫理反省，新聞事件今日讀來仍舊怵目驚心，值得警惕。因此以下節錄該文主要段落，期與讀者共同回憶與思考防範提升之道：倫理面向回顧台灣SARS疫情事件以台灣為例，疫情的蔓延涉及醫療制度、公衛體系、國家防疫策略及危機應變、政治管理種種複雜的問題；若從倫理學的角度分析檢討之，已可概分為涉及「個人層次」、「機構層次」與「國家層次」不同層面之個人行為與組織決策之道德問題，充滿醫學倫理及專業倫理的議題值得被探討。茲從此面向，將疫情蔓延時刻所發生之重要事件作一簡要敘述回顧：個人層次、屬於市民醫療行為及醫師專業倫理的問題一罩難求：民眾驚恐搶購口罩、商人趁機囤積口罩、哄抬價格牟取暴利，並傳有民意代表介入大發國難財；造成醫療用N95口罩供應不足，第一線醫護人員必須重複使用之，安全受威脅。隱匿病史：疑似感染民眾就醫時害怕遭到拒絕、刻意隱匿其先前曾經至疫區醫院就醫之病史，造成疫情之擴散、並危害到醫護人員。不遵守居家隔離：某研究員自香港返回台灣，按照規定必須居家隔離十天，但該研究員沒有自我隔離，還到學校教書、隨後並出國。記者醫院臥底：A週刊兩位記者在B醫院封院後，以病患家屬的身分隱藏在院內採訪、攝影達十天之久，甚至還進入急診室，被發現後以「新聞自由」及人民有「知的權利」自辯。市長帶頭阻撓病患轉院：衛生署將B醫院疑似染SARS的三名病患轉送到C醫院，遭D市長、議長、市議員以及該院週遭七個里的里長，率眾以車輛、肉身阻擋在C醫院急診室前的通道上，要求病患原車北返。經內政部長、三黨立委斡旋、衛生署副署長保證疫情不會在D市擴散後，方解除這場抗爭。抗爭拒絕醫療廢棄物：E醫院醫療廢棄物運至F縣E鄉某環保公司焚化爐消息曝光後，鄉民激烈反彈在廠外圍堵抗爭，並在廠房門口達起棚架，揚言進行長期抗爭。在地檢署檢察官坐鎮指揮、優勢警力戒護、環保署長郝龍斌親自壓車下，E醫院醫療廢棄物方順利進入環保公司焚化，期間曾爆發零星警民肢體衝突。太平醫師：部份資深醫師在遠處指揮調度，而經驗不足的年輕住院醫師與護士，卻在防護不足、操作不熟練中承擔風險；一名實習醫生於高雄某醫院實習時感染SARS，兩名年輕住院醫師因染煞病故，許多醫學生家長因此害怕子女受疫情波及，不顧醫院人力嚴重不足的問題，向教育單位施壓要求將一千三百位實習醫生撤出醫院，甚至直接向監察院檢舉教育部失職。不同醫護專業間之權益、溝通問題在其間浮現。醫護人員歇業辭職：某G縣市署立醫院暫停門診、急診，該縣三分之一的診所紛紛以各種理由自行停業。南部某醫學中心一百二十四名護士因不願照顧SARS病患而選擇辭職，數位醫師提出辭呈。行政院強調政府將優先處理醫療院所工作環境與安全改善等問題，醫護人員若有疑慮應循正常管道申訴，不能說辭就辭、臨陣脫逃，影響醫護人員整體士氣與聲譽；若溝通無效，政府不排除依法徵調醫護人員與徵用醫院，以公權力直接介入。染煞不知出國旅遊：H醫院急診部I醫師旅遊日本出現發燒症狀，以為自己只是感冒風寒水土不服、自行服用退燒藥，返台後診斷出感染SARS，引起日本社會的恐慌與不滿。落跑醫師：J醫院K醫師於該院封院期間逾期未返院隔離、自行居家隔離，被指責為不盡責的落跑醫師，事後並遭L市醫師懲戒會停業三個月處分。K醫師辯解認為醫院封院擠滿近千名員工和兩百多名住院病患，但院內只有四百多病床，根本無法達到隔離需求，只會造成更多交叉感染和傷亡，同時醫護人員自己應是被隔離者，更不應在設備不足下照顧病人，因此拒絕返院，絕非不盡責之落跑醫師。機構層次、屬於醫院的行政與組織倫理問題L醫院孤軍奮戰：M醫院爆發嚴重的醫護人員集體感染後，L醫院急診處湧進一天一百多位疑似SARS患者，然而N95口罩、隔離衣、負壓病房等防護設備嚴重不足，L醫院不斷地向衛生署發出求救信號、要求分散病患到其他醫學中心，衛生署說沒有法源依據，其他私人醫院則基於營運考量不願收治。L醫院孤軍奮戰兩周，終於爆發院內群聚感染，為避免疫情擴大，只好暫時停止急診，隔離兩百五十位醫護人員，並採取幾近半封院的做法、新大樓「只出不進」。此一情形暴露國家對醫療資源之緊急指揮與調度不力，及中央與地方政府對醫療機構之專業自主的管理問題。只出不進枉顧病患社會安危：N醫院在發生院內感染後，採取「圍堵隔離、逐步封樓、只出不進」的策略，哪裡有SARS就封哪裡，翌日消息傳出後住院病患開始自動辦理出院，紛紛逃離醫院，院內病患從兩千五百餘人驟降到六百餘人。行政院防疫委員會顧問O擔心這些病患可能會流向P市的Q、R等醫院，使南部進入社區群聚感染…。他表示，盡早找到病人早點治療有助降低死亡率，因此找到N醫院出院病例已是迫在眉睫。N醫院決策委員會指出醫院沒有公權力限制病患出院，可提供名單供衛生局追蹤掌握。報導指出「疫情失控不但見證了中央和地方政府對於這個龐大的醫療體系指揮失靈，也曝露出一個完全以營利績效為導向的教學醫院，在面對SARS疫情之處理竟然顢頇萬分。」醫院怕影響營運隱匿病情不報：行政院接獲北中南各大醫學中心醫師檢舉，醫院院長、感染管控主管為了醫院的面子、業績、怕被封院，在院內出現SARS疫情後多隱匿不報，情形嚴重成為疫情擴大主因。行政院所獲資訊顯示部分醫院在院內出現疫情時，初期都認為自己可以處理，等處理不了、壓不下來時才往上報，但此時往往已一發不可收拾。S、T、U醫院皆如此。檢舉醫師認為醫院若誠實通報，可讓醫護人員提高警覺、外界的協助進來，醫護人員在良好保護下工作，減少被感染危險。看護工「趴趴走」形成防疫漏洞：R醫院爆發院內群聚感染，兩名看護工和一名慢性病患的PCR檢驗呈陽性反應，由於看護工在醫院內、甚至於不同醫院之間「趴趴走」，造成防疫漏洞，挑戰院內感染管控，也暴露醫療看護工於醫療照護體系中的角色與安全問題。院內感控與醫院評鑑：院內感染是此次SARS流行主要型態，院內感控平時在醫療商業化的趨勢下受到輕忽，長期缺乏投注資源、人力、品管，終於在高傳染力的SARS病毒挑戰下爆發嚴重疫情；而醫院評鑑制度本身及醫院應付醫院評鑑的措施亦存在許多問題須檢討。醫療商業化與醫療品質：財團投入醫院經營、將醫療事業商業化、企業化、營利績效導向的做法，大大扭曲醫療專業本質與倫理、改變醫病互動；為了怕影響營運而隱匿疫情、延遲通報或拒收病患，其背後的經營哲學之倫理問題，是院內感染、疫情擴大最主要原因。國家層次、政府防疫政策與衛生決策的問題離島地區醫療資源與支援不足：離島地區V、W、X相繼皆有SARS疫情，均有疑似SARS病患要轉送到台灣，卻遭到航空公司拒絕、海鷗直昇機呼叫不到的情形，造成這些地區的恐慌，政府也因未能保障當地人民的醫療權而受到指責。離島地區並一度發生口罩、耳溫槍缺乏、病患無法送往本島就醫，充分反映對離島及偏遠地區的醫療資源分配嚴重失衡。轉診機制：SARS疫情從醫院擴散到醫院，從台北到高雄，主要感染源來自病患在醫院間遊走，顯示醫療體系中醫療機構之分級及分工模糊、無法落實分級醫療與轉診制度，醫師與醫院執行醫業的模式與民眾的自由市場式、消費行為化的求醫行為，交互強化了這種醫療分工混亂的問題，影響醫療資源使用之效率與醫療品質，也成為疫病迅速散佈的原因之一。衛生署因而擬定三級轉診制度，勸告百姓有發燒或咳嗽請先從基層醫師看起，依照病例的可能性往上分級轉診。Y醫院封院事件：Y醫院因爆發群聚感染，行政院與Z市政府共同宣布Y醫院暫時關閉、全面管制，院內兩百四十位病患集中治療，九百三十位員工（含志工）全部召回集中隔離，否則記過嚴辦。市府不惜祭出重罰、甚至啟動內政部失蹤人口協尋機制，務必將所有員工找回集中隔離。另外，九百三十位員工的家屬將居家隔離，而過去兩週內曾到Y醫院就醫、住院的病患及進出人員，也將全部追蹤管制，必要時不排除召回集中隔離。數名醫護人員因不滿裝備不良、未受良好防護訓練、未獲得充分資訊，對隔離措施表達嚴重抗議，大喊「我們在等死」、「政府罔顧人權」，數名護士一度衝出封鎖線，與警方發生推擠，揚言員工將跳樓，以喚起衛生單位改善目前混亂的隔離情形。針對此情形，市長Z說防疫視同作戰，這種行為有如敵前抗命，將依法強制處分。此措施為了集體安全而限制個人自由，甚至危及個人安全，涉及了重要的「個人行動、居住、遷徙等基本人權」與「社會安全、政府決策及公權力行使之正當性」的問題。國家醫療體系與公共衛生政策：長久以來公共衛生體系之建立在全民健保開辦之衝擊下，有醫療化之傾向；國家整體健康照護體系之發展是否重醫療而輕衛生保健、資源之分配是否有兼顧醫療體系與公共衛生系統之均衡發展，值得好好檢討。（以上引述自： 蔡甫昌、江宜樺（編）（2013）。疫病與社會―台灣歷經SARS的醫學及人文反省。臺北市：臺大醫學院。編者序。）SARS之後，醫界推動了不少教育改革，其中最主要的包括：一、衛生署及醫策會推動全國性「住院醫師一般醫學訓練」，除了強化醫學系畢業生一般醫學之照護能力，也將「醫學倫理、法律、品質」列為住院醫師一般醫學訓練的必備課程。為了此教育計畫之推展，相關課程之種子教師研習營會也隨之發展，提供相當容量的種子教師培訓。二、2003年修訂「醫師執業登記及繼續教育辦法」，將「醫學倫理、醫療相關法律、醫療品質課程、感染控制、性別議題」列為醫師繼續教育必修課程，並佔總積分數的十分之一；各醫學會、公會、醫學中心為服務會員及醫師同仁，辦理許多倫理法律繼續教育課程。三、「財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會」（醫策會）所掌理的我國醫療院所評鑑，開始強調「醫學倫理與病患權利」、「病患安全及醫療品質」甚至「醫療組織倫理」，藉具體評鑑標準的建立，來帶動各級醫療院在運作上必須有所革新措施。繼SARS經驗的巨大衝擊，2005年H5N1突變型流行性感冒（禽流感）、2009年H1N1新型流感（豬流感）、2010年超級細菌等一波波新興傳染疾病前仆後繼，依舊考驗著國家治理與國際社會的防疫作為。當前的武漢肺炎，其實正是檢驗醫界十幾年來醫學教育革新成效的時刻：是否所有醫療人員面對武漢肺炎疫情挑戰時，其一般醫學照護能力是否充分？對於照顧病人過程其感染控制與自我保護能力是否足夠？在面臨病人最佳利益與自身風險產生張力與衝突時其醫學倫理法律思維與權利義務權衡是否適當？這些都將面臨檢驗。就社會整體而言，年輕一輩可能缺乏對於當年SARS疫情之經驗與記憶，約二十五歲以上有過體驗者，在面對當前疫情時可能內心焦慮程度較低。然而當社會大眾面臨疫病對於個人之生命、健康、財產帶來威脅時，人性之弱點仍然可能再度帶來人心恐慌與社會動盪；在缺乏心理準備與充足資訊輔導下，上述當年之案例與事件仍可能再度發生；但是若能透過歷史回顧與案例思考，並獲得正確的防疫資訊與社會支持，將有助於國人能及早在心理上有所預備而能從容應對，本文期許或者能透過歷史教訓與倫理面向之思考，來裝備人心以加強防疫。
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2020-01-16 癌症.抗癌新知
歷經1年10個月 三總肺癌及肝癌末期患者細胞治療進行中
細胞治療是現今醫界最新發展趨勢，自國內相關法規前年9月修正後，三軍總醫院率先申請、通過全台第一間整合型細胞治療中心，歷經一年十個月時間籌備、諮詢，已在兩個月前正式收療細胞治療的病人，目前共有兩名肺癌及一名肝癌第四期實體癌患者，正在執行細胞治療。衛生福利部於2018年9月6日發布「特管辦法」修正條文後，開放6項自體細胞治療技術，目前除三總，還有中醫大附醫、花蓮慈濟、北醫大附醫、高醫大附醫、光田綜合醫院、台南市立安南醫院、義大醫院、亞大附醫、亞東醫院及林口長庚醫院，將細胞治療從人體實驗階段，推向第一線臨床使用三總在去年5月及7月率先全國通過衛生福利部細胞治療計畫審核並隨後通過台北市衛生局核准，為了提升細胞治療醫療品質，由三軍總醫院院長蔡建松率領院內專業團隊及細胞治療產學合作廠商共同見證下，今上午正式啟用三軍總醫院細胞治療中心門診治療區。蔡建松致詞時表示，目前提供細胞治療項目包含血液惡腫瘤經標準標準治療無效及肺癌、肝癌等第四期實體癌，另外，脂肪幹細胞及纖維母細胞細胞治療也即將獲得通過。已向衛福部提出了針對皮膚創傷疤痕、退化性關節炎、慢性缺血性腦中風等細胞治療計畫的申請，期待給患者更全面服務。三總細胞治療中心主任戴念梓表示，目前已收治2名肺癌患者及1名肝癌患者，適應對象為癌症末期或對現有藥物無明顯療效的癌症患者；三總內科部部主任何景良說，三名癌症末期患者分別於兩個月前及三周前陸續收治，已執行一至六次療程，目前療效極結果仍需長時間觀察。患者須經醫師評估，才能進行細胞治療，何景良表示，目前還有30至40名患者正在諮詢，坦言確實有患者症狀已經太嚴重，評估預後差而無法執行；戴念梓也強調，細胞治療並非萬能，而是一個希望，提供患者更多元的醫療選項。細胞治療並非人人適用，嚴重貧血、免疫功能異常者恐不適用。
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2020-01-10 新聞.杏林．診間
醫病平台／抗血癌經驗談美國醫療現況
【編者按】這一星期收集的三篇文章都是針對在國外的醫療經驗。一位年輕醫師從西非布吉納法索的台灣醫療團回到馬偕醫院，三年來在台灣急診處看到各種各類的病人所呈現的對待醫療人員的態度，發出令人擔心的感想：「國內怎麼會變成這樣緊張的醫病關係？」另外兩篇是在美國的觀察，一篇是醫師在其工作中對制度與團隊合作的甘苦談，而另一篇是在美國家屬照顧病人所引起的各種省思。希望這三篇文章帶給國人更深入的思考，我們不只要能關心我們的病人，但也要合理的對待我們的醫療團隊以及珍惜我們的健保制度。筆者在美國照顧患血癌的太太超過五年，前兩年因幹細胞移植成功，狀況比較少，第三年因血癌復發，狀況比較多。面對兩個醫生團隊，血癌醫生負責實施化療、控制血癌達成緩解 (remission)，幹細胞醫生負責幹細胞移植及移植後恢復的追蹤，醫生團隊的一言一行對病人和其家屬動見觀瞻，尤其是癌症等重病病人。血癌醫生的團隊，醫生是系主任，非常忙，門診他一定會到，面對病人常是給病人感覺他有信心對付癌症。但他的高級護理師是病人主要聯絡對象，病人有狀況，第一個連絡的是高級護理師，他常常很慢才回電話或電郵，讓病人多受等待的折磨。診所裡的護士對病人也沒那麼親切，和我們碰到的幹細胞移植醫生的團隊差很多。我們不知道是否是醫生的要求的不夠還是其他原因。幹細胞移植醫生的團隊，醫生也是系主任，也非常忙，門診他也一定會到，他的高級護理師對病人的問題或請求，回應多非常迅速，不會讓病人面對未知，一顆心吊在半空中，診所的護士態度也很親切。有時候，醫生也會親自打電話給病人，告訴病人最新的檢驗報告，當然這通常是不好的結果，醫生非常慎重親自告知病人，不假他人，病人雖知情況不好，但至少是面對醫生，可以直接詢問病情，減少一層焦慮。我們對這團隊非常感謝。第一次移植成功後，沒有GVHD「移植物宿主排斥疾病 」(graft-versus-hostdisease)，很順利。但兩年後，不幸血癌復發，兩個團隊合作，使用一個副作用且劑量都很低的新藥，加上注射原幹細胞捐贈者再度捐贈的淋巴球 (Lymphocyte infusion，mini-stem-cell-transplant)一同對付癌細胞，取得很好的成效，有效地壓制癌細胞的成長，太太的生活品質也很好，我們慶幸醫生團隊找到一個低劑量低副作用的新藥，即使終生需如此，就當成是慢性病，長期注射藥即可，我們的生活沒有受到太大的影響。可惜好景不常，她盲腸炎發作，因在化療中，所以不能開刀，還好現在盲腸炎可以用抗生素治療，醫生成功的控制了盲腸炎，不用開刀，我們鬆了一口氣。不過過了七、八個月，盲腸炎再度發作，醫生判斷必須動刀，所以化療必須停止三個月，三個月後，盲腸開刀摘除後再繼續化療。這時第一次發生GVHD，是攻擊皮膚，她的全身皮膚到處脫皮，不過醫生成功治療。原來輕度的化療可以抑制GVHD，當化療被停止，GVHD乘勢而發。當皮膚性的GVHD被成功的控制，我們深感慶幸，因為控制後的皮膚脫色，只是美觀的問題，不是我們須煩惱的事。她的化療繼續，一切似乎順利，哪知肺部的GVHD悄悄在進行中，這種GVHD很難提前早期診斷出。她有一兩次在洗完溫水澡後，碰到冷空氣後，上氣不接下氣，呼吸困難，不知是何原因，我們察覺事情不妙，趕快去就診，被轉診到肺專門部醫生，終於診斷出是肺部的GVHD。她的肺部細胞只剩下正常時的40%左右，幸好醫生用藥成功控制，沒有讓肺部GVHD繼續惡化，保持住那僅存的40%肺活量，他的日常生活除了上二樓走樓梯時稍微會喘，並沒有受到太大的影響，我們甚至在化療的空檔做了一次回台之旅，距上次回台已五年了。 這位肺部專科醫生 (pulmonary specialist) 是我們在這醫院碰到最好的一位醫師，每次都很詳細的解釋病情病因，非常有耐心，不厭其煩地畫肺部構造以 解釋肺部細胞功能，讓病人能夠了解來龍去脈。後來再兩年多的化療，最終仍無法控制來勢洶洶的血癌復發，雖再以高劑量化療成功暫時控制血癌，讓第二次幹細胞移植得以順利進行。移植後的九十天，一切似乎正常，我們想又幸運會成功， 但血液檢查結果似乎透露不祥的預兆。在接下來的骨髓檢驗結果出來後，確定血癌細胞已經充滿骨髓，而且情況比以前嚴重，接下來的重劑量化療已無法控制。由於免疫力幾乎已全喪失，此時併發的黴菌性肺炎無法僅靠藥物治癒，病情不樂觀。 此時兩個在外地大學就學的女兒正好春假回來看望媽媽 ，醫生首次對我們夫妻宣布他已無能為力，要我們趁女兒在時，考慮回家裡做安寧治療。但求生意志強的太太，決定繼續和病魔奮鬥，我必須做決定把女兒留下或叫他們回校園，我只好告訴他們回校園但要有心理準備，隨時得回來。五年多來，我首次心裡覺得太太命在旦夕，她又不願認輸，要堅強戰勝血癌。不過她變得比以前沉默寡言，不願交代身後事，我又得面對這將到來無法避免的問題，我告訴她，我會遵守她的心願為她治療到最後。但我可能必須在她無法做決定時，為她做最後的決定。在她走前十三天，她的遺囑才在兩位朋友見證下簽名完成。那時她的情況已是每天有幾小時的清醒時光，那天朋友來時她非常清醒，還跟我們很愉快地聊天，朋友看不出她可能即將走的病況。隔天醫生來巡房時，她的呼吸已困難，再度問她是否還要繼續治療，她的語氣非常堅定，決定繼續奮戰，醫生宣布她必須進入加護病房插管，靠呼吸輔助器維生。最後幾天，醫生認為他們已無法治癒她的肺炎，要求我們出院轉到別的重症醫院維生，我稍微上網看了一下他們院方提供的醫療單位，決定不讓她受轉院的折磨，和加護病房的主治醫師討論，要求他讓我太太留在醫院，他也同意。在召回兩個女兒見太太最後一面後，她終於在最後一戰後，我為決定停止所有治療，停掉呼吸輔助器，在這期間曾面對親人的反對，讓她多受兩小時的痛苦。終於我說服親人，讓她安詳離我們而去。在她與血癌奮鬥的五年多，我是她的全職看護。無論住普通病房 (總住院天數超過九個月)、 急診病房或加護病房，我幾乎每天24小時陪她，但不必做任何護理工作，一位醫院皆由護士完成照顧病人。出院在家，我才是她的護士，出院前接受訓練，在家為她換紗布，為她清洗管路，幫她注射藥物。她狀況好的時候，調整我該做的護理工作時間，我則正常去公司上班，女兒偶而幫我代班，我們配合得很好。能夠在兼顧工作的情況下，全職照顧我太太，要感謝我有個好老闆，容許我長期不在辦公室，當然我在之前已取得他的信任，不用擔心我的工作沒法完成。現在的科技也容許我可以在病房內及任何地方將工作做好。五年多來，見證在美國沒有保險，千萬不能生病，否則會破產。健康保險絕對要保，不能僥倖。買保險就是希望永遠不需要用到保險，但當發生急難時，保險的給付可以避免財務上的危機。總計五年多來，接到的醫療和藥物費用超過四百萬美元（折合超過新台幣一億兩千萬）。幸好購買的保險給付大部分的費用。否則以一個靠薪水維生的家庭，怎麼可能負擔得起這麼昂貴的醫療費。保險公司因為有打折，實際付的差不多六到七成。如果病人和家屬在面對重症時還須為醫藥費煩惱，壓力之大很難想像。在醫院裡，醫生決定的醫療措施及用什麼藥，護士進進出出，注射藥物，提供口服藥，病人或照顧病人的家屬實在無法詳細記下到底接受哪些醫療服務，醫療費用清單都是一兩個月後才接到，怎麼可能記得那些醫療服務。每一項醫療項目又得保險公司同意，不然可能會發生保險公司不給付的情況，還好這些細節都不必病人煩惱。美國的醫療費用實在高得嚇人，需要改革，但如何改革還是爭論不休。台灣的健保便宜又好用，實在值得國人珍惜，好好經營以保永續經營，造福全民。醫生和病人也要為對方設想，保持良好的溝通，保持良好的醫病關係也維護醫療品質。（本文轉載自民報醫病平台2017/8/18）
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2019-12-17 科別.泌尿腎臟
北榮雲端管理 在家洗腎免奔波
33歲李小姐是金門人，學生時期發現罹患第二型糖尿病，因控制不佳導致慢性腎臟病。懷孕生產之後，腎臟功能惡化導致洗腎，與醫師討論後選擇以居家腹膜透析方式洗腎，除了兼顧工作和育兒，也節省金門與台北間的往返時間。收治李小姐的北榮腎臟科主治醫師李國華表示，病患就診時已有十年以上的三高病史，且慢性腎臟病第四期，加上懷孕對腎臟功能有極大的負擔，以致產後必須洗腎。洗腎方式主要分為兩種，一為血液透析、二為腹膜透析。李國華表示，血液透析效率較好，能將血液中毒素洗得很乾淨，但每周需到醫療院所三次，由醫護人員協助進行。對上班族或是離島偏鄉的病患來說，是一大負擔。另外，若是因糖尿病、高血壓併發慢性腎臟病者，因其血管功能較差，則不適合使用血液透析。至於腹膜透析，則是利用人體腹膜與透析液進行毒素清除，可在家自行操作更換透析液，睡前將機器打開，自行接上導管，一覺醒來即完成洗腎，對於上班族群、遠距以及自我照護能力較好的病人來說，較為便利。然而腹膜透析需要在乾淨、不通風、安靜的場所進行，且一旦操作不當，約有3%至5%病人引發腹膜炎。另外，腹部曾經做過大手術、有沾黏的病人也不適宜。為避免人為謄寫錯誤或疏漏與提升腹膜透析醫療品質，北榮導入雲端管理系統，自動記錄病人在家中進行腹膜透析的各項生理狀況，加密上傳至雲端，讓醫護端能同步管理病患的治療狀態。李國華表示，目前兩種透析方式健保均有給付，必須洗腎的病人可依據自己的生活型態與醫師討論，選擇洗腎的方式，以提高生活品質。
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2019-12-17 科別.泌尿腎臟
腹膜透析＋雲端管理 產後洗腎媽不用金門台北兩地跑
33歲的李小姐是金門人，學生時期發現罹患第二型糖尿病，因控制不佳導致慢性腎臟病。與先生結婚六年，卻流產多次，後來再次順利懷孕。但因為怕孕期使得腎臟功能變差，因此至台北榮總求診，尋求腎臟科及婦產科的協助。後來雖順利產下一子，但仍因為腎臟功能惡化，與醫師討論後選擇以居家腹膜透析方式洗腎，除了兼顧工作和育兒，也節省金門與台北間的往返時間。收治李小姐的北榮腎臟科主治醫師李國華表示，腎臟主要功能為製造尿液、淨化血液、排出廢物毒素，並調節體內水份和電解質的平衡。然而慢性腎臟病不一定都需要洗腎，依據腎絲球廓清率（GFR）可分為五級，通常低於15分，第五期嚴重腎衰竭病人才需要走到洗腎的地步。李國華表示，李小姐就診時，已有十年以上的三高病史，且為慢性腎臟病第四期。由於懷孕對腎臟造成極大負擔，正常懷孕婦女多少也都會有蛋白尿和水腫等狀況，因此李小姐產後GFR的分數已經低到必須洗腎，因此經過討論選擇以居家腹膜透析。目前洗腎方式主要分為兩種，一為血液透析、二為腹膜透析。李國華表示，血液透析效率較好，能將血液中毒素洗得很乾淨，但每周需到醫療院所三次，由醫護人員協助進行。對上班族上班族或是離島偏鄉的病患來說，是一大負擔。另外，若是因糖尿病、高血壓併發慢性腎臟病者，因其血管功能較差，也不適合使用血液透析。腹膜透析則是在利用人體腹膜與透析液進行毒素清除，可在家自行操作更換透析液，睡前將機器打開，一覺醒來即完成洗腎，對於上班族群、遠距以及自我照護能力較好的病人來說，較為便利。但這項透析方式，需要在乾淨、不通風、安靜的場所進行，且手眼協調較好的病人較適合使用。由於腹膜透析主要由病人自行操作，約有3％至5％病人引發腹膜炎，李國華也表示，若是無法自律更換透析液，或是腹內有開過大刀、有沾黏的病人，則不適宜。李國華說，台灣目前最多人使用的洗腎方式仍是血液透析，腹膜透析比率僅約8.8％。為了提高腹膜透析醫療品質，北榮首度導入雲端管理系統，自動記錄病人在家中進行腹膜透析的各項生理狀況，加密上傳至雲端，讓醫護端能同步管理病患的治療狀態。李國華表示，目前兩種透析方式健保均有給付，且在進入透析前三個月都會有衛教課程，必須洗腎的病人可依據自己的生活型態與醫師討論，選擇洗腎的方式。【透析深度專題】做適合自己的選擇，去想去的地方
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2019-12-08 癌症.頭頸癌
口腔癌治療準則改寫 存活率增3成
口腔癌位居國人十大癌症死亡率第五名，每年約6000名新增病例。口腔癌末期患者通常腫瘤侵犯程度較深，臨床上稱為「口腔癌T4b腫瘤患者」，過去建議採非手術方式治療，林口長庚醫院團隊發現，若能先開刀治療把腫瘤切除，可提高三成存活率，並制定口腔癌病理危險因子判定準則，讓約三成患者不必在術後再接受放化療，研究也改寫全球治療準則。長期刺激口腔是引發口腔癌的主要原因，台灣九成口腔癌患者有咀嚼檳榔習慣，林口長庚醫院鼻喉部副科部主任廖俊達說，口腔癌發現通常都已是二期以後，長庚團隊長期研究口腔癌五年存活率，調查發現，口腔癌第四期的T4b腫瘤患者有接受手術者，存活率有五成，但未接受手術者存活率僅二成。廖俊達說，當時就證明即使患者已是第四期且腫瘤侵犯較深，如果可以手術治療，仍可提升三成存活率，該成果於2006年發表於國際知名雜誌癌症（Cancer）中，而這項研究結果與當時的國際指引相悖，最後改寫國際建議。另外，林口長庚團隊觀察，有二成八口腔癌患者是不用接受術後放、化療，廖俊達說，口腔癌手術是一種高度破壞組織的手術，術後再進行放、化療，是對組織的二度傷害，也可能出現放射性骨壞死，建議除非必要，否則傾向不做，患者術後也能擁有良好存活率，結論同樣引發國際關注，讓美國癌症研究所（NCCN）調整治療指引建議。廖俊達說，目前口腔癌治療應以「全人」觀點做治療方針，無論從肢體復健、顏面頸部復健、腫瘤急重症處理、呼吸治療、淋巴水腫按摩、牙齒保健等，為每一位患者量身打造，不僅能提高存活率，也能改善患者生活品質；林口長庚在口腔癌治療的成就，也獲頒國家生技醫療品質獎（SNQ）醫療院所類金獎。
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2019-12-06 癌症.頭頸癌
長庚改寫國際治療建議 口腔癌T4b期手術存活率增三成
我國每年新增6000名口腔癌患者，且高比例為中晚期患者。過去國際上認為第四期局部侵犯程度較深（T4b腫瘤）的病人應接受非手術與放化療，不過林口長庚醫院研究發現，這群人接受手術治療反能提高三成存活率。林口長庚醫院回顧分析口腔癌患者的治療情形與五年存活率，發現大部分T4b腫瘤患者可用開刀方式切除乾淨，接受手術者有五成存活率，而非手術者約只剩兩成存活率。換句話說，這群患者若接受手術治療，可提高三成存活率。另外，過去國際治療準則建議，腫瘤大於4公分（T3腫瘤）或腫瘤侵犯神經等中度危險族群，需接受術後放化療。但林口長庚醫院觀察，兩成八的患者不用接受放化療，仍有相當好的存活率，且少了放化療的副作用，擁有較佳生活品質。這項治療準則今年9月獲刊於美國放射腫瘤學會官方雜誌（Int J Radiat Oncol Biol Phys），改寫了美國癌症聯合委員會（AJCC）與美國國家癌症資訊網（NCCN）過去的治療建議。林口長庚醫院癌症中心副主任廖俊達表示，口腔癌手術對組織破壞性高，約有五成五的病人被切除骨頭，三成三的病人被切除皮膚。但術後放療將二度傷害組織，且放療有許多副作用，嚴重可能放射性骨壞死，因此醫師應替病人作完整評估。林口長庚醫院癌症中心頭頸癌團隊因建立口腔癌全球治療準則，獲頒今年度國家生技醫療品質（SNQ）醫療院所類金獎。
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