2020-11-29 失智.照顧喘息
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2020-11-24 新聞.生命智慧
安樂死到底該不該合法化？「理想的死亡」有解答嗎？
【文、圖／選自聯經出版《如果可以好好說再見》，作者宮下洋一】醫師的違法行為莎賓娜死後的隔天下午三點，我再度從近郊的車站步行到普萊希克的家找她。這天是涼爽的晴天，暖和的空氣中彷彿能嗅到一股香甜。普萊希克在之前滑雪受傷的右腳做完X光檢查後就直接回家了。她的婆婆替我開門，進門後，我便坐在面對廚房的椅子上。說起來，當下我倒是沒看到她家的秋田犬，後來才聽說高齡十六歲的秋田，幾個月前已經去世了。普萊希克從三樓拖著受傷的腳走下樓梯，分別替自己和我倒了杯紅茶和咖啡，我們就坐在我第一次和她談話的地方，由我先開啟話題。「上一次在這裡和妳聊天，已經是一年前的事了，這段時間我走遍各國，漸漸確立了自己的想法。所以今天，包括妳我意見不同的地方在內，我想和妳好好聊聊。」說完，我便提出自己的想法。我認為比起荷蘭的積極安樂死，她所做的協助自殺是不對的。理由在於決定臨終方式的人不是醫師，而是患者本人，所以責任應該要由患者自己來承擔才對。另一方面，我也不贊成推動部分國家的安樂死成為國際標準，畢竟每個國家的宗教、歷史和文化都不同，每個人的生死觀自然也不盡相同。我並不是要要求已經承認安樂死的國家廢止安樂死，但仍認為推動全面合法有其風險。普萊希克問我：「你為什麼覺得推動合法化不妥？」對於這個問題，我斷言：「因為法律會遭到惡用。」於是她接著告訴我：「我也擔心會遭到惡用，所以才反對積極安樂死。在荷蘭、盧森堡和比利時這些地方，不是由患者自己（將致命藥物注入體內或服下）來結束生命，而是讓醫師下手，過程也沒有錄影存證。這樣一來，安樂死是否真的是患者的意思，就說不清楚了。你覺得如果以我的協助自殺（的作法）來說，有可能遭到醫師的惡用嗎？」普萊希克繼續針對安樂死未法制化的危險性提出論點。在墮胎尚未合法之前，世界各地都有違法墮胎的行為，因此相關意外層出不窮，最後，各國才掀起了一股在符合前提的情況下承認墮胎合法性的聲浪。「協助自殺也是一樣，我認為可以在符合前提的方式下進行。如果不這麼做，肯定還是有醫師就算違法也會幫助患者結束生命。」她私下透露，事實上就連承認協助自殺的瑞士，在政府管不到的地方，還是每天都有醫師為患者進行積極安樂死，因為「協助自殺必須接受警方偵訊，還要處理一些行政作業，這對醫師來說太麻煩了」。這是最近她參加一個由三十五名醫師共組的研討會時，大家聊到的現況，這些實情若是公諸於世，執行的醫師肯定都會遭到檢舉。對於這樣的現實，她感到相當無奈。不過，我對這說法仍然存疑。一旦國家承認協助自殺的行為，執法單位就會嚴格檢視執行過程和患者的死因。在主張違反安樂死的人因此減少的同時，私下卻還是有違法行為存在。那麼究竟該規範到什麼地步才好呢？這樣的討論只會不斷在原地打轉而已，於是我改變了話題。就算那是依照嚴格規範進行的協助自殺，但是對沒有末期症狀的患者執行，我實在無法認同……。隨著醫學發展，維生治療已經不可避免。我可以理解有些人認為讓沒有恢復可能的人繼續活著，是一件「沒有尊嚴」的事。但是，還有存活機會的患者，在當事人的強烈希望和醫師的判斷下結束生命，我覺得是不對的。這時我想起前天採訪的莎賓娜。昨天早上，普萊希克替還可以繼續活下去的她結束了生命，讓我心有疑慮。「你覺得她的人生活得有尊嚴嗎？聽好了，如果我過著像她一樣的人生，我不會想再活下去的。她可是連上廁所都無法自己來，得包著尿布才行呀！」以前，我會覺得普萊希克對於生死的觀點聽起來很正確，也很美好，不過，現在的我已經不這麼想了。身患重病的人覺得自己的人生很不幸、有尋死的念頭，這些或許都是事實，但我知道有些人雖然對抗著疾病，卻也活得非常幸福。每個人面對疾病和身體障礙的方式不同，不應該一概而論。於是，我換個角度向普萊希克提出疑問。是妳決定了莎賓娜人生的最後一步，但妳想想，妳對她過去漫長的人生又了解多少？普萊希克的回答出乎我的意料：「我常對患者說，『人選擇自己的死，他人則是伴隨著人的死而活』。」她的意思應該是指，既然莎賓娜決定要死，包括普萊希克在內的「他人」，就只能接受這個選擇。而我想告訴她的是這個說法，正是她和我的生死觀不同的地方。假設問我「死是個人的事或是關係到族群和社會的事」？成年之前都在日本長大的我，秉持的觀念一直都是屬於後者，也就是個人的「死」，會牽涉到家人和伴侶，甚至是地域等各種因素。但打從在歐美國家生活以來，我在「理智上」已經可以接受死是個人的權利。然而，透過這次採訪安樂死，我不禁開始對歐美的這種觀念產生質疑。
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2020-11-21 醫聲.院長講堂
院長講堂／邱仲慶不追求自費用藥，用「善終」取代無效醫療
走進奇美醫院院長室，迎面一幅醒目書法作品：「但願人百病莫生」。讓人疑惑如果大家都不生病，那醫院怎麼開？集團創辦人許文龍當年接手「逢甲醫院」，創立奇美醫院，就宣示不以賺錢為目的。「幸福醫院」員工離職少今年奇美醫療體系在總院長邱仲慶帶領下，盈餘一半分給員工，年終獎金平均有望3個月以上。今年疫情患者第二季少一成，醫師收入減少，還主動為醫師加薪，同行稱為「幸福醫院」。全國醫學中心護理師去年平均離職率8.97%，奇美只有3.23%。邱仲慶說，護理師工作辛苦，因福利環境與文化感受到尊重，才待得下來。他們的用心也獲得國家醫療品質金獎肯定，年資20、30年很常見，甚至服務到屆齡退休。目前奇美有2493床，正職員工達6234人。「我是邊做邊學，奇美急重症醫療能量高於其他醫院，已是領頭羊，更採智慧AI系統輔助預測特定重症，患者能更快診斷搶救。」邱仲慶說。自費就醫比率不到兩成「醫者要有同理心，希望自己、家人如何被對待，就該那樣對待患者，自己不想要的醫療，就不要鼓勵病人採用。」邱仲慶不希望醫師追求病患自費用藥、檢驗，不少醫院以「提成」促使醫師鼓勵病患選擇自費，但在奇美病患選擇自費，醫師收入不會增加，因此奇美自費就醫比率不到兩成。奇美創院後三分之一盈餘投資設施，每部上億元的「達文西手臂」時因病患須自費，但貧困患者負擔不起，許文龍立即慨捐一億元基金補助。許文龍為患者拉小提琴眼見患者常因家屬堅持，離世前歷經長期痛苦，邱仲慶呼籲重視「無效醫療」問題，主張一旦藥石罔效，「善終」應是首要，不應讓臨終病患再受苦。奇美推廣「病人自主」多年，一直很難推，但是近年民眾接受已明顯增加，臥床插管維生件數正持續減少。民國97年開闢「奇恩」安寧病房，很多癌末病患無力負擔要募款贊助，許文龍也率先捐5百萬元、還為患者演奏小提琴，感動許多人至今每年都捐款；奇美也提供兩人床不收健保差額，希望患者在最後階段能有最好照護、有尊嚴離開。對員工「找對不找錯」現行健保制度、大環境衝擊醫院經營，院長壓力大。但他以「找對不找錯，找答案不找責任」精神對待員工，壓力不轉嫁員工，員工說，「沒想到在醫院工作也能有幸福感，更安心，也更願用心照顧病患。」邱仲慶小檔案年齡：66歲專長：神經外科疾病診治，醫院經營現職：奇美醫學中心院長；台北醫大、輔大兼任教授；國防醫大臨床教授學歷：台大醫學院醫學系畢業、美國UCLA神經外科研究員經歷：台大醫院外科住院醫師、成大醫院神經外科主治醫師、奇美醫院副院長等職興趣：游泳、健走、騎單車、閱讀給病人的一句話規律運動，保持愉快心情，對醫護也要有同理心。
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2020-11-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／台灣長照體系人員的培訓
【編者按】這星期的主題是「長照」（長期照顧），這是目前台灣政府與民眾都非常重視的議題。我們非常感謝一位因為老年母親中風而對長照有深切感受的老師，寄來一篇他的看法，指出目前醫療體系，對病人、家屬、醫療單位三種面向的意見與行動，必須有效整合，才能達到最大效果。「醫病平台」非常榮幸能因此邀請到兩位長照的專家回應：台灣長期照護專業學會理事長吳肖琪教授分享「台灣長照體系人員的培訓」，介紹「長期照顧專業人員」的資格、訓練，並且提出如何使基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質；衛福部長照司周道君副司長介紹「長期照護2.0」，說明長照的對象，包括身體失能以及失智者，以個案的生活為中心來規劃，設計多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。希望這三篇來自家屬、學者以及政府官員的文章可以使醫療界以及社會人士對「長照」有更深切的了解。失能需協助的判斷，以個案能否自己吃飯、洗澡、上廁所、移位、上下樓梯等日常生活功能作為主要評估工具；如何判斷失能需協助，需要哪些方面之協助？那些協助是衛生福利部長照2.0計畫可提供的長照服務？那些需要地方政府連結其他地方資源？縣市政府長照管理中心扮演重要的角色。長照2.0計畫服務需求評估與管理的執行，主要由縣市政府「長期照顧管理中心(簡稱照管中心) 」負責，照管中心的「照管專員」多由護理、職治等醫事專業或社工、或公衛背景人員擔任。新進照管專員須接受照管專員第一階段訓練共40小時計五天的專業訓練課程與實務實習，內容包括基本概念(長照導論、相關法令與規範、照顧管理的概念)、評估與計畫(包括長照個案問題評估與討論、服務模式、照顧管理的工作內容)、資源應用(包括服務品質評估與監測、家庭及社區資源發展)，並須通過評量測驗與口試；並在資深照管專員與照專督導協助下，成為可獨立提供長照相關諮詢、個案評估、及複雜長照個案處理服務、並管理長照A單位與B單位照顧服務的專業人員。需要長照2.0服務的失能民眾，可與1966或縣市政府長照管理中心聯絡，若經「照管專員」初評，符合長照2.0計畫補助對象，則「照管專員」會與「長照A單位的個案管理員」一起到個案家進行家訪評估；若是住院病人出院後需要長照服務，可透過出院準備服務連結長照2.0的資源；「照管專員」會依據個案的失能程度、居家的環境、家庭照顧的能力，判定失能等級，以及長照2.0計畫可補助的額度，再與「長照A單位的個案管理師」，擬定個案的照顧計畫，再由「長照A單位的個案管理師」協助連結與管理個案所需的各項長照B單位能提供的長照服務；以共同確保個案得到及時且適切的長照服務。然縣市政府除協助失能需長照服務者連結與補助長照服務外，亦負責開發長照資源、管理失能者權益保障、以及長照服務單位之照護品質。為確保長照服務人員的照顧品質，99年衛生署召開「長期照護專業人力培訓規劃」會議，本人建議可規劃三階段認證課程，獲當時衛生署採納，並列為長期照護服務之要件：第一階段認證課程(Level Ⅰ)包括長照領域需要學會的共同課程、第二階段認證課程(Level Ⅱ)回歸護理(32小時)、物理治療(32小時)、職能治療(32小時)、營養師(32小時)、醫師(16小時)、社工師(32小時)..等各專業在長照領域最常見的照護技巧課程；第三階段認證課程(Level III) 整合性照護(24小時) 分三天辦理，屬於繼續教育課程，強化一個多重問題失能個案如何藉由跨團隊合作讓個案被照顧得更好。三個階段的課程皆訂有課程名稱與時數要求，每個課程皆會有課程介紹、課程安排。level I已有線上學習平台，從衛生福利部長期照顧專業人員數位學習平台，可以看到level I的數位學習課程，包括溝通與協調、照顧管理概念、個案評估簡介、長期照顧政策與法規、獨居老人在宅照顧、跨專業案例討論重度失能長者在宅照護、長照需求與情境介紹、跨專業角色概念、長照之性別文化觀點、長照資源介紹與應用、長照發展理念與倫理等，個案評估簡介課程已有41萬餘人次點閱、其他課程也有20多萬至30多萬人次之點閱。level II課程委託醫師公會、藥師公會、營養師公會、護理師護士公會、聽力語言學會、物理治療學會、職能治療學會、輔導與諮商學會、臨床心理師公會全聯會等各專業單位開課；109年7月起，執行復能服務之專業服務人員需於109年12月31日前完成衛生福利部長期照顧專業人員數位學習平台之復能實務專業服務基礎訓練8小時線上課程（不含個案討論與分享）及地方政府自辦之實體個案研討4小時，共2類12小時之課程，始得提供服務。level III課程委託臺灣長期照護專業協會開課，108年在臺灣北中南東共辦理15梯次，3,300人完成訓練。A單位的個案管理員，由完成長照LEVEL 1課程，且有以下資格者擔任：1.具一年以上長照服務相關工作經驗之(1)師級以上醫事人員、社會工作師或(2)老照碩士及公衛相關科、系、所畢業生，或2.有二年以上長照相關工作經驗之(1)專科以上醫事人員相關科、系、所或公衛、醫管、社工、老照或長照相關科、系、所畢業生或(2)具社工師應考資格者或3.具三年以上長照服務工作經驗，(1)領有照顧服務員技術士證者、(2)高中(職)護理或老照相關科系畢業者、(3)領有專門職業證書者(如護士、藥劑生、職能治療生、物理治療生等)，要接受縣市政府辦理個管人員初階訓練，包含：專業基礎訓練課程7小時與案例實作6小時，並在六年內要完成A單位個案管理員的進階課程30小時，訓練內容包括基本內涵(倫理議題、感染控制、人身安全)、個案管理(照顧會議的意義與方法、服務提供的監測與評估、社區工作方法)、資源運用與服務模式(失能身心障礙者需求與資源運用、長照輔具及無障礙環境改善服務給支付基準暨相關資源說明)、特殊及新興議題(復能概念與演練、家庭照顧與高風險家庭處理機制)、案例實作類課程(多元案例實務演練)計五天的進階訓練課程，並須通過評量測驗與口試。長照2.0的服務，主要由長照B單位提供，包括居家照顧服務(協助洗澡、陪伴就醫…)、居家專業照顧(醫療、護理、復健、復能)、日間照護、失智日照、失智共照、交通接送、輔具、環境改造、喘息等項目之服務。B單位各類醫事專業人員接受該專業level II的課程；至於照顧服務員的培訓，需要有50小時的核心課程、8小時實作課程、2小時綜合討論與課程評量、與30小時的臨床實習，共計90小時的訓練，照顧服務員核心課程有長照服務願景與相關法律基本認識、照服員功能角色與服務內涵、照顧服務資源與團隊協同合作、臨終關懷級認識安寧照顧、家務處理協助技巧、性別平等、人際關係與溝通技巧等24單元課程，自108年6月1日起，規定測驗成績須達80分且課程閱讀時數須達到建議學習時數；另外搭配特殊照顧需要額外特殊課程之訓練。109年3月13日起照顧服務員訓練增列保護性課程，包括家庭暴力、老人保護及身心障礙者保護工作概述(含相關政策與法律)。失能長照個案除長照服務需求，通常因伴隨多重慢性疾病而有醫療需求，個案可能因疾病住院加重失能程度，如何讓住院醫療之出院準備、急性後期照護、基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質；讓民眾、醫療院所、鄰里長、社區熱心人士，都知道失能時可聯絡縣市政府長照管理中心；配合高齡老年人口增加去提升長照服務量能與效率，發展遠距照護智慧科技減少照顧負荷，皆是衛生福利部必須持續努力的目標。
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2020-11-14 新聞.生命智慧
50歲人民保母即將離世 她暖心提問「要不要再來一張全家福呢？」
辛苦一輩子的父親，現在終於要安息，我想帶著他最愛的家人，在最後的時光裡溫柔地陪伴著他。安寧從來都不是急照會，但肝膽內科的病房護理師卻早早打來問我：「學姊，你收到照會單會立刻來病房嗎？病人狀況不好已經推到治療室觀察了。」當然！這一定要啊！原以為可以很快地幫二十一樓血腫科瘦巴巴的阿杯做完舒適護理，沒想到做完口腔清潔、剃鬍子、皮膚護理，再帶著看護做移位和翻身擺位，再把記錄補齊，一瞬間一百二十分鐘就過去了，沒有一分鐘虛晃的，因為阿杯今天有可能要飛去當天使，我希望他能帶著乾淨和祝福，平安出門。清潔、細語都是種體貼這天等我去到十七樓的病房時已經下午四點了，治療室和走廊外的親友團加起來人數大概十多人，陣仗來頭不小。大家都哭得很傷心，我靠近床邊自我介紹，卻看見病人皮膚的皮屑和滿布的出血點，張口呼吸的嘴巴很髒、很乾，卡了很多藥粉和黑黑的東西。剛五十出頭罹患肝癌末期的大哥，工作是人民的保母，今年年中才診斷出來病況並不樂觀，家人很積極陪同治療，可惜成效不好。這次因為解黑便住進來，一入院血壓和血氧都不太穩定，我想，他應該是我今天的第二位天使。由於嘴巴真的太乾、也太髒，所以先用食鹽水紗布溼敷五到十分鐘，軟化一下卡在牙縫中頑強的小黑，接著用ENT棉棒、橄欖油棉棒、海綿牙刷輪番上陣清潔，絕不辜負大哥原本一口潔白的牙。過程中也不斷用三毫升空針抽開水，從臉頰邊給予少量水分滋潤喉嚨。大哥吞得很好，於是我又請家屬去買威德果凍，用吃布丁的小湯匙來餵，大哥也吃了好幾口，這很令人開心！等忙完第一輪後，我請太太和兒子先到護理站，留下女兒和親友陪伴病人，想說可以跟家屬說明善終準備的注意事項。才約莫短短五分鐘的時間，不知是親人還是朋友，就急忙跑到護理站兩次，說是病人狀況不對，叫我先別說話了，趕緊進去看病人比較重要，但兩次的結果都是病人很疲憊地闔上眼，生命徵象沒有太大差異。看得出來現場的每一個人，情緒都好緊繃。於是換了衛教場地，讓親友都可以隨時靠過來聽，我選擇站在治療室門邊輕聲地跟太太說：「還記不記得以前哄孩子睡的情景，我們如果希望孩子能乖乖舒服地睡著，可以輕輕拍他、輕輕撫摸他，小小聲溫柔地跟孩子說說話，這樣孩子比較容易睡著，音量太大聲反而容易驚嚇到孩子。」這時她和兒子都點點頭。我接著說：「先生其實現在人很虛弱很累，就像小北鼻一樣，但這裡人很多，大家說話聲音也都比較大聲，這的確會影響到他休息。等等我教你們怎麼幫病人按摩，大家可以輪流幫病人做，沒有輪到的人先在走廊休息，人多更要分工，才不會幾天下來大家都累倒了。」這時女兒和親友也都點點頭。有家人陪伴的美好時光我讓太太用溫水幫先生擦擦腳；讓女兒用橄欖油紗布幫父親去除皮屑和殘膠；再讓兒子掌心勻著精油溫柔撫觸父親水腫的腳，這些將是這家人最後共同相處的記憶，我不想他們只剩下淚水和悲傷，應該還要有其他的回憶加進來。辛苦一輩子的父親，現在終於要安息，我想帶著他最愛的家人，在最後時光裡溫柔地陪伴著他。不知不覺，原本有些吵鬧的治療室靜了下來，我順勢帶上了門，讓門內除了我只剩母親、太太和一雙兒女。我先跟病人說：「林先生，你很幸福喔！雖然身體生病，但你最愛的家人都陪在你身邊，現在每個人都要輪流到你耳邊跟你說悄悄話喔！」我聽不到他們說什麼，家屬一樣淚流滿面，但臉部的線條變柔軟了。結束的時候，我提醒每一個家屬，記得再抱抱病人，再親親病人一下。最後我也準備要下班了，留了公務機號碼給家屬，並詢問家屬：「要不要再來一張全家福呢？」家屬沒有回答我，卻立刻各就各位站好位置，我不只拍了全家福，也拍了他們各自跟病人的合照，我期待家屬往後想起這一天，都記得回憶中有一點點的美好。祝福這兩位病人，都在溫柔的陪伴中沒有痛苦，輕輕飛走當天使。◆ 阿杏小語只要有機會能留下全家福的合影，不管在何時何地，都是值得珍惜的。尤其是臨終前的陪伴留影，希望留下的是親友間彼此祝福、道別的畫面，期待日後在家屬的回憶中，除了悲傷之外，也能明白善終是人生最棒的禮物之一。在生命的最後，我們都需要好好梳理自己與他人的關係，曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題，若不去理會，最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後，安寧護理師的生命教育課：春落下的幸福時光》／出版社：四塊玉文創／作者：李春杏
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2020-11-12 新聞.生命智慧
在瑞士安樂死是怎麼一回事？協助自殺醫師現身說法
【文、圖／選自聯經出版《如果可以好好說再見》，作者宮下洋一】造訪「解脫」洛桑是一個位於巴塞爾和日內瓦之間的湖畔城鎮，距離巴塞爾約兩個小時的火車車程，瑞士國內最大型的協助自殺組織「解脫」的法語區總部正坐落在此。在各地區通用語系不同的瑞士，解脫另外還有一個德語區總部位在蘇黎世。和普萊希克第一次見面後的隔天，也就是一月二十二日，我便前往造訪。「你好！」留著濃密八字鬍的解脫法語區總部董事長傑洛米．索伯（Jerome Sobel，六十三歲）向我打招呼，為我開啟了大門。他的本業是耳鼻喉科醫師，對他來說，解脫的活動是他的副業。解脫創立於一九八二年，是全世界第一個協助自殺組織。提起這個組織，就等於在述說關於瑞士協助自殺的歷史。隨著醫學逐步發展，在普遍認為死亡很遙遠的一九七○年代，由於維生治療的進步，全世界也掀起一場關於「死亡權利」的討論。其中的伏筆就是荷蘭的「波斯特瑪判例」（一九七一年），以及美國的「凱倫．昆蘭案」（一九七五年），這部分的詳情留待後面章節再說。在對維生治療的批判聲浪日漸高漲的瑞士，也於一九八一年召開了「死亡自主權」會議，針對人的臨終方式進行討論。隔年一九八二年一月二十三日，二十位有志之士便共同創立了解脫。他們展開了一場運動，將過去醫師擁有的治療決定權等特權交回患者手中。具體來說，這是一場賦予「Directives Anticipées」（載明停止維生治療等患者期望的醫療行為的聲明文件）實際效力的運動。瑞士對於協助自殺並沒有任何「明確規範」，雖然政府在過去數十年來，曾數度針對協助自殺的法制化進行討論，不過每一次都是以失敗收場，於是，協助自殺最後便以鑽現有刑法漏洞的方式被大家所接受。到了二○○四年，相當於日本醫師會的瑞士醫學科學院（Swiss Academy of Medical Sciences），以協助末期患者為指導方針，承認了協助自殺的行為，但不變的是，這種行為同樣必須在患者「自我負責」的原則下方能進行。索伯醫師表示：「協助自殺最後是由患者本人來執行，這一點和（積極）安樂死有很大的差異，因為這當中沒有（以金錢為目的等的）利己動機存在的空間。」在絕對尊重患者自我決定的瑞士，想接受協助自殺的人，必須先成為協助自殺組織的會員。因為如果沒有加入會員、提出事前聲明書，也就是在重症或事故發生之前沒有做好最終選擇的聲明，就無法證明是患者當事人的意願。解脫法語區總部的會員人數共有二四二二五人（二○一六年），其中男性占三十三．三％，女性占六十六．七％。二○一六年接受協助自殺的患者有二一六人，以年齡層來看，最多的是五十一歲以上、未滿七十五歲的人，占了五十九％；其次是七十五歲以上，占三十三％，五十歲以下則占八％，而未成年者不得成為會員。另外，德語區總部（包含義大利語區）的會員人數更多，有十萬四二○○人。光是二○一六年，就有七二○位患者透過協助自殺死亡。解脫不同於尊嚴和生命週期的是，「僅限瑞士當地民眾入會」，不接受外國患者。因此生命週期的普萊希克才會忙得不可開交，她經常感嘆，「如果其他國家也可以承認協助自殺，我就用不著受理這麼多患者了」。對此，索伯則抱持批判的態度。「解脫不接受外國患者的原因之一是，這會大幅增加我們的時間和精力成本。我們擁有兩萬多名會員，這些人是我們最優先的工作項目，假如再接受外國患者，一定會超出我們的負荷。另一個原因是，如果患者就在瑞士當地，我就可以和熟識的醫師討論、針對診斷報告評估，也可以和患者在家進行一對一的談話，或是和家屬共同討論。這些都可以讓協助自殺的過程進行得更順利。相反的，尊嚴和生命週期卻得遠赴國外進行這些作業。但我的本業就在這裡（耳鼻喉科），所以我不需要做到那種地步。」解脫採取的協助自殺方式也和其他組織不同，是由患者喝下致命藥物來結束生命。據說從喝下藥物到死亡，大約需要三十分鐘，如果是像普萊希克以點滴注入高劑量的致命藥物，則幾十秒內就會斷氣。然而，一般組織似乎不太使用後者的方法。接著是費用的問題。解脫的會員年費為四十瑞郎（約四六○○日圓），退休人士則是不到三十五瑞郎（約四○○○日圓）。和對外國患者大開門戶、會員年費需要數千瑞郎的生命週期和尊嚴相較，費用差距非常大。「只要是我們的會員，我們都會免費提供協助自殺的服務。」索伯強調。當我問到一開始為什麼會踏入這個領域時，他一改平靜的態度，神情瞬間變得嚴肅。「我當年還在念醫學系的時候，長年深受神經性重症折磨的奶奶，曾經要求我幫她結束生命。但我當時還只是個學生，根本無能為力，只能眼睜睜看著她受病痛折磨而無法解脫，直到嚥下最後一口氣。」這段年少的回憶，後來讓他產生了使命感。採訪最後，他像是自言自語般喃喃說道：「我希望可以在死亡這件事情上提供協助，讓大家不必痛苦地走完人生的最後一段路。」
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2020-11-10 新聞.生命智慧
孤獨死真的很悲慘嗎？一位65歲日本奶奶之死，教我學會「最理想的善終方式」
「孤獨死」是理想的善終聽到「孤獨死」這個詞，沒有人不皺起眉頭的。基本上，我們對「孤獨死」一直存在一個極為負面的印象。聽「NPO法人SSS NETWORK」的會員說，將來「孤獨死」勢必成為話題的焦點。因為現在的單身人口很多，所以只要聽到「孤獨死」，自然會連想到自己的最後人生大概也是如此下場吧！根據2016年7月8日朝日電視台的報導，東京都監察醫務院的調查發現，2015年東京23區中，在沒有人照護下，孤獨在家中死去的65歲以上單身人口，合計約有3,116人。與2013年的統計結果相較之下，增加了2.1倍。而且2015年時，人口首次超過了3,000人。因為在「NPO法人SSS NETWORK」的會員中，對孤獨死感到恐懼的人不少，所以我也曾經找來有過替孤獨死的人整理遺物的人士，請他們和我們談談有關孤獨死這個議題。舉辦這個座談的目的，原本是為了讓這些會員可以正確了解孤獨死，但因為了解了過去從來沒有聽過的孤獨死的慘狀，反而加深了大家對孤獨死的恐懼。獨居的人在家中死去後是什麼樣的情況？如果沒有立即被發現的話，等到被發現的時候又是什麼樣的一個情況？「如果是一個人獨居的情況，可以盡早被發現是最好不過了。」整理遺物的人這麼說。會員們一邊聽著，一邊認真地抄寫著筆記。那麼所謂的「盡早發現」，究竟要在哪個時間點發現才算得上是早呢？其實這才是大家最想知道的部分。於是大家不由自主地將身子往前傾，認真地等待著對方的回答。「如果季節是在夏天，因為夏天遺體腐爛得快，所以是死後的1週之內。但如果季節是在冬天，那麼是1個月內吧。」這位替孤獨死的人整理遺物的人的說話口吻，就像是在處理普通生物的業者一般，讓我深切地感受到，原來人類也不過是普通生物而已！夏天的時候，就像放置室內的蘋果，一週後會變得濕軟腐爛般，原來人類的遺體也是一樣的。對方繼續說著：「夏天時，隨著死亡天數的增加，遺體也會跟著持續腐壞，接著就是傳出惡臭。如果還是沒有被人發現，接著就會出現蒼蠅、遺體生蛆。」「天啊〜」說到這裡，會場各處傳來恐懼的聲音。「萬一真要孤獨死的話，我想避開夏天，選在冬天比較好。」「我也想在冬天。因為不想因為腐敗的臭味，給別人帶來困擾。」雖然死亡的時期不是我們可以決定，但會員們彼此之間還是認真地討論著。接著，我不懷好意地對著那些露出恐懼表情的會員這麼說：「雖然你們說不想因為死後的遺體腐敗臭味給別人帶來困擾，但是現在還活著當下的身體，就已經給別人帶來困擾了，所以不需要去在意那些死後的事。」會員們每個人都用一副「真的嗎？」的表情看著我。或許是因為太過恐懼的關係，接著開始一連串連珠炮似的詢問。「好不容易一個人努力生活到現在，人生的最後用這樣的方式結束也沒有什麼不好的，不是嗎？難道，人生的最後一定要是躺在床上，身旁有誰來看守著才對嗎？那些獨居的人，就算死了，身旁也沒有為他們難過哭泣的家人，也不用去張羅那些虛假的場面。如果身體長了蛆蟲，反正生前已經付了那麼多稅金給國家，這時就交給國家的行政體制來替他清除不就好了嗎？」聽到這裡，在場沒有一個人笑得出來，而這就是打從心裡對孤獨死感到恐懼的證據。可是，孤獨死真的是如同大家所恐懼的死法嗎？會不會是每當「孤獨死」這個詞彙經由媒體被報導時，總是一些悲慘的內容，所以很多人就這樣被洗腦了呢？稍微讓頭腦冷靜一下，仔細地思考看看。「孤獨死」、「孤立死」、「單身死」都是稱呼那些獨居的人他們死去的叫法，不管哪一種都無法擺脫給人負面的印象。單身者的最後人生透過「NPO法人SSS NETWORK」，我們可以了解一些已經去世的會員，在他們的人生最後是什麼樣子。當然，我們不是在他們臨終的當下親臨現場，而是從他們家屬的口中，得知他們到死亡之前的過程，或是在追悼會的場合上，和我們分享逝者生前的點點滴滴。會員們則可以從了解那些逝者如何走完自己人生過程的事例中，找到做為將來自己死法的參考。另外，為因應會員們的希望與要求，NPO法人SSS NETWORK在2000年時創立了被稱作「獨居女性的碑」的共同墓碑。約900名的會員中，有將近半數約4、500的會員，締結了這個共同墓碑的契約。共同墓碑創立時的我年約50多歲，會員們也是以50多歲為主的年輕族群，所以幾乎還沒有人是走到人生的最後階段。在當時的追悼會上，大家也在報告「今年身旁沒有親友過世」後，就彼此喝著紅酒，開心地談天說地。但是隨著一年一年地過去，每年的死亡人數也開始增加，大約是一年有2人死亡的比例。我想這也是因為會員們逐漸邁入高齡的緣故吧！NPO法人SSS NETWORK的會員中，獨居女性占了壓倒性地多數。所有會員中，未婚女性占了6成，離婚女性占了4成，而當中的3成則是有小孩的。在這17年間，過世的會員總共有28位。而這28位幾乎都是獨自一個人生活。其中的4位，則是在自己家中毫無人知的情況下孤獨死去。「在不打擾任何人的情況下死去最幸福」 ─和美 享年65歲 未婚 一個人生活─在締結共同墓碑的契約者中，最先去世的，是住在東京都享年65歲、一個人孤獨死去的和美（化名）。和美一個人在公寓裡獨自生活。沒有婚姻紀錄。60歲從公司退休之後，因為個性開朗活潑，經常四處旅行，所以時常不在家裡。特別是和美並沒有什麼特殊疾病，所以可以充分享受一個人的生活。與和美感情要好的妹妹有時會用電話與和美聯繫近況。而依照慣例，每年新年時，和美也會到妹妹的家中拜年。2001年的新年到來。往年總是會和妹妹聯絡的和美，怎麼這年始終沒有與妹妹聯繫。「奇怪，每年過年都會和我聯繫的和美，怎麼到現在還沒有和我聯繫呢？難道她又一個人悄悄地去旅行了嗎？但就算這樣，她應該也會和我聯繫呀？」感到疑惑的和美的妹妹，持續用電話嘗試與和美聯繫，但電話那頭始終沒有人接聽。不安的和美的妹妹，等到新年過後的一月十日，便來到和美的家中探視。不管和美的妹妹在外頭怎麼按門鈴、怎麼敲門，屋子裡頭始終沒有人應答。於是和美的妹妹請來警察，直接進入和美的家中查看。到場的警察與業者一起用鐵橇破壞門鎖，進到家中。映入眼簾的是俯臥在地上的和美。根據判斷，當時和美已經死亡約一週，原因是腦出血。昏倒後意識昏迷，就這麼去世。因為和美家中的桌上還擺著沒喝幾口的紅酒，以及客廳電視就這麼開著沒關，所以根據這些線索判斷，和美應該是突發性的猝死。在我向和美的妹妹了解事情原委的過程中，了解到孤獨死其實是最為理想的死法。因為事前完全不會感覺到死亡逼近的恐懼。如果日常生活中，隨時都要留意死亡逼近的話，會是一件好事嗎？和美之所以可以做到稱得上是完美的孤獨死的原因，就是因為她始終沒有同居人這件事。如果今天是和家人同住的情況，那麼一定會叫來救護車緊急送院等造成這樣的大騷動。到院之後，等著和美的可能是手術？還是維生治療？或許和美的妹妹一家人會替和美選擇維生治療也說不定。「太好了！像這樣一個人生活，沒有家人真是太幸福了。」我的心裡這麼想著，也對能這樣死去的和美羨慕不已。65歲死去或許有些早，但畢竟也已經不是三十多歲了。如果人生不是重視生命的長度，而是生命的質量，那麼和美應該已經充分足夠。能在不打擾任何人的情況下死去的幸福，可以在孤獨死中體現。藉由上述的事例，現在的你對孤獨死又是怎樣的一個想法？孤獨死是悲慘的？孤獨死是可怕的？一些刻意迴避與人交往，緊閉窗門獨自生活的人不說，生活在一般人際關係底下的人們，即便是單身，但死後遺體腐敗到無人知曉這種事情是不可能發生的。但這暫且不說，我認為沒有比孤獨死這種死法更為理想的方法了。因為死亡會在我們日常生活中突然造訪。幸福的日常生活中，在本人絲毫沒有感覺死亡恐怖的情況下，突然因為身體某個部位的異變，瞬間往生他界。在某種意義上，這是一種極為自然的死法。而且因為是一個人生活的關係，即使昏倒了也沒有人可以幫你叫救護車。我並不是想要在這裡說家人的壞話，但是能夠在不打擾人的情況下離開這個世界是何等的幸福，不是嗎？ 即便到了現在，希望能在他人的照護下走完最後人生的，還是大有人在，但是一個人安靜地到死亡的世界是最理想的。既然遲早都要離開這個世界，不如安靜地離開。被送到醫院，經過層層檢查、治療，飽受苦難的結果，最終還是離開這個世界，這是多麼可怕的事情。我並不是想要在這裡說家人的壞話（雖然這麼說，但還是不斷地說著壞話）。但家人的愛也是有好壞之分。我曾多次提到，身為家人必須多方留意。朋友之間尚且還有一線之隔，但家人之間可以很輕易地跨入彼此的個人領域，以愛為名，就擅自為家人做出任何決定。不懂得尊重本人意願的家人非常多。過去當我才30多歲時，曾經被一位我所尊敬的人這麼說過。當時的我，總是為了單身的自己不由自主地嘆氣。可是這位我所尊敬的女性卻這麼跟我說：「哎呀，這表示妳還是個大小姐呢！單身是多麼棒的一件事情，我想妳還不清楚。身旁有父母、兄弟姊妹存在是一件很辛苦的事情喔！所以身旁誰都不存在，就只有妳自己一人是一件很幸福的事情呢！」當時的我，因為年輕，所以還不清楚她所說的意思。但如今已經是70歲高齡的我，終於理解她的話中含意，讓我不禁地點頭贊同。書籍介紹書名：長壽地獄作者： 松原惇子 出版社：商周出版 出版日期：2019/03/07作者簡介／松原惇子一九四七年於日本埼玉縣出生。昭和女子大學畢業後，於紐約市立皇后大學研究所取得諮商碩士學位。三十九歲時以《女人購屋時》（文藝春秋）一書初試啼聲，躍身為作家。第三本著作《可頌症候群》一書成為暢銷書之際，書名也成為流行語。投注於「單身女性的生存方式」研究之餘，也以此為題材，從事寫作及相關演說活動。現為NPO法人SSS NETWORK代表理事。同時也是創作歌手與電影製作人。喜歡多方嘗試。著有《不害怕「一個人的老後」》（PHP文庫）、《獨老時代》（世茂出版）等多本。延伸閱讀： 睡覺不用枕頭最健康！醫學博士教你：躺5分鐘就見效的脖子矯正法，擺脫身體90%疼痛
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2020-11-09 名人.楊志良
楊志良／宏觀改革三支箭 從根本解決救健保
健保因再度面臨財務危機，受到普遍關切，但其深層問題至少有下列三項，必須從根本徹底解決。 一、台灣只有全民醫保，沒有全民健保，預防保健、健康促進應納入健保給付 台灣健保以普及性、就醫可近性、民眾滿意度及費用控制，名聞於世，在傳染病控制及整體公共衛生方面，卓有成效。然而在世界各種健康國家的評比中，台灣的排名遠不及日本、北歐、新加坡、西班牙等，且幾乎從未進入前十名，台灣的平均餘命也早已被韓國超越。更重要的是，雖然醫療支出(以健保為最大宗)不斷增加，就醫次數冠全球，壽命也延長了，但依國家衛生研究院的研究，卻是不健康(失能)的餘命延長，這與其他實施全民健康照護的國家大異其趣。另方面，平均餘命在族群、城鄉、教育、貧富間的差距也不斷擴大，亦即健康的不平等情況越來越嚴重，而這是WHO評估醫療體系的重要指標。原因何在？台灣近年來不論所得、教育、生活型態等階級，差距都不斷擴大，高階層人士多從事養生、運動、戒除有害健康的行為；而低階級人士則反之。從可預防的疾病及死亡上觀察結果，根據2013-16年國民健康署的調查，18歲以上國人三高盛行率，高血壓25.2%、高血糖11.5%、高血脂22.6%，至於65歲以上高齡者，三高幾乎人人有獎；中壯年肥胖比率三成；現今青少年炸雞、含糖飲料不離口，每日五蔬果只是口號，學校的營養午餐應是均衡飲食最好的學習場域，但顯然效果不佳，且台灣大學生是附近國家中最不運動者。健保在第一期規劃及立法時，以及二代健保修法時，均擬將預防保健、健康促進納入給付項目，但遭到若干短視的醫療提供者、付費者代表、雇主，甚至某些病友團體反對，認為應由公務預算支出。然而政府財政僅負擔健保費36%，就已捉襟見肘，用於預防保健的费用，就算國民健康署加上疾管署，仍不及健保支出的1%，與先進國家的3-10%不可以道里計。「上醫醫國(完善國家總體的衛生福利政策)、中醫醫人、下醫醫病」，將預防保健、健康促進納入健保給付，才是可以達到三贏最高明的政策，否則只能算是下醫而已。二、尊重生命，醫療不只是在延長生命，也應減少不必要的痛苦。什麼是生命？不同社會文化及個人，有不同的看法，但依醫學定義，人生的開始是「活產」，亦即胎兒離開母體，有心跳、呼吸及隨意肌的動作(代表腦部的運作)。因此北歐國家，多尋求反璞歸真，即一個人若不能自己心跳、呼吸，需依賴各項醫療設備，如植物人、重度失智、無法緩解的疼痛，即可選擇拔除維生設備。末期病人，經醫師判定，當前醫療已對病情無任何助益，則以積極照護取代積極治療，不再施以心肺復甦術的急救。首創安寧病房的馬偕醫院賴允亮醫師說：「只有呼吸及心跳，不代表生命」；安寧照護之母，成大醫院的趙可式教授，倡議以照護身、心、靈的臨終安寧照護，取代無益的「積極治療」。台灣在2000年已通過「安寧緩和條例」，2016年通過「病人自主權益法」，2019年開始實施，但由於各界衛生主管機關推動有限，每年健保支付末期病人的無效治療，多達千億以上。北市聯醫總院長黃勝堅認為，根據他多年行醫的經驗，末期病人強迫飲水及灌食，反而會增加病患的痛苦。醫學教育除了教導如何延長生命外，更要教導如何減少病人及其家人不必要的痛苦。到目前為止，人總有一天會過世，與其延續痛苦的生命，不如好好說再見。當然，什麼是生命，每個人認知不同，如果自認為植物人也是人，應予尊重，但是否應負擔較高的部分負擔，則值得討論。三. 提升關懷，促進全民健康孤獨有害健康，孤獨與憂鬱症、失智、自殺、身心症、失能等均有高度關聯。台灣因為不婚、不育全球第一，加以外出就業，獨居者達千萬人，當然以老人比率最高。根據衛福部的報告，2019年使用抗憂鬱藥物者近140萬人，需服用安眠藥者達到426萬人，每年服用安眠藥9.18億顆。因此如何由政府與民間合作，提升對獨居老人的關懷，對全民健保將有極大助益。例如民間多個團體在推動的「時間銀行」，提供時間關懷獨居老人，就是很好的方式。此外，也可提倡籌組「第三家庭」。因每個人都有第一家庭(原生家庭)，但因不婚、不育，很多人沒有第二家庭(婚姻及子女)，這是造成獨居的重要原因之一。因此不但同性可以結婚，也應鼓勵沒有血親及婚姻的好友、知交，組成第三家庭，相互扶持。而這更有待政府、民間推動，及訂定相關法規。救健保，提高健保費率僅是頭痛醫頭的末端，以上三項政策的宏觀規畫實施，才能進一步提升全民健康，真正挽救健保。
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-11-06 新聞.生命智慧
善終好難…她當年為父拔管 做好坐牢準備
「病人自主權利法」去年元月上路，台灣向「善終」社會再跨出一步。推動安寧療護的成大醫學院名譽教授趙可式回顧四十二年前冬天，她做好「殺人入獄」的心理準備後，親手為父親拔除氣管內管。如今，趙可式身為晚期癌症病人，也已預立醫療決定，打算「順其自然地走」。趙可式的父親是退役上將，在戰場上置生死於度外，她清楚記得父親的人生觀就是不違逆自然，對病與死不強求。趙可式說，爸爸七十三歲時腦筋變糊塗，但查不出原因，不知是失智症，爸爸與哥哥住桃園，有天爸爸失蹤了，七天後接到警方通報竟在上百公里外的宜蘭，全身大小便髒兮兮，怎麼去、吃什麼、住哪裡全忘了。趙父八十六歲那年感冒併發肺炎加上敗血症住院，趙可式說，當時父親全身都是管子，也插了氣管內管，醫師還準備氣切，她與兄姊開會，決定依父親的人生觀放棄氣切。趙可式台大護理系畢業，當時才卅歲，她說了全家的決定，醫師冷回：「哪有這麼不孝順的子女，怎能見死不救？」既然醫師不肯拔管，家人就要求趙可式動手。她為此在台大醫學院圖書館足足讀了七天醫學倫理的書，證明家人的決定是對的。她說，父親的心肝腎肺都壞了，如果他還清醒，肯定不受人如此擺布，何況他只剩廿七公斤，瘦成皮包骨，除非器官全換新，根本無法救活，沒理由延長他的痛苦。「醫護竊竊私語，說我在殺我爸爸。」趙可式帶著衣物和一本聖經，準備拔完管就去坐牢。動手前，主治醫師要求她在父親病歷寫上「病人女兒趙可式親自拔掉氣管內管」，還註記年月日時分秒。「管子拔掉後，爸爸深深吸了一口氣，我嚇得要死，把家人叫回來。」趙家人在病房陪伴父親，直到安詳離開人世。趙可式自認做了對的決定，但仍掙扎很久。她在台北榮總當副護理長時，兩年內遇上八名臨終病人為病所苦，最後自行「了斷」，更讓她感到痛苦。趙可式五十八歲罹患乳癌，後來復發，正服用標靶藥物治療。「病主法」去年上路後，她已預立醫療決定，「如果我的病不可治癒，又有很多痛苦，那就順其自然，不要延長沒有意義的痛苦。」她前陣子摔斷腿，醫師說開刀一個月就好，否則就等三、四個月自然癒合；她評估吃抗癌藥白血球數下降，不見得適合開刀，最後決定讓骨頭自己癒合，如果不癒合，也是自然的事。
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-10-31 新聞.長期照護
放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡才懂得如何善終
醫師是你的職業，但你還是一個『人』。如果不會做人，怎麼做醫生？」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療，強調醫師和病人之間的互信關係，以及醫師如何以病人與照顧者為中心，不只治病，更要懂得「死亡」，協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。黃勝堅今（22）日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動，分享他多年的行醫經驗，指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡，因此當病人送到加護病房、性命垂危時，許多醫師不知道該如何開口，向家屬傳達「壞消息」。 過去，他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重，死亡率很高」時，家屬往往以為「還有得救」，因此要求醫師盡力搶救；但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」，許多家屬又無法接受，認為醫師見死不救，因而引起醫療糾紛，或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。 全人醫療才有高價值 黃勝堅表示，許多醫師不懂得如何處理「生命末期」，也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他，「我們腎臟科沒有生命末期啦！腎臟壞掉了可以洗腎，真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為，「如果你沒有全人概念，那醫療還有什麼希望？」 過去，當病人走進診間，醫師問的是「你怎麼了？」（What is matter with you？），但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼？」（What matters to you？）前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療，屬於低價值的醫療，後者則是以人為本、高度整合、促進和諧，是高價值的醫療，也能為社會帶來正能量。 「現在都靠低價值的東西在賺錢，便宜大碗，卻浪費太多東西，如果把高價值的東西做起來，給病人和照顧者多一點時間，協助他們做出正確的決策，健保其實就夠用。」 鼻胃管，真的有必要嗎？ 另一方面，鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。 事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。 黃勝堅舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」 兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴。 「時間到了，該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救。 另外，醫師的責任不只是看見病人的需要，也要看見照顧者的需求，這才是以人為本的醫療照護。 黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療，帶著醫護團隊走進當地長輩的家中，除了幫助末期病人在家善終，也替照顧者進行悲傷輔導，「我們那時候輔導的很多是外籍看護，因為都是他們在照顧的。我是神經外科，但我的專業是關懷。」 善終，是權利也是責任 他提醒，台灣已通過《病人自主權利法》，民眾都有「自然死」的權利，但為什麼很多台灣人還是無法善終，「是因為你沒有發動你的善終權，你有簽有機會，但你不簽就沒有。」黃勝堅分享，他們全家都已經簽好放棄急救，彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦！不可以急救，不可以把我肋骨壓斷喔！」 他說，技術上要維持瀕死病人的心跳並不難，但「如果這是醫學，大概兩個禮拜加護病房就滿了，就變成『植物園』！加護病房變成沒有救命的能力，健保倒得更快。」生前做好決定，不只是權利，「善終也是你的責任，就是讓活著的人活得更好，不要把決定權丟給他們，讓他們一輩子痛苦。」 黃勝堅分享，以前曾經有名病人已經走到生命最後，主治醫師不敢對家屬說實話，只好委婉地說「還有三到六個月」，但黃勝堅看過以後，直接說「大概只有三到四個禮拜，不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了，趕快回家過年，要處理的趕快處理。」還開玩笑地說：「小三、小四也要處理哦！」 病人返家後三周，真的往生了，病人的兒子告訴黃勝堅：「你嘴巴算毒的，講得很準，但是謝謝你， 我爸爸走的時候真的在笑，是因為你讓他知道他快死了，他才願意把心裡話講出來，這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮，已經在天堂的媽媽一定認得他。」 人文關懷之外，在高科技的時代，黃勝堅表示，透過智慧科技，居家醫療可升級為行動醫療，目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等，期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步，也讓居家醫療有更多可能，讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。 ●原文刊載於2019年04月《幸福熟齡》網址 ●延伸閱讀：．是我不夠好，老公才選了別人？拿掉自卑，要知道，人生的主導權永遠在自己手上．面對乳癌不要怕！導演王小棣走過風暴低潮，催生微電影《小豬撲滿計畫》撐病友家庭．燥熱失眠又憂鬱，更年期20個症狀恐讓家庭失和！4撇步，讓彼此共度生命轉捩點
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2020-10-29 科別.新陳代謝
糖友易心腎病變 除了控糖還需做這些事
別以為糖尿病就是血糖偏高，如果不注意，可能讓你全身「害了了」。52歲王先生罹患第二型糖尿病5年，平常血糖控制還不錯，糖化血色素（HbA1c）在7以下，日前早上起床突覺胸悶、喘不過氣，急診檢查發現，心臟病變與腎臟損害。全台糖尿病患者超過兩百萬，九成以上承受心腎共病的風險，如同王先生一樣，11月14日聯合國世界糖尿病日，衛福部國健署署長王英偉表示，糖尿病合併症包括腎臟病、心臟病及視網膜病變，早期症狀並不明顯，就在不知不覺中危及糖友健康，需定期就醫及檢查，才能防範合併症發生。中華民國糖尿病衛教學會針對國內近1.5萬名第二型糖尿病友進行篩檢普查，結果顯示，五成糖友血糖控制達標（糖化血色素HbA1c < 7），顯示近年糖友重視血糖控制的具體成果。但近六成合併高血壓、近四成合併出現蛋白尿，兩成三糖友同時合併高血壓與蛋白尿。該項調查也發現，96.65%糖友合併至少一項的心腎病變風險因子，例如，高血壓、高血脂、抽菸、肥胖、出現蛋白尿或是家族有心血管或慢性腎臟病史。如以國外研究風險計算公式來推估，台灣糖友平均10年發生腎臟疾病風險機率達36.93%、5年發生心臟衰竭的風險機率為6.24%。糖尿病衛教學會理事長杜思德指出，近年來，國內糖友合併心、腎等共病人數逐年增長，2000至2014年間，心臟衰竭人數增加1.8倍、慢性腎臟病人數增加4倍 ，慢性腎臟疾病如沒有及早阻緩惡化，最終必須面臨終身洗腎慘劇，目前洗腎人口中就有46.1%合併糖尿病。杜思德提醒，糖友們不僅要控糖管理，也要及時注意高血壓心腎病變症狀，定期檢測心腎風險因子，配合醫師給予的治療建議，積極照護。中華民國糖尿病學會理事長黃建寧表示，最新糖尿病標準醫療照護指引強調，糖尿病治療除注意控糖時，也要評估心腎病變風險，及時選擇具有心腎保護的藥物，並建議糖尿病患者定期接受心腎病變險因子檢測，及早做好更全面的心腎保護。在聯合國世界糖尿病日前夕，國健署與糖尿病衛教學會、糖尿病學會、糖尿病關懷基金會、以及糖尿病病友全國協會共同提倡宣導「控糖321」，提醒糖尿病患者應做好個人血糖及共病控管，遵照醫囑守護自身健康。•血糖監控3指標：監測飯前、飯後血糖、糖化血色素（HbA1c）•腎臟功能2注意：監測微蛋白尿、檢測腎絲球過濾率（eGFR）•心衰預防1定要：早期控制三高，預防心衰竭合併症。此外，「2020聯合國世界糖尿病日 園遊會暨點燈活動」將於11月7日下午將於台中豐樂雕塑公園盛大登場，除了園遊會、健走活動、點燈儀式外，還邀請非洲鼓、優美人聲的阿卡貝拉樂團等團體表演，另公開糖尿病日主題曲MV【你和我】，向全台醫護人員致敬。
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2020-10-23 新聞.生命智慧
人生一定會碰到的7種「臨終急救法」：葉克膜、氣切、CPR…你該知道可以怎麼選
編按：如果走到人生終點，你想怎麼告別身邊的人，和這個世界？自己的生命，自己作主。自己的終點，自己來寫！醫療科技的進步，讓人們擁有更多的「生存」機會。但是，「活著」≠「好活」。過多的醫療行為，只是延續生命，並未帶來更好的生活品質。我們都會老，但是又該如何「安老」？由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。最後的尊嚴—臨終急救與處理臺灣高齡醫療時代來臨，「如何好好告別」已成為現今每個人都不可避談的事，無論是身邊摯友親人，還是自己遭遇，當生命無預警來到最終回，你會想要如何寫下生命結局呢？在媒體新聞中，或電影、電視劇中，常會看到昏迷很久的病人身上插滿各式各樣粗細不一的管子，獨自躺在加護病房的畫面。依照古典醫學的定義，「心臟跳動」就代表人還活著。但是隨著醫療技術進步，依靠機器運轉雖然能使心臟持續跳動，但這樣躺著，真的算是「活著」嗎？根據加護病房的資料統計，一個依照自然病程，5至7天便會自然死亡的病人，若已呈現多重器官衰竭，使用維生醫療延長30天生命，則相對的會失去救助其他六條生命的機會。換個角度想，如果躺在病床上的人換成自己或是親人，你會願意嗎？臨終急救的種類當因重大意外或是重病，導致生命即將走到盡頭或生命徵象消失時，你會接受哪些臨終急救？我們常聽報導，「某某人因葉克膜關係，撿回一命……」，甚至「有家屬哭求醫院，找『葉醫師』救自己的家人一命……」，大家似乎耳熟能詳，但又有多少人真正知道「葉克膜」是什麼、何時使用，又會帶來什麼後果？我們先來談談，所謂的「臨終急救」，一般可以分為以下幾個種類：一、心肺復甦術（CPR）一般人最常聽到的「心肺復甦術」，是指對臨終末期病人所做的標準急救程序。雖然在心肺復甦術的搶救下，有15%的病人得以存活；但根據證據顯示，心肺復甦術無法讓多數重症末期病人的身體功能恢復到先前的水準，且若是患有多重病症，或是無法自理行動的病人，存活率更低於2%。此外，「成功的」心肺復甦術可能造成包括：肋骨骨折、胸部電擊灼傷、腦部受損、身體機能退化、無法恢復意識、必須依賴維生機器度日等等可能的後果。二、維生醫療意指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，只能延長其瀕死過程的醫療措施。可能包含：1. 氣切（氣管切開術）： 將氣管在頸部的位置切開一個洞，可以流通外界空氣，也可避免意識昏迷者的口腔分泌物嗆入肺部，同時做為長期抽痰使用。2. 透析治療（洗腎）： 分為「血液透析」和「腹膜透析」兩種，在血液透析中，病人全身的血液必須流經一台機器，「洗淨」血中雜質，再將乾淨的血送回病人體內。透析的過程有時會讓病人感覺不適甚或精疲力竭，也常會伴隨有噁心、盜汗、頭暈、心跳加速、昏厥等現象。3. 呼吸器： 當病人無法自行呼吸時用來協助呼吸的機器，連接機器的軟管會從嘴巴置入直通氣管，利用機器將空氣打進肺部。對於可能會拔掉管子的病人，通常需要綁住雙手，或是注射鎮靜劑，避免因意外拔管而造成危險。4. 人工營養與流體餵養： 以一根能裝載流質食物的塑膠管，經由鼻腔直接插入胃或腸子。但對於末期的病人來說，太多的營養可能造成病人不適，且若對身體功能逐漸停擺的病患強迫灌水（靜脈輸液），累積的水分反而會讓病人感到不適。5. 抗生素： 末期病患常會反覆發生經常性肺炎，此時便會使用抗生素治療。藥物雖然可能暫時有效，但無法根治持續惡化的基本問題。6. 血液製品輸注（輸血） ：當病人血紅素過低、血小板低下，或是有凝血功能障礙時，分別給予濃縮紅血球、血小板，或是新鮮冷凍血漿與凝血因子的輸注治療，可能延長病人數天時間 ，但若其病因無法治癒，會繼續出血或身體出現瘀青及血斑。過度輸血有可能發生肺水腫或是輸血過敏反應。7. 葉克膜（ECMO）體外維生系統：葉克膜是一台取代或輔助心肺功能，使身體器官能得到充足的氧氣與血液灌流的機器，可能引起的併發症包括：形成血栓或出血，感染時甚至會引起敗血症或敗血性休克。而機械性幫浦運轉也可能引起溶血症狀，肢體末端也會因動脈插管造成的缺血而需要截肢，其他還會造成心肌的傷害或肺水腫等。葉克膜僅可以維持病人的心肺功能，但不能治病，生命末期病人使用葉克膜僅是延長死亡的過程，病人仍會死於原本罹患的疾病，或因葉克膜導致的併發症。在台大醫院的研究顯示，如果使用葉克膜超過14天，病人的臨床問題仍無法改善時，醫療團隊就應該與病人家屬討論未來的治療計畫，避免最後成為對病人無益的治療。在《安寧緩和醫療條例》所提到的維生醫療，是指對臨終病人的無益醫療，和《病人自主權利法》中所提的維持生命治療，是對病人有益的醫療並不相同，雖然在醫療技術上同樣可以使用這七種方法，但是仍要依照病人的自主意願、醫病共同決策與臨床實際情況來做妥善處置。書籍介紹好活與安老：從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南作者：蔡宏斌出版社：發光體出版日期：2020/02/26作者簡介／蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士，現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題，用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍，主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，經營《用心守護》臉書專頁，於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團：www.facebook.com/ntuhhint (粉絲人數14萬)延伸閱讀： 老舊枕頭捨不得丟，都是在養黴菌！譚敦慈：出現這兩種狀況，就應該要換新的
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2020-10-17 新聞.生命智慧
母親臨走前去旅行他不能諒解、事後卻氣自己 暖醫：有時，需要被救的是「家屬」
失去至親的痛，要經過多久的時間，才能走出傷痛。我覺得即使是三十年，那個痛還是無法遠去，尤其當這個痛是伴隨著無限的內疚與自責時。所以，我現在行醫，很常做的一件事，就是要設法解除家屬的內疚與自責。對我來說，五月是一個困難的月份，尤其看著大家都沉浸在歡慶母親節的溫馨氣氛中。我很不喜歡母親節，甚至可以說「我想要逃避母親節。」我最想逃避的節日「母親節」我的母親在我17歲的那年往生了。當時的她，心臟衰竭、雙腳浮腫、頻頻咳嗽、半夜睡覺完全無法平躺、沒走幾步路就氣喘吁吁。還記得，我陪著她坐了1小時的公車，到達醫院的時候，她直接就被送進加護病房了。再過幾天，她就要接受心臟瓣膜置換手術了。這個手術，她整整等了2年。在2年前，醫生告訴母親「如果妳不接受手術的話，妳就沒辦法看見妳兒子結婚了。」只是她同意進行手術，依然來不及看見自己的兒子結婚，來不及看見自己的孫子出生，也從未享受過什麼好一點的物質生活，更沒機會讓她兒子替她看病，因為馬來西亞是公醫制度的國家，醫療費用不高，但就是要「等」。即將動手術的前2天，我因為當天學校有重要的考試，就沒去醫院。心裡想著「不差這一天，隔天考完試再去就好了。」結果，這個念頭成了我一輩子最大的遺憾。我在考最後一個科目的時候，接收到來自校長室的廣播，直奔醫院。趕到時只剩下空床，母親已經被送到太平間了。我的母親在手術前一天往生了。籌備喪禮的期間，當阿姨們（母親的姐妹）正煩惱著，該去哪裡找媽媽可以沖洗成遺照的照片時，竟然發現家裡的衣櫥裡，藏著一張裝好框的放大照片。原來，媽媽早就考慮到這一點。我看得出來，那張照片是2年前就照好的，大概就是媽媽答應手術的那段時間。照片裡，媽媽的眼眶紅紅的。每一次想到她在為自己準備遺照時的孤獨身影，我的眼淚也會不聽使喚的掉下來。然而，更讓我感到自責的是，這張遺照是在她準備（等待）要手術的期間，獨自去旅行時所拍的。依稀記得那時只有十幾歲的我，很不能諒解她，明明身體這麼不好，加上家裡經濟狀況也差，她為什麼非得選在這個時候去旅行，而且堅持要去。其實，那不過只是一趟從吉隆坡到檳城的旅行。後來，我才明白，媽媽是在為自己辦人生的「畢業旅行」。這是一趟只有一個人參加的畢業旅行，也是一趟回來之後就要拍遺照的畢業旅行。她貼心的替家人安排這一切，大概是知道我們幾個孩子都還小，萬一她走了，我們一定不知道要怎麼安排與處理。小時候的我太不懂事，竟然還強烈反對。至今，我仍無時無刻都在為自己的無知與不貼心，感到生氣。有時，需要被救的是「家屬」某年農曆年的前夕，一位男性患者突然腦幹出血送醫。面對這樣的惡耗，他的太太依然表現的相當堅強，一個人帶著兩個孩子，仔細地聽著我解說她先生的病情。她雖然眼眶裡泛著淚水，但眼淚始終不曾潰堤，即使我告訴她「你先生的情況很不樂觀，大概就是這幾天了。」最後，她決定不再CPR，同意DNR。這是多困難的決定，但她知道這是對先生最好的決定。Q：什麼是DNR？Ａ：DNR（DoNotResuscitate）即為「拒絕臨終急救」之意願，最主要的目的是讓末期病人能夠安詳離世，避免為了讓患者能短暫延命，一再遭受急救的痛苦，諸如插管、電擊、胸外按壓、強心針劑等。2000年後，國人可以根據「安寧緩和醫療條例」選擇臨終時DNR的權利，並可將此意願註記到健保卡晶片中。所謂末期病人除了指癌症末期患者外，還包括漸凍人、老年期及初老期器質性精神病態（即失智症）、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭，以上都是健保定義符合安寧照護的範圍。必須釐清的是，即使同意DNR不代表放棄治療或拒絕治療，只是改採緩和醫療。由於末期病人多半治癒無望，其治療目標已不再是治癒疾病，而著重於解除或控制患者因病症產生的痛苦與不適，提升患者剩餘時日的生活品質，達到真正的善終。【編輯推薦：法律上形同是殺人！為了讓父親善終 「台灣安寧照護之母」做好了坐牢的準備】要說失去至親的痛，要經過多久，才能走出傷痛，我覺得即使是三十年，還是不行，尤其當這個痛是伴隨著內疚與自責。因為曾經體驗過那種痛不欲生的感觸，我心裡很清楚，當病人無法救治時，要想辦法救家屬。那時，我腦中想的是，一定要想辦法解救這位太太，解除她的內疚與自責，阻止先生的兄弟姐妹們或旁人對她的指責。這是我現在行醫，很常做的一件事。我期許自己無論在什麼位子，都要當個有溫度的人。有些話，不能只對太太（或主要照顧者）說，而是要公開來講，最好當著所有家屬的面說，為的是要阻止其他家屬的指指點點。我直接了當地說：「先生是洗腎的病人，本來就是容易發生腦中風或腦出血，更是很難避免。」這麼說，是因為有些家屬，會責怪太太怎麼沒有把先生照顧好。「所以這個腦幹出血的狀況，幾乎是無法避免的，而且常常是來得非常突然。可以是前一刻還好好的，還在說話、吃東西，下一刻就突然昏倒，心跳停止。這是真的，這個狀況就是會來的讓人如此措手不及！」這麼說，是因為有些家屬不明就裡，會一股腦兒地責怪太太怎麼沒有提早發現。「太太平時就照顧得很好了。事情發生的當下，緊急處理也做得很好，她馬上就打電話叫119，也依照119電話中的指示，為先生進行急救CPR，把心跳血壓都拉回來，現在我們才能有這個機會來討論後續。要不然的話，現場就往生了。」這麼說，是要肯定太太的付出，解除她的內疚與自責。「我們已經急救過一次了，現在腦幹因為出血，已經沒有功能了。腦幹沒有功能，就不是會不會清醒的問題，而是根本無法存活下去。最長不會超過14天，最關鍵的時間則是第３天與第４天。如果心跳停止，再去壓胸、電擊，對病人而言，只是折騰，不會有實際的幫助。所以我會建議不要再壓胸、不要再電擊，讓病人好好的離開。不曉得大家覺得如何做比較恰當？」就算DNR是太太決定的，但我還是會跟其他家屬說「這是我建議的。」這樣說，他們就不會去想是太太不想照顧，才決定放棄的。「當然，如果有什麼習俗上的需要，例如拜過的衣服，求來的符或符水，都可以拿過來，我與護理師們都可以幫忙處理。」通常聽到這裡，家屬都會露出不可置信的表情，然後如釋負重的從包包裡取出一道又一道的符。這些都是家屬的一番心意，他們也想盡自己的努力，醫護絕對會盡力成全。這樣的場景、類似的對話，我不知道經歷過多少遍了。只是這一次，我用了比平常更慢的速度、更清楚的咬字在講，因為，這位太太是位外籍配偶。我知道，她每一個字都聽懂了，因為在我跟其他家屬說明完畢後，她眼淚就潰堤了。也許是她的辛苦，被我肯定了。也許是她的內疚，被我解除了。也許是她擔心的責怪，我替她擋下來了。「醫生，我能不能有一個要求？」太太跟我說，「我先生走的時候，能不能讓我親自幫他（拔管），一直以來，他都很信任我。」聽她這樣說完，換我的眼眶紅了，忍住淚水，我告訴她「當然可以，你的先生會很感謝你的。」畢竟，彼此信任是一件多麼珍貴、多麼不容易的事啊！幫辛苦照顧病人的太太（或家人）說話，尤其是相對弱勢的太太，對我而言，只是舉手之勞而已，對他們而言，可能是很大的支持力量。他們往往在照顧方面付出最多，卻通常得不到正面的肯定，反而還經常被那些「只出一張嘴」或「偶爾看一眼」的親戚朋友責怪做的不夠多、做的不夠好。每一個家庭都有自己的價值觀和在乎的事，無論做什麼決定，都是家人一輩子要去承擔的。阿金醫師在說，你有沒有在聽！身為醫療人員，家屬要做的每一個決定都是很困難的，需要很大的「愛」與「勇氣」去承擔、去面對可能的指指點點。至親的離去難免內疚與自責（可能會一輩子），醫療人員只要多說一句話，多一些同理，就可以解救「活著的人」。最後，奉勸那些「旁人」，若沒有要出錢養人家一輩子或幫忙照顧，拜託管好自己的嘴巴。※本文摘自《ICU重症醫療現場：熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》／出版社：原水／作者：陳志金
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2020-10-11 新聞.生命智慧
桃園醫院安寧園藝治療 讓患者與家屬互動敞開心胸
安寧照護常看病人因疾病痛苦、家屬焦慮疲憊，衛生福利部桃園醫院安寧病房護理師陳禾芸坦言，醫護人員內心壓力也很大，她在接觸園藝治療課程後，發現有助於舒緩情緒，便將該治療帶入安寧病房，讓患者藉由植物的生命回顧自身歷程。護理師陳禾芸在安寧病房服務約6、7年，她回首剛接觸安寧照護時，除了注意患者狀況、安撫家屬焦慮的心情外，不知還能做些什麼，在安寧照護訓練時接觸到園藝治療，那時園藝治療課程舒緩了她內心糾結的情緒，才讓她想將其運用在臨床照護。陳禾芸說，民眾常對安寧照護有誤解，以為接受安寧療護就是等死，但安寧療護並非放棄生命，而是要讓生命旅程的最後一哩路有尊嚴、不留遺憾，在安寧病房內藉由園藝治療，讓病人與家屬在相互陪伴過程中，慢慢接受臨終過程的心境轉變。陳禾芸說，園藝治療顧名思義是運用園藝相關元素，設計出園藝相關的活動來獲得生理、心理、社交及認知的效益，過程中引導讓患者及家屬分享故事、說出心情，藉由植物的生命來回顧自身生命歷程。園藝治療的個案狀況，陳禾芸分享，一名80多歲的榮民文伯伯，育有一子一女，當時住進安寧病房一周都不說話、也不進食，因不想拖累子女，只想在醫院等死，其兒女也因照顧過程身心疲累、壓力無法紓解，在病房出現捶牆等行為。陳禾芸表示，防疫期間園藝治療皆以澆花及整理園藝花草為主，因此院方安排文伯伯和女兒一起參加，不過文伯伯卻閉眼不願互動，直到其女兒說，「爸爸你看花開得很漂亮」，他才睜開眼睛並動手摘除枯葉。院方不斷引導女兒分享心中的父親，女兒說著，「爸爸是很熱心常會幫助以前的同僚」、「爸爸是退伍軍人，養2個小孩很不容易」、「他很愛種菜，尤其喜歡辣椒」，文伯伯和女兒則透過一次次的園藝治療漸漸敞開心胸。陳禾芸說，醫護人員在園藝治療活動中，協助患者學習4道人生習題，包括道謝、道愛、道歉和道別，透過分享讓病人及家屬放下遺憾，而園藝創作的作品或盆栽則會送給家人，傳承愛的象徵及意義。
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2020-10-10 新聞.生命智慧
簽DNR就是不孝？媒體請別再說這句話
伯伯離開已經 1 個月了。端午節這一天，伯伯的女兒回到 8AI 加護病房來，跟所有醫護人員表達感謝，感謝每一位曾經照顧她父親的人。她告訴我們，她爸爸的後事都處理好了，而且現在兄弟姐妹和媽媽都過的很好，要我們不必擔心。這是一個令人印象深刻的家庭，即使父親長期臥病在床，幾個子女仍然非常孝順，照顧更是無微不至。對於醫療同仁的付出，始終心存感激。最後，他們家人共同決定讓患者善終，不再讓自己的爸爸辛苦地活著。在醫護的引導與協助之下，完成了道謝、道歉、道愛、道別的四道人生，了無遺憾。對比現今動不動就提告、上媒體爆料的社會氛圍裡，這一段良好的醫病關係與互動，讓人感動，也格外珍貴。一般人對加護病房的印象都不太好，覺得加護病房冷冰冰的，二十四小時燈火通明、氣氛緊張。裡頭有著各種高科技的機器與設備，隨時都有讓人心驚膽戰的警示聲，經常都在進行CPR（心肺復甦術）……。不只是一般人，連非加護病房的醫療工作者，大多數也有著同樣的感覺。加護病房（Intensive Care Unit, ICU）是專為需要高度密集醫療照護的重病患者所設置的病房，裡頭住的是命懸一線、處境危急的病人。好死，真的那麼困難嗎？危急時刻，這些重症患者身上往往插著大大小小的管子，可能是呼吸器，可能正在洗腎，可能得施打升壓劑與強心劑，甚至嚴重到裝上葉克膜（ECMO，體外循環維生系統），最後再經過 30 分鐘的「壓胸」與「電擊」才能宣布死亡。臺灣第一個急診與重症加護專職醫師就曾感慨的說：「這些病人和我們無怨無仇，為什麼我們要讓他們『不得好死』呢？」對於明知救活機率極低的人，為什麼醫師還是要給予急救措施（CPR）。有些時候，這是因為病人家屬與醫療人員之間缺乏互信的關係。「這就是救給你看的，因為不救怕會被告。」醫護人員只差沒把這句話直接說出來吧！Q：什麼是『葉克膜』？A：葉克膜（ECMO，體外循環維生系統）是一種醫療急救設備，除了能暫時替代患者的心肺功能，減輕患者心肺負擔外，也為醫療人員爭取更多救治時間。主要是在心肺手術（如重度心肺衰竭、心臟移植等手術）時，為患者進行體外的呼吸與循環。近年來，隨著醫學進步，技術愈來愈純熟，使用葉克膜的併發症（如腎衰竭、血栓等）逐漸能被克服，於是應用範圍開始變大變廣，甚至被做為重度昏迷、腦死患者的維生設備。不過，卻也因此面臨無效醫療的爭議與倫理問題。有些醫師認為必須壓到最後一分鐘，才能讓家屬知道「我們盡力了！」才能交待、才不會被挑剔。有些醫師是無法承受病人在自己手中往生的挫敗感（覺得病人死在自己手上，就代表醫術不精），因此情願讓病人「賴活」，也不讓他「好死」。在這樣的情況下，醫療人員害怕家屬誤以為醫院不願進行積極作為，忌諱提出 DNR（即不進行心肺復甦術等任何延命措施）的建議與說明，家屬則怕被人說不孝不應該，即使理解卻不敢主動提出DNR 的請求。結果就是大家都在逃避，於是只好「順其自然」完成 CPR，救到最後一刻。不要再說：家屬決定拔管，放棄治療！新聞媒體經常下的標題「家屬決定拔管，放棄治療！」這樣的說法不只不符合臨床實際情況，還會加深家屬的內疚感。尤其是「放棄」這個字眼，不僅增加家屬的心理負擔，更加深他們的「內疚感」與「自責感」，對承諾「盡全力搶救到最後一刻」的醫療人員來說，也很不公平。在心跳停止以前，任何醫療團隊都不會放棄患者。然而，在心跳停止時不進行 CPR，也不代表醫療團隊就是放棄了。全力以赴卻無法攔截死亡的發生時，醫護的唯一選擇是和家屬一起面對，並試著讓病人好走。有時，醫師（尤其外科醫師）反而比家屬更放不下，總覺得「還可以再多一點努力！」只是心裡也了解，接下來的努力恐怕只是在讓不可避免的死亡晚一點發生罷了。面對無法救治、心跳停止的病人，不實施CPR（包含壓胸和電擊），其實只是讓病人自然的走（allow natural death），絕對不是「放棄治療！」而是「治療無效！」改用以下幾個說法，不僅符合臨床實際情況，也是站在同理家屬的立場，減少對他們的傷害，同時協助家屬與醫療團隊真正放下。「治療無效，家屬決定讓他好走。」「選擇不進行 CPR，家屬讓他好走。」「醫療團隊盡力了，家屬選擇不再讓他痛苦。」「感謝醫療團隊搶救，家屬選擇安寧善終。」不要被「病人於幾點幾分拔管後，宣告不治！」的報導干擾了，一般都是宣告不治之後，再移除管子的。除非是在心跳沒停止之前就「撤除維生系統」的程序中拔管（以目前的現況來說，要走這個程序，心理的負擔更高），否則「拔管」都是在心跳停止以後才會進行，也就是「死亡」後拔管。急救簡單，決定不急救反而困難其實，對醫師來說，替病人進行插管等急救措施，是簡單的事。然而，要決定「不進行 CPR」，無論對於家屬或是醫師，都是比較困難的。但是，為了要減少病人的痛苦，為了要讓病人更有尊嚴的往生，我們還是得要花時間好好的討論。有人覺得在臺灣過去的醫學教育裡，沒有教醫生有關生命的哲學，也不知道該如何跟病人家屬溝通，於是學成之後，只知「醫生」，不知「醫死」。所以，最放不下的，常常是醫療人員。進行不必要的 CPR，迎來的是「四輸」的局面，患者本身、患者家屬、醫護人員與其他患者等四方，全盤皆輸。明明知道是救不活的人（指傷病嚴重者，經醫師診斷不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者）卻施予 CPR，不論是對病人或對家屬而言，都是折騰，此外，醫護同仁也會因為忙亂而無暇顧及其他重症病人，因而增加其他病人病況惡化的風險。當然，也無法有效運用有限的醫療資源。安寧善終，始於關懷。身為重症醫師應以關懷為出發點，不厭其煩地向家屬說明病人病情及預後，若是病情屬於無法救治的，也應該坦白告知，以進一步說明急救與否的結果，雙方共同討論出對病人最好（受苦最少）及符合家屬期待的治療方式。我期許自己能成為他們親人生命末期的領航者，同時也要成為他們在做出困難決定後的最大支持者。即使決定 DNR（拒絕臨終急救），在醫療上，並不是代表改採消極作為或無所作為，反而是應該更積極的減少病人痛苦（著重止痛、止喘、消腫等），增加家屬陪伴時間、鼓勵家屬與病人接觸，並引導家屬完成道謝、道歉、道愛、道別的四道人生。病人得以善終後，也要進行家屬的哀傷輔導，讓家屬可以走出悲傷。同時，醫護同仁也必須進行「團體療傷」。這是個不容易的使命，需要醫護人員、社工師、患者、患者家屬等各方協力合作才能達成。身為經常性面對生離死別的第一線醫護人員，這幾年來，我與團隊成員不斷學習，與病人家屬一起成長。如今能看到病人家屬對我們的回饋與感謝，我們就知道「這是對的事情！」阿金醫師在說，你有沒有在聽！別讓你以為的急救，成為最殘忍的折磨。透過重症安寧醫療的推廣，讓無法救治的病人，都能善終。從旁協助與輔導，讓家屬了無遺憾，讓醫療人員學會放下。良好的生命末期照顧，始於對生命的尊重，對家屬與病人的真誠。良好的溝通不僅可以改善醫病關係，減少醫療糾紛發生也讓病人得以善終。※本文摘自《ICU重症醫療現場：熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》／出版社：原水／作者：陳志金
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2020-10-09 養生.樂活人生
當無常變日常、3度和至親死別…韓良憶領悟要為「一個人老後」作準備
作家韓良憶的父母和姐姐，在這10多年來相繼離世，讓她感覺到生命無常。荷蘭籍先生又年長她10歲，兩人沒有小孩，她坦言：「我勢必要面對一個人的老後。」於是，她結交年輕的朋友、尋覓未來居住的養老院、寫好遺囑，她強調：「我不要拖累別人。」歷經親人的死別，她發現自己變得更成熟了，「我比較活在當下。」而在父母走後，她也轉變寫作方向，以「日常」為主題，「我寫飲食、季節，因我們擁的是日常，它多麼珍貴，怎麼可以不好好面對每一天？」 她出生在一個幸福家庭。父親做砂石生意、母親是老師，「他經常帶我們去餐廳吃飯，他很會吃，一邊指著菜說它如何好吃、如何做。」再加上有個很會做菜的外婆，她和姐姐韓良露在耳濡目染下，對吃也頗有研究。 婚前就簽協議書、遺囑 韓良憶的英文很好，為持續練習英文，1998年透過網路，認識在大學任教的荷蘭籍老公，「我們很談得來，一次相約見面後發現彼此很適合，討論是否可以從筆友變成遠距離交往的情侶。」 當時，她從事翻譯和寫作工作，時間自由，「交往時一年飛到荷蘭3次，一次待1個月。」飛行生活疲累，她想安定下來，兩人討論結婚。 「面對婚姻，我很實際，我們是熟男熟女，先寫協議書、財產的分配和遺囑。她說明：「雖然我不想要離婚，但人生很難講，有些事先講清楚比較好。」 「結婚是找個談得來，價值觀不要差太大，能相處的伴侶。」就這樣，韓良憶在荷蘭住了10多年。2013年先生退休後，他們搬回台灣定居，回到人親土親的家鄉，她繼續寫作、主持廣播節目等工作。 喪母之痛多年難以走出 兒時的韓良憶是個胖妹，在校曾被霸凌。因此，她認為，人生很難求得十全十美，但自己的成長過程也算平順，直到40歲那年母親被檢查出罹患癌症、忽然過世，讓她對生命有許多感悟。 「這是我第一次碰到很強烈的生離死別，尤其是她走得很突然。」當時她旅居荷蘭，聽到母親罹癌的消息後，立刻返台照顧，「醫生說她還有半年生命。」沒想到，在一次例行檢查中，母親就這樣走了，「那時我完全不能接受。」 「那是我生命中最憂傷的時候。」她落寞道，「那是2003年，那年發生的SARS已經夠讓人傷心，又遇這件事。」她花很長時間才走出喪母之痛，「最近我想，可能是她的靈魂不想要受苦，才這麼快走。」 連父親也來不及說再見 然而，女兒心中最大的遺憾是，沒能和母親好好告別，「我沒有在她臨終時，在她耳邊說什麼；她的走讓我學會告別，我要彌補！」 2011年夏天，高齡87歲的父親心臟病發作，她再度返台、陪在父親身邊。「當時醫生說，父親可以再支撐半年到1年。」沒想到，隔年元月在例行檢查當天出了狀況，他也走了。 她依然沒能好好告別，「這是我一直覺得很可惜的事。」後來，一位親戚告訴她，父親「連尿都尿不出來、要導尿，走路很困難。」親戚轉述父親的話：「如果活成這樣，那不如不要活了。」 聽到這番話，她知道這是父親的選擇，「我釋懷了。」 姐姐早逝讓她了解無常 姐姐韓良露的過世卻讓她難以接受，「她真的太早走了，才56歲！」當時她已經回台定居，姐姐生病時每天陪伴，「我知道她已經準備好，接受自己的狀況，只是對先生不好意思，無法陪伴他走未來的人生。」 3度和親人的死別，韓良憶學會接受人生無常，「母親過世時，我知道人生無常，但沒有接受；爸爸走了，是因為他不想活了，我好像可以接受，但不太確定；姐姐的走，我了解無常，因此，更接受日常。」 於是，她的書寫更貼近生活，像最近出版的新書《好吃不過家常菜》，依照台灣農諺做料理，像1月是大白菜的季節，就做大白菜料理，「夏天有很多瓜，我就寫瓜，也寫麻辣豆腐，吃辣開胃、還可以去濕、流汗。」 她強調：「這些都是老祖先留下來的節氣養生，我只是依照時令去吃而已，這是一種自然之道。」她引用美國料理大師費雪的話說：「既然活著就要吃，還要吃得優雅，吃得津津有味。」 身為作家，韓良憶認為自己在社會上不是功成名就的人，「為什麼人要分成魯蛇和贏家，人生不應該分輸贏。」年逾50，她很滿意現在的自己和生活，「我們要先愛自己，自己快樂，身邊的人才會快樂！」 (協力場地/TAKE FIVE五方食藏) ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．人到最後，終究是一個人！「孤獨離世」可以按照自己的心意，選擇想要的方式告別．離死亡越近，愛得就越深！50後的2種浪漫：越是接近終點，越是讓人奮不顧身．心理健康，才是身體健康的根本！養心的6原則，讓第二人生不怒不憂，悠活過日
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2020-10-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分，坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒，意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼，不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤，完成醫囑及記錄的同時，廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律：「只剩下鋼琴陪我談了一天，睡著的大提琴，安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子，瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時，夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事，一同為病人想辦法解決問題及不適，是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡，也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌，真摯的情感，沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情，映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情，儘管羞澀、笨拙、不安，但憑著一股傻勁和對生命的熱愛，我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻，身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事，現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光，有好有壞，有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師，她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴，此刻，身體是疲憊的，但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期，因緣際會，我來到一個很特別的環境，大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些，露出笑容、順利出院，我心中也感到快樂，充滿成就感。但卻不是每一次，都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路，嚥下最後一口氣。年輕的我，透過笨拙的言詞，但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦，家屬不捨，我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得，照顧幾位臨終的病人，在最後一段日子裡，每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水，從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間，我全程在旁陪伴著他們，試著跟他們聊天，聊聊家庭，生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘，彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措，到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服，眉頭得以放鬆的過程，我看著他們，想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水，張開眼，我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類，因為一個人的苦痛相識，卻建立起如此深深信賴又放心的情誼，如此特殊、珍貴，令我著迷。真心付出，感同身受，因此跟病人及家人建立了信任及感情，所以不管結果如何，我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動，讓我在選次專科時，選擇了腫瘤內科，因為我相信我能幫上一些忙，也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大，責任愈大升任主治醫師的前幾年，每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同，主治醫師要處理的，是從病人生病開始到最後，一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加，下班的時間也愈來愈晚，週末也常進醫院加班，憑著一股熱情及莫名的堅持，我咬著牙撐著，卻也埋下了不快樂的種子。其實，我還是希望能跟住院醫師時期一樣，花時間陪伴病人，幫病人解決問題，跟病人一起開心、難過，也不背棄病人。但我發現身為主治醫師，一切都變得不太一樣了。為了保持專業度，讓病人家屬更信任，我必須某個程度戴上面具，不管發生什麼事情，都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上，也不自主的會保持一些距離，在這個病醫關係緊張的時代，對於我要說出口的一字一句，也要斟酌再三。我是要負全責的人，所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人，所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限，我總是要讓自己看起來夠堅強，總是有辦法，值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開，即使心中萬般難過不捨，我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大，責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師，對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現，不懂拒絕的我，幾年下來，累積的不是成就感，不是快樂，而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人，我來處理；治療成果不如預期，也受到責難。當我無法達到別人的期待時，卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌，最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積，昔日的陽光男孩不再，負面情緒也累積滿溢，也甚至影響且傷害到同事及家人，但我仍拒絕去承認、面對這一切，放任情況惡化……我或許想當個超人，但忘了其實，我也只是一個平凡人而已……這樣的日子，好像跟我當初想像的不同，我常常問自己，這是我要的生活嗎？我漸漸忘了，當時樂在工作的自己，是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長，終究會過去，天亮那一刻，提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我，低潮時刻，總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人，她的先生儘管難過不捨，在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難，在病人離開不久後的中秋節，送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中，他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時，跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴，激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋，讓我感到溫暖，發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程，我跟太太也成為了家屬，一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話，我也漸漸能理解及釋懷；對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人，我充滿感激。午間空檔，夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉，彼此關心，討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是，當我抱怨時，腦海卻揮不去這些不愉快，而當我關心起別人時，自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現，一路走來，我失去許多也獲得許多，我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現，內心中的喜樂平靜與否，都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿，似乎都要通過苦痛的考驗，回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排，都是最好的安排。」這句話聽過幾次，但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享，讓我格外有感。視野一換，心境一轉，想法於是完全不同了，過去不愉快的經歷，都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你，不重要，重要的是你如何回應，一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我，也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己，也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇，我也可以有第三個選擇，在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡，過去我一直找不到答案。現在我覺得，人性其實脆弱且善變，病人家屬端如此，醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響，也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中，教我們問自己兩個問題。第一個問題是：別人怎麼看你？第二個問題比較複雜但也影響了我：當別人跟你相處的時候，他們怎麼看自己？他教了我，別把焦點老放在自己身上，而是想想如何在關鍵時刻，把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好，幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值，也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中，我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳，是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分，每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗，我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力，抱最好的期待，但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速，但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣，我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事，我會用盡全力，根據每個人的狀況不同，給予最適合他的建議，陪伴他跑完全程。不管結局如何，評價是好是壞，我都平心接受。寧靜(Aequanimitas)，如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中，期待行醫能達到的特質及狀態，也是我所追求的目標。兩週前的週六下午，我在病榻旁陪著小惠，三年半的抗癌歷程，小惠最終離開了，靜靜的，沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹，靜靜地陪在她的身旁，沒有太多的情緒或悲痛，而是寧靜與釋然。一路相伴，無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱，也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄，家人不願意放手，也花了我們好多時間去理解與溝通，最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨，讓我們難過，讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒，讓我們放手，讓我們寬容。失去摯愛，讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角，卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下，我們不僅可修復傷痕，更可添上不同的色彩，帶著滿滿的愛，邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-07 新聞.生命智慧
台灣人百分百贊同預立醫囑 卻僅三成人採取行動
2020年新冠肺炎肆虐全球之外，國內外也有許多年輕名人猝逝，社會氛圍正適合思考生死議題。台灣安寧照顧基金會今舉辦30周年記者會並公布最新調查，結果顯示台灣民眾幾乎百分百支持預立醫囑或遺囑，但高達六成多的人卻什麼都沒做，只有三成人採取行動，可能阻礙來自家人支持度及流程方便性兩方面的不足。台灣安寧照顧基金會董事長楊育正表示，這是過去20年來第四度調查，分析1000名20到70歲全國一般大眾對於生命和安寧的態度。結果顯示，贊成坦白告知父母罹患末期疾病的比例，近10年從55.8%提升到72%，以20到29歲贊成比例達82.6%為最高。另外，68.5％民眾認為末期病人在臨終前不需要急救醫療，拒絕意願隨年齡遞增，40歲以上高達75.6%這樣想。另有77.4%受訪者調查前已知道安寧療護，高達73.5％認同，40歲以上甚至達到八成。雖然台灣社會對安寧的認同度已經前進，但行動顯然還沒跟上。基金會2020年7月的深度調查和小組討論發現，民眾要與親友討論死亡很需要契機，雖然97.7%贊成預力遺囑，比例高達97.7%，但近六成的人沒有任何行動，真正付諸行動的人只有三成多。基金會統整發現，能否順利付諸行動，與民眾對病人自主權利法（病主法）的了解程度有直接關係，了解程度越高，越能克服恐懼，簽署意願越強，流程流程簡便化、廣設諮詢點也很重要。另外，若能更清楚知道二等親包括哪些家人，就可以選擇最容易說服的對象，例如例如配偶可能會比兄弟姊妹更容易說服，配偶互簽可保障家庭有共識。推動安寧逾20年的國民健康署署長王英偉表示，他的學生曾研究不同國家談論安寧療護的影片有何不同，發現西方國家比較直接的，但在東方文化的亞洲國家，直接談生死會引起反感，但若能先鋪陳豐富情境，人們就能熱烈討論。安寧照顧基金會前董事、陳建仁前副總統表示，人通常在身邊親友面臨病痛或死亡，才開始思考安寧，，通常要到四、五十歲的人，因為父母已經七、八十歲，才會開始想，因此這次的調查很重要，可以從中思考不同年齡層的宣導策略。病主法剛上路，所以比較嚴謹，執行一段時間後，如果民眾認知更健全，發現執行上不夠簡便，再進行修法會更適合。「孝順不是要延長死亡，而是要延長生命，」王英偉說，病主法也是為了保護生命而立法。以往年輕人覺得死亡離自己很遙遠，與自己無關，但是今年有很多年輕人一下子就走了，像是Kobe、高以翔等，顯示年輕人也會有無常，這帶來不一樣的省思，提醒年輕世代有關死亡的事情，或許今天就要決定。
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