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2024-01-27 醫聲.領袖開講
院長講堂／清晨4點半起床，天天健走與超慢跑！陳良娟：健康是需要努力的，要去享受努力過程
「別人不去我們去，別人不做我們做。」天主教花蓮教區台東聖母醫院院長陳良娟表示，這是台東聖母醫院創院宗旨。20年前聖母醫院面臨倒閉危機，於是從迎接新生兒專科醫院，轉型投入臨終安寧照護及長照服務，她擔任院長14年來，雖然至今仍未損益兩平，要靠社會捐款支撐，但醫院對偏遠、弱勢及貧病家庭的付出，難以金錢衡量。1961年，聖母醫療傳教會愛爾蘭修女柯淑賢及蘇蘊芳創立「聖母產院」，以產科醫療起家，後來陸續增設外科及小兒科等科別。2003年，院方面臨創立以來最艱辛挑戰，轉型台東第一間提供安寧照護的醫院。「我不擅長管理醫院，真的能做好這份工作嗎？」陳良娟出任院長時不斷自我懷疑，很擔心無法扛起轉型重責。其實陳良娟是公衛背景出身，40年前聖母醫院欠缺專業護理人力，加上後山雛妓問題嚴重，她很早就在醫院當志工，台北、台東兩地跑，年近半百才在修女說服下接掌醫院，很多親友誤以為她發生什麼事，被迫遠離舒適圈。訓練專業團隊 照顧末期病患聖母醫院訓練專業醫療團隊照顧末期病患，讓病患有尊嚴地走完人生旅程，同時協助病人家庭面對死亡的挑戰。陸續設置聖母健康農莊、健康會館，提供居家醫療及護理、居家安寧、居家服務、送餐服務及輔具租借，專注慢性疾病照護與關懷，規模不斷擴大，農莊正大興土木，興建住宿型失智照顧機構。台東醫院整合 不會互搶生意台東縣人口不多，醫院卻不少，陳良娟強調，急重症病患給台東馬偕醫院負責，台東基督教醫院發展癌症照顧，部東及東榮擅長精神科，聖母醫院只要專注慢性病、失智症及安寧照護，醫院整合後如同聯合醫學中心，毋須互搶生意。目前台東失智照顧與醫療仍欠缺，希望3年內建構「失智一條龍」服務，從預防至臨終照護，健康活力站、失智據點、夜間喘息、全日型住宿機構及安寧照護缺一不可。醫護關係緊密 員工流動率低「接生天國寶寶，一樣是接生。」從生孩子的醫院轉型為臨終照護，第一線醫護人員的心理衝擊最大，也是最需要做好準備的一群人。陳良娟說，過去同仁每天迎接新生兒，日子充滿喜悅及歡樂，開完刀病人會痊癒，現在卻要陪伴至生命殞落，光調整心情就很難，院內員工不斷面對心情調整與制度學習，過程經驗分享很珍貴，所以大家關係很緊密，很少人離職。「年資最久員工長達54年，現在負責在園區放羊。」陳良娟說，院內員工流動率低，50歲以上員工近4成，平均年齡為48歲。長年保持運動 維持規律生活陳良娟距離法定退休年齡不遠，由於長年保持運動習慣，讓她充滿活力，外表看不出年紀。她平日生活規律，每天清晨4點半起床，5點帶狗出門走路，晚上8至9點就要上床睡覺，天天健走與超慢跑，每周一至二次進快樂運動館健身。她說，磁卡輕輕一刷，智能器材會判讀運動紀錄，依據個人體能設定訓練強度，「健康是需要努力的，要去享受努力過程」。聖母健康農莊也是醫院相關機構之一，逾7公頃園區涵蓋高齡友善職訓中心、有機栽種區、香藥草花園、田園餐廳、烘焙坊及香療小舖。陳良蜎分享，她喜歡吃天然、新鮮及當季原型食物，選擇多樣化，偶爾煮養生煲湯，還愛喝「綠拿鐵」加酵素。陳良娟的另一半是牙醫師，工作也很忙碌，她隔周返回台北小聚，有時是家人來台東度假，所幸家人很支持她的工作，兒子還貼心安慰說：「以前我們出國留學、遊學，現在換媽媽去台東留學」，3個小孩早已成家立業，不用她操心。她平日靠靜默祈禱、聽音樂及走路思考紓壓，基本上沒有太大的工作壓力。陳良娟小檔案．現職：天主教台東聖母醫院院長．學歷：國立臺北護理健康大學護理系．經歷：天主教康泰醫療教育基金會執行長、國立臺北護理學院公共衛生教師．專長：健康促進、公共衛生、創意衛教、同伴支持、社區營造．給病人的一句話：我的健康我負責。責任編輯：陳學梅
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2023-05-02 失智.失智100問
失智者財務危機 1/3遭家屬剝削！輕、中、重度失智如何保住財產 律師提建議
高齡八十四歲的國民黨前副祕書長、救國團名譽召集人李鍾桂，已故丈夫為前司法院長施啟揚，夫婦權傾一時，兩人膝下無子女，四年前施逝世後，李的健康每況愈下，且罹患失智症，近日爆發親信搬空數千萬老本，包括轉移房產、變賣股票，李鍾桂家人向法院聲請監護宣告已獲准，並提起刑事告訴。【延伸閱讀】政壇女強人李鍾桂失智疑被搬空千萬？3道防火牆幫失智家人守住錢失智症早期財物損失 三分之一是被家屬剝削財務超高齡社會來臨，失智發生率與年齡成正比，台灣失智症協會二〇一九年首次失智者財物損失風險案例調查，共收集七十四個案例，高達卅四人被騙時尚未被診斷為失智症，且多達六十五人尚無輔助或監護宣告，顯示財物損失可能為失智症早期徵兆。當中有廿五人被家屬剝削財務，比例高達三分之一，案件數居冠，其次才是詐騙集團，其餘則包括朋友或同事、商家、陌生人、金融人員、看護、法律、社會福利人員等。財務剝削管道排名則為金融服務、買賣、借貸和理財等，導致五十名失智者損失動產、十六人損失不動產、六人身分被盜用，但僅有廿四人採取法律訴訟救濟。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，根據監察院人權報告，失智者訴訟11年來增加17倍，包括監護宣告或財產、遺囑、指定扶養等訴訟，大多與近親剝削濫用、不當安排有關。金融剝削中除了財物剝削以外，「知情權剝削」也值得關注，意即子女自行濫用失智長輩的印鑑、進行投資，連銀行帳單都不讓失智者看，失智長輩對於自己的財務安排，完全不知情。「後面我會養你，你先分財產。」部分子女利用親情、話術，要長者提前進行財產分配。陳筠靜表示，也發生不少案例是，子女並未如當初承諾，提供長者該有的照顧安排，甚至部分長者財務狀況佳，原有生活水平高，但透過近親安排，反而失去原有生活水準。此外也有晚年嫁娶、形成親戚關係，也可能涉及不當目的性婚姻。一名90多歲陳奶奶罹患失智症，長期與小兒子同住，也是小兒子負擔照顧責任，大兒子則負責帶奶奶就醫。至今單身未婚的小兒子指控，大兒子私下申請為奶奶的輔助人，陸續挪移數百萬元財產，質疑是因為姪子打算出國唸書，哥哥利用親情操弄失智媽媽將財產轉移，因此主動提告，希望爭取自己擔任媽媽的輔助人，保住媽媽的財產。財產及早規畫 家屬介入常造成糾紛也有人晚年後想將不動產轉為資金活用，卻因為失智症受到阻礙。一對高齡夫妻共同持有房產，先生為失智症患者，太太則為照顧者，兩人做好規劃，希望將房產售出做財務信託，沒想到遭兒子反對，認為父母若售出房產，會影響到他未來繼承特留份，甚至威脅父母若敢賣房將提告，指控母親故意讓失智父親作出不當決定。台灣失智症協會理事長、長庚醫院學術組副教授級主治醫師徐文俊提醒，根據國內外調查，常見高齡者遭家人掠奪財物，若長者已經失智，即使回朔當時狀態，也難確認當下是否遭親人詐騙，使得案件處理上更加複雜。有晚輩不認同長輩的處理財務方式，並不一定與失智症相關，但建議民眾應該及早規畫，而非等到失智後才讓家屬介入處理。財產「身心障礙安養信託」 律師：提前規畫為上策【記者許政榆／台北即時報導】國民黨前副祕書長、救國團名譽召集人李鍾桂罹患重度失智症，引發親信與家屬爭產大戰。專家表示，民眾無論有無慢性病或罹患失智症，在不同時期應及早思考，做好未來的財務規畫，也提醒民眾做輔助宣告、監護宣告「並非萬靈丹」，因我國欠缺完整監督機制，也可以考慮使用身心障礙安養信託，花小錢保障辛苦一輩子的老本。台灣失智症協會理事、宇皓法律事務所律師鄭嘉欣表示，以李鍾桂案例，因財產已被移轉出去，家屬僅能進行刑民事提告，刑事包括準詐欺，民事則是塗銷所有權、移轉登記、返還。不過法官除了按照病歷，也會根據在場公證人、見證人或錄音、錄影跡證一併考量，但失智者容易附和、順著照顧者的話，即使有錄影存證，也難證明是失智者本意，家屬若要指控失智者當下是遭詐騙，難度非常高。意定監護、信託契約 輕度失智前要完成鄭嘉欣建議，民眾尚未失智前，甚至邁入中年都應該提前思考、規畫，包括「意定監護」決定自己未來的監護人是誰，像是同志愛人、同袍好友等，不一定要選擇自己的親屬，此外亦可有多位監護人，分別管理自己的醫療、財務。不過意定監護只有監護權，若要保障財產，須透過保險、信託契約來規畫，以及醫療委任代理、臨終照護決定、過世後遺產處理，建議在輕度失智前都要做完。中度失智 考慮他益信託、遺囑信託若已是中度失智，仍留有些許判斷能力，鄭嘉欣表示，家屬可與失智症患者討論，是否做金融註記或不動產預告註記、預立第二聯絡人等，甚至身旁的家庭照顧者，擔心自己「走得更早」，未來沒有人可以照顧失智者，亦可以考慮做他益信託、遺囑信託，或將自己的保險金以分期方式、達到「類信託」效益，即使自己不在了，保險仍會定期撥錢給失智者使用。重度失智輔助宣告、監護宣告 欠缺監督機制重度失智患者會牽涉輔助宣告、監護宣告問題，鄭嘉欣強調，輔助與監護宣告「不是萬靈丹」，一旦做了監護宣告，等於輔助人想怎麼使用監護人的現金、股票、有價證券、車子、黃金「都可以」，只有在處分財產清冊上的不動產時，才需要經過法院許可，我國法官至今未在主文上宣告，要求輔助人按月做財產清冊報告、交付信託，我國的監護宣告欠缺監督機制。鄭嘉欣說，相較韓國有公設監護監督人，按時監督民眾的財產是否遭輔助人濫用，若沒有子女的長者，韓國也有公設監護人。但我國欠缺監護監督人、輔助監護人制度，也欠缺具有公信力的信託監察人。在我國制度尚未完善前，她也推薦民眾可使用「身心障礙安養信託」，費用約僅百分之一至二，比起千萬元資產遭人騙走，不如花小錢做好下半輩子金融保障。台灣失智症協會秘書長陳筠靜建議，高齡者可預先做不動產註記，並指定聯絡人，當未來不動產進行移轉、分割時，地政事務所也能同步向聯絡人確認。也呼籲民眾應及早進行財務規畫、醫療及照護決定，並與家人取得共識，提前做意定監護、信託契約及相關註記，信託契約中亦可載明信託關係不因委託人受監護或輔助宣告而消滅 ，保障自己未來失智或因病無法表達己意，法官仍可依照紀錄有脈絡可循。若有相關需求可撥打全國失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）。(責任編輯：葉姿岑）
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2022-10-25 焦點.生死議題
臨終前最容易被忽略的痛苦 安寧緩和醫療6步驟讓善終成為可能
人人生命終有時，能夠善終、一路好走，往往是每個人心中最深層的願望。什麼是善終呢？就是終享平安與尊嚴，安詳地離開人生的舞台。台大醫院緩和醫療病房訂定「善終指標」評估末期病人：1.是否能瞭解自己死之將近。2.是否能心平氣和接受死亡。3.後事是否有交代安排。4.時間是否恰當，是否有準備好。5.身體是否舒適。評估指標的總分愈高，代表病人愈能達到善終境界，走得安詳有尊嚴。善終是人們期盼的最後目標，但末期病人卻常遭遇到許多痛苦，包括因疾病造成身體疼痛、呼吸困難等嚴重不適，心理層面感受惶恐、焦慮、憤怒等打擊，也會因身體失能、角色改變產生挫折感，於是拒人於千里之外而感到孤立無援。還有最重要也最容易被忽略的「靈性困擾與痛苦」。所謂「靈性」，是指一個人有意義、有目的、有價值的感覺，生活能夠充實，人生才能繼續走下去。當一個人的自我尊嚴喪失、自我放棄、心願未了、捨不得、放不下、不甘願等靈性困擾出現時，也就是痛苦不僅在身體及心理等層面，這時就要以「全人」的概念照顧才會周全，因此發展出「安寧緩和醫療」理念，讓末期病人獲得身、心、靈完整的照護。當末期病人受到身心靈痛苦時，醫療團隊該如何介入提供安寧緩和醫療？可以循序漸進以6大步驟進行照顧：1.評估病人預後、正確掌握病程，才能積極規畫妥適且可行的醫療計畫。2.臨終照護時，病家與醫療團隊建立彼此信任關係，是最重要的開始。3.透過家庭會議表達對病人及家屬的關心，瞭解末期照護的目標及方法，讓病人不再孤軍奮鬥。4.醫病家三方達成共識，做出符合倫理的醫療決策（共融決策）。5.透過面對死亡準備五良方（生命回顧肯定自己、衝突化解、心願完成、四道人生、心靈成長）的過程讓病人放下，才能減少病人面對死亡的恐懼。6.悲傷撫慰，在病人過世之後，家屬的悲傷撫慰也相當重要，早日走出喪親之痛，才能恢復正常生活。如果病人在靈性上的痛苦未解決，心中帶有捨不得、放不下、不甘願的怨念在，最後含怨而亡，病人與家屬都會永遠帶著遺憾。因此，花時間和病人「盤撋（台語）」建立關係，傾聽病人的想法、抓到問題點，進而協助他、陪伴他，化解病人靈性上的痛苦（捨不得、放不下、不甘願）的過程，才能為病人人生圓滿拼上最後一塊拼圖。
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2022-09-14 焦點.生死議題
尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？
法國新浪潮電影大師尚盧高達去世，享耆壽91歲（>>看詳細新聞）。國內外媒體報導指稱，尚盧高達非因疾病死亡，而是自己選擇以安樂死方式離開人世。高達的家屬透過律師對外聲明：高達是在瑞士執行了協助自殺的手術。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，即2018年資深體育主播傅達仁因胰臟癌末期，同樣選擇前往瑞士安樂死。上述二人所在的法國與台灣，目前都未合法通過主動安樂死。無痛苦的死亡…安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」。大致可粗略分為三類：．主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。．被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。．協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。安樂死在哪些國家合法根據維基百科對於「安樂死」的定義撰寫，目前世界各國對三種安樂死方式的立法情況如下：．已立法容許主動安樂死的國家及地區：歐洲： 荷蘭、 比利時、 盧森堡、 西班牙（醫師需親自注射）南美洲： 哥倫比亞（醫師不得親自注射，需由病人自行服藥）．已立法容許被動安樂死的國家及地區：歐洲： 英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典亞洲： 南韓、 印度．已立法容許協助自殺的國家及地區歐洲： 德國、瑞士、 西班牙北美洲：美國部分州（華府、加州、奧勒岡州、科羅拉多州、佛蒙特州、華盛頓州、蒙大拿州、夏威夷州、紐澤西州）、 加拿大大洋洲： 澳洲（維多利亞州、西澳州)各國執行安樂死概況瑞士瑞士容許允許協助自殺，前提是，協助的人必須「出於無私的動機」。加拿大與美國奧勒岡、華盛頓、佛蒙特、蒙大拿州也允許只適用於末期病人的協助自殺。《尊嚴》(Dignitas)是一家位於瑞士、專門幫助罹患絕症和有嚴重身心理疾病的患者，在合格醫師和護士的協助下安樂死的機構。2018年，傅達仁因胰臟癌末痛苦，在國內尋求安樂死未果前往瑞士安樂死，即是在此機構《尊嚴》執行。根據維基百科資料指出，應瑞士法院要求，他們只在精神科醫師完善鑑定病人，並建立深入的醫療報告後，才會進行協助自殺。使用下列步驟協助安樂死：先口服止吐劑；半小時或一小時後，將粉狀的戊巴比妥（一種鎮靜催眠藥）溶於水或果汁中，並服下足以致死的高劑量。 有需要的話，可以使用吸管。過量的戊巴比妥會抑制中樞神經系統，使得服用者在五分鐘內睡著。該人呼吸會變得愈來愈淺，直到停止呼吸。通常來說，從麻醉到完全昏迷會在服藥後三十分鐘以內發生。荷蘭荷蘭是全球第一個國家可以合法安樂死，2002年成為全球第一個醫師可以合法協助民眾死亡的國家。不管是醫師主動造成患者死亡，或者是醫師開致命藥物協助病患自殺，這兩類安樂死都受到荷蘭政府允許。荷蘭規定當事人必須年滿12歲。比利時比利時2002年允許成人安樂死，2014年解除安樂死的年齡限制，成為全球唯一規定任何年齡兒童都可選擇安樂死的國家，但需經當事人的父母同意。根據比利時的法律，兒童接受安樂死的先決條件包括：病情進入末期，面臨「無法忍受的肉體痛苦」，以及曾經多次提出接受安樂死的要求，但因精神疾病問題而產生的痛苦不在此列。有關方面必須指定一名合格醫師執行安樂死，方法包括由一名合格醫師為末期病人注射致命藥劑，以結束病人承受的痛苦。加拿大加拿大魁北克省於2014年通過准許末期病人在醫師協助之下自殺合法化，這項死亡權法案名叫「尊重臨終照護法」，只適用魁北克成年居民，有三大要目：擴大舒緩痛苦的照護；醫師應如何使痛苦的病患鎮定，直至他們自然死亡；如何協助希望結束痛苦的病人。台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。2019年施行《病人自主權利法》，病主法適用範圍擴及5種情況，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑，自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記，日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人，陪同當事人到指定醫院進行相關程序。【參考資料】．聯合知識庫．維基百科：安樂死．維基百科：尊嚴 (瑞士機構)．安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用．選擇安樂死 最後這麼多人後悔了
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2022-08-17 焦點.生死議題
人生走到最後一段路，怎樣的照顧是對病人最大的關懷？如何讓他走得安詳又有尊嚴？4點教打造有愛的人生終點站！
人生走到了最後一段路時，怎麼樣的照顧才是對病人最大的關懷，又如何讓病患走得安詳又有尊嚴？現代人很忙，E世代的人更忙，忙著看方盒子、看資訊、找尋賺錢的機會，週末則忙著玩、上網，或到PUB去瘋狂、參加派對去搖整夜的頭。現在的社會是為生活而活，活得很充實、很忙，什麼資訊都有，但是對老、對死卻置之不理。面對人生的終站，大多數人不太重視，隨便應付，更不用談如何處置。相較於現代年輕人對結婚的精心設計，實在是天壤之別──光拍結婚照或是辦喜宴，就要花費年輕人大部分的積蓄，為人生最美、最年輕的容貌做一個刻意妝扮的寫真，每個人看起來既像電影明星，又像王子與公主，一切都沉醉於童話故事中。現代人老後被送入安養院、護理之家已算不錯了，有誰關心臨終環境？老年人已沒有組織能力、行動力，只好任憑家屬安排。有的被通知接回，將死而未死的無意識老人回家後仍未斷氣，安放在大廳中央，不吃不喝等待死亡；有的住家公寓太小了無法安置，於是從急性病房轉慢性病房，三人一間或六人一間的普通病房，在嘈雜的環境中度過餘生，沒有隱私也沒有尊嚴，像赤裸裸被扔在菜市場。老人啦，沒有用了，幹麼還浪費銀子？年輕人總有他的盤算，甚至有的家人不到醫院照顧，也不接回家中，一星期見不到一次面，以某種角度來衡量，以高的道德標準來看，也算是一種精神上的棄養。中國古人說：「父母在，不遠遊，遊必有方。」至少父母病了、老了，子女應隨侍在側，方能回報養育之恩。至少我們應該提供臨終者一個比較好的環境，讓他們平靜安詳地辭世。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】家是最好的人生終點站有一位爺爺八十四歲，得到第三期的惡性淋巴瘤，起初病得嚴重，腹水、肋膜積水、裝著氧氣管，在醫院接受化學治療。他育有三男、三女，除了最小的兒子在美國外，其餘都在臺北。所以子女們成立照顧群，除了僱請看護工外，他們兒女與媳婦分成四組，白天夜晚輪流換班照顧。而且還有一本病房日誌，每隔二十分鐘登記爺爺的狀況，例如：何時打化療、何時輸血、三餐內容與健康食品為何，化療藥水、排便狀況等詳細記載，完全不亞於護理紀錄。因為二媳婦本身就是護理師，每次輪班的人都可以清楚爺爺目前的狀況，以及治療上的進度，包含何時檢查，又該注意什麼。我覺得這位爺爺福報真的很大，有這麼多孝順的子孫，真是令人羨慕，這輩子也值得了。銀耳燕窩也比不上孝順的子女圍在身邊。他們家人說話也很幽默，所以老先生的病情愈來愈好，腫瘤的消褪緩解也比一般人來得快。後來老先生說起自己的故事，道出他年輕時在農會、水利會的一些陳年舊事。每當老人說起他自己的往事，那種心頭的甜蜜全寫在臉上，蒙上一層健康的紅臉頰，想想他小時候一定也是這副可愛的模樣。《安寧會訊》曾有一篇報導：一位老阿公是做墓碑的，罹患胃癌，多次進出安寧病房，個性平和安分，對事無怨無悔，後來他變得面帶愁容，常夜裡驚恐地說夢話。在病情惡化進入彌留狀態時，他變得煩躁不安，口中喃喃自語，大吵大鬧著要回家，子女們未曾看過阿公有過這樣的反應而遲遲不敢做決定，而阿公變得更躁動，似乎符合精神科醫師譫妄的診斷。後來家屬決定將阿公帶回家，安寧居家護理師卻發現阿公精神奕奕地坐在舊式四合院大廳的椅子上，眼神亮亮地直視著大廳前方，家人在著手後事、聯絡其他的親友，忙成一團，有的家屬則在一旁哭泣，阿公卻獨自一人坐在大廳，看似落寞又與世隔絕般靜坐，沒有與任何人互動。安寧護理師前去探視阿公，阿公也沒有回應，直到她發現阿公在注視院子裡大小形狀不同的墓碑。原來老阿公是做墓碑的，那些是他的傑作，阿公開始奇蹟般地侃侃而談，述說每一個墓碑的故事，他變得多話起來，直到他耗盡體力睡著為止。當天晚上阿公起來，要交代子孫後事，並要求家人將他的床推到門口院子裡，看墓碑，看星星、月亮。安寧護理師竟也被通知趕到他們家見證一切，一大家族的人或坐或站或蹲地圍繞在阿公身旁，恬靜又溫暖地陪伴阿公，他們之間沒有言語互動，有的只是濃濃的親情，阿公就這樣安詳地走了。有時我們竭盡所能地呵護及照顧病人，但往往會忽略那些是不是他們真正需要的，還是只是滿足身為家屬那種不捨、不願接受的逃避與虧欠的感覺。當臨終者表示想回家安度最後的日子，我們是否應認真考慮，不要為了種種理由把他們綁在加護病房的床欄杆裡，那才是真正的沒有尊嚴。【延伸閱讀：「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？】臨終者自己的選擇最重要親屬往生是家族重大聚會與團結的時刻，每個家族成員應樂觀其成，以和為貴。宗教都是勸人為善，正信的宗教都是很好的，我們應尊重而不該有分別心才好。這個時刻最重要的是臨終者自己的選擇，自己若有決斷，請族長耆老出面協調幫忙，那麼事情就好辦多了。其他持不同意見的子女或親屬最好少批評，以免破壞家庭和諧。傾聽應包含立遺囑，由臨終者決定分遺產、遺物的方式，或有族長（如叔伯、長子）、法定代理人之陪同，或律師之出面來解決合理的分配方式。遺產愈多愈複雜，例如：土地、房子、公司動產、股票、存款、成立基金，或管理人代表等，上班族或農家子弟的問題就相對單純多了。中國人若西方人有預立遺囑的習慣，若父親先過世，則母親（未亡人）負責分遺產之大權，將來母親過世，則由子女共同協調。這些事情即所謂最重要的後事，攸關子女繼承的權利與義務，應事先說清楚、講明白才是上策。不明不白的做法，是家族的另一種黑箱作業，只會加深猜忌，造成家族之分裂，這點絕不是長輩樂意見到的。世界上沒有絕對公平的事，每個子女都退讓一些，就沒有解決不了的事。父母養育我們很辛苦，若稍有不公平之處也是一種緣分，做子女的應該歡喜接受。分得少的並非父母親比較疼惜，而是長輩有他們的考量；手心手背都是自己的骨肉，哪有不疼愛的道理？多半父母親會照顧相對弱勢者，希望最後再幫他們一把，這是天下父母心。每個子女都應在此時感恩，分多分少都一樣，而不是懷疑、猜忌，有不勞而獲的自私妄念。西方許多大企業家覺得孩子應接受考驗與奮鬥，生活富裕反而心志愈沉淪，所以他們大部分會將遺產捐獻給社會，蓋醫院、資助研究機構、慈善團體，這才是取之於社會、用之於社會的典範。錢，沒有人不愛的。錢雖非萬能，但沒有錢就無法生存於社會，所以萬萬不能。美國有不少頂尖癌症醫院是由企業家捐獻所蓋的。這些企業家有這麼高的遠見與氣度是很令人敬佩的，沒有他們的捐獻，這個世界的文明可能會落後好幾年。當我們傾聽長輩的時候，難道不是一個很祥和、充滿溫馨的畫面嗎？中國人所講的隨侍在側才是盡孝道，又怎麼可以忤逆父母呢？一旦家族有了共識，大家都應遵守，所謂家和萬事興。安排臨終環境一：學習傾聽安排臨終環境時，基本上應注意：放鬆、祥和與愛，以營造病人清明的觀見，如此方可體會本覺的見性，將可重生信心、滿足、空靈力量、幽默與篤定，也就是希望利用最清明的環境，以理性來面對並整理最後的人生。家屬可以靜靜地陪伴，讓臨終者順利轉化心境。我們應相信每個人都有智慧走過這一關，不需要強迫病人聽太多意見。病人需要的是我們的關心，所以我們應學習傾聽。一般來說，若病人能接受自己大限已到的事實，他們知道日子所剩無幾，心裡總有一些後事需要交代。包括：他們理想中的告別式方式是教會的、道教的，或是佛教的誦經；安葬的方式是火葬或土葬，或是希望進入家族的墓園與長輩或配偶葬在一起，或不希望合葬於同一個墓穴中。有的母親比較長壽，而希望葬在兒子旁邊。現代人多選擇安放在靈骨塔內，中國人也很相信風水，認為好的風水可以接近樂土又可以保佑子孫，所以好風水的靈骨塔或墓園很重要。然而不同宗教的墓園也有區隔，所以病人告訴子孫應選擇何種告別儀式也是很重要的。很多家庭成員的宗教信仰各有不同，這一點常常造成許多歧見與困擾，最重要的是家族中有沒有達成共識。例如：長子篤信佛教，女兒信奉基督教，次子沒有宗教信仰，而母親為民間信仰，但有一些基督徒的朋友。此時女兒的教會姊妹可能會勸女兒傳福音給母親，因為擔心母親沒有信基督、沒有受洗太可惜，將來會失去上天堂得永生的機會，所以女兒回家見到母親就積極說服母親受洗，並接受教會姊妹關心、代禱。當然，她會認為基督教的告別式比較好，然而父執輩都是純樸的農家子弟，以佛教或道教方式居多，家族的墓園也是宗族的，每年清明節整個家族一起掃墓，所以長輩們不贊成病人受洗信基督教。女兒很鬱卒，也很懊悔在母親健在的晚年，沒有辦法說服她受洗，以至於天人永隔之後無法召回天國，將來更無法在天國同主一起見到母親。女兒又慌又急，情急之下不免拉二弟勸大哥讓步。這種不同宗教信仰所造成的家庭問題時有所聞，其中又以兄弟姊妹眾多的家庭最嚴重。加上遺產的分配不容易公平，或雖公平但仍有自認為分得少的心理，埋下將來家庭分裂的潛在原因。安排臨終環境二：熟悉的環境病人需保持放鬆自在，最好能安置於他熟悉的環境裡。若病人處於一個陌生、冰冷、機械性的環境，例如加護病房，他們很難放鬆心情。任何人到了陌生又奇怪的環境都會變得焦慮不安、懷疑、易受刺激、不信任，許多病人在加護病房（ICU）會發生所謂的ICU症候群，甚至有譫妄、顫抖、歇斯底里、幻覺、頭痛、不明熱等現象發生。有些病人移到普通病房後藥而癒。偶爾接到類似的會診單，加護病房的醫師以為是病毒感染或細菌感染引起白血球數目降低、高燒不退，其實那些病人的病情尚穩定，只是在加護病房多待上一天，他們就吃不下睡不著，心情很難平靜。要判斷這些病人是否患有其他潛在的病或是精神狀態引發的身心症，或是急性精神病，則需要更多的臨床經驗。實不諱言，很多重症病人在這種情況下，身體狀況耗弱，每況愈下直到死亡。絕大多數是住在加護病房的時間過長，無法移除呼吸器（拔管），最後或多或少在多重藥物的使用下引發器官衰竭，院內細菌黴菌感染。其中黴菌感染大部分是伺機性感染，肇因於抗生素的濫用（過度使用）。很多家屬捨不得病人辭世，雖已知病情積重難返，仍不願將病人送往安寧病房而同意轉入加護病房。其實大多數病人不願意住加護病房，只是他們已虛弱到沒有自主的能力。或許有人會問，重病的人恍恍惚惚，會在意住在哪一個病房嗎？但若我們深入了解，病人其實最想回家，雖然回家代表放棄治療，也代表生命的結束。然而對現代人而言，尤其是健保時代，選擇住加護病房對家屬來講反而比較輕鬆省事，不必負擔繁重的看護工作，而醫療費用大部分是全民共同承擔。對重大傷病的健保病人而言，住加護病房不用負擔差額病房費用，又不用請外勞看顧，對精打細算的家屬是划算的，但他們忘了病人擁有他自己的選擇權。反過來思考，我們回到非健保時代，若病人罹患絕症，病重住入加護病房，一個月後逝世，醫療費用一百萬元新臺幣，請問多少家庭會覺得這樣很值得？節儉是人性，浪費資源同樣也是人性，只不過是往高或往低看而已。重點是我們有沒有同時尊重病人又衡量醫師的建議。不做急救、沒有機器監看，家人的關心才是最重要的。倘若因家庭因素、房子及環境因素無法將病人帶回家，而必須住在醫院裡，最好選擇單人床或安寧病房。單人（頭等）病房可以容納比較多的家人來探訪，放一些病人喜歡的照片、音樂（不擔心吵到隔壁床）、書籍、自己收集的收藏品。這樣才是有人性、有溫暖的人生終站。然而單人房是差額病房，非健保床，有些人經濟狀況並不允許。沒錢，生病是困難的。說實在，只要能看開，將病人帶回家是最好的選擇。有一些認識比較久的家屬會提出他們的要求，希望真的不行的時候，在生命終了前一星期，他們願意將病人帶回家。我們可以這樣嘗試，並聯絡居家護理配合定期到家訪視，做家庭照護（Home Care）。家，才是最好的人生終點站。家，永遠是最甜蜜、最熟悉的窩；金窩、銀窩都不如自己家裡的窩。在自己家裡，每人都比較自在，家屬更能發揮愛心、同理心，每個人當然都變得比較能幹。硬體上家當然比較好，但不要忘了軟體，那就是愛心、輕聲細語、一切從容。家裡必須凝聚向心力，這點很重要。安排臨終環境三：觸摸、表達無條件的愛每位老人雖然是寂寞的，但他們的內心其實和童稚的心靈一樣，需要被愛。有些人害怕接觸老人、病人，其實他們最需要家人觸摸他，嘗試了解他。我們醫護人員雖不是他們的親人，但每當我坐在病床邊，握起病人的手，眼睛看著他，跟他聊天，他們變得多開心、放心。因為他們是人，凡人都需要被親近、被疼愛的感覺。以手握手、以心傳心，心手相連，醫病關係中這一點不可或缺。當然，當病人變得封閉，這些良性的互動也就少了很多，雙方變得沒有什麼話，照章辦事，兩不相欠。有時醫護人員並非如此冰冷，而是有情緒、害怕、不信任、打不開心結。「先生緣，主人福。」醫病關係必須經營，它不是商品，更非單向的業務關係。雙方必須建立起信賴感，你放感情給人，對方同樣回報。有時候到加護病房會診，裡面都是一些重病、昏迷不醒或半昏迷的病人，我看到有愛心、會溝通的護理師們一面幫病人翻背，一面同病人說話，幫他們抽痰後又將臉擦拭乾淨，輕輕柔柔地。啊！她們是天使，假使我躺在病床上一定這麼認為。護理師們同半昏迷的病人說話，就好像病人聽得懂一樣，探訪時間到了，家屬詢問護理師，病人意識不清，同他講話到底能不能聽懂？其實病人的心靈可以因感動而淌下眼角的淚水，即使是在昏迷狀態下。所以，我們常鼓勵家屬利用訪視的時間多多跟病人講話，可以握著他們的手說話。就像慈母在孩子睡著的時候，繼續唱搖籃曲給娃娃聽一般，每個人都渴望被疼愛。許多人害怕死亡，就是因為害怕這種孤獨寂寞的感覺。在生病的過程中他們發現接近的親朋好友變得愈來愈少，病情愈重愈久，卻愈沒人前來關切，無形中他們被刻意遺忘了，孤立而無助。沒有愛，寧願死，這是憂鬱的溫床，是久病厭世最常見的原因之一。有愛才有鼓勵，才是在絕境而能活下去的理由。想想看，有許多高知識分子在人生的終站變得鬱鬱寡歡，得不到安息與解脫。其實臨終療護最需要的是愛心、同理心與慈悲心。道理不難但需有耐心的、長時間的奉獻，愛心或許比較難，但是許多家屬、醫護人員都做到了，見賢思齊，當我們看見別人做到了，一定要警醒，惕勵不懈怠。安排臨終環境四：允許道別允許病人過世，保證在他死後，其他人會過得好好的。他並不會孤獨，因為家人、親人會時刻想念他，他也會擁有一個完全的愛。神會照顧他，與他同在，神寬恕也赦免了所有的罪與罰。很多病人在辭世之前仍有牽掛。重病的中年人放不下年幼的小孩與妻子：誰來照顧他們的生活？誰能接下負責家計的經濟重擔？這一點我們可以諒解，而且的確是一個難題。雖然留下一些遺產，但未來的事情無法預料，那些未成年的子女能保證被妥善照顧嗎？配偶會再婚嗎？原來的家還會完整嗎？或許我們認為七、八十歲的老人會比較好走，其實他們愈老反而愈容易感傷，擔心子女的經濟、事業，煩惱未成家的那些孩子的幸福，甚至掛念孫子。總之他們是家族中的長者，卻有很多讓他們放心不下的地方。臨終的人最該學習的是放下、捨得下，不帶走任何財富，也不帶走任何煩惱；不帶走愛憐，也不帶走怨恨。我們平常關切很多事情，擔心不幸事件的發生，然而很多時候總會水到渠成，不用操心。一些不如意的事發生了也終將過去，烙在我們心靈的創傷卻幫助我們成長，變得更達觀。不經一事，不長一智，擺在我們眼前的功課，誰也無法為我們免去。沒有人能幫我們繳稅，也沒有人能替代我們服兵役，自己的事尚且很難圓滿解決，他人的命運自有他的因緣。陪伴的家人又怎能牽絆住臨終者呢？在病床前痛哭或許是人之常情，活著的人想到與親人永隔，誰不難過？但是這樣往往讓臨終者無法順利割捨親情，無法進入臨死中陰。就如同親人上了火車，我們送別時能拉著他的手不放嗎？有緣自然還會相見，所以我們應該珍惜在世的每一天，以最多的愛心跟親人、家人相處。接受與道別的智慧我發現，平常照顧病人的家屬可以很自然地接受病人的死亡，尤其是久病重症而又無法醫治的患者。平時他們付出了愛心、親情，也認識命運之不可違背。相對地平時未與患者接觸，或旅居國外者，當聞此噩耗，回國探親或只能奔喪者，他們的情緒、悔恨、不捨、百感交集，有時會有一些情緒化、理性的舉動，讓醫護人員很難應對。尤其是一些放洋的遊子，往往會詰難醫療的處置，如此也難掩他們內心的愧疚與虧欠。若能了解狀況，心平氣和，多感恩照顧病患的有關人員，把握時間與臨終者見面、談話，往好的方面去做，幫助病人多結善緣，這樣的臨終關懷才會圓滿。認識命運的不可違背，才能建構道別的基礎，從而把握時間、安排臨終者最後的人生行程。在此時刻認命、順命、逆來順受並非不積極，而是圓融豁達的表現。許多事情我們反過來反省，當病人往生以後，才驚覺沒有留下多少時間與所愛的親人相處，反而不顧病人的要求，硬是將他留在冰冷的加護病房接受呼吸器的急救，而沒有機會道別。臨終者最後的請求也未被完成，因為家屬們拒絕道別，不放棄最後一線的機會，只盼望奇蹟出現。這樣只會造成病人的痛苦、失望與無奈，最後苟延殘喘的心情，又有誰知呢？各式各樣思想的人都有，有些人害怕死亡，緊捉住家人、醫師的手，要求大家救他；有些人知道大限已到，一切努力皆枉然，他們決定接受命運，步下人生舞臺，然而梯子被家人拆掉，進退兩難，這又是何苦來哉？天下沒有不散的筵席，道別是一種智慧，也是一種藝術，不要強人所難，順勢而為的人才會放下心來感恩。在為病人營造臨終的環境裡，我們需要豁達的心態，以人生經驗與智慧來啟發內心的愛與疼惜。如果不先啟發自己，就無法啟發在我們面前的親人。祈禱眼前所愛的親人不再受苦，能夠找到安詳和解脫，家族內的每個人做好自己分內的事，同心協力，拋開種種不愉快的爭執，放下私心，把握最後相聚的機會。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-06-09 焦點.元氣新聞
安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用
台中榮總安寧病房的安寧居家照護，讓病人能在家裡受到照顧，不但照護更為方便，還大幅減少因為病情跑醫院急診的時間。該院今天表示，政府6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。這些對象有末期衰弱老年病人、骨髓增生不良，以及「病人自主權利法」規範的5種臨床條件病人，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。家醫科主任朱為民說，一位肝硬化末期病人，因為反覆腹水引發腹膜炎，3年裡急診25次，3年前醫院建議會診安寧緩和共同照護，並銜接後續安寧居家照護，近2年多來未曾再到院急診，讓照顧她的家人不再彼於奔走在家庭和醫院間。這些居家照護包括定期訪視、攜帶手提式超音波機器，在家中進行腹水放液治療，以及照護技術指導和心理諮商等；家屬有任何問題，也可以24小時找到安寧居家護理師，或是安寧病房的值班護理同仁詢問。他說，非癌症末期病人的臨終照護，以及安寧緩和醫療的模式近年來受到全世界的關注，健保署2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。家庭醫學部主任許碧珊說，安寧緩和醫療團隊分析過去10年超過500位非癌症末期病人的照護經驗，發現非癌症末期病人接受安寧緩和醫療的比例節節上升，相對於癌症病人而言，非癌症病人接受安寧緩和醫療後，簽屬安寧緩和意願書的比例更高，且非癌症病人在機受安寧緩和醫療之後，病人和家屬對於疾病的認知都有很大幫忙，可見在非癌症末期病人推動安寧緩和醫療是有效益的。該院的安寧團隊也積極與神經內科、腎臟科等相關科別，共同研擬臨床照護路徑，讓更多病人可以受惠。若是有非癌症病人有症狀控制、心理靈性不安，以及善終準備的需求，都可以至台中榮總家庭醫學部安寧緩和療護門診掛號診療。
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2022-06-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／眼底的光
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位醫學系五年級學生在教學醫院內、外科實習各三個月後，寫出他們由病人與家屬學習到的心得。一位醫學生敘述一位家屬過度關心病人造成許多醫病之間溝通的困擾，最後經過社工以及醫療人員的勸說，家屬改變態度後，病人病情好轉，使他領悟到自己過去在家人生病時，也曾犯下同樣的錯誤；透過「同理心」使他了解如何做個好醫師。一位醫學生追憶一位瀕死的病人，因為眷戀幸福的人生而無法接受死別的來臨，最後在病人過世後，學生寫出她對病人與家人願意與她分享他們的內心感受，使她更了解疾病與死亡而深表感激。一位醫學生敘述癌症病人在生病之後，才後悔當初因為事業忙碌而忽略了家人，直到生病之後才懂得珍惜與家人相聚的時光，深感這場大病無異「塞翁失馬」，給學生上了一堂重要的「人生的課」。我們也在此謹向這些願意讓醫學生參與照護的病人與家人致謝，因為他們使醫學教育增加了愛與關懷，激發學生習醫的熱情，而病人也因此得到更有品質的照護，希望能夠有更多的病人接受醫學生的參與照護，讓這「雙贏」的醫學教育更上一層樓，我們的孩子、孫子將來才有好醫師照顧。在醫院實習的日子大多安穩愉快。明亮的病房、親切的環境與溫暖的人，種種元素都讓人對這裡的一切念念難忘，但最讓人深刻、觸動的或許還是病人帶有光的眼神與他們的故事。在某個星期四，學姊對我說急診現在有個病人，之前都住內科教學病房，這次沒意外（？）也會上來到我們團隊，讓我看一下病歷準備準備。一如往常的點開病人資料，嗯……40歲女性，鱗狀上皮細胞肺癌；點開急診紀錄，嗯……主訴是越來越加劇的喘；點開抽血檢查與胸部x光，數值高的嚇人的白血球與幾乎整個都白掉的右肺，還有種種顯示腫瘤正在進展的症狀與影響……這些病程紀錄都在我心中刻畫出一位可能有些消瘦、看起來會相當疲倦、因呼吸急促而十分痛苦的病人樣貌。過沒多久，學姊說這位病人在急診時似乎就被建議要走緩和醫療，因為她的疾病即便在化療控制下仍然進展快速，但病人在急診時已經拒絕，且表示她希望積極治療，所以要我等等問病史時要小心一點、不要不小心踏入病人的「地雷區」。我也因此帶著忐忑的心，在腦海中不斷揣摩著等等該怎麼問會更恰當。大概是傍晚時分，我們的病人張小姐總算來到病房。我打開病房的門，最初印象就如同我想像的，一位戴著鼻導管、十分喘的女性。我小心翼翼地靠近，向她自我介紹並解釋病史詢問的目的，而我話一說完，張小姐馬上就接著說：「不管怎樣我都要活下去。」面對突如其來的直球，我有些語塞，在那沈默的幾秒鐘裡，張小姐看著我的眼神始終堅定、好像不容許任何人質疑。我開始感到困惑，張小姐似乎和我想像中的樣子有很大的不同。在後續我問病史的過程中，只要提到與疾病有關的問題，她就會反覆申明「我要活下去」、「我要積極治療」的立場，而我開始從困惑轉為好奇，我問她：「我可以問你為什麼會這麼想活下去嗎？」她抓著我的手，眼神依然直直地望進我的眼底，並說：「妹妹，我跟你說，因為我的生命裡有太多幸福的事，而我不能放棄。」其實她在說這些話時人還是很喘、很虛弱的，但我當下卻感受到再強壯不過的心志，以及最篤定的眼神，彷彿在她漆黑的瞳孔底下，仍能見到光芒。而陪著她的先生忙著整理行李，但當我詢問用藥與過去病史時，先生總是能完整、瞭如指掌的回答所有問題，甚至比病人自己還熟悉。我想這是一種內斂卻踏實的愛，讓人覺得溫馨可愛，所以我忍不住跟張小姐說：「你跟先生感情很好耶，他感覺很愛妳呢！」張小姐笑了笑，說：「所以，我才更要活下去啊！」當下我沒辦法給予很好的回應，只能笑笑的摸摸她的手，因為我也不清楚到底她還能活多久、不清楚治療的極限到底在哪，也在想到底是緩和醫療適合她或者應該遵從她的意志積極治療？我害怕我說錯話讓她有更多期待、或著更沮喪，所以當下的我只好選擇沈默，並在離開病房後不斷回想起她強烈的求生慾望與她的理由，她所謂的「幸福」之事。隔天星期五，張小姐的情況好像好了一些，我們向她的先生與家人確認過意願後，確定他們仍然希望能試試看之前效果不錯的放射治療，我和PGY學姊也和他們有說有笑，說著我們一起努力看看，下週一會再幫她請放射科醫師來評估。那天張小姐和丈夫心情似乎輕鬆了點。到了週六早上，看到值班的PGY學長在群組中說，張小姐開始喘起來、X光看起來雙側肺浸潤又更嚴重，腫瘤科醫師向病人與家屬解釋後，他們最終決定不插管，並開放臨終探視、準備臨終照護。週一早上，便直接到張小姐病房。張小姐帶著氧氣，已經處於昏迷狀態，而先生在一旁不斷流淚，旁邊是散落的衛生紙。他一邊跟我講這兩天發生的狀況，一邊穿插著他和太太以前的故事。他在張小姐20歲時就和她相戀、結婚，並生了兩個小孩，張小姐一路跟著他吃苦、打拼，好不容易到現在事業有成，不用再煩惱三餐，甚至開始考慮提早退休、遊山玩水，卻在去年11月診斷出肺癌第四期，當時甚至因為轉移的腫瘤太大、壓到氣管而一度有生命危險，但還是撐了過來。他說了好多他們的故事，最後他說，張小姐是他生命中最重要的人。我和他說，可以跟張小姐多說一些話，把對她的感謝、愛說出來。「以前我說一句話，她可以回我十句話，但這兩天她都不回我了。那，我現在對她說的話，她聽得見嗎？」先生仍然眼眶泛淚地望著我問。「會的，她一定聽得到的。」我想，我只能這樣回答，而我也希望如此。最後，他看著我說：「很謝謝你們上週五對我們說一起加油，我們看到你們來其實很開心，因為對我們來說，這就代表我們或許還有希望，還有人願意幫我們，謝謝你們那天給了我們希望。」當下的我很激動，卻說不出任何話，心裡的情緒很亂。現在回想，只覺得在那個時刻，還能對我們說出這些話的他，是何其溫柔。當天下午，張小姐在病房過世了。我們到場時，我握了握她的手，仍然溫暖。她的先生與母親即便紅著眼匡，也努力的冷靜，冷靜的處理所有繁雜的行政手續；而跟著學姊與老師的我，也必須學習短暫的抽離情緒，開立所有需要的文件。回到工作室後，心情雖並非跌落谷底，但卻感覺心裡哪裡好像怪怪，面對死亡、面對這些病人的故事，這些情緒似乎比我想得更加龐大與沈重。最後我和張小姐上次住院照顧過她的同學又再次到她的病房，雖然說不出原因，心裡卻覺得應該過去。一到病房，裡頭只剩張小姐的母親。她一樣和我們說了一些張小姐的往事，說到激動處落淚時，我們對她說：「張小姐曾說她之所以想要活下去，就是因為她生命中有很多幸福的事，相信你們的存在一定是她這麼努力的理由。」張小姐的母親點點頭，並對我們說她一定會連張小姐的份好好的、堅強的照顧好自己。「謝謝你們來看她，你們要加油，努力成為好醫生，希望你們以後可以不讓別人的父母這麼難過。」張小姐的母親有些激動的說著。理性來講，有些疾病似乎就是存在著治療的極限，可能並非醫生所能控制。但或許在那個時空下，病人、病人家屬所能寄託的就只有醫療，所以我們不得不被如此寄與厚望。還記得在一次的導師會談中，我問：「我有點懷疑我將來是否適合做接觸病人的臨床科醫師，因為看到病人痛苦的樣子，真的好難受。」而我的導師王醫師如此說：「這是同理，能感受到的病人的苦難是好事、也是正常的，但或許下個階段要思考的是你能夠怎麼幫助她，讓她不這麼痛苦。」所以我想，即便理性上理解再怎麼努力終究有極限，但在未來必須時時面對這些生死病痛之際，我們仍然也會對自己寄與同等的期待。謝謝每位願意與我分享、傾吐的病人和家屬。他們對我說過的話，以及與他們互動的畫面至今仍然鮮明。我想，這些存於心底最深刻的感受與故事，或許就是所謂的「初心」吧。
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2021-10-11 養生.人生智慧
送走3500名患者的體會！日本安寧醫師：死前最遺憾的事，大都能在活著時完成
編按：日本醫師小澤竹俊從事安寧醫療超過25年，經手超過3,500名患者的臨終時刻。他除了鼓勵患者回顧自己的人生，找出其中的價值與寄託、減少遺憾，也提醒一般人不妨站在臨終者的視角試著想像：若生命有限，最重要的事情是什麼？看待世界的方式或許就會有所不同。有一個假設性的問題：如果知道自己生命只剩下一年，你會選擇如何度過？你會立刻出發旅行世界各地，或是選擇和最親密的家人一起度過？還是盡情享受美食、買想要的東西，做自己喜歡的事？相信很多人會覺得「還有很多事想做，但時間卻不夠了。」從事臨終醫療工作25年的小澤竹俊，多年來作為安寧醫師，見證了許多病患走向人生終點的生命歷程。他發現有件事幾乎無一例外：每個人在死前，一定會回顧自己的一生。在他的經驗中，或許不是每個人都能懷抱著全然心滿意足的心情離開，但大多數人回溯自己走過的人生旅程，會認為自己這輩子過得還算可以、也努力過了。當然，也有人會對於人生當中的某些部份感到遺憾。有些人會覺得「沒有多花時間和家人相處」，或是後悔「沒有實行當時想做的ＯＯＯ」等。如何瀟灑走完一生？4個原則讓人生不留遺憾或許每個人對於「沒有遺憾的人生」的定義，或是想完成的事各有不同，小澤竹俊歸納出以下4個關鍵的條件：1. 不要自我否定2. 無論幾歲都勇於踏出新的嘗試3. 坦然和家族或重要的人表達內心的情感4. 好好地度過每一天聽起來似乎是老生常談，但其實人生可能會面臨許多意想不到的狀況：像是生病、工作或是人際關係上的失敗等等，這些都可能會讓人否定自己、不再勇於挑戰新事物，或是忽略身邊重要的人。雖然有時候人生會因為外在因素，沒能按照預設的理想路線進行，但如何面對這些挫折，卻可以由自己決定。愈是遇到困難和挫折，愈能發現什麼是支撐著自己、讓自己感到愉快，對自己真正重要的事物。但大多數人，卻可能到了人生的最後一刻，才開始思考這些問題。因此，回到最初的提問：「如果生命只剩下一年，你會做什麼？」答案或許就呼之欲出了。有限的生命也是一種斷捨離 讓人留下真正重要的事物對於大多數的人來說，「明天」是理所當然會不斷循環到來的事。我們因此可以對未來懷抱期待、或是有所規劃。但對於躺在安寧病房、隨時可能離開人世的患者們來說，「明天」卻像是奢侈品一樣的珍貴；想到自己即將迎接「沒有明天」的那一刻，內心往往會感到非常絕望，更不要說經常伴隨肉體上的痛苦。小澤竹俊說，作為安寧醫師，除了給予緩和痛苦的醫療措施，也會盡可能依照患者意願，滿足他在人生最後的願望，多少減去一些心中的掛念。例如，曾有位男性患者和伴侶一起生活了大半輩子，卻始終沒有辦理正式的結婚手續。透過團隊的幫助下，他在臨終前數日和對方進行了結婚登記、並在病房內舉辦了簡單的婚禮，最後得以安詳的離世。「或許不是所有想做的事都一定能夠做到，但如果自問：現在不做、將來一定會後悔的事，就無須猶豫，應該立刻去實行。」小澤竹俊說，愈是接近人生終點，人愈能體悟「做不到的事情就放棄也沒關係」，也能夠從許多束縛中解放、從而發現真正重要的事物。自我價值從何而來？不來自他人比較而是傳承及貢獻另外，像是和他人比較外表、能力或是成就，感到優越或自卑，這些透過比較而得來的價值，在死亡的面前，也顯得微不足道。即使擁有崇高的社會地位或是令人羨慕的財富、美貌，面對死神，人人平等。在小澤竹俊的觀察中，讓許多即將離世的患者能感到安慰的事物，大致有以下幾點：1. 作為家庭或團體的一份子，支持、照顧著當中的成員2. 自己投入心血的努力，為社會帶來了某方面的貢獻3. 珍惜、重視的事物得以傳遞給下一個世代人生在世，一定會有感到痛苦的時候，或許也有人會認為「與其痛苦地活著，不如死了還好一些。」但小澤竹俊認為，「痛苦」本身不一定是壞事。他就見過許多明明一邊承受痛苦，每天卻仍然充滿活力度過的人。對於生命即將消逝的臨終患者而言，雖然受病魔折磨，他們卻反而能夠在這些過去未曾仔細思考的人生體會中，讓心靈得到前所未有的安穩和滿足。給安寧患者的9個問題 為人生留下見證在小澤竹俊的安寧治療中，有一個環節叫做「給重要之人的信」，裡面包括9個問題，大家也不妨一起思考看看：1. 在你的人生中，印象最深刻、或是對自己最重要的事件是什麼？2. 你想留下什麼訊息給自己最重要的人，或是希望他們記得的事情？3. 你的人生經歷了哪些角色？（家庭、職業或是地方上）其中最重要的是什麼？4. 你認為自己完成的成就當中最重要、最有價值感的是什麼？5. 有沒有過去想對重要的人表達、卻一直沒有說出口的話？6. 對於自己重要的人，你有什麼期望或夢想？7. 走過這一生，自己有沒有領悟到某些道理，想告訴身邊的人？8. 相反地，有沒有什麼希望他們引以為戒的勸告？9. 任何其他想要補充的事項透過這些思考人生的問答，對於來日無多的安寧患者而言，就是他們得以寄託的「未來」；而對於其家族來說，當患者離世後，也將會成為家人重要的心靈支柱。「擁有的時間愈少，就愈能理清真正的自己」，找出對自己而言真正重要的東西、把每一天都當作生命中最後一天度過，或許當需要告別的時刻來臨，人生就能減少一些遺憾。資料來源／Diamond Online、President Online原文：送走3500名患者的體會！日本安寧醫師：死前最遺憾的事，大都能在活著時完成
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2021-04-28 失智.長期照護
臨終照護／用感官的接觸和活動陪臨終的失智者走到最後
失智症老人的臨終照護在這個階段，老人已經終日臥床，仰賴你進行所有的個人照護。他們需要你幫他們發聲，關心和注意他們身體和心理的需求。即便是已經踏上最後一程的失智老人，跟他們有意義的互動仍是可能的，經由感官的接觸和活動，盡管他們無法說出對你的感謝，你帶給他們的益處是顯著的。 • 試著幫他們做手部和腳部的按摩，溫柔的觸摸，可以幫助他們放鬆。 • 輕輕地幫他們梳頭或整理頭髮，動作要非常的緩慢，讓他們感覺舒服。 • 隨著音樂，稍微動動他們的手臂和腿部，保持他們四肢仍有彈性。 • 在枕頭上噴點他們喜歡的味道，以讓氛圍清新，或是帶一束芬芳撲鼻，盛開的花朵到房間，還可以燃起溫暖的肉桂，松樹氣味的冬日蠟燭。 • 帶一些意外驚喜到他們的空間，吹一些泡泡，戴一頂奇特的帽子，用小小的幽默跟他們連結。 • 讀一個他們喜歡的故事給他們聽，或是他們最愛的詩，來自他們親愛家人的信或電郵，唱首搖籃曲。 • 播放小鳥歌唱的錄音或他們喜歡的音樂給他們聽。 • 確定太陽不要直接曬到他們的臉上。 • 將燈光調弱，考慮帶一盞充電的，會變色的燭光燈到房間。 • 整天提供營養補充和飲料，持續的供應水分能夠減少，有時候甚至完全解除尿道發炎。 • 你可能聽不懂他們在說什麼，或是他們到底要什麼，然而不少研究顯示，有些嚴重失智的人，會忽然變得非常清醒，還一一跟周遭的人道別，或是完整的敘述，他們見到了死去的親人，所以請不要輕忽他們，以為只是胡言亂語。當我罹患阿茲海默症的爸爸臨終的時候，他有一天卻像完全康復似的腦筋清楚，我們可以跟他說所有我們想說的話，實在是太驚訝，太美好的奇蹟，我覺得我終於可以準備好，往前邁進。——阿比吉兒，照護者疼痛管理管理疼痛與不適，需要經常的查看和評估微妙的，非語言的跡象。些微的行為改變，都在顯示未滿足的需求。將觀察到的現象，時間和事件寫下來，對於理解老人的疼痛狀態，是很好的線索，確保這樣的疼痛評估表是隨時更新的，如果病人的痛苦很明顯地增強了，請不要遲疑，馬上報告給相關人士，晚一點再寫進表格裡。跟老人緊密的在一起，不要隨意的留他們在房間裡，只因為他們看起來「好像沒事」。他們仍需要你的全然關注，否則可能為時已晚。輕柔緩和的碰觸，按摩，音樂，香味和聲音，都可以降低他們的疼痛。你可以嘗試不同的方式，然後觀察老人的反應。我站在他的房間門外，聽到他們幫他更換時，他慘痛的嘶吼，我要求他們增加一些嗎啡的劑量，但他們告訴我，那會導致他進入半昏迷狀態，我實在不知道這怎麼會是問題，他們似乎不理解，他們應該要把我爸爸當成一個臨終之人來照料，而不是一個有希望復原的人，你連對動物都不至於如此，放任它們痛苦哀號。這件事讓我心很痛。——大衛，照護者請準備好確認親友了解，若在生命末期使用強烈的止痛藥物，他們所愛的親人會進入昏迷狀態，因此，任何重要的對話，應該在事先進行，很多時候，因為溝通不良，導致親友陷入沉痛的悲傷，他們失去了說聲再見的機會。
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2021-02-08 養生.抗老養生
癌症、慢性病和失智症哪項最能補救？專家的答案可能讓你意外
保持活動：對於活躍的老年人而言，最大的威脅是最能補救的事老年病醫師喬安．林恩（Joanne Lynne）在報告關於美國臨終照護的窘況時，用以下這個問題來開場：「你們有多少人預期死亡的來臨？」林恩接著提供三個選項：癌症、慢性心臟或肺臟疾病，或者虛弱和失智。她的圖表描繪每種疾患的臨終情況（Y軸顯示功能，X顯示時間進程），而她所描繪的每種疾患的傷害，讓聽眾和我感到吃驚。癌症通常在病患死亡之前有幾週或幾個月的急劇衰退期。慢性心臟或肺臟疾病的特點是幾次的重症，間隔著功能減弱、相對穩定的時期。第三種情況是可能伴隨失智症而來的擴大虛弱，包括長期緩慢的衰退，這是大多數人最壞的夢魘，等著降臨在許多熟齡美國人身上。他們通常年逾八十五，女性人數多得不成比例而且寡居。我們不知道造成失智症的原因，因此難以預防，不過我們知道對於老化的積極態度能防止失智症，即使是遺傳上傾向於罹患該疾病的人。對照之下，其脆弱指標（體重下降、虛弱、疲憊、步行速度變慢、活動減少）則易於偵測。可靠的檢測確實存在，但比起老年病醫師，一般醫師鮮少執行。隨著年齡而喪失肌力是自然而然的事，往往不被注意，但最終可能演變成無力跨出浴缸或爬階梯。我母親一輩子不喜歡淋浴，她在浴缸裝設了許多起初看來古怪的把手，但她變得太衰弱，根本無力撐起自己進出浴缸。保持身體活躍可大大提升熟齡者的體適能、肌肉大小和力氣，並強化骨頭強度和平衡感。這麼做能改善和甚至預防認知衰退，配合飲食還可以補救和甚至逆轉促成虛弱的許多因素，無論你年紀多大或多晚才開始。即使已然虛弱的更高齡熟齡者，也能從適度的介入措施，例如走路或從事簡單的重量訓練，獲得極大的好處。熟齡者也毋須比年輕人更努力，就能維持相同程度的健康。拉克斯醫師說，「要做的話永遠不嫌遲。這有點像是看見遠處的冰山。只要你修正一、兩度航向，就能完全避免撞上冰山。」讓「器官獨奏會」變簡短「器官獨奏會」（organ recital）─我聽人這麼稱呼，指隨著年歲會愈來愈長的關於疼痛和疾病的叨叨絮絮─不必總是挾持了聊天內容。我想知道朋友健康問題的近況，但我確信我們能訓練彼此快速講完。我認識某位住在海外的女士，她每年都會回來跟上家鄉每個人的現況。她會提醒朋友，她回來是為了聽聽他們生活中發生的事，而不是內臟裡發生的事。一旦器官獨奏會開始，她便提醒朋友她不是醫生，並且轉身離開。「我花了好幾年時間，終於成功戒除他們這個習慣。」她露出笑容道。說起你的病痛，或許除了你媽之外，沒有人真正那麼感興趣。在某場會議中，一位新聞工作上的同事問每位發言者對於逐漸變老的感受。我最喜歡的回答是：「就像有個疼痛的腫塊，它會到處移動。」我把它想成「一次只能有一個嬰兒哭」的疼痛理論。當我們把老二從醫院抱回家時，他的兩歲姊姊突然哭了起來，我丈夫面無表情地宣布：「一次只能有一個嬰兒哭！」他實事求是地告訴她。這讓她嚇一大跳，給予我們足夠的時間克制住脾氣。現在如果我久坐或走太長的路或諸如此類，我會感覺疼痛，但如果我的背不舒服，我就不會注意到膝關節的問題。一次只能有一個嬰兒哭。我必須提醒自己，疼痛就只是疼痛，不盡然與年齡有關。幾年前我那當騎師的女兒和我都被診斷出髕骨骰骨疼痛症候群，並且定期接受物理治療。我很難把這當成一早起來要記住的第一件事，結果便是東倒西歪地往門把扶，好幫助自己站直。我祖母所說的僵硬，我的整形外科醫師稱之為狹窄症，我的針灸師稱之為氣血淤塞，而我的全科醫師說是關節炎。我不跟別人多談這件事，一來因為無聊，二來是我不想給它更多頻寬。我的目標是能繼續做我想做的事。到目前為止一切順利，雖然終點柱一直在改變。我前以會騎著單車一路颼颼急馳，現在改騎慢車道。我在人行道上仍然走得飛快，一旦非得慢下來，就像露絲．弗蘭德利（Ruth Friendly）那樣心不甘情不願。「你感覺自己仍然是五十歲、六十歲、六十五歲，就連七十五歲也好。」這位電視製作人說。她每週日開車從威斯徹斯特進城，參加家庭聚餐。「我們沿著河濱路步行，突然間我忍不住說：『你們能不能慢一點？』這不是我，我不喜歡這樣。」弗蘭德利告訴我。那是以前的她，不過較小的步伐並不能阻止她參與活躍的社交生活和吃力的工作。「我的身體遲鈍許多，即使只與兩年前相比。」九十二歲的教師暨紀錄片製片人喬治．史東尼（George Stoney）說。「光是要走出我住的大樓，就不斷被所有人超前。我還是無法接受，這種情況始終令我惱怒。」那不是唯一的剝奪，但他不會否認以對。當某項學生評鑑抱怨這位教授的聽力時，史東尼立即購置了助聽器。在地鐵上幾乎總會有人讓座給他，「我經常很高興可以坐下來。」史東尼說。我也是，感覺被冒犯是件傻事。那是內化的年齡歧視在作崇，公車上讓人倒胃口的標語更是無濟於事。「你會不樂意讓座給年長者或失能者嗎？」標語的寫法充滿屈尊降貴的心態。標語應該這麼寫：「請讓座給任何看起來需要的人。」※ 本文摘自《年齡歧視：為何人人怕老，我們對老年生活的刻板印象又如何形成》。《年齡歧視：為何人人怕老，我們對老年生活的刻板印象又如何形成》作者：艾希頓‧亞普懷特 譯者：林金源出版社：木馬文化出版日期：2021/01/13《年齡歧視：為何人人怕老，我們對老年生活的刻板印象又如何形成》書封。圖／木馬文化提供
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2020-03-28 橘世代.健康橘
于美人預想生命退場 不用孝道勒索兒女
55歲的于美人螢光幕前形象犀利睿智，面對螢幕下的人生規畫，她一樣眼光長遠，談到老年生活，她語出驚人：「人到了50歲，就要先想好要怎麼死。」拋開退休的迷思 並非不再工作50歲，離死亡應該還有段距離吧？她態度淡然，「現在人很長壽，但就算你能活到100歲，50歲也已經是人生的中場，生命走到了一半，當然要先想好，到時候要怎麼離開這個世界」。于美人在工作上無疑是個女強人，退休之於她，並不等於就此不再工作，「很多人陷在一個迷思，就是退休後就什麼都不做，現在已經沒有這樣的條件」。她直言，未來的退休年金或老人年金等，只會愈來愈困難，在不可能增加財源的情況下，只有延長退休，「澳洲專家還建議邁入高齡化的日本，可能要工作到75歲才能退休」。她認為自己很難明確說要到幾歲才退休，「我也不會退下來什麼都不做，我不是這種個性，也沒這樣的命」。養兒防老已過時 寧讓專業照護于美人育有一對雙胞胎子女，但她不來養兒防老那一套，「等到我手腳不再靈活，我會去安養機構，我覺得我在那邊可以得到比較好的照顧」。一般長輩通常都渴望老年時能兒孫滿堂、在家人的守護下終老，「我覺得很多人都卡在這裡，你的小孩並不專業啊，多少老人家都是子女照顧不當才受傷的，但小孩也很無辜，有這個心很好，但專業的照護還是讓專業的來處理比較好」。她說外界都把養老院想得太可怕，但她認為，以孝道為名，把子女綁在身邊，那才是真的可怕。「我提出這樣的想法後，有些人誇我觀念進步，但也有人看不下去，說父母養小孩那麼辛苦，孝順父母本來就是應該的，我沒有說孝順父母不應該，但在客觀條件允許的情況下，我們不要被我們固有的思想給綑綁了」。送安養院≠拋棄 不要綁住孩子在她的想法裡，去安養院不過就是換個地方養老而已，沒有拋棄這樣的議題，「很多人都把安養院和拋棄畫上等號，事實上有多少人是在家裡被拋棄？」目前少子化，父母們該意識到，未來不能只靠子女照顧自己的晚年生活，「以前是7個小孩輪流奉養2個父母，怎樣輪負擔也不會太大，但現在多的是獨生子女，你要叫他們怎麼辦？」她表示，當父母老去，獨生子女們也有了下一代，正是要付出最多心力的時候，「現在人又晚婚，大多過了30歲才生小孩，30到40歲時孩子正需要爸媽，像我35歲生小孩，等我到70、80歲，正是孩子人生最精華階段，我怎麼可以用孝道綁住他們？那我一路栽培他們的意義又是什麼？」于美人說，身邊就有個友人，為了照顧失智媽媽，辭掉在雜誌社的工作，「最後媽媽還是不敵大自然的法則，而她中斷了5年職涯，5年過去，平面媒體可以有多大的變化？你可以想像她的處境有多艱難」。別只顧存教育金 規畫養老基金她認為，當父母的不能只有準備子女的教育基金，還應該規畫自己的養老基金，「多少父母都會留房子給小孩，但我覺得應該是在人生的最後用完這些資產，放子女自由，例如可以以房養老，有些觀念要轉換，給自己多一點選擇」。但對於現在的年輕父母來說，能給孩子的資源已經無法像上一代那麼多，甚至連存孩子的教育基金和支付房貸都已經覺得吃力，又該如何規畫自己的退休基金？于美人說：「所以才有所謂斜槓人生的出現，不會只有一份工作收入，我當時生雙胞胎，因為買了房子，存款只剩下不到50萬，我還去拜託電視台長官，可不可以先預付主持費給我，偏偏同時又投資失敗，我也是一路坎坎坷坷，就這樣走過來」。她說，面對未來，保有追求快樂與相信日子會好的勇氣，才是人生最重要力量。養老心法／自己享用 不留遺產給小孩于美人說：「當父母的應該規畫自己的養老基金」，同樣是為人父母，她如何規畫自己的養老基金？令人好奇。說話一向率直的于美人，被問到退休基金的規畫，很直白地說：「就是不要留房子和遺產給小孩，也不要幫下一代帶小孩」。她認為，把資源全留給自己，退休養老基本上就已經夠用。問她還會再額外投資嗎？她說，要看自己承擔的責任到什麼程度，「今天如果你上有老、下有小，生吃都不夠了，怎麼曬乾？投資是有閒錢的人做的事，沒有一個方法會適合所有的人」。于美人表示，投資絕對是專業，不是去道聽塗說，「這要花很多時間去研究，但零利率的時代是不可避免的，沒有人可以直接告訴你，怎麼樣的投資是最有利的」。她直言，「總之手上有錢就有兒女」，千萬不要在生前就把財產過戶到兒女名下。她聽過這麼一個故事，一個有錢的婆婆，每個月給2個媳婦各5萬，10幾年下來，差不多給到千萬，2個媳婦都尊敬她，婆婆還有大筆的錢在手上，每年給一點，她認為「這是很聰明的做法」。于美人說，有理財專家建議每個人的退休金最好要有2千萬，「有人說2千萬怎麼夠？但也會有人覺得要準備2千萬，那真的不要活了，原因就在每個人狀況不同」。老後想住哪／嚮往老人社區 一定要有電梯「等我手腳不再靈活，我會去安養機構」，于美人認為，在那邊她可以得到更好的照顧，什麼樣的安養機構會是她心中的老後理想居所？于美人表示，她理想中的養老居所有如老人社區，「這社區要能符合這年紀的人的需求，比如社區招牌字要大一點，公寓一定要有電梯，那或許也可以找個顧問管理公司來管理老人公寓，大家住在裡面可以得到比較好的照顧」。她舉例，她曾在溫哥華遇到超市罷工，「那是連鎖超市，溫哥華要其中一家超市老闆立刻解決，沒解決的話不給執照，因為那家店的附近有5個老人公寓，他們全仰賴這家超市」。她認為，台灣有很多超商和超市據點，其實比起國外更方便，「比如我們以頂好為中心，附近蓋間老人公寓，頂好裡賣的部分商品是專門照顧這社區的人，現在要推的機構養老和社區養老，想想這可以創造多少就業機會？甚至老人家跌倒，國外也有居家看護每天來照看幾個小時的機制，他們在家可以上網，能知天下事」。她說，打造這樣的安老環境，不需要靠政府，只要開放這樣的空間，政策願鬆綁，給一些鼓勵，民間自然會嗅到商機，主動建立這樣的機構。看更多報導：《橘世代》【生命教育系列閱讀】。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。跟世界好好道別，Home Hospice陪走人生最後1哩路 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-03-19 橘世代.好心橘
跟世界好好道別，Home Hospice陪走人生最後1哩路
害怕未知、畏懼死亡，讓生死議題成了討論禁忌，但人從出生便往死亡走去，是自然定律，也是生活的過程。台灣安寧照護推展至今有20年了，安寧服務品質更是位居國際前段班，但面對多老、多死的未來社會，安寧照護除了醫院、居家，是否有不一樣的選擇？日本創新的社區性家庭臨終關懷Home Hospice，為臨終關懷展現出了不一樣的溫度。一位90多歲的男性因為多次中風住院治療，住院期間一直都被約束著，沒有尊嚴。出院時，院方說這位先生的生命只剩下1個星期，他91歲的太太希望他可以走得有尊嚴，於是將他送到社區的Home Hospice照護。結果入住Home Hospice 3天後，他開始有能力自己看報紙，2個月之後開始練習走路。另一位患有重度憂鬱、無法進食的女性，出院時院方告知只剩1個月可活，家屬希望她可以活得像個人，於是安排入住Home Hospice。結果3年過去了，這位女性仍然過得很好。或許有人認為這些案例都是奇蹟，但對提供這種社區性家庭臨終關懷的Home Hospice照護人員來說，他們認為當先進醫療已經判定疾病無法治癒時，回歸到生活照顧是最好的方式。台灣即將在2026年進入超高齡社會，這意味著我們的社會將進入多老、多死的社會。當照護人力明顯不足的情況下，回歸社區、善用社區資源，應該是最好的照護方法。日本早已進入超高齡社會，明顯感到照護壓力，雖然政府放寬規定引進外籍照服人力，期望稍稍彌補人力的空缺，但不斷增加的老年人口，遲早會壓垮老人年金與照護保險資源，於是日本積極建構社區整體照護系統，發展以社區為主體的長照體系。長照2.0雖然積極鼓勵社區型照護機構的設立，讓社區長輩可以在地安老，不過現階段社區型機構還是無法提供長輩臨終照護。即使目前已有居家安寧照護，可以協助希望在家臨終者獲得妥善的臨終照護；但這前提是有人可以在家照護，對於那些無法回家、不想入住機構的長輩來說，回家仍是一條漫長的路。比家更像家 Home Hospice做了什麼？為了提供在急性醫療後無法返家、沒有家人可協助照顧，或是獨居、狀況不佳的長輩臨終照護，日本在2004年出現了提供無法返家的病人可以共同居住、生活的社區性家庭臨終關懷「Home Hospice」。這究竟是一種什麼樣形態的照護模式呢？日前在立法院尤美女、吳玉琴、邱泰源、陳靜敏、陳曼麗等多位立委及好家宅共生文化教育基金會共同舉辦了一場座談會，邀請日本多年前創辦「共生之家」的創辦人市原美穗與認同此一理念後加入推廣的松本京子，分享Home Hospice這種介於社區與家庭間的新型態臨終關懷模式，提供正面臨少子化、高齡化的台灣社會參考。市原美穗目前擔任日本一般社團法人全國Home Hospice協會理事長，在宮崎市經營「卡桑之家（かあさんの家）」。松本京子目前則擔任協會副理事長，同時經營位在神戶市的「和諧之家（なごみの家）」。現加入Home Hospice協會的法人會員約有43家，遍布全日本。市原美穗表示，雖然日本有長照保險、在宅醫療等照護，但這些照護無法提供24小時的照護，服務有限。因為有許多長輩的狀況可能無法返家或是沒有機構可以收容，於是這種可以提供24小時照護的「家」應運而生。這種結合了體制內的照護資源，以及體制外更人性的生活照護，照顧長者至臨終的創新照護模式，稱之為Home Hospice。市原美穗進一步指出，以她居住的宮崎市來說，有許多提供在宅醫療的醫師、日照中心及居家護理所等，提供完善的照護服務，但即使有了居家醫療服務，還是有人無法順利返家接受照護，於是她想到可以找一棟房子，讓無法回家照護的人住到這個「家」，然後把醫療服務引進到這裡，提供24小時照護的第一家Home Hospice——卡桑之家就這樣誕生了。市原美穗認為「Home」不應是空殼，「Hospice」更不是傳統認知中只是個等死的地方，因此，成立一家Home Hospice，居住場所的選定很重要。這棟房子不是機構，只是社區裡的一般住宅，對社區居民來說，就像是「啊！那是某某人的家」。因此，他們承租的不只是房屋，還包括社區居民對原屋主的信任，而且他們也不單只是租屋，同時包括屋內的家具，甚至屋主使用的各種器皿等，也一併租下。所以這棟有庭院、採光、通風良好的Home Hospice，看起來就只是個普通的家。醫療＋24小時靈性照護 住民「共生」過自己的生活在Home Hospice裡沒有呼叫鈴，因為一起生活在這裡的住民大家彼此關心，只要有一點點變化，每個人都會及時伸出援手，幫忙解決。由於照服員每天陪伴、支援住民的生活，因此對每位住民的狀況也非常清楚，可以提供醫療人員明確的報告。因為認同Home Hospice理念而加入的松本京子，原本在公立醫院擔任護理師，在1995年阪神地震後，她第一次走入社區，驚訝地發現許多醫院的工作或成果沒有落實到社區，因此，她選擇離開醫院轉入居家護理，也取得緩和照顧護理師資格。但是安寧病房的照護經驗，讓她感到那樣的環境不像「家」，也讓她察覺面臨死亡時不是光靠醫療，還要有靈性的照護。松本京子認為照顧不是管理病人，因此，她投入Home Hospice經營，主張當醫療無法治癒時，就應該回歸生活，而他們最重要的任務就是協助住民思考，找出他們自己想要的生活，然後給予支援。所以，在和諧之家住民用口進食，補充足夠水分，住民也不包尿布，照服人員會協助更換衣物。所以在這裡可看到，住民餵另一個住民吃飯，就像家人彼此照顧一樣。什麼是共生？居民彼此生活、幫忙就是共生。松本京子表示，比起一個人生活，大家一起生活比較快樂；看到共生之家，彼此不認識的人，一起生活之後產生的關係，真是超乎大家的想像。而照服人員扮演的只是這群住民人生的夥伴，陪他們一起走，所以，生活中不需要幫他們做太多事，不干擾他們，讓他們安詳地走完人生。帶著微笑離開 人生更圓滿臨終照護是Home Hospice重要的任務，市原美穗指出，有超過80％的住民是在Home Hospice臨終的。如果在醫院臨終，醫院關注的只是儀器上顯示的數據；在家臨終則可以讓家人有機會陪伴、說話。因此，臨終陪伴支援對即將臨終者的家人很重要。市原美穗指出，近來許多日本人沒有陪伴臨終的經驗，遇到時往往不知所措，所以，Home Hospice很重要的任務就是陪伴住民與其家屬一起思考，什麼是對往生者最重要的，大家一起幫忙、一起等待臨終，一起向往生者告別。在Home Hospice臨終時，因為就像在家裡，所以其他住民也會一起關心、告別，看著往生者臉上帶著微笑離世。市原美穗表示，臨終照護就像把生命的棒子交給下一輩，大家要好好接住，生命是不會消失的；對家屬來說整個過程的一切，都是臨終，一個人的臨終不是離世的那瞬間，而是整個過程。臨終照顧不是醫療，而是生活的一部分，他們希望可以在社區將這樣的理念推廣、落實。由於Home Hospice目前屬體制外的照顧模式，除了醫療、照護保險的補助，24小時的生活支援與陪伴服務等非正式服務，則需要另行付費，費用包括房租、餐費、水電等費用。由於是以家為出發，雖沒有條件篩選，但因收容住民人數有限，會以個案迫切程度來決定，如狀況佳有機構可收容者，會建議先入住機構，餘命短者可優先入住。日本目前約已設立55家的Home Hospice，對於這種同時兼顧體制內外創新的照顧模式，提供彈性與人性的臨終照護，更重要的是照顧品質的提升，或許可為台灣長照發展借鏡。更多精采內容，請見《熟年誌2019年11月號（NO.92）》【人生最後一哩路↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。照顧病母20多年 吳若權：我的字典沒有孝順而是愛。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-02-29 橘世代.健康橘
照顧病母20多年 吳若權：我的字典沒有孝順而是愛
作家吳若權在企管顧問、心理諮商師、咖啡烘焙師之外，最近又多了一個身分─單身臨終助念團成員。助念團成員不多，就6個人，彼此承諾互相應援長輩和自己的生死大事。人過中年，看過生命中太多不可控的事，57歲的吳若權也開始預備老後人生。「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，如何迎接65歲的老後生活？吳若權說，兼顧財務、健康與人際關係，才能無後顧之憂。吳若權為了照顧中風母親，34歲淡出工作舞台。長達20多年的照顧期間，母親罹癌、父親猝逝，雖然母親病情穩定控制，仍讓他對人生無常有更深的體悟，並從中學習以愛相伴與敬畏生死。讓愛內化 就能順應父母何謂以愛相伴？吳若權說，華人認為孝順是報恩也是還債，甚至囿於「孝順」字眼，認為應順從父母心意，有時反而讓孝順成了負擔。一名瑞士作家曾指出，還債或報恩都有數字，「還完債、報完恩之後呢？」對父母應回到最簡單的原始點：愛。吳若權認同這個觀點，「我的字典中沒『孝順』這詞，而是『愛』。」他舉例，跟母親去加拿大旅行，替母親買了件高檔大衣，回台後母親捨不得穿，為此他再去選購便宜的外套，掏錢時，母親發覺又要花錢，決定穿上原本的大衣就好。吳若權並未因為母親的反覆而不開心，「有些子女遇到這種情況可能就會發脾氣」。他認為，父母輩多半節儉，基於簡單的愛，把愛內化就能自然順著父母個性，以理性和尊重角度溝通，讓親子雙方喜悅接受。吳若權也回憶，母親中風之初，他和父親是主要的照顧者。他自認在照顧工作上出力最多，但當一向健朗的父親突然病倒，住院4個月後就過世，他才意識到80多歲的父親，照顧伴侶的負荷不比他少。看淡生死 揪友臨終助念面臨父親的生死大事之後，吳若權突然領悟：人的一生追求榮華富貴、功成名就，但生命結束後的身心安頓，才是人生真正的幸福。因此他放下執念，敬畏生死，並從中學習靈性課題。過程中，吳若權找了5名親近好友組「臨終助念團」，誰家長輩逝世，就到對方家中誦經，因為他發現助念能讓亡者安心離開肉軀、回歸平靜。巧的是6人都單身，於是也將彼此的臨終助念互相託付，也因這樣的信賴感，讓他們更珍惜可以相聚的時間，比起朋友更像一家人。另一方面，吳若權也開始預備老後人生。「照顧父母就像在照顧未來的自己。」他說，他時刻反思，跨越65歲法定老年門檻後，一定要比父母輩更有活力。財務和健康沒有後顧之憂，生活起居自由無礙，不被人際情感羈絆。迎接熟齡 接納怕老的自己吳若權坦言，他因照顧而脫離工作，但從不後悔，反而因為找回初心覺得幸運。然而，財務規畫一定要做。他認為，中年後的工作目的不應只為賺錢，而是為了興趣，學有意義的事能讓自己更開心。他在照顧母親期間，跑去考了1張心理諮商師證照、7張咖啡師證照，還因此出版《療心咖啡館》這本書。他強調，「齒搖髮禿」每人都怕，沒有人能夠預定自己的老後。但若接納「怕老」的事實，就能拿出勇氣「進位」，幫助生命更安心自在，好好活下去。看更多報導：《橘世代》【關於生命最後一站「臨終」↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？ 致照護者│填問卷抽好禮 因為愛而成為「照顧者」，不要讓這份愛壓垮自己。我們希望透過調查可以聆聽照顧者們的聲音，讓照顧者知道你不是自己一個人。（提交問卷即可兌換贈品）《照顧者生活調查》立即填寫：https://bit.ly/2S1Amwz
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2020-02-06 橘世代.健康橘
迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？
台灣在一九八○年代開始接受了西方當代的安寧思潮，從此近四十年來，從臨終的各種醫療照顧的給予和不給予中，更深層地思考生命教育，從早年對死亡議題的不說、不聽、不看，清楚地轉化為要說、要聽、要看。在這股安寧照顧及其激起的生命教育中，一九九○年成立的台灣安寧照顧基金會大約每十年就進行一次對「生命態度及安寧療護的認知及想法」的調查，發現對於這項調查，台灣普遍仍有城鄉的差異、對待親人的生死問題關心程度和對待自己的差異、尤其是年紀更是一項認知差異的重要因素！在我超過四十年的臨床行醫經驗中，多次遭遇重病臨終時，許多人無法面對死亡這個生命終點的時刻，尤其是不知如何與所愛的人說再見：伍女士從卵巢癌的診斷、手術、化療、復發中已歷多年，她早已淬鍊出面對終點的心境，只是她告訴我，始終沒辦法適當地告訴她稚齡的小孩，即使她們不再相見，她的愛從不會間斷！趙女士三年前診斷罹患惡性子宮平滑肌肉瘤，經手術和化療仍無法控制病情，她有很清楚的宗教信仰，但她不知道如何和她那八歲的兒子說再見，尤其她不願以她重病的面容給兒子留下最後的印象和記憶，而她的兒子幼稚的心靈一直沒辦法了解和接受，媽媽怎麼就不肯再擁抱他一次……我們到底要如何教導小孩死亡這個他終將遭遇的問題？爸爸媽媽應該怎麼做才能讓他們有正確的認知和健康的心態？我們可以期待他們長大就自然會懂嗎？對於死亡隱晦而不說，尤其當身旁有親人死亡時，小孩可能解讀的訊息常常是：如果爸媽都刻意避開談論，代表這是不好的事情，是嗎？其實小孩從動物、昆蟲、故事中，很早就有死亡的概念，只是不真正清楚知道是怎麼一回事。孩童的死亡概念會隨著發展成長的經驗和環境、種族、信仰、文化等有所影響和改變，在這些階段中父母扮演著非常重要的角色，尤其當身邊親人的離去，如果沒有適時、適當的疏導，小孩心靈常會產生莫名的罪惡感和憤怒，甚至轉化成長期的焦慮和生理病痛。在小孩仍處懵懂的階段，不思善、不思惡，沒有分別心時，讓小孩可以如實地接受死亡是一種自然可接受的現象，並因此在其成長中可以因為知道有死亡而惜生是生命教育重要的開始階段。本書原名《La mort expliquee a ma fille》，中文直譯就是「向我的女兒解釋死亡」。作者艾曼紐埃勒．俞斯曼－貝杭（Emmanuelle Huisman-Perrin）畢業於法國馮特勒勝克勞高等師範學院，現任巴黎政治學院哲學講師，法國高等學院預備班哲學教授。她以向自己十一歲的女兒談論死亡議題出發，推以及人，和尚不知如何著手的父母分享，希望能與孩子針對死亡主題對話，藉由減少沉默不語和焦慮來貼近生活的一種最佳方式，讓孩子能在自然可接受的情況下了解死亡。小孩在不同發展階段的死亡概念，隨著年紀各階段是不同的，在學齡前這個階段的孩子受到卡通或故事書影響最多，常認為死亡是可逆的、暫時的、而且和自己沒關係。年紀稍大後， 這時候的孩童已經開始知道死亡就是生命的結束，但他們依舊認為死亡和自己沒有太大關聯，甚至覺得只要想辦法，人就可以避免死亡，同時有些小孩會將死亡擬人化，就是有天使或死神的存在。年紀再長，此時孩子已完全明白死亡是不可逆的，所有生命都會結束，自己也不例外，於是對死亡開始感到害怕或擔憂，尤其是身邊親友有事時，有一部分大孩子會開始探索生命的意義，藉此了解人生和死亡的關聯。本文摘自《讓孩子學會道別：「哀悼」是什麼意思？什麼是「接受死亡」？一起思考生而為人的必修課題》楊育正醫師撰寫導文，麥田出版社 2020/02/07 出版 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-01-30 橘世代.健康橘
人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開
從最新的臨終醫療問卷調查所顯示的趨勢，關於自己以後在臨終期想要的理想醫療內容，日本近期進行了三個國家規模的問卷調查。第一個是日本厚生勞動省在二○一四年所發表的「人生最後階段之醫療意識調查」。假定本人罹患癌症並發展至末期，不期望受到的醫療內容中，包括：中心靜脈營養(56.7％)、鼻胃管營養(63.4％)、胃造口導食(71.9％)、人工呼吸器(67.0％)、心臟整律機(68.8％)，以上幾項出現過半數的結果。此外，失智症在逐漸惡化的過程中，不但更需要人手照料，進展到十分虛弱的狀態時，相較起癌症末期，有更多人不希望接受這些醫療內容，不希望的比率為：中心靜脈營養(66.9％)、鼻胃管營養(71.1％)、胃造口導食(76.8％)、人工呼吸器(73.7％)、心臟整律機(75.6％)。第二個是由「改善高齡社會女性協會」(會長為樋口惠子)所推出的「人生最後階段醫療調查報告二○一三」。普查對象為全國十歲至九十歲的男性和女性，共五千三百九十人(男性一千三百五十九人、女性四千零三十一人)。以下介紹我們特別注目的內容。1.關於裝設心臟整律機及人工呼吸器「當您的身體已呈現無法表達個人意志，並無治癒之可能性，全身狀態極度惡化的情況下，是否願意接受CPR或心臟整律機等急救治療呢？」回答包括：不希望(86.6％)、希望(4.6％)、不知道(8.8％)以年齡來區分結果的話，超過八十歲以上的族群，不想接受以上醫療的比例達到85.4％。2.關於胃造口和鼻胃管營養「當您的身體已呈現無法表達個人意志，並無治癒之可能性，已進入無法進食的狀態時，是否願意接受以延命為目的的營養補給醫療呢？」這個問題的回答是：不希望施作胃造口(85.4％)、希望施作胃造口(4.4％)、不知道(10.2％)。而鼻胃管相關的問題調查結果，和胃造口幾乎完全相符。透過問卷調查我們可以從中發現，不希望裝設整律機或人工呼吸器的人有七成以上，經腸道營養(胃造口或鼻胃管)則有將近九成的受調查者回答不願意。有意思的是，年輕人和年長者的結果幾乎一模一樣，而三十、四十多歲的人反而把死當成很遙遠的事。五十、六十、七十幾歲的人則認為時候未到，八十歲的族群則把死亡視為不久的將來即將發生的事。原本以為世代之間的認知落差會造成回答結果的不同，沒想到各個世代對同樣問題的意見大致上相同。也就是說，不想仰賴胃造口導食或鼻胃管活下去，是跨世代的共通認知。接下來是從這份調查中，過濾出醫師及看護師的結果並列比較。首先是不希望施作胃造口： 醫師(85.1％)、看護師(88.8％)， 不希望施作鼻胃管： 醫師(84.0％)、看護師(94.1％)，就結果看來，看護師比醫師更不願意在臨終期接受以上治療方式。原因可能是由於看護師與患者的長期接觸，讓他們比醫師更能瞭解患者的痛苦。個人認為這份問卷調查對高齡者在臨終期的醫療方針至關重要。從問卷的結果就可以看出，現行的高齡者臨終期醫療方式，和國民在未來自己能得到的醫療對應內容完全相反。假設現在正承受延命措施、長臥在床的患者們有機會能夠表達自己真正的意願，相信絕大多數人都會對現狀提出抗議。第三份調查「全國世倫調查」由《讀賣新聞》於二○一三年九月進行。問及臨終期是否希望接受延命為目的的醫療，回答為「不願意」的人達到81％。不出意料，大多數人都不期望以延命為目的的醫療處置，但現實生活中，臨終期的高齡者卻飽受鼻胃管灌食、胃造口導食、中心靜脈注射營養、裝設人工呼吸器、心臟整律機等等醫療干涉。我們必須起而行，將心目中所期待的臨終期醫療該有的形態，落實到現實生活中。本文摘自《不在病床上說再見：帶著尊嚴離開的臨終選擇》，啟示出版 2016/12/01 出版 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2019-12-04 新聞.生命智慧
為「孝道」飛德照顧癌末婆婆 她對善終有了嶄新的體悟
如果另一半的父母突然癌末，你會選擇直奔病榻前照顧？還是任他獨自面對，在照服員的偶爾探望下，一個人迎接死亡？對台南女兒、德國媳婦吳品瑜來說，2014年當她聽聞婆婆癌末，為了讓先生專心在吉隆坡新工作上任，便不假思索買了機票，獨自帶了14歲、12歲與1歲半的3名女兒，直奔德國鄉村婆婆病榻旁。結果，不管是到宅探望的德國醫師、護士、送餐人員，都問她：「妳是誰？」「為什麼是媳婦待在這裡擔任照顧工作？」同一時間，先生的其他手足則在過他們的復活節假期……婆婆生病，跟媳婦有什麼關係？吳品瑜，傳統台灣觀念下成長的台南人，51歲。與許多台灣傳統女性一樣，婚後以丈夫、家庭為主，她跟著先生工作輪調而旅居各地，偶爾兼職翻譯。「我總覺得除了照顧者的角色以外，沒有其他層面的『自我』了」。愈是這樣子過生活，吳品瑜就愈落入「想以盡責、犧牲、捨己的照顧者身分獲得肯定」的循環裡。她表示，在婆婆離世一段時日後才意識到，原來決定前往德國照顧臨終婆婆的根本原因，是希望得到「實踐台灣傳統孝道」的褒獎。殊不知，德國人面對老後與臨終照護的觀念與台灣大相逕庭，不僅出發前，朋友們提問：「婆婆生病跟你這個媳婦有什麼關係？」「為什麼要犧牲自己？根本『於事無補』！」就連回到德國第一天與照服員初見面時，對方還說：「啊！你們是回來過復活節假期的。」就連生命末期的婆婆也說，母女4人難得假期回來，要不要去黑森林玩幾天？懷著滿腔大愛的吳品瑜，心中滿滿震撼。最後一哩路：希望兒孫陪伴？還是一個人面對？對於善終場景的想像，傳統的台灣版本可能是兒孫守在病榻前陪伴，德國版本顯然不太一樣！長者一個人面對死亡是被社會與家人接受與支持的，因此老後與臨終照護體系也圍繞在這個理想。吳品瑜婆婆居住的西南德小山村，才2千多人，鄰村交界處就有提供照護的據點「基福會」。第一次與基福會接觸，具有迅速確實的動員能力，備有多項系統化表格，每天詳實記錄被照顧者的體況，也跟家庭醫師與區域醫師三方無間合作。因此，婆婆就算是一個人面臨癌末且子女都不在身邊，基福會接手照顧的效率與機動性，也足以讓沒有隨侍在側的家屬放心。然而，病榻前的人生最後一哩路，機動性的系統對比血親的陪伴，哪一種才是更理想的方式？誰在身邊不一定最重要，如常才是最好從病榻旁守護婆婆最後14天的經驗中，吳品瑜發現，「只要能如常，就是最好的，陪伴在身邊的是誰已經是其次。」剛到婆婆家時，一打開冰箱吳品瑜嚇到了，由基福會送來的7、8個餐盒，都是營養均衡菜色豐富，怎麼婆婆會連一口都沒動過呢？後來，吳品瑜煮了婆婆平日最喜歡的牛肉湯、跟一些德國的家常麵包，才又讓婆婆找回胃口，一天還能喝上2碗。「不是一頓營養的餐食就可以讓臨終前的老人好過，如果沒有辦法像平常一樣地吃飯，如常過日子，他們的求生意志很快會被剝奪，會覺得自己只是在等著離開人世而已。」當青春期的老大、老二面對奶奶的驟然衰弱舉足無措時，1歲半的小女兒因不明所以，像往常一樣對著奶奶又親又抱，撫摸著她的頭髮跟腫脹的小腿與腳趾時，婆婆臉上瞬間也好像回復了病前的光采。 吳品瑜說，「把『病』這個字拿掉以後，他們是完整的『人』，也會想要得到如常的對待，被擁抱，感受到愛的膚慰。」光回想小女兒把病榻當遊戲床，在奶奶身上爬來爬去，吳品瑜笑稱，要是這場景出現在台灣，很可能會被家屬指責說：天啊，這樣折騰老人家，子孫也太不孝了吧！這輩子，好好做過自己嗎？病榻是一個很獨特的空間，逼得人不得不直視死亡，以及生命的本質。在台灣，孝道是把「孝」與「順」兩者緊緊連在一起。然而，當眼見婆婆並非由親生子女照顧最後一程，吳品瑜進一步體認，由於德國是個人主義，沒有「孝」這個字，對彼此的好，就是體現在「給你一個空間讓你做自己」。（或許，對「一個人面對死亡」意願的尊重與支持，也來自於此。）就像吳品瑜的女兒們，小學時就會問：「媽媽，那妳要什麼？」因為不管是吃什麼、去哪裡之類的決定，過往吳品瑜只會說「什麼都好、你們好就好……」愈是這樣，老大與老二愈不厭其煩追問：「媽媽，妳到底知道妳要什麼嗎？」這些生活裡的小事，在婆婆病榻的這個道場，逐漸發酵。婆婆當了一輩子的照顧者，以往家族出遊、吃大餐，婆婆也總是不自在地說：「不用特別為了我……」甚至因癌末而成為「被照顧者」時，一時無發接受「被照顧」的是時，初期總不願配合。簡直就像照鏡子一樣，吳品瑜突然意識到，婆婆與自己，2個長期扮演照顧者的女人，陷在犧牲、奉獻的意識裡，忘了照顧自我，甚至將累積的委屈，當成是受照顧者的錯，直到老去了都還在責怪別人。談起這段過往，眼眶還紅紅的，吳品瑜談到，死亡，其實就是愛與被愛的過程，即使過去十幾年婆媳相處並不愉快，而認清彼此生命脈絡後，她感覺到，婆婆交棒給她的，便是重新回到自己。重視、覺察自己的感受，至於社會的框架、他人的想法，其實一點也不重要。萬萬沒想到，長年來綁縛住自己的框架，卻是在婆婆的照顧現場與經驗中，一層一層剝掉……當個心口合一的老人，學著在每個當下都超渡自己的痛苦婆婆過世已5年了，現在的吳品瑜如何設想自己的老後？器官捐贈同意書、DNR（預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書）都簽好了，她也決定不在德國養老，一定要回到故鄉台南，臨終前「誰陪在我身邊已經不重要了」。為何能這麼豁達？她從照顧婆婆的經驗分析，也許很多人對老與死的害怕，是擔心『被別人嫌惡』！因而壓抑、彆扭，給人難搞的感覺。「我想要成為自在的老人，心口合一，能好好與別人互動、坦承需要，給別人機會照顧自己，當個可愛的病人，不也很好嗎？」她說，若能學著在每一個當下，面對自己所有的感受，超渡自己的痛苦，對於老去與死亡也就不那麼恐懼了。我們問她，如果重來一次，還是會選擇陪伴婆婆善終嗎？吳品瑜笑笑說：「會。不過，這次是脫去好媳婦的社會框架，由『自我』決定去照顧她。」採訪這天，面對鏡頭，吳品瑜笑得很自然。她分享，以前忽視自我感受，總是拚命「矜」住，面對關心，盡是逞強說「我沒事」；現在每天「感覺」和自己在一起，心志更強大了，反而有了「我可以搞定所有事」的氣勢！人生路上，我們都需要好隊友，最重要的那一位，不就是我們自己嗎？原文：陪德國婆婆臨終的體悟！吳品瑜：別等最後，每個當下都該超渡自己的痛苦
