2023-06-06 醫聲.醫聲要聞
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聽損兒童
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2023-01-06 焦點.杏林.診間
專訪/黃富源「從事公衛,需要一點傻勁與熱忱!」行醫路上三件事 影響全民至今
從事公共衛生,「需要有一點傻勁與熱忱!」曾任衛生署副署長、馬偕兒童醫院榮譽主治醫師黃富源回憶行醫路上的三件事情,當時看起來雖然非常小,卻在日後有著巨大影響。一個人的影響力可能很小,但也可能很大。兒科界翹楚黃富源沏了一壺香片,在滿室的茶香味中,細數著過往三件令他記憶深刻的故事……。他咳了幾聲,嗓子因為入冬的第一道寒流而顯得乾澀,但當談起雅文兒童聽語文教基金會時,他臉上的微笑曲線瞬間柔和了很多。故事一:因為女兒,鄭明欽與喬安娜夫婦創辦雅文基金會嘉惠無數聽障兒,願「台灣沒有聾人也沒有失語者」!由台灣籍企業家鄭欽明及他的外籍太太喬安娜共同創辦的雅文基金會,成立緣起是女兒雅文於出生數月後發現聽力損失,雙親為了雅文跑遍各家醫院,甚至遠赴澳洲接受電子耳手術,才開始雅文有聲的世界。 然而,對聽損的孩子來說,接受電子耳手術只是打開與世界連結的接收器,如何訓練說話更是後續復健的重要挑戰。鄭欽明透過所有的人脈與資源,一心要為掌上明珠的世界帶來改變,最終,請到了來自加拿來的語言治療專家到台灣,全心全意將雅文訓練到可以說話,其中雅文的努力不懈與父母的支持更是關鍵。就在雅文的有聲世界「啟動」後,雅文的母親喬安娜開始思索著,全台灣有多少像雅文一樣的孩子,而這些孩子,後來聽見了嗎?現在會說話了嗎?於是與夫婿積極籌組成立基金會。喬安娜在基金會成立時說,她要用一生的精力,不要讓台灣的孩子因聽力損失而造成終生遺憾,繼而在宜蘭與高雄成立二處聽語治療訓練中心,力邀加拿大籍的語言治療專家繼續留台,投入醫護專業訓練的教育課程。與羅慧夫同時擔任基金會董事的黃富源不免好奇的問:「這些經費從哪裡來?」喬安娜才說:「他們夫婦把所有的收入,扣除員工薪水與生活基本的開銷後,全數都捐給基金會使用。」黃富源至今仍會為這句話深受感動。為聽損孩子致力奉獻多年,喬安娜最後因乳癌不幸病逝,黃富源提筆為文追悼,悼文被印在祭文上,讓人看完潸然淚下,出殯隊伍中更有為數眾多的聽損兒童一路陪伴,那個景象深印在黃富源的腦海。喬安娜的離世,不會是聽損兒照顧的終曲。黃富源在基金會董事會提議:「新生兒聽力可以做早期篩檢,我們應該把戰線往前拉,才能更早幫助這些孩子,也為完成喬安娜畢生宏願一起努力。」 在全體董事的同意與支持下,新生兒聽力篩檢由當時任馬偕小兒科主任的黃富源協請耳鼻喉科林鴻清醫師進行研究計畫,在馬偕醫院所有出生的寶寶,於嬰兒室內即完成非侵入式的新生兒聽力篩檢,研究結果發現聽損發生率約為千分之六,後續並早期啟動醫療評估與協助,亦讓林鴻清醫師長年投入新生兒聽力與人工電子耳手術,日後並成立馬偕醫學院聽語系,成為該領域的第一把交椅。 新生兒聽力篩檢從馬偕延伸至全國,黃富源還要感謝一個人,那個人就是昔日衛生署的部屬林玉珍。黃富源詢問林玉珍是否讓衛生署國民健康局(現改為衛福部國民健康署)支持篩檢計畫,讓有聽損的孩子早一點被發現,早一點接受醫療介入與聽語訓練復健計畫,此舉亦獲得衛生署同意,將原本只在馬偕醫院進行的新生兒聽力篩檢擴及全國,也讓台灣人工電子耳的手術得以發展,讓台灣真正如喬安娜生前所願「台灣沒有聾人也沒有失語者」。黃富源語畢,看了窗外,寒流下的台北天色雲層很厚,隔著窗,中山北路的車水馬龍聲,像是回應了,每個孩子都應該要知道這個世界該有的樣子。故事二:台灣B肝疫苗全面施打的起步從李慶雲一句話 黃富源穿針引線開始台灣民眾早年深受B型肝炎威脅,肝癌發生率高且治療效果不佳,因此飽受肝病之苦,學者Baseley在台灣的長期研究中,最早發現B型肝炎是台灣人罹患肝癌的濫觴,素有台灣疫苗之父的台大醫院李慶雲教授,為了進行B肝疫苗研究以期杜絕肝癌發生,沒想到四處碰壁。當年,進行疫苗研究的人體試驗計畫僅管內容嚴謹,但「誰願意啊?」台大醫院李慶雲教授向嬰兒室提出該計畫時,婦產科醫師大表反對,無法接受辛苦接生下來的寶寶,就這樣被小兒科醫師拿去當「白老鼠」,因此,李慶雲教授鼻子摸摸,苦惱了好幾天。 幾天後,李慶雲教授打了通電話給在馬偕醫院小兒科的學生黃富源,直率的李教授在電話那頭開門見山:「黃富源,B肝疫苗我在台大無法做,你們馬偕可以嗎?」黃富源說:「老師,我覺得很有意義,但我只是科主任,這事可否讓我去向院長報告,看看院長的意思好不好?」於是黃富源透過李慶雲教授拿到研究計畫書,請示當時的馬偕醫院院長吳再成。吳再成院長看了計畫書內容寫的非常詳細,包括參與計畫前會由護理師充分說明,經過家長同意後才會進行;一旦加入計畫後任何時間想退出都可以;在參與計畫期間,不論是否為B肝所引起的疾病,醫療費全數由計畫費用支付,且家長可享有24小時的小兒科醫師專業諮詢;計畫中也載明,若不幸因注射疫苗而死亡,可獲新台幣400萬元補償。考量該計畫在面面關顧周全的情況與黃富源的穿針引線下,吳再成院長同意這項計畫得以在馬偕進行,只有極少數家長拒絕,該計畫最終證明疫苗可以有效減少新生兒感染B肝,研究團隊並在1983年將成果發表在國際知名期刊刺胳針(The Lancet)。原以為隨著研究成果發表及國家預算也願提撥至B肝預防的優勢情況下,實施全國新生兒B肝疫苗注射指日可待,但此時第一個帶頭反對的卻是國內大型醫院的知名教授,該教授在報上發表一篇「我們不做白老鼠」的文章,堅決反對該院新生兒接受B肝疫苗注射,輿論剎時鋪天蓋地而來,政策因此停擺,形同有研究沒執行的空談,更遑論公共衛生領域的推動。為台灣解決國病困擾還是讓台灣之子變成白老鼠的輿論談了長達一年,雙方攻防與互動,讓醫學會也不得不加入宣導的立場;隔年,政府重啟該計畫,並從第一代疫苗慢慢精進到如今的第二代疫苗,而在兒童接受疫苗注射後,感染肝炎或肝癌的病例自此沒再發生,直到如今,更是家長不會遺漏施打的公費疫苗之一。黃富源不敢居功,反而遙想李慶雲教授當年是如何獨排眾議爭取公共衛生在台灣的發展,也感念吳再成院長的睿智判斷,而他一個簡單的穿針引線,在過程中小小的「推一把」,如今能讓台灣人終結肝炎及兒童肝癌,才是別具意義。 故事三:將台灣帶入母乳哺育的重要推手黃富源將母乳哺育列入評鑑要求台灣早年出生率高,家家戶戶無不靠嬰兒奶粉養大孩子,能夠有奶粉喝更是社會階級的象徵,唯有買不起嬰兒奶粉的家庭,才會勉強讓孩子喝母奶求溫飽;當時,奶粉廠商無不卯足全力搶攻進駐醫院或產科診所,免費提供嬰兒奶粉給醫院,也是醫院及診所的一筆收入。 馬偕醫院產科生產數向來在同業間獨占鰲頭,廠商的捐贈著實可讓經營困難且又破又小的醫院得以有一筆收入,擔任小兒科主任的黃富源,堅持不收奶粉廠商的捐贈,還一度造成與院內高層關係緊張。與黃富源熟識的衛生署國民健康局(後改為衛福部國民健康署)科員林桂美,是負責全國母乳推廣的基層公務人員,基於私人交情,常邀請黃富源與楊文理醫師參與各項母乳推廣研習會、舉辦多場宣導講座,黃與楊二人更是把幻燈片「做好做滿」,哪裡有場次,就到哪裡講。全省跑透透的黃富源覺得又累效果又差,更難以扭轉社會大眾「母乳才是寶寶最好的食物」的觀念,一度讓他十分挫折。直到黃富源當上衛生署副署長,看到母乳推廣依舊窒礙難行,於是他在醫院評鑑的嬰兒室評鑑項目中增加「母乳哺育比例要達到50%以上」的標準,此項目一出,全國嬰兒室手忙腳亂,但為達到指標項目無不全力衝刺,各家醫院瘋狂競爭,且不以低標50%為目標,第一年就看到成果,不少醫院的母乳哺育比例一下子衝到60%-70%。 由於全國醫院與產科診所的大力宣導,產婦在衛教下也漸接受母乳哺育,知道母乳是對寶寶最好的優先食物,讓全台母乳推廣計畫一下子往前邁進一大步,在2002年哥本哈根世界護理師協會國際會議時,黃富源巧遇護理界代表,還 特別感謝這項政策,奠定台灣在母乳哺育上與國際接軌的成果。時至今日,母乳已被視為新生兒最理想的第一品牌,若母乳哺育有困難或是特殊情況時,還是有嬰兒粉可以替代,不影響母親養育新生兒的辛勞,且透過長期宣導,母乳哺育友善環境也陸續增加與普及。黃富源回想,公共衛生的推動之所以難,難在要達到全面性、普遍性,若不是天時加地利,再帶上一點點的傻勁與熱誠,的確很難達標,看到台灣在母乳哺育政策與友善環境的進步,箇中辛苦,點滴在心,甘之如飴。
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2022-01-25 該看哪科.兒科
音樂療育結合聽語復健 台大攜手兒慈守護兒童聽力
兒童聽損的發生率約千分之三,一旦發生是許多家長的痛。早期診斷、治療及復健極為重要,中華民國兒童慈善協會今捐贈160萬元給台大兒童醫院,將聚焦音樂療育對聽損兒童的效益評估,希望結合音樂療育與聽語復健,提升照護。在台大接受聽力檢查的總人次,2019年起已超過2萬,自2018年起,於台大接受電子耳植入手術皆每年超過50例。但許多孩子配戴助聽器或接受人工電子耳手術後,只能到少數機構接受聽能技巧訓練,對於合併多重問題的孩子,可能難與醫院或後續語言治療訓練配合。台大兒童醫院與中華民國兒童慈善協會合作,自2018起成立「兒童聽力守護計畫」,今年邁入第四年。主要是為了讓聽損兒童及時得到適切的復健及治療,協助培育聽語專業人才及新型檢查儀器購置,並與台大耳鼻喉部及復健部組建成合作團隊,納入所有在台大接受聽損評估的兒童個案,提供完整的聽能及語言復健訓練。台大兒童醫院院長黃立民表示:「聽覺是五官中較易受到損傷的感官,在台大吳振吉教授及台大兒醫團隊的努力下,聽損治療在醫學上已有相當的進展。」他表示,聽損兒童除了醫學需求,也需要社會支持,感謝兒童慈善協會提供台大醫院長期性的支持,透過聽力守護計畫嘉惠眾多聽損兒童。台大特聘教授吳美環表示,聽力守護計畫延續長達四年,透過雙方團隊努力,達到一加一大於二的成效。兒童慈善協會深耕聽損兒童音樂律動課程逾廿年,每年有將近200名聽損孩童接受課程訓練。藉由奧福音樂律動課程讓聽損兒童也能無礙的演奏樂器,並在生活中享受音樂的美好。兒童慈善協會理事長洪珮珮表示,依據多年觀察和經驗,透過樂曲旋律的變化、節奏的快慢、音頻的高低等提升了聽損孩子聽的敏感度,進而使得口語表達力、學習能力、認知理解力和人際關係均有非常大的進展,希望音樂療育可以納入聽損兒童聽語復健的項目之一。吳振吉表示,過去研究證實,即使經過密集的聽語復健,聽損兒童在辨別頻譜特徵、音素分類及噪音中語音感知等方面,與正常兒童仍存在差距。而越來越多的研究亦顯示,由於音樂感知及語音感知在人類認知處理上存在緊密連結,且音樂訓練有助於改善語音及語言處理,近年國外已漸有將「音樂訓練」應用於聽損兒童之復健療程。初期結果顯示,「音樂訓練」藉由提供複雜的聽覺刺激以及感知和行動之間的緊密相互作用,可以增強聽覺徑路自上而下的聽覺處理,並在多個層面誘導大腦可塑性,進而提升聽損兒童在聽能及語言上之整體表現。相關研究成果預期將兼具學術及實用價值,可望進一步優化現有兒童聽損之聽語訓練及復健模式。
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2020-10-12 該看哪科.兒科
聽損兒手語納早療是否成行? 社家署:從社區推廣
聽損兒從小聽不到、聽不好,進而影響學習和認知能力。因此家長有感於聽障幼童得進入啟聰學校後才能接觸手語,錯失黃金學習期,在國發會公共政策網路參與平台提案「推動台灣手語納入語言早療」,希望能在各醫療院所、早療單位、機構增設手語為早療項目之一,使語言早療不再只是單一口語治療。對此,衛福部社家署副署長張美美表示,由於手語教學者及手語翻譯員非醫療法規認定的醫事人員,因此不會把手語作為健保給付的早期療育項目,但會從社區可能接觸到聽損兒的人員著手,推廣手語。據衛福部國健署2019年統計,台灣新生兒先天性聽力損失發生率約每千人中三至四人為聽損兒,若以2012年至2019年統計,已發現5817個先天性聽損寶寶,至今平均每年約發現近800位聽損寶寶。國健署婦幼健康組組長林宜靜表示,一般聽損兒童會在一歲後語言發展期,因學習遲緩而被父母發現,然而因已過出生後六個月的黃金治療期,即便接受治療,復原結果常不如預期。針對聽障兒有「1316確診原則」,國健署自2012年起補助本國籍出生三個月內的新生兒聽力篩檢,建議出生一個月內做篩檢,篩檢出是先天性聽損孩子,建議三個月內進一步做更精確的檢查以便確診,確診後一個月內選配助聽器、人工電子耳等輔具,並於六個月內完成療育,例如接受聽語療育,協助幼童透過聽覺學習語言的機會。馬偕醫學院聽力與語言治療學系助理教授陳怡君說,三至五歲是語言學習黃金期,若是給予大量的語言刺激,可以幫助孩童學習詞彙,對認知發展很重要,因此鼓勵父母從小盡量和孩童說話就是這個道理。然而聽損兒從小聽不到、聽不好,往往就無法說,進而影響詞彙的學習和認知能力。因此介入策略上,常使用助聽器或人工電子耳等輔具,讓其能「聽到」以接受大量刺激。但陳怡君說,不是所有的聽損兒童都能藉由聽覺輔具的幫助,順利學習口語,例如有些聽損兒便不適合開刀裝電子耳,且就算裝了電子耳,這些孩子也要先經過復健,學習分辨聲音後,才能進一步學習口語。不過,手語就無此問題,透過視覺線索加手勢清楚,能幫助聽障兒理解字句意義,引導幼兒學習發展。因此聽損兒若能及早開始接觸手語,日後的認知發展、學業表現、人際互動就不會因聽力障礙而有所影響。馬偕醫院耳鼻喉科資深主治醫師、馬偕醫學院聽力與語言治療學系系主任林鴻清則表示,雖然聽損兒在臨床的語言治療上有手語介入的必要,但語言治療師除非個人有興趣學習,否則很少接受過手語訓練,難以提供手語的早期療育,也是現行將手語納入早療的難處。 但我國過度重視「口語」,「手語」被視為是最後萬不得已的選擇,因而延後學習手語的時間,錯失手語學習關鍵期,可能造成聽損兒童的語言剝奪。因此,陳怡君認為確實應將手語納入聽損兒的早期療育項目之一,且手語已納入國家語言發展法,可以推行雙語教育,口語和手語並行,讓聽損兒在口語發展走不通的情況下,也能及早有手語的溝通管道。針對此提案,衛福部社家署日前也已舉行專家會議討論。社家署副署長張美美表示,由於手語教學者及手語翻譯員非醫療法規認定的醫事人員,加上專家學者皆認為手語不應只是放在醫療院所,而是應在生活中推廣,因此不會把手語作為健保給付的早期療育項目。她強調,手語雖沒有納入健保,但該署本來就有早療補助範疇,會以公益彩券回饋金方式將手語課程或相關訓練等項目,納入補助計畫。而第一社會福利基金會因過去服務口語表達不好的心智障礙者,如智能障礙、自閉症、腦性麻痺等,有自己一套手口語教材並推動多年,因此由該基金會承接此次手語教材編纂的工作。第一社會福利基金會語言治療師席芸表示,聽損兒和心智障礙者還是有許多不同,因為聽損兒智能能力沒有問題,只是少了語言刺激。而在聽損兒的教學治療中,手語只是其一,還包括讀唇、聽覺口語法、聽能復健、圖卡等,都可作為輔助,因此教材還需重新研擬,預計明年可完成,並開始推廣。但陳怡君對於社家署「將手語落實在生活」的說法僅能「部分同意」,重點還是在於如何執行。因為許多聽損兒是在聽力篩檢時確診,醫療院所可能是父母最早可以求助的對象。因此,陳怡君認為,如何讓父母和聽損兒獲得學習手語的管道,讓聽損兒父母像一般父母可以在聽力正常的嬰兒耳邊不停說話一樣,及早給予聽損兒語言刺激,才是最重要的。
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2020-08-14 科別.耳鼻喉
助聽器加這系統 重度聽損小男孩圓幫家人接電話的夢
小彥勛今年七歲,因為先天性重度聽力損失,即使帶著助聽器,幫忙家人接聽電話仍是難以觸及心願,因緣際會下媽媽帶著小彥勛參加「聽損兒童關懷體驗計畫」,藍芽助聽器讓小彥勛世界聲音更清楚,不只成為家中接電話小能手,哥哥也說每次和弟弟說話「不用再多說一次了。」衛福部國健署統計,台灣新生兒先天性聽力損失發生率約為3‰至4‰,國內每年發現超過7百位聽損兒,先天性聽損孩子如能在出生3個月內診斷,於6個月大前就開始配戴聽覺輔具與接受聽語療育,將來就可以達到接近正常的語言和身心發展,兒童八成時間是在吵雜環境下聆聽。北區聽力師吳政融表示,語言學習始於聆聽,聽損兒童帶著助聽器,透過教育部補助FM調頻麥克風系統,遠端聲音更清楚,但缺點是需加裝接收器及音靴,小小耳朵戴上笨重助聽器,降噪功能較差,噪音下語音辨識能力不佳,隨科技進步,聽力輔具融入藍牙技術。「2020年聽損兒童關懷體驗計畫」共9名藍牙遠端麥克風系統助聽器兒童參與,經實際體驗與測試,對比FM,噪音環境下提升語音理解力達30%,只要電器用品可連結藍牙,助聽器無須加裝設備都能接訊號。手機開啟藍牙,藍牙助聽器就像變成藍牙耳機,雙耳接收聲音更清晰。聽損高危險群如聽障家族史、母親懷孕期前3個月內感染德國痲疹或其他病毒性疾病、早產兒等。耳鼻喉頭頸醫學部耳科主任杜宗陽提醒,若發現家中孩子反應、表達不佳,應儘快至醫院檢查,確認是否有聽損,並遵從醫師建議,儘早進行復健或配戴輔具,增加聽覺學習語言機會。國健署新生兒聽力篩檢檢查費用由政府負擔,未滿3個月新生兒均可獲得補助,新生兒聽力篩檢是在出生後24-60小時即可於合約醫療院所做聽力初篩;若初篩未通過,應在出院前36-60小時進行複篩或是滿月前做複篩。
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2019-08-07 科別.耳鼻喉
醫:兒童聽損補助 資源待加強
聽損不僅影響幼兒語言發展,也影響學業和社會適應能力,早期診斷、治療及復健極為重要,但醫師指出,國內聽損復健資源有限,希望政府正視。台大醫院耳鼻喉科主治醫師吳振吉表示,聽損和基因、發育、細胞發展有關,尤其與基因有高度關聯性,兒童聽損在臨床上很常見,18歲以下青少年與兒童約1至3%有輕度聽損,部分兒童為遺傳性聽損。吳振吉說,耳蝸是內耳中重要的聽覺器官,許多聽覺障礙是來自於耳蝸病變;而聽力受損可分為輕、中、重與極重度分級,如聽力損失70至90分貝屬重度聽損、90分貝以上屬極重度聽損。一般而言,輕中度聽力受損對日常生活即有影響,此時可配戴助聽器放大外界聲音輔助;但若為重度以上,助聽器已無法有效輔助聽力時,就需要以手術植入人工電子耳,以電極來刺激神經產生聽覺,多數患者術後聽力都有進步。不過,吳振吉指出,人工電子耳所費不貲,健保在2017年將兒童人工電子耳納入給付,但僅給付一耳,與新加坡等先進國家兩耳都給付來比,仍有進步空間,希望政府重視,讓先天性的聽損兒童也能獲得更健全生活品質。台大兒童醫院近年在中華民國兒童慈善協會協助下,進行「兒童聽力守護計畫」,幫助兒童聽力評估及基因檢測。台大兒童醫院以「大腦皮質聽覺誘發電位」儀器提供患者確診及諮商,並應用「次世代定序」聽損基因檢測平台,針對200名聽損兒童家庭,掃描國人最重要的30個聽損基因,希望協助建立國人聽損基因資料庫。 編輯推薦 越補越大洞?為何蛀牙補了又蛀 醫師告訴你殘酷真相 一回家就關門窗開冷氣?健康吹冷氣的步驟該這麼做