2021-10-17 癌症.抗癌新知
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2021-09-16 癌症.癌友加油站
妝點生命每一天 女性癌友學「口罩妝」重拾自信
罹患癌症的女性，在治療期間常因副作用，造成外觀上的改變，影響身心狀態。癌症希望基金會、茉莉太平洋集團攜手舉辦「makeup your Life妝點生命每一天」公益講座，透過多元輕鬆課程，幫助改善女性癌友接受治療而改變的外觀，特別教學時下最熱門的「口罩妝」，提升自信並紓壓。今年「makeup your Life妝點生命每一天」公益講座，邀請由知名勵志作家、抗癌鬥士吳娮翎、瑜伽老師高美菁，以及彩妝師連軍，針對癌友需求規劃專屬女性癌友的講座。癌症希望基金會的調查發現，罹患癌症的女性，在治療期間常因副作用，而導致患者的各種身、心、靈不適狀態，變得容易意志消沉、精神能量低下。同時，皮膚膚質變得更敏感，常見有熱潮紅、暗沈、乾燥、斑點等狀況。癌友在選擇美妝品及保養品部分，需要特別注意成分，需要比較天然的原料，低刺激、低敏感的產品，也需特別避開來源不明的品牌。今年講座也因應疫情，教學時下最熱門的「口罩妝」，以「自信彩妝七步驟」的規劃，從妝前、底妝、眉彩、眼影、睫毛、頰彩、修容及唇彩，分享全臉妝容上妝重點與示範。因應癌友皮膚較為脆弱的需求，提供生活及保養小秘訣，不少病友針對彩妝如何改善氣色提問。癌症希望基金會副執行長李佩怡表示，往年公益講座都非常受癌友歡迎，報名相當踴躍，講座除替癌友的需求量身打造外，更充滿了自信跟美的正能量，盼共同為女性癌友們傾注心力、重拾自信。
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2021-08-30 名人.精華區
王正旭／推動「新藥及新醫材意見」平台 需見多識廣
「新藥及新醫材病友意見分享」平台（以下簡稱平台）從2016年成立至今已5個年頭，感謝健保署提供病友直接表達的管道，醫藥品查驗中心悉心維護系統、彙整資訊，更感謝病友們無私地分享用藥經驗，大家一字一句的力量都不容小覷。一開始，各界不習慣將病友經驗作為健保給付審查依據之一，現在病友經驗已成為健保署共同擬定會議的正式資料，供審查委員參考，這過程真的非常艱辛。但若要讓平台真正落實政府體現民意的政策美意，建議從「見多識廣」來加強。擴充適應症 用藥經驗很重要「見多」，要蒐集更多適應症的意見。近期上市新藥常不只適用於一個癌別，例如免疫檢查點抑制劑（IO）、標靶藥物，都可用於多種癌別或適應症，有機會造福更多癌友。但新藥通常昂貴，若沒有健保大傘保護，絕大部分癌友無法負擔一年動輒上百萬的藥價。免疫檢查點抑制劑於2019年4月納入八個癌別給付後，近期廠商又依臨床試驗研究成果，再提出擴充新適應症的申請案，近期許多標靶新藥也增加申請適應症，納入健保給付。擴充適應症意味雖可能嘉惠更多癌友，但也將對健保財務帶來更大衝擊，因此病人的用藥經驗更顯重要。遺憾的是，目前平台尚未針對擴充適應症藥品蒐集病人用藥經驗，病人也因此錯失捍衛治療權益的發聲機會。善用宣傳工具 提高平台能見度「識廣」，則是要提升平台能見度。平台能見度偏低，大多數病人並不知道健保署設有這個平台，而癌症希望基金會宣傳量能也有限，只能透過基金會臉書、LINE@、病友群組宣傳，真正能看到訊息的病友仍然不夠多。期待健保署能夠提升平台的能見度，如在健康存摺或相關網站設立連結，並運用懶人包等宣傳工具讓病友知道有這個平台的存在，才能有效提升病人提供意見的意願。擴大民眾參與 展二代健保精神我深刻理解平台的維護及運作需要耗費許多人力與時間，然而，擴大民眾參與是二代健保所要推動的核心重點之一，倘若病人欠缺對擴充適應症新藥表達意見的管道或機會，將無法充分展現二代健保的精神，十分可惜。平台所蒐集的項目及能見度，必須與時俱進，基金會將持續做好蒐集、彙整意見的作業，讓健保署及醫藥品查驗中心了解病友的需求與期待，期盼更多病友願意提供自己用藥經驗，讓健保給付決策有更持平、均衡的考量面向，這才將是全民之福。
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2021-07-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 令人懷念的劉惠敏
【編者按】2017年12月，曾任媒體記者、並為「醫病平台」創始重要工作成員的惠敏，確診為肺腺癌四期，且已轉移至腦部，她的朋友們得知消息，一天內以Line串聯成不同主題的醫護陪伴小組，記錄下她的抗癌歷程。由確診癌症末期到今年6月底為她短暫44年的人生畫下句點，最後一段路她在親友支持下仍走了三年半，這期間，她持續以自身例證做癌症病友宣導，讓生命到最後一刻都發出熱能。本文由一路陪伴她的媒體同業及好友們，聯合撰寫，紀錄惠敏一生在公衛、醫療、工運、環運領域中，勇敢實踐自己堅信的生命價值。 從事醫師這職業已超過半世紀，加上自己的年齡，見過的死亡應該比一般人多，應該更能「從容以對」。但事實不然，當我獲悉「醫病平台」工作夥伴惠敏的離世，雖然是「意料中」，但這才知道她的永別是這麼難接受的事實，而她留給我這麼多難忘的記憶。當2016 年我們決定成立「醫病平台」，讓醫療團隊與一般社會大眾有一個共同園地，彼此平起平坐地發表對醫療方面的看法，而透過這園地，醫病雙方可以了解彼此的感受，進而促成台灣醫病關係的改善。同時我們也希望因為醫病關係的改善，台灣才能繼續吸引有能力有愛心有理想的年輕人選擇醫療這條路，我們才能繼續擁有高水準的醫療品質。透過我們的夥伴柳林瑋醫師的推薦，我見到了這位資深醫療記者劉惠敏，她的氣質與自信吸引了我們的團隊，而她的經驗也幫忙了我們在開創初期建立信心。想不到她後來因為頭痛而就醫，而我身為神經內科醫師，在電話中親自見證了她短暫的「失語」，而懷疑她可能左側大腦發生問題，接著聽到她被證實腦瘤，而後才發現是肺癌轉移到大腦。最後她不得不離開醫病平台的工作，全心勇敢踏上抗癌的漫漫長路。我最感動的片刻是看到他們一群年輕人在癌症希望基金會策劃下，出版《與情緒相伴的新生活提案～11個練習，讓你在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權》的新書發表會。我非常高興看到了久違的她，亮麗的外表，開朗的笑容以及聽到她充滿智慧與感性的話。尤其當天出現的「神秘嘉賓」惠敏的中學老師感人的話語以及他們師生擁抱的鏡頭、惠敏的驚喜與滿足的笑容給我非常難忘的記憶。在得知惠敏過世之後，我有機會重讀惠敏過去在「醫病平台」所寫的生病前陪伴罹病的親友，以及自己淪為病人之後的親身體驗，她對醫界的箴言，尤其是這幾句對於「同理心」的呼籲，一直縈繞我心：「在疾病之前，無論醫病皆知識貧乏。醫師必須從病人獲知資訊，才能依據其多年的知識經驗診斷。醫、病必須合作，才能獲知最多的資訊，做最適合的診斷及醫療建議。對病人及其親友而言，不再因尋求醫療協助而獲致更大的壓力，包括來自醫師合理的病情告知或醫療建議，不是基於知識，而是出自於同理的態度。」「我多少能同理醫護們的忙碌，例行工作下的龐大壓力，每天面臨即時的任務或風險，但在病痛下的病人，如果能被多一點點同理，多幾句的問候或安慰、說明，也許病人也不會有那麼多的煎熬。」惠敏，我會把你這幾句由衷之言忠實地轉達給更多的醫護朋友與學生。你的人生絕對不會留白。同時，我也要與你分享我自己對生命的看法：隨著年齡與行醫經驗的增長，我發現生命不能用歲月的長短來「量」化，而應以生命得到的經驗、成果以及對別人的影響來決定它的「質」。惠敏，你這趟人生是賺到了，雖然時間不夠長，但卻是非常優質，我相信一定有很多人，包括我在內，非常羨慕妳有這麼「非常有效率的投資」!
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2021-07-30 癌症.癌友加油站
我的經驗／走過抗癌11年 追夢愛上騎單車
「走出病房廁所，老公看著狼狽的我，我們抱在一起哭好久。」今年抗癌第11年的楊淑敏，回憶起第一次化療，自覺髮量很多的她，小心翼翼的清洗著頭髮，看著被水沖落的一片髮絲，情緒還是一夕間潰堤。她些許哽咽地說，女人很難接受落髮的樣子，打擊大到連整理的力氣都沒有，這也是老公第一次為她吹頭髮。癌細胞像滿天星星39歲那年參加教會健檢，連腳都還沒踏進家門，就接到初步判定異樣的電話，必須去醫院做進一步檢查。今年50歲的楊淑敏說，當下只覺得「怎麼會是我中獎？」因為沒家族史，年紀還輕。看著乳房X光散狀的癌細胞，她形容就像滿天的星子一樣，這些星星是乳癌確診一期的象徵。醫師說，她是幸運的，因為散狀的細胞很難及早察覺。然而，這個發現也開啟了她抗癌11年的旅程。切除乳房帶來衝擊生命的考驗不只一次，楊淑敏在與癌症共處的第八年，因為工作忙碌疏於追蹤，回院就診確定癌症復發，與病魔抗爭的戰役被迫從頭開始，在化療過程中，醫師又宣告發現新的癌細胞，等於復發兩次。楊淑敏說，治療中的逆境包含對生命的不確定性、切除乳房後的自卑感，及因化療掉髮所帶來的衝擊。原本忙於工作的她，因病在家休息，當孩子、先生各自上學、工作後，獨自一人在空蕩蕩的家中，更是難掩失落。強勢丈夫懂得珍惜不過，生病過程中讓楊淑敏感受到，原本木訥、較強勢的丈夫，慢慢懂得珍惜她，開始尊重她的意見，夫妻間變得溝通更順暢，兩人在抗癌過程中感情也更深厚，「下輩子我還要嫁給他。」罹癌後開始反思自己的生命旅程，楊淑敏也發覺，自己的人生幾乎無可回味之事，於是鼓起勇氣追求先前未完的夢想。她偶然間看到電視的跑馬燈，公告單車環島活動，就催促先生買了兩輛二手單車報名出發，從台北101出發騎到屏東花費5天，繞了台灣半圈，完成了獨屬自己的生命志業，沿途的風景無比美麗。人會成長 因為逆境騎乘單車成為楊淑敏的興趣，這幾年騎遍武嶺、花蓮及日月潭等地，也讓原本害怕獨處的她，開始享受起獨自騎車到處悠晃的日子，還記得有次騎車去淡水，那天八里有藍天、白雲更有徐徐微風，便隨手拍下「逆風飛翔的心」一作。癌症希望基金會舉辦第八屆「捕捉希望」比賽，楊淑敏說，沒想到「逆風飛翔的心」獲得癌友組的首獎，讓她領悟，生命中一切都是最好的安排。罹癌像是一種祝福，像是中樂透般誰也無法預料，但「風箏能夠飛是因為逆風，人會成長是因為逆境。」
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2021-07-29 癌症.癌友加油站
罹癌未掉過淚 女兒替術後母攝影記錄乳房切除
身為攝影師及街頭藝術家的王怡霖，從小就對攝影十分著迷，對人物攝影更是情有獨鍾，運用鏡頭記錄生活中的每個片刻。攝影在王母3年前不幸確診乳癌過程中，也同時記錄了病程，王怡霖用最自然的底片表現，讓切除乳房成為生命的一部分，沒有自卑感作祟，捕捉母親勇敢抗癌的時刻。衛生所巡迴車3年前揪出媽媽罹癌，王怡霖告訴記者，發現乳癌第二期那年媽媽70歲，醫師怕癌細胞不斷擴散，因此很快做出切除乳房的決定。「一般聽到確診癌症，許多人情緒都會潰堤，但我媽媽連一滴淚都沒掉過。」王怡霖說，媽媽從事護理師退休，或許對疾病都有一定的知識背景，一直以來按照醫師囑咐接受治療，也沒多說些什麼，一切就是很坦然。擅長攝影的王怡霖也將媽媽的抗癌歷程，用影像記錄下來。「生命癌殤」一作是在王媽媽接受癌症手術後兩周所拍攝，運用底片相機，照片呈現黑白色系，王母赤裸上半身，眼神凝視遠方，還可看見術後尚未拆封的一排膠帶。對於年長者而言，這樣的尺度或許太前衛，但王怡霖說，事前有問過媽媽的意見，也跟她溝通會如何拍攝，「對於我的創作媽媽都很支持。」一共拍了36張照片，這張最自然、放鬆。「生命癌殤」一作投稿，癌症希望基金會與羅氏大藥廠共同舉辦的第八屆「捕捉希望」比賽，一舉奪下親友組第一名的佳績。「時光抓不住，希望記錄當下，才不會有遺憾。」王怡霖說，自己是個情緒豐富的人，透過鏡頭下的人生百態，她希望自己的作品可讓更多癌友知曉，勇敢面對、不逃避解決問題，也能像她們母女一樣正向地面對抗癌旅程；面對生命無常，只能更用力活在當下，用快樂的心去面對未知挑戰，盼大家不要放棄任何希望。
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2021-07-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 在世上有苦難，在主裡面有平安
【編者按】2017年12月，曾任媒體記者、並為「醫病平台」創始重要工作成員的惠敏，確診為肺腺癌四期，且已轉移至腦部，她的朋友們得知消息，一天內以Line串聯成不同主題的醫護陪伴小組，記錄下她的抗癌歷程。由確診癌症末期到今年6月底為她短暫44年的人生畫下句點，最後一段路她在親友支持下仍走了三年半，這期間，她持續以自身例證做癌症病友宣導，讓生命到最後一刻都發出熱能。本文由一路陪伴她的媒體同業及好友們，聯合撰寫，紀錄惠敏一生在公衛、醫療、工運、環運領域中，勇敢實踐自己堅信的生命價值。 醫病平台開始於2016年6月，在這不久前我才認識惠敏，每次開會的時候我都會偷看她茂密的長睫毛，又羨慕她天生就有漂亮的波浪頭髮。身為資深醫藥記者的她，從自己和朋友的經驗看到醫病是不對等的關係，態度是決定醫病關係的第一步，知識貧乏也許會讓病人跟家屬不安，那就更需要醫師有同理心，藉由雙方溝通、建立信任，才會有和諧的醫病關係。和惠敏共事不到兩年，惠敏就從文字工作者變成了病人。但在她生病之後，卻像朋友般更多的連絡與比較深入的談話。在那之前，我催稿催得辛苦，民報的窗口也跟我反應，改好的文稿常有疏漏。事後回想，這應該都跟肺癌轉移到腦部有關，只是惠敏自己還沒有發現。剛開始惠敏連話都講不清楚，不過隨著水腫消失，很快就恢復了溝通能力。經過標靶藥物、放射治療，惠敏一直都用正面、積極的態度面對治療與不舒服、變醜等副作用。沒想到療程告一段落，新長出來的睫毛比原來更長更捲！這大概是治療後唯一讓人高興的事了。我跟她有一樣的信仰，生病後讓她與神更親近，我唯一能做的就是為她禱告。治療後一度好轉，這段時間讓她解開了一些心結、恢復了一些關係，應該也少了一些傷痛。她總是很平淡的敘述附有激動情緒的故事，可能是怕人擔心，所以總展現出正向、樂觀、充滿希望的一面，為了可以給大家留下好的回憶。但看她描寫自己就醫經驗，希望醫事人員能多點同理心的時候，還是很揪心。醫院在追求效率的同時，難道不能把病人當「人」看嗎？在腫瘤與副作用影響都可控制的情況下，惠敏開始在癌症希望基金會工作，錄製了教學影片、參與開發專為肺癌病友治療而設計的數位工具APP，後來更與癌友及癌友家屬出了一本關於處理情緒的書，《與情緒相伴的新生活提案～11個練習，讓你在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權》。但在這段期間，惠敏身體又發生變化，除了繼續服用標靶藥物，還需要化療與放療。雖然環境讓她十分灰心，但她哭完又繼續奮鬥！在治療期間，惠敏又遇到房東要收回房子，經過找到新房子、原房東又可以繼續租給她的一番折騰，得知我進了一趟手術室後，惠敏還有餘力關心我的狀況。但我那個小手術遠遠不及她受得苦。對於最後這段時間，惠敏說：「雖然還是可能繼續挫折，暫時無法參透『破關』，但可學會如何面對生命多采多姿，至少，可以學習勇敢、原來還是可以更勇敢。」所以得知惠敏過世的時候，我的情緒很複雜。這是我第一次遇到相熟的人離世，一方面位她的離開感到哀痛，也為不論她多麼堅強的想要戰勝癌症，卻還是不敵病魔感到辛酸。但另一面又覺得應該為她高興，因為基督徒不是死了、只是睡了，息了地上的勞苦，不會再覺得疲累也沒有病痛，是到主那裡去，與主永遠同在。
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2021-07-28 癌症.癌友加油站
化療掉髮夫妻相擁而泣 癌友憶：先生第一次替我吹頭髮
「走出病房廁所，老公看著狼狽的自己，我們抱在一起哭好久。」今年抗癌第11年的楊淑敏，回憶起第一次化療，自覺髮量很多的她，小心翼翼的清洗著頭髮，看著被水沖落的一片髮絲，情緒還是一夕間潰堤。她些許哽咽地說，女人很難接受落髮的樣子，打擊大到連整理的力氣都沒有，這也是老公第一次為她吹頭髮。39歲那年無心參加教會健檢，連腳都還沒踏進家門，就接到初步判定異樣的電話，需要回院做進一步檢查。今年50歲的楊淑敏向記者分享，當下只覺得「怎麼會是我中獎？」因為年紀還輕，也沒家族史。看著乳房X光散狀的癌細胞，她形容就像滿天的星子一樣，這些星星是乳癌確診一期的象徵。醫師告訴楊淑敏，她是幸運的，尤其散狀的細胞很難及早察覺。然而，這個發現也開啟了她抗癌11年的旅程。生命的考驗不只一次，楊淑敏在與癌症共處的第八年，因為工作忙碌疏於追蹤，回院就診確定癌症復發，與病魔抗爭的戰役被迫重頭開始，在化療過程中，醫師又宣告發現新的癌細胞，等於復發兩次。楊淑敏說，治療中的逆境包含對生命的不確定性、切除乳房後的自卑感，及因化療掉髮所帶來的衝擊。原本忙於工作的她，因病在家休息，當孩子、先生各自上學、工作後，獨自一人在空蕩蕩的家中，更是難掩失落。不過，生病過程中讓楊淑敏感受到，原本木訥、較於強勢的丈夫，慢慢懂得珍惜自己，開始尊重對方的意見，夫妻間變得溝通更順暢，兩人在抗癌過程中感情也更深厚，「下輩子我還要嫁給他。」罹癌後開始反思自己的生命旅程，楊淑敏也發覺，自己的人生幾乎無可回味之事，總是默默承擔著為人子、為人妻、為人母的角色，但從未正視自己的所想、所求。於是她鼓起勇氣追求先前未完的夢想，楊淑敏分享，偶然間看到電視的跑馬燈，公告單車環島活動，就催促先生買了兩輛二手單車報名出發，還記得從台北101出發騎到屏東花費五天，雖因故只繞了台灣半圈，但對她來說，卻是完成獨屬自己的生命志業，沿途的風景無比美麗。騎乘單車成為楊淑敏的興趣，這幾年騎遍武嶺、花蓮，及日月潭等地，也讓原本害怕獨處的她，竟也開始享受起獨自騎車到處悠晃的日子，還記得有次騎車去淡水，那天八里有藍天、白雲更有徐徐微風，便隨手拍下「逆風飛翔的心」一作。癌症希望基金會與羅氏大藥廠共同舉辦，第八屆「捕捉希望」比賽，楊淑敏說，基於想挑戰自我的想法，起初只想拿參加獎狀，沒想到「逆風飛翔的心」獲得癌友組的首獎，讓她領悟，生命中一切都是最好的安排。歷經兩次癌症復發，現在接受標靶治療的楊淑敏說，罹癌像是一種祝福，像是種樂透般誰也無法先預料，但「風箏能夠飛是因為逆風，人會成長是因為逆境。」
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2021-07-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／她相信自己的罹癌可以帶來意義——奔向理想、永不止息的記者劉惠敏
【編者按】2017年12月，曾任媒體記者、並為「醫病平台」創始重要工作成員的惠敏，確診為肺腺癌四期，且已轉移至腦部，她的朋友們得知消息，一天內以Line串聯成不同主題的醫護陪伴小組，記錄下她的抗癌歷程。由確診癌症末期到今年6月底為她短暫44年的人生畫下句點，最後一段路她在親友支持下仍走了三年半，這期間，她持續以自身例證做癌症病友宣導，讓生命到最後一刻都發出熱能。本文由一路陪伴她的媒體同業及好友們，聯合撰寫，紀錄惠敏一生在公衛、醫療、工運、環運領域中，勇敢實踐自己堅信的生命價值。 從陽明大學衛生福利研究所畢業的惠敏，畢業後轉任聯合報醫藥記者，離職後在投身多元社會工作領域，也協助了賴其萬教授「醫病平台」推動。2017年12月被診斷出罹患肺腺癌四期、轉移腦部。在惠敏抗癌的歷程中，稍微有體力的日子裡，仍去練太極、瑜伽，恢復寫作、拍片、執行醫藥和環境相關研究案，還到「癌症希望基金會」每週工作三天，展現了強大意志力。事實上，她經常忍受著劇烈的疼痛。第一階段的標靶藥物妥復克，帶來劇烈的副作用，她的美麗捲髮掉光，圓圓的頭上破皮結疤流血，在寒冷的冬日裡，她忍痛但靜靜地靠在沙發上，看護為她清理傷口時，她只是緊緊地抓住浴缸把手或床鋪，很少喊痛。與癌症正式開戰，她已展現讓人不捨的勇敢。但她相信自己的罹癌可以帶來意義。2019年她參與癌症希望基金會與國民健康署等團體共同設計的數位工具《肺癌攻略》研發，協助癌友面對生病困境。她甚至與其他癌友及癌友家屬共同撰寫《與情緒相伴的新生活提案：11個練習，讓你在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權》一書。發表會上，她一襲白衣，談病症、也談人們怎麼跟孤單、憤怒及憂鬱等情緒共存到合解的練習，這是她祝福人們身心愉悅的生命禮物。新書發表會後，她對朋友說：「人的盡頭，是神的起頭。（箴言3：6）」這是要歷經多大劫難才能懂得的智慧。在與病痛同行的日子裡，她從來不只是自我療傷。惠敏一直是多元運動者。無論學運、工運、環運、性別平權、反戰、反資本主義全球化……哪裡有不公義，哪裡就有惠敏。她是世新大學「邊緣地帶社」的幹部，看見許多弱勢家庭的孩子，付出高昂代價就讀私校，卻得不到公立大學水準的教育資源，因而投身反高學費運動；看見核能產業鏈從生到死（鈾礦開採到核廢料處理），都是對環境與弱勢人民的傷害與壓迫，她從此成為堅定的反核運動者，也長期參與環保團體「綠色公民行動聯盟」；身為新聞系學生，她也沒浪費自己的好文筆，大學時就投入社運團體「連結雜誌社／工人民主協會」、「苦勞網」，針對各種議題發聲，提出左翼的進步觀點。資本主義全球化的壓迫無國界，反抗也要跨國界。惠敏曾代表「關注全球化資訊中心」（FOG），前往中南美洲進行「企業社會責任計畫」，串聯當地工會和工運團體，抗議台商剝削；近來飽受極權摧殘的香港，惠敏也是常客，2001年世界經濟論壇（WEF）在香港舉行，20多個民間團體組成「反全球貧窮化陣線」舉辦人民論壇，邀請惠敏等5位台灣社運人士參與，卻被號稱「自由港」的香港拒絕入境，在香港機場拘留一晚被強制遣返。她也是虔誠的基督徒，支持同志平權運動、學生時期也曾參與公娼自救會的抗爭，身體力行實踐上帝的愛，終生都為打造一個公義國度而努力。總是在各個團體奔走，生活無比忙碌，把44歲的人生，活出88歲以上的精彩。2000年，她共同參與創設環境組織「綠色公民行動聯盟」（簡稱綠盟），擔任專職工作者，參與垃圾處理、焚化爐興建、河川污染、反對核電等議題。時值台灣社會處於城市化、工業化之後的發展困境，資本主義下生產與消費的極大化正是環境問題的根源，惠敏與戰友一起為理想而努力，持續撰寫環境專欄直到2015年才停止，在媒體任職的同時，也長年擔任綠盟的理事，成為終身的環境志工。2016年她以《海島核事—台灣反核運動的那些年、那些人》獲得國家文藝基金會的文學創作補助，寫作已接近完成，將由春山出版社編輯出版，直到生命的最後，惠敏依然牽掛著反核史的出版是否順利。擔任媒體記者期間，惠敏在記者室的總是安安靜靜、話不多，即使重大新聞現場，仍然維持一貫的淡定、泰然處之，沒有一般記者總顯得腎上腺素發達的十足緊繃感，面對新聞工作任勞任怨、認真嚴謹，有同業回憶，惠敏常是最晚離開記者室的記者之一。過往參與社運累積的視野與人脈，讓她常能跳脫傳統思維框架，新聞選材多元活潑，昔日同事回憶，惠敏應該是全台灣第一個報導「布衛生棉」的記者。抗癌三年半，歷經標靶藥物、放射線治療、多次化療，最終惠敏的體力明顯走下坡，肺水腫壓迫呼吸，她更頻繁進出醫院。在醫院安寧的最後時光，弟弟惠強轉述她在睡夢中說出：「可以的，不用擔心。」在生命終點前，她還是貼心著不捨她的人。2021年6月29日，惠敏選在晴朗有風的日子啓程遠行。她征戰的肉身，有美麗的靈魂。她用44年人生提醒我們：死亡不是終點，要努力讓生命活出意義。
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2021-07-20 癌症.癌友加油站
最怕親朋好友的熱情關切與經驗分享？當家人罹癌後…張鳳書教5個安心祕訣
照顧者，你累了嗎？張鳳書《高效率癌症照顧心法》是她陪伴與照顧罹癌爸爸安度治療的日子，學習如何照顧好生病家人，也過得充實、開心、平靜的祕訣。祕訣一：清楚知道癌症不是不治之症我是在爸爸罹癌確診後，才知道這幾年「癌症」竟然被歸類為「慢性病」之一。原因除了醫療技術越來越發達外，透過政府推動的預防篩檢以及各式健檢的普及，許多癌症都能在早期就被發現，而早期發現治療的效果好，所以大大降低了死亡風險。即使曾經罹癌，只要好好保養，真的就像慢性病一樣，固定追蹤檢查，依然可以擁有美好人生。因此，對我而言第一個安心的祕訣，就是要知道癌症已不像過去那樣無解或是沒有治療的方法。祕訣二：尋求專業協助但是像我爸爸這種幾近大腸癌第四期的狀況，我們聽到的那個瞬間，還是有晴天霹靂的震撼。還好，我們及時找到最專業的諮詢對象，也就是癌症希望基金會，幫助我們在最黑的夜，點上一盞明燈，有了他們的幫助和引導，眼前的路清楚了，也就不再那麼害怕了。所以安心的祕訣二，就是尋求專業的協助。祕訣三：家人之間要合一，核心成員更要同心同調其實，初期還有一件事讓我非常恐懼。這恐懼與爸爸的病情無關，我非常害怕公布爸爸的病情之後，來自家人、各路人馬親朋好友的熱情關切、建議跟「經驗分享」。我害怕這些親朋好友的意見，會將家人的凝聚力撕個粉碎，這是我在整過過程中最大的恐懼。所以，我快刀下手，在親朋好友熱情出現前，搶先統合我和弟弟、妹妹的腦袋，口徑一致定調未來治療方向。這是安心的第三個祕訣，家人之間要合一，核心成員更要同心同調。祕訣四：選擇現代醫療，不尋求偏方除此之外，我還有一個安心的祕訣，就是堅持「人少的地方不要去」。如果不是連醫生都束手無策，絕對不走偏鋒，嘗試偏方小路，現在罹癌的人那麼多，有那麼多人靠現代醫學治癒了，何必再找那種好似中樂透才能治癒的手段呢？有千萬個開刀化療治好的病例，何必去找那種萬中才有一個的特殊案例呢？以大腸癌來說，有很多治療方法，開刀之外還有化療，化療不夠還有標靶，有好幾線治療手段等在後面，其實武器很多，除非打完最後一顆子彈，醫生也幫不上忙了，在這之前實在無需倚靠上山採藥或傳說中的黑科技。所以安心祕訣四，選擇現代醫療，走康莊大道，不走幽暗小徑。祕訣五：有知識就有力量，打敗因無知造成的恐懼最後就是，好好讀書多多研究，大部分的恐懼來自無知。然而在家人罹癌前，多數人對癌症都是無知的，事實上我們除了自己的專業外，對大多事情都是一無所知或一知半解，多讀相關資訊是為了聽懂醫生的計畫使自己有能力配合，以及在關鍵時有能力思考判斷做出對的選擇。研究的方法有很多，重點是儘量找專業的來源，癌症希望基金會的網站有相當多的資源，youtube上也有「HOPE TV」頻道，提供許多資訊非常詳盡的影片，像是「抗癌攻略」就詳細介紹各種癌症治療方法及醫療技術；我所拍攝的「希望廚房——鳳書上菜」則介紹治療期間可以配合患者飲食需求的菜色。除此之外，還有「運動處方」、「營養處方」、「治療知識處方」、「情緒調適處方」等等，都可以及時幫助大家做癌症相關知識的「補腦」。因此，安心祕訣五就是以知識為力量，打敗恐懼。如果你也像我一樣，之後對醫療或是健康有想更進一步了解的渴望，也可以到各大學的教育推廣中心選修一些相關課程，自我提升。健康是一輩子的事，不只照顧家人也可照顧自己，做個健康老人，所以未來我也會不間斷地繼續多方學習。如果你也願意，說不定我們有機會成為同學。(本文摘錄自天下生活《高效率癌症照顧心法：張鳳書陪伴爸爸走過治療路，心情佳、營養優、體能好，逐步展開癌後新人生》)
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2021-07-19 名人.精華區
王正旭／善用新藥意見平台 提高癌友影響力
癌症新藥愈趨多元，讓我在臨床治療病人時有更多、更即時、更適合的選擇，但價格昂貴，不是每個病人都能負擔，若有健保給付支持，能讓這場抗癌戰役走得更長久。新藥「真實世界證據」 應納給付指標健保預算有限，該如何把資源用在刀口上，一直是困難任務。新藥納入健保給付與否，除了衡量其療效與安全性外，最被重視的就是新藥對健保預算帶來的衝擊；然而近年來，國際社會開始檢討，除了療效、安全性、經濟衝擊，也應重視「病人用藥經驗」，學術上稱為「真實世界證據（Real world evidence）」，也就是新藥運用於非臨床試驗病人身上的影響，他們用藥後的回饋更能帶來真實的心聲。真實世界證據和臨床試驗不同在於，參與臨床試驗的病人通常會被要求符合嚴格特定的條件，但當真正治療現場的病人不具備這些條件，新藥能否發揮既有的療效，就有很高的不確定性，這也是國際愈來愈重視「真實世界證據」、也就是臨床試驗之外的病人意見與用藥評價的原因。也就是說，如果病人使用適合的藥物後可以控制病情、縮小腫瘤，副作用也不會影響病人日常生活，有些病人甚至能像罹癌前一樣上下班工作、維持日常生活，新藥對病人帶來的「生活品質」也應是健保考慮給付的重要參考指標之一。病友團體、意見平台 可表達用藥經驗目前有機會表達病人使用藥品意見的管道有二，一是擔任共同擬定會議病友團體代表，癌症希望基金會有幸擔任2021年至2022年的病友團體代表之一，但很可惜僅能被動在點名後發言。另一個管道是健保署2016年設立的「新藥及新醫材病友意見分享」平台，健保署定期開設新藥及新醫材品項，供民眾回填使用經驗。癌症希望基金會欣見健保署重視病人使用經驗及主觀意見，自平台設立之初，即定期透過臉書、Line群組邀請符合資格的病人協助填寫，感謝癌友們無私奉獻，近五年來幫助基金會蒐集近千人次使用經驗。精確蒐集客觀證據 提升平台可信度這些寶貴經驗經基金會彙整、去個資辨識化後上傳至平台，基金會也在相關會議發表病友經驗，提供審查委員參考。但要精確蒐集到使用新藥的病人意見，實屬困難，多數病人不曉得如何表達經驗，僅能做簡易的主觀陳述而不夠完整，怎麼找到合適的病人、並讓意見化為更具說服力的客觀證據，確實是很大的難題。期待未來健保署等相關單位能持續提升「新藥及新醫材病友意見分享」平台的能見度與可信度，在各醫療院所適度宣傳，善用淺顯易懂、引導式的題目，協助病人更容易填寫使用經驗。基金會十分願意協助蒐集、彙整，希望病友提供經驗更獲重視，讓生活品質也成為健保審查新藥時不可或缺的資訊，真正落實以病人為中心的健保給付精神。
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2021-07-15 癌症.頭頸癌
頭頸癌疫中斷就醫 腫瘤速變大
新冠肺炎讓全台醫護人力拉警報，醫療量能紛紛降載，許多癌症病人也擔心染疫，而出現自行中斷就醫。國內權威醫師們提出警訊，約一成癌症病患中斷就醫，而發現近來開刀的癌症腫瘤較以往更大，或原先因治療成效而縮小的腫瘤，因中斷治療而變大。醫師提醒，頭頸癌細胞成長快速，務必持續治療。而為了銜接想回居住地治療的患者能順暢就醫，病友團體也呼籲，醫院應協助患者申請接續治療。台灣每年因癌症消逝五萬條生命，其中名列台灣第六大癌症的頭頸癌，發生率遠高於全球平均三倍，是全球第一，根據國內最新癌症登記報告指出，國內每年因頭頸癌死亡人數約三千多人，遠高過台灣目前因covid-19死亡人數。彰化基督教醫院放射腫瘤部主任林進清表示，疫情期間，約一成的頭頸癌患者未回診。他擔憂地表示，頭頸癌是成長快速的癌細胞，在實驗室中，頭頸癌細胞三到五天就會成長一倍，一旦中斷治療，對病情相當不利。陽明交通大學副校長、台北榮總腫瘤醫學部藥物治療科主任楊慕華也指出，外科系發現，近來開刀的癌症腫瘤特別大，而內科系也發現，原本因為治療成效而縮小的腫瘤，又長回來，使醫師必須重新制訂治療策略，讓治療更為棘手。他強調，有症狀、新診斷、疑似復發、化放療中的頭頸癌病患，務必按時回診，尤其治療結束後的一年到一年半期間，是復發高風險期，不可放鬆。癌症希望基金會董事長王正旭說，頭頸癌患者因病況較複雜，常需到醫學中心治療；但爆發疫情後，病患不得不減少移動，「回居住地醫院治療，如何銜接用藥就很重要。」因應疫情，醫療院所可依法令許可，做藥物或治療的緊急調處，王正旭指出，部分患者在原開刀醫學中心使用免疫療法，卻遇到了疫情而中斷，而需選擇回到居住地醫院治療，除了建議病患可申請含診斷、治療及用藥的病歷摘要攜帶至轉換的醫院，原醫院也應該及時將病歷摘要上傳到健保署雲端ＡＰＰ以利後續接續居住地能夠繼續替患者申請接續的治療，而負責審核醫院申請治療的單位也很重要，雖然在防疫忙碌之餘，希望健保署各分區也能幫助患者確保申請順暢，能夠順利持續治療。
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2021-04-12 名人.精華區
王正旭／健保部分負擔調整 應前瞻改革
健保費率於年初由4.91%調漲為5.17%，眾人目光便移焦到部分負擔改革。衛福部長陳時中近日受訪表示，部分負擔會以「小幅的提升、對分級醫療有幫助」為主軸。健保署長李伯璋也多次表示推動部分負擔是他的「一生懸念」。欣見衛福部改革健保、提升品質的決心，癌症希望基金會秉持與健保共好，提出淺見。分級醫療 避免資源浪費健保法載明，健保負擔醫療費用，民眾也要支付一小部分，是所謂部分負擔，目前分成門急診、門診藥品、門診復健／中醫傷科、住院部分負擔等四項，用意是醫療資源寶貴，不要輕易浪費。為避免民眾湧向大醫院就診，經轉診可支付較低額的部分負擔，例如經診所轉診到醫學中心，只須支付部分負擔170元；反之，直接到醫學中心，則須支付部分負擔420元。此標準設立初衷，奠基於希望民眾不要因小病而虛耗醫學中心資源，引導民眾到合適等級的醫療院所就診，也就是分級醫療。聚焦藥品 有不合理之處如今，衛福部希望調高部分負擔幫助分級醫療，但根據日前報載，衛福部提出調整方向似乎只聚焦藥品部分負擔；近日又看到李伯璋署長受訪表示「健保藥品部分負擔200元上限不變，一定金額以下擬免收錢」，此政策跟現行方案無太大差異，而目前基層診所以簡表申報健保費用，倘若實施100元以下藥品酌收40元，確實有其不合常理之處。但期待其他部分，包括檢驗檢查及醫療處置等費用，可以有更前瞻的改革方向。更重要的是，落實部分負擔政策是強調國民，包括醫療團隊及就醫民眾以負責任的態度珍惜健保資源。雙向轉診 提升民眾信任依據研究和以往幾次調整經驗，只有調高的前半年有些許效果，時間一久，民眾就醫並不以部分負擔金額作為主要考量，代表部分負擔不宜視為提升分級醫療的要角，分級醫療仍須落實雙向轉診、提升民眾對基層醫療信任、加強民眾健康識能，才能達到成果。回溯二代健保總體檢小組報告，內文明確指出，2012年收到的部分負擔占總健保支出8%，長期以來有「收不夠」的情況；到了2020年，部分負擔僅占健保支出6%，差距愈拉愈大，必須檢討改善。部分負擔議題討論許久，肯定衛福部在多方壓力下願意改革的決心。癌症希望基金會主張健保門診部分負擔應回歸健保法規範的定率，在轉診狀態下酌收20%，一來改善收不足的問題，也是最公平、依法有據的收取方式。根據基金會調查，若增加部分負擔，民眾更願意和醫療人員討論醫療處置的必要性以避免浪費，這也是我們最樂見的成果。但不可否認，如此可能加重民眾經濟負擔，因此須設定每次就醫及年度上限，作為配套。用在重症 以免因病而貧最後，調整部分負擔為健保所撙節的費用，應該用在重症患者身上，以減少重症患者經濟壓力。畢竟健保精神是集合群體力量，避免民眾因病而貧或因貧而病，如此改革，不僅能讓部分負擔調整依法有據，民眾也可以認同改革的必要性。
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2021-03-31 癌症.抗癌新知
2021癌症高峰論壇／客製化網站 守護癌後身心靈
照顧癌友身心靈，5% Design Action創辦人楊振甫認為數位科技可以幫忙，國健署和癌症希望基金會合作，在高醫附設中和醫院、嘉義基督教醫院和新北市立土城醫院試辦台灣癌症資源網，預計今年六、七月上路，透過一站式服務，整合資源，讓癌友在身心靈與經濟、照護等，都能受到照顧。過去醫療服務強調提供服務的對象是人，但個管師、護理師非常忙碌，導入數位工具後，可讓「人」再加上「系統」，整合線上與線下資源，提供一站式、客製化服務。楊振甫強調，好的數位工具，必須讓社經地位低、知識水平不高的人也會使用。台灣癌症資源網整合院內、院外、社區，讓癌友出院後回歸社區生活。網站以過去數據為參考，依照癌友年齡、治療階段和癌別，提供客製化資訊、預後、未來建議等。例如年輕女性罹患乳癌，需要考慮是否保有生育能力、假髮跟輔具哪裡借、有哪些補助及病友團體提供支持等。楊振甫表示，過去這些資訊散落各處，透過數位工具整合，就如隨身秘書，讓患者提高心理安適感，不再慌不擇路，希望有更多醫院加入。台灣癌症資源網2.0版預計第三季上線，將加上文化部提供音樂、藝術輔助療法、芳療等。癌症希望基金會發展「希望護照」App，下載後可提供患者紀錄用藥、檢查、診療等，讓個管師和醫師精準掌握，家中成員也能透過App得知患者治療進度，提供支持力量，銜接從醫院回社區的最後一哩路。
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2021-03-28 癌症.胃癌
胃癌分期症狀有哪些？專科醫師詳解胃癌治療方式
胃癌患者九成以上都是胃腺癌，因此一般習慣將胃腺癌通稱為胃癌，胃淋巴癌、胃基質瘤等則較少見。遠端胃癌，多與幽門桿菌有關；近端胃癌風險因子不明。以腫瘤位置區分，分為遠端胃癌及近端胃癌，遠端胃癌占比較高，多與幽門螺旋桿菌有關，但近年幽門桿菌防治有成，遠端胃癌人數正在下降。高雄醫學大學附設中和紀念醫院胃腸內科主治醫師吳登強說明，遠端胃癌又稱「腸型胃癌」，病灶常見於胃部與腸部接界；近端胃癌稱「瀰漫型胃癌」，腫瘤位置接近食道，目前學理認為成因與幽門桿菌較無關，危險因子仍不明，體質、飲食、生活習慣都有可能誘發癌細胞產生。胃癌的另一種分類方法是依侵犯深度，可分為早期癌和進行癌。胃部組織由內而外依序是黏膜層、黏膜下層、肌肉外層、漿膜層，早期癌是指腫瘤僅侵犯在黏膜下層以上，又稱為表淺型，至於進行癌已侵犯超越黏膜下層。吳登強提醒，早期胃癌易與一般胃病混淆，如噁心、食欲下降、胃脹氣或消化不良。吳登強說，若能早期發現、早期治療，零至一期胃癌五年存活率逾九成；中晚期胃癌症狀則可能出現血便、吞嚥困難、腹水、體重突然減輕、黃疸，胃癌一旦發展到二至三期，五年存活率僅剩二至三成，四期的五年存活率更低。雖近年健康檢查比例增加，但仍有六成胃癌患者診斷罹癌時已中晚期。依侵犯部位作全胃或次全胃切除，搭配化療。胃癌治療以手術治療為優先，吳登強解釋，若為零至一期早期癌，經評估符合以胃鏡做內視鏡黏膜下切除，即可無創切除腫瘤。腫瘤侵犯到黏膜下層，就須開刀手術切除，腫瘤位置較低者，進行「次全胃切除」，也就是保留一半胃部；若腫瘤位置較高，接近食道，則需進行「全胃切除」。吳登強提及，若為胃癌三至四期患者，癌細胞可能已經轉移至淋巴，即使進行胃切除手術，仍可能有隱藏的病灶未能及時發現，就會有復發和轉移風險，術前術後進行口服藥或靜脈注射的化學治療，可防止癌細胞擴散，降低復發率，以利提高存活率。放射治療僅少數情況使用；適用標靶藥物者不多。胃癌患者放射治療不常見，但當癌細胞侵犯到骨頭、脊椎，或腫瘤範圍太大無法輕易切除，醫師就會評估使用放射治療。據癌症希望基金會《面對胃癌》手冊說明，胃癌放療種類可依治療目的分為：使殘存腫瘤不再轉移的「術後輔助型放療」、使腫瘤縮小以提高切除率的「術前放療」。近年來標靶治療興起，但吳登強指出，胃癌患者適合標靶治療者不多，僅6%至7%患者HER-2/neu陽性，目前健保並不給付胃癌患使用標靶治療藥物。面對天價的療程，若不能高度肯定對標靶治療能有好反應，目前臨床仍不鼓勵胃癌患者對標靶治療抱持太大期盼。輔助治療副作用不適 心理壓力大 中醫有助緩解胃癌以西醫治療為主，但中醫治療仍可幫助胃癌患者減輕各種療法後的不適。北市聯醫中醫部主治醫師吳建東表示，中醫胃癌輔助療法分為三階段，第一階段為患者手術或放化療前，幫助患者調整脾胃、扶正祛邪，如六君子湯、黃耆、菟絲子等，改善胃腸，補氣、增加免疫力。吳建東也說，胃癌患者手術後胃部結構改變，可能出現胃部有傷或發炎導致消化不良、打嗝、疼痛等，中醫藥材也可輔助減緩副作用所帶來的不適感，提升患者生活品質，增加病患接受西醫治療的意願。對於癌症患者而言，「復發」始終是患者最恐懼的事，可能出現焦慮、煩躁、失眠等問題。吳建東強調，癌症患者因心理壓力所造成的肝鬱氣結或心氣虛，中醫也可透過疏肝理氣法，協助紓解情緒。
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2021-03-21 癌症.癌友加油站
2021癌症論壇／邰肇玫：從癌症畢業 我真心覺得自己會好
仔細打理化療後剛長出的新髮，整理服裝儀容，看起來神清氣爽的邰肇玫，一開口說話中氣十足：「我一罹癌就跟癌症希望基金會說，來拍我的紀錄片，我來當示範，我答應大家一定會好起來。」積極配合治療，再苦都不掉淚，還幫先生打氣。7年前，邰肇玫56歲，快要進入更年期，經血反而滴滴答答流不停，直到流出一塊手掌大的血塊、看似豬肝般的血凍，她才驚覺「不太妙」，就醫後確診罹患子宮內膜癌第三期。「我只知道是不好的東西，切掉就好，沒想到是癌症，但我真心覺得自己會好起來耶！」罹癌後邰肇玫積極配合治療，手術切除子宮、卵巢、淋巴，加上一連串化療，副作用再多、再苦她都沒掉過淚，反而是丈夫哭得最慘。「我先生在職場上呼風喚雨，但在家裡就是好好先生，連女兒都覺得爸爸很弱。」邰肇玫笑得甜蜜，「為了我，他哭好幾次，這嚇到我了，我跟他說會好起來啦！不要哭，要這樣講他才會堅強。」化療期間穿梭病房為癌友打氣，分享化解了病痛。化療期間，邰肇玫頂個大光頭，照樣當志工到病房探視癌友，很多病人看到她，忍不住落淚，「他們看到我，終於看到了希望，因為我走過來了，我知道他們的痛在哪裡。」邰肇玫說，其實當志工分享，是一種自我療癒的過程，她就是透過不斷地分享，忘記自己抗癌的艱苦過程。「生命本來就有很多痛苦，每講一次，就過濾整理一次，越講就越不會糾結，講到後來，我能分享的越來越少，因為痛都化解掉了。」邰肇玫也發現，癌症病人百百種，有的不承認自己罹癌，有的會變得驕氣，覺得罹癌就是老大，所有人都要讓著他，這兩種其實都不好。「我唯一一次仗著癌症欺負人，就是欺負木吉他（合唱團）。」邰肇玫大笑著說，當時是她發病後第二年，剛結束化療，和一群民歌手搭遊覽車要到新竹演出，「大家想喝飲料，我剛好坐最前面，木吉他叫我下車買，我就大喊『你們竟然要癌症病人幫買飲料！』結果一群大男人爭先恐後下車跑腿。」化療落髮，變換頭巾帽子；指甲變黑，擦黑色指甲油。她哈哈大笑，「我個性不記仇、不跟自己過不去，有脾氣就發出來，不會把垃圾往心裏放。」或許也因為她的豁達爽朗，讓癌症治療的苦都算不上什麼。化療落髮，她就變換各種頭巾、帽子，戴上大耳環；指甲變黑，她就擦黑色指甲油，展露不一樣的風情，「我就是要漂漂亮亮的出門，就算復發像個不定時炸彈，我照樣好吃好睡。」撐過癌症最危險的前五年，邰肇玫已經算是「畢業生」，她鼓勵癌友「出來當志工好得更快！因為當志工要愛別人，你才會更愛自己，要愛上自己的每一面，才能幫人打氣。」而在抗癌過程中，邰肇玫也拿到碩士學位，論文主題就是以自己為例談病人角色，就像她所說的：「癌症就是生病而已，只是治療久一點，跌一大跤，爬起來就好了。」邰肇玫年齡：63歲癌別：子宮內膜癌第三期癌齡：7年婚姻狀況：已婚，育有一女經歷：八○年代民歌手，創作歌曲達200多首代表作：《如果》、《奔放奔放》、《心痛的感覺》、《最後的戀人》等給癌友的一句話：癌症就是生病而已，只是治療久一點，跌一大跤，爬起來就好了。
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2021-03-16 癌症.抗癌新知
全癌解碼 癌症高峰論壇重磅登場
為了從精準醫療走向精準健康，國家級抗癌戰略型計畫已經展開。「2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇」將於3月27日、28日進行直播論壇，國內22位癌症領域權威，將從國家級抗癌計畫、健保給付、癌症根除計畫，到臨床端最新的基因檢測、標靶、免疫、疫苗、細胞、消融療法，以及刊登於國際期刊的本土肺癌大數據風險預測模型，結合十大病友團體共同直播，一起邁入精準治療時代。「2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇」由聯合報與國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署共同舉辦，兩天論壇中，國家衛生研究院長梁賡義將楬櫫國家級「從精準醫療到精準健康」計畫，健保署長李伯璋主講「健保給付策略大公開」、國健署說明「癌症防治國家政策」、國家衛生研究院群體健康科學研究所名譽研究員熊昭報告「癌症風險及預後預測—健康大數據之應用」，期以國家政策的力量，共同抗癌。精準醫療 暢談4大主題精準醫療的四大主題，分別為國家衛生研究院癌症研究所所長陳立宗提出「消化道癌治療現況與給付建議」、高雄長庚紀念醫院職業醫學科主任暨內科部副部長王金洲談「肺癌治療策略解密，精準治療續命關鍵」、亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強談「晚期癌友噬骨痛 精準打擊骨轉移惡性循環」、和信醫院副院長陳啟明談「要切除？化療嗎？乳癌的基因檢測與精準治療 」，從臨床端提供治癌策略。抗癌新希望 通盤解析近年癌症治療工具大躍進，國內腦瘤暨幹細胞權威花蓮慈濟醫院院長林欣榮將通盤解析「免疫、標靶、疫苗，抗癌新希望」、國衛院癌研所研究員奇美醫學中心醫研部長李健逢「解構基因，築構希望：次世代定序基因檢測敲開機會的門」、林口長庚紀念醫院婦癌科醫師周宏學說明「基因檢測配合精準醫療延緩癌症復發機率」、成大醫院內科部醫師林建中詳述「聽懂醫師說的第一線治療，肺癌標靶治療新趨勢」、新光醫院胸腔內科主治醫師兼一般醫學科主任徐培菘主講「免疫療法里程碑，三期肺癌挑戰根治」、台大癌醫中心醫院血液腫瘤部兼任主治醫師林建廷首度公布「治癌未來式 CART免疫療法」、台北慈濟醫院研究部臨床試驗中心主任黃俊耀談「肺癌整體治療策略，精準超前部署」。疫苗、飲食等 做好防癌「癌症真的可以預防」，林口長庚紀念醫院副院長賴瓊慧主講「透過預防醫學消除HPV相關癌症」、台大醫院癌症微創介入治療中心主任黃凱文說明「台灣肝癌戰役教我們的一堂課：早期診斷與微創治療」、台灣癌症基金會執行長賴基銘報告「防癌自我掌握，日行蔬果彩虹579」、林口長庚紀念醫院臨床毒物中心兼任護理師譚敦慈傳授「輕鬆防癌這樣做」，透過飲食、生活方式、疫苗，以及早期診斷，做好防癌工作。抗癌的病患如何與癌共存好生活？5% Design Action創辦人楊振甫主講「健康領域導入數位工具，提升癌症照護品質」、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱詳述「癌症慢病，心理治療助你走長路」、林口長庚紀念醫院營養治療科營養師吳益銘說明「完成癌症治療的關鍵營養」，全方位陪伴癌友。病友團體 直播抗癌訊息論壇也讓國內病友團體大集結，計有十個病友團體參與將於粉絲團直播，包括我們都有病、中華民國癌病腫瘤患者扶助協會、台灣癌症基金會、台灣全癌症病友連線、中華民國乳癌病友協會、癌症希望基金會、亞太心理腫瘤學交流基金會、乳癌防治基金會、肺長壽社團、抗癌戰友會，及聯合報系元氣網粉絲團、那些癌症教會我的事粉絲團，共同將最新的抗癌訊息送到民眾眼前。朱俐靜、邰肇玫 抗癌經驗知名歌手朱俐靜將首度完整分享「罹癌是改變人生的大好機會，教我放鬆跟身體對話」，以「如果」紅遍大街小巷的民歌手邰肇玫將以「癌後愛上自己的每一面，才能幫人打氣」分享漂亮抗癌的心路歷程。論壇開放民眾提問，鎖定您關注的講者，於播出時留言提問。2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇3月27日(六)、3月28日(日)10時起全程直播，請鎖定元氣網粉絲團直播留言抽總金額2萬元禮券！
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2021-03-11 癌症.癌友加油站
全癌解碼 精準治療的癌症精準治療時代來臨
為了達到從精準醫療到精準健康，國家級的抗癌戰略型計畫已經展開。2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇即將於3月27日、28日進行兩天的直播論壇，國內重磅的二十二位癌症領域權威，從國家級抗癌計畫、健保給付、癌症根除計畫，到臨床端的最新的基因檢測、標靶、免疫、疫苗、細胞、消融療法，以及刊登於國際期刊的本土資料肺癌大數據風險預測模型，結合國內十大病友團體共同直播，一同邁進精準治療時代。2021全國首場癌症論壇直播 絕對不能錯過 由聯合報與國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署共同舉辦的2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇，從國家衛生研究院長梁賡義揭櫫國家級計畫「從由精準醫療到精準健康」、健保署長李伯璋「健保給付策略大公開」、國民健康署的「癌症防治國家政策」，到國家衛生研究院群體健康科學研究所名譽研究員熊昭的「癌症風險及預後預測—健康大數據之應用」，用國家政策的力量，共同抗癌。癌症治療里程碑 最新治癌趨勢權威告訴你精準醫療的四大主題，包括國家衛生研究院癌症研究所所長陳立宗的「消化道癌治療現況與給付建議」、高雄長庚紀念醫院職業醫學科主任暨內科部副部長王金洲「肺癌治療策略解密，精準治療續命關鍵」、亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強的「晚期癌友噬骨痛 精準打擊骨轉移惡性循環」、和信醫院副院長陳啟明的「要切除?化療嗎?乳癌的基因檢測與精準治療 」，從臨床端，提供治癌策略。治癌趨勢新希望 一次了解精準治癌工具癌症治療工具的大躍進，由國內腦瘤暨幹細胞權威、花蓮慈濟醫院院長林欣榮通盤解析癌友新希望的「免疫、標靶、疫苗，抗癌新希望」、國衛院癌研所研究員、奇美醫學中心醫研部部長李健逢「解構基因，築構希望：次世代定序基因檢測敲開機會的門」、林口長庚紀念醫院婦癌科醫師周宏學「基因檢測配合精準醫療 延緩癌症復發機率」、成功大學醫學院附設醫院內科部醫師林建中「聽懂醫師說的第一線治療，肺癌標靶治療新趨勢」、新光醫院胸腔內科主治醫師兼一般醫學科主任徐培菘「免疫療法里程碑，三期肺癌挑戰根治」、國內具有CAR-T治療經驗的國立臺灣大學醫學院癌醫中心醫院血液腫瘤部兼任主治醫師林建廷首度公布「治癌未來式 CART免疫療法」、台北慈濟醫院研究部臨床試驗中心主任黃俊耀「肺癌整體治療策略，精準超前佈署」。防癌策略計畫書 你不可不知的預防資訊專家們呼籲，癌症真的可以預防，在論壇的第二天，HPV疫苗權威林口長庚紀念醫院副院長賴瓊慧的「透過預防醫學消除HPV相關癌症」、結合影像人工智慧與消融手術的臺大醫院癌症微創介入治療中心主任黃凱文「台灣肝癌戰役教我們的一堂課 早期診斷 微創治療」、提倡防癌不遺餘力的台灣癌症基金會執行長賴基銘「防癌自我掌握，日行蔬果彩虹579」，到最貼近民眾防毒生活的林口長庚紀念醫院臨床毒物中心兼任護理師譚敦慈「輕鬆防癌這樣做」，透過飲食、生活方式、疫苗，以及早期診斷，做好防癌工作。與癌共存好生活 重拾彩色人生一點都不難對於正在進行抗癌工作的病患，不要擔心，專家們告訴你，要如何與癌共存好生活。5% Design Action創辦人楊振甫的「健康領域導入數位工具，提升癌症照護品質」、癌症心理治療先驅者的亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱的「癌症慢病，心理治療助你走長路」、真真切切陪伴癌友營養照顧的林口長庚紀念醫院營養治療科營養師吳益銘「完成癌症治療的關鍵營養」，全方位陪伴癌友。直播論壇集結國內12大病友團體此次的2021全癌解碼精準治療、癌症高峰論壇也讓國內病友團體大集結，包括十個病友團體及聯合報系二個粉絲團加入，並於粉絲團直播，包括，．我們都有病．中華民國癌病腫瘤患者扶助協會．台灣癌症基金會．社團法人台灣全癌症病友連線．社團法人中華民國乳癌病友協會．財團法人癌症希望基金會．財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會．財團法人乳癌防治基金會．肺長壽社團．抗癌戰友會．聯合報系元氣網粉絲團．那些癌症教會我的事粉絲團將共同將最新的抗癌訊息送到眼前。論壇彩蛋 朱俐靜 邰肇玫 分享最動人的罹癌故事知名歌手朱俐靜首度完整分享「罹癌是改變人生的大好機會，教我放鬆跟身體對話」，以「如果」紅遍大街小巷的民歌手傳奇邰肇玫，罹癌後，積極投入病友服務，在論壇將以「癌後愛上自己的每一面，才能幫人打氣」分享漂亮抗癌的心路歷程。看元氣網直播 還有機會獲得電子禮券 論壇中，特別開放民眾網路提問，鎖定您關注的講者，並於播出時留言提問，不僅有機會得到權威講者的親自回答，還有機會參與總金額高達2萬元電子禮券抽獎。 更多訊息請點活動專區3/27(六)、3/28(日)當天全程直播，請鎖定元氣網粉絲團2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇直播節目表
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2021-03-05 癌症.癌友加油站
2021癌症論壇／邰肇玫：癌後愛上自己的每一面 才能幫人打氣
仔細的打理化療後剛長出的新髮，整理自己的服裝儀容，看起來神清氣爽的邰肇玫，一開口說話中氣十足：「我一罹癌就跟癌症希望基金會說，來拍我的紀錄片，我來當示範，我答應大家一定會好起來！」7年前，邰肇玫56歲，快要進入更年期，經血反而滴滴答答流不停，直到流出一塊手掌大的血塊、看似豬肝般的血凍，她才驚覺「不太妙」，就醫後確診罹患子宮內膜癌第三期。「我只知道是不好的東西，切掉就好，沒想到是癌症，但我真心覺得自己會好起來耶！」。罹癌後，邰肇玫積極配合治療，手術切除子宮、卵巢、淋巴、加上一連串的化療，副作用再多、再苦她都沒掉過淚，反而是丈夫哭得最慘。「我先生在職場上是呼風喚雨的，但是在家裡就是好好先生，連女兒都覺得爸爸很弱！」邰肇玫笑的甜蜜，「為了我，他哭好幾次，這嚇到我了，我跟他說會好起來啦！不要哭，要這樣講他才會堅強。」化療期間，邰肇玫頂個大光頭，照樣當志工到病房探視癌友，很多病人看到她，忍不住落淚，「他們看到我，終於看到了希望，因為我走過來了，我知道他們的痛在哪」，邰肇玫說，其實當志工分享，是一種自我療癒的過程，她就是透過不斷地分享，忘記自己抗癌的艱苦過程。「生命本來就有很多痛苦，每講一次痛，就過濾整理一次，越講就越不會糾結，講到後來，我能分享的越來越少，因為痛都化解掉了！」邰肇玫也發現，癌症病人百百種，有的不承認自己罹癌，有的會變得驕氣，覺得罹癌就是老大，所有人都要讓著他，這兩種其實都不好。「我唯一一次仗著癌症欺負人，就是欺負木吉他(合唱團)」，邰肇玫大笑著說，當時是她發病後第二年，剛結束化療，和一群民歌手搭遊覽車要到新竹演出，「大家想喝飲料，我剛好坐最前面，木吉他叫我下車買，我就大喊『你們竟然要癌症病人幫買飲料！』結果一群大男人爭先恐後下車跑腿！」她哈哈大笑，「我個性不記仇、不跟自己過不去，有脾氣就發出來，不會把(情緒)垃圾往心裏放」。或許也因為她的豁達爽朗，讓癌症治療的苦，都算不上什麼；化療落髮，她就變換各種頭巾、帽子，戴上大耳環、指甲變黑，她就擦黑色指甲油，展露不一樣的風情，「我就是要漂漂亮亮的出門，就算復發像個不定時炸彈，我照樣好吃好睡！」撐過癌症最危險的前五年，邰肇玫已經算是「畢業生」，她鼓勵癌友「出來當志工好得更快!因為當志工要愛別人，你才會更愛自己，要愛上自己的每一面，才能幫人打氣。」而在抗癌過程中，邰肇玫也拿到碩士學位，論文主題就是以自己為例談病人角色，就像她所說的：癌症就是生病而已，只是治療久一點，跌一大跤，爬起來就好了。「癌症就是生病而已，只是治療久一點，跌一大跤，爬起來就好了。」若欲瞭解更多邰肇玫的抗癌故事，以及最新的癌症治療趨勢，敬請鎖定活動專區！3月27、28日，別忘了收看元氣網粉絲團！邰肇玫小檔案年齡：63歲癌別：子宮內膜癌第三期癌齡：7年婚姻狀況：已婚，育有一女學歷：文藻語專、輔仁大學哲學系畢業、佛光大學傳播管理學碩士經歷：八0年代民歌手，創作歌曲達200多首代表作：《如果》、《奔放奔放》、《心痛的感覺》、《最後的戀人》等2021全癌解碼精準治療 癌症高峰論壇直播節目表
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2021-03-04 癌症.抗癌新知
自費治癌 保單夠支付嗎？
●受限健保財務，治癌自費項目多●自費新醫療選擇受到經濟因素影響很大●5成民眾會想靠商業保險補醫療費癌症治療已邁向精準醫療時代，衍生出自費醫療項目也愈來愈多。聯合報癌症粉絲團日前進行「治癌更保險」意向調查發現，8成民眾要選擇自費的基因檢測或治療時，會考慮經濟狀況；5成的民眾會依商業保險有無支付而定，經濟因素成了民眾是否接受自費新醫療的主因。精準醫療 應有前瞻性癌症希望基金會董事長、基隆長庚醫院血液腫瘤科主治醫師王正旭提醒，民眾對於精準醫療的需求殷切，受限於健保財務，政府應該有更前瞻性的想法，包括部分負擔、商業保險補位等，才有機會讓民眾使用到新治療。以癌症為例，傳統上是利用病理切片等結果，再進一步找出治療的解方。目前新治療趨勢，則是利用次世代基因定序（NGS）在治療前先檢測癌症基因，再找相對應的藥物，以提高治療效果，這種精準化醫療，帶來癌症突破性的治療方向。王正旭解釋，NGS在癌症治療運用有三種情形，一是有明確的基因突變，NGS就能預估疾病的走向；另一是治療前先進行檢測，之後選擇適當的治療藥物；三是治療期間要改變治療方向時，也可以利用基因檢測，改變治療策略。這些昂貴的醫療科技，納入健保給付可能會附帶給付條件。王正旭強調，病人必須對自己的疾病負責，面對這些新醫療科技，民眾要清楚認知，了解自己的基因或病情是否符合給付條件；政府必須讓符合條件的使用者依規定支付部分負擔，才能知道醫療有一定的成本，要珍惜自己治療的機會。一旦健保無法給付時，民眾希望商業保險可以補位。根據癌症希望基金會109年民調顯示，有7成的民眾有商保，但4成4的民眾覺得保障不夠。原因在於9成以上的國人選儲蓄險，醫療險遠遠不足。接受新醫療 受經濟影響聯合報「那些癌症教會我的事」粉絲團日前進行「治癌更保險」的意向調查，總計回收228份問卷，發現有3成8的民眾曾經檢視或申請過自費醫療項目，但保障不足仍要自付；更有高達4成2的民眾不曾檢視過自己的保單。在調查中也發現，經濟因素成了民眾是否接受自費新醫療的重要因素，有5成的民眾會看商業保險有無支付，若不幸罹癌，有7成7的民眾願意部分負擔1到3萬元接受基因檢測。保單設計 無法滿足需求王正旭認為，目前商業保單設計已無法滿足民眾的需求，最好規定基本的醫療保障，才不會失去保險的本質，衛生單位需與保險部門多溝通，讓業者知道新的醫療需求，設計出適合的保單，才能補位健保的不足。保險業者也開始意識到醫療險的威力，已有業者推出防疫保單，熱賣300萬張；也有基因檢測公司與保險業者合作，服務自家保戶。王正旭說，政府應將醫療保險當成另一種產業推廣，才能漲保費時不傷健保，對醫療生技也有幫助。
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2021-02-21 名人.葉北辰
身心紓壓／召開家庭協議 聽見失智照顧者的需求
從抗癌鬥士到諮商心理師，分叉路口的兩端因為罹癌這件事有了交會。一副娃娃臉的葉北辰，從高偉的身材很難看得出他是一位有18年抗癌資歷的淋巴癌癌友。他是在研究所時發現接近心臟部位有不明硬塊，經檢查確診罹患淋巴癌第三期，隨即展開化療與放療。仗著年紀輕，葉北辰一度以為自己痊癒，戰勝惡疾，沒想到才短短兩個月，癌症復發，葉北辰說，當下他才驚覺，「原來癌症是會死人的。」從抗癌到心理諮商，同理心讓他成為心靈捕手。越靠近生死線，葉北辰積極治療，人生轉彎。他說，曾以為人生軌跡就是讀完碩士再攻博士，接著到大學謀職教書。但抗癌路上，葉北辰遇見周遭更多的癌友，因為同理心使然，他成了第一線工作者。先是在基隆長庚醫院癌症中心擔任諮商師，並至台北護理學院生死教育與輔導研究所進修，直到兩年前，他成為自由工作者，將觸角擴及失智症、慢性病等，參與心理腫瘤基金會、癌症希望基金會個案諮商以及接受企業邀請演講，成為陪伴許多病友、家屬的心靈捕手。面對兩大疾病癌症與失智症，葉北辰說，照顧者無不面臨同一種處境，那就是「照顧者的需求總被放在後面的序位」。他們或者需要面對家人的不諒解或質疑，或是對自我要求過高。他曾赴朋友家協助輔導一對老夫妻，妻子因罹患失智症導致妄想，身為主要照顧者的先生不堪壓力，不時抱怨「已經照顧得這麼辛苦，還被懷疑找小三？」聆聽家屬的心情，照顧兼顧紓壓，路才走得遠。葉北辰認為，在高壓的照顧情境下，照顧者的需求應該被大家聽見，因此建議召開家庭協議，透過這個「儀式」，聆聽每一位家屬的心情，尤其是越不肯開口的家屬，越要引導、鼓勵他講話，或是避免某些家屬的意見被打壓。在udn╳WaCare開設的線上照護live課程系列，葉北辰引領的主題「照顧紓壓」已成為人氣王，包括「家人漸漸不是原來的他，該怎麼面對調適？」、「別再說加油-減輕照顧者壓力小技巧」等。舉例來說，針對照顧者的每一個難題，提供多個具體的步驟或方法，讓照顧者一一嘗試，葉北辰表示，失智症者的情緒變化較大，照顧者可以多試幾遍，有效的技巧就多多使用。「都是為你好」，照顧者的好意可能變病患壓力。葉北辰表示，除了家屬對照顧意見不同之外，有時照顧者與病患也會有紛爭，例如病友常會抱怨自己都生病了，還常被照顧者監控飲食，「這也不能吃？那也不能吃？」照顧者則會認為一切都是為了愛。葉北辰建議，每個人對健康的定義不同，他開玩笑說，如果大家公認100公斤是過胖，有一天世界改變標準，120公斤才稱為胖的話，原來100公斤的人瞬時都不再是胖子了。也就是說，要過得健康或不健康在於每個人的信念，他建議面對患者不健康的習慣時，照顧者不妨引導他想像一位他所嚮往的健康人物或情境，有了這個信念，患者比較容易落實在生活細節。4技巧 撫平照顧情緒照顧自己的情緒是照顧的第一步，可善用四項技巧幫助照顧者轉換照顧情緒。1.人際資源開家庭會議討論照顧分工，盤點原生家庭、兄弟姊妹、伴侶、子女等家庭樹系統。2.補位生活任務因照顧無法兼顧原本事務，有沒有人幫忙補位，如接送小孩的工作。3.善用網路資源、社區資源4.練習自我肯定寫出3個與自己有關的正向形容詞，例如樂觀、認真、積極、幽默、願意做等。每晚靜心思考今天哪裡做得好？接下來問自己如何辦到的？試著讓做得好的東西被挑出，自我肯定。葉北辰影音課程https://bit.ly/34KSgtQ
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2021-02-02 癌症.抗癌新知
治療癌疲勞、預防偏頭痛 多款高價新藥最快三月納給付
健保署今宣布已通過給付多款新藥，癌藥部分有四款，包括黑色素瘤的雙標靶藥、三陰性乳癌PARP抑制劑標靶藥、前列腺癌新成分口服藥、癌因性疲憊症的注射劑更是台灣自行開發、領先全球上市，一劑要價1萬2650元。可預防偏頭痛的單株抗體一針要價1萬1226元，也有給付，另也將給付多發性硬化症新藥，以及治療黴菌新藥、延緩抗藥性的抗生素。上述八種新藥最快三月起給付，未來五年大約2581人受惠。癌症希望基金會董事長王正旭表示，癌因性疲憊症常出現在癌症末期病人，不論透過休息等各種方式，都無法有效恢復體力，使人沒有辦法工作、照顧家庭。這次納入給付的癌因性疲憊症的治療用藥（polysaccharides of astragalus membranaceus），是台灣臨床醫學研究的重要突破，由馬偕醫院放射腫瘤科榮譽主治醫師賴允亮主持，以科學技術萃取傳統藥材、製成針劑並證實有效。健保署醫審及藥材組副組長黃兆杰指出，根據現有臨床試驗，這款新成分藥物對於乳癌患者效果較明顯，因此首波開放第四期乳癌患者使用，未來將根據更新試驗報告研議是否提供其他癌症。目前一劑給付1萬2650元，未來五年大約有1582人受惠，健保財務影響1.2約億元。北榮神經醫學中心主任王署君表示，偏頭痛主要與基因、環境、壓力相關，難以預防，是導致五十歲以下年輕人失能的首要非癌疾病。慢性偏頭痛的定義則是每個月頭痛15天，其中8天是嚴重的偏頭痛，並且持續三個月。這是非常痛苦的，加上患者正值具勞動生產力、需要育兒的年紀，疾病將衍生很大的社會損失。王署君表示，過去研究發現，慢性偏頭痛發作時，患者體內的CGRP神經胜肽會上升，若以單株抗體或受體拮抗劑減少這個神經胜肽，可以有效預防發作，就是這次納入給付新藥（galcanezumab）的原理。現有藥物雖然療效不錯，但總有一兩成患者沒效，需要嘗試昂貴的新藥，健保能給付，對病人是很好的消息。黃兆杰表示，這款預防偏頭痛的新藥是注射劑，每個月打一次，一劑給付1萬1226元，預估五年內大約930人受惠，健保財務影響約4870萬元。台灣黑色素瘤病人常見V600E突變，這次也同意給付雙標靶藥（dabrafenib/trametinib），預估五年內60位患者受惠，健保財務影響約9380萬元。王正旭表示，台灣的黑色素瘤患者特性與歐美不同，雙標靶可以提供更好的治療，臨床處理上更具優勢。這次納入給付的三陰性乳癌口服PARP抑制劑標靶藥物（talazoparib）、以及治療兩種類型前列腺癌的新藥理機轉藥物（apalutamide），預計五年內共近千人受惠，健保財務影響大約5.4億元。黃兆杰表示，免疫較差的病人可能會有被麴菌、黴菌感染、治療侵犯性麴菌症及白黴菌症的新藥（isavuconazole）也納入給付，對肝臟、眼睛、皮膚及皮下組織之副作用比現有藥品小。注射一劑9883元，膠囊一粒1325元，五年財務影響約1810萬元。對於抗藥性綠膿桿菌及抗藥性大腸桿菌具療效的抗菌劑（ceftolozane/tazobacctam），則可減少其他抗生素使用，進而減緩抗藥性散布，臨床重要性，一劑1792元，預計五年內約4000多名患者受惠，財務影響大約0.8億元。治療次發展型多發性硬化症的新藥（siponimod）為口服劑型，可提升使用方便性，預計五年內有50多名病患受惠，財務影響約490萬元。
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2021-01-27 癌症.乳癌
好累！乳癌化療重度疲憊有解 醫師：藥物運動一起來
癌症連38年蟬聯國人十大死因之首，全民聞癌色變，九成癌友最難熬過「癌疲憊」，更是化療過程第一大敵。台灣癌症希望基金會董事長、基隆長庚醫院癌症中心主任王正旭表示，「癌因性疲憊症」盛行率高達96%，但在醫療照護過程中，僅三成病人曾獲得處置，值得正視。根據國健署癌症登記報告，乳癌每年新增人數14,217人，平均不到37分鐘就有1位女性罹癌 ，是國人第三大癌症，也是女性癌症第一名，早期乳癌5年存活率超過9成，但四期病友存活率不到兩成，如何完成化療展開癌後人生，備受考驗。王正旭表示，癌因性疲憊症與嘔吐、掉髮等化療副作用不同，但若病人累到不願再接受治療，或因為本身相關數值低下，都可能導致無法繼續治療，少數病友甚至曾出現輕生念頭。臨床上，碰到癌疲憊副作用的癌患，可根據「癌因性疲憊症治療指引」分為「非藥物」和「藥物」處置，王正旭指出，小於四分為輕度階段，只要透過認知療法如運動、飲食得以改善；但一旦惡化到4分以上就是中重度疲憊，治療指引建議加上藥物治療。王正旭表示，過往的癌疲憊並沒有治療藥物，近日有一款國人自行研發藥物獲健保，可提供乳癌四期患者使用，有助提升癌友生活品質、幫助抗癌順利。
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2020-12-17 醫聲.癌症防治
肺癌／肺癌防治論壇：經濟學人亞太報告 台灣缺肺癌國家級防治策略
肺癌是台灣十大癌症之首，每年有將近萬名國人死亡，二○一八年在亞太地區也有一百萬人死於肺癌，肺癌防治對各國都是沉重的壓力。電子煙管控 台灣表現中下經濟學人智庫（The Economist Intellgence Unit, ＥＩＵ）於十二月十一日發表亞太區肺癌政策評比報告，台灣在肺癌治療及研究發展表現良好，但欠缺國家級肺癌防治計畫，在電子煙管控、病友政策參與表現中下，心理腫瘤照護則表現不足。有鑑於此，國內肺癌專家與病友團體齊聚一堂，共同為台灣肺癌防治未來政策方向建言；國內學者認為，應設國家級肺癌防治小組，民間也應成立智庫定期進行政策倡議，雙管齊下救肺癌，讓肺癌不再是國人的頭號癌症殺手。聯合報健康事業部十一日與台灣肺癌學會、台灣胸腔暨重症加護醫學會、台灣臨床腫瘤醫學會、中華民國癌症醫學會、台灣癌症基金會及癌症希望基金會，共同舉辦「台灣肺癌智庫行動方案高峰會暨經濟學人智庫亞太區肺癌政策評比報告發表」。會中由經濟學人智庫全球衛生政策負責人David Humphreys，發表亞太區九個國家地區在肺癌政策五大面向的評比報告。David Humphreys說，台灣整體表現相當不錯，在臨床治療指引及癌症登記都拿到滿分，但欠缺肺癌國家防治計畫，在評比的九個國家地區中，只有澳洲有肺癌專屬防治計畫。防治小組 應拉高到政院級出席會議的衛福部次長石崇良指出，台灣十年肺癌死亡率從每十萬人口廿五點八降至廿二點八；五年存活率從二○○八年百分之十五點三增加到二○一七年的百分之卅，在亞太區僅次於澳洲及日本，肺癌是十大癌症之首，也是國家癌症防治計畫的重點任務。中研院士楊泮池說，衛福部過去發布的政策白皮書，設定二○二○年目標要讓癌症標準化死亡率下降百分之廿，二○一○年到二○一九年卻只降了百分之七點八，二○二五年要下降癌症過早死亡率百分之二十五。就必需先重視死亡率最高的肺癌，並實行有效防治策略，包括早期診斷、預防及晚期病患的精準治療。楊泮池及台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長林孟志都認為，政府應將肺癌防治小組拉高到行政院層級，讓產官學及媒體共同投入，「立即行動」才有機會降低肺癌死亡率，別讓未來五年的癌症防治策略再跳票，台灣也應有國家肺癌防治的智庫和政策討論平台。肺癌死亡曲線 盼加速翻轉另外，ＥＩＵ也點出台灣電子煙管理有待加強。衛福部國健署署長王英偉指出，目前正在進行《菸害防制法》修法，將禁止電子煙輸入、製造、販售及廣告，預期立法院下個會期可以通過。心理支持不足部分，國健署已在十二月將肺癌先列入臨床治療指引中。至於氡氣管理也被ＥＩＵ評比沒有明確的國家政策。原能會輻射防護處副處長高熙玫指出，原能會曾進行室內氡氣的調查，台灣室內每立方米十九點三貝克，遠低於ＷＨＯ需要加強通風的標準每立方米三百貝克，近年也發現室內氡氣有增加情形，會持續監控。楊泮池認為，我們不是ＷＨＯ會員國，資料只能從國際期刊而來，台灣做了不少研究但都沒有發表，未來應鼓勵期刊發表，提升台灣的國際能見度。與會專家也從預防到病友參與等，討論出六大策略行動方案，希望未來能定期倡議提供建言，加速翻轉肺癌死亡曲線。
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2020-12-17 癌症.肺癌
肺癌防治論壇／評分掛蛋 肺癌心理照護急補破網
台灣的肺癌心理腫瘤照護分數被經濟學人智庫評為零分。為補破網，衛福部國健署表示已和專家編纂肺癌照顧指引，內含病人的心理照顧。另醫護人員對於肺癌病人的心理照顧訓練，也將比過去多十小時，盼提供癌友維持更好的身心健康與生活品質。亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出，過去癌友的心理照顧工作多半仰賴病友團體，但是肺癌病人因治療藥物進步拉長存活期，不只要照顧心理的健康，也要支持他們出去工作、貢獻社會，今年底將編纂完成「肺癌照顧指引」，提供肺癌病人心理支持。台大醫學院護理系教授賴裕和說，病人較依賴護理師，但他們接受心理照顧訓練不一定完整。建議護理端發展從門診、住院、到返家個管師的聯合照顧體制，再搭配中央及民間協作平台，才能長期提供癌友心理照護。台灣肺癌病友政策參與也被評為低分，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，台灣不像澳洲和日本有獨立的肺癌病友團體，但台灣癌症基金會與癌症希望基金會均提供全癌別病友服務，並代表病友參加健保署共擬會議，病友團體的席次少，加上新藥給付受限於健保財務預算，不是發聲就會被聽見，希望政府多重視病友的聲音，在政策擬定過程中，有更多參與的機會。
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2020-12-17 醫聲.癌症防治
肺癌／肺癌防治論壇：新藥給付嚴 專家:應調部分負擔
在經濟學人智庫（ＥＩＵ）發表的亞太區肺癌政策評比，台灣在肺癌新藥及檢測健保給付表現中等需要加強。由於國內肺癌患者半數以上都是晚期，也造成治療難度增加，近年癌症新藥治療效果明顯提升，但受健保財務影響，給付條件嚴格。健保署長李伯璋認為，解決健保財源，針對部分負擔大家應該坐下來談談。台大癌醫中心醫院院長楊志新說，過去標靶藥物未問世前，化療的中位存活期為九到十二個月，五年存活率百分之一到百分之三，標靶藥物出現後，帶來新的治療突破，依不同藥物五年存活率可提高到百分之三十到五十，目前台灣已核准七種標靶藥物上市。對肺癌患者有突變基因者而言，有相對應的標靶藥物使用，沒有基因突變者該怎麼辦呢？免疫藥物就是另一種選擇。楊志新指出，在美國已有四個免疫藥物核准，針對ＰＤ－１／ＰＤ—Ｌ１抑制劑的免疫藥物，台灣僅給付ＰＤ－Ｌ１生物標記高表現量的患者，而國際治療趨勢是免疫藥物加上化學治療，至今仍未給付。楊志新表示，這類患者占四期肺癌患者的百分之十五到二十，一線使用免疫藥物五年存活率可達百分之三十二，與使用ＥＧＦＲ標靶治療是一樣的，若無使用免疫藥物，存活率可能就在百分之一到二，還好去年健保納入給付，但其實很多國家早在二○一六年就開始使用，台灣還是太慢。台灣臨床腫瘤醫學會理事長賴俊良認為，新藥治療確實可拉高患者存活率，但健保給付失衡是更大危機，若給付無法與國際臨床指引接軌，未來病人存活表現將更不理想。中華民國癌症醫學會理事長陳立宗也認為，未來癌症可能會像糖尿病等慢性病般長期治療，但國家是否能負擔這麼大的醫療費用。陳立宗及癌症希望基金會董事長王正旭都認為，台灣應該要針對部分負擔制度作調整，甚至思考納入商業保險，才有辦法真正幫助到患者。李伯璋表示，台灣在談論部分負擔的過程都是被動的，而錢永遠都不夠用，需要與各界探討部分負擔議題。檢測部分，台灣病理學會理事長賴瓊如說，次世代基因定序檢驗可望協助病人找到適合自己的藥，實現個人化醫療，目前仍需病人自費檢測，雖然健保財務負擔大，仍希望早日納入健保給付。台灣免疫暨腫瘤學會理事長張文震認為，檢驗需有國家標準，配合法規擬定，一起結合檢測機構打造國家隊的概念。另外，他也憂心台灣給付條件若無法與國際臨床指引一致，未來將影響病人參與臨床試驗機會，連帶影響台灣在國際臨床試驗的競爭力。
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2020-11-02 癌症.癌友加油站
不畏疫情百人捐髮送癌友 假髮製作費持續捐募中
癌症希望基金會今舉行一年一度的《百人捐髮》活動，藝人劉畊宏、王婉霏的兒子劉宇恩擔任代言人，捐出留了三年的長髮。癌症希望基金會執行長蘇連瓔表示，雖然在疫情衝擊下，捐髮人首波報名沒有額滿，捐款更一度不及往年的3成，基金會仍堅持在11月1日舉辦百人捐髮大會，希望藉此提醒社會大眾，留髮可以助人，也是生命教育的傳承。劉宇恩在現場剪下長髮，他因為長相秀氣，加上長髮，引來一些誤會和困擾，但在父母親的鼓勵下，堅持到最後。他說，頭髮剪掉不會難過，因媽媽告訴他這把長髮幫到很多人。蘇連瓔表示，完成假髮不容易，除了捐髮者要維持頭髮要不染不燙，留長超過30公分，每頂假髮的製作費更高達三千元。由於疫情影響捐款，現在基金會還有庫存600公斤的假髮等待製作，宇恩、宇芙及宇珊兄妹三人也捐出了每天辛苦存下的零用錢。癌症希望基金會為讓更多癌友積極治療，也提供癌友「假髮租借服務」，因治療而掉髮的癌友可以多加使用，讓與癌奮戰的同時，也能擁有美麗與自信。需要租借假髮可撥打癌症希望基金會免付費服務電話0809-010-580。
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
為什麼他不想吃／是對食物恐懼 還是照顧者給的壓力？
疲倦無力胃口差時1.不要追求「養生清淡」，要先能吃得下。2.使用辛香料為食物增色增味。周婉琪表示，病人治療後很累，很多人坐著、躺著，不活動，自然也不想吃，整天都不餓。這種狀況如果不處理，會惡性循環，愈不動愈累、愈不想吃，愈不吃愈沒力氣動，整個人消瘦，沒有體力，治療副作用也會比較嚴重。建議病人有體力就要動一動，時間到了就要多少吃一點，少量多餐。周婉琪都會告訴病人，不要太勉強自己吃得多養生，想吃什麼就吃，就算是吃冰淇淋、蛋糕、麵包都可以。但若白血球低，食物都要煮熟、也要選購包裝產品，可補充蛋白質如豆漿、豆花、茶葉蛋，喝營養品也無妨。周婉琪發現，很多病人煮菜不用油、不加鹽，因為他們覺得生病了，飲食就要超級清淡，甚至覺得這是治療的一部分，結果還沒開始治療，胃口就已經不好了，因為這些食物令人提不起勁。他鼓勵胃口差的病人，煮菜用油用鹽，還可以使用各種辛香料或調味料，像蔥、薑、蒜、咖哩、辣椒、糖醋、檸檬汁或市售醬料如胡麻醬、番茄醬等。重口味讓食物色香味俱全，治療期間要吃得下，吃夠營養、吃夠熱量與蛋白質最重要。不過，若腸胃不適、腎臟病、高血壓、糖尿病等其他疾病者，建議經由營養師評估。吞嚥困難時1.需專業跨團隊評估吞嚥治療。2.太乾、太黏、粉狀或液狀都不宜。周婉琪表示，吞嚥困難常見於頭頸癌病人，需要語言治療師、營養師、醫師等跨團隊合作，詳細詢問和觀察，為病人進行吞嚥、食物質地評估，再進行嘗試和選擇，病人治療後也需要吞嚥方面的復健治療。周婉琪指出，一般來說，太乾或太黏及粉狀食物，都很容易嗆到或噎到，粉要加水泡開，但也不能太稀，否則流速太快，像白開水和清湯容易嗆到，就需要加增稠劑。每個人吞嚥困難程度不同，做法也會有差異，有人吸吮能力不佳、口腔肌肉協調性沒那麼好，用吸管也可能嗆到，建議用湯匙小口吃。周婉琪表示，咀嚼或吞嚥能力的差異，也影響食物質地的選擇。譬如蒸蛋、嫩豆腐、豆花、魚肉、粥、麵線、河粉。有些人需要將食物剁細碎、泥狀，用食物調理機打成半流質或全流質等；有人正餐吃得少，會在餐間吃點心或使用營養品搭配。周婉琪提醒，有些頭頸癌病人幾乎不太能吞嚥，由口進食的量達不到足夠營養，此時可經由醫師或營養師建議，暫時使用鼻胃管或胃造口進食。根據以往觀察，癌友接受醫院建議後，大多較有體力並順利度過治療期。治療後接受吞嚥復健，也能像以前一樣能從嘴巴吃東西，建議不要太過於排斥接受暫時性的腸道營養灌食，才有體力抗癌。癌患進食的心理建設沒人陪吃或照顧者嚴格要求解方：營造愉悅進食氣氛癌症希望基金會營養師周婉琪表示，這部分很需要心理師幫忙，營養師也會詳細詢問，引導病人想想看自己不想吃東西的原因，並且聆聽癌友的憂慮，從中鼓勵。常見的問題包括不知道要吃什麼、對食物感到焦慮害怕、覺得食物沒有味道或味道改變、擔心吃下去之後身體的反應等。周婉琪表示，有時候病人在意的不是食物，而是與人的關係出了問題。例如有些病人總是自己吃一份特別的食物，沒人陪他一起吃飯。有些是家屬一直叮嚀這不能吃、那不能吃，這吃太多、那吃太少，結果照顧者和病人的壓力都很大，讓吃飯變成痛苦的事情。通常諮詢的時候都要請病人、家屬或負責準備餐食的照顧者一起來，共同瞭解該怎麼吃，並解決飲食上的問題。有親友陪伴吃飯，一同營造愉快舒適的用餐環境。對選擇食物存有恐懼解方：建立「好好吃飯就是治療」的觀念周婉琪觀察，對於食物恐懼的病人，常把食物歸類為好食物、壞食物，連白飯白吐司都不敢吃，或對營養品（特別疾病配方食品）有偏見而不吃，反而買一堆誇大不實、對疾病沒有幫助的產品。需要鼓勵他們重新認識食物，建立「好好吃飯就是治療」的觀念，認識食物與手上的產品、了解營養，懂得選擇和分辨適合自己的食物，如此便不會懼怕飲食。周婉琪表示，可以藉由參加病友活動或講座來認識其他癌友、出去走走，當病人心情開朗了，也會比較願意吃東西，吃得好的人，心情也會更好，正向循環。
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
化療有6種副作用讓病人胃口差 營養師提供進食解方
「吃」是生活樂趣的重要來源，吃所帶來的營養也是精神和體力的來源。然而，最需要抗病體力的癌症病人，卻常因治療副作用而食不下嚥。除了藥物治療，對抗癌病的路上，營養攝取更是患者的強大武器。不管正面臨化療而胃口不佳的你，或已恢復健康的你，「好好吃」都是一件非常重要的事。長期服務癌友的營養師觀察，有六種常見副作用會影響病人食欲，他們也提供好好進食的解方。惡心 嘔吐時1.治療前兩小時別進食，補充水分幫助藥物代謝。2.新鮮薑茶可抑制嘔吐感。基隆長庚醫院營養師林奕岑表示，通常患者剛做完化療時最想吐，建議治療前兩小時不要吃東西，治療後，等到惡心的症狀較為緩和，就可以開始吃一點東西，一開始先不要吃太多湯湯水水食物，比較容易吐出來。癌症希望基金會營養師周婉琪都會告訴病人，惡心想吐的當下，不用勉強吃，可先少量多次地補充水分，例如含電解質水或涼飲料，等嘔吐感過了再吃。如果症狀嚴重，甚至一直吐水，可尋求醫師協助，評估是否使用抑制惡心嘔吐的藥物。恢復飲食之初，以清淡、溫涼的食物為主，少量多餐，避免太甜、油膩、重口味，同一餐也不要冷熱交替、乾濕混合，這些都會刺激嘔吐感。周婉琪建議，新鮮的薑煮成茶，可抑制嘔吐感，也聽過病人說，正餐前吃顆酸梅、含話梅片或吃顆百香果，會開胃，比較吃得下。化療口腔潰爛時1.做好口腔清潔，吃較軟或半流質食物。2.用吸管喝冰過的濃縮營養品。林奕岑提醒，口腔粘膜出現破損時，更要做好餐後刷牙和漱口。雖然過程會有點痛，但清潔做好，才能減少細菌感染、幫助癒合。清潔完畢後，在傷口塗醫師開立的口內膏，就比較不會痛了。如果要用漱口水，記得選擇不含酒精成分。周婉琪表示，口腔黏膜或腸胃道粘膜破損，更需要增加蛋白質攝取，幫助粘膜修復，若腎功能不好，需請醫院營養師評估攝取份量。避免刺激傷口，建議吃較軟或半流質食物，例如滑蛋粥、麵線、嫩豆腐、豆漿、絞肉、魚肉，但注意要放到接近體溫的溫度再吃。避免質地粗糙的菜梗、胡椒、酸的水果，以及油炸類或甜食。如果真的痛到吃不下，也可以先喝點濃縮營養品，如特定疾病配方食品，或視傷口位置，用吸管喝，也能減少食物與傷口接觸，有些人會把營養品冰過，喝起來也會比較舒服。發生腹瀉時1.注意水分和電解質補充2.避免高纖維、刺激、易脹氣、高油食物。周婉琪表示，拉肚子若很嚴重，還是要由醫師評估是否吃止瀉藥，重要的是釐清原因，確認到底是治療副作用或細菌感染引起。曾有病人不吃醫師開立的止瀉藥，因為覺得化療傷身，不敢多吃別的藥。其實是錯誤的，嚴重拉肚子就是需藥物緩解症狀，拉久了但影響進食量、造成營養不良，甚至可能脫水或電解質流失。嚴重腹瀉之後，水分和電解質補充很重要，可以從去油的清湯、過濾的果汁，開始慢慢恢復正常飲食，過程要如何漸進，可以跟營養師討論。飲食要避免高纖維、刺激性、易脹氣以及高油脂食物，建議少量多餐慢慢嘗試食物，從白飯、白土司開始，同時也要攝取蛋白質，蒸蛋、豆腐、豆花、低脂肉類、魚肉；纖維方面，低渣的嫩葉、去皮去籽的瓜類都可以。另外，若是輕微腹瀉可以嘗試吃看看去皮蘋果或香蕉，有助於緩解腹瀉。便祕腹脹時1.多走動幫助腸胃蠕動、排氣。2.生食不宜，建議水果入菜。如果已便祕多日，周婉琪建議先請醫師開藥，把宿便排出來、比較舒服之後，再開始調整飲食。容易脹氣的病人，會鼓勵多走動，可幫助排氣，也可以在肚子順時鐘按摩。飲食上應避開容易產氣的食物，例如豆類、地瓜、牛奶、乳製品、洋蔥、高麗菜、花椰菜、碳酸飲料或氣泡水等。周婉琪表示，有些人因為吃太少、食物油脂太少、水喝不夠多、蔬果吃太少而便祕；有些人是活動太少或用藥副作用，例如嗎啡類止痛藥導致腸胃蠕動變慢等，先找到原因，才知道怎麼解決。林奕岑表示，消化道癌病人常會擔心吃了堵住不舒服，同時又擔心吃不夠、跟不上治療進度。治療中的病人也不能吃生的蔬果，怕會帶來生菌、造成感染。建議可以用水果入菜，例如番茄炒蛋、鳳梨苦瓜雞等，都可以幫助排便。林奕岑提醒，病人不能吃生食，如果要吃水果，應選擇去皮後可以立刻吃完的，例如柑橘、香蕉，如果需要削皮切塊的水果，也要在良好衛生條件下現切現吃，探病親友記得不要帶切好的水果給病人吃。
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2020-10-30 癌症.癌友加油站
新藥給付／部分負擔 落實使用付費
健保如何改革，民眾才有機會使用到最新醫療？癌症希望基金會董事長、基隆長庚血液腫瘤科主治醫師王正旭建議，政府應回歸全民健保原始精神，部分負擔從現行定額改為定率，搭配每次、每年上限及商業保險等配套，降低民眾負擔，加速新藥引進台灣。王正旭說，原本全民健保設計採取部分負擔定率，自付二成，例如一次住院藥費廿萬元，患者需自付四萬元，為了減少對於民眾衝擊，訂出每次就醫及每年最高上限。目前病友團體對新藥給付的部分負擔收取，看法不同，有人希望提高定額，有人建議定額及定率並行，例如一般疾病採定額，可提高單次就醫藥品自付上限，治癌等高價藥物則採定率。王正旭認為，定率制度不宜限定某些疾病患者或藥品，應一視同仁，才符合公平正義原則。民眾也應自覺，貫徹使用者付費精神，共同承擔健保永續經營責任，適度購買適合自己的醫療險、意外險等商業保險，而不是全部選擇到期領回的壽險，更不要寄望健保支付所有醫療費用。王正旭建議，政府應以政策引導保險業者，逐步讓壽險、意外險、醫療險分配，達到合理比率，讓商業保險成為健保最佳後盾，也能保障民眾更有機會使用新藥。
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