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2024-12-10 焦點.元氣新聞
妻子患水腦症竟遭殺害 醫揭3大症狀：長者有無「磁鐵步」是關鍵
新北市新莊區73歲林男長期照顧68歲罹患水腦症的邱姓妻子，疑似身心俱疲，昨天將妻子從床上抱起，從客廳14樓窗戶丟下，導致妻子當場死亡，犯案後到中平派出所自首，詢後被依殺人罪送辦，釀成這起長照悲歌。新光醫院神經內科主治醫師張名鑫說，年長者的水腦症可能與腦腫瘤、腦出血有關，但多數為不明原因引起的常壓性水腦症，而常壓性水腦症於年長族群不並罕見，在門診中三不五時就會看到一例。張名鑫說，大腦會分泌腦脊髓液，並經由腦室的導水管排出至脊髓循環、回收利用，但當此循環系統被腫瘤阻塞，或是受腦部功能影響，分泌量過多或吸收量不足，甚至是不明原因，造成腦脊髓液無法正常排出，讓大腦被腦脊髓液壓迫後，引發大腦結構異常症狀。張名鑫指出，常壓性水腦症三大症狀，第一、智力衰退，可能出現判斷力、記憶力減退，做事情的能力下降；第二、走路不穩，就是患者走路時，腳步無法完全抬起，感覺是腳底是黏在地板上，且有如磁鐵黏在地板上，因此，有人形容是「磁鐵步」；第三、尿失禁。家人在照顧方面一定會十分困難，張名鑫說，如果患者出現智力退化，家人必須幫忙做很多照顧的工作，而走路不穩時，身邊可能需要有人攙扶，注意患者不要跌倒，因跌倒可能骨折、腦中血，甚至是尿失禁部分必須時常換尿布等，家人在照顧上，真的十分辛苦。張名鑫說，常壓性水腦症治療，需要透過外科手術，自大腦腦室置入導管，將過多的腦髓液引流到腹部，減輕大腦的壓力，如果能早一點發現、早一點治療，症狀輕微患者的智力退路、走路不穩、尿失禁等症狀可以獲得緩解，但若延誤治療，手術的效果恐會不好。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980 ※ 有失能失智照顧需要，請撥打1966長照服務專線
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2024-12-10 癌症.癌友故事
超過九成癌症病人受復發恐懼困擾！ 三步驟，心理師分享降低恐懼的心法
曉華（化名）住院期間，鄰床的室友因復發又再度入院治療，看到他復發的失落感，而且似乎復發不僅疾病治療更加棘手，可能的費用也提高，還要擔心復發後日常生活品質會每況愈下．．．隨著癌症治療的進步，病人長期存活提高，「復發恐懼」「害怕復發」成為病人長期後遺症。有越來越多相關的研究，探討癌症病人對復發的恐懼（fear of cancer recurrence, FCP）帶來的影響，國外曾有系統性研究研究 指出，在不同的癌別研究中，約有39-97%的癌症病人表示有一定程度的「復發恐懼」，有22-87% 表示復發恐懼達中度至高度，0-15%表示有嚴重的復發恐懼。然而，這屬於系統性回顧，尚無法知道數據的標準。但可以肯定的是，不管國外、國內，癌症病人都有一定程度對癌症復發的恐懼與擔憂。癌症希望基金會對癌友進行「罹癌後對生命的影響」調查，發現9成5以上的受訪者「擔心復發和對復發的恐懼」；近9成曾「對未來感到不確定」；7成曾「失去人生方向」。當進一步詢問，癌友在這三類影響中，最想要改變哪一項時，有66%的受訪者希望能減少「擔心復發和對復發的恐懼」，他們之中甚至有高達9成曾嘗試想改善。復發帶給病人的陰影，包括：「復發會再一次承受醫療痛苦，以及帶給家人負擔。」「對於未來復發後是否可治癒，甚至年紀體力上的考量充滿不確定因素，且治療上對時間跟金錢上的缺乏也是一大難題。」「因為復發又會再次影響未來的任何事情⋯以及想到第一次抗癌的痛苦。」然而心理和情緒的問題，可能因癌症類型、診斷時間、人生階段、角色身分、難受程度、預後和其他變數而有差異。其中，「治療階段不同」對此影響最明顯。分析調查結果發現，當把「治療中」與「追蹤中」的兩族群比較，即使「復發」至今仍然或多或少影響著病人，但追蹤中的病人有較高比率表示對復發的擔憂明顯改善。在試圖降低復發帶來的恐懼及對未來不確定時，多數受訪者會「選擇自己可以掌握或決策的事情」，如飲食改變、運動。也有人會試著放慢腳步、感受當下。癌症希望基金會葉北辰心理師建議，癌友可透過 3 步驟：理解問題本質、學習與癌共處、練習活在當下，降低對復發的擔心與害怕。★步驟一：理解問題本質先靜下心思考，造成您壓力的事件是能解決的嗎？若可以解決，便能嘗試規劃處理方式。若不能解決，則要聚焦處理情緒。★步驟二：學習與癌共處「擔心復發」是心理層面因素，若受到影響，且負面想法持續擴大時，您可以嘗試：1.接納自己有這樣的情緒2.試著讓擔憂變成有建設性的擔憂3.透過「『我知道』 我正在擔心復發」將「復發」與「自己」分離★步驟三：練習活在當下善用「正念」，感受當下。感受此時此刻的生活，例如腳踏到地上的感覺、咀嚼食物的動作和滋味；感受與身邊的親人相處的時光。這些練習，可以幫助你專注在當下，避免過度擔憂未來的不確定性。除此之外，HOPE出版、製作豐富的心理資源，您能從下方挑選需要的項目，每天停看聽一遍或一篇，看一看、想一想、試一試，讓我們陪著你一起練習、一起改變，降低「擔心復發」帶來的恐懼！心理調適•S2EP1 罹癌了..心情的調適很重要!•S2EP2 「我懂你的感受」這句話該對病人說嗎? •S2EP4 面對害怕，我可以怎麼做？ •S3EP5 一直擔心癌症找上門，這樣正常嗎？ •S3EP19 對於未知的治療感到忐忑不安，該怎麼調適？•癌友自療第1課｜面對癌症，我們該怎麼辦？ •癌友自療第2課｜面對各種治療，如何調適自己？ 面對復發•S2EP31 我復發了！•S2EP38 我被宣告..癌細胞轉移了！•癌友自療第4課｜擔心復發，正常嗎？•當癌症找上門，情緒難以調適？心理師分享小撇步 讓你重新找回主控權！生命順序•S2EP5 我罹癌了，生命中的重要排序也不一樣了…•S2EP39 我還可以去做想做的事情嗎？生命意義•S3EP16 回歸生活後，我好像失去了生活目標•S2EP6 罹癌開啟了新契機？生病對生命的衝擊來自哪裡？•S3EP27 罹癌後怎麼看待自己的角色轉變、與疾病共處？
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2024-12-10 焦點.長期照護
老老照顧又釀悲劇！呂秋遠籲旁觀者別只會比手畫腳，有問題通報社會局不是通報網友
新北市昨傳出老老照顧悲劇，73歲林姓老翁長期照顧68歲症臥病在床的妻子，疑因身心俱疲，昨將妻從住處丟下致死，涉嫌殺人罪聲押獲准。律師呂秋遠在臉書表示，網路出現公審聲音，林姓老翁應該為行為承擔罪責，可是對於照顧「維持現狀就是萬幸，只會更糟不會更好」的人來說，「不是他死，就是我死」這樣的念頭，經常出現在腦海裡，你知道嗎？照顧者請優先照顧自己 不要把責任一肩挑針對國內長照問題，呂秋遠表示，如果你是照顧者，請優先照顧自己。有多少能力做多少事，沒能力就一起想辦法，不要把責任一肩挑起。「你不是土地公，也不是媽祖婆，沒必要有求必應」。要懂得求救，不要擔心造成別人困擾。「你要是垮了，才會讓別人困擾，因為做事的人就是你」。如果求救以後，還是沒人願意分攤工作，可以請社會局介入。「沒人願意幫忙時，到法院訴訟，是一件必要的事」。呂秋遠表示，先聲請監護宣告，讓自己成為被照顧者的法定代理人。接著就可以跟其他人請求履行扶養義務。也可以讓帳目清楚，「不會有人一直叫，說誰吞了誰的錢」。旁觀者不要在旁邊比手畫腳對於旁觀者而言，呂秋遠表示，請不要在旁邊比手畫腳，嫌這個不好嫌那個不對。出錢的不代表就是老大，照顧者才是。「有本事你就自己來，出錢只是最基本的而已，因為照顧者的人生在這裡暫停，但是你的人生仍然繼續在走」。呂秋遠說，不要懷疑照顧者貪財，「就算他把長者的錢或房子『騙走』，問題也在於你」，不去照顧不去探視，然後懷疑照顧者居心不良，這是很不應該的事情。呂秋遠表示，如果不能親自照顧，多給照顧者支持，不論是錢或是時間。聽照顧者抱怨也是應該的，「靜靜的聆聽對於他而言，就已經是一種很大的安慰」。如果要說話，請記得溫柔一點，因為除非是實際的援助，否則給任何建議其實都是「何不食肉糜」。發現不當行為請通報社會局，不是上網通報網友如果非當事人，呂秋遠表示，發現鄰居或陌生人被霸凌，可以記錄下來，但是不要急著拍照、攝影上網。「你拍到的只是他們人生的百分之零點幾，卻可能毀了他們一生」。不要自掃門前雪，或許他人需要幫助，但不好意思開口，我們可以主動詢問對方是否需要協助。如果對方拒絕，請聯絡社會局協助處理。呂秋遠表示，要捐錢可以，「但是請透過社會局，他們會監督善款」，而且用在需要的地方。不要任意捐款或物資，有時候只會造成別人的困擾。「社會安全網是我們都應該幫忙的事」，呂秋遠表示，請支持長照系統的設計，我們都會變老，該繳的錢、該做的事，我們一起來努力。看到鄰居因為心力交瘁，而可能有不當行為，請記得通報社會局，不是上網通報網友，也不是事後公審這個人，我們希望悲劇，可以盡量減少，可以不要再發生。 ※ 有失能失智照顧需要，請撥打1966長照服務專線 ★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-12-09 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴年輕病人步入生命末期的深切體悟
編者按：本週兩篇文章的主題是「年輕癌末病人與其家人的照護」。臨床心理師分享她這幾年照顧年輕癌末病人與其家人的經驗，他們的工作需要包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊，在醫療決策上態度積極的特殊性，在談論緩和照顧議題的種種辛苦，以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段，心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情，如何告知父母或孩子病情，以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。心理腫瘤學兼緩和醫療專科的醫師回憶自己照護過的一位從十六、七歲就罹患癌症，經過漫長的治療，在27歲過世的年輕女病人，而提出面對年輕的病人與他們的家人，醫療團隊需要照顧到他們身體、心理、生涯規劃、人際關係與生命意義的衝擊，並能夠克服社會大眾對於病情說明的障礙，即時讓病人與家人都了解真實的狀況，才能夠協助他們好好面對無法逃避的挑戰。生命太匆匆，永遠活不夠；耄耋如此，青年尤是。我在癌症醫院緩和科擔任臨床心理師工作了7年，明顯感受到這幾年年輕病人的比例增加。美國癌症協會在2024年最新的報告也指出，癌症患者有逐漸年輕化的趨勢。這群30-50歲的年輕病人，正值打拼事業、兼顧撫養年幼子女，甚至需照顧年邁父母的生命任務階段。當年輕癌症病人來到疾病晚期的階段，除了整個家庭都會受到極大的衝擊，我們一同照顧的醫護夥伴們，也會對於這群病人感到相當的不捨，並對於無法延續年輕病人生命感到愧疚。每每在與醫護團隊開完一場針對年輕病人進入癌末階段的疾病告知家庭會議後，都能從醫師與護理師的眼神中看見與家屬類似的哀傷。這些認真投入照顧的醫護夥伴可能也正值30-50歲，也會對於年輕生命卻要面臨死亡感同身受，進而產生替代性創傷經驗。近期照顧一床年輕女性癌症末期病人，她與先生育有2名兒子，尚處年幼。病人個性獨立樂觀，為了爭取更多時間陪伴孩子，在治療的歷程一直非常努力配合求生。病人因擔心年邁父親心臟不好，與其他家人一同說好不讓父親知曉疾病的嚴重性。直到腦部轉移，導致癲癇發作的當天，父親剛好來醫院探視。父親的吃驚，當下也由不甘轉為激動，將情緒傾洩的對口指向前來解釋病情及治療方法的醫護人員。雖然團隊都能理解家屬反應是源自於哀傷，但醫護人員也會在當下受到哀慟情感拉扯，產生極度無力感。身為臨床心理師的我，當下先從其他家屬了解這位年邁父親對疾病理解的狀況，其他家屬的回應至今都讓我印象深刻。家屬表示：「因為大家都很哀傷，很擔心讓父親知道病況會讓父親無法承受，也不知道怎麼討論這些與生死有關的話題，更不知道面對父親強烈的哀傷該如何回應。我們反而非常感謝醫師在我們都不知所措的當下，去和父親解釋，去承接了父親的情緒。當父親情緒宣洩完後，反而讓我們有機會和他溝通接下來的準備事宜。」。當我把這些珍貴訊息回饋給我的醫護夥伴時，他們的反應是馬上能從不同角度看待告知疾病惡化，不再只是宣佈惡耗，而是可以主動幫助家屬分擔情緒，促使病家重新思考接下來的陪伴目標，避免遺憾。而我後來也及時和這位年邁父親進行了懇談，陪他回顧了從知道病人罹癌至今的心路歷程。這位父親回憶起疫情期間曾來陪病人住院，依稀記得當時就有聽醫師提到肝臟多處轉移，無法透過手術控制等訊息，現在想來，不再感覺病人的病情惡化是如此非預期和突然。老父親談起自己一生面臨許多親友死別，看過搶救到底在加護病房孤獨離世的；也陪伴過以安寧照顧安詳善終的。老父親說明對病人接下來能採緩和舒適照顧的認同，也開啟了與太太和子女談論自身未來面對死亡的態度及價值觀的正向話題。後來這位病人在家人的環繞陪伴下於安睡中離開，而每位家屬也都殷殷表達在整個過程中能好好陪伴和道別的無憾。由此我回想這幾年照顧年輕癌末病家的經驗，臨床心理師的工作需要關注的議題一定會與照顧老年患者不同。包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊，年輕病人在醫療決策上態度積極的特殊性，也在醫病溝通過程協助團隊理解年輕癌症病人在談論緩和照顧議題的種種辛苦，以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段，心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情，如何告知父母或孩子病情，以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。這將不再只是談話性的心理照顧模式，心理師如我常會運用更生活化、更日常性的素材，如桌遊或藝術創作(如捏黏土、做不凋花、做串珠手鍊等)，甚至是安排一個下午茶或重要節日的活動，讓病人與家屬可以更放鬆自在的在閒聊中談論疾病和離別的事情。此外安排病人與孩子透過創作性素材去互動及交流，甚至安排年輕病人透過寫卡片或錄影留言送給孩子。同時鼓勵病人製作生活繪本，摘錄生命故事，透過照片，圖片及文字紀錄，讓所有家屬都能持續見證病人這一生的奮鬥軌跡，從中找到心靈持續連結凝聚的力量。生命無常，但生活要如常，要心無罣礙，這是我在照顧年輕病人過程中最深切的體悟。
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2024-12-09 焦點.食安拉警報
顯微鏡下看到皮蛋有寄生蟲？專家指皮蛋會被污染只有一情況
你可以先知道： （1）傳言影片 28 秒處明顯跳接，剪接過的影片就無法排除移花接木的可能性。 （2）傳言未說明樣本皮蛋的來源，無法得知傳言是指個案或是普遍情況，且國際上查無皮蛋有寄生蟲的調查或研究報告，傳言說法應屬錯誤。網傳「顯微鏡下的皮蛋」為標題的影片，片中可看到寄生蟲，並描述「皮蛋也要煮熟 裡面有細菌」等貼文。但專家表示，皮蛋最重要的食安議題是鉛、銅的重金屬殘留、而非寄生蟲，且寄生蟲難以存活在經鹼化製程的皮蛋蛋黃內，依據台灣法規、近年稽查結果、食安新聞，市售皮蛋並未有寄生蟲相關的問題，傳言說法錯誤。 皮蛋裡有寄生蟲的影片？ 原始謠傳版本： 皮蛋不可吃生的，太可怕了(moon shocked) 或這個版本： 皮蛋還是要煮再吃 主要流傳這段影片 並在社群平台流傳： 查證解釋：影片跳接、不排除剪接過 寄生蟲證據不夠完整 MyGoPen 致電諮詢林口長庚臨床毒物中心主任、腎臟科醫師顏宗海，他表示雖然傳言貼文是講有細菌、但顯微鏡下有寄生蟲在蠕動，所以造成民眾視覺感官的震撼和恐慌，但以毒物科醫師的角度而言，看到這樣的影片第一個反應是影片可能是剪接，因為畫面很明顯的在 7 秒、11 秒、18 秒、22 秒，以及最重要的 28 秒、光學顯微鏡下的畫面都有跳接，只要是剪接過的影片就有移花接木的可能性；此外在醫學上，以醫院的做法為例，當醫師懷疑病人是不是有寄生蟲感染時，不管是做血液檢查、糞便檢查，都會在檢體中試著找尋蟲卵、幼蟲、蟲體，但傳言影片只看到蟲體，卻沒有看到蟲卵、幼蟲，雖然也有可能傳言影片放大 40、100、400 倍都剛好只有蟲體，不能因此就斷定寄生蟲的來源有問題，但傳言影片寄生蟲的證據不夠完整等細節、都會影響傳言影片的可信度。 像是網路上也流傳這樣的原始版本（micromomo 微観探査ステーション），但醫師看過鏡頭下其實不只沒有寄生蟲、也沒有細菌，網路流傳的影片版本眾多，其中內容可能遭到剪接或是參雜錯假訊息。 傳言說法查無文獻 且無傳出案例顏宗海表示，他查證國際上是否曾經有醫學文獻，記載過皮蛋有寄生蟲的研究，不管是調查報告或是研究報告都沒有查到，傳言影片沒有說明該顆皮蛋的來源，並描述皮蛋有寄生蟲是普遍現象，如果影片所言為真，皮蛋是民眾很常吃、很常見的食物，應該早已變成重大食安事件，傳言影片說法令人懷疑。 MyGoPen 查詢食藥署公告的「食品安全管制系統自主管理表單 - 皮蛋」，皮蛋的「衛生規格」為「1.大腸桿菌群≦103 MPN/g，大腸桿菌陰性。2.鉛 ≦ 0.3ppm，銅 ≦ 5 ppm。3.病原性微生物（沙門氏桿菌陰性）」。顏宗海指出，以臺灣的法規及公開資料來看，台灣生產的應屬優質皮蛋、甚至還能出口，過去外界最擔心的皮蛋問題其實是「鉛」、並非傳言說的細菌或寄生蟲，而過去坊間還有一個流傳多年的傳聞說皮蛋是用馬尿做的，但其實皮蛋是靠使用食用級的「氫氧化鈉」讓蛋品「鹼化」，製程中會有阿摩尼亞、氨的味道，因而造成民眾的誤解。 鹼化過程難以存活 製成後才污染則必須鑽破蛋殼 所以顏宗海也強調，從上述的內容可以知道皮蛋最重要的關鍵製程是鹼化、使得蛋白質凝固，不過影片中從皮蛋糊狀的蛋黃部位採出檢體，寄生蟲可以活在這種情況下、而且還可以活那麼久，這一點顏宗海認為非常值得懷疑，而假使皮蛋已製作完成、包裝儲運過程才污染，則寄生蟲還要從表面的蛋殼鑽進蛋黃部位才能像影片中那樣被取樣，這種情況也說不太通，這些都是傳言影片難以取信於人的可疑之處。顏宗海強調，以食藥署公布的「112 年醃製蛋及調理蛋製造業稽查專案執行結果 」為例，在這份 2023 年的稽查報告中，抽檢 13 個皮蛋樣品，檢驗的項目包括重金屬殘（鉛、銅）、食品中微生物衛生標準，雖然所謂的微生物標準是指细菌、並不包括寄生蟲，但皮蛋是民眾日常飲食常吃的食物，也沒傳出寄生蟲的食安問題，所以顏宗海認為，除了影片真實性值得懷疑以外，各國的皮蛋衛生標準及產業情況也可能與台灣不同，例如中國曾於 2013 年傳出有業者為了縮短皮蛋醃製的時間而違法使用工業硫酸銅，在影片出處不明的情況下、民眾毋需恐慌。 避免 7 到 60 度的危險溫度 蛋料理應避免生食、半生不熟 但顏宗海呼籲民眾，皮蛋畢竟是加工食品，皮蛋在一般的烹調飲食習慣中，既有加熱、也有直接涼拌的吃法，以預防食物中毒的角度而言，他建議民眾避免生食、避免半生不熟，這樣的建議和準則不只適用於皮蛋、而是包括所有蛋品、蛋料理在內，最常見的蛋品相關的食物中毒以大腸桿菌、金黃色葡萄球菌為主、但嚴重度較低，反觀沙門氏菌雖然比較不常見，但是一旦發生甚至有器官衰竭、危及生命的可能，所以為了飲食衛生，建議煮熟、完整加熱再吃才是安全之道，醫學上有「危險温度」的說法，所謂危險溫度就是指攝氏 7 到 6 0度，因此還沒要吃的食物應該放進冰箱冷藏，而烹調食物、加熱食物則應該達到 70 度的安全溫度，室溫則是冬天最好不要超過 2 小時，夏天不要超過 1 小時；除了溫度以外，烹調處理的過程中也要注意生、熟分開，避免交叉污染，台灣過去曾有含有皮蛋的三色蛋食物中毒案例，就是生、熟交叉污染所造成。結論 總結而言，傳言影片有跳接、剪接過的影片就不能排除移花接木的可能性，而且傳言並未說明樣本皮蛋的來源，意即一般情況都如此，但專家在國際學術網路資料庫中查察，並未找到任何相關的調查報告或研究報告，傳言應是錯誤訊息。衛教資源： 食藥署 - 皮蛋是用馬尿浸泡製成的，這是真的嗎？ 農業部 農業知識入口網 - 皮蛋之我思我見 諮詢單位： 林口長庚臨床毒物中心主任、腎臟科醫師 - 顏宗海(本文轉載自《MyGoPen》查證參考：https://www.mygopen.com/2024/11/eggs.html)
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2024-12-09 焦點.健康你我他
毛小孩的陪伴／叫我起床迎接下班 貓女兒讓家變溫暖
出社會許久，每天都是職場、家庭兩點一線的日常，身為新時代女性的我，至今仍小姑獨處，一直以來對小孩、毛小孩非常排斥，但就在一次機緣下，朋友送我的生日禮物竟是一隻可愛的美短貓咪，讓我又驚又喜。「動物就是另一種類人類」確實沒錯，貓咪每天早上把我叫醒，我下班回家會至門口迎接，晚上休息時自動跳到床上圈畫地盤躺好睡覺，讓原本冷清的屋內，多了些生命和溫度。前一陣子因工作問題暫時休假在家，那無聊又苦悶的心情一時無法排解，就乘機為愛貓打造貓屋、玩具，幸好有貓咪相伴，消除些許負面情緒。還有一次颱風來襲前夕，強風把花台的棚子吹倒，下班回家貓咪異常的叫不停，後來才發現原來是想和我說有東西倒了要處理，處理完之後還跑到我身旁討抱和黏在我身邊，似乎在說：「主人你辛苦了！」這種暖心的舉動，讓我愛之入骨。從一開始「新手媽媽」的非常焦慮，到現在每天都期待下班回家看萌寵，讓本身沒什麼溫度的我也變得非常有愛，這轉變朋友感受相當深刻，很慶幸有這隻可愛的貓女兒陪伴，願彼此都身體健康，一直相伴到老。
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2024-12-09 焦點.元氣新聞
只是睡一下？醫美「舒眠麻醉」後不治 醫：術前注意有無專科醫
1名婦人昨天在某醫美診所手術麻醉後不治。醫師今天提醒，如果舒眠麻醉程度太深，恐影響呼吸頻率造成缺氧，呼吸中止症患者是高風險群；即便是先前醫美療程都沒事就掉以輕心，每次麻醉前務必注意是否有麻醉專科醫師操作。這名約50歲婦人昨天在台北市中山區某醫美診所進行療程時，突發異常，診所立即把她送往馬偕醫院搶救但仍不治，警方獲報到場處理，將報請檢方偵辦釐清死因。據媒體報導，婦人手術時施打俗稱「牛奶針」的舒眠麻醉後血氧濃度不穩。台灣麻醉醫學會理事、中山醫學大學附設醫院麻醉科醫師廖文進接受中央社記者採訪說明，「舒眠麻醉」其實也是麻醉的一種，唯一的差別是，全身麻醉會放鬆全身肌肉、另外插呼吸管幫患者呼吸，舒眠麻醉則是讓患者維持自己的呼吸。廖文進說，要維持自己的呼吸，舒眠麻醉給藥必須拿捏得非常準確，因為有時候從輕度、中度到重度睡眠之間，界線其實不明顯；若不慎讓患者落入重度睡眠，可能導致呼吸變慢甚至停止，導致發生缺氧；不過麻醉專科醫師皆經過4年紮實專科訓練，在安全性上，應該可以把關。哪些人做麻醉前要特別注意，廖文進說，若有高血壓、糖尿病、氣喘等慢性病史，都要主動告知醫師，過敏性體質可能在給藥過程中發生過敏反應，若有過中風、心肌梗塞，麻醉過程中也有復發風險；此外有呼吸中止症候群的患者，在麻醉過程中可能發生呼吸問題，也是高風險群。仁愛長庚合作聯盟醫院疼痛治療中心醫師溫永銳說，近年來醫美、牙科或大腸鏡等檢查，經常採用靜脈麻醉或舒眠麻醉，雖然聽起來很舒服，好像只是睡一下，但其實以麻醉來說，這仍是用藥物控制的「睡著」，因此民眾務必有所警覺。「每次麻醉的狀況，都是一次的風險」，溫永銳提醒，切勿因為過去麻醉沒事就掉以輕心，進行手術前，除了瞭解值刀醫師是誰之外，務必注意是否有專職的麻醉醫師，此外也要有麻醉專科護理師，並有生理監視器即時監控麻醉下的各項生命體徵，才能確保安全性。
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2024-12-07 焦點.科普好健康
科普好健康／治療急性呼吸窘迫症 臍帶幹細胞添生機
56歲蔡先生確診新冠肺炎，因喘得厲害、呼吸窘迫，經救護車送醫急診，雖緊急插管及針對新冠病毒治療，並使用類固醇降低發炎反應，但第一周病情仍每況愈下，甚至發生中風，以致單邊手腳無力；直到第二周分別打了二劑臍帶幹細胞，病情才開始好轉，白肺改善了，也脫離呼吸器並自主呼吸。在追蹤一年後，恢復活動力及正常生活，臍帶幹細胞治療急性呼吸窘迫症候群露出了曙光。罹新冠重症 首周治療無效蔡先生身型肥胖，有糖尿病、高血壓等共病，是發生新冠肺炎重症的高風險族群。他送到急診時，X光呈現白肺狀態，心跳血壓不穩，血氧濃度低於90%（動脈血氧飽和度正常為98%），氧合能力很差，診斷為「急性呼吸窘迫症候群」，除緊急插管幫助維持呼吸，並作各項積極治療，但第一周氧氣濃度甚至用到100%，病情仍未見起色，其間還發生腦中風，導致單邊手腳無力。臍帶幹細胞 二劑改善白肺蔡先生的病情進入第二周，所幸及時取得臍帶幹細胞，施打二劑後，白肺狀態獲得改善，氧合能力變好，可以拔管自主呼吸，終能順利出院。後來幾次回診，X光影像可以看到其肺部一直在改善，健康情況變好，更令人驚喜的是，配合積極復健一年，近期回診時，他無力的單邊手腳也漸恢復活動力。急性肺臟損傷的病症，稱為「急性呼吸窘迫症候群（Acute Respiratory Distress Syndrome，簡稱ARDS）」，依目前的醫療現況，雖然提供呼吸危急的病人最先進的供氧設備、呼吸器及藥物治療，但是ARDS仍是治療不易且死亡率偏高的疾病。為什麼會有白肺的情形？主要是病毒造成肺部的過度發炎反應。由於肺部由肺泡組成，平時肺泡裡充滿空氣，一旦發生感染、發炎，肺泡遭到滲出液和發炎細胞填充，做電腦斷層或X光檢查時，放射線無法穿透，影像就會呈現白色區塊。助修補器官 免疫調控有效臍帶幹細胞是最原始的細胞，可幫助更新、修補身體的組織及器官，用於治療急性呼吸窘迫症候群患者，有達到肺部修護及免疫調控的效果，由於是人體原始細胞，比起藥物的副作用更少。類固醇副作用大 易二度感染對於急性呼吸窘迫症候群患者，目前除了根本的感染治療，就是給予高劑量的類固醇，但如果使用時間長了，副作用大，病人抵抗力變差，容易發生二度感染。目前院方使用臍帶幹細胞治療急性呼吸窘迫症候群患者已有五位，有四位成功改善的案例，並從中發現使用幹細胞的時機點，攸關治療成效。目前臍帶幹細胞要向衛福部申請核可取得，不過，已看到在臍帶幹細胞精準治療下，急性呼吸窘迫症候群患者的生命救援已露出曙光。
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2024-12-07 焦點.元氣新聞
肺腺癌確定復發「我賭輸了」 陳文茜：願我靜心的走完這段病程
資深媒體人、知名作家陳文茜2019年診斷肺腺癌後積極抗癌，她昨晚在「文茜的世界周報 Sisy's World News」臉書粉專透露，肺腺癌復發確定，肝臟3個腫瘤中，有2個惡性、1個水泡；右骨盆腔也有1個。「我賭輸了」。陳文茜發文透露，主治醫師對於她的病程如此快難以置信，但她早已料到。為這樣的日子，她已經準備很久，對生命的長短，沒有執著。對於死亡，她早已習慣了，接受了，隨緣自在。「捨不得的是那些愛我的人，他們的傷悲；更捨不下的是我的孩子們」。陳文茜表示，癌症即使發展至此，也不是絕症，「明天我就要死了」。它還有長長的一條路，除了積極治療之外，它給你足夠的時間，準備好這生命最後的一段旅程，妳要怎麼過？如何好好把握它？如果懂得這個道理，即使只能再活5年，或者2年，它可能比以前我們不夠堅定的10年，更值得，更精彩。「我突然很高興自己的腦部疾病，已經將我的身體摧殘成只剩3條可使用的主靜脈，摧殘成不能接受化療、免疫治療的患者」。陳文茜表示，這使她直接跳過一些身體的痛苦，接受比較溫和的標靶治療及質子治療。「它使我不必為了延長生命，失去最後旅程的怡然自在」。她說，過去5年，她的疾病本來已經數度將她折磨成一個活地非常疼痛的人。「我一次又一次跳壘成功」。即使因病增了不少智慧，她仍然免不了捲入紅塵俗事，沒有做到足夠的超脫。「願我未來的旅程，心中只有陽光，沒有陰暗。願我更懂得珍惜這個世界所有美好的事物，寬恕他人的過錯。也希望別人，寬恕我曾帶給他們的傷害」。「回憶是美的，我有著美好的一生」。陳文茜表示，她將自己多數時刻，希望奉獻給值得的事。這一點，她捫心自問，至少做到了80%。這一生她未曾以爭奪自己的名利，當人生目標。傷感之事，換一個角度看，人與人，能相遇，不容易。錯的人，錯的時間，錯的事，擱下。「願我靜心的走完這段病程」。陳文茜表示，願老天給她足夠的體力，繼續完成她的未竟之事；尤其《文茜的世界周報》，「我會努力工作，直到最後」。願上天憐憫，讓她可以陪著她的孩子們到最後。「給他們一個溫暖的家，一個虛弱但很愛他們的媽媽」。知道自己比過去更重病後，她看到的世界愈來愈美。「我獨自一人，卻很自在。我別無所求」。
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2024-12-07 焦點.元氣新聞
【一起變老】張艾嘉看人生：珍惜當下 無常是正常
鏡頭裡的張艾嘉，是一個個接續的經典角色與作品堆疊走來，以「我的爺爺」、「最愛」、「燈火闌珊」拿下三座金馬影后，從最早飾演孫女、都會女子，來到喪偶婦人及「女兒的女兒」痛失愛女的母親，隨年紀轉變身分，從祖孫情、愛情，來到中老年後伴隨而來的失去。看待生命無常，鏡頭外的張艾嘉說：無常是人生中的正常。「無常也是人生中的正常。」張艾嘉解釋，人生就是要面對很多的無常，當我們了解到這些事情是自然而然發生時，就不會把它當成是無常，「當你的欲望是永遠的擁有，就會很害怕失去，如果不去擁有，可能就不會那麼害怕。」當年結婚時，先生告訴她：「我們不要把自己的感情依附在另外一個人身上。」她想，婚後不就是要互相依靠嗎？後來逐漸了解，先生很明白世上的無常，好比現在很多人養貓狗，牠們離開時就非常痛苦，「把感情全部投入到某個人或某個事物上，當它消失的時候，就會難以接受。」無常，並不是年紀大了才發生。她提到多年前去世的影星谷名倫，當時自己很年輕，第一次遇到朋友離去，對她衝擊很大，總覺得死亡很遙遠，但那一刻忽然明白，生命不是都安排好的，「所以常講當下當下，好好珍惜每一天，聽起來是老生常談，但的確當下這一刻就是最真實的。」
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2024-12-06 醫聲.數位健康
花慈無人機送藥獲獎「總統盃黑客松」 未來有望正式實施
花蓮地形得天獨厚，卻也多偏鄉，並飽受天災侵害導致道路中斷。花蓮慈濟對於住在偏僻山區的慢性病患，或是急迫的醫療需求，透過電子處方箋、無人機送藥將醫療送至病患手中。花蓮慈濟的無人機送藥計劃獲選2024總統盃黑客松卓越團隊獎，預計22日領獎，盼能持續打通政策，推動施政，讓患者及時用藥。花蓮慈濟副院長陳星助表示，花蓮縣因偏鄉多，成多項數位醫療政策試辦場域，目前花慈受中央健保署委託，試辦院方APP導入電子處方箋，民眾遠距看診完後，院方會發送電子處方箋QRcode到民眾的手機中，只要憑QRcode就可以到健保特約藥局領藥，不僅節能減碳，省去仍須到醫院領取紙本處方箋的路途，及慢性處方箋後續保管的困難，藥局端也可確認處方是否重複調劑，避免醫療浪費。他透露，健保署預計今年12月舉辦記者會分享花蓮試辦成果，也正調整健保快易通，未來將納入電子處方箋機制，有望推廣至全國。花蓮慈濟醫院醫事室副主任張菁育也舉例，4月花蓮強震造成中橫公路交通阻斷，太魯閣晶英酒店成孤島，受困民眾中不乏多位慢性病患，身上藥品存量不足，就可以透過遠距醫療得到藥物處方箋。不過，送藥到手又成為另一關卡。陳星助表示，花蓮慈濟正試辦無人機送藥，為符合藥事法的親自交付處方規定，目前先將藥品從衛生所送至衛生室或消防局，再由護理師或急救人員送到患者手中。以往由空勤總隊投藥，每年預算雖有25億元，但每次飛行都帶有一定風險，因此花慈期盼建立無人機偏鄉運送機制，先從緊急醫療著手，透過無人送藥機，高效率、低成本空中投遞物資，又兼顧災民與勘災飛行員的生命。無人機送藥計劃也正克服颱風等天災環境下仍能精準定位，以及取得交通航管的許可。計劃日前獲得2024總統盃黑客松卓越團體獎，本月22日將由總統賴清德頒獎，陳星助說，透過黑客松平台，希望無人機送藥有機會直接列入施政計畫，調整既有法規，整合航管、衛福部系統，串連申請核准流程，縮短偏鄉山區緊急運送距離，讓急迫性患者能及時用藥。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／病團台癌：晚期病患，檢測、用藥皆救命關鍵
「對於晚期卵巢癌病患，檢測、藥物取得拖越久，生命也就一點一滴流失。」在台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉行的「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議中，台灣癌症基因會執行長張文震、副執行長蔡麗娟呼籲，由於精準醫療快速進展，目前晚期卵巢癌已有精準治療用藥可用，不過其中不少病患「有藥卻用不到」，在基因檢測上，也面臨塞車、檢測自費負擔等困境，亟需政府、各界的重視。卵巢癌為沉默殺手，病患相對弱勢蔡麗娟指出，卵巢癌為女性的「沉默殺手」，根據110年癌症登記資料，確診人數為1,793人，在卵巢癌、乳癌、子宮頸癌等三大婦癌中，死亡率居首，近五成確診即晚期，其晚期確診占比比乳癌、子宮頸癌來得高，不過在治療上，健保藥物選擇卻受到不少限制，病患在病權倡議與發聲聲量來看，也相對弱勢，也相對受忽視。近年來，國際研究顯示，對於HRD（同源重組修復缺失）陽性的病患，PARP抑制劑若用於第一線維持性治療，可幫助延緩疾病復發，疾病復發的間隔時間可延長，不僅存活率上升，病患的生活品質也比較好，不過目前健保用藥給付僅限於HRD陽性族群中的BRCA基因變異病患，與國際治療指引有明顯落差，至於HRD檢測，目前需自費。台灣癌症基金會在2022年到2024年間，針對1,007位病患提供基因、基因生物標記檢測補助，其中，HRD陽性佔51.2%，BRCA則佔18.8%，面對病患所遭遇的種種困境，讓張文震、蔡麗娟皆深感不捨。提升病患存活率，為當務之急張文震表示，在過去，卵巢癌的治療策略，並沒有重要突破，目前已有效果明顯的藥物、基因檢測可供使用，不過不少病患還是沒機會接受檢測並適時的用到適當的治療，希望透過政策推動，讓病患的存活率進一步提升。台灣癌症基金會於2023年12月-2024年1月進行「卵巢癌病友質化訪談」，根據統計顯示，卵巢癌病友最關心基因檢測及藥物健保給付等問題，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等也充滿疑惑。基因檢測卡關，急需解套策略此外，賴清德所推動「健康台灣」的治癌三支箭之一為「聚焦基因檢測及精準醫療」，近來，衛福部為了提升檢測品質、維護病患權利，將實驗室開發檢測服務(LDTs)納入今年二月所實行的特管辦法當中，但也因申請案件增加、流程需經重重關卡造成審查塞車，不少卵巢癌相關HRD檢測也遭卡關。對此，張文震表示，兩年前衛福部已修正公告「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理，並請想執行的醫療院所送件、申請，但不少醫療院所壓線才送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍需要一些時間，各方得共商解套策略，而跨醫療院所攜手合作，就是其一。提升用藥、檢測可近性，實現健康台灣新願景張文震期盼，未來台癌可以就這幾年檢測補助所累積的資料與婦癌醫學會等進行合作，以了解整體趨勢，也期待「以病友、病團角度出發」進行政策倡議，以改善用藥、基因檢測缺口。對於病患個資的保護，也要尋求更多共識，同時也希望透過各界一起為病患用藥、接受檢測權益發聲，讓病患有更多活命的可能性，並攜手為達到賴清德總統「2030年癌症死亡率下降1/3」目標而努力。張文震、蔡麗娟也認為，隨著精準醫療快速的進展，應幫助病患認識更多疾病、治療相關資訊、知識，基因檢測後，也須讓病人進一步了解檢測結果與治療有何相關性，並量身打造個人化建議，期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准之實驗室，以提升HRD檢測可近性。同時，也希望藥物健保給付盡快接軌國際，讓病患負擔不會如此沉重。
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2024-12-05 焦點.杏林．診間
一句「他在等你們！」的體悟：醫病關係也可以是情感連結 真心陪伴才能彌補生命缺口
生死之間的距離，對醫療人員而言，既是日常又是難解之題。在我住院醫師時期，與癌症病童「蟹老闆」的相遇，讓我對此有了新的認識。我在住院醫師時曾和幾位學弟妹共同發起「陪病童玩桌遊」的活動。當時考量到癌症的病童住院期間實在漫長又無聊，又不希望他們閒暇無事便沉迷3C，我們便輪流自掏腰包，每隔1到2週時間去病房找這些孩子玩桌遊。其中一位跟我們感情最好的9歲孩子我們稱他為「蟹老闆」，罹患的淋巴癌是最難纏的類型，不只住院治療時間比別人長，還多次復發難以壓制。蟹老闆每次住院都聽到他爽朗的聲音：「你們什麼時候來？」「你們終於來啦！」，每次知道我們要去時總是特別先睡飽等我們來大戰一場。當然蟹老闆偶爾也有不舒服的時候，只能看著病懨懨又失望的他，跟他約好下一次見面的時間。我還記得那個月在新竹馬偕支援，聽說蟹老闆住在加護病房病危的消息，趕緊回台北馬偕探望蟹老闆和他的媽媽。媽媽一看見我們就說：「他在等你們。」媽媽摸著他的頭說：「他已經昏迷了好幾天，醫師說可能這幾天就會走了，但是他還是一直努力著。所以我才覺得他是在等你們來看他。」我想起了宏亮的那聲「你們終於來啦！」不過現在躺在病床上的卻是已經陷入昏迷、全身都是出血點的蟹老闆。媽媽不避諱地問起我們：「你們覺得我們要再努力急救拚看看嗎？還是不要再急救了？」我腦海中想著那聰明伶俐的蟹老闆，想著如果是他，他會怎麼想？我回答媽媽：「身為蟹老闆的好朋友，我覺得他會說不要再急救了。但是身為醫師我真的不知道怎麼回答…。」媽媽笑著回應：「我也是這麼想的。」我與院牧部的同仁和醫師學妹後來參加了蟹老闆的告別式。在告別式中我藉由影片看見蟹老闆的成長歷程，才突然驚覺我認識他好少，我們進入他的生命中也不過就是短短的這兩年，當住院醫師偶爾輪到血液腫瘤科照顧過他，還有幾十次的桌遊回憶。我們又何德何能讓他在離世前等著我們呢？這個問題其實沒有解答，但是藉由美好的桌遊回憶、臨終病床旁的陪伴和告別式，我們和死亡的距離似乎從知識面向又更往前進一步了。醫護面對死亡時，如何兼顧專業與情緒這段陪伴讓我開始思考，醫護人員在面對死亡時，如何既扮演專業角色，又能應對自身的悲傷呢？關於醫護人員應對悲痛（Bereavement）和死亡的應對策略，2024年的10月曾有一篇系統性的文獻回顧提到這個主題。這篇文章並不探討優劣，但是提供了傷心的臨床照護者一些應對的方法，希望經歷患者死亡時的醫護不再是只能躲起來哭泣。(1)認知性應對 (Cognitive coping): 理性的死因分析(death attribution)、相信宿命論(fatalism)的概念、對生死的反思、用正向的經驗重新形塑死亡。(2)行為性應對(Behavioral coping)：逃避死亡、社交溝通，以及執行日常活動。(3)關係性應對(Relational coping)：結束關係的活動（例如參加葬禮、寫信以及進行後續訪談）。其中，參加葬禮這類的『關係性應對』，不僅有助於醫護人員釋放情感，也讓我們能更真實地面對失去的現實。(4)靈性應對(Spiritual coping)：個人的靈性信仰，包括其宗教和非宗教的信念(5)職業性應對(Occupational coping)：提供最佳照護、反思職業角色，以及調整職業目標。醫病關係不只是認知和專業，更是一種情感連結。在我們與死亡的距離間，那份真心的陪伴，才是彌補缺口的重要力量。
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2024-12-04 焦點.元氣新聞
當年為平鑫濤插不插鼻胃管與繼子女鬧翻！作家瓊瑤逝世
《聯合報》報導，知名作家瓊瑤（本名陳喆，27年次）4日下午1時22分傳出在新北市淡水區住家輕生，消防救護人員獲報到場，發現她在住家房間內輕生，但發現時已無呼吸心跳，明顯死亡未送醫，享壽86歲。據瓊瑤63歲兒子表示，媽媽留有遺書，交代秘書今天中午回家看看，入屋後發現立即通知119，但救護人員抵達時瓊瑤已身亡。無法阻止平鑫濤被插鼻胃管 瓊瑤覺得「背叛了他」早年瓊瑤以《還珠格格》、《情深深雨濛濛》等多部電視劇捧紅兩岸三地許多男女主角，也因此成了當紅劇作家。不過晚年則因為與繼子女為照顧失智平鑫濤鬧得沸沸揚揚。2年前84歲的瓊瑤也透露擔心自己得失智症，鼓起勇氣去醫院做了MRI（磁振造影檢查）等完整檢查，當時她開心宣布「我沒有失智症，也沒有失憶症」。2017年瓊瑤為照顧失智丈夫平鑫濤心力交瘁，在臉書上以「背叛─別了！我生命中最摯愛的人」為題記錄、分享感受，由於三名繼子女在治療上與她意見相左，她說孩子們堅持插鼻胃管，她最終只能「含淚投降」。但看到丈夫插管後痛苦的模樣，瞬間覺得自己背叛了他。當時瓊瑤與繼子女不斷互相放話，也讓急救插管、安寧照護問題成為話題。平家子女當年與瓊瑤為照顧平鑫濤，多次在媒體傳話爭鋒相對，他們不想讓爸爸不吃不喝好像活活等死，才決定插鼻胃管，「插管一般是說氣切，不能講話，不是鼻胃管，不要無限上綱。」後續平家子女也說想把爸爸接回自己照顧，瓊瑤又在臉書貼上一封「給平瑩、平珩、平雲的一封公開信」，稱要請三位平家子女「高抬貴手」，「人在做，天在看，不要如此殘忍和惡毒」。她稱平家子女說想把爸爸接回自己照顧，她也成全他們。「插鼻胃管」與「氣管插管」不同許多人聽到鼻胃管，認為裝上後就再也拿不下來。食食樂語言治療所所長王雪珮曾受訪指出，鼻胃管是暫時性灌食，只要多做吞嚥訓練，仍然可以恢復自主由口進食。鼻胃管置放時有些不舒服，插完也需適應一段時間，但絕大部分病人後來都能習慣，不會造成痛苦。要特別釐清的是，插鼻胃管與「氣管插管」不能相提並論。安寧緩和專科醫師朱為民曾接受中央社訪問表示，鼻胃管是從鼻孔置入，經過食道到胃裡的細管。優點是可以讓不能由口進食的病人透過管灌吸收營養；但放置時不舒服，會引發嘔吐反射，有異物感。有些失智長者也會覺得一直有管子不舒服、很煩，會去拉扯，管路也可能因為清潔不當導致感染。氣管內管則是從口腔直接放進氣管的管子，較粗，放置的過程更不舒服。優點是接上呼吸器可確保氧氣進入肺中，但缺點是非常不舒服，管子長期置放容易造成口腔壓瘡以及聲帶潰瘍。哪些病人需「留置鼻胃管」？中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人，往往無法自己進食，但為避免營養攝取不足，而須放置鼻胃管。健保署統計，2021年留置鼻胃管3個月以上的病人，共7.9萬人。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2024-12-04 焦點.元氣新聞
AI新藥開發/對抗實體癌大突破- CAR001(CAR-T)進入臨床試驗-癌症治療現曙光
實體腫瘤占九成癌症病人數，基因變異性大，基因突變的型態更複雜，除了傳統的手術、化療、放療與標靶外，由中國醫藥大學附設醫院攜手再生醫療廠長聖生技所研發的異體、非病毒基改的多靶向「CAR.BiTE-GDT 細胞治療」簡稱CAR001，就像一台車裝上導航系統，能直搗癌細胞黃龍，並同時號召周遭免疫細胞進行攻擊；在大腸直腸癌、三陰性乳癌、肺癌、腦癌的動物實驗顯示，能殺死九成癌細胞，研究成果已刊登於科學研究權威國際期刊《先進科學（Advanced Science）》。目前該治療已獲得食藥署核准，進行臨床第一及2a期試驗，未來正式上市有望增加臨床實體腫瘤治療選項。CAR001新藥與目前已上市自體CAR-T細胞免疫療法類似，皆透過改造身體免疫細胞，輸入癌症患者體內來對付體內的癌細胞；但已上市自體CAR-T是透過病毒改造患者自己的T細胞，也因靶向單一不適用於實體腫瘤，目前以血液癌症為主，同時患者本身的免疫細胞品質也影響治療成效。抗癌三箭：多靶向、異體、非病毒基改具醫師背景的長聖生技總經理黃文良表示，新藥結合2種作用機制，能多靶向全面擊殺癌細胞。實體腫瘤會製造HLA-G、PD-L1等免疫干擾因子來抑制免疫細胞，因此新藥將分泌BiTE（雙導向T細胞活化抗體），一端抓住T細胞、另一端抓住帶有PD-L1的癌細胞，引導T細胞精準消滅癌細胞，不誤殺、傷及周遭正常細胞，減少治療副作用；針對HLA-G陽性或PD-L1、HLA-G雙陰性的癌細胞，新藥改造的T細胞是GDT細胞，即使癌細胞靶點變異或丟失，也逃不掉它的辨識與擊殺。在大腸直腸癌、三陰性乳癌、肺癌的動物實驗中，能打擊九成以上癌細胞，延長3至5倍存活期，對腦癌也有一定的治療效果。美國FDA去年11月也正式要求更新CAR-T治療的黑框警告，提醒引發續發性癌症的風險，黃文良解釋，不同於現今是以病毒為載體進行基因編輯，CAR001新藥採用mRNA技術基因改造，品質及安全性佳，減少引發續發性癌症且因使用GDT細胞其先天細胞特性能降低神經毒性症狀症候群（ICANS）等副作用風險；因此美國與台灣FDA僅要求追蹤接受治療的患者2年，遠低於既有CAR-T治療的15年，大幅縮短13年追蹤時間。此外，CAR-T細胞須依不同患者的T細胞做客製化改造，製備時間約一個月，增加跟時間賽跑的癌症患者壓力，且治療費用在美國超過1千4百多萬元，去年台灣健保給付價也要819萬元；但CAR001新藥取自健康人細胞，可大規模製備細胞，大幅降低製備時間與成本，提升藥物可近性。CAR-T與新藥比較新藥進入臨床試驗 癌患有機會藉再生雙法提早用藥黃文良表示，目前新藥已獲食藥署核准，進行臨床第一及2a期臨床試驗，現已收案3位受試者，CAR001 臨床試驗的第一組病患已成功通過安全性監察委員會（Safety Monitoring Committee, SMC）的安全性評估，這顯示 CAR001 的細胞治療在安全性上具備良好基礎。目前試驗已順利進入第二組病患階段，整體臨床試驗進展順利。若接續完成二期臨床試驗，並經審查風險效益，具安全性及初步療效，就有機會依照「再生醫療法」、「再生醫療製劑管理條例」，取得暫時性藥證，讓具急迫性的癌症患者先行用藥。CAR001新藥也獲醫藥品查驗中心（CDE）指標案件輔導，將加速推進新藥臨床試驗至藥品上市；至於恩慈療法，則可能待明年第一季子法出爐，才能做進一步的規劃，「如果成功的話，有機會延長癌症患者生命，在健康的狀態下活得更久。」延伸閱讀AI新藥開發 外泌體抗癌重大突破 /中國醫大附醫與聖安生醫研發「靶向性外泌體」 突破腦血屏障 治癌具雙重優勢腦神經退化治療有解？「外泌體」可望瞄準病灶「神救援」
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2024-12-04 失智.名人專家
2024失智永續論壇／齋藤正彥：不要在失智症者身上追求合理性
「照顧者的幸福會感染給失智症者，不幸亦然。」日本老年失智症權威齋藤正彥於今日線上出席「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，分享自己照顧失智母親的經驗，提醒大家不要在失智症者身上追求合理性，因為比起「正確的照護」，更重要的是協助他們度過「還可以的生活」。阿茲海默症新藥已在日本上市一年多，齋藤正彥表示，新藥對年輕失智症者效果有限，對75歲以上失智症者的效果較為顯著；對輕度認知功能障礙（MCI）的效果有限，對輕度阿茲海默症的效果較為顯著。他也以醫師角度深刻描述失智症者的世界。失智症者會忘記最近的記憶，卻對這些記憶中的空缺感到疑惑，因此反覆詢問其他人。若繼續惡化，可能連身邊家人都會忘記，已婚者甚至忘記自己結過婚，有可能某天妻子出門購物後，失智症者已忘記妻子這個人，反而是已逝父母出現眼前，但一轉眼又消失。當旁人看到失智症者一直在原地徘徊，其實這時他們心中感到強烈不安。失智母親最後的筆記令人鼻酸齋藤正彥曾出版《失智母親眼中的世界》一書，透過失智症母親齋藤玲子來理解失智症者的精神行為及需求，並以醫師與兒子的雙重視角，讓每位照顧者、子女在面對父母失智時都能同理及應對。他於論壇公開母親最後的筆記，與會者無不動容。筆記本從一開始文字滿滿到愈寫愈少，最後86歲高齡的母親已經無法寫下完整的句子，許多零散的文字連齋藤正彥也無法判讀其意，像是母親寫的自問自答「為什麼打電話給兒子五次、打電話太多次被罵了」，滿溢著一名失智症母親對紊亂記憶的無力與困惑，卻又窺見她即使病中仍對兒子的依賴。身為老年失智症專家，齋藤正彥卻說，母親比他這個醫生兒子更早察覺自己的認知功能出現問題，但她拚命嘗試與病情對抗，最後精疲力盡、無力抵抗，在悲傷、怨嘆、祈禱之中，走向生命的最後。讓他不禁自問：「做為一名失智症專科醫生以及母親的長男，我是否在母親還在世時，真的理解她的內心？我的答案是否。」失智症者是自己生命的「主體」他想跟失智症照顧者說，正確認識失智症能有效減輕照護負擔，但是，比起「正確的照護」，更重要的是協助失智症者度過「還可以的生活」，照顧者自己的言行舉止也並非永遠符合邏輯，不需要在失智症者身上追求合理性，也不要給自己太大壓力，不用因為失敗而感到氣餒，因為失敗案例比成功案例多更多，照護者的幸福會感染給失智症者，不幸亦然。要經常提醒自己，照顧過程中失智症者是自己生命的「主體」，並非接受照護的「客體」，請細心傾聽他們想表達的心聲，雖然照顧者無法減輕失智症者的悲傷與痛苦，但陪伴會讓他們好過一些。罹患失智症不要自責今年72歲的齋藤正彥與65歲的妻子膝下無子，也沒有其他可依靠的親人，但身邊還是有很多關心他們的家人與朋友，並且擁有過往與父母的回憶，因此並不覺得孤單寂寞。按照他的推估，假如能活到90歲，幾乎一定會罹患失智症，面對不知道會持續多久的老後，與其抵抗老化，不如學習適應老化比較輕鬆。他感性提醒，倘若罹患失智症也不要自責，不要怪罪是自己不夠認真預防才生病，他將自己體悟到的老後心情分享給台灣的民眾，「過了70歲只求隨心所欲，超過80歲，面對任何事都淡然處之。」
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2024-12-03 焦點.健康知識+
吃消炎藥讓腰痛緩解別高興太早！醫警告：恐是更嚴重疾病的前兆
許多人長期被頭痛、腰痛、肩膀痛、膝痛等慢性疼痛困擾，大多數人選擇忍耐不治療、最多吃成藥解決。然而這些疼痛可能是身體的求救訊號，不及時處理恐怕會愈來愈嚴重，甚至背後暗藏意想不到的嚴重疾病。日本健康節目「健康膠囊！元氣的時間」（健康カプセル！ゲンキの時間）邀請疼痛診所內科醫師北原雅樹解析各種慢性疼痛的起因和相關知識。慢性腰痛北原介紹慢性腰痛的原因以及疼痛觸發點（如果自己手碰不到，可使用網球或請他人協助按壓），尤其是日常很少改變姿勢的人，例如久站或久坐特別容易觸發這些疼痛點，包括以下幾處：・橫跨脊椎的背部兩側・橫跨脊椎的腰部兩側・臀部上方外側・臀部中央周圍醫師指出如果睡前有吃東西的習慣，會導致內臟長期處於疲勞狀態，也因此導致背部周圍的肌肉緊繃而僵硬。醫師表示由於內臟影響會在身體不同部位（例如腰部）出現疼痛，名為牽涉痛，在某些情況下可能是危及生命的疾病徵兆。因肌肉僵硬而引發的腰痛，疼痛原因是血液循環不良，因此消炎止痛藥的效果不佳；但如果是因內臟器官發炎（例如癌症）引發的腰痛，吃消炎藥可以消退炎症暫時改善腰痛。也就是說可若止痛藥有效，可能要注意是否為更嚴重的疾病。慢性頭痛雖然頭痛是很常見的症狀，北原提醒有些頭痛與危及生命的疾病有關，如果出現和平常不太一樣的頭痛類型，建議及早就醫做進一步檢查。・像被鎚子打到一樣頭痛→蛛網膜下腔出血・頭痛 + 電流竄過臉部→ 三叉神經痛・頭痛 + 眼睛後面疼痛→鼻竇炎・頭痛 + 身體麻痺→腦梗塞資料來源／CBCテレビ
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2024-12-03 醫療.泌尿腎臟
腎臟病患者必看 營養師的磷鉀飲食指南
台灣慢性腎臟病人口已突破200萬，平均每8位成人就有1人受到影響，需要透析治療（洗腎）來維持生命。對於腎友來說，飲食控制是延緩病情惡化的關鍵，但市面上多數食品的磷、鉀含量未明確標示，營養師吳映澄指出，掌握「磷鉀友善」的飲食原則，才能讓腎臟病友在確保營養攝取的同時，減輕腎臟負擔。高血磷、血鉀 增猝死危險性腎臟是代謝磷、鉀離子的主要器官，腎功能受損時，這些離子無法順利排出，導致血磷、血鉀濃度升高。高血磷會刺激副甲狀腺功能亢進，進而影響心臟血管鈣化，增加死亡率；高血鉀可能引發心律不整，嚴重時導致心肌麻痺、猝死的危險性。因此，控制磷、鉀的攝取，對腎臟病友至關重要。腎友因腎功能受損，為了減輕腎臟負擔，必須嚴格控制飲食，但過於嚴格的限制可能導致熱量和蛋白質攝取不足，造成營養不良。吳映澄建議，首要確保適當的熱量攝取，避免體重下降和抵抗力降低，可以透過攝取糖飴、蜂蜜或冬粉、西米露等低氮澱粉食材來補充熱量。蛋白質的攝取也需謹慎。吳映澄提醒，洗腎前，患者應該限制蛋白質的攝取量，以減少含氮廢物的產生，但所攝取的蛋白質必須是高生理價的優質蛋白質，例如動物性蛋白質和黃豆蛋白；洗腎後，由於透析過程會流失蛋白質和胺基酸，因此需要根據個人體重和腎功能狀況，增加優質蛋白質的攝取，幫助修復身體組織。外食注意標示 避免加工食品現代人多數習慣外食，腎臟病患者在選擇食物時更需小心。吳映澄指出，購買包裝食品時，應仔細閱讀營養標示。目前食品包裝的強制性標示項目有熱量、蛋白質、脂肪（飽和、反式）、碳水化合物（糖、膳食纖維）及鈉等，市售包裝產品大部分無標示磷、鉀離子含量，讓腎友難以判斷食品是否適合食用。吳映澄建議，腎友應選擇有自主標示磷、鉀含量的食品，避免攝取無機磷及加工食品，如火腿、香腸、泡麵等，以免這些食品的磷在人體內的吸收率高，對腎臟負擔大。也要注意避免吃高鉀食物，如菜湯、肉湯、高纖維五穀類、果汁、中草藥、雞精、薄鹽醬油、醬料、奶類製品、高鉀水果等，慎防導致血鉀濃度過高，增加心律不整和猝死風險。營養師：食品也應標示磷鉀「磷鉀友善」飲食是指磷、鉀含量標示透明的食品，以幫助腎友選擇磷、鉀含量較低的食物，減輕腎臟負擔。但市售食品多數未標示磷、鉀含量，讓患者在選擇食物時無所適從。吳映澄表示，台灣洗腎人口居世界之冠，建議食品業者除了自願性標示磷、鉀含量外，政府也推動於食品包裝｢正面｣採自願性的標示出磷、鉀含量，方便腎友或照顧者快速判斷食品是否適合食用。吳映澄表示，腎臟病友在面對多重飲食限制時，須確保營養攝取充足。掌握磷鉀友善飲食原則，選擇適合的替代食材，以減輕腎臟負擔，提升生活品質。
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2024-12-03 焦點.元氣新聞
AI新藥開發/外泌體抗癌重大突破 中國醫大附醫與聖安生醫研發「靶向性外泌體」 突破腦血屏障 治癌具雙重優勢
外泌體被認為有濳力成為台灣生技產業的另一座護國神山，但目前仍在研發階段，僅開放用於醫美，但中國醫藥大學附設醫院與聖安生醫產學合作，研發可用於抗癌的「靶向性外泌體」，透過此載體可突破腦血屏障、腫瘤微環境障礙，而靶頭又能與癌細胞免疫檢查點結合，若研發成功，用於治療癌症將具有雙重優勢。聖安生醫副總何慧君表示，坊間許多生技公司將外泌體運用醫美、養生、調理身體功能，但與新藥研發相較，兩者在技術、法規上的層次截然不同，如能運用於癌藥遞送載體，有機會提升現有癌藥的療效及安全性，造福更多癌友。聖安生醫研發出「SOB100 HLA-G靶向性外泌體」，HLA-G是專一表現在胎盤的抗原，具有保護胎兒不被母體免疫細胞攻擊的特性，HLA-G也大量表現在癌細胞上，SOB100是帶有辨識HLA-G的奈米級抗體(VHH) ，對HLA-G具有靶向性及高度專一性。此外，研究團隊在外泌體內另添加了抗癌藥物，讓此外泌體跳脫醫美、養生等現有領域，成為抗癌藥物新希望。何慧君指出，研究團隊透過母細胞基因改植，研發出奈米級抗體，在外泌體表面產生針對癌細胞的抗原，而這是一般組織所沒有的抗原，比如HLA-G，這也是「靶向性外泌體」，具有特高的專一性，可以精準地打中癌細胞，直接命中免疫檢查點，有機會運用於乳癌、肺癌、腦癌、胰臟癌、大腸直腸癌等腫瘤治療。中國醫藥大學附設醫院總院長周德陽表示，這個靶向HLA-G的外泌體，臨床研究證實，精準靶向治療不會造成腦毒性、腎毒性或是心臟毒性，可說是精準醫療最佳範例。再者，大部分藥物均可比照辦理，毒性較強的藥物放進此載體，均可精準送至某個目標，劑量變少，副作用隨之降低。何慧君說，「SOB100 HLA-G靶向性外泌體」可視為抗癌藥物的載體，因為幾乎所有腫瘤都會大量表現HLA-G，而外泌體因具有穿越腦血屏障的能力，除了腦癌，對於乳癌、肺癌等容易轉移至腦部的癌症來說，也深具研發潛力。周德陽表示，問世多年的微脂體也具有靶向治療特色，相較之下，缺點不少，例如容易產生抗體，部分患者用藥後，可能出現過敏反應、肝毒性。周德陽強調，外泌體為人體細胞產物，比較不會引發排斥、過敏反應，且降低抗癌藥物副作用，讓更多癌友得以接受完整治療，提高療效。這一兩年來，聖安生醫進一步研發「奈米三特異性抗體抗癌藥物（SOA101）」，以AI運算進行結構設計的抗體藥物，何慧君以「左三、右三」來描述此新藥精準能力，除了一處T細胞，還有兩處癌細胞免疫檢查點，左右開弓，一次抓到三個靶心，初步研究發現，對於乳癌、肺癌、頭頸癌、大腸癌、卵巢癌等實體腫瘤，具有不錯治療效果。更將SOA101上其中一個HLA-G抗體應用在外泌體的改質上，成為靶向性外泌體。何慧君說，「靶向性外泌體」既是可以裝填任何抗癌藥物的載體，而外層具有奈米特異性抗體等特性，擁有良好的穿透性，細胞研究發現，利用此特性，可使用更少化療藥物、標靶藥物、免疫療法，降低毒性，在有效性及安全性之間取得最佳的平衡點。周德陽表示，小紅莓（艾黴素、Doxorubicin）雖是傳統化療藥物，早已過了專利期，但抗癌效果不錯，缺點在於心臟毒性較高，不少癌友因此心臟心肌受損，或感覺神經異常，因副作用偏高，以致不少癌友聞之色變，明明是很好的抗癌藥物，卻無法使用。研究證實，利用「靶向性外泌體」載體，裝載Doxorubicin，可能使乳癌患者接受傳統化療藥物「小紅莓」治療時，只需原本的四分之一劑量，大幅降低此藥物對於心臟及神經等毒性，減少副作用。周德陽說，「只需要一點點就可以達到更好的療效，這就是外泌體厲害的地方。」何慧君指出，以此載體裝入核酸藥物，可有機會降低現有抗癌藥物的復發機率，甚至賦予抗癌藥物新生命，提高治療效果。目前相關癌症新藥試驗正在送審中，預計明年與中國醫藥大學附設醫院等醫學中心進行一期、二期臨床試驗。延伸閱讀殺癌新技術 新CAR-T動物試驗上國際期刊 這三癌治療現曙光腦神經退化治療有解？「外泌體」可望瞄準病灶「神救援」
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2024-12-03 養生.抗老養生
中年抗衰老10策略！早餐吃顆蛋、不要常和另一半吵架都有助提升記憶力！
步入中年的你，是不是也覺得記憶明顯衰退，經常忘東忘西。雖然這個問題似乎很多人都有，也不見得是什麼大問題，但如果到了會影響工作的程度，可要注意了。因為現代人很怕的失智症，就和記憶力高度相關，特別是一轉頭即忘了要做什麼事的短期記憶。根據都柏林聖三一學院（Trinity College Dublin）心理學學院神經科學家進行的一項研究發現，自我評估自己的記憶力很差（稱為主觀記憶問題）與失智風險因素（如高血壓或孤獨感）的相關性比客觀認知測試的表現更強。這項新研究增加了我們對成年人大腦健康的早期變化，使科學家能夠確認身體健康因素在我們大腦衰老中的作用，包括心臟健康、聽力和視力喪失以及高膽固醇等；同時它也幫助科學家瞭解人們可以進行哪些活動來維持記憶力、降低罹患失智症的風險。如果提早建立一些好的生活習慣，40%的失智症是可預防的。10件事維持記憶力降低失智症風險1.早餐吃顆雞蛋補充蛋白質早餐補充蛋白質，如雞蛋、乳酪等，有助維持血糖穩定。研究發現血糖升高和糖攝入量增加會導致大腦中澱粉樣蛋白斑塊的增加。肥胖及糖尿病患者，身體會產生代謝問題，罹患失智症的幾率是一般人的3倍。2.每周與朋友共進午餐人類是群居動物，需要與其他人互動來保持快樂和滿足，孤獨感會增加罹患失智症的風險，因此保持日常社交接觸是重要的。3.不要常與另一半吵架和諧的伴侶關係對人生幸福絕對是關鍵影響。大多數人都知道一段糟糕的關係會帶來心理壓力，長期下來對健康不利，但不知道的是，它也會對大腦造成損害，加速大腦的衰老。4.養一隻狗或貓於1 月份發表在《JAMA Network Open》上的一項研究指出，在獨居者中，養寵物與認知能力下降（特別是複合語言認知、語言記憶和語言流利度）的速度較慢有關。飼主更有可能因為遛寵物而養成定期鍛煉的習慣，這也可能有助於建立聯繫並減少孤獨感。此外，照顧一隻毛孩會產生一種責任感和對另一個生命的關心；也有研究指出，當你在拍拍你的狗時，你也會增加快樂荷爾蒙血清素。5.管理壓力應對壓力有助防止認知能力下降。腎上腺素升高會使大腦缺乏葡萄糖，長期會影響睡眠、血壓和許多其他對大腦健康重要的功能。6.穿襪子睡覺良好的睡眠對大腦健康很重要，有助於防止毒素在大腦中積累。如果你不是那麼容易入睡的人，請不要太晚吃東西，吃太飽不容易入睡。也可以試試穿襪子睡，因為冰冷的腳會讓你保持清醒，無法放鬆到讓大腦關閉。7.進行需動腦的活動或遊戲每天玩一下填字遊戲和數獨、或玩棋盤遊戲、閱讀書報雜誌、學習另一種語言等，都能讓大腦被迫集中注意力，有助防止認知能力下降。8.培養愛好不要每天待在家看電視。培養一兩樣興趣，讓你每天起床有一些你想做的事。每天看四個小時或更長時間的電視可能會增加罹患失智症、巴金森病等腦部疾病的風險。9.開始運動研究指出，每天六分鐘的高強度運動可以提高血液中一種參與學習和記憶形成的蛋白質的水準，並有助對抗憂鬱。或做一些種植園藝、農務活動，也有助對抗衰老或失智的徵狀。10.清理房子的雜物房子裡雜物太多，很難找到想要的物品，長期會增加大腦混亂，囤積症也可能是強迫症、失智症的症狀。除了上述習慣的養成，台大醫院神經部主任邱銘章也曾在《聯合報》撰文建議，預防記憶退化，還要將代謝症候群、血管危險因子控制好，預防頭部外傷、降低嚴重感染、並避免不必要的多重用藥（多重副作用），才能有效延緩大腦老化。【參考資料】．《The Telegraph》．聯合報系新聞資料庫
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2024-12-02 名人.施壽全
施壽全／不忍人之心與緩和醫療
孟子公孫丑上篇提到「人皆有不忍人之心」，雖然孟子主要是提醒，居大位者得有不忍人之心，才能體會百姓的痛苦並設法解決。但不忍人之心，並非只用於治國，治病的醫療人員，更需要時時抱持此種情懷，醫療過程與結果才能趨於周全。個人實習時，曾在急診室遇到一位急性腹痛的病人，看樣子應是腎絞痛，我向住院醫師報告，能否先給他打一針解痙止痛劑？但住院醫師不肯，說這樣會「掩蓋症狀」，一定要病人先驗尿確定。看起來痛得不得了的病人只好去驗尿，雖是速件，當年也得等上半小時，再開針劑領藥施打，已過一個鐘頭了。先打止痛劑 從未因此誤診醫學上的確有不能先治療，以免影響診斷的顧慮，但止痛劑會「掩蓋症狀」嗎？事實不然。後來當了住院醫師，遇到相似狀況，斟酌病人感受，先行給予針劑止痛，從未因此誤診。但並非所有醫師的決定都會一致，有些醫師擔心打針引起過敏反應，有些則照「指引」處理，雖然診斷結果並無差異，有差異的是病人「白白」多痛了。生命末期病人，身心痛苦很多。其中疼痛最為常見，能減輕疼痛的方式也最多，但其他症狀就未必如此，例如末期肝硬化或腹腔癌症蔓延，造成血管滲透壓改變而引發的「頑固性腹水」。處理肝硬化大量腹水的積極方法，包括以皮下導管引流腹水到腔靜脈、在肝外或肝內進行「門體靜脈」分流術，以及換肝。但前二者或者效果不好、或者有後遺症，很少執行，換肝也需種種配合條件，並非說換就能換。緩解病患不適 有心就不難癌性腹水有些可採高溫治療或腹腔內注射抗癌藥物，但因疾病已至末期，效果相當有限。所以，該如何緩和「頑固性腹水」帶來的不適呢？一般狀況下，小量腹水能以平躺（以利靜脈回流）或利尿劑來改善，但對於鼓脹如蛙，可能蓄積七、八千毫升水液的肚子，經皮穿刺引流，卸下兩、三千毫升，才能讓病人稍感舒緩。但如此處置的效果只是暫時性的，可能撐個幾天，液體又會再積，相同的處置就需一遍又一遍執行。住院病人腹腔放液是容易的事，但病人無法如此一直住下去，診間「頑固性腹水」可能落到「爹不疼、娘不愛」的尷尬境地。掛急診，並非真正急症；到腫瘤專科，不曾配置這方面人手；到消化內科，可以安排抽吸引流，但通常都是借用超音波室，所以得在超音波室原本已極繁忙的作業中，特別撥出時間與人手來處理，而且不是一次就結束。在門診，「緩和」頑固性腹水的不適不是難事。腹水量大時，扣診就能確認腸氣與腹水介面，在水面下刺針就可引流。有些醫師擔心如此造成循環衰竭，而不願意做，其實沒這回事。腎絞痛與頑固性腹水都只是舉例。若醫療團隊中，有人少了不忍人之心，則不管口號喊得如何響，緩和醫療的實際與理想，還是會有很大的落差。
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2024-12-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／跌倒脊椎受傷驚魂記(上)
編者按：這是一篇原本健康的93歲老人，十個月前意外跌倒脊椎受傷就醫的親身經歷。送醫之後不幸發生院內感染，慘遭隔離一段時間，出院之後又接受脊椎開刀、感染，出入醫院多次，憑著毅力，終於漸漸走出陰霾，寫出「在這年紀才了解人生還有許多自己沒有經歷過的」的心得。透過這篇文章，他老人家才更了解醫護人員的辛苦，但也更深深領會病人在病情不如預料時，很容易失去對醫療團隊的信心。希望這篇長文可以促使醫病彼此更深入的了解。由於這篇文章內容豐富，全文於分別以三篇於一週內登出。 我今年93歲，原本以為自己會順利平安健康的過完一生，沒想到卻在今年1月19日星期五早上，在自己認為很熟悉的辦公室裡不小心跌倒。從此，我的人生從彩色變成黑白，所有生活中的樂趣都與我無關，我只能在抑鬱中度日，簡直生無可戀。 回想跌倒當天，我原本已經準備從辦公室移動到會議室，怎知日籍總經理先我一步起身，說要關辦公室裡的電燈，我想說我也要離開了，就同意他關燈，豈料我站起來時腳絆到地上的電線，失去重心就跌坐在地上。當下我應該被嚇到了，加上僅有從走廊透進來辦公室的微微亮光，慌亂之中拿起手機打電話通知經理，我自己也從地上緩慢的爬起來坐在辦公椅子上，待同仁趕過來確認我沒有外傷後，決定搭公務車返回平常就醫的醫院做進一步詳細的檢查。 急診時，醫生經由我的口述，了解我的頭有撞到椅子的椅背，但幸好是軟質的椅背；加上我有跌倒，可能傷及腰椎，醫生幫我照了Ｘ光、斷層掃描，看完影像報告後，確定我沒有腦震盪，也沒有什麼大礙，便讓我回家休息了。 回家後我總是覺得渾身不對勁，腰背也漸漸出現疼痛的狀況，最糟糕的是我竟然連續三天都沒有解大便，肚子脹得不得了，只好1/22星期一早上去醫院急診，醫生敲我的肚子就像在打鼓一樣，經過影像檢查後，醫生說我的狀況非常嚴重，整個肚子都是脹氣，一定要留院觀察、治療，就安排住院了。 由於住的是內科病房，我也沒有向醫生反應跌倒後身體有出現什麼後遺症，所以醫生沒特別關心。住院住了三、四天後開始出現輕微咳嗽以及發燒的症狀，本來以為1/27可以出院，結果快篩後竟然確診了！天啊！表示我在院內感染COVID-19，這下不僅出不了院，我跟照顧我的管家直接被送去負壓隔離病房隔離，真是太讓人措手不及。 接下來就是接受抗病毒藥物的治療，以及期待每2天做一次快篩的結果可以轉陰，我迫不及待想出院回家陪伴與我同齡的太太。由於住院住的突然，又很多天，我女兒不敢讓她媽媽知道我住院，怕她擔心，所以編了很多理由，讓我太太以為我跟日本客人去出差，要很多天才會回來。 2/2星期五早上終於盼來「一條線」，即使醫生告知我女兒，我的血液裡有細菌，最好轉到普通病房再打二天抗生素比較安全。但是當下，無論什麼理由都沒有辦法阻止我出院，我們也沒有意會到菌血症有可能危及生命的嚴重性，醫生也沒有特別警示我們，所以女兒簽下切結書，我們就回家準備過農曆新年了。 2月8至14日農曆年期間，我的腰椎出現嚴重的痛感，無論是站、坐、躺，都沒有辦法舒緩不適，苦不堪言。我的外甥女婿是神經外科醫生，他來家裡探望我，也覺得我的狀況不太對勁，但是過年期間醫院值班人手不足，便先叫我服用止痛藥物緩解疼痛。等2/15星期四開工的第一天立即去他服務的醫院掛急診，馬上進行腰椎的Ｘ光及斷層掃瞄檢查。套一句俗話：「真的是不照不知道，一照嚇一跳。」我的腰椎有一截已經出現碎裂了！醫生說這種情形當然會這麼痛啊！所以立即安排住院，隔天進行打骨泥手術，希望把碎裂的部位封住，不要繼續惡化下去。這個手術很簡單，只需住院1天即可返家休養。我也滿懷期待，希望不久的將來便能恢復昔日健康的模樣。 2/16星期五出院返家後，疼痛依舊，有時候甚至痛到臉色鐵青。更糟糕的是我開始出現發燒的症狀，為我做骨泥手術的醫生建議我去看感染科。2/23感染科醫生幫我安排抽血檢查，看完報告後認為我應該要住院，但是我不願意，醫生只好先開口服抗生素讓我回家吃；隔天做斷層掃瞄後，醫生決定要我馬上住院，我才知道昨天抽血的急性發炎指數CRP高達21.26，我的菌血症已經非常危險了。 由於我的腰椎仍然很痛，嚴重影響我的行動能力，家人決定請醫院配合的24小時專業看護來照顧我，避免再次跌倒的風險。其實我是非常排斥這樣的安排，我已經非常不舒服了，為什麼不能讓家裡的管家來醫院照顧我？有一個原因是我的太太也是93高齡，加上腦部退化，生活起居沒有辦法自行照料了，如果我硬把管家帶來醫院，太太也可能發生其他的危險。還有一點說服我的原因，是因為我們都不喜歡吃外食，管家可以依照我們的口味，烹煮營養的菜餚，請司機送來醫院給我吃。這樣也能幫助我補充營養，加速恢復體力。 我原本就有攝護腺肥大的問題，還沒跌倒前就需要吃藥控制夜尿的問題；不曉得什麼原因，我對於水份的攝取也不多，但是這次住院期間晚上起來上廁所的次數非常多，我自己沒有好的睡眠，照顧我的看護也沒辦法休息，折騰半個多月後，我跟看護只好fire彼此了。這個事件也讓我知道醫院裡看護人員的短缺，我原本以為走了一個，再換就好了，事實上並不然，人走了就回不來了，看護所屬的人力派遣公司，會馬上安排新的看護，銜接的很快，根本沒有反悔的餘地，加錢也沒辦法請到人。 於是我在醫院的照顧就開天窗了，當下真是令我感到有點擔心。還好時間沒有過很久，我想到平常照顧陪伴我身心障礙兒子的外籍勞工，她也有照顧病人的經驗，我趕快把她調來醫院照顧我，兒子則請教養院的老師們先行照顧幾日。 這段時間醫生一直幫我注射抗生素，希望能把身體裡的細菌殺死，另一方面則是希望施打骨泥的部位能有進步，但是日子一天天過去，並沒有明顯改善，我不禁每天在病房裡嘆氣，這樣的日子要怎麼熬啊？大家安慰我，一定會好的！但是我自己的身體自己最清楚，醫生說手術後就會改善，事實上也沒有；又說可能是我年歲太高，自然恢復的時間要長很多。如果真的是如此，人生至少還有一點希望。所以我即便志氣消沈，我仍然自我要求咬牙忍耐著疼痛，每一餐都要下床坐在椅子上用餐，人活著就要動，有動才有希望！
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2024-12-01 名人.林思偕
林思偕／休息是一種技能
某天假日查房，在醫院走廊遇一位同事。他原本應該在南部休假，卻神色焦急趕回醫院。原來，他所照顧的一名病人病情急轉直下，被送進加護病房。他放心不下，特地奔回探視。他額頭上的皺紋加深，他的臉如槁木死灰。我說：不是有值班的醫師嗎？交代一下就好，何必大老遠跑回來？這同事極有責任感：病人不好，他愁眉不展。病人好了，他便如中獎券一樣快樂。他凡事親力親為。即使是難得的假期，他也忙著遠端撰寫病歷，緊盯病人的生命徵象與化驗報告。他的手機彷彿一條無形的鎖鏈，24小時將他與醫院拴在一起。他信奉終身學習，哪怕是假日也不忘參加各種醫學會議，風塵僕僕，不辭辛勞。他總是最早到，最晚走。醫院的規定像無上的命令，他沒有一刻放鬆。他永遠知道下一步是什麼，再下一步又是什麼。不要問為什麼。一切都已經安排好。他的內疚感強烈：萬一錯過了病人的重要訊息怎麼辦？萬一人在國外時發生緊急狀況怎麼辦？這些念頭無時無刻在折磨著他，揮之不去。可怕的疲憊不是來自身體，而是心靈。無論他多麽努力，那些疑慮和擔憂依然不斷翻騰。他不快樂，他錯過了孩子的成長，冷落了家人的需求，他築起一座看不見的監獄，把自己囚禁其中。醫師在培訓過程常被灌輸一個信念：「永不示弱」。疲倦了，忍住；壓力大，吞下；需要幫助，不要開口。我們花一輩子治癒別人的病痛，習慣把患者的需求放在自己之上，從不停下來檢視自己的傷口。工作與休息是一體兩面，就像波浪的高峰和低谷起伏，自然循環的流動。不能等所有工作完成才想到休息。接受自己的極限，承認你不是全能的神。有時候按下暫停鍵才是有智慧的選擇。如果你累了，就先躺一下，再回來工作。別讓病人瞪著你說：「醫師，你怎麼看起來比我還累？」不要讓醫師的角色吃掉你所有的身分，別忘了你也是人子、父母、朋友或任何你想要成為的角色。你再重要也只是醫療體系的一個小齒輪，隨時可以被替換，但你在家人的心中無可取代。當你覺得再也受不了，不知道該如何繼續下去，早晨不想起床……請放下一切，休個假吧。學會設立界限，接受不完美，對不合理的要求「選擇性耳聾」，甚至厚臉皮一點尋求幫助，這不是懦弱，而是保護自己不被耗盡的良方。醫師也是血肉之軀，有責任照顧好自己的身心健康，給自己一個喘息的空間。適當卸下沉重的工作角色，重新找到自我，是恢復力量的重要步驟。休息是一種技能，不是奢侈品。休息必需預先被排定並認真執行，休假時間必需全然完整不受干擾。勇敢登出，關掉一切雜訊，當你覺得除了工作生活沒別的，就是你最需要休息的時候。所以醫師們，拜託好好照顧自己，把時間分一點給自己，給那些珍惜你、愛你的人吧。記住，你的生命、健康與快樂和病人的福祉一樣重要。唯有懂得照顧自己，才能真正照顧好別人。不要讓成為醫師的初衷和願望之火熄滅。
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2024-12-01 活動.精彩回顧
微微風樂團公益演唱會 一道微光照亮社會角落
11月30日寒冷的午後有一個溫暖的公益演唱會。以公益演出爲主的微微風樂團成立至今已五年，公益演出共35場，包括教養院、老人院、盲人院都有樂團的足跡。這次演出的內容從年少愛情、父母親情及當年華老去，還有耳熟能詳的民歌及懷舊閩南語經典歌曲，現場時而歡笑時而帶淚，氣氛溫馨。本身是中醫師的團長張晋賢表示，在「真心英雄」歌裡有一段詞「在我心中曾經有一個夢，要用歌聲讓你忘了所有的痛」，微微風樂團除了帶給大家歌唱的歡樂，能在生活點滴中汲取到甘甜，回憶過去能遺忘悲傷，也能讓身處病痛時撫慰創痛，更期盼當生命絕望時能看見一線陽光，尋得希望，即使只有感動到為數不多的人也值得。張晉賢感謝250位好朋友的齊聚，因為大家讓這個世界又多了好多顆公益愛心。台中市長盧秀燕也致贈花籃表支持。這次演唱會門票收入全數捐贈給政治大學公益團體「傻瓜劇團」，希望傻瓜劇團能夠永續關懷偏鄉與特教學童。團長古宜柔表示，「微微風不是著名樂團，但是我們願意成為一道微光，那怕是只能照亮社會的某個角落。」
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
37歲的她失去胰臟、膽囊與脾臟 VHL病友盼：健保納救命新藥
「VHL這個病，讓我的生活像是踩在地雷上，無法預測哪一天會出現新的腫瘤。」37歲的陳立妍罹患「逢希伯-林道症候群 」（VHL），會導致全身多處器官異常增生血管瘤與腫瘤。VHL不僅讓她多次進出手術室，更令她無法想像所謂的未來。然而，近期出現的一種新藥，讓她看到久違的希望，但昂貴的價格和健保列入排隊清單的現實，仍讓她不敢奢望。返台確認罹患罕病，人生如同「定時炸彈」般陳立妍小時候隨家人移民菲律賓，16歲時因為走路偏向一邊、經常嘔吐和頭暈，被家人帶往當地醫院檢查。當地醫師為她進行了腦部手術，切除了腫瘤，但未能確診她的病因。直到返台後，經台灣醫師進一步檢查，才確診她罹患了VHL，並發現胰臟也出現水泡。自此，陳立妍的生命便與腫瘤復發、手術和長期治療密不可分。「那段時間，我總覺得自己像個定時炸彈，隨時會被腫瘤引爆，完全無法掌控自己的身體。」「逢希伯-林道症候群（Von Hippel-Lindau，VHL）」是一種罕見的遺傳疾病，源於人體第三對染色體上的VHL基因突變。這種基因異常會導致全身多個器官的血管和腫瘤異常增生，常見於大腦、眼睛、腎臟及胰臟等部位。腫瘤可能是良性的，也可能演變成癌症，患者因腫瘤生長位置不同，可能面臨視力模糊、行動不便及內臟功能損壞等健康挑戰。由於腫瘤的反覆出現，患者往往需要終身接受檢查與治療，這對生活質量和心理健康都構成巨大壓力。腫瘤過度增生，讓她失去胰臟、膽囊與脾臟112年，陳立妍因胰臟腫瘤過度增生壓迫膽管，接受了胰臟切除手術，並因胰臟、膽囊與脾臟共用血管，不得不同時移除這些器官。術後，她罹患糖尿病，每天需注射胰島素控制血糖，同時因脾臟移除導致免疫力下降，小小的感冒都可能讓她生重病。VHL病友常因腫瘤位置和症狀不同，需要多次進出醫院。陳立妍回憶，曾因小腦的腫瘤一年內復發多次，尤其腫瘤的增生無法預測，有時候剛開完刀不到半年又長出來，那段時間也令她身心俱疲。由於胰臟被移除，陳立妍需要依賴酵素幫助消化，而餐前都要打胰島素，晚上還要補一針，一天至少要注射四次。陳立妍坦言，這樣的生活狀態讓她在工作選擇上受到極大限制，「我不敢選擇壓力大的工作，也避免需要熬夜或頻繁出差的職位。」新藥的希望，渴望擺脫無數次的手術近期，醫界研發出針對VHL的口服新藥，可以有效抑制腫瘤的增生，讓陳立妍看見能擺脫不斷手術的希望，「如果能用藥物控制腫瘤，就不需要再挨刀，也不會有這麼多後遺症。」並坦言，「如果能早點服用這種藥物，也許就不必切除胰臟，現在的生活質量會好很多。」並表示，雖然病友們對此充滿期待，但昂貴的價格仍讓多數病友無力負擔。罕見疾病基金會執行長陳冠如提到：「VHL的手術難度很高，尤其是腎臟、胰臟、脾臟或神經系統的腫瘤。現在有新藥可以抑制癌細胞生長，對於無法手術的病友來說，是新的希望。我們希望政府能加速新藥的審核速度，盡快讓患者受益。」罕病患者的真實故事：
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／紀寶如：長照傳愛 助老藝人謝幕
紀寶如五歲進入演藝圈，被譽為第一代童星，看似光鮮亮麗，盆滿缽滿，但她嘗盡人生冷暖，歷經未婚懷孕、退出演藝圈、丈夫外遇、離家出走、前夫死於ＫＴＶ大火，多次走過人生高山與低谷，感嘆「戲如人生、人生如戲」，如今她擔任台灣優質生命協會秘書長，關懷老人與長輩，也學習如何跟至親好友們說「再見」。人生充滿戲劇性，紀寶如更能深刻體悟生命無常，多年前一檔戲劇「珍珠人生」就是她的自傳，道出一顆掉進蚌殼裡的沙粒，歷經各種磨難，終成美麗珍珠。近年她投入公益至各地演講，提醒大家珍惜當下，不要留下遺憾，因為沒有人知道下一刻是否還有機會表達內心感情。小時忙拍戲無法正常上學，讓紀寶如心生自卑，十幾年前重拾書本，花七年完成神學院學業，從中體悟「樂學、樂活、樂齡」。紀寶如照顧許多養護中心長輩、獨居長者，讓她計畫退休後學習長照課程。台灣優質生命協會主要服務對象為養護中心長輩、無法領取政府補助的獨居長者，生活窘困的資深藝人也是協會關懷重點。紀寶如說，「不是每個藝人都跟江蕙、費玉清一樣，退休後仍擁有高品質生活。」，演藝工作無退休金，如果年輕時未妥善理財，最後可能晚景淒涼。紀寶如協助許多老藝人身後事，對於生死，更為豁達。她說，自己葬禮只需簡單的安息禮拜。「生命的終點，無須悲傷，這是愛的延續。」紀寶如說，唯一希望是那些曾受到她幫助的人記得這份愛，並將這份愛傳遞下去。
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／優雅退場 準備好人生斷捨離
資深媒體人高愛倫說：「人生只有退場，沒有退休」。但人生要如何優雅退場，求得善終？在十一月九日舉辦的二○二四年退休力論壇中，聯合報與財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心發布攜手製作的「以防萬一─終活筆記本」，內容教導理解死亡、安排死亡、實踐終活，完成人生斷捨離。在退休準備指標中，「有沒有進行預立醫療照護諮商（ACP）或預立醫療決定（AD）」是必問題，但根據二○二四年退休力大調查，今年回答「不知道／第一次聽到這些訊息」比率創下新高，超過兩成；進行預立醫療照護諮商與醫療決定的比率連續四年未有顯著進步，今年創新低，僅百分之十七點三。調查結果與器捐病主中心統計相符，衛福部積極推動善終三法，分別是人體器官移植條例、安寧緩和醫療條例、病人自主權利法。遭遇疫情，簽署安寧緩和、器捐、預立醫療人數皆下降，如今回升，安寧緩和條例今年累計破百萬人次簽署，器捐簽署人次也累計超過六十三萬人次，病主法推動六年，預立醫療有八點七萬人。最後決定 要讓親友知道 「終活」語出日本，是「臨終活動」的簡稱，指對於到達生命終點所做的準備活動，例如安排葬禮或預立遺囑，為什麼寫下自己的「終活」如此重要？器捐病主中心執行長蔡宏斌說，身為在醫學中心工作的醫師，每天經歷生死無常，許多患者被送到急診時已無法表達，若對人生的最後有一些想法和決定，一定要提早準備，並讓親友知道。外電曾報導，有民眾在胸口刺青「NO CPR（拒絕心肺復甦術）」，表明不想被急救。但奇美醫院老人醫學科主治醫師簡嘉威說，刺青在法律上沒有效力，醫師不執行急救醫療有一定條件，已簽署「不實施心肺復甦術同意書」（DNR」，且死亡已不可逆才會生效。蔡宏斌也說，醫療決策專業性、複雜度均高，要民眾理解有其困難，病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗，才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些，並凝聚家族共識，作出決定。建議大家接受預立醫療照護諮商（ACP），並簽下預立醫療決定，由醫師、社工師、護理師等專業人員見證，也可由信任的朋友陪同。談論善終 台灣文化不容易不過，要開口討論並不容易。蔡宏斌說，臨床上狀況很多，有時長輩一開口，子女擔心是不祥預兆，不想討論；也有老人家說「你就跟我兒子講，他決定就好，不要來煩我。」正襟危坐談論善終，在台灣文化中不容易，建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等場合提出，接受度可能較高。因此，每個人都應該有一本「以防萬一─終活筆記本」，屬於自己的終活筆記，書寫生命歷程，並規畫身後安排。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，隨著高齡社會發展，死亡、老化、疾病成了避不開的話題，終活不只為了做好生命走到最後階段的準備，更是為了活在當下。吳貞瑩提到，手冊不僅是「終活」指導書，也類似生前遺囑，內容小從生活瑣事，大至預立醫療決定、安排葬禮等。宛如提前規畫告別式，寫下個人喜好、欲邀請的人、背景音樂播放、想放哪一張照片，在書寫過程中學會面對死亡，好好告知家人最後的決定，人生代辦清單自己作主。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
3歲童肝脾腫大確診罕病 若斷藥恐切脾或斷命
一雙圓滾滾大眼帶著靦腆笑容看向鏡頭，3歲的言言看似與其他孩童一樣天真快樂，但其實他去年中出現猛爆性肝炎症狀，肝指數飆破3000，腹部腫大，被驗出脂肪肝，膀胱及周遭內臟受壓迫，且呼吸不順暢，肌肉發展遲緩導致走路不穩、時常嗆到；經肝膽腸胃科醫師建議接受基因篩檢，才確診罹患罕見疾病——酸性神經鞘磷脂酶缺乏症（ASMD）。目前言言透過恩慈療法暫時得以使用酵素補充療法，但明年健保若仍未給付藥物，他恐因千萬藥價而中斷治療，生命再度陷入危險。ASMD又稱尼曼匹克症（Niemann-Pick disease）、鞘髓磷脂儲積症，患者的SMPD1基因突變，使得酸性神經鞘磷脂酶缺乏，無法代謝分解細胞膜的主成份「神經鞘磷脂」，並累積於細胞及器官中，造成肝臟、脾臟、肺臟、骨髓或腦部等病變。依照症狀嚴重程度，尼曼匹克症可細分為三型。言言罹患的是最嚴重的嬰兒神經內臟型（又稱尼曼匹克A型），通常患者一歲前會出現肝脾腫大、衰竭，腹部隆起、無力以致進食困難、便秘、嘔吐、發展遲緩，以及血小板下降；由於病情進展快速，患者大約三歲前就會過世。治療後與常人無異 病團籲優先給付病患數少、較急迫之治療言言的爸爸坦言，得知消息當下，全家晴天霹靂，心情難以言喻，「只知道小孩生命走不長，只能走一步算一步，到處蒐集資料。」聽聞有酵素補充療法，且第一例患者受惠恩慈療法後，症狀有所改善，一家重燃希望。言言同樣藉由恩慈療法，接受酵素補充療法，降低原先堆積於內臟的脂質，明顯縮小肝脾、腰圍，日常生活與同齡孩童無異，只需感冒及睡覺時特別注意呼吸狀況，並接受早期療育，多與其他小朋友互動。目前酵素補充療法的恩慈療法申請已截止，正等待健保給付中，幸好廠商仍提供恩慈療法治療給既有患者，但罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，此方法不穩定也非長久之計。若廠商終止恩慈療法，健保也不給付，每年自費千萬元、所需藥物劑量隨病患成長增加的天價救命藥，將是言言一家賣房也無法支應的沈重開支。爸爸說，他對未來沒有把握，並被忐忑、緊張等負面情緒籠罩，但遇到只能面對，能幫助言言多少算多少，也向政府喊話，「這些高昂花費用於救命，但不是一般家庭想籌錢就能籌到，希望健保多給予支持。」尼曼匹克症有黃金治療期，越早治療預後越好，否則就要切掉脾臟或造成器官損傷。陳冠如表示，過去無藥可治，現在已有藥卻卡在健保給付，雖然社會大眾認為藥物昂貴，但現在全台患者不到10位，罕藥專款也僅佔健保總額1.23％，對健保財務衝擊不大，建議未來可針對此類患者數少、具急迫性的治療，建立綠色通道，加速新藥給付速度，避免罕病患病況惡化致殘，甚至發生憾事。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源，這意味著政府對罕病患者的支持，不僅是道德義務，更是法定責任，具有適法性與優先性。罕病基金會董事長蔡輔仁指出，在考量高價藥物時，決策者需平衡臨床數據與患者實際改善的效果，有些藥物能提升生物指標，但病人生活品質是否改善，仍需數據支持。蔡輔仁曾在藥物小組會議中遭到質疑，「為何參與臨床實驗的罕病患者多數是七歲以下？」他解釋，原因是患者很少活過7歲，而新藥物可以延長3到5年的生命。對方竟反問他，「若是不能改善病患生活品質，延長的壽命是否只是增加痛苦？」令他深感震撼。蔡輔仁強調，應考量治療對病患生活品質的提升。對於目前無藥可治的病症，健保署應允許患者嘗試高價治療，並收集治療結果，若治療無效則建立退場機制，確保資源分配的有效性。在防治策略方面，蔡輔仁強調，關鍵在於早期介入。海洋性貧血的產前診斷，衛福部國健署提供適切的協助，但對於其他可預防疾病，卻未達相同標準。他建議，應將遺傳性疾病，如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入產前諮詢與篩檢範疇。立法委員陳菁徽也說，她也是婦產科醫師，透過精準篩檢與新生兒檢測，許多罕見疾病被預防，不僅減輕家庭負擔，也為醫療體制注入更多可能性。若能擴大篩檢範圍，將大幅為家庭與社會減輕壓力。罕病患者的存在是社會的責任，也是人類進化重要一環，他們的治療權益應成為政策優先考量核心，真正實現醫療人權與社會正義。
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