2021-07-30 養生.人生智慧
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2021-07-03 新聞.長期照護
自閉症兒半夜不斷吼叫⋯一位被自責淹沒媽媽的啟示：學會「劃清底線」，被照顧者不是你人生的全部
許多照顧者心中總是會存有「我是不是做得不夠好」的自我懷疑。本書作者潘妮・溫瑟爾成為一名照護者，因為她摯愛的兒子亞瑟確診了自閉症。潘妮以自己的經驗，加上與其他照護者的訪談，提供了真實且充滿力量的信念與工具。她堅信，創造一個讓照護者與失能者不再恐懼為自己發聲的環境，是整個社會的義務。潘妮希望幫助每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅，並告訴他們：「你不孤單，而且你已經做得夠好了。」昨晚糟透了。兒子的大聲呼叫，把我從沉睡中拖了起來。等我清醒地發現周遭仍是漆黑一片，睡眠不足的危機讓胃開始脹痛。我伸手拿起手機，默默祈禱時間比我想像得晚。手機上閃現的時間是凌晨兩點半，我心中滿是恐懼。校車還有五個多小時才會來，我們只剩下四個小時的睡眠時間，但是從他呼叫的聲調判斷，今天晚上我們誰都別想睡了。一個小時後，我們母子倆坐在廚房的地上。我哭個不停，而亞瑟則自顧自地背誦著他最喜歡的電視節目腳本，這是他自我安撫的方法。亂丟的食物、因為毯子沒有鋪平而發飆，以及亞瑟不准我上樓看他妹妹是否因為他的大叫而被吵醒等等情況，是我們最後待在廚房的原因。而我之所以哭個不停，則是因為自己不久前的憤怒以及對亞瑟大吼大叫的行為。我真的非常希望在這種時候，自己只是個不受感情干擾的機器人，或是一個可以保持冷靜以及在情感上稍稍保持一點距離的學校老師，情緒不會一點就著，我希望自己可以成為堅不可摧的冷靜地基，讓兒子能夠隨時在上面摔撞磕碰。我們後來抱在一起，我向他說對不起，而他也用他唯一知道的抽象語言對我說「對不起，媽咪」，我的心都碎了。我累死了，然後我突然意識到我們兩個可能都被女兒的感冒傳染了。當亞瑟生病時，他本來就低的抗壓性直接全部揮發。而我在生病時，處理崩潰的能力也劇烈下降。這種時候，我竟然無法提供他更好的照護，實在太不公平了。在這樣一個他需要我安穩地待在他身邊的晚上，我卻因為疲憊與氣憤，在他的火上添油加柴。那件事過了多年以後的現在，我知道自我打擊只會讓事情變得更糟。但是我依然希望自己能做到不可能的事情。我想當個完美的媽媽。身為一個失能孩子的母親，有很長一段時間，我始終不認為我對自己有特別高的期待。我只是做我認為需要做的事情。事實上，我覺得那些事情只是最低要求。我並沒有設定高標準，我這麼告訴自己。亞瑟值得我最妥善的對待，但是我怎麼做都不夠好。我甚至從不覺得自己所做的接近過「足夠」這兩個字。在無數個夜晚，我研究著治療方式與早期介入治療的問題。與許多人以為的情況相反，在亞瑟的診斷結果出來後，我們幾乎是立即被人揮揮手送出門外，沒有任何協助與支援。我們沒有人可以徵詢、沒有任何行動計畫，更別提任何介入輔導了。我們真的就只是自求多福地直到孩子上學，所有能夠得到的協助，全都必須自己主動搜尋，幾乎沒有任何人可以提供任何指引。我花了無數小時細讀網路上的各種網站，希望能弄清楚下一步該怎麼做。文件、研究以及收費提供早期介入的私人開業治療師資訊，讓我不勝負荷。充斥著各種恐懼因子的論文，描述著孩子3歲時必須出現的進展，以及5歲、7歲前絕對、一定要出現，否則就永遠不會再有的進展。有些家庭描述因為某某治療方法的發現，他們付出了收入的損失與治療費共六百萬元進行全時間治療，結果孩子的人生在短短兩年後就被改變的奇蹟故事。「不過，難道你不會為了自己的孩子付出一切嗎？」資料上這麼寫。任何稱職的父母，為了確保孩子得到人生中必要生活技能的最大可能，不是都會辭去工作、提高貸款金額、橫跨全國、導入重大的生活變化？攤在我面前的，是排山倒海的資訊、成千上萬種花費很多很多錢、很多很多時間，或既花很多很多錢，也花很多很多時間的治療方式。所有故事都大同小異：「我們幾乎要放棄希望了，我們試了如此多種做法，然後某某治療方法的出現改變了我們的人生，現在小強尼可以如我們曾經夢想的那樣走路、說話、吃東西、睡覺與排便。別放棄希望！世上確實有一種對你的孩子有效的治療方式。有志者事竟成！只要你有足夠的信心，奇蹟就會發生。」為了把充滿驚恐的父母口袋裡的錢全都榨出來，歧視殘疾的身心健全主義（Ableism）與消費主義的恐怖攜手合作，全力運轉。當我和照護者對談的時候，完美主義是一個不斷出現的議題。或許在涵蓋了各種關係的照護環境中，一般社會大眾對我們的期待，讓我們這些父母照護者變得極為脆弱。儘管在各種照護環境下，大家需要承受的壓力本來就夠沉重了，但是無論怎麼做，永遠都不夠好的感覺，卻更讓許多父母不知所措。這也是本章之所以要聚焦在父母照護者身上的原因。當我們照顧的對象是伴侶或父母時，或許他們還有時間在有能力的時候，稍稍緩和我們的恐懼，讓我們知道自己已經做的夠多了。我所交談過的每一位成年失能者，他們對於與照護者之間的關係、對於擁有既能幫助他們，又能瞭解他們希望儘可能獨立的需求，而且為了支持他們以及他們的將來奉獻所有的伴侶，都懷抱著感激之情。但是身為父母，不論撫育的孩子是否失能，都得不到這樣令人安心的保證。或許「我們死後有誰來照顧孩子」這個始終無所不在的恐懼因素，也在其中作祟，因為這個問題會讓身為父母的我們承受無法負擔的壓力。如果我們可以納入更多治療方式、如果我們可以再努力一點，或許腦子裡那個知道我們對「我死後孩子會變成什麼樣子？」這類問題根本無解的暗黑聲音，就會安靜一點。什麼時候才能真正當一個母親潔思・莫克斯漢（Jess Moxham）和我曾喝著咖啡、吃著肉桂麵包討論過這些似乎無法克服的初期壓力。我們兩人的兒子出生日期只差了幾天，都是在離家兩哩內的醫院出生，但是兩個孩子的失能狀況大不相同。班（Ben）出生的時候非常虛弱，有腦性麻痺的問題。他終身都要坐在輪椅上，雙手的活動力有限，進食時也需要透過鼻胃管。潔思還記得班接受治療的最初幾年，她所承受的強大壓力。她回憶在某一天，她彙整了一張所有職能治療、語言治療與心理治療的活動，外加所有預約的醫師門診時間、鼻胃管進食和尿布更換的總表，結果發現一天完全不夠用。「我什麼時候才能真正當他的母親？」她這麼想。當我們兩人從網路上讀到其他母親為自己的孩子做的額外事情時，我們都出現了類似的反應：難道我們放棄工作，全心全意專注在孩子身上，不是為了讓他們充分發揮潛力嗎？如果我不做這些額外的事情，我就是個不稱職的糟糕母親嗎？網上看到的這些故事，最終全都會歸納出一個結果，那就是如果父母犧牲得夠多，就一定會成功。但是我覺得這樣的壓力讓我處在分崩離析的狀態中。我的腦子裡永遠不停地轉著各種想法：萬一音樂治療對亞瑟確實有效，怎麼辦？如果我們不試試看，永遠都不會知道這種方式有沒有效。萬一他18歲時依然無法做這件事或那件事，怎麼辦？屆時我永遠也不會知道這是不是因為當初我沒有讓他嘗試音樂治療。所以我們必須試試音樂療法嗎？但是我們負擔得起嗎？花一小時的車程去上三十分鐘的課程，我們做得到嗎？我們一定得做到，不然我永遠不知道有沒有效。如果我努力了，但沒有幫助，或許是因為我不夠努力。貫穿在這些追求完美想法的中心思想，是滲透到我們社會每一個角落中、歧視殘疾的身心健全主義。我們的文化公開但間接地告訴我：如果我兒子不能說話，或不能輕鬆地與人互動，都是因為我努力不夠，不然就是他不夠努力。不論是哪一種原因，這種——套用艾倫・狄波頓的用詞——「人類的完美性」，最後只會讓我們全陷入失敗的感覺中。當我在網路上看到一個爸爸或媽媽和大家分享他們的艱困、抒發著他們因為無法聽到自己孩子的聲音而悲傷時，通常大家的留言都是「別放棄希望！」這種情況讓我感到無比難過。我們可以對自己失能的孩子永遠抱持希望，但同時也要接受他們或許永遠也無法透過語言溝通的可能性。潔思告訴我：她看過一本有關一個腦性麻痺孩子的書，孩子的母親辭職在家，全心全意教導孩子閱讀與打字。這個孩子之前就讀的學校認為他母親不可能成功。這本書所傳遞的訊息—假定技能的重要性—很強大，潔思發現她看完這本書後，開始自我懷疑她對班的一些決定。「如果他長大了一點，卻仍不識字的問題在我，怎麼辦？」她對我這麼說。我點點頭，回想起到現在都還會爬上心頭的類似不足感。不過我們兩個人也都同意，只有瘋子才會那麼想。我們的兒子都可以去上很棒的學校，有很多學習、社交以及體驗生活中點點滴滴的機會。潔絲和我一樣，太清楚那種想讓自己的孩子嘗試一切可能性想法的危險。如果真的把所有的治療與學習方式，以及父母的責任全都扛在肩上，那麼身為父母的人以及他們所有的關係，很可能會被吞噬得一乾二淨。潔思很久以前就必須辭去她的建築師工作，因為她即使不把時間全部投注在兒子身上，也無法享受工作。她現在是位作家，為了兼顧三個孩子的需求，這個工作比較合適。儘管我們兩個當母親的人都因為有工作而比較快樂，但是看到其他母親用犧牲換來了不可置信的成功，也讓我們感到不安。萬一我們現在做的一切真的不夠，怎麼辦？底線自我照顧的範疇，比我們每天增加的活動與技能要大，也可以說是我們為自己設定的底線。我們很難為自我照顧理出一條清楚的路線，特別是初入照護環境時，我們很可能需要把整個生活調整到全變了樣。或許我們在擔任照護者之前曾經有過底線，但是人生的大轉彎，把那些底線全甩了出去。我們在提供照護協助時，其實不一定能守得住特定的底線。試想，一個即將當爸爸或媽媽的人說：「告訴你哦，週末睡懶覺對我是非常重要的事情，所以就算有了孩子，我還是要繼續在週末睡懶覺。」哈，簡直是笑話！不過這也不代表我們應該放棄所有的底線。或許這只代表過去我們會為其他人做的事情，現在我們要說不。如果環境條件不同，而我又有選擇的權利，我一點都不想如此深入地介入兩個孩子的學校安排。但我沒有辦法在每個週末開車載女兒去參加好幾個不同的課外活動，所以她的課外活動必須要在要學校進行，不然就得和朋友一起去，而她朋友的父母還必須樂意順道接送。我不能帶著兒子處理太多雜事，因為那麼做的結果就是災難一場，我也無力承擔太多社會責任。在我們家，週末一切事情的速度都很緩慢，處理起來也比較容易。至於我的院子，雖然我愛極了自己的院子，但院子的情況卻是慘不忍睹。不論住在同一條街上的某位鄰居用多麼爽朗的語氣（如果我的表現有點小家子氣，這位鄰居的態度就會變成笑裡藏刀）批評我的前院，我都堅持自己不是女超人的事實，並強調相較於讓整條街的人開心，我的心智健康更重要。持續工作是我堅決不妥協的底線之一，只不過守住這道底線的過程並非一帆風順。支薪照護者的表現令人失望、兩個孩子讓人分身乏術、兒子找不到傳統的育幼機構，還有短短兩個小時的睡眠後就得工作十個小時的日子。但是工作讓我能夠在孩子以外的世界，探索自己的興趣。工作讓我有能力支付一些額外的協助，這樣我就不是兒子唯一的照護者，可以減少很多背負的壓力。工作讓我有餘力加入年金計畫，而這也表示孩子會看到我接受其他人的協助—我在小時候幾乎沒有看到其他人的幫助。就連走路到辦公室的四十分鐘路程，都為我的一天帶來極大的歡愉與空間感，因為中間會經過好幾條安靜的後巷以及一個綠意盎然的大公園。安靜步行時，不論是做做白日夢、聽本書或聽聽Podcast內容，都是非常美妙的機會，讓我可以享受獨處的平靜時刻，沒有孩子、沒有工作、沒有需要做的任何事情。儘管我並不清楚我們一家三口的未來會是什麼樣子，但繼續工作將一直是我生命中的首要重點，只不過對於工作的形式，我可能需要保持彈性。書籍介紹照顧別人，是一門不可能完美的藝術：一個全職照護者的生命故事，為照護之路帶來撫慰與希望作者：潘妮．溫瑟爾出版社：商周出版出版日期：2021/02/05作者簡介潘妮．溫瑟爾Penny Wincer：出生於澳洲墨爾本，在墨爾本大學取得電影與創意寫作學位後，搬至倫敦。從事多年室內裝潢與生活風格攝影師，再度執筆寫作。溫瑟爾為許多部落格和網路媒體撰寫教養文章，也出版許多關於親子旅行見聞的文章。目前是單親媽媽，和兩個孩子住在倫敦南部。她曾經二度成為照護者，第一次是照顧她的母親，第二次是照顧她患有自閉症的兒子。延伸閱讀 每月倒貼薪水也不放棄！連加恩：好命的孩子，應該要付出更多
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」！關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按：安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下，關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適，也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享，人在生命末期時有哪些擔憂？而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課，又是什麼？遲早有一天，我們不得不面對臨終和死亡的議題，人生最後的旅程又該如何圓滿？「如果生命只剩不到一年，你最想要做的事是什麼？」在一場關於靈性關懷的分享會，全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好，有人則想要一路玩到掛，陳怡如回答他們：「那不用等到最後一年，現在就可以去做啊！我們要隨時看到生命的終點，才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生，卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如，這樣形容關懷師：「我們有時像是病人的心靈導師，給予靈性上的撫慰與關心，但不會教病人應該怎麼做；有時則是一個求知慾旺盛的學生，渴望去認識、了解病人，讓病人教你生命是怎麼一回事？面對死亡有什麼樣的心情？有時只是個陪伴者，和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係，初出社會擔任護理師時，陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好，請醫師開安眠藥後狀況還是一樣，後來才知道，病人是靈性的議題，因為隔壁病床一星期換了3個人，病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適，陳怡如遠赴英國念緩和醫療，回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師，除了醫院，她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題，這份工作應該很高壓吧？陳怡如卻笑說不會，「因為臨終病人的情緒和內心很真實，他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝，讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題，還有更多複雜的靈性需求，需要透過關懷師的協助，重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感，心中常吶喊：「為什麼生病的人是我？」或者面對家屬的關心反而暴怒：「你又不是我，怎麼可能懂我的感受！」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡，受到劇烈的動搖的情緒反應。然而，家屬或親友常勸病人說「要放下」，但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣，「跟病人說要加油或是要放下，其實不太能同理他的心情，或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示：「其實我不懂，但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師，陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭，面對病人放不下的執著，她會試著去找到原因，例如：「放不下孩子，是擔心經濟問題？還是煩惱孩子結婚時，沒有人可以牽著他的手走進禮堂？又或是希望孩子悲傷難過時，有一個母性的角色可以陪伴他？」釐清後，再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單，臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人，或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦，生病後無法再操持家務，先生則是工作、家庭和醫院三頭燒，小孩下課後又要到醫院照顧她，便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性，要她往好處想；反而讓女兒了解媽媽的沮喪後，協助女兒回饋給生病的母親：女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽，很珍惜這樣的時光，因為以前在家時媽媽都忙著家務，現在可以坐在床邊聊天談心，好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說，母親的角色不見得是要為家庭做些什麼，母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光，病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發，病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者，在他覺得受夠了、走不下去的時候，陪在他身邊，讓他看到生命的豐碩，與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的？有哪些過去一直想做還沒做的事？「有的人可能一輩子就是工作賺錢，這時反而是最好的時機，幫助他重新探索生命的意義，或藉由生命回顧來肯定自我價值，找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Ｑ-May直腸癌轉移到肝、骨頭，在意識到生命有限下，她列出每一年想做的事情，「她5年內完成的心願，比別人20、30年做的事還要多！」家人如何開口談死？一起痛哭面對，比分別哭泣好怎麼開口談死亡，也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好，但就是無法對病人說出口；病人看到家人不提，也不知從何開口，只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡，就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為，寧可抱在一起痛哭，總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談，還是要有技巧。「談論死亡，不是愉快的經驗，但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例，多數老人家不喜歡談死亡，不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌，有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的，或是想要唱給對方聽的，要不要選幾首歌，離開時在告別式可以播放？又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式，裡面有哪些巧思和設計等等，讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣，任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終，關懷師如何維持他們心的安適？陳怡如曾照顧過一位奶奶，先生已過世十幾年了也沒有小孩，原本是個性獨立堅強的女強人，因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌，「當生命快到終點時，奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪，常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴，所以你給予的所有關心與陪伴，對他都是一份天降的驚喜和禮物，會很珍惜和感激。」陳怡如也表示，獨身的人因為長期靠自己，會較有主見，如何維持他們的尊嚴，和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等，也很重要。「就像平時很可愛的奶奶，遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗，甚至會咬人。這時不能硬碰硬，換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力，再一邊換藥，也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義！向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為，病人是她的鏡子，讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊，像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求，或是有錢人就會頤指氣使，但每個人的個性都必須深入理解，千萬不要以先入為主的觀念，去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生，從臨終病人身上學到生命的意義，也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻，只有關係才是真實的。她回憶，當護理師時有次上大夜班，有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所，「當我幫他擦屁股時，他沮喪哭訴，自己有權有勢，孩子不是教授、就是醫生，可是當他需要有人幫忙時，還要麻煩一位不認識的女孩，讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的，陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶，病榻前總是有兒孫陪伴，女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結，是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求，把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是：道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲，很多人會覺得還有很長的時間可以活，陳怡如卻說，千萬不要這麼想！「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人，疾病和意外何時會來不知道，所以想過什麼生活、做什麼事不要等，要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省：「如果我現在就走了，我會有什麼遺憾？如果還有，就趕快去做。」「先生都說我是卡片王，因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了，我也會寫一篇與他有關的文章，或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝，還會被嫌棄：『幹嘛那麼見外！』，我就會笑說：『拜託！道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是，死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光，陪伴尋找生命的意義，向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人，因為交流很深，就像朋友一樣，那時就覺得快撐不住了，一直質問上蒼：『為何生命的本質那麼痛苦』，那段時間過得非常沒有生命力，工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著，一動也不動。」經過一段時間的沉澱，陳怡如接納了自己也會有陰暗面，「我體悟到人其實不用像太陽一直發光，反而要像月亮，接受自己也是有陰晴圓缺，這才自然、也才像是生命，有四季更替，有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事，才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗，讓她看見生命中真正重要的事，「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬，因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿，就是不管何時告別，都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文：臨終者教我生命最重要的事！關懷師陳怡如：意外隨時會來，想做什麼不要等
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2021-05-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 尊重隱私——黃金律
【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」，我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一，寫出牧靈人員對這主題的看法是：「提醒自己不是權威，而是助人者，要遵守一切法令，謹遵信仰和倫理規範，以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學，他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能，而提出「健康權的保護，應該優先於隱私權的保護」；巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育，且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時，才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者，剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文，其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後，我們也破例轉載這即將出版的部分論文。尊重個人隱私是近年來世界的潮流，在醫療界更是臨床實務與倫理的重點。1996年美國的「健康保險便利和責任法案」(Health Insurance Portability and Accountability Act)，簡稱HIPAA。規範了醫療保險資訊管理和使用，也促使醫療團隊檢討和重視相關資訊以及尊重隱私。隨後許多國家和領域也提出相關法律和規範。臺灣也在那不久之後有了「個資法」、「病人自主權利法」等。並且成為醫療專業和助人者在臨床上教育訓練和實務遵循的重點。一、牧靈人員也重視 「Is Chaplain a member of the medical team? 」(牧靈人員也是醫療團隊的一員嗎?)。天主教、基督教、回教、猶太教(佛教應該也有)醫療體系專業助人者便陸續探討如：「Privacy and patient-clergy access. 」、「Hospital Chaplaincy Under the HIPPA Privacy Rule」、 「Medical confidentiality and patient privacy」等在相關專業組織及學術刊物中出現。 牧靈人員在病人及家屬，甚至一般人眼中，不只是助人者，甚至是「宗教信仰的代表人」。在宗教儀式過程中、告解、臨床諮商中，處處看的到這種關係。其實，這種關係不只是助人者與受助者的水平關係，事實上，應該像三角形，在上方還有信仰對象(神祇)。這樣的關係不只顯現助人，更有敬天，敬天才能真正助人愛人。例如：最早版本的醫師誓詞，希波克拉底斯(Hippocrates)，是以神祇為對象而宣誓。近代只在最後「以我的人格宣誓」。 牧靈人員最重要的倫理是：提醒自己不是神、不是權威，而是助人者。首先要遵守一切法令，並且謹遵信仰和倫理規範。二、牧靈人員在醫療團隊中的角色現代醫療涵蓋的領域是：身、心、社、靈。身、心、社三個領域已經有具體明確內容，靈這一領域仍在努力過程中。臺灣也追隨先進國家，在牧靈人員教育訓練，工作方法上從其他助人專業學習並發展自己的內容。目前，在宗教背景的醫院中大概都有「轉介系統」涵蓋了牧靈人員可以經由轉介而提供服務。除此之外，牧靈人員也參與醫療團隊放棄治療，個案討論。提供相關靈性關懷意見，有時候也因為這種身分而給其他團隊人員帶來一些提醒！甚至成為其他團隊人員也可以尋求諮商幫助的對象。三、牧靈人員看隱私每一個人的生命都是一個過程，生命階段的時間過程，生命故事的過程，其中有些故事僅屬個人。但是人會因需求、信仰而將僅屬個人的故事告訴別人。對朋友、醫療人員、宗教信仰人員，專業或可信認的人……甚至，最重要的是對他們信仰的神祇。醫療關係中，病人是有需求者，醫療團隊人員是助人者，病人會因需求和對助人者的期待、信仰而說出自己的生命故事。其中有很多關係生命本質存在和安定屬於隱私，如果被傳出去可能就造成傷害了。我們可以傾聽、同理、關懷，但是將故事留給當事人自己，讓他們自己面對處理。因為人有自己面對的本能，甚至他們的信仰也可以幫他們。我們只是他們在那個生命過程中的偶遇。目前，諮商、社工、牧靈等助人者在做個案紀錄及引用都已有規範，包含必要「知情同意」。四、路加醫師的典範西元第一世紀，有一個敘利亞人受希臘醫學訓練而在以色列行醫的醫師路加(Luke)。他在那裏接觸到耶穌的故事，他以實証的精神做了探討。「提阿非羅大人哪，有好些人提筆作書，述說在我們中間所成就的事，是照傳道的人從起初親眼看見又傳給我們的。這些事我既從起頭都詳細考察了，就定意要按著次序寫給你，使你知道所學之道都是確實的。」(路加福音1:1-4)在路加醫師實証研究過程中他找到好多故事，並且從文字的記載方式保留：1.我們所熟知「好撒馬利亞人的故事」、「浪子回頭的故事」、「撒該的故事」都是路加唯一保存紀錄的故事。這些顯現路加的體恤與貼心。甚至耶穌聖誕天使和牧羊人報佳音的故事都是路加特別保留的。2.最特別的是路加記載耶穌的母親瑪利亞懷孕耶穌時的心情，路加寫到：「馬利亞將這事放在心上並反覆思考」(路加福音2:8-20)。當見到耶穌好奇留在聖殿讓她找了三天，找到之後耶穌的回答看似叛逆。馬利亞也是「放在心中反覆思考」 (路加福音2:41-52) 。其實，放在心中反覆思考是一種空間，人面對人生中個人故事，隱私有時候需要這樣的空間來面對自己、他人，甚至自己的信仰。路加醫師就很特別的意識到這樣的空間。我們每個人或許可以得到啟發，給自己，給別人在人生故事和隱私中，給予這樣的尊重。五、你們要人怎樣待你，你就怎樣待人每一個人都有生命成長過程，其中都有許多個人的際遇和故事。並且，會需要述說，需要有人傾聽，需要有人陪伴，需要有人支持，需要有人關懷。然而，每一個人生命也都有能力可以面對自己的問題。困難，也會有可能找到給自己的接納和出路，只是要有人給予適當的心理空間。在醫病關係中，我們是專業人員，也是關懷陪伴(care)。如何在傾聽病友的訴說，給予接納、支持、關懷。其中，最重要的是信任；讓病友信任我們，知道了他們的生命故事而且不會給他們帶來傷害與失望。當有人向你述說生命故事，或是讓你有機會接觸到他們的隱私，可能是因為你的專業身份，或他對你的信任接納，我們應當自重也尊重他們，給他們空間，也給自己為人保守秘密的空間。醫學倫理的首要尊重自主，法律的病人自主權利都是為了這樣的醫病關係而主張。然而，在這些之外，有一個最基本的倫理黃金律：「你們要人怎樣待你，你就怎樣待人。」愛人如己，每一個人在生命過程中，都會有問題和需求，都需要有人在當下能夠善待我們。每一個人也都有能力或機會成為如此善待別人的人。每一個人的人性都如此，都相像。但是，也可以多加一份責任。如果「你們要人怎樣待你，你就怎樣待人。」指的是愛，人與人之間以愛相待。那麼，同樣一句話，對醫療專業的人來說：多了一點「責任」，愛與責任。尊重病人個人隱私，在團隊中勵行尊重隱私，不只是專業，更是彼此相愛的責任。這正是我們所熟知的倫理黃金律——愛人如己。
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2021-04-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫病關係與神經衰弱的興衰
【編者按】這星期的主題是「醫病關係與疾病的認知」，由兩位具有歷史學背景的醫師分別討論醫學對「神經衰弱」這疾病的認知隨時代改變，而提出醫學的進展與醫病關係的交錯影響；以及社會大眾對「防疫疫苗」看法的歷史演化，而呼籲防疫專家和政策制定者應該及時反轉被動立場，主動和社會學者、社區工作者和資訊技術開發者密切合作、充分理解社會需求和焦慮。另一位兼具國際醫療背景的醫師也適時提出對目前政府推出新冠肺炎疫苗在台灣醫療團隊未能得到預期接受度的看法，並列出國際間不同的民情有不同的接受度，而鼓勵醫護人員身先士卒接受疫苗施打。在醫學歷史中，醫病關係曾影響某些疾病概念的形成與解體。這些疾病概念在某種特定醫病關係中被建構出來，醫病關係的改變則促成了它們的消失。曾經於十九世紀末至二十世紀上半葉流行的神經衰弱（neurasthenia）就是一個例子。透過神經衰弱的歷史，不但可以看到在醫病關係於二十世紀上半葉的變化，也可以讓我們思考醫病關係在醫學進展中扮演的角色。神經衰弱這個疾病概念，最早是由美國神經科醫生George Miller Beard於1860年代提出。當時於紐約執業的Beard，專長於新近興起的神經醫學與電氣治療學。他診療的病患中，有不少中上階級人士。其中許多病患主訴一些難以找到確切病因的身體與精神症狀，如疲憊、消化不良、失眠、性功能異常、注意力不集中、焦躁易怒等。Beard提出一個新疾病概念，認為他們罹患了「神經衰弱」。他主張神經衰弱是一種因為神經系統過度使用，致使神經能量耗竭，變得脆弱且過度敏感的疾病。他認為神經衰弱的終極病因，乃是工業化、都市化與資訊化的現代文明。最容易罹患神經衰弱的族群，就是站在文明頂端，引領文明進步的中上層階級。他們日以繼夜進行繁複腦力勞動，不停接收大量資訊，必須迅速作出影響重大的決策，最後陷入神經衰弱成為現代文明的犧牲者。Beard還認為由於美國擁有最高度發展的文明，神經衰弱已成為美國國病，因此稱呼它為「美國神經病」（American nervousness）。對此神經衰弱，Beard主張以電氣治療回復神經系統能量，不但能治癒患者，還能拯救因過度發達陷入衰退危機的現代文明。Beard的神經衰弱概念大體上並未背離當代醫學理論，但這也是Beard為他的中上階級病患量身打造的疾病。這些病患缺乏特異性也找不到確切病因的模糊症狀，過往若是女性可能會被診斷為「歇斯底里」（hysteria），男性則可能被診斷為「心氣症」（hypochondria），二者於當代都是帶有負面意義的疾病標籤，其症狀的真實性受到質疑，其病因則被歸諸於患者人格與意志力或是體質的缺陷。相對地，藉著連結當時最先進的神經科學與電氣治療學，Beard的神經衰弱籠罩著科學光環。他的現代文明病因理論，更讓神經衰弱成為一種光榮的勳章，只有過著高度現代化生活，站在文明頂端引領其前進的人，才會罹患此病。神經衰弱病患並非弱者或落伍者，其疾病是他們卓越成就的表徵。這樣的疾病概念，無疑受病患歡迎，當時多半為開業醫的美國神經科醫生，也樂於為他們自費就醫的病患作出此診斷。一時之間，神經衰弱成為美國中上階級的流行病。追逐流行的社會菁英，以罹患神經衰弱為傲，將其做為一種自我認同，甚至還出現了神經衰弱的社交圈，只有曾罹患神經衰弱的人才能參與。神經衰弱也渡過大西洋，於法國、德國、英國等地流行。這些地方的醫生在採行Beard理論的同時，也反駁其關於美國文明優越性的主張，強調神經衰弱並不是美國的專利。然而，神經衰弱的流行保鮮期並不長，很快地它就失去其吸引力與可信度。Beard的神經衰弱理論原本就不具有充足科學證據，約莫同時興起的心理病因理論，對於Beard的神經病因理論，更是一個極大的挑戰與威脅。然而，神經衰弱的退流行也與醫病關係的變化有關。神經衰弱最適合發展的環境，還是在開業醫生與他們具有相當社經地位的自費病患的關係裡。隨著在公立醫院任職，診療許多勞動階級病患的醫生也認同並採用此診斷，它開始發生許多突變，反過來威脅其原生型的生存。對於這些勞動階級病患而言，神經衰弱也是一個受歡迎的診斷，不少患者自我診斷為神經衰弱，也有工會主張神經衰弱起因於工作損耗，因此患者應得到工傷給付，雇主也應負起責任，設立收治神經衰弱患者的療養所。然而，隨著勞動階級患者增加，神經衰弱逐漸失去其原本的象徵意義，不再能吸引中上階級人士。神經衰弱原本歸因於現代文明與腦力工作的病因理論，也無法適用於勞動階級病患。更重要的是，醫生對於這些勞動階級病患，在診斷疾病、構想病因與解釋病情時，並不像對較高社經階層病患一樣，會細心顧慮對方的感受與尊嚴，並同理、同情對方的處境。特別當病患並非付費者或僅支付少許費用時，情況更是如此。各國情況不同。但是多數勞動階級患者乃是在公立醫院就醫，醫藥費相對低廉；有些患者的醫療費用則由雇主支付；也有一些國家在二十世紀初逐漸發展社會保險體系，帶有官方色彩的保險公司成為支付者。這些第三方支付者的介入，改變了原本只有醫生與病患兩造的醫病關係。當病患與第三方支付者之間有衝突之際，例如當診斷與醫療牽涉到工傷認定與賠償等問題時，醫生常陷入兩難境地。無論如何，在這樣的醫病關係中，醫生不再只對病患負責，在其診斷與醫療的考量中，病患的認知與感受也不再如以往一般重要。此外，醫學作為一門科學與專業的社會地位與權威，在二十世紀初有了飛躍性的提升，而原本仍為新興學科的神經醫學，在這段時期地位也逐漸穩固，成為一門制度化的專科。這使得醫病權力天平，更往醫生側傾斜。神經科醫生也更為重視自己在醫學科學社群的地位與責任，更努力讓自身的理論與治療經得起科學檢證。受病患歡迎，認為其可以述說其生命故事或現實處境的神經衰弱，在神經科醫生看來，日益成為一個沒有明確症狀與生物基礎，且其理論充滿空想臆測的過時疾病概念。最後，神經科醫生失去了對於神經衰弱的興趣，將其丟給精神科醫生。在精神醫學裡，神經衰弱曾暫時充當診斷垃圾桶，用以放置一些無法明確診斷的疾患。其原本的神經病因，也被當時精神醫學兩大主流的遺傳退化病因與心理病因取代。到了1930年代，隨著精神醫學逐步界定出更多、更明確的疾病範疇，神經衰弱幾乎已是一個歷史中的疾病，只有在一些非西方特別是東亞國家，由於傳統身體文化的影響以及許多歷史條件的配合，它持續存在了更長的時間。醫學的進展不斷地重塑醫病關係，但是醫病關係同時也形塑著醫學的知識、治療與研究，神經衰弱的興衰就是一個例子。今日，醫學看似有著更高的自主性，但是影響醫學知識與實作的社會性與制度性因素，也比以往更為複雜。或許在不同意義與程度上，今日仍然存在著一些類似神經衰弱的疾病，滿足著醫病雙方以及其他利益相關者的需求。
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2021-04-09 該看哪科.精神．身心
嘉南療養院推出「心理演劇」 患者角色扮演治療效果佳
衛福部嘉南療養院社工科引進「心理演劇團體治療」，前年起結合藥癮示範中心發展跨專業訓練、閱讀心理演劇理論，聘請心理劇專業師資實作指導，院內治療師導演技巧日益純熟，對改善患者病情大有助益。心理劇療法是美國心理學家莫雷諾創始、身心靈整合的「行動取向」心理治療模式；心理劇舞台串起過去、現在和未來，主角在其中演出自己的生命故事。社工科請來心理劇實作及教學師資如台大心理師陳怡君、執業資深社工師韓青蓉指導。社工科主任吳淑玲表示，他們導演的心理劇中，一位長期有割腕問題的女性病友擔任主角，娓娓道出對祖母的歉疚及自責，治療師導演引導主角自我啟發，看見祖母對自己的祝福及理解，並利用角色創作，讓原本看不見自我價值的主角覺察周遭的肯定和力量，雖已流逝的人生不可能重來，心理劇卻能賦予生命不同的意義；戲劇結束後，舞台下的團體成員分享自己相似經驗和鼓勵的話語，在不分析不批評的團體氛圍裡，只有滿滿的支持。院長吳文正說，心理演劇參與者重新詮釋自己的生命經驗，並感受如何在其中成長、受困和蛻變；院方去年進行7場心理劇訓練，參與團體成員和治療師都有莫大的感動，今年將在急性病房進行，期待參與的病友都能在心理劇中「看見生命的祝福，勇敢踏上復原之路。」
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2021-04-06 新聞.生命智慧
「親人的離開真的很痛」送走爸爸弟弟妹妹，吳念真：絕對別叫憂鬱症患者快樂一點
台灣知名導演吳念真在螢光幕前溫暖又快樂的形象，讓人很難相信，其實他長年深受憂鬱症所苦。在與資深主播陳雅琳的對談中，吳念真透露了自己如何每天對抗負面情緒，同時也希望憂鬱症身邊的人，理解可以幫忙的並不是「勸說」，別叫憂鬱症患者快樂一點，因為這些話對患者來說才是最大的傷害，憂鬱症患者真正需要的，其實是聆聽與陪伴。製播《我是救星》節目，內涵在於希望看見人與人互相幫助的力量，因為每個人都不孤單，生命轉彎處，總有那麼一個人或事件，扮演了什麼關鍵角色，讓你又開啟一趟意外卻豐富的人生旅程。很巧合的，許多受訪來賓提到自己生命中的救星時，不約而同指向一個人……。這個人，就是吳念真。蔡振南感謝吳念真給他機會，甚至力排眾議，堅持救他脫離毒窟；李永豐感謝吳念真有夠力，一個號召就能成就紙風車劇團的三一九鄉鎮表演工程；楊雅喆感謝吳念真，豐厚的編劇與導演功力，帶領他一步步完成電影大夢。小野也感謝吳念真，表面上是創作路上的死對頭，私底下卻是人生中最砥礪彼此的精神依靠。這些故事都精采極了，但，這位帶給大家歡樂與希望、充滿才氣與創意的台灣歐吉桑，自己的生命卻深受憂鬱症所苦。這又是什麼樣真實刻畫的人生劇本呢？憂鬱來襲，聆聽和陪伴最有效更讓我深感詫異與不解的，是看似這麼成功，又總能鼓勵他人，給予許多人支持的吳導，其實長年深受嚴重憂鬱症所苦，必須長期服用抗憂鬱劑，明明他是這麼的風趣樂觀，總是帶給大家正向力量，怎知內心卻有著外人無法想像的深淵，一個陽光怎麼也照不到的幽暗角落。我在讀博士班的時候，有一天正要從學校回家，去牽車時接到師專同學的電話，說班上最活潑、最外向的同學，前一天去了一家汽車旅館燒炭輕生，原來她已經飽受憂鬱症折磨多年，之前就自殺多次獲救，卻沒想到最終還是不幸離世。頓時之間，所有少女時期美麗的回憶上心頭，我一邊開車一邊哭，不解的是，明明她是那麼開朗幽默的人，有她在的地方總是笑聲不斷，怎麼會選擇自我了結，我真的不明白憂鬱症到底是個什麼樣的病，怎麼會如此糾纏一個人？我後來了解到，憂鬱症可能是腦中的神經傳導物質失衡所致，特別是血清素（serotonin）、正腎上腺素（norepinephrine）與多巴胺（dopamine）三種神經傳導物質的失衡，所以憂鬱症是生理的問題，不是什麼個性心理因素。但，我們雖然無法改變基因或生理機制的運作，卻可以決定怎麼跟憂鬱共處。吳導或是我的同學，他們都是最能帶給大家歡樂的人，但相對於歡樂背後的痛苦深淵究竟是什麼呢？我真的無法想像，在詫異之餘，我更希望能為他們灑進一點陽光。「你會隨時有那個傷害自己的念頭嗎？」我問吳導。「對！這種東西隨時會出現，它就是一個病症。」吳念真進一步描述：「要死的人，他前面五分鐘還好好的，但可能十分鐘裡面，他就下決定去做這件事！」「那個當下是個什麼狀態？」我小心翼翼地請教。「就是你們都不要理我，我想吃就吃、想睡就睡，或者我可能會音樂一打開就很久這樣子！這時候，我知道自己又有問題了！」吳念真繼續剖析自己的情況：「最低潮的時候整個人就像個遊魂似的，其實最不舒服的是早上，起床時，你會覺得日子又重複了，你今天做的事情有什麼意義？跟昨天、跟前天、跟十天前有什麼不一樣？沒有意義！如果剛好天氣不好，那就很糟糕了，會更憂鬱！你會不想動，你根本不想出去，但你又要面對，但如果是假日，你大概就會待在書房裡。」「所以你會察覺到自己出狀況了？」「嗯，還好我在療養院上過班，比平常人有『病識感』，我知道我此刻很不好了！」「這時候怎麼辦？」「我就會要求自己不要去想那個負面念頭，我就會盡量跳開，去跟狗講話、帶狗去玩，盡量轉移焦點，但也不想讓別人感染到你的不舒服，還好我太太以前是精神科護士，她可以比較容忍。可以的話，就出去走走。」「所以這時候身邊的人可以做些什麼來幫助你？」「憂鬱症病患最怕人家勸他『你怎麼不快樂一點呢？』、『什麼師父跟你講人生就要怎樣怎樣啊！』，或者『像你這樣這麼有名，還會憂鬱症？你在跟我講假的！』事實上，這些話才是最大的傷害，憂鬱症病患此刻需要的只有聆聽和陪伴！」吳念真強調，「不要亂勸人家，因為你講的話可能是錯的。聽，聽就好了，不要講！就靜靜的陪在他身邊就好。不要跟人家講什麼：『你為什麼不快樂一點？』『天氣這麼好，你要快樂一點。』事實上，憂鬱症患者也想快樂，但問題他就是快樂不起來才會這樣子，然後你又一直跟他講要快樂一點，這只會讓他更壓抑，而且，會憤怒！」他進一步說：「我在網路上看到有人講說，憂鬱症？就把你丟到敘利亞，你就不會憂鬱症，那是對這個病症的極度誤解，而且是很惡毒的講法！」吳念真坦承，「自己的意志從來沒有飛揚高昂過，一向都是非常消沉！」剎那之間，我覺得眼前這個讓別人充滿生命力的靈魂，似乎在承受一種旁人無法體會的心靈折磨與痛楚。所幸，愛吳念真的好朋友太多了，圓神出版社創辦人簡志忠先生，有幾次跟吳導通電話，掛上電話後覺得吳導怪怪的，知道吳導又陷入憂鬱的狀態，「我的做法就是，開車到門口，按個門鈴，說你下來，我們去哪裡玩，茶有了、咖啡也有了，我連狗都幫你帶了！就這樣！」吳念真回應說，自己的朋友裡，最適合照顧憂鬱症患者的人，就是處女座的簡志忠社長，而簡社長所做的，無非就是陪伴。吳念真的父親、弟弟和妹妹都是自己決定離開人世的，吳導深吸一口氣說：「親人的離開，真的很痛，尤其自己到了這個年紀，每次過年過節，看到別人的兄弟姊妹團聚在一起，難免會覺得我們家怎麼少了，很憂煩的時候也不免會感嘆，明明應該是弟弟妹妹送自己上山頭的，怎麼會變成今天為人兄長的，卻要先送走弟弟妹妹……。」不過，吳導說他已經學會盡量避免讓自己陷入這些糾纏不清的負面念頭裡，這些年，他發現人生有很多奇妙的緣分。例如李美國長得跟自己過世的弟弟非常像，就連性格都一樣，兩個人也都覺得只要有朋友在，天塌下來也沒關係，事情總會有辦法解決……，而這也是為什麼吳導會這麼疼李美國。閱讀吳念真的生命故事，彷彿就是在看一場劇力萬鈞的電影，電影中交織出的每個角色也都各領風騷，其中令人再三咀嚼玩味的，依然是那個「愛與幫助」的力量。對吳念真來說，只要價值是對的，就可以聚集更大的能量—這是台灣最美妙的地方，也是真摯人情味的一場匯聚，令人回味無窮。書籍介紹書名：那些生命中的微光：關於愛與勇氣的十個精采人生作者：陳雅琳出版社：天下文化出版日期：2021/01/21作者簡介／陳雅琳資深新聞主播、主持人、製作人、資深記者、新聞台總編輯、暢銷作家、紀錄片導演。世新大學傳播研究所博士。於《自由時報》擔任記者起，就經常跑出政經新聞大獨家。新聞資歷近三十年，是少數能統包新聞採編製的全方位新聞工作者。長期關懷環境與人權議題，擅長故事性報導，因而搏得「台灣最會說故事的主播」稱號。出身貧寒、處事認真積極、個性忍辱負重、不怕辛苦，亦有「新聞界的阿信主播」封號。曾獲《讀者文摘》票選為「全國百大受信賴人物」，多年來獲獎無數，是各大新聞獎的常勝軍，並三度入圍金鐘獎。現為壹電視總編輯，製作主持《新聞深呼吸》、《我是救星》、《台灣的前世今生》、《有一種 Style》等優質深度報導節目。早年在 TVBS 即擔任晚間新聞主播，並主持《2100 新聞最前線》；在三立新聞台則開創出《福爾摩沙事件簿》、《台灣亮起來》、《消失的國界》、《文化大國民》、《大時代》等受到觀眾喜愛的優質節目。熱愛在第一線跑新聞，深度的人物訪談功力，總是能帶領觀眾深入焦點人物與事件核心，找出台灣這塊土地向上的力量。著有《希望回來了：最大的苦難，最美的重生》，並長年擔任文化大學新聞系助理教授，作育無數新聞人才。延伸閱讀： 早上吃麵包、下午喝咖啡...你的精神好，其實是拿「自律神經」健康換的！做5件事讓你不吃藥就改善
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2021-03-24 新聞.長期照護
願景專題／從受助到助人 「暖暖」社區讓長者不怕孤老
基隆市暖暖區位於峽谷間，多數民房蓋在緩坡上，人口成長停滯、鮮有新建案，正面臨嚴重的老化危機。由王醒之成立的左下角工作室扎根於此，他們替老人家修繕房屋，也成立「社區互助防跌工班」，邀請長者走出家門，分享生命故事、開班傳授手工藝，從受助變互助。「先住的安全，才有力氣重整生活」，這是王醒之的目標。暖暖在大多數民眾印象中，是歌手梁靜茹代表作《暖暖》的MV場景，但暖暖另一特色是獨居老人眾多，不少舊眷村及公家宿舍座落在此。工作室營運逾五年，王醒之已看遍各式長者。有位老太太獨居兒女租下的樓中樓套房，她不良於行，好多年沒出門，連「樓中樓的二樓」都沒上過，直接在客廳打地鋪睡覺。工班成員多次拜訪她，其中一次等了廿幾分鐘，只聞其聲，不見其人，最後竟發現她當天關節不適，只能緩慢爬到門前。老太太沒有長期照護者，兒女頂多每週送食物來，但她連電視壞了都「不願說」，每天最大的樂趣是「站在陽台看著樓下路人」。工班希望替她安裝輔具，還號召其他社區長者一起陪老太太散步，她始終拒絕，這成為王醒之的遺憾。王醒之每逢長者，必先問「你怎麼洗澡？」因此發現另一位獨居阿嬤家中的熱水器壞了，「不知道該找誰來修？更不願造成離家兒女的負擔」，於是險象環生。她每天從廚房燒一大壺熱水，再搬回浴室，倒進臉盆中擦澡，這段路沒有任何扶手，起坐只能扶著洗手台。燒水、抬水、沐浴過程，危機四伏，直到工班幫她修繕衛浴。工班都是暖暖在地志工，協助修繕只收材料費。同樣的問題，伊甸基金會住宅服務發展處督導曾華昶也感受深刻，長輩常有「不得不習慣」的心態，總令他十分惋惜。但長者常是資訊的化外之民，又容易蝸居家中，社福團體只能主動出擊尋找需要協助者。王醒之觀察，許多長者自認「我不值得」，在照顧好自己之前，容易先想著「我的時間不重要了，我還可以幫孩子做什麼？」他強調，這是社會歧視老化、害怕老化的結果。「老是人生必經的過程，各種因心理及社會風氣導致的『障』，才是問題。」王醒之說，修繕房屋只是起點，他認為工班的重點是「互助」，每個人都重要、也都有用，接受修繕的長者可以用自己的專長「換工」，與社會連結。老人家常會缺乏自信，問「我能和人家換什麼？」換工班必須慢慢等待，鼓勵長輩看見自己的特殊之處。那些「工」可能是他們的日常小才華，或者埋在心中的珍貴回憶。王醒之形容，「這過程像等待花開。」最常見的換工是食譜及口述歷史，有位擅長太極拳的爺爺，教授兩位年輕人絕學，再編成課程，教給其他社區居民。每場換工交流結束後，王醒之會邀請參與者一起思考自己的「可換之工」，延續這段緣份。原本互不熟識的鄉里有了新話題，更重要的是，讓長者從「鄰居家的老人」或「被救濟者」等身份，轉變為社區的一分子。王醒之說明，「長照」已是當代政府與人民的龐大負擔，甚至成為一種商業關係；但他希望將在醫療性照顧（medical care）之外，嘗試出社會性照顧（social care）的可能性。以「換工」活化高齡族，打破他們自認為「我不值得」的心理狀態。甚至組織起志工團，陪伴老人家散心、談天、就醫，最後達成可以互助的社區關係。王醒之期盼，若人與人的相處多點包容心，甚至讓「友善空間」遍佈全台，當長輩不必再擔心拖累他人，「老，或許可以是件幸福的事情。」▌延伸推薦：【囚居晚年】完整報導https://vision.udn.com/vision/cate/122046【囚居晚年】數位報導https://bit.ly/3rDih82
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2021-01-29 癌症.癌友加油站
抗SARS醫因肝癌逝世15年 女兒撰書憶父籲全民定期篩檢
曾參與抗SARS的台大內科主治醫師廖永祥，今天是他因肝癌逝世15周年的日子，他的女兒們將對父親的思念及父親的生命故事紀錄成書，出版「打開時光膠囊的生命對話」；廖永祥生前的好人緣，其友人用他的名字成立廖永祥醫師之友會，未來將更名為社團法人廖永祥醫師生命教育協會，關懷走不出生死之痛的民眾，除了關懷勉勵家屬，同時也要推廣癌友正確的生命觀。22年前，廖永祥擔任台大內科主治醫師時，某天他替病人做腹部超音波時，隨手往自己的肚子靠，竟意外檢查出有10公分大的肝腫瘤。發現肝腫瘤的2天後，他進入開刀房切除腫瘤，那次，他切除了三分之二的肝臟。5個月後，廖永祥僅存的三分之一肝臟，再度長出腫瘤。此時，他毅然再接受治療，儘管醫學專業告訴他，自己可能只剩半年壽命。在上主恩典、醫療協助、家人關懷、自己努力下，廖永祥多活了7個年頭。逝世時，廖永祥僅45歲，他的兩個女兒都還僅是小學生。父親逝世15年了，兩個女兒把與父親相處過程及思念化為文字。小女兒廖翊如說，父親過世後，在生命歷程中頻頻找尋父親的身影，當時的打擊對於一位小學生而言，是如此的強大，但父親曾在2001年寫過一段話給她「Lu Lu人生的路途上，難免會跌到，但跌倒，不是哭嚎，不是自憐自艾，不是怨天尤人，而是再爬起來，該縫的還是要縫。」讓她重新振作。大女兒廖翊安則說，父親總是會留下文字勉勵她和妹妹，現在回首這些文字，對於即將邁入30歲的自己而言，仍舊是適時地給予她人生的體悟，安慰了這趟人生旅程。廖永祥的遺孀鄭愛柔（惠霙）說，先生一直致力於治療患者，17年前SARS期間，他待在醫院內悉心照料SARS患者，當時的社會氛圍不佳，先生怕返家帶回病毒，一直不敢回來。看著他照料病人的身影，自己全力支持，也沒有任何怨言。只是沒想到先生自己忙著照料別人，卻忘了自己，鄭愛柔（惠霙）說，先生是一位Ｂ肝患者，每年皆有抽血檢查，最後仍舊疏忽了，進而錯過最佳的治療時機。肝基會董事長許金川說，自己協助廖永祥診斷肝癌的醫師，當年若是有推崇每年皆做腹部超音波，並且提早篩檢，也許廖醫師現在仍健在。根據統計，台灣每5人中就有1人感染Ｂ、Ｃ肝，許金川表示，除了定期抽血檢查以外，也得同時做腹部超音波。他說，他也倡議40歲以上的民眾，應該每年都做一次腹部超音波檢查，他稱為「腹超運動」，也呼籲民眾今年春節遇到親友時，可以詢問彼此今年「超」了沒，強化提早做肝病的檢查，避免延宕最佳的治療時機。
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2021-01-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／如何做一個好醫生？醫師分享他的醫學生涯規畫二十年
【編者按】繼上星期的主題「邁入老年的醫師做什麼想什麼」，這星期我們邀請了三位較年輕世代的醫師，分享他們對醫學這條路的看法與憧憬。一位中生代的醫學院副教授誠懇地分享自己如何在行醫與研究中，探索出自己得到成就感的一條路；一位醫學院畢業快兩年，目前在接受住院醫師訓練的醫師分享自己如何步入習醫之路，並分享他如何找到行醫的「火花」；一位再一年就要畢業的醫學院雙主修博士生，從最小(細胞與分子)到最大(病人與社會)的探索，領悟到「了解自己的不足並坦然接受，是對病人負責的最佳表現」。希望這兩星期來自醫界不同世代的分享，可以幫忙社會大眾了解醫師，更拉近醫病之間的距離。「醫學生涯規劃」一直是初入醫學院的學生很想好好處理的「人生大事」，看到不同醫界前輩的身影，難免會去想：「我是不是也可以走上他那條路，像他一樣，有為者亦若是！」畢業至今二十年，當年眼前的典範人物，一一完成了他們在醫界的使命，而我很確定，我沒有複製出任何一個人的成功，卻也走出了頗能知足與自得的路。 在尚未接觸到病人的學生階段，我對於臨床醫學一無所知，唯一跟醫生接觸的經驗，來自於小朋友時看感冒和中學生時看青春痘的開業醫，而很明顯地，那並不符合我心目中高級知識分子的形象。大學時代，受到台灣學者李鎮源、吳成文、陳定信院士的影響，加上校內幾位沒有當醫生卻專注在生理學研究的教授耳濡目染之下，我也起而效法進入實驗室，自以為可以複製他們那一代的理想主義：放棄醫業，投入學術，所謂「醫學研究一旦有所突破，便可以救治更多的人」。我也一度以為我的人格特質過於批判、分析與憤世，沒有傾聽病人的耐心，也不會用台語與人溝通，應該非常不適合做第一線的臨床醫師，所以做科學家的選項一直是擺在做醫師之前。不過實驗室殺老鼠的生活，沒有帶來甚麼令人興奮的成果，直到五年級時，一位美國大學內科的訪問教授來做臨床教學，他從病歷寫作、身體檢查、診斷思考、到日常的回診報告，無一不嚴格要求，完全改變了我對臨床醫學的刻板印象，我才真正體會到臨床醫學更需要全方位的思考，除了演繹(deduction)、歸納(induction)之外，還要綜合式的假設推論(abduction)。我開始喜歡上了臨床醫學，尤其是那種難以捉摸的「不確定性(uncertainty)」，在醫生與病患的對話之中展開，那種人文與科學兼具的理性與感性，深深吸引著我。 實驗室失敗的經驗，反而讓我在臨床學習更加用心。自實習開始，我把自己的路定調成以臨床為主的醫師。其中一個很個人的因緣，讓我對這個決定深信不疑。實習之前，醫學生有個授袍典禮的儀式，立下誓約要做一個醫師，而我當天在典禮結束後，就在火車上，遇到了緊急救援事件，車掌廣播後只有我一個人到現場，我小心翼翼的搬出急診室學到的評估步驟，最後留下我的病歷紀錄，交給前來接手的醫護人員。許多醫生也都經歷過緊急事件，但這樣的經歷卻是在我宣誓當醫生的第一天發生！即使沒有宗教信仰，我還是很難擺脫一種命定的想法：「也許我註定要好好當個醫生吧！」 服兵役的兩年期間，是我從學生進入社會的第一課。除了讓我有機會接觸到社會不同角落的人，也讓我對當時同儕多數技巧性地逃避兵役，心生極大的不平與厭惡。這段期間的意志磨練，看似浪費時間，但是很深刻地增進我對「人」的理解。跟醫學生談起習醫的意向與動機，每個人都可以大談史懷哲式的故事，但遇到切身利益的關係出現時，真正的挑戰才開始。就像是我們不能在太平盛世，跟軍人談論戰爭時他會多麼勇敢一樣。這一課，我上的很認真，因此在履歷表上，我總是不忘這兩年的磨練對我醫學生涯的影響。 退伍後我回到熟悉的母校完成住院醫師訓練。訓練過程中，有亦師亦友的前輩，見賢思齊，激勵我思考、查書、回到病人身上驗證，歷經確診也歷經誤診，讓我紮實地成長；也有對病患照顧非常隨便馬虎，只重視個人論文及升等的主治醫師，見不賢而內自省，我也把握住自由發揮的機會，很快地學習獨立。四年的訓練，磨出我臨床實務的信心與能力，我也即將進入新的階段，需要選一個次領域做專研。臨床醫學吸引我之處，就在於多樣性，所以單一技術或疾病的次專科訓練顯然不適合我。我反倒是將臨床暫停下來，思考如何將研究應用在病人照顧上的可能性，因此我選擇了臨床研究(clinical research)。臨床研究的核心就是流行病學，當年流行病學是個冷門的領域，我很幸運的取得研究員獎助的機會，赴美進修。重回課堂的心情是興奮的，當時流行病學系主任曾經師從Olli Miettinen，他帶的「因果推論」，幾乎是當一門哲學課在上，開啟了我在這門學問上的興趣，我花了很多時間做理論的學習，並且順利發表論文，取得學位。這時我的定位，似乎又從臨床走進學術。 國外研究的磨練歷經四年，學成回國後，臨床工作的挑戰才剛剛開始。相對於住院醫師來說，主治醫師必須對病人負起完全的責任，而門診的病患服務也需要重新學習。當時科內的人力吃緊，即使是主治醫師每個月也必須值夜班高達八個班。前一分鐘還在複習疾病發生率(incidence density rate)的概念，下一分鐘就要評估住院病患是否需要插管進住加護病房。主治醫師穿的白袍似乎更重了些，我深感過去住院醫師時期對於臨床能力的自信是種錯覺，因為每一年的經驗，都有每一年的累積，好好地多看一個病人，就又多增加了一分鑑別與應變的能力。一方面在當前全民健保體制下，我調整出合理的工作速度，兼顧看診的效率與品質；另一方面開始建立團隊與規劃特別門診，累積疾病的診療經驗。博士畢業匆匆數年過去，我又從學術回到臨床。 另一個四年過去，也又過了第二個四年，不知不覺中進入四十歲的年齡。如果學生時代有所謂的生涯規劃，那麼即使現在還不用算總成績，也至少該交期中報告了。也許寫了幾篇論文，多了個名校學位，也許看了些病人，滿足了經濟上的需要，很多的幸運讓我的醫學生涯即使稱不上功成名就，卻也是一帆風順。然而，附加在個人身上的名與利，卻令我心生不安，因為那些集中在醫生個人的功名，其實是相當不公平的社會分配現象。現代疾病的治療與照護，包含了很多護理、醫技、藥學、公衛、資訊人員的心血與付出，而病患回饋與醫療收益卻順理成章地集中在臨床醫生個人上。從取之於社會的角度來說，我享受到非常豐富的教育資源，尤其讓我以醫學之名，窺探了病人隱私的生命故事；從用之於社會的角度來看，我只安於一份穩定收入的工作，而沒有好好思考如何將所學發揮到最大的貢獻。因緣際會下，我認識了天主教的偏鄉醫院，也看到了服務人群的價值，因此固定每兩個星期撥出一天的時間到偏鄉醫院義務支援，就這麼一個起心動念，至今也進入第四年了。表面上我是無償付出，但事實上我的看診非常從容自在，也學習到更多不同族群的疾病經驗，尤其能實踐年輕時相當嚮往的那種俠骨柔情，受益最多的還是自己。很多醫師前輩，也能道出「如何做一個好醫師」，甚至辦講座、辦營隊、辦義診。然而在這一點上，我不會忘記一位棄醫從文的作家對我說，關於偏鄉服務，之所以可以在同一個地方、每年都讓義診的年輕醫師感動，是因為學長姐最後沒有一個人願意留下來。這段深刻的諷刺提醒我，不要只有蜻蜓點水，一年半載只來一次的服務，那不是真的服務，而是矯情。 如何做醫學生涯的規畫？如何做一個好醫生？其實是我二十多年來，每天都在問自己的問題。我現在終於明白，那個答案就在「每天都問自己這個問題」的歷程，因為每個階段有不同的挑戰，需要去適應去調整，沒有人能在起點就知道未來怎麼走，只能一步步把不適合自己的路線刪除，掌握住地利與天時，那麼隱隱約約地，屬於自己的路就會出現。
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2020-12-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／一條褲劇團《長夜守燈》 疾病敘事的當代樣貌
【編者按】這星期的主題是「如何做個能幫忙病人的好醫師」，由三位不同背景的學者執筆。一位專攻醫學史的醫師利用幾個病因不明的慢性病，勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法，進而探討醫病關係以及重視病人團體的看法，強調醫病良性互動的重要；一位專門研究醫學人文的醫師介紹敘事醫學（narrative medicine）做為醫學院的必修課程，可以促成醫學生學會傾聽病人的話，而能夠辨認、聆聽、理解病人的病情，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」；一位在醫學院教學的社會學學者介紹史薇特醫師的兩本書，以諸多醫師與病人的互動與照護故事，敘述身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等慢功夫如何成為有效醫療的基石。不久之前在某個tutorial結束之後，一個高年級的醫學生把我叫住。他說考試將近，但有件事讓他完全無心讀書。他的親人不幸在工作崗位上昏厥，趕忙送醫之後，急診室將病患做了基本處置，接上該有的點滴和管線，但很快就發現救回人命的希望渺茫。醫護人員匆忙告知他們無能為力之後，便任憑病患在冰冷的房間裡死去。他不知道身為未來的醫師，此時可以做些什麼？現代醫學進步飛速，但如今面臨的「瓶頸」，便是在某一個臨界點變得無能為力。我們只能機械式地提供不同的套餐選擇，無法針對病患或家屬的需求，或是服務品質的完善做出細微而權宜的調整。這是因為醫學所服務的對象，逐漸從「人」轉移到細胞，乃至於血液裡的成分。醫學社會學者Nicolas Jewson早在七零年代便指出，這是一個病人消失的過程。在我任教的香港大學，我每年邀請慢性病患者和他們的家屬，在學生面前就他們的生命故事現身說法。這是他們離開學校之前，少數能夠聆聽，並且透視一個疾病的完整樣態的機會。這些故事大多蜿蜒曲折，佈滿荊棘，是一個普通臨床工作者在十五分鐘的診察時間裡所掌握不到的。近二十年來，醫學人文逐漸成為醫學院的必修課程，其中一個熱門的課目，就是疾病敘事。重新聽病人說話，這是現代醫學十八世紀出現的細胞轉向(cell turn)之後，再度出現的轉折，稱之為「敘事轉向(narrative turn)」。創立哥倫比亞大學敘事醫學的教授，麗塔．夏隆(Rita Charon)這樣定義醫療工作者必須具備的敘事素養(narrative competence)：「能夠辨認、聆聽、理解，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」瞭解加上覆述，這樣看似簡單的能力其實不容易培養。病患解釋自我身心狀態時，受到自身表達能力和焦慮情緒的限制；醫療工作者在效益和同時處理多重任務的壓力下影響，往往疏忽了病患敘事中最關鍵的元素。醫療文學期刊Bellevue Literary Review的主編丹妮爾．歐芙莉(Danielle Ofri)就用了一整本書的厚度，解析病患和醫師理解診間敘事的落差。當代社會之中的疾病樣態，使得敘事變得更加複雜。疾病或是身心狀態的慢性化，比如心血管功能的異常、免疫代謝功能異常到認知障礙，讓我們每個人—無論依然健在或已經百病纏身—都暴露在一連串的危險因子之中。處理疾病從醫藥介入逐漸演化為風險管理。不斷變動的生命樣態在臨床上可能暫時找不到意義，但卻影響著一個人的的生涯規劃、職業抉擇、人際網絡的轉變和居住地的安排。除了和一個病最後治不治得好大有關聯之外，更影響著一個人就算久病不癒，卻同樣急切的身心安適需求。更耐人尋味的是，敘事不再只出現於醫師和病人之間。只因當代醫療的迫切課題，落在照顧者的身上。醫療人類學者凱博文(Arthur Kleinman)在他的新書《照顧的靈魂》中就反省到，就算一個訓練有素的臨床專家也不見得熟悉照顧的全貌，只因照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇。而當代社會裡的照顧者除了被迫放棄全職工作的伴侶、子女，被遺漏在國家醫療網之外的看護幫傭，還有在社會中提供一切基本必須服務(essential services)的清潔、營建，甚至在疫情期間成為高危險人士的餐飲外送員。簡單來講，照顧者的身分經常隱而不現，但人人卻有機會成為照顧者。能夠聽見這些故事的方法，只有將他們一字不漏地記錄，然後說出來。兩年多前，我和香港的一條褲劇團胡海輝導演同時有了結合記錄劇場，探討臨終照顧課題的想法。紀錄劇場是個有趣的表演藝術形式，藉由民族誌方法，讓演員們的肢體和語言表達，成為紀錄片的鏡頭。在訪談照顧者的過程中，讓參與的學員學習，並親身體現(embody)照顧的種種負擔，最後成為一個具有理解溝通，和問題解決能力的未來照顧者。可惜這個校園計畫在新冠肺炎的疫情之下，由於醫院停止參訪而必須暫停。但我在明年夏天即將返台任教，希望藉這篇文章號召一批照顧劇場的生力軍，把計畫帶回台灣，共同為打造一個有敘事能力的關懷社區(care community)努力。(此文短版原刊於一條褲劇團《長夜守燈》節目單內容)
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2020-12-21 癌症.癌友加油站
3大重病打不倒 她成愛笑瑜伽老師翻轉癌後人生
現年僅41歲的許智琇被迫面對紅斑性狼瘡、血癌與類風濕性關節炎3大重病打擊，但她透過瑜伽鍛鍊自己，更利用笑容安撫其他癌友，堅信自己能一次次創造奇蹟，獲頒抗癌鬥士。台灣癌症基金會今天舉辦第14屆抗癌鬥士頒獎典禮，年僅41歲的許智琇年輕時確診紅斑性狼瘡，當時醫師宣告她只剩5年壽命，但如今一轉眼已過了30個年頭；還記得103年正當她處於年度最後一次回診的喜悅時，竟被醫師宣告罹患血癌，將她再次打回地獄。許智琇說，當時她心想，孩子們正值需要媽媽陪伴的年紀，她究竟還有多少機會活著陪伴孩子，為此她甚至一度猶豫是否要回醫院治療，幾經思考她仍決定勇敢抗癌。化療期間，她口腔長滿黴菌、味覺產生改變，就連頭髮也掉不停，但許智琇告訴自己「為了家人，我要堅強面對」，原以為挺過抗癌路，人生就此海闊天空的她，今年初竟又確診類風濕性關節炎。為了對抗疾病，她開始透過瑜伽鍛鍊自己，不僅成為學生眼中最愛笑的瑜伽老師，這份堅強與樂觀，也讓她成為其他癌友的心靈輔導員，堅信自己能一次次創造奇蹟的信念，讓她堅持一路走到現在。根據國民健康署最新癌症登記資料，民國106年全台有11萬人新確診為癌症，平均每4分42秒就有1人罹癌，許多人在你我身邊默默抗癌，打破癌症等於絕症的迷思。癌症發生率雖逐年攀升，但死亡率卻逐年下降，台灣癌症基金會執行長賴基銘指出，過去20年間，全台癌症患者死亡率降低15%，5年存活率則從91年的40.7%，增加至106年的58.17%，15年來增加了40%。賴基銘說，正因台灣有良好的醫療體系、完善照護系統以及癌症防治民間組織，提供身心靈的照護，讓癌友與癌症和平共存，不再聞癌色變。他也強調，很多人對於癌症的恐懼是來自於不了解，因此每年舉辦抗癌鬥士選拔，希望可以透過同樣病症的鬥士們，將自己的生命故事，鼓舞正在與癌症奮戰的朋友，撥開眼前迷霧，勇往直前。
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2020-12-12 失智.名人專家
簡均穎／若遇到家人有失智症者妄想 該怎處理？ 別急著先用藥！
最近季節明顯變化，失智症者情緒躁動，出現妄想等精神症狀，例如不少照顧者反映長者指責家人或外籍看護在飯菜中下毒，打亂日常生活節奏，究竟該怎麼解決？台安醫院個案管理師簡均穎從事神經內科個案管理5年，面對失智症家屬的難題，她說，問題的發生必定有原因，應該從生活中找到蛛絲馬跡，別急著先用藥。兒不耐大聲 媽媽以為被棄養她舉例說，有位性格溫順的失智症奶奶，突然間妄想兒子、外籍看護想毒害她，不願飲食，主要照顧者媳婦不知所措，急向醫護人員求助，簡均穎仔細詢問媳婦最近生活中是否發生了什麼細微變化，兩人就像柯南抽絲剝繭，兒媳最終想起，原來先生某天下班後心情不佳，又不耐失智症母親一再重複問話，對母親大聲了兩句，隔天長者情緒變化，簡均穎說，這位失智症奶奶觀念重男輕女，兒子的態度讓她以為自己被棄養，因此妄想兒子聯手外籍看護毒害。她後來建議兒子向母親慎重道歉，果然失智症長者當天心情好轉，家人頓時輕鬆不少。環境或生理 都可能導致妄想簡均穎以臨床經驗指出，除了生活環境突然改變，例如有外籍看護住進家裡、看太多充斥兒媳棄養長者的電視劇情等，都可能造成失智症長者的情緒反應，還有一項生理訊息不容忽視，即長者有可能身體出狀況，最常見的例如感冒、感染所造成的急性妄想。例如有位女性失智症長者就因子宮發炎，身體不適導致妄想，所幸兒子觀察入微，及早送醫治療，解決急性妄想的問題。不過現代長者獨居狀態多，尤其失智症長者子女多在國外，對長者的生命故事不太熟悉，簡均穎鼓勵多和長者聊天，從中了解失智症長者過往的生命點滴，若已無法與長輩順利互動，有時鄰居、關係較佳的親人都是資訊管道之一，對失智症長者生命故事愈了解，愈容易找到問題根源，解決妄想的精神行為。如何讓長者願意吃飯？當失智症長者妄想被毒害，該怎麼讓他正常吃飯？1.回想近期生活是否發生什麼事件？2.在用餐時規律擺出餐點，維持儀式感。3.固定量測血壓，可協助觀察是否有感染、感冒等病徵。了解更多照護技巧，請至udn×WaCare影音課程：https://www.youtube.com/watch?v=_XXMUDfu6lw
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2020-11-15 失智.失智專題
失智友善／臺北市失智友善 12區12個失智症資源特色
你也許曾在住家附近見過，某位鄰居長輩在巷口徘徊，不認得回家的路；在賣場或超商購物時，見到長者未結帳就將櫃上的物品取走，和店員發生爭執。這些因為失智症而引發的行為與現象，不時在生活中真實上演，但近幾年在臺北市於12行政區推動失智友善「一區一特色」後，有了一番全新的風貌。例如失智症者迷路時，能免除恐懼焦慮，讓他們在城市某個友善商店、賣場安心休憩、喝水，受到許多友善天使的幫助。 臺北市長者約49萬3,097人，推估約有3萬9,448名失智症者需要被守護，每一位失智症者背後都需要照顧人力支撐，但一位照顧者及一個照顧家庭的量能有限，仍需多元資源奧援。臺北市運用各行政區資源，由政府結合民間力量，擴張失智友善社區範圍，當失智症家庭的靠山。中正區／充滿文化氣息的 參訪式失智症課程充滿文化氣息的中正區是臺北市最早提倡高齡友善獲獎社區，也是衛福部推動失智友善社區政策的示範社區之一。轄區內博物館、美術館等藝術空間林立，中正區健康服務中心主任張惠美導入博物館特色，設計參訪式失智症課程，好鄰居信誼基金會則提供木作、樂器等課程，並邀有照顧經驗的導演規畫戲劇課，讓失智症者演出生命故事。「失智長者不一定是弱者」，健康服務中心還將失智咖啡館請進一樓門面，店長角色交給失智症者、志工和照顧者，除發揮失智症者所長，也用香醇咖啡款待需喘息的照顧家庭。大同區／讓時光隧道發光的失智友善街區走入迪化街，宛如來到舊時光隧道，一塊塊的商店招牌彷彿在歷史榮光中閃耀。但現在讓時光隧道發光的是「失智友善街區」，在大同區健康服務中心廖秀媛主任的構思下，迪化街商面門口閃爍著臺北市吉祥物「熊讚」失智友善五心服務招牌，小小的木作掛牌，向來往的行人訴說著：「如果你的長輩家人不小心走失了，我們會暫時安置、照顧。」有些商店甚至出借輪椅、鋪設無障礙設施，成為「安心補給站」，當失智症者與家人走累了，也能在失智友善商店得到幫助，繼續在臺北暢行。大安區／敲開連鎖賣場失智友善之門來到臺北市長者比例最高的大安區，失智友善場景又不同了。大安區健康服務中心楊明娟主任與同仁連結消防隊、環保隊、警察分局與鄰里長體系，納入失智友善組織範疇外，還敲開連鎖賣場之門，順利招募轄內11家全聯門市成為友善組織，提供員工失智症認識及對應技巧的教育訓練。而轄內擁有千戶的成功國宅也在里長支持下，形成高齡、失智友善的互助社區，透過舉辦多場健康促進活動及預防與延緩失智症的課程，讓社區居民彼此互動與聯繫，成為失智友善網絡之一。中山區／失智照護一條龍 友善組織最亮點商務星級飯店、公司行號密布在中山區，同時有醫院體系失智共照中心「失智照護一條龍」的奧援，讓中山區失智友善組織成為最亮點。健康服務中心主任林柳吟還細緻到發展一里一特色，更在里長協助下，找到復華里作為示範場域，結合當地咖啡公園及復華多機能中心，辦理「聞香~記憶的咖啡」活動，帶動失智症長者以觸摸咖啡樹、聞香咖啡豆等五感刺激與園藝療法，將延緩與照護模式延伸到其他里，如晴光里正準備接棒中，期待未來新冠肺炎疫情穩定後，能聯手星級飯店推廣地中海飲食等創新作法。內湖區／深入職場強化識能 打造失智友善氛圍科技公司總部、企業商辦大樓林立的內湖區失智友善資源，又是如何推動呢？內湖健康服務中心利用「健康職場」宣導推動之便，將失智友善及預防的內容融入講座，讓忙碌的職場人士認識失智症，在日常生活中若遇到失智症者時，能及時提供需要的協助。「失智症者需要的是友善的環境與支持」，除了大型公司集團加入友善組織，下一棒將邀請公車運輸業者加入，一起打造失智友善網絡。士林區／故宮文物、戲曲 融入失智延緩課程人文薈萃、景致宜人，吸引文人雅士居住的士林區，結合國立故宮博物院、臺灣戲曲中心資源，辦理系列延緩失智症活動及課程。在主任呂秀蓉的規畫下，以「動靜合一」的失智延緩課程，串接故宮8項古文物如翠玉白菜，融入靜態導覽與手做仿真品課程。更與愛迪樂健康促進團隊合作，開發動態「文物操」訓練長輩肌力。另外，加強長者營養與飲食的教育訓練，融入了臺灣戲曲中心的歌仔戲教學及共餐據點網絡，讓長者能在熟悉的生活脈絡中透過課程與表演，獲取失智預防及延緩訓練。南港區／廣邀里民擔任友善貴人 社區鄰里總動員來到新興發展的南港區，失智友善社區的做法，又是另一種景象。南港區健康服務中心率先北市其他行政區向中央申請長者健康促進計畫（預防及延緩失能計畫），透過課程鼓勵長者走出家門參與社區活動。另也針對失智症者及家庭照顧者辦理「憶起陪伴‧享舒壓」計畫，提供失智照護課程訓練、舒緩照護負荷，讓照顧者負荷程度及憂鬱程度皆降低至40.68%及74.83%，更廣邀轄區內里長擔任「失智友善桂（貴）人」，發放「失智友善錦囊」給居民，深化社區居民失智友善概念及相關識能。信義區／招募志工劇團巡演 宣傳失智症防治精品百貨、商場遍布的信義區如何打造失智友善氛圍？信義區健康服務中心將精品百貨超市、烹飪課程融入失智延緩課程場域，並透過社區與鄰里資源，培育失智友善社區種子，讓信義區失智友善社區成為一大亮點。由社區志工擔任的「笑義笑行動劇團」，定期在鄰里間舉辦失智症防治主題巡演，也邀請失智症家庭參與「記憶餐盒」失智延緩課程，讓失智症者及家屬間理解與良性互動，「憶」起幸福。萬華區／里民工作會報 佈建失智友善網坐落繁華、復古臺北老城區的萬華，運用緊密的里民網絡，將失智友善識能融入里民工作會報，並與國立臺北護理大學長照系合作實習課程，成為臺北市失智友善社區的特點。萬華區健康服務中心還運用社區鄰里商家緊密的網絡，廣邀民眾成為友善天使，並與警政單位串聯，降低失智症者走失風險。未來，健康服務中心規畫結合鄰近學校資源，辦理「代間融合」為主軸的老幼共融課程，逐步打造慢老的幸福友善生活圈。文山區／憶起智齡列車 帶長者踏出戶外指南宮、貓空、動物園等周邊生態步道及學校資源豐沛的文山區，在健康服務中心的媒合下，將中國文化大學運動學系開發的健康安全科技，導入登山步道；並與社區發展協會合作，開發明星賞螢生態步道等，鼓勵長者多走出戶外、社會參與。在健康服務中心主任魏炆莉規畫下，辦理「憶起智齡巡迴列車」失智友善宣導，培養居民包容、接納失智症者，並與資生堂合作開設化妝療法課程，訓練長者肌力及手眼協調力，更進一步將觸角延伸至校園，與轄區內學校合作，以桌遊、大地遊戲、社團遊戲等方式宣導預防失智健康識能，鼓勵學生多方瞭解失智症。北投區／全人健康All in one 多元串聯自主行被稱為溫泉天堂的風華小鎮北投區，納入高齡長者營養、運動、口腔等實務性課程，推出「全人健康All in one多元串聯自主行」方案來預防與延緩失智症，更與臺北榮總老年精神科、臺北榮總失智共照中心合作，舉辦教育訓練及失智症家屬座談會。同時發揮在地特色，整合關渡醫院北投石頭湯（長照社區整合服務）、臺北市溫泉協會資源，在新北投觀光商圈、石牌商圈成立友善組織，提供失智友善社區服務，全方面關懷、全人健康照顧。松山區／社區資源發展代間融合 保障失智症個案權益貼近基隆河、大臺北地區交通及產業發展重心的松山區，鏈結民防大隊、國小導護隊等志工群，實踐暖心協助失智症者「看、問、留、撥」技巧，給予失智症者、照顧者協助，並與渣打銀行合作，導入失智症公共識能，保護失智症個案的權益。在健康服務中心資源整合的努力下，串接地方首長如區長、議員、社區學校等，在祖父母節宣示以高齡友善為核心，營造友善失智社區，並與轄區內社區發展協會等，簽訂合作備忘錄，成為臺北市首創特色。
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-10-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／生命的共在，怎麼樣才是「順順的走」？
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場，返回醫院的捷運上，一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文，思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗，以及所激盪的照護情境，也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站，天空不作美地下起雨彈，未帶雨具的我，疾步前行回家，晝日尚未散去的暑氣迎面拂來，卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨，頓感生老病死的無常，不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說：「我們並非由經驗中學習，我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」，透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事，再提出更多的探問，主動反思此珍貴的醫療照護經驗，將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文，我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care)，意即每個罹患生理疾病的個體，其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景，而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此，當我們面對臨床「醫療照護問題」，尤其是倫理兩難困境時，更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事，但照顧是家人「一輩子」的事，家屬的感情、擔憂、苦累…等等，都是醫療人員少有機會見到的，有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態，插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻，醫師擔心插管太久對爺爺不好，勸江奶奶同意讓爺爺氣切；如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處，還是滿滿地怒氣與遺憾，奶奶會喃喃抱怨：「當我老了就聽不懂嗎？」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚，大家就要我決定了，氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆，卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔，甚至懷疑醫療單位勸說的背後，是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜，不知道未來自己還要撐多少年？也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了，奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程，似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定，並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼，有意或無意間，透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定，尤其面臨死亡關卡，醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置，這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定，年紀大也不表示老了聽不懂，就能輕輕帶過；更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境，在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時，無論是疾病初期或末期，戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命，盡力讓病人恢復健康，是作為一個健康照護者尊重生命的表現；然而，當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期，且無臨床試驗的機會與可能性時，依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限，以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎，延伸出醫療決策四主題，包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量，進行倫理反思，反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何？基於尊重病人的自主性，或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式，多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處，以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前，協助他們走過糾結的思考歷程，理解病人與家屬心中重視的價值，這也是提供適切醫療照護，達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症，就立刻自職場退休，帶著爺爺到世界各地去玩個夠，實踐著他們心中所認定的生活品質，而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著：「不要問我這個問題！」且拂袖而去時，她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」，進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願，若父親想活下去，做兒子的決定不急救，父親因去世，有一天父子在另一個世界重逢時，老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應；認真地詢問家屬：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」 「怎麼樣才是『順順的走』？」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」，抱持著同理關懷的態度，向案子分析各項處置的利弊得失，進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現，相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實，就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時，「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題，就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上，被同理溫柔地對待，那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴，要原本不相識的人，從靜默不語的尷尬，因著苦痛及陪伴，發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程，乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等，每個環節無不影響著終端照護現場，在有限的時間與資源下的醫療工作環境，如何支撐起這等溫柔的人性化照護，將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作，是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛，跟著病人一起開心與難過，有時不忍病人與家屬的受苦，還會禁不住地潸然淚下；從不知所措、感同身受地真心付出，不離棄病人地陪伴病人而學習成長，直至能自在地面對，並接受到病人、家屬滿滿的感激，進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議，以及在職教育、研習進修與討論會議，隨著年資的增長，成為主治醫師後，焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護，為了讓自己看起來夠專業與堅強，醫療人員常採用最簡單的因應方式，就是視而不見，與病人、家屬保持一點距離；常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措，又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而，對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者，在我們的日常工作，是否創造了機會，將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者？我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢？如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程，要透過自身的存在與對方的真實互動，進而促成雙方的共同轉化，讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心（Schwartz center），此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境，透過定期舉辦的討論會及主題設計，創造慈心的工作環境，健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊，促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思，成為支持健康工作者的力量與資源，以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷，累積正向能量，這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此，我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思，一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力，以及一種面對醫療照護，反求諸己的求好心切。在醫病關係上，當個超人累積滿溢的負面情緒，抱怨或激動哽咽落淚時，也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬，自身與夥伴們，也希望在低潮時刻，有人拉自己一把，當您關心起別人的時候，常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋，也能讓自己感到溫暖而不孤單；讓我們一起透過回憶、體諒和放下，修復傷痕，帶著滿滿的愛與包容，雖負重前行，亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年，要為這些始終堅守在臨床崗位，認真守護病人與家屬的工作人員，給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-04 失智.照顧喘息
失智故事／行動藝術家湯皇珍 把失智照護變奇幻旅程
失智症是一條長達8到10年的旅程，對許多照顧者來說，猶如進入人生的隧道，前面的路程不可知的居多。而行動藝術家湯皇珍從陪伴失智母親的過程，淬煉為「失智煉金」，在日前由桃園長庚失智症中心主任徐文俊舉辦的長智論壇中，分享自己如何連連闖三關以及轉念的過程，現場引發不少家庭照顧者的共鳴。照顧失智媽媽如闖關，關關難過關關過。湯皇珍指出，罹患失智症的母親已經九十多歲，現在多數時間已經臥床，但母親一開始罹患失智症時，對她帶來衝擊，第一關卡就是遺忘，常指稱他人偷錢，而她也成為小偷之一。湯皇珍的第二關卡是母親到菜市場購買重複的物品，她擔心母親自行外出可能忘了回家的路，幾度在門口拉拉扯扯、扭打，曾經有一次七分鐘的路程，母親花了2小時車程才回到家，當時她形容心肺就像要爆開來，擔心得不得了，還好母親遇到好心的小黃司機，才安全將母親送到家。第三關卡則是母親常在黃昏時出現幻覺，看見親人，湯皇珍剛開始總是和母親相對抗，但現在想一想，「自己沒看到的真的不存在嗎？」抱持同理心，湯皇珍開始嘗試問母親，「你看到哪些東西？」第四個關卡、第五個關卡接續到來，例如家中出現一把把的鑰匙，或是朋友簡單的問候，母親卻「牛頭不對馬嘴」回答，讓身旁的她感到尷尬。練習轉念，把「小偷指控」轉化成尋寶遊戲。陪伴母親的經驗，讓湯皇珍開始思考自己其實也不時有遺忘、突然想不起某些詞彙、想不起自己要做什麼事情等情況，從事藝術工作的特性也讓她開始練習「轉念」。例如當被母親指責是小偷時，湯皇珍舉例可以問對方，「剛剛掉了什麼東西？我們一起來找找。」母女倆在家中展開尋寶遊戲，母親邊找邊跟她說為什麼這個東西很重要？為何如此在乎？在遊戲中丟掉脾氣，多了溝通。而尋寶遊戲對湯皇珍來說也像回到兒時，享受抽絲剝繭的小樂趣。若失智者執意外出，有些家庭會在門口上鎖，甚至在後面追著失智者跑，湯皇珍說，她有朋友遇到類似的情境，後來家人體力不敵年長失智者，與社區的派出所溝通，當失智者走失時至少能找到回家的路。當幻覺出現，無法對話時，用唱歌代替。至於幻覺問題，她從「接受」開始，很可能因為母親欠了親人一筆錢，才會看見親人出現在家中。講不出話來時，湯皇珍就會用唱歌來替代，讓母親可以用她擅長的歌唱甚至兒歌，與她互動。這也是湯皇珍在2019年推出「成忘太太」行動戲劇中想表達的成全忘記，用想像力克服困難失智這趟未知的奇幻旅程，湯皇珍說，還有一次夜裡，母親捲起棉被當包袱說要回老家，當時她一直思考「媽媽究竟要回到哪個家？不就在家裡嗎？」這些失智症帶來的逆境，讓湯皇珍在「成忘太太」中以「媽媽我們來飛吧」，用想像力帶著失智母親回家。失智煉金，用不同觀點看走過的路。「失智可以煉金嗎？老了還能煉金嗎？」煉金術是13、14世紀時，術士將最毒的物質液態汞經過多次質變，變成黃金。湯皇珍說，她陪伴失智母親的過程，自己也來到六十幾歲，開始學習用不同觀點看前面走過的路，用更寬廣的心，從不同心眼去接納、成全別人，去挖掘生命之旅的意義，也能用快樂的心情告訴自己「終於回家了」。徐文俊提醒，失智症的逆境也可能是與父母、手足重建關係的機會，共同面對照顧問題，彼此分工，並且更了解手足。而透過陪伴的過程，中年人也開始預備老，例如夫妻能多了解對方的生命故事。當我們老去時，下一代也了解如何對待我們，讓喜樂遺傳下去。下一場長智論壇活動、直播預告題目：邊聊邊療？談失智症的非藥物輔療創新設計時間：11月12日(四)上午9:25-11:30講師：5% Design Action社會設計平台執行長 楊振甫博士活動地點：桃園市龜山區舊路里頂湖路123號（桃園長庚紀念醫院B2大會議廳）直播平台：失智‧時空記憶的旅人（Dementia）備註：在觀看直播時若您需要手語服務請電洽02-27408000轉230呂小姐
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2020-09-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 台灣的醫療環境能容許我們將來行醫時，用對的方法診察病人嗎？
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼？」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功，但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」，這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人，以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂；一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要，以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度；一位同學從一位特殊病例，學習到如何解釋醫療資訊的不確定性，才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家，而在自己或家人生病時，願意接受醫學生參與照護，將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。很幸運的在剛進入臨床領域就碰到幾位強調「病史詢問」（History taking）與「身體診察」（Physical examination）的老師，他們認為這兩項技能是不管任何時代、不管儀器如何進步，作為醫生都需要具備的核心技能。經過了數個月的訓練與老師們的示範與教導，我們漸漸的能了解身體診察跟病史詢問的重要與強大之處，正如一位老教授曾經說過身體診察跟病史詢問做完應該要可以診斷八成的疾病，在用心的花時間跟病人相處、交談跟檢查之後同學們也慢慢的可以形成自己初步的診斷，並擬訂往後的診斷與治療計畫。除了實務上不需耗費多餘資源，而且可以頻繁的運用之外，我對於身體診察和病史詢問一直有著很浪漫的想像——這是一名醫師用心跟身體去理解一個正在受苦的人的過程，機器再精密再準確，唯一無法取代的就是那樣的直接性。我直接地看著你的眼睛，聽著你的故事，然後用我的手，用我的所有感官去直接地探查、去體驗你的苦痛，然後好好記在心上。每次我到床邊看病人時這幾句話都會在腦海迴響，這是一種交付、一種對於病人的承諾。這樣的直接性多少會將醫生暴露在一個比較脆弱的狀態之下，我們大可以不要去聽病人傾訴他多麼痛苦然後承擔那些情緒，只要看看護理紀錄或急診紀錄就能做出鑑別診斷或寫出病歷，我們大可以開立一堆檢查然後對著螢幕治療數字，但是當我決定跨過那些保護傘，直接坦然地到床邊面對這個正在受難的靈魂，對我來說醫生的信任與權威並不是靠我們的專業或多少年的訓練贏得的，而是我們做出了這樣的承諾：我們宣誓將自己的一部分交出，以換得病人最深層的秘密與最隱私的資訊，而親自面對病人做身體診察與病史詢問就是這個承諾最基本的宣示。如果我沒有某種意義上跟著病人一起受苦，或是直接面對他的痛苦，那我憑什麼切割他的身體？憑什麼開立一堆影響他的身體的藥物呢？雖說如此，很遺憾的現今的醫療體制並沒有太多空間讓醫師們好好詢問病史與診察身體，看著很多學長姐或老師因為臨床事務太過繁重，每天只有時間對著螢幕上的不正常數字或檢查做直覺性的反應，而也只有這些數字、儀器的檢查才會得到健保的計算，彷彿只有那些事情是醫療，那我們在病床旁邊聽著病人的生命故事，聽他們的心音肺音就不是嗎？在這龐雜的體制之下即將式微的不只是病史詢問與身體診察，更是以人、以心為本，那種蘊藏著溫暖與療癒能力的醫療，會不會有天我們再也不被鼓勵、再也沒有時間與精力到床邊仔細的跟病人交談詢問，然後很全面的做身體診察呢？即將踏入大醫院變成另外一個小螺絲的我不免感到徬徨。
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2020-08-23 養生.樂活人生
生命的意義 會流動也會重生
從小就憧憬婚姻的芬芬，很早就結婚、生小孩，並住進先生家。有了第二個孩子後，更乾脆地把工作辭掉，決定專心當家庭主婦。不過，先生不太負擔家務，家中的大小事務幾乎都是芬芬一人獨力完成，讓她感到心力交瘁。近幾年，夫妻倆變得愈來愈容易吵架。芬芬哀怨自己的生活只為家庭團團轉、毫無品質，老公卻覺得這本來就該是妻子的義務。吵吵鬧鬧經過多年，兩人最後還是走向離異。更糟的是，因為在法院情緒失控，芬芬還失去了孩子的撫養權。最後，芬芬不僅開始覺得過去的付出沒有任何意義，也不知道現在該如何走下去。她常常想：「真不知道人生有什麼意義？」「結婚以後都在為別人付出，也沒人感謝過我，我的人生真是一敗塗地。」我的夢想 離我越來越遠小學作文課，總會寫到這個題目：「我的夢想」。那時，還是孩子的我們，都能夠寫出很多很厲害的夢想，想當舞蹈家、太空人、總統、大老闆、做一個賢妻良母，或是當一個好爸爸。長大後，我們卻離夢想愈來愈遠。甚至還有人把夢想當成笑話來看。想當大老闆的人在商場上冒險犯難，但是做生意有賺有賠，還沒賺到大錢，就先虧損到籌不出下個月的房租費。想當好太太、好先生的人，對婚姻抱著美好的願景，卻發現對方終究不是完美的情人，太多複雜的事情，讓人在婚姻中迷失了自己。人生故事的劇本，經常與原本預期相差甚遠。當不滿意的成分愈來愈多，我們便會感到空虛、覺得生活失去了意義，甚至，開始不喜歡現在的自己，覺得一切都是一場錯誤。與其遺憾 不如創造意義意義感，可以說是人最特別的一種渴望。就算生活過得衣食無缺，心靈上若找不到意義，一切就是不對勁。就像是心裡面內建了一個意義感的指標，達到了就會活得心安理得，達不到，就會連睡都睡不好。生命的意義是什麼？古今中外，有多少哲學家、心理學家、藝術家在探索這個問題。存在心理治療師法蘭克（Viktor Frankl）曾經歷二次大戰的集中營，並反覆思索：為什麼人生充滿這麼可怕的苦難？從集中營倖存的他，最後得出一個結論：「人生本來就沒有意義，但是人會從當下的環境中，靠自己創造出意義。」現實與理想的不符，會讓我們不敢再相信，生命可以很美麗。然而生命意義的答案並不會是固定的，永遠會流動、改變、破壞、或重生。這次不妨走下去，探索更多人生的體驗，與其遺憾目前的人生不夠有意義，不如在現有的環境中，嘗試有哪些事情可以有意義。「擁抱未知，坦然接受新的愛與失。」未來總會繼續面對新的得與失。當我們能夠細細去體驗，才知道其中酸甜苦辣，也許各有意義。「你的生活並不是為了展示而存在。」「要相信自己的價值。擔心自己有沒有價值，並沒有意義。」「每個人都會小看自己的人生，覺得別人的人生很有成就、很理想。」—愛默生（Ralph Waldo Emerson）整理我的意義清單要讓生命變得夠有意義，最重要的就是展開行動。以下蒐集出許多人會感覺有意義的活動，不一定適合每個人，但可以提供參考。□和朋友見面 □學習新知識 □做一件冒險的事□找到伴侶 □工作有成就 □多為自己一點□與家人相聚 □開始做運動 □吃一頓美食□拒絕不要的事情 □重新布置自己的家□紀念重要的過往嘗一口生命的滋味在一個安靜的夜晚，找不到人生方向的你，獨自走進了酒吧。最近的生活總是一成不變，儘管被塞得滿滿的，卻好空洞。「人生的意義到底是什麼？」你問調酒師。「讓我為你調一杯酒，道盡你的生命故事。告訴我，你曾為哪些事情用心付出？」調酒師說。讓我們一起回顧目前的生活，你的人生是由哪些重要的成分組成？例如家庭、感情、朋友、事業、興趣等，請盡量發想，並寫在下圖的空格上。寫完後，將花費你心力最多的事情，填上數字1，第二多的填上數字2，以此類推。EX:照顧未滿月的小孩 2EX:工作賺錢 1體驗人生的酸甜苦辣一陣玻璃敲擊聲後，你的調酒完成了。酒杯裡有你的青春、你的過往、血淚與汗水。調酒師將它遞給了你，還有很多想問你的問題。請在品嘗之餘，試想你會怎麼回答以下的問題：Q1：嘗一嘗，這杯特調是什麼風味？酸、甜、苦、辣，你會怎麼形容？Q2：這些味道分別來自哪些成分?對你來說，最重要的是哪一個呢?Q3：想想為什麼你願意為了最重要的那部分花費這麼多的心血呢？Q4：有哪一個成分，是你覺得太多了，想要少一點？哪一個成分太少了，想變多？也許目前花費你最多心力的事情，並不是你現在真正想要的。也許你從沒發現，所有的努力，當初都有一股充滿熱忱的初衷。現在的你，還喜歡自己的這杯特調嗎？
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2020-08-15 橘世代.健康橘
新竹「樂活新竹 憶啟安居」走訪眷村探索動物園－打造失智友善社區
新竹動物園和眷村是新竹市民共同的回憶，新竹市衛生局巧妙運用這兩大元素，舉辦「樂活新竹 憶啟安居」一系列活動，招募失智友善天使，自本月26日起共舉辦8場次，當中「動物園大探索」及「尋找記憶美學」讓一般民眾在導覽過程更了解失智友善的意涵，成為能在社區內幫助失智症者的友善天使。全台失智症確診率僅3成，其中確診的失智症者約有7成4屬於輕度或極輕度，因生活功能尚正常，時常在社區走動。新竹市衛生局表示，民眾若在生活中多留心周遭狀況，就能幫助到失智症長者，而「失智友善」概念即是鼓勵民眾正確認識失智症，進而以同理心去面對病者，並適時給予幫助。為了讓更多民眾了解什麼是失智友善天使？新竹市衛生局將藉由動物園和眷村生動的導覽活動，帶領親子進入失智症的世界。新竹市衛生局表示，動物園是新竹市民的共同回憶，除了透過導覽讓民眾瞭解生命教育，還配合失智友善議題的解說，呼應「友善」亦是生命教育不可或缺的一部分。「尋找記憶美學」則在眷村博物館進行，館藏承載銀髮長輩的兒時記憶，長者回到熟悉環境，聆聽生命故事的分享。其中，眷村博物館特別設計兩場次陪伴場，參與民眾可在對失智友善有初步認識後，與長者共同度過安靜的時光。想要了解失智友善天使更多資訊，歡迎報名參加「動物園大探索」及「尋找記憶美學」，活動全程免費，歡迎民眾踴躍報名參加。詳情可電洽 02-8692-5588轉6060蔡小姐或見報名表：https://forms.gle/KbtsBYTdAraczw6S6【延伸閱讀↘↘↘】。用藝術開帖「快樂處方箋」－8旬失智奶奶開畫展。失智症的10大警訊！與失智症拔河該學的一門課 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-08-14 橘世代.好學橘
50歲羅癌、71歲登上巨蛋！楊寶秀：回頭看才發現「幸福」應該重新定義
一頭銀灰色的蓬鬆短髮隨興塞在耳後， 71歲的楊寶秀一身素雅走進台北陽明老人公寓的歌藝教室，牆邊放著一組爵士鼓，原先有些靦腆的她，一握起鼓棒，眼神立刻盈滿自信，她是鄰居口中的「搖滾奶奶」。未曾消失的爵士夢去年底楊寶秀登上台北小巨蛋演出的消息傳回老人公寓，「老鄰居」個個比她還興奮，大家像是辦喜事般，有人張羅遊覽車，有人幫忙買門票，70多個鄰居浩浩蕩蕩前往欣賞。「結果大家跟我說舞台太遠了看不清楚，叫我乾脆在公寓表演。」於是她在70歲生日前夕，買下屬於自己的爵士鼓，在老人公寓裡舉辦自己的音樂會。 楊寶秀在萬華長大，「當時的台北熱鬧極了，我深刻的回憶都跟音樂有關」，無論是守著收音機聽西洋音樂，下課後拿著零用錢直奔唱片行買黑膠，或是和朋友買最便宜的票，一起看國外樂團演出，舞台上爵士鼓手帥氣的身影，至今依然在她心裡發光。出社會後，楊寶秀擔任會計、幼稚園老師，甚至為了想聽懂歌詞，去英語補習班擔任櫃台行政人員，數十年來她為音樂痴狂，但對爵士鼓的狂熱因生計被埋藏在心底。「50歲那年，我打給朋友說我中獎了。」健康檢查發現同時罹患乳癌與淋巴癌，旁人眼中的悲劇在她口中變得雲淡風輕，偶爾身體承受不了化療的痛苦，她看著鏡子裡的自己淚流不止。 為了轉移化療對身體造成的痛苦，她想起鼓手在舞台上充滿自信的身影，「有一次我去看弘道老人福利基金會在台北小巨蛋的舞台秀，看到一堆阿公阿嬤上台表演，我就問說我可以報名嗎？」楊寶秀突然想起自己可以表演爵士鼓，「我去找音樂教室，跟老師說我要學鼓、我要去應徵仙角百老匯！」站上舞台敲擊出自己的樂章仙角百老匯是弘道老人福利基金會與台北市體育局合作，在小巨蛋為老人家打造的表演舞台。當楊寶秀終於站在舞台正中間，手握鼓棒、眼神沒有遲疑，那一刻她覺得自己就像年輕時刻印入心的爵士鼓手，在舞台上用力敲擊出屬於她這個世代的活力。「好多人覺得老了什麼事都辦不到，但我覺得這階段時間最多、最適合圓夢。」走過青春、走過癌症，楊寶秀淡淡地笑說，年輕時的她覺得嫁好尪、生小孩就是幸福，回頭看才發現「幸福」應該重新定義。雖然身體不再年輕，她卻很喜歡現在的自己，興致一來就上陽明山走步道、看風景，老人公寓裡放著腳踏車，透過騎車運動維持身體健康，「讓自己有體力做喜歡的事才是幸福。」她的嘴角微微上揚，微笑的雙眼像是兩尾對視的魚。看著林天扶實現夢想的身影，聽著楊寶秀述說對打鼓的熱情，不難發現，充滿自信的態度，正是第三人生能夠如此青春有活力的關鍵。本文摘自《台北畫刊》更多精彩生命故事↘↘↘。創夢大叔楊錦聰 六十歲的熱情 活出十六歲的快意。顛覆想像的「爺奶們」！ 6旬奪冠、8旬摘金 不敗人生從失敗轉彎為第二人生做足功課，活出精彩亮麗！立即訂閱橘世代電子報》
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2020-08-08 養生.樂活人生
「媽媽年輕就一直在養叔叔舅舅，卻讓他們像吸血鬼般把她榨乾…」理財作家教女性用這手段，不讓貧窮複製
十方也提到她的社會觀察，臺灣女性若在年輕時不斷的給，當她年紀大後，也會轉過來壓迫其他的女性晚輩，因為「我之前就是這樣苦過來的」，導致女性在貧窮上的複製。「父母撫養我們長大要感恩，但我們也要主動性決定，我的人生要怎麼過。」明明做好理財規劃，卻在老後陷入貧窮；明明聽從父母的話，熟齡後卻只落得孤苦淒涼......在理財作家十方（李雅雯）筆下的人物，生命故事總令人膽戰心驚，女性就像被剝了層層皮般體無完膚。 「欠咖」（台灣話，意指精明能幹）的臺灣女性何時能從為家庭犧牲的宿命中醒悟？不是沒有情感，而是為自己留一口氣、爭一口氣。不用討好了所有人，最後卻對不起自己。 為何要有財務界線？這是尊重自己的人生界線 「這幾年情緒界線很流行，但似乎沒人聊過『金錢界線』。情緒上懂得說不，可是金錢上與情感的分界卻一片模糊。」 十方在自己的粉絲團裡，經常有讀者來信吐訴金錢糾結的人生難題，十方嘆口氣說，「其實很多都是無解。」 她發覺這些故事都有同樣的原型，被親情綁架了。一方面遵循父母、社會的期待，同時卻又害怕自己的財務搖搖欲墜。 每當收到這些信，她不是給予溫暖安慰的柔情派，而是直接給務實具體的行動方案。她能如此理智清晰，還出版《與家人的財務界線》一書，這一切都與她的原生家庭有關。 女性貧窮的原因：對親人太仁慈，對自己太殘忍 「很多人都以為我很堅強，不是的，其實是因為我很脆弱。我確實看到媽媽的人生毀了，所以想把這些故事說出來。」 「媽媽年輕時就一直在養叔叔、舅舅，卻讓他們像吸血鬼般把她榨乾，不順從還會挨打。我媽一直等到60歲時，才驚覺人生有限，可是身上沒錢，陷入沉重的金錢焦慮裡。這些就是我看到『替別人擔』的人生。」 十方說道，她著作裡雖然揭露了不少童年往事，但遠遠不及家族故事的百分之一，在「沒有人為自己負責」的劇碼裡，辛苦、挫折、被害者與加害者、情感勒索......重複地不斷上演。她曾聽過「貧窮體質會遺傳」，而過度犧牲的母親，也會讓女兒步上自己的「不歸路」。 「女人40歲時會開始覺醒─接下來我的人生要怎麼過？有個故事我分享給你們，不同年齡的女人，都遇到因感情產生的『金錢困難』。」 50歲給30歲的借鏡：單身要有錢，否則最後孑然一身 「我最近又收到一封信，有個31歲的她在三姐妹中排行老二，爸爸在中年做生意失敗後，全靠媽媽做粗工養家。但爸爸與媽媽都在這兩年罹癌，最節省的她，支付家中的醫藥負擔還有生活費，可是她把存款、薪水都拿出來後，不禁擔心，那我往後如果要結婚，如果我也老了、病了，怎麼辦？」 「另一封則是50歲的么女的信，她的家庭背景跟這個女生很像。她雖然有一個哥哥，但媽媽長期都向她要錢，不管是薪水、獎金，全都要交給媽媽，可是媽媽甚至還把這些『孝親費』拿來給哥哥做『零用錢』。等到50歲後，她愈來愈焦急，因為她身上除了基本的保險金，什麼都沒有了。」 「這就像是50歲與30歲的跨時空『對話』，我拿她們彼此的例子說給雙方聽，我們誤以為沒有選擇，可是事實是，人生不會沒有選擇。金錢付出如果超過你的負擔，也影響了你的生命規劃，一定要跟媽媽說『停』。 「50歲的故事就是30歲的最好借鏡，當10年、10年的過去，當你無止盡的付出，你最後真的會一無所有。當你獨自一人，你老了、病了，需要錢時，誰會來幫你呢？」 不再複製貧窮！女人靠自己，手段上要更有彈性 十方談到選擇來自於「心靈的彈性」，父母生病時不是不顧他們，而是財務解方不是單一簡答題，它可以是複選題。例如，家中房子可以做最有效益的貸款、以房養老，與兄弟姊妹之間也可以明定孝親費等等，辦法永遠是人想出來的，最怕的是，你以為「就只能這樣了」，原地踏步會讓人看不到資源。 「我還曾遇過一位個案，媽媽也是永無止盡與她要過多的生活費，她也是在30、40歲時察覺到，自己還真的是身無分文；最後決定豁出去置產，買間小套房，理直氣壯地跟媽媽說：『媽媽，我現在有每個月固定的支出，不能像以前一樣把錢都給你了。』事實上，媽媽錢多有錢多的過法，錢少也有錢少的過法。」 十方也提到她的社會觀察，臺灣女性若在年輕時不斷的給，當她年紀大後，也會轉過來壓迫其他的女性晚輩，因為「我之前就是這樣苦過來的」，導致女性在貧窮上的複製。 「父母撫養我們長大要感恩，但我們也要主動性決定，我的人生要怎麼過。」 別再當受害者！中年後學會走向富裕人生 十方剖析，人生隨時可以重新開始，只要不要落入三種境界：一是缺少看見資源的能力；二是覺得自己是受害者；三是覺得自己充滿無力感。 「我看過那麼多故事，包括我自己的原生家庭，我要告訴大家，一個人就算什麼都沒有，但她有大腦，社會上也有資源，要用大腦去調動資源，找銀行、找專家、找金錢財物觀念好的朋友。」 「但我們通常也沒有耐心，遇到困難時會回到原地哭，像是在說『都是別人害我的』，跟閨蜜講同樣的事，生活就一直撞牆。所以不要留在原地分析自己的處境，要去接受現在自己的狀態。」 「你一定可以做別的選擇，就算是媽媽跟你要一千元，你拒絕也是開始。把自怨自哀的情緒拿掉，去盤點你可以做些什麼。理財其實就是在認識自己、整理自己，把未來的目標訂出來，例如想要幾百萬的存款呢？訂出數字出來，接著畫出理財的表格，規定自己每年要存多少。行動從任何小的地方開始。如果無法拒絕父母，可以去買個房子，再小都可以，車位也可以，保險也可以。」 「最關鍵是『盤點』行動之前，還會有一個醞釀期。我們容易遇到了心理上的障礙，就是受害者心態，但我們要渡過這個障礙。就像是我們有時開車，換了另一條路走，很多人會留在原地說我不要換！我習慣走原來的路。」 「就像我們的爸媽是這個樣子，已經形成了，留在原地分析沒有用，不要覺得自己很可憐，一旦你覺得自己可憐，就缺乏改變的勇氣，而覺得自己不能改變時，只好一直忍耐，人生就會落入負面循環。」 退休族的錢不要都給子女，有餘力再給別人 不只是子女要跟父母、親友劃立健康的財務界線，十方也鼓勵退休族群的財務界線也要清清楚楚，一切源於為自己的人生負責，也讓子女以及其他親友們，能為自己的人生負責。 「第一步是要整理自己的財務報表時，一定要整理保險、房子等資產，還要去整理看不見的資產，以及有多少錢可以借出來，這些都是財務規劃重要的一環，不只是現金存款，還要看自己有借多少錢的能力。」 「第二個要勇敢地想，有什麼夢想還沒實現？有沒有這一生還做的事還沒有做的？愈具體愈好，盤點你的夢想與資源還差多少、夠不夠用。接著開始排列優先順序，圓滿過的有哪些，把它畫掉，讓自己晚年達到『富裕』，在財務容許的範圍內，不留遺憾。」 最後十方鼓勵熟齡的朋友們，把錢用在自己身上，有餘力再給別人。 「遺囑可以先寫好，但財產不要急著先分配出去。我們換個角度想，那麼早把房子給孩子，是不是在討好孩子？當房子還是自己的資產時，你就多了靈活調度的工具。」●原文刊載網址 延伸閱讀：．放下「固執」，夫妻才能一起走下去！當另一半向你求救，絕不能馬上回這1句話．四處旅行拍鳥趣，第二人生正精彩！鳥類攝影家蔡蜜雪：生命短暫，找到興趣後，珍惜每一天．退休，到底該怎麼準備？8招教你自我調適，每天過好日子，簡單生活怡然自得
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2020-07-14 橘世代.好學橘
從「叛逆者」變「送行者」，一場告別式翻轉16歲少女的人生
年僅26歲，卻有11年殯葬經歷，外表甜美的許伊妃，從小叛逆反骨，像隻刺蝟，赴日留學後成為台灣首位日方認證的送行者，她學會藏起刺，學會尊重，學會自處，甚至學會撫慰人心。年紀輕輕的許伊妃，2016年在臉書寫了「做工不丟臉」、「最小的家屬」兩篇文章，獲得網路13萬人感動按讚，讓她從此多了一個新身分：作家，2017年出版《黑暗中，我們有幸與光同行：20個以溫暖道別、感受生命重量的故事》一書。今年又寫了一本剖析自己的新書《把自己變成光：走過「死亡」，「生」便有了意義，台灣第一位日方認證送行者不得不說的生命故事》。2018年，她拋下一切前往日本納棺學院進修，翌年，她成為台灣第一位取得日本認證的送行者。對殯葬禮儀流程感興趣 家人越反對越想做16歲，正是二八年華的年紀，同齡的孩子約莫在念高一，甚至不少人從來沒有打過工，當時在念夜校的許伊妃，卻選擇加入殯葬行列，成天出沒在殯儀館。「我不是一個按部就班、很聽話的那種小孩，雖然也曾在咖啡廳、服飾店打工，但都做不久，我就想做一些比較特別的工作。」許伊妃笑說，當時，一心想找「很特別」的工作，如果不是殯葬業，大概就剩酒店妹了，剛好親戚小孩過世，她參與了告別式，對整個流程產生興趣，便決定選擇殯葬業，她認為，當年的自己不是因為有什麼了不起的抱負，只是想追尋特別的存在，而且，家人越反對，反骨的她就越想去做。會成為如此叛逆的孩子，許伊妃有她傷痛的過往。從小，她出生於一個相當富裕的家庭，和哥哥姊姊都是貴族名校的學生，卻因父母欠債千萬，一夕之間，從透天厝搬到老公寓，討債人士紛紛上門糾纏，父母從爭吵變成離婚，他們3個小孩選擇跟著阿嬤生活。家庭發生驟變的那一年，許伊妃年僅4歲，但她卻承接了大人們的情緒，記得所有發生的一切細節和改變，「不是爸媽不要我，是我把他們扔了！」幸運的是，隨著許伊妃的父親努力把債務還清，母親離家1年後又回到孩子身邊，許伊妃在個性叛逆、張牙舞爪的同時，也感受著父母的懊悔和補償，在一次次的對抗和對話之後，許伊妃在書裡寫下這段話：「謝謝上天，讓我在你健康的時候就後悔，讓我還有時間去道愛、道歉、道謝！」薪資高出同學3倍 赴日留學更懂尊重投身殯葬工作的她，剛開始只是做一些打掃、端茶水、燒金紙、遺體化妝等打雜工作，許伊妃也不諱言，薪資比起其他同學大概高出3倍，「但我們所付出的時間、體力和精神上的壓力，也高出其他工作至少3倍」。工作幾年後，一心想要進入日本納棺學院學習的許伊妃，幾經波折終於開啟了她的留學夢。在日本留學，不僅讓許伊妃學到納棺的知識和文化，也改變她許多想法。「以前我常會在網路上寫工作上遇到的真實故事，還會明目張膽地配上經過處理的照片，當時常常被其他殯葬業者攻擊，說我消費死者，現在幾乎所有殯葬業者都在寫，我反而比較有顧慮。」許伊妃說，在日本學到對遺體和家屬的尊重，「真相永遠是屬於家屬的！」「我一開始不能接受，覺得自己只是想寫文章，讓世人把握和親友相聚的時光，不要徒留遺憾，那些罵我的人只是見不得我好。但日本納棺學院的老師告訴我，『如果妳想表達的意念，家屬沒有接受到呢？』『為什麼家屬需要被妳的文章一次次地提醒傷痛呢？』我才赫然發現，我的作為是不對的，並沒有真心為家屬著想。」許伊妃說，現在她即使寫文章，也會調整故事內容，家屬看到也不會知道是他們的故事。對家屬心理輔導 收到答謝感觸深日本納棺學院畢業後，許伊妃在當地工作1年左右，因為簽證到期，便回到台灣，和朋友開立已有20年資歷的禮儀公司合作。出第一本書之前，許伊妃曾因憂鬱症發作，又受到每天處理殯葬事務所接受到的負面情緒影響，她曾經整整2個月無法工作，被調職到一個完全沒有產能的職位。「透過出國旅遊、閱讀或是寫文章，讓文字打包情緒，我也好好趁這個機會剖析自己，也研究家屬們的悲傷心理，所以我現在的工作比較偏向家屬的心理輔導，針對家屬茫然不知所措的心情、不理解治喪流程的慌亂，或是家屬之間的情感溝通糾結等，都由我一人來面對處理。」許伊妃說，通常這個工作是禮儀師一人要完成，但禮儀師工作太繁雜，在台灣願意找專人來負責這一部分的禮儀公司實在很少見。今年才26歲的許伊妃，卻擁有11年的殯葬事業經歷，其中讓她印象最深刻的一次，是發生在3年前的某一天夜晚。「基本上，台灣有個不成文的觀念，只要殯葬儀式結束，家屬離開殯儀館，是不可以再回頭的，除非他們不忌諱，或是東西忘記拿、錢算錯了，總之，復返的原因都不會是太好。」許伊妃說，那天白天忙了很多場告別式，不停地收拾靈桌，突然眼睛餘光瞄到有人朝她的櫃台靠近，她抬頭一瞧，發現是上午場次的家屬，許伊妃心裡七上八下，想說不知道是不是誤丟了家屬的東西，沒想到，家屬站在她的面前，對她深深的90度鞠躬，眼眶泛淚地緊握著她的手說：「阿公說謝謝妳，這一切還好有妳。」「我當下徹底感覺到我常說的『力量』，原來是真實可以感受得到的，她那句話和動作是我很大的鼓舞力量。」談起憂鬱的過往和所承辦的治喪案例，甜美笑容下的許伊妃藏著老靈魂，對所有人的感受，她顯然都放在心上，用字遣詞字字斟酌，尊重生死，敬重人性，這個期許把自己變成光的女孩，在一次次送走離開的魂，撫慰在世的人之後，她所散發出來的光芒，越來越讓人感到溫暖。本文轉載自《Money錢》【關於更多生命故事↘↘↘】。于美人預想生命退場 不用孝道勒索兒女 。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-07-10 癌症.癌友加油站
旅法得獎藝術家 在病房紀錄自己消失的乳頭
醫療進步，癌症不等於絕症，除了治療，正向態度也被證實可有效延長癌症患者壽命，讓患者拿起畫筆紀錄生命「彩繪希望」比賽，每兩年舉辦一次，今年已是第八屆。喜愛藝術並留法進修的陳怡君，以素描將乳房全切手術的身體模樣，以｢自畫像｣為名投稿參賽，獲得癌症病友組第一名肯定。因喜愛藝術而在台藝大在職專班畢業後留法進修的怡君，坦言直到現在，都在適應｢癌友｣身分，尤其是自己作品才獲法國布洛涅比揚古市公立優秀藝術人才獎第二名肯定，但第三期乳癌卻搶先｢藝術家簽證｣一步來敲門，讓她必須返國治療、不敢奢望歸程、做任何事提不起勁，還想寫遺書。本來擔心被貼標籤，不想參加彩繪希望繪畫比賽，直到朋友鼓勵與說服，怡君才以素描將自己乳房全切手術的身體模樣，以｢自畫像｣呈現，怡君說，「透過素描將我的身體展示給別人看，除了是學習放下與接受，也是一個與自己和解的過程。｣癌症希望基金會執行長蘇連瓔指出：「完成治療不容易，尤其結果不確定與不如預期，癌友、家屬及醫療團隊都需更多的支持，才能維持強健的心理素質以抵抗癌症威脅｣。本屆彩繪希望由癌症希望基金會與美商默沙東藥廠攜手合作，盼透過活動，將彩繪希望激勵人心的故事，持續傳播正面能量給更多人。本屆彩繪希望共選出癌症病友、病患親友、醫療團隊及兒童特別組共31幅得獎作品，並於即日起線上展出，想欣賞更多的畫與話，可上癌症希望基金會官網，搜尋「希望藝廊」；明天（10日）中午12點半，繪畫比賽得主將暢談生命故事，觀看內容請上臉書搜尋「癌症希望基金會」。
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2020-07-07 新聞.生命智慧
全癱37年樂觀面對生命 他畫出「海闊天空」
口足畫家童福財全癱坐輪椅37年，樂觀面對生命，20多年創作「海闊天空」時，總統參選人車隊從身後浩蕩呼嘯而過，他渾然不覺參選人是誰？後來有沒有當選？也讓他體悟到，原來在大自然面前，無論是權貴，或是身心障礙朋友，所呼吸的空氣都是公平的。童福財「彩繪人生-海闊天空」個展，即日到8月31日在衛生福利部苗栗醫院門診大廳「藝文櫥窗」展出，今天開幕儀式，他分享「海闊天空」主題畫作，並與在場人士相約，明年再來分享生命故事。童福財今天還有苗醫居家護理服務個案身分，他表示，20歲當兵時，他摔斷頸椎全癱，坐輪椅37年，生活全靠別人照顧，他沒有被打敗，「『海闊天空』畫的是我」，20多年前他與另2名口足畫家謝坤山、陳世峰在新北市南雅海邊寫生，面對是山、海，背後有總統參選人造勢車隊通過，事後才發現參選人是誰，有沒有當選，他都不知道。他因此也體悟到生命是平等的，不管權貴、潦倒，或是生病、身障等，但生活的酸甜苦辣，取決自身心態，而不是外在環境和天生條件，人可能無法改變外在環境，樂觀面對生命，換個角度過生活，可以用海闊天空的心境，翱翔在天地之間。苗醫秘書黃堂彥頒發感謝狀給童福財，歡迎民眾觀賞，感受童福財「彩繪人生-海闊天空」畫作中散發熱情與希望，黃堂彥表示，居家醫療整合服務，由專業醫護人員到童福財等個案家中，提供因失能臥床或慢性疾病，不便外出就醫的居家病人，完善醫療照護與護理指導，洽詢專線037-261920轉2203。
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2020-07-03 癌症.癌友加油站
一家三口罹癌 家人在她畫的全家福中團聚
罹癌不是生命的終點，抗癌要成功，強大的心理支持很重要，而透過一支畫筆的畫作，過程中竟也能給予病友強大力量。53歲的雅紛育有一子，原是一家三口的和樂家庭，沒想到兒子在四歲時罹患腦癌，而後先生發現肺癌末期。陪著先生、兒子四處治療的她，在先生罹癌一年多後，竟發現自己盲腸旁長了腫瘤，罹患大腸癌等癌症，一家三口全成為癌症病人，讓雅紛感到青晴天霹靂。在雅紛接受化療過程中，先生撒手人寰，但雅紛並未因此被打倒。她母兼父職，陪著孩子一起抗癌至今，同時也重拾畫筆，透過畫作抒發心情，也重拾自信。這次雅紛更以「全家得癌」的一幅畫作，獲癌症希望基金會主辦第8屆「彩繪希望」繪畫比賽病患親友組第一名，畫中復刻一家三口的全家福。雅紛表示，一家三口罹癌的故事聽來不可思議，卻是她的真實人生。她是瑜珈老師與游泳教練，30歲時與先生結婚後，兩年後生下兒子，生活幸福快樂；而在歷經兒子腦癌、先生肺腺癌且離世，自己又陸續罹患盲腸、大腸、卵巢及去年子宮內膜癌，治療過程中因體虛讓她無法工作，但龐大的醫藥費讓家庭陷入困境。雅紛並未被打倒，看著孩子還小，她不願放棄，「送報紙、牛奶、工地臨時工等工作我都做過！」壓力大時也曾有想不開的念頭，但孩子的一句「媽媽，我不想你離開我」，讓她轉念。七年前，雅紛開始用畫筆抒發心情，更投稿參賽希望爭取獎金做為生活費，除了參加癌症希望基金會「彩繪希望」比賽，媒體報導也讓善款湧入，更受邀開過兩次畫展，讓她有信心持續創作，迄今累積逾百幅畫作。此次雅紛以油畫作品參加「彩繪希望」比賽，她復刻十五年前的全家福，依兒子罹癌後拍攝的全家福而畫出，現在雖不可能全員到齊，但在她心中，一家三人還是緊密相繫，兒子已成為廿一歲的青年，英氣勃發有信，如果先生還在，應該是她畫中為發福的模樣。雅紛用這張全家福，想對在天上的先生說：「孩子今年已21歲，平安長大，我也沒有遺憾，你就一路好走。」而癌症希望基金會更將於明（3）日中午12點半在基金會粉專邀請雅紛暢談生命故事，連結請看：https://reurl.cc/d0oWq6
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