2021-12-17 新聞.杏林．診間
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生命故事
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2021-12-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／「你怎麼知道有病人自主權利法？」 不動勇士簽署預立醫療決定
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作（醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等）的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師，她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇，需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器多年，還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友，以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症，而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源，並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我們團隊，包括醫師、社工師、護理師及個管師，要去拜訪的個案非常特殊唷！ 阿杰今年30歲，診斷是脊髓性肌肉萎縮症，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器好幾年了。經罕病個管師聯繫得知他有意簽署「預立醫療決定」，於是團隊到宅進行預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)。 一進到個案家中，看到他身穿乾淨的白色T恤及帥氣牛仔褲，房間擺滿可愛的公仔，床邊還放置電腦設備，小杰微笑打招呼說：「謝謝您們來看我！｣我驚訝又好奇，阿！不是氣切裝了呼吸器嗎？怎麼說話還如此清楚有條理，小杰解釋說他特地花了很多功夫去學習發聲。他從小就不會走路，也沒上過一天學校，全在家靠網路自學，目前幫助教會工作，協助發行專刊及審稿。小杰娓娓敘述他的生命故事：「有記憶以來我覺得自己只是不能走路，媽媽把我照顧的非常好，生活起居沒有太大影響。後來聽父母說才知道自己曾被醫生判定只能活到兩歲。小時候被家人帶在身邊，到處求神問卜，接受各種民俗療法，也曾被算命說我上輩子做壞事之類的。直到19歲有一天突然胸痛送醫，醒來時發現我全身插滿管子，在加護病房住了40幾天，接受了氣切手術。出院回家後，每天一睜開眼，就只能望著天花板和四面牆壁發呆。幸好教會的朋友來看我，讓我藉著信仰能『走出來』。「你怎麼知道有病人自主權利法？」「在那次住加護病房後我與家人溝通，希望未來能走得有尊嚴，於是在家人支持陪伴下我簽署了『不施行心肺復甦術，DNR』；最近在網路看到『病人自主權利法』已經上路，希望可以了解，這是為了我媽媽，我怕她到時候又捨不得放我走。」真是令人敬佩的勇士！小杰雖然沒有受過學校教育，但他的思維談吐成熟及縝密，他希望可以為先安排好自己的未來，除了顧慮家人，熱心善良的他還同意我們團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友。他的影片可以連接youtube。
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2021-12-08 新聞.元氣新聞
急診女醫師分享生命故事 119線上指導國中生救阿嬤一命
麻豆新樓醫院急診醫學科女醫師陳怡娟今天分享「每一個生存之鍊都有急診專科醫師參與」，一名64歲婦人吃飯時突倒下，讀國中的孫子在119線上指導下急救，讓趕到的救護員及時接手後，緊急送到醫院搶救順利救回一命。她表示，這名64歲婦女有心臟病及糖尿病史，和就讀國中二年級的孫子一起晚餐時，突然臉色發白、手摀胸口倒地。幸好孫子在學校有學過心肺復甦術CPR，立刻進行「叫叫CAB」—叫病患，發現並無反應，馬上撥打119，呼叫其他人幫忙，接著按壓胸口（C），然後以「壓額抬下巴」的方式，讓呼吸道暢通（A），並捏緊患者鼻子，對其嘴巴吹兩口氣（B）。119接獲通報後，辨識出婦女可能是急性心肌梗塞，迅速派遣高級救護員出勤，並在線上指導孫子正確急救處置。救護員到達時，孫子仍持續急救中，救護員立刻接上自動體外電擊器(AED)施予電擊，電擊後持續壓胸，隨即將病患送往麻豆新樓醫院。病患到院時已經恢復意識，由急診醫學專科醫師接手，為病患施作十二導程心電圖，經判讀為急性心肌梗塞，需施行緊急心導管治療，除給予必要治療外同時連絡心臟科醫師；待病患情況穩定後，經家屬及病患同意送往心導管室，由心臟科醫師進行治療。數天後，病患恢復健康、順利出院。陳怡娟表示，在此成功救治的案例中，每個環節都有著急診醫學專科醫師的參與；像是推廣CPR急救教育、提供各級救護員專業知識及技能指導、協助訂定到院前各項救護準則、參與緊急醫療中心派遣員訓練、提高危急病患的辨識度，與心臟專科醫師協同合作，以確保寶貴的救護資源能獲得最有效的分配等，無一不能看到急診醫學專科醫師的身影。陳指出，急診醫學專科醫師的專業領域不同於其他專科醫師，舉凡處置重大外傷、急性心肌梗塞、急性腦中風、休克、大量出血、中毒、核化災、大量傷病患、婦女及兒童急症等，都是必備的專業職能；一般民眾對其印象也從「在急診室上班的實習或內、外科醫師」，日漸導正為「守護所有需要緊急救護的病患及提供迅速、可靠、穩定的急症外傷重症醫療的專業醫師」。急診醫學科跨領域，日夜守護責任重麻豆新樓醫院為中度級急救責任醫院，也是大台南溪南、溪北地區交界唯一設有心導管室的醫院，其急診科除提供各項緊急傷病即時診斷、穩定處理及全人關懷的專業醫療照護外，在今年更與成大醫院心臟科深度合作，全天候24小時、全年無休的擔負著當地緊急救護責任，日夜守護在地民眾健康。
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2021-11-03 養生.人生智慧
「那些年，我們的故事....」 不斷堆疊的經驗，豐厚了我們的人生！
「人不輕狂枉少年。」年輕的時候憑藉著一股衝勁，用力燃燒熱情，在生活與工作，甚至在交友上，多方面的嘗試、摸索和體驗。正因為擁有這樣的體驗，讓我們得以從經驗中慢慢瞭解自己真正喜歡的東西，對自己的深入認識，需要經過「歲月」的淬鍊和沉澱，才能展現屬於自己的生命厚度。那些年，我們的故事……年輕時，在學校習得的知識與概念，進入社會後，開始有機會在生活裡驗證，同時因為生活裡有越來越多可以自主的空間，便形成了個別化，逐漸在生活裡塑造個人的興趣、價值，以及個性的展現、行事的風格。當然，也包括人和人之間的互動模式。第一組化妝品、第一台機車、第一份薪水、第一次自助旅行、那個讓自己痛徹心扉的失戀、曾經熱血綻放的堅持……，這些過去的故事，都是我們經歷過的深刻經驗。如果讓這些經驗在我們的生命裡單純路過，那麼生活就只是事件的堆疊，過往的傷口依然隱隱作痛，而曾有的光彩卻可能早已褪色。如果可以，當你慢慢學會回頭整理那些歷程，體會當中所帶來的感受，進而瞭解這些經驗對自己所帶來的轉化，當時來不及完成的事、說不出口的話，或者不想面對的人事物，如今再次檢視，能重新給出新的詮釋，豐厚了我們的生命。在探索自己的過程裡，和過去的自己對話，在經驗中塑造自己，這也就是我們在講「我」的內涵，它不是一個線性的狀態，而是一個整體性、多面向的綜合。從過往的事件中整理自己，而這樣的經驗，在某些情況下，還可以移轉到各種不同的情境中。舉個例子，在求學的階段，大家多少都有臨時抱佛腳的經驗吧！遇到考試才會趕緊唸書，一邊唸書，一邊後悔之前沒有好好複習，焦慮與懊悔的心情凌遲著正在準備考試的信念。「這次考試之後，我一定要好好複習功課，不要再臨時抱佛腳！」然而，這些約定往往也隨著考試的結束而煙消雲散，直到下一次考試前，這種拉扯的焦慮又開始湧現，再次悔不當初。某一次的痛定思痛後，開始改變了自己的唸書習慣，終於在面對考試時，不再有那麼大的焦慮與懊悔的壓力，課業成績也逐漸有了起色。於是，這段經驗裡，有對考試的情緒反應、有對唸書模式的反省、有開始行動的掙扎與突破，還有希望自己能夠考出好成績的期許。像這樣把一個看似平常的經驗，深入探究當中更細微的自己，看見當時潛藏的訊息與內心的聲音，還有承受壓力的韌力，以及反轉逆境的潛力。就這樣，在整理自我的那一刻，同時用第一視角見證了過往的自己，而看見自己突破的價值。不斷堆疊的經驗，豐厚人生我們有時候會說：「他經歷過生命的歷練，所以不論遇到什麼樣的大風大浪，相信都有能力可以應對。」當生命的經歷增加之後，我們就用這些累積的經驗來豐厚自己，去因應目前遇到的困難或變化。人生的一些經驗是可以移轉應用的，當我們靜下心來將過去的經驗做一個整理，這個過程就是在幫助自己認識每一個生命的轉折、自己的價值、抉擇模式，或者壓力的涵容，人生歷練就成為探索自我的指引，也就是所謂的「用經驗塑造自己」。經驗可以陪伴自己，也可以分享。當你和別人分享你的經驗或想法時，得到的回饋是人與人之間的知識與情感的交流，同時，也增加別人對你的瞭解，減少了人際間的疏離而創造了親近的友誼。人際關係的改善增加了我們對自己的信心，以及得到一份支持，讓生活更活躍，更有動力。當然，自己的某些經歷、想法或者感受，並不適合透露給別人知道，你會選擇放在心裡面，屬於自己的世界，適合在獨處的時候，試著用對話的方式來感受深層的自我。我們與朋友相約在咖啡廳裡閒聊，不管是陳年往事、豐功偉業，或是不久前剛經歷的一段旅行，聊著聊著話匣子就打開了。當話語之間總是提到「以前、曾經」時，代表那件事情雖然已經過去了，可是它依然對你產生影響，這個影響可能帶來一種與事件發生的當下，不一樣的全新體會與感受。例如，當年那一段談得轟轟烈烈、義無反顧的感情，過幾年再回頭去看，成為和朋友談笑的話題：「真不知道我當時看上他哪一點？」然而，對當時的你來說，走出這段感情的傷痛是很痛苦磨人的過程。也許在幾年前這段感情造成的傷痛還沒有痊癒，但在自我對話的沉澱之後，才能敞開心房，對信任的友人娓娓道出當時心中的百轉千迴。此外，當再次碰觸喪親、悲傷的失落經驗，或是某一個人生當中的創傷經驗時，也會有類似的體會，已經走過的，會成為生命的底蘊，展現韌力。看見傷痛，珍惜獨一無二的經驗在經歷創傷時刻，我們通常會把事情、感受放在內心，此時的生命故事只有我們自己才知道，別人無從得知，尤其在面對這類的失落時，容易故作堅強，不去談自我的感受、看法，也不願去聽別人對這件事情的見解，只想待在自己的世界裡。等到認為自己可以從傷痛中走出來時，才會一點一點跟信任、親近的人說，聽聽他人的反應，再回到自己的窩裡舔拭尚未完全癒合的傷口。直到自己準備好之後，再試著談更多自己的狀態。慢慢地發現，大家對這件事的反應有著不同的觀點或評價，可能是鼓勵，也或許是輕描淡寫回應，抑或是表達共鳴。也許會有人跟你說：「可以體會你的心情，因為這是大家都有的經歷。」沒錯，誰沒有失落的經驗呢？誰沒有體會過挫折？誰不會經歷考試失利的沮喪及自責？任誰都有跌倒過，但即便如此，那個經驗對自己而言，仍然是獨一無二的，我們不必抹煞自己的感受和經歷。當我們能從中找到一個支撐的力量時，自我的開放度就出來了，甚至偶爾談起，還會開玩笑或是自嘲：「那時候怎麼這麼笨？」或是：「如果可以回到當初，我一定不會怎麼樣……。」就像很多人感嘆虛擲人生，若青春可以再來一次的話，也許就不會選擇荒度歲月，而懂得為人生負責的道理。※本文摘自博思智庫《跟自己作伴：找回獨處不心慌的安定力量》
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2021-10-23 養生.家庭婚姻
剪不斷的功課！在婆媳最後相處的歲月裡 慢慢學習晚年生活
今年是我結婚25周年，四分之一的世紀，轉瞬間，我跟婆婆生活，已經遠遠超過娘家母親。婆婆高齡92，是受傳統日本教育的一年級生，與五年級後段生的我，相差近40年的代溝，讓我在一開始的磨合期，吃盡苦頭。老公是寡母獨子，年輕為愛昏頭的我，誤認為愛能包容一切，母親雖擔心，卻仍放手尊重，一路下來紛紛擾擾、跌跌碰碰。直到12年前父親驟逝，才剛小學畢業的女兒，卻自願選擇住校，遠離爭吵，我似乎懂了什麼。老公其實很努力在維持家庭和諧，周遭的人有的苦口規勸，看戲的也不少，兒子在夾縫中生活，讓人心疼。於是我學著放下過往心結，試著找和解之道，也許是年歲增長，慢慢的，我能體會婆婆有些觀念做法，雖是傳統又不近人情，倒替我們省下不少麻煩，例如：紅白帖的禮尚往來，婉拒任何名義聚餐邀約，家庭生活少了許多紛擾。中年以後，放手讓孩子追尋人生，但作為家裡唯一的媳婦，該做的，絕不能假手外人；這是婆婆的堅持。這麼多年，婆媳仍是我剪不斷的功課，曾經我尋求宗教慰藉，也想逃離，若說夫妻緣叫修得同船渡，那婆媳緣叫什麼？我不懂，只知道，我在婆媳最後相處的歲月裡，慢慢學習晚年的生活。
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2021-10-18 名人.林思偕
林思偕／兒科醫師，永遠不老
最近早晨醒來，看到鏡中自己，有點沮喪。五十之後，我的臉皮開始鬆垮，眼瞼浮腫，斑點變多，皺紋以倍數增。皮膚看似風平浪靜，實則不斷的剝落，更新，變換，恰如其分地反映年齡。皮膚不會說謊，繼頭頂之後，成為我第二道被歲月攻陷的防線。兒科醫師這工作，我甘之如飴三十寒暑，忘路之遠近。孩子對我的稱謂，從叔叔伯伯，到阿公也不假思索脫口而出。我驚覺自己已繞過中年折返點，屬於老邁的里程碑開始生效計費。終日昏昏沉沉，身體到處在放火。但，不全是壞事。憂心的父母帶孩子來看病，聽完我的解釋，看著我那張充滿「經驗」的臉，如釋重負。（都這麼老了，講的應該是真的吧）天真的學生，聽到我教的跟教科書寫的不一樣，選擇相信我的說法。（畢竟這老傢伙也治好了一些病人）「美只是膚淺」（Beauty is skin deep）這句美式格言錯了。生命故事編織入皮膚的紋理，使它散放著獨特而圓熟的風采。失之東隅，收之桑榆。一對年輕夫婦的第一胎是早產兒，生長發育遲緩，自閉，患有嚴重氣喘。在我門診追蹤。三天兩頭跑醫院，甚是辛苦。先生告訴我，太太最近又懷孕了。因為前一胎已經把他們嚇壞，經濟狀況也不是很許可，有點猶豫要不要這個老二，問我的意見 。氣喘過敏是會遺傳的，尤其父親有氣喘，媽媽有異位性皮膚炎，可是很難說，每個案例都不一樣。我先詢問他們：「你們內心是怎麼想的呢？」對談之間，我發現這對夫婦思想成熟，個性溫和不極端，有穩固的人際關係，收入也不差，很適合給孩子一個溫暖的家。「孩子或許會有一點過敏症狀，」我對媽媽說：「再過9個月，你就會看著這個嬰兒，感到驚喜，覺得沒有他你活不下去……」穩重篤定的語氣背後，我有點心虛。我並不能排除：產程不順，分娩困難，又一個身心殘障的孩子，產後憂鬱，被雙方家庭排斥，經濟困頓……我說得輕鬆，到時候，抱著小孩的是他們。但這是我的肺腑之言，在我的行醫生涯裏，還沒遇過繼續懷孕下去而感到後悔的。這對夫婦若有所悟而返。一年多後，兩人抱著愛的結晶來到我門診。一個健康的女嬰，柔滑皮膚吹彈可破，兩個眼睛圓澄澄的。頭兒微仰，手腳亂划，任我玩弄於雙掌之間。6個月大，友善好奇， 好惡分明，自有主張。我大概看過成千上萬個了吧。「快要會爬了。」我把她從驕傲的母親懷中抱過來，她咯咯笑了，充滿燦爛陽光的生命力。一種來自未來世界的鮮活氣息，我可能無法親謁了，然心嚮往之。我想起，念醫學系四年級時，暑假到小兒科門診當工讀生。任務就是乖乖坐在老教授旁邊，接住他看完病丟過來的病歷，把處方鍵入當年粗礪而不甚理想的電腦，順便當個「觀察員」。當時我對小兒科毫無概念。只覺得教授很恨電腦，眼光從不眺向它。很奇怪，教授詳細檢查孩子，和家屬解釋了二十分鐘，藥只有一種。孩子雙親心滿意足離開時的微笑，和我現在看到的一樣。這是小兒科醫師的特權和愉悦美妙時分。兒科醫師永遠不老。
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2021-08-14 養生.人生智慧
寫自己的故事／80歲父親搭長途公車、爬4層樓梯 只為給女兒母親親手包的水餃
3C時代來臨後，彼此的交流愈來愈快速，手機打打字、幾張LINE貼圖，就可以輕鬆與遠方親友搭上線，但碎片的字句卻常難以描繪出心中真摯的心情，或是想要好好描述，卻又不知從何說起。《橘世代》邀請知名寫作專家鄭緯筌老師，展開「寫自己的故事」系列線上寫作課程，教大家從零開始學習寫作，把自己最珍貴的回憶，動手寫下來，優秀作品獲選刊登於《橘世代》周報，並將以雙周連載方式與讀者分享一系列動人故事。我的父親 作者／綠菡在手機看到「女兒第1天上幼稚園！硬漢老爸一路爆哭」這則新聞，不禁讓我想到老爸。我家有四千金，但爸爸從來不會討厭我們這些女生。還記得小妹出生時，媽媽很怕爸爸失望，就很靦腆地跟爸爸說：「又是個女的」，爸爸豪氣的說：「女孩好，還挺漂亮的。」父親年輕時是個非常時髦的人。最有趣的一件事是他在18歲時，看到外國雜誌裡的男生流行油油的西裝頭，就向爺爺要求買一罐髮油，但爺爺不幫他買。他心想山不轉路轉，於是就去廚房，拿了一些「豬油」抹在頭上，也同樣是油油亮亮的。但這個行為，可苦了洗全家衣服的大嫂，因為這個小叔的枕頭套真是超難洗的。父親這一生最喜歡學習的語言是「英文」，18歲時，他和爺爺要求去上語文學校，爺爺卻決定父親應該去學做生意。後來父親在百貨公司專櫃做銷售員，別人一個月的銷售額，父親幾天就搞定，剩下來的時間，他會去看當下最流行的電影。雖然他不能去語言學校，但這一生他都沒忘記自學「英文」，有一次坐公車，他的皮夾被扒了，我們大家都很緊張，但父親不慌不忙的說：「皮夾裡裝的只是一些寫滿英文單字的紙片，沒有什麼錢。」父親一生最重視兩件事，即負責任與遵守時間。所以從小到大，我們的家庭教育，就是「負責任」及「遵守時間」。這樣的要求，無論小到和朋友約會，大到參加單位面試，父親一定要求我們只能早到，不能遲到。另外，還有兩件事，也是讓我非常難忘：其一是從國小一年級至國中三年級，長達九年的時間，無論颳風或下雨，父親都是用腳踏車送我上、下學。其二是有一年冬天的天氣好冷，而且屋外還下著雨，一大早，住處的電鈴就響了。開門一看，快80歲的老父親，從南港轉了兩趟公車來到土城，還爬樓梯上到公寓的四樓，手上提著保冷效果比較好的熱水瓶，裏面裝著媽媽放在冷凍庫親手包的水餃，只為送給她心愛的女兒。父親過世已經好幾年了，但每每想到他老人家，心中總是充滿著濃厚的愛，以及無盡的懷念。好想對他說一聲：「爸爸，我愛您。」老師回饋本篇文章相當具完整性，直接投稿也沒問題。文章的開頭以新聞標題作為破題，吸引人興趣，建議若能在文章中稍微描述新聞的內容和發生的細節，則可以讓沒看過那則新聞的人，更能立刻融入情境之中，引起更多的共鳴。講師介紹 專欄作家 鄭緯筌經歷：《經濟日報》專欄作家《獨立評論@天下》專欄作家「內容駭客」網站創辦人「我愛寫筆記」社群創辦人「Vista寫作陪伴計畫」主理人著作：《慢讀秒懂：Vista的數位好文案分析時間》《內容感動行銷：用FAB法則套公式，「無痛」寫出超亮點！》「寫自己的故事」6堂課教您寫生命故事，報名請洽02-7721-6909按2
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2021-08-14 養生.人生智慧
寫自己的故事／「無數個日子裡，我們什麼都沒有說...」與被躁鬱症纏繞的母親唯一合照
3C時代來臨後，彼此的交流愈來愈快速，手機打打字、幾張LINE貼圖，就可以輕鬆與遠方親友搭上線，但碎片的字句卻常難以描繪出心中真摯的心情，或是想要好好描述，卻又不知從何說起。《橘世代》邀請知名寫作專家鄭緯筌老師，展開「寫自己的故事」系列線上寫作課程，教大家從零開始學習寫作，把自己最珍貴的回憶，動手寫下來，優秀作品獲選刊登於《橘世代》周報，並將以雙周連載方式與讀者分享一系列動人故事。一張老照片裡的媽媽與我作者／許家銘2020年9月15日經過上天的安排，我終於找到傳說中的瓜子臉九頭身16歲美少女照片，第一次見面就愛上了她…第一次合照，我雙手輕輕地放在她的手上，而她則是溫柔地將我抱在懷裡，我們什麼都沒有說，一起看著遠方；1984年，我小學畢業，她沒有來參加，我們什麼都沒有說。1987年，我中學畢業，她沒有來參加，我們什麼都沒有說。1993年，我台北工專畢業，她沒有來參加，我們什麼都沒有說。在無數個日子裡，她總是安靜地待在家裡，我們什麼都沒有說。一直到2021年4月29日，車子開往三峽火葬場的路上，我的雙手再次輕輕地放在她的棺木上，這一刻我們什麼都沒有說…腦海裡只有這張16歲美少女照片。後記：媽媽16歲就結婚，我出生後她就因為精神躁鬱症而離婚，這個病症纏繞她一生；而我不曾看過嬰孩時期的照片，一直到2020年才從一堆底片中找到這唯一的一張合照，讓我感動至今。（以前阿媽總是說，我媽媽瓜子臉最漂亮了，可是我沒有照片，無法想像。)老師回饋本篇文章較偏社群貼文的寫作格式或電影的呈現方式，讀到最後會發現故事性很強。建議可以增加與母親互動的情節，讓作者與主角母親的連結性更強；或是可嘗試倒敘法描述，從開車前往三峽作為開頭破題，以回憶倒帶的方式，讓讀者能跟著作者一起透過畫面走入故事中。講師介紹 專欄作家 鄭緯筌經歷：《經濟日報》專欄作家《獨立評論@天下》專欄作家「內容駭客」網站創辦人「我愛寫筆記」社群創辦人「Vista寫作陪伴計畫」主理人著作：《慢讀秒懂：Vista的數位好文案分析時間》《內容感動行銷：用FAB法則套公式，「無痛」寫出超亮點！》「寫自己的故事」6堂課教您寫生命故事，報名請洽02-7721-6909按2
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2021-08-14 養生.人生智慧
寫自己的故事／踏進安寧病房該怎麼道別？親愛的，我們黃泉再相遇
3C時代來臨後，彼此的交流愈來愈快速，手機打打字、幾張LINE貼圖，就可以輕鬆與遠方親友搭上線，但碎片的字句卻常難以描繪出心中真摯的心情，或是想要好好描述，卻又不知從何說起。《橘世代》邀請知名寫作專家鄭緯筌老師，展開「寫自己的故事」系列線上寫作課程，教大家從零開始學習寫作，把自己最珍貴的回憶，動手寫下來，優秀作品獲選刊登於《橘世代》周報，並將以雙周連載方式與讀者分享一系列動人故事。當生命邁向天黑之際作者／Amanda我們相識在空大修課之際，在來去匆匆的成人教育裡要建立同窗之誼似乎很難，但不知何時起，在每年的聖誕節都會接到她的賀年卡，每年的賀卡有著祝福、敘舊。一年又一年，即便是3C時代來臨依舊如此。那年收到她的賀卡，又正面臨自己與死神搏鬥時，她的問候確實讓我嚎啕大哭，說不出要與她道別的勇氣。於是我們開始了定期的書信往返，不是用LINE、E-mail而是用傳統的寫信貼上郵票，然後等候她的回信，分享彼此的生活點滴。最近的幾封信告知腰痛得厲害，好像吃補藥補過頭，醫生看了說沒問題，但腰痛好像沒減緩。心裡納悶：不是只有補過頭嗎？為什麼痛得厲害？這不對啊？在忙碌了一段時間後驚覺好久沒接到她的回信了。忍不住問：怎麼了？她說：早上做了核磁共振，醫生剛過來說腰的痛是肺腺癌第四期引起的，癌細胞已經蔓延開了，化療、標靶都來不及了，好友！要向妳道別了。我的心裡已經有準備，妳不用傷心。在驚訝、不可思議的狀況下來到榮總的安寧病房，嗎啡止住你的痛讓你安慰我，人生很多無常，雖然來得意外但這一輩子過得幸福、無憾，希望這一天能趕快來到。握著你的手，不知要如何道別？當你知道這是最後一次見面時，當生命沒有未來、沒有希望時，對不起！我說不出，一路好走！親愛的好友！面對人生天黑之際、懷抱感恩、無怨、無悔。令人感動，也謝謝你！相伴三十多年的情誼，多年後若能在黃泉相遇，希望我們還是好朋友、好姊妹。祝福了！後記：這故事發生在幾年前，在我生命中留下很深的印記，從沒想過，無常來得如此的快；無常也發生在我身邊，讓我久久無法平復。但隨著時日的過往，想到朋友說的：在生命過程中，會有無數的車站，從起站說是永恆，從終站說是短暫…。打從生下來，就是不斷的揮手道別，一路向前，也一路向死亡前進。感謝她，在我生命中曾經給了我如此美好的回憶！老師回饋本篇文章的感情非常真摯，看得出對當事人留下很深的想念，整體文章架構完整，具有很好的可讀性。文章主角的描述，若能增加更多細節，會讓人物角色有更鮮明的印象，例如：主角的生活背景、怎麼認識的，以及個性等加以描繪，可為文章更添色彩與溫度。講師介紹 專欄作家 鄭緯筌經歷：《經濟日報》專欄作家《獨立評論@天下》專欄作家「內容駭客」網站創辦人「我愛寫筆記」社群創辦人「Vista寫作陪伴計畫」主理人著作：《慢讀秒懂：Vista的數位好文案分析時間》《內容感動行銷：用FAB法則套公式，「無痛」寫出超亮點！》「寫自己的故事」6堂課教您寫生命故事，報名請洽02-7721-6909按2
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2021-07-30 養生.人生智慧
每7位已婚女就有一位喪偶！一葉蘭陳霈瑀：失去另一半，仍有權將人生過得完整
編按：據統計，2020年全台每7位已婚、有過婚姻的女性中，就有一位是喪偶者。喪偶者的悲傷，旁人往往無法體會，甚至難以安慰。一葉蘭喪偶家庭成長協會理事長陳霈瑀分享，她自己在50歲時先生驟逝經歷的哀傷歷程，也提供喪偶者與身旁的安慰者一些具體的建議。人人都希望與伴侶白頭偕老，但事實是，總有一方會先走，若自己是被留下的一個，要如何走出悲傷，重建自己的人生？一篇臉書網誌〈給喪偶者的溫馨提醒〉，內容寫下喪偶後的糾結心情：「喪偶後連哭都哭不出來，感覺不到自己的感受，怎麼辦？」「身分證配偶欄被迫更正為空白，亦即從此單身了，心情原本就低落，像再一次被迫離棄的感覺，心裡好酸，不知道自己的定位在哪？」這是一葉蘭喪偶家庭成長協會理事長陳霈瑀從親身經歷整理出的心得。這些失落、痛苦與懷疑，只有經歷伴侶離世的人才能感同身受。50歲那年丈夫驟逝，9年來陳霈瑀經歷了不同的悲傷階段並做了許多努力，重新為自己找到人生定位，更在一葉蘭成為接住他人、陪伴喪偶者度過哀傷幽谷的一股力量。喪偶者的悲傷歷程沒有時間表 時好時壞是常態根據行政院性別平等會統計，2020年全台已婚女性（包含有偶、離婚與喪偶）中喪偶者占15.7％，也就是每7位已婚女性中，就有一位是喪偶者（全台男性中喪偶者則占3.99％）。中文常用「另一半」指稱伴侶，我是一半，對方是一半，當其中一方離世了，自己的人生也剩下一半了嗎？一葉蘭喪偶家庭成長協會，由一群有同樣際遇的喪偶者共同組成，透過支持、理解與陪伴，協助彼此找到安定與新的人生意義。「面對摯愛生命的結束，內心一定會經歷修復和調適的歷程，沒有時間表也因人而異，唯有好好走過哀傷才能從中成長、學習。」即便傷口已結痂，但疤依舊在，談起先生的離世，陳霈瑀眼眶似乎仍有淚水盈滿。2011年陳霈瑀的丈夫從確診罹胰臟癌到離世僅4個月，原本事業家庭一帆風順的她，人生一夕天崩地裂！如今回頭看，陳霈瑀說，「悲傷是一個起起伏伏、時好時壞的過程，要給自己時間調適與接納。」好命婆驟成寡婦 麻木、自責、憤怒等情緒反覆湧上喪偶頭2個月，陳霈瑀像是被凍僵般麻木，「之前送走雙親雖然難過，心裡多少有準備。但先生53歲就走，太年輕了，是我從來沒想過的事。」失去依靠，連生活的熱情也消失了，恍惚度日。直到有天得知，丈夫的好友也因知交驟逝每天都很傷心，陳霈瑀聽了忍不住同情對方，瞬間才驚覺，「那我身為逝者的另一半，應該要比他悲傷才對啊？我竟然感受不到我的悲傷！後來才知道，哭不出來很正常，那是我的防衛機制，拒絕接受事實，心想如果我哭了，就是相信先生已經走了。」這段期間情緒很混亂，有時自責，「如果當時多注意他的健康就好了」甚至變得消極，「人生太痛苦了，不知道還能活多久，幹嘛那麼努力？」丈夫走的前一年兒子結婚，不到一年從人人稱羨的好命婆變成寡婦，心理落差非常大，因而有很多憤怒，連鄰居的關心都嗤之以鼻，「看到全體住戶簽名的慰問卡，我很生氣，為何要擅自幫我昭告全天下我先生走了？那時只覺得別人的關心，都是在看我笑話。」當時從沒想過，9年後的她能走過哀傷，能享受每天與女兒聊天、陪孫兒玩耍，與我們分享辦公室同事情同姊妹的溫馨，以及在一葉蘭裡與夥伴相聚、出遊的日常。找到能理解自己的人 悲傷才能被接住她提醒正在經歷喪偶悲傷的人，不管是震驚、憤怒自責、混亂重整、接受到重新出發，每段時期都是探索自我的人生功課。在混亂重整的2年之間，陳霈瑀找尋各種方法自救，學畫畫、拉二胡、參加合唱團、表演課，也去做心理諮商、參加張老師培訓、完形工作坊等，甚至考上心理諮商研究所，將自己的生命故事寫成論文，透過書寫爬梳、療傷。「以前我很ㄍㄧㄥ，覺得表現悲傷代表自己是弱者。但從每一次的自我認識或悲傷敘說團體中，情緒流動對我很有幫助，講出來，讓別人幫你做見證、你的哀傷就會有人接住，無形中給了我支持、溫暖的力量。」而她也認為，找到一群能理解自己的人更重要。有回聽說某個認識的朋友，因為承受不住另一半病逝而自殺，陳霈瑀意識到，自己是否可以當志工陪伴有相同遭遇的人？便在網路上搜尋到一葉蘭協會。「在朋友圈中我是第一個喪偶者，和他們在一起時，總會覺得自己是最可憐的，他們也不能理解我的感受。但在一葉蘭的聚會，一屋子的人都和我一樣，就覺得自己被接住了，好像沒那麼孤單了。」旁人靜靜陪伴就好 不適切的安慰會有反效果喪偶是人生路上的一個狀態，不見得每個人都會遇到，遇到的人可以彼此支持，其他人又可以怎麼安慰喪偶者呢？陳霈瑀指出幾個自己聽過較不舒服的安慰句，與她聽到時的內心想法，是她覺得安慰者可以避開的地雷說法：・「你先生可能是福報不夠……」——難道我先生是因為做了壞事才會早走？・「你幹嘛哭呢？至少你經濟條件很好，想想我們都還在為五斗米折腰。」——難道我工作努力，就應該失去丈夫嗎？・「你現在還在哭？還沒走出來喔？」——想哭是我此刻的情緒，哭就應該被指責嗎？・「加油，趕快好起來。」——難道我還不夠努力嗎？如果真不知如何安慰，陳霈瑀提醒，「喪偶者需要的其實就是陪伴，譬如說在哭泣時靜靜傾聽，或是表達：『我也很難過，那有沒有什麼是需要我幫忙的？』就算真的不知道要說什麼，只是拍拍肩膀也可以。」被留下的人不是剩一半 仍是有追求快樂權利的完整個體走過這段歷程，陳霈瑀才察覺到，社會普遍於悲傷和失落是避而不談的，而有些傳統觀念仍深深影響著我們，「我以前會把『寡婦』和『不幸』畫上等號，失去丈夫就覺得自己低人一等，因此內心有許多不平。」過去總覺得和丈夫是生命共同體，另一半走了，世界也毀了。直到研究所老師提醒她，「妳本來就是獨立的個體啊」。陳霈瑀才重新將自己視為一個整體，於是理解到，自己的人生始終是完整的，只是先生參與的階段結束了，自己仍擁有很多美好，身旁有兒女、朋友、同事圍繞，以及有很多自己的目標，擁有追求快樂的權利。以前是凡事都追求完美的Ａ型人格，如今懂得將腳步放慢、身段放軟，也不再委屈自己討好他人，好好愛自己、學會和自己和解。更將陪伴喪偶者當成人生志業，「我以前是依附別人的小公主，現在是真正獨立的女人了，可以柔軟、可以堅強，不會只等著要別人來滿足我的需求，學會更尊重自己，勇敢為自己而活。」Info台北市一葉蘭喪偶家庭成長協會網址：http://www.singleleaf.org.tw原文：每7位已婚女就有一位喪偶！一葉蘭陳霈瑀：失去另一半，仍有權將人生過得完整
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2021-07-03 新聞.長期照護
自閉症兒半夜不斷吼叫⋯一位被自責淹沒媽媽的啟示：學會「劃清底線」，被照顧者不是你人生的全部
許多照顧者心中總是會存有「我是不是做得不夠好」的自我懷疑。本書作者潘妮・溫瑟爾成為一名照護者，因為她摯愛的兒子亞瑟確診了自閉症。潘妮以自己的經驗，加上與其他照護者的訪談，提供了真實且充滿力量的信念與工具。她堅信，創造一個讓照護者與失能者不再恐懼為自己發聲的環境，是整個社會的義務。潘妮希望幫助每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅，並告訴他們：「你不孤單，而且你已經做得夠好了。」昨晚糟透了。兒子的大聲呼叫，把我從沉睡中拖了起來。等我清醒地發現周遭仍是漆黑一片，睡眠不足的危機讓胃開始脹痛。我伸手拿起手機，默默祈禱時間比我想像得晚。手機上閃現的時間是凌晨兩點半，我心中滿是恐懼。校車還有五個多小時才會來，我們只剩下四個小時的睡眠時間，但是從他呼叫的聲調判斷，今天晚上我們誰都別想睡了。一個小時後，我們母子倆坐在廚房的地上。我哭個不停，而亞瑟則自顧自地背誦著他最喜歡的電視節目腳本，這是他自我安撫的方法。亂丟的食物、因為毯子沒有鋪平而發飆，以及亞瑟不准我上樓看他妹妹是否因為他的大叫而被吵醒等等情況，是我們最後待在廚房的原因。而我之所以哭個不停，則是因為自己不久前的憤怒以及對亞瑟大吼大叫的行為。我真的非常希望在這種時候，自己只是個不受感情干擾的機器人，或是一個可以保持冷靜以及在情感上稍稍保持一點距離的學校老師，情緒不會一點就著，我希望自己可以成為堅不可摧的冷靜地基，讓兒子能夠隨時在上面摔撞磕碰。我們後來抱在一起，我向他說對不起，而他也用他唯一知道的抽象語言對我說「對不起，媽咪」，我的心都碎了。我累死了，然後我突然意識到我們兩個可能都被女兒的感冒傳染了。當亞瑟生病時，他本來就低的抗壓性直接全部揮發。而我在生病時，處理崩潰的能力也劇烈下降。這種時候，我竟然無法提供他更好的照護，實在太不公平了。在這樣一個他需要我安穩地待在他身邊的晚上，我卻因為疲憊與氣憤，在他的火上添油加柴。那件事過了多年以後的現在，我知道自我打擊只會讓事情變得更糟。但是我依然希望自己能做到不可能的事情。我想當個完美的媽媽。身為一個失能孩子的母親，有很長一段時間，我始終不認為我對自己有特別高的期待。我只是做我認為需要做的事情。事實上，我覺得那些事情只是最低要求。我並沒有設定高標準，我這麼告訴自己。亞瑟值得我最妥善的對待，但是我怎麼做都不夠好。我甚至從不覺得自己所做的接近過「足夠」這兩個字。在無數個夜晚，我研究著治療方式與早期介入治療的問題。與許多人以為的情況相反，在亞瑟的診斷結果出來後，我們幾乎是立即被人揮揮手送出門外，沒有任何協助與支援。我們沒有人可以徵詢、沒有任何行動計畫，更別提任何介入輔導了。我們真的就只是自求多福地直到孩子上學，所有能夠得到的協助，全都必須自己主動搜尋，幾乎沒有任何人可以提供任何指引。我花了無數小時細讀網路上的各種網站，希望能弄清楚下一步該怎麼做。文件、研究以及收費提供早期介入的私人開業治療師資訊，讓我不勝負荷。充斥著各種恐懼因子的論文，描述著孩子3歲時必須出現的進展，以及5歲、7歲前絕對、一定要出現，否則就永遠不會再有的進展。有些家庭描述因為某某治療方法的發現，他們付出了收入的損失與治療費共六百萬元進行全時間治療，結果孩子的人生在短短兩年後就被改變的奇蹟故事。「不過，難道你不會為了自己的孩子付出一切嗎？」資料上這麼寫。任何稱職的父母，為了確保孩子得到人生中必要生活技能的最大可能，不是都會辭去工作、提高貸款金額、橫跨全國、導入重大的生活變化？攤在我面前的，是排山倒海的資訊、成千上萬種花費很多很多錢、很多很多時間，或既花很多很多錢，也花很多很多時間的治療方式。所有故事都大同小異：「我們幾乎要放棄希望了，我們試了如此多種做法，然後某某治療方法的出現改變了我們的人生，現在小強尼可以如我們曾經夢想的那樣走路、說話、吃東西、睡覺與排便。別放棄希望！世上確實有一種對你的孩子有效的治療方式。有志者事竟成！只要你有足夠的信心，奇蹟就會發生。」為了把充滿驚恐的父母口袋裡的錢全都榨出來，歧視殘疾的身心健全主義（Ableism）與消費主義的恐怖攜手合作，全力運轉。當我和照護者對談的時候，完美主義是一個不斷出現的議題。或許在涵蓋了各種關係的照護環境中，一般社會大眾對我們的期待，讓我們這些父母照護者變得極為脆弱。儘管在各種照護環境下，大家需要承受的壓力本來就夠沉重了，但是無論怎麼做，永遠都不夠好的感覺，卻更讓許多父母不知所措。這也是本章之所以要聚焦在父母照護者身上的原因。當我們照顧的對象是伴侶或父母時，或許他們還有時間在有能力的時候，稍稍緩和我們的恐懼，讓我們知道自己已經做的夠多了。我所交談過的每一位成年失能者，他們對於與照護者之間的關係、對於擁有既能幫助他們，又能瞭解他們希望儘可能獨立的需求，而且為了支持他們以及他們的將來奉獻所有的伴侶，都懷抱著感激之情。但是身為父母，不論撫育的孩子是否失能，都得不到這樣令人安心的保證。或許「我們死後有誰來照顧孩子」這個始終無所不在的恐懼因素，也在其中作祟，因為這個問題會讓身為父母的我們承受無法負擔的壓力。如果我們可以納入更多治療方式、如果我們可以再努力一點，或許腦子裡那個知道我們對「我死後孩子會變成什麼樣子？」這類問題根本無解的暗黑聲音，就會安靜一點。什麼時候才能真正當一個母親潔思・莫克斯漢（Jess Moxham）和我曾喝著咖啡、吃著肉桂麵包討論過這些似乎無法克服的初期壓力。我們兩人的兒子出生日期只差了幾天，都是在離家兩哩內的醫院出生，但是兩個孩子的失能狀況大不相同。班（Ben）出生的時候非常虛弱，有腦性麻痺的問題。他終身都要坐在輪椅上，雙手的活動力有限，進食時也需要透過鼻胃管。潔思還記得班接受治療的最初幾年，她所承受的強大壓力。她回憶在某一天，她彙整了一張所有職能治療、語言治療與心理治療的活動，外加所有預約的醫師門診時間、鼻胃管進食和尿布更換的總表，結果發現一天完全不夠用。「我什麼時候才能真正當他的母親？」她這麼想。當我們兩人從網路上讀到其他母親為自己的孩子做的額外事情時，我們都出現了類似的反應：難道我們放棄工作，全心全意專注在孩子身上，不是為了讓他們充分發揮潛力嗎？如果我不做這些額外的事情，我就是個不稱職的糟糕母親嗎？網上看到的這些故事，最終全都會歸納出一個結果，那就是如果父母犧牲得夠多，就一定會成功。但是我覺得這樣的壓力讓我處在分崩離析的狀態中。我的腦子裡永遠不停地轉著各種想法：萬一音樂治療對亞瑟確實有效，怎麼辦？如果我們不試試看，永遠都不會知道這種方式有沒有效。萬一他18歲時依然無法做這件事或那件事，怎麼辦？屆時我永遠也不會知道這是不是因為當初我沒有讓他嘗試音樂治療。所以我們必須試試音樂療法嗎？但是我們負擔得起嗎？花一小時的車程去上三十分鐘的課程，我們做得到嗎？我們一定得做到，不然我永遠不知道有沒有效。如果我努力了，但沒有幫助，或許是因為我不夠努力。貫穿在這些追求完美想法的中心思想，是滲透到我們社會每一個角落中、歧視殘疾的身心健全主義。我們的文化公開但間接地告訴我：如果我兒子不能說話，或不能輕鬆地與人互動，都是因為我努力不夠，不然就是他不夠努力。不論是哪一種原因，這種——套用艾倫・狄波頓的用詞——「人類的完美性」，最後只會讓我們全陷入失敗的感覺中。當我在網路上看到一個爸爸或媽媽和大家分享他們的艱困、抒發著他們因為無法聽到自己孩子的聲音而悲傷時，通常大家的留言都是「別放棄希望！」這種情況讓我感到無比難過。我們可以對自己失能的孩子永遠抱持希望，但同時也要接受他們或許永遠也無法透過語言溝通的可能性。潔思告訴我：她看過一本有關一個腦性麻痺孩子的書，孩子的母親辭職在家，全心全意教導孩子閱讀與打字。這個孩子之前就讀的學校認為他母親不可能成功。這本書所傳遞的訊息—假定技能的重要性—很強大，潔思發現她看完這本書後，開始自我懷疑她對班的一些決定。「如果他長大了一點，卻仍不識字的問題在我，怎麼辦？」她對我這麼說。我點點頭，回想起到現在都還會爬上心頭的類似不足感。不過我們兩個人也都同意，只有瘋子才會那麼想。我們的兒子都可以去上很棒的學校，有很多學習、社交以及體驗生活中點點滴滴的機會。潔絲和我一樣，太清楚那種想讓自己的孩子嘗試一切可能性想法的危險。如果真的把所有的治療與學習方式，以及父母的責任全都扛在肩上，那麼身為父母的人以及他們所有的關係，很可能會被吞噬得一乾二淨。潔思很久以前就必須辭去她的建築師工作，因為她即使不把時間全部投注在兒子身上，也無法享受工作。她現在是位作家，為了兼顧三個孩子的需求，這個工作比較合適。儘管我們兩個當母親的人都因為有工作而比較快樂，但是看到其他母親用犧牲換來了不可置信的成功，也讓我們感到不安。萬一我們現在做的一切真的不夠，怎麼辦？底線自我照顧的範疇，比我們每天增加的活動與技能要大，也可以說是我們為自己設定的底線。我們很難為自我照顧理出一條清楚的路線，特別是初入照護環境時，我們很可能需要把整個生活調整到全變了樣。或許我們在擔任照護者之前曾經有過底線，但是人生的大轉彎，把那些底線全甩了出去。我們在提供照護協助時，其實不一定能守得住特定的底線。試想，一個即將當爸爸或媽媽的人說：「告訴你哦，週末睡懶覺對我是非常重要的事情，所以就算有了孩子，我還是要繼續在週末睡懶覺。」哈，簡直是笑話！不過這也不代表我們應該放棄所有的底線。或許這只代表過去我們會為其他人做的事情，現在我們要說不。如果環境條件不同，而我又有選擇的權利，我一點都不想如此深入地介入兩個孩子的學校安排。但我沒有辦法在每個週末開車載女兒去參加好幾個不同的課外活動，所以她的課外活動必須要在要學校進行，不然就得和朋友一起去，而她朋友的父母還必須樂意順道接送。我不能帶著兒子處理太多雜事，因為那麼做的結果就是災難一場，我也無力承擔太多社會責任。在我們家，週末一切事情的速度都很緩慢，處理起來也比較容易。至於我的院子，雖然我愛極了自己的院子，但院子的情況卻是慘不忍睹。不論住在同一條街上的某位鄰居用多麼爽朗的語氣（如果我的表現有點小家子氣，這位鄰居的態度就會變成笑裡藏刀）批評我的前院，我都堅持自己不是女超人的事實，並強調相較於讓整條街的人開心，我的心智健康更重要。持續工作是我堅決不妥協的底線之一，只不過守住這道底線的過程並非一帆風順。支薪照護者的表現令人失望、兩個孩子讓人分身乏術、兒子找不到傳統的育幼機構，還有短短兩個小時的睡眠後就得工作十個小時的日子。但是工作讓我能夠在孩子以外的世界，探索自己的興趣。工作讓我有能力支付一些額外的協助，這樣我就不是兒子唯一的照護者，可以減少很多背負的壓力。工作讓我有餘力加入年金計畫，而這也表示孩子會看到我接受其他人的協助—我在小時候幾乎沒有看到其他人的幫助。就連走路到辦公室的四十分鐘路程，都為我的一天帶來極大的歡愉與空間感，因為中間會經過好幾條安靜的後巷以及一個綠意盎然的大公園。安靜步行時，不論是做做白日夢、聽本書或聽聽Podcast內容，都是非常美妙的機會，讓我可以享受獨處的平靜時刻，沒有孩子、沒有工作、沒有需要做的任何事情。儘管我並不清楚我們一家三口的未來會是什麼樣子，但繼續工作將一直是我生命中的首要重點，只不過對於工作的形式，我可能需要保持彈性。書籍介紹照顧別人，是一門不可能完美的藝術：一個全職照護者的生命故事，為照護之路帶來撫慰與希望作者：潘妮．溫瑟爾出版社：商周出版出版日期：2021/02/05作者簡介潘妮．溫瑟爾Penny Wincer：出生於澳洲墨爾本，在墨爾本大學取得電影與創意寫作學位後，搬至倫敦。從事多年室內裝潢與生活風格攝影師，再度執筆寫作。溫瑟爾為許多部落格和網路媒體撰寫教養文章，也出版許多關於親子旅行見聞的文章。目前是單親媽媽，和兩個孩子住在倫敦南部。她曾經二度成為照護者，第一次是照顧她的母親，第二次是照顧她患有自閉症的兒子。延伸閱讀 每月倒貼薪水也不放棄！連加恩：好命的孩子，應該要付出更多
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」！關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按：安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下，關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適，也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享，人在生命末期時有哪些擔憂？而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課，又是什麼？遲早有一天，我們不得不面對臨終和死亡的議題，人生最後的旅程又該如何圓滿？「如果生命只剩不到一年，你最想要做的事是什麼？」在一場關於靈性關懷的分享會，全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好，有人則想要一路玩到掛，陳怡如回答他們：「那不用等到最後一年，現在就可以去做啊！我們要隨時看到生命的終點，才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生，卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如，這樣形容關懷師：「我們有時像是病人的心靈導師，給予靈性上的撫慰與關心，但不會教病人應該怎麼做；有時則是一個求知慾旺盛的學生，渴望去認識、了解病人，讓病人教你生命是怎麼一回事？面對死亡有什麼樣的心情？有時只是個陪伴者，和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係，初出社會擔任護理師時，陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好，請醫師開安眠藥後狀況還是一樣，後來才知道，病人是靈性的議題，因為隔壁病床一星期換了3個人，病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適，陳怡如遠赴英國念緩和醫療，回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師，除了醫院，她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題，這份工作應該很高壓吧？陳怡如卻笑說不會，「因為臨終病人的情緒和內心很真實，他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝，讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題，還有更多複雜的靈性需求，需要透過關懷師的協助，重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感，心中常吶喊：「為什麼生病的人是我？」或者面對家屬的關心反而暴怒：「你又不是我，怎麼可能懂我的感受！」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡，受到劇烈的動搖的情緒反應。然而，家屬或親友常勸病人說「要放下」，但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣，「跟病人說要加油或是要放下，其實不太能同理他的心情，或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示：「其實我不懂，但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師，陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭，面對病人放不下的執著，她會試著去找到原因，例如：「放不下孩子，是擔心經濟問題？還是煩惱孩子結婚時，沒有人可以牽著他的手走進禮堂？又或是希望孩子悲傷難過時，有一個母性的角色可以陪伴他？」釐清後，再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單，臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人，或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦，生病後無法再操持家務，先生則是工作、家庭和醫院三頭燒，小孩下課後又要到醫院照顧她，便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性，要她往好處想；反而讓女兒了解媽媽的沮喪後，協助女兒回饋給生病的母親：女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽，很珍惜這樣的時光，因為以前在家時媽媽都忙著家務，現在可以坐在床邊聊天談心，好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說，母親的角色不見得是要為家庭做些什麼，母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光，病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發，病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者，在他覺得受夠了、走不下去的時候，陪在他身邊，讓他看到生命的豐碩，與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的？有哪些過去一直想做還沒做的事？「有的人可能一輩子就是工作賺錢，這時反而是最好的時機，幫助他重新探索生命的意義，或藉由生命回顧來肯定自我價值，找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Ｑ-May直腸癌轉移到肝、骨頭，在意識到生命有限下，她列出每一年想做的事情，「她5年內完成的心願，比別人20、30年做的事還要多！」家人如何開口談死？一起痛哭面對，比分別哭泣好怎麼開口談死亡，也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好，但就是無法對病人說出口；病人看到家人不提，也不知從何開口，只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡，就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為，寧可抱在一起痛哭，總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談，還是要有技巧。「談論死亡，不是愉快的經驗，但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例，多數老人家不喜歡談死亡，不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌，有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的，或是想要唱給對方聽的，要不要選幾首歌，離開時在告別式可以播放？又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式，裡面有哪些巧思和設計等等，讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣，任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終，關懷師如何維持他們心的安適？陳怡如曾照顧過一位奶奶，先生已過世十幾年了也沒有小孩，原本是個性獨立堅強的女強人，因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌，「當生命快到終點時，奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪，常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴，所以你給予的所有關心與陪伴，對他都是一份天降的驚喜和禮物，會很珍惜和感激。」陳怡如也表示，獨身的人因為長期靠自己，會較有主見，如何維持他們的尊嚴，和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等，也很重要。「就像平時很可愛的奶奶，遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗，甚至會咬人。這時不能硬碰硬，換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力，再一邊換藥，也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義！向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為，病人是她的鏡子，讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊，像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求，或是有錢人就會頤指氣使，但每個人的個性都必須深入理解，千萬不要以先入為主的觀念，去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生，從臨終病人身上學到生命的意義，也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻，只有關係才是真實的。她回憶，當護理師時有次上大夜班，有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所，「當我幫他擦屁股時，他沮喪哭訴，自己有權有勢，孩子不是教授、就是醫生，可是當他需要有人幫忙時，還要麻煩一位不認識的女孩，讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的，陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶，病榻前總是有兒孫陪伴，女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結，是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求，把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是：道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲，很多人會覺得還有很長的時間可以活，陳怡如卻說，千萬不要這麼想！「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人，疾病和意外何時會來不知道，所以想過什麼生活、做什麼事不要等，要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省：「如果我現在就走了，我會有什麼遺憾？如果還有，就趕快去做。」「先生都說我是卡片王，因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了，我也會寫一篇與他有關的文章，或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝，還會被嫌棄：『幹嘛那麼見外！』，我就會笑說：『拜託！道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是，死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光，陪伴尋找生命的意義，向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人，因為交流很深，就像朋友一樣，那時就覺得快撐不住了，一直質問上蒼：『為何生命的本質那麼痛苦』，那段時間過得非常沒有生命力，工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著，一動也不動。」經過一段時間的沉澱，陳怡如接納了自己也會有陰暗面，「我體悟到人其實不用像太陽一直發光，反而要像月亮，接受自己也是有陰晴圓缺，這才自然、也才像是生命，有四季更替，有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事，才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗，讓她看見生命中真正重要的事，「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬，因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿，就是不管何時告別，都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文：臨終者教我生命最重要的事！關懷師陳怡如：意外隨時會來，想做什麼不要等
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2021-05-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 尊重隱私——黃金律
【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」，我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一，寫出牧靈人員對這主題的看法是：「提醒自己不是權威，而是助人者，要遵守一切法令，謹遵信仰和倫理規範，以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學，他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能，而提出「健康權的保護，應該優先於隱私權的保護」；巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育，且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時，才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者，剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文，其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後，我們也破例轉載這即將出版的部分論文。尊重個人隱私是近年來世界的潮流，在醫療界更是臨床實務與倫理的重點。1996年美國的「健康保險便利和責任法案」(Health Insurance Portability and Accountability Act)，簡稱HIPAA。規範了醫療保險資訊管理和使用，也促使醫療團隊檢討和重視相關資訊以及尊重隱私。隨後許多國家和領域也提出相關法律和規範。臺灣也在那不久之後有了「個資法」、「病人自主權利法」等。並且成為醫療專業和助人者在臨床上教育訓練和實務遵循的重點。一、牧靈人員也重視 「Is Chaplain a member of the medical team? 」(牧靈人員也是醫療團隊的一員嗎?)。天主教、基督教、回教、猶太教(佛教應該也有)醫療體系專業助人者便陸續探討如：「Privacy and patient-clergy access. 」、「Hospital Chaplaincy Under the HIPPA Privacy Rule」、 「Medical confidentiality and patient privacy」等在相關專業組織及學術刊物中出現。 牧靈人員在病人及家屬，甚至一般人眼中，不只是助人者，甚至是「宗教信仰的代表人」。在宗教儀式過程中、告解、臨床諮商中，處處看的到這種關係。其實，這種關係不只是助人者與受助者的水平關係，事實上，應該像三角形，在上方還有信仰對象(神祇)。這樣的關係不只顯現助人，更有敬天，敬天才能真正助人愛人。例如：最早版本的醫師誓詞，希波克拉底斯(Hippocrates)，是以神祇為對象而宣誓。近代只在最後「以我的人格宣誓」。 牧靈人員最重要的倫理是：提醒自己不是神、不是權威，而是助人者。首先要遵守一切法令，並且謹遵信仰和倫理規範。二、牧靈人員在醫療團隊中的角色現代醫療涵蓋的領域是：身、心、社、靈。身、心、社三個領域已經有具體明確內容，靈這一領域仍在努力過程中。臺灣也追隨先進國家，在牧靈人員教育訓練，工作方法上從其他助人專業學習並發展自己的內容。目前，在宗教背景的醫院中大概都有「轉介系統」涵蓋了牧靈人員可以經由轉介而提供服務。除此之外，牧靈人員也參與醫療團隊放棄治療，個案討論。提供相關靈性關懷意見，有時候也因為這種身分而給其他團隊人員帶來一些提醒！甚至成為其他團隊人員也可以尋求諮商幫助的對象。三、牧靈人員看隱私每一個人的生命都是一個過程，生命階段的時間過程，生命故事的過程，其中有些故事僅屬個人。但是人會因需求、信仰而將僅屬個人的故事告訴別人。對朋友、醫療人員、宗教信仰人員，專業或可信認的人……甚至，最重要的是對他們信仰的神祇。醫療關係中，病人是有需求者，醫療團隊人員是助人者，病人會因需求和對助人者的期待、信仰而說出自己的生命故事。其中有很多關係生命本質存在和安定屬於隱私，如果被傳出去可能就造成傷害了。我們可以傾聽、同理、關懷，但是將故事留給當事人自己，讓他們自己面對處理。因為人有自己面對的本能，甚至他們的信仰也可以幫他們。我們只是他們在那個生命過程中的偶遇。目前，諮商、社工、牧靈等助人者在做個案紀錄及引用都已有規範，包含必要「知情同意」。四、路加醫師的典範西元第一世紀，有一個敘利亞人受希臘醫學訓練而在以色列行醫的醫師路加(Luke)。他在那裏接觸到耶穌的故事，他以實証的精神做了探討。「提阿非羅大人哪，有好些人提筆作書，述說在我們中間所成就的事，是照傳道的人從起初親眼看見又傳給我們的。這些事我既從起頭都詳細考察了，就定意要按著次序寫給你，使你知道所學之道都是確實的。」(路加福音1:1-4)在路加醫師實証研究過程中他找到好多故事，並且從文字的記載方式保留：1.我們所熟知「好撒馬利亞人的故事」、「浪子回頭的故事」、「撒該的故事」都是路加唯一保存紀錄的故事。這些顯現路加的體恤與貼心。甚至耶穌聖誕天使和牧羊人報佳音的故事都是路加特別保留的。2.最特別的是路加記載耶穌的母親瑪利亞懷孕耶穌時的心情，路加寫到：「馬利亞將這事放在心上並反覆思考」(路加福音2:8-20)。當見到耶穌好奇留在聖殿讓她找了三天，找到之後耶穌的回答看似叛逆。馬利亞也是「放在心中反覆思考」 (路加福音2:41-52) 。其實，放在心中反覆思考是一種空間，人面對人生中個人故事，隱私有時候需要這樣的空間來面對自己、他人，甚至自己的信仰。路加醫師就很特別的意識到這樣的空間。我們每個人或許可以得到啟發，給自己，給別人在人生故事和隱私中，給予這樣的尊重。五、你們要人怎樣待你，你就怎樣待人每一個人都有生命成長過程，其中都有許多個人的際遇和故事。並且，會需要述說，需要有人傾聽，需要有人陪伴，需要有人支持，需要有人關懷。然而，每一個人生命也都有能力可以面對自己的問題。困難，也會有可能找到給自己的接納和出路，只是要有人給予適當的心理空間。在醫病關係中，我們是專業人員，也是關懷陪伴(care)。如何在傾聽病友的訴說，給予接納、支持、關懷。其中，最重要的是信任；讓病友信任我們，知道了他們的生命故事而且不會給他們帶來傷害與失望。當有人向你述說生命故事，或是讓你有機會接觸到他們的隱私，可能是因為你的專業身份，或他對你的信任接納，我們應當自重也尊重他們，給他們空間，也給自己為人保守秘密的空間。醫學倫理的首要尊重自主，法律的病人自主權利都是為了這樣的醫病關係而主張。然而，在這些之外，有一個最基本的倫理黃金律：「你們要人怎樣待你，你就怎樣待人。」愛人如己，每一個人在生命過程中，都會有問題和需求，都需要有人在當下能夠善待我們。每一個人也都有能力或機會成為如此善待別人的人。每一個人的人性都如此，都相像。但是，也可以多加一份責任。如果「你們要人怎樣待你，你就怎樣待人。」指的是愛，人與人之間以愛相待。那麼，同樣一句話，對醫療專業的人來說：多了一點「責任」，愛與責任。尊重病人個人隱私，在團隊中勵行尊重隱私，不只是專業，更是彼此相愛的責任。這正是我們所熟知的倫理黃金律——愛人如己。
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2021-04-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫病關係與神經衰弱的興衰
【編者按】這星期的主題是「醫病關係與疾病的認知」，由兩位具有歷史學背景的醫師分別討論醫學對「神經衰弱」這疾病的認知隨時代改變，而提出醫學的進展與醫病關係的交錯影響；以及社會大眾對「防疫疫苗」看法的歷史演化，而呼籲防疫專家和政策制定者應該及時反轉被動立場，主動和社會學者、社區工作者和資訊技術開發者密切合作、充分理解社會需求和焦慮。另一位兼具國際醫療背景的醫師也適時提出對目前政府推出新冠肺炎疫苗在台灣醫療團隊未能得到預期接受度的看法，並列出國際間不同的民情有不同的接受度，而鼓勵醫護人員身先士卒接受疫苗施打。在醫學歷史中，醫病關係曾影響某些疾病概念的形成與解體。這些疾病概念在某種特定醫病關係中被建構出來，醫病關係的改變則促成了它們的消失。曾經於十九世紀末至二十世紀上半葉流行的神經衰弱（neurasthenia）就是一個例子。透過神經衰弱的歷史，不但可以看到在醫病關係於二十世紀上半葉的變化，也可以讓我們思考醫病關係在醫學進展中扮演的角色。神經衰弱這個疾病概念，最早是由美國神經科醫生George Miller Beard於1860年代提出。當時於紐約執業的Beard，專長於新近興起的神經醫學與電氣治療學。他診療的病患中，有不少中上階級人士。其中許多病患主訴一些難以找到確切病因的身體與精神症狀，如疲憊、消化不良、失眠、性功能異常、注意力不集中、焦躁易怒等。Beard提出一個新疾病概念，認為他們罹患了「神經衰弱」。他主張神經衰弱是一種因為神經系統過度使用，致使神經能量耗竭，變得脆弱且過度敏感的疾病。他認為神經衰弱的終極病因，乃是工業化、都市化與資訊化的現代文明。最容易罹患神經衰弱的族群，就是站在文明頂端，引領文明進步的中上層階級。他們日以繼夜進行繁複腦力勞動，不停接收大量資訊，必須迅速作出影響重大的決策，最後陷入神經衰弱成為現代文明的犧牲者。Beard還認為由於美國擁有最高度發展的文明，神經衰弱已成為美國國病，因此稱呼它為「美國神經病」（American nervousness）。對此神經衰弱，Beard主張以電氣治療回復神經系統能量，不但能治癒患者，還能拯救因過度發達陷入衰退危機的現代文明。Beard的神經衰弱概念大體上並未背離當代醫學理論，但這也是Beard為他的中上階級病患量身打造的疾病。這些病患缺乏特異性也找不到確切病因的模糊症狀，過往若是女性可能會被診斷為「歇斯底里」（hysteria），男性則可能被診斷為「心氣症」（hypochondria），二者於當代都是帶有負面意義的疾病標籤，其症狀的真實性受到質疑，其病因則被歸諸於患者人格與意志力或是體質的缺陷。相對地，藉著連結當時最先進的神經科學與電氣治療學，Beard的神經衰弱籠罩著科學光環。他的現代文明病因理論，更讓神經衰弱成為一種光榮的勳章，只有過著高度現代化生活，站在文明頂端引領其前進的人，才會罹患此病。神經衰弱病患並非弱者或落伍者，其疾病是他們卓越成就的表徵。這樣的疾病概念，無疑受病患歡迎，當時多半為開業醫的美國神經科醫生，也樂於為他們自費就醫的病患作出此診斷。一時之間，神經衰弱成為美國中上階級的流行病。追逐流行的社會菁英，以罹患神經衰弱為傲，將其做為一種自我認同，甚至還出現了神經衰弱的社交圈，只有曾罹患神經衰弱的人才能參與。神經衰弱也渡過大西洋，於法國、德國、英國等地流行。這些地方的醫生在採行Beard理論的同時，也反駁其關於美國文明優越性的主張，強調神經衰弱並不是美國的專利。然而，神經衰弱的流行保鮮期並不長，很快地它就失去其吸引力與可信度。Beard的神經衰弱理論原本就不具有充足科學證據，約莫同時興起的心理病因理論，對於Beard的神經病因理論，更是一個極大的挑戰與威脅。然而，神經衰弱的退流行也與醫病關係的變化有關。神經衰弱最適合發展的環境，還是在開業醫生與他們具有相當社經地位的自費病患的關係裡。隨著在公立醫院任職，診療許多勞動階級病患的醫生也認同並採用此診斷，它開始發生許多突變，反過來威脅其原生型的生存。對於這些勞動階級病患而言，神經衰弱也是一個受歡迎的診斷，不少患者自我診斷為神經衰弱，也有工會主張神經衰弱起因於工作損耗，因此患者應得到工傷給付，雇主也應負起責任，設立收治神經衰弱患者的療養所。然而，隨著勞動階級患者增加，神經衰弱逐漸失去其原本的象徵意義，不再能吸引中上階級人士。神經衰弱原本歸因於現代文明與腦力工作的病因理論，也無法適用於勞動階級病患。更重要的是，醫生對於這些勞動階級病患，在診斷疾病、構想病因與解釋病情時，並不像對較高社經階層病患一樣，會細心顧慮對方的感受與尊嚴，並同理、同情對方的處境。特別當病患並非付費者或僅支付少許費用時，情況更是如此。各國情況不同。但是多數勞動階級患者乃是在公立醫院就醫，醫藥費相對低廉；有些患者的醫療費用則由雇主支付；也有一些國家在二十世紀初逐漸發展社會保險體系，帶有官方色彩的保險公司成為支付者。這些第三方支付者的介入，改變了原本只有醫生與病患兩造的醫病關係。當病患與第三方支付者之間有衝突之際，例如當診斷與醫療牽涉到工傷認定與賠償等問題時，醫生常陷入兩難境地。無論如何，在這樣的醫病關係中，醫生不再只對病患負責，在其診斷與醫療的考量中，病患的認知與感受也不再如以往一般重要。此外，醫學作為一門科學與專業的社會地位與權威，在二十世紀初有了飛躍性的提升，而原本仍為新興學科的神經醫學，在這段時期地位也逐漸穩固，成為一門制度化的專科。這使得醫病權力天平，更往醫生側傾斜。神經科醫生也更為重視自己在醫學科學社群的地位與責任，更努力讓自身的理論與治療經得起科學檢證。受病患歡迎，認為其可以述說其生命故事或現實處境的神經衰弱，在神經科醫生看來，日益成為一個沒有明確症狀與生物基礎，且其理論充滿空想臆測的過時疾病概念。最後，神經科醫生失去了對於神經衰弱的興趣，將其丟給精神科醫生。在精神醫學裡，神經衰弱曾暫時充當診斷垃圾桶，用以放置一些無法明確診斷的疾患。其原本的神經病因，也被當時精神醫學兩大主流的遺傳退化病因與心理病因取代。到了1930年代，隨著精神醫學逐步界定出更多、更明確的疾病範疇，神經衰弱幾乎已是一個歷史中的疾病，只有在一些非西方特別是東亞國家，由於傳統身體文化的影響以及許多歷史條件的配合，它持續存在了更長的時間。醫學的進展不斷地重塑醫病關係，但是醫病關係同時也形塑著醫學的知識、治療與研究，神經衰弱的興衰就是一個例子。今日，醫學看似有著更高的自主性，但是影響醫學知識與實作的社會性與制度性因素，也比以往更為複雜。或許在不同意義與程度上，今日仍然存在著一些類似神經衰弱的疾病，滿足著醫病雙方以及其他利益相關者的需求。
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2021-04-09 該看哪科.精神．身心
嘉南療養院推出「心理演劇」 患者角色扮演治療效果佳
衛福部嘉南療養院社工科引進「心理演劇團體治療」，前年起結合藥癮示範中心發展跨專業訓練、閱讀心理演劇理論，聘請心理劇專業師資實作指導，院內治療師導演技巧日益純熟，對改善患者病情大有助益。心理劇療法是美國心理學家莫雷諾創始、身心靈整合的「行動取向」心理治療模式；心理劇舞台串起過去、現在和未來，主角在其中演出自己的生命故事。社工科請來心理劇實作及教學師資如台大心理師陳怡君、執業資深社工師韓青蓉指導。社工科主任吳淑玲表示，他們導演的心理劇中，一位長期有割腕問題的女性病友擔任主角，娓娓道出對祖母的歉疚及自責，治療師導演引導主角自我啟發，看見祖母對自己的祝福及理解，並利用角色創作，讓原本看不見自我價值的主角覺察周遭的肯定和力量，雖已流逝的人生不可能重來，心理劇卻能賦予生命不同的意義；戲劇結束後，舞台下的團體成員分享自己相似經驗和鼓勵的話語，在不分析不批評的團體氛圍裡，只有滿滿的支持。院長吳文正說，心理演劇參與者重新詮釋自己的生命經驗，並感受如何在其中成長、受困和蛻變；院方去年進行7場心理劇訓練，參與團體成員和治療師都有莫大的感動，今年將在急性病房進行，期待參與的病友都能在心理劇中「看見生命的祝福，勇敢踏上復原之路。」
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2021-04-06 新聞.生命智慧
「親人的離開真的很痛」送走爸爸弟弟妹妹，吳念真：絕對別叫憂鬱症患者快樂一點
台灣知名導演吳念真在螢光幕前溫暖又快樂的形象，讓人很難相信，其實他長年深受憂鬱症所苦。在與資深主播陳雅琳的對談中，吳念真透露了自己如何每天對抗負面情緒，同時也希望憂鬱症身邊的人，理解可以幫忙的並不是「勸說」，別叫憂鬱症患者快樂一點，因為這些話對患者來說才是最大的傷害，憂鬱症患者真正需要的，其實是聆聽與陪伴。製播《我是救星》節目，內涵在於希望看見人與人互相幫助的力量，因為每個人都不孤單，生命轉彎處，總有那麼一個人或事件，扮演了什麼關鍵角色，讓你又開啟一趟意外卻豐富的人生旅程。很巧合的，許多受訪來賓提到自己生命中的救星時，不約而同指向一個人……。這個人，就是吳念真。蔡振南感謝吳念真給他機會，甚至力排眾議，堅持救他脫離毒窟；李永豐感謝吳念真有夠力，一個號召就能成就紙風車劇團的三一九鄉鎮表演工程；楊雅喆感謝吳念真，豐厚的編劇與導演功力，帶領他一步步完成電影大夢。小野也感謝吳念真，表面上是創作路上的死對頭，私底下卻是人生中最砥礪彼此的精神依靠。這些故事都精采極了，但，這位帶給大家歡樂與希望、充滿才氣與創意的台灣歐吉桑，自己的生命卻深受憂鬱症所苦。這又是什麼樣真實刻畫的人生劇本呢？憂鬱來襲，聆聽和陪伴最有效更讓我深感詫異與不解的，是看似這麼成功，又總能鼓勵他人，給予許多人支持的吳導，其實長年深受嚴重憂鬱症所苦，必須長期服用抗憂鬱劑，明明他是這麼的風趣樂觀，總是帶給大家正向力量，怎知內心卻有著外人無法想像的深淵，一個陽光怎麼也照不到的幽暗角落。我在讀博士班的時候，有一天正要從學校回家，去牽車時接到師專同學的電話，說班上最活潑、最外向的同學，前一天去了一家汽車旅館燒炭輕生，原來她已經飽受憂鬱症折磨多年，之前就自殺多次獲救，卻沒想到最終還是不幸離世。頓時之間，所有少女時期美麗的回憶上心頭，我一邊開車一邊哭，不解的是，明明她是那麼開朗幽默的人，有她在的地方總是笑聲不斷，怎麼會選擇自我了結，我真的不明白憂鬱症到底是個什麼樣的病，怎麼會如此糾纏一個人？我後來了解到，憂鬱症可能是腦中的神經傳導物質失衡所致，特別是血清素（serotonin）、正腎上腺素（norepinephrine）與多巴胺（dopamine）三種神經傳導物質的失衡，所以憂鬱症是生理的問題，不是什麼個性心理因素。但，我們雖然無法改變基因或生理機制的運作，卻可以決定怎麼跟憂鬱共處。吳導或是我的同學，他們都是最能帶給大家歡樂的人，但相對於歡樂背後的痛苦深淵究竟是什麼呢？我真的無法想像，在詫異之餘，我更希望能為他們灑進一點陽光。「你會隨時有那個傷害自己的念頭嗎？」我問吳導。「對！這種東西隨時會出現，它就是一個病症。」吳念真進一步描述：「要死的人，他前面五分鐘還好好的，但可能十分鐘裡面，他就下決定去做這件事！」「那個當下是個什麼狀態？」我小心翼翼地請教。「就是你們都不要理我，我想吃就吃、想睡就睡，或者我可能會音樂一打開就很久這樣子！這時候，我知道自己又有問題了！」吳念真繼續剖析自己的情況：「最低潮的時候整個人就像個遊魂似的，其實最不舒服的是早上，起床時，你會覺得日子又重複了，你今天做的事情有什麼意義？跟昨天、跟前天、跟十天前有什麼不一樣？沒有意義！如果剛好天氣不好，那就很糟糕了，會更憂鬱！你會不想動，你根本不想出去，但你又要面對，但如果是假日，你大概就會待在書房裡。」「所以你會察覺到自己出狀況了？」「嗯，還好我在療養院上過班，比平常人有『病識感』，我知道我此刻很不好了！」「這時候怎麼辦？」「我就會要求自己不要去想那個負面念頭，我就會盡量跳開，去跟狗講話、帶狗去玩，盡量轉移焦點，但也不想讓別人感染到你的不舒服，還好我太太以前是精神科護士，她可以比較容忍。可以的話，就出去走走。」「所以這時候身邊的人可以做些什麼來幫助你？」「憂鬱症病患最怕人家勸他『你怎麼不快樂一點呢？』、『什麼師父跟你講人生就要怎樣怎樣啊！』，或者『像你這樣這麼有名，還會憂鬱症？你在跟我講假的！』事實上，這些話才是最大的傷害，憂鬱症病患此刻需要的只有聆聽和陪伴！」吳念真強調，「不要亂勸人家，因為你講的話可能是錯的。聽，聽就好了，不要講！就靜靜的陪在他身邊就好。不要跟人家講什麼：『你為什麼不快樂一點？』『天氣這麼好，你要快樂一點。』事實上，憂鬱症患者也想快樂，但問題他就是快樂不起來才會這樣子，然後你又一直跟他講要快樂一點，這只會讓他更壓抑，而且，會憤怒！」他進一步說：「我在網路上看到有人講說，憂鬱症？就把你丟到敘利亞，你就不會憂鬱症，那是對這個病症的極度誤解，而且是很惡毒的講法！」吳念真坦承，「自己的意志從來沒有飛揚高昂過，一向都是非常消沉！」剎那之間，我覺得眼前這個讓別人充滿生命力的靈魂，似乎在承受一種旁人無法體會的心靈折磨與痛楚。所幸，愛吳念真的好朋友太多了，圓神出版社創辦人簡志忠先生，有幾次跟吳導通電話，掛上電話後覺得吳導怪怪的，知道吳導又陷入憂鬱的狀態，「我的做法就是，開車到門口，按個門鈴，說你下來，我們去哪裡玩，茶有了、咖啡也有了，我連狗都幫你帶了！就這樣！」吳念真回應說，自己的朋友裡，最適合照顧憂鬱症患者的人，就是處女座的簡志忠社長，而簡社長所做的，無非就是陪伴。吳念真的父親、弟弟和妹妹都是自己決定離開人世的，吳導深吸一口氣說：「親人的離開，真的很痛，尤其自己到了這個年紀，每次過年過節，看到別人的兄弟姊妹團聚在一起，難免會覺得我們家怎麼少了，很憂煩的時候也不免會感嘆，明明應該是弟弟妹妹送自己上山頭的，怎麼會變成今天為人兄長的，卻要先送走弟弟妹妹……。」不過，吳導說他已經學會盡量避免讓自己陷入這些糾纏不清的負面念頭裡，這些年，他發現人生有很多奇妙的緣分。例如李美國長得跟自己過世的弟弟非常像，就連性格都一樣，兩個人也都覺得只要有朋友在，天塌下來也沒關係，事情總會有辦法解決……，而這也是為什麼吳導會這麼疼李美國。閱讀吳念真的生命故事，彷彿就是在看一場劇力萬鈞的電影，電影中交織出的每個角色也都各領風騷，其中令人再三咀嚼玩味的，依然是那個「愛與幫助」的力量。對吳念真來說，只要價值是對的，就可以聚集更大的能量—這是台灣最美妙的地方，也是真摯人情味的一場匯聚，令人回味無窮。書籍介紹書名：那些生命中的微光：關於愛與勇氣的十個精采人生作者：陳雅琳出版社：天下文化出版日期：2021/01/21作者簡介／陳雅琳資深新聞主播、主持人、製作人、資深記者、新聞台總編輯、暢銷作家、紀錄片導演。世新大學傳播研究所博士。於《自由時報》擔任記者起，就經常跑出政經新聞大獨家。新聞資歷近三十年，是少數能統包新聞採編製的全方位新聞工作者。長期關懷環境與人權議題，擅長故事性報導，因而搏得「台灣最會說故事的主播」稱號。出身貧寒、處事認真積極、個性忍辱負重、不怕辛苦，亦有「新聞界的阿信主播」封號。曾獲《讀者文摘》票選為「全國百大受信賴人物」，多年來獲獎無數，是各大新聞獎的常勝軍，並三度入圍金鐘獎。現為壹電視總編輯，製作主持《新聞深呼吸》、《我是救星》、《台灣的前世今生》、《有一種 Style》等優質深度報導節目。早年在 TVBS 即擔任晚間新聞主播，並主持《2100 新聞最前線》；在三立新聞台則開創出《福爾摩沙事件簿》、《台灣亮起來》、《消失的國界》、《文化大國民》、《大時代》等受到觀眾喜愛的優質節目。熱愛在第一線跑新聞，深度的人物訪談功力，總是能帶領觀眾深入焦點人物與事件核心，找出台灣這塊土地向上的力量。著有《希望回來了：最大的苦難，最美的重生》，並長年擔任文化大學新聞系助理教授，作育無數新聞人才。延伸閱讀： 早上吃麵包、下午喝咖啡...你的精神好，其實是拿「自律神經」健康換的！做5件事讓你不吃藥就改善
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2021-03-24 新聞.長期照護
願景專題／從受助到助人 「暖暖」社區讓長者不怕孤老
基隆市暖暖區位於峽谷間，多數民房蓋在緩坡上，人口成長停滯、鮮有新建案，正面臨嚴重的老化危機。由王醒之成立的左下角工作室扎根於此，他們替老人家修繕房屋，也成立「社區互助防跌工班」，邀請長者走出家門，分享生命故事、開班傳授手工藝，從受助變互助。「先住的安全，才有力氣重整生活」，這是王醒之的目標。暖暖在大多數民眾印象中，是歌手梁靜茹代表作《暖暖》的MV場景，但暖暖另一特色是獨居老人眾多，不少舊眷村及公家宿舍座落在此。工作室營運逾五年，王醒之已看遍各式長者。有位老太太獨居兒女租下的樓中樓套房，她不良於行，好多年沒出門，連「樓中樓的二樓」都沒上過，直接在客廳打地鋪睡覺。工班成員多次拜訪她，其中一次等了廿幾分鐘，只聞其聲，不見其人，最後竟發現她當天關節不適，只能緩慢爬到門前。老太太沒有長期照護者，兒女頂多每週送食物來，但她連電視壞了都「不願說」，每天最大的樂趣是「站在陽台看著樓下路人」。工班希望替她安裝輔具，還號召其他社區長者一起陪老太太散步，她始終拒絕，這成為王醒之的遺憾。王醒之每逢長者，必先問「你怎麼洗澡？」因此發現另一位獨居阿嬤家中的熱水器壞了，「不知道該找誰來修？更不願造成離家兒女的負擔」，於是險象環生。她每天從廚房燒一大壺熱水，再搬回浴室，倒進臉盆中擦澡，這段路沒有任何扶手，起坐只能扶著洗手台。燒水、抬水、沐浴過程，危機四伏，直到工班幫她修繕衛浴。工班都是暖暖在地志工，協助修繕只收材料費。同樣的問題，伊甸基金會住宅服務發展處督導曾華昶也感受深刻，長輩常有「不得不習慣」的心態，總令他十分惋惜。但長者常是資訊的化外之民，又容易蝸居家中，社福團體只能主動出擊尋找需要協助者。王醒之觀察，許多長者自認「我不值得」，在照顧好自己之前，容易先想著「我的時間不重要了，我還可以幫孩子做什麼？」他強調，這是社會歧視老化、害怕老化的結果。「老是人生必經的過程，各種因心理及社會風氣導致的『障』，才是問題。」王醒之說，修繕房屋只是起點，他認為工班的重點是「互助」，每個人都重要、也都有用，接受修繕的長者可以用自己的專長「換工」，與社會連結。老人家常會缺乏自信，問「我能和人家換什麼？」換工班必須慢慢等待，鼓勵長輩看見自己的特殊之處。那些「工」可能是他們的日常小才華，或者埋在心中的珍貴回憶。王醒之形容，「這過程像等待花開。」最常見的換工是食譜及口述歷史，有位擅長太極拳的爺爺，教授兩位年輕人絕學，再編成課程，教給其他社區居民。每場換工交流結束後，王醒之會邀請參與者一起思考自己的「可換之工」，延續這段緣份。原本互不熟識的鄉里有了新話題，更重要的是，讓長者從「鄰居家的老人」或「被救濟者」等身份，轉變為社區的一分子。王醒之說明，「長照」已是當代政府與人民的龐大負擔，甚至成為一種商業關係；但他希望將在醫療性照顧（medical care）之外，嘗試出社會性照顧（social care）的可能性。以「換工」活化高齡族，打破他們自認為「我不值得」的心理狀態。甚至組織起志工團，陪伴老人家散心、談天、就醫，最後達成可以互助的社區關係。王醒之期盼，若人與人的相處多點包容心，甚至讓「友善空間」遍佈全台，當長輩不必再擔心拖累他人，「老，或許可以是件幸福的事情。」▌延伸推薦：【囚居晚年】完整報導https://vision.udn.com/vision/cate/122046【囚居晚年】數位報導https://bit.ly/3rDih82
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2021-01-29 癌症.癌友加油站
抗SARS醫因肝癌逝世15年 女兒撰書憶父籲全民定期篩檢
曾參與抗SARS的台大內科主治醫師廖永祥，今天是他因肝癌逝世15周年的日子，他的女兒們將對父親的思念及父親的生命故事紀錄成書，出版「打開時光膠囊的生命對話」；廖永祥生前的好人緣，其友人用他的名字成立廖永祥醫師之友會，未來將更名為社團法人廖永祥醫師生命教育協會，關懷走不出生死之痛的民眾，除了關懷勉勵家屬，同時也要推廣癌友正確的生命觀。22年前，廖永祥擔任台大內科主治醫師時，某天他替病人做腹部超音波時，隨手往自己的肚子靠，竟意外檢查出有10公分大的肝腫瘤。發現肝腫瘤的2天後，他進入開刀房切除腫瘤，那次，他切除了三分之二的肝臟。5個月後，廖永祥僅存的三分之一肝臟，再度長出腫瘤。此時，他毅然再接受治療，儘管醫學專業告訴他，自己可能只剩半年壽命。在上主恩典、醫療協助、家人關懷、自己努力下，廖永祥多活了7個年頭。逝世時，廖永祥僅45歲，他的兩個女兒都還僅是小學生。父親逝世15年了，兩個女兒把與父親相處過程及思念化為文字。小女兒廖翊如說，父親過世後，在生命歷程中頻頻找尋父親的身影，當時的打擊對於一位小學生而言，是如此的強大，但父親曾在2001年寫過一段話給她「Lu Lu人生的路途上，難免會跌到，但跌倒，不是哭嚎，不是自憐自艾，不是怨天尤人，而是再爬起來，該縫的還是要縫。」讓她重新振作。大女兒廖翊安則說，父親總是會留下文字勉勵她和妹妹，現在回首這些文字，對於即將邁入30歲的自己而言，仍舊是適時地給予她人生的體悟，安慰了這趟人生旅程。廖永祥的遺孀鄭愛柔（惠霙）說，先生一直致力於治療患者，17年前SARS期間，他待在醫院內悉心照料SARS患者，當時的社會氛圍不佳，先生怕返家帶回病毒，一直不敢回來。看著他照料病人的身影，自己全力支持，也沒有任何怨言。只是沒想到先生自己忙著照料別人，卻忘了自己，鄭愛柔（惠霙）說，先生是一位Ｂ肝患者，每年皆有抽血檢查，最後仍舊疏忽了，進而錯過最佳的治療時機。肝基會董事長許金川說，自己協助廖永祥診斷肝癌的醫師，當年若是有推崇每年皆做腹部超音波，並且提早篩檢，也許廖醫師現在仍健在。根據統計，台灣每5人中就有1人感染Ｂ、Ｃ肝，許金川表示，除了定期抽血檢查以外，也得同時做腹部超音波。他說，他也倡議40歲以上的民眾，應該每年都做一次腹部超音波檢查，他稱為「腹超運動」，也呼籲民眾今年春節遇到親友時，可以詢問彼此今年「超」了沒，強化提早做肝病的檢查，避免延宕最佳的治療時機。
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2021-01-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／如何做一個好醫生？醫師分享他的醫學生涯規畫二十年
【編者按】繼上星期的主題「邁入老年的醫師做什麼想什麼」，這星期我們邀請了三位較年輕世代的醫師，分享他們對醫學這條路的看法與憧憬。一位中生代的醫學院副教授誠懇地分享自己如何在行醫與研究中，探索出自己得到成就感的一條路；一位醫學院畢業快兩年，目前在接受住院醫師訓練的醫師分享自己如何步入習醫之路，並分享他如何找到行醫的「火花」；一位再一年就要畢業的醫學院雙主修博士生，從最小(細胞與分子)到最大(病人與社會)的探索，領悟到「了解自己的不足並坦然接受，是對病人負責的最佳表現」。希望這兩星期來自醫界不同世代的分享，可以幫忙社會大眾了解醫師，更拉近醫病之間的距離。「醫學生涯規劃」一直是初入醫學院的學生很想好好處理的「人生大事」，看到不同醫界前輩的身影，難免會去想：「我是不是也可以走上他那條路，像他一樣，有為者亦若是！」畢業至今二十年，當年眼前的典範人物，一一完成了他們在醫界的使命，而我很確定，我沒有複製出任何一個人的成功，卻也走出了頗能知足與自得的路。 在尚未接觸到病人的學生階段，我對於臨床醫學一無所知，唯一跟醫生接觸的經驗，來自於小朋友時看感冒和中學生時看青春痘的開業醫，而很明顯地，那並不符合我心目中高級知識分子的形象。大學時代，受到台灣學者李鎮源、吳成文、陳定信院士的影響，加上校內幾位沒有當醫生卻專注在生理學研究的教授耳濡目染之下，我也起而效法進入實驗室，自以為可以複製他們那一代的理想主義：放棄醫業，投入學術，所謂「醫學研究一旦有所突破，便可以救治更多的人」。我也一度以為我的人格特質過於批判、分析與憤世，沒有傾聽病人的耐心，也不會用台語與人溝通，應該非常不適合做第一線的臨床醫師，所以做科學家的選項一直是擺在做醫師之前。不過實驗室殺老鼠的生活，沒有帶來甚麼令人興奮的成果，直到五年級時，一位美國大學內科的訪問教授來做臨床教學，他從病歷寫作、身體檢查、診斷思考、到日常的回診報告，無一不嚴格要求，完全改變了我對臨床醫學的刻板印象，我才真正體會到臨床醫學更需要全方位的思考，除了演繹(deduction)、歸納(induction)之外，還要綜合式的假設推論(abduction)。我開始喜歡上了臨床醫學，尤其是那種難以捉摸的「不確定性(uncertainty)」，在醫生與病患的對話之中展開，那種人文與科學兼具的理性與感性，深深吸引著我。 實驗室失敗的經驗，反而讓我在臨床學習更加用心。自實習開始，我把自己的路定調成以臨床為主的醫師。其中一個很個人的因緣，讓我對這個決定深信不疑。實習之前，醫學生有個授袍典禮的儀式，立下誓約要做一個醫師，而我當天在典禮結束後，就在火車上，遇到了緊急救援事件，車掌廣播後只有我一個人到現場，我小心翼翼的搬出急診室學到的評估步驟，最後留下我的病歷紀錄，交給前來接手的醫護人員。許多醫生也都經歷過緊急事件，但這樣的經歷卻是在我宣誓當醫生的第一天發生！即使沒有宗教信仰，我還是很難擺脫一種命定的想法：「也許我註定要好好當個醫生吧！」 服兵役的兩年期間，是我從學生進入社會的第一課。除了讓我有機會接觸到社會不同角落的人，也讓我對當時同儕多數技巧性地逃避兵役，心生極大的不平與厭惡。這段期間的意志磨練，看似浪費時間，但是很深刻地增進我對「人」的理解。跟醫學生談起習醫的意向與動機，每個人都可以大談史懷哲式的故事，但遇到切身利益的關係出現時，真正的挑戰才開始。就像是我們不能在太平盛世，跟軍人談論戰爭時他會多麼勇敢一樣。這一課，我上的很認真，因此在履歷表上，我總是不忘這兩年的磨練對我醫學生涯的影響。 退伍後我回到熟悉的母校完成住院醫師訓練。訓練過程中，有亦師亦友的前輩，見賢思齊，激勵我思考、查書、回到病人身上驗證，歷經確診也歷經誤診，讓我紮實地成長；也有對病患照顧非常隨便馬虎，只重視個人論文及升等的主治醫師，見不賢而內自省，我也把握住自由發揮的機會，很快地學習獨立。四年的訓練，磨出我臨床實務的信心與能力，我也即將進入新的階段，需要選一個次領域做專研。臨床醫學吸引我之處，就在於多樣性，所以單一技術或疾病的次專科訓練顯然不適合我。我反倒是將臨床暫停下來，思考如何將研究應用在病人照顧上的可能性，因此我選擇了臨床研究(clinical research)。臨床研究的核心就是流行病學，當年流行病學是個冷門的領域，我很幸運的取得研究員獎助的機會，赴美進修。重回課堂的心情是興奮的，當時流行病學系主任曾經師從Olli Miettinen，他帶的「因果推論」，幾乎是當一門哲學課在上，開啟了我在這門學問上的興趣，我花了很多時間做理論的學習，並且順利發表論文，取得學位。這時我的定位，似乎又從臨床走進學術。 國外研究的磨練歷經四年，學成回國後，臨床工作的挑戰才剛剛開始。相對於住院醫師來說，主治醫師必須對病人負起完全的責任，而門診的病患服務也需要重新學習。當時科內的人力吃緊，即使是主治醫師每個月也必須值夜班高達八個班。前一分鐘還在複習疾病發生率(incidence density rate)的概念，下一分鐘就要評估住院病患是否需要插管進住加護病房。主治醫師穿的白袍似乎更重了些，我深感過去住院醫師時期對於臨床能力的自信是種錯覺，因為每一年的經驗，都有每一年的累積，好好地多看一個病人，就又多增加了一分鑑別與應變的能力。一方面在當前全民健保體制下，我調整出合理的工作速度，兼顧看診的效率與品質；另一方面開始建立團隊與規劃特別門診，累積疾病的診療經驗。博士畢業匆匆數年過去，我又從學術回到臨床。 另一個四年過去，也又過了第二個四年，不知不覺中進入四十歲的年齡。如果學生時代有所謂的生涯規劃，那麼即使現在還不用算總成績，也至少該交期中報告了。也許寫了幾篇論文，多了個名校學位，也許看了些病人，滿足了經濟上的需要，很多的幸運讓我的醫學生涯即使稱不上功成名就，卻也是一帆風順。然而，附加在個人身上的名與利，卻令我心生不安，因為那些集中在醫生個人的功名，其實是相當不公平的社會分配現象。現代疾病的治療與照護，包含了很多護理、醫技、藥學、公衛、資訊人員的心血與付出，而病患回饋與醫療收益卻順理成章地集中在臨床醫生個人上。從取之於社會的角度來說，我享受到非常豐富的教育資源，尤其讓我以醫學之名，窺探了病人隱私的生命故事；從用之於社會的角度來看，我只安於一份穩定收入的工作，而沒有好好思考如何將所學發揮到最大的貢獻。因緣際會下，我認識了天主教的偏鄉醫院，也看到了服務人群的價值，因此固定每兩個星期撥出一天的時間到偏鄉醫院義務支援，就這麼一個起心動念，至今也進入第四年了。表面上我是無償付出，但事實上我的看診非常從容自在，也學習到更多不同族群的疾病經驗，尤其能實踐年輕時相當嚮往的那種俠骨柔情，受益最多的還是自己。很多醫師前輩，也能道出「如何做一個好醫師」，甚至辦講座、辦營隊、辦義診。然而在這一點上，我不會忘記一位棄醫從文的作家對我說，關於偏鄉服務，之所以可以在同一個地方、每年都讓義診的年輕醫師感動，是因為學長姐最後沒有一個人願意留下來。這段深刻的諷刺提醒我，不要只有蜻蜓點水，一年半載只來一次的服務，那不是真的服務，而是矯情。 如何做醫學生涯的規畫？如何做一個好醫生？其實是我二十多年來，每天都在問自己的問題。我現在終於明白，那個答案就在「每天都問自己這個問題」的歷程，因為每個階段有不同的挑戰，需要去適應去調整，沒有人能在起點就知道未來怎麼走，只能一步步把不適合自己的路線刪除，掌握住地利與天時，那麼隱隱約約地，屬於自己的路就會出現。
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2020-12-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／一條褲劇團《長夜守燈》 疾病敘事的當代樣貌
【編者按】這星期的主題是「如何做個能幫忙病人的好醫師」，由三位不同背景的學者執筆。一位專攻醫學史的醫師利用幾個病因不明的慢性病，勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法，進而探討醫病關係以及重視病人團體的看法，強調醫病良性互動的重要；一位專門研究醫學人文的醫師介紹敘事醫學（narrative medicine）做為醫學院的必修課程，可以促成醫學生學會傾聽病人的話，而能夠辨認、聆聽、理解病人的病情，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」；一位在醫學院教學的社會學學者介紹史薇特醫師的兩本書，以諸多醫師與病人的互動與照護故事，敘述身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等慢功夫如何成為有效醫療的基石。不久之前在某個tutorial結束之後，一個高年級的醫學生把我叫住。他說考試將近，但有件事讓他完全無心讀書。他的親人不幸在工作崗位上昏厥，趕忙送醫之後，急診室將病患做了基本處置，接上該有的點滴和管線，但很快就發現救回人命的希望渺茫。醫護人員匆忙告知他們無能為力之後，便任憑病患在冰冷的房間裡死去。他不知道身為未來的醫師，此時可以做些什麼？現代醫學進步飛速，但如今面臨的「瓶頸」，便是在某一個臨界點變得無能為力。我們只能機械式地提供不同的套餐選擇，無法針對病患或家屬的需求，或是服務品質的完善做出細微而權宜的調整。這是因為醫學所服務的對象，逐漸從「人」轉移到細胞，乃至於血液裡的成分。醫學社會學者Nicolas Jewson早在七零年代便指出，這是一個病人消失的過程。在我任教的香港大學，我每年邀請慢性病患者和他們的家屬，在學生面前就他們的生命故事現身說法。這是他們離開學校之前，少數能夠聆聽，並且透視一個疾病的完整樣態的機會。這些故事大多蜿蜒曲折，佈滿荊棘，是一個普通臨床工作者在十五分鐘的診察時間裡所掌握不到的。近二十年來，醫學人文逐漸成為醫學院的必修課程，其中一個熱門的課目，就是疾病敘事。重新聽病人說話，這是現代醫學十八世紀出現的細胞轉向(cell turn)之後，再度出現的轉折，稱之為「敘事轉向(narrative turn)」。創立哥倫比亞大學敘事醫學的教授，麗塔．夏隆(Rita Charon)這樣定義醫療工作者必須具備的敘事素養(narrative competence)：「能夠辨認、聆聽、理解，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」瞭解加上覆述，這樣看似簡單的能力其實不容易培養。病患解釋自我身心狀態時，受到自身表達能力和焦慮情緒的限制；醫療工作者在效益和同時處理多重任務的壓力下影響，往往疏忽了病患敘事中最關鍵的元素。醫療文學期刊Bellevue Literary Review的主編丹妮爾．歐芙莉(Danielle Ofri)就用了一整本書的厚度，解析病患和醫師理解診間敘事的落差。當代社會之中的疾病樣態，使得敘事變得更加複雜。疾病或是身心狀態的慢性化，比如心血管功能的異常、免疫代謝功能異常到認知障礙，讓我們每個人—無論依然健在或已經百病纏身—都暴露在一連串的危險因子之中。處理疾病從醫藥介入逐漸演化為風險管理。不斷變動的生命樣態在臨床上可能暫時找不到意義，但卻影響著一個人的的生涯規劃、職業抉擇、人際網絡的轉變和居住地的安排。除了和一個病最後治不治得好大有關聯之外，更影響著一個人就算久病不癒，卻同樣急切的身心安適需求。更耐人尋味的是，敘事不再只出現於醫師和病人之間。只因當代醫療的迫切課題，落在照顧者的身上。醫療人類學者凱博文(Arthur Kleinman)在他的新書《照顧的靈魂》中就反省到，就算一個訓練有素的臨床專家也不見得熟悉照顧的全貌，只因照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇。而當代社會裡的照顧者除了被迫放棄全職工作的伴侶、子女，被遺漏在國家醫療網之外的看護幫傭，還有在社會中提供一切基本必須服務(essential services)的清潔、營建，甚至在疫情期間成為高危險人士的餐飲外送員。簡單來講，照顧者的身分經常隱而不現，但人人卻有機會成為照顧者。能夠聽見這些故事的方法，只有將他們一字不漏地記錄，然後說出來。兩年多前，我和香港的一條褲劇團胡海輝導演同時有了結合記錄劇場，探討臨終照顧課題的想法。紀錄劇場是個有趣的表演藝術形式，藉由民族誌方法，讓演員們的肢體和語言表達，成為紀錄片的鏡頭。在訪談照顧者的過程中，讓參與的學員學習，並親身體現(embody)照顧的種種負擔，最後成為一個具有理解溝通，和問題解決能力的未來照顧者。可惜這個校園計畫在新冠肺炎的疫情之下，由於醫院停止參訪而必須暫停。但我在明年夏天即將返台任教，希望藉這篇文章號召一批照顧劇場的生力軍，把計畫帶回台灣，共同為打造一個有敘事能力的關懷社區(care community)努力。(此文短版原刊於一條褲劇團《長夜守燈》節目單內容)
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2020-12-21 癌症.癌友加油站
3大重病打不倒 她成愛笑瑜伽老師翻轉癌後人生
現年僅41歲的許智琇被迫面對紅斑性狼瘡、血癌與類風濕性關節炎3大重病打擊，但她透過瑜伽鍛鍊自己，更利用笑容安撫其他癌友，堅信自己能一次次創造奇蹟，獲頒抗癌鬥士。台灣癌症基金會今天舉辦第14屆抗癌鬥士頒獎典禮，年僅41歲的許智琇年輕時確診紅斑性狼瘡，當時醫師宣告她只剩5年壽命，但如今一轉眼已過了30個年頭；還記得103年正當她處於年度最後一次回診的喜悅時，竟被醫師宣告罹患血癌，將她再次打回地獄。許智琇說，當時她心想，孩子們正值需要媽媽陪伴的年紀，她究竟還有多少機會活著陪伴孩子，為此她甚至一度猶豫是否要回醫院治療，幾經思考她仍決定勇敢抗癌。化療期間，她口腔長滿黴菌、味覺產生改變，就連頭髮也掉不停，但許智琇告訴自己「為了家人，我要堅強面對」，原以為挺過抗癌路，人生就此海闊天空的她，今年初竟又確診類風濕性關節炎。為了對抗疾病，她開始透過瑜伽鍛鍊自己，不僅成為學生眼中最愛笑的瑜伽老師，這份堅強與樂觀，也讓她成為其他癌友的心靈輔導員，堅信自己能一次次創造奇蹟的信念，讓她堅持一路走到現在。根據國民健康署最新癌症登記資料，民國106年全台有11萬人新確診為癌症，平均每4分42秒就有1人罹癌，許多人在你我身邊默默抗癌，打破癌症等於絕症的迷思。癌症發生率雖逐年攀升，但死亡率卻逐年下降，台灣癌症基金會執行長賴基銘指出，過去20年間，全台癌症患者死亡率降低15%，5年存活率則從91年的40.7%，增加至106年的58.17%，15年來增加了40%。賴基銘說，正因台灣有良好的醫療體系、完善照護系統以及癌症防治民間組織，提供身心靈的照護，讓癌友與癌症和平共存，不再聞癌色變。他也強調，很多人對於癌症的恐懼是來自於不了解，因此每年舉辦抗癌鬥士選拔，希望可以透過同樣病症的鬥士們，將自己的生命故事，鼓舞正在與癌症奮戰的朋友，撥開眼前迷霧，勇往直前。
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2020-12-12 失智.名人專家
簡均穎／若遇到家人有失智症者妄想 該怎處理？ 別急著先用藥！
最近季節明顯變化，失智症者情緒躁動，出現妄想等精神症狀，例如不少照顧者反映長者指責家人或外籍看護在飯菜中下毒，打亂日常生活節奏，究竟該怎麼解決？台安醫院個案管理師簡均穎從事神經內科個案管理5年，面對失智症家屬的難題，她說，問題的發生必定有原因，應該從生活中找到蛛絲馬跡，別急著先用藥。兒不耐大聲 媽媽以為被棄養她舉例說，有位性格溫順的失智症奶奶，突然間妄想兒子、外籍看護想毒害她，不願飲食，主要照顧者媳婦不知所措，急向醫護人員求助，簡均穎仔細詢問媳婦最近生活中是否發生了什麼細微變化，兩人就像柯南抽絲剝繭，兒媳最終想起，原來先生某天下班後心情不佳，又不耐失智症母親一再重複問話，對母親大聲了兩句，隔天長者情緒變化，簡均穎說，這位失智症奶奶觀念重男輕女，兒子的態度讓她以為自己被棄養，因此妄想兒子聯手外籍看護毒害。她後來建議兒子向母親慎重道歉，果然失智症長者當天心情好轉，家人頓時輕鬆不少。環境或生理 都可能導致妄想簡均穎以臨床經驗指出，除了生活環境突然改變，例如有外籍看護住進家裡、看太多充斥兒媳棄養長者的電視劇情等，都可能造成失智症長者的情緒反應，還有一項生理訊息不容忽視，即長者有可能身體出狀況，最常見的例如感冒、感染所造成的急性妄想。例如有位女性失智症長者就因子宮發炎，身體不適導致妄想，所幸兒子觀察入微，及早送醫治療，解決急性妄想的問題。不過現代長者獨居狀態多，尤其失智症長者子女多在國外，對長者的生命故事不太熟悉，簡均穎鼓勵多和長者聊天，從中了解失智症長者過往的生命點滴，若已無法與長輩順利互動，有時鄰居、關係較佳的親人都是資訊管道之一，對失智症長者生命故事愈了解，愈容易找到問題根源，解決妄想的精神行為。如何讓長者願意吃飯？當失智症長者妄想被毒害，該怎麼讓他正常吃飯？1.回想近期生活是否發生什麼事件？2.在用餐時規律擺出餐點，維持儀式感。3.固定量測血壓，可協助觀察是否有感染、感冒等病徵。了解更多照護技巧，請至udn×WaCare影音課程：https://www.youtube.com/watch?v=_XXMUDfu6lw
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