2024-11-22 失智.非藥物治療
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生命故事
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2024-11-15 焦點.元氣新聞
臺中榮總支持小陽光 「藝」起倡導臉部平權
為推動臉部平權與平等的社會價值，臺中榮總攜手台灣輝瑞藥廠與陽光基金會舉辦「神彩輝陽，藝起有魔法」公益巡迴畫展，支持陽光孩子多元發展學習，從繪畫創作中獲得自信，並假門診大廳仰書軒展出，期望讓更多人看見陽光孩子的生命故事與堅韌精神。臺中榮總陳適安院長指出，為了擺脫醫院嚴肅沈悶的刻板印象，臺中榮總致力將醫療與藝術結合，在院內規畫許多溫馨的藝文空間，包括門診前棟二樓大廳、第一醫療大樓二樓中榮藝廊、還有連接第一醫療大樓與行政大樓中間的中榮藝廊經常設有展覽，平均每兩個多月就會換展。此次舉辦小陽光畫展的仰書軒是由遠見‧天下文化教育基金會創辦人高希均教授於去年贊助設立，除提供許多免費書籍以外，在公共閱讀空間展出公益畫作更具意義，也希望透過藝文展示，能讓在等待或養病的民眾獲得療癒，撫平就醫時緊張的情緒。臺中榮總在1983年成立燒傷中心，提供傷友醫療照護和重返社會的機會。整形外科陳伊呈主任表示，燒傷中心在燒傷治療上引入多種新型敷料，不僅具抑菌性和優異吸收力，部分還含有局部止痛成分，能減少換藥次數、降低換藥時的疼痛感。對於需要水療的患者，整形外科與麻醉科合作，提供無痛舒眠水療服務，減輕患者心理負擔，讓水療過程不再如同深陷地獄般痛苦。至於有些嚴重到需進入手術室進行清創的病友，中榮引入水刀技術，藉由水刀溫和的清創力量，盡可能地保留組織，減少術中血流量、降低傷害並加速癒合。此外，考量患者治療時經常焦慮不安，燒傷中心與藝文團體「紅鼻子醫師」合作，幫助舒緩病童在住院期間的負面情緒，分擔家長的照護壓力。陽光社會福利基金會林瑞嬌副執行長提到，每年透過中榮轉介至陽光的服務對象很多，光是口腔癌友一年就有超過五十位，而除了醫院轉介，也很歡迎有需要服務的民眾主動諮詢。陽光基金會為顏損及燒傷者提供全方位服務，對於在前端治療結束後，離開醫院所需的重建、身體、心理與社會功能都有所助益，陪伴病友走過社區生活的諸多挑戰，有需要的話都可以前來尋求服務。今年是輝瑞全球175週年，也是台灣輝瑞成立62週年，台灣輝瑞藥廠葉素秋總裁說，輝瑞與陽光基金會是公益合作，考量許多顏損兒常因外觀而在成長過程中遭受異樣眼光，輝瑞秉持著平等、多元、共融的企業宗旨，不希望看到有人因為自己長得跟別人不一樣而喪失應得的機會，期許透過巡迴畫展倡議臉部平權，讓小陽光們都能跟你我一樣得到被看見的機會，做一名真真實實的畫家！
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2024-10-28 退休力.自在獨立
2024退休力論壇／想要優雅告別世界？以防萬一「終活筆記本」教你最後一哩路怎麼準備
人生一定會面臨道別，你想過用什麼姿態，離開這個世界嗎？每個人都是獨一無二的存在，因此都需要一本屬於自己的終活手冊。透過書寫回顧人生，記錄對生命的愛，以及對身後的安排，打開筆記本，展開終活的實踐，留下屬於你的生命故事吧。面對死亡，我們不必手足無措，也不需要逃避、排斥，透過筆記本終活練習，為自己的終將離去做好準備，為所愛的人留下一份最優雅的禮物。聯合報「2024退休力論壇」將於十一月九日登場，今年主題是「延遲轉大人──XYZ的人生使用說明書」，將攜手與各領域專家與產業界，尋找創新和實用的終老解決方案。去年在論壇贈送的「以防萬一手冊-財務筆記本」受到民眾歡迎，今年將持續分享由聯合報與財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心攜手製作的「以防萬一手冊-終活筆記本」，一步步教導民眾要如何實踐終活，在手冊中可留下屬於自己的善終決定。2024退休力論壇延遲轉大人──XYZ的人生使用說明書 時間：11月9日（六）上午10時到下午4時地點：政大公企中心 台北市大安區金華街187號門票：888元報名：02-8692-5588轉2622或5616udn售票網購票連結（現場憑門票享千元好禮）：https://tickets.udnfunlife.com/application/UTK02/UTK0201_.aspx?PRODUCT_ID=P0O0JKP3
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2024-10-17 焦點.元氣新聞
支持小陽光揮灑畫筆 中醫大兒童醫院提供身心全方位照護
為了喚起社會對燒燙傷議題的關注，並鼓勵顏損兒從繪畫中獲得自信，中國醫藥大學兒童醫院攜手陽光基金會、台灣輝瑞藥廠，共同舉辦「神彩輝陽，藝起有魔法」巡迴畫展，展期為113年10月14日~18日，希望讓更多人看見陽光孩子們的生命故事與堅韌精神，並支持臉部平權的社會價值，用愛攜手陪伴陽光孩子勇敢迎向未來。繪畫抒發小陽光感受，舉辦畫展放鬆緊繃身心中國醫藥大學兒童醫院周宜卿行政副院長表示，燒傷及顏損兒需要的不只有外表上的重建，還有心靈上的支持協助，而藉由藝術創作可以了解孩子的心理狀況，尤其是年紀尚幼的小陽光們，常無法清楚表達對疾病的看法，但卻可以透過繪畫抒發感受，達到雙向溝通的目的。此外，這次特別選在中國醫藥大學兒童醫院舉辦畫展，也盼能夠營造舒適友善的環境，讓前來醫院就診的孩子放鬆身心，緩解緊張、害怕的負面情緒。跨專科團隊查房會診，提供傷友全方位照護中國醫藥大學附設醫院整形外科醫師暨燒燙傷中心吳卓翰醫師指出，燒燙傷患者不只需要整形外科醫師做傷口重建，還需要各專科醫師一起多方位協助。中醫大附醫燒燙傷團隊每週都會舉行跨專科會議，包括整形外科、小兒科、感染科、復健科、精神科、營養師、藥師、物理治療師、呼吸治療師、護理師、社工師等各科專家一起查房，不只強調傷口照護，還提供全方位服務，照顧患者的身心，目標是協助傷患重返生活崗位。吳卓翰醫師補充，中醫大附醫和陽光基金會合作已久，陽光基金會不僅有專業的社工師提供傷友心理建設，還有多位物理治療師提供免費復健，幾乎所有在中醫大附醫診治的燒燙傷患者都會轉介到陽光基金會；很感謝陽光基金會在傷友出院後接續照顧，幫助他們為重返社會做準備，甚至還替不少傷友進行工作媒合，希望民眾可以給予更多同理與支持。如果我有魔法，藝起突破外表限制！陽光基金會中區中心翁禎穗主任說明，今年畫作主題是「如果我有魔法」。小陽光的畫作不僅是孩子創作力的展現，更是孩子們的生命故事。對於每個陽光孩子來講，要經歷數不清的手術和漫長的復健，甚至常因外表不同而遭受異樣眼光，成長歷程是非常辛苦的，但這些辛苦並不影響他們的創作天賦及無窮的想像力。透過他們的故事也告訴我們，不管遇到甚麼困難，都應該勇敢面對，並努力追尋自己的夢想。陽光一直在推廣臉部平權，主張不管顏面外觀如何，每個人都應該獲得平等的對待與公平的機會。邀請大家藉由這次畫展，更認識燒傷顏損朋友外，也一起創造友善平權的社會環境。響應臉部平權，助小陽光重拾信心台灣輝瑞藥廠劉鎧維營運長提到，醫院往來的病友及家屬很多，感謝院方無償提供場地展出畫作，希望藉由此次作品展出，可以讓更多人看見小陽光們無窮的生命力，進而了解這群與眾不同的孩子，帶給小陽光更多溫暖與希望。透過畫作展出，對小陽光來說是莫大的榮耀，能夠幫助他們重拾信心，更有勇氣面對外來的挑戰，誠摯邀請民眾一同響應臉部平權，營造多元友善的社會。
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2024-08-01 失智.Podcast
【Podcast】EP.12成立22年照顧失智症家庭的幕後功臣，台灣失智症協會向國際展示台灣經驗！
「有些民眾發現爸爸或媽媽有很明顯的失智症狀，但其他家人並不這麼認為，還說他想太多了，爸媽本人也覺得自己沒病，他反倒像是家裡的罪人，曾遇過一個失智症家庭案例，協會幫助他們產生共識，到長輩真正走到醫院就醫，整整花了三年時間。」台灣失智症協會秘書長陳筠靜受邀擔任《失智好好生活Podcast》節目來賓，與主持人陳韻如暢談服務失智症家庭的經驗。台灣失智症人口已經超過31萬，相關倡議愈來愈受到重視，其中有一個重要幕後功臣就是台灣失智症協會。成立22年，積極發展失智者及其家屬的多元服務，提供全面的關懷與照顧，積極提升失智症家庭的生活品質。陳筠靜本身是社工師，去年從湯麗玉老師手中接下秘書長重擔，今年四月遠赴波蘭參加國際失智症全球大會暨研討會，不但現場設攤更上台分享，讓國際看見台灣。家人的愛是失智者的希望陳筠靜表示，今年傳達的主軸是失智者的自我倡議、生命故事以及培力，要讓國際看到台灣失智者的努力及影響力。在自我倡議部分，台灣失智症協會成立一個失智者諮詢顧問小組，成員都是輕度失智者以及他們的家人，每個月一起開會討論生活中的觀察，以及服務使用的經驗，或是對政策提供想法及建議，讓他們持續的發揮量能。而在全球大會上讓人動容的，還有台灣失智者的生命故事。一名確診失智症的國畫老師，罹病前社交活動非常活躍，生病後感到特別無助，但他積極延緩症狀，一周參加三個歌唱班、家政班，如今，每年國際失智症月都可以看到他親自帶民眾畫畫的身影，而這股勇氣，來自家人的愛。陳筠靜說：「輕度失智者特別辛苦，因為他知道自己以後要面對的歷程，這種壓力讓他們對未來卻步。」甚至很多患者告訴她，害怕逐漸失能拖累家人，已經沒有求生意志，幸好家人的愛讓他們慢慢產生力量，「一個失智者的女兒說，只要你在，我就有一個人可以叫媽媽。」這句話幫助失智者堅持下來，認知到無論自己成為什麼樣子，家人都是需要他的。失智者發明友善月曆和彩虹筆「我自己是社工出身，我明白想要規畫很多服務的心情，不過一定要聆聽失智者的心聲。」陳筠靜談到，現在規畫培力工作坊會直接邀請失智者加入討論，欣喜的是，其中就有人主動提議擔任協會的友善大使，當有人參訪時，他們將親自為來賓介紹。此外，協會長期推動年輕型失智者的服務，像是每周六營業Young咖啡，從咖啡製作到提供顧客服務都親力親為，這次在波蘭的國際大會上也把Young咖啡的精神與做法介紹給與會者。這群年輕型失智者還研發許多輔具，例如失智友善月曆，使用不反光紙材，每一個月份還附上QRcode，由失智者親自錄製說明。另外還有彩虹筆，「一名失智者心肌梗塞醒來後不認得家人，他非常驚慌，每天一直追問今天星期幾，身邊的人難免會有一些不耐，導致他很挫折。」後來他跟家人一起想出一個方法，就是利用顏色來幫助記憶，一周有七天，他就運用彩虹的七道顏色，讓自己能夠自然反應今天星期幾。跳印尼舞蹈串聯台灣失智者今年的國際失智症全球大會上，除了設攤展示台灣經驗以外，陳筠靜和印尼失智症協會代表也受邀分享亞太地區的風險降低措施，以印尼失智症協會發起的poco-poco dance為主軸，分享台灣如何引用。她表示，疫情期間特別的辛苦，許多服務都暫停，為了維繫大家對失智症的關注，就將具有感染力的pocho pocho dance改編成台灣版本，把失智症十大警訊入詞，協會同事邀請失智者及其親友一起共舞，推出線上的示範帶擴大串聯。跨專業組合幫助失智症家庭陳筠靜感性表示，自己很早就立志要做老人福利，在協會服務的這些年，她深深感受到每個失智症家庭的每一步嘗試，真的都很不容易，例如關懷專線經常接到求助電話，家人否定了求助者的觀察，或是在照顧上意見分歧，她認為：「溝通不是這麼容易，每個家庭有自己關係的累積。」但協會想盡辦法提供協助，例如規畫不同類型的活動，讓每個家庭在初步接觸時，可以選擇一項能夠接受的活動，讓意見不同的家庭成員一起參加，聆聽其他失智症家庭的經驗，從中找到適合自己的溝通之道。台灣失智症協會是跨專業的組合，目標是要幫助失智症家庭，早期的宣導主要是讓大家認識失智症，但近幾年社會上對失智症的理解多了許多，未來協會要做的是品質與專業度提升、多樣性的規畫，同時還有支持性的決策與參與，「透過不同管道蒐集不同聲音，鼓勵大家在自主跟保護之間取得平衡，每一個人都有權利為自己規畫一個比較理想的未來，這對失智者來講更為重要。」在失智症領域服務多年，陳筠靜想跟所有的失智症家庭說，「謝謝你們的勇敢，不只是幫助自己，更照亮了很多人，甚至包含未來有可能失智的人，因為你們，讓我們不那麼害怕。」並與《失智好好生活Podcast》節目主持人陳韻如一起提醒，遇到失智症相關問題，請撥打全國失智症關懷專線0800-474-580（失智時,我幫您）。更完整的台灣失智症協會相關服務與協助，請收聽《失智好好生活Podcast》。本集重點✎讓國際看見台灣失智者的生命故事✎台灣失智症協會如何幫助失智症家庭✎國畫老師如何在失智後活出生命力✎年輕型失智者如何成為發明者✎爸媽好像失智了，該如何與家人溝通失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://reurl.cc/34Djbj🎧Apple Podcast:https://reurl.cc/qvdOKn🎧KKBOX:https://reurl.cc/lyV9aA🎧Spotify:https://reurl.cc/g670nL ⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-05-10 失智.失智專題
日照中心失智症家屬支持團體的6年歷程
背景和里程碑天主教主顧修女會(Sisters of Providence)是一個國際性的修會，民國46年在台灣登記設立。90年在新北市泰山區，本著「敬天愛人」的精神，設立奇蹟之家Miracle Home啟動在地的社會服務,並依次於92年推展居家服務和營養餐食，94年社區照顧關懷據點，98年的瑞智學堂和99年的日間照顧中心, 102年的喘息服務，106年的社區整合型服務中心，以及奇蹟照顧咖啡館等重要服務項目，系列性社區照顧服務發展歷程。一、日間照顧中心照顧型態截至112年底，中心核准收托56位個案，失智者35位(佔62%),一般失能者21位(佔38%)。失智者年齡分布分別為：50-59歲1人、60-69歲2人、70-79歲11人、80-89歲16人、90-99歲5人。其中女性26人(佔74%)、男性9人(佔26%)。照顧服務員14位(專職8位、兼職6位)、社工2 位、護理師1位、督導1位、主任1位，共有19 位長照工作人員。二、支持團體的型態106年底至112年12月，每2個月1次，每次2小時的課程。不過，在109-111年的疫情期間，團體聚會也曾經依照政府防疫規定，總計中斷10次。其餘的團體活動，都會邀請日照中心的家屬、志工、社區的家庭照顧者一起參與。運作流程如下:1.新舊交流: 50分鐘讓新舊夥伴說出目前的照顧狀況和挑戰。2.休息時間: 10分鐘咖啡、茶、點心，讓大家輕鬆交流。3.主題時間: 50分鐘.提供失智照護知識/照顧者身心健康/國際或國內失智症趨勢與實務等內容。.邀請營養/藥學/文物/藝術/園藝/身心科等專業人士 (表格一有*者)，進行50-90分鐘的演講。.2023年起輔仁大學醫院的醫師不定期參與課程和回饋。(表格一有⊙者).運用影片”女人40” ，”明日的記憶”，”困在時空裡的父親”，”被遺忘的時光” ，”香草世界”，以及相關的記錄片和影音短片等輔助，營造多元的教育情境。.藉由互動回饋和演練，讓家庭照顧者更充能。4.結語: 10分鐘彙整當天的重點和祝福。 三、課程主題與焦點活動照片四、課程安排理念和運用1.新舊交流:介紹新夥伴，請其先發言，介紹自己、照顧的對象和簡單說明挑戰；舊學員逐一分享最近照顧心得。講師自己或請學員，回應分享人的問題。讓學員從中認識更多的照顧者和每個人的生命故事，而且可以凝聚彼此的情誼和自發性的互相幫助。2.主題內容: 在每次的課堂開始，回溯上一次課程的重點，除了加深印象之外，也讓之前沒有參加的夥伴，有一些基本概念，以便融入團體。在進行當天的課程時，會提醒照顧過程中需要注意的事項與應對技巧。運用影像和音樂藝術，如:照片、歌曲、短片、網路視頻、電影，來了解失智症的多重徵兆、人性的愛恨情仇、家人關係的糾葛與和解、自我的探討、正向的能量和真實案例等，讓照顧者更能掌握失智者的疾病進程和行為狀況。3.尊重和不批判: 避免學員對自己或同儕在個人私密、責任或家庭問題，過度的反應。講師需要掌握學員彼此關係的分際，避免他們過度投入，或在課後公開討論其他人的狀況。如此才能確保照顧者願意在一個安全友善的環境中，真實的反應自己的困境。4.團體動態:照顧者因為教育程度、家庭組成、家人的支持意願、經濟狀況和當地的文化等因素。在課程進行中，常常會出現傷心、憤怒、委屈、不滿等多種負面的情緒。講師除了提供他們較多的抒發時間，也會讓在場的其他家屬，給予鼓勵、支持。講師也會在每次課程後，記錄每一次的學員狀況，以便做為下一次課程互動的參考。5.關懷和社會福利的運用：對於特殊的個案，在課堂中或下課後，講師自己或開放其他學員，提供相關資源的參考。尤其發現個人或家庭最好能夠有後續的追蹤和協助時，也會轉交奇蹟之家專業人員接手。6.善的循環: 由於這個團體進行已經超過6年，目前有一兩位失智者已經往生的照顧者，主動回到團體繼續充電，或是回來分享經驗。甚至於邀請其他機構資深的失智症關懷員，一起來提供學員，尤其是照顧新手，多方面的知能，這是一個良善的傳承和互助。7.強調愛自己最重要:有些照顧者已經瀕臨照顧壓力的邊緣而不自覺，需要適時地安慰、關注和提醒。也希望能從其他夥伴自立自強或正向的態度中，給予一種繼續向前的力量。8.結語:在每次課堂結束前，都會以文字、影片、音樂、藝術創作、同儕鼓勵等形式，協助學員回顧、整理情緒、進行個別省思或團體支持。六、結論失智症的家屬支持，需要及時和持續的方式並行，才能減少高風險的個人或家庭崩裂。隨著醫療的品質不斷提升，失智者的壽命也在延長中。如何有效地在漫長的告別中，給予照顧者適時的能量，是失智盛行率高升的全球趨勢中，不能忽視的重要課題。奇蹟之家的家屬支持團體除了以上的課程外，在有需要的時候，工作人員都可以機動地的協助。發揮了彈性和務實的模式，提升了照顧者的知能和生活品質。同時以社區整合服務的理念，鼓勵照顧者在失智者離世後還能回到這個團體，進行利他、友誼和支持的循環，讓廣義的愛持續及綿延。備註: 本篇文章於113年4月24-26日在波蘭舉行的國際失智症大會上以海報論文的格式發表。依據規定，篇幅和字數不得超過A4兩頁，所以本文作者和奇蹟之家的邱加瑜主任、林秀玲副主任共同具名，以本文為藍本，發表了濃縮版(點我下載PDF檔)。今特別以完整篇幅呈現，和國內從事失智症或長期照顧的夥伴及家屬們分享。
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2024-03-22 焦點.元氣新聞
亞洲換肝之父陳肇隆每天要「用這招」讓雙手更靈活！醫術被稱「人類的極限」改編成日劇
外科醫學會年會上周舉行，全國外科醫師齊聚，會中頒發「終身成就獎」給予亞洲換肝之父、高雄長庚榮譽院長陳肇隆，以及乳癌基金會董事長張金堅，表彰兩人四十年來各自在肝臟移植、乳癌手術等醫學領域的卓越貢獻。早年外科系為醫學生選科第一志願，元氣網刊出兩位得主專訪，希望這兩位醫界典範的生命故事，讓更多新世代年輕醫師投入外科醫學。四十年前的今天，1984年3月22日，陳肇隆開始為台灣腦死捐贈肝臟移植第一個案例進行手術，於3月23日成功完成。四十年後，陳肇隆於今年獲得外科醫學會終身成就獎。陳肇隆投入肝臟移植領域40年，到今年3月20日，他帶領的肝臟移植團隊已完成2419例臟移植手術。根據團隊2021年發表於「肝臟移植（Liver Transplantation）」國際期刊，針對最困難的緊急活體肝移植治療慢性肝炎合併急性肝衰竭的大系列報告，受肝者術後存活率三年95.5%、五年92.9%，是國際上最好的成績。完成亞洲首例肝臟移植，率先採用腦死定義1950年出生的陳肇隆，是台灣及亞洲肝臟移植的開拓者，1984年完成亞洲首例成功的肝臟移植手術，率先採用腦死定義，從一名車禍腦死的年輕人身上取得肝臟救人，促成台灣在1987年達成亞洲第一個腦死亡器官移植立法，比日本、韓國早了10至12年，帶動台灣器官移植醫學的蓬勃發展，1997年完成亞洲首例一肝兩受的分割肝移植手術，更於2019年5月榮獲國際肝臟移植醫學會頒發的「終身成就獎。」陳肇隆1969年雄中畢業，考上高雄醫學院醫學系，大學時他即充滿人文關懷的精神，投入山地醫療義診，足跡遍布屏東霧台等6個村落，1976年大學畢業那年，經營之神王永慶創辦的長庚醫院首度招募住院醫師，陳肇隆從分類廣告中看到這則訊息，北上前往應試。如今的榮譽院長 當年考住院醫師只是備取陳肇隆說，「那時從高雄搭平快夜車到台北考試，嚇了一跳，只錄取6名外科住院醫師，200多個人報考，一個月以後，我接到備取通知，到現在我也把備取的通知留下來勉勵年輕醫師。」陳肇隆拿自己當例子告訴年輕醫師，「一個長庚的備取第一年住院醫師，可以在27年後，當上長庚醫院院長，持續近13年，證明只要肯努力，大家都有一樣的機會。」為外科大老畫教科書插圖 啟蒙走上肝臟移植住院醫師第3年，陳肇隆當因緣際會為首創「手指切肝法」的台大教授林天祐繪製「肝臟外科」教科書插圖。陳肇隆為此翻遍書籍文獻，熟悉每個細節，他笑說「只要下了功夫，就會產生興趣」，這也啟蒙他未來走上肝臟移植這條任重而道遠的道路。師從換肝先驅史達哲 把肝臟移植帶回台灣1967年世界才出現第一起成功的肝臟移植手術，台灣還沒有相關經驗，就連在美國也是最先進的實驗性外科手術。1982年陳肇隆赴加拿大多倫多大學的兒童醫院進修，換肝先驅美國匹茲堡大學的史達哲（Thomas Starzl）教授正好到此演講，陳肇隆把握機會，毛遂自薦拜他為師，並考過賓州醫師執照，成為史達哲的第一助手。在當時換肝是非常困難的大手術，即使是史達哲在手術時，也常被噴得滿頭滿臉都是血，待在他身邊學習，被飆罵是常有的事，不過，陳肇隆甘之如飴，謙虛且努力學習，他的表現獲得史達哲的讚賞，表明希望陳肇隆留在美國發展，但陳肇隆還是決定把肝臟移植的知識與技術帶回台灣。為讓雙手更靈活 每天要打200個繩結萬事起頭難，陳肇隆以加倍努力在台灣推動肝臟移植，陳肇隆遠赴瑞士爭取並引進臨床試驗中的抗排斥新藥，催生國內腦死的判定標準與程序；他自備睡袋，經常睡在實驗室，為了讓雙手更靈活，他每天要打200個繩結，為了要有能夠站立10～20小時手術的好體力，每天再累也會去快走；當時台灣還沒有進口上市的器官保存液，只能從文獻上找到配方，在製劑室自行調配，一切就是為了做最好的準備。1984年 在台完成肝臟移植成功首例1984年3月一名年輕女子，在大量吐血、肝昏迷、休克情況下，從加護病房被轉進手術室，另方面院內則有一名車禍者被判定腦死的年輕男子，陳肇隆為這名女性，經過32個小時的手術，成功移植入男子肝臟，女子於術後逐漸清醒，創下台灣首例腦死捐贈肝臟移植成功首例。首例成功的經驗，開啟國內腦死肝臟移植的先例，引發社會討論，當時陳肇隆佔據國內社會版各個版面，更一度讓陳肇隆接到當時首席檢察官陳涵的關切函，差點遭起訴。但是陳肇隆沒有退縮，持續與醫界、法界與立法委員溝通與協調，促成台灣在1987年達成亞洲第一個腦死器官移植立法，也為三年後的心臟、七年後的肺臟移植鋪路。大愛捐贈器官有限 催生推動活體肝臟移植陳肇隆的腳步未因困擾而停歇，他深刻明白大愛捐贈的器官有限，因此再進一步催生推動活體肝臟移植，希望挽救更多的人的性命。1985年至1992年期間，陳肇隆在基隆長庚帶領肝臟移植手術，當時人力、設備、資源都相當侷限，但他在這7年的時間，讓基隆長庚成為當時全亞洲肝臟移植例數最多、存活率最高的醫院。毅然南下高雄 創多項紀錄與成績1992年底他毅然放棄在北部有成的人脈與資源，舉家南下高雄，只帶一名護理師重新籌組高雄長庚肝臟移植團隊，1994年完成台灣首例兒童活體肝臟移植，這名病童現已30多歲了，於一家科技公司任職。在高雄長庚服務的期間，陳肇隆率領的肝臟移植團隊一再挑戰極限，2002年完成華人首例活體雙肝移植，2006年全球首創例行性顯微膽道重建，2013年完成台灣首例第2單一小節肝移植，2024年達成2400例肝臟移植手術。2006年在American Journal of Transplantation發表活體肝移植治療膽道閉鎖症，5年存活率98%、2008年在Transplantation發表活體肝移植治療肝癌，五年存活率90%， 2021年在Liver Transplantation發表緊急活體肝移植治療慢性肝炎合併急性肝衰竭，受肝者術後5年存活率92.9%，都是文獻上最高的存活率、最好的成績。一個人鉅細靡遺不夠 必須倚靠團隊力量但陳肇隆謙虛地說，肝臟移植手術龐大而複雜，動員許多醫護人力，且可容忍的誤差範圍相當狹窄。因此，只有一個人追求完美、鉅細靡遺是不夠的，必須倚靠團隊的力量。經過卅多年切磋、磨合與傳承，高雄長庚 團隊成員中的鄭汝汾教授在肝臟移植影像學、林燦勳教授在肝動脈與膽道顯微重建、楊志權主任在肝臟外科手術、顏旭霆主任在血管外科手術等，都已成為全球頂尖專家。陳肇隆回想40年前，他自謙自己只是「菜鳥」主治醫師，沒有行政職務、也沒有行政支持，只能以讀書會的方式交朋友，邀請同事到家裡一起研讀文獻討論激盪，讀書會後烤牛排、配紅酒、啤酒。當時陳肇隆常應邀在國際會議主持研討會，每次可以安排一、兩位團隊同仁上台演講，國際場合15分鐘的演講通常要準備兩、三個月，但任何領域只要下了功夫就會激發興趣。經過卅多年累積的革命感情和向心力、榮譽感和團隊精神，高雄長庚肝臟移植團隊逐漸形成共同的目標，就是「追求完美」、「認真做好每一件事」、「不以善小而不為」，成為團隊的特質和文化。ILTS頒發終身成就獎 與恩師同列2019年5月全球肝臟移植領域最權威的國際肝臟移植醫學會（International Liver Transplantation Society, ILTS）在加拿大多倫多舉行，大會將最高榮譽「終身成就獎」，頒發給陳肇隆。陳肇隆當時帶著妻子本多美惠及擔任外科醫師的女兒陳之逸與醫師兒子陳之浩一同到場觀禮，分享他的榮耀。陳肇隆的恩師史達哲（Thomas Starzl）教授，是ILTS第一屆終身成就獎得主，這是全球肝臟移植領域最尊崇的獎項，以表彰長期在肝臟移植領域具重大成就與貢獻者，時隔26年，陳肇隆也獲得這項獎項肯定，陳肇隆是全球華人獲得此獎第一人，是「台灣之光」，也是「世界之光」。醫術被稱「人類的極限」 改編成日本電影、漫畫及日劇陳肇隆讓無數病患，在垂死中重獲生機，他出神入化的醫術，被日本醫科大學北野正剛校長親臨觀摩後，形容是「人類的極限」，曾被改編為日本漫畫《閃耀吧!手術刀》、小說、電影及日劇《孤高的手術刀》，電影、日劇分別由男星堤真一、瀧澤秀明主演，他也曾經帶領團隊上過美國國家地理頻道。跨海手術示範 上海仁濟已成全球最大肝臟移植中心上海仁濟醫院肝臟移植中心在2004年建科，2006年陳肇隆帶領團隊跨海完成第一次手術示範，隨後持續指導與協助，如今上海仁濟醫院已成為全球最大的肝臟移植中心，兒童肝移植術連續11年全球第一，該院院長夏強把榮耀歸於老師陳肇隆。夏強於2017年受訪時指出，仁濟醫院換肝手術存活率遙遙領先歐、美、日、韓，以及大陸其他換肝醫院，但仍比不上陳肇隆團隊。陳肇隆培育的大陸學生北京清華大學長庚醫院董家鴻院長、上海交通大學仁濟醫院夏強院長，也由於在肝臟移植的傑出成就與貢獻，分別在2017、2023年當選中國工程院院士。醫援海外 毫無保留回饋國際「一位外科醫師終其一生或能拯救數百、數千條性命，但如果能夠不藏私地醫療傳承，拯救生命更難以計數」。陳肇隆說，醫療是救人的學問，不應該藏私，台灣的醫療能有今天，也是因為過去有機會到美國、歐洲、日本學習，今天可以走出去幫助的，或讓人來學習的，就應該毫無保留地回饋國際社會。勉勵後輩 把一個目標做好就夠了一路走來，陳肇隆認為，外科醫師雖然辛苦，但卻可以從救人活命的使命感與成就感中，獲得極大的快樂與滿足。陳肇隆並引用恩師史達哲教授的名言，「醫學的歷史通常是：昨天認為不可思議的，今天也很難達成的，往往明天就成為常規。」（The history of medicine is that what was inconceivable yesterday, and barely achievable today, often becomes routine tomorrow）。40年來他見證太多的病例，也不斷的挑戰，讓過去不可能的肝臟移植急、重、難症，成為常規的治療。陳肇隆勉勵後輩，在醫療生涯中，只要設定目標聚焦、鍥而不捨，能把一個目標做好，那就夠了，醫療如此，其他領域也是一樣。陳肇隆創下的紀錄：活體肝移植維持全球最高存活率活體肝移植技術與策略多項創新與改良發表SCI學術論文500多篇擔任American Journal of Transplantation副主編Annals of Surgery、Transplantation、Liver Transplantation等一流學術期刊編委國際及海外醫學會議演講500多場培訓國內外肝臟移植醫師400餘名至今依舊在高雄長庚醫院每周三次門診與三天手術陳肇隆的榮耀1992年：高雄醫學大學第一屆傑出校友1996年：行政院傑出科技榮譽獎2005年：獲國家生技醫療品質金獎2007年：中國工程院院士2013年：行政院衛生署衛生獎章2015年：醫療奉獻獎特殊醫療貢獻獎 外交部外交之友貢獻獎章 瓜地馬拉及巴拉圭衛生貢獻獎章 中美洲議會Francisco Morazan指揮官級勳章2016年：第一屆國際醫療典範獎 美國RAND智庫亞太政策諮詢委員2018年：國際外科學院榮譽院士2020至21年：國際活體肝移植學會會長 全球頂尖2%終身影響力科學家2024年：台灣外科醫學會「終身成就獎」
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2024-03-22 名人.張金堅
「你當醫師，或許就能治好我的病。」父確診開放性肺結核，張金堅受父影響決定執醫，奉為終身志業！
外科醫學會今年頒發「終身成就獎」給予乳癌基金會董事長張金堅及亞洲換肝之父、高雄長庚榮譽院長陳肇隆，表彰兩位醫界典範四十年來在乳癌治療、肝臟移植等醫學領域的卓越貢獻，元氣網刊出兩位得主專訪，分享他們的生命故事，也紀錄台灣醫療發展進步的軌跡。全方位守護乳癌病友 奉為終身志業 曾獲「癌聯會癌症醫療終身成就獎」、「中華民國醫師公會全聯會台灣醫療典範獎」，張金堅教授在近30年前創立「乳癌防治基金會」，將照護乳癌病友視為終身志業，並成立全台第一跨科別整合醫學會──「台灣乳房醫學會」，緊密結合關懷病友、臨床醫學，成為全方位的乳癌姊妹照護者，堪稱外科醫界典範，獲頒今年台灣外科醫學會年會終身成就獎。張金堅在求學期間靠著清寒獎學金、家教收入完成學業，畢業進入職場後，提攜後進不遺餘力，熱心教學，以「教書不要繁複，而要精簡」等原則，規畫「外科核心一百」臨床敎學方案。另編輯外科住院醫師手冊、外科急救手冊、外科臨床案例及手術圖譜，成為實習和住院外科醫師的學習教科書範本。在醫學研究方面，著重於跨領域的團隊研究，整合台大醫院、醫學院、工學院、電資學院研究人員，完成學界科專大型計畫的研究，6年產學合作，研發專利10項以上，技轉生醫業者，其中包括，台灣首創電腦輔助診斷軟體，促使台灣的醫療生技產業加速升級。此外，張金堅帶領台灣頂尖的醫學人才及物理、力學、材料學、數位資訊等專家，探討血管新生的奧秘，完成「血管新生相關疾病診斷與治療新技術研發」，證實腫瘤及缺血性、發炎性、感染性和免疫性疾病，均與血管新生缺陷有關，研究成果相當具有前瞻性。家貧苦讀 力爭上游的模範生張金堅為早年台灣社會家貧苦讀、力爭上游的模範個案，他在家裡排行老五，出生於1946年，張父因只有小學畢業，謀職不易，格外重視孩子教育，鼓勵六個孩子唸書，堅信只要考上大學，才有機會翻身，脫離貧困。張父在台灣鐵路局擔任「司爐」，主要工作是將煤塊鏟進鍋爐，透過高溫燒煤，讓蒸氣火車往前行駛，因工作環境惡劣，身處封閉空間，空氣裡盡是煤灰，埋下罹患肺結核的因子。張金堅醫師就讀台中一中時，張父確診開放性肺結核，經常大量咳血，被強制隔離在八卦山療養所，家人只能在假日至彰化探望，交談時必須隔著玻璃。當時父親一句「如果你當醫師，或許就能治好我的病。」讓張金堅萌生了執醫意念，第一年考取台大電機系，隔年重考，如願考上台大醫學系。就讀期間，父親因病離世，所以考慮畢業後專攻胸腔內科，拯救更多肺結核患者，以告慰父親在天之靈。矢志刀到病除 專攻乳房外科但在選科前夕，他體悟到「刀到病除」是外科醫師職人精神，對於患者的幫助更為直接，例如，切除惡性腫瘤，就能救人無數，因而換至一般外科，師承當時全台外科權威、被尊稱「雷公」的台大外科主任陳楷模，在恩師引領下，鑽研當時仍屬冷門的乳房外科。1965年考取台大醫科，至1996年晉升台大外科部主任，張金堅醫師是當時台大醫院最年輕的主任。1997年3月8日婦女節當天，張金堅與現任台大醫院乳房醫學中心主任黃俊升師徒兩人，攜手創立「財團法人乳癌防治基金會」，期許癌友在基金會的陪伴和扶持下，面對衝擊（Impact）、接受全人照顧（Care），迎向飛躍重生（Revival）。同年12月，張金堅教授創立跨科別整合的「台灣乳房醫學會」。他表示，乳癌治療層面甚廣，舉凡外科手術、化療、放療、荷爾蒙治療、標靶治療，相關科別眾多，包括，乳房外科、放射腫瘤科、血液腫瘤科，唯有加強相關科別之間互動、學術交流，才能提升台灣乳房疾病治療水準，減輕癌友治療過程的奔波辛勞。台灣乳房醫學會跨科整合 洞燭機先張金堅表示，乳房醫學會是台灣第一個針對單項疾病而成立的跨科別學會，隨著治療藥物及技術的精進，所招募的會員對象也愈來愈廣，一般外科、腫瘤內科、放射腫瘤科、影像醫學科、病理科、整形外科等等，而照護團隊也擴及護理師、營養師、個案管理師、心理諮商師等。從1997年迄今，歷時27年，難以想像，當時張金堅教授在癌症治療領域上，就有著如此獨到的見解。他認為抗癌藥物研發精進，勢必朝向個人化精準醫療，因此，在規畫乳房醫學會時，籌組多專科團隊，高瞻遠矚、真知灼見的精闢預判及見解，著實令人敬佩。行醫逾半個世紀，始終重視乳癌病友身、心、靈，致力於全人醫療，舉辦上千場乳癌預防及篩檢活動，以及病友會、專題講座，被喻為台灣國寶級乳癌權威。醫療科技日新月異，張金堅教授認為，醫師也需與時俱進，持續進修，即使行醫已50年，目前繼續看診，從事公益活動，工作忙碌，但他仍不斷吸收基因檢測、免疫療法、AI大數據應用等醫學新知。善用科技的進步 更重視人性的溫度在醫學年會上，張金堅教授以「刀起刀落的外科醫學人生──刀上救病人、刀下救地球」為題發表專題演說。他表示，數位、虛擬、AI大數據等科技確實能讓醫學跨出驚人的成長步伐，例如，精準判讀影像圖片、元宇宙醫學大幅縮短了臨床試驗時間，手術傷口從大變小，甚至術後不見疤痕，但只能將醫療科技視為輔助角色，如果全盤依賴，則有可能走火入魔，而漠視了患者的真正需求。另譬如，再過一、二十年，真正的醫療機器人應已問世，屆時醫療水準突飛猛進，大幅提升手術成功率，且可節省許多人力及醫療成本，但可想而知的是，醫病關係恐趨於冰冷，因為缺乏人性互動與關懷。此外，手術後的導管、耗材等醫療廢棄物愈來愈多，造成嚴重環境汙染，等於「救了病人，卻汙染了地球」，張金堅教授強調，「醫療必須回歸人文人性」，醫界應該思考「這到底是進步還是退步？」能否想出兩全其美的方案，既可救人，又能不增加地球負擔，必須對未來後代子孫負責。數位科技跨足至醫療，這讓張金堅教授經常反思，擔心一味地求快比好，講究快速知識，恐讓傳統的緩效知識逐漸萎縮，許多醫事人員如果學習腳步慢一點，跟不上時代腳步，很快就被淹沒。更值得討論的是，科技是離不開人性，在醫療上，仍須重視人與人（醫病）之間互動溝通。張金堅教授強調，醫師在運用數位醫療、AI大數據時，仍須保持執醫初衷，具有同理心，保有悲天憫人的情懷，以及關心飽受疾病折磨的病患，不能捨棄醫學倫理、傳統文化及生活美感。即將80歲的張金堅教授對於科技新知又愛又畏，如果拒絕接觸，堅決抵抗，勢必成為「數位科技文盲」，但面對及學習時，卻又深感惶恐，因為充滿挫折與挑戰，但他深知處於不可逆的數位時代，必須「活到老、學到老」，才能與時俱進。掌握抗癌新趨勢 更要顧及病患權益對於免疫治療、細胞療法，張金堅教授表示，這是抗癌的新趨勢，從最開始的化學治療，乃至於標靶治療，最近十年則進展至免疫治療、細胞治療，在幹細胞、誘導性多功能幹細胞等技術日趨純熟後，已被視為治療癌症、心血管疾病等重大突破，寄以厚望。不過，部分生技業者打著「再生醫學」旗幟，誇大幹細胞治療效果，容易招貼負面形象，不利於細胞療法的發展，張金堅教授呼籲，政府及立法院務必嚴格審議「再生醫療雙法」條文，在醫療創新與病患權益之間找出平衡點，不要讓昂貴的細胞療法成為「富人醫療」。隨著時代演進，外科早已不是醫學系學生首選科別，因為專業訓練過程艱辛，工時長且不規律，常擠壓私人領域，幾乎沒有生活品質可言。再者，醫病關係緊繃，可能面對漫長的醫療糾紛或訴訟，身心備受煎熬折騰。因此，張金堅教授讚許新一代年輕外科醫師，願意勞心勞力地投入外科領域，但提醒，應時時謹記著醫師誓詞，保有救人的使命感、責任感。電影中的受人景仰、天下第一的武俠英雄，必須學習各種武藝，勤加練習，歷經時間的淬練，終底於成。如果想成為一名優秀的外科醫師，難度更高，除了擁有高超的手術技巧，雙手靈敏，還需具有高人一等的抗壓力，能在關鍵時刻做出精準正確的判斷，最重要的是，要保有熱情與善良，懂得如何與病人、家屬懇切溝通。外科醫師的訓練 學無止境一次手術成功，執刀的外科醫師當然功不可沒，但這不是單打獨鬥，背後仰賴著堅強醫療團隊的緊密合作，過程中需與麻醉科及其他專科醫師、護理師等人齊心協力。因此，如何培養出團隊合作的默契，也是外科醫師不可或缺的訓練項目。張金堅教授表示，數位科技無所不在，對於醫療及病患來說，可以是福氣，但對外科醫師而言，卻是一大挑戰，因為必須學習的事物與技巧愈來愈多且複雜，新世代外科醫師除了持續吸收新知、累積手術經驗，還應具有前瞻性思維，保持機動性、靈活度，與時間賽跑，才能在數位洪流中屹立不搖。在乳癌治療領域，張金堅教授獨具慧眼，在近30年前即預測個人化精準治療世代的到來，成立國內第一個乳癌病友協會「乳癌防治基金會」，以及跨科別整合「台灣乳房醫學會」，陪伴數萬名乳癌姊妹走過人生低潮。早期撰寫外科臨床敎學教科書，為台灣外科醫學奠定深厚根基。近年來，致力於產學合作，從臨床醫學走入實際產業運用，畢生奉獻杏林，張金堅教授獲得本屆台灣外科醫學會年會終身成就獎，實至名歸。外科醫學會頒發「終身成就獎」的同時，也頒發獎金廿萬元給張金堅，他把獎金全數捐出，其中十萬元捐給長期關注氣候變遷的台灣健康空氣行動聯盟，另十萬元捐給長期關注動保及友善動物的「貓咪也瘋狂公益協會」。保有熱情與善良、有同理心，還與悲天憫人的情懷，是張金堅始終不忘的執醫初衷。責任編輯：陳學梅
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2024-03-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／感謝護理職涯中的你/妳，成為我持續在護理工作努力的養分
【編者按】：本週是由三位護理系畢業有一段時間，經歷過不同的臨床職場訓練，走入不同的生涯規劃，分享他們對護理工作的心得。一位護理師以本身在產房待產的親身經歷，與先生深深感受到，護理師以一件毯子緩解生產的緊張與不舒適，見證了身受痛苦的病人可以透過護理師溫柔的陪伴與照護，緩解疼痛與焦慮，而護理師也能從病人和家屬的感謝和笑容中獲得成就感。→想看本文一位目前已離開每天面對為病痛所苦的癌末病人的護理師，回想過去由不同的病人與家屬帶給她的心得：「生命的選擇沒有對錯，極限之外，不一定會有奇蹟，但一定會有愛」、「人生有很多種態度，『承認』這種態度需要的是勇氣」、「我們不是選擇放棄，是選擇把握當下」、「在護理工作中追求『變成更好的自己』」。一位經歷國內臨床護理工作、公共衛生研究團隊，而今在國外又回到臨床護理工作的護理師，一方面感謝國內臨床過往的同儕上司形塑了注重專業判斷、批判思考、視病如親的單位風氣，但更珍惜國外同儕彼此教育、提供有建設性的建議，才能相互琢磨、一起成長。希望透過「醫病平台」，台灣社會可以更了解護理師在醫療團隊的重要。唸書的時候，學校裡一位我很欣賞的老師，她在課堂上告訴我們，她曾是某間醫院的護理師，她告訴我們那是一個癌症護理專科訓練很棒的地方，於是學校畢業後，我選擇到該醫院擔任護理人員。現在回想起來，在那裡擔任護理人員五年多，成為我的生命中很重要的養分，我很珍惜每一段寶貴經歷。當時我所屬的單位是血液腫瘤科與造血幹細胞移植病房，也是人人稱為腫瘤界的魔王病房，初入病房時花了蠻多時間及心力去適應，尤其台語說的不流利的自己，在幫病人進行護理評估及照護措施時，曾讓病人糾正我台語發音或措辭不佳的狀況。幫病人放置周邊靜脈留置針時，因為無法一次就放置成功，而被病人拒絕再讓我放針的經驗，當下的我確實很挫折，後來向號稱「一針就上」的學姐和護理長討教放置靜脈留置針的技巧，經過不斷練習後，我逐漸克服這類問題。感謝且珍惜身邊願意幫忙及教導自己的同事和長官，以及臨床上各種的內在及外在支援，讓我克服初入臨床時的種種不適應。透過累積更多照顧病人的經驗，我逐漸可以與護理長、同事、主治醫師等醫療團隊互相討論學習，一起為病人的病並肩作戰，一起參加病人的告別式，一起為病人的離開大哭，一起為好起來的病人開心，許多病人的生命故事成就如今在護理職場上持續努力的自己。生命的選擇沒有對錯，極限之外，不一定會有奇蹟，但一定會有愛 工作第二年我認識了莊阿姨，她因乳癌治療後引發急性骨髓性白血病，在我們病房順利完成治療後，後續進行異體造血幹細胞移植。莊阿姨是一位西點烘焙師，先生在她移植期間與她離婚，後續她靠自己的能力養育兩個兒子，後來兩個兒子也順利陸續到美國念書。長久的疾病治療與移植過程，讓阿姨與醫療團隊建立起彼此互相信任、尊重及同理的醫病關係。後來阿姨的白血病復發了，主治醫師告知阿姨及家人疾病惡化的壞消息，當時阿姨及她的父親及哥哥雖能理解疾病的治療極限，但仍希望醫師和團隊幫忙創造奇蹟。化學治療卻未能控制疾病，後續阿姨反而因免疫功能低下導致肺部黴菌感染，雖然醫療團隊已給相應的抗生素治療，但病人病情仍不見起色，氧氣需求不斷提升，阿姨過世前的週末，我為她換上Non-Rebreathing Mask，她費力地以微弱的聲音問我：「薪雯，如果這個氧氣面罩也無效，接下來會發生的狀況是什麼？可以告訴我嗎？」我一邊協助她維持呼吸道暢通的姿勢，一邊告訴阿姨必要時會插管以呼吸器協助肺部通氣。莊阿姨接著問我：「那我還會在你們病房嗎？」我回應病人因為呼吸器在病房沒有設置，所以插管後會由加護病房團隊接手照顧她，莊阿姨說：「如果我不想去加護病房，不想要插管和電擊，但最後我自己也無法決定時，誰能幫我決定？」我告知她：「阿姨你可以在意識清醒時自己親自簽署不施行心肺復甦術同意書，若您的病程進展到失去意識無法自己決定時，醫療團隊會和您的家人討論，可能是由已年滿20歲的大兒子為您簽屬不施行心肺復甦術同意書或其它的醫療決策。」當我說完這段話時，我看見阿姨的眼淚慢慢從臉頰上滑落，其實當時的我也好想哭，因為阿姨和我的媽媽年紀差不多，我一邊幫阿姨擦眼淚，盡我全力陪著她及維持她的舒適度。莊阿姨緩緩抬起頭開口說：「阿姨想請妳幫一個忙，可以請妳拿不急救同意書給我簽嗎？雖然我一直期待奇蹟讓看我的孩子大學畢業結婚生子，但我不希望他有幫媽媽簽不急救同意書的記憶，我不想要他有這樣的負擔及壓力，我想要自己做決定。」當年22歲的我，在我和阿姨的眼淚中，陪著莊阿姨簽完不急救同意書。等我休假回到單位上班時，學姊和護理長告訴我，莊阿姨走的很平靜，家屬很謝謝醫療團隊對莊阿姨的照顧。阿姨雖然離開了，卻一直住在我的心中，她讓我學習到醫療是有極限的，但愛沒有極限，在莊阿姨的身上我看見並感受到愛超越了極限，阿姨不在了，但對兒子的祝福永遠都在。2017年3月有機會參與另一間醫院的乳癌多專科團隊，透過擔任癌症病人扶持計畫專案諮詢師，提供乳癌個案癌症治療相關資訊以及評估社會資源，並進一步協助病人進行資源諮詢整合及轉介，並持續追蹤關懷個案。這三年多的工作遇到許多個案跟我傾訴他們私密的心事或想法，每一次聽完病人的故事都讓我好心疼，故事裡有擔心無法看著孩子長大的母親；害怕自己回不到過去的女生；對自己過去種種感到後悔卻不知道怎麼跟病人道歉的丈夫；當然也有知道治療效果預後不佳，想要放棄治療的個案。接下來我想要分享兩個印象深刻的故事。人生有很多種態度，有一種態度叫承認，「承認」這種態度需要的是勇氣四年前芊芊就已經診斷為乳癌，當時的她覺得自己沒有生病，選擇俗稱自然療法的方式與疾病共存。2018年初她因為乳房的腫塊明顯變大，開始有組織液滲出後，才到大型醫學中心就診。透過芊芊轉述其他醫院的醫師也都是明確的告訴她需要盡快接受治療，但是她心裡仍不願意承認她自己生病了。2018的12月，芊芊來到了血腫科的門診，主治醫師希望我在芊芊看診前先她聊聊。在病人等候區，芊芊獨自一人前來就醫，我先微笑的跟她做簡單的自我介紹並將她帶到診間旁較為私密的空間，我觀察她一直想用雙手遮住自己的臉，顯得有點坐立難安，我先請芊芊深呼吸幾次後，才開始與她的對談。芊芊告訴我四年前因為當時腫瘤的很小，也完全沒有疼痛或其他身體不適感，且一直以來她都非常養生且照顧自己的健康，所以醫生告訴她確診為乳癌時，她仍然不願意承認這個事實。現在腫瘤長大了甚至有組織液滲出，她看遍台北各個專科醫生，才不得不承認自己真的生病了。她問我：「我是不是很糟糕很丟臉？」我告訴芊芊：「妳一點也不糟糕也不需要感到丟臉，妳做了一件很重要的事叫『承認』，『承認』是面對人生的其中一種態度，需要勇氣來支撐。」芊芊眼眶紅了，她開始告訴我 10 年前丈夫中風時，她辛苦陪伴照顧丈夫直到狀況好轉，但丈夫一直沒有再重回職場，於是她獨自撐起家中生計，將女兒撫養長大的種種，她問我現在這個狀況還有方法治療嗎？她不想死，也不要沒有尊嚴的活著，在她開始自我表露的過程中，我大多是傾聽她的生命故事，同理她的不安，最後我告訴芊芊，如果可以請她下次來醫院時，讓丈夫能一同前來，讓丈夫也有機會學習照顧她。在進入醫師的診間之前，芊芊告訴我往後來醫院做治療時會帶著丈夫一起來，還要介紹她的女兒給我認識。我知道她這次不會逃避了，而且還會讓最重要的家人一起參與她的治療。目前的芊芊尊重醫療團隊的建議，在丈夫的陪同下持續進行治療，且疾病穩定控制中。我們不是選擇放棄，是選擇把握當下王賢在罹癌前半年因為中風持續做復健治療，但復健治療過程中診斷為急性骨髓性白血病。未發病前王賢原本為公車司機也是家裡重要的經濟支柱，他與妻子小梅育有一女，物質生活雖不是特別富足，但一家人的關係很緊密。當時醫師建議王賢在白血病控制後，需要進行周邊造血幹細胞移植才能痊癒，但王賢還來不及等到移植疾病就復發，中風後的身體再加上癌細胞快速生長，使他的治療面臨很大的挑戰。 於是主治醫師舉行了家庭會議，與王賢的妻子小梅、19 歲的女兒以及其他家人，說明此時移植成功的機率為20-30%，但也過程可能產生合併症；但如果不移植會持續進行化學藥物治療，盡可能治療控制癌細胞，同時也會給予症狀控制，減少王賢的病痛，但所有的治療計劃需要視王賢的臨床狀況即時調整。家屬首先提出第一個問題：「如果移植不順利最糟糕的狀況會是什麼？王賢是否會在移植的過程中就離開我們？」主治醫師回答：「移植不順利確實會在移植的過程中就有生命危險，需要電擊或插管進加護病房的情形。」第二個問題是：「如果王賢放棄移植，那他的生命還剩下多少的時間？我們不希望王賢這麼的痛苦。」主治醫師回答：「我沒有辦法回答如果不移植王賢的生命還剩下多少的時間？確實移植成功機率是百分之20-30%，但是這也是他痊癒的機率，如果沒有移植，在臨床上我們仍然會依據王賢的狀況給予他治療，將他的痛苦減少到最低的程度，讓他能有更多的時間陪伴家人。」王賢的姊姊聽了主治醫師的回答後，她回覆道：「王賢之前說過，最後的過程他不希望是痛苦的，我們決定放棄移植。」此時會談室的氣氛是凝重的，王賢的妻女紅著眼眶沒有說話，於是主治醫師開口問了王賢的妻女有沒有問題想要了解的，王賢的妻子小梅說：「醫師說的很清楚，我們會再跟王賢討論看看。」主治醫師最後說了一段話：「如果家人們和王賢討論後決定不移植，我們不是選擇了放棄，而是選擇了把握當下，把握當下的給予王賢我們能給的，尊重他的決定。」家庭會議後的隔天，我們一如往常的跟著主治醫師查房，進到王賢的房間，王賢坐在床邊用餐，妻子小梅手裡拿著寫了很多字的紙，她告訴主治醫師昨天與王賢討論後，家人們決定尊重王賢不進行移植的選擇，他聽著妻子告訴主任他的決定，面帶笑容的伸出他的雙手和主治醫師握手，嘴裡緩慢的說出：「謝謝主任，我會加油。」小梅手裡握著那張寫滿了很多字的紙，我看到了那句話：「我們不是選擇放棄，是選擇了把握當下」。面對這樣生與死時刻，身為醫療人員的我們，必需理性的給予醫療專業建議及照護，然而主治醫師感性的一段話：「我們不是選擇了放棄，而是選擇了把握當下」，卻在他人的生命裡留下了註記，深深的感動我們自己還有他人，這一次我學到面對生與死的選擇沒有對與錯，唯有尊重生命的態度不能被跨越。在護理工作中追求「變成更好的自己」我的生命有好多養分滋養著我，讓我在護理這條路上堅持著。我學會在專業的醫療建議之外，在面臨著生與死的很多時刻，一句發自內心真誠及同理的話語，或許就是緩解病人及家屬痛苦的「良藥」或「照護措施」。我們每個人都用不同的方式「存在」這個世界上，或是追求「變成更好的自己」，在那幾年與個案的互動中，我發現自己總能保持想要學習新的專業技能的好奇心及企圖心，期待自己能由護理助人者繼續發展到心理助人者，透過與他人生命經驗連結，也得到自我成長及學習。我不再是過去南丁格爾強調「燃燒自己照亮別人」的苦行僧，但也不受限於疫情下社會、環境、文化與生物的現實，透過過去的護理先進們與自己的經驗，我始終相信即使在逆境中，也能透過不斷學習成長及病人與醫療團隊的生命故事，找到自己專業的角色定位，每日為「變成更好的自己」而努力。所以，我想請每一位即將或是已是護理師的大家，給自己和護理一個的機會，共同為創造屬於台灣更好的護理未來而努力。註：為維護病人隱私權，文章提及個案名字皆化名呈現。期望透過這次的分享，向過去到現在我參與的每個專業團隊致敬。我的生命因你們而有機會變得更好。延伸閱讀：3/18 有護理師在，真的讓我們很安心責任編輯：吳依凡
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2024-01-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／創造微笑的再世華陀與積極樂觀的小女孩
【編者按】：本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人，如何走出陰霾、積極自我訓練，贏得醫師與家人的尊敬。→想看本文一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。→想看本文一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。一個長達十五小時的顯微移植手術的現場見聞，三十年後的迴響。「當孩子睡覺時，微笑浮動在孩子的雙唇上，有誰知道它來自何處嗎？傳說有新月的一線清新白光，撫觸著即將消逝的秋雲邊緣，於是微笑便出生在露曙的夢魂裡了。」摘自印度哲人泰戈爾詩集。天真無邪的小女孩潔西•托瑪斯（Chelsey L. Thomas），她一出娘胎，很不幸的就得了醫學非常罕見的「莫比爾斯症候群」（Moebius Syndrome）。她的面頰木然，絲毫無表情，不能吹口哨，也無法皺眉和微笑。從小生長在洛杉磯北部羚羊谷的棕櫚鎮，是家中唯一的女孩子，排行老三，有兩位哥哥和非常疼愛她的雙親。七年來，為了矯正先天畸形的四隻手腳，已接受過十二次的大小手術。她雖然肉體上受盡了手術的煎熬，仍然保持堅定不移的信心和勇氣，一次又一次地克服了開刀痛苦的挑戰。「唯一讓她心灰意冷的事實就是要面臨殘酷無情的現實社會。」她的母親羅莉（Lori Thomas）表示。潔西的日子實在不好過，尤其是在學校她的同學們總以為她是孤芳自賞、不愛搭理人，時常給予她冷嘲熱諷。基於這個原因，使她下定決心，無論如何她一定要像一般人一樣會有表情，要找尋到她應有的「微笑」，日夜渴望著能盡快得到動手術的機會。1996年6月23日，她所期待的日子終於來臨，一大早五點半，太陽初露𥌓光，潔西和雙親來到洛杉磯伍蘭崗的凱撒醫療中心（Wood land Hills Kaiser Permanente Medical Center）辧理入院，想不到醫院前已有數不盡的新聞媒體，架設轉播的天線等待她的駕臨，陪伴潔西的母親，不禁感慨地說，一個天真執著的小心靈，殷切地盼望她遲來的微笑，竟然驚動了整個洛杉磯的媒體，真是出乎她意料之外。每個嬰兒一出生到這個世界來，「健康」以及「正常」往往是頭一句話為作父母所要知道的，可惜在我們現今的社會裡，許多人認為是理所當然的，不但未予珍惜，也不曾感謝這份上天珍貴的恩賜。正當潔西獨自兒徘徊在醫院的走廊時，一群記者們追問潔西今天的感受如何？她卻俏皮地展露去年12月15日手術成功的「半」臉笑容，對著一群採訪記者直截了當地回答說：「我覺得很好，我已經就緒了！而你們呢？」早上七點，加拿大多倫多兒童醫院的顯微外科醫師羅納•朱克「 Ronald M. Zucker, M.D.」準時來到手術準備室，先作了潔西左右顏臉面頰各種角度的攝影與測繪，隨後即被送進開刀房，接上各種不同的麻醉濃度以及血氧飽和度等監測儀器。由筆者施行全身麻醉術，大約五分鐘內，潔西已經進入所謂「外科麻醉狀態」，包括矯正整形外科以及顯微外科的兩組手術小組，隨即各就各位進入狀況。矯正整形手術小組負責拉鈎，協助主刀的顥微外科醫師，席間，由這位國際知名的顯微外科大師羅納•朱克操刀，作右側面頰分剝（ Dissection）的工作，由於潔西顏面有不尋常的解剖結構，單單花在分剝面頰組織的時間，將近四個小時，然後再將從右大腿取出的組織包括動脈、靜脈、神經束等，小心翼翼地移植到右面頰上，大約位於右頰骨凹口處的Masseter肌肉上，細小動脈和靜脈分別銜接到顏面動脈和靜脈上，而細膩的神經則移植到Masseter肌肉的神經束。手術進行中，最令人嘆為觀止的，莫過於縫接微細神經束的過程。在高倍的顯微鏡放大之下，神經纖維猶如長滿鬍鬚的大蚯蚓，在太陽高照的紅沙灘上擁抱相吻，真令人叫絕。朱克醫師使用肉眼不易識別的微細針頭（70 micron）及縫線（11-0單纖維尼龍縫綠，比一根髮毛口徑細小約五倍），一針一針縫了將近三個小時，在手術的過程中，不時地使用神經刺激器（Nerve Simulator）刺激手術部位，以確知神經纖維束的傳導功能。筆者有幸從旁見證前後約十五小時的顯微移植手術奇跡，不禁地感嘆宇宙造物主的偉大奧妙和這位名醫大師的異曲神工，真是永生難忘。時間不語，卻回答了所有的問題；歲月不言，卻見證了所有真心的確，人生歲月猶如白駒過隙，一轉眼，三十年前的往事，對我而言仍然歷歷在目，不能忘懷。更讓我禁不得地從內心深處想娓娓道出這位舉世聞名的顯微外科巨擘，加拿大多倫多市兒童醫療中心的名醫羅納•朱克醫師，他寬濶的胸襟，悲天憫人的風範。加上他那一異於常人的待人處世之道，善於與病家溝通，彼此互動。尤其是在這種非常複雜精密，耗能耗時的手術過程中，尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操，他是我一生四十多年麻醉醫師生涯，所接觸過空前絕後的神醫。我很欣慰這位小女孩潔西•托瑪斯，當時年僅七歲，她那份可愛執著的心志和樂觀進取的積極性，為她帶來了意想不到的福份。讓不可能變成可能，終於達成了她多年來夢寐以求的願望。皇天不負苦心人，1997年在全洛杉磯地區衆人由衷的祝福下，洛杉磯市府一部大型消防車戴著她與家人們來到在伍蘭崗凱撒醫院，參加特別為她八嵗生日舉行的派對活動中，她展露出那得意會心的微笑，讓洛城衆生市民們大家一起來分享她的喜樂。通過了這家諭戶曉的生命故事，對於我的人生哲學，確實有很多的改變與影響，我們生活的週遭社會裡，一般來說，是一個非常講究包裝的。我們常常禁不住地羨慕別人光鮮絢麗的外表，而對自己的缺失耿耿於懷。就我個人的觀察，發現沒有一個人的生命是完整無缺的，每一個人的生命都缺了一些甚麼東西。每一個人的生命，都被上蒼畫了一道缺口，貼上了一個標籤，你不想它，它卻如影隨形跟著你。的確，不必要去羨慕別人的如何如何，只要好好珍惜上帝給你的那份恩典就好了。你會發現你所擁有的絕對比沒有的要多出許多，而缺失的那一部分，雖不可愛，卻也是你生命的一部分，接受它善待它，你的人生絕對會快樂豁達許多。以前我也痛恨我人生中的缺失，但現在我卻能夠寬心接受，生活自如，因為我體會到生命中的缺失，彷彿像是我們喉嚨中的一根刺，隨時提醒我們要謙卑，要懂得憐憫他人。若沒有苦難，我們不知不覺變得驕傲；沒有滄桑，我們更不會以同理心去安慰體諒不幸的人。學會簡單，其實並不簡單；甘於平凡，其實最不平凡這句俚話是這位加拿大醫師羅納•朱克最得體完美的寫照。他那謙虛為懷，尊神為大的寛濶胸襟，身心靈全人醫療的風範，筆者在這場漫長精準的顯微手術中，前後十五小時的緊湊高壓過程，陪伴觀察一切的手術變化，朱克醫師處之泰然，嚴謹操刀，絲毫沒有一句閒言雜語。手術房的溫度和濕度嚴格的控管以及參與各環節同工身心的關照，無微不至的呵護，而他自己是整個手術團隊——醫療護理成員二十人的靈魂人物，絕不凸顯他是主刀外科醫師至上的角色，讓所有參與的同工們衆口皆碑，嘖嘖稱道。尤其讓我印象最深刻的是，針對關心的媒體採訪，包括全美ABC、CBS、NBC、洛杉磯地方電視台、Time、News Week、People Magazine，國際媒體美聯社、路透社、法新社、加拿大多倫多郵報，他堅持與手術小組同工步調一致，同進同出的原則，還記得晚上十一點半舉行聯合記者會時候，他的頭一句話，就是衷心的感謝上帝的恩典，讓我們有份於這樁艱難漫長的事工，保守這位小心靈的身體狀況，一切都得著神的眷顧，祈盼神繼續帶領她漫長的康復之路。我身為麻醉醫師，我的醫療生涯中，從來沒有想過竟然有這麼一位巨擘或可說是舉世聞名的神醫，竟然會等到這位小病童從外科麻醉狀態完全恢復且所有生命徵兆穩定，平安無事地護送到兒童外科加護病房觀察後，主刀的醫師才決定要整個手術團隊出席公開記者招待會，答覆所有手術有關的細節問題。真是感人肺腑！附註：莫比爾症候群（Moebius Syndrome）是胎兒胚胎期腦幹（ Brainstem）形成過程中引起的腦神經缺隙，這種先天性顱神經異常，除了第七對顱神經最容易受影響外，其他十一對亦可能作波及，其出現的症狀諸如眼瞼下垂，顏面表情木然，咀嚼或吞嚥困難，閉眼障礙，其他部位肌肉萎縮以及手指腳趾畸形等腦神經異常所產生的神經症狀，截至目前為止，醫學上還不明其真正病變的原因，根據醫學的統計，目前台美患有莫比爾斯症候群的患者約有四、五百個案例。責任編輯：吳依凡延伸閱讀：1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人1/24 活得精采、面對死亡從容無畏的病人
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2023-12-27 焦點.杏林．診間
《在孤島上拯救生命》觀後感想
【編者按】：繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」，本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調，該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習，以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。→想看本文一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片，敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」，島上有2300位居民，但卻只有一家醫院，兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐，而真情流露道出她寫病歷時，「我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。仔細回想，我意識到自從升上大二之後，我的思考中就很少再出現「偏鄉」，雖然大二暑假到瑪家鄉見習有再度思考它，但在學期開始後又很快的被專業課程覆蓋了，之後就沒什麼機會接觸，也慢慢的把「偏鄉」拋到腦後了。這次連假，休息時間滑滑臉書，剛好看到這個紀錄片，我很意外我居然看到流淚。我看到鐵三醫師即使得到淋巴瘤也堅持自己的醫生責任時，我哭了；晃生醫師放棄在日本本島的醫生工作，自願回到故鄉服務家鄉民眾，我看到他用心服務病人的身影，我哭了；我看到晃生醫師帶著土田爺爺去看他生命中最後的櫻花時，我也哭了。我想我哭的原因除了因為感動於升田父子的付出，島民對父子兩人的信任關係，我想也是因為我找回了迷失的自己。我在這部紀錄片裡所看到的東西首先是禮文島，這是一座位在日本北方的離島，島的周圍有可愛的海豹，冬天時這裡的風雪大到打到臉頰會疼痛。島上有2300位居民，但卻只有一家醫院，而醫院內又只有兩個醫師，一位是升田鐵三醫師，以及他的兒子升田晃生醫師。再來談談紀錄片的主角——升田晃生醫師。紀錄片中對於他的背景只有簡單描述，所以我上網查了一些他的資料：晃生在1998年為了在札幌的私立中學上學離開了禮文島，之後在旭川醫療大學就讀外科專業。2010年畢業後，雖然在幾所醫院中任職，但是知道鐵三將要退休的事情後，決定繼承父親在離島的醫療事業。2020年4月作為町職員被任用，8月起開啟了正式的雙人就醫體制。紀錄片裡提到晃生醫師本來是消化道外科醫師，一年會開130幾台刀，本來致力於研究更好的醫療技術，但因為知道爸爸將要退休，即使對於研究仍有嚮往，但他還是選擇回到故鄉接手爸爸管理的醫院。回到故鄉後，晃生醫師要處理的就不再只有腸胃問題，他還要處理小兒科、皮膚科等等非他專業的問題。紀錄片有拍到父子兩人的辦公桌，他們的辦公桌以及背後的書櫃上全是放專業書籍，我自己是理解成在面對非他們本科專業的醫學問題，他們仍然努力學習鑽研，並不因此情況而覺得自己所學都沒有用。而因為全島只有他們兩個醫生，他們與島民的關係都很好，就像家人一樣。他們除了要面對島民的身體健康問題，更要思考如何陪伴像家人一樣的島民走完人生最後一程，這是年輕的晃生醫師所要面對的生命課題，鐵三醫師說：「他應該要自己找到答案，傾聽病人的心聲，應該就會知道。」肝癌末期土田爺爺的故事他在生命的最後階段仍然掛念著如同他的孩子般、他親力親為照顧的櫻花。在一個風光明媚的日子裡，前往醫院的路上，晃生醫師帶著土田爺爺最後再看一次他最愛的櫻花，吟一首美麗的詩：「我親愛的櫻花，嚴冬之後，即使你的主人不在了，也不要忘了春天。」最後土田爺爺說：「我很幸運，遇到一位這麼好的醫師。」四天過後，土田爺爺離開了，他所愛的櫻花仍然在春天的陽光下綻放。我想晃生醫師在慢慢尋找他的答案，看到這個紀錄片的我心裡有某個開關被打開了，但我無法清楚描述是什麼，我只知道我也在跟晃生醫師一樣在尋找一個屬於我的答案。偏鄉的醫病關係寫到這裡，我突然意識到紀錄片除了紀錄偏鄉醫師在偏鄉的行醫故事，醫病關係在最後更是為這個紀錄片添加讓人感動的元素。我想到這學期的見習課程所學習到的敘事醫學。所謂的敘事醫學，它不是某種新的臨床治療方法或醫學科技，相反地，它要喚醒臨床專業照護人員運用與生俱來、貼近人性的聽說故事能力，去給病人適切的診療並同時療癒自己。哥倫比亞大學醫學院的麗塔．霞蓉醫師（Dr. Rita Charon）認為，要得知病人的生病故事，最好且最容易的方式就是聆聽。面對第一次接觸的病人，她不再單方面詢問許多一般診療例行的提問，而是把手擺在膝上，看著病人說：「我將成為你的醫生，所以我需要知道很多有關你的身體、健康與生活，請你告訴我如何了解你的處境。」然後讓病人開始講，自己則專注地吸收病人所說的內容。上學期的見習課程，我們學習在以LQQOPERA（部位(Location)、性質(Quality)、量(Quantity)、發作情形(Onset mode)、誘發因子(Precipitating factor)、惡化因子(Exaggerating factor)、緩解因子(Relieving factor)、伴隨症狀(Accompanying symptoms)）的架構下向病人問診，進而得到我們所需要的資訊。這學期我們要學習傾聽病人的生病故事，更甚者是生命故事，傾聽病人的心聲，來了解我們該如何提供病人他所需要的醫療協助，建立彼此信賴的醫病關係。我想這就是鐵三醫師所說的傾聽病人的聲音吧！我們會走入偏鄉，在服務的六年裡我們會是偏鄉醫師。在那六年裡，或是未來更長的時間裡，我們要如何服務病人呢？或是離開偏鄉後，我們要如何服務來到我們的診間尋求一個希望的病人？我覺得這是我們在學習之餘不要忘記去思考的。我們在專業知識的學海中沉浮，但不要忘記我們想成為一個怎麼樣的醫師。感謝緣份讓我看到這個紀錄片，讓我找回讀醫的初衷。最後想說有著溫暖笑容的晃生醫師真的太帥了！延伸閱讀：認真體驗、時時反思，醫學人文發展醞釀中責任編輯：吳依凡
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2023-12-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／認真體驗、時時反思，醫學人文發展醞釀中
【編者按】：繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」，本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調，該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習，以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片，敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」，島上有2300位居民，但卻只有一家醫院，兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐，而真情流露道出她寫病歷時，「我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。義守大學醫學系自創系以來目標明確，就是要培養出一群具社會關懷熱忱且臨床能力優異，能為偏鄉與各族群提供完善全人照護的醫師。在懷抱此理想努力下，已經邁入第五個年頭。很快的，學生都已披上白袍與病人開始密切接觸。回顧過去四年努力的軌跡並展望未來發展，不禁回想，我們臨床老師們，在醫學人文領域究竟為學生們鋪陳了哪些學習體驗與反思發想呢？醫學人文重要的特色，在於以人為出發點，跳脫強調普遍性和可預測性的傳統純科學思維，回到病人、民眾甚至是自身的需求與特定觀點進行深刻發想。基於此概念，系主任於入學前的面試前說明，就將公費醫學系的宗旨目標與優缺限制跟所有考生詳加分析，且不同於大部分學校對自己系所的推銷，一開始便非常誠懇的表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望在學子們踏進學系的半步之前，就明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，除了傳統的倫理、社會學、生死相關課程外，系上也依學員需求與文化背景、居住區域分布等，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習（如參與陽明大學的行醫醫定行、與原住民醫學會合作之偏鄉基層醫療見習、義大醫院定期澎湖離島義診等），以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。在人文教師帶領下的志工服務體驗，是另一種提供醫病角色間換位思考的經驗，以旁觀者的角色，冷靜全面觀察醫療現場中溝通與同理不斷交替發生的過程。另一方面，因醫學院各醫學相關系所的多元特性，也可透過與後中醫系及後醫學系外國專班學生們的密切交流，理解並交換對於不同知識架構與文化認同的觀點。進到醫院實習後，是另一階段將人文思維外顯化、實務化的嘗試。透過各臨床科別安排的主要照顧學習，以及於臨床照護報告中需獨立呈現的全人照護反思，提供醫學生持續接觸病人、實際照顧病人、理解其生命故事與需求後，是否會產生出有別於所謂「醫療常規」的獨特想法，另外也讓臨床老師有進一步理解學生、給予回饋的機會。另外在家醫科實習階段，也特地安排社工實習機會，跟著有經驗的醫療社工了解病人，因非醫療因素無法順利出院的各種社會家庭因素、因醫病立場與健康識能落差產生的誤解與不滿意，以及有機會涉獵雖然讓人不舒服，卻又不能假裝看不見、不存在的家暴兒虐社會現況。義大醫學系是個青澀，但老師與學生們都充滿熱情與探索精神的學系。雖然目前系上人文領域的學習安排仍以課堂授課、臨床體驗與回饋反思居多，但隨著人文領域師資的建置與投入漸趨多元完善，也期待能產出更有創意的課程發想，讓師生、醫病間能迸出更多充滿人性的火花。責任編輯：吳依凡
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2023-11-20 失智.名人專家
更積極主動的失智照護 讓失智者有能力持續參與活動
孩子們長大後陸續離開家，我在雀索診所擔任家醫科醫師，從兼職變成全職，也成為診所的執行合夥人。我們診所有優秀的員工，其中許多人至今仍與我保持聯絡。我熱愛我的工作和我的病人，我對他們的故事和他們幾代家庭的狀況都瞭若指掌。我何其有幸，能看見這麼多人的生活真實面，與他們一路同行。我愛我的病人，每當他們走進診間時，我會默默地在禱告中把每一位帶到神面前。我的朋友圈裡有幾位基督徒，堅決認為我應該在診所分發福音單張，可是這麼做會變成是在濫用專業特權。在一次與他們很不愉快的交談之後，我跟神吐露這件事。沒想到，接下來看診的第一個病人竟然問我：「我要如何成為基督徒？」我問他為什麼要問這個問題，他說：「我只知道神對妳非常重要。」我覺得，用看診的時間回答他的問題並不適當，於是我給了他另一個人的聯絡資料。不過這件事真的讓我一整天都很開心！過去的年代，醫師們很少接受失智症方面的訓練，近十年來情況有了極大的轉變。從前，失智通常就只會被診斷為老年痴呆症（senile dementia） （一個十分糟糕的名稱），而且除了提供日間照護之外，什麼也沒做。日間照護其實頂多就是一項「保姆」服務，讓親人能暫時得到休息，失智者本人並沒有從中獲益。我父親罹患血管性失智症時，他去了一間日間照顧中心，那裡的工作人員並沒有試著去了解父親有什麼興趣，他們似乎更注重「職能活動」，就是提供拼圖之類的活動，而這從來就不是父親的嗜好。當他「遊走」時（是工作人員的說法），到圖書館去就很有可能找得到他，因為他喜歡書，那裡是他的舒適區。如果當時我能有現在的知識，我一定會帶他看看他房間裡擺設的照片，或挑選幾樣物品，跟他談談與物品相關的回憶，我絕不會只是要他去了解事情，因為我現在才知道，當時的他已經沒有那方面的能力了。不過，即使他認不得我，他仍然知道神是誰，也能熱切禱告。我將爸爸早年在職場上結識、當時仍健在的朋友們寫給他的信，結集成冊，這成為他極大的安慰。這遠比「生命故事書」或回憶手冊的想法還早。回顧過去那些日子，那時我沒有能力為我的失智症病人提供更多幫助，我覺得很難過；我無法像現在這樣，讓事情有所改善。每個失智者都不一樣，但一般性的原則可以應用在所有的失智者身上。我堅定相信，我們對失智者的照護可以比通常的情況更積極主動；讓失智者有能力繼續參與他們所熟悉的活動，這點極為重要。與現在相比，過去我要花比較長的時間，才能看出病人有失智的現象。我記得有一個病人約診遲到，她說她找不到診所，因為我們搬家了，這根本不是事實。但我後來才意識到，原來她失智了。另一個病人則是在約診的時間沒有出現，當我打電話給他時，他告訴我，診所被火燒毀了，所以他無法赴約。還有一個病人和她的先生一起來索取病假證明，她本來應該參加公司安排好的懲戒聽證會。從頭到尾都是先生在發言，病人看起來沒有一點病容，我叫先生去向護理人員拿檢驗用的樣品瓶，這樣我才能與他太太聊聊，我馬上就發現她明顯失智了。我實在想不通，她怎麼有辦法繼續工作這麼長的時間。向雇主和公司進行教育宣導非常重要，這樣他們才能及早留意到失智症的初期徵兆。延伸閱讀：．【報名已額滿】2023國際失智論壇：教你確診失智後快速應變法．2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉．2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗．2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值購書連結：．珍妮芙‧彼尤特醫師「盼望永存：一位醫者的失智旅程」
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2023-10-21 活動.精彩回顧
南山人壽聯手丞舞製作團隊舉行公益展演 推動年輕世代本土藝術人才培育
南山人壽力贊助台灣職業現代舞團「丞舞製作團隊」攜手台北市藝文推廣處舉辦「南山60．舞出公益」，於2023年10月12日在城市舞台演繹專屬於南山人壽之舞碼——《藝綻浮花》，引領近千名觀眾感受藝術的動人力量。南山人壽也將門票收入扣除行政成本後，全數投入「南山舞動列車」計畫，明年將前進校園進行舞蹈藝術紮根推廣活動，發展國內藝術教育，培力台灣年輕世代的藝術人才。南山人壽董事長尹崇堯親自出席活動，他表示，今年是南山人壽成立60週年，秉持「以人為本」的核心價值，用專業的保險職能跟溫暖服務，守護這片土地一甲子。藝術人文是台灣寶貴的文化資產，今年南山人壽將藝文演出、藝術教育與公益結合，除了力挺本土藝術人文，也將會把展演所得用於推動國內的藝術教育與人才培育工作，實踐公益服務業的精神。此外，本次更首度邀請60位南山人壽業務夥伴和保戶一起參與演出，這60位素人舞者，在接受丞舞製作團隊近兩個月的專業指導排練下，過程中克服許多困難，最後攜手舞出感動人心的《藝綻浮花》。本次演出的60位素人舞者，分別是由30位南山業務夥伴與30位南山保戶一同參與本次公益演出。他們來自嘉義、桃園、台北等地，年齡更橫跨15歲至74歲，多數人原先並沒有舞蹈經驗，但在丞舞製作團隊的帶領下，歷經近兩個月的專業訓練，順利完成本次精彩的公演。每一位舞者都有獨特的生命故事，其中，有一位年過七旬的罹癌保戶，雖然已罹患癌症三期，仍然堅持和孫子來跳舞。該位保戶表示，當初是受到業務員熱情的鼓勵，讓她義無反顧參與演出，在跳舞過程中，更深刻感受南山人壽的生命力，讓她得以暫時忘卻病痛，感受滿滿愛的能量。此外，一位在南山人壽服務7年的業務夥伴表示，今年是她作為舞者的第20年，可以結合人生的職業和志趣，發揮影響力，是深具意義的一件事。演出的舞碼《藝綻浮花》，改編自蔡博丞總監的經典作品《浮花》，是丞舞製作團隊特別為南山人壽60週年編創的專屬舞碼，以水的意象表現肢體律動的力與美，充滿詩意與生命力度，舞者們像是在水面上浮動，呈現生命力與希望的象徵，時而優美，時而激昂的舞蹈動作，闡述人與人之間的關係和互動，更呼應了南山人壽「以人為本」的精神相互共鳴。為了深化藝術教育紮根，就所有門票收入在扣除行政支出後，南山人壽將會全數投入在台灣藝術人才的培育工作，預計於2024年啟動「南山舞動列車」，與藝文公益團體合作，前進校園進行舞蹈藝術紮根推廣活動，推動年輕世代的藝術舞蹈人才培育，並邀請樂齡舞者及青年舞者駐地創作，共同促進台灣本土藝文舞蹈產業發展，讓藝術融入民眾生活。丞舞製作團隊為台灣職業現代舞團，由原生編舞家蔡博丞於2014年創辦，其曾獲法國表演藝術專業評論協會頒發「年度最具前瞻性編舞家」等獎項肯定。創立至今，致力推展台灣年輕世代原創表演藝術，在國際間的交流與演出遍佈27個國家、95個城市、270場的足跡，並深耕拓展歐陸市場，積極活絡國際網絡線，為現今台灣藝術生態注入一股清新的潮流思想，使藝文產業多元發酵。
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2023-08-31 慢病好日子.慢病專欄
地方名人堂【嘉義縣】老年人口占比第一 趙紋華：五計畫提升疾病衛教
嘉義縣的老年人口占比全台第一，因應長者照護的需求，嘉義縣近年積極推動腦中風防治，從衛教、運動、營養多管齊下，利用桌遊、複合式歐式健走等有趣的方式帶動長者邁向健康，同時結合社區據點與醫療科技，更能提早防治失智、巴金森病(帕金森氏症)、老人憂鬱等身心疾病。計畫一：設計桌遊 推廣腦中風防治 嘉義縣衛生局統計，全縣人口老化比率21.69%，冠居全國，腦血管疾病(包括腦中風)在嘉義縣歷年十大死因排名第四。衛生局局長趙紋華表示，老化是心血管疾病的主要危險因子，為加強腦中風防治，嘉義縣運用圖卡或社群平台、發布新聞稿、地方電台廣播等方式宣導「微笑、舉手、說你好」的腦中風前兆辨識口訣，提醒民眾只要其中一項做不到，應該立即撥打119送醫，爭取治療黃金時間。●微笑：臉部表情是否不對稱或嘴角歪斜●舉手：單側手腳是否無力、舉不起來●說你好：說話是否口齒不清衛生局並委託北醫大副教授林立峯設計「腦中風識能提升創意桌遊」。趙紋華說，桌遊中融入了腦中風知識、危險因子辨別、症狀辨識和急性處置方法等知識，衛生局已培訓社區據點的139位種子教師學會桌遊卡牌的製作和玩法，他們回到社區後便透過桌遊來帶領民眾認識腦中風，學會照護自身健康，衛生局也會不定期到各社區據點驗收。趙紋華強調，透過這些模式推廣下去，老人家雖然不能100%清楚疾病，但至少懂得做不到「微笑、舉手、說你好」時要馬上撥打119求救，不久前她認識的一位住在很鄉下的老人家中風，就是因為記住了口訣，在第一時間打119，幸運地搶救成功。嘉義縣衛生局會在特殊節日時加強宣導，同時運用LOCAL（在地化）的方式和語言，拉近與縣民的距離。例如10月29日「世界中風日」曾與腦中風醫學會合作，由縣長翁章梁用台語拍攝「微笑、舉手、說你好」的宣導影片。此外，衛生局也常透過各村里辦公室，用在地民眾最熟悉的台語舉辦健康講座。計畫二：推動複合式健走翁章梁同時把運動與營養列為施政重點。疫情期間，衛生局特別與中正大學合作，推出「在厝顧健康」的30分鐘教學節目，每天早上和下午在地方電視台播出一次，由運動教練和翁章梁示範如何在家運動，同時還有日常的身體保健、 健康飲食等衛教內容。針對高齡長輩，近年衛生局推動複合式健走，是在健走時雙手握著特製手杖前後擺動，給予全身額外的推進力，可同時大量使用手部和背部肌肉，讓走路從半身運動變成全身運動。衛生局鼓勵長者每天健走30分鐘， 每周150分鐘，並利用嘉義縣梅山鄉生產的竹子製作竹製健走杖。趙紋華說， 複合式健走不但可防止長者摔跌，還能訓練四肢肌力、平衡力，減少對關節的負擔，延長行走時間，促進心肺功能，達到預防及延緩失能。在營養的衛教方面，衛生局推動「營養灶咖」。趙紋華表示，這是出動營養師到社區據點教導老人如何採買、烹調和食用才健康，例如中秋烤肉盡量選用原形食物，少烤加工食品，衛生局還製作「食物紅綠燈」、「阿嬤的冰箱」圖卡，從生活中教育民眾正確的飲食觀念。計畫三：強化ICOPE 主動出擊趙紋華也說，嘉義縣的衛生所功能很強，因為醫療資源不如都會區，所以要往前延伸，強化ICOPE（長者健康整合性照護評估），延緩失能，希望早一點找出長者的問題，今年全縣ICOP 評估5349人，有1011人異常，其中597人是行動不便，406人是用藥問題，篩檢出來之後再做轉介，盡早展開治療與照護。另一方面，社區據點對民眾的健康照護格外重要。趙紋華表示，衛生局常前進各據點舉辦活動，或由種子教師下去推動衛教，讓前往參與的民眾成為「種子的種子」，讓他們協助找出真正的高危險群來篩檢。例如有憂鬱症的老人不會出門參加據點的活動，但種子教師可以教導參加活動的老人如何辨識憂鬱症，讓他了解「隔壁的老人有類似症狀」，畢竟偏鄉仍有許多熱心民眾會主動通報和關心他人的問題。衛生局還主動訓練村里幹事和農藥商學會辨識與通報憂鬱症，扮演自殺守門員的角色，不久前就有農藥商很機警的通報一位平常從不買農藥的阿嬤來買農藥，原來她正是因為被詐騙而憂鬱想輕生。失智與巴金森病(帕金森氏症)也是高齡化社會的常見疾病，嘉義縣推估2023年全縣失智人口約8493人，目前設有29處社區失智據點、3個失智共照中心，今年5月也與故宮南院、台北榮總合作研發「今牌人生-認知牌卡」的桌遊牌卡，以故宮文物內容做為促進認知功能的藝術輔療工具，帶著老人用圖卡去回憶生活和生命故事，強化認知功能，延緩失智。趙紋華也說，嘉義縣衛生局去年起推出「失智整合照護計畫社區篩檢」，以老年人口占比高達27.99%的六腳鄉為示範點，第一年篩檢出58位確診的失智人口，失智率很高，今年是第二年，要繼續前進其他村落篩檢。她強調，嘉義縣的高齡人口多，但很多老人不願主動篩檢，衛生局要透過多種管道，例如出動車輛載著老人到社區衛生室室篩檢，同時整合共照中心、長庚科大、長庚醫院與鄉鎮公所的力量，提供失智整合照護，「衛生局絕不能放著他們不管」。趙紋華表示，目前比較困難的是巴金森病(帕金森氏症)的篩檢， 因為沒有篩檢工具，國家政策也沒有推動，某些患者初期易被誤以為是失智，之前衛生局曾在社區據點篩檢出一位疑似失智的老人，後來因為使用巴金森病(帕金森氏症)用藥有效，才發現原來他是巴金森病(帕金森氏症)患者，但無論是哪一種疾病，衛生局都希望能盡早發現 ，盡早治療，讓老人在地照護。計畫四：全台唯一 智慧綠能醫療車嘉義全縣18鄉鎮市遍布山區與海濱，為照護行動不便、出門不易的慢性病長者，嘉義縣衛生局積極推動行動醫療，每一個鄉鎮每月都會有醫療車巡迴至當地辦理 成人健檢、慢性病篩檢，長照的照護專員也會跟著到當地宣導，深入社區拜訪村里長長，了解有哪些長照需求 。趙紋華特別介紹，嘉義縣採用全台獨有的智慧綠能醫療車，以鋰鐵電池取代車輛柴油發電，結合AI科技推動心房顫動篩檢、智慧眼底鏡檢查，還有高科技雙能量 X 光骨質密度儀器(DEXA)，病人的檢測影像結合AI，直接上傳雲端， 由醫師在後端判讀，讓社區健康守護更上一層樓。計畫五：潛伏結核篩檢計畫隨著嘉義縣的新住民人口增加，衛生局推出「潛伏結核篩檢計畫」。趙紋華說，東南亞國家因為沒有結核病的預防接種政策，結核病發生率較高，而嘉義縣目前有五千多位新住民，大多數來自越南、印尼和泰國等地，為免他們可能有潛伏性結核且在免疫力低落時發病，必須提早篩檢、提早治療。這項計畫去年先進行試辦，今年3月24日的世界結核病日正式展開，預計以三年半的時間完成。趙紋華說，今年目前篩檢一千例，已完成765例，陽性率高達18.7%，這些潛伏性患者正進行用藥治療中。預算分配 健康優先趙紋華同時談到，嘉義縣的預算有限，衛生局在爭取預算時，第一是考量是否與民眾健康相關、而且目的與對象都清楚的計畫，第二是考量死亡率，凡是和其他縣市相比偏高的疾病，衛生局也會加強防治預算，而縣長翁章梁都會非常支持。例如胃癌在嘉義縣的發生率占癌症的第八位，衛生局今年即展開胃癌篩檢，之前嘉義縣的C肝因陽性率偏高， 近年也加強篩檢，做的非常不錯，C肝篩檢率全台排名第四，肝癌發生率已逐步下降。而當預算有限時，衛生局會積極尋求民間資源，例如智慧醫療車的心房心室顫動、智慧眼底鏡等設備，都來自扶輪社等單位捐贈。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-08-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／作為醫者，何其有幸
【編者按】：本週的主題是「快樂的醫生」。我們邀請三位不同年齡層的醫師回顧他們的生涯，分享他們如何從自己所投入的醫療工作找到意義，而熱愛他們的工作，享受快樂的人生。這是我們構思良久，第一次邀請到三位在他們的專業都是非常令人尊敬的好醫師，受邀時都二話不說就答應了分享。從他們非常不同的故事，感受到他們如何在行醫路上找到自己的價值。→林信男醫師：「歡喜做，甘願受」我們誠懇地希望這些經驗的分享，可以使迷失於名利誘惑而鬱鬱不樂的醫師看到明燈，也希望正在生涯抉擇舉棋不定的年輕學生，因為這些經驗分享而看到曙光，同時這也可以幫忙社會大眾（包括病人與家屬）更了解醫師的內心世界。答應了這篇邀稿後，心中十分的惶恐。雖然說自醫學院畢業成為醫師，今年是第28個年頭，但是想到我服務的醫院中的資深醫師們，年資超過50年至今仍站在第一線，不管是投身在臨床或是醫學教育仍然積極的貢獻，自己真是汗顏。不過想想如果我的文章對於一般民眾，或是比我更年輕的醫師們，能有一點參考價值，那就算是野人獻曝好了。從醫學生、實習醫師、住院醫師，到必須獨當一面的主治醫師，這一路來，我並非都一直覺得「作為醫者，何其有幸」。尤其曾在血汗醫院服務過20年，當醫院經營者的政策，與對外宣傳「不以營利為目的」的口號恰恰完全相反的時候，每每在心中都有不如歸去的衝動。近年來醫病關係緊張，因為負責精神科會診的關係，有時需要當一個協調者，去溝通調解病人或家屬對於醫療結果的不滿意。當遇到不講理的病人或家屬的過分要求，心中也會有感慨，為何與自己過不去，要承受這些壓力。所以作為醫者，又哪裡有幸呢？我是精神科醫師，常常有病人或家屬期待我像心靈導師的角色，在他們生命最困頓的時候作為一盞明燈，但是實際的情況是倒過來——病人或家屬們，以他們的生命故事幫我好好的上了一堂課。說得殘忍一點，有些病人是以他們的生命幫我上課。近年因為參與緩和安寧團隊的關係，會遇到病人因疾病快速惡化，而在極短的時間內就要面臨生命走到末期。這時候你會看到我們認為理所當然的「幸福」，是建立在非常脆弱的基礎上。雖然理智上都知道人生無常，可是當事情發生到我們頭上的時候，是非常難以接受的。有一些你以為可以慢慢來的事，原來都來不及。來不及好好對待身邊的人，來不及完成自己的夢想，來不及弄清楚自己人生的目標與意義在哪裡。「因為人生無常，所以要好好把握當下」，病人用他的生命，深刻的示範給我。不管從前在一般精神科，或是現在在癌症醫院工作，最讓我痛心的是病人自殺。看到自殺遺族的痛苦，讓我深切體會自殺的傷害性有多深，家屬往往會自責痛苦一輩子，完全不是病人以為的「只會難過一下下，之後就會把他或她給忘了」。我學到的是，人從來就不是一個人單獨地活著，有時候我們的決定會影響其他人一輩子。再大的困難與痛苦，解決掉自己都不是一個好選擇，好好想想如何解決問題才是上策吧！又如同前面所提到的，有些病人或家屬對於醫療有過度的期待，以為現在醫療發達，一定可以馬上解決所有的問題，似乎這世界上永遠存在著什麼神奇的技術，再困難的疾病都可以迎刃而解。當然協調的過程很花心力也很痛苦，但這一群病人或家屬幫我上了一堂叫「謙卑」的課，人定勝天只是一個迷思，事情的發展也不會永遠照著我們的希望發生，至少在醫學上是如此，永遠充滿著不確定性，如果沒有辦法接受這個事實，就只會給我們帶來痛苦。記得照顧過一位病人，從年輕就吃喝嫖賭樣樣都來，婚後一樣花天酒地搞外遇，從來沒有負起當一位先生、父親的責任。罹患癌症後，小三很清楚的表明無法照顧他，結果是原配把他接回家照顧，兒女們都很不諒解媽媽，覺得這個爸爸從沒盡到責任，如今癌症末期就是他應得的報應，為何還要接回來照顧。住院的時候，醫療團隊很想促成這個病人對他不離不棄的太太，能夠說出道歉以及道謝，可是病人始終沒有說出口，直到過世也沒有表示歉意與謝意。我問這位太太她的感受，她說自己心中也不是沒有過怨恨，可是怨恨也於事無補，她很自豪可以靠自己把孩子們帶大。對於這位無緣的先生，她只想盡自己的本分，至於有沒有道歉或感謝，她並不在意。她只想把這輩子的緣有個好的了結，之後就互不相欠了。這是多大的包容與智慧，不僅放過了先生，也放過了她自己。有些時候，病人會很好奇，以我的角色常要聽別人訴苦，我自己會不會壓力很沉重？這時我會感謝這些病人願意跟我分享，對於我的專業或是個人來說，都是很重要的學習。或許我的專業可以提供給病人一些方法來處理問題，但是何其有幸，我可以因為醫師的角色，學習到病人與家屬用他們的生命經驗，所展示出來的愛與智慧。也感謝他們的信任，讓我在他們人生旅程中遇到困難的時候，可以陪伴與成長學習。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980責任編輯：吳依凡
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2023-07-31 焦點.杏林．診間
醫病平台／安寧緩和療護中，鼻胃管也可以創造幸福
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事，他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子，照樣可以追求幸福開心的生活！他是一位有基因突變而生病的小寶寶，家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式，所以與醫療團隊討論完以後，希望給予孩子安寧緩和療護，提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中，小寶寶變得好饑餓，一直乞求進食的眼神，眼巴巴地看著食物，嘴巴張得好大，好想吃的表情，但吃了幾口就好累吃不下了，讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃，寶寶不喜歡呢？所以最近好幾週，四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物，就陪著寶寶整天關在家裡，24小時一直不停地努力嘗試經口餵食，可是小嬰兒好累，吃一兩口又沒力氣吃，但肚子又好餓一直討吃，甚至好幾天都整天完全無法睡覺，焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去，瘦到皮包骨，肋骨一根一根非常明顯，大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹，家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況，他們也給我們看小寶寶的影片，我們也安排了家庭訪問。經過一些討論，試了一些不同餵食的方法與技巧以後，還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管，害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的，想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻，家人辛苦一點，多努力一點，忍一下就好，甚至有早死早超生的想法，想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天，只見小寶寶生命力還是很頑強，但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重，小寶寶越來越瘦，越來越不舒服，繼續好難過的活著，繼續焦躁不安，好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論，因為在家還是無法改善，我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察，看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後，我們安排小寶寶住到嬰兒病房，由遺傳科、腸胃消化科、神經科，以及兒童安寧緩和醫療等專業人員，大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週，我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食，結果也是成效不彰，小寶寶還是喝了一點點奶，吃了一點點東西，很快就累了，偶而一次吃得好，但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式，家長還是不願意放鼻胃管，不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道，原來之前家族中的老奶奶，在最後一個月生命臨終的時候，因為不顧她反對，家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管，奶奶非常不舒服，後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程，對整個家族產生了很深的創傷，讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦，自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程，我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看，幾分鐘就好，看看孩子的反應，隨時不舒服就可以拔掉，家人終於鬆口同意說，那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後，我們從鼻胃管開始灌奶，小寶寶就安靜下來，加上一次口服鎮靜藥物幫忙，小寶寶終於可以好好睡覺，沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後，就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶，那些乞求食物的神情都消失了，換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶，有飽足感反而就舒適很多，逐漸把營養補充上來，整個精神跟元氣恢復很多，才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶，其實看起來也沒有不舒服，反而進食過程變得輕鬆，消化也不錯。經過努力調養，小寶寶終於進步到帶著鼻胃管，滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後，經過一段時間的照顧都不錯的情況下，家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走，到處去旅行的精彩體驗，創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶，也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活，讓我們知道，我們都可以有機會去好好追求生活的幸福，創建美好回憶(Memory-making)，成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building)，很令人感動！後來小寶寶生活幸福，陪伴著家人的愛與擁抱，帶著我們大家的愛與祝福，最後在睡夢中舒服的離開了這個世界，也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們，放置鼻胃管，有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服，甚至造成創傷的事情，但有時候鼻胃管放置，反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管？」，而是我們何時何地如何照顧親愛的家人，才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧，而且如果是成人，更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護，所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失，並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服，才是真正的不舒服，而不是我們其他旁人的猜測，有時候家長的心疼，反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失，從中找出最適合的照顧，兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼，而成人則還要加上重視病人自主權。因此，安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排，同時要注意這並不是一個不變的狀態，所以要把照護計劃安排的妥當，量身打造，並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事，必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法，技術本身沒有好壞，只有適不適合。各種醫療措施與照顧，善用的時候，都可以成為健康與生活中很好的幫手，讓生活品質與舒適度調整到最好；用得不恰當，甚至無效醫療或過度治療，則適得其反；但是如果明明有好處，放棄不使用也不好，則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧，好好提高舒適度與生活品質，是安寧緩和醫療很重要的重點。因此，不論是否需要安寧緩和療護，如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式，努力追求最好的生活、健康與幸福，都是我們大家一起努力的重要原則，記得，不要放棄營造幸福的時刻！責任編輯：吳依凡
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2023-07-15 醫聲.領袖開講
院長講堂／黃名琪和家人每周出門運動3次，靠「跑步」領悟人生意義
從醫逾20年的台北市立聯合醫院松德院區院長黃名琪，認為精神科是思考與情感的科學，每每看診照顧的是病患情感及其生命故事，也相信酒癮者、藥癮者不是壞人，只要配合治療就有機會改善。台北市立聯合醫院松德院區是全國最大精神科教學醫院，肩負服務、研究、教學三大任務。黃名琪今年3月出任院長，期許打造松德院區成為一家「多元包容、平等共榮」的醫院。時間管理紓壓自律1996年黃名琪自醫學院畢業即進入松德院區服務，歷經讀書、工作、結婚生子，至今已27年，她驚呼「人生大半輩子與松德同行。」「找到機會就立刻休息」，黃名琪分享紓壓撇步，舉凡搭捷運、公車的空檔，哪怕只有一、兩分鐘，都能隨時隨地充電休息、沉澱自己。紓壓最好方式就是時間管理，「時間管理的背後是自律」，只要掌握得宜，無論家庭或工作壓力，都能迎刃而解。平時下班或假日，黃名琪會和家人出門運動，每周至少3次，每次30分鐘到1小時不等，她會去健身房上重訓課、舞蹈課，她更愛跑步，大安森林公園是她的跑步首選之地，每回跑個5公里就很心滿意足，有時還會跑到10公里。她直呼「跑步真的超好玩」，不只可以沉澱自己，規律呼吸跟步頻，使身心更容易放空，甚至領悟人生意義。相信癮者不是壞人「我是家族第一位女性從醫的成員。」黃名琪分享半世紀前的時空背景，女性擁有一份備受尊重的職業是值得追求的，尤其醫學系是一個崇高理想的專業。她從小受到在醫界服務的親友影響，盼求學與工作表現獲肯定之餘，能突破男尊女卑的社會枷鎖。大三時，就已選擇精神科作為研究領域，「愈是難走的路，愈是想去挑戰」。「精神科是研究思考與情感的科學，而非玄學。」她看診每位病患如同面對其人生，讓她視之有趣且著迷，這是與生命故事息息相關、以人生為基底的疾病，照顧的是他人的情感與生活。酒藥癮是精神科處理上較有難度的疾病，「酒癮者、藥癮者並不是壞人」，黃名琪認為，成癮是腦部中樞神經迴路失調所致的疾病。人的中腦有一個成癮中樞，當迴路失調就會影響前額葉的控制中樞，易使人暴躁、認知下降、記憶力變差等不穩反應。「成癮是可以治療的」，不只透過藥物治療，非藥物方式如心理治療也能降低失調狀況，使情緒、睡眠、理智中樞漸趨穩定。用科技開發酒測器黃名琪投入酒藥癮治療多年，在2015年與台大資工所教授朱浩華、博士後研究員游創文，共同開發Sober Diary系統，以藍牙酒測器連接手機APP，協助酒癮個案透過自我監測戒酒；2017年進階建置預防酒駕再犯的行動科技支援系統，與地檢署觀護人合作，讓個案自我監控並管理酒後危險行為。「走舊路不會到新地方」，她的工作哲學深受此話影響，總想著創新和突破自我，由於對聯醫的使命感，2018年承接衛福部計畫建立北區整合性藥癮醫療示範中心。從起初2位醫師到治療師加入藥癮治療服務行列，10人團隊成形，從無到有的過程是一大突破。黃名琪小檔案．年齡：52歲．專長：一般精神醫學、酒精與藥物濫用、精神藥理學、團體心理治療．現職：台北市立聯合醫院松德院區院長台北醫學大學醫學系兼任部定教授台灣成癮學會常務理事台灣生物精神醫學暨神經精神藥理學學會理事．學歷：台北醫學大學醫學系、台北醫學大學醫學科學研究所、美國國家衛生研究院酒精濫用與酒癮研究所訪問學者．經歷：台北市立聯合醫院教學研究部主任、台北市立聯合醫院松德院區成癮防治科主任．給病人的一句話：發揮自己的潛能！責任編輯：陳學梅
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2023-07-01 醫聲.領袖開講
從1間診所到全台8醫院！秀傳總裁黃明和為一句承諾「在偏鄉蓋好醫院」
36年前在鹿港天后宮廟埕的一句承諾，秀傳醫療體系總裁黃明和30年前成立彰濱秀傳醫院。目前秀傳醫療體系成立50周年，全台灣有八家醫院，多半座落於偏鄉地區。黃明和也是厚生基金會、立法院厚生會創辦人，廣為人知的「醫療奉獻獎」即由他和前衛生署長張博雅共同創立。今年是秀傳醫療體系50周年，黃明和藉新書「做蒼生之大醫：利他信念的行者、梅約精神的推手，秀傳醫療體系總裁黃明和的生命故事」，詳述他的偏鄉醫療理念。一諾千金 創立彰濱秀傳醫院黃明和來自彰化，1965年台大醫學系畢業後，赴日本取得醫學博士學位，在台大外科任職4年，因身體不適、數度胃出血決定返鄉。在省立彰化醫院任職2年後，1973年開設黃明和外科醫院；1987年在鹿港天后宮誓言要在鹿港蓋一座醫院，提供鄉親最好的醫療品質；1993年以父親命名的彰濱秀傳醫院正式成立；2008年彰濱秀傳更成立「亞洲遠距微創手術中心」，是亞洲第一間遠距微創手術中心。效法梅約精神 奉行視病猶親「梅約精神」是黃明和的醫療信念。美國梅約醫學中心經營者秉持「在鄉下蓋好醫院」的理念，成為聞名全球醫院。以梅約精神為依歸，黃明和帶領秀傳體系，視病猶親是他親身奉行的理念與實踐。彭麗容是秀傳體系第一位護理師副院長，她長期跟診，對黃明和有許多切身觀察，有些老人來看病，看起比較緊張，黃明和就會把手輕輕地放在對方膝上，跟他聊天，讓他安心。1980年代，秀傳醫院的病房在二到八樓，當時只要聽到廣播說八樓病房喊急救，黃明和不管在哪一層樓，都是第一個跑上去的。黃明和的妻舅陳信甫醫師記得，某回選舉拜票途中，黄明和在現場看到車禍，他不顧還有下一個行程，直接下車走向那台翻覆在路邊的轎車，吆喝鄉親一起把車翻正，還從後車廂拿出急救箱，當場為傷患急救。就如同黃明和聽到急救就往八樓跑，不坐電梯，因為要在危急時刻用最快速度幫助他人。從一間小診所發展到如今擁有八家大型醫院的醫療集團。黃明和期望，不只要讓鄉親得到更好的服務，也要讓彰化鹿港成為台灣與世界的窗口。獲黃明和捐千萬 台大醫院：優化微創設備秀傳體系總裁黃明和昨天舉行新書感恩分享會，會中宣布捐贈台幣一千萬元回饋母校台大醫院。台大院長吳明賢表示，將效法秀傳醫院推展微創手術精神，把經費用於優化台大的機器人手術系統，除購置機器人輔助手術系統，也會將款項用於人員訓練。吳明賢認為，彰濱秀傳雖位於南部偏鄉，但是許多技術領先，例如全台第一台震波碎石設備，就是秀傳率先引進，能用於肝內結石等治療。秀傳醫院也是全國最先引進達文西機械手術的醫院之一，今年三月與法國結盟的「亞洲遠距微創手術中心」引進「Hugo機器人輔助手術系統」。吳明賢說，台大醫院國際會議中心地下室就是台大的「機械人手術中心」，如今獲得黃明和慨捐一千萬元，除了優化既有設備外，也將用於機器人輔助手術系統，讓患者能有更多治療選擇。衛福部健保署長石崇良表示，彰濱秀傳早在2008年就已設置微創手術訓練中心，近年很夯的遠距醫療，秀傳十多年前就在做，令人敬佩。台灣大學前校長陳維昭是黃明和的同班同學，他說黃明和回到故鄉開業造福鄉梓，是一條相對辛苦的路，他創辦醫院投入金錢，卻把醫院變成財團法人，服務社會；他也驚訝黄明和對新奇科技的敏銳度，除了先引進機器手臂，也是首先引進膠囊內視鏡，是推動國內醫療進步的領頭羊。
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2023-06-09 焦點.杏林．診間
醫病平台／同理的載體
編者按：本週的主題是「醫學與文學」。第一篇文章來自曾在醫病平台發表過中譯散文的史丹佛大學醫學院麻醉科教授Audrey Shafer。她最近在一場大病之後，以「醫學是這樣」為題，寫出學者、師者、病人、醫者交錯不息的照護角色，並由上次同一位本身也是醫師的譯者，翻譯成同樣令人感動的中文詩。→想看本文我們也邀請兩位具有深厚人文修養的醫師分別寫出他們對醫學與人文的看法。一位是長年旅居美國的名作家兼退休精神科教授，寫出他對醫師成為良醫的一體兩面「治病」 與「醫人」的重要，而語重心長地發表他對當代醫學教育，越來越注重治病的層面，而幾乎完全忽略了「人」的隱憂。→想看本文一位對「醫學人文」與「科學研究」都有深厚造詣的年輕醫師介紹幾本他所鍾愛的探討疾病、死亡、歷史的好書，而深深體會身為醫師，我們不僅要了解疾病生物上的機制，更要了解罹病的人與他周遭的社群是如何互動，而文學作品正是提供這類分析或敘事最好的媒介。作為醫者，我們總被教導著要去同理病人，要「視病猶親」、「感同身受」，將眼前正在受苦的陌生人視為自己的親人，用自己的身心去感受他們的疼痛，但我們真的做得到嗎？要如何將一個見面五分鐘的病人當作至親，又如何在從來沒有親身體驗此病症的情況下去感受對方的不適？西方人在試圖表示同理時有一句饒富況味的話，「我只能想像你的感受（I can only imagine how you are feeling）」，我永遠無法親身體會，我只能想像，而這樣的想像正是同理的基礎。歷史學家哈拉瑞在其鉅作《人類大歷史》曾提到，人類從群居動物邁入文明社會的一大關鍵正是神話的產生，因為共同相信著某些想像故事，人類得以建立比起仰賴血脈相連的部落更為龐大的文明，建立起國家、民族的共同體。而承載著這些想像的是故事、是文學。透過了解他人的生命故事，透過對於痛苦虛構、非虛構的描寫，透過對於疾病的白描隱喻，我們漸漸才能夠切身的感受到一位陌生人的痛苦，讓同理成為可能。在行醫之路上陪伴著不少癌症病人走完生命的最後，當在病榻旁說出死亡宣告時，家屬的潸然淚下總是使我不知所措，彷彿是那個空間中的他者。的確，我不理解癌症如何吞噬生命，也不理解至親因病離開的苦痛——直到我讀到《當呼吸化為空氣》這本書。《當呼吸化為空氣》是一位被譽為天才的神經外科醫師的自述，這位作者正是我嚮往著成為的模樣，左手執筆右手執手術刀，又會看病又會作研究，這樣一個近乎完美的人在住院醫師訓練完成之際確診了末期肺癌。他以極為細膩靈巧的筆觸帶領著我走進他的世界，那些對於醫院的描寫處處引人共鳴，而在逐漸認識熟悉作者之際，他開始敘寫末期癌症對於他與家人的影響。他曾經的內科醫師同事變成了照顧他的醫師，他不再有力氣長時間寫作，連敲打鍵盤都會引起劇烈的疼痛，我一頁一頁地翻著，自己的身體彷彿與他一同感受著生命的流逝，直到最後幾章嘎然而止——他在完成此書前就因病過世。而「後記」是他的妻子所寫，寫著他們與家人是如何陪伴著作者在病床上安然地睡去，寫著作者的離世所帶來的巨大空洞，那些場景在腦海裡形成一幕幕無比真實的具象，直至闔上書本的那一刻我才驚覺自己早已淚流滿面。往後的日子裡，在病床旁我總是會不斷想到這本書的場景，那些文字彷彿成為一種載體，承載著我的思緒慢慢地靠近病人。對我來說，文學讓同理成為可能，透過對於疾病的書寫，透過這些描繪，我們能夠把自己的生命經驗與他人的交織，形成新的觀點。文學對於醫學的功用不僅限於共感的形成，更可以是解剖疾病與社會複雜關係的利刃。如同蘇珊．桑塔格在《疾病的隱喻》中爬梳著人類基於對疾病的恐懼與迷思所衍生出的隱喻，例如癌症明明是基因與細胞機能上的變異，卻在想像的渲染中變成某種「殺手」或「懲罰」，而不幸罹病的患者彷彿道德上犯了罪，受到「天譴」。這幾年造成全球恐慌的COVID-19同樣也承載著許多文化上的隱喻，彷彿染病的人就是不衛生、不負責任地傳染給他人，而為了控制這樣的疾病我們要「封城」，如同抵禦外侮一般抵禦著構造甚至比單細胞生物還簡單的病毒分子。身為醫師，我們不僅要了解疾病生物上的機制，更要了解罹病的人與他周遭的社群是如何互動，而文學作品正是提供這類分析或敘事最好的媒介。有著再多的反思與體認，我們終究無法完整地感受病人的痛，但或許真正的同理並不是到達某個終點，而是這個不斷嘗試靠近的過程。責任編輯：吳依凡
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2023-06-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫學與文學
編者按：本週的主題是「醫學與文學」。第一篇文章來自曾在醫病平台發表過中譯散文的史丹佛大學醫學院麻醉科教授Audrey Shafer。她最近在一場大病之後，以「醫學是這樣」為題，寫出學者、師者、病人、醫者交錯不息的照護角色，並由上次同一位本身也是醫師的譯者，翻譯成同樣令人感動的中文詩。本文連結：Medicine（醫學）我們也邀請兩位具有深厚人文修養的醫師分別寫出他們對醫學與人文的看法。一位是長年旅居美國的名作家兼退休精神科教授，寫出他對醫師成為良醫的一體兩面「治病」 與「醫人」的重要，而語重心長地發表他對當代醫學教育，越來越注重治病的層面，而幾乎完全忽略了「人」的隱憂。一位對「醫學人文」與「科學研究」都有深厚造詣的年輕醫師介紹幾本他所鍾愛的探討疾病、死亡、歷史的好書，而深深體會身為醫師，我們不僅要了解疾病生物上的機制，更要了解罹病的人與他周遭的社群是如何互動，而文學作品正是提供這類分析或敘事最好的媒介。不同於其他「有情眾生」，作為「萬物之靈」的人類，無從逃避「生老病死」的陰影及「無常」的威脅。所幸大部分時候，大多數的我們，並沒有因此而驚慌失挫，無所適從。我們的救贖，源自何方？如果要我回答這個「大哉問」，我可以想到兩個答案。這兩個答案，不妨說就是醫學與文學。首先，在我們的天性裡，存在著根深蒂固的，照顧老弱殘病的本能。這不假外鑠的天性，從六萬年前我們的智人祖先（Homo sapiens sapiens）初現時，就已有蹤跡可循。他們試針石、嚐百草，想方設法救人救己。經驗、知識代代堆壘，凝聚為素樸的醫療傳承。因此，從石器時代以來，靈媒也罷、巫醫也罷，不論在如何偏遠的村里，如何「與世隔絕」的原始部落，有人的地方，就有醫療的需求，也就會有專責照護罹病族人的「醫者」。我們現在回顧這些無數的「先行者」對健康與疾病的認知及應對方法，自不免質疑其邏輯與成效，卻不應低估他們的重要性。醫者的存在安定人心，也就大有功於社會的安定。醫學及醫師的重要性，在近百年來因科學的突飛猛進而日益彰顯。相較於過去，我們有幾無止境的診斷與治療方法。許多時候，我們的確也有了「起死回生」的能力。但也正因為這匪夷所思的發展，及分科的日益精細，讓醫學生乃至無分老少的醫學從業人員終生孜孜矻矻、汲汲營營，一心一意追逐最先進的技術、方法，甚至於「見樹不見林」，忽略了醫學者安定人心的根本職責。醫學的進步，也可能引發不自覺的錯覺，相信所有的問題都有答案，所有的疾病都應該「藥到病除」。一旦事與願違，醫師與病患都無法接受，從而引致醫療的延誤、醫病糾紛、乃至醫事人員的心力交瘁（burn out）。治病（disease-centered dimension） 與醫人（patient-centered dimension），是醫師成為良醫的一體兩面。當代醫學教育，越來越注重在治病的層面，幾乎完全忽略了「人」的部分。有關後者的討論，又往往不免淪於空泛口號與道德勸說。這其中的癥結，有一部分應該是我們太習慣尋找單一的答案，忽略了「人心不同，各如其面」。同一種症狀、疾病、治療方式，每個人的感受、理解、反應，因其背景、性向、信仰、價值取向，乃至於對人生意義的體認，往往天差地別。醫師如要醫病也醫人，就需要對當下面對的這個活生生的人有興趣，希望知道他從哪裡來、往哪裡去。換言之，我們必須對眼前與我們面對面的這個人的「人生故事」有興趣，也因此才有可能與他「感同身受」。這說來容易，卻是要時時用心，也是頗為費時的事。作為繁忙的醫師，時間恰恰是我們最常欠缺的「資源」。許多年前當我還是醫學生的時候，有時會聽到前輩抱怨「我哪裡有這種美國時間」。後來在美國醫界多年，才知道美國的醫師更常忙得如無頭蒼蠅。但是如果我們相信醫人比醫病還重要，那麼不管在台在美，時間的分配就不再能當作藉口。除了作為建立、增進醫病關係的重要基石，「生命故事」的整理、敘述本身就有其療癒、增進健康的作用。大多數人都有愛聽故事、愛說故事的天性。這天性從鸿蒙初闢，我們的智人先祖從東非大裂谷（Great Rift Valley）走向五湖四海、山河大地時，就已浮現。及至「倉頡（及蘇美、埃及、腓尼基人）造字」， 人生故事的敘述、鋪排，遂逐漸演化為各種形式的文學。「文窮而後工」，最感人的文學作品，從來都是作者在貧病交迫、走投無路時疏理過往，在無序中尋找秩序的成果。作者經由寫作重新肯定生命的意義，「不以物喜、不以己悲」。讀者融入其間，也因而得到慰藉與啟發，比較不至於身陷自憐自艾的陷阱。從這個角度看來，文學與醫學密切相關。立志成為良醫的醫者，不能自我侷限於科技與具體的、「形而下」的醫療策略，而應同時借重文學與藝術，由此深化我們每個人與生俱來的面對人生種種無常與無奈之時自我轉化、自我昇華的良知良能。如果我們同意這樣的說法，「人文教育」就不應只是聊備一格，而是養成良醫不可或缺的，極其重要的一環。人文與科學並駕齊驅，應該是我們往後必需更加努力的一個方向。責任編輯：吳依凡
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2023-05-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／急診白班的一天
編者按：本週邀請急診處、加護病房這種較有壓力、容易引起醫療爭議的工作環境的醫師們談談他們的工作。一位急診醫師敘述自己在一個白天所看到的各種急診病人與家屬的互動，以及最後幾段與同事分享的心得，道盡了急診醫師的內心世界。一位加護病房的醫師述說病人病情變化時，常會遭逢家屬無法理解或接受的困境，使他有感而發，醫病的共同敵人是「疾病」和「無常」，並不是「彼此」，而發出呼籲：請讓醫療人員把心思花在「如何救病人」上，而不是「如何不被告」。最後由兩位關心醫療爭議的作者說明時代的變遷，醫病關係已經不再是醫師希冀病人「遵從」，而是互相需要「理解」，希望能「創造支持環境，讓病人有能力成為隊友」以達到「從人出發的醫病合作關係」。50多歲女士燒炭自殺，一氧化碳中毒後昏迷併吸入性肺炎插管，於急診接受高壓氧治療三天後意識恢復，在急診練習脫離呼吸器時屢屢覺得疲累而想放棄，在旁的先生握著她的手，想說些什麼又開不了口。我在床邊看著她說：「你嘴裡插著管，手腳被綁著，不能說話、不能吃東西、不能滑手機，不會很難受嗎？人生還這麼多美好的事，難道你要像隔壁急救床這些老的不能再老，飽受生命病痛折磨的老人家們，氣切後接著呼吸機，喪失了選擇，永遠只能看著天花板憶著往日榮光，同時感嘆著人生遺憾？」病人看了天花板，轉頭又看了眉頭深鎖的老公，順利地在練習後，在急診拔管，脫離了呼吸機。30多歲男工程師在家面朝地猝死，送到院後肢體已僵硬，皮膚已出現重力作用下的死亡圖騰瘀斑，急診醫護們專業地施行急救心肺復甦術，一如既往地向死神宣告他們的不妥協。家屬們傷心斷腸，白髮蒼蒼的父親趕來後聽到噩耗幾近昏厥，腿軟了癱倒在地。我把其他候診椅上等待的病人喊起，扶著他躺平，看著父親慢慢恢復了意識，醒來後隨即躺在椅子上放聲嚎哭。病人的母親哽咽地說病人兩小時前才打電話說要她去車站接他，後來就失聯了，回到家就看到他一動也不動的趴在地上，急忙叫了救護車。她失魂般地喃喃自語：「一定是回家太晚疏忽了，還是有什麼警訊沒察覺。」母親非常驚慌的蹲在地上，雙手一直抓著頭髮，眼睛看著地板直搖晃著頭，把悲痛的結果歸咎在自己身上。在確定病人父親安全無虞的情況下，我把家屬們全找了進去，輕聲但堅定地說著：「根據我的職責跟被賦予的權利，我必須宣布一些事情，你們的孩子已經過世了，什麼原因我無法得知，通常是心臟或是腦部方面的問題，不過那已經沒那麼重要了。重要的是，這不是你們任何一個人的錯，你們會承擔苦痛，但不要自責，這是老天的錯，很不公平地老天不用被究責。你們過去他耳邊跟他說些道別的話吧，說謝謝他當了你們30多年的兒子，他表現的很好，你們為了他也傾盡了所有，你們會會好好珍惜彼此，要他不要有什麼牽掛。我相信他失去意識的當下是沒有苦痛的，因為時間太快，來不及痛苦。我再重複一次，你們沒有任何一個人該對這事負責，你們付出了足夠的愛，我相信他永遠會記得。」50多歲先生心肌梗塞後肺炎及急性肝炎併黃疸，病人一位高大但絲乎有些心智障礙、說話非常羞澀溫柔的兒子，拿著手機作勢要靠到我耳朵，一邊非常禮貌及客氣地請我再解釋一次病情，並說明他想要錄音並說明給母親聽，因為他實在記不住也沒法理解那些，即使我自認已經簡白以及把語速放慢到極致的病情說明。正常情況下病人拿手機錄音是件非常冒犯且挑釁醫護的舉動，但我看著他的眼睛，實在感受不到任何惡意，甚至覺得要他說出這樣的請求，已是他單純的語言世界裡非常艱難的事情，於是我把手機拿近，用像在與小孩說故事的方式，盡可能慢慢的解釋父親一些可能會遭遇的危險給他錄音。結束後確認他已經沒有疑問，然後看著他背影放心離去。90多歲臥床慢性氣切的退役將軍爺爺肺炎，接上呼吸機後在急診等待加護病房三天。在旁的老夫人行走不穩，手臂一直在顫抖，手上拿著的灌食配方幾乎快要灑出，我遠遠看到跑了過去攙扶著她坐下，並詢問她是否有巴金森式症的疾病？她先表達感謝，訝異我意外觀察的仔細，並訴說著她的怪病，平常走路移動沒問題，但停下久了腿就會僵硬，僵硬後要再開始行走得花很多力氣，大多時候會顫抖，曾看過了一些神經科醫師，甚至半嘗試性地去接受脊椎手術後仍舊無解，查不出原因，已經放棄不知道該去看什麼科了。我思考了半响，直白地表示我只能看出異常，但不確定病因，只能推薦我覺得不錯的神經內科醫生給老夫人，讓專業的醫生去傷腦筋。40多歲女性暈厥送醫，臉上滿是瘀傷，檢查後判斷為暈眩症發作後低血壓昏厥。病人母親希望我能趁這個機會告誡她女兒不要喝冰水，要喝溫開水就好。事實上雖然喝不喝冰水對疾病一點好壞處也沒有，但我還是很若有其事配合媽媽的威脅了一下病人。「下次感覺頭暈或快要昏倒地前兆出現時，一定要盡快坐下或躺下喔。還有記住，一定要配溫開水！」我拉高音調有點心虛地說著，不忘回頭對病人母親邀功做了個象徵任務成功的半眨眼。「醫師，謝謝你，用很奇怪的激勵給了她一些勇氣。」一氧化碳中毒女士的先生走過來拍著我肩膀說著。「醫師，謝謝你，你說的對，不是我們的錯，但是剩下活著的人比較辛苦，這好不公平，不是嗎？」年輕猝死病人的母親扶著他先生，哽咽著對我說。「醫…師…謝……謝…你…的…說…明……」心肌梗塞病人高大內向的兒子很靦腆的對我擠出幾句話，我看見了他抿著嘴唇，但掩蓋不了嘴角上揚了12度的微笑。「醫師，謝謝你，額外花了這麼多時間聽我說我的病，我老伴躺在床上13年了，我幾乎用盡了所有的精力，他就是我的全部，但我是不是也該自私地多關心自己一點呢？」退伍將軍的夫人很有氣質地慢慢低聲說著，那聲音像極了悠長的一聲嘆息。「醫師，謝謝你，溫開水真的很重要，你也要記得多喝溫開水。」暈眩症女子母親很有禮貌的對我點頭，手裡拿著保溫杯。「謝謝你們的謝謝」，我在內心默默的對自己說著。下班之前，護理師問我：「不覺得今天的病人都有些故事嗎?」「是啊，不過不只今天，而是每天、每個病人都有自己的生命故事，各自精采。有些時候我們用聽的，更多時候我們用看的、用猜的。我只希望，我們當他們故事裡的過客，甚至是背景就好了。」人生是一班慢速直奔死亡的單程列車，旅途上有人上車、下車，我們掌握不了起點，也預測不了終點。我們所能決定的，只有趁待在車上時，盡量去認識人、去愛人，去記錄窗邊經過的風景，去感受經歷的人情。去哭、去笑、去體驗一切發生在車上的美好與苦悲，去自我實現。然後盡可能地，在任何一個可能下車的瞬間，回眸車上的人一眼，眼裡盡是關愛與感激，最後自豪地閉上眼，不留遺憾。醫病平台相關文章延伸閱讀：2/13 如果急診團隊不再省時省話2/15急診室，不是你的便利商店2/17急診室內理想與現實的落差責任編輯：吳依凡
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2023-05-25 養生.人生智慧
「萬秀洗衣店」秀娥阿嬤逝！孫張瑞夫：想透過影像定格珍貴時光，為阿公阿嬤留下生命的每個時刻
【2023/5/25編註】最潮熟齡網紅「萬秀洗衣店」受到許多網友喜愛的秀娥阿嬤過世了！臉書「萬秀洗衣店」昨晚突曝光秀娥阿嬤離世消息，透露阿嬤於23日上午辭世，將於6月2日上午舉行公祭。孫子瑞夫表示雖然萬般不捨，但也知道阿嬤從此無病無痛了。詳細報導／從此無病無痛...最潮長輩級網紅「萬秀洗衣店」秀娥阿嬤過世了「萬秀洗衣店」的幕後推手！孫子張瑞夫：想透過影像定格珍貴時光，為85歲阿公阿嬤留下生命的每個時刻【橘世代周報／張瀞文報導／2022/08/13】若要列舉「台灣最知名爺奶」，85歲的萬吉和86歲的秀娥絕對榜上有名。他們在台中后里經營的「萬秀洗衣店」，原本是間因鄉村人口銳減而沉寂的傳統洗衣店，兩年前，孫子張瑞夫為了排解兩老發呆、打瞌睡、百無聊賴的日常，利用店內囤放已久的衣物裝扮阿公阿嬤，舊衣新穿創造出可愛潮味，照片上傳社群媒體IG後意外竄紅，目前有超過64萬粉絲追蹤，還成為BBC、CNN、紐約時報、德國公共電視等國際媒體爭相報導的對象。洗衣店暴紅，讓14歲就經營洗衣店，年老時守著沒幾個客人的老店的萬吉和秀娥，踏上了奇幻之旅—他們接受採訪、拍廣告，看見自己出現在電視上、雜誌裡；他們緊張兮兮地面對國外記者、嘗試視訊和連線採訪，用可愛的方式讓世界認識台灣；他們成為台灣人眼中的時尚爺奶，偶爾會有年輕人特地前來聊天拍照。這件事也改變了張瑞夫的生命，他從文創、藝人經紀等幕後工作走向幕前，為長輩發聲，也鼓勵兒孫輩要珍惜和長輩相處時光。阿公阿嬤帶大 能與長輩暢聊在鄉下洗衣店長大，張瑞夫從小就很懂得如何和長輩相處。張瑞夫4歲父母離異，爸爸也因為工作要四處輪調，兒時主要照顧者是阿公阿嬤，兒時的旅遊記憶就是跟著爺奶參加洗衣公會的旅行團、不用上學時就在店裡招呼客人，老鄰居不只來洗衣服也會來泡茶聊天，張瑞夫笑著說，他從小就知道，只要嘴巴甜一點，永遠都會很帥，他也知道，爸爸不准的事找阿公阿嬤就對了。阿公阿嬤永遠會滿足孫子，即便他們不懂也不一定認同孫子做的事。張瑞夫高中玩音樂，老人家認為玩音樂會影響課業，從來沒有支持過。但在高中最後一次演出、成果發表會時，阿嬤竟然現身會場，張瑞夫在台上看見阿嬤捧著一束花默默坐在台下，「我哭到爆。」阿嬤總是直接用行動和眼淚表達愛。考上台中一中時，阿嬤高興地抱著他哭；每次離家，阿嬤也會因捨不得掉眼淚，無論眼前是求學住校的15歲高中生，或是已能承擔家裡許多責任的33歲青年，在阿嬤心中，張瑞夫就只是她疼愛的孫子。阿公性格剛強，不隨意表露情緒，但每次張瑞夫回到后里，擔心孫子忙到沒時間吃飯睡覺的他會問：「有吃飯了嗎？」感受時間急迫 記錄生活片刻 作為爺奶帶大的孩子，張瑞夫比其他人更能感受到人生的有限。15歲開始，張瑞夫便離鄉求學工作，但是他大學每個月回家2次，同學驚訝，他會說：「2次很少誒，換算下來1年才24天！」後來在台北工作，每個月也至少回家1次。是阿公阿嬤的期待嗎？「他們不會講，但很現實，你這輩子還能夠看他們多少天？」張瑞夫坦承：「我很害怕那一天。」張瑞夫愛拍照、喜歡用照片為阿公阿嬤留下生命的每個時刻，也是因為看著他們一天天變老，想透過影像定格珍貴時光。從北上念大學開始，每次離家前，他都會和阿公阿嬤合照；無論身處世界哪個角落，他都帶著阿公阿嬤的照片。他用照片記錄阿公阿嬤生活、以拍穿搭照為阿公阿嬤生活找回活力，也透過照片呈現祖孫間的情感，因此他常常收到粉絲的訊息，懊悔過去沒有好好跟阿公阿嬤相處、沒有留下照片。和長輩溝通 主動發問與分享張瑞夫認為，許多長輩因為不知道聊什麼，又希望和孩子有交集，最後就透過負面質疑來產生對話，誤以為這就是溝通。他建議兒孫輩可以主動發問，讓長輩講自己的故事。發問是一把鑰匙，只要我們願意拿鑰匙打開門，就會看見沒看過的風景、聽到沒聽過的故事。再者，兒孫也可以主動分享自己的生活，讓長輩理解我們。花時間相處 用照片留下回憶一起吃飯、看電視、聊天、出遊，做什麼都好，張瑞夫強調，回憶要花時間相處才會擁有。擔心如何創造和長輩的回憶的人往往是相處時間太少。而照片是留下回憶最好的載體。他建議大家多拍照，將生命珍惜的片段留下來。募集祖孫照片 辦展分享故事今年生日7月初，張瑞夫閃過念頭，便在個人IG發起一個計畫，募集「與阿公阿嬤外公外婆的照片」，希望在祖父母節（每年8月的第4個星期日）辦一個展，讓大家透過照片分享與爺奶的故事。從發想到實體展覽只有一個多月，無論是資金或時間都顯得窘迫，難道沒有想過找贊助？「找贊助可能會拖個一年半載，我不知道那時候大家還會不會關注萬秀，更無法預期到時候阿公阿嬤的身體狀況。」33歲青春正盛的張瑞夫，說起和阿公阿嬤相關的事，總有著時間急迫感：「世界太多不可控的事，我得趁著現在快做。」說到阿公阿嬤的愛，張瑞夫還是會禁不住落淚。阿公阿嬤是他心底最柔軟的一塊，也是努力的動力。以前出國工作時，張瑞夫常會故意在洗衣店營業時間從世界各地打電話給阿公，讓阿公可以接到電話時笑吟吟地轉頭，對拿衣服來洗的鄰居說：「我孫子去X國工作打電話回來啦！」現在他做傳統洗衣店舊衣的永續循環、他出席關心長者及青年創業場合、他到處演講分享，一對傳統洗衣職人養大的孩子現在做的事，不僅是心裡的呼喚，也是希望他能夠成為阿公阿嬤的驕傲。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-05-20 退休力.自在獨立
失婚背債千萬，游筑棊打拚20年活出自我！愛貓相伴療癒獨居的她
五十多歲的游筑棊帶著一頭金色短髮，笑容高掛、活力十足，現獨自於淡水租屋，與十歲愛貓「皮皮」作伴，平時以教育培訓為主要收入，也擅長透過直播和粉絲互動。失婚背債千萬 退休才是自由人生的開始年過半百卻不減熱情，其實游筑棊前半生辛苦無比，從原生家庭影響，經歷婚姻破碎，揹上千萬負債，事業全部歸零，但她為了孩子努力活下來，更將還清債務，面對退休的年紀，才是她自由人生的開始。游筑棊出身大家庭，父親共五個兄弟，父親廿九歲因急性肝炎過世，當時自己年僅七歲，弟弟也小，在阿嬤安排下，媽媽改嫁，自己和弟弟則由叔叔照顧。阿嬤對外都稱兩姐弟是「爸爸死掉，媽媽跑了」，在她心裡留下嚴重創傷；且在她印象中，阿嬤掌管全家經濟大權，包括監管嬸嬸每日工作所得，自己小學六年級時就更被阿嬤安排到餐廳賺錢，也不允許她和朋友玩樂，幾乎沒有童年。游筑棊回憶，小學五年級時，有次作文題目「我的家庭」，她文中寫下「我的家庭很幸福....」，班導師當著全班同學的面，直批她「捏造事實」，自此她封閉自我，不再對外人述說家裡的事，且自國中開始皆是中性打扮，用裝酷模樣築起一道保護牆。游筑棊渴望幸福美滿的家庭，廿五歲時便與交往僅三個月的男友結婚，但婚後半年才發現，先生工作不穩定，不斷累積負債，要她出面跟親戚借錢，甚至在外還有小三，甚至討債集團找上門時，眼睜睜看黑道架著她去銀行，先生則悠哉在家裡泡茶。她礙於3個孩子以及公婆，多年隱忍，直到民國九十三年十二月，夫妻再次口角吵離婚，她氣到揚言拿菜刀輕生，先生冷回「要死去外面死」，讓她徹底心寒，出門後再也沒回去。為前夫揹上千萬負債，游筑棊離家後，過著「隱姓埋名」生活，曾做建築工地小工、美容業、煮豆漿師傅、素食店員工，後續在五分埔童裝店擔任秘書兼會計，一待就是七年半，也是在這份工作中，她開始學電腦、平板打字，也遇到好同事幫她辦手機門號，經過廿年，好不容易從千萬負債，慢慢償還至今剩一百多萬。近年轉作教育培訓師，以直播課程分享生命故事，鼓勵學員更要愛自己。愛貓「皮皮」相伴 療癒獨居的她從未想過養寵物的游筑棊，六年前接手大女兒與前男友合養的貓咪「皮皮」，因前男友動作粗魯，女婿家對貓毛過敏，她順勢留在身邊。過去她在南港租屋，去年搬到淡水，也都遇到好房東，願意讓她養寵物。她和皮皮有著類似經歷，因緣際會成為家人，相處像閨蜜，有人說寵物個性如主人，皮皮和她一樣不挑食、不挑貓砂，也都愛乳酪，有次外出較久，回家後皮皮緊黏她，感情相當緊密。不少人退休等著享福、顧孫子，但游筑棊說自己五十歲後人生才開始，她經歷失婚之痛，靠著自的雙手重新站起，雖仍有少許負債待還，但她從受助轉為幫助，協助廿至五歲職業婦女透過淺意識認識自己，鼓勵女性練習「愛自己」。去年她想要買房，逐步存錢擺脫還債人生，也固定提撥講課收入捐助聯合奠祭捐款，為社會弱勢族群盡一分心力。●來測退休力：https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。延伸閱讀：．不婚不生獨居養毛小孩變多！寵物取代新生兒陪伴主人紓壓填補寂寞．室友花數萬買狗不顧，何宗勳接手養出感情甘做狗爸．帶著愛犬去旅行／長腫瘤被宣告剩2年壽命，主人帶環島留下美好回憶責任編輯：陳學梅
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2023-04-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／Bon Voyage，祝您順風
編者按：本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人，有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻，闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情，而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻，強調在臨床醫學的學習階段，養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。「醫師，有一位家屬打來總機很急著想要找你。」晨會中我被突如其來的電話打斷，電話裡太太焦急地說道最近先生的狀況越來越差，她已經無法負荷卻不知道該怎麼辦，能不能來醫院尋求協助，自從上次伯伯出院之後我就一直掛念著這對老夫妻，只是沒想到疾病惡化地如此迅速。數週前這位患有肺腺癌的伯伯開始出現神經學症狀，腫瘤科醫師懷疑有腦部轉移，希望住進我們病房進行腦脊髓液穿刺診斷。我和實習醫師一踏進門，兩位眼神炯亮的長者笑笑地迎接我們，短暫自我介紹後為了爭取時間，我們很快就開始腦脊髓液穿刺。這是一項很不舒服的檢查，病人需要側睡並蜷曲身體，我們要將一根細長的針刺進脊髓腔內抽取液體，在我執行檢查時實習醫師們感受到了逐漸堆積起的緊張氣氛，很機靈地開始跟這對老夫妻聊天，才知道原來伯伯是位機師，而太太旅居歐洲教授外文。他們退休之後遊歷世界，直到伯伯生病了才暫時待在台灣，而小孩都在國外，在台灣就是他們倆互相照顧。在等待病理報告的這幾天沒有什麼額外的檢查，每天查房我和實習醫師都會去和老夫妻聊聊天，在護理站工作時也常看到倆老彼此攙扶，愜意地在走廊間漫步。直到伯伯預計出院那天，腫瘤科醫師打給我，請我跟他們討論對於安寧照護的想法，那時我有點訝異，伯伯的日常生活幾乎可以完全自理，甚至還覺得自己的癌症有治癒的可能，怎麼在這個時機想要討論安寧？腫瘤科醫師回道當癌症擴散到腦脊髓液將會進展得非常迅速，而且伯伯其實已經有明顯的退化了，只是在我們面前不會輕易表現。當天下午我與腫瘤科醫師、安寧科醫師一起拜訪，花了數個小時慢慢解釋目前狀況及可能選項，原來伯伯因為怕太太擔心，一直都是獨自來看門診，因此太太並沒有太多的心理準備面對末期疾病，這是我第一次看到兩位從容的長者眼中流露出無助與恐懼。「平常都是我大病小病一堆，都是他來照顧我，現在他一生病就這麼嚴重，那我怎麼辦？」太太泛著淚的雙眼直盯著我，我一時不知如何回應，很殘酷地對於末期癌症醫學上我們已經沒有什麼武器可用，已經跟兩夫妻培養出深厚感情的實習醫師也感到十分挫折，難道我們真的沒辦法幫忙了嗎？走出病室我想到一本名為Listening for What Matters的書，這本書在倡導醫療脈絡（Contextualized medicine）的重要，在照顧病人的時候我們不僅要了解他們身體上的病，更要了解病後面的人，了解他的背景，他的脈絡。書中提到十個切入點我們可以運用，包括醫療可近性、社會支持、競爭責任、財務、與醫療人員的關係、技能、情緒狀態、文化及靈性、環境及對疾病的態度。我們能不能從這些角度進一步的了解病人，並且從中梳理出我們能夠協助他們的方法？在腦中重新回想起這些面向後，我再次走進病室，探尋著他們是否想要住到安寧病房，還是想要回家休養。太太提到她還有許多事情需要處理，沒辦法一直待在醫院，因此希望能回家照顧，我仔細詢問他們家裡的環境，及來醫院的便利性，並解釋著伯伯接下來可能會因為急性的神經系統惡化而失去行動能力，如果這樣的狀況發生能怎麼辦。同時也跟伯伯討論對於疾病的想法，以及希望我們能怎麼幫助他們。這些對話中我漸漸釐清了一些問題，包括太太在照顧伯伯及處理家務之間的責任競爭，包括太太如果在伯伯突然失去行動能力下可能的技能不足（無法抬他下樓等），包括他們在台灣沒有別的親戚朋友也不想讓孩子知道等等。透過這樣系統化的了解病人，我們不僅找到許多可以幫忙的地方，更在過程中跟病人建立起了信任，因為我們想認識的不再只是生理的疾病症狀，而是伯伯作為一個人，伯伯太太作為一對互相扶持著的伴侶，而我們也不再只是穿著白袍的他者，而是希望能幫上忙的朋友。當治癒（Cure）不再可能，療癒（Care）就更加重要，而我很榮幸得到一群認真的實習醫師協助，繁雜醫療業務之餘他們總會花時間去跟夫妻倆聊天，並與我們分享他們的觀察和想法，在定期的醫學人文討論會中他們也與資深醫師討論如何能夠幫助這位病人，也許實習醫師們的醫療專業尚未成熟，但當他們被引導去看見病人的脈絡時，往往會成為醫療團隊非常重要的資訊來源，因為他們有時間好好的聽病人說話。也許因為如此的信任，當伯伯有天急性惡化站不起來時，我們成為太太怎麼樣也想聯絡上的人，他們很快就住進了醫院的安寧病房，這時伯伯的意識狀態已經不太穩定，而太太仍然處在挫折與恐懼之中，但至少看到熟悉的醫療團隊心情都有舒坦一些。隨著每天跟他們的相處，也漸漸能了解他們許多情緒或決定背後的故事，每個人都有獨特的生命經驗引導著他們的行為，我們不應該在尚未了解全貌時就用所謂「常理」去評斷，而是應當仔細地、用心地與病人相處，完整地了解他們的生命故事，不帶先見之明的去探索他們的苦痛、他們的想望，並嘗試給予最適切的陪伴與扶持。伯伯漸漸地進入彌留，我每次悄悄溜進病房都會心裡一震，數週前還精神爽朗地拍拍我的肩膀說著「年輕人啊再見！」的他，如今正以肉眼可見的速度消逝著。伯伯是位基督徒，也許在這最後的時光，我們能做的就是靈性上的陪伴了。我請實習醫師向基督徒的同學詢問有沒有什麼可以幫助他的，熱心的同學們主動集結在一起，為伯伯唱聖歌與禱告。實習醫師跟我說當時昏睡中的伯伯流下了眼淚，手握緊了替他禱告著的同學，幾天後就安詳的離開了。身為醫療人員的我們在這段時間並沒有做到什麼「醫療行為」，但我相信大家的投入為病人和家屬帶來的寬慰絕對不亞於尖端的化療或藥物。病人的苦痛並不是數字、並不是癌症的組織型態或期別，而是生理上的不適失能、心理上的落寞絕望、和社會靈性上的無助孤單，唯有坐在床沿靜靜地聽著他們說話，陪著他們流淚，我們才有機會真切地碰觸到受傷的靈魂，碰觸到重重防衛背後的那個人。這是機師伯伯的最後一趟旅程，我希望我們有成為一個溫暖的避風港，讓他在風暴之中有處安適之地能稍作停留，準備好之後再啟航，祝您順風，Bon Voyage。
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2023-03-29 活動.精彩回顧
爺爺的傳家味 重溫舌尖上的記憶
每次放學回家，桌上總是會出現熱騰騰的煎餅點心；年節回外婆家，少不了被餵食澎湃大餐，這些童年的滋味不一定出自阿嬤，多才的阿公也是家中的總鋪大廚師！中華民國老人福利推動聯盟（簡稱老盟）舉辦「爺爺的傳家味」徵件活動，邀請年輕世代分享家族男性長輩的拿手食譜，藉由青銀共創傳家味，紀錄料理的幸福氛圍。老盟長期以來關注老人議題，倡導關懷老人的身心健康，並增進社會大眾與長輩互動交流。透過「爺爺的傳家味」徵件活動找到能讓長者發揮的價值，充滿溫度的廚房和餐桌是串起世代交流最適合的場域，因此邀請年輕族群分享各家拿手料理，以家族中男性長輩為主角，寫下型男主廚們的精彩回憶。投稿收件至111年12月30日，投稿內容包含一道菜的菜名、食譜內容以及傳家味故事，許多民眾分享家中爺孫、叔公、伯公、舅公的私房菜，一道道傳承古早滋味的料理讓人念念難忘。活動特別邀請三位青銀專家及專業廚師評選出10位得獎作品，將於4月8日公布得獎名單，看高達7萬3千元的獎金獎落誰家。活動以家傳菜料理為焦點，民眾不藏私分享家中的私房佳餚，除了公布頒獎得獎作品，中華民國老人福利推動聯盟將評選出的私房料理彙整成冊，當天獻上美食秀，10道傳家菜依序出場，現場邀請青銀世代自然交流。現場布置美食展示區，融入長者生命故事產生感動與連結，除了緊密相連人生的重要「食」刻，也是無法被AI取代的感官饗宴。《爺爺的傳家味》新書發表暨私廚聚會活動時間112年4月8日(六)13:30-16:00活動議程活動地點社會創新實驗中心一樓中庭（台北市大安區仁愛路三段99號）
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影／人生最後一哩路怎麼決定？這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說，書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念，希望民眾在走入生命末期之前，能夠進行臨終規劃，不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療，讓自己不受非必需的醫療行為所苦，或者捐贈器官讓生命意義延續，都能讓自己走得安穩，留在世上的親友也能安心，「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調，書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸，第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭，真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程，以及臨床現場的獨家目擊，讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點，紀錄「十個改變生命意義」的故事，以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示，透過他們的分享，期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻，「電影『可可夜總會』裡面說，死亡不是終點，真正的終點是被遺忘，我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道，腦死判定和器官移植立法的濫觴，是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術：某日，長庚醫院加護病房中，一名僅19歲的肝昏迷病人，亟須換肝救病；同時，急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師，他冒著被起訴坐牢的風險，取出腦死病人的肝臟，移植到肝臟衰竭病人身上，完成移植創舉，掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪，也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護，淡水馬偕醫院開先例之風，民國79年成立全台第一個安寧病房的故事，也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶，社會談論生死的風氣仍相對保守，在馬偕設立安寧病房後，安寧療護的理念才在全台開枝散葉，進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外，善終三法的最後一哩路，則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及，深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬，思考著建立一條「安全防線」，不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終，她在立法委員任內立法完成，讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」，預先說明若遇到重病情形，願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題，內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說，各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制，以及預設默許制兩種。她指出，制度並無孰優孰劣，除了需視當地民情及文化背景而異，也須設置完善配套措施，才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外，民眾常見的問題，本書也有專章幫大家解答，例如「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」為了解決大家的疑惑，紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站，獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭，沒有治癒可能的時候，如何把握僅剩的時間，做更有意義、價值的決定，需要及早準備及規劃。」劉越萍說，人終究有離開世上的一天，不論是藉由器官捐贈延續生命意義，或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走，能夠與家人、朋友好好告別，讓逝者人生圓滿謝幕，生者心裡平安，需要民眾儘早開始規劃。她強調，讓人生的最後一段路活得更精彩，就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-02-28 焦點.生死議題
愛是「換位思考」！安寧醫師朱為民：父親離世不插一根管子走，乾乾淨淨
安寧醫師朱為民的演講中，往往以父親的故事開頭：「2013年，我的父親81歲。一天清晨，他在家裡運動的時候，不小心跌倒撞到頭，然後就倒地不起，不省人事了…。」從父親倒下、失智、無法行走，到2017年離世，他寫下父親的生命故事，也分享他在安寧病房的觀察，影響和啟發許多人重新思考「我為何而活」，又要如何跟父母好好告別？而最終獲益的仍是他自己，「父親離世時身上不插一根管子安祥地走，是每個人最終的心願。」 從病房走進校園巡迴演講，朱為民最初也曾質疑：「死亡離大學生很遙遠吧？！」想不到學生們卻很感興趣，「因為他們聯想到自己的親人、阿公阿嬤…，我覺得社會沒有空間讓他們去釋放複雜的感受，也缺少跟家人溝通的方式。」 回到親人病前時光「換位思考」 朱為民說，如果平常我們不去了解「這些嚴肅的議題」，仍舊把它當作隱形禁忌，當它發生時，反而更會讓人感到痛苦，以致於在做判斷和決定時，情緒上無法接受，產生了許多不必要的糾紛。 尤其面對至親進入安寧或瀕臨死亡，許多家屬在心情上無法接受，甚至感到失敗、挫折。因此他建議，可以用「他的視角」來討論，回到親人生病前的時光，「他是什麼樣的人？他想選擇什麼樣的方式離開？」 有一回，有位奶奶的狀況很不好，兩位女兒裡，有一位希望我們趕快協助，另一位則是生氣：為何要找安寧醫師？「兩位女兒都沒有錯，都是站在愛她媽媽的角度；而我則是用專業的角度，協助多一個視角幫助她們看到奶奶的狀況，也讓她們思考：如果是媽媽可以決定，她會怎麼做呢？讓她們體會到，媽媽的意見也很重要。」 死亡不是長者禁忌，子女不需拼命迴避 在朱為民擔任安寧醫師的多年經驗中，他發現長輩比我們想像的還願意談生論死。但要如何在親人間有默契地討論下去？他分享一個技巧，就是「球來就打」，訓練自己對話題有接球、回應的能力。 好比老人家最愛說，「我沒用了、我身體不好啊…」，這些都是訊號。我們可以回應，「你怎麼了，會突然講這個？」、「你發生什麼事？我可以幫你什麼忙？」 「順著他的話題往下聊，了解他最深的害怕，讓他知道生命末期，也能盡量舒服地離開。」 或是從其他親友的告別式、寵物的離世，甚至是新聞時事、戲劇情節裡，從別人的故事裡看到自己—「可以這樣離開真是太好了」、「生前就把身後事想好，避免親人的糾紛」…，提供對方一個思考的空間，慢慢再把話題帶到自己身上。 「其實許多老人家對於生命的離開，自我調適得很好；仍對自己的未來抱有很大的溫暖與希望，也會反思自己，不用再去在乎太小的事，即使生病了，依舊保持著信心與平靜。」 朱為民說，許多長輩生命到了末期，靈性有很高的成長，也藉此讓自己祥和安穩地離開。他看到不少案例，是家人間願意談生死，得以讓父母離世時「乾乾淨淨」（不插管），不留遺憾。 借鏡日本經驗，活得老還要活得好 目前正在日本研修老年醫學的朱為民，也在超高齡先修班的日本，看到不同於台灣的照護方式。他說，日本推廣「自立支援」多年，近百歲的人瑞稀鬆平常，治療的角色淡化了，更多是生活上的協力照顧—「自己照顧好自己，也有團隊來協助你」。 在日本，照顧是件「日常」的事，他們非常落實跨團隊合作，例如「營養支持」，就會有社工師知道長輩的家庭狀況；物理治療師評估長輩在家是否可以自己拿東西；牙醫師檢查是否該做假牙；藥師看藥物對腸胃吸收不良的影響、同時調整；齒科衛生師來做口腔的評估，口乾狀況、吞嚥能力等等。 「讓年長者能被整合照顧，有更好的生活品質，而不是要長輩在各種不同專科之間疲於奔命。」這也是他努力的方向：讓我們活得更老，也能活得更好。 在安寧病房服務10年，朱為民陪伴近千位病患走過生命最後一哩路，看到的不是冷冽、悲傷與失落，反倒更有「活在當下」的急切感。「我們每天都在追求更好的人生、更好的未來，但如果我們可以對最終的死亡多瞭解一點，也許就可以把我們的生命活得更好一點，或是更圓滿、更沒有遺憾一點。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．停經女性平均每2人就1人骨質疏鬆，死亡率相當於乳癌3期！多吃4類食物改善，更年期輕鬆自在 ．年輕從事旅行業年收200萬，晚年卻在開計程車？他嘆：有些事50歲後才懂，真的也晚了．「放棄」不可恥，第三人生無須逞強！登古道只差1公里攻頂卻放棄：享受過程美好就足夠了
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2022-11-10 醫聲.醫聲要聞
【活動推薦】台灣癌症基金會25周年特展 :「刻在生命裡的逗點 設計你的無癌生活」
生命裡的各種旅程，都只是人生的其中一個逗點，本展透過深入淺出的方式，說明生活中的一些小改變，以及日常生活中的小喘息，就可以反轉細胞讓自己更健康。特展內容包括五大展區，包含「癌唷！怎回事？」、「穿越時光練5功」、「探索生命旅程」、「請坐!聽我說故事」、「名人祝福帶著走」等主題。著重空間情境的營造，每個抉擇都是進入不同人生的入口，讓大小朋友體驗挑戰，您想畫下什麼逗點？一起探索不一樣的生命故事。展覽資訊🗓️展期：2022.11.12－2022.11.27 10:00-18:00 //周一休展📍地點：台北當代實驗場：通信分隊（台北市大安區建國南路一段177號）🚗交通方式1.捷運捷運忠孝新生站3號出口，沿忠孝東路步行至建國南路及濟南路口，約10分鐘。2.公車離仁愛路入口最近站牌•仁愛建國路口二：37、261、270、311、621、630、651、1728、仁愛幹線濟南路入口最近站牌•正義郵局：204、212、232、262、299、600、605、1800、1815、S33、忠孝幹線•空軍總部：204、298、953、紅573.自行開車 周邊停車場•建國高架橋停車場(忠孝東路口)•嘟嘟房仁愛帝寶站(臺北市大安區建國南路一段222號)•北科大億光大樓停車場(由臺北市大安區建國南路一段105-135號入場) 近仁愛路入口•臺北農會停車場及附中公園地下停車場(臺北市大安區復興南路一段340巷)報名連結：https://www.accupass.com/go/canceraway25th001報名連結：https://www.accupass.com/go/canceraway25th002報名連結：https://www.accupass.com/go/canceraway25th003※貼心提醒1.入場請配合測量體溫、手部消毒、全程配戴口罩及保持社交距離2.現場防疫措施將視疫情情況採滾動式調整本展全程無須預約即可免費入場參觀，另提供免費導覽服務，每場限額6名，歡迎預約導覽！📌線上申請：https://www.accupass.com/event/2211010908161414262998 平日可預約時段為10:30﹑13:00 ﹑14：00三時段。(週一休園)假日可預約時段為10:30 ﹑14:20二時段如有企業或團體欲預約團體導覽，請致電 台灣癌症基金會 （02）8787-9907#222 王小姐、#219林小姐
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2022-11-07 焦點.元氣新聞
獨／不忍唐寶寶遭羞辱 唐氏症家庭分享過來人照顧心酸
新北市一間炸物店近日因有唐氏症孩童點了40元的餐，因忘記帶錢無法付款，當場遭到店老闆怒罵並報警處理。其實唐氏症家庭日常生活中的歧視與困難相當多，唐寶寶王尤美，多年前曾到知名速食店工作，但因被安排的工作難度太高，不慎從樓梯上滾落摔斷門牙，後續也因此被解雇。現年50多歲的王尤美，因唐氏症關係，先天視力不好、行動不便，6歲才學會走路，父母並沒有因此放棄，反而一路栽培她就讀國小、國中啟智班，也在高中特教班及教養院學習謀生技能。王尤美的媽媽王洪員數前幾年因先生過世，便獨自扛起照顧責任，近二年由長照機構協助分擔尤美白天的照料，但夜間的生活起居，她仍是以年邁的身軀親力親為。王洪員數也帶著王尤美走入人群、融入社會，到醫院擔任志工，甚至在88年一起榮獲台灣省第二屆模範志願服務家庭楷模鑽石獎。王洪員數的女婿譚一民今帶著王尤美，一同出席小腦萎縮症病友協會所舉辦的「多元參與共融共好」親子園遊會暨身障家庭照顧楷模表揚大會活動。譚一民表示，過往在家中都覺得王尤美相當可愛，喜歡帶著她到處去玩，但從沒有24小時照顧過，昨日提前一天帶著她上來台北住一晚，在飯店內她可以從晚上11點自言自語到清晨6、7點，沒有停過，才發現原來陪伴者並沒有那麼簡單。譚一民會前受訪表示，因為妻子家中老大，在學校時，每節下課都跑到妹妹王尤美的教室去，卻看到她一人縮在角落被其他小朋友欺負，但也為了保護妹妹，力挺而出反擊，從小在學時的壓力就非常大。「外界異樣眼光對照顧者來說也是困難。」譚一民表示，因為唐寶寶主要特徵明顯與他人不同，難免有異樣眼光，甚至怕會被傳染，許多時候對照顧者來說也是一項無形壓力。因台灣法規規定一定人數以上企業需要雇用身心障礙者員工，王尤美早些年其實也有融入社會工作，在知名連鎖速食店工作。譚一民說，本來很感謝這家餐廳願意雇用尤美，但指派的任務沒有顧及到唐寶寶行動較為不便，不適合頻繁上下樓梯，因此端盤子的時候便不慎從樓梯上滾下來，摔斷了門牙，該餐廳也不再讓尤美去上班了。「唐寶寶也有自己的想法。」譚一民表示，媽媽現在即使已經80多歲了，還是親力親為的照顧女兒，把她放在身邊，一有任何不對的行為，就會立刻管教，但王尤美也有自己的想法，會反抗；前些年若要往外跑，媽媽都還拉得住，但這幾年開始，王尤美也會踢、會推媽媽，即使這樣的情境還是不離不棄。其實，王尤美在家中也相當「忙碌」。譚一民分享，只要時間一到，她就會拿起拖把、掃把開始清掃環境；看到門口鞋子凌亂，會花許多時間排列整齊；看到桌面上杯子亂擺，也會整理、排列整齊；定時也會到家中前庭去澆水，不管颳風還是下大雨，要她不要做，還會不高興，這些都是爸爸、媽媽不知道花了多少心力才教導學會的生活能力。對於有唐寶寶因為沒帶錢被炸物店老闆咆哮、提告，譚一民相當感慨，唐寶寶做出這些行為並不是故意的，他們需要大眾的關心，但也需要更有技巧的提供協助，需要更有同理心的來認識他們；希望各界能夠透過唐寶寶、唐寶寶照顧者的生命故事，一同來認識她們，也希望學校單位能夠多多邀請唐寶寶來與學生們互動，甚至可以一同讓家長們來認識唐寶寶，讓社會有更多的溫暖。衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利組組長尤詒君則說，對於這樣唐氏症的患者，若被炸物店老闆吼罵當下一定會被嚇到，若後續被告，法規都有保障他們可以要求「輔佐人」協助表達，可能是家屬、社工或是律師，若自身無法表達，警察單位也可以依法聯繫社家署協助處置，並且透過專案方式，提供身心障礙者在法律上的扶助，協助進行偵訊等等。
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