2024-10-18 焦點.杏林．診間
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生命尊嚴
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2023-05-25 焦點.生死議題
當年自私留住病母，求醫插管延命「酷刑3年」！利菁常在夢中自責哭醒：願用來生補償
當親愛的家人走到生命終點，許多人總面臨該盡全力搶救或讓對方沒有痛苦離世的兩難。知名主持人利菁在日前發文，自責為了留住病母，讓醫師為媽媽插上鼻胃管延命，更為了不讓媽媽拔掉管子而綁住她的手，人生最後3年不能吃、不能說、不能動猶如「酷刑」。有醫師便呼籲，生命是為了享受人生而繼續，應尊重病人主張，維持生命最後的尊嚴。 主持人利菁風格一向嗆辣，但日前卻在臉書發文，表示當年母親因病住進加護病房，卻因她捨不得放手，讓醫生幫母親插管延命，導致老人家不能吃、不能說、不能動…躺了整整3年才離世。每逢五月，她都忍不住自責：「媽媽，我錯了！」 利菁說，母親節是她心中永遠的痛，當年因為自己的無知，也為了自私的想留住母親，讓醫生幫您延命3年。但結果卻是讓媽媽身上「插滿鼻管、胃管，怕您動手拔管，醫生把您的手一直綁著，就這樣您不能吃、不能說、不能動、不能起身，在加護病房躺了3年。」 當時，她看著母親無助的眼神，卻只會哄著「您要乖，配合醫生」，直到自己多年前因病住進加護病房，才懂真的錯了。利菁沉痛寫下：「我的自私，自以為愛您，讓您每天耳朵只能聽著呼吸器，睜眼只有天花板。不能說話、不能喊痛、雙手綁住，硬生生躺了3年多…天啊！到現在我才知道，那是何等的酷刑！」 利菁說，多年來自己常會在夢中自責地哭醒，想起媽媽的眼神，「那是無聲的求助？是愛？是怨？是痛苦？」事隔多年後，她只能祈求媽媽原諒：「母親節媽媽我好想您，但求您在天上快樂，原諒我的自私與愚蠢，來生讓我賠罪好嗎？再做一回我的媽媽，讓我用一輩子補償，好嗎？」 當親愛的家人生命走到終點，總會面臨這樣的兩難：究竟該盡全力延長壽命？還是勇敢的放手？對此，長期推廣「善生善終」理念的陽明交大附設醫院胸腔內科主治醫師陳秀丹直言：「生老病死，無人能免！」 陳秀丹曾在個人臉書發文表示，老了或病到不能吃就順應自然，能由口吃多少，算多少，不要勉強，以避免腸胃不適，「如果進展到不能自然吞食，之後就是自然死亡，不是被斷食而死！」 她強調，無法自然由口進食和「被斷食」是不同理念，因為一旦無法自然吞食時，即便美食當前也無法吃，這不是「斷食」，而是「不能進食」，「一路走下坡的身體狀況，絕對不是插鼻胃管就能扭轉惡況！」 現今先進國家愈來愈重視生活品質與生命尊嚴，生命是為了享受人生而繼續，而非在病床上說再見，陳秀丹以英國女王伊莉莎白二世死前2天還能站著出現在鎂光燈前為例，「這是多麼優雅的下臺身影！」 反觀台灣，卻有許多人死前受盡折磨，被插鼻胃管、用呼吸器，甚至還洗腎。陳秀丹感嘆，若英國女王活在台灣，假使她沒有事先聲明其主張、家人也沒概念，恐怕也不得善終。 陳秀丹期盼，一旦遇到病人不可逆的老化、吃不下，醫師千萬別輕易建議家屬插鼻胃管，因為接下來病人很可能就要被綁手，長期臥床導致的褥瘡也隨之而來，還有吸入性肺炎等風險，對病人都是很大的折磨。 「畢竟生命是為了享受人生而繼續，活著，要能享受生命的美好，才是真正的活著！」陳秀丹說，若病人自己說吃不下，或者順勢隨意吃或不吃，那是病人的決定，旁人必須尊重他的主張。 而她更希望，病人家屬能勇敢地的說出不讓家人受苦的主張，更強調，一旦有人用「不插鼻胃管，是要餓死他」這類言詞質疑時，請心平氣和，態度埾定的說：「我要他人生最後一哩路，活得像英國女王！任何延長痛苦的處置就免了吧！」●原文刊載網址●延伸閱讀：．我是醫師，我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師：期盼十年後的台灣，沒有被捆綁的老人．她在去旅遊車上腦出血，子孫決定不開刀、不急救！暖醫：想一想還有什麼事放不下？讓她安心善終 ．給想預防泌尿道感染、失智症的你！每天食用這一小碗，就能降低感染、改善記憶力
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2022-10-06 焦點.長期照護
鼻胃管、氧氣管大不同，外觀即可辨識！鼻胃管灌食照顧9原則 出現褐色液體恐是這裡出問題
最近一則與鼻胃管相關的新聞讓人聞之不忍（>>看詳細新聞），一位外包廠商員工在醫院負責推送病床，擅自替病人接管，誤把氧氣筒接到鼻胃管，讓病人的胃像氣球一樣撐爆，引發敗血性休克及多重器官衰竭，搶救數月不治死亡。留置鼻胃管是不得已的醫療措施，醫師提醒鼻胃管和氧氣鼻導管大不相同，將氧氣筒接到鼻胃管是不應該發生的事情。檢方調查，一位部立桃園醫院外包員工於2020年3月某日，將準備做腹部超音波的病患連同病床推到一樓診間，明知非醫療人員不得從事醫療行為，仍在無人指引情況下，擅自操作管線，把氧氣筒接到病人鼻胃管，造成悲劇。事發後，病人雖獲妥適治療，但同年7月仍因敗血性休克、多重器官衰竭及全身多處潰瘍傷口組織感染等問題死亡。家屬為此狀告外包員工過失致死罪，且認為時任院長的徐永年、護理長和外包商負責人等也該負刑責。但除了外包員工案依過失致死罪嫌起訴，其他人皆獲不起訴處分。哪些病人需「留置鼻胃管」？中風、臥床、吞嚥困難及胃腸道阻塞等病人，往往無法自己進食，但為避免營養攝取不足，而須放置鼻胃管。健保署統計，去年留置鼻胃管3個月以上的病人，共7.9萬人。台北榮總內科部胃腸肝膽科主治醫師蘇建維說，鼻胃管從單側鼻腔進入，經過咽喉、食道抵達胃部，方便餵食時採用管灌方式，將營養品直接送到病人胃部，再藉由胃腸道吸收營養。蘇建維說，一般來說，胃的容量約為1200至1600毫升，平時胃難免都會產氣，此時可以把鼻胃管開口打開，讓胃部氣體排出，且胃的肌肉層很厚，其實不容易被氧氣撐破，研判患者胃部原就有胃潰瘍等裂縫，才有可能被氧氣撐破，至於需要多少氣體才會把胃部撐破，難以評估。鼻胃管從單側鼻腔進入 氧氣管從兩側進入蘇建維說，鼻胃管及氧氣管外觀上有很大的不同，氧氣管鼻導管放在病人兩側鼻孔，給與病人足夠的氧氣，鼻胃管則是從單側鼻腔進入，並於單側鼻腔外預留一段長度，以方便進行管灌餵食，且鼻胃管有栓子可以關閉，將氧氣筒接到鼻胃管真的很少見，這是不應該發生的事情，如果是有照顧病人經驗的照護人員，應不會發生。鼻胃管餵食 出現褐色液體恐是胃部血應如何照顧放置鼻胃管的病人？蘇建維說，首先，鼻胃管應由專業醫護人員放置，放置後會檢測鼻胃管是否暢通，照顧者管灌餵食病人，速度不宜過快，量也不宜太多，避免病人發生嗆咳情形，並隨時觀察病人是否順利吞嚥，以及觀察鼻胃管有無逆流出褐色的液體。如果發現鼻胃管出現褐色液體，有可能是胃黏膜出血，或是鼻胃管摩擦食道、胃部導致出血，此時需要進一步檢查，釐清出血原因加以治療，或重新放置鼻胃管。台北榮總對鼻胃管病人灌食照顧原則共有9點：1.每餐於灌食前後或早晚，執行口腔清潔。2.應每日更換固定鼻胃管的膠布，將鼻胃管旋轉90度，以防鼻胃管黏在胃壁上，或胃黏膜期受鼻胃管頂端壓傷。更換膠布時，切記不要重覆貼同一位，向左或向右側固定，免鼻腔內壓損，並注意勿移動鼻胃管插入的深度。3.請將藥物與食物分開灌入。4.灌食時若感覺不容易進入，可擠壓鼻胃,並試著用食空針抽，再灌溫開水沖通管子。5.製作管灌飲食時，應確保食物之清潔衛生。6.罐裝管食物開封後快使用，若不完可加蓋冷藏，於24小時內使用完畢。7.鼻胃管滑脫處理：住院期間立即通知醫人員協助處理，但若您在家中，請與您的居家理師聯絡。8.預防鼻胃管滑脫，建議採重固定方式，除了膠帶將鼻胃管固定於病人鼻或臉部之外，可以將鼻胃管前段固定貼於臉頰上或中段使用別針固定於衣襟，避免滑脫。若意識不清或躁動無法配合之病人，為預防自拔，必要時可採保護性約束。9.塑材質的鼻胃管最多留置二周必需更換。矽膠材質鼻胃管，材質軟不易變質，但需自費，可一個月更換。【資料來源】．北榮鼻胃管與灌食之照護經訓練復建 鼻胃管有機會拔除近年鼻胃管的留置在社會討論度高，雖是為了維持病患營養而不得不然，但因影響病人外觀，患者除了忍受疾病折磨，還須面對外在心理壓力，生活品質及生命尊嚴大受影響。為鼓勵醫療團隊積極協助病人移除鼻胃管，改善生活品質，健保署通過獎勵措施，新增「成功移除長期留置鼻胃管並恢復經口進食」診療項目，總共投入約3900萬元，預估每年約有1.3萬名長期留置鼻胃管病人受惠，讓病人從此告別鼻胃管。【延伸閱讀】健保署推獎勵讓病人享無管人生 每年1.3萬人受惠老後不想插鼻胃管 年輕時先預防這幾種病如果老後不想插鼻胃管，現在可以怎麼做？羅東博愛醫院吞嚥機能重建中心主任葉書銘接受「50+」採訪指出，病人需要插上鼻胃管灌食，最常見的原因包括失智、中風、衰弱等慢性病。因此，不想插鼻胃管，就要預防這幾種疾病。飲食上，營養均衡、多吃堅果、魚油、避免精緻、高糖的食物，可延緩大腦退化。日常生活中常常動腦、與人社交，可增加「認知儲備」，有助預防失智。運動則應兼顧有氧和阻力訓練，增進心肺功能、維持肌肉量。此外，進行吞嚥訓練時，語言治療師有時會請病人大聲說話。葉書銘笑說，「大家沒事可能不會大聲講話，但是多唱歌還不錯！」唱歌不僅可以訓練喉嚨、咽喉等部位的吞嚥肌群，也可控制聲帶閉合，減少日後進食嗆咳的機率。他指出，持之以恆地維持健康飲食、運動和作息，不僅未來插管機率大幅降低，還可以預防多種慢性病。健康的老年，從中年就要開始做準備【延伸閱讀】為何相較於國外，台灣使用鼻胃管比例偏高？葉書銘醫師教你想要不插管的老年該做哪些準備
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2022-08-21 焦點.生死議題
急診醫師26年博士論文 吳肇鑫寫「末期病人最大利益」
童綜合醫院副院長吳肇鑫曾當急診醫師26年，看過很多急重症病人和家屬的身心折磨，他的博士論文寫「末期病人最大利益」，他說以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據和判斷的內涵，希望自己的這篇文章，可以對末期病人的「善終權 」有一些幫助。藝人余天的女兒余苑綺抗癌長達8年，最近傳出病況緊急，余天受訪時說：「她一直用比的說叫我讓她走，我怎麼捨得我怎麼可能讓她走，怎麼可以這麼殘忍？」網友們不捨，台北市立聯合醫院胸腔科醫師蘇一峰也在臉書分享經驗，喊話「流淚放手是最後的愛」。吳肇鑫表示，現行的安寧緩和醫療條例第7條第3項， 末期病人如果意識昏迷、也沒有最近親屬時，醫師應依「末期病人最大利益」，為末期病人是否繼續心肺復甦術或維生醫療，出具醫囑做出決定，但是什麼是「末期病人最大利益」，以往的文獻並沒有給醫師很好的參考依據及判斷的內涵。他身為急診醫師26年，希望這篇文章，可以對末期病人的「善終權 」有一絲絲的幫助，他的博士論文 「末期病人最大利益」，希望經此文探討，病人對選擇自己想要的善終方式有積極參與權利，末期病人為維護最大利益不再困難重重，他更希望兼顧生存權與生命尊嚴，台灣在善終權立法有機會再向前邁進大步，許多網友支持他的論文論點，希望台灣能正視此問題。
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2022-05-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 關懷、照顧病人，讓病人更安心
【編者按】本週的主題是「前列腺疾病」。一位深愛丈夫的妻子寫出病人罹患前列腺疾病的痛苦以及手術前後的諸多憂心與經驗，一位泌尿科主治醫師與一位資深護理師應邀以醫學上的看法回應。透過這種醫病雙方分享病人與家屬所感受到的病痛，以及醫療團隊對疾病的知識與看法，希望可以使雙方跨過醫病之間的籓籬，達到更上一層樓的醫病關係，這正是「醫病平台」所追求的目標。在此我們特別感謝這位關愛夫婿的女士寫出這麽感人的文章，以及一位不願具名的醫學中心泌尿部主任的用心安排，使本週「醫病平台」得以提供美好的醫病溝通。希望不久的將來可以有更多的病人或家屬願意說出他們的心聲，幫忙醫療團隊了解病家的需求，而能提供更有品質的服務。人都會面臨老化的過程，而大部分男性幾乎都會面臨攝護腺肥大的問題。當發現自己小便變細、解尿時要站很久、頻尿、夜尿等症狀時，會想到是不是自己的攝護腺發生問題。然而很多男性對於攝護腺肥大卻是一知半解，甚至不知道攝護腺長在哪裡。更害怕的是，擔心自己是不是得了癌症。對於攝護腺的治療，擔心會不會因為尿不出來要插尿管、擔心要不要開刀、開刀後會不會雄風不再等等。但由於攝護腺疾病是一個不容易啟齒的隱疾，實在是難以向他人請教，也因為排尿障礙而不敢出遠門，深怕造成別人困擾。再者，也不敢去看醫生，怕別人會笑話，只能把苦藏在心中，往往是等到不能再拖了，才硬著頭皮去看泌尿科。這過程不僅對病患，甚至對陪在身邊的家人，那種無助的身心煎熬是很痛苦且漫長的。雖然攝護腺肥大在泌尿科是很常見的診斷，我們在醫療及護理照顧上都已經很熟練，但對患者來說，從疾病發生、看診、檢查、等報告到接受手術，都是從來沒有經歷過的，尤其是等待切片病理報告的過程是最令人揪心的，患者常形容等待報告就像是等候宣判一樣，感覺命運是那麼不可捉摸。站在護理師的立場，關懷（英文care，也是照顧的意思）病人是我們的職責。在關懷或照顧的過程中，我覺得除了要「感同身受」患者及家屬所面臨的痛苦外，更最重要是要「引導及帶領」他們。透過傾聽患者的心聲，並給予完整且清楚的醫學知識及相關的護理衛教指導，詳細解說檢查治療的理由與過程，並提供可以減少疼痛或不適的方法的選擇，以尊重生命尊嚴的態度，給予病人及家屬最妥適的心理支持、讓他們能感受到有溫度的照顧並願意把自己的身體交託給醫護人員，安心地接受檢查與手術治療。所謂的醫者仁心，這位患者很幸運地遇到專業、親切有耐心的泌尿科醫師，因信任而願意全然交託給醫療團隊並完成治療，也在愛他的家人的陪伴中順利地走過這生命中重要的過程。經歷過了疾病的磨難，才能體會健康的可貴，從文章的描述，我們也好像也經歷了病人及家屬所走過的過程，同時也感受到重獲健康的快樂，尤其是病人暢快地解尿的那種滿足的心情，會有一種一切都很值得的快樂。我相信他們未來對於健康的觀念及向專業醫師諮詢的態度會有完全不一樣的正向看法。
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2021-10-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／要不要插鼻胃管？從自主，看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文，我幾次忍不住有感落淚，同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨，毫不吝嗇地向讀者打開心房，分享他在照顧父親的過程中，真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩，文中醫療專家與病人家屬雙重視角，更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章，可以循著賴教授的思維，反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是：鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼？鼻胃管對賴教授自己而言，懊悔了什麼？接著，我們跟著賴教授的視角，看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力，以及賴教授從自身問題出發，提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此，我們藉著賴教授的分享，從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解，延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式，漠視了病人的感受與尊嚴，也讓病人的生命意義被掩蓋。因此，讀完這篇文章後，我在思考後設且上位的問題：集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫，可否有更多的解方？鼻胃管之於延命，它的意義是什麼？生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思？還有最上位的問題：生命的意義是什麼？探問生命意義的問題，首先必須確認「人」不只是物理性的存有者，更是意識性、精神性的存有者。因此，不關注另一個人的意願與感受時，其實正侵害此人的主體性；換句話說，正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提，我們才能說，關注一個人的感受與意願，才是真正使人成為精神性、意識性的主體，而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中，他該是醫病關係中的主體，但病人在現實中確實是主體嗎？長期以來，病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願，特別是從刻板的照護責任來看，照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此，在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽，此刻的病人彷彿「物件」一般，不再是完整的人，更不是主體，僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期，推動《病人自主權利法》遇到的底層問題：集體社會不把病人當主體，而這思維反映在不信任病人上。因此，當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利，且在特定重症的情況時，可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施，讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張，遭逢了巨大的阻攔，大家搖著頭、嘆著氣告訴我，這是「不可能的任務」。當時風氣保守，主流醫療方認為不可能的理由是：醫療知識太複雜，病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為：病人脆弱無知，無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位，大多是對「病人」該有什麼權利，模糊未知不置可否，或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大，這使我和團隊更意識到，立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士，大聲疾呼：不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬，凡是凌駕病人自主權者，都是強勢的一方。但是，不管哪一方、此刻如何強勢，都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時，不妨發揮想像力，思考自己老弱障礙時，希望有怎麼樣的生活，進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者，更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老，都可以被當作主體來對待的安全環境。反之，如果在康健、擁有話語權的歲月裡，僅僅以自己的專業為主體，而非易地而處關注病人的聲音，當那一天來臨時，恐怕也將成為弱勢的一方，生命尊嚴盡失。總而言之，病是病人的、痛是病人的、命也是病人的，所以病人應該要有權利知道自己的病情，而且要能為自己做醫療決定，且這個決定必須被保障，直到病人失去意識都有效力！這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通，也都值得我們耐煩地持續溝通，說服各方從「如果我是病人」的角度出發，方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面，賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親，與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家，且神智清醒，非常不願意使用鼻胃管，最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後，賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉，早上起來賴教授發現了，賴爸爸只能尷尬道歉。對此，賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘，這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已，賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候，賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活，百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後，因賴教授一句：我上班要遲到了，賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡，真的非常深切地感受到病人的痛苦，以及賴教授在事過境遷的多年後，懊悔不捨的心境。讀到此處，我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生，自己幫父親插管，同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天，他開始回顧當年，思考「老」是怎麼一回事。他提到，如果時間倒轉，他不會讓父親插上鼻胃管。其實，在醫療照護中鼻胃管很常見，不只用在失去意識的人身上（如：昏迷、植物人），也可能使用在意識清醒的病人身上，而這病人未必是年長者，重病的年輕人也有可能會用到，生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人，多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此，不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態，幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力，並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說，為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼，僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼？活著就有交代嗎？這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上，若病人不想插鼻胃管，是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論，找到一些可替代的方案，或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失，揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷，也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會，不再害怕把選擇權交給病人，張力降低，重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此，賴教授的這段反思非常感動我。我想，如果每一位醫療人員和家屬，都有像這樣的反思，將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思，也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣，願意使用鼻胃管的人，尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用？或者用了之後不想要繼續插管，是不是有機制可以停止？而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定？諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年，因此我一有機會擔任立委，首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題，正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題：「生命的意義是什麼？」這是生而為人不可不答的一題，而將此哲思帶入制度，正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」，這是我的初衷。當年本於這個想法，我提出第一版的《病人自主權利法》，而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說，病人哪裡可以決定任何事？且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力，感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持，台灣有了《病人自主權利法》，我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來，我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像；然而，我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題，不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像，造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性，讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程，不管在旅程中的哪個階段，都能享有自主與尊嚴。或許，讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始，創造自己想要的美麗風景吧！
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2021-08-18 新聞.生命智慧
安寧療護不是等死 是有尊嚴告別
那天，伯父說有位友人癌末住在醫院，病魔啃噬著身體各部位，痛苦不已，醫師建議轉到安寧病房，但朋友不願意，因為那是「等死的地方」，這五個字是很多人對於安寧病房的想法，但事實真的是如此嗎？世界衛生組織（WHO）對於安寧療護定義，是針對治癒性治療沒有反應的末期病人，提供積極性及全人化的照顧，以維護病人和家屬最佳的生命品質。透過多團隊合作，除控制疾病帶來的頑固性疼痛外，更深入體察病人及家屬的生理、心理、靈性需求，提供個別性解決方式，致力於病人及家屬全方位的照顧，使病人及家屬告別無憾。目前依照醫院的配置不同，大致有四種照護模式，包含安寧病房、安寧共同照護、安寧居家照護、安寧門診，照護內容除透過藥物緩解疼痛，也時常使用按摩、精油等輔助療法改善不適，同時透過各團隊的合作，了解病人及家屬面對疾病的種種衝擊，傾聽及陪伴，使病人及家屬的情緒有所抒發。曾照護一位女士，癌症使其疼痛難耐，連站直都有困難，身體的不適讓她對周遭的人事充滿敵意，在團隊努力照護下，病人疼痛獲得緩解，轉介安寧居家照護，在家裡種了一小畝田，收成的蔬菜還分享給團隊同樂，病人的生命比原診治醫師判斷的還長許多，本打算長住醫院的她，回家度過了數個佳節，最後在團隊陪伴、祝福下往生極樂。生老病死是生命自然的過程，出生最終都會迎來死亡，安寧療護是讓病人在生命最終保有尊嚴，不再只是被疾病擊潰的敗將，安寧療護是順應生命自然的變化，提供舒適的照護，不只等待死亡，而是將餘生過得更深穩，無憾迎向生命的休止。
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2021-04-28 失智.長期照護
臨終照護／用感官的接觸和活動陪臨終的失智者走到最後
失智症老人的臨終照護在這個階段，老人已經終日臥床，仰賴你進行所有的個人照護。他們需要你幫他們發聲，關心和注意他們身體和心理的需求。即便是已經踏上最後一程的失智老人，跟他們有意義的互動仍是可能的，經由感官的接觸和活動，盡管他們無法說出對你的感謝，你帶給他們的益處是顯著的。 • 試著幫他們做手部和腳部的按摩，溫柔的觸摸，可以幫助他們放鬆。 • 輕輕地幫他們梳頭或整理頭髮，動作要非常的緩慢，讓他們感覺舒服。 • 隨著音樂，稍微動動他們的手臂和腿部，保持他們四肢仍有彈性。 • 在枕頭上噴點他們喜歡的味道，以讓氛圍清新，或是帶一束芬芳撲鼻，盛開的花朵到房間，還可以燃起溫暖的肉桂，松樹氣味的冬日蠟燭。 • 帶一些意外驚喜到他們的空間，吹一些泡泡，戴一頂奇特的帽子，用小小的幽默跟他們連結。 • 讀一個他們喜歡的故事給他們聽，或是他們最愛的詩，來自他們親愛家人的信或電郵，唱首搖籃曲。 • 播放小鳥歌唱的錄音或他們喜歡的音樂給他們聽。 • 確定太陽不要直接曬到他們的臉上。 • 將燈光調弱，考慮帶一盞充電的，會變色的燭光燈到房間。 • 整天提供營養補充和飲料，持續的供應水分能夠減少，有時候甚至完全解除尿道發炎。 • 你可能聽不懂他們在說什麼，或是他們到底要什麼，然而不少研究顯示，有些嚴重失智的人，會忽然變得非常清醒，還一一跟周遭的人道別，或是完整的敘述，他們見到了死去的親人，所以請不要輕忽他們，以為只是胡言亂語。當我罹患阿茲海默症的爸爸臨終的時候，他有一天卻像完全康復似的腦筋清楚，我們可以跟他說所有我們想說的話，實在是太驚訝，太美好的奇蹟，我覺得我終於可以準備好，往前邁進。——阿比吉兒，照護者疼痛管理管理疼痛與不適，需要經常的查看和評估微妙的，非語言的跡象。些微的行為改變，都在顯示未滿足的需求。將觀察到的現象，時間和事件寫下來，對於理解老人的疼痛狀態，是很好的線索，確保這樣的疼痛評估表是隨時更新的，如果病人的痛苦很明顯地增強了，請不要遲疑，馬上報告給相關人士，晚一點再寫進表格裡。跟老人緊密的在一起，不要隨意的留他們在房間裡，只因為他們看起來「好像沒事」。他們仍需要你的全然關注，否則可能為時已晚。輕柔緩和的碰觸，按摩，音樂，香味和聲音，都可以降低他們的疼痛。你可以嘗試不同的方式，然後觀察老人的反應。我站在他的房間門外，聽到他們幫他更換時，他慘痛的嘶吼，我要求他們增加一些嗎啡的劑量，但他們告訴我，那會導致他進入半昏迷狀態，我實在不知道這怎麼會是問題，他們似乎不理解，他們應該要把我爸爸當成一個臨終之人來照料，而不是一個有希望復原的人，你連對動物都不至於如此，放任它們痛苦哀號。這件事讓我心很痛。——大衛，照護者請準備好確認親友了解，若在生命末期使用強烈的止痛藥物，他們所愛的親人會進入昏迷狀態，因此，任何重要的對話，應該在事先進行，很多時候，因為溝通不良，導致親友陷入沉痛的悲傷，他們失去了說聲再見的機會。
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2021-01-09 新聞.生命智慧
人類的生命力比你想像的還要堅強 台大醫施景中分享７個生命的奇蹟故事
人類很脆弱嗎？不，人類的生命力比你想像的還要堅強！台大婦產科主治醫師施景中時常在臉書上分享他的行醫經歷及所見所聞，其中不乏許多暖心的故事。他與他的孕婦病患說：「人類沒那麼脆弱」，並且分享至今諸多行醫的奇蹟經歷，但礙於以前沒有臉書、也沒寫日記的習慣，導致自己並沒有把所的案例都記錄下來，只能簡單憑回憶分享一些還有印象的(包括聽來的)故事。這些例子讓施景中讚嘆造物者的神異大能，感動人類生命的奇蹟。 1.擋不掉的緣分：大約20年前，一個孕婦吃了RU486，結果也出血了，她以為已經流掉了。結果一直到20週有胎動了，才發覺糟了。但胎動的強烈心理聯結，讓她也不想把小孩拿掉，於是到我這裡來檢查。到足月時，我幫她生下這個寶寶，起碼產後回診時她告訴我小孩都健健康康的。現在小孩可能已經上大學了吧。2.產婦的奇蹟：台中一位前輩，曾處理過一個非常棘手的廣泛侵襲性植入性胎盤。開了很一整天，血根本無法止住，最後跟家屬解釋生還機會渺茫，送入加護病房做輸血及其它支持性治療，準備在ICU宣告。第二天先生請了禮儀公司社和道士來了，準備和太太道別。這位前輩陪同去看了產婦一眼，產婦握著他的手，前輩從產婦手中的熱力，覺得不能就這樣放棄她，於是又進刀房，一奮戰又是開到當天的傍晚。孕婦終於救回來了，前後輸血大約7萬西西。但圓滿了三個家庭。3.胎兒胼胝體缺損長大變天才：我有許多孕婦因為胎兒胼胝體缺損轉來，但也有許多家庭選擇將這類胎兒中止妊娠。但美國有一個人名叫Kim Peek，他不但是完全型胼胝體缺損，還合併很多腦部異常。但他的頭腦比我們大家都好的多。根據維基百科，「他有過目不忘的本領。他讀書時每頁只需要約10秒鐘，然後將看到的東西全記下來，其內容從歷史、文學、地理、數字到體育、音樂和年代。在他的記憶中存儲著約1.2萬本書。他對125年內的文獻資料瞭如指掌。他還有非常高的心算能力。」因他的故事啟發，美國導演拍出的奧斯卡金像獎電影「雨人 rain man」，就是以他為藍本寫的劇本。4.透明中隔缺失兒健康成長：透明中隔缺失的胎兒也常被轉來，也有許多因此被中止妊娠。我碰過的一個透明中隔缺失的胎兒，解釋了各種可能性之後，媽媽留下了他。一直到他唸幼稚園，我和母親聯絡，知道他是一個健康聰明的小孩。5.天性心臟病者平安長大：一個先天心臟病、極端法洛四重症的孕婦，小時在中部，無法開全矯正，醫師當時只做了血管分流的治標手術。從此孕婦一路平安順利成長到結婚懷孕才出狀況。當來我們這裡檢查時，當時的分流血管(B-T shunt)差不多已經完全阻塞了。當然現在也讓我們的醫龍黃書健醫師做了全矯正。6.重度水腦者也能跟正常人一樣：大約20年前看的國外新聞，一個數學和物理的雙料博士，擁有高超的智力，結果接受CT檢查意外發現，他是個嚴重水腦，腦部皮質根本所剩無幾。無獨有偶，根據外電報導，一個法國的政府公務員，結了婚生了三個小孩，生活功能全部正常，有一次生病，做了腦部CT，發現也是重度水腦，腦部空空的，只剩下薄薄一層皮質。7.羊水栓塞孕婦搶救成功：一個孕婦羊水栓塞轉來，沒有自發心跳，前後加起來總共歷經一個小時20分鐘CPR，經我們團隊奮力救回，最後孕婦順利出院。還常常會回來探望我。而網友也紛紛在施景中臉書貼文下留言，分享自己的親身經歷、感謝醫師激勵人心的分享、讚嘆生命的奇蹟。貼文也釣出當時接受醫師治療的案例３(胎兒胼胝體缺損)母親親自回覆：「我是3！（舉手）當時被轉診至台大，凌晨4點半站在常德街門口，當時您看一下超音波照片說：這依我看，沒事啦！為了安心起見還在下診後幫忙再確認一次，隔一個月也再次約診追蹤。之後的產檢您一直鼓勵我，寶寶以後會很聰明，在孩子出生後也是一直鼓勵安慰我。哥哥如您說的很聰明，兩歲認國字單字，現在三歲已可閱讀短篇文章。謝謝您那堅定溫和的語氣，給我無比的勇氣去相信。」施景中說道，至於自己的行醫記錄，還有太多太多的事，當年碰到只是驚訝，覺得人的生命力怎麼這麼強，可惜沒有全部記下來。只能讚嘆造物者的神異大能，或人類演化臻萬物之靈的巧妙結果。
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人！為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按：2000年，台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》，賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術（DNR）的權利，並能將此意願註記在健保卡，成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手，就是成大教授趙可式，讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候，你會怎麼選擇？有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式，在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒，等到趙可式30歲的時候，父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年，嚴重到沒有辦法為自己作主的地步，而且長期罹患氣喘病，後來更因為感冒引起併發症，導致肺部纖維化，必須插氣管內管使用人工呼吸器，最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰，病重禁錮於病床，要不要讓父親氣切，全家兄弟姊妹從世界各地趕回來，開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況，肺部也壞掉不行了，倘若換肺，身體機能已不如年輕時能承受大手術；而原本的氣管內管插久了，氣管也會糜爛；就算氣切，也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說：「我經歷過很多戰爭，看著子彈從身邊飛過，十幾條命都可能會沒有，可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得，父親失智前很喜歡老莊哲學，對於生命的定義他覺得是一種自然律，他告訴我們：「如果我老了病了，你們就不要折騰我，我希望可以善終，就像老莊哲學一樣，平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切，而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管？那是在40年前，台灣沒有任何法律保障病人的善終權，誰可以拔管？按照當時的醫療氛圍，拔管在法律上形同是殺人、犯法，醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下，有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後，年輕的趙可式徬徨無助，她不曉得拔管究竟是對是錯？由於過去並未把醫學倫理讀透徹，拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命？為了這件事，原本自己照顧父親的趙可式，請了一個看護幫忙照料父親，回到母校台大圖書館，每天從圖書館早上開門到晚上關門，都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後，她非常肯定地決定，親自拔掉父親的氣管內管，不僅符合父親的善終意願，也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天，醫護人員都嚇壞了，不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分，病人女兒趙可式，親自拔掉父親的氣管內管」，並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情，那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障，也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備，甚至帶好入獄行囊，如果要坐牢就去吧！拔管時，趙可式一家人都圍在父親的床邊，輕聲地告訴父親：「爸爸，你以前有交代過，你現在兩邊的肺也都壞掉了，我們不忍心你受苦，所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後，父親自己呼吸，一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生，兩個小時後父親平順的走了。40年前，台灣沒有病人自主權利法，讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎，由於醫護人員不敢做，導致家屬要承受親自拔管的壓力，這是多痛苦的一件事？儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的，但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來，趙可式40歲出國進修，第一堂課便是修習生命醫學倫理，在1993年取得碩士及博士學歷歸國後，趙可式立即著手《自然死法》立法，經立法院改名，成為現在的《安寧緩和醫療條例》，期許生死兩相安，生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者，趙可式用父親的故事呼籲，善終需要做好大眾教育、醫療端教育，最終才能讓每個人：自己的生命自己選擇，今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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2020-04-18 橘世代.健康橘
郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路
「爸爸是2011年2月1日過世」，事隔多年，郭慧娟回首當時的慌亂、措手不及，仍歷歷在目。那年1月底，郭父因肝指數上升住院，醫生判斷是小病評估2天就可出院，「沒想到爸爸卻陷入昏迷」，郭慧娟憶述，醫生問「要不要插鼻胃管？」她想起爸爸曾交代不要插管急救，「但是不插管他就走了！」經天人交戰，她決定請醫生插管。插管後，郭父昏迷的狀況並未改善，郭慧娟和家人討論後跟醫生說：「就順其自然吧！」簽下不施予心肺復甦術。郭父從病倒到離世不到1周。父親主動談死 家人不留遺憾「生命這堂課真的很沉重、很難」，郭慧娟說，「我們很幸運，爸爸曾有跟我談」。時間回到2008，郭父當時70幾歲，有慢性病但還算健朗。郭慧娟說，每當爸爸主動提起身後事，「我將來骨灰想要用撒的」，弟弟都馬上說：「不要想那麼多啦，你會呷百二啦！」幾次之後，郭慧娟好奇「爸爸有話沒講完，要找機會問他」，怕尷尬，她跟爸爸說，「我要做研究，你可以讓我訪談嗎？」父女坐下來開始聊了一個半小時。郭父講希望的臨終醫療、期待的安葬方式，還說走的時候不想穿壽衣，想穿某一套西裝，西裝放在某個櫃子裡...。郭慧娟才知道，原來爸爸都在想，想得好清楚。3年後，郭父送醫到離世，雖然過程慌亂，許多事需要短時間做判斷，但媽媽與弟弟信任她，而她也明瞭父親想要什麼樣的生命尊嚴，「我們家幾乎是沒有遺憾，非常圓滿」。辦活動聊死亡 結合互動桌遊「爸爸是我做生死教育的導師」，回想起當年處理父親身後事，郭慧娟很感恩。其實郭慧娟一直是國內「談生論死」領域的先驅。郭慧娟身兼內政部「現代國民喪禮」編撰委員、「現代國民婚禮」主筆、殯喪業「禮儀師證照考試」教科書編撰，以及「台灣殯喪業資訊網」的總編輯，是台灣的「禮俗權威」。長期關注並推動生死教育的她，2014年從英國引進「死亡咖啡館」，力推「我們一起聊死亡」，希望打破國人避諱談論死亡的禁忌，勇敢承擔生命失落。5年多來，辦了300多場活動，輔以自行研發的桌遊、戲劇，讓參與者正面看待人生最後一哩路。捍衛生命尊嚴 身後事無禁忌引進生命咖啡館、從事生死教育6、7年，郭慧娟聽聞太多因為至親離世而生的遺憾。有學員流淚跟她說，父母先後過世已經夠難過了，沒想到兄弟姊妹為了爭產，從此不相往來，「爸媽沒了，連兄弟姊妹也沒了」，她因此得了憂鬱症。「生命的功課很複雜」，郭慧娟感嘆，坦然面對可以降低許多遺憾。也有老人家跟郭慧娟說，到了一定年齡總是想著：「不知道會活到哪天？」但無法跟家人談身後事，感到很孤單。郭慧娟表示，「人生到最後，我的孩子、家人可以陪伴我，知道我在想什麼，該交代的都交代了，那種交代不純粹是『我說你執行』，而是你們懂我，了解我想要的生命尊嚴、我對生命的態度」；談死亡不僅是為防止遺憾，更是積極的帶來人生下半場的圓滿感受。學會善待自己 不會等到下次聆聽、處理「生死交錯時刻」的議題，預為死亡做準備，成為郭慧娟的生活日常。對她來說，面對死亡，就是學習如何快樂活在當下。郭慧娟不久前開車載媽媽出遊，媽媽看見路邊有個市集，「看起來很有趣」，她想要停車被媽媽阻止：「下次再來好了。」過陣子媽媽想起，「我們去找找」，結果開車繞了好多圈，怎麼都找不到，郭慧娟說，生命有限，想吃的東西立刻去吃、想說的話要馬上去說，「我不會等下一次，因為，很可能沒有下一次；因為不知道明天會怎麼樣，所以要善待自己、善待身邊的人、樂於分享、重視每件想做的事」。「我以前不是這樣的人。不會，也不懂。」郭慧娟笑著說。改變台灣社會「談生死」氛圍的同時，或許改變最深刻的是自己，她因此更認識生命、更懂得珍惜。死亡咖啡館 談死不忌諱「死亡咖啡館」活動2010年從英國開始，用一種坦然、正面態度討論生命和死亡的話題，這個理念獲得世界各地響應。台灣在2014年由郭慧娟引進，但這幾年因應需求，台灣的形式持續成長變形。從一開始的單場分享活動，發展出工作坊、系列課程的其他面向，例如：臨終關懷、悲傷輔導等，這兩年還導入桌遊與戲劇，做種子教師培訓。【從容老後系列】。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路。談 死 亡 的8個時機 聆聽是最好的溝通。人生最後一件大事 超前面對不遺憾。身後事安排你須知的5件事 有備無患 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2019-12-22 新聞.生命智慧
臨終最合宜姿態 醫師：病主權讓人面對死亡時有選擇權
生死大事是人終其一生都會面對的課題，在面對臨終的過程裡，每個人都在尋找最合宜的姿態。台灣身心靈全人健康醫學會常務理事、賽斯診所院長許添盛表示，生死大事是人終其一生都會面對的課題，人在往生過程中，要的是尊嚴、平順，和親情的真正了解，病人自主權益法的成立，讓在人面對死亡時能擁有選擇權與尊嚴。台灣身心靈全人健康醫學會今舉行「生死由心，自在善終」臨終關懷與病人自主權利法研討會，邀請賽斯診所院長許添盛、南華大學生死學系講座教授釋慧開、陽大附醫安寧病房主任陳秀丹等學者，探討從心靈與存在的角度，解讀生命與死亡的自然機制。研討會同時探討今年1月正式上路的病人自主權利法，循其宗旨探索醫療的人性品質，預立醫囑，拒絕無效醫療，保有生命尊嚴與品質 。許添盛講述「身心靈的生死觀」議題。他表示，生死大事是人終其一生都會面對的課題，人活著時充滿奧秘、死後的世界更是好奇想探索的世界。生死輪迴提供靈魂多樣性體驗，也能提供地球的生生不息，否則地球早就爆滿了。許添盛說，生心靈的觀點雖強調主張一個人的自然死亡，但現在人不想面對死亡，大都是在昏迷中死亡。人在「瞻妄」（Delirium）狀態時，常不知自己已邁入死亡，這是死前的一種意識狀態，一個人會開始人、事、時、地分不清楚，時而昏迷時而清醒。然而現實社會中，我們從不在清醒時候死亡，自我意識是如此的不想面對。許添盛說，其實昏迷和瞻妄狀態的出現，它有心靈層面的重要含意，是這一個人的意識決定要離開的前驅步驟。人在往生過程中，要的是尊嚴、平順，和親情的真正了解。所以當一個人臨終時，身旁圍繞的應該是「家人」，不應是醫護人員。許添盛說，死亡是生命最後的禮讚，是人格最後的生命資料。台灣在今年初病人自主權益法的成立，只要是成人、意識清楚具有行為能力，符合狀況下可預立醫療意願，使病人有死的權利。他非常認同，此舉才能讓患者不因醫療的過度急救、機器無止盡的維持生命，而失去主張一個人的自然死亡權利，才能面對有尊嚴的死亡。
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2019-12-16 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／給付罕病奇蹟之藥 健保署長：和病友一樣焦慮
生命無價，大部分人都同意。如果非得喊價，花多少錢挽救一條生命，才符合成本效益？這看似冷酷的問題，卻是各國健保決定給付藥品的主要考量，罕病藥物因此經常失去給付機會。健保共擬會將於本周舉行，討論是否給付脊髓性肌肉萎縮症患者新藥。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，這是目前數十位孩子重拾生命尊嚴的唯一有效藥品，盼望共擬會考量孩子福祉，因為健保精神就是在保障「萬一」，而罕病就是這萬分之一的機率。健保署長李伯璋、副署長蔡淑鈴表示，台灣的市場規模小，對藥商協廠的難度也較高，正努力說服藥廠與健保署達成風險分攤協議，「健保署和病友一樣焦慮」。台大公共衛生學院副院長楊銘欽表示，罕病藥費不影響到其他總額分配，但因健保財務壓力仍影響罕病新藥納入給付，愈來愈難也愈來愈慢。
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2019-12-16 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一
生命無價，大部分人都同意。如果非得喊個價，花多少錢去挽救一條生命，才符合成本效益？這看似冷酷的問題，是世界各國健保決定是否給付藥品的主要考量，但藥價高昂的罕病藥物卻經常因此失去得到給付的機會。健保署審查新藥給付，主要是根據「ICER（incremental cost-effectiveness ratio）」，由醫藥品查驗中心參考藥廠提供資料、實證研究報告、各國給付情形提出，而健保專家會議和藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議，參考這報告作出給付與否的決議台大公共衛生學院副院長楊銘欽表示，ICER是新療法和現有療法成本和效益差異的比值，分子是「新藥價格貴多少」，分母是「新藥讓一個人多了幾年有品質的生命」，若小於三個「人均國內生產毛額（GDP）」，就代表新療法符合成本效益，納入給付較無爭議。但楊銘欽表示，這種計算方式不適合評估罕病用藥，因為新藥比既有療法貴太多，ICER值很難小於三個GDP，因此2013年至2018年中，共擬會拒絕給付罕病用藥最大宗的理由就是「不符合成本效益」。楊銘欽指出，健保的罕病藥品支出總金額逐年成長，但近幾年罕病藥品支出的增幅卻逐年下降，從民國103年20%降到107年的10%，102年以後納入給付的罕病藥品只有個位數。楊銘欽表示，雖然罕病藥品是獨立預算，藥費並不影響到其他總額的點數，但健保財務壓力仍影響到罕病新藥納入給付，是愈來愈難、愈來愈慢。本周共擬會將討論脊髓性肌肉萎縮症患者新藥，根據醫藥品查驗中心提出的「醫療科技評估（HTA）」報告，台灣第一年用藥人數約30人，費用3.7億元，第五年是51人，費用約是4.3億元。針對早發型個案，新藥可顯著改善運動功能達41%，顯著增加30％無惡化存活率，降低47％死亡或永久性使用呼吸器的風險。報告中並未計算出台灣的ICER值，但引用蘇格蘭計算結果和結論：「即便新藥不具有高成本效益比，但對於改善第一型SMA的預期壽命結果是滿意的，且目前沒有其他有效治療，因此可接受在經濟分析中更高的不確定性。」衛福部健保署長李伯璋表示，健保署知道這個藥有效，為了讓更多病人能用藥，正努力與藥廠協商價格，「健保署和病友一樣焦慮。」根據醫藥品查驗中心提出的醫療科技評估報告，健保署副署長蔡淑鈴表示，雖然世界各國都看起來比台灣還要大方，其實各國實際支付藥價比檯面低，因為各國都與藥廠談妥了機密的風險分攤方案，達成財務或療效結果的某些協議。楊銘欽表示，風險分攤協議有許多做法，例如要求藥廠登錄每位用藥的病友，並且對於用藥療效做持續追蹤評估，在一定時間內若未達成預期的療效，就要按比率退回所申報的藥費。蔡淑鈴表示，相較於其他達成協議的國家，台灣因為市場規模小，協商難度高。現正努力說服藥廠與健保署達成風險分攤協議，希望盡快跟上其他先進國家腳步，回應SMA病友迫切需求。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，這是目前數十位孩子重拾生命尊嚴的唯一能用的有效藥品，誠摯盼望這次共擬會能夠考量這些孩子的福祉，健保和藥廠能夠取得最好的共識，因為健保的精神就是在於保障「萬一」，而罕病就是這萬分之一的機率。
