2020-11-20 新聞.杏林．診間
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照顧壓力
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2020-11-19 新聞.長期照護
大學畢業就得照顧失智嬤 她靠據點找到工作兼照顧方式
超高齡化社會讓台灣的照顧模式日趨年輕化，年僅24歲的子晴，大學畢業後必須照顧89歲的失智阿嬤，面對無止盡的照顧路程，除了身心俱疲，對於未來也感到徬徨，雖使用長照2.0減輕照顧負擔，但心理上的照顧壓力仍難以抒發，直到接觸支持性團體才獲得紓解。子晴參加家庭照顧者關懷總會舉辦的「聰明照顧者徵求活動」，獲得首獎。她提到，因為透過心理協談確認她能兼顧照顧及在家工作，重要的是有人陪伴，有了勇氣繼續走下去。家總從2017年起，舉辦「聰明照顧者徵求活動」，今年參賽者平均年齡為54歲，65歲以上占3成3，其中女性願意出來投稿的比例高，占7成5，其餘為男性，參賽者的平均照顧時間為9.6年，而一半以上的參賽者必須兼顧照顧與工作。家總秘書長陳景寧表示，照顧對於勞動家庭來說，不僅需要減輕照顧負擔，還需要的是穩定工作，政府推動長照多年，但仍有一大部分的民眾不使用，根據調查，不使用長照有七大原因「不知道、不會用、不想用、不敢用、不能用、不夠用、不好用」。陳景寧表示，「不知道、不會用」的民眾，大多是誤以為長照只提供給經濟弱勢者，或覺得申請流程太複雜；「不想用、不敢用」，多是背負著親友的壓力，認為照顧不得假他人之手，導致不使用；「不能用、不夠用、不好用」則是長照制度不符合他們的需求。陳景寧表示，照顧的議題非常複雜，且每一個個案都非常個別化，今年「聰明照顧者」獲獎的第一名與第三名，年紀都僅有20多歲，與過去常見的老老照顧相當不同，這群年輕的照顧者，不僅要面對照顧壓力，剛出社會的就業未來，也會讓他們備受壓力。此時，支持性的團體介入就非常重要，目前衛福部於全台設置105處家庭照顧者關懷據點，就是希望能協助照顧者，降低照顧事件對家庭或個人的衝擊，關懷據點的人員將會不只會協助紓壓，也能幫助針對每個家庭的需求，給予建議。陳景寧表示，像是年輕照顧者如何兼顧就業與照顧，又或是避免照顧離職的事件發生，協助連結各種資源，目前家庭照顧據點每年會接到3000多件高負荷個案，高負荷個案指一人照顧二人以上、老老照顧、照顧失智或是精神疾病患者，一般案件則是約有數萬件。家總理事長郭慈安表示，別讓照顧壓垮自己，今年參賽的照顧者，有年輕人也有男性照顧者，顯示愈來愈多民眾都會面對到照顧壓力，呼籲民眾只要有需要盡可能加入支持性團體，使用心理協談，幫助自己度過照顧上的困境與難關。
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2020-11-18 新聞.長期照護
24歲孫女獨自照顧失智嬤 笑談與老室友相處訣竅
「每天一睜眼就得清理床上大小便，真的很崩潰。」24歲的晴晴獨自照顧失智阿嬤，從最初疲於安撫不吃飯、半夜大吼阿嬤，到現在善用長照資源，找到和「老室友」的相處之道。家庭照顧者關懷總會今天舉辦「第四屆聰明照顧月計畫徵求活動」頒獎典禮，獲選第一名的晴晴分享她這個「長照菜鳥」一路走來的心路歷程。年僅24歲的晴晴，大學畢業那年原本已找到工作，但因高齡89歲的獨居外婆失智狀況愈來愈嚴重，家中又找不出人手照顧，她心想自己年紀還輕，不願內心留下遺憾，索性回家照顧阿嬤。回想起最初那一年，晴晴坦言：「真的很崩潰。」當時根本不知道失智症是一種病，原來可以就醫治療，完全憑著一股衝勁在照顧阿嬤，每天要求阿嬤起身運動、算數學、寫自己的名字。無奈阿嬤症狀每況愈下，不是不吃飯，就是半夜大吼大叫，甚至把紙尿褲脫掉，到處大小便，她回憶「每天一睜開眼，第一件事就是處理排泄物」，後來阿嬤不慎跌倒，只得整天臥床，照顧壓力壓得她喘不過氣。晴晴說，後來因為住家樓下正好開了神經內科診所，她才驚覺原來失智症是一種疾病，而且有藥可治療，並由長照資源介入照顧，阿嬤總算漸漸穩定下來，她也參加舒壓活動與支持團體，將內心積壓已久的情緒釋放出來。她笑說，歷經這一年，總算找到和「老室友」的相處模式，目前已經能在家中接點文案行銷工作，偶爾也能放心與朋友出遊，更加入高雄市家庭照顧者關懷協會的關懷陪伴員行列，盼用自己的經歷，關懷更多尚未走出照顧陰霾的家庭照顧者。高雄市家庭照顧者關懷協會社工楊婕妤受訪時表示，一開始接觸晴晴時，她整個人被負能量籠罩，經過支持團體介入，晴晴才漸漸重拾笑容。她指出，近年年輕照顧者愈來愈多，曾遇過26歲、30歲年輕人必須在家中照顧失智或重病失能的爸媽，看著同儕在社會上打拚、獲得社會地位和成就，自己卻得在家中照顧長輩，內心壓力無從紓解，呼籲可尋求家庭照顧者團體支持，避免過度犧牲與遺憾。
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2020-10-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。 在大學護理系自我介紹上，十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師，而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位，當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長，他後來考上了台大心理系，那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師，但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。 我還是乖乖地念完護理系，依照父母與社會期待進入了護理職場，但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟，畢業後我選擇進入安寧病房，一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間，我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片，病人因食道靜脈曲張破裂走得突然，來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行，卡片內容充滿遺憾與感謝，異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR，只有半年年資的我，除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲，我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房，以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時，卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中，我無法自處，那一刻我才發現生命的脆弱與無常，原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足，造成一個生命在我手上消失，這個鞠躬我沒有資格收下，帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床，但我知道我會再回來，但在這之前我要先強壯自己的身心。 完成碩士學業後，因緣際會來到一間醫院工作，又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨，我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間，我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值，才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑，當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命，我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人，開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬，讓他們知道我們的心與他們同在，如果生命中一定得經歷黑暗，那我們願意想盡辦法點一盞燈，陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內，即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力，即使工作繁重緊湊，護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚，因為我們都不知道未來會是什麼模樣，誰也不敢保證，因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開，我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲，我們是不是哪裡還要做得更好？醫療到底是救命還是傷害？病人家屬的希望在哪裡？大家到底還能承受多少的失去？我該帶著護理團隊往哪走才對？ 這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天，一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童，住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論，看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒，我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸，在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人，激動的說著這些年我們心中經歷的苦，我們不怕辛苦，只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心，不應該只有主治醫師，還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬，經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼，也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護，願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元，可以是積極的急救能力訓練與治療，也可以是溫暖的陪伴與舒適護理，我們提供病人想要且需要的照護，包括生理、心理與靈性。 在好不容易提振起護理士氣後，卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師，護理師其實最難照顧，因為我們的伎倆他都一清二楚，也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她，在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後，讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療，但我總是鼓勵她要努力撐下去，因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現，每次踏出病房，我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦，但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去，一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世，另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房，即使我深知安寧在末期的價值與精神，當發生在自己的親人身上，我也出現盲點，對那時候的我而言，只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事，沒有怪我讓她身上插滿管子，也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛，我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應：捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手，而是他們覺得不能放手)，或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣，想多留她在身邊多一分鐘也好的心情，我完全都懂了。喪子之慟讓我久久無法正常工作，每天以淚洗面，我不懂生命為何如此不堪一擊，我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛，經歷過失去至親的我，更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求，我知道我應該繼續想念我的孩子，但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定，朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師，過去的經驗教會我，有溫度的護理是需要教導與營造的，我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力，在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是，我決定投身進入護理教育領域，讓每位護理師可以發掘自身的內在本質，融入到病人照顧歷程中，護理不是提供機械化的照護，而是從病人為中心，透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己，謝謝你沒考上心理系，才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來，用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友，我深信生命的價值不在乎長短，而是問自己每一天有沒有認真地活著，有沒有跟愛你的人說愛，如果有，當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及，因為有你來過的世界非常美好。
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2020-10-14 失智.失智資源
失智據點／讓失智者得照顧、照顧者得喘息 竹市打造失智照顧圈
● 失智症患者易情緒緊張，家人可學習照護技巧● 新竹有3家失智共照中心、10處失智服務據點，讓失智者有最好的照顧● 失智者的家屬應及時向外求援，別把照顧壓力都扛在自己身上李爺爺罹患失智症後變得容易緊張，例如傍晚要倒垃圾，他從中午就很著急，把全家搞得緊張兮兮。經新竹市的失智共同照護中心安排，李爺爺每周五天到失智社區據點上課，不僅與同學相處愉快，緊張情緒也緩和許多，家人照顧更輕鬆。到服務據點上課 情緒變緩和新竹市副市長沈慧虹表示，高齡社會來臨，市府十分重視失智症的預防及延緩工作，因此失智服務資源的布建已愈趨完整。包括成立新竹台大、新竹馬偕、新竹國泰等3家失智共照中心，並設立三區共10處失智服務據點。透過個案管理的失智照顧圈讓失智者受到最好照顧，李爺爺情緒緩和即是最佳範例。失智友善座談 專家分享經驗此外，新竹市於三區也成立家庭照顧者支持服務中心，提供失智症家屬的個案管理、心理支持、喘息服務、照護技巧訓練課程。109年也在三區衛生所設置失智友善推廣中心，不定期在社區辦理失智預防及失智友善宣導工作。因應每年九月的國際失智症月，新竹市政府於上個月舉辦「失智友善進行式─營造失智友善城市」座談會，邀請三位專家分享實務經驗，藉由案例讓民眾了解如何尋求失智症門診的幫助，同時介紹在地服務資源與支持系統。沈慧虹說，舉辦座談會的目的，是希望藉由失智友善社區營造及資源共享等議題，喚起民眾對於失智議題的關注，不只是認識失智症，也能認同失智友善理念，願意一起加入失智友善天使及失智組織的行列。尋求長照支援 偶爾喘息一下出席座談會專家分別為台大新竹分院失智共照中心主任賴秀昀、高雄長庚醫院失智共照中心主任陳乃菁及仁慈醫院神經內科主治醫師蔡佩霖。參與座談的蔡小姐說，座談會讓自己對失智症有更多的了解，也更清楚失智症服務與長照資源哪裡找。新竹市衛生局代理局長楊清媚呼籲，家有失智者的家屬，可撥打1966長照服務專線及時向外求援，別把照顧壓力都扛在自己身上，「偶爾喘息一下，才能為了所愛的人，繼續把生活過好。」
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