2023-11-19 退休力.理財準備
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2023-11-19 癌症.肺癌
至親陸續罹肺癌，她從家屬變癌友！鍾沛君相信醫療團隊勇敢迎戰肺癌
坐在會議室裡，台北市議員鍾沛君談著她3年前發現肺癌的情形，嘻笑聲傳遍整個室內。問她，天性就這麼樂觀嗎？「應該算是吧！十幾年前經歷過媽媽、阿姨因肺癌過世，24歲時開始認知到自己是高危險者，因此，發現罹癌後，自己的信念就是相信醫療團隊，趕快回歸生活，加上家人給予的支持，讓自己能從低谷爬起來……」鍾沛君認真地說。媽媽、阿姨接連因肺癌過世，她心有準備卻仍難以接受。親人們接二連三罹患肺癌，讓鍾沛君警鈴大響，自從知道成為肺癌候選人後，就開始定期檢查。2019年進行低劑量電腦斷層（LDCT）篩檢時，發現肺部有一個0.5-0.6公分的結節。「當時醫師認為先進行追蹤，但一年後結節開始有了變化，心裡知道肺癌可能找上門，原以為自己做好準備了，但確診的那一刻還是崩潰了……」鍾沛君說，當天她開了好幾小時的車才從北投回到民生社區的家。發現異常到確診的一年，漫長不確定的等待，最是折磨。談到過程中讓她最煎熬的是什麼事？鍾沛君直說，就是2019年發現異常到2020年確診的那一年，漫長的等待真是折磨人，心情的起伏就隨著回診起起落落。「尤其醫師盯著電腦螢幕，看著影像畫面隨著滑鼠滾動不斷地變化，還沒給出答案前的那30秒，空氣瞬間凝結，是壓力最大的時候，時至今日一年回診一次，這種心臟要爆開的感受還是偶爾存在。」鍾沛君學著醫師看診的模樣，又是哈哈大笑。相信醫療團隊能化解焦慮，心態改變讓自己好過一點。過往的經驗讓鍾沛君理解到，相信醫療團隊就是了，在擬定治療計畫後，也讓她靜心了。與肺癌這個疾病交手多次，讓她把經歷的過程化為黑色幽默劇本的一環。其實，鍾沛君對於等到結果的那一刻並沒有比較豁達，有的只是她的信念。鍾沛君認為，要化解這份焦慮的方式就是相信你的醫療團隊，不要那麼緊張，若有需要可以尋求第二意見，讓自己比較知道未來可能面臨的狀況，心態改變可以讓自己好過一點。若不幸確診為肺癌，鍾沛君認為現在醫療技術很進步，她進行微創手術6天就出院了，重點在早期發現，治癒的機會就相當高。心理調適報告異常別憂心 遵醫囑、配合追蹤最重要報告結果異常、等待的過程最煎熬，面對LDCT篩檢肺癌可能帶來的偽陽性，癌症希望基金會董事長王正旭指出，經過統計，LDCT肺癌篩檢發現異常的陽性率約9%，其中確診為肺癌的比率約1.1%，這與國健署現行肺癌篩檢政策的1.6%差不多，這代表陽性率不等於偵測率，多數檢查異常的人都是正常的狀況。民眾可能認為拿到異常的報告，就代表自己是高風險者，憂心不已，有些人可能想說乾脆開刀算了，但若是正常，不就白挨一刀嗎？王正旭認為，最好的方式就是聽醫師的話，需要定期追蹤者就要記得回診，隨時注意變化。王正旭建議，病友可以藉由科技幫自己的忙，癌症希望基金會利用ＡPP、LINE推出實用「肺癌攻略」，對疾病的治療及照護有更多的介紹，還有「就醫問診單」，協助病友有條理的與醫師溝通；「希望照護」則是自己記錄治療的細節，隨身攜帶跨科別跨區域的與治療團隊溝通。至於癌後該如何保養？王正旭認為運動很重要，可以阻止復發的可能，減少疲憊感及更好的心理狀態，也能改善心血管健康。癌症希望基金會近年在北中南推出癌友運動專班，結果有八成的癌友課程結束後仍可維持運動習慣，這不只能控制病情，還能維持良好生活品質。
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2023-11-18 醫聲.領袖開講
院長講堂／陳文鍾日行萬步！適度運動及良好飲食控制保持身心健康
國際級心血管權威陳文鍾去年8月出任桃園敏盛醫療體系總院長、現任中華民國心臟學會理事長。歷任台大醫院急診部、心血管中心主任，署立桃園、新竹醫院院長及羅東博愛醫院院長。在台大時，他開創了多項心臟內科首例手術，發表300多篇心血管相關論文，為醫療、醫學研究和醫院管理樹立了典範。引進自動電擊器AED陳文鍾師承台大醫院前院長李源德教授，專攻心臟科，他的心臟醫學之路就此開始。在台大服務期間，陳文鍾創造了台灣醫療史上多個重要里程碑。1987年，他執行台灣首例經食道心臟超音波檢查；1995年，成功為患者植入台灣首例心臟去顫器；1998年，引進台灣首套自動電擊器AED，提高外院急救成功率；2002年，完成台灣首例雙心室心律調節器治療心臟衰竭；2004年，開創低溫治療新時代，對心跳停止急救昏迷領域產生深遠影響，為挽救生命做出重要貢獻。在學術方面，陳文鍾在心肺復甦和心律不整治療的研究有深遠的影響，發表超過330篇論文，被引用超過8800次，還栽培4位博士生，持續推動台灣醫學界的發展。2022年，陳文鍾自台大榮退，在敏盛醫療體系執行長楊弘仁力邀下出任敏盛醫療體系總院長，在陳文鍾的領導下，為敏盛設立目標打造成廣受桃園居民信賴的醫院，敏盛醫療體系邁向一個全新的發展。鼓勵醫師提升專業陳文鍾提出了幾個關鍵方向，首先是加強團隊合作，例如病人同時患有心臟病和腎臟病時，需透過多專科的協同醫療提供全面的照護；其次，鼓勵醫師不斷學習和提高專業水平；他促成敏盛醫院成為台大唯一的教研合作醫院，為區域提供更優質的醫療服務；他特別重視即時服務和親切的服務態度，尤其在急診醫療上，要求更高效率和高品質的照護。1995年執行首例心臟去顫器，是令陳文鍾難忘的手術。他說，當誘發心室顫動病人心跳停止，心臟去顫器自動感知心室顫動，從充電到發出電擊需8到10秒，在這段短時間內，他自覺「度秒如分」，心懸在半空中，直到儀器成功進行電擊，病人心跳恢復正常，全場歡呼時，才鬆一口氣，後來換下手術服，內衣褲都濕透，這說明進行可能致命手術時，醫師所承受的壓力及成功後心中的歡欣與成就感。尼采說：「毒（殺）不死我的，會讓我更強壯。」陳文鍾相當認同，這句話是指當一個人經歷愈大壓力，許多壓力都已經不是壓力。他記得金門服役長途行軍時，腳底長水泡、胯下磨破皮，但經過訓練，這些壓力變得可以應對，這說明透過經驗和訓練，人們能克服困難，減少壓力感受。日行萬步紓解壓力重視健康生活的陳文鍾，主張適度運動和良好飲食控制，他每日會步行8千至1萬步，儘管工作繁忙，時刻提醒自己持續運動，並與太太一起在公園快步行走。這種積極的生活方式，幫助他緩解工作壓力，保持身心健康，充滿活力應對挑戰。「作為醫師，要有高度專業、紀律和責任感。」陳文鍾強調，每位病人都應被視為親人，為他們奉獻時間和努力，尤其是對於困難病例更應如此，這是醫師的基本責任，體現在專業、盡責和全心投入。「因為一直忙於事業，因此對家庭有些虧欠。」陳文鍾說，他職涯後半段幾乎都擔任主管職，5個孩子都是太太照顧，然而，當孩子們長大後，他開始花更多時間與他們交流，提供孩子們寶貴的生活和職場建議，讓他成為孩子們的「超級顧問」，能夠在他們的學業和生活中提供有價值的指導。陳文鍾小檔案現職：敏盛醫療體系總院長台大醫學院名譽教授歐洲心臟學院院士美國心臟學院院士中華民國心臟學會理事長學歷：台灣大學醫學系台灣大學臨床醫學研究所博士專長：心律不整、心衰竭、心臟急重雜症經歷：台大醫學院急診醫學科教授台大醫院急診醫學部主任台大醫院心血管中心主任衛生署新竹醫院院長衛生署桃園醫院院長羅東博愛醫院院長給病人的一句話：病人要遵守醫師對生活型態和服藥的建議，可以和醫師討論，如果對第一位醫師的建議有疑慮，可以尋求第二位醫師的建議。責任編輯：陳學梅
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2023-11-18 醫聲.醫聲要聞
國內愛滋病疫情近6年來持續下降 三大指標優於全球平均
衛福部立桃園醫院2002年起，成立愛滋病照護中心，今年獲「政府服務獎」肯定。依疾管署資料顯示，國內整體愛滋疫情，2018年來持續下降，而在新冠疫情期間，仍持續愛滋各項防治工作，新通報人數也持續下降，今年截至10月底，新增感染數為804人，相較去年同期886人，下降9.3%。12月1日是世界愛滋日。疾管署副署長曾淑慧說，聯合國愛滋規劃署(UNAIDS)提出，2030年愛滋防治目標達到95–95–95指標，即提高感染者知道自己感染的比率達95%、感染者有服藥比率達95%，以及服藥感染者檢測不到病毒量，比率為95%，目前台灣3個95指標，已達成90–95–95，優於全球平均86–89–93，防治成果已漸收成效。曾淑慧說，愛滋治療方面，目前有高效能抗病毒治療（HAART，俗稱雞尾酒療法），愛滋病毒感染如同大家所熟悉的高血壓、糖尿病等慢性病，可以用藥物控制，台灣自2016年引進國際治療指引推薦、一天一次且副作用低的三合一處方，只要感染者規律就醫、穩定服藥，就可控制體內愛滋病毒量達測不到，可維持其健康情形及免疫功能正常運作，並大幅降低愛滋病毒傳播風險。台灣積極推動愛滋防治策略，透過跨部會合作，並結合各縣市政府衛生局（所）、醫事機構、民間團體等共同合作，辦理分眾衛教宣導、擴大推動暴露愛滋病毒前預防性投藥（PrEP）、多元愛滋篩檢與諮詢服務、加速確診時效、感染者診斷即刻服藥等政策，同時強化個案管理及伴侶服務，提升愛滋醫療照護服務品質及可近性，促使感染者穩定就醫服藥控制體內病毒量，以提升防治成效。
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2023-11-17 醫療.巴金森病
巴金森病家庭經驗分享 給巴友的最實用心法
「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台超過8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森病病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程，巴友的困擾讓巴友以自身經驗，分享實用建議給同樣與巴共處的巴友家庭。 1.整理環境避免跌倒：家中保持明亮、避免雜物 不抗拒輔具羅阿姨有10幾年照服員經驗，同時是確診1年多的巴金森病友，她提醒巴友家裡保持明亮，千萬不要摸黑以免不小心被家具、物品給絆倒。走路如果不穩，在家裡也要拿拐杖，3腳或4腳拐杖都好。一般人用腳尖走都很容易跌倒了，何況巴金森病友容易踮腳走路呈現小碎步，一定要慢慢走，走愈慢愈好，「電話來了也不用急，就讓它響，對方如果有急事就會再打來」。📌小叮嚀：家中保持明亮，避免過黑而被物品、家具等絆倒摔傷。2.固定作息保持運動：持之以恆不要急 配合穩定用藥與良好作息目前擔任太極拳老師的吳大哥，在確診巴金森病後一邊進行治療，一邊參加職能治療、太極課程，明顯感受到打太極讓身體機能漸漸起色，重拾了以往運動習慣。吳大哥細數太極拳種種優點：拳法鬆柔能改善肌肉僵硬，重心放於腿部練就平衡，緩吸慢吐調整呼吸，身體跟上腦中思路去展演每一套路以訓練認知，最後則是運動自然會產生多巴胺，也有益於延緩病程進展。📌小叮嚀：持之以恆規律運動，不需急著看見成效，可尋求物理治療師協助，量身打造一套適當的運動。3.主動出擊接受新知：有助病情控制的課程、科技 開放心態勇敢嘗試8 年前確診的金山大哥，力行「不封閉自己」原則，積極報名相關課程與計畫，舉凡鬱金香動作障礙關懷協會、台大物理治療系的研究計畫、慈濟醫院的主題活動等都有他的身影，金山大哥認為只要維持好的身體，現在有很多新科技，總會等到新的治療方式。他也特別對同為獨居的病友們喊話，「不要怕別人笑，踏出門就不會悶著。」📌小叮嚀：視體力多參加病友社團活動，善用手機鬧鐘、APP，避免忘記吃藥。 4.建立良好醫病關係：認識藥物角色 詳實記錄藥效及副作用淑敏阿姨每日陪著媽媽服藥，悉心觀察記錄媽媽每次服藥後的微小變化，並將所有問題於回診時抓著醫師討論。巴金森病的各種挑戰，淑敏阿姨都陪著媽媽經歷，此外，雖然複雜，但淑敏阿姨認真詳讀每種藥物的資料與仿單，主動與醫師討論，過程像是作實驗，但在與醫師討論上幫助很大。多虧淑敏阿姨的用心積極，主治醫師也能更全面掌握媽媽的狀況。📌小叮嚀：協助病友遵醫囑服藥，並把藥物問題帶回去請醫師調整及建議。5.病程後期手術評估：藥物效果有限時 與醫師討論其他治療方式顏大哥已經與巴金森病共處17年，持續治療及運動控制病情，但在治療將近10年時，藥物吃得愈來愈重，醫師建議顏大哥考慮進行DBS 手術，也就是在大腦中植入電極導線，透過電流來控制與調節腦內活動，達到運動症狀控制；顏大哥回憶當時心情沒有害怕，「交給醫師、交給老天，我心情只有這個念頭。」手術過後最直接的改變是藥物減量，雖然仍要吃藥，但是手術之後，確實醫師開藥就少了很多。📌小叮嚀：若出現藥物效果不佳狀況，可以與醫師充分溝通，請醫師評估考慮其它治療方式。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-17 退休力.健康準備
長者重視運動卻缺重量訓練！專家最推2運動 兼顧上下半身及促進大腦活動
平均壽命延長，比想像中還要長的人生需要規畫與準備，聯合報連續四年請國人填寫「退休準備指標」，並進行進行退休力大調查，2023年調查結果將於12月公布。初步發現，國人雖了解運動對健康的重要，但進行阻抗性運動的比率一直未顯著提升，專家建議，應增強肌肉、骨骼力量，也可透過手腦併用的運動，降低失智、失能風險。關渡醫院院長陳亮恭即將於12月2日（周六）「以防萬一活到100歲」2023退休力論壇中，解析最近退休力調查結果，並分享最新健康促進趨勢與新知。重訓運動很重要 訓練肌肉與增強肌力分享之前，陳亮恭再次強調重訓運動的重要，他說，阻抗性運動也稱為重訓，可訓練肌肉與增強肌力，有助預防肌少症與衰弱症，建議大家重訓與有氧運動各半。不過，根據近年聯合報退休力大調查的結果，國人從事重訓的比率依然不高，可能大家一聽重訓就以為要上健身房，應設計在家裡就能進行的重訓運動，讓大家簡單就能執行。關渡醫院推動「台灣整合高齡照護研究（TIGER），內含強化（Training）、智慧（Intelligence）、連結（Gathering）、快樂（Enjoyment）、回春（Rejuvenation）。關渡學苑「TIGER」肌力訓練教師林儀雯指出，肌力若流失，將無法支撐身體重量，進而走路不穩，容易跌倒；透過重訓刺激肌肉，可增加肌肉量、增強肌力。土風舞、太極拳 兼顧上下半身林儀雯提醒，重訓須重視全身協調，兼顧上半身和下半身 。若只重視上半身，下肢將無法支撐身體重量 ，若只重視下半身，上半身虛弱恐影響肺活量，一定要平衡，才有助身體健康；重訓在家也能進行，根據活動設計，採取半蹲式方式、進行上肢和下肢負重運動。另外，林儀雯指出，土風舞、太極拳等運動，在動身體的同時，需要記舞步、招式，身體運動的同時也動腦，促進大腦活動，訓練記憶力。但提醒打太極拳時，下蹲時注意膝蓋不要超過腳尖，以降低膝蓋負荷；經過訓練後，許多老人家增加肌力後，還可以跳有氧運動。運動之外，飲食營養也須重視，特別是蛋白質攝取。林儀雯說，過去主張老人家飲食清淡，有人甚至一滴油都不吃，「但這樣是不行的。」營養攝取均衡，才能增加肌肉，再配合肌力訓練，讓肌肉強壯，因此飲食、運動相輔相成。除了油脂要適當攝取，也要多吃蛋白質，尤其是魚肉、雞肉等，紅肉適量即可。在家裡就可做的負重運動●下肢負重運動（訓練大腿肌力）1.身體站直、背靠牆，挺胸、雙腳與肩同寬2.腹部內縮，身體貼緊牆壁慢慢下滑3.膝蓋彎曲角度成45度4.維持約10秒，身體再慢慢站直，可視自己狀況增加秒數一個循環可進行6次，若情況許可，每3天增加一次，慢慢增加與練習●上肢負重運動（訓練手臂肌力）1.雙手拿著寶特瓶，寶特瓶內約裝一半的水2.採取下蹲姿勢，同時訓練下肢3.雙手同時擴胸，手臂慢慢張開與地板平行4.可以拿著寶特瓶向上舉起或更換不同動作伸展次數因人而異，寶特瓶可以加水，增加重量。注意事項：1.運動前動動手指、腳趾，伸展身體，避免受傷2.運動時可以聽聽音樂，保持心情愉悅，（動作設計／關渡學苑「TIGER」肌力訓練教師林儀雯；整理／沈能元）✨活動主題✨以防萬一 活到100歲-2023年退休力論壇✨活動日期✨2023.12.02 (六)✨活動時間✨10:00-16:30（9:20-9:50開始報到）✨活動地點✨中油大樓國光廳 (台北市信義區松仁路3號)✨報名網址✨https://reurl.cc/V42xEb ✨電話報名✨票價：499元 （憑票券即享千元好禮）洽詢：02-8692-5588轉5616、2070(責任編輯葉姿岑)
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2023-11-17 活動.精彩回顧
iHARP 參展德MEDICA醫療科技展 台健康長壽生態系吸國際團隊
11月13日至16日於德國杜賽道夫舉辦的MEDICA醫療科技展是全球頂尖的展覽，每年均吸引全球生醫與科技領域的產官學研界高度重視與參與，今年也不例外，統計今年有超過70個國家5300個單位參加展覽，參訪人潮估計達數萬人，今年台灣除了由國科會帶領國內的新創公司與智慧醫院團隊參展，華碩與廣達均設有獨立的展區與各國交流。屬於國科會智慧醫院聯盟的台北市立關渡醫院與華碩電腦共同參展，比起去年疫情警報剛解除時，今年人潮明顯增加許多，而台北市立關渡醫院與華碩共同開發的「健康長壽科技生態系（iHARP）」帶著眾多研發成果面向全球，此次展覽的成果包含了 iHARP 完整生態系與潛在的商業模式，透過雲端與人工智慧平台，iHARP連結醫療院所、個人生活、居家與社區活動，還提供各項生活所需的服務，結合多款由陽明交通大學與台灣大學團隊共同建立的科學化預測模型，支撐iHARP所需的實證科學基礎。來自多國的參訪學者與企業對於iHARP的整合能力印象深刻。長年協助產業進行服務設計的Made design & innovation公司分別於比利時、杜拜以及美國的密西根設置有辦公室，跨越全球尋找產業服務缺口的解決方案，而其總部健康創新設計部門主管 Niels Van Espen 在訪遍各參展單位後，特意在關渡醫院與華碩電腦的展示單位進行深入討論，並表示「我們在全球尋求健康照護體系的解決方案，我沒有在全世界任何國家看到如此完整的解決方案，希望確認產品與服務上市的期程與國家範圍，作為該公司提供給世界各國解決方案的基礎。」現場人士深感興趣的是iHARP發展Zenbo Jr社交機器人。它結合了華碩與關渡醫院共同開發的自有健康大語言模型 ASUS Agility，提供長者能以日常生活語言透過Zenbo Jr交流，達成居家健康量測的判斷、提醒與尋求解決方案的能力，尤其Zenbo Jr能從語音判斷出使用者的情緒與認知功能，而背後所投入的各項軟硬體與演算法開發是最重要的基礎，也是耗費數年的研發成果。關渡醫院院長陳亮恭受邀在MEDICA演講「數位賦能」主題，他以35分鐘的演講介紹跨域科技生態系推動健康長壽社區賦能的研發成果，內容深入淺出，但涵蓋全球重要挑戰議題，並且以許多創新發展的成果驚豔全場。甫自飛利浦研發部門退休的高階主管演講後表達願積極參與iHARP後續產品設計研發，他的研發專長在於人因工程，以符合長者使用習慣的各項策略，提升產品與服務的有效性與接受度。會後除了當地媒體短暫採訪，更邀請陳亮恭將iHARP發展的經驗繕寫為成功範例，將之介紹給歐盟各國。陳亮恭表示，今年參展比去年繁忙許多，主要是iHARP的研發已經進入完成階段，來訪單位與學者的成果給團隊打了很大的強心針，證明我們以全球需求的眼光所進行的研發方向正確，跳脫單一產品、單一應用、單一商模的思維，以系統設計眼光一次建構健康長壽生態系，並邀請國內外多家企業共同參與，組織台灣隊直接面向世界盃。來自多個國外單位的回饋與邀請，iHARP儼然已取得世界盃的參賽權，希望台灣能在推動健康長壽的全球大計中占有領導地位。令陳亮恭感動的是，戰火中的烏克蘭有位Vakulenko教授專程拜訪iHARP展區，分享他發展的居家生理量測智慧演算法成果，這令iHARP團隊感到興奮，因這正是iHARP團隊預計開發的項目，雙方已在交流中搭建合作默契；而提及陽明交大於烏克蘭戰火期間募集4千萬幫助36位烏克蘭學生持續就學，令Vakulenko教授撫胸致意，更提出願意透過雙方大學間的合作將他的研究成果與台灣分享，共同推動iHARP的系統強化，也是國際外交深化的表現。本次MEDICA展覽所得到來自醫療院所、研究學者、服務整合商等產官學研界的正面回饋，團隊時時與台灣保持聯繫，許多創意研發獲得國際讚賞，留下合作意願，從投入研究到近年與產業結合落地商品化的過程，陳亮恭逐步將研究成果轉為可應用的服務，如他受訪所說，研究的目的在於改變人類與社會的未來，持續前進推動全球健康長壽福祉的發展。
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2023-11-16 退休力.理財準備
退休金不夠用！老年生活被打趴 勞團喊「提高6％勞退強制提撥率」，誰能上調就支持
2024年總統大選在即，勞團今集結近百人於行政院門口高喊「老年生活被打趴，勞退提撥要提高」，指勞退新制雇主提繳6%上路至今18年，面對物價通膨、薪資漲幅有限，勞工退休金保障明顯不足，勞團更表明哪一個政黨總統參選人提出勞退金提撥率提高的政見，勞團就用選票支持他。勞團喊提高勞退提撥 誰能上調就支持全產總、全金聯、北市產總、高雄市產總等工會昨到行政院陳情，指出勞退新制雇主提繳6%上路至今18年，面對物價通膨、薪資漲幅有限，勞工退休金保障明顯不足，醫療、照護等經濟支出壓垮勞工老年生活，要求政府提高勞退提撥率，並揚言哪一個2024總統選舉參選人政見主張調高勞退提撥率，勞團就支持他。全國產業總工會理事長江健興指出，以工作年資30年來看，勞退舊制雇主給付45個月薪資，新制只要提撥21.6個薪資，新制退休金連舊制的一半都不到，等於政府幫雇主省了一半給勞工的退休金。他說，勞退新制從民國94年實施，當初政府宣稱先求有、再求好，但18年過去，勞退新制雇主提撥率一直停留在6%，政府沒有補貼，也沒有依物價調整的機制，讓勞工淪為老年貧窮。政府已經替資方省了18年的退休金支出，現在該加回來才公平。高市產總理事長林順基說，18年來，一顆茶葉蛋已經從5塊漲到13塊，勞退新制提撥率還停在6％有道理嗎？不免令人質疑這是政府配合資方分化工會、壓低薪資的陰謀。北市產總理事長邱奕淦則說，勞退加上勞保老年給付的所得替代率不到5成，加上長期低薪造成退休金累積得少，將來年輕人恐怕淪落為下流老人，建議勞退新制提撥率至少要12%到13%才夠，建構完善的社會安全網、讓勞工退休有保障，讓年輕人敢生育，對抗少子化，是政府的責任，而不是任勞工自求多福。全國金融業工會聯合總會理事長鍾馥吉表示，今年七月公教人員退撫新制明訂公務人員退休提撥率為月薪的9.75%，顯然勞工現行的6%提撥率嚴重不足且不合時宜。他批評，現在還看不到任一總統參選人的完整勞動政見，勞工在這些參選人心中的排名在哪裡？他尤其點名勞動部，每次勞團提訴求，勞動部只會兩手一攤，推託交由勞資協商，但勞動部明明清楚台灣勞資協商實力不對等，面對穩贏的雇主，勞工何來協商空間？他表示，勞基法是最低標準，但多數資方卻當作天花板，雇主勞退金提撥率超過6%僅0.87%，連一成都不到，請勞動部不要再推給勞資協商，勞工自己也不該再沈默。他也在此表明，這次總統大選，哪一個政黨參選人提出提高勞退新制提撥率的政見，勞團就支持他。勞動部：尊重、持續蒐集各界意見對於勞團訴求，勞動部說，勞退舊制及新制均是最低標準，一體適用我國內不同規模事業單位，勞動部鼓勵並呼籲企業獲利由勞資共享，勞資雙方可藉由團體協商方式，將優於勞動法令的勞動條件，如提高退休金提繳率納入團體協約約定中，以實質提升勞工退休福祉，勞動部也會持續蒐集各界意見，凝聚共識。．洽詢：02-8692-5588轉5616、2070．報名網址：https://reurl.cc/V42xEb●立即免費預約 一對一RFA理財顧問專業諮詢https://bit.ly/3RsE15O●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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2023-11-16 失智.名人專家
透過充滿回憶的記憶相本 讓失智者感受愛與接納
我固定會去探望一位失智的老婦人，她總是想知道過去住的地方發生了什麼事，彷彿自己現在仍住在那裡。至於她能不能參與那裡的任何活動，能不能和當地的任何人碰面，並不重要。她如果不知道那裡的情形，便會煩躁不安，認為是工作人員刻意隱瞞資訊，不讓她知道，這當然不是事實。我在想，這會不會是她用來確認現實的一部分？我們知道，這對正在穿越時間的失智者來說非常重要；也就是說，在當下她認為自己是活在過去的某一個時間點上。另外有一位不記得自己最近才搬家的女士，反倒十分篤定地認定，自己是從更早之前住過的那個地方搬來的，她也顯得煩躁不安。我懷疑，她現在所接觸的人當中，沒有人知道她仍記得的那個家，這樣是否會讓她失智的狀況變得更糟？相較之下，最近有一個正在等候協助的養生村住民不安地問我，她想知道，我是不是曾在好幾英里以外的地方住過，沒想到我確實知道她說的那個地方。她告訴我，她小時候曾在那裡住過。當我詳細描述那個地方時，她的心情變得穩定了，而在工作人員出現之前，她已完全平靜下來。或許我們會以為，一個人失智的現象越來越明顯後，就不再需要知道自己住過的地方、所發生的點點滴滴了，其實對某些失智者來說，如果他們不知道相關訊息，似乎會覺得別人不接納他們，或者因而煩躁不安。到一個曾經是你人生一部分的地方，可能會激發你強烈的記憶，無論這些記憶是好是壞。在我和先生史坦利搬到桑默塞特（Somerset）之前，我們到懷特島（Isle of Wight）度假，算是向那裡道別。我們舊地重遊，拍照留念，然後把照片放入我的「記憶相本」內。懷特島是我第一次上學的地方，所以我們決定前往。令我驚訝的是，當我們朝學校走去時，恐懼如浪濤向我席捲而來，還伴隨毛骨悚然的感覺。我斷然拒絕再向前走，也不願擺姿勢照相。我無法叫史坦利趕快走開。當時我覺得自己再次成為6歲的小女生，孤零零地坐在偌大、空無一人的體育館內，心中充滿恐懼，深怕離開了長椅，就會被故事裡的惡魔和飛龍吞滅。我對自己的反應感到震驚，因為我從來不知道自己有這些情緒。如我已成年，回顧過去，我想，當時一定是因為自己「不聽話」，才被懲罰，送到體育館的長椅上。沒有人想像得到，兒時的我竟然因為有閱讀能力，才經歷這樣的創傷，而且這個痛苦的記憶，到了六十多年後，仍然帶給我強烈的震撼，令我難以承受。延伸閱讀：．【報名已額滿】2023國際失智論壇：教你確診失智後快速應變法．2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉．2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗．2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值購書連結：．珍妮芙‧彼尤特醫師「盼望永存：一位醫者的失智旅程」
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2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化，小考小惡化，大考大惡化，尤其在高中和大學入學考試前，更是嚴重大爆發，全身佈滿傷口，劇痛難忍且有感染風險，需要立刻住院，不僅影響考試準備，甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗，但往往覺得皮膚問題只是小事，但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重，或是不痛不癢的沉默殺手，若未及時適當治療，將大大影響生活品質，甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症，有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，皮膚重症疾病具有兩個特徵：1.致命：發病時可能危及生命。2.難纏：長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬（GPP）📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說，常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等，患者會全身破皮長水泡，或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療，出現免疫缺陷，甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案：疾病簡介：天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的自體免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎破損，使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡，甚至潰瘍，嚴重的全身性天疱瘡不治療，一年內死亡率達75%，而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀：反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍，大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主，少數可影響全身皮膚影響，產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群：好發於 50~60歲中年人，男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事，點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案：疾病簡介：「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種，發生率比天皰瘡更高，也是一種自體免疫疾病，好發於65歲以上長者，常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍，病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪，可能引發嚴重感染而致死，需住院和門診長期追蹤。常見症狀：水泡是類天皰瘡的主要症狀，大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢，無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位，都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群：・失智、中風、巴金森病（帕金森氏症）等年長者・精神疾病：躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤（如腦癌）者・部分藥物 (如糖尿病藥物；利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外，蔡呈芳醫師說，如上述考生個案，乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬，需要接受照光、吃藥或光線治療，另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬（GPP），在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型，它與常見的乾癬不同，會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬（GPP）】小檔案：疾病簡介：全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後兩天左右皮膚會變乾，全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？🔔專家小叮嚀：此外，值得留意的是，由於全身型膿疱性乾癬（GPP）比較罕見，一般人認識較有限，容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP）」混淆。蔡呈芳提醒，民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏，或是皮膚症狀持續超過15天，或是不管用任何藥物都會過敏化膿時，就要懷疑自己不是單純的藥物過敏，而可能是全身型膿疱性乾癬（GPP）。他解釋，因為用藥或施打疫苗，可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬（GPP）發作，之前全民施打新冠肺炎疫苗期間，就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬（GPP），身體發炎，全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享，還有些雖不一定會致命，但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病，例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等，癢到影響作息，像是不定時炸彈，或是身體流湯流膿，有可能導致感染，加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息，造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案：疾病簡介：蕁麻疹是皮膚過敏的一種，特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹，大小形狀不規則；疹塊出現後，伴隨明顯劇烈的發癢感，但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期，稱為急性蕁麻疹，若長於六星期則為慢性。常見症狀：皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群：・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌，例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案：疾病簡介：化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病，皮膚中的頂漿腺（汗腺中的一種，產生體味的主要腺體）存在位置的反覆發炎所引起，初期症狀與青春痘十分類似，最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺，且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊，之後影響的皮膚區域逐漸擴大，病灶中也會排出惡臭的膿液，皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管，嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物，需要隨時墊著厚重棉片，嚴重影響生活和工作品質。常見症狀：病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置，會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大，沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎，甚至是敗血症。好發族群：・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊，導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性，尤其在18～29歲間，50歲以後罹病機率明顯下降，但國內嚴重患者男性較多📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充，不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤，初期像是良性疾病，發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢，病人便以為「好像」不嚴重，但在醫生眼中，卻可能已是皮膚的重症疾病，如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案：疾病簡介：黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤，是皮膚癌中罕見的一種，但惡性程度高，是皮膚癌的主要死亡原因之一，較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處，包括臉部及黏膜，通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現，也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀：黑色素細胞癌可產生在身體任何部位，大多產生在女性的下肢，男性的身上，東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群：・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚，之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生，分為不同亞型，不同類型表現不相同，大多屬低惡性度，進展極為緩慢，容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療，經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀：症狀相當多樣性，大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位，出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒，或是皮膚出現一片片白白的病灶，也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期：・第一期：以皮膚病灶為主，根據表皮侵犯面積程度區分・第二期：皮膚病灶腫瘤成凸起狀，或淋巴結腫大・第三期：全身皮膚都被侵犯，進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期：連臟器都受侵犯。好發族群：男性中比女性常見，在老年患者中更常見，平均診斷年齡為 55 歲，可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤，初期往往不痛不癢，之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷，進展極為緩慢，容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療，之後才快速進展惡化，可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀：症狀相當多樣性，可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起，或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現，表面皮膚初期都是完整，不痛不癢，但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群：・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外，也會影響人生重要規畫，蔡呈芳表示，以全身型膿疱性乾癬（GPP）舉例，因成因與基因有關，有經驗的醫師會為患者進行基因檢測，七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬（GPP）遺傳基因，但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多，台灣的病例不到500人。他認為，這代表很多人帶有突變的染色體，若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強，便有可能發病 。蔡呈芳分享，部分患者擔心可能會遺傳，或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者，雖然非常喜歡小孩，但因為全身型膿疱性乾癬（GPP）反覆發作和治療，不敢懷孕，後來只能選擇領養小孩。他表示，可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查，了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥，維持正常的生活品質，以免引起更嚴重的併發症拖得更久，甚至導致感染造成生命危險。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
AADC缺乏症平均壽命5年⋯罕病童等藥已1年 母：怕等不到藥
「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，身為護理人員的她，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，立刻發揮專業找尋相關資源，「本來想說還好有藥物可以醫，可是好像不是這麼一回事…」媽媽愈找愈失望。AADC缺乏症目前已有基因治療，可改善神經問題，使病患能抬頭、翻身、坐立、站立甚至走路，在歐盟已上市，但台灣仍在申請藥證中；由於恩慈療法結束，小太陽現在只能使用多巴胺貼片及維生素B6、葉酸，增加大動作肌肉的控制及穩定神經。有藥卻無法用，小太陽一家人從希望轉為失望，「懷孕時，哥哥十分期待妹妹的到來，可是生產後，我們一天到晚往醫院跑，連平常出門的機會都沒有，真的對不起哥哥。」小太陽的媽媽又是一陣悲傷，為了全心全意照顧小太陽，4歲的老大就委由外婆照顧，全家人分兩個家，媽媽留職停薪負責照顧，爸爸則排夜班，生活、工作、照顧病童，壓得人透不過氣。小太陽今年一歲半，出生兩個月後想要用力翻身卻無法，後來腳弓反張很厲害，有時候哭鬧不休；三、四個月時發現頭部控制不好，神經科醫師也開始覺得不對勁，最終五個月大被台大醫院小基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症是種先天基因缺陷疾病，當缺乏AADC這種酵素時，將引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等，病患平均5歲便因嚴重功能障礙而逝。最折磨人的是，病患會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），小太陽平均每3到4天就會發作一次，一次發作的時間有時長逹6小時，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，期間孩子難以學習、進食甚至休息，需要家長全天候照顧。小太陽開始使用貼片治療，症狀有改善一些，也排了滿滿的治療復健行程，但簡穎秀說，這些僅能稍微延緩病況惡化速度，並非長久之計。「我們希望孩子可以趕快使用藥物，先有治療再加上照護，孩子的未來才可以期待。」小太陽媽媽無奈地說，這也是目前正等待罕藥給付的家長們最大的心願。
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2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
亞太罕病組織聯盟疾呼：罕病創新治療是投資，並不是憐憫、可憐！
「甚麼事都不做，並不會比較省錢、便宜！」（To do nothing is not cheap！）亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）理事長Durhane Wong-Reiger博士在昨日於「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」接受專訪時發出上述沉重呼籲！ Durhane Wong-Reiger指出，隨著基因治療的出現，罕見疾病從篩檢、診斷到治療，都出現極大變革，雖然現在基因治療的費用看似非常昂貴，但對於罕見疾病的治療，這並非只是「療程」，而是罕病痊癒解方，多數病患接受早期診斷、治療後便可「治癒」，可以正常走路、上學、就業，並享受自由、精采生活，如果沒治療，每一年所需花費的龐大醫藥費、照護費，並不會比較便宜。罕病投資裹足不前 對未來醫療發展極不利身為APARDO理事，同時也擔任「維多利亞基因支持網絡」（GSNV）執行長的Monica Ferrie博士強調，對於基因治療這類創新性療程，如果在給付、病患支持上抱持「省錢才是王道」想法，那病患、病患家庭就只能原地踏步，整體社會、醫療發展也會停滯不前。對於罕病創新治療、基因療法所帶來的昂貴公費給付議題，Durhane Wong-Reiger直言，許多人將罕病藥物給付視為施捨、憐憫，事實上，應該用「投資」（Investment）觀點看待，現在是基因治療的起點，十年、二十年後，基因治療將廣泛應用於各式疾病的診斷、治療，無論是罕病或癌症的診斷、治療，都將因基因治療的出現而趨於精準，也更朝個人化療程前進，透過罕病治療的投資，基因治療的進展也會越來越迅速，也會越來越有效率，可為罕病患者、所有病患、世人帶來巨大健康利益。國際罕病組織期盼 台灣重返罕病治療前段班行列台灣的罕病治療、照護體系，曾是世界的模範生，但近年來，罕藥通過健保給付的時間逐漸延長、通過健保給付的比率也降低，新藥等待期平均達兩年半，對於罕病病患、家庭所面臨的種種困境。對此，Durhane Wong-Reiger、Monica Ferrie不約而同表示，看到台灣罕病患者處境的轉變，她們都感覺到「遺憾、可惜」，無論在台灣或全世界，每位罕病患者都應該平等接受治療，「人權、人命價值的獨一無二，是不分國界的」，她們也希望台灣可以重回罕病治療、照護前段班行列，台灣的罕病患者可以盡早得到所需治療，台灣政府、民眾看待罕病治療的觀點，也可以大幅翻轉。東南亞罕病組織網絡 帶來更強大連結事實上，在這場會議中，罕見疾病「東南亞國家協會（ASEAN）網絡」的成立意義、價值，也引起許多專家、學者討論。Monica Ferrie認為，東南亞國家、台灣罕病組織的連結，代表各國病患、醫界更能有效率地分享基因治療與其他新創治療等療程經驗，醫療進展速度才會加快，對於罕病治療與整體醫療環境的提升，更能產生正面、深遠影響。同時也擔任加拿大罕病組織董事長的Durhane Wong-Reiger則認為，以加拿大為例，加拿大含括多種族，東南亞國家也是一樣，像新加坡就有華裔、馬來西亞裔與印度裔等多族裔，在進行基因治療的過程中，若有不同族裔基因進行比對、數據累積，就可以更有效率地推進基因治療進展，許多罕病患者、一般民眾也可因此受惠，這對全世界來說，更具有獨特醫療價值。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥加速審查 促設罕病次委員會／罕病建言4
二代健保實施後，罕病藥物納入健保路迢迢，等待期從原本的5.2個月，變成29.9個月，讓病患懸命等候；即使納入健保給付條件又過分限縮，僅強調財務衝擊，忽略了其他價值；新藥審查過程中，病友辛苦蒐集的資料，未被充分呈現。專家不忍心地說，「大家都只站在自己的角度，把制度變得很殘酷。」罕見疾病創新治療及藥物給付建言書建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則，例如有不同的遞增成本效果比值（ICER）閾值等。臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，邀請專家學者對罕藥審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。另外，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，罕藥跟一般的新藥決策情境是非常不同的，即使身為新藥審查委員也可能對該罕病患的困境不了解，輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說，病人證據是協助審議過程對疾病、治療、病人照護現場的深入了解，近年來，雖提升了對病人意見的蒐集，卻沒在審查過程中被呈現。蒲若芳呼籲，應整理病人意見蒐集的機制與框架，尤其是罕病患健康需求、照護需求、日常困擾、治療能給的幫助、疾病長期對家庭的經濟影響，醫療科技評估（HTA）單位或健保署應該更主動、更積極，並建立病人證據蒐集指引及辦理教育工作坊。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-13 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值
照顧失智家人，除了照顧技巧，還需要靈性關懷，所謂「靈性」指的是人與自己、人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰，連結各關係的「愛」，能帶來光與溫暖，進到失智症者內心的世界，感覺自己並不孤單，也不會因生病而被遺棄，能夠被理解包容。以愛為本的靈性關懷 早期階段就應介入瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，失智症攸關醫療照護，亦是對社會造成衝擊的公衛議題，需要多面向介入關懷，從正視失智者的需求，到照顧者的心靈支持。開始於安寧療護的靈性關懷，強調罹病之後的身心靈照顧，協助患者找到生命的意義、目的，進而超越。靈性關懷是全人照顧的重要一環，涵蓋全人的需求，在陪伴失智症者及照顧者面對疾病時，協助將徬徨無助轉為喜樂、寛恕，更有力量與失智同行。當摯愛的家人面臨失智，該如何協助他們走完人生？抑或是自己面對疾病的不可逆，要怎麼走過生命幽谷？劉亮馨表示，失智症是一種「會破壞連結和關係」的病症。建議用以人為本的照護方法包含生活型態、人際互動的協助，強調從傾聽想法、發現需求、理解失智症者的內心世界。失智症的照護在初期非常重要，除了早發現、早診斷、早治療，靈性關懷也要早期介入，提供心理支持及關愛，家庭關係就會變好。觸摸、擁抱喚起回憶 打造失智友善照顧劉亮馨強調，許多家庭承受著照顧失智症者的辛苦，靈性是促使個體與自己、人、自然、至高者的和諧關係，讓家人找回愛的聯繫，修復彼此的關係。她舉例，林志玲就曾在接受蔡康永專訪時淚崩：「媽媽不認得我了。」因為失智症惡化，雖然坐在母親的身旁，卻覺得距離好遙遠。這是失智症家屬都有的失落感，但可以重新建立連結，用觸摸、擁抱等外界刺激喚起回憶，深入「愛」的本質，宛如失智的溫柔處方。著作「盼望永存：一位醫者的失智旅程」的英國醫師珍妮芙．彼尤特，是一名年輕型失智症者，因為本身的信仰與愛，活出不一樣的生命歷程。即使罹病仍到處演講，她的家人在一旁悉心守護與照顧，不怕麻煩、無限包容，更有勇氣與失智同行。失智症者的記憶或許消散，在愛與陪伴下仍能綻放光彩，呼應靈性關懷教育，即使生病了，也能蘊生新的生命價值。聯合報健康事業部與瑞智基金會合作舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症者的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。失智症者年輕化是另一隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-12 醫療.皮膚
傷口貼人工皮加速復原？使用4大守則要注意，若出現分泌物、異味須停用
您家裡是否有個活潑的孩子，常常摔跤跌傷、或者是自己受傷時造成傷口？此時，很多人會想到在傷口上貼「人工皮」。但你知道人工皮事什麼嗎？人工皮是一種親水性敷料，適當使用人工皮覆蓋在傷口上，能維持傷口的濕潤並吸收傷口的分泌物，有助傷口修復。但是，食品藥物管理署提醒，如果沒有選對、貼對人工皮，反而容易造成傷口感染。使用人工皮4大守則要注意1.人工皮適合淺層或範圍較小的傷口：傷口如果較大或較深，需要一段時間觀察是否已受感染，此時不適合一開始就使用人工皮；此外，人工皮適合貼在平整及逐漸癒合（不需天天換藥)的傷口，如果受傷部位是在關節或膝蓋等活動量較大的部位，使用人工皮反而可能造成癒合的傷口往內緊縮，阻礙活動，建議先諮詢醫師是否適用。2.先清洗傷口並擦拭乾淨：受傷時，建議應充分清洗傷口區域（可使用生理食鹽水沖洗)，並將傷口周圍擦拭乾淨，再將人工皮覆蓋在傷口上。3.使用的尺寸要注意：人工皮貼附範圍必須比傷口大2~3公分，才能完全覆蓋傷口，避免分泌物從人工皮的邊緣滲漏。4.按照說明書建議的使用時間：參考說明書所示人工皮之使用時間，當人工皮變白或有滲漏現象，建議立即更換。 提醒您，使用人工皮的傷口部位若出現分泌物增加、疼痛加劇、異味或細菌感染等現象，須立刻停用，並尋求醫師的協助。此外，人工皮屬於醫療器材，民眾於購買前，應認明產品包裝上是否有刊載衛生福利部核准之「醫療器材許可證字號」，並至領有衛生局核發「醫療器材商許可執照」之店家購買；購買時亦應看清產品包裝是否有完整標示內容，包括業者名稱、地址、品名，並確認製造日期及保存期限等，以確保產品品質。 延伸閱讀：．跌倒了貼人工皮就會好？ 這些狀況不適合．糖尿病傷口不易癒合怎麼辦？慢性傷口怎處理？照護8QA資料來源：藥物食品安全週報-用對人工皮，傷口神救援!責任編輯：陳學梅
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2023-11-11 焦點.杏林．診間
社區健康守護神鄧榮傑醫師！視病如親 、樂於助人救人
30多年前，鄧榮傑醫師從軍醫退役後，選擇在社區開業，「鄧內科診所」成為社區第一家診所。台中市北屯區屬於邊陲地帶，距離市區的大型醫院較遠，老弱婦孺就醫較為不便，從此鄧醫師成了居民的家庭醫師。鄧醫師的夫人黃思蒂是藥師，夫妻倆親切友善，視病如親，對老人家噓寒問暖，居民深深感受他們愛人如己的溫暖。老公的腸胃不好，又習慣大吃大喝，胃病就上身。鄧醫師常鼓勵病人，生活要放輕鬆、作息規律、飲食節制，不可輕忽腸胃的小毛病，多攝取可以幫助腸道蠕動及增加腸內好菌的食物。他在胃腸科的專業領域，守護著家人的健康，讓人相當感謝。前陣子去看病，才知道鄧醫師又到中國醫藥大學中醫部進修針灸，並以榜首畢業。現在除了西醫外，也提供中醫針灸的醫療照護，讓社區長者的身體健康得到更好的調養。當年鄧醫師為減輕父母的經濟負擔，放棄第一志願，選讀公費的國防醫學院，因而在行醫生涯中，特別關懷經濟弱勢家庭，有許多家庭得到他的醫療和照顧，對他的感謝和感激，可想而知。從醫30多年來，鄧醫師樂於助人救人，推動各項保健措施，診所成為健康、樂活、養生的園區，他是我們的好鄰居和社區守護神。
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2023-11-11 醫聲.醫聲要聞
「偏鄉牙醫」為由大開波波牙醫名額惹議 衛福部回應了
衛福部草擬「優化偏鄉醫療精進計畫第二期」內容外流，將打開海外歸國的「波波牙醫」員額限制，本國牙醫不滿。立法委員林為洲與本土小牙醫聯盟今天上午舉行記者會，痛批政府藐視國會，以偏鄉醫療為由，讓計畫成為波波牙醫取得執照的跳板。對此，國際牙醫校友聯合會下午發布聲明表示，本國牙醫不願至偏鄉任職，該計畫能緩解偏鄉牙醫資源缺乏問題，各界不該反對。衛福部口腔司則表示，全台還有數十縣市無牙醫師職業，計畫核定後歡迎關心偏鄉醫療的牙醫都能參與。國際牙醫校友聯合會表示，多年來偏鄉只靠少數年齡偏高的牙醫苦撐，平均年齡已超過50歲，過去國內年輕牙醫因家庭、進修等因素，多數不願至偏鄉任職，政府制定完整計畫，期待注入生力軍，各界不應想方設法阻止，「偏鄉及弱勢的醫療正義及醫療人權，才是政府和立委們應該關注的議題。」另外，聯合會指出，參與計劃的波波牙醫，均已通過考試院一階國考，在配合政府落日條款，且不影響現有國內實習教學條件下，於衛福部計劃中，在教學醫院完成適應性訓練及PGY訓練後，自願至醫療缺乏地區提供服務。計畫也將解決，過去政府「不當限制」國際牙醫適應訓練名額，導致波波牙醫在取得證照路上「塞車」的問題。醫師法修法後，赴國外念牙醫的人數幾乎歸零，藉由服務偏鄉，讓剩餘約1000人的海歸牙醫人力發揮效用，實為良善政策，本土小牙醫聯盟不該看圖說故事，曲解計畫意義、誤導大眾。聯合會表示，計畫國內、國外生皆可申請，國內年輕牙醫可以自由選擇實習時間地點，所以若沒有服務偏鄉意願，自然不會想要參與，但相信大部分國內牙醫是樂觀其成的；本土小牙聯盟自稱代表1萬6000名基層牙醫，貼上「騙鄉計劃」的標籤，直稱是為國外生量身打造，這一種狹隘心態將使偏鄉問題無法解決。針對各界質疑，衛福部口腔健康司司長賴向華表示，衛福部去年成立口腔健康司，很重要任務就是完整口腔醫療體系，提供民眾更好的口腔健康照護。偏鄉醫療缺乏一直是問題，依衛福部統計，截至今年10月底，全台還有153個牙醫醫療資源不足鄉鎮市區，其中53個無牙醫師執業。賴向華說，第二期計畫還在規畫討論中，相關內容目前尚未定案。該項計畫並未針對牙醫身份設限，醫師將在牙醫師資源不足鄉鎮執業、以巡迴醫療或到宅醫療等多元方式，提供偏鄉民眾牙科醫療服務，衛福部也會充實這些偏鄉的牙醫醫療設備。計畫核定後，歡迎關心偏鄉醫療的牙醫師共同參與，讓偏鄉民眾皆能獲得適當的牙醫醫療照護。延伸閱讀：藐視國會？ 傳衛福部偏鄉計畫將開波波牙醫限額遭反彈
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2023-11-10 醫療.眼部
「開過RK近視手術要小心」利菁曝正排隊等換眼角膜！眼角膜移植申請流程及順序，看需等多久
藝人利菁今於臉書自曝正在等待眼角膜捐贈，文末則提醒民眾注意「開過RK近視手術的人都要小心」，疑手術後遺症，造成眼睛嚴重傷害，需等待眼角膜移植恢復視力；三軍總醫院眼科部一般眼科科主任呂大文表示，RK近視手術是30年前的近視手術，術後眼角膜會變得不安定，約有1％左右的患者，術後可能需要換眼角膜。國內需移植眼角膜最大的眼疾，以眼球外傷為最大宗。什麼是RK近視手術？呂大文表示，RK近視手術，全名為放射狀角膜切開術，是一種不理想近視手術，該手術盛行於30年前，該手術的方式是，利用不同切割的深度與數目、長度以及畫分光區的大小，矯正近視度數，過去曾有紀錄，矯正約800度的近視。但是該手術的方法，會在光區外到眼角結膜的交界處，畫上6到8刀，但交界處並不明確，得靠醫師的經驗與判斷，等同是交由醫師「選擇性」在角膜上畫刀，如果醫師畫刀的深度太深，也可能會產生斑疤反應，使眼睛出現失養變化，即細胞壞死或纖維化等。RK近視手術後遺症多 但需移植眼角膜者少因此，接受RK近視手術後，近視度數雖然被矯正，但是角膜卻變得不安定，國際上有不少案例術後20年，出現嚴重遠視、散光，但需要接受到眼角膜移植的人數非常少，大約僅有1％，甚至低於1％以下的患者，需要移植眼角膜。呂大文表示，近年的近視手術已經大幅改變術式，像是雷射角膜層狀重塑術（LASIK）等，在眼角膜上協助校正時，不再是選擇性的畫刀，而是均勻的執行手術，不再讓眼角膜出現不安定的狀況，也是較安全的手術。哪些情況需眼角膜移植？根據器官捐贈移植登錄中心統計，目前等待眼角膜移植的人數為1276人，今年已完成移植的人數有493人。呂大文表示，國內需要等待眼角膜移植的原因主要有以下種情況，目前等待最大宗的原因則以「眼球外傷」為主，如車禍引起等。．施行過白內障手術出現併發症．眼球外傷，如車禍引起。．化學性傷害（如燒傷）．帶狀皰疹感染等待眼角膜移植 約需3至8個月 呂大文表示，台灣目前等待眼角膜移植的時間，約3個月到8個月之間，移植之後，視力會改善，但沒辦法完好如初，等待移植的期間，並不會因此全盲，只是眼角膜移植仍可能會有移植失敗的風險，如出現排斥反應等，移植完成後，也需要長期點抗排斥藥水，需長期細心照顧。眼角膜移植申請流程先經具移植醫院資格的醫師評估↓由您就醫的醫院眼科負責窗口登錄至財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(登錄中心)↓列入國內角膜等候受贈名單↓當國內有捐贈者捐贈角膜時，將依據登錄中心排序結果由就醫的醫院端通知是否受贈大愛角膜↓由您就醫的醫院眼科醫師檢查受贈的角膜品質及是否合適↓醫院通知您入院手術↓接受移植接受眼角膜移植順序1. 二歲以下之器官捐贈者，優先分配予二歲以下之待移植者。2. 待移植者之配偶或三親等以內血親曾為死後器官捐贈者。3. 辦理器官捐贈者之醫療照護、腦死判定、必要性檢查與檢驗、協助司法相驗、器官分配聯繫運送、遺體禮儀及資料登錄通報等事項之醫院。4. 地理位置：器官捐贈者及待移植者所在區域相同為優先。5. 擬接受眼角膜移植之眼為病人唯一具有視力潛能者。6. 視力預後較佳者（無可檢查出的視網膜及視神經病變）。7. 等候時間：等候時間長優先於等候時間短之待移植者。8. 曾為活體肝臟或腎臟器官捐贈者。9. 未曾使用本國捐贈眼角膜之待移植者。(6註：預後指預計恢復狀況)【資料來源】．財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心．臺灣國家眼庫．聯合報系新聞資料庫
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2023-11-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／別讓病人的痛苦被延長
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。→想看本文一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。第一次參與死亡宣布的過程對我來說是震撼的。早上時病人都還醒著，雖然已經預期病人很危險、可能這幾天會離開，但當聽到護理師學姊跟我們說病人走了，要我們和主治醫師一起過去宣告病人死亡的過程，心情還是有很大的波瀾。剛到站時，聽學姊交班說病人的狀況，是來醫院安寧的，這些對我們來說只是工作上所交代的事情，也或是只是提醒我們病人的狀況，但這對一個家庭來說卻是一個無比龐大的壓力，簡單的一句話「來安寧的」，卻是家屬經過無數的考量、掙扎後做出的決定。我是在病人離開前幾天才開始照顧病人，和學姊了解完病人的病史，每天例行過去看這位婆婆，第一天婆婆能正常應答，但比較虛弱，要靠近一點才能聽到，婆婆的老公都陪在一旁聽我們問問題，讓我最印象深刻的點是護理師問婆婆情況問她最愛的人是誰，婆婆雖然虛弱但還是說了是一直陪在她旁邊的老公，當下聽到覺得很感動。在這段時間中，看著爺爺微駝背的身影，幫婆婆整理有時候會陪婆婆聊天，也看到爺爺在為婆婆決定一些事情時是多麼的不捨。我們要幫婆婆抽腹水所以需要簽同意書，爺爺也說不要讓婆婆太痛苦，因為一直插著軟針不舒服所以不要抽太多，這些小細節也可以看到爺爺在幫婆婆安寧照顧時所付出的心力。當我們在交班時，聽到護理師小聲地到我們旁邊說病人走了，當下心情從震驚到瞭解再到平靜。我們進去的時候看到爺爺站在床邊，而婆婆已經走了，身上插著很多管子，引流管、IC、CVC等等的，宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除婆婆身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。再問要多少證明書時，爺爺好像也並不瞭解我們的問題，彷彿這一切都來的太突然。從這樣的經驗中，雖然從宣告到後續整理是基本的流程，但從照顧病人開始到後來離開，感覺自己學到了很多，也成長了一些。每個家屬對於安寧的想法都不盡相同，讓病人就地安寧或是居家安寧也是另一個考量。對這位婆婆而言，雖然人生的最後階段是在醫院度過的，但她最愛的人在身邊，我沒辦法知道他們的想法，但希望盡我們所能地讓病人達到安寧的感覺。先前在安寧病房見習時，對於裡頭的環境覺得很安靜，但這次我在一般病房看到從安寧到死亡的人，心中難免會有波動，表面平靜的氣氛下，或許對家屬來說是多麼說不出的不捨，或許對我們來說也很難不被情緒影響，但唯有將這些情緒內化為我們的動力，才能繼續堅持下去。近代哲學家Paul Johannes Tillich曾說過：「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈。」痛苦被延長而臨終也是不平靜的，讓我想到爺爺在婆婆離開後說的話：「沒事了，沒有痛苦了。」，安寧照護讓家屬學會放手，或許很難，但道別永遠都不是簡單的事。學會放手，盡一切努力，讓病人有品質地活到最後一刻。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定責任編輯：吳依凡
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2023-11-08 醫療.心臟血管
預防中風怎麼吃？均衡飲食1多3少原則 外食族多吃這些高鉀食材代謝鈉
中風通常來得突然，不過它真的是「很突然」就發生嗎？為什麼會中風？主因多為動脈粥狀硬化，與高血壓及高血糖有關，而這些問題又跟生活型態息息相關，尤其不健康的飲食，每天一點一滴讓你的血管堵塞硬化，最後猝不及防的中風就發生了。一人中風、全家發瘋依健保署統計，約10年前，每6個人有1人中風，現在已是每4個人就會有1人中風，而且中風最麻煩的是後續的照護問題，依臨床觀察，中風患者經救治後，約有四成會留下拿拐杖、坐輪椅、長期臥床的失能情形。因此有一句話說「一人中風、全家發瘋」，如果家中有一個中風後長期卧床的病人，將對全家人造成沉重的心理及經濟負擔。不想連累家人，預防中風，就要從每天的生活及飲食習慣改變做起。預防中風飲食原則：1多3少現代人外食比例高，經常大魚大肉，愛吃高油高鹽的速食炸物，吃完再來一杯含糖飲料，每天吃的很開心，不知不覺你的血管每天也一點一滴的堵塞硬化，最後猝不及防的中風就發生了。預防中風，飲食原則應遵守「1多3少」，吸菸、喝酒也會增加中風的風險，應避免。多蔬果國健署指出，約四分之一的中風患者未攝取均衡飲食，尤其是缺乏蔬果等纖維質，建議每天應攝取5種以上的蔬果。蔬果含有豐富的膳食纖維，有助代謝膽酸、降低膽固醇、血脂肪。還有各種抗氧化營養素，有助降低中風風險。少鹽預防中風必須限制鹽分的攝取，每日鹽分少於6克，若是中風高危險群，可以限制在5公克以內，甚至更為嚴格。此外，平時儘量避免攝取人工調味料、加工品，醃漬類的食物也應該少吃。少油減少飽和脂肪及膽固醇，如動物性脂肪肥肉、培根、雞皮、內臟類的攝取量，烹調上也盡量以清蒸、水煮、涼拌取代油炸、煎炒。避免反式脂肪製品，如用人造黃油、酥油油炸製成的餅乾、酥皮點心等高脂烘烤食品。反式脂肪與飽和脂肪會增加低密度膽固醇，反式脂肪還會降低高密度膽固醇，增加血管粥狀硬化的危險。少糖吃過多的糖類會使血管發炎、生成斑塊阻塞血管壁，提高動脈硬化及心血管疾病的風險，因此應少吃精製甜食。預防中風可以吃什麼？預防腦中風，最推薦得舒飲食，飲食內容多樣化，少肉多蔬、少油糖鹽糖。平時多攝取燕麥、魚類、洋蔥、芝麻。燕麥可以減緩腸胃吸收脂肪的速度，降低膽固醇的合成；魚類降低血壓、血脂；洋蔥抑制脂質過氧化，保護心血管健康；芝麻有利控制血脂肪，每天可沖泡芝麻糊當早餐或點心，但不要過量。預防中風這樣吃1.每餐盡量包含全榖雜糧、豆魚蛋肉、奶、蔬菜、水果類，建議每天應攝取5種以上的蔬果2.多食用低熱量食品，如糖份少的水果。3.多吃燕麥、魚類、洋蔥、芝麻等食物，有利控制血脂。4.選用低脂乳類製品。5.肉類優先選瘦肉或雞肉。6.每週至少吃兩次魚。多攝取富含多元不飽和脂肪酸的食物，如鮭魚、鮪魚、秋刀魚等。7.多用蒸、煮、燉、燜、涼拌等方式烹飪食物，煎炒選用植物油（如橄欖油、葵花油等）。預防中風吃什麼水果？預防中風每天要多吃蔬果，但台灣水果種類多，很多水果又很甜，該選什麼水果吃比較合適？營養師劉怡里曾在臉書撰文提醒大家，維生素Ｃ可保護血管彈性，幫助膽固醇代謝，可設定每天兩份水果中，選一份高維生素Ｃ的水果吃，例如芭樂、柑橘、草莓、奇異果等。水溶性膳食纖維高的蘋果、水梨，也有助降低血脂與控制血糖。此外，外食族免飲食有時可能較難避免重鹹，可以選擇一些高鉀的食材幫助鈉的代謝，例如：莧菜、菠菜、空心菜、菇類、香蕉、小番茄等。除了上述飲食要注意改善，還要定期量血壓、控制三高、控制體重與BMI、規律運動、飲食均衡、戒菸酒，才能預防中風的發生。【資料來源】．國健署．台中榮總衛教專區．聯合報系新聞資料庫
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2023-11-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。這是我在安寧病房的實習期間所遇到的一個印象深刻的案例。他是一位83歲的老爺爺，轉上來安寧病房的時候看起來精神還不錯，意識也都十分清楚，正當我好奇爺爺轉上來的原因時，住院醫師學長就走過來跟我說：「他是一位末期腎臟病病人，但因為本身不願意洗腎，所以在跟樓下的腎臟科醫師討論後決定轉上來安寧病房。」學長接著就帶著我去接這位病人，床旁邊跟著的是病人的老婆，奶奶雖然聽力受損，卻對我們都十分有禮，也很耐心的回答我們的一些疑問。就這樣過了幾天，每次經過病房時，總能見到奶奶手緊緊握著爺爺的手聊天。其中一次我特別駐足停留，隔著門簾聽到的是奶奶跟著爺爺說他們曾經的約定，說著：「不是說好要去環遊世界嗎？我們還要去歐洲、美洲、還有很多地方啊！」聲音聽起來不是悲傷、也不是生氣怨懟，反而是一種異常溫柔，讓人聽了很平靜的語氣。這是我在當時實習了一年多以來，也看過了不少末期病人，第一次產生了為病人與家屬感到難過想哭的感覺。奶奶在爺爺過世後該有多麽的孤單，之前的病史詢問了解到他們的小孩（兩位女兒、一位最小的兒子）都在外地工作，再加上原本就有重聽，後續獨自生活的日子又會多麽辛苦。在一週的相處過後，也曾與學長、主治醫師單獨與奶奶聊過，了解到其實奶奶是很希望爺爺洗腎並接受積極治療繼續活下去的，但看爺爺的心意與怕他痛苦也只能全心支持他。到了下一週，爺爺的其中兩位女兒暫時放下工作，來到醫院探望，並跟主治醫師提到，現在孩子們其實都希望說服爸爸洗腎並積極治療，但礙於爸爸跟媽媽的強硬而僵持不下，於是就在爺爺住進來的第二週、禮拜三的下午安排了家庭會議。此時的爺爺在我們每天的查房過程中可以發現意識已經越來越差，漸漸不能與我們正常對談，而奶奶卻還是一樣，每天握著爺爺的手陪伴他、與他聊天。很快地，到了家庭會議的時間，兩位女兒到現場參加，兒子則是以視訊的方式在國外連線參與。會議開始後主治醫師先與家屬們解釋爺爺現在的狀況以及目前的預期餘命（以天計算）。接著就導入正題，在是否積極治療上面的衝突。主治醫師一一解答了家屬們關於積極治療後可能的情況所提出的疑問，最後可以看出其實孩子們非常希望能讓爺爺積極治療。就在爺爺原本的安寧計畫快要被翻盤之際，沈默了一整場的奶奶突然開口了：「爸爸說過他不想要再受折磨了，我們就尊重他的決定，好嗎？」一樣是奶奶一如既往的溫柔語氣，卻似海嘯般將想積極治療的氣焰給撲滅，現場陷入了短暫的寂靜，彷彿時間暫停。「好吧，既然連媽都這麼說，我們應該要尊重爸的決定。」大女兒率先開口，以哽咽的語氣說到。家庭會議在這段插曲之後轉向討論臨終探訪的議題，兒子打算馬上訂機票回國探望，也與主治醫師確認爺爺可能的離去時間。相比會中曾經的吵雜，會議最終結束的相對平靜。經過這場會議，我對奶奶的不捨與尊敬同時存在，奶奶其實應該才會是所有家屬中最希望說服爺爺積極治療的人，但在家庭會議中，面對孩子們的群起反對，用一句話一錘定音，壓下了其他意見，讓爺爺繼續安寧的照護。這該是多矛盾的一個決定，卻必須由一位最愛也陪伴爺爺最久的奶奶來做出。也許我在長大的過程中聽過了許多類似的故事或看過類似的電影書籍，但真的參與其中，並在一次次查房或聊天中了解這個家庭中的所有人後，這個家庭會議所帶來的衝擊與鼻酸的感覺是前所未有的。孩子們希望爺爺繼續活著陪伴大家；而爺爺不希望再受折磨想要安詳的離開，夾在這當中的奶奶又是經過了什麼樣的心境轉折，需要多麽大的勇氣、多麽久的時間思考才能說出尊重爺爺這一句話。過去我們所學到的，無非是如何診斷、治療病人，讓每位病患的生理健康都得到良好的照顧，有時也會關心病人的心理狀況。即使以前常聽到病人的家屬也是我們需要去顧及的部分，卻總是不太放在心上，或者說不會是首要考量。但這次的經驗告訴我，爺爺本身反而是這次案例中最不需要擔心的，爺爺對生死看得很開，只求安穩度過生命的最終階段，家屬們的不捨與心情才是需要去解決、關心的部分。在這種狀況下家庭會議就是一個很好的解決方案，透過家屬們聚在一起，搜集大家的意見並給出一個大家都能滿意接受的答案。雖然要召開家庭會議看似麻煩，除了醫師與團隊的時間要能配合之外，也要考慮家屬們的時間。甚至整個家庭會議進行的時間也是不短，這個案例的家庭會議就持續了三十多分鐘。但我認為對於許多病人而言，家庭會議的重要性是很大的，不僅要滿足病人本人的需求，也要能讓家屬們都滿意。有了爺爺的經驗，相信在我未來的行醫生涯中，因為對心理造成的衝擊巨大，我會將家庭會議這個選項牢記在心並好好活用。安寧照護的過程也是一樣，除了讓病人最後一程舒舒服服，也要一步一步的引導家屬們放下，並盡量不要以悲傷的心情陪伴病人走完最後這段路。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」
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2023-11-07 失智.失智專題
失智友善城市調查 民眾票選新北第一
隨著國內高齡人口加速增加，失智、老化、長照議題備受關注，國內65歲以上長者罹患失智症盛行率約8%，加上年輕型失智者，全台失智人口已達32萬人，除了照護資源，更應著手加強資源布建、友善社區，讓失智者可以在熟悉的場域快樂安老。台灣是全球第13個、全亞洲第2個制定國家級失智症政策國家，聯合報長期關注失智現況，包括強化民眾健康識能、營造友善環境，找出藏在社區裡的個案黑數，降低憾事發生的機會。今年舉辦「失智友善城市」線上調查，選出哪一個縣市是心目中的失智友善城市，投票結果有7972位民眾參與活動，新北市獲得4200票、得票率52%，為「失智友善城市大調查」第一名。新北市在人口老化最嚴重的平溪區推動「不老長智村」後，繼續在人口密集的板橋區打造失智友善社區，集結鄰里長、連鎖通路、警察局、大廈管理員的力量，凝聚居民對「失智友善生活圈」的共識。人民生活有感，參與聯合報線上活動留言分享心得，希望透過里長建構社區的安全友善防護網，協助關懷里內失智者，降低走失風險。針對目前的長照服務，期能整合各部會資源，服務應為一條龍、一站式、單一窗口，避免年長者無力奔波醫療體系。財務金融方面，超高齡社會將到來，建議金融業服務遇到疑似失智者時，應有通報機制，建立經濟安全網絡保障資產安全、避免金融剝削。「失智友善城市大調查」前五名分別為新北市、基隆市、高雄市、台北市、嘉義市，交叉比對各縣市人口結構、失智服務量能、地方政府採取失智政策，還需要公私部門的協力合作，共創失智友善台灣。失智友善，怎麼做才是真友善？點我看怎麼做
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2023-11-07 醫療.呼吸胸腔
發生呼吸衰竭為何需要立即進行急救？要不要插管使用呼吸器？如何根據患者病情做出合適的緊急治療選擇？
病人發生呼吸衰竭時，病人和家屬往往要短時間內決定是否進行插管急救。到底什麼是呼吸衰竭？該如何治療？元氣網整理呼吸衰竭的病人何時需要使用呼吸器急救？了解呼吸衰竭時應如何進行取捨緊急措施的施用，讓病人與家屬做出適合的決定！什麼是呼吸衰竭？呼吸器如何協助病人克服呼吸衰竭？呼吸衰竭在臨床上屬於嚴重的緊急嚴重情況，此時病人的肺部無法進行足夠的氣體交換，氧氣吸入不足，二氧化碳無法正常排出，醫學上就稱為「呼吸衰竭」。正常氣體交換時，人體會吸入氧氣並排出二氧化碳。當呼吸衰竭發生時，因為吸入氧氣不足，身體可能會出現「低血氧」的情況。有時，二氧化碳的排出也會連帶收到影響，大量的二氧化碳溶於血液中，可能會讓血液出現大量的碳酸，此時血液就有可發生「高碳酸血症」。一般來說，呼吸衰竭發生時，「低血氧」都會發生，但根據「高碳酸血症」的有無或血液中的二氧化碳的分壓多少，因此可將呼吸衰竭分成兩大類型。當呼吸衰竭正快速發生時，這時候病人處於急性期，會優先使用藥物或氧氣面罩進行治療。但如果使用這兩種治療也無法讓病人穩定呼吸時，病人合併出現血氧比仍偏低，以及血中碳酸的比例過高，這時候就必須考慮使用呼吸器進行治療。為什麼需要使用呼吸器？因為呼吸器的基本原理是利用外部機器，將空氣和氧氣精準送入病人的肺部，協助肺部進行呼吸交換的功能。因此可以有效地穩定病患的呼吸狀況。當病患處於呼吸衰竭急性期時，最常見的急救方式就是使用呼吸器進行治療，穩定維持病人的呼吸為優先。呼吸器根據使用前是否進行插管，可再分為兩大類：●「侵入性」：需要氣管內插管的呼吸器。●「非侵入性」：不插管的呼吸器。呼吸衰竭治療最重要的關鍵是去除病因，才能根本改善並解決呼吸衰竭的問題，讓病人最終能夠脫離呼吸器而自然呼吸，這才是使用呼吸器治療的最終目標。發生呼吸衰竭，是否需要插管急救？該如何選擇才對？呼吸衰竭是一種緊急的醫療狀態，有可能需要馬上進行插管急救，無法有充裕的時間讓病患家屬慢慢思考，是否需要插管，使用呼吸器進行急救。因此，醫護人員對病情嚴重、有可能會發展成呼吸衰竭的病人，通常會提早告知家屬病情，讓病人了解未來「呼吸衰竭」的風險，讓病人和家屬充分討論，確認是否在必要時，可以使用插管和侵入性呼吸器的議題，提早讓病人了解自身病程發展，清楚知道後續可能會面對的大、小問題，事先做好心理準備和選擇。全民健康基金會根據健保數據解析目前台灣使用呼吸器病人的恢復概況。每年使用呼吸器大約17萬人，剛開始使用時都在加護病房 其中約有20%的病人死亡、65%可順利脫離呼吸器，剩下15%的人由於呼吸器使用超過21天，依健保規定必須下轉到呼吸治療照護中心（Respiratory Care Center，RCC）。在進入RCC的病人中，約有20%會死亡、50%可以脫離，剩下30%需要持續用呼吸器且待超過42天，依健保規定必須再下轉到呼吸照護病房（Respiratory Care Ward，RCW），這些在RCW需要長期依賴呼吸器存活的病人，約占呼吸衰竭的總病人數的5%，當中每年約有一半病人會死亡。臨床上的經驗是：呼吸器依賴時間愈長、病人病後的情況往往更糟。國家衛生研究院引用健保資料的大數據，建置「台灣呼吸器使用決策資訊網」，民眾可輸入病人的年齡、性別、呼吸器使用天數，知道未來脫離呼吸器成功率和潛在的死亡率，了解病人使用呼吸器後可能的未來狀況。「台灣呼吸器使用決策資訊網」也針對幾類常見使用呼吸器的病患型態，包括長期洗腎、到院前心跳停止、肝硬化病患，提供插管7天、21天、60天的狀況，有更加詳細的資訊可參考，讓社會大眾掌握更多資訊。透過數據，協助家屬決定是否要進行，又或者繼續進行侵入性的呼吸器治療。呼吸衰竭發生時，有哪些緊急醫療的選項？如何根據病情做出最好的治療選擇？ 1.選擇一：不插管和使用「非侵犯性」呼吸器。 非侵犯性呼吸器的原理是使用口鼻面罩連接正壓呼吸器，輔助病人呼吸。 優點：可以不用插管，減低插管急救的痛苦。非侵犯性呼吸器有適用範圍，不是所有呼吸衰竭的病人能都能使用，目前常使用在慢性阻塞性肺病（肺阻塞，英文簡稱COPD）和心臟衰竭合併肺水腫的病人，實質上有較明顯的幫助。 缺點：使用機械通氣效果不如侵犯性呼吸器，而且強烈的氣流仍有機會讓病患產生不舒服感。對於嚴重、已發生休克的病人不建議使用，而且對於感染肺炎痰多的患者反而可能因痰阻塞不易咳出而惡化。此外，意識不清、上呼吸道阻塞、腸胃道出血、心肌梗塞、顏面受傷的病人也不適合使用此方法急救。 2.選擇二：氣管內插管和使用「侵入性」呼吸器。 優點：可以提供準確的氧氣濃度，精準的控制呼吸道內的壓力，協助清除呼吸道的各種分泌物，有效給予病人充足的呼吸容積和流量，也是目前較可靠且有效治療呼吸衰竭的方式，現行醫療的常規處理方式。 缺點：插管急救過程時，病人會覺得痛苦，當疾病能夠控制後，必也須面對脫離插管和呼吸器的問題。如果病人整體身體狀況器官已出現功能不良，或者疾病嚴重無法完全恢復，可能會面臨無法脫離呼吸器，需要長期依賴呼吸器支持生命的情況，後續將會面對氣管造口及長期照護的問題。 氣管造口：也稱為氣管切開術，也就是民眾時常聽到的「氣切」。大概在插管後1～2個禮拜間，醫師評估病患如果仍無法拔管，有時會改用氣管造口（氣切）方式來連接呼吸器，病人不再需要辛苦咬管子，同時也減低清潔館子的難度。病人的嘴巴空出來後，可用嘴型或氣音溝通，甚至部分病人可恢復進食，氣切後可大幅提升病人的生活品質，並增加日後脫離呼吸器的機率。3.選擇三：不施行心肺復甦術（Do-Not-Resuscitate，簡稱DNR） 這種情況下，醫師不進行插管，也不使用呼吸器進行治療，也就是不進行急救措施。所謂的急救措施包含插管、壓胸、電擊等急救方法，僅給予病人氧氣面罩和持續的藥物治療。 缺點：這種保守性的作法可以預期絕大多數患者會快速走向死亡。但對於身處癌症末期、嚴重的器官衰竭、嚴重失智或非常年老的病人，反而可能是合理的選擇。主因是即使進行插管、使用呼吸器來支持病人的生命，也無法保證治癒疾病，無法延長病人的生活品質。做此決定需要病人和家屬形成共識，需要簽署「不急救同意書」，醫院才會執行此方案。 建議家屬、病患透過比較表和問卷答案來與醫療團隊進行溝通，選擇出適合的治療方式：（整理自高雄榮民總醫院的資料）步驟1：了解3種方式的優缺點、副作用和費用步驟2：治療選擇在意因素有那些？程度有多少？1.病人生活品質在意的程度？□低 □中 □高2.如果病人接受插管急救和使用呼吸器，病情無法完全恢復，需長期依賴呼吸器存活，此時病人和家屬能夠接受的程度？□低 □中 □高3.病患有慢性難回復的疾病？□無 □有4.病患是否已經需他人照顧？□無 □有5.將來萬一病人需要長期照顧，家屬的心理準備和照顧能力如何？□低 □中 □高6.病人本身對插管急救的意願如何？□拒絕插管急救 □不清楚 □同意必要時插管急救步驟三、是否對治療方式有所認知？1.呼吸衰竭接受氣管插管及呼吸器使用，必定可以把病人治好。□對 □不對 □不清楚2.呼吸衰竭接受氣管插管和呼吸器支持，依現行的醫療技術，未來可成功拔管和脫離呼吸器。□對 □不對 □不清楚3.氣管插管和呼吸器支持對病人而言是痛苦的治療方式。□對 □不對 □不清楚4.非侵入性呼吸器可全面取代氣管插管和侵入性呼吸器。□對 □不對 □不清楚5.對於末期或是嚴重器官衰竭病人，使用不插管急救、不使用呼吸器，基於人道立場，也是一種可行的醫療方式。□對 □不對 □不清楚6.關於病人的醫療處置與決策，都是醫護人員的事，病人及家屬都不需要了解和決定。□對 □不對 □不清楚步驟四、最終確認好治療方式嗎？1.同意在必要時對病人進行氣管插管及和呼吸器支持等急救措施2.拒絕插管急救，但是同意必要時以非侵入性呼吸器來治療3.拒絕插管急救，也不使用非侵入性呼吸器，僅給予氧氣面罩和持續藥物治療4.目前仍無法決定，需要再與醫護人員討論資料來源：台北醫學大學附設醫院衛教資料高雄榮民總醫院衛教資料全民健康基金會衛教文章
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2023-11-06 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗
台灣65歲以上老年人口超過400萬人，依失智症盛行率8%推估，加上年輕型失智症，全台逾30萬失智人口，代表至少有超過60萬個失智家庭，且數字持續增加，未來每個人都可能面臨失智照護問題。中華民國家庭照顧者關懷總會常務理事郭慈安說，失智症者照護過程漫長，約分五個階段，失智症者及家屬在各階段需有不同應變，要學習「當個聰明照顧者」，善用社會、民間資源減輕重擔，家人接力互助完成長程賽事。家屬要先了解失智症目前病程，並安排資源，才能擬訂照顧計畫表，打好長照硬仗。善用資源 學當聰明照顧者失智前期將面對頻繁進出醫院的「預備照顧期」，到確診的「新手照顧期」，家屬除了要開始接受事實外，也需要知道各階段的病程，將出現哪些照護問題。若持續處於懷疑家人罹病，不願面對，全家可能會都籠罩在情緒低氣壓下，只會更勞心勞力。全台有114家「失智共同照護中心」，可幫助家屬提出最適切的照顧計畫。及早規畫 年輕也會患失智「年輕型失智症者」近年備受關注，郭慈安表示，年輕型失智症者還有工作能力，可透過勞動部「職務再設計」計畫調整工作內容，仍能穩定在職場工作，且有助於延緩病程，因此一定要尋求專業諮詢輔導，協助留在原公司或是媒合就業機會。郭慈安說，年輕型失智症者不易被發現、診斷，民眾對於疾病症狀的敏感度要提高，年輕時要懂得及早規畫未來，如預先安排好長照、失能險等保單，避免家人承受龐大經濟壓力。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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