2025-01-16 醫療.巴金森病
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2025-01-04 焦點.長期照護
想送失智長輩去安養機構，該注意什麼？有補助嗎？挑選機構「8大要點」一次看
失智症是一種大腦功能損傷的疾病，患者可能會忘東忘西、重複問一樣的問題，或是有妄想、幻聽幻覺、情緒失控等情形，但它並非正常的老化或記憶減退。嚴重時，失智症會影響患者的人際關係與工作能力，逐漸喪失獨立生活的能力。 而照顧失智者是非常辛苦的過程，即使有良好的準備，長期下來的心理壓力仍會給照顧者帶來龐大的負擔，甚至影響照顧者的身心健康。在一些情況下，我們或許可以考慮將失智者送至機構照顧。選擇機構不代表「放棄」，而是為失智者和自己尋求出路，以獲得最好的生活品質。因此，如何評估機構適不適合失智者就變得非常重要。失智機構的評估重點在台北市政府衛生局推出的《110年臺北市失智照護資源手冊》中，就列出許多可以評估的面向，包括「機構性質」、「機構地理位置」、「機構環境設備」、「活動安排」、「經濟考量」、「評鑑等級」、「住民特性」、「外籍服務員」8點，來決定一個機構是否適合失智者。 一、機構性質 長照機構分成「有失智症專區的長照機構」、「失智症團體家屋」、「一般長照機構」等，說明如下： 失智症團體家屋、有失智症專區的長照機構 優點：這類單位是目前專門照顧失智者的照顧模式，皆採小單位、類家庭式的照顧，工作人員受過失智症照護訓練，懂得如何與失智者互動、陪伴他們。當失智者出現問題行為時，工作人員也知道如何採取非藥物、不約束的方式來因應。 缺點：目前國內這類機構數量較少，人力也比一般長照機構多，因此費用較高。一般長照機構 優點：數量較多、離家近、費用較低。 缺點：沒有特別設立失智症專區。你可以與機構討論，以患者的狀況評估該機構是否能提供服務，包括人力是否足夠、人員是否有接受失智照顧訓練等。如果失智者有比較多醫療需求，例如有慢性病、需洗腎等，可以選擇醫院附設的長照機構。 二、機構地理位置 可選擇一個離家近，或是交通方便的機構，你可以方便去探視陪伴患者。同時也要考慮一旦緊急送醫時的交通時間。 三、機構環境設備 在選擇機構前，可以先參觀機構，了解這幾個面向： 住民的伙食狀況 機構人力配置 工作人員對住民的態度 通風環境 氣味 光線照明 溫度 清潔狀況 地板是否溼滑 公共空間與設備是否供住民使用 是否有標示協助住民找得到廁所或自己房間 住民生活品質 四、活動安排 通常機構會提供住民一些活動，例如簡單的揀菜、澆花，或是讀報團體、麻將時間、藝術創作班、合唱團、懷舊活動、體操時間等團體活動，可以觀察這些活動是否豐富，以及是否適合失智者。 五、經濟考量 入住老人福利或是護理之間的家庭，可以依照患者的身心障礙等級，或是有中低收入證明而有不同補助。你可以詢問機構的社工人員或負責人，同時瞭解機構費用。 六、評鑑等級 你可以先上網查看該機構的評鑑結果，護理之家可至衛福部或地方政府的衛生局查看，其他機構可至內政部或地方政府的社會局查詢。 七、住民特性 你可以透過參觀機構，來了解住民的狀況，例如住民是否會主動打招呼、親切，表情豐富還是淡漠，並瞭解工作人員與住民的互動關係，來評估此機構是否適合家中長輩居住。 你可以透過參觀機構，來了解住民的狀況，例如住民是否會主動打招呼、親切，表情豐富還是淡漠，並瞭解工作人員與住民的互動關係，來評估此機構是否適合家中長輩居住。 【延伸閱讀】給失智症照顧者》你瀕臨崩潰邊緣了嗎？一張表檢測壓力指數 醫師教你「這3招」釋放壓力 八、外籍服務員 機構為降低成本，普遍聘用外籍照護人力來取代部分本地人力。你需要知道，是否隨時有本籍服務員可提供照護，以確保患者的需求隨時都有人能立即提供協助。失智機構補助目前，政府對於入住「住宿式服務機構」，符合資格者可申請補助，每人每年最高6萬元。 一、一般戶 所得稅率0%：60,000元所得稅率5%：54,000元所得稅率12%：45,600元 民眾可至入住機構所在地的各縣市服務窗口辦理申請。 二、中低收入戶 依失能等級及(中)低收入戶身分補助安置費，實際補助資格及金額依各縣市政府規定，需要的民眾可至戶籍所在地區公所辦理。 在搜集各項機構的資訊後，務必與家人討論並達成共識。你可以邀請家人一起參觀機構，必要時與相關專業人員討論。 【延伸閱讀】失智症照顧資源哪裡找？政府資源與民間機構有何不同？9大項失智照護服務資源，一次解析 參考資料台北市政府衛生局〈110年臺北市失智照護資源手冊〉我的e政府〈使用住宿式照顧服務機構，政府提供那些資源與補助？〉 延伸閱讀： 月經來就頭痛怎麼辦？竟是「這激素」過低導致！醫點名「經期偏頭痛」7大改善法：先待在涼爽、黑暗房間內
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2024-12-18 醫療.巴金森病
身體難伸展、走不穩，年輕上班族憂得漸凍症，竟是巴金森病找上門
「我的身體開始僵硬跟不平衡，上網查症狀很像是漸凍症，我該怎麼辦…」40歲的陳先生近期出現動作異狀，上網搜尋發現竟與漸凍症相似，因此搞得自己心頭慌。但事實上，他罹患的是「巴金森病」（帕金森氏症），也是全台病人數僅次於阿茲海默症的腦神經退化疾病。巴金森病初期症狀容易與其他疾病搞混；也有許多人認為老人家才會得到而輕忽症狀。台中榮民總醫院主治醫師吳俞萱說，巴金森病並非一定是老人病，中壯年族群當身體感受與平日不同，不要自行當「網路醫師」，可將出現狀況清楚寫下，由醫生看診來得到最適當的診斷，以延緩退化的發展。巴金森病｜動作障礙易混淆，出現異狀趕緊就醫檢查巴金森病是好發於60歲以上的腦部神經退化疾病，但仍不乏中壯年罹病的年輕型病友，吳俞萱表示，由於該疾病是被歸類在腦部退化，年輕病友到基層醫療診斷時，醫療端警覺可能較低，大眾對於疾病的識能也還有提升空間。因此當出現典型的動作障礙症狀包含顫抖、僵硬、緩慢、步態不穩，就應儘速前往就近的神經內科就醫尋求協助。吳俞萱分享，由於巴金森病典型的動作障礙表現與其他疾病有諸多相似處，常可能被誤解為別的原因，她舉例：●顫抖：與原發型顫抖症不同，巴金森病會以靜止型顫抖呈現，最明顯的是病友處於休息時，仍會像是數鈔票一樣，手部不自覺且規律的顫抖。●僵硬：巴金森病僵硬與其他疾病的最大差別是張力很強，仔細翻翻病友的手，肌肉會有阻力。病友通常會主訴手部容易痠痛無力，擔心是中風，就好像運動完後沒有力氣拿東西的樣子。●緩慢：巴金森病友雖然思緒清楚，但因動作僵硬遲緩且在反覆活動下呈現愈慢且愈小的狀況，容易會被周遭誤以為是腦部智力退化導致整體功能下降。●步態不穩：巴金森病可能會帶來步伐小，腳抬不高難平衡或易跌倒的狀況，如果是年紀大的長輩，可能會與退化性關節炎劃上等號；至於年輕患者，雖然較有警覺性，但也可能會朝工作壓力、椎間盤突出等錯誤連結求診。巴金森病｜非動作障礙難辨識，神經內科整合協助避免逛醫院另外，巴金森病出現動作障礙之外，吳俞萱也說，巴金森病還會有非動作障礙的前驅症狀，常見的症狀包含精神焦慮、憂鬱、便秘及睡眠障礙。但現代社會之下，憂鬱、便秘等症狀並不少見，也較難與其他疾病區分。值得留意的是，其中會造成睡眠困難的「快速動眼期睡眠行為障礙」（RBD），約有二到四成病患在診斷巴金森病前就出現此症狀，因此若睡眠時會無意識地模仿夢中的行為或情境，甚至拳打腳踢影響枕邊人，就應特別留意罹病的風險。也正是因為非動作障礙的前驅症狀多元，難以判別，吳俞萱說，患者可能便秘就跑到腸胃科、憂鬱就去身心科，反而吃太多藥導致副作用加成，感到身心俱疲，她表示，醫院在診斷巴金森病的同時，也應協助患者能否做疾病整合，「將藥物整合後，並進行衛教，讓病人了解其所經歷的症狀可能源自同一疾病，從而減少病人的困惑與挫折感，避免不必要的多科別就診。。」巴金森病｜用藥有策略 可記下需求與醫師討論吳俞萱觀察，前來就醫的長輩，大部分是由家人帶來就診；而自行前來就醫者，多為影響到日常生活或工作的年輕人。她分享，診間曾碰過一位年約五十歲的牙醫師，發現單側的手部漸漸地不聽使喚，尤其執業需要精細的動作。藉本身醫療背景發現自己得了巴金森病，但進一步查資料後擔心長期補充多巴胺可能會造成藥效波動，讓身體出現不可控制的異動或斷電現象，導致鬱鬱寡歡，不想吃藥也拒絕就醫，最後是由老婆帶來診間，深入討論後，透過合適的用藥策略協助其消除疑慮，安心接受治療。談及巴金森病用藥的策略，吳俞萱說，巴金森病與體內的多巴胺下降有關，因此藥物治療上以左旋多巴來穩定體內多巴胺濃度；至於較年輕且早期的病友，為避免長期補充多巴胺造成的藥效波動，則是建議先以多巴胺受體促效劑藥物來治療。雖效果可能出現得較慢，但對於早期患者來說已足夠，「隨醫療進步，已有各種新藥問世，許多過往擔心的副作用已經有許多方式可克服。」當出現類似巴金森病的動作障礙或非動作障礙症狀時，吳俞萱建議民眾，把日常碰到的症狀記錄下來，提供給醫生作為客觀的評判參考，根據家族遺傳病史和相關風險性來進行綜合評估，「如果僅靠自行搜尋，容易將症狀連結到各類嚴重的疾病，反而引發了不必要的焦慮，建議及早就醫，不僅能獲得專業評估，也能得到慰藉或及時的治療。」延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-12-08 失智.失智專題
2024失智永續論壇新診斷、新治療、新曙光 台灣邁入失智症照護元年
「明年是失智症照護元年，是充滿希望的一年。」聯合報健康事業部營運長吳貞瑩於「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，以阿茲海默症新藥問世、早期精準診斷，定調明年將是失智症照護充滿希望的一年。「2024失智症永續照護新未來國際論壇」由聯合報健康事業部與富邦人壽、嘉義縣衛生局、奇美食品、元氣網、失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、全齡樂遊健康促進發展協會、若晨室內裝修有限公司、臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心、創智生物科技股份有限公司共同合作，在台灣即將邁入超高齡社會之際，邀請各領域專家分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。失智症政策綱領3.0修訂中，藥物也將有更多選擇。衛福部長照司專門委員王玲玲表示，據國衛院調查，113年65歲以上失智症者高達35萬人，因應失智症人口增加，衛福部正在修訂「失智症政策綱領3.0」，及早規畫失智社區照護方案，減輕家屬照顧負荷。本身是失智症家屬的她，歷經十多年的照顧漫漫長路，對失智照顧議題的推動感同身受，希望民眾認識失智症，每個人只要多關心社區長者，對營造失智友善社區就是很大的助益。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，明年在阿茲海默症新藥上有更多選擇，也更重視早期篩檢診斷，包括阿茲海默症期別以及基因檢測等，賴清德總統的「健康台灣」也提出精準照護失智，針對各種歷程提供更多精準的治療與照護。因此，聯合報健康事業部將明年定調為失智症照護元年，是充滿希望的一年。新藥針對輕度失智症，凸顯早期診斷的重要。「阿茲海默症新藥治療18個月，可延緩退化5個月。」一森診所記憶健腦中心及台北榮總神經內科醫師王培寧表示，目前較新的診斷方式有兩種，一是類澱粉斑的「正子斷層掃描」（PET），可看到腦中斑塊的分布情形，精確偵測腦部生物標記，從而早期診斷與治療，另外也可以使用血液檢測。過去最困擾的問題是，阿茲海默症確診後沒有藥物可使用，隨著新藥問世，民眾早期診斷後即可進行藥物治療。新藥移除類澱粉蛋白沉積，移除之後，後面的濤蛋白和神經退化的情況會被阻斷或延緩，治療對象針對輕度失智症者，而非發展到中重度的失智症者，這也凸顯早期診斷的意義與重要性。照護重點，是協助失智症者過「還可以的生活」。儘管精準診斷以及新藥問世為失智症治療帶來新曙光，但失智症照護從來不是件容易的事，曾出版《失智母親眼中的世界》的失智症權威齋藤正彥，於論壇公開母親最後的筆記。從一開始文字滿滿到愈寫愈少，最後已無法寫下完整的句子，像是「為什麼打電話給兒子五次、打電話太多次被罵了」，滿溢著一名失智症者對紊亂記憶的無力與困惑，卻又窺見她病中對兒子的依賴。齋藤正彥想跟失智症照顧者說，比起「正確的照護」，更重要的是協助失智症者度過「還可以的生活」，照顧者自己的言行舉止也並非永遠符合邏輯，不需要在失智症者身上追求合理性，也不要給自己太大壓力，不用因為失敗而感到氣餒，因為失敗案例比成功案例多更多，「照顧者的幸福會感染給失智症者，不幸亦然。」讓失智症者感受幸福與安全感，比藥物更有效。台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳，同時具備「失智症者、照顧者與志工」的三種角色，2016年因太太經常重複提問而就醫，後確診罹患阿茲海默症；然而，更讓他震驚的是，自己也被診斷出同樣症狀。他努力陪伴太太參加失智據點的課程，同時亦在據點擔任志工，此外，作為協會的諮詢顧問小組成員，每月與其他失智症者，一同討論生活中遇到的困難，嘗試找出解決方法。面對失智後的太太，曾清芳認為最重要的是愛心、耐心和包容心，「時常讚美她、告訴她我愛她，讓她感受幸福與安全感，這比任何藥物都有效。」面對家人可能失智，每個家庭都該提早準備。家人失智，每一位家庭成員都將面臨生活上的改變。台灣失智症協會秘書長陳筠靜認為「預先準備」非常重要，建議失智症家庭的第一步，即是舉行家庭會議，討論病情、資源配置與照護分工，達成共識並確認該如何執行。她提出以下三點：1.定期盤點資源：包括身分（如申請身心障礙證明）、人力（全職或兼職照顧者）、財力（補助、儲蓄、保險）及家庭開銷等。2.靈活運用資源：沒有完美的照護資源，但「現在的30分，可以為未來的80分奠定基礎。」因此應多元搭配各類資源，並適時求助。3.持續性規畫：隨著失智症的病情變化，需求及資源會發生轉變，需保持彈性、隨時調整計畫。失智防詐騙，可提前辦監護宣告、金融註記。近年來詐騙猖獗，富邦人壽法律事務部律師陳明賢提醒，失智症者及家人可透過現行法律制度，杜絕詐騙損失的機會。善用「監護宣告制度」，由法定代理人幫忙處理所有法律行為，另外，可向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」（當事人資料註記），預防遭人冒用。不動產方面，可至地政機關辦理「預告登記」，保障失智症者之權益。面對詐騙，最重要的就是預防勝於治療，最好不要進入訴訟，因為打官司討回財產的過程相當耗費心力，千萬別在應該要享福的年紀陷入漫長的混戰。當懷疑自己成為詐騙的受害者時，應立即向警方或相關機構報案，撥打反詐騙專線165尋求幫助，阻止損失擴大。人口快速老化，嘉義縣優先達標「失智友善888」。近年來，政府已建立多項資源管道，來支持失智症家庭，嘉義縣是台灣老化速度最快的縣市，嘉義縣衛生局長趙紋華表示，透過「宣導、診斷、照護」三大策略，嘉義縣在「2025失智友善777」目標的基礎上，進一步實現「失智友善888」，即87.73%的確診率、超過70%的家庭獲得支持與訓練，以及讓8%的縣民對失智症有正確認識。以社區為基礎，打造失智友善環境，與警局、郵局合作，首創「綠衣失智友善天使」計畫，培訓郵務士協助辨識疑似失智個案，成為失智友善社區的關鍵力量。趙紋華在演講中，特別播放嘉義縣縣長翁章梁影片，因翁章梁曾陪伴罹患失智症母親六年，深知家屬照護壓力，所以大力推動防治失智症，「面對超高齡社會的挑戰，嘉義縣希望能打造專屬的失智友善社區，讓每位長者都能被尊重、被支持，並安心度過晚年。」銀髮友善餐點，大幅減輕家屬的備餐壓力。今年論壇的報名踴躍，現場座無虛席，感受到即將邁入超高齡社會，民眾對於老後相關議題的關心與重視。除了論壇講座以外，現場還設置以失智預防到照護為主題的攤位，提供極早期失智症篩檢、友善室內環境設計諮詢、健腦遊戲及銀髮友善食品試吃等互動體驗。奇美食品在攤位中展示「銀髮友善餐點」，吸引了大批試吃民眾，這些食品根據國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI）製成，質地柔軟、適合咀嚼與吞嚥困難者，同時保留傳統台菜的原汁原味，如：紅燒獅子頭、鮮魚海鮮巧達湯等經典口味。蘇小姐分享：「爸爸牙口不好，很多食物都咬不動，但奇美食品的口感非常適合他，既柔軟又有營養。」奇美食品研發部專案副理陳廷玓表示：「我們希望讓長輩都能吃得健康且有尊嚴，即使吞嚥困難，也能讓他們吃到熟悉的台菜風味。」這些精心研製的銀髮友善餐點，除了提升失智症者的生活質量，也大幅減輕家屬的備餐壓力，成為論壇外場最受關注的亮點之一。失智症家庭防詐富邦人壽提醒，失智症家庭應提前做好以下預防措施：1. 監護宣告：當認知能力不足時，例如無法完善表達自己意思，可請法院宣布受監護宣告，法院會為其選出一名監護人成為法定代理人，幫忙處理所有法律行為。2. 輔助宣告：跟監護宣告類似，透過法院選出一個「輔助人」，在重要的法律行為上例如進行借貸、為人作保、買賣房屋、遺囑等，原則上需要得到輔助人的同意才有效。3. 金融註記：預先向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」，註明「幾年幾月幾日開始不再辦理貸款和信用卡」，以防有人冒名申請。4. 預告登記：不動產方面，可至地政機關辦理「預告登記」，之後只要未經塗銷，都不得進行移轉、處分，以保障失智症者之權益。
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／陳筠靜：每一個家庭都應該提早準備
台灣目前有逾37萬名失智症者，其中93.8%在家中照顧，僅6.2%住進專業機構，顯示家庭照顧位居失智症照護系統核心，但家庭人口變小、經濟壓力倍增，常令家屬喘不過氣。台灣失智症協會秘書長陳筠靜，在今（30）天的「2024失智症永續照護新未來國際論壇」中，以「失智症家庭的預先準備計畫」為題，表示失智症病程長、且深具變化，家庭須長期投入人力、物力與情感支持，這使得提早規畫與整合資源變得格外重要。陳筠靜提出「穩定醫療+非藥物治療」的照護作法，強調「人、環境與活動」平衡。她解釋，失智症者可能在某些時段出現失智狀況，但提供友善環境、穩定其情緒、維持興趣參與及人際互動，能有效延緩退化，例如減少失智症者身邊的刺激源、降低焦慮；活動安排時，根據其興趣與能力設計日常活動，以激發潛能並保持作息穩定。善用資源，建立友善的失智照護環境陳筠靜建議，失智家庭的第一步，即是舉行家庭會議，透過討論病情、資源配置與照護分工，達成共識並確認該如何執行。她提出三點建議：1.定期盤點資源：包括身分（如申請身心障礙證明）、人力（全職或兼職照顧者）、財力（補助、儲蓄、保險）及家庭開銷等。2.靈活運用資源：沒有完美的照護資源，但「現在的30分，可以為未來的80分奠定基礎。」，因此應多元搭配各類資源，並適時求助。3.持續性規畫：隨著失智症的病情變化，需求及資源會發生轉變，需保持彈性、隨時調整計畫。陳筠靜提到，目前台灣已建立多項資源管道，包括全國失智症關懷專線（0800-474-580）及長照2.0專線（1966），呼籲家屬主動聯繫這些專線，獲取個性化建議、善用社會資源。「很多家庭對於尋求幫助感到抗拒，認為自己可以解決所有問題。但事實上，整合資源的力量，遠比單靠家庭更強大。」並舉例，透過科技產品（如防走失手環）與社區支持據點，可有效減輕照護負擔，同時保障失智症者的安全。每個家庭都應提早準備陳筠靜提到，政府與社會應更加重視失智症家庭的支持需求，包括推動更完善的長照政策、補助制度及專業諮詢服務。同時，她強調「預先準備」的重要性，建議家庭可以進行財務規劃、安養信託及預立醫療照護諮商（ACP），讓家庭更有條理地應對失智症，並確保失智症者的意願與權益。
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2024-11-07 活動.活動最前線
【徵文回郵活動】分享與「巴」共處經驗 索取巴金森病衛教小冊
千個巴友家庭難以解決的用藥、生活困擾，巴金森病專家來解答！最新巴金森病的治療建議、症狀延緩的運動招式，都在慢病好日子巴金森病懶人包小冊中！今年（2024年）8月聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作，與台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體，共同完成了全台第一份巴金森病友生活經驗大調查。針對巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾，聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導，將巴金森病各專家分享重點製作為識能懶人包小冊，為巴友與家屬提供大方向、原則性的參考指引。歡迎依下方步驟索取巴金森病小冊，也希望藉此活動徵求您的經驗分享，讓我們更深入了解與巴金森病共處時的挑戰與需求。【小提醒】不同期別的病友困擾各異，並非每個病友都會遇到一樣的狀況，透過規律回診，與醫師一同找出最適合的治療與照護方式，是延緩疾病退化最重要的觀念。衛教小冊索取辦法：（一）將您與巴金森病共處的經驗分享以文字書寫或打字列印下來。（二）填妥下方資料：姓名：身分：巴金森病友／主要照顧者／家屬罹病年份：出生年月日：民國___年___月___日電子信箱：連絡電話：（三）填寫下方資料後剪下，連同「您的文章」以及「寫好地址與收件人的10元回郵信封」，一同放入A5信封（A4大小的一半）（四）寄至：221新北市汐止區大同路一段369號4樓聯合報健康事業部收（郵戳為憑，送完為止）。您知悉並同意「聯合報股份有限公司」為提供「活動訊息相關服務及行銷宣傳目的」，得於活動期間與結束後三年內)蒐集、處理及利用您的個人資料。另文章經採用，將同時刊登於本版及元氣網（health. udn.com），並收錄於聯合知識庫（udndata.com）及聯合報行動載具等相關產品；本報系海內外各報相關版面得選用轉載。您依照個人資料保護法所享有的權利及權利行使方式，請參考聯合報系(udngroup.com)隱私權聲明。[聯絡資訊]電洽(02)8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）【巴金森病衛教小冊電子檔】下載點這裡延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-10-25 醫療.巴金森病
新研究：喝綠茶可改善巴金森病退化？ 專家分享關鍵飲食指南
「研究發現綠茶中的兒茶素能有效延緩巴金森病（巴金森氏症）、喝咖啡有助改善動作障礙症狀…」罹病人數僅次於阿茲海默症的第二大神經退化疾病巴金森病，會為病人帶來許多打擊生活品質的動作症狀，如顫抖、僵硬、緩慢、走路不穩等，還可能出現便秘、憂鬱、睡眠障礙等非動作症狀，在網路社群常可見各類新研究的資訊與討論。台大新竹分院神經部主治醫師郭懿芝表示，病友可以適度攝取綠茶、咖啡等等飲品改善心情，但是否有治療巴金森的療效，目前相關研究仍缺乏長期追蹤，且實際的成分攝取量也有差異，坊間的飲食相關研究報告通常是以動物性實驗為主，如綠茶會以高劑量或濃度的兒茶素去計算，而人類實際上難以攝取到如此大量的成分，改善症狀的關鍵仍是均衡飲食並配合醫師規律服藥。巴金森病食療怎麼吃？高纖均衡與心情好助控制疾病「病人都會問我要吃什麼，我都說如果我知道吃什麼巴金森病就會好，我會辭職去賣那個。」郭懿芝在診間常以幽默口吻來向患者建立飲食觀念。她表示，多數巴金森病患以藥物治療為主，此部分由醫師視病人狀況調整。輔助性治療如規律運動、健康飲食，更是巴金森病人自己可以把握的關鍵。郭懿芝說明，在均衡飲食前提之下，巴金森病人喝茶或咖啡都沒有關係，少數研究確實指出兒茶素及咖啡具有抗發炎、抗氧化的效果，對於神經退化性疾病如巴金森病有一定的助益，但不應期待飲食可以延緩症狀。也要注意適量的攝取，如每日咖啡攝取建議以約一杯超商大杯美式為上限，過量可能反倒可能引起顫抖現象。日常的飲食雖沒有特別禁忌，但最著重的是攝取高纖的食物，由於巴金森病人常會有便秘或腸胃不適的症狀，但巴金森藥物主要透過腸胃道吸收，若是便秘可能影響到藥效，因此建議病友多可攝取高纖食物促進腸胃蠕動，增加或提高藥物吸收的效果。巴金森病保健品有幫助嗎？醫病交流改善症狀是治本之道郭懿芝分享，維他命補充也是病患常見問題。目前研究上維他命B、C、D、E 對於巴金森病的效果同樣指向抗發炎與抗氧化的機轉，雖可以補充但也不是必須一定要補充，多曬太陽、外出活動、規律運動也非常重要。攝取維他命B群、B6則要特別留意和藥物需間隔至少30分鐘到1小時，避免與藥物吸收競爭而影響藥效。另外，加工食品與醃漬食品也要減少。一言以蔽之，所有的疾病都需要注重均衡飲食，目前並無任何飲食能取代治療。許多病友會尋求特殊飲食方式 ，多半出自希望藥物減少、降低副作用或症狀，郭懿芝強調，如果患者覺得藥物調整後確實有怪怪的、不舒服的狀況，還是建議提早回診不要忍耐，並主動向醫師說出自己的狀況。特別是巴金森病，許多症狀都需要仔細釐清是疾病本身的惡化、用藥後副作用、或是其他身體問題，有時候也需要往返回診釐清症狀和藥物之間的關係後才能觀察判斷。她舉例，曾有一名50多歲患者主訴早上吃了某個新開立的處方後，開車上班常常昏昏欲睡，但因晚上也睡不好，不能確定是失眠症狀或是藥物影響，於是嘗試將服藥時間改到傍晚，症狀就獲解決，相反地，也有病人是調藥後仍舊嗜睡，則可能是和巴金森病本身症狀有關，要朝睡眠問題下手。巴金森病吃藥不舒服怎麼辦？記錄用藥讓醫師尋找解方「醫師不怕你問，只怕你不問。」郭懿芝語重心長，有時候因看診時間限制，部分細節醫師來不及多問病人，但病友可以勇敢地提出問題，尤其是在剛開立新的藥物或調整藥物時，藥袋上標示的副作用會依每個病人有所不同，並非一定會發生，發生的嚴重程度也因人而異。因此可以先主動詢問醫師是否有預期的副作用或其他可能發生的狀況，並透過日記方式紀錄，下次回診時與醫師討論。「每個人每刻每秒都正在退化，只是巴金森病友從多巴胺神經元開始退化而已。」郭懿芝提醒，面對巴金森病無需緊張，這個疾病就像是慢慢走下坡，雖然分為五個階段，但它與癌症的期別不同，而是病人退化過程的表現，醫師會依照病人狀況協助改善症狀。同時也會依據年齡評估藥物選擇，協助病人維持良好生活品質，細水長流。她呼籲，雖然退化性疾病本身不會痊癒，但醫師會按照每個病人的需求設定個人化的治療策略，只要保持密切且順暢的醫病討論，搭配規律的運動及均衡高纖飲食，長時間巴金森病和平共處絕非難事。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-10-17 焦點.杏林．診間
醫療奉獻獎／翻轉老人癡呆汙名 天主教失智老人基金會帶失智者走進陽光
60多年前，一群來自比利時的修女來到台北萬華，開設診所、建立醫院，專為貧困者提供醫療服務。還促成第一個專門為失智症防治與照顧而設立的非營利組織「天主教失智老人社會福利基金會」，25年來推動將「老年癡呆症」正名為「失智症」，更為台灣失智症的照護與預防，帶來翻轉性的改變。新冠疫情爆發時，台北的「萬華」頓時登上熱搜關鍵字。在那段苦不堪言的期間，幸而有在地人伸出雙手，幫助弱勢者撐過疫情。在這個多老人多窮苦者的行政區，有一個矢志服務失智老人的基金會，從無到有推動失智防治宣導及服務，更創設全國第一間專責型失智症照顧中心。比利時修女來台 照護弱勢天主教失智老人基金會執行長鄧世雄說，25年前基金會得以成立，自有土地和建物，多虧了一群比利時的修女。她們來到台灣，1959年時落腳萬華區開設診所，專門提供窮苦人家低廉甚至免費的醫療服務。為了有更好的醫療，修女從國外募款，覓地興建聖若瑟醫院，以照護婦幼為主。1981年修女們將醫院無償捐給天主教台北總教區，同時捐出永和一塊土地和部分基金興建永和耕莘醫院。兩年後醫院落成啟用，延續聖若瑟的愛人精神，繼續照顧弱勢。1979年進入耕莘醫院體系服務的鄧世雄醫師，很早就意識到台灣的老人長期照顧問題。1991年永和耕莘成立了國內第一所醫院附設的護理之家，提出全人、全程、全隊、全家的照護理念，也陸續接辦許多養護中心，建構包含機構、社區、居家等模式的長期照護網絡，更觀察到失智症是一個被嚴重忽略的棘手疾病。歧視字眼正名 獲立法支持30年前社會大眾對失智症非常陌生，醫療照護資源匱乏。1998年，天主教台北總教區、聖母聖心傳教修女會及永和耕莘醫院共同發起成立「天主教失智老人社會福利基金會」，是台灣第一個為失智症防治與照顧而設立的非營利組織，首要任務就是把帶有歧視的「老年癡呆症」，更名為「失智症」，獲得當時的衛生署長張博雅支持，立法正名。鄧世雄回憶，基金會草創時備極艱難，照顧失智長輩不同於一般的護理，還要能應對長輩的複雜精神行為症狀。為了深入理解患者需要什麼，學習世界各國失智症照護模式，尤其是非藥物治療，他們還派了一批永和耕莘醫院的護理師前往香港、日本、比利時等地作專業培訓，以內化成自身的技能。天主教失智老人基金會在1998年9月21日國際失智症日舉辦成立大會，由當時副總統連戰、樞機主教單國璽擔任基金會榮譽董事長，與時任立法院長王金平等人共同揭開序幕，率先投入強化民眾對失智症的認識，積極進行議題倡導。郎雄曾代言 開辦記憶門診「不要再說他們是癡呆、老番顛。」鄧世雄感歎說，沒有照顧過失智者無法體會其中的辛苦，社會應對失智者及家屬多些關心和包容。在基金會服務多年的處長陳俊佑說，為了翻轉失智症被汙名化問題，基金會推動一系列活動，包括邀請老藝人郎雄擔任第一支公益廣告代言人、耕莘醫院開辦「記憶門診」、舉辦懷舊金曲慈善演唱會等，希望社會看見這群可愛的失智長輩，仍保有許多能力，不應該被遺忘遺棄。2000年，基金會創設國內第一家專責為失智症患者量身打造的「聖若瑟失智老人養護中心」落成，該中心也成為各界觀摩學習的典範。也開辦日間照顧中心，讓家屬有喘息時間，有安心休憩的港灣。基金會也疾呼，及早發現、及時治療失智症，獲政府重視列入老人健檢項目，帶動國際失智症協會推動各國失智症篩檢之風潮。拍攝紀錄片 成失智症教材基金會還拍了許多紀錄片，成為重要教材。聖若瑟失智老人養護中心處長王寶英說，有紀錄片能讓更多人透過真實的生活場景，知道什麼是失智症。基金會也倡議失智照護的四大目標：「認識他、找到他、關懷他、照顧他」。感於失智症預防的重要，基金會還出版各式預防及延緩失智的教材、書籍，也研發具實證預防與延緩認知功能下降效益之生活型態再設計團體課程，免費於全台各地訓練課程帶領人，引進全台各社區，帶領民眾學習從生活中預防失智症。25年過去了，在照顧老人的工作中，鄧世雄體會到：「當你真心地去幫忙、關懷弱勢朋友，只要你做得好，別人就會幫你。」天主教失智老人基金會小檔案成立：1998年成立迄今，是台灣出現第一個以「失智症」為名的非營利組織，積極推動失智防治宣導及服務。服務事項：●機構服務2001年開始提供住宿型服務，達到安養、復健、娛樂、品質生活等照顧需求。●社區服務屬於長照A單位服務，符合長期照顧十年計畫2.0的個案，可擬定照顧服務計畫，多元課程延緩失能、失智。●失智宣導2003年開始推動「全國失智症宣導計畫」，透過創意宣導教材製作，讓社會大眾認識失智症。
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2024-10-02 醫療.巴金森病
超慢跑新風潮 巴金森病易跌倒也能跑嗎？ 專家：「這時期」的巴友反而更適合
近日在長者圈燒起了超慢跑的風潮，慢節奏、低強度，甚至能輕鬆與朋友聊天的運動特色，吸引了許多高齡者嘗試。事實上，這個運動也非常適合以走不穩、平衡不佳等動作障礙症狀為主的巴金森病（帕金森氏症）。澄清醫院中港分院神經內科主治醫師邱映倫分享，一位63歲的陳小姐，是一名自我要求嚴格的職場女強人，三年前因顫抖、僵硬確診巴金森病，邱映倫卻發現她的病程惡化超乎預期地快速，深入了解後才發現，原來因不願被他人發現生病，她不僅提早離開工作崗位，更對身體失去信心，捨棄原本喜愛的爬山運動，足不出戶，情緒也出了問題。直到接觸超慢跑後，每日由家人陪伴運動，不僅體能變好、步伐變穩，情緒、睡眠、食慾都獲明顯的改善，走出身心遭到禁錮的陰影。巴金森病適合運動多 不同期別考量重點不一樣巴金森病（帕金森氏症）是臺灣僅次於阿茲海默症的第二常見的腦神經退化疾病，國際研究指出，巴金森病人多於55至60歲間發病。依據症狀表現共分為五期。邱映倫表示，因巴金森病主要症狀為顫抖、緩慢、不平衡以及步態不穩等動作障礙，常會導致病友因運動困難與挫折感而不願外出，進而影響疾病控制的狀況。她說，運動是除了吃藥以外，幫助巴金森病人控制病情、預防跌倒失能的一大利器，病友可視時間、症狀等個人情況，決定運動種類。邱映倫表示，原則上，健走、慢跑等有氧運動，或是太極、瑜珈、跳舞都適合巴金森病友。可依據不同病程，選擇適合、安全的運動方式。●第一、二期的早期病友：可維持既有的運動習慣，並穿插可鍛鍊多個部位肌肉的運動。●第三、四期的中期病友：適合中低強度有氧運動，能透過鍛鍊核心力量，增加心肺功能、肌肉的柔韌性和強度，協助步態平穩。超慢跑速度慢 怕跌倒的中期巴金森病人可嘗試邱映倫分享，而時下流行的超慢跑因強度低、步伐小、速度非常慢，過程中可以保持微笑、輕鬆聊天，也正好非常適合巴金森病中期病友進行。上述的陳小姐經過醫師建議後，開始一天10分鐘的超慢跑，接著增加時間與頻率，漸漸達到一週五天、一天30分鐘，並將過程寫成日記，清楚看到自己的進步。短短半年後，她的動作障礙與情緒等皆有所改善，甚至開始出門採買，到公園散步，參加短期旅遊活動，家中氣氛也重新熱絡起來。減緩症狀惡化與副作用 運動與醫病溝通是關鍵「運動不是一個口號，是巴金森病友真的要付諸行動的事。」邱映倫舉例，當巴金森病進入中期，動作障礙症狀會更劇烈地影響生活，可能出現行走不平衡，經常容易跌倒，日常活動需輔具或他人協助等狀況；也易因治療時間久出現藥效波動，當藥物濃度過高將造成異動症，病友手腳或身體會不自主抖動、扭動；當藥物濃度不足時，病友又會忽然覺得動作變得很卡，像斷電一樣，干擾日常生活、工作和社交，嚴重影響生活品質與安全，這些困境常使許多病友不願再外出活動。因此，面對巴金森病症狀與副作用隨病程愈來愈複雜的狀況，病友除了需要紀錄用藥日記，於回診時與醫師討論，藉由調整治療方式協助改善不適症狀外。邱映倫表示，運動已被證實能協助改善巴金森病症狀，更是不可忽略，若有擔心跌倒等安全疑慮，可與醫師討論適合自己的運動方式。她也呼籲，日常家屬可和病友一起運動，讓病友不孤單，或是根據喜好，加上音樂或影片，讓運動過程不枯燥乏味，維持規律運動習慣，幫助穩定病程發展。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-09-29 失智.像極了失智
失智防治對策／台南市從公車到市場 6大場域友善失智者
隨著高齡化社會來臨，台南市積極推動失智友善支持環境，從預防、延緩到篩檢及照護，透過跨局處合作，提前實現「2025失智友善777」目標，為市民創造更加友善與包容的生活環境。台南市衛生局表示，全市初估約有超過2.9萬名失智者，意味著近3萬個家庭正面臨失智症挑戰，而依據中央「失智症防治照護政策綱領暨行動方案」，台南訂定「失智防治行動方案」，以失智者及其家庭為核心，結合各局處、醫療院所及在地失智友善組織等資源，共同推動六大失智友善場域，建立失智友善照護網絡，提供全方位的照護服務。食衣住行各大場域，守護失智者。其中，六大失智友善場域包含在2022年與工務局合作的「失智友善住宅」，納入優良公寓評選，針對保全、警衛及住戶進行專業教育訓練，目前已有51家大樓與物業管理公司參與；「失智友善大眾運輸」則由大台南公車、轉運站及15個火車站加入失智友善組織，提供友善乘車環境與服務。另外，還有「失智友善金融」與金融機構合作，透過VR實境訓練守護長者一生積蓄；「失智友善校園」從小灌輸尊老、敬老觀念，幫助孩子們理解失智症及培養同理心；「失智友善市場」則透過營養師指導失智者及其照護者，選購合適的食材，培養健康飲食習慣；「失智友善藝文」邀請失智者參與藝文單位志工行列，展現「失智不失志」的精神。推動早期篩檢策略，及早診斷照護。衛生局指出，失智症雖然無法治癒，但早期篩檢與介入能有效延緩病程進展，因此近年也積極推動早期篩檢策略，結合「行動醫院・全民健檢」，運用AD-8篩檢工具對市民進行失智症篩檢，至今已篩檢超過19萬人，並成功轉介49名失智者接受專業醫療及照護服務。此外，針對基層醫事人員辦理失智友善教育訓練，提升醫療人員在門診中及早發現失智症的能力，同步也對里幹事進行篩檢工具與教育訓練，結合獨居老人訪視服務，進一步提升篩檢覆蓋率，幫助更多失智者及早獲得診斷與照護資源。
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2024-08-15 失智.Podcast
【Podcast】EP.13助你一臂之力！智慧科技如何貼心老後生活？
從預防的角度出發，讓長者提早適應科技工具，維持自主生活的能力，降低被照顧的需求，讓年長者、家屬和照顧者的人生有不一樣的可能。台灣將在2025年進入超高齡社會，隨著少子化影響，以及人口結構老化，你會擔心未來的照護資源不足嗎？應對這個挑戰，許多廠商也紛紛投入資源，開發智慧化的產品，希望透過科技的創新幫助年長者、失智症者的生活品質，讓他們能夠在有尊嚴和關懷的環境下安享晚年。最新一集《失智好好生活》Podcast邀請樂齡網總經理張慶光，分享科技如何為年長者、失智症者以及照顧者提供解決方案。尤其AI跟智慧科技應用在長照、失智症的照護已是未來趨勢，透過日益越新的科技，減輕家屬和照顧者的壓力，提升年長者跟失智症者的生活品質。科技療癒長者不孤獨主持人陳韻如分享2則將科技運用在失智症照護的國際新聞，分別是澳洲療養院使用AI虛擬人陪伴失智症者，以及美國研究發現，透過VR可以誘發失智症者與照顧者間更深度的對話。陳韻如提到，「陪伴」是失智症照顧關係的重點，尤其「孤獨」又被稱為二十一世紀老人的黑死病，長期孤獨會對老年人的身心健康造成深遠的影響，如何陪伴年長者就成為重要課題。張慶光總經理提到，少子化加上現代人生活步調快，通常沒時間好好陪伴家中的長輩，尤其新冠疫情期間不方便探望年長者，許多長輩在家裡其實很孤單，覺得自己不被需要、沒有什麼存在的價值。日本開發很多陪伴的療癒系產品，例如電子孫子，觸碰它會發出類似嬰兒講話的聲音，如果不碰它一段時間，它會主動發出聲音關心長者，就像有一位貼心的孫子在身旁，日本也將電子金孫應用在日本專門收容失智症長輩的中心，確實能幫助長輩情緒安撫的作用，適合需要陪伴的年長者。挑選長者輔具去標籤化隨著年紀漸長，身體機能跟著退化，而退化是人體自然的現象，如：白頭髮、老花等，目前90%以上的退化，都可以找到對應的產品來幫助生活不受影響。許多長輩因聽力退化，不願與旁人交談，長此以往下，削減大腦的認知功能。戴助聽器又讓長輩覺得自己「被標籤化」，張慶光總經理建議可以用輔聽器，它的大小跟手機一樣，不用一直戴著，想聽時才把輔聽器拿到耳邊。輔助商品大多是子女替父母購買，但長輩不一定會接受，張慶光總經理表示，多數長輩的生活年代較節省，捨不得子女花錢，但身體退化產生的需求騙不了人，可以直接帶長輩到門市體驗，實際感受商品為生活帶來的改善。他也提醒，幫長輩選購商品時，盡量「去標籤化」，譬如有些長輩不喜歡拿拐杖，改拿雨傘，但雨傘的支撐力不佳，反而增加受傷風險，他建議可以改用「藏杖傘」，有支撐效果及標準檢驗，給長輩使用更安心。從預防出發 提升長者自主生活能力除了身體自然老化，有些疾病引起的身體功能退化，造成基礎生活的困擾，如帕金森氏症導致患者手抖，無法自主進食，可以藉由防手震湯匙改善，湯匙安裝陀螺儀，即使長輩手抖，都能維持湯在平衡的狀態，讓長輩可以自行用餐。另外，帕金森氏症的患者會有步態凍結的情況，就是走路時腳被困在地上，一種走路拖地的現象，也是造成跌倒的主因，可使用陪步光學器，藉由視覺提醒，讓病友有信心地踏出腳步，提高生活的自信心。目前的社會和政府強調照顧年長者，但眼看超高齡社會明年就來了，照護人力始終無法滿足需求，張慶光總經理認為應該從預防的角度出發，「目標是長者不需要被照顧，或減少被照顧」，透過適合的輔具，讓長者提早適應科技工具，維持自主生活的能力，降低被照顧的需求，讓年長者、家屬和照顧者的人生有不一樣的可能。完整內容請收聽「失智好好生活」Podcast第十三集《助你一臂之力！智慧科技如何貼心老後生活？》。本集重點：✎國際透過科技陪伴失智長者✎療癒系產品安撫者長情緒✎子女該如何為長輩挑選輔助商品✎如何善用輔具維持長者自主生活失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://reurl.cc/Gpoj3W🎧Apple Podcast:https://reurl.cc/OrpMO7🎧KKBOX:https://reurl.cc/VMjz95🎧Spotify:https://reurl.cc/WNkxnD⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-08-08 醫療.巴金森病
說話小聲 吃飯卡卡 巴金森病吞嚥障礙藏致命危機 專家建議2練習防肌肉退化
「許多巴金森病友等到發生吸入性肺炎送醫後，才發現其實早有吞嚥障礙的症狀。」台中榮民總醫院復健醫學部語言治療師黃瑄湄表示，巴金森病的動作障礙不只影響身體肌肉動作，也會導致說話、呼吸及吞嚥功能退化，輕則講話小聲、含糊不清，重則進食嗆咳，造成吸入性肺炎釀致命風險；建議出現症狀時及早向神經內科醫師反應，轉介復健科醫師和語言治療師評估，安排臨床吞嚥評估和吞嚥攝影檢查，藉由提早積極訓練肌肉，幫助延緩退化的速度。同時，維持良好的口腔清潔，避免細菌因為嗆咳到肺造成嚴重吸入性肺炎。不只影響肢體動作 說話吃飯困境加速退化巴金森病是僅次於阿茲海默症的第二大腦神經退化疾病，國際研究指出，病友多於55至60歲間發病。典型的動作障礙常見手抖、小碎步與走路不平衡等，但隨病程發展，語言、呼吸及吞嚥功能也可能開始退化。黃瑄湄分享，口腔肌肉與控制說話的發聲系統有關，也會同步影響肺活量、喉嚨肌肉和聲帶動作。一旦退化，病患就會出現說話小聲、難調整語速、感覺話堵在嘴裡或字擠在一起等狀況。然而，更大的危機是口腔與喉嚨肌肉退化引起的吞嚥障礙。吞嚥功能退化時可能使巴金森病友容易流口水，進食速度慢，喝水、進食易嗆到，食物卡在喉嚨或有異物感，也無力咳出，這些不僅減少病患喝水、進食意願，長久下來也會導致營養不良，體重下降，甚至罹患肌少症。後期，病友們可能會因為反覆的嗆咳，而將液體、食物以及口咽部的致病菌帶入肺部，抵抗力降低而造成吸入性肺炎，嚴重便會造成死亡。睡不好嗆咳更危險 坐姿與口腔清潔要到位黃瑄湄說，部分巴金森病友會合併有睡眠障礙症狀，因此，若病友已出現吞嚥困難的狀況，再加上睡眠品質不佳導致日夜顛倒，在用餐時一半睡著，都會增加嗆咳風險，另外分心吃飯配電視也應要避免。建議巴友在用餐時姿勢應要穩正，精神要好，若有意識到異物，才能及時咳出。她也補充，口腔不潔也是巴金森病友可能發生肺炎的原因之一。因口腔與腸胃道一樣有分好、壞菌，巴金森病友可能因口腔、喉部肌肉退化造成食物殘留仔在口腔和咽部，病友們往往不易察覺殘留在口腔、喉嚨的食物，時間久了這些殘留就容易滋生細菌。若平時少注意口腔清潔，形成牙菌斑或造成蛀牙疼痛，此時嗆咳將使壞菌進入肺部，引發吸入性肺炎，增加死亡風險。自我觀察變化 還可提早開始練習肌肉強度「大部分病患不容易判斷自己的病況，一旦有相關症狀，就應及時向醫師反應。」黃瑄湄表示，出現吞嚥障礙的巴金森病友經由神經內科醫師轉介至復健科後，語言治療師會進行臨床吞嚥評估以及吞嚥影像檢查，又分螢光吞嚥攝影檢查（VFSS）或吞嚥內視鏡檢查（FEES），觀察吞嚥過程是哪部分有異狀，再交由語言治療師針對困難進行客製化訓練。黃瑄湄分享，曾在一場巴金森病友會中透過「紅綠燈」方式，請巴金森病友自評吞嚥功能的狀況，透過後續檢查，發現大部分病友都高估自身狀況，甚至沒有察覺自己已出現吞嚥困難的症狀，她建議，病友與家屬可以透過觀察日常中的細微變化，不放過任何蛛絲馬跡，一旦出現說話變小聲、吞嚥問題，提早與主治醫師反應進行後續治療與控制。也鼓勵在還未出現症狀時，病友平時可在家可以透過幾式簡單的日常練習，鍛鍊口腔與喉嚨肌肉的強度，延緩肌肉退化的速度：●吞嚥練習：第一式：「微笑」練習：把嘴角向兩旁拉開，拉得愈開愈好，維持 5 秒鐘。第二式：「吐舌」練習：把舌頭往前伸，伸得愈遠愈好，維持 5 秒鐘。 第三式：「123 喝水」練習：喝水時頭保持直立，先喝一口水，用力含著，數到 3 用力吞。●發聲練習第一式：張大嘴型念出「妹密賣摸姆」，每個音都誇大嘴形，拉高音調，想像自己的聲音可以投射到非常遠的地方，總共練習 5次。第二式：張大嘴型發出「阿」的聲音，並拉長聲音5秒，同樣想像自己的聲音傳得很遠，總共練習 5次。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-08-08 醫療.巴金森病
巴金森病如何避免快速退化？新治療、藥物、症狀延緩一次看
罹患巴金森病（帕金森氏症）數年，已持續吃藥這麼久，行動卻不見起色，除了綁垃圾袋、繫鞋帶穿襪等日常生活愈來愈困難，還常因腿軟等症狀站不穩跌倒，家人嘮叨「要活就要動」，其實對罹病多年的病友來說，他們並非不想走動，而是動不了，既擔心病情惡化，又氣自己，好沮喪……巴金森病最新治療建議有哪些？擔心副作用怎麼辦？有哪些招式可以幫助症狀延緩，改善腳無力？病友三大困境一次看。在這篇文章你可以看到📍巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？📍巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？📍巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？📍回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作，發起全台第一份巴金森病友生活經驗大調查，並邀請台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體推廣。本次調查以線上填答的方式進行，總計回收1057份有效樣本，其中約七成五為巴金森病友、家屬或主要照顧者。受個資法保護與尊重病友隱私，或因巴金森病友行動不便等因素影響，調查以自願填答之巴金森病友與家屬為對象，且回覆對象偏向活躍於數位行為之病友及家屬。此外，本次調查結果，病友罹病期別多以早、中期為主，協助指導該調查的台大醫院神經部教授吳瑞美推測，可能與中晚期病友對於線上調查的數位應用落差有關。吳瑞美表示，不同病程及罹病年份的巴金森病友，會出現的症狀及所需的治療都有所差異。每位病友對於藥物或手術治療的反應也不同，因此，在治療上需要配合病人的年紀、罹病期別與症狀表現、以及是否有其他共病等狀況全方位考量，量身打造治療方針。根據調查結果，吳瑞美期待以巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾，提供大方向、原則性的參考指引，然而，不同期別的病友困擾各異，並非每個病友都會遇到一樣的狀況，透過規律回診，與醫師一同找出最適合的治療與照護方式，是延緩疾病退化最重要的觀念。本次調查反映巴金森病友常有外出行走障礙、藥物副作用、藥效減退等三大困擾，聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導，將巴金森病各專家分享重點一次看：【困擾一】巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？有三成五的病友出現藥效時好時壞的情形，且僅有兩成病友做過「藥效減退自評表」巴金森病友可能曾在症狀相當輕微時，使用B型單胺氧化酵素抑制劑（MAO-B Inhibitors）；隨著病情進展，腦內自體分泌的多巴胺會減少，藥效需求也就增加，多數病友使用的藥物，大致可分為兩類：以直接補充多巴胺的左旋多巴（Levodopa, L-dopa）及刺激多巴胺接收體的多巴胺接受體促效劑（Dopamine Receptor Agonists, DA）。根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》，早期巴金森病患者的用藥，在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴；而在60歲(含)至70歲以下病患，則建議使用多巴胺接受體促效劑。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示，雖然因應患者體質不一，部分患者使用多巴胺接受體促效劑可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用，但也能避免過早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的運動併發症。秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖表示，若藥效減退、波動或藥物副作用太強烈，影響病人行動能力或生活品質，就須考慮手術治療。目前巴金森病的手術治療包含：深腦刺激術（DBS）及經顱磁振導航聚焦超音波（又稱神波刀、醫薩刀，目前只核准本態性震顫以及以震顫為主的巴金森症）目前手術以深腦刺激術（Deep Brain Stimulation, DBS）為主，透過植入細長的電極導線，產生電流調控腦內不正常的活動訊息，藉以改善動作障礙症狀，降低巴金森病用藥量，減少高劑量藥物使用下容易產生的副作用。但他補充，並不是所有巴金森病人都適合接受手術，需要接受醫師深入的評估，如非典型巴金森病、巴金森病合併失智或憂鬱症病人就不適合進行這類手術。「如何讓帕金森氏症患者腦中多巴胺濃度維持在穩定狀態，是重要治療目標。」陸教授神經科診所院長陸清松以「巴金森病管理策略」圖示說明，多巴胺如能在血中維持穩定濃度，病友就能正常生活，甚至重返職場。如國內引進新劑型左多巴合併速效和緩釋效果，短效、長效成分進入體內，有助於穩定血中濃度，減少藥效波動，讓電力不中斷，找回身體主控權。 【早期巴友點這裡了解更多】>>>確診了巴金森病 我會失能嗎！早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步 【中期巴友點這裡了解更多】>>>副作用、合併症通通來！巴金森病中期病況複雜，與醫師並肩作戰更關鍵【困擾二】巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？三成病友曾自行停藥或加減藥，這些病友中，超過六成自行調藥的原因是出現副作用導致身體不適。葉篤學表示，病友用藥幾年、經過蜜月期後，可能出現運動方面的併發症，如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體，行動固僵。他也補充，若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴，約五成患者在五年內會出現異動症，即服藥後的半小時到一小時間，身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身扭動。陸清松指出，傳統藥物一天需服用三至四次，每次藥效維持三至四小時，許多病友在接受傳統藥物治療五、六年後，若沒了藥效，會陷入「木頭人」窘境，就像是中了迪士尼艾莎公主的魔法，頓時僵住，動彈不得。不少中期巴金森病人受藥物副作用或是藥物反應的不穩定性所苦，甚至因此出現放棄用藥的念頭，巫錫霖說，面對以上類似狀況的病人，可透過記錄吃藥時間、藥效時長、用藥反應等，回診時可以提供醫師當作參考，更利於調整用藥，尋找最適合的用藥策略。葉篤學補充，醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥，「治療過程若有特殊的用藥需求，都可以提出與醫師討論」他有位在職場中擔任主管的病患，回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀，十分尷尬，於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他鼓勵病友，多與醫師討論、依照醫囑用藥，配合規律運動，延長蜜月期超過十年並非不可能。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科教授級主治醫師林祖功也形容，「一百位巴金森氏症病友，治療藥物搭配就有一百零一種方式。」當患者需長期用藥，有時藥物劑量不足或太強，而出現藥效波動，此時就要重新調整用藥。「部分巴金森病病友常因服藥後，感覺治療效果不佳而到處就醫，如此一來成了藥物白老鼠。」林祖功曾收治一名70多歲巴金森病女患者，始終感覺藥物治療沒有效果而到處就醫，每位醫師都在嘗試最佳用藥，而病人就是一直使用不同的藥物，不斷受苦。他建議轉換醫師時，應要有前一位醫師的轉診資料，並找尋神經內科醫師追蹤，避免藥物治療效果不佳。【困擾三】巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？病友及家屬最困擾的情境：第一名為出門怕跌倒有近五成、第二名為身體失去平衡後，漸漸哪兒也不想去則占四成。巴金森病雖無法治癒，但可以靠運動延緩疾病惡化，並避免身體肌肉過於僵硬導致跌倒受傷，物理治療師池悅表示，曾有巴友反應，身體僵硬動不了，沒有信心，或長期沒運動，一動就會累，因此建議先從居家運動開始，以安全、不痛為首要，躺姿、坐姿、站姿各分享3招簡易居家運動： 許多巴金森病友反映腳無力的現象，肌力體能教練鄧浩翔表示，病友可透過訓練提升肌肉量、骨質、運動協調與反應能力，有助於預防跌倒、提升生活品質。他提醒，巴友的訓練動作要能讓自己大力呼吸，甚至有點短促，才能算是訓練，但「先求有，再求好」，不須一步到位。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>巴友如何運動？專家推薦8招減緩僵硬、提升神經功能此外，巴金森病牽涉到神經、肌肉控制等，為延緩病程進入中晚期，病人應配合醫囑服藥及規律運動，並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說，巴金森氏症患者用餐時，有可能出現吞嚥困難，家人須多給予時間、耐心，尤其病友吞嚥功能不佳，喝水、吃流質食物容易嗆咳，建議在流質食物中適時添加增稠劑。且病友進食時一定要專心，原因是大腦退化後，無法一心多用，此時家人不要和病友說話，避免嗆咳感染肺炎。台中榮民總醫院復健醫學部語言治療師黃瑄湄分享，巴友若出現吞嚥困難狀況，還可能減少病患喝水、進食意願，長久下來也會導致營養不良，體重下降，甚至罹患肌少症。後期，病友們可能會因為反覆的嗆咳，而將液體、食物以及口咽部的致病菌帶入肺部，抵抗力降低而造成吸入性肺炎，嚴重便會造成死亡。因此除了身體四肢等運動，日常也可透過吞嚥練習，避免吞嚥困難的狀況發生。 另口腔肌肉也與控制說話的發聲系統有關，也會同步影響呼吸系統的肺活量與喉嚨聲帶震動。一旦退化，病患就會出現說話小聲、難調整語速、感覺話堵在嘴裡或字擠在一起等狀況。也可透過發聲練習提早鍛鍊。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>說話小聲 吃飯卡卡 巴金森病吞嚥障礙藏致命危機 專家建議2練習防肌肉退化【想解惑】回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？近五成病友在確診前都曾看錯科：其中，第一名為骨科約佔四成五、第二名為復健科占三成五。台大醫院神經部教授吳瑞美表示，巴金森病典型的症狀是動作障礙，部分民眾想到手抖就會與巴金森病連結，事實上，仍有三成巴金森病人不會產生顫抖的症狀，尤其是較年輕的病人。有時他們出現的症狀可能是酸痛，僵硬，動作略為遲緩會被誤以為因壓力大、作息不正常才出現的問題。這些看似要掛骨科、復健科、精神科等的症狀，其實都可能是巴金森病的症狀表現。根據台灣臨床統計，巴金森病人常發生的非動作障礙症狀中，逾50%會出現頻尿等泌尿系統障礙；30%的病人有睡眠障礙、記憶障礙、憂鬱焦慮等；約25%會出現消化系統、性功能障礙或心血管疾病；甚至有10%的病人，會出現幻覺或妄想。然而以上的非動作障礙並不一定在確診巴金森病後才會出現，許多巴金森病友回想罹病前幾年，就曾有上述情形，吳瑞美解釋，快速動眼期是睡眠中的做夢階段，此時四肢應該呈現無力狀態，而部分有快速動眼睡眠行為障礙（RBD）症狀的病人，會真實表現在夢中的狀況，常拳打腳踢或大聲吼叫，一旦出現此症狀，有20%-30%會在5年內轉變為巴金森病，她補充，若出現快速動眼睡眠行為障礙也要同時留意非典型巴金森病及阿茲海默症等可能。這些前兆回想起來，當時並不容易發現，吳瑞美表示，由於巴金森病是神經退化引起的疾病，反映出的前兆也常因人而異，患者通常是發現關節僵硬、動作比以前緩慢、散步時的步伐總是落後同伴，才自覺異常，最後於神經內科確診。【原來這些都是巴金森病惹的禍】>>>半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門！除了大調查的主要困境，聯合報慢病好日子亦邀請巴金森病友留言分享自身困擾，並由全台各縣市11位神經內科醫師為巴友及家庭解惑：【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-07-08 醫療.巴金森病
副作用、合併症通通來！巴金森病中期病況複雜，與醫師並肩作戰更關鍵
「他在家走不穩會跌倒，一定是都沒有好好吃藥！」神經內科的診間中，王太太指著一旁的患有中期巴金森病的王先生，氣急敗壞說著先生不但肢體動作變差，還每天宅在家悶悶不樂，邊說還邊拍打著先生的背。事實上，秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖分享，這類容易跌倒或心情低落的現象，都可能是巴金森病病程進入中期後帶來的影響。需要透過病人與家屬詳細敘述狀況，配合醫師抽絲剝繭找出問題，共同討論出改善不適的解方，應對退化的挑戰。巴金森病中期挑戰一｜不只動作障礙症狀 藥效減退影響更劇烈巴金森病（帕金森氏症）是臺灣僅次於阿茲海默症的第二常見的腦神經退化疾病，國際研究指出，巴金森病人多於55至60歲間發病。巫錫霖表示，巴金森病共分為五期，第一、二期（初期）最主要以顫抖、僵硬、動作緩慢等動作障礙表現，進入第三期（中期）後病人若病況控制不佳，空間感會逐漸變差，起步、轉彎、路較窄時，都可能行動不穩導致跌倒。需要透過各種運動、訓練步伐節奏或藉由調整藥物, 改善平衡感，增加穩定度，進而減少跌倒次數。「中期階段最大的困擾不一定在動作不順，有些是藥效開始減退。」巫錫霖分享，中期病人的藥物吸收率也容易下降，可能出現藥效時間變短、藥效延遲、或甚至藥物無效(Dose Failure)的狀況；還可能因為藥效波動，出現動作方面的併發症，如不自主地的異動症，或藥效減退時，病人會出現身體突然凍僵在原地、失去活動能力的斷電現象。若在獨自在外行動，不僅容易受到側目，安全上更是危險。巴金森病中期挑戰二｜副作用嚴重不須忍耐 調整治療就能改善除了動作受限以及藥效減退等困境，也有不少中期巴金森病人受藥物副作用或是藥物反應的不穩定性所苦，甚至因此出現放棄用藥的念頭，巫錫霖說，面對以上類似狀況的病人，可透過紀錄吃藥時間、藥效時長、用藥反應等，回診時可以提供醫師當作參考，更利於調整用藥，尋找最適合的用藥策略。若藥效減退、波動或藥物副作用太強烈，影響病人行動能力或生活品質，就須考慮手術治療。目前巴金森病的手術治療包含：●深腦刺激術（DBS）●經顱磁振導航聚焦超音波（神波刀、醫薩刀）（目前只核准震顫為主的巴金森症）巫錫霖表示，目前手術以深腦刺激術（Deep Brain Stimulation, DBS）為主，透過植入細長的電極導線，產生電流控制調節腦內不正常的活動訊息，藉以改善動作障礙症狀，減少高劑量藥物的副作用。但他補充，並不是所有巴金森病人都適合接受手術，需要接受醫師深入的評估，如非典型巴金森病、巴金森病合併失智或憂鬱症病人就不適合進行手術。巴金森病中期挑戰三｜非動作障礙加重易輕忽 鼓勵代替責備助發現巫錫霖說，中期病人要另外留意非動作障礙症狀變嚴重，可能導致病程加速惡化的狀況，如情緒低落、便秘、失眠、惡夢、幻覺等，若認知功能下降還可能合併失智症。他建議可以透過寫日記，記下每日的症狀，並主動提出與醫師溝通，改善不適症狀。像是病人已合併失智症，就會減少影響認知功能的藥物；若便秘嚴重，可能影響藥物在腸道的吸收，則會開立促進腸胃蠕動的藥物。一人生病總會牽動整個家庭的心緒，巫錫霖分享，部分家屬會苛責病人不按時服藥、運動，導致疾病惡化，但他建議以鼓勵代替責罵，引導病人願意說出自己的感受。從醫30餘年，巫錫霖在診間常使用一口親切、幽默的台語與病人溝通，密切的醫病關係對疾病複雜度高的巴金森病中期病人非常關鍵，更有機會透過治療用藥將身體功能保留在病程早期的症狀表現，維持與同齡人無異的生活品質。專家小提醒｜每月８號手指檢測，及早發現巴金森病，避免落入中晚期挑戰巫錫霖呼籲，台灣動作障礙學會建議50歲以上的民眾，每月可定期「動動手指」自我檢測巴金森病是否找上門，透過將右手伸直手指打開，食指與拇指輕碰25下，再換左手手指輕碰25下。如果有速度不同、停頓、打不開、動作變慢、開合大小改變的情形，請儘速至神經內科就診。（影片來源／台灣動作障礙學會）聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-07-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／守護偏鄉醫療的候鳥醫師
【編者按】：本週只有兩篇文章，主題是「偏鄉醫療」，因有感於兩個月前三位醫師分享他們對這方面的奉獻而做出回應。一位本身已經全職在台東照顧病人十多年的癌症專科醫師分享自己的心路歷程，稱讚這三位來往奔波於都市大醫院與偏鄉小醫院的「候鳥醫師」，並分享一位生前來往奔波於美加與台東的宣教士安芳蓮醫師 (Dr. Florence On) 的感人故事。一位關心醫學教育的資深醫師回憶二十幾年前見證一個新成立醫學院的醫學生對偏鄉醫療所表現的愛心，並分享自己對公費醫學生教育與偏鄉醫療的看法。四月下旬，「醫病平台」刊出三篇以「偏鄉醫療」為主題的文章，分別是黃富煥醫師、張雲傑醫師和陳浤燿醫師所分享他們如何投入到偏鄉醫療的心路歷程，讀後讓我深有所感。筆者在約十年多前，也是有感於台東癌症照護資源的缺乏，及病患奔波於外縣市治療的辛苦，在上帝的呼召下，全家搬到台東，投入台北、台東兩間醫院的「癌症無縫醫療」合作計畫。十年多下來，也聽到或看到不少投入偏鄉醫療的感人故事，也願在此做一點分享。醫療資源不均的藥方之一——候鳥醫師台灣的全民健保雖然已經開辦了將近三十年，降低了就醫門檻，減輕了病人經濟上的負擔，而且仍能維持不錯的醫療品質，不輸其他先進國家。這點成就，已經是全台灣人共同的驕傲。然而全民健保有一個難以完全克服的困難環節，就是醫療資源的分配不均。偏鄉地區的醫療資源遠遠不及都會地區，以台東為例，至今沒有一家醫學中心，對於急重症和癌症的照護能力，也差了都會區一大截。病人也不太信任本地的醫療院所，紛紛到外縣市尋求更好的醫療。再加上台東地形狹長，有好幾個山地鄉，又有綠島和蘭嶼兩個離島，交通的阻隔，又更增添了就醫的困難度。種種因素，常導致小病拖到變大病，大病拖到沒藥醫的悲慘狀況。這些問題都以客觀的數字，反映在台東人較短的平均餘命和較高的死亡率上。政府當然也有提出一些政策來改善偏鄉醫療資源不足的問題，例如提供經費來幫助偏鄉改善醫療設施、以公費醫師來支持偏鄉醫療，或是要求醫學中心派人來支援偏鄉醫療人力等等。這些都是很好的政策措施，也的確讓偏鄉醫療不至於走到山窮水盡的局面。然而即使有再好的政策，如果沒有「人」願意投入，又或者是「人」投入了，「心」卻在別處，都會讓原本的美意大打折扣。三位醫師，都是從醫學中心投入到地區醫院，或是到基層醫療的衛生所，或是到山地巡迴醫療，而且是自願長時間，不間斷地投入。他們的熱血，對於原本就留在偏鄉的醫療工作者，是很大的支持和鼓舞。他們像候鳥一樣，付出時間、付出心力，來回奔波於原本工作的崗位和偏鄉地區，我覺得可以用「候鳥醫師」來形容他們的辛勞和付出。台東的候鳥醫師——安芳蓮醫師的故事提到「候鳥醫師」，台東基督教醫院（東基）曾經有一位宣教士安芳蓮醫師(Dr. Florence On)的故事，相當感人，堪稱傳奇。安醫師1943年出生在美國賓州費城，父親是廣東華僑，母親是西班牙裔美國人，父母都是基督徒。她成長的背景，有強烈的種族歧視氛圍，對於異族通婚接納度很低。除了在學校裡，要忍受老師和同學的嘲笑或不友善的對待，即是在教會，也要忍受會友對她和父親視而不見的冷漠。這樣的成長過程，造成她自我認同的困擾，讓她恥於承認父親的血緣關係，而傾向母親的歐洲白人血緣認同。大學時狀況稍有改善，她在哈佛大學攻讀西班牙文學時，重新堅定了信仰。她鄙視聖經的內容用來支持種族歧視理論與不公義，也逐漸了解不應以基督徒的行為來論斷，而是要跟隨基督的榜樣、遵從祂的話。當時哈佛大學有一個知名的合唱團，經常受邀到各教會巡迴演出。團員中有兩位黑人，曾有教會要求演出時不可以讓黑人上台，遭到合唱總監斷然拒絕，寧可放棄演出的機會。類似這樣的基督徒典範，深深影響了安芳蓮的信仰，也讓她開始願意與弱勢的人站在一起，成為好友。信仰和自我認同的危機1968年安芳蓮到德國念醫學院，她原本期待母系歐洲的文化聯結，能夠讓她脫離美國的種族歧視氛圍，可以更加自在。結果事與願違，老一輩的德國人懷念希特勒的統治，強烈排斥外國人。年輕一輩的德國人則普遍左傾，嚮往共產主義，討厭基督徒，更討厭美國的資本主義。安芳蓮，一個帶有東方面孔的白人，又是美國來的基督徒學生，感受到強烈被排擠，幾乎是在很痛苦的心情下，勉強完成醫學教育。她在自傳中提到：「我變得充滿憤怒、仇恨與沮喪。我的理想破滅的更深。如果不是來自德國與全世界的外國基督教徒聚集的校園大專基督教團契，我確定自己將會精神錯亂。」找到救贖安芳蓮回到北美後，在加拿大完成了兒科醫師的訓練，她開始尋求成為宣教醫師的機會。她提到從小因為照顧唐氏症的弟弟，嚮往自己長大能成為照顧人的內兒科醫師。同時她受到史懷哲博士的激勵，想將上帝賜給她的才能和力量，奉獻在偏遠落後的地區。1983年她受邀來到台東，在東基擔任兒科醫師。她一肩扛起台東所有兒科病人的照護工作，除了要負責急診和門診外，也要照顧早產的新生兒，和住院瀕死的小病人。一週工作時數常超過120小時，幾乎除了吃飯和睡覺外，都在照顧病人。這半年的時間，她極端的忙碌，卻無比的快樂。她擺脫了成長背景種族歧視帶給她的陰影，重新接納了自己雙重文化的豐富內涵，更相信上帝所賜予她的一切，能給成為別人的幫助和祝福。成為往返美加的候鳥醫師1988年她很高興地再次受邀來台東。她體諒東基經營上的困難，於是以半年在加拿大工作，賺取生活費和奉養父母的費用，半年到台東從事無償奉獻的候鳥醫師工作。她提到她之所以不計代價，不畏勞苦地回來台東，不只是自己靈性上的需求，更是希望能夠鼓勵原住民的工作夥伴，讓她們不會自覺矮人一截，而能夠更有自信來挑戰和進修。九年下來的服務工作，她的中文講得更好，也與本地人有更深的友誼。她常常在兒科査房時，處方給小病人更多的維他命L (Vitamin Love)。這個處方，成為東基的傳奇藥方。她在自傳中有一段很美的文字：「生命的追尋旅程中，我經由學習謙卑和饒恕自己與他人而能接受並了解自己，且找到舒適的自我認同。當年歲日長，才了解經由走過認同的危機，才發現自己，接受自己是誰，從哪兒來的過程後，藉上帝賜給我們的天賦潛能來完成上帝的旨意，儘管有時會處在極端的困境中，但終會帶來智慧與憐憫。慢慢地我也理解到不管是單一種族、或雙文化、三文化或多文化血緣背景，都是豐富的，因為上帝賜予每人都是獨特的。感謝神給我許多特別的朋友、不同種族或國籍的導師幫我在這條艱辛的人生道路上發現自己。終歸，最重要的事是成為上帝要我們成為的樣子，願意服侍與幫助我們所會遇到的人，將基督的公義、愛、希望帶給他們。」2000年她獲頒醫療奉獻獎。2007年因癌症病逝於加拿大，親友依其遺囑，將她的骨灰運到臺東。後記安芳蓮醫師的故事非常感人，不只在於她因信仰而願意奉獻付出，也更在於她在付出的過程中，找到了她生命的終極關懷。如今台灣各個角落不論如何偏遠，都能看到許多類似奉獻付出的候鳥醫師，走出自己的舒適圈、飛到遙遠的地方來貢獻所學。聖經詩篇139篇9-10節：「我若展開清晨的翅膀，飛到海極居住，就是在那裡，你的手必引導我；你的右手也必扶持我。」筆者也更期待未來有更多「候鳥醫師」，飛到更遙遠的地方，將希望的種子，灑落在世界各處的窮鄉僻壤上。感謝：本文參考方麗華藥師所整理「安芳蓮醫師手稿」，特此致謝！責任編輯 吳依凡
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2024-06-13 醫療.巴金森病
確診了巴金森病 我會失能嗎！早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步
年過七十的陳奶奶跳了一輩子國標舞，至今每週還是會與志同道合的朋友相約跳舞至少3次，每天還會抽空1小時散步。愜意的生活態度，實在讓人很難想像她竟患有會嚴重影響肢體動作的「巴金森病」（帕金森氏症），甚至已罹病超過10年，病程仍穩定控制在早期。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示，巴金森病中期之後病情進展快速，早期患者應依照醫囑規律服藥，記錄藥效方便醫師調整用藥，並養成運動習慣，不僅能延緩病程，也有望改善肢體功能，逆轉期別。巴金森病早期會有哪些症狀？巴金森病是僅次於阿茲海默症的第二大腦神經退化疾病，國際研究指出，病友多於55至60歲間發病。葉篤學表示，巴金森病共分為五期，初期最主要的症狀為顫抖、動作遲緩、僵硬。他也分享，臨床觀察因上述症狀前來看診的病友超過半數為早期，其中因抖動就醫的病友大多仍在第一期，因察覺肢體出現遲緩、僵硬症狀就醫的則多在第二期。然而，第三期病患會開始出現平衡障礙，容易進展至第四期須輔具協助，一旦進入第五期，就需要坐輪椅或臥床，病情發展迅速，因此葉篤學表示，會希望病患將病情維持在第三期以前，更有機會透過用藥逆轉身體功能。巴金森病早期的治療方式有哪些？巴金森病主要以藥物治療為主，若醫師判斷症狀輕微，尚不影響生活，則會考慮暫不需用藥或使用B型單胺氧化酵素抑制劑（MAO-B Inhibitors）；隨著病情發展，腦內多巴胺會減少，藥效需求也就增加，則會以直接補充多巴胺的左旋多巴（Levodopa, L-dopa）、或刺激多巴胺接收的多巴胺受體促效劑（Dopamine Receptor Agonists, DA）作為主要治療藥物。葉篤學表示，病友剛用藥時會有一段用藥蜜月期，症狀透過用藥獲得改善，生活上與一般人無異。但用藥幾年後，蜜月期過後就可能出現運動方面的併發症，如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體，行動固僵。他也補充，若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴，有50％在五年內會出現「異動症」，即服藥後的半小時到一小時間，身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身抖動扭曲，乍看像在跳舞一般，事實上卻是令病友非常困擾的現象。如何找到適合自己的治療方式？葉篤學建議，早期巴金森病患者的用藥，在70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴，但要注意蛋白質會影響腸胃吸收左旋多巴，所以建議飯前服用；而在70歲以下病患則建議起始使用多巴胺受體促效劑，雖然可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用，但也能避免太早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的併發症。雖年齡可作為早期用藥的參考，但葉篤學補充，醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥。他有位在職場中擔任主管的病患，回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀，十分尷尬，於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他提醒，治療過程若有特殊的用藥需求都可以提出與醫師討論，並且依照醫囑用藥，配合規律運動，將巴金森病控制在早期超過十年並非不可能。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-05-14 醫聲.高齡社會
母雞帶頭！彰化經驗躍全國 王惠美：負責鼓掌當啦啦隊
在衛生醫療政策上，「彰化經驗」成了全國標竿，無論是2025年消除Ｃ肝計畫，或新冠疫情期間的防疫策略，乃至於因應高齡社會推動的骨鬆篩檢車，都跑在全國之先。母親節前夕，媽媽縣長王惠長接受本報專訪，她謙稱自己只是幫忙找資源，當員工的啦啦隊已，她也跟所有的媽媽們說：「不要只顧別人，多愛自己，家庭才會更美好」。王惠美一見到記者，就小跑步了起來，腳底一雙便鞋看得出來是征戰一整天的利器，「我已經沒辦法穿高跟鞋了…一天走路就6千步以上。」日行萬步，縣長光跑行程都快達標了，王惠美笑說，這是勞動還不是運動，運動習慣的建立仍在努力。隨著超高齡社會來臨，彰化縣有備而來，推出有趣又接地氣的政策，「我愛我的老樣子」，找老師進鄉鎮，教長輩穿搭及走秀，舉辦老人盃電動比賽，利用Switch拼輸贏；也在15個衛生所成立不老健身房，只要長輩到衛生所接受體適能檢測，經醫師評估開立運動處方箋，再交由運動指導員提供個別化肌力指導，並鼓勵長輩自主訓練，預防肌少症。「彰化經驗」幾乎是流行病學裡的專有名詞了。王惠美指出，在醫療政策上，協助衛生局找資源，像扶輪社贊助彰化縣Ｃ肝篩檢，日前也捐贈偏鄉眼科檢查，這些都整合到鄉鎮的C級巷弄長照站等關懷聚點裡，長照站裡有運動指導員、物理和職能治療師、專業驗光人員、社區營養師以及專業社區藥師等，都能提供健康相關服務。自己的媽媽正面臨失智危機，王惠美心有所感地說，找對照護資源很重要，「去年媽媽去日照中心，跟著上課後頭腦變得靈光，失智症狀減緩，且生活有重心後也變得更愛美，這都可以減輕家人負擔。」彰化縣長照服務使用涵蓋率已達70.25%，高於全國61.97%。彰化縣也開始建構全國首創的老幼共融長照衛福大樓，全縣預計18處，將整合衛生所、日間照顧服務中心、不老健身房、公設民營托嬰中心、育兒親子館及家庭福利中心等，照顧0到100歲的民眾。至於高齡化社會的另一個重點疾病—骨質疏鬆，彰化縣早在2019年就與中華民國骨質疏鬆症學會合作，打造全國唯一的「骨質密度篩檢巡迴車」，至已辦理了1,021場次社區的骨鬆篩檢，篩檢總人數達11,317人，目前仍在持續進行中。身為媽媽，對縣民的照顧也應用在自己身上，每年都健康檢查的王惠美，不諱言有糖尿病及癌症家族史，早期檢查讓自己提高警覺。王惠美特地在母親節前夕，提醒媽媽們，不要永遠只忙著其他人的事，多愛自己一點，家庭也會更美好。
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2024-05-08 醫療.巴金森病
半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門！
李伯伯身體總是出現不明的痠痛，而到骨科或復健科檢查，但都沒獲得緩解。王大哥長期莫名胸悶、喘不過氣，跑了許多科，甚至在身心科就醫，嘗試吃藥解決症狀。林小姐每天都肚子痛甚至腹瀉，至腸胃科或內科求診，仍天天都飽受腸胃煎熬。陳阿姨時常頭痛、耳鳴，甚至懷疑自己得了腦癌，跑去醫院照斷層掃描。以上面對這些情境的患者，都治療或持續追蹤超過了半年，卻得不到改善。台大醫院神經部教授吳瑞美提醒，若出現影響肢體的動作障礙、類似自律神經失調與睡眠障礙等症狀，卻持續找不到病因或是已接受長期治療也未見起色，可到就近的神經內科做進一步的檢查，了解是否是巴金森病所引起的前兆。手抖就是巴金森病？3成病人沒出現抖動症狀吳瑞美表示，巴金森病典型的症狀是動作障礙，包含：📌靜止型顫抖📌日常動作遲緩📌關節僵硬📌步態異常部分民眾想到「手抖」就會與巴金森病連結，事實上，仍有三成巴金森病人不會產生顫抖等動作障礙現象，尤其是較年輕的病人，他們出現的是常被誤以為是壓力大、作息不穩，甚至直接忽略的非動作障礙。這些看似要掛骨科、復健科、精神科等的症狀，其實都可能是巴金森病的症狀表現。巴金森病的非動作障礙：📌頭暈📌胸悶📌疼痛📌喉嚨有異物感📌便秘📌噁心📌手麻📌睡眠障礙📌認知功能📌情緒障礙📌泌尿系統與性功能障礙等超過5成巴金森病人 從泌尿系統開始有異狀根據台灣本土臨床統計，巴金森病人常發生的非動作障礙症狀中，超過半數會出現有泌尿系統障礙，30％的病人有睡眠障礙、記憶障礙、憂鬱焦慮的情況，而約25%會出現消化系統、性功能障礙或心血管疾病，甚至有10%的病人，會出現幻覺或妄想。吳瑞美提醒，若觀察自己或家人同時出現多種非動作障礙與動作障礙症狀，就須考慮罹患巴金森病的可能，一旦輕忽或於各科診間徘徊，導致延誤就醫，治療成效更是大打折扣。她舉例，如快速動眼期是我們睡眠中最淺的階段，大腦處於活躍狀態，而部分有快速動眼睡眠行為障礙（RBD）症狀的病人，會真實表現在夢中的狀況，常會出現拳打腳踢或大聲吼叫的狀況，而一旦出現此症狀，有20%-30%會在5年內轉變為巴金森病。另外，憂鬱症也高比率會演變為巴金森病。有位50幾歲民眾自從家人過世後，便罹患憂鬱症，兩年後被精神科醫師發現有神情呆滯、動作緩慢、體態改變的傾向，最終確診合併巴金森病。走路落後 寫字螞蟻字 及早正確就醫放慢退化速度巴金森病延緩退化速度的關鍵，在於及早發現、早期治療，吳瑞美也建議平時在家可做拇指與食指重複開合25下的手指檢測，或反覆抓握、翻轉手掌等動作自我檢測。由於巴金森病是因為神經退化所引起，因人而異，會有許多不同的前兆，吳瑞美表示，若發現關節僵硬、動作比以前緩慢、散步時的步伐總是落後同伴或寫字越來越小。建議可做拇指與食指重複開合25下的手指檢測，或反覆抓握、翻轉手掌等動作檢測；若出現自律神經失調症候群、睡眠障礙等，接受治療後成效不佳，也可考慮到神經內科就醫做詳細檢查。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-04-11 醫療.巴金森病
每3.6分鐘就有1人下載 《巴金森病88問》下載破3萬
聯合報健康事業部去年底出版《巴金森病88問》電子書，不到10天下載破萬，而後熱度不減，至今累積3萬人閱書。巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保署近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人，除了已確診的巴友，路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。據博客來銷售統計，年度暢銷榜冠軍《原子習慣》每7分鐘即銷售1本，而《巴金森病88問》平均每3.6分鐘即下載1本，此番熱度除了顯示88問一書實用價值，背後更反映全台8萬巴友家庭的迫切需求與衛教缺口。由聯合報健康事業部經營的「慢病好日子94愛你慣」粉絲專頁，近年透過「慢病最愛問」專欄、影音、講座等形式，提供實用慢性病衛教資訊，粉團也於今天世界巴金森日與「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]」締結姊妹社群，盼能與版主共同支持7000位巴友及家屬。《巴金森病88問》一書集結生活起居、疾病治療、常見合併症等8大主題，募集88題來自6000位巴友與家屬的真實提問，由逾20位巴金森病權威專家受訪、多次審訂後，推出的巴金森病問答集，期盼能成為全台約8萬個受巴金森病所苦的家庭實用、易讀的支持資源。這是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於去年5月4日簽訂合作備忘錄（MOU）後，啟動的第一個合作，希望以巴金森病衛教識能教育，響應聯合國永續發展目標（SDGs），對巴金森病治療與照護帶來更好的環境。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》
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2024-04-11 活動.活動最前線
每3.6分鐘就有1人下載 《巴金森病88問》下載破3萬
聯合報健康事業部去年底出版《巴金森病88問》電子書，不到10天下載破萬，而後熱度不減，至今累積近3萬人閱書。巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保署近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人，除了已確診的巴友，路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。據博客來銷售統計，年度暢銷榜冠軍《原子習慣》每7分鐘即銷售1本，而《巴金森病88問》平均每3.6分鐘即下載1本，此番熱度除了顯示88問一書實用價值，背後更反映全台8萬巴友家庭的迫切需求與衛教缺口。《巴金森病88問》一書集結生活起居、疾病治療、常見合併症等8大主題，募集88題來自全台6000位巴友與家屬的真實提問，由全台逾20位巴金森病權威專家受訪、多次審訂後，推出的巴金森病問答集，期盼能成為全台約8萬個受巴金森病所苦的家庭實用、易讀的支持資源。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的長期歷程中，累積大量智慧，書中亦記錄8位巴友或照顧者努力的身影，熱愛繪畫的林大哥，罹病5年來從未因手抖等動作障礙停止做畫，一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念；年輕型巴友Mandy在15年前確診，也未停下腳步，仍在職場打拚；還有獨居的巴友金山大哥，善用APP等科技記錄病情，獨立面對疾病的身影，恐怕都會是少子化社會下，我們必須面對的課題，而金山大哥就提供最佳學習範本。本書同時也是聯合報健康事業部與也是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於去年5月4日簽訂合作備忘錄(MOU)時便啟動的第一個合作，希望以巴金森病衛教識能教育響應聯合國永續發展目標(SDGs)，對今後巴金森病治療與照護帶來更好的環境。 聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》
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2024-03-13 焦點.元氣新聞
虐童案輿論怒火燒！孩子一定得請保母照顧怎麼辦？察覺可能是壞保母的10個跡象
北市1歲男童「剴剴」遭兒福聯盟安排的保母凌虐致死的案件引發社會各界高度關注，許多名人及網紅都出來講述自己所知道的虐童事例。嘉南療養院藥癮核心醫院主任李俊宏感嘆找尋安置或照護資源相當不易，而胸腔暨重症專科醫師黃軒也分析虐童者背後心理模式。朱芯儀氣喊：友人借20萬給保母小孩還被虐《聯合報》報導，有3個孩子的藝人朱芯儀分享好友請保母的恐怖經驗。一位雙寶單親媽，先請了保母A照顧孩子，後來又請了鐘點的保母B一起支援，原本都沒有異狀，直到有天幼兒園老師擔心透露，孩子出現捏人的狀況，她也沒有懷疑到保母身上。後來孩子大了一點，她先辭退保母B，結果對方透露：「媽媽我可以離開，但是請你多注意一下女兒的狀況，因為之前我有看到另外一個保母A，對姐姐有不正當管教。」之前沒有說也是怕雇主覺得自己嚼舌根。後來問了孩子們，驚覺不當管教不只一次，讓這位媽媽非常自責。朱芯儀文中透露，保母A並沒有保母執照，但在朋友最需要時出現，彷彿一道曙光，朋友也對保母非常好，知道她需要用錢，立刻領了20萬給她，沒想到A還對B說：「誰叫她自己有錢願意給我的，我有什麼錯嗎？」此外，A本身是被家暴長大的，「她覺得她沒有像小時候用到酒瓶砸小孩都不算是打，捏跟用棍子管教都對她而言再正常不過」。讓朱芯儀氣喊：「這什麼偏差觀念？」李俊宏：找尋安置或照護資源相當不易近期社會輿論很多在檢討派案的兒福聯盟。對於大家的憤怒，嘉南療養院藥癮核心醫院主任李俊宏在臉書指出，出征到兒福關門也是一種做法，但是找尋安置或照護資源相當不易，之後誰接手？「是不是我們應該要透過法制的調整，扶植更多的公益團體產生良性競爭，再透過對於非政府組織與社會企業的管理，讓漏接的孩子都能被接住，恐怕是更值得我們去思考的。」呂秋遠：寧願社工是因為某些疏忽沒發現怒火也延燒到了負責該案的兒福聯盟陳姓社工身上，昨日檢方也將負責此案的社工帶回偵訊。知名律師呂秋遠於臉書發文表示，依照目前揭露的事實來看，除非社工明知且有意讓凌虐的情況發生，否則過失致死的罪名加諸在她身上並不是很適當。呂秋遠說，最讓人擔心的是「偽造文書」的罪刑如果成立的話，代表陳社工在業務上文書登載不實，沒去訪視，卻在文書上謊稱自己有去。同時身為社工系老師的呂秋遠說，寧願社工是因為某些疏忽沒發現，也不願意看到社工故意記載不實的事項，那太讓人失望與難過了。虐童者可能的4種心理模式胸腔暨重症專科醫師黃軒則分析了虐童者背後的心理模式，黃軒在臉書指出，其實虐童案件背後的成年人心理分析是一個複雜的議題，涉及多種心理和社會因素。專家們提出了幾個可能的因素：1.發洩壓力教師或看護人，因工作和生活壓力（例如失業、家庭不和階）過大，可能會將自己的壓力，發洩到幼兒身上2.情緒勒索有些成年人可能因為無法有效處理和管控自己的情緒慾望，而對周圍進行情緒，失控的勒索，這些包括虐待兒童，造成了重大危害3.扭曲成就一些虐童成年人，可能在自己的社會地位和家庭地位較低，面對弱小的兒童時，就會感到自己強大，從而獲得心理上的慰藉。4.滿足變態由於經濟貧困、生活變更、社會壓力等原因，一些人可能會出現人格障礙或性變態等心理問題，而虐待兒童，可能是他們試圖滿足這些變態心理的方式。黃軒認為，預防虐童案件的措施應是多方面的，涉及家庭、學校、社區和政府層面。不是只有一個方面或方向弄好就可以。可能是壞保母的10個跡象其實多數的保母都是好的，但哪怕只有很少數的惡劣保母，萬一自己的孩子遇上了，如果父母、家人能及時察覺保母的問題，或許能阻止最糟的情況發生。《BabyCenter》網站列舉了10個可能是壞保母的10個跡象，如果感覺保母不適合你的孩子，或無法與父母協力照顧孩子，甚至覺得保母有任何一點問題，不要猶豫了，趕快換個保母。1. 孩子總是看起來很焦慮或孤僻2. 保母不談日常照顧細節3. 孩子在保母照顧時遭遇過太多本來可以避免的事故4. 保母不願聽從你的要求5.保母對你的教養方式持批評態度6.保母常常遲到7.孩子經常看起來髒兮兮的8.孩子回家後常表現的很餓或很累9. 你不信任你的保母10.你只是有一種不好的預感根據林口長庚兒童一般醫學科主治醫師辛宜臻所做的研究指出，兒虐發生頻率失業率相關，且國內外皆然，長庚兒少保護中心團隊因此提出警示，當失業率攀升時，不僅是對經濟的衝擊，也要注意伴隨而來的兒虐發生，大家除了要關心失業的家人外，在後疫情時代振興產業的同時，也應及早設置相關防範措施。【參考資料】．《長庚醫訊》後疫情時代失業增加 慎防兒少不當對待．《BabyCenter》．李俊宏臉書．呂秋遠臉書．黃軒醫師 Dr. Ooi Hean臉書．《噓新聞》友人借20萬給保母小孩還被虐！朱芯儀氣喊：怎好意思？【相關資源】．托育媒合平台．衛福部居家式托育服務登記制度常見問答集
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2024-03-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／學習作為一位醫者之前，我是學生，也是民眾
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。→想看本文一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。作為一名大二的醫學生，對醫學專業的認識，微小而片面。因此，在「醫學人文」的體驗和接觸上，藉著敘述自己的學習脈絡，我記錄有限中的領會、感受和目標。我在大二修習了「醫療與社會」的課程，因為醫療不只是照顧病人身體與身體的健康，與社會環境也習習相關。在課程中，涵蓋了媒體、政策、法律、社會學與倫理學在醫療領域的實踐與應用。當中，倫理學單元是我最感陌生的。我不是一個擅長用中性的詞彙描述事件的人。但是醫學倫理的許多定義，都必須客觀而貼近事件。因此，在認識有關病人自主權、生命末期倫理、急重症醫療的資源分配，乃至死刑犯的器官捐贈等議題時，我用了不少心思，分別熟悉語句、目標與現況。以資源分配（resource allocation）為例，當COVID-19疫情襲捲全球時，供不應求的口罩、疫苗、病床，乃至照護資源如何配置？學者們提出了衡量的不同方法，如Persad等人針對稀少資源提出的四核心價值、八分配原則（註1）；Emanuel等人提出的六項建議（註2）。原則需要經過揀擇，也很難逐條適用：例如，當疫苗施打根據「先到先得」時，可能造成群聚，反而讓民眾暴露於感染風險，並使得距離醫療資源遠、遵守防疫措施者無法獲得資源。而當以「完整生命系統（complete life system）」作為優先考量時，則可能凌駕先到先得、病重者優先、回饋社會價值等分配原則。考慮一國家或地區的醫療量能，會使得政府採取相應的最適策略，生命倫理學即為此服務。在這裡，我感受到的生命倫理學，其面向之寬廣，遠大於我們個人所直覺感受的「倫理道德」與「直覺感受」，更是在發掘社會及醫療場域中的爭議點後，藉著能定性或定量的模型，建立議題的定義、共識，與順位排序，並為現況或務實目標提供詮釋或指導原則。在「小組討論」的課程裡，我們也對急重症醫療的社會需求與資源分配。進行了議題討論。同學們各自分享心目中的急診室光景、親自或陪同就診的經驗，並進行案例模擬練習：作為民眾、醫師、醫院決策者或衛福部官員，面對醫療資源不足時，可能具備的心理與作法。除就倫理學外，有些同學對其他理論（例如經濟學、社會學）很有心得，試圖將所學納入表達的一部份，我覺得很新鮮，很希望自己能多涉略一些有趣的領域，讓發表更豐富。不同小組，對於議題的討論模式截然不同。有的小組偏好戲劇呈現，藉著角色扮演，更細膩地體會求診者、醫師或醫院人員面對問題時的口氣、姿勢與想法；有的小組則分派各立場的代表，藉著組內辯論，認識彼此主張的異同；也有小組更進一步地，要求組員以學者的理論或觀點為底，做成短講，上台報告，最後進行綜合討論。藉著不一致途徑習得的知識，強度和深度或有差異。以我們小組來說，初次討論時，在問題上沒有太多的來回詰問。同學以個人準備的資料為底發表，其他人聆聽，或針對發言表達贊同或補充，如果意見一致，則進行總結或延伸討論。不過，接近期末時，我們回顧這半年的討論課，卻一致覺得，箇中不少爭議點值得再次思辨。由是，我們對既有的討論紀錄上，做了一次梳理，將問題和回答改編，以政論節目的形式呈現，並錄影剪製成十分鐘的短片，作為這學期的期末主題報告。面對以陳述性、條列式為主的知識時，第一回陌生，梳理脈絡或嘗試拆解因果關係，第二回再檢驗時，加入夥伴不同角度的觀照與心得分享，第三回精簡成問答式的意見交會。這種反覆轉化與表達的練習，我覺得很深刻，也視作一個很好的學習與豫備。最後，回顧這學期在演講與討論課上，關於生命倫理學學習的感受，並以知識、技能與情意三個面向，紀錄現階段的我，如何看待學習醫學倫理的重要性。●知識面上：體認醫療與臨床潛在的困境、社會變遷下對體制、個人意識的轉化，透過學習與思考生命倫理而有所豫備。●技能面上：了解倫理議題，以期未來運用相關知識進行分析、決策與行為，並改善現況。●情意面上：在持續學習的過程中，反思個人信念，練習評價各種觀點，以期能公平、正義地尊重病人的權利。註1：四核心價值與八分配原則註2：六項建議●最大化利益（maximize benefits）、●醫療工作者優先（prioritize health workers）、●反對先到先得（do not allocate at first-come）、●對證據負責（evidence-based）、●臨床試驗受試者優先（recognize research participation）、●對COVID-19患者與非患者皆適用（apply the same principle to all COVID and non-COVID patients）。延伸閱讀：2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。2/28 好人
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2024-01-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／長期照顧十年計畫2.0政策
【編者按】：本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」（長照）的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人，深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡，希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合，長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題，分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。因應人口老化快速以及失能、失智人口增加所衍生之長照需求，行政院自106年起推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下稱長照2.0)，透過計畫普及照顧服務體系，建立以社區為基礎之照顧型社區，提升長照需求者與照顧者的生活品質，實現在地老化，提供從支持家庭、居家、社區到住宿式照顧之多元連續服務，以延長民眾健康餘命，維持剩餘功能，減少不健康存活年數。一、建置社區整體照顧服務體系及長照給支付制度為落實在地老化的政策目標，建構以社區為基礎之整合式服務體系，增進長照服務提供單位分布之密度，讓民眾獲得近便、多元的服務，長照2.0推動社區整體照顧服務體系(ABC)。社區整合型服務中心(A)為失能者擬定照顧服務計畫、連結長照服務(到宅式服務)；長照服務提供單位(B)提供長照服務，包含居家服務、日間照顧、家庭托顧、業服務、交通接送、餐飲服務、輔具服務、喘息服務等特約服務項目；巷弄長照站(C)提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防延緩失能服務、具有量能C可再增加提供喘息服務(社區定點式服務)。衛生福利部於107年起推動長照給付支付制度，將原有的17項長照服務，整合為「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等4類給付。長照給付支付制度，打破過往按時計價，採定額給付：包括個人額度及家庭照顧者支持服務，服務是以照顧組合為給付支付單位，可鼓勵跨專業間的合作，民眾便能獲得更完整、適切的長照服務。二、強化家庭照顧者支持服務人口老化所伴隨的長照需求人口增加，照顧家中失能、失智長輩或身心障礙者的照顧壓力將愈趨沉重，為減輕家庭照顧者的壓力與負荷，健全家庭照顧者服務網絡，推動「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」，於22縣市廣布支持服務據點，提供具近便性之長照高負荷家庭照顧者個案服務、照顧技巧訓練、情緒支持、團體服務及電話關懷等支持性服務；另為提升長照服務網絡對於高負荷家庭之敏感度，衛生福利部訂定「長照服務對象之高負荷家庭照顧者初篩指標」及「長照高負荷家庭照顧者轉介及服務流程」，以利保護服務、社會安全網、自殺防治等相關網絡成員辨識高負荷家庭照顧者，期使長照服務及早介入提供家庭協助。三、鼓勵聘僱外籍家庭看護工家庭使用長照服務已聘僱外籍家庭看護工（以下稱外看）被照顧者經縣市政府長期照顧管理中心照顧管理專員評估為長期照顧需要等級第2級(含)以上者，可申請專業服務、交通接送、輔具及居家無障礙環境改善服務、到宅沐浴車服務以及喘息服務等，並藉由社區式交通接送服務，接送至社區式服務類長照機構及巷弄長照站(C據點)等，或預防、延緩失能(失智)服務等活動與服務。自109年12月1日起，聘僱外看家庭之被照顧者經評估為長照需要等級第2級(含)以上者，可於外看請(休)假時申請喘息服務，與未聘僱外看之失能個案標準相同，不再受30天空窗期之限制，除可減輕家庭照顧者的照顧壓力，保障照顧安全並維護外看請(休)假之權益；如遇外看逃逸、轉出、期滿離境，以及外看請假返鄉所致照顧空窗期，家屬出示相關證明文件，即視同名下未聘僱外看，被照顧者為長期照顧需要等級第2級(含)以上者，可申請使用包括照顧服務之所有長照服務。四、布建社區式及住宿式資源因應高齡化社會長照需求急遽成長，且少子女化可能面臨人衝擊， 衛生福利部以設置社區式、一對多照顧模式之日間照顧中心為優先布建策略，減少全時及一對一照顧模式，增進長照人力使用效益提升社區式服務近便性；另為推動「 一國中學區一日照中心」，衛生福利部透過公私協力，充實設置日照服務資源，另外建立跨部會合作機制，以提升政策執行效能。此外，針對偏鄉無住宿機構資源之鄉鎮區，布建長照住宿機構，提供優質且因地制宜之長照服務，衛生福利部透過公私協力，共同合作布建住宿式長照資源。五、推動醫療與長照服務體系合作(一)出院準備銜接長照服務計畫有鑑於出院個案有密集的復能服務需求，推動「出院準備銜接長照服務」計畫，以個案目標為導向，由醫院組織專業服務團隊，向個案或家屬說明長照需要評估之目的，並於個案出院至少3天前進行長照需要評估，醫院可於評估階段併同進行簡易輔具友善銜接機制，此計畫可協助個案自主生活訓練，提高社會參與及獨立性，達健康在地老化。(二)居家失能個案家庭醫師照護方案為達到照護量能與品質提升，促進長照與醫療體系整合，由基層醫療院所的醫師及護理人員就近提供社區中居家失能個案健康及慢性病管理，並且由熟悉個案之家庭醫師開立長期照護醫師意見書，提供長照醫事服務建議，以建立醫療與長照結合之服務模式。(三)減少照護機構住民至醫療機構就醫方案透過獎勵計畫落實照護機構專責醫療機構機制，減少住民外出就醫，降低住民及陪同就醫人員往返醫療機構之感染風險，並透過醫療機構之專責管理，掌握住民之健康情形及控制慢性病之惡化，維護照護機構住民健康。於今年度加入居家安寧療護指標，強化機構內服務人員安寧療護基礎訓練，以利安寧療護觀念透過服務人員於機構內進行推廣，並使有需要之住民可獲得服務，後續亦將視實際需求滾動式調整計畫內容。(四)推動住宿式機構強化感染管制獎勵計畫考量提供24小時全時照顧服務之住宿式機構大多為高風險族群住民，一旦住宿式機構出現傳染病確定病例，將造成群聚感染風險，爰推動「住宿式機構強化感染管制獎勵計畫」，以完善住宿式機構應變整備作戰計畫及進行相關實務演練，訂定加成獎勵指標(機構與醫院訂有感染管制服務合約並提升感染管制品質、訂有新興傳染病疫情或群聚感染事件發生之應變計畫並辦理演習、機構感染管制專責人員取得感染管制專業人員資格)，鼓勵及強化機構落實感染管制作業，並以每年進行評核方式落實督導住宿式機構感染管制作業。(五)失智照護服務計畫在失智症照護部分，長照2.0計畫已放寬納入50歲以上的失智者為服務對象，經地方政府長照管理中心進行長照需要等級評估符合失智且為失能者，可使用長照2.0相關服務項目，例如：居家服務、日間照顧、專業服務及喘息服務等，並持續普及失智照護資源之布建，包括社區式資源(如：失智日照、團體家屋等)，因應失智者住宿式機構照顧需求，設置失智床位，以建構完善失智症照護體系。另為提升整體失智社區照護服務量能及品質，衛生福利部推動「失智照護服務計畫」，於全國設置「失智社區服務據點」，提供失智者及照顧者多元支持服務，如認知促進、緩和失智、家屬照顧訓練及家屬支持團體等，普及失智社區照顧服務。同時設置「失智共同照護中心」，協助未確診失智個案儘速完成確診；協助照顧者於個案不同失智病程之照顧諮詢、追蹤及轉介等支持服務。六、精進長照機構管理及品質提升依法每4年接受評鑑一次；不合格者，令其限期改善；地方政府應每年至少辦理一次不預先通知檢查；在衛生機關考評指標納入居家服務、社區式服務(日照、小規模多機能及家庭托顧)、專業服務等品質管理機制，並將違約記點機制、終止契約、地方政府查核機制等法制化。七、結語面對高齡化、出生率下降及疾病型態轉變的趨勢，長期照顧需求持續遞增，為實現長照2.0在地老化之目標，透過推動長照給支付新制，持續布建各項長照服務資源，推動多元創新服務，以充實全國長照服務體系量能，滿足民眾各階段之長照需求。未來將持續穩健布建居家、社區及住宿式服務資源，並督導地方政府提升長照服務品質及充實長照人力，以滿足社區長輩在地老化之目標。責任編輯：吳依凡
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2024-01-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／巴金森病雙腳像冰塊 醫生揪不寧腿 調藥助睡眠
患有巴金森病的陳先生回診時，抱怨雙腳在夜晚時常感到發冷疼痛，使他晚上睡不好；澄清醫院中港分院神經內科主治醫師莊雯莉在追問之下，陳先生表示動一動就會舒服些，白天的活動也不受到影響。在揪出是「不寧腿」惹的禍之後協助調整藥物，症狀便很快得到改善。Q：晚上腳痛，老是睡不好怎麼辦？洗腎病人常見的不寧腿，其實也會發生在巴金森病友身上，但莊雯莉說，會帶來癢、痠與刺痛的不寧腿，有很高機率會被病友與醫生遺漏。因為巴金森病主要症狀常為肢體僵硬、顫抖與小碎步等動作障礙，加上非動作障礙可能帶來的睡眠障礙，容易導致病友無法清楚敘述，醫師也難以判別不適的真正原因。「若在門診聽到，動一動就會比較舒服，不動就會很難受，晚上狀況比較差這幾個關鍵，就會聯想到不寧腿的可能性。」莊雯莉分享，此時，便會排定基本的腎臟功能、抽血檢驗鐵質等相關檢查。莊雯莉說，巴金森病的不寧腿症狀，目前尚未清楚完整的發生機轉，比較容易理解的方向是與多巴胺調控及鐵質的缺乏有關。因此，用藥上就會進行調整。畢竟晚上沒睡好，容易造成白天心情差，惡性循環加速病情惡化，她提醒，病友若有失眠狀況，可仔細觀察自身感受，將訊息告知醫生，透過藥物調整後就能得以改善，「絕大部分的不舒服都有方法能解決，沒有必要苦苦忍耐。」因應病人年齡、病程進展不同 量身打造治療方針執業多年，莊雯莉觀察巴金森病友治療後的情形，她說，80多歲長輩常同時有其他共病，如糖尿病等，身體的症狀不一定是巴金森病引起，合併治療之下易獲改善。反倒是典型好發在50-60歲族群或年輕型的病人，不適狀況主要來自巴金森病，藥物需要隨時調控，初確診時須花較長時間與病患溝通、解釋巴金森病的病程變化及用藥觀念，並且一、二週就得回診調整藥物，特別是為避免中後期因長期使用較強及速效的藥物，可能引起異動症或「斷電」等藥效波動狀況，會考量配合使用多巴胺受體促效劑治療。莊雯莉也補充，醫學中心確實有更多資源能深入研究探討特殊病因，但建議大部分典型巴金森病病人，對藥物的各種反應以及所伴隨的非動作症狀，仍建議就近就醫才能及時解決用藥問題，也免去舟車勞頓的疲倦。「我會特別多花時間與病人聊聊日常生活狀況，才能抽絲剝繭找出問題點」。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
照顧失智家人，需要靈性關懷。瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，靈性不僅可以幫助我們擁有平安和滿足感，還能強化面對苦難的韌性、順應環境的彈性。靈性的定義，在於尋求生命的意義、目的，並不斷去超越以及重啟各種連結，包含人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰的關係。劉亮馨強調，靈性照顧、儲備不能等到失智發生才來做，平常就要準備，對高齡者尤其重要，就像鍛練肌力和存骨本，愈早開始愈好。劉亮馨以澳洲的靈性照顧指引為例，要活躍老化、促進高齡者的健康和福祉，一直到生命後期，都需要有靈性照顧貫穿其中。台灣已將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書，期待第一線高齡工作者，例如關懷據點工作人員、居服員、醫護人員的靈性照顧基本能力和辨識靈性需求的能力能夠提升，或轉給專業靈性照顧者，銜接上照護資源。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智照顧強調「以人為本」，家屬或照顧者平常應多深入陪伴失智者，傾聽、同理並了解過往的生命歷程，這也是靈性照顧的本質。「記憶雖然消失了，但愛一直都在。」家人的關懷是斷不掉的緊密關係，也有助於減緩惡化。關於確診失智的資源銜接，失智共照中心扮演重要角色，引導及協助家庭照顧者，提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等，民眾要多加利用，請個管師串連各項既有服務，減輕照顧者的身心負擔。陳筠靜強調，盡量避免在家中孤軍奮鬥，多與其他家庭照護者交流，得到安慰。至於年輕型失智者，可透過勞動部「職務再設計」計畫，持續在職場發揮所長，守護失智者價值。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋
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2023-12-08 醫療.巴金森病
等一等！這3個時刻巴友別放棄 醫：巴金森病正常生活20年有方法
「吃了藥後噁心又暈眩，好難受」、「每天藥吃一大把又沒辦法痊癒，乾脆不要治了」，近日可見知名個案分享自身罹患巴金森病（帕金森氏症）困境，如用藥後副作用、藥物調整過渡期等，因十分難受，常使病友燃起放棄治療的念頭。專家建議可以透過先了解巴金森病的治療目標並非痊癒，而是保留與過去無異的正常生活；並在三個時刻出現時，趕緊尋找主治醫師協助。透過醫師的協助，各狀況都有辦法獲得改善，不須忍耐。「病不會好了，為什麼還要吃一輩子的藥？」雖不能治癒，規律服藥可正常生活達20年新竹馬偕紀念醫院神經內科主任林慧琦表示，巴金森病是種多巴胺分泌不足的退化性神經疾病，症狀包含手抖、關節僵硬、小碎步、行動遲緩等動作障礙及憂鬱、便秘、嗅覺異常、情緒低落、睡眠困擾等非動作障礙，病程可分為身體單側或雙側出現症狀的第一期與第二期、失去平衡導致步態不穩的第三期、因活動困難需靠外力協助的第四期，和終日臥床的第五期。林慧琦分享，許多病人在確診後才認識到巴金森病無法治癒，後續也可能因為過程中的種種困境，重挫繼續接受治療的意願。她說，事實上，巴金森病的治療目的並非治癒，而是透過積極、規律地服用藥物，配合運動、社交等，盡可能延緩病程發展，幫助病人保留與過去無異的生活，最長可達10到20年，鼓勵病友切勿放棄任何希望。「吃藥後的副作用好痛苦，可以不吃了嗎？」副作用不須忍耐，醫師協助調整就能緩解林慧琦說，巴金森病主要透過藥物治療，依照嚴重程度、年紀、認知功能，可再將病患分為輕度至重度，所需的治療藥物也不同。輕度巴金森病會評估症狀影響病人日常生活的程度，建議使用單胺氧化酶B抑制劑，抑制腦部的多巴胺被分解，延長多巴胺的作用。症狀較嚴重的巴金森病患主要使用的藥物大致則分左旋多巴與多巴胺受體促效劑兩種：●70歲以上：建議使用藥效較強的左旋多巴，在腦內直接轉換成多巴胺填補，但容易產生藥效波動，出現肢體突然無法動彈的斷電，或手腳不自主抖動的異動症。●70歲以下：則建議優先使用多巴胺受體促效劑治療，雖藥效較弱，但能避免發生因長期服用左旋多巴，產生藥效波動導致不自主抖動的異動症或「斷電」現象。多巴胺受體促效劑會促進腦內多巴胺分泌，進行一連串訊息傳遞。如上述的竹科工程師，因病程僅是第一期，每天早、晚吃多巴胺受體促效劑，至今病情穩定控制。不過仍須注意高劑量可能導致的副作用，如幻覺、衝動等。林慧琦也分享，另一名75歲伯伯被太太發現走路步伐變小、變慢、拖著走路且開車腳無力。幸好確診時尚未第二期，每天早、晚則吃左旋多巴，至今一樣病情穩定，「這樣的例子非常難得，因為通常長輩以為只是正常的老化現象，等到就醫時，已經是第二、三期了。」林慧琦表示，巴金森病的藥物須依病人狀況隨時調整，如果出現副作用，或感覺藥效減退，醫師會協助調整藥物的種類或劑量，並請病友兩週回診一次，追蹤確認狀況，穩定後，則延長至三個月回診一次。「每天都無法控制地低落、想自殺，想放棄了。」憂鬱也是症狀，藥物配合運動會改善林慧琦表示，大部分病患出現動作障礙前，其實早就有非動作障礙，如悶悶不樂、撲克臉等。家人容易當成正常老化現象；儘管確診後，也常以為只是罹病導致心情不佳，忽略可能是症狀而造成病情惡化。所以她鼓勵，病友可每日紀錄所有的症狀和服藥後的變化，如同寫日記一般，回診時與醫師分享，也建議家屬協助從側面觀察病人情況，提供給醫師參考，透過調整藥物協助改善。除了治療，林慧琦說，巴金森病友也可多參加病友會，與他人互相交流，或搭配打太極拳、騎腳踏車、踩飛輪等復健運動，「尤其研究顯示，太極拳能顯著改善重心姿態不穩的症狀，從而減少跌倒的發生率。」「只要積極接受治療，搭配運動和社交，就有機會延緩病程十幾年，保留正常生活與工作。」林慧琦表示，這條抗病路上，巴金森病病人有任何疑問或需求，或對疾病未來發展的擔憂，都可以提出跟醫師充分討論，一起制定出最適合自己的策略，切勿輕言放棄。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-12-02 醫療.巴金森病
巴金森病影響食衣住行 專家建議助病友家庭
巴金森病是一種神經退化的疾病，腦部黑質神經細胞退化，多巴胺神經傳導物質不足，不只影響肢體動作，讓巴友出現動作緩慢、肢體僵硬等症狀，其它的神經傳導物質也可能受到影響，產生自律神經障礙姿勢性低血壓、手腳冰冷、便祕等症狀。除了治療方式、調整用藥，其實巴金森病對於生活的影響使全面性的，巴友家庭要面對的疑問可能涵蓋食、衣、住、行、心情調適等各層面，該如何解決，看專家怎麼建議。食：巴金森病友有什麼飲食禁忌？有可以減緩巴金森病程的飲食指南嗎？目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌，建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動，維持正常生活作息，達到減緩病程的目的。正常生活作息則是以健康為目的，不熬夜、不要有不良嗜好，如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針，以不增加身體負擔為主軸，少鹽、少油、少糖。巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化，導致多巴胺分泌減少。地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益，雖然目前未有大規模臨床試驗，研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食，達到健康飲食的目的。衣：巴金森病友要怎麼選擇服裝、輔具，讓巴友著裝更便利呢？巴金森病友約6 成以典型顫抖症狀為主、4 成以僵硬為主，服用藥物有時仍會受症狀影響生活。特別是巴友到了病程中後期，肢體及精細動作的能力會逐漸受影響，如吃飯、穿衣、走路平衡等等。因此需透過早期治療及積極運動復健，以延緩疾病退化。然而隨著疾病的進展，日常生活功能日漸退化時，即會面臨到使用生活輔具的情況。以穿衣而言，上衣及褲子可選擇寬鬆好穿脫，鬆緊帶、魔鬼氈取代拉鍊、鈕扣等等，便於穿脫的款式，以降低穿脫難度。穿衣建議先從肢體僵硬的一側開始，脫衣則是先脫肢體較佳的一側。建議巴友及早建立如規則服藥、記錄藥效、規律運動、正確穿脫、上下床等習慣。住：家人罹患巴金森病，家裡環境要怎麼調整或改造呢？ 巴金森病分為5 期，若巴友屬於前3 期，照顧者可以陪伴巴友規律服藥，協助他們找尋喜歡的運動，同時協助他們將生活模式固定。特別是巴友服藥後對於藥物的反應，除了要請巴友自己記錄以外，也建議照顧者用第三人的視角記錄變化，提供醫師較為客觀的參考。當巴友進入到後面2 期時，才建議改建家中的設施。目前政府推動的長照2.0 服務中，如果個案經過評估，長照需要等級（CMS）達到2 級（含）以上，每3 年可以有4 萬元改善居家無障礙環境的補助。同時該項服務，也會有專業人士協助評估，巴友需要哪些無障礙環境及長照資源。巴金森病是一種慢性疾病，因此從心態到居家環境，需要隨著病程滾動式調整，不管是巴友或是家屬都要有長期抗戰的準備。行：巴友身體僵硬、容易跌倒，外出時拐杖開始不足以應付，該怎麼選擇輔具？許多長輩在意他人的眼光，會認為使用輔具，等於把自己生病的事暴露在眾人的目光之下。這表示長輩可能尚未接受自己罹病，照顧者協助告知或幫助巴友理解疾病，是很重要的工作。巴友不愛拿輔具，照顧者可以先了解巴友不喜歡的原因，如果是擔心眾人目光，可告知後續跌倒失能的風險，如果是不喜歡款式，則到輔具中心或店家找尋喜歡或適合的款式。有輪子的助行車通常款式較多，也比較日式，深受長者喜愛，但如果巴友是「連站姿都有平衡問題」或「步態容易前衝」，就不適合用有輪子的助行推車。心情調適：家人確診初期情緒低落，很擔心自己會快速惡化，該如何幫助巴友調適心情？許多巴友積極面對疾病，配合規律運動，如太極拳、腳踏車、瑜伽、韻律操、小跑步、走路等。可讓藥物治療的效果發揮得更好，理解疾病，並且積極面對，可以大幅降低情緒低落的情況。如果巴友出現嚴重情緒低落，照顧者也無法從旁協助改善，則建議立即就醫。也建議多與病友團體接觸，相互鼓舞，分享資訊。照顧者協助觀察巴友的治療效果，當服藥改善症狀後，即時給予巴友鼓勵，讓巴友看見進步以及改變。對照顧者而言，建議可以先陪伴巴友，維持固定的生活作息，找尋喜歡的運動方式，定時服藥，當這些生活習慣建立起來後，情緒也會慢慢恢復。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-17 醫療.巴金森病
巴金森病家庭經驗分享 給巴友的最實用心法
「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台超過8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森病病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程，巴友的困擾讓巴友以自身經驗，分享實用建議給同樣與巴共處的巴友家庭。 1.整理環境避免跌倒：家中保持明亮、避免雜物 不抗拒輔具羅阿姨有10幾年照服員經驗，同時是確診1年多的巴金森病友，她提醒巴友家裡保持明亮，千萬不要摸黑以免不小心被家具、物品給絆倒。走路如果不穩，在家裡也要拿拐杖，3腳或4腳拐杖都好。一般人用腳尖走都很容易跌倒了，何況巴金森病友容易踮腳走路呈現小碎步，一定要慢慢走，走愈慢愈好，「電話來了也不用急，就讓它響，對方如果有急事就會再打來」。📌小叮嚀：家中保持明亮，避免過黑而被物品、家具等絆倒摔傷。2.固定作息保持運動：持之以恆不要急 配合穩定用藥與良好作息目前擔任太極拳老師的吳大哥，在確診巴金森病後一邊進行治療，一邊參加職能治療、太極課程，明顯感受到打太極讓身體機能漸漸起色，重拾了以往運動習慣。吳大哥細數太極拳種種優點：拳法鬆柔能改善肌肉僵硬，重心放於腿部練就平衡，緩吸慢吐調整呼吸，身體跟上腦中思路去展演每一套路以訓練認知，最後則是運動自然會產生多巴胺，也有益於延緩病程進展。📌小叮嚀：持之以恆規律運動，不需急著看見成效，可尋求物理治療師協助，量身打造一套適當的運動。3.主動出擊接受新知：有助病情控制的課程、科技 開放心態勇敢嘗試8 年前確診的金山大哥，力行「不封閉自己」原則，積極報名相關課程與計畫，舉凡鬱金香動作障礙關懷協會、台大物理治療系的研究計畫、慈濟醫院的主題活動等都有他的身影，金山大哥認為只要維持好的身體，現在有很多新科技，總會等到新的治療方式。他也特別對同為獨居的病友們喊話，「不要怕別人笑，踏出門就不會悶著。」📌小叮嚀：視體力多參加病友社團活動，善用手機鬧鐘、APP，避免忘記吃藥。 4.建立良好醫病關係：認識藥物角色 詳實記錄藥效及副作用淑敏阿姨每日陪著媽媽服藥，悉心觀察記錄媽媽每次服藥後的微小變化，並將所有問題於回診時抓著醫師討論。巴金森病的各種挑戰，淑敏阿姨都陪著媽媽經歷，此外，雖然複雜，但淑敏阿姨認真詳讀每種藥物的資料與仿單，主動與醫師討論，過程像是作實驗，但在與醫師討論上幫助很大。多虧淑敏阿姨的用心積極，主治醫師也能更全面掌握媽媽的狀況。📌小叮嚀：協助病友遵醫囑服藥，並把藥物問題帶回去請醫師調整及建議。5.病程後期手術評估：藥物效果有限時 與醫師討論其他治療方式顏大哥已經與巴金森病共處17年，持續治療及運動控制病情，但在治療將近10年時，藥物吃得愈來愈重，醫師建議顏大哥考慮進行DBS 手術，也就是在大腦中植入電極導線，透過電流來控制與調節腦內活動，達到運動症狀控制；顏大哥回憶當時心情沒有害怕，「交給醫師、交給老天，我心情只有這個念頭。」手術過後最直接的改變是藥物減量，雖然仍要吃藥，但是手術之後，確實醫師開藥就少了很多。📌小叮嚀：若出現藥物效果不佳狀況，可以與醫師充分溝通，請醫師評估考慮其它治療方式。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-07 失智.失智專題
失智友善城市調查 民眾票選新北第一
隨著國內高齡人口加速增加，失智、老化、長照議題備受關注，國內65歲以上長者罹患失智症盛行率約8%，加上年輕型失智者，全台失智人口已達32萬人，除了照護資源，更應著手加強資源布建、友善社區，讓失智者可以在熟悉的場域快樂安老。台灣是全球第13個、全亞洲第2個制定國家級失智症政策國家，聯合報長期關注失智現況，包括強化民眾健康識能、營造友善環境，找出藏在社區裡的個案黑數，降低憾事發生的機會。今年舉辦「失智友善城市」線上調查，選出哪一個縣市是心目中的失智友善城市，投票結果有7972位民眾參與活動，新北市獲得4200票、得票率52%，為「失智友善城市大調查」第一名。新北市在人口老化最嚴重的平溪區推動「不老長智村」後，繼續在人口密集的板橋區打造失智友善社區，集結鄰里長、連鎖通路、警察局、大廈管理員的力量，凝聚居民對「失智友善生活圈」的共識。人民生活有感，參與聯合報線上活動留言分享心得，希望透過里長建構社區的安全友善防護網，協助關懷里內失智者，降低走失風險。針對目前的長照服務，期能整合各部會資源，服務應為一條龍、一站式、單一窗口，避免年長者無力奔波醫療體系。財務金融方面，超高齡社會將到來，建議金融業服務遇到疑似失智者時，應有通報機制，建立經濟安全網絡保障資產安全、避免金融剝削。「失智友善城市大調查」前五名分別為新北市、基隆市、高雄市、台北市、嘉義市，交叉比對各縣市人口結構、失智服務量能、地方政府採取失智政策，還需要公私部門的協力合作，共創失智友善台灣。失智友善，怎麼做才是真友善？點我看怎麼做
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2023-11-01 活動.活動最前線
【免費電子書】《巴金森病88問》新書出版 助全台8萬個巴友家庭
「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森氏症病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。台灣將進入超高齡社會，巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人。除了已確診的巴友，民眾在路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程中，書中記錄8位巴友或照顧者努力的身影，例如熱愛繪畫的林大哥，罹病5年來從未因手抖停止做畫，一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念；年輕型巴友Mandy15年前確診，現今仍在職場打拚；獨居的巴友金山大哥，善用APP等科技記錄病情，獨立面對疾病，提供最佳學習範本。林祖功說，當巴金森病友出現手抖症狀時，多巴胺細胞已有6至7成退化，若合併情緒低落等症狀，將選擇能同時緩解動作障礙及憂鬱的藥物，幫助病友提高生活品質。臨床觀察，病友從發病到離世達17到20年，規律用藥及運動可延緩身體退化，他鼓勵病友，「不須悲觀看待，只要及早發現並用藥控制巴金森病，就可『分期付款』，減慢退化速度。」他也建議，患者在罹病初期就與醫師溝通治療目標，以延長治療的蜜月時間，病友應有耐心規律服藥，並配合復健來提升肢體活動能力。《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。這也是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於2023年5月4日簽訂合作備忘錄(MOU)時啟動的第一個合作，希望以巴金森病衛教識能教育，響應聯合國永續發展目標(SDGs)，對巴金森病治療與照護帶來更好的環境。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，書中分別透過不同情境提供實用建議。民眾可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。《巴金森病88問》索書資訊👉👉 點擊閱讀巴金森病88問電子書
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