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2023-12-19 醫療.泌尿腎臟
選擇腹膜透析自由度高，省時、不綁住家人，腎友趴趴走還能奉獻族人
居住在偏遠的屏東縣來義鄉，不管去哪都依賴姐姐接送的洪小姐，是13年的資深腎友，血液透析8年期間，每週三次的洗腎通勤，不僅消耗自己的時間，也直接綁住了姊姊的生活。面臨二度洗腎人生的她，希望可以為自己和家人多想一點，尋找最適合自己與家人生活的治療方式。「若在家用腹膜透析洗腎，不僅省下通勤時間，還能減少姐姐負擔，自己的時間更多，還能到果園幫忙姊姊工作，如果真的需要再次洗腎，我想嘗試腹膜透析。」洪小姐的主治醫師、高雄長庚醫院腎臟科主任李文欽表示，像洪小姐這樣主動思考評估自己生活，提出需求的患者不多，原因是大眾對洗腎常存在害怕或誤解，一聽到洗腎，不免先抗拒、徬徨了起來。但其實，洗腎只是生活中「多一件事」，而不是生活中「只有洗腎這一件事」。健保署末期腎臟病前期（Pre-ESRD）之病人照護與衛教計畫中，在針對處在慢性腎臟病5不同期別的腎友進行各項照護衛教。李文欽分享，在末期腎衰竭患者腎臟替代療法的選擇議題，其實沒有限定在何時啟動討論，但一般約在慢性腎臟病第五期的時候開始。李文欽說，或許這些治療模式的介紹可以藉由多元的衛教方式，讓腎友更早就開始了解。因為在沒有急迫壓力下進行衛教，除了降低緊急時刻腎友和家屬六神無主的情況，也可以讓雙方在醫病共享決策(SDM)時的知識更對等。他也建議腎友或家屬，可以從腎友本人的角度出發，針對不同生活面向多思考，如現行生活改變(食衣住行)、維持工作、未來疾病治療認識、自身原有疾病現況等，多方考量後可以做出對腎友最適合的選擇。李文欽說，洪小姐主動表明想採取腹膜透析，但多年前曾因剖腹產擔心腹膜沾黏，被當時的醫師拒絕過，面臨二度洗腎，她從居住環境、交通等因素思考，更不想增加家人負擔，再次跟醫師表達，希望使用腹膜透析。後來在長庚腹膜透析團隊的協助下，已順利腹膜透析2年多了。在專業護理師的指導下，不僅在家自行換液順暢，透析效果穩定，每月回診一次，比起過去每週三次到醫院洗血液透析，開始腹膜透析後除了省下往返時間外，每月只需回診一次，相較過去血液透析每月至少需到透析診所12次，還能享受自在的家庭生活，生活品質大幅提升。熱情的洪小姐還主動跟李文欽說到，她的家鄉還有村民需要幫助，要不要到她家走走，也因此，高雄長庚腎臟科今年在院方的支持下展開公益計畫，走進偏鄉部落照顧民眾。洪小姐受邀上台分享自身經驗，還擔任族人的翻譯人員，協助醫療人員衛教宣導。她開心地說「我那一村的老人家生病，都是我在開導的啦！洗腎哪有這麼可怕，我還會去小琉球喝喜酒，搭飛機去澎湖玩呢」。現在的她，不只是部落的超級翻譯機，協助族人與醫療團隊溝通，還過著不只是洗腎的生活。李文欽笑著說：「洪小姐才是促成這個計畫的女主角。」不僅如此，在實際走訪山區之後，李文欽也呼籲像腹膜透析這樣的居家醫療，確實能夠讓偏鄉腎友不再因天災路斷，颱風暴雨而中斷治療。這個計畫明年還會繼續努力，為偏鄉的民眾和腎病患者帶來更多人生的可能性。什麼是腹膜透析(PD)？腹膜透析是在腹部放入一條細細的導管，將透析液經由導管注入腹部，利用血液和透析液濃度差的原理，藉由腹腔微血管進行交換。最後再將「髒的透析液」引流出肚子，換上新一袋透析液至腹腔，循環以清除體內的毒素和水分。腹膜透析分成兩種，一是連續可移動腹膜透析(CAPD)，另一種是全自動腹膜透析(APD)，兩者都可以由腎友或家屬自行操作，也由於腹膜透析可自行操作，地點彈性，患者也不用一直跑醫院，生活、上班、出遊較不受影響。偏鄉腎友也不至於因一時天災暴雨受困而中斷治療。全自動腹膜透析(APD)：由機器進行自動換液，利用晚上睡覺時間洗腎，白天可照常工作、生活、外出，不受影響。連續可移動腹膜透析(CAPD)：每日手動換液三至四次，讓藥水在體內停留四到六小時後，再引流出來。延伸閱讀：雲端+醫護即時監測 在家洗腎也好安心！延伸閱讀：腎友真心話 居家透析更能自我健康管理
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2023-12-19 失智.非藥物治療
熱蘭遮協會19周年音樂會 用「藝術」打造失智友善環境
關心失智症照護，也關懷照顧者身心健康的「大臺南熱蘭遮失智症協會」，為成大醫院失智症中心主任白明奇所成立的台灣第一個地方性失智症支持團體，多年來持續為失智長輩及其家屬提供許多服務，希望搭起失智友善平權的溝通橋梁，並建構友善社會環境。12月17日，大臺南熱蘭遮失智症協會於台南市文化中心演藝廳舉辦「音之羽―前往熱蘭遮的路上」19周年慈善音樂會，邀請失智症家庭及社會大眾一起沉浸音樂饗宴。成大醫院失智症中心主任、大台南熱蘭遮失智症協會理事長白明奇表示，協會初創時，即提出「三動兩高」的口號預防失智，包括頭腦要動、休閒活動、有氧運動，以及高度學習、高抗氧化，幫助民眾遠離失智症的風險。非藥物治療是失智症照護不可或缺的一環，白明奇致力透過藝術誘發想像力、刺激認知、喚起回憶、緩和情緒等，可療癒失智症患者的身心。一年一度的慈善音樂會，首先由鋼琴家嚴俊傑帶來4首獨奏曲目；曾榮獲多項國際大獎的嚴俊傑被日本報評譽為「台灣人的驕傲」，他演繹真摯動人的古典曲目，用動人的旋律給予溫暖。 大臺南熱蘭遮失智症協會所屬的山嵐合唱團，獻上令人難忘的美聲演唱，其中，包括白明奇作詞、盧易之譜曲的《綻放》，在這場音樂會中首演。白明奇分享，在一次山嵐年度發表會上，坐在台下聆聽演出時，突然想要寫一首詩獻給認真、堅持理想的另一半，亦為山嵐合唱團音樂總監林淑錦。他說，《綻放》描述過去三年，兩人開始爬山，感受四季更迭的風景，表達萬物滋長茁壯、成為綻放花朵的寓意。南台灣室內樂協會的陳鈺雯小提琴家、林子平小提琴家、姜宜君中提琴家、高炳坤大提琴家演奏優美的西方樂曲，徜徉在海頓、柴可夫斯基、拉威爾的輕快音符中，精湛的琴藝讓人如癡如醉。 以公東高工創辦人錫質平神父為團名的「質平合唱團」，由原住民青少年組成，多元演出形式帶來動人美聲合唱，包含原住民古謠吟唱、現代阿卡貝拉、經典流行曲等，用歌聲穿透聽眾的心。熱蘭遮失智症協會成立19周年的慈善音樂會，重量級音樂家齊聚一堂，近七百位聽眾享受歲末午後時光。白明奇期許，藉由這場音樂會，讓民眾、年長者、失智者、失智家屬以及身心障礙者獲得心靈上的撫慰，並翻轉大眾對失智的刻板印象、重視超高齡社會議題。2024年為台南建城400年、協會成立20周年，將舉辦更多失智相關活動，推動失智友善、健康永續。
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2023-12-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／培養人類學之眼的醫學人文課程
【編者按】：本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後，她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上，前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程，幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅，而透過人文課程，漸漸了解到生病的病人心裡的想法，同時醫生受傷了，也需要被理解與治療。一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課，說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學，也是未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。醫學人文是什麼？這是每年大一新生必修「醫學人文」第一節上課時，我請學生回答的問題，並且需寫下、牢記。多數學生的答案是醫病溝通、理解病人、成為一名好醫生，我猜想這或許是補習班的模板答案。少數學生會提到關心社會、關心不同文化背景的病人。作為一名人類學科訓練出身的醫學人文老師，究竟要教什麼？這個問題著實在教書的第一、二年困擾著我。義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，站在講台上，望著底下在不久的將來將成為偏鄉醫師、基層醫師的稚嫰臉龐，我究竟可以給他們什麼？公費醫學系的設立，在衛福部的「優化偏鄉醫療精進計畫」中明言是為改善偏鄉地區醫事人員不足問題，「提高公費醫師服務期滿後留任率」。姑且不論政策本身所引發的諸多討論，我的學生們就是這群將來成為偏鄉醫療照護的力量之一（至少一段時間）。偏鄉醫療一直是我關注的主題，起源於某次旅途即將結束時，將身上剩餘的半盒普拿疼贈送給喜馬拉雅山麓中流亡的人們，不預期地，他們緊緊握住了你的手，傳遞而來的是對於生存中病苦消減的期盼與希望，我的心顫抖了一下，至今無法忘記。台灣的偏鄉環境雖不致於像在高原沙漠開車半日才能找到補水站那般荒蕪，但仍有許多資源不均、甚至被遺忘的黑暗角落，等待被看見。於是，在參考了各醫學系的醫學人文課程後，我想，公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在一路求學的人文環境中，我甚少去思考「人文」是什麼。對我而言，它從來不是一個具體的「東西」，它是一種尋找理解世界、理解他人的方法、技術、甚至情感。因為全然地沈浸其內，就像日常生活中的陽光或空氣，然後構成外人眼中的「文化」。活在其中，一切都視為理所當然，只緣身在此山中。然而在一群科學家之間，「人文」忽然就變成了他者，我習以為常的思維脈絡、觀看角度，忽然就成了他人的不尋常。而這恰恰是人類學的核心內涵：唯有透過他者、才能看見自己。人類學家總是要去一個「異於」自己的文化中蹲點、進行田野工作、試圖成為異文化中的「內部人」（insider），從他們的目光理解他們的行為、認知、及其所構成的世界觀，再透過敏銳觀察、深度詮釋，回到自己的文化社會脈絡中，以「外部人」（outsider）的眼光與之對話、反思我們的習以為常，最終成為一部民族誌。我們不停在「內部」和「外部」游走，同理心、參與觀察，小心處理人際之間的情感及倫理議題、不帶先天的價值判斷、並經常反省「先天」的構成、是否成為偏見。人類學在西方是通識基礎課程，在台灣則被視為學術的專業學門、仰之彌高，甚至經常與考古學相混，誤以為在挖掘古代遺跡或骸骨。其實人類學應該是可以應用在各行各業的有利工具。以醫療為例，走進診間的每個病人都是「他者」，每位他者都來自所屬的文化脈絡，這個脈絡構成了他的生命意義，生命意義之所向，則影響選擇、行動、與結果。走出診間，一位偏鄉醫師面對的是社區、部落、所屬族群，而這些又構成當地文化與社會的核心。如果看不見這些，只看見病歷數據，那可能會遺漏許多訊息。那要如何「看見」？人類學之眼要如何培養？在課程設計上，目前的規劃主要分為兩部份，前半部份以人類學的方法為主，包括參與觀察、換位思考、深度訪談，以及分析詮釋。由於人類學強調親身參與，因此也安排兩次實作課程，包括至義大醫院擔任志工，但不僅僅只是去「服務」，而是必須從課堂中所習得的人類學方法，觀察並同理所服務的民眾之所需所感；另一次則是聆聽並記錄路人的對話，從既有的語言線索中（經常破碎、斷裂且雜亂），培養敏銳度與連結脈絡的能力。後半部份則介紹三至五本醫療人類學民族誌，透過深入簡出的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。例如在《黎亞：從醫病衝突到跨文化誤解的傷害》中，苗族移民父母和美國醫療體系都極力地想捥救黎亞的生命，但斷裂和衝突卻不斷加大，關鍵在於彼此都站在自己的文化立場思考、沒有「跨」過去；在《我的涼山兄弟：毒品、愛滋與流動青年》中，從山村進到城市的彝族青年們成為社會毒瘤，國家治理、甚至大型國際醫療計劃介入都宣告失敗，問題點不在法律懲罰的力道，而是弱勢族群在現代化社會變遷中的失聲與掙扎。人類學之眼的方法一旦養成，將成為日常工作與生活中的習慣，那是一種觀看的視角，看見的世界或許便會有所不同。往後的臨床見習、實習、偏鄉醫療實作、甚至參與國際醫療救援，希望都可以不斷透過應用，與理論及生命經驗產生對話。文化人類學者Clifford Geertz有一段著名的話廣為流傳：「人是一種懸掛在他自己編織的重要之網中的動物。文化就是那些網，因此對它的分析不是一門尋找規律的實驗科學，而是一門尋找意義的解釋性科學。」我不知道有多少醫學生對於尋找充滿模糊與不確定性的「意義」會感興趣，但現實生活場景中的人們（及我們），不都是在充滿灰色地帶的日子中尋找存在的意義？雖然已經開始有學生跟我反映，醫學人文的評量能不能不要寫報告、改用考試的方式？考試也希望能出選擇題、不要出申論題。「為什麼？」我問。「因為這樣才能考100分。」可能在漫長的成醫過程（on doctoring）中，許多人會逐漸變得汲汲營營，我偶爾也會擔心，現在的追求分數，以後不會變成極端物質主義追求者？繼而又想，要怎樣才能將雙手被人們緊握時、心臟顫抖瞬間的感受，明確地傳遞給年輕的心靈？當一名具備基礎醫學能力的優秀的人，也別忘了盡力去尋找瞭解病患及家屬身心福祉與最佳照護的方式。學期末時，學生們必須將十八週前所寫下的「醫學人文是什麼」重新拿出來省視，看看自己的觀點有了什麼不同、獲得了什麼、還想知道什麼，或者什麼也沒改變。他們的期末報告其實也是我的參考索引，畢竟，做為一名資歷淺薄的醫學人文老師，我也還在思考「醫學人文」究竟可以是什麼。責任編輯：吳依凡
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2023-12-17 失智.新手照顧
我可以帶失智老爸參加婚禮嗎？
王小姐和男友交往一段時日，感情穩定發展，也論及婚嫁，但她卻不時面露愁容，心事重重，因為她不知該怎麼開口告訴男友：「我爸爸得了失智症。」她的婚禮，爸爸可以參加嗎……「今天是幾月幾號？」「現在幾點了？」「還有多久可以吃飯呢？」「我們什麼時候上運動課？」王伯伯不斷重複詢問，同樣的問題一分鐘問十遍，一天可以問上百次。機構同仁雖然好幾次被問到不耐煩，但看到王伯伯總是笑容滿面、謙遜有禮地說請問，所有的不耐又吞了回去，不厭其煩地回覆他。「失智是一種疾病，要適時調整照顧心情，才不會被擊潰。」正向的話雖然中聽，但知易行難，面對長輩跳針般的重複提問，對照顧者來說是很大的精神壓力，心中只想大喊：「不要再問了！」與其消極重複應答，不如學著拿回主導權，主動掌握行為模式，才不會一直被牽著鼻子走，陷入無止境的問答漩渦。破解失智者重複提問，告示牌發揮作用。王伯伯問話客氣、舉止文雅，每當發生「重複性」行為時，如果對他大聲斥責，反而顯得像加害人一樣，團隊想出用引導提醒進行認知訓練。聖若瑟失智老人養護中心主任王寶英與同仁一起製作了牌子，當王伯伯問問題時，搶先一步指引他看牆上掛的「十二點吃午飯」、「下午兩點半上體適能」，並指向柱子上方的電子鐘、掛在窗邊的月曆。「你看到了嗎？現在是幾點呢？離午餐還有幾分鐘呢？」正面出擊得到超乎預期的效果，王伯伯會很開心地講出答案，類似問題便很少再提問。到了中期失智症，和藹的王伯伯開始出現判斷力、自我生活能力下降，常常需要同仁協助日常大小事。女兒王小姐常到機構探視，關心病情衰退程度，有一段時間，王小姐面露愁容，心事重重。同仁耐心開導，王小姐終於吐露心聲，她有了交往一段時日的男友，交往之初，就一直思索該怎麼告訴對方「我父親失智了」。一般人聽到這病症都會恐慌，甚至害怕失智症會遺傳，王小姐擔心男友的反應。帶男友參觀機構，了解高齡社會真實面。王寶英給予誠實建議，失智者也只是生病的人，不妨直接帶男友來機構參觀，了解高齡社會的真實面，也許有一天，身邊的至親也會遇到相同狀況，一切以平常心看待，不需要太焦慮，或是隱瞞事實。幾番天人交戰，王小姐帶著男友前來探視，結果出乎意料。王小姐的男友很有長輩緣，總是能哄爺爺奶奶開心，「今天的早操做得很好耶，動作都有跟上，是不是有偷偷先練習……」個性隨和開朗的男友，很快就融入機構這個大家庭，熱心當起志工照顧所有人。男友對於失智症的正向態度，讓王小姐放心了，但隨著兩人關係穩定，又出現另一個煩惱：我們要結婚了，很想讓爸爸參加婚禮，可以嗎？讓爸爸參與婚禮，照服員陪伴順利圓滿。王小姐即將步入婚姻的殿堂，多麼希望父親能夠參加，也曾想像過「爸爸把女兒的手交給新郎那一幕」，但失智者可能會有突發精神行為，無法預料當天會發生什麼事。王小姐提出夢想清單後，王寶英百般思考，與同仁沙盤推演多次，婚禮當天賓客很多，王伯伯對環境不熟，如果失控該怎麼辦？新娘當天應該也沒有時間處理父親的事，一切只能交由機構同仁協助。所幸，日常陪伴王伯伯的照服員自願幫忙，陪同王伯伯坐在婚宴席，參與女兒最重要的人生大事。婚禮當天，流程一切順利，王伯伯似乎感受到隆重的氣氛，靜靜地看著新郎新娘進場、致詞，臉上也泛起淡淡的微笑。王小姐感謝婚禮圓滿，圓了自己的夢，不留遺憾。儘管沒有像戲劇上演「父親牽著新娘走紅毯」，但新娘已經很滿足。解密QA／失智者不斷重複問同樣的問題，該怎麼辦？患者因為記憶力、認知力衰退，常常重複發問，照顧者可能被問到不耐煩，產生負面情緒，應避免直接引發衝突，試著用其他方式轉移注意力。1.不要急著回答，可以用反問的方式，讓失智者自己思考，口氣要和緩、表情要誠懇，不要覺得功能退化而放棄溝通。2.同樣的問題，可以事先製作答案指示，在提問前讓失智者自己回答，養成規律的生活習慣。3.建立穩定的生活模式，定時用餐、定時運動、規律睡眠，比較不會產生混亂的精神行為症狀。4.了解長輩重複說的內容，若是偏離一般日常生活的話題，要注意失智者是否有憂鬱的傾向。5.觀察失智者的視力、聽力是否異常，有時身體感官退化，會讓認知功能下降。暖心失智照護指南 解鎖失智密碼上市聯合報關注失智議題許久，自2015年開始陸續與基金會合作出版多項書籍，包含「失智怎麼伴」、「不失智的台式地中海餐桌」、「科學研究告訴你：這樣動，不失智！」、「健腦工程-預防失智的12堂大腦建築課」等，同心協力促進更失智友善的社會。適逢天主教失智老人基金會成立25周年，基金會與聯合報共同出版《解鎖失智密碼》一書。聯合報提供新書優惠，詳情請洽詢：02-8692-5588轉5616、2698。
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2023-12-16 名人.庠學先生
是人際負擔還是人際連結？早安圖，圖的不過是彼此安康的歲月靜好！
許多朋友在交換LINE的連絡資訊後常補上一句「你不要發早安圖給我喔，晚安圖也不要。」身為半百大叔，狂發早安圖不更坐實了老翁的行為？因此，我總是回應「當然，己所不欲則共勉之。」由於工作的調動，有些職場的長輩開始傳起早安圖給我，面對職場上具有影響力而無法忽略的存在，掙扎許久，我勉為其難地從其他人的早安圖中找了張滿意的圖回傳。從此之後，每日清晨的早安圖便不曾間斷，節假日還會更換問候語。或許是職務的調動，這類難以忽視的早安圖日漸增加，我的早安圖傳送對象也從一位變成一串。偶而因為忙碌，也想藉機跳脫早安圖魔咒，卻被長輩直接電話垂詢，擔心我是否出事才沒能回應早安圖，自此，早安圖成為報平安的概念，是生活一切安好的證明。從此之後，我再也不敢錯過早安圖，即使出國也必須維持早安圖的無縫銜接。另一位長輩由於久病纏身，偶爾在傳送早安圖之外加上些喪氣的文字，見狀我連忙補上安慰文字，並且每日早安圖均不容錯過。直到前日，從友人口中得知長輩已驟然離世，也說明了兩天來未讀早安圖的意義，往後再也收不到他的早安圖，也似乎更明白長輩早安圖的含意。早安圖是個奇妙的文化，是長輩與人溝通、問好、關懷的管道，年輕人視為無稽的人際負擔，或許是老人家少數強勢的數位技能，選圖、字型、時令節氣、各類經典語論，構圖美感或許與年輕世代有差異，其中的情感或許多過年輕世代傳遞的笑話與梗圖。不過，晨昏定省的問候圖實在也過頭，成串的圖片已然成為維繫淡漠社會間的人際連結。早安圖，圖的是彼此安康的歲月靜好啊。
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2023-12-16 焦點.元氣新聞
腎友該如何選擇「透析」方式？ 台大醫院這表單分析利弊得失助病人評估了解病況
透析的發生率由2000年從每百萬人口331人，增加至2019年每百萬人口529人。透析方式分為腹膜透析、血液透析（即洗腎）二類。罹病初期，病人常不知如何選擇合適的透析方式，或對於終身洗腎一事感到擔憂。台大醫院腎臟科主任黃政文、護理督導李慶玟、護理長劉蕙婷建立一套決策共享（SDM）機制，幫助病人評估、選擇透析方式。什麼是「涓滴之愛」？了解決策共享（SDM）機制台大醫院將這項決策機制命名為「涓滴之愛—Never stop」。護理師張簡綉雯說明，當醫師告知必須面臨長期透析，對於病人來說是極大衝擊，包括對生活帶來的不確定性，以及身體外觀、功能喪失導致的生理、心理壓力，腎臟科護理師規劃一份表單，協助病人依照個人需求，與醫護共同討論希望選擇何種透析方式，並於其中說明二種透析個優、缺點。護理師鄭靜宜則說，醫療人員與病人進行決策前，透過充分溝通，尊重病人自身偏好、價值觀及生活型態做出決策，腹膜透析護理師也會教導病人透析技能等衛教資訊，幫助病人盡快適應透析生活，盡早回歸社會、恢復生活常軌，建立積極且有信心的生活型態。透析評估表單也有QA，協助患者了解自身情況該份透析評估表單，也回答了病人最常詢問的問題，「我需要透析了嗎？」根據表單記載，患者腎功能剩下15%至20％的時候，就會開始出現症狀，腎功能剩下5%至10%的時候，即可能出現貧血、食慾不振、電解質不平衡、鈣磷異常、身體水腫、血液成酸性等狀況，建議患者要開始思考腎臟的替代療法。鄭靜宜說，除了透析以外，末期腎病的替代療法包括腎臟移植、安寧緩和治療等選項，若病人家屬五等親內符合捐贈條件，也可進行移植。不過，臨床上多建議病人先選擇一項透析方式，同時登記腎臟移植，等待大愛捐贈腎臟進行換腎。使用「涓滴之愛」醫病決策共享機制的成果台大醫院腎臟科調查，使用此項醫病決策共享機制後，病人當下做出決策的比率為68.58%，決策後滿意度為96.55%，實際開始透析後，對於透析的滿意度則高達100%。責任編輯：吳依凡
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2023-12-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／家有ADHD——從家長觀點了解注意力不足過動症
【編者按】：兩個多月前我們有一週討論到「過動兒」引起兒童精神科學會的關心，而由三位專家說出他們的看法。台灣兒童青少年精神醫學會秘書長蔡醫師對「注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD) 有詳細的包括診斷與藥物治療的介紹，並說出兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。→想看本文國立高雄師範大學特教系蔡教授介紹「正向行為支持」理念，分享身為學校教師如何支持過動症學生的學習與成長。→想看本文社團法人台灣赤子心過動症協會代表以家長觀點寫出他們期待藉由正確的引導與教養，讓ADHD症狀得到改善。給予病人正面的關注與鼓勵讚美，增加ADHD病人的自信，達到正面教育及有效的溝通，減少對家庭帶來得衝突或是被學校誤解後的對立。所謂「注意力不足過動症」 (Attention Hyperactivity Deficit Disorder, ADHD)是指孩子的注意力、過動和抑制力無法得到控制，並達到一定程度的生活或行為互動上的困擾進而所產生的人際關係問題及行為或情緒控制等。帶來的生理及心理上的障礙。因為要改善這些症狀，所以才會讓家長思考是否需要用藥，但是，用藥對於父母來說是個嚴肅並掙扎的課題，而且是心理上很大的困惑。一個智力正常的孩子，為何會需要用藥？在臺灣的傳統觀念中，孩子生病了，才需要用藥。ADHD過動症的孩子是否真的生病了？用藥真的會好嗎？藥物可以給孩子的協助到底有多少呢？我相信這個問題困惑了所有過動症孩子的家長。我的孩子在小二時診斷出ADHD中的亞型注意力不足症（ADD），醫師看完診就開出「利他能」半顆開始吃，說實話在用藥的過程中，我真的看不出孩子有任何改變，還是一樣的迷糊、健忘、做事不完善等等。當時身為母親的我，也找不到任何可以幫助孩子「學習可進步、人際關係溝通改善、改變健忘、不注意細節」等等的特質。但是，藥物也不是完全沒有幫助，我們使用「利他能」甚至後來用的長效型「專司達」之後，只要我專心地陪伴他寫功課、講解課業、引導閱讀等確實都有些許幫助，只要孩子不是睡眠不足或過度疲累的狀況下，都可以達到很好的藥物協助作用下的改善，當然學習成效及人際互動也可以慢慢看到預期的效果。在學校，因為老師一位要帶著班上將近30位左右的孩子並不容易，老師往往為了管理班級秩序，訂定班規、交代回家課業、班級打掃清潔等，有過動症的孩子通常無法做得到位，因為身邊沒辦法有個專責的小秘書在旁隨時提點與協助，所以老師的班級管理狀況連連，同學的告狀也不時的發生，造成老師帶班的困擾，也間接引發我注意到孩子及老師都需要協助，但是具體該怎麼協助也成為當時重要的課題。為了讓孩子可以在校順利學習，身為主要照顧者的我，必須努力尋找可以協助的資源，並且得到適當教養教育或用藥等知識的增長。只要有關於ADHD研習課程，其中包含情緒行為問題協助，老師的知能引導等，都必須積極涉略，幫助周圍的人理解與諒解ADHD的正常行為，都是我們需要去努力學習的目標，只要找到一點方向就要去認真嘗試，嘗試過程中孩子能得到協助並獲得改善，我就會認為這是個好方法。 說道就醫，我們看醫生，不就是為了幫助ADHD改善現狀，所以醫療可以提供的協助，應該是除了用藥的安全，還有其他生理上或是心理上所可以給予的幫助。比如如何讓家長給予孩子適當的心理上或是生理上的協助，該如何建立友善的家庭環境，紓解照顧者的壓力，手足及同儕該扮演甚麼樣的角色等，對於隔代的教養，該如何告知阿公、阿嬷正確的知識及行為知能來協助引領孩子。使其在不同的情境中，讓不合理或不是故意所產生的行為，得到體諒與諒解，不致讓大家對於ADHD錯誤印象一直蔓延，理解到ADHD並非不行而是不能。我們期待藉由正確的引導與教養，讓ADHD症狀得到改善。抓住他表現好的時機，給予正面的關注並大方的鼓勵讚美，增加ADHD的自信，積極增加他可以把事做對的機率，達到正面教育及有效的溝通，減少對家庭帶來得衝突或是被學校誤解後的對立。延伸閱讀：12/11-從醫療觀點共享注意力不足過動症（ADHD）、注意力不足症（ADD）醫學新知12/13-校園過動症學生的正向行為支持
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2023-12-14 醫療.風溼過敏免疫
紅斑性狼瘡讓你一身都是病！11項症狀符合4個即可能確診
你聽過「紅斑性狼瘡」這個疾病嗎？這是個容易發生在15到40歲之間的疾病，且以女性居多。男性患者不是沒有，但目前女性與男性患者的比率是9:1。紅斑性狼瘡的特點是，會影響許多器官，包括關節、皮膚、腎臟、血球、腦部、心臟、肺臟都會受到影響，也因此會與其他疾病有類似、重複的症狀，並不是那麼好診斷，甚至被稱為「偉大的模仿者」。 專看紅斑性狼瘡的醫師可能會搖搖頭，說：「我剛看了二十個病人，每個人的症狀、表現、病程進展都不一樣。有人的症狀來的急，有人是慢慢浮現；有的人一發病就很嚴重，有人發病幾年來總是很輕微。有的患者只有暫時出現症狀，有些卻持續發病。幾乎很難找到病情完全一樣的兩個人啊。」紅斑性狼瘡症狀過去台灣最早受到關注的網路小說《第一次的親密接觸》內，女主角就患有紅斑性狼瘡，患者可能會有以下的症狀：● 非常疲憊，很難恢復活力，疲憊的程度會讓人覺得連平常過日子都很累，自覺無法勝任生活● 發燒超過38.3度但找不到原因● 關節疼痛、腫脹、僵硬，或是肌肉痛● 橫跨鼻樑至兩側顴骨的蝴蝶紅斑● 對光敏感，曬到太陽後皮膚變得更差● 寒冷或有壓力時指尖腳趾會轉藍紫或轉蒼白● 喘不過氣● 深呼吸時感到胸痛● 嘴巴或鼻子的潰瘍● 頭痛● 不明原因掉髮，可能是頭皮某區域的頭髮流失，或頭髮整體變薄、量變少紅斑性狼瘡真正的致病機轉還不甚明確，但多數科學家認為這是個綜合基因、環境、與荷爾蒙變化而造成的「自體免疫疾病」。簡單來說，我們的免疫系統是用來防衛身體的，遇上外來物時會做出適當的抗體與之對抗。然而自體免疫疾病就是說，身體內產生了抗體，但這個抗體不是用來對抗外界的細菌、病毒、或外界物質，而這抗體反而會攻打自己的身體器官。就像是原本應該保家衛國的軍團，卻突然叛變化身為反抗軍似的。這些反抗軍抗體會侵犯各個器官，引起各個器官的嚴重發炎與組織損害，帶來不少危害。 紅斑性狼瘡患者發病前，可能是受到了壓力大、陽光、藥物、或某些感染的刺激，也可能是家族遺傳，被感染、藥物等刺激物誘發而發病。紅斑性狼瘡病情可能會起起伏伏，時好時壞，也不是所有患者都會出現最具特徵的臉部蝴蝶般的紅疹，因此不一定能在首次發病時就找到病因，也無法從單一檢查就能確診紅斑性狼瘡。11項診斷標準目前風濕免疫科醫師可能會依據準則。在十一個診斷標準中，至少要符合四樣，這四樣症狀不用同時出現，可能是在不同病程時依序出現：● 臉部蝴蝶斑● 盤狀紅斑● 對光敏感● 口腔潰瘍● 關節炎● 肋膜發炎或心包膜發炎● 腎臟疾病（蛋白尿、血尿）● 神經疾病（癲癇、精神錯亂）● 血液疾病（血球數目降低）● 免疫疾病（抽血看到存在某些抗體）● 抗核抗體（抽血看到存在抗核抗體）我們剛剛提過紅斑性狼瘡是個自體免疫疾病，其中身體產生最著名的一個抗體是antinuclear antibody （ANA）抗核抗體，但要提醒大家，抽血看到抗核抗體雖是個重大線索，但不能直接就診斷為紅斑性狼瘡，還有可能是其他病的。美國流行音樂小天后賽琳娜（Selena Gomez）在23歲（2015年）時，因為關節疼痛、皮膚紅疹、焦慮恐慌、及腎臟問題被診斷為紅斑性狼瘡。2017年，賽琳娜25歲，就因為紅斑性狼瘡引發嚴重腎臟病變而接受活體腎臟移植。可見，紅斑性狼瘡影響身體健康的程度可以很廣泛與嚴重。接下來我們就來看看紅斑性狼瘡會如何侵害各個器官：● 關節關節與肌肉疼痛、紅腫可能是紅斑性狼瘡侵犯身體的第一個表現，紅斑性狼瘡造成的關節僵硬與疼痛在早晨較明顯，雖然紅斑性狼瘡患者常有關節痛，但通常這樣的侵襲不會造成永久性破壞，不至於到讓患者癱瘓的程度。● 腎臟大約五成的紅斑性狼瘡患者其腎臟會受到自體抗體攻擊，而且這與關節受到的侵犯不同，其中的一成到三成患者會進展到腎衰竭，因此，腎臟問題是常見的紅斑性狼瘡的致死原因。但剛開始腎臟受到侵犯時，引起的症狀不明顯，有人會表現腳腫、噁心嘔吐、胸痛、與到處癢這些症狀，但有患者是到了驗尿時發現蛋白尿、血尿等問題才發現。● 腦部抗體攻擊腦部後，患者最常抱怨頭痛，另外也可能表現頭暈、行為改變、出現幻覺、中風、癲癇、記憶困難等問題。● 血管抗體攻擊血管，會讓血管發炎、血球數目下降、增加血栓生成或出血的可能，因此會引發不少症狀。當紅血球數目下降會引發疲憊，白血球數目下降則感染機會大增，血小板數目下降時出血與瘀青的機會都會增加。有些自體抗體的出現則增加了血栓生成的機會，患者因此會有深部靜脈血栓、肺栓塞、及腦部中風的可能性。這些症狀可能來得又快又急，因此紅斑性狼瘡患者最好定期抽血檢查。● 肺與心臟抗體會導致肋膜發炎，心包膜也會發炎，患者在呼吸時會感到胸痛。另外心臟的肌肉、血管都更容易發炎，影響血液循環，大幅提高心肌梗塞的機會。討論到如何治療時，要先看患者症狀的嚴重程度及發作部位。若症狀輕微可用減少發炎的藥物，症狀嚴重則要抑制免疫系統運作，降低抗體數目。類固醇、奎寧、化療藥物、免疫抑制劑都是選項之一。● 類固醇對付紅斑性狼瘡造成的身上紅疹時，醫師常建議先擦類固醇藥膏。當身體其他器官遭受自體免疫抗體攻擊時，較高劑量的口服或注射型類固醇能減少器官發炎反應。● 奎寧奎寧是用來治療瘧疾的老藥，同時也是風濕免疫科的用藥，能使紅斑性狼瘡的皮膚與關節問題獲得控制，有時也能預防紅斑性狼瘡復發。● 化療藥物化療藥物原本是用來殺死癌細胞的，接受化學治療後會有效地抑制免疫系統的作用，但也會帶來不少副作用。因此化療藥物多是用在嚴重到侵犯腎臟、腦部的紅斑性狼瘡患者身上● 免疫抑制劑免疫抑制劑本來是運用在降低器官移植後排斥作用的藥物，現在亦能運用在治療嚴重的紅斑性狼瘡上，降低身體的免疫系統運作。然而，現代醫學仍然無法治癒紅斑性狼瘡，患者們除了配合藥物治療之外，還要參考以下辦法，盡量增進生活品質。雖然無法治癒，但許多紅斑性狼瘡還是能過著活躍的生活的。● 定期回診，並對自己的疾病取得更多認識，與醫師建立良好溝通。● 盡量獲取足夠的休息，有些患者甚至需要一天睡8-12小時● 防曬與保護皮膚，中午時分盡量別出門在外，並用太陽眼鏡與防曬乳保護眼睛皮膚，減少陽光刺激● 規律運動，運動好處多多，並改善心情與增進骨質，預防肌肉流失● 戒菸，香菸會影響循環系統，加重紅斑性狼瘡的症狀，而且菸草對任何一個器官都不好● 吃得健康，不是暴飲暴食，但要吃得營養與均衡● 如果覺得自己「燒燒的」，要注意量體溫，並找到發燒原因，看看究竟是感染了，還是紅斑性狼瘡復發了。或許大家會想問，賽琳娜（Selena Gomez）這麼年輕就做了腎臟移植，那她的紅斑性狼瘡會不會繼續侵襲新的移植腎臟呢？嗯，這不是不可能的事，但超過九成的紅斑性狼瘡案例並不會。甚至紅斑性狼瘡患者接受腎臟移植與免疫抑制劑治療之後，還有助於改善關節腫脹等其他症狀。但現在賽琳娜除了紅斑性狼瘡外，還要注意很多其他事情，例如接受腎臟移植之後，前六個月是排斥反應發作的高峰期，而且患者開始接受免疫抑制治療後變得很容易感染，甚至增加罹患癌症的機會，實在還有許多的難關要度過呢！原文：
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2023-12-14 養生.家庭婚姻
妻產後想去月子中心，夫認為浪費錢，請媽煮月子餐就好！網友怒：只想著省錢跟免費，根本只是捐精者
「坐月子」是華人流傳許久的傳統習俗，多指產後約一個月的時間，讓媽媽在這期間好好休養生息，讓身體回到懷孕前的狀態。現代許多人會選擇產後住月子中心，但也有人質疑真的有必要去嗎？認為去月中很浪費錢。有一對夫妻因討論「生完孩子後是否該去月子中心」吵架，妻子表示剛生完身體虛弱，希望能去月中調養，且有專業醫護能幫忙24小時顧小孩；但先生卻表示不需要浪費錢去月中，請媽媽煮月子餐即可，還不如把這筆錢省下，以後用來當育兒費。孕婦生完孩子後該不該去月子中心？一名網友在dcard上表示，自己是家中大姐，弟弟跟弟媳最近為了「生完孩子後是否該去月子中心」吵架，讓家中的氣氛不太好。先生表示去月中浪費錢 媽媽可幫忙坐月子大姐表示，我弟和他的妻子最近在討論，關於生完孩子後是否該去月子中心。首先，我弟認為他的妻子不需要去月子中心。雖然他們沒有搬出家住，但由於兩人的薪水不高且存款有限，弟弟認為月子中心的費用實在太昂貴，他寧可把這筆錢省下，以後用來裝潢嬰兒房、購買奶粉、尿布等等費用。此外，他覺得在家裡坐月子調養就足夠了，因為我母親非常擅長下廚（曾是營養師），而且也樂意幫忙他的妻子坐月子，跑腿買東西也沒問題。在費用方面，母親表示只需支付食材費用，其他的不需多付給她。妻子希望在月子中心得到良好的休養相對地，他的妻子持相反的意見。她認為生完小孩身體會非常虛弱，不希望自己在痛苦和疲憊的狀態下還要照顧嬰兒。她表示想在月子中心得到良好的休養，並認為雙方應該共同分擔月子中心的費用，用存款支付是可以接受的。她還認為，沒有在月子中心坐月子好像是自己嫁錯人，命運很悲慘一樣，若經過十個月的辛勞和疼痛，卻不能在月子中心好好休養，讓她感到非常困擾。由於這兩種觀點不合，他們經常在家裡吵架，有時候大家在一起吃飯時看到他們臉上的不悅，讓全家感到尷尬。因為大家都知道他們又吵架了，整個家庭的氛圍變得很差。最後，弟弟向我徵詢意見，但坦白說，我並不想插手爭論哪一方的選擇更好，以免陷入麻煩。畢竟，懷孕和生小孩是他的妻子承受的辛勞，而月子中心的費用也是他們的存款。月子中心不是只有月子餐 還有24小時顧小孩針對「完孩子後是否應該去月子中心」，大部分網友表示孕婦生完小孩一定要去月中休養，絕對不能讓婆婆幫忙做月子。「沒發現弟媳的訴求跟妳媽能提供的服務不一樣嗎？妳媽只說能煮月子餐而已，但是弟媳的訴求是不想拖著又痛又累的身體還要照顧嬰兒」、「連月子中心的錢都出不起，還是不要生了吧？」、「先生不ok，坐月子還要外包給媽媽，只想著省錢跟免費，生小孩不是他都講的輕鬆」、「就是產後想一個人靜靜不想見到妳媽才要去月中啊，一定要講的這麼白把婆媳關係搞差嗎」、「生產完確實要好好休息，一定要讓小孩跟媽媽分開。沒住月子中心不會怎麼樣，但前提是男生要靠得住」、「老公太不要臉，女方懷孕10個月，如果金錢上都AA的話，他應該要主動提出照顧小孩10個月吧！怎麼懷孕生小孩是老婆的事，照顧小孩還是老婆的事。那女方單親就好了，何必結婚？」、「弟媳願意拿錢出來去月中已經很好了，這筆錢該弟弟一個人出，要不然他根本只是捐精者」。有網友表示生完小孩坐月子真的很重要。「月子沒做好很傷身體 ，我就是月子沒做好，生完還得顧小孩，生完小孩體質整個改變，體力變很差、很容易生病、掉髮嚴重、懷孕後得氣喘、極度畏寒怕冷，這些都是一輩子的。」、「月子中心有一些銜接課程可以緩衝新手爸媽的措手不及，還有人可以好好照顧寶寶，基本上母乳媽媽已經很難好好休息了，通常月子中心也會有合作泌乳師跟護理師可以在第一時間很好的幫助產後的新手媽媽。」、「當然要去啊！花錢去月中，護士可以24小時顧小孩、幫我顧生產傷口、餐點不好吃我可以抱怨、小孩怎麼了 我可以質問。就問上面那些問題，有誰敢直接對著婆婆做」。有些網友也分享自己坐月子的經驗。「在月中ing⋯產後完全不想看到公婆，整天給一堆孩子教養意見煩不煩！真心建議去月中才能真的好好休息，公婆跑來會客我都直接拒絕說在裡面擠乳不方便，耳根子清淨真的心情好，有快樂媽媽才有快樂寶寶」、「生孩子真的非常辛苦，生痛不痛還不說，生完排出惡露、宮縮痛、傷口痛，整個身體都不受自己控制，雖然已經過了10個月，我想到還是很想哭，太折磨了！」、「我生兩胎，第一胎我婆婆希望我在家裡坐月子，她花錢找月嫂來顧我和小孩，不過因為月嫂實在太雷，老公、婆婆和小姑都看不下去，最後一起幫忙，我們全都累得要命。於是第二胎時，我婆婆果斷決定讓我去月中住一個月」。6種說服去「月子中心」的方法如果產婦想讓老公同意自己去月子中心坐月子，可以考慮以下6種方法：1.提供相關資訊：收集有關月子中心的相關資訊，例如服務內容、專業護理人員、醫療設備等等，並解釋它們的好處。藉由清晰明瞭的信息，讓老公明白月子中心能夠提供更好的照顧，以及幫助媽媽更快地康復。2.以健康為由說服：讓老公知道產婦在月子期間需要有足夠的休息和照顧。如果老公對媽媽和嬰兒的健康有所關注，他應該會同意去月子中心坐月子，因為那裡可以提供更好的醫療和護理。3.與醫生溝通：嘗試請醫生解釋月子期間的注意事項，以及為什麼在月子中心比在家更安全。這樣的話，老公也許會更容易接受，因為他知道這是醫生建議的。4.讓老公參觀月子中心：如果有機會，可以帶老公參觀一下月子中心，讓他看看那裡的設施和環境，以及護理人員是如何照顧產婦和嬰兒的。5.請求家人支持：尋求婆婆、父母或其他親戚的支持。如果有人能夠支持你的決定，老公也許會更容易接受。6.妥協：最後，如果老公還是不同意，或者無法承擔月子中心的費用，可以自己出錢去月子中心。或考慮在家裡坐月子，但可以考慮請保姆或月嫂等其他人幫忙照顧，這樣至少能夠減輕新手媽媽的負擔。延伸閱讀：．為何已婚男說30萬住月子中心很值得？網：安太座一世平安．「婚姻三機、月子中心」二選一怎麼選？兩派網友各執己見．女結婚才有依靠？媽反駁爸「嫁給你倒楣下半輩子」曝血淚史！婚前思考6問題
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2023-12-13 養生.家庭婚姻
夫妻吵架翻舊帳、冷戰、向親友訴苦... 「10個吵架後不該做的事」你中哪些？
夫妻、情侶吵架不代表關係惡化，如果能好好表達內心渴望或是不滿，其實可以強化彼此關係。失敗的吵架往往傷人傷己，你知道怎麼不讓吵架變成兩人分開的致命傷嗎？10個吵架後 夫妻不該做的事情你上一次和你的伴侶吵架是什麼時候？你們是否爭論了幾個小時，還是很快就產生了分歧？爭論讓你非常生氣？吵架後，正在氣頭上的你，處理事情往往不夠理智，對和好可能一點幫助也沒有。你應該在冷靜下來，以下10個吵架後不該做的事情，提供你參考。1.假裝什麼都沒發生過不要忽視你和伴侶之間爭吵的起因，當做沒一樣，這樣做會讓伴侶感到自己被忽視或不被重視。2.不讓伴侶暫時離開吵架後，很自然地會想要給自己一些空間。如果當下的氣氛已經讓你的伴侶感到窒息，他無法立即處理自己的情緒，請給他一些空間。表達自己需要從吵架中暫時離開，並不總是壞事，留出空間可以讓你和另一半都有機會保持個人界限，並進行反思，使未來的討論更平和、更有成效。3.馬上向親友透露吵架的細節雖然你可能很想向你的朋友或家人發洩，但在一開始，請盡可能避免表達你的不滿。一旦他們聽到你們的負面消息，往往很難改變他們的看法。但如果你覺得自己精神上已經無法負荷，還是要與信任的人聯繫。4.翻舊帳翻舊帳對這次的爭吵往往沒有好處，可能會使你的伴侶覺得他的改變與努力是無效的。翻舊帳也分散了你們對當前爭議的注意力。5.故意不說話爭吵後暫時不與伴侶交談，似乎很有成效，但真的是這樣嗎？當你故意沉默時，會適得其反。如果真的需要安靜一段時間，可以以平和的語氣向另一半表達，此刻你真的必須這麼做，讓自己冷靜下來，想想怎麼解決問題，你並不是在迴避他。而不是以拒絕說話的方式，來表達你的怒氣。6.迫使他馬上做出決定在爭吵後強迫你的伴侶馬上做出決定是錯誤的和解方式。這只會使衝突加劇，為了在爭吵後朝著和解的方向走去，千萬不要以下達命命、最後通牒的方式，企圖解決問題。7.將爭吵責任完全歸咎於他雖然真的很有可能，錯誤是由對方引起的，但想和解，結束這場戰鬥，需要兩個人。溝通時，不把全部責任都歸咎於你的伴侶，這會使他升起防禦機制。例如，不要指責你的伴侶他從不聽你說話，而是應該說：「當我覺得你沒有聽我說話時，我感到被忽視和沮喪。」8.大吼大叫、辱罵對伴侶提高嗓門往往導致爭吵升級，被吼叫的人可能會馬上關閉溝通的大門，這是爭論時最不明智的行為。言語傷害的力量，超乎你的想像，所以在與伴侶吵架時，必須有意識地說話。 辱罵和嚴厲的言語只會讓事情變得更糟，讓你的伴侶感到不被尊重。9.覺得自己了解他的感受相信自己知道另一半的想法或感受，是爭吵後可能犯的最大錯誤之一，事實就是：你無法知道他腦中在想什麼。10.一直想著對方說的傷人話反覆思考爭吵期間所說的話，只會延長與之相關的負面情緒和壓力。嘗試使用深呼吸或冥想等正念技巧，將注意力從傷人的言語或評論上轉移開。吵架不代表關係惡化，如果能好好表達內心渴望或是不滿，其實可以是增進彼此關係的契機。在吵架中運用以上建議，能讓爭執不只是表面的口角，找到和解的機會。延伸閱讀：．父母離婚後男童心碎：爸媽成了別人的！當初承諾愛自己，卻只偏愛弟妹．媳婦最想要的婆婆人選！尹汝貞：「不喜歡就不見面，幹嘛製造問題」．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2023-12-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／校園過動症學生的正向行為支持
【編者按】：兩個多月前我們有一週討論到「過動兒」引起兒童精神科學會的關心，而由三位專家說出他們的看法。台灣兒童青少年精神醫學會秘書長蔡醫師對「注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD) 有詳細的包括診斷與藥物治療的介紹，並說出兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。→想看本文國立高雄師範大學特教系蔡教授介紹「正向行為支持」理念，分享身為學校教師如何支持過動症學生的學習與成長。社團法人台灣赤子心過動症協會代表以家長觀點寫出他們期待藉由正確的引導與教養，讓ADHD症狀得到改善。給予病人正面的關注與鼓勵讚美，增加ADHD病人的自信，達到正面教育及有效的溝通，減少對家庭帶來得衝突或是被學校誤解後的對立。在校園裡，每位學生均有不一樣特質，有的學生比較沈默文靜，有的學生比較活潑好動，身為教育工作者，樂於採取各種方法協助學生學習、成長。班級任教的學生中，如果學生被醫療診斷為注意力不足過動症（俗稱過動兒），在課堂中容易出現分心、難以專注，或是活動量過多、愛插嘴等行為表現，除了在醫療端的藥物及相關治療支持，亦須教育端及家庭、社會各層面的多方面合作及協助。在如今注重適性教育、融合教育的教學現場，教師需要不斷調整其教學策略與方法，以確保他們的教學能夠有效地應對學生的多樣性需求，並為每位學生提供有意義的學習經驗。因此，除了設定並逐步執行原有的教學進度外，去瞭解每位學生的學習風格、興趣和學習需求，使用多元化教材進行個別化教學，有助開啟正向的學習歷程。而正向行為支持（Positive Behavior Support）為目前處理學生行為問題有效的系統性方法，強調的是提供正向的激勵和支持，來幫助學生建立及維持積極正向的行為模式，而不是僅僅關注行為問題，其所使用的策略都以尊重個人尊嚴、整體幸福為目標，這些策略也都源自於行為、教育和社會科學的研究成果。以下將以「正向行為支持」理念為主，分享身為學校教師如何支持過動症學生的學習與成長，可採用以下方式進行。一、建立師生關係教師需要與過動症學生建立良好師生關係，例如：教師適切關心學生的需求，給予提供協助。學生會喜歡對他友善的教師，在良好關係下，學生更願意接受教師的提醒與說明。二、建立班級公約教師要訂定明確班級規則，例如：上課準時進教室、上課發言要舉手等，以利學生遵循常規。如果事先約法三章，將有助學生養成正向行為，避免不當行為發生時，再來處理學生問題。三、善用讚美技巧教師宜善用讚美技巧，稱讚學生表現不錯之處，例如：「小偉今天協助同學搬東西，表現很棒。」在讚美之中，讓學生獲得肯定、增加自信心。四、視覺化提醒在進行教學時，各領域科目教材學習，宜多採取視覺化提醒，例如：學生較缺乏時間管理觀念，可以在課表或行事曆提供「時鐘」的圖示，以利提醒學生學習。五、教師親身示範過動症學生在班上或戶外情境出現行為問題時，善用教師親自示範行為，例如：學生不知道如何在上課坐好，教師可以在全班面前示範如何坐好，除椅子四隻腳著地外，自己兩隻腳也要著地，有助學生觀察模仿學習。六、善用學生優勢有些過動症學生在某些領域表現優秀，例如：在數學領域成績優異，老師可以邀請其擔任數學小老師協助指導同儕。另有過動症學生活潑好動，教師可以善用其優勢，協助傳遞資料給其它班級教師。七、焦慮減壓技巧有些過動症學生出現行為問題，以焦慮壓力為主，當學生出現此內向性問題，教師除傾聽學生心理需求外，可以轉介學校輔導資源，經由心理輔導方式，協助學生察覺自己焦慮，並引導如何進行降壓之法。八、學習策略訓練過動症學生也有可能同時伴隨學習障礙，如何將學習策略（如：閱讀策略、記憶策略、理解訓練等）融入各領域課程的學習，甚為重要。九、社會技巧訓練過動症學生會出現上課無法專心、無法等待輪流、人際關係欠佳等，以致與人互動易出現困境；教導學生社會技巧，經由正確行為示範、行為演練與修正，將有助支持其建立正向社會技巧。十、行為功能評量當過動症學生出現行為問題較複雜、難解決，此時，採取行為功能評量與介入，經由確認行為問題，蒐集個案行為功能為何（包括獲得或逃避的功能），並據此擬訂行為功能介入方案。值得留意的是在處理學生行為問題時，也需要學校各處室的行政支援，以共同建立友善及正向支持的校園環境。綜上所述，過動症學生並非無法在課堂中好好學習，當教師運用上述注重積極性、個別化、預防性和教導替代行為等原則的正向行為支持策略，不僅可以減少學生負向行為的發生，亦能強化學生的自尊心與自信心，創造具積極、支持性的學習環境，有助學生優勢能力及適應性技能的培養。延伸閱讀：12/11 從醫療觀點共享注意力不足過動症（ADHD）、注意力不足症（ADD）醫學新知責任編輯：吳依凡
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2023-12-13 養生.生活智慧王
旅平險懶人包／旅平險有包含醫療嗎？不便險又是保障什麼？出國必備4保險轉移風險
今年初以來疫情漸緩，出國旅遊的人愈來愈多。不過旅途中狀況難料，一般都會建議行前購買保險。但買旅平險就足夠嗎？不便險又是保障什麼？《元氣網》為您整理出國必備保險懶人包。【案例】一名41歲台籍男子日前赴泰旅遊出車禍，被送到500公尺遠的私立醫院，但院方卻以男子是外國人，擔心後續會收不到醫療費等原因拒收，該男子後來被送到10公里外的公立醫院，最終宣告不治。【專家意見】針對海外旅遊就醫，台灣醫務管理學會理事長洪子仁說，首先要確定當地有無疫情或傳染病，建議民眾出國前可先到旅遊門診就醫，並施打預防當地傳染性疾病的疫苗。而旅遊時可能會有突發意外傷害與疾病，這無法在出國前預測，提醒民眾出國前，應確認投保的旅平險中附加的意外傷害醫療險、海外突發疾病險的額度是否足夠，這兩種險都是以實支實付方式給付，可以轉移增加的財務風險。洪子仁提醒，出國旅遊盡量結伴同行、避免落單，就醫時透過親友或者旅伴的協助溝通、確保會付款，避免發生類似無法付款的疑慮。【出國必備保險1－旅行平安保險】最基本的就是旅行平安保險。旅行平安保險主要提供被保險人於契約有效期間內，因遭受意外傷害事故（指非由疾病引起之外來突發事故），導致身體蒙受傷害而致失能或死亡之保障。【註】金管會提醒，未滿15足歲被保險人投保傷害保險(含旅行平安保險)以喪葬費用保險金額為限，保險公司於承保未滿15足歲被保險人時，因核保作業需累計同業喪葬費用保險金額，需時作業。如有為未滿15足歲被保險人投保傷害保險(含旅行平安保險)之需求，應提早辦理，以免影響投保權益。【出國必備保險2－旅平險+傷害醫療費用附加條款】旅平險搭配傷害醫療費用附加條款，保障旅遊期間受傷就醫衍生的醫療費用支出風險。【出國必備保險3－旅平險+海外突發疾病醫療健康保險附約】旅平險還可加保海外突發疾病醫療健康保險附約，保障在海外因突發疾病住院、門診或急診診療所需之費用風險。【出國必備保險4－旅行不便險】旅行不便保險，是保障因旅程取消、班機延誤、旅程更改、行李延誤、行李損失及旅行文件損失等相關風險，其中旅程更改保險可提供海外旅行期間，因目的地發生天災所致被保險人更改預定行程所增加的交通或住宿費用，讓旅遊更安心，例如因為颱風而使行程延誤，旅遊不便險就有涵蓋理賠。旅行不便險分以下2種給付方式。至於該選哪一種，則沒有一定答案，只能根據實際情況與賠償程度做選擇。．定額給付：優點是簡單易懂，理賠快速，保費較低，缺點是賠償金額可能無法完全補償實際損失。適合旅行計畫比較固定的行程，或參加旅行社旅遊團體的自由行加保。．實支實付：優點是賠償金額較高，多數可完全補償旅客損失，保費較高且理賠手續可能較為繁瑣。適合旅行計畫較為彈性的自助行，及旅遊風險較高的目的地國家。最後還是要提醒，各家保險公司相關規定不同，投保前還是要詳加瞭解相關保障內容、範圍、除外責任及理賠條件等，並依自身需求購買，才能達到轉移旅遊風險的保障。【資料來源】．金管會保險局．聯合報系新聞資料庫
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2023-12-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／從醫療觀點共享注意力不足過動症（ADHD）、注意力不足症（ADD）醫學新知
【編者按】：兩個多月前我們有一週討論到「過動兒」引起兒童精神科學會的關心，而由三位專家說出他們的看法。台灣兒童青少年精神醫學會秘書長蔡醫師對「注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD) 有詳細的包括診斷與藥物治療的介紹，並說出兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。國立高雄師範大學特教系蔡教授介紹「正向行為支持」理念，分享身為學校教師如何支持過動症學生的學習與成長。社團法人台灣赤子心過動症協會代表以家長觀點寫出他們期待藉由正確的引導與教養，讓ADHD症狀得到改善。給予病人正面的關注與鼓勵讚美，增加ADHD病人的自信，達到正面教育及有效的溝通，減少對家庭帶來得衝突或是被學校誤解後的對立。「小宏在小學三年級時，因為上課時無法專心聽課，不時在座位上動來動去影響同學聽課，而轉介給兒童精神科醫師看，被診斷為注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD)，建議藥物治療。父母不放心藥物而採用運動訓練等其他坊間療法。隨著年齡增長，小宏的問題持續存在，總是忘東忘西、丟三落四，沒有耐心、衝動、說話白目、坐時扭來扭去、功課總是拖很久有時會缺交等等。隨著學業壓力越來越大，小宏無法跟上同年齡孩子的腳步，開始出現逃避、沒動機及說謊等行為，無法在課業上獲得成就感和同學的認同之下，開始結交和他相似的同儕，也養成抽煙的習慣，不時地和同學起衝突、甚至打架。雖然父母花了許多心血，耐心地教導、陪伴、溝通，小宏也很希望自己可以改變，但是力不從心，因此小宏在國一時要求父母帶他去找以前的兒童精神科醫師。經詳細的臨床評估之後，確定小宏仍有明顯的專注力、過動及過動的問題，除了藥物治療之外，醫師也和學校老師及父母溝通，讓他們了解孩子的狀況，應給予特別的輔助教學及正面鼓勵。由於長期的挫折，讓小宏相當自卑沒有信心，也有自我放棄的傾向，因此配合認知心理治療，改變負面思考方式，鼓勵多運動，補充營養，重新建立自信心及價值觀。許許多多研究早已證實ADHD是個兒童期常見的疾病，其盛行率約佔5至10%（國內7.5%），是一種神經發展障礙，如果不加以早期診斷與協助，在多重情境下會呈現明顯的注意力不足、過動、衝動，並造成長期明顯社會功能障礙，可能會造成在人生不同發展階段出現困境，如學業成就低落、人際關係障礙、長期低自尊、有些可能將來會有偏差行為、焦慮、憂鬱、藥物濫用，甚至較高犯罪率與較早死亡的等等問題。然而，依據衛生福利部中央健保署之健保資料庫的資料顯示，兒童及青少年ADHD的就醫比率不到一半，也就是有超過三分之二患有注意力不足過動症的兒童及青少年沒有接受好好的診斷與治療。在治療之前，一定要確定診斷。完整的臨床評估，包含各方面的資料收集(包括主要照顧者與學校老師)，實際與孩子會談、觀察孩子的行為表現，需要多次門診觀察評估孩子的狀況，是否是從小時就有這些ADHD症狀出現，或者只是階段性的行為表現。如有需要，得配合智力測驗、學業成就或注意力測驗的結果來輔助診斷。目前國際上公認最佳的ADHD診斷方式是精神科的臨床評估診斷，若只是因為孩子短期間的不專心過動表現，就判斷其為ADHD，而沒有專業完整的臨床評估，很可能會錯估孩子的狀況，而給予不適當的治療。兒童青少年精神醫學專家，考量症狀嚴重度以及個人化差異後，會在符合個案最佳利益的前提下，審慎提供專業並且有證據的診斷與治療建議。目前臺灣所有兒童青少年精神科醫師都接受了完整的訓練，並在醫療法的監督下，依照各自的專業評估生理、心理、與社會等因素之後，才會下診斷及提供兒童適當的醫療建議，包括藥物及(或)行為治療，且協助家長及學校老師取得必要的教育資源及提供家長因應的策略。藥物治療ADHD一直是父母擔心的議題，然根據2017美國精神醫學會期刊發表的研究指出，在歷經十年、對近300萬人的分析顯示，ADHD的患者若接受適當藥物治療，能夠明顯地降低合併出現物質濫用的危險性；濫用藥物治療 ADHD 的情況也很少見，大多數 ADHD 患者在接受藥物治療後都能取得良好的效果，降低成長過程中併發其他精神疾病，在長期追蹤的研究顯示ADHD的藥物治療可以顯著降低各種危害健康的相關風險，如頭部創傷、意外傷害、自殺、犯罪率、以及物質使用等等。治療過程中，醫師亦會謹慎追蹤可能出現的副作用，例如失眠、食慾不振和體重影響。至目前為止，已經有數百個國際知名的研究(包含台灣)，證實藥物治療是最有效的ADHD治療方式，親職教育、行為治療及學校的補救教學是不可或缺的輔助治療策略。藥物治療之前有幾個條件：首先由專業的兒童精神科醫師確定診斷，接著建立父母和孩子對疾病和治療正確的認識，了解藥物對他們的幫助和改善，先將環境中的不利因子去除，如改善親子關係、溝通及管教方式，確定他們願意接受藥物治療才施予藥物並隨時監測有無副作用。施予藥物的同時，配合學校的特別輔助課程和父母的行為治療，才能將藥物治療的效果發揮到最大。藥物治療所需的劑量和時間常常會因為症狀嚴重程度而有所不同。一般來說，越早開始治療的效果越好，因為早期建立良好的學習和生活習慣，培養其自信心及責任感，對未來的影響深遠。 目前第一線藥物有兩類：一類是中樞神經興奮劑，在台灣只有methylphenidate，目前有短效型和長效型兩種；另一類是atomoxetine，它是非中樞神經興奮劑。前者使用於醫療已超過一甲子(1960)，後者在國際上已經使用二十餘年(2003)，世界各國和台灣的研究都顯示藥物明顯改善ADHD症狀、親子關係、和認知功能。在非藥物方面可鼓勵作息規律、補充營養、充足睡眠及適度的中高強度的運動，對成年期ADHD個案，靜坐冥想亦有其療效。總之，治療原則需從生理—心理—社會各方面綜合整體考療，及早發現症狀，及早介入協助與治療，降低注意力不足、過動、衝動等症狀對個案發展上的不利影響。孩子的成長只有一次，兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。責任編輯：吳依凡
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2023-12-11 名人.李伯璋
李伯璋／器捐延續新腎命 也填健保無底洞
健保醫療費用前十大疾病，慢性腎臟病一直排第一，去年花費大約587億元，再加上一些併發症花費超過700億元，糖尿病以402億元排名第三。洗腎患者從民國69年的2萬多人，到今日約9萬多人，人數直線上升，與糖尿病罹病率增加有關。慢性腎病、糖尿病 健保負擔大大部分醫師們並未察覺慢性腎臟病和糖尿病病人增加的醫療費用是「無底洞」，在健保總額制度下，其他疾病病人要得到合理的資源分配，相對困難。目前全台約有二百五十萬名糖尿病患，避免其出現腎臟病變，如何給予照顧，非常重要。要讓台灣社會更健康，在糖尿病治療方面，應把醫療資源投注在有效藥品預防腎臟病變，也要務實推動器官捐贈與移植醫學的發展來增加社會生產力與減少醫療費用負擔。分析民國110年初期慢性腎臟病患約九萬五千多人，其中六十歲以上就有七萬八千多人，可見高齡化台灣，必須面對很多腎臟失能的現實面。患者接受腎臟移植的五年存活率可以達到90%，洗腎大約僅有50%，而且換腎病人的生活品質跟正常人一樣，但無奈很多洗腎病人等不到大愛器官捐贈機會。台灣是亞洲第一個有腦死判定及器官移植立法的國家，民國100年，因台大醫院不小心讓愛滋病人成為器官捐贈者，當時的衛福部長邱文達指派我接任器官捐贈移植登錄中心董事長，那個時間點、也被時任成大醫院院長林炳文指派我接任衛福部台南醫院院長。器官捐贈移植登錄中心董事長的職位雖是無給職，但我認為是個人最有價值的醫療志業，我努力創造醫療環境讓台灣器官衰竭的無助病人有機會得到「重生」的機會。還記得也是醫師的大兒子跟我說，如果兩個工作太累，當董事長比院長重要，「把台灣器官捐贈做好才最有意義，沒人會記得上上位的院長是誰啦！」不論是器官捐贈移植登錄中心董事長，健保署長，還是從這兩個職位卸任的現在，我依然一直以成為器官捐贈宣導並推動移植醫學的志工為終身職志。推動器捐 由「利他」轉「捨得」也許民眾都覺得器官捐贈與器官移植離自己很遠，大家不妨試著瞭解台灣多少民眾有慢性腎病、台灣腎臟移植等候期最長達多久、如何簽署器官捐贈同意書，還有台灣推動器官捐贈的「捨得」是甚麼意思。借由這些問題的社會溝通，相信對國內腎臟病防治、器捐推動，有更多的了解。大家努力下，期待移植醫學如國外一樣成為尖端科技的救命顯學。民國103年，我與同儕們攜手推動符合東方人文化傳統的「捨得」政策，並獲得政府支持，讓大愛器捐者三親等內血親與配偶，日後需要接受大愛器官時，將可取得優先機會，讓大愛器官捐贈由「利他」轉為「捨得」。這也是全球首見政策，目前已有45位病人因此優先獲得移植機會。做任何事情就是要有理念、有決心！器官捐贈是一堂寓意深遠的人生課題，不僅創造另一個生命的延續，也讓愛無限延伸。
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2023-12-10 名人.林思偕
值得信任的醫師，會長期而持續堅持做些什麼讓病人感動？
傳奇投資者查理．蒙格（Charlie Munger），11月28日在加利福尼亞州去世。他留下許多金玉良言，例如：「做正確的事，慢慢的經過時間考驗，贏得顧客的信任，是莫大的快樂。」「如果你的婚前協議書足足有四十七頁那麼長，那我建議這個婚就別結了。」信任，讓人想起007的Q先生，蝙蝠俠的阿福。信任是建立在長期的承諾和溝通。當你汽車儀表板上的警示燈亮了，你會找一個信任的技工，深信他會仔細檢查，不會亂敲竹槓，不會做不必要的置換。車修好後可安心上路。同理，正處於生命脆弱時刻的病人，來到醫院這個封閉陌生的環境，迫切需要一個可以信任的醫師。以前握個手就把生命交給醫師全權處理，但現在醫學分工越精細，社會對醫界敵意反而越深。醫療行為要逐一審視法條。大環境醫療人力的短缺，單位醫療時間的緊縮，造成了急迫感，一點一滴正在侵蝕醫病互信的基礎。病人可能會打聽，醫師的名聲如何？夠不夠權威？表情嚴肅還是親切？穿著是否得體？但這些第一印象僅供參考。建立信任需要很多年，打破它只需要花幾秒鐘。例如病人多說兩句，醫師立刻斥喝：「到底你是醫師，還是我是醫師？」值得信任的醫師，會長期而持續堅持做些什麼，讓病人感動？他不慳吝給病人時間。那些看似微不足道的互動：一個問候，一個點頭 ，身體前傾，直視病人，都顯示他正專注聽病人說話。他想像自己正在經歷發生在病人身上的事情。他肯為病人做一些貼心和美好的小事，對一些看似無理的要求，展現寬容的態度。在醫療決策的十字路口，他凝望病人的眼睛，反過來問自己：病人怎麼看待疾病？病人想要什麼？什麼事阻礙了？除了藥物，我還能做什麼？病人說到哽咽，話語凍結在空氣中。他知道沉默是強大的治療工具，不是每一個空白都必須立刻填補。他讓病人慢慢說下去，感受病人的困境，他聽懂病人未說出的話。一種微妙的關係在建立。病人會把一切生命的瑣碎和悲慘都告訴他。他有意識地引導他們說下去，不讓話掉到地上。病人如同碎片般的生命，慢慢被時間的膠水凝聚回來。他的存在有種安定人心的力量。他是病人健康代言人和利益維護者。疾病或許無法治癒，苦難的日子還要繼續。小心探測，慢慢走上復健之路。初逢乍見的不安，隨之而來的釋然。他堅持陪病人一起面對病痛的無情熔爐。他要幫病人活出一個更愉悅、更有意義的人生。在醫院發生的事情，像一陣天搖地動，病人醒來時發現一塊塊大石頭壓在身上，如今終能從石頭的縫隙爬出來，拍拍屁股，抖落灰塵，繼續前行。他相信醫學不該只有數字。人間本來是有情。信任是一種默契，良善的循環，背後其實是愛。醫院是經常發現「愛」的場域。行醫是一種浪漫的追求。來自病人一個感激的眼神、一句真誠的謝謝，一張小紙條和卡片，就是行醫最大的報酬。生命千瘡百孔，天堂就在身旁。病人向醫師尋求一個導引，一種「信任」的紐帶。它也是醫師保持熱情，繼續留在這行業的動力。這種「信任」會回過頭來，拯救醫師自己。
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2023-12-09 失智.長期照護
失智論壇／照顧32萬失智者！專家傳授 財務、心靈、政策應成解方
台灣預估將於2025年進入超高齡社會，根據失智症盛行率8%推估，截至去年（2022年）底，全台失智人口超過32萬人，該如何因應疾病帶來的生活變化？聯合報長期關注失智症議題，與瑞智社會福利基金會舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請失智症各領域專家與會，包括確診年輕型失智症的珍妮芙．彼尤特醫師，以既是醫師又是患者的視角，分享失智者的真實世界，告訴大家如何「看見那個人，而非失智症」，因為失智者仍保有豐富的情感及行動能力，即便失智也能幸福生活。2025年達成失智友善777衛福部長照司司長祝健芳致詞表示，世界衛生組織（WHO）統計，全球失智症發生速度，約每3秒就有1人罹病，「給人的感覺十分緊迫」。衛福部最新統計，國內失智症人數已達32萬人，如何找出失智症患者，並提供適當的長照協助，此為當務之急。祝健芳說，為妥適照顧失智者，衛福部積極推動「失智友善社區」，訂定2025年達到「失智友善777」目標，分別為全國民眾7%以上，對失智有正確認識及友善態度；罹患失智症7成以上人口，獲得診斷及服務，以及7成以上失智家庭照顧者獲得支持和訓練。呼籲民眾持續關心失智議題，並善用政府長照相關資源，減輕照顧壓力，照顧者更要有健康的身體，才能陪伴失智家人走更遠的路。聯合報健康事業部策略長洪淑惠表示，自己是以一名家屬及讀者的角色參與這場論壇，母親因為失智重度臥床，如果能早一點看到珍妮芙醫師訴說自己罹病的影片，可以更理解失智出現幻覺的狀況；看過影片後，更加理解「我不能只看到媽媽身上的失智症，應該看到她還是一個人、還是我的媽媽。」洪淑惠說，民眾對於失智症的理解及照顧已經比以前「好很多」，目前健康事業部旗下，全國最大的失智粉團「失智．時空記憶的旅人」共有14萬名粉絲，紀錄許多失智者、照顧者的甘與苦。透過「2023國際失智照護論壇」，讓大家更了解如何預防失智症、罹患失智症後如何應對。著重人、家及靈性照顧三大訴求瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示，從事失智症照顧服務20多年，認為最重要的是「人」、「家」及靈性照顧，讓失智症患者、家人得到更好的照顧及協助。失智者年齡多為65歲以上，常失去「已經建立好的智力與能力」，包括獨立生活能力，社會地位、尊嚴、職業功能與收入均因失智而瓦解。面對失智議題，靈性照顧十分重要。徐文俊說，「靈」是生命力量的來源，靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求，尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段，轉向靈性或宗教價值觀、信仰，以協助理解正在發生的事，找到希望並為死亡做準備。既是醫師又是失智者 珍妮芙：正確引導能舒緩情緒身為英國皇家全科醫師學院院士（FRCGP），且曾擔任家庭醫師25年，過去也長時間參與醫學院學生培訓工作的珍妮芙．彼特尤（Dr. Jennifer Bute），在2009年確診罹患年輕型失智症，當意識到自己的健康、身體出了狀況，便選擇提早退休，將時間投注於翻轉社會大眾對失智症的看法，並對失智者、家人提出許多鼓勵、建議，論壇以「盼望永存；一位醫者的失智旅程」為題，運用影音方式進行分享。珍妮芙指出，「失智者的靈性，一直都存在」，只是被困在疾病當中，即使忘記各項人、事、物，還是能記得感受、情緒，且失智者也常反映照顧者、周遭人的情緒與回饋，當旁人出現激動情緒，失智者很容易跟著激動，反之，當照顧者、周遭的人情緒平緩，失智者的情緒自然也會穩定下來。珍妮芙強調，失智者、照顧者「都需要感受到被欣賞，也需要目標和價值」，若能「堅定地相信上帝、堅定不移地希望及毫不保留地愛」，在有感情、溫暖的環境中，失智者、照顧者都感受到被愛、被欣賞，一切就會朝正向發展，在愛當中，彼此也能找到快速充電、心靈平安、平靜的力量。專家：傾聽失智者的心聲中山醫學大學附設醫院副院長郭慈安說，該院成立台中第一家共照中心，從服務過程發現，許多家屬發現長輩罹患失智，要勸長輩到院就醫診斷十分困難，為此，中心研發許多創意的方法，這時就需要「傾聽失智者的心聲」。郭慈安說，隨著嬰兒潮世代的人口老化、教育程度增加，現在面臨的失智者不同以往，如85歲以上年長失智者，個性比較謙卑、樸素，許多決定都由子女負責，但現在失智者很有想法，多自行上網尋求檢測方法，或到醫院進行診斷，可是確診後卻會出現極大負面想法，此時，「他們的世界就會變得黑暗」，甚至做出傷害自己的事情。在國外有許多失智症患者組成自助團體，於網路直播分享，告訴大家失智者的心聲，如「我獨居、我單身、但我失智了，應該怎麼辦？」從中找到類似的夥伴，一起自救。建議家人、照顧者、醫護人員應要傾聽失智者的心聲，這是十分重要的。富邦人壽：避免金融剝削先了解法律爭取權益富邦人壽法律事務部律師陳力瑄分享金融剝削，中老年人成為詐騙分子覬覦目標，主要是抓住受害人接電話時的心理狀況，假冒機關人員登門入室、假借親友名義借錢周轉、半哄半騙購買金融產品等。而失智長輩因判斷力退化，容易被各種話術誘騙，提供個資或匯款、投資，甚至將房產便宜賣出或贈與他人。擔憂害怕失智長輩被騙怎麼辦？陳力瑄強調，可申請辦理「金融註記」保護失智者的財務安全，並防範被冒名或是不法操作。若長輩認知程度比一般人弱，但生活仍可自理，可聲請「輔助宣告」，由法院選出一位輔助人協助受輔助宣告的失智者行使法律上的行為。若是精神障礙或其他心智缺陷導致失智者無法對外表達，建議聲請「監護宣告」，由監護人擔任法定代理人，執行受監護宣告人的生活、護養療治及財產管理。「以人為本」的失智照顧 靠長期穩定陪伴台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智照顧強調「以人為本」，家屬或照顧者應深入陪伴失智者，傾聽、同理並了解過往的生命歷程，可喚起正面情緒。關於確診失智的資源銜接，失智共照中心扮演重要角色，引導及協助家庭照顧者，提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等。陳筠靜強調，盡量避免在家中孤軍奮鬥，多與其他家庭照護者相互交流，除了能得到很大的安慰，也有助於找到外部資源。尤其是年輕型失智者議題，經過職務再設計仍可持續在職場發揮所長，即使罹病了，在有意識能力時，多跟家人討論未來想過什麼樣的生活，及早規畫財務、預立醫療決定等。儲備靈性照顧能力 勿失智了才進行瑞智社會福利基金會顧問劉亮馨說，靈性照顧透過自我探索、信仰與自然的連結，幫助我們擁有心中持久的平安和滿足感，以及面對苦難的韌性、順應環境的彈性，連結各關係的「愛」。靈性照顧或靈性的儲備，不要等到確診失智了再來進行，特別是高齡者一定要有所準備，就像日常鍛鍊體力、存骨本，才能更有力量面對挑戰。劉亮馨以澳洲的高齡者靈性照顧指引為例，包含促進高齡者的健康和福祉，一直到生命後期所需的種種照顧，都要有靈性照顧貫穿其中。台灣已經將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書，政府的美意需要讓更多民眾知道，透過社會教育來增加民眾的靈性照顧識能。理性、理解、同理失智症 建立「愛」的連結聯合報健康事業部（失智．時空記憶的旅人）主編陳韻如以失智照顧「歷程」的概念分享，思考自己在病程前中後可能會遇到哪些事情，如此也有助於失智症家庭預作準備。不論處於哪個階段，一定要秉持理性、理解、同理，冷靜思考遇到的問題、有什麼解決方案。理解照顧者的身心狀態，並同理照顧上的難題，同理是溝通的第一步。陳韻如提到「失智．時空記憶的旅人」平台的案例，有位粉絲分享父親失智的經驗，雖然忘記另一半過世的時間點，卻仍舊感到悲痛、有情緒反應。若能同理從失智者的視角去看事情，才會明白他的世界發生了什麼事。面對失智症不是懼怕它，而是給予愛、陪伴與關懷。失智症是個禮物 分享自身故事影響大眾珍妮芙透過線上直播，與台灣失智症協會顧問湯麗玉進行對談，湯麗玉表示，在珍妮芙心中，「失智症就像個禮物，讓大家多理解失智者、失智症，就像是上帝所賦予的任務」。因為出現這個疾病，珍妮芙開始製作網路影音、經營粉絲團、網站，翻轉大家對失智症的觀念，也讓大家了解信仰在她身上所產生的影響，這是很不容易的一件事。湯麗玉指出，珍妮芙本身是醫師，確診失智症後，常思考自己可以做什麼，藉由分享自己的故事、與其他人交流、互動，同時也延緩失智病程，從這點也可以了解，對於失智者來說，維持社交生活活躍，也是延緩失智退化重要關鍵。藉由論壇的交流、各領域專家經驗分享，2024年，聯合報將以失智症永續照護新未來的角度出發，從前段預防到照護，是心也是新，需要大家持續努力、一同推動。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。責任編輯：陳學梅
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2023-12-09 養生.家庭婚姻
珍惜孩子還黏著你的時光！媽媽曬7年前的信，感嘆落差太大！惹哭一堆媽媽
孩子漸漸長大，不再像過去一樣總是黏著你，直率說愛你；進入青春期像是吃了炸藥，動不動就對你說話口氣差，覺得你煩。一位媽媽翻出兒子七年前的信，滿滿感謝、滿滿愛，對比如今，巨大的落差讓許多媽媽都「心有戚戚焉」！日本有一位媽媽，與處於叛逆期的大兒子關係緊張，一天早上被兒子的話傷透了心，但又在翻開兒子七年前寫的一封信後，熱淚盈眶。這是很多媽媽都有的感慨，總是想著那個小小又貼心的孩子，長大後似乎與自己越來越疏遠......孩子說話口氣好差這位日本媽媽早起為14歲的兒子做早餐。不過，或許是因為孩子剛睡醒，不餓，竟然在她呼喚他時，生氣的說：「我又不餓，為什麼要吃？你別逼我吃。」聽到兒子的話，媽媽感嘆自己不僅沒有得到感謝，還被孩子嫌棄。難過時，她繼續前一天開始整理儲藏室的工作，然後，意外看見了兒子七年前寫給她的一封信。這封信，讓她感受到小時候的孩子，是這麼貼心。信裡面是這麼寫的：給媽媽媽媽，謝謝您一直陪我玩，我永遠愛你。我們再一起玩吧，請再帶我出去，我真的很喜歡。我一直很感謝妳，感謝妳一直陪我玩。對比七年前的信，媽媽承受巨大失落看著兒子用鉛筆寫下的這封信，末尾畫了很多心形標記，背面也畫了可愛的圖片。媽媽說：「當我想著兒子一遍又一遍地重複寫謝謝你、我愛你，眼淚快要奪眶而出。」在七年後，孩子進入叛逆期，和他說話似乎很容易惹他不高興，對比這七年前的信，真讓人感嘆。那句「我永遠愛著你」，或許沒有機會再聽到。看了這則貼文，許多也是媽媽的網友回覆，一位提到自己忍不著落淚，因為她的孩子也正在經歷叛逆期。有媽媽提到：「我想我應該收集現在孩子給我的小紙條，做好準備，當他進入青春期後可以來拿來看，治癒我的悲傷。」媽媽提到想過把這封信裝進相框，展示在兒子能看到的地方，但又覺得孩子會再說出一些批評的話，所以不想讓這封信變得不那麼可愛。但她把信放在只有她知道的地方，當兒子又表現出叛逆態度時，她會拿出來看看，並嘗試忍受。看著許多網友的回覆，可以知道有很多媽媽都在孩子成長階段，感受過這種強烈的失落，那個總是挨著妳的小小孩，身高風暴抽高，漸漸對妳越來越不耐煩。孩子進入青春期，開始尋找自我認同和獨立性。面對孩子的叛逆行為，家長必須保持冷靜和理智，處理衝突情況時，不要讓情緒控制自己的反應，要確保理性溝通，避免衝突升級，同時也給孩子一個良好的示範，教導他們如何面對衝突。就像這位日本媽媽一樣，她以閱讀孩子小時候的情書，來安慰自己，平息失落的心情與怒氣。 延伸閱讀：．父母離婚後男童心碎：爸媽成了別人的！當初承諾愛自己，卻只偏愛弟妹．媳婦最想要的婆婆人選！尹汝貞：「不喜歡就不見面，幹嘛製造問題」．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2023-12-09 失智.長期照護
失智論壇／失智症照顧，需著眼人、家及靈性這三大訴求
衛福部最新統計，全國失智症人數逐年增加已達32萬人，2025年台灣進入超高齡化社會，失智症議題值得社會各界重視。瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊，今於「2023國際失智症照顧論壇」表示，從事失智症照顧服務20多年，認為最重要的是，「人」、「家」及靈性照顧，讓失智症患者、家人得到更好的照顧及協助。「2023國際失智症照顧論壇」今於台北盛大舉行，現場共吸引400多位民眾熱烈參與。徐文俊於論壇發表「失智。一家。人」專題演講。徐文俊表示，現在全國約有逾30萬名失智症患者，40年後，失智症人數將逾85萬人，為現在的2.7倍，也可能會高達100萬人。失智症發生率是逐步上升徐文俊說，許多研究曾指出，失智症發生率逐漸下降，但今年最新發現，失智症發生率是逐步上升，「失智議題，不會在我們這一輩消失，且於未來會愈來愈嚴重」。徐文俊指出，失智症患者年齡多為65歲以上，常失去三項能力。首先會失去「已經建立好的智力與能力」，包括獨立生活能力，社會地位及尊嚴，和職業功能與收入，均因失智而瓦解。以尊嚴來說，許多人對失智症患者不理解、不認識，同時產生許多誤解，讓失智症患者的尊嚴受到影響。其次，失智者失去了「現實感」，如無法辨識時間、地點、臉孔，甚至認為提供照顧的家人是假冒的；並也可能失去語言、聽覺、視覺等溝通能力，失智患者更可能出現妄想、幻覺，使旁人不理解。照顧者應有同理心，了解失智症患者也是同時在經歷這些生活的困難。「這是一種薄紗、黑幕感，讓裡面的人看不出去，外面的人看不進來。」徐文俊說，失智者隨著病情進展，面對外界的感覺從薄紗，演變為黑幕感，成為孤單的人、孤獨的人，被禁錮在身體內的人，渴望與外界互動的人。因此，失智者最後也失去人際關係，包括自己與自己、自己與家人、家人與家人等關係。許多人對失智者不了解，「一名失去記憶力的人，為何如此難以相處？」徐文俊說，失智者受病情影響，有可能會突然跳入另一個時空，造就了「時空旅人」，那是一種無錨無舵的感覺，如今天踏入了某個時空，可能有不饒恕、怨懟、罪惡感、哀傷等情緒。「當發現家中長者罹患失智症，其他家人常像是熱鍋上的螞蟻，大家亂成一團。」照顧者常認為，為何失智者突然生氣了？徐文俊說，其實，失智者情緒起伏，雖然有一部分是疾病因素，但也常是旁邊人的行為表現所致，因此，照顧失智者不是只有吃藥而已。失智症照顧，需著眼人、家及靈性這三大訴求面對失智議題，靈性照顧十分重要。徐文俊說，「靈」是生命力量的來源，靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求，尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段，轉向靈性或宗教價值觀、信仰，以協助理解正在發生的事，找到希望並為死亡做準備。徐文俊表示，失智者比其他絕症患者有更多的恐懼，患者知道自己會喪失認知能力、失去自我，靈性對健康具有保護作用，可以降低憂鬱症、提高整體生活品質、提供應對策略的力量與可能性、心理社會幸福感、靈性幸福感，因而，靈性照顧對病人及照顧者均有重要的意義。尤其是已確診的輕度失智者，於靈性需求可能比重度失智者更大，「靈性照顧」應被社會大眾更加重視。※此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。
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2023-12-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／用寬闊的胸襟面對不同需要的兒童
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。→想看本文一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我四十五年前到加拿大卑詩大學(University of British Columbia)當住院醫師，學習兒童和家庭精神醫學。報到之後立即開始全部的住院醫師工作，自己的英語聽和講都不好，尤其英式英語、蘇格蘭腔、紐西蘭腔、南非腔，更增加我的困難。除了語言之外，文化和社會運作的內容和方式，和當時的台灣有極大差異，因此「文化震撼(culture shock)」是我最先體驗到的，其中對不同需要的人(尤其兒童少年)的態度，在專業工作和個人生活上影響我一輩子。在卑詩大學醫院病房工作不久，接了一個患了精神病的少女。有一天在早上巡房時，她問我能不能請假回家拿震動器，我不知道震動器是做什麼用的，只能回答她，等我和督導教授討論之後告訴她。我和督導討論，才知道震動器是自慰用的，對我的問題，教授說：「為什麼不可以？」接著我們討論溫哥華和台灣性教育的差異：在台灣課本裡性教育那一課通常老師不教、學生自己看，家裡和學校都不准談性，更別說自慰，精神科病房也沒看過自慰。這和當時的加拿大有極大的不同。這個經驗讓我學到：對自己的身體和性的態度，要尊重各文化社會的差異。這使得我回到台灣執行醫療業務時，和兒童青少年及其父母，都能開放地討論自慰、性遊戲、兩性關係、同性戀、裝扮異性等性認同、性角色的議題。隨著社會觀念變遷，世界衛生組織去年開始施行的新版診斷分類ICD-11，其精神科診斷名詞，已經沒有性別認同障礙的診斷，而且我國的法律，不只同婚法律已經通過，變性的法律也可能修改。 在溫哥華總醫院兒童病房工作學習時，有一天半夜接到護理長的電話，請我去病房處理和一個小朋友的僵局。這個5歲小女孩是東歐裔父母的獨生女，父母經營團體家園（group home)，收了四、五個學齡前和學齡的兒童。這位小女孩在住家可以和父母及住在家園的兒童互動且溝通順暢，但白天在幼稚園不和任何人說話。住院的診斷是：選擇性不語症（或譯為緘默症）。發生事情那天早上，住院的孩子們玩得很開心，要去餐廳時，她和大家一起講了一句「吃飯了」。帶領活動的護理長聽到了，很高興，鼓勵她，吃完午餐要講「Excuse me」才可以下桌。結果這個女孩吃完了午餐，坐在那裡沒有講話，也沒下桌，護理長陪著她，一直坐在那裡，到半夜，才叫我去把她帶下桌，喝點牛奶吃個三明治，上床睡覺。使用行為治療幫助孩子建立適當的行為，是處理兒童行為常用有效的方法，可是碰到這個小女生，她就是不能講出那兩個字。這個經驗影響我對治療策略的態度：鼓勵比處罰更能培養適當行為，配合個人特質順勢而為，比強加在兒童少年身上，成功的機會較大。就選擇性不語症而言，回到台灣後，在三十年前，我和丘彥南醫師以三年時間在台灣深入北、中和東部，在學校訪談四百位選擇性不語症小學生和他們的家長，發現和遺傳、個性、少數族群、環境都有密切關係，發現不逼他們講話，鼓勵他們順勢表現自己的興趣和能力，孩子的壓力較小，沒有壓力可能使孩子有較多的發揮，到國高中大多有改善。在卑詩大學醫院門診接了一個家庭，主要問題是八歲的智障兒子，拒絕母親接送他上下校車。他們的家是個深宅大院，從家門口到等校車的地方約一百五十公尺，從家裡看不到等校事的地方，媽媽不放心，小一開始，媽媽一定陪他上校車才回家，下課時一定先出去等，接他下車帶他回家。他三年級時，車上有同學問他：「你媽媽為什麼要送你上車、接你回家？我們都不必人帶，自己上學，自己回家。」被問了幾次之後，媽媽陪他上車時，他一出門就自己跑去等車的地方，下課時，不理在路邊等他的媽媽，自己跑回家。後來，直接要媽媽不要送他和接他，可是母親不放心，怕智障的兒子走失，怕有人欺負兒子，所以來門診求助。當時指導我的老師，是極少數可以使用手語診療聽障兒童的兒童精神科教授。督導時，聽了我的報告，隨手從書架抽出有關尊重兒童的探索和學習、特殊兒童有尊嚴地學習的三本書。我一面讀書思考「兒童有尊嚴地在輕度冒險中學習」，一面和老師仔細討論那些是兒童真正的危險，如何幫助兒童在可接受的危險範圍，有機會去探索、學習、成長。讀者看到這裡，一定知道我是協助媽媽了解，孩子需要有機會學習才能成長，幫助媽媽減少自己的不安，維持愛的親子關係，逐步開放智障兒子在生活中學習的機會，兒子也逐漸在生活中不依賴母親，學習獨立生活。回到台灣之後，我一直以這樣的心態和父母討論孩子的教養態度，鼓勵父母讓孩子在日常生活中有學習的機會，即使是智障的孩子，也能在生活中學習和成長，只是在安排學習的內容時，要配合孩子的能力，仔細設計下一步學習目標和執行方法，用愛和鼓勵的態度，持之以恆地執行。（參見2020年10月14日 智能障礙也能學習）回到台灣後，我負責台大醫院精神科兒童心理衛生中心。第一個研究是追蹤過去在日間留院部治療過的青少年，追蹤了54個自閉症和22個智障的青少年，發現這些自閉症者有一半關在家裡，需要完全照顧才能活下去，顯示當時的教育、醫療、社會福利、科技研究系統都未能提供自閉症者及其家庭的需要，因此集合有志替自閉症者倡儀的家長及各界人士，經三年的努力，在全台灣宣導自閉症並公開募款，在1988年1月24日成立自閉症基金會，積極扮演宣導的工作。而自閉症也成為我後來四十年主要的服務、教學和研究的重點，而其基本精神，是在卑詩大學訓練時建立的，對有特殊需要的兒童的關心。（詳見2022年4月11日 讓我投入自閉症無法自拔的一群人）我在追蹤自閉症青少年和籌備自閉症基金會的時候，積極充實自己在自閉症方面的知識和資訊，追蹤1965年成立的美國自閉症協會的運作，發現他們在1980年代積極替自閉症者正名為「有自閉症的人」 （person with autism），不用「自閉症者」（autistic person），強調他們和大家一樣都是「人」。那時，他們也改組理事會，把好幾位自閉症研究者踢出去，以有自閉症的人的父母代之，即協會由與自閉症福利政策有直接相關的人來主導。基於這個尊重自閉症者的趨勢，我在自閉症基金會董事會章程訂定，15名董事中自閉症者和家人至少佔8名，超過一半，即由自閉症者和家人主導基金會服務和倡導的方向。在基金會和後來家長組成的協會，及一些熱心專業人士和公益人士的共同努力下，將自閉症納入特殊教育法、殘障福利法（2007年改為身心障礙者權益保障法）及健保法的重大傷病。在醫療保健服務方面，政府也努力推展身心發展評估，及對發展遲緩兒量施行早期療育，但早期療育的品質和服務量，一直難以符合需求。因此，我在2016年，受邀參加聯合國世界衛生組織和「美國自閉症之聲」推廣的發展遲緩兒童照顧者的「親職技巧訓練計畫」(Caregiver Skills Training Program ，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。至今已經推展到全台灣17個直轄市和縣市，滿足部分照顧者的需要，提升他們照顧孩子的技能和信心，而促進他們發展遲緩的孩子的社交和溝通能力進步。近二十年來，不少高功能自閉症者在專業上有所成就，有些高功能者建立聯絡的平台，彼此互相支持，甚至召開國際會議，爭取自閉者的權益和社會對他們應有的平等的態度。他們認為自閉者只是神經發展多樣性的表現，只是在人際互動的需求和方式上有他們的方式，因此拒絕自閉症的診斷，主張「有關自閉症的任何討論都要有自閉者的參與」，他們也呼籲花大錢又對他們沒有實質助益的生物科技研究應該大幅減少，而對他們需要的社會需求和解決，應立即大幅加強研究，以達成自閉者和一般人平等共存的目標。我支持這種態度。（參見2022年3月18日 自閉症是神經發展多樣性的表現）綜合上面的報告，我從傳統「小孩子有耳無嘴」被動接受父母和師長教導的態度，轉變為兒童是主動的學習者，即使是有殘障診斷的特殊兒童也是主動學習者，只是每個兒童有個別差異，或成長的社會文化對兒童有不同的期待，因此，成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長，發展潛力，貢獻社會。延伸閱讀：12/4 走出同溫層12/6 追求成為仁心仁術的醫療人員責任編輯：吳依凡
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2023-12-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／追求成為仁心仁術的醫療人員
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我們醫療同仁們在某個時間點開始接觸醫學領域時，應該都是很純真期待自己有能力救助病人。醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境相對日趨重要！一般民眾看到的是鎂光燈下主治醫師的專業能力表現，一個成功手術的執行，還需要有能力好的醫師助手與熟練的護理師，也需要流動護理師幫忙手術過程器械傳遞與衛材準備。麻醉過程中，更需要有經驗的麻醉醫師、麻醉護理師。手術後，在恢復室的清醒過程，病人隨時都有可能因不舒服有嘔吐而阻塞氣管，或者麻醉的再反應現象而停止呼吸，麻醉護理人員都要很小心照顧與監測才會完成安全麻醉。假如病情需要轉入加護病房做嚴密監控與治療，那又是另一組重症的專科醫師與護理人員來執行24小時照護，其中也需要檢驗師隨時做檢驗，臨床藥師要依醫師處方配藥。能順利出院之病人的整個醫療治療過程是一棒接一棒，真的不能有任何差錯，不是只有少數幾個人的功勞。所以我們醫療團隊的工作夥伴就像是我們家人，唯有大家真誠相待，共同照顧好每位痛苦病人。那種助人、做善事，就像與惡魔拔河比賽搶救生命的團隊成就感，是很珍貴的回憶。與其在抱怨健保壓榨我們醫療人員，我們更應該共同思索該如何用寬闊胸襟找到當醫療人員的快樂感覺。病人來自不同成長背景，只有好相處與難相處，臨床上會讓人感動的病人應該具有體貼、願意溝通、理性與相互尊重的四大條件。做為病人或家屬是真的很辛苦，在接受完治療後，若能主動開口說一句「謝謝」，是對醫護人員最真心的鼓勵與支持。想想25歲開始當醫師、23歲開始當藥師、22歲開始當護理師/檢驗師，穿上白袍看起來是很風光。然而、現實世界不只是當和藹可親的醫護人員，面對急、重、難、罕的病人時，卻是充滿很多生死一線間必須做決定的挑戰。我們上班的第一天就要被要求夠成熟面對病人的情緒反應與浩瀚醫學知識的充實，那壓力不是一般民眾可體會。醫療是良心事業，追求病人的最大利益，病人與家屬的信任與尊重才是醫護人員最在乎的成就感與精神支柱。現在最夯的醫療話題是醫療糾紛與血汗醫院，由於是多數人參與醫療行為，使醫療之關係顯趨於複雜化，成員相互之間或與病人間的醫療法律責任歸屬，有道我們看不見的牆。實務上，白色巨塔中的人性，有真誠、有權謀，交朋友與當同事有差別，正如法律對正義與邪惡的思考因人而有差異。成功是英雄、失敗是狗熊，同儕面對醫療紛爭時，要共同承擔責任或責任切割，這也是挑戰人性與醫學倫理的課題。醫界前輩更應有體貼、真誠與尊重的愛心來鼓勵同仁們的工作表現，提攜後進，給予工作的動力。以醫學倫理為本的醫療服務與臨床決策不是口號，我始終堅信好的醫療是以真性情、同理心與精湛醫術來贏得民眾的信任，實務上，醫護人員一句簡單噓寒問暖的話，都可以讓病患精神煥發，唯有視病猶親，才能讓病家與民眾打從心裡感動。最近更能感受到每個人都有自己天上一片雲，做到真心尊重與祝福彼此都能得到快樂，自然能放下內心深處的糾結，追求海闊天空的生命，平常心面對生命的安排，互勉之！延伸閱讀：12/4 走出同溫層責任編輯：吳依凡
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2023-12-06 活動.活動最前線
新書上市／《解鎖失智密碼》天主教失智老人基金會25年照護經驗一次傳授
當失智症病患逐漸退化，出現難以應付的精神行為問題，如「錯認」、「誤認」時該怎麼辦？聖若瑟失智老人養護中心主任王寶英建議，可以先配合演出，讓失智者覺得問題被解決，緩和情緒後，再進行溝通。王寶英分享，曾有一位游爺爺（化名）在機構住到以為自己是房東，不只不許人任意進房，機構有新住客入住，游爺爺還會生氣「秘書」未得他允許，任意讓人入住，王寶英便「身兼秘書」和游伯伯報告：「房東先生，那些人是新入住的房客啦！大家規矩都很好，你不用擔心。」國內失智症人口現況，據內政部去年底統計，65歲以上的老人每13人中，就有1名失智者；80歲以上每5人就有1位。據國家發展委員會推估，未來20年，平均每年將增加約1萬名失智者，失智浪潮勢不可擋。面對失智浪潮，如何預防或延緩失智，前氣象主播李富城分享，當年妻子過世時，寂寞、孤獨、悲傷等情緒一擁而上，加上疫情導致無法出門造成嚴重憂鬱，曾有住家附近迷路15分鐘的經驗，在醫師判斷可能罹患失智症後，他是如何調適心情，並善用手機設定提醒等科技幫助記憶；台灣大學職能治療學系副教授毛慧芬分享，照顧者可以從失智者的生活經驗、背景等，從他們有興趣的事著手，尋找合適的訓練增加認知儲備，為大腦增加「水位」，延緩失智。除了個人的努力，開業診所院長陳乃菁指出，目前風氣多認為失智者只能在特定的環境中被照護，但失智者仍有一定的認知能力，可以獨自完成許多事，也期待被尊重、被友善對待，她呼籲社會應打破失智症標籤，才能迎接未來，邁入失智友善社區；台北榮總特約醫師王培寧則分享治療阿茲海默症新藥的看法，治療邁向精準，類似癌症的標靶治療，卻也面臨藥費昂貴、僅能延緩難以治癒等缺點。為了讓社會大眾做好準備，讓在失智照護上無所適從的照顧者有明確的方向，聯合報與天主教失智老人基金會共同出版《解鎖失智密碼》一書，將1998年9月21日成立至今，陪伴超過25萬人次失智者及家屬，透過旗下6個長照機構的第一線照顧人員，分享最真實的照護故事及實用建議，亦集結眾領域共11名專家的分享，勾勒未來失智照護的藍圖。●暖心失智照護指南 解鎖失智密碼上市聯合報關注失智議題許久，自2015年開始陸續與基金會合作出版多項書籍，包含「失智怎麼伴」、「不失智的台式地中海餐桌」、「科學研究告訴你：這樣動，不失智！」、「健腦工程-預防失智的12堂大腦建築課」等，同心協力促進更失智友善的社會。適逢天主教失智老人基金會成立25周年，基金會與聯合報共同出版《解鎖失智密碼》一書。聯合報提供新書優惠，詳情請洽詢：02-8692-5588轉5616、2698。
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2023-12-06 退休力.理財準備
子女關係好，不會爭家產？錯！專家建議2件事 做好生前規畫不讓親人變仇人
有一位62歲的阿伯透過關係找到財務顧問，劈頭就問：：「2年前繼承的土地，如果現在要賣，稅金該怎麼計算？」這個問題讓財務顧問意識到問題並不單純，於是開始了解故事的經過：110年時阿伯的父親死亡，62歲的他繼承價值上億的土地，土地上的建物為27歲的兒子持有(父親生前就完成贈與)。目前建物租給他人，父親還在世時，租金為父親平日的生活費。阿伯的父親對財產安排很有想法。早在20年前，爸爸與子女們就已經把財產分配確認完成。64歲的姊及60歲的妹妹姊各分得1間透天厝，而透天厝的租金由兩姊妹收取。依照這20年的租金來計算，每個人的收入合計約1~2仟萬。因為已經把兩間透天厝留給女兒，所以阿伯的父親把土地跟地上物留給了兒子及孫子，為了讓子孫可以享有這個土地及建物的獲益，父親特別立遺囑註明：土地不可以買賣、分割，希望可以長久地留給後代子孫。當父親身故後，兩姐妹覺得弟弟持有的這塊地比較值錢，也想分一杯羹。因為按照民法規定，女兒們也有父親的遺產分配權，於是兩人決定訴諸法院，爭取自身的權利。阿伯也是一個老實人，他覺得取得爸爸的遺產是姊姊跟妹妹的權利，也沒鬧到不相往來。但問題是：該怎麼分？才是公平的？什麼是特留分？為什麼會有特留份？依民法特留分的規定，法院可能會判決，姐妹倆各有1/6特留分。什麼是「特留分」？ 民法中規定特留分用意是：讓每位繼承人有一個最低的繼承比例，避免因為偏愛的原因，讓遺產都只留給特定一人。讓所有繼承人可以透過法律保障遺產的分配方法，確保公正性。而根據民法第1223條內容，特留分計算是以「應繼分」作為計算對象，並非直接從遺產內容計算。什麼是「應繼分」？所謂「應繼分」就是告訴每個人「應該」分配到多少錢。為什麼會提到「應繼分」？因為只有透過「應繼分」，我們才能計算出特留分。意思就是：先從全部的遺產算出應繼分的金額後，再從算出來的應繼分金額中，計算出特留分的金額。如表1所示，在這個案例中，因阿伯的媽媽已身故，所以應繼分就是三個兒女均分，也就是：阿伯1/3，姊姊1/3，妹妹1/3。而民法中的規定，特留分為應繼分的1/2，也就是：阿伯的特留分是1/6，姊姊特留分是1/6，妹妹特留分是1/6。假設這個案例中，土地價值1.2億，這樣一來，姊姊及妹妹的特留分就會是各2千萬(1.2億X 1/6=2千萬)。買，還是不買？不只是心裡問題，還是經濟問題！在資產評估上，通常法院會請法院特約的估價師估價，如果繼承人覺得有異議，可再向法院申請重新估價，但費用要繼承人負擔。繼承人可以依實際上的狀況向法院提出重新估價結果，再由法院斟酌。目前這個案件的狀況是：法院請當事人三人自己談金額。兩姊妹希望阿伯可以出錢把特留分買下，這樣又可以不變賣土地，又可以分到錢，於是兩姊透過網路查詢，表示這塊土地的市價為80萬/坪，而當事人查詢結果則為30萬/坪。透過律師溝通時，姊妹們說：「只要當事人願意出來跟我們聊，價格好說」。當事人自己也知道，只要願意開口，省個2～3千萬不是問題。但現在還要他拿這麽多錢出來買姊妹倆的特留分，感覺很不好！於是阿伯卡在自己的情緒過不去。於是大家就僵在那邊，沒有個結果。這個案例的關鍵問題在於：土地上的建築物是孫子擁有，如果要賣掉土地來換成現金會有困難。可以請不動產估價師把這個因素列入土地評估中，估價師會按照合法合規的方式，取最符合客戶想法的價值來做評估。我的小孩關係很和諧，不用擔心爭家產？錯！以這個案例來看，如何避免上法院、並讓親人間還是維持良好的關係？我會建議做好生前規劃，用制度來讓事情順理成章。這邊有以下的想法可以與大家分享：一、原本要贈與給女兒的房子，先不要進行生前贈與，而是納入遺產及遺囑。至於租金則匯入專屬帳戶，日後作為繳納遺產稅用。二、若維持目前的財產規劃，父親購買4千萬壽險，身故受益人為兒子。兒子可以拿身故理賠金來付特留分的金額。一般來說，CFP顧問在與客戶對談時，會提醒客戶一件事，那就是法律上子女們的權利。客戶們總會回；「不會啦！我的子女們都相處的非常好，絕對不會發生這樣的事。」但事實上都剛好相反，這是因為每個人會因為自己遇到的人事物、心境及態度改變，導致行為改變。因此，我還是建議大家，可以藉由這個故事，思考如何在生前合法合規地，把財產分配給自己想要給的人，同時保留特留分資產，讓家族相處更和諧。作者／吳幸柔經歷：人壽保險公司行銷經理2023-2024台灣理財促進會教育訓練召委2024MDRT總會財富管理專案委員2023MDRT總會全球會議交流區普通話會議隊長2021MDRT台灣分會區域主席暨講師組召集人專業證照：CFP®國際認證高級理財規劃顧問RFA退休理財規劃顧問高齡金融規劃顧問師信託執照投資型保險商品業務員資格測驗合格證書壽險業務員資格合格證書財產保險業務員資格合格證書(責任編輯：葉姿岑）
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
醫療團隊織成一張網 抓住走過生命幽谷的患者
醫療是需要團體合作，國內腎臟移植權威團隊林口長庚醫院及獲得醫療奉獻獎團體獎的台大愛滋病房醫療團隊，藉由團隊的力量創造了最佳的醫病平台⋯⋯●台大愛滋病房醫療團隊 為感染者張開大網抓住病人愛滋病患者小賴娓娓道來，「個管師是陪著自己成長的人，陪我走過被告知得到愛滋病的無助及恐慌，是比家人還要親密的關係⋯⋯」在談話過程，小賴偶爾望向坐在旁邊的台大醫院愛滋病房醫療團隊個管師陳伶雅，看得出來雙方充滿互信的基礎。小賴是在小年夜被告知罹患了愛滋病，在大家團聚歡欣的年節，這個消息如同一道閃電，帶來驚恐與不安，在徬徨無助的時候，若有人能即時接住自己，那結局往往會不同，而台大醫院愛滋病房醫療團隊就是這張大網，網住了搖搖欲墜的感染者。小賴及醫療團隊成員10月28日在第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」中，分享醫療團隊如何與病人合作，帶給愛滋感染者最大的幫助。小賴認真地說，愛滋病是許多感染者第一個慢性病，我們離不開醫院及醫師，醫療團隊的全人照顧讓我開始接受自己生病的事實，接受它是邁開新生活的第一步，而這個關鍵就是個管師，小年夜時是個管師撐住我，當我非常痛苦不知要如何告知性伴侶時，個管師告訴我『不用糾結傳染別人或是被傳染，怎麼樣都是要面對，我們都是走在路上的人了⋯⋯』。感染者治療一週測不到病毒 心安神定有信心走未來路 這些話就像定海神針，再加上治療一週後，愛滋病毒就檢測不到，讓小賴只花一個星期的時間就接受愛滋病的存在，台大醫療感染科主治醫師劉旺達解釋，愛滋病的治療已大幅進步到Ｕ＝Ｕ，就是血液中的愛滋病毒已低到測不到，即使進行無套性行為仍不具傳播力，這樣的科學數據對患者而言，就是最強的定心丸。台灣愛滋病學會理事洪健清認為， Ｕ＝Ｕ代表的意義，還包括愛滋病患者常被提醒你是「傳染者」，但當病毒低到測不到，那就不用擔心自己成了感染源，已經正常的跟一般人一樣，可以減少患者被烙印標籤或歧視。「我非常幸運遇到這麼好的醫療團隊」小賴感恩的說。陳伶雅說，愛滋病患者在確診後就像是開啟人生的第二段奇幻旅程，多數患者第一時間仍是害怕恐慌，光勸他們來醫院可能就花費很多時間，不少感染者會覺得去醫院治療，隱私會曝光，有更多人知道自己是愛滋患者，即使願意就醫，看到醫師可能連問題都沒辧法問，因此個管師就成了愛滋病患的代言人。醫療團隊營造友善環境 跨領域全人照護個管師就像是一根浮木，讓患者緊抓不放，陳伶雅說，個管師就是針對患者每個治療階段可能會遇到的問題，提供最實際的解決方案，目標就是讓患者留在醫療團隊這個大家庭裡，只要患者定期追蹤服藥，病情控制穩定就能維持長久的健康人生，因此，團隊需要有更大的包容性。劉旺達醫師認為，台大團隊營造了可以讓感染者信賴的醫病關係，讓疾病回歸疾病本身，並非是誰做錯了事所以才得病，感染者除了擔心被指責、隱私曝光，還得承擔「我還可以活多久，我會不會死掉？」身心相當煎熬，台大團隊理解也支持感染者，這也是感染者被「接住」的價值體現。洪健清也提醒，看待醫療不需要批判，要減少一些行為上的傷害，讓病人接受治療才是最好的結果。劉旺達心有所感地說，感染科醫師成為病患的家庭醫師，他們會和我們合作一輩子，病毒可以很快的控制下來，但未來要面對的是老化及共病、癌症等議題，伴侶、照顧者要怎麼認識愛滋，都需要共同陪伴，「我們會是他們第一個想到的醫療夥伴。」目前台大愛滋病房醫療團隊提供跨領域、跨科別全方位的照護，除了醫療端有不同科別的醫療提供外，合作夥伴也很多元，從民間到政府單位，包括感染者團體、同志團體及官方機構，團隊成員也會參與各類組織的運作，爭取患者最大的權益。●林口長庚腎移植團隊 與病人合作創造雙贏「腎移植後，若好好保養按時吃藥，生活作息正常，移植後10年的器官存活率大約6成，我們有患者可以達到40年之久。」林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵指出，台灣腎移植成功率很高，但要持續維持器官功能就必須靠醫病間的配合了。移植後面對得來不易的新生活，腎移植患者林先生非常珍惜，「剛移植後一天要吃十多次的藥，為了怕自己忘記，還會設鬧鐘提醒自己，我也改掉自己無辣不歡的習慣，飲食上清淡許多。」病友團生命之光 LINE群解答150人的疑難雜症林先生是移植腎友病友團生命之光的會長，101年林先生腎衰竭開始洗腎，直到108年獲得大愛捐贈，從排隊登記接受器官捐贈開始，他就和林口長庚腎臟移植團隊有緊密的接觸，移植後加入生命之光團體，開始服務移植腎友。生命之光會與醫療團隊定期舉辦講座，每年有兩次的聯誼活動，還會揪大家走出家門參加器捐路跑。在150人的LINE群組裡，群組裡的成員會互相分享自己移植後遇到的問題，從如何吃到疫苗怎麼打，這些訊息看似簡單，對患者而言是解決生活困擾的好方法，讓移植者可以恢復正常的第一步。醫療團隊螺絲釘 協調師貫穿移植第一線 林口長庚除了支持病友團的成立外，本身的移植團隊成員也是國內各領域的權威專家，其中較被人忽略的就是器官移植協調師，他們就像是小小螺絲釘，卻發揮關鍵的力量，長庚團隊的協調師分為勸募端及移植端。勸募端從推廣善終的概念開始，站在捐贈者家屬的立場，與各個醫療團隊溝通協調，並同時讓捐贈者家屬了解手術，並減少家屬的焦慮，這是勸募協調師最神聖的工作。移植端則著重在整個親屬移植及大愛移植過程中，扮演貫穿整個移植的第一線人員，尤其移植手術與一般手術不同，協調師必須從術前評估開始，到登錄移植後的回診追蹤，直到順利接受移植手術後的關懷。建立醫病有效溝通平台 解決病患及家屬的需求林口長庚腎移植團隊協調師陳儷娟指出，協調師的角色是很多元的，「整體而言，我們就是照顧捐贈者及受贈者手術的前中後，及解決家屬的問題，為了讓醫病可以更有效溝通，移植後我們會給24小時的聯絡電話，讓病患及家屬可以找到詢問的窗口，像疫情期間就解決很多病患關於疫苗及抗病毒藥的問題。」而陳儷娟也提到目前腎移植的趨勢，九成為活體捐贈，也就是親屬是捐贈者，但捐贈前的評估就有三成會因為法規的問題被刪掉。王敘涵補充說明，對於親屬間的捐贈，「我們會有公正的第三方進行倫理委員會的評估，同意後才會開啟捐贈的流程。」
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
「這些人」麻醉要小心 提升術後舒適感又能保一命／麻醉安全4
「還好及早發現這名病患的心臟有問題，否則後果不堪設想！」中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任陳坤堡表示，醫界有句話「外科治病，麻醉保命」，這句話貼切呈現麻醉醫師的重要性，尤其高風險病人及手術，更需要跨團隊、跨領域的合作。曾有一名70多歲婦人接受切除卵巢囊腫手術，雖外觀看似健康，但麻醉醫師細心問診、聽診發現，她有嚴重心臟病，屬於麻醉高風險族群，但本人卻不知道事情嚴重性，麻醉科醫師便趕緊聯絡婦產科醫師暫停手術，等病患治療心臟病後再執行手術，成功化險為夷。高風險族群需要鎮靜麻醉檢查時也得特別小心。陳坤堡之前遇過一名60多歲有心臟病史的洗腎患者，因腸胃道出血住院檢查，需做小腸鏡檢查，但擔心患者在鎮靜麻醉過程中發生問題，最後在醫療團隊的合作下，順利檢查完並找到出血點，並予以治療。肥胖、中風、睡眠呼吸中止症、心臟病、腎臟病、肺部疾病、高血壓、糖尿病、癲癇與其他神經性疾病、銀髮族等，都是麻醉高風險族群，要特別留意；而術後容易噁心、嘔吐的族群也要小心，因為噁心嘔吐非常困擾醫師及病人。（延伸閱讀：🎧｜老婦麻醉前透露兒子、姪子不明原因猝死 竟意外保一命？麻醉權威：一定要先告知醫師「這三史」）台北榮民總醫院麻醉部科主任丁乾坤分析，「女性」、「五十歲以下」、「不抽菸」、「容易暈船、暈車」與「曾有麻醉後噁心、嘔吐經驗」等族群，往往更容易產生術後噁心、嘔吐、頭暈與喉嚨痛症狀，就可以先給予預防性止吐藥。至於像「年長」、「男性」與「罹患冠心病」族群，則易產生術後譫妄、認知功能降低等困擾，在麻醉過程也會特別監控腦波變化。（延伸閱讀：🎧｜麻醉後粉領族噁心嘔吐、老男人譫妄？北榮醫透露精準麻醉3武器緩解副作用）台灣麻醉醫學會理事長余黃平指出，高品質手術麻醉的精髓在「精準麻醉」、「不動」、「不痛」、「不顫抖」與「不噁心、嘔吐」，民眾術前應與麻醉醫師多溝通，尤其是麻醉過程中發生的大小事及疾病史、藥物過敏史都應該主動告知，手術才會更安全、更舒適。（責任編輯：周佩怡）
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2023-12-04 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／年輕罹患失智症怎麼辦？ 保持生活力 盡量維持身體功能
人類壽命不斷延長，活到100歲不是難事，難的是如何活得健康有品質。超過65歲之後，罹患失智症的風險會增加，但也有不少年輕型失智症患者，在得知確診的那一刻，可能都會想問「為什麼是我？」擔心生活有天翻地覆的變化。進入高齡社會，人人都可能失智，罹病了該怎麼辦？正值青壯年就業階段被診斷為年輕型失智，又該如何保住工作權利？台灣失智症協會顧問湯麗玉說，目前全台超過32萬名失智症患者中，約1.2萬人是年輕型失智症患者，其中近4成還在職，對其個人、配偶、子女、同事造成衝擊。配合醫師治療 罹病不一定失能年輕型失智者大多仍身體強健，除了性格轉變、情緒不穩、記憶衰退等症狀，最大的打擊是容易感到沮喪，因為平常輕而易舉能完成的事不再順手，需要他人協助提醒。湯麗玉表示，罹患失智症不代表一切將停滯或結束，在輕度失智（初期）應該好好維持住身體功能，有機會延緩病情退化速度，繼續創造精采的生活，千萬不要覺得沒有任何希望就放棄人生。湯麗玉強調，人生當中難免有所失去，面對失智症所帶來的轉變，要學習自我調適與接受。失智症是慢慢退化，並非一下子完全失能，罹病不一定就失能、也不等於失能。有些失智者原本的藝術、體育、文學天分很高，失智初期，行為表現也不輸一般人，只要配合醫師的治療方針、多參與社會事務、旁人多支持鼓勵，仍大有可為。許多人以為失智等於失業，透過勞動部的「職務再設計」計畫，可持續在職場發揮所長，減輕對家庭造成的經濟影響。失智不可怕 家屬要學會放手對失智者及其家人來說，部分家屬認為得到失智症很丟臉，可能導致就醫、治療不積極。湯麗玉說，失智並不可怕，對於疾病認知不足是引起焦慮的主因，家屬要調整互動溝通模式，學會放手、不追求照顧上的100分。她以著有「盼望永存：一位醫者的失智旅程」的英國醫師珍妮芙為例，她在63歲時診斷出失智，透過影片、書籍記錄與失智共融共好的歷程，鼓勵病友正視疾病、勇敢走出來。湯麗玉分享，珍妮芙將失智症當作恩典，從醫師及患者的角度公開個人經驗，表達出對於罹病的想法。講述確診年輕型失智症前後的生活改變、提供專業見解，說出失智者對人事物感到迷惘和求助的心聲。許多人不相信這是失智者的自白，能清楚論述生活點滴、寫出與疾病共存的見證，翻轉大眾對失智症的刻板印象。湯麗玉認為，珍妮芙無所畏懼面對種種困難，值得每個人學習，當病程到了後期，也要讓自己做個愛與被愛的失智者，建立起友善環境。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。
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2023-12-04 醫聲.慢病防治
面對未來的病毒世界 免疫力低下的人該怎麼辦？三大醫學會給意見
自從3月20日新冠疫情解封後，本土併發症每週仍有近300名個案，近來各類病毒大爆發，對免疫力低下者威脅最大，三大醫學會的專家們提醒，對於即將到來的嚴峻疫情，抵抗力弱的人必須接種流感疫苗，也應補打次世代新冠疫苗。面對未來的病毒世界，腎移植病人得小心CMV病毒的感染，而2030年要消除愛滋病，擴大篩檢將是最後一哩路。面對後疫情時代 三大醫學會針對免疫力低族群提解方疫情解封後各式病毒大爆發，對醫病而言今年要過好冬，需要周全準備才有辦法面對。10月28日台灣三大醫學會，台灣感染症醫學會、台灣移植醫學學會及台灣愛滋病學會共同舉辦第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」，這是國內首見的跨領域、跨科別論壇，不只有三大科別醫師進行專題演講，還有兩大醫療團隊與病人座談討論。會議中聚焦在免疫力低下的族群，包括65歲以上長輩多重慢病者、腎移植者及愛滋病患者，面對未來感染症的威脅，要如何護體不讓自己受攻擊，各領域的專家紛紛提出解方。感染症醫學：疫情大解封 次世代疫苗接種要跟上依疾管署從2022年至2023年3月的統計台灣至少有1,000萬人確診，確診率達4成以上，其中16%為65以上的長者，解封後每週的本土併發症人數至今仍維持在2、300人左右，其中併發症中65歲以上約佔78%，且併發症及死亡個案多具慢性病史或未接種滿3劑疫苗。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，很多人認為現在是與新冠病毒共存的時代，但若依統計數字來看，解封後重症及死亡個案仍然存在，而免疫低下族群仍是被攻擊的族群，流感的重症患者也8至9成都沒有打流感疫苗，因此，民眾必需認知我們有條件跟能力可以與新冠共存嗎？專家會這麼認為不是沒道理，由於新冠病毒是RNA病毒變異非常快，免疫逃脫的能力很強，疫苗研發的速度有點趕不及病毒變異，王復德認為，「醫界對新冠病毒仍不太了解，目前變異株雖然容易造成輕症，但感染的機會仍大，未來疫情是否重來很難預測。」人與微生物是永無止盡的戰爭，面對狡猾多變的微生物，感染科醫師得站上第一線，王復德指出，在疫情期間疾管署光治療指引就更新了20多個版本，並與臨床醫師及官方溝通，至今都開了百餘場的會議，面對後疫情時代來臨也與開業醫進行密切合作。面對未來的病毒世界，王復德認為，最好的方式除了做好個人衛生及戴口罩，另外就接種疫苗，而打疫苗也需要更新，目前提供的XBB.1.5新冠疫苗，對付目前的流行病毒株具保護力，高危險群的患者更需要再補打。移植醫學學會：腎移植者CMV感染威脅 可預防性投藥3至6個月免疫低下的族群還包括接受器官移植者，移植患者可能會面臨術後感染的情形。台灣移植醫學學會理事長吳麥斯指出，移植患者在術後一到六個月內，為了避免產生排斥反應，使用免疫抑制的劑量會比較高，有些特殊的感染就趁虛而入，尤其是一般人不會感染的病菌，這時候對移植者就是威脅。需要特別留意就是巨細胞病毒（CMV），它是皰疹病毒的一種，依健保署的十年數據資料分析，發現移植感染的比為一般人高9倍。吳麥斯解釋，台灣有95%的一般民眾感染過CMV病毒，感染痊癒後就會潛伏在人體細胞內，當免疫力下降時就增加感染的機會。台中榮總遇過一名18歲未受CMV感染的腎移植患者，接受CMV陽性父親的腎臟，原本術後病情控制穩定，沒想到1個月後患者肝功能異常，經檢查發現受贈者確定感染CMV，還好經過治療後已痊癒。實際上經過台中榮總統計，捐腎者若是陽性器官捐贈給陰性受贈者，術後有一成的感染機會；若陽性捐贈者給陽性受贈者，那麼CMV感染的比例達二成五到三成五。而感染的時機有可能會延到移植後2到5年，原因在於受贈者開始不規則服藥，造成體內潛藏的ＣＭＶ病毒蠢蠢欲動。由於CMV會活化免疫系統，可能危害到移植的器官，而現在治療的藥物愈來愈好，台灣移植醫學學會也即將針對腎移植患者，建立CMV的照護共識準則，從診斷、預防到治療的最新資訊，吳麥斯指出，目前專家的共識建議，腎移植患者可以採取預防性3到6個月的治療，可以降低CMV對病人危害。愛滋病學會：愛滋治療後已不具傳染力 應列常規健檢項目減歧視聯合國愛滋規劃署宣示於「2030 年消除愛滋」，即零感染、零死亡、零歧視三零計畫，希望可以達到95-95-95目標。即是提高感染者知道自己感染狀態之比率達 95%、感染者有服藥比率達95%及服藥之感染者病毒量檢測不到之比率 95%。而台灣2021年防治成效已達90-94-95，在第一個目標感染者知道自己感染的比例上仍需努力。台灣如何達成最後一哩路，台灣愛滋病學會理事洪健清指出，擴大篩檢就是一種方式，很多人認為自己並非是高風險族群，但實際上，有一些愛滋病患只有一位性伴侶，但他還是被感染了，因此，最好的方式，就是把愛滋病毒的篩檢列入健康檢查的選項，這不只可以減少歧視問題，也能找出潛在病人達到第一個95。洪健清解釋，這就像當年在推動BC肝篩檢時，最後納入成人健檢中，大家覺得這是正常的事，那麼為何檢測愛滋病毒需要被「懷疑」呢？目前已有一些公司健檢將愛滋病毒選項納入，希望未來可以更普及，我們只要將它當成健康維護的一部份，就是減少歧視的開始。而愛滋病患在維護健康上，除了固定回診治療外，因為屬於免疫力低下的族群，接種必要的疫苗非常重要，可以保護自己不受感染，因此，洪健清會建議，患者可依疾管署建議施打的疫苗都去接種，因此包括covid-19、季節性流感、肺炎鏈球菌結合型疫苗，而B肝疫苗則需要補打雙倍劑量，才能讓抗體至少可維持2-3年，但若是活的減毒疫苗就不建議施打，例如卡介苗、口服小兒麻痺、黄熱病等。愛滋病已成慢性病，台灣的治療指引都跟上國際，台灣愛滋病學會除了提供專業的衛教講座，與疾管署及民間的病友團體相互合作，已形成默契。洪健清指出，像最近愛滋感染者權益促進會就針對愛滋病患牙科治療的就醫權利，與學會及相關團體進行討論，希望幫愛滋病人爭取權益。
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2023-12-04 活動.活動最前線
SNQ頂尖醫療主題館開箱，頂尖醫療團隊成果，科普艱難手術動畫一網打盡
在台灣成立25年的SNQ（Symbol of National Quality）國家品質標章，是由生策會所推動的醫療品質驗證機制，累積三千項特色醫療團隊參與。今年生策會首次在台灣醫療科技展會場打造「SNQ頂尖醫療主題館」，展出6大主題，呈現醫界在基因治療、創新手術、智慧醫療、重症照護等領域的突破，並邀請海外專家發展國際合作。走入位於四樓展場的SNQ頂尖醫療主題館，國家生技醫療品質獎歷年金獎典範主題牆映入眼簾。館內策展6大主題專區，包含基因醫學與罕病治療、創新手術與微創治療、腎臟疾病與照護、數位與智慧醫療、重症與手術照護、永續醫療，每個主題下的子題都有獲獎團隊的介紹及表現突出的數據。為了讓觀展民眾更了解臨床醫護人員所使用的治病武器與照護方式，館內許多主題以多媒體影音呈現。例如，智抗菌平台、Zoe智慧重症系統、運動醫學整合照護等；臺北榮民總醫院玉里分院則以慢性精神病人的視角，帶出病人工作和在玉里榮院生活、以此為家鄉的日常；生策會更首次嘗試與醫療團隊反覆溝通，將困難的罕病AADC缺乏症治療、腸道移植重建食道和發聲管，轉譯成約1分鐘清楚易懂的動畫，推廣醫學科普。另外，參展的獲獎團隊也將器官移植箱、手術器械、遠紅外線治療儀、鉤端螺旋體快篩試劑、下肢動脈阻塞疾病手術體驗模具、心導管3D立體定位儀器等搬到現場。四天展期於醫療主題館中舉辦多場醫師講堂，也有三高族下肢動脈阻塞檢測、手術模擬灌流器官體驗和先進醫材的展出，讓觀展民眾可更快認識最新醫療科技，拉近與健康的距離。
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2023-12-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／冬日裡的暖陽
【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」→想看本文最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。踏入臨床的世界將滿一年，回首一望，與病人相處的點滴都歷歷在目。縱使醫療大環境已經和幾十年前大相逕庭，即便「醫病關係」的課題已成為每位醫師需要持續進修的學分，然而對於菜鳥醫學生而言，我認為這是個最好也最壞的時代。美好的是，在醫學教育漸趨多元化的現在，我們有致力於醫學教育的老師與前輩們，默默在醫病關係的領域耕耘出一片良田，讓我們打從大一入學便有引領醫學生探討醫病衝突與和諧的哲學課程，隨著年級增長還有逐漸進化的各式醫病溝通學分，更在進入臨床後配合輪訓科別定期安排豐富的倫理討論會，讓我們在一次次的分享與省思中調整自己面對病人與生老病死的心態。然而，令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。現代的醫病關係好似初春結冰的湖面，我們總是被教導要時時保有視病如親的態度，卻深知在迎接病人的康復與感謝時，也得小心翼翼避開隨時可能破裂的薄冰。在這樣矛盾且人人自危的醫療環境裡，身為菜鳥的我雖然還感受不到一線面對醫病糾紛時的壓力與無奈，卻也時時謹記著老師與學長姐「好好保護自己」的指引，因此時常在「向病人敞開心胸」與「保持適當距離」的模糊界線打轉與困惑。直到我遇見了傑西阿姨。還記得那是個寒冷的冬天早晨，輪訓到大五內科最後兩週的我已被知識轟炸的體無完膚，令人沮喪的是，印出的新科別病人名單充斥著不確定念法是否正確的自體免疫疾病，而點開被老師指定照護病人的電子病歷，也因為病人進出醫院太多回使得操勞的電腦遭遇了前所未見的當機，心中對嶄新科別的學習熱忱頓時滅了一半。在與長得驚人的病史奮鬥後，團隊的總醫師學長帶著我到病人的床邊，仔細的向病人與家屬介紹這位未來兩週新加入團隊的菜鳥醫學生，我才發現我主要照顧的病人，和先前遇過長期以醫院為家、精神早已被病情磨損的病人不太一樣，是一位年紀與我母親相仿、被自體免疫疾病摧殘、瘦弱卻面帶燦爛微笑的樂觀阿姨。當時正巧遇到換藥時間，我在看見護理師拆下一層層紗布下顯現的腐爛腳部傷口後忍不住倒抽一口氣，卻看著阿姨抓著床邊圍欄強忍疼痛後仍勇敢的向我比了個讚，並在我離開病房時熱情的喊著我的名字向我揮手再見，那是我在半年見習生涯中第一次感受到心臟如此真實的糾痛，同時卻被阿姨眼神流露的堅毅與生命力大大感動。大概是阿姨與母親氣質相似的感情投射，並且被阿姨散發的能量所感染，那天以後，前往傑西阿姨的病房聊天成為每天臨床業務與課程結束後的例行公事，也是我兩週最大的快樂泉源。起初，我在一問一答間逐步了解傑西阿姨的綿長病史，隨著每日觀察並記錄阿姨換藥的進步，我慢慢越來越能掌握傑西阿姨的病況，可以盡所能地向阿姨解釋各項醫療處置的用意與結果，更激發我努力尋找阿姨得到的罕見疾病的現狀治療與展望，即便希望渺茫，仍鍥而不捨地和老師與學長姐們討論。除了在醫療知識方面的長足進步，隨著每天和傑西阿姨的聊天時間越來越長，我們之間也逐漸建立起深厚的友誼，我們時常就像兩個興奮的小女生一樣，總是在夕陽撒落的窗邊天南地北的聊到護理師催促著我們去吃晚餐，才發現原來病人與醫師的距離可以如此靠近，才發現小小的醫學生也能為生命快要失去盼望的病人帶來一點希冀，一夕間，見習六個月來對病人築起的防衛圍牆崩塌，是傑西阿姨教會我何謂視病猶親。在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。我期許自己未來成為醫者時，即便面對病人偶有力不從心，也要時刻想起與傑西阿姨之間建立的美好情誼，提醒自己避免築起與病人間的高牆，成為一位有溫度的醫師、成為林口台地晦暗冬日裡的暖陽。延伸閱讀：11/27 嗨奶奶，很高興認識妳11/29 301號病房責任編輯：吳依凡
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2023-11-30 焦點.杏林．診間
家醫科醫師吳欣潔溫柔傾聽 陪我安心變老
在十月小陽春和煦的天氣中，我想對守護我健康的台北市立聯合醫院政大門診部吳欣潔醫師説：「醫師：謝謝您。有您真好。」邁入高齡獨居的我，總有一些頭疼腦熱、三高、胸悶、心悸、胃脹、嘔吐、腹瀉、關節疼痛、皮膚紅疹等大小毛病，我沒有年輕時凌晨為父母到大醫院排隊掛名醫診號的衝勁，目前則是看基層診所家醫科醫師的門診。當我不舒服時，可以及時至北市聯醫政大門診部看診，不必預約等待。吳欣潔醫師溫柔有耐心，讓我很自在的敘述身體的不適。有時是我想多了，經過醫師傾聽及寬慰的表情，不必開藥，「病情」已緩解一大半；當我對藥物、疫苗，或健康有疑慮時，醫師會為我解惑。有時她會言簡意賅地衛教：「消化功能弱時，要少吃甜食、咖啡、茶、辣椒等刺激品。」教導我培養正確的飲食、運動習慣，以維護健康；定期為我安排健康檢查，並根據健檢報告提醒我應注意事項；有必要以藥物治療時，為我開立藥物；當醫師判斷我需到大醫院請專科醫師治療時，協助我轉診。就醫的可及性，同性別醫病間的自在溝通、家醫科全人關懷照顧，完善的轉診制度，適時地衛教提醒、定期健康檢查等，謝謝吳欣潔醫師全方位的照顧，陪伴我安心地慢慢變老。
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