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斷食善終
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2024-05-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／營養師是醫療團隊的重要成員
【編者按】：本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題，即時形之於文字，幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境：「編者清晨驚醒，突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是，這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後，居然能即時伸出援手，讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得，「關懷小組透過真心的溝通，讓已經發生的不幸事件，讓病人與家屬了解事件發生的經過，避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。→延伸閱讀一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時，說出：「0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！」→延伸閱讀一位資深醫師當本身淪為病人時，領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」，點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論，可能更有活力更能反映時效，我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿，讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭，更進一步。說到醫療團隊，立刻使人想到醫護二個核心成員，不管到診所、衛生所和任何醫院，一定會和醫師與護理師直接互動，也幾乎都會碰到藥師、醫檢師、放射師。依照個人病情，也常會需要物理治療師、職能治療師、語言治療師、放射治療師、聽力師、心理師、社工師等的服務，因此我們很容易想到這些專業人員都是醫療團隊的成員。營養師也是醫療團隊的成員，但是可能比較少接觸。提到營養師，大家立刻會想到的是團體膳食營養的設計、製備和監督執行工作，尤其最近出現幾個餐廳的食安問題，和去年缺蛋相關的團體膳食問題，都會想到營養師的角色。這些年來減重、怕體重增加有關的飲食問題，也讓不少人想要營養師的幫助。我查了幾家醫學中心營養部的任務，可以把營養師歸納有下列五大類功能：一、個別對象健康狀況之營養評估；二、個別對象營養需求之飲食設計和諮詢；三、特定群體營養需求之飲食設計、膳食製備及供應之營養監督；四、臨床治療飲食之設計，及製備和供應之營養監督；五、營養教育和推廣，及營養衛教。住院病人，如果訂醫院的伙食，可能涉及第三和第四項功能。第一、二項功能可能在門診和住院時，經由醫師的轉診照會或個別申請（掛號營養門診）得到營養師的服務。我是注射胰島素三十年的糖尿病人，最近出現腎臟功能受損的跡象，新陳代謝科的主治醫師幫我轉介腎臟科醫師診治，也安排自費在糖尿病照護小組安裝連續血糖監測（continuous glucose monitoring 簡稱CGM），在個管師和營養師指導下進行飲食、血糖和胰島素注射量的監測。糖尿病人特別要注意碳水化合物（五穀雜糧水果等醣類，以下簡稱醣類）的飲食種類和量，而腎臟病人要特別注意蛋白質（動物性和植物性蛋白質）的質和量，以及礦物質的質量。而腎功能受損的糖尿病人，要同時注意醣類、蛋白質和礦物質的質和量，要維持體重和身體活動的能量，如何平衡飲食？這是大學問，需要專家來處理，因此我以自費去掛了營養門診。一個小時的門診時間，營養師很詳細評估我的健康狀況，包括糖尿病和腎功能檢查的資料，以及過去的飲食、運動、工作和一般活動的習慣，開了飲食處方：減少及限制每日、每餐蛋白質的量，略微增加每日、每餐醣類的量，增加每日、每餐油脂的量來維持足夠的熱量。營養師也提供資料告訴我們什麼是優質的蛋白質、醣類、蔬菜、水果和油脂。糖尿病照護小組的營養師整合了腎臟病營養師的處方，在裝了連續血糖監測器起，要我依照時間詳細記錄每天24小時的藥物劑量、食物名稱烹調方法、重量，和活動量。我們特別去買了以克為單位的食物秤來秤並記錄食物重量。這個秤很容易使用，把空盤子放上去，可以按鍵使盤子重量歸零，往盤子裡放入食物就會顯示食物的重量。經過幾餐訓練之後，記得一碗白飯是160克4份醣，一碗炒綠花椰菜120克2份蔬菜，一塊蒸傳統豆腐是80克1份蛋白質，二根手指大小的煎鮭魚是30克1份蛋白質。然後就是追蹤飲食量、胰島素注射量、活動量和CGM血糖變化，根據這些資料來調整達到控制血糖的目標。以我自己來說，早餐如果照最初營養師處方的3份醣（二片土司）和速效胰島素注射量，早餐後60分鐘血糖超過250(目標不超過180)，持續二小時才略微下降到200。如果我出去快步走，走30分鐘就會下降，有一次上坡階梯多走二次，走的時間90分鐘，居然CGM響起低血糖（低於70）的警訊，讓我趕快吃二顆糖使血糖上升不至於在路上昏迷。之後個管師和營養師繼續指導我如何調整食物的量、吃的時間，藥物劑量，和運動量。這樣的互動中，自己也扮演重要的角色，自己有自己的生活和飲食習慣，三十年的糖尿病經驗也讓自己知道一些自己身體反應的特點，因此自己也要把自己的經驗和需要，反應給個管師和營養師。尤其是糖尿病照顧小組的任務結束之後，自己和家人要持續的調整，使血糖控制在比較理想的狀態，不致於低血糖造成危害，控制好糖尿病和適當的飲食也能減緩腎臟功能的降低和惡化。我們仍然在繼續努力中！謹以自己的經驗報告，感謝照顧我的醫師、護理師、營養師。也希望這個報告有助於讀者認識營養師這個醫療團隊成員，以及知道糖尿病照顧小組，如何幫助糖尿病人積極處理糖尿病，減少糖尿病的併發症。現在健保署也在推糖腎共同照顧小組，促進糖腎病人穩定、減少洗腎。這些政策和醫療團隊的努力，相信能促進病人得到適當的醫療照顧，提高生活品質。延伸閱讀：5/13 醫病好好溝通，讓傷害降到最低5/15 醫病艱難的拔河——當家屬提出斷食善終責任編輯 吳依凡
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2024-05-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病艱難的拔河——當家屬提出斷食善終
【編者按】：本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題，即時形之於文字，幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境：「編者清晨驚醒，突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是，這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後，居然能即時伸出援手，讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得，「關懷小組透過真心的溝通，讓已經發生的不幸事件，讓病人與家屬了解事件發生的經過，避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。→想看本文一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時，說出：「0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！」一位資深醫師當本身淪為病人時，領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」，點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論，可能更有活力更能反映時效，我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿，讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭，更進一步。週六的時候去高雄出醫學會的公差，計程車上接到一位醫師好朋友的諮詢，她的中風病人剛轉出神經內科加護病房，家屬就提出要移除鼻胃管及所有點滴注射的要求。這請求讓這位好心的同事陷入了兩難——如果拒絕，家屬會不會挫折、難過，因為家屬們覺得這些管路會讓病人很不舒服。如果同意，我們的護理師們會不會陷入情感上的糾結與兩難？她們之中會不會有人心裡覺得受傷？再者病人只有DNR，並沒有根據病人自主權利法完成預立醫療照顧諮商，所以要移除鼻胃管不給予任何營養與水分似乎有倫理與法律上的疑慮。在這樣的病人，我們可以先從「安寧緩和醫療條例」的框架來嘗試處理這倫理與法律的困難。因為這位病人原本就長期做著血液透析，這次又因嚴重中風而產生意識不清、癲癇等問題。病人原本的腎臟衰竭，及這次的嚴重中風，都符合健保給付「非癌症末期疾病」的範疇，所以病人屬於安寧條例下的末期病人，以及可以提供安寧照護（包括病房、共同照護、安寧居家），這都是沒有爭議的。要斷然的立刻停止所有靜脈注射的點滴及鼻胃管灌食，確實還有不少疑義，但根據安寧條例，先不施行心肺復甦術，及停止維生醫療，是沒有疑慮的。所以我們一起盤點了現有的維生醫療，氧氣原本就是低流量的鼻導管，我們可以請值班醫師在血氧往下掉的時候不要調高氧氣濃度。血液透析已經在前一天停了，不論是文獻上及我們本土照顧的經驗，對於沒有尿且停止透析的病人，平均的存活期是一到兩週，所以我們可以先告訴家屬要把握陪伴的光陰。醫療團隊原本給病人兩線強效抗生素，這些平常是救命的抗生素，這時也變成廣義的維生醫療（安寧條例的字句為「指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，而只能延長其瀕死過程的醫療措施」）。所以我們討論過後，決定把抗生素也都停掉。但準備好針劑嗎啡、退燒藥、癲癇用藥，萬一因敗血症而產生呼吸困難、發燒，甚至又誘發癲癇時，希望病人看起來是很安適的。營養的部分，家屬覺得讓病人比較不舒服的是鼻胃管，所以我們就先拔掉鼻胃管。但我們保留點滴的路徑，告訴家屬一天維持500毫升的點滴，病人應該會比較舒服，萬一病人水腫了，也可以隨時往下減或暫停點滴，萬一有癲癇等症狀，至少有個皮下或靜脈注射的管路，也比較能夠即時給藥。經過這樣的溝通，至少是皆大歡喜的局面，病人繼續在神經內科病房安心的接受以舒適為導向的照護，不再給予維生的醫療。醫護人員也安心，不必有太多的倫理與法律張力，或者與家屬為了要做什麼與不做什麼而艱難的拔河。我們也排好了緩和病房，等緩和病房有空床我們就接手繼續照顧。這一切都是我們在醫院裡面，醫師互相會診的日常。短短的計程車路程，我們先達到共識之後，這位善良、優雅又有智慧的范醫師就在週六午後去跟家屬討論治療方向，家屬也欣然接受我們的建議。其實絕大多數的家屬都是可以溝通的，家屬提出「斷食善終」，其實只是害怕摯愛的家人會長期臥床、受苦。但是家屬們並不曉得當他們拋出這個議題時，醫師擔心的是自己違法，甚至哪天被跳出來的天邊孝子告。醫師們大概也都不喜歡自己醫療的專業自主裁量權被侵蝕與剝奪。護理師們的心底話則可能是：「你們家屬說不要再灌牛奶了，自己卻不出現，獨留我們面對那種壓力！」 「我們又不認識昏迷之前的病人，這真的是病人要的嗎？」所以當家屬提出斷食善終時，常常遇到醫師、護理師、社工師比較強的情緒反應。當聽到斷食善終，可能會出現這樣的對話：「你們這樣會觸犯遺棄罪」、「如果要這樣你們就帶回家自己照顧」、「病人不屬於末期，我們安寧病房沒辦法收治」。甚至有聽到政府部門社工聽到家屬想讓病人「斷水斷電」移除鼻胃管時，為保護病人動用公權力將病人安置到護理之家的故事。如果把讓病人帶回家躺在那邊什麼都不做當作0，讓病人住在加護病房接受所有的高科技醫療當作1。如果醫病雙方只能選0或1，那家屬一定很痛苦，醫病之間也勢必常常吵架。以我長年作安寧會診、教育及倫理諮詢的經驗，如果能更多的了解病人之前的生命價值觀，更多的跟家屬談談「這是一個很艱難的決定，可以告訴我你們的考量嗎」。我們也可以更多的從醫學倫理、人情世故，及跳脫自己醫療人員的視角，從「如果是我的親戚或好朋友遇到這樣的事，我會給他們什麼樣的建議？」往往會開啟很多新的可能。我也常常跟家屬說：「我知道你們很急，但有時候緣分還沒到，但這一天在不久的將來一定會來的，我們要有點耐心。」 「我們可以在發生肺炎時，不用維生醫療，包括氧氣或抗生素，讓病人根據自然病程自己選時間，但過程一定要讓病人舒適不痛苦。」人不是數位的。0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，那也是醫病之間都舒服的位置。幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！延伸閱讀5/13 醫病好好溝通，讓傷害降到最低
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2024-03-21 醫聲.Podcast
🎧｜斷食善終是加速死還是安樂死？畢柳鶯：怎麼能看著親人臥床10年之久？
長照悲歌不斷，日前更有安樂死之議於立法討論，生命終結之際如何善終，備受國人重視。但台灣病人自主法預立醫療決定簽署率僅1%，不少病人走到生命末期，苦無方式結束維生醫療。部立台中醫院復健科主治醫師畢柳鶯看到國人的善終困境，出版「斷食善終」、「有一種愛是放手」二本書，她協助罹患小腦萎縮症的母親藉由斷食安然離世，更先後協助157位病人斷食善終。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓母親在64歲重病 畢柳鶯開始鑽研斷食善終畢柳鶯行醫數十年，她是一位復健科醫師。在復健科病房中，畢柳鶯看見愈來愈多患者，歷經多重手術、不同治療方式，已無復原潛能，勉強維持生命，生活品質十分低落。面對患者受苦、家人犧牲，自己卻無從提供協助，深感醫療有其極限，「醫師只能救回他們的生命，卻無法讓他們再像常人一樣生活。」而畢柳鶯的母親在64歲確診小腦萎縮症，受盡疾病折磨，母親在發病第一年就告訴旁人，不願臨終時情景淒慘，要求不要插管、臥床，罹病19年間，也不斷提起安樂死的想法。畢柳鶯接觸日本醫師「大往生」一書中，有關斷食善終的觀念後，開始研究斷食善終的進行方式，並與母親分享這項新觀念，在醫師要求裝上鼻胃管時，母親拒絕了，最終透過斷食善終的方式離開人間，過程平順、安適，母親臨走時心情平靜的說「我要去遠行了。」斷食善終主張遭質疑？畢柳鶯對斷食善終的堅持是什麼斷食善終遭主張末期安寧的醫者們大力反彈，認為這有讓病人「被善終」的疑慮，甚至有醫師揚言提告畢柳鶯。她接受聯合報系Podcast節目「元氣醫聲」採訪時大方回應，認為安寧緩和條例、病人自主法立法目的即是希望病人別被無效醫療綁架，減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦，這是以「人道」為出發點，患者於過程中，會由居家安寧團隊協助，也會完成四道人生：道謝、道歉、道愛、道別。（延伸閱讀：老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題）畢柳鶯協助斷食善終的157位患者中，以無意識插管臥床患者最多，占89位，由家屬代理決策，病人平均15天後往生；老衰病人次多，共35位，此類患者飲食能力降低，採取方式是不勉強餵食，患者平均17天後往生；其他還包括退化性疾病患者共17位、疾病末期患者16位。「斷食善終是加速死，也是更靈活的安樂死。」畢柳鶯表示，在符合倫理、人道的前提下，加速死何錯之有，反觀醫界以各式維生醫療，讓病人延遲死亡，不僅是造成病人的痛苦、家屬的負擔，及社會資源的浪費，「連家中寵物因病受苦，我們都希望它趕快去天上，怎麼能看著親人臥床10年之久？」斷食善終不是人人適合 並非每位病人申請都能獲准出版二本書加上撰寫部落格，不少民眾湧入畢柳鶯臉書，諮詢斷食善終進行方式。畢柳鶯表示，其實並非每位患者都適合斷食善終。例如自己曾遇過一位中風患者，因鼻胃管、尿管導致嚴重不適，但經過評估，該名患者只要好好進行復健，有機會撤除維生管路，所以勸說該名患者，先積極復健。畢柳鶯表示，即是在安樂死合法化的國家，或美國安樂死合法的州別，多數也對使用資格設有嚴苛條件，不是每位病人申請都能獲准，此時斷食善終就是一種「自助安樂死」方式，為無法循管道安樂死的民眾，能夠自利救濟，脫離因病而苦、毫無生活品質的生活。另外，身心疾病患者也是斷食善終的排出對象。畢柳鶯表示，即便在安樂死合法的國家，對心理疾病患者執行安樂死，多會相當謹慎，僅有極少數國家會讓嚴重心理疾病患者申請安樂死，主因是身心疾病有許多方式可以完成治療，若真的沒有治癒可能，才會考慮安樂死或斷食善終。畢柳鶯小檔案現職衛福部台中醫院復健科資深教學醫師學歷臺灣大學醫學系畢業Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：周佩怡
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手！讓家人「斷食善終」，漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房，有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中，無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題，日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明，釐清一些誤會。漸進式斷食，在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床，吞嚥困難，不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態，因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴，得到舒適的照顧，生死兩相安，符合善終的標準，因此撰文成書的時候，出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後，許多受苦的病人和家屬求助於我，在協助五十位病人自然善終以後，我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類：一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人，因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質，平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位，即使接受了安寧的治療，痛苦仍然難以忍受，不知盡頭在哪裡，平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位，睡眠越來越多，吃得越來越少，體力快速衰退，請家屬依照病人的需求想吃多少就多少，不要送醫插鼻胃管，不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位，家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管，病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧，有生前告別式，有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考，盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件，然後才進行。過程中有線上群組，家屬隨時可以提問，團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下，這是憲法保障的基本人權，人有拒絕醫療的權利，也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇，每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律，對他人無害，並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療，有人認為沒有得到病人的自主意願，遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施，其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架，而失去的自然死亡的權利。所以在國外，原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少（0.03%），造成善終困境。美國比我們先進，也只有百分之三十的人預立醫囑，那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦？當判定治療無效的時候，醫師會與家屬或代理人開會，由他們來作醫療決策，他們根據病人的個性，以病人的最大利益為考量，就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利，昏迷的病人送醫，要不要插管，要不要手術，不都是家屬代為決策的嗎？衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」，沒有得到病人的自主意願，不妥。但是事情總有先後，這些病人「被強制插管」活在地獄之中，我們並未徵得他們的同意，才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象，如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課，尋求居家安寧團隊協助，以求圓滿。有一點至關重要，所有這些家屬都是因為不捨病人苦，為愛而放手。減輕照顧壓力，絕非主要的考量。如人飲水，冷暖自知。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：陳學梅
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2024-03-12 焦點.生死議題
斷食善終和安寧療護有何不同？醫曝最大差異是這點
台灣是高齡社會，許多人面臨家中長輩善終議題。國內有醫師以照顧家中漸凍症長者經驗，積極推廣「斷食善終」，也就是透過逐步減少餵食，讓患者慢慢走向死亡。馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱說，安寧療護是依病患病情、身體條件，配合調整營養攝取，讓身體相對穩定；斷食則會讓患者與家屬過度關注身體變化，忽略臨終前心理、社會和靈性面的需求。安寧療護對象廣泛國內適用安寧療護的對象非常廣泛，方俊凱說，除熟知的癌症末期，以及重度失智症、中風、心衰竭、肝硬化、急慢腎衰竭等八大非癌症末期病人，今年更擴增衰弱老人；另依「病主法」規定，如處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、極重度失智症患者等，也可以進行安寧療護。方俊凱指出，「病主法」的「預立醫療決定」可事先表明，拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願，但都需要搭配醫護專業判斷，依規定患者需於有意識下簽署「預立醫療決定書」，後續才可接受安寧療護。斷食善終過度關注身體變化方俊凱表示，斷食善終看起來很自主，但許多時候並非病人自己決定，而是家屬決定，「這對病患來說，能不能提供最好的狀態、最好的生活品質？」特別是末期患者於心理、社會和靈性需求十分重要，不僅要讓患者平靜、減少不安，也要協助在社會上和家人、朋友好好道別，靈性則看患者是否覺得此生有意義感與幸福感，如果覺得此生該做的事都做了，就可以沒有恐懼放下一切。病患及家屬應如何面對安寧療護？方俊凱說，國內安寧療護進展快速，建議病患及家屬應多收集資訊充分了解安寧療護，或詢問醫院安寧療護團隊，評估病患是否符合相關條件，讓病患在生命末期可以尊嚴的離開。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
病主法2019年上路至今 預立醫療決定不到1%
病人自主權利法自二○一九年上路至今，僅七點一萬多人完成「預立醫療決定書」，占全台二千三百多萬人口，不到百分之一。病主法推動五年，簽署率不見起色，被詬病與預立門檻需花費至少三千元的諮商費用，才有辦法完成預立醫療，加上目前病主法適用對象僅有五類，難滿足現況需求。預立醫療的目的是為了讓民眾在符合特定的臨床條件時，事前表達要拒絕或是接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照顧。現行啟動預立醫療的特定條件總計有五類，分別為末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、疾病狀況或痛苦難以忍受或無法治癒或無其他合適解決方法者。依病主法規定，若要規畫自身的預立醫療，須先接受預立醫療照顧諮商，該諮商採自費，每次要價約三千元左右。台北市立聯合醫院中興院區兼任主治醫師孫文榮表示，預立醫療決定前的諮商費用，被詬病是導致簽署率低的主因，但他觀察，部分原因是民眾不了解病主法，再加上自認使用預立醫療的時間還遠，也讓簽署意願降低。病主法推動者、基隆市勞動處處長楊玉欣說，病主法目前適用類別僅有五類，適用對象與人數太少，也是簽署率相對低的原因之一。她認為，病主法應該再修法，將適用對象擴大，政府應同時增加宣導，降低諮商費用，才有助於讓預立醫療的效益增加。全台逾2千植物人 等待善終解方病人自主權利法於二○一九年起上路，適用對象中雖包含永久植物人，但立法前就已是植物人的患者，卻成為沒能被納入「善終」的對象，這群被漏接的患者，成為斷食善終倡議者畢柳鶯主要協助對象。據衛福部統計，全台有二四九一名永久植物人，專家認為，若能修訂安寧緩和條例，透過代理決定協助植物人善終。根據國衛院研究分析，成為植物人的年齡以卅五歲到卅九歲最多，後續平均餘命為十八點一年，隨成為植物人的年齡延後，平均餘命隨之遞減。但與台灣最新的不健康餘命平均為八年，植物人足足是一般人的兩倍以上。以現行的法律，植物人難以透過「代理決定」走向善終，近年已有不少國家的植物人都走向斷食善終。台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示，衛福部多年前曾針對植物人討論鬆綁相關法令，盼能透過「代理決定」幫助植物人善終，但當年召開會議後，僅得到待病人自主權利法上路後，再視社會風氣進一步討論。如今病主法已上路五年，未見衛福部再提植物人善終解方。蔡甫昌表示，病主法現行無法協助未簽署預立醫療的植物人進入安寧緩和，以病主法的精神「病人自主」來看，難透過修訂病主法，幫助植物人走進善終大門，反而是可透過修訂安寧緩和條例，將植物人納入「末期病人」的範疇內，即可為植物人解套。至於設立安樂死法，同樣也需要確認個人意願，難幫助已臥床的植物人。英國近期有一項判決指出，若家屬及醫師形成共識，認為繼續餵養植物人，不符合患者最大利益時，可不經法律判決，停止其水分、養分，故目前在英國，家屬已可在上述前提下，為植物人斷食善終。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，永久植物人生命徵象穩定，不像末期患者，有預期的生命終結時間，且不是所有民眾都認為照顧失去意識的家人是種負擔，若要由家屬代行善終決定，必須就病人尊嚴、生命二層面審慎評估，現階段醫事司會加強病主法推廣。患者被善終？ 關鍵在非自主決定受限病人自主權利法、安寧緩和醫療條例「末期患者」認定門檻，加上預立醫療決定簽署風氣不盛，不少民眾只能看著家人受病痛折磨直至離世，卻無法提供協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯看見善終缺口，出版二本書籍，以人道為出發點提倡「斷食善終」，但醫界擔心，在沒有完善法源管理的前提下，恐讓患者「被善終」。「斷食善終、安樂死作法，都是為了減少痛苦，而非以死亡為目的。」馬偕醫院安寧中心資深主治醫師、安寧照顧基金會董事蘇文浩表示，要減少患者痛苦，有其他方式可以解決，死亡不是最佳解方，而斷食善終概念上更接近「醫助自殺」，即在醫療人員協助下，加快死亡進程，常被一般民眾視作「比較溫和的安樂死。」蘇文浩說，臨床上雖有患者家屬要求拔除鼻胃管、不要打點滴，作為醫師，對家屬予以尊重，但會告訴患者及家屬，若執行斷食恐會面臨脫水等症狀，過程未必安適，也需要醫療團隊從旁減輕痛苦；斷食善終與安樂死不同，死亡時間難以預期，有人經過數月生命徵象仍穩定，要執行完成需仰賴患者的毅力及耐心，家屬也須面對旁人質疑「把親人餓死」的社會壓力。台灣失智症協會理事長徐文俊表示，安寧療護在幫助個案離開的最後一段路，也會有「不再進食」階段，但與斷食善終的斷食定義完全不同。個案走進安寧療護的階段，是本於「自主決定」，但斷食善終的對象，有部分是「非自主決定」，這與現行法規就有很大的差異。徐文俊表示，進入安寧的個案，在最後一段期間食欲降低，個案會表達不想吃東西，在個案臨終之前，安寧團隊不會強迫餵食，當患者有意再進食，團隊亦會提供食物，全取決於個案本身，非家屬或是醫療團隊的認知與意願。但斷食善終可能在個案還有飲食需求狀況下，照顧者讓個案斷食；若發生在失智症患者身上，患者沒有表達意識，讓個案在沒有選擇權的狀況下走向死亡，這是醫界絕對不支持的善終方式。台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳也認為，安寧緩和醫療條例、病主法的精神是「不用外力延長自然死亡過程，也無意圖提早結束生命」，而依規定，需有二位醫師判定患者符合末期定義，這是為了更加謹慎，實際上並不嚴格。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
替照顧壓力解套？「斷食善終」掀越界爭議 倡議者畢柳鶯有話要說
醫界認為斷食善終被過度美化高齡化社會之下長照悲歌不斷，倡議安樂死聲浪再起，五年前，台灣雖通過病人自主權利法，可透過預立醫療幫助民眾善終，但使用門檻高適用對象有限，使規範外的患者無法好好走最後一段路。近年衛福部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯推動「斷食善終」，被視為解決照顧壓力的另一種解套方式，卻引發疑似「被善終」的亂象，醫界也對斷食善終表達不滿，認為被過度美化且已經越界。病主法門檻過高 適用對象有限前體育主播傅達仁長年飽受病痛折磨，罹患胰臟癌末期，不願成為家人負擔，也不願全身插管，二○一八年赴瑞士執行安樂死。隔年，台灣通過病人自主權利法，盼取代安樂死法，採預立醫療幫助患者好好善終。目前台灣擁有病主法與安寧緩和條例的規範。只是法規仍舊保守，對於適用患者的定義嚴苛，患者想撤除維生醫療，醫療團隊也難以協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯，看到善終法規痛點，倡議「斷食善終」，透過逐步停止餵食，幫助患者「加速死亡」，達到善終目的。畢柳鶯表示，從斷食善終推動至今，已協助一五六患者執行斷食善終，其中老衰、末期病人及退化性疾病患者占比約四成，其餘近六成、共八十八人是無意識插管臥床病人，即植物人。畢柳鶯強調，協助斷食善終仍須取得患者本身的意願，若已經是植物人，則由家屬依患者過去的意願，或價值觀推測是否有善終的想法，她才會協助斷食善終。未全包含自主意願 踩法律紅線不過，國人對於斷食善終的理解，並未全然包含「自主意願」。有醫師透露，不少照顧者握有失智或失能長者全然的照顧權，逕自採取斷食善終，已踩法律紅線，且家屬協助斷食，難以透過解剖等方式證實是被善終，恐會醞釀成新亂象。「病人有斷食善終需求，表示現行善終法規有其限制，患者必須自力救濟。」台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示，國外把斷食善終稱為ＶＳＥＤ，其中Ｖ意指「自願」，是斷食善終最重要的精神。台灣預立醫療決定書的簽署率低，在沒有法律架構規範下，逕自進行斷食善終，被照顧者或是患者，具高度可能「被斷糧斷水」結束生命，在法律完備前，斷食善終執行者不宜逾越病人意願這條界線。衛福部將提升預立醫療簽署率衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，醫事司曾就斷食善終進行討論，將持續提升預立醫療決定簽署率，是否要協助病人斷食善終，屬於醫療倫理議題，醫師應在謹慎評估醫療常規及倫理後，做出對病人最有利的決定。畢柳鶯：斷食善終第一個對象 是自己的媽媽部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯，為解決台灣善終法規的限制，踏上倡議斷食善終的道路，而她首位執行的對象，是八十四歲的母親，不忍媽媽飽受疾病之苦，幫助她逐漸斷食，廿一天後，媽媽一句「我要去遠行了」安詳離世，因幫助媽媽的經驗，也開始幫助其他患者斷食善終。一位四十三歲女性因為肌溶解症四肢癱瘓，已在安養中心臥床十三年，她向畢柳鶯表達自己已經受夠，四千七百多個日子彷彿人間煉獄，連一隻蚊子都打不死，半夜受苦時呼喚半天，也沒有人會來拯救自己，臥床的歷程僅有「痛苦」可以形容。該名女性得知畢醫師斷食善終的方式後，自行錄製影片，表達斷食善終的意念，後續在安養中心拒絕所有飲食，二周後奄奄一息，送至醫院後未經急救，在一般醫療處置後，於二天後往生。生前留話給十八歲的兒子說，「沒有把你好好帶大，是我唯一的遺憾」。也向父母表達抱歉，「不孝女兒終於要離開了，不會再拖累你們」。畢柳鶯說，自己行醫數十年，看到許多患者動了手術、經歷各項治療，面對復健卻已沒有復健潛能，生活品質因為身體狀況變得低落，對於這樣的患者相當同情，他們臥病在床，受疾病所苦，家人也需耗費心力協助，「這些重症病人，醫療只能救回他們的生命，卻無法讓他們再像常人一樣生活。」她幫助自己的媽媽採斷食善終離世，斷食善終有助於解決台灣善終法規限制，幫助重症病人減少無效醫療，以人道為宗旨，可以減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦，面對所有患者，她都像是面對自己的母親一樣，希望所有人能夠安詳離世。倡議變調 畢柳鶯：非我本意部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯協助媽媽「斷食善終」，近年有民眾曲解斷食善終的意義，面對無「自主意識」的失智或失能患者，也採取「斷食善終」，遊走法律間。畢柳鶯說，進行斷食善終一定要取得當事人的意願，讓無意識的家人斷食善終「並非她的本意」。二○二五年台灣即踏進超高齡化社會，失智人口預估逾卅萬人，失能人口將破百萬人。一位不願具名醫師透露，不少家庭不堪照顧壓力，在畢柳鶯醫師推動斷食善終後，自行在家中協助無意識且已經臥床的失智長者「斷食」，該醫師認為，善終應該是要在患者自主意識下進行，但讓無意識的家人漸進式斷食，等同加工殺人。畢柳鶯表示，目前協助的患者，都是在自主意識下，同意斷食善終，如果患者本身沒有意願，並不是她協助斷食善終的範疇，而協助無意識插管臥床病人，則是家屬告知過去曾有善終的意願，又或是家屬透過患者的個性推測其意願，才會協助進行善終；如果有照顧者曲解她的用意，讓沒有自主意識的家人斷食，並非她的本意，也不是她所倡議的方向。畢柳鶯說，她曾協助過失智症的患者斷食善終，但是是在患者還有意識前，先確認意願，且如果患者在生病的過程中，身體狀況逐漸好轉，斷食善終都是可以即刻停止執行，並非沒有彈性。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-10 醫聲.Podcast
🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題
有位中風過的7旬婦人，其子女考量經濟、照護壓力，決定讓她斷食善終，但婦人餓了5天後忍不住偷吃東西，還被抓包，差一點掀起家庭革命，最終放棄斷食善終⋯⋯這是前台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳提及的案例之一；近年這種自認可以「好死」的斷食善終，正掀起波濤巨浪。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓台灣平均壽命近80歲，不健康餘命卻長年維持8年左右，為了避免生命最後長時間又老又病，不少人開始思考要如何善終，而「斷食善終」隨著台語金曲歌后詹雅雯、資深媒體人黃越綏等名人提起，看似成為新解方，但專家提醒，家屬自行為親人實施，不僅可能反而讓親人走得不舒服，甚至有加工死亡的倫理問題；實際上，《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》適用條件已算寬鬆，連末期衰弱老人也適用，建議民眾尋求專業協助。安寧緩和、病主法屬自然死 斷食善終仍有倫理問題「我們看到病人的苦痛，努力尋找解苦良方。」蔡兆勳指出，民國89年台灣通過《安寧緩和醫療條例》經兩位醫師判定，即可讓末期病人拒絕心肺復甦術等維生醫療；108年再施行《病人自主權利法》（簡稱病主法），讓簽署過預立醫療決定書（AD）的民眾，未來若為末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智或政府公告的重症，可拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養（例如鼻胃管）。然而，近年部分民眾認為現行條件嚴格，需待病入膏肓時才可使用，故轉往實施斷食善終，蔡兆勳表示，《安寧緩和醫療條例》、病主法強調不用外力延長自然死亡過程，也無意圖提早結束生命，「只要有2位醫師判定就能執行，其實沒有很嚴格，只是需要很謹慎。」曾有位中風、行動不便且長達10年不說話、不理人的8旬婦人，子女認為可以拔除鼻胃管減少病人痛苦，但醫師察覺她對外在環境仍有反應，於是詢問是否要拔鼻胃管，婦人竟開口拒絕說肚子會餓，「有時候家人間會有溝通問題，導致病人無法完整表達意願。」隨著病程演進，身體功能退化，人自然會減少進食量，「但這不是現在所謂的斷食善終！」蔡兆勳強調，目前大家所指的斷食善終可能包括在身體還能進食或吸收的情況下，主動或被動停止飲食，實際上與安樂死一樣有提早結束生命的意圖；安寧緩和則視身體需求、進食吸收能力，自然減少飲食。若病人意識清楚地決定斷食善終，醫師會給予尊重，但會繼續關心，因有時痛不欲生的病人經過疼痛緩和後就好轉，甚至反而更珍惜生命；若無法確保病人意願，就會花時間觀察，例如有中風老婦人被子女所迫餓肚子5天，最後偷吃東西引發家庭風波。衰弱老人、植物人也適用 專家籲應大力推動安寧、重視社會福利蔡兆勳指出，目前連經常非計畫性住院、體重及身體功能退化快速且不可逆轉的末期衰弱老人，也能在本人或家屬同意下接受安寧緩和醫療；而植物人只要經過判定末期，也能接受安寧緩和醫療，「臨床上相信有這樣的案例。」目前也正討論是否能比照安寧緩和條例，讓家人代為簽署預立醫療決定書。「各國的善終指標是看推動安寧緩和的成果。」蔡兆勳說，要讓人走得舒服，需要教育醫師適切、精準評估病人狀況，放手無效醫療，不要讓病人多受苦，病人和家屬也不要朝另一個極端斷食善終發展，就讓生命自然落幕，「同時希望政府能重視前端的老人照顧與社會福利，避免病家考量經濟、拖累家庭作出妥協。」蔡兆勳小檔案現職：台灣大學醫學院家庭醫學科教授台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任台大醫院輔助暨整合醫學中心主任學歷：台大醫學院臨床醫學研究所博士經歷：台灣安寧緩和醫學學會理事長台大醫院家庭醫學部主任聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：台大醫院
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2024-02-16 失智.名人專家
失智病人經吞嚥訓練後 撤除鼻胃管 讓病人免除受苦
失智末期病人因吞嚥困難往往被插鼻胃管餵食，甚至有少數病人被斷食善終，而造成照顧上的倫理議題。然而在北市聯醫忠孝院區安寧居家團隊中，這一年來就有3位插鼻胃管的失智病人，經過該院區吞嚥訓練小組的努力訓練後，成功撤除鼻胃管改採自然餵食，不僅僅讓病人免除插鼻胃管之苦，又能享受美食味道。臺北市立聯合醫院忠孝院區的安寧居家團隊採跨團隊服務，其中的
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2023-12-22 焦點.生死議題
斷食善終，斷食真的能夠善終嗎？
「斷食善終」，這四個字放在一起有邏輯的問題斷食不一定會死亡，而死亡，並不等同善終！重病的病人，有時候會因為病情發展，過世前腸胃功能下降，所以不感覺餓或無法進食，這是自然現象，並非斷食！當斷食善終成為一個熱門的話題，甚至有很多病人和家屬躍躍欲試，這個現象值得關注。因為，雖然這代表對末期病人的照顧或社會資源的佈建，還有成長的空間，但，最主要的可能是病人和家人的靈性需求沒有被滿足！當一個病人不再有生產能力、在關係中沒有什麼可以再給予、甚至不知道自己是誰（例如：失智、昏迷），他的生命和存在還有無意義？對家屬而言，長期身處一個似乎是時間、精神、經濟資源的黑洞，暗不見光的隧道，受苦又是為了什麼？「斷食善終」彷彿讓他們看到曙光。病人的辛苦，和家屬的重擔、壓力，是可以理解的，想要逃離痛苦，是人性所趨，但是如果病人自己用斷食來結束生命，這與自殺無異，而如果家屬用斷食來讓病人提早結束生命，看似合情合理，但不合法！更有悖於台灣的民間傳統與信仰！在我們的文化中，吃，是重要的，每年的三大節（春節、端午、中秋）和24節氣，都有相對應的食物。見面時，常會問候：吃飽了嗎？吃飯了沒？台灣的民間習俗中，重大節日、親人的生日和忌日和俗稱鬼月的農曆七月，都會準備三牲或素菓來祭拜親人及無人祭拜的孤魂野鬼。過去，也有很多家屬堅持用管灌飲食、人工營養的方式，確保病人能夠有足夠的營養，即使是死亡，都不是餓著肚子離開，而成為餓鬼。試想，這些因為斷食，以致生命提前結束的人，是不是等同活活餓死？對於家屬來講，先放手、主張或執行斷食，讓自己的親人餓死，以後再用食物來祭拜，這樣合乎邏輯嗎？身為靈性關懷師的我，更擔憂的是，在病人過世之後，放手、主張、執行自己親人斷食的家屬以後會有什麼樣的靈性困擾？當照顧的壓力解除之後，會如何看自己做的那個決定？對於家屬的哀傷旅程會有什麼影響？家屬以後面臨人生的困境或病痛，和自身的死亡時，又會怎麼樣來看待自己曾經做過的這件事？在臨床上和不同文化的醫學研究中都發現，病人常會把自己認為人生過往中所犯的錯，和現在的處境以及病痛做連結。這些家屬未來長期的靈性狀況，令人擔憂！人死不能復生，想放手、主張、執行自己親人斷食的家屬，請千萬要三思！責任編輯：吳依凡
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2023-10-16 焦點.生死議題
病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職！醫指「斷食善終」存迷思
爲臨終前走的有尊嚴、減少疾病折磨的痛苦，國內推動安寧緩和醫療多年，民眾對安寧緩和醫療已有認識，但近期「斷食善終」卻在末期病人家屬間流傳。醫師表示，斷食善終，不是非黑即白，不是全部斷或全部不斷，須依病人情形及充分的溝通，給予不同的選擇，而這部分更應從倫理方面加以思考。病人想吃東西家屬卻不給 看護為難選擇離職花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任王英偉說，臨床上就曾遇到一名70多歲癌末女性，家屬決定採用「斷食善終」，但病人就是很想吃東西，家屬卻不給吃。他問家屬，為何不給病人吃東西，家屬回說，因為要「斷食善終」，他回應家屬，病人已經在「善」的過程，為何現在就要「終」，而吃東西是病人現在的願望，就應該盡量滿足。王英偉指出，在這過程中，照顧患者的印尼看護夾在病人與家屬間，十分為難，因在印尼是不會不給病人吃東西的，但家屬要求不准給病人吃東西，看護最後承受不住過大壓力，選擇離職。王英偉說，斷食善終不是兩極化，現代人希望接受自然死亡，斷食善終是病人在合適的狀況下，給予緩和善終的方式之一，但現在卻有許多家屬不想救了，就讓病人斷食善終。台灣安寧緩和護理學會理事長邱智鈴表示，如果一位臨終的病人，還可以吃東西，應該要讓他吃，因為到了接近臨終前，病人身體慢慢衰弱，「對吃東西的欲望，自然而然就會慢慢減少」，最後就不會想要吃東西了，但「斷食善終」卻是刻意不讓病人吃東西。臨終病人要不要吃東西 應依循身體狀況邱智鈴說，臨床上曾照顧一位運動神經元疾病患者，病人意識清楚，但受限於疾病四肢無力，病人也曾不想吃東西，讓生命快一點消逝，但病人舉辦了生前告別式後，突然感覺肚子很餓，想吃東西了。因此，要不要吃東西，應該是依循病人身體狀況、疾病病情，「讓病人想吃什麼、就吃什麼」，順其自然，而不是採用人為方式。台灣安寧緩和醫學學會今舉辦112年度會員大會學術研討會，今年主題「營造多元公平及共融的安寧療護場域」。台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大家庭醫學部主任程劭儀說，斷食善終是希望民眾、病人家屬多能深思。【延伸閱讀】‧陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活（責任編輯：葉姿岑）
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2023-01-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／新年展望——聽到更多病人、家屬的心聲
時間很快，又到了寒冬臘月，該是「醫病平台」向各位作者與讀者道聲恭喜，並祝兔年一切如意。醫病平台由2016年由七位「老」、「中」、「青」三代醫師以及三位分別是小說家、音樂家與牧師的有心人共同發起，希望在這醫療團隊與社會大眾（包括病人與家屬）的共同園地平起平坐地對談，而透過醫病彼此的了解，進而改善台灣的醫病關係。我們最初在「民報」開始，以每星期二、五個兩篇文章，一篇由醫療團隊，一篇由社會大眾執筆，但一直很難達到我們想做到的「醫病對話」。後來因為種種原因，我們由 2019/2/18轉到聯合報元氣網重新出發，我們改以每週一、三、五三篇文章，選擇一定的主題進行討論。我們希望在「醫療團隊」、「病人與家屬」之外，能夠邀請更多的「影響」或「關心」台灣醫療的「第三者」，包括專家學者、政府官員，加入平台的討論，以增加內容的廣度與深度。我們也期待作者與讀者能夠與更多的朋友分享，讓我們共同努力促進台灣醫病之間的了解，而能找回醫病之間的尊重與信任。這期間我們發現當醫師分享自己或家屬生病之後，坦言透過立場的改變，才更了解病人與家屬的感受，還有病人或家屬分享他們目睹醫護人員的辛苦與用心的感動，讓我們深感「醫病平台」能有這機會提供促進醫病雙方進一步互相了解的經驗，是非常有意義的。同時我們有機會介紹台灣社會對人生終點的各種看法，希望能促進社會了解醫學有其極限，到底怎麼樣的「生」才是真正的「活」，而整個社會可以一起深思台灣這麼多的「生不如死」的人工維生所造成的家庭社會問題是否值得。我們過去分別以不同主題深度探討，包括「老人醫學」、「安寧照護」以及台灣這幾年來對「病人自主權力法」、「斷食善終」的看法，並且我們也邀請不同宗教團體分享他們的看法。希望這些努力，可以使台灣醫病雙方變得更會思考反省，而可以促使更合情合理的法律、制度讓我們的醫病關係更祥和。這幾年來我們非常欣慰，看到更多的年輕醫師與醫學生加入我們的作者群，他們分享「習醫」過程如何使他們領悟到透過照顧需要幫忙的病人與家屬激發的「責任感」、「成就感」，而更難得的是他們也透過第一線照顧病人與家屬的「人與人」的接觸，才有機會感受到醫師還有許多可以做的事，同時他們也發出一些老師們在忙碌的行醫與教學時，沒有注意到的問題。透過這些年輕人的「赤子之心」，也喚起老師們的自省。我們期待社會大眾可以接受醫學生參與他們或家人生病時的照護，將來我們的子女生病時，才有知識、技術、與態度兼修的良醫可以照顧他們。我們除了「醫病關係」與「醫學教育」等主軸之外，這期間我們也探討了「宗教」、「疫情」、「性別醫學」。休息是為了走更遠的路，「醫病平台」也將於今天開始兩個星期的「年假」，一月三十日復刊。我們期待可以繼續得到你們的支持，更希望不久可以收到來自您與您的友人有關醫病方面的文稿。來稿請寄DrPtPlatform@gmail.com
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-09-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終「斷食善終」與醫學上相近之詞彙是「自主停止飲食(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)」，自主停止飲食是一種藉由停止飲食來加速死亡進程的自願行為。能夠自主停止飲食的病人，必須具有決定能力，而且是以迎接死亡為主要目的；醫療團隊介入、協助的程度，並不影響這種行為的本質：只要病人是自主自願地做出停止飲食的決定，就可以算是自主停止飲食[1]。因此，心智健全意識清楚的病人要求醫療團隊停止鼻胃管餵食，藉終止「人工營養與水分(Artificial nutrition and hydration, ANH)」來迎接死亡，也算是自主停止飲食。然而，近期在我國引起討論或推廣的斷食善終，從畢柳鶯醫師所分享的案例來看，可分為「病人自主要求停止灌食」與「家人決定終止給予病人人工營養與水分」兩種型態，其本質上與所涉倫理法律議題則有截然不同之意涵。前者屬「有決定能力之當事人行使拒絕醫療介入之權利，他人不應強加其所不願接受之處置於其身上」，此乃屬尊重當事人不受他人干擾與介入之消極權利，較無爭議。後者則是「家人代理病人做出拒絕維持生命治療(包括人工營養與水分)之決定」，對於這樣的決定，家屬是否有代理權、是否符合病人意願、維護其最大利益、是否存在利益衝突、及國家是否必須保護這樣處境之個人……等，則是執行之前必須釐清的問題。在歐美法院之判例上，有長久之歷史與許多不同樣貌之判決與論述，但這些判決經過之歷程都不簡單、論點亦有所不同，讀者可參照筆者較早文獻之介紹[2]。在某些西方國家，對於無決定能力之病人，例如處於永久植物狀態(persistent vegetative state, PVS)者，也能透過「終止給予人工營養和水分」來實現尊嚴的善終，以下介紹英國歷史上重要判例，提供讀者參考。1989年4月，Anthony (Tony) Bland在Hillsborough足球場的推擠事故中，胸部受到重度壓傷，導致腦部缺氧而嚴重受損，隨後陷入永久植物狀態。他需要人工餵食，但是能夠自主呼吸。經過了幾個月的治療，Tony的意識狀態仍未有好轉，醫療團隊和家屬於是決定撤除Tony的維生醫療，包括人工營養和水分[3,4]。Tony的家屬和醫療團隊都有共識，然而醫療團隊卻被檢調單位威脅：若逕行撤除Tony的維生醫療，將面臨謀殺罪的控訴[3]。1992年醫療團隊和家屬向法院提交申請，希望法院宣告「撤除Tony Bland的維生醫療(包括人工營養和水分)」為合法。經過幾次上訴，英國上議院最後宣判撤除維生醫療為合法[3,4]。上議院認為人工營養和水分屬於「醫療處置(medical treatment)」，並且相信若繼續這樣的醫療，對於Tony Bland並無治療上、醫學上或其他方面的好處[4]。1993年3月，醫療團隊撤除Tony的維生醫療，Tony於九天後過世。不過，Tony的父母認為他早在1989年就死於Hillsborough的事故中[3]。Tony Bland案最主要的影響是「確認人工營養和水分為醫療，且與其他維生醫療一樣可以合法撤除」。上議院的判決認為人工餵食對Tony Bland沒有任何好處，因此可以停止。至於何謂「好處」，英國醫學會後來發表的倫理指引有詳細說明：依據2007年生效的《心智能力法》(Mental Capacity Act)，任何對於無決定能力病人的治療決定，皆須符合該病人的最佳利益。評估病人的最佳利益時需要考量的因素包括病人的願望、價值觀、意識程度(level of awareness)，以及醫療是否在臨床上有效果，能否改善病人的狀況等[4]。就這些方面來看，對Tony Bland這樣的永久植物人而言，人工餵食不符合其最佳利益，因為除了延長植物人無意識的生命，沒有其他作用。雖然Tony Bland案確立了「撤除永久植物人的人工營養」的合法性，但是直到2018年，這類醫療處置都必須經由法院審核通過，才能執行[4]，此程序相當耗時且費用昂貴。2018年英國最高法院對Mr. Y案的判決，終於讓法院審核不再是必要程序。Mr. Y於2017年6月因心跳停止而導致缺氧性腦損傷，從此未再恢復意識。9月時主治醫師判斷Mr. Y已處於長期意識障礙(prolonged disorder of consciousness, PDOC)。10月時第二專家意見認定Mr. Y的狀態為植物狀態。隨後，醫療團隊和Mr. Y的家屬達成共識：Mr. Y的人工餵食應該撤除。訴訟程序於11月展開，其目的是確認「法院的核准並非必須」以及「若撤除人工餵食，不須負刑事或民事責任」，本案後來上訴至最高法院。Mr. Y雖於12月因敗血症死亡，但是因為此案涉及重要議題，訴訟仍繼續[5]。最高法院的判決是由法官Lady Black裁定，她認為英國的國內法和《歐洲人權公約》皆無規定「是否撤除長期意識障礙病人的人工餵食，必須交由法院決定」。若長期意識障礙病人未指定代理人，亦未預立醫療決定，對於人工餵食的決策便應根據病人之最佳利益來決定。無論是英國先前的判例或是《心智能力法》，皆未要求將這類案例病人的最佳利益交由法院判斷[5]。Lady Black除了指出現行法律體系中不存在「強制審核」的規定，更主張長期意識障礙病人、人工餵食決策皆不應該以特殊方式對待，而應適用針對醫療處置(medical treatment)的一般性規範框架[5]。具體而言，Lady Black認為《心智能力法》及其實作守則，再加上醫療專業組織發布的指引，已經構成一個完整的規範框架，足以確保良好的醫療執業[6]。總而言之，Lady Black認為，只要病人家屬和醫療團隊對於「什麼是病人的最佳利益」達成共識，並遵守《心智能力法》以及依循相關專業指引，撤除人工餵食的決定便不需法院的介入[7]。以2018年英國Lady Black法官之判決來看，永久植物人雖然無法自主選擇停止飲食，只要家屬和醫療團隊達成「何為病人最佳利益」之共識，並遵守相關法規與專業指引，終止病人之人工營養與水分不再需要經過法院許可即可執行。雖然「依據病人最佳利益來撤除人工餵食」的立意並非加速病人死亡，而是避免病人接受對其無益的醫療；然而認可「維持永久植物狀態」並不符合病人最大利益，因此即使本人沒有明確自主意願之表達，其停止人工營養及水分之決策可以藉由家屬與醫療團隊達成共識來做出，從而此代理決定可將永久植物狀態病人無法自主表拒絕餵食之困境釋放出來，進而實現對維持生命治療之拒絕權，其精神亦是實質回歸維護病人之自主和尊嚴。至於目前畢醫師所推展之「斷食善終」實作，其第二種非由病人本人自主提出終止管灌餵食之型態，是否與我國現行醫學倫理與法規有所扞格或衝突，則可能需要更細膩之分析與檢驗。本文所介紹英國對永久植物狀態病人終止人工營養與水分之法院判決，其論點與強調決策所立基之完整架構(或配套措施)，筆者認為深具啟發性，應該很值得我國於規範制訂時參考。儘管如此，在實務上台灣醫界與法界是否能接受透過「斷食善終」之操作而使這類病人其維持生命治療與否之困境得以解決，甚至一步到位、使殊途同歸，則不無存在疑慮。參考文獻[1]Lowers J, Hughes S & Preston NJ. Overview of voluntarily stopping eating and drinking to hasten death. Annals of Palliative Medicine 2021; 10(3), 3611-6.[2]蔡甫昌、方震中、陳麗光、王榮德：長期呼吸器依賴病患撤除維生治療之倫理法律議題。台灣醫學 2012;16(2):156-73。[3]Howe J. The persistent vegetative state, treatment withdrawal, and the Hillsborough disaster: Airedale NHS Trust v Bland. Practical Neurology 2006; 6(4), 238-47.[4]British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical treatment: guidance for decision making. Oxford: BMJ Books 2007.[5]Huxtable R. Dying too soon or living too long? Withdrawing treatment from patients with prolonged disorders of consciousness after Re Y. BMC Medical Ethics 2019; 20(91).[6]Wade DT. Clinically assisted nutrition and hydration. The BMJ 2018; 362(k3869).[7]An NHS Trust and others (respondents) v Y (by his litigation friend, the Official Solicitor) and another (Appellants) 2018, UKSC 46.
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2022-09-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。 閱讀賴教授的文章「如何減少生不如死的醫療困境」，對於賴教授不斷的反思醫療的目的、意義，甚至死亡與醫療決策的呼籲，我感受到一位德高望重的醫者，對自身過往價值體系的轉向，以及對生命反思的急切。他就像拿著大聲公，在路邊宣導一般的熱切而又著急，即使所有路過的人，僅是走過或停在紅綠燈路口，但他還是毅然決然地站在那兒拿上大聲公，等待與有緣人的相遇、等待社會的轉變。我認為這就是前行者的風範，也是對生命的熱情，更是愛的行動。謝謝賴教授邀請我一同加入行列，也讓我有機會對眾人發聲。 我從19歲診斷出肌肉萎縮型的罕見疾病後，這個疾病就讓我提前體驗了未來的長輩、病人們的處境：病痛、失能、可預視的苦難與死去，以及對自身生命價值的反思與生死的叩問。畢竟這是一個連旁人看來都是「活著，比死去更加艱難」的處境。 我還記得當時姊姊和我都確診罕病時，她和我說她想去死，甚至連死法都想好了。我和她約定如果五年後我們都沒有找到值得活著的理由，我們就一起離開。最後，我們一起找到理由，向前走了過來。求生，是本能也是上帝的預設，是生命永續的基因密碼。我也常想著為何我能在苦痛中感到幸福？我覺得那是一種適當的心理調適機制，讓內心找到平衡、找到價值，繼續在苦痛中前行。是的，生與死，在病人、失能者、被照顧者的心理是不斷來回擺盪的、不斷思考著的。而這邊想邀請大家一同思考：什麼時候，人會求死呢？ 台灣正在倒數千日進入超高齡社會，老去的下一步便是死去，這是生物性的必然。而台灣的醫療技術世界聞名，即使到了古人說的「陽壽已盡」的時刻，以現今的技術，要延長任何一人死去的終點，比我們想像中容易太多了。 進步的醫療技術、長壽為孝的文化觀念等因素，造就了台灣人平均臨終前臥床超過八年的悲慘困境──代表近3000個日子飽受不自由、不能自主移動的生活狀態，導致身軀的肌肉萎縮、疼痛、褥瘡、反覆插管潰爛、感染，甚至失去意識等。這樣的現象，是生命與社會的極大困境──困住了上百萬個家庭，甚至是幾代人的苦難。 一個社會邁向更文明、更進步的過程，背後多是一個個苦痛與血淚的故事。但更悲傷的是，有時更多的苦痛與血淚未必換來更幸福的社會。試問在現今長照和醫療資源的無數投入，是否讓每個個人、家庭、總體社會面對疾病和照顧時，更幸福了呢？ 現在社會觀念看似更加開放，但在生命的議題上仍被各式權威知識或單一價值主宰。太多故事了，我們聽到許多寧可讓家人「生不如死」仍不願放手的故事；合法合倫理合乎當事人自主意願的醫療決定簽署，卻一再被冠上「放棄」的字眼，卻忽略了醫療團隊如此積極的救治，更是積極的想依照當事人意願減少其生前痛苦的善行。似乎一切導到了「活著就好」的單一價值上，讓多元的看法難以伸張。而我們究竟何時能說「停了」、「夠了」？ 我還記得每每我走入重症病人的家庭，若他們還能夠表達，總是在家人不在的時刻，偷偷和我說著他們的憂慮與渴望：關於生命與病痛，但更多的──是那些說不出口的話。「想要死去？如何死去？自己想要怎麼樣的告別……」這是一個「奢侈」的話題。 為什麼呢？我一直覺得病人的弱勢，不僅是疾病與失能本身，還有更多連病人本身都理不清楚的那些「有口難言」。而這個有口難言，在我們健康的時刻是很難體會的，但一旦進入病痛與失能的階段，也難以說出口了。這正是我在推廣《病人自主權利法》時，期盼以剛性的法律賦予所有人自然善終的權利，設計一個讓當事人能與家人溝通的機制──因我們都是潛在的病人、失能者、被照顧者，都可能陷入「有口難言」的處境。 「病人自主」，並不是在鼓吹死亡就是好，生死與自主的話題並非非黑即白、更非簡單的「一刀兩斷」，而是期盼邀請所有人給予他人更大的尊重、容許更多元的思考，幫助他們渡過苦難的時刻；但也能在心中有一道「底線」，了解如何在適當的時刻，在合法、合乎倫理與生命價值的基礎上，幫助他們兌現自身的盼望，大聲喊「停」，讓善終的實現建立在愛與尊重的基礎上。你是否想過，當看盡了風霜日月，體驗足夠的人生旅程，何時該離開呢？你與家人討論過當自己逐漸老去、病痛，或即將死去時，您有什麼盼望嗎？ 如果你對思考這些文章中的問題有興趣，請搜尋《如果還有明天》一書，裡面有24則生命的智慧與前行者的經驗，相信你能找到屬於你的答案。 若你不清楚如何參與賴教授提到的「預立醫療照護諮商」，請搜尋「病人自主研究中心」，在首頁有全台灣各院的掛號資訊。當我們越早共同思考生命與生死的議題，就將越早改變自己與所愛之人的命運，不再進入無尊嚴臥床的惡性循環。讓前人的血淚與痛苦，真正的踏出一條讓我們奔向更文明且幸福社會的道路。
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2022-08-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／斷食善終之我見
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀：醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境】【延伸閱讀：醫病平台／生死有時】畢醫師分享她自己以及協助其他的病人家屬完成斷食善終的經驗，醫病平台希望我以佛教徒的立場說一下佛教的看法，我深感惶恐。因為本人才疏學淺，也沒什麼修行，恐怕亂講造成大家對佛教教義的誤解，所以只敢說，以本文分享一下我個人的看法與臨床觀察，期待拋磚引玉，有更多的專家可以回應。佛教的核心信念是「諸法因緣生，諸法因緣滅」，意思是說萬事萬物，包含各種生命都是由各種條件、因素組合而成。所以當維持我們生命的條件結束的時候，生命就到了終點；而下一輩子會變成怎麼樣，就看我們累積的因緣及條件的結果。因此佛教的生死觀，一直讓我覺得有一種透徹與豁達的感覺，因為死亡變得不是那麼可怕，不是什麼東西都沒有了。只是佛教徒在意的是，如果不能透徹了解這世間萬事萬物的真理，那這種無止境的生生死死就會不斷地持續下去，這就是「輪迴」。而要超越不斷的生生死死，唯一的方法就是去了悟，原來生命不是像我們想的理所當然。「我」這種主體的感覺，是由於各種物質、感官、心意識的活動等等所產生的錯覺。2500年前的悉達多太子透過種種方法追尋真理，最後明白了這個道理，不再漂泊於生死。從不了解事實的真相中覺醒過來，因此人們尊稱他為覺者——佛陀( Buddha)，梵文原意是已經覺醒的人。他也把如何覺醒的方法告訴世人，希望大家都能超越無法自主的生生死死。這好像扯得有點遠了，不過我想跟大家分享的是，如果談到「善終」，佛教徒一輩子都在準備善終，因為大家都不想繼續不明所以的無限輪迴。不只希望這輩子結束生命的過程，能夠順利圓滿不要受苦，更希望可以清清明明覺知真相，脫離生死的束縛達到真正的解脫。因此在佛教臨終關懷的目標，「自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒」，是引用宋代慈雲遵式法師所撰寫的迴向淨土發願文︰「一心皈命，極樂世界，阿彌陀佛。願以淨光照我，慈誓攝我。……若臨命終，自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定。佛及聖眾，手執金臺，來迎接我。於一念頃，生極樂國，花開見佛。即聞佛乘，頓開佛慧。廣度眾生，滿菩提願。」這當中「自主停止飲食」的方法，恰好就可以幫助這些身體功能逐漸走向不可逆衰敗的病人們，「自知時至，身無病苦」，因為我們知道對這些病人來說，一般人所認定的「正常」飲食或是營養的提供，恰恰好就是會延長這些病人的痛苦。如果有技巧、有計畫地減少飲食，反而可以幫助他們平順的結束病苦。而這樣的歷程，也可以幫助病人，在心理上不必承受著那種「到底還要痛苦多久」的擔心，而在專家的計畫指導下，有平靜的心好好準備自己的臨終與親友道別，這樣可以幫助病人「心不貪戀，意不顛倒」，最終清清楚楚明明白白自己要往何處去。當然對佛教徒來說，最終希望可以解脫生死輪迴的束縛，而佛經中用了一個很大膽的字眼，來形容真正的解脫是有多麼的快樂——「極樂」，而這樣的境界是對所有人開放的，那就是「極樂世界」。其實在一些佛教大師的傳記裡面，我們也都可以看到這些大師們，在過世前會自主有意識的選擇逐漸的斷食，來幫助自己臨終的過程，避免身體病苦的干擾。舉例來說，大家所熟知的弘一法師，在他過世前身體生病時，就開始自主的減少飲食，到後來只有少量的飲水。過世前幾天他知道時候到了，就清楚交代弟子，身邊僅存少數的物品要如何處理，以及後事如何辦理，並寫下「悲欣交集」，然後在弟子們念佛聲中安然往生。或許我們無法像弘一大師一樣，能夠自己預知時至。但是對一些病人來說，現代醫學可以告訴我們，他們的身體是否已經走向不可逆的衰退。如果可以預見繼續的給予一般的飲食和營養，無法維持病人可接受的生活品質，只會延長他們的痛苦，那麼在充分的說明與溝通，以及尊重病人的自主意願下，透過專家的協助逐漸的減少飲食，應該是協助這群病人善終的好方法之一。事實上，在臨床提供安寧緩和照顧時，安寧緩和團隊也會與病人跟家屬溝通，當病人的身體無法代謝利用我們從點滴，或是餵食管路所提供的養分與水分時，就會建議減少點滴量與餵食量，避免病人水腫或因肺積水而呼吸困難，或因食物累積太多無法消化，而導致腹脹、腹痛，甚至是胃中食物逆流反嗆而造成吸入性肺炎。雖然不像有計劃的斷食，但實際上也在減少不必要的餵食或是營養給予，避免延長或增加病人的痛苦。當然「斷食善終」如果要做得周延，還是希望在病人意識清楚時，就先進行預立醫療照護諮商，確認病人能夠獲得充分的資訊，了解病人的自主意願，也讓家人之間有機會討論取得共識，並完成預立醫療照護決定，以避免後續的矛盾與衝突。最後，希望這個議題透過醫病平台的討論，能讓更多人能夠預先地思考，讓自己能夠抉擇未來，選擇適合自己的善終方法。
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2022-08-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／生死有時
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀：醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境】醫病平台問我對：「斷食善終」有什麼看法。其實世上許多事情本身是中性的，是好是壞就看它是否來得巧。我退休前在醫學院教「精神藥物學」時，常常跟學生說：「藥和毒是一體的兩面，用得恰當是藥，用得不當是毒。」同理，斷食本身也是中性的，用在不同場合、時機，就會有不同意義。顧名思義，斷食（fast）就是不吃東西。英文早餐叫breakfast，空腹血糖叫fasting sugar，通常是與前一天晚餐後就不再進食有關。醫學上，為了某種治療或檢查而不吃東西稱之為「禁食」。斷食在宗教信仰上有悠久的歷史。基督徒為了重要事情斷食向上帝祈求，稱之為「禁食禱告」。聖經記載許多禁食禱告的例子。新約聖經記載耶穌開始他的傳道任務前，禁食禱告四十天。舊約聖經記載摩西上西奈山從上帝領受十誡前也禁食禱告四十天。為了向當權者抗議而斷食，稱之為「絕食(hunger strike)」。 過去我曾兩次面對要求我對斷食表示意見的困境。一次是美麗島事件被關在景美軍法看守所8位受刑人集體絕食，我們家屬被當權者要求去勸導他們不要絕食。另一次是一位朋友年過九旬之父親決定不再進食，家屬無法理解而送他住院。我受朋友之託及該醫院之要求，以精神科照會醫師的身分去探視那位老先生。老先生告訴我，他在這世上走一趟，該做、該看、該交代的事情都已完成，他的老朋友也都先後離世了。他覺得也該是他離開的時候了，他沒什麼遺憾與牽掛。經詳細精神檢查及評估，老先生並無任何精神疾病，因此我向院方報告，醫院似乎沒有可依據的理由去違背他的選擇給予強制灌食或補充養分。聽說老先生出院後持續不進食而辭世。斷食善終是否符合基督教信仰呢？身為基督徒精神科醫師，我個人可以接受經審慎評估後進行的斷食善終。可是許多基督教信仰團體恐怕會以斷食善終是一種自殺行為而加以反對。所謂審慎評估，包括當事人做此選擇是經過一番思考，而非出於一時衝動。另外精神檢查排除其選擇是出於妄想或憂鬱症。基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的通道。死亡是通向永恆的途徑。人在這世上的日子，算是出外旅行，最後總是要回家。聖經說：「你們在世上是寄居的，是旅客。」（聖經新約彼得前書2章11節）基督教初期最偉大的宣教師保羅說：「因為對我來說，我活著，是為基督；死了，更有收穫！可是，如果我活着能夠多做些有益的工作，那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界，去跟基督在一起，那是再好沒有了。可是為了你們的緣故，我更該活下去。」（聖經新約腓立比書1章21－24節）從保羅說的這段話，活著是為了能為基督多做些有益的事，特別是服務別人的事。如果預期未來顯然已無法為基督多做些有益的事，那選擇離世去跟基督在一起是很好的選擇。對於因其身體疾病已無法醫治並受盡折磨的基督徒，若期望藉斷食離世去跟基督在一起，我認為並沒有違背保羅所說這段話的精神。廣義的說，斷食善終也可視為一種安樂死。目前許多基督教信仰團體認為安樂死觸犯十誡中的「不可殺人」誡命而加以反對，但也有持贊同意見的。去年（2021）剛過世的天主教神父漢斯．昆（Hans Küng），他是在神學和哲學界頗具影響力的學者。他曾先後多年以「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」(註一)為題發表論文，認為安樂死並不違反基督精神。他認為基督徒應當在信仰中尋求永恆的生命，所以他不贊同不惜任何代價也要堅持塵世生命。漢斯．昆認為上帝造人賦予生命，而當此生命成為「植物性存有」而失去人性尊嚴及價值，則是不合上帝旨意。此時主動將生命交還給上帝，絕非提前結束生命，而是幫助進入更有意義、真正的生存。漢斯．昆認為此種結束人在世上的旅程乃是一種「幸福死去（Glücklich sterben）」(註二)。他舉例說，在初代教會基督徒受到迫害的時期，受盡折磨迫害的基督徒便視自主選擇死亡為結束痛苦的方式，以免因為刑求而出賣教會同伴。漢斯．昆此種「幸福死去」的看法與聖法蘭西斯在其祈禱文所說的「在迎接死亡時我們便進入永生（It is in dying that we are born to eternal life）」不謀而合。當疾病纏身，醫療已無能為力，預期將會進入失去人性尊嚴與價值的植物性存有時，斷食善終不失為可考慮的一種選項。面對此種處境，基督徒可一方面通過斷食預備自己的心，一方面跟上帝禱告祈求能早一日去和基督在一起。我認為這樣做是符合「禁食禱告」的教導，而不違背基督愛的精神。我這樣講，並不是在鼓勵推廣斷食善終，乃是表達「斷食善終」是一個選項。其實也有少數人，雖處於「準植物人」的狀態，卻能轉化心境，費盡心力繼續做出一些有益人群的事到跑完這世上的旅程。1995年12月8日，44歲的時尚雜誌Elle總編輯Bauby，突然腦幹中風，全身癱瘓，不能言語，只剩下左眼能動。靠著眨動左眼，他一個字母一個字母地寫下「潛水鐘與蝴蝶」這本不尋常的書。出書後兩天，他就去世了。書中他說他的肉體就像被框在潛水鐘裡的身體動彈不得，但他的心卻能像蝴蝶般翱翔。近年出版不少勵志小品文的基督徒作家施以諾的父親施達雄牧師的經歷也很激勵人。施達雄牧師因身體不好，必須靠呼吸器維生。此情況使他情緒低落到無法禱告、看書。有一份資料描述此種病人很容易變成一個只能「等吃」、「等睡」、「等死」的「三等病人」。施牧師看了此資料，心裡難過，難道上天留他繼續活在這世界，就是等吃、等睡、等死嗎？雖然必須靠呼吸器，但他相信上帝讓他繼續活著必然有其理由。因此他向上帝祈求，求上帝繼續使用他，成為「等候」上帝聲音的「一等病人」。於是他開始恢復禱告、讀聖經的生活，並把所讀的心得與人分享。後來將那些文章集結出書，「心靈快餐」就是這樣一本由戴著呼吸器的病人所寫的書。能像上面所提的兩個例子那樣轉化心境當然是最好。但畢竟無法期待普羅大眾達到此境界。所以對選擇「斷食善終」者應予尊重，不宜有異樣的眼光。註一：漢斯．昆（Hans Küng）是德國杜賓根大學神學教授，他與好友杜賓根大學修辭學教授嚴思（Walter Jens）分別於1996及1998合辦有關安樂死演講。後來一起出書「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」註二：漢斯．昆（Hans Küng）於2014年以德文出版《幸福地死去？（Glücklich sterben?）》，收錄他2013年85歲時與德國記者安娜．維爾針對安樂死問題的對話錄，以及他在此立場上的各篇講話、文章，從神學的角度正面回應安樂死的種種問題。
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2022-08-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業，我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下，在台大醫院接受住院醫師訓練，而後成為老師，之後到美國再接受訓練、再成為老師，每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會，走出病房時，外面焦慮等候的家屬問的都是：「他會醒過來嗎？」 「他生命會有問題嗎？」對這殷切的眼神，我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能，判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的，不管科技如何發達，我們還是無法正確預估病人如果存活下來後，是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後，我再回去加護病房時，家屬所問的不再是親人的「生命存活」，而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎？」 「他會很痛苦嗎？」再下來是充滿哀怨的：「他會這樣繼續多久？」「會恢復正常嗎？」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死，我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時，都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變，我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備，才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題，並且在此以野人獻曝之心，分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時，我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」，希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會，一篇個人有感而發的「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣，有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會，接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章，「看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦，就深深地被他母親的生命故事所吸引，而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定，『真情、勇氣、智慧』的結合」為題，寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後，她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘，我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解，「未知死，焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下，圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰，但我不是「無神論者」（atheist），我不否定神的存在，只是對我而言，「來世」、「神」的存在，我還是認為這是「無法知道的」，所以到目前我只是「不可知論者」（agnostic）。也因為這樣，這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景，希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學，台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授，以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師，在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法，同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下，未雨綢繆，好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時，對自己而言，就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法，將來萬一面臨生命末期時，因為有你明確的交代，才不會因為家人的「不捨」，而使自己淪為三管齊下（氣管內管、導尿管、鼻胃管）「不知為誰而戰」的活死人。
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2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-08-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】媽媽說過：「我希望，這輩子做到死，不要病死。」然而事與願違，可憐的媽媽在2015年被診斷出帕金森氏症。失去平衡，常常跌倒，喜歡到處趴趴走的媽媽漸漸的無法自主生活。衣食住行需要仰賴別人的幫忙。到了末期，無法清楚的表達，肢體功能退化至完全的失能，清楚的意識，靈魂被禁錮在肉身當中。潔癖的媽媽，穿尿布不舒服，抱到馬桶上坐，卻尿不出來。餵食食物無法吞嚥，刷完牙說肚子餓。流質的食物用滴管小心的餵食，還是常常嗆到。堅持尊嚴的活著，堅決不插鼻胃管。照顧媽媽的過程，聽聞爸爸摯友的太太因為癌症化療太痛苦，自行絕食七日而亡。2020年8月看到畢柳鶯醫師的網路文章，畢媽媽斷食結束生命。我在日記寫下：對於準備下車的媽媽，我準備好了嗎？媽媽天天告訴我：有個印度王子要他做功課。不斷看見往生的親人，叫我開門讓爸爸進門吃東西。媽媽多次脫肛，鬼門關前徘徊。2021年1月用感恩餐會的名義為媽媽舉辦一場生前告別式。所有親友齊聚，回顧母親的一生。媽媽有很強的生命力，我和妹妹白天工作，晚上照顧媽媽，免疫系統都出了狀況。為了不拖累我們，媽媽堅決去住安養院。住安養院期間，跟媽媽聊起斷食善終的概念，媽媽很猶豫。疫情大爆發，很長時間無法看到媽媽，我假藉送營養品偷偷溜進去看媽媽，站在門口的我聽到媽媽不停地哭泣，心如刀割。安養院的看護說：阿嬤常常哭。我知道，那是媽媽的靈魂在求救。身為一個頌缽師，透過頌缽分享幸福傳遞愛，我自問：女兒這個一輩子無法辭職的職務，我是否稱職？再讀一次「斷食善終」，我跟媽媽立了生死之約。5月1日留職停薪，接媽媽回家，孩子回來看阿嬤。幫媽媽洗澡的過程，媽媽大哭要回天家。天未亮常常是讓媽媽的哭聲叫醒，幫媽媽頌缽，減輕疼痛穩定情緒。讓媽媽吃少一點，媽媽無法言語，基於本能，會摸摸肚子表示餓，媽媽聰明了，知道我有計畫的減食，會找妹妹要東西吃。五兄妹開家庭會議，大哥說希望安樂死，但是法律跟不上社會的腳步。弟弟知道媽媽受苦很久，希望媽媽早日離苦得樂，尊重姊姊照顧的方式。二哥說：為人子女，餓死媽媽，天理不容。弟弟說：那二哥你來照顧媽媽幾天看看。天邊孝子，一個月只回來看媽媽一次。就這樣，媽媽的斷食善終，走三步退一步。我的心裡很糾結，我是愛媽媽還是愛自己？媽媽同意斷食善終，是真的嗎？還是只是想回家的權宜之計？長輩若知道我為媽媽斷食善終，會不會認為我大逆不道？妹妹是最關鍵的人，她照顧媽媽最久，媽媽是她的精神支柱，明知道斷食善終是讓媽媽離苦得樂最好的方式，但是，她捨不得。進入身心靈世界多年，我總是跟阿彌陀佛說，請幫助我，讓很多善知識及貴人在身邊。宜蘭通靈老師說：媽媽不想拖累我們，她無法自己斷食，若繼續住在安養中心，會拖更久，謝謝我為她做的一切。在我內心交戰快要撐不下去的時候，想到畢醫師。6月28日透過臉書聯絡到畢醫師，她在電話裡肯定我是孝順不是殘忍。答應第二天要來看媽媽。當天下午外出參加活動時，妹妹來了電話，來訪居服員說媽媽痰很多、發高燒，很可能是肺炎，最好馬上送醫院。我擔心送醫院就前功盡棄，求救畢醫師。畢醫師立刻趕來家中探視媽媽，判定完全無肺炎跡象。畢醫師帶來真正的斷食善終知識，安撫了妹妹跟我的不安，也讓媽媽的靈魂昇華到真正放下。7月1日畢醫師再一次來看媽媽，強調需完全斷食，只用棉棒給少許的水。妹妹再問媽媽：真的願意斷食善終嗎？彷彿迴光返照般，媽媽清楚的點頭示意。這一刻，我心中沈甸甸的石頭真正的放下了。7月5日上午，媽媽走完了人生路。遵從媽媽的囑咐，八小時不動身體。我們有足夠的時間，聯絡親人，舅舅們及兄弟姊妹一起為媽媽誦經，做最後的陪伴。無悔無憾！用這首我和朋友詩人姵綾合作的歌曲送給媽媽：有些話，像春風微映 你羞澀的水波蓮池有些話，彷彿雲端回應的深情一吻以及溫暖的擁抱或許 我們談論四季輪迴的生與死我們學習循著眾神的方向祝禱以及告解有些話與你說，有些事陪你做而迢迢的道路又深又遠每一站的歇息都是重新出發的開始微笑的淺灣，停泊的舟子已幫你預約，下一個身心安頓的行程祝福媽媽，自由自在的翱翔天地，沒有肉身的束縛。感恩推動斷食善終的畢柳鶯醫師！感謝先生陪媽媽在我們家終老！給努力而勇敢的妹妹以及自己掌聲！
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2022-08-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／未知死，焉知生
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。四十二年前我結束實習醫師訓練，為了不想面對病人的死亡，排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化，復健科有越來越多重度失能的病人身陷生不如死的慘境，比面對死亡還要讓人不忍。我的公公失智插管臥床十二年，與我母親自主斷食三星期的圓滿善終成為對比，促成我撰寫「斷食善終」一書（麥田書版）。寫作的過程種種因緣巧合，讓我感覺是母親賦予我這個新的使命，成為推廣善終的志工。除了接受採訪、演講的邀約以外，有病人家屬詢問我臥床長輩是否適合斷食善終，我都會竭力幫忙。書籍出版至今四個月，有三位臥床長者在我協助下離苦得樂，在天上自由自在，有兩位正在進行斷食。這過程中，我得到非常多的學習，甚至因此對生死有更開闊的看法。三位往生者都是八十歲以上的老人。第一位失智二十年、臥床十年由安寧緩和科醫師判定失智症末期，家屬代簽安寧緩和條例，在護理之家漸進式減少灌食量，第十天拔管，第十八天安詳往生，過程平順。第二位失智七年嚴重腦中風後臥床三年，她健康時曾經照顧過臥床數年的先生，知道臥床的痛苦，交代將來不要像先生這樣臥床拖磨。在家中漸進式減少灌食量，第十一天停止灌食，第二十四天往生。第三位帕金森氏症七年臥床三年多，仍有意識，可以由口進食，但吞嚥困難，不願插鼻胃管。自願斷食早回天家，因為病人仍會指著肚子表示餓，女兒不忍，斷斷續續餵食，歷經兩個月又五天才離世（家屬在最後一週才求助於我）。我接到求助訊息，首先會確認家屬是否有共識。有一位家屬覺得餓死母親太殘忍了，因為是母親的自主決定，所以其他手足仍一致贊成以母親的意見為主。有一位聽到斷食善終此事的立即反應是：「這怎麼可以？」看完我的書以後，說「知識帶來勇氣」改變了想法，也很高興自己終於勇於「承擔」，完成了母親早年的託付。尋求共識的秘訣是對斷食往生有正確的認識，以及站在臥床長輩的角度來思考。大部分家屬都是不忍心長輩躺在床上受苦，所以願意忍痛讓長輩離去。親人離去後，大家都如釋重負，可以開始新的生活。斷食過程中靈性的照顧佔有很重要的角色。不論往生者是否能用語言溝通，我都請家屬一定要在斷食前詳細跟長輩報告。一定會先謝謝他這一生對家庭的付出、對子女的照顧，表達對他的感謝與愛，詢問要開始斷食讓他們可以脫離病床的桎梏到天上去作自由自在的神仙，他們是否可以接受？我深信他們仍有神識聽得懂子女要傳達的訊息，他們都沒有反對這個作法，會配合、接納未來所要面對的。這是對往生者的尊重，對子女而言，也是得到長輩允許的一種儀式。我相信這樣對雙方面都有正面的意義。有幾件事情讓我更確定他們是有神識的，而且靈魂永生。一位爸爸平常都安然的躺著，但是外籍看護來道別要回國時，他有如孩兒般皺起臉痛哭，流了好多淚。他生前很喜歡旅行，往生後他的妹妹夢見他穿得很帥，說他要去雲遊四海了。遠在印尼的看護也夢見阿公來到印尼，請她帶他四處去玩。這種夢栩栩如生（算是託夢吧），作為子女的聽到這訊息，為父親感到深深的歡喜，知道自己做對了。另一位在停止進食後第十三天，還沒有往生的消息傳來，比我預期的慢了幾天。我請家人想想看：是否有什麼人她想見的還沒見到？或者是有財物要給晚輩，還沒有交代？第二天媳婦傳來訊息說婆婆往生了，正在助念中。同時附了一段話：「昨天打電話給某某哥哥，沒想到婆婆眼睛睜好大，非常有神，聽到哥哥說三個兒子都結婚已經有四個孫子，都各自買房。媽媽聽了眉開眼笑。」原來老太太之前有另一段婚姻，他們有一位同母異父的哥哥。我詢問家人是否都有共識的時候，他們沒有把這位哥哥列入，也沒有通知他母親正在斷食往生的事情。兄弟也許本來很少往來，但對老太太來說，兩個兒子可都是他牽掛的心頭肉啊！聽到好消息，她無牽無掛去作神仙了！這讓我想到，若有手足失和，或者覺得對方很不孝順，但是對父母來講，都是他們的子女，都會惦記著，最好還是要通知對方來見最後一面，長輩和對方才不會遺憾。另外一位老太太常常看見逝去的家人來看她，她總是要求女兒幫忙開門，有時候會說要給紅包喔！若是住在醫院，有些醫護人員的科學腦會判定這是瞻妄，找身心科醫師開藥。我會告訴家人，這是因為他們陽氣漸弱，很容易與靈界溝通，不是他們幻覺，是我們沒有能力看見他們所看見或聽到的。所以只要配合演出讓當事人安心就好了，不用操心。我們理解、聆聽他們，他們就平靜下來了。馬偕醫院張明志醫師在「死亡癱瘓了一切的知識」這本書描寫的很清楚，他看過非常多的例子。我在協助斷食善終的過程中沒有碰到什麼大困難，若有，我會尋找居家醫療的團隊幫忙。有時候家屬會因為病人的一些不穩定症狀而煩惱，譬如擔心血氧、血壓、脈搏、呼吸不穩定，我發展出一種解釋可以撫平他們的焦慮。我說：一千個人的死亡，有一千種面貌，長輩的往生過程是給你們的一份寶貴禮物。不論他示現什麼狀態，那都是他要教導你們的，你們只要接納就好，不用擔心。目前為止，這個說法蠻管用。最緊急的一次狀況是來訪的居服員發現病人發燒、痰很多，以為一定是肺炎了，建議立即住院。我請她們不要急，我立刻過去（還好是台中的個案），結果到了現場，病人呼吸脈搏都很平穩，拍痰以後已經完全沒有痰了。我告訴他們去醫院可能前功盡棄、要受不少罪。就算懷疑氣管或肺部發炎，請居家醫療的醫師來診治就好了。因為陪伴病人往生，我閱讀了許多安寧照顧與靈性方面的書籍，相信了靈魂永生。人是一個能量體，軀體這個物質在死亡後回歸地球，成為滋養其他生命的肥料。靈魂會往下一站前進，去到一個更好的地方（a better land），見到逝去的親人。現在的我們可能是一個老靈魂很多世當中的一世，有緣份的人才會在此生碰面，應好好珍惜這緣份。既然靈魂永生，對軀體的死亡可以淡然處之，也不需要因此有過度的恐懼或者悲傷了。
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2022-04-25 養生.人生智慧
親耳聽母親說「你要幫助我解脫」！畢柳鶯醫師：我們母女做成了斷食善終的約定
行醫超過四十年的畢柳鶯醫師，親耳聽母親說：當我不值得活了，你要幫助我解脫。母親家族有小腦萎縮症病史，這是一種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天，畢柳鶯帶著行李，從台中自宅前往一小時車程的台北娘家，赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她，展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食，走完人生最後一哩路……這是母親教導她的最後一堂生死課。▌自主善終的抉擇母親在發病之初就囑咐，她若情況很糟，要幫助她解脫，這事情我牢記在心，家人也都知道。我的長子也是醫師，阿嬤談到此話題，總是哄阿嬤：「我們會幫你的，這你不用擔心啦！」母親幾次向我轉述，我心裡知道沒有這麼單純，只能順勢安慰母親。二○一九年母親的病況快速惡化，更頻繁的談起希望能夠早日解脫的心願。她從安樂死議題的討論中，知道在台灣「醫師協助死亡」是違法的，因此傅達仁先生必須遠渡重洋到瑞士，才能合法的從醫師手中拿到藥物，一口一口喝下，結束自己痛苦的生命。母親表達不要我們用違法的方式幫她解脫，但是苦惱於有什麼方式可以無痛苦的離開人世呢？早在二○一四年我讀了中村仁一醫師著作的《大往生：最新進的醫療技術無法帶給你最幸福的終點》，在這本書裡，我首次看見「斷食往生」這個名詞，有如在暗黑的隧道中看見了光。但我並未立刻告知母親此事。中村醫師在中型醫院退休後轉往老人養護中心擔任專職醫師，在這樣的單位有許多「老衰死」的案例。他從一些跡象判斷老人已經接近臨終時，會通知家屬來送最後一程。剛開始幾乎所有家屬，甚至是養護中心的同事都會提議：「那趕快送醫院吧！」他覺得很震驚：「這是什麼情況？」他的意思是：「送醫院做什麼呢？將死之人，不就是讓他安詳的走就好嗎？到醫院去做任何措施，都是增加病人的痛苦、延長死亡的過程而已。難道大家忘了，我也是醫師，我懂得如何照顧臨終病人。」有些家屬說：「那至少打個點滴吧！」他會倒一杯點滴請家屬喝，體驗點滴不過是加了一點葡萄糖的水。病人的全身器官已經失去功能，打了點滴，只是讓病人全身浮腫不舒服罷了！強迫臨終的病人進食，由於消化吸收功能也衰退了，只會造成腹脹、嘔吐等更大的痛苦。病人不是因為沒有吃而死，是因為快要死了，吸收不了，所以才不吃的啊！經過反覆的解釋與實際操作，機構員工和家屬終於接受了中村醫師「什麼都不做，在養護中自然死亡」的作法。事實證明這種方式，臨終病人可以面目安詳、毫無痛苦的離開。若送到醫院，免不了進行一些無效的醫療，甚至被施與心肺復甦術，他稱這種受罪的死法叫做「醫療死」！一般人常有病人臨終多日未進食，是「餓死」的誤解。中村醫師花了不少篇幅來說明「自然死」的過程與人體的反應。自然死的實際狀況就是「飢餓」和「脫水」，一般來說，只要聽到「飢餓」和「脫水」，就覺得情況很悲慘，因為首先想到的就是明明肚子很餓，卻沒有東西吃，或明明喉嚨很渴，卻沒有水喝，就像在沙漠裡迷路或漂流在大海上一樣，光是想像就覺得很痛苦。但其實將死之際的「飢餓」和「脫水」，狀況並不相同，因為生命之火已經快要消失，在這種情況下，根本一點也不會餓，也不會渴。「飢餓」時，腦內會分泌嗎啡物質，讓人充滿愉悅，也會有滿滿的幸福感。「脫水」時，會因為血液變濃稠的緣故，讓人意識指數降低，陷入朦朧的狀態。強制人工營養法，來自醫護人員必須盡所有努力讓病人活著的使命感，以及家屬不能讓病患餓死，不能見死不救的罪惡感。而在這些觀念背後，隱藏了無法正視「死亡」這件事的態度。中村醫師偏愛「自然死」而非「醫療死」。在他的生前意願書提到，不叫救護車、不插管、不用呼吸器等事項，因為擔心得到失智症而補充一點：雖然不易掌握準確的時機，最好趁自己完全癡呆之前，採取山折哲雄先生所提倡的「斷食往生法」。他自行整理出「斷五穀七天，斷十穀七天，吃木食（水果）七天，斷水分七天」的具體作法，其基本精神應該就是漸進式減少食物和水分的攝取，一個月左右就能無痛苦的往生。中村醫師也提到美國在一九九○年和二○○五年分別有南希．克魯桑（Nancy Cruzan）和泰莉．夏佛（Terri Schiavo）兩位植物人，在家屬向法院提出申請獲准停止管灌餵食而往生的案例，兩位都是在停止灌食後兩週內死亡。這讓我想起一九九○年我一位老師九十六歲，因為行動不便，每日只能待在房間裡，覺得生存沒有意義，因而在家中絕食離世的往事。老師是一位睿智而獨立的人，九十歲的時候，都還能夠自己搭車在台灣各地旅行，探望兒女子孫和學生。可以理解，失去自由的他何以作此抉擇。但是聽到消息之初，還是非常不捨，覺得他被活活餓死，真是可憐。如今心中才感到釋然，原來他做了智慧的選擇，而斷食往生沒有我們想像的那麼悲慘，絕對比在醫院「醫療死」好太多了。二○一九年母親提起生命已無意義，痛苦難當，隨時可以離開。但苦於不知如何才能好死？我拿《大往生》一書請她閱讀。其實在那之前我已經多次輕描淡寫提到只要不進食，幾週內就會衰弱而亡。譬如傅達仁安樂死新聞沸沸揚揚的時期，我曾說過他只要停止進食，就會往生了。我大阿姨已經快要一百歲，十幾年來一個人關在房間裡，電話中常常說日子很苦，佛陀怎麼還不來接她？我也跟母親提到阿姨只要不吃東西，就能解脫。但是，畢竟不是直系血親，不好提出這樣的建議。猜想阿姨也未必能接受這種方法。母親讀完《大往生》，表情凝重的找我談話。她表示決定用斷食方式結束生命，時間就訂在次年的生日之後。我當時覺得太快，勸解她是否可以再延後一些。她說：「我這一生責任已了，沒有虧欠人，也沒有遺憾。現在不會做裁縫，只會吃飯、上廁所，凡事都要麻煩人，形同廢物。我活夠了，早點走，一定很快樂，沒有這裡痛那裡痛，也不用麻煩人家。」看來母親想得很透徹，意志堅決。我答應她，我會全程陪伴，也會請教安寧照護專家，讓她平穩的離開。母親聽了如釋重負，鬆了一大口氣，露出欣慰的笑容，說她這下都沒煩惱了，可以開心倒數著過日子。我才驚覺，原來「如何離開？兒女是否放手讓她離開？」困擾著她已久。這是第一次，我體會到身為醫師，對母親有重大的意義。接著我開始在網路、在書店尋找有關斷食往生的資訊，比較多的資料是探討自然死、安樂死、老衰死、平穩死，真正明確描述停止進食（禁食、絕食、斷食）得善終詳細過程的只找到海倫．聶爾玲（Helen Nearing）的《美好人生的摯愛與告別》（Loving and Leaving the Good Life）。海倫的先生史考特（Scout Nearing, 1883-1983）曾經是美國大學教授，是一位自由主義與自然主義的思想家與行動家，晚年夫妻倆人放棄紐約的繁華生活，搬到佛蒙特州偏遠的鄉下，建造小規模的農家式住宅，過著自給自足的田園生活。他對死亡的看法也符合自然主義。一九六三年（史考特八十歲）他在遺書寫下這些願望：第一、當我病危時，我希望能順其自然地死亡。(1)我希望能待在家裡—而不住在醫院裡。(2)我不希望有醫師在場，他們既不懂得生命，又不懂得死亡。(3)如有可能，我希望自己死在屋外的曠野上。(4)在臨死前，我希望禁食，盡可能地不吃任何食物，也不喝任何飲料。第二、我希望能清醒地體驗死亡的過程，因此，不要用任何止痛劑或麻醉劑。第三、我希望能盡快地、悄悄地死去，所以：(1)不用注射點滴和強心劑，不需輸血、食物和氧氣。(2)在場的人不用悲傷和遺憾，他們需要保持鎮靜，表示理解和喜悅，平靜地共同體驗死亡的過程。(3)神祕現象的具體化亦是一個廣泛的經驗領域。我在活著的時候能充分地發揮自己的力量，當我去世的時候，亦能滿懷希望。死亡既是一種過渡（transition）又是一種覺醒，他體現了生命過程的不同方面。史考特的禁食死亡過程，海倫做了以下詳細的描述：史考特在一百歲生日的前一個多月，與一群朋友圍桌吃飯時說：「我想我不能再吃飯了。」自那以後，他再也沒有吃過固體食物，他有意識地選擇了離去的時間與方式，通過禁食的途徑來擺脫自己的軀體。禁食而死並不是一種暴力的自殺行為，它只是漸漸的消耗能量，平靜地、自覺自願地離開人世間的一種方法。無論在物質方面，還是在精神方面，都做好了離開世間的準備。我默許了史考特所採取的這一死亡方法。整整一個月，我只是在史考特要求喝果汁的時候，才給他一點蘋果汁、橘子汁、香蕉汁和葡萄汁。有的時候，他說：「我只想喝點水。」史考特沒有生什麼病，他的神智依然很清醒，他的身軀得到徹底的解放，只是他軀體內的生命力在逐漸的削弱。最後一個多星期，史考特只靠水在維持自己的生命，但他的軀體已經乾枯、萎縮，他隨時都可以安息長眠了。一九八三年八月二十四日早晨，我坐在史考特的身旁，輕輕地督促他平靜地離開這個世界。我輕聲的對史考特說：「親愛的，您不用再留戀了，讓自己的身體隨著波浪向前飄去吧！您已經盡力度過了一個美好的人生，開始您的新生活，獲得新的陽光，我的愛將永遠跟隨著您。這裡的一切都將安然無恙。」史考特的呼吸越來越微弱，越來越微弱，他漸漸的擺脫了自己的身軀，獲得了自由，就像樹上一片枯葉，隨風飄走了。「一切都好」（all....right），史考特輕微的鬆了一口氣，似乎在證明了萬物的正常運轉後才放心的離去。就這樣一個有形的人最終進入了一個無形的世界中。中村醫師以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳，海倫以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀的過程中，體驗到死亡是生命的一部分，不再是令人恐懼、悲傷的，甚至可以欣然的去迎接，因為那是一個奔向自由的過程。就這樣，我們母女做成了斷食善終的約定！※ 本文摘自《斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題》。《斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題》作者：畢柳鶯 出版社：麥田出版日期：2022/03/31
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
編按：近年來，前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞，帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯，在去（2020）年2月底，陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，最後平靜離開人世。生命的最後，豁達說再見。2020年冬天，前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李，從台中自宅回到台北娘家。65歲的她，即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食，走完人生最後一哩路。近年來，受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響，台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想，聽到媽媽宣布斷食，家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化，但意識還很清楚、精神頗佳，為什麼不願意活下去？故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義？在兒女的記憶中，畢媽媽是個聰明、善良，人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出，外公重男輕女，媽媽雖會念書但不擅做家事，常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝，嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油，同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院，家裡卻不願意支持她就學。17歲時，畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭，先生卻是個大男人。畢柳鶯形容，爸爸在世時，「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道，媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣，習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如，媽媽出門運動，沒有準時回家，爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽，媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下，讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世，75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年，逐漸不良於行。畢柳鶯指出，小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差，起初走路不穩，後期影響手部動作，進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚，病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後，畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時，下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事，還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差，才請外籍看護幫忙。原本，瑜珈和裁縫，是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝，拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化，只要有人幫忙穿針引線，她還能自行縫紉。然而到了82歲時，畢媽媽先是無法做裁縫，接著不會走路，更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情，都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少，身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年：早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔，中午吃過飯，等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目，一天就這樣結束了。日子可以過，但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳，咳起來像要窒息一樣。此外，病況惡化後，她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好，若夜裡沒有人幫忙定時翻身，長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人，總是撐到凌晨5、6點，才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘，覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天，畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便，但仍耳聰目明，也曾希望老人家回心轉意：「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛！」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲，此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了，三個孩子都大了，心中已無牽掛。畢柳鶯記得，母親很早就表明，自己不要為活而活。30幾年前，她看到養姊罹患白血病，做化療後大量掉髮，又常噁心嘔吐。第一次治療成功後，短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年，過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女，若是自己得病，絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師，畢柳鶯也知道，媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩，接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄，被插上了鼻胃管和尿管，臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側，待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間，犧牲的是照顧者的青春呀！」她感嘆。了解媽媽的決心，三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天，弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料，也諮詢了安寧照護專家，準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽，連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日，就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐，過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物，只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇，不吃不喝，長輩是否會感到痛苦？畢柳鶯解釋，老人身體衰弱、消化能力變差，食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過，斷食、脫水以後，身體的營養耗盡，大腦會分泌嗎啡，使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低，安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天，畢媽媽吃得少，精神反而好。不只3個兒女天天在家，孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上，兒子還會陪她看恐怖片，母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片，在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實！」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上，家人們眼見她身體逐漸衰弱，決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持，以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生：辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝，也不停讚美畢媽媽：「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害，而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾，也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到，在告別式的最後，媽媽開心地說：「我很滿足。」家人的愛與關懷，她確實感受到了。畢柳鶯也提醒，人到生命末期若要採取斷食，應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢，才能為各種情況預做準備。例如，因為吃喝得少，斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥，下肢也會水腫。斷食期間，畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢，用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時，則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員，也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後，畢媽媽因為滴水不沾，身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中，為媽媽施打鎮靜劑，讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上，畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏，發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂，畢柳鶯親了一下她的額頭，說：「媽媽，你要開開心心地跟佛陀走，阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後，子女們遵從她生前的意願：不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天，就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷，但沒有人哭泣。他們知道，捨不得的情感愈強，媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說，她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩，更能藉此機會，學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親，是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友，總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世，她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽，在游泳時意外身故。「之後那2、3年，她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後，畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中，媽媽都很年輕、活動自如，快樂地和其他人聊天。有時，她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到，如今媽媽不再受苦，而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天，母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞，可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段，3姊弟說好了，未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是，我們採訪的這天，看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽，留給孩子們的最後一份禮物。原文：陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
