2024-08-14 失智.失智資源
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2024-08-13 醫療.心臟血管
光是站著就累 台大「心導管置換肺動脈瓣膜」救法洛氏四重症患者一命
28歲張小姐是先天性心臟病「法洛氏四重症」患者，小時候曾接受開心手術，成年後因嚴重肺動脈瓣逆流，導致右心室擴大，心臟功能惡化，不僅爬樓梯會喘，光是站著就累。台大醫院為她進行心導管置換肺動脈瓣膜手術，肺動脈瓣逆流問題獲得改善，她也是台大第100例的心導管置換肺動脈瓣膜患者。台大兒童醫院小兒部教授、心臟科主任王主科指出，法洛氏四重症占先天性心臟病5%，每年約3千到4千名新生兒中，有一個法洛氏四重症，東方人罹病比率高。通常出生後就會發現，約一歲左右進行矯正手術，但還是有2至3成在成年後會出現肺動脈瓣膜逆流，需要定期追蹤。台大小兒部副主任林銘泰表示，若出現肺動脈瓣膜逆流，因右心室出口狹窄，導致血液逆流及右心室擴大，未及時換瓣膜治療，恐心臟衰竭。過去傳統治療為開心手術，但風險大、手術恢復期長，也留下很長的傷口疤痕，近年發展心導管置換肺動脈瓣膜手術，傷口小，4天即完成療程。台大醫院於40多年前，即進行法洛氏四重症手術治療，目前手術矯正成功率達98%。2015年起，引進免開刀的經心導管肺動脈膜置換術，但一開始沒有健保給付，家屬聽到需百萬元的費用都慌了，只能咬牙苦撐，負擔沉重的醫藥費。2019年，由台大醫院婦產科主治醫師施景中接生的女童綺綺，因複雜先天心臟病於10歲離世，她留下了許多手繪恐龍圖畫，轉為LINE貼圖，當年銷售金額突破1500萬元，其中522萬元捐給兒童心臟病基金會，幫助經濟能力不佳的心臟病患者家庭，一名病童補助人工瓣膜約20至25萬元。台大團隊接力，將這分由大愛灌注而成的治療成果，化為申請健保給付的有力證據。2021年12月1日，心導管肺動脈瓣膜獲得健保給付，並由台大醫院團隊制定全國治療準則。王主科說，台大過去開刀以及心導管治療的個案累積約1500例，術後追蹤良好。張小姐是台大第100例心導管置換肺動脈瓣膜患者，術後作息正常，現在已無疲憊感。台大兒童醫院院長李旺祚指出，台大兒童醫院自2014年8月1日成立以來，以發展全方位的兒童醫療與本土兒童疾病研究為主，照顧急重難罕症病童。
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2024-08-13 醫聲.肝病清除
仁醫救肝苦人！肝基會奮戰30年血淚史：「全島一肝三十年」譜寫動人保肝大業
肝病在台灣一直是個沉重的問題，無數國人因此受苦、失去生命、家庭破碎，有一群白袍醫者挺身而出，向肝病宣戰。他們以專業知識揭開肝病的真相，更以實際行動走入鄉里，將潛在病人一一找出，試圖消滅肝病，力挽狂瀾，在他們背後鼎力相助的是許多無私奉獻的善心人士，身在台灣的你我，不能不知道這段國人以愛心寫就的動人篇章。「全島一肝三十年：臺灣人好心救好肝血淚史」一書由聯合報出版，記錄了肝病防治學術基金會（簡稱肝基會）堅持了30年的歷程，並於肝基會30周年時推出。故事從台灣是一個肝病肆虐之島講起，當時罹患肝病的民眾很多，病況來勢猛烈，醫者根本來不及救，數不盡的診間跪求，看著家屬跪倒的眼淚，讓醫者也為之心痛。肝基會董事長許金川師承台灣肝病醫學之父宋瑞樓，宋瑞樓是國人肝炎防治的重要推手，推動Ｂ型肝炎疫苗的接種、捐血篩檢項目要涵蓋肝功能檢查，以及肝炎與肝癌醫學研究成為世界之最的重要人物。肝基會成立 各界出錢出力「一個一個救，根本來不及呀！」在恩師的同意下，肝基會成立了。許金川指出，當初只想走出診間，用社會愛心力量來解除病人的痛苦，沒想到獲得社會大眾回響，各界以實際行動證明他們的愛心與認同，出錢出力當義工，踏遍全國各角落，太多不具名的愛心人士與社會賢達，紛紛加入保肝大業。肝基會在十天內號召近50名護理義工，免費諮詢專線從不斷線；推動免費肝炎大篩檢擠爆台大醫院；肝病防治列車30年來不曾停歇，在高山險路、霧中駕車跑遍全台，更飄洋過海到離島。正確的保肝知識深入人心，加上醫療技術不斷進步，肝癌及肝硬化的死亡人數逐年降低，肝癌也終於由癌症死因第一名退居第二名，慢性肝病及肝硬化也退出了國人十大死因之外。在「全島一肝三十年：臺灣人好心救好肝血淚史」書中，許金川說，30年來，有太多無辜的生命在我們手中消失，我們經歷了家族性肝癌病人的恐慌與無奈；我們眼睜睜地看著許多子女在面臨家人瀕臨死亡時的辛酸；我們也親眼目睹了診治肝癌的醫師自己因肝癌而往生；甚至我也眼見自己的家人因肝癌發現太晚而在心中留下永遠的遺憾。國病未消滅 同志仍須努力「這些遺憾，激勵我們不斷前行。」被稱為「台灣阿肝」的許金川說，午夜夢迴想起恩師的囑託，而自己垂垂老矣，然保肝尚未成功，同志仍須努力。目前台灣每年仍有一萬二千多人死於肝癌、慢性肝病及肝硬化。他盼望，「拯救一位肝病患者，等於挽救一個家庭，在消滅國病的路上，需要全民同行，讓台灣早日成為沒有肝病的國度。」
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2024-08-11 醫療.風溼過敏免疫
大林慈濟醫院過敏免疫風濕中心 一站式服務把複雜疾病變簡單
嘉義大林慈濟醫院過敏免疫風濕科成立已有18年，2006年9月1日成立的「過敏免疫風濕中心」（簡稱風免中心），患者遍及海內外，每月看診高達5000人次。醫療陣容與量能更不容小覷，院長賴寧生領銜專科及住院醫師共10人，中心內打造30坪專屬風濕免疫關節患者的復健中心、個案管理中心及衛教中心，是雲嘉地區軟硬體最齊全的過敏免疫風濕病中心。影響多重器官，需透過個管師整合各科治療。賴寧生表示，大林慈濟求診患者年齡層普遍較高，常有慢性病併發問題，需透過個案管理師協助整合醫療資訊，如免疫疾病患者骨折需要住院開刀，風濕科醫師會與骨科醫師討論，讓主治醫師了解患者需要哪些特別的處置。賴寧生說，風濕免疫疾病是免疫細胞造成的病變，免疫細胞隨著血液循環到處跑，影響很多器官、造成全身性病變，每個人表現出的症狀不同。它對某個器官的影響持續一陣子可能就消失了，但不久後又影響另一器官，表現出其他症狀，相當複雜，需要長期持續追蹤、治療。他強調，與風濕免疫疾病共處是場長期抗戰，病患和周遭親友都需要了解這項疾病。因此大林慈濟成立病友會，至今24年，「要用家庭的力量來支持、照護病患。」推動基層醫師繼續教育，及時轉診風免病患。「不僅病患與家屬需要衛教，非風免科醫師也需要。」賴寧生說，醫學分科很細，醫師各有專長，對其他領域的了解有限，需要彼此交流、學習，最終受益的還是病患。如年輕人下背痛、眼睛的虹彩炎都有可能是僵直性脊椎炎導致，但這些病患一開始可能不是看風濕免疫科，但若主治醫師了解這些都有可能是僵直性脊椎炎的相關症狀，就知道要轉診給風濕免疫科，讓病患得到適當的治療。賴寧生說，醫病關係不是只有在醫院的診間或病房，更需要延伸到他們回家後的日常生活，因此基層診所的醫師格外重要。他舉例，病人發燒了，第一個想到的是到居家附近診所或衛生所就診，如果基層醫師不了解風濕免疫疾病及用藥，貿然建議停掉類固醇或免疫制劑，「如果疾病正在活動期就停藥，恐怕讓病情加劇。」我們有義務幫助基層醫師更了解風濕免疫疾病。因此，大林慈濟醫院過敏免疫風濕中心與嘉義縣市、雲林縣的醫師公會合辦基層醫師繼續教育，使病患照護動線可以由醫院延續到基層診所。重視器官侷限型免疫症，跨科合作療效更佳。有些免疫細胞造成全身性的病變，但有些免疫細胞有「歸屬感」，只影響單一器官，稱為「器官侷限型免疫症」。比如它只攻擊皮膚、破壞黑色素細胞，造成一塊塊白斑，病患通常去看皮膚科；免疫細胞若只攻擊血小板，臨床上只看得到血小板過低，沒有其他症狀，病患在血液科就診，卻不知根源在免疫系統；免疫細胞若攻擊腦部血管，臨床表現是腦中風，病人會去掛急診、神經科，「但若沒有用藥物調節免疫功能，很可能會第二次中風」。賴寧生指出，大林慈濟醫院特別重視這類器官侷限型免疫症，由原主治醫師與風濕免疫科的醫師一起看病患，用藥物調節免疫系統，幫助他們得到更好的預後。他舉例，一位在台北醫學中心看診的多發性硬化症患者，原看神經科，但因緣際會在大林慈濟醫院檢查出免疫系統異常，同時接受風濕免疫科的治療後，多發性硬化症引起的神經症狀慢慢減輕，用藥也愈來愈少。「以前認為多發性硬化症會造成不斷的中風、無法避免，但加入免疫系統的治療後，中風的機率愈來愈低。」整合醫院、社區資訊，提高病人生活品質。提供「一站式服務」的大林慈濟過敏免疫風濕中心，為在地特色臨床醫療中心，開設風濕專科門診、過敏免疫科門診、免疫病特別診以及小兒過敏門診，結合門診復健治療、超音波檢查、中醫風免疼痛，更整合醫院內部資訊、外部社區，提供完整有效的全人醫療，協助患者早期發現疾病，以提高過敏免疫風濕病患生活品質及生命的延續。病人不再為病所苦、生活品質改善，是醫院成立特色中心最主要的宗旨。醫療亮點● 10名專科與住院醫師服務病患。● 30坪專屬風免患者復健中心、個案管理中心及衛教中心。● 成立病友會，凝聚照護力量。● 推動基層醫師繼續教育，發現病症及時轉診。● 治療器官侷限型免疫症，跨科合作用藥更精準。● 一站式服務，提供完整有效的全人醫療。
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2024-08-09 焦點.元氣新聞
林郁婷性別爭議／染色體3罕見狀況，專家說明醫療角度如何處理
我國拳擊女將林郁婷已奪得女子拳擊金牌戰門票。但是國際拳總在她的性別議題大做文章，《哈利波特》作者JK羅琳、前美國總統川普等知名人物紛紛出面質疑，引發國際關注。台北市立聯合醫院和平婦幼院區小兒遺傳科醫師蔡立平指出，有三種相當罕見的狀況，有可能染色體為XY，但外觀表示是女性。染色體3種罕見狀況蔡立平表示，約有萬分之一不到的機率，會有一類罕見民眾，其性徵和染色體不同，一般女性被認為是XX染色體、男性為XY染色體。以XY染色體但為女性特徵為例，通常會等到個案年紀稍長後才會發現，通常狀況外觀都是女性，可能是等到青春期發現胸部沒有發育，或是生理期一直沒有來才會發覺。另，少部分個案可能會有血壓偏高，或是晚年骨折疏鬆等症狀。有三種狀況可能導致民眾具有XY染色體，卻表現為女性特徵，分別為：1、胚胎時期睪丸發育不全，因此甚至可能有子宮。2、睾丸正常，但是缺乏合成男性荷爾蒙的酵素，無法分泌足夠的男性荷爾蒙。3、男性荷爾蒙分泌正常，但是細胞受體突變，無法接受荷爾蒙刺激，形成男性荷爾蒙無法作用，表現不出男性化的特徵。醫療角度不會因為染色體要求個案變性蔡立平表示，這類個案在與個案跟醫療團隊協商後，加上從小也被當作女性扶養、接受自己是女性的認同，以醫療角度不會因為染色體關係，要求個案變性，進而造成個案及家屬的二度傷害。以林郁婷此次面對爭議來看，蔡立平質疑，於自己的身體及心理都認識為女性的個案，在沒有使用任何禁藥前提下，就剝奪她運動參加比賽的權益，這樣對嗎？他也說，國際奧會在特殊個案運動權利的維護表示尊敬，同時也希望這些罕病的個案，挺過無謂的風雨，繼續朝向自己的人生目標邁進。
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2024-08-08 醫療.巴金森病
說話小聲 吃飯卡卡 巴金森病吞嚥障礙藏致命危機 專家建議2練習防肌肉退化
「許多巴金森病友等到發生吸入性肺炎送醫後，才發現其實早有吞嚥障礙的症狀。」台中榮民總醫院復健醫學部語言治療師黃瑄湄表示，巴金森病的動作障礙不只影響身體肌肉動作，也會導致說話、呼吸及吞嚥功能退化，輕則講話小聲、含糊不清，重則進食嗆咳，造成吸入性肺炎釀致命風險；建議出現症狀時及早向神經內科醫師反應，轉介復健科醫師和語言治療師評估，安排臨床吞嚥評估和吞嚥攝影檢查，藉由提早積極訓練肌肉，幫助延緩退化的速度。同時，維持良好的口腔清潔，避免細菌因為嗆咳到肺造成嚴重吸入性肺炎。不只影響肢體動作 說話吃飯困境加速退化巴金森病是僅次於阿茲海默症的第二大腦神經退化疾病，國際研究指出，病友多於55至60歲間發病。典型的動作障礙常見手抖、小碎步與走路不平衡等，但隨病程發展，語言、呼吸及吞嚥功能也可能開始退化。黃瑄湄分享，口腔肌肉與控制說話的發聲系統有關，也會同步影響肺活量、喉嚨肌肉和聲帶動作。一旦退化，病患就會出現說話小聲、難調整語速、感覺話堵在嘴裡或字擠在一起等狀況。然而，更大的危機是口腔與喉嚨肌肉退化引起的吞嚥障礙。吞嚥功能退化時可能使巴金森病友容易流口水，進食速度慢，喝水、進食易嗆到，食物卡在喉嚨或有異物感，也無力咳出，這些不僅減少病患喝水、進食意願，長久下來也會導致營養不良，體重下降，甚至罹患肌少症。後期，病友們可能會因為反覆的嗆咳，而將液體、食物以及口咽部的致病菌帶入肺部，抵抗力降低而造成吸入性肺炎，嚴重便會造成死亡。睡不好嗆咳更危險 坐姿與口腔清潔要到位黃瑄湄說，部分巴金森病友會合併有睡眠障礙症狀，因此，若病友已出現吞嚥困難的狀況，再加上睡眠品質不佳導致日夜顛倒，在用餐時一半睡著，都會增加嗆咳風險，另外分心吃飯配電視也應要避免。建議巴友在用餐時姿勢應要穩正，精神要好，若有意識到異物，才能及時咳出。她也補充，口腔不潔也是巴金森病友可能發生肺炎的原因之一。因口腔與腸胃道一樣有分好、壞菌，巴金森病友可能因口腔、喉部肌肉退化造成食物殘留仔在口腔和咽部，病友們往往不易察覺殘留在口腔、喉嚨的食物，時間久了這些殘留就容易滋生細菌。若平時少注意口腔清潔，形成牙菌斑或造成蛀牙疼痛，此時嗆咳將使壞菌進入肺部，引發吸入性肺炎，增加死亡風險。自我觀察變化 還可提早開始練習肌肉強度「大部分病患不容易判斷自己的病況，一旦有相關症狀，就應及時向醫師反應。」黃瑄湄表示，出現吞嚥障礙的巴金森病友經由神經內科醫師轉介至復健科後，語言治療師會進行臨床吞嚥評估以及吞嚥影像檢查，又分螢光吞嚥攝影檢查（VFSS）或吞嚥內視鏡檢查（FEES），觀察吞嚥過程是哪部分有異狀，再交由語言治療師針對困難進行客製化訓練。黃瑄湄分享，曾在一場巴金森病友會中透過「紅綠燈」方式，請巴金森病友自評吞嚥功能的狀況，透過後續檢查，發現大部分病友都高估自身狀況，甚至沒有察覺自己已出現吞嚥困難的症狀，她建議，病友與家屬可以透過觀察日常中的細微變化，不放過任何蛛絲馬跡，一旦出現說話變小聲、吞嚥問題，提早與主治醫師反應進行後續治療與控制。也鼓勵在還未出現症狀時，病友平時可在家可以透過幾式簡單的日常練習，鍛鍊口腔與喉嚨肌肉的強度，延緩肌肉退化的速度：●吞嚥練習：第一式：「微笑」練習：把嘴角向兩旁拉開，拉得愈開愈好，維持 5 秒鐘。第二式：「吐舌」練習：把舌頭往前伸，伸得愈遠愈好，維持 5 秒鐘。 第三式：「123 喝水」練習：喝水時頭保持直立，先喝一口水，用力含著，數到 3 用力吞。●發聲練習第一式：張大嘴型念出「妹密賣摸姆」，每個音都誇大嘴形，拉高音調，想像自己的聲音可以投射到非常遠的地方，總共練習 5次。第二式：張大嘴型發出「阿」的聲音，並拉長聲音5秒，同樣想像自己的聲音傳得很遠，總共練習 5次。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-08-08 醫療.巴金森病
巴金森病如何避免快速退化？新治療、藥物、症狀延緩一次看
罹患巴金森病（帕金森氏症）數年，已持續吃藥這麼久，行動卻不見起色，除了綁垃圾袋、繫鞋帶穿襪等日常生活愈來愈困難，還常因腿軟等症狀站不穩跌倒，家人嘮叨「要活就要動」，其實對罹病多年的病友來說，他們並非不想走動，而是動不了，既擔心病情惡化，又氣自己，好沮喪……巴金森病最新治療建議有哪些？擔心副作用怎麼辦？有哪些招式可以幫助症狀延緩，改善腳無力？病友三大困境一次看。在這篇文章你可以看到📍巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？📍巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？📍巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？📍回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作，發起全台第一份巴金森病友生活經驗大調查，並邀請台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體推廣。本次調查以線上填答的方式進行，總計回收1057份有效樣本，其中約七成五為巴金森病友、家屬或主要照顧者。受個資法保護與尊重病友隱私，或因巴金森病友行動不便等因素影響，調查以自願填答之巴金森病友與家屬為對象，且回覆對象偏向活躍於數位行為之病友及家屬。此外，本次調查結果，病友罹病期別多以早、中期為主，協助指導該調查的台大醫院神經部教授吳瑞美推測，可能與中晚期病友對於線上調查的數位應用落差有關。吳瑞美表示，不同病程及罹病年份的巴金森病友，會出現的症狀及所需的治療都有所差異。每位病友對於藥物或手術治療的反應也不同，因此，在治療上需要配合病人的年紀、罹病期別與症狀表現、以及是否有其他共病等狀況全方位考量，量身打造治療方針。根據調查結果，吳瑞美期待以巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾，提供大方向、原則性的參考指引，然而，不同期別的病友困擾各異，並非每個病友都會遇到一樣的狀況，透過規律回診，與醫師一同找出最適合的治療與照護方式，是延緩疾病退化最重要的觀念。本次調查反映巴金森病友常有外出行走障礙、藥物副作用、藥效減退等三大困擾，聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導，將巴金森病各專家分享重點一次看：【困擾一】巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？有三成五的病友出現藥效時好時壞的情形，且僅有兩成病友做過「藥效減退自評表」巴金森病友可能曾在症狀相當輕微時，使用B型單胺氧化酵素抑制劑（MAO-B Inhibitors）；隨著病情進展，腦內自體分泌的多巴胺會減少，藥效需求也就增加，多數病友使用的藥物，大致可分為兩類：以直接補充多巴胺的左旋多巴（Levodopa, L-dopa）及刺激多巴胺接收體的多巴胺接受體促效劑（Dopamine Receptor Agonists, DA）。根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》，早期巴金森病患者的用藥，在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴；而在60歲(含)至70歲以下病患，則建議使用多巴胺接受體促效劑。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示，雖然因應患者體質不一，部分患者使用多巴胺接受體促效劑可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用，但也能避免過早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的運動併發症。秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖表示，若藥效減退、波動或藥物副作用太強烈，影響病人行動能力或生活品質，就須考慮手術治療。目前巴金森病的手術治療包含：深腦刺激術（DBS）及經顱磁振導航聚焦超音波（又稱神波刀、醫薩刀，目前只核准本態性震顫以及以震顫為主的巴金森症）目前手術以深腦刺激術（Deep Brain Stimulation, DBS）為主，透過植入細長的電極導線，產生電流調控腦內不正常的活動訊息，藉以改善動作障礙症狀，降低巴金森病用藥量，減少高劑量藥物使用下容易產生的副作用。但他補充，並不是所有巴金森病人都適合接受手術，需要接受醫師深入的評估，如非典型巴金森病、巴金森病合併失智或憂鬱症病人就不適合進行這類手術。「如何讓帕金森氏症患者腦中多巴胺濃度維持在穩定狀態，是重要治療目標。」陸教授神經科診所院長陸清松以「巴金森病管理策略」圖示說明，多巴胺如能在血中維持穩定濃度，病友就能正常生活，甚至重返職場。如國內引進新劑型左多巴合併速效和緩釋效果，短效、長效成分進入體內，有助於穩定血中濃度，減少藥效波動，讓電力不中斷，找回身體主控權。 【早期巴友點這裡了解更多】>>>確診了巴金森病 我會失能嗎！早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步 【中期巴友點這裡了解更多】>>>副作用、合併症通通來！巴金森病中期病況複雜，與醫師並肩作戰更關鍵【困擾二】巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？三成病友曾自行停藥或加減藥，這些病友中，超過六成自行調藥的原因是出現副作用導致身體不適。葉篤學表示，病友用藥幾年、經過蜜月期後，可能出現運動方面的併發症，如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體，行動固僵。他也補充，若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴，約五成患者在五年內會出現異動症，即服藥後的半小時到一小時間，身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身扭動。陸清松指出，傳統藥物一天需服用三至四次，每次藥效維持三至四小時，許多病友在接受傳統藥物治療五、六年後，若沒了藥效，會陷入「木頭人」窘境，就像是中了迪士尼艾莎公主的魔法，頓時僵住，動彈不得。不少中期巴金森病人受藥物副作用或是藥物反應的不穩定性所苦，甚至因此出現放棄用藥的念頭，巫錫霖說，面對以上類似狀況的病人，可透過記錄吃藥時間、藥效時長、用藥反應等，回診時可以提供醫師當作參考，更利於調整用藥，尋找最適合的用藥策略。葉篤學補充，醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥，「治療過程若有特殊的用藥需求，都可以提出與醫師討論」他有位在職場中擔任主管的病患，回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀，十分尷尬，於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他鼓勵病友，多與醫師討論、依照醫囑用藥，配合規律運動，延長蜜月期超過十年並非不可能。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科教授級主治醫師林祖功也形容，「一百位巴金森氏症病友，治療藥物搭配就有一百零一種方式。」當患者需長期用藥，有時藥物劑量不足或太強，而出現藥效波動，此時就要重新調整用藥。「部分巴金森病病友常因服藥後，感覺治療效果不佳而到處就醫，如此一來成了藥物白老鼠。」林祖功曾收治一名70多歲巴金森病女患者，始終感覺藥物治療沒有效果而到處就醫，每位醫師都在嘗試最佳用藥，而病人就是一直使用不同的藥物，不斷受苦。他建議轉換醫師時，應要有前一位醫師的轉診資料，並找尋神經內科醫師追蹤，避免藥物治療效果不佳。【困擾三】巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？病友及家屬最困擾的情境：第一名為出門怕跌倒有近五成、第二名為身體失去平衡後，漸漸哪兒也不想去則占四成。巴金森病雖無法治癒，但可以靠運動延緩疾病惡化，並避免身體肌肉過於僵硬導致跌倒受傷，物理治療師池悅表示，曾有巴友反應，身體僵硬動不了，沒有信心，或長期沒運動，一動就會累，因此建議先從居家運動開始，以安全、不痛為首要，躺姿、坐姿、站姿各分享3招簡易居家運動： 許多巴金森病友反映腳無力的現象，肌力體能教練鄧浩翔表示，病友可透過訓練提升肌肉量、骨質、運動協調與反應能力，有助於預防跌倒、提升生活品質。他提醒，巴友的訓練動作要能讓自己大力呼吸，甚至有點短促，才能算是訓練，但「先求有，再求好」，不須一步到位。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>巴友如何運動？專家推薦8招減緩僵硬、提升神經功能此外，巴金森病牽涉到神經、肌肉控制等，為延緩病程進入中晚期，病人應配合醫囑服藥及規律運動，並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說，巴金森氏症患者用餐時，有可能出現吞嚥困難，家人須多給予時間、耐心，尤其病友吞嚥功能不佳，喝水、吃流質食物容易嗆咳，建議在流質食物中適時添加增稠劑。且病友進食時一定要專心，原因是大腦退化後，無法一心多用，此時家人不要和病友說話，避免嗆咳感染肺炎。台中榮民總醫院復健醫學部語言治療師黃瑄湄分享，巴友若出現吞嚥困難狀況，還可能減少病患喝水、進食意願，長久下來也會導致營養不良，體重下降，甚至罹患肌少症。後期，病友們可能會因為反覆的嗆咳，而將液體、食物以及口咽部的致病菌帶入肺部，抵抗力降低而造成吸入性肺炎，嚴重便會造成死亡。因此除了身體四肢等運動，日常也可透過吞嚥練習，避免吞嚥困難的狀況發生。 另口腔肌肉也與控制說話的發聲系統有關，也會同步影響呼吸系統的肺活量與喉嚨聲帶震動。一旦退化，病患就會出現說話小聲、難調整語速、感覺話堵在嘴裡或字擠在一起等狀況。也可透過發聲練習提早鍛鍊。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>說話小聲 吃飯卡卡 巴金森病吞嚥障礙藏致命危機 專家建議2練習防肌肉退化【想解惑】回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？近五成病友在確診前都曾看錯科：其中，第一名為骨科約佔四成五、第二名為復健科占三成五。台大醫院神經部教授吳瑞美表示，巴金森病典型的症狀是動作障礙，部分民眾想到手抖就會與巴金森病連結，事實上，仍有三成巴金森病人不會產生顫抖的症狀，尤其是較年輕的病人。有時他們出現的症狀可能是酸痛，僵硬，動作略為遲緩會被誤以為因壓力大、作息不正常才出現的問題。這些看似要掛骨科、復健科、精神科等的症狀，其實都可能是巴金森病的症狀表現。根據台灣臨床統計，巴金森病人常發生的非動作障礙症狀中，逾50%會出現頻尿等泌尿系統障礙；30%的病人有睡眠障礙、記憶障礙、憂鬱焦慮等；約25%會出現消化系統、性功能障礙或心血管疾病；甚至有10%的病人，會出現幻覺或妄想。然而以上的非動作障礙並不一定在確診巴金森病後才會出現，許多巴金森病友回想罹病前幾年，就曾有上述情形，吳瑞美解釋，快速動眼期是睡眠中的做夢階段，此時四肢應該呈現無力狀態，而部分有快速動眼睡眠行為障礙（RBD）症狀的病人，會真實表現在夢中的狀況，常拳打腳踢或大聲吼叫，一旦出現此症狀，有20%-30%會在5年內轉變為巴金森病，她補充，若出現快速動眼睡眠行為障礙也要同時留意非典型巴金森病及阿茲海默症等可能。這些前兆回想起來，當時並不容易發現，吳瑞美表示，由於巴金森病是神經退化引起的疾病，反映出的前兆也常因人而異，患者通常是發現關節僵硬、動作比以前緩慢、散步時的步伐總是落後同伴，才自覺異常，最後於神經內科確診。【原來這些都是巴金森病惹的禍】>>>半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門！除了大調查的主要困境，聯合報慢病好日子亦邀請巴金森病友留言分享自身困擾，並由全台各縣市11位神經內科醫師為巴友及家庭解惑：【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-08-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／送禮
【編者按】：本週的兩篇文章主題是「病人送禮的面面觀」。一位關心醫病關係，經常在醫療場所幫忙病人與家屬的牧師很生動地描繪出病人感激送禮的場景令人感動。→想看本文一位仁心仁術的資深醫師也有這機會表達病人、家屬送禮時帶給醫者的困擾。希望關心醫病關係的讀者可以因為這兩篇文章，而能跨過醫病之間的鴻溝，更加了解這問題。我們也希望「醫病平台」可以在這主題下邀請各方人士繼續更深入的討論。我小時候生病都是在父親幾個好朋友開的診所看醫生。印象中，那幾個醫生都是父親創設的台中佛教會館的重要支持者，所以去看病，他們不但不收費，還會噓寒問暖。父親過世後，母親帶我們歸信基督教，我們就少再去那些診所看病。這個童年就醫經驗給我留下一個印象，不管收不收費，醫生就是要盡其所能醫治病人，也要關心病人的生活起居。等我長大當醫生，認識彰化基督教醫院創辦人的第二代蘭大闢醫生，他的行醫典範，他的關心鄰居窮困家庭，使我深深感受醫生就是要像蘭大闢那種樣貌。一個當醫生的人應視其行醫乃是上天給的恩惠。所以面對病人，不論認不認識、有關係或沒關係，都要盡心盡力，以表達對上天的感恩圖報。在這樣的體認下，當我開始行醫時，我對病人送禮物給醫生持相當負面的態度。特別是對第一次就醫就送禮者，有時甚至當場露出不悅臉色而使場面變得尷尬。年事稍長，閱讀一些宗教信徒獻祭的文獻，了解獻祭也是一種送禮。送禮的背後有許多是單純出於對神明的感恩。當然也有心存賄絡的不良動機者。所以不能一概而論，以偏概全。有了這個認識，我不再千篇一律視送禮是對醫生人格的羞辱。下面舉兩個印像深刻的案例跟讀者分享。「例一」：柴爸是釣具行的老闆。他的幾個子女中，竟然有一男一女兩人在青春期就思覺失調症病發。柴爸定期帶著生病的兒女來看我的門診，從不間斷。柴爸是一個很有活力的人。看診時，他除了報告兒女的病情外，因他喜歡旅行，所以也會聊他的旅行經驗，並告訴我那家旅行社辦某地區的旅遊最在行。有一年接近農曆除夕時，他不知從哪裡查到我的住處，送來一袋鮮魚。他說是他自己釣的，趁新鮮趕快送過來。因為那些魚的內臟尚未處理，當天我連夜刮魚鱗、清除內臟。我家沒有刮魚鱗的工具，又不熟練，做到半夜才完成。第二天到醫院上班仍舊腰酸背痛。我的研究助理聽我說事情的經過，隔天她拿一支刮魚鱗的工具送我，跟我說她母親是在菜市場賣魚的。我心裡想的是希望這輩子不要再有人送我未處理乾淨的鮮魚！二十年前我屆齡退休，也不再看診。柴爸卻一直斷斷續續打電話給我，詢問我思覺失調症的治療是否有什麼新進展。其實我退休前已安排好將柴爸的兒女轉介給別的主治醫生。我了解他打電話真正的用意是以朋友的立場問候我。每年三節他會寄來一箱應時水果。從第一次收到他寄來的水果，我就很懇切地告訴他，我家只有兩位老人，謝謝他的善意，但千萬不要再送我禮物。有時我故意不回電，希望他能因而不再寄送。可是他二十年來仍持續固執不停送來水果。今年6月初，我的新書「接住受苦的心」新書分享會後幾天，電話中他告訴我，當天他有到現場。因擠不進會場，只能在樓下看直播。他買了我的新書，並祝福我身心健康。「例二」：漢媽的主治醫生因另有他就，在離職前將漢媽轉介到我的門診。她第一次來我的門診，給我的印象是溫文有禮，但臉部表情掩不住是心事重重的人。漢媽是一位軍官的遺孀，育有一男一女。兒女都很優秀，他們都已大學畢業，也找到不錯的工作。漢媽的病情大多數時間是穩定，但就是莫名其妙，斷斷續續會出現不知來由的憂鬱夾雜被害妄想。每次門診我都會花一些時間和她聊她的家居生活，她與兒女、親朋的互動往來。經過幾年的門診，我還是理不出頭緒，無法了解她的病情波動的源由。後來在偶然的機會，我獲悉漢媽的先生當年是涉及匪諜案的冤案而死的。後來雖獲平反，但漢媽和她的兒女都不提這件往事。戒嚴令解除前不敢提這件事是很容易理解。但解嚴後仍絕口不提，可能傷得太深吧！我直覺這個創傷事件的痛苦經驗與她憂鬱夾雜被害妄想的發作有關。我試著讓她知道我不只是她的精神科醫師，也是能分擔她的創傷的朋友。 有一次下午的門診，我看到很晚才結束。當我走出診間時，看到漢媽坐在候診室。我問她看完診為什麼還不回家。她有點不好意思的拿出一包東西對我說，她知道我門診常看到很晚，一定會餓。她在家裡自己做了一些滷味，請我一定要要先吃一點，其餘的帶回家給家人。她說本來是在她看診時就要拿給我，但怕會耽誤我的看診，所以她就在候診室等到我看診結束。我第一時間很感動，但也很為難。我感受到漢媽來看診，不僅止於她的病的醫治，她也關心醫生超時工作是否會影響健康。我很為難是因為她告訴我，當她兒女知道她做一些滷味是看診時要送給她的主治醫生的，他們都表示不宜。如果我不收下那包滷味，豈不是證明她做錯了。從那次之後，她不再拿滷味到門診送我。因她女兒也在同一家醫院上班，當時還沒個資法，從通訊錄就能查出我的住處。於是漢媽要她已經當中階主管的兒子送滷味來。她兒子一再跟我道歉說，若他沒有照母親的吩咐做，漢媽會持續生氣說兒子不孝順。考量漢媽兒子的難處，以及我承諾漢媽我不只是她的精神科醫師，也是能分擔她的創傷的朋友，我妥協了。延伸閱讀2024-08-05 買兩條餅乾和兩粒梨子當作禮物責任編輯 吳依凡
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2024-08-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／買兩條餅乾和兩粒梨子當作禮物
【編者按】：本週的兩篇文章主題是「病人送禮的面面觀」。一位關心醫病關係，經常在醫療場所幫忙病人與家屬的牧師很生動地描繪出病人感激送禮的場景令人感動。一位仁心仁術的資深醫師也有這機會表達病人、家屬送禮時帶給醫者的困擾。希望關心醫病關係的讀者可以因為這兩篇文章，而能跨過醫病之間的鴻溝，更加了解這問題。我們也希望「醫病平台」可以在這主題下邀請各方人士繼續更深入的討論。她是從鄉下來的「阿嬤」（跟診護士是這樣稱呼她），抵達候診室時還上氣接不上下氣的樣子，一直在喘著。因為她幾乎就是兩步當作一步快速地走，好不容易才抵達候診室，剛進去馬上就聽到護士叫了她的名字，原來護士在後診室等候她，因為大家都下班了，看見熟悉的護士臉孔，阿嬤一直說：「對不起、對不起，我遲到了。真失禮！」這樣的一直重複不斷直到進入診療室，看見醫生，醫生和護士小姐都要阿嬤慢慢來。這個護士口中的阿嬤年約78，她清楚記得這一天要回醫院看診，大清早就起床準備要到醫院來。兒子告訴年老的母親不用那麼緊張，是下午的診。他先去公司上班，下午二點半會回來載她去搭三點的客運。阿嬤因為住鄉下，公車班車很少，每一小時才有一班，且時間並不是很準，有時會遲到晚分，有時也會提早到站就開走。孩子只有機車，年老的母親堅持搭公車，不想讓孩子騎機車載她。也因此每次回診日子，阿嬤都會很緊張，因為她很擔心萬一沒搭上公車遲到，而醫生等不到她，下班了怎麼辦？孩子一再安撫著年老母親，說絕對來得及，不用擔心。原本約好下午2點孩子會從公司請假回來，載著母親要去客運站搭車。但老母親等到3點半了，孩子卻還沒回來，她越想越焦急，就在3點40分時，孩子趕回來，一直說公司臨時有事跑不開，然後催促著老母親快點坐上機車，載去客運停車站，老母親馬上趕孩子回去上班，她會小心，要孩子不用擔心。等孩子騎摩托車離開，阿嬤看看，還有點時間，就轉身到車站附近的雜貨店買東西，原來阿嬤不要讓兒子知道她要買「孔雀餅乾」送給醫生。因為她知道兒子的個性，不可以買這麼「俗物」當禮物送給醫生，會被醫生瞧不起。上次孩子陪她去看診時，就特地買了一盒珍貴的水果禮盒，結果在診間跟醫生「嚕」了很久，醫生才勉強收下來。因為這位醫生很清楚知道阿嬤的家境不是很好，都是這個孩子在工廠辛勞工作賺錢，母子兩人過生活。但就在她到「柑仔店」買兩條孔雀餅乾時，因為老闆娘也熟，就問東聊西的，熱情的阿嬤竟然把公車的時間給疏忽，當她說「好了好了，我要去搭車了」，就在此時，卻看到公車剛好從店門口經過，她跑出去怎樣搖手都沒有用。只好回到「柑仔店」付了錢，手中塑膠袋裡裝著兩條孔雀餅乾，走到公車站，又在水果攤上買了兩顆梨子。這一等，又是一個小時，車子來了。阿嬤心裡是焦慮又緊張：怎麼辦？也不知道怎樣打電話到醫院找醫生。等她到醫院時，已經是下午五點半過了，遲到三個小時，候診室已經沒有病人，他非常擔心醫生已經下班了。就在此時，她熟悉的護士出來候診室，看到阿嬤，叫她。因為護士小姐也跟阿嬤很熟，開口的第一句話：「阿嬤，您怎麼現在才來？醫生等您很久了喔。」阿嬤只能：「歹勢啦！歹勢啦!」走進醫生的診療室，醫生就對護士說：「我就告訴你，阿嬤一定會來。阿嬤，您是用跑的嗎？怎麼喘的這樣？先休息一下。」阿嬤不敢講她是去買禮物要送給醫生的關係。等阿嬤喘氣比較緩慢而平穩下來時，這時醫生開始非常仔細地跟她解說上次照X光，和病理檢驗出來的報告內容，逐一地解釋給她聽，並且又再檢視她的眼睛、喉嚨、耳朵、翻翻手掌，聽診器前胸後背都仔細地聽，也問了她最近一個月來，在家裡的生活，和飲食方面的情形等等，她都一五一十地清楚說給醫生聽。而每當她在講的時候，這位醫生兩隻眼睛是緊盯著她，表情看起來就是一副非常專注在傾聽的樣子，然後很快地在電腦上記下她所述說的一切，寫得非常仔細。當醫生跟這樣阿嬤說：「阿嬤，好了，我開藥給你，藥師會告訴你怎樣用藥。若是你在服藥期間，或是回去後，如有發現哪地方不舒服，請記得叫您的孩子隨即打這個電話給我（醫生拿便條紙寫著一個電話號碼給她），讓我知道喔！」聽完醫生的吩咐，阿嬤突然流下了眼淚，害醫生嚇了一跳，趕緊問她怎麼了？發生什麼事？阿嬤細微哽咽的聲音好像甚麼食物卡在咽喉，使她說不出話來的樣子，又聽到醫生緊張的問說「怎麼了」，護士也靠攏過來，雙手從身後扶在阿嬤的雙肩，輕輕地拍著，也順手從醫生的桌子上抽了兩張衛生紙給阿嬤擦拭眼淚。醫生的雙手緊緊牽著阿嬤的手，然後聽阿嬤慢慢地仔細說出這段話：「醫生，你人真好，替我看病都這麼詳細，不會因為我是『庄腳查某人』就隨便看看，而是問得如此仔細。我每次回去，我都將醫生你看病的情形，問的事，全部告訴我的孩子，也說給我鄰居的人聽。他們都很感動有你這麼好的醫生。這次我要來看您，孩子騎摩托車載我去車站搭車。我在車站臨時買了這些東西來送你，上次我就說要買這樣的東西送你，就被孩子罵過一次，這次怕又被孩子罵，說是沒有禮貌送這種東西會被醫生笑。他有說要買禮物要早一點跟他說，他會想辦法買比較好看的。他怕我買這樣的東西，醫生你會看不起我，看病會隨便。但我知道醫生你不會，因為你每次都是看得非常仔細。我就是去買這東西要送你，結果錯過了公車。很害怕你和護士小姐下班了。因此，一下車就用跑的，才會這麼喘。這些東西請你不要嫌棄。」說著說著，阿嬤伸手從袋子裡拿出一個有紅白線條的塑膠袋，裡面裝著兩條孔雀餅乾，和兩顆大梨子。聽完這位阿嬤說的話，換醫生和護士兩個人眼眶都紅了起來，又看見餅乾和梨子，卻不知道要說什麼話回阿嬤。兩個人好像被電電到了一樣，愣住了，久久說不出話來。醫生的雙手稍微在抖，他接過這份禮物，隨即跟阿嬤說：「你不應該破費買這麼好的禮物，這是我最喜歡吃的餅乾耶。阿嬤，我從小讀書媽媽就常買這種餅乾給我吃。阿嬤，哇，真的很感謝你這麼用心，你是不是有去探聽過，問人家說我喜歡吃甚麼餅乾，對不對？要不然你怎麼知道買這種餅乾？還有，你知道嗎，你買的這種梨子是台灣最好的梨子，是梨山出產的，正港的台灣梨子。真謝謝你。」阿嬤一聽到醫生這麼說，趕緊回說：「唉唷醫生啊，你都是講來安慰我的啦，你們醫生哪裡有人會吃這種粗俗的餅乾。這是『阮庄腳人』才會吃的粗俗物，真粗俗的東西，請您不要嫌棄啦。」醫生一聽，馬上回說：「你錯了，這是我最喜歡的餅乾，你帶來兩條，我等一下就把一條和一粒梨子請護士分給還在上班的護理小姐們吃，另外一條和一粒梨子，和上次一樣，一定要帶回去給我妻子吃。她一定會很高興。這真的是我收到最珍貴的禮物。」護士小姐也跟著說：「阿嬤，真謝謝您。您要不要留下來，跟我們一起吃幾片？」阿嬤說：「不，不，你們在看病都看很久，肚子會餓，吃點東西，這樣才不會餓肚子。」然後，臉上顯露出非常滿意的笑容。送走阿嬤後回到診室，醫生和護士兩人眼眶都還紅紅的，醫生洗了個臉，以免被人誤以為發生過甚麼事。這位醫生跟護士說：「這兩條餅乾和兩粒梨子，我各帶一條和一粒回家。另一份你分給還在值班的同事們吃。我一定要帶回家，讓太太知道這是我當醫生以來，收到最棒的禮物，好好跟太太一起分享。」我正好也下班要去帶查經班，在走道上遇到這位熟悉的醫生，他拉著我在走道邊告訴我這件使他心中深受感動的故事，連我也差點流下眼淚。其實，平時都會有病人送禮物給醫生，感謝醫生細心照顧，並不是因為醫師有治好了病，病人或家屬才會感謝，許多病人感謝醫生，是因為醫生細心、耐心，特別是在醫生的身上感受到一股特有的愛心。因此，病人常會懷著感謝的心，買他們認為貴重的禮物送給醫生，以表示病人對醫生的尊崇，和醫生在病人心中的地位。但甚少有病人會像這位來自鄉下的阿嬤，會買兩條孔雀餅乾和兩粒梨子當作禮物。毫無疑問的，阿嬤感恩的心情遠超過禮物的價值無數倍，也感動了這位醫生和跟診護士。對這位阿嬤來說，買兩條孔雀餅乾和兩粒梨子，已經是她能力所及的大數字，醫生和跟診護士都清楚知道這點，但阿嬤並沒有忘記要感謝醫師對她的疼惜。因為在她的經歷中，沒有像這位醫生看病是那樣仔細，而且每次都注意傾聽著她細說病況。她第二次來看診時，就曾問過醫生說：「你這個醫生看一個病人就看這樣久，一天可以看幾個？一定會『了錢』喔，這樣，醫院要怎樣『開』下去？」當她把心中的疑慮告訴醫生時，這位醫生是告訴她說：「阿嬤，妳不要擔心，上帝會給我的已經足夠，不用怕。」 其實，這位醫生自從在這醫院服務以來，經常看到有病人捐款給醫院。他也從這裡經驗到，只要醫生認真看診，讓病人知道醫生不只是看病，而是會關心著病人的家庭生活概況，病人就會感受到生命的溫暖。而醫生也會發現自己被病人和護理人員在私下或公開場合稱讚著。醫病的關係，不是商業行為，而是一種生命交織、互動、牽連的關係。台灣這幾年來的醫病關係持續惡化，其中主要因素之一是：我們的國民素養並沒有因為經濟生活改善而有進步。咱台灣在經濟生活上確實改善很多，但卻因為經濟生活好轉之後，品格卻越來越是低落。有不少病人的心態是以為自己有了錢，就把醫生當作是「家醫」，或是把護理人員當作是「家僕」使喚，這都是非常錯誤的態度，真是要不得，這點從近年來一再發生有病人或家屬在醫院用暴力對待醫護人員，甚至在醫院大聲咆哮就可看出我們國民素養上的不足。有更惡劣的病人或是家屬動輒就告醫生，很少人會想到特別是急診室的醫師和護理人員，他們可說是非常辛苦，必須在極短的時間內作出判斷病情，有時是還來不及判斷，病人就離開了。可是我們看到法院許多被稱為「恐龍法官」，用很漫長的時間審案，但還作出錯誤的判斷，卻不用負任何責任。若是我們動輒就把醫生告官，好的醫師就會越來越少，這對整體社會都是傷害，絕對不會是好事。責任編輯 吳依凡
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2024-08-05 焦點.杏林．診間
病理解剖多要面臨官司？父母的諒解與激勵，讓生死前線的醫護「被醫治」！
「病人死了，不管你們努力了什麼，這就是代表你們的失敗！」在全院性的病理解剖討論會中，一名資深的醫師拿起麥克風嚴厲斥責，全場的氣氛頓時劍拔弩張。簡報上最後一張投影片，裡面放著來自病童爸爸媽媽的信，內文寫著：「對於大家的努力、關心、付出，身為父母的我們真心感謝大家，也祈望留下的器官能對醫學上有幫助。」還有一張照片，是COVID-19疫情期間媽媽寄來醫院的手作餅乾。氣氛突然地改變，另外一位相當關注醫學教育的教授站起來說：「希望下次醫學人文討論會能討論這個故事。」先天性心臟病童病情快速惡化16歲的妹妹小珍，擁有5歲小孩的心。她早產又有多重器官異常，歷經過多次的急救和手術，多少醫護的共同努力陪著她長大。小珍的生活雖不便，但是她有顆天使般善良的心。她會幫爸媽做生意，在家中的花園澆花，也會送花給特教班的同學和司機。這次因為極罕見的先天性心臟病合併漸進性心臟衰竭與發紺，她入院接受開心手術。過程並不順利，我們經歷了兩次開心手術，住了三個月加護病房，當我們感到心臟開始穩定時，卻爆發了多器官系統的連鎖惡化。病況惡化的當下，我們無法立刻釐清所有問題，只能不停地蒐集證據、反覆會診與討論，整個醫療過程是充滿壓力與挫折的，團隊中也不乏因此產生爭執。最後小珍去當天使了，而家屬提出了要讓小珍接受「病理解剖」，希望釐清真相。病理解剖背後的意義「病理解剖」是種面對真相的手段，對醫師而言心情是複雜的。因為可能會伴隨後續法律問題，並且接受病理解剖的案例，都要在全院討論會接受一個多小時的「考驗」。重症患者或罕見疾病時常有不確定性(uncertainty)，在照顧的起初並不明朗，隨著時間過去才能愈看愈明。而這樣的討論會則是一種「事後檢討」，要照顧者根據已知的結果來回想整個過程，並對照護過程中的思考邏輯和判斷進行反省。這對照顧者而言是痛苦的，因為回想時不免帶著情緒和掙扎。小珍接受完病理解剖當天，我們帶著沉重的心情向爸爸媽媽報告得到的診斷和反思，當時媽媽的那一句回應我至今仍然印象深刻，她說：「希望有幫助到你們。」讓我驚喜與意外的是，在COVID-19期間，小珍媽媽甚至多次寄了手工餅乾和信件到加護病房，為我們加油打氣。醫病之間的和諧共舞這一段特別的醫病關係，在後來的醫學人文討論會上，醫學生們用了一個很特別的比喻：「跳舞」。就像在跳雙人國標，跳著自己舞步的同時，也要彼此配合，才能成就精采的演出。此次我們似乎不只是單向的照護提供者，父母的諒解與激勵竟讓我們得到了「反向醫治」。早先有些理論，醫師像是發光發熱的永動機，要行善付出，要有強韌的內心和公平正義的精神。然而新世代的專業素養（(Professionalism）中開始探討自我照護及耗竭（Burnout）這些關乎醫護身心靈健康的主題。在小珍接受病理解剖的隔天，她因為復健需要而澆水滋養的花，在病房裡開花了，讓人想起小珍勇敢且堅強的笑容。醫護也是血肉之軀，有懷疑、害怕、挫敗、傷心與衝突等等情緒和反應，長期處於生死前線的醫護也是需要被照護、需要被醫治的一群。
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2024-08-03 活動.精彩回顧
想讓老後的生活更便利嗎？ 高齡健康博覽會提供新解方
第一屆高齡健康博覽會今(2日)於台北世貿中心一館盛大開幕，聯合報健康事業部《元氣網》也共襄盛舉，位於一樓B1125a的攤位，推出豐富的熟齡健康活動，與亞培及桂冠營養研究室共同舉辦「熟齡樂生活健康新觀點講座」，上午由樂齡生活事業股份有限公司總經理張慶光，主講「讓老後生活更便利的智慧科技」主題，讓熟齡族透過科技輔具，降低被照顧的需求，達到「自立、自理、自主」的目標，現場民眾參與踴躍。 面對明年到來的超高齡社會，張慶光總經理提出，應該從預防的角度出發，透過適合的輔具，如：輔聽器、防手震湯匙、陪步光學器等，改善生活不便，也有能安撫長輩情緒的療癒系產品，如電子孫子、電子寵物，讓長者提早適應科技工具，維持自主生活的能力，降低被照顧的需求，達到「自立、自理、自主」，讓年長者、家屬和照顧者的人生有不一樣的可能。講座最後開放民眾提問，有人好奇該如何知道哪些科技生活輔具適合自己？民眾可至樂齡網門市體驗，實際感受商品為生活帶來的改善。 元氣網長期關注健康議題，從慢性疾病到癌症，所有醫療資訊、醫療相關報導，及健康活動講座等等，針對年長者容易出現的「肌少症」，現場有「扭瓶蓋肌力大挑戰」，還能獲得肌少症預防QA秘笈，還有「健康長壽指數問卷」，透過檢視日常生活習慣，評估未來免於失能、失智與死亡的機會，這項指數可及時反映個人健康長壽的機會。想要擁有高品質的老後生活，儲存行動力要趁早！明、後兩天的講座，特別邀請臺北榮民總醫院高齡醫學中心研發推展科主任/主治醫師彭莉甯、桂冠營養研究室營養師吳宜倩，以及愛迪樂健康促進團隊職能治療師林鈺祥，從補充營養增肌力、練出好肌力兩大面向，歡迎您一起到場聆聽，健康生活的新觀點。活動時間到8月4日下午5點為止，歡迎民眾報名講座，有機會於現場獲得豐富好禮。
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2024-08-01 失智.新手照顧
預防及延緩失智 從規律作息、均衡飲食、刺激大腦3招做起
隨著台灣人口高齡化趨勢，失智症發生率逐漸增加，依衛福部估算，全台65歲以上長輩每12人就有一位失智者。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，台北市高齢者多，失智症將成為每個人的老年生活課題，應積極從預防端做起，包含規律作息、均衡飲食、刺激大腦功能等。擁自理能力 助減緩惡化如果失智了該怎麼辦？台北市衛生局將於8月17日起舉辦三場「幸福台北．憶起生活」失智症照護講座，邀請台北市聯合醫院失智中心主任劉建良、台灣失智症協會秘書長陳筠靜、中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧、瑞智社會福利基金會董事長徐文俊等，分別講述失智症照護與藝術體驗、失智症者陪伴守則與照顧者壓力調適、靈性照顧如何幫助失智家庭等議題。陳筠靜將說明「失智症者陪伴守則」，失智症發病後平均存活約8至10年，照護時間久，家屬要因應患者的病程改變而學習各種照護技巧，更重要的是「認識失智症」。失智症是一種不可逆的大腦退化病變，會出現妄想、認錯、幻覺、憂鬱及其他精神行為，首要理解患者個性改變的原因。失智照護是一條漫漫長路，陳筠靜認為，要以「延緩失能」為重點，失智了並不代表失去學習能力，更要幫助失智者找回更多生活自理的能力，才不會太快進入中重度失智階段。在診斷出失智症時，及早介入治療，包含日常生活規畫與執行、找到失智者的能力、控制飲食等。陳筠靜分享，協會的志工群有人曾經擔任老師，在得知罹患失智症時，家人立即擬訂生活型態修正計畫，改掉會影響身體的壞習慣、多做能動腦的活動、增加人際互動等，順利維持身體功能與自主獨立性，從各方面多管齊下，減緩失智症的惡化並維持現有功能。非藥物治療 須專業參與藥物能控制失智症的病情，有助於改善認知、行為和情緒；非藥物治療可以訓練失智者的日常生活功能，減少精神行為症狀發生，被列為是首要治療的趨勢。陳筠靜建議，非藥物治療要有專業人員參與，例如：職能治療師、復健科醫師，協助吞嚥治療、運動訓練等，視患者情況給予不同對策。照顧失智家人，不只要有耐心，更需要技巧，長時間的照護是沉重負擔，一定要善用各項社會福利資源，包括照顧者的喘息服務，減輕壓力也提升照顧品質。目前台北市有48個失智據點，失智共照中心可協助轉介長照服務或其他社會資源，陳筠靜提醒，千萬不要「悶著頭咬牙苦撐」，最後雙方都累倒了。台北市的失智症照護網絡，承接失智症者與照顧者，今年舉辦「幸福台北．憶起生活」失智症照護講座，邀請照顧者及家屬、失智者及一般民眾參加，了解失智症，也找到適合的照顧模式。幸福台北．憶起生活 失智症照護講座失智症照護與藝術體驗時間：8/17(六)9:30-12:00地點：福林國小會議室(台北市士林區福志路75號)失智症者陪伴守則與照顧者壓力調適時間：8/24(六)9:00-12:15地點：博嘉運動公園多功能集會廳(台北市文山區木柵路四段159巷16號4號)靈性照顧如何幫助失智家庭時間：8/31(六)9:30-12:00地點：客家文化會館4樓會議室(台北市大安區信義路三段157巷11號4樓)洽詢：02-8692-5588轉6359
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2024-08-01 失智.Podcast
【Podcast】EP.12成立22年照顧失智症家庭的幕後功臣，台灣失智症協會向國際展示台灣經驗！
「有些民眾發現爸爸或媽媽有很明顯的失智症狀，但其他家人並不這麼認為，還說他想太多了，爸媽本人也覺得自己沒病，他反倒像是家裡的罪人，曾遇過一個失智症家庭案例，協會幫助他們產生共識，到長輩真正走到醫院就醫，整整花了三年時間。」台灣失智症協會秘書長陳筠靜受邀擔任《失智好好生活Podcast》節目來賓，與主持人陳韻如暢談服務失智症家庭的經驗。台灣失智症人口已經超過31萬，相關倡議愈來愈受到重視，其中有一個重要幕後功臣就是台灣失智症協會。成立22年，積極發展失智者及其家屬的多元服務，提供全面的關懷與照顧，積極提升失智症家庭的生活品質。陳筠靜本身是社工師，去年從湯麗玉老師手中接下秘書長重擔，今年四月遠赴波蘭參加國際失智症全球大會暨研討會，不但現場設攤更上台分享，讓國際看見台灣。家人的愛是失智者的希望陳筠靜表示，今年傳達的主軸是失智者的自我倡議、生命故事以及培力，要讓國際看到台灣失智者的努力及影響力。在自我倡議部分，台灣失智症協會成立一個失智者諮詢顧問小組，成員都是輕度失智者以及他們的家人，每個月一起開會討論生活中的觀察，以及服務使用的經驗，或是對政策提供想法及建議，讓他們持續的發揮量能。而在全球大會上讓人動容的，還有台灣失智者的生命故事。一名確診失智症的國畫老師，罹病前社交活動非常活躍，生病後感到特別無助，但他積極延緩症狀，一周參加三個歌唱班、家政班，如今，每年國際失智症月都可以看到他親自帶民眾畫畫的身影，而這股勇氣，來自家人的愛。陳筠靜說：「輕度失智者特別辛苦，因為他知道自己以後要面對的歷程，這種壓力讓他們對未來卻步。」甚至很多患者告訴她，害怕逐漸失能拖累家人，已經沒有求生意志，幸好家人的愛讓他們慢慢產生力量，「一個失智者的女兒說，只要你在，我就有一個人可以叫媽媽。」這句話幫助失智者堅持下來，認知到無論自己成為什麼樣子，家人都是需要他的。失智者發明友善月曆和彩虹筆「我自己是社工出身，我明白想要規畫很多服務的心情，不過一定要聆聽失智者的心聲。」陳筠靜談到，現在規畫培力工作坊會直接邀請失智者加入討論，欣喜的是，其中就有人主動提議擔任協會的友善大使，當有人參訪時，他們將親自為來賓介紹。此外，協會長期推動年輕型失智者的服務，像是每周六營業Young咖啡，從咖啡製作到提供顧客服務都親力親為，這次在波蘭的國際大會上也把Young咖啡的精神與做法介紹給與會者。這群年輕型失智者還研發許多輔具，例如失智友善月曆，使用不反光紙材，每一個月份還附上QRcode，由失智者親自錄製說明。另外還有彩虹筆，「一名失智者心肌梗塞醒來後不認得家人，他非常驚慌，每天一直追問今天星期幾，身邊的人難免會有一些不耐，導致他很挫折。」後來他跟家人一起想出一個方法，就是利用顏色來幫助記憶，一周有七天，他就運用彩虹的七道顏色，讓自己能夠自然反應今天星期幾。跳印尼舞蹈串聯台灣失智者今年的國際失智症全球大會上，除了設攤展示台灣經驗以外，陳筠靜和印尼失智症協會代表也受邀分享亞太地區的風險降低措施，以印尼失智症協會發起的poco-poco dance為主軸，分享台灣如何引用。她表示，疫情期間特別的辛苦，許多服務都暫停，為了維繫大家對失智症的關注，就將具有感染力的pocho pocho dance改編成台灣版本，把失智症十大警訊入詞，協會同事邀請失智者及其親友一起共舞，推出線上的示範帶擴大串聯。跨專業組合幫助失智症家庭陳筠靜感性表示，自己很早就立志要做老人福利，在協會服務的這些年，她深深感受到每個失智症家庭的每一步嘗試，真的都很不容易，例如關懷專線經常接到求助電話，家人否定了求助者的觀察，或是在照顧上意見分歧，她認為：「溝通不是這麼容易，每個家庭有自己關係的累積。」但協會想盡辦法提供協助，例如規畫不同類型的活動，讓每個家庭在初步接觸時，可以選擇一項能夠接受的活動，讓意見不同的家庭成員一起參加，聆聽其他失智症家庭的經驗，從中找到適合自己的溝通之道。台灣失智症協會是跨專業的組合，目標是要幫助失智症家庭，早期的宣導主要是讓大家認識失智症，但近幾年社會上對失智症的理解多了許多，未來協會要做的是品質與專業度提升、多樣性的規畫，同時還有支持性的決策與參與，「透過不同管道蒐集不同聲音，鼓勵大家在自主跟保護之間取得平衡，每一個人都有權利為自己規畫一個比較理想的未來，這對失智者來講更為重要。」在失智症領域服務多年，陳筠靜想跟所有的失智症家庭說，「謝謝你們的勇敢，不只是幫助自己，更照亮了很多人，甚至包含未來有可能失智的人，因為你們，讓我們不那麼害怕。」並與《失智好好生活Podcast》節目主持人陳韻如一起提醒，遇到失智症相關問題，請撥打全國失智症關懷專線0800-474-580（失智時,我幫您）。更完整的台灣失智症協會相關服務與協助，請收聽《失智好好生活Podcast》。本集重點✎讓國際看見台灣失智者的生命故事✎台灣失智症協會如何幫助失智症家庭✎國畫老師如何在失智後活出生命力✎年輕型失智者如何成為發明者✎爸媽好像失智了，該如何與家人溝通失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://reurl.cc/34Djbj🎧Apple Podcast:https://reurl.cc/qvdOKn🎧KKBOX:https://reurl.cc/lyV9aA🎧Spotify:https://reurl.cc/g670nL ⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-07-31 焦點.杏林．診間
一杯水一盞燈 10分鐘影響行醫之路
13年前，當我擔任實習醫師(Intern)輪訓到婦產科的時候，負責工作就是詢問病史、病歷記載、接生時剪臍帶、檢查胎盤、手術助手以及推床。某天晚上我正推著空床，聽到一個顫抖的聲音：「好冷……好渴……」。我瞥過頭去發現是一個剛生產完的媽媽正在床上瑟瑟發抖，我趕緊停下手邊的工作，拿了烤燈並裝了一杯溫水給她，順道問候她幾句後便繼續忙碌的工作。一封來自產婦的感謝信萬萬沒想到，這位產婦因為這一杯水和一盞燈竟然在出院後寫了一封感謝信到醫院，這也是我醫師生涯的第一封感謝信。這對我來說只是一個簡單的動作，但至今仍影響我在遇到重症病童的家屬時，除了解釋病情，也會關心他們「吃飯了嗎？」「有沒有人幫你買？」「身體狀況還好嗎？」，對於在病房內挑食的小朋友，我還會去買他們愛吃的早餐，上班時順道帶來醫院，在參加科晨會之前先把餐點送去病房，幫家長和護理站一起訂餐更是我的日常。醫病關係的轉移：從契約模式轉型到夥伴模式近年Kowalski (2023)等學者提出醫病關係為「夥伴模式」(Partnership)，認為醫師和患者及家屬可以像夥伴一樣，有著平等尊重及互相著想、體諒的關係，甚至可以關心了解彼此的身心靈狀態。這學說跳脫了以往Emanuel (1992)提出的四種模式，這模式將醫師視為「醫療與資訊提供者」，換句話說是一種「醫病契約」，少了人的溫度在裡頭。回到「以人為本」的醫學主題醫學養成非常重視知識與技能，隨著科技的精進，甚至推出了AI和高擬真教學，利用科技來飾演病人或重現近似真實的環境，讓學生透過科技訓練來解決患者問題，然而就在冰冷的科技盛行之時，醫學另一端開始大鳴大放的題材，竟是安適性(Well-Being)、韌性(Resilience)與善終，這些回歸到「以人為本」和「溫度」的主題。回想13年前的「一杯水，一盞燈」，一個路過並非對病人醫療有直接貢獻的實習醫師，影響至今帶領年輕醫師時，還是會提醒行醫者，要多注意小細節和保留醫師體貼的溫度，因為你的10分鐘，可能會讓一個病人的不適獲得紓緩，更能在日常中，回到「醫師該有的樣子」。田智瑋醫師學經歷 2005 – 2012 中國醫藥大學醫學系 2014 – 2017 住院醫師, 馬偕兒童醫院2017 – 2019 研究醫師, 馬偕兒童醫院兒童心臟科2019 - 2024 小兒加護病房專責 馬偕兒童醫院急重症加護科主治醫師 馬偕兒童醫院兒童心臟科主治醫師2020 - 2024 馬偕兒童醫院教學專責主治醫師2024 - 馬偕紀念醫院重症科主治醫師2023- 台灣大學醫學教育及生物醫學倫理研究所獲獎紀錄2017年 馬偕美德獎2020, 2021, 2022, 2023年度優良教師及優良主治醫師2023年 親善楷模→更多資訊 請參考醫師百科 田智瑋
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2024-07-29 焦點.長期照護
小中風不復健，恐錯失恢復機會！小中風出院照護4選擇
62歲蘇大哥假日在朋友家泡茶時，茶杯突然從手中滑落，朋友見狀驚覺可能是中風前兆，緊急撥打119盡速就醫，入院後診斷為「暫時性腦缺血」，也就是俗稱的「小中風」，很快獲得治療，預後狀況佳。小中風還好，自行休養即可？入院後大約2周，醫院通知可以辦理出院，因為肢體表現症狀輕微，日常生活不需要協助，但需要有人在旁看顧，曾經半夜起床如廁跌倒過，因此家屬陷入兩難，想回家，擔心沒人照護；想住院復健，又覺得不需要24小時待在醫院。由於小中風患者的受損功能不多，不少患者覺得休養即可，反而錯失許多功能性的恢復。事實上，小中風後一定要固定時間回診用藥、切勿聽信偏方，飲食控制、規律的運動、良好生活作息缺一不可。臨床上，小中風出院後，常見的照護有4種選擇，家屬可依照經濟能力、家中人力安排、身體功能性復原考量，再與醫療人員、個管師一起討論，如何讓患者運動訓練一段時間後，以恢復日常功能。小中風出院照護4選擇1.住院復健：在鄰近縣市尋找可收住院復健的醫院，患者不需要交通往返時間，療程中體力不佳或不舒服，也可以直接回病房休息。但是住院總天數需視收治醫院而定。2.門診復健：患者經醫療團隊評估後，可往返住家及醫療院所執行復健，居住環境較熟悉，復健成效易於模擬居家環境應用。但是交通時間增加，患者日常生活獨立性不足之前，照顧者負荷較高。3.長照2.0（出院銜接）：可經由醫院出院準備服務小組個管師或家屬聯繫1966長照專員詢問，但往往小中風礙於年紀、功能表現，可以使用到此項服務的為數不多。4.居家復健：患者在居家生活、社區外出時，遇到的不方便可與治療師討論，可實地模擬、規畫運動，訓練功能性活動與日常環境直接結合，復健時間較為彈性。
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2024-07-28 退休力.自在獨立
安居不求人！高達38萬名「準老人」希望獨居，盼和子女同住的人變少了
「以前的長輩排斥住養老院是覺得子女不要他們了，但這種觀念已經過時，現在的長輩自己找安養中心，出發點反而是不想要麻煩子女和家人。」雙連安養中心前執行長蔡芳文說出卅多年來的觀察，台灣的高齡人口快速增加，家庭結構隨之改變，生得少加上子女工作忙碌，新一代老人更想要「不麻煩人」的老後生活。根據衛福部一一一年老人狀況調查，在「希望居住安排」項目裡，五十五歲到六十五歲的準老人希望「獨居」的人數高達卅八萬人，成長三點六八個百分點，比五年前的調查顯著增加十三萬七千多人；希望「和親戚朋友同住」的人數為十六萬三千多人，也成長二點二九個百分點，多出八萬兩千多人，反而是希望「和子女住在一起」的人數約十八萬人，相較五年前減少三點五九個百分點，少了五萬五千多人，與蔡芳文的觀察不謀而合。此外，目前住在家裡但未來生活無法自理時願意住機構的比率，五十五歲到六十五歲之間的受訪者高達五成、六十五歲以上也超過三成有意願進住機構，其中又以北部地區接受度最高，東部次之。隨著國人觀念改變，近年來市場上訴求高齡者的住宅，軟硬體服務也不斷推陳出新。究竟這類住宅可提供哪些服務，支撐不麻煩人的老後生活？蔡芳文分析，早期傳統的銀髮宅俗稱養老院或安養中心，只供應三餐及打掃清潔，服務品質堪慮，導致長輩排斥入住，他直言問題出在經營者身上，例如法規規定安養中心要提供親子陪伴房，但業者不願意子女來住，擔心家屬意見太多，「現在的銀髮宅不一樣了，以高齡者的需求為核心，提供的服務涵蓋食衣住行育樂及醫療支援」。多樣課程 打造新的舞台食衣住行等生活基本需求強調有如飯店般的質感，例如三餐以外還有客製化聚餐、衣物洗滌含消毒與壓平、房間寢室內的房務整理、家屬和好友可入住陪伴房；育樂方面，近年來坊間銀髮宅重點服務便是多樣化的課程活動，像是醫療保健、健康促進、社會新知、琴棋書畫才藝等，也安排戶外踏青，蔡芳文擔任雙連安養中心執行長時，便邀請住戶爺爺奶奶依照專長開課，入住者可以是學生也可以是老師，創造第三人生的新舞台。醫療支援 簽訂特約服務而高齡者最重視的醫療支援，目前蔡芳文規畫興建中的銀髮宅，大多與附近的醫療機構簽訂特約服務，由各科醫師輪流駐診，「輕症者不需要到醫院等候看診，工作人員也可代為取藥，必要時也可由護理師協助藥物管理」。他將國外的連續照護退休社區ＣＣＲＣ，發展為多層級連續性照護服務體系ＣＣＦＣ（Continuing Care Family Community），就是因應民情用家庭概念來服務，讓高齡者獲得家人以外的生活支援。他建議民眾依照財務能力挑選銀髮宅，但他提醒，優質的服務型銀髮宅必須軟硬體搭配，其中員工是很重要的關鍵，以雙連安養中心為例，四百卅二床配置二百零六位工作人員，平均每兩名住戶就有一位員工服務，人力占總支出的百分之五十五。蔡芳文說，許多人剛退休時很快樂，但是過了蜜月期便開始憂鬱，住進銀髮宅後生活所需有專業人員協助，還可參加團體課程與活動，讓自己每天起床後有動力打扮，把身心靈都照顧好，才是真正的不麻煩家人。 延伸閱讀：老了之後要住哪？加國是移民遷居首選！樂齡宅更重「這些」百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。● 六種動物測退休力責任編輯：陳學梅
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2024-07-27 醫聲.Podcast
🎧｜【慢性放大鏡-全人門診系列-1】照護體系走回頭路？老人國來臨 社區醫療成照顧長輩起手式
台灣明年即將進入超高齡社會，亦即每四個人中就有一位是65歲以上老人，依國健署調查，高達七成的長輩有2種慢性病，5成有3種以上，在健保財務困窘之際，老人又這麼多的情形下，該怎麼辦？台大醫院副院長黃國晉指出，衛福部重新推動社區醫療群，希望以人為本的照顧模式，從基層醫療院所先擔起初級預防治療的責任，目前約有600萬人加入社區醫療群，經數十年來的統計，發現有加入醫療群眾進行癌症篩檢及預防保健，疫苗接種、及成人健檢都比較高。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓老人慢性病纏身 分科看診走向全人門診黃國晉指出，過去數十年的醫學發展，分科愈來愈細，但隨著高齡化社會來臨，慢性病愈來愈多的情形下，以人為本體來治療照顧才是解決方式，一般科的醫師其實都可以照顧病人，因此就有了家庭醫學科的訓練，內容包括內外婦兒科，加上預防保健全人醫療的訓練，因應高齡化社會，近年更加入安寧療護，就是希望一個人從初生到墳墓都能照顧到，大小問題都能得到初步的診治，就是我們希望的家庭醫師。為何從分科看診又走回頭路，心臟病就看心臟科，糖尿病看新陳代謝科，現在又走回一個醫師負責個人的整體健康，原因在於老人慢性病集一身，重複用藥、看診，不只浪費健保醫療資源，病人及家屬三不五時得往不同科別看診，耗掉太多社會成本，整合門診及以全人照護的須求再度響起。由於目前接受過家庭專科醫師訓練約一千人，加上基層診所的醫師整體約六千名，是不足以照顧全國民眾健康，因此，政府一直在推動社區醫師群，但民眾可能會擔心平常看診的若是耳鼻喉科醫師，有辧法治療腸胃炎嗎？黃國晉指出，目前希望以五個醫師為一個群，這個群裡須要有一位是內科或家庭醫師科，這方便群內的醫師小轉診互相支援，另外，最主要要有區域醫院以上的大型醫師可以當後送醫院，當病人有急症或重症須轉診時有綠色通道可行通行。這也是在家庭醫師不足的情形下，可立用社區醫療群達成家庭醫師的目標。社區醫療群600萬人 癌篩成人健檢效率較高從SARS起政府就推出社區醫療群，也強調家庭醫師制，但因民眾看診習慣未改變，不能算是成功的制度，後來又有糖尿病或慢性腎臟病等品質照顧網絡，黃國晉表示，目前加入社區醫療群的民眾約600萬人，約兩成的民眾加入，經過二十多年的資料統計，有加入者進行癌症篩檢、成人健檢、預防接種都比未加入者來得高，這也顯示，這種有制度結構式擬家庭醫師的制度，可以發揮健保照護的功能。至於何謂是好的家庭醫師，黃國晉認為，你信任的醫師都可以是你的家庭醫師，而民眾也可以善用社區醫療群，醫療群也會提供諮詢電話，方便民眾遇到難題可以求救詢問。【慢性放大鏡-全人門診】延伸閱讀：【系列-2】30歲糖友胰島功能退化如老人，大家醫計畫協助力挽狂瀾【系列-3】以為大餐引發血糖失控，奇美醫院生活型態整合門診揪出元兇黃國晉小檔案現職：國立臺灣大學醫學院附設醫院副院長經歷：新竹臺大分院副院長臺大醫院北護分院院長臺大醫院家庭醫學部主任學歷：臺灣大學醫學系流行病學研究所 博士臺灣大學高階管理商學組 碩士(EMBA)Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、王柏云音訊剪輯：閻廣聖、陳函腳本撰寫：蔡怡真、王柏云音訊錄製：王柏云特別感謝：國立臺灣大學醫學院
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2024-07-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／辛苦但持續同行
【編者按】：本週的主題是「醫院如何處理醫療發生不理想的結果」。我們邀請某醫院專門處理這種醫療爭議的「關懷小組」成員，一位資深醫師與該醫院社工主任分享他們如何盡力提供病人及家屬實質醫療照顧，或是在情緒上的支持，讓案例相關的醫療團隊及病人家屬，取得共識與互相的諒解，讓不如預期的結果造成的傷害降到最低。他們發現這些檢討遠比懲罰個人更有建設性，也可以預防未來再有類似事件的發生。參與醫療爭議處理小組的病家關懷，不是容易的事，不論是正式提出的或是潛在的醫療爭議，都有情緒需要關心、期待落差需要澄清。想跟大家分享從這些經驗中學習到的想法。「這只是一個『簡單』的手術，為什麼會這樣？」最近聽到這句話，都會讓我心生警戒。參與醫療爭議的病家關懷，從這些醫療事件中，我學到不論是簡單或困難的手術，只要是手術都有風險，而多數被病家認為簡單的手術，只是很常聽見，不代表很簡單。不論是醫師或是病家，沒有人希望有不如期待的醫療結果出現，這些不預期的結果，有些時候只是需要多些時間就能恢復，有些時候卻是長久的傷害，身體功能受影響、生活改變，的確是病人和家屬要直接面對的。一開始不能接受、憤怒、怨懟，會有處理不當的感受都是可以被理解的。這時候提供病家關懷，讓病家有機會表達疑問、宣洩情緒，感受到有人跟他們站在一起，同時幫助他們表達想法給醫院，期待醫師及醫院提供的協助，為醫院爭取一個開啟對話的機會，也幫助醫院及醫師知道如何說明，讓病家可以確切地理解醫療過程，有機會接受醫療風險與結果。任何的醫療決策都是醫病雙方要共同承擔。醫師事先要說明清楚，減少醫療知識落差，風險不是一個數字，而是出現時會產生的身體影響，以及能夠如何處理；病家要詢問清楚，瞭解風險出現的機率、代表的意義，若是真的遇到時該如何處理，能夠理解風險、併發症的出現，不代表就是醫師做不好。遇到了，還是要共同合作面對，不能只有單方面對或負責。對病家來說，最在意的是能否得到幫助解決問題，獲得治療上的協助，陪伴渡過恢復的過程。再者，希望避免別人遇到同樣的問題，醫院可以從系統、流程檢討改善，永遠不會是做得最好，只會比上次更好，唯有改善修正，才能讓抱歉有意義、遺憾有價值。病家提出反應，真的不是為了要賠償，而是希望辛苦被看見。一位遇到術後併發症的病人，因為生活品質及家人受影響，揚言要讓醫師、醫院感受到一樣的痛苦，護理師通報醫療爭議處理小組協助，我們加入關懷病人，向病人真誠說明醫院瞭解他的辛苦，盡量協助他遇到的醫療問題，持續建立關係，陪伴這個病人已經一年。雖然他的狀況仍然持續，病人幾乎沒有再表達過激言語，因為他感受到痛苦與不便有被看見與協助，他不是一個人面對，醫院沒有置身事外。進行病家關懷說明，最希望可以讓醫病雙方彼此理解，接收善意、關懷與支持，但有時無法達到理想，從知道到接受仍會有段差距，曾經有個家屬告訴我：「想讓事件落幕，不代表要和解。」即便安排醫師向家屬說明與病人討論的過程，家屬仍無法完全接受，經過持續討論與沉澱之後，家屬最後告訴我，想讓事情落幕，但不代表心裡要跟醫師和解，我很感謝家屬可以真實地說出想法，或許因為感受到回應的善意，所以願意讓事情落幕，但心裡的情緒仍然需要持續消化。家屬說的這句話還是不時在我心裡響起，這似乎是個不理想的結果，提醒自己在病家關懷的路上有很多需要努力、考量的地方，辛苦但必須與病家持續同行。延伸閱讀：2024/7/22 參與醫療爭議、事故關懷小組的感想責任編輯 吳依凡
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2024-07-24 焦點.元氣新聞
癌藥基金衛福部承諾3年達百億 病團盼快增新藥給付
總統賴清德宣示二○三○年減少癌症死亡率三分之一，為此先成立癌症新藥基金（簡稱癌藥基金）增加民眾用藥可近性，衛福部承諾三年內逐步達百億規模。對此，癌症病團認為，基金應成立專家委員審核監理，且應納入包括病友在內的各界聲音。政府也應該盤點健保新藥給付與國際治療指引落差，以癌藥基金協助，逐步趕上。蔡麗娟：七成癌友須自費用藥 衝擊家庭經濟癌友生命與時間賽跑，但平均卻得花兩年等待新藥納人健保給付，即使獲得給付也限縮給藥條件，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，據調查僅三成癌友有藥可用，七成癌友必須自費用藥。癌症希望基金會則於二○二二年針對癌友調查，發現逾過二成癌友自費超過百萬元。嚴必文：健保署因財務縮減用藥對象，對病人不公這對家庭經濟造成的衝擊不言可喻，更存在醫療階級化的隱憂。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，曾有肺癌病友家屬分享，母親接受基因檢測後，確定有符合使用某新藥的基因，經醫師建議自費用藥迄今三年多，腫瘤幾乎消失，但藥費已快要耗盡家產。嚴必文說，健保署設置的藥物給付條件，部分並非基於科學實證，純粹因財務衝擊過大，於是縮減用藥對象，節省健保開支，「這對病人十分不公平。」台灣癌症基金會自二○一九年起，提出癌症新藥基金構想，今年總統大選前，有十多個病友團體共同提出訴求，終成衛生政策，並參考英國制度，規畫以尚未完成三期臨床試驗的新藥為主，已上市藥物不在此限。蔡麗娟表示，癌藥基金可作為過渡型機制，但為確保基金永續運作，必須經過法制化流程，目前已有九十二位立委、十二項修法版本，包括癌症防治法修法、另設健全醫療發展條例等解方，且必須設置專家審議委員會監理，除藥物經濟學、倫理專家外，也應該納入病友團體角色，政府也應協助病團賦能，增加與專家交流。癌藥基金年底將公布作業要點，嚴必文表示，該作業要點應明確訂出納入藥品範疇，並確保財源穩定性，否則可能會重蹈英國第一代藥品基金，因財務規模不斷膨脹後破產的經驗，且新藥兩到三年後得評估是否回歸健保，因此，必須了解新藥所需預算後，適度增加新藥預算以確保藥品可以納入健保給付。 王正旭：朝野立委共識 先撥款再立法【記者賴昀岫／台北報導】衛福部指出百億癌症新藥基金需時三年才逐步到位，與外界期待有落差。立法委員、血液腫瘤科醫師王正旭指出，基金愈快到位，愈能直接幫助癌友，雖牽涉癌症防治法修法，但因是民生法案，討論上不至於受影響；至於在健保總額內的新藥新科技預算，未來也期待可以寬列，讓更多民眾受惠。百億癌症新藥基金難得讓朝野立委有共同目標，立法院厚生會還成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」定期開會，更期待可以「先撥款再立法」，擔任法制研究組共同召集人的王正旭認為，修法是要符合財政紀律法要求，且必須尋覓適當財源才能讓基金永續。癌症患者已有對應的基金，其他疾病新藥也大幅進步，健保署今年在「新醫療科技」與「新藥暫時性支付」項下編列七十億元。王正旭表示，目前很多國際上已經屬於標準用藥，進到健保體制時的財務衝擊沒辦法順利銜接，期待未來寬列相關預算，讓更多民眾受惠。針對新藥政策走向，王正旭認為，百億基金的概念源於英國，台灣剛開始有這樣的基金的制度出現，期待未來穩定後，可將這個經驗逐步擴大或另立基金。石崇良：納創新藥物 下周討論要點【記者沈能元／台北報導】行政院明年將編列公務預算五十億元，正式成立癌藥基金，計畫於後年達百億規模。衛福部健保署長石崇良表示，年底前將制定「癌症新藥暫時性支付專款作業要點」，健保署已開始研議相關機制，目前規畫參與人員包括專家、病友及付費者代表等，下周邀請國外學者說明作業要點與病患參與，爲了健保永續經營，他對癌藥基金期待很深。癌藥基金針對具醫療迫切需求及治療潛力，但臨床效益、財務衝擊評估不確定的藥品或新適應症，討論是否暫時性支付。希望公正、客觀預估受惠人數，避免收載新藥後造成健保點值下降。石崇良說，並非每個國家都成立癌藥基金，例如南韓就並未設置，因為他們的健保收取高額部分負擔，且保費以每年百分之十的速度成長。相較之下，我國健保部分負擔較低，藥費支出負擔重；新藥藥價昂貴，且要評估對病人的效益才能決定是否給付，設癌藥基金，希望解決這兩個問題，盡快引進新藥。「我了解癌症病人的心急及痛苦，如果藥物可延長生命，大家都希望得到機會。」石崇良指出，癌藥基金將納入有治療潛力的新藥，但藥物可能只通過第一期、第二期臨床試驗，且藥費昂貴，若立即納入健保，恐衝擊健保財務，所以計畫先以癌藥基金支付。癌藥基金成立後，目前規畫收納藥物可得到三年給付，透過真實數據進行療效評估，如療效良好將直接納入健保給付；如經三年評估，認為療效不足或廠商不願降價，就「死了這條心」剔除該藥品，其他新藥才有機會納入。
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2024-07-24 焦點.元氣新聞
每天約有200位長者發生車禍意外！台灣道路「三缺」問題，聽聽專家分享該如何解決這問題？
台灣明年將進入超高齡社會，高齡駕駛肇事案件卻節節攀升，去年平均每天約有兩百位長者發生車禍意外。醫界提出建議，現行75歲更換駕照規定，應該比照美國，加入職能治療師臨床評估。不過專家進一步提醒，台灣從肇事統計、公共運輸、道路工程，高齡駕駛身處「三缺」環境，跨部會補洞成為關鍵。台灣高齡駕駛問題有多嚴重？交通部道安資訊網最新統計資料顯示，2011年65歲以上長者交通事故的死傷人數為28292人，去年已攀升至73031人，成長近2.6倍，等於每天約兩百位長者發生車禍意外。高齡駕駛肇事，既傷人也自傷。2023年機車事故中，高齡長者占13.6%，但因機車事故而身亡人數卻占全年齡的近40%，等於老年人發生機車意外，死亡率遠高於其他族群。解決「高齡駕駛」的問題？聽聽專家怎麼說交通部2017年推動高齡駕駛換照制度，75歲以上長者須每3年更換駕照，並通過體格檢查、簡易認知功能測驗，或檢附「未患中度以上失智症證明」。國衛院群體健康科學研究所所長邱弘毅說，要解決高齡長者道路安全問題，政府應讓臨床醫療人員參與高齡換照事務，協助辨識及篩檢出更多高風險的老年駕駛。成功大學職能治療學系助理教授陳郁婷也提出，應該比照美國，加入職能治療師臨床評估，觀察高齡駕駛的注意力、協調力及反應力，而不是單靠簡易的認知功能測驗，「該模式在許多國家已行之多年」。對此，交通部公路局表示，該方法要有研究與醫學資料佐證，目前沒有接觸，也無特別看法。不過，解決高齡駕駛肇事是一道跨部會工程。曾任台北市車輛事故鑑定委員的警大退休教授郭守穗說，過去做肇事鑑定時發現，交通警察現場調查資料並不充分，頂多看到駕駛人年齡，難以辨識真正肇事原因，更缺乏細緻資訊佐證是駕駛行為所致。其次，政府近年將大量預算投入軌道建設等大眾運輸，但成功大學交通管理科學系教授鄭永祥指出，若能建立點到點（Door to door）的公共運輸系統，長者就願意搭公車、捷運出門，降低使用私人運具的機率。台灣道路環境複雜，中原大學設計學院院長趙家麟表示，「什麼樣的環境，會導致什麼樣的駕駛行為」，台灣道路環境之亂，複雜的告示牌與車流，易使駕駛分心，治本之道仍應重視道路設計，將精簡車道列為目標。北市試辦「高齡駕訓班」 找回行的權利為降低長者交通事故，台北市率先試辦「高齡駕駛課」，中央和市政府全額補助費用。安全駕駛學會監事黃飛發表示，能參加該課程的長者都具有一定活動力，最年長的學員為一名79歲先生，自覺反應能力確實退化，應該還可開車上路，上完課的最大收穫為了解交通安全法規，因與四、五十年前考照時，改變甚大。黃飛發表示，不論是否持有駕照，只要年滿65歲，即可報名「高齡駕訓班」，目前學員以社區據點的長輩居多，經里長推廣宣傳，得知訊息，加上子女鼓勵，而重返駕訓班。教練首先檢視長者的駕駛習慣，及時糾正錯誤，例如，煞車是否過急，或是過彎操作不足。以前考取汽車駕照就可以同時領取輕型機車駕照，或是通過筆試就能騎乘輕型機車上路，這項規定已經廢除，部分銀髮族必須重新考試，才能拿到機車駕照。因此，報名「高齡駕訓班」，其中「高齡機車駕訓課程」，內容包括，騎乘教學、卡牌遊戲、安全講解、道路體驗，共計六小時，確保駕駛技能及道安觀念。不過，許多老年駕駛卻是在逼不得已的情況，騎車、開車上路，成功大學公共衛生學科暨公共衛生研究所教授李中一表示，因為子女在外地工作，大部分長者獨居，想要外出活動，只能靠自己，在大眾運輸系統不方便的地區，只能騎機車，沒了機車就像沒有腳一樣，寸步難行。「長壽世代來臨，機車代步是高齡者的基本權利。」高雄榮總台南分院高齡醫學科主任陳宣恩說，老化與退化是無法抵擋，政府與家屬應盡量強化長輩身體機能，各縣市應優化多元的公共運輸方式，如果一味地剝奪「行」的權利，恐讓高齡長輩覺得被歧視，這也提高無照駕駛的危機。台北榮總高齡醫學中心主治醫師陳亮宇指出，高齡駕駛者常有反應變慢、視力欠佳、聽不見按喇叭催促聲等問題，目前高齡駕駛想要換照，需通過認知測試，如果沒過，無法再騎車開車，政府並未擬定配套措施，等於讓這些年長者失去行動能力，難以外出看病、買菜，參加據點活動。長輩移動權 追不上國人老化近月來，台灣發生多起高齡者不當駕駛造成的重大交通事故，只要出現高齡駕駛肇事，網路上就會罵聲一片，「又是老人」、「高齡三寶」、「應該全面禁止老人上路」。交通部研議下修「關懷措施」年齡，醫界也建議讓臨床醫師參與高齡換照制度。關鍵在於當超高齡社會來臨時，老人家一旦放棄自用車，又有多少選擇？多年前，本報曾採訪一名在嘉義縣洲仔村的長者楊水利，他在七十二歲時騎車去廿分鐘外的朴子市買奶粉，遭搶黃燈的計程車撞上，躺在床上數個月，腳掌骨折傷疤都還在，十多年後仍繼續騎車，在馬路中穿梭。冒風險上路，是因為若要去朴子，光是走到公車站牌就超過半小時，一天只有五班車，對他們來說，不騎車等於沒有腳。當時報導後，公車繞進村里、幸福巴士接送，帶給洲仔村的長輩們購物、就醫很大的便利。但全台有多少洲仔村？上個月，台東卑南鄉八十歲的甘妹婆婆，在酷暑間騎車去市區回診，險些遭轉彎車撞上，她嚇壞了，但若不騎車，近年愈來愈脆弱的膝蓋，讓她連走下山坡到公車站都困難，騎車成為唯一的選擇。偏鄉交通不便利，都市就便利嗎？在都會區，老人家搭公車摔倒、步行速度較慢遭車撞上等案例不曾少過，要洗腎、要就醫，復康巴士不易預約，親友不見得能天天接送，獨居者更多。許多長輩會因不想麻煩兒女，乾脆選擇不出門，卻因此加速身體機能衰弱。愈來愈多的高齡肇事，映照出的是被忽視的長輩的移動權。當肇事時，警方只有初步分析，列出肇事者是高齡，社會膝反射認為「身體機能下滑」，卻因無法得知這名高齡者必須自行駕車的原因與困境，政府單位就無法對症下藥，提供符合長者需求的運具，導致惡性循環。台灣明年將進入超高齡社會，等於每五個人中就有一人是六十五歲以上長者。檢視台灣大眾運輸法規，許多限制未必適用；過去大幅興建的公共運輸，也無法提供長者點到點的服務。同樣高齡化的日本，近年也遇上高齡駕駛肇事、大眾運輸駕駛缺工問題，為此以長者為主體展開各式點對點接送的沙盒試驗，台灣也有零星計畫，卻仍如一盤散沙，至今難以跟上國人老化的速度。責任編輯 吳依凡
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2024-07-23 失智.新手照顧
萬安演習、颱風即將襲台，不要讓失智者成為訊息遺漏者！
獨居的失智長者以及年輕型失智者特別容易成為社會安全網遺漏對象！近兩日大家一定都有接到「萬安演習」以及「颱風警報」等消息，不只是新聞媒體連續報導，Line群組也有許多相關訊息的轉傳，然而，當我們做好準備因應時，失智者可能渾然不覺，成為被遺忘的一群人。台灣失智症協會顧問湯麗玉表示，失智者因病導致記憶力障礙，很可能發生以下三種情況，第一種是沒留意或沒收到相關訊息，第二種是有收到萬安演習通知，卻無法理解圖文訊息，或是理解程度跟一般人不同，「即使輕度失智者可能配合度較高，但是每一位失智者的大腦損失程度不同，還是很有可能不明白演習通知要傳達的意思。」第三種情況是失智者接收到訊息也理解，但很快就忘記，當萬安演習時間一到，若失智者忽然想要採買或回診，還是有可能出門。因此，為了確保失智者安全，湯麗玉提醒，周遭人可提前做好以下準備：1.住在遠處的家人、主責社工、鄰里長、鄰居都要重複提醒失智者相關訊息。2.家屬可提前安排失智者到據點，或設法協助失智者待在家𥚃，不只是失智長輩，其實年輕型失智者更難控制，這時可以找出一項活動是失智者喜歡而且能夠專注一段時間的，例如一起觀看某部電影，或是在演習前打電話給失智者聊天，讓他們不會感到在家裡很無聊。3.倘若真的擋不住失智者時，首先是，家屬要隨身攜帶身心障礙証明或診斷證明，影本也可以；而失智者身上要有可供辨識之物品如緊急聯絡卡，例如愛心手鍊或緊急連絡卡，愛心布標，萬一失智者在演習期間違反規定被警察看見，警察還可以依據這些物品辨識出其為失智者，尤其是外表看不出來的年輕型患者。4.若遇颱風即將來襲，可提前位失智者備水備食物，而因為安全考量，千萬不要使用蠟燭，可提前備妥手電筒。此外，需要特別關懷的對象是獨居長輩，有些或許家人也不確定其是否罹患失智症。湯麗玉提醒，目前全台列冊需關懷的獨居老人約有5.3萬人，依照失智照65歲以上盛行率約7.9%，大約有4千2百多人可能為失智症，就只能依靠主則社工以及鄰里長等提前關照。「社會上很多規則，對某些族群來說不是不遵守，而是真的有困難而無法符合期待，要有機制去幫助他們。」湯麗玉表示，超高齡浪潮下，台灣社會將會有愈來愈多需要幫助的長者，一起做好準備，萬安演習、颱風警報等提前關懷並做好準備，就能安全無虞。
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2024-07-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／參與醫療爭議、事故關懷小組的感想
【編者按】：本週的主題是「醫院如何處理醫療發生不理想的結果」。我們邀請某醫院專門處理這種醫療爭議的「關懷小組」成員，一位資深醫師與該醫院社工主任分享他們如何盡力提供病人及家屬實質醫療照顧，或是在情緒上的支持，讓案例相關的醫療團隊及病人家屬，取得共識與互相的諒解，讓不如預期的結果造成的傷害降到最低。他們發現這些檢討遠比懲罰個人更有建設性，也可以預防未來再有類似事件的發生。我們醫院在今年正式上路的「醫療事故預防及爭議處理法」實施前，已經在多年之前，如果病人或家屬對於醫療處置的過程或是結果不滿意，有一個功能小組專門來幫忙病人及家屬能夠提出他們的意見，並且在相關單位主管的幫忙之下，讓醫療團隊有機會把事情發生的經過，先做內部的釐清檢討，然後對病人及家屬做充分地說明。對於不如預期的結果，如果是醫療團隊做得不好，單位主管會協同品質及病人安全委員會一起做系統性的檢討改善，除了盡速彌補不足的地方，也會擬定策略預防類似的狀況再度出現。而同時這樣的事件檢討，也會向病人及家屬好好地說明。不管是不是醫院有做得不夠好的地方，關懷小組都會盡力提供病人及家屬實質醫療照顧，或是在情緒上的支持。因此在過去幾年當中，多數的案例相關的醫療團隊及病人家屬，大都能取得共識與互相的諒解，讓不如預期的結果造成的傷害減到最低。然而這些內部檢討或是面對病人及家屬說明的過程並不簡單，不管是醫療團隊成員或是病人、家屬，我們都是人，都會有情緒。病人及家屬面對不如預期的結果，當然會覺得非常不解、委屈或是憤怒，即使是事前說明過可能發生的併發症或風險，仍然直覺的會認為是醫療團隊處理不當。醫療團隊雖然受過嚴謹的醫學訓練，也都被要求要理性冷靜的判斷，做出最合適的處置。但是當非預期的併發症或是不好的結果出現時，醫療人員通常會陷入自責、羞愧或是恐懼之中。在我參與關懷小組的經驗當中，很多醫療人員，不管是醫師、護理師、醫技人員等，在事件發生後，常常會一直回想到底是哪個環節出了問題，是不是自己在哪個地方沒有注意到，或是在某個細節，如果當時的做法不一樣，會不會不好的結果就不會發生了。因此在調查與回顧檢討的那一段時間，很多同事們不止緊張、焦慮、心情不好，也有很多人是吃不下也睡不好的。甚至會自我懷疑而且有罪惡感。當然病人與家屬這邊也一樣不好受，甚至有的人會責怪那個決定要做這項醫療處置的家人，會一直想「早知道…就不要…」。所以生氣、憤怒、難過、後悔是非常常見的。我的經驗是彼此都應該了解雙方的心情，因為醫療團隊絕對不是故意的，沒有人想要這樣的結果；而病人與家屬承受了不如預期的狀況，除了震驚也要擔心未來該怎麼辦。國內外的研究都顯示，病人與家屬其實最想要從醫療團隊這邊知道的是，到底發生了什麼事導致這樣的結果，還有接下來該怎麼辦，要怎麼補救呢？提出訴訟或是要求賠償，反而不是最主要的訴求。如果能夠理解雙方的心情與立場，醫病雙方才有機會敞開心胸，好好對話一起解決問題。所以我很感謝醫病平台有這個機會，讓我分享一下這幾年的經驗。我記得有位家屬每次跟他見面的時候，都很憤恨的對關懷小組說，「絕對無法原諒那位醫師把我的家人搞成這樣，我的家人現在還躺在床上繼續受苦，而這位醫師還是正常的上下班看診，甚至還能休假」。然而這位家人不知道的是，這位醫師是強忍著難過、自責、恐懼的心情而努力撐著。事件發生後不久的休假，是我們小組的身心團隊與他的主管建議的，不然我們怕這位同事會因為這個事件，無法再繼續他的醫師生涯。有時候家屬也會問到，難道當事者，不管是醫師或是其他專業人員，都不用接受懲處嗎？我們醫院的原則一向秉持著，除非是有故意或是不依照醫療專業造成的重大疏失，不然不會去處罰個人。因為發生不幸的事件，重點是要找到原因，特別是系統性的因素，例如是否在處置的流程沒有做到完善，以至於不如預期的結果會產生。如果真的是人員的問題，重點是要檢討是否教育訓練不夠，有沒有落實雙重或者是多重的再確認，甚至是否是人力不足人員過勞造成的？這些檢討都比懲罰個人更有建設性，也可以預防未來不要再有類似事件的發生。萬一出現不如預期的結果，懲處個人當然是很簡單的事，但是不好好檢討整個系統流程，就無法預防類似事件。而且懲罰個人，也會讓人會傾向於隱瞞做不好的地方以避免被處罰，使得不應該發生的事情更容易發生。因此在所有跟生命安全高度相關的領域，例如航空業與醫療，都比較著重在系統性的檢討，而不是在處罰個人，好像出了一口氣以後就好了。這幾年我印象中最深的一幕是，當我的同事很冷靜理性的跟家屬說明事件發生的經過，大家沒看到的是在會議桌下面，他緊握的雙手正顫抖著。所以當家屬以為這位醫師好吃好睡，其實從發生事件以來好幾個月，他是努力克制著自己難過又自責的心情，勉強自己繼續做好每天的醫療工作。面對大家都不想看到的不如預期的結果，期待醫病雙方能有善意坦誠的溝通，一起努力將傷害減到最低，而不是劍拔弩張對簿公堂，但是病人卻失去受到最好照顧的機會；醫療團隊心灰意冷，之後採取防禦性的醫療；家屬永遠不相信醫療團隊，一直帶著憤恨的心情。就如同前面所述，大部份的案例，醫療團隊與病人家屬雙方都能達到共識，我們是不敢奢求病人家屬可以諒解，但是總是可以回到如何繼續好好照顧病人這個最重要的事情上。我發現善意的溝通，能讓醫療團隊有機會好好的表達歉意，對於沒有辦法讓事情做到最完美感到抱歉；家屬也比較能夠心平氣和的，了解事件到底如何產生，還有接下來該怎麼辦。如此一來才可以讓不理想的醫療過程，有比較好的結果。責任編輯 吳依凡
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2024-07-21 醫療.精神．身心
家中長輩開始會說「別人卡好命」，可能是老年憂鬱！一張「老年憂鬱症量表」馬上測
隨著少子化、超高齡的社會來臨，越來越多「鰥寡孤獨、老病久衰」的長輩，老年憂鬱症將成為社會一大隱憂。到底什麼是老年憂鬱？老年憂鬱和一般人的憂鬱有差嗎？國泰綜合醫院精神科主任級主治醫師、台灣老年精神醫學會常務理事張景瑞醫師為大家解析：什麼是老年憂鬱？長輩出現行動遲緩、冷漠等情況，家屬可能會擔心是否是失智症的症狀，但竟有可能是「老年憂鬱症」。長者行動遲緩、不理睬家人、甚至對重大事件無感，這些症狀其實可能是憂鬱症的表現之一。憂鬱症的冷漠與失智症有著類似之處，因此鑑別診斷顯得尤為重要。家屬應該留意長者的情緒變化，及時求助醫生，透過治療，大多數情況下都可以得到改善。馬上檢測！老年憂鬱量表和年輕型憂鬱有什麼差？憂鬱症在長輩的表現和年輕人有所不同，當年輕人出現憂鬱症症狀時，通常會表現出「情緒低落、哭泣」等情況，而老年人的憂鬱症則可能呈現出「冷漠、冷淡」的特徵。 另外，一些老年人可能會表現出極端的焦慮情緒，會有覺得「自己快死了」、到處看病拿藥等慮病想法與行為，這也是老年憂鬱症的一種表現。此外，部分老年人也可能會出現記憶力衰退等症狀，與失智症相似。為何老年憂鬱較年輕型憂鬱症更難治療？老年憂鬱症較失智症的治療效果要好，只要患者願意接受治療，就有機會改善病情。但，老年憂鬱症的病人往往比失智症更難帶來就診，特別是那些極端焦慮或冷漠型的患者。建議家屬可以找患者比較熟悉的醫生（如家庭醫生、老年科醫生或內科醫生等）尋求幫助。有些地方的醫師可能會直接開立抗憂鬱劑給患者，先改善心情，一旦開始治療並看到改善，他們通常會更願意接受後續的治療，這也能給家屬和患者帶來一絲希望。 老年憂鬱症在治療上較年輕型憂鬱症困難的原因有三： 一、長輩痼疾多：老年人通常有多種身體疾病，例如高血壓、糖尿病等，這些疾病可能會與憂鬱症的治療產生交互作用。例如，憂鬱症常見的身體症狀之一是便秘，而很多老年人恰巧也存在這個問題。他們因為便秘而緊張，不敢吃太多食物，甚至會擔心到處看醫生。然而，很多藥物本身也會引起便秘，導致老年人更加不舒服。治療老年憂鬱時，醫生需要考慮這些因素，選擇合適的藥物，這使得治療變得更加困難。 二、營養不良：近年來，越來越多的研究表明「腸腦軸線」」腸道健康與大腦功能之間存在著密切的關係，因此保持腸道健康對於治療憂鬱症至關重要。然而，許多老年人可能由於擔心腸胃不適而不敢進食，導致營養不良。這種情況下，憂鬱症的症狀可能會進一步惡化，形成惡性循環。 三、沒體力活動：綜上因素，身體疾病再加上營養不良，讓體力差上加差，便秘狀況為更嚴重。而且，也導致社交活動與人際關係越來越退化，形成一個惡性循環。 因此，治療老年憂鬱症不能僅僅依靠藥物，還需要包括營養補充和適量的運動。對於患者和家屬來說，需要理解並認識到這些困難，並在治療過程中加以應對。 延伸閱讀失智症分4種，有一種叫巴金森失智症，和巴金森式症有何不同？醫師公開4種失智症的差異胃口差、痠痛、健忘 長輩憂鬱風暴來襲！不治療可能導致身體疾病惡化、提高失智症風險「年紀大了」就應該無欲無求？誤解大了！精神科醫師：預防「老年憂鬱」的2關鍵觀念 責任編輯：陳學梅
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2024-07-19 焦點.器官捐贈移植
《臥虎藏龍》一代女俠鄭佩佩離世，捐大腦供醫學研究！大體及器官捐贈需要哪些手續及流程？
《臥虎藏龍》一代女俠鄭佩佩驚傳離世，享壽78歲。根據鄭佩佩生前受訪的影片表明，離世後她希望將遺體捐出，讓更多人得到重生。鄭佩佩曾主演過《臥虎藏龍》碧眼狐狸、《唐伯虎點秋香》華夫人等角色而聞名，其過世的消息傳出後震驚所有華人圈，經紀公司已證實此事，但只表示鄭佩佩近年確實身體抱恙，只是選擇不將消息公開。然而根據外媒《Variety》報導，鄭佩佩長期患有腦部神經退化性疾病，並將自己的大腦捐獻給醫學研究。鄭佩佩早在2019年被診斷出患有罕見的神經退化性非典型帕金森綜合症，皮質基底節退化症（corticobasal degeneration ,CBD），症狀與帕金森氏症類似，目前的治療都無法延緩病症發展。【延伸資訊】台大醫院巴金森症暨動作障礙中心其實鄭佩佩之前就曾公開談過遺體捐贈的理念，根據微博影片她生前受訪表明離世後希望將遺體捐出，「我雖然老了，但我還有眼角（膜）、還有遺體，呼籲大家一定要有愛，讓愛活下去，才能得到更多重生。」器官及大體捐贈的觀念在近幾年已被愈來愈多人接受，但器捐並非想捐就能捐，也得視遺體情況，並有其手續及流程。《元氣網》整理大體及器官捐贈的相關問題供大家參考。器官捐贈的相關流程及QA器捐流程確定患者無腦幹神經反射在急診室、加護病房最容易遇到意外導致腦死的患者，有些是家屬主動提出，或醫療成員能敏感於此類個案，經由主治醫師的同意，再會同社工人員或護理人員向家屬提出。此時要給家屬一段時間去了解面對—腦死等於死亡的概念。【延伸閱讀】器捐中心：生命教育不只有嚴肅談生與死 換位思考體會「遺愛分享」關懷與輔導家屬提供病患及其家屬身、心、靈的全人、全家和全程照顧是醫療成員謹守的職責。醫療人員給予家屬關懷與支持，佈置安靜的空間讓家屬紓解悲痛的情緒，在適當的時機將器官捐贈的機會告知家屬，尊重家屬有選擇捐贈或不捐贈器官的權力。 維持腦死患者器官功能捐贈者的血壓、排尿量、水份、及體溫應維持在適當的範圍，以確保器官的適用性及移植後的成功率。 同意器官捐贈當獲得初步的同意後，及找關鍵的家屬出面以便詳細說明及辦理手續， 由社工員先請家屬簽署「器官捐贈同意書」， 同時通知院內移植團隊或院外移植小組待命。家屬同意捐贈器官後， 醫師仍會持續救治病人直到腦死判定完成，確認病人無法回復生命。 如係意外事故，請家屬先至意外事故發生轄區派出所報案； 社工人員會協助請檢察官及法醫到醫院驗屍及核發死亡證明書。 (※報案宜盡早以便採足證據，作為萬一有訴訟程序時有力證據)。聯絡移植團隊病人入院的醫院若是移植醫院，則所有捐贈過程會由該院的移植小組人員，包括：醫師、護理及社工人員等協助處理。然而有可能該移植醫院在當時某些器官沒有合適的等待者，此情形下，則徵求家屬同意，將部份器官轉往其他移植醫院給合適的等待者，以便器官發揮最大的功效。聯絡移植醫院之移植小組若病人住進的醫院無法進行移植時，則在家屬的同意下，將病人轉往其他移植醫院。接受轉介之移植醫院的移植小組代表，包括：醫師、社工人員或護理人員，會事先前往評估病人的狀況，若適合捐贈，則安排運送，社工人員會與家屬再次確認意願，說明細節，並請家屬陪同到移植醫院完成住院手續。兩次腦死判定腦死判定依法有明確嚴謹的規定。 進行腦死判定之前應至少觀察12小時以上，確定病人(1)確實陷入深度昏迷，不能自主呼吸且須依賴人工呼吸器維持呼吸。(2)導致昏迷的原因已經確定。(3)病人係遭受無法復原之腦部結構損壞。 為避免誤判，應確定病人不是因為新陳代謝障礙、藥物中毒與低體溫所導致之昏迷。腦死判定之進行應由具有腦死判定資格之醫師兩名，及病人之原診治醫師，在具人工呼吸器及測定血液氣體等腦死判定所需設備之醫院內，依嚴謹的腦判步驟進行兩次測試。第一次腦幹功能測試通過之後，間隔至少四小時以上，再依第一次測試之規定程序再進行一次。經兩次腦幹功能測試，如果病患完全符合無腦幹反射與不能自行呼吸之條件，即宣布病患「腦死」。摘取器官或組織捐贈者若是因病腦死，則只能摘取器官捐贈同意書上填寫之器官或組織；若是因意外導致腦死，則只能摘取檢察官同意書上所填寫的器官或組織。 由於人體組織細胞須不停地利用氧氣，進行代謝作用以維持正常功能。而人體器官在缺血的情況之狀態下很容易受損，在正常體溫下，器官缺血數分鐘後就因功能受損而不適合移植，維持捐贈者之器官於正常血液循環，可避免溫缺血(warm ischemia)和減少器官功能受傷害之機會，而心、肺、肝、胰尤其不宜於摘取之後保存太久。因此，捐贈者一經腦死判定確定之後，各種器官移植團隊會盡速整合，於最短的時間內在手術室內進行摘取器官，取出之後以無菌方式暫時保存在低溫之保存液，以減少細胞之代謝速率，使細胞對氧氣及養份之需求降低，如此，可以延長器官保存時間，並配合院際間長途運送，以利移植手術之進行。 器官或組織摘取之後，醫生會在捐贈者四肢放入支撐物，並仔細縫合傷口，讓捐贈者保持完整的外觀。器官捐贈者的條件是：1.符合腦死條件而器官功能正常2.無惡性腫瘤病史3.無愛滋病病史4.無明顯敗血症5.無長時間(15分鐘以上)低血壓、休克或無心跳(asystol)6.無明顯肝病史或肝損傷(非絕對)7.無長期控制不良的心臟血管疾病、高血壓或糖尿病、無心臟畸型之病史(非絕對)8.肺臟捐贈者必須胸部X光清晰；無明顯胸部外傷、胸腔手術之病史9.年齡六十歲以下者(非絕對)(資料來源／中華民國器捐協會)大體捐贈的相關流程及QAQ：民眾如果想要捐贈大體，應該完成哪些前置手續？A：民眾如果想要往生後捐贈大體供醫學研究，可至各大醫學中心簽署大體捐贈同意書，除本人意願外，大體捐贈同意書還需要「受任人」（家屬）簽署同意。擔任受任人的優先順序依序為配偶、子女、父母或兄弟姊妹等。捐贈者如果沒有家屬，生前簽署大體捐贈同意書後，還要到法院辦理公證，符合相關法規，以利日後往生後，受贈單位能順利取得大體，協助處理身後事。Q：大體捐贈可能會遇到的障礙？A：民眾能否如願捐贈大體，關鍵在於家屬是否願意配合，捐贈者就算生前簽署大體捐贈同意書，往生後，受贈單位仍須仰賴家屬通知，並由家屬協助辦理死亡證明書、申請病歷等文件，如果家屬未出面協助辦理，在法令約束下，受贈單位仍無權取得大體。Q：哪種情況下的大體不能捐贈？A：基於解剖教材完整性、大體防腐處理的考量和保護處理人員的健康等因素下，下列情況的大體不能捐贈：1.生前曾罹患法定傳染病。2.受過嚴重創傷和做過重大器官摘除或移植手術者（視個別狀況而定）。3.溺斃或嚴重水腫。4.太胖或太瘦不適合捐贈。超過或低於標準體重百分之三十者不適合捐贈。標準體重參考公式：男性：（身高減80）X0.7， 女性：（身高減70）X0.65.大體做過死亡病理檢驗手術或器官捐贈。但器官捐贈僅作眼角膜者，仍可捐贈大體。6.自殺身亡者。7.嚴重褥瘡。8.未滿16歲者。Q：民眾是否能同時簽署大體捐贈同意書與器官捐贈同意書？往生後應該先器官捐贈，還是大體捐贈？器官捐贈後，其餘身體是否還可以做大體捐贈？A：民眾可以同時簽署大體捐贈與器官捐贈的同意書，日後往生後，建議第一優先選擇應該是器官捐贈，因為可以立刻幫助病重之人。不過器官摘除後，剩餘身體無法再做醫學研究，因此無法捐贈，不過只捐贈眼角膜的遺體，仍可作為大體老師。Q：如果身體動過手術，是否就不能捐大體？如果意外死亡導致身體支離破碎，或是突然死亡，卻無重大疾病就診紀錄，是否還能捐大體？A：民眾身體進行手術治療，只要傷口癒合完全，仍可進行大體捐贈；但如果發生車禍等意外，導致肢體破碎，就不適合當大體老師，難以判定，可由負責的受贈單位派人評估；突然猝死，生前沒有就醫紀錄，仍可捐大體；但基於尊重生命，自殺者不能捐贈大體。Q：癌症患者需要進行化學治療或放射性治療，日後往生能否捐大體？A：癌症病患進行化學治療療與放射性治療，並不會妨礙日後的大體捐贈。大體捐贈流程生前需要簽捐贈大體同意書1.往生後，由家屬通知醫院等受贈單位出面評估大體是否堪用。2.往生後，由檢察官或醫師開具死亡證明書，並由家屬協助受贈單位取得大體。3.受贈單位接回大體，妥善保存，等待進行醫學解剖研究。4.大體完成解剖研究後，由家屬接回安葬或由受贈單位妥善安葬。註：如果沒有家屬，生前除簽署大體捐贈同意書後，還要到法院進行公證，以利往生後，受贈單位能順利取得大體。往生後需要由家屬決定1.往生後，家屬同意捐大體，由醫學中心等受贈單位評估大體是否堪用，並簽署同意書。2.由檢察官或醫師開具死亡證明書，並由家屬協助受贈單位取得大體。3.受贈單位接回大體，妥善保存，等待進行醫學解剖研究。4.大體完成解剖研究後，由家屬接回安葬或由受贈單位妥善安葬。(資料來源：基隆長庚醫院、臺大醫院、慈濟大學網站)
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2024-07-19 失智.失智資源
北市「微笑樂智號」 認識失智症 國民阿嬤陳淑芳邀您參加互動體驗
台北市政府衛生局主辦「2024台北市失智友善推廣活動」即將於27日登場，以「友善台北 愛在一起」為主軸，邀請市民參加巡迴推廣活動，一起認識失智症。為了增進民眾對失智症的正確認識，近年台北市政府衛生局走入社區、學校、職場進行宣導，並辦理多元特色且趣味的活動，可獲得相關知識外，也增加對失智症者的友善態度。今年特別結合外型活潑且機動性高的「微笑樂智號」胖卡車，將穿梭在12行政區人潮聚集地，分享預防失智症的正確觀念，包含健腦遊戲、失智症者視角沉浸式體驗展及藝術共創響應，一起成為失智友善社區的一分子。用愉快心情 陪病患聊天台北市政府衛生局特別邀請「國民阿嬤」84歲的金馬影后陳淑芳，響應「微笑樂智號」台北市失智友善推廣活動。曾在電視劇「你好，我是誰」飾演失智症者的陳淑芳，透過觀察揣摩失智症者的心境，播出後受到廣大回響。陳淑芳感性地談到，與失智症者相處，應以愉快的心情陪伴他們聊天，不需要有可憐或同情失智症者的心態，也不要因為他們會重複提問或重複談話內容而感到不耐，自己要保持好心情跟他們相處，這樣失智症者才會安心與我們互動。不記仇不羨慕 清空腦袋樂在工作的陳淑芳常被稱讚記憶力好，她大方分享自己的保健祕方。「不記仇、不羨慕」讓她保持心情愉快，更重要的是，她每晚都會「清空腦袋」，讓自己擁有很好的睡眠品質，隔天以愉快心情享用早餐，她最喜歡以蔬果、蒸地瓜，搭配燕麥飲或黑芝麻，有時也會喝一杯咖啡，精神飽滿地展開一天的行程。此外，陳淑芳建議，大家平時要多與人接觸，邀約三五好友從事喜歡的活動，像歡唱卡拉OK或是玩桌遊都很好，她以自己為例，閒暇時經常與好友相聚，近期與12位同學包車出遊，整車年齡加起來差不多是一千歲，她幽默戲稱是千歲團。所以，多與人互動及社會參與，是預防失智症的不二法門。手牽手 打造失智友善城「微笑樂智號」將巡迴台北市12個行政區，現場不但可為民眾測試大腦年齡，更舉辦有趣的健腦遊戲、沉浸式體驗展、藝術共創等互動活動，增加民眾對失智症的認識，建立對失智症的正確觀念。陳淑芳也對失智症者及其家屬溫馨呼喊：「您的手，讓我來牽。」邀請民眾踴躍參加「微笑樂智號」台北市失智友善推廣活動。「微笑樂智號」巡迴胖卡首場將於7月27日上午10點至下午6點，於台北市立動物園大門口前舉辦，邀請大家手牽手、共同打造失智友善城市。其他活動場次可至活動網站瀏覽。臺北市衛生局關心您 廣告
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2024-07-18 醫聲.癌症防治
總統希望降癌症1/3死亡率 醫籲:「救命錢」不能省
日前衛福部部長邱泰源指出，3年內百億癌症新藥基金將逐步到位，引發各界討論，認為時間拖太長了，尤其「健康台灣」是賴清德總統的施政方針，新政府還宣示降低癌症1/3死亡率，新藥政策已然成為醫療體系的轉捩點。病團與醫界皆認為，科技的進步都會大幅增加健保支出，「省錢」不能當成施政方針，存活率會和經濟能力相關，期待政府可以投入更多新藥資源，達到健康平權的目的。年花百萬壓垮經濟 中斷治療回去賺錢「病人治療中斷的情形很常見，有人消失一段時間去賺錢之後又出現，現在肺癌治療藥物日新月益，各種臨床試驗都在進行中，但好的治療結果，可能讓病人家庭陷入困境，要不要每個月自費十萬治病，病人及家屬有時候考量不同，治療難題成了家庭紛擾的來源..」這是台大癌症醫院院長楊志新在門診的日常。尤其常擔任國際臨床試驗主持人的身份，楊志新很了解癌患治療上的難題。他說，以肺癌治療為例，藥物大幅進步，有非常多新加入的藥物標準療法，能大幅增加一到兩成病人五年無疾病惡化的可能，但患者為了要長期存活，一年花一百餘萬已是常態。這些數據背後的象徵是能多救活一到兩成的病人，你要不要救呢？在台灣治療上的費用多依賴健保，一旦無法獲得健保給付，賣房、借錢都有可能，因此，當新政府上台後，百億癌症新藥基金就希望能解燃眉之急？但解得了這個「急症」嗎？百億癌症新藥基金 以創新藥物為主軸政府參考了英國的制度，成立了百億癌症新藥基金，目前是針對療效及財務不確定的創新藥物為主，在使用2到3年後收集更多真實世界的數據後，再評估是否納入健保給付；對於已獲得藥證、有療效的已上市藥物，因健保財務困境限縮給付或未給付者不在此限。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽認為，百億癌症新藥基金包括法源、主責單位、財源都須要對外說明，費用是怎麼計算出來、什麼新藥可以納入、支付細節等都須要公告周知，審慎前行。楊志新也認為，「百億」應該只是形容詞而已，意即須要花很多很多錢的意思，治療癌症的費用何止百億元。這個過渡的新藥政策，終究得面臨回歸健保常規給付的問題，楊銘欽強調，依據英國2016年新藥基金執行的情形，有研究指出約有87%的新藥會回到英格蘭的公醫制度裡，若百億癌症新藥基金執行後，依英國經驗，多數藥物都可能回到健保常規給付，那麼錢從哪裡來？且每年使用這些新藥的人數，將逐年倍數成長，健保總額裡要增加多少預算，才能支應新藥回歸常態化呢？在政策執行前都得詳細評估。台大血液腫瘤科主治醫師柯博升則建議，縱然新藥在基金支持下通過，兩年後仍需回到健保體制，所以應由同個審議委員會，來處理藥品審查和基金分配，而不是獨立於外的第三方，以確保審查的一致性。新藥新科技預算 病團呼籲不低於總額成長率在新藥政策裡，除了百億癌症新藥基金外，每年健保總額裡也會討論新藥新科技預算，2024年政府「新醫療科技」預算新增46.63億元；「暫時性支付」也新增24.299億元，達70.93億元，用來支應所有疾病的新醫療技術發展，相較於112年新醫療科技預算增加38.19億元，成長率為116%。不過，台灣病友聯盟理事長吳鴻來指出，113年的預算是「特例」，預算比以往還要高，但很擔心這樣的預算，明年可能又沒了，前幾年在討論協商經費分配時，曾有委員認為新藥新科技不須要編列費用，因此病友團體還是希望健保署在編列新藥新科技的預算上，至少不低於總額成長率，而不是一下爆增，一下又要擔心沒錢可用，而且執行率也須要落實，才能增加民眾用藥可近性。由於新醫療科技或是擴增藥物給付範圍的預算不足，會讓已獲療效實證的新藥被限縮給付或被中斷給付。吳鴻來指出，像自體免疫的患者，例如類風濕性關節炎、乾癬等，近年生物製劑的發展，已讓患者可以獲得很好的疾病控制，這類慢性病患者只能在疾病惡化時才能獲得健保給付，一旦病情穩定就可能失去健保條件，得自費治療，這會嚴重影響患者的生活品質，嚴重性不容小覷。HTA醫療科技評估新藥 應有獨立的法人機構執行目前政府也設立HTA醫療科技評估新藥機制，楊銘欽肯定健保署加速審查的流程，但也提醒，無論是新藥新科技預算，或是政府正要成立的百億癌藥基金，都希望有獨立於健保署的獨立機構，應規劃成為行政法人的「健康政策與醫療科技中心」。楊銘欽也強調，不能只評估由健保給付的成本效益，還須從社會觀點來評估，包括民眾自付的部份負擔、差額給付，家人照顧成本等。柯博升也希望能收集更多本土資料，讓其成為衛生政策幕僚單位之一，並在法制和財務上給予更多支持，以確保新藥評估的科學性和公正性。醫療支出一定是隨著病人存活率增加而增加，楊志新也提醒，「健保省錢」不應是執政目標，若想要節省健保費而達成上述目標是不可能，至於健保總額中新藥新科技的佔比是否應該增加，但是當一項費用增加，就會壓擠到五十萬醫護及醫院的給付點值，政府須要同步思考，如何讓醫護不要成了血汗工作者，大家也要有增加健康投資的概念，民眾更應該支持增加健保費用或部份負擔，才能讓健保永續經營。柯博升也認同，政府應該建立更多使用者付費機制和監督機制，來控制醫療資源浪費，例如：部分負擔和第二層健保等模式。吳鴻來則期待，政府在參考英國成立百億癌症新藥基金，也是經過不斷的修正後，現今成了創新藥物基金，也希望未來政府，可以擴及照顧更多非癌友患者，這些患者同等重要。
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2024-07-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／原來我的話語有醫治的力量
【編者按】：本週的主題是「病人的照顧」。一位退休醫師由對年老父母的照顧，領悟到「與長者溝通的能力」的重要。母親在父親病故之後，不願離開熟悉的家，當家人需要兩地奔波，他才深刻理解蠟燭兩頭燒的感覺與長照與喘息服務的必要。為了讓母親與外傭的互動能夠順利接軌，他做了許多努力，漸入佳況，而深深領悟到晨昏定省、陪侍在父母身旁是一種福氣，並呼籲隨著台灣人口老齡化，長者的照顧是刻不容緩、必須好好正視的問題。一位物理治療師細說自己在照顧一位中風後偏癱的病人，最初呈現失望沮喪而拒絕合作治療，但透過她與家屬的溝通，成功地幫助病人走向康復之路。由此她領悟「話語能醫人心」，使她瞭解身體損傷的經驗對不同社會處境的病人是不一樣的，她領悟到病人面對復健治療會有不同的心理需求。透過這樣的瞭解，她和家屬協調一個治療病人較少的時段，讓這位病人能更自在地執行復健治療計畫，終於成功地走向康復之路。 在一個陰雨綿綿的午後，一位中年女性無力的癱坐在輪椅上，被家屬推進來治療室。此病人被醫師診斷為因腦梗塞造成的半側癱瘓，為了後續的物理治療而來到了復健科。 相較於其他復健病人在治療室會自然的互動閒聊，分享個人的心路歷程，A女士總是默默的做著自己的活動，對於旁人的關心，總是顯得侷促不安。經由家屬口中得知，A女士在中風之前有不錯的專業，也在自己專業的領域中發展出一片天，但此次疾病嚴重影響她的專業發揮，也衝擊生活中重要的社會身分，讓她一時之間無法接受，也很在意別人的眼光，情緒和自我形象也變得很低落。 從家屬的說明中，幫助我更瞭解身體損傷的經驗對不同社會處境的病人是不一樣的。相對的，面對復健治療當然也就有不同的心理需求。有了這層的瞭解，我和家屬協調一個治療室病人較少的時段，期待讓A女士能更自在地執行復健治療計畫。 調整復健時段後，在後續的治療過程中，A女士的話語依然不多，但是對治療師設計的治療活動卻很努力配合，看得出她是很積極地想要重拾自主行動的能力。 隨著療程的進行，A女士從一開始只能坐輪椅，生活日常功能都需倚賴他人協助下才能完成的任務，到後來自己可以獨立行走。A女士的身體功能獲得明顯改善而且持續進步中，然而，她的臉上始終看不到發自內心的笑容。 我和A女士的關係經過一段時間的互動相處，建立不錯的專業信任感，彼此也較為熟悉，因此，在治療過程中我們的交談內容也會加入家常話題。有一天，我開口道：「A女士 我知道妳現在還沒辦法整理好自己的心情，但是有機會妳可以去樓上呼吸照護病房看看，或許會有不一樣的想法。」對我給出的建議，她一如往常默默地聽著，沒有做任何的回應。見她沒回應，我也就沒有繼續多說什麼。 經過一年多的復健治療後，A女士各項能力有所成長，雖然肢體動作無法完全恢復到中風前的功能，但是生活自理基本上是沒甚麼太大的問題，終於來到復健畢業的時刻。在A女士離開前對我說了一段話，這段話至今仍烙印我心，她說：「謝老師，謝謝妳當初對我說的那些話，我有放在心裡，妳不要看我這樣，我現在可是能開車載著家人到處去玩呢！」當下，她說話時的眼神散發出自信的光芒。 在一個陽光灑滿大地的午後，當A女士走出了復健科大門，也走出了自己的心和走向她的新生活。更要謝謝A女士的回饋，她讓我明白，在專業關係中對服務對象真誠地說出每一句話都帶著醫治的能力，原來話語能醫人心，我體會到了。這也使我瞭解，對病人說出的話語和應用在他們身上的專業技巧是一樣重要。以後，我要更加善用話語，對服務對象，真實同理他們的處境之後，再說出安慰、造就、鼓勵的話。
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2024-07-17 醫聲.罕見疾病
血栓性血小板低下紫斑症TTP 病友生活陷3難關
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）是一種罕見的血液疾病，發病原因不明，症狀不具特異性，不易在第一時間診斷，若無及時治療，恐危及性命。臺灣罕見血液病促進協會與聯合報健康事業部日前共同舉辦TTP病友聯誼會，協會理事長王建得及台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑在會中分享衛教知識。與會病友皆認為，TTP從確診開始，會經歷診斷難、治療難、工作難等三大難關，希望增加大眾與醫護對疾病的認識，以縮短診斷時間，重回職場工作，並有更多治療選擇。TTP病友稀少，這次有來自台、港兩地病友及家屬參與病友會，透過帶著病友建立診斷與照護經歷地圖，重新回溯罹病過程與心理狀態，藉由彼此經驗分享，互相加油打氣。10餘年復發7次 非常茫然經營FB粉專「十三分之一罕見血液病聯誼會-血栓性血小板低下紫斑症TTP」的張小姐表示，後天性TTP申請納入罕病未果，孤兒病不在專款的保護傘之下，獨自在健保預算中與大病種競爭用藥權益，無法得到相關資源，她生病10餘年復發7次，「每次心裡都沒有期待，感覺非常茫然，能活到現在也是奇蹟了。」這條就醫路因找不到病友非常孤寂，因此很開心能透過病友會串連更多病友，作為彼此的支撐，不再單打獨鬥。病友們也大吐苦水嘆道，常面臨「診斷難、治療難、工作難」三大難事。30餘歲陳小姐說，去年出現間歇性腹瀉、惡心、食欲不振、疲倦、皮膚瘀點和皮疹，經皮膚科醫師轉診至三總血液腫瘤科門診，抽血發現她血小板嚴重低下、貧血、紅血球破碎等，臨床診斷為TTP，處以血漿置換（換血）合併類固醇免疫抑制劑、標靶單株抗體等治療，目前病況穩定，定期追蹤中。治療每劑自費數萬元這幾年因醫療科技進步，治療才有新突破。周聖傑表示，患者在發病時須盡快換血，合併使用類固醇治療；雖然國際治療指引也建議合併使用標靶單株抗體一起治療，但這類藥物在台灣仍屬於適應症外使用，病友每劑須自費數萬元。病友交流 盼更多人了解現在國外有針對TTP研發出抗體新藥，可抑制溫韋伯式因子（vWF）與血小板之間的交互作用，避免超大vWF造成血小板黏附，減緩急性期發生血栓，導致器官損傷、甚至死亡的風險，未來若能引進台灣，與血漿置換、或標靶單株抗體併用，有機會改善病友的治療效果。TTP患者常要出入醫院接受治療，疾病發作時，自身的血液成了凶手，就像是身體藏了一顆致命的炸彈。台港病友藉由交流生病經驗分享，獲得喘息的空間，也期待增加大眾與醫護對於疾病的了解。醫學辭典：血栓性血小板低下紫斑症(TTP)TTP分為先天性及後天性，多數病友為後者，發生率為每百萬人1至4.5位。由於血液中的ADAMTS13酵素缺乏或受抗體影響而活性低落，無法切斷凝血蛋白溫韋伯氏因子（vWF，亦稱類血友病因子），造成血小板過度活化，於全身各處微小血管中形成血栓，容易導致器官損傷、甚至死亡，因此若出現貧血、皮膚紫斑等症狀，須盡快至血液腫瘤科就醫檢查。不過，也因為多處微小血管阻塞，導致發燒、腎功能異常、神經學症狀如意識模糊、昏迷、癲癇等，被送至急診，急診科醫師要特別留意。想知道更多？歡迎加入TTP患者及家屬成立的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」
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2024-07-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／長者的照顧，即使是資深的醫師，也需要學習
【編者按】：本週的主題是「病人的照顧」。一位退休醫師由對年老父母的照顧，領悟到「與長者溝通的能力」的重要。母親在父親病故之後，不願離開熟悉的家，當家人需要兩地奔波，他才深刻理解蠟燭兩頭燒的感覺與長照與喘息服務的必要。為了讓母親與外傭的互動能夠順利接軌，他做了許多努力，漸入佳況，而深深領悟到晨昏定省、陪侍在父母身旁是一種福氣，並呼籲隨著台灣人口老齡化，長者的照顧是刻不容緩、必須好好正視的問題。一位物理治療師細說自己在照顧一位中風後偏癱的病人，最初呈現失望沮喪而拒絕合作治療，但透過她與家屬的溝通，成功地幫助病人走向康復之路。由此她領悟「話語能醫人心」，使她瞭解身體損傷的經驗對不同社會處境的病人是不一樣的，她領悟到病人面對復健治療會有不同的心理需求。透過這樣的瞭解，她和家屬協調一個治療病人較少的時段，讓這位病人能更自在地執行復健治療計畫，終於成功地走向康復之路。在行醫的過程中，我一直覺得跟長者們特別有緣，無論是前輩或者是病人，因此對於長者的照顧也特別留意。老人醫學與長照，也一直是我感興趣的議題。十年前，家父因為跌倒、開了兩次刀，一年後辭世。其間，長輩對於聘僱外人照顧的排斥，讓我對自己「與長者溝通的能力」有所懷疑！原本希望能接父母北上、隨時陪侍一旁，獲得同意後才在居家附近、另外購置一屋，但父親過世後，始終未能如願。因為母親覺得跟家父最後一起生活的地方才是真正的家，是她最喜歡的居所。於是我們夫婦倆只能定期回去探視，退休前是因為工作，近幾年則是因為疫情。前年農曆春節前後弟弟因病開刀，我們在台北跟中部兩地奔波，深刻理解蠟燭兩頭燒的感覺與長照與喘息服務的必要。畢竟我們也是進入古來稀階段的人。這種焦灼的狀況一直存在。去年底，家母意外於家中跌倒，因我們剛好都不在身邊，以致延遲送醫幾個小時，所幸並無大礙，終能化險為夷。至此家母這才瞭解我們數年以來的苦心、瞭解自己的脆弱，同意聘請外傭。透過同學的幫忙，終於找到合適的人選，解決了燃眉之急，自此峰迴路轉，凡事皆在一念之間。為了讓家母跟外傭的互動能夠順利接軌，有兩個月的時間，每個禮拜四天陪在母親的身邊，讓她與外傭間的適應做得更順暢。這期間，上菜市場採買，打掃環境、整理花園、處理垃圾，一切照表操課。有時候把舊照片拿出來請教家母，把許多過去沒搞清楚的事弄清楚，這是多年來最珍貴的。最難得的是陪家母一起去花園賞花看鳥、聊天敘舊。看她言行間多了笑顏，這是睽違已久的幸福時刻。過去，靠著一部裝了二十年的小型電梯搭配助行器，才能讓膝蓋退化、不良於行的她在這棟透天房子裡上下方便。如今加上輪椅，方能靠近桂花樹、七里香。看她聞著花香的愉悅神情，真有無限的欣慰！有一天陽光明媚，我們臨時起意，推著她到已經有120年歷史的國小母校，坐在樹下乘涼、聽她敘述八十多年前跟同學們一起澆水灑花的故事，一點都不顯得累的樣子。能晨昏定省、陪侍在父母身旁是福氣。以我的狀況，退休才能有如此機會，實在很珍惜這一切的歷程。回首過去種種，如今看她和外傭的互動，一切步入正軌，實在替她感到開心。隨著台灣人口老齡化，長者的照顧是刻不容緩、必須好好正視的問題，每個家庭都有不一樣的狀況，溝通需要學習。醫師也不能例外！責任編輯 吳依凡
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2024-07-15 名人.精華區
張鴻仁／健保「保小不保大」 賴總統的「健康台灣」只是口號？
新上任的衛福部長邱泰源日前在朝野協商「健保法第六十二條修正案」，商討如何保障健保點值時，公開表示，「為不增加民眾負擔，明年不調漲保費」，但承諾一年內讓各界滿意。在此同時，醫藥界在討論「癌症新藥基金」時，許多與會者突然間發現「百億新藥基金」，光肺癌一項就不夠支付。根據癌症希望基金會董事長王正旭醫師（現任立法委員）估計，肺癌所有新藥納入給付就需要七百億。而日前邱部長才表示「三年內」才可以達到「癌症新藥基金」百億的規模。新政府低估健保問題從這幾則新聞觀察，新政府完全低估了全民健保的問題所需要的財務規模。首先，根據衛福部估計，全民健保如果保障點值每點0.95元，每年需要七百億，保障每點一元則超過一千億，所以衛福部認為不可行。但邱部長公開說，他一年內保證點值會讓各界都滿意。所以，衛福部已經有錦囊妙計，在不調漲保費的情況下，讓點值可以至少保持在「一定的水準」。剛好前幾天，國內兩大公立醫院院長，台大吳明賢與台北榮總陳威明共同呼籲，雖然不贊成保障「每點一元」，但是至少也要有0.9元，最好能達到0.92或0.95元，這兩大龍頭醫院院長的意見通常上達天聽，且讓我們拭目以待。救命新藥仍無法納保但是不論邱部長口袋裡有何妙招，且明年點值讓大家都滿意了，還是沒有解決台灣許多「不太新」的新藥，在國際間上市好幾年，療效也非常明確，甚至可以把癌症變成慢性病，或過去無法治療的疾病變成可以治癒，前者如第三代肺癌標靶療法的泰格莎，自費一個月高達十二萬。但健保財源不足，兩年前開始限縮給付，只給付「轉移到腦部」的病患。如今，台灣的腫瘤科醫師看病時都要「私下了解」病人是否「付得起一個月十二萬的藥費」，如果很明確知道病人家庭環境是負擔不起的，那就「乾脆不要跟家屬提」，以免造成不必要的心理負擔。反正醫師說沒藥醫了，大家平平靜靜地跟病人說再見，家屬怎麼會知道「只要我付得起，我們的家人可以多活多少年？」另一個例子，是可以治療糖尿病引起的腎臟病，Kerendia（可申達）、Forxiga（福適佳）和Jardiance（恩排醣），健保都因為財源不足而不納入給付。新醫療科技是大缺口但是我們不是說慢性腎臟病如果可以預防或延緩洗腎，不但病人的健康水準及生活品質更佳，還可以減少洗腎的費用，一舉兩得？ 所以，比全民健保點值更大的財務缺口，是新藥與新醫療科技（其實很多已經不新）。所以，不論邱部長有什麼「魔法」，如果維持現在「所有國際間已經明確療效的藥品，我們全民健保還是限縮給付（根據癌症基金會的統計，癌症要平均只給付了30%）」，那麼我們的健保就繼續朝「保小不保大」前進；然後再本末倒置，希望用商業保險來補全民健保，試問：有哪種商業保險可以負擔全民健保這麼大的風險，而還可以用這麼低的保費？我們怎麼會認為廿幾年來增加了這麼多新藥，許多疾病，B肝、C肝、癌症都變成慢性病，而保費不需要漲？新政府如果還是這麼想，賴總統的「健康台灣」，應該只是口號而已。
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