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2021-01-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／正向解決問題，會幫助我們往前邁進忘記煎熬
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」，分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實，後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度，與我們分享她與家人如何「正向解決問題，往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作，並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩，而說出他期待所有養育和教育孩子的人，都能以這樣的態度，來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。我的女兒小時候因為感染EB病毒重症病危，救治後後遺嚴重的癲癇、極重度智能障礙、情緒障礙、語言障礙。近日看到一些長期照顧者因為扛不住壓力而做下憾事的新聞報導，我才突然意識到，對喔！我也是一名長期照顧者。曾經有人對我說：「很辛苦對吧！」是的，真的非常煎熬，沒有經歷過的人不會知道。EB病毒把我原來的女兒變不見了，生病後的女兒變得不一樣，不斷的癲癇發作昏睡、躁動、整天哭泣、無法表達、不願學習、抗拒父母的照顧最後甚至厭食插鼻胃管。但這樣的煎熬與崩潰並沒有淹沒我們，一開始我們不知道該怎麼照顧，我們想方設法尋求外部的協助，我們在困難痛苦中像過五關斬六將一樣，漫長歲月中，要感謝的貴人太多了，現在我和女兒享受在每一個當下的成長，正向面對問題，解決問題。如何的想方設法，舉其中一例，我曾經因為擔憂女兒智能障礙，每天很認真地教導生活習慣與識字數數，女兒有時願意學習，有時反抗，我會因為挫折責罵女兒而產生親子衝突，我不知道該怎麼處理這個不斷循環的挫折與困擾，因此向主治醫師尋求幫助，主治醫師把我轉介給當時在台大醫院的宋維村教授，由於宋教授的門診一天只開放兩個初診名額，我為了能確保掛到初診名額，我和先生前一天晚上八點就站在掛號大樓鐵門外，通宵一直站到第二天早上八點開門搶頭香掛1號，我進診間，宋教授問我是甚麼問題，我開始一連串的描述，宋教授很耐心的靜靜聽我說，我很挫折的問：「女兒明明可以為何不學習？」此時宋教授說話了：「你怎麼知道女兒可以？」當場一棒把我打醒。接著宋教授請爸爸進來聽爸爸說，最後宋教授告訴我暫時先把女兒交給爸爸教，此時我明白了我錯在甚麼地方，我心急，我沒有從女兒的能力上看事情，而是用自己的想法上看事情，我的教育方式是不當的，返家後我改變了我的教育方式，也改變了自己的心態，我不再執著女兒學習是否落後其他孩子，而是依照女兒的能力安排，從有趣的家庭活動上安排，女兒不配合時，也不會武斷認為是女兒不學習而是同理她的學習心理狀態。例如每週假日外出用餐，讓女兒學習在外用餐禮儀及與人接觸而不感到害怕；女兒因為走路肢體僵硬且不懂得閃人閃車，安排每週假日爬山健走，藉由運動活化腦部及訓練與人保持距離；安排女兒去教養機構，與不同的同儕及老師學習團體生活與工作技能；陪伴女兒參加兒童禪修才藝班，學習靜坐聽經聞法，與正常孩子一同融合學習才藝表演。我不刻意教孩子什麼，而是融合在生活上自然學習，並讚美鼓勵孩子讓孩子保持學習動力，女兒因此變得喜歡學習，情緒、語言與智能也因為這樣的安排不知不覺中增長，我深刻感受專業的指導可以幫助我們發現問題，改變問題。當我們正向解決問題時，會幫助我們忘記煎熬，幫助我們照顧者與被照顧者有健康的心理狀態去享受另一種不同的人生。
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2021-01-09 新聞.生命智慧
人類的生命力比你想像的還要堅強 台大醫施景中分享７個生命的奇蹟故事
人類很脆弱嗎？不，人類的生命力比你想像的還要堅強！台大婦產科主治醫師施景中時常在臉書上分享他的行醫經歷及所見所聞，其中不乏許多暖心的故事。他與他的孕婦病患說：「人類沒那麼脆弱」，並且分享至今諸多行醫的奇蹟經歷，但礙於以前沒有臉書、也沒寫日記的習慣，導致自己並沒有把所的案例都記錄下來，只能簡單憑回憶分享一些還有印象的(包括聽來的)故事。這些例子讓施景中讚嘆造物者的神異大能，感動人類生命的奇蹟。 1.擋不掉的緣分：大約20年前，一個孕婦吃了RU486，結果也出血了，她以為已經流掉了。結果一直到20週有胎動了，才發覺糟了。但胎動的強烈心理聯結，讓她也不想把小孩拿掉，於是到我這裡來檢查。到足月時，我幫她生下這個寶寶，起碼產後回診時她告訴我小孩都健健康康的。現在小孩可能已經上大學了吧。2.產婦的奇蹟：台中一位前輩，曾處理過一個非常棘手的廣泛侵襲性植入性胎盤。開了很一整天，血根本無法止住，最後跟家屬解釋生還機會渺茫，送入加護病房做輸血及其它支持性治療，準備在ICU宣告。第二天先生請了禮儀公司社和道士來了，準備和太太道別。這位前輩陪同去看了產婦一眼，產婦握著他的手，前輩從產婦手中的熱力，覺得不能就這樣放棄她，於是又進刀房，一奮戰又是開到當天的傍晚。孕婦終於救回來了，前後輸血大約7萬西西。但圓滿了三個家庭。3.胎兒胼胝體缺損長大變天才：我有許多孕婦因為胎兒胼胝體缺損轉來，但也有許多家庭選擇將這類胎兒中止妊娠。但美國有一個人名叫Kim Peek，他不但是完全型胼胝體缺損，還合併很多腦部異常。但他的頭腦比我們大家都好的多。根據維基百科，「他有過目不忘的本領。他讀書時每頁只需要約10秒鐘，然後將看到的東西全記下來，其內容從歷史、文學、地理、數字到體育、音樂和年代。在他的記憶中存儲著約1.2萬本書。他對125年內的文獻資料瞭如指掌。他還有非常高的心算能力。」因他的故事啟發，美國導演拍出的奧斯卡金像獎電影「雨人 rain man」，就是以他為藍本寫的劇本。4.透明中隔缺失兒健康成長：透明中隔缺失的胎兒也常被轉來，也有許多因此被中止妊娠。我碰過的一個透明中隔缺失的胎兒，解釋了各種可能性之後，媽媽留下了他。一直到他唸幼稚園，我和母親聯絡，知道他是一個健康聰明的小孩。5.天性心臟病者平安長大：一個先天心臟病、極端法洛四重症的孕婦，小時在中部，無法開全矯正，醫師當時只做了血管分流的治標手術。從此孕婦一路平安順利成長到結婚懷孕才出狀況。當來我們這裡檢查時，當時的分流血管(B-T shunt)差不多已經完全阻塞了。當然現在也讓我們的醫龍黃書健醫師做了全矯正。6.重度水腦者也能跟正常人一樣：大約20年前看的國外新聞，一個數學和物理的雙料博士，擁有高超的智力，結果接受CT檢查意外發現，他是個嚴重水腦，腦部皮質根本所剩無幾。無獨有偶，根據外電報導，一個法國的政府公務員，結了婚生了三個小孩，生活功能全部正常，有一次生病，做了腦部CT，發現也是重度水腦，腦部空空的，只剩下薄薄一層皮質。7.羊水栓塞孕婦搶救成功：一個孕婦羊水栓塞轉來，沒有自發心跳，前後加起來總共歷經一個小時20分鐘CPR，經我們團隊奮力救回，最後孕婦順利出院。還常常會回來探望我。而網友也紛紛在施景中臉書貼文下留言，分享自己的親身經歷、感謝醫師激勵人心的分享、讚嘆生命的奇蹟。貼文也釣出當時接受醫師治療的案例３(胎兒胼胝體缺損)母親親自回覆：「我是3！（舉手）當時被轉診至台大，凌晨4點半站在常德街門口，當時您看一下超音波照片說：這依我看，沒事啦！為了安心起見還在下診後幫忙再確認一次，隔一個月也再次約診追蹤。之後的產檢您一直鼓勵我，寶寶以後會很聰明，在孩子出生後也是一直鼓勵安慰我。哥哥如您說的很聰明，兩歲認國字單字，現在三歲已可閱讀短篇文章。謝謝您那堅定溫和的語氣，給我無比的勇氣去相信。」施景中說道，至於自己的行醫記錄，還有太多太多的事，當年碰到只是驚訝，覺得人的生命力怎麼這麼強，可惜沒有全部記下來。只能讚嘆造物者的神異大能，或人類演化臻萬物之靈的巧妙結果。
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2021-01-07 科別.心臟血管
免鋸開胸骨！微創手術助阿嬤擺脫急診人生開心迎春
85歲陳姓阿嬤為三高（糖尿病、高血壓、高血脂）、心房顫動患者，去年上半年因主動脈瓣膜狹窄，出現肺水腫反復掛急診住院，後經台中榮總心臟內科醫師鄭諭聰評估，接受微創手術植入主動脈瓣膜，改善心臟衰竭，徹底解決心頭大患，不再喘到不行、往返醫院急診室。目前陳姓女患者恢復良好，開心迎新春。鄭諭聰說，患者平時有規則服藥治療，4年前在外院診斷為主動脈瓣膜狹窄，進而轉診至台中榮總治療。近四年來，反覆喘、悶，偶發心房顫動合併心室搏動過速，合併胸悶、冒冷汗，呼吸困難送急診，X光片顯示急性肺水腫。尤其去年上半年，情況惡化，因反復因肺水腫頻繁進出急診。鄭諭聰說明，心臟有4個瓣膜，主動脈瓣膜位於左心室與主動脈之間，為左心室通往主動脈的閘門，「主動脈瓣膜狹窄」，指的是主動脈瓣膜構造異常，導致部分血液無法正常流通，長期會造成心臟衰竭、猝死；根據統計，如果患者從發生症狀後都未治療，約只有5年存活期。他指出，國內逾半的主動脈瓣膜狹窄為年長導致瓣膜鈣化，傳統手術必須鋸開胸骨，且手術時間長，復原時間長，老人風險高，不適合，這也讓很多老人因此反覆承受著悶、喘、疲累等心臟衰竭的不適症狀，往返醫院中度餘生；經導管微創主動脈瓣植入術相對開胸手術安全，併發率及死亡相對低，術前需要醫師評估。鄭諭聰指出，陳姓病患合併心房顫動是臨床最常見的心律不整，心房顫動會使心房無力收縮，加上主動脈瓣膜狹窄，增加左心房產生血栓的機率增加，更有發生腦中風與全身性血管栓塞的風險。心臟血管中心主任李文領帶領醫師劉尊睿、鄭諭聰等心臟內外科跨團隊，提供病人及家屬治療方案，充分溝通，落實醫病共享決策。
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2021-01-07 新聞.長期照護
迎接高齡社會 樂齡自立生活展示中心以各式輔具推動長者自立生活
霸王寒流來襲，職能治療師王志元提醒，天冷，肌肉容易緊繃，臥床的失能患者家庭，可善用輔具訓練長輩在生活中復健，配合「能坐就不要躺、能站就不要坐、能走盡量走、能做自己做」4大口訣，才能盡快離開病床，走向戶外。一名重度失智症合併中風的奶奶，長期臥床，每天需要定時翻身拍背換尿布，經職能治療師與家人討論下制定自立目標，透過站立式輪椅的協助，奶奶每天有三小時可離開病床、自主站立（分段完成），三個月後不但不需坐復康巴士，還可跟著家人搭車出遊，讓蠟燭兩頭燒的家屬相當開心。「輔具服務」是長照2.0下的四大服務之一，王志元指出，目前最常被申請的四大輔具，分別為電動病床、氣墊床、輪椅坐墊、特殊高背輪椅，申請輔具的家庭多半出於照顧方便，往往忘了訓練自立才是輔具真正目的與功能。王志元建議，使用輔具應從照顧轉為訓練，以電動床為例，除了可抬高患者幫助餵食外，也有助於移動患者，協助他們從床上起身；高背輪椅則可以提供患者背部完整的支撐，讓患者獲得充分休息，是中風、腦傷患者常用的輔具。根據研究，臥床一周，肌力會退步10至20%，臥床愈久，肌肉萎縮，甚至影響排便及吞嚥功能。王志元表示，長者其實是有能力自立生活的，而從失能到復能過程，36%需要使用3至6項輔具介入、29%需要6項以上的輔具，如果不知道該申請哪種輔具與使用，可先到各縣市的輔具中心諮詢聽取建議，也可以利用長照居家復能服務。全國第一家銀髮族用品專賣店—樂齡網在昨日成立「樂齡自立生活展示中心」，並推動自立生活聯盟，總經理張慶光表示，透過「對的」輔具，協助年長者自立生活、延緩老化與退化，像是針對帕金森患者設計的智慧防手震湯匙、協助久臥患者起身的輔助輕巧拉環、有AI功能的智慧膝力環，都是期望長者減少被照護的機會，或延緩被照護的時間點。
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2021-01-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／以病人角度來看急診檢傷
【編者按】這星期醫病平台的主題是介紹「急診處」的功能與實況。一位急診專科醫師介紹急診處如何分辨病情的緩急輕重，以幫忙一般大眾了解「什麼情況到急診處尋求醫療是合宜的」；一位對急診處頗有經驗的社會人士由病人的立場，分享他對急診處運作的了解，說明怎樣決定自己或家人是否需要緊急送到「急診處」才能得到即時的醫療照顧；最後由另一位急診專科醫師說明一些讓病人自以為「急症」的可能原因以及處理辦法，以避免到了急診處，非但得不到自己以為應該得到的緊急治療，反而在急診處空等、焦慮、受氣。我們期待不久可以收到更多社會大眾分享急診處的經驗，促成醫病之間更理想的互相了解。急診就診順序與門診或診所相去甚遠，前者是以病患嚴重程度為大原則，後者則是以先來後到的規矩進行，再加上到急診就醫的病患及其家屬，多半是生理有相當程度不舒服或特殊需求無法在門診被解決，情緒上難免會希望檢傷後能盡快看診，在醫療前線，仍會看到許多與檢傷起爭執或是產生醫療暴力的情況發生。急診的檢傷分類主要是根據病患主訴與生命徵象分級，不過，坊間早已流傳一份病人版的檢傷分類，從病人自覺很急，拳頭很硬到讓你覺得我很急等，甚至攀關係的背景等等，雖然是一則網路笑話，但卻也凸顯出台灣檢傷遇到的亂象及黑色幽默。急診病人近幾年來對檢傷系統的熟悉度已經大幅提升，也多半能尊重檢傷人員的尊業度，根據級數來進行等待，畢竟今天掛三級，需要等待半小時不等，未來某一天也可能會成為重症，希望醫師能儘速診斷治療，而不是延遲診斷或先把危及生命的自己晾在一旁。身為有文化的急診病人，我想會來急診的大家都有身體或心靈的需求未被滿足，但仍應該將檢傷分級奉為圭臬，而不是排隊領號碼牌的思維來候診。過年期間，最容易在檢傷區產生爭執，急診人滿為患且大家都希望能有效率的看病，此時此刻，如果後面的伯伯看起來明明走著進來，卻有病床可以躺還直入診間，而我卻要再候診區等上數十分鐘，難免心中會不平衡，尊重專業的想法就很容易被負面情緒給遮蔽，進而產生更多不必要的資源浪費。但身為病人真的難以理解背後的原因，或許是因為他的主訴讓急診檢傷覺得有可能是急症，也或許是伯伯強作鎮靜，但生命徵象可能早有嚴重的異常，基於病人隱私，醫護人員也不可能拿著廣播器告知後方等候的病患為什麼他們會被插隊，這其中有諸多資訊上的不對等，也才容易在檢傷時產生不開心的情緒。我想身為一位急診病人，應該是要等待，醫生一定會來看診，他也不會故意讓我們等候，等待時間越長表示身邊需要緊急救治的病患是更多，此時此刻更要告訴自己，還好我不是那些人中的其中一個，每個人都有來掛急診的權利，但或許我目前還不是那個最需要馬上被救治的病人，但權力不會消失，還是會輪到我，等待著醫生忙碌完叫我姓名的那一刻。急診在某些病人心中或許是快速門診，當重症病人不多時，的確有這種可能，但是身為急診病人更應該珍惜急診資源，不濫用不自私，這樣資源才能永續。身為急診病人了解掛號的規則也是必要的，或許醫院能在急診大門或等候大廳貼上檢傷分類海報及可能等候時間，或是一些疾病衛教海報，讓病人等候時間有個底，衛教知識也能提升。當然，如果能在門診或是診所解決的病痛，就不要去急診，或許小病在診所還能得到更好的服務與更細緻的醫療照護，這是身為病人應該要有的認知。總而言之，提供一個安全的執業工作環境給醫護人員，他們也才能提供更專業的治療與處置，相對的，病人的健康才有更多的安全與保障。
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2021-01-06 科別.泌尿腎臟
90歲洗腎患者疲累等不適症狀 大林慈濟中西醫聯手改善
讓洗腎病患困擾的疲累、皮膚癢、食慾不振與抽筋等症狀，透過中、西醫攜手治療能有效改善。90歲李爺爺每周接受3次洗腎，從開始洗腎後出現很多不舒服症狀，經規則服藥與正確飲食維持腎臟功能，再由中醫調養重拾好胃口與改善疲累感，現在能開心地與老友出遊。嘉縣大林慈濟醫院腎臟科主任蔡任弼說，李爺爺因血壓控制不良造成慢性腎臟病，以藥物加強血壓控制，並請他務必按時間吃藥與遵循低鹽、低鉀、低蛋白的飲食衛教，可藉由血壓良好的控制，延緩腎臟功能的衰退。蔡任弼表示，患者按時做血液透析，且透析量能達到標準，理論上不會有什麼不舒服，但有些患者有較大分子清除不佳結果，長期累積會造成搔癢、抽筋、骨頭疼痛、虛弱的症狀，甚至胃口不佳，造成肌少症而衍生許多後遺症，不妨借助中醫適度介入調養來改善症狀。針對病人洗腎後的疲累感會特別明顯，出現抽筋、皮膚癢、睡眠不佳、骨頭酸痛等問題。中醫部醫師阮膺旭指出，疲累感與脾胃有關係，脾胃好、吸收好，精神自然會好，洗腎的過程比較不會出現洗腎後的疲累。阮膺旭說，皮膚癢是因為血不足、營養不夠，以致較無法產生滋潤效果。以李爺爺疲累與皮膚癢等情況，可開立養氣補血的藥材，讓食慾變好，吸收也比較好。在居家護理由家屬幫病人按壓穴道，改善體質。如手肘上的曲池穴，和手腕上的合谷穴，可以有止癢、調整脾胃功能。「吃中藥會傷腎？」阮膺旭說，這個觀念已經被現在很多研究所推翻。研究發現，固定服用中藥除能改善腎功能，對腎臟也有保護作用，一般建議腎臟功能不好的病人能夠搭配中藥來配合西醫的治療，可以對腎臟功能的改善有很大的幫助。蔡任弼說，一般人聽到洗腎就覺得末期，比較不可逆，就會聽地下電台或聽親朋好友介紹去吃來路不明藥物，導致腎臟功能持續損傷，對身體造成許多副作用。建議找合格中醫師配合西醫治療，中西合併，減少洗腎出現不適症狀。
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2021-01-05 新聞.用藥停看聽
只有高藥價才能支應新藥研發成本？合理的藥價在哪裡
合理的藥價在哪裡論及現代專利體系最黑暗的一面，肯定要從藥物訂價說起，因為藥價正是價值概念遭到濫用最嚴重的一隅。在藥品這種專利密集的產業裡，較嚴密的專利保護並未導致創新的增加。事實上，正好相反。醫療價值甚低或趨近於零的藥物愈來愈氾濫，同時，不少藥廠為了延長專利，就把藥品中的同一批化合物重新組合，然後興訟。這些訴訟坐實了一種說法：專利法的體系已經成為價值萃取的主要源頭，不再能予人藉新藥發明來創造價值的動機。更糟糕的是，由於公家機構資助了大多數處於醫療創新背後的重要科學發現，所以現在的納稅人等於一頭牛被扒了兩層皮：第一次是出了科研的經費，第二次是付了藥廠的利潤。再者，由專利所帶來的報酬日豐，也使得先卡位的業者地位愈來愈穩，競爭者只能在門外乾瞪眼，不得其門而入。近期有個例子可以說明專利如何導致獨占性的訂價能力。二○一四年初，藥業巨擘吉利德（Gilead）在市場上推出一款C型肝炎的新藥，名叫「索華迪」（Sovaldi）。對於C肝這種會危及性命的疾病，索華迪相較舊有的療法是突破性的新藥，有機會造福全美約三百萬名暨歐洲一千五百萬名C肝患者。同年稍晚，吉利德推出了改良版本的索華迪，並重新命名之為「夏奉寧」（Harvoni）。這兩款新藥的推出，獲得的媒體的廣大報導，其受矚目理由並不是卓越療效，而是因為售價之高。三個月份的索華迪要價八萬四千美元（正好一錠一千美元），夏奉寧則是吃三個月要九萬四千五百美元。索華迪與夏奉寧並非個案。「特殊藥品」（specialty drug）──專門用來治療癌症、人類免疫不全病毒（HIV）各種發炎性疾病等複雜慢性病的藥品──價格已於近年來突破天際，這也激發了關於這些藥貴在哪裡與合不合理的熱烈討論。抗癌藥品中即便是可能讓病人多活短短幾個月者，也是吃一天就要好幾百塊美元。索華迪的案例引發了美國國會的關注：參議院財政委員會的兩名成員，包括當時的主席朗．懷登（Ron Wyden）致函吉利德表達關切，並要求具體說明索華迪的藥價作成機制。這問題問得好，因為特殊藥品的價格與其製造成本可謂完全無涉。比方說，學者評估十二週的索華迪療程，製造成本應該落在六十八到一百三十六點四六美元，所以對數百倍於製造成本的藥價，藥廠該如何自圓其說？病人的健康可以等，獲利不能等過去最常被藥廠搬出來擋子彈的說法，就是只有高價，才能支應新藥的研發成本，並讓研究與臨床試驗階段的風險獲得補償。但輿論愈來愈懷疑這樣的說法，這種質疑並不是空穴來風，因為相關研究並不支持藥業的說詞。首先，藥廠在基本研究費用上的支出較其賺得的獲利，真的是小巫見大巫，真要說它們錢花較多之處，輪不到研究，而是行銷，更別說它們常常砸錢買回庫藏股支撐短線股價，畢竟公司股價關係到股票選擇權與經理級人員的薪水。第二，真正促成合稱為「新分子實體」這種藥品創新的研究，大比例地源自於拿公費運作的實驗室。藥業的研發重心，早就開始朝風險不高的後期階段遷移，不然就是去研發那些跟競品大同小異的「跟風」藥品。比方說，促成索華迪與夏奉寧中的主要化合物問世者，其實是由美國國家衛生研究院與美國退伍軍人署（Veterans Administration）所資助的研究──而且這筆錢是從初期的科學研究一直給到後期的臨床試驗。私人資金投入索華迪與夏奉寧研發的經費，十年間不超過（而且可能遠低於）三億美元。相對之下，光是在二○一五年的前六個月，這兩種藥合計就創造出大約九十四億美元的營收（從二○一四推出到二○一六的三年之間，兩藥合計營收更達到四百五十億美元）。這麼一比，用研發成本合理化藥價就變得非常沒有說服力。由此，毫無意外地，藥廠開始轉向另一種說法來捍衛自身的立場。它們開始主張藥價正比於藥物內在的「本質」價值。「藥價的討論是個假議題。」吉利德的執行副總葛雷格．艾爾頓（Gregg Alton）聲稱。他在回應索華迪價格遭受的抨擊時說：「我們應該把重點放在藥品的價值上。」曾任輝瑞大藥廠副總的藥業領軍人物約翰．拉．瑪提納（John La Mattina）把話說得更白。二○一四年在《富比世》雜誌上一篇〈政壇不該質疑藥物成本，而應關心其價值〉（Politicians shouldn’t question drug costs but rather their value）的文章中，瑪提納是這麼說的：在病患、醫師與付費者的心目中，藥價的訂定與生醫研發的費用幾乎沒有關聯，也不應與回收研發成本扯上關係。藥價的訂定只應該根據一件事──藥品帶給醫療過程的價值，並具體分為三方面：(1) 拯救生命；(2) 緩解疼痛／痛苦，改善病患的生活品質；(3) 降低整體醫療成本。有趣的是，瑪提納也坦承不諱價值導向的定價，用意就是要方便業者在定價時完全不考慮生產成本與研發費用。亞力兄製藥（Alexion）的舒立瑞（Soliris）是一種以罕見的貧血或腎病變作為適應症，號稱全世界最貴的藥品（單人每年的療程開價為四十四萬美元），在評論這款藥時，瑪提納表示該價格「真的無關乎此藥品能順利上市的研發成本」。但他的話還沒說完：在歐洲，民間保險業者與政府衛生機構都樂於付錢用這款藥。為什麼？因為照料這類病人的費用每年可能高達數百萬元。即便舒立瑞這麼貴，實際上卻在替醫療體系省錢，因為使用舒立瑞，可以讓醫療體系大幅減少這些病人在其他方面的費用。這種論點認為，特殊藥品的高價是合理的，因為它可以使病患個人與社會整體受益。在實務上，這意味著把藥價扯到兩件事情上，一是放著病人不管會造成的社會成本，另一則是用便宜但次等的藥去治療病人會造成的社會成本。所以在藥業公會，也就是美國藥品研究與製造商協會（PhRMA）編纂的「事實說帖」上，我們會不意外地讀到以下資訊：「在聽從醫囑好好吃藥的心肌梗塞／高血壓／糖尿病／高膽固醇病人上多花一塊錢，就能在急診送醫與住院等花費上省下三到十塊錢」或「癌症死亡率每降低百分之十，就等於為這一代與下一代人創造四點四兆美元的經濟價值」，抑或「由生物醫藥產業所推動的研究與藥品生產是病人與家屬唯一的希望」。這些話說得或許也沒有錯，但我很難想像有人會把這拿來當成（合理化）藥價高昂的藉口。對此，批評者的回覆是特殊藥品價格與其提供的醫療裨益之間，並無可辨識的關聯。他們這麼說，也是根據證據說話，包括有個案研究顯示癌症藥價與其用藥效益之間並無連動性。二○一五年，一份研究抽樣了五十八款（美國在一九九五到二○一三年間核准的）癌症用藥，結果顯示其對病患存活的助益並不足以解釋它們的索價居高不下。知名腫瘤學者彼得．巴赫博士（Dr. Peter Bach）上傳了一個互動計算機到網路上，供人根據癌症藥品的價值因子（平均餘命的延長，乃至於各種好的壞的副作用）推導出其「正確」的藥價。按一按這臺虛擬計算機，會發現多數藥品的價值基礎訂價會低於其市價。遺憾的是，多數藥業的批判者都跑到大藥廠選擇的戰場上去與之拚搏。換句話說，批評者默默地接受了藥價與藥品某種內在價值有關的觀念，所以我們可以把藥效為病人與社會帶來的助益（或省下的成本）轉成貨幣價值。這種聽來匪夷所思，實則不然。藥品的價值基礎訂價概念，最初是學者與政策制定者發展出來對抗高藥價，並希望公衛預算的配置可以趨於合理的工具。像在英國，國家健康與照顧卓越研究院（National Institute for Health and Care Excellence，NICE）就是以每一類病人獲得的「生活品質調整人年」（quality-adjusted life years，QALY）年數來計算藥品的價值。生活品質調整人年，指的是健康完全沒有問題的一年；如果病人的健康沒有達到完美，那生活品質調整人年的計算就會按比例計算而不到一年。藥品或療程的成本效益，是根據獲得一個生活品質調整人年所對應的成本。一般來說，國家健康與照顧卓越研究所會認定一種藥品具有成本效益，門檻是每生活品質調整人年的成本落在兩萬到三萬英鎊之間。這種價格導向的評估法影響力不低：英國的國民保健署（National Health Service，NHS）想知道該選哪些藥來給付，問的就是國家健康與照顧卓越研究所。像國家健康與照顧卓越研究所進行的這種成本效益分析，對國家醫療體系的有限預算配置有其意義。在美國，這樣的成本效益分析就不存在，其國家級的保險體系也依法不得與藥廠討價還價，由此美國的藥價遠高於英國，漲價速度也比英國快得多。導致的結果就是用像生活品質調整人年這樣的量尺去計算，特殊藥品的藥價在美國已經無關乎它們能提供的好處。需求彈性（可理解為消費者根據商品特性，對其價格表現出的敏感程度）的基本主流分析，就足以說明特殊藥品能摸到天價的原因。相較之下，藥廠含糊其辭的推託話術就顯得更虛弱、更無法服眾了。含索華迪與夏奉寧在內的特殊藥品有專利的保護傘，所以廠商有獨占者的身分。既然是獨占者，競爭就無法對訂價產生任何影響。正常來說，你會期待需求彈性多少有點作用：價格愈高，獨占者的產品需求就愈低。當然在實務上，特殊藥品的需求彈性非常低：畢竟不吃藥就沒命。這些藥是重症病人的浮木，而醫療保險業者不分公私立都有給付的義務。獨占與剛性需求合體後的邏輯，就是產品價格突破天際，而特殊藥品就是經典案例。這說明了何以藥廠能享有暴利：除了正常的利潤以外，它們還能賺取高額的獨占租金。由國家健康與照顧卓越研究院所進行之基於價值基礎的評估，具有其正面意義，因為這有助於降低市場對獨占廠商藥品的需求，防止漫天喊價。其缺點在於在需求彈性放大的同時，部分病人會得不到需要的藥，原因是藥廠願意犧牲利潤而降價的幅度，可能不足以讓所有人得到治療。這種狀況已是英國的現狀，國家健康與照顧卓越研究所已經出於價格考量而不推薦部分癌症用藥。同樣的狀況在美國也有，一些在公私部門都有保險提供者拒絕給付夏奉寧，除非保險者已病入膏肓。但是，我要在此補充：特殊藥品的價格應該等同其協助省下的社會成本，是一個從根本上就有缺陷的命題。我們若把這種說法當真，那許多基本療程或疫苗價格都應該大漲一波才對。而且，要這麼說的話，那人賴以維生的水又該值多少錢呢？圍繞著藥價的爭議，讓（不是每個國家都有的）公設醫療體系、公私立保險提供者（國家健保與保險業者）、大型藥廠形成了鼎足的態勢，進行一場打不完的戰爭。只有打破由社會價值為藥價撐腰的迷思，才能找到一勞永逸的解決方案，讓人買得起藥品。※ 本文摘自《萬物的價值：經濟體系的革命時代》。《萬物的價值：經濟體系的革命時代》作者：瑪里亞娜‧馬祖卡托 譯者： 鄭煥昇出版社：時報出版出版日期：2020/12/29《萬物的價值：經濟體系的革命時代》書封。圖／時報出版提供
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2021-01-05 科別.泌尿腎臟
臥床嬤尿道感染 膀胱結石逾9公分
高雄一名86歲老婆婆長期臥床、反覆泌尿道感染，照X光發現一顆超過9公分的膀胱結石，經剖腹取出這個感染性結石；另一名73歲爺爺長期尿酸過高，經診斷為多發性膀胱結石，後經由內視鏡取出1050顆大小不一的結石，相當驚人。高雄醫學大學附設中和紀念醫院泌尿科教授周以和表示，預防泌尿道結石，還是要多喝水，讓解尿量一天可達1500至2000㏄，並觀察尿液透明度。高醫泌尿部主治醫師陳妤甄表示，86歲婆婆罹患失智症，長期臥床，並放置尿管和鼻胃管，三年來反覆泌尿道感染，後來因為發燒到急診，診斷為嚴重泌尿道感染合併敗血症，住院治療。一照X光發現一顆很大的膀胱結石，但連病人都不知道自己有結石，家屬決定開刀，取出了一顆「9╳7╳6」公分大的結石，分析成分為感染性結石。這顆跟棒球差不多大小的結石，在老婆婆膀胱中形成的時間無法確定，但應該有許多年。醫師提醒，長期臥床者的尿道、陰部、肛門衛生一定要更加注意清潔，避免感染。周以和說，4年前曾經治療過一名73歲男性，長期尿酸過高，因為頻尿和血尿來求診。經檢查後診斷為多發性膀胱結石，後來以尿道內視鏡取石術，共取出1050顆大小不一的結石，分析成分為尿酸結石。周以和表示，膀胱結石成因，分為特異性因素與非特異性因素。「非特異性因素」是水分攝取不夠，尿液過度濃稠；「特異性因素」有膀胱出口阻塞、膀胱機能不好、泌尿系統感染膀胱炎，還有新陳代謝疾病，像是尿酸過高的痛風、副甲狀腺機能過度旺盛等。周以和提醒，膀胱結石的症狀，包括小便不順暢、頻尿、偶爾血尿。日常生活中如果發現尿尿行為改變，有解尿不順、解尿中斷、解解停停的現象，就要就醫。排尿後，可觀察尿的顏色，顏色改變也要小心。建議平常要多喝水，保持尿液清澈透明，如果尿液混濁不透明，應就醫診斷。
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2021-01-04 科別.泌尿腎臟
驚！她剖腹取出9公分膀胱結石 他高尿酸取出1050顆結石
高雄一名86歲老婆婆長期臥床、反覆泌尿道感染，照X光發現一大顆超過9公分的膀胱結石，後來剖腹取出這個感染性結石；另一名73歲男性，長期尿酸過高，醫師診斷為多發性膀胱結石，後來經內視鏡取出1050顆大小不一的結石。高雄醫學大學附設中和紀念醫院泌尿科教授周以和表示，預防泌尿道結石還是要多喝水，讓解尿量一天可達1500至2000西西，並觀察尿液透明度與比重。高醫泌尿部醫師陳妤甄表示，這名86歲的女性罹患失智症，長期臥床並放置尿管和鼻胃管，三年來反覆泌尿道感染，後來因為發燒到急診，診斷為嚴重泌尿道感染合併敗血症，住院治療。一照X光，發現一顆很大的膀胱結石，但連病人都不知道自己有結石。家屬最後決定接受開刀，取出了一顆9X7X6公分大的結石，分析成分為感染性結石。這顆跟棒球差不多大小的結石，在婆婆膀胱中，形成的時間無法確定，但應該有許多年。醫師提醒長期臥床者的尿道、陰部、肛門衛生一定要更加注意清潔，避免感染。周以和表示，4年前曾經治療過一名73歲男性，長期尿酸過高，因為頻尿和血尿來求診。經檢查後診斷為多發性膀胱結石，後來以尿道內視鏡取石術，共取出1050顆大小不一的結石，分析成分為尿酸結石。周以和說，膀胱結石成因分為特異性因素與非特異性因素。「非特異性因素」是水份攝取不夠，尿液過度濃稠；「特異性因素」有膀胱出口阻塞、膀胱機能不好、泌尿系統感染膀胱炎，還有新陳代謝疾病，像是尿酸過高的痛風、副甲狀腺機能過度旺盛。周以和提醒，膀胱結石的症狀包括小便不順暢、頻尿、偶爾血尿。日常生活中如果發現尿尿行為改變，有解尿不順、解尿中斷、解解停停的現象，就要就醫。排尿後可觀察尿的顏色，顏色改變也要小心。平常就要多喝水，保持尿液清澈透明，如果尿液混濁不透明就要就醫。正常尿液的比重為1.005到1.020。
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2021-01-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／急診病人，不得不知的檢傷大小事
【編者按】這星期醫病平台的主題是介紹「急診處」的功能與實況。一位急診專科醫師介紹急診處如何分辨病情的緩急輕重，以幫忙一般大眾了解「什麼情況到急診處尋求醫療是合宜的」；一位對急診處頗有經驗的社會人士由病人的立場，分享他對急診處運作的了解，說明怎樣決定自己或家人是否需要緊急送到「急診處」才能得到即時的醫療照顧；最後由另一位急診專科醫師說明一些讓病人自以為「急症」的可能原因以及處理辦法，以避免到了急診處，非但得不到自己以為應該得到的緊急治療，反而在急診處空等、焦慮、受氣。我們期待不久可以收到更多社會大眾分享急診處的經驗，促成醫病之間更理想的互相了解。在結束一天辛苦的學校課程後，跟同學吃了大餐，回到宿舍，半夜忽然間劇烈腹部絞痛，全身發冷發燒，在極度不舒服的情況下，只好請同學陪我到急診就醫，一到急診看到滿坑滿谷的病人，在被問了幾個簡單問題跟基本血壓量測後，身體感覺快垮了，但心裡更累，因為不知道何時會換到我，但是奇怪的是，急診看診似乎都沒有順序，等了一個小時後，我請了同學問一下何時會輪到我，我還要等多久，醫師說再等一下，又過了一個小時，比我慢掛號的人都看診了，我這麼不舒服，到底還要等多久……或許你跟我都有一樣的急診就醫經驗，希望在急診時，醫師可以很快的就幫我看診跟治療。在多年之後，我成為一位急診專科醫師，才發現原來這個「再等一下」是很重要的急診病人的看診禮儀，也是幫助你更快得到協助的態度。從民國99年開始，當時的衛生署開始推動急診的檢傷五級分類，將所有的急診傷病患再檢傷後，分成五個等級，分別是復甦急救、危急、緊急、次緊急、非緊急。大家常常問的「多久時間可以看到我」，在這五個分級下，有其明確的定義跟可能等候時間說明：復甦急救（一級）：病況危急，生命或肢體須立即處理，可能等候時間：立刻急救。危急（二級）：潛在性危及生命，肢體及器官功能狀況，需快速控制與處置，可能等候時間：10分鐘。緊急（三級）：病況可能持續惡化，需要急診處置，病人可能伴隨明顯不適症狀，影響日常生活，可能等候時間：30分鐘。次緊急（四級）：病況可能是慢性疾病的急性發作，或某些疾病的合併症相關，需要在1-2小時做處置，以求恢復，避免惡化，可能等候時間：60分鐘。非緊急（五級）：病況為非緊急狀況，需做一些鑑別性的診斷或轉介門診，以避免後續惡化，可能須等候120分鐘。所以依照這樣的分級對於一個急診候診的病患來說，就比較能大約知道自己的病況在急診檢傷分類後，嚴重度與要等候的時間，但是還有一個問題是「 那護理師是怎麼幫我們分級，依據什麼原則或指標？」其實在檢傷分級時，我們透過一些可量測的指標(首要調節變數)來做初步分級，包含的三大面向評估如下：◎生命徵象：呼吸，血行動力，意識，體溫◎疼痛程度：中樞型疼痛，周邊型疼痛 ◎高危險性受傷機轉負責檢傷分類的護理師，可以透過這樣系統性的評估，很有效率地讓病人的可以做處置上的分流，也能幫助急診團隊可以盡快處理危急嚴重的病患，然後得到最妥善完整的治療。在台灣，許多民眾對於看急診的想法是「不舒服，掛了就應該可以很快看到」，但是其實因為各醫院開設急診的目的，不是為了方便跟迅速，而是為了要讓嚴重或潛在會危及生命的疾病，可以得到專科醫師的診治，為何要有檢傷這樣的制度？這一切還是來自於整個緊急醫療資源是有限的，不管是醫護人力，病床或醫療器材等。所以透過檢傷系統，護理師能夠客觀地把一群急診病患中，把有問題的先篩檢出來讓醫師診療，再把醫療的資源優先使用在嚴重危及病人身上。 近年來，雖著政府單位與急診醫學會的宣導與說明，民眾也開始建立起急診的就醫觀念，也會把醫療資源優先禮讓給需要的病患，除了感謝之外，我自己作為一位急診醫師，多年的執業經驗，為了讓大家降低對於急診就醫的不安全感，有三個對於急診病人的候診建議1.不怕你掛，怕你不等：其實台灣民眾在現今的健保制度下，醫療的可近性是很高的，負擔醫療的費用也不高，因此很多病患在身體感受極度不適或是有疑慮時，就會想到來急診就診，希望能快點解決症狀跟疾病的疑惑，其實我們都可以理解這樣的動機，作為急診醫師，當然希望民眾能先利用社區的醫療跟門診來減輕急診照護人力的負荷量，但是事實上，很多嚴重疾病的確對於沒有受過專業醫療訓練的病人跟家屬而言，真的很難判斷跟自行觀察，所以急診不會拒絕病人掛號，但是只要「 病人病家」願意「耐心等待」，醫師們一定會根據你的狀況盡快給予醫療處置的。千萬不要一直詢問醫護看診的時間，因為他們同時在處置病人時，一直被打斷處置過程，也容易產生醫療上錯誤發生，所以不怕你掛號，就怕你沒耐心等待。2.注意變化，主動回饋：在急診的環境下，醫護人員都知道檢傷是初步評估，而病人們都可能有動態的變化，所以如果你是候診病人，你有出現新的症狀，或是加劇的症狀時，可以主動告訴醫護人員，提醒他們，讓他們有機會可以再評估你的狀況。作為陪病的家人或朋友，也要在候診時，不要在意等候時間，而是要更在意病人的狀況，方便可以主動回饋。3.安心信任，同理他人：在急診候診時，每一位病人都是很不舒服，才會來到急診的環境，但是病患們的病況在檢傷時，就會先區隔出嚴重度的差別，如果身旁的病人因為病情變化或是檢傷級數較危急，希望病患們可以發揮同理心讓需要的人先就診，同時請患者也要安心，在急診的環境裡，你的不適從一進急診大門就是被觀察的，所以有任何狀況都可以盡快處理，另外也要信任當班的急診醫師，他們絕對都希望可以趕快解決病人的不適，這是我們作為一位醫師的專業素養跟核心價值。最後希望這些急診病患的應該要知道的檢傷大小事，在候診時有三心（有耐心、會安心、同理心）一起可以建立好的急診候診觀念，變成我們的優質醫療文化。
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2021-01-03 養生.無退休時代
有錢有孩子，仍可能孤獨死？命案現場清潔師盧拉拉：少囤物品，多積緣分
編按：孤獨死的悲劇，只會發生在獨居老人身上嗎？有別於一般人的迷思，台灣第一家清理孤獨死現場的公司「玥明特殊清潔」共同創辦人盧拉拉指出，近年來有愈來愈多中壯年、經濟不虞匱乏，甚至和家人同住的孤獨死案件發生。無人知曉的死亡，怎麼預防？2026年，台灣即將進入超高齡社會。根據衛福部所發布的老人狀況調查，台灣65歲以上人口中，獨居比例高達8.97%。在可預見的未來，一個人死亡的「孤獨死」事件，將愈來愈普遍。在日本，由於高齡獨居的情況普遍，很早即有所謂「特殊清掃人」，專門處理孤獨死者的身後事。台灣和日本社會變遷的軌跡相像，近年來也出現了類似性質的產業。在骯髒混亂的死亡現場，他們的工作不僅是清除往生者所留下的血水、垃圾與惡臭，更見證了最真實的人性與社會暗面。「孤獨死的新聞偶爾出現，大家看過就忘了。但其實在台灣，這種事情一直在增加。」玥明特殊清潔共同創辦人盧拉拉說。自大學實習算起，36歲的他從事殯葬業已有近15年的時間。現在，他預計以「孤獨死」為主題撰寫學位論文，記錄過去幾年在死亡現場的所見所聞。親緣淡薄、人際疏離、孝道外包 非獨居老人也會孤獨死無人知曉的死亡現場，會發生什麼事情？盧拉拉還記得，出社會當禮儀師的第一天，前輩就給他一個「震撼教育」。2人前往一處民宅，過世多時的獨居老奶奶臉部朝地，牙齒、肌肉間已有蛆蟲出沒。他被分配到的任務，是用鏟子將黏在地上的臉皮「刮起來」。那天剛好是他的生日，衝擊性的畫面，讓他至今難忘。擔任禮儀師多年，盧拉拉有感於孤獨死的案件逐年增加，卻少有業者有能力處理。3年多前，他和朋友共同成立「玥明特殊清潔」，是台灣第一家非自然死亡現場清潔公司。特殊的工作性質，讓他們對於孤獨死問題有第一手的觀察。在人們的想像中，「貧窮、沒有小孩的老人才會孤獨死。」但盧拉拉指出，孤獨死的案例中，有很高的比例是35～65歲的中壯年男性。他們多數結過婚、有小孩，經濟狀況也還足以維持生計。有時，他們甚至會在死者遺留下的垃圾堆中，找到被妥善藏好的鉅額款項。然而，有錢未必等於有尊嚴的生活。孤獨死為什麼會發生？表面上看來，往生者的直接死因，大多是心血管疾病發作猝死、跌倒休克後無人發現而錯過搶救時機。但盧拉拉認為，孤獨死真正的成因有3：家庭結構轉變、親緣淡薄、人際疏離。以往，孤獨死的定義是：「獨居者往生時無人在場。」但近年盧拉拉和團隊發現，有愈來愈多的孤獨死案件，往生者並非獨居。只是人走了，同住的家人卻沒有發現。往往清理團隊到了現場，發現客廳窗明几淨，家人生活如常。一打開往生者的房門，才發現裡頭堆滿了食物的殘渣與垃圾，臭氣沖天。一門之隔，卻是天堂與地獄之差。他遇過一個案子，一對父子同住，兒子長期酗酒，很少和父親互動。爸爸在睡夢中辭世多日，遺體早已腐敗、滲出血水，兒子卻以為只是垃圾發臭。直到鄰居受不了報警，才發現爸爸走了。他也去過大家族同住的透天厝，一家10人，爸爸2天沒吃飯都無人發現。前來串門子的鄰居隨口問一句：「恁爸咧？」這家人才驚覺事情不對勁。甚至，也有人是因為外送員好幾天沒來，才發現家人已經不在了。「現在只要有手機，大家都可以活在自己的世界裡。」盧拉拉感嘆地說。科技日益便利，人與人之間的心理距離卻反而愈來愈遠。親緣疏離所衍生的另一個現象，則是孝道外包。盧拉拉提到，孤獨死的案例中，也有些是「照顧者累死、被照顧者餓死」的長照悲歌。老人家臥病在床，子女聘請看護或推派一位家中成員照顧。照顧者獨自承受龐大的照護壓力，幾乎無法休息。壓力過大逃跑、自殺，或者因勞累過度猝死的案例並不罕見。照顧者倒下後，臥床者無法自主行動、難以求救，3～5天就可能因缺水或營養失調而死。其他家屬久久才探望一次，自然無法及時發現。「你的一通電話，就可能讓他有得救的機會。」盧拉拉說。孤獨死者多愛囤物 居家環境宜少物、防滑避免憾事孤獨死的現場千百種，但盧拉拉觀察，多數死者有一共同特質：習慣囤積物品、生活習慣不佳。除了遺體以外，死亡現場還常會發現吃剩的食物、飲料瓶、舊報紙、垃圾袋或環保袋等廢棄物。混亂的環境，代表死者在離世以前，早已失去自理生活的能力。例如，他曾去過一個現場，透天厝2樓有個房間，全部堆滿了香皂、沐浴乳。放了30多年的沐浴乳禮盒一打開，早已凝固成膏狀。也有死者生前習慣在房內抽菸，大片焦油不只燻黃牆壁，還會吸附遺體、垃圾發出的異味。也有些人喜歡囤積舊書報，「堆一堆，最後就把自己也埋進去了。」盧拉拉說。他指出，囤積症可能是精神疾病，或是長輩缺乏安全感的表現。他接過一次垃圾屋清理的工作，30多坪的房子堆滿了老人家撿來的衣服、用過的尿布。家人連睡覺的地方都沒有，每年都得花大一筆錢請人清除爸爸撿回來的垃圾。幾年下來，多家清潔業者都已經「做到怕」，不願意再協助清理。最後，這家人只好強制將老人家送至安養機構，事情才告一段落。盧拉拉認為，維持環境清潔不只能確保生活品質，也是預防孤獨死的必要措施。垃圾堆積的環境會孳生細菌，影響居住者的身體健康。人愈虛弱，愈沒力氣清理環境，長期下來形成惡性循環。此外，堆積在行進動線上的物品，更是讓老人絆倒的高危險因子。他建議，若家有老人，除了勸說他們少囤物外，最好也在浴室等空間加裝防滑設施。「做一下，總比以後辦喪事來得便宜！」如何避免孤獨死？ 在無緣社會中創造有緣日本NHK電視台曾對孤獨死現象提出「無緣社會」的說法，認為人會獨自死去，主要是失去了血緣、地緣、社緣（編按：社會網絡）等人際連結。該怎麼做，才能預防孤獨死持續發生？盧拉拉認為，具體的方法有2種。在社會層次上，需要公部門由上而下的政策介入，以及各民間單位整合社福資源。他碰過一個案例，死者生前有申請長照2.0的送餐服務，但送餐志工在執行任務時並未仔細確認老人家的狀態。待他到了死亡現場，發現遺體早已在床上腐爛，地上則堆了5天份的便當。倘若立意良好的政策無法被有效落實，悲劇就會一再重演。在個人層次上，要有一批能固定聯繫的對象。「我再怎麼孤僻，還是會每天傳訊息給幾個朋友，1、2句話也可以。」盧拉拉舉例，許多人避之唯恐不及的長輩圖，其實也是種方便的交流方式。「以前會嫌爸媽每天的『騷擾』很煩，但至少讓我知道他們還安好。」從業多年以來，盧拉拉感歎，人常為了微小的誤會，陰錯陽差地造成了遺憾。有個案子，往生者剛出獄不久，自己住在分租套房。女兒在爸爸死前打過幾次電話，但都轉入語音信箱。她說，「當時以為他在生氣我沒有陪他。」沒想到過一陣子，父女再見已是天人永隔。他也清理過一個孤獨死現場，死者沒有留下太多遺物，但是保留了好幾箱家族相簿。箱子最上方全是女兒的照片，從會爬、會走的嬰兒時期開始，乃至於童年時和父母一起出遊。原來，死者離婚後已有幾十年未再見過女兒。但一張張舊照片，都是爸爸對女兒的思念。「遺憾發生以後，就很難彌補了。」他有感而發。活在當下、愛要及時都是老生常談，只是知道的人多，親身實踐的人少。在這一行看盡人生百態，我們問起盧拉拉，堅持做下的動力為何？沒想到他正色回答：「我不會想繼續做這工作呀！公司生意愈好，代表有愈多人孤獨地死掉。」特殊清潔可以復原現場，讓家屬不必直視死亡，留住對亡者美好的印象。然而，要補起安全網的漏洞，仍需要整個社會的共同努力。「期待在未來，這個社會不需要我們的存在。」他說。原文：有錢有孩子，仍可能孤獨死？命案現場清潔師盧拉拉：少囤物品，多積緣分
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2021-01-02 名人.黃軒
沒有AND 難有DNR...一位好醫師的願望「願你，願望成真」
我們一生心中，究竟有多少願望呢？我們從小就被希望成為一個好孩子，好學生，好員工，好主管..醫生，這個職務也是一樣，尢其是重症醫學專科醫師的我，我每天走入加護病房，我在心中會如此不禁響起那首歌：「讓我們敲希望的鐘呀，多少祈禱在心中...」是啊！每一個躺在床上的，都是我的病人，在他們未進入病重，病末時刻 : 我和他們只是陌生人一直到了，他們的身體狀況變差，什至病危狀態，他們和我的關係，才由陌生人，變成醫病關係，而這當中，這些無助的生命，那些恐慌的家人，都對我這個素未謀面的重症専科醫師，燃起了非常大的希望，無非就是期待，我把快死掉的生命，可以我的專業，再度搶救回來呀！身為專業醫師，我跟病人和家人都一樣，每次也都帶了許多希望在生活。我真的期盼日常生活都一切順利、我也期盼，我的每位病危病人，都能順利渡過這生死關頭啊！有可能嗎？當我的醫生前輩一個一個又老、又病、又往生去了，我還每天都常被患者問：「為什麼是我得了這個病？」我內心期盼自己無憂無慮、無病無老到終，但事實的殘酷，有時候會譲這些 :期盼，被割上了好幾刀，還留下很多傷口當我的病患，在恐懼下，面對逐漸而來的衰老、面臨一來再來的疾病、更無奈的，要去接受不確定的死亡來臨時，他們的最期盼見到的人，就是我這個重症專科醫師！我常常會私底下心疼，我們的生活教育，都在教如何出人頭地、都在教畢業後要如何突破最低薪；有誰在教我們面對又老、又病、又死呢？有呀 ? 我的護理師如此告訴我，那只是醫學院𥚃教的一堂課。什麼？【一堂課？就可一生受用？】我如此困惑看她問，她也困惑的不知如何回答？我們醫護人員每天面對死亡和重病，都已經如此困惑了，那一般民眾呢？人人一生出來，就已註定要生老病死，人人卻無視生老病死於日常生活，當家人老了、得病了、有人往生了，又如此愴慌失措，只好從家人或自己身上學習面對生死了，而這些的學習往往只有在匆忙情境下充滿了許多無奈，忽然病人往生了，陪伴的人又開後悔了。我的病人女兒說：「後悔就是看自己媽媽一路上凋零、來不及愛到底、無奈自己身體也一直再往下凋零...」沒錯，當她媽媽病危時刻，她自己同時也是晩期乳癌，更何況她的先生，也是晚期肺癌，你們說：對於這家庭，人生還有什麼期盼？她竟回答：「盼，只要睡醒看到早上太陽，就滿足了！」那先生和自己生命呢？她馬上流淚說：「盼：不在乎天長地久、只在乎曾經擁有」先生在旁卻跟她說：「不需再盼有什麼，我們已在擁有了。幸福的一生 :有開始、也有了結束，不就是天長地久了嗎？」啊！原來即使夫妻、愛人相處那麼久，對於老病死盼望的觀點也都不一樣的，但彼此都很珍惜，又很悲憂於病重病床的邊緣徘徊。也許中國人在造字時，就已很清楚了。我們說希望，也就是說盼望了！我最喜歡解釋中國字「盼」：「盼」，就是在「目」送下，我們生命始終「分」離，我們卻又如此不捨，才硬又把「目」「分」結合在一起，就形成了大家所「盼」的一切。在【向生往死】的生命路程，如此的不是很完美、卻又如此淒美，至少在這老病死旅程上，一路上我可以目送一人一人的分離，心情會如此不捨和悲苦，若人沒有走完病死，只有生老，這人生似乎又不完美了、但人生若走到老了，就得面對病死，又得如此淒泣，才知原來所謂天長地久，也不過是，生命有了開始，也有了結束，只是人啊，只會開始，不知道如何處理生命的結束呢！我們醫療上的教育，卻往往扣上了好大帽子：「不允許生命結束！要搶救到底！」病人起初也帶了很多期盼來求診，殘酷的：當我不允許生命結束、堅持搶救到底，生命卻往往選擇了它應走的自然法則--生老病死。我的病人呀，在面對重病處理後，人人也一逐漸凋零了。我終於學到了、也知道自然死亡就是美。從此我也盼大家能一路上順心順意。以前我們說的生命終點要好好善終，必須先有【DNR】 ( Do Not Resuscitate ) , 身為重症醫師的我，也越來越熟悉，原來生命要善終，更要在DNR 之前，得先有【AND】（接受自然死亡，Accept Nature Death) ; 這是多年在加護病房病人和家屬教育我的：《沒有AND , 難有DNR》 問我，這重症専科醫師，一生還有啥期盼？只希望身為積極搶救生命的醫師，人人都有AND (允接受自然死亡，Allow Nature Death)，允接受自然死亡的希望，這應也是所有人類，共同的最大希望吧！一位好醫師的願望 ( The hope of a good doctor )，不也是人間人人的好願望嗎？是故，我醫者一生悲願請求：願你，願望成真※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供，未經同意，請勿任意轉載，原文請點此。
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2021-01-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／面對病人罹患短暫性全面失憶症 什麼才是醫護人員應該做的事？
【編者按】這星期的內容比較特殊。一位「短暫性全面失憶症」的病人寄來發自內心的感激，文中提到她的醫師介紹給她一篇2012年記者訪問某位神經科醫師之後撰寫的有關這種病的醫學資訊，曾帶給她很大的心安。因此醫病平台主動聯絡到這位醫師，而他邀請學生就這疾病的最近文獻，整理出一篇圖文並茂的介紹。同時我們也利用這機會邀請一位醫界前輩發表他對醫病之間的看法。希望本週的討論既能夠介紹正確醫學知識，又能促進醫病雙方的暸解、溝通以及醫界本身的自省。應醫病平台要求，我以醫師的立場，回應這篇來自病人的「我曾罹患暫時性的全面失憶症」，以促成醫病平台一直希望做到的醫病對談。這一篇文章是出自一位因為突發性失去記憶而很幸運的短時間內就完全恢復的病人。她以非常順暢的文筆寫出發病的前後、家人對這突發事件的反應，以及對她先生的醫師朋友及時給她的幫忙發自內心的感謝。這真誠的「第一手報導」，讓我十分感動。這病人首先寫出她對時下社會普遍對「失智症」（如阿茲海默症）的恐懼，她所引用的書、電影的確是時下大家最擔心的老人癡呆，而她娓娓道來家人都長壽而且沒有失智的現象來自我安慰，是十分動人的病人對這突發的「失憶」自我安慰的瞬間反應。接著，她以非常寫實的文筆詳述自己突然「腦袋空白，沒有記憶」的經過，以及先生在氣急敗壞下打電話給在海外的子女的反應，也反映了時下台灣許多子女滯留國外的老人驟然生病的心情寫照，而當時家人的憂心「瓦斯中毒」、「中風」等猜測也是都是十分合理的反應。但最讓我感動的是她所敘述的這一段話：「……但先生疑慮未解，立即打電話請教多年來曾悉心照顧他的神經內科醫師，醫師聽了外子的敘述後，初步認為我是短暫的失憶症，安慰說：『一般的短暫性失憶，恢復記憶後，是不會復發的。』」醫師還特別傳送2012-06-04 自由時報的自由健康網的文章「暫時性全面失憶症小檔案」。由她的轉述，這是一篇對這不常見的神經科疾病，由記者採訪一位神經科醫師之後，用一般人都看得懂的話所寫出來的大眾醫學常識的文章。這位病人在來稿中，忠實地轉載這文章的內容給我留下很深的印象。很顯然地，這篇文章對當時驚慌失措的病人與家屬是有如「及時雨」，而她的「醫師朋友」居然在這種病人或家屬無法真正瞭解或相信醫師說「這病應該是會好的」的關頭，會想到這種現有的大眾醫學常識，可能是這種突發的症狀帶給全家人不安時最有效的「定心丸」。我不覺捫心自問，如果我是這位醫師，我會想到這樣做嗎？ 也許，我們一般醫師在接到病人或家屬驚慌萬分求救時，我們很可能都會在電話中解釋安慰，並安排如何到醫院看病，或甚至判斷病人的情形是否需要即時到急診處，甚或打電話119 尋求送醫。但有多少醫護人員會有心去想找些「一般人都看得懂的」醫學資訊來安病人與家屬的心。坦白說，我們醫護人員在這種時刻，常會因為我們看慣了各種讓病人或家屬驚慌的情景，不知不覺會無法了解病人與家屬為什麼如此「大驚小怪」，換句話說我們的經驗帶給我們能力與信心，但相對的我們卻對當事者的感受失去「敏感度」。很顯然地，他們的這位「醫師朋友」能夠以「同理心」了解他們當時的感受，而找到這篇大眾醫學的文章，帶給他們最大的「定心丸」。其實，我最初的反應是我哪有那麼多時間還幫病人找這種大眾醫療資訊，但再一想，我相信這位醫師在掛斷電話後，順手到google 打進這醫學診斷，用不到幾分鐘就可找出這種比什麼都更有效的使病人與家屬安心的妙方。所以只要有那分「同理心」與「敏感度」，真正動手找資料只是幾分鐘的時間，就可以達到病人與家屬花了許多時間、金錢都沒有辦法找到的「安心」。這位病人的幾句話，「由於文中的病徵和我相仿，由於記憶回復，看了上文，讓我放心許多。」見證了這種對病人及時的幫忙絕對不比醫師後來在門診的身體診察、腦血管照影、超音波檢查遜色。最後，容我「野人獻曝」，這位醫師多花了幾分鐘，但帶給病人與家屬在等到醫院看門診做檢查之前，少了多少天的擔心，這難道不是我們醫護人員應該做的事嗎？如果我們醫療團隊都能有這種「同理心」，也許我們的門診、急診處不會有那麼多氣急敗壞「濫用醫療資源」的病人。
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2021-01-01 失智.像極了失智
老化、失智差別在哪裡？
失智症是一種不正常的腦神經退化，最明顯的症狀就是記憶力減退，認知功能、判斷力、反應下降，甚至影響到生活自理的能力，如果家中長輩開始忘東忘西就得了失智症嗎？什麼是失智症?失智症是一種不正常的神經退化，除了上述認知功能的障礙以為，可能伴隨著個性情緒改變、幻聽、妄想、干擾行為等症狀，加重了家屬的照顧負擔。其中最常見的就是所謂的阿茲海默症，其餘還有額顳葉退化型失智症、路易氏體失智症等，其他例如腦中風或慢性腦血管疾病、帕金森少部分長輩也可能出現失智的症狀。失智症跟一般老化的差別很多長輩會擔心自己開始記憶力退化了，可能會過度擔憂，自己是不是得了失智症？或者是家中長輩可能開始出失智症的徵兆，卻以為長輩只是老了錯失早期治療的時間，究竟失智症跟一般老化有甚麼區別呢？一般來說正常老化的長輩記憶力也可能會稍微減退，但不至於會影響到日常生活，而且經過提醒長輩是可以自己回想起來的，但如果是失智的長輩，即便你已經提醒他，仍舊沒辦法回想起來。舉例來說，正常老化的長輩也是有可能會忘記自己剛剛在廚房燒開水，但是走回廚房看到水壺就可以自己回想起來，但失智的長輩就可能沒有辦法為想起來，反而還會質問：是誰燒開水沒關瓦斯？失智症十大警訊記憶力減退影響到生活一般長輩記憶力減退是正常的，但如果已經影響到生活例如忘記如何操作洗衣機，或是家人朋友邀約即便經過提醒，仍舊完全沒辦法回想起來，就應該多留意。無法勝任原本熟悉的事物工程師開始忘記如何寫程式，數學老師忘記如何解題，司機忘記如何發動汽車，也許長輩老了久久沒接觸會忘記，但經過回想後是做得到的，但失智的長輩們就無法順利執行過去熟練的技能，需要多加留意。對時間或地點感到混淆一般人可能會忘記今天是幾月幾日，但失智長輩可能會把早上誤以為是下午，人在里民活動中心但以為自己在家哩，找不到回家的路等。言語表達或書寫出現困難長輩可能會開始對於某些詞彙表達困難，開始只能用形容的方式無法講出特定名詞，例如用來開門的『鑰匙』。物件擺放錯亂且無法回頭尋找失智症早期最先影響到的是短期的記憶力，因此長輩容易忘記剛剛把錢包放在哪裡，而且找到後也想不起來為什麼會出現在這裡。判斷力變差或減弱長輩可能開始過馬路時不會看紅綠燈，將櫃子裡的醬油當飲料喝等，沒有辦法正確判斷做出是當的行為。從職場工作或是社交生活中退出由於長輩可能發現自己在工作上或是與人互動上挫折連連，就會自己刻意減少工作或封閉自己不出來與人互動避免錯誤持續發生。情緒和個性的改變長輩情緒改變較快，可能會出現易怒，疑心病重、憂鬱、躁動的狀況產生，有時不一定能觀察到明顯的原因。學習新事物有困難家裡買了新家電、使用新的手機，長輩可能無法學習新事物的操作使用方式。失去活動力一般人多少都可能會因為懶而不活動，但失智長輩的狀況可能更為被動，需要多次鼓勵並在旁給予督促與協助才會願意活動。※ 提早發現失智警訊，盡早就醫治療如果家中長輩出現了以上情況，請務必前往醫院的精神科或神經內科進行更進一步的檢查。
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2021-01-01 科別.精神．身心
寒冬心情易生波動 醫生：家裡保持明亮、不要省錢不開燈
秋冬季節且特別是寒流來襲時，最容易引發情緒低落，嚴重的會造成憂鬱症。今天南市發生李姓婦人疑因受不了長期照顧病夫壓力，殺夫後尋短。台南市立安南醫院精神科主任張俊鴻建議，此一時節，除了親人要多關心、多陪伴老人家，白天家裡面要通亮，不要為了省錢不開燈。張俊鴻說，根據研究，秋冬季節易引發情緒性低落原因，包含1天裡的黑天超過12小時、褪黑激素減少以及失落感。當白天短黑夜長，特別是在北歐，就易發生季節性憂鬱症，因為日照縮短，引發情緒低落，持續下去就會有憂鬱情形。而老人家褪黑素的調節較易失調，也會造成情緒低落並且睡不著。佳節常是家人團聚的日子，老人家都會期待孩子們回來過節，若孩子沒回來就易有失落感；根據研究，家屬過世隔年的忌日前後，因思念等因素，想不開的風險也變高。張俊鴻表示，秋冬換季易發生躁鬱症，特別是寒流來襲時，情緒最容易波動，一般都認為要注意中風、胃出血、高血壓等問題，其實心情也會受影響。若有此情形，建議心理諮商、光罩治療。張俊鴻說，臨床研究，白光、藍光比黃光效果好，因此，家裡保持明亮很重要，也可防止老人家跌倒，建議家裡保持通明，若燈光效果不佳就改善。
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2020-12-31 新聞.杏林．診間
醫師其實不是神 那些殘酷醫療照護現場下受傷的醫者
提供從醫者所需的韌性訓練與心理支持《受傷的醫者：心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》推薦序這是一本慎重看待與省思醫學界中各種現實面的著作。我們常常說，醫師也是人，意思是醫師不可能像神一樣無所不能，醫師也會無助，也有失敗，更常常自我質疑，或是有許多無法面對的時刻。醫師不是神，但是醫師的日常所承擔的悲傷、挫折以及挑戰，卻是一般人的數倍，原因在於，醫學訓練是嚴苛的，醫學服務過程看到的多數現實是殘酷的，提供醫學照護的自己也時常面對衝突、掙扎甚至反覆質疑，而且，通常不知如何紓解或不敢求助。我是大學聯考之後填志願分發的年代，那時候進醫學系的條件就是書讀得好，考試考夠高分，且當時還未實施健保，醫師收入與社會聲望都明顯優勢，社會的職業價值也尚未多元，所謂第三類組的第一志願，就是當醫師，有不少學校有醫科專班，或以每年醫學系上榜人數為招生強項；因此，除非非常洞察自己的特質，並得到家庭的支持，或許有機會不依著各校系志願排名填志願；不然，「考得上就去唸」，是最多數醫學系學生入學的原因。我一直記得大學一年級體檢時，有同學在被抽血的時候暈倒了。那個同學後來在學校時如何面對把活青蛙的心臟剖出來；如何克服實習時的注射工作；如何在睡眼惺忪的值班清晨，趕在晨會前抽完數十管血液檢體，沒有人知道。我們倒是都知道，每年，會輾轉聽到，某一個學校的醫學生，本來是數理天才，但在家庭期望下念了醫學系，然後，罹患精神疾病，退學了；或者，某個剛進入臨床的實習醫師，跳樓自殺。而我們只有提醒自己，要更強一點，要撐住。我的實習同學在主治醫師跟家屬講解末期肝癌病情的時候忍住淚水，回到值班室才感同身受地掉眼淚；我們都想幫助那個爛了一條腿的癱瘓病人，但又怕他的環境困難超出了我們的能力；本來是來看陰道炎的病人因為她加護病房中昏迷不醒的兒子，在我診間嚎啕大哭，為了不想影響「專業形象」，我強忍眼淚，顧左右而言他；一直到多年後我自己接受了心理諮詢課程，才學習如何平衡同理心與專業。醫院是一個很少有好消息的地方，即使診斷出疾病，治好了病人，病人終其一生也可能很難擺脫復發的陰影，或是留下住院過程的痛苦回憶。而這些充滿負面能量的場域，就是醫師的工作日常。面對那些難以治癒的病痛、已經缺乏求生意志的患者、難以忍受治療痛苦的病人、掙扎著呼吸的早產兒、先天疾病早夭的嬰兒，醫師怎麼可能不沮喪，不難過，不懷疑自己？但是，如果醫師自己被情緒擊垮，又要怎麼保持最專注且不受情緒干擾的診療程序？本書作者在她執業與研究的觀察中，發現了醫師的逃避，也發現醫師透過專注在情境的枯燥、事實和理性的細節，而忽略或壓抑它對一個人的感覺造成衝擊的可能性，對此作者稱之為理智化（intellectualisation）的過程。作者也留意到，醫師會有潛抑（suppression）和壓抑（repression）的雙防衛策略，藉由專注於提供安全照顧，潛抑他們想停止在病人身上施加痛苦（診斷與治療）的欲望，以及把難以承受的情感從意識裡完全排除；甚至當醫生情緒變得難以負荷時，他們會完全停止感受（第八十一頁）。而這，不是與我們一再認為醫師應該「同理」病人感受、應該溫柔且敏感地陪伴病人疾病之外的其他情緒，是矛盾的嗎？這也是我自己從實習開始，一直到現在執業近二十年，認為對於臨床醫療人員甚至其他助人工作者最嚴苛的試煉：如何能夠永遠保有同理和最溫柔諒解的那一面，以維持說來其實殘酷的醫療照護現場。作者也討論到了醫師在職涯上可能會面臨的困境。不少醫師因為自己身心罹病，或是發現自己並不適合臨床執業之後，無法面對「失敗感」，或不願與家人同事坦承自己希望轉換選擇；尤其是，若抱持著自身或家庭對於某些疾病治療的「使命」而進入醫學領域，卻在受訓之後體認到醫療專業的現實面，或自己擅長的並非原先所預期的專科時，必須痛苦地承認自己選科錯誤、甚至考慮是否停止臨床執業，這都是漫長而矛盾的掙扎。這部分，在台灣幾乎還未有討論；然而每年對於新科醫學生的報導，總有「因為親人罹病所以想當醫生」這樣的年輕孩子，醫學生也總是承擔了家裡最高的期盼與肯定，那些最後發現自己對這個職業與期待不同的準醫師們，我們都還未產出支持或諮商的系統。另外，因為種族、性別，或先天疾病，在受訓與職業過程可能遭受的不平等對待，也在此書的討論之中。近幾年，台灣的高等教育入學方式改變，在擔任醫學系的甄試口試委員過程中，我與其他老師們，往往一邊帶著十分矛盾的情緒，既有對健保制度的各種抱怨，又有咬牙讀完醫學系，撐過專業醫師訓練之後的職業榮耀感，一邊聆聽著面前的高中畢業生試圖說服我們，他們「有哪些特質適合就讀醫學系，未來適合擔任醫師」。其實，我們多數能分辨，哪些年輕孩子是真心期待進入這個行業，哪些是因為家庭期待而來；也多少能發現，有些孩子對於挫折的耐受度，其實不太適合這個行業。透過這樣的面試，篩選適合從醫的學生或是排除極端不適合的孩子，比以前僅靠成績分發，是稍微好了一些。本書中詳述了其他國家在醫學生訓練或投入專科醫師之前，有適性或心理諮商評估協助，也有對情緒衝擊或倫理挑戰的「多站迷你面試」評估，這些措施都有助於協助醫學生或年輕醫師在受訓過程中，了解自己或得到協助。這是一本誠實窺見醫師內心矛盾衝突的書，書中關於眾多醫師無助沮喪、甚至孤立無援的真實紀錄，值得所有醫師閱讀，發現自己壓抑或不敢直視的困境；這更是一本所有醫學教育者應該閱讀與思考的書―我們有責任支持與協助年輕從醫者。《受傷的醫者：心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》作者：卡洛琳‧艾爾頓 譯者：林麗雪出版社：木馬文化 出版日期：2020/12/30《受傷的醫者：心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》書封。圖／木馬文化提供
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2020-12-30 新冠肺炎.預防自保
新冠肺炎確診病例飆升 東南亞防疫大作戰
入冬後，2019冠狀病毒疾病在東南亞確診病例飆升，泰國及越南分別採行措施，嚴防非法入境外籍移工及偷渡客。印尼政府宣布元旦起鎖國兩週，全面禁止外國旅客入境，東南亞各國展開防疫戰。東南亞國家中，以印尼2019冠狀病毒疾病（COVID-19，新冠肺炎）確診病例最多，12月起平均單日新增確診近6500例，其次是馬來西亞，確診病例除12月2日和9日兩天外，每天均破1000例；12月10日、21日、22日及26日確診人數更逾2000例。印尼確診數截至28日統計，達71萬9219例，其中58萬9978人康復，2萬1452人死亡，10萬7789人在治療中；另有疑似病患6萬9156人。印尼確診病例中，約24.7%集中在雅加達，其次是東爪哇省、西爪哇省及中爪哇省，各約11%。雅加達疫情嚴重到墓園用地不足，殯葬當局要求家屬讓逝世者與已入土的家族成員埋在相同墓穴。印尼新上任的衛生部長布迪（Budi GunadiSadikin）預估，耶誕及新年假期過後，確診數可能增加2成至4成，疫情仍見不到高峰。印尼防疫小組專家黛薇（Dewi Nur Aisyah）認為，民眾未能確實遵守防疫措施是主因。為防堵疫情蔓延，印尼政府宣布自元旦起鎖國兩週，除特殊例外將全面禁止外國旅客入境，以防堵變種病毒株加劇已失控的國內疫情。馬來西亞自9月下旬進入第三波疫情以來，每日確診人數在2000例上下，累計確診病例10萬6690例，死亡455人（占確診例0.42%）。馬來西亞衛生總監諾希山（Noor Hisham Abdullah）在耶誕節表示，大馬已出現兩種變種病毒株D614G和A701V。在所有確診病例中都能見到D641G，85%出現A701V，兩種毒株於同一時間傳播。不過，至今未發現英國新變種病毒株SARS-CoV-2 VUI 202012/01。雖然大馬疫情屢創新高，卻沒實施第二波疫情時的停班停課和限制行動管制令（Movement Control Order），諾希山28日說，是因考量經濟，改以實施相對寬鬆的有條件行動管制令，盼民眾遵守戴口罩、維持社交距離等防疫規範。泰國自11月起疫情升溫，12月19日突然宣布新增確診548例，創單日新增確診人數新高，之後每天新增都在100例以上。12月19日起泰國新增的病例多和曼谷西南郊龍仔厝府（Samut Sakhon）一個海鮮市場有關，由於鄰國緬甸疫情嚴重，泰國政府將這波疫情歸咎於非法入境的外籍移工，誓言打擊引進非法移工的網絡。截至12月28日止，泰國共有6285個確診病例、60人死亡、2054人住院治療。為了進一步管理疫情，泰國疫情指揮中心將全國分為4區，分別是高度控制的紅區、控制的橘區（感染人數超過10人）、密切觀察的黃區（感染人數低於10人）及觀察的綠區（暫無感染者），並訂定管理規範。疫情指揮中心警告民眾，如果不遵守指揮中心訂下的規範，泰國在3月之前可能面臨全國性的封鎖措施。越南自1月下旬爆發疫情後，3月立刻封鎖國界至今邁向第10個月，除全面禁止國際觀光客入境，4月實施長達3週的社交距離政策。不過，近日至少出現2起非法入境者確診病例，越南政府全面打擊偷渡客。官方的越南通訊社（VNA）報導，截至12月28日下午，越南2019冠狀病毒疾病確診1451例，其中本土病例693例，累計治癒1318例、死亡病例35例。新加坡目前疫情相對穩定，每天新增確診病例多以境外移入為主，僅有零星社區病例及移工宿舍病例，12月29日新增13人確診，全是境外移入，全國累計5萬8542人確診，病故29人。
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2020-12-29 科別.腦部．神經
血壓飆高立刻吞降血壓藥？搶救腦中風 別誤信3大迷思
● 迷思一：指尖、耳垂放血延緩腦中風症狀？醫：無實證研究支持● 迷思二：吞降血壓可緩解中風症狀？醫：恐影響血液灌流加劇病情● 迷思三：中風趕快搭計程車去醫院？專家：切勿自行就醫，請打119，送往腦中風處理特定醫院指尖、耳垂放血，或血壓飆高時立刻吞降血壓藥，有助延緩中風症狀？醫師指出，這些都是錯誤觀念，一旦延誤就醫，錯失黃金治療時間恐釀永久傷害，提醒疑似腦中風患者切勿自行就醫，記下症狀發生時間，立即通知119，由專業人員協助送往可處置急性腦中風的緊急醫療院所。馬偕紀念醫院腦中風中心主任傅維仁表示，民眾對於腦中風的預防、治療存在不少迷思，尤其是在中風發病當下至抵達醫院這段時間，往往不清楚正確的就醫流程，隨時間流逝，到院後才發現已錯過黃金治療時間。缺血性腦中風 搶時間溶栓、取栓傅維仁解釋，腦中風是因腦部血管阻塞或破裂，導致局部或全面性的腦細胞傷害，分為缺血性與出血性腦中風，以前者占比8成最高。依照國際治療指引標準，缺血性腦中風的黃金搶救時間，如以注射靜脈血栓溶解劑進行治療，應在症狀發生後4.5小時內完成，動脈取栓手術則應在6小時內。由於許多患者及家屬難以辨識腦中風症狀，等到驚覺需要就醫時，才自行至診所或平常習慣就診的醫院，一到現場，發現這些醫療院所不具有溶栓、取栓的設備與技術，白白浪費許多時間、精神與體力。長輩發病 別等家人回來再送醫加上坊間的錯誤觀念，以為放血、吞降血壓藥有助緩解中風症狀，以及長輩白天獨自在家，想說等家人返家再就醫，皆已來不及。傅維仁表示，腦中風常見症狀，包含半邊手腳無力麻痺、突然間無法說話、口齒不清、頭暈、頭痛、走路不穩、視力模糊或複視等，當以上部分症狀出現時，須即刻送醫，記錄症狀發生時間點，以利診斷治療。專業人員護送 可直送急救醫院由於急性腦中風的治療，僅有具備緊急處理能力的合格醫院才能處置，為避免患者白跑一趟，傅維仁建議，無論患者獨自在家或與家人同住，皆可主動撥打119求救，經專業人員協助護送，能立即送往可處置的急救醫院，爭取時間。此外，指尖、耳垂放血等民俗療法，尚缺乏相關實證研究證實有助緩解中風症狀；甚至當患者出現疑似症狀，且血壓飆高時，如立刻服用降血壓藥，被阻塞的血管反而會因為血壓遽降，血液灌流上不去而加劇病情。再次中風機率高 釐清病因控制傅維仁提醒，一旦中風過，再次中風的機率非常高，需釐清導致中風的致病因子，例如高血壓、高血脂、糖尿病等慢性病，戒菸、戒酒、避免肥胖、過度的壓力及憂鬱等，若有心臟病、心房顫動及睡眠呼吸中止症也需規律接受治療，積極控制。
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2020-12-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／我曾罹患暫時性的全面失憶症
【編者按】這星期的內容比較特殊。一位「短暫性全面失憶症」的病人寄來發自內心的感激，文中提到她的醫師介紹給她一篇2012年記者訪問某位神經科醫師之後撰寫的有關這種病的醫學資訊，曾帶給她很大的心安。因此醫病平台主動聯絡到這位醫師，而他邀請學生就這疾病的最近文獻，整理出一篇圖文並茂的介紹。同時我們也利用這機會邀請一位醫界前輩發表他對醫病之間的看法。希望本週的討論既能夠介紹正確醫學知識，又能促進醫病雙方的暸解、溝通以及醫界本身的自省。多年前，曾經閲讀一位旅居關島的陳光明醫師所著的一本書「The final days of my Mother」（ 中文譯本「寸草心」），書中描述陳醫師和他的夫人，照護其失智母親的辛酸血淚史，印象深刻。之後，又看過電影「我想念我自己」（Still Alice）。片中，描述哥倫比亞大學語言學教授Dr. Alice Howland在患上早發性阿茲海默症後，她就始終處於對疾病、工作和家庭的困苦掙扎，是一段動人心弦故事。近年來，報章雜誌對阿兹海默症的報導很多，年紀愈大，罹患率愈高，在與友人聊天中，也常繞著這個話題探討。由於迄今對此失憶症，尚無有效的根治療效，罹患者本人的恐懼，每天漸漸的脫離現實生活，最後成為一個喪失靈魂的軀殼。同儕的親人亦有罹患此症的，失智者無法認清家屬，那份椎心之痛，真是情以何堪。醫學報導：這種失智症似乎也有遺傳基因，如我母親年96辭世，阿姨更是103歲才離世，她們離世前都是精明幹練。所以至少我沒有失智症的遺傳基因，似乎不需我擔心才是。然出乎我的意料之外，11月6日中午，我竟經歷了約20分鐘左右的一段失憶現象。我們退休後，即長居鄕下，每個月偶而回台北當屋奴清掃一下。上個月台北一個臥房的百葉木簾需維修，以為鄕下有較多修理資源，攜回，但連續送修遭拒，木簾尚稱完好，祗有拉繩因磨損變細，操作較為不順而己，乃再攜回台北。我想可以將此需維修的窗簾與更衣室完好的窗簾更換，即可正常使用。回到台北後，我開始準備午饍，發現瓦斯爐因久未使用，瓦斯被自動斷氣，乃急電對街的瓦斯公司來處理後，我即開始做海鮮炒麵和一鍋味增魚湯。同時，因為二個窗簾尺寸不同，外子需將二個窗簾的掛糟，重新拆下再重新定位裝上。由於外子年老力絀，無法獨自將有點重量的木簾裝上，我聽到他呼叫聲後，我立刻也站上靠窗邊的桌子上，仰頭要將窗簾裝上。結果花了十分鐘左右，我使不上力，要求先吃午餐休息一下。我開始吃麵及看緯來日劇「夏空」。外子則一邊收拾，一邊開始碎碎唸：「年紀大了，心餘力絀，不要點子太多，如果是照原來窗簾掛上，不就輕而易舉？」我乃回嘴：「退休的人，呷飽閒閒，就是要找點事做。」20分鐘後，我從浴室出來，「夏空」仍在演著，我乃坐下繼續觀賞日劇。看到桌前的一盤炒麵，竟然是空盤子？奇怪什麼時候，我己將麵全部吃光，魚湯也喝完了！依我平常的食量，應該至少會留下三分之一的。一時感覺肚子好撐！這時，外子才告知我這短短20分鐘内發生的事，但我全無印象。事後，看到外子一臉驚慌，才由他的敘述，知道這段空白記憶期間，我先指著放在桌上的窗簾，問：「為什麽窗簾放在桌子上？」又問：「我們是早上開車由羅東來的嗎？這麵是您煮的嗎？」而且每次問話均問二次。外子回以：「我們不是沒力氣，裝不上，所以暫時將窗簾放在桌上；我們是今天上午才由羅東來的；麵當然是您煮的，我一直在裝窗簾，不是嗎？」外子見我對答如常，但腦袋空白，沒有記憶，心生恐懼，乃立即打電話給遠在加州的子女。兒子未接電話，女兒的電話接上了，女兒則鎮定許多，她認為是因房子關閉門窗近月，進門後，未立即未開窗户通風，反而開冷氣，又因開瓦斯爐沒氣，可能是開瓦斯爐時，有殘餘的瓦斯彌漫室內，女兒判斷是因二氧化碳腦中缺氧所致。外子也讓我和女兒講了好幾分鐘的電話，並因我曾說：「是否是中風？」外子乃叫我坐餐桌前，幫我量血壓，血壓值是正常的。但是這段過程及經歷，我竟毫無記憶。片刻之後，忽然記憶又慢慢恢復，但先生疑慮未解，立即打電話請教多年來曾悉心照顧他的神經內科醫師，醫師聽了外子的敘述後，初步認為我是短暫的失憶症，安慰說：「一般的短暫性失憶，恢復記憶後，是不會復發的。」醫師還特別傳送2012-06-04 自由時報的自由健康網的文章：暫時性全面失憶症小檔案 暫時性全面失憶症Transient global amnesia（TGA）是一種單一失憶症狀，患者雖然能和旁人溝通，且患病時所做的神經學檢查也完全正常，然而患者對剛發生的事情失去記憶，也無法記住新的資訊。由於此症相當罕見，醫界對致病原因尚無定論，但臨床觀察發現患者常因腦部靜脈充血所引發，至於靜脈逆流原因則是頸靜脈瓣膜鬆弛所致。據統計，患者以中老年女性居多，且常有偏頭痛的病史。大多數發生的時間介於2到12小時，復發機會很小，也不會惡化成腦中風。發作時，患者的運動、感覺、反射都正常。雖然知道自己是誰，也認得出家人，甚至開車都沒問題，卻對周遭環境產生陌生的感覺，通常會伴隨著極度焦慮和不安。患者經常會對同一個問題，在幾分鐘內不停的重複提問。所問的問題大多與定位有關，像是「現在幾點鐘？」 「這裡是那裡？」等等。當獲得回答以後，又會馬上忘記，再問一次，且自己渾然不覺。有研究發現在某些情況下特別會誘發暫時性全記憶喪失，像是在冷水中游泳、洗太熱的澡、性愛過程中、劇烈疼痛、精神壓力、做血管攝影檢查時、開車、騎摩托車等都曾經出現過。（資料來源：新竹國泰綜合醫院神經內科醫師林志明，記者蔡彰盛整理）由於文中的病徵和我相仿，由於記憶回復，看了上文，讓我放心許多，外子以慎重起見，要求醫師做詳細的檢査，以釐清疑慮。11月11日到醫院求診，因為是初診所以先報到填寫資料，隨即有義工彬彬有禮，親切的帶著介紹醫院環境，最後帶到診間候診，醫師著作等身，一如他的文章，溫文儒雅，親切問候，耐心問診和仔細做理學檢查，初步研判非阿兹海默症的失智。但仍需做進一步詳細檢查。11月6日短暫失憶恢復後，生活一切如常。11月12日偕外子晨運走紅樹林步道，又搭新開通不久的淡海輕軌到漁人碼頭一遊，回程經淡水三大廟宇——水巖祖師廟、龍山觀音寺及福佑宮媽祖廟祭拜，祈求平安。11月13日禁食抽血檢查，接著做頸動脈血管超音波檢查後，再轉至MRl室注射顯影劑及送入MRI筒中檢查達40分鐘之久。在密閉的筒中，心中唸著波羅密多心經以轉化忐忑不安的心情。這幾天我自己已經做了決定：我們孩子都在國外就業成家，本來人生就如接力賽，我們既已退出跑道，完成階段性的任務，也不能干擾孩子們的人生賽程。所以萬一我被診斷出是阿兹海默症的失智症的話，我的健康狀況變了，生活就要跟著改變，不能夠再過從前的悠閒退休生活。也深知日漸年邁的老伴無法負荷照顧失智之責。所以我準備趁著判斷能力仍然正常時，開始尋找醫護安養中心。命由天，病就要找專業醫師。由於生活如常，檢查後，11月17日我和外子仍然參加朋友先前邀約的奮起湖茶道之旅四天，我也完成了嘉義石棹雲之道…等三個步道的森林、茶園、群山的美景登高之行。11/25是回診看報告的日子，多日的忐忑不定心情，既然已經理出頭緒，仍然需要堅強的面對現實。見到醫生時並沒用太緊張。負責的醫師以病人利益為重，在前一天就已經會診專業人士，一起仔細研判我的檢查報告。進了診間，醫師先問我是否是素食者？我答以吃素食及水產品。醫師告知：血液檢驗檢查的結果，超乎尋常的健康，不論肝功能、腎功能、血脂肪、膽固醇、血糖、三酸甘油脂等，幾乎所有檢查項目，都在健康標準值之內，連我一直憂心家族遺傳的高血壓，在MRI檢查下，顯示腦血管及頸動脈血管除正常老化現象外，健康有如年輕人，醫師認為是我近三十幾年來，完全不沾動物性脂肪的汝素飲食習慣有關。雖然一切都正常，但是短暫失憶是事實，竟讓我意外的體會到失憶的滋味。醫師告知：此種病患，也有未能恢復記憶的病例，我是屬於比較幸運的，今後也不需再回診及服藥。走出醫院，今後我是必需遵從醫師的諄諄教誨，好好珍惜良好體質，放慢步調，量力而為，不可從事過勞、過重的工作和運動，尤其要注意頭頸部避免做太激烈的動作！所以如患了短暫失憶，也不必驚慌，它不是不治之症，但尋求專業醫師的診斷及檢查是必要的。
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2020-12-28 名人.精華區
魏崢／健保別讓醫療變得過度廉價
衛福部國健署公布，國人18歲以上高血壓罹患率23.7%，亦即近四分之一成年人有高血壓，心臟病也是國人健康前三大殺手。冬季心臟病猝死高峰期11月至隔年3月是心臟病猝死的高峰期，英國醫學研究期刊指出，冬天溫度每降攝氏一度，未來一個月罹患心血管疾病機率會增加20%；美國一項研究顯示，冬季因心臟病死亡機率較夏季高出26至36%。低溫造成血管收縮，周邊血管阻力增加，心臟需更賣力才能將血液輸送出去，負荷變大，血壓就容易升高，當血壓無法有效控制時，嚴重者可能導致腦血管破裂出血引發中風，甚至造成主動脈剝離瞬間大出血而致命。主動脈如一條高速公路主動脈如一條高速公路，是人體輸送血液最大血管，結構分內、中、外三層，只有銅板壁般厚度，血壓高時，瞬間大量血流將主動脈像氣球一樣漲大，撐不住時就會爆裂，突然致命，連搶救機會都沒有。有一半幸運者的血液僅衝破內層，血液滲入血管壁夾層，形成主動脈剝離，又稱為主動脈夾層瘤。症狀多為撕裂般的急性胸痛或上背痛，若確診為升主動脈剝離者，需要緊急接受重建手術，否則短時間內仍可能因外層破裂致死。不管治療難度 給付都一樣以主動脈剝離來說，手術可能需要動用三位醫師、麻醉師、護士、助手、體外循環師等，至少9人，一站就是10幾個小時，站到抽筋腳都麻了，還未必能從鬼門關救回一條命。但在健保體制下，健保給付手術費用，團隊裡每個人拿到的時薪可能不如去速食店打工。自從有了健保，醫病關係變差，不少病患自認平日繳了健保費，醫院就該滿足一切需求。健保照顧全民固然可貴，但同時也讓醫療變得過度廉價，不管治療困難度，健保都只會付「同一種價錢」給醫院。重症病患多收一個賠一個再舉例，開心手術一向具高風險性，一位狹心症病患要進行冠狀動脈繞道手術，並合併有頸動脈狹窄，必須先進行頸動脈內膜切除，但是在健保同病同酬的情況下，只給付「冠狀動脈手術」，也就是說像這類的重症病患，醫院只要多收一個、多開一次刀，就多賠一個。最後重症都沒有醫院要做，全往中大型醫院推，為了救治重症患者，中大型醫院每每虧本在做，給付無法符合醫院的成本及醫療付出，醫院只好壓榨醫療人員，減少人事費用，一場惡性循環的台灣醫療崩壞正在進行中。自行醫以來，最難對患者啟齒的一句話就是，「你開這個刀要自費多少錢」。看著患者與家屬面有難色，總感到十分歉疚，但是誰會知道，那多餘的開支不會落入醫師的口袋，而是醫院必要的成本。健保應大刀闊斧改革全民健保實施多年，為討好多數民眾，給付項目以輕症居多，保險費被小病用光，大病就沒錢了。最近衛福部正審議明年健保費率，呼籲健保應大刀闊斧改革，保大病不保小病，才能將有限的健保資源挹注在更需要的重症患者上，讓全世界引以為傲的台灣健保走得更長遠，這樣才是全民之福。
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2020-12-28 科別.骨科．復健
醫病天地／中風失能 半年內最佳復健期
中風失能後該如何復健？衛福部台北醫院復健科主任吳政哲表示，中風後3至6個月內是最佳的復原期間，出院回家後可以以日常生活動作進行復健，因突然失能是很大的打擊，病患及家人可參加病友會活動，彼此打氣保持樂觀態度。吳政哲表示，中風的族群以高年齡長輩、三高及血管狀況不佳的人為主．但近幾年患者年齡逐漸下修，40、50歲的中年人都有可能中風，曾經治療過的最小個案才8歲，中風後的3至6個月內是最佳復原期間，病人要趁這段時間在家人陪同下，努力配合復健治療。住院期間會由醫院專業的復健科、治療科醫師診治，但還不會百分百復原。吳政哲指出，出院後可視病人狀況，由家人協助進行簡單的復健訓練，內容主要以日常的生活動作為主，例如針對下肢進行踏步、抬腿動作，或用塑膠杯、寶特瓶等不容易受傷材質，訓練手拿、握動作，坐姿體前彎也有幫助，除了較安全，這些日常動作也可讓病人把失去的身體功能找回來。吳政哲表示，從原本好手好腳變成失能，對病人是一大打擊，要有堅強毅力與耐心，加上家人朋友給予鼓勵，才能在復健這條路上慢慢恢復。身為照顧者的家屬身心也會很煎熬，可撥打1966專線諮詢，包含到宅照顧訓練、喘息服務等。
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2020-12-27 科別.心臟血管
「心臟癌症」 肺動脈高壓 醫籲：風險族群走不完綠燈要小心
斑馬線走不完？自體免疫疾病當心肺動脈高壓 行走能力與心肺健康息息相關，同時可能是反映潛在疾病的指標。一旦自覺走不遠、走路容易喘，甚至過馬路時無法在小綠人倒數前走完斑馬線，且本身是自體免疫疾病族群，就要當心是否為「肺動脈高壓」所致。患有硬皮症的林姓女子指出，10年前因多次咳嗽暈倒，送醫後赫然發現已併發肺動脈高壓，回想當時還以為是老化導致行走能力下降。呼籲自體免疫疾病患者，切勿輕忽肺動脈高壓危機。 臺北榮民總醫院過敏免疫風濕科主任蔡長祐指出，容易併發肺動脈高壓的自體免疫疾病族群，諸如全身性紅斑狼瘡、硬皮症、類風濕關節炎、或其他結締組織疾病等。當自體免疫系統出問題時，免疫細胞會聚集並攻擊血管周遭，造成血管發炎、變硬、血管壁增厚，血管變窄，導致心臟要花更大的力氣才能輸送血液，因而形成肺動脈高壓。 蔡長祐說明，肺動脈高壓的症狀喘、咳、疲憊等，對於年紀大的自體免疫疾病患者特異性不高，不容易於返診時與醫師討論，若醫師沒有追問或進一步轉診安排侵入性的檢查也很難評估或確診，提醒自體免疫疾病患者可以在日常就對於肺動脈高壓、心肺功能等有所警覺。 肺動脈高壓如心臟癌症 看小綠人注意警訊 一般人的行走速率大約是1秒1.2公尺以上，國內主管單位所設計的過馬路小綠人，是以每秒0.8至1公尺為準，一般人照正常步行速度，都可在時限內通過馬路。蔡長祐指出，自體免疫疾病患者，可以利用過馬路小綠人為基準，當發現步行能力突然衰退且易氣喘吁吁，表示心肺功能可能有問題。 由於自體免疫疾病患者容易併發肺動脈高壓，再加上肺動脈高壓會持續惡化、五年存活率較乳癌、大腸癌更不理想，素有「心臟癌症」之稱。提醒自體免疫疾病族群，平日若有喘、咳、疲憊等症狀，需立即與免疫風濕科醫師反應，或轉介心臟內科進一步檢查。臺北榮民總醫院過敏風溼科12月14日起設置「PK小綠人」專區，提醒病友及家屬，注意肺動脈高壓警訊。 自體免疫疾病族群 當心喘咳血腫暈 臺北榮民總醫院心臟內科宋思賢主治醫師解釋，肺動脈高壓就是肺動脈的高血壓，因為壓力過大導致心臟必須更努力工作，才能將血液送出，當壓力越來越高，心臟負荷就會更重，最後造成右心室肥大、衰竭，甚至死亡。當肺部血液供給不足，患者容易因缺氧而呼吸急促、疲倦。因此常見症狀包括:咳嗽、因微血管破裂而導致咳血、腳部血液難流回而造成水腫、甚至運動時肺壓上升過度而造成活動性的暈厥。 一旦出現「喘、咳、血、腫、暈」五大症狀，若本身是高風險族群的免疫疾病患者，更應盡早和風免科醫師討論，轉介至心臟科做進一步檢查，除了利用心電圖、心臟超音波、X光片等檢視患者是否有右心肥厚、擴大外，還需要透過右心導管 來確診。由於血壓計無法測量右心的肺動脈血壓，因此無論喘不喘，高風險者都應每半年到一年做一次心臟超音波檢查。 臺北榮民總醫院心臟內科常敏之教授補充說明，肺動脈高壓可分為「原發性」和「續發性」兩種，前者的發病原因不明，後者則是由疾病、藥物、毒素或感染等所引發。在缺乏適當藥物治療的情況下，將近一半的病患可能在三年內死亡 。積極治療肺動脈高壓，雖然不見得能將肺壓控制到完全正常，但只要有效將肺壓降低，生活品質可望和常人相同。 《延伸閱讀》 ．過馬路走輸小綠人？小心肺動脈高壓，煞肺又苦心 ．發燒咳嗽喘不過氣：自體免疫疾病族群當心肺纖維化！ 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有，非授權合作媒體，禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2020-12-26 名人.葉北辰
溝通技巧／高齡門診最愛問：失智症者跳針問話 溝通有3招
資深主持人侯昌明曾形容，照顧失智症父親的過程絕無冷場，指的是失智症長者總是重複問相同問題，大大考驗照顧者的耐性。面對跳針式的問話，心理師公會全國聯合會理事葉北辰提出三個回應技巧，幫助照顧者創造新情境，避開問句地雷。確立優先照顧目標根據「失智•時空記憶旅人專頁」長期以來的照顧者心聲，不少失智症者不時會重複發問，例如「幾點了？」、「我吃飯了沒？」，隨講隨忘。葉北辰要照顧者先問自己一個關鍵問題：「當下的照顧目標是什麼？」他列出三項照顧目標，提供照顧者比對，哪一項是你的優先目標？照顧目標一：增加互動品質，與失智症者維持連結。照顧目標二：待會要做什麼事情？照顧目標三：希望停止長輩當下重複問問題的行為。不趕時間 對話當互動如果照顧者選擇的是目標一，也就是維持與失智症長者的互動，若家屬的個性是不急不躁，當下不趕時間、氣力和心情都不錯的話，建議可以將重複問問題的環節當作是和長者互動的親子時間，愛怎麼說就怎麼說？不厭其煩解釋，藉著讓長者聽話、問話的過程，增加生活互動。儘管失智症長者可能會隨講隨忘，但他會記得和親人遊戲式對話的感覺是溫暖、被支持的，這個「跳針時刻」反而將成為家人之間重要的回憶。簡潔回答 勿超過五字若照顧目標是二，著重在等一下要做什麼事？例如與長者出門、吃飯等，建議可利用失智症者隨講隨忘的特性，盡量用簡潔的回答代替解釋型的說明。葉北辰表示，當失智症者問問題時，第一次先詳實回答，不必預設長者一定會重複問問題，且當長輩繼續追問時，千萬不要假裝沒聽到，改用「簡短回答，而且最好不要超過五個字」。舉例來說，若照顧者準備帶長者出門用餐，可簡單的說「我們要出門」，而不是複雜的說明「我們要去某家餐廳，和親友碰面吃飯」，避免長輩繼續追問的機會，也節省精力好應付接下來的活動。轉換情境 給新的資訊若照顧家屬的目標是三，希望長輩當下就停止問問題，此時主動出擊，轉換情境是最佳對策，舉例來說，當長者問「去哪裡？」，照顧者回答「我們要出門，來，把鞋子穿好，衣服穿上」或轉移焦點問他「冷不冷？」，甚至交給他一個外出提袋，轉換情境，主動給他新的資訊或刺激，或能暫時成功轉移跳針式的對話。葉北辰從不少照顧者的遭遇觀察，有些樂觀的照顧者認為可以配合長者演戲，也是一種幸福，例如塞麥克風給長者唱歌，阻止問話也是有趣的一招；有些照顧者則說靜思語「面對它、接受它、放下它」也是對策之一。而看著病程持續變化的長者，家屬不免感到挫折、悲傷，「以前長輩是我們的支柱，如今逐漸衰弱，變得不一樣了」，他提醒家屬要容許自己可以悲傷、有情緒，別將重擔留在自己身上，因為照顧自己的情緒才是好好照顧的第一步。應對失智長者重複發問有對策1.確認當下照顧的目標為何。2.第一次詳盡回答，第二次簡潔回答，不超過五個字。3.提供新的刺激，轉換情境。>>更多失智照護技巧，請至udn x WaCare：https://bit.ly/34KSgtQ
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2020-12-25 新聞.生命智慧
居家安寧占比降三成 想要在宅善終原來這樣難
台灣民眾對於安寧緩和醫療的接受度達七、八成以上，許多人希望能夠在家裡善終。但當人們開始尋求資源，卻處處碰壁。台灣醫療改革基金會派神祕客抽查77家健保署公告提供在宅安寧的院所或機構，結果發現，近三成沒提供服務，其餘大多是在特定條件才有服務。醫改會全面分析341家院所，發現在宅安寧出現分布不均、給付不足、服務斷裂等問題，民眾若處處碰壁，最終還是得回到醫院。醫改會董事長劉淑瓊指出，2011年到2019年，醫院安寧服務人數從1萬5114躍進到6萬2421人，大增三倍多；反觀居家安寧服務，人數卻僅從4753上升至1萬2748人。這九年間，居家安寧占總安寧服務人次的占率由23.92%下降到16.96%，降幅達3成，離政府宣示的「在地善終」目標甚遠。醫改會針對健保署公告的341家可提供「社區化安寧居家療護」醫療院所或居家護理機構，比對其分布狀況，並以神秘客電話調查其中77家的實際服務狀況，結果發現有三成未提供服務。有提供服務的院所或機構，則大多是有條件提供服務，例如個案必須住在車程30分鐘內區域，或是要有出院準備計畫的個管師轉介。這341家院所或機構也分布不均，南部最多，東部最少，有七個縣市少於十家。以南投縣為例，11家院所就有9家是衛生所，屏東縣37家有24家是衛生所，但衛生所受限醫師人力與後援不足，通常很難提供服務，就算有醫院搭配，也只能提供給藥服務。台灣在宅醫療學會秘書長張凱評表示，現在社區安寧制度缺乏彈性，導致機構住民常常需要往返醫院或乾脆住院。當居家或機構的末期病人需要止痛、止喘、鎮定的藥物處方，就算基層醫師能開處方，也很難找到藥局或醫院願意配合調劑，因為管制藥品保存管理，成本和難度都比一般藥品更高，流程也更繁瑣。最後，這些需要用藥的病人常常只能回到醫院，失去在宅善終的機會。張凱評表示，醫療團隊離開案家，還要24小時接電話、回訊息，才能讓個案家屬安心，但健保給付的個案管理費，一整年才600點，不論是穩定個案或病情複雜、變化很快的個案，只有這一種標準，醫療團隊簡直是做功德。張凱評建議，健保署應改善安寧給付長期過低的結構，並且根據個案的症狀、嚴重度、類型，訂定不同的給付模式，才能真正支持更多有心的院所機構或醫療人員來投入這個領域。健保署醫務管理組科長陳依婕表示，健保署同意申辦社區化安寧居家療護的院所機構共有360家，目前只有166家有提供服務，確實有落差，可能原因是團隊支援不夠完整，也可能因為未接觸到有需要的個案。針對健保給付，相關學會和單位都可以向健保署提案，目前安寧在總額中雖有預算限制，健保署仍會盡力讓大家獲得更合理的支付。
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2020-12-24 名人.黃軒
我急救的手，正製造一個活死人？那年聖誕節…我也曾心碎
我也曾在聖誕節，心碎於醫院中...我也曾在平安夜，淚水不平安一整夜中 ...記得有一年耶誕夜的臺灣，氣溫只有10度C，我一大早在加護病房外頭遇到一個家屬，貼著冰冷窗戶不停啜泣，孤單身影依靠著落地窗，外頭的寒意或許也難比她內心傷痛更冰、更冷！淚水潰堤的她，孤寒如一片落葉在冰雨中，我忍不住佇立幾秒，也不知她叫什麼名字，只好以輕微的咳嗽聲示意有人來了。她轉身過來，滿臉淚水、淚痕蔓延到頸部，凌亂髮絲和淚水交織在臉上，一臉憔悴的面容。她以疑惑眼神看我，我遞名片介紹自己，她看著名片睜大眼：「你是黃軒，就是網路常常看到的黃軒？」我點頭並又遞上紙巾，只見她依舊落淚：「我男朋友昨晚車禍腦出血，他在裡頭急救了一個晚上，剛剛護理人員告訴我又急救！又急救了！他又⋯⋯又沒有心跳血壓了⋯⋯你快點去救他⋯⋯」「永不放棄」四字帶來的，是滿身傷痕的急救加護病房大門打開，我的護理人員告知那名神經外科病患正在急救中。隨即進去看看，年輕的神經外科醫師正在急救，他滿頭大汗向我說：「家人不願放棄，所以我們急救了3次，每次只能維持2到3小時⋯⋯」眼前這具年輕的身體，由於車禍，早已撞到全身瘀青，再加上不停地急救，導致凝血功能喪失，讓他七孔流血、由頭到腳都呈現紫青色。我終於了解這又是一場無常，從昨晚到今晨，「永不放棄」四字帶來的，是讓病患滿身傷痕的急救、是傷心欲絕至入院的家屬，而且尚未停止⋯⋯我拍拍學弟肩膀：「有需要協助一起開家庭會議嗎？」學弟愣住了，我直接問他：「已經急救三次，若這次急救成功後，此病患會下床走路？會恢復原狀？還是躺在床上當植物人？」學弟以他的專業評估，毫不猶豫地說：「植物人！他活下來就是植物人！」學弟像是想通什麼，又搖搖頭：「這就對了，一定要開家庭會議。學長，可以一起出席嗎？」我點頭！因為我知道學弟還年輕，還在學習如何跟病患及家屬溝通生死病重的議題，而醫學教育往往缺乏這類訓練。在會議上，我並沒有發言，把主持權交給學弟，學弟則誠懇表示：經過醫療搶救，目前仍急救無效。聖誕夜，家屬不願聽、醫者也不願宣布如此惡訊，其實不只家屬不願聽、醫者也不願宣布⋯⋯但是站在尊重生命的角度，醫者和家屬都要學會放手，不然那名眼角、耳內、嘴裡不住噴血的病患，又有多少血量可供急救動作擠出呢？更何況看到病患的臉被自己的血淹沒，任何人都會不忍心的。家人也在我們沈重宣布下，選擇了在聖誕節裡，讓這名年輕人平安回家。我本來以為一切已經告一段落，但那天會後，我走入值班室想用廁所，就遇到了坐在椅子上的學弟，面著牆壁發呆、淚紅眼眶。此時輪到我愣住了：「發生什麼事了？」只聞學弟說：「學長，這病患太年輕了，太年輕了，和我一樣年輕⋯⋯我⋯⋯很捨不得，所以才一直反覆摧壓他的身體，還好學長及時出現，點醒了我！」我就坐下來，和學弟分享，那時我也是年輕醫師的故事：那已是10幾年前的某個聖誕夜，下班時天空正下著濛濛細雨，很濕很冷。我趕緊躲進速食店，點了飲料，想要找位子坐著等雨停，才發現一位離職的急診護理人員，也獨自坐在那裡，望著窗外的雨景。見她發現我，我也就在她前面坐下，她隨即道：「唉！今晚又下雨，很掃興。」我靜靜觀察她，她手上握著乾枯的玫瑰花，葉片已枯得發脆。「每年這時，我什麼地方都不想去，只想來這。」她像是知道我要問什麼，繼續說，「這裡是我和男友第一次約會的地方，我每年只會來這裡一次，因為在我和他相識的第三年的聖誕夜，他和我約了，卻沒來赴約⋯⋯」聖誕夜，我急救的手，正製造一個活死人？我知道她的男友，是位警察，那天在執勤時，和歹徒扭打時自己中了槍，送來已無心跳血壓，那天我值班，急救他男友的是我，當時的我也和學弟一樣不想放棄，仍記得她男朋友到處插滿管子，反覆急救，胸廓經我重力壓迫，早已凹陷、肋骨也斷了好幾根，直到她趕來急診室，衝入急救室，握住我的手，馬上跪著：「黃醫師，不要不要對他這樣⋯⋯」我愣住了，甚至反射性想把她推開，因為她阻止了我的急救工作，直到她大喊大叫：「我不要、不要你製造一個植物人給我！」 我才驚醒：原來我急救的手，正在製造一個活死人？學弟點頭：「醫學教育，向來是搶救生命到底，這一直是我們的天職。」我常常反省著，倘若這天職，製造出更多植物人，我們是在延長軀殼腐敗的時間？還是真的還給患者生命？倘若這天職，忽略了病患本身感受，當摧毀肉體殆盡，我們還是在解除病人的病苦病痛嗎？學弟手機響起，開刀房找他了，他起身馬上就要離開：「謝謝學長的分享，讓我更清楚自己做了什麼！祝學長聖誕快樂！」我也站起來，拍拍他肩膀：「聖誕節快樂！」聖誕節，我也曾心碎中...學弟把門打開，正要出門之際，突然回頭看我：「對了，我忘了告訴學長，我剛急救一整個平安夜的那個患者，其實他是⋯⋯我高中同班同學⋯⋯」隨著他把門關上，坐在值班室椅子上，輪到我錯愕中...原來這才是促使我學弟急救一整晚，直到我出現提醒方肯罷手的力量。對於生命不捨的情感，不只是病患家屬獨有，身為醫師的我們也會有的！那一般民眾又怎麼會了解呢？一般民眾以為平安夜，一定是平安的，我願如此祝福！現實上，我已忘了自己，陪了多少不安的生命、不安的家屬心情，自己又渡過了多少次不平安的平安夜呢 ！想著、想著、我不禁探省這些人間悲苦生命，悲憫之淚，再次注入了深深滿滿的心扉 : 祝福大家，聖誕快樂。※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供，未經同意，請勿任意轉載，原文請點此。
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2020-12-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／一條褲劇團《長夜守燈》 疾病敘事的當代樣貌
【編者按】這星期的主題是「如何做個能幫忙病人的好醫師」，由三位不同背景的學者執筆。一位專攻醫學史的醫師利用幾個病因不明的慢性病，勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法，進而探討醫病關係以及重視病人團體的看法，強調醫病良性互動的重要；一位專門研究醫學人文的醫師介紹敘事醫學（narrative medicine）做為醫學院的必修課程，可以促成醫學生學會傾聽病人的話，而能夠辨認、聆聽、理解病人的病情，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」；一位在醫學院教學的社會學學者介紹史薇特醫師的兩本書，以諸多醫師與病人的互動與照護故事，敘述身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等慢功夫如何成為有效醫療的基石。不久之前在某個tutorial結束之後，一個高年級的醫學生把我叫住。他說考試將近，但有件事讓他完全無心讀書。他的親人不幸在工作崗位上昏厥，趕忙送醫之後，急診室將病患做了基本處置，接上該有的點滴和管線，但很快就發現救回人命的希望渺茫。醫護人員匆忙告知他們無能為力之後，便任憑病患在冰冷的房間裡死去。他不知道身為未來的醫師，此時可以做些什麼？現代醫學進步飛速，但如今面臨的「瓶頸」，便是在某一個臨界點變得無能為力。我們只能機械式地提供不同的套餐選擇，無法針對病患或家屬的需求，或是服務品質的完善做出細微而權宜的調整。這是因為醫學所服務的對象，逐漸從「人」轉移到細胞，乃至於血液裡的成分。醫學社會學者Nicolas Jewson早在七零年代便指出，這是一個病人消失的過程。在我任教的香港大學，我每年邀請慢性病患者和他們的家屬，在學生面前就他們的生命故事現身說法。這是他們離開學校之前，少數能夠聆聽，並且透視一個疾病的完整樣態的機會。這些故事大多蜿蜒曲折，佈滿荊棘，是一個普通臨床工作者在十五分鐘的診察時間裡所掌握不到的。近二十年來，醫學人文逐漸成為醫學院的必修課程，其中一個熱門的課目，就是疾病敘事。重新聽病人說話，這是現代醫學十八世紀出現的細胞轉向(cell turn)之後，再度出現的轉折，稱之為「敘事轉向(narrative turn)」。創立哥倫比亞大學敘事醫學的教授，麗塔．夏隆(Rita Charon)這樣定義醫療工作者必須具備的敘事素養(narrative competence)：「能夠辨認、聆聽、理解，然後受到所聆聽的故事感動，然後做出回應行動的整套臨床技巧。」瞭解加上覆述，這樣看似簡單的能力其實不容易培養。病患解釋自我身心狀態時，受到自身表達能力和焦慮情緒的限制；醫療工作者在效益和同時處理多重任務的壓力下影響，往往疏忽了病患敘事中最關鍵的元素。醫療文學期刊Bellevue Literary Review的主編丹妮爾．歐芙莉(Danielle Ofri)就用了一整本書的厚度，解析病患和醫師理解診間敘事的落差。當代社會之中的疾病樣態，使得敘事變得更加複雜。疾病或是身心狀態的慢性化，比如心血管功能的異常、免疫代謝功能異常到認知障礙，讓我們每個人—無論依然健在或已經百病纏身—都暴露在一連串的危險因子之中。處理疾病從醫藥介入逐漸演化為風險管理。不斷變動的生命樣態在臨床上可能暫時找不到意義，但卻影響著一個人的的生涯規劃、職業抉擇、人際網絡的轉變和居住地的安排。除了和一個病最後治不治得好大有關聯之外，更影響著一個人就算久病不癒，卻同樣急切的身心安適需求。更耐人尋味的是，敘事不再只出現於醫師和病人之間。只因當代醫療的迫切課題，落在照顧者的身上。醫療人類學者凱博文(Arthur Kleinman)在他的新書《照顧的靈魂》中就反省到，就算一個訓練有素的臨床專家也不見得熟悉照顧的全貌，只因照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇。而當代社會裡的照顧者除了被迫放棄全職工作的伴侶、子女，被遺漏在國家醫療網之外的看護幫傭，還有在社會中提供一切基本必須服務(essential services)的清潔、營建，甚至在疫情期間成為高危險人士的餐飲外送員。簡單來講，照顧者的身分經常隱而不現，但人人卻有機會成為照顧者。能夠聽見這些故事的方法，只有將他們一字不漏地記錄，然後說出來。兩年多前，我和香港的一條褲劇團胡海輝導演同時有了結合記錄劇場，探討臨終照顧課題的想法。紀錄劇場是個有趣的表演藝術形式，藉由民族誌方法，讓演員們的肢體和語言表達，成為紀錄片的鏡頭。在訪談照顧者的過程中，讓參與的學員學習，並親身體現(embody)照顧的種種負擔，最後成為一個具有理解溝通，和問題解決能力的未來照顧者。可惜這個校園計畫在新冠肺炎的疫情之下，由於醫院停止參訪而必須暫停。但我在明年夏天即將返台任教，希望藉這篇文章號召一批照顧劇場的生力軍，把計畫帶回台灣，共同為打造一個有敘事能力的關懷社區(care community)努力。(此文短版原刊於一條褲劇團《長夜守燈》節目單內容)
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2020-12-23 科別.精神．身心
1分鐘了解思覺失調症！圖解常見症狀與治療藥物
透過連續劇《我們與惡的距離》，使得「思覺失調症」獲得許多人的注目，但在劇終後，數個社會事件接連發生，讓許多人對思覺失調症產生誤解，以為罹患該疾病患者皆有攻擊性行為，進而感到恐懼、憤怒。你不認識的思覺失調症，患者飽受負性、情緒等症狀所苦彰化基督教醫院精神醫學部主任邱南英表示，思覺失調症是一種慢性的精神疾病，過去被稱為「精神分裂症」，是最嚴重的精神疾病，綜合許多精神症狀和徵候疾病的一種疾病症候群。其症狀除了大眾較熟知的正性症狀，如聽幻覺、妄想等。思覺失調症患者也飽受旁人所不知的負性症狀、認知症狀、情緒症狀、解組症狀的折磨，難以脫離。以及不瞭解患者在疾病治療的艱辛歷程，深陷於擔心疾病復發恐懼。 台灣思覺失調終生盛行率約是1%，每百位人口中便有一位思覺失調症患者，好發年齡為15歲至30歲，罹病時正值於人生最重要時刻，許多患者因為受到疾病干擾而無法完成學業、順利工作，失去本來應有的美好人生。對許多患者而言，回到正常生活其實是他們最大的願望，但因為思覺失調症會造成患者思考能力衰退、不如以往，再加上心中總是恐懼疾病復發，什麼事都不敢做。花蓮慈濟醫院精神醫學部成癮精神科主任陳紹祖表示，曾有家屬對患者說：「沒關係，爸爸養你一輩子」，雖然真摯親情讓人動容，但因為父母會老、兄弟姊妹會有家庭，患者終有一日還是要回歸社會、學習自立。所幸，思覺失調症的治療發展持續推進中，給予病患有重拾生活滋味的夢想！正性症狀是治療重點，但情緒也需要被照顧！邱南英說明，目前，思覺失調症急性期的治療多專注於減少正性症狀，但是待患者脫離急性期後，如何使其回歸社會，降低家庭與整體的社會負擔，仍是一大課題。陳紹祖指出，因為常見治療選擇為新型抗精神病藥物，透過抑制大腦多巴胺或血清素分泌，減少患者出現幻覺、妄想等正性症狀；但過少的多巴胺及血清素，將導致患者缺乏生活動力或社會退縮，情緒上仍飽受折磨。簡而言之，就是抗精神病藥物雖然能將患者拉出幻覺、妄想中，但許多人在恢復病識感後，卻產生情緒低落、憂鬱的感受，面對人群時感受到明顯壓力，甚至會經歷沒有原因的焦慮感，滿滿害怕、不安的情緒，難以回歸社會。他分享，經常有病友詢問：「醫師，我還可以回去念書嗎」？反映的即是患者對於疾病復發的恐懼感。現在，獨特機轉藥物的問世，使思覺失調症患者有機會保留良好的身體機能，降低沒來由的情緒問題，增加回歸社會的勇氣。如何讓多巴胺調節得剛剛好，是治療思覺失調症的重要發展趨勢！陳紹祖表示，目前，思覺失調症的治療出現新獨特機轉，結合既有的抗精神病藥物優點、減少藥物副作用，不過度抑制多巴胺和血清素分泌，以調節方式讓濃度不多也不少，幫助患者生理上維持在適當的平衡狀態。他進一步解釋，除了消弭正性症狀，也能顯著改善負性症狀、情緒症狀及認知功能障礙，讓患者有機會重拾對生命的熱情。提醒患者配合醫囑，接受追蹤；家屬密切關懷，提供支持，在穩定治療下，可以相信自己不會再復發。藥物治療選擇 思覺失調是大腦疾病，勿再汙名化疾病受害者！邱南英表示，除了藥物治療外，現今也有許多資源能幫助患者重新出發，如職能治療、心理治療、娛樂治療、行為治療、產業治療、社會復健計劃等非藥物治療方式。邱南英說，思覺失調其實是大腦的疾病，患者是疾病受害者，不是社會事件加害者。但，目前社會對於思覺失調症的污名化，對患者及家庭的一種傷害；有色眼光間接成為患者回歸社會的阻礙，讓他們蒙受沉重的壓力、無法前進。若社會能再給予患者更多的關懷與包容，相信會有更多的思覺失調症者進入穩定治療的階段，減少暴力、攻擊相關的事件發生，並能回歸社會，正常生活，創造好的正向循環。 諮詢專家/鹿港基督教醫院榮譽院長兼副院長暨彰化基督教醫院精神醫學部主任 邱南英、花蓮慈濟醫院精神醫學部成癮精神科主任 陳紹祖
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／【罕病法20年】曾敏傑：罕病法是台灣衛生政策中的鑽石
『「罕見疾病防治及藥物法」是台灣衛生政策中的鑽石，讓台灣人民的人道精神被世界看見。』在立法20年後，罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑提起立法的過程，難掩引以為榮的激動。當年，為了拯救生命如微光的十個罕見疾病孩子，從草案到立院三讀通過，僅花了41天，創下國內立法先例，更是全世界第五個就「孤兒藥」立法的國家。1999年，衛生署正在推動「罕見疾病藥物法」草案，甫成立一年的罕見疾病基金會成員們咸認為，該草案對病患直接助益不大，只關注「藥物」，卻忽略「疾病」與「病人」。也是罕病家屬的曾敏傑說，我們不只需要藥物，還需要定義什麼叫做罕見疾病、遺傳諮詢、病患的就學、就業或就養權等，我們需要更審慎、更有系統的罕病法，因此推出民間版的「罕見疾病防治及藥物法」。這一套法，因含著病兒家屬的眼淚、醫師燃燒式的投入、律師的義氣相挺，各界的溫度，成就了一部全世界絕無僅有的罕病法。再加上全民健保提供給付，罕病納入「身心障礙者權益保障法」，使得台灣的罕病病人持續獲得身心障礙的各項社會福利，國內的罕見疾病患者受到多重照護，證諸全世界，還沒有其他國家能及。台灣的罕病照顧獲得世界的高度認同，2016年聯合國罕見疾病NGO委員會舉辦研討會時，邀請了美國罕病組織(NORD)、歐盟罕病組織(EURORDIS)及台灣罕見疾病基金會(TFRD)發表演說，後雖然因為大陸施壓，時任罕病基金會董事長的曾敏傑無法進入聯合國大樓報告，仍無法抹去擁有罕病法的台灣，全方面照顧罕病病患的國家級體制，是國際社會典範的實績。台灣罕病法也引起英國經濟學人的注意，在2018年進行跨國研究，包括澳洲、日本、韓國、中國、台灣等五個經濟體，對於台灣以盛行率作為罕見疾病的定義、讓社會認識罕見疾病的努力、積極推動及早診斷罕病、對病患的醫療費用支持，甚至是對病患生活品質的提升，包括就業與教育機會，都令國際社會驚艷。曾敏傑說，罕病法是台灣健康衛生政策上的一顆鑽石，彰顯了台灣人民的人道精神。罕病不僅是病家的事情，只要帶有基因的爸爸碰上帶有基因的媽媽，就可能出現罕病兒，只要生命繼續存續，這樣的機率可能發生在每一個家庭，在台灣，我們張好了保護的網，保護每一個珍貴的生命。認識罕見疾病：通常35%在一歲之前死亡，存活下來的通常要花八年確診，期間誤診二到三次，確診後也有95%無藥可醫，對於病患與家屬，恍若無止無盡的心理折磨，粗估全世界有二億罕病患者。資料來源為何？在台灣，罕病是指盛行率萬分之一以下，或是主管機關認定公告，通常具有罕見性、遺傳性及診治的困難性的特性，台灣已經公告223種罕見疾病，誤診時間縮短至二到三年。罕病照顧從發現、診斷、治療、追蹤、教育、預防、補助、藥物，日益完備。罕病法陪著一個一個原本活不過一年的孩子，延長了在風口下燭火般的生命，如今全台有一萬七千多名罕病病患。
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／【罕病法20年】王英偉：是台灣邁向衛生大國的重要一步
「罕見疾病防治及藥物法」讓台灣邁向衛生人權大國，由衛福部的食品藥物管理署、中央健康保險署及國民健康署三部門分工合作，協力張開保護罕病患的保護網，國健署長王英偉說，罕病法是全方位立法，結合了疾病防治與罕藥法，這全世界首見，可以完整照護患者，是台灣邁向衛生大國的重要一步。今年是罕病法20年，罕見疾病的定義依法為疾病盛行率在萬分之一以下，一旦個案被確定後就得通報，到今年11月止共公告226項罕見疾病，通報1萬7763人。王英偉說，罕見病患的醫療照顧困境，跟一般病患很不相同，立法之前，因為病患少，診療醫師也相對少；獲取國內外最新資訊管道不足；藥物取得困難也昂貴；如果健保沒有收載的給付，申請手續也較繁瑣，罕病法保障了病患基本醫療生存權。如今，罕見疾病的照護由健保署、食藥署及國健署分工合作。國健署接續了健保無法給付的部份，包括特殊營養品及緊急需要藥物、醫材，設置物流中心，辦理採購、儲備及供應系統，也提供了病人及家屬的心理、懷孕等照護計畫。歷經三次修法，罕病法漸趨完備，例如，罕見疾病病患多數在家中由家人照顧，需要的居家醫療照護器材更顯得重要，因此修訂罕病法，給付病患維持生命所需的居家醫療照護器材。罕見疾病基金會執行長陳冠如補充，目前補助項目包括「維持生命所需之特殊營養食品」、「代謝性罕見疾病營養諮詢費」、「低蛋白米麵定額補助」、「台灣國內確認診斷檢驗費用」、「維持生命所需之居家醫療照護器材費用」。以「低蛋白米麵定額補助」為例，代謝異常的孩子不可能吃特殊奶粉過一生，十多年來，罕病基金會主動從歐美、日進口低蛋白白米、麵粉，再提供給罕病代謝異常的病友，讓孩子有機會吃一口麵包或是蛋糕。經過罕病基金會與醫療單位的倡議，如今依據罕病法的補助辦法，每人每年可以獲得7000元購買低蛋白米麵費用補助。居家醫療照護器材的部分，陳冠如說，罕病法內提供呼吸器、氧氣製造機、血氧監測儀、咳痰機等四項，給予定額補助。以咳痰機為例，病患在家中可以順利咳痰，減少奔波醫院抽痰，甚至是需要氣切的命運，提高病患生活品質，也減少後續醫療支出。在預防與篩檢部分，王英偉說，由於罕見疾病多數遺傳性疾病，在罕病法就從防治端開始預防起，提供患者產前遺傳診斷服務及諮詢，掌握新生兒的狀況，從108年10月起新生兒先天性代謝異常疾病篩檢也擴大到21項，其中18項就是罕見疾病，就是希望可以早期發現早期治療。面對未來的罕病法，也有不少的隱憂，由於醫療科技不斷進步，已出現基因治療罕見藥物，一劑高達六千餘萬元，目前藥廠送件中仍待討論未核價。王英偉說，「尖端科技快速進展，罕病藥物價格屢創新高，政府與藥廠協商不易，長久下來，逐年增加的高價罕藥，勢必會對國家衛生系統造成威脅，但藥價太低廠商不願引進銷售。另外，部份罕見疾病隨著國內盛行率增加及醫療藥物進步，未來將不符合罕見疾病的定義原則，屆時需有退場機制，這對無法納入罕病名單者造成衝擊，這些都是需要面對的課題。」
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