2025-05-09 ESG.健康ESG動態
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2025-05-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／剛確診但還未退休 如何繼續工作？
六十多歲的茶農王先生剛被醫師診斷出巴金森病，好茶講求「一心二葉」，但王先生發病後手抖到無法精準採茶，甚至連在茶園站穩都有點困難，農忙時期只能抱病硬撐。所幸他主動與醫師說明繼續工作的需求，耐心配合找出適合的用藥方式，按醫囑服藥後症狀改善，可以繼續照顧心愛的茶園。台大醫院新竹台大分院神經部主治醫師李承軒說，多數巴金森病患者確診年紀在六十歲左右，大部分病友選擇提前退休；但有些病友的工作，礙於年資需要很難說退就退。若是年輕型的巴金森病患者，四十多歲就發病，如何與疾病和平相處、持續工作，對醫病雙方都是極大的挑戰。醫病找對策 因應不同職場挑戰李承軒說，巴金森病最常見且影響職場表現的動作障礙症狀，包含手抖（震顫）、動作遲緩、肢體僵硬與步態不穩。尤其工作性質與動作、平衡或反應速度高度相關，如搬運工、機台操作員、司機、美髮師或裁縫等職業，若未適當治療，症狀不只影響工作表現，也會影響安全。巴金森病確診初期會以藥物治療為主，李承軒解釋，無論採取何種藥物，一開始都會從低劑量開始，約需要一至兩個月調整至最適合的劑量，讓病友慢慢適應，因此症狀不一定會立刻消失，不需太過焦慮。他也補充，尤其年輕型的病友餘命仍很長，應與醫師溝通，協助避免太早出現如藥效波動或異動症等副作用，也是長期抗戰的關鍵。醫療加運動輔助 有助穩定職涯仍在職場上打拚的初確診巴友，常難以開口與雇主溝通。李承軒建議，病友可以請醫師開立診斷證明，說明病症對工作的影響，與公司溝通調整職務內容，如將外勤工作調至內勤；若行動不便、明顯行走困難時，也能由醫師協助評估可否申請身心障礙手冊，進而運用政府的就業資源服務。他強調，巴金森病雖無法根治，但靠藥物、運動與調適，因病被迫提早退休並非絕對。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2025-05-07 醫療.巴金森病
19歲確診巴金森病，還能追夢嗎？牙醫師用21年接受疾病 給巴友三大建議助穩病情
42歲的Joyce，在約訪當日，緩緩走入約定好的咖啡廳，她穿著一襲寶藍色洋裝，輕輕將手杖倚在椅子旁，講話慢條斯理、口條極好的她，更是娓娓道來這23年的心路歷程。19歲那年，她是躊躇滿志的牙醫系學生，某天在上實驗課時，鄰桌同學突然大叫：「你的手在抖耶！」她低頭一看，發現右手正無聲的顫動；隨著時間推移，靜止時右腳也開始抖動，寫字更愈益扭曲且細小（醫學上稱為 micrographia），走路猶如殭屍般拖步行走。身為醫學生的她，敏銳察覺這並非單純壓力造成，開啟尋求專業醫師協助的求診之路。第一位神經內科醫師，診斷她罹患「本態性震顫」，但Joyce查閱文獻後，發現與症狀不合；遂一人遊走在長庚、台大、北醫的神經內科診間，最終得到明確答案，她罹患了年輕型巴金森病（Young Onset Parkinson Disease,YOPD），當下晴天霹靂，因為她想的是「為什麼會是我？我才19歲 」，內心更難以釋懷。罹病後，還能擁有夢想嗎？對牙醫師而言，穩定的雙手是天賦也是職業必需，從得知確診後，Joyce每每想到便落淚。當她回診台北醫學大學附設醫院神經內科主任袁瑞昱門診時，總問：「我還能不能當牙醫？」袁瑞昱會緊握她的雙手說道：「你一定可以的，不要放棄！」Joyce講起這段往事，依舊對這些話充滿感恩，也成就她以優異成績拿到成大牙科部實習入場券，更順利考取牙醫師執照。Joyce提到，年輕型病人常需在「延後左旋多巴（Levodopa，L-dopa）可能引起的異動症」與「早點服藥，換得好生活品質」之間權衡掙扎。 她解釋，因左旋多巴的本質，是能穿越血腦障壁的多巴胺前驅藥物。對失去黑質神經元的巴金森大腦而言，它就像缺水荒原裡的一場及時雨，能在半小時內，讓僵硬肩膀得以轉動、拖步雙腿重新跨出，然而這場即時雨並非永恒。臨床上，左旋多巴的「蜜月期」維持約五到七年，之後藥效易忽強忽弱，甚至催生不受控的異動症，讓病友在亮與暗之間搖擺。而根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》，早期巴金森病患者的用藥，在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴；而在 60歲(含)至70歲以下病患，則建議使用多巴胺接受體促效劑（Dopamine Agonists）。連自己都無法接受，選擇獨自一人就診儘管握有醫學知識，Joyce還是用了整整21年才真正接受這個事實。剛確診時，她僅獨自一人到門診看診，醫師請她帶家人一起來陪診，她只說「家人太忙無法來。」就是不想讓父母擔心。而背後真正的原因，是她自己都無法接受，怎樣說服家人接受呢？2024年，病情卻產生變化，她開始出現步態凍結（Freezing of Gait,FOG）。有一天，她走在信義區，準備穿越馬路時忽然凍住，腳步就像被水泥灌住動彈不得，此時她駐足在車水馬龍的松高路上。那一刻，她第一次承認：「我需要協助。」這段罹病的中後期，她終學會身段放軟，人也變圓融，漸漸懂得將需求說出口，更發現自己「變快樂了！」媽媽拿的是「魔法杖」，兒子成最暖心依靠談到可愛的兒子們，Joyce教他們「不要走在媽媽正前方」，而兩兄弟在行走時也會不時地觀察媽媽是否有狀況。但Joyce擔心自己的形象，會讓孩子在學校受到排擠，有次她問孩子：「媽媽拿手杖去接你們放學，你們會覺得丟臉嗎？」孩子竟答：「媽媽你拿的是魔法杖啊！」這句話，讓她知道，孩子們是她堅實的後盾，讓她即使跌倒也能重新站起來，因為她不只是為了自己在行走。而不服輸的她，更把熱情投注在運動，以太極拳穩定步態、瑜伽呼吸舒緩焦慮，運動讓她重新丈量與世界的距離。創Podcast，盼能成為巴友心裡那道光當無法用筆來記錄人生後，Joyce決定開啟 Podcast《巴金森，伴我一生》記錄人生，讓語句代替筆跡奔跑。節目裡，她將運用自身專業，分享國際治療趨勢；也邀請關心巴友的專業人士一起上節目，更籌備巴友加密語音聊天室『帕金歌語間』，讓每一位同行者，能分享心情或一同歡唱，亦能即時求助；至於她自己，她仍要去賞花、要在淡水河畔迎風、要在太極拳班與巴友活絡身心。 專訪最後，Joyce以資深病友的經驗分享，對於剛確診的巴友們她有三個建議：「接受、行動、共享」。她提到，「若讓我再次回到19歲，我會提早接受病情。」否認只會錯失很多讓疾病穩定的機會；再來要儘量每日運動，重點是「動起來」，而且持續比強度重要；最後就是要敞開心，面對他人說出自己的需求，與人共享感受，才不會孤單。 她提到，「巴金森，是我的摧毀者，更是我的塑造者」離開前，Joyce 站起身，動作仍有點緩慢，但身子卻是穩穩站立。🎧收聽《巴金森，伴我一生》podcast聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2025-05-07 醫療.消化系統
柔腸寸斷仍燦笑 大四女生黃樂心以喜樂對抗克隆氏症
正值人生芳華，今年才大學四年級的黃樂心，笑容清新甜美。她的手上貼著剛打完針的紗布，堅強勇敢地說，她努力讓自己每天都很好看很有精神，不為追求高顏值，而是想以這樣的面貌來對抗克隆氏症；也希望自己的經驗，能幫助更多「IBD（發炎性腸道疾病）」病人。目前就讀台北護理健康大學高齡健康照護系四年級的黃樂心，年紀輕輕，已然是台灣腸保健康協會的副祕書長，因她正是IBD的資深病友。她是2021年2月開始第一次發病，右下腹不停地劇烈疼痛，以為是闌尾炎去急診。檢查卻都正常，就被當作是一般腸胃炎處理。半年後再次劇痛，再次去急診。這次醫師認為不像闌尾炎，將她轉到腸胃科，卻又檢查不出異常，後來又被轉到婦產科，再轉回腸胃科，就這樣反覆地被轉來轉去。到了年底，黃樂心開始反覆發燒約38.5度，還伴有腹瀉，醫師終於決定安排大腸鏡檢查，這才發現腸道有潰瘍，醫師強烈懷疑為克隆氏症，屬於發炎性腸道疾病（IBD）的一種。之後再做了膠囊內視鏡，發現整段小腸從頭到尾都有數十個潰瘍，才確診是發炎性腸道疾病。從發病到確診，黃樂心大約花了一年的時間，她說，這還算快的了，因為有許多病友拖了三年、五年才確診。克隆氏症為自體免疫疾病，造成腸胃道慢性及反覆性發炎，病灶可從口腔延伸至肛門任何一處。患者持續腹瀉、腹痛，嚴重時腸道潰爛，以往並無適當藥物，只能逐段切除，最後可能變成「無腸人」。發炎性腸道疾病病人過去很少見，但近年病例愈來愈多，且好發於20到30年歲。由於初期症狀與腸胃炎、腸躁症極為相似，臨床上極容易被誤診。有些人還被冠上身心症，被認定只是工作壓力大或不想上學。許多病人常在求診的過程中陷入反覆的猜測與懷疑，也因此錯失黃金治療時機。確診後，黃樂心上網找過很多資料，卻很難找到和自己狀況類似的個案。很多資訊都不夠明確，也沒有提到這些症狀可能是發炎性腸道疾病。後來在同學中也發現一位病友，接著找到更多同病者。她深感這樣的病人常要經過長期多次誤診，確診後要面對長年的就醫及健保給付的諸多限制，實在是苦不堪言。所以，她在臉書FB及Instagram上成立「ibd_heart四神湯女孩」粉專，成為很多年輕病友聚集和交流心事及病友經驗的平台。她幽默地說，粉專取名四神湯女孩，就是因為自己的小腸因病柔腸寸斷，猶如煮四神湯常用的豬腸。許多IBD患者的故事，都從被誤解開始。不只是醫療的問題，更是一種社會對這類慢性病的忽視。這種忽視最明顯地表現在健保給付的「下車機制」，一再讓病情穩定變得不安。黃樂心說，健保不知何故，獨獨對發炎性腸道疾病特別嚴管，是所有自體免疫疾病中給付期限最短的，有所謂的一年一次就要上下車的停藥機制。據健保現行制度，生物製劑的給付採「上下車機制」，病人 使用生物製劑等藥物，原則只給付一年，如需接續使用要重新申請，如審查不通過就無法給付。直到病情再發作或更嚴重時才能重新給付用藥。黃樂心以自己為例，她用過許多種生物製劑治療。這類藥物是近年治療克隆氏症的重要突破，對中重度病人有顯著幫助，能有效控制腸道發炎，恢復病人的生活品質。她的症狀逐漸改善，能夠正常上課，生活終於不再受腸道控制。但「下車機制」讓許多患者陷入矛盾。明明是因為用藥才變好，卻因為變好而被迫停藥。停止生物製劑之後，疾病極可能復發，甚至更難控制，又得重走審核與等待的漫長流程，陷入反覆的惡性循環。像她一度因為審核流程不順利，要自費4、5萬元藥費，實在不是一個大學生付得起的。她替自己與病友向健保署請命，生病即使有健保的給付，他們還得面對常要請假上醫院打針、無法好好上班上課的難題；但如果好好治療，他們還能為家庭及社會提供很好的貢獻。如病情反覆發作，不要說正常上班上課照顧家庭，連被「下車」時自費的續命藥物，都付不起。黃樂心說，她知道克隆氏症不是短暫的疾病，它可能會與自己相伴很久。但身為一個虔誠的基督徒，她相信「喜樂的心乃是良藥」，所以她即使患病五年來體重減了20公斤， 仍努力讓自己每天都活得出彩漂亮。藥物固然重要，但黃樂心說，心理支持與資訊交流更是不可或缺的力量。患者除了醫療治療，更需要一個可以理解他們、支持他們的社群。台灣腸保健康協會將於5月18日舉辦「IBD病友日」活動，邀請患者、家屬與醫療專業人員齊聚一堂，分享最新治療資訊、飲食策略、心理調適與病友經驗。今年的活動主軸不只是知識傳遞，更是希望讓病人知道自己不是孤單的，也讓社會聽見他們的聲音。活動中從專科醫師的醫療講解，到營養師談飲食規劃，再到心理師引導情緒調節，還有病友現身說法、現場諮詢互動，整場活動將從醫療、生活、心理等多面向支持IBD族群，並建立更有溫度的照護共識。「IBD DAY 病友會，2025腸保健康，一路相挺」活動資訊：時間：2025年5月18日（周日）下午1點至5點地點：台北市集思北科大會議中心 感恩廳（台北市大安區忠孝東路三段1號，億光大樓）報名請洽：台灣腸保健康協會
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2025-05-06 癌症.抗癌新知
乳癌、肺癌等都容易發生骨轉移！醫揭「癌症骨轉移」2大警訊 不明痠痛別輕忽
57歲林先生有多年吸菸史，前年因為慢性咳嗽就醫，確診罹患肺癌，並持續在腫瘤科治療。但近月來他發現右側鼠蹊部及髖部隱隱作痛，尤其在站立、行走和夜間睡眠時疼痛狀況尤為明顯，就醫檢查發現有癌症骨轉移情形，經醫療團隊綜合評估病況與病理性骨折的風險後，決定進行預防性固定手術，林先生在術後6天順利出院，維持良好的行走功能，並持續門診追蹤。衛生福利部台南醫院骨科主治醫師郭育睿表示，癌症患者有相當高的機率發生癌細胞轉移到骨骼的風險，如乳癌、攝護腺癌、肺癌、腎臟癌及甲狀腺癌都有很高轉移風險，平均每2位癌症病人就有1人被發現有癌症骨轉移。郭育睿說明，由於癌症骨轉移的相關症狀，常被誤以為是一般的痠痛不適，往往導致患者延誤就醫，等到骨折才被發現癌細胞已轉移到骨骼，不僅增加後續治療難度，也會大大影響患者的生活品質。癌症骨轉移2大警訊郭育睿提醒，癌症患者平時除了定期追蹤全身骨掃描外，若出現「骨骼2大警訊」，應高度警覺是否為骨轉移而盡速就醫檢查，包括：．莫名的腰痠背痛．未受到外力因素下出現肢體疼痛狀況郭育睿說，即使本身沒有癌症病史、家族病史的民眾，若出現體重異常減輕、伴隨肢體或軀幹疼痛，也應提高警覺，避免延誤潛藏的轉移性癌症。若經診斷為癌症骨轉移後，若未達需開刀的程度，或患者身體狀況不允許時，可採藥物或放射線治療等保守性治療方案。預防性手術降低骨折傷害郭育睿說明：「若癌症的骨轉移造成嚴重疼痛及結構上的弱化時，則可以考慮在出現骨折前，將骨轉移處做預防性的手術固定或置換，如情況允許，及早進行預防性的手術固定，才能在患者不幸發生骨折時，有效處理以降低風險、減少術中失血量，並讓患者維持較好的功能及生活品質。」郭育睿提到，當發生病理性骨折時，由於醫師同時要處理骨折、腫瘤兩個問題，過程上會較為複雜。處理方式則會根據患者預期餘命、期待的生活功能及品質等方面，進行評估不同手術處理的方式。郭育睿進一步解釋，從單純復位固定，到腫瘤切除、冷凍治療及固定、重建手術都是可能的作法，有待患者根據生活品質、功能需求、或家屬照護需求、照護等，與醫療團隊共同參與討論決策，目前也有許多參考大數據的預後評估工具可用於輔助決策。郭育睿提醒，癌症骨轉移非罕見，唯有及早發現與適當介入，才能讓病患延續良好生活品質。呼籲民眾提高警覺，疼痛不是小事，有疑慮應主動就醫諮詢。【本文獲uho優活健康網授權刊登，原文刊載網址見此】
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2025-05-03 失智.失智專題
阿茲海默症2新藥要價逾150萬 用藥資格須過4關卡
國外兩大阿茲海默症新藥已陸續取得食藥署藥證，台灣臨床失智症學會正參考國外資料擬定用藥指引。本報取得初步使用建議，共四大關卡，估計藥費至少一五○萬元，全國逾卅五萬名失智症患者約五萬多人符合適應症，其中兩萬人有能力負擔，最快六月就可陸續自費用藥。台北榮總神經醫學中心神經內科副主任傅中玲表示，失智症無法治癒，但有機會延緩病情惡化。這兩款針劑型阿茲海默症新藥可清除腦部類澱粉蛋白沉積，延緩早期阿茲海默症患者認知功能下降速度，各自減緩百分之廿六及百分之卅五，若早期用藥，可延後病情惡化四至五年。台灣臨床失智症學會理事長徐榮隆表示，目前正著手研擬國內藥物指引，主要參照歐美各國療效指標、試驗數據，重點在於拉起用藥的安全防線，避免藥物不良反應導致危險副作用。最快於下個月推出指引，分為民眾版、醫事人員版，作為相關人員參考之用，預計最快六月就可自費用藥。本報獨家取得初步藥物使用建議，成大醫院失智症中心主任白明奇表示，共四大重點，首先為需有症狀，且症狀輕微，局限於阿茲海默輕度認知障礙、極輕度阿茲海默失智症、輕度阿茲海默失智症，並符合年齡限制。確定病程後，需接受正子攝影，或抽取腦脊髓液，確定腦中出現阿茲海默類澱粉沉積病變。另安排大腦磁振造影檢查，排除過多的出血、腦血腫、表面硬化或嚴重白質病變等。最後則是進行基因檢測，排除可能引發嚴重副作用的基因型別。白明奇表示，必須通過上述四關，才符合用藥的基本資格。不過，能否用藥最大關鍵在於財務上能否負擔。兩款新藥療程均為十八個月，保守估計費用超過一五○萬元，其中一款藥物只需一個療程，另一款則需持續用藥，不是每個病家都能負擔得起。亞東醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興表示，目前國內約有卅五萬名失智患者，其中六成多為阿茲海默症失智症，如以二十萬人計算，其中十萬人屬於早期階段，扣除用藥資格，約五萬多人符合用藥資格，但受限於費用，預計應有兩萬名患者願意自費用藥。健保署長石崇良表示，隨著人口老化，失智症患者人數愈來愈多，對於患者及家屬，乃至於社會而言，均為一大損失。兩項新藥均已取得國內藥證，只要收到廠商申請健保給付，將執行「醫療科技評估」，邀請專家討論藥物療效、副作用、費用等，如符合給付條件，在健保財務不受衝擊下，就會著手研擬健保給付條件，造福早期失智患者。
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2025-04-27 焦點.健康知識+
健保大數據／病情危急≠重大傷病 需長期治療但非終身有效
40歲的施小姐，因車禍多重外傷緊急送醫治療，手術後即呈昏迷狀態，住院一段時間終於恢復意識，但部分肢體功能損傷，需要頻繁回診治療。經診斷病情嚴重程度符合全民健保重大傷病範圍，醫院協助家屬申請重大傷病，免除醫療費用的部分負擔支出。Q：重大傷病的申請資格？為什麼病情危急卻無法申請重大傷病？「為什麼鄰居長輩可以申請重大傷病證明，我爸爸插管、敗血症病危卻不符合申請資格？」健保署醫務管理組科長王智廣表示，重大傷病並非僅以病情嚴重度來發給，而是補助需要「長期治療」的疾病，例如先天性的遺傳罕病、癌症、器官移植、需終身治療的全身性自體免疫疾病等。由中央健康保險署核發協助病友的重大傷病證明，申請資格為衛福部公告的重大傷病範圍，目前包括30大類，超過300種疾病項目。常見的重大傷病包含：癌症、急性腦血管疾病（中風）、慢性腎衰竭需洗腎、慢性精神病，以及因意外造成的創傷、燒燙傷、脊髓損傷等。Q：領有重大傷病證明的患者有什麼福利？所謂重大傷病，顧名思義就是罹患影響生活甚鉅的疾病，需要長期回醫院複診治療，維持身體機能。而經常往返醫院，醫藥費用非常可觀，對於可能無工作能力的患者來說，是一大經濟負擔。全民健康保險法第48條規定，保險對象因重大傷病就醫時，免門急住診自行負擔費用；重大傷病的精神主軸為免除部分負擔費用，只要付掛號費、自費項目，避免面臨「一人生病、全家拖垮」的困境。Q：重大傷病資格是終身有效嗎？重大傷病資格並非「永久」有效，每項疾病的效期都不相同，已經依病情可能痊癒、症狀減輕情況，修正該類疾病的有效期限。重大傷病有效期分為三個月、半年、一至五年及永久有效，而在重大傷病證明有效期限屆滿前，可自行到醫療院所申請相關文件，重新向健保署申請續發。隨著醫療進步，癌症已經從永久有效效期改為「三年換發」、「五年換發」，核發條件並沒有改變，只要主治醫師檢附相關治療評估資料並經健保署審查，只要符合規定，民眾依舊可以取得重大傷病證明。其他重大傷病的有效期限，遺傳性凝血因子缺乏為永久性，嚴重溶血性及再生不良性貧血為五年。申請時已確定需定期透析的慢性腎衰竭，有效期限為永久；申請時尚無法確定需定期透析者，效期是三個月。燒燙傷面積達全身20%以上，或顏面燒燙傷合併五官功能障礙者，期限一年。王智廣說，病人只要符合資格，醫療院所通常會主動告知，並準備資料請家屬申請。Q：「重大傷病」和「身心障礙」證明有什麼不同？有些人會搞混「重大傷病」與「身心障礙」，前者是針對醫藥費予以優惠，免除健保部分負擔；後者會依功能受損等及提供不同的身心障礙福利。兩者的核發單位不同，提供的福利也不相同，但有可能同時取得，提供生活扶助。
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2025-04-26 失智.新手照顧
「為愛預備」失智家屬照顧訓練班 5月17日高雄靈糧堂登場
面對失智症的挑戰，家庭往往需要的不只是知識，更是內在的力量與彼此的陪伴。瑞智社會福利基金會將於5月17日在高雄靈糧堂恩惠廳，舉辦「為愛預備：走在失智旅程中的家庭裝備」，為照顧者預備實用的工具、心靈的安慰與靈性的支持，讓愛不再孤單，讓照顧的路更有力量與盼望。課程內容幫助失智家庭了解疾病發展與預備關鍵、提供實用照顧技巧與情緒調適策略、培養靈性照顧的能力，支持照顧者與家庭內在的平安與盼望。講者包括高雄靈糧堂主任牧師羅邦明、高雄長庚神經內科部副部主任張瓊之、嘉南療養院副院長歐陽文貞、瑞智基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨和瑞智基金會執行長暨董事長徐文俊。課程對象：．失智者的家庭照顧者（不分新手或資深）．醫療與照護相關工作者．靈性關懷志工、教會團契成員．關心失智症議題的社會大眾●為愛預備─走在失智旅程中的家庭装備時間：5月17日（六）08:30~16:30地點：高雄靈糧堂恩惠廳（高雄市左營區文川路157號4樓）報名：https://www.wisdom.org.tw/Activity_2.aspx?tid=159&no=178
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2025-04-26 醫聲.領袖開講
院長講堂／為恭醫院院長李文源 神經外科權威 病人需求擺第一
苗栗縣為恭紀念醫院院長李文源是神經外科權威，從醫30多年來，他認為，「醫師不僅是一份職業，更是一份承諾，要以專業和愛心來守護每一個生命。」祖母罹癌 觸發習醫救人念頭李文源不但在醫學領域展現所長，還是一名體育健將，多年來長髮披肩的酷炫造型，在醫界少見。他在讀台中一中時就開始蓄長髮，當年國、高中生都是「三分頭」，但一中學風較開放，因此他蓄長髮的代價是周日必須到校勞動服務。已故副總統謝東閔曾到校頒獎，校方因他的長髮造型原本不想讓他上台領獎，然而全校獲得體育獎僅他一人，最後還是讓他上台。因為祖母罹患乳癌，能感受病患和家屬的痛苦，因此觸發李文源習醫救人的念頭。李文源說，選擇當神經外科醫師，是希望能夠挽救更多生命，「神經外科手術能及時挽救生命，也能直接改變患者的生命品質」，例如腦出血患者的手術過程需要高度精確與迅速的判斷，看到患者術後能重新恢復正常生活，甚至走出病痛陰霾，這種成就感深深打動他。每天健走 為手術培養好體力由於手術需要充足的精力，李文源長期培養肌力和肌耐力，十多年來保持每天健走至少半小時的習慣。「這對健康的幫助非常大。」他強調，每天快走可促進血液循環與新陳代謝，改善心肺功能、消化系統功能，增強免疫力，並有助於減輕壓力和焦慮感，對維持體重也很有幫助。李文源非常重視睡眠，「良好睡眠」是養生的根本之道，對神外醫師來說至關重要，能幫助身體修復和重建，增強免疫系統，有助情緒穩定。身為體育健將的他，高中時是桌球隊長，帶領全隊屢獲佳績；也曾代表台中榮總參加全國醫師盃網球錦標賽獲冠軍；2023年參加苗栗縣醫師公會網球比賽獲亞軍，這些運動經歷讓他深刻體會運動對身心健康的助益。特色醫療 打造醫學中心水準為恭是苗北區重要的醫療機構，為全面提升醫療技術及服務品質，2年多前引進醫學中心資源，與中國醫藥大學附設醫院建立合作聯盟，強化醫院人才、技術、教學、研究、醫療資訊科技及經營管理等面向。今年一月為恭成為苗栗縣第一家通過重度急救責任醫院認證的區域教學醫院，未來將秉持「專業、真誠、信賴」的核心理念，致力提供醫學中心水準的特色醫療服務，期盼打造以病人為中心的友善醫院，且擴大招募在地人才儲備服務量能，打造特色專科如心臟、腎臟內科、大腸直腸外科、整形外科、血液腫瘤科、中西醫整合照護等。李文源表示，為恭在智慧醫療已有深厚基礎，研發Mobile Patient Chart-MPC系統獲「國家醫療品質獎」肯定，進一步強化偏鄉5G遠距醫療照護；在完善全面醫療方面，提供全方位身心靈服務，提升病人就醫權益、解決居民急重症醫療服務需求與健康促進發展，「滿足病人的需要」永遠是為恭首要任務。李文源年齡：63歲專長：脊椎神經疾病治療、脊椎腫瘤、退化性頸、胸腰椎疾病及脊髓損傷現職：為恭紀念醫院院長、神經外科、脊椎外科醫師學歷：中山醫藥大學醫學系、亞洲大學健康管理研究所碩士、亞洲大學資訊電機學院生物資訊與醫學工程學系博士經歷：台中榮總神經外科主治醫師、中國醫藥大學附設醫院神經外科主治醫師、中國醫藥大學附設醫院台北分院院長、中英診所副院長、中科園區員工診所副院長、中國醫藥大學附設醫院豐原分院副院長給病人的一句話：以堅定信心與行動力，迎接每一個改變的機會穩步前行，打造更健康、高效、具韌性的醫療服務體系，達成「救急、救腦、救心、救命」醫療服務。
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2025-04-26 名人.許金川
許金川／醫師：「你爸爸差不多了！」
診間內，醫師對著家屬說：「你爸爸差不多了！」小孩聽了，臉色大變，急忙問：「醫師，我爸爸怎麼了？為什麼你說我爸爸差不多了？可是明明他看起來就好好的！」醫師慢條斯理地回答：「我說你爸爸白內障差不多成熟了，可以考慮手術了！」原來如此，家屬嚇了一跳！白內障手術是要看時機，太早太晚都不理想，因此往往需要多次看診追蹤，但有時醫師說話太簡短，可能就會讓病人及家屬心驚膽跳。話說回來，什麼時候醫師會對家屬私下說：「你的○○差不多了」呢？通常是在病人垂危之時，也就是藥石罔效、病情惡化、回天乏術之時。例如長了癌症太晚發現，即使醫療再進步，也難以挽救生命。或是一場嚴重車禍，送來時已經無心跳，腦部重創、內臟大出血，生命跡象全無。又如細菌跑到血液內引起敗血症，藥物治療無效，血壓降低，休克，尿尿也出不來；或者肝硬化厲害，陷入肝昏迷，或猛爆性肝炎病人發生肝衰竭，小便出不來，意識不清，黃疸厲害，血壓降低…這些都是醫師口中「差不多了」的時刻。醫師的角色是與死神拔河。但當繩索由他手中慢慢滑落，無論再怎麼努力，都拉不回來時，醫師只低聲難過的對家屬說：「你的○○差不多了…」這句話，是一種心碎的提醒。它不是冷冰冰的診斷，而是一種戰敗的宣告。對病人及家人而言，是一段生命旅程的終章告知。對醫師而言，則是一次盡力卻失敗的奮戰。「孤臣無力可回天！」這是醫療人員那一刻的心境，也是醫師一輩子都常會面對的情節。也因此醫師常自責而有古人「我不殺伯仁，伯仁因我而死」之嘆！總之，人是血肉之軀，肉身打造的，雖然生命總有使用期，有其極限，但如果平時多吸收了解醫學常識，養成定期體檢的習慣，以上的悲劇就不太容易發生。政府規定，車子開滿10萬公里每年須「體檢」一次，以保障行車及道路安全。用人體與車子來比擬，大概人滿40歲就是進入中古車年份，需要養成定期體檢的習慣，如此一來，才不會讓醫師常有「你的○○差不多了」之嘆！●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢相關資訊。
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2025-04-26 焦點.元氣新聞
【出國旅行平安攻略】郵輪上中風 旅平險救命
藝人大Ｓ過年期間赴日旅遊，因流感併發肺炎猝逝，引發國人危險意識，思考出國旅行遇意外或疾病的因應之道。台灣人愛出國旅遊，卻極少有人在規畫快樂行程時也思考到，自己可能在旅程中遇到意外或疾病，需要海外緊急醫療，甚至搭飛機回台就醫。郵輪達人孫珣恒在五十歲之前也是這樣的。孫珣恒在五十歲那年，帶親友搭郵輪旅遊，航行至希臘時，向來身體健康、毫無病史的他突然中風，在甲板應聲倒地。太太鄭如杏在旁馬上呼救：「Help」，工作人員將孫珣恒送進醫務室。船公司第一時間向鄭如杏確認孫珣恒是否有保險。有保險會協助送至較好的私人醫院，沒有保險則會送到公立醫院；在破產的希臘，公立醫院設備簡陋，連床單都要自備。有保旅平險的孫珣恒被扛上擔架，送往當地私人醫院。國際救援組織派醫接回鄭如杏同時趕緊聯絡在台的保險經紀人，幸好保險經紀人在台灣時間半夜一點多接起電話，他請鄭如杏手寫授權書並拍照給他，協助聯絡保險公司合作的國際緊急救援組織「國際ＳＯＳ」。後續孫珣恒在希臘就醫及檢查，都有賴「國際ＳＯＳ」的台灣醫生每日與希臘主治醫師通話，並向鄭如杏回報病情。住院第三天，孫珣恒病情好轉，可以起身坐；十天後，希臘醫生評估他狀況穩定，允許搭機返台，但須有醫生陪同。最後國際ＳＯＳ安排台灣醫生飛往希臘，孫珣恒則以躺姿搭乘商務艙，在台灣醫生的陪同下返台繼續接受治療。這十天驚魂記，總花費約一百萬元，其中旅平險理賠了七十五萬，健保支付八萬，剩餘部分由個人保險負擔。撿回一條命的孫珣恒後來考取壽險證照，並熱心推廣旅平險的重要概念—務必購買足夠的旅平險，並了解保障內容。保險公司都會與國際緊急救援組織配合，在海外遇到問題，可以直接撥打保單上的緊急專線來啟動服務。避險永遠比划算更重要他強調，在規畫海外旅行時，「避險」永遠比「划算」更重要。孫珣恒舉例，在網路上投保旅平險較便宜，但在國外出事時，可能會缺乏保險經紀人的即時諮詢及協助。又例如，當初他們因透過旅行社購買機票，在發生緊急狀況需要更改航班時，都是旅行社協助處理。帶長輩出遊先評估風險鈺璽診所副院長、振興醫院精神科特約醫師蔡佳芬有許多看診多年的老病人，常常會有家屬來詢問，是否可以帶年邁生病但行動尚能自主的長輩出國旅行，蔡佳芬總是回答，沒問題的，只要備好常備藥品，至於旅遊點，原則是：「只要醫療專機可以飛回來的，就是好的旅遊點。」先去了解可能的風險，了解當最壞的狀況需要空中醫療轉送時，需要耗費的時間與付出的成本。旅外急難救助服務目前台灣在全球一百多個大城市，設有駐外館處，旅外發生急難時，皆可即時提供協助。據外交部領事局資訊，駐外使館處理國人急難救助，去年共有一萬多件。若旅外遇急難，一時未能與駐外館處聯繫時，當事人或其親友也可直接與「外交部緊急聯絡中心」聯絡，此中心提供廿四小時服務。外交部建議旅客，事先於外交部網站或透過LINE官方帳號進行「出國登錄」，以便在必要時聯繫上駐外館處。旅外遇急難，外交部緊急聯絡中心電話：0800-085-095數位版看這裡掌握海外旅平險細節出國玩中風費用100萬僅負擔17萬 老弱病保旅平險4關鍵出國旅行是我們與家人創造美好回憶的方式，但可能因為對異地的陌生、旅途導致的身體勞累，而發生意外、疾病，產生諸多風險。如何規畫出最適合自己與家人的保險方案，降低旅行時的風險，達人建議四個檢核點，讓你可以安心出遊。
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2025-04-21 活動.精彩回顧
【得獎名單公告】愛的見「症」 與癌同行故事大募集
【得獎名單公佈】感謝大家對【愛的見「症」 與癌同行故事大募集】的熱情支持，得獎名單如下：●《戰勝癌症長壽湯》1本，共3名羅O真林O惠林O宏●《跳進部落的孩子》電影兌換券2張，共5組王O薇楊O豪謝O君張O英洪O鳳【領獎注意事項】→得獎者請於2025年4月23日（三）下午5點前寄送資料（姓名、寄送地址、郵遞區號、電話），提供不完整、逾期未回覆者皆視同棄權。▲備註：1.此問卷將根據統計結果，公開於聯合報系相關平台，作為抽獎之用（統計結果不會出現個資，敬請放心填答）。2.主辦單位擁有最終解釋權，並保留隨時修改、變更、暫停或終止本活動內容之權利，若有修改以粉絲團網站公告為準。3.為確保中獎者權益，本活動參加者務必於活動頁面留存正確之個人資料（真實姓名、聯繫電話、真實地址）， 並確認聯繫電話皆為真實且處於可隨時正常接收訊息之狀態，主辦單位將依中獎者所提供之聯繫電話通知領獎相關事宜。若手機於傳輸過程中因非可歸責於主辦單位之因素（如手機號碼非正常使用中、手機無法接收訊號、手機因系統過濾無法寄達等）致未收到中獎通知，主辦單位恕不負責。您是否曾因癌症而經歷生命中的波瀾🌊無論是罹患、照護，或是與摯愛之人經歷生離死別，每一段故事都蘊藏著獨特的堅韌與情感❤️那些癌症教會我的事粉絲專頁，誠摯邀請您分享這份珍貴的生命經驗📣無論是抗癌的辛酸、陪伴的艱辛、對親友的思念，以及所有想說、不好意思說、來不及說的愛，勇敢地告訴我們📝您的故事，或許能溫暖另一顆正在徬徨的心，成為支持彼此前行的力量✨★那些癌症教會我的事粉絲專頁收到您的故事後，將不定期分享於粉絲專頁，鼓勵更多的癌友與家屬。▲主辦單位：聯合報健康事業部、元氣網 、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2025-04-21 癌症.其他癌症
從診斷到陪伴走出治療孤島 慢性淋巴性白血病(CLL)挑戰家庭韌性
當一個人罹患癌症，受苦的不只是病友本人，更多時候，整個家庭都身陷其中，抗癌三年的吳媽媽說：「面對治療，家人之間彼此要更多的體諒與包容。」日前由財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會、中華民國血液病學會與聯合報健康事業部共同舉辦的「促心常談，愛心無距」慢性淋巴性白血病病友家庭交流工作坊，讓現場不少病友與家屬紅了眼眶，有先生無奈地說：「醫師，我老婆生病，我已當了10幾年和尚！」也有病友輕聲訴說：「我不敢和太太說太多我生病的事，她容易緊張、憂鬱，怕她擔心。」這些真實的對話，道盡了病痛下的情感重擔，也揭示出家屬的壓力，其實不亞於病友本身。台灣每年約新增約近300名慢性淋巴性白血病（以下簡稱CLL）患者，病程往往綿長，治療更可能持續十年以上。在這段抗癌旅程中，病友與家屬需要的不只是醫療資源，更是心理與情感的支持。抗癌之路 家屬壓力同樣沉重「罹癌不只有一個人，而是一個家庭。」財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、馬偕紀念醫院精神醫學部主治醫師方俊凱表示，尤其像CLL這類慢性疾病，儘管病程較為緩和，但病情的起伏與長時間的監測、用藥，會讓整個家庭陷入長期的高壓狀態。方俊凱指出，許多癌症家庭在面對治療初期有醫療團隊的陪伴與支持，但當病友出院後、進入居家治療階段，身心支持資源便出現斷層，「不要抗癌成功，心卻面臨癱瘓。」他強調，回到家庭後的「空窗期」尤其危險，若沒有適當資源介入，家庭功能可能會因此失衡。照顧者角色 被迫成為「模範家屬」「很多家屬一旦成為照顧者，就彷彿背負了一種『不能倒』的責任。」中華民國血液病學會副秘書長、台大癌醫中心血液腫瘤部主治醫師劉家豪分享，CLL病友病程可能長達10年以上，有些家屬甚至連和朋友吃頓飯、出門旅遊都充滿罪惡感，長期處於壓抑狀態，身心疲憊卻常被忽視。因此他呼籲，病友與家屬都應學會自我照顧、適時放鬆，不必強求彼此樂觀，也不要讓整個生活只圍繞在疾病上。他建議，「一句謝謝、一個擁抱，都可以是彼此支撐的重要力量。」癌症的戰場不該只有沉重，也應有生活的溫度。「有藥用不起」 標靶治療落差大除了心理壓力，現實層面的醫療困境更讓人沉重。CLL好發於高齡族群，病友常合併多重慢性病，對化療副作用特別敏感。然而，現行健保給付制度卻對標靶治療設限，形成「有藥卻用不起」的悲哀。和信治癌中心醫院幹細胞移植與細胞治療部主任譚傳德指出，雖然依據國際治療指引，無論是否帶有基因變異，CLL患者都建議使用BTK抑制劑等標靶藥物，作為一線治療，減少傳統化療帶來的毒性與副作用，但目前健保僅給付部分基因變異族群，例如del-17p。「這樣的差別待遇，讓近五成三無任何基因異常的病友完全無法用藥，形成同病不同命的困境。」譚傳德說明，一位六十歲女性病友復發後因無健保給付，只好自費使用BTK抑制劑，治療效果顯著後，才得以回歸正常生活、種菜耕作，找回生活品質。「如果早一點給她機會，何必經歷這麼多痛苦？」健保改革不能再等「癌症治療不能再停留在要錢、要命的二選一。」癌症希望基金會副執行長嚴必文強調，CLL等血癌病友面臨的健保給付障礙，是整體健保制度資源不足的縮影。近五年來雖有48項癌症新藥納入健保，但67%給付條件遭限縮，血癌更是「全數限縮」，病友只能自費或選擇效果較差、風險較高的治療方式。不少家屬為了幫親人自費買藥，不惜賣房、動用退休金，但病友本身往往不忍拖累家人，選擇妥協現實。這樣的兩難，在高齡、經濟弱勢病友族群中尤其常見。新光醫院行政副院長洪子仁指出，根本問題在於台灣經常性醫療支出占GDP僅約6%，健保總額預算更只占其中一部分，與鄰近的日、韓相比，顯得明顯不足。他呼籲政府應正視癌症醫療的投資價值，而非只視為財務成本，應加快與國際指引接軌，將有效創新藥物納入給付，並落實「全人、全程」照護。從家庭出發 找回生活的力氣這場病友工作坊，病友工作坊是由BeiGene 臺灣百濟公益支持，總經理陳益雅現場分享，自己曾是癌症病友的照護者，對於那段心理起伏深有同感，「照顧者常常是最被忽略的角色，但他們其實也需要被照顧。」她表示，希望透過這樣的活動，讓病友與家屬都知道「你不是一個人在戰鬥」，並讓社會看見癌症家庭的多重挑戰與情感需求。最終，方俊凱醫師的話為整場活動畫下最溫暖的註腳：「別害怕示弱，病友和家屬都是需要被支持的個體。」當抗癌不再只是醫療指數的競賽，而是一次身心靈的共修旅程，那麼，每一個擁抱、每一句「我在這裡」的承諾，都可能成為支撐病友與家人走下去的重要力量。
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2025-04-21 醫療.巴金森病
兵乓桌上與巴金森病共舞，來自台灣鬱金香協會的巴友故事
在一場充滿笑聲與汗水的桌球賽中，巴金森病友李盈華再度摔倒了，場邊一陣驚呼。但他沒有急著站起來，而是笑著說：「我是不倒翁啦，跌倒就再滾起來囉！」這一句輕描淡寫的玩笑話，道出他與巴金森病共處多年的哲學。這不是一場尋常的比賽，而是屬於「不平凡球員」的賽事。2025年4月12日，來自台灣與香港的兩百多位巴金森病友、家屬、醫護與志工，齊聚國立台灣師範大學體育館，參加由台灣鬱金香動作障礙關懷協會舉辦的「世界巴金森日紀念活動暨第二屆台灣巴金森桌球錦標賽」。競賽場上，球拍不只是運動工具，更是一把讓巴金森病友走出陰霾的鑰匙。巴金森病不只限制身體 也禁錮心靈協會創會理事長、花蓮慈濟醫院功能神經外科主任陳新源醫師表示，希望社會大眾能更認識巴金森病，它是一種長達20～30年緩慢的神經退化性疾病，除了顯而易見的動作緩慢、肢體僵硬及抖動外，情緒、睡眠、便秘及頻尿等症狀也都會影響到病人的日常生活品質。目前雖藥物以及手術都能有效地控制這個疾病的肢體症狀，但是心理、情緒上的問題，往往會讓巴友走不出家門。協會陳國顥理事說，醫學研究指出乒乓球運動有助延緩帕金森症狀，醫療單位也將其視為非藥物處方。多年來，協會舉辦各式活動，包括醫療講座、音樂會、舞蹈歌唱、健走郊遊與復健課程，有效改善病友症狀、提升生活品質。他也分享，今年榮幸再度迎接曾參與健走交流的香港柏金遜症會組團來台參加，讓這場賽事更建立起國際巴友的連結，桌球競賽不只是比賽，更是病友間彼此打氣的舞台。陳國顥理事誠摯邀請社會各界一同關注巴金森病，認識這群勇敢又堅韌的生命鬥士，用理解與行動，成為他們堅強的後盾。來自競賽場上巴友與家屬的故事：📕李盈華：我是「不倒翁」「跌倒要怎麼辦？放低姿勢，多點著地，側倒滾動，然後，笑一笑再站起來。」身為一位巴金森病友，李盈華對跌倒早已習以為常。倒地的次數太多，反而練就一身保護技巧。李盈華說，他以「玩」來面對每天的病程，用行動展現對生命的熱愛。桌球成了面對病魔的夥伴，也成了交朋友的橋樑。在一次次揮拍中，不只讓身體更有力量，也讓自己的故事，照亮了許多仍在陰霾中的病友。📗潘菊霞與曾旭隆：我們的雙打人生這場比賽中，也有一對特別的選手──潘菊霞與她的丈夫曾旭隆。從曾旭隆40歲確診到今天，兩人攜手與病魔奮戰超過三十年。曾旭隆曾接受手術、復健無數，情緒也曾低落。直到參加協會的桌球課程才慢慢打開心房，找回生活的節奏。潘菊霞說，志工的幫助給了很多溫暖，桌球也成了夫妻倆願意一起出門的動力，在球場上一起流汗、並肩作戰的感覺，好像把年輕時的回憶找回來了。📙陳武康與父親的共舞照護「巴友在與病共處的日常生活中，更需要的是被理解。」陳武康這麼說。他是台灣知名的當代舞舞蹈家、驫舞劇場的藝術總監，當他帶著患有巴金森病的父親去看表演，卻因爲手抖症狀，讓父親在劇場中顯得格外不安，擔心異樣的眼光。他感受到巴金森病應該更為世人所認識，讓巴友們能更被理解與支持。📘林玉隆：手作童玩工藝繽紛巴金森歲月大會當天，一大早從花蓮坐火車北上與會的巴友林玉隆，在會場分享了手作的風車。這些風車，是林玉隆大哥杵著拐杖從海邊撿來的漂流木，透過細細打磨、上色、組裝，並且不斷地鑽研改良而成；林玉隆大哥在製作童玩的過程中投注自己完全的心緒，並於其中得到非常大的快樂與回饋，是創造性藝術療癒的最佳範例。這次他帶領花蓮巴友一起製作風車，並捐贈給協會，作為支持協會的捐款贈品，完整闡述了巴友自助人助而後助人的精神。同行的花蓮巴友，許多人是第一次離開花蓮參與協會大型活動，看見二百多人齊聚 進行桌球競技或各項體驗活動，都受到非常大的震撼與感動，紛紛表示即使旅途遙遠，下次也一定要出門參與活動。離開診間之後，巴友還需要什麼？「我們關心的是病友走出診間之後，他們還需要什麼？除了提供醫病與照護經驗的互動分享，我們也非常重視『非藥物治療』的部分」協會秘書長廖欣瑤強調，因此協會長期在全國各地辦理多元化的社團課程，如讀書會、瑜珈復健、音樂舞蹈療癒、桌球社團及旅遊活動等，期待這些活動能增進巴友的身心知能、拓展人際範疇、提高自我認同，進而建立一個自在自信的生活軌域。「哪怕微弱，也要努力發光，因為這道光或許能照亮他人。」協會理事長黃千秀的一句話，說出了每位巴友的心聲。在這個看似平凡的賽場上，每一位巴金森病友都用自己的方式，努力與疾病共舞。小白球的魅力，不僅讓病友站起來、揮拍，更帶來信心、希望與生命力。真正的力量，不在於「不倒」，而在於願意一次又一次站起來的勇氣。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2025-04-21 焦點.健康你我他
我在急診的日子／急診室常客 看人生百態
我因心室脈動，常因為心跳180而送醫急診，由於頻繁進出急診室，讓我看盡了人生百態及冷暖。記得去年年底，我被送到急診室時，隔壁床躺了一對因一氧化碳中毒的夫妻，兩人因洗澡時未查瓦斯外洩而雙雙倒地，幸賴先生憑著一絲的清醒，撥通急救電話才能得以送醫。這讓我深感居家安全的重要，爾後無論水、電、瓦斯都要特別小心，才能有效防患於未然，否則就會造成莫大的遺憾。又有一晚急診室在搶救一名危急的病患，看到醫護人員忙進忙出，卻沒能救回病患，家屬悲痛的哭喊，讓人鼻酸，貼心的護士立刻拉起布幔，以免其他病患受到影響，此舉讓人倍感窩心。另外，在疫情期間，一名50多歲的病患在急診室裡破口大罵，醫護人員卻一直和顏悅色以對，讓人覺得護理人員真是偉大，南丁格爾可真是不好當呢。在急診室裡，我看到太多的愛與包容，更看到了家屬與病患間的憂愁與焦慮，還見識到有家屬陪伴的病患是何等的幸福，而沒家屬陪伴的病患又是何等的孤獨。急診室裡的情景，不斷的提醒我們健康的重要，若失去了健康，縱有再多的財富，也是枉然。因此我們要永保健康，才能免去病痛之苦，更能減少送醫急診，就可降低醫護人員的工作量，減少醫療資源的浪費了。
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2025-04-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師緣，兩代情
編者按：本週的主題是「醫病之間的溫馨互動」。許凱傑寫出病人對多年前就醫的回憶，使醫師有機會了解他們對病人的關愛，居然有如此深遠的正向效果。我們邀請兩位許先生銘記在心的好醫師寫出他們對許先生的文章所引發的回憶與感想。希望一位好病人與兩位好醫師的真情互動可以帶給台灣醫病關係一股暖流，更歡迎讀者能有更多的回饋。看到凱傑將多年的就醫歷程，其中與諸多醫師的緣分與互動描寫出來，真是非常非常的感動。醫師每日面對的病人很多，一位病人也有可能看過很多的醫師，有些只是一面之緣，但有些醫病的互動，卻令人特別印象深刻，凱傑就是這樣的一位病友。感謝你將心事說出來。凱傑是兒童醫院資深病友，兒科從舊址搬到新址、兒童醫院，都是凱傑熟悉的地方。在幾次的住院與檢查中，我漸漸的與凱傑有互動，也和他的父母認識，有一次，凱傑的病情症狀膠著了一段時間，內心焦急，他在筆記本寫了滿滿的心事，以及對於疾病疑惑，想要和醫生討論的事情。於是我收到消息後，來到病房，看到凱傑憂心的面容，以及家長很不好意思將醫師找來的表情，我好好的看了他寫的密密麻麻的筆記本，才驚然發現，看似「病情穩定」的病人，竟然有這麼多的辛苦與情緒。於是我才了解到這些症狀對於凱傑的影響，也找了相關的同事們討論，進一步探討想辦法。反省自己，我們每日在病房查房，常常是快速講重點，走過一床又一床，接著又去趕下一項任務，或是帶著住院醫師與醫學生以及醫療團隊，一面討論病情並同時教學，自以為已經花了不少時間處理病人的疾病，雖然離開前常會問一句：「還有沒有問題？」但其實在那當下，許多病人是來不及，或者是在當時情境中無法坦然說出內心的想法的。因此，後來我常常教導學生，當我們覺得有一些病人遇到難以啟齒的困難，明顯的或隱含的有一些問題，需要特別隱私或者是需要詳談，要注意時機地點與場合(Settings)。有時候，我會刻意在所有病人查完房之後，再單獨去床邊和病人及家屬談談一些事情，往往得到剛才沒有辦法表達的資訊。有時候在刻意安排在會談室，或是預先請他將家裡關鍵的親友找來，好好的、慎重地一起討論。這些動作雖然看似花了不少時間，但是對於病人而言，這可能是關乎一輩子的事，或是關乎他現下嚴重疾病的關鍵決定點，或是日夜疼痛難解的問題，如果能夠好好的一次講清楚，釐清、擬定最適切方向，反而是為後來的醫療以及醫病互動互信，省下了很多的時間呢！兩代醫生，兩代病友凱傑是我的老師張美惠教授看診多年的病友，大多在門診追蹤，在醫院中，我們原本就強調醫療團隊照顧，也因此，較為複雜或者是慢性的病人，常常是整個團隊都會討論熟悉病人的病情。因為陪伴凱傑就醫，我們也認識了他敦厚誠懇的父母，父母總是態度謙和，為孩子付出、理解複雜病情、和醫師進行困難病情討論與溝通、舟車勞頓，毫不言累；看在醫師眼裡，實在很感激他們的付出，在看診過程中，了解張教授和他們一家的醫病互動，他們常請我代為問候老師，老師也是很關心的相互問候，這也是一種醫學的傳承，很感激我有這麼好的典範老師，從老師與病家的互動，體會這就是「全人關懷」，也因此，學生們很自然地想要將這份醫病的溫暖繼續傳承下去。當病人沒有看到醫師的時候—探究與討論病人往往只在門診，或是病房巡房的短暫時間有看到醫師，很自然地也會認為這些時候，才是醫師在診治他的時間。其實在病人沒有看到醫師的時候，醫院的醫師或團隊，為了病情複雜的病人，可能花了許多時間查閱資料、搜尋文獻、討論照會，甚至為了一個重難罕症個案開會討論，如果病人知道，有這麼多人為了他的病痛一一抽絲剝繭、反覆求證的在探究討論，甚至和國外的醫師學者聯絡交流，那麼，他可能就不會認為，醫師只是見面中的五分鐘關心他而已。有經驗的醫師為了讓病人安心，也許在病人面前，輕鬆談笑、緩和氣氛，然而，不少醫師在下診後，仍然會掛記著尚未無法解決的問題。所以，病人可能不知道，醫師對他，可能比他認為的還熟悉、深入呢！當醫師沒有看到病人的時候--醫院以外的人生凱傑是內心充滿熱情的病友，會主動的和醫師們互動，這讓我們知道了他從中學、大學、到研究所的求學歷程，以及後來從事的工作領域，很謝謝凱傑和家人和我們分享喜悅，讓醫師能夠瞭解，治療病人，對於本人、家庭和社會有多大的影響。這也是作為醫師最大的意義，不但將疾病治好，也希望病人能有好的家庭社會生活，就如同凱傑，繼續發揮了善的影響力，給予其他的病人慰藉與方向。有一次，一位照顧了很多年的病童去世，我們都很不捨，她的媽媽做了一份人生回顧的影片，也分享給曾經照顧她的醫療同仁，我看了影片之後很感動也很寬慰，常常在病人無法治癒時，我們感到很大的沮喪，懷疑這麼多年來做了這麼多醫療，努力了這麼久，是不是都白費了。從這影片我才知道，當病人不在醫院的時候，生活其實是很快樂的，能夠正常的上學、參加合唱團、到海邊山上露營、和朋友玩耍，小朋友被溫暖的親友們包圍、愛護，也因此，當醫師了解在醫院以外，病人正過著多彩的生活時，這讓我們覺得，這些都是很有意義的事情，我們的努力是值得的！醫生有不懂的事情從凱傑幾篇文章，身為病友病痛的細細描述，我才知道，病人承受有多大的痛苦，這是無法用任何疼痛指標或是量尺來表示的，醫師也無法真的「感同身受」的。而在我們解析了所有的主訴、病史、症狀、影像、實驗室數據之後，仍然有許多不懂的事情，雖然自許為醫學研究者，立志為仍未解決的醫療問題突破，然而，醫療再先進，總有未竟之處，能夠承認自己有不了解、醫療有其極限，是學習醫學中一個很大的挑戰，也是很重要的一關。唯有承認不足，才能成為一個真正成熟、真誠的醫師。我在兒科訓練的老師李慶雲教授，是兒科感染學的權威，也是臺灣疫苗之父。印象深刻的是在菜鳥住院醫師期間，一次在李教授病房迴診的時候，他除了帶領我們至床邊看病人之外，也交代我，最近某種感染病有最新進展，你可否回去查一下文獻，明天來再跟我報告。那時我受到很大的震撼，一來是感謝老師願意聽一個小小的住院醫師報告，第二點是老師承認醫學新知日新月異，大醫師也有不懂的地方，在醫療場域，是「教」也是「學」，老師們的身教，促使了我將終身學習視為在學習醫學的路上必要的事情，不因為當了老師或教授，就貌似什麼都懂，以及之後不管多少年，都保持樂於學習的動力。全人醫療在醫學教育中，大家都知道「全人醫療」是我們所努力的目標，診治病人時，身、心、社會、心靈精神層面，都是我們要去理解並關注的，然而道理雖懂，落實則各有方式，每位醫師的成長過程，得經過和一個個病人的面對面互動、醫療的實踐、傾聽故事、遭受挫折，才有辦法去深刻理解，並做出真正的全人醫療。在醫療的路上走得越遠，我越是感恩和病友們的互動機會，因為世界上只有少許的職業，能在工作中和這麼多人交流生命的深刻部分，病友們將最痛，最苦，說得出與說不出的故事，都能夠呈現在我的面前，姑且不論作為一位醫師，能否給病友帶來療癒，然而醫師的內心，已經越來越包容、強大，也越來越培養慈悲心了。感恩我選擇了作為一位醫師，更感謝和我相遇的病友們。
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2025-04-18 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇／陳昀：社區是癌友家庭靠山
癌症不僅影響健康，更深刻改變癌友家庭生活。癌症希望基金會主任陳昀指出，癌友在療程結束後，95%時間在院外生活，更面臨中長期副作用，但醫療資源零散且難以取得。她呼籲，癌症照護不該只停留在治療端，更需延伸至生活的每個角落，讓照顧成為全程的支持。陳昀分享病友故事，35歲的小清原想在孩子上小學後重返職場，卻被診斷出二期肺癌，面對複雜的治療資訊與副作用，不知如何尋求幫助，更擔心病情影響家庭與孩子。陳昀指出，多數癌友與家屬常面臨資訊混亂、不知如何正確使用資源的難題。基金會為此建立「台灣癌症資源網」，提供個人化資源推薦系統，涵蓋癌症種類、年齡階段、治療進程及地區，滿足每位病友生活需求。目前平台已整合497家機構、1,150筆服務資訊，及94家單位活動資訊，有效提供病友和家庭一站式協助與情緒支持。陳昀說，「每個人都不需獨自承擔，說出需求就是改變的開始。」她強調，社區是癌症家庭最重要靠山，每個人都能成為資訊傳遞與幫助的節點，讓癌友和家屬不孤單。
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2025-04-16 醫療.皮膚
紅斑、濕疹又脫皮 季節變化皮膚毛病多 您不可不知的「斑脱疱快送」觀念
季節氣候變化時，您的皮膚是否常常鬧些小脾氣？一塊塊紅腫、癢痛的紅斑，越抓越癢；乾燥的肌膚裂開，疼痛不已，在衣服上留下一片片脫皮的痕跡；或者是不明原因的小顆粒膿疱或疹子不斷冒出、擴散。這些皮膚症狀，相信大家都不陌生。大多人可能當作小毛病，會選擇先去藥局，透過自行購買藥膏來緩解。然而，馬偕醫院皮膚科主任吳南霖提醒，若紅斑、膿疱、脫屑等症狀持續超過1到2周，仍無改善持續惡化，要當心是否為慢性發炎性皮膚病的徵兆，甚至有可能是鮮少人知曉卻會危及生命的皮膚重症疾病「全身型膿疱性乾癬（GPP）」，因此當自身或家屬出現「斑、脱、疱」症狀一定要有所警覺，特別是發現皮膚出現膿疱群時，建議趕緊送往醫學中心皮膚專科進行進一步檢查與診斷，切勿忽視。👉🏻特別專題聯名｜十秒鐘教室皮膚小學堂👈🏻紅斑(疹)、脫皮、膿疱(水泡)症狀大範圍出現，當心嚴重皮膚病找上門提及皮膚科診間最常見的症狀，吳南霖表示，包含身體起紅疹、皮膚脫屑、水泡、膿疱，以及搔癢。這些狀況在濕疹、乾癬、異位性皮膚炎或疱疹等疾病都可能出現；而搔癢雖是一種看不見的症狀，但也可能是過敏和蕁麻疹的信號。然而，這些症狀通常較難讓人聯想到嚴重的皮膚疾病。吳南霖舉例，有些免疫性皮膚疾病如天皰瘡，會在皮膚出現大小不一的傷口或水泡，它同時也是會帶來生命危險的皮膚重症。他說，天疱瘡的水泡容易破裂、流血結痂形成傷口，傷口面積大帶來劇烈疼痛，傷口有感染風險，病程進展較快，嚴重就可能致命。吳南霖也分享，全身型膿疱性乾癬（GPP）同樣是自體發炎性疾病，會以膿疱配合紅斑脫屑表現，而膿疱會出現化膿潰爛，逐漸聚在一起擴大病灶面積，將皮膚撐開形成膿疱湖，導致破皮後流血、流膿，全身處處是傷口，會感到劇烈疼痛，非常嚴重，且還有可能會合併全身不適症狀、如：發燒、疲倦等，特別是在急性發作期病程進展較快，若未及時治療可能進展為敗血症、導致嚴重的器官衰竭，有致命風險。【全身型膿疱性乾癬（GPP）小檔案】（引用自元氣網專題報導）全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後皮膚膿疱有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。●常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。●當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？紅斑、脫屑、膿疱 逾兩周可能奪命 趕緊前往皮膚專科就醫吳南霖分享診間觀察，大多全身型膿疱性乾癬（GPP）病人是在急性大發作時才掛急診，但部分病人在大發作之前，有可能已經歷過小發作時期，但因症狀為局部性的疹子和膿疱，經過治療獲好轉後，病人就以為沒事了，輕忽了症狀。吳南霖舉例，以全身型膿疱性乾癬來說，許多患者的致病機轉與介白素36 (IL-36)相關的基因變異有關，當IL-36細胞激素分泌過多或未受控的活化，就會引起全身發炎反應，進而發病。在診斷與治療上，他補充：1.醫師會根據病人的病史、臨床表現和形態學，觀察皮膚起疹的型態、顏色、脫屑程度和發作部位等以肉眼進行診斷。2.需要時進行皮膚切片和血液檢查即可確診，盡快治療。3.經第一線非類固醇免疫調節劑治療後，如效果不佳會進而使用標靶性生物製劑；特別是若具有IL36受體拮抗蛋白基因變異的患者，以抗IL36為標的進行治療，嚴重的病人多數會逐漸好轉。小提醒：由於以IL-36為標的生物製劑目前於健保規範下需要檢測出相關的基因突變才得以用藥，全身型膿疱性乾癬病友可主動與醫師討論是否需要接受基因檢測。【資訊補充站BOX】為幫助全身型膿疱性乾癬病人能及早回歸身活正軌，有更好的疾病控制。今年(2024) 7/1起，健保署已核准GPP新型生物製劑納入健保給付，期盼能有更好的疾病控制。完整健保給付規範全文，請見健保署網站🔗延伸閱讀看更多>>>深入認識全身型膿疱性乾癬GPP醫師揪病因+定期回診追蹤 幫助降低皮膚病對生活的影響吳南霖提醒，全身型膿疱性乾癬病人必須定期回診，配合治療，因不定期的小發作代表病灶持續存在，建議以慢性控制觀念進行長期的追蹤，而非只有急性大發作時才就醫。也呼籲其他皮膚疾病患者可與主治醫師討論，規律回診檢查，除降低因惡化風險，也能幫助緩解長期與病共處的焦慮、憂鬱，降低疾病對生活與工作帶來的影響。🔗延伸閱讀看更多>>>更多您一定要認識的重症皮膚疾病📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-04-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／「愛與勇氣」能協助人們面對疾病、戰勝苦痛
編者按：本週的主題是「醫病之間的溫馨互動」。許凱傑寫出病人對多年前就醫的回憶，使醫師有機會了解他們對病人的關愛，居然有如此深遠的正向效果。我們邀請兩位許先生銘記在心的好醫師寫出他們對許先生的文章所引發的回憶與感想。希望一位好病人與兩位好醫師的真情互動可以帶給台灣醫病關係一股暖流，更歡迎讀者能有更多的回饋。看到許凱捷先生的文章，立即勾起了我的回憶，因為這是讓我印象很深刻的一個病人。2007年二月初某一天早上剛好我輪值MRI的檢查，看到一個年輕人雙目緊閉，病懨懨的、由推床送到檢查區，直覺告訴我，這個年輕人需要支持！於是我湊近他的耳朵對他說：「你看來很辛苦，別擔心！我們會努力把你的問題弄清楚、讓同事們能繼續好好照顧你。」沒想到他竟然都聽進去了，更在出院後寫信告訴我，我在檢查前的話燃起他的鬥志、終能平安地度過一切。以後，每年的教師節左右、我都會收到他的卡片，除了問候之外，還會簡述一年間的進展。例如他成功地申請到教育部的專案計劃，把自己多年來與疾病奮鬥的經歷、以及與照顧者的互動，透過訪問及合照，寫成一篇報告，並用來鼓勵類似情況的病友們。我也忝列受訪者之一，這篇報告還得到獎勵，我們都替他感到開心。相信許多人和我的感覺一樣：言詞鼓勵，不過是醫者應有的責任，卻得到如此慎重的回應，確實有點意外。看他的卡片是種享受，教學相長也是最實在的收穫，這樣子的病人真的很難忘掉！退休時忘了留下他的聯絡資料，因此也無法獲知近幾年的進展，甚為遺憾，直到這篇文章出現，許多回憶頓時湧上心頭。以他個人的情況，除了疾病造成的苦痛、不便之外，他所遭遇過的誤解、委屈更是不計其數。明明身體極爲不適卻因找不出答案、被誤解為裝病，如果不經描述，是難以想像、被理解的！更令人感動的是、他更持續不斷地透過網路、成立組織病友團體，讓更多的人認識這種疾病，同理病人的痛苦，更提供支持給所有相關人士（病人及其家屬）。我們即使盡一切努力，還是很難體會在籬牆另一邊的病人的感受。凱傑能鉅細彌遺地回饋17年間的點點滴滴，確屬少見。學生時代曾經聽過一位前輩講道，東大某外科教授在退休之日，曾經有如是箴言：「我這輩子，算是不錯的，走在我之前和後面的病人剛好一半一半！」意思是別以爲我曾救人無數、實在很厲害，其實可能被我傷害的、手術失敗的也一樣多，只是因為他們無法或是不願回來，所以沒機會讓我們知道曾發生過的疏失。這個箴言，讓我印象深刻。所以每次收到病人的謝函，我只是慶幸自己做得還不錯，沒有傷害到病人。把事情做對做好，本來就是應該的，不是嗎？Do no harm 是醫者誓詞的第一條，良有以也。常保謙卑之心時時檢討，是醫者養成十分重要的課題。「非臨床科」醫師如何能與病人做好溝通也確實不易。身為放診科醫生，本來跟病人直接接觸的機會不多、時間也不長，能跟凱傑有如此緣份，實屬罕見。我覺得自己很幸運，也很珍惜。因為承受到許多人的愛，我們走進醫業，希望能幫助人們減輕一些苦痛。見過像凱傑這樣的勇者後，深感「（醫者之）愛與（病人的）勇氣，可以協助人們面對疾病、戰勝苦痛」。我覺得應該把自己的感動寫出來。
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2025-04-16 活動.活動最前線
愛MORE彩繪希望藝術展 邀您用藝術牽起愛與希望
「收到大學錄取通知時，媽媽生病了，擔心她覺得拖累了我，於是決定轉學，在夢想與家庭之間，我選擇了陪伴…」當癌症來臨時，癌症病友的治療進度、身體狀況總是大眾所關心的焦點，但身旁照顧者的心情及壓力卻總是容易被忽略。尤其在照護者中有許多年輕族群，當照護碰上課業、工作或是經濟等壓力時，往往讓他們感到猝不及防，這種沒有出口、看不到盡頭無法用言語表達，這一切都教人憐惜不已。「愛茉莉太平洋集團」與「癌症希望基金會」自2017年合作起就一直關注癌友對於追求美好生命的心意。今年(2025年)雙方將關注焦點從癌友擴展到癌友家屬與照顧者，並邀請跨界藝術家眼球先生策畫此次【愛MORE彩繪希望藝術展】。即日起到4月24日，於松山文創園區南向製菸工廠1F藝異空間免費開展，邀請大眾一起用美好與溫暖的心去關注癌症相關的各種議題。此次【愛MORE彩繪希望藝術展】，以癌友家屬與照顧者為主軸，規劃「畫作區」、「短篇故事區」、「互動裝置區」、「療癒小物區」及「影片區」五個展區。其中，「畫作區」精選癌症希望基金會歷屆彩繪希望繪畫比賽中，由28位癌友家屬創作的得獎作品，藉由畫筆呈現照護歷程中的情感與力量；「短篇故事區」則收錄9位參與基金會每年暑期「癌友家庭大專子女種子營」的學員文字創作，透過第一人稱書寫，傳遞家屬與照護者面對疾病的真實心聲。展覽期望以不同形式，引領大眾看見這群默默付出的身影，並給予更多理解與支持。我們相信，每一種面對癌症的心情，都應該被重視、被珍惜！
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2025-04-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病禮物：重生之禮！
編者按：本週的主題是「醫病之間的溫馨互動」。許凱傑寫出病人對多年前就醫的回憶，使醫師有機會了解他們對病人的關愛，居然有如此深遠的正向效果。我們邀請兩位許先生銘記在心的好醫師寫出他們對許先生的文章所引發的回憶與感想。希望一位好病人與兩位好醫師的真情互動可以帶給台灣醫病關係一股暖流，更歡迎讀者能有更多的回饋。從小體弱多病的我，出生即發現尿道下裂，經歷多次手術，國小前終於可以像一般男孩一樣站著尿尿，不用紙杯接尿！但小學二年級卻發現C型肝炎，病情急速惡化，不得不在小學三年級接受干擾素及Ribavirin治療。國中二年級，無預警的異常疲累、頭暈，以為是C型肝炎的緣故，就醫發現肝臟情況還好，但是血色素過高，原因不明。當時住院，有一位與我特別投緣的腸胃科研究醫師葉勝雄醫師，在我做肝穿刺時緊握我的雙手，給予支持與鼓勵及陪伴，甚至親自送我回病房！讓我無比溫暖與感動。不知道哪來的膽，跟葉醫師要手機號碼，剛好當時又遇到我的生日，疾病中特別想要生日祝福，就傳了簡訊給葉醫師，希望獲得一隻熊熊（因為葉醫師的名字有個雄字），結果某天葉醫師很神秘的來到我的病房，把金莎天使小熊送給了我！我超級感動超級開心，內心狂喜與雀躍！而天使小熊至今仍陪伴在我身旁！往後的日子，不斷地與葉醫師通簡訊、e-mail，甚至研究所期間都與葉醫師保持聯絡，直到幾年前葉醫師因病離世，讓我難過不已，雖然來不及合影，但是小熊的陪伴是貨真價實的，無比感恩葉醫師，有您真好。國三時，症狀依然故我，且更為嚴重，在父母的醫師好友協助下照了腦部的電腦斷層（CT），發現硬腦膜下腔出血（S.D.H.），母親趕緊聯絡張美惠教授，驅車前往急診。一到急診室，住院醫師通知張教授，張教授隨即下來看看我。並跟我說：「凱傑！教授我只會看肚子，不會看腦袋耶！辛苦你了！」在一連串檢查過後，被送到加護病房，所幸觀察一天就轉往普通病房，但頭暈的情形仍然存在。至於為何未出血不得而知，因為我也只有撞到上下鋪的床板，應該不會這麼誇張。基測時，由於身體疲累與感到吸不上氣，需要大口呼吸，身體才會舒服一些，加上嚴重頭暈、頭漲，考完第一天就又去雲林分院急診，結果一照CT，又出血了！醫師建議我們留院觀察，但隔天還要考試，只好辦理自動離院參加隔天的考試。高一時，中秋節前夕我又感到頭部異常疼痛與頭暈，去雲林某醫院照CT，醫師表示沒事。但症狀愈來愈明顯，老師只好在中秋節當天通知父母來帶我去看診，就這樣晚上在大林某醫院急診，碰巧的是神外陳尚志醫師，竟然剛好當天生日，大半夜還在研究我的片子很久很久，讓我非常不好意思，也永遠記得陳醫師的生日。醫師判斷是栓塞不是出血，於是我做了人生中第一次脊髓穿刺，醫師知道我們都在教學醫學中心治療，且我的狀況實屬特殊，故安排我至手術室做脊髓穿刺，猶記得當時聽著Pavarotti的歌聲，一邊軀著身子接受脊髓穿刺，那種感覺很特別，不會害怕，蠻有趣的。二年內接二連三的腦部出血與栓塞，讓我困擾不已！尤其是找不出病因，只能推斷是血色素過高，血液較為濃稠，所以導致如此。在大林出院後，要求父母讓我到另外一家規模較大的醫院住院好好查查「我到底怎麼了？」，父母最終也尊重我的選擇，讓醫師們幫我好好的查察，做了腦部血管攝影、灌流、腦波等檢查，只是比別人多一條血管，有一些不正常放電，某側血流較慢，並沒有栓塞的現象。其他骨髓穿刺、肝穿刺等沒有什麼太大問題，倒是我非常在意到底我這三次是「出血還是栓塞？」，由於醫師表示只有第一次有出血，其他次都沒出血也沒栓塞，甚至說片子可能是別人的，讓我相當錯愕！促使我做了一件瘋狂的事，我把當時的心情與疑問（很情緒化字跡潦草的那種）寫在本子上寫了三大頁。傳簡訊給腸胃科陳慧玲醫師，麻煩醫師來一趟，因為我不知道可以找誰，當時主治掛神經內科，想不到陳醫師竟然來了！並認認真真仔細的詳讀我的大作，最終陳醫師幫我與相關醫師協調，大家一起來重新看片子，研究一番。哇～我當時還只是個小屁孩，卻如此大膽請醫師過來，且醫師竟然還這麼暖心的搭理我。看完文章後，並無責備，反而還鼓勵關心我，真的是太感動了！同時讓我也很內疚自己當時的無理與情緒化。現在看到留存近18年的史料（筆記本）不禁覺得自己當時真是「屁孩一枚」。也深深感謝醫師們的同理與愛護，雖然最後診斷還是維持沒有出血栓塞的診斷，甚至出動張教授來向我說：「凱傑！教授要把你身上一個個疾病拿掉，你沒事，我們不要那麼多疾病。」當時的我確實有點傻眼，但換個角度想，對啊！我要這麼多病名幹嘛？從此我學到：「不要管疾病名稱多麽嚇人，只管我身體沒有不舒服的症狀就好。」面對一直查不出原因，身體的症狀又持續，我的身體異常疲累、頭暈如常，一天只能堅持二至三節課就必須回宿舍休息，擦個桌子就氣喘如牛，必須躺在床上休息。一般人稀鬆平常能完成的生活瑣事，對我來說卻是異常的煎熬。當時的我，甚至認為，身體這麼差了，那我發願全世界的疾病都在我身上好了，讓大家有健康的身體可以去追求夢想、歡樂、成就。但後來我發現，我的狀況更糟糕，且同儕對我完全不諒解，甚至老師認為我在裝病。整個惡性循環，越來越覺得人生毫無希望與曙光，所以在2007年住院查病因出院後，我寫給醫師的感謝信中提到，過去的我發錯了願，現在的我要「重新發願」，我希望我的身體能早日康復，讓我有體力，有健康的身體用自己的力量去幫助跟我一樣疾病中的人，也請醫師給我一份生日禮物，當作重生禮（信物），以此鼓勵我面對未來的人生。結果醫師們紛紛回應了我，張美惠教授送我珍藏的「台大首日封信封、派克筆」，陳慧玲醫師送我「王建民的名信片、棒球紀念品」，范碧娟醫師送我「不再流浪的橄欖樹」一書，吳嘉峰醫師送我「愛呆西非連加恩」一書，這些禮物（信物）陪伴我至今（近18年）仍珍藏於我的書架上，每每看到禮物們，總是充滿激動與感動的感恩！曾在學校圖書館讀過「當醫生遇見siki」，深知賴教授是位醫術精湛與溫暖的醫師，且當時症狀尚未解除，對於出血還是栓塞已經傻傻分不清，因此父母帶著我前往就醫，賴教授幫我安排一次腦部的核磁共振（MRI），在做MRI時還認識了一位特別的放射科詹光裕醫師，做過無數次的CT與MRI都不曾有放射科醫師親自跑出來安撫我的情緒，告訴我：「凱傑，不要緊張，不要擔心，一切交給我就好。」後來春節寫卡片給詹醫師，想不到詹醫師也回我卡片，真是太開心了！賴教授就像書裡給人的和藹可親感一模一樣，核磁共振的報告還是賴教授親自打電話來告訴我們：「目前腦部沒有太大問題，不要太擔心。」真的無比感動，賴教授怕我們一趟來北部太勞累又花錢，用這種方式幫我們看報告。某年過年時，寫信給賴教授，賴教授有回信，告知有任何狀況歡迎來信，或請你的醫師聯繫我，還在署名旁寫上「你的醫生」，當下看到真的莫名的感動。試問有幾位醫師把病患當成是自己的責任？願意如此付出！幾年過去了，在大學一年級時與教授們組隊參與教育部生命教育的企劃徵選方案，當時撰寫的企劃案「生命中的貴人——發覺感恩與感動的故事」，非常榮幸獲得大專院校組第一名殊榮，把這個喜訊告知賴教授後，賴教授很樂意的與我見面並合影，送我一本「杏林筆記」珍藏，真是感動啊！自己何德何能能得到大教授如此對待。此外，還有一位精神科李醫師影響我非常深，如前述國高中因為腦部出血與栓塞問題，使我無論在課業上、生活上、人際互動上處處碰壁，在學校沒有人能理解我，同儕與老師都認為我在裝病，我只能每天寫信給熟識的老師傾訴內心的苦楚。直到，媽媽帶我去找李醫師，李醫師很耐心地看了我寫的日記，告訴我們：「凱傑你很棒，李醫師很欽佩你，你不是這科的病人，不要留記錄，我幫你退掛，到我的工作室聊聊天。」此時已經談了超過半小時，醫師卻用這樣的方式鼓勵我、幫助我。第一次到李醫師的工作室，在對談後李醫師送我一句話：「經歷負面的種種，還能夠從容地，且心安理得地走正面的路！」這句話陪伴我無數個日子，每當遇到挫折，總能想起這句話，便有力量繼續下去。並且，李醫師不收我費用，隨後好幾次的對談，李醫師總是堅持不收費用，讓我無比感恩，竟然有醫師這樣的不求回報幫助我，且真心讓我感到自己是個很棒的人。這些醫師們，除了用實際行動幫助我，更用「禮物」幫助我、支持我、支撐我走過在人生疾病中的低谷，無論是「實質的禮物」或是「言語的禮物」都讓凱傑的內心，充滿感恩與感動！藉由把這些感恩與感動的故事寫出來，無非是讓大家傳遞這份感動，並且再次向這些醫師們一一再次表達內心最真摯的感謝與祝福！其實，還有很多醫師的故事並未寫在上面，在我心中這些歷程都是無比珍貴的「能量」，是曾經滋養灌溉我的「養分」。近幾年因迎來人生第8次尿裂手術，故術後創立「成人尿道下裂：尿道下裂心路歷程」FB粉專，分享自己疾病的心路歷程，希望我曾受的苦不再有人承受！及最近成立「貴公子尿裂兒」FB粉專，提供尿道下裂病友及家屬喘息服務與空間，呼籲大眾可以更友善的看待尿道下裂此疾病與病友。或許，因為曾經深受眾多貴人幫助，讓我更加學會盡己之力回饋社會，感恩社會。感恩所有的人給予我的善意，並讓我們一起創造更多感恩與感動的故事。感謝生命中眾多貴人醫師們曾經的幫助，才有今天的凱傑。謝謝醫師們，您們辛苦了。願在疾病中的病友，都能遇到好醫師，也希望彼此互相感恩，創造更多善的循環，無限感恩！
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2025-04-14 焦點.健康你我他
我在急診的日子／醫護人員親切貼心 最佳安定力量
急診室的壅塞早已成為醫療體系的一部分，無論是突發病症、意外傷害，每位患者與家屬都希望能盡快獲得救助，然而，現實往往是漫長的等待，焦急與無助在空間裡蔓延。一日清晨，年逾八旬的媽媽因趕著上廁所，不慎從床上跌倒，右手腕劇痛難以動彈，就近至骨科診所X光檢驗後發現斷裂、變形，醫師開轉診單讓我們至大醫院就診，抵達急診室時，映入眼簾的是長廊擁擠的病床與人潮，媽媽忍痛等待，忍不住輕聲地說：「好痛！」趕緊向護理師反映，她安撫我們並承諾請醫師來。不久後，護理師協助將媽媽躺臥的床推至診間，急診醫師細心檢查後，用台語說：「要先喬一下，一開始可能會有點不舒服，但後面會好很多喔。」媽媽緊張地點頭，醫師三兩下熟練地喬，媽媽明顯鬆了口氣。「阿姨，別擔心！等有病房時，骨科醫師會盡速安排手術，妳的右手就會好轉，恢復正常生活。」感謝醫師親切的話語，讓媽媽的緊張和疼痛感減緩。等待病房的時間漫長，儘管過程煎熬，醫護人員的貼心關懷，讓這趟漫長的等待多了一份溫暖，感恩一切如急診室的那位醫師所言，媽媽在隔天早上等到了病房，下午隨即安排開刀手術，目前右手已在穩定修復中。謝謝專業且有同理心的醫護人員，為當時待在急診室的我們，注入了一分安定的力量。
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2025-04-13 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇／癌症不是一個人的戰爭！專家揭密：掌握這幾招，大幅減少副作用
衛福部統計，癌症連續41年高居國人十大死因之首，這不只是醫療議題，更是千千萬萬家庭的生命課題。聯合報健康事業部、國衛院、衛福部健保署、衛福部國健署、元氣網、那些癌症教會我的事共同舉辦「2025癌症論壇─精準抗癌、暖心陪伴」，在連續兩天論壇及工作坊中，與會專家暢談癌症預防、診斷、治療，更重要的是「陪伴」元素。知名球評潘忠韋更分享自身抗癌經驗，給予與會者更多的力量共同抗癌。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩致詞表示，台灣今年邁入超高齡社會，面對癌症病人數持續上升，論壇第一天，權威專家們不斷提到癌症「預防、診斷、治療」，解說各項抗癌利器、與國際同步的治療指引，讓我們更接近癌症「可控、可治、可防」的未來。論壇第二天，專家暢談「陪伴」元素。在癌症旅程中的「全人照顧」與預防、診斷、治療同等重要，卻不是太容易做到。吳貞瑩說，自己曾是癌友家屬，長輩在抗癌歷程中，因治療引起腹瀉副作用，當時她很難理解，甚至覺得忍一忍就過去了，後來才慢慢理解，原來長輩當時正面對生活難自理的困境，因此「暖心陪伴是需要學習、練習的」。吳貞瑩說，癌後生活品質的重建、心理與營養支持、生育保存、家屬的照顧壓力與社會資源的接軌。聯合報身為主辦媒體，「關懷有需要的人」一直以來是我們的信念。藉由癌症高峰論壇的每一年相會，我們希望繼續成為民眾與醫界的資訊橋樑，用大家理解的語言，讓有溫度的醫療資訊，幫助更多需要的人。「我曾痛到倒地，卻還是播完兩場比賽。」知名球評潘忠韋今現身癌症論壇，分享罹患急性淋巴性白血病的歷程。當初他以為只是運動過度，隔天抽血竟確診罹患急性淋巴性白血病，之後歷經2次骨髓移植、3度敗血性休克，甚至曾陷入意識模糊與長時間幻覺，身體與心理都幾近崩潰，即便病程艱辛，他仍選擇冷靜面對。潘忠韋提到，自己從病人轉換為「解說員」角色，向家人報告療程，讓父母與孩子能安心。他強調：「我把自己交給醫療團隊，將信心傳給家人。」他也鼓勵現場病友與家屬，「不要害怕面對病情、保持正面，人的意志力沒有極限，重點就是堅持到底。」不同於知名球評潘忠韋的急性淋巴性白血病，另一種血液性癌症「多發性骨髓瘤」同樣備受關注。今參與論壇的台北榮總內科部血液科主治醫師蔡淳光說，多發性骨髓瘤好發於65歲以上長者，常見症狀有骨頭痛、貧血、高血鈣、腎功能損傷等。但早年受限治療方式，1998年約5成患者平均存活僅2.5年，目前最新四合一療法可大幅提升存活率，約9成患者都可存活到2.5年。「第一治療的目的，要把治療做的更為深入，減少復發。」蔡淳光指出，目前多發性骨髓瘤治療方式多為三合一，為類固醇、蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑，但如今美國、歐洲建議採用三合一，再加上CD38抗體藥物的四合一方式，因不同研究顯示，約有85%患者可以存活至6年，84%患者四年都未復發，以大幅提升癌症不復發時間，延緩病患復發，但四合一治療健保尚未給付，呼籲健保署應納入給付。另，談到慢性淋巴性白血病的治療時，三總血液腫瘤科主治醫師陳宇欽說，「慢性淋巴性白血病（CLL），並非一確診就要治療。」原因是CLL病患者分低、中與高風險，當出現淋巴球增多與貧血，或淋巴球增多合併血小板等跡象，通常需積極治療。研究顯示，病患帶有del-17p、TP53基因變異，以及IGHV未突變基因族群，預後較差，對於傳統免疫、化療，反應也不好，病患若有機會使用新一代BTK抑制劑等標靶藥物，無疾病存活率表現較優異，生活品質也較佳。至於，酒精對癌症的影響也須重視。「喝酒後馬上臉紅，就是缺乏解酒酵素。」馬偕醫院精神醫學部資深主治醫師、台灣戒酒暨酒癮防治中心主任方俊凱指出，酒精代謝過程的關鍵在於代謝乙醛，以免累積在體內將演變成癌症，但根據研究，台灣人近五成體內缺乏解酒酵素。目前醫學證實8種癌症與酒精有關，包括腦癌、口腔癌、食道癌、胃癌、肝癌、胰臟癌、大腸直腸癌以及乳癌，但不表示其他癌症沒有關連，只是目前沒有找到實證。有一名20多歲的女性患者，沒有家族癌症病史，工作關係經常應酬飲酒，30多歲發現頭頸部癌症，治療多年仍不幸英年早逝。日本在2013年通過「酒精相關健康問題對策基本法」，明顯改變日本的飲酒文化，盼建立台灣的戒酒機制以及立法防治，減少酒精帶來的社會負擔。癌症病患一聽到化療，往往十分恐懼，衛福部桃園醫院胸腔內科主治醫師邱昱棋表示，「化療並不可怕！」以晚期肺腺癌為例，研究顯示，無論是標靶、免疫，若合併化療，治療效果較好。像葉酸拮抗劑為「新穎多重標靶」抗葉酸化療藥物，主要藉由阻斷癌細胞複製DNA及RNA 所必須之三種葉酸依賴性酵素，以達抗腫瘤效果，而藥物常見副作用為噁心、嘔吐等，除了預防性使用止吐藥，病患若在療程中服用葉酸、補充維生素B12，可有效降低副作用機率。論壇更重要的是，探討罹癌後延伸的「子女」及「陪伴」元素。「如果我更有能力，是不是就能救回家人？」「家人需要我，我要撐住。」台灣癌症基金會諮商心理師張維宏指出，父母罹癌對子女影響深遠，年紀愈小愈容易焦慮與內疚，甚至認為是自己造成父母生病；早熟的孩子可能承擔家長角色，成年子女也可能因而影響工作與生活。若子女未來也罹癌，成為「癌二代」，情緒壓力往往更強烈。張維宏曾歷經祖母、父親、伯父罹癌，更也在入職前確診第四期淋巴癌。他分享自身經驗，面對壓力，應善用醫療與心理專業資源，學習壓力管理，與家人溝通困難時可尋求心理師協助，更重要的是提醒自己，家族病史不是命運，醫療不斷進步，要持續對人生抱持希望。癌症治療不只是醫療，更涉及生活各面向。癌症希望基金會主任陳昀說，許多癌友從診斷開始便陷入困惑，不知如何篩選資訊、尋找適當資源。她表示，癌友在療程結束後，有95%時間是在院外生活，更面臨中長期的副作用，但醫療資源零散且難以取得。因此，基金會推動「台灣癌症資源網」，提供個人化資源推薦系統，涵蓋癌症種類、年齡階段、治療進程及地區，精準滿足每位癌友的生活需求，並整合497家機構、千筆資源，提供精準個人化推薦，陪伴病友從診斷至康復每一階段，不再獨自面對疾病困境。近年凍卵蔚為風潮，但醫療性凍卵仍受知識落差影響，具統計，6成6癌患不知癌症治療會導致不孕，7成8接受癌症治療前未有生育保存概念。TFC台北婦產科診所生殖中心主任醫師黃馨慧表示，化療、放療將對癌患生育能力造成不可逆的傷害，建議癌患接受治療前先進行生育保存，不僅不影響疾病復發率與死亡率，也留下日後為人父母的機會。目前全台10個縣市政府祭出醫療性凍卵的補助政策，金額2萬至3.5萬元不等，台灣凍卵協會也推動公益希望計畫，提供於合作醫療機構進行凍卵的20至40歲婦癌、乳癌病患，5000元至2萬元補助，一同維護癌患生育權。民眾也於綜合討論環節踴躍發問，聯合報健康事業部策略長洪淑惠表示，現在宴席上一桌常有兩、三人罹癌過，比率較以往高，更凸顯民眾對癌症認識的重要性。亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱說，年紀愈大乙醛脫氫酶越少，喝酒後越容易累積致癌物乙醛，故長輩飲酒更需節制。三總血液腫瘤科主治醫師陳宇欽表示，癌患剛診斷時可先向醫師諮詢基因檢測，以預測病況進展、選擇用藥。而次世代基因定序（NGS）雖已於去年納保，但因目前多由生技公司處理，費用較高，癌患仍需負擔部分費用。每位癌患、病家遇到的困難涵蓋療效、財務、心理支持等，台灣癌症基金會諮商心理師張維宏、癌症希望基金會陳昀皆建議，癌患與病家可向各病友團體針對自身狀況進行諮詢，協助連結資源。對於民眾詢問乳癌治療完的媳婦應使用何種受孕方式，TFC台北婦產科診所生殖中心主任醫師黃馨慧說，基本上月經正常，就有機會自然受孕，但隨著年紀增加，卵子數量與品質會下降，且每人癌症治療後生育能力不同，故可與婦產科醫師進一步討論。衛福部桃園醫院胸腔內科主治醫師邱昱棋表示，每人接受化療的副作用不同，曾有90歲患者可接受完整療程，但也有70歲患者第一周期化療後改使用口服藥，因此癌患可與醫師討論調整用藥。
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2025-04-13 名人.傅志遠
膽結石該不該切除？「非緊急但必需」手術考驗醫師與病人緣分
在我的臨床工作中，多半是重大外傷或腹內嚴重感染的病人，需要緊急手術救命，這類病患沒有選擇，沒有時間挑醫師、挑醫院；然而有些「非緊急但必需」的手術，病人的想法差異很大。最典型的例子是「膽結石」，不痛的時候相安無事，痛起來卻很要命。醫療上的建議是透過微創手術來切除膽囊，不過很多病人會對手術有疑慮且抗拒。也正因為不緊急，病患的選擇自然就多，某種程度考驗著醫病之間的緣分。「過去這些年，曾經有任何醫師建議你要手術治療膽結石嗎？」某天值班，急診會診我去看一個已經診斷膽結石多年，這次突發性疼痛來掛急診的病人。「有，不過XX教授說如果沒有症狀，就可以再看看。」XX教授是國內知名的肝膽胃腸科醫師，病人長期在他門診追蹤。「是沒錯，不過以你最近痛得這麼頻繁，再加上已經出現膽囊炎的徵象，我會建議手術。」「嗯……我想再回去請教一下XX教授的意見，他對我的病情比較瞭解。」「我尊重。」雖然醫療專業上，我很清楚此時此刻最適合的治療，是趁發炎還沒到不可收拾時，趕緊用腹腔鏡手術處理，任何一個權威醫師應該都會做同樣的建議。不過顯然病人有他的想法，所以我只回答了三個字，也在病歷上作紀錄。無獨有偶，隔幾天的門診有個膽囊慢性發炎的老病人，一年前拒絕過手術建議，這天是一年後的例行回診。由於手術目的已經說明過好幾次，因此我看到他的第一句就是：「如何？準備好要開刀了嗎？」「是應該要開啦！還是偶爾會痛。」「既然想好了，那就來安排吧！你想什麼時候住院？」「我最近在看皮膚科，醫師說我有濕疹，所以我想說先把身體調養好一點再開。」「所以你的意思是要開還是不要開？」我一時間沒聽懂他的意思。「因為我在吃中藥，我想說先把療程結束......」「如果已經做好決定了，我們就可以往前走，安排後續手續；如果你還沒決定，直說無妨。身體是自己的，你決定好就好。但是你必須讓我知道意向，我才知道怎麼幫你。」「我是想開啦，可是我覺得最近身體還太虛弱……」「好。」我沒有再幫他預約回診，有需要的話自然會再相見。當外科醫師這些年，除了臨床能力精進，還有另外一項能力，我可以一眼看出「眼前這個病人和自己有沒有緣份」。有緣的病人，儘管初次見面，他便願意將生命交到我手上，我也定將全力以赴；無緣的病人，只要談個幾句話，我就會知道彼此都有更適合的選擇。也因為這樣的緣分來去，面對病人的信任，更令人感到可貴。通常需要開大手術的病人，我會約集家屬到醫院談一談，把我的治療計畫說明清楚，最後一定會加一句：「你有絕對的權利，接受或拒絕我的建議，在手術刀劃下之前，你都可以反悔。」前不久有個病人，腹內有顆大腫瘤，在我做了上述的說明後，病人點頭稱是：「我當然相信你，我決定給你開刀！」「好的，那手術預計安排在後天。」隔天我拿手術同意書給病人，病人告訴我：「我有去算日子，可以過幾天再開嗎？」以我的職業直覺，這多半是病人改變了心意，但又不好意思明白拒絕的一種表達方式。「當然可以！還是你要先出院，等你的手術日子決定後再來住院。或者你也可以拷貝檢查影像，趁這幾天去問問其他醫師。」我提出了先出院的建議，替他找個台階下。「好吧！」病人似乎很意外我會這麼說。「你不怕病人跑掉？很多醫師都會怕節外生枝，要病人越快開刀越好。」住院醫師很意外我主動讓病人出院。「相信我，他會跑掉的，不過也不必強留。」「真的嗎？他不是信誓旦旦說要給我們開？那還要幫他預約下周的門診嗎？」「可以幫他預約，不過我相信他不會回來。」一周後病人沒有回來門診。我沒辦法一眼看出這個病人的未來，但可以一眼看出跟自己有沒有緣分。
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2025-04-12 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
慢病主題館【肺纖維化】菜瓜布肺患者 小心這些病找上門！常見共病症預防與照護方式一次解答
審訂專家／義大醫院呼吸胸腔內科主任陳鍾岳根據統計，肺纖維化患者中，有四成同時患有肺動脈高壓、七成患有睡眠呼吸中止症、二成五患有憂鬱症，除了對身體健康，對生活品質也造成嚴重的負面影響。但肺纖維化容易產生那些共病，這些病症對肺纖維化患者的影響是什麼，又應該怎麼預防呢？開始之前先回顧一下：肺纖維化是什麼？俗稱菜瓜布肺的肺纖維化是肺臟因感染或其他因素，造成肺部反覆損傷並修復，而產生的結疤現象。這些結疤形成的纖維化組織會逐漸取代正常的肺泡結構，使肺部變硬、喪失彈性，進而影響吸氧與氧氣運送至血液的能力。隨著病情進展，患者可能出現慢性缺氧，導致呼吸困難、運動耐受度下降，嚴重時甚至可能危及生命。更完整介紹：沉默的重症 早期「喘、咳、累」竟比肺癌更致命📍這篇文章可以告訴你：1.為什麼肺纖維化要小心共病？常見的共病有哪些，共病機率是多少？2.肺氣腫是什麼，合併此症怎麼辦？3.肺動脈高壓是什麼，合併此症怎麼辦？4.阻塞性 睡眠呼吸中止症是什麼，合併此症怎麼辦？5.肺癌的常見症狀是什麼，合併此症怎麼辦？6.冠狀動脈疾病有哪些，合併此症怎麼辦？7.出現胃食道逆流怎麼辦？8.出現心理 健康問題怎麼辦？9.出現體能退化怎麼辦？Q1. 為什麼肺纖維化要小心共病？常見的共病有哪些，共病機率是多少？肺纖維化容易出現共病的原因、共病對肺纖維化患者的病況及生活品質的影響Q2.肺氣腫是什麼，合併此症怎麼辦？肺氣腫與肺纖維化的關聯肺氣腫是肺阻塞的典型影像表現，會損害肺泡並減少氧氣吸收的表面積。患者可能在數年內逐漸出現症狀，包括：活動時呼吸困難、咳嗽有痰、胸部感染風險增加、呼吸時有喘鳴聲。據統計有28-50% 的肺纖維化患者在影像檢查上觀察到肺氣腫，但僅有 10% 出現明顯症狀。我有肺纖維化＋肺氣腫，該怎麼辦？戒菸、定期接種疫苗，例如肺炎鏈球菌，新冠和流感疫苗、並進行肺部復健，若有缺氧情形可使用氧氣，有症狀時醫師會根據情況使用支氣管擴張劑、吸入型皮質類固醇、抗生素或是抗纖維化藥物。Q3.肺動脈高壓是什麼，合併此症怎麼辦？肺動脈高壓與肺纖維化的關聯肺動脈高壓廣義的定義為平均肺動脈血壓在休息時大於25mmHg，簡單來說就是供應肺血液的血管出現高血壓的情況，肺動脈高壓會使肺纖維化患者面臨更大風險，包括：死亡風險增加3倍、6分鐘步行距離測試減少 、急性發作風險增加2倍以上。我有肺纖維化＋肺動脈高壓，該怎麼辦？肺動脈高壓的藥物治療方式會根據成因不同而有差異。多項指南均建議肺纖維化患者不應單獨針對肺動脈高壓進行處置，醫師必須以專業知識整體評估並針對病患個別狀況判斷治療的方式。Q4.阻塞性睡眠呼吸中止症是什麼，合併此症怎麼辦？阻塞性睡眠呼吸中止症與肺纖維化的關聯阻塞性睡眠呼吸中止症是上呼吸道（包括鼻咽、口咽及喉部）在睡眠中因放鬆發生反覆的塌陷，導致正常呼吸中斷。發病率隨年齡增長而增加，影響約20-30%的成年人，可能導致睡眠不足，影響工作表現和處理複雜工作時的專注力。阻塞性睡眠呼吸中止症可能造成高血壓、中風、心臟病及心律不整等心臟疾病、第2型糖尿病、肺動脈高壓等疾病風險增加，據統計有88% 的肺纖維化患者有不同程度的阻塞性睡眠呼吸中止症。我有肺纖維化＋阻塞性睡眠呼吸中止症，該怎麼辦？建議可以至胸腔內科或其他睡眠相關專科諮詢，安排睡眠檢查以評估可能原因和嚴重程度。若確認為嚴重睡眠呼吸中止，除手術治療外，也可以選擇使用持續性氣道正壓呼吸器（CPAP）通氣，使呼吸道在睡眠期間維持通暢，改善症狀。Q5.肺癌的常見症狀是什麼，合併此症怎麼辦？肺癌與肺纖維化的關聯研究指出肺纖維化患者的肺癌發生率在4-48%之間，常見症狀有呼吸困難、咳嗽及疲倦，與單純肺纖維化相比，同時有肺纖維化和肺癌的患者預期壽命減少約兩年。我有肺纖維化＋肺癌，該怎麼辦？根據診斷時的分期，肺部切除手術、藥物治療例如化學治療或標靶治療，及放射線治療都是可能的治療方式。目前尚無針對同時患有肺纖維化和肺癌的研究發表，醫師會以患者個別情況考慮適當的治療。Q6.冠狀動脈疾病有哪些，合併此病怎麼辦？冠狀動脈疾病與肺纖維化的關聯冠狀動脈疾病涵蓋心絞痛（心臟血液供應不足導致胸部不適）、心律不整（心跳不規則）、心肌梗塞（心臟某部分缺氧壞死）以及心臟衰竭（心臟無法將足夠的血液送到全身）。研究顯示，約有30%的肺纖維化患者同時面臨罹患冠狀動脈疾病的風險。我有肺纖維化＋冠狀動脈疾病，該怎麼辦？有冠狀動脈疾病症狀的肺纖維化患者應轉診到心臟科，根據治療指南進行積極的藥物治療，同時為避免影響肺移植的時機和安全性，醫師將依患者狀況謹慎考慮支架和抗血小板藥物的使用。Q7.肺纖維化合併胃食道逆流，怎麼辦？與肺纖維化有關的胃食道逆流胃食道逆流除了會增加吸入性肺炎的風險，同時有肺纖維化和胃食道逆流的患者，罹患肺炎的風險也會更高。出現胃食道逆流，該怎麼辦？可以先改變飲食習慣，避免特定食物，如：咖啡、酒精及甜食等，睡眠時抬高床頭，防止胃酸離開胃部。若仍有症狀可以至肝膽胃腸科就醫檢查。Q8.肺纖維化合併心理健康問題，怎麼辦？與肺纖維化有關的心理健康問題常見心理健康問題包括持續低落情緒和自殺念頭、對日常活動缺乏興趣、難以集中注意力以及睡眠問題，這些可能使肺纖維化的治療計劃受影響，因此患者、家屬及醫師都應正視心理健康問題。出現心理健康問題，該怎麼辦？研究指出約有25%的肺纖維化患者有明顯的抑鬱症狀，可藉由以下幾種方式改善1.認知行為療法：幫助患者改變負面思維模式和行為2.快速緩和治療：提供全方位的支持和症狀管理3.肺部復健：改善身體功能及生活品質4.藥物治療：透過藥物治療抑鬱症狀心理健康相關問題與治療可至身心科門診諮詢Q9.肺纖維化合併體能退化，怎麼辦？與肺纖維化有關的體能退化肺纖維化患者因病情導致身體虛弱，使得肌力和肌耐力變差，可能稍微活動便容易感到疲倦，進而變得更不想動，進行惡性循環。出現體能退化，該怎麼辦？適度的復健可以幫助患者改善症狀。除了復健科，目前有些院所設置肺復原中心，可透過肺部復健計畫，改善患者的心肺功能。另外，氧氣治療可以幫助血氧過低的肺纖維化病人舒緩呼吸急促或缺氧導致的疲憊。延伸閱讀：除了吃藥，肺纖維化患者還可以做什麼？在家也可以做的肺部復原運動【慢病主題館】名家專欄義大醫院呼吸胸腔內科科主任 陳鍾岳專長：肺癌診斷及治療、肺阻塞、氣喘、肺炎、肺結核、胸腔超音波、支氣管內視鏡及超音波。官方網站｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-04-11 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
空氣品質拉警報！4/26肺纖維化講座 醫師教你守護肺健康
研究指出，民眾如經常暴露在細懸浮微粒（PM2.5）、懸浮微粒（PM10）等空汙環境中，不論短期、長期，皆會增加心肺疾病死亡風險。根據2024年世界空氣品質報告，台灣空汙嚴重程度退步九名，在東亞地區僅優於中國，尤其台灣中部地區工業區林立，火力發電廠24小時不停營運，當地特發性肺纖維化（俗稱菜瓜布肺）患者更顯辛苦。醫師表示，菜瓜布肺受到外來刺激後，不僅肺功能衰退不可逆，病況急性惡化、死亡的機率也大幅提高，故建議患者平時做好防護措施外，更須按時服藥，減少肺部惡化風險。工業廢氣及秋冬的霾害、傳染病，使中部地區居全台空汙縣市前幾名，呼吸道病患如履薄冰。林口長庚紀念醫院胸腔內科系主任林鴻銓指出，當特發性肺纖維化患者接觸到外來刺激物，肺部將不斷發炎、纖維化，即使離開汙染源，肺功能也不會恢復；若發生急性惡化，將大幅提升死亡率。林鴻銓表示，最好的防護措施是按時服藥，現階段已有健保給付的抗肺纖維化藥物，有助於延緩五成肺功能惡化，減少七成急性惡化風險及四成死亡率；服藥後存活期可長達五年以上，超過未服藥者的二至三年。若患者身處空汙嚴重的區域，除了在家放置空氣清淨機、除濕機外，出外也可配戴口罩。考慮到N95口罩雖能阻擋八、九成懸浮微粒，但也易加劇呼吸不順的狀況，因此可退而求其次，選擇配戴能阻擋五成懸浮微粒的一般醫用或外科口罩；並接種流感等疫苗，避免感染誘發疾病惡化。日常照護方面，患者可攝取抗氧化物如維他命D、E、綠茶等飲品，延緩肺部老化。此外，由於患者常有易喘、肺活量不足的情形，影響日常活動，進一步造成肌力減退，活動力下降，形成惡性循環，因此林鴻銓也建議患者做肺部復健運動，訓練肌肉，增加肺活量。輕度患者可依照「運動333」原則，每週3次、每次30分鐘、每分鐘心跳130下，進行走路等較和緩的運動；同時配戴氧氣濃度監測儀，若血氧低於90%，患者可稍作休息。重度患者則需至醫院接受專業復健，訓練刷牙、洗臉、洗澡等日常動作。由台灣胸腔暨重症加護醫學會主辦、聯合報健康事業部協辦的「肺心為你，健康纖維持」中區肺纖維化衛教講座，歡迎關心肺部健康的民眾參與。肺心為你，健康纖維持●時間：4月26日上午9時30分●地點：TOP SPACE三館-時代廣場（台中市西屯區朝富路213號9樓9A5）●報名：02-8692-5588轉5616●線上報名連結：https://forms.gle/N5tqniKkVuT9fCW48【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2025-04-10 癌症.癌友故事
癌友醫病更要醫心 盼納健保給付
昨天是世界心理腫瘤日，心理腫瘤醫學關注癌症患者治療過程中身心狀況，提供心理諮商等支持。研究顯示，有好的心理支持，癌症病人不僅生活品質提升，存活率也會大幅上升，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，愈來愈多癌症病友需要心理諮商服務，基金會今年起成立心理諮商所，擴大服務量能，盼政府未來將心理腫瘤醫學納為癌症治療健保給付項目。台癌第17屆抗癌鬥士、台灣年輕病友協會倡議專員江珈瑛表示，她20歲罹癌，至今已追蹤8年，癌症治療過程最痛苦不是生理疼痛，而是心靈折磨，治療初期幾乎不敢照鏡子，也不讓朋友探望，即使天氣再熱都堅持帶著假髮出門，「生活脫離常規的無助、失落感，面對復發轉移的恐懼，籠罩我很長時間。」盼癌友心靈獲得良好照顧，罹癌痛苦經驗都能昇華，身心傷痕變成美好印記。癌症希望基金會執行長蘇連瓔表示，服務過程觀察，受情緒困擾癌友數量多，她擔任護理師期間，曾遇過照顧的癌友承受不了巨大壓力，最終成為急診室中冰冷遺體，也有從事心理專業的病人罹癌後仍受情緒困擾挑戰，在在顯示心理支持對癌症治療重要性，提供完整心理支持，才能幫助癌友面對人生重大挑戰。和信醫院董事長黃達夫說，院內癌症跨科別整合團隊均有身心科醫師、心理師、社工師參與，藉由個別諮商、團體治療及家屬支持計畫，達到全人、全程、全家癌症照護，確保病人治療過程中，身體及心理均獲得最專業完整治療。目前生命徵象項目排序，第五為疼痛、第六是情緒困擾，對癌症病人而言，被宣告罹癌，比起身體數值改變，最先面對心理衝擊，呼籲將心理議題列為「第一生命徵象」。
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2025-04-10 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【預防】三分之一長者曾摔倒 居家環境改造守護長者安全
【本文由台灣家庭醫學醫學會副秘書長／臺北醫學大學附設醫院家庭醫學科主治醫師 陳宥達醫師提供】隨著台灣邁入高齡社會，如何為長者提供安全且舒適的居家環境，已成為家庭與社會的重要課題。根據統計，台灣65歲以上長者每年至少有三分之一曾發生跌倒事故，其中約20%至30%的案例會導致中度至重度傷害，如髖部骨折或頭部外傷。跌倒也是導致長者失能、住院，甚至死亡的重要因素，且跌倒過後的恐懼感可能讓長者減少活動，進一步影響肌力與平衡能力，增加再次跌倒的風險。因此，預防跌倒對於維持長者的獨立生活至關重要。排除濕滑地面、昏暗照明 降低跌倒風險家中的危險區域是造成長者跌倒的主要原因。浴室地面潮濕、廚房油漬水漬易滑倒、樓梯與走廊光線不足增加摔倒風險、客廳與臥室的電線、地毯或家具擺放不當可能導致絆倒。此外，滾輪椅子容易因滑動造成重心不穩，建議選擇固定式椅子以提升安全性。為了降低跌倒風險，應改善居家照明，確保走廊、浴室與樓梯間的光線充足，夜間則可使用感應式夜燈或在廁所加裝小夜燈，以提高辨識度。家具擺放應確保動線流暢，避免過多雜物阻礙行走。桌子與椅子的邊角可使用防護條包覆，防止長者撞擊受傷。針對門檻或有高度差的區域，可鋪設爬坡磚，減少絆倒風險。此外，家庭成員應鼓勵長者保持適量運動，如伸展操、散步或簡單的肌力訓練，以增強下肢肌力與平衡感，減少跌倒的可能性。選擇穿著穩固、包覆性佳的鞋子，避免拖鞋或過軟的鞋底，亦有助於行走的穩定性。對於服用高血壓藥物的長者，姿勢變換時應放慢速度，例如從坐到站立或從躺臥到坐起，避免姿勢性低血壓導致頭暈與跌倒。加強視覺對比、空間標示 維持失智症長者認知功能而失智症的影響同樣不可忽視，研究顯示，台灣65歲以上長者失智症盛行率為7.99%，推估至113年將達35萬人，120年將超過47萬人。透過適當的居家環境改造，不僅能有效降低跌倒風險，也能幫助長者維持認知功能，提升生活品質。長者的認知能力退化可能導致方向感混淆、焦慮或無法識別室內空間，影響日常生活。適當的居家環境調適可幫助長者維持認知功能，減少不安全感。房間、浴室與廚房應設置清晰的標示，並利用顏色對比強烈的設計，如讓客廳與臥室的桌椅顏色、浴廁馬桶坐墊顏色與地板或牆壁形成明顯區別，使失智者能夠更容易辨識環境。此外，擺放舊照片並與長輩經常對話，有助於回憶過去人生，刺激記憶功能。播放熟悉的音樂或提供舊物件，也能喚起記憶並增加情感連結。增加望向窗外的機會，如設計大面積開窗，讓自然光進入室內，過亮時可加裝薄紗窗簾，以營造舒適的環境。在家中放置時鐘與日曆，能幫助長者掌控時間，減少認知混亂與焦慮感。同時，電視未使用時應關閉電源，降低不必要的噪音干擾，避免失智者出現幻聽或妄想症狀。家人也可引導長者參與簡單的日常活動，如折衣服、澆花、整理家務等，以維持自主性。物理環境調整外 家人陪伴、社區據點活動增加社會支持除了物理環境的調整，心理健康與社會支持同樣不可忽視。家人應保持耐心與關愛，避免使用批評或指責的語言，減少長者的挫折感與焦慮。透過定期陪伴、參與社交活動，能夠提升長者的自信心與歸屬感。社區據點與長照中心可提供多元化的活動，如認知訓練課程、手作工藝、團體運動等，有助於延緩失智進程。若長者已有輕度認知障礙，家屬可諮詢家庭醫學科醫師或職能治療師，獲得個人化的健康指導與照護建議。最後，長者的居家安全與認知健康息息相關，影響他們的生活品質與家人的安心程度。透過適當的環境調整與輔助設施，我們能有效降低跌倒風險，並延緩失智發展。同時，心理健康與社會支持亦至關重要，家人應保持關懷與耐心，為長者提供溫暖的生活環境。【慢病主題館】名家專欄台灣家庭醫學醫學會台灣家庭醫學醫學會致力於推動家庭醫學研究、專科醫師培訓與基層醫療發展，並加強與國際間的交流合作。學會通過舉辦學術研討會、推動家庭醫師制度等，提升全民健康水準，並積極輔導教學醫院設立家庭醫學科，為社區居民提供更貼心的醫療服務。官方網站｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-04-10 醫療.血液．淋巴
血友病是血癌嗎？孩子怕痛一定要打針嗎？給血友病家長的治療、照護大補帖
血友病與俗稱血癌的白血病並不相同，是一種因凝血因子缺乏的遺傳性疾病，因無法正常凝血，容易出現血流不止、自發出血的情形，不只會損害關節和器官，嚴重者恐有生命危險。除此之外，病友也容易因為反覆出血，導致滑膜炎、關節炎、關節畸形等後續併發症。因此，血友病友應定期補充凝血因子，維持血中凝血因子濃度，避免出血或關節內出血。一旦確診血友病，便須面對一連串療法選擇、生活照護難題，本文整理15位醫師及治療團隊的專業建議，盼助病友及親屬獲得最完整的治療照護建議。這篇文章可以告訴你：📌孩子被診斷出血友病怎麼辦？有機會能治癒嗎？📌血友病目前有哪些治療方式？每天都要挨針嗎？📌除了補充凝血因子，醫院還會提供孩子和家屬哪些協助？📌就診後固定用藥、回診就好了嗎？還需要做什麼紀錄嗎？📌好擔心運動會發生碰撞造成出血，血友病的孩子平常可以運動嗎？📌孩子不小心受傷出血了，該如何處理？1.孩子被診斷出血友病怎麼辦？有機會能治癒嗎？ 血友病是種先天性血液凝固異常的出血性疾病，依照缺乏的凝血因子種類，主要分為A、B型，嚴重程度也依體內凝血因子活性而有所不同，當活性低於正常人的1%，即為重度病友，容易出現無緣由的自發出血；中度病友的凝血因子活性則為正常人的1至5%，輕度為5至30%。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹指出，血友病確診時間早，許多病人在新生兒時期就被診斷，從學步開始就有可能發生膝蓋、腳踝腫脹出血情況，不論A型或B型血友病友，都建議盡早用藥，幫助正常生活與社交。雖然目前尚無治癒的方法，但建議家長不要害怕用藥，目前治療選擇相當多元，及早治療能讓血友病童有正常的生活與社交。延伸閱讀被診斷出血友病怎麼辦？6大QA告訴你2.血友病目前有哪些治療方式？每天都要挨針嗎？目前常見的治療方式包含：凝血因子療法利用靜脈注射，將基因合成或血漿製品的凝血因子打入病友體內。非凝血因子療法－包括第八因子模擬藥物和血凝再平衡藥物第八因子模擬藥物：第八因子等同橋樑，拉近活化的第九凝血因子和第十凝血因子，藉由施打第八因子模擬藥物，活化第十凝血因子及後續凝血反應。血凝再平衡藥物：藉由拮抗或消除「抗凝血因子」藥物，負負得正讓凝血系統「再恢復平衡」，達到止血的目的，目前皆在臨床實驗階段。基因治療利用病毒當作載體，將第八因子基因以靜脈注射進入人體肝臟細胞，進而製造出第八凝血因子。但藥價高昂，國內目前尚在審查申請。後天血友病治療採用免疫抑制劑等繞道治療，讓血液凝固時間恢復正常。延伸閱讀常見治療方式有哪些？產生抗體的病友又該怎麼辦？ 而依照治療時機點，雙和醫院小兒血液腫瘤科主任陳淑惠指出，血友病治療分為需求性治療與預防性治療。需求性治療是發現出血狀況或身體肌肉、關節腫、痛等現象，立即補充足夠的凝血因子，避免長期出血造成身體更大的傷害；預防性治療則是每周固定補充足夠的凝血因子，維持體內凝血因子濃度。由於製劑的半衰期不同，過去A型血友病友者通常需每周注射一至三次，而B型血友病友者則需每周注射一至二次。隨著長效非凝血因子製劑的問世，彰化基督教醫院血液腫瘤科主治醫師黃晟維說明，病友可以改採皮下注射，其半衰期更長，A型血友病友者最久可達四周注射一次。常規性預防性治療可降低各年齡層的出血，相較於需求性治療，有更好的治療效果。建議重度病友一旦經診斷確定，應該遵照醫師建議，盡早開始預防性治療。3.除了補充凝血因子，醫院還會提供孩子和家屬哪些協助？因為血友病可能終身需要持續治療的疾病特性，三軍總醫院血友病照護及研究中心主任陳宇欽提醒，血友病的治療不僅限於凝血因子注射的治療，還需要關注病友關節變化及其他身體狀況如慢性C肝、肝疾病的追蹤，以提高生活品質為最終目標，提供全人醫療照護。台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得也表示，血友病照護的目標為預防性治療，提升病人的凝血功能，避免併發症、自發性出血或受傷出血不止，血友病治療多會整合骨科、復健科、放射科、血液科等專科醫師，透過擬定個人的治療計畫，讓病人獲得有品質的生活，能正常地工作、社交和運動。除此之外，多數血友病治療中心在醫療服務之外，更提供心理諮商、健檢服務或支持課程，顧及病友身體、心靈層面，成為病友和家屬在人生道路上的支持與依靠。延伸閱讀多專科一站式服務 三總血友病中心以全人照護把關病友健康預防性治療、24小時社群支援 台中榮總血友病中心助病友改善生活品質 4.就診後固定用藥、回診就好了嗎？日常生活有什麼需要注意的事項？新竹馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任黃鼎煥說明，目前健保給付血友病藥物，同時也要求填寫「居家治療表」，紀錄藥物使用時間與用藥情況記錄，除了常規治療，也包括額外注射事件。醫師也希望病友清楚記錄自己的狀況如出血情形、關節腫脹程度…等，做為評估治療效果與病況參考。藉由記錄出血頻繁程度、關節的狀況、個人平常運動與工作，林口長庚醫院血友病中心主任張鴻指出，醫療團隊會搭配病友基本資料（如年齡、體重、基因缺陷、藥物在體內代謝狀況等），設計個人化管理及預防注射方案，進而降低孩童挨針頻率，或改善因長期注射造成靜脈注射部位難找的問題，最終提高醫囑遵從性、穩定病情。此外，中山醫學大學附設醫院兒童血液科主任翁德甫亦提醒，病友若自我評估，發現關節發熱，刺痛感、脹痛等不適，或關節活動卡頓，濕冷天氣或晨間時感到關節僵硬，就是關節發炎病變的徵兆，必須尋求治療來避免關節持續損傷。家長若觀察到孩子走路姿勢有異狀，或按壓關節發現不正常疼痛，都可能是關節出血的表現，須盡快就醫治療。延伸閱讀關節發熱、刺痛 血友病友請留意出血徵兆血友病預防性治療 可個人化管理5.好擔心運動會發生碰撞造成出血，血友病的孩子平常可以運動嗎？ 血友病的孩子因為會自發性出血，長久下來，造成軟骨、硬骨的破壞而影響到行動，甚至關節變形，漸漸變得不敢運動或出門遠遊。高雄長庚血友病中心主治醫師蕭志誠分享，血友病人要運動，運動才能增加肌肉量，也能防止肌肉力量不足造成關節出血，並降低跌倒風險台東馬偕紀念醫院小兒科主任游昌憲指出，重度血友病友若能透過預防性投藥恢復濃度40%以上的凝血功能，除了高強度運動之外，其他運動幾乎都可以做，例如跑步、游泳等；若凝血因子濃度仍低於40%以下，則建議選擇走路、慢跑等較不會因此跌倒或受傷的運動。至於輕度、中度血友病友，建議減少衝撞型運動，如游泳、瑜伽、輕量徒步等。 高雄醫學大學附設中和紀念醫院特殊血液防治中心主任林佩瑾建議，血友病友運動時應注意以下三點：1.養成良好的運動習慣：定期運動有助於增強肌力與關節穩定性。2.做好防護措施：穿戴護膝、護肘等裝備，減少運動受傷的風險。3.保持治療連續性：按時進行預防性注射，以確保身體處於最佳保護狀態。若血友病友擔心危險，台大醫院血友病中心負責醫師周聖傑鼓勵病友也可以參加有醫護人員在旁的運動課程，教練可依病友的關節健康度分組，設計不同程度的訓練內容，例如在地板上，藉由伸展、抬腿、核心訓練等動作，鍛鍊身體，保護關節和肌肉，降低出血。延伸閱讀留意3點 血友病友也能運動高雄長庚血友病中心鼓勵病友藉游泳提升凝血功能醫護在旁助伸展 台大打造血友病「地板運動」課程6.孩子不小心受傷出血了，該如何處理？台南市立醫院醫療副院長暨中心主治醫師李楊成過去因醫療資源的不足及疾病知識普及率低，血友病病友的生活品質受到極大影響，不少人因缺乏凝血因子補充而導致關節損傷與肌肉萎縮，影響行動能力及日常生活。但隨著治療技術進步，目前血友病治療已大幅降低病友的出血風險，許多病友的日常活動幾乎不再受到限制。然而，運動受傷流血有時還是難以避免。若因運動或意外造成出血，林口長庚兒童內科部副部主任陳世翔指出，一般輕微肢體出血可冰敷、加壓止血，將出血部位抬高，幫助盡快止血。若因劇烈撞擊導致的出血，其程度可能較嚴重，基本上要盡快施打常備在身邊的凝血因子製劑，若無藥物，或施打後止血狀況仍不理想、出血狀況較嚴重，建議盡速就醫，請醫師評估。另外，童綜合醫院小兒科血液腫瘤科主任錢新南也提醒，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，如果病友發生重大創傷或自發性出血，不只會損害關節和器官，嚴重者恐有生命危險，因此周遭人皆膽戰心驚。其實只要互動不要太激烈，基本上病友活動十分自由，小心翼翼地特別對待病友，反而不利病友與他人相處。延伸閱讀意外發生怎麼辦？整合跨科治療團隊 救援血友病急重症怕血友病友受傷小心翼翼 特別對待反不利身心狀態隨著醫療技術的進步，血友病治療已從過去的單純控制出血，轉向改善整體生活品質。如今許多病友幾乎無感於疾病對日常生活的影響，過著與同齡人無異的生活。未來隨著基因療法與更多治療選項的普及，血友病友的生活將變得更自由、更輕鬆。
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2025-04-09 焦點.健康你我他
我在急診的日子／轉院隨行陪急救 不是家屬的守護
在機構從事照顧工作，急診室是熟悉的名字。晚餐時突然有人跌落地面，趕緊通報值護，他失去意識沒了呼吸，立即施以CPR，值護接手叫救護車急送醫院。下班後，我到醫院急診室關心，醫師建議要轉院，值護拜託我隨行，救護車急衝大醫院。急救室裡，他在病床上被電擊，微胖的肉體震動著，一次又一次；櫃檯呼喊他的名字，掛號小姐問「妳是他的家屬嗎？」我回說：「他沒有家人」。急診室人潮川流不息，牆上的鐘卻爬得超慢，我獨自枯坐苦等。心想我是哪根筋秀逗，怎會丟下家人晚餐不管，跟著昏迷指數2分的住民來到這地方？無奈的我，仍不時地望向那道門縫的光，裡頭正進行著規律節奏的胸外按摩。當下憶起娘說過「救人一命勝造七級浮屠」，於是專注默念佛號，請眾神明加持助他度過這難關。夜深沉，經過醫護努力搶救，要轉加護病房了，我心存感謝並鬆了一口氣，陪著身上掛滿管路的他，穿過一棟棟的建築物，在空氣凝聚孤寂的加護大門外靜靜守候。護理師說要準備盥洗用品，我到陌生又無人的地下室，經過往生室，心裡直發毛，手緊握護身符，我離開加護前握著他的手，耳邊輕說鼓勵的話，他垂淚兩行。一個月後再看到他時，已是瞻仰遺容。默默祝福他一路好走。在生死瞬間的急診室，我們都是過客啊。
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