2025-05-20 醫聲.癌症防治
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2025-05-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／在宅醫療成為醫病互動的學習的最佳場域
編者按：本週的主題是「培養具有人文關懷的醫療人員」。一位神經內科住院醫師分享他不尋常的習醫心得：在醫學生時代有幸接受過「醫用本土語」的多元教育，而臨床訓練在以培養全人醫療為目標的教學醫院，能有一個月到偏鄉參加包括居家醫療、門診醫療與巡迴醫療的基層醫療工作。主持該住院醫師訓練計畫的林主任看到這醫師的心得報告，寫出「當一個年輕醫師在遙遠的村落，發現傾聽一位老阿嬤訴說往事就帶給她無比的快樂，難道他不會在奇美醫院的急性病房多佇留一會兒、多聽聽病人說幾句話嗎？當我們的病人由衷感謝醫師多付出一些注意與關懷，我想醫學教育的傳承才回到了初衷。」更難能可貴的是我們還邀請到提供這住院醫師為期一個月訓練的台東都蘭診所主持人余尚儒醫師，以「在宅醫療成為醫病互動的學習的最佳場域」為題，介紹他以在宅醫療為核心，致力於社區營造，積極推動偏鄉醫學教育，培養具備在宅醫療能力的醫療人員。打招呼，是需要訓練的！「阿公～今天有年輕醫生跟我們一起來看你，從長庚來的。」每當有年輕醫師來實習，家訪時候，我都會主動告訴案家。然而，很少有年輕的醫師會主動向家屬或病人自我介紹，更遑論打招呼了。直到我聽到宮崎大學，負責偏鄉醫學教育的專家，吉村學教授的課，實習的第一天，是互相練習打招呼一個小時。聊天，是需要訓練的！通常在一週的實習，最有收穫的一段，是某一天的下午，我們會安排部落的同仁，帶著年輕醫師去拜訪長輩。吉村學教授的演講裡面，也曾提到家訪過程中，把學生留在長輩家裡，兩個小時後再來接回（當然），練習一對一面對病人，訓練聊天的能力。宮崎教學模式最讓人驚訝的事情，竟然可以讓學生留宿在病家，陪伴快要臨終的病人。什麼樣的醫病關係，才可以如此？ 應該是在宅醫療都蘭診所自2017年成立，以在宅醫療為核心，致力於社區營造。我們提供全面醫療服務，積極推動偏鄉醫學教育，培養具備在宅醫療能力的醫療人員，為提升偏鄉地區醫療品質貢獻心力。目前，年輕醫生來學習的方式，大致分為短期實習和長期研修。短期實習是為期一週，主要是畢業後一般醫學訓練(PGY)醫師。提供密集的在宅醫療實踐體驗。長期研修是為期半年以上，針對完成PGY訓練的醫師，深入學習在宅醫療和社區經營。沒有一個星期，我們不接起初，是台東馬偕醫院來找我，畢業後一般醫學訓練(PGY)醫師，為期一週的實習是社區醫學訓練兩個月的一環。當時醫院希望PGY醫師來都蘭一天，我堅持最適當的期間為兩週，最後雙方妥協為一週。後續，也有來自花蓮慈濟醫院的PGY醫師加入，同樣是為期一週的見習。就這樣，自2019年起，陸陸續續，已經有超過140位PGY醫師來過都蘭診所，體驗不同的學習方式。2024年，我們首次有醫院訓練的住院醫師加入，他們是來自奇美醫院醫學中心的神經內科來到診所，每一位為期一個月，從他們的心得看見，神經科醫師的在宅醫療學習，不僅擴大視野，也感受到不一樣的醫病關係。這群醫師的出現，對於極度缺乏神經科醫師的偏鄉小鎮，簡直如獲甘霖。笑出來，就成功了！我曾經多次到日本在宅醫療一流的醫院和診所學習，有一位資深日本醫師告訴我，每一次家訪他給自己打分數，是帶來多少笑聲。我把這句話謹記在心，無論再辛苦，總要博君一笑。因此同仁常常說，老闆很幽默，會和老人家開玩笑，笑到病除。經常告訴來實習的學生，希望你們離開這裡時候，學會讓病人笑出來，就成功了。在宅醫療從cure到care，cure並非本文重點，那care也非多麽高深的學問，讓病家感受到陪伴。良好的醫病互動，笑出來，就成功了！學習碰觸病人的重要！打從我開業以來，我推動的在宅醫療，不走悲情路線，讓所有人開心生活到最後。開不開心是其次，至少，讓病人感覺到醫生的溫度，主動出擊。首先，要練習眼神相對，微笑打招呼。其次，肢體的接觸，把脈、摸摸小腿，甚至幫長輩按摩，都是我的策略。甚至，經常有膝蓋痛的老人家，我把病人腳跟放在我的大腿上，以便進行理學檢查，病人難免不好意思，卻是開玩笑的最佳時機。這幾年下來觀察，很少看到醫學生碰病人，碰手機螢幕的機會比較高。遇到有能力醫病四目相對，有打招呼的能力的醫師，實屬不多。我經常好奇詢問家庭背景，家裡做生意的背景，人際互動能力確實有比較好。耳濡目染，環境改變行為，有道理。於是，我也觀察，我們新進同仁，幾個月的進步。假如年輕醫師可以來久一點，沈浸式的學習，或許真可以帶來改變。以人為中心，對人有興趣？許多人相信AI可以幫人解決許多問題，過度期待AI的時候，我們可能錯過更多人與人互動，了解對方的機會。在宅醫療強調在生活中的醫療，而生活就是一連串話題和甘苦的連續事件，行醫的同時，以人為中心，先要對人有興趣，自然會進一步了解對方的生活，這便是在宅醫療的精髓。我不斷思考，如何讓在宅醫療，成為醫病互動的學習的最佳場域？當我們期待醫病關係可以更好，而走進社區，看見生活，陪伴生命的在宅醫療，會不會是好場域？有了一個好場域，總是需要好的帶領者，只能是醫師嗎？團隊成員，護理師、櫃檯行政、病人和家屬，何嘗不可？如果是，醫學教育，可以如何改變？
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2025-05-17 養生.生活智慧王
家人愛亂丟、家裡永遠整理不完怎麼辦？醫教讓對方嚴守一規則破解
對於家裡有幼童或是邋遢的同住家人，很多人都有收納整理的困擾，認為即使收拾好了，沒過多久又被弄亂，家裡根本沒有整潔的一天。日媒《婦人公論》報導，日本順天堂大學醫學部教授、自律神經領域權威小林弘幸教如何調整居家整理的思維和作法。家中有「亂丟東西魔人」怎麼辦？常聽到有主婦抱怨不管再怎麼努力整理，家人一下就又弄亂了，尤其有孩童的家庭更是如此。例如，丈夫脫下的衣服亂丟在家中各處、嗜好用品或看了一半的書越堆越多，佔據空間。對於這些邋遢行為雖然感到生氣，但現實是無法改變丈夫的性格或習慣。小林提出一個對策，在家中劃出專屬於丈夫的空間，並制定規則：「這個區域可以亂，但絕對不能把東西帶到區域外面。」關鍵在於貫徹這項規則。只要其他地方整齊，哪怕那塊區域再亂，也會覺得沒那麼礙眼。另外，近年也常見到孩子長大獨立搬出去住，但東西仍留在老家，讓人難以整理。這種情況下，不能擅自丟掉孩子的物品，建議設定期限，請他們自行處理；或是將留下的東西集中在一個地方保管，也是一種方法。父母老家的整理 首先確認重要文件小林舉自己為例，93歲的父親去年在老家獨居期間去世。最讓人困擾的是，家屬不知道銀行帳戶、保險、年金等重要文件放在哪裡；另外大量的家具與雜物該如何處理，也是一大難題。最後是請人幫忙將貴重與非貴重物品區分開來，剩下的部分則請專業人士處理。他指出理想的情況是，親子能在生前一同整理，但現實中仍有不少高齡父母抱持「死後再讓孩子處理」、「我捨不得丟東西」的想法。如果強行整理，容易引發親子衝突。因此，只要確認了重要文件的保管位置，其餘部分就要學會放手。也有人因照護需求需常往返老家，但因環境髒亂而感到壓力。這種情況下，建議放棄整理老家，專注於整理自己的住所。因為若連自己家都無法整潔安定，身心無法好好休息，最終甚至會影響健康。然而如果情況允許，還是盡早把「老家整理問題」視為契機，趁機與家人討論生前整理計畫。
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2025-05-17 焦點.元氣新聞
【照顧不老】中高齡照護 隱形戰力強
目前擁有逾五百四十名居服員、台中以北規模最大的長照機構「台灣居護」執行長張宏庠表示，居服員沒有年齡限制，照顧產業的年齡光譜很寬，不同年齡層的特質不同，年輕居服員在體力和操作速度上具優勢，適合需要翻身、攙扶的重度照護個案；而中高齡人員則擁有社會歷練，更擅長與長者及其家屬溝通，建立信任關係。「以五十歲的居服員為例，自己父母也正值七、八十歲，因此更了解長者的需求，也能體會家屬的想法與壓力。」張宏庠進一步指出，不少中高齡照服員來自各行各業，累積了豐富的職場經驗與成熟的情緒管理能力，穩定度佳，進入長照領域後，能夠脫穎而出。有些人甚至發揮領袖特質，能激勵團隊中年輕或剛轉職的同仁，形成良性的跨世代合作氛圍。張宏庠強調，青壯年與中高齡居服員各具優勢，關鍵在於團隊管理者如何因材施用，妥善安排符合其特質與能力的工作內容，「未來隨著高齡少子化，照顧需求將持續攀升，長照產業充滿潛力，是一個值得投入的領域。」
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2025-05-17 焦點.元氣新聞
【照顧不老】日本長照人力荒 世代衝突待化解
據日本厚生勞動省估計，日本老年人口將於二○四○年到達巔峰，屆時需要二七二萬名照護員，卻面臨五十七萬人力缺口。日本長照現場面臨勞動力缺乏，照護員高齡化更是難以避免的趨勢。厚生省旗下的公益財團法人介護勞動安定中心去年十月報告指出，日本二○二三年介護福祉士的平均年齡為五十三點六歲，較前一年增加零點六歲，為護理員、家事人員及生活顧問等職業中最高。儘管國內勞動力短缺，日本長照業面臨人手不足與經營困難的窘境，讓政府嘗試將科技引入長照現場，減輕勞力負擔；然而，相較於成長時期已習慣使用３Ｃ產品年輕世代，中高齡照護員對科技產品的陌生，讓其心生排斥甚至憂心因不擅操作而失去工作。再者，為避免世代斷層，長照業仍希望年輕人盡早投入產業並承接幹部職；但世代衝突卻不時發生在長照職場中。千禧世代出生的日本年輕人無法接受權威式教育，與師長相處關係較為平行。激進者甚至認為老一輩長照人員是社會劣勢，僅靠年資升任管理階層，即使法規改變、學校教學也改變，實務作法仍與過去相同，讓長照企業在內部研習時開設新人指導方法，藉由說明世代差異讓知識傳承，增加新人留任。不過，高齡照護還需觀察被照護者的個性與潛在需求，並與家屬、社區、醫療人員合作，長者的社會經歷充足，較年輕人易觀察、傾聽並同理。在被照顧者發生意外時，也較新人能在第一時間做出妥適處置。由於勞力不足，日本也將目光投向外籍人力。但由於日本將介護定義為「協助長輩以原本樣貌度過最後一段生命旅程」，為避免溝通障礙，日本提出高度語言限制條件，但擁有相關條件者往往尋求更高待遇的工作，而不願待在長照業。雖然語言限制已逐漸鬆綁，政府也提供數種不同簽證招募外籍人士，讓一邊工作一邊增進語言能力，但仍需考上國家執照、取得介護簽證並找到從事訪問介護的國家認證工作，才能成為正式介護福祉士。此外，厚生勞動省也提供每間企業一百萬日圓補助，讓長照企業前往東南亞日語學校介紹日本照護環境與工作條件，該省預計今年將有一百間企業加入。在京都一帶，則試圖讓小規模的照護機構合作，聘請專家培訓提高員工技能，提供年輕員工更多協助規畫未來職涯方向，創造能留住員工的環境。
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2025-05-15 癌症.肺癌
國內千人研究 肺癌接續治療 存活期近5年
肺癌患者確診時就是晚期的比率高，且蟬聯多年國人癌症死因之首，而本月4日於台灣癌症聯合年會發布的GIANT 本土真實世界研究結果，涵蓋長庚體系、台大、北榮、中榮、成大等多間醫學中心的個案資料，是迄今相關領域中，國內收案數最多、最多醫學中心參與、最反映本土真實治療預後的報告，證實第二代標靶藥物接續第三代標靶藥物，中位數整體存活期可達55.2個月，同時觀察到二代標靶接續化療的患者也展現近三年的存活效益。主要作者，林口長庚醫院肺腫瘤及內視鏡科主任柯皓文表示，這項觀察病患臨床真實治療的回溯性研究，有望作為醫病共決治療方式的重要依據。健保已全面開放晚期非小細胞肺癌一線使用第三代EGFR標靶藥物，使得病患在對抗晚期肺癌的治療武器上有更多元的選擇。柯皓文醫師指出，根據此項最新發表的回溯臨床報告、分析多間醫學中心共 1,105 位臨床試驗個案，再度證實具有國人常見的表皮生長因子受器（EGFR）突變晚期非小細胞肺癌患者，一線使用第二代標靶藥物，待出現抗藥性，並切片基因檢測出有 T790M耐藥突變後，接續使用健保第三代標靶藥物，病人整體存活期中位數可達 55.2 個月，甚至在長庚體系內部統計，也能突破5年的關鍵治療瓶頸，達到長生存的好成績。柯皓文進一步表示，若無出現T790M抗藥突變的患者，一線使用第二代標靶藥物抗藥後接續使用化療，存活期仍達34.1個月，而FLAURA臨床試驗一線使用第三代標靶藥物則為38.6個月。依據本次實證研究，一線使用第二代標靶幾乎可以媲美一線使用第三代標靶的情況。這也顯示了病患可以依據個人不同的情況，與醫師更多元的討論最適合的用藥策略。過去他收治一位70歲晚期肺癌的婆婆，2017年起陸續接受第二代、第三代標靶藥物及其他治療，至今已存活逾7年，即是透過藥物接續治療非常成功的案例。柯皓文指出，不同於以往單中心數據，或解析病歷記載不一的健保資料庫，此本土研究特別之處在於整合多家醫學中心近十年臨床經驗、結合基因突變樣態，直接反映患者真實治療預後證據（RWE），再次證明2+3標靶接續治療是適合本土患者的治療方式。未來研究會持續分析，加入更多第三代標靶藥物個案數以作參考。患者罹患晚期肺癌如臨大敵，柯皓文建議患者和家屬應多與主治醫師討論，聽取各式的治療方式後選擇最合適自己的治療策略。也建議患者應同時考量藥物療效、副作用、後線治療選項等多重面向，至關重要的是盡力爭取最長存活期。
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2025-05-15 焦點.杏林．診間
外科神刀手／換肝之父陳肇隆 累積2500多例肝臟移植手術成亞太「當代傳奇」
外科手術台是全世界最緊張的場域之一，電光火石間，外科醫師手眼腦瞬間反應，挽救生命於於分秒。台灣外科醫學會、聯合報聯手推出「外科神刀手」系列報導，透過外科醫師分享執醫經驗，讓國人了解外科醫師如何改變生命，期待更多年輕世代投入外科。高雄長庚名譽院長陳肇隆被稱為「亞洲換肝之父」、「亞洲肝臟移植的開拓者」。 「19公分（長）、19公分（寬）」，是他的神祕數字，手指、手掌等方寸間執行過2500多例肝臟移植手術，挽救眾多生命，讓數千家庭免於生離死別的世間悲劇。41年來，陳肇隆不斷在肝臟移植領域上締造紀錄，1984年完成亞洲首例成功的肝臟移植手術，而這也是他人生第一台換肝手術，事發突然，患者大量吐血，陷入肝昏迷、休克，從內科加護病房直接推到手術室，全程歷經32小時，手術成功絕非幸運，背後累積眾多不為人知的努力。赴台北趕考 激發外科使命感1976年，台北長庚招收首屆住院醫師，就讀高雄醫學大學醫學系的陳肇隆從報紙分類廣告看到招募訊息，搭夜班火車北上應考，至今仍記得從高雄至台北的平快車費為105元。進入長庚體系後，在羅慧夫、張昭雄等外科大老的指導下，激發他從事外科醫療工作的熱情和使命感。在外科前輩推薦下，陳肇隆協助台大教授林天祐肝臟外科教科書繪畫手術插圖，過程中用心研讀文獻，引發他對肝臟外科與移植的興趣。在長庚鼓勵下，他先後至加拿大多倫多兒童醫院研習小兒外科，至美國匹茲堡醫學中心接受外科研究員訓練，向恩師史達哲（Thomas Starzl）學習肝臟移植的知識與手術技巧。匹茲堡苦練 每晚綁線200次為了做好匹茲堡醫學中心肝臟移植團隊的第一助手，陳肇隆每晚練習著綁線，0.15毫米的手術絲線，直徑僅比髮絲粗一點，每晚至少綁上200次，要求做到快速、確實，又不能綁斷的境界。學成歸國，為籌備人生第一台「肝臟移植手術」，陳肇隆煞費苦心，首先拜訪瑞士「山德士」（Sandoz）藥廠，爭取並引進亞洲第一批的抗排斥藥物「環孢靈」（Cyclosporine）。另從文獻上找到器官保存液配方，在藥局製劑室裡自行調配。另在周末透過動物實驗，訓練換肝小組成員。回想起1984年亞洲首例肝臟移植手術，陳肇隆仍可清晰記住每一個過程，換肝病人病情危急，大量吐血後，因肝昏迷、休克。在幸運獲得遺體肝臟捐贈後，捐肝手術5小時、受肝手術27小時，歷經32小時漫長手術，術後並未立即甦醒，過了一星期才逐漸恢復意識，順利出院。萬事起頭難，完成首例肝臟移植手術，陳肇隆不停地自我挑戰，1994年完成台灣首例兒童活體肝移植，1997年完成亞洲首例一肝兩受的分割肝移植手術、全球首例未輸血活體肝移植。1999年創下台灣首例成人活體肝移植紀錄，2002年華人首例活體雙肝移植，2006年全球首創例行性顯微膽道重建，2013年完成台灣首例第2單一小節肝移植。創體內養肝 完成活肝移植2025年更首創三階段肝癌切除，透過「體內養肝」，突破親屬捐肝容積不足限制，成功完成活體肝臟移植，創下另一項世界紀錄。個案為65歲男性，去年確診為晚期肝癌，合併重度肝硬化及凝血缺陷，肝臟移植為他唯一生機。三個女兒均願意捐肝救父，原本家屬希望由兩姊妹各捐半肝，但活體雙肝移植手術複雜，風險較高，評估後執行全球首例「三 階段性體內養肝移植手術」，精心規畫手術三大步驟。因個案肝腫瘤6.6公分 ，且惡性度高，如直接換肝，移植後肝癌復發風險較高，因此，第一階段，以腹腔鏡局部切除肝癌，追蹤10週後，確定無復發跡象。接著切除個案左肝，保留右肝，植入三女兒左肝（重303公克），另將個案右門靜脈結紥，以期女兒左肝快速再生，達到「體內養肝」目的。移植後第7天電腦斷層攝影顯示，女兒左肝再生情況良好，迅速達到596公克。第三階段則在移植後第8天，切除個案重度硬化、易再長出腫瘤的右肝，大幅降低復發風險。在活體肝臟移植領域上，陳肇隆屢創紀錄，累積2500多例肝臟移植手術，且締造全球肝臟移植最佳手術成果的國際標竿，其事蹟早被畫進日本漫畫《閃耀吧！手術刀》，小說、電影與日劇《孤高的手術刀》，成為台灣醫界之光。今年更是獲頒亞太肝膽胰醫學會「當代傳奇（Living Legend）」殊榮，成為首位獲此盛譽的台灣醫師，當代外科聖手實至名歸。陳肇隆小檔案●年齡：74歲●現任：高雄長庚醫院名譽院長、中國大陸工程院院士●紀錄：活體肝臟移植存活率全球最高1984年亞洲首例肝臟移植手術1997年全球首例未輸血活體肝移植2025年三階段體內養肝移植手術●手術次數：2500多次●手掌長寬：19×19公分，大於東方成年男性18×18公分
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2025-05-13 焦點.元氣新聞
練習護病溝通 馬偕引進AI訓練
護理人力短缺下，護理師與病人及家屬溝通實為重要，以防言語衝突加速護理師離職。為強化臨床溝通技巧，馬偕醫院引進AI虛擬人訓練計畫，針對時常容易發生、極重要或很少見的情況提早演練，讓臨床溝通駕輕就熟。「阿伯，我已經講過很多次，你一個人住院，下床一定要小心，不然又要跌倒了啦，怎麼講都講不聽。」「你態度怎麼這麼差？」「我是關心你耶，你幹嘛誤會我的意思，我就沒有那個意思！」臨床溝通常是「說者無心，聽者有意」，不僅容易造成雙方誤解，也可能產生醫療爭議問題。根據統計，醫院病人滿意度最低就是「態度不良」，探究其根源多是因溝通誤會所致，「一切都沒有那個意思」。馬偕醫院護理部主任蔡榮美說，為解決臨床護理師可能面臨的溝通情境困難與障礙，引進AI虛擬人訓練可透過情境式互動學習，生成「溝通技巧、傾聽與理解、同理心表達、情緒管理、專業態度、問題解決能力、團隊合作意識」等七大面向。馬偕醫院護理部督導李玉霞說，AI虛擬人訓練計畫，包括安撫病人情緒、器捐家屬會談、化解病人拒絕合作困境、疾病治療說明等16個情境主題，可以選擇任何一個主題，進行與AI虛擬人互動，不論是用說的回應，還是文字回覆，可以打造更具韌性的醫療職場文化。馬偕醫院醫學教育部主任李朝雄說，有些護理師在實際面對病人時會較為靦腆，或處於不熟悉的情境而未能即時回應，可以藉由AI虛擬人方式進行自主學習演練，未來期許能做更多職類與專業領域的推廣，達到醫病溝通無障礙的境界。
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2025-05-09 ESG.健康ESG動態
資助年輕醫師出國進修 國泰醫院獲頒醫療ESG楷模獎
國泰醫院重視人才培育，日前獲頒遠見ESG醫療永續獎人才發展組楷模獎。該院設置院聘教師制度，每年舉辦逾500場師資培育課程，並要求年輕醫師升任主治醫師前，必須至國外醫療機構進修半年至1年，副院長林世昌表示，有好的老師才能培育出優秀的下一代，院方人才培育重視教師素質與員工國際觀，不論院聘教師制度、國外進修制度，都是為了落實這兩項理念。國泰綜合醫院相關人才培訓措施包括，設立「院聘教師」制度、每年舉辦近500場師資培育課程，並以鼓勵措施促進教師參與教學及進修，提升教師教學品質；提供各職類員工多元職能培育，舉凡主管職能培訓與遴選關鍵人才、儲備主管參與培訓計畫等，透過特定專案培養專業與管理能力。自創院以來，院方要求每位年輕醫師升任主治醫師前，均須至國外先進醫療機構進修半年至1年，如美國約翰霍普金斯醫院、波士頓麻州總醫院、賓州大學附屬醫院、德國柏林心臟中心，以及日本東京國立癌症研究中心中央醫院等，受訓期間海外生活費與安家費用全額由院方資助。另，為提升醫品病安人員素質且精進品管技巧，除辦理培育課程外，也鼓勵員工多方參與醫策會與主管機關及各研討會等外部教育訓練課程，達成全院醫療品質提升與促進病人安全目標。林世昌指出，院方與世界頂尖機構美國ACGME合作，自107年至今陸續派遣共22名醫師及醫事人員至ACGME接受師資培訓，為全台最多，並成為其境外師資培育推廣中心之一。「培育教學、研究與創新的卓越人才一直以來是國泰醫院目標。」林世昌表示，在精進醫療服務品質外，因應全球智慧醫療趨勢，近年院方更陸續導入數位科技成為人才培育的核心能力，持續培育全方位及跨領域的人才，造福病人與家屬。
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2025-05-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／剛確診但還未退休 如何繼續工作？
六十多歲的茶農王先生剛被醫師診斷出巴金森病，好茶講求「一心二葉」，但王先生發病後手抖到無法精準採茶，甚至連在茶園站穩都有點困難，農忙時期只能抱病硬撐。所幸他主動與醫師說明繼續工作的需求，耐心配合找出適合的用藥方式，按醫囑服藥後症狀改善，可以繼續照顧心愛的茶園。台大醫院新竹台大分院神經部主治醫師李承軒說，多數巴金森病患者確診年紀在六十歲左右，大部分病友選擇提前退休；但有些病友的工作，礙於年資需要很難說退就退。若是年輕型的巴金森病患者，四十多歲就發病，如何與疾病和平相處、持續工作，對醫病雙方都是極大的挑戰。醫病找對策 因應不同職場挑戰李承軒說，巴金森病最常見且影響職場表現的動作障礙症狀，包含手抖（震顫）、動作遲緩、肢體僵硬與步態不穩。尤其工作性質與動作、平衡或反應速度高度相關，如搬運工、機台操作員、司機、美髮師或裁縫等職業，若未適當治療，症狀不只影響工作表現，也會影響安全。巴金森病確診初期會以藥物治療為主，李承軒解釋，無論採取何種藥物，一開始都會從低劑量開始，約需要一至兩個月調整至最適合的劑量，讓病友慢慢適應，因此症狀不一定會立刻消失，不需太過焦慮。他也補充，尤其年輕型的病友餘命仍很長，應與醫師溝通，協助避免太早出現如藥效波動或異動症等副作用，也是長期抗戰的關鍵。醫療加運動輔助 有助穩定職涯仍在職場上打拚的初確診巴友，常難以開口與雇主溝通。李承軒建議，病友可以請醫師開立診斷證明，說明病症對工作的影響，與公司溝通調整職務內容，如將外勤工作調至內勤；若行動不便、明顯行走困難時，也能由醫師協助評估可否申請身心障礙手冊，進而運用政府的就業資源服務。他強調，巴金森病雖無法根治，但靠藥物、運動與調適，因病被迫提早退休並非絕對。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2025-05-07 醫療.巴金森病
19歲確診巴金森病，還能追夢嗎？牙醫師用21年接受疾病 給巴友三大建議助穩病情
42歲的Joyce，在約訪當日，緩緩走入約定好的咖啡廳，她穿著一襲寶藍色洋裝，輕輕將手杖倚在椅子旁，講話慢條斯理、口條極好的她，更是娓娓道來這23年的心路歷程。19歲那年，她是躊躇滿志的牙醫系學生，某天在上實驗課時，鄰桌同學突然大叫：「你的手在抖耶！」她低頭一看，發現右手正無聲的顫動；隨著時間推移，靜止時右腳也開始抖動，寫字更愈益扭曲且細小（醫學上稱為 micrographia），走路猶如殭屍般拖步行走。身為醫學生的她，敏銳察覺這並非單純壓力造成，開啟尋求專業醫師協助的求診之路。第一位神經內科醫師，診斷她罹患「本態性震顫」，但Joyce查閱文獻後，發現與症狀不合；遂一人遊走在長庚、台大、北醫的神經內科診間，最終得到明確答案，她罹患了年輕型巴金森病（Young Onset Parkinson Disease,YOPD），當下晴天霹靂，因為她想的是「為什麼會是我？我才19歲 」，內心更難以釋懷。罹病後，還能擁有夢想嗎？對牙醫師而言，穩定的雙手是天賦也是職業必需，從得知確診後，Joyce每每想到便落淚。當她回診台北醫學大學附設醫院神經內科主任袁瑞昱門診時，總問：「我還能不能當牙醫？」袁瑞昱會緊握她的雙手說道：「你一定可以的，不要放棄！」Joyce講起這段往事，依舊對這些話充滿感恩，也成就她以優異成績拿到成大牙科部實習入場券，更順利考取牙醫師執照。Joyce提到，年輕型病人常需在「延後左旋多巴（Levodopa，L-dopa）可能引起的異動症」與「早點服藥，換得好生活品質」之間權衡掙扎。 她解釋，因左旋多巴的本質，是能穿越血腦障壁的多巴胺前驅藥物。對失去黑質神經元的巴金森大腦而言，它就像缺水荒原裡的一場及時雨，能在半小時內，讓僵硬肩膀得以轉動、拖步雙腿重新跨出，然而這場即時雨並非永恒。臨床上，左旋多巴的「蜜月期」維持約五到七年，之後藥效易忽強忽弱，甚至催生不受控的異動症，讓病友在亮與暗之間搖擺。而根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》，早期巴金森病患者的用藥，在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴；而在 60歲(含)至70歲以下病患，則建議使用多巴胺接受體促效劑（Dopamine Agonists）。連自己都無法接受，選擇獨自一人就診儘管握有醫學知識，Joyce還是用了整整21年才真正接受這個事實。剛確診時，她僅獨自一人到門診看診，醫師請她帶家人一起來陪診，她只說「家人太忙無法來。」就是不想讓父母擔心。而背後真正的原因，是她自己都無法接受，怎樣說服家人接受呢？2024年，病情卻產生變化，她開始出現步態凍結（Freezing of Gait,FOG）。有一天，她走在信義區，準備穿越馬路時忽然凍住，腳步就像被水泥灌住動彈不得，此時她駐足在車水馬龍的松高路上。那一刻，她第一次承認：「我需要協助。」這段罹病的中後期，她終學會身段放軟，人也變圓融，漸漸懂得將需求說出口，更發現自己「變快樂了！」媽媽拿的是「魔法杖」，兒子成最暖心依靠談到可愛的兒子們，Joyce教他們「不要走在媽媽正前方」，而兩兄弟在行走時也會不時地觀察媽媽是否有狀況。但Joyce擔心自己的形象，會讓孩子在學校受到排擠，有次她問孩子：「媽媽拿手杖去接你們放學，你們會覺得丟臉嗎？」孩子竟答：「媽媽你拿的是魔法杖啊！」這句話，讓她知道，孩子們是她堅實的後盾，讓她即使跌倒也能重新站起來，因為她不只是為了自己在行走。而不服輸的她，更把熱情投注在運動，以太極拳穩定步態、瑜伽呼吸舒緩焦慮，運動讓她重新丈量與世界的距離。創Podcast，盼能成為巴友心裡那道光當無法用筆來記錄人生後，Joyce決定開啟 Podcast《巴金森，伴我一生》記錄人生，讓語句代替筆跡奔跑。節目裡，她將運用自身專業，分享國際治療趨勢；也邀請關心巴友的專業人士一起上節目，更籌備巴友加密語音聊天室『帕金歌語間』，讓每一位同行者，能分享心情或一同歡唱，亦能即時求助；至於她自己，她仍要去賞花、要在淡水河畔迎風、要在太極拳班與巴友活絡身心。 專訪最後，Joyce以資深病友的經驗分享，對於剛確診的巴友們她有三個建議：「接受、行動、共享」。她提到，「若讓我再次回到19歲，我會提早接受病情。」否認只會錯失很多讓疾病穩定的機會；再來要儘量每日運動，重點是「動起來」，而且持續比強度重要；最後就是要敞開心，面對他人說出自己的需求，與人共享感受，才不會孤單。 她提到，「巴金森，是我的摧毀者，更是我的塑造者」離開前，Joyce 站起身，動作仍有點緩慢，但身子卻是穩穩站立。🎧收聽《巴金森，伴我一生》podcast聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2025-05-07 醫療.消化系統
柔腸寸斷仍燦笑 大四女生黃樂心以喜樂對抗克隆氏症
正值人生芳華，今年才大學四年級的黃樂心，笑容清新甜美。她的手上貼著剛打完針的紗布，堅強勇敢地說，她努力讓自己每天都很好看很有精神，不為追求高顏值，而是想以這樣的面貌來對抗克隆氏症；也希望自己的經驗，能幫助更多「IBD（發炎性腸道疾病）」病人。目前就讀台北護理健康大學高齡健康照護系四年級的黃樂心，年紀輕輕，已然是台灣腸保健康協會的副祕書長，因她正是IBD的資深病友。她是2021年2月開始第一次發病，右下腹不停地劇烈疼痛，以為是闌尾炎去急診。檢查卻都正常，就被當作是一般腸胃炎處理。半年後再次劇痛，再次去急診。這次醫師認為不像闌尾炎，將她轉到腸胃科，卻又檢查不出異常，後來又被轉到婦產科，再轉回腸胃科，就這樣反覆地被轉來轉去。到了年底，黃樂心開始反覆發燒約38.5度，還伴有腹瀉，醫師終於決定安排大腸鏡檢查，這才發現腸道有潰瘍，醫師強烈懷疑為克隆氏症，屬於發炎性腸道疾病（IBD）的一種。之後再做了膠囊內視鏡，發現整段小腸從頭到尾都有數十個潰瘍，才確診是發炎性腸道疾病。從發病到確診，黃樂心大約花了一年的時間，她說，這還算快的了，因為有許多病友拖了三年、五年才確診。克隆氏症為自體免疫疾病，造成腸胃道慢性及反覆性發炎，病灶可從口腔延伸至肛門任何一處。患者持續腹瀉、腹痛，嚴重時腸道潰爛，以往並無適當藥物，只能逐段切除，最後可能變成「無腸人」。發炎性腸道疾病病人過去很少見，但近年病例愈來愈多，且好發於20到30年歲。由於初期症狀與腸胃炎、腸躁症極為相似，臨床上極容易被誤診。有些人還被冠上身心症，被認定只是工作壓力大或不想上學。許多病人常在求診的過程中陷入反覆的猜測與懷疑，也因此錯失黃金治療時機。確診後，黃樂心上網找過很多資料，卻很難找到和自己狀況類似的個案。很多資訊都不夠明確，也沒有提到這些症狀可能是發炎性腸道疾病。後來在同學中也發現一位病友，接著找到更多同病者。她深感這樣的病人常要經過長期多次誤診，確診後要面對長年的就醫及健保給付的諸多限制，實在是苦不堪言。所以，她在臉書FB及Instagram上成立「ibd_heart四神湯女孩」粉專，成為很多年輕病友聚集和交流心事及病友經驗的平台。她幽默地說，粉專取名四神湯女孩，就是因為自己的小腸因病柔腸寸斷，猶如煮四神湯常用的豬腸。許多IBD患者的故事，都從被誤解開始。不只是醫療的問題，更是一種社會對這類慢性病的忽視。這種忽視最明顯地表現在健保給付的「下車機制」，一再讓病情穩定變得不安。黃樂心說，健保不知何故，獨獨對發炎性腸道疾病特別嚴管，是所有自體免疫疾病中給付期限最短的，有所謂的一年一次就要上下車的停藥機制。據健保現行制度，生物製劑的給付採「上下車機制」，病人 使用生物製劑等藥物，原則只給付一年，如需接續使用要重新申請，如審查不通過就無法給付。直到病情再發作或更嚴重時才能重新給付用藥。黃樂心以自己為例，她用過許多種生物製劑治療。這類藥物是近年治療克隆氏症的重要突破，對中重度病人有顯著幫助，能有效控制腸道發炎，恢復病人的生活品質。她的症狀逐漸改善，能夠正常上課，生活終於不再受腸道控制。但「下車機制」讓許多患者陷入矛盾。明明是因為用藥才變好，卻因為變好而被迫停藥。停止生物製劑之後，疾病極可能復發，甚至更難控制，又得重走審核與等待的漫長流程，陷入反覆的惡性循環。像她一度因為審核流程不順利，要自費4、5萬元藥費，實在不是一個大學生付得起的。她替自己與病友向健保署請命，生病即使有健保的給付，他們還得面對常要請假上醫院打針、無法好好上班上課的難題；但如果好好治療，他們還能為家庭及社會提供很好的貢獻。如病情反覆發作，不要說正常上班上課照顧家庭，連被「下車」時自費的續命藥物，都付不起。黃樂心說，她知道克隆氏症不是短暫的疾病，它可能會與自己相伴很久。但身為一個虔誠的基督徒，她相信「喜樂的心乃是良藥」，所以她即使患病五年來體重減了20公斤， 仍努力讓自己每天都活得出彩漂亮。藥物固然重要，但黃樂心說，心理支持與資訊交流更是不可或缺的力量。患者除了醫療治療，更需要一個可以理解他們、支持他們的社群。台灣腸保健康協會將於5月18日舉辦「IBD病友日」活動，邀請患者、家屬與醫療專業人員齊聚一堂，分享最新治療資訊、飲食策略、心理調適與病友經驗。今年的活動主軸不只是知識傳遞，更是希望讓病人知道自己不是孤單的，也讓社會聽見他們的聲音。活動中從專科醫師的醫療講解，到營養師談飲食規劃，再到心理師引導情緒調節，還有病友現身說法、現場諮詢互動，整場活動將從醫療、生活、心理等多面向支持IBD族群，並建立更有溫度的照護共識。「IBD DAY 病友會，2025腸保健康，一路相挺」活動資訊：時間：2025年5月18日（周日）下午1點至5點地點：台北市集思北科大會議中心 感恩廳（台北市大安區忠孝東路三段1號，億光大樓）報名請洽：台灣腸保健康協會
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2025-05-06 癌症.抗癌新知
乳癌、肺癌等都容易發生骨轉移！醫揭「癌症骨轉移」2大警訊 不明痠痛別輕忽
57歲林先生有多年吸菸史，前年因為慢性咳嗽就醫，確診罹患肺癌，並持續在腫瘤科治療。但近月來他發現右側鼠蹊部及髖部隱隱作痛，尤其在站立、行走和夜間睡眠時疼痛狀況尤為明顯，就醫檢查發現有癌症骨轉移情形，經醫療團隊綜合評估病況與病理性骨折的風險後，決定進行預防性固定手術，林先生在術後6天順利出院，維持良好的行走功能，並持續門診追蹤。衛生福利部台南醫院骨科主治醫師郭育睿表示，癌症患者有相當高的機率發生癌細胞轉移到骨骼的風險，如乳癌、攝護腺癌、肺癌、腎臟癌及甲狀腺癌都有很高轉移風險，平均每2位癌症病人就有1人被發現有癌症骨轉移。郭育睿說明，由於癌症骨轉移的相關症狀，常被誤以為是一般的痠痛不適，往往導致患者延誤就醫，等到骨折才被發現癌細胞已轉移到骨骼，不僅增加後續治療難度，也會大大影響患者的生活品質。癌症骨轉移2大警訊郭育睿提醒，癌症患者平時除了定期追蹤全身骨掃描外，若出現「骨骼2大警訊」，應高度警覺是否為骨轉移而盡速就醫檢查，包括：．莫名的腰痠背痛．未受到外力因素下出現肢體疼痛狀況郭育睿說，即使本身沒有癌症病史、家族病史的民眾，若出現體重異常減輕、伴隨肢體或軀幹疼痛，也應提高警覺，避免延誤潛藏的轉移性癌症。若經診斷為癌症骨轉移後，若未達需開刀的程度，或患者身體狀況不允許時，可採藥物或放射線治療等保守性治療方案。預防性手術降低骨折傷害郭育睿說明：「若癌症的骨轉移造成嚴重疼痛及結構上的弱化時，則可以考慮在出現骨折前，將骨轉移處做預防性的手術固定或置換，如情況允許，及早進行預防性的手術固定，才能在患者不幸發生骨折時，有效處理以降低風險、減少術中失血量，並讓患者維持較好的功能及生活品質。」郭育睿提到，當發生病理性骨折時，由於醫師同時要處理骨折、腫瘤兩個問題，過程上會較為複雜。處理方式則會根據患者預期餘命、期待的生活功能及品質等方面，進行評估不同手術處理的方式。郭育睿進一步解釋，從單純復位固定，到腫瘤切除、冷凍治療及固定、重建手術都是可能的作法，有待患者根據生活品質、功能需求、或家屬照護需求、照護等，與醫療團隊共同參與討論決策，目前也有許多參考大數據的預後評估工具可用於輔助決策。郭育睿提醒，癌症骨轉移非罕見，唯有及早發現與適當介入，才能讓病患延續良好生活品質。呼籲民眾提高警覺，疼痛不是小事，有疑慮應主動就醫諮詢。【本文獲uho優活健康網授權刊登，原文刊載網址見此】
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2025-05-03 失智.失智專題
阿茲海默症2新藥要價逾150萬 用藥資格須過4關卡
國外兩大阿茲海默症新藥已陸續取得食藥署藥證，台灣臨床失智症學會正參考國外資料擬定用藥指引。本報取得初步使用建議，共四大關卡，估計藥費至少一五○萬元，全國逾卅五萬名失智症患者約五萬多人符合適應症，其中兩萬人有能力負擔，最快六月就可陸續自費用藥。台北榮總神經醫學中心神經內科副主任傅中玲表示，失智症無法治癒，但有機會延緩病情惡化。這兩款針劑型阿茲海默症新藥可清除腦部類澱粉蛋白沉積，延緩早期阿茲海默症患者認知功能下降速度，各自減緩百分之廿六及百分之卅五，若早期用藥，可延後病情惡化四至五年。台灣臨床失智症學會理事長徐榮隆表示，目前正著手研擬國內藥物指引，主要參照歐美各國療效指標、試驗數據，重點在於拉起用藥的安全防線，避免藥物不良反應導致危險副作用。最快於下個月推出指引，分為民眾版、醫事人員版，作為相關人員參考之用，預計最快六月就可自費用藥。本報獨家取得初步藥物使用建議，成大醫院失智症中心主任白明奇表示，共四大重點，首先為需有症狀，且症狀輕微，局限於阿茲海默輕度認知障礙、極輕度阿茲海默失智症、輕度阿茲海默失智症，並符合年齡限制。確定病程後，需接受正子攝影，或抽取腦脊髓液，確定腦中出現阿茲海默類澱粉沉積病變。另安排大腦磁振造影檢查，排除過多的出血、腦血腫、表面硬化或嚴重白質病變等。最後則是進行基因檢測，排除可能引發嚴重副作用的基因型別。白明奇表示，必須通過上述四關，才符合用藥的基本資格。不過，能否用藥最大關鍵在於財務上能否負擔。兩款新藥療程均為十八個月，保守估計費用超過一五○萬元，其中一款藥物只需一個療程，另一款則需持續用藥，不是每個病家都能負擔得起。亞東醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興表示，目前國內約有卅五萬名失智患者，其中六成多為阿茲海默症失智症，如以二十萬人計算，其中十萬人屬於早期階段，扣除用藥資格，約五萬多人符合用藥資格，但受限於費用，預計應有兩萬名患者願意自費用藥。健保署長石崇良表示，隨著人口老化，失智症患者人數愈來愈多，對於患者及家屬，乃至於社會而言，均為一大損失。兩項新藥均已取得國內藥證，只要收到廠商申請健保給付，將執行「醫療科技評估」，邀請專家討論藥物療效、副作用、費用等，如符合給付條件，在健保財務不受衝擊下，就會著手研擬健保給付條件，造福早期失智患者。
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2025-04-27 焦點.健康知識+
健保大數據／病情危急≠重大傷病 需長期治療但非終身有效
40歲的施小姐，因車禍多重外傷緊急送醫治療，手術後即呈昏迷狀態，住院一段時間終於恢復意識，但部分肢體功能損傷，需要頻繁回診治療。經診斷病情嚴重程度符合全民健保重大傷病範圍，醫院協助家屬申請重大傷病，免除醫療費用的部分負擔支出。Q：重大傷病的申請資格？為什麼病情危急卻無法申請重大傷病？「為什麼鄰居長輩可以申請重大傷病證明，我爸爸插管、敗血症病危卻不符合申請資格？」健保署醫務管理組科長王智廣表示，重大傷病並非僅以病情嚴重度來發給，而是補助需要「長期治療」的疾病，例如先天性的遺傳罕病、癌症、器官移植、需終身治療的全身性自體免疫疾病等。由中央健康保險署核發協助病友的重大傷病證明，申請資格為衛福部公告的重大傷病範圍，目前包括30大類，超過300種疾病項目。常見的重大傷病包含：癌症、急性腦血管疾病（中風）、慢性腎衰竭需洗腎、慢性精神病，以及因意外造成的創傷、燒燙傷、脊髓損傷等。Q：領有重大傷病證明的患者有什麼福利？所謂重大傷病，顧名思義就是罹患影響生活甚鉅的疾病，需要長期回醫院複診治療，維持身體機能。而經常往返醫院，醫藥費用非常可觀，對於可能無工作能力的患者來說，是一大經濟負擔。全民健康保險法第48條規定，保險對象因重大傷病就醫時，免門急住診自行負擔費用；重大傷病的精神主軸為免除部分負擔費用，只要付掛號費、自費項目，避免面臨「一人生病、全家拖垮」的困境。Q：重大傷病資格是終身有效嗎？重大傷病資格並非「永久」有效，每項疾病的效期都不相同，已經依病情可能痊癒、症狀減輕情況，修正該類疾病的有效期限。重大傷病有效期分為三個月、半年、一至五年及永久有效，而在重大傷病證明有效期限屆滿前，可自行到醫療院所申請相關文件，重新向健保署申請續發。隨著醫療進步，癌症已經從永久有效效期改為「三年換發」、「五年換發」，核發條件並沒有改變，只要主治醫師檢附相關治療評估資料並經健保署審查，只要符合規定，民眾依舊可以取得重大傷病證明。其他重大傷病的有效期限，遺傳性凝血因子缺乏為永久性，嚴重溶血性及再生不良性貧血為五年。申請時已確定需定期透析的慢性腎衰竭，有效期限為永久；申請時尚無法確定需定期透析者，效期是三個月。燒燙傷面積達全身20%以上，或顏面燒燙傷合併五官功能障礙者，期限一年。王智廣說，病人只要符合資格，醫療院所通常會主動告知，並準備資料請家屬申請。Q：「重大傷病」和「身心障礙」證明有什麼不同？有些人會搞混「重大傷病」與「身心障礙」，前者是針對醫藥費予以優惠，免除健保部分負擔；後者會依功能受損等及提供不同的身心障礙福利。兩者的核發單位不同，提供的福利也不相同，但有可能同時取得，提供生活扶助。
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2025-04-26 失智.新手照顧
「為愛預備」失智家屬照顧訓練班 5月17日高雄靈糧堂登場
面對失智症的挑戰，家庭往往需要的不只是知識，更是內在的力量與彼此的陪伴。瑞智社會福利基金會將於5月17日在高雄靈糧堂恩惠廳，舉辦「為愛預備：走在失智旅程中的家庭裝備」，為照顧者預備實用的工具、心靈的安慰與靈性的支持，讓愛不再孤單，讓照顧的路更有力量與盼望。課程內容幫助失智家庭了解疾病發展與預備關鍵、提供實用照顧技巧與情緒調適策略、培養靈性照顧的能力，支持照顧者與家庭內在的平安與盼望。講者包括高雄靈糧堂主任牧師羅邦明、高雄長庚神經內科部副部主任張瓊之、嘉南療養院副院長歐陽文貞、瑞智基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨和瑞智基金會執行長暨董事長徐文俊。課程對象：．失智者的家庭照顧者（不分新手或資深）．醫療與照護相關工作者．靈性關懷志工、教會團契成員．關心失智症議題的社會大眾●為愛預備─走在失智旅程中的家庭装備時間：5月17日（六）08:30~16:30地點：高雄靈糧堂恩惠廳（高雄市左營區文川路157號4樓）報名：https://www.wisdom.org.tw/Activity_2.aspx?tid=159&no=178
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2025-04-26 醫聲.領袖開講
院長講堂／為恭醫院院長李文源 神經外科權威 病人需求擺第一
苗栗縣為恭紀念醫院院長李文源是神經外科權威，從醫30多年來，他認為，「醫師不僅是一份職業，更是一份承諾，要以專業和愛心來守護每一個生命。」祖母罹癌 觸發習醫救人念頭李文源不但在醫學領域展現所長，還是一名體育健將，多年來長髮披肩的酷炫造型，在醫界少見。他在讀台中一中時就開始蓄長髮，當年國、高中生都是「三分頭」，但一中學風較開放，因此他蓄長髮的代價是周日必須到校勞動服務。已故副總統謝東閔曾到校頒獎，校方因他的長髮造型原本不想讓他上台領獎，然而全校獲得體育獎僅他一人，最後還是讓他上台。因為祖母罹患乳癌，能感受病患和家屬的痛苦，因此觸發李文源習醫救人的念頭。李文源說，選擇當神經外科醫師，是希望能夠挽救更多生命，「神經外科手術能及時挽救生命，也能直接改變患者的生命品質」，例如腦出血患者的手術過程需要高度精確與迅速的判斷，看到患者術後能重新恢復正常生活，甚至走出病痛陰霾，這種成就感深深打動他。每天健走 為手術培養好體力由於手術需要充足的精力，李文源長期培養肌力和肌耐力，十多年來保持每天健走至少半小時的習慣。「這對健康的幫助非常大。」他強調，每天快走可促進血液循環與新陳代謝，改善心肺功能、消化系統功能，增強免疫力，並有助於減輕壓力和焦慮感，對維持體重也很有幫助。李文源非常重視睡眠，「良好睡眠」是養生的根本之道，對神外醫師來說至關重要，能幫助身體修復和重建，增強免疫系統，有助情緒穩定。身為體育健將的他，高中時是桌球隊長，帶領全隊屢獲佳績；也曾代表台中榮總參加全國醫師盃網球錦標賽獲冠軍；2023年參加苗栗縣醫師公會網球比賽獲亞軍，這些運動經歷讓他深刻體會運動對身心健康的助益。特色醫療 打造醫學中心水準為恭是苗北區重要的醫療機構，為全面提升醫療技術及服務品質，2年多前引進醫學中心資源，與中國醫藥大學附設醫院建立合作聯盟，強化醫院人才、技術、教學、研究、醫療資訊科技及經營管理等面向。今年一月為恭成為苗栗縣第一家通過重度急救責任醫院認證的區域教學醫院，未來將秉持「專業、真誠、信賴」的核心理念，致力提供醫學中心水準的特色醫療服務，期盼打造以病人為中心的友善醫院，且擴大招募在地人才儲備服務量能，打造特色專科如心臟、腎臟內科、大腸直腸外科、整形外科、血液腫瘤科、中西醫整合照護等。李文源表示，為恭在智慧醫療已有深厚基礎，研發Mobile Patient Chart-MPC系統獲「國家醫療品質獎」肯定，進一步強化偏鄉5G遠距醫療照護；在完善全面醫療方面，提供全方位身心靈服務，提升病人就醫權益、解決居民急重症醫療服務需求與健康促進發展，「滿足病人的需要」永遠是為恭首要任務。李文源年齡：63歲專長：脊椎神經疾病治療、脊椎腫瘤、退化性頸、胸腰椎疾病及脊髓損傷現職：為恭紀念醫院院長、神經外科、脊椎外科醫師學歷：中山醫藥大學醫學系、亞洲大學健康管理研究所碩士、亞洲大學資訊電機學院生物資訊與醫學工程學系博士經歷：台中榮總神經外科主治醫師、中國醫藥大學附設醫院神經外科主治醫師、中國醫藥大學附設醫院台北分院院長、中英診所副院長、中科園區員工診所副院長、中國醫藥大學附設醫院豐原分院副院長給病人的一句話：以堅定信心與行動力，迎接每一個改變的機會穩步前行，打造更健康、高效、具韌性的醫療服務體系，達成「救急、救腦、救心、救命」醫療服務。
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2025-04-26 名人.許金川
許金川／醫師：「你爸爸差不多了！」
診間內，醫師對著家屬說：「你爸爸差不多了！」小孩聽了，臉色大變，急忙問：「醫師，我爸爸怎麼了？為什麼你說我爸爸差不多了？可是明明他看起來就好好的！」醫師慢條斯理地回答：「我說你爸爸白內障差不多成熟了，可以考慮手術了！」原來如此，家屬嚇了一跳！白內障手術是要看時機，太早太晚都不理想，因此往往需要多次看診追蹤，但有時醫師說話太簡短，可能就會讓病人及家屬心驚膽跳。話說回來，什麼時候醫師會對家屬私下說：「你的○○差不多了」呢？通常是在病人垂危之時，也就是藥石罔效、病情惡化、回天乏術之時。例如長了癌症太晚發現，即使醫療再進步，也難以挽救生命。或是一場嚴重車禍，送來時已經無心跳，腦部重創、內臟大出血，生命跡象全無。又如細菌跑到血液內引起敗血症，藥物治療無效，血壓降低，休克，尿尿也出不來；或者肝硬化厲害，陷入肝昏迷，或猛爆性肝炎病人發生肝衰竭，小便出不來，意識不清，黃疸厲害，血壓降低…這些都是醫師口中「差不多了」的時刻。醫師的角色是與死神拔河。但當繩索由他手中慢慢滑落，無論再怎麼努力，都拉不回來時，醫師只低聲難過的對家屬說：「你的○○差不多了…」這句話，是一種心碎的提醒。它不是冷冰冰的診斷，而是一種戰敗的宣告。對病人及家人而言，是一段生命旅程的終章告知。對醫師而言，則是一次盡力卻失敗的奮戰。「孤臣無力可回天！」這是醫療人員那一刻的心境，也是醫師一輩子都常會面對的情節。也因此醫師常自責而有古人「我不殺伯仁，伯仁因我而死」之嘆！總之，人是血肉之軀，肉身打造的，雖然生命總有使用期，有其極限，但如果平時多吸收了解醫學常識，養成定期體檢的習慣，以上的悲劇就不太容易發生。政府規定，車子開滿10萬公里每年須「體檢」一次，以保障行車及道路安全。用人體與車子來比擬，大概人滿40歲就是進入中古車年份，需要養成定期體檢的習慣，如此一來，才不會讓醫師常有「你的○○差不多了」之嘆！●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢相關資訊。
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2025-04-26 焦點.元氣新聞
【出國旅行平安攻略】郵輪上中風 旅平險救命
藝人大Ｓ過年期間赴日旅遊，因流感併發肺炎猝逝，引發國人危險意識，思考出國旅行遇意外或疾病的因應之道。台灣人愛出國旅遊，卻極少有人在規畫快樂行程時也思考到，自己可能在旅程中遇到意外或疾病，需要海外緊急醫療，甚至搭飛機回台就醫。郵輪達人孫珣恒在五十歲之前也是這樣的。孫珣恒在五十歲那年，帶親友搭郵輪旅遊，航行至希臘時，向來身體健康、毫無病史的他突然中風，在甲板應聲倒地。太太鄭如杏在旁馬上呼救：「Help」，工作人員將孫珣恒送進醫務室。船公司第一時間向鄭如杏確認孫珣恒是否有保險。有保險會協助送至較好的私人醫院，沒有保險則會送到公立醫院；在破產的希臘，公立醫院設備簡陋，連床單都要自備。有保旅平險的孫珣恒被扛上擔架，送往當地私人醫院。國際救援組織派醫接回鄭如杏同時趕緊聯絡在台的保險經紀人，幸好保險經紀人在台灣時間半夜一點多接起電話，他請鄭如杏手寫授權書並拍照給他，協助聯絡保險公司合作的國際緊急救援組織「國際ＳＯＳ」。後續孫珣恒在希臘就醫及檢查，都有賴「國際ＳＯＳ」的台灣醫生每日與希臘主治醫師通話，並向鄭如杏回報病情。住院第三天，孫珣恒病情好轉，可以起身坐；十天後，希臘醫生評估他狀況穩定，允許搭機返台，但須有醫生陪同。最後國際ＳＯＳ安排台灣醫生飛往希臘，孫珣恒則以躺姿搭乘商務艙，在台灣醫生的陪同下返台繼續接受治療。這十天驚魂記，總花費約一百萬元，其中旅平險理賠了七十五萬，健保支付八萬，剩餘部分由個人保險負擔。撿回一條命的孫珣恒後來考取壽險證照，並熱心推廣旅平險的重要概念—務必購買足夠的旅平險，並了解保障內容。保險公司都會與國際緊急救援組織配合，在海外遇到問題，可以直接撥打保單上的緊急專線來啟動服務。避險永遠比划算更重要他強調，在規畫海外旅行時，「避險」永遠比「划算」更重要。孫珣恒舉例，在網路上投保旅平險較便宜，但在國外出事時，可能會缺乏保險經紀人的即時諮詢及協助。又例如，當初他們因透過旅行社購買機票，在發生緊急狀況需要更改航班時，都是旅行社協助處理。帶長輩出遊先評估風險鈺璽診所副院長、振興醫院精神科特約醫師蔡佳芬有許多看診多年的老病人，常常會有家屬來詢問，是否可以帶年邁生病但行動尚能自主的長輩出國旅行，蔡佳芬總是回答，沒問題的，只要備好常備藥品，至於旅遊點，原則是：「只要醫療專機可以飛回來的，就是好的旅遊點。」先去了解可能的風險，了解當最壞的狀況需要空中醫療轉送時，需要耗費的時間與付出的成本。旅外急難救助服務目前台灣在全球一百多個大城市，設有駐外館處，旅外發生急難時，皆可即時提供協助。據外交部領事局資訊，駐外使館處理國人急難救助，去年共有一萬多件。若旅外遇急難，一時未能與駐外館處聯繫時，當事人或其親友也可直接與「外交部緊急聯絡中心」聯絡，此中心提供廿四小時服務。外交部建議旅客，事先於外交部網站或透過LINE官方帳號進行「出國登錄」，以便在必要時聯繫上駐外館處。旅外遇急難，外交部緊急聯絡中心電話：0800-085-095數位版看這裡掌握海外旅平險細節出國玩中風費用100萬僅負擔17萬 老弱病保旅平險4關鍵出國旅行是我們與家人創造美好回憶的方式，但可能因為對異地的陌生、旅途導致的身體勞累，而發生意外、疾病，產生諸多風險。如何規畫出最適合自己與家人的保險方案，降低旅行時的風險，達人建議四個檢核點，讓你可以安心出遊。
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2025-04-21 活動.精彩回顧
【得獎名單公告】愛的見「症」 與癌同行故事大募集
【得獎名單公佈】感謝大家對【愛的見「症」 與癌同行故事大募集】的熱情支持，得獎名單如下：●《戰勝癌症長壽湯》1本，共3名羅O真林O惠林O宏●《跳進部落的孩子》電影兌換券2張，共5組王O薇楊O豪謝O君張O英洪O鳳【領獎注意事項】→得獎者請於2025年4月23日（三）下午5點前寄送資料（姓名、寄送地址、郵遞區號、電話），提供不完整、逾期未回覆者皆視同棄權。▲備註：1.此問卷將根據統計結果，公開於聯合報系相關平台，作為抽獎之用（統計結果不會出現個資，敬請放心填答）。2.主辦單位擁有最終解釋權，並保留隨時修改、變更、暫停或終止本活動內容之權利，若有修改以粉絲團網站公告為準。3.為確保中獎者權益，本活動參加者務必於活動頁面留存正確之個人資料（真實姓名、聯繫電話、真實地址）， 並確認聯繫電話皆為真實且處於可隨時正常接收訊息之狀態，主辦單位將依中獎者所提供之聯繫電話通知領獎相關事宜。若手機於傳輸過程中因非可歸責於主辦單位之因素（如手機號碼非正常使用中、手機無法接收訊號、手機因系統過濾無法寄達等）致未收到中獎通知，主辦單位恕不負責。您是否曾因癌症而經歷生命中的波瀾🌊無論是罹患、照護，或是與摯愛之人經歷生離死別，每一段故事都蘊藏著獨特的堅韌與情感❤️那些癌症教會我的事粉絲專頁，誠摯邀請您分享這份珍貴的生命經驗📣無論是抗癌的辛酸、陪伴的艱辛、對親友的思念，以及所有想說、不好意思說、來不及說的愛，勇敢地告訴我們📝您的故事，或許能溫暖另一顆正在徬徨的心，成為支持彼此前行的力量✨★那些癌症教會我的事粉絲專頁收到您的故事後，將不定期分享於粉絲專頁，鼓勵更多的癌友與家屬。▲主辦單位：聯合報健康事業部、元氣網 、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2025-04-21 癌症.其他癌症
從診斷到陪伴走出治療孤島 慢性淋巴性白血病(CLL)挑戰家庭韌性
當一個人罹患癌症，受苦的不只是病友本人，更多時候，整個家庭都身陷其中，抗癌三年的吳媽媽說：「面對治療，家人之間彼此要更多的體諒與包容。」日前由財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會、中華民國血液病學會與聯合報健康事業部共同舉辦的「促心常談，愛心無距」慢性淋巴性白血病病友家庭交流工作坊，讓現場不少病友與家屬紅了眼眶，有先生無奈地說：「醫師，我老婆生病，我已當了10幾年和尚！」也有病友輕聲訴說：「我不敢和太太說太多我生病的事，她容易緊張、憂鬱，怕她擔心。」這些真實的對話，道盡了病痛下的情感重擔，也揭示出家屬的壓力，其實不亞於病友本身。台灣每年約新增約近300名慢性淋巴性白血病（以下簡稱CLL）患者，病程往往綿長，治療更可能持續十年以上。在這段抗癌旅程中，病友與家屬需要的不只是醫療資源，更是心理與情感的支持。抗癌之路 家屬壓力同樣沉重「罹癌不只有一個人，而是一個家庭。」財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、馬偕紀念醫院精神醫學部主治醫師方俊凱表示，尤其像CLL這類慢性疾病，儘管病程較為緩和，但病情的起伏與長時間的監測、用藥，會讓整個家庭陷入長期的高壓狀態。方俊凱指出，許多癌症家庭在面對治療初期有醫療團隊的陪伴與支持，但當病友出院後、進入居家治療階段，身心支持資源便出現斷層，「不要抗癌成功，心卻面臨癱瘓。」他強調，回到家庭後的「空窗期」尤其危險，若沒有適當資源介入，家庭功能可能會因此失衡。照顧者角色 被迫成為「模範家屬」「很多家屬一旦成為照顧者，就彷彿背負了一種『不能倒』的責任。」中華民國血液病學會副秘書長、台大癌醫中心血液腫瘤部主治醫師劉家豪分享，CLL病友病程可能長達10年以上，有些家屬甚至連和朋友吃頓飯、出門旅遊都充滿罪惡感，長期處於壓抑狀態，身心疲憊卻常被忽視。因此他呼籲，病友與家屬都應學會自我照顧、適時放鬆，不必強求彼此樂觀，也不要讓整個生活只圍繞在疾病上。他建議，「一句謝謝、一個擁抱，都可以是彼此支撐的重要力量。」癌症的戰場不該只有沉重，也應有生活的溫度。「有藥用不起」 標靶治療落差大除了心理壓力，現實層面的醫療困境更讓人沉重。CLL好發於高齡族群，病友常合併多重慢性病，對化療副作用特別敏感。然而，現行健保給付制度卻對標靶治療設限，形成「有藥卻用不起」的悲哀。和信治癌中心醫院幹細胞移植與細胞治療部主任譚傳德指出，雖然依據國際治療指引，無論是否帶有基因變異，CLL患者都建議使用BTK抑制劑等標靶藥物，作為一線治療，減少傳統化療帶來的毒性與副作用，但目前健保僅給付部分基因變異族群，例如del-17p。「這樣的差別待遇，讓近五成三無任何基因異常的病友完全無法用藥，形成同病不同命的困境。」譚傳德說明，一位六十歲女性病友復發後因無健保給付，只好自費使用BTK抑制劑，治療效果顯著後，才得以回歸正常生活、種菜耕作，找回生活品質。「如果早一點給她機會，何必經歷這麼多痛苦？」健保改革不能再等「癌症治療不能再停留在要錢、要命的二選一。」癌症希望基金會副執行長嚴必文強調，CLL等血癌病友面臨的健保給付障礙，是整體健保制度資源不足的縮影。近五年來雖有48項癌症新藥納入健保，但67%給付條件遭限縮，血癌更是「全數限縮」，病友只能自費或選擇效果較差、風險較高的治療方式。不少家屬為了幫親人自費買藥，不惜賣房、動用退休金，但病友本身往往不忍拖累家人，選擇妥協現實。這樣的兩難，在高齡、經濟弱勢病友族群中尤其常見。新光醫院行政副院長洪子仁指出，根本問題在於台灣經常性醫療支出占GDP僅約6%，健保總額預算更只占其中一部分，與鄰近的日、韓相比，顯得明顯不足。他呼籲政府應正視癌症醫療的投資價值，而非只視為財務成本，應加快與國際指引接軌，將有效創新藥物納入給付，並落實「全人、全程」照護。從家庭出發 找回生活的力氣這場病友工作坊，病友工作坊是由BeiGene 臺灣百濟公益支持，總經理陳益雅現場分享，自己曾是癌症病友的照護者，對於那段心理起伏深有同感，「照顧者常常是最被忽略的角色，但他們其實也需要被照顧。」她表示，希望透過這樣的活動，讓病友與家屬都知道「你不是一個人在戰鬥」，並讓社會看見癌症家庭的多重挑戰與情感需求。最終，方俊凱醫師的話為整場活動畫下最溫暖的註腳：「別害怕示弱，病友和家屬都是需要被支持的個體。」當抗癌不再只是醫療指數的競賽，而是一次身心靈的共修旅程，那麼，每一個擁抱、每一句「我在這裡」的承諾，都可能成為支撐病友與家人走下去的重要力量。
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2025-04-21 醫療.巴金森病
兵乓桌上與巴金森病共舞，來自台灣鬱金香協會的巴友故事
在一場充滿笑聲與汗水的桌球賽中，巴金森病友李盈華再度摔倒了，場邊一陣驚呼。但他沒有急著站起來，而是笑著說：「我是不倒翁啦，跌倒就再滾起來囉！」這一句輕描淡寫的玩笑話，道出他與巴金森病共處多年的哲學。這不是一場尋常的比賽，而是屬於「不平凡球員」的賽事。2025年4月12日，來自台灣與香港的兩百多位巴金森病友、家屬、醫護與志工，齊聚國立台灣師範大學體育館，參加由台灣鬱金香動作障礙關懷協會舉辦的「世界巴金森日紀念活動暨第二屆台灣巴金森桌球錦標賽」。競賽場上，球拍不只是運動工具，更是一把讓巴金森病友走出陰霾的鑰匙。巴金森病不只限制身體 也禁錮心靈協會創會理事長、花蓮慈濟醫院功能神經外科主任陳新源醫師表示，希望社會大眾能更認識巴金森病，它是一種長達20～30年緩慢的神經退化性疾病，除了顯而易見的動作緩慢、肢體僵硬及抖動外，情緒、睡眠、便秘及頻尿等症狀也都會影響到病人的日常生活品質。目前雖藥物以及手術都能有效地控制這個疾病的肢體症狀，但是心理、情緒上的問題，往往會讓巴友走不出家門。協會陳國顥理事說，醫學研究指出乒乓球運動有助延緩帕金森症狀，醫療單位也將其視為非藥物處方。多年來，協會舉辦各式活動，包括醫療講座、音樂會、舞蹈歌唱、健走郊遊與復健課程，有效改善病友症狀、提升生活品質。他也分享，今年榮幸再度迎接曾參與健走交流的香港柏金遜症會組團來台參加，讓這場賽事更建立起國際巴友的連結，桌球競賽不只是比賽，更是病友間彼此打氣的舞台。陳國顥理事誠摯邀請社會各界一同關注巴金森病，認識這群勇敢又堅韌的生命鬥士，用理解與行動，成為他們堅強的後盾。來自競賽場上巴友與家屬的故事：📕李盈華：我是「不倒翁」「跌倒要怎麼辦？放低姿勢，多點著地，側倒滾動，然後，笑一笑再站起來。」身為一位巴金森病友，李盈華對跌倒早已習以為常。倒地的次數太多，反而練就一身保護技巧。李盈華說，他以「玩」來面對每天的病程，用行動展現對生命的熱愛。桌球成了面對病魔的夥伴，也成了交朋友的橋樑。在一次次揮拍中，不只讓身體更有力量，也讓自己的故事，照亮了許多仍在陰霾中的病友。📗潘菊霞與曾旭隆：我們的雙打人生這場比賽中，也有一對特別的選手──潘菊霞與她的丈夫曾旭隆。從曾旭隆40歲確診到今天，兩人攜手與病魔奮戰超過三十年。曾旭隆曾接受手術、復健無數，情緒也曾低落。直到參加協會的桌球課程才慢慢打開心房，找回生活的節奏。潘菊霞說，志工的幫助給了很多溫暖，桌球也成了夫妻倆願意一起出門的動力，在球場上一起流汗、並肩作戰的感覺，好像把年輕時的回憶找回來了。📙陳武康與父親的共舞照護「巴友在與病共處的日常生活中，更需要的是被理解。」陳武康這麼說。他是台灣知名的當代舞舞蹈家、驫舞劇場的藝術總監，當他帶著患有巴金森病的父親去看表演，卻因爲手抖症狀，讓父親在劇場中顯得格外不安，擔心異樣的眼光。他感受到巴金森病應該更為世人所認識，讓巴友們能更被理解與支持。📘林玉隆：手作童玩工藝繽紛巴金森歲月大會當天，一大早從花蓮坐火車北上與會的巴友林玉隆，在會場分享了手作的風車。這些風車，是林玉隆大哥杵著拐杖從海邊撿來的漂流木，透過細細打磨、上色、組裝，並且不斷地鑽研改良而成；林玉隆大哥在製作童玩的過程中投注自己完全的心緒，並於其中得到非常大的快樂與回饋，是創造性藝術療癒的最佳範例。這次他帶領花蓮巴友一起製作風車，並捐贈給協會，作為支持協會的捐款贈品，完整闡述了巴友自助人助而後助人的精神。同行的花蓮巴友，許多人是第一次離開花蓮參與協會大型活動，看見二百多人齊聚 進行桌球競技或各項體驗活動，都受到非常大的震撼與感動，紛紛表示即使旅途遙遠，下次也一定要出門參與活動。離開診間之後，巴友還需要什麼？「我們關心的是病友走出診間之後，他們還需要什麼？除了提供醫病與照護經驗的互動分享，我們也非常重視『非藥物治療』的部分」協會秘書長廖欣瑤強調，因此協會長期在全國各地辦理多元化的社團課程，如讀書會、瑜珈復健、音樂舞蹈療癒、桌球社團及旅遊活動等，期待這些活動能增進巴友的身心知能、拓展人際範疇、提高自我認同，進而建立一個自在自信的生活軌域。「哪怕微弱，也要努力發光，因為這道光或許能照亮他人。」協會理事長黃千秀的一句話，說出了每位巴友的心聲。在這個看似平凡的賽場上，每一位巴金森病友都用自己的方式，努力與疾病共舞。小白球的魅力，不僅讓病友站起來、揮拍，更帶來信心、希望與生命力。真正的力量，不在於「不倒」，而在於願意一次又一次站起來的勇氣。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2025-04-21 焦點.健康你我他
我在急診的日子／急診室常客 看人生百態
我因心室脈動，常因為心跳180而送醫急診，由於頻繁進出急診室，讓我看盡了人生百態及冷暖。記得去年年底，我被送到急診室時，隔壁床躺了一對因一氧化碳中毒的夫妻，兩人因洗澡時未查瓦斯外洩而雙雙倒地，幸賴先生憑著一絲的清醒，撥通急救電話才能得以送醫。這讓我深感居家安全的重要，爾後無論水、電、瓦斯都要特別小心，才能有效防患於未然，否則就會造成莫大的遺憾。又有一晚急診室在搶救一名危急的病患，看到醫護人員忙進忙出，卻沒能救回病患，家屬悲痛的哭喊，讓人鼻酸，貼心的護士立刻拉起布幔，以免其他病患受到影響，此舉讓人倍感窩心。另外，在疫情期間，一名50多歲的病患在急診室裡破口大罵，醫護人員卻一直和顏悅色以對，讓人覺得護理人員真是偉大，南丁格爾可真是不好當呢。在急診室裡，我看到太多的愛與包容，更看到了家屬與病患間的憂愁與焦慮，還見識到有家屬陪伴的病患是何等的幸福，而沒家屬陪伴的病患又是何等的孤獨。急診室裡的情景，不斷的提醒我們健康的重要，若失去了健康，縱有再多的財富，也是枉然。因此我們要永保健康，才能免去病痛之苦，更能減少送醫急診，就可降低醫護人員的工作量，減少醫療資源的浪費了。
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2025-04-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師緣，兩代情
編者按：本週的主題是「醫病之間的溫馨互動」。許凱傑寫出病人對多年前就醫的回憶，使醫師有機會了解他們對病人的關愛，居然有如此深遠的正向效果。我們邀請兩位許先生銘記在心的好醫師寫出他們對許先生的文章所引發的回憶與感想。希望一位好病人與兩位好醫師的真情互動可以帶給台灣醫病關係一股暖流，更歡迎讀者能有更多的回饋。看到凱傑將多年的就醫歷程，其中與諸多醫師的緣分與互動描寫出來，真是非常非常的感動。醫師每日面對的病人很多，一位病人也有可能看過很多的醫師，有些只是一面之緣，但有些醫病的互動，卻令人特別印象深刻，凱傑就是這樣的一位病友。感謝你將心事說出來。凱傑是兒童醫院資深病友，兒科從舊址搬到新址、兒童醫院，都是凱傑熟悉的地方。在幾次的住院與檢查中，我漸漸的與凱傑有互動，也和他的父母認識，有一次，凱傑的病情症狀膠著了一段時間，內心焦急，他在筆記本寫了滿滿的心事，以及對於疾病疑惑，想要和醫生討論的事情。於是我收到消息後，來到病房，看到凱傑憂心的面容，以及家長很不好意思將醫師找來的表情，我好好的看了他寫的密密麻麻的筆記本，才驚然發現，看似「病情穩定」的病人，竟然有這麼多的辛苦與情緒。於是我才了解到這些症狀對於凱傑的影響，也找了相關的同事們討論，進一步探討想辦法。反省自己，我們每日在病房查房，常常是快速講重點，走過一床又一床，接著又去趕下一項任務，或是帶著住院醫師與醫學生以及醫療團隊，一面討論病情並同時教學，自以為已經花了不少時間處理病人的疾病，雖然離開前常會問一句：「還有沒有問題？」但其實在那當下，許多病人是來不及，或者是在當時情境中無法坦然說出內心的想法的。因此，後來我常常教導學生，當我們覺得有一些病人遇到難以啟齒的困難，明顯的或隱含的有一些問題，需要特別隱私或者是需要詳談，要注意時機地點與場合(Settings)。有時候，我會刻意在所有病人查完房之後，再單獨去床邊和病人及家屬談談一些事情，往往得到剛才沒有辦法表達的資訊。有時候在刻意安排在會談室，或是預先請他將家裡關鍵的親友找來，好好的、慎重地一起討論。這些動作雖然看似花了不少時間，但是對於病人而言，這可能是關乎一輩子的事，或是關乎他現下嚴重疾病的關鍵決定點，或是日夜疼痛難解的問題，如果能夠好好的一次講清楚，釐清、擬定最適切方向，反而是為後來的醫療以及醫病互動互信，省下了很多的時間呢！兩代醫生，兩代病友凱傑是我的老師張美惠教授看診多年的病友，大多在門診追蹤，在醫院中，我們原本就強調醫療團隊照顧，也因此，較為複雜或者是慢性的病人，常常是整個團隊都會討論熟悉病人的病情。因為陪伴凱傑就醫，我們也認識了他敦厚誠懇的父母，父母總是態度謙和，為孩子付出、理解複雜病情、和醫師進行困難病情討論與溝通、舟車勞頓，毫不言累；看在醫師眼裡，實在很感激他們的付出，在看診過程中，了解張教授和他們一家的醫病互動，他們常請我代為問候老師，老師也是很關心的相互問候，這也是一種醫學的傳承，很感激我有這麼好的典範老師，從老師與病家的互動，體會這就是「全人關懷」，也因此，學生們很自然地想要將這份醫病的溫暖繼續傳承下去。當病人沒有看到醫師的時候—探究與討論病人往往只在門診，或是病房巡房的短暫時間有看到醫師，很自然地也會認為這些時候，才是醫師在診治他的時間。其實在病人沒有看到醫師的時候，醫院的醫師或團隊，為了病情複雜的病人，可能花了許多時間查閱資料、搜尋文獻、討論照會，甚至為了一個重難罕症個案開會討論，如果病人知道，有這麼多人為了他的病痛一一抽絲剝繭、反覆求證的在探究討論，甚至和國外的醫師學者聯絡交流，那麼，他可能就不會認為，醫師只是見面中的五分鐘關心他而已。有經驗的醫師為了讓病人安心，也許在病人面前，輕鬆談笑、緩和氣氛，然而，不少醫師在下診後，仍然會掛記著尚未無法解決的問題。所以，病人可能不知道，醫師對他，可能比他認為的還熟悉、深入呢！當醫師沒有看到病人的時候--醫院以外的人生凱傑是內心充滿熱情的病友，會主動的和醫師們互動，這讓我們知道了他從中學、大學、到研究所的求學歷程，以及後來從事的工作領域，很謝謝凱傑和家人和我們分享喜悅，讓醫師能夠瞭解，治療病人，對於本人、家庭和社會有多大的影響。這也是作為醫師最大的意義，不但將疾病治好，也希望病人能有好的家庭社會生活，就如同凱傑，繼續發揮了善的影響力，給予其他的病人慰藉與方向。有一次，一位照顧了很多年的病童去世，我們都很不捨，她的媽媽做了一份人生回顧的影片，也分享給曾經照顧她的醫療同仁，我看了影片之後很感動也很寬慰，常常在病人無法治癒時，我們感到很大的沮喪，懷疑這麼多年來做了這麼多醫療，努力了這麼久，是不是都白費了。從這影片我才知道，當病人不在醫院的時候，生活其實是很快樂的，能夠正常的上學、參加合唱團、到海邊山上露營、和朋友玩耍，小朋友被溫暖的親友們包圍、愛護，也因此，當醫師了解在醫院以外，病人正過著多彩的生活時，這讓我們覺得，這些都是很有意義的事情，我們的努力是值得的！醫生有不懂的事情從凱傑幾篇文章，身為病友病痛的細細描述，我才知道，病人承受有多大的痛苦，這是無法用任何疼痛指標或是量尺來表示的，醫師也無法真的「感同身受」的。而在我們解析了所有的主訴、病史、症狀、影像、實驗室數據之後，仍然有許多不懂的事情，雖然自許為醫學研究者，立志為仍未解決的醫療問題突破，然而，醫療再先進，總有未竟之處，能夠承認自己有不了解、醫療有其極限，是學習醫學中一個很大的挑戰，也是很重要的一關。唯有承認不足，才能成為一個真正成熟、真誠的醫師。我在兒科訓練的老師李慶雲教授，是兒科感染學的權威，也是臺灣疫苗之父。印象深刻的是在菜鳥住院醫師期間，一次在李教授病房迴診的時候，他除了帶領我們至床邊看病人之外，也交代我，最近某種感染病有最新進展，你可否回去查一下文獻，明天來再跟我報告。那時我受到很大的震撼，一來是感謝老師願意聽一個小小的住院醫師報告，第二點是老師承認醫學新知日新月異，大醫師也有不懂的地方，在醫療場域，是「教」也是「學」，老師們的身教，促使了我將終身學習視為在學習醫學的路上必要的事情，不因為當了老師或教授，就貌似什麼都懂，以及之後不管多少年，都保持樂於學習的動力。全人醫療在醫學教育中，大家都知道「全人醫療」是我們所努力的目標，診治病人時，身、心、社會、心靈精神層面，都是我們要去理解並關注的，然而道理雖懂，落實則各有方式，每位醫師的成長過程，得經過和一個個病人的面對面互動、醫療的實踐、傾聽故事、遭受挫折，才有辦法去深刻理解，並做出真正的全人醫療。在醫療的路上走得越遠，我越是感恩和病友們的互動機會，因為世界上只有少許的職業，能在工作中和這麼多人交流生命的深刻部分，病友們將最痛，最苦，說得出與說不出的故事，都能夠呈現在我的面前，姑且不論作為一位醫師，能否給病友帶來療癒，然而醫師的內心，已經越來越包容、強大，也越來越培養慈悲心了。感恩我選擇了作為一位醫師，更感謝和我相遇的病友們。
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2025-04-18 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇／陳昀：社區是癌友家庭靠山
癌症不僅影響健康，更深刻改變癌友家庭生活。癌症希望基金會主任陳昀指出，癌友在療程結束後，95%時間在院外生活，更面臨中長期副作用，但醫療資源零散且難以取得。她呼籲，癌症照護不該只停留在治療端，更需延伸至生活的每個角落，讓照顧成為全程的支持。陳昀分享病友故事，35歲的小清原想在孩子上小學後重返職場，卻被診斷出二期肺癌，面對複雜的治療資訊與副作用，不知如何尋求幫助，更擔心病情影響家庭與孩子。陳昀指出，多數癌友與家屬常面臨資訊混亂、不知如何正確使用資源的難題。基金會為此建立「台灣癌症資源網」，提供個人化資源推薦系統，涵蓋癌症種類、年齡階段、治療進程及地區，滿足每位病友生活需求。目前平台已整合497家機構、1,150筆服務資訊，及94家單位活動資訊，有效提供病友和家庭一站式協助與情緒支持。陳昀說，「每個人都不需獨自承擔，說出需求就是改變的開始。」她強調，社區是癌症家庭最重要靠山，每個人都能成為資訊傳遞與幫助的節點，讓癌友和家屬不孤單。
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2025-04-16 醫療.皮膚
紅斑、濕疹又脫皮 季節變化皮膚毛病多 您不可不知的「斑脱疱快送」觀念
季節氣候變化時，您的皮膚是否常常鬧些小脾氣？一塊塊紅腫、癢痛的紅斑，越抓越癢；乾燥的肌膚裂開，疼痛不已，在衣服上留下一片片脫皮的痕跡；或者是不明原因的小顆粒膿疱或疹子不斷冒出、擴散。這些皮膚症狀，相信大家都不陌生。大多人可能當作小毛病，會選擇先去藥局，透過自行購買藥膏來緩解。然而，馬偕醫院皮膚科主任吳南霖提醒，若紅斑、膿疱、脫屑等症狀持續超過1到2周，仍無改善持續惡化，要當心是否為慢性發炎性皮膚病的徵兆，甚至有可能是鮮少人知曉卻會危及生命的皮膚重症疾病「全身型膿疱性乾癬（GPP）」，因此當自身或家屬出現「斑、脱、疱」症狀一定要有所警覺，特別是發現皮膚出現膿疱群時，建議趕緊送往醫學中心皮膚專科進行進一步檢查與診斷，切勿忽視。👉🏻特別專題聯名｜十秒鐘教室皮膚小學堂👈🏻紅斑(疹)、脫皮、膿疱(水泡)症狀大範圍出現，當心嚴重皮膚病找上門提及皮膚科診間最常見的症狀，吳南霖表示，包含身體起紅疹、皮膚脫屑、水泡、膿疱，以及搔癢。這些狀況在濕疹、乾癬、異位性皮膚炎或疱疹等疾病都可能出現；而搔癢雖是一種看不見的症狀，但也可能是過敏和蕁麻疹的信號。然而，這些症狀通常較難讓人聯想到嚴重的皮膚疾病。吳南霖舉例，有些免疫性皮膚疾病如天皰瘡，會在皮膚出現大小不一的傷口或水泡，它同時也是會帶來生命危險的皮膚重症。他說，天疱瘡的水泡容易破裂、流血結痂形成傷口，傷口面積大帶來劇烈疼痛，傷口有感染風險，病程進展較快，嚴重就可能致命。吳南霖也分享，全身型膿疱性乾癬（GPP）同樣是自體發炎性疾病，會以膿疱配合紅斑脫屑表現，而膿疱會出現化膿潰爛，逐漸聚在一起擴大病灶面積，將皮膚撐開形成膿疱湖，導致破皮後流血、流膿，全身處處是傷口，會感到劇烈疼痛，非常嚴重，且還有可能會合併全身不適症狀、如：發燒、疲倦等，特別是在急性發作期病程進展較快，若未及時治療可能進展為敗血症、導致嚴重的器官衰竭，有致命風險。【全身型膿疱性乾癬（GPP）小檔案】（引用自元氣網專題報導）全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後皮膚膿疱有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。●常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。●當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？紅斑、脫屑、膿疱 逾兩周可能奪命 趕緊前往皮膚專科就醫吳南霖分享診間觀察，大多全身型膿疱性乾癬（GPP）病人是在急性大發作時才掛急診，但部分病人在大發作之前，有可能已經歷過小發作時期，但因症狀為局部性的疹子和膿疱，經過治療獲好轉後，病人就以為沒事了，輕忽了症狀。吳南霖舉例，以全身型膿疱性乾癬來說，許多患者的致病機轉與介白素36 (IL-36)相關的基因變異有關，當IL-36細胞激素分泌過多或未受控的活化，就會引起全身發炎反應，進而發病。在診斷與治療上，他補充：1.醫師會根據病人的病史、臨床表現和形態學，觀察皮膚起疹的型態、顏色、脫屑程度和發作部位等以肉眼進行診斷。2.需要時進行皮膚切片和血液檢查即可確診，盡快治療。3.經第一線非類固醇免疫調節劑治療後，如效果不佳會進而使用標靶性生物製劑；特別是若具有IL36受體拮抗蛋白基因變異的患者，以抗IL36為標的進行治療，嚴重的病人多數會逐漸好轉。小提醒：由於以IL-36為標的生物製劑目前於健保規範下需要檢測出相關的基因突變才得以用藥，全身型膿疱性乾癬病友可主動與醫師討論是否需要接受基因檢測。【資訊補充站BOX】為幫助全身型膿疱性乾癬病人能及早回歸身活正軌，有更好的疾病控制。今年(2024) 7/1起，健保署已核准GPP新型生物製劑納入健保給付，期盼能有更好的疾病控制。完整健保給付規範全文，請見健保署網站🔗延伸閱讀看更多>>>深入認識全身型膿疱性乾癬GPP醫師揪病因+定期回診追蹤 幫助降低皮膚病對生活的影響吳南霖提醒，全身型膿疱性乾癬病人必須定期回診，配合治療，因不定期的小發作代表病灶持續存在，建議以慢性控制觀念進行長期的追蹤，而非只有急性大發作時才就醫。也呼籲其他皮膚疾病患者可與主治醫師討論，規律回診檢查，除降低因惡化風險，也能幫助緩解長期與病共處的焦慮、憂鬱，降低疾病對生活與工作帶來的影響。🔗延伸閱讀看更多>>>更多您一定要認識的重症皮膚疾病📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2025-04-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／「愛與勇氣」能協助人們面對疾病、戰勝苦痛
編者按：本週的主題是「醫病之間的溫馨互動」。許凱傑寫出病人對多年前就醫的回憶，使醫師有機會了解他們對病人的關愛，居然有如此深遠的正向效果。我們邀請兩位許先生銘記在心的好醫師寫出他們對許先生的文章所引發的回憶與感想。希望一位好病人與兩位好醫師的真情互動可以帶給台灣醫病關係一股暖流，更歡迎讀者能有更多的回饋。看到許凱捷先生的文章，立即勾起了我的回憶，因為這是讓我印象很深刻的一個病人。2007年二月初某一天早上剛好我輪值MRI的檢查，看到一個年輕人雙目緊閉，病懨懨的、由推床送到檢查區，直覺告訴我，這個年輕人需要支持！於是我湊近他的耳朵對他說：「你看來很辛苦，別擔心！我們會努力把你的問題弄清楚、讓同事們能繼續好好照顧你。」沒想到他竟然都聽進去了，更在出院後寫信告訴我，我在檢查前的話燃起他的鬥志、終能平安地度過一切。以後，每年的教師節左右、我都會收到他的卡片，除了問候之外，還會簡述一年間的進展。例如他成功地申請到教育部的專案計劃，把自己多年來與疾病奮鬥的經歷、以及與照顧者的互動，透過訪問及合照，寫成一篇報告，並用來鼓勵類似情況的病友們。我也忝列受訪者之一，這篇報告還得到獎勵，我們都替他感到開心。相信許多人和我的感覺一樣：言詞鼓勵，不過是醫者應有的責任，卻得到如此慎重的回應，確實有點意外。看他的卡片是種享受，教學相長也是最實在的收穫，這樣子的病人真的很難忘掉！退休時忘了留下他的聯絡資料，因此也無法獲知近幾年的進展，甚為遺憾，直到這篇文章出現，許多回憶頓時湧上心頭。以他個人的情況，除了疾病造成的苦痛、不便之外，他所遭遇過的誤解、委屈更是不計其數。明明身體極爲不適卻因找不出答案、被誤解為裝病，如果不經描述，是難以想像、被理解的！更令人感動的是、他更持續不斷地透過網路、成立組織病友團體，讓更多的人認識這種疾病，同理病人的痛苦，更提供支持給所有相關人士（病人及其家屬）。我們即使盡一切努力，還是很難體會在籬牆另一邊的病人的感受。凱傑能鉅細彌遺地回饋17年間的點點滴滴，確屬少見。學生時代曾經聽過一位前輩講道，東大某外科教授在退休之日，曾經有如是箴言：「我這輩子，算是不錯的，走在我之前和後面的病人剛好一半一半！」意思是別以爲我曾救人無數、實在很厲害，其實可能被我傷害的、手術失敗的也一樣多，只是因為他們無法或是不願回來，所以沒機會讓我們知道曾發生過的疏失。這個箴言，讓我印象深刻。所以每次收到病人的謝函，我只是慶幸自己做得還不錯，沒有傷害到病人。把事情做對做好，本來就是應該的，不是嗎？Do no harm 是醫者誓詞的第一條，良有以也。常保謙卑之心時時檢討，是醫者養成十分重要的課題。「非臨床科」醫師如何能與病人做好溝通也確實不易。身為放診科醫生，本來跟病人直接接觸的機會不多、時間也不長，能跟凱傑有如此緣份，實屬罕見。我覺得自己很幸運，也很珍惜。因為承受到許多人的愛，我們走進醫業，希望能幫助人們減輕一些苦痛。見過像凱傑這樣的勇者後，深感「（醫者之）愛與（病人的）勇氣，可以協助人們面對疾病、戰勝苦痛」。我覺得應該把自己的感動寫出來。
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2025-04-16 活動.活動最前線
愛MORE彩繪希望藝術展 邀您用藝術牽起愛與希望
「收到大學錄取通知時，媽媽生病了，擔心她覺得拖累了我，於是決定轉學，在夢想與家庭之間，我選擇了陪伴…」當癌症來臨時，癌症病友的治療進度、身體狀況總是大眾所關心的焦點，但身旁照顧者的心情及壓力卻總是容易被忽略。尤其在照護者中有許多年輕族群，當照護碰上課業、工作或是經濟等壓力時，往往讓他們感到猝不及防，這種沒有出口、看不到盡頭無法用言語表達，這一切都教人憐惜不已。「愛茉莉太平洋集團」與「癌症希望基金會」自2017年合作起就一直關注癌友對於追求美好生命的心意。今年(2025年)雙方將關注焦點從癌友擴展到癌友家屬與照顧者，並邀請跨界藝術家眼球先生策畫此次【愛MORE彩繪希望藝術展】。即日起到4月24日，於松山文創園區南向製菸工廠1F藝異空間免費開展，邀請大眾一起用美好與溫暖的心去關注癌症相關的各種議題。此次【愛MORE彩繪希望藝術展】，以癌友家屬與照顧者為主軸，規劃「畫作區」、「短篇故事區」、「互動裝置區」、「療癒小物區」及「影片區」五個展區。其中，「畫作區」精選癌症希望基金會歷屆彩繪希望繪畫比賽中，由28位癌友家屬創作的得獎作品，藉由畫筆呈現照護歷程中的情感與力量；「短篇故事區」則收錄9位參與基金會每年暑期「癌友家庭大專子女種子營」的學員文字創作，透過第一人稱書寫，傳遞家屬與照護者面對疾病的真實心聲。展覽期望以不同形式，引領大眾看見這群默默付出的身影，並給予更多理解與支持。我們相信，每一種面對癌症的心情，都應該被重視、被珍惜！
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2025-04-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病禮物：重生之禮！
編者按：本週的主題是「醫病之間的溫馨互動」。許凱傑寫出病人對多年前就醫的回憶，使醫師有機會了解他們對病人的關愛，居然有如此深遠的正向效果。我們邀請兩位許先生銘記在心的好醫師寫出他們對許先生的文章所引發的回憶與感想。希望一位好病人與兩位好醫師的真情互動可以帶給台灣醫病關係一股暖流，更歡迎讀者能有更多的回饋。從小體弱多病的我，出生即發現尿道下裂，經歷多次手術，國小前終於可以像一般男孩一樣站著尿尿，不用紙杯接尿！但小學二年級卻發現C型肝炎，病情急速惡化，不得不在小學三年級接受干擾素及Ribavirin治療。國中二年級，無預警的異常疲累、頭暈，以為是C型肝炎的緣故，就醫發現肝臟情況還好，但是血色素過高，原因不明。當時住院，有一位與我特別投緣的腸胃科研究醫師葉勝雄醫師，在我做肝穿刺時緊握我的雙手，給予支持與鼓勵及陪伴，甚至親自送我回病房！讓我無比溫暖與感動。不知道哪來的膽，跟葉醫師要手機號碼，剛好當時又遇到我的生日，疾病中特別想要生日祝福，就傳了簡訊給葉醫師，希望獲得一隻熊熊（因為葉醫師的名字有個雄字），結果某天葉醫師很神秘的來到我的病房，把金莎天使小熊送給了我！我超級感動超級開心，內心狂喜與雀躍！而天使小熊至今仍陪伴在我身旁！往後的日子，不斷地與葉醫師通簡訊、e-mail，甚至研究所期間都與葉醫師保持聯絡，直到幾年前葉醫師因病離世，讓我難過不已，雖然來不及合影，但是小熊的陪伴是貨真價實的，無比感恩葉醫師，有您真好。國三時，症狀依然故我，且更為嚴重，在父母的醫師好友協助下照了腦部的電腦斷層（CT），發現硬腦膜下腔出血（S.D.H.），母親趕緊聯絡張美惠教授，驅車前往急診。一到急診室，住院醫師通知張教授，張教授隨即下來看看我。並跟我說：「凱傑！教授我只會看肚子，不會看腦袋耶！辛苦你了！」在一連串檢查過後，被送到加護病房，所幸觀察一天就轉往普通病房，但頭暈的情形仍然存在。至於為何未出血不得而知，因為我也只有撞到上下鋪的床板，應該不會這麼誇張。基測時，由於身體疲累與感到吸不上氣，需要大口呼吸，身體才會舒服一些，加上嚴重頭暈、頭漲，考完第一天就又去雲林分院急診，結果一照CT，又出血了！醫師建議我們留院觀察，但隔天還要考試，只好辦理自動離院參加隔天的考試。高一時，中秋節前夕我又感到頭部異常疼痛與頭暈，去雲林某醫院照CT，醫師表示沒事。但症狀愈來愈明顯，老師只好在中秋節當天通知父母來帶我去看診，就這樣晚上在大林某醫院急診，碰巧的是神外陳尚志醫師，竟然剛好當天生日，大半夜還在研究我的片子很久很久，讓我非常不好意思，也永遠記得陳醫師的生日。醫師判斷是栓塞不是出血，於是我做了人生中第一次脊髓穿刺，醫師知道我們都在教學醫學中心治療，且我的狀況實屬特殊，故安排我至手術室做脊髓穿刺，猶記得當時聽著Pavarotti的歌聲，一邊軀著身子接受脊髓穿刺，那種感覺很特別，不會害怕，蠻有趣的。二年內接二連三的腦部出血與栓塞，讓我困擾不已！尤其是找不出病因，只能推斷是血色素過高，血液較為濃稠，所以導致如此。在大林出院後，要求父母讓我到另外一家規模較大的醫院住院好好查查「我到底怎麼了？」，父母最終也尊重我的選擇，讓醫師們幫我好好的查察，做了腦部血管攝影、灌流、腦波等檢查，只是比別人多一條血管，有一些不正常放電，某側血流較慢，並沒有栓塞的現象。其他骨髓穿刺、肝穿刺等沒有什麼太大問題，倒是我非常在意到底我這三次是「出血還是栓塞？」，由於醫師表示只有第一次有出血，其他次都沒出血也沒栓塞，甚至說片子可能是別人的，讓我相當錯愕！促使我做了一件瘋狂的事，我把當時的心情與疑問（很情緒化字跡潦草的那種）寫在本子上寫了三大頁。傳簡訊給腸胃科陳慧玲醫師，麻煩醫師來一趟，因為我不知道可以找誰，當時主治掛神經內科，想不到陳醫師竟然來了！並認認真真仔細的詳讀我的大作，最終陳醫師幫我與相關醫師協調，大家一起來重新看片子，研究一番。哇～我當時還只是個小屁孩，卻如此大膽請醫師過來，且醫師竟然還這麼暖心的搭理我。看完文章後，並無責備，反而還鼓勵關心我，真的是太感動了！同時讓我也很內疚自己當時的無理與情緒化。現在看到留存近18年的史料（筆記本）不禁覺得自己當時真是「屁孩一枚」。也深深感謝醫師們的同理與愛護，雖然最後診斷還是維持沒有出血栓塞的診斷，甚至出動張教授來向我說：「凱傑！教授要把你身上一個個疾病拿掉，你沒事，我們不要那麼多疾病。」當時的我確實有點傻眼，但換個角度想，對啊！我要這麼多病名幹嘛？從此我學到：「不要管疾病名稱多麽嚇人，只管我身體沒有不舒服的症狀就好。」面對一直查不出原因，身體的症狀又持續，我的身體異常疲累、頭暈如常，一天只能堅持二至三節課就必須回宿舍休息，擦個桌子就氣喘如牛，必須躺在床上休息。一般人稀鬆平常能完成的生活瑣事，對我來說卻是異常的煎熬。當時的我，甚至認為，身體這麼差了，那我發願全世界的疾病都在我身上好了，讓大家有健康的身體可以去追求夢想、歡樂、成就。但後來我發現，我的狀況更糟糕，且同儕對我完全不諒解，甚至老師認為我在裝病。整個惡性循環，越來越覺得人生毫無希望與曙光，所以在2007年住院查病因出院後，我寫給醫師的感謝信中提到，過去的我發錯了願，現在的我要「重新發願」，我希望我的身體能早日康復，讓我有體力，有健康的身體用自己的力量去幫助跟我一樣疾病中的人，也請醫師給我一份生日禮物，當作重生禮（信物），以此鼓勵我面對未來的人生。結果醫師們紛紛回應了我，張美惠教授送我珍藏的「台大首日封信封、派克筆」，陳慧玲醫師送我「王建民的名信片、棒球紀念品」，范碧娟醫師送我「不再流浪的橄欖樹」一書，吳嘉峰醫師送我「愛呆西非連加恩」一書，這些禮物（信物）陪伴我至今（近18年）仍珍藏於我的書架上，每每看到禮物們，總是充滿激動與感動的感恩！曾在學校圖書館讀過「當醫生遇見siki」，深知賴教授是位醫術精湛與溫暖的醫師，且當時症狀尚未解除，對於出血還是栓塞已經傻傻分不清，因此父母帶著我前往就醫，賴教授幫我安排一次腦部的核磁共振（MRI），在做MRI時還認識了一位特別的放射科詹光裕醫師，做過無數次的CT與MRI都不曾有放射科醫師親自跑出來安撫我的情緒，告訴我：「凱傑，不要緊張，不要擔心，一切交給我就好。」後來春節寫卡片給詹醫師，想不到詹醫師也回我卡片，真是太開心了！賴教授就像書裡給人的和藹可親感一模一樣，核磁共振的報告還是賴教授親自打電話來告訴我們：「目前腦部沒有太大問題，不要太擔心。」真的無比感動，賴教授怕我們一趟來北部太勞累又花錢，用這種方式幫我們看報告。某年過年時，寫信給賴教授，賴教授有回信，告知有任何狀況歡迎來信，或請你的醫師聯繫我，還在署名旁寫上「你的醫生」，當下看到真的莫名的感動。試問有幾位醫師把病患當成是自己的責任？願意如此付出！幾年過去了，在大學一年級時與教授們組隊參與教育部生命教育的企劃徵選方案，當時撰寫的企劃案「生命中的貴人——發覺感恩與感動的故事」，非常榮幸獲得大專院校組第一名殊榮，把這個喜訊告知賴教授後，賴教授很樂意的與我見面並合影，送我一本「杏林筆記」珍藏，真是感動啊！自己何德何能能得到大教授如此對待。此外，還有一位精神科李醫師影響我非常深，如前述國高中因為腦部出血與栓塞問題，使我無論在課業上、生活上、人際互動上處處碰壁，在學校沒有人能理解我，同儕與老師都認為我在裝病，我只能每天寫信給熟識的老師傾訴內心的苦楚。直到，媽媽帶我去找李醫師，李醫師很耐心地看了我寫的日記，告訴我們：「凱傑你很棒，李醫師很欽佩你，你不是這科的病人，不要留記錄，我幫你退掛，到我的工作室聊聊天。」此時已經談了超過半小時，醫師卻用這樣的方式鼓勵我、幫助我。第一次到李醫師的工作室，在對談後李醫師送我一句話：「經歷負面的種種，還能夠從容地，且心安理得地走正面的路！」這句話陪伴我無數個日子，每當遇到挫折，總能想起這句話，便有力量繼續下去。並且，李醫師不收我費用，隨後好幾次的對談，李醫師總是堅持不收費用，讓我無比感恩，竟然有醫師這樣的不求回報幫助我，且真心讓我感到自己是個很棒的人。這些醫師們，除了用實際行動幫助我，更用「禮物」幫助我、支持我、支撐我走過在人生疾病中的低谷，無論是「實質的禮物」或是「言語的禮物」都讓凱傑的內心，充滿感恩與感動！藉由把這些感恩與感動的故事寫出來，無非是讓大家傳遞這份感動，並且再次向這些醫師們一一再次表達內心最真摯的感謝與祝福！其實，還有很多醫師的故事並未寫在上面，在我心中這些歷程都是無比珍貴的「能量」，是曾經滋養灌溉我的「養分」。近幾年因迎來人生第8次尿裂手術，故術後創立「成人尿道下裂：尿道下裂心路歷程」FB粉專，分享自己疾病的心路歷程，希望我曾受的苦不再有人承受！及最近成立「貴公子尿裂兒」FB粉專，提供尿道下裂病友及家屬喘息服務與空間，呼籲大眾可以更友善的看待尿道下裂此疾病與病友。或許，因為曾經深受眾多貴人幫助，讓我更加學會盡己之力回饋社會，感恩社會。感恩所有的人給予我的善意，並讓我們一起創造更多感恩與感動的故事。感謝生命中眾多貴人醫師們曾經的幫助，才有今天的凱傑。謝謝醫師們，您們辛苦了。願在疾病中的病友，都能遇到好醫師，也希望彼此互相感恩，創造更多善的循環，無限感恩！
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2025-04-14 焦點.健康你我他
我在急診的日子／醫護人員親切貼心 最佳安定力量
急診室的壅塞早已成為醫療體系的一部分，無論是突發病症、意外傷害，每位患者與家屬都希望能盡快獲得救助，然而，現實往往是漫長的等待，焦急與無助在空間裡蔓延。一日清晨，年逾八旬的媽媽因趕著上廁所，不慎從床上跌倒，右手腕劇痛難以動彈，就近至骨科診所X光檢驗後發現斷裂、變形，醫師開轉診單讓我們至大醫院就診，抵達急診室時，映入眼簾的是長廊擁擠的病床與人潮，媽媽忍痛等待，忍不住輕聲地說：「好痛！」趕緊向護理師反映，她安撫我們並承諾請醫師來。不久後，護理師協助將媽媽躺臥的床推至診間，急診醫師細心檢查後，用台語說：「要先喬一下，一開始可能會有點不舒服，但後面會好很多喔。」媽媽緊張地點頭，醫師三兩下熟練地喬，媽媽明顯鬆了口氣。「阿姨，別擔心！等有病房時，骨科醫師會盡速安排手術，妳的右手就會好轉，恢復正常生活。」感謝醫師親切的話語，讓媽媽的緊張和疼痛感減緩。等待病房的時間漫長，儘管過程煎熬，醫護人員的貼心關懷，讓這趟漫長的等待多了一份溫暖，感恩一切如急診室的那位醫師所言，媽媽在隔天早上等到了病房，下午隨即安排開刀手術，目前右手已在穩定修復中。謝謝專業且有同理心的醫護人員，為當時待在急診室的我們，注入了一分安定的力量。
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