2020-04-30 新聞.生命智慧
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2020-04-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 什麼是善終？ 一位護理師母親和死亡的相遇
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時，以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾，而走出憂傷深谷；一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前，自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程；長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊，寫出他的心得。2019年10月我的女兒因紅斑性狼瘡合併敗血症過世！孩子住院期間，我不斷地在護理師和母親的角色中拔河，閉上眼，孩子受苦的模樣歷歷在目，我無法想像自己讓孩子經歷我在護理職涯中最無法接受的狀況——插管、洗腎、葉克膜、電擊、全身水腫皮膚破損，四肢末稍發紺壞死，最後肺出血離開。 我問自己什麼是善終？為什麼我讓自己的孩子經歷這些臨床上痛苦的醫療處置？孩子剛過世的第一個月我不斷檢討自己，每天做夢的情境都是在加護病房，耳邊都是生理監視器的警示聲；這一個月我很少哭，因為我覺得身為護理師我沒把孩子照顧好，直到某天早晨我在女兒房間窗外，看見陽光與藍天白雲時，我才停下來感受陽光，如同孩子的名字—家晨—家裡第一個晨起的陽光，充滿溫暖和希望。而此時窗外的陽光和白雲，似乎告訴我——孩子妳一直都在……我慢慢停下苛責自己的聲音，進入時光隧道回想過去陪伴病人經歷死亡的一切……大三暑假實習時，我照顧一位不知道病情的末期肝癌病人，在照顧病人的一個月中，我花了很多時間跟家屬溝通，終於家屬願意讓我跟病人談談病情，於是我跟病人約定下一次實習時到空中花園散步喝咖啡；實習前，多次和指導老師沙盤推演如何跟病人談病情，如何在病人情緒低落時陪伴病人。但病人在約定的前一天因為食道靜脈曲張出血而死亡；這是我人生中第一次感受到與死亡擦身而過的巨大威力，我為不能赴約而充滿遺憾，更遺憾病人來不及跟家人說再見。因著這份遺憾，畢業後，我進入安寧病房工作，也期許自己未來可以讓每位病人能遠離痛苦，當疾病無法治癒時，病人和家屬能做好心理準備，彼此能互相道愛、道別後再離開，在安寧病房工作的自己，與團隊一起為每一段即將進入死亡的旅程做準備，雖然病人的離開仍讓我不捨，但是當病人在家屬陪伴下平靜的闔上雙眼時，我都感謝上天給我機會成為護理師，有幸參與每個病人和家庭最重要的時刻。此時，我覺得死亡可以在醫療團隊努力下成為一段美麗而平安的旅程。 護理師職涯的第二階段，我進入血液腫瘤科與血液幹細胞移植病房，在這裡的死亡常讓我措手不及，曾經我和醫療夥伴們為家屬的盼望，違背病人的意願，勸一位18歲的大男孩插管，家屬期待插管後有機會跟淋巴癌賽跑，讓移植的抗腫瘤效應產生效用；我也曾在病人簽署DNR後，因家屬在病人突然停止呼吸時，跪下來哭著要我們救病人，於是，啟動急救團隊開始急救，當壓著病人胸口同時，我的心也在淌血，心裡不斷吶喊對不起，也懇求老天爺讓家屬願意喊停；但這過程讓我在最後面對病人死亡時，心裡充滿著自責與矛盾。這段期間是我護理職涯的黑暗期，我無法接受自己在病人虛弱的身上執行這些侵入性治療。我常想家屬為什麼捨得病人受苦，我覺得來不及說再見的遺憾讓死亡變得好悲傷。 2015年，單位的護理師因診斷白血病進行血液幹細胞移植，但移植過程並不順利，長達三個月的三至四級急性排斥，讓她好幾次想放棄治療，她開始想簽署DNR，不要讓先生在面臨緊急的關頭要做困難的決定；但是，當她想到7歲的女兒時，求生的鬥志油然而生，交雜的複雜思緒突然找到支撐點，她決定為了女兒和先生放手一搏。還記得在她肺部出血的前一天，我們一起聊著孩子和她的未來和理想，隔天早上就因著大出血插管進加護病房，雖然她的先生很不捨她受的苦，也來不及說再見，但是我知道這是她想要的，因為她隨時為死亡做準備，也隨時為侵入性治療做預備。我陪著她經歷診斷、復發以及移植，最後和她的先生、以及所有她帶過的護理師們陪伴著她——我們的好夥伴，眼見著不斷地從氣管內管冒出的血，以及逐漸流逝的生命，在旁的我們不斷在她耳邊輕聲道別，直到monitor上的心跳停止；到現在每一個畫面仍在我腦海裡深深印記著。 溫暖的陽光把我的記憶拉到孩子進加護病房前的情境，意識混亂的孩子勉強唱完一句讚美的、孩子最喜樂的詩歌，接著拉起我的右手跟我打勾勾，不斷向著我比愛心……當時的我好害怕，因為孩子好喘、意識很混亂，我好害怕失去孩子，於是我也不斷告訴孩子，天父爸爸很愛你，媽媽好愛你，爸爸和弟弟都好愛你，孩子還是不斷比著愛心，直到意識昏迷。在加護病房中，孩子的血壓非常不穩定，但是孩子意志堅定地努力著，但是後續止不住的肺出血，再度讓我好害怕。孩子雖然血壓很低，還是努力回應著我和爸爸，我能做的就是在每次有限的會客時間裡，不斷在孩子的手心寫著愛，不斷跟孩子說媽媽跟爸爸好愛你，不斷為你禱告，孩子努力到最後一秒，當醫師宣告孩子的心跳停止時，我看著如同沈睡中的孩子，表情沒有恐懼……我知道此時孩子帶著爸比和媽咪的愛回到天父懷裡。 我想因著孩子的努力和勇敢，我不想放棄所有治療的可能，這麼痛的處置都沒有讓我的孩子放棄，我怎麼可以輕言放棄，雖然加護病房的護理師們勸我放手，拿著DNR要我考慮，但是我仍然堅定的決定努力到最後一刻。經歷女兒生病的歷程後，靜下心來回顧過去面對死亡的經驗，我想我對善終有了重新的詮釋和想法。坦白說，失去女兒的傷痛是一輩子無法抹去的，但是女兒的生命歷程告訴我，我們應該站在病人與家屬的角度思索生命的意義，此時全程的陪伴與同理反而至關重要，因為病人可以在醫療團隊支持中選擇自己想要的姿態與家屬彼此陪伴，雖然死亡看起來是結束，但是支持和陪伴可以讓生命的故事持續延續。孩子喜歡寫詩，她留下來的作品讓我驚豔，也是每天支持我的重要力量：青衣裡的那片白鳥兒群飛，他是跟隨在旁的朋友。天空泛著蔚藍，他是零星點綴的彩紙。宛若縷縷輕煙，宛若朵朵木棉花，白如凝脂，灰如塵，掉下晶瑩淚珠，染上一抹紅， 透出一片霞妖嬈至月明。抬頭看著陽光和白雲時，我知道愛藍天白雲的孩子，可能頑皮的幻化成朵朵木棉花，有時如同晶瑩淚珠，或是美麗的彩霞，在每天的每一時刻活在我的心裡，陪著我直到某天我們相見的時刻。
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2020-04-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／走出喪親的憂傷深谷
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時，以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾，而走出憂傷深谷；一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前，自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程；長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊，寫出他的心得。隨著年紀的增長，喪失親友的經驗也逐漸累積，正如一位年老的病人在我痛失母親時給我的一句「獅子吼」：「如果你要能活得老又活得快樂，那你就要有經得起摯愛的人先你而去的能耐。」這句話曾經幫忙我走出亡母過世後的憂傷深谷。母親在1992年以81足歲過世:母親在1983年意外地被發現肝癌之後，在台大醫院接受了不只三次的肝動脈栓塞手術而享受了之後九年的優質生活，但我本人因為長年住在美國，未能隨侍身旁，因而在她老人家過世後，曾有一段時間無法釋懷深藏的罪惡感。最後痛定思痛，而得以在連續幾個晚上把心中鬱積的感傷，由童年的回憶到求學過程、學醫、出國以及長期滯留國外未能伺候兩老的愧疚宣洩於一篇《悼亡母，憶往事》的長文，並在全文之後，將一首這段時間最能安慰我的英詩譯為中文，附於文末。當這篇文章在隔年「健康世界」的《母親節特刊》登出時，我終於走出憂傷深谷。我也在此與大家分享這首詩的中譯。 她來了 哈立 荷蘭我站在海岸邊，看著一條小船揚著白帆乘著清晨的微風開向海，她是美的化身，我佇立凝視著她直到她消逝在水平面的剎那，有人說「她走了」。走到那兒？只不過是從我的視界消失而已，看不到她的是我，不是她，而當有人說「她走了」的瞬間，有人在彼岸看著她出現，而大聲的歡呼「她來了」。這就是由生入死的過程。父親在2008年以101足歲過世:母親過世之後，在台灣的兄弟姊妹陪伴之下，他也漸漸走出喪偶的陰霾，而幾年後我與內人在小孩都上大學之後回國定居，得以有幸陪他老人家度過其人生的最後十年，而在他過世時，沒有像母親離開時帶給我那般難以忍受的內疚。父親的神智到最後都還清楚，他老人家到九十幾歲都還經常與我們一大早到中正紀念堂健行，而常在那裡睹物思情，告訴我她與母親在那裡做晨操的回憶，而使我深感這老人的快樂秘訣就是他的「念舊」與「感恩」。很遺憾的是他選擇在我到國外開會時，深睡中安詳地過世。還記得當我與他辭行時，他還對我說放心，回來後我們再談，想不到那竟然是永別。在由歐洲趕回奔喪的機上，我追憶父親與我之間的許多談話，而寫出由他的「老」，感受到老人體力日衰的無奈、仍然無私的體貼子女、以及我們身為照顧者的感慨;由他的「病」，寫出他最後兩年因為幾次的吸入性肺炎，而不得不留置鼻胃管餵食，嚴重傷害到這位美食老人的生活品質，以及在他幾次住院中，家人面臨簽署「不施行心肺復甦術」的抉擇，使我更有「將心比心」的機會，了解病人與家屬心內的感受;最後，由他的「死」使我更參透不管死者年齡多大、死亡是否預期，對家人而言都是很難接受的事實。同時我在機上也剛好隨身帶著龍應台教授的《目送》，作者對她父親的老、病、死的追憶，對趕回奔喪的我有說不出的親切感。特別是這本書的第一篇散文「目送」的這段話就像是特別對我說的：「我慢慢地、慢慢地瞭解到，所謂父母子女一場，只不過意味著，你和他的緣分就是今生今世不斷地在目送他的背影漸行漸遠。你站立在小路的這一端，看著他逐漸消失在小路轉彎的地方，而且他用背影默默告訴你：不必追。」 當我寫出《父親的老、病、死》的追憶，發表於經典雜誌的專欄「杏林筆記」時，我再度成功地走出喪親的陰霾。我父母兩人都享受高齡善終，但我卻在他們過世後都有一段很深的悲痛，而最後都經過「掏心掏肺」宣洩心中鬱積的回憶與遺憾，才得以走出憂傷深谷。也因為這種經驗，每當摯愛的親友喪親時，我總會鼓勵他們設法將心中的感傷化為文字，有時我甚至會與他們分享自己喪親時所寫的這兩篇文章。同時，我也深深覺得在這種關鍵時刻，一首詩或一首歌、一段話或一本書都會有意想不到的魔力，引導我們在「山窮水盡疑無路」，赫然找到「柳暗花明又一村」。
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2020-03-19 橘世代.好心橘
跟世界好好道別，Home Hospice陪走人生最後1哩路
害怕未知、畏懼死亡，讓生死議題成了討論禁忌，但人從出生便往死亡走去，是自然定律，也是生活的過程。台灣安寧照護推展至今有20年了，安寧服務品質更是位居國際前段班，但面對多老、多死的未來社會，安寧照護除了醫院、居家，是否有不一樣的選擇？日本創新的社區性家庭臨終關懷Home Hospice，為臨終關懷展現出了不一樣的溫度。一位90多歲的男性因為多次中風住院治療，住院期間一直都被約束著，沒有尊嚴。出院時，院方說這位先生的生命只剩下1個星期，他91歲的太太希望他可以走得有尊嚴，於是將他送到社區的Home Hospice照護。結果入住Home Hospice 3天後，他開始有能力自己看報紙，2個月之後開始練習走路。另一位患有重度憂鬱、無法進食的女性，出院時院方告知只剩1個月可活，家屬希望她可以活得像個人，於是安排入住Home Hospice。結果3年過去了，這位女性仍然過得很好。或許有人認為這些案例都是奇蹟，但對提供這種社區性家庭臨終關懷的Home Hospice照護人員來說，他們認為當先進醫療已經判定疾病無法治癒時，回歸到生活照顧是最好的方式。台灣即將在2026年進入超高齡社會，這意味著我們的社會將進入多老、多死的社會。當照護人力明顯不足的情況下，回歸社區、善用社區資源，應該是最好的照護方法。日本早已進入超高齡社會，明顯感到照護壓力，雖然政府放寬規定引進外籍照服人力，期望稍稍彌補人力的空缺，但不斷增加的老年人口，遲早會壓垮老人年金與照護保險資源，於是日本積極建構社區整體照護系統，發展以社區為主體的長照體系。長照2.0雖然積極鼓勵社區型照護機構的設立，讓社區長輩可以在地安老，不過現階段社區型機構還是無法提供長輩臨終照護。即使目前已有居家安寧照護，可以協助希望在家臨終者獲得妥善的臨終照護；但這前提是有人可以在家照護，對於那些無法回家、不想入住機構的長輩來說，回家仍是一條漫長的路。比家更像家 Home Hospice做了什麼？為了提供在急性醫療後無法返家、沒有家人可協助照顧，或是獨居、狀況不佳的長輩臨終照護，日本在2004年出現了提供無法返家的病人可以共同居住、生活的社區性家庭臨終關懷「Home Hospice」。這究竟是一種什麼樣形態的照護模式呢？日前在立法院尤美女、吳玉琴、邱泰源、陳靜敏、陳曼麗等多位立委及好家宅共生文化教育基金會共同舉辦了一場座談會，邀請日本多年前創辦「共生之家」的創辦人市原美穗與認同此一理念後加入推廣的松本京子，分享Home Hospice這種介於社區與家庭間的新型態臨終關懷模式，提供正面臨少子化、高齡化的台灣社會參考。市原美穗目前擔任日本一般社團法人全國Home Hospice協會理事長，在宮崎市經營「卡桑之家（かあさんの家）」。松本京子目前則擔任協會副理事長，同時經營位在神戶市的「和諧之家（なごみの家）」。現加入Home Hospice協會的法人會員約有43家，遍布全日本。市原美穗表示，雖然日本有長照保險、在宅醫療等照護，但這些照護無法提供24小時的照護，服務有限。因為有許多長輩的狀況可能無法返家或是沒有機構可以收容，於是這種可以提供24小時照護的「家」應運而生。這種結合了體制內的照護資源，以及體制外更人性的生活照護，照顧長者至臨終的創新照護模式，稱之為Home Hospice。市原美穗進一步指出，以她居住的宮崎市來說，有許多提供在宅醫療的醫師、日照中心及居家護理所等，提供完善的照護服務，但即使有了居家醫療服務，還是有人無法順利返家接受照護，於是她想到可以找一棟房子，讓無法回家照護的人住到這個「家」，然後把醫療服務引進到這裡，提供24小時照護的第一家Home Hospice——卡桑之家就這樣誕生了。市原美穗認為「Home」不應是空殼，「Hospice」更不是傳統認知中只是個等死的地方，因此，成立一家Home Hospice，居住場所的選定很重要。這棟房子不是機構，只是社區裡的一般住宅，對社區居民來說，就像是「啊！那是某某人的家」。因此，他們承租的不只是房屋，還包括社區居民對原屋主的信任，而且他們也不單只是租屋，同時包括屋內的家具，甚至屋主使用的各種器皿等，也一併租下。所以這棟有庭院、採光、通風良好的Home Hospice，看起來就只是個普通的家。醫療＋24小時靈性照護 住民「共生」過自己的生活在Home Hospice裡沒有呼叫鈴，因為一起生活在這裡的住民大家彼此關心，只要有一點點變化，每個人都會及時伸出援手，幫忙解決。由於照服員每天陪伴、支援住民的生活，因此對每位住民的狀況也非常清楚，可以提供醫療人員明確的報告。因為認同Home Hospice理念而加入的松本京子，原本在公立醫院擔任護理師，在1995年阪神地震後，她第一次走入社區，驚訝地發現許多醫院的工作或成果沒有落實到社區，因此，她選擇離開醫院轉入居家護理，也取得緩和照顧護理師資格。但是安寧病房的照護經驗，讓她感到那樣的環境不像「家」，也讓她察覺面臨死亡時不是光靠醫療，還要有靈性的照護。松本京子認為照顧不是管理病人，因此，她投入Home Hospice經營，主張當醫療無法治癒時，就應該回歸生活，而他們最重要的任務就是協助住民思考，找出他們自己想要的生活，然後給予支援。所以，在和諧之家住民用口進食，補充足夠水分，住民也不包尿布，照服人員會協助更換衣物。所以在這裡可看到，住民餵另一個住民吃飯，就像家人彼此照顧一樣。什麼是共生？居民彼此生活、幫忙就是共生。松本京子表示，比起一個人生活，大家一起生活比較快樂；看到共生之家，彼此不認識的人，一起生活之後產生的關係，真是超乎大家的想像。而照服人員扮演的只是這群住民人生的夥伴，陪他們一起走，所以，生活中不需要幫他們做太多事，不干擾他們，讓他們安詳地走完人生。帶著微笑離開 人生更圓滿臨終照護是Home Hospice重要的任務，市原美穗指出，有超過80％的住民是在Home Hospice臨終的。如果在醫院臨終，醫院關注的只是儀器上顯示的數據；在家臨終則可以讓家人有機會陪伴、說話。因此，臨終陪伴支援對即將臨終者的家人很重要。市原美穗指出，近來許多日本人沒有陪伴臨終的經驗，遇到時往往不知所措，所以，Home Hospice很重要的任務就是陪伴住民與其家屬一起思考，什麼是對往生者最重要的，大家一起幫忙、一起等待臨終，一起向往生者告別。在Home Hospice臨終時，因為就像在家裡，所以其他住民也會一起關心、告別，看著往生者臉上帶著微笑離世。市原美穗表示，臨終照護就像把生命的棒子交給下一輩，大家要好好接住，生命是不會消失的；對家屬來說整個過程的一切，都是臨終，一個人的臨終不是離世的那瞬間，而是整個過程。臨終照顧不是醫療，而是生活的一部分，他們希望可以在社區將這樣的理念推廣、落實。由於Home Hospice目前屬體制外的照顧模式，除了醫療、照護保險的補助，24小時的生活支援與陪伴服務等非正式服務，則需要另行付費，費用包括房租、餐費、水電等費用。由於是以家為出發，雖沒有條件篩選，但因收容住民人數有限，會以個案迫切程度來決定，如狀況佳有機構可收容者，會建議先入住機構，餘命短者可優先入住。日本目前約已設立55家的Home Hospice，對於這種同時兼顧體制內外創新的照顧模式，提供彈性與人性的臨終照護，更重要的是照顧品質的提升，或許可為台灣長照發展借鏡。更多精采內容，請見《熟年誌2019年11月號（NO.92）》【人生最後一哩路↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。照顧病母20多年 吳若權：我的字典沒有孝順而是愛。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-03-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／「藥」與「不藥」之間──傾聽，帶來更好的醫治
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻，因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟，促使他自省並道出心得：「也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到：「下次我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生，也提醒自己在習醫過程需要自我警惕，不能因為「知識」、「技術」的精進，而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來：「選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。前些日子探視一位長輩陳媽媽，她十多年前診斷出乳癌，經過手術、化療、電療，穩定了好一段時間，從那時也建立起良好的運動習慣，加上生性樂觀開朗，以為不會再有問題了，不料疏忽追蹤的一兩年後，癌症復發並且轉移，她再度展開治療之路。她的醫生非常盡責，替她申請了昂貴的標靶藥物，服用一段時間後，醫生評估藥物效果不佳，腫瘤細胞仍恣意蔓延，於是更換新的抗癌藥，同時因為陳媽媽抱怨腹部疼痛症狀加劇，醫生也開了藥效更強的止痛藥。陳媽媽服藥後出現嚴重的噁心感，一吃東西就吐，渾身乏力，醫生知道後把止痛藥換回先前藥效較輕的，卻堅持抗癌藥物不能停，於是陳媽媽三兩天便要遭受一次大痛折騰，每天跟反胃作戰，勉強喝些營養品，吐出來的卻往往更多。陳伯伯詢問主治醫師說陳媽媽是否合適轉為安寧照顧，醫生簡短回覆，還不到時候。陳伯伯問我，那怎樣的情況才算轉安寧的時候到了呢？其實這個時機，對從事安寧照顧已十多年的我來說，還是覺得很難拿捏。有些癌症病人，可能因為某次感染問題造成身體非常虛弱，眼看就快走到終點，卻在根除病菌後，體力一點一滴恢復，又回到可以上街買菜、到公園運動的生活；有的慢性肺病患者，反覆因肺炎住院插管治療，病人和家屬都覺得太折磨了，選擇接受安寧居家照顧，呼吸狀況平穩了一年後才再度發生肺炎住院。他們會猶豫，如果插管治療後有機會再好好過一年，不也還值得嘗試嗎？而我接手照顧過幾位末期心衰竭的老人家，驚訝發現他們複雜的用藥──或許看了三個不同科別，一次慢性處方箋就領回十多種藥物，在「刪除非必要」原則下逐次減藥，最後竟可以一天吃不到五顆藥，而維持生活品質。所以「安寧」的選擇其實不該是一個斷點，而是一種潛移默化的概念，漸漸培植於醫病雙方的心裡。這些年來，我在工作中感受到愈來愈多民眾真正認識了「安寧療護」的意涵，記得我當住院醫師到安寧病房訓練時，及剛擔任主治醫師到社區演說推廣安寧療護或是到病人家裡訪視時，往往要花不少時間解釋：選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。說了半天有時還是會聽到家屬沒好氣的回話：「反正就是癌症沒辦法再醫就對了啦。」感謝安寧前輩、基金會與協會等持續推廣安寧理念，如今當然仍需要耐心的團隊成員細心向病人與家屬解釋，但常可以聽到其中有家屬開口：「這些我都知道，我公公之前就是你們的病人。」或是「我媽也是癌症，當時我們堅持讓她打化療到最後，太痛苦了，後來想起來實在很難受……這次我爸生病，我們兄弟姐妹都同意讓他過得舒服、有生活品質最重要。」因為台灣健保的便利與便宜，大多數的患者都盡可能接受治療，我們在過程中看到了許多不必要的醫療措施──不只浪費醫療資源，也徒增病患辛苦。陳媽媽偷偷告訴我，抗癌藥她沒辦法每天吃，因為吃了藥那天她會感覺食慾不振、非常虛弱，要在床上躺一整天，所以她通常兩天吃一顆，沒吃藥的那天還可以享受活著的感覺，但時間到了她還是得回診領藥，也不敢跟醫生說她只吃一半，不然醫生會生氣。她想過乾脆不要再吃藥了，因為她明確知道肉眼可見的腫瘤並沒有打退堂鼓的跡象，但回想醫生照顧她那麼多年，她實在無法辜負醫生的好意。我的病患中也有許多「陳媽媽」，懷著歉疚或無奈收藏了一袋一袋藥物；同事裡也有像她的主治醫師那樣盡責的好醫生，滿腔濟世救人的熱情，永遠不願讓病患錯過任何可以嘗試治療的機會，但也許他並不知道，病人只能領受他的善意，無法負擔他開的處方。醫學教育一直在進步，從早期教導專注醫治、堅持救人到最後一刻，到如今生死學、安寧療護的課程已融入醫生養成教育當中；讓我們繼續學習傾聽病人的需求與心聲，也能明瞭：當病患不按時服藥，並不代表否定醫療，或許他們只是在追求更適合自己的方式。但願每位醫生誠心誠意的付出，都能更貼近對病患來說最好的醫治。
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2020-03-11 新聞.長期照護
醫病平台／是否該接受安寧緩和治療？
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻，因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟，促使他自省並道出心得：「也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到：「下次我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生，也提醒自己在習醫過程需要自我警惕，不能因為「知識」、「技術」的精進，而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來：「選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。身為一位剛進臨床不到三個月的實習醫學生，在之前學醫的道路上，常常聽老醫生或學長姐無意間回憶起他們第一次面對自己照顧病人死亡時，充滿複雜的情緒和難過的心情，「初聞不知曲中意，再聞已是曲中人。」而我正巧也剛經歷過，那位曾被我照顧過的阿嬤，離去後在我心中留下震驚、難過、反思，種種心情反覆交錯。阿嬤是一位七十二歲的國中退休老師，老伴是高中退休校長，平日有空便和老伴到處遊玩，享受退休生活，底下育有一個兒子和一個女兒。關於疾病，阿嬤來到和信急診室準備辦理住院的前一個月，她除了感到全身無力外，並沒有出現其他的症狀。而從我第一眼在急診室見到阿嬤，到她離開人世，只有短短的三十九天。生命的無常讓我感到震驚，阿嬤的死亡令我感到難過。想想阿嬤和她老伴打拼了大半輩子，一塊磚一片瓦的建立起一個幸福恩愛的家，阿嬤已不必再為生計奔波，為養育子女煩惱; 可是卻在這時候，第四期膽道癌驟然而至，醫療團隊用盡努力，查不出原因，找不到解藥。死亡前我最後看到阿嬤時，她四肢浮腫，肚子因大量腹水高高凸起，眼神呆滯，滿臉蒼白病容，口中喃喃低語，似乎在用她最後的生命，掙扎地告訴我，她很不甘心，過去她辛苦耕耘，努力建立的幸福，只需短短三十九天，轉眼成空。反思醫學體系的教育，大多會強調，當病人的疾病來到末期，死亡已不可避免，安寧緩和對病人是最好的選擇。可是在阿嬤的例子上，我卻看到了截然相反的效果。我還記得阿嬤在為數不多、意識清楚的時候，她抓緊我的手，說道：「很不甘心得到這個疾病，希望能接受治療，很想很想活下去。」當時醫療體系人員把主要的心思放在如何說服病人，接受醫學教育裡認為對末期病人最好的安排——安寧緩和，結果造成醫療決定遲遲沒有達到共識，決議一改再改，在標靶治療與安寧緩和之間不斷拔河，最終錯過了可能延長生命的希望，也在家屬和醫療團隊間形成無法抹去的芥蒂和鴻溝。我想如果我是阿嬤，在這麼短的時間裡，怎能夠放棄接受治療、怎能放棄掉和老伴共享退休生活的日子、怎能放棄掉親眼見證兒子成家立業、怎麼接受得了安寧緩和的建議。如果時間能再倒回來一次，是否該建議治療或安寧緩和，我沒有答案；但我會選擇回歸病人的意志，或許明知不可為，仍陪著阿嬤朝她想走的路走下去。阿嬤辭世數月後， 在偶然機會下和一位資深的醫師老師提到阿嬤的情況，老師聽後有感的提點我：「在學醫過程中，要銘記在心的是，不僅僅要勤於學習『知識』與『技術』，也要時常提醒自己，不能因為有了學識經驗、得到自信，卻遺忘了學生時代對病人、家屬的初心，所謂『同理心』。」老師當下的指引和勉勵，在我的心中泛起了漣漪。我意識到，未來努力精進醫術的同時，也不要忘記最初關懷病人的赤子之心；因為醫學生長時間在醫院學習照顧病人、提升醫學技能、逐而累積更多未來行醫的能量，卻也逐漸視生老病死猶如四季循環、理所應當，不自覺的認為病人不應該對死亡做痛苦掙扎、不應該強求延續無意義的生命，甚至覺得病人寄望醫療奇蹟為非理性的行為。在陪伴阿嬤最後生命的經歷和老師的話語下，使我更加成熟；照顧病人、習得醫術，不應有志得意滿或倨傲的心態，應仍永保初衷，視病如親，不僅能醫病，也能懂得病人的心。結語阿嬤，謝謝你！我對您有說不完的感謝。您最後生命的餘光，是我一堂寶貴的課，永遠記得您在病床上發脾氣的神情，那是您最有活力的樣子。獻上最誠摯的祝福，願您在天上一路好走。
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2020-03-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／病人未能善終，是醫師還是家屬的問題？
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻，因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟，促使他自省並道出心得：「也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到：「下次我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生，也提醒自己在習醫過程需要自我警惕，不能因為「知識」、「技術」的精進，而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來：「選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。A女士已經在加護病房待兩個星期了，昏迷，插管使用呼吸器，肝腎衰竭全身水腫，敗血症使用強心針升壓劑。 一早，A女士的先生和兒子急切的告訴我某大醫院通知有病床了，他們決心要轉院，這是唯一的希望。 A女士是一位七十多歲的國中退休老師，原本有些福態的臉現已泛黃憔悴，這個月初被診斷罹患第四期膽道癌，腫瘤已擴散至肝、肺及多處淋巴結。這個腫瘤來勢洶洶，住院前一個月A女士體力急速衰退，發現時大半的肝臟已被瀰漫性腫瘤佔據，住院期間幾乎完全臥床，連自己吃東西的力氣都沒有，需要先生半哄半騙的餵她，移身到床邊便盆也足以耗盡她剩餘的體力。 A女士很少說話，大部分都是先生代替陳述，有幾次我直接詢問A女士自己覺得如何，不出幾句話，先生總是很快的接續回答。我對A女士的病情，包括身體狀況，醫療影像和各種檢驗數據暸若指掌，不過我從來不知道她真的在想什麼，住院期間我沒有看A女士笑過，也沒看過她表達疼痛、不滿或憤怒，她的表情好像在擔心或回想著什麼，問她有什麼希望，她只說想回家，不過隨著病情進展，A女士更常出現的是空泛的眼神，需要叫她才能回神。 A女士住院期間還有感染、多種電解質不平衡、全身水腫及腹水，和營養不良，雖然我們盡力處理這些問題，她的體力衰弱似乎毫無改善，也因此腫瘤團隊認為目前無法進行抗癌治療，建議以安寧緩和照顧為主。A女士的兒子在網路上找到一份將免疫及標靶治療合併用於膽道癌的報導，是中國北京一家醫院的新嘗試，我們並不完全同意報導的療效，病人身體的狀況也無法承受其可能的副作用，還要考慮一劑十多萬元起跳的自費藥價，因此與家人討論後並未使用。 住院第三週，A女士似乎暫時穩定，安寧緩和團隊也參與共同照顧，目標是安排A女士轉至住家附近的醫院持續居家安寧，家人拿了病歷摘要，聽說也已經在準備後事。這時候我的不安終於稍稍解除，雖然A女士的病情讓人措手不及，但大家總算達成共識，之後應該能安穩的度過最後這一段日子。 三天後，A女士開始發燒並陷入昏迷，是新的黴菌感染合併敗血症。先生因病情急速變化而顯得很激動，這時他才告訴我們他兒子去請教過某大醫院的權威醫師，家人得到的訊息是有抗癌新藥可以嘗試，現在在等病床，他要求我們一定要盡全力救A女士，他決定撤回DNR (不急救) 同意書，於是A女士轉入了加護病房。 我輾轉聯絡到那位權威醫師並告訴他A女士的病況，他也不認為依目前狀況A女士能接受新藥治療，建議先處理敗血症，眼前不適合轉院，他會嘗試和家人聯絡。 A女士的病情持續惡化進入多重器官衰竭。 那一早，在先生和兒子的強烈堅持下，A女士轉院了。辦理離院手續時，先生一反往常負面的情緒，笑著謝謝我們。 後來得知A女士在當天就過世了。 病人未能善終，是醫師還是家屬的問題？ 「問題在於溝通」，我想這是大多數人的回答，可是這樣的回答不能讓我們避免重複的事情發生，也無助於減少我心中的罪和痛。 醫師最重要的能力之一在做出各種診斷：診斷疾病、診斷預後、診斷治療效果、診斷副作用，還有一項我們從來沒被教過的——診斷病人真正想要什麼。 醫學教育和臨床經驗的累積不斷加深我們醫師前項的診斷能力，但同時，不自覺的，我們也逐漸失去一個「普通人」在面臨生死病痛時應該會感到絕望、害怕、慌張和不理性的天性。我們以為憑藉科學和經驗，我們能客觀的判斷並給予最好的建議，尤其是在癌末病人生命終了前，當結局是這麼的確定不可改變時，所有積極治療都是無效不理性的。 不過病人和家人也許不是這麼想。 A女士過世後，我寫了一封信給A女士的先生和家人，和他們說對不起，讓A女士在最後的日子還經歷這麼多波折。一個月後，我都收到了回信，從回信的內容看來，家人確實是將轉院治療當成最大的心願，我可以感受到這最終的轉院，雖然在我們看來是如此得不恰當和多餘，對家人來說卻是達成了對病人的承諾。 我重新回想A女士和家人經歷的這一切，也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。 有了這一層體悟，是不是能避免類似的事情再度發生？我想大概不能，但是這回，我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。
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2020-03-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／為自己做好善終的決定
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。我在北市聯醫中興院區擔任志工已經四年多了，主要工作是穿梭在診間，對有興趣了解的民眾宣導器官捐贈和安寧緩和意願書簽署。會來做志工，就是因為我自己對生命最後一哩路有很深的體悟。2011那年，我的丈夫在北市聯醫中興院區發現確診罹患肺腺癌末期。我陪著他一路對抗病魔，也是從那時候開始，我才第一次知道他對生死的看法。在他生病之前，我們從來沒有聊過關於死亡的事情，唯一的經驗是看到我婆婆八十八歲那年，在急診室對醫生喊：「阿彌陀佛，醫生你一定要救我！」但是急救了之後，婆婆多年來只能躺在床上靠著機器維生，我丈夫和我看了都覺得很不捨。抗癌的過程非常辛苦，他的身體狀況也越來越差。在2015年初，我丈夫自己決定拒絕了醫療。他跟我說：「從現在開始我不治療了，千萬不要再叫我吃藥、叫我做什麼治療。」同時他也拒絕抽痰，護理師要他張開嘴巴，他硬是咬著牙拒絕。我丈夫跟我說，看到自己的母親已經高齡九十二歲仍然臥床掛在機器上活著，他不願意自己也變成那樣。那一年剛好是八仙塵暴發生的時間，我的丈夫在拒絕醫療半年後離開了人世，並捐贈眼角膜跟皮膚，我想那時候很缺皮膚，丈夫這麼做也是幫助了許多人。在他離開之前，安寧小組和呼吸照護病房的醫護人員讓我們推著他的病床到母親的病床旁，他們握著手進行無聲的告別，那天我特地拍下了一張照片，隔天我丈夫便過世了，那真的是他們母子見的最後一面。我很感動，我們有機會這樣做好準備、好好說再見。我總是跟女兒說，爸爸是我們的老師。我今年要邁入七十二歲了，之前已經跟女兒一起去參加預立醫療照護諮商，簽下屬於我們的預立醫療決定。醫療團隊很細心地為我們講解幾種可能發生的疾病過程、還有我們可以決定的醫療選擇，聽完了他們的解說，我也跟醫療團隊討論我的選擇，並確定簽下我不希望接受維持生命治療、也不希望接受人工營養及流體餵養。我希望要走的那天不要有痛苦的急救跟機器維生，可以好好地跟家人說再見，也不要把決定的責任留給其他家人，要把握現在、為自己做決定。死亡是我們每個人都一定要面對的課題，如果沒有事先充分的認識跟選擇，只是迴避不談的話，那很有可能到最後我們都沒辦法以自己最想要的方式平安離開這個世界。儘早為自己做決定，除了是給自己一份安心，也是給家人最大的禮物。我的丈夫雖然離開了，但是我們沒有遺憾，想到的時候我會幫他擦拭家裡的抗癌鬥士獎盃、看著他的照片，想念他。上回我和女兒到日本旅遊，也帶了我丈夫的遺照一起去，我們在景點前帶著遺照一起合照，就像我丈夫也陪在我們身邊一樣。我相信他一直是的，一直都陪在我們身邊。做志工對我來說就是要把提早思考死亡的觀念讓更多人知道，我自己經歷過照顧丈夫、送他走的過程，也經歷過看著婆婆生不如死靠機器維生的過程，我希望能用我的經驗，告訴民眾我們一定要在人好好的時候就來簽預立醫療決定，不要造成未來子女的困擾，也不要造成自己的遺憾。圓滿生命的最後一哩路，需要我們主動參加預立醫療諮商，為自己做好善終的決定！
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2020-03-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）於2019年1月6日上路至今，全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，ACP）門診，並且簽署了預立醫療決定（Advance Directive，AD）。這些來診諮商的民眾，通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度，且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件（末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症）時，他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離，坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而，就個人粗淺的觀察，在這些尋求諮商者之中，有一小部分的民眾需要額外的關心，分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一，而有不同程度的理解跟決策力。一般來說，即便是理解、溝通無礙的來診民眾，要釐清他們對《病主法》的疑惑，達到確實有效的預立醫療決定，醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此，您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說，跟輕度失智症的患者做諮商，如果用正常的解釋速度，常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊，更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身，但決定能力（Decision Making Capacity，DMC）的評估，確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成：(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊；(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇；(3)在決策過程中，可以利用這些資訊作為權重或參考；(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到，比如說患者每次都說：「醫師你剛講完，我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量，務必確認患者能記住夠長的時間，並能在我們提出預立醫療決定的問題時，基於這些資訊作判斷。同時，我們可以參考患者先前臨床失智評估量表（Clinical Dementia Rating，CDR）的分期。0.5分（可疑）到1分（輕度）的患者經過適度引導，還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊，2分（中度）可能相當勉強、常常無法有決定能力，而3分（嚴重）以上的患者，確定不能判斷或解決問題。當然，每一個失智患者略有不同，也許在每天的特定時間裡，患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段，來落實病人自主的真諦。另外，輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智，而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務，也要給予患者適度肯定跟支持，以照顧到他們的情緒。無論如何，能儘早讓失智患者了解《病主法》，在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定，是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群，是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多，臨床病程或快或慢，進展的嚴重程度也不一，非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款（其他經政府公告之重症），衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病，初估會有一千七百多人受惠，這樣的作法固然值得肯定，但若以疾病別來說，這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度，且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下，要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目，這樣我要怎麼適用《病主法》？」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間，屆時可能也有適用的機會。不過，比起末期病人這樣相對含糊的字眼，如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款，或者可以納入較大的罕病群組，去對應操作型的臨床功能條件，這樣不是更有保障嗎？當然，我相信對於各類罕病納入第五款這個議題，不同的醫師也許有不同的考量，但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念，沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題，需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後，我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然：諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度，而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者，團隊要給的同理跟支持更多了，溝通的環節跟內容更需要量身打造，否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒，也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路，希望它可以引起更多公民的討論，讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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2020-03-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時，因為一次跌倒無法起身，發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數，而我最深的盼望，就是在有限的時間裡，幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫，掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備，開始探訪病友，了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是，幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺，在求生不得、求死不能的情況下，許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨，而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活，長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說，心理上也承受極大壓力，許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責，怎麼辦？在漫長的疾病進程裡，要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡？要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中，找到最理想的解套方法？我發現，最終極的是，所有受苦的病人和家屬都想問：「善終，是可能的嗎？」二十多年來，台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念，期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會，有尊嚴地走完最後一哩路，是所有病人的心願，也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後，病人的善終之路仍有許多障礙需要突破，雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件，讓末期病人在臨終時進行急救後，依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施，可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除，但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外，實務上儘管病人簽立意願書，危急時刻家人仍要求急救，造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期，也導致許多病人直到死亡前，都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願，並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始，法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事，更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則？自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點？社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考？面對這些議題爭論，加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛，在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍，秉持初衷迎向每天的挑戰，我也深知要完成立法，不能只靠我一個人的力量。很幸運地，有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法，而醫療領域專家更陸續大力發聲，包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心，這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革，目的無他，只盼醫療不只是醫治生理，更能幫助病人、家屬達致生死兩相安，陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與，法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導，最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後，針對台灣本土文化特色起草整部法律，再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議，最終修訂出現行法律版本，並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持，以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持，才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程，我心中滿是感動與感謝，守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步，我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人，那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後，我仍持續不輟地參與相關推動工作，期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長，引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權，讓每個人都可以在意識清醒時，與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商（ACP），討論自己的醫療照護意願，並簽署預立醫療決定（AD），預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情，醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你，不用將這最困難、最痛苦的決定，留給心愛的家人。因此，它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來，計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程，深度學習本法的理念和實務，與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看，都證明我們需要更多的努力，一方面讓更多民眾認識本法的內涵，並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商，確保大眾充分的「知」，其作出的決定才有意義。此外，如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施，也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來，感謝上天讓我經歷每一天，讓我有力量為病人做更多的事，更感謝在推動《病人自主權利法》的路上，有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥！衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動，共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵，讓「生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢，此刻更需要我們每一個人的關注與行動！
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