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失智故事
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2024-04-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／么妹
【編者按】：本週的主題是「當醫師變成家屬時」，由三位醫師分別寫出自己的家人生病時的心路歷程。一位醫師正在為病人進行內視鏡檢查時，父親急電告知心臟不適，但他卻無法即時回家照顧、事後陪父親看病，發現自己以家屬立場對一些「司空見慣」的醫療作業，如不同醫療的選擇以及簽同意書都有截然不同的感受，而對自己的醫療行為產生深刻的反思。→想看本文一位老人醫學的專家由祖父被發現倒地、骨折、臥床、意識混淆、到最後死亡的親身經歷，聯想到正在照顧的老病人面臨的生命末期，而感慨在高齡病房裡，照顧這些失能老病人的人生最後一段路，就如他所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣，能走得「無病無痛」，走得有尊嚴。→想看本文一位退休的老醫師，寫出自己正面臨摯愛的胞妹罹患失智症的不捨。他深知，到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做她還能做的。同時家人也要學會欣賞失智者仍保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。2021年3月初，么妹的大女兒從加拿大寄來電郵，她覺得她媽媽這一年多來容易忘記事情。此外，她回想起她媽媽其實更早就曾斷續出現一種不太合理的政治方面的多疑。2019年秋天，么妹在加拿大機場國內線要轉機離境飛台灣時，因機場人員多問了一些問題，讓她覺得加拿大政府配合中國在跟蹤刁難她。雖然家人跟她解釋加拿大政府不可能因她過去長期關心台灣而幫中國調查她，但她仍不能釋懷。另外，家人也覺得她操作一些過去熟練的動作有困難，而且變得退縮，不願參加各種活動。家人擔心她是不是開始有失智的問題，建議她去看醫師，卻被她以各種說詞拒絕。因此他們希望我能勸么妹就醫。聽到么妹的身心狀況變化，我雖心裡有數，卻仍然想否認。寧願她只是一時的焦慮反應或憂鬱症引發的認知障礙。經過精神科與神經科的門診與腦掃描檢查，么妹開始接受失智症的藥物治療。么妹是我家九個兄弟姊妹中最小的，卻是最貼心，最會關懷她上面八個大姊姊、大哥哥的一位。雖然我們都已各自成家立業，為了凝聚家人之間的感情，每年農曆新年，我們都會選個地方相聚。么妹和排行老八的小弟是最主要的策劃者。他們兩位會用心安排吃住的問題，么妹還會準備土產送給每一家。後來，一方面因為么妹和小弟年紀也大了，對籌劃團聚是有點吃力，另一方面也覺得春節期間交通往返的辛苦，所以決定2018年家族新春團聚後就不再續辦。現在回想起來，么妹在2019年秋出現不合理的疑心之前，應該已經有一段時間開始腦力有變化。以么妹對兄弟姊妹關懷的熱誠，我猜想她會同意不再續辦，很可能在2018年她已意識到自己腦力不再能參與承擔籌劃工作。我父親過世時，我念小學六年級，么妹還沒上小學。母親為張羅給九個未成年孩子的日用飲食，忙得日夜無休、天昏地暗。好在么妹還蠻獨立自強，小小年紀就會照顧自己。她求學過程一路順利，而我則經歷了一些波折。後來我學醫，她念護理，所以我們兩人在台大醫學院有過四年同學時間。么妹念完護理後，先做了幾年公共衛生護理師，然後去美國哥倫比亞大學醫院擔任臨床護理工作。婚後與夫婿回台灣。除了照顧家庭，她也做一些翻譯工作。偶而她會代表教會出國參加國際會議。等子女離家去念大學後，么妹也去念神學院。這是我兩兄妹的另一共同點，但她在神學教育的資歷比我完整，畢業後當過傳道師，我只修了宗教文學碩士，沒資格當傳道師。么妹擁有台灣和加拿大雙重國籍。等兩個女兒定居加拿大後，她每年春夏去加拿大與女兒住一起，秋冬則為避寒而回來住在台灣。台灣戒嚴時期，因一位哥哥留美期間曾擔任台灣人權會會長，另一位哥哥曾涉入高雄美麗島事件，加上么妹自己非常關心台灣，所以相信她每年台灣、加拿大來回都受到跟監。我想這個經驗是導致她失智後，錯誤解讀加拿大機場官員的例行詢問為跟蹤刁難。么妹除了關心家人，也熱愛台灣、關心弱勢族群。她的兩個女兒也學他們父母親的樣式，從中學生時代就開始會利用寒暑假，進入原住民社區參與一些服務工作，會節省零用錢資助台灣原住民學生求學。女兒成家立業後，仍曾從職場休業一年，到貧窮國家當義工。么妹做事細心、設想周到，是我引以為傲的好妹妹。但此個性可能也使她腦功能開始退化時受苦。她的習性傾向用文字或口頭詳細說明她的意見、看法。可是偏偏她一開始就出現失語症。日常生活對話中常用的語詞常常想不出來，使她變得更拘謹、不講話。每次與她對話時，她多數時間是以尷尬的微笑回應而不說話。雖然有此困難，她的先生仍盡量帶她參加親人、老朋友們的聚會活動。小弟也常開車去她家陪她玩她還能玩的撲克牌遊戲。隨著病情的進展，么妹的個人生活自我照顧能力也逐漸變差，也曾多次走失。幾個星期前我去參加一位老朋友的追思告別禮拜，沒想到她先生也特地從南部帶她來參加。追思禮拜後我們一起午餐。這次的相聚，我覺得么妹有比以前放鬆。偶而會用簡單的幾個字回應。也許她比較適應接受實況吧。我從不甘、不捨看到那麼乖巧的么妹因病退化的失落心情，領悟到我常用來安慰人的一句話：「不在乎天長地久，只在乎曾經擁有。」到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，抱持傳統醫學的「矯治」心態，只會讓人愈來愈失望、沮喪。周遭的人要配合失智症者僅存能力與其共舞。不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做其還能做的。欣賞失智者還保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。感謝上帝讓我曾經擁有這位么妹！也感謝上帝使么妹有一位以愛心和耐心陪伴的夫婿和持續關懷母親的兩個女兒。延伸閱讀：4/1 角色易位的體驗——由醫師身份轉變為病人家屬4/3 骨折之後責任編輯：吳依凡
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2023-06-17 失智.照顧喘息
從確診失智症到逆轉痊癒 劉仁海牧師罹患失智症的心路歷程
劉仁海牧師被確診失智症至今已有七年，接受天主教失智老人基金會主任陳俊佑專訪。他說，疾病不分大小，失智症就像皮膚病、感冒一樣，都會對人有影響，例如他罹患失智症期間，會發生斷電、情緒不易控制等狀況，這些都是徵兆。但透過生活型態的調整，病程可以延緩。失智症竟然好了，奇妙哉！長青石榴小組楊菊鳳、劉仁海牧師和我，我們從學校畢業後在教會牧會及在福音機構服務了近 40 年，現已退休，目前在 2 間弱小的教會、社福團體和福音機構做志工。民國 103 年 5 月，有一天我們相約去醫院看診，開車到了永和耕莘醫院門口，我先下車，他去停好車子再過來，我下車後在醫院門口等他。我們是早上 9:30 到的，我站在醫院門口等他，等啊等啊，10:30了他還沒來，繼續等到11:30還沒看到他，我心想究竟是發生了什麼事情？只能再等，12:30 了，依舊沒看到他出現，那天我也沒辦法看診了，再等啊等...到了下午約1:30 左右，終於看到他的車子緩緩的開過來了。他神色非常緊張，滿身大汗衣服都濕了，眼神慌亂，我問他，你去哪裡了？怎麼過了那麼久才來啊？他舌頭打結、吱吱唔唔的說：我...我...我...我也不知道到哪裡去了，我找不到停車場，就在路上不停的繞著，這邊繞那邊繞，東繞西繞，也不曉得繞過了哪些路，現在才繞到了這裡。去過永和耕莘醫院的都知道，停車場就在醫院的對面，從醫院大門口走過去，只需 2 分鐘，走快的話 1 分鐘就到了，他卻繞了 4 個多小時，那天我們沒吃飯也沒看診，直接回家了。這是我們從來沒有發生過的現象和經歷，隔兩天就到醫院掛了神經內科的診，經過醫生多項診療和各種醫療儀器的檢測，醫生宣佈仁海得了「老人失智症」，他雖聽到了，卻很鎮定。因為我們曾在新竹福音堂牧會約 10 年前，他因新竹福音堂教會隔壁要蓋一間（老人養護中心）又剛好分配到負責籌款，當時建築物和設備、裝潢，全部需要 3000 多萬，他用各種方法募款，心中壓力太大，那時天氣又悶熱難耐，因而曾經發生車禍，左肩骨頭折斷至今依然突出，又因太忙太累中風過。經當地醫生治療後告訴仁海，你的中風雖然在黃金時間搶救治好了，但因你的腦幹受過傷，不久你就會得老人失智症，這也是無法避免的，你以後走路最好拿一根柺杖免得跌倒，自此後，不論晴天雨天、白天晚上，他都帶著一把雨傘當柺杖，我們走在一起時喜歡手牽手，彼此扶持也是這個原因。真的是沒多久，他就得了老人失智症，從此我們便日日與失智症為伍，也開始全力配合醫生持續看診和吃藥，每半年，醫生會安排時間做測試評估，一年二次，他的成績時好時壞、時高時低，也因此他的生活步調、睡眠時間、記性、情緒、思想、脾氣、說話的態度、內容和聲調，慢慢都在改變中，我只有不斷調整自己去接受、去適應。這是上帝在我年老時給我的考驗，天主教失智老人社會福利基金會不知從何處知道了這事，他們聽說仁海雖然得了老人失智症，卻沒有沮喪或自閉在家裏不敢出門、停止社交活動，仍然很認真、努力、積極的活著，就主動和我們聯絡，鼓勵我們去上他們開的課，也送我們書本讓我們看更多，了解老人失智症。基金會同時花了一段長時間，為仁海製作了一個短的影片放在YOUTUBE，又找漫畫家為他繪了一本漫畫，印了 10,000 本，放在全省各個社福機構內讓大家自由取閱，每年的下半年也邀請我們到失智老人基金會辦的大型活動（每次 100 人~500 人）做現身說法的見証人，這些年我們跟著他們走遍了台灣南北各地，幫助並鼓勵了許多人。之後大愛電視台也風聞而來，找我們製作了短片，仁海個性隨和，我們牧會的數十年中從未與長執發生爭吵事件，他從不輕看任何人，歡喜結交各式各類的朋友，隨時跟三教九流的人都談的上話，而且都談的很自然，有時候我們坐計程車，他可以馬上跟司機先生天南地北的聊起來，並向他們傳福音，有二次因為聊得太愉快，司機先生還為此少收我們的車費呢！他又特別喜歡到處趴趴走，不管是參加活動或到各處走走看看，他都愛。我自己是喜歡居家生活的人，但因為他生病了，我便成為牧師的陪伴者，跟著他四處去，多時候感覺好累人，他常跟別人說：我是他的祕書兼保鏢。日子一天天、一月月、一年年的過去，在 112 年 5 月 16 日，仁海的失智症剛好滿 10 年，仁海到醫院定期回診，沒想到醫生看診完後，竟跟他說：『我們醫師團隊經過這兩年對你多方觀察，你每次的測驗又都是滿分，所以我們宣佈你的失智症已經好了，以後你不用再來看診，也不用拿藥回去吃了，你是我們看診的病人，台灣有史以來第一個失智症好了的案例。』仁海回說：「醫生你是跟我開玩笑？還是要放棄對我的治療？因為失智症只會愈來愈嚴重，不會完全好的。」醫生說：『兩者都不是，你是真的好了，可惜台灣不是世界衛生組織的會員國，不然我們就直接上傳到世界衛生組織，讓他們知 道了。』仁海生病的時候，我曾向天父禱告說，「神啊！願仁海的失智症也能榮耀你的名」天父奇妙的作為，竟然讓他失智症好了，這實在是超過我們所求所想的，因為失智症分輕度、中度和重度，我們認識的人有好幾位，因失智症到重度而痛苦的離開世界，甚至有人只有一兩年的時間就去逝，天父為我們所行的大能，真是眼睛未曾看見、耳朵未曾聽見，人心也未曾想到的。感謝天父！讚美天父！哈利路亞！榮耀歸給祂！劉仁海牧師讓失智症逆轉的方法：一、 遠離慢性病，尤其糖尿病容易伴隨高血壓、心血管疾病的共病風險。二、 失智者出現情緒時，家人不要當面衝突，可離開暫避。三、 對失智者要友善、不要歧視。面對旁人無心的指點，失智者的反辯能力可能消失，傷心難過仍會一直在。四、 相信醫師的專業意見。醫師力勸不要退休，繼續做公益，忙碌可以讓人忘卻疾病。五、 生活中偶爾的失敗（例如下棋、打球）可以讓其他人感受到愉悅，自己也開心。
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2023-01-06 失智.照顧喘息
「39歲怎麼可能得失智症？」從發病到再就業，一位年輕型失智症者的分享
電影《我想念我自己》描述女主角罹患早發型的阿茲海默症，在人生最巔峰時，逐漸遺忘身邊的人事物，除了絕望無助，還能做些什麼？失智症平均好發於65歲以上的長者，除了記憶力減退，注意力、反應力、語言能力、空間概念也跟著下降，各項認知功能退化，漸漸影響人際關係與日常生活。若65歲以前發病，則稱為年輕型失智症，又名「早發型失智症」，許多患者剛開始並非典型記憶功能缺損，診斷較為困難，平均約1.5年，甚至4、5年才被確診。現年48歲的丹野智文，跟電影《我想念我自己》的女主角一樣，事業正值高峰之際卻健康失衡！他在39歲被診斷出阿茲海默症，時任豐田汽車銷售員，業績經常名列前茅，在職場可說是意氣風發。丹野智文說，得知罹病噩耗十分惶恐，害怕遺忘所有的事情、失去自主生活的能力，包括無法勝任引以為傲的工作。而在確診前5年，隱約感覺記憶力大不如前，當下沒有多想，勤著做筆記提醒自己日常大小事，直到有一天，突然叫不出同事的名字，甚至被主管斥責簡單的事情也出錯，決定求診就醫，多次評估、看了好幾次醫生才確定病因。【什麼是年輕型失智】65歲以前發病，病因較多樣化，初期有明顯的精神症狀及個性改變，常被誤認為壓力大、情緒問題，因而不易被診斷。【年輕型失智與一般失智有什麼不同】1.發病時間：以65歲為區隔2.病程症狀：年輕型失智症通常症狀較嚴重、惡化程度快，且對藥物反應較差3.失智類型：年輕型失智症主要為阿茲海默症、額顳葉型保有工作為失智者帶來安全感、延緩病情「明明還很年輕，怎麼可能得了失智症？」丹野智文難以相信，更害怕人生就此完了，但看到家人擔心的模樣，決定與疾病共存，公開病情希望得到社會的支持和幫助。公司主管了解狀況後，協助從汽車業務轉為內勤文書工作，維持穩定的工作和薪水。他也積極投入失智症倡議並參加日本失智症陪伴「RUN TOMO」活動，樂觀態度受邀擔任日本RUN TOMO大使，到世界各國失智症相關研討會分享個人經歷。丹野智文認為，失智並不是失能，大眾也不要用「失智了還能做什麼」來侷限生病後的職涯發展，而是應該塑造友善的環境，讓失智症患者繼續發揮人生價值。公司的認同對於正值中壯年卻突然罹病的年輕型失智者非常重要，友善的職場環境有助於穩定身心安全，目前日本有一半的公司接受、認同失智者，大約50%的患者可以保有工作，即使確診仍可活出尊嚴。隨著失智人口逐年增加，失智是日本老年人需要照護的第一名，日本厚生勞動省全面推動「認知症施策推進綜合計畫」，加強宣導得了失智症也可以跟一般人過相同生活。「預防失智，不如做好失智的準備。」丹野智文說，失智症已不是老年人專利，失智者發病有年輕化趨勢，期待企業透過「職務再設計」讓患者續留職場，照顧者也可以維持原有的工作，避免長照悲歌。【認知症與失智症】失智症（Dementia）俗稱老人癡呆症，屬於持續性且不可逆的認知功能下降腦部疾病，為了保有高齡者的尊嚴，日本厚生勞動省於2004年將「癡呆症」統一更名為「認知症」。提供年輕型失智者工作機會與照顧服務綜觀國內，衛生福利部統計推估2022年我國失智人口將超過30萬人，其中，年輕型失智者大約1.2萬人，且有增加的跡象，政府應加強營造多元包容的社會，協助失智症患者續留職場工作，減低對家庭經濟的衝擊。台灣失智症協會所成立的「Young記憶會館」，於2018年開幕迄今，藉由工作讓年輕型失智症患者找回重返職場的感覺，努力學習新技能、不放棄工作機會。2020年，台中市首創全台年輕型失智服務據點「向上清活小屋」，以「互助家庭、共同生活」的型態呵護年輕患者、協助重返社會。年輕型失智症患者的情緒及照護需求與老年人、一般失智症患者不同，若溝通不良容易惱羞成怒，而不同病程的患者也應該被區隔對待，據點特別量身打造的專屬認知課程和多元服務，另引入志工協助，分享緩解衝突的經驗，彼此學習照顧技巧及紓解壓力。失智症是每個人都可能罹患的疾病，早期最明顯的病徵為記憶力衰退，一旦失智症上身，漸進性的認知功能退化不可逆，其病程平均約8至10年，甚至超過15年。當中壯年族群罹患失智症，因年齡不符合「老人福利」的規範，如果無法工作也沒有社會福利的支援，全靠家庭支持，最後造成照顧者沉重的負擔。勞動部勞動力發展署於2020年3月推出「推動職務再設計服務計畫」，協助年輕型失智者就業，把工作當成一種「復健」，維持良好社會參與。【得了失智症該怎麼辦】1.多運動、多動腦、吃健康食物，延緩病症惡化速度。2.參加相關機構的服務，年輕型患者不一定適合跟長輩一起懷舊治療，應量身打造多元課程。3.增加人際互動，延緩記憶與認知功能的退化，同時減輕家庭照顧者的壓力。💡面對罹患失智症後的認知、體能退化，感到束手無策？跟著一起做，提早預防、保養運動訓練，從內而外改善失智症患者的身心機能與健康▶點此立即觀看免費線上課程人生不到半百，得了失智症離開職場，退化速度將會加快，也會成為家人沉重的負擔。年輕型失智者應正視自己的病症，經過治療及職務再設計勝任工作，依然能在職場貢獻一己之力。
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2022-11-30 失智.照顧喘息
年輕型失智者遭逢人生劇變該怎麼辦？
如果在我們還年輕的時候被診斷失智，你會怎麼做？彼尤特醫生用自身經歷訴說她的故事，罹患失智症後依然到處演講，即使找不到會場、找不到講稿卻仍勇敢面對，繼續向前。她依舊是一個真實的人，只是被失智症困住了。「失智」並不意味著失去盼望、失去目標、失去快樂的資格，也不是生命的終點。學會了解它、面對它、接受它，因為它並不可怕，可怕的是你對它一無所知。失去控制與尋找意義對我影響最深遠的兩件事，就是我到任何地方都會迷路，以及不認得人。然而，凸顯出我病情嚴重的關鍵時刻，是在一次我主持病例研討會的時候。當時參加這場研討會的人，包括警察和社會服務處等不同機構的專業人士。我一開始先歡迎每個人，然後轉向在我右邊的人，請他自我介紹，因為我們從未見過面。他說：「可是珍妮芙，我認識妳二十年了！」我完全不知道他是誰，但我裝作沒聽到，繼續介紹下一位來賓，我說：「嗯，我也不認識妳！」她吃驚地回答：「妳說這話是什麼意思？」真糟糕！我竟然不認識會議廳裡的人。我覺得自己走到了盡頭。我再也不能這樣下去了！於是，我去找我的家庭醫師。他是一位非常優秀的醫師，我們曾在幾個相同的醫學委員會共事過，彼此很熟。他看出我的確有異樣，而且因為我短暫性腦缺血發作，他把我送回到我的心臟科醫師那裡（當時我拒絕再去看我的神經內科醫師）。這位心臟科醫師名叫德瑞克．瓦樂（Derek Waller），他是全國知名且備受尊重的資深醫師；他很了解我，他意識到事有蹊蹺。他後來告訴我，他知道我得了失智症，於是鼓勵我去看第二位神經內科醫師。我不願意，因為我不想再次受到羞辱；不過，他說服了我。神經內科醫師安排我做磁振造影（MRI）和單光子射出電腦斷層造影（SPECT）檢查，他也認為有不對勁的地方，可是他沒有打算要作出診斷，因為他們並不想失去我這樣一位好醫師！我想這是一種讚賞，不過對我卻一點幫助也沒有。在這個階段，我的閱讀變得很吃力，而且當醫療保險公司的代表在電話中唸書面文字給我聽時，我以為他在講中文，我完全崩潰了！於是我請求轉介給一位神經心理學家。我花了兩天的時間看這位神經心理學家，她說我的聰明才智讓我有能力掩飾病情。她的解釋是，我使用非語言和上下文語境來解決問題，不過我的顳葉是「有問題」的。她無法肯定，繼續工作對我是不是安全。她知道我的第二位神經內科醫師還沒有為我作出診斷，於是建議我去看彼得．蓋瑞德醫師（Dr. Peter Garrard）。蓋瑞德醫師是在年輕型失智症方面很有名的神經科醫師。他曾在一次全國性的電視節目中，描述了自己如何從名人使用的語言，例如從英國前首相哈羅德．威爾遜（Harold Wilson）的演講，以及英國作家艾瑞斯．梅鐸（Iris Murdoch）的作品中，辨識出他們有失智症的初期症狀。有意思的是，我的孩子們說，他們在這段期間留意到的第一件事，就是我的字彙量縮減，而且我開始會用錯字。我的女兒艾莉森在大學研讀心理學，她對我使用不正確的字非常感興趣。有一次，在我們家的花園裡，我說，能看到horseshoes（馬蹄鐵，譯註：按字面直譯是「馬鞋」）真好。其實我想說的是一種開花植物foxgloves（毛地黃，譯註：按字面直譯是「狐狸手套」）。現在我們知道，字詞在我們的腦裡是按主題、意義和情緒分類歸檔的，所以我當時只不過是從檔案架上選錯字：以「馬」代替「狐狸」，以「鞋」代替「手套」。而當我用錯字時，艾莉森經常可以猜到我想說的字。閱讀對我仍頗具挑戰性，因為我必須把每個字逐字閱讀，從上下文中抽離，真的很辛苦。然而，每個新的困難，都是一次尋找新的應變機制的機會。問題總有解決的方法，不過有時我仍會覺得沮喪。正如我先前提過，無論我們發現自己落入如何黯淡的光景，都仍然能有出人意外的喜樂。有一天，我在教會裡對一個朋友說，我整個人正在解體，感覺很辛苦。她說，她的祖母把東西拆開，是為了要把它們製作成新的東西，讓它們依然能發揮功能。這番話真的大大地鼓勵了我——我覺得自己或許還有一些用處！
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2022-08-02 失智.照顧喘息
把失智者當孩子照顧，但別一直逼問：「我是誰？」
照顧失智者，是一條漫漫長路，需要有過人的體力與耐力，尤其面對失智長者的記憶一點一滴隨時間消褪，家人及其照顧者都需要具備正確的醫學知識，才不會有太大衝擊，也較不會無所適從。但其實照顧失智長者若能轉換用照顧孩子的心情去面對，就可能有不同感受，因為我有機會照顧失智的母親，我更知道自己將來要怎麼活！我失智的母親於2021年7月離世，但她的笑容永遠留在人間，留在我心中。回憶之前與母親相處的日子，我花了大把時間陪她說笑、唱歌，嬉戲。她像兩歲的孩子似的，無憂無慮的過生活。有一回，居家醫療探訪回到家，晚飯前叫母親起床，發現復健褲裡有大便，看護幫她洗個澡及洗頭，母親不喜歡別人碰她身體，坐下來吃飯時心情不好，跟她說說話，逗她開心，等情緒緩和後，還是願意把一碗蒸蛋吃完。其實順著她的心，失智老人還是很可愛的。許多人在網路上看過我分享與失智母親互動的生活點滴影片，不論是陪伴母親聊天、唱歌、看電視、玩球、讀報認字等等，或許在別人看來是平凡無奇的日常，對我來說卻是珍惜感恩、含有溫度的情感。用照顧孩子的心情，是甜蜜的負擔也更有警覺心從事失智照護臨床數十年，來到診間求助或是居家醫療接觸的個案家庭背後，都有不為人知的辛酸史；當年發現85歲的母親生活開始無法自理，退化症狀逐漸嚴重，母親也變成失智病患，我更能深刻體會家屬所承受的勞煩與壓力。我把自己當作「母親的母親」，反過來把母親當成「老小孩」般照顧和陪伴她一起玩，例如帶著母親唱一首她熟悉的「小小羊兒要回家」，我帶頭唱、她就跟著和聲，拍手唱著母親熟悉的童謠和老歌，有時她能跟著哼唱幾句：頭腦清楚時，反應速度就會快一點，有時又會變遲鈍。陪她說說話，她也一樣很開心。母親聽懂幾句話，例如：「您叫什麼名字？」、「今年多大了？」、「您是哪裡人？」輕鬆自在的相處，這個「老小孩」心情愉快，回報我們的自然就是笑容滿面。然而在照顧「老小孩」的日常生活，我們也要懂得觀察留意一些生活細節，例如吃飯不想用筷子夾、喝湯不愛用湯匙、希望別人餵食；再例如說話和動作比以前遲鈍，若有出現失智症的10大警訊或異狀，就要有高度警覺，帶他們去醫院就診找出原因。👉推薦閱讀：來了解失智症的10大警訊有哪些！及早發現、及早診斷。因為我深刻體悟，子女照顧高齡父母，絕不可能像新手父母照顧新生寶寶那樣機靈敏感、小心翼翼。照顧新生兒，父母會思考「寶寶為什麼一直哭不停？」想趕緊找出原因、解決困難，但換作照顧年邁長者，縱使父母出現身心衰退的症狀，也可能只是把這些身體異狀或是行為異常，當成是老化現象，反而輕忽了這些身體警訊，以致可能會讓病情加重。記得有個晚上陪母親吃飯，察覺她筷子拿不穩、手會顫抖，我用筷子夾菜餵她，她張嘴不夠大；量她體溫沒發燒，說話時笑容不燦爛；加上這兩天觀察她走路步履蹣跚，懷疑可能身體不適，於是直接帶去急診室，檢查結果是泌尿道感染，輕度脫水，需要住院治療。母親曾多次因泌尿道感染住院治療，因為小便失禁，穿上紙尿布，尿道感染的機會就高了。尤其當症狀是發炎、沒發燒時，得更用心觀察一舉一動，例如走路動作是否比平常遲緩、飲食有無異常等來判斷。重度失智的老人跟兩歲的孩子似的，並不會主動表達身體不適。失智者忘了自己的身體狀況，不會煩心，但會把心思轉移到照顧者家人身上。照顧者笑，她們就笑。照顧者愁，她們就愁。因此陪伴失智長者就醫也需要智慧。一般人就醫尚且徬徨不安，何況是失智長者，只要有一個她熟悉信賴的人在身旁，她就像嬰兒看見父母親一樣，她就能安心的接受醫療！（本文出自原水文化《超越認知障礙 曹爸有方：保有快樂記憶、忘得輕安自在，有尊嚴安老終老》曹汶龍著）
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2022-06-04 失智.長期照護
父親失智怎麼辦？照顧失智患者不硬碰硬，運動、社交都能預防，3道把關防走失
失智症被認為是21世紀人類面臨的最大健康威脅之一。全球有超過5千萬人患病， 預估到2050年有1億5千2百萬人失智，台灣也有超過29萬名失智者。在愈來愈高齡長壽的社會，每個人都有可能罹患失智症，如何對待失智症，攸關了社會的未來，以及每個人能否有尊嚴地老後。《橘世代》將和你在不同的失智故事裡，思考我們如何面對失智海嘯。吳伯伯和女兒去超市採買，結完帳在門口等人，女兒問他等誰？他說：「等你弟啊！」其實弟弟已在國外生活多年。女兒勸說：「年輕人讓他慢慢逛，不要催他，我們先回家。」吳伯伯覺得有理，便回家了。「在失智症患者世界裡，沒有『真理愈辯愈明』這件事。」吳伯伯是遠東聯合診所身心科專任主治醫師吳佳璇的父親，陪伴失智父親多年，每當父親時空錯置，吳佳璇從不指出思路不合邏輯，反而遁入爸爸的世界裡，說他的語言，說服他。她察覺怪異 教授老爸撿回收物父親確診失智症前，大學教授退休、身強體健的他常騎著腳踏車在社區撿資源回收物，堆滿前院；吳佳璇覺得父親不對勁，但那時他還能報稅、旅行、學新東西，她也沒理由要父親就醫。一直到2015年父親因為蜂窩性組織炎到醫院看診，吳佳璇偷偷幫他也掛了精神科，才確診失智症。面對父親失智的現實，「我們沒有很驚訝，反而覺得終於想到辦法幫助他了。」父親是阿茲海默型失智，可以透過藥物延緩退化。吳佳璇知道，如果將功能尚好的父親關在家裡，父親一定會大吵大鬧，更重要的是，足不出戶會讓失智症病患更急速退化，她照顧的原則是，在安全前提下，讓父親盡可能地和世界互動。多重防走失 為他建置友善網絡為了防止父親走失，她先跟父親常上的診所、銀行、店家打招呼，請大家多多關照；並讓父親戴上GPS手表、在門口加裝感應式門鈴、在父親衣服縫上可以聯繫她的QR code、帶父親去警局按指紋備檔，也為父親請了看護。一輩子都在學風自由的大學任教的父親怎可能事事聽從安排？但吳佳璇哄老人家的功力一流，例如父親抗拒GPS手表，她就說：「你平常都不帶手機，我們會找不到你，這手表有手機功能，很方便。」又例如，大門裝了感應式門鈴後，父親很生氣吵著要拆掉它，吳佳璇解釋：「你一個人住要注意安全，這可以防壞人潛入。」她的說法總能讓父親埋單。多重的防走失措施，加上吳佳璇和父親住得近、又有個好看護作幫手，她順利為父親失智的前幾年建構起自由又安全的生活圈。父親那些年參加很多課程、活動，也交到很多新朋友。一直到2019年。防父親失序 反覆用假公文安撫那天，父親出門說要去研究室，竟把腳踏車騎上水源快速道路，被用路人舉報，警局派警車護送他下來。他到附近警局時宣稱那裡是斗南火車站，而剛剛他的腳踏車騎在台三線上，正要回雲林古坑老家。此事踩到了吳佳璇的「安全」底線，而且迷路、時空錯置愈來愈嚴重的父親讓吳佳璇意識到，再讓父親騎車遲早會出意外。吳佳璇將父親的腳踏車藏起來，父親成天吵著要車，吳佳璇就偽造了公文，寫著父親因違規致腳踏車遭沒收，還強調若他強行騎車，子女會被罰巨款。後來只要父親吵腳踏車，吳佳璇和看護就出示假公文給他。這樣的場景反覆數百次，一個月後，父親終於忘記他的腳踏車。推翻魔神仔 不斷研讀相關知識失智退化是不可逆的歷程，目前父親的病程已進到失智末期，今年初已認不出她，也無法自行移動了。這7年多，吳佳璇為了跟上父親的腳步，她複習醫學專業文獻，研讀失智有關訊息，失智照護指引、照顧者的心路歷程、長照政策動向，甚至新科技如何運用於長照，都成為她關心的議題。她當年發現預防走失這件事，國內資訊盡是老人被「魔神仔」抓走的鄉野傳奇，她進而查閱國外資料，找到了日本NHK電視台調查關於失智失蹤的書籍，她許多預防走失的做法就是參考此書，她因此跟出版社推薦，並翻譯了這本書。從專業出發 把小愛擴散到社會投入父親的照護後，吳佳璇發現關於失智，不但臨床醫療能量不足，民眾對於失智的理解與照護觀念也缺乏，發願要做100場演講，至今已分享100多場了。關於失智症患者和照顧者的故事，由吳佳璇口中說出來不是疲憊與心酸，而是精神科醫師女兒，如何從專業出發，隨著父親病情一路鬥智的過程。她不但讓父親得到了妥善照顧，也把愛父親所做的努力，化為給社會的幫助。認識失智症 運動、社交都能預防失智不是健忘、不是正常老化，是疾病，而且不是單一項疾病，是一群症狀的組合。除了記憶減退，其他認知能力像是語言、空間、計算、判斷、抽象思考、注意力也會退化，同時可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等症狀。失智症由腦部疾病、身體系統性疾病、藥物或成癮物質使用所引起。比較常見的失智症包含阿茲海默症、額顳葉型、路易氏體、血管型等，在治療上分為藥物治療與非藥物治療。目前藥物無法恢復已受損的大腦細胞，但可以改善症狀或延緩病程；在治療上會藥物與非藥物並行。運動、地中海型飲食、社會互動、維持健康體重等，醫界認為都能有效預防失智症。3道把關防走失失智症協會建議從三個面向把關，防止失智者走失憾事發生：1居家把關：加裝複雜的鎖、以畫或窗簾遮蓋出入口，減少失智者獨自外出；門上加裝風鈴或感應式門鈴，及時發現失智者外出。2友善社區：讓街坊及商家了解失智者現況，若遇到失智者時，協助告知家人。3增加識別失智者的機會並申辦防走失措施：●家人隨時更新失智者照片、隨身攜帶協尋資訊。●申辦愛的手鍊、緊急聯絡卡等防走失服務，另可購買GPS個人衛星定位器。
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2021-07-26 失智.失智專題
失智友善／新北失智友善向校園扎根 積極又正面的突破
由新北市政府衛生局與教育局主辦、聯合報健康事業部與教育事業部承辦的 新北市「失智友善天使」校園徵文比賽，共徵得近1400件作品。 本期《好讀》刊出高中職組評審意見並節錄部分優選作品， 其餘得獎文章可至聯合學苑網站「好作品」欣賞(udncollege.udn.com）。●高中職組評審賞析╱什麼都忘了，沒有忘記愛文 ╱宇文正（作家）幾年前看了電影《我想念我自己》，對朋友笑說：「我覺得我比她嚴重多了！」大家互比「失智」的程度，玩笑間，其實是感到惘惘的威脅。從前以為「記性不好」只是年紀大了，像記憶體已滿，存不進新檔案，我們對「失智症」的了解，遠遠不如種種身體上的疾病。讀這批新北市「失智友善天使」校園徵文作品，雖然我的任務主要是從作品的情感渲染力、知識的表達能力及寫作技巧，評選出優選及佳作，其實我在閱讀過程中，深感受益良多。這次高中職組的作品，除了極少部分寫父母親，大部份作者書寫的對象都是祖父、祖母，甚至有曾祖父母。那些特別打動人心的作品，幾乎都來自「陪伴」的經驗。比如有一篇提到面對失智的親人，「最需要的是耐心，不要一直問這個人是誰？而是不斷的告訴他這個人是誰。」有一篇寫到罹患失智的曾祖母，「我問奶奶，要如何面對已經忘卻自己的曾祖母？奶奶說：『就算不被記得，我還是每次都會告訴她我是她的女兒，因為即使她忘記，我們還記得。』」陪伴、耐心、家人的互動，是一再被強調，重要的事。也有作者心智相當成熟，能夠把彼此的處境翻轉過來，「他們是一群看似正常，但是卻值得關照的孩子。」記得當年祖父母把自己捧在手心裡的愛，而今，反過來，把他們當成需要照顧的孩子，「他仍是我們深愛的家人」，「只是失憶了，但情感仍深植心中」！親人快速流失的記憶，讓晚輩們生出了珍惜的心，和時間賽跑，和記憶賽跑，「珍惜所剩不多的記憶片羽」、「把握當下」、「回憶不是用記的，而是用心體會的」，「什麼都忘了，沒有忘記愛對方」，讀來令人動容。也有些作者，設身處地，假想自己罹患了失智症，「感覺自己陷入了巨大的陰謀裡面」、「這些記憶組成了我，完整了我。然而，有一隻無形的白蟻正悄悄的侵蝕、慢慢的蛀掉這一切。」鮮活表現失智症的威脅，恐懼的想像。還有位作者說，「目前世界上還沒有人能回到過去，卻已有一群人正住在過往的回憶裡」。無論是留住親情，抑或為挽救自己的記憶、預防失智的提前部署，書寫最可貴的，是能夠把當下的所思所感記錄下來，保存下來。讀這批作品，我讀到了可貴的珍惜，與愛。●正面突破，向下扎根的失智照顧文 ╱蘇億玲（汐止國泰綜合醫院護理科副主任）台灣自2018年正式步入高齡社會，意謂著高齡者日趨增多，隨之慢性病者也會增加，其中失智者將如雨後春筍般驟增，延伸的照顧負荷對國家、社會及家庭則不可言喻。以往的「聞癌色變」在近年已轉換為「聞失智傷神」，因為失智照顧相較於其他疾病確實勞心勞力，正因如此，大眾對於失智症更應積極地認識，以累積正面對決的量能，畢竟面對失智若採消極的逃避，不僅無法解決失智對病人及家庭所造成的迫害，更甚於傷害連一絲減輕的機會都沒有。此次，新北市衛生局舉辦「失智友善天使」校園徵文比賽，正呼應青銀共融的精神，向下扎根是一項積極的策略，讓年輕學子儘早認識失智症，影響他們面對失智症的正向態度，讓因應的時間延長才能有完善的策略，進而有利於營造失智友善社會。（新北市政府衛生局關心您 廣告）
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2021-07-26 失智.失智專題
失智友善／新北失智症校園徵文比賽 讓學生深刻體會疾病的型態
由新北市政府衛生局與教育局主辦、聯合報健康事業部與教育事業部承辦的「新北市失智友善天使」校園徵文比賽，共徵得近1400件作品，邀請語文專家評選、失智領域專家把關內容，評選出國中、高中職各25名優選、50名佳作，本期《好讀》刊出國中組評審意見並節錄部分優選作品，其餘得獎文章即日起可至聯合學苑網站「好作品」欣賞（udncollege.udn.com）。聯合報寫作教室講師張家瑋指出，許多以影片舉例的學生，只是單純的描述影片劇情，沒有寫出自己的觀後感想，導致文章失去了重點，無法從中脫穎而出。同樣地，分享身邊關於失智經驗的同學，雖然文筆流暢、描述生動，但缺少了對失智症的認識與觀察，錯失了入場門票。其他作品如字數超過限制、錯別字太多等，就算內容完整，也只能遺憾淘汰。●國中組評審賞析╱只描述症狀 太可惜 有情感連結 較亮眼文╱黃惠鈴（兒童文學工作者）這是一個立意相當好的徵文比賽，透過比賽，讓年輕同學與指導老師等人，先前沒有接觸過或不了解的議題，因參賽而必須去作相關的考據與了解，甚至因而找與此題材相關的電影等素材進行閱讀，這些行前的工作，都得以讓一般人更能深刻去體會失智症的型態，並激發起感受，進而書寫。在這次的徵文作品中，參賽者的寫法與表現方式，相似度太接近，這對評選來說是最痛苦的部分。失智症雖是一種病症，若只是將重點放在失智症症狀與常態描述，只是平鋪直述的表達，實在可惜。在評選過程中，幾乎所有的作品結構都算完整，文筆也流暢，但是如何在有限的文字中加上感情，有無個人的親身體悟與情感的連結，例如心境的描寫，或進一步與自身的成長歷程連結，相對的，這類作品比較容易脫穎而出。再則，如果能以別出心裁的切入角度來描述，或在題目上稍下功夫，讓文章氛圍有一致性，那就更完善，也是在短文比賽中容易凸顯的另一亮點。在優選的作品中，有多篇以曾祖母、奶奶、外婆為重點的故事，尤其將長輩的症狀與家人面對的感觸寫出，這類有親身經歷有感而發的文章，在淺白的文字下，帶著深切的祖孫情，令人動容。有些學校指導老師用心良苦，不僅安排學生作電影欣賞，還帶學生到安養中心服務視察，這對學生來說，是從資料無從引發的真切交流，實在可貴。參賽作品中有許多常見的錯別字與錯誤的修辭用語，這部份作為徵文比賽參賽，似乎可於投稿前多加檢視。（新北市政府衛生局關心您 廣告）
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2021-04-12 失智.照顧喘息
失智故事／失智父親表達愛意的方式是將零食緊抱懷裡留給家人...
2011年，上海男人孫曉雄46歲，他70歲的父親患上阿茲海默症，逐漸出現失憶、失智、失禁等症狀。正值創業關鍵時期的孫曉雄，最終選擇放棄部分生意，和家人共同照護父親。接下來的9年中，他們和父親一起，展開了一場對抗遺忘、衰老和久病的苦旅。接到家裡打來的電話時，孫曉雄正在昆山出差。母親帶著哭腔：「你爸不見了。」孫曉雄心中慌亂，但還是強裝鎮定地安慰說：「不要緊，他走不遠的。」母親告訴孫曉雄，她已經沿著家所在的揚州路，找遍了父親可能去的所有地方，但都沒找到。幾乎沒怎麼猶豫，孫曉雄決定駕車走高速返回上海。一個多小時後，他抵達父母位於楊浦區弄堂裡的家，大姐、妹妹都在。商議後，他們決定去街道派出所碰碰運氣。趕到派出所，父親孫志雄果然在那兒，衣服髒了，面色驚惶。民警問他的名字，他答「李中玲」，問他家住哪兒，他答「浙江中路」。民警照著他給的答案在浙江中路尋找李中玲，無果。他們便讓孫志雄先吃飯，繼續打電話給附近幾個居委會排查。實際上，黃浦區浙江中路是1941年父親出生的地方。20世紀60年代末，因家庭成分問題，孫志雄和父母妻兒一起被下放至安徽農村，浙江中路的家也被收為公用。90年代，一家人相繼重返上海，在楊浦區揚州路新康里的弄堂中安家落戶，住了20多年。家人們都落了淚。他們謝過民警，把受到驚嚇、已經無法開口說話的父親帶回家。這一年是2014年，父親73歲，患阿茲海默症的第3年，他的大部分記憶已經被疾病抹去。此前，為防止他走失，家人給他買了GPS定位器，戴在他手上，並仿照工牌製作了寫有他姓名和住址的「身分卡」，掛在他脖子上。還列印了厚厚一沓卡片─寫有家中的電話號碼、母親及三個子女的手機號碼，塞在他口袋裡。但父親覺得難為情，總會將定位器、身分卡偷偷扯掉，小卡片有時也隨手丟掉。那時，父親雖然記憶受損，但身體還不錯，走路時腳底生風，動作又輕，常常貓一樣溜出家，無聲無息。這就苦了主要照護他的母親李中玲。這次走失後，母親看護父親時更加小心，後來只能選擇限制他的行動。白天，母親用兩張躺椅堵住家門前的走廊，躺椅沿上放置一排手搖鈴。父親一開門，她就能循聲跟上。夜晚，父親也會夢遊般地走出家門，母親就在睡覺前找一條寬布袋，把兩個人的手綁在一起。父親一起夜，她就跟著醒來。生病前，父親堅持每天去公園跑步，200米的跑道能跑上五六十圈。父親精通文史地理，父親給少年時代的孫曉雄講俄羅斯文學時，問他：「伏爾加河在哪裡？」他答「不知道」。父親就告訴他伏爾加河的地理位置和歷史。曾經，父親能準確無誤地記住一條遙遠河流的相關知識，現在卻連近在咫尺的家門都無法記住。更讓孫曉雄難過的事在後頭。好幾次，孫曉雄回到父母家，父親看到他，不僅問他「你是誰」，還拒絕他進家門。母親在一旁提醒：「這是你兒子啊。」儘管知道父親的反應是生病所致，孫曉雄轉過身，還是哭了。被自己的父親遺忘是一種什麼樣的感受？和至親之人情感連接中斷，安全感喪失，讓他不得不重新打量父子關係。他經常做噩夢。夢裡，他置身公車、地鐵站，場景不一，但一直在找尋，找物件，找妻子，找兒子，找母親，最後遍尋不得，他流著淚從噩夢中驚醒。白天，他煩躁易怒，常和妻子吵架，工廠裡的工人也遭了殃，沒少挨罵。他流淚也是為自己。父親患病時，正值他創業的關鍵時期，經營的床品公司在全國開了22家連鎖店。可是父親需要照顧，他自己的身體也出現了危機，精力不濟，他不得不將店一家一家收回來。讓孫曉雄更感遺憾的是，他曾主動疏遠父親近十年。少年時代，父親是孫曉雄的精神偶像。父親高中學歷，年輕時是個文學愛好者。全家下放至安徽農村時，母親在學校做老師，父親做了一段時間的老師後，開始負責家中的農活。他鼓勵孩子們看書，用俄語朗讀普希金的詩歌。一天的農活結束，他給村裡人繪聲繪色地講《三俠五義》，很受當地人的喜愛和尊敬。90年代，孫家人相繼返回上海，房子、戶口都得重新爭取。回到上海後，母親在幼稚園做老師，兼做家庭教師貼補家用，做了十幾年農民的父親只能在工程隊、飯店做臨時工，往昔的同窗已經成為醫生、老師、工程師…他受到打擊，主動和老友斷絕聯繫。父親清高，一家人的戶口、住房問題全靠母親奔走才得以解決。身為男人，孫曉雄一度瞧不起封閉自我、無力承擔家庭責任的父親。有段時間，看到父親，他連招呼都不打。父子關係破冰發生在孫曉雄的兒子讀五年級時。那天，父親帶孫子出門，孩子牽著爺爺的手蹦蹦跳跳，有說有笑。孫曉雄站在後面─想起小時候，父親教他閱讀、游泳。孫曉雄想：養大一個孩子並不容易。他也漸漸明白，父親是一個被時代捉弄的人。每個人都有自己的長處，父親只是不擅長社交和賺錢而已。他在心裡與父親和解了。瞭解到阿茲海默症具有一定的遺傳性，孫曉雄陷入憂慮。法國作家迪迪埃‧埃里蓬曾描述過作為子女，他在父親患上阿茲海默症後的恐懼。埃里蓬會反覆背誦他爛熟於心的詩詞，以證明自己的記憶力完好無損。只要忘記了一句詩、一個日期、一串電話號碼，他就會陷入焦慮。孫曉雄也一樣。只要忘記什麼事，他就止不住胡思亂想，問兒子：「爸以後會不會也得這個病？」他自己的健康也不容樂觀。父親確診這一年，孫曉雄48歲，糖尿病病史10年，還患有高血壓和嚴重的胃病。母親李中玲的抑鬱症發生在丈夫患病兩年後。兒女要工作，她需要寸步不離地陪伴丈夫，起初，她最憂慮的是他走失─她長期患有關節病的雙腿無法快步行走，每次尋找丈夫都異常艱難。2013年後，丈夫逐漸生活無法自理，她得照看他吃飯、穿衣、吃藥、洗澡、大小便。丈夫大小便失禁的情況愈發嚴重。李中玲有輕微潔癖，只要丈夫一失禁，她就一遍遍為他洗衣、換衣，有時，她一天得給他換洗3次。李中玲原本擁有充實幸福的晚年生活。退休後的10年，她是在社區老年大學度過的：學做中國結和麥秸畫，教其他老人剪紙，她的剪紙作品還被拿去展覽過。丈夫也會陪她一起買材料，看她做這些小玩意兒。他們本是志同道合的愛侶，中學時相識。結婚後，相濡以沫50年，「兩個人好得就像一個人」。她從未想過推脫照顧丈夫的責任，也拒絕將這種承擔浪漫化、崇高化。但她也是女人，需要丈夫的呵護。然而大多數時候，生病的丈夫和外界隔著一堵牆，無法溝通，不見回應。最讓她心灰意冷的時刻，發生在搬到浦東後的一個夏天。她起床後覺得頭暈，渾身癱軟倒在地上。她努力呼喚丈夫，想讓他幫自己將床頭上的手機拿過來。他在屋子裡來來回回走了半天，只遞給她一個空調遙控器…她只能等到自己有了力氣，慢慢爬到手機旁，撥通小女兒的電話，小女兒撥打了120＊，她才被送往醫院。李中玲被這種不見盡頭的生活擊潰了。後來，她在家中總是無端流淚，會把家裡好好的東西剪壞，還說想從20樓跳下去。兒女帶她去看精神科醫生，她在醫生面前流著淚長長地傾吐一番，之後又做了3年心理諮詢。因為焦慮，她常常失眠，提出讓兒子給她開一些安眠藥。孫曉雄留了個心眼，他開了許多維C片，替換進安眠藥的藥盒裡，再拿給母親。他至今仍然瞞著她。這是無奈之下的選擇。李中玲唯一的慰藉，是丈夫一直不曾忘記她。一次，他說他第二天要結婚，別人問他和誰，他說「李中玲」。雖然記憶出現錯亂，他不記得他們結了婚，有三個兒女，也有孫子和重孫，但他始終記得，李中玲是他的戀人。2013年前後，隨著父親病情加重，孫家三個兒女商量，分工輪流照看父親，盡量保證有人在父母身邊。2015年後，大家又進一步明確分工：長期在上海的大姐、妹妹常來家中幫助母親，需要經常出差的孫曉雄有空就過來，主要負責父母的生活費和醫療費。兒女分擔了一些工作，李中玲的壓力沒那麼大了。每天早上，她帶著丈夫進行刷牙、洗臉、刮鬍子「三部曲」，晚上睡覺前，將丈夫第二天要吃的藥，按劑量和時間提前準備好。白天，丈夫大小便過後，她在日曆上做好記錄。掌握了時間和規律，到點了，她就會問他是否想去衛生間。家中的男人主動承擔了帶孫志雄洗澡的工作。冬天洗澡要去公共澡堂，孫曉雄和姐夫開車載父親去澡堂。一次，去澡堂的路上，父親在車裡失禁，孫曉雄坐在副駕駛座上，還沒來得及起身，姐夫自然地拿著塑膠袋包好穢物以及父親弄髒的衣物，扔掉了，這一幕讓孫曉雄至今都很感動。家人盡力保持孫志雄外表的清潔和體面，照顧他的尊嚴。妻子李中玲常常溫柔地摸摸丈夫的臉。他動作還算靈敏時，李中玲讓他幫忙做一些簡單的家務：摘豆芽、包餛飩…她相信生病的丈夫依舊需要獲得一種價值感。他們也努力營造出讓孫志雄感受到自己被愛、被需要的氛圍。孫輩們一見爺爺就給他一個大大的擁抱，想著法兒哄兩位老人開心。情人節，孩子們會商量好，分別給爺爺、奶奶買巧克力。有一年情人節，外孫帶爺爺、奶奶去一家網紅餐廳吃飯，餐廳裡坐的都是衣著時尚的年輕人。有人問：「爺爺、奶奶，你們也過情人節？」李中玲就告訴他們：「是啊！我們結婚50年啦。」家中變化最大的是孫志雄本人。從安徽返回上海後，孫志雄感受到某種落差，一度變得封閉沉默。生病後，他的記憶多停留在成年之前，失意的青年和中年時期被遺忘，他反而鬆弛快樂了不少。別人同他搭話，他多報以微笑，用他語言庫中僅存的結構簡單的句子─「我很愛你」「我很喜歡你」「你真漂亮」來回應。一次，他在社區裡遇上一個老太太，開口就說：「你真漂亮，我愛你啊！」李中玲忙不迭地向對方解釋和道歉。對方卻笑了：「我這一輩子，也沒聽過幾句這樣的話。」2018年，他們在松江區分到了幾套回遷房。李中玲和丈夫先搬過去，為更方便地看護父親，住在市區的孫曉雄一家也搬了過去。2019年，經鑒定，父親的阿茲海默症為五級，處在重度認知功能減退階段。醫生建議家人多陪伴父親，鍛鍊他的認知、語言和行動能力。家人買來算術認知卡片和玩具，空閒時陪他練習，住在隔壁的孫曉雄則常去找父親聊天，陪他散步。父親的智商和語言能力逐漸退化成孩童狀態，言行舉止憨直可愛，觀察父親成了孫曉雄的快樂源泉。既然還要同阿茲海默症共處下去，不如換一種心情面對。孫曉雄把父親的搞笑時刻拍下來，先是發到微信朋友圈，後來又發到抖音上，也是留存一份記憶。在孫曉雄的鏡頭下，近80歲的父親自稱「寶寶」，一天中最令他開心的事是吃，蔥油餅、霜淇淋是他的最愛，得不到想要的零食會哭。他同5歲的重孫女嬉鬧，在重孫女手背上咬了個月牙印，最後還是重孫女原諒了她。他常對家人耍小孩子脾氣，但對妻子李中玲言聽計從…這些質樸溫暖的家庭生活片段，慢慢為孫曉雄的抖音帳號吸引了近30萬粉絲。這個團圓和睦的上海家庭，在不斷曝出的關於家庭和養老的負面新聞中，給人們提供了一些啟示。一位不能長久陪伴在爺爺身邊的粉絲給孫曉雄留言：「看見孫爺爺，就好像看到自己的爺爺。」被孫家人對久病父親的耐心與陪伴打動的一位粉絲，發私信告訴孫曉雄，他決定對自己的爸媽耐心一點。2020年10月，孫曉雄開車載父親外出。父親嚷著要吃霜淇淋，孫曉雄心軟了，買了一支給他，又擔心他吃壞肚子，搶過霜淇淋，吃了一半再塞回父親手裡。因血糖高，孫曉雄十幾年不敢吃霜淇淋了，但父親無法理解這種好意，委屈地「哭」起來。這則影片在抖音獲得了34.5萬次按讚。孫曉雄的粉絲中，有不少人也是阿茲海默症病人家屬。他特別能理解這些焦灼無助的親屬。現在，他一有時間就會回復私信向他取經的人：看病要去三甲醫院，不要盲目服藥，最重要的照護是家人的陪伴關愛、不嫌棄。有一次，孫曉雄帶母親去看病，像是知道妻子不舒服，父親一整天悶悶不樂，早飯也沒吃。妻子從醫院看病回來，他委屈地把頭埋進她懷裡，發出啜泣的聲音。孫曉雄逗他：「又假哭了。」等父親抬起頭，家人看見，他眼角真的有淚。孫曉雄堅信，雖然還是常常遺忘家人的名字，但父親一定知道他們是他的家人，那些最珍貴的東西一直留在他內心深處。10月的一個夜晚，孫曉雄睡前不放心，就去隔壁看看父母。推開門，父親正一個人坐在黑暗的客廳，孫曉雄嚇了一跳，打開燈，看見他正在哭。當時已經午夜12點了，他問父親：「你怎麼不去睡覺？」父親告訴他：「我做夢，夢見你死掉了。」孫曉雄心緒複雜，他向父親解釋了好幾遍，自己沒有死，「我們都長命百歲」。父親這才放心去睡了。生病的父親對家人有著自己表達愛意的方式。一次，孫曉雄載父親外出，一位客戶打電話找他，他便帶上父親一起前往。客戶也知道老爺子生病，買來一大包零食給他。離開時，父親坐在車後排，緊緊地把零食抱在懷裡。孫曉雄以為他擔心別人搶，對他說：「你不要抱著，放好嘛！這些都是給你的。」父親不願放，很鄭重地說：「帶回去給中玲吃。」(田龍華／摘自微信公眾號「真實故事計畫」，本刊節選)
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2021-02-02 失智.照顧喘息
失智故事／在艱困中安慰與陪伴， 讓疲累的照顧者重新站立
為了照顧失智的婆婆，身心承受很大壓力，在硬撐十年之後，我因著罹患乳癌病倒了。面對這些挑戰，身為基督徒的我選擇用禱告來和上帝訴說這些難處，而上帝也回應了我，讓我能因著瑞智基金會的幫助，重拾平穩的身心狀態。感謝神，這美好的仗祂已經帶領我打過了！現在我可以好好孝敬婆婆，內心總是覺得很喜樂、很感恩。當照顧者生病了在華人社會的傳統觀念中，總會期待家庭中的女性能夠負擔照顧者的角色、打理年邁長者的食衣住行和起居。然而，對照顧者來說，若要長期擔負這樣的重責大任，卻未能取得足夠的支持或讚美時，很容易就會因壓力倒下，成為另一位需要被照顧的人。婆婆大概是在1992年失智，因為失智症病人會妄想、情緒起伏比較激動，所以她在剛失智的時後，常常就會陷入苦毒的負面思考中，也常常把脾氣都發在媳婦身上。失智前，婆婆長期在鄉下務農，在傳統觀念下覺得媳婦要按三餐服侍、要帶她去看病等等。每件事情都得按照她的指示和要求完成，只要有一點地方沒做好，婆婆就會動怒，一言不合還會反覆以死相脅，那時雖然知道要孝順老人家，但我要外出工作，孩子也都還小，很多地方也需要我照顧和接送，這些事都讓我覺得不知所措、每天都過得非常挫折。.身心俱疲的日子熬了十年，到了2002年後，我開始察覺到身體不對勁，覺得不舒服，手臂也會明顯地感到疼痛、沒辦法舉起。這時候輪到我去醫院看醫師，沒想到做了一些檢查後發現，我竟然罹患了乳癌！信仰中的希望與力量罹癌後有一段時間暫時放下了沉重的照顧負擔，專心地完成治療、養生休息。然而回顧過去那段艱辛的歷程，我想或許是因為長期處在巨大壓力下，才會得到癌症。生病前的那十年，每天我做什麼都不對、都會被罵，好像家族內的所有不如意都怪到我頭上。因著信仰，知道「人的盡頭，就是神的起頭」，我轉而將生活中、生命中遇到的各樣挑戰都放在禱告中，我在禱告中一次次的呼求上帝幫助，然後奇妙的事情發生了。開始禱告後沒多久，就在教會中聽到瑞智事工（瑞智基金會之前的名稱），是專門服事失智者及其家庭關顧。因這一路走來，在服事婆婆的事上實在是遭遇太多挫折了，就決定報名參加。與瑞智事工相遇後，我慢慢放下了以往的挫折沮喪，尤其是認識了牛姊，她就像是天使般的來到我的身邊。在同工們的陪伴下，我在心中開始感到很安慰，原來真的有人可以了解、同理我受過的苦。此外，藉著瑞智事工舉辦的家屬訓練班與講座，我也從中得到非常多實用的失智症照護知能、各樣的專業訓練及失智者講座，讓我學到也改變很多照顧婆婆的方式。還有，最重要的是，在大家的陪伴之下，我終於明白失智症照顧不可能只由一人長期單打獨鬥的撐下去，如果從頭到尾都是一位照顧者要做完所有的事，那久而久之，照顧者一定會受不了而倒下的。我不是一個人！改變後的新生活在身心都得到充分的休息與幫助後，不只明顯感覺到自己能夠又重新地健康、強壯了起來，也開始覺得自己應該也有能力成為陪伴關心他人的天使，這讓我更進一步投入瑞智，以志工身分在甘泉咖啡坊中分享自己走過的心路歷程。我都會一直叮嚀大家，在照顧工作上不要忘了為自己保留一些可以喘息的空間，家庭內的成員大家彼此應當互相幫忙。以我們家來說，後來先生和孩子們也都會學習彼此分擔照顧的工作，對於婆婆因為失智後表現出的很多異常反應，也都能找到方式來引導與安撫。例如婆婆在失智後總說自己憋不住尿，出門時會隔幾分鐘就喊著要上廁所。以前會覺得她是在無理取鬧，後來知道這是她焦慮的表現，就會適時地安撫她，情況就改善很多。另一個比較常見的，就是失智者時間認知錯亂的問題，常常白天嗜睡，到晚上反而睡不著鬧著要出門。這時除了尋求醫師在藥物上做出適當調整，也會記得要在白天引導她多活動，像是出門曬曬太陽、走一走，都是很棒的，這樣晚上比較容易入睡，家人們也可以因此得到休息。對於生活處境與心境上的改變，感謝神，這美好的仗祂已經帶領我打過了！《聖經．以賽亞書》記載：「你們必得加倍的好處代替所受的羞辱，份中所得的喜樂必代替所受的凌辱；在境內必得加倍的產業，永遠之樂必歸於你們。」現在我可以好好的孝敬婆婆，也能每天吃好睡好，內心總是覺得很喜樂、很感恩。
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2021-02-02 失智.照顧喘息
失智故事／照護失智雙親， 深信被愛的感覺不會遺忘
多年前，台灣社會對於失智症的認識尚處啟蒙的階段，對於「失智」以及因失智而改變的認知與行為也常因著沒有足夠的認識，不只讓病人為此深深受苦，連帶也讓身為照顧者的家人們原有的生活起了極大的變化。但失智者或許會慢慢忘掉所有的事情，然而「愛」的感覺是不會忘記的，我們可以讓他們深深覺得自己被愛。雙親逐漸遠去的昨日大概是從2007年開始，哥哥時常和我抱怨，媽媽老是在家做怪，有時候晚上還會一溜煙的偷跑出去，讓他覺得非常困擾。不過因為我在家中排行老三，婚後很早就沒有和爸媽同住，再加上律師的工作忙、我大概一週回去看他們一次而已，也沒有覺得太奇怪。雖然如此，我與其他的弟兄姊妹就決定聘請幫傭來減輕哥哥照顧的負擔。然而隨著時間過去，媽媽的異常狀況越來越明顯，她開始會無故和老爸吵架，已是老夫老妻的兩人竟然吵到要離婚。那時媽媽老是嚷著「現在你看到的爸爸是假的！」、「你爸有外遇，都不知道平常偷偷摸摸的跑去哪裡！」。除了幻想外，媽媽還突然變得很喜歡到外頭四處撿東西，她會從舊衣回收箱拿很多衣服回來，她好厲害，會用一根衣架伸進箱子裡面去勾衣服。這些五花八門的衣物塞得家中一箱又一箱、到處都是。眼見各種怪異的行為與幻想越來越離譜，再加上家人察覺母親雙手會止不住地顫抖，我們發現不對勁，連忙帶她去大醫院就醫。一開始我們想說年紀大、手又會抖，應該是「帕金森氏症」吧，沒想到神經內科醫師看診後告知我們，媽媽的問題是失智症引起的，而且確診病程已經進展到中度。過了兩年，曾是軍人的父親也開始出現異常情緒與幻想，這時換爸爸覺得媽媽有外遇，而且時常會情緒突然失控，會在公眾場合為了小事暴怒，大吼大罵身邊的人。有了帶母親看診的經驗，我們很快知道父親也需要就醫，因為爸爸的自尊心很強，所以我就連哄帶騙的跟他說「爸最近都睡不好，媽媽固定在看的醫師很漂亮啊，我們就去給醫師看看，然後拿一些好睡覺的藥。」就醫後，父親確診罹患失智。從疲累潰堤中再次站起爸媽接二連三罹患失智症後，讓我身心俱疲，因為女兒已經上大學到外地住校，所以週間我就搬回家和爸媽住，照料他們的起居，週末再回自己的家。那時白天忙工作，晚上要照顧爸媽。有時會遇到媽媽在晚上堅持一定要找某樣東西，就得陪著她翻箱倒櫃、整晚都無法睡覺；再加上她會跑到外面亂撿東西，整個屋子裡除了舊衣之外也堆積各種雜物，若是偷偷清理掉被發現，她會吵得不可開交。我們曾經送媽媽去日照中心，雖然生活變得比較規律，鬧脾氣的情況略有改善，但她晚間的怪異行為和睡眠障礙仍三不五時的出現，在照顧幾年之後，我發覺自己也變得不太對勁。我記得，日夜不間斷的壓力開始讓我每天起床就拉肚子，慢慢地，我常常感到很累卻睡不著，時常覺得胸悶、喘不過氣。連續看了很多次醫師，做了一大堆的檢查通通都正常。最誇張的時候，我接連一週都沒睡，沒辦法只得去看身心科，醫師問診之後認為我已經有憂鬱症了，這時我的狀況也糟到完全無法工作，甚至連續一個月我連出門的力氣也沒有。如此糟糕的情況，我選擇讓自己安靜下來並好好的沉澱。其實從照顧爸媽開始，我就呈現半退休狀態，自己生病後就順勢從職場退休。時間空下來後，靠著自己很強烈想要好起來的信念，在先生的陪伴下，我每天都強迫自己外出運動，也穩定的服藥、充分休息，自己的身心慢慢的安定下來。我記得，當時身心科醫師建議，若長期照顧父母會讓自己的生活負荷超載，那麼尋求專業的照護機構協助，其實也是一個辦法。在與其他手足討論過後，就開始著手安排讓父母住進安養中心，我們去參觀的時候，導覽的社工告訴我們，中心剛好有兩個名額出缺。然而，即便親身照顧過程中受了很多苦，但是想到要一次把父母都送到安養中心，內心覺得十分掙扎，因此，我們決定先安排照顧需求較大的母親入住。非常感謝神的帶領，在入住名額一房難求之下，媽媽竟然能夠如此順利住進安養中心。母親入住後，我感覺背上的重擔輕省了些，也因著這個機緣讓我在安養院認識了上帝，成為基督徒。有一天我去安養中心探望媽媽時，遇到中心的護理長，她與我分享福音。當時我感受到從未有的愛與溫暖，我就信了耶穌，她同時邀請我去教會。非常神奇，那時候我才發現，這位護理長邀請我去的教會，竟然和我以前上班的地方只隔了一條馬路的距離。當我第一次踏進教會，一聽到大家開始唱詩歌，眼淚突然就止不住地流個不停，莫名感覺過往的重擔突然全都放下了。我開始讀聖經、參加教會查經班，讓生命慢慢地從爛泥中被拉了出來，又有力量可以陪伴別人，我的憂鬱症得到完全醫治了；感謝主的帶領，讓我在最困難中認識祂並經歷祂的恩典與醫治！如今，使我有力量可以陪伴及幫助別人。學習留下愛的感覺第一次認識瑞智基金會（當時稱為瑞智事工），是在台北宏恩堂舉辦的「家屬訓練班」，當時我被邀請上台做見證，與大家分享自己照顧父母、從憂鬱症中走出的歷程。我跟所有家屬分享，我是律師，我不用擔心經濟的問題，加上我還有哥哥、有弟弟，甚至還可以請得起看護協助，我告訴他們：「像我們這樣『有錢、有閒、有人』的人都倒下了，我能深深體會到你們心中的苦、背上的重擔，若沒有足夠的資源及支持系統，你們或許會跟我一樣，扛不住這與日俱增的壓力及困難。」感謝主，雖然因照顧父母我生病倒下來，但是我卻因此認識耶穌，得著醫治及力量，致使我可以走出來，由一個被幫助者成為幫助者，得以在照顧旅程中成為失智家庭的陪伴者。每當看到失智長輩們的單純與快樂，我常思考，該怎麼做才能更多傳遞我們的愛，讓失智長輩的身心持續享有平安的狀態呢？
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2020-11-29 失智.照顧喘息
失智故事／為失智媽媽創業 科技人讓愛延續
人生有些時刻就是命定，因為母親中風倒下導致失智症，成為照顧者之後，東海大學資工系助理教授潘人豪的創業，反而走出不一樣的路。他所創立的WaCare遠距健康平台從醫療數據分析科技公司，擴展出服務，成為以失智照護諮詢為主題的科技平台，連結相關專家，每晚與失智症家屬及專業人士在線，解決七大失智照護的難題。中風失智 女強人好挫折潘人豪是WaCare執行長，也是大學教授創業的案例，科技背景讓他凡事多看數據和機率。潘人豪的母親在生病之前是個活躍職場的女強人，還身兼扶輪社等公益團體要務，三年前，一場中風意外，潘媽媽卻因治療選擇，成了血栓溶解劑產生併發症的少數，腦出血留下半邊偏癱以及失智症的後遺症，潘人豪事後對「機率只是一個數字」感觸特別深，因為當疾病發生在一個人的身上，那就是零或是100%的事。他拿出手機中母親健康時馳騁職場的受獎照片，感嘆如今母親即便失智了，也能感受到自己「變得不一樣」，挫折感相當深。而這一年，他正式開設公司，是科技新創界的新星。自創APP 共享看護經驗潘人豪說，母親在健康時投入過多心力在志工、公益等事務，家人擔憂她過勞，因此借助健康手環提醒母親多外出走路，增加肌力，而他也能透過手環的數據來掌握母親的健康情況，持續運動的數據也反映到其穩定的血壓等生理指數，但潘人豪說，科技照顧策略奏效的關鍵其實是，「每天晚上兒子打給母親那一通關心的電話」，這個經驗也讓一個看冰冷數據的科技人開始思考人與人的連結。潘人豪母親中風後，失智症狀多是妄想，最令照顧家屬為難的是母親害怕飲食被下毒，經常抗拒不吃，營養失衡；更曾發生過不慎跌倒受傷，忘記自己發生過什麼事，妄想外籍看護偷打她等情境，潘人豪說，過去失智症照顧的問題只能向醫護人員求診請教，但日常照顧必須面臨不同情況，他直言醫院的看護實戰經驗最豐富，也是指導他們最多照顧技巧的專家。來自照顧資源充沛的家庭，潘人豪的家庭關係連結深厚，他說因為父親早逝，兄弟姊妹的核心就是圍繞著母親，因此當母親倒下後，他們迅速分工，對科技嫻熟的他，善用資訊數據分析專業，在自家的APP產品上增加個案健康追蹤功能，讓兄弟姊妹可以24小時監控母親的生理數據，並且共作筆記，提醒外籍看護應變技巧。3種技巧 減輕照護壓力特別的是，潘人豪不走傳統賣弄大數據的路線，而是回到人與人的連結，他的科技照顧法反而搭配了再平凡不過的影音、電話，搭配APP幫助外籍看護照顧更輕鬆。而這些技巧也相當適合一般人使用。一、隨手拍下提醒影音失智症者會忘記曾經發生過的事情，潘人豪舉例母親有一次跌倒磕破額頭，經急診室醫師處置之後，母親立刻說她額頭很疼，問說是誰打了她？潘人豪擔心母親誤會是外籍看護所為，因此就在醫院門口對著手機鏡頭錄製影音，內容說的是「今天是幾月幾號，妳因為跌倒受傷送到醫院…」，只要母親對自己的傷口有疑問，外籍看護就會拿出影音讓母親看，讓她清楚完整的過程，省去誤會。二、向外求援照護知識許多照顧失智症者的難題在精神行為症狀，例如黃昏症候群，情緒躁動；睡眠時間顛倒，和其他家人就像生活在兩個時區；妄想飲食被毒害，餐桌成為戰場等，潘人豪坦承，即便和兄弟姊妹照顧分工，情感緊密，但仍會遇上因照顧想法不同，導致摩擦。例如潘人豪說，母親吃飯很緩慢，他因不是直接照顧者，只要能有空陪伴母親吃飯，花上2個小時也沒關係，但他大哥認為吃飯耗費母親太多精力，擔心她體力不支，主張該休息就休息，吃不下也無妨。像這樣的照顧歧見，不一定是醫師能解答，潘人豪說即便他是資歷3年的照顧者，也得找人諮詢。他與聯合報系合作，先從社群中了解照顧者最迫切需要解決的七大照顧主題，包括有精神行為、吞嚥飲食、衛生清潔、居家改造、資源申請、肌力提升以及照顧紓壓。同時，除了邀約失智症領域的各專家解答，同為照顧家屬，他認為資深的照顧者也很有意願分享實戰經驗給其他人，因此他將udn×WaCare線上照護課設計成多人團課的形式，不但同時間可以容納一百多人在線聽專家開課，留有諮詢互動時間，還為照顧者開設課後的專屬討論區，讓熱心的專家負責回覆每一個難解的照顧問題。他自己也是忠實會員，例如母親擔心被毒害等飲食問題，就是在線上團課時和其他會員互動得到幫助技巧。三、打一通問候電話吧科技抵不過來自家人的問候，潘人豪說，udn×WaCare聯手推出失智症遠距健康平台之後，來自超過百位照顧家屬的回饋意見可以看出，有一半的照顧對象是中度失智症者，而且照顧人力平均高達3~4位，顯見照顧是牽動整個家庭的大事。失智照顧資源哪裡找1.想即時學到更多失智照顧的技巧，解決難題，udn×WaCare每周有不同主題線上團隊課程免費上架，12月有營養師開設「牙齒清潔還不夠，讓失智者吃出好口腔」、「失智者牙齒汙垢好嚇人，口腔護理有眉角」等；護理師「失智者送醫好失控，引導合作不慌亂」、「冬季皮膚乾癢，失智者美肌之道」、「末期才談臨終太遲，如何談安寧」以及給照顧家屬的紓壓活動課等。如何加入，請至網站：https://www.wahere.wapro.live/udnxwacare2.失智照顧七大系列影音課程請至網站：https://bit.ly/2Kg1zuJ3.失智．時空記憶的旅人網頁：https://www.facebook.com/NTCDementia
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2020-10-04 失智.照顧喘息
失智故事／行動藝術家湯皇珍 把失智照護變奇幻旅程
失智症是一條長達8到10年的旅程，對許多照顧者來說，猶如進入人生的隧道，前面的路程不可知的居多。而行動藝術家湯皇珍從陪伴失智母親的過程，淬煉為「失智煉金」，在日前由桃園長庚失智症中心主任徐文俊舉辦的長智論壇中，分享自己如何連連闖三關以及轉念的過程，現場引發不少家庭照顧者的共鳴。照顧失智媽媽如闖關，關關難過關關過。湯皇珍指出，罹患失智症的母親已經九十多歲，現在多數時間已經臥床，但母親一開始罹患失智症時，對她帶來衝擊，第一關卡就是遺忘，常指稱他人偷錢，而她也成為小偷之一。湯皇珍的第二關卡是母親到菜市場購買重複的物品，她擔心母親自行外出可能忘了回家的路，幾度在門口拉拉扯扯、扭打，曾經有一次七分鐘的路程，母親花了2小時車程才回到家，當時她形容心肺就像要爆開來，擔心得不得了，還好母親遇到好心的小黃司機，才安全將母親送到家。第三關卡則是母親常在黃昏時出現幻覺，看見親人，湯皇珍剛開始總是和母親相對抗，但現在想一想，「自己沒看到的真的不存在嗎？」抱持同理心，湯皇珍開始嘗試問母親，「你看到哪些東西？」第四個關卡、第五個關卡接續到來，例如家中出現一把把的鑰匙，或是朋友簡單的問候，母親卻「牛頭不對馬嘴」回答，讓身旁的她感到尷尬。練習轉念，把「小偷指控」轉化成尋寶遊戲。陪伴母親的經驗，讓湯皇珍開始思考自己其實也不時有遺忘、突然想不起某些詞彙、想不起自己要做什麼事情等情況，從事藝術工作的特性也讓她開始練習「轉念」。例如當被母親指責是小偷時，湯皇珍舉例可以問對方，「剛剛掉了什麼東西？我們一起來找找。」母女倆在家中展開尋寶遊戲，母親邊找邊跟她說為什麼這個東西很重要？為何如此在乎？在遊戲中丟掉脾氣，多了溝通。而尋寶遊戲對湯皇珍來說也像回到兒時，享受抽絲剝繭的小樂趣。若失智者執意外出，有些家庭會在門口上鎖，甚至在後面追著失智者跑，湯皇珍說，她有朋友遇到類似的情境，後來家人體力不敵年長失智者，與社區的派出所溝通，當失智者走失時至少能找到回家的路。當幻覺出現，無法對話時，用唱歌代替。至於幻覺問題，她從「接受」開始，很可能因為母親欠了親人一筆錢，才會看見親人出現在家中。講不出話來時，湯皇珍就會用唱歌來替代，讓母親可以用她擅長的歌唱甚至兒歌，與她互動。這也是湯皇珍在2019年推出「成忘太太」行動戲劇中想表達的成全忘記，用想像力克服困難失智這趟未知的奇幻旅程，湯皇珍說，還有一次夜裡，母親捲起棉被當包袱說要回老家，當時她一直思考「媽媽究竟要回到哪個家？不就在家裡嗎？」這些失智症帶來的逆境，讓湯皇珍在「成忘太太」中以「媽媽我們來飛吧」，用想像力帶著失智母親回家。失智煉金，用不同觀點看走過的路。「失智可以煉金嗎？老了還能煉金嗎？」煉金術是13、14世紀時，術士將最毒的物質液態汞經過多次質變，變成黃金。湯皇珍說，她陪伴失智母親的過程，自己也來到六十幾歲，開始學習用不同觀點看前面走過的路，用更寬廣的心，從不同心眼去接納、成全別人，去挖掘生命之旅的意義，也能用快樂的心情告訴自己「終於回家了」。徐文俊提醒，失智症的逆境也可能是與父母、手足重建關係的機會，共同面對照顧問題，彼此分工，並且更了解手足。而透過陪伴的過程，中年人也開始預備老，例如夫妻能多了解對方的生命故事。當我們老去時，下一代也了解如何對待我們，讓喜樂遺傳下去。下一場長智論壇活動、直播預告題目：邊聊邊療？談失智症的非藥物輔療創新設計時間：11月12日(四)上午9:25-11:30講師：5% Design Action社會設計平台執行長 楊振甫博士活動地點：桃園市龜山區舊路里頂湖路123號（桃園長庚紀念醫院B2大會議廳）直播平台：失智‧時空記憶的旅人（Dementia）備註：在觀看直播時若您需要手語服務請電洽02-27408000轉230呂小姐
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2020-10-04 失智.照顧喘息
失智故事／40多歲失智 不想拖累公司…拚當烘焙王
四十多歲的汽車原料銷售員小華（化名），勤快加上記憶力超好，月薪十幾萬，但去年某一天，他竟忘了許多零件的價格，講話也顛三倒四，家人陪同就醫，確診為年輕型失智症，在失智症共同照護中心輔導下，他仍繼續在原本公司上班，休假時學習麵包烘焙技術，計畫日後開麵包店，成為「烘焙王」。桃園長庚醫院失智中心主任徐文俊表示，失智症分為血管型、額顳葉退化型兩大類，後者為年輕型失智症患者最常見的型態，初期症狀為語言障礙、行為異常、飲食口味改變，容易情緒失控等，病程發展比老年型還快；但年紀還輕，希望企業給予關懷，透過調整職務內容，讓患者得以持續工作。台大醫院職能治療師毛慧芬表示，輕度年輕型失智症患者仍具有不錯的體力及部分認知能力，仍可繼續工作。以小華為例，遇到好老闆，共照中心協助溝通後，公司調整職務，協助汽車零件編碼；不過小華不想拖累公司，積極存錢，並學習烘焙技術，希望開烘焙坊。「誰說失智症患者沒辦法再工作」徐文俊說，二Ｏ一七年起，桃園長庚成立失智共照中心，失智就業協助為重點，已協助十多名年輕型失智症患者重返職場；毛慧芬表示，協助年輕型失智症患者重返職場有一定難度，因大部分企業認為失智就等於失能，呼籲政府多關心年輕型失智症患者，提供就業協助。
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2020-09-14 失智.照顧喘息
失智故事／手語歌防失智惡化 融化軍歌爺爺的心
高雄93歲陳肇新被封為「軍歌爺爺」，他失智10年，一度臥床經過復健到能夠站起、出門參與課程，發病歷程沒惡化，身心更健康。台灣全人關懷照護服務協會秘書長林英明說，肇新爺爺剛到據點時不太說話，他和爺爺從軍中經驗產生連結，練報數、唱陸軍軍歌等，鼓勵爺爺敞開封閉的心。繪畫課程也開啟長輩潛能，創作許多令人驚艷作品，協會預計今年10月16日在美麗島捷運站為長輩開畫展。陳肇新參加的是全人照護協會在鳳山區中山新城開設失智社區服務據點，一周安排6個半天課程，包含瑜珈、音樂互動、舞蹈體適能、益智手作、積木桌遊、家屬照顧等，實用又有趣。每周二上午，手語老師曾煦棠教長輩用手語詮釋老歌，「思慕的人」、「望春風」、「黃昏的故鄉」等，一首首膾炙人口老歌引發共鳴，長輩自在哼唱手舞足蹈，也融入在歌詞情境中，神情融入。曾煦棠親和力十足，和長輩互動相當有一套，她說，展現同理心很重要，別把長輩當老人，而是當家人，就能真心感受到長輩質樸、可愛一面，長輩們不只上課專注，回家也勤快練習，學習精神讓她感動。疫情期間一度停課，學生傳訊息說「老師，好想念妳」，讓她感動不已。林英明說，陪伴失智長輩需要更多愛與耐心，除了手語歌教唱很受長輩喜愛，繪畫課也是反應熱絡的一門課，長輩們展現潛藏的藝術細胞，創作出令人驚艷的作品，協會即將在10月16日在美麗島捷運站為長輩開畫展，讓更多人走進失智長輩的世界，也看見他們的光。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
