2024-12-04 失智.失智專題
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2024-12-01 癌症.肺癌
初確診晚期肺癌 如何超前部署？與醫師商討「最適合你」的治療計畫
肺癌連續13年位居十大癌症之首，初期幾乎沒有症狀，患者就醫時往往已是晚期，這是肺癌成為最奪命癌症的主因。台灣的肺癌患者以「肺腺癌」為最大宗，近年隨著基因科學的演進，治療肺腺癌的藥物愈來愈多元，能有效延長壽命，但大部分病人終究會面臨抗藥性問題。醫師呼籲，每位病患的狀況都不一樣，應建立「沒有最好，只有最適合自己」的正確治療觀念，與醫師積極討論，才有機會爭取最長存活期。台灣肺腺癌八成七為女性，三分之一可找到遺傳基因據調查，台灣肺癌患者的類型，有七成屬於「肺腺癌」，其餘為小細胞肺癌或鱗狀細胞癌。而肺腺癌有八成七為女性，男女比率相差近三成，且臨床發現，罹患肺腺癌的女性患者，多數都沒有過去認為的肺癌風險因子「吸菸習慣」。高雄醫學大學附設中和紀念醫院胸腔內科主任洪仁宇說，吸菸較易導致小細胞肺癌或鱗狀細胞癌，國內的肺腺癌患者，有三分之一可以找到「遺傳基因」，其餘三分之二被懷疑與空汙等環境因素有關，但並未被證實。洪仁宇強調，吸菸仍對肺部有高度的危害，一天抽一包菸，連抽30年的「老菸槍」，與一般人相比，罹患肺癌的風險增加16倍；且二手菸會讓身邊的人罹病風險增加1.6倍。但一親等中有人罹患肺癌，帶有遺傳因子的民眾，罹患肺癌的機率與老菸槍的風險一致。南韓的一項研究顯示，家族中若有血親罹患肺癌，自身罹肺癌風險與一般人相比增加2.28倍；如果該名血親60歲以前被診斷肺癌，自身的罹病風險更高達3.77倍；家中愈多人罹患肺癌，罹病風險就會翻倍。帶有EGFR基因，標靶藥物效果遠勝於化療。隨著醫學的進步，目前已知能驅動肺腺癌的基因多達十多種，楊志仁表示，東亞族群的肺腺癌患者約有45%到55%都是帶有「EGFR」的基因，而西方的肺腺癌患者僅15%到25%帶有EGFR的基因，也讓東西方的肺腺癌患者在規劃治療策略時需因病患個人狀況而有不同評估考量，在台灣肺腺癌病患產生EGFR突變機會約為50%到60％。楊志仁表示，如果肺腺癌患者透過基因檢測，確認體內帶有EGFR基因突變，治療策略不再以「化療」為優先，全球的大型臨床試驗顯示，如果直接使用標靶藥物，效果遠勝於化療，增加一倍的存活時間。腫瘤突變產生抗藥性，每一線藥物用好用滿是延長存活關鍵。不過，基因會突變，腫瘤為了存活也可能會突變，因此治療上終究會產生抗藥性。楊志仁說，癌症治療無法避免遇到抗藥的情形，因此通常需要再次切片，做基因分析後，再決定後續的治療方向。以國人最常見的EGFR突變晚期肺癌病人為例，如第一線使用第一代或是第二代標靶產生抗藥性後，通常會有50%產生T790M基因突變，可接續第三代標靶藥物進行治療。根據高醫的經驗，一線使用第二代標靶，抗藥後接續第三代標靶藥物進行治療，整體存活期可以達到將近4年(47.6個月)；如果沒有出現T790M基因突變，接續化療整體存活期則大概3年(35.6個月)。這也是目前臨床上很常採用的治療策略。肺癌晚期治療，與醫師討論找出前線後線用藥最佳選擇。楊志仁說，既然第三代標靶藥物被證實能治療產生T790M抗藥性的族群，若將第三代標靶放到第一線治療，能否降低抗藥性，甚至增加存活期？倘若一線採用第三代標靶藥物進行治療，抗藥後會產生較難預測的突變，因此後續大多只能接化療，或是要自費用藥，因此也要看看保險能否給付才能減輕經濟負擔…，這些都是建議初確診病患在展開治療前，應該與醫師通盤了解後做決策。楊志仁表示，對於肺癌晚期的治療方針，都是以爭取最長存活期為目標，因此哪一代標靶藥該在哪一個時機使用，需要由醫師與患者討論，考量病患個人狀況、經濟能力、對生活品質的期待等，多方評估後，由醫師給予最佳的建議，達到治療目標，他強調，沒有最好的藥，只有最適合的治療。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
醫療╳AI 智慧醫療 擴展對健康生活的想像
科技與醫療的結合是未來趨勢，網路和通訊產業發展，數位科技促成現在的智慧生活，大量醫療資訊被分析運用與交流，成為數位醫療基礎，幫助提高就醫效率、提升疾病判讀準確度，更將治療帶向精準化與個人化，也是醫護短缺的解方之一。智慧醫療改變醫療產業的面貌，更幫助我們擴展對未來健康生活的想像。花蓮慈濟／影像判讀更精準 資訊共享見成效台灣半導體、AI等產業表現，傲視全球，如與醫療接軌，將是成為另一座護國神山。近年來，花蓮慈濟醫院積極引進軟硬體科技，設立人工智慧醫療創新發展中心（AI中心），副院長吳彬安表示，該院積極發展行動化、智能化、大數據分析等智慧醫療，並落實精準醫療、遠距醫療，造福花東居民。吳彬安表示，在林欣榮院長支持下，花慈積極發展AI智能，組織AI團隊，運用於許多科別，大幅提高病理及影像判讀的精準度，例如，腸胃內科胃食道逆流、心臟內科心肌梗塞、神經外科的腦腫瘤轉移聯邦式學習、乳房外科乳癌篩檢、胸腔外科肺癌轉移、胸腔內科肺結核等，均獲極高評價。資訊共享也是花慈智慧醫療的發展重點，吳彬安表示，近年來衛福部提出次世代醫療，要求資訊標準化，為此，花慈團隊整合花蓮秀林鄉等所有鄉鎮、台東、苗栗及南投等山地偏遠地區患者身體資料、就醫紀錄，為遠距醫療奠定厚實基礎。至於醫院與醫院之間的資訊交換，則為智慧醫療也是邁向次世代醫療的重頭戲，吳彬安表示，衛福部推出新一代國際醫療資料交換標準FHIR標準規範，希望各醫院從「電子病歷交換欄位」開始，統一國內醫療院所資料格式，促進院內作業系統智能化、同時加速智慧醫療在台灣落地擴散，且能符合國際標準，為此，花慈投入大量人力與經費，在跨院系統的互通上，已見不錯成效，提升效率，為台灣醫療科技產業打了良好基礎。正因醫療資訊共享上有傑出表現，花蓮慈濟獲選健保署首波電子處方箋試辦計畫的主責醫院，在花東地區正積極推廣電子處方箋，省去紙張，流程簡易，實踐了醫療減碳環保、環境永續等目標。台北榮總／AI扮演副駕 引導醫師精準治療醫療科技日新月異，未來影響民眾最深遠的是「智慧醫療」與「精準醫療」。台北榮總目前致力於發展生成式AI，收集相關醫療數據、影像資料，以進行大數據分析，由AI扮演副駕駛的功能，引導駕駛（醫師）執行醫療行為。台北榮總副院長李偉強說，醫療技術主要分為硬體、軟體兩個領域，科技進步下，許多醫療行為已是「軟硬兼施」，一是利用先進醫療儀器，二再搭配人工智慧（AI）為疾病、檢查等資訊進行大數據分析，在確保病人安全下，提供更好的治療品質。李偉強說，醫療技術硬體方面，包括達文西機械手臂、重粒子治療等先進設備，軟體則是精進電腦程式、人工智慧（AI）等數位轉型，並擴及再生醫療、基因檢測等項目。在手術方面，如達文西機械手臂現在已經可以結合AI；在基因工程上，過去基因排序的電腦流程需花一個多小時，現在若結合AI僅需一分鐘就可以完成判讀。「AI科技進步，模糊了軟硬體醫療技術的界線。」李偉強說，往後更能定義個人體質的差異性，給予符合個人病情的精準治療，甚至利用穿戴裝置早一步監測，未來醫療趨勢一定是「智慧化」、「精準化」及「個人化」。李偉強說，醫療技術方面，AI不是唯一，但確實是未來的趨勢，但運用至醫療時須十分謹慎，應確保給予生成式AI的資訊、數據必須夠乾淨，如此AI才不會學習錯誤，才能真正提升精準化的個人醫療。林口長庚／開發各種偵測軟體 已取得相關許可證數位科技改變了智慧生活，包括提升醫療服務質量，林口長庚醫院院長陳建宗表示，長庚醫院自2018年起，擘畫智能醫療發展策略藍圖，彙整珍貴的「數據」，加速傳統醫療系統的轉型。AI正推動個人化醫療的革新，陳建宗認為，未來的發展趨勢與關鍵為「人工智慧輔助醫療」，可提高診斷準確率、提升就醫體驗。林口長庚醫院運用「服務病患數最多」的優勢，將病歷資料結構化，加速開發疾病診斷模型，逐步實際應用於臨床。2014年，林口長庚即拿下台灣首家「智慧醫院標章」，陳建宗說，長庚醫院在成立之初，已經超前部署導入電腦系統。這10年來，醫院陸續推動電子病歷結構化、成立醫療人工智能核心實驗室與高速運算中心，將數位科技與人工智慧大量應用在醫療領域，並陸續開發出許多輔助判讀的軟體工具。智慧醫療發展的型態非常多樣化，陳建宗強調，人工智慧是現階段最重要的一環，除了協助醫師做更準確的診斷，也增加醫護工作的便利性。林口長庚開發的腕部舟狀骨骨折偵測軟體、心房顫動偵測軟體已經取得食藥署醫材許可證，2024年2月，篩檢心臟衰竭的偵測軟體也取得第3張許可證。陳建宗說，AI把數據變資訊，臨床應用可優化醫護人員的人力，改善民眾就醫體驗。未來，可為遠距醫療帶來新功能，偏鄉民眾不用舟車勞頓，透過連線會診落實醫療平權。台中榮總／全球百大最佳智慧醫院台灣首次、唯一入列科技之於醫療扮演什麼角色？台中榮總院長陳適安說，科技是帶動醫療往前走的力量。美國「新聞週刊（Newsweek）」 今年九月公布全球最佳智慧醫院（World's Best Smart Hospitals），由陳適安帶領的台中榮總獲全球第99名，是國內入選的八家醫院中，唯一進入百大，也是台灣首次有醫院進入全球百大行列。他表示，醫療科技日新月異，持續進步，醫院數位轉型並非專注於單一技術，而是打造完整的數位生態系統。除了台中榮總院內執行專案，也與外部合作，陳適安也是國科會「智慧醫療系統跨院驗證與取證計畫」總召集人，帶領全國醫學中心共同發展AI模型。陳適安今年在慈濟人醫年會（TIMA）分享，台中榮總於2021年建置power BI，每年優化，讓各部科主任掌握病人狀況、改善平均住院天數等；在雲端整合患者數據，全面給予照顧。陳適安說，醫療科技發展勢不可當，已有住院醫師利用ChatGPT詢問患者可能的診斷，但AI用於梳理患者病歷，的確有助快速找重點，他經常勉勵台中榮總同仁，「應最大限度發揮人工智能的優勢，也要最大限度地降低人工智能帶來的風險。」科技帶動醫療進步，但人類智慧是科技的基礎。高醫大附醫／南台灣首家 通過國際HIMSS EMRAM六級認證人工智慧在醫療應用愈來愈廣泛，高雄醫學大學附設中和紀念醫院近年把AI科技導入精準醫療、預防醫學，並參考大數據訂定個人化治療，提高病患存活率。院長王照元表示，智慧醫療在預防惡化和降低死亡扮演關鍵角色。王照元指出，高醫深耕智慧醫療領域，屢創佳績，2022年獲醫策會智慧醫院全機構標章，與台大醫院並列為全台獲獎醫院，去年通過國際HIMSS EMRAM六級認證，成為南台灣首家達成此標準的醫院。智慧醫療不僅著眼疾病治療，更重視疾病預防、早期診斷及個人化醫療方案。王照元說，以大腸直腸癌為例，可根據健檢報告數據早期評估，提供個人化預防建議，透過基因檢測，快速準確得到病人可用藥基因變異結果，在預防和治療有很大成效。高醫近來更開發能預測肺阻塞病人急性惡化AI預測模型，能精確預測肺阻塞疾病進展及預後，在病情惡化前介入，並制定精準個人化治療。此外，高醫機械手臂手術中心引進第四代達文西機械手臂（Xi系統）獲得美國認證，智慧醫療與精準手術走入國際。高醫麻醉科「術後急性腎損傷（POAKI）風險預測與風險最小化系統」也精準降低術後風險。另外，透過遠距智慧醫療平台，病人在家即可接受即時監測、醫療指導。「AI無疑是醫療翻轉的關鍵。」高醫也把智慧醫療延伸到偏鄉，縮短城鄉差距，實現醫療平權，未來更期許AI科技減輕臨床照護負擔，提升醫療照護品質。
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2024-11-29 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑
「晚期肺癌跟過去相比，治療成效進步很多，門診中更換重大傷病卡已經不罕見，更換兩次的患者也大有人在。」曾有位罹患晚期肺癌的56歲家庭主婦，使用第二代標靶藥物三年後才出現抗藥性，基因檢測後，接續使用新一代標靶藥物，又持續治療了2、3年，最近到門診更換重大傷病卡，成功度過5年存活大關，往下一個5年邁進中。台中榮民總醫院胸腔部主任楊宗穎表示，過往晚期肺癌患者僅5%能存活超過5年，現在肺癌治療武器愈來愈多元，採用「接續治療」的模式，存活超過5年、甚至10年已不再是少數。門診中常有患者來重新申請重大傷病卡，建議患者初確診時，應多方了解治療方式與主治醫師討論，選擇最適合自己的方式、爭取最佳存活期。治療第一步 基因檢測找藥物楊宗穎說，晚期肺癌患者治療流程，建議先接受基因檢測，尋找是否有突變基因相對應的標靶藥物，若無就會考慮化療、免疫藥物或合併療法，臨床試驗也是一項選擇。其中標靶藥物會針對癌細胞生長和存活的特定分子做抑制，通常副作用會較化療小。楊宗穎進一步解釋，接續治療是指先使用第一、二代標靶藥物，出現抗藥性後再接著使用另一種標靶藥物的治療方式，有機會讓晚期肺癌患者擁有更長的存活期。根據台灣回溯性統計，晚期肺癌患者接受第二代接續第三代標靶治療，中位存活期超過5年，長達63.5個月，即使採第二代標靶藥物接續化療，中位存活期也超過4年，約50個月；這樣的結果看起來並不會比第一線直接使用第三代標靶藥物來得差。楊宗穎提醒，患者使用第二代標靶藥物進行治療出現抗藥性後，通常需要再次切片檢測，若檢驗出T790M基因突變，則可健保給付接續使用第三代標靶藥物，但部分患者亦可能受腫瘤太小或位置因素等影響難以切片，因此大約有三、四成患者能順利接續治療。由於每個患者的身體狀況都不一樣，建議癌友有機會就要積極接受治療，愈多治療選擇的機會，生命就有機會延長，可以與自己的主治醫師討論，制訂最適合的抗癌長期策略。標靶副作用 多為可預期症狀今年10月健保擴大給付EGFR突變基因的新一代標靶藥物，部分患者受其副作用較小吸引到診間詢問。楊宗穎說，與第二代標靶藥物相比，第三代藥物的優勢是副作用程度較輕，但「很難有標靶藥物完全沒有副作用，現在的副作用都有辦法提前介入、減輕症狀」，患者擔心的副作用問題，其實多為可預期症狀，醫療團隊處理上很有經驗，都已有相對應的處理方式。以國內晚期肺癌患者最常見的EGFR突變基因為例，可塗抹乳液緩解皮膚乾癢，使用抗生素處理毛囊炎，止瀉藥減緩拉肚子，口內膏治療口腔潰瘍等，必要時轉介給皮膚科、整型外科處理甲溝炎問題，平時醫療團隊會時常進行衛教宣導，降低患者恐懼未知感。楊宗穎建議，患者有任何問題，都能提前和醫療團隊溝通，及早進行預防與處理。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
婦癌之首卵巢癌要小心，腸胃出現「這症狀」趕快就醫，精準醫療增存活期
總統賴清德宣誓二○三○年癌症死亡率降低三分之一，卵巢癌為三大婦癌之首，每年新增患者一千八百名，近五成是晚期，多位婦癌專家指出，精準醫療用於晚期卵巢癌可延長無疾病存活期，但健保限縮給付加上基因檢驗須自費，導致這群媽媽病人成為弱勢病患，希望藥物給付接軌國際治療指引，提升患者疾病控制。日前網紅江老師罹患卵巢癌，引起外界注意，卵巢癌第三期五年存活率不到五成，第四期下降到三成，即使化療，部分病患一年半內復發。近年卵巢癌診治有所進展，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議，婦癌權威與會，希望提升晚期卵巢癌患者治療效果。台灣婦癌醫學會理事長王鵬惠、馬偕癌症中心主任張志隆都指出，隨著精準醫學發展，發現卵巢癌病患中，有五成ＨＲＤ陽性，而在ＨＲＤ陽性族群中，四成屬於ＢＲＣＡ基因突變；其餘六成ＨＲＤ陽性但無ＢＲＣＡ基因突變。目前標靶藥物ＰＡＲＰ抑制劑可幫助ＨＲＤ陽性病患減少復發、延長無疾病惡化存活期，但健保給付只限帶有ＢＲＣＡ基因突變的患者。使用標靶藥物 已列國際指引「如果可以延長生命，為什麼不做？」林口長庚副院長賴瓊慧指出，最新研究顯示，手術仍是卵巢癌治療首選，不過術後維持療法已有大型臨床試驗證實，若是ＨＲＤ陽性，使用血管新生抑制劑加上ＰＡＲＰ抑制劑，整體存活期中位數從五十七點三個月延長至七十五點二個月，降低死亡風險達三成八，已被列為國際治療指引重要選項。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，一名婦人七年前罹患卵巢癌第三期，兩年前五十歲的女兒也罹病，基因檢測發現是非ＢＲＣＡ突變基因的ＨＲＤ陽性患者，後來自費使用ＰＡＲＰ抑制劑，控制良好，婦人的另一位女兒也同時被驗出，因此，建議她進行預防性卵巢切除，可減少九成罹癌機會；ＨＲＤ檢測對卵巢癌患者很重要，但現在檢測及藥物都得自費。台灣藥物給付 不及歐美日韓「在醫院婦科病房，八成都是卵巢癌病患。」張志隆觀察到，不少患者是媽媽、職業婦女，病情不斷復發，來回住院化療，影響整個家庭。目前癌症藥物給付依據基因檢測結果，但健保給付ＮＧＳ次世代基因定序檢測大套組，很多尚無對應藥物，ＨＲＤ陽性患者可使用ＰＡＲＰ抑制劑，卻未給付，台灣的藥物給付與美、歐及日、韓等有落差。台灣癌症基金會從兩年前針對卵巢癌患者進ＨＲＤ檢測，發現一千多名接受補助檢測的患者中，有五成一是ＨＲＤ陽性患者，另也調查，患者最關心基因檢測及藥物健保給付，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等，充滿疑惑。台灣癌症基金會執行長張文震及副執行長蔡麗娟呼籲，醫界及政府應協助病患獲得更多疾病知識，也須讓病人了解檢測結果與治療的相關性，更期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准的實驗室，以增加ＨＲＤ檢測的可近性，治療也應接軌國際指引。高雄榮總婦女醫學部主任劉文雄提醒，卵巢癌第一時間的診治影響預後，民眾若有非典型的腸胃症狀，赴腸胃科就醫後仍反覆出現，記得可到婦科就診。王鵬惠也認同，其他科別醫師發現疑似卵巢癌患者，應協助轉診，調查發現，在婦科接受手術及治療，存活率增加一倍。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
基因檢測審查大塞車，醫籲彈性處理以救命為優先
「聚焦基因檢測及精準醫療」是健康台灣治癌三支箭之一，衛福部為提升檢測品質及病人權利，將實驗室開發檢測服務（LDTs）納入特管辦法，今年二月施行，但申請案件增加，審查塞車，導致卵巢癌相關的「ＨＲＤ（同源重組修復缺失）」檢測也卡關，專家建議彈性放行或同一基因公司案件可整併審查，避免影響病人權利。台灣癌症基金會執行長張文震指出，兩年前衛福部公告修正「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理並請欲執行的醫療院所送件申請，但不少醫療院所壓線送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍得持續一段時間，大家得共商解套方式，跨院合作就是其一。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，醫院目前已與取得審查核准的醫院合作，請患者赴他院檢查，拿到報告後再回門診就醫；對於目前審查進度較慢，據了解傾向整併處理，改善塞車現象，讓患者就醫順暢。林口長庚副院長賴瓊慧建議，實驗室若已取得國內外認證且執行相關檢測已久，可考慮先放行，以ＨＲＤ檢測為例，三年後可交報告與國際數據比對，若差距太大就取消資格。馬偕醫院癌症中心主任張志隆也指出，ＨＲＤ檢測相對複雜，台灣癌症基金會已與實驗室合作檢測數據已逾千例，可協助建立檢測機制。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
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2024-11-27 醫聲.癌症防治
晚期肺癌／逾6成病友未獲最佳治療 立委：應將所有藥物盡快納保
肺癌為癌症死因之首，依據台灣年輕病友協會公布最新統計，六成三晚期肺癌病友曾經轉換治療方式，其中多數病人轉換治療的原因是第一時間未使用最適切治療；一名60多歲肺癌病友向立委劉建國陳情，自己自費使用免疫藥物，已快花光200萬退休金。劉建國認為，政府既然喊出2030要降低癌症死亡率，健保署就不應該再排藥物審查的優先順序，應將所有藥物盡快納保。台灣年輕病友協會與劉建國立委國會辦公室昨舉行「2024年台灣肺癌病友大調查發表」記者會，邀多肺癌專家及健保署共同討論晚期肺癌病人的治療權益。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，協會調查317位肺癌病友，晚期比率約七成二，41至60歲之間的壯年病友，人數更是超過五成，「肺癌不再只是老人問題」，而接受治療的病友中，八成都有接受腫瘤基因檢測，其中約八成找到基因突變，但許多人無相對應藥物可用。尋最佳治療 病友「神農嘗百草」劉桓睿說，晚期肺癌病友首次接受治療約六成六為標靶治療，其次是化療，不到一成接受免疫藥物治療；有六成三的病友在接受治療之後，持續接受其他治療方案，不少病患是要尋找更積極療法，這代表病友沒在第一時間獲得最適切的治療，在等待後線健保給付前，被迫「神農嘗百草」，先接受其他治療。在調查中，有高達九成病友不清楚美國國家癌症資訊網絡治療指引（NCCN Guidline），而即使需要自費，九成病友希望醫師能夠如實說明，但實際上僅有六成病友接收到自費資訊，且兩成病友即使獲知資訊，也因經濟狀況考量無法自費。報告也顯示財務毒性已是晚期肺癌病友重要副作用之一，劉桓睿指出，七成五晚期肺癌病友每月可負擔自費金額在5萬以下，且四成三的病友表示因病無法工作，更擔心家庭支出及教育費用被排擠。會中，劉建國也拿出患者自製的治療流程圖，裡頭藥物給付情形皆詳列。劉建國指出，患者已久病成良醫，不只發現台灣許多治療都沒納入健保，與國際治療指引相符的免疫加化學治療用於第一線肺癌，沒被納入健保的藥物都列在表格內。劉建國說，該名患者因不符健保給付條件，自費使用免疫藥物，至今200萬退休金已快用完，政府既喊出要降低癌症發生率與死亡率，健保署應將藥物盡快納保。健保署盤點資源 明年預算到位對此，健保署長石崇良說，目前持續盤點資源，且將NCCN國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項進行優先順序考量，目前肺癌部分仍有8個藥物在審議中，同時參考英加澳等國際三大醫療評估中心，結合實證與給付的成本效益綜合評估，預估明年第一季預算到位，就會開始將藥物納入給付，肺癌免疫合併化療可望納保，且有望放寬讓病友不必檢測PD–L1，即可用藥。
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2024-11-22 癌症.肺癌
【晚期肺癌最愛問】先別查活多久、怎麼辦？治療前必看QA
「聽說晚期肺癌最近有健保給付藥物調整，我可以用嗎？」「天啊！我的人生是不是要沒了？」「吃標靶藥物也會像化療有副作用不舒服嗎？」臨床上初確診晚期肺癌病友，難免還是很難對抗罹癌的恐慌與焦慮，這些焦慮多半來自於網路鋪天蓋地的資訊及未知的存活期。近年來肺癌藥物持續進展，病友的治療選擇越趨多元，晚期肺癌存活超過5年、10年的患者大有人在。【如果你/妳還是很擔心害怕】治療前先看一次以下QA，一起增加信心吧！📍停：停下腳步建立信心📍看：看懂關鍵詞好上手📍聽：聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用確診晚期肺癌你要先【停】停下腳步建立信心Q1.確診晚期肺癌，還能活多久？整體平均存活期是什麼意思？患者剛確診晚癌肺癌時，大多會出現震驚、否認的情緒反應，但亞東醫院肺癌專案研究護理師洪瑞綺表示，患者與家庭最大的擔心來自於未知，可透過病友分享、了解相關疾病知識，讓他們盡量掌握未來可能的走向，將大幅降低恐懼感。針對患者最常關心活多久的問題，亞東醫院胸腔內科專任主治醫師暨癌症中心肺癌團隊召集人張晟瑜表示，存活期是直接分析比較病人存活時間長短，存活率則為觀察比較病人經過一段時間存活的比率，是最普遍、直接評估治療效果的方式。過去晚期肺癌五年存活率約10至20％，也就是10位患者中，約1、2位患者能存活超過5年，但不同種類、分期、身體狀況等，存活率也不同，現在初確診患者確診後，配合醫療團隊的努力接續治療，存活期超過5年已經不是罕見。Q2.開始治療後，是不是會嚴重影響我的生活？我能繼續工作嗎，家庭生活怎麼辦？雖然罹癌勢必影響既有的生活與工作，尤其前半年治療頻率密集，時間可能多花在往返於醫院及家裡，但洪瑞綺說，其實患者也先不必太過擔心，若身體狀況允許，盡量讓生活維持原狀、貼近過往，像是繼續可行的工作維持謀生能力，運動強身健體，社交抒發壓力，避免人生失序，經濟出現問題，連帶影響心情與病情，並非開始治療後，整體生活一定會受到影響。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列1】年輕患者工作壓力大 標靶藥物接續治療 能跨過5年存活期Q3.治療費用是不是很貴？健保都有給付嗎？許多患者確診後，除了關心治療成效外，也憂慮對經濟造成的負擔，幸好目前許多常見突變基因的肺癌藥物已有健保給付，如EGFR，ALK，ROS-1與陸續納入健保的罕見突變基因藥物，帶給患者更多的希望。而患者亦須重新盤點所有財產狀況，包含醫療保險等，洪瑞綺表示，患者可向保險業者了解原有的保險所能提供的幫助，假設支持不足，亦不必灰心喪志，「不論有錢或沒錢，都有相應的作法。」患者千萬勿因經濟放棄治療，多與醫療團隊討論下一步計畫。確診晚期肺癌你要【看】看懂關鍵詞好上手Q4.基因檢測是什麼？為什麼要做基因檢測？隨著癌症研究進展，肺腺癌是所有癌症中，被發現有最多種突變基因的癌症，其相對應的標靶藥物也多；若患者能在治療前，先進行基因檢測，可以讓醫師幫患者依照基因檢測結果，找出最適合的治療方式對症下藥，藥物將能有效針對癌細胞上的特徵（標靶）進行攻擊，同時降低正常細胞受到的傷害。張晟瑜說，隨著次世代基因檢測的發展，大約六、七成晚期肺癌患者接受基因檢測後，能找到相對應標靶藥物，以肺腺癌為例，台灣約有55％肺腺癌患帶有EGFR基因突變，目前皆有健保給付；然而，突變基因會隨著病程進展、接受過的治療而改變，因此當病情惡化或藥物出現抗藥性，可以考慮再接受一次基因檢測來規畫下一階段的治療。Q5.第「幾」線藥物是什麼意思？差別在哪？在醫學的定義上，患者接受同一種療程稱為「一線」，而第一線治療是指患者接受的第一種治療藥物療程；當第一線藥物產生抗藥性或失效時，患者就必須接受第二種治療藥物療程，意即第二線治療，以此類推。Q6.抗藥性是什麼？出現抗藥性怎麼辦？當腫瘤長大、轉移或腫瘤指數上升，代表目前使用的藥物出現抗藥性，藥效下降，無法控制腫瘤，此時就如同棒球比賽一樣，可以由救援的投手上場，意即需要尋找其他可行的藥物上場接續治療。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑確診晚期肺癌你要【聽】聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用Q7.治療後產生抗藥性，我還有藥可以用嗎？患者常因效果不如預期，或當治療出現抗藥性，對未來感到迷茫而自暴自棄，洪瑞綺表示，一種藥本就難陪伴一輩子，難免會要換藥，現行肺癌藥物很多元，患者千萬別因此灰心喪志。張晟瑜指出，以台灣肺癌最常見的EGFR基因突變為例，本土研究顯示，患者如果先使用第二代標靶藥物，出現抗藥性後再接第三代標靶藥物，存活率可能超過五年，甚至最長可達60個月以上。曾有位80歲老爺爺確診肺腺癌後，使用第二代標靶藥物，三年後出現抗藥性，再改接受化療，不久又因抗藥性轉到亞東醫院就醫，再次基因檢測確認產生T790M基因突變，可健保使用第三代標靶藥物。原先預期患者僅能存活半年，但目前這名老爺爺已存活逾10年，換第二張重大傷病卡，「這條命是撿到的。」張晟瑜建議，患者或主治醫師要放遠目光，做長期治療的規畫，患者及其家庭也多跟醫師溝通最適合的治療方式，切勿操之過急，否則適得其反；若不敢開口或擔心沒有足夠時間與醫師討論，可先與個管師或護理師聊聊，請求協助。Q8.需要換藥或換治療選擇時，該怎麼面對以及怎麼與醫師討論？洪瑞綺表示，當狀況發生時患者可能產生不少情緒，但發洩情緒完後，可先重新切片進行基因檢測，與醫師溝通接下來的治療策略藍圖，「晚期肺癌雖無法治癒，但有機會控制腫瘤，與癌共存。」患者應要有信心，跨出步伐，緩解不安感。Q9.治療(化療.標靶)副作用有哪些，原來可以舒緩、甚至提早預防管理嗎？癌症治療的副作用不盡相同，張晟瑜表示，現在都有相對應的處置方式，以EGFR標靶藥物為例，醫師能開立口服藥、患者則透過減少肚子飽脹感，減少噁心嘔吐感；使用藥物及麻藥，減輕口腔潰瘍痛感，加速癒合；使用止瀉藥減緩拉肚子；抹乳液或吃藥，舒緩皮膚疹子及乾癢；對於甲溝炎，則能抹藥或戴手套、避免碰水而感染細菌。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道！謹記兩關鍵：不放棄、配合SDMQ10.確診肺癌後，飲食需要調整嗎？該如何維持營養？部分癌症患者治療後，因口腔黏膜破損、食慾下降，減少進食或不敢多吃，但反而造成營養不良，據統計，癌症患者營養不良的發生率約四至五成，尤其肺癌患者營養不良、肌少症及惡體質的發生率高，進而影響存活率。因此洪瑞綺建議，患者須攝取肉類、雞蛋、牛奶等吸收利用率高的高生理價蛋白質，若為素食者，則能多吃黃豆製品，才易達到高蛋白質標準；患者也須攝取高熱量，才不會耗損肌肉，除了可從食物種類下手外，也能改變烹調方式，將食物勾芡、裹粉，或添加高蛋白粉及適量油脂，也可以尋求團隊中的營養師給予協助。此外，多數治療將抑制血球，導致免疫力下降，故要特別注意食物衛生安全，避免吃生食，例如生魚片、半熟蛋、沙拉、優酪乳等，水果則選擇帶皮種類，例如柳橙、蘋果等，以防被感染。若患者因治療副作用食慾不振，洪瑞綺表示，家屬、照顧者不要強迫患者進食，有時治療會改變味覺、嗅覺，昔日再喜歡的食物都可能食之無味，最重要的是有同理心，同感患者當前的處境；而患者可在副作用舒緩後盡量多吃，補足先前流失的營養，也為下次治療做準備。Q11.(癌友)該怎麼告訴家人我確診晚期肺癌？(照顧者)家人罹癌怎麼辦，我該怎麼面對他/她？有些癌症患者確診後，不想讓親朋好友擔心，選擇對病情三緘其口，獨自面對罹病的心理壓力與後續治療，洪瑞綺表示，有些病患不願告訴家人，但應至少讓同住的家人知情，以便往後的日常照顧，也讓情緒找到出口，否則易影響病情；針對堅決守密的患者，醫療團隊會適時轉介心理師，從旁輔助。有位40多歲晚期肺癌的女性，起初因為骨折去就醫，才發現竟是肺癌骨轉移。一開始她的反應是否認病情，這是許多癌友常有的心理防衛機制，面對突如其來的診斷，震驚與無法接受的情緒通常是無法避免的。這時候醫療團隊就扮演了關鍵角色，在醫療人員的關心、陪伴與支持下，幫助患者走出剛確診的困惑與恐懼，慢慢能夠接受自己生病了，也願意與家人分享治療的狀況，進而做出積極的生活安排。然而隨著病情發展，這位患者開始出現抗藥性，也要面對後續治療的選擇跟轉變，此時對患者的心理跟生理來說，同時面臨著更多挑戰，尤其是如何在有限的時間內達到情感與心靈上的平衡，是患者與家人共同努力的目標。所以這時候家人的態度就非常重要，家人若能理解並接納患者的情況，不僅能為患者提供情感支持，也能在治療選擇上，與患者共同做出合適的決策。反之，若家人因為不願面對病情的改變，而選擇隱瞞或強行維持過度樂觀的態度，可能會使患者感到孤獨以及壓力，影響患者的心理狀態。每個人都會有情緒，但在抒發後還是要溝通並相互理解，且在病情走到晚期的階段，患者和家人需要共同承受這段艱難的旅程，並在心靈上達到一定程度的和解，以較平和的心態度過最後的時光。如果面對不知道如何處理的情況，也可以找醫療團隊商量，制定最佳策略。【小提醒】：每次回診前，都可以記下用藥期間遇到的各種問題或困擾，回診時記得與醫師聊聊喔！
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2024-11-22 癌症.大腸直腸癌
29歲男罹大腸癌晚期 他坦言只能怪自己飲食習慣「狂吃一家健康速食店」
誘發癌症的原因諸多，其中飲食是關鍵的要素之一。一名29歲的美國男子被診斷罹患大腸癌晚期，他回想自己並沒有這方面遺傳基因，也許一切都要歸咎自己不良的飲食習慣，其中還包括標榜健康的速食店Subway。《每日郵報》報導，住在美國洛杉磯的男子喬（Joe Faratzis）今年34歲，他2019年（當時29歲）被診斷大腸癌第四期。年紀輕輕就得這樣的病讓喬難以接受，他進行基因檢測，證明沒有遺傳易患結腸癌的因子。他回憶起生活習慣:「我真的認為可能是自己的習慣導致了大腸癌。」喬表示：「我的飲食以外食為主，基本都是加工食品和紅肉，我經常點像賽百味（Subway）三明治之類的加工食品，還喜歡吃宵夜。我因為太懶不想自己做飯，經常吃Subway，像是義大利潛艇堡之類的，幾乎是不停地吃。」，另外他說也喜歡吃牛排，只要有機會就是吃爆。喬指出醫生說腫瘤可能已經存在大約三年左右，當時大約25歲，沒有好好照顧自己。喬20多歲時首次出現癌症症狀，當時他彎腰時胸部感到隱隱作痛去就醫，醫生要求進行CT檢查，當時他認為太貴並不必要。大約六個月後，他發現自己時常血便，但他依然沒有太在意，他自認身為一個20代的人不可能有什麼問題，所以我沒有採取進一步動作。然而幾個月後，當他坐在沙發上，突然看到沙發上有血跡，他趕緊跑到廁所，身體裡流出了大約半杯血。他趕緊去看醫生，醫生要求進行CT和大腸鏡檢查，當時他被診斷為大腸癌四期。之後他接受化療，並在2020年初接受手術，切除了含有癌細胞的結腸部分。過去幾年裡喬進行了11次手術，以移除不斷出現的癌症斑點。積極治療下目前已經一年沒有出現新的癌症了，但他仍然需要每三個月去醫院進行複檢。喬經常在社交媒體記錄抗癌生活，同時他告訴網友會罹癌需歸咎為自己的錯，因為從來沒告知有大腸癌的遺傳因素，覺得是飲食最終誘發了大腸癌。 @radiant14percent Replying to @David quick rundown of a few symptoms i had before my colorectal cancer disgnosis for those asking! #cancer #cancersurvivor #cancersymptoms #coloncancerawareness #coloncancersymptoms #rectalcancer #guttok ♬ original sound - radiant14 直到2014年，Subway潛艇堡都含有防腐劑偶氮二甲醯胺，它可以在體內分解成致癌物質，歐盟和澳洲於2005年宣佈該物質為非法，在美國、中國大陸和加拿大為准許使用之麵粉改良劑，根據衛福部食藥署公告，我國也可合法添加使用於麵粉，用量為45 mg/kg以下，並訂有規格標準。有許多醫生表示，越來越多的年輕人成為大腸癌的受害者之一，他們將此歸因於不良飲食和加工食品。幾項研究還將大量食用紅肉與大腸癌進行連結，警告稱肉類中的亞硝酸鹽可以分解成損害腸道細胞的物質，導致罹患腸癌的風險增高。延伸閱讀不到20歲也可能得大腸癌 你也是高風險族群? 醫師提醒有這些習慣及徵兆要多注意做大腸鏡有兩成瘜肉無法被檢出恐導致期間癌 要如何避免?
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤指引將出爐 盼補治療缺口
台灣即將在二○二五年進入超高齡社會，多發性骨髓瘤好發於六十至七十歲，一年約新增七百病患，因容易骨折、骨痛，隱形照顧成本衝擊癌友家庭。中華民國血液病學會將推出最新多發性骨髓瘤治療指引，鼓勵病人自體造血幹細胞移植，並且接受完整治療。健保署長石崇良指出，未來健保給付新藥將根據國內治療指引，與專家共同盤整治療缺口。癌症希望基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，中華民國血液病學會理事長、台大醫院癌醫中心分院血液腫瘤部主任柯博升表示，血液性癌症在治療上與實體腫瘤不同，希望初期就使用最好的治療方式，以多發性骨髓瘤為例，目前治療進展變化大，指引建議初診斷病患應先評估是否適合進行自體造血幹細胞移植，且同步採用多重用藥策略。過去，多發性骨髓瘤的治療方式以蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑、類固醇等三合一療法為主，近年來，三合一療法加單株抗體等四合一處方問世，國際治療建議也出現變動，國內治療指引認為，移植前的引導治療採四合一處方會優於三合一。台灣三成五病患 無法撐到二線治療「在國際治療指引上，只要三缺一、四缺一，全部就無效。」柯博升直言，目前對第一次診斷罹患多發性骨髓瘤的病患，三合一療法可獲得健保給付，但對於含單株抗體的四合一治療組合，健保給付僅用於復發後的第二線治療，初診斷病患若要遵循治療指引，就必須自費使用。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，根據統計，多發性骨髓瘤新藥須等待十四個月到廿個月不等，才能獲得健保給付，但等待期間，患者療程都受到限制，據台灣真實世界數據，約三成五病患無法撐到二線治療、二成三患者無法撐至三線治療，病患必須和時間賽跑。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏說，以日本為例，只要新藥通過適應症，約一個半月即可納健保，蔡承宏及台中榮總血液腫瘤枓主任滕傑林都認為，若可縮短新藥納入健保等待時間，將減少病患「看得到卻吃不到藥」困境，還可協助患者回歸職場及自我照護，減輕家屬及醫護負擔。近年癌症醫療與藥費快速成長，造成健保沉重負擔，讓癌患「看得到用不到」。石崇良表示，健保將改變現行審核方式，持續盤點資源，且優先考慮將美國國家綜合癌症網絡（NCCN）等國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項納入給付，若國內有治療指引，將與學會一起討論，盼補足治療缺口，讓更多病患受惠。十二月健保給付將新增多發性骨髓瘤等七癌基因檢測，以利醫師後續治療有更客觀依據。四合一用於第一線 健保給付協商中健保署醫審及藥材組組長黃育文補充，健保給付四合一藥物用於第一線，已進入藥品價量協商過程中，若有合理藥價，協商過程勢必較為順暢，期待盡快達到共識，造福病患。為了落實總統賴清德的健康台灣政策，除了藥物審查希望接軌國際治療指引，並減少國內指引的落差，健保署在擴充財源上也討論是否增加補充保費及第二層健保的可行性。嚴必文表示，病友團體也認同這樣的理念，癌症病患都想爭取延緩疾病復發，也希望生活不受影響，透過及早用藥，除了減少後續醫療耗用，也可維持生產力，在治療效益的排序上，希望可讓病患都獲得及時、適切的治療，以減少癌症家庭負擔。
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2024-11-08 癌症.胃癌
21歲陸女確診「胃癌之王」末期 無家族病史：只是偶爾不吃早飯
來自山東泰安的21歲女子張欣玉（化名）感到下腹疼痛及胃脹，所以輾轉多間醫院檢查，最終被確診為胃癌末期。她稱，自己平時飲食習慣良好，也沒有胃癌家族病史，只是偶爾不吃早飯。據《九派新聞》報導，今年7月底，張欣玉突然感到下腹隱痛、胃脹，最初她以為是闌尾炎，所以赴醫院檢查，結果顯示「部分胃壁增厚，性質待定，建議進一步檢查」。其後又輾轉兩間醫院，確診為胃癌末期，顯示「低分化腺癌，伴印戒細胞癌」，分型為「瀰漫型」。今年8月下旬，張欣玉開始進行化療，為了配合化療，她還把自己的頭髮剪成短髮。她介紹，前三次化療，「最長的一次住了一周」。若化療沒發現其他問題，打完了化療和免針，住兩天就能回家，否則要住得更久。第三次化療的狀況比前兩次好。來自山東泰安的張欣玉，在山東讀大學，原本將進入大四。生病後，她向學校提交了休學一年的申請，她說，剛開始確診的時候，自己難以置信，但接受治療後好很多。「現在沒什麼特別難過的事情，積極樂觀面對就行。」不過，與生病之前相比，明顯的變化是，「沒法上學了，和同齡人的交流變少了。」據她回憶，自己沒有胃癌家族史，「做了基因檢測，結果顯示不是遺傳導致的。」她平時飲食習慣良好，除了偶爾不吃早飯，但此前沒有進行過全面體檢。公開資料顯示，「印戒細胞癌」是一種特殊低分化粘液腺癌，常見於胃腸道、乳腺等部位，多發於年輕人。此病早期，患者可能無癥狀，病灶表面糜爛，易誤診漏診，大多數患者發現時已經是末期。因惡性程度極高，侵襲能力強，其被稱為「胃癌之王」。延伸閱讀：42歲滬網紅赴瑞士安樂死「不死癌症」紅斑狼瘡能治癒嗎？滬女在瑞士安樂死與「不死癌症」鬥爭20年生命最後錄倒計時影片文章授權轉載自《香港01》
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2024-10-31 醫聲.癌症防治
【晚期肺癌停看聽-系列1】年輕患者工作壓力大 標靶藥物接續治療 能跨過5年存活期
藝人汪建民日前因晚期肺癌離世，享年59歲，因正值壯年，震驚各界。「我還能工作嗎？」「剩下多少時間？」「小孩還小怎麼辦？」病患剛確診時，思緒常一團混亂，對未來感到害怕與徬徨，尤其年輕就得到肺癌的患者更是憂慮工作與家中經濟。與醫師討論 適合的治療衛福部桃園醫院胸腔內科主治醫師邱昱棋博士表示，肺癌病患與家屬因擔心死神來敲門，常會拿著各式各樣的資訊詢問醫師，看到使用最新治療藥物成功的案例，就要求接受一樣的治療，忽略每個人的基因、病況不同。他提醒，每個人適合的治療方式不同，因此不必追求不一定適合自己的最新治療藥物，例如有位海軍上校確診3B期肺癌時僅44歲，使用標靶藥物接續治療後，目前已存活超過7年。先基因檢測 再找治療法據近10年統計，20至60歲勞動人口罹肺癌人數增加9成，有年輕化的趨勢，且過半確診即為晚期，111年整體標準化死亡率每10萬人有21.8人，嚴重衝擊社會與家庭。邱昱棋建議，肺癌病患確診後，先接受基因檢測，並依年紀、病況、共病、經濟狀況等，找出適合的治療方式。像該名海軍上校，當時手術後因有殘存腫瘤，先以化療及第二代標靶藥物治療，後續復發，再次基因檢測出表皮生長因子受體（EGFR）T790Ｍ突變，幸運的是健保可以接續使用第三代標靶藥物，現在病況穩定，最近剛辭掉軍職回歸家庭。所謂「接續治療」，是指病患對一種標靶治療藥物出現抗藥性後，再次接受基因檢測，並接續使用另一種方式治療。以亞洲人最常見的表皮生長因子受體（EGFR）突變為例，本土研究指出，若病患先接受第一、二代標靶藥物出現抗藥性，基因檢測出表皮生長因子受體（EGFR）T790Ｍ突變，即可以接續使用第三代標靶藥物治療。以國內回溯性研究的數據顯示，使用第三代標靶藥物繼續治療，不只有機會延長整體存活期至61.8個月，病患在治療期間，亦可正常工作、陪伴小孩、出國、從事休閒活動，生活品質不受影響。「第一線治療使用第三代標靶藥物，若產生抗藥性，想再找到其他標靶藥物治療，相對困難。」邱昱棋分享，曾有位50歲有腦部、骨頭轉移的肺癌病患，直接第一線使用第三代標靶藥物，10個月後產生抗藥性，無法負擔基因檢測，最後能做的治療僅剩化療，不久後因身體無法負荷，白血球低下併發敗血症過世。擔心副作用 用藥可舒緩當病患與家屬為繁雜資訊感到心煩意亂時，邱昱棋建議，可多與主治醫師討論，制定能平衡療效、工作與生活的治療策略。假如擔心副作用，現在也有許多相對應的處置，如用藥來舒緩腹瀉、皮膚癢、甲溝炎等副作用，「晚期肺癌雖無法治癒，但仍能透過接續治療，延長整體存活期，跨過5年大關，達到與肺癌共存的目標。」
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2024-10-28 名人.張金堅
三箭齊發 才能降低癌症死亡率
降低癌症死亡率有三「箭」，分別是「擴增癌篩」、「早期痊癒」、「晚期延壽」，三者並進。歐美近年整體癌症死亡率穩定下降，台灣癌症死亡率及發生率仍居高不下，比鄰近韓、日更高，且國人整體平均餘命也比韓、日短。賴總統就任提出「健康台灣」願景，表示將「強化癌症篩檢」、「聚焦基因檢測及精準醫療」、「成立癌症新藥基金」，承諾2030年癌症死亡率降低三分之一。雖有難度，但我們樂見其成。明年擴大癌症篩檢政府已積極規畫與推動，國健署正式公布從明年元月起，增列40億元擴大乳癌、大腸直腸癌、口腔癌、子宮頸癌，乃至肺癌的篩檢年限及適用範圍。以乳癌為例，下修降至40歲，上修至74歲，必可篩出更多早期乳癌患者，相信其他癌症亦有同樣成效，算是篩檢政策重大進展。健保署也積極推動「癌症新藥基金」，預定從民國114年起，以公務預算挹注50億元用於全民健保基金，擬定用於「癌症新藥暫時性支付專案」，並逐年增加達到百億元。確實近兩年來，健保署已將更多癌症新藥納入健保給付，目前除了晚期癌症新藥快速納入給付，早期癌症亦加速納入，但到目前為止，仍有67%給付條件不符國際標準治療指引，另還有三大缺陷，包括「限縮療程」、「限縮適用對象」及「不得替換或併用」，乳癌有8項新藥，就有5項被限縮用藥資格，其他癌症新藥亦有同樣情形。從事乳癌診治多年，近20年來癌症醫療進步快速。台灣已是開發的先進國家，在2000至2019年，對健康的投資占GDP比重及年成長率，比「OECD（世界經濟合作暨發展組織）」國家的平均值1.55%仍低，只占1.09%，南韓年成長3.96%，日本年成長2.26%，皆高於我國。及早引進癌症新藥目前台灣健康支出只占GDP 6.2%，為美國的三分之一、日本的二分之一。基於「健康人權」的普世價值，政府投入健康的預算應大幅度增加，癌症新藥基金上限100億元，其實上達千億元亦不為過。過去癌症新藥引進都從晚期癌症先核給，但晚期癌症只能延長生命，早期癌症新藥的核可使用才有完全痊癒的機會。過去的癌症篩檢年限及適用範圍也有很多限制，但期待癌症死亡率降低，應多管齊下方能落實。「擴大癌篩範圍，揪出早期癌症」、「早期癌症治療要完整，癌症新藥及早引進，增加痊癒機會」、「晚期癌症永不放棄，積極治療，亦可延命而且可以提高生活品質」，如此三箭並行，才能真正降低死亡率，達到增加活存率的目標。誠摯希望在賴總統呼籲「健康台灣」的願景下，相關單位積極整合、規畫並執行癌症防治各項計畫。另外，提升民眾健康識能（health literacy），亦是防治工作重要一環，政府要勇於承擔，如此才能讓台灣的癌友在身心靈得到優質照顧，不僅能夠活命，更要活出尊嚴與精彩。
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2024-10-13 醫療.百病漫談
結石、痛風、神經痛，哪個「痛死人」的疾病最痛？如何避免疼痛發作？
三叉神經痛｜像被刀割 疼痛指數高達10分「三叉神經痛患者會痛到無法講話！」馬偕紀念醫院神經外科資深主治醫師林新曜表示，典型的三叉神經痛，像是被刀割或是被電到的感覺，雖然來得快去得快，但是疼痛指數可能高達9至10分，甚至手摸到、被風吹到都會劇痛，痛到無法講話。三叉神經是由腦部延伸到額頭、顴骨、下巴，由於神經位置靠近牙齒，常被誤以為是牙痛。有時候會請病人先去牙科檢查，排除牙齒問題後，再回到神經外科處理。林新曜說，三叉神經痛多數是因為腦部血管壓迫到神經，但仍有少數是因為腫瘤壓迫而導致，就必須處理腫瘤問題，得釐清疼痛原因。若為血管壓迫導致的典型三叉神經痛，林新曜表示，在發作之前很難預測，原則上會先使用藥物治療，如止痛藥或是抗癲癇藥物，而常用特效藥物卡巴氮平（carbamazepine）容易導致過敏，因此需要搭配做HLA-B1502基因檢測。由於疼痛表現是周期性，藥物也必須搭配使用。若藥物無法改善疼痛，則會執行開顱手術，透過在腦幹旁邊放墊片避免神經受壓迫。林新曜說，現在也有加馬刀照射減緩疼痛，或以微創手術阻斷神經，也是避免開顱手術的治療方式，但是由於復發率較高，開顱手術仍是效益較高的治療選擇。膽結石疼痛｜常在吃完油膩大餐後發生膽結石可能卡在膽管造成暫時性阻塞，也可能讓整個膽囊發炎，變成持續性膽囊發炎。馬偕紀念醫院一般外科資深主治醫師賴宏飛指出，最常見吃大餐後因為食物油膩造成肚子絞痛，可能持續30分鐘至1小時，疼痛感會從右上腹部往肩膀、背部延伸，同時伴隨噁心、想吐、盜汗。膽結石分成膽固醇結石以及色素結石。賴宏飛表示，患者約有七成是膽固醇結石，當膽固醇攝取過量、超過飽和，可能會產生結石；色素結石則分為黑色素結石跟棕色素結石，與溶血反應跟膽道感染有關。賴宏飛表示，八成膽結石患者沒有症狀，如果因為健檢發現膽結石，但沒有特殊症狀，會建議持續觀察、追蹤，並不需要治療。若有合併其他症狀、疼痛則會考慮用藥物溶解石頭，或是手術處理，用腹腔鏡微創手術把膽囊拿掉等。賴宏飛說，若手術僅拿掉膽結石，容易復發，因此通常會將膽囊取出。膽囊為儲存膽汁處，拿掉膽囊後，肝臟仍會製造膽汁，但因為缺乏儲存處，手術後一、兩個月容易出現軟便、拉肚子等症狀，但身體會慢慢適應。膽結石危險因子包含肥胖、懷孕、年紀超過40歲、特殊基因等。賴宏飛建議，民眾可以透過健康飲食，避免高油、多吃高纖食物預防。泌尿道結石｜結石往下掉 疼痛從背蔓延到下腹泌尿道結石疼痛難耐，疼痛感會從後背、後腰一路延伸到下腹部，同時伴隨噁心、嘔吐、血尿等。馬偕紀念醫院泌尿科資深主治醫師李致樵說，腎結石通常不會痛，要等到石頭掉落到輸尿管時才會開始疼痛，疼痛為間歇性，輸尿管收縮時才痛，若結石未排出，疼痛不會改善。當泌尿道結石出現疼痛，李致樵表示，如果是小顆的結石，會請病患多喝水並配合藥物治療。每天要喝水3000c.c.，並且配合跳繩等運動，同時也搭配口服止痛藥、抗痙攣藥物，結石約一至兩個禮拜可以排出。然而，少數難以靠口服藥緩解疼痛的患者，可能需要到急診打止痛針，如果仍壓不住疼痛，就必須安排緊急手術。若為超過0.5公分的較大顆結石，就需要靠體外震波、內視鏡等手術處理。李致樵說，約六至七成患者可靠體外震波處理，有些患者得用到內視鏡，則需要搭配麻醉。結石與先天基因、後天飲食、生活習慣有關。李致樵表示，若發生過結石或有家族史，每天應該喝3公升以上的液體，最好以白開水為主，夏天容易流汗，需要喝更多水，同時排尿量應達2公升，並且應清澈、無色。飲食則要多吃蔬果，避免草酸、磷酸、普林類食物，如內臟、海鮮、高湯等，另外也要避免攝取過多動物性蛋白跟鹽分。但李致樵提醒，如果從來沒有發生過結石，或是沒有家族史的民眾，不需要特別改變飲食。癌症疼痛不處理｜影響存活期和生活品質癌症疼痛雖不至於立即威脅生命，但有研究顯示，不處理疼痛可能會讓存活時間縮短。高聖欽說，四成癌症患者會面臨疼痛，三成更是中重度疼痛，原因是癌症腫瘤侵犯組織造成不適。然而，外科手術切除、化療、免疫治療等是治療癌症不可或缺項目，但是過程耗時，疼痛無法立刻緩解，或是患者處於癌症後期難以做積極治療，因此疼痛控制相當重要。高聖欽表示，第一線治療為選擇口服止痛藥物，輕中度疼痛使用一般的消炎止痛藥就可以控制。然而，中重度疼痛則可能需要鴉片類藥物（如嗎啡），但可能會面臨噁心、嘔吐、嗜睡、便祕等副作用，衛教上需要特別說明。若患者無法口服，也可使用口腔黏膜的口頰片，或是注射類藥物。然而，約有兩成病人因為藥物副作用強大，或是效果不好，會採取兩大類介入性疼痛治療。高聖欽指出，第一是局部疼痛的神經破壞、神經阻斷，類似剪斷電話線，把疼痛訊號傳遞到大腦的途徑截斷，讓人無法感受到疼痛，但並非所有部位適用。第二種是從脊椎椎管給予嗎啡類止痛藥，但是侵入性高。若病人餘命預估超過3個月，會採永久性置放，將幫浦埋放皮下，減少感染風險等；若是平均餘命較短，會使用導管連結體外機器。帶狀疹後神經痛｜免疫力低下族群要小心「抽痛、像電流流過、麻麻的、穿衣服也會痛……」馬偕紀念醫院麻醉科資深主治醫師高聖欽表示，帶狀疱疹後神經痛表現多樣，會影響生活品質、睡眠、工作等，疼痛程度因人而異。感染水痘病毒後，體內神經仍會殘留病毒，但是平時受到免疫力壓制，一旦免疫力降低時就會發作。因為疱疹沿著神經分布，發作時會呈現帶狀，並且伴隨疼痛、異物感。高聖欽說，一般而言，發作後隨著疱疹癒合，約一至兩周就會痊癒，不用過度擔心。可使用抗病毒藥物縮短病程，搭配止痛藥治療。然而，帶狀疱疹可能會演變成長期神經痛，特別是免疫力差、年紀大、癌症患者、服用類固醇等族群，或是疱疹分布在眼眶、額頭附近者。高聖欽表示，如果一般止痛藥效果不彰，則需要使用針對神經痛的藥物，可以減少變成慢性疼痛的機會。若藥物效果有限，就要考慮侵入性治療，如打類固醇搭配局部麻醉藥物、脊椎神經刺激器。他提醒，現在帶狀疱疹已經有疫苗，雖然健保尚未給付，但高風險族群建議接種，可以降低變成長期神經痛的機率。痛風急性發作｜止痛藥、秋水仙素縮短病程痛風患者形容，痛風發作時「連風吹過都會痛」。痛風發生在關節，如腳踝、腳趾、手肘、膝蓋等處，外觀腫大，有時肉眼可見，最常見的部位在大拇趾第一關節處。馬偕紀念醫院內分泌暨新陳代謝科資深主治醫師陳偉哲表示，痛風關節炎是關節腔的組織液產生尿酸結晶，誘發發炎反應。然而，關節痛不一定是痛風，需要進一步區分，如抽血檢驗尿酸濃度。血液中尿酸濃度高，跟飲食、生活狀態、飲食有關。有時檢驗數值中，血液尿酸濃度高（男性超過13mg/dl、女性超過11mg/dl），但痛風並沒有發作，只要調整生活習慣即可，如少吃高普林食物、少喝酒，多喝水。然而，痛發一旦發作，患者處於急性期，此時止痛藥角色至關重要。陳偉哲說，這時候通常會給予消炎止痛藥以及秋水仙素，用來縮短病程，而不會使用降尿酸藥物，避免濃度波動引起發炎。如果痛風發作較為頻繁（一年超過兩次），要把患者尿酸濃度控制在6mg/dl以下時，才會使用降尿酸藥物。責任編輯：辜子桓
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2024-10-08 癌症.肺癌
汪建民不敵病魔住院1個月後離世 專家分析不抽菸得肺腺癌可能4原因
編按：汪建民於去年11月檢查出肺腺癌4期，經過10個月治療原本狀況好轉，還努力撐住病體復出工作，沒想到8月底癌細胞失控，再檢查已侵蝕全身骨頭，9月初住進醫院後，就再也沒出來，10月7日晚間病逝於醫院，享年56歲。汪建民的妹妹早上處理完後事，剛在臉書上發文告知親友：致建民哥的朋友們我是建民哥的妹妹，建民哥於10/7晚間離開了我們，很謝謝最後這段時間幫忙的朋友們，包含所有細心照顧的醫療人員、社工朋友。謝謝一直以來支持建民哥的朋友們！也對所有被建民哥虧欠的朋友們，致上最深最深的歉意，這輩子虧欠的讓他下輩子還給各位，也懇求各位高抬貴手，給家人們一個空間，隨著建民哥的離世，一切煙消雲散！最後謝謝在建民哥最後這段時間陪伴他的女朋友Joan，謝謝妳在他身邊的不離不棄，也讓妳承擔了很多事情，再次感謝。最後祝福大家平安健康以下為今年訪問內容：56歲的汪建民罹肺腺癌4期，癌細胞從右肺擴散到頸椎、腦內，已接受長達7個月的化療，醫師指出，肺癌患者尤其是肺腺癌，因為初期症狀不太明顯，跟感冒也很類似，導致許多被確診時，病程都已發展至晚期，治療上「有無肺癌基因突變」是重要影響因子，但非常年輕時就開始抽菸的民眾，30、40歲罹患肺癌機率就相對提高；不抽菸的民眾，可能受到二手菸、空汙、家族史、職場環境等因素影響。汪建民背劇痛 檢查發現肺部惡性腫瘤汪建民受訪時提到，自己去年10月背後劇痛，檢查發現肺部出現惡性腫瘤，癌細胞擴散並吞噬頸椎最後一節和脊椎第一節相連處，而腦部也出現2顆腫瘤，並表示自己平時不菸不酒，卻罹肺腺癌，去年12月開刀並接受化療，目前已經過9次化療，超過60次電療，最辛苦時頭髮全部掉光、進食失去味覺，體重也從89公斤一路下滑到77公斤。台北榮總胸腔部主任、台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民說，肺癌早期症狀包含咳嗽，容易被和感冒混淆，也有些人會出現氣喘、咳血等，四期患者有些會出現聲音沙啞的症狀，比較不典型的症狀表現，如腦中風、骨頭疼痛，如肩胛骨、脊椎骨、肋骨疼痛等，則和癌細胞轉移有關。不抽菸罹肺癌 應留意二手菸及空氣品質很多患者被診斷時，都已是晚期，抽菸習慣、空氣汙染、職業類別與家族史等，都是可能的影響因子，陳育民說，如果在很年輕時就抽菸，例如在國中階段染上菸癮，在30、40歲罹患肺癌的風險，就會相對增高。有些患者不抽菸卻仍罹患肺癌，很可能就是吸入二手菸所致，也提醒民眾要留意空氣品質指標，如果空品不佳，就避免到戶外活動，如有戶外活動需求，要記得配戴口罩。車輛或工廠所排放的廢氣、污水或煙霧都可能含有致癌物質；長期處於鈾、石綿、煤焦油、鎳、鉻、砷等工作環境，得肺癌比率是一般人3至4倍，陳育民說，礦工就是高風險職業別之一；家族史部分，如果父母或手足等二親等血親罹患肺腺癌，自己也會是風險族群，目前已有相關公費篩檢。LDCT篩檢適用對象有哪些？衛福部國健署公費低劑量電腦斷層（LDCT）篩檢，適用對象為具肺癌家族史50至74歲男性或45至74歲女性，且父母、子女或兄弟姊妹經診斷為肺癌的民眾，或是年齡介於50至74歲吸菸史達30包-年以上，有意願戒菸或戒菸15年內的重度吸菸民眾，可至國民健康署審核通過的肺癌篩檢醫院，接受2年1次免費的LDCT篩檢。醫界發現肺腺癌最常見的基因突變類型，包括EGFR、ALK、cMET、HER2、BRAF、KRAS等，陳育民表示，基因檢測將是治療的重要參考，如果找得到對應的基因型別，就能透過標靶藥物治療，如果沒有的，就可能選擇免疫治療、化療，或兩者皆進行。台北榮總衛教資訊指出，肺癌指的是，肺臟或支氣管處長出的惡性腫瘤，腫瘤細胞會侵入並傷害鄰近組織和器官，當腫瘤變大時也會侵犯淋巴管及血管，藉由淋巴系統或血液系統蔓延到其他部位，類型大致可分為佔8成以上的非小細胞癌，以及生長擴散較快的小細胞癌。【疾病百科】肺腺癌
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2024-10-06 醫聲.罕見疾病
精準中西醫合療 罕病男孩重拾畫筆、大聲唱歌
「天啊！我到底是怎麼走過來的，這段經歷都可以寫成一本書了，我是不是要開始著手寫稿出書！」23歲的涂博俞侃侃而談。陽光開朗的形象，讓人難以想像他罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症」，坐在病床上的他，僅用塊薄毯覆蓋纖細下肢，幾個月前還曾想放棄治療，讓媽媽每天以淚洗面。怪病致走路障礙、大小便失禁，基因檢測揭祕。2021年盛夏，熱愛運動的博俞開始覺得走路「怪怪的」，左搖右晃像是酒醉，也無法久站，起身費力，大小便失禁，想尿時尿不出，不想尿時膀胱有脹感，「我原先是業務，某天晚上跑客戶時，肚子忽然不舒服，還來不及到廁所，括約肌就失控，非常狼狽。」家住台中的母子倆四處求診，接受各種檢查，試過許多藥物、復健、保健食品，卻找不出病因；後經介紹自費進行基因檢測，但因情況特殊，還需將資料和血液送至美國，三個月後確診為腎上腺腦白質失養症（又稱腎上腺脊髓性神經病變型，Adreno-myeloneuropathy, AMN）。罕病難治，陽光男孩一年半後完全無法行走。AMN為X染色體隱性遺傳罕見疾病「腎上腺腦白質病變（Adrenoleukodystrophy, ALD）」的一種類型，約佔40%至45%，好發於20至40歲。當ABCD1基因發生缺損，細胞中的過氧化小體無法代謝長鏈脂肪酸（very long-chain fatty acids, VLFCA），進而堆積在腎上腺，影響神經系統和內分泌系統，出現腿部僵硬、全身無力、無法控制括約肌、感覺失調等症狀，甚至可能發生腎上腺危象（adrenal crisis），導致休克、嘔吐、甚至是昏迷。雖找到病因，卻尚無針對已有神經病變成年患者的治療，博俞僅能定期施打抗生素延緩惡化，且原先勉強藉助行器移動的他，在腳意外燙傷後，病情急速惡化到無法行走，加上服用類固醇，全身腫到像水牛，翻身、起身需他人協助。幹細胞移植順利，卻只能暫時保住性命。2022年爽秋，博俞忽感心臟被掐住般一瞬悶痛，旋即失去意識，急救檢查出是肺栓塞所致，加上類固醇引起的脂肪肝。醫師建議接受幹細胞移植，並幸運地在一個月內找到幹細胞全吻合的配對者，移植後一周內，各項數據恢復快速，也沒出現排斥反應或感染。命雖暫時保住，未來仍彷彿看不見底部的懸崖，「那時有跟媽媽討論，若沒有其他方法，是否就順其自然，發生狀況時放棄急救，不讓痛苦延續，也減輕家人負擔。」但朋友無意間看到花蓮慈濟醫院的中西醫合療資訊，讓母子重燃希望。西醫辨病+中醫辯證，症狀奇蹟好轉。花慈院長林欣榮表示，當前醫學界認定AMN患者病入膏肓或難以治癒，但慈濟醫院運用基因定序等先進技術，從傳統中藥中尋找精準藥材，逆轉並改善患者症狀。花慈副院長何宗融說，西醫是辨病論治，依照疾病診斷治療，中醫則為辨證論治，綜合觀察、分析出疾病的性質再治療；但由於中草藥不似西藥般利用新工具分析，建立完整資料庫已久，因此需靠基因研究專家、花慈顧問張建國「燒腦」找精準藥材，補上合療內的中醫拼圖。要找到治療藥物，須先了解致病機轉，張建國表示，AMN起因於ABCD1基因缺損，但研究發現，增加相似基因ABCD2、ABCD3的表現量，有助於改善症狀，目前已確認蒲黃、遠志、川楝、浙貝母、黃耆等十種中草藥正有此效，並可多標靶治療；林欣榮也說，中草藥一帖200元左右，比動輒幾千萬的基因治療便宜許多。首例精準中西醫合療、症狀大幅改善的AMN患者。此外，加上西醫的「經顱磁刺激治療（Transcranial Magnetic Stimulation, TMS）」及中醫針灸，博俞的手部動作及下肢觸覺、移動、大小便等等功能明顯改善，食欲、氣色恢復正常，能開始執筆寫字、畫畫，或是大聲唱歌，「整體身體狀況進步中，也提升自信，自己有動力往未來前進，更清晰可見未來的樣子。」博俞是首例精準中西醫合療且症狀大幅改善的AMN患者，何宗融說，預計將成果投稿至新英格蘭醫學期刊，提供給全球醫界參考。目前博俞每天三餐服用中藥，每月一次到花慈住院三天，接受進一步治療，本性樂觀的他，也一直在各大社群軟體分享自己的治療紀錄與心路歷程，「痊癒後，我會邊跑業務邊分享自己的經驗，也想出書增加影響力，更希望有導演拍攝這段故事，鼓勵更多人。」
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2024-10-01 癌症.肺癌
有藥延命無力負擔 肺癌中的罕病奪命
50多歲李先生於確診肺癌後接受「次世代基因定序」（NGS）檢測，得知自己屬於EGFR突變基因中的「exon 20」變異，人數極少，雖有相對應特異性抗體標靶藥物，但因藥費昂貴，且需自費，他無力支付醫療費用，只能接受傳統化療，僅一年多，就撒手人寰。台灣每年新增近1萬7000名肺癌患者，肺癌種類眾多，以EGFR突變基因中的exon 20變異為例，在接受NGS基因檢測後，約近1成屬於此變異型別，人數僅約數百人，常被喻為「肺癌中的罕病」。李先生為exon 20變異的肺癌患者，確診罹癌時，為了找出是否有相對應的抗癌藥物，接受NGS基因檢測，從精準治療角度來看，他算是幸運癌友，目前已有可有效延長存活期的抗體標靶藥物。但因藥費昂貴，他無力籌措龐大金額，只能依照現有健保給付用藥，未能於第一時間使用到「更適合」的藥物，幾個月後不幸病故。林口長庚肺腫瘤科主任暨肺癌團隊召集人柯皓文表示，政府給付肺癌用藥金額之多，已是所有癌症之冠，例如，今年10月起擴大給付肺癌晚期第3代標靶藥物，1年約4000人受惠，每人每年可省115萬元藥費，健保藥費支出80億。但醫界仍希望健保持續適度地給付新藥，減少這類悲劇一再發生。柯皓文表示，健保財務有限，在癌症新藥給付上，確實很難一步到位，與先進國家同步給付，但盼望未來能夠適度給付新藥，讓少數特定基因變異的癌友也能有活下去的機會。
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2024-09-28 癌症.抗癌新知
「大腸癌等7癌別」單基因檢測納健保！標靶藥物更有效使用，把握治療黃金期
為精準使用癌症標靶藥物，健保署自五月起，將次世代基因定序檢測（ＮＧＳ）納入健保，適用十九種癌別，但有些標靶藥物不需要採檢多位點，僅需檢驗單一基因，此舉能幫助健保使用更有效益，健保會日前召開共擬會議，通過七種癌別可採「單基因檢測」，新制最快十二月上路。癌症標靶藥物能大幅增加藥效，但過去癌友要使用標靶藥物前，得自費二萬多元檢驗ＮＧＳ釐清是哪種基因突變，有些癌友因拿不出錢而錯過治療時機。今年五月健保署將十九種癌別，使用ＮＧＳ的費用納保給付。健保署署長石崇良表示，ＮＧＳ的檢測是包裹式的多位點基因檢測，在台灣有部分的癌症患者，都屬於同一種的單一基因突變，因此篩檢不需要一次驗這麼多基因，共擬會決定，原開放的十九種癌別中的七種癌別，新增使用「單基因檢測」，檢驗費用由健保支付。七種癌別為大腸直腸癌、黑色素瘤、甲狀腺癌不含髓質癌、腸胃道間質瘤、多發性骨髓瘤、Ｂ細胞淋巴癌檢驗、Ｔ／ＮＫ細胞血癌與淋巴癌等，每年九千多名癌友受惠。責任編輯：陳學梅
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2024-08-25 癌症.抗癌新知
秀傳癌醫中心中西醫整合醫療 翻轉彰化癌症死亡率
醫療科技不斷進步，免疫治療、精準醫療讓癌症變成「可控制的慢性病」，全方位的照護更顯重要。癌症已42年蟬聯國人十大死因之首，五年存活率雖有逐漸提升，不過彰化縣癌症標準化死亡率略高於全國平均值，秀傳醫療體系彰化院區癌症醫院院長張正雄表示，設定目標要翻轉這個情況，讓居民享有醫療平權。增加醫師陣容、優化照護，提升醫療量能。2020年，秀傳醫院把啟用21年的延平大樓改裝啟用，更名為「秀傳癌醫中心」，增加醫師陣容、優化照護流程，從前端的預防保健到術後康復的照顧，提供全程個別化服務。張正雄說，要把大彰化的醫療量能拉上來，一定要接軌全球精準醫療趨勢，協助醫師團隊進行更精準的臨床決策。除了秀傳癌醫中心，海線的彰濱癌症治療中心也一起建構守護網，張正雄提到，兩個中心在癌症的年度新診斷個案目前加總量約2000例，平均每年新診斷個案服務量的增加大約有100例。服務的量能拉上來，是藉著提升服務品質、增加服務項目，包括細胞治療、再生療法、幹細胞移植與中西醫整合醫療等，並且爭取最新醫療技術與臨床試驗案的引進。提升就醫可近性，更能維持整體生活品質。目前彰化院區設有NGS實驗室、微創中心、細胞治療實驗室、幹細胞移植室、正子電腦斷層造影、放射線與伽馬刀治療等，造福彰化縣的居民，特別是彰化濱海地區鄉鎮。張正雄強調，民眾可以安心留在家鄉接受高品質治療，不用舟車勞頓往返北中南都會區就醫，大幅提升癌症病患就醫的可近性、便利性，有利於維持整體健康與生活品質。細胞治療可分為兩類：再生醫學與癌症治療，秀傳醫療體系以全癌症治療為主軸，為此積極擴展與生技公司的合作，目前通過特管法核准於癌症治療的共有14案，再生醫學的3案。另外，與兩家國際大藥廠簽署臨床試驗合作備忘錄，主要先導入癌症相關臨床試驗，讓彰化的病人有機會接受過去是都會醫院才會有的最新治療。張正雄也分享，進入精準醫療時代，彰濱院區從兩年前即籌設NGS實驗室，目前已能透過各種基因檢測，以擬定適合患者的治療策略，在地化的為病人尋求更多且精準的治療方案。導入中醫調理，個管師、營養師、心理師全程協助。在癌症治療這一塊，秀傳醫療一直致力推動中西醫整合醫療服務，強化癌症診療全人服務的實踐。以「秀傳癌醫中心」為例，學習全美排名第一的梅約診所（Mayo clinic）跨專科的全人中西醫整合醫療，是本於該院特色與優良傳統；於此，秀傳醫院再加入具國內特色的輔助療法，比如足浴、氣功、中藥茶包、雷射針灸與正念瑜伽等於癌症病人身心靈的照護。張正雄表示，精準治療癌症已成為主流，但術後的復原照護對病人的生活品質與長期存活都有正面實證，為能落實全人與全程的照護目標。為此增聘「個案管理師」，為每位癌友擬定最佳治療計畫與療程。除了導入了中醫調理，可以安排針灸、藥膏、足浴等療程，還有營養師、心理師、物理治療師等協助解決各種疑難雜症，提供患者診療上的一個休憩站。醫療亮點● 成立兩個癌症中心，大彰化地區癌患享有就醫便利性。● 癌症治療跨專科整合中西醫療，加入具國內特色的輔助療法，如足浴、氣功等。● 增聘個案管理師，協助癌友擬定最佳治療計畫。● 爭取最新醫療技術、導入癌症臨床試驗。
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2024-08-14 醫聲.癌症防治
肺癌圓桌會議／翻轉2030肺癌死亡率 衛福部啟動三箭政策
為了達成賴清德總統宣示二O三O「癌症死亡率下降三分之一」目標，衛生福利部已規劃、執行「癌症治療三箭策略，「提升早期癌症篩檢」、「聚焦基因檢測與精準醫療」與「建立百億癌症新藥基金」等三支箭策略，衛生福利部健保署署長石崇良表示，期待透過這些策略，可讓癌症死亡率進一步降低。在台灣癌症基金會與聯合報所主辦的「肺癌治療接軌國際，迎戰台灣國病新策略」圓桌會議中，石崇良表示，衛福部原編列二十八億預算進行早期癌篩，二O二五年，多增加四十億元，並擴大癌篩服務對象年齡，以肺癌篩檢「低劑量電腦斷層掃描」（LDCT）檢查為例，二O二五年，篩檢對象將放寬至每年抽菸量超過二十包，以及父母、子女、兄弟姊妹等有肺癌家族史族群。「東方人的肺癌和西方人不太一樣！」石崇良認為，NGS（次世代基因定序）檢測已納健保給付，而像台灣肺癌病患中，不少為非吸菸者，因此須建立屬於東方人的「研究生態系」，並收集、分析台灣人的肺癌基因表現形態，醫院將這些NGS報告上傳健保署指定資料庫，當資料進一步整合，未來便可作為研究、研發新藥之用。百億癌症新藥基金箭在弦上，應符合健保框架下進行規劃談到百億癌症新藥基金，石崇良表示，該基金來源為行政院公務預算，二O二五年已編列預算50億元，現行健保署與藥廠進行藥品給付協議（Managed Entry Agreement，MEA）時，所談折扣費用均回歸健保總額，若是百億癌症新藥基金，這筆費用將持續用於基金提升癌症新藥可近性，若經兩至三年追蹤、分析用藥效益，經「醫療科技再評估」（Health Technology Re-assessment，HTR）評估核可，即可進入健保，再進行第二次MEA議價協商。台灣癌症基金會執行長張文震認為，雖然在百億癌症新藥基金當中，MEA所協議藥價折扣費用可重新回基金，這部分值得肯定，但在健保架構下，這筆費用除了回歸健保總額，也應該要有更透明、合理、細緻的分配與協商，並讓癌友也能受惠，較符合公平、醫療平權原則。此外，與會專家也指出，百億癌症新藥基金應有多樣化財源支持，像第三方捐贈等，癌症新藥基金才可能延續。至於「百億癌症新藥基金預計收載哪些新藥品項？」石崇良說，目前預計收載藥品包括病人有醫療急需，卻未完成三期臨床試驗癌症新藥，或其他經評估具治療潛力但臨床效益、財務衝擊評估不確定的癌症新藥、新適應症等，期待透過這些政策兼顧健保、醫藥產業、被保險人、病友與醫療機構等各方需求，期待制度可永續運作，並朝「健康台灣」目標前進。對此，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，目前有不少癌症新藥為通過國際三期臨床試驗，且國外都已核准上市，且用藥方式與國際醫療指引接軌，但台灣沒有納入健保給付，這些藥品需納入整體給付考量，讓癌友有機會使用到這些藥品，才是真正符合所需。
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2024-08-01 慢病好日子.更多慢病
痛到連回想都發抖... 盼擺脫全身型膿疱性乾癬致命陰影 健保暫時性支付專屬藥物
全身型膿疱性乾癬是少見，但可能伴隨致命併發症的皮膚重症。年約40歲的陳小姐，飽受該疾病所苦20、30年，在發病的日子裡，她體無完膚，上廁所時連燈都不敢開、不敢照鏡子，一度引發敗血症，差點失去生命。衛福部健保署今年7月起，將治療全身型膿疱性乾癬的專用生物製劑藥物納入給付，適用病友一年可省下藥費90萬元。「發病時，一度覺得自己會死掉。」陳小姐今參加「全身型膿疱性乾癬 專用生物製劑獲健保給付」衛教活動表示，高中時期皮膚出現膿疱至皮膚科診所就醫，但診所醫師無法處理，建議到大醫院檢查。陳小姐當時到台北榮總就醫，住院治療時，膿疱長滿指甲縫、股溝、頭頂、腳踝，可說是體無完膚，那時無法上廁所，也無法下床走路，一度覺得自己會死掉，真的很可怕。陳小姐坦言，她服用傳統藥物，通常要兩到三周才初見療效，根本沒有一個工作能讓她如此長時間請假，即使強忍身體不適前往上班，還須面對工作效率不佳、同事異樣眼光等，長期下來身心飽受煎熬，更背負沉重經濟負擔，最擊潰她內心的是疾病反覆發作，又不知道何時才能好轉的絕望感。台灣乾癬協會秘書長王雅馨說，全身型膿疱性乾癬是乾癬中最為凶險的類型之一，病友因生病導致整個家庭無法正常生活與工作，影響層面不僅是患者和家庭，更造成社會整體勞動力的下降。台灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋表示，全身型膿疱性乾癬的嚴重程度完全不同於尋常的斑塊性乾癬，且發病原因多元，像是遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響或感染等，若未妥善治療，還可能提高敗血症或心肺腎等多重器官衰竭，且併發致命風險。衛福部健保署長石崇良說，全身型膿疱性乾癬如今已有專用生物製劑可以治療，且是迫切需要的藥物，健保署7月1日起納入暫時性支付，預計適用患者每年可以省下藥費約90萬元。「給付過程經過許多討論。」石崇良說，國際間並未普遍給付用於全身型膿疱性乾癬的生物製劑，如英國、澳洲即未納入給付。健保暫行性支付去年上路，可先滿足病友需要，並鼓勵病友使用以提供臨床數據資料，作為2年後是否納入健保給付的參考，其他國家也可參考台灣經驗。台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳指出，愈來愈多的研究證實，全身型膿疱性乾癬與免疫系統中的介白素36（IL-36）相關發炎途徑異常有關，包括IL-36RN基因突變，或是IL-36激素過度活化都可能誘發疾病發作；國內患者高達半數以上具有IL-36的基因突變，這項重大發現也成為全身性膿疱性乾癬邁入精準治療的新里程碑。台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠說，依皮膚科醫學會「全身型膿疱性乾癬治療共識」，主要治療目標為「快速且持續控制疾病，讓病患安心重返生活正軌」，也就是急性發作時，應快速且持續地清除皮膚症狀，緩解疼痛；症狀緩解後，也應持續規律回診追蹤治療，減少再次急性發作與併發症風險。黃毓惠指出，健保署今年納入給付的全身型膿疱性乾癬專用生物製劑，針對IL-36發炎途徑所研發，經臨床試驗證實，超過一半以上的患者能在一周左右完全清除膿疱，且治療後3個月，仍有6成患者維持膿疱完全清除的狀態，有效效緩解急性發作。蔡呈芳說，透過基因檢測，可快速辨識IL-36RN基因突變，以加速診斷及個人化治療，未來將著重提高大眾對全身型膿疱性乾癬的認識，促使有症狀的患者及早就醫，且將基因檢測運用在疾病診斷與擬定治療方案。台灣皮膚科醫學會與台灣乾癬暨皮膚免疫學會提倡「全身型膿疱性乾癬（GPP）321治療新主張」，呼籲民眾依循，對於一般民眾，也希望能建立對全身型膿疱性乾癬的正確認知與警覺，及早發現及早就醫。●全身型膿疱性乾癬（GPP）321治療新主張：「3」：出現膿疱、紅斑、脫屑3大症狀，應盡速至醫學中心皮膚科就醫。「2」：與醫師討論，善用全身型膿疱性乾癬整體評估工具（GPPGA）和基因檢測2工具，協助評估治療方案。「1」：把握一共識，快速且持續清除膿疱症狀。
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2024-07-24 焦點.元氣新聞
癌藥基金衛福部承諾3年達百億 病團盼快增新藥給付
總統賴清德宣示二○三○年減少癌症死亡率三分之一，為此先成立癌症新藥基金（簡稱癌藥基金）增加民眾用藥可近性，衛福部承諾三年內逐步達百億規模。對此，癌症病團認為，基金應成立專家委員審核監理，且應納入包括病友在內的各界聲音。政府也應該盤點健保新藥給付與國際治療指引落差，以癌藥基金協助，逐步趕上。蔡麗娟：七成癌友須自費用藥 衝擊家庭經濟癌友生命與時間賽跑，但平均卻得花兩年等待新藥納人健保給付，即使獲得給付也限縮給藥條件，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，據調查僅三成癌友有藥可用，七成癌友必須自費用藥。癌症希望基金會則於二○二二年針對癌友調查，發現逾過二成癌友自費超過百萬元。嚴必文：健保署因財務縮減用藥對象，對病人不公這對家庭經濟造成的衝擊不言可喻，更存在醫療階級化的隱憂。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，曾有肺癌病友家屬分享，母親接受基因檢測後，確定有符合使用某新藥的基因，經醫師建議自費用藥迄今三年多，腫瘤幾乎消失，但藥費已快要耗盡家產。嚴必文說，健保署設置的藥物給付條件，部分並非基於科學實證，純粹因財務衝擊過大，於是縮減用藥對象，節省健保開支，「這對病人十分不公平。」台灣癌症基金會自二○一九年起，提出癌症新藥基金構想，今年總統大選前，有十多個病友團體共同提出訴求，終成衛生政策，並參考英國制度，規畫以尚未完成三期臨床試驗的新藥為主，已上市藥物不在此限。蔡麗娟表示，癌藥基金可作為過渡型機制，但為確保基金永續運作，必須經過法制化流程，目前已有九十二位立委、十二項修法版本，包括癌症防治法修法、另設健全醫療發展條例等解方，且必須設置專家審議委員會監理，除藥物經濟學、倫理專家外，也應該納入病友團體角色，政府也應協助病團賦能，增加與專家交流。癌藥基金年底將公布作業要點，嚴必文表示，該作業要點應明確訂出納入藥品範疇，並確保財源穩定性，否則可能會重蹈英國第一代藥品基金，因財務規模不斷膨脹後破產的經驗，且新藥兩到三年後得評估是否回歸健保，因此，必須了解新藥所需預算後，適度增加新藥預算以確保藥品可以納入健保給付。 王正旭：朝野立委共識 先撥款再立法【記者賴昀岫／台北報導】衛福部指出百億癌症新藥基金需時三年才逐步到位，與外界期待有落差。立法委員、血液腫瘤科醫師王正旭指出，基金愈快到位，愈能直接幫助癌友，雖牽涉癌症防治法修法，但因是民生法案，討論上不至於受影響；至於在健保總額內的新藥新科技預算，未來也期待可以寬列，讓更多民眾受惠。百億癌症新藥基金難得讓朝野立委有共同目標，立法院厚生會還成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」定期開會，更期待可以「先撥款再立法」，擔任法制研究組共同召集人的王正旭認為，修法是要符合財政紀律法要求，且必須尋覓適當財源才能讓基金永續。癌症患者已有對應的基金，其他疾病新藥也大幅進步，健保署今年在「新醫療科技」與「新藥暫時性支付」項下編列七十億元。王正旭表示，目前很多國際上已經屬於標準用藥，進到健保體制時的財務衝擊沒辦法順利銜接，期待未來寬列相關預算，讓更多民眾受惠。針對新藥政策走向，王正旭認為，百億基金的概念源於英國，台灣剛開始有這樣的基金的制度出現，期待未來穩定後，可將這個經驗逐步擴大或另立基金。石崇良：納創新藥物 下周討論要點【記者沈能元／台北報導】行政院明年將編列公務預算五十億元，正式成立癌藥基金，計畫於後年達百億規模。衛福部健保署長石崇良表示，年底前將制定「癌症新藥暫時性支付專款作業要點」，健保署已開始研議相關機制，目前規畫參與人員包括專家、病友及付費者代表等，下周邀請國外學者說明作業要點與病患參與，爲了健保永續經營，他對癌藥基金期待很深。癌藥基金針對具醫療迫切需求及治療潛力，但臨床效益、財務衝擊評估不確定的藥品或新適應症，討論是否暫時性支付。希望公正、客觀預估受惠人數，避免收載新藥後造成健保點值下降。石崇良說，並非每個國家都成立癌藥基金，例如南韓就並未設置，因為他們的健保收取高額部分負擔，且保費以每年百分之十的速度成長。相較之下，我國健保部分負擔較低，藥費支出負擔重；新藥藥價昂貴，且要評估對病人的效益才能決定是否給付，設癌藥基金，希望解決這兩個問題，盡快引進新藥。「我了解癌症病人的心急及痛苦，如果藥物可延長生命，大家都希望得到機會。」石崇良指出，癌藥基金將納入有治療潛力的新藥，但藥物可能只通過第一期、第二期臨床試驗，且藥費昂貴，若立即納入健保，恐衝擊健保財務，所以計畫先以癌藥基金支付。癌藥基金成立後，目前規畫收納藥物可得到三年給付，透過真實數據進行療效評估，如療效良好將直接納入健保給付；如經三年評估，認為療效不足或廠商不願降價，就「死了這條心」剔除該藥品，其他新藥才有機會納入。
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2024-07-19 醫聲.醫聲
肺癌治療缺口系列／未接軌國際 患者恐將從適應症就被排外
依據112年癌登資料統計，有1,0348人死於肺癌，佔所有癌患的2成，成了新癌王，但現在的治療卻讓醫師憂心不已。台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民指出，「晚期肺癌現在的治療未接軌國際標準，但有些新藥試驗是以此為標準進行設計，未來可能讓台灣肺癌患者光從適應症上就可能被排除，也形成能獲得健保給付的人會愈來愈少，原本就自費的患者恐怕得一路自費下去，這對患者是極度不公平！」台灣肺癌罹患人數，在國健署進行肺癌篩檢政策後，新罹患人數逐漸提高，110年的統計肺癌有1.7萬人，其中九成二皆為非吸菸的非小細胞癌患者，陳育民指出，雖然篩檢讓早期患者略增，但不可諱言，晚期患者仍佔半數左右，其中7成都是肺腺癌患者，這其中5成有EGFR突變基因，推估下來，約有2,500人是陽性患者，也是肺癌患者中最大的一個族群。EGFR突變基因的患者，有較高的復發及轉移風險，目前國際治療指引，是將第三代標靶藥物列為第一線治療，許多歐美國家，甚至鄰近的中國大陸皆是如此。但健保現今給付限縮在只在外顯因子第19有缺陷及腦轉移的患者，僅約1成的患者能用到新藥，大概約2、300人。若病人想要使用藥物就得月花十萬元治病。健保限縮給付也對未來台灣在新藥研究上帶來影響，陳育民指出，「肺癌的臨床試驗正如火如荼的進行，光台北榮總就有30餘件，自己擔任計畫主持人也有20多案，但臨床試驗收案需要標準治療的病人，但台灣未依國際治療準則走，導致標準病人減少，衝擊台灣未來的研究能力及治療經驗，由於無法累計更多本土資料，與政府希望可收集更多真實世界數據的政策背道而馳。陳育民舉肺癌人數佔最多的EGFR突變基因者為例，現在有些試驗是以使用過第三代標靶藥物的基礎下進行新藥試驗計畫，這類臨床試驗結果已出爐，未來新藥適應症若建立在標準療法上，那麼多數台灣患者光從適應症恐怕就排除在外，這些問題在這一兩年內就會遇到。這也會產生曾獲得健保給付的少數患者，未來仍有機會符合新藥適應症，獲得健保給付的機會大增，但自費的患者恐怕被排除在適應症外，若想要用到新藥恐怕又得適應症外用藥，自己花錢治病。陳育民認為，以前還有一群台面下使用違藥者，因健保資料未有他們的用藥紀錄，新藥註定是要自己付錢，這是非常嚴肅及不公平的事，未來更可能衍生病人與政府或醫師間的糾紛。陳育民直言，治療未接軌國際，除了病人錯失用藥時機、國內病人無法參與臨床試驗外，對於新政府倡議要在2030年癌症死亡率降低1/3的目標，恐怕難上加難，目前健保署有想要解決問題，但預算就是固定額度，希望健保署持續與藥廠議價協商外，也可以如次世代基因檢測採病人部份負擔，至少可以讓病人在可負擔的金額下有機會使用到新藥，有一線延續生命的機會。
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2024-07-03 醫療.皮膚
皮膚反覆發癢、氣喘、鼻過敏，可能是「異位性體質」！4關鍵確認自己是否有異位性皮膚炎
異位性皮膚炎是種反覆發作的過敏性皮膚疾病，好發於嬰幼兒，若小時候皮膚炎沒有控制好、做好保濕，症狀就恐持續到長大成人。在台灣，健保資料顯示每年有超過三十七萬名異位性皮膚炎病友就醫，雖好發在嬰、幼兒，但還是有部分患者一直到成人後還受到異位性皮膚炎所困擾，甚至也有患者是成人後才發病來就診。而且異位性皮膚炎發病時會奇癢難耐，不只影響皮膚美觀，甚至影響睡眠、情緒和工作。以下就由台大醫院皮膚科朱家瑜醫師來為大家解析「異位性皮膚炎」：異位性皮膚炎的症狀異位性皮膚炎是一種反覆發作的皮膚疾病，但它不只讓身體搔癢，還可能會有氣喘、過敏性鼻炎等「異位性體質（過敏性體質）」。醫師要判斷患者是否確診異位性皮膚炎，會有以下診斷標準：一，典型皮膚濕疹的病灶，摸起來粗粗，且在急性期會流湯流水；二，好發部位，如嬰兒期多好發在臉頰或是伸展處（手肘外側、大腿、背後等），長大一些病灶則會轉移到彎曲處（如膝蓋窩）；三，慢性且反覆的搔癢至少6個月以上；四，家中有無過敏病史，如鼻過敏、氣喘、異位性皮膚炎等。除此之外，也可以檢測IgE過敏指數來看是否為異膚，但檢驗只是輔助參考，因此不需要反覆檢驗。另外，異位性皮膚炎等過敏性疾病漸漸增加，可能原因是民眾認知提高、生活型態改變（盛行率先進國家較高）。若從落後國家移民到先進國家，就會發現盛行率一代比一代高，所以可以發現後天的因素也非常重要。異位性皮膚炎的輕中重度差異想判斷自己的異膚為哪一程度，最標準的辨別方式稱為EASI（Eczema Area and Severity Index，濕疹面積和嚴重程度指數）。其計分方式採加權計分，以前考大學還有加權記分，滿分72為最嚴重。 0～7分為輕度 7～20分為中度 20分以上為重度另一種方式就是詢問患者癢的程度，如果上述指標的面積只有百分之十，但是卻每天癢到睡不著，這對患者而言就是重度。異位性皮膚炎有無基因檢測？異位性皮膚炎是種多重基因的疾病，但在西方國家的研究發現，有「聚絲蛋白」基因的異膚患者，占總異膚患者的4成。但在台灣可能只有百分之二十幾能驗出該基因，並非那麼準確。因此要確診異膚，還是以上述的四大標準為主。異位性皮膚炎的用藥口服類固醇會有許多副作用，如經期紊亂、骨質疏鬆、長痘痘長毛、容易感染、胃出血、青光眼、白內障等，因此吃的或注射型的類固醇較少使用。第一線最重要的治療其實是「擦的類固醇」，只要有技巧的使用，基本上不太會有副作用的產生，病況也能達到很好的控制。也因為異膚是一種慢性病，所以要學會與之和平共處，最正確的對待方式為，吃一點抗組織胺止癢，每天擦拭保濕劑和乳液，一旦急性發炎時就需要好好擦藥膏。朱家瑜說，自己的女兒也是異膚患者，同樣也是不愛擦藥擦乳液，但是透過「擦藥膏比賽」，讓孩子有參與感，讓他們理解這個病勢必會跟著他們一段時間，不要把疾病想成是一種負擔，要把它當人生的一部分。但也有民眾會有迷思，「以為類固醇越強越會有副作用」其實相反，朱家瑜表示，自己都給女兒最強的類固醇藥膏。因為使用最強的類固醇，只要讓病灶在一個禮拜內緩解，基本上不太會有副作用。反之，若選用中間的類固醇，但擦了一個月都沒有好，就可能會有副作用問題。我們可以了解，副作用的產生在於擦藥的時間長短，而非藥效多強。中醫是否可以治療異位性皮膚炎？中醫將異膚、濕疹分為好幾種類型，基本上是無法根治，但可以針對患者的症狀來治療，如減輕發炎、舒緩癢感等。要看中醫，還是西醫，還是由患者的喜好自行選擇。精準治療若吃的、擦的類固醇等第一線治療還是沒有改善，針對中重度的異膚患者或許就可以嘗試以下第二線、第三線治療：第二線治療：1.免疫製劑（也由於這些藥物是由化療的藥物改進而來，因此就需要經常抽血檢驗血球、肝腎功能的狀況）2.光照治療（紫外線光）3.擦的免疫抑制劑：有健保給付，但效果沒有類固醇有效第三線治療：1.生物製劑（標靶治療、針劑），針對過敏的細胞激素做雙重阻斷。幾乎無副作用，但此藥物的成功率只有八成。2.口服的JAK抑制劑，針對細胞激素下的傳遞因子（JAK因子）來做多重阻斷。雖效果可達九成，但因阻斷太多，因此也需要經常抽血檢驗血球、肝腎功能的狀況。最後，想要改善異位性皮膚炎，食衣住行娛樂等日常生活都需要做一些調整，不要把它當成是人生很大的負擔。異膚患者最重要的工作就是配合醫師的指示，就是最有效的治療方法。延伸閱讀： 一直拉肚子怎麼辦？6警訊快就醫！一表區分急性和慢性腹瀉，教你7型態大便分類法
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2024-06-24 名人.張金堅
張金堅／癌症死亡率不減 應積極面對解決
自從2023年11月30日舉行聯合氣候大會（COP28），124個國家共同簽署「氣候與健康宣言」，賴總統亦積極提出「健康台灣」願景，且在就任滿月親自宣布成立以氣候變遷、健康台灣、全民防衛為定位的三大諮詢委員會，可見氣候變遷與促進國人健康已是政府與國人必須嚴肅面對的問題。COP28宣言中，特別宣示將健康放在氣候行動的核心，大家都強調共同發展氣候韌性、強化醫療建設、建立低碳、永續、公平且能使未來世代也受益的衛生體系。我癌症死亡率 高於日、韓無獨有偶，最近衛福部發布2023年國人十大死因分析，癌症蟬聯42年為十大死因之冠，死亡人數較比2022年增加，去年共53216人死亡，每四位往生者就有一位是癌患，每九分五十三秒就有一位癌患離世，比2022年撥快14秒，我國癌症死亡率高於鄰近的韓、日兩國。雖然我們有令人驕傲與滿意的全民健保，但降低癌症死亡率已刻不容緩。賴總統是台灣第一位白袍總統，他特別重視國人健康，令人讚佩與鼓舞，他提出健康台灣的願景，特別提到癌症死亡率要在2030年減少三分之一。賴總統三支箭 達標挑戰大賴總統射出癌症三支箭，分別是「提升早期癌症篩檢」、「聚焦基因檢測及精準醫療」、「成立百億癌症新藥基金」。這三支箭確實非常重要，但要在短短六年內達標，必須面對很多挑戰與因應，有其難度，但我們仍樂觀其成。癌症的成因、致癌機轉、生物特性非常複雜，仍有很多努力空間，除了醫療相關因素力求改善，環境相關因素也不容忽視，像氣候變遷、空氣汙染物與癌症的發生與死亡亦有密切相關。加上國人的生活習慣，諸如不當飲食、體重控制不佳、缺少規律運動，也是癌症死亡人數增加及死亡率不降的原因。空氣汙染問題 應跨部協調針對空氣汙染與氣候變遷，國家更有責任面對與提出具體方案，包括環境部、衛福部、經濟部甚至其他部會都應設法整合，成立跨部會的協調單位，如何淨零碳排、降低空汙染是非常重要的策略；對個人而言，落實日常生活的防護措施以外，政府更應該扮演領頭羊的角色，嚴格把關。檢視今年四月底預告的空氣品質修正草案，應盡量依循WHO指引，PM2.5要在5μg/m3以下，加嚴升級。也要鼓勵民間企業特別碳排大戶，落實淨零減碳與環境保護，因為氣候變遷、全球暖化、溫室氣體及空氣汙染已是屬於健康危機的一環。醫院也是排碳大戶，尤其全台醫院用電量占服務業百分之十六，位居服務業第一名，更是責無旁貸。 在國家層次，應該透過跨部會協調與溝通，全面展開氣候變遷及空氣汙染的健康管理，並落實執行，才能期待癌症的活存率升高、死亡率的降低，如能達標，將是全民之福。
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2024-06-18 醫療.精神．身心
吞嚥困難，鄭弘儀懷疑自己得咽喉癌！看了兩家結果檢查出「這種病」
主持人鄭弘儀日前在「新聞挖挖哇」節目驚吐曾懷疑自己罹患咽喉癌，看了二個醫生，才發現自己其實是得了焦慮症。他吃了9個月的藥，中間又一度復發，現在總算康復。吞嚥困難以為咽喉癌 看了兩家醫院才知是焦慮症鄭弘儀在節目中指出，之前他因為吞嚥困難，「吃葡萄或竹筍，到這邊都吞不下去…」。加上他們有咽喉癌家族病史，家裡阿公曾罹患咽喉癌，所以鄭弘儀說，當他出現吞嚥困難時，第一時間就想到自己是不是也罹癌了。後來鄭弘儀就醫檢查，醫生檢查了他的頭、鼻子、耳朵和喉嚨，甚至還有心臟，卻都沒查出任何問題。醫生說他得的應該是焦慮症，鄭弘儀卻跟醫生說「我想說你應該是看錯了」。鄭弘儀又去另一家看，也說他是焦慮症。看了兩家後，「我就確定了。」鄭弘儀坦言，身為公眾人物到精神科就醫是很大的壓力，後來吃了9個月的藥，中間曾經又一度復發，但他表示現在焦慮症已經康復。咽喉癌屬於頭頸癌 被稱「最短命的癌症」咽喉癌泛指在喉嚨（咽癌）或喉頭（喉癌）中發生的癌症，屬於頭頸癌的一種。頭頸癌依原發部位不同，包含口腔癌、鼻咽癌、口咽癌、下咽癌、喉癌等。台北榮總口腔外科主治醫師楊政杰曾受訪指出，其他癌症好發年齡多在中年或老年後，但頭頸癌發生時間更早，近年來，口腔癌年齡更下降到中壯年。台灣男性罹患頭頸癌的死亡年齡平均中位數是59歲，因發病年齡較輕，平均餘命比起一般男性國人減少近18.3歲，又稱為「最短命的癌症」。【延伸閱讀】最短命癌症！醫：頭頸癌發病時間早 死亡平均59歲現代人罹癌的比率之高，家族史更是不少人的夢魘，因此現在有些人會透過基因檢測，看有沒有遺傳家族癌症相關基因，藉此預防及調整生活。以鼻咽癌而言，根據研究，若家族中有人得鼻咽癌，家人得鼻咽癌的機率會高出6-10倍，若是一等親有人得鼻咽癌，機率升高至60-100倍。焦慮症可試著靠腹式呼吸、瑜伽改善所幸鄭弘儀得的不是癌症，是焦慮症！根據元氣網疾病百科指出，焦慮症是一種具有持久性焦慮、恐懼、緊張情緒，致使人體神經活動異常，伴隨運動性不安及軀體不適等特徵的精神疾病，臨床症狀有：無端緊張、恐慌、煩躁易怒、心悸、呼吸困難等。以心理認知治療為主，體諒並協助患者分析移除焦慮的來源，同時搭配服用適量的抗焦慮藥物、多補充維他命B群及鈣片，多練習腹式呼吸、瑜伽等放鬆身心的運動也可改善焦慮病症。【延伸閱讀】疾病百科／焦慮症【參考資料】．《新聞挖挖哇！》YouTube ．台中榮總．聯合報系新聞資料庫
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2024-06-16 名人.劉秀枝
母親失智，我也會失智嗎？名醫劉秀枝詳解阿茲海默症致病基因類型有哪些
一位朋友問我：「我母親共有9位兄弟姊妹，其中3位包括我母親都在70多歲時被診斷失智症，母親是罹患退化性的阿茲海默症。我共有4位手足，目前都50多歲，沒有失智現象，但我很擔心自己將來是否也會失智？」她其實是在問阿茲海默症是否會遺傳？只有小於1%的阿茲海默症是自體顯性遺傳，即父母之一帶有遺傳性的突變基因，其子女有50%的機率遺傳到此致病基因，發病年齡介於40至60歲；沒有遺傳到此基因的其他子女，得阿茲海默症的機率與一般人相同。目前已知的致病基因有三種，分別是位於第21對、第14對及第1對染色體上的APP、presenilin1與presenilin2基因，是可以檢測的。絕大部分的阿茲海默症是散發性的「晚發型阿茲海默症」，並沒有致病的基因。但學者於1993年發現位於第19對染色體上的載脂蛋白E（ApoE）基因與罹患阿茲海默症的機率有相關。載脂基因有三種類型：ε2、ε3和ε4。每個人的載脂蛋白基因來自父母各一的對偶基因（allele），大多數人都具有兩個ε3（ε3/ε3），如果帶一個ε4（ε3/ε4），則罹患阿茲海默症的機率為ε3/ε3者的2到3倍；如果從父母各得一個ε4（ε4/ε4），即同型結合子，機率則提高到5至8倍，反之，ε2會降低罹患機率。但這只是相關或風險基因，並非致病基因，所以具ApoE4的人罹患阿茲海默症的機率較高，但不一定會得到；沒有ApoE4者也不見得就不會罹患阿茲海默症，只是機率較低。之後，相關的基因檢測如全基因體關聯研究（GWAS）突飛猛進，大量醫學文獻陸續發表，學者已發現染色體上約有75個風險基因位點（susceptibility loci）與阿茲海默症相關，雖並非致病基因，且其相關性遠比載脂蛋白基因低，但代表阿茲海默症的發生還是有基因調控的因素存在。加上雙胞胎的研究也顯示明顯的遺傳傾向。因此，散發性的阿茲海默症目前被認為有家族性傾向（familial），即父母或手足中有阿茲海默症者，罹患的機率較高，但並不一定會得到。家族性疾病並沒有致病基因，可能受到多種基因的影響（polygenes），而且和環境因素與生活型態相關。散發性阿茲海默症的危險因子主要是高齡與低教育程度，其次是中年高血壓、糖尿病、憂鬱症、社交隔離、不活動、空汙、壓力和睡眠不足等，因此最好的預防方法是健康的生活型態，如高教育程度、多動腦、多休閒活動、多運動、多活動、足夠的社交網絡、地中海型飲食、控制血管相關疾病、避免空汙、壓力管理與充足睡眠等，這些都是可以努力做到的。朋友是位文字工作者，訪談與社交活動多，勤於筆耕，不停動腦等，這些保護因子所增加的認知存款，足以抵銷家族性的影響，即使要得到阿茲海默症那也是很高齡了，而且說不定那時治療會有新突破呢。FB粉絲團請搜尋：劉秀枝joy筆記責任編輯：辜子桓
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2024-06-15 醫療.腦部．神經
為心腦充電 易思腦『好腦帶』行動鍛鍊裝置 延長大腦保固期
『好腦帶』行動鍛鍊裝置，達到身心最佳平衡易思腦獨家引進『好腦帶』行動鍛鍊裝置，不限時間、空間限制，隨時配合鍛鍊APP進行心腦鍛鍊，有助於睡眠、專注、放鬆、紓壓、身心等面向，進行心腦平衡調節。它的操作原理為：NFB心腦神經回饋，基於腦科學研究的理論；使用者透過APP內超過40款的聲音、影像或遊戲情境，以腦波回饋機制的自我覺察與強化意念控制，讓心腦在遊戲中學習與自我調整，短而不斷的天天鍛鍊，有助於調節身心反應能力與控制力；專注與紓緩情緒。適用對象包含：• 睡眠品質不佳、欲緩解壓力的年長者或職場工作者。• 注意力不集中、記憶力不足者。• 想發揮身心潛能的專業工作者。• 欲以非藥物、非侵入性緩解神經緊張者。心腦健康從學習與鍛鍊開始臺灣大學醫學院名譽教授、財團法人腦血管疾病防治基金會 高明見董事長，一直提倡推廣心腦健康的概念，在體驗『好腦帶』行動鍛鍊裝置後表示：”放鬆及集中精神的腦波圖的變化，可作為神經回饋訓練的參考“未來只有2種人：心腦鍛鍊過的，和其他人易思腦心腦保健品牌，由大江生醫前副董事長關淑君創立，她因基因檢測時，發現罹患阿茲海默症的基因較正常值高了3成左右，開始關注老化、神經可塑性等議題，進而引進美國BCIA生理回饋國際聯盟，在歐美發展相當成熟的神經調節鍛鍊系統，有助於情緒穩定、調節睡眠品質、緩和壓力與焦慮，幫助注意力、記憶力等；腦波評量、NFB神經回饋鍛鍊課程，由專業的臨床、諮商心理師進行一對一從腦波訊號分析，釐清心腦狀態與運作失衡的關聯性，並透過心腦可塑性激勵學習，讓心腦神經有根本性的精進。『好腦帶』行動鍛鍊裝置，限時體驗易思腦『好腦帶』行動鍛鍊裝置，特別推出限時體驗優惠，了解更多訊息，請於連結 https://reurl.cc/p3pmVa 留下聯絡方式，或洽心腦專線：(02)8797-5757※好腦帶非醫療產品，不用於疾病診斷、治療或預防。※好腦帶需搭配 Neurofeedback 應用程式APP使用。※好腦帶內含射頻模組 NCC ID：CCAF15LP0280T1易思腦心理治療所/易思腦科技： 台北市內湖區港墘路187號10樓
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