2026-01-14 醫療.巴金森病
閃閃發亮巴/允文允武不受限 巴金森之友協會病友跨過低谷 活成最有力的抗病證明
乒乓球清脆且頻率規律地落在桌面發出聲響,劉大哥拿捏身體與球桌適當距離,腳步左右來回,手腕迅速地出拍,扣、壓小小的球體,對手來不及反應,他先馳得點,下場後還熱心指導對手如何更好發力;另一頭,日照中心正帶領美術班的陶姐,手穩穩握著畫筆替鵝卵石著上七彩顏色,愜意與學員分享如何透過精細的筆法描繪夢幻的畫面。身體勇健、氣色紅潤的劉大哥與陶姐,根本看不出其實他們都是已罹患巴金森病多年的病友。從僵硬到靈活,球拍下找到比過往強健的自己「初次發現是爬山,發現走不穩、多次差點跌倒,很好奇為什麼會這樣。」劉大哥回想,好發在老年人的巴金森病,常有的震顫症狀雖不曾在他身上發生,但運動時發現手腳開始使不上力、肌肉僵硬,加上嗅覺神經失調。因此逛遍大小診間與科別,最後竟是被泌尿科醫師轉診至神經內科才確診巴金森病。 劉大哥坐在桌球場邊緩緩地說,剛確診時非常不舒服,肩頸僵硬程度是連按摩師都會舉雙手投降,說是連按下去師傅都會受傷的程度。當時報紙有刊登打桌球對巴金森幫助大,就來體驗看看,沒想到卻在桌球場上開啟自我放鬆的機緣。 「打桌球揮拍接球的動作並不容易,控制一顆球,發力就要用到核心,尤其巴金森病核心力量都消失,一定很難想像,其實巴友會連寶特瓶瓶蓋都扭不開…」從桌球新手到球球精準有力,劉大哥分享,桌球不只鍛鍊身體平衡,最重要是有趣味性還能獲得成就感,腦內多巴胺也隨著被刺激。劉大哥說,透過長期運動將核心找回來,巴友連走路都會更穩健。他也說,除了家人陪伴之外,找到適合的病友團體也相當重要,特別是藉著每週打球的機會,彼此間交流、分享病情和經驗,一起學習抗病法,「千萬別把自己關在家裡,一定要多出門和朋友互動。」 多走出門和朋友互動,這句明明是鼓勵的言語,對巴金森病友來說卻可能成了壓力,特別是好發時間點不偏不倚落在了暫時放下忙碌職涯之際。「退休前就盼著安排想過的生活,我喜歡畫畫、唱歌,可以晚上3點也不睡覺,誰知道巴金森來搗亂。」脫離朝九晚五的教師生活,卻遇上巴病的陶姐感嘅。將生病當作使命,催生舞蹈班到合唱團的退休生活現年74歲的陶德賢回憶10多年前,剛退休短短2年多,被周遭朋友發現異狀去看診,診間被宣判罹患巴金森病時,「我整個人快崩潰。我這麼注重養身,怎麼可能是我?辛苦一輩子...」她詮釋了當時地憤恨,緊接著指了指天,「會不會是天父要我生病?」陶姐緩了緩語氣繼續說,當時的她翻著聖經對著空氣詢問,「主啊!真的是你要我生病的嗎?如果是的話,我就認為自己是被賦予責任的,可以去幫病友做一些事情。」於是她在104年加入了病友團體。那年正值歲末,節慶氛圍正濃,陶姐說,學校通常在這時會舉辦歲末聯歡會,「年節就有節目!我靈光一閃跟病友們說,我來教你們跳舞。」自告奮勇後帶領病友收穫了完美演出,她又不甘於活動流於過場,想讓病友繼續跳下去,於是發起了樂活舞蹈班,閒不下來的她後來又促成了合唱團成立。 現在陶姐時常在日照中心為其他長者上課,她說,病友團體的社團有很多元選擇,「巴金森其實很好,相信醫生按時吃藥、調整心態,你能夠和它和平共存20年以上。是幸運還是不幸運,都掌握在你手上。」她看著手中一顆顆彩繪作品說。現在的她其實也按照自己退休計畫,不只正在做自己喜歡的事,還意外幫助了更多的病友。 或許,許多巴友會認為只要參加活動就好,為什麼非得要到病友團體上課。台灣巴金森之友協會理事長吳瑞美分享,有時候一般的大眾課程如畫畫班,早期病友或許沒有太大障礙,但如果中期,出現畫太慢、動作不協調等狀況,病友通常會變得自卑或擔心他人眼光。治療與團隊力量並行 不封閉自己才能走得更穩更好同為台大醫院巴金森症暨動作障礙中心主任的吳瑞美也坦言,臨床看診時,醫生很難有過多時間去陪伴患者生活細節,參加病友團體對於剛確診病友來說會是一大支持。就像是繪畫團體班,彼此知道身體狀況,老師也願意耐心地指導;又或者參加巴友講座,特別是提問環節,能從別人的提問中獲得新知。類似的情境,都能借鏡同樣在一條船上的病友們,如何面對或調整狀況。她也向病友打氣,罹病第一個是要接受它,第二個是和醫生商量,「不需要那麼緊張,或是擔心副作用而拒絕藥物的治療。」她說,巴金森病的藥物有很多種類,如果一款不合適,就可以和醫生反應換成第二款、第三款,總是會找到適合的藥物。「在早期的病友身上,對藥物的反應都很好。」她鼓勵病友,多數患者在治療上都有70%以上改善症狀,甚至到幾乎完全沒有症狀。她更觀察到,參加病友團體的患者,生活能夠與幾個好朋友一起跳舞、打太極、瑜珈或是合唱團,以早期患者來說,有7、8年能保持相當好的生活狀態及品質。最重要是可以找就近病友團體,或者向巴金森病醫生詢問。吳瑞美說,有時醫生說明疾病狀況可能用詞太專業,會讓病友覺得沒有生這個病,不知道其痛苦,透過協會等病團與同樣是生病的人交流,就會知道怎麼克服,也比較不會覺得寂寞,彼此互助就更能有信心走好與巴共處的每一步。【新手巴金森病友必看】・巴金森病新手指引小冊:https://user218585.pse.is/7dwmsa・幸福巴士巴友社群Facebook:https://www.facebook.com/share/g/1HRWKpPQhZ/・台灣巴金森之友協會:http://www.pdcare.org.tw/・巴金森寶典APP:https://www.411pd.org.tw/
