治療 相關文章

• 2023-12-13 醫療.呼吸胸腔

  癌友化療狂喘咳X光檢查發現肺部竟開洞，兇手竟是「隱球菌」！解析隱球菌的感染和預防

  王姓65歲婦人罹患卵巢癌正在接受化療，化療進行初期患者情況穩定，一個多月後，開始出現喘、咳症狀，原本以為只是感冒，病人後來出現嚴重的呼吸道症狀，連呼吸都發生困難，只好緊急安排住院檢查。會診感染科醫師後，從肺部X光影像中發現「右肺葉竟開了一個洞」，加上患者「免疫力不佳」，抽血檢驗後證實遭「隱球菌」侵犯，用藥半年後總算恢復正常。癌症病人進行化療時，容易免疫力下降，普通「感冒」症狀也需要注意亞洲大學附屬醫院感染科張為碩主治醫師指出，王姓婦人原先採用化療治療卵巢癌，療程預計歷時6個月。化療進行約1個多月，就開始出現喘咳、疲倦無力等症狀，一開始照顧的家人以為是王姓婦人體弱引起感冒，豈料喘咳症狀卻逐步加重，一度甚至需要透過呼吸器才能順利呼吸，於是住院並會診感染科安排進一步檢查。 檢示病人的肺部X光影像，發現僅在右上肺葉單側出現異常症狀，患處「有如被開了一個洞」，患者因化療後免疫力大幅下降，綜合各項症狀後，經由抽血檢驗「隱球菌」抗原試驗確定陽性反應，認診是「隱球菌肺炎」，後續投以抗生素治療，並配合化療進度，約半年後患者順利完成抗生素治療。什麼是隱球菌？隱球菌如何感染到人？隱球菌中常見的致病菌是新型隱球菌（Cryptococcus neoformans），最早在1894年發現，是一種能夠產生莢膜的酵母菌。酵母菌是一種單細胞的「真菌」，較接近黴菌，大小雖與單細胞的細菌接近，因細胞膜的結構屬「真核生物」，與一般的動、植物細胞接近，而與「原核生物」的細菌仍有所區別。新型隱球菌能夠引起隱球菌肺炎和隱球菌腦膜炎，1955年前全球文獻僅有約300個病例，然而隨著免疫抑制療法的普遍化和愛滋病（AIDS）的崛起，全球隱球菌的病例有逐漸增多的趨勢。 根據疾管署的衛教資料指出，隱球菌症無特別季節變化，一年四季皆可發生。隱球菌是廣泛存在的伺機性感染病原體，主要感染免疫力偏低的民眾，可引起致命的腦膜腦炎。目前感染以A血清型為主，過去在台灣鴿子和其他鳥類糞便中的調查，也可發現A血清型隱球菌。隱球菌不會透過動物傳染到人，人傳人也非常罕見，主要透過汙染的塵埃引起感染。感染途徑因吸入帶有隱球菌的塵埃到肺部，病人一開始有可能會發生肺炎，而後經血液循環到其他的器官，如中樞神經系統（腦膜炎）、皮膚黏膜、骨骼、前列腺等。隱球菌所引起的腦膜炎，通常是一種亞急性或慢性發作的腦膜炎。隱球菌感染引起的症狀有哪些？ 隱球菌肺炎也可發生於免疫力正常的人體，此類病人約有50%沒產生症狀，多半是藉由例行性胸部X光檢查中偶然發現；其他的症狀有：發燒、疲倦、乾咳、體重減輕、胸痛，有時會發生咳血的問題，大部分免疫力正常病人，即使不用抗黴菌藥物治療也會好轉。AIDS病人如果發生肺部隱球菌感染，常見是發燒、咳嗽症狀，如果不加以治療，約有五分之四的病人會發展成隱球菌腦膜炎。隱球菌腦炎病人會發生長時間的頭痛、發燒、頸部僵硬、嘔吐、顱神經功能異常等。病人如果有肝硬化的問題，偶爾會引起來勢洶洶的黴菌血症，此時會有極高的死亡率。一旦能夠確診隱球菌，治療上並不困難，可參考美國感染疾病協會（Infectious Disease Society of America）在2000年發表之「隱球菌疾病治療準則」，針對各種不同病人，給予不同治療策略，使用適合的抗黴菌藥物，治療時也需要注意抗黴菌藥物可能引起的副作用。如何預防隱球菌引起的感染？隱球菌在自然界會存在，尤其在鴿舍較為常見，要避免感染可從以下幾點做起：●勤於清理鴿舍，並定期注意消毒；鴿糞的處理最好是用消毒水消毒或集中焚燒。●鴿舍保持通風、乾燥及低密度飼養。進出鴿舍戴好口罩，最好防護，避免吸入塵埃，減少病菌傳播。●皮膚有傷口時進出鴿舍，須包紮以免接觸而感染。●進出鴿舍留意勿食入帶菌的食物。●高危險群患者包括糖尿病、紅班性狼瘡、T淋巴球缺陷疾病（如惡性淋巴瘤、器官移植病人、長期類固醇治療者）、白血病、愛滋病等免疫缺陷或抵抗力差者，應避免接觸鳥和鳥汙染過的土壤、鴿糞、帶菌的食物等。參考資料：聯合新聞網：婦狂喘咳…X光一拍右肺竟開一個洞 醫揪出「這菌」作祟亞大醫院衛教資料：癌友免疫力差狂喘咳 結果「肺部竟開一個洞」 原來是隱球菌症上身衛生福利部疾病管制署疾病介紹：隱球菌台灣內科醫學會：肺部隱球菌感染 (Pulmonary Cryptococcosis)

• 2023-12-13 焦點.杏林．診間

  醫病平台／校園過動症學生的正向行為支持

  【編者按】：兩個多月前我們有一週討論到「過動兒」引起兒童精神科學會的關心，而由三位專家說出他們的看法。台灣兒童青少年精神醫學會秘書長蔡醫師對「注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD) 有詳細的包括診斷與藥物治療的介紹，並說出兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。→想看本文國立高雄師範大學特教系蔡教授介紹「正向行為支持」理念，分享身為學校教師如何支持過動症學生的學習與成長。社團法人台灣赤子心過動症協會代表以家長觀點寫出他們期待藉由正確的引導與教養，讓ADHD症狀得到改善。給予病人正面的關注與鼓勵讚美，增加ADHD病人的自信，達到正面教育及有效的溝通，減少對家庭帶來得衝突或是被學校誤解後的對立。在校園裡，每位學生均有不一樣特質，有的學生比較沈默文靜，有的學生比較活潑好動，身為教育工作者，樂於採取各種方法協助學生學習、成長。班級任教的學生中，如果學生被醫療診斷為注意力不足過動症（俗稱過動兒），在課堂中容易出現分心、難以專注，或是活動量過多、愛插嘴等行為表現，除了在醫療端的藥物及相關治療支持，亦須教育端及家庭、社會各層面的多方面合作及協助。在如今注重適性教育、融合教育的教學現場，教師需要不斷調整其教學策略與方法，以確保他們的教學能夠有效地應對學生的多樣性需求，並為每位學生提供有意義的學習經驗。因此，除了設定並逐步執行原有的教學進度外，去瞭解每位學生的學習風格、興趣和學習需求，使用多元化教材進行個別化教學，有助開啟正向的學習歷程。而正向行為支持（Positive Behavior Support）為目前處理學生行為問題有效的系統性方法，強調的是提供正向的激勵和支持，來幫助學生建立及維持積極正向的行為模式，而不是僅僅關注行為問題，其所使用的策略都以尊重個人尊嚴、整體幸福為目標，這些策略也都源自於行為、教育和社會科學的研究成果。以下將以「正向行為支持」理念為主，分享身為學校教師如何支持過動症學生的學習與成長，可採用以下方式進行。一、建立師生關係教師需要與過動症學生建立良好師生關係，例如：教師適切關心學生的需求，給予提供協助。學生會喜歡對他友善的教師，在良好關係下，學生更願意接受教師的提醒與說明。二、建立班級公約教師要訂定明確班級規則，例如：上課準時進教室、上課發言要舉手等，以利學生遵循常規。如果事先約法三章，將有助學生養成正向行為，避免不當行為發生時，再來處理學生問題。三、善用讚美技巧教師宜善用讚美技巧，稱讚學生表現不錯之處，例如：「小偉今天協助同學搬東西，表現很棒。」在讚美之中，讓學生獲得肯定、增加自信心。四、視覺化提醒在進行教學時，各領域科目教材學習，宜多採取視覺化提醒，例如：學生較缺乏時間管理觀念，可以在課表或行事曆提供「時鐘」的圖示，以利提醒學生學習。五、教師親身示範過動症學生在班上或戶外情境出現行為問題時，善用教師親自示範行為，例如：學生不知道如何在上課坐好，教師可以在全班面前示範如何坐好，除椅子四隻腳著地外，自己兩隻腳也要著地，有助學生觀察模仿學習。六、善用學生優勢有些過動症學生在某些領域表現優秀，例如：在數學領域成績優異，老師可以邀請其擔任數學小老師協助指導同儕。另有過動症學生活潑好動，教師可以善用其優勢，協助傳遞資料給其它班級教師。七、焦慮減壓技巧有些過動症學生出現行為問題，以焦慮壓力為主，當學生出現此內向性問題，教師除傾聽學生心理需求外，可以轉介學校輔導資源，經由心理輔導方式，協助學生察覺自己焦慮，並引導如何進行降壓之法。八、學習策略訓練過動症學生也有可能同時伴隨學習障礙，如何將學習策略（如：閱讀策略、記憶策略、理解訓練等）融入各領域課程的學習，甚為重要。九、社會技巧訓練過動症學生會出現上課無法專心、無法等待輪流、人際關係欠佳等，以致與人互動易出現困境；教導學生社會技巧，經由正確行為示範、行為演練與修正，將有助支持其建立正向社會技巧。十、行為功能評量當過動症學生出現行為問題較複雜、難解決，此時，採取行為功能評量與介入，經由確認行為問題，蒐集個案行為功能為何（包括獲得或逃避的功能），並據此擬訂行為功能介入方案。值得留意的是在處理學生行為問題時，也需要學校各處室的行政支援，以共同建立友善及正向支持的校園環境。綜上所述，過動症學生並非無法在課堂中好好學習，當教師運用上述注重積極性、個別化、預防性和教導替代行為等原則的正向行為支持策略，不僅可以減少學生負向行為的發生，亦能強化學生的自尊心與自信心，創造具積極、支持性的學習環境，有助學生優勢能力及適應性技能的培養。延伸閱讀：12/11 從醫療觀點共享注意力不足過動症（ADHD）、注意力不足症（ADD）醫學新知責任編輯：吳依凡

• 2023-12-09 醫療.精神．身心

  「規律跑步」可望改善憂鬱症狀？ 研究：效果與抗憂鬱藥物一致

  近來有1項研究發現，進行規律運動，對於提升心理健康相當有益，並將運動治療與抗憂鬱藥物在焦慮和憂鬱症治療中進行比較，結果發現2種治療方法的結果同樣有效。靠運動可治療憂鬱症？研究為你找出其與抗憂鬱藥物的差異雖然研究發現，透過運動來治療心理疾病的結果和吃藥差不多，但跑步治療在體重、腰圍和心血管功能等方面，還稍微優於抗憂鬱藥物，這個研究找來141名患有憂鬱或焦慮症狀的患者，他們可以選擇接受選擇性血清素再吸收抑制劑（SSRI）的抗憂鬱藥物，或者進行集體跑步治療，時間一共是16週，研究結果已發表於《情感障礙期刊》（Affective Disorders）。荷蘭阿姆斯特丹自由大學（Vrije University）的Brenda Penninx教授指出，這個研究為焦慮和憂鬱的人提供了藥物或運動這2種選擇。有趣的是，大多數人都選擇了運動，導致選擇跑步治療的人數多於選擇藥物治療的人數。然而，最初選擇運動而非抗憂鬱藥物組別的人，他們半途而廢的機率較高，只有52%的人在運動組中堅持接受治療，而在抗憂鬱藥物組中的遵從率則高達82%。抗憂鬱藥物和運動治療各有優缺點 每位患者適合的方式不同在實驗結束時，2組約44%的人的憂鬱和焦慮方面的症狀都有所改善，但跑步組特別是在體重、腰圍、血壓和心臟功能方面也獲得改善，而抗憂鬱藥物組則於新陳代謝指標上，有略微惡化的趨勢。未參加該研究的阿姆斯特丹大學醫療中心的Eric Ruhe博士則說，從實際角度來看，當患者有強烈的偏好時，選擇遵從這一選擇是可以理解的，這在進行這樣的研究時是需要考慮的。缺點是，與真正的隨機研究進行比較時，此研究較可能存在偏見。舉例來說，抗憂鬱藥物組的患者的憂鬱症狀會更嚴重，這可能與參與運動的機會較少有關。這項研究並未建議，以運動治療代替抗憂鬱藥物，但可以作為附加的治療選擇。 Brenda Penninx教授說明，抗憂鬱藥物通常是安全有效的，而且對大多數人都有用，由於如果完全不治療憂鬱症的話，會導致更糟的結果，因此抗憂鬱藥物通常是1個不錯的選擇。然而，我們需要擴展治療手段，因為並非所有患者對抗憂鬱藥物都有反應或願意接受它們。這次的研究結果表明，可以去思考將運動治療運用在憂鬱症患者身上這件事，因為對於一些患者來說，這可能是1個不錯，甚至是更好的選擇。延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是斷崖式衰」關鍵，6方法延緩老化．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．當70歲時想過什麼樣的生活？6種生活態度讓你更健康長壽、自在圓滿★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】責任編輯：陳學梅

• 2023-12-08 醫療.巴金森病

  等一等！這3個時刻巴友別放棄 醫：巴金森病正常生活20年有方法

  「吃了藥後噁心又暈眩，好難受」、「每天藥吃一大把又沒辦法痊癒，乾脆不要治了」，近日可見知名個案分享自身罹患巴金森病（帕金森氏症）困境，如用藥後副作用、藥物調整過渡期等，因十分難受，常使病友燃起放棄治療的念頭。專家建議可以透過先了解巴金森病的治療目標並非痊癒，而是保留與過去無異的正常生活；並在三個時刻出現時，趕緊尋找主治醫師協助。透過醫師的協助，各狀況都有辦法獲得改善，不須忍耐。「病不會好了，為什麼還要吃一輩子的藥？」雖不能治癒，規律服藥可正常生活達20年新竹馬偕紀念醫院神經內科主任林慧琦表示，巴金森病是種多巴胺分泌不足的退化性神經疾病，症狀包含手抖、關節僵硬、小碎步、行動遲緩等動作障礙及憂鬱、便秘、嗅覺異常、情緒低落、睡眠困擾等非動作障礙，病程可分為身體單側或雙側出現症狀的第一期與第二期、失去平衡導致步態不穩的第三期、因活動困難需靠外力協助的第四期，和終日臥床的第五期。林慧琦分享，許多病人在確診後才認識到巴金森病無法治癒，後續也可能因為過程中的種種困境，重挫繼續接受治療的意願。她說，事實上，巴金森病的治療目的並非治癒，而是透過積極、規律地服用藥物，配合運動、社交等，盡可能延緩病程發展，幫助病人保留與過去無異的生活，最長可達10到20年，鼓勵病友切勿放棄任何希望。「吃藥後的副作用好痛苦，可以不吃了嗎？」副作用不須忍耐，醫師協助調整就能緩解林慧琦說，巴金森病主要透過藥物治療，依照嚴重程度、年紀、認知功能，可再將病患分為輕度至重度，所需的治療藥物也不同。輕度巴金森病會評估症狀影響病人日常生活的程度，建議使用單胺氧化酶B抑制劑，抑制腦部的多巴胺被分解，延長多巴胺的作用。症狀較嚴重的巴金森病患主要使用的藥物大致則分左旋多巴與多巴胺受體促效劑兩種：●70歲以上：建議使用藥效較強的左旋多巴，在腦內直接轉換成多巴胺填補，但容易產生藥效波動，出現肢體突然無法動彈的斷電，或手腳不自主抖動的異動症。●70歲以下：則建議優先使用多巴胺受體促效劑治療，雖藥效較弱，但能避免發生因長期服用左旋多巴，產生藥效波動導致不自主抖動的異動症或「斷電」現象。多巴胺受體促效劑會促進腦內多巴胺分泌，進行一連串訊息傳遞。如上述的竹科工程師，因病程僅是第一期，每天早、晚吃多巴胺受體促效劑，至今病情穩定控制。不過仍須注意高劑量可能導致的副作用，如幻覺、衝動等。林慧琦也分享，另一名75歲伯伯被太太發現走路步伐變小、變慢、拖著走路且開車腳無力。幸好確診時尚未第二期，每天早、晚則吃左旋多巴，至今一樣病情穩定，「這樣的例子非常難得，因為通常長輩以為只是正常的老化現象，等到就醫時，已經是第二、三期了。」林慧琦表示，巴金森病的藥物須依病人狀況隨時調整，如果出現副作用，或感覺藥效減退，醫師會協助調整藥物的種類或劑量，並請病友兩週回診一次，追蹤確認狀況，穩定後，則延長至三個月回診一次。「每天都無法控制地低落、想自殺，想放棄了。」憂鬱也是症狀，藥物配合運動會改善林慧琦表示，大部分病患出現動作障礙前，其實早就有非動作障礙，如悶悶不樂、撲克臉等。家人容易當成正常老化現象；儘管確診後，也常以為只是罹病導致心情不佳，忽略可能是症狀而造成病情惡化。所以她鼓勵，病友可每日紀錄所有的症狀和服藥後的變化，如同寫日記一般，回診時與醫師分享，也建議家屬協助從側面觀察病人情況，提供給醫師參考，透過調整藥物協助改善。除了治療，林慧琦說，巴金森病友也可多參加病友會，與他人互相交流，或搭配打太極拳、騎腳踏車、踩飛輪等復健運動，「尤其研究顯示，太極拳能顯著改善重心姿態不穩的症狀，從而減少跌倒的發生率。」「只要積極接受治療，搭配運動和社交，就有機會延緩病程十幾年，保留正常生活與工作。」林慧琦表示，這條抗病路上，巴金森病病人有任何疑問或需求，或對疾病未來發展的擔憂，都可以提出跟醫師充分討論，一起制定出最適合自己的策略，切勿輕言放棄。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入

• 2023-12-06 醫療.心臟血管

  冠狀動脈阻塞時，如何選擇適合自己的「血管支架」？了解各類血管支架的優缺點和費用差異！

  心臟疾病高居國人十大死因第二位，威脅生命的心臟疾病中，以「冠狀動脈心臟病」最重要，占所有心臟病一半以上，其中又以急性心肌梗塞猝死率最高，目前以心導管治療植入心臟血管支架最為常見，但該如何選用最適合自己的血管支架？什麼是「冠心病」？常見的症狀有哪些？國泰醫院心血管中心醫師張嘉修表示，冠狀動脈心臟病常簡稱「冠心病」，冠狀動脈阻塞通常是由於「動脈粥狀硬化」後，形成一種類似脂肪的沉積的瘢塊阻塞在動脈血管中。這類沉積的瘢塊主因是低密度脂蛋白膽固醇與血小板、凝血因子等物質積累成堆積斑塊，並持續與其他物質結合積聚在動脈壁上，隨著時間瘢塊會變得越來越大，冠狀動脈阻塞也會越來越嚴重。冠狀動脈管腔逐漸狹窄的過程，供應心臟的血流會減少，就會導致胸悶、胸痛、喘等症狀。冠心病會導致嚴重的「心肌梗塞」，當冠狀動脈發生嚴重阻塞，血液無法足量送達心臟，就會導致心肌細胞缺氧受損，嚴重時會影響到心臟的正常功能。而「心臟是全身的馬達」，當心臟難以維持血壓和心跳時，就容易引發心因性休克或致命的心律不整，此時猝死率可高達三成。冠心症治療的方式有哪些？冠心病治療的初期會先採用藥物治療，如果症狀較嚴重，建議就要做心導管檢查，血管如果已經有七成狹窄、僅有三成的血流通過時，就要考慮進行「血管重建」治療冠心病3方式：1.藥物治療：服用抗血小板、降低膽固醇藥物。2.做心導管介入術：以氣球擴張術或置放血管支架。3.冠狀動脈繞道手術：取內乳動脈或大腿靜脈，另外接一條血管讓血流繞過阻塞處。張嘉修說，如果血管上的病灶單純，僅1、2條血管有問題，以心導管介入手術、置放血管支架治療為主，盡速打通血管，讓血流恢復；若是3條血管都有問題，或源頭主幹血管有病灶、血管品質不好（太硬或過度擴大），或是曾做過心導管再度阻塞等，會建議做「冠狀動脈繞道手術」治療。什麼是血管支架？血管支架有哪些類型？該如何選擇？張嘉修指出血管支架是空心的網狀結構，利用氣球擴張術撐開血管，讓血流可以通過，再放入支架作為協助支撐血管之用，因此血管的內皮細胞會與支架接觸。血管支架可分為三類：1.金屬裸支架：因支架上沒有「塗藥」，容易讓血管細胞過度增生。2.塗藥支架：塗藥支架是支架上有化療藥物（如Limus）可抑制細胞過度生長，日後血管會修復較平整。3.可吸收式支架：支架植入後，會漸漸被身體吸收，讓血管重新修復。張嘉修提醒：金屬心臟支架分解吸收過程中可能發生心肌梗塞，加上結構較弱，血管中斑塊如果太硬反而容易垮掉，手術後3個月內發生心肌梗塞的機率其實比塗藥支架高，建議使用在病灶相對單純者、年輕的病人身上。如果病人的經濟許可下，醫師大多會建議採用塗藥支架，研究指出成效相對較好。血管支架手術的注意事項？置放血管支架需從股動脈或橈動脈進入，如果是緊急狀況或休克、心跳過慢等嚴重情況，會從鼠蹊部的股動脈處理；9成則會選擇從手腕的橈動脈執行，血管小、出血風險低，傷口僅2mm大小。術後2小時病人即可下床活動，但須加壓固定4至6小時，因有使用顯影劑，需補充大量水分。張嘉修提醒，置放支架是讓原本狹窄冠狀動脈血管回復正常大小，治療後仍要控制血壓、血糖、高血脂等危險因子，運動也有助於心血管保養，則要避免溫差過大活動如三溫暖、SPA等；手術後要持續吃抗血小板藥物，避免再狹窄狀況發生。責任編輯：吳依凡

• 2023-12-05 醫聲.醫聲要聞

  醫療團隊織成一張網 抓住走過生命幽谷的患者

  醫療是需要團體合作，國內腎臟移植權威團隊林口長庚醫院及獲得醫療奉獻獎團體獎的台大愛滋病房醫療團隊，藉由團隊的力量創造了最佳的醫病平台⋯⋯●台大愛滋病房醫療團隊 為感染者張開大網抓住病人愛滋病患者小賴娓娓道來，「個管師是陪著自己成長的人，陪我走過被告知得到愛滋病的無助及恐慌，是比家人還要親密的關係⋯⋯」在談話過程，小賴偶爾望向坐在旁邊的台大醫院愛滋病房醫療團隊個管師陳伶雅，看得出來雙方充滿互信的基礎。小賴是在小年夜被告知罹患了愛滋病，在大家團聚歡欣的年節，這個消息如同一道閃電，帶來驚恐與不安，在徬徨無助的時候，若有人能即時接住自己，那結局往往會不同，而台大醫院愛滋病房醫療團隊就是這張大網，網住了搖搖欲墜的感染者。小賴及醫療團隊成員10月28日在第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」中，分享醫療團隊如何與病人合作，帶給愛滋感染者最大的幫助。小賴認真地說，愛滋病是許多感染者第一個慢性病，我們離不開醫院及醫師，醫療團隊的全人照顧讓我開始接受自己生病的事實，接受它是邁開新生活的第一步，而這個關鍵就是個管師，小年夜時是個管師撐住我，當我非常痛苦不知要如何告知性伴侶時，個管師告訴我『不用糾結傳染別人或是被傳染，怎麼樣都是要面對，我們都是走在路上的人了⋯⋯』。感染者治療一週測不到病毒 心安神定有信心走未來路 這些話就像定海神針，再加上治療一週後，愛滋病毒就檢測不到，讓小賴只花一個星期的時間就接受愛滋病的存在，台大醫療感染科主治醫師劉旺達解釋，愛滋病的治療已大幅進步到Ｕ＝Ｕ，就是血液中的愛滋病毒已低到測不到，即使進行無套性行為仍不具傳播力，這樣的科學數據對患者而言，就是最強的定心丸。台灣愛滋病學會理事洪健清認為， Ｕ＝Ｕ代表的意義，還包括愛滋病患者常被提醒你是「傳染者」，但當病毒低到測不到，那就不用擔心自己成了感染源，已經正常的跟一般人一樣，可以減少患者被烙印標籤或歧視。「我非常幸運遇到這麼好的醫療團隊」小賴感恩的說。陳伶雅說，愛滋病患者在確診後就像是開啟人生的第二段奇幻旅程，多數患者第一時間仍是害怕恐慌，光勸他們來醫院可能就花費很多時間，不少感染者會覺得去醫院治療，隱私會曝光，有更多人知道自己是愛滋患者，即使願意就醫，看到醫師可能連問題都沒辧法問，因此個管師就成了愛滋病患的代言人。醫療團隊營造友善環境 跨領域全人照護個管師就像是一根浮木，讓患者緊抓不放，陳伶雅說，個管師就是針對患者每個治療階段可能會遇到的問題，提供最實際的解決方案，目標就是讓患者留在醫療團隊這個大家庭裡，只要患者定期追蹤服藥，病情控制穩定就能維持長久的健康人生，因此，團隊需要有更大的包容性。劉旺達醫師認為，台大團隊營造了可以讓感染者信賴的醫病關係，讓疾病回歸疾病本身，並非是誰做錯了事所以才得病，感染者除了擔心被指責、隱私曝光，還得承擔「我還可以活多久，我會不會死掉？」身心相當煎熬，台大團隊理解也支持感染者，這也是感染者被「接住」的價值體現。洪健清也提醒，看待醫療不需要批判，要減少一些行為上的傷害，讓病人接受治療才是最好的結果。劉旺達心有所感地說，感染科醫師成為病患的家庭醫師，他們會和我們合作一輩子，病毒可以很快的控制下來，但未來要面對的是老化及共病、癌症等議題，伴侶、照顧者要怎麼認識愛滋，都需要共同陪伴，「我們會是他們第一個想到的醫療夥伴。」目前台大愛滋病房醫療團隊提供跨領域、跨科別全方位的照護，除了醫療端有不同科別的醫療提供外，合作夥伴也很多元，從民間到政府單位，包括感染者團體、同志團體及官方機構，團隊成員也會參與各類組織的運作，爭取患者最大的權益。●林口長庚腎移植團隊 與病人合作創造雙贏「腎移植後，若好好保養按時吃藥，生活作息正常，移植後10年的器官存活率大約6成，我們有患者可以達到40年之久。」林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵指出，台灣腎移植成功率很高，但要持續維持器官功能就必須靠醫病間的配合了。移植後面對得來不易的新生活，腎移植患者林先生非常珍惜，「剛移植後一天要吃十多次的藥，為了怕自己忘記，還會設鬧鐘提醒自己，我也改掉自己無辣不歡的習慣，飲食上清淡許多。」病友團生命之光 LINE群解答150人的疑難雜症林先生是移植腎友病友團生命之光的會長，101年林先生腎衰竭開始洗腎，直到108年獲得大愛捐贈，從排隊登記接受器官捐贈開始，他就和林口長庚腎臟移植團隊有緊密的接觸，移植後加入生命之光團體，開始服務移植腎友。生命之光會與醫療團隊定期舉辦講座，每年有兩次的聯誼活動，還會揪大家走出家門參加器捐路跑。在150人的LINE群組裡，群組裡的成員會互相分享自己移植後遇到的問題，從如何吃到疫苗怎麼打，這些訊息看似簡單，對患者而言是解決生活困擾的好方法，讓移植者可以恢復正常的第一步。醫療團隊螺絲釘 協調師貫穿移植第一線 林口長庚除了支持病友團的成立外，本身的移植團隊成員也是國內各領域的權威專家，其中較被人忽略的就是器官移植協調師，他們就像是小小螺絲釘，卻發揮關鍵的力量，長庚團隊的協調師分為勸募端及移植端。勸募端從推廣善終的概念開始，站在捐贈者家屬的立場，與各個醫療團隊溝通協調，並同時讓捐贈者家屬了解手術，並減少家屬的焦慮，這是勸募協調師最神聖的工作。移植端則著重在整個親屬移植及大愛移植過程中，扮演貫穿整個移植的第一線人員，尤其移植手術與一般手術不同，協調師必須從術前評估開始，到登錄移植後的回診追蹤，直到順利接受移植手術後的關懷。建立醫病有效溝通平台 解決病患及家屬的需求林口長庚腎移植團隊協調師陳儷娟指出，協調師的角色是很多元的，「整體而言，我們就是照顧捐贈者及受贈者手術的前中後，及解決家屬的問題，為了讓醫病可以更有效溝通，移植後我們會給24小時的聯絡電話，讓病患及家屬可以找到詢問的窗口，像疫情期間就解決很多病患關於疫苗及抗病毒藥的問題。」而陳儷娟也提到目前腎移植的趨勢，九成為活體捐贈，也就是親屬是捐贈者，但捐贈前的評估就有三成會因為法規的問題被刪掉。王敘涵補充說明，對於親屬間的捐贈，「我們會有公正的第三方進行倫理委員會的評估，同意後才會開啟捐贈的流程。」

• 2023-12-04 醫聲.慢病防治

  面對未來的病毒世界 免疫力低下的人該怎麼辦？三大醫學會給意見

  自從3月20日新冠疫情解封後，本土併發症每週仍有近300名個案，近來各類病毒大爆發，對免疫力低下者威脅最大，三大醫學會的專家們提醒，對於即將到來的嚴峻疫情，抵抗力弱的人必須接種流感疫苗，也應補打次世代新冠疫苗。面對未來的病毒世界，腎移植病人得小心CMV病毒的感染，而2030年要消除愛滋病，擴大篩檢將是最後一哩路。面對後疫情時代 三大醫學會針對免疫力低族群提解方疫情解封後各式病毒大爆發，對醫病而言今年要過好冬，需要周全準備才有辦法面對。10月28日台灣三大醫學會，台灣感染症醫學會、台灣移植醫學學會及台灣愛滋病學會共同舉辦第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」，這是國內首見的跨領域、跨科別論壇，不只有三大科別醫師進行專題演講，還有兩大醫療團隊與病人座談討論。會議中聚焦在免疫力低下的族群，包括65歲以上長輩多重慢病者、腎移植者及愛滋病患者，面對未來感染症的威脅，要如何護體不讓自己受攻擊，各領域的專家紛紛提出解方。感染症醫學：疫情大解封 次世代疫苗接種要跟上依疾管署從2022年至2023年3月的統計台灣至少有1,000萬人確診，確診率達4成以上，其中16%為65以上的長者，解封後每週的本土併發症人數至今仍維持在2、300人左右，其中併發症中65歲以上約佔78%，且併發症及死亡個案多具慢性病史或未接種滿3劑疫苗。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，很多人認為現在是與新冠病毒共存的時代，但若依統計數字來看，解封後重症及死亡個案仍然存在，而免疫低下族群仍是被攻擊的族群，流感的重症患者也8至9成都沒有打流感疫苗，因此，民眾必需認知我們有條件跟能力可以與新冠共存嗎？專家會這麼認為不是沒道理，由於新冠病毒是RNA病毒變異非常快，免疫逃脫的能力很強，疫苗研發的速度有點趕不及病毒變異，王復德認為，「醫界對新冠病毒仍不太了解，目前變異株雖然容易造成輕症，但感染的機會仍大，未來疫情是否重來很難預測。」人與微生物是永無止盡的戰爭，面對狡猾多變的微生物，感染科醫師得站上第一線，王復德指出，在疫情期間疾管署光治療指引就更新了20多個版本，並與臨床醫師及官方溝通，至今都開了百餘場的會議，面對後疫情時代來臨也與開業醫進行密切合作。面對未來的病毒世界，王復德認為，最好的方式除了做好個人衛生及戴口罩，另外就接種疫苗，而打疫苗也需要更新，目前提供的XBB.1.5新冠疫苗，對付目前的流行病毒株具保護力，高危險群的患者更需要再補打。移植醫學學會：腎移植者CMV感染威脅 可預防性投藥3至6個月免疫低下的族群還包括接受器官移植者，移植患者可能會面臨術後感染的情形。台灣移植醫學學會理事長吳麥斯指出，移植患者在術後一到六個月內，為了避免產生排斥反應，使用免疫抑制的劑量會比較高，有些特殊的感染就趁虛而入，尤其是一般人不會感染的病菌，這時候對移植者就是威脅。需要特別留意就是巨細胞病毒（CMV），它是皰疹病毒的一種，依健保署的十年數據資料分析，發現移植感染的比為一般人高9倍。吳麥斯解釋，台灣有95%的一般民眾感染過CMV病毒，感染痊癒後就會潛伏在人體細胞內，當免疫力下降時就增加感染的機會。台中榮總遇過一名18歲未受CMV感染的腎移植患者，接受CMV陽性父親的腎臟，原本術後病情控制穩定，沒想到1個月後患者肝功能異常，經檢查發現受贈者確定感染CMV，還好經過治療後已痊癒。實際上經過台中榮總統計，捐腎者若是陽性器官捐贈給陰性受贈者，術後有一成的感染機會；若陽性捐贈者給陽性受贈者，那麼CMV感染的比例達二成五到三成五。而感染的時機有可能會延到移植後2到5年，原因在於受贈者開始不規則服藥，造成體內潛藏的ＣＭＶ病毒蠢蠢欲動。由於CMV會活化免疫系統，可能危害到移植的器官，而現在治療的藥物愈來愈好，台灣移植醫學學會也即將針對腎移植患者，建立CMV的照護共識準則，從診斷、預防到治療的最新資訊，吳麥斯指出，目前專家的共識建議，腎移植患者可以採取預防性3到6個月的治療，可以降低CMV對病人危害。愛滋病學會：愛滋治療後已不具傳染力 應列常規健檢項目減歧視聯合國愛滋規劃署宣示於「2030 年消除愛滋」，即零感染、零死亡、零歧視三零計畫，希望可以達到95-95-95目標。即是提高感染者知道自己感染狀態之比率達 95%、感染者有服藥比率達95%及服藥之感染者病毒量檢測不到之比率 95%。而台灣2021年防治成效已達90-94-95，在第一個目標感染者知道自己感染的比例上仍需努力。台灣如何達成最後一哩路，台灣愛滋病學會理事洪健清指出，擴大篩檢就是一種方式，很多人認為自己並非是高風險族群，但實際上，有一些愛滋病患只有一位性伴侶，但他還是被感染了，因此，最好的方式，就是把愛滋病毒的篩檢列入健康檢查的選項，這不只可以減少歧視問題，也能找出潛在病人達到第一個95。洪健清解釋，這就像當年在推動BC肝篩檢時，最後納入成人健檢中，大家覺得這是正常的事，那麼為何檢測愛滋病毒需要被「懷疑」呢？目前已有一些公司健檢將愛滋病毒選項納入，希望未來可以更普及，我們只要將它當成健康維護的一部份，就是減少歧視的開始。而愛滋病患在維護健康上，除了固定回診治療外，因為屬於免疫力低下的族群，接種必要的疫苗非常重要，可以保護自己不受感染，因此，洪健清會建議，患者可依疾管署建議施打的疫苗都去接種，因此包括covid-19、季節性流感、肺炎鏈球菌結合型疫苗，而B肝疫苗則需要補打雙倍劑量，才能讓抗體至少可維持2-3年，但若是活的減毒疫苗就不建議施打，例如卡介苗、口服小兒麻痺、黄熱病等。愛滋病已成慢性病，台灣的治療指引都跟上國際，台灣愛滋病學會除了提供專業的衛教講座，與疾管署及民間的病友團體相互合作，已形成默契。洪健清指出，像最近愛滋感染者權益促進會就針對愛滋病患牙科治療的就醫權利，與學會及相關團體進行討論，希望幫愛滋病人爭取權益。

• 2023-12-04 活動.活動最前線

  SNQ頂尖醫療主題館開箱，頂尖醫療團隊成果，科普艱難手術動畫一網打盡

  在台灣成立25年的SNQ（Symbol of National Quality）國家品質標章，是由生策會所推動的醫療品質驗證機制，累積三千項特色醫療團隊參與。今年生策會首次在台灣醫療科技展會場打造「SNQ頂尖醫療主題館」，展出6大主題，呈現醫界在基因治療、創新手術、智慧醫療、重症照護等領域的突破，並邀請海外專家發展國際合作。走入位於四樓展場的SNQ頂尖醫療主題館，國家生技醫療品質獎歷年金獎典範主題牆映入眼簾。館內策展6大主題專區，包含基因醫學與罕病治療、創新手術與微創治療、腎臟疾病與照護、數位與智慧醫療、重症與手術照護、永續醫療，每個主題下的子題都有獲獎團隊的介紹及表現突出的數據。為了讓觀展民眾更了解臨床醫護人員所使用的治病武器與照護方式，館內許多主題以多媒體影音呈現。例如，智抗菌平台、Zoe智慧重症系統、運動醫學整合照護等；臺北榮民總醫院玉里分院則以慢性精神病人的視角，帶出病人工作和在玉里榮院生活、以此為家鄉的日常；生策會更首次嘗試與醫療團隊反覆溝通，將困難的罕病AADC缺乏症治療、腸道移植重建食道和發聲管，轉譯成約1分鐘清楚易懂的動畫，推廣醫學科普。另外，參展的獲獎團隊也將器官移植箱、手術器械、遠紅外線治療儀、鉤端螺旋體快篩試劑、下肢動脈阻塞疾病手術體驗模具、心導管3D立體定位儀器等搬到現場。四天展期於醫療主題館中舉辦多場醫師講堂，也有三高族下肢動脈阻塞檢測、手術模擬灌流器官體驗和先進醫材的展出，讓觀展民眾可更快認識最新醫療科技，拉近與健康的距離。

• 2023-12-02 醫療.腦部．神經

  氣溫陡降不只易中風！醫提醒：「這病」二發超可怕！

  近日媒體報導，37歲馬來西亞女星莊群施於11月28日猝逝，死因為「腦動脈瘤破裂」，傳出可能與「吹頭髮」有關。對此，神經內科專科醫師，同時也在「台灣事實查核中心」擔任闢謠超人的桃園長庚紀念醫院學術組副教授級主治醫師徐文俊表示，吹頭髮時，無論吹風機溫度高低，「都與腦動脈瘤破裂沒有關係！」不過最近氣溫陡降，只要一不留意，血壓很容易上升，若有腦動脈瘤，加上血壓飆升，便可能引發腦動脈瘤破裂。腦動脈瘤第一次破裂，不一定帶來大量出血，但是會有「突發性劇烈頭痛」。若是病患忽略，第二次破裂時，死亡率幾乎達100%！徐文俊解釋，腦動脈瘤「並不是指癌症那種腫瘤」，而是指腦動脈血管壁出現凸起現象，形狀有點像氣球，這像氣球般的凸起構造就會不斷被撐大，血管壁也就越來越薄，一旦破裂，嚴重甚至會致命。這樣的痛，竟讓人痛到地上打滾！一旦腦動脈瘤破裂，會引發「蜘蛛網膜下腔出血」，有些病患就會出現劇烈頭痛，「那種痛，是會痛到在地上打滾！」徐文俊說，這種情況，病患通常必須馬上急診，當腦動脈瘤第一次破裂，若破洞較小，病患就可以逃過一劫，此時可能頭痛一、兩小時，疼痛就逐漸消退，通常不會致命，但如果沒有盡快處理、治療，拖到腦動脈瘤第二次破裂，「死亡率幾乎100%」。腦動脈瘤行成時，多數病患沒有症狀、沒有感覺，不少病患是因其他疾病接受腦血管攝影 (包括電腦斷層與磁振造影檢查等重組影像) 而偶然發現腦動脈瘤病灶，如果腦動脈瘤已經破裂，診斷方式是透過腰椎穿刺取腦脊髓液，然後進行檢測，如果在腦脊髓液驗出血液反應，代表腦動脈瘤已破裂、出血，這時，醫師通常會進一步安排導管式血管攝影，以幫助找出破裂位置、確診，然後盡快介入、治療。高血壓病友，更要留意這顆「未爆彈」目前治療腦動脈瘤方式包括血管栓塞、外科手術，以及放置「血流導向裝置」（分流器、分流支架）等，其中，分流器為一種血管支架，主要功能是幫助血液分流，減少血流所帶來的壓力衝擊，目前，這種治療方式為健保有條件給付，但多數病患還是必須自費。徐文俊提醒，在罹患腦動脈瘤族群當中，女性人數較多，有高血壓的病患，更要留意腦動脈瘤破裂風險，因此，血壓控制非常重要，特別是在天冷時刻，如果有高血壓問題，一定要規律用藥、好好控制血壓，一出現劇烈疼痛，千萬不要隱忍，必須盡快就醫、找出原因，以免拖延過久釀成悲劇。責任編輯：陳學梅

• 2023-12-01 醫聲.慢病防治

  投書／愛滋、C肝100億元的契機？ 醫療平權、永續運作才是王道

  12月1日是世界愛滋病日，聯合國愛滋署規畫在2030年消除愛滋，希望可以達到「95-95-95」目標，就是95%的感染者知道自己感染愛滋病毒、95%感染者已服藥、95%服藥感染者達到病毒量測不到。聽聞政府將提撥100億元以公務預算方式給付愛滋病及C型肝炎治療，一則以喜，一則以憂。不過對於整體愛滋病的防治也是一個契機。喜的是健保署將有更充裕的預算挹注健保支出，憂的是以醫療平權的角度並不希望愛滋病的治療被特殊化。又為甚麼也是契機呢?我們知道治療（U=U）及PrEP（暴露前服藥預防）為愛滋防疫的二大支柱。我國自106年愛滋病毒感染者醫療費用回歸健保署支付，疾管署專責篩檢、PrEP等公衛防治。施行以來成效卓著，每年新感染者大幅下降（13-23%），相較於五年前下降超過50%，每位感染者每年平均之醫療費用亦逐步下降。成果在亞洲居冠，也實踐了醫療平權，減少愛滋病的汙名化。不過目前感染者確診前兩年之醫療費用仍由疾管署支付，PrEP的覆蓋率尚嫌不足。因此值此時機，我們建議為完全落實醫療平權、去疾病歧視、並使疾管署更專責公衛防治，建議愛滋感染者確診後前2年之醫療費用正常化由健保署公務預算支付。俾更能提升愛滋病防治成果，及將來整體醫療費用之管控。

• 2023-11-30 活動.活動最前線

  【免費入場】未竟之地─愛滋暨藥癮多元社區照顧展

  「愛滋病帶給人們的，是早於生理死亡的社會性死亡。」-蘇珊。桑塔格(疾病的隱喻) Susan Sontag (Illness as Metaphor)所謂社會性死亡（Social death），指的是人被社會集體忽視、孤立或隔離。「台灣露德協會」與「朝露農場治療性社區」長期推動愛滋與藥癮照顧工作，為了讓社會大眾能更加瞭解這群在偏見之下仍勇敢活著的勇士，將於2023年12月2日至9日在台中女兒館辦理「未竟之地─愛滋暨藥癮多元社區照顧展」。🔴 展期 ｜2023.12.02(Sat.) to 2023.12.09(Sat.) 10:00-17:00 🔴 策劃主辦 ｜社團法人台灣露德協會 🔴 地點 ｜台中女兒館丨台中市北區太平路70號 (12.03~04休館) 🔴 費用 ｜免費入場 FREE 愛滋、藥癮、同志這三個標籤凝聚了社會偏見與歧視於一身；你曾好奇，標籤下的人過著甚麼樣的人生呢？聆聽被標籤者的心聲及標籤下的生活；體會在偏見之下，勇敢活下去的勇氣。展覽內容包含愛滋感染者音訊錄製以及成癮復元藝術創作，「未竟之地」代表著未完成的使命，期待透過展覽能拋磚引入，帶來更多對社會問題的關注與希望，也期待社會持續改革創新，實現更美好的未來。更多資訊：社團法人台灣露德協會官網主辦單位 ｜ 台灣露德協會、 朝露農場治療性社區補助單位 ｜ 衛生福利部心理健康司場地協力 ｜台中女兒館

• 2023-11-27 焦點.杏林．診間

  醫病平台／嗨奶奶，很高興認識妳

  【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。每個剛進醫院的五年級小實習生，在實習時，都會被分配到一個自己主要照顧的病人，學長姊總會讓我們選一個自己喜歡的病人，而我時常下意識地選擇比較年輕的病人來照顧，或許是因為我沒有與阿公阿嬤住在一起，又或許是明白我不是他們的偏愛，內心總有些隔閡。在內科快實習結束時我到了老年醫學科，老師直接分配了一位已經住了一段時間的88歲奶奶給我，要我試著練習陪伴長輩，並鼓勵我多主動與奶奶互動，當時我心裡其實很害怕，總覺得自己不擅長與長輩相處，更擔心不知道能不能跟奶奶好好的互動。這位奶奶入院的主要原因是全身虛弱無力，再加上腳上的蜂窩性組織炎，不過在我接觸到她的時候，腳已經快痊癒了，最主要的問題就是不太能自己走路，雙腳無力。第一天早上去看奶奶時，例行公事地問了病程記錄上面一定要記錄的事項後，我不知不覺地就跟病人大眼瞪小眼，每次都很想要努力地克服，卻總還是覺得很尷尬。第一眼看到奶奶時覺得她情緒很低落，不太想說話，很孤單的感覺，我猜測是因爲看護來自四川，聽不太懂台語，所以第二天我試著用自己破破的台語簡單地關心奶奶，比如說吃飽了沒？睡得好不好？接下來的時間我也只能做做理學檢查，或者和看護尬聊。直到老師請我們幫奶奶進行周全性評估時，我好像才開始與奶奶有了真正的互動。之後的兩個禮拜，我每天早上都會主動去找奶奶，她也願意讓我陪她吃早餐，甚至是午餐，我發現奶奶最喜歡吃的是控肉。吃飽飯後，我都會拖著奶奶來到陽光室曬太陽，我一直覺得當我們走出去曬曬太陽時，不僅可以讓身心放鬆，也可以達到輕微運動的效果。漸漸地我發現，在陽光室裡，奶奶開始習慣了我在身邊，會主動跟我說話，我也進一步地了解奶奶的家庭狀況。從奶奶口中得知她有三個兒子，二兒子很久以前就中風臥床在家，最小的兒子則是比她還要早就走了。奶奶總愛抱怨他的大兒子，說他不孝順，不要她了！想把她自己一個人丟在醫院。其實奶奶的大兒子沒有結婚又忙於工作，雖然很忙，但每天都會親自煮奶奶喜歡的食物來給她吃。陪伴中我試著體會她的心情與行為，藉由說話互動，從奶奶的語氣、神情去觀察她的身心狀況。後來他大兒子來後，我決定跟他說奶奶的想法，請他多留一點時間陪伴她。把病人的情況真實地回報給家屬，我一直覺得這一點很重要。之後的日子裡，奶奶的大兒子每天中午都會準時地來送飯與陪她聊天，奶奶看起來就比以前還要開心跟期待中午的吃飯時間。在老人醫學實習的時間裡，我看到很多年紀大的長輩們住院住久了，就容易情緒低落。某一天吃完午餐，我感覺奶奶不怎麼理我，所以我就帶著她到陽光室聽音樂，奶奶突然跟我說她覺得自己快不行了，其實我當時是有點不知所措，好像沒有什麼合適的話可以安慰她。我就在想，想要解決奶奶的問題，是不是應該要恢復她日常生活的能力，讓她可以快點好起來出院回家，實際點來說那就是要去做復健！之後兩個禮拜的日子裡，我一有空就會去陪她散步聊天做復健，同時也會跟奶奶的家屬聊天，但每天拖奶奶去散步跟復健運動就是大工程，要不是賴床說好累，就是耍脾氣不想去，或是要我說會陪她一起去才同意。我發現就如老師說的，奶奶真的是囝仔性，老人和小朋友一樣可愛又傲嬌，總是口是心非，稍微動一下就說很累，需要哄一下，鼓勵一下。我會大聲地跟她說：「奶奶，妳好厲害喔！奶奶，妳好棒喔！奶奶再十下就好！」大力為她鼓掌，她都會很開心，不知不覺越做越多，還收穫了她親自頒發給我的一大袋香蕉。剛開始實習的時候，總是很羨慕學長姐能夠對病人的病情與治療計畫熟練於心，在老年醫學科這兩週實習的時間，我慢慢發現自己好像也可以像學長姐一樣，跟老師報病人的狀況、跟家屬、看護解釋目前的治療計畫。我想只要我們多用點心，多花一點時間在病人身上，認真地紀錄病人每天的變化，就可以慢慢進步。另外，在老年醫學科的這段時間裡，我看到了老師對待每一位病人的方式，老師總會蹲在病床旁邊，握著爺爺奶奶的手，耐心地聽他們說話，這是我第一次看到主治醫師那麼地貼近病人。老師跟我說，有時候反思我們對老年人的照顧，雖然他們年歲很大體力衰弱，但只要有心，我們總能做點事來幫助他們，經過巧手與熱心，也能為他們與家屬創造愉悅的經驗與幸福感。這段話真的讓我很有感觸，在照顧奶奶的這段期間，我更了解到了現在在提倡所謂的全人醫療，陪伴病人，不是只是治療疾病本身，生理心理層面同時也都要顧及，所以醫師的作用遠遠不是治療疾病本身，而是提供病人身心靈的全面照顧，以病人及家屬為中心的照顧，甚至全隊、全程、全社區，除了全人醫療外與病人建立情感連結與信任，也是非常重要的事情。在老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。責任編輯：吳依凡

• 2023-11-25 名人.許金川

  許金川／「肚子的蛔蟲」與「肚子的精蟲」各有什麼妙用？

  夫妻吵架。老公：「我那麼了解妳，事事為妳著想，簡直就像妳肚子的蛔蟲一樣，還嫌我！」老婆：「我肚子哪有什麼蛔蟲？倒是我有了你肚子的精蟲，現在肚子大了起來，替你傳宗接代，還東嫌西嫌！」在以前，醫藥衛生不發達，不少人肚子內都養了或多或少的蛔蟲，大號時由肛門口跑出來，滿嚇人的。由於太普遍了，又藏居在腹中，也許因為如此，肚子的蛔蟲就變成了「知己」的代名詞。目前肚子的蛔蟲已頗為罕見，但這句成語依然流傳下來。至於肚子的精蟲，是男性傳宗接代的秘器，不要看它像小蝌蚪一樣的形狀，頭部大大的，後面長了一條尾巴，形狀其實滿可笑的。可是沒有它就沒有中華民族五千年的歷史文化，人類早就絕種了。不知是否由於生態環境的改變，男生產生蟲蟲危機而不能生育的比率愈來愈高。相反的，肚子的蛔蟲卻愈來愈少見。兩者都是蟲，可是意義卻大異其趣，然而「肚子的蛔蟲」的概念不僅用於人與人之間，尤其親人之間極為重要，用於醫病關係更為重要。醫師看病要精準，要先了解病人的病情，就好像是你是他肚子的蛔蟲一樣，才能正確診斷、正確治療，也就是說，如果視病猶親，醫師要把病人當成家人或自己，反之則常會誤診，輕則延誤治療的契機，甚至影響生命，這與肚子沒有精蟲就不會有新生命一樣。由此觀之，儘管蟲蟲是一般認為低等動物，但其背後代表的深刻意義可是非同小可，不可等閒視之。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw 查詢肝病相關資訊。

• 2023-11-22 醫聲.數位健康

  視訊看診新制保障診所 薛瑞元：不符資格民眾健保不付

  攸關國人遠距、視距診療的「通訊診察治療辦法」將於下周正式公告、明年4月上路。衛福部長薛瑞元昨坦言，新增「慢性病長期用藥照護」項目引發基層醫師強力反對，憂心在沒有限縮規定下，病人全被大醫院吸走，形成「逆向醫療分流」，更有醫師指出，通訊診療無法取代面對面診療；因此，經與基層醫師討論後達成共識，該項目需符合健保相關計畫規範，讓醫院無法介入此一服務。衛福部健保署長石崇良指出，目前研議在原本健保計畫下，擴充通訊診察的創新服務模式，例如，居家醫療可透過遠距醫療提升照顧可近性；居家醫療以基層醫師為主，若病人發生臨時狀況，醫師可透過遠距方式與另一名醫師會診，調整藥物或給予醫療指導。此外，慢性病長期用藥照顧為家醫計畫的一部分，包括糖尿病、慢性腎病等共照計畫，屬論質計酬方案，隨醫療科技進步，糖尿病患可以透過「連續性血糖監測」等數位照顧，做好血糖監控，控制慢性病。視訊看診2配套措施 病人回歸基層避免逆向醫療分流衛福部醫事司長劉越萍表示，對於外界有疑慮的慢性病照顧範疇，擔心開的太大，經釐清疑點後，目前已加以限縮，例如在「慢性病長期用藥照顧」，最後決議把「長期」刪除，讓用藥照顧回歸於藥師的職責。另經過討論達成共識，適用於通訊診療的慢性病患照顧，依附在健保相關計畫內，如社區醫療群計畫、代謝症候群防治計畫等，而執行單位為基層診所。「這就是為什麼，通訊診察治療辦法今年1月預告後，直到11月中旬公告。」台北醫學大學附設醫院遠距醫療中心主任劉文琪表示，「通訊診察治療辦法新制」擴大慢性病長期用藥、長照機構等族群，以長照機構來說，住民行動不方便，透過視訊看診，由醫院醫師開藥、調整用藥，這是一大利多。基層診所醫師憂心，慢性病長期用藥病人將被大醫院搶走。對此，劉文琪說，穩定用藥的慢性病人常習慣在基層診所看診，不見得會到大醫院就醫；再者，針對非醫院長期追蹤的慢性病人，有時大醫院也不見得收治，因此，彼此並不會互相擠壓。薛瑞元說，如果民眾未參加健保相關計畫，直接使用通訊診察，「醫療院所將無法獲得健保給付」，民眾須自費醫療。目前健保署也已爭取「健康平台」計畫，將規畫基層診所資訊系統雲端化，目前正在尋求雲端平台的合作。至於，通訊診察治療後，民眾要如何拿藥、社區藥師如何送藥，將待明年4月上路後，再觀察實際執行狀況。（責任編輯：周佩怡）

• 2023-11-19 焦點.杏林．診間

  86歲母親病倒！莊其穆醫師視病如親，讓罹患卵巢癌第四期母病情已穩定

  今年2月一場突如其來的巨變，讓我不知所措。86歲的母親病倒了，經過地區醫院檢查後，主治醫師建議我們趕緊轉院到台北榮總求助婦女醫學部主治醫師莊其穆。2月6日第一次看診，莊醫師花了很久的時間看了電腦斷層檢查影像與轉院資料，為了舒緩母親的不適與緊張，開始跟母親話家常，聊到他曾經在金門服務四年，而母親則是823砲戰後遷居到台灣，並說明母親必須趕緊住院治療。看診後又做了腎臟超音波、陰道超音波，近中午時接到住院電話，住院前則做了胸部X光以及心電圖。終於順利入住了二人病房，我的心才稍稍放下。因為若沒病房住，母親真的快撐不住了。莊其穆醫師視病如親，母親每次看到莊醫師巡房，心理都非常的溫暖與放心，而且也完全相信並聽從莊醫師的治療。第一階段經過開刀、標靶、腹腔IP管的九次化療，罹患卵巢癌第四期的母親病情已穩定下來，生活慢慢的可以自理，我內心非常感激。現在母親正進行新療程第二階段治療，10月25日，母親竟然可以自行從榮總中正樓病房走到第二門診七樓看診。在莊醫師領導的醫護團隊與勤務團隊的照顧下，母親很神奇的控制住病情，雖然非常的辛苦，但她活了下來，我由衷的感恩。

• 2023-11-16 醫聲.罕見疾病

  病團盼設多元基金 暫時給付創新罕藥

  隨著醫療科技飛速發展，罕藥研發對罕見疾病患者帶來無限希望，部分創新治療因臨床試驗參與病人數少，療效證據搜集時間較短，但罕藥急迫性，雖治療價值仍不確定，且缺長期追蹤數據，致醫療科技評估資訊不完整，但為確保藥物可近性，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵呼籲，應成立罕病創新藥物多元基金，暫時支付昂貴的創新治療，以助病患度過眼前難關。陳莉茵表示，原先希望罕藥專款能支付創新藥物，但因健保總額成長、罕藥給付受限，病患常等不到藥過世，因此建議參考英國創新藥物基金、台灣癌症新藥多元支持基金的精神，成立罕見疾病創新藥物多元基金，以因應未來罕藥發展趨勢，可視為創新治療療效不明確時的解方，暫時給付1至3年，病友接受治療期間，也可蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考，「病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。」至於基金財務來源，陳莉茵說，依照菸害防制法等相關規定，菸品健康福利捐年度總額中，有2.7％供罕病等醫療費用，其餘可能途徑還有公務預算、其他政府部門對生技發展的獎勵費用、製藥業廠商徵收、空氣和水污染防治費、公益及運動彩券盈餘等等。「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，若社會無法保障這群最弱勢者的健康權，又要如何鼓勵國人放心生兒育女，且罕病家庭與社會都要付出極大的成本，「何不讓病患及早接受治療，未來還可能像傑出科學家史蒂芬・霍金一樣對社會奉獻心力。」

• 2023-11-16 醫聲.罕見疾病

  創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關

  基因治療是一次性、治癒性的療法，未來將是罕見疾病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年8月有條件納保，其餘仍待基因治療納保的罕病，除了芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，還有去年9月取得藥證的萊伯氏先天性黑矇症（LCA），和仍在臨床試驗第三期的裘馨氏肌肉失養症（DMD）等。「罕病病患、家屬都希望能盡快用藥，不然越晚接受治療，療效越差。」台大醫院基因醫學部主任簡穎秀無奈地表示，許多罕病病患越早接受治療愈好，避免功能退化到無法挽回、甚至死亡的地步；AADC缺乏症便是其中一種，救命藥基因治療去年7月獲歐盟上市許可，但在台灣至今卻已卡關一年多。2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題與運動能力，目前台大醫院已有30位病童因恩慈療法、臨床試驗獲得基因治療，去年7月更獲歐盟上市許可。但基因治療在台灣今年一月申請藥證至今，仍尚未通過，接下來還要面對漫長的健保給付等待期，簡穎秀表示，病患家屬常常望藥興嘆，只能盡量維持身體狀況，等待未來使用基因治療的機會；目前全台共65位AADC缺乏症病患，其中5到10位正等著接受基因治療，讓人生有重新運轉的機會。簡穎秀建議，藥證、給付審查應考量罕藥的特殊性，加速程序，讓病患在惡化到無法挽回前，得到治療；天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳也說，新藥發展快速，價格昂貴，審查、給付制度應有所調整，如成立罕病藥物創新多元基金，先支付已獲藥證、正等待納保的罕藥，並有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。

• 2023-11-16 醫聲.罕見疾病

  AADC缺乏症平均壽命5年⋯罕病童等藥已1年 母：怕等不到藥

  「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，身為護理人員的她，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，立刻發揮專業找尋相關資源，「本來想說還好有藥物可以醫，可是好像不是這麼一回事…」媽媽愈找愈失望。AADC缺乏症目前已有基因治療，可改善神經問題，使病患能抬頭、翻身、坐立、站立甚至走路，在歐盟已上市，但台灣仍在申請藥證中；由於恩慈療法結束，小太陽現在只能使用多巴胺貼片及維生素B6、葉酸，增加大動作肌肉的控制及穩定神經。有藥卻無法用，小太陽一家人從希望轉為失望，「懷孕時，哥哥十分期待妹妹的到來，可是生產後，我們一天到晚往醫院跑，連平常出門的機會都沒有，真的對不起哥哥。」小太陽的媽媽又是一陣悲傷，為了全心全意照顧小太陽，4歲的老大就委由外婆照顧，全家人分兩個家，媽媽留職停薪負責照顧，爸爸則排夜班，生活、工作、照顧病童，壓得人透不過氣。小太陽今年一歲半，出生兩個月後想要用力翻身卻無法，後來腳弓反張很厲害，有時候哭鬧不休；三、四個月時發現頭部控制不好，神經科醫師也開始覺得不對勁，最終五個月大被台大醫院小基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症是種先天基因缺陷疾病，當缺乏AADC這種酵素時，將引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等，病患平均5歲便因嚴重功能障礙而逝。最折磨人的是，病患會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），小太陽平均每3到4天就會發作一次，一次發作的時間有時長逹6小時，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，期間孩子難以學習、進食甚至休息，需要家長全天候照顧。小太陽開始使用貼片治療，症狀有改善一些，也排了滿滿的治療復健行程，但簡穎秀說，這些僅能稍微延緩病況惡化速度，並非長久之計。「我們希望孩子可以趕快使用藥物，先有治療再加上照護，孩子的未來才可以期待。」小太陽媽媽無奈地說，這也是目前正等待罕藥給付的家長們最大的心願。

• 2023-11-16 醫聲.罕見疾病

  北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一

  治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！

• 2023-11-15 醫聲.罕見疾病

  亞太罕病組織聯盟疾呼：罕病創新治療是投資，並不是憐憫、可憐！

  「甚麼事都不做，並不會比較省錢、便宜！」（To do nothing is not cheap！）亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）理事長Durhane Wong-Reiger博士在昨日於「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」接受專訪時發出上述沉重呼籲！ Durhane Wong-Reiger指出，隨著基因治療的出現，罕見疾病從篩檢、診斷到治療，都出現極大變革，雖然現在基因治療的費用看似非常昂貴，但對於罕見疾病的治療，這並非只是「療程」，而是罕病痊癒解方，多數病患接受早期診斷、治療後便可「治癒」，可以正常走路、上學、就業，並享受自由、精采生活，如果沒治療，每一年所需花費的龐大醫藥費、照護費，並不會比較便宜。罕病投資裹足不前 對未來醫療發展極不利身為APARDO理事，同時也擔任「維多利亞基因支持網絡」（GSNV）執行長的Monica Ferrie博士強調，對於基因治療這類創新性療程，如果在給付、病患支持上抱持「省錢才是王道」想法，那病患、病患家庭就只能原地踏步，整體社會、醫療發展也會停滯不前。對於罕病創新治療、基因療法所帶來的昂貴公費給付議題，Durhane Wong-Reiger直言，許多人將罕病藥物給付視為施捨、憐憫，事實上，應該用「投資」（Investment）觀點看待，現在是基因治療的起點，十年、二十年後，基因治療將廣泛應用於各式疾病的診斷、治療，無論是罕病或癌症的診斷、治療，都將因基因治療的出現而趨於精準，也更朝個人化療程前進，透過罕病治療的投資，基因治療的進展也會越來越迅速，也會越來越有效率，可為罕病患者、所有病患、世人帶來巨大健康利益。國際罕病組織期盼 台灣重返罕病治療前段班行列台灣的罕病治療、照護體系，曾是世界的模範生，但近年來，罕藥通過健保給付的時間逐漸延長、通過健保給付的比率也降低，新藥等待期平均達兩年半，對於罕病病患、家庭所面臨的種種困境。對此，Durhane Wong-Reiger、Monica Ferrie不約而同表示，看到台灣罕病患者處境的轉變，她們都感覺到「遺憾、可惜」，無論在台灣或全世界，每位罕病患者都應該平等接受治療，「人權、人命價值的獨一無二，是不分國界的」，她們也希望台灣可以重回罕病治療、照護前段班行列，台灣的罕病患者可以盡早得到所需治療，台灣政府、民眾看待罕病治療的觀點，也可以大幅翻轉。東南亞罕病組織網絡 帶來更強大連結事實上，在這場會議中，罕見疾病「東南亞國家協會（ASEAN）網絡」的成立意義、價值，也引起許多專家、學者討論。Monica Ferrie認為，東南亞國家、台灣罕病組織的連結，代表各國病患、醫界更能有效率地分享基因治療與其他新創治療等療程經驗，醫療進展速度才會加快，對於罕病治療與整體醫療環境的提升，更能產生正面、深遠影響。同時也擔任加拿大罕病組織董事長的Durhane Wong-Reiger則認為，以加拿大為例，加拿大含括多種族，東南亞國家也是一樣，像新加坡就有華裔、馬來西亞裔與印度裔等多族裔，在進行基因治療的過程中，若有不同族裔基因進行比對、數據累積，就可以更有效率地推進基因治療進展，許多罕病患者、一般民眾也可因此受惠，這對全世界來說，更具有獨特醫療價值。（責任編輯：周佩怡）

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查

  先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  罕病專家蒲若芳：罕病給付可如Netflix吃到飽訂閱制

  「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但是隨著新創藥物越來越多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。此外，面對高藥價時代，也有國外學者建議，應該組成聯盟，鄰近國家一同集體採購，蒲若芳說，這是一個高度理想性的做法，或許可行，跨國整合也具有科學上的好處，可以搜集更多真實世界證據，作為藥品給付與退場的依據。然而，要跨越各國不同的法規、流程，整合確實不容易，迫切需要「一個英雄」出面主導。罕見疾病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患可以早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可以救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大

  談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。

• 2023-11-14 焦點.元氣新聞

  我推的醫師／誰，是你最值得推薦的醫師？

  「XXX醫師好嗎？」、「乳癌要看哪些醫師比較好？」、「XX醫院有推薦什麼醫師嗎？」民眾對於就醫的需求很多，不只是疾病要看哪科，也包含醫院的選擇、藥物資訊、自費項目等，當中更重要的是醫師資訊。到底這個醫師擅長什麼疾病？這個醫師看診風格是什麼？有沒有負評？這些都是民眾在選擇醫師上想知道的事情。以使用者需求出發，推出醫師百科讓讀者方便查詢醫師為了照顧使用者需求，元氣網在2023年9月建置了醫師百科，蒐集了一萬多筆的醫師資訊，讓使用者可以一次了解醫師的專長，並且針對專長疾病找到合適的醫師，上線短短兩個月已經有超過7萬人次使用，可見使用者對於醫師資訊有相當大的需求。醫師百科的特色有哪些：一、超過一萬筆醫師資料，具有完整的學經歷、專長等，讓你知道這位醫師擅長治療哪些疾病。二、可以透過縣市、專長疾病來搜尋，找到距離你最近、相關專長的醫師。三、可以留言分享自己的就醫經驗，讓別人也可以知道這位醫師的看診風格與醫治過程。四、可以直接連結到掛號網站。如果想要看診時，就可以直接點選就能到掛號網站，不用花時間搜尋。→點擊進入醫師百科，快速找到適合醫師「我推的醫師」不是評價醫師，而是你推薦的醫師！元氣網認為，醫療是無法用星星、分數來評價，更何況是醫師的醫術、溝通方式，每個人喜歡的都不一樣，所以無法界定什麼是好醫師、什麼是壞醫師，元氣網更相信，只有「適合自己」跟「不適合自己」的醫師，而要找到適合與不適合，需要的是大家的就醫經驗與推薦留言。因此，在醫師節前後，元氣網將舉辦「我推的醫師」活動，邀請網友來共襄盛舉，告訴大家推薦哪些醫師，並且表達相關的感謝，讓人更瞭解醫師。點擊進入「我推的醫師」，一起跟大家分享「你推薦哪位醫師」，還有機會抽中元氣網精美好禮！元氣網真的很希望，透過「我推的醫師」活動，可以讓大家看到更多的優秀醫師，也能幫助他人找到合適的醫師。更加希望透過讓病患、醫師彼此瞭解，減少醫病的糾紛與衝突，讓病患與醫師可以共創更好的醫病關係，這對於病患、醫院、醫師三方，都是贏家。醫師百科的功能介紹與使用說明1.在進入醫師百科後，可以透過搜尋功能或是篩選功能查詢醫師資料 2.當查到想要的醫師資料後，點擊即可進入這位醫師的資料頁面 3.如果沒有找到想查詢的醫師，可以點擊「推薦給元氣網」提供你所知道的醫師資訊，後續經元氣網核實資料後會進行刊登，該功能為會員限定，如需使用請登入/註冊元氣網會員 4.進入醫師的資料頁面後，除了醫師專長等資訊，還有提供三個功能進行使用，分別是「網路掛號」、「編輯」以及「經驗分享」 5.點擊網路掛號，即可前往該名醫師看診的單位進行掛號 6.如果有發現醫師資訊有誤，或是想要提供更多資訊，可以點擊「編輯」進行提供，該功能為元氣網會員限定，如需使用請登入/註冊元氣網會員。 7.點擊「經驗分享」後會來到分享區塊，可以閱覽其他人分享的就診經驗，或是他們想跟醫師說的話。 8.如果想進行留言，則需要先登入會員，登入後進行文字輸入後點擊發布，即可完成留言分享

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療

  「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源

  「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護

  「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）

• 2023-11-14 醫聲.罕見疾病

  總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1

  台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」

• 2023-11-08 焦點.杏林．診間

  醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定

  【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。這是我在安寧病房的實習期間所遇到的一個印象深刻的案例。他是一位83歲的老爺爺，轉上來安寧病房的時候看起來精神還不錯，意識也都十分清楚，正當我好奇爺爺轉上來的原因時，住院醫師學長就走過來跟我說：「他是一位末期腎臟病病人，但因為本身不願意洗腎，所以在跟樓下的腎臟科醫師討論後決定轉上來安寧病房。」學長接著就帶著我去接這位病人，床旁邊跟著的是病人的老婆，奶奶雖然聽力受損，卻對我們都十分有禮，也很耐心的回答我們的一些疑問。就這樣過了幾天，每次經過病房時，總能見到奶奶手緊緊握著爺爺的手聊天。其中一次我特別駐足停留，隔著門簾聽到的是奶奶跟著爺爺說他們曾經的約定，說著：「不是說好要去環遊世界嗎？我們還要去歐洲、美洲、還有很多地方啊！」聲音聽起來不是悲傷、也不是生氣怨懟，反而是一種異常溫柔，讓人聽了很平靜的語氣。這是我在當時實習了一年多以來，也看過了不少末期病人，第一次產生了為病人與家屬感到難過想哭的感覺。奶奶在爺爺過世後該有多麽的孤單，之前的病史詢問了解到他們的小孩（兩位女兒、一位最小的兒子）都在外地工作，再加上原本就有重聽，後續獨自生活的日子又會多麽辛苦。在一週的相處過後，也曾與學長、主治醫師單獨與奶奶聊過，了解到其實奶奶是很希望爺爺洗腎並接受積極治療繼續活下去的，但看爺爺的心意與怕他痛苦也只能全心支持他。到了下一週，爺爺的其中兩位女兒暫時放下工作，來到醫院探望，並跟主治醫師提到，現在孩子們其實都希望說服爸爸洗腎並積極治療，但礙於爸爸跟媽媽的強硬而僵持不下，於是就在爺爺住進來的第二週、禮拜三的下午安排了家庭會議。此時的爺爺在我們每天的查房過程中可以發現意識已經越來越差，漸漸不能與我們正常對談，而奶奶卻還是一樣，每天握著爺爺的手陪伴他、與他聊天。很快地，到了家庭會議的時間，兩位女兒到現場參加，兒子則是以視訊的方式在國外連線參與。會議開始後主治醫師先與家屬們解釋爺爺現在的狀況以及目前的預期餘命（以天計算）。接著就導入正題，在是否積極治療上面的衝突。主治醫師一一解答了家屬們關於積極治療後可能的情況所提出的疑問，最後可以看出其實孩子們非常希望能讓爺爺積極治療。就在爺爺原本的安寧計畫快要被翻盤之際，沈默了一整場的奶奶突然開口了：「爸爸說過他不想要再受折磨了，我們就尊重他的決定，好嗎？」一樣是奶奶一如既往的溫柔語氣，卻似海嘯般將想積極治療的氣焰給撲滅，現場陷入了短暫的寂靜，彷彿時間暫停。「好吧，既然連媽都這麼說，我們應該要尊重爸的決定。」大女兒率先開口，以哽咽的語氣說到。家庭會議在這段插曲之後轉向討論臨終探訪的議題，兒子打算馬上訂機票回國探望，也與主治醫師確認爺爺可能的離去時間。相比會中曾經的吵雜，會議最終結束的相對平靜。經過這場會議，我對奶奶的不捨與尊敬同時存在，奶奶其實應該才會是所有家屬中最希望說服爺爺積極治療的人，但在家庭會議中，面對孩子們的群起反對，用一句話一錘定音，壓下了其他意見，讓爺爺繼續安寧的照護。這該是多矛盾的一個決定，卻必須由一位最愛也陪伴爺爺最久的奶奶來做出。也許我在長大的過程中聽過了許多類似的故事或看過類似的電影書籍，但真的參與其中，並在一次次查房或聊天中了解這個家庭中的所有人後，這個家庭會議所帶來的衝擊與鼻酸的感覺是前所未有的。孩子們希望爺爺繼續活著陪伴大家；而爺爺不希望再受折磨想要安詳的離開，夾在這當中的奶奶又是經過了什麼樣的心境轉折，需要多麽大的勇氣、多麽久的時間思考才能說出尊重爺爺這一句話。過去我們所學到的，無非是如何診斷、治療病人，讓每位病患的生理健康都得到良好的照顧，有時也會關心病人的心理狀況。即使以前常聽到病人的家屬也是我們需要去顧及的部分，卻總是不太放在心上，或者說不會是首要考量。但這次的經驗告訴我，爺爺本身反而是這次案例中最不需要擔心的，爺爺對生死看得很開，只求安穩度過生命的最終階段，家屬們的不捨與心情才是需要去解決、關心的部分。在這種狀況下家庭會議就是一個很好的解決方案，透過家屬們聚在一起，搜集大家的意見並給出一個大家都能滿意接受的答案。雖然要召開家庭會議看似麻煩，除了醫師與團隊的時間要能配合之外，也要考慮家屬們的時間。甚至整個家庭會議進行的時間也是不短，這個案例的家庭會議就持續了三十多分鐘。但我認為對於許多病人而言，家庭會議的重要性是很大的，不僅要滿足病人本人的需求，也要能讓家屬們都滿意。有了爺爺的經驗，相信在我未來的行醫生涯中，因為對心理造成的衝擊巨大，我會將家庭會議這個選項牢記在心並好好活用。安寧照護的過程也是一樣，除了讓病人最後一程舒舒服服，也要一步一步的引導家屬們放下，並盡量不要以悲傷的心情陪伴病人走完最後這段路。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」

• 2023-11-07 慢病好日子.慢性心臟病

  慢病主題館【心衰竭】5位糖尿病患就有1位得這病！6題看懂如何避免心衰竭

  當身體各器官組織長期浸泡在糖水裡，就容易造成器官受損，產生各種併發症，糖友除了需要預防併發腎臟病、糖尿病足外，也應小心併發又稱「心臟癌症」的心衰竭，據統計，平均每5位糖尿病患中就有1位併發心衰竭。但心衰竭到底是什麼疾病，對於糖尿病患的關聯是什麼，以至於美國心臟學會（AHA）和美國心臟學院（ACC）宣布糖尿病是心衰竭的高風險因子？而我們又該如何預防避免心衰竭呢？這篇文章可以告訴你：1. 什麼是心衰竭？得了會好嗎？2. 罹患糖尿病後，為什麼需要積極預防心衰竭？3. 避免糖尿病併發心衰竭，該注意什麼症狀？可以做什麼檢查？4. 定期回診追蹤糖尿病，可以順便檢查心衰竭嗎？5. 糖尿病併發心衰竭，治療方式有哪些？這些治療健保都有給付嗎？6. 糖友如何從飲食、運動預防心衰竭？Q1： 什麼是心衰竭？得了會好嗎？心臟如同身體的幫浦馬達，要用力收縮打出足夠的血液量供各器官使用，以維持身體功能。當患者因冠狀動脈疾病、瓣膜性心臟疾病、各種不同類型心肌病變、高血壓、心律不整等，將導致心臟結構或功能受損，演變成心衰竭(又稱心臟衰竭)，心臟衰竭是不可逆的過程，一旦功能受損，只能避免惡化，無法恢復功能。心衰竭依照心臟不同的功能異常，又可分為以下兩種類型 : 1.心臟收縮力不正常的心衰竭(Heart Failure With Reduced Ejection Fraction，HFrEF)：像是馬達電力不足，心臟無力且整體心臟擴大，進入心臟的血液無法完全被排出運送至身體，較容易被發現。2.心臟收縮力正常的心衰竭(Heart Failure With Preserved Ejection Fraction，HFpEF)：像是馬達壁生鏽，心臟外觀沒有改變，但肌肉變僵硬，左心室失去正常舒張的能力，導致左心室進入血液量減少，連帶排出血液量也少，難以供應身體所需，但因進入量與排出量接近，較難被診斷出；此類病人常合併心房顫動、高血壓等共病症狀，更增加確診的難度。無論是哪種心衰竭，都會增加住院及心血管死亡風險。由於心衰竭難以察覺，等症狀出現再就醫時，狀態已不佳，且預後也差。根據健保署統計，心衰竭患者3個月內再住院率30％，1年死亡率高達22％，5年死亡率更逾50％ ，致死率比卵巢癌、子宮頸癌、攝護腺癌、乳癌等多數癌症更高，因此也有心臟的癌症之稱。延伸閱讀：心衰竭有哪些症狀？對生活的影響大嗎？Q2： 罹患糖尿病後，為什麼需要積極預防心衰竭？依據全球性糖尿病患者的大型研究顯示，糖尿病患者罹心衰竭的盛行率高達10～28％ ，約5位糖尿病患者中有1位罹患心衰竭， 雖不是最容易發生的併發症，但心衰竭難以察覺，且晚期會導致血液無法提供足夠血液量給各器官使用，造成多重器官衰竭。根據統計，糖尿病患發生心衰竭的風險，比一般人高出2到4倍，美國心臟學會（AHA）和美國心臟學院（ACC）將心衰竭發展過程分為A-D四階段，A階段是指患者具有形成心衰竭的高危險因子，但心臟構造、功能尚無異常，糖尿病即為其中一項因子。值得留意的是，心衰竭是65歲以上病患最常見住院原因，其中每3人就有1人會在住院後1年內死亡，住院及心血管死亡風險高。病患的累、喘、腫等症狀除了影響看似平常的穿衣服、行走、淋浴、執行家務等日常生活，心理同時備感壓力，進而影響日常社交生活。延伸閱讀：台灣有多少人糖尿病併發心衰竭？ 其它併發症發生率又是多少？Q3： 避免糖尿病併發心衰竭，該注意什麼症狀？可以做什麼檢查？喘、累、腫是心衰竭三大警訊！喘：心衰竭主要症狀，病患常覺得胸悶氣喘、呼吸困難，平躺時情況更嚴重。累：比以前更容易疲累、活動力降低，起床或運動時更明顯，休息後仍未改善。腫：尿量減少，全身（特別是下肢）腫脹，手指按壓後沒有馬上恢復，或體重不明原因增加。另外，還可能出現消化不良或沒胃口、頭暈腦脹等症狀。但在發生症狀、確診為心衰竭之前，糖尿病等高風險族群，可以在固定回診追蹤的新陳代謝科或內分泌科，每年抽血檢查腦利鈉（BNP）及N端腦鈉前體（NT-proBNP）一次，健保也給予給付。對糖尿病患者而言，如果NT-pro BNP數值高於125pg/mL，或BNP數值高於35pg/mL ，代表心衰竭風險偏高，應該立即就醫做進一步檢查。延伸閱讀：NT-pro BNP檢查是什麼？我該怎麼進行檢查？Q4： 定期回診追蹤糖尿病，可以順便檢查心衰竭嗎？ 糖尿病患可在固定回診就醫的科別，與醫師及整個醫療團隊討論，提出心衰竭檢查需求，評估後，如果醫療團隊認為應進行相關檢查，就可以做檢查，不需特別再掛心臟科或其他科別的門診。由於健保資源有限，目前只有針對部分糖尿病患者進行健保給付的BNP或NT-proBNP的抽血檢查 ，給付對象包含以下3類：1.有心衰竭臨床症狀或症候，如胸悶、氣喘、水腫2.心電圖或胸部X光結果異常，包含心室肥大、擴張、收縮力異常及瓣膜疾病等B階段相關前兆3.有身體活動明顯受限制，休息可緩解，但是從事日常的輕微活動(如爬樓梯、掃地、刷牙)也會導致氣促或喘的症狀不符合健保給付標準的糖尿病患者如果會擔心，可考慮自費檢查，費用約1000-1200元不等。Q5：如果糖尿病併發心衰竭，治療方式有哪些？這些治療健保都有給付嗎？心衰竭的治療以口服藥物治療為主。常用藥物如下表，且健保針對不同種類和情況的心衰竭有不同的藥物給付標準，建議與醫師討論。除了口服藥物治療，還有氧氣治療可幫助糖尿病心衰竭患者獲得足夠的氧氣供應，減輕呼吸困難及疲倦的程度，或其他相關併發症所需的輔助性侵入性治療，如心臟節律器、冠狀動脈繞道手術、心室輔助器、心臟移植等。延伸閱讀：及早預防心衰竭，健保目前給付哪些治療？Q6：糖友如何從飲食、運動預防心衰竭？預防糖友併發心衰竭，須養成5習慣1.控制飲食：每日用鹽量不超過5公克、油脂用量不超過50公克，避免攝取糖分，斟酌食用高甜份水果，以地瓜、燕麥、糙米等高纖維澱粉取代白飯，用豆製品取代肉類。2.限制水分：D階段的糖尿病心衰竭患者，症狀已影響到生活，嚴禁大量飲水，包含靜脈注射液、飲料、食物中的含水量，每日水份須限制在1500毫升內。3.保持運動：例如依照國健署「運動333」建議，每週運動3次、一次30分鐘、心跳達130下，尤其有氧運動可以提升心肌含氧量；但若擔憂有心衰竭情形，最好是經過醫療團隊評估及建議其運動處方。4.減少心臟負擔體重過重，建議可減輕3～5%的體重；並避免抽菸、喝酒等習慣。5.不亂買成藥：「非類固醇抗發炎止痛藥」會使糖尿病心衰竭患者腎功能變差，不要在藥房隨意購買成藥，應就醫向醫師諮詢，並告知自己有心衰竭病史。延伸閱讀：【享學糖】三部曲，教你養成糖尿病生活好習慣！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團