2020-04-28 橘世代.健康橘
「一場沒有勝利者的戰爭」張曼娟:這一刻我瓦解了
凝視著微弱的燭火一直以來都是我帶母親去醫院的,在她確診為失智症的九個月後,在神經外科的診間裡,醫師隨意問起:「今天陪你來的是誰啊?」母親緩緩的回答:「是我女兒。」「女兒叫什麼名字啊?」醫師又問。母親鎖緊眉頭,沒有回答,她的身體微微往後。醫師再問一次,母親很為難的抬頭看著我,她的雙眼茫然,「我不知道。」醫師的眼光從電腦屏幕上移開,看著母親,而後望向我,我感覺到心跳漏了一拍。「好,沒關係喔。那你知道自己叫什麼名字嗎?」母親遲疑半晌,說出了自己的名字,醫師將一張紙和一枝筆推向母親,問她可以寫下自己的名字嗎?母親拿起筆,她的手微微顫抖,片刻之後,轉頭望向站在旁邊的我,眼睛裡有著呼求:「我的名字怎麼寫啊?我不記得了。」瞬間,診間裡空氣稀薄,我覺得非常缺氧,無法呼吸。醫師一邊安慰母親說,沒關係沒關係,一邊輕聲對我說:「怎麼退化得這麼快?」我領著母親走出診間,她不再是我的母親,倒像是第一次出門的小女孩,分不清東南西北,緊緊牽著我的手,一點也不願放開。「怎麼退化得這麼快?」當我排隊領藥的時候聽見這句話;「怎麼退化得這麼快?」當我和母親坐上計程車回家時聽見這句話。我將母親交代給外籍看護,而後出門工作,像平常一樣推開辦公室的玻璃門,夥伴們關心的問起今天回診的狀況,我說:「我媽忘記了我的名字,也不會寫自己的名字了。」夥伴們驚奇的問:「啊!怎麼會這樣?」「怎麼會這樣?」「怎麼退化得這麼快?」我又聽見這句話如雷爆響。「一定是我沒把她照顧好!」伴隨著這句話的,是我倏然迸發的悲傷情緒,忍不住痛哭失聲。自從父親的思覺失調漸漸康復,還沒能喘一口氣,母親便確診為水腦症,伴隨而來的失智已經明顯影響了我們的生活。從醫師做完檢查,宣告病況,到母親種種脫序舉動,我都告訴自己要堅強,除了我之外,他們再無倚靠,如果我也撐不下去了,他們該怎麼辦呢?所以,我一直撐住,從沒為母親的失智掉過一滴淚,悲傷是沒有用的,軟弱也是沒有用的,淚水並無意義。可是在那一刻,我的武裝瓦解了。不管付出多少努力,不管放棄多少自己,原來都是枉費?我還要怎麼做,才能阻止這無可奈何的陷落呢?我知道長照者在打的是一場沒有勝利者的戰爭,我只是以為自己不會潰敗得這麼快。我只是拿著一根蠟燭,站在漆黑的暗夜,以為可以照亮整個世界;又或者我專注凝視著微弱的燭火,便以為看到了光亮,卻忽略了那無邊無際的黑。此刻,一陣風來,吹熄了蠟燭,我覺得寒冷、孤獨、絕望與愧疚。終於哭出來了。淚水沖洗著我因為逞強而日漸乾涸的心靈,讓我意識到自己就算盡力了,還是有無法改變的事,每天都在發生。一直那麼費力的撐住,只是讓我的身體與心靈變得僵硬。當我拭去淚水,眼前的世界好像變得澄澈了,我決定停止譴責自己,因為我知道,就算再堅強也無法改變自己的軟弱,我的痛苦是因為不能接受既定的現實-這樣的母親與這樣的自己。日子還得繼續,每一天都是新的挑戰,我要學會原諒自己,才能與自己並肩同行。本文摘自《以我之名:寫給獨一無二的自己》,天下文化 2020/03/31 出版【更多張曼娟老師系列報導↘↘↘】。張曼娟:照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」。「一間小屋與友為鄰」張曼娟:無子老後,不憂不懼。張曼娟:人生很少有事情可以自己作主,生死大事自己作主,簡直太奢華、太幸福了!。張曼娟:「長照2.0應該留給更需要的人!」 沒想到,這真的不只是錢的問題... 致照護者│填問卷抽好禮 因為愛而成為「照顧者」,不要讓這份愛壓垮自己。我們希望透過調查可以聆聽照顧者們的聲音,讓照顧者知道你不是自己一個人。《照顧者生活調查》立即填寫>>>https://bit.ly/2W3jh6J