2023-07-14 醫聲.醫聲要聞
新生兒患唇顎裂...未諮詢「僅1成5留寶寶」 諮詢後增至8成
當知道肚裡胎兒唇顎裂，對爸媽來很煎熬。國內顱顏治療除長庚體系，近年北醫附醫也加入行列，北醫附醫與專長胎兒異常診斷的台兒診所合作數年，共同打造「胎兒唇顎裂聯合門診」，北醫附醫顱顏中心主任陳國鼎表示，過去曾統計，若有唇顎裂胎兒的父母經諮詢了解後續治療細節，約80.6%會將寶寶留下，未來諮詢者，僅15.4%留下。北醫附醫與台兒診所合作「胎兒唇顎裂聯合門診」，由產檢醫師與整形外科醫師共同會診，於唇顎裂新生兒出生前擬定治療計劃，安撫準父母的焦慮。新生兒誕生後，醫師與協調師隨即前往各個醫療機構，現場教導護理師唇顎裂新生兒照顧技巧，減少因照護問題而轉送醫學中心的風險。陳國鼎表示，唇顎裂此疾病必須從出生應付到18歲，中間經歷多次手術、治療及照顧負荷，每一次小朋友就醫都需要家長陪伴。台灣90年代末期，當時顱顏家庭多集中在長庚醫院治療，雖然使得醫師醫學實力提升，但治療網絡有限難擴及各縣市，家長當時跑醫院頻率從每1至2週一次，也有每月、每年一次，十分辛苦。陳國鼎說，後續隨著北醫成立顱顏中心，經過統計發現，超過6成的家長照顧負荷高。而父母第一次聽到唇顎裂後，多半心情受到衝擊，因為沒人知道「什麼是唇顎裂」，因此產檢諮詢對家庭來說很重要，像是清楚瞭解後續有唇手術、牙槽植入手術等，訂定明確治療目標，減少手術次數、提高治療成果，就能減少照顧負荷，通常諮詢後80.6%的家長會選擇把寶寶留下，如未諮詢僅15.4%會選擇留下。台兒竹北東平診所院長楊子儀表示，門診中的超音波診斷，會清楚照出胎兒唇、牙槽、顎骨裂的程度，不會只有唇顎裂三字帶過，因為唇裂與唇顎裂治療都不同，在產前將診斷分得更仔細，與父母溝通治療計畫過程，可以清楚知道出生到18歲需要哪些手術，需要在哪些科別追蹤，都會讓父母心情更穩定，也較能冷靜思考是否可以迎接孩子出生，「超過9成父母會選擇把寶寶生下，若未與聯合門診專家諮詢，超過7成選擇終止妊娠，重新來過」。北醫顱顏中心亦與台灣胎兒醫學振興會合作，開辦唇顎裂照護認證課程，教導醫療機構與產後護理之家唇顎裂照護技巧，準父母們無須四處奔波，輾轉尋覓適合的醫療機構與產後護理之家。台灣胎兒醫學振興會理事長張東曜表示，透過聯合門診，讓唇顎裂寶寶不但在媽媽肚子裡就能診斷出精確分型，甚至出生前就能夠擬定0到18歲的治療計畫書，這種貫通產前到產後的診斷和醫療模式，是業界先驅。北醫也與全台醫療機構成立「台灣唇顎裂治療網」，包括中山醫附醫、花蓮門諾醫院、嘉義聖馬爾定醫院等團隊合作，針對治療頻率較高的牙科、耳鼻喉科、復健科，病童均可就近得到治療，減少舟車勞頓。北醫附醫也特地成立顱顏基金，贈送家長包含鼻模、矽膠片、打孔器、脫膠抹布等多種照顧輔具的「十全十美禮盒」，提供單親家庭住院喘息服務、交通補助，減少唇顎裂家庭經濟與時間的負擔。另外，團隊建立專業衛教網站，並利用社群軟體，及時給予專業回覆，提供家長心理支持。
