植物人 相關文章

• 2024-10-19 焦點.元氣新聞

  28歲女坐機車摔成植物人「一支鯊魚夾惹禍」奪命飾品在這些場合勿戴

  看似平凡無奇的鯊魚夾也成為殺人兇器？一名年輕女子乘坐機車摔車，因頭戴鯊魚夾讓後腦受力更劇而骨折，最終變成植物人，讓騎車載她的男友非常心痛又自責。陸媒報導，四川成都一名胡姓男子上月和女友吃完晚餐後騎著平常送外賣的機車外出兜風，車速並不快，但女友在後座與他打鬧開玩笑，車輛因此失控兩人都摔出去。胡男僅皮肉傷，但女友頭上戴了個鯊魚夾，加上後腦著地受力，導致頭骨骨折病危。胡男表示女友一共做了兩次開顱手術，醫生說情況非常嚴重，雖然挽回一命但已成為植物人。胡男心痛地說女友才28歲，會持續照顧等待她醒來，很自責當天如果更注意安全，或是沒有戴鯊魚夾，也許後果都不會這麼嚴重。 鯊魚夾存在什麼危險？市面上鯊魚夾材質多樣，包括塑膠、金屬、壓克力等，但共通點都是很堅硬，任何一點意外都會讓鯊魚夾變傷人元凶。醫生提醒鯊魚夾位置位於腦後正中央，該位置有小腦和腦幹，由於人體後腦杓沒有太多組織覆蓋，相對脆弱，在跌倒或遭遇意外撞擊的時候，堅硬的鯊魚夾有可能致命。先前有人針對鯊魚夾的威力做過實驗，結果證實一個小小金屬鯊魚夾可以輕易插進瓜果表皮。如果戴著鯊魚夾摔車，後腦杓和地板的接觸面變小，導致受力點也變小，間接提升受傷的風險。因此建議避免使用金屬鯊魚夾，或是選擇相對沒這麼硬的塑膠材質，但塑膠遭受巨大衝擊後會碎裂，尖銳碎片也可能刺入頭皮。專家建議盡量避免在運動、騎車、乘車、浴室或一些易滑倒的場合使用鯊魚夾，在這些情況下人無法保持平衡，一旦摔倒就可能造成嚴重後果。

• 2024-09-12 焦點.杏林．診間

  急救室CPR後的哭泣！第一次成功插管卻沒有喜悅，急診醫師：「我到底做了什麼？」

  當年我們還是實習醫師時，一聽到這個廣播，便會從急診的其他區域「魚貫而出」前往急救室集合。實習醫師在急診的工作並非負責第一線診斷，但進行高品質的 CPR 是我們最重要的任務。抵達急救現場時我有些錯愕，沒想到眼前是一位年邁的老人，目測可能已經 90 歲。「安養中心的老人家，早上叫不醒，應該已經去世好幾個小時了。」「我剛剛聯絡了家屬，他們在趕來的路上，說要搶救到底。」主治醫師簡要說明了患者的病史，嘆了口氣。「學弟，這個氣管內管應該不難，你試試看吧。」他將手上的管子遞給我，我很快就順利插上了氣管內管。接下來，我和同學們開始交替進行胸外按壓和擠壓甦醒球。由於胸外按壓動作非常吃力，護理師後來推來了機械式胸外按壓機。病人已逝 躺在急救室的死人如何救？大家心裡都清楚，這場搶救已經機會渺茫。老人年事已高，再者他看起來已經去世一段時間了。現場只留下幾位醫護人員進行監測、給藥以及擠壓甦醒球。半小時後，主治醫師走過來拍了拍我的肩膀。「學弟辛苦了。家屬來了，我剛剛已經跟他們說搶救無效。我們幫老人家整理一下，讓家屬進來看最後一面吧。」老人家骨質疏鬆，胸外按壓已經使他的胸廓凹陷成一個大洞，氣管內管和嘴角還滲出一些血。我們趕緊幫他穿好衣服，拔掉氣管內管和鼻胃管，並擦去他臉上的血跡。老人家的兒女進來後，看了看父親，女兒趴在他身上大哭：「爸！對不起！」我拉起窗簾，沒想到一陣複雜的情感湧上心頭。我趕緊跑去廁所，關上門放聲大哭。我問自己：「我到底做了什麼？」這是我在醫師生涯中第一次成功插入氣管內管，本該為自己的進步感到高興，但整件事卻為我帶來了難以抹滅的創傷記憶。這並非我第一次面對死亡，然而這是我第一次在醫療現場哭泣。我並不是因為無法救回病人而難過，而是為了這位老人，在已經去世後還要經歷這些痛苦而流淚。尊嚴善終的立法精神前輩們曾經說過，在 2000 年安寧緩和條例立法之前，醫護只能依據醫療法第 60 條規定：「醫院、診所遇有危急病人，應先予適當急救，並依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施，不得有拖延。」因此，當面對醫學上難以治癒的患者（如末期癌症患者），這條法規反而讓末期患者承受了不尊嚴的死亡。當時的醫界共識是讓這類患者自行返家，並簽署自動出院切結書（Discharge against medical advice），回家後才由專業人員撤除管路。安寧緩和條例立法後，醫師對不可治癒的「末期病人」得在尊重其意願的情況下，不施予積極性治療或急救。保障了拒絕心肺復甦術(DNR)的權利。2019 年公告的病人自主權利法中，更明確提及預立醫療決定（Advance Care Planning），規定「若有預立醫療決定者，醫療機構或醫師得依其決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養的全部或一部分。」該法規也擴展至末期病以外的情況，包含「不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極重度失智，以及其他法規公告的 11 種疾病」。現今的時代越來越重視自主權，期望透過預立醫療決定，事先與家人討論生命末期的醫療偏好，能讓患者與家屬的期待更加一致，更為善終。田智瑋醫師學經歷 2005 – 2012 中國醫藥大學醫學系 2014 – 2017 住院醫師, 馬偕兒童醫院2017 – 2019 研究醫師, 馬偕兒童醫院兒童心臟科2019 - 2024 小兒加護病房專責 馬偕兒童醫院急重症加護科主治醫師 馬偕兒童醫院兒童心臟科主治醫師2020 - 2024 馬偕兒童醫院教學專責主治醫師2024 - 馬偕紀念醫院重症科主治醫師2023- 台灣大學醫學教育及生物醫學倫理研究所獲獎紀錄2017年 馬偕美德獎2020, 2021, 2022, 2023年度優良教師及優良主治醫師2023年 親善楷模》更多資訊，請參考醫師百科：田智瑋責任編輯葉姿岑

• 2024-05-31 醫聲.醫聲要聞

  38歲孝順弟腦出血意外離世，姊忍痛捐器官，盼「讓他生命更有意義」

  「9年前，爸爸因腦出血而離世。」相同情景，竟在5年後又發生在弟弟嚴楚忠身上，嚴楚蘭語帶哽咽，談起弟弟因急性腦出血病況危急，當醫師通知「即使急救回來，最好的情況也可能是植物人」時，她決定不再急救，並提出器官捐贈的想法，想讓弟弟能「走得更有意義」。嚴楚蘭提到，弟弟因為工作關係常年在外，但他總會在忙碌之餘，回家探望失智的媽媽。只是沒想到，親情緣薄，弟弟竟然這麼年輕就離開。回想事發時弟弟被緊急送至鄰近急救醫院，醫院的同事認出後隨即通知嚴楚蘭，當她抵達醫院時，熟悉的場景印入眼簾，跟9年前父親送醫急救的狀況相同：同樣的疾病、同一位急診室醫師，彷如鏡像般的重現，腦海頓時一片空白。嚴楚蘭回憶，「當時只剩我一個人了！」媽媽因為失智無法表達意見，她只能強打起精神，但內心的傷痛卻無法言喻。弟弟陷入重度昏迷，加上醫師宣告最好的情況應該也會是植物人，她便向社工提出了器官捐贈的想法。經過臺大醫院器官勸募團隊謹慎評估後，便將弟弟自桃園轉院至臺大醫院，通過了兩次腦死判定，最後，弟弟捐贈了肝臟、肺臟、雙側眼角膜和血管；而其心臟、兩枚腎臟及胰臟，雖因醫學因素無法用於移植，仍全數捐出做為醫療教學研究使用。她認為，這是讓弟弟的生命最有意義的方式。作為醫療工作者，姊姊見證了無數患者的生離死別，但面對自己親人的離開，仍無法避免悲傷。她沒有掙扎過是否應該進行器官捐贈，因為弟弟是如此的年輕，姊姊提到「當時的我，感到自己在做一件非常有意義的事。」她強調，「弟弟的器官能夠幫助那些想要活下去的人，這是很值得驕傲的事情。」想到弟弟的生命能以另一種方式延續下去，嚴楚蘭語帶哽咽：「我的弟弟是個平凡人，但他走得很不平凡。」

• 2023-10-18 焦點.杏林．診間

  第33屆醫奉獎／行醫不必遠到非洲，台灣離島也值得奉獻心力！蔡東翰18年堅持每周往返澎湖看診

  執業的27年裡，高雄七賢脊椎外科醫院副院長蔡東翰有18年過著每周往返澎湖、台灣的日子。「醫師動、病人不動」是他不變的堅持，從軍醫畢業第一天起，就投入離島醫療，完成研究所學業後，開始在澎湖開設門診。退伍後，他在家鄉高雄落腳，仍堅持往返澎湖開診，也透過撰寫書籍、經營社群媒體，向大眾宣導神經醫學知識。「對離島服務有熱忱，必須回溯到在小金門黃厝醫院服務的那段時間。」蔡東翰說，從國防醫學院畢業剛拿到醫師執照，還沒開始住院醫師訓練，就被派駐到小金門衛生連轄下的黃厝醫院擔任院長，「此前都在台北讀書、受訓，從不知道台灣竟有一個地方，醫療資源如此貧瘠。」小金門醫院由教室改造，一班是藥局，二班是診間……在戰地前線，小金門醫院原設於坑道中，後來遷至一處報廢國小，即黃厝醫院。蔡東翰說，國小建物呈L型，醫院所需空間都由一間間小教室改造：一年一班是藥局，二班是診間、病房，此克難情景令蔡東翰大受衝擊。當時健保才剛開辦，他心想，「同樣繳交健保費，為何離島居民獲得的醫療與本島差異這麼大？」懷著滿腔熱血，蔡東翰決定，在小金門的時間，要全力改善當地的醫療窘境。小金門人口外流嚴重，留在島上的幾乎都是高齡長者，他們重視民間傳統，習慣「落葉歸根」，一定要在家中過世；當地肝癌盛行率高，罹癌到臨終前有一段時間要受疾病所苦。蔡東翰在當地展開長照服務、在宅醫療及臨終關懷，每6小時到患者家中為其打點滴、加藥、量血壓，讓患者身體症狀舒緩，能夠安然離世。家屬請醫師幫往生者穿壽衣，被視為很大的福報。「當時許多往生者的壽衣都是我們幫忙穿的。」蔡東翰說，醫師到病人家中所培養出的醫病關係，情感深厚，與在門診中短暫的問診大不同。根據民間習俗，為往生者著壽衣「是很大的福報」，且鮮少由外人協助，「家屬願意把福報給我們，既感動也很珍惜。」因是健保開辦第一年，當時的健保局總經理葉金川赴小金門巡視，國防部軍醫局也派員隨行。蔡東翰抓住機會備齊資料，向健保、軍醫二局說明小金門的醫療困境，爭取強化急診設備，「醫療環境要整體改善非一蹴可幾，但至少要先能救急。」後來，健保局撥款逾百萬元，軍醫局也將設備由本島送至小金門；黃厝醫院所屬的陸軍步兵158師師長也聽見蔡東翰的呼求，透過工兵招標，投入資源擴建急診室。「在小金門服務，讓我知道行醫不必遠到非洲，台灣離島也值得我們奉獻心力。」蔡東翰表示，當年國防醫學院畢業，除了下部隊的選項，也可以選擇到非洲查德行醫，但自己認為未必要遠赴非洲才是貢獻，台灣也有醫療資源稀缺之處，離島就是一例。蔡東翰結束在小金門部隊的服務，回到國防醫學院微生物免疫研究所進修，當時共同指導老師、現任花蓮慈濟醫院院長林欣榮，是神經外科出身，也是脊椎手術權威。蔡東翰碩士班畢業，至三軍總醫院神經外科受訓六年。結訓後，他第一次踏上澎湖土地。腦傷與脊椎外傷患者多，等待後送常不及救治。在民國95年以前，澎湖醫療資源稀缺，但隨著觀光起飛，常有遊客因頭部或脊椎外傷急需手術救命，對神經外科醫師需求很大。其他疾病患者還能後送回本島治療，但腦傷病人生命與時間賽跑，若再等待專機後送，不少患者送到台灣已過世。若是澎湖當地居民，甚至有飛機再將其遺體原路送回澎湖的慘事。澎湖縣政府因而與三軍總醫院簽約，在三總完成訓練、取得神經外科專科執照的主治醫師，第一年必須派駐澎湖海軍醫院，藉此確保當地神經外科醫師來源。完成受訓的蔡東翰於是成為派駐澎湖的神經外科醫師。但後續出現狀況。蔡東翰回憶，受東北季風影響，飛往澎湖的班機常遇亂流，加上復興航空、中華航空接連在澎湖一帶發生空難，醫師們知道要支援澎湖門診時，常常人心惶惶，加以蔡東翰的下一屆正好沒有學弟選擇神經外科，後繼無人，派駐一年期滿的蔡東翰自願支援每周一天的門診。蔡東翰自己也沒想到，在澎湖的門診，一開就是18年，更因此在2023年2月獲澎湖縣長陳光復頒贈榮譽縣民證。秉持「醫師動、病人不動」的初衷，蔡東翰在支援澎湖的奔波中，不得不屢屢錯過陪伴家中四個孩子成長的重要時刻。暢通微創手術流程，拯救無數居民危急時刻。蔡東翰剛到澎湖，就做了一件基礎的變革。他把微創手術所需器械整理成「手術器材包」，並讓微創手術流程制式化，突破了第一刀難關，第二刀、第三刀相對容易，後進醫師要在澎湖動脊椎、腰椎微創手術，器械不必再東拼西湊，更有信心。在澎湖服務期間，蔡東翰拯救過無數居民的生命。最令他印象深刻的，是一位因救人而墜崖的消防志工。這位志工名叫郭文凱，是澎湖鳳凰志工隊的成員，從小立志要當消防救護員。一日有遊客跌落山崖，他獲報前往搶救，卻也不慎摔落，導致腦部硬膜上出血。這是頭部外傷最緊急的情況，必須搶時間，及時取出腦內血塊，哪怕只是慢一分鐘，都可能讓患者變成植物人。眾人都很焦急，蔡東翰直接進入電腦斷層室，同步觀看掃描結果，一看到是硬膜上出血，即刻聯繫手術室準備。把郭文凱推至開刀房後，連手術包布都來不及鋪，先為郭文凱理光頭髮，塗上消毒液，在頭顱開口讓血塊流出，確認得救了，才補上其他常規動作。來自清寒家庭的郭文凱，痊癒後重考了三次，終於考上消防員，目前在高雄任職。蔡東翰回憶，當時郭文凱的媽媽裝了一大袋自家種的花生當謝禮，「裝花生的塑膠袋又皺又舊，卻是我至今吃過最美味的花生。」蔡東翰在澎湖的18年，只有第一年是受指派，其餘17年，都是自願為之，每周都要搭機往返台澎二地。計程車司機成了老友，每周五一早就在機場等待，往醫院途中一家台式早餐店，則預備好他習慣的餐點，他下車取了再奔往醫院。軍醫退伍後，蔡東翰曾在嘉義陽明醫院執業一年。因嘉義飛往澎湖的班機與門診時間對不上，他必須清晨四時許起床出門，從嘉義經國道三號驅車至台南機場，在澎湖看完診，再搭傍晚班機回台南，開車到嘉義後他堅持還要查房才放心，返家已接近午夜。他坦言，那是最接近放棄的一年，好在妻子力挺，終於撐了過來。返鄉服務未中斷澎湖門診，精進技術、更寫書上網衛教。如今回到家鄉高雄的七賢脊椎外科醫院任職，蔡東翰每周在澎湖的門診沒有中斷，也利用時間持續精進手術技術，與學界合作發明3D列印的微創脊椎手術輔助器具等多項醫療器材，讓手術過程更安全可靠。光是在七賢脊椎外科執業期間，他至少開了五百檯手術；蔡東翰也是危險性低的「清醒腰椎手術」專家。如此忙碌的蔡東翰還寫書，出版四本神經相關衛教書籍，並在臉書成立「啄木鳥醫師」粉絲專頁，分享病患個案故事及衛教資訊。為什麼稱「啄木鳥」？他笑說，神經外科醫師問診時，總會拿著三角造型的「神經槌」東敲西敲，確認患者的神經功能哪裡出了問題，與啄木鳥在樹木上敲擊鳥喙的動作，有異曲同功之妙。不論寫書、寫臉書貼文，蔡東翰都是希望民眾更了解常見的神經症狀，能正確並及時就醫。蔡東翰就讀省立鳳山高中（現國立鳳山高中）時，組樂團擔任吉他手，功課不是特別好，花了一年時間補習、重考，一般大學仍沒考好；國防院校聯合招募，他排在國防醫學院備取十多名，相當忐忑，所幸最終成功錄取。他很感恩，認為「是我撿到的。出來混就要還，所以我盡力奉獻。」「若來不及在有生之年付出，我大概會死不瞑目。」蔡東翰謙稱，與其等到退休再來貢獻社會，自己選擇在行醫的第一日就開始奉獻，「我不是做很偉大的事情，但願意堅持做、默默做。」每周奉獻一天到澎湖看診，是他持續貢獻醫療專業的方式，也是對自己行醫助人初衷不曾間斷的提醒。個人獎：蔡東翰年 齡：53歲出生地：高雄市學 歷： 國防醫學院醫學系國防醫學院微生物免疫學碩士國立陽明醫學院腦科學研究所博士班現 職：七賢脊椎外科醫院副院長經 歷：陸軍158師黃厝醫院院長三軍總醫院澎湖分院主任醫師三軍總醫院基隆醫院主治醫師三軍總醫院主任醫師嘉義陽明醫院主治醫師主要事蹟：●澎湖縣政府榮譽縣民證●國防部一星寶星獎章●三軍總醫院青年優良研究論著個人獎第三名【看更多得獎者故事】．第33屆醫奉獎系列專題報導(責任編輯葉姿岑)

• 2023-09-24 名人.洪惠風

  洪惠風／媽媽那時該氣切嗎？

  電梯裡遇到病人的兒子，說他媽媽過世了，擁擠的電梯中不便問詳情，只是胸口一突，一顆心掛著，早上看診也久久無法專心。心臟科有許多上了年紀的老病人，80幾歲90幾歲甚至100多歲都很常見，其中許多從中年一路追蹤到耄耋，關係不單是醫病，更像3個月見一次面的老朋友。預約時間老病人沒出現時，有時是忘了，有時是有事，有時會接到家屬報訊說病人已經功德圓滿，有的是肺炎，有的是意外，有的是癌症，有的是心臟病復發，也有的是睡夢中不明原因就離開了。人總有百年，國人預估壽命在2022年時是79.84歲，當到了85歲後，平均餘命剩下6、7年。換句話說，理智告訴我，這些年長病人剩下的時日並不多，總會逐漸凋零，但情感上，每少了一個病人，尤其是看了多年的老朋友時，像失去了什麼，心情總是起伏。再見到病人的兒子時，已經是預約的回診時間，他們一家三口長期在我這邊追蹤，這次媽媽的名字還在，人卻沒有出現，兒子眼眶有些泛紅。「我們當時應該要讓媽媽做氣切嗎？」兒子這麼問，我有些難過，嘆了口氣，沒回答，默默的把媽媽這次住院的病歷打開。「醫師當時怎麼說？」「醫師說不氣切，大概沒機會，要是氣切，有很大的機會變成植物人。」她80幾歲，多種慢性病纏身，有一天沒一天的過日子，巴金森氏症讓行動也不是很方便，需要人幫忙，平常沒有使用任何抗血栓的藥物，血壓控制得還不錯。病歷記錄著這次跌倒撞到後腦，顱內出血，開了刀，昏迷指數卻始終沒有明顯進步，住在加護病房，靠著呼吸器跟鼻胃管維持生命。因為氣管內插管長期置放容易產生各式各樣的問題，加護病房的醫師建議氣切。我看完病歷，轉身面對提問的兒子跟在一旁的父親，他們看起來有些自責，有些悔恨。「你們信什麼宗教？」印象中他們家庭信仰蠻傳統的。「就一般台灣的信仰啊。」「你們相信輪迴嗎？」「信的。」我整理一下思緒。「如果相信輪迴轉世，現在應該是替她高興的時候。」「輪迴轉世，這一世就像是電動遊戲，這場結束了，Game Over，就滿血復活，重新啟動，在下一局中重新開始，身體全都是新的，新的皮囊，新的設備，跑跳自如……」兒子看著我，沒說什麼。「如果氣切後，成了植物人，讓她困在這裡，無法進行下一段的旅程，豈不是害了她嗎？」父親點了點頭。「唯一遺憾的，是在那場新的遊戲中，沒有我們的存在，我們還停在這場遊戲裡，留下來的，是我們對她的不捨，對她的思念。」家屬似乎有些認同，離開門診時，表情跟剛剛不大一樣，好像放下了什麼。如果病人的宗教是基督教、天主教、伊斯蘭教呢？也許牧師、神父、阿訇這些智者，會是更好的支持體系，若是篤信佛教道教，也許大師上人、道長天師們的睿智，更能幫助家屬。醫師的職責，是體諒家屬的心情，支持家屬的決定，在無人幫忙時站出來，讓家屬能不抱憾地繼續下去。醫療這一行，可是短期之內無法被AI取代的。責任編輯：辜子桓

• 2023-06-14 名人.潘懷宗

  潘懷宗／全身癱瘓卻仍有感覺，漸凍人比植物人痛苦！FDA批准全球唯一「漸凍症」新藥 症狀出現前先治療

  2023年4月25日麻薩諸塞州劍橋市百健公司(Biogen Inc.）宣布，美國食品藥品監督管理局（FDA）批准 QALSODY™（tofersen）100 mg/15mL 注射針劑用於治療《超氧化物歧化酶 1》 (SOD1) 基因突變的「漸凍症」患者，該適應症在加速過程下獲得批准。該藥筆者將其翻譯成「托福僧」，這將是全世界第一個，也是唯一一個針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物，標誌著不僅僅是科學上的進步，更將為這種無情疾病的治癒前景鋪平了道路。全身癱瘓卻仍有感覺 「漸凍人比「植物人」痛苦全球有超過200,000人患有運動神經元疾病(Motor Neuron Disease； 俗稱「漸凍症」)，是一種罕見疾病，罹患此病的患者由於中樞神經系統的運動神經細胞快速死亡，因此神經系統無法再向肌肉發送信號，就會導致肌肉變弱萎縮並停止工作，所以會在2~3年內漸進式的出現: 手/腿/腳無力、無法保持良好姿勢、行走困難、肌肉抽搐或痙攣、四肢癱瘓、言語不清、進食/吞嚥困難、最後可能無法呼吸，這時候需要裝上呼吸器，才能夠維持生命。但是他們的感覺神經依然完好如初，冷、熱、痛、癢都能敏銳感覺，而且意識清楚，像這樣的「漸凍人」，當然比起「植物人」來，更加的痛苦。由於此病早期症狀並不明顯，病患平均需要一年的時間才能得到正確的診斷，在確定診斷後的三到五年內就可能因為呼吸衰竭而死亡，但也有大約10%的患者，病程進展較緩慢(疾病類型不同)，還能有10多年以上的壽命。「漸凍症」大致分四種類型 (1)脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis；ALS)，80%病人屬於這型，所以也有人將「漸凍症」稱之為ALS，其實並不完全相等。(2)漸進延髓麻痺(Progressive Bulbar Palsy)，這類型病人約佔5%。(3)漸進性肌萎縮症(Progressive Muscular Atrophy)這種類型約佔5~10%。(4)原發性側索硬化(Primary Lateral Sclerosis)，這種類型比較少見，進展也比較緩慢，甚至不會致命，但依然會嚴重影響生活品質。漸凍症的危險因子(1)年齡，儘管該病可以在任何年齡發作，但通常出現在 55 至 75 歲之間。(2)性別，男性更容易罹患。(3)種族，所有種族和民族背景的人都可以得到，但更常見於高加索人和非西班牙裔。大多數的「漸凍症」被認為是散發性，沒有任何家族遺傳的關聯性，雖經科學家努力找尋致病原因，90%~95%仍然原因不明，但是大約有10% 的「漸凍症」被認為是有家族遺傳性的，且其中20%是和21號染色體上一個「超氧化物歧化酶」基因(SOD1)的突變有關，所以SOD1基因突變的漸凍人，就約佔全部漸凍人的2%左右。SOD1基因負責製造出一種含有銅和鋅的酵素(蛋白質)，這個酵素可以有效分解體內有毒分子(超氧自由基)。在美國約有330 人被確診是因為SOD1基因變異所造成的，當帶有此變異基因後，不僅對個人是致命的打擊，甚至會對家族內幾代人都會產生毀滅性的影響。 【疾病百科】運動神經元疾病（漸凍症）「漸凍症」無法治癒？醫學界尚無治癒「漸凍症」的方法，雖然在1995年上市第一個名為「銳利得」(Rilutek)的藥物，後於2017年又通過第二個「伊達拉奉」(Edaravone) 藥物，去年9月(2022年)通過第三個藥物「雷利夫里奧」(Relyvrio)，但這三個藥都僅僅只能延緩疾病的進展時間，無法治癒或阻止疾病，因此科學界極需開發新藥來幫助患者扭轉劣勢。在患有 SOD1變異的漸凍人體內，會產生一種有毒形式的SOD1蛋白質，這種有毒形式的 SOD1 蛋白質，就會導致運動神經元退化和死亡，而「托福僧」可以阻止/減少SOD1有毒蛋白的產生，進而阻止疾病的進展。第一個獲FDA批准的漸凍症治療藥物這次FDA批准此藥，主要是根據「托福僧」臨床3期的試驗結果，該結果也已經發表在《新英格蘭醫學期刊》上。這是一項為期28週的隨機、雙盲、安慰劑對照的臨床研究，參與對象為23~78歲因「漸凍症」導致虛弱且經基因實驗室證實存在SOD1突變的患者。108名患者被隨機以 2:1 比例接受「托福僧」100 mg (n=72) 或安慰劑 (n=36) 治療，期間同時允許患者使用「銳利得」and/or「依達拉奉」，總計有62%的患者服用「銳利得」，8%的患者服用「依達拉奉」。結果顯示，使用「托福僧」的患者，其血漿中神經絲(Neurofilament)的水平大幅度減少了40%~50%，而神經絲是神經元損傷和死亡的標誌，較高的水平與臨床功能快速下降和存活時間變短高度相關，另外，在安慰劑組中神經絲的濃度則是增加了12%。此外，在腦脊髓液中的SOD1 蛋白水平在「托福僧」治療組中降低了 35%，而在相應的安慰劑組中則是降低了2%。「托福僧」是以脊髓鞘內給藥方式(Intrathecally)進行注射，開始時先以14天的間隔，給予三次負荷劑量(loading dose)，隨後每28天再給予一次維持劑量。百健公司自己在新聞稿中也承認，利用修訂後的漸凍人功能評定量表，進行評分後，「托福僧」並未在此次的試驗中，達到初始設定具統計意義的臨床效益。但是，研究人員也確實發現藥物可以讓患者的運動功能、呼吸功能、肌肉力量和生活質量下降較少，而不具統計意義的原因可能是28週的試驗時間太短，不足以觀察到藥物對疾病進展的影響所致，因此，這也是第一個基於生物標誌物(非直接由臨床效益)獲得批准的漸凍症治療藥物。參與「托福僧」治療的患者，最常見的不良反應(≥10%)是疼痛、疲勞、關節痛、腦脊髓液中白細胞增加和肌痛。但如果出現嚴重的神經系統個案事件(包括脊髓炎、神經根炎、視乳頭水腫、顱內壓升高和無菌性腦膜炎)，就必須立即診斷檢查和治療，甚至可能需要中斷或終止治療。FDA的周邊和中樞神經系統藥物諮詢委員會認為「托福僧」在降低血漿中神經絲濃度的能力“相當可能”為 SOD1-漸凍人提供預防上的臨床益處(但目前尚未證明)，這是治療「漸凍症」領域向前邁出的巨大一步，因為在該領域中，尤其是在發病的早期，如果能夠將血中神經絲的水平高低，當作疾病發展的指標，並且給予控制的話，就能阻止疾病的進展，讓病人保留在發病初期的運動功能，雖然，截至目前為止，神經絲作為疾病標誌物的適當性，尚須根據更多的臨床數據進行評估。但此次FDA加速批准「托福僧」的動作，也標誌著FDA原則上同意，即神經絲可以用來預測 SOD1-漸凍症臨床益處的替代標記物，這一重要的決定，將進一步加速漸凍症往後創新藥物的開發。出現症狀前就治療 可望阻止疾病出現在美國，若因為家人被診斷出SOD1「漸凍症」後，就可以自行選擇接受基因檢測，如果確定真的是攜帶了 SOD1的變異基因時，現階段就可以立即加入「托福僧」的臨床試驗，讓他們在出現症狀前，就進行治療，期望可以阻止疾病的出現，或大大減緩其發作時間，或進展速度，這將會是病人的一大福音。參考文獻1.2023年4月26日，在《今日醫學新聞》網站，記者佩爾克(Corrie Pelc)專題報導“ALS treatment: FDA approves drug tofersen for specific type of the disease”。2.Miller TM et al. Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. N Engl J Med. 2022;387:1099-110. doi: 10.1056/NEJMoa2204705.

• 2023-03-30 焦點.元氣新聞

  植物人非腦死！31歲的她花2天用眼拼出「10個字」讓媽紅了眼眶

  【本文重點】植物人小婷18歲時因病成為植物人，但在創世基隆院的細心照顧下，社工發現她對外界有細微反應，開始使用注音符號板溝通，經訓練後已能透過眼球上下轉動做簡單表達。近日她用注音符號拼出「媽媽我好想你，我好愛你」，令母親感動不已。創世基隆院希望能購置「眼動設備」來協助植物人溝通，讓他們更能與外界連結。--by ChatGPT植物人小婷花2天用眼拼出「10字」讓媽紅了眼眶創世基隆院社工發現，今年31歲的植物人小婷，對外界有細微反應，開始使用注音符號板與其溝通，經過訓練她已能透過眼球上下轉動，做簡單的表達。她花了2天拼出短短的10個字「媽媽我好想你，我好愛你」，讓母親感動到紅了眼眶。小婷（化名）18歲時因病成植物人狀態，龐大的安養費用，讓家人喘不過氣，後轉入創世基隆院安養。入院後，經過細心的照料，社工發現小婷對外界有細微反應，開始使用注音符號板與其溝通，經過訓練，小婷已能透過眼球上下轉動，做簡單的表達。日前在社工的引導下，小婷花費2天的時間，拼出短短的10個字「媽媽我好想你，我好愛你」，令母親感動不已。植物人並不等同於腦死 靠「眼動設備」表達想法創世基隆院說，植物人並不等同於腦死，含意是不同的，植物人主要是患者沒有意識、感覺、動作，但對外界可能會有細微反應。在創世基隆植物人安養院中，目前都是採用注音符號板來協助植物人，表達一些想法。職能治療師希望可以購置一台「眼動設備」，透過科技的設備，讓鎖在軀殼裡的天使，更能搭起與外界溝通的橋梁，但目前還沒有經費購置。就像電影「潛水鐘與蝴蝶」，描述一名主角因罹患罕病喪失身體功能，他靠著眨眼表達內心感受，成為對外溝通的管道。基隆院希望購置「眼動設備」，讓更多像小婷一樣，意識漸甦醒的植物人，不受身體限制，在治療師訓練下，透過科技傳達心聲，也讓傷心的家人，多一份希望。延伸閱讀：．「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療．堅持照顧植物人19年！護理師：有能力讓別人依賴是福氣．「他在手術檯上，連心臟都沒有，這16天也叫做活著嗎？」全球首例無心人，衝擊柯文哲生死觀責任編輯：陳學梅除了眼動設備外，安養院內還有移位滑板、大型冰箱、冷凍櫃等照護設備需汰舊換新，盼各界善士，小水滴累積成大愛心，踴躍認助。愛心行善電話（02）24214738。

• 2022-12-20 焦點.長期照護

  女大生車禍被宣判恐成植物人 彰化醫院多管齊下奇蹟清醒

  彰化縣女大生陳彥蓉一年多前騎機車發生車禍，昏迷指數3，醫師評估後建議家屬要做好照顧植物人的心理準備，但今天陳彥蓉和母親參加衛福部彰化醫院「濟助貧病愛心義賣」活動，購買十多項義賣品，用行動回報彰化醫院。部立彰化醫院今天歡慶成立五十四周年，23歲的陳彥蓉今天和母親開心採買小番茄、小錢包等物品，光是禦寒的毛帽就買了7頂；陳母說，部立彰化醫院過生日，「我們一定要來參加，感謝醫院醫療團隊的照顧，一切簡直像個『奇蹟」，沒有彰化醫院，沒有今天的我們。」陳母表示，2020年8月間接到警方通知，陳彥蓉在台南市出車禍，她和家人趕到醫院，醫師告知陳彥蓉的左大腦開放外傷，恐傷及語言功能和右側肢體行動，更有可能永遠無法清醒，家人應有長期照顧的心理準備。在台南住院29天，陳彥蓉被轉回衛福部彰化醫院，醫療團隊也作出和南部醫院同樣的診斷，要陳母和家人作出做照顧植物人的心理準備；陳母說，那天回家她哭了一晚，第二天仍帶著笑容到醫院，展開打一場看不到盡頭的仗，現在回望那段過程，深刻感受「為母則強」。彰化醫院院長曾孔彥表示，陳彥蓉剛到院時身體右側癱瘓，對外界刺激沒反應，幾乎喪失語言功能和理解語言的能力，對於人家問話，一概用豎起大拇指或「Give me five」回應，醫院給予語言治療、高壓氧治療、針炙、復健，做了快9個月陳彥蓉逐漸恢復理解語言和講話的能力。曾孔彥說，長照不只適用高齡者，政府也應該提供給需要長照的家庭，陳母全副心力投入照顧愛女，承受最大壓力，醫院給予心理治療、陳彥蓉清醒後也定期做心理治療，醫療團隊會盡力幫助陳彥蓉復原，過著快樂生活。

• 2022-12-20 焦點.生死議題

  急救成功卻感「造孽」！重症外科醫嘆：最後的疼愛是手放開

  第一下壓胸，感覺到手掌底下的肋骨一根根迸裂。一早剛進醫院，巧遇加護病房的護理師華華。她一見到我就說：「唐唐醫師，你記得阿鳳姨嗎？前幾天她在病房走了，你知道這件事嗎？」我當然記得阿鳳姨，她是我曾經在加護病房顧了三個月的病人。那段期間，阿鳳姨的狀況極不穩定，好幾度病情轉惡化時，家屬都堅持要救到底，所以她身上總是插著許多生命之管。但最後我們總算讓她穩定下來，轉到普通病房了呀！怎麼會走了？我驚訝得瞪大眼睛，問：「怎麼可能？好不容易都好了，為什麼會死掉？她不是很穩定了嗎？」／／阿鳳姨是因為嚴重肺炎住進加護病房的。在我接手前，她已經歷過一輪治療，還因呼吸衰竭而做了氣切（「氣管切開術」）。身上插滿管路的她，每個管路的入孔都滲出組織液。給她的抗生素全都只能用最後線的（註）。全盛時期是兩種抗生素加抗黴菌藥，再加上瀰漫性帶狀疱疹所需的抗病毒藥物針劑，粗估一天光抗生素的藥錢至少就要上萬元。在我照顧的那三個月裡，她的病情反反覆覆，最嚴重的時候是意識昏迷、升壓劑反覆地上上下下調整，幾度危急到需要CPR急救。有一次又幫阿鳳姨進行CPR。第一下壓胸，感覺到手掌底下的肋骨一根根迸裂，而接著的每一下壓胸都感受到整排肋骨在掌下浮動。急救結束，阿鳳姨恢復了生命徵象，她瘦骨嶙峋的前胸卻在我們的努力搶救下，出現大面積的破皮損傷。我也知道這是必要之惡，因為心肺復甦術的要求就是每分鐘壓胸一百到一百二十下，每次壓胸的深度要五到六公分。但想像一下，光要把家裡的沙發或彈簧床墊一次壓下五公分，得花多大的力氣？何況我們壓的是含有肌肉和骨骼的胸口！所以我們急救時，都是雙手打直，用盡全身的力量去壓。也因此在急救時，肋骨真的可能會斷掉，因為唯有如此，才有那一點點機會把病人從死神面前救回來。但不像往常會為了急救成功而高興振奮，這次我很難過，腦海中浮現出的是「造孽」這個詞。受病魔摧殘，臥床好幾個月，骨瘦如柴，雙頰深陷，連最基本的生活自理及飲食能力都沒有，一切都必須依賴別人，常常連意識也不清楚。現在胸口又多了新傷……把病人救回來，她卻連一點生活品質都沒有。「這樣真的是好的嗎？」我自問，但我又不得不這麼做。阿鳳姨的丈夫和孩子很關心她，一天兩次的加護病房會客從不缺席，醫師建議的自費項目，他們也是二話不說就簽下同意書。即使在她狀況最差的時候，他們也從不放棄。甚至也有過在急救之後，不只意識還未恢復，還併發急性肝、腎衰竭，黃疸指數飆升，水分也排不出體外，全身浮腫發黃，連皮膚都滲水，已經認不出她原本的樣子，但家屬們仍然堅持要積極搶救。為此，他們還在醫院開了家庭會議。家庭會議那天，來了許多我在加護病房照顧阿鳳姨三個月期間，從來不曾看過的家屬。經過那天的會談才發現，儘管每天在會客時間，我都詳盡地向阿鳳姨的丈夫和孩子解釋病情，但他們似乎永遠只接收到一半的訊息──只有好的那一半。甚至講的明明是壞消息，但因為身為醫師的我無法百分百地說滿，他們便將那點保留當成一絲希望，自動轉化、放大成好消息。對其他家屬告知病況時，也是報喜不報憂，因而所有人對於阿鳳姨的病情都抱持著不切實際的期待。雖然傻眼，但我也明白這是人之常情，只能對著所有到場的家屬，認真地把病況從頭再細說一遍。並且告訴他們，就算這一回阿鳳姨能活下來，後續仍然必須面對種種辛苦的復健過程，甚至可能變成植物人，需要長期臥床。家庭會議最後的共識仍是維持「積極搶救」。不知道是否感受到家人的深切企盼，阿鳳姨真的再度從嚴重敗血症中脫離險境，並順利地恢復意識，完全清醒了！身為她的主治醫師，我當然高興，卻也不禁感慨。最早照顧阿鳳姨的護理師說她入院時皮膚白皙、體態豐滿，很討喜的模樣；如今卻是雙頰枯瘦、膚色黑黃。也聽阿鳳姨聊過在生病前，喜歡到公園散步、和朋友去郊遊，還很愛做菜和吃美食。如今她卻下肢萎縮、無力，連要左右挪動都有困難，就連如何喝水、吞嚥也忘記了。我曾經問阿鳳姨：「阿姨，如果之後狀況又變差，你還會想要接受急救，拚拚看能不能活下來嗎？」她奮力點頭表示「要」。我想起過去的許多病人，一時心情複雜，不知道該說什麼。某天，阿鳳姨向我們借鏡子。這是她清醒以來，第一次看到鏡中的自己，之後卻突然陷入一種無緣無故哭泣、拒絕再經口進食的厭世狀態。那時我曾經想問她：「看到自己現在的樣子，如果再有下一次，你還要我們使盡全力讓你活下來嗎？現在的樣子和生活真的是你想要的嗎？」可是如此殘忍的問題，我不敢問。／／「聽說阿鳳姨又病危，可是家屬沒有再要求搶救，而是選擇讓她平靜地離開。」護理師華華的聲音把我從回憶中拉回。是因為轉到普通病房後，有更多相處時間，所以家屬和阿鳳姨好好溝通過了嗎？還是因為需要親手照顧的時間變多了，所以他們知道阿鳳姨這樣活著有多辛苦？……來到這一關，要做出任何的決定都好難。有位高中同學在面臨摯親無解的生死關頭時，問我：「面對患者明顯病重，生存機會渺茫，但家屬卻要求積極搶救、不願放手時，醫師到底在想什麼？」聽到這問題的當下，我想到的是在偏鄉醫院服務時遇到的老人家們。他們是由安養院送醫的，安靜地躺在病床上，起伏不定地喘著，就像魚攤上的魚嘴般無力地掙扎開闔。這些老人家們的兒女幾乎都在外地工作，所以選擇將他們託置於安養院。即使爸媽住院了，他們也往往難以頻繁出現，只能盡量抽空回來探望。一旦遇到緊急狀況，也只能透過電話聯絡。當然，偶爾會遇到在急救前來不及聯絡到的家屬，或家屬無法決定要不要急救的情況。這種時候，就算明知對病人是無謂的折磨，我們也只能照著醫療常規進行急救。甚至遇過家屬連看都不願意來看，接起電話就在那頭說：「醫生，不管怎樣都麻煩你們盡力搶救，只要我爸能活著就好！」但每次傳來一整排肋骨在手下斷裂的觸感、那依稀可聞的斷裂聲，對我來說都是一種愧疚和折磨。因為這本該是一位可以安詳離世的老人家，他本該平平靜靜、舒舒服服地離去，卻還要因為我，而在臨走前遭受如此痛苦、非人的折磨，只為了延長半小時、一小時、半天、一天……毫無意識的生命。醫學倫理教的「Do no harm」（不要對［病］人造成傷害），此時並不存在，因為死人不會告人，活人才會。但聽著同學無助地啜泣，我選擇回答她：「每位病人對他家人的意義都是不一樣的。所以即使我們覺得機會渺茫，但如果家屬在經過我們溝通後，仍然決定積極搶救，我們還是會尊重家屬。」浮現眼前的卻是阿鳳姨。我曾經懷疑自己那樣積極地救她，究竟是對還是錯。在我心裡，其實是想送高中同學充滿深情的這句話：「最後的疼愛是手放開。」畢竟在我們的世界裡，要好聚好散，真的好難。(本文摘錄自寶瓶文化出版《昏迷指數三分：社會破洞、善終思索、醫療暴力……外傷重症椎心的救命現場》)【註】抗生素有分第一線（前線）或後線。通常前線的抗生素是用來治療常見的細菌感染；後線的抗生素是治療對於前線抗生素已有抗藥性的細菌感染，相對來說價格也貴很多。

• 2022-09-28 焦點.杏林．診間

  醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終

  【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終「斷食善終」與醫學上相近之詞彙是「自主停止飲食(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)」，自主停止飲食是一種藉由停止飲食來加速死亡進程的自願行為。能夠自主停止飲食的病人，必須具有決定能力，而且是以迎接死亡為主要目的；醫療團隊介入、協助的程度，並不影響這種行為的本質：只要病人是自主自願地做出停止飲食的決定，就可以算是自主停止飲食[1]。因此，心智健全意識清楚的病人要求醫療團隊停止鼻胃管餵食，藉終止「人工營養與水分(Artificial nutrition and hydration, ANH)」來迎接死亡，也算是自主停止飲食。然而，近期在我國引起討論或推廣的斷食善終，從畢柳鶯醫師所分享的案例來看，可分為「病人自主要求停止灌食」與「家人決定終止給予病人人工營養與水分」兩種型態，其本質上與所涉倫理法律議題則有截然不同之意涵。前者屬「有決定能力之當事人行使拒絕醫療介入之權利，他人不應強加其所不願接受之處置於其身上」，此乃屬尊重當事人不受他人干擾與介入之消極權利，較無爭議。後者則是「家人代理病人做出拒絕維持生命治療(包括人工營養與水分)之決定」，對於這樣的決定，家屬是否有代理權、是否符合病人意願、維護其最大利益、是否存在利益衝突、及國家是否必須保護這樣處境之個人……等，則是執行之前必須釐清的問題。在歐美法院之判例上，有長久之歷史與許多不同樣貌之判決與論述，但這些判決經過之歷程都不簡單、論點亦有所不同，讀者可參照筆者較早文獻之介紹[2]。在某些西方國家，對於無決定能力之病人，例如處於永久植物狀態(persistent vegetative state, PVS)者，也能透過「終止給予人工營養和水分」來實現尊嚴的善終，以下介紹英國歷史上重要判例，提供讀者參考。1989年4月，Anthony (Tony) Bland在Hillsborough足球場的推擠事故中，胸部受到重度壓傷，導致腦部缺氧而嚴重受損，隨後陷入永久植物狀態。他需要人工餵食，但是能夠自主呼吸。經過了幾個月的治療，Tony的意識狀態仍未有好轉，醫療團隊和家屬於是決定撤除Tony的維生醫療，包括人工營養和水分[3,4]。Tony的家屬和醫療團隊都有共識，然而醫療團隊卻被檢調單位威脅：若逕行撤除Tony的維生醫療，將面臨謀殺罪的控訴[3]。1992年醫療團隊和家屬向法院提交申請，希望法院宣告「撤除Tony Bland的維生醫療(包括人工營養和水分)」為合法。經過幾次上訴，英國上議院最後宣判撤除維生醫療為合法[3,4]。上議院認為人工營養和水分屬於「醫療處置(medical treatment)」，並且相信若繼續這樣的醫療，對於Tony Bland並無治療上、醫學上或其他方面的好處[4]。1993年3月，醫療團隊撤除Tony的維生醫療，Tony於九天後過世。不過，Tony的父母認為他早在1989年就死於Hillsborough的事故中[3]。Tony Bland案最主要的影響是「確認人工營養和水分為醫療，且與其他維生醫療一樣可以合法撤除」。上議院的判決認為人工餵食對Tony Bland沒有任何好處，因此可以停止。至於何謂「好處」，英國醫學會後來發表的倫理指引有詳細說明：依據2007年生效的《心智能力法》(Mental Capacity Act)，任何對於無決定能力病人的治療決定，皆須符合該病人的最佳利益。評估病人的最佳利益時需要考量的因素包括病人的願望、價值觀、意識程度(level of awareness)，以及醫療是否在臨床上有效果，能否改善病人的狀況等[4]。就這些方面來看，對Tony Bland這樣的永久植物人而言，人工餵食不符合其最佳利益，因為除了延長植物人無意識的生命，沒有其他作用。雖然Tony Bland案確立了「撤除永久植物人的人工營養」的合法性，但是直到2018年，這類醫療處置都必須經由法院審核通過，才能執行[4]，此程序相當耗時且費用昂貴。2018年英國最高法院對Mr. Y案的判決，終於讓法院審核不再是必要程序。Mr. Y於2017年6月因心跳停止而導致缺氧性腦損傷，從此未再恢復意識。9月時主治醫師判斷Mr. Y已處於長期意識障礙(prolonged disorder of consciousness, PDOC)。10月時第二專家意見認定Mr. Y的狀態為植物狀態。隨後，醫療團隊和Mr. Y的家屬達成共識：Mr. Y的人工餵食應該撤除。訴訟程序於11月展開，其目的是確認「法院的核准並非必須」以及「若撤除人工餵食，不須負刑事或民事責任」，本案後來上訴至最高法院。Mr. Y雖於12月因敗血症死亡，但是因為此案涉及重要議題，訴訟仍繼續[5]。最高法院的判決是由法官Lady Black裁定，她認為英國的國內法和《歐洲人權公約》皆無規定「是否撤除長期意識障礙病人的人工餵食，必須交由法院決定」。若長期意識障礙病人未指定代理人，亦未預立醫療決定，對於人工餵食的決策便應根據病人之最佳利益來決定。無論是英國先前的判例或是《心智能力法》，皆未要求將這類案例病人的最佳利益交由法院判斷[5]。Lady Black除了指出現行法律體系中不存在「強制審核」的規定，更主張長期意識障礙病人、人工餵食決策皆不應該以特殊方式對待，而應適用針對醫療處置(medical treatment)的一般性規範框架[5]。具體而言，Lady Black認為《心智能力法》及其實作守則，再加上醫療專業組織發布的指引，已經構成一個完整的規範框架，足以確保良好的醫療執業[6]。總而言之，Lady Black認為，只要病人家屬和醫療團隊對於「什麼是病人的最佳利益」達成共識，並遵守《心智能力法》以及依循相關專業指引，撤除人工餵食的決定便不需法院的介入[7]。以2018年英國Lady Black法官之判決來看，永久植物人雖然無法自主選擇停止飲食，只要家屬和醫療團隊達成「何為病人最佳利益」之共識，並遵守相關法規與專業指引，終止病人之人工營養與水分不再需要經過法院許可即可執行。雖然「依據病人最佳利益來撤除人工餵食」的立意並非加速病人死亡，而是避免病人接受對其無益的醫療；然而認可「維持永久植物狀態」並不符合病人最大利益，因此即使本人沒有明確自主意願之表達，其停止人工營養及水分之決策可以藉由家屬與醫療團隊達成共識來做出，從而此代理決定可將永久植物狀態病人無法自主表拒絕餵食之困境釋放出來，進而實現對維持生命治療之拒絕權，其精神亦是實質回歸維護病人之自主和尊嚴。至於目前畢醫師所推展之「斷食善終」實作，其第二種非由病人本人自主提出終止管灌餵食之型態，是否與我國現行醫學倫理與法規有所扞格或衝突，則可能需要更細膩之分析與檢驗。本文所介紹英國對永久植物狀態病人終止人工營養與水分之法院判決，其論點與強調決策所立基之完整架構(或配套措施)，筆者認為深具啟發性，應該很值得我國於規範制訂時參考。儘管如此，在實務上台灣醫界與法界是否能接受透過「斷食善終」之操作而使這類病人其維持生命治療與否之困境得以解決，甚至一步到位、使殊途同歸，則不無存在疑慮。參考文獻[1]Lowers J, Hughes S & Preston NJ. Overview of voluntarily stopping eating and drinking to hasten death. Annals of Palliative Medicine 2021; 10(3), 3611-6.[2]蔡甫昌、方震中、陳麗光、王榮德：長期呼吸器依賴病患撤除維生治療之倫理法律議題。台灣醫學 2012;16(2):156-73。[3]Howe J. The persistent vegetative state, treatment withdrawal, and the Hillsborough disaster: Airedale NHS Trust v Bland. Practical Neurology 2006; 6(4), 238-47.[4]British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical treatment: guidance for decision making. Oxford: BMJ Books 2007.[5]Huxtable R. Dying too soon or living too long? Withdrawing treatment from patients with prolonged disorders of consciousness after Re Y. BMC Medical Ethics 2019; 20(91).[6]Wade DT. Clinically assisted nutrition and hydration. The BMJ 2018; 362(k3869).[7]An NHS Trust and others (respondents) v Y (by his litigation friend, the Official Solicitor) and another (Appellants) 2018, UKSC 46.

• 2022-06-22 焦點.杏林．診間

  醫病平台／永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評

  【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀：醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人】終於，法院必須直面最困難的末期醫療照護決策問題──永久植物人。…日前一起最高法院的判決引發國內醫療法巨擘陳聰富教授出聲評論，認為這是一件「令人悲傷」的判決。這件判決的爭議事實，表面上看來是末期病人家屬簽署DNR後又反悔，並在親人死後窮盡一切司法途徑，對所有醫護人員進行一段長達6年的司法折磨過程。但當我們走進判決書文字所描述的世界，我們看見了一場車禍，將一個年輕人帶進了「永久植物人」（Permanent Vegetative Status, 以下簡稱PVS）的悲慘狀態，也把一整個家庭（爸爸，媽媽，妹妹）帶進盼望─失望─絕望的死蔭幽谷；醫療體系耗費了大量的資源，但只能讓這個PVS病人藉著維生醫療科技（呼吸器，鼻胃管）而處於「非生非死」的存有狀態。據估計，臺灣有2800至4500位PVS病人，他們因為腦傷超過6個月以上而完全失去意識能力，必須倚賴維生系統而在養護機構中生存，一旦發生疾病，什麼是對這些PVS病人最合適的醫療照護？誰來為他們做決定？「死亡」在什麼情況下可能符合永久植物人病人的「最佳利益」呢？最高法院110年度台上字第2590號民事判決的真實爭點正是關於永久植物人病人的醫療照護決策問題。在這件個案中，年輕的PVS病人乃是一家地區醫院的呼吸照護病房住民，當醫院發現病人似乎有膽結石導致膽管阻塞引發黃疸時，通知天天來探望的家屬（病人之爸爸，媽媽），並詢問是否要轉院予以積極治療，但病人的父親，亦即本件的原告始終沒有正面回應，而病人之母親則明白拒絕轉院。因此這家醫院便依照其規模及設備予以症狀治療，除了點滴給予抗生素治療黃疸之外，發燒就給退燒藥，便秘就給瀉藥及塞劑，但病人並未好轉，而當病人因為病程發展至敗血症最後心跳停止時，醫院因為病人之母親已經簽立DNR，所以並沒有再對病人施予心肺復甦術。豈料，在病人過世後，病人之父親主張，醫院應該積極的將病人轉院治療，且其才是病人之法定監護人，病人母親所簽署的DNR無效，因而開啟了一連串的刑事與民事訴訟。刑事部分不起訴處分確定，而民事部分，審理的臺北地方法院以及臺灣高等法院均認為被告醫院以及醫護同仁對病人所提供之照護，符合醫療常規，病人的父親雖經法院裁定為病人之監護人，但母親卻是記載在病歷上的第一順位聯絡人，因此母親符合安寧緩和醫療條例的親屬身份，所簽署的DNR當然有效，故判決醫方勝訴。病人父親不服，上訴最高法院。顯而易見的，本件PVS病人父親和母親對整個醫療處置的意見是不一致的。母親知道她兒子植物人狀態是嚴重的，昏迷三年來，連眼睛都沒有睜開過，如果PVS病人根本不可能甦醒，又何必大費周章轉院積極治療他的膽結石呢？如果在機構內的就地治療無效，母親更進一步認為，臨終的CPR只是對兒子的「凌遲」，所以病人母親毫不猶疑的簽了DNR。病人父親似乎並不這麼想，但病人父親也不知道該如何決定，他雖然得到民事法院的裁定，定他為病人之監護人，但他並未向醫院表明，其在病歷上的聯絡人也只是第三順位（第二順位是病人妹妹），他或許對到底什麼才符合兒子的「最佳利益」也不知如何是好吧，這使得他忽視妻子貼在他門上的字條，他沒有接聽醫院打來的電話，雖然他自己先前也簽署過DNR，卻在兒子死後，對12位照護過兒子的醫師及護理師通通提出近乎報復式的醫療糾紛訴訟。最高法院忽視了對於PVS病人的醫療照護決策中，如何在「尊重自主」、「行善」、「不傷害」、以及「正義」的倫理原則下，來審視病人家屬的決定是否符合病人的最佳利益，反而循著一條錯誤的法律推理路線：「只有末期病人，家屬才能夠簽署DNR，因此系爭病人是否是末期病人需要有兩位專科醫師認定，事實審法院沒有釐清本案是否有取得專科醫師認定為末期病人，所以事實認定不清，發回更審。」最高法院的這個判決是個明顯錯誤的判決，首先，並非只有符合安寧緩和醫療條例的末期病人，家屬才能簽DNR。在醫療臨床實務上，各式各樣的病人都可能因為病程的進展，或不可預見的意外進入病危狀態而需要CPR，這時如果病人有事前的預立醫療決定指示，醫師當然就可以依照指示而行，但若沒有時，醫療常規都會詢問病人家屬意見，作為補充病人自主的替代決定（substitute decision）。以本件個案為例，病人是不是末期病人並不是重點，重點是，PVS病人根本欠缺對醫療行為的同意能力，因此，當病人有醫療需求時，醫師當然是尋求家屬的同意。真正的爭點是，如果家屬的替代決定違反了病人的「最佳利益」時，醫師是否有一積極的保護義務來阻止家屬的代理權之濫用呢？美國著名的Baby Doe 法案正是要處理當父母的親權濫用，以致影響到其嚴重殘疾新生兒的最佳利益時，國家應得以介入保護該新生兒。因此，本件的真實爭點應該是回到更早的時點去判斷：病人的母親拒絕將病人轉診至大醫院接受更積極的膽結石治療是否不符合病人的最佳利益？若是，則病人的父親作為監護人是否也殆於防止其母的代理權濫用？最後，才要問，如果PVS病人有被家屬「遺棄」之虞，醫師有何積極的作為義務來保護PVS病人的健康權及生命權呢？這些才是最高法院應該嚴肅面對的問題，但在本案中，其實相當容易回答。病人的父母都是盡責且關愛的父母，他們幾乎天天探望病人，病人母親並沒有拒絕醫療，只是拒絕轉診，醫院沒有任何理由需要懷疑家屬的意見，病人父親在喪子之痛後，將悲傷與哀痛遷怒於醫療團隊，一連串的濫訴舉動，殊不可採。最高法院的這個判決真的「令人悲傷」，民國99年的那場車禍奪去了死者「傳記性的生命」，105年的「敗血症」結束了死者「生物性的生命」，但悲劇卻一直延續，從105年起，死者父親提起刑事告訴，被不起訴處分後，又被再議駁回；轉而提起民事訴訟，一審，二審都敗訴，沒想到竟然在最高法院得到一個「發回更審」貌似勝訴判決。本案目前還在更一審中，被告有12位自然人的醫護人員，還有兩家醫院法人，想想這6年訴訟期間，這些醫護人員的身心煎熬，最高法院輕率的發回更審，給予死者父親一個虛幻的勝利期盼，也讓所有臨床醫護同仁無所適從，這真的令人悲傷。

• 2022-01-27 該看哪科.腦部．神經

  在深沉睡眠中或麻醉狀態下是失去意識了？實情跟你想像不一樣

  ▌失去意識知名哲學家約翰．瑟爾（John Searle）喜歡用一個優美簡潔的定義來為他的意識講題演說開場，這個定義表明了他對問題的滿意解答。他會說，意識一點也不神祕。意識只不過是當你處於麻醉狀態或進入深沉無夢的睡眠時，消失不見的東西。這樣的演講開場當然很有吸引力，但它並不足以作為意識的定義，而且它在麻醉方面會有誤導之嫌。話說得也沒錯，在深沉睡眠中或麻醉狀態下確實無法使用意識。處於昏迷或持續性植物人狀態的時候，哪兒都找不到意識；在各種藥物和酒精的影響之下，意識可能受到危害；而當我們昏倒時，意識會短暫地悄悄溜走。雖然或許看來如此，但意識並未喪失，像是有種名為閉鎖症候群的毀滅性症狀，患者因神經系統受損無法與人溝通，似乎也不能覺察自己和周遭環境，但實際上他們完全是有意識的。遺憾的是，妨礙意識的麻醉或神經系統病症，無論哪個都無法藉由特定針對我一直在描述的建構意識心智的機制來達到這個結果。麻醉和病理狀態都是非常不靈敏的工具。它們作用的目標是正常意識仰賴的功能，而不是意識本身。誠如我先前指出的，手術使用大量麻醉劑是立刻暫停感覺／偵測的快速手段，而感覺／偵測是在討論無心和非意識的細菌時我提醒注意的有趣功能。支持這段陳述的證據相當清楚。細菌能夠感覺而植物也能，但兩者都沒有心智也沒有意識。儘管如此，麻醉劑還是能暫停它們的感覺，讓它們處於真正的冬眠狀態，同時顯然沒有特定對意識—細菌和植物原先都沒有的功能—做些什麼。感覺不能使我們享有心智或意識，但缺少了感覺，我們就無法建立運作來逐步實現單純心智、感受和自我參照—最終讓意識心智成為可能的原料。簡單來說，就我認為麻醉劑主要不是改變意識，它們改變的是感覺。而它們最終阻斷集中意識心智的能力，則是非常有用和實際的效果，因為我們感興趣的是如何在完全沒有意識到疼痛的情況下進行手術。數千年來，人們出於各種個人和社會原因所使用的酒精、大量止痛藥和眾多毒品，提供了另一個例子示範組裝意識心智的正常過程如何受到干擾，而且它們還更準確一些。它們能使意識的最終組合不安定，或是可以打斷關鍵的步驟。這種關聯並不尋常。解釋物質（例如迷幻藥和酒精）使用和濫用的長期個人和社會原因，跟它們對感受的生理影響密切相關。使用者感興趣的不是修改意識，而主要是修改某些恆定感受，像是痛苦和抑鬱（我們全都希望見到它們在人間消失），以及安適和愉悅（我們全都希望把它們放到最大，如果可以就再大一點）。很顯然，任何能夠潛入恆定感受巢穴的藥品，都找得到進入意識機制的途徑，這在很大程度上是以恆定感受的過程為基礎。就是這種關聯解釋了藥品對意識過程的干擾。那麼暈厥、也就是所謂的昏倒，又是怎麼一回事呢？我們昏倒的原因是流向腦幹和大腦皮質的血流，突然下降到低於某個極限的程度。因此輸送到某些腦區中神經元的氧氣和營養素不夠，結果導致大範圍的腦部暫停運作，這些腦區，尤其是在腦幹中，對感受的組裝有重大貢獻。來自有機體內部的訊息突然間被阻擋在中樞神經之外，而感受對意識的貢獻也被粗暴地打斷。肌肉張力跟環境和自我感一樣受到危害，這就是為什麼受害者會昏厥、搖晃而且倒在地上，像是一些著名患者在巴黎硝石庫醫院（Salpêtrière Hospital）的神經學家讓－馬丹．沙爾科（Jean-Martin Charcot）的權威示範中所表現的那樣。沙爾科是十九世紀後半葉神經學和精神醫學的先驅，因為研究一種現已不存在的疾病歇斯底里症而出名。佛洛伊德上過他的一些課，受到不小的影響。將失去意識連結到腦幹是現代的觀點，提出的人是另一位歷史人物：神經學家弗雷德．普拉姆（Fred Plum）。為什麼腦幹是意識的關鍵，我的詮釋跟感受是體內恆定運作的表現及產生意識絕對少不了感受的概念有關。現今我們知道，體內恆定和感受兩者背後機制的重要成分位在腦幹的上方部分，就在三叉神經入口的高度之上，準確來說是在那個部分的後半部（圖IV.1中標示為B的區域）。有趣的是，腦幹這個部分受損，已公認是昏迷的原因。 但奇怪的是，相同部分的前半部（同一圖中標示為A的區域）受損則不會造成昏迷，一點都不會危害到意識，而是產生我先前提過的「閉鎖」症狀。閉鎖症候群的不幸受害者是處於清醒、警覺且有意識的狀態，但大多都完全無法動彈，因此徹底縮減了他們的溝通能力。※ 本文摘自《感與知：讓「心」有意識－－神經科學大師剖析感受、心智與意識之間關係的科學證據》。《感與知：讓「心」有意識－－神經科學大師剖析感受、心智與意識之間關係的科學證據》作者：安東尼歐．達馬吉歐 譯者：李明芝出版社：商周出版 出版日期：2021/12/04

• 2022-01-06 養生.人生智慧

  37歲腦溢血被判智商剩3歲！主播劉珊玲從頭學說話、重返螢幕才體認人生真理

  「我當時只想趁年輕多賺點錢，父母就能享福了。但高壓的新聞工作，我每天拼命加班、飲食不正常，仗勢著還年輕，沒給自己休息時間。到我倒下的那一刻前，還不知道我的人生，就要從高處墜下來...。」劉珊玲，香港鳳凰衛視新聞主播，37歲那年重度腦溢血，在昏迷的16天裡醫護全力搶救，母親和姊弟的聲聲呼喚，「劉珊玲快醒來，劉珊玲快醒來......」硬是讓死神鬆開了手。 失去健康，從天堂打入地獄 「其實在醫院時，醫師曾跟我媽媽說，『珊玲醒過來，要嘛是植物人，要嘛只剩三歲智商。』我媽媽說，當時她一聽就腿軟，可是她們不放棄，想盡辦法把我送回來台灣，想盡辦法找願意收留我這個『豆花腦』的醫院。」 她現在自我解嘲地說，從人生勝利組變成人生失敗組，只因為她失去人最重要的根基－健康，「那種感覺就像從天堂被打入地獄！」 「在香港治療3個月後，公司安排醫療專機把我和我的頭蓋骨一起送回高雄。在高雄長庚醫師精湛的醫術下，我比預先更早把頭蓋骨蓋回，接著就是好幾年的復健過程。」 全身插滿管路，全用意志力復健 劉珊玲說，全家人為了她搬到嘉義，之後便在醫院的護理之家住了半年，她的「重生」過程，像是雛鳥要用力擊破堅固蛋殼，再怎麼孱弱也要超越。 插鼻胃管、尿管，全身插滿各種管路，她硬是用意志力撐起身體，別人復健十遍，她就要復健30遍！ 「像我這樣重殘的人要復健，一開始真的很痛苦，因為我連站都站不了，全身疼痛、體力不行，常常復健到不一半就暈倒，醒來後再繼續復健。我心裡很清楚，就算我再回不去主播台，我也不要一輩子躺在床上。我督促自己，要做不平凡的平凡人。」 重學走路吞嚥說話「比登天還難」 劉珊玲住院住太久，拔掉鼻胃管後管，變得不會吞嚥、不會咀嚼；有時候鼻胃管還要插回去， 清醒時生不如死。 而重新學講話，也是一件很困難的事，「我連聲音都發不出來，我媽媽就想盡辦法像是搔我癢。她說，『會笑，就好了』。我弟則是準備注音板，一個注音一個注音學，但最難的，還是重新學走路。」 聽她分享復健歷程，好像是昨天的事，因為一切艱辛歷歷在目。「沒有我的家人，沒有我的媽媽，我是做不到的。」 重回電視台，慢慢工作慢慢康復 「媽媽請來高醫醫學中心物理治療師來幫我做居家復健，他非常嚴格，第一次來我家評估狀況時，看到我還在坐輪椅，覺得難度很高就想拒絕我。但我媽媽拜託他，多困難我們都願意做，所以即使我體力不好、行走困難，他規定我拿著拐杖，也要爬萬壽山，也要跑操場，他就在後面盯著我。」 「其實他就是要我曬太陽，從每天不間斷地練習裡累積信心。我跨出的每一步都那麼困難，可也是每一步，沿路的人總跟我喊著『加油！』」 劉珊玲也提到，除了家人的支持外，她還在昏迷期時，李宗盛親筆寫了一封鼓勵卡片寄到高雄的地址，也是對她後來復健時很大的鼓勵。 而自己的老闆每年都來看她，後來就說「倒不如妳回來香港上班吧！工作是最好的復健，慢慢工作、慢慢康復。」之後公司真的量身打造節目《珊玲加油站》（後因疫情停播）。 「在香港又獨立生活後，我進步得很快，一開始拿著拐杖的我，也受到許多人的幫忙和協助，雖然一路上很困難，但走著走著也就走完了。」 現在的她恢復昔日美麗，很難想像她訴說的復健故事，談來雲淡風輕，卻不知付出多少淚水。 物質是空的，家人才是真的 「經歷了人生波折後我終於了解，不論光環或名聲都是虛幻的，以前總認為有物質才有安全感，其實家人間的感情才是真的。」劉珊玲說。 「過去30多年都在異地打拼和家人分開，而且一直都單身，總會感覺孤單，希望未來退休後能搬回台灣，和家人們共同生活、陪著老父老母。」 經過人生磨難，更懂真情可貴，不妨問問自己，什麼才是此生最該珍貴？劉珊玲毫不遲疑說是「健康」與「家人」，你的答案又是什麼？●原文刊載網址●延伸閱讀：．自哀自憐不必要、過度期待子女的愛也不必！90歲婆婆的半獨居生活「自在又快活」．50後，抱持「死亡隨時會來」的心態過活！就讓我們更專注每一天，珍惜自己的人生．父親從股票、房地產、賭博到欠債失去一切！世界從不存在金錢匱乏，只有人心靈匱乏

• 2021-12-27 該看哪科.心臟血管

  39歲男追劇心梗倒地無心跳 國外研究逾5成猝死前無症狀

  一位39歲男子在家追劇，當滑手機換劇時突然倒地，救護車送達醫院時已經沒有呼吸心跳，經急救恢復心跳。澄清醫院中港院區心臟內科醫師張耿豪表示，患者是心肌梗塞，經緊急心導管手術打通冠狀動脈，但昏迷指數只有3分，再做低溫治療，避免成為植物人，最後終於能夠回到工作崗位。醫院指出，救護員在救護車上經緊急使用AED電擊了3次並持續進行CPR，到達急診時仍然沒有脈搏，心電圖顯示為致命的心室頻脈，經過急診再次去顫電擊跟繼續心肺復甦術，才恢復自發性心跳。急診評估可能跟心臟疾病有關，立刻跟心臟內科聯絡。張耿豪說，執行緊急心導管，發現右冠狀動脈完全阻塞，經過支架置放後，總算回復了血流，心跳也穩定下來，但是，病人並沒有恢復意識，昏迷指數只有3分。他說，患者心跳停止後，最擔心的莫過於腦部損傷壞死成為植物人，因此，在患者血壓穩定後立刻執行低溫治療，盡全力來減少病人腦細胞的傷害。所謂低溫治療是利用降低體溫，降低腦部及全身的代謝，進入深度休息的狀態。體溫每減少一度可以減少6至8%腦部氧氣代謝率，並抑制自由基反應，來減少缺氧後的腦損傷，為身體爭取復原的時間。張耿豪說，許多國外的研究顯示，多數猝死原因都跟心血管疾病有關，尤其是冠狀動脈疾病。國外曾統計發現，5成以上患者發生猝死之前都沒有其他症狀，事前也完全不知道自己有心臟疾病，甚至根本沒看過醫生，但一發作時就是心肌梗塞、甚至死亡。他叮嚀，台灣慢性病的發生率有年輕化的趨勢，生病不再是中年人老年人的專利，現代人不能再仗著自己年輕就輕忽自身的健康。適當的運動，規律的作息，健康的飲食，定時服藥，還有戒菸，才是保持健康最重要的法門。該患者經心導管手術致放血管支架，再加上低溫治療，5天後，完全清醒，不到一周就已出院，一個月內就回到工作崗位。

• 2021-08-27 養生.人生智慧

  照顧中風丈夫15年後，自己也罹癌...洪雪珍看「付出強迫症」：你以為的付出其實只是為了這件事

  學會心甘情願的付出 人的一生中，很重要的一件事是，整理。最需要整理的， 是從小到大不知打哪裡長出來的， 那些莫名其妙的觀念。它們像樹妖一樣張牙舞爪， 不知節制見縫就鑽， 盤根錯節糾纏著每一天。著手整理之後， 才驚覺到它們侵入人生的程度深不可測， 不知不覺浪費了青春歲月， 也錯過各種美好。特別是對於「付出」 的一些想法， 自己竟得了「付出強迫症」， 嚴重到毫無自覺。送丈夫去安養院，子女反對梧桐是一家公司的老闆， 勤奮能幹，不僅事業經營的好，家中經濟與大小事也都由她一肩扛起，無怨無悔， 通通是她的責任。四十二歲那一年， 先生中風， 沒一年癱瘓成植物人。公司家裡兩頭忙，梧桐想要送先生去安養院，兩個子女都反對，都說願意照顧父親到辭世的那一天。梧桐不想讓孩子以為她無情無義、有失職責，於是雇用外傭幫忙，「孝順」 二字喊得最大聲的子女有伸手幫忙嗎？並沒有！照顧的責任，主要落在梧桐和外傭兩人身上，忙裡忙外，日子就在救護車「咿哦咿哦」中一天一天過了。梧桐的個性負責，即使先生已無知覺，仍然盡心盡力地維持所有事情在軌道上，給孩子一個完好如初的家，卻身心疲憊至極，十年後不幸罹癌，也倒了下來。想要證明自己很偉大梧桐五十七歲時，先生走了，她為自己感到自由與輕鬆而有些愧疚，同時也感慨很深，回首過去十五年不眠不休的付出，她問自己，為的是什麼？「是想證明自己很偉大嗎？」「是想用不離不棄，證明自己是有情有義的好妻子嗎？」「是想跟孩子證明，自己是令他們尊敬的好母親嗎？」就算都是，那又怎樣？這些證明，值得綁住自己的人生，犧牲十五年的歲月與健康嗎？梧桐搖搖頭，頹喪的說，一點都不值得！羨慕表妹勇敢放下後來， 表妹的先生也生病臥床，隨侍在側四年，不堪負荷，便把先生送往安養院，自己則安排各種活動，像是學跳舞、出國旅行，盡情享受人生。家族聚會時，親戚們私下竊竊私語， 批評表妹愛玩，未盡照顧之責，不是個好妻子，教人不齒！梧桐聽不下去，忍不住站出來，指著眾親友們說：「你們這麼有愛心，願意付出，照顧妹夫，是好事啊！既然如此，就把妹夫送到你們家，要的人請舉手！」親友們這才安靜下來，梧桐接著說，她很羨慕表妹的勇氣，敢掙脫社會價值的枷鎖，不避諱別人的眼光，按照自己的意思過人生，這才是對的做法。反倒是梧桐， 雖贏得好妻子的美名，卻累出病來，十五年來沒有過一天好日子，是沒有意義的人生，她很後悔當初聽從孩子的話，沒跟隨自己的心，做出真正想要的選擇。付出那麼多，家人並不領情先生過世之後，梧桐有時間重新整理自己，發現錯不在子女，而在於自己患了嚴重的付出強迫症。透過付出，一手掌握大小事，事事做到完美，贏得他人的讚美， 說她能幹會辦事，說她犧牲奉獻好偉大， 說她是好妻子或好母親⋯⋯刷出存在感，也才感覺自己值得被愛。「孩子小的時候，我不敢出國，因為他們一天都不能沒有我。」「我再忙，都要煮晚餐、給孩子帶便當，因為他們吃不慣外面的食物。」「我再累，都不能讓先生到安養院，因為他們不會像我照顧得如此無微不至。」現在梧桐想通了，自己哪有這麼偉大，這一切都不過是自己想的，為自己的付出強迫症找藉口。哪天她出國， 孩子終於「 放假」 了，愛怎麼過就怎麼過； 哪天她不燒飯， 孩子也樂壞了， 愛吃什麼就吃什麼⋯⋯其實是梧桐依附這些角色， 透過付出，掌握著家裡每位成員，從中獲得滿足感、成就感，卻把這些付出說成是為了他們。沒有人可以逼你付出可是以前想不通，心裡很委屈，付出那麼多，家人不是無感就是嫌煩，看不到對等的回報與感激之情，傷透梧桐的心，失望極了。有一個冬天，孩子讀書晚了，梧桐特別起床做一碗滑蛋牛肉粥，孩子嫌燙不肯吃，她就想辦法弄涼，孩子這時候卻睏了，不吃了，要上床睡覺。梧桐硬要孩子吃，就起了爭執。「我做這一切，都是為你好，怕你讀書太累，肚子會餓。」「可是，我又沒有要妳做，是妳自己要做的。」到了這個年紀，梧桐才真正體認到，在這世界上，沒有人可以逼迫自己去做什麼， 唯有自己。為家人付出，是出自於關愛，是自己的選擇，在當下就完成了情感的平等交換。作家慕顏歌在《你的善良必須有點鋒芒》一書裡談到，你不能以為你的「善行」就像錢存進銀行，別人必須在某天根據你所期望的利率還清本息──永遠不要為了你所愛的人做過多的付出，除非你可以做到永遠不去提及。付出，是出於心甘情願當我們困在「 付出情結」 走不出來時，不妨按以下三點去想，減少犧牲感或委屈感，不再覺得別人欠自己很多，怨歎沒有得到對等的回報。1.別人沒有要我們做那麼多，是我們自己想為他們做。2.自己沒有那麼偉大，那是自己想的。3.如果付出讓自己感到委屈，就不要付出。這一生，最值得付出的是自己， 別忘記也為自己做一些想做的事。我們活得開心， 做任何事都心甘情願、歡歡喜喜，家人可以從情感糾葛中解放出來，獲得自由，這才是他們最想從你身上得到的付出。書籍介紹書名：要獨立老，不要孤獨老：人生的意義自己定義，走出自己的英雄之旅作者：洪雪珍出版社：有方文化出版日期：2019/04/30作者簡介／洪雪珍政大新聞系、台大商學所畢業。每十年轉換一次跑道，進行一趟英雄之旅，享受精彩豐富的人生。第一個十年從事採訪與編輯的新聞工作，第二個十年轉入電台與報紙負責行銷與活動領域，第三個十年為台灣人才尋找最適合的舞台。目前進到第四個十年，擁有多重身分、從事多重工作，包括作家／斜槓教練／職涯諮詢顧問等。曾任職《聯合報》主編、台北愛樂電台行銷總監、《自由時報》行銷經理、yes123求職網副總經理，並為《商業周刊》、《今周刊》、《Cheers》等多家雜誌網站人氣專欄作家。著有《你的強大，就是你的自由》、《哪有工作不委屈，不工作你會更委屈》、《工作愈換愈好，得有這些本事》、《不乖勝出》等暢銷書。延伸閱讀： 「高端疫苗」4小時24萬人登記！保護力為何？接種禁忌、副作用有哪些？看這篇就夠

• 2021-05-11 新聞.杏林．診間

  曾遭家人反彈，堅持照顧植物人19年！ 護理師李幸蓉：有能力讓別人依賴是福氣

  今天是國際護師節，創世基金會台南安養院資深護理師李幸蓉照顧植物人已有19年，她說，一開始家人不捨她要替植物人把屎把尿，但因她認為「安養植物人也是安定一個家庭」，堅持服務下去，才逐漸獲得家人支持一路至今。創世台南安養院目前安養約800名植物人，免費提供2000多名植物人家庭到宅服務。李幸蓉說，護理師的工作不僅將專業照顧技巧，傳授給毫無照顧經驗的家屬，改善植物人生活品質，也讓她感覺自己是植物人在這條艱困的照護路上「唯一的依靠」。李幸蓉表示，讓她印象最深刻的照護經驗，10年前有一院民因車禍而臥床，入院前骨瘦如柴、雙頰凹陷，不僅罹患疥瘡，身上還有多處因營養不良產生的傷口；入院後該患者受到良好照顧，竟然甦醒，加上積極照顧復健，還能簡單對話，看見個案的改變讓她感動不已，「他轉出去復健機構的時候，我們都覺得很捨不得！」李幸蓉說，擔任到宅護理師時挑戰很大，因為每位家屬會問的問題都不一樣，讓她更有動力看書進修，她說「有能力讓別人依賴，也是一個福氣」。

• 2021-04-02 新聞.杏林．診間

  專業觀點／不讓家人陷入抉擇 一起接受諮商

  和信治癌中心醫院社工師劉心慈：預立醫療諮商，挑戰不小。社工師有個稱為「Pre-ACP」的工作，就是在預立醫療照護諮商前預做準備。我經常在這個過程中，半輕鬆卻也堅定地對有意願的人說：「家人有誰最不支持你做這個預立醫囑？請把他帶來。」唯有讓想法南轅北轍的家人，直接在諮商門診面對與討論，在醫療團隊陪伴下，澄清法律或梳理不捨情緒，才能充分溝通，了解彼此心中真實的關心與想法，這是預立醫療諮商門診中最重要的工作。許多人說：「家人不接受，我難道不能自己簽？我不是有主張自己生命的權利？」病人自主權利法通過後，的確可以由自己主張，但家人的參與，卻讓生命大事從預立到執行都更臻完備。透過更多家人參與，一起探索彼此的信念與價值，關心或擔心，吐露與坦誠情感，這值得花時間、金錢，好好思索與暢談。和信治癌中心醫院身心科醫師莊永毓：多數人不希望在生命末期經過漫長痛苦才結束生命，但可惜當我們病重時，常常是意識昏沉，無法表達意願，如果昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。目前臨床由家人代為決定，但除非病人事前就清楚明確交代意願，否則家人陷入兩難。理智上，知道維生醫療及人工營養只是維持呼吸、血壓、心跳，不可能讓病人再好起來了，應該讓病人順其自然離開。但情感上無法做出這樣的決定，因為停掉維生醫療或人工營養，就好像是自己殺死了病人。不少家屬選擇維持醫療，但看著病人受折磨，內心矛盾也無法消除。病人自主權利法因此誕生，讓我們在意識清楚時，預先表達選擇，不讓家人陷入抉擇的困難。但以台灣民情，家人往往對醫療決策有重大影響力，預立醫療決定諮商時，希望至少有一位二等親陪同。有個媽媽帶著兒女一同前來，女兒對媽媽的選擇十分了解與贊同，兒子大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友覺得他不孝。這就是為何預立醫療照護諮商要有親人一起，不論當時是否達到共識，諮商開啟溝通對話，讓家人們有機會了解彼此想法。生得健康、老得快樂或許可以操之在我，但病得短暫、死得乾脆，變數很多，若未預先準備，不一定能達到。很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。

• 2021-03-02 新聞.元氣新聞

  植物人奇蹟式甦醒 創世台東院為他辦畢業典禮

  花蓮嘪姓男子高一時車禍成為植物人，在創世台東院安養，卻奇蹟式恢復，如今不但能言語，還能輕微行動，已具輕微生活自主能力，今天「畢業」轉往慎修養護中心繼續復健，成為院內首名「畢業生」，院方為他穿上學士服參加「畢業典禮」。植物人甦醒的機率很低，目前創世台東院安養50名植物人。坐在輪椅上的嘪姓男子今年23歲，努力舉起右手要拋手中的學士帽，但力氣依然不足，眾人依然為他鼓掌。院長王玉鳳致畢業證書並獻花，員工齊聚門口祝福他出院，在旁人協助下，切蛋糕表示重生迎向新旅程。王玉鳳說，嘪姓男子103年就讀高一時騎機車發生車禍，腦部受創成植物人，當時毫無知覺，臥床依靠家人照料，但父母親需要工作維持家計，隔年含淚把他送到台東。到院時他處於完全癱瘓狀態，治療師不斷提供感官刺激協助復健，約半年後眼睛已可對焦、聽得到聲音，後來也可勉強發出氣音，開始進食。嘪姓男子是創世台東院第一名甦醒的植物人，給眾人很大的鼓舞。嘪姓男子說，他會努力復健，希望有天能騎著電動車回去探視。他的家人也非常開心，希望他能早日恢復。

• 2021-01-07 新聞.元氣新聞

  病主法上路滿2年諮商費難省 衛福部將重新檢討簽署制度

  病人自主權利法屆滿2周年，根據衛福部統計，截至今為止已有2萬餘人完成預立醫療，不過病人自主研究中心認為，台灣20歲以上人口多達1900多萬人，僅2萬餘人簽署，仍有進步空間，同時也批評預立醫療之前必須先花至少3500元諮商，讓人卻步，衛福部醫事司司長劉越萍表示，近期已研擬將檢討預立醫療的制度，同時也預計在今年3月納入第12類的罕病可執行病主法。衛福部統計，病主法上路至昨今天為止，已有2萬1112人完成預立醫療決定意願，其中光是今年起至今為止就有139人完成預立。病人自主研究中心執行長楊玉欣表示，國人臨終前平均臥床8年，由於科技延命不斷精進，該數字持續成長，不想再進行「多管齊插」的自然尊嚴善終，病主法將社會最後一道安全防線，但預立醫療至今仍需先花費至少3500元諮商費，讓不少人有意預立卻無力達成。她認為，病人自主權就是人權，不應讓費用變成民眾簽署門檻。劉越萍表示，3500元為醫院固定必須要支出的成本，諮商過程需有醫師及護理人員在場，支出成本高，不過病主法也推動滿二年，對於諮商費用的配套方式，近期將全面通盤檢討，也不排除比照器捐，有意願者無需諮商直接簽署，不過這些都尚未進行討論，將待召開會議瞭解各方意見才會做一決定。楊玉欣表示，諮商已納入法源，當初入法主要是要保障民眾知的權利，安寧緩和推動至今卅年，第一線至今仍常發生家屬推翻患者意見的情況，要有尊嚴善終，諮商必須要保留，至於諮商費用如何降低民眾負擔，她認為應納入健保才得以保障民眾權益。病主法第十四條明定末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等4類病人可執行預立醫療，第5類則由主管機關另行公告；醫事司科長郭威中表示，去年病主法滿一年時，衛福部將11類罕病納入第5類患者，今年3月也預計將納入第12類罕病先天性多發性關節攣縮症，助更多有需要民眾使用。

• 2021-01-01 養生.聰明飲食

  因為一顆花生，3歲孩童成了植物人！這些食物最好不要給孩子吃

  編按：只是吃了幾顆花生，一名三歲幼童竟然變成植物人！高雄長庚兒科加護病房收治三名「花生卡在呼吸道」嬰幼兒案例，其中三歲小朋友因為花生卡在氣管，無法呼吸，臉色發黑，到院前心肺停止，雖經緊急救治仍成植物人。醫師警告，小朋友最好不要吃花生、瓜子或堅果類食等食物。高雄長庚兒科加護病房主任郭玄章說，這名三歲幼童在吃東西時，花生不慎掉入氣管內，當場呼吸困難，嘴唇發紫，臉色變黑，緊急送醫救治，但到院前心肺功能已停止，經插管搶救，目前仍呈植物人狀態，持續昏迷。他進一步指出，該幼童到院時，已沒有呼吸、心跳，急診醫師緊急插管，就醫之前，卡在氣管的花生被擠碎成兩片，掉到右支氣管造成右肺塌陷。急救時，另一片花生又跳到左支氣管，造成左肺塌陷。經過異物夾除手術取出兩片的花生，仍因長時間腦缺氧，造成難以挽回的遺憾。高雄長庚兒科加護病房主治醫師徐美欣說，臨床發現，造成幼兒呼吸道阻塞的異物，以瓜子、瓜子殼或堅果類食物居多，其中花生位居第一名，提醒家長不要讓幼兒吃花生。事實上，國內外均有幼兒吃花生致命的慘痛報告，徐美欣醫師解釋，因為花生大小與幼兒氣管直徑粗細差不多，容易卡在氣管內，加上花生容易變成兩半，一旦掉入肺部，就會造成呼吸困難。高雄長庚另兩名「花生卡在呼吸道」嬰幼兒案例，一例為家長餵一歲大的小朋友吃花生，花生卡在支氣管，立即出現類似氣喘症狀，緊急就醫，醫師以支氣管夾出碎掉的花生，但部分花生碎屑已經掉入肺部，引發支氣管發炎，住進加護病房觀察，所幸順利出院。另一案例則是五歲幼童偷吃花生，出現呼吸急促、困難，家長以為氣喘發作，送至急診，使用氣喘急救藥物治療，但沒有效果。病童臉部發黑，經過插管，檢查發現，花生卡在支氣管。郭玄章醫師提醒，嬰幼兒因為咀嚼、吞嚥組織功能尚未發育完全，在吃小顆硬物時，很容易嗆到，卡在呼吸道，建議家長不要讓孩子吃花生、堅果等食物，也應該避免讓幼兒拿到這類食物。※本文由媽媽寶寶授權提供，未經同意請勿轉載，原文：因為一顆花生，3歲孩童成了植物人！這些食物最好不要給孩子吃

• 2020-11-19 科別.腦部．神經

  車禍瀕死男大生10天內三次手術摘血塊 現在復原能遛狗

  彰化縣北斗鎮20歲名陳姓學生，3個月前騎機車返家時途中不慎自摔，導致左硬腦膜出血而重度昏迷，經過衛生福利部彰化醫院三次手術，摘除約一顆雞蛋重量的大腦血塊，陳姓學生逐漸恢復聽力和語言能力，現在重返校園，課餘到市場幫家人做生意，幾乎和車禍前沒兩樣。部立彰化醫院神經外科醫師張昕煥說，臨床醫學統計，昏迷指數低於5，死亡率約五成，車禍送醫的陳姓學生，昏迷指數剩下3，及時手術和健壯身體素質是醒來並恢復快速的關鍵。陳姓學生表示，車禍當天晚上他和友人聚餐，大概8點獨自騎機車返家卻意外自摔，強大撞擊力讓他當場失去意識，幸好路人伸援和報警把他送醫急救；前兩次手術和住院期間，渾渾噩噩，第三次手術醒只能躺在床上，感謝家人、醫師和護理師一直鼓勵，給他咬緊牙關也要恢復健康的勇氣，現在身體狀態和車禍前幾乎 沒兩樣。陳姓學生車禍發生後被送到醫院，身上沒嚴重外傷，但左瞳孔放大，昏迷指數3，疑似腦部受重創，電腦斷層掃描發現左側硬腦膜下腔有出血併嚴重腦腫，必須馬上開顱取出血塊才有機會保命。「術後成為植物人也能接受嗎？」神經外科醫師張昕煥張昕煥家屬說明，患者昏迷指數低，即使手術也可能成為植物人，但患者年輕又身體機能健全，馬上動刀的術後好轉機率很高。患者家屬同意開顱手術，歷經3個小時手術，取出了約60C.C血塊，重量如雞蛋，病情穩定，醫師以顱內壓偵測器持續觀察。陳姓學生的昏迷指數回升到6，左瞳孔也恢復正常，顱內壓卻漸漸上升到正常值的兩倍，右瞳孔開始放大，情況急轉直下。經再次電腦斷層掃描，發現右側的硬腦膜上腔出血並擠壓腦部，必須再次手術，因家屬擔心一個晚上兩次大腦手術，對陳姓學生的身體負擔太大，相當遲疑。張昕煥再度向家屬說明，術後昏迷指數能從3分進步到6分，實屬罕見，很有希望繼續進步，家長才同意二度手術。二度手術後陳姓學生昏迷但情況穩定，一周後進行第三次手術，把先前手術切除的顱骨補起來。術後一個月，陳姓學生在加護病房的醫護人員照護下慢慢清醒，雖能聽見和聽懂，但不會說話，經努力復健過一個月就能開口說話，行動和吞嚥能力也幾乎與正常人一般。張昕煥說，類似陳姓學生的病例，有很多伴隨癱瘓、失語症、失憶等後遺症，陳姓學生恢復神速並非「奇蹟」，立即手術和嚴密腦神經學監測是阻止傷勢惡化和掌控腦部狀況的關鍵，加上患者年輕力壯、恢復力佳，才快速復原。

• 2020-11-06 新聞.生命智慧

  家屬不放手 預立醫療決定也沒用

  我國「病人自主權利法」是亞洲第一部病人自主專法，實施近兩年來，預立醫療決定人數不到兩萬，不僅簽署前要先自費至少三千元到門診諮商，病床前也常見已簽署的當事人在關鍵時刻，家屬卻不放手，醫護夾在病人與家屬之間為難，甚至被拳腳相向，都讓病人自主善終的權利隱沒失聲。預立醫療決定者僅占廿歲以上人口的百分之零點一，七成二簽署人在六都。病人自主研究中心執行長楊玉欣說，簽這份文件須先到門診諮商，自費三千至三千五百元，「收費是一道門檻，讓人望之卻步，更剝奪弱勢者參與機會。」成功大學醫學院名譽教授趙可式預立醫療決定後，向醫療線上的學生喊話：「我有個學生變成植物人，我怕變成那個樣子。」這名學生也是護理師，去年初腦瘤開刀前請全家人參與預立醫療決定的諮商，她決定若變植物人，臥床一年沒好轉就拔管；未料一語成讖，但沒人願遵守她的醫療決定，「我們去探病時好難過，看到她插著管，孩子在病床邊報告學校裡的事，媽媽卻毫無反應」。另有名癌症病人有一子一女，預立醫療決定諮商時兒子缺席，當她昏迷、器官衰竭，女兒尊重母親決定，但兒子堅持搶救到底，吵到警衛都出動，最後兒子吵贏。趙可式說，預立醫療決定有法律效力，但家屬在病房爭執，教醫師難為。楊玉欣說，通常堅持要救的人，多是「天邊孝子／孝女」，平常有所虧欠，才無法尊重病患意願；醫療人員須提高專業職能，引導家屬認同病人的決定，也必須修病主法，讓醫護能依預立的內容為病人發聲。

• 2020-08-23 新聞.長期照護

  嘉義老翁灌妻又自飲鹽酸不治 旁人嘆「夫妻倆感情好」

  嘉義市范姓老翁昨晚近8時帶疑似鹽酸液體，到張姓妻子住的長期照護中心，先拿酸液灌妻子，再以床單悶住妻口鼻，范也自飲鹽酸送醫急救不治，妻子搶救後狀況穩定。據悉，范翁每天都會來照護中心照顧，但妻子長期臥床插鼻胃管，已成「半植物人」狀態，疑似不忍妻子長期痛苦才會下手，范的親友也感嘆「夫妻倆感情很好，怎會發生此事..」范姓夫妻育有4名兒女，中心人員也常可見兒女來照顧，最近都未發現父親有異常，市府社會處指出，范家非低收入、中低收入戶或邊緣戶，但入住照護中心有申請身心障礙者補助，已派遣社工了解。社會處指出，范翁是否因照護壓力過大還待釐清，不過通常病患送往照護中心，由專業人員照顧，家人可得到喘息，作案動機仍待警方調查。嘉義基督教醫院表示，范姓老翁到院後，口部等處受酸液侵蝕嚴重、意識不清、狀況相當危急；范張女士因也口部受侵蝕，經急救後，范男今晨6點45分左右傷重不治，張女加護病房治療觀察中、狀況穩定，照護員裴女也是住院治療中、無大礙，另1名85歲長者腳部被潑酸，昨晚急救處理後已出院。照顧中心工作人員表示，年約71歲的范男，昨晚進入中心二樓妻子的病房時表現正常，沒想到當他坐在70歲妻子身旁，忽然拿酸液灌妻子再拿床單罩在妻子口鼻上，一旁照護員看到立即大聲呼喊求救，工作人員也上前協助制止。范姓老翁見眾人想制止他，拿出攜帶二罐疑感冒藥水瓶裝酸液威脅，眾人勸戒時他先持酸液潑灑，造成照護員和范妻、隔床老人的腳部被酸潑及受傷，范又將酸液朝自己嘴裡灌，工作人員制止已來不及。 自殺，不能解決難題；求助，才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )

• 2020-05-13 新冠肺炎.周邊故事

  護理師：對安養院印象很差！ 如今「把植物人當家人」

  台灣目前新冠肺炎疫情日趨漸緩，除仰賴政府公衛系統控制確實，在第一線捍衛國人健康的醫護人員更為辛勞。而在創世基金會也有一群辛苦的護理人員，一年365天陪伴在植物人身邊，按時替院民翻身、叩背、灌食等，悉心照料他們的生活起居。創世斗六分院唯一的到宅護理師張喜婷直言，「本來對安養院印象很差！」結果一轉眼已來到創世擔任6年護理師，她說，創世主要服務為植物人安養，跟她印象中的安養院照護非常不同，依稀記得當年一走進創世安養院，映入眼簾的是空間乾淨整齊、植物人「白白胖胖」感覺營養很好的第一印象，從此讓她改觀，決定到創世服務，以護理專業照顧臥床的植物人。個性外向，喜歡接觸新事物的張喜婷，不安逸於現狀，因此自薦從院內護理師轉任「到宅護理師」，至今2年過去，越做越有心得。她說，每天跟著服務員走進社區，到不一樣的個案家中為他們原床泡澡，或指導個案家屬護理方法、照顧技巧，給予心理支持及物資支援等，讓她深感「將心態調整好」很重要，因為唯有將植物人當成正常人照顧，讓他們有正常的作息與互動交流，並將個案家屬當成家人，才能從中獲得感動與成就，也因為這份工作，讓她對生命有了更深的體會。「是他們陪我經歷了大小事，就像我的家人一樣。」張喜婷說，每次的服務過程就像結下一段善緣，個案與家屬常給予她溫暖的互動及問候，雖然工作是護理師，但她也從許多家屬身上看見堅毅不拔的精神，她笑說：「我們是彼此治癒」，她也希望透過自己的身體力行，影響社會大眾一起關心植物人。

• 2020-04-27 新聞.新聞

  醫師手抖8分鐘讓金正恩成植物人？心臟權威曝心導管程序教你判斷消息真假

  北韓領導人金正恩行蹤成謎，最新消息傳出北韓14日發射飛彈時發生意外，導致金正恩受傷。但在此之前，日本媒體分析，金正恩接受「心臟支架手術」，可因執刀醫師過於緊張，所以「雙手發抖」，原本只要1分鐘的時間，卻花了8分鐘才把支架成功放入，而金正恩也在拖延的手術過程中成為植物人。「這項手術難度不高，大約1分鐘即可完成.........竟花了8分鐘才完成，最終導致金正恩變成植物人。」果真如嗎？新光醫院教學部副主任、心臟內科權威醫師洪惠風認為，上述細節描述不合理，推論也錯誤，這個從日本來的消息未必正確。先說「推論錯誤」的部分，洪惠風分析，急性心肌梗塞講究「D2B」，D2B就是說，從急診室門口開始計時，算到心導管手術時氣球擴張的時間，這個時間越快越好。他說明：「90分鐘以內達成就不錯，那麼就算1分鐘變8分鐘，差了7分鐘，也就是說好像原來是90分鐘，變成97分鐘，那麼這7分鐘怎麼會成了關鍵時刻，變成造成植物人的原因？」再說「前提錯誤」的部分，洪惠風分析支架手術有一定的步驟，一般緊急心導管的順序是：消毒、鋪單、接線、打麻藥、找血管、放置血管鞘、0.035導引導絲帶入診斷導管、移除導引導絲、診斷導管找到冠狀動脈、打顯影劑照相、確定病灶位置、脫離、導引導絲帶入、移除單邊診斷導管、放入另一邊診斷導管.....。診斷完成後，0.035導絲再進入、移除診斷導管、放入導引導管、移除導絲、操作導引導管找到冠狀動脈、打顯影劑照相、操作0.014導絲穿過病灶、氣球導管套上導引導絲放到病灶、氣球擴張、照相、移除氣球導管、支架氣球套上導絲、支架氣球至病灶、撐起支架氣球、支架留在原地撤除支架氣球、照相驗收成果、後面還有許多步驟.......。上面這些步驟，即使可能在1分鐘內念完了，但每個步驟都要確實執行，而且連洗手都要唱完一首生日快樂歌的時間才算確實執行…。洪惠風認為，當最重要的細節都錯誤時，這個「心導管室內的內幕真相」自然就不可信，新聞就不會是真的。邏輯推理，靠的是「大前提」，在此案是1分鐘可完成、「小前提」則是花了8分鐘，於是推論變成了植物人。如果大前提小前提跟推論三者都是正確時，結論就一定是對的，但是當任何一項有問題時，就不能得到這個結論。更不用說在此事件中，大小前提跟推論全都是錯的。洪惠風說，當然也不能說結論一定是錯誤的，只能說「從這些前提與推論，是不能得到這個結論的。」為何要花時間解釋這些？洪惠風的解釋讓人莞爾：「 是怕下次放支架時，被要求要在1分鐘內完成，要是超過8分鐘，就......」

• 2020-02-05 武漢肺炎.回首SARS

  回首SARS／一家六人全因SARS倒下...妻成植物人、資優生變翹家兒

  當李承忠被推入隔離病房時，他扯著嗓子對妻子喊著：「惠珍，不要怕，會好的！」他沒有聽見回音，但他相信，惠珍一定有聽見他的鼓勵。這是他倆最後一次互動，再見面，惠珍已成植物人...「惠珍，不要怕，會好的！」染SARS躺在急診病床上的李承忠即將要被推入隔離病房，隔著台北榮民總醫院急診室的走道，他只能遠遠看著太太並高喊著。一樣躺在急診床上的太太，沒有回應，但他想，惠珍是聽見的。這是他倆最後一次互動，再見面，惠珍已經成為植物人。92年4月17日，一個看似再平常不過的日子。李承忠的媽媽因身體不適，到仁濟醫院就醫，當時大家還不知道SARS的陰影已經悄然覆蓋住這家醫院。由於李媽媽病情始終沒有好轉，且肺部出現浸潤現象，因此被轉送到台北榮總就醫。李媽媽生病期間，李承忠的太太、姐妹盡心的在病床邊照顧，看似溫馨的照料舉止，卻是全家染SARS的噩夢開端。短短八天，李媽媽旋即過世。而李承忠也開始覺得身體不舒服，他以為自己是看顧媽媽太累所致。三度赴急診就醫，結果發現肺部出現浸潤，被判定為SARS疑似病例。一家六人全因SARS倒下！夫妻同處急診室，只能遠遠相望李承忠當時躺在急診室隔離，隔天他聽說太太惠珍也被送來了，倆夫妻明明同處一家醫院的急診室，但是只能遠遠相望，用手機互相連絡。不僅夫妻染SARS，接著姊姊、姊夫、妹妹全都出現症狀，一家人四散在各醫院。他與太太在台北榮總就醫，姊姊在中興醫院、妹妹在台大醫院，姊夫也在台大醫院。一家六人全因SARS倒下。在急診室裡，李承忠開始覺得呼吸道好乾、好乾，嘴巴就像水泥塊一般乾澀，接著出現喘的症狀。原來他的肺部出現浸潤了，他必須送到隔離室治療。據他記憶，他似乎也是台北榮總第一個被隔離的SARS病患。當李承忠要被推出急診隔離間時，他扯著乾啞的嗓子，遠遠的對惠珍喊著，「惠珍，不要怕，會好的！」他沒有聽見惠珍的回音，但他相信，惠珍一定有聽見他的鼓勵。意識模模糊糊之間，李承忠還看見一個白色的影子對他說，「會幫你治好的！」是天使？還是護士？李承忠分辨不清。在隔離病房裡，很快的開始進行免疫球蛋白、類固醇治療，戴上氧氣罩，起初一周，他一直是迷迷糊糊的，但他記得有次接便當，護士很快將手抽回，「我知道大家都很害怕，護士也很害怕。」因此他可以下床後，他體貼的要求護士將便當放在門口即可，他會自行去取便當。惠珍也被送到隔離病房，她從隔離病房打電話給李承忠，嘶嘶作響的氧氣罩雜聲中，李承忠聽見惠珍說，她要插管了。媽媽的遺體仍在冰櫃冰著，5月底，姊夫死了，活著的親人都在醫院隔離，短短一個月，天地變色。李承忠再次見到陽光，已經是6月了，而惠珍仍在隔離病房。李承忠細細數著當年的點點滴滴，口氣平穩、鎮定，發紅的眼眶卻數度暴露出他激動澎湃的內心。7月24日，惠珍終於可以出隔離病房了！李承忠沒有想到，再見到惠珍時，惠珍已經成了植物人。不到三個月前隔著急診室走道的呼喚，竟是他和惠珍最後一次的互動。因為腦部積水，惠珍的腦子已經萎縮，不時癲癇抽搐，李承忠不放棄，因為無法兼顧公司，他結束自己的生意，開始打清潔零工，才能隨時到醫院照料惠珍。兒子受冷落 資優生變翹家兒沒人照顧的孩子只能放牛吃草，惠珍最愛的小兒子，曾經通過資優生評估的小兒子，因為疏於照顧，如今動不動就蹺家。說及此，強壓住情緒的李承忠終於激動爆發，「我們已經家破人亡！妻離子散！」李承忠說，SARS疫情是一場悲劇，「但是為什麼要我們來承受這場悲劇？我們平凡而正常的在這裡生活著呀！我們沒有做錯什麼呀！」「我們還在這SARS的深淵裡，我們還陷在這裡呀！」李承忠盼望能有個真相，媽媽究竟是不是SARS病患？到底多少人死了？活著的人，現在怎麼了？也像他一樣氣喘吁吁、指節痠痛嗎？有人像惠珍一樣成了植物人嗎？李承忠說，目前公佈資料只有病例數、死亡人數，但是對家屬而言，這樣並不足夠，希望能具體說明真相，且持續追蹤病患，才能窺見疫情肆虐的真相。※本文摘錄自財團法人歐巴尼紀念基金會2009年出版《回首SARS》

• 2019-12-16 新聞.杏林．診間

  醫病平台／憎恨

  【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿，敘述自己在急奔醫院救人的路上，不幸由摩托車摔下受傷，但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章，一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時，醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境，以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術（DNR）」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇，也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長，也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話：「醫師的天職不只是救人，也要適時放手，讓病人有尊嚴地走到生命終點。」那天我支援另外一家小醫院on call（待命、隨傳隨到），傍晚我正準備打開電視，看選舉開票的結果，結果電話就響了起來，醫院的急診室打電話給我，說有一個病人需要我幫忙緊急插管，一般這種小醫院急診室並不會叫我幫他們插管，所以當他們需要我幫忙的時候，表示真的出事了，病人一定傷的非常嚴重，情急之下我拿了摩托車鑰匙就要出門，那時候天色昏暗，感覺就要下雨，我閃過要開車出門的念頭，但是我的車剛好停在我媽媽家那邊，我也沒有時間再過去拿鑰匙。結果我騎車騎到半途的時候，果然就下起雨來，在一個十字路口，前方的摩托車因為紅燈緊急煞車，我臨時煞車不及，整個車輛打滑，我整個人就這樣摔在地上，我在摔車前腦海裡閃過好幾個念頭，我想我絕對不能用腳去撐住摩托車，前一陣子我的同事才因為摔車的時候，用腳去撐著摩托車，結果整個膝蓋的十字韌帶因為扭力太大而斷裂，我又提醒自己，倒地的時候不能用手去撐地，因為用手去稱地，瞬間的力道太大的話，腕骨就會骨折，於是那幾秒鐘，我在腦海裡上演了好幾種落地的方式，最後我整個人跟車就像電影上演的摔車情節一樣飛出去，人車分離，我在地板上滾了好幾圈。我倒地之後，馬上又躍身跳起，扶正摩托車就要走，路人問我要不要叫救護車送我去急診室，我心裡嘀咕了幾下，想說我現在就是要去急診室，雖然搭救護車去急診室可能比我騎車還要快一點，但是我假如真的搭救護車去，就會變成我躺在需要插管的病人旁邊，然後要幫病人插管的麻醉科醫師因為受傷躺在另一張病床上，兩個人躺在一起，光想到那種畫面就覺得好笑！我忍著摔車的疼痛繼續飛車去醫院，到醫院門口的時候，看到一輛救護車已經停在醫院門口等待，他們已經準備好要將病人轉診到另外一家大醫院去，就等著我幫病人插管，我那時候有兩個選擇，一個是幫病人插完管後，再把病人轉院，另外一個是直接把病人轉院，反正我自己也已經身負重傷，我看了一下病人，頸椎斷裂、顏面創傷、身體多處骨折、一邊瞳孔已經放大，瞳孔放大表示腦部有潛在性的出血，呼吸的時候胸部凹陷、腹部隆起，這種樣子我們稱之paradoxic movement，表示病人因為頸椎受傷或是腦部的呼吸中樞受傷，負責呼吸的橫膈肌已經無法正常收縮，現在都是用輔助肌肉勉強維持呼吸，反正就是一個垂死的病人，我看了之後，覺得這種病人果然不是急診科醫師有辦法插管的，難怪他們要叫我去，就算將病人轉診到大醫院也是需要麻醉科醫師插管，這中間又要浪費一大堆時間，所以我還是覺得插完管再過去也是比較安全。病人的口鼻裡面都是鮮血，完全看不到氣管開口在哪裡，我掙扎了幾次管子都放不進去，我開始想像管子假如放不進去，該怎麼樣讓病人活到另外一家醫院去，瞬間我腦海又閃過好幾個念頭，我乾脆就直接跟病人跳上救護車，幫病人扣著面罩，一路扣到另一家醫院，或者我就直接在這裡，幫病人做氣切，建立呼吸道，免得鮮血一直流入氣管，最後導致吸入性肺炎。我覺得這一切都好不真實，這就好像只有在電影急診室的春天裡才會上演的情節，不過就在我內心上演無數劇場的同時，管子最後還是給我插上了，我把病人送上救護車，想說這個病人應該有救了，另外一家大醫院的值班醫師可就有得忙了。把病人送走之後，我終於鬆了一口氣，卸下全身的防備之後，我才意識到我全身多處關節，都因為剛剛摔車而隱隱作痛，衣服包裹下的身子應該有多處擦傷，我覺得我自己都應該掛急診處理一下傷口才是，但是前來支援插管的麻醉科醫師最後自己要掛急診，這想起來也覺得可笑，所以我穿上外套就往急診室大門外走去。大門外聚集了滿滿的家屬，其中一個年輕人正用手機打電話，從他講電話的口氣可以知道，病人投完了票就開始喝酒，喝醉之後又騎著摩托車出門，然後外面正下著大雨，最後就變成這樣……。在這個鄉下地方酒駕是很平常的事。當一個醫生情感是很複雜的，我們既捨不得病人死去，也不忍心把他救活，我幫病人保留了一口氣，讓他有機會可以活著轉送到下一個醫院去，但是我內心一點喜悅也沒有，我跟他都一樣，才剛剛因為騎車摔傷，只是我運氣比他好一點，我有自己爬起來但是他沒有，假如我倒地的時候，後面有一輛車追撞，從我身上碾過，躺在這裡需要插管的就是我了，而他也永遠等不到我幫他插管了，有時候人生離死亡比想像中還要近很多。當我看著救護車離去的時候，我開始想像著假如這個病人知道以後所要面臨的狀況，那他會想要我們救他嗎？頸椎斷裂可能一生都沒辦法脫離呼吸器，腦部出血，就算開刀移除血塊，可能還是會癱瘓、臥床甚至變成植物人，假如是我自己，我是寧可這樣死去也不願意活著，但是我還是盡全力救他了，假若他醒來之後，發現自己動彈不得，靠著機器維生，那他會因為這樣恨我們嗎？

• 2019-12-03 醫聲.罕見疾病

  罕病認定／11項罕病納病主法 可望12月中上路

  衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》，包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五（6）日截止，醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路，初估有1700多人符合資格。《病人自主權利法》（病主法）今年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，當被判定為生命末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理者，以及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法等五項條件時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示，醫事司接受病友團體、醫師等提案後，經委員會多次會議討論適用疾病種類、條件，目前提出適用《病主法》的疾病共11項，並明定由幾名專科醫師確診。這些疾病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。催生病主法的前立法委員楊玉欣表示，病主法從年初上路至今，針對適用病主法第五項條件終於訂出可以預立醫療決定的疾病。但她也表示，罕見疾病就有200多種，且許多都不可逆。目前這11種只是先拋磚引玉，未來希望能再納入其他疾病。專長安寧緩和醫療的台中榮總婦女醫學部主治醫師黃曉峰表示，樂見病主法納入這11項罕病，是個里程碑。但他表示，目前仍是以疾病為中心，但「病海茫茫」非常多種疾病，應該以大方向來擬定適用範圍較好。石崇良表示，草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論。未來也將每年3月公告，請病友團體、醫師提案，再由委員會討論是否納入。

• 2019-10-28 科別.呼吸胸腔

  花生米卡氣管 3歲女童成植物人

  家長讓幼兒吃零食，務必特別小心，高雄長庚醫院最近收到3例幼兒因為吃花生米，結果卡進氣管案例，其中3歲女童到院時已無呼吸心跳，搶救後仍成植物人，成為家庭的遺憾。高雄長庚醫院收治的3例病例分別是1歲、3歲及5歲的小朋友，都因為吃花生米，造成氣管堵塞。醫師特別提醒，6歲以下的嬰幼兒，氣管管徑小，吃堅果類例如花生等零食，最好能磨碎，以免孩子整顆吞入，卡住氣管。高雄長庚兒科加護病房主治醫師徐美欣說，醫院收治的3歲女童，她吃進的花生米有半顆卡在靠進右側肺葉的支氣管內，另半顆在左肺，肺部因為無法換氣，整個X光門呈現白霧現象。女童到院時，面部發黑，已無呼吸心跳，經以內視鏡夾取，花生還彈跳到支氣管位置，急救雖穩住生命跡象，但也因腦部缺氧，成為植物人。徐美欣表示，6歲以下嬰幼兒氣管管徑與花生的直徑大小差不多，幼兒如果食用不慎，很可能卡進氣管。尤其手術夾取的過程中，花生米很容易碎裂，這名3歲女童治療時，即因為花生掉到右側氣管造成右肺塌陷。她提醒，家長如果要餵食6歲以下的嬰幼兒吃花生、松子和南瓜子這類堅果，最好磨碎壓爛，除了堅果之外，其他像是蒟蒻、果凍和麻糬也要注意。除此，嬰幼兒也曾傳出吞食鈕扣型電池或戒指等案例，家長都需特別小心。家長萬一遇上嬰幼兒被異物堵塞氣管時，該怎麼辦? 高雄長庚醫院兒童加護病房主任郭亦章表示，可以將幼兒放在兩腿之間，先在背部拍打3下，翻面再於胸部位置拍打3下，重複施作直到救護車到來，萬一急救過程中，幼兒臉部有發紺現象，則可實行口對口人工呼吸搶救。

• 2019-10-27 醫聲.罕見疾病

  罕病新知／10罕病＋1疾病 最快下月納病主法

  病人自主權法上路後，僅納入末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者等四類患者，至於無藥可醫的罕見疾病，迄今無法納入其中，衛福部醫事司決定將10種罕病加1種疾病納入病主法，最快下個月正式公告。對此，罕病基金會回應樂見第一波納病主法的罕見疾病名單正式出爐。除了明定四類患者以外，病主法還保留第五類適用對象，法條定義為「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」衛福部長陳時中曾表示，病主法上路後，一直不敢公告第五類適用對象，因為擔心醫療進步，若將其該疾病定義進去後，恐怕未來難以從列表上排除，但這也使罕病患者無法享有病主法的權利。醫事司簡任技正劉越萍表示，最近召集各領域專家學者，開會討論多次，針對罕見疾病納病主法，確定納入裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症（泡泡龍）、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙（小腦萎縮症）、脊髓性肌肉萎縮症（漸凍症）、肌萎縮性脊髓側索硬化症（漸凍症）、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10類罕見疾病及多發性系統萎縮症。劉越萍表示，預計11月中旬對外公告，屆時適用對象即可簽訂預立醫療決定意願書，決定自己人生的最後一段路該怎麼走。罕病基金會執行長陳冠如表示，七成以上罕病目前無法治癒，病程可長可短，有的發病三、四年就會離世，有的卻可能長達十年，末期患者幾乎無法表達意見，一旦陷入昏迷或意識不清狀態，家屬總會陷入天人交戰，既捨不得放手讓個案走，但又不希望個案繼續受苦。以亨丁頓舞蹈症為例，通常在30至40歲發病，隨著腦部神經細胞不斷退化，中期個案就已無法對答，若能在40歲發病時簽下預立醫療決定，可減少家屬負擔。陳冠如坦言，擔心公布10種罕病納入病主法後，部分個案以為可放棄治療、等死，但並非如此，開放是為了讓罕病個案更積極面對人生，透過專業人士介入，給予病友和家屬一個坐下來好好談最後一哩路要怎麼走，讓病友更有尊嚴活著。制度上路後，基金會也將開始積極落實宣傳，協助病友與家屬溝通。