2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論／陳崇峻：以失智者的角度思考，放下執著才能走得長久
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心，新書發表後，聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁，邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中，找出其中五位照顧者，聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式，邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫，是為了失智的家人，也是為了自己。六位照顧者的相對論，有最真實的照顧心得，也有最懇切務實的財務規畫提醒，每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行，沒有所謂最好的方案，找到最適合照顧方式，接住失智者，也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者，以下是六位照顧者的對談全文：陳崇峻 ．公務員．照顧中度與重度失智雙親，申請居服員，一周六天，每次2小時聆聽前面幾位朋友分享，心裡想到一段話，就是俄國小說安娜塔列尼娜的開場白：幸福的家庭都是相似的，而不幸的家庭各有各的不幸。我第一次聽到時，因為家庭幸福，沒有太大感受，只是覺得奇怪，如果幸福可以被類型化，不幸應該也可以。不幸為何不相似？不就是因為貧窮、疾病或升官不順、感情失和等，導致不幸。直到後來，我的家裡也開始慢慢走向不幸，我對這句話特別有感觸。我的父母都失智，父親大概年近90，母親年近80，開始出現明顯的失智症狀，就是會迷路、亂買東西等。照顧父母到現在大概10幾年，我看了很多有關失智的書籍，電影、小說，我最喜歡的仍然是現身說法，譬如失智者家人分享照顧心得。畢竟失智者很難自己來寫出自己的感受了，頂多在失智之前寫，我從這些心得分享，得到很多力量。來跟大家分享照顧父母一些算是「不幸」的故事，或者說結局看起來，也算是幸運。一個關於迷路，一個關於旅遊。我母親大概十年前出現失智症狀，但她到五年前，腳力都還是非常好，她的固定路線就是到賣場，買她覺得家裡缺少的東西，雖然家裡都不缺，又喜歡幫我買她以為我喜歡吃的東西，但其實我不是很喜歡吃，可是我都盡量配合。這固定路線由家裡外籍看護帶著她，每天運動兼散心。有一次買東西回來，她突然跟外籍看護說，希望回去找我爸一起出來，然後在公園會合。外籍看護可能想說，這路我媽都走過了，之前也沒有什麼問題，所以就答應了。想不到，半小時，可能不到半小時，她再去熟悉的公園，就找不到我媽了。趕快打電話給我，那時候我還在上班，接到電話，晴天霹靂，馬上趕回去。騎機車從那個路線從頭到尾找，但都找不到，從同心圓放射出去找，一路也找不到。我想一個人很難搜尋，打電話找朋友幫忙，因為從這個路線放射出去，實在太廣了。沒辦法，我只能報警，朋友在警察局看監視畫面，我騎機車出去找。但警察局的監視器，拍攝角度通常針對道路，不是人行道。我媽走人行道，所以出現很多斷點，只能從斷點猜測她接下來的路徑，很花時間，看到凌晨一兩點，只能判斷最後身影似乎出現家裡附近，萬芳醫院前面的人行道。我那時候推想，她經常去萬芳回診，所以可能在萬芳醫院裡，也許裡頭可以找到。我不知道要去哪裡，就從停車場一路往上看，也擔心她爬樓梯摔倒了，但到凌晨一兩點都沒消息。我想說為什麼都沒有人看到她，為什麼都沒有人通報，非常擔心。這是第一次失蹤，很擔心她摔到什麼地方，或許腦部摔傷之類，有黃金搶救期。我很擔心，但沒辦法，沒有著力點，一直找不到。找到凌晨三點，我連木柵都找過，實在沒辦法，只能回家等消息。好不容易，凌晨五六點時，石碇那邊的派出所打電話給我了，說我媽出現在那邊。我那時感覺真的比我之前金榜提名還興奮，趕快拔腿，騎車往石碇，到派出所領回我媽。我本來以為她應該很驚恐之類的，但我看到她時，她很平靜，面露微笑，完全看不出經歷一個晚上都完全沒有消息的樣子。我之後問警察，在哪裡發現她，原來在石碇山區。那是深山，我媽應該已經不太可能自己搭公車了，她為什麼會出現在那麼偏僻的山區？就算搭公車，離石碇、離她下車到被發現的地方，大概也有兩到三公里，而且那裡是山區道路，我連騎車都要催油門催到底了，她是如何上去的？那時是冬天，幸好沒有下雨，否則危險加倍。我因為要感謝通報警方的住戶，也為了貼近我媽的感受，從我家那邊一個人跑步，從景美跑到石碇山上去，體驗那種感覺。我選擇傍晚，她失蹤的時候，跑完了還是無法感受她是怎麼上去的，心情轉折到底怎麼樣，為什麼那麼平靜，為什麼一整個晚上衣服沒有沾濕 。我到現在都不了解，有很多奇妙的地方，幸好迷路被人找到了。第二個是旅遊，我帶爸爸去金門旅遊，我爸是老軍人，他五十幾歲才退伍。我小時候家裡看到很多以前他的老照片，都是軍旅時的照片，常常出現的地方就是金門。爸爸失智以後，我看了很多書，上面有記憶法、音樂法等，我播放軍歌，拿老照片給他看。我想說以前沒有跟爸爸一起去過金門，我就帶他按照老照片裡的場景，去找他以前待過的地方。有些地方物換星移，真的很難找了，尤其他以前那個工作的機關，因為解嚴都裁撤荒廢了。我到了金門，有時候用google搜尋，或照片與別人談到軍旅，看到一些蛛絲馬跡。在這些過程中，爸爸有的有感覺，有的沒感覺。第一天晚上結束行程後，他可能累了吧，可能失智症狀又開始變強烈了。他跟我抱怨，這是什麼地方，說要回家。我說這是在金門啊，你不是一早就跟我一起搭飛機嗎？一點記憶都沒有了嗎？他說沒有了，他說我以為你帶我去金門街。我外公住金門街，他一直罵我騙他，其實我一整天開車，帶他繞啊上車下車，非常累，還要被他這樣罵，我心裡非常不是滋味，可是我就忍下來了。直到晚上，我幫他沐浴更衣，他躺在床上很舒服，問我，明天要去哪裡玩？叫我找找看。那時候我當下真的非常感動非常感動，有比那個通知找到我媽的感覺。這是我照顧兩個失智症患者，到現在兩個非常激動的點。陳崇峻的3個照顧心得我這些照顧經驗，總結起來，有三個心得跟大家分享：第一，失智患者的情況通常只會愈來愈糟，所以要珍惜現在，你可能覺得現在已經夠糟了，但未來可能更糟。我現在都還很懷念，我媽亂買東西的時候，她現在已經不良於行，沒辦法走路。但她還記得我的名字，這我很欣慰。第二點就是不要覺得自己有多慘，雖然我有失智爸媽要照顧，也有很多鄰居看到我帶爸媽出去，覺得你一個人這樣子太累了吧？但畢竟我還算健康，而他們相對來說已經算是比較好照顧的，不會有暴力行為，我是感恩的。第三點就是應該多體會失智者心情，就像我因為媽媽失蹤，一整晚上煎熬，我正想去看看她到底什麼反應，她其實是微笑的，跟我說她還記得，好像她去旅遊要跟我分享。我告訴自己，失智或患者想的就跟正常人不一樣，我應該要常常提醒自己，要在她角度思考，放下我的執著心，這樣才能走得更久。更多照顧者相對論林靜芸：感謝有人給我一把鑰匙，打開了林芳郁的心張文玲：我想寫一本書，關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉：把阿美語練回來，對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡：有時候，我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻：以失智者角度思考，放下執著才能走得長久陳明德：勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
