聯合報健康事業部去年底出版《巴金森病88問》電子書,不到10天下載破萬,而後熱度不減,至今累積近3萬人閱書。
巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病,據健保署近5年統計,全台確診人數每年成長2千多人,除了已確診的巴友,路上看到走路小碎步、手抖的長者,很可能就是被輕忽未診斷的黑數。據博客來銷售統計,年度暢銷榜冠軍《原子習慣》每7分鐘即銷售1本,而《巴金森病88問》平均每3.6分鐘即下載1本,此番熱度除了顯示88問一書實用價值,背後更反映全台8萬巴友家庭的迫切需求與衛教缺口。
《巴金森病88問》一書集結生活起居、疾病治療、常見合併症等8大主題,募集88題來自全台6000位巴友與家屬的真實提問,由全台逾20位巴金森病權威專家受訪、多次審訂後,推出的巴金森病問答集,期盼能成為全台約8萬個受巴金森病所苦的家庭實用、易讀的支持資源。
疾病為師,在巴友家庭和疾病共存的長期歷程中,累積大量智慧,書中亦記錄8位巴友或照顧者努力的身影,熱愛繪畫的林大哥,罹病5年來從未因手抖等動作障礙停止做畫,一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念;年輕型巴友Mandy在15年前確診,也未停下腳步,仍在職場打拚;還有獨居的巴友金山大哥,善用APP等科技記錄病情,獨立面對疾病的身影,恐怕都會是少子化社會下,我們必須面對的課題,而金山大哥就提供最佳學習範本。
本書同時也是聯合報健康事業部與也是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於去年5月4日簽訂合作備忘錄(MOU)時便啟動的第一個合作,希望以巴金森病衛教識能教育響應聯合國永續發展目標(SDGs),對今後巴金森病治療與照護帶來更好的環境。
聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。
全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。
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